Ttulo: Sobrecarga en los cuidadores de pacientes en estado crtico con ventilacin mecnica en el

mbito ambulatorio.

Participantes: Stephany Zuluaga Machado y Cynthia Cristina Cadavid

Planteamiento del problema:

Los pacientes ambulatorios que requieren de un soporte ventilatorio parcial o total en el mbito
domiciliario debido a una insuficiencia respiratoria, deben ser atendidos por cuidadores con
capacidades y habilidades para afrontar las cargas que genera el continuo convivir y prestar
servicios a este tipo de pacientes.
Con base en lo anterior se puede evidenciar los efectos que se producen en todo los mbitos que
incluyen al paciente y los subsistemas que lo rodean, adems del dao fsico en el paciente, la
familia y/o cuidadores tambin sufren consecuencias ya

que dichos pacientes necesitan un

acompaamiento permanente por parte de sus familiares propiciando un entorno estresante y

creando problemticas ya sea en el mbito familiar, personal o social de sus miembros, en especial a
los cuidadores principales; por dicha razn se pueden generar en el cuidador un malestar
significativo que se intensificara con el tiempo y el nivel de compromiso de los cuidados que se
encuentran prestando. 1
El estudio de Lpez Gil y otros refieren que la presencia de un miembro que precisa de cuidados,
genera una nueva situacin familiar que puede provocar importantes cambios dentro de la estructura
familiar y en los roles y patrones de conducta de sus integrantes. Estos cambios pueden precipitar
crisis que ponen en peligro la estabilidad de la familia, pudiendo afectar a todos sus componentes,
especialmente al cuidador principal, que es el miembro de la familia que soporta la mayor parte de la
sobrecarga fsica y emocional de los cuidados. 2
Entre los diferentes mtodos de medicin de repercusiones hacia los cuidadores se encuentra el
instrumento de medicin La escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, 3 la cual califica el grado de
sobrecarga que presenta una persona al cuidar de un familiar o persona cercana, esta se utiliza para
cuantificar el grado de afectacin que las personas presentan al verse involucradas en el cuidado de
un ser querido.
Basado en lo anterior, se pretende responder la siguiente pregunta: Cul es el grado de sobrecarga
encontrado en los cuidadores principales de pacientes con ventilacin mecnica del programa De

regreso a casa de la empresa Linde Healthcare Colombia de Medelln en el 2014?; Con el fin de
propiciar estrategias para intervenir a los cuidadores con el fin de mejorar su calidad de vida.
Justificacin
La presente investigacin es importante porque permitir establecer mecanismos de proteccin del
cuidador, para evitar el riesgo de que se convierta en un nuevo paciente y se produzca una
problemtica social.
De la misma manera, el estudio permitir plantear intervenciones desde la atencin primaria para
conseguir una mayor calidad de vida y mayor bienestar de

los cuidadores de pacientes con

ventilacin mecnica.4
Desde el aprendizaje, los estudiantes de enfermera, reconocern la importancia de cuidar al
cuidador y adems se motivarn para desarrollar programas educativos sobre el proceso de la
enfermedad, a los cuidadores y sus familias.
Para los estudiantes y futuros profesionales de enfermera, este trabajo servir de insumo para
desarrollar nuevas investigaciones en estas temticas. De la misma manera, surgirn nuevas
preguntas de investigacin que permitan trabajar con cuidadores de otras enfermedades crnicas.

Para el Grupo de Investigacin En Cuidado de la Facultad de Enfermera de la UPB, este trabajo

fortalecer la lnea de cuidado del Adulto y el anciano con la generacin de nuevo conocimiento en el
rea ambulatoria.
Marco terico
El Dr. Elsio Turchetto refiere que paciente crtico es aquel individuo que, por padecer una
enfermedad aguda o una reagudizacin de una enfermedad crnica, manifiesta signos y sntomas
que, en su conjunto, expresan la mxima respuesta posible de su organismo ante la agresin sufrida.
Todo esto en presencia de otro individuo que es capaz de interpretar estas manifestaciones. En este
sentido, las personas que cuidan a dichos pacientes, se ven afectados por las repuestas que el
enfermo emite.5
Se considera que un cuidador principal es aquella persona que presta un cuidado informal, no
recibiendo remuneracin o retribucin econmica, se catalogan como principales o primarios y
secundarios, segn el grado de responsabilidad en el cuidado de los ancianos y son definidos como
aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvala o

incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus
relaciones. 6
A la luz de las nuevas tendencias en el cuidado, los avances tecnolgicos y las altas expectativas de
vida, conllevan un incremento imparable en el nmero de personas dependientes que requieren
cuidados de larga duracin y de las necesidades de asistencia desde los sistemas formal e informal.
Es el caso de pacientes con soporte ventilatorio parcial o total, que es una forma habitual de
tratamiento de los personas con insuficiencia respiratoria crnica secundaria a fallo de la bomba
torcica, sobre todo cuando sta es secundaria a enfermedad neuromuscular, o a la existencia de
enfermedades de la caja torcica que cursan con restriccin ventilatoria, como cifoscoliosis,
fibrotrax, toracoplastia, etc. El objetivo de un tratamiento como la ventilacin mecnica no invasiva
es reducir el trabajo de los msculos respiratorios, Reclutar alveolos colapsados, mejorar la
distribucin del volumen corriente y mejorar la oxigenacin. 7
La magnitud e impacto que generar el cuidado de un paciente con estas caractersticas ser
devastador. As mismo el estudio Ramn Fernndez y otros refiere que la aplicacin de ventilacin
mecnica en grupos seleccionados de pacientes, prolongar su supervivencia, lo que se asocia
muchas veces a una dependencia progresiva para las actividades de la vida diaria ya la creciente
necesidad de cuidados en el domicilio. En pacientes dependientes con movilidad restringida, esos
cuidados son proporcionados por cuidadores informales (CI) competentes, que habitualmente son
familiares cercanos. Esta situacin puede generar importantes cambios en la estructura familiar y
afectara algunos de sus miembros, en particular al cuidador principal que ser quien asuma una
mayor carga de trabajo, lo que puede tener repercusiones econmicas, fsicas y/o psquicas. 8
Por otra parte se encuentra la dependencia, la cual es definida por El Consejo de Europa como La
necesidad de ayuda o asistencia importante para las actividades de la vida cotidiana, es decir, un
estado en el que se encuentran las personas, que por razones ligadas a la falta o la prdida de
autonoma fsica, psquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes, a fin
de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado
personal. Al hablar de situacin de dependencia, es necesario la existencia de tres factores: una
limitacin fsica, psquica o intelectual, que disminuye algunas capacidades de la persona; la
incapacidad de la persona para realizar las actividades de la vida diaria y la necesidad de asistencia
o cuidados, por parte de otra persona 9

El cuidado de una persona dependiente, supone un exceso de trabajo. La jornada de los cuidadores,
suele ser larga, la mayora presta ayuda ms de cinco horas y sin horario: maana, tarde y noche, lo
que significa una atencin constante. Esta circunstancia, genera cambios importantes en la vida de
los cuidadores, a nivel personal, familiar, laboral y social, pudiendo aparecer problemas de salud,
con una sobrecarga fsica y emocional que en algunas ocasiones, puede desembocar en el
abandono del cuidador. Esto es lo que se conoce como sndrome del cuidador o sobrecarga del
cuidador 10
Las aportaciones realizadas por Zarit y colaboradores, definen la carga generada por la provisin de
cuidados como un estado resultante de la accin de cuidar a una persona dependiente o mayor, un
estado que amenaza la salud fsica y mental del cuidador. 21
As como la de George y Gwyther que entienden la carga como la dificultad persistente de cuidar y
los problemas fsicos, psicolgicos y emocionales que pueden estar experimentando o ser
experimentados por miembros de la familia que cuidan a un familiar con incapacidad o algn tipo de
deterioro22
La experiencia subjetiva del cuidador de las demandas de atencin, es un concepto
multidimensional, con caractersticas objetivas y subjetivas. La carga objetiva corresponde a los
cambios que debe realizar el cuidador en diversos mbitos de la vida y la carga subjetiva se refiere a
las reacciones emocionales frente a las demandas de cuidado. Para dimensionar los efectos
emocionales adversos que manifiesta el cuidador frente a la rutina diaria de cuidar a una persona, es
decir la carga del cuidador, existen diversas pruebas, una de las ms utilizadas es la Zarit Burden
Interview3, que considera factores emocionales, fsicos, las finanzas, la actitud del cuidador hacia el
receptor de los cuidados, la relacin entre ellos, los comportamientos y actitudes expresadas por el
receptor de cuidados, por lo que esta escala mide el riesgo de deterioro de su vida social, laboral,
familiar, los problemas econmicos y el sentimiento de sobrecarga en el rol de cuidar.
El cuidador de un familiar con dependencia severa debe enfrentar momentos crticos relacionados
con el estrs de cuidar, el agotamiento, la falta de apoyo de otros miembros de la familia que en
muchas ocasiones actan como jueces, la reduccin del nmero de vnculos, disminucin de las
oportunidades, la motivacin y la energa para establecer y mantener relaciones sociales, esto es
conocido en el mbito de la enfermera como Cansancio en el Rol del Cuidador, por lo que es
importante contar con redes de apoyo familiares, amistades o recursos de la sociedad.

La sobrecarga que soporta el cuidador puede repercutir de forma negativa sobre su salud, siendo
numerosos los trabajos publicados en los que se reflejan dichas repercusiones, destacando por su

frecuencia las referidas al malestar psquico (principalmente ansiedad y depresin), aunque tambin
se han descrito repercusiones importantes en otras esferas como la salud fsica, el aislamiento
social, la falta de tiempo libre, disminucin de calidad de vida o el deterioro de la situacin
econmica, dando lugar a lo que algunos autores han dado en denominar sndrome del cuidador, el
cual se puede definir de la siguiente manera es un trastorno que se presenta en personas que
desempean el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Se caracteriza por el
agotamiento fsico y psquico. La persona tiene que afrontar de repente una situacin nueva para la
que no est preparada y que consume todo su tiempo y energa. Se considera producido por el
estrs continuado (no por una situacin puntual) en una lucha diaria contra la enfermedad, y que
puede agotar las reservas fsicas y mentales del cuidador11
A nivel mundial se hace significativo debido al constante aumento de poblacin dependiente de
cuidados La Organizacin Mundial de la Salud ha advertido que las enfermedades crnicas sern la
principal causa de discapacidad en el 2020, consumiendo la mayor parte de los recursos sanitarios.
En la actualidad se identifica esta situacin como un verdadero problema emergente de salud.12
Epidemiolgicamente se encuentra que la mayor probabilidad de desempear el cargo de cuidador
en Colombia es para los hijos, luego estn el cnyuge y los hermanos del paciente. Principalmente
es una mujer (87,3%) la encargada de proporcionarle el cuidado a la persona con dao cerebral. En
relacin con la prevalencia del sndrome de sobrecarga del cuidador, de acuerdo con la edad, en
nuestro medio no se conocen datos exactos, pero en su mayora son personas de 50 aos,
aproximadamente. 13
El estudio de Yonte Huete y otros seala que al realizar un

