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RAPPORT DE PRESENTATION

ET
TEXTE DE LA PROPOSITION DE LOI
DE MM. ALAIN CLAEYS ET JEAN LEONETTI
CREANT DE NOUVEAUX DROITS EN FAVEUR DES MALADES
ET DES PERSONNES EN FIN DE VIE

Nous remercions Catherine Hesse, Membre de lIGAS, et Flora Trouilloud, stagiaire lIGAS pour leur
aide au cours de nos travaux.

Sommaire
1

LE CONSTAT PARTAGE : LA LOI SUR LES SOINS PALLIATIFS ET LA LOI LEONETTI NE SONT
PAS SUFFISAMMENT APPLIQUEES ...................................................................................................... 7
1.1
1.2
1.3
1.4

Des ingalits des citoyens face la mort ................................................................................................ 7


Une formation insuffisante des mdecins aux soins palliatifs ............................................................. 8
Un cloisonnement entre soins curatifs et soins palliatifs ...................................................................... 9
Le mal-mourir en France persiste ......................................................................................................10

LA PROPOSITION DE LOI PREVOIT DE NOUVEAUX DROITS EN FAVEUR DES PERSONNES


EN FIN DE VIE .................................................................................................................................. 12

2.1

Les directives anticipes simposent au mdecin : le droit tre entendu ..................................12


2.1.1 La loi du 22 avril 2005 cre les directives anticipes ......................................................................13
2.1.2 Les conditions pour que la volont du patient soit dsormais respecte....................................14
2.2 Le droit est reconnu pour tout malade de voir son choix de limiter ou arrter les traitements
respect, dtre accompagn et de ne pas souffrir en phase avance ou terminale.....................................18
2.2.1 Le droit de voir son choix de limiter ou arrter les traitements est respect .............................18
2.2.2 Le droit de voir son choix de limiter ou arrter les traitements est accompagn par le
mdecin .............................................................................................................................................................18
2.2.3 Le droit de ne pas souffrir est reconnu ............................................................................................19
2.3 Le droit une sdation en phase terminale est reconnu : lassurance dune mort apaise .......19
2.3.1 Le droit la sdation profonde et continue jusquau dcs en phase terminale est cr .........20
2.3.2 Les cas pour lesquels cette sdation devient obligatoire pour le mdecin ..................................21
PROSITION DE LOI MODIFIANT LA LOI 2005-370 DU 22 AVRIL 2005 RELATIVE AUX
DROITS DES MALADES ET A LA FIN DE VIE PRESENTEE PAR MM. ALAIN CLAEYS ET
JEAN LEONETTI . ..............24
ANNEXE 1 : LETTRES DE MISSION DE MM. CLAEYS ET LEONETTI .............................................31
ANNEXE 2 : LISTE DES PERSONNES AUDITIONNEES PAR LA MISSION ....................................35
ANNEXE 3 : TABLEAU COMPARATIF SUR LE TEXTE ACTUEL38

Le dbat sur la fin de vie est actuellement trs prsent dans notre socit, aliment tant par
des expriences personnelles que par des convictions thiques, morales et religieuses et par
des vnements trs mdiatiss.
Il existe dans notre droit trois grandes lois traitant de la fin de vie : la loi du 9 juin 1999
visant garantir le droit daccs aux soins palliatifs, la loi du 4 mars 2002 relative aux
droits des malades et la qualit du systme de sant et la loi du 22 avril 2005 relative aux
droits des malades et la fin de vie.
La loi du 4 mars 2002 prvoit que les dcisions sont prises par le patient, le mieux mme
de dterminer son intrt, et ouvre ainsi un droit de refus de lacharnement thrapeutique.
La loi du 22 avril 2005, souvent appele loi Leonetti du nom de son principal artisan,
affirme pour la premire fois linterdiction de lobstination draisonnable pour tous les
malades et renforce les devoirs des mdecins en matire dinformation et dcoute des
malades. En ce sens, les deux lois convergent vers la reconnaissance du droit pour le
patient de refuser des traitements quil juge disproportionns ou inutiles et se compltent
pour affirmer le respect de lautonomie des patients.
Pourtant une demande socitale persiste. Les franais sont inquiets et nous interpellent. Ils
expriment par les sondages1 et lors des dbats publics :
une demande de voir leur volont respecte quant leur fin de vie : je veux tre
entendu ;
une demande dtre accompagn jusqu leur mort : je veux une fin de vie apaise .
En effet, si la loi dite Leonetti constitue une avance, le constat est unanime sur sa
mconnaissance :
- par le grand public et donc par les malades et leurs proches ;
- par les mdecins
ce qui a pour consquence son application trs incomplte.
Pendant la campagne pour llection prsidentielle de 2012, Franois Hollande avait
propos que toute personne majeure en phase avance ou terminale dune maladie
incurable provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut
tre apaise, puisse demander, dans des conditions prcises et strictes, bnficier dune
assistance mdicalise pour terminer sa vie dans la dignit .
Diffrentes rflexions ont t conduites depuis 2012 pour approfondir les moyens
damliorer la situation des personnes en fin de vie en France. Le Chef de lEtat a confi
une commission prside par le professeur Didier Sicard, ancien prsident du Comit
Consultatif National dEthique (CCNE), le soin dvaluer la loi de 2005 dans le cadre
dune rflexion sur la fin de vie. De nombreux dbats publics ont t organiss dans toute
la France dans lesquels les Franais ont parfois exprim leur manque de confiance dans la
faon dont le corps mdical prenait en compte la parole de la personne en fin de vie. Le
rapport de cette commission, Penser solidairement la fin de vie , publi en dcembre
2012, plaide pour une application plus effective des lois de 2002 et 2005, un renforcement
du rle des directives anticipes, un dveloppement de lenseignement des soins palliatifs
1

Voir notamment un sondage Ifop pour Plerin Magazine N 6775, 4 octobre 2012 : 48 % des personnes interroges
estiment quen France la loi actuelle sur la fin de vie ne permet pas suffisamment dattnuer les souffrances physiques ou
morales, 59 % dviter toute forme dacharnement thrapeutique et 68 % de respecter la volont du malade concernant sa
fin de vie .

et ladministration dune sdation but terminal dans certaines situations. Il se dclare


hostile leuthanasie et ne se prononce pas sur le suicide assist.
Pour sa part le CCNE a, dans son avis 121 Fin de vie, autonomie de la personne, volont
de mourir , rendu public le 28 juin 2013, appelle de ses vux la ncessit de rendre
accessible tous le droit aux soins palliatifs et la mise en uvre de directives anticipes
contraignantes pour les soignants. La majorit de ses membres recommande de ne pas
lgaliser lassistance au suicide et/ou leuthanasie mais le Comit estime quun patient
doit pouvoir, sil le demande, obtenir une sdation continue jusqu son dcs lorsquil est
entr dans la phase terminale de sa maladie .
Le 14 dcembre 2013, une confrence des citoyens institue linitiative du Comit
Consultatif National dEthique a dfendu lide dune exception deuthanasie, apprcie
dans des cas particuliers par des commissions locales2.
Antrieurement, le 8 fvrier 2013, le Conseil national de lOrdre des mdecins avait milit
pour lintroduction dun droit la sdation terminale dans des situations exceptionnelles 3.
Le 21 octobre 2014, le CCNE a publi un rapport rendant compte du dbat public initi
depuis deux ans. Il a dress un constat svre sur laccs aux droits des personnes en fin de
vie reconnus par la loi. Il adhre aux propositions antrieures en faveur du caractre
contraignant des directives anticipes et dune sdation profonde jusquau dcs.
Il ressort clairement de ces diffrentes contributions publiques quun consensus se dgage
autour de la reconnaissance dun droit la sdation en phase terminale et dune rvision du
statut des directives anticipes. Ce sont prcisment ces orientations qui fondent la mission
qui nous a t confie par le Premier ministre le 20 juin 2014 (annexe 1) dans le cadre de
larticle L.O.144 du code lectoral. Appelant de ses vux une modification lgislative, le
Premier ministre nous a invit faire des propositions dans trois directions : le
dveloppement de la mdecine palliative y compris ds la formation initiale des
professionnels de sant, une meilleure organisation du recueil et de la prise en compte des
directives anticipes en leur confrant un caractre contraignant et la dfinition des
conditions et des circonstances prcises dans lesquelles lapaisement des souffrances peut
conduire abrger la vie dans le respect de lautonomie de la personne.
La mission a procd de nombreuses auditions (annexe 2) et a reu des contributions
(annexe 3) afin de recueillir les avis dexperts et de personnalits de toutes sensibilits sur
ces orientations. Lensemble de ces contributions ont permis de nourrir le texte de la
proposition de loi qui vous est prsente.

2
3

http://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/publications/avis_citoyen.pdf
http://www.conseil-national.medecin.fr/sites/default/files/fin_de_vie_fevrier_2013.pdf

1
1.1

LE CONSTAT PARTAGE : LA LOI SUR LES SOINS PALLIATIFS


LEONETTI NE SONT PAS SUFFISAMMENT APPLIQUEES

ET LA LOI

Des ingalits des citoyens face la mort

Au moment de la mort, nos concitoyens ne sont pas tous gaux. Cette situation dnonce
par de nombreuses tudes nous indigne et indigne les Franais. Les ingalits des citoyens
concernant la mort sont particulirement visibles quand on examine les conditions daccs
aux soins palliatifs.
La loi fixe le cadre des soins palliatifs : ce sont des soins actifs et continus pratiqus par
une quipe interdisciplinaire en institution ou domicile. Ils visent soulager la douleur,
apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignit de la personne malade et
soutenir son entourage (Article L.1110-10 CSP).
Depuis la loi du 9 juin 1999 qui garantit le droit laccs aux soins palliatifs au sein des
institutions sanitaires ou mdico-sociales, comme domicile, le dveloppement de loffre
en soins palliatifs est en amlioration constante. Trois plans triennaux de dveloppement
des soins palliatifs ont t mis en uvre (1999-2002, 2002-2005, 2008-2012). Le nombre
dunits de soins palliatifs a augment denviron 1/3 en passant de 90 en 2007 122 en
20124 et le nombre de lits identifis en soins palliatifs est pass de 2000 lits en 2007 4800
en 20105.
Cependant, tous les travaux saccordent pour constater que laccs aux soins palliatifs est
loin dtre toujours effectif. Le nombre de personnes qui y ont accs rapport au nombre de
celles qui devraient en bnficier slve seulement 20%6. Ainsi la grande majorit des
personnes en fin de vie naccde pas aux soins palliatifs.
De plus, loffre de soins palliatifs est caractrise par de fortes ingalits territoriales.
Ainsi, le Nord-Pas-de-Calais disposait en 2011 dun quipement de 5,45 lits dunits de
soins palliatifs pour 100 000 habitants contre 0,36 en Pays-de-Loire ce qui reprsente un
cart de 1 15, la moyenne nationale tant de 2,27.
Les tudes mettent galement en lumire des ingalits marques dans laccs aux soins
palliatifs selon les disciplines8. Lintensification du traitement de la douleur en fin de vie
illustre ces diffrences de pratique entre les services. Elle varie du simple au double selon
le type de pathologie. Ainsi, la moiti des patients atteints dun cancer (52 %) en a
bnfici contre moins du quart de ceux souffrant dune maladie cardiovasculaire (21 %)
ou dune maladie de lappareil respiratoire (24 %) 9.

Bilan du programme national de dveloppement des soins palliatifs 2008-2012 , Ministre charg de la sant, Juin
2013, p. 11 Bilan_programme_national_soins_palliatifs_270613.pdf
5
Rapport Etat des lieux du dveloppement des soins palliatifs en France en 2010 , Pr Rgis Aubry, avril 2011, p. 11
Rapport_Etat_des_lieux_du_developpement_des_soins_palliatifs_en_France_en_2010.pdf
6
Confrence des citoyens sur la fin de vie du 14 dcembre 2013
7
Comit national de suivi du dveloppement des soins palliatifs - 2012
8
Le rapport de la commission prside par le professeur Didier Sicard fait en effet ce constat quel que soit le lieu du
dcs
9
Etude Ined Les dcisions mdicales en fin de vie en France in Population & Socits n494, nov 2012

Le type de structures dans lequel se trouve le patient en fin de vie a un impact aussi
important. Si loffre hospitalire semble dsormais bien structure, loffre dans les
structures mdico-sociales, notamment les EHPAD, est peu et ingalement dveloppe. La
possibilit de mourir en bnficiant de soins palliatifs son domicile, demande par les
Franais dans les nombreuses enqutes dopinion, est trs peu mise en uvre et le nombre
de rseaux de soins palliatifs reste encore largement insuffisant. Nous appelons donc de
nos vux un nouveau plan de dveloppement des soins palliatifs qui, sur la priode 20152018, mettrait laccent sur le dveloppement des rseaux de prise en charge et sur la
ncessaire formation des mdecins.

