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Articles scientifiques

Mmoire original

Ann Dermatol Venereol


2007;134:121-7

Dermatite atopique :
un rfrentiel dducation du malade
S. BARBAROT (1), R. GAGNAYRE (2), C. BERNIER (1), J.-M. CHAVIGNY (1),
C. CHIAVERINI (3), J.-P. LACOUR (3), D. DUPRE-GOETGHEBEUR (4), L. MISERY (4),
M. PIRAM (5), J.-F. CUNY (6), H. DEGA (7), J.-F. STALDER (1), ET LES MEMBRES
DU GROUPE DUCATION THRAPEUTIQUE DE LA SOCIT FRANAISE
DE DERMATOLOGIE 1

Rsum
Introduction. Lducation thrapeutique sapplique de nombreuses
maladies chroniques. Elle vise amliorer la prise en charge de ces
maladies en dveloppant les comptences des malades. La dermatite
atopique est un champ de dveloppement de lducation thrapeutique.
Lobjectif de ce travail tait de dfinir les comptences propres la
gestion de la dermatite atopique pouvant faire lobjet dune ducation
thrapeutique et de runir ces comptences sous forme dun rfrentiel
adapt lusage.
Matriel et mthode. Trente soignants ont particip la rdaction de ce
rfrentiel (dermatologues, mdecin spcialiste dducation
thrapeutique, psychologue, infirmires). Tous avaient une exprience en
ducation thrapeutique au cours de la dermatite atopique.
Rsultats. Quatre tranches dge ont t retenues (avant 5 ans,
de 6 10 ans, pr adolescent/adultes, parents denfant de moins de
5 ans). Pour chaque tranche dge, les comptences attendues des
malades ou parents denfant et les mthodes dapprentissage adaptes
ont t choisies. Les comptences ont t classes en trois champs
diffrents : (i) les connaissances (savoir) sur la maladie, les traitements,
les facteurs dclenchants, (ii) les savoir-faire : ralisation des soins par
les malades ou par les parents, (iii) les savoir tre : savoir expliquer la
maladie et les soins aux proches, savoir quand et qui contacter. Enfin, un
guide pour le diagnostic ducatif en 10 questions a t tabli.
Discussion. Nous rapportons les modalits dlaboration et le contenu
dun rfrentiel de comptences pour les malades atteints de dermatite
atopique. Il ne sagit pas dexiger pour chaque malade lensemble des
comptences listes dans ce travail mais de mettre disposition des
soignants un rfrentiel complet permettant de choisir les comptences
travailler au terme dun diagnostic ducatif. Ce rfrentiel sadresse aux
malades atteints de formes modres svres de dermatite atopique en
situation dchec thrapeutique. Il est utilisable par toutes les personnes
qui prennent en charge le malade : mdecin, infirmire ou psychologue
selon les items explors. Il constitue un support llaboration, la
diffusion et lvaluation dun programme dducation thrapeutique
dans la dermatite atopique.
1

D. BAUER (Nantes), H. BITSCHINE (Nancy), M. DEBONS (Nantes),


I. DEROUFFET (Nice), A. GUEGEN (Brest), M. KEMULA (Paris),
G. LABETOULLE (Nantes), C. LE FOL (Nantes), I. PERRO (Bordeaux),
N. TURQUE (Nantes).

Summary
Background. Education about therapy applies to many chronic diseases.
The aim is to improve patient management through the development of
certain skills by patients themselves. Atopic dermatitis is an area
amenable to the development of therapeutic education. The purpose of
this study was to define the skills required for management of atopic
dermatitis suitable for therapeutic education and to bring together these
skills in a handbook suitable for use.
Materials and methods. Thirty caregivers were involved in the drafting of
the handbook (dermatologists, a doctor specialising in therapeutic
education, a psychologist and nurses), each of whom has experience of
therapeutic education in atopic dermatitis.
Results. Four age groups were selected (under 5 years, 6 to 10 years, preteens/adults, parents of children aged under 5 years). For each age group,
different levels of skill were identified for patients or parents of children
and suitable learning methods were selected. Skills were classed
according to 3 levels: (i) knowledge about the disease, treatments,
triggering factors, (ii) knowledge about provision of care by patients or
their parents, (iii) knowledge in terms of explaining the disease and
treatment methods to family, and knowing who to contact and when.
Finally, a 10-question evaluation guide was drawn up.
Discussion. In this paper we report the method of production and
content of the handbook of skills for atopic dermatitis patients. The aim
is not to impose all skills listed in this work on patients but rather to
provide caregivers with a complete handbook covering therapeutic
education. The book is intended for patients with moderate to severe
forms of atopic dermatitis currently in therapeutic failure. It may be used
by anyone treating such patients, whether doctors, nurses or
psychologists, depending on the items chosen. It is intended for use as a
support for the elaboration, diffusion and evaluation of a therapeutic
education programme for atopic dermatitis.