estudio observacional descriptivo

trasversal en 50 cuidadores y dependientes los resultados obtenidos fueron: El 86% de los

cuidadores eran mujeres, de edad media, hija/o del dependiente, casados, con estudios primarios,
sin trabajo fuera del hogar, con una dedicacin media al cuidado de 16,96 horas al da y con 2,1
horas libres al da. El 64% cont con ayudas familiares y desearan recibir ayuda econmica el 68%.
El 38% de los cuidadores no percibieron sobrecarga, el 34% sobrecarga leve y el 28% sobrecarga
intensa. Concluyendo que existen cuidadores con sobrecarga intensa y moderada. El cuidador
principal demanda ayudas econmicas. En nuestro estudio el deterioro mental y los aos de
evolucin no tienen una influencia estadsticamente significativa en el nivel de sobrecarga del
cuidador principal. Es necesario priorizar las intervenciones y sus destinatarios, proporcionar
medidas de alivio a los cuidadores con mayor sobrecarga sentida, evitando el sndrome del
cuidador 4

El estudio realizado por Lopez Gil y otros con el objetivo de conocer la sobrecarga sentida por los
cuidadores y las repercusiones que este rol representa sobre su calidad de vida, su salud en las
esferas fsica, psquica y social y su necesidad de utilizacin de los recursos sanitarios
(frecuentacin) por medio de un estudio observacional y analtico de casos y controles con un grupo
de estudio formado por 156 cuidadores principales y un grupo control por 156 personas adscritas al
centro de salud que no realizaban funciones de cuidador principal, emparejadas por edad, sexo y
nmero de patologas crnicas padecidas.2
Los resultados arrojados fueron: El 66,4% de los cuidadores presentaba sobrecarga en el test de
Zarit. El 48,1% los cuidadores respondi que su salud era mala o muy mala, frente al 31,4% del
grupo control (OR = 2,02; IC 95%: 1,27 - 3,21). La frecuentacin media en el ltimo ao fue de 8,37
visitas/ao en el grupo de cuidadores y de 7,12 visitas/ao en el grupo control (p< 0,01). Se observ
una mayor prevalencia de ansiedad y depresin en el grupo de cuidadores, as como una mayor
frecuencia de posible disfuncin familiar y de sensacin de apoyo social insuficiente. La conclusin a
la que se lleg fue que los resultados indican la necesidad de actuaciones multidisciplinarias
encaminadas a apoyar a los cuidadores tanto de forma preventiva como de soporte. Con dichas
intervenciones se han obtenido resultados positivos en diversos aspectos relativos tanto a la persona
atendida como al cuidador, siendo necesario adaptar las intervenciones a las caractersticas y
necesidades especficas de cada cuidador. 2
El estudio de Eliana Dueas y otros, seala que los cuidadores de adultos mayores discapacitados
presentan altos niveles de ansiedad, depresin, disfuncin familiar y sndrome del cuidador con
mayor predisposicin a la morbilidad. Los resultados de este estudio identifican a los cuidadores de
adultos mayores discapacitados como un grupo vulnerable con necesidades preventivas y
teraputica14
El estudio de Jos Mauricio Ocampo y otros con el objetivo de determinar la frecuencia y los factores
asociados con la presencia de sobrecarga para el cuidador en ancianos dependientes. Mediante un
estudio piloto comparativo y observacional de corte transversal en el que se evaluaron 35 pacientes
ancianos (>60 aos) residentes en la comunidad de la ciudad de Buenaventura (Valle del Cauca,
Colombia), que tuvieran un puntaje en el ndice de Barthel <85 puntos y cuidador, entre marzo y
mayo de 2006. Encontrando que el 54.2% de los cuidadores no haba sobrecarga, 40% presentaban
una sobrecarga leve y el resto presentaba una sobrecarga intensa. Al realizar anlisis bivariado entre
la presencia de sobrecarga para el cuidador con nmero de enfermedades crnicas, puntajes en las
escalas de la prueba de Minimental, depresin geritrica y APGAR familiar se observaron
asociaciones estadsticas (p<0.02). Se observ asociacin significativa entre el grado de

dependencia en las actividades bsicas cotidianas en el aspecto fsico con la presencia de

sobrecarga para el cuidador (p<0.001). 15
El estudio de Giraldo M. y otros con el

