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Les dgnrescences

fronto-temporales (DFT)

Maladies apparentes la maladie dAlzheimer

Brochure ralise en partenariat avec lquipe du centre mdical des Monts de Flandre
de Bailleul (Nord pas de Calais).
Remerciements :
Lquipe du centre mdical des Monts de Flandres de Bailleul : notamment Florence Lebert,
Stphanie Forget, Martine Sagot, Eric Courcier, Sophie Turcq, Marjorie Fournier
Cette brochure contient des extraits de larticle paru dans Soins Grontologie, n85, septembreoctobre 2010, Accompagner un malade Alzheimer jeune en Ehpad , Florence Lebert,
Florence Bieder, Sophie Turcq.
Mme Bertille Foulon, Prsidente de lassociation Flandre Alzheimer et dgnrescence frontale
et Administrateur de France Alzheimer, pour les tmoignages dpouses de malades.

Sommaire
DFT, de quoi parle-t-on ?

- Dfinition
- Symptmes
- Diagnostic

Prise en soin

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- Les mdicaments
- Le domicile, et aprs ?
- Les associations de familles

Vivre avec une personne malade

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- Une nouvelle relation


- Repas et alimentation
- Lhygine
- Entourage et vie sociale
- Apprendre se protger

Les aspects financiers et juridiques


- Le remboursement Scurit sociale
- Les ressources
- Les aides

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DFT,
de quoi parle-t-on ?

Dfinition
Autrefois appeles maladie de Pick , les dgnrescences frontotemporales (DFT) sont des maladies rares. Elles touchent le plus souvent des personnes jeunes, entre 45 et 65 ans, autant de femmes que dhommes.
Elles sont dites apparentes la maladie dAlzheimer car ce sont des maladies neurologiques dues la dgnrescence de cellules crbrales. Ce
ne sont donc pas des maladies psychiatriques.
Les DFT se caractrisent par la mort progressive des neurones dans les lobes
frontaux (parties antrieures et latrales du cerveau). Ces rgions sont particulirement impliques dans le raisonnement, llaboration dides abstraites et la planification. Elles interviennent galement dans la modulation des
motions, linitiative, le contrle de soi, le comportement social, lattention,
mais aussi lexpression verbale.
Il existe trois formes de DFT :
La forme comportementale qui altre dabord linitiative et le contrle de
soi par rapport aux normes sociales : cette forme peut faire croire un
tat dpressif, un trouble de caractre ou un problme relationnel
familial ou professionnel ;
La forme langagire ou aphasie progressive lorigine dune rduction
de lexpression spontane avec des manques de mots rguliers ;
La forme appele smantique . Dans cette forme, la personne malade
perd la connaissance du sens des mots, de lusage des objets, et des caractristiques des personnes qui permettent de les reconnatre.
A lexception des formes gntiques, les causes des DFT ne sont pas
connues. Cette incertitude entrane parfois un questionnement des proches sur tel ou tel traumatisme psychologique qui aurait pu dclencher la
maladie. Ce sont l des hypothses infondes. Personne nest responsable
de la maladie, ni la personne malade, ni sa famille, ni la socit.

Les symptmes
La maladie sinstalle progressivement et sa dure est trs variable, de 2 ans
15 ans.
Les premiers symptmes rencontrs sont :
- Soit des troubles du comportement et de la personnalit : difficults dattention,
repli sur soi, apathie, modifications dans la vie affective, signes de dshinibition ;
- Soit des troubles du langage et de la comprhension.
Chaque malade est unique, lintensit et la nature des troubles sont donc
diffrentes dun individu lautre. Toutefois, on retrouve chez les malades DFT
certaines attitudes caractristiques, dont un certain nombre relve de la dsinhibition ou perte de contrle de soi :
- Une baisse de laffectivit et de lempathie, difficile vivre pour les conjoints en
particulier, qui se demandent sils ne sont pas responsables de la distance instaure
par leur proche dans la relation.
- Une indiffrence lenvironnement, qui va parfois jusqu lapathie. Si bien
que les DFT sont parfois confondues avec une dpression. A noter toutefois :
les parties frontales du cerveau sont stimules par les situations nouvelles. Dans
un environnement quil dcouvre, un malade touch par une DFT peut donc
retrouver un regain de curiosit et dintrt pouvant donner limpression ses
interlocuteurs quil nest pas malade (sans que son interlocuteur ne saperoive
quil est malade).