A guide for education programs in atopic dermatitis.


S. BARBAROT, R. GAGNAYRE, C. BERNIER,
J.-M. CHAVIGNY, C. CHIAVERINI, J.-P. LACOUR,
D. DUPRE-GOETGHEBEUR, L. MISERY, M. PIRAM, J.-F. CUNY,
H. DEGA, J.-F. STALDER, ET LES MEMBRES DU
GROUPE DUCATION THRAPEUTIQUE
DE LA SOCIT FRANAISE DE DERMATOLOGIE
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a prvalence croissante des maladies chroniques et la


complexit des traitements ainsi que la demande de
participation des malades font merger le concept
dducation Thrapeutique (ET) qui se dveloppe dans la prise en charge de nombreuses maladies : asthme, diabte, maladies cardiovasculaires, etc. [1, 2]. La difficult des malades
acqurir et utiliser des comptences dans leur vie quotidienne est lorigine de nombreux checs thrapeutiques au
cours des maladies chroniques. LET a pour but cette utilisation des comptences par les malades sous condition quelle
sappuie sur une dmarche structure en quatre phases : a) le
diagnostic ducatif permet dvaluer les besoins du malade en
terme de connaissances et de comptences ainsi que ses
croyances, b) ceci permet de choisir avec le malade un ou plusieurs objectifs pdagogiques sous la forme dun contrat de soin,
c) la troisime tape concerne le transfert de comptence qui fait
appel diffrents moyens pdagogiques (mises en situation,
dmonstrations pratiques, ateliers collectifs), d) enfin, lacquisition des comptences est value rgulirement par le
soignant et le malade [3].
En dermatologie, plusieurs maladies chroniques fort retentissement sur la qualit de vie impliquent des comptences dauto-soins et dauto-vigilance de la part du malade ou
de son entourage. Mme si la prise en charge actuelle de la
dermatite atopique (DA) intgre lET [4-8], il se dgage un besoin de dfinir les principes et le contenu de cette ducation.
Aprs avoir adapt les principes de lET la DA [9, 10], il
nous a paru ncessaire de crer un rfrentiel commun dET
afin de dfinir les comptences attendues pour chaque malade en fonction de lge. En Allemagne, un tel rfrentiel ducatif sest impos ds linstauration des coles de latopie
sans pouvoir tre appliqu tel quel en France pour des raisons culturelles et dorganisation des soins [5, 6]. Nous prsentons ici la mthode dlaboration et le contenu dun
rfrentiel dET centr dans un premier temps sur les comptences des enfants, des parents et des adolescents atopiques.

Matriel et mthode
Trente soignants appartenant au groupe dducation thrapeutique (GET) de la Socit Franaise de Dermatologie
(18 dermatologues, un mdecin spcialiste dducation th(1) cole de lAtopie, Clinique Dermatologique CHU Htel Dieu, Nantes.
(2) Laboratoire de Pdagogie de la Sant UPRES EA 3412,
Universit Paris XIII, Bobigny.
(3) Service de Dermatologie, Hpital Archet 2, Nice.
(4) Service de Dermatologie, CHU Brest.
(5) Service de Dermatologie, CHU Tours.
(6) Service de Dermatologie, CHU Nancy.
(7) Service de Dermatologie, Hpital Saint Louis, Paris.
Tirs part : S. BARBAROT, Clinique Dermatologique, CHU Htel Dieu,
44093 Nantes Cedex 01.
E-mail : sebastien.barbarot@chu-nantes.fr
Lcole de latopie du CHU de Nantes reoit le soutien dAstellas et des laboratoires
La Roche Posay.