1.2

Une formation insuffisante des mdecins aux soins palliatifs

En effet, le dveloppement de la formation des mdecins aux soins palliatifs est largement
aussi dterminant que le dveloppement quantitatif de loffre de structures. Laccs aux
soins palliatifs pour tous sera garanti lorsque la France aura dvelopp une vritable
culture palliative travers la formation de ses acteurs de soin.
La formation demeure nanmoins insuffisante. On estimait en 2005 que 80 % des
mdecins nauraient bnfici daucune formation la simple prise en charge de la douleur
et que 63 % nont jamais reu de formation sur les limitations de traitements 10. Plus
largement, il est admis que les mdecins connaissent mal les dispositions lgales dcoulant
des lois de 1999, 2002 et 2005 garantissant les droits des personnes en fin de vie.
Ce dfaut de formation cr incontestablement un malaise pour les soignants dans la prise
en charge de la fin de vie11. La Commission prside par le Professeur Sicard rappelle en
2012 que les mdecins nont pas t forms pour travailler sur cette ligne de
crte correspondant la limite des savoirs, la limite de la vie, leurs propres limites et
aux limites des personnes malades . Les soins palliatifs demeurent encore aujourdhui le
parent pauvre de la mdecine. Ils sont trop souvent associs un chec des
thrapeutiques alors que le rle du mdecin devrait se poursuivre au-del, pour soulager et
accompagner le patient.
Nous appelons ainsi lengagement dun effort massif dans le dveloppement de la
formation initiale et continue des mdecins car la formation des tudiants et des mdecins
aux soins palliatifs et laccompagnement est un levier essentiel de lamlioration des
pratiques en France face aux situations de fin de vie. Il sagit de dvelopper des capacits
pluridisciplinaires : capacit daccompagnement par la parole et lcoute, de prise en
charge adapte de la souffrance, capacit identifier une situation dobstination
draisonnable, connaissance du bon usage des antalgiques et des sdatifs aprs limitation
et arrt des traitements. La formation devra permettre de diffuser une culture palliative
pour irriguer toute la pratique mdicale car tous les praticiens sont concerns par la prise
en charge de la douleur et laccompagnement la fin de vie. Pour cela il apparait
ncessaire de former des spcialistes et de favoriser la cration dune filire universitaire
afin de dvelopper une recherche spcifique dans ce domaine.
10

Chiffres cits par le Rapport dinformation de lAssemble nationale fait au nom de la mission dvaluation de la loi du
22 mars 2005 prsent par M Jean Leonetti, p. 104.
11
La Fdration Franaise des Associations de Mdecins Coordonateurs en EHPAD (FFAMCO) et lONFV estiment que
21,9 % des mdecins coordonateurs en EHPAD nont pas de diplme en soins palliatifs et quun mdecin coordonateur
sur cinq na reu aucune formation sur la fin de vie alors que 90 000 personnes dcdent par an dans les EHPAD.

On peut observer toutefois que la formation aux soins palliatifs se dveloppe, en particulier
dans la formation initiale. Les trois cycles de formation initiale des mdecins ont intgr
des questions en lien avec les soins palliatifs et les questions dthique et les jalons
ncessaires la cration dune filire universitaire ont t poss.
La problmatique de la fin de vie est aborde dans le premier cycle mais au sein dun
module trs large. La rforme du deuxime cycle des tudes mdicales en 2013 a introduit
une unit denseignement sur les thmes du handicap, vieillissement, dpendance,
douleur, soins palliatifs et accompagnement . Cela constitue un progrs dans la formation
des futurs mdecins mais demeure insuffisant. Leffort de formation doit largement porter
sur le troisime cycle des tudes mdicales ; cela permettra dassocier la formation
thorique avec un enseignement transversal et la formation pratique dans le cadre de
lexercice hospitalier.
La rforme en cours du 3eme cycle des tudes mdicales devrait permettre tout la fois :
- la cration dun enseignement spcialis de haut niveau (DES de mdecine palliative)
pour les mdecins qui se destinent un exercice exclusif en structure de recours en soins
palliatifs (units et quipes mobiles de soins palliatifs) ;
- et rendre obligatoire un sminaire de formation dans tous les diplmes dtudes
spcialises particulirement concerns par la fin de vie (cancrologie, griatrie,
neurologie, mdecine gnrale, ranimation). La formation pratique pourra ainsi passer
par lhabilitation des units de soins palliatifs comme lieu de stage validant pour les DES
concerns.
Ces avances doivent permettre que les soins palliatifs ne soient plus associs un constat
dchec de la mdecine et deviennent partie intgrante de la mission du mdecin.

1.3

Un cloisonnement entre soins curatifs et soins palliatifs

Les diffrents rapports et tudes convergent galement sur le fait que la rupture entre les
soins palliatifs et la mdecine curative constitue un problme majeur. Actuellement les
soins palliatifs sont principalement prodigus lhpital dans les Units de Soins Palliatifs
(USP) ou dans tous les services confront la fin de vie, via laide des quipes mobiles de
Soins Palliatifs (EMSP)12, ou dans les tablissements mdico-sociaux ou domicile13.
Mais il est constat une forme dincapacit des spcialits engager elles-mmes la
dmarche palliative au sein de leurs units14. De plus, selon le CCNE, les soins palliatifs
sont gnralement entrepris dans les trois dernires semaines de la vie alors que lobjectif
tant de prvenir et soulager la douleur et la souffrance, ils devraient tre entrepris ds
quils apparaissent ncessaires.
12

Les units de soins palliatifs (USP) sont des services spcialiss en soins palliatifs situs lhpital. Elles prennent en
charge les situations les plus compliques et sont galement des lieux de recherche et de formation des soignants. Les
quipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont des quipes pluridisciplinaires (mdecins, infirmires, psychologues) qui
se dplacent au lit du malade et/ou auprs des soignants. Elles exercent un rle de conseil et de soutien auprs des
quipes soignantes des services qui font appel elles. Soins palliatifs et accompagnement, Inpes, novembre 2009, p. 12.
13
Rapport dtude Evaluation de la contribution des EMSP et LISP la diffusion dune culture palliative , Direction
Gnrale
de
lOffre
de
Soins
Ministre
en
charge
de
la
sant,
juin
2013
Evaluation_contribution_EMSP_et_LISP_diffusion_culture_palliative.pdf
14
Commission de rflexion sur la fin de vie

Ce clivage entre le curatif et le palliatif et le cantonnement de ce dernier la fin de


vie est gnrateur dangoisse pour le patient qui les associe une mort imminente. Selon le
tmoignage dun citoyen participant au dbat sur la fin de vie dans le cadre de la
Commission de rflexion sur la fin de vie : Le recours aux soins palliatifs entraine
parfois un choc pour le patient, une rupture dans la prise en charge. . De plus, ce clivage
freine la diffusion dune culture de la dmarche palliative .
Le mode de tarification lactivit accentue cette sparation en ne valorisant pas
suffisamment les actes daccompagnement, or rgulirement des articles se font lcho
damlioration de la prise en charge mdicale par la modification des lments de
rmunration 15. Cest pourquoi nous appelons de nos vux que la tarification des
tablissements de sant prenne mieux en compte les actes daccompagnement de la fin de
vie.
Nous devons penser le curatif et le palliatif comme des moyens pour le mdecin
datteindre un objectif unique de soin. Il ne faut plus que le manque de rflexion palliative
dans les services de mdecine curative empche de mettre en uvre laccompagnement
bienveillant que nous devons chaque malade.

1.4

Le mal-mourir en France persiste

Nous partageons avec tous les travaux conduits sur la fin de vie le constat que le malmourir 16 persiste en France. Un citoyen sexprimait ainsi lors dun dbat public organis
par la Commission de rflexion sur la fin de vie : La douleur nest pas encore
suffisamment prise en charge : malheureusement, on meurt encore mal. Par ailleurs, nous
ne pouvons ignorer dautres situations qui participent de ce mal mourir .
Lobstination draisonnable reste dactualit en France. Elle concerne notamment la fin de
vie dans les EHPAD o il semble que la possibilit de mettre en place ou de poursuivre des
traitements ne devrait tre envisage que si elle a du sens pour le malade. Il nous faut tirer
les consquences de la dcision du Conseil dEtat du 24 juin 2014, en inscrivant
explicitement dans la loi que la nutrition et lhydratation artificielles constituent un
traitement et en rappelant que le mdecin en charge du patient doit sattacher chercher un
consensus familial dans la procdure darrt de traitement. Il est toujours ncessaire de
sinterroger sur le caractre proportionn des traitements et sur la volont du malade
par rapport ces traitements et rappeler que lalimentation et lhydratation artificielles
peuvent constituer un cas dobstination draisonnable.
Lobstination draisonnable peut galement concerner les personnes qui se trouvent dans
un tat vgtatif chronique ou pauci-relationnel. Le ministre de la Sant estime 1500 le
nombre de personnes actuellement dans cette situation. Ces personnes sont hors dtat
dexprimer sa volont selon les termes de la loi de 2005 et sont nombreuses navoir pas
rdig de directives anticipes. Or, il est permis de penser que ces personnes pourraient
qualifier ces situations dobstination draisonnable si elles pouvaient sexprimer. Dans ces
cas dune grande complexit, il est ncessaire de rechercher la volont du patient, la
15

Audition dAlain Cordier, prsident de la Commission parcours de soins et maladies chroniques la HAS et membre
du CCNE.
16
Cette expression est utilise dans le rapport Penser solidairement la fin de vie , dcembre 2012.

10

lumire des lments quil est possible de recueillir sur la volont de la personne tout en
prenant le temps ncessaire dune dcision apaise.
La mort aux urgences constitue une autre facette du mal-mourir en France. Lorsque la
fin de vie est prvisible et que la personne exprime le souhait de mourir son domicile,
elle ne devrait pas mourir dans un service durgences. Larrive aux urgences dune
personne en fin de vie fait gnralement suite un appel du SAMU un moment de
panique face des ractions somatiques inquitantes. Dans le cas de lhospitalisation
domicile (HAD), ces situations critiques rvlent une dficience en termes dorganisation
et de prparation des familles. Dans le cas des EHPAD, ces situations montrent un manque
de moyens et dorganisation. Dans son tude de 2013 La fin de vie en EHPAD
lObservatoire National de la Fin de Vie constate que la majorit des EHPAD ne disposent
pas dun(e) infirmir(e) de nuit et nont pas non plus dastreinte tlphonique et quainsi
75% de ces tablissements nont pas la possibilit de joindre un professionnel infirmier si
la situation dun rsident saggrave. Ainsi, 23,4% des rsidents qui dcdent en EHPAD de
faon non-soudaine sont hospitaliss en urgence au moins une fois au cours des deux
semaines qui prcdent leur dcs17. Dans les tablissements qui disposent dun(e)
infirmir(e) de nuit, cette part de rsidents hospitaliss en urgence est de 15,7% contre
24,9% dans les EHPAD sans infirmir(e) de nuit18. Ces cas traduisent une faillite
plusieurs niveaux de notre systme de soin, dans sa capacit anticiper des trajectoires de
fin de vie prvisibles19.
La situation particulire de la fin de vie des nouveau-ns atteints de maladie grave ou dun
handicap ltal constitue galement une situation particulirement complexe. Les pratiques
qui ont longtemps t marques par la ranimation tout prix ont volu vers une rflexion
en amont des actes de ranimation et une diminution des actes euthanasiques qui suivaient
la ranimation20. Il convient nanmoins de rappeler la spcificit de ces dcisions darrt
de traitements du nouveau-n. Nous entendons la gravit des dilemmes auxquels sont
confronts les nonatalogistes et le dsarroi quils peuvent prouver. Ces situations
particulires de la fin de vie des nouveau-ns sont peu connues de nos concitoyens. Nous
souhaitons rappeler que la loi du 22 avril 2005 sapplique aux situations de nouveau-ns en
tant quils sont des personnes et que les parents ou les titulaires de lautorit parentale
doivent tre entendus21.
Consciente de ce bilan, la HAS inclut dsormais le critre prise en charge et droits des
patients en fin de vie dans le cadre de la certification des tablissements de sant. Dans le
nouveau manuel de certification, cette thmatique sera obligatoire dans la saisie du compte
qualit pour tout tablissement de sant. Cette procdure devrait largement contribuer
lamlioration des pratiques dans les tablissements de sant.