- Des difficults accrues dexpression verbale, reprables au fait que la personne


parle moins.
- Un apptit drgl qui fait courir le risque de boulimie et dalcoolisme.
- Une hygine nglige.
- Une non prise de conscience de la maladie. La personne ne reconnat pas
quelle prouve des difficults, sans quon puisse parler toutefois dun phnomne
de dni psychologique. Ne sestimant pas malade, elle peut refuser de consulter.
- Une indiffrence la sensation de fatigue et la douleur physique. Il arrive ainsi
que des patients atteints de DFT ralisent des performances sportives jamais
ralises (vues) auparavant (par exemple, rouler des heures vlo).
En revanche, les troubles de la mmoire sont beaucoup moins importants que
dans la maladie dAlzheimer. Il ny a pas non plus de dsorientation spatiale
significative. Et les capacits intellectuelles restent proches de la normale les
premires annes.

Les 5 diffrences
entre les DFT et la maladie dAlzheimer
Critres distinctifs

DFT

Maladie dAlzheimer

Symptmes initiaux

Modifications
du comportement

Oublis

Orientation spatiale

Respecte

Altre

Sexe

H=F

F>H

Age de dbut habituel

45-65 ans

Aprs 65 ans

Risque hrditaire

Faible modr

Trs faible

5000 personnes
touches par
les DFT

Le diagnostic
Du fait de la survenue progressive des modifications
du comportement, et ce avant les troubles de la mmoire, il arrive que les DFT soient confondues avec
certaines maladies psychiatriques : maladie bipolaire,
trouble obsessionnel compulsif, dpression, ou encore,
alcoolisme. En gnral, le risque derrance diagnostique est lev pour les patients atteints de DFT.
Pour porter un diagnostic de DFT, il est indispensable
de raliser :

En France, on estime
que 35 000 personnes
dbutent une maladie
dAlzheimer ou
apparente avant 65
ans et quenviron 5000
7000 personnes sont
atteintes de DFT.

- Une valuation du comportement et des fonctions


neuropsychologiques ;
- Un bilan sanguin ;
- Une IRM ;
- Une scintigraphie crbrale.
En cas de doute avec une maladie dAlzheimer, il est parfois ncessaire de
complter ces examens par une recherche de mutation gntique dans le
sang ou par des dosages de biomarqueurs dans le liquide cphalo-rachidien.

Les malades atteints de DFT perdent la capacit


manifester de la douleur ou leur inconfort.
Une douleur physique non exprime (douleur
dentaire, phlbite, hypotension, constipation,
etc.) peut tre lorigine daggravation de
troubles du comportement. Lhospitalisation
dans une structure adapte permet de raliser plus
facilement la batterie dexamens ncessaires pour dtecter
ces troubles physiques.

Tmoignage
Je suis lpouse dun malade atteint de dgnrescence frontale.
Nous avions la chance de travailler ensemble la Poste, lui comme
chef dtablissement et moi au guichet, au service du client.
Depuis plusieurs mois, je voyais quil ne savait plus grer les situations.
Commettant beaucoup derreurs, il tait devenu la rise de tout le
personnel. Il allait avec les facteurs boire de lalcool dans les cafs,
alors quil ne buvait jamais avant. Il volait le journal, partait sans payer
et en tirait satisfaction. Je ne le reconnaissais plus. Il ne trouvait plus
intrt son travail et je devais de plus en plus accomplir des tches
sa place, sans tre remarque.
Je passais mon temps expliquer la situation au mdecin traitant,
mais personne ne mcoutait.
Ensuite, la direction de la Poste sen est mle, et l, tout a bascul. Il
a t mis pied, est pass en conseil de discipline et a finalement
perdu son emploi. On a dit que je faisais doublon avec lui et, partir
de ce jour, on a tout perdu. Travail, logement de fonction, crdibilit
auprs de notre famille et nos enfants. Et toujours pas de nom port
sur la maladie, que ce soit de la part du mdecin du travail ou du
psychiatre.
A partir de l, ce fut la traverse du dsert, avec mes doutes et la
haine davoir perdu mon travail, alors que je ny tais pour rien.
On a mis deux ans pour dceler la maladie. Il y a 12 ans de cela
Aujourdhui, je souhaite seulement que les mdecins prennent
en compte la souffrance des malades et des aidants et que les
employeurs puissent tre mieux conseills par les mdecins du travail.
Cela viterait les drames familiaux.
Je voudrais remercier le centre de la mmoire de Bailleul et
les mdecins qui nous ont aids. Ils ont t notre seule bouffe
doxygne.