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rapeutique, huit infirmires et une psychologue) se sont runis le 24 septembre 2004 pour dfinir les comptences
attendues pour les malades atteints de DA ou leurs parents
dans quatre tranches dge (avant 5 ans, de 6 10 ans, pr
adolescent/adultes, parents denfant de moins de 5 ans). Les
participants avaient pour la plupart suivi une formation pdagogique lET au sein de lIPCEM (Institut pour le dveloppement de lducation thrapeutique) en 2003 et 2004.
Le GET est un groupe thmatique de la Socit Franaise de
Dermatologie fond en 2004, ayant pour objectif de promouvoir et dvelopper lET en dermatologie. Cinq groupes de
travail ont t forms : quatre ont travaill sur les comptences des quatre tranches dge prdfinies et un sur le guide
du diagnostic ducatif.
Ces comptences concernaient pour des raisons de classification et de reprage, trois champs de savoir diffrents :
Les connaissances thoriques (savoir) sur la maladie, les
traitements, les facteurs dclenchants
Les savoir-faire : ralisation des soins par les malades ou
par les parents.
Les savoir tre : savoir expliquer la maladie et les soins
aux proches, savoir quand et qui contacter
Pour chaque comptence acqurir, des moyens dapprentissage (outils) ont t galement proposs en fonction
de lge des sujets. Le recours des sances dducation collective a t propos dans certains cas. Un premier document a t rdig lissue dune runion du groupe. Puis le
document a circul pendant 5 mois parmi les soignants pour
modifications argumentes. Le document final est un rfrentiel consensuel.

Rsultats
Les comptences souhaites pour chaque tranche dge sont
regroupes dans les tableaux I IV. Un exemple de grille
dvaluation du niveau dacquisition de comptence des malades est propos (tableau V). Nous avons utilis le terme
d eczma atopique dans llaboration du rfrentiel car
cette appellation est consacre par lusage du public. Nous
avons appel alternatives au grattage des moyens divers
susceptibles dtre mis en uvre par les malades pour diminuer le prurit et/ou le recours au grattage (massages divers,
application dmollients froids). Ces moyens sont identifis
par les malades partir de leur exprience et souvent changs au cours des sances dducation collective. Ils ne sont actuellement ni rfrencs ni valids.

Discussion
Nous rapportons les modalits de cration et le contenu dun
rfrentiel de comptences adapt lusage pour les malades
atteints de DA. La rdaction dun rfrentiel dET dans la dermatite atopique est un travail original. En effet, lET est
actuellement reconnue et se dveloppe dans des domaines

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Dermatite atopique : un rfrentiel dducation du malade

varis comme lasthme, le diabte, les maladies cardiovasculaires et plus rcemment la DA mais, ce jour, aucun rfrentiel de ce type na t publi [1, 2]. Plusieurs centres
franais concerns par lducation thrapeutique dans la DA
et toutes les professions impliques (mdecins, infirmires,
psychologues) ont particip lcriture de ce document. Ce
travail permet dharmoniser les pratiques au sein des diffrentes quipes dET et il constitue un support indispensable

llaboration, la diffusion et lvaluation dun programme dET.


Ce rfrentiel est centr sur les comptences que les malades
devraient acqurir et utiliser pour grer au mieux leur maladie et leur traitement. Il ne sagit pas dexiger pour chaque
malade lensemble des comptences listes dans ce travail
mais de mettre disposition des soignants un rfrentiel
permettant de choisir les comptences travailler au terme

Tableau I. Comptences pour les parents denfants de moins de 5 ans.