17

La fin de vie en EHPAD 2013, tude nationale de lObservatoire National de la Fin de Vie, p. 2
Fin de vie des personnes ges , rapport 2013 de lObservatoire national de la fin de vie p. 157. La recommandation
N 1 du rapport propose de mettre en place une infirmire de nuit pour 250 300 places dEHPAD (soit 4 tablissements
en moyenne), le cas chant de faon mutualise. Cette recommandation mrite dtre tudie.
19
B. Tardy, A. Viallon, Fin de vie aux urgences , Ranimation 14, 2005. Ranimation, 14 (2005) 680685
20
Penser solidairement la fin de vie , rapport de la Commission de rflexion sur la fin de vie en France, p. 60
21
Cf. infra 2.1.2.5.
18

11

LA PROPOSITION DE LOI PREVOIT DE NOUVEAUX DROITS EN FAVEUR


DES PERSONNES EN FIN DE VIE

Il nous faut rpondre langoisse de nos concitoyens sur leur fin de vie et pour cela
respecter leur autonomie et prserver leur dignit dans cette ultime tape car toute
personne a droit une fin digne et apaise. Les professionnels de sant mettent en uvre
tous les moyens leur disposition pour satisfaire ce droit (article Premier de la
Proposition Parlementaire de Loi).
Notre proposition de loi est donc rsolument tourne vers les droits des malades. Elle leur
ouvre des droits nouveaux qui ne peuvent tre effectifs sans lengagement fort des
professionnels de sant dans lexercice de leur responsabilit lgard des patients.
Le respect de lautonomie des personnes, alors quelles traversent une priode de grande
vulnrabilit, passe par le respect de leur volont, exprime par crit dans des directives
anticipes ou, oralement, auprs de leur personne de confiance ou des proches. Prserver la
dignit de leur fin de vie, cest leur permettre, alors quils sont proches de la mort, sils le
demandent, de sendormir plutt que dtre confronts la souffrance ou un tat quils
considrent comme une dchance.
Cest pourquoi nous vous proposons de complter le Code de la sant publique sur les
directives anticipes et dy inclure clairement un droit la sdation en phase avance ou
terminale.

2.1

Les directives anticipes simposent au mdecin : le droit tre


entendu

Rdiger ces directives anticipes permet toute personne dindiquer par avance les
situations dans lesquelles elle ne veut pas se trouver pour sa fin de vie. Cest une des
modalits de lexercice par la personne de son autonomie.
Ce respect de lautonomie du patient, qui est capital dans lthique mdicale moderne et en
droit, est reconnu par la loi du 4 mars 2002 et comporte la fois le droit dtre informe
sur son tat de sant dont elle fixe le contenu et les modalits de dlivrance (art. L.11112 CSP) et lobligation qu aucun acte mdical ni aucun traitement ne puisse tre
pratiqu sans le consentement libre et clair de la personne 22 sachant que ce
consentement peut tre retir tout moment (art. L.1111-4 al. 3 CSP).
Les patients, dment informs, peuvent donc refuser un traitement quils considrent
comme disproportionn ou inutile, ds lors que ses contraintes sont, leurs yeux, plus
importantes que son bnfice. Ce droit de refuser lobstination draisonnable dans les soins
a t reconnu au patient pour prendre en compte les avances extraordinaires du traitement
clinique et des technologies de maintien de la vie qui peuvent permettre de maintenir
physiquement en vie des personnes dans des conditions quelles peuvent estimer
inacceptables. Si le progrs scientifique nous libre souvent, il peut aussi aliner notre
libert, cela peut tre le cas pour les progrs mdicaux.

22

A noter que la Convention sur les droits de lhomme et la biomdecine du Conseil de lEurope (Oveido, 1997), affirme
qu une intervention dans le domaine de la sant ne peut tre effectue qu'aprs que la personne concerne y a donn
son consentement libre et clair (article 5).

12

Mais certains patients ne sont pas en mesure de donner - ou de refuser - leur consentement
en raison dune incapacit physique ou mentale. La rdaction de directives anticipes (art.
L.1111-11 CSP) est la rponse la plus adapte cette situation. En leur absence, la loi a
prvu le recours au mcanisme de la personne de confiance (art. L.1111-6 CSP). A dfaut,
il pourra se tourner vers la famille ou un proche. Mais que se passe-t-il si les membres de
la famille ont des avis divergents sur les traitements dispenser ou suspendre ? Que se
passe t-il si les mdecins et les proches du patient ont des vues diffrentes sur ce qui est
prfrable pour le patient ?
Une situation largement mdiatise a montr rcemment quel point ces questions mal
rsolues peuvent engendrer des situations inextricables. Cest pour rpondre ces
situations que tous les pays occidentaux ont pris des dispositions permettant au patient, le
plus souvent, ou la personne en bonne sant dexprimer sa volont ds avant de se
trouver dans une situation critique.

2.1.1
2.1.1.1

La loi du 22 avril 2005 cre les directives anticipes


Dans le dispositif actuel, le mdecin tient compte des
directives anticipes

Les directives anticipes ont t introduites par la loi de 2005 relative aux droits des
malades et la fin de vie (art. L.1111-11 du CSP prcis par le dcret n 2006-119 du 6
fvrier 2006). Elles permettent toute personne majeure dindiquer ses souhaits relatifs
sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrt de traitement , pour le
cas o cette personne serait un jour hors dtat dexprimer sa volont .
Le Conseil de lEurope, qui a tudi les diffrentes lgislations en vigueur23, considre que
les directives anticipes du modle franais ont un statut juridique faible en raison de
leur caractre non contraignant.
En effet, selon le droit actuel, le mdecin tient compte des directives anticipes,
qualifies de souhaits . Elles sont donc consultatives et non contraignantes. Toutefois,
le mdecin doit ncessairement consulter les directives anticipes avant de dcider de
limiter ou darrter un traitement (art. 1111-13 CSP). Cela signifie que les directives
anticipes sont un des lments de la dcision mdicale 24, ce qui contribue affaiblir
leur intrt. Ceci peut expliquer largement que trs peu de Franais y ont recours.
Le temps de validit des directives anticipes est de trois ans et elles doivent donc tre
rgulirement renouveles. Elles sont rvocables tout moment.

23

Comit directeur pour la biothique (cdbi) 35me runion 2-5 dcembre, Strasbourg - Les souhaits prcdemment
exprims au sujet des soins de sant - Principes communs et diffrentes rgles applicables dans les systmes juridiques
nationaux - Rapport au Conseil de lEurope labor sur la base de latelier exploratoire du Conseil de lEurope sur les
directives anticipes du 18-22 juin 2008, organis par lInstitut dthique biomdicale de lUniversit de Zrich, avec le
soutien de la Fondation europenne de la science (ESF) - Rapport prpar par le Prof. Roberto Andorno
24
Frdrique Dreifuss-Netter Les directives anticipes : de lautonomie de la volont lautonomie de la personne ,
Gazette du Palais, 9-10 juin 2006, Doct., p. 1693-1695.

13

2.1.1.2

Les directives anticipes sont dapplication limite

Lexamen de lapplication de ce dispositif montre ses limites : les directives anticipes sont
mal connues, tant du corps mdical que de la population, elles sont difficiles daccs,
difficiles rdiger et ne prsentent pas de caractre contraignant. Ce constat est largement
partag : prsent en dtail lissue des dbats publics en 2012 dans le rapport Pensez
solidairement la vie , il est repris par le Jury citoyen, dans lavis 121 du CCNE et dans le
rapport sur le dbat public concernant la fin de vie.
La consquence est que trs peu de Franais rdigent des directives anticipes. Selon le
rapport Penser solidairement la fin de vie , les directives anticipes nont t rdiges
que par un nombre infime de personnes en fin de vie : ainsi dans ltude de lIned publie
en 2012, seules 2,5 % des personnes dcdes en avaient rdig. Dans une tude rcente
du centre dthique clinique de Cochin (concernant des personnes ges de plus de
75 ans), 83 % des personnes ne voulaient pas sen saisir, 42 % parce que ctait trop tt,
trop compliqu, ou dj confi aux proches (en situation relle leurs directives anticipes
seraient diffrentes), 36 % car ils percevaient les directives anticipes comme inutiles
voire dangereuses, et 22 % refusaient danticiper ou de parler de ce sujet .
Les dispositions que nous proposons ont pour objet de rpondre aux insuffisances du
dispositif franais actuel des directives anticipes.

2.1.2

Les conditions pour que la volont du patient soit dsormais


respecte

A cet gard nous suivons largement les recommandations du rapport du CCNE sur le dbat
public concernant la fin de vie du 23 octobre 2014.

2.1.2.1

Le principe : les directives anticipes simposent au mdecin

La loi sera modifie pour que les directives anticipes simposent aux mdecins (article
8 de la PPL), ce qui parat dailleurs conforme la notion mme de directives . Ce sera
le cas pour toutes les personnes hors dtat de faire connatre leur volont.
Le caractre contraignant de ces instructions devrait les faire apparatre plus utiles, une des
rflexions souvent entendues est quelles ne servent rien actuellement, le mdecin ntant
tenu que den tenir compte (art. L.1111-11 CSP). Selon le CCNE dans son avis N 121
Fin de vie, autonomie de la personne, volont de mourir : cest probablement parce
que la possibilit de rdiger des directives anticipes est voque trop tard et quelles sont
dpourvues de valeur contraignante quelles ne sont le plus souvent pas formules .
Nous avons souhait cependant prvoir le cas o le mdecin penserait, en se plaant du
strict point de vue mdical, ne pas devoir respecter les directives anticipes parce quelles
sont manifestement inappropries et priveraient la personne dune chance damliorer
sensiblement son tat. On peut imaginer lhypothse dun patient atteint dune maladie
chronique pour laquelle une nouvelle molcule serait mise sur le march qui permettrait
desprer une poursuite de la vie dans des conditions trs amliores ou encore le cas o

14

les directives anticipes seraient manifestement inadaptes la situation mdicale du


patient. Le fait de disposer de modle de rdaction devrait limiter ces cas.
Nous prvoyons que si les directives anticipes sont manifestement inappropries
(article 8 de la PPL), le mdecin qui estimerait devoir sen dlier devra justifier son refus
de les suivre, en ayant pris lattache dau moins un de ses confrres et motiver sa dcision.
Cette collgialit mdicale garantit que la dcision est solidement taye. Sa motivation
est inscrite dans le dossier mdical. La famille et les proches devront tre informs.
En cas durgence vitale, le mdecin naura souvent pas accs aux directives anticipes et
estimera devoir engager des soins de premire urgence sans tarder. La non applicabilit du
principe du respect des directives anticipes ne couvre que le temps ncessaire leur
accessibilit ou lvaluation de la situation du patient. Pass ce dlai, les directives
anticipes simposent au mdecin : le refus de traitements ou de soins donnera lieu leur
arrt si la personne le demande de faon ritre.

2.1.2.2 La rdaction des directives anticipes est facilite et encadre


Un pralable est de dvelopper linformation du public sur lintrt de rdiger des
directives anticipes, cette information pouvant tre faite par les soignants mais aussi par le
moyen de campagnes dinformation sur le sujet, comme le souhaite le CCNE25.
Pour rdiger des directives anticipes, la personne doit tre majeure et en capacit juridique
de le faire. Nous considrons donc valables les directives anticipes dune personne qui les
rdige alors quelle entre dans une maladie neuro-dgnrative mais qui est capable
(article 8 de la PPL). Nous affirmons le principe dautonomie de la personne et nous
pensons que cela peut largement contribuer avancer plus sereinement dans ces terribles
maladies, en sachant que la vie ne sera pas prolonge au-del des limites aux traitements
fixes par la personne.
Il faut noter dailleurs quen Suisse, la Commission nationale d'thique dans le domaine de
la mdecine humaine (NEK-CNE) a pris position en 2011 en considrant que les directives
anticipes permettent de prendre des dcisions sur des questions mdicales de faon
autonome lorsquune personne nest plus capable de discernement26.
Il convient par ailleurs de faciliter formellement la rdaction des directives anticipes.
Actuellement rdiges sur papier libre, sans aucun formalisme, ces directives anticipes
peuvent parfois ne pas tre claires, ni assez prcises ou adaptes la situation de la
personne. Cela peut conduire le mdecin les ngliger.
Cest pourquoi nous souhaitons que soit prvu un cadre de rdaction, ainsi que cela existe
en Allemagne ou en Grande Bretagne, anticipant notamment les situations les plus
critiques dans lesquelles nous pouvons redouter dtre placs (ltat vgtatif chronique ou
pauci-relationnel, la perte de toute mobilit ou de toutes ses facults mentales, ). Cette
formalisation a permis le dveloppement relatif de la pratique des directives anticipes en

25

Rapport du CCNE sur le dbat public concernant la fin de vie, 21 octobre 2014, p. 26
Prise de position n 17/2011 du 17 mai 2011 intitule Les directives anticipes. Considrations thiques sur le
nouveau droit de la protection de ladulte, tenant compte en particulier de la dmence
26

15

Allemagne : 54 % des allemands ont rflchi leurs directives anticipes mais seulement
14 % les ont rdiges27.
Le modle devra comprendre un cadre gnral ainsi quune partie plus spcifique
concernant la maladie dont la personne est atteinte qui pourra tre remplie aprs que le
malade dispose dinformations sur la maladie diagnostique et sur son ventuelle
volution. Une partie rserve la libre expression de la personne sera galement prvue.
Cest pourquoi, nous souhaitons que les directives anticipes soient rdiges avec le
soutien dun mdecin qui pourra donner toutes explications sur les termes employs et sur
lvolution de la maladie afin que le patient puisse remplir la partie spcifique du
document en prcisant les soins quil veut viter au titre du refus de lobstination
draisonnable.