La prise
en soin

Les mdicaments
Il nexiste pas encore de consensus mdical sur les traitements mdicamenteux
destins aux patients DFT.
Toutefois, les professionnels du soin ont pu constater que certains mdicaments
srotoninergiques (la srotonine est un mdiateur chimique qui aide la
communication entre les neurones) peuvent amliorer le comportement des
personnes malades. Sans toutefois enrayer lvolution de la maladie.
- Dans les DFT il ny a pas de dficit en actylcholine,
contrairement la maladie dAlzheimer. Les
mdicaments prescrits pour cette dernire ne sont donc
pas appropris.
- Parfois, laggravation des troubles peut tre due
des traitements inadapts, comme labus de
neuroleptiques.
De manire gnrale, il est trs important pour la personne malade et son
proche dtre accompagns par un mdecin spcialiste, neurologue,
psychiatre ou griatre, habitu intervenir pour rguler en particulier
les troubles du comportement.

Le domicile, et aprs ?
Les DFT provoquent de svres troubles du comportement et gnrent une situation
sociale difficile : perte demploi du malade, activit professionnelle pour le conjoint,
enfants en bas ge lever
De ce fait, lpuisement des aidants des personnes atteintes de DFT est souvent
plus accentu que pour les personnes atteintes de maladies neurodgnratives
dbut tardif.
Le soutien de professionnels au domicile (auxiliaire de vie, aide mnagre, etc.)
est indispensable.

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Arrive toutefois un moment o le maintien domicile atteint ses limites et quil


ne soit plus possible ou souhaitable de le prolonger. Il importe alors denvisager
des solutions daccueil en tablissement.

Lhospitalisation
Les units cognitivo-comportementales (U.C.C.) sont des units hospitalires
cres dans le cadre du troisime Plan Alzheimer. Ce sont des units de crise,
qui accueillent pendant 6 8 semaines maximum, avec prise en charge
100% par lassurance maladie, principalement des patients victimes dune
aggravation subite des troubles du comportement.
Contrairement aux tablissements dhbergement pour personnes ges
dpendantes (EHPAD), laccs ces units nest pas rserv aux personnes
de plus de 60 ans. Ce sont donc des structures appropries pour les malades
atteints de DFT, souvent diagnostiqus avant la soixantaine. Ces structures
sont mieux adaptes leurs troubles que des services de psychiatrie ou de
griatrie classique.
Le travail dune quipe soignante en U.C.C. peut se schmatiser ainsi :
1. Observer le patient. Lquipe soignante analyse le comportement de la
personne malade afin de dtecter lorigine de ses troubles. Parfois, le trouble
du comportement peut tre dorigine physique.
2. Equilibrer le traitement. Ce qui passe par un dosage adapt des mdicaments.
3. Prparer le retour domicile. Ce travail se fait si possible en collaboration avec
le mdecin, lassistante sociale, lergothrapeute et laidant. Cette tape permet
damliorer le plan daide, notamment en
introduisant des professionnels dans la prise
en charge.
Un aidant qui se rendrait compte dune
aggravation brutale des troubles du
comportement doit faire rechercher
un problme physique (digestif, urinaire,
cardiologique)