Champ
de comptence

Comptences

Connaissances (savoir) tre capable de :


1. Nommer la maladie (eczma atopique) et expliquer les notions suivantes
avec vos propres mots :
notion de maladie
maladie frquente
maladie chronique
pousses volutives
inflammation
terrain atopique (gntique)
altration de la barrire cutane
scheresse cutane
non-contagiosit
facteurs aggravants denvironnement (allergies, facteurs irritants, stress)
2. Reconnatre sur la peau de votre enfant
La scheresse cutane
Une lsion inflammatoire
Une lsion durticaire
Une lsion suintante
Une lsion inhabituelle (herps, infection bactrienne)
3. Expliquer les conseils de toilette, dhabillage, denvironnement
4. Expliquer les diffrents traitements, le mode daction et les effets secondaires
de chaque traitement, ainsi que la stratgie thrapeutique (plan daction),
5. Exprimer sa crainte des traitements locaux (corticophobie, tacrolimus)
6. Citer et identifier les conditions dapplication des alternatives au grattage de son enfant
7. Connatre les traitements oraux et leurs indications (anti H1, antalgiques)
8. Connatre le principe et lintrt des diffrentes mthodes dauto-valuation.
Savoir-faire

Savoir tre

Exemples de mthodes utilises


(techniques et outils)
Individuel
1. Visuel dpliant-classeur
2. Photographies slectionnes
3. Dmonstration sur lenfant
Collectif
Ateliers collectifs parents

tre capable de :
1. Adapter les traitements en fonction de ltat de la peau de son enfant
Choisir le traitement adquat
et indiquer :
quel endroit sur le corps ?
quelle quantit ?
comment appliquer le traitement ?
le moment du soin dans la journe ?
qui fera le soin ?
la dure du soin
2. Mettre en uvre des alternatives au grattage
(exemples : massages, mollients froids, antihistaminiques)
3. Reprer les situations dangereuses (allergies alimentaires, herps)
4. Mettre en uvre des conduites, des attitudes pour diminuer les troubles du sommeil
5. Adapter lenvironnement et le traitement aux conditions particulires
(piscine, mer, soleil, voiture, vacances)

Individuel
1. Dmonstrations pratiques
(tubes, quantits, massages)
2. Carnet de suivi avec Plan
daction personnalis

1. Reconnatre les situations de lenfant ncessitant lappel un mdecin, consulter


2. Expliquer la maladie, les soins de lenfant la famille et lentourage
(cole, centre de loisirs)
3. Accepter une aide extrieure mdicale, familiale ou paramdicale
4. Exprimer ses difficults avec lenfant, dans le couple et avec la fratrie un soignant
5. Donner spontanment son opinion sur lquipe soignante pour amliorer les soins

1. Classeur patient avec plan


daction personnalis crit
2. Mise en situation

Collectif
Ateliers collectifs parents :
changes dexprience

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Tableau II. Comptences pour les enfants de 3 5 ans.


Champ
de comptence

Comptences (1)

Exemples de mthodes utilises


(techniques et outils)

Connaissances (savoir) tre capable de :


1. Dire comment sappelle ma maladie
2. Expliquer que ce nest pas contagieux
3. Reconnatre une peau rouge et une peau sche
4. Reconnatre les traitements (petit tube-grand tube) et expliquer leur rle
5. Reprer les moments difficiles dans la journe
Savoir-faire

tre capable de :
1. Appliquer les mollients avec laide des parents
2. Mettre en uvre des alternatives au grattage

Savoir tre

tre capable de :
1. Expliquer la maladie son entourage
2. Exprimer ses motions et ses difficults

1. Outil individuel
Cahier de la maison (2)
2. Cahier des
moments de la journe (3)

(1) Il est important dadapter la formulation des comptences lge de lenfant et son niveau dacquisition du langage.
(2, 3) Outils ducatifs raliss avec laide des Laboratoires la Roche Posay.

Tableau III. Comptences pour les enfants de 6 10 ans.


Champs
de comptences

Comptences (6-8 ans)

Comptences (8-10 ans)

Exemples de
mthodes utilises
(techniques et outils)

Connaissances (savoir)

tre capable de :
1. Expliquer ce quest leczma atopique
Expliquer comment a vient
Expliquer ce qui aggrave
Expliquer la non-contagiosit
Expliquer la notion de barrire cutane
2. Reconnatre sur la peau
La scheresse cutane
Leczma
3. Reconnatre les diffrents traitements
et expliquer leurs actions

tre capable de :
1. Expliquer la dure
de la maladie
et les pousses
2. Expliquer la notion
de terrain gntique
3. Expliquer les diffrentes
causes de rougeur
4. Reconnatre sur sa
peau quelque chose
dinhabituel (herps,
infection bactrienne)