objetivo de caracterizar el perfil sociodemogrfico de

cuidadores familiares de ancianos con dependencia funcional y describir cmo asumen su rol tubo
como conclusiones que en Colombia es incipiente el reconocimiento del cuidado familiar; hay
similitud del perfil de cuidadores con otros pases; la situacin del perfil de las cuidadoras se acenta
por el escaso tiempo para enriquecimiento personal y poco apoyo sistemtico; se percibe ausencia
de polticas de salud para fortalecer el cuidado familiar y los cuidadores; Los resultados tambin
sugieren a una mujer enfrentada a una doble jornada laboral, unas asalariadas y otras sin retribucin
econmica alguna, lo que posiblemente puede contribuir, con el paso del tiempo, al desgaste fsico y
psicolgico de quien asume este cuidado. 16
As mismo Giraldo M. y otros orientan a analizar la carencia de apoyo por parte del sector formal de
la salud a los cuidadores familiares. En Colombia todava no se ha construido una red de cuidados o
una estrategia de articulacin de los cuidados, en tanto apenas se comienza a incorporar en el
sistema de salud la hospitalizacin domiciliaria, en que el sector formal asume responsabilidades
frente al cuidado en casa de las personas adultas mayores o con problemas de salud crnicos, sin
embargo, las otras formas de cuidado no son reconocidas, dejando de lado el valor y la importancia
de los cuidadores familiares como agentes de salud, quienes con apoyo de los sectores de salud y
educacin podran aliviar su responsabilidad y mejorar la calidad de cuidado y por otro lado su
calidad de vida. 16
Es importante sealar que Carrotero, Garcs y Rodenas, en su trabajo sobre la la sobrecarga de las
cuidadoras de personas dependientes: anlisis y propuestas de Intervencin psicosocial. Refieren
que la carga del cuidador ha denotado en algunos casos la posibilidad de episodios de malos tratos y
abusos sobre el receptor de cuidados como consecuencia de la carga del cuidador. Si bien la
incidencia de abuso en la diada paciente y cuidador no es muy elevada, se ha observado que los
cuidadores con elevados niveles de sobrecarga pueden tener mayor potencial para el maltrato de la
persona atendida.21
Para medir la sobrecarga de los cuidadores, se tiene el instrumento de medicin denominado Escala
Zarit., El Zarit Burden Inventory, conocido como cuestionario de Zarit (aunque tiene diversas
denominaciones tanto en ingls como en espaol), es un instrumento que cuantifica el grado de
sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes. Aunque no es el nico que
se ha empleado para cuantificar el grado de sobrecarga, s es el ms utilizado y se dispone de
versiones validadas en ingls, francs, alemn, sueco, dans, portugus, espaol, chino, japons,

etc. La versin original en ingls que tiene copyright desde 1983, consta de un listado de 22
afirmaciones que describen cmo se sienten a veces los cuidadores; para cada una de ellas, el
cuidador debe indicar la frecuencia con que se siente as, utilizando una escala que consta de 0
(nunca), 1 (rara vez), 2 (algunas veces), 3 (bastantes veces) y 4 (casi siempre). Las puntuaciones
obtenidas en cada tem se suman, y la puntuacin final representa el grado de sobrecarga del
cuidador. Por tanto, la puntuacin global oscila entre 0 y 88 puntos Este resultado clasifica al
cuidador en: "ausencia de sobrecarga" (<46), "sobrecarga ligera" (47-55) o "sobrecarga intensa"
(>56). 17,3
Es esencial dar al cuidador herramientas para mejorar su habilidad en trminos de incrementar la
capacidad de afrontamiento de manera tal que satisfaga las necesidades de la persona enferma,
responda a la problemtica familiar, mantenga su propia salud y fomente la buena relacin cuidadorpersona cuidada, reconociendo y estableciendo apoyos formales e informales, manejando
sentimientos de inadecuacin o culpa, y planeando su propio futuro y el de su grupo familiar; es por
ello necesario que desde el cuidado de enfermera, se tengan estudios de este tipo, para hacer
intervenciones oportunas en los cuidadores y favorecer la calidad de vida de todo el grupo familiar.
18

Entre las intervenciones encontradas, se cuentan con las siguientes:

13

1. Educacin general. Consiste en la presentacin formal de informacin como lecturas o

presentaciones sin discusiones en cualquier tema relacionado con el cuidado en la categora de
informacin general. Cuando no hay informacin detallada, se suministra mediante asesora.
2. Discusin general. Se incluyen discusiones individuales y de grupo entre los pacientes y el
facilitador.
3. Grupos de apoyo. Se trata de grupos conformados por personas con las mismas caractersticas,
en los que entre ellos mismos hablan y discuten de las situaciones referentes al cuidado.
4. Entrenamiento en habilidades sociales. Se realiza en diferentes modalidades, como juego de
roles, modelamiento, ensayos, entrenamiento en asertividad o entrenamiento en comunicacin
verbal y no-verbal.
5. Apoyo social. La intervencin est enfocada en una manipulacin del apoyo. Se realiza mediante
la enseanza de habilidades de interaccin entre la familia con nfasis en incrementar la red de
apoyo, reducir el aislamiento social y aumentar el apoyo social.