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Les familles hsitent souvent hospitaliser


leur proche, comme sil sagissait dun
abandon . Cest le rle du personnel
mdical et soignant que de les dculpabiliser.
Rappelons quen cas de troubles du
comportement svres, lhospitalisation
est un moyen de protger le malade et
dapporter un rpit pour la famille. Lhospitalisation ne coupe pas la personne
malade de sa famille, au contraire.
En outre, et contrairement ce que
peuvent craindre les familles, la sociabilisation des patients en U.C.C. est
souvent bonne. Parfois, lhospitalisation
va mme rvler nouveau des capacits relationnelles chez la personne
malade : elle manifeste une empathie
quelle semblait avoir perdu au domicile.
Ce tmoignage que la capacit
crer un lien affectif persiste, est parfois
difficile pour laidant qui constate que
son proche malade, devenu indiffrent
au sein du foyer, se montre plus sociable
lhpital.

Un exemple
de structure spcialise
pour les moins de 60 ans
Depuis son ouverture en 1993,
le centre mdical des Monts
de Flandre de Bailleul (Nord
Pas-de-Calais) accueille des
patients prsentant des troubles
suffisamment difficiles pour rendre le
maintien au domicile ou en Ehpad
traditionnel impossible. Environ 20%
des patients qui y sont accueillis ont
moins de 60 ans.
Le centre regroupe aujourdhui
trois units fonctionnelles :
Un centre mmoire, pour
ltablissement du diagnostic ;
Une unit de suite de 15 lits,
devenue unit cognitivodpartementale (U.C.C.). Il
sagit dun lieu dhospitalisation,
dpendant du secteur sanitaire.
Les patients y sjournent 25 jours
en moyenne ;
Un Ehpad de 65 lits. Il sagit dun
lieu de rsidence, dpendant
du secteur mdico-social.

Les tablissements dhbergement


pour personnes ges dpendantes (Ehpad)
Les Ehpad sont rservs aux plus de 60 ans. Pour y tre admis, la famille
du malade plus jeune doit faire une demande de drogation auprs du
Conseil gnral.

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Pour accueillir au mieux des rsidents jeunes prsentant des troubles du


comportement, un Ehpad doit tre adapt. Dans lidal, on peut retenir les
caractristiques suivantes :
- Formation de lquipe la neuropsychologie et aux particularits des malades
jeunes ;
- Unit et jardin scuriss ;
- Ratio de soignants un peu plus lev que le ratio habituel en Ehpad ;
- Prsence mdicale frquente et organisation pour les urgences y compris
les situations de crises comportementales ;
- Runions dquipe pluridisciplinaire ;
- Accueil spcifique des familles de ces malades jeunes ;
- Contacts rguliers avec une Antenne de France Alzheimer habitue laccompagnement lors de DFT.

Les associations de familles


Le soutien des bnvoles des associations France Alzheimer, la rencontre
avec des familles concernes par les mmes difficults (mme problmatique), la formation des
aidants familiaux sont
autant despaces de paroles o peuvent tre accueillies, sans jugement,
la personne malade et sa
famille. Laidant familial
peut ainsi recrer du lien
social et se sentir soutenu
dans la dure.

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Tmoignage

Paroles de soignants
face aux rsidents Alzheimer jeunes
Cest plus difficile quavec les personnes ges, cause dune plus
grande difficult de comprhension de leur comportement, dautant
que 90% dentre eux ont dj perdu leur expression verbale lentre.
Lesprit dquipe est indispensable une comprhension progressive
du rsident.
Ils nous demandent beaucoup de patience, car ils ont plus de
besoins et nous tenons sauvegarder au maximum leur autonomie.
Boulimiques ou sujets au risque de fausses routes, attirs par lalcool,
ayant une grande instabilit motrice, dsinhibs, ils ncessitent une
vigilance constante.
Par leur ressemblance physique avec nous-mmes, par le jeune
ge de leurs enfants, alors que leur mmoire, leur langage et leur
comportement sont altrs, une sensation de malaise peut nous
envahir.