2.1.2.3 Laccessibilit des directives anticipes est facilite


Une des failles du dispositif actuel tient ce que les directives anticipes sont difficilement
accessibles pour un mdecin qui intervient auprs dun patient quil ne connat pas et si le
malade nest pas en mesure de signaler leur prsence et le lieu o elles sont conserves.
A cet gard, nous proposons que figure sur la Carte Vitale une alerte signalant la prsence
de directives anticipes (article 12 de la PPL). Il sera du devoir du mdecin de les
demander la personne elle-mme ou toute personne proche de celle-ci.
Enfin, il conviendra de prvoir un lieu de centralisation informatis et scuris des
directives anticipes, comme il en existe un pour les greffes dorganes ou pour les
testaments. Si les circonstances le permettent, le mdecin y aura recours systmatiquement.

2.1.2.4 Les directives anticipes restent valides dans le temps sauf


modification
Les directives anticipes sont actuellement valides trois ans. Ce dlai apparat trs court et
difficile respecter en pratique car on peut comprendre la rticence naturelle se pencher
rgulirement sur un document anticipant sa fin de vie. Ce dlai constitue aussi un frein
la rdaction des directives anticipes.
Puisquelles sont rvisables tout moment, il convient de ne pas prvoir de dlai de
validit, la dernire rdaction tant celle retenir, comme cela est le cas pour le
testament28.

27

Ce chiffre peut surprendre en Allemagne, pays o la relation patient-mdecin est plus galitaire et o le droit
linformation est ancr dans la pratique mdicale, et alors que les DA doivent imprativement tre respectes par le
mdecin, daprs laudition de Ruth Horn, chercheuse au Ethox Center lUniversit dOxford, le 8 octobre 2014
28

Les DA portent le nom de testaments de vie dans certains pays.

16

En posant le principe de directives anticipes contraignantes et par ces diffrentes


dispositions destines en faciliter la rdaction, qui sont dordre rglementaire (article 8 de
la PPL), nous avons pour objectif de rendre plus frquente la rdaction des directives
anticipes en France. Une information du grand public devrait diffuser lintrt de ce
dispositif ainsi renforc, qui devrait tre utilis non seulement pour la priode de la fin de
vie mais galement pour rassurer tous nos concitoyens qui souhaitent prvoir les situations
complexes que la vie peut rserver29.

2.1.2.5 En labsence de directives anticipes, la volont de la personne


peut tre porte par lentourage
Le mdecin a lobligation de senqurir, en labsence de directives anticipes, de la volont
exprime par le patient travers des tmoignages, celui de la personne de confiance
nommment dsigne ou, dfaut, de sa famille ou des proches.

La primaut du tmoignage de la personne de confiance


Pour respecter la volont de la personne en labsence de directives anticipes, la loi du 4
mars 2002 permet toute personne de dsigner une personne de confiance comme
mandataire, qui sera consulte sur la dcision prendre au cas o elle-mme serait hors
dtat de dcider par elle-mme (art. L.1111-6 CSP).
La dsignation dune personne de confiance permet au mdecin davoir des indications sur
la volont de la personne, mais ce mcanisme est rarement utilis ; comme les directives
anticipes, il est mconnu par nos concitoyens. Une information du public devra tre
galement organise.
Nous prcisons le rle de cette personne de confiance qui doit porter tmoignage de ce
quest la volont de la personne concerne ou des souhaits quelle a pu exprimer ; il ne
sagit pas pour la personne de confiance dexprimer son avis propre sur la situation (article
9 de la PPL).
Dans le cas particulier des mineurs, nous prvoyons que les titulaires de lautorit
parentale seront rputs personnes de confiance (article 10 de la PPL).

Le tmoignage de la famille et des proches


En labsence de directives anticipes et de dsignation dune personne de confiance, le
mdecin devra alors se tourner vers la famille ou des proches pour rechercher au plus prs
la volont de la personne. Il se rapprochera de la personne qui lui apparatra comme la plus
en proximit du patient, le lien de parent napparaissant pas ncessairement comme le
critre le plus pertinent sil ne correspond une vritable relation affective.

29

Les DA sinscrivent dans la logique du concept de consentement ainsi quil est repris dans la loi du 4 mars 2002 :
elle concerne de manire gnrale le droit des malades et non leur fin de vie . Directives anticipes : les vritables
enjeux Emmanuel Hirsch

17

Il est vident que, l encore, il sagira pour la famille ou les proches de porter tmoignage
de ce quest la volont de la personne concerne ou des souhaits quelle a pu exprimer ; il
ne sagit pas dexprimer son avis propre sur la situation (article 10 de la PPL).

2.2

Le droit est reconnu pour tout malade de voir son choix de limiter
ou arrter les traitements respect, dtre accompagn et de ne pas
souffrir en phase avance ou terminale

Ces nouveaux droits amplifient et prcisent des dispositions dj prsentes dans la loi
actuelle, reprenant celles inscrites ds la loi de 2002.

2.2.1

Le droit de voir son choix de limiter ou arrter les traitements est


respect

Lactuel article L.1111-4 CSP reconnat, mais de faon implicite dans le contexte de
linformation due aux malades, le droit de refuser ou dinterrompre tout traitement, mme
si cela met sa vie en danger . Il est toutefois prcis dans ce cas que le mdecin doit
tout mettre en uvre pour la convaincre daccepter les soins indispensables . Cette
dernire disposition nous a paru dsquilibrer le rapport patient-malade et ne pas aller dans
le sens que nous souhaitons de la priorit donne la volont exprime par le patient.
Cest pourquoi nous affirmons que toute personne a le droit de refuser ou de ne pas
subir tout traitement (article 5-I de la PPL), sans que le corps mdical insiste pour les
poursuivre, au-del des explications ncessaires concernant les consquences de ses
choix et de leur gravit (article 5-II de la PPL).

2.2.2

Le droit de voir son choix de limiter ou arrter les traitements est


accompagn par le mdecin

Dans la situation prcdemment voque, on peut craindre que le service en charge du


patient ne sen estime dcharg au moment de la prise de dcision de larrt des
traitements, qui peut, il faut le comprendre, tre ressenti par les professionnels de sant
comme un manque de confiance.
Du ct du patient, il peut se sentir abandonn par la mdecine alors quil a encore
besoin delle.
Larrt des traitements ne doit pas tre synonyme darrt des soins, qui peuvent tre par
exemple de confort, ni de refus daccompagnement vers dautres quipes pour prendre le
relais - on pense notamment aux soins palliatifs -. Notre proposition demande donc que
le suivi du malade reste cependant assur par le mdecin, notamment son
accompagnement palliatif (article 5-I de la PPL).

18

2.2.3

Le droit de ne pas souffrir est reconnu

A cet gard, nous rappelons les termes de la loi de 2005 toute personne a le droit de
recevoir des soins visant soulager sa douleur. Celle-ci doit tre en toute circonstance
prvenue, value, prise en compte et traite (art. L.1110-5 CSP).
Selon les Franais, cette disposition lgale nest pas encore suffisamment respecte. En
effet, 48 % des personnes interroges lors dun sondage en 2012 estimaient que la loi
actuelle sur la fin de vie ne permet pas suffisamment dattnuer les souffrances physiques
ou morales30.
Notre proposition de loi prescrit au mdecin de mettre en place lensemble des
traitements antalgiques et sdatifs pour rpondre la souffrance rfractaire en phase
avance ou terminale, mme sils peuvent avoir comme effet dabrger la vie (article 4 de
la PPL).
Pour les personnes en phase avance ou terminale de leur maladie, la priorit est donne
la qualit de vie du patient et son autonomie de dcision par rapport une prolongation
de vie dans des conditions difficiles quimposent des souffrances rfractaires.
Limpratif de soulager les souffrances impose de se pencher particulirement sur la
condition des personnes pour lesquelles le pronostic vital est engag. Nous prvoyons
douvrir un droit ces personnes une sdation profonde et continue.

2.3

Le droit une sdation en phase terminale est reconnu : lassurance


dune mort apaise

Il nexiste aucune dfinition mdicale de la phase terminale, cest pourquoi nous


retiendrons les termes de la lettre de mission du Premier Ministre : la phase terminale de la
vie est celle o le pronostic vital est engag court terme.
Les Franais souhaitent tous mourir sans douleur, sans angoisse et que le temps de lagonie
ne se prolonge pas de faon inutile et inhumaine. Trs majoritairement, ils pensent aussi
leurs proches qui ils veulent pargner des moments trop douloureux. Selon les termes
dun participant lun des dbats publics organiss par la commission prside par le
professeur Didier Sicard on vacue la peur de mourir en vacuant le mal-mourir 31.

30

Sondage Ifop pour Plerin Magazine N 6775, 4 octobre 2012 prcit.

31

Entendu lors dun dbat public de la Commission de rflexion sur la fin de vie en France

19

2.3.1

Le droit la sdation profonde et continue jusquau dcs en


phase terminale est cr

Selon le CCNE, dans son avis 121, il sagirait dun droit nouveau qui viendrait sajouter
au droit de refuser tout traitement et au droit de se voir prodiguer des soins palliatifs
quand ceux-ci sont indiqus , en rponse au constat partag sur le mal-mourir en
France.

2.3.1.1

Ce droit la sdation est donn au patient

La pratique actuelle de la sdation est, selon tous les tmoignages, trs htrogne. Il existe
incontestablement des lieux o elle est pratique, notamment dans certains services de
soins palliatifs ou des services hospitaliers spcialiss dans les maladies graves. Mais cette
pratique est loin dtre gnrale, ni homogne. Lors de la Confrence de citoyens, les
consquences de cette disparit de traitement a t bien exprime : de ce constat peut
dcouler la crainte dune ingalit des patients concerns par la sdation, quelle soit
territoriale ou indexe sur la comptence ou les convictions .
Ouvrir le droit la sdation cest garantir nos compatriotes quils seront en mesure den
bnficier puisque le mdecin sera tenu daccomplir les actes mdicaux ncessaires partir
du moment o les conditions lgales seront runies.

2.3.1.2 La sdation est profonde et continue jusquau dcs


Cette sdation doit rpondre la demande lgitime des personnes atteintes dune maladie
grave et incurable qui envisagent leur fin de vie, de ne pas souffrir et ne pas prolonger,
selon elles, inutilement cette priode ultime.
Nous souhaitons leur donner lassurance de bnficier dun traitement vise sdative
et antalgique provoquant une altration profonde et continue de la vigilance jusquau
dcs associ larrt de lensemble des traitements de maintien en vie (article 3 de la
PPL).
La sdation est profonde pour garantir laltration totale de la conscience, cet
endormissement prvenant toute souffrance, y compris celle rsultant de se voir
mourir . Selon les termes de Jean-Claude Ameisen, prsident du CCNE, lors de son
audition je ne suis pas oblig dtre le tmoin de ce qui va advenir .
Mme si la souffrance est rpute abolie avec les sdatifs, la sdation profonde comprend
une dimension antalgique pour garantir labsence de toute douleur et de ses manifestations.
La sdation est continue jusquau dcs afin de ne pas reconduire certaines pratiques que
nous considrons comme mauvaises et qui consistent rveiller le patient en sdation
profonde pour lui demander de ritrer son choix au nom du respect de son autonomie.
La proposition de loi prvoit galement que cette sdation soit obligatoirement associe
larrt de tout traitement de maintien en vie.