6. Actividades sociales. Son intervenciones que incluyen actividades como comidas, excursiones y
ejercicios en grupo.
7. Resolucin cognitiva de problemas. Son estrategias encaminadas a mejorar la respuesta ante los
estresores que implica el cuidado, a fi n de disminuir sus consecuencias negativas.
8. Terapia cognitiva. Son intervenciones que intentan directamente modifi car una cognicin
individual, como el tipo de creencias ms frecuentes con respecto a la situacin de cuidado. Entre las
creencias que han sido ms destacadas por los cuidadores estn incapacidad para controlar la
conducta y la conducta del enfermo se est motivando con intenciones hostiles hacia el cuidador.
9. Habilidades cognitivas. Es un tipo de intervencin en la que solamente se utilizan tcnicas como
distraccin, imaginacin guiada, direccin en la atencin, disociacin, etc.
10. Habilidades prcticas de cuidado. Consiste en la enseanza de habilidades prcticas, como el
baar o levantar. Incluyen sesiones de demostracin donde el cuidador puede poner en prctica las
habilidades que ha aprendido, pero no incluye discusiones simples o habilidades prcticas.
11. Relajacin. Enseanza de cualquier tcnica de relacin, como la de tensin/distensin.
12. Terapia de conducta. Incluye programas en los que se aplican principios de la teora del
aprendizaje y se usan una o ms tcnicas de las siguientes: establecimiento de metas formalizado
(escrito como opuesto a lo verbal), contratos en las metas y reforzamiento verbal o material.
13. Psicoterapia y consejera. Intervenciones individuales o grupales de consejera o psicoterapia,
diferentes a la terapia cognitiva.
14. Respiracin. Se nombra como tipo de intervencin cuando se ofrece en forma de cuidado en el
da o en la noche.
15. Miscelneo. Toma este nombre cuando se nombran componentes de intervencin amplios, pero
no aclaran los detalles, como los componentes cognitivo- conductuales, las habilidades sociales o la
terapia de prevencin de recadas.
Enfermera cumple una labor muy importante en el mejoramiento de la salud de los cuidadores
informales, ya que se ha conformado hoy como un problema sanitario y social que requiere de
profundos estudios,

a la vez, de soluciones adecuadas por medio de programas de apoyo e

intervencin desde la educacin y la asistencia. Estos programas son muy valiosos porque modifican
de manera muy importante la condicin de quienes viven con enfermedad y la de sus cuidadores. 18

Pregunta investigativa: Cul es el nivel de sobrecarga en los cuidadores principales de pacientes

con ventilacin mecnica a nivel ambulatorio?
Objetivo:
General: Identificar el grado de sobrecarga de los cuidadores principales de pacientes en estado
crtico con ventilacin mecnica del programa De regreso a casa de la empresa Linde Healthcare
Colombia en el ao 2014.
Especficos:
1. Caracterizar socio demogrficamente, a los cuidadores principales de los pacientes con
ventilacin mecnica en el programa De regreso a casa (Sexo, escolaridad, ocupacin,
edad, estado civil, estrato socioeconmico, nmero de personas en el hogar)
2. Medir el grado de sobrecarga del cuidador sobre su salud fsica (deterioro de su propia salud,
el cansancio, la incapacidad)
3. Medir el grado de sobrecarga del cuidador sobre su salud psquica (control de la vida
personal, el miedo, la dependencia, la vergenza, el enfado, la tensin, la incomodidad, la
indecisin).
4. Medir el grado de sobrecarga del cuidador sobre sus actividades sociales (la afectacin en la
vida social, la intimidad, la soledad).
5. Medir el grado de sobrecarga del cuidador sobre sus recursos econmicos (el control del
tiempo y en la economa)

Metodologa

Tipo de estudio: Estudio cuantitativo, de tipo descriptivo, transversal

Poblacin:

Poblacin blanco: Cuidadores principales que se encuentran dentro del programa De

regreso a casa de la empresa Linde Healthcare Colombia

Poblacin accesible: Cuidadores principales que se encuentran dentro del programa De

regreso a casa de la empresa Linde Healthcare Colombia en los estratos 4, 5 y 6 en el 2014.

Poblacin estudio: Cuidadores principales que se encuentran dentro del programa De

regreso a casa de la empresa Linde Healthcare Colombia en los estratos 4, 5 y 6 en el 2014
con los siguientes criterios

De inclusin:
o Cuidadores principales que lleven al menos 2 meses realizando de forma
ininterrumpida dicha funcin.
o Ser mayor de 18 aos
o Ser cuidador principal de paciente que haga parte del programa De regreso a
casa de la empresa Linde Healthcare por ms de dos meses.

De exclusin:
o Cuidadores con trastornos mentales.
o Cuidadores analfabetas.
o Cuidadores que no sean familiares del paciente.

Tamao de la muestra:
El muestreo es no probabilstico y a conveniencia.
Tcnica e instrumentos de recoleccin
Se Utilizaran fuentes de informacin primarias las cuales sern el cuidador principal, al que se le
aplicar la tcnica tipo encuesta, la cual consiste en obtener informacin de los sujetos de estudio
proporcionados por ellos mismos, a travs de un formulario sobre los aspectos relacionados con el
problema de investigacin19; El instrumento ser La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit
(ZCBI)-Zarit Care Burden Interview (ZCBI) publicado bajo la autoria de Zarit, Rever y Bach-Peterson.
Fue diseado inicialmente para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga sentida por el cuidador
principal de una persona con la enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demencias. La Sobrecarga
del cuidador se define como " el deterioro de la salud fsica, psicolgica o problemas emocionales,
sociales y financieros, que pueden ser experimentados por los miembros de la familia que cuidan a
un ser querido con alguna patologa incapacitante21
En este sentido, la escala explora los efectos negativos sobre el cuidador en distintas reas de su
vida: salud fsica, salud mental, sus actividades sociales y recursos econmicos y el tiempo.
Salud fsica: se define como la condicin optima en la que se encuentra el cuerpo para
desempearse adecuadamente en su vida diaria. Cuando el cuerpo no tiene un estilo de vida y un

medio ambiente adecuado, no funciona de la forma ideal y no est en buena salud fsica. Dicha
situacin se refleja en cansancio o fatiga, incapacidad para desempearse eficazmente y deterioro
progresivo de la salud. Los estudios sealan que los cuidadores informales tienen autoevaluaciones
negativas de su salud, presencia de sntomas sicosomticos, aparicin de trastornos inmunolgicos
y problemas de dependencia para realizar sus actividades diarias.21
Salud mental: se define como el estado de equilibrio entre una persona y su entorno socio-cultural
que garantiza su participacin laboral, intelectual y de relaciones para alcanzar un bienestar y calidad
de vida. Alcanza dimensiones ms complejas que el funcionamiento meramente orgnico del
individuo. Cuando se altera el bienestar, se altera la autonoma y el potencial emocional. En este
caso se ve reflejado en falta de control, mal humor y sentido de culpa y miedo. Se ha constatado que
los cuidadores tienen un mayor riesgo de experimentar malestar psicolgico y muestran tasas ms
elevadas de depresin y ansiedad as como niveles de estrs incrementados cuando se comparan
con la poblacin general.21
Actividad social: Se define como vida social, a las relaciones humanas que constituyen una
sociedad, con una estructura y una dinmica de cambio permanente. En ella se desempean roles
para desarrollar el potencial social, cultural, propio del

ser humano. Cuando el entorno no es

dinmico, o es muy rutinario, o se aplazan las relaciones interpersonales, produce un deterioro en la

interaccin familiar, o puede sentirse socialmente marginado a causa de su situacin, afectando su
vida social. De la misma manera, la carga no es la misma de acuerdo con el tipo de relacin entre el
cuidador y el receptor, lo que produce un mayor deterioro de la relacin familiar.
Recursos econmicos y del tiempo: Para la atencin de la enfermedad crnica, se requiere el uso
ptimo de los recursos econmicos y del manejo del tiempo. La eficiencia en este aspecto, depende
de la capacidad que tiene el individuo para abordar las situaciones criticas, especialmente en
eventos catastrficos como la enfermedad crnica e incapacitante de un ser querido. De otro lado los
altos costos que acarrean y el tiempo empleado en el tratamiento y rehabilitacin, genera una carga
negativa en las personas comprometidas. Segn Carretero, Gmez y Garcs21, se ha comentado
que los cuidadores con mayor poder adquisitivo tendran una mayor capacidad econmica para
contratar servicios privados que los cuidadores con bajo nivel econmico, siendo este ltimo grupo
incapaz para hacer frente a este gasto y asumir consecuentemente toda la responsabilidad de los
cuidados de la persona dependiente.
El instrumento dispone de versiones validadas en ingls, francs, alemn, sueco, dans, portugus,
espaol, chino, japons pero la versin original en ingls que tiene copyright desde 1983, consta de

un listado de 22 afirmaciones que describen cmo se sienten a veces los cuidadores. Para cada una
de ellas, el cuidador debe indicar la frecuencia con que se siente as:
0 (nunca),
1(rara vez),
2 (algunas veces),
3 (bastantes veces)
4 (casi siempre).
Las puntuaciones obtenidas en cada tem se suman, y la puntuacin final representa el grado de
sobrecarga del cuidador. Por tanto, la puntuacin global oscila entre 0 y 88 puntos clasificando al
cuidador en: "ausencia de sobrecarga" (<46), "sobrecarga ligera" (47-55) o "sobrecarga intensa"
(>56). 18
Ver anexo 1
Proceso de recoleccin de la informacin:
Una vez se tenga el aval el Comit de tica de la Escuela de Ciencias de la Salud de la UPB, se
proceder a solicitar el permiso a la Empresa Linde de Colombia, con el fin de tener acceso a las
historia clnicas y visitar a los pacientes para aplicar las encuestas.
Se realizar una prueba piloto con el 5% de la poblacin total.
Para captar a estos pacientes se proceder de la siguiente manera:
1. Se har una llamada telefnica a los cuidadores principales donde se les explicar la
investigacin.
2. Se concertar una cita para el encuentro donde se firmar el consentimiento informado y se
proceder a la realizacin de la encuesta.
3. Se analizaran los datos y se corregirn los errores encontrados en la prueba piloto para hacer
los ajustes al estudio definitivo.
4. La encuesta se aplicar en la casa del cuidador.
5. Se tendr la precaucin de no interrumpir por mucho tiempo las actividades del cuidador, por
lo que la encuesta tiene una duracin aproximada de 10 minutos segn reportes de la
literatura.

6. El investigador siempre estar atento a resolver cualquier duda relacionada con las preguntas
de la encuesta.
7. Despus de realizar la encuesta, se dejar una gua sobre el adecuado cuidado de estos
pacientes. (Ver anexo 2)
8. Para garantizar la confianza del cuidador con el investigador, una de las investigadores
trabaja en la Institucin, quin se presentar con su carnet y siempre estar en las encuestas,
de la misma manera, otra investigadora se presentar como estudiante de enfermera de la
UPB.
Control de sesgos:
En esta investigacin se disminuirn los sesgos de seleccin debido a que se tomara la poblacin
total que cumpla con los criterios de elegibilidad. Por otra parte se pueden encontrar sesgos de
informacin al presentarse incomprensin por parte del cuidador, esto se controlara por medio de la
realizacin de la encuesta dirigida teniendo a los investigadores presentes para la explicacin de las
inquietudes que se puedan presentar, Tambin se pueden encontrar inconvenientes relacionados
con el tema a tratar por lo que las preguntas se realizaran con tacto y respeto hacia el entrevistado.
Procesamiento de la informacin o plan de anlisis
Se elaborar la base de datos en epi info. En la digitacin de los datos sern asignados los controles
de ingreso para evitar errores lo cual dar mayor confiabilidad a los resultados obtenidos. Se
analizara la informacin as:
A las variables numricas, se le realizarn medidas de tendencia como la moda, la media, la
mediana y a las variables cualitativas: se les calcular las frecuencias absolutas y relativas, las
cuales se mostraran en tablas y grficos.
Consideraciones ticas:
El estudio ser ejecutado cuando sea aprobado por el Comit de tica de la Escuela de Ciencias de
la Salud y por la institucin de salud Linde, donde se realizar el estudio. Segn la Resolucin N
008430 de 1993, es una investigacin con riesgo mnimo, debido a que es un estudio que emplea el
registro de datos a travs de una encuesta dirigida, donde se indaga la conducta del sujeto.

El valor de la presente investigacin radica en que permitir establecer mecanismos de proteccin

del cuidador primario, para evitar el riesgo de que se convierta en un nuevo paciente y pueda
desarrollar sus actividades de cuidador principal, sin verse afectado.

De la misma manera, el estudio permitir plantear intervenciones desde la atencin primaria para
conseguir una mayor calidad de vida y mayor bienestar de los cuidadores.
Contar con el Consentimiento Informado y por escrito del sujeto de investigacin, mediante el cual
autoriza su participacin en la investigacin, con pleno conocimiento de la naturaleza de los
procedimientos, beneficios y riesgos a que se someter, con la capacidad de libre eleccin y sin
coaccin alguna.

La investigacin se realizar por estudiantes de enfermera con conocimiento y experiencia para

cuidar la integridad de los sujetos de estudio. Una de las estudiantes del presente trabajo es auxiliar
de enfermera y tiene una amplia trayectoria en cuidar este tipo de pacientes. De la misma manera,
los estudiantes que participarn de este estudio, pertenecen al semillero de investigacin Cuidar y
estn asesoradas metodolgica y cientficamente, por un investigador del Grupo de investigacin en
Cuidado de la Facultad de Enfermera.

Igualmente, la investigacin contar con los elementos necesarios que garanticen el bienestar del
sujeto de investigacin, con criterios definidos claramente para la inclusin e exclusin de los sujetos
participantes, acudiendo al principio de justicia distributiva.
Se proteger la privacidad de la encuesta, identificndola solo cuando los resultados lo requieran y
ste lo autorice. Es decir, el instrumento permanecer en anonimato. El investigador principal
suspender la investigacin de inmediato, al advertir algn riesgo o dao para la salud del sujeto en
quien se realice la investigacin. As mismo, ser suspendida de inmediato para aquellos sujetos de
investigacin que as lo manifiesten en cualquier momento del estudio.

Para respetar los principios ticos de beneficencia- no maleficencia, respeto a la dignidad humana y
justicia se establecern las siguientes consideraciones:
La beneficencia busca el bien de las personas, es obligatorio actuar en beneficio de otros,
promoviendo sus legtimos intereses. Es as como los profesionales del rea de la salud, deben
actuar por el beneficio al cuidador primario y la implementacin de herramientas para mejorar la
capacidad de afrontamiento del cuidador, de manera tal que satisfaga las necesidades de la persona
enferma, responda a la problemtica familiar, mantenga su propia salud y fomente la buena relacin
cuidador-persona cuidada.
Igualmente el presente estudio se abstendr de realizar acciones que puedan causar dao o
perjudicar al sujeto de estudio. Para evitar estas situaciones los estudiantes que participarn en el

estudio, recibirn un entrenamiento previo para el diligenciamiento del instrumento y la valoracin de

la situacin con el mayor tacto posible. Para ello se realizar una prueba piloto que tendr dicho
propsito.
Los datos encontrados en el estudio no se utilizarn en contra de La Institucin Linde, ni en contra
del cuidador y su familia. Adems, las investigadoras, se comprometen a salvaguardar el buen
nombre de la Institucin Linde y de la Universidad Pontificia Bolivariana y a entregar un informe
tcnico de la investigacin a las directivas de Linde y a la UPB.

Igualmente el presente estudio se abstendr de realizar acciones que puedan causar dao o
perjudicar al cuidador o a los familiares o se minimizarn los riesgos. Por ejemplo en el caso de que
el cuidador, muestre respuestas que determinen algn nivel de sobrecarga, se le dar la educacin
pertinente para el cuidado de su salud y se le entregar un plegable educativo en donde encontrar
los cuidados que l mismo debe proporcionarse, extrados a la luz de la literatura, para favorecer el
autocuidado.

Otro aspecto importante que puede generarse durante la aplicacin de la encuesta, son las
preguntas o dudas frente al cuidado del familiar; en este caso siempre estar presenta la estudiante,
que es auxiliar de enfermera y trabajadora en la Institucin Linde, quien conoce muy bien este tipo
de pacientes y tambin sabe de las polticas y la organizacin institucional.

CONSENTIMIENTO INFORMADO
El consentimiento informado, no es hacer firmar un documento para salvar responsabilidades
morales, ticas o jurdicas de quien presta servicios de salud o realiza actos mdicos o investigacin
con seres humanos. Es primero un espacio de inter-comunicacin, inter-relacin e inter-accin entre
dos o ms personas; un espacio esencial donde los pacientes o usuarios tienen derechos, en este
caso especfico a ser informados tanto verbal como por escrito, respetando de esta forma su
dignidad y su autonoma, para que tomen las decisiones bajo los principios ticos de la
responsabilidad y el derecho a la libertad
Sobrecarga en los cuidadores de pacientes en estado crtico con ventilacin mecnica en el
mbito ambulatorio.
A usted seor (a) ___________________________________________, le estamos solicitando la
autorizacin para que participe en una investigacin de la Escuela de Ciencias de la Salud de la
Universidad Pontificia Bolivariana, y de la Institucin de salud Linde, para identificar el grado de
sobrecarga tanto emocional como fsica, por medio del diligenciamiento de una encuesta dirigida en
una visita domiciliaria que se le har durante el segundo semestre del ao 2014.
Justificacin de la investigacin
La investigacin que se propone desarrollar sobre la sobrecarga en los cuidadores de pacientes en
estado crtico con ventilacin mecnica busca establecer mecanismos de proteccin para usted, para
evitar el riesgo de que se convierta en un nuevo paciente.
Tambin se busca mejorar la capacidad de afrontamiento del cuidador de manera tal que satisfaga
las necesidades de la persona enferma, responda a la problemtica familiar, mantenga su propia
salud y fomente la buena relacin cuidador-persona cuidada.
Procedimiento
Usted responder una encuesta sobre algunos datos sociodemogrficos y sobre algunos aspectos
relacionados con sus sentimientos, tiempo, economa y relacin interpersonal con su familiar
enfermo.
Los investigadores son dos estudiantes de enfermera entrenadas en el cuidado de los pacientes que
requieren cuidado ambulatorio y adems, una de ellas es auxiliar de Linde, que estn autorizadas
tanto por la Facultad de enfermera de la UPB como de la Institucin Linde.

.
Su participacin en este estudio es absolutamente voluntaria. Si usted lo desea, puede negarse a
participar o puede retirarse del estudio en cualquier momento sin tener que dar explicaciones.
Los investigadores garantizamos absoluta reserva de su identidad. Toda la informacin que usted
nos suministre es de carcter confidencial, slo tendr acceso a ella el equipo investigativo, ninguna
directiva de la institucin o facultad la conocer, dando cumplimiento al respecto a la
confidencialidad.
Se le garantizar que se le dar respuesta y aclaracin a cualquier pregunta que surja con relacin a
la investigacin.
Molestias y riesgos:
El riesgo o molestia previsible que pueda afectarlo, no superar la incomodidad que pueda generarle
el responder alguna de las preguntas contenidas en el instrumento, bajo este caso, usted podr
decidir no continuar con la encuesta o retractarse de su participacin, para lo cual la informacin
suministrada ser descartada. En ningn otro momento existir un riesgo mayor al descrito para el
participante.
Si durante la encuesta determinamos que existe algn grado de sobrecarga, le daremos
instrucciones verbales de cmo superarlo y adems tendr un plegable donde se le dar informacin
sobre los cuidados que usted mismo debe proporcionarse.
Beneficios:
La informacin que usted nos proporcione y los resultados de este estudio, sern empleados para
contar con la informacin necesaria para analizar la situacin de sobrecarga de los cuidadores
informales y de esta manera propiciar bases para la creacin de soluciones adecuadas.
Adems se le dejar un plegable donde se le muestre los cuidados para usted y su paciente.
Usted no recibir ningn beneficio econmico por responder esta encuesta.
Ante cualquier inquietud, puede comunicarse con la investigadora principal: Stephany Zuluaga al
telfono 4936300 ext 820.
Nombre, firma y documento de identidad del encuestado:
NOMBRE_____________________________________________

FIRMA_______________________________________________
#DE CDULA_________________________________________

Nombre, firma y documento de identidad del Investigador a cargo

NOMBRE_____________________________________________
FIRMA_______________________________________________
#DE CDULA_________________________________________

Nombre, firma y documento de identidad del testigo #1

NOMBRE_____________________________________________
FIRMA_______________________________________________
#DE CDULA_________________________________________

Nombre, firma y documento de identidad del testigo #2

NOMBRE_____________________________________________
FIRMA_______________________________________________
#DE CDULA_________________________________________

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