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Vivre avec
une personne malade

Une nouvelle relation


Les changements de comportement de la personne malade bouleversent les
relations familiales. Cest bien entendu le cas lorsque la maladie est prsente
mais pas encore diagnostique. Limpossibilit dexpliquer les troubles du comportement, souvent dans un contexte derrance diagnostique, est source de
confusion et dinterrogation.
Cependant, lorsque le diagnostic est pos, il est frquent que laidant ait du mal
prendre toute la mesure de la maladie et de ses consquences. Les changements de comportement de la personne malade sont lobjet dinterprtations
subjectives du type : il/elle ne maime plus , il/elle devient alcoolique ,
cest son travail qui le perturbe .
Pour construire une nouvelle relation, laidant familial doit donc dabord accepter pleinement que son proche soit atteint dune maladie neurologique (et
non pas psychiatrique), encore irrversible. Une maladie dont personne nest
responsable, et dont personne na donc se sentir coupable.
Dans certaines situations sociales, un
malade atteint de DFT peut parfois
faire illusion, sans que ses troubles du
comportement napparaissent. Laidant
est parfois ainsi tax daffabulateur.

Une fois la maladie accepte, laidant doit se fixer pour objectif de scuriser
sa relation avec la personne malade. Les malades DFT peuvent parfois tre
dangereux la fois pour eux-mmes et pour leurs proches.
Scuriser, cela veut dire protger la personne malade : contrler son alimentation, sa consommation dalcool, ses dpenses, ses propos parfois blessants.
Cela implique dtre assez directif, sans toutefois tre autoritaire.

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Toutefois, protger ne veut pas dire enlever toute autonomie. Laidant ne doit pas
interdire son proche le plaisir des bons repas, des achats, des mots dhumour, etc.
En somme, il y a un juste quilibre trouver entre protection et libert.

Quelques conseils pratiques :


Contrairement la maladie dAlzheimer, de nouveaux apprentissages
sont encore possibles ds les premires annes de la maladie.
Il est donc intressant, par exemple, de proposer la personne
malade dutiliser un ordinateur pouvant favoriser le maintien de le
communication plus tard. Il est galement pertinent de lencourager
avoir ou poursuivre une activit sportive et/ou artistique.
Inciter le malade se reposer allong aprs une longue dambulation
peut rduire les risques lis lpuisement.
Une carte tablie par un mdecin indiquant que le porteur est atteint
dune maladie neurologique peut permettre dviter des poursuites en
cas de vol dobjets par le malade dans un magasin.

Repas et alimentation
Les malades DFT souffrent dhyperphagie : ils souffrent dun apptit dmesur
et sont souvent attirs par lalcool. A table, le malade peut voler dans lassiette
du voisin. Si bien mme quen hpital, certains patients doivent prendre leur
repas dans une chambre spare.
Parmi les risques associs lhyperphagie, on trouve la fausse route (avaler de
travers), le diabte, ou lobsit.
Quelques habitudes et astuces permettent de limiter la consommation daliments
et/ou dalcool :
- Lutilisation de petits couverts ;
- La prise de repas heures fixes ;
- Le fractionnement des repas : apporter les aliments les uns aprs les autres ;

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Les autres comportements


risque
- La texture des aliments : certains aliments sont en effet trop durs mcher et augmentent le risque de fausse route et dtouffement. Il faut alors
privilgier les aliments moulus, trs fins,
semi-liquides et texture de crme.
- A la maison, il peut tre opportun de
limiter laccs aux aliments ;
- Mieux vaut acheter des apritifs sans
alcool ;
- Si possible, rduire la valeur calorique des repas.

Lhygine
Autre consquence de la maladie : la personne malade nglige son hygine. Elle va refuser
de se laver, mettre le mme pull
pendant plusieurs mois, ne plus
se couper les ongles, se laisser
pousser les cheveux, etc.
Laidant doit contrler lhabillement du malade, par exemple
en sparant bien les vtements
propres des vtements sales, ou
en contrlant les tiroirs.
Pour la toilette, il est recommand de faire appel un tiers, souvent beaucoup mieux accept
par la personne malade que sil
sagit de son conjoint.

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La perte de conscience
du danger. Cela se voit
notamment dans la conduite
automobile.
La mauvaise gestion de largent.
Le vol. Par exemple, dans un
grand magasin, o il est facile
de se servir et de consommer
avant de payer.

Entourage et vie sociale


Les comportements inhabituels du malade dans la vie sociale, par exemple lors
des repas de familles ou entre amis, peuvent conduire lisolement. De peur des
ractions et du regard des autres, laidant prfre cacher ces troubles.
Pour rester entour, il est donc important dinformer lentourage, la famille, mais
aussi les amis ou les commerants voisins en fonction des cas. Informer de la maladie et ses consquences, cest une manire de scuriser la personne malade.
Laidant familial doit, dans la mesure du possible, pouvoir maintenir son activit professionnelle et sociale.

Apprendre se protger
Il y a bien sr des limites lacceptation de la maladie et de ses symptmes.
La mise en danger de laidant, travers menaces, chantages, violences
physiques ou sexuelles, est inacceptable. En cas de comportements agressifs de la part du malade, il est souhaitable pour laidant de :
- Prvoir un lieu en cas de dpart ncessaire du domicile conjugal ;
- Avoir un tlphone portable sur soi ;
- Connatre le numro de tlphone dun mdecin qui connat la situation,
lui en parler rapidement. Certains traitements peuvent rduire la violence
et parfois une hospitalisation est justifie et mme indispensable.

Tmoignage
Mon mari travaillait dans lentreprise de vente de pneumatiques que sa
mre tenait seule depuis le dcs de son poux. Nous avions notre maison,
trois enfants en bonne sant et scolariss, aucun souci majeur. En 1980,
nous avons vendu notre maison et achet un local avec un appartement
ltage, pour crer notre propre entreprise.

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Trs vite je me suis rendu compte que mon mari ntait pas capable de
grer laffaire. Il devenait indiffrent tout, senfermait dans le bureau et
fumait normment. Il ne voyait pas les clients et renvoyait mme de
manire dsagrable les reprsentants. Il ne payait pas ses factures et,
surtout, dpensait des sommes excessives que je narrivais pas contrler.
Je pensais que cela sexpliquait par le fait quil avait quitt sa mre !
Jen ai parl au mdecin qui a conclu une dpression et lui a prescrit
antidpresseurs et anxiolytiques. Quatre ans plus tard, il a fait un infarctus.
Nous avons d dposer le bilan et vendre le local. Suite linfarctus, il a
t mis en arrt longue maladie puis en invalidit 2e catgorie, 45 ans.
Nous avons d dmnager trois fois. Jai cherch un emploi et jai travaill
pendant quil passait ses journes sur le canap.
Son tat empirait. Il ne faisait rien et son caractre changeait. Lui qui tait
toujours calme semportait sans raison apparente. Il devenait agressif,
voire violent physiquement. Je ne comprenais pas. Et ni le mdecin, ni la
psychiatre ne mentendaient
Malgr tout, un ami ambulancier qui voulait lui donner une occupation
lui a propos de le seconder, comme chauffeur. Au dbut, cela ne se
passait pas trop mal, mais au fil des mois, il se trompait de route, oubliait le
malade quil devait transporter, commettait des excs de vitesse ou roulait
100 kilomtres avec le gyrophare allum. Cest aprs que jai su combien
son attitude faisait peur aux personnes malades et leur famille. La Scurit
sociale avait un il sur lui. Il a finalement d arrter ce travail.
Jai alors pris la dcision, de mon propre chef, de consulter le centre de
mmoire de Bailleul. Le mdecin neurologue lui a fait passer un bilan
complet et a dcel la maladie : une dgnrescence frontale. Il avait 52 ans
Cest partir de l que jai trouv du rconfort, de lcoute, un intrt pour la
souffrance endure des annes avant le diagnostic.
Mme sil ny a pas eu de licenciement, cette maladie a engendr
une grande perturbation dans notre vie quotidienne, tant matrielle
que psychologique, autant pour moi que pour les enfants.
Et nous continuerons de subir les consquences financires de cette
maladie : mon mari a tellement nglig ses affaires, ses papiers, quil
na pas pay toutes ses cotisations retraite. De ce fait, il naura pas
droit une retraite correcte.