20

2.3.1.3 Sdation et arrt de tout traitement sont obligatoirement associs


Selon tous les praticiens auditionns, la sdation profonde et continue doit ncessairement
donner lieu larrt de tout traitement de maintien en vie et tout arrt de traitement de
maintien en vie engageant le pronostic vital court terme doit ncessairement tre associ
une sdation profonde et continue pour le patient inconscient et la demande de tout
patient conscient. Ne pas associer ces deux actes mdicaux serait incohrent, les effets de
lun contrariant les effets de lautre.
Il sagit de larrt de tout traitement thrapeutique : techniques invasives de ranimation,
traitements antibiotiques ou anticoagulants mais galement traitements dits de survie ,
parmi lesquels la nutrition et lhydratation artificielles, ainsi que le Conseil dEtat la
confirm dans un arrt du 24 juin 2014. Selon la Haute juridiction, ces traitements peuvent
tre considrs comme nayant pas dautre objet (ou effet) que le maintien artificiel de la
vie et tmoignent donc dune obstination draisonnable.
Nous ne pouvons que reprendre le sens de cette dcision qui devrait contribuer mettre fin
des pratiques malheureusement encore rpandues de sdation avec maintien de la
nutrition ou, plus souvent encore, de lhydratation.

2.3.2

Les cas pour lesquels cette sdation devient obligatoire pour le


mdecin

Leffet conjugu des obligations du respect de la volont du patient pour ce qui concerne
larrt des traitements, de son droit ne pas souffrir et le cadre de lobstination
draisonnable fait que ladministration dune sdation profonde et continue jusquau dcs
devient un acte obligatoire pour le mdecin dans les situations suivantes :

2.3.2.1 A la demande du patient en phase terminale qui prsente un


syndrome rfractaire pour lequel il demande ne plus souffrir
Nous reconnaissons un malade atteint dune affection grave et incurable dont le pronostic
vital est engag court terme et qui prsente une souffrance rfractaire au traitement de
demander une sdation profonde et continue jusqu sa mort.
L encore nous donnons la priorit la volont du patient et son choix de ne pas
continuer vivre dans des conditions difficiles de souffrances rfractaires : A la demande
du patient dviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie, un traitement
vise sdative et antalgique provoquant une altration profonde et continue de la
vigilance jusquau dcs associ larrt de lensemble des traitements de maintien en vie
est mis en uvre () lorsque le patient atteint dune affection grave et incurable dont le
pronostic vital est engag court terme prsente une souffrance rfractaire au
traitement (article 3 de la PPL).

21

2.3.2.2 A la demande du patient darrter tout traitement et de ce fait


entrant en phase terminale
La situation vise ici est celle du patient qui dcide de demander larrt de tous les
traitements qui le maintiennent en vie parce quil estime quils prolongent inutilement sa
vie, tant trop lourds ou ayant trop durs.
Selon lart. L.1111-4 du CSP aucun acte mdical, ni aucun traitement ne peut tre
pratiqu sans le consentement libre et clair de la personne et ce consentement peut tre
retir tout moment . Sur ce fondement le patient peut demander larrt de tout traitement
de maintien en vie, alors quil sait que cet arrt engage son pronostic vital court terme.
Nous lui reconnaissons dans ces conditions le droit une sdation profonde et continue
jusquau dcs : A la demande du patient dviter toute souffrance et de ne pas prolonger
inutilement sa vie, un traitement vise sdative et antalgique provoquant une altration
profonde et continue de la vigilance jusquau dcs associ larrt de lensemble des
traitements de maintien en vie est mis en uvre () lorsque la dcision du patient, atteint
dune affection grave et incurable, darrter un traitement engage son pronostic vital
court terme. (article 3 de la PPL).

2.3.2.3 Lorsque la personne est hors dtat de sexprimer et dans le cadre


du refus de lobstination draisonnable
Le droit actuel (article L.1110-5-1 du CSP) prvoit que le mdecin peut suspendre ou ne
pas entreprendre les actes mdicaux poursuivis par une obstination draisonnable, cest-dire lorsquils apparaissent inutiles, disproportionns ou nayant dautre effet que le seul
maintien artificiel de la vie. .
Nous proposons que sous rserve de la prise en compte de la volont du patient et selon
une procdure collgiale , le mdecin ait lobligation de suspendre ou de ne pas
entreprendre les traitements qui nont dautre effet que le seul maintien artificiel de la
vie (article 2 de la PPL). Ainsi, nous renforons le caractre obligatoire du refus de
lobstination draisonnable pour le mdecin.
Les dcisions darrt des traitements de maintien en vie sont particulirement complexes
dans le cas des patients hors dtat dexprimer leur volont, notamment crbrolss.
Comment bien apprcier une situation dobstination draisonnable ? Faut-il mettre fin
une situation de maintien artificiel de la vie ? Nous visons par ces dispositions les
situations des personnes en tat vgtatif chronique ou en tat pauci-relationnel.
Dans le cadre de lobstination draisonnable, le mdecin doit arrter le traitement de
maintien en vie dune personne hors dtat de sexprimer, si cela correspond la volont
de la personne, pralablement recherche, et aprs avoir respect la procdure collgiale.
Si ces conditions sont runies et que la dcision darrter le traitement de survie dun
patient hors dtat de sexprimer est prise, il est reconnu ce dernier le droit une sdation
profonde et continue (article 3 de la PPL).

22

Le mdecin met alors en place cette sdation profonde et continue jusquau dcs aprs
avoir mis en uvre la procdure collgiale dfinie dans le Code de dontologie mdicale
qui est charge de vrifier que les conditions dapplication sont remplies. La procdure
sera inscrite dans le dossier mdical (article 3 de la PPL).
Larticle 37-III du Code de dontologie mdicale, figurant sous larticle R.4127-37 du CSP
porte dj sur le droit du patient ne pas subir dobstination draisonnable et prvoit les
situations des personnes qui ne peuvent pas sexprimer et sont donc incapables de choisir
directement pour elle-mme dans des situations de maintien artificiel de la vie ou de phase
terminale32. Nous prvoyons dsormais ces situations dans la loi et rendons la mise en
place de la sdation profonde et continue jusquau dcs obligatoire pour le mdecin quand
toutes les conditions sont remplies.

32

Larticle 37.III du Code de dontologie mdicale invite le mdecin mettre en place les traitements antalgiques et
sdatifs appropris dans ces deux situations dans lesquelles la souffrance du patient ne peut pas tre correctement value
du fait daltrations crbrales majeures : Lorsquune limitation ou un arrt de traitement a t dcid en application de
larticle L.1110 -5 et des articles L.1111- 4 ou L.1111-13, dans les conditions prvues aux I et II du prsent article, le
mdecin, mme si la souffrance du patient ne peut pas tre value du fait de son tat crbral, met en uvre les
traitements, notamment antalgiques et sdatifs, permettant daccompagner la personne selon les principes et dans les
conditions noncs larticle 38. Il veille galement ce que lentourage du patient soit inform de la situation et
reoive le soutien ncessaire .

23

Proposition de loi modifiant la loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des
malades et la fin de vie prsente par MM. Alain Claeys et Jean Leonetti
Expos des motifs
Nos concitoyens souhaitent dans leur immense majorit tre entendus, c'est dire disposer de
leur vie jusqu' son ultime moment tout en bnficiant d'une mort apaise.
Par ailleurs, de fortes ingalits entre tablissements de sant, au sein mme de ceux-ci, entre
structures mdicalises ou non, adjointes la mconnaissance des dispositions lgales, crent
encore trop souvent, aujourdhui, les conditions dune mort peu digne dune socit avance.
Nourri par des dbats thiques, des expriences et des convictions philosophiques ou religieuses
personnels, relanc par des vnements trs mdiatiss, la question de la fin de vie occupe une
large place dans notre socit. Nous devons y rpondre avec sagesse et clart.
Depuis plusieurs annes, de nombreux pas ont t franchis : reconnaissance de droits accrus aux
malades dans le sillage de la loi du 4 mars 2002, dveloppement des soins palliatifs,
condamnation de lobstination draisonnable, mise en place par la loi dune procdure collgiale
darrt des traitements, mme lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut tre value,
ont modifi trs sensiblement les donnes mdicales de la fin de vie de nos concitoyens.
La loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, a continu de produire de lautonomie pour les
malades par la condamnation de lobstination draisonnable, la mise en place par la loi dune
procdure collgiale darrt des traitements mme lorsque la souffrance du patient en fin de vie
ne peut tre value et la cration de directives anticipes.
Pendant la campagne pour llection prsidentielle de 2012, Franois Hollande a souhait aller
plus loin en proposant que toute personne majeure en phase avance ou terminale dune
maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne
peut tre apaise, puisse demander, dans des conditions prcises et strictes, bnficier dune
assistance mdicalise pour terminer sa vie dans la dignit.
A la suite de llection prsidentielle, le chef de lEtat a confi une commission prside par le
professeur Didier Sicard, ancien prsident du Comit consultatif national dthique (CCNE), le
soin dvaluer la loi de 2005 dans le cadre dune rflexion sur la fin de vie.
Le rapport de cette commission, publi en dcembre 2012, plaide pour une application plus
effective des lois de 2002 et 2005, un renforcement du rle des directives anticipes, un
dveloppement de lenseignement des soins palliatifs et ladministration dune sdation but
terminal, encadre.
De son ct lavis 121 du CCNE, rendu public le 28 juin 2013, appelle de ses vux la ncessit
de rendre accessible tous le droit aux soins palliatifs et la mise en uvre de directives
anticipes contraignantes pour les soignants. La majorit de ses membres recommande de ne pas
lgaliser lassistance au suicide et/ou leuthanasie mais le comit se dclare favorable un droit
de la personne en fin de vie une sdation profonde jusquau dcs si elle en fait la demande,
lorsque les traitements ont t interrompus sa demande.
24

Le 14 dcembre 2013 une confrence des citoyens institue linitiative du Comit consultatif
national dthique a dfendu lide dune exception deuthanasie, apprcie dans des cas
particuliers par des commissions locales.
Antrieurement, le 8 fvrier 2013, le Conseil national de lordre des mdecins avait milit pour
lintroduction dun droit la sdation terminale dans des situations exceptionnelles. Le Conseil
de lEurope et le CCNE se sont rejoints sur llargissement de la dlibration collective toutes
les situations complexes en fin de vie.
Le 20 juin 2014, le Premier ministre a confi une mission aux deux auteurs du prsent texte dans
le cadre de larticle L.O.144 du code lectoral. Appelant de ses vux une modification
lgislative, le Premier ministre invite les deux dputs en mission auprs du ministre des affaires
sociales et de la sant faire des propositions dans trois directions : le dveloppement de la
mdecine palliative y compris ds la formation initiale des professionnels de sant ; une
meilleure organisation du recueil et de la prise en compte des directives anticipes en leur
confrant un caractre contraignant et la dfinition des conditions et des circonstances prcises
dans lesquelles lapaisement des souffrances peut conduire abrger la vie dans le respect de
lautonomie de la personne .
Le 21 octobre 2014 le CCNE a publi un rapport rendant compte du dbat public initi depuis
deux ans. Il a dress un constat svre sur laccs aux droits des personnes en fin de vie reconnus
par la loi. Sil adhre aux propositions antrieures en faveur du caractre contraignant des
directives anticipes et dune sdation profonde jusquau dcs, il ouvre une rflexion sur la
dlibration et la dcision collective sur les arrts de traitement dans le sillage dun rapport du
Conseil de lEurope.
Cette longue marche vers une citoyennet totale, y compris jusqu'au dernier instant de sa vie,
doit dboucher vers la reconnaissance de nouveaux droits. A la volont du patient doit
correspondre un acte du mdecin.
C'est dans cet esprit que nous proposons les volutions suivantes de la loi de 2005 qui ont pour
principaux objectifs : laccs la sdation en phase terminale et le caractre contraignant des
directives anticipes.
Le texte propos reconnat un droit la sdation profonde et continue pour accompagner larrt
de traitement dans deux hypothses o le patient en ferait la demande :
- lorsquun malade conscient est atteint dune maladie grave et incurable dont le pronostic
vital est engag court terme et souffre de symptmes rfractaires au traitement ;
- lorsque la dcision prise par le malade conscient atteint dune affection grave et incurable,
darrter un traitement de maintien en vie et que cet arrt engage son pronostic vital.
Par ailleurs, ce droit la sdation est galement prvu lorsque le patient est hors dtat
dexprimer sa volont et se trouve dans une situation dobstination draisonnable dfinie par la
loi. La sdation sera mise en uvre selon la procdure collgiale dfinie par larticle R.4127-37
du code de la sant publique et sa traabilit devra tre effective. Le patient pourra spcifier dans
ses directives anticipes sa demande daccder une sdation dans les circonstances prvues par
la loi.

25

Ce dispositif tient compte aussi des apports de la dcision du Conseil dEtat du 24 juin 2014, en
inscrivant explicitement dans la loi que la nutrition et lhydratation artificielles constituent un
traitement.
La proposition modifie galement le statut des directives anticipes sur quatre plans. Afin de
maximiser leur intrt pratique pour les mdecins, leur contenu sera fix par dcret en Conseil
dEtat aprs avis de la Haute autorit de sant. A cet effet, le modle devra comprendre un cadre
gnral ainsi quune partie plus spcifique concernant la maladie dont la personne est atteinte qui
pourra tre rempli aprs que la personne dispose dinformations sur la maladie diagnostique et
sur son ventuelle volution. Une partie rserve la libre expression de la personne sera prvue.
Elles simposeront dsormais au mdecin en charge du patient sauf dans des cas prvus
spcifiquement par la loi. Elles nauront plus de dure de validit limite mais demeurent
modifiables tout moment.
Plusieurs mesures concrtes peuvent participer utilement de cet effort en faveur dune meilleure
prise en charge des patients en fin de vie et dune diffusion de la culture palliative chez les
professionnels de sant.
Les avances que nous proposons, loin de sopposer cette culture palliative, doivent au
contraire sintgrer dans ces pratiques. Ces nouveaux droits nous semblent rpondre la volont
des Franais de sauvegarder leur autonomie et de mourir de faon apaise.
Larticle Premier de la prsente proposition de loi a pour objet de procder une
rcriture de larticle L.1110-5 du code de la sant publique, en affirmant les droits des
malades en fin de vie et les devoirs des mdecins lgard de ces patients.
Larticle 2 rappelle les critres alternatifs de lobstination draisonnable repris
larticle R.4127-37, en dissipant une ambigit rdactionnelle sur leffet de la porte des
arrts de traitement dans une telle situation.
En dfinissant un droit la sdation profonde et continue la demande du patient
accompagnant larrt de traitement, larticle 3 sinscrit dans la ligne trace par la loi du 4
mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant et constitue
une avance relle par rapport celle-ci. Ce droit la sdation provoquant une altration
profonde et continue de la vigilance, selon la terminologie admise par les professionnels de
sant33, aura vocation sappliquer la demande du patient conscient dans deux
hypothses. Lorsquatteint dune affection grave et incurable avec un pronostic vital
engag court terme, le malade prsente une souffrance rfractaire au traitement.
Lorsquatteint dune affection grave et incurable, il a dcid darrter un traitement de
maintien en vie, et que cet arrt engage son pronostic vital court terme. Par ailleurs, le
mdecin recourt cette sdation si le patient ne peut plus exprimer sa volont et sil se
trouve dans un des cas dobstination draisonnable prvus larticle prcdent de la
prsente proposition de loi. La mise en place de la sdation devra respecter la procdure
collgiale dfinie par le code de dontologie mdicale et tre inscrite dans le dossier
mdical du patient.
Larticle 4 amnage le principe du double effet chez le patient conscient, sujet
des souffrances rfractaires.
Larticle 5 participe du renforcement des droits du patient. Il affirme le droit du
malade un refus de traitement, en rappelant le mdecin ses obligations de suivi du
patient par lapplication de soins palliatifs, dans une telle situation. Il place les directives
anticipes en tte des lments consulter par le mdecin en charge du patient et
33

Avis 121 CCNE, p.33.

26

harmonise ainsi la rdaction de larticle L.1111-4 avec larticle R.4127-37, II du code de la


sant publique.
Larticle 6 abroge larticle L.1111-10, dans la mesure o ce dispositif est satisfait
par la nouvelle rdaction du II de larticle L.1111-4, larticle 5 de la prsente proposition
de loi.
Larticle 7 consacre expressment le droit des patients refuser un traitement dans
le titre de la section 2 du chapitre 1er du titre 1er du Livre 1er de la 1re partie du code de la
sant publique.
A larticle 8, la porte des directives anticipes est sensiblement renforce par
rapport au droit actuel. Elles seront rdiges selon un modle fix par dcret en Conseil
dEtat aprs avis de la Haute autorit de sant, afin de leur confrer un effet oprationnel
pour les professionnels de sant. Dans cet esprit, ce modle devra prvoir la situation de la
personne selon quelle se sait ou non atteinte dune affection grave au moment de leur
rdaction, comme le suggraient le rapport de la commission Sicard et lavis 121 du
CCNE. A la diffrence du droit en vigueur et dans la droite ligne du renforcement des
droits des patients, ces directives simposeront au mdecin sauf cas limitativement
numrs par la loi. Le mdecin en charge du patient ne pourra droger la volont du
malade que si les directives anticipes sont manifestement inappropries et ce aprs
consultation dun confrre. Leur dure dans le temps ne sera plus limite. Afin quelles
soient plus diffuses parmi nos concitoyens, le dispositif propos suggre de les inscrire
sur la carte vitale des assurs sociaux. Il revient un dcret en Conseil dEtat de prciser
les conditions dinformation, de validit, de confidentialit et de conservation de ces
directives, les rgles actuelles rgissant ces procdures devant tre mises jour pour tirer
les consquences des nouveaux choix du lgislateur.
Larticle 9 prcise le statut du tmoignage de la personne de confiance.
Larticle 10 redfinit la hirarchie des modes dexpression de la volont du patient
en prvoyant quen labsence de directives anticipes, cest la personne de confiance qui
devra tre consulte en premier.
Larticle 11 abroge larticle L.1111-13 relatif larrt des traitements pour une
personne hors dtat dexprimer sa volont, place dans une situation dobstination
draisonnable, cette hypothse tant dsormais prise en compte par les dispositions des
articles 2 et 3 de la prsente proposition de loi.
Larticle 12 introduit un gage financier pour les dpenses susceptibles dtre
induites par le prsent texte notamment avec linscription des directives anticipes sur la
carte vitale.

27

Article Premier
Larticle L.1110-5 du code de la sant publique est ainsi rdig :
Toute personne a, compte tenu de son tat de sant et de l'urgence des interventions que
celui-ci requiert, le droit de recevoir les traitements et les soins les plus appropris et de
bnficier des thrapeutiques dont l'efficacit est reconnue et qui garantissent la meilleure
scurit sanitaire au regard des connaissances mdicales avres. Les actes de prvention,
d'investigation ou de traitements et de soins ne doivent pas, en l'tat des connaissances
mdicales, lui faire courir de risques disproportionns par rapport au bnfice escompt.
Toute personne a droit une fin de vie digne et apaise. Les professionnels de sant
mettent en uvre tous les moyens leur disposition pour satisfaire ce droit .
Article 2
Aprs larticle L.1110-5, il est insr un article L.1110-5-1 ainsi rdig :
Article L.1110-5-1. - Les actes mentionns l'article L.1110-5 ne doivent pas tre
poursuivis par une obstination draisonnable lorsqu'ils apparaissent inutiles ou
disproportionns.
Lorsque les traitements n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, sous
rserve de la prise en compte de la volont du patient et selon la procdure collgiale
dfinie par le code de dontologie mdicale, ils sont suspendus ou ne sont pas entrepris.
Dans ce cas, le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa vie en
dispensant les soins viss l'article L.1110-10.
La nutrition et lhydratation artificielles constituent un traitement .
Article 3
Aprs larticle L.1110-5, il est insr un article L.1110-5-2 ainsi rdig :
Article L.1110-5-2. - A la demande du patient dviter toute souffrance et de ne pas
prolonger inutilement sa vie, un traitement vise sdative et antalgique provoquant une
altration profonde et continue de la vigilance jusquau dcs associ larrt de
lensemble des traitements de maintien en vie est mis en uvre dans les cas suivants :
- lorsque le patient atteint dune affection grave et incurable dont le pronostic vital est
engag court terme prsente une souffrance rfractaire au traitement ;
- lorsque la dcision du patient, atteint dune affection grave et incurable, darrter un
traitement, engage son pronostic vital court terme.
Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volont et dans le cadre du refus de lobstination
draisonnable vise larticle L.1110-5-1, dans le cas o le mdecin arrte un traitement
de maintien en vie, le mdecin applique le traitement vise sdative et antalgique
provoquant une altration profonde et continue de la vigilance jusquau dcs.
Le traitement vise sdative et antalgique prvu au prsent article est mis en uvre selon
la procdure collgiale dfinie par le code de dontologie mdicale, qui permet de vrifier
que les conditions dapplication du prsent article sont remplies.
Lensemble de la procdure est inscrite dans le dossier mdical du patient .
Article 4
Aprs larticle L.1110-5, il est insr un article L.1110-5-3 ainsi rdig :
Article L.1110-5-3. - Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins
visant soulager sa souffrance. Celle-ci doit tre en toute circonstance prvenue, prise en
compte, value et traite.

28

Le mdecin met en place lensemble des traitements antalgiques et sdatifs pour rpondre
la souffrance rfractaire en phase avance ou terminale, mme sils peuvent avoir comme
effet dabrger la vie. Il doit en informer le malade, sans prjudice des dispositions du
quatrime alina de l'article L.1111-2, la personne de confiance vise l'article L.1111-111, la famille ou, dfaut, un des proches. La procdure suivie est inscrite dans le dossier
mdical .
Article 5
I. Le deuxime alina de larticle L.1111-4 est ainsi rdig :
Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas subir tout traitement. Le suivi du
malade reste cependant assur par le mdecin, notamment son accompagnement palliatif .
II. Le troisime alina de larticle L.1111-4 est ainsi rdig :
Le professionnel de sant a lobligation de respecter la volont de la personne aprs
l'avoir informe des consquences de ses choix et de leur gravit. Si par sa volont de
refuser ou d'interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit ritrer
sa dcision dans un dlai raisonnable. Il peut tre fait appel un autre membre du corps
mdical. Lensemble de la procdure est inscrite dans le dossier mdical du patient. Le
mdecin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa fin de vie en dispensant
les soins viss l'article L.1110-10 .
III. Le quatrime alina de larticle L.111-4 est supprim.
IV. Le cinquime alina de larticle L.1111-4 est ainsi rdig : Lorsque la personne est
hors d'tat d'exprimer sa volont, la limitation ou l'arrt de traitement susceptible
dentraner son dcs ne peut tre ralis sans avoir respect la procdure collgiale dfinie
par le code de dontologie mdicale et les directives anticipes ou, dfaut, sans que la
personne de confiance prvue l'article L.1111-11-1, ou la famille ou les proches aient t
consults. La dcision motive de limitation ou d'arrt de traitement est inscrite dans le
dossier mdical .
.
Article 6
Larticle L.1111-10 est abrog.
Article 7
Dans le titre de la section 2 du chapitre 1er du titre 1er du Livre 1er de la 1re partie du code
de la sant publique, aprs les mots Expression de la volont , sont insrs les mots
des malades refusant un traitement et .
Article 8
Larticle L. 1111-11 est ainsi rdig :
Toute personne majeure et capable peut rdiger des directives anticipes pour le cas o
elle serait un jour hors d'tat d'exprimer sa volont. Ces directives anticipes expriment la
volont de la personne relative sa fin de vie en ce qui concerne les conditions du refus, de
la limitation ou l'arrt des traitements et actes mdicaux.
Elles sont rvisables et rvocables tout moment. Elles sont rdiges selon un modle
dont le contenu est fix par dcret en Conseil dEtat pris aprs avis de la Haute autorit de
sant. Ce modle prvoit la situation de la personne selon quelle se sait ou non atteinte
dune affection grave au moment o elle rdige de telles directives.
Elles simposent au mdecin, pour toute dcision d'investigation, d'intervention ou de
traitement, sauf en cas durgence vitale pendant le temps ncessaire une valuation
complte de la situation. Si les directives anticipes apparaissent manifestement
29

inappropries, le mdecin, pour se dlier de lobligation de les respecter, doit consulter au


moins un confrre et motiver sa dcision qui est inscrite dans le dossier mdical.
Un dcret en Conseil d'Etat dfinit les conditions dinformation des patients, de validit,
de confidentialit et de conservation des directives anticipes. Leur accs est facilit par
une mention inscrite sur la carte vitale .
Article 9
I. Aprs larticle L.1111-11, il est insr un article L.1111-11-1 ainsi rdig :
Article L.1111-11-1.- Toute personne majeure peut dsigner une personne de confiance,
qui peut tre un parent, un proche ou le mdecin traitant et qui sera consulte au cas o
elle-mme serait hors dtat dexprimer sa volont et de recevoir linformation ncessaire
cette fin. Elle tmoigne de lexpression de la volont de la personne. Son tmoignage
prvaut sur tout autre tmoignage. Cette dsignation est faite par crit. Elle est rvocable
tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses
dmarches et assiste aux entretiens mdicaux afin de l'aider dans ses dcisions.
Lors de toute hospitalisation dans un tablissement de sant, il est propos au malade de
dsigner une personne de confiance dans les conditions prvues l'alina prcdent. Cette
dsignation est valable pour la dure de l'hospitalisation, moins que le malade n'en
dispose autrement.
Les dispositions du prsent article ne s'appliquent pas lorsqu'une mesure de tutelle est ordonne.
Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothse, soit confirmer la mission de la
personne de confiance antrieurement dsigne, soit rvoquer la dsignation de celle-ci .
II. Larticle L.1111-6 est abrog.
Article 10
Larticle L. 1111-12 est ainsi rdig :
Lorsqu'une personne, en phase avance ou terminale d'une affection grave et incurable,
quelle qu'en soit la cause, est hors d'tat d'exprimer sa volont, le mdecin a lobligation de
senqurir de lexpression de la volont exprime par le patient. En labsence de directives
anticipes, il recueille le tmoignage de la personne de confiance et dfaut de tout autre
tmoignage de la famille ou des proches.
Sagissant des mineurs, les titulaires de lautorit parentale sont rputs tre personnes de
confiance .
Article 11
Larticle L.1111-13 est abrog.
Article 12
I. Les pertes de recettes qui pourraient rsulter pour lEtat de lapplication de la prsente
loi sont compenses due concurrence par la cration dune taxe additionnelle aux droits
viss aux articles 575 et 575 A du code gnral des impts.
II. Les pertes de recettes qui pourraient rsulter pour les organismes de scurit sociale de
lapplication de la prsente loi sont compenses due concurrence par la cration dune
taxe additionnelle aux droits viss aux articles 575 et 575 A du code gnral des impts .

30

ANNEXE 1 : LETTRES DE MISSION DE MM. CLAEYS ET LEONETTI

31

32

33

34

ANNEXE 2 : LISTE DES PERSONNES AUDITIONNEES PAR LA MISSION


Professeur Jean-Claude AMEISEN, Prsident du Conseil Consultatif National dEthique
(CCNE)
Professeur Jol ANKRI, Directeur du Centre de Grontologie de lHpital Sainte Prine,
Professeur de Sant publique et Griatrie
Docteur Rgis AUBRY, Prsident de lObservatoire National de la Fin de Vie (ONFV) et
membre du Conseil Consultatif National dEthique (CCNE)
Professeur Patrick BLOCH, Prsident de la Commission dEthique de la Grande Loge de
France et Professeur de Chirurgie cancrologique
Didier BORNICHE, Prsident de lOrdre National des Infirmiers (ONI)
Docteur Patrick BOUET, Prsident du Conseil national de lOrdre des Mdecins
Marie Stella BOUSSEMART, Prsidente de lUnion Bouddhiste de France (UBF)
Daniel CARRE, Administrateur au Collectif Inter-associatif Sur la Sant (CISS)
Docteur Franoise CHASTANG, Responsable du secteur psychiatrie au CHU de Caen
Pasteur Franois CLAVAIROLY, Prsident de la Fdration Protestante de France
Andr COMTE-SPONVILLE, Philosophe et membre du Conseil Consultatif National
dEthique (CCNE)
Alain CORDIER, Prsident de la Commission parcours de soins et maladies chroniques de
la HAS et membre du Conseil Consultatif National dEthique (CCNE)
Chantal DESCHAMPS, Mdiatrice en sant, administratrice au Collectif Inter-associatif
Sur la Sant (CISS) et Vice-prsidente de la Commission Nationale dAgrment des
Associations Reprsentant les Usagers dans les instances hospitalires ou de Sant
Publique (CNAarusp)
Bernard DEVALOIS, Chef du service de lunit de soins palliatifs lhpital de Pontoise
et ancien Prsident de la Socit Franaise d'Accompagnement et de soins Palliatifs
(SFAP)
Monseigneur EMMANUEL, Mtropolite de France et Prsident de lAssemble des
Evques Orthodoxes de France (AEOF)
Yvonne FALHER, Responsable Commission Enfant Ado la fdration Jusqu' La Mort
Accompagner La Vie (JALMALV)
Sylvain FERNANDEZ-CURIEL, Charg de mission sant au Collectif Inter-associatif Sur
la Sant (CISS)
Professeur Jean-Nol FIESSINGER, Membre titulaire de lAcadmie nationale de
mdecine, Chef du service de Mdecine Vasculaire et dHypertension artrielle lHpital
Europen Georges Pompidou et membre du Conseil Consultatif National dEthique
(CCNE)

35

Docteur Vronique FOURNIER, Directrice du Centre dthique clinique lHpital


Cochin
Franois GOLDWASSER, Chef du service de cancrologie et chef du ple Spcialits
mdico-chirurgicales et cancrologie lHpital Cochin
Marie DE HENNEZEL, Psychologue et auteur
Professeur Emmanuel HIRSCH, Directeur de lEspace thique de lARS Ile-de France,
Directeur de l'Espace national de rflexion thique sur la maladie d'Alzheimer et du
Dpartement de recherche en thique lUniversit Paris Sud
Ruth HORN, Chercheuse au Ethox Centre, Universit dOxford
Professeur Axel KAHN, Prsident du Comit Ethique et Cancer et ancien prsident de
lUniversit Paris-Descartes
Daniel KELLER, Grand Matre du Grand Orient de France et Prsident du Conseil de
lOrdre
Ham KORSIA, Grand Rabbin de France au Consistoire Central, Union des communauts
juives de France
Dominique MANTION, Premier Grand Matre Adjoint de la Grande Loge de France et
Mdecin exerant les soins palliatifs
Laurence MITAINE, Vice-prsidente de la fdration Jusqu' La Mort Accompagner La
Vie (JALMALV)
Docteur Delphine MITANCHEZ, Chef de service de nonatologie de lHpital Trousseau
Docteur Vincent MOREL, Prsident de la Socit Franaise dAccompagnement et de
soins Palliatifs (SFAP)
Jolle MOUNIER, Prsidente du groupe biothique de la Grande Loge Fminine de France
Monseigneur Pierre DORNELLAS, Archevque de Rennes, Dol et Saint Malo, Prsident
du groupe de travail des vques sur la biothique, Eglise catholique en France
Docteur Patrick PELLOUX, Prsident de lAssociation des Mdecins Urgentistes
hospitaliers de France (AMUF)
Franois Xavier PERES, Prsident dAlliance VITA
Colette PEYRARD, Prsidente de la fdration Jusqu' La Mort Accompagner La Vie
(JALMALV)
Docteur Louis PUYBASSET, Directeur du service de neuro-ranimation chirurgicale
lhpital de La Piti-Salptrire
Docteur Odile REYNAUD-LEVY, Vice-prsidente de la Fdration Franaise des
Associations de Mdecins Coordonnateurs en EHPAD (FFAMCO), griatre aux hpitaux
de Marseille et mdecin-coordonnateur dans un Ehpad
Marie Claude RIPERT, Membre de la Commission droit des femmes de la Grande Loge
Fminine de France

36

Jean-Luc ROMERO, Prsident de lAssociation pour le Droit de Mourir dans la Dignit


(ADMD)
Valrie SEBAG-DEPADT, Conseillre juridique lEspace thique de lARS Ile-deFrance et matre de confrences en droit
Professeur Didier SICARD, Membre dhonneur du Conseil Consultatif National dEthique
Anne Marie SIEGFRIED-PENIN, Vice-prsidente de la Commission lacit de la Grande
Loge Fminine de France
Henri DE SOOS, Animateur du service dcoute SOS Fin de Vie dAlliance VITA
Franoise THIRIOT, Prsidente de la Commission lacit de la Grande Loge Fminine de
France
Dominique THOUVENIN, Professeure lcole des hautes tudes en sant publique,
titulaire de la chaire droit de la sant et thique , centre de recherche droit, sciences et
technique Paris I Panthon -Sorbonne, membre du CCNE
Professeur Jean-Pierre VINEL, Prsident de la Confrence des doyens facults de
mdecine

37

ANNEXE 3 : TABLEAU COMPARATIF SUR LE TEXTE ACTUEL

Texte actuel

Code de la sant publique

Texte avec proposition de modification

Code de la sant publique

Premire partie : Protection gnrale de la


sant
Livre Ier : Protection des personnes en
matire de sant
Titre Ier : Droits des personnes malades et des
usagers du systme de sant

Premire partie : Protection gnrale de la


sant
Livre Ier : Protection des personnes en
matire de sant
Titre Ier : Droits des personnes malades et des
usagers du systme de sant

Chapitre prliminaire : Droits de la personne

Chapitre prliminaire : Droits de la personne

Article L. 1110-5

Article L. 1110-5

Toute personne a, compte tenu de son tat de


sant et de l'urgence des interventions que celuici requiert, le droit de recevoir les soins les plus
appropris et de bnficier des thrapeutiques
dont l'efficacit est reconnue et qui garantissent
la meilleure scurit sanitaire au regard des
connaissances mdicales avres. Les actes de
prvention, d'investigation ou de soins ne doivent
pas, en l'tat des connaissances mdicales, lui
faire courir de risques disproportionns par
rapport au bnfice escompt.

Toute personne a, compte tenu de son tat de


sant et de l'urgence des interventions que celuici requiert, le droit de recevoir les traitements et
les soins les plus appropris et de bnficier des
thrapeutiques dont l'efficacit est reconnue et
qui garantissent la meilleure scurit sanitaire au
regard des connaissances mdicales avres. Les
actes de prvention, d'investigation ou de
traitements et de soins ne doivent pas, en l'tat
des connaissances mdicales, lui faire courir de
risques disproportionns par rapport au bnfice
escompt.
Toute personne a droit une fin de vie digne
et apaise. Les professionnels de sant mettent
en uvre tous les moyens leur disposition
pour satisfaire ce droit.

38

Article L.1110-5-1 (obstination draisonnable)


Ces actes ne doivent pas tre poursuivis par une
obstination draisonnable. Lorsqu'ils apparaissent
inutiles, disproportionns ou n'ayant d'autre effet
que le seul maintien artificiel de la vie, ils
peuvent tre suspendus ou ne pas tre entrepris.
Dans ce cas, le mdecin sauvegarde la dignit du
mourant et assure la qualit de sa vie en
dispensant les soins viss l'article

Les actes mentionns larticle L. 1110-5 ne


doivent pas tre poursuivis par une obstination
draisonnable lorsqu'ils apparaissent inutiles ou
disproportionns.
Lorsque les traitements nont d'autre effet que
le seul maintien artificiel de la vie, sous rserve
de la prise en compte de la volont du patient
et selon une procdure collgiale, ils sont
suspendus ou ne sont pas entrepris. Dans ce cas,
le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et
assure la qualit de sa vie en dispensant les soins
viss l'article L. 1110-10.
La nutrition et lhydratation artificielles
constituent un traitement.

Article L.1110-5-2 (sdation)


A la demande du patient dviter toute
souffrance et de ne pas prolonger inutilement
sa vie, un traitement vise sdative et
antalgique
provoquant
une
altration
profonde et continue de la vigilance jusquau
dcs associ larrt de lensemble des
traitements de maintien en vie est mis en
uvre dans les cas suivants :
- lorsque le patient atteint dune
affection grave et incurable dont le
pronostic vital est engag court
terme prsente une souffrance
rfractaire au traitement,
- lorsque la dcision du patient, atteint
dune affection grave et incurable,
darrter un traitement engage son
pronostic vital court terme.
1)
2)
Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa
volont et dans le cadre du refus de
lobstination draisonnable vise larticle
L.1110-6, dans le cas o le mdecin arrte un
traitement de maintien en vie, le mdecin
applique le traitement vise sdative et
antalgique
provoquant
une
altration
profonde et continue de la vigilance jusquau
dcs.
Le traitement vise sdative et antalgique
prvu au prsent article est mis en uvre selon
la procdure collgiale dfinie par le code de
39

dontologie mdicale, qui permet de vrifier


que les conditions dapplication du prsent
article sont remplies.
Lensemble de la procdure est inscrite dans le
dossier mdical du patient.

Article L.1110-5-3 (souffrances rfractaires)


Les dispositions du premier alina s'appliquent
sans prjudice de l'obligation de scurit
laquelle est tenu tout fournisseur de produit de
sant, ni des dispositions du titre II du livre Ier de
la premire partie du prsent code.

Toute personne a le droit de recevoir des


traitements et des soins visant soulager sa
souffrance. Celle-ci doit tre en toute
circonstance prvenue, prise en compte,
value et traite.

Toute personne a le droit de recevoir des soins


visant soulager sa douleur. Celle-ci doit tre en
toute circonstance prvenue, value, prise en
compte et traite.
Les professionnels de sant mettent en uvre
tous les moyens leur disposition pour assurer
chacun une vie digne jusqu' la mort.
Les professionnels de sant mettent en uvre
tous les moyens leur disposition pour assurer
chacun une fin de vie digne jusqu' la mort. Si le
mdecin constate qu'il ne peut soulager la
souffrance d'une personne, en phase avance ou
terminale d'une affection grave et incurable,
quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un
traitement qui peut avoir pour effet secondaire
d'abrger sa vie, il doit en informer le malade,
sans prjudice des dispositions du quatrime
alina de l'article L. 1111-2, la personne de
confiance vise l'article L. 1111-6, la famille
ou, dfaut, un des proches. La procdure suivie
est inscrite dans le dossier mdical.

Le mdecin met en place lensemble des


traitements antalgiques et sdatifs pour
rpondre la souffrance rfractaire en phase
avance ou terminale, mme sils peuvent
avoir comme effet dabrger la vie. Il doit en
informer le malade, sans prjudice des
dispositions du quatrime alina de l'article L.
1111-2, la personne de confiance vise l'article
L. 1111-11-1, la famille ou, dfaut, un des
proches. La procdure suivie est inscrite dans le
dossier mdical.

40

Chapitre Ier : Information des usagers du Chapitre Ier : Information des usagers du
systme de sant et expression de leur volont
systme de sant et expression de leur volont
Section 1. - Principes gnraux

Section 1. - Principes gnraux

Article L. 1111-4

Article L. 1111-4 (information)

Toute personne prend, avec le professionnel de


sant et compte tenu des informations et des
prconisations qu'il lui fournit, les dcisions
concernant sa sant.

Toute personne prend, avec le professionnel de


sant et compte tenu des informations et des
prconisations qu'il lui fournit, les dcisions
concernant sa sant.
Toute personne a le droit de refuser ou de ne
pas subir tout traitement. Le suivi du malade
reste cependant assur par le mdecin,
notamment son accompagnement palliatif.

Le mdecin doit respecter la volont de la


personne aprs l'avoir informe des consquences
de ses choix. Si la volont de la personne de
refuser ou d'interrompre tout traitement met sa
vie en danger, le mdecin doit tout mettre en
uvre pour la convaincre d'accepter les soins
indispensables. Il peut faire appel un autre
membre du corps mdical. Dans tous les cas, le
malade doit ritrer sa dcision aprs un dlai
raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier
mdical. Le mdecin sauvegarde la dignit du
mourant et assure la qualit de sa fin de vie en
dispensant les soins viss l'article L. 1110-10.

Le professionnel de sant a lobligation de


respecter la volont de la personne aprs l'avoir
informe des consquences de ses choix et de
leur gravit. Si par sa volont de refuser ou
d'interrompre tout traitement, la personne met sa
vie en danger, elle doit ritrer sa dcision dans
un dlai raisonnable. Il peut tre fait appel un
autre membre du corps mdical. Lensemble de
la procdure est inscrite dans le dossier mdical
du patient. Le mdecin sauvegarde la dignit du
mourant et assure la qualit de sa fin de vie en
dispensant les soins viss l'article L. 1110-10.

Aucun acte mdical ni aucun traitement ne peut


tre pratiqu sans le consentement libre et clair
de la personne et ce consentement peut tre retir
tout moment.

Aucun acte mdical ni aucun traitement ne peut


tre pratiqu sans le consentement libre et clair
de la personne et ce consentement peut tre retir
tout moment.

Lorsque la personne est hors d'tat d'exprimer sa


volont, aucune intervention ou investigation ne
peut tre ralise, sauf urgence ou impossibilit,
sans que la personne de confiance prvue
l'article L. 1111-6, ou la famille, ou dfaut, un
de ses proches ait t consult.
Lorsque la personne est hors d'tat d'exprimer sa
volont, la limitation ou l'arrt de traitement
susceptible de mettre sa vie en danger ne peut
tre ralis sans avoir respect la procdure
collgiale dfinie par le code de dontologie
mdicale et sans que la personne de confiance
prvue l'article L. 1111-6 ou la famille ou,

Lorsque la personne est hors d'tat d'exprimer sa


volont, la limitation ou l'arrt de traitement
susceptible dentraner son dcs ne peut tre
ralis sans avoir respect la procdure collgiale
dfinie par le code de dontologie mdicale et les
directives anticipes ou, dfaut, sans que la
personne de confiance prvue l'article L. 111141

dfaut, un de ses proches et, le cas chant, les


directives anticipes de la personne, aient t
consults. La dcision motive de limitation ou
d'arrt de traitement est inscrite dans le dossier
mdical.

11-1, ou la famille ou les proches aient t


consults. La dcision motive de limitation ou
d'arrt de traitement est inscrite dans le dossier
mdical.

Le consentement du mineur ou du majeur sous


tutelle doit tre systmatiquement recherch s'il
est apte exprimer sa volont et participer la
dcision. Dans le cas o le refus d'un traitement
par la personne titulaire de l'autorit parentale ou
par le tuteur risque d'entraner des consquences
graves pour la sant du mineur ou du majeur sous
tutelle, le mdecin dlivre les soins
indispensables.

Le consentement du mineur ou du majeur sous


tutelle doit tre systmatiquement recherch s'il
est apte exprimer sa volont et participer la
dcision. Dans le cas o le refus d'un traitement
par la personne titulaire de l'autorit parentale ou
par le tuteur risque d'entraner des consquences
graves pour la sant du mineur ou du majeur sous
tutelle, le mdecin dlivre les soins
indispensables.

L'examen d'une personne malade dans le cadre


d'un enseignement clinique requiert son
consentement pralable. Les tudiants qui
reoivent cet enseignement doivent tre au
pralable informs de la ncessit de respecter les
droits des malades noncs au prsent titre.

L'examen d'une personne malade dans le cadre


d'un enseignement clinique requiert son
consentement pralable. Les tudiants qui
reoivent cet enseignement doivent tre au
pralable informs de la ncessit de respecter les
droits des malades noncs au prsent titre.

Les dispositions du prsent article s'appliquent


sans prjudice des dispositions particulires
relatives au consentement de la personne pour
certaines catgories de soins ou d'interventions

Les dispositions du prsent article s'appliquent


sans prjudice des dispositions particulires
relatives au consentement de la personne pour
certaines catgories de soins ou d'interventions

Article L. 1111-6

Larticle L.1111-6 est abrog et remplac par


larticle L.1111-11-1

Toute personne majeure peut dsigner une


personne de confiance, qui peut tre un parent, un
proche ou le mdecin traitant et qui sera consult
au cas o elle-mme serait hors dtat dexprimer
sa volont et de recevoir linformation ncessaire
cette fin. Cette dsignation est faite par crit.
Elle est rvocable tout moment. Si le malade le
souhaite, la personne de confiance l'accompagne
dans ses dmarches et assiste aux entretiens
mdicaux afin de l'aider dans ses dcisions.
Lors de toute hospitalisation dans un
tablissement de sant, il est propos au malade
de dsigner une personne de confiance dans les
conditions prvues l'alina prcdent. Cette
dsignation est valable pour la dure de
l'hospitalisation, moins que le malade n'en
dispose autrement.
Les dispositions du prsent article ne s'appliquent
pas lorsqu'une mesure de tutelle est ordonne.
Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette
42

hypothse, soit confirmer la mission de la


personne de confiance antrieurement dsigne,
soit rvoquer la dsignation de celle-ci.

Section 2. - Expression de la volont des malades Section 2. - Expression de la volont des


en fin de vie
malades refusant un traitement et des malades
en fin de vie

Article L. 1111-10

Larticle L.1111-10 est abrog.

Lorsqu'une personne, en phase avance ou


terminale d'une affection grave et incurable,
quelle qu'en soit la cause, dcide de limiter ou
d'arrter tout traitement, le mdecin respecte sa
volont aprs l'avoir informe des consquences
de son choix. La dcision du malade est inscrite
dans son dossier mdical.
Le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et
assure la qualit de sa fin de vie en dispensant les
soins viss l'article L. 1110-10.

Article L. 1111-11

Article L. 1111-11 (directives anticipes)

Toute personne majeure peut rdiger des


directives anticipes pour le cas o elle serait un
jour hors d'tat d'exprimer sa volont. Ces
directives anticipes indiquent les souhaits de la
personne relatifs sa fin de vie concernant les
conditions de la limitation ou l'arrt de
traitement. Elles sont rvocables tout moment.

Toute personne majeure et capable peut rdiger


des directives anticipes pour le cas o elle serait
un jour hors d'tat d'exprimer sa volont. Ces
directives anticipes expriment la volont de la
personne relative sa fin de vie en ce qui
concerne les conditions du refus, de la limitation
ou l'arrt des traitements et actes mdicaux.
Elles sont rvisables et rvocables tout
moment. Elles sont rdiges selon un modle
dont le contenu est fix par dcret en Conseil
dEtat pris aprs avis de la Haute Autorit de
Sant. Ce modle prvoit la situation de la
personne selon quelle se sait ou non atteinte
dune affection grave au moment o elle
rdige de telles directives.
Elles simposent au mdecin, pour toute
dcision d'investigation, d'intervention ou de
traitement, sauf en cas durgence vitale
pendant le temps ncessaire une valuation
complte de la situation. Si les directives
anticipes
apparaissent
manifestement
43

inappropries, le mdecin, pour se dlier de


lobligation de les respecter, doit consulter au
moins un confrre et motiver sa dcision qui
est inscrite dans le dossier mdical.

A condition qu'elles aient t tablies moins de


trois ans avant l'tat d'inconscience de la
personne, le mdecin en tient compte pour toute
dcision d'investigation, d'intervention ou de
traitement la concernant.
Un dcret en Conseil d'Etat dfinit les conditions Un dcret en Conseil d'Etat dfinit les conditions
de validit, de confidentialit et de conservation dinformation des patients, de validit, de
des directives anticipes
confidentialit et de conservation des directives
anticipes. Laccessibilit est facilite par une
mention inscrite sur la carte vitale.

Article L.1111-11-1 (personne de confiance)

Toute personne majeure peut dsigner une


personne de confiance, qui peut tre un parent, un
proche ou le mdecin traitant et qui sera consult
au cas o elle-mme serait hors dtat dexprimer
sa volont et de recevoir linformation ncessaire
cette fin. Elle tmoigne de lexpression de la
volont de la personne. Son tmoignage
prvaut sur tout autre tmoignage. Cette
dsignation est faite par crit. Elle est rvocable
tout moment. Si le malade le souhaite, la
personne de confiance l'accompagne dans ses
dmarches et assiste aux entretiens mdicaux afin
de l'aider dans ses dcisions.
Lors de toute hospitalisation dans un
tablissement de sant, il est propos au malade
de dsigner une personne de confiance dans les
conditions prvues l'alina prcdent. Cette
dsignation est valable pour la dure de
l'hospitalisation, moins que le malade n'en
dispose autrement.
Les dispositions du prsent article ne s'appliquent
pas lorsqu'une mesure de tutelle est ordonne.
Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette
hypothse, soit confirmer la mission de la
personne de confiance antrieurement dsigne,
soit rvoquer la dsignation de celle-ci.

44

Article L. 1111-12

Article L. 1111-12 (hirarchie entre moyens


recueil volont)

Lorsqu'une personne, en phase avance ou


terminale d'une affection grave et incurable,
quelle qu'en soit la cause et hors d'tat d'exprimer
sa volont, a dsign une personne de confiance
en application de l'article L. 1111-6, l'avis de
cette dernire, sauf urgence ou impossibilit,
prvaut sur tout autre avis non mdical,
l'exclusion des directives anticipes, dans les
dcisions d'investigation, d'intervention ou de
traitement prises par le mdecin.

Lorsqu'une personne, en phase avance ou


terminale d'une affection grave et incurable,
quelle qu'en soit la cause, est hors d'tat
d'exprimer sa volont, le mdecin a lobligation
de senqurir de lexpression de la volont
exprime par le patient. En labsence de
directives anticipes, il recueille le tmoignage
de la personne de confiance et dfaut de tout
autre tmoignage de la famille ou des proches.
Sagissant des mineurs, les titulaires de
lautorit parentale sont rputs tre
personnes de confiance.

Article L. 1111-13

Larticle L.1111-13 est abrog

Lorsqu'une personne, en phase avance ou


terminale d'une affection grave et incurable,
quelle qu'en soit la cause, est hors d'tat
d'exprimer sa volont, le mdecin peut dcider de
limiter ou d'arrter un traitement inutile,
disproportionn ou n'ayant d'autre objet que la
seule prolongation artificielle de la vie de cette
personne, aprs avoir respect la procdure
collgiale dfinie par le code de dontologie
mdicale et consult la personne de confiance
vise l'article L. 1111-6, la famille ou, dfaut,
un de ses proches et, le cas chant, les directives
anticipes de la personne. Sa dcision, motive,
est inscrite dans le dossier mdical.
Le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et
assure la qualit de sa fin de vie en dispensant les
soins viss l'article L. 1110-10.

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