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Presidente da Repblica
Luiz Incio Lula da Silva
Vice-Presidente da Repblica
Jos Alencar
Ministro de Estado Chefe da Secretaria de
Direitos Humanos da Presidncia da Repblica
Paulo Vannuchi
Secretrio Executivo
Rogrio Sottili
Secretria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior
Organizao dos Estados Ibero-americanos
para a Educao, a Cincia e a Cultura
OEI
Secretrio-Geral da OEI
lvaro Marchesi
Diretora da OEI no Brasil
Ivana de Siqueira
Presidncia da Repblica
Secretaria de Direitos Humanos
Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Coordenao-Geral de Informao e Comunicao sobre Deficincia
SCS- B, Quadra 09, Lote C, Edifcio Parque Cidade Corporate, Torre A
8 andar
Cep: 70.308-200
Braslia DF
Brasil
E-mail : corde@sedh.gov.br
Site: http://www.direitoshumanos.gov.br
Reproduo autorizada, desde que citada a fonte de referncia.
Distribuio gratuita.
Impresso no Brasil.
Copyright @2010 by Secretaria de Direitos Humanos.
Tiragem : 2.000 exemplares - acompanhados de cd-rom com o contedo em OpenDOC
, PDF, TXT e MecDaisy - 1 Edio - 2010
Tiragem: 50 exemplares em Braille
Este livro faz parte do Projeto OEI/BRA 08/001 Fortalecimento da Organizao do Movi
mento Social das Pessoas com Deficincia no Brasil e Divulgao de suas Conquistas.
SUMRIO
APRESENTAO
Primeira Parte
INTRODUO
Captulo 1
AS PRIMEIRAS AES E ORGANIZAES VOLTADAS PARA AS PESSOAS COM DEFICINCIA
Captulo 2
O ASSOCIATIVISMO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA
Captulo 3
O MOVIMENTO POLTICO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA
Captulo 4
O MOVIMENTO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA E A ASSEMBLEIA NACIONAL CONSTITUINTE
Captulo 5
A CORDE E O CONADE NA ORGANIZAO ADMINISTRATIVA DO ESTADO BRASILEIRO
Captulo 6
O SCULO XXI
Segunda Parte
GUIA DE LEITURA DAS ENTREVISTAS
Entrevistados
1. Adilson Ventura
2. Ana Maria Morales Crespo (Lia Crespo)
2. Antnio Campos de Abreu
4. Cludia Sofia Indalcio Pereira
5. Dbora Arajo Seabra de Moura
6. Dorina de Gouva Nowill
7. Elza Ambrsio
8. Ethel Rosenfeld
9. Flvio Arns
10. Jorge Mrcio Pereira de Andrade
11. Karin Lilian Strobel
12. Liane Martins Collares
13. Llia Pinto Martins
14. Lizair de Moraes Guarino
15. Lcio Coelho David
16. Manuel Augusto Oliveira de Aguiar
17. Maria Aparecida Siqueira (Cidinha Siqueira)
18. Maria de Lourdes Brenner Canziani
19. Messias Tavares de Souza
20. Raimundo Edson de Arajo Leito
21. Regina Lcia Barata Pinheiro Souza
22. Romeu Kazumi Sassaki
23. Rosangela Berman Bieler
24. Suely Harumi Sotow
25. Teresa de Jesus Costa d Amaral
HOMENAGENS IN MEMORIAM
REFERNCIAS
LISTA DE SIGLAS
Apresentao
Com o lanamento da publicao Histria do movimento poltico das pessoas com deficincia ,
ecretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica, em parceria com a Organiz
ao dos Estados Ibero-americanos para a Educao, a Cincia e a Cultura (OEI), busca resg
atar a trajetria histrica desse grupo em nosso pas. Esse registro indito contribuir p
ara que as futuras geraes se espelhem nesses exemplos de persistncia e perpetuem a
caminhada pela promoo da cidadania de qualquer indivduo, sem distino de sexo, naciona
lidade, cor de pele, faixa etria, classe social, opinio poltica, religio ou orientao s
exual. O livro conta a evoluo da luta pelos direitos das pessoas com deficincia, a
partir da organizao das mobilizaes sociais na dcada de 70 e elaborao de suas demandas,
at conquistar o seu reconhecimento e assimilao pelo Estado brasileiro com vistas a
garantir direitos de 25 milhes de pessoas.
Ao colocar a coordenao da poltica para incluso da pessoa com deficincia na pasta dos
Diretos Humanos, o Governo do Presidente Lula reconhece que esta incluso , antes d
e mais nada, um direito conquistado por este importante segmento da populao a part
Tais avanos no seriam possveis sem a atuao engajada e militante da sociedade civil or
ganizada, sempre vigilante em seu papel de cobrar do Estado brasileiro sua respo
nsabilidade na garantia dos Direitos Humanos das pessoas com deficincia. O trabal
ho de sensibilizar os poderes pblicos para as especificidades das questes ligadas
a este pblico foi fundamental para os avanos conquistados at aqui, apesar dos inmero
s desafios que ainda precisam ser superados.
Nos ultimos oito anos, importantes passos foram dados. A interao democrtica entre E
stado e sociedade civil, com a realizao inovadora das 1 e 2 Conferncias Nacionais dos
Direitos das Pessoas com Deficincia, em 2006 e 2008, assim como encontros nacion
ais de conselhos estaduais ligados ao tema, possibilitaram maior participao da soc
iedade civil na discusso sobre os rumos que o Brasil segue nesta rea. As principai
s decises adotadas nesses fruns de ampla participao democrtica foram incorporadas int
egralmente ao 3 Programa Nacional dos Direitos Humanos (PNDH3), lanado em dezembro
de 2009.
O Brasil avana nesse marco civilizatrio em Direitos Humanos, com a sociedade asseg
urando mais liberdade, igualdade e solidariedade. Liberdade que comea com a elimi
nao das barreiras fsicas e de atitude, as barreiras do preconceito e as que impedem
a igualdade nas oportunidades de emprego.
Ao unificar as aes do Poder Executivo voltadas para as pessoas com deficincia, a Ag
enda Social do Governo Lula produziu resultados expressivos no que se refere s pe
ssoas com deficincia. Os investimentos em educao inclusiva foram multiplicados em 5
vezes, elevando de R$ 60 milhes para mais de R$ 300 milhes, entre 2002 e 2010, as
aes de reabilitao receberam recursos da ordem de R$ 2,5 bilhes nos ltimos oito anos e
o Projeto Minha Casa, Minha Vida construir 2 milhes de unidades respeitando o des
enho universal da acessibilidade. importante destacar ainda avanos nos marcos ins
titucional e regulatrio como o Decreto da Acessibilidade, a Lei de Libras, o Decr
eto do Co Guia e a elevao da Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora
de Deficincia (Corde) ao status de Secretaria Nacional, 20 anos depois de sua cr
iao em 1989.
O Brasil hoje uma referncia mundial na reparao de vitimas da hansenase que foram seg
regadas do convivio social no passado. E aprovou em 2008 a Conveno da ONU sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia, pela primeira vez com fora de preceito const
itucional, fato que balizar toda a discusso em torno de um possvel estatuto dos dir
eitos da pessoa com deficincia. Soma-se a isso a oportunidade de receber a Copa d
o Mundo em 2014 e as Olimpadas em 2016, desafios que exigiro novos avanos para a in
cluso deste grupo, no s assegurando acessibilidade nas novas construes, mas com a cri
ao de estruturas permanentes que ampliaro as chances dos esportes paraolimpicos.
Em resumo, o Brasil no mais recuar na promoo e defesa dos Direitos Humanos das pesso
as com deficincia. E contar sempre com um movimento social forte e engajado para i
mpulsionar o Estado a aprofundar essas conquistas. Que esta luta siga adiante !
Paulo Vannuchi
Ministro de Estado Chefe da
Secretaria de Direitos Humanos da
Presidncia da repblica (SDH/PR)
J que se h de escrever, que, pelo menos,
no se esmaguem
com palavras as entrelinhas.
Clarice Lispector
Este livro busca, pela primeira vez, registrar a histria do movimento de luta pel
os direitos das pessoas com deficincia no Pas, bem como trata de resgatar as poltic
as pblicas do Estado brasileiro sobre o tema. Foi uma longa jornada. Tanto a do
movimento quanto a da produo desta publicao. O movimento forjou-se no dia a dia, na
luta contra a discriminao, na busca incansvel pela incluso, na disputa poltica. Reco
nstituir essa trajetria era o desafio. Para enfrent-lo, foi necessrio pesquisa e mu
ito trabalho. O ponto de partida: ouvir os prprios protagonistas desta histria. Na
da sobre ns sem ns! Como eram muitos, 25 pessoas que participaram diretamente de f
atos decisivos para as conquistas da populao com deficincia foram escolhidas. A par
tir de suas memrias, e tambm de documentos, foi possvel refazer o percurso. Em livr
o e tambm em documentrio.
Entre os protagonistas esto lideranas com deficincia
fsica, intelectual, visual, aud
itiva ou mltipla e especialistas. Todos atuaram no movimento, seja no surgimento
ou na sua consolidao. Ao reviverem suas lembranas e tornarem pblicos documentos, mui
tas vezes particulares, essas pessoas compartilham mais do que conhecimento, com
partilham a histria que ajudaram a construir.
Ao longo de seus depoimentos, a viso individual, quase sempre carregada de emoo, co
nduz a narrativa, mostrando os esforos e mesmo as contradies do movimento, os avanos
, os retrocessos, a necessidade de subverter a ordem para sensibilizar a socieda
de e os governantes. O que se percebe a busca incansvel pela transformao da socieda
de brasileira, para ultrapassar uma viso caritativa e encarar os desafios de incl
uir as pessoas com deficincia como uma questo de Direitos Humanos. Iguais na difer
ena!
Entrevistas, fotos, atas, convites, selos comemorativos, encartes, reportagens,
tudo est devidamente registrado nas pginas seguintes. Desde o Brasil Imprio at os di
as atuais, o livro resgata as primeiras aes e instituies voltadas para as pessoas co
m deficincia: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (hoje Instituto Benjamin Con
stant), o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos (atual Instituto Nacional de Educao
de Surdos), as Sociedades Pestalozzi, as Associaes de Pais e Amigos dos Excepciona
is (Apaes), alm de centros de reabilitao, tais como a Associao Brasileira Beneficente
de Reabilitao (ABBR) e a Associao de Assistncia Criana Deficiente (AACD).