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Les aspects
financiers et juridiques

Pour connatre lensemble des droits et aides dont peuvent bnficier


la personne malade et son aidant, la premire dmarche est de se
rapprocher des personnes et lieux ressources :
La maison dpartementale des personnes handicapes (MDPH) pour
les moins de 60 ans ;
Les maisons dintgration pour lautonomie des malades Alzheimer
(MAIA) (elles ne sont pas ce jour mises en place dans tous les dpartements) ;
Les travailleurs sociaux rattachs la Scurit sociale ;
Le service social du Conseil gnral ;
Le mdecin traitant.

Le remboursement Scurit sociale


La maladie dAlzheimer et les maladies apparentes sont reconnues comme
des affections longue dure (ALD), et bnficient donc dun remboursement
100% pour les soins mdicaux et paramdicaux (mdicaments, orthophonie,
kinsithrapie, soins infirmiers).

Les ressources
Les malades jeunes encore actifs subissent une perte de salaire ds lors quils
sont mis en arrt de travail. Deux dispositifs permettent de compenser cette
perte : les indemnits journalires et la pension dinvalidit.

Les indemnits journalires


Conditions doctroi :
Lorsque larrt de travail est suprieur 6 mois, loctroi dindemnits journalires
est subordonn deux conditions :
- Condition dimmatriculation auprs de la Scurit sociale : lassur doit

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justifier de 12 mois dimmatriculation auprs de la Scurit sociale au jour


de linterruption de travail.
- Condition de dure de travail ou de versement de cotisations : lassur doit justifier dune dure minimale dheures de travail ou bien avoir cotis un montant
minimum au titre des assurances maladie, maternit, invalidit et dcs.
Montant et dure de lindemnisation :
Le montant de lindemnit journalire est calcul sur la base des salaires de
la priode prcdant larrt de travail, dans la limite dun certain plafond.
Lindemnit ne peut dpasser un montant maximum. En revanche il nexiste
pas de montant minimum.
Le montant de lindemnisation est revaloris de faon forfaitaire, par voie
darrt ministriel, ou individuelle, sur la base dune convention collective
applicable lassur.
Lorsque lassur est reconnu atteint dune affection longue dure, les indemnits
journalires peuvent tre verses pour une priode maximale de trois ans de date
date. Il sagit alors dun cong de longue dure.

La pension dinvalidit
Conditions doctroi :
Lassur doit :
- avoir moins de 60 ans ;
- prsenter une invalidit rduisant dau moins 2/3 sa capacit de travail ou
de gain ;
- justifier dau moins 12 mois dimmatriculation auprs de la Scurit sociale ;
- justifier dune dure minimale dheures de travail ou bien avoir cotis dun
montant minimum au titre des assurances maladie, maternit, invalidit et
dcs, sur une priode de rfrence.
Mise en uvre :
Si ces conditions sont remplies, la CPAM peut proposer une mise en invalidit ou
lassur peut prsenter lui-mme une demande de pension dinvalidit.

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Les malades
et activit professionnelle
Montant :
Le montant de la pension dinvalidit
est calcul sur la base dune rmunration moyenne obtenue partir des 10
meilleures annes de salaire. Le pourcentage de cette rmunration attribue est fonction de la catgorie dinvalidit.
Dure :
Les droits la pension dinvalidit
prennent fin lge de 60 ans. La
pension de vieillesse se substitue alors
la pension dinvalidit.

LAllocation adultes handicaps


LAAH est une ressource et non une
aide dont il faut justifier les dpenses
comme avec la PCH ou lAPA. Elle est
destine aux personnes handicapes
non salaries.

Lorsque le diagnostic est pos


et que la personne est toujours
en activit professionnelle, il est
conseill de se rapprocher du
mdecin du travail. Il est alors
possible denvisager soit un poste
amnag, soit un reclassement,
afin de maintenir le travail le
plus longtemps possible. Pour
lentreprise comme pour le
salari, il peut galement tre
intressant dtre reconnu
comme travailleur handicap.
Parfois, il peut toutefois tre plus
intressant dtre licenci avec des
indemnits qui compenseront le
manque gagner, les indemnits
journalires et la pension
dinvalidit tant systmatiquement
plus faible que le salaire. Il importe,
quoi quil en soit, danticiper une
perte de revenu ventuelle.