Individuel
1. Visuel dpliant-classeur
2. Bande dessine, CD rom
3. Cahier de la maison
4. Cahier des moments
de la journe
5. Dmonstration sur lenfant
6. Jeux ducatifs

Savoir-faire

tre capable de :
1. Appliquer les mollients seul
2. Rpartir les rles pour les soins entre moi
et mes parents
3. Se laver et se scher seul
4. Savoir que faire en cas de dmangeaisons
5. Adapter son traitement et protger sa peau
en fonction de la piscine, de la mer, du soleil, jeux,
de sorties
6. Utiliser un moyen pour savoir si je dors bien,
si je me gratte beaucoup (mthode dvaluation
du prurit et du sommeil)

tre capable de :
1. Dbuter lapplication
des corticodes locaux
ou du tacrolimus
topique
2. Savoir que faire en cas
de rveil nocturne

1. Dmonstrations pratiques
des soins
2. Jeux ducatifs
3. Plan daction personnalis
crit dans le classeur patient
4. Contrat

Savoir tre

tre capable de :
1. Expliquer la maladie ma famille, mes amis
(cole, centre de loisir, sport)
2. Savoir demander de laide quand ma peau me gne,
quand je ne sais pas quoi faire
3. Dire mes parents ce que je veux faire dans mes soins
4. Exprimer mes motions une grande personne
5. Donner mon avis sur comment les mdecins,
les infirmires prennent soin de moi.

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Collectif
Ateliers enfants

Mises en situation

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Dermatite atopique : un rfrentiel dducation du malade

Tableau IV. Comptences pour les pr-adolescents-adolescents-adultes.


Champ
de comptences

Comptences

Exemples de mthodes utilises


(techniques et outils) (1)

Connaissances (savoir) tre capable de :


1. Expliquer ce quest leczma atopique
Nommer la maladie
Expliquer avec les notions suivantes :
maladie chronique et pousses
inflammation
gntique (atopie)
facteurs aggravants denvironnements
et psychologique
altration de la barrire cutane
non-contagiosit
2. Reconnatre sur la peau
Une scheresse cutane
Une lsion inflammatoire
Une lsion suintante
Une lsion inhabituelle (herps, infection bactrienne)
3. Identifier une lsion durticaire
4. Appliquer les conseils de toilette, dhabillage, denvironnement
5. Reconnatre les diffrents traitements et leurs modes daction,
leurs effets secondaires, la stratgie thrapeutique
6. Appliquer des alternatives au grattage
7. Reprer les situations dangereuses (allergies alimentaires, herps)

Individuel
1. Visuel dpliant-classeur,
Cd-rom
2. Dmonstrations sur lenfant
Collectif
Ateliers pr-adolescents
Ateliers adolescents
Ateliers adultes

Savoir-faire

tre capable de :
1. Adapter les traitements en fonction de ltat de la peau
Choisir le traitement adquat
et indiquer :
quel endroit sur le corps ?
Quelle quantit ?
comment appliquer le traitement ?
le moment du soin dans la journe ?
qui fera le soin ?
La dure du soin
2. Savoir que faire en cas :
de pousse
de prurit aigu
de rveil nocturne
de lsion inhabituelle
3. Adapter le traitement aux conditions particulires
(piscine, mer, soleil, voiture, sjour court en dehors
de lhabitation habituelle, vacances)
4. Utiliser une mthode dvaluation du prurit et de la qualit du sommeil

1. Dmonstrations pratiques
des soins
2. Plan daction personnalis
crit dans le classeur patient
3. Contrat

Savoir tre

tre capable de :
1. Expliquer la maladie son entourage (famille, cole)
2. Savoir ngocier limplication des parents dans les soins
3. Exprimer ses motions un adulte, partager ses/son exprience(s)
de la maladie avec quelquun
4. voquer ses difficults

1. Mises en situation
2. Jeux de rle
(pr-adolescents, adolescents)

(1) Les comptences sont globalement identiques pour ces diffrentes classes dge, en revanche les moyens doivent tre adapts : la constitution
des ateliers collectifs doit en particulier tre labore par classe dge.

dun diagnostic ducatif. Ces comptences sont applicables


au moyen dune ducation qui permet une progression dans
leur apprentissage et leur matrise.
Pour faire acqurir des comptences parfois complexes des
malades, il est ncessaire de planifier une progression dapprentissage. Cest ainsi que lon fait appel des objectifs p-

dagogiques plus limits et fixant de manire plus raliste les


tapes dacquisition de la comptence. Ces objectifs pdagogiques sont centrs sur le malade et sont rdigs de manire
claire et comprhensible selon un modle de type : tre capable de , Savoir expliquer , Savoir faire . Ils sont
susceptibles de motiver le malade car la connaissance des
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Tableau V. Exemple de grille simplifie dvaluation du niveau de comptence des malades.


Comptence

Niveau dacquisition

Nommer la maladie

Acquis non acquis


0 ____________________ 10

Expliquer leczma

Acquis non acquis


0 ____________________ 10

Reconnatre les diffrentes lsions

Acquis non acquis


0 ____________________ 10

Connatre et savoir utiliser les mollients

Acquis non acquis


0 ____________________ 10

Connatre et savoir utiliser les dermocorticodes

Acquis non acquis


0 ____________________ 10

Exprimer ses craintes vis--vis des dermocorticodes

Acquis non acquis


0 ____________________ 10

Connatre et savoir utiliser le tacrolimus

Acquis non acquis


0 ____________________ 10

Adapter ses soins dhygine, son habillage

Acquis non acquis


0 ____________________ 10

Adapter son environnement

Acquis non acquis


0 ____________________ 10

Savoir grer les dmangeaisons

Acquis non acquis


0 ____________________ 10

Savoir grer les troubles du sommeil

Acquis non acquis


0 ____________________ 10

Reconnatre les situations risque : herps, allergie

Acquis non acquis


0 ____________________ 10

Savoir sadapter des conditions particulires : vacances, piscine

Acquis non acquis


0 ____________________ 10

Savoir exprimer ses difficults, ses motions, appeler laide

Acquis non acquis


0 ____________________ 10

buts atteindre peut le stimuler dans son apprentissage. Par


les qualits de leur dfinition, ces objectifs pdagogiques sont
mesurables chaque sance et contribuent lvaluation de
la dmarche ducative. Les objectifs pdagogiques sont bien
sr variables selon lge des enfants.
Le degr datteinte des comptences est rapport sur une
grille simplifie utilisable par tout soignant (tableau V).
Cest partir de cette grille que le soignant peut choisir avec
le malade les comptences et donc les objectifs pdagogiques travailler en priorit. Sur la base de ce choix, tout le
travail ducatif consistera ensuite faire atteindre les objectifs pdagogiques par le malade et laider en faire des
comptences dans sa vie quotidienne. Pour chaque item, des
mthodes entendues comme des techniques ou outils pdagogiques pour aider le malade acqurir ces comptences
sont proposes (dmonstration de soin, changes dexpriences en ateliers collectifs).
Cette proposition de rfrentiel issu dun travail de groupe
est une base susceptible dtre valide et modifie par lusage
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des quipes soignantes lavenir. Ce rfrentiel sadresse la


fois aux malades atteints de formes graves de DA en situation
dchec thrapeutique mais aussi aux enfants ayant une forme moins grave ou leurs parents, perturbs par les rpercussions de la maladie sur leur qualit de vie. Il est utilisable
par toutes les personnes qui prennent en charge le malade :
mdecin, infirmire ou psychologue selon les items explors.
Llaboration dun rfrentiel de comptence des malades
permet de jeter les bases dun dossier ducatif unique, simple, lisible par tous et surtout transmissible. Ce dossier contient les donnes du diagnostic ducatif, les comptences et
objectifs pdagogiques choisis et les rsultats de leur valuation au cours des sances. Les diffrentes personnes en charge du malade pourraient ainsi suivre ensemble lacquisition
des comptences. Ce dossier est bien sr ncessaire au sein
dune quipe hospitalire ducative mais il devrait permettre
dimpliquer les dermatologues libraux qui souhaitent entreprendre cette dmarche dducation thrapeutique avec les
malades et leur famille.

Dermatite atopique : un rfrentiel dducation du malade

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