Das obras assistenciais do sculo XIX atualidade, o livro contextualiza historicam
ente os avanos e a quebra de paradigmas na rea das pessoas com deficincia. Esta pub
licao, tal qual o documentrio, foca-se a partir da abertura poltica no final da dcada
de 1970 e da organizao dos novos movimentos sociais no Brasil. Nessa perspectiva
histrica, vai alm e mostra ainda os avanos nas polticas pblicas do Pas, especialmente
nos ltimos oito anos, quando o Governo do presidente Luiz Incio Lula da Silva inst
ituiu a Agenda Social de Incluso das Pessoas com Deficincia, elevou o status do rgo
de Coordenadoria Nac
gestor da Poltica Nacional de Incluso da Pessoa com Deficincia
ional (Corde) Secretaria Nacional - e o Congresso ratificou a Conveno sobre os Dir
eitos das Pessoas com Deficincia da ONU, conferindo-lhe equivalncia de emenda cons
titucional.
Esta histria no vem completa. Por se tratar de uma iniciativa pioneira, tanto no f
ormato como na abrangncia, a pesquisa privilegiou os personagens mais antigos, qu
e representam as diversas correntes de atuao, as diferentes regies do pas e os tipos
de deficincia. Sobram lacunas a serem preenchidas com as lembranas de tantas outr
as pessoas que igualmente viveram e tiverem participao fundamental nesse processo.
O livro presta homenagem in memoriam queles que dedicaram a vida luta pelos dire
itos das pessoas com deficincia, reconhecendo por meio deles os milhares de milit
antes, na maioria annimos, que tambm contriburam, e ainda contribuem, para os avanos
na incluso das pessoas com deficincia.
Esse livro e o filme documentrio so a primeira etapa do projeto Fortalecimento da O
rganizao do Movimento Social das Pessoas com Deficincia no Brasil e a Divulgao de sua
s Conquistas . A sua realizao se deve cooperao internacional entre a Organizao dos Es
os Ibero-americanos para a Educao, a Cincia e a Cultura (OEI) e Secretaria de Direi
tos Humanos da Presidncia da Repblica, por intermdio da Secretaria Nacional de Prom
oo dos Direitos da Pessoa com Deficincia.
Ao resgatar e dar visibilidade aguerrida histria do movimento poltico das pessoas
com deficincia no Brasil, o governo federal tambm cumpre com sua misso de promover
os Direitos Humanos. E d exemplo ao oferecer, livro e documentrio, em formatos ace
O Brasil vive desde meados do sculo passado e incio do sculo XXI um clima de eferve
scncia em torno das lutas pela garantia dos direitos das pessoas com deficincia.
Esse movimento impulsionado, sobretudo, pelo cenrio internacional, que a partir d
e 1948 com o advento da Declarao Universal dos Direitos Humanos, iniciou um amplo
e profundo debate sobre os direitos iguais e inalienveis como fundamento da liber
dade, da justia e da paz no mundo.
As pessoas com deficincia foram por muitos anos tratadas com desprezo e desrespei
to quanto aos seus direitos, o que as motivou a se organizarem em grupos e promo
verem um forte movimento de participao poltica no mbito do processo de redemocratizao
do Brasil. Esse espao foi sendo construdo com muita luta, embates polticos, mas tam
bm, com conquistas importantes, embora, em muitos momentos sob a omisso do governo
e com total invisibilidade por parte da sociedade.
A Constituio Federal brasileira foi um marco importante no avano e, tambm, um refere
ncial de proteo por parte do Estado dos Direitos Humanos dessas pessoas. No perodo
de debates da Constituinte, os grupos de pessoas com deficincia tiveram um protag
onismo notvel, conseguindo que seus direitos fossem garantidos em vrias reas da exi
stncia humana. Da educao, sade, ao transporte, aos espaos arquitetnicos. Foi realment
uma vitria a se comemorar sempre que conseguimos avanar na legislao que regulamenta
tais dispositivos constitucionais.
Este livro mais uma conquista deste movimento! a conquista da memria e da visibil
idade desse movimento de luta por direitos das pessoas com deficincia.
o Estado proporcionando sociedade a devida e justa visibilidade de uma histria qu
e no pode ser apenas parte da memria de quem a vivenciou. uma luta, uma vitria de vr
ios cidados e cidads brasileiras que na invisibilidade contriburam para que nossa s
ociedade hoje possa se orgulhar dos avanos e conquistas dos direitos dessas pesso
as.
uma parte dessa histria construda com fatos e episdios de pessoas que colocaram sua
s emoes, seus arquivos pessoais, seus sentimentos de pertencimento e a oportunidad
e de reviver momentos de muita luta, conquistas e tambm de derrotas. O texto est i
mpregnado dessas emoes.
A Organizao dos Estados Ibero-americanos para a Educao a Cincia e a Cultura
OEI, em
sintonia com os princpios dos Direitos Humanos fundamentais, da dignidade e do va
lor da pessoa humana e da igualdade de direitos de todos em busca de melhores co
ndies de vida e uma liberdade mais ampla, se junta ao governo brasileiro nessa indi
ta iniciativa de reconstruir a memria desse movimento de luta de grande significnc
ia no cenrio da democracia em nosso pas.
A importncia da parceira da OEI como um organismo internacional, ao lado de um rgo
de governo como a Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica e uma i
nstituio privada, Instituto Vargas, que se responsabilizou por reunir e registrar
neste livro parte dessa histria a demonstrao da possibilidade de uma ao genuinamente
integrada, quando os objetivos e os princpios so claramente definidos e seguidos a
o longo de todo o processo.
Quero registrar que este livro uma importante contribuio que o governo brasileiro
pe disposio de pais, gestores pblicos, educadores, e demais segmentos da sociedade,
se estendendo para outros pases em edies traduzidas para o espanhol e ingls, para qu
e conheam e reconheam a magnitude de parte da histria dessas pessoas.
Ivana de Siqueira
INTRODUO
As pessoas com deficincia conquistaram espao e visibilidade na sociedade brasileir
a nas ltimas dcadas. Na literatura acadmica, h estudos na rea da psicologia, da educao
e da sade que se configuram como tradicionais reas do conhecimento que se interess
am pelo tema. Entretanto, esse grupo de pessoas pouco interesse despertou nos h
istoriadores e se encontram margem dos estudos histricos e sociolgicos sobre os mo
vimentos sociais no Brasil, apesar de serem atores que empreenderam, desde o fin
al da dcada de 1970, e ainda empreendem intensa luta por cidadania e respeito aos
Direitos Humanos.
O objetivo deste livro analisar a histria dessas pessoas, com nfase no aspecto polt
ico, particularmente no contexto da abertura poltica no final da dcada de 1970 e d
a organizao dos novos movimentos sociais no Brasil.
A busca pelo reconhecimento de direitos por parte de grupos considerados margina
lizados ou discriminados marcou a emergncia de um conjunto variado e rico de ator
es sociais nas disputas polticas. Assim como as pessoas com deficincia, os trabalh
adores, as mulheres, os negros, os homossexuais, dentre outros com organizaes prpri
as, reivindicavam espaos de participao e direitos. Eram protagonistas do processo d
e redemocratizao pelo qual passava a sociedade brasileira. Ao promoverem a progres
siva ampliao da participao poltica no momento em que essa era ainda muito restrita, a
atuao desses grupos deu novo significado democracia.
A opresso contra as pessoas com deficincia tanto se manifestava em relao restrio de s
us direitos civis quanto, especificamente, que era imposta pela tutela da famlia
e de instituies. Havia pouco ou nenhum espao para que elas participassem das decises
em assuntos que lhes diziam respeito. Embora durante todo o sculo XX surgissem i
niciativas voltadas para as pessoas com deficincia, foi a partir do final da dcada
de 1970 que o movimento das pessoas com deficincia surgiu, tendo em vista que, p
ela primeira vez, elas mesmas protagonizaram suas lutas e buscaram ser agentes d
a prpria histria. O lema Nada sobre Ns sem Ns , expresso difundida internacionalmente,
intetiza com fidelidade a histria do movimento objeto da pesquisa que resultou ne
ste livro.
Anteriormente dcada de 1970, as aes voltadas para as pessoas com deficincia concentr
aram-se na educao e em obras caritativas e assistencialistas. Durante o sculo XIX,
de forma pioneira na Amrica Latina, o Estado brasileiro criou duas escolas para p
essoas com deficincia: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos e o Imperial Instit
uto dos Surdos-Mudos. Paralelamente s poucas aes do Estado, a sociedade civil organ
izou, durante o sculo XX, as prprias iniciativas, tais como: as Sociedades Pestalo
zzi e as Associaes e Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE, voltadas para a assistn
cia das pessoas com deficincia intelectual (atendimento educacional, mdico, psicolg
ico e de apoio famlia); e os centros de reabilitao, como a Associao Brasileira Benefi
cente de Reabilitao (ABBR) e a Associao de Assistncia Criana Defeituosa
(AACD), dir
dos, primeiramente, s vtimas da epidemia de poliomielite. O movimento surgido no f
inal da dcada de 1970 buscou a reconfigurao de foras na arena pblica, na qual as pess
oas com deficincia despontavam como agentes polticos.
H um movimento nico?
possvel perceber, no movimento das pessoas com deficincia, unidade e diviso, consen
sos e dissensos, amor e dio. Parte desses conflitos so criados pelo fato de que no
vos movimentos sociais so, tambm, movimentos que buscam criar uma identidade colet
iva para determinado grupo, seja em oposio a outros segmentos, seja em oposio socied
ade. Um dos objetivos dessa afirmao identitria dar visibilidade e alterar as relaes d
e fora no espao pblico e privado. O sentimento de pertencimento a um grupo elemento
discursivo importante para mobilizar qualquer luta poltica. Os movimentos sociai
s so formados pela diversidade de identidades, porm, unificadas nas experincias de
coletividade vividas pelas pessoas. A unidade ameaada por fatores como a disputa
pelo poder, pela legitimidade da representao e pela agenda da luta poltica.