Les malades jeunes ne bnficiant


pas davantage dinvalidit ni de
prretraite peuvent prtendre lAllocation Adultes handicaps (AAH),
sous certaines conditions. En complment de lAAH il est galement possible
dobtenir le complment de ressources ou la majoration vie autonome.

Les aides
La prestation de compensation du handicap
La majorit des personnes atteintes de DFT ont moins de 60 ans. Celles-ci relvent de la loi du handicap du 11 fvrier 2005 qui permet de bnficier de

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Dautres aides
connatre
la prestation de compensation du handicap (PCH). Les personnes de plus de
60 ans touchent elles lAPA, bien moins
avantageuse que la PCH.
Le montant de la PCH est fonction dun
plan daide personnalis tabli par une
quipe dvaluation mdico-sociale.
Comme pour lAPA, le bnficiaire doit
tre en mesure de justifier de ses dpenses.
La PCH sobtient auprs des maisons
dpartementales des personnes handicapes.

La carte dinvalidit. Elle est


rserve aux personnes dont
le taux dincapacit est fix
au moins 80% et percevant
une pension dinvalidit de 3e
catgorie, ouvre droit des
avantages fiscaux.
La carte de stationnement.
Le cong familial. Dune dure
de trois mois, ce cong est
rserv aux aidants familiaux en
activit professionnelle.

- On peut continuer bnficier de la PCH


aprs 60 ans, et jusqu sa mort.
- On peut faire valoir ses droits la PCH
quand on a entre 60 et 65 ans condition
de prouver que la maladie a commenc
avant 60 ans.

Protection juridique de la personne malade :


les termes connatre
Sauvegarde de justice
Curatelle
Tutelle
Mandat de protection future
Personne de confiance

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Tmoignage
Mon mari tait enseignant en histoire-gographie. Nous travaillions
dans le mme tablissement. Jai pris ma retraite avant lui, tant plus
ge de 5 ans.
En novembre 2006, jai reu un coup de fil de notre principale
adjointe, me disant quelle et le nouveau chef dtablissement
souhaitaient me rencontrer. Votre mari ne nous avait pas habitu
cela, ma-t-elle dit.
Jai appris lors de cette rencontre que mon mari avait chang dans son
comportement. Alors quil avait dexcellentes relations avec ses lves,
il ne les supportait plus. Il donnait des punitions tour de bras, sans se
justifier auprs de ses chefs. Il ne corrigeait plus ses copies. Il avait mme
parfois un langage dplac et grossier avec eux.
Certains signes mavaient bien inquite. Mon mari se couchait
directement en rentrant de classe. Il se recouchait aprs dner. Il avait du
mal se lever le matin. Mais je ne mtais doute de rien. Je pensais que
ctait lge. Le docteur chez qui je lavais conduit ne lui avait rien trouv.
Ladministration a fait pression sur mon mari pour quil se mette en
arrt. Ayant compris le message, jai obtenu du mdecin quil larrte
pour un mois et demi. Mais mon mari ne comprenait pas quon puisse
tre pay ne rien faire. Malheureusement, il a voulu reprendre et il
est rentr le soir mme avec une note du rectorat le suspendant de
ses fonctions !
Lui qui tait si bien not depuis des annes, qui avait eu des
responsabilits auprs de lAcadmie et du rectorat, qui faisait partie
du conseil de discipline auprs du recteur, qui avait reu les Palmes
acadmiques pour son travail
Le neurologue qui a vu mon mari quelques semaines plus tard lui a
fait passer des tests au C.H.U. : il tait atteint dune dgnrescence
frontale. Mon mari a donc t plac en arrt longue maladie jusqu
sa retraite.
Je dplore que lEducation Nationale nait pas t capable de lui faire
passer une vraie visite mdicale.

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et maladies apparentes
21 boulevard Montmartre - 75002 Paris
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Mars 2011, France Alzheimer - Conception graphique : S. Pires-Demaret - Illustrations : Laurent Pnaguin

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