Na histria do Movimento das Pessoas com Deficincia no Brasil essa tenso esteve pres
ente nos primeiros debates nacionais organizados no incio da dcada de 1980, quando
se agregaram grupos diversos formados por cegos, surdos, deficientes fsicos e ha
nsenianos. Esses grupos, reunidos, elegeram como estratgia poltica privilegiada a
criao de uma nica organizao de representao nacional a ser viabilizada por meio da Coal
zo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes.
O impasse na efetivao dessa organizao nica surgiu do reconhecimento de que havia dema
ndas especficas para cada tipo de deficincia, as quais a Coalizo se mostrou incapaz
de reunir consentaneamente em uma nica plataforma de reivindicaes. O amadurecime
nto do debate, bem como a necessidade de fortalecer cada grupo em suas especific
idades, fez com que o movimento optasse por um novo arranjo poltico, no qual se p
rivilegiou a criao de federaes nacionais por tipo de deficincia.
Tal rearranjo, longe de provocar a ciso ou o enfraquecimento do movimento, possib
ilitou que os debates avanassem em seus aspectos conceituais, balizando novas ati
tudes em relao s pessoas com deficincia. No se tratava apenas de demandar, por exempl
o, a rampa, a guia rebaixada ou o reconhecimento da Lngua Brasileira de Sinais (L
ibras) como uma lngua oficial, mas, principalmente, de elaborar os conceitos que
embasariam o discurso sobre esses direitos. Essa elaborao conceitual e os paradigm
as que dela surgiram mantiveram e mantm o movimento unido na luta por direitos.
Termos da poca
Os paradigmas em disputa
possvel afirmar que o esforo do movimento nos ltimos trinta anos foi, principalment
e, de refinar conceitos e mudar paradigmas, criando uma base slida para a construo
de uma nova perspectiva sobre a deficincia. As atitudes, suposies e percepes a respei
to da deficincia passaram de um modelo caritativo para um modelo social. No model
o caritativo, inaugurado com o fortalecimento do cristianismo ao longo da Idade
Mdia, a deficincia considerada um dficit e as pessoas com deficincia so dignas de pe
na por serem vtimas da prpria incapacidade.
O Positivismo e a afirmao do saber mdico do final sculo XIX possibilitaram o surgime
nto de um modelo no qual as pessoas com deficincia passaram a ser compreendidas
por terem problemas orgnicos que precisavam ser curadas. No modelo mdico, as pess
eram tratadas como clientela cuja problemtica individ
oas com deficincia so pacientes
ual estava subentendida segundo a categoria de deficincia qual pertenciam. Faziase todo o esforo teraputico para que melhorassem suas condies de modo a cumprir as e
xigncias da sociedade.
O modelo social defendido pelo Movimento das Pessoas com Deficincia o grande avano
das ltimas dcadas. Nele, a interao entre a deficincia e o modo como a sociedade est o
rganizada que condiciona a funcionalidade, as dificuldades, as limitaes e a excluso
das pessoas. A sociedade cria barreiras com relao a atitudes (medo, desconhecimen
to, falta de expectativas, estigma, preconceito), ao meio ambiente (inacessibili
dade fsica) e institucionais (discriminaes de carter legal) que impedem a plena part
icipao das pessoas.
O fundamental, em termos paradigmtico e estratgico, registrar que foi deslocada a
luta pelos direitos das pessoas com deficincia do campo da assistncia social para
o campo dos Direitos Humanos. Essa mudana de concepo da poltica do estado Brasileiro
aconteceu nos ltimos trinta anos. O movimento logrou xito ao situar suas demandas
no campo dos Direitos Humanos e inclu-las nos direitos de todos, sem distino.
Palavras e significados
Falar ultrapassa a simples exteriorizao de pensamentos ou a descrio de aspectos de d
ada realidade. Quem fala fala de algum lugar, parte de alguma premissa. As palav
ras usadas para nomear as pessoas com deficincia comportam uma viso valorativa que
traduz as percepes da poca em que foram cunhadas.
Para os novos movimentos sociais e suas polticas de identidade, as palavras so ins
trumentos importantes de luta poltica. A busca por novas denominaes reflete a inteno
de rompimento com as premissas de menos-valia que at ento embasavam a viso sobre a
deficincia. Termos genricos como invlidos , incapazes , aleijados e defeituosos for
ente utilizados e difundidos at meados do sculo XX, indicando a percepo dessas pesso
as como um fardo social, intil e sem valor.
Ao se organizarem como movimento social, as pessoas com deficincia buscaram novas
denominaes que pudessem romper com essa imagem negativa que as exclua. O primeiro
passo nessa direo foi a expresso pessoas deficientes , que o movimento usou quando da
sua organizao no final da dcada de 1970 e incio da dcada de 1980, por influncia do Ano
Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD). A incluso do substantivo pessoa era
uma forma de evitar a coisificao, se contrapondo inferiorizao e desvalorizao associad
Captulo 1
AS PRIMEIRAS AES E ORGANIZAES VOLTADAS PARA AS PESSOAS COM DEFICINCIA
Durante o perodo colonial, usavam-se prticas isoladas de excluso - apesar de o Bras
il no possuir grandes instituies de internao para pessoas com deficincia. As pessoas c
om deficincia eram confinadas pela famlia e, em caso de desordem pblica, recolhidas
s Santas Casas ou s prises. As pessoas com hansenase eram isoladas em espaos de rec
luso, como o Hospital dos Lzaros, fundado em 1741. A pessoa atingida por hansenase
era denominada leprosa , insuportvel ou morftica . A doena provocava horror pela apar
ca do doente no tratado
eles possuam leses ulcerantes na pele e deformidades nas e
xtremidades do corpo
, que era lanado no isolamento dos leprosrios e na excluso do
Na primeira metade do sculo XX, o Estado no promoveu novas aes para as pessoas com
deficincia e apenas expandiu, de forma modesta e lenta, os institutos de cegos e
surdos para outras cidades. As poucas iniciativas, alm de no terem a necessria dis
tribuio espacial pelo territrio nacional e atenderem uma minoria, restringiam-se ap
enas aos cegos e surdos. Diante desse dficit de aes concretas do Estado, a socieda
de civil criou organizaes voltadas para a assistncia nas reas de educao e sade, como a
Sociedades Pestalozzi (1932) e as Associaes de Pais e Amigos dos Excepcionais (AP
AE) (1954). Ainda na dcada de 50, o surto de poliomielite levou criao dos centros d
e reabilitao fsica.
1 No se usa mais o vocbulo mudo como complemento da identificao de surdos, j que, na
aioria absoluta das vezes, o fato de no falar est relacionado ao no conhecimento d
os sons e consequente impossibilidade de repeti-los, e no a uma doena que impea a f
ala.
Os institutos no Imprio
As questes relativas s pessoas cegas e surdas surgiram no cenrio poltico do Imprio em
1835, durante o Perodo Regencial, quando o conselheiro Cornlio Ferreira Frana, dep
utado da Assembleia Geral Legislativa, props que cada provncia tivesse um professo
r de primeiras letras para surdos e cegos. Todavia, a recm-formada Nao Brasileira,
independente de Portugal h apenas 13 anos, enfrentava um momento poltico conturbad
o e a proposta do conselheiro Frana sequer foi discutida na Cmara dos Deputados. O
tema s foi retomado na dcada de 1850.
O Estado brasileiro foi pioneiro na Amrica Latina no atendimento s pessoas com def
icincia, ao criar, em 1854, o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (atual Institu
to Benjamin Constant - IBC), e, em 1856, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos
(hoje Instituto Nacional de Educao de Surdos - INES). Essas instituies, que funciona
vam como internatos, inspiravam-se nos preceitos do iderio iluminista e tinham co
mo objetivo central inserir seus alunos na sociedade brasileira, ao fornecer-lhe
s o ensino das letras, das cincias, da religio e de alguns ofcios manuais.
Apesar do pioneirismo, ambos os institutos ofertaram um nmero restrito de vagas d
urante todo o Perodo Imperial. O conceito dessas instituies se baseou na experincia
europeia, mas diferentemente de seus pares estrangeiros, normalmente considerado
s entidades de caridade ou assistncia, tanto o Imperial Instituto dos Meninos Ceg
os quanto o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos encontravam-se, na estrutura adm
inistrativa do Imprio, alocados na rea de instruo pblica. Eram, portanto, classificad
os como instituies de ensino. A cegueira e a surdez foram, no Brasil do sculo XIX,
as nicas deficincias reconhecidas pelo Estado como passveis de uma abordagem que vi
sava superar as dificuldades que ambas as deficincias traziam, sobretudo na educao
e no trabalho.
Descrio da imagem:
Fotografia 1.1: Vista da fachada do prdio do Instituto Benjamin Constant no Rio d
e Janeiro, de estilo neoclssico onde desde 1854 funciona o instituto.
O Imperial Instituto dos Meninos Cegos
O Imperial Instituto dos Meninos Cegos foi criado pelo Imperador D. Pedro II, em
1854, para instruir as crianas cegas do Imprio. A instituio foi instalada no Rio de
Janeiro e tinha como modelo o Instituto de Meninos Cegos de Paris, cujos mtodos
de ensino eram considerados os mais avanados de seu tempo. Foi o discurso eloqente
do jovem cego e ex-aluno do Instituto de Paris Jos lvares de Azevedo que convence
u o imperador a institu-lo, durante uma audincia intermediada pelo mdico da corte,
ao Dr. Jos Francisco Xavier Siga e pelo Baro do Rio Bonito, o ento presidente da Pr
ovncia do Rio de Janeiro.
Em seu primeiro ano de funcionamento, o Imperial Instituto dos Meninos Cegos ate
ndeu alunos de apenas duas provncias
Rio de Janeiro e Cear. At o fim do regime monrq
uico, recebeu meninos e meninas de vrias outras provncias, tais como Alagoas, Bahi
a, Esprito Santo, Minas Gerais, Par, Piau, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e So Pa
ulo. O ingresso dos alunos estava condicionado autorizao do ministro e secretrio de
Estado dos Negcios do Imprio.
Descrio das imagens:
Fotografia 2.1: Da direita para a esquerda: Benjamim Constant e sua esposa.
Fotografia 3.1: Vista de baixo para cima da fachada do Instituto Benjamim Contan
t.
Fotografia 4.1: Vista da fachada do prdio do Instituto Nacional de Educao de Surdos
, INES no Rio de Janeiro de estilo neoclssico onde, desde 1915, funciona o Instit
uto.
O Imperial Instituto dos Surdos-Mudos
O Imperial Instituto dos Surdos-Mudos foi criado em 1856, por iniciativa particu
lar do francs E. Huet, professor surdo e ex-diretor do Instituto de Surdos-Mudos
de Bourges. A criao do Instituto e suas primeiras atividades foram financiadas por
donativos at 1857, quando a lei oramentria destinou-lhe recursos pblicos e o transf
ormou em instituio particular subvencionada (Lei n 939, de 26 de setembro de 1857),
posteriormente assumida pelo Estado. Huet dirigiu a instituio por aproximadamente
cinco anos e, depois de sua retirada, em 1861, o Instituto entrou em processo d
e desvirtuamento de seus objetivos.
O Instituto atendeu apenas trs pessoas surdas em 1856. Com o tempo, esse atendime
nto se expandiu. A princpio, eram alunos provenientes do Rio de Janeiro, sobretud
o da capital do Imprio, onde o Instituto estava instalado; posteriormente, vieram
alunos de outras provncias: Alagoas, Bahia, Cear, Rio Grande do Sul, Rio Grande d
o Norte, So Paulo, Maranho, Minas Gerais, Paran, Pernambuco e Santa Catarina.
A crise na instituio foi exposta em 1868, quando o chefe da Seo da Secretaria de Est
ado, Tobias Rabello Leite, realizou inspeo nas atividades e condies do Instituto. Em
seu relatrio, apontou que o desvio seus propsitos originais, transformando-se em
um verdadeiro asilo de surdos. Tobias Leite tornou-se diretor da Instituio at 1896
e deu-lhe o impulso definitivo como referncia na educao de surdos no Brasil.
O currculo consistia no ensino elementar incorporado de algumas matrias do secundri
o. O ensino profissionalizante focava-se em tcnicas agrcolas, j que a maioria dos a
lunos era proveniente de famlias pobres do meio rurual. Em meados da dcada de 1870
, foram instaladas oficinas profissionalizantes de encadernao e sapataria.
A Repblica e as primeiras iniciativas da sociedade civil
Com a proclamao da Repblica, em 1889, os institutos tiveram a denominao alterada. Ime
diatamente aps a queda do regime monrquico, o Imperial Instituto dos Meninos Cegos
recebeu o nome de Instituto dos Meninos Cegos, alterado, em 1890, para Institut
o Nacional dos Cegos e, em 1891, para Instituto Benjamin Constant (IBC), homenag
em ao seu diretor mais ilustre. Pelo mesmo motivo, o Imperial Instituto dos Surd
os-Mudos deixou de ostentar a alcunha de instituio imperial, mantendo o nome de In
stituto dos Surdos-Mudos, at 1957, quando passou a se chamar Instituto Nacional d
e Educao de Surdos (INES).
A ao do Estado em relao s pessoas com deficincia mudou muito pouco com o advento da Re
pblica. Os Institutos permaneceram como tmidas iniciativas
mesmo com o surgimento
de congneres em outras regies do Brasil , tanto porque atendiam parcela diminuta d
a populao de pessoas com deficincia em face da demanda nacional, quanto por se dest
inarem a apenas dois tipos de deficincia: a cegueira e a surdez. Por exemplo, em
1926, foi fundado o Instituto So Rafael, em Belo Horizonte; em 1929, o Institut
o de Cegos Padre Chico, em So Paulo; em 1959, o Instituto Londrinense de Educao d
e Surdos (ILES) em Londrina, todos ainda em funcionamento.
No contexto histrico de industrializao e urbanizao brasileiras, processo iniciado na
dcada de 1920 e aprofundado nas dcadas de 1940 e 1950, surgiram, por iniciativa da
sociedade civil, novas organizaes voltadas para as pessoas com deficincia. Essas n
ovas organizaes se destinavam a outros tipos de deficincia e com formas de trabalho
diferenciadas, por no se restringirem educao e atuarem tambm na sade.
Nesse perodo, os primeiros centros de reabilitao fsica surgiram motivados pelo surto
de poliomielite. Com relao aos hansenianos, persistiu a prtica de isolamento em le
prosrios, somente interrompida na dcada de 1980. Com o passar do tempo, os leprosri
os tornaram-se verdadeiras cidades, praticamente autossuficientes, com prefeitur
a prpria, comrcio, escola, igreja, delegacia e cemitrio.
As principais iniciativas para atender a deficincia intelectual desse perodo foram
dos movimentos pestalozziano e apaeano. At a metade do sculo XIX, a deficincia
Intelectual era considerada uma forma de loucura e era tratada em hospcios. Dur
ante a Repblica, iniciaram-se as investigaes sobre a etiologia da deficincia intelec
tual, sendo que os primeiros estudos realizados no Brasil datam do comeo do sculo
XX.
A monografia sobre educao e tratamento mdico pedaggico dos idiotas, do mdico Carlos E
iras de 1900, o primeiro trabalho cientfico sobre a deficincia intelectual no Bras
il. Aps a metade do sculo XX, dois trabalhos cientficos produzidos por psiquiatras
tornaram-se referncias: a tese Introduo ao estudo da deficincia mental (oligofrenias
), de Clvis de Faria Alvim, publicada em 1958, e o livro Deficincia mental, de Sta
nislau Krynski, publicado em 1969.
A deficincia intelectual, poca denominada
idiotia , passou a ser tratada na perspect
iva educacional com tratamento diferenciado em relao aos hospcios do sculo XIX. Ao
longo do tempo, a pessoa com deficincia intelectual j foi denominada de oligofrnica
, cretina, imbecil, idiota, dbil mental, mongolide, retardada, excepcional e defic
iente mental. A expresso deficincia intelectual significa que h um dficit no funcionam
ento do intelecto, mas no da mente. A expresso deficincia intelectual foi introduzida
oficialmente em 1995, pela ONU, e consagrada, em 2004, no texto da Declarao de Mo
ntreal Sobre Deficincia Intelectual .
Descrio das imagens:
Fotografia 5.1: Senhora Helena Antipoff caminhando em uma estrada cercada por ve
getao e segurando um ramalhete de flores.
Movimento pestalozziano
No Brasil, inspirado pelo pedagogo suo Johann Heinrich Pestalozzi (1746-1827), foi
, mesmo que para poucos, espaos de convvio com seus pares e discusso de questes comu
ns. Nesse sentido, contriburam para forjar uma identidade das pessoas com deficinc
ia. Foram precursoras, naquele momento, da formulao do ser cego, surdo, deficiente
intelectual e deficiente fsico no apenas na denominao, mas em sua identificao como gr
upo social.
Todas as iniciativas, desde o Imprio at a dcada de 1970, so parte de uma histria na q
ual as pessoas com deficincia ainda no tinham autonomia para decidir o que fazer d
a prpria vida. Todavia, entre as pessoas com deficincia, esse foi um perodo de gest
ao da necessidade de organizao de movimentos afirmativos dispostos a lutar por seus
direitos humanos e autonomia, dentre os quais se destaca a capacidade de decidir
em sobre a prpria vida.
Captulo 2
O ASSOCIATIVISMO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA
A partir de meados do sculo XX, possvel observar o surgimento de organizaes criadas
e geridas pelas prprias pessoas com deficincia. A motivao inicial a solidariedade en
tre pares nos seguintes grupos de deficincia: cegos, surdos e deficientes fsicos q
ue, mesmo antes da dcada de 1970, j estavam reunidos em organizaes locais
com abrangn
cia que raramente ultrapassava o bairro ou o municpio , em geral, sem sede prpria, e
statuto ou qualquer outro elemento formal. Eram iniciativas que visavam ao auxlio
mtuo e sobrevivncia, sem objetivo poltico prioritariamente definido. Essas organiz
aes, no entanto, constituram o embrio das iniciativas de cunho poltico que surgiriam
no Brasil, sobretudo durante a dcada de 1970.
O movimento associativista dos cegos
A criao do sistema Braille, em 1829, inaugurou a era moderna da histria das pessoas c
egas, promovendo uma verdadeira revoluo no processo de ensino e aprendizagem dos c
egos. A partir de ento, a institucionalizao da educao e da profissionalizao dos cegos
anhou impulso, e o Braille se configurou como a forma mais efetiva de escrita e
leitura para pessoas cegas. No entanto, a progressiva proliferao das instituies espe
cializadas em educao de cegos em todo o mundo, por si s, no lhes garantiu integrao na
sociedade, acesso a direitos, nem fim do preconceito e do estigma associado cegu
eira.
A partir da dcada de 1950, no Brasil, observa-se um novo modelo de organizao das pe
ssoas com deficincia visual o modelo associativista. As primeiras associaes de cego
s surgiram no Rio de Janeiro, resultado de interesses eminentemente econmicos. Os
associados eram, em geral, vendedores ambulantes, artesos especializados no fabr
ico de vassouras, empalhamento de cadeiras, recondicionamento de escoves de encer
adeiras e correlatos. Ao contrrio dos asilos, hospitais e mesmo das escolas espe
cializadas, fruto da caridade e da filantropia ou de iniciativas governamentais,
as novas associaes nasciam da vontade e da ao dos indivduos cegos que buscavam, no a
ssociativismo, mecanismos para a organizao de suas lutas e melhoria de sua posio no
espao social.
Evidncias do associativismo dos cegos podem ser encontradas em tempos remotos, ma
is precisamente no sculo XIX, em 1893, quando um grupo formado por ex-alunos e pr
ofessores do Instituto Benjamin Constant (IBC) criou o Grmio Comemorativo Benefic
ente Dezessete de Setembro. Inspirado em associaes similares encontradas na Europa
, o Grmio visava comemorar a data de fundao do Instituto, promover a educao do cego,
apoiar ex-alunos em questes de empregabilidade e sensibilizar a sociedade em relao
ao preconceito.
Essas novas associaes so marcadas pela ambiguidade original porque esto situadas em um
a cultura que legou aos cegos solues que apontavam ora para a excluso, ora para prti
cas de caridade e filantropia. Por conseguinte, as associaes reproduzem, em suas p
rticas e aes, um modo de agir que, ao mesmo tempo em que refora o estigma e a discri
minao, combate frontalmente esses cdigos culturais.
O modelo associativista dos cegos nasceu em um momento de transio de duas vises de
mundo: do modelo mdico ao modelo social com base nos Direitos Humanos. Nessa poca
de transio, houve aumento na impresso de livros em Braille, com a instalao da imprens
a Braille na Fundao para o Livro do Cego no Brasil, criada em 1946
atualmente deno
minada Fundao Dorina Nowill para Cegos , para possibilitar a educao dos cegos e ampli
ar o acesso leitura. A Fundao foi criada por iniciativa de algumas normalistas do
Com a instalao das escolas para surdos, surgiu tambm a disputa sobre o melhor mtodo
de educao de surdos: a Lngua Brasileira de Sinais, o oralismo ou a mista. No final
do sculo XIX, a Lngua de Sinais sofreu grande revs. Em 1880, no Congresso Internaci
onal de Professores de Surdos, em Milo, Itlia, o mtodo oral foi escolhido como o me
lhor para a educao dos surdos. A Lngua de Sinais foi proibida oficialmente em diver
sos pases, sob a alegao de que destrua a habilidade de oralizao dos surdos. Tal proibi
despertou o que alguns autores chamam de isolamento cultural do povo surdo , j que a
proibio dessa lngua tem por consequncia a negao da cultura e da identidade surdas. Se
guindo a orientao do Congresso de Milo, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos tambm
proibiu a Lngua de Sinais. Como consequncia dessa proibio, observou-se o declnio do nm
ero de professores surdos nas escolas para surdos e o aumento dos professores ou
vintes.
Essa proibio criou o que alguns estudiosos contemporneos chamam de ouvintismo , que se
ria o conjunto de representaes dos ouvintes a partir do qual o surdo est obrigado a
olhar-se e narrar-se como se fosse ouvinte.
O termo uma analogia a colonialismo e colonialista. As prticas ouvintistas so um c
onjunto de estratgias e aes que podem ser tanto fsicas, visveis ao corpo do surdo
com
o as prteses auditivas , quanto subjetivas, como as formas de disciplinar o surdo;
as normas, os costumes, jeitos e trejeitos ouvintes que impem esses sujeitos ao
ouvintismo, s prticas de normalizao que imprimem uma forma de ser surdo ouvintizado.
Os alunos surdos eram proibidos de usar a Lngua de Sinais; assim, para impedir-lh
es o uso, foram adotadas medidas extremas tais como: forar os alunos a manter os
braos cruzados, amarrar as mos, comparar quem usava a lngua de sinais com macacos.
Os movimentos dos surdos passaram, ento, a constituir-se como uma resistncia s prtic
as ouvintistas . Esses movimentos se do em espaos como as associaes, as cooperativas e
os clubes
territrios livres do controle ouvinte , onde os surdos estabeleciam inte
rcmbio cultural e lingustico e faziam uso da Lngua de Sinais. Grande parte das asso
ciaes de surdos surgiu exatamente nos perodos de maior nfase oralidade e negao da d
rena, envolvendo o final do sculo XIX at aproximadamente as dcadas de 1960 e 1970. O
u seja, um dos principais fatores de reunio das pessoas surdas era, e ainda , o us
o e a defesa da Lngua de Sinais.
No Brasil, h registros de que, no final da dcada de 1930, um grupo de surdos ex-es
tudantes do Instituto Nacional de Educao de Surdos (INES) fundou a Associao Brasilei
ra de Surdos-Mudos no Rio de Janeiro. Uma segunda associao foi fundada em maio de
1953 com a ajuda de uma professora de surdos, Ivete Vasconcelos. Alm disso, os ex
-estudantes do INES voltavam para suas cidades de origem e criavam associaes de su
rdos, tais como a Associao de Surdos-Mudos de So Paulo, fundada em maro de 1954, e a
Associao de Surdos de Belo Horizonte, em 1956.
A origem da organizao dos surdos brasileiros tambm tem fortes ligaes com o esporte, d
a ter sido fundada, em 1959, a Federao Desportiva de Surdos do Rio de Janeiro, com
o nome de Federao Carioca de Surdos-Mudos.
A Federao Carioca de Surdos-Mudos era liderada por Sentil Delatorre e reconhecida
pelo Conselho Nacional de Desportos e pela Confederao Brasileira de Futebol. Poste
riormente, filiou-se ao Comit Internacional de Esportes dos Surdos. Com o crescim
ento da prtica desportiva de surdos, Sentil Delatorre tomou a iniciativa de convo
car uma assembleia geral que, em novembro de 1984, no auditrio do INES criou a Co
nfederao Brasileira de Desporto para Surdos.
O movimento internacional de surdos se articulou sob coordenao da Federao Mundial de
Surdos (Word Federation of the Deaf WFD), criada em 1951 e com sede na Finlndia.
Articulando-se com os organismos ligados s Naes Unidas, os lderes surdos procuraram
, a partir da, interferir nas polticas e nas recomendaes apresentadas aos governos d
os seus pases. A WFD teve influncia decisiva nas recomendaes da UNESCO, em 1984, no
reconhecimento formal da Lngua de Sinais como lngua natural das pessoas surdas, ga
rantindo que crianas surdas tivessem acesso a ela o mais precocemente possvel.
A cultura surda e a Lngua de Sinais ganharam importantes argumentos em sua defesa
quando, em meados de 1960, o linguista Willian Stokoe publicou o livro Language
Structure: an outline of the visual communication system of the american deaf
(Estrutura de Linguagem: uma abordagem do sistema de comunicao visual do surdo ame
ricano), no qual afirma que a lngua de sinais americana tinha todas as caracterst
icas da lngua oral. Ao se conferir status de lngua Lngua de Sinais, os surdos puderam
reafirmar com mais fora e argumentao o seu pertencimento a uma comunidade lingustic
a que lhes prov uma cultura e uma identidade prprias.
No h como negar a complexidade que existe nas relaes entre cultura, linguagem e iden
tidade; mas tambm no se pode negar que o fato de pertencer a um mundo de experincia
visual e no auditiva traz uma marca identitria significativa para essa parcela da
populao, que reafirma sua diferena perante o mundo ouvinte e, assim, legitima sua
luta por direitos e pela sua existncia como cidados.
Descrio da Imagem:
Fotografia: 1.2: Alfabeto em LIBRAS (imagens das mos onde cada configurao represent
a uma letra do alfabeto).
Organizao dos deficientes fsicos
Captulo 3
O movimento poltico das Pessoas com Deficincia
O associativismo mencionado no captulo anterior foi uma etapa no caminho de organ
izao das pessoas com deficincia, antes restritas caridade e a polticas de assistncia,
em direo s conquistas no universo da poltica e da luta por seus direitos. Esse proc
esso de associaes criou o ambiente para a formalizao da conscincia que resultaria no m
ovimento poltico das pessoas com deficincia na dcada de 1970. Nessa poca, surgiram as
primeiras organizaes compostas e dirigidas por pessoas com deficincia contrapondose s associaes que prestavam servios a este pblico. Esta dicotomia, que mais adiante
ser abordada neste captulo, permanece como modelo at os dias atuais. As primeiras
organizaes associativistas de pessoas com deficincia no tinham sede prpria, estatuto
ou qualquer outro elemento formal. Eram iniciativas que visavam o auxlio mtuo e no
possuam objetivo poltico definido, mas criaram espaos de convivncia entre os pares,
onde as dificuldades comuns poderiam ser reconhecidas e debatidas. Essa aproximao
desencadeou um processo da ao poltica em prol de seus direitos humanos. No final d
os anos 1970, o movimento ganhou visibilidade, e, a partir da, as pessoas com def
icincia tornaram-se ativos agentes polticos na busca por transformao da sociedade. O
desejo de serem protagonistas polticos motivou uma mobilizao nacional. Essa histri
a alimentou-se da conjuntura da poca: o regime militar, o processo de redemocrati
zao brasileira e a promulgao, pela ONU, em 1981, do Ano Internacional das Pessoas De
ficientes (AIPD).
A ditadura militar no Brasil teve incio em 1964 e terminou em 1985, com a eleio, a
inda que indireta, de Tancredo Neves, o 1 presidente civil aps 21 anos de autorita
rismo. Durante os chamados anos de chumbo , o exerccio da cidadania foi limitada em
todas as suas dimenses: direitos civis e polticos eram cerceados e os direitos soc
iais, embora existissem legalmente, no eram desfrutados. Prevalecia a censura e a
falta de liberdade.
Com o processo de enfraquecimento e declnio do regime militar, , a partir de mead
os da dcada de 1970, iniciou-se um processo de abertura poltica lenta, gradual e s
egura . A redemocratizao desenrolou-se em contexto especialmente frtil, em termos de
demandas sociais, com uma participao poltica ampla. Esse perodo foi marcado pela at
iva participao da sociedade civil, que resultou no fortalecimento dos sindicatos,
na reorganizao de movimentos sociais e na emergncia das demandas populares em geral
. Era o Brasil, novamente, rumo democracia.
Os movimentos sociais, antes silenciados pelo autoritarismo, ressurgiram como fo
ras polticas. Vrios setores da sociedade gritaram com sede e com fome de participao:
negros, mulheres, ndios, trabalhadores, sem-teto, sem-terra e, tambm, as pessoas c
om deficincia.
Esse processo se reflete na Constituio Federal promulgada em 1988. A Assembleia N
acional Constituinte (1987-1988), envolvida no esprito dos novos movimentos soci
ais, foi a mais democrtica da histria do Brasil, com canais abertos e legtimos de p
articipao popular.
Os novos movimentos sociais, dentre os quais o movimento poltico das pessoas com
deficincia, saram do anonimato e, na esteira da abertura poltica, uniram esforos, fo
rmaram novas organizaes, articularam-se nacionalmente, criaram estratgias de luta p
ara reivindicar igualdade de oportunidades e garantias de direitos.
Outro fator relevante foi a deciso da ONU de proclamar 1981 como o Ano Internacio
nal das Pessoas Deficientes (AIPD), sob o tema
Participao Plena e Igualdade . O adv
ento do AIPD colocou as pessoas com deficincia no centro das discusses, no mundo e
tambm no Brasil.
Tanto o AIPD quanto o processo de redemocratizao atuaram como catalisadores do mov
imento que, no primeiro momento, procurou construir e consolidar sua unidade. A
criao da Coalizo Pr-Federao Nacional foi a materializao do esforo unificador, consu
ciado por trs encontros nacionais, realizados entre 1980 e 1983, buscando elabora
r uma agenda nica de reivindicaes e estratgias de luta, bem como fundar a Federao Naci
onal de Entidades de Pessoas Deficientes. O amadurecimento das discusses resulto
u em um rearranjo poltico no qual a federao nica foi substituda por federaes nacionais
por tipo de deficincia.
Descrio da Imagem:
Impresso 1.3: Capa do relatrio do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (1981) .
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes foi criada em 1979
, quando, pela primeira vez, organizaes de diferentes Estados e tipos de deficincia
se reuniram para traar estratgias de luta por direitos. Lia Crespo, jornalista e
militante paulista, destaca o momento poltico basilar do movimento das pessoas c
om deficincia na luta por cidadania:
Sustento que o movimento comeou no final de 1979 e comeo de 1980, quando novas org
anizaes e novos grupos informais foram criados com o objetivo expresso de mudar a
realidade existente, a partir da mobilizao e conscientizao no apenas das prprias pesso
as deficientes, mas, tambm, da sociedade como um todo. (Lia Crespo. Depoimento or
al, 16 de fevereiro de 2009)
O eixo principal das novas formas de organizao e aes das pessoas com deficincia, surg
idas no final da dcada de 1970 e incio da dcada de 1980, era politicamente contrrio
ao carter de caridade que marcou historicamente as aes voltadas para esse pblico. E
stava em jogo a necessidade, por muito tempo reprimida, de as pessoas com defic
incia serem protagonistas na conduo das prprias vidas. Cndido Pinto de Melo, bioenge
nheiro e militante em So Paulo, expressou com clareza e propriedade o que eles de
sejavam naquele momento: tornarem-se agentes da prpria histria e poderem falar ele
s mesmos de seus problemas sem intermedirios, nem tutelas.
Foram realizadas reunies entre entidades de alguns Estados, sobretudo no Rio de J
aneiro, em So Paulo e em Braslia, com o objetivo de estabelecer metas nacionais pa
ra o movimento. Os contatos eram por telefone e, muitas vezes, por cartas, de ma
neira informal e pessoal. Na poca, os meios de comunicao eram restritos e precrios.
A estratgia de convocao dos novos colaboradores foi o relacionamento social, estabe
lecido por contatos pessoais entre os envolvidos.
A primeira reunio aconteceu no Rio de Janeiro, em outubro de 1979. Nessa ocasio, n
asceu a ideia de uma organizao nacional que congregasse pessoas com diferentes tip
os de deficincia, com o objetivo de garantir representatividade de carter nacional
. Para tanto, era necessrio envolver no processo o maior nmero possvel de organizaes
e pessoas. A criao da Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
foi a estratgia escolhida.
A Coalizo afirmava a necessidade de articulao nacional do movimento para o amadurec
imento das suas demandas e, sobretudo, para aumentar o potencial de reivindicao. O
objetivo era organizar uma federao nacional de entidades de pessoas com deficincia
que se ocupasse de articular o movimento nacionalmente. A Coalizo surgiu para en
caminhar esses debates e articular as organizaes de todo o pas. Sua primeira providn
cia foi promover a reunio de junho de 1980, em Braslia, organizada por Bencio Tavar
es da Cunha Mello e Jos Roberto Furquim, da Associao dos Deficientes Fsicos de Brasli
a (ADFB).
Participaram dessa reunio os representantes de Braslia e de nove Estados brasileir
os: Amazonas, Bahia, Mato Grosso do Sul, Paran, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio G
rande do Sul, Santa Catarina e So Paulo. Dois assuntos dominaram a pauta: a formao
da federao e os preparativos para o 1 Encontro Nacional, previsto para o ms de outub
ro, em Braslia. A ideia era preparar propostas que deveriam ser submetidas ao ple
nrio durante o encontro. Nesse sentido, foi formada uma comisso para centralizar o
encaminhamento das propostas, constituda por Bencio Tavares da Cunha Mello, de Br
aslia; Romeu Kazumi Sassaki, de So Paulo; Crsio Dantas Alves, da Bahia; e Paulo Rob
erto Guimares, do Rio de Janeiro.
A Coalizo promoveu a ltima reunio preparatria para o 1 Encontro Nacional de Entidades
de Pessoas Deficientes nos dias 9 e 10 de agosto de 1980, em So Paulo. Realizada
no Departamento de Educao Fsica e Esporte da Secretaria de Esportes e Turismo do E
stado de So Paulo, a reunio contou com a participao de delegados do Paran, So Paulo, S
anta Catarina, Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro, Pernambuco, Bahia, Mato Grosso
do Sul e Distrito Federal.
Essas reunies foram o primeiro passo para a organizao nacional das pessoas com defi
cincia. Simultaneamente, ocorreram encontros e manifestaes pblicas regionais, como o
2 Congresso Brasileiro de Reintegrao Social, em julho de 1980, em So Paulo. Esse co
ngresso contou com a participao das pessoas com deficincia e profissionais de reabi
litao, que debateram e afirmaram a importncia da participao da pessoa com deficincia n
o trabalho, educao, lazer e em todas as atividades da sociedade, mas sem paternalis
mos .
O congresso, dentre outros aspectos, ensejou o ato pblico convocado pela Associao B
rasileira de Deficientes Fsicos (Abradef), realizado em 21 de julho de 1980, na P
raa da S, em So Paulo, para protestar contra a discriminao das pessoas com deficincia.
Uma das organizaes participantes do ato, o Ncleo de Integrao de Deficientes (NID), d
istribuiu uma carta aberta populao na qual exps uma das principais bandeiras do mov
imento, a busca pela igualdade:
No reivindicamos privilgios, apenas meios para que possamos exercer os direitos co
muns a todos os seres humanos. Como pode uma pessoa deficiente exercer o seu dir
eito de voto se ela impedida de faz-lo porque sua seo possui escadas? Como pode uma
pessoa deficiente exercer o seu direito de utilizar o transporte coletivo se os
degraus do nibus so altos demais?
O tema era recorrente e alimentava o movimento poltico que vivia momento positivo
para despontar na histria. As pessoas com deficincia, munidas da experincia de vid
a e conhecedoras de suas necessidades, comearam a agir politicamente contra a tut
ela e em busca de serem protagonistas. O que essas pessoas buscavam era se coloc
ar frente das decises, sem que se interpusessem mediadores. nesse momento que se
evidencia a necessidade de criao de uma identidade prpria e positiva para esse grup
o social.
Descrio das Imagens:
Impresso 2.3: Reproduo do informativo
o Romeu Kazumi Sassaki).
Fotografia 1.3: Cindo imagens de uma das primeiras reunies da coaliso, realizada n
o colgio Anchietanum em So Paulo, 5 de abril de 1980. (Acervo Romeu Kazumi Sassaki
).
Fotografia 2.3: Reunio da coaliso realizada no departamento de educao fsica e esporte
da Secretaria de Esportes e turismo de So Paulo, entre 9 e 10 de agosto de 1980.
(Acervo Romeu Kazumi Sassaki).
[Fotografia 3.3: Manifestao de Pessoas com Deficiencia na Praa da S, So Paulo, em 21
de julho de 1980. (Folha de So Paulo, 27 de julho de 1980).
Fotografia 4.3: Platia do primeiro Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Defi
cientes. Braslia, 1980. (Acervo Antnio Campos de Abreu).
Fotografia 5.3: Mesa Diretora do primeiro Encontro. Braslia, 1980. (Acervo Antnio
Campos de Abreu).
Tabela 1.3 - 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
ORGANIZAO
UF
Responsvel
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)
AL
Laura G. Nogueir
a
Associao dos Deficientes Fsicos do Amazonas (ADEFA) AM
Manoel Maral de A
rajo
Associao Baiana de Deficientes Fsicos (Abadef)
BA
Crsio A. D. Alves
Associao dos Deficientes Motores do Cear (ADM)
CE
Joo A. Furtado
Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB) DF
Bencio Tavares Cunha Mell
o
Grupo Capixaba de Pessoas com Deficincia (GCPD)
ES
Daniel F. Matos
Unio dos Paraplgicos de Belo Horizonte (Unipabe)
MG
Gilberto T. Silva
Associao Mineira de Paraplgicos (AMP)
MG
Jurandir S. e Silva
Associao dos Surdos de Minas Gerais (ASMG)
MG
Antnio Campos de Abreu
Federao Brasileira dos Surdos (FBS) MG
Padre Vicente Burnier
Associao dos Cegos de Uberlndia (ACU)
MG
Lzado O. Silva
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD) aconteceu em 1981, mas o incio
de todo o processo se deu em 1976, quando a ONU o proclamou, durante a 31 sesso d
a Assembleia Geral, sob o tema
Participao Plena . poca, a ONU j havia tomado uma sri
e decises em prol das pessoas com deficincia, com a Declarao sobre os Direitos das P
essoas com Retardo Mental, de 1971, e a Declarao dos Direitos das Pessoas Deficien
tes, de 1975. Os objetivos principais do AIPD em relao s pessoas com deficincia eram
: ajudar no ajustamento fsico e psicossocial na sociedade; promover esforos, nacio
nal e internacionalmente, para possibilitar o trabalho compatvel e a plena integr
ao sociedade; encorajar projetos de estudo e pesquisa visando integrao s atividades
a vida diria, aos transportes e aos edifcios pblicos; educar e informar o pblico sob
re os direitos de participar e contribuir em vrios aspectos da vida social, econmi
ca e poltica.
Os passos seguintes do processo foram o estabelecimento, em 1977, do Secretariad
o Especial e a criao de um Comit Assessor integrado por representantes de 15 Estado
s Membros da ONU para elaborar o Plano de Ao preliminar. Em 1978, a Assembleia Geral
aumentou para 23 o nmero de Estados-Membros do Comit Assessor. Na mesma sesso, foi
sugerida a formao de comisses nacionais para o AIPD. Em dezembro de 1979, a Assemb
leia Geral aprovou o Plano de Ao e ampliou o tema do AIPD para
Participao Plena e Ig
ualdade .
A Comisso Nacional do AIPD foi instalada, no Brasil pelos Decretos n 84.919 e n 85.
123, respectivamente, de 15 de julho e 10 de setembro de 1980. Instituda no Minis
trio da Educao e Cultura, a Comisso Nacional do AIPD era formada por representantes
do Poder Executivo, de entidades no governamentais de reabilitao e educao de pessoas
com deficincia, bem como pelas interessadas na preveno de acidentes de trabalho, trn
sito e domsticos. No havia na Comisso Nacional do AIPD nenhuma vaga para entidades
formadas por pessoas com deficincia, o que foi motivo de grande insatisfao por par
te do movimento.
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes repudiou a ausncia
de pessoas com deficincia na Comisso
e solicitou, por meio de carta, ao presidente da Repblica, general Joo Batista Fig
ueiredo, a alterao do Decreto que instalou a Comisso Nacional. O presidente recebeu
a carta de uma comisso de pessoas com deficincia e garantiu a mudana na estrutura
da Comisso Nacional. O presidente Figueiredo tambm garantiu que tais pessoas compo
riam as subcomisses estaduais que seriam criadas. Jos Gomes Blanco, representante
da Coalizo, foi agregado Comisso Nacional do AIPD, alm do coronel Luiz Gonzaga de B
arcellos Cerqueira, membro da ADEFERJ, que se tornou consultor.
A Comisso Nacional do AIPD ficou assim constituda: Helena Bandeira de Figueiredo,
presidente; Marcos Vincius Mendes Bastos, representante do Ministrio da Educao e Cul
tura; Odir Mendes Pereira e Henrique de Cristo Alves Filho, representantes do Mi
nistrio da Previdncia e Assistncia Social; Pedro Paulo Christovam dos Santos, do Mi
nistrio da Justia; Maria Dulce Pontes Sodr Cardoso, do Ministrio da Sade; Fernando de
Salvo Souza, do Ministrio das Relaes Exteriores; Glaucia Marinho Souto, da Secreta
ria de Planejamento da Presidncia da Repblica; Jos Justino Alves Pereira e La Ramalh
o Novo dos Reis, representantes das entidades no governamentais de reabilitao e edu
cao de deficientes; Loris Gotuzzo de Souza, das entidades no governamentais interes
sadas na preveno de acidentes no trabalho, no trnsito e domsticos; e Jos Gomes Blanco
, da Coalizo. Os consultores da Comisso Nacional do AIPD eram Francisco Jos da Cost
a Almeida, do CENESP/MEC; Hilton Baptista, vice-presidente da Rehabilitation Int
ernational para a Amrica Latina; e o coronel Luiz Gonzaga de Barcellos Cerqueira,
da ADEFERJ.
a criao de uma fundao nacional, de carter normativo, responsvel pela conduo de uma p
ca global para as pessoas com deficincia. Pereira defendia que o Executivo devia
enviar projeto de lei ao Congresso para criar um fundo destinado manuteno das enti
dades de assistncia s pessoas com deficincia, a ser gerido por uma fundao nacional. S
egundo Justino Pereira, a execuo da poltica para os deficientes deveria ficar sob r
esponsabilidade das entidades de apoio j existentes, por consider-las mais eficien
tes e preparadas que o governo. A proposta de criao da fundao no se concretizou.
A imprensa fez intensa cobertura dos eventos do Ano Internacional das Pessoas De
ficientes e demonstrou pouco preparo no uso das terminologias. Nesse sentido, o
movimento empreendeu campanhas contra a forma pela qual as pessoas com deficincia
eram tratadas pela imprensa, reagindo contra expresses como retardado mental , a ge
neralizao do termo paraltico e da expresso deficiente fsico para qualquer tipo de de
ia, etc. Exigia, tambm, a designao pessoa deficiente , pois via que a utilizao unicamen
e da palavra deficiente era uma forma de coisificao. Mesmo a traduo do International Y
ear of Disabled Persons, como foi redigido pela ONU, foi bastante discutida. com
um encontrar em jornais da poca tradues como: Ano Internacional do Deficiente Fsico
ou Ano do Deficiente.
Pode-se afirmar que o AIPD cumpriu o objetivo desejado pela ONU. No Brasil, as p
essoas com deficincia ganharam destaque. Suas reivindicaes por direitos e suas mobi
lizaes se fizeram notar como nunca antes havia acontecido. Essa foi a contribuio do
AIPD: a visibilidade. A ONU procurou dar continuidade a esse processo com a prom
ulgao da Carta dos Anos 80, que apontava aes prioritrias e metas para a dcada de 1980
que possibilitassem s pessoas com deficincia integrar e participar da sociedade, c
om acesso educao e ao mercado de trabalho.
Descrio das Imagens:
Fotografia 6.3: Cadeirantes na plenria do primeiro encontro. Braslia, 1980.
Impresso 3.3: Selo comemorativo pelo ano internacional das Pessoas Deficientes.
(Acervo Antnio Campos Abreu).
Impresso 4.3: Pgina do jornal com a cobertura do primeiro encontro onde o tema da
reportagem dizia: Foi um Sucesso o Primeiro Encontro . (Fonte: Caminho, novembro d
e 1980).
Fotografia 9.3: Pessoas participando da reunio realizada em Ourinhos, So Paulo, po
r iniciativa de Robinson Jos de Carvalho. 1981. (Fonte: O AIPD. AIPD: 25 anos dep
ois.).
Fotografia 10.3: Cadeirantes na platia do primeiro congresso brasileiro de pessoa
s Deficientes, Recife, 1981. (Acervo Izabel Maior).
Impresso 3.3: Convite para passeata e ato pblico no dia 20 de maro de 1981, s 17:30
hs na Praa Oito em Vitria ES.
O 2 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes e o 1 Congresso Brasilei
ro de Pessoas Deficientes
O movimento realizou o 2 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes em
Recife, de 26 a 30 de outubro de 1981. Simultaneamente ao 2 Encontro, ocorreu o
1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes, cujo tema era A realidade das pesso
as com deficincia no Brasil, hoje , que contou com palestras, painis, mesas-redondas
e grupos de estudos que versavam sobre temas como trabalho, educao, preveno de defi
cincias, acessibilidade, legislao e organizao do movimento das pessoas com deficincia.
Os eventos contaram com a visibilidade proporcionada pelo AIPD.
A Comisso Organizadora de ambos os eventos era formada por Eduardo F. Batista, Ma
nuel Aguiar, Luciene Osias, Alberto Galvo de Moura Filho, Selma Castro de Lima, C
arlos Alberto Amorim. Os detalhes finais para a realizao dos eventos foram tratado
s em 31 de agosto, quando, em Recife, reuniram-se a Comisso Organizadora, a Comis
so Executiva da Coalizo (Messias Tavares de Souza, Carlos Burle, Flvio Wolff, Bencio
Tavares da Cunha Mello e Manuel Maral de Arajo) e representantes da Comisso Nacion
al do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (Francisco Jos da Costa Almeida,
Maria Dulce Sodr e Jos Gomes Blanco).
As palestras e debates do 1 Congresso atraram as atenes e se sobrepuseram ao 2 Encont
ro. As discusses polticas foram adiadas e optou-se por eleger delegados que se enc
ontrariam no ano seguinte, em Vitria. As dificuldades de articular um grupo to het
erogneo e com demandas diversificadas se impuseram diante do objetivo inicial do
movimento de formar uma federao nacional nica. Esse embate poltico trazia consigo as
disputas pelo comando no movimento das pessoas com deficincia e pela agenda de r
eivindicaes prioritrias. O movimento precisou amadurecer o debate. Dois anos depois
, em 1983, no 3 Encontro Nacional, ocorrido em So Bernardo do Campo, surgiu nova p
roposta: a organizao nacional por rea de deficincia.
Em Vitria, os delegados de 15 Estados e do Distrito Federal tambm ratificaram a pa
uta de reivindicaes do movimento que fora discutida dois anos antes, em Braslia, e
apresentaram pautas especficas de luta de cada tipo de deficincia. Reconhecia-se,
assim, que as carncias e reivindicaes eram diferentes.
Alm disso, as normas para a filiao Coalizo tambm evidenciavam o caminho que o movimen
to iria trilhar. O 1 Encontro de Delegados decidiu que todas as organizaes filiadas
Coalizo deveriam ser formadas por pessoas com deficincia em, no mnimo, dois teros d
e seus associados e diretoria. Foram considerados membros natos da Coalizo as org
anizaes que participaram do 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficiente
s, em Braslia (1981), e seguiam a regra da proporcionalidade de dois teros ou se a
dequassem at o prximo encontro. Eram normas rgidas e reforavam a polmica de 1980.
Ao definirem quem tinha a legitimidade para ser representante, os delegados expu
seram a dicotomia das foras em jogo: de um lado, as entidades formadas para atend
er as pessoas com deficincia, surgidas desde a poca do Imprio e durante a Repblica,
e, de outro, as novas entidades de pessoas com deficincia, surgidas na dcada de 19
70 e fortemente comprometidas com a luta poltica por direitos e com a transformao d
a sociedade. Conforme analisado no 1 Encontro de Delegados, o conflito pelo poder
e pela definio da agenda do movimento pouco favorecia criao de uma federao nica.
Impresso 5.3: Exemplo de reportagem em que a traduo do international year of disab
led persons foi simplificada para o ano internacional das deficincias, sem a pala
vra pessoa . (Avervo Romeu Kazumi Kassaki).
O 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes: a organizao nacional por
rea de deficincia
O 3 Encontro Nacional estava previsto para acontecer em 1982, no entanto, durante
o 1 Encontro de Delegados de Pessoas Deficientes, realizado em Vitria, de 16 a 18
de julho de 1982, decidiu-se pelo adiamento do evento para julho de 1983.
As posies assumidas pelos delegados, em Vitria, desencadearam as solues e os resultad
os concretos do 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, realizad
o em So Bernardo do Campo, de 13 a 17 de julho de 1983. Organizaes de todo o pas par
ticiparam do 3 Encontro (QUADRO 2), cujo tema foi a Organizao Nacional das Pessoas D
eficientes . O debate sobre a criao da Federao Nacional foi a discusso mais polmica do
ncontro, at mesmo pelo impacto que traria para a organizao do movimento.
Impresso 6.3: Reproduo do Jornal caminho (ADEFERJ), em outubro de 1981. A reportag
em principal trata do primeiro congresso brasileiro de pessoas deficientes e tra
z a foto da comisso organizadora. (Acervo Lilia Pinto Martins).
Tabela 2.3
Participantes do terceiro encontro nacional de entidades de pessoas d
eficientes.
UF
PARTICIPANTE
ENTIDADE
DEFICINCIA
AL
Ana Maria Goldim Paes
DV
Dayse Simes
DV
Joo Moacir Beltro de Azevedo Associao de Deficientes Fsicos de Alagoas (
Adefal) DF
Gernimo Ciqueira da Silva
Associao de Deficientes Fsicos de Alagoas (
Adefal) DF
Oswaldo M. de Andrade Filho
DV
Walmer Jos da Trindade Urtiga Associao de Deficientes Fsicos de Alagoas (
Adefal) DF
BA
Maria Luiza Costa Cmara
Associao Baiana de Deficientes Fsicos (Abadef)
DF
DF
Bencio Tavares da Cunha Mello Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (
ADFB) DF
Ione Pereira Frana
Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB)
DF
Jos Carlos da Silva
Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB)
DF
Irm Maria Mendes
Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB) DF
Clio Rodrigues dos Santo
Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB)
DF
ES
Arlindo Codeco Davi
Hans
Cludio Humberto Vereza Lodi
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia
(ACPD) DF
Daniel Teodoro Matos
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia (ACPD)
DF
Jonas Ferrari DF
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia (ACPD)
DF
Dulcimar de Souza Barcerzios
Hans
Everaldo Cabral Ferraz Unio de Cegos Dom Pedro II (Unicep)
DV
Elson Luis Nepomuceno
DV
Luis Pimentel Musso
Unio de Cegos Dom Pedro II (Unicep)
DV
Maria Tereza Ferreira Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia (ACPD)
Sem Def
Maria de Ftima Pinto Unio de Cegos Dom Pedro II (Unicep)
DV
Osias Cruz Sobrinho
movimento de Reintegrao dos Hansenianos (Morhan)
DF
Maria Francisca Incio Filho
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia
(ACPD) DF
Ricardo Ferraz Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia (ACPD) DF
Sant Clair Lopes
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia (ACPD) DV
GO
Talma Silma Alvim Souza Associao dos Deficientes Fsicos de Gois (Adefego)
DF
Tnia Maria de Aguiar Associao dos Deficientes Fsicos de Gois (Adefego)
DF
Terezinha Isabel Souto Rocha
Clube Assistencial de Reabilitao dos Parap
lgicos de Anpolis
DF
MS
Joo Carlos Estevo de Andrade Associao dos Deficientes Fsicos do Mato Gro
sso do Sul
DF
Vanyr Camargo de Miranda
Associao dos Deficientes Fsicos do Mato Gro
sso do Sul
DF
PA
Ana Helena Monteiro das Neves Associao de Deficientes Paraenses
DA
Edson Campos de Almeida Associao Paraense das Pessoas Deficientes (APPD)
Hans
PA
Eduardo Guedes da Silva Associao Paraense das Pessoas Deficientes (APPD)
DV
Elias Mendona Alves
Associao Paraense das Pessoas Deficientes (APPD)
DF
Hans
DA
l
DF
DF
Maruf Aride
Maurcio Zeni
DF
DV
Mauro Rechtano Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro
(Adeferj)
DF
Nice Freitas Seabra Mello
Fraternidade Crist de Doentes e Deficient
es (FCD)
DF
Rosangela Berman
Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de
Janeiro (Adeferj)
DF
Vitor Alberto da Silva Marques Movimento de Cegos em Luta por sua Emanc
ipao Social DV
Zeremoth Dantas Maranho
Sociedade Amigos dos Deficientes Fsicos (SADEF)
DF
RN
Joriam Medeiros da Silva
Associao de Deficientes Fsicos do Estado do
Rio Grande do Norte
Shirley Rodrigues de Carvalho Associao de Orientao aos Deficientes
DF
RS
Alcemar Job Ribeiro
Organizao Nacional de Reabilitao e Assistncia ao Exce
pcional (ONRAE) DF
Altair Gonzaga Fernandes
Fraternidade Crist de Doentes e Deficient
es (FCD)
DF
Bernadete Vidal Associao dos Cegos do Rio Grande do Sul (Acergs)
DV
Carlos Burle Cardoso
Associao Riograndense de Paralticos e Amputados (AR
PA-RS) DF
Humberto Lippo Pinheiro Associao Riograndense de Paralticos e Amputados (AR
PA-RS) DF
Ivo da Silva Lech
Associao Canoense de Deficientes Fsicos
DF
Joo Assis Santos Carvalho
Associao Brasileira das Vtimas de Talidomid
a (ABVT)
DF
Joo Lucas Nunez Neto Coalizo Nacional de Pessoas Deficientes
DV
Jos da Silva Sociedade Louis Braille DV
Marco Antnio dos S. Bertoglio Associao dos Cegos do Rio Grande do Sul (A
cergs) DV
Mrio Edmundo Van Kroff Bettiol Sociedade dos Surdos do Rio Grande do Su
l
DA
Nelson Panti Vianna
Organizao Nacional de Reabilitao e Assistncia ao Exce
pcional DF
Waldemar Federbusch
Sociedade dos Surdos do Rio Grande do Sul
DA
Wenceslau Antnio Padilha
Sociedade Louis Braille DV
SC
Aldo Linhares Sobrinho Associao Brasileira de Deficientes Fsicos e Sensori
ais (Abradefs) DV
Izaias Vargas O. Filho Associao Brasileira de Deficientes Fsicos e Sensori
ais (Abradefs) DF
Maria Helena Koerich
Associao Brasileira de Deficientes Fsicos e Sensori
ais (Abradefs) DF
SP
Benedito de Paula e Silva
Sociedade dos Deficientes Visuais do Bra
sil
DV
Cndido Pinto de Melo Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes
(MDPD) DF
Clia Camargo Leo
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DF
Celso Zoppi
DF
SP
DV
Cludio Teixeira
Associao dos Deficientes Visuais e Amigos (Adeva)
Diniz Pinto Cavalcante Neto
Fundao para o Livro do Cego no Brasil
Eraldo Galvo Souza
DV
DV
Francisco Augusto Vieira Nunes Movimento de Reintegrao dos Hansenianos (M
orhan) Hans
Gilberto Frachetta
Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes
(MDPD) DF
Helena Mello de Oliva Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DF
Irene Cecel
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DF
Jos Gomes Costa
Sociedade para a Reabilitao e Reintegrao do Incapacitado
RRI)
DF
Jos Ricardo Rocha Dias Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DF
Leila Bernaba Jorge Clas
Movimento pelos Direitos das Pessoas Def
icientes (MDPD) DV
Luiz Augusto Machado de Souza Unio Nacional do Deficiente Fsico
DV
Maria de Lourdes Guarda Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DF
Maria Francisca Piotto Movimento de Reintegrao dos Hansenianos (Morhan)
Hans
Maria Luisa Catenacci Movimento de Reintegrao dos Hansenianos (Morhan)
Hans
Markiano Charan Filho Associao dos Deficientes Visuais e Amigos (ADEVA)
DV
Nilza Lourdes da Silva Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DF
Sandra M. de S Brito Maciel Souza
Associao dos Deficientes Visuais e
Amigos (Adeva) DV
Suely Ramos Silva
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DA
(Fonte: terceiro encontro nacional de pessoas deficientes, 1983).
Impresso 7.3: Reportagem com titulo Novo Rumo para o movimento , onde mostrada uma
foto com os participantes do terceiro encontro reunidos em So Bernardo do Campo
S
P, em 1983. (Fonte: ETAPA, ano 1, n 0, novembro, 1983.
Participantes do 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
Formaram-se grupos de trabalho por rea de deficincia que, em plenrio, apresentaram
as propostas (QUADRO 3). Essas propostas podem ser agrupadas em duas tendncias bsi
cas que se contrapunham. A primeira defendia a manuteno dos caminhos at ento seguido
s, ou seja, de uma organizao nacional nica para o movimento, que teria uma Comisso E
xecutiva de oito membros, dois por deficincia (auditiva, visual, motora e hanseni
anos). A segunda proposta previa um novo caminho, no qual cada tipo de deficincia
deveria se organizar independentemente, em mbito nacional, para discutir questes
especficas. As questes gerais deveriam ser discutidas no Conselho Nacional de Enti
dades de Pessoas Deficientes, a ser fundado e constitudo por representantes das o
rganizaes nacionais por deficincia. A justificativa dos que defendiam a segunda opo e
ra de que a estrutura at ento seguida pelo movimento no permitia o aprofundamento d
e questes peculiares a cada grupo e, ainda, que as deliberaes ficavam restritas a p
equenos grupos de pessoas, o que seria corrigido com a descentralizao das discusses
.
As propostas foram levadas a plenrio e a segunda foi aprovada com 72 votos a favo
r, 16 contra e 2 abstenes. Decidiu-se, portanto, que cada rea de deficincia deveria
organizar sua federao nacional e, para discutir as questes comuns, seria criado o C
onselho Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. A Coalizo seria extinta ass
im que o Conselho Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes comeasse a funcion
ar. Contudo, a Coalizo teve sua existncia prolongada, agora com a tarefa de fazer
funcionar o Conselho Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes.
Tabela 3.3 - Propostas apresentadas no 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoa
s Deficientes por grupos de trabalho. 1983.
REA DE DEFICINCIA
PROPOSTAS
Deficincia visual
Relator: Manuel Aguiar (PE)
Formao de federaes nacionais por rea de deficincia e d
e uma confederao que congregasse todas elas. Manuteno da Coalizo Nacional na fase de
transio.
Hansenianos
Relator: Clio Benning (PE)
Permanncia da Coalizo Nacional, mas com cada rea te
ndo autonomia para organizar-se nacionalmente. Entidades nacionais com autonomia
para aceitar filiaes de todas as reas; membros da comisso executiva devero ser da re
gio onde ocorrer o encontro nacional.
Deficincia fsica
Relator: Cludio Vereza (ES)
O grupo no conseguiu chegar a um consenso e apres
entou duas propostas:
1) As delegaes do Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul e Paran defenderam a organizao na
cional por reas de deficincia, com cada rea elegendo dez delegados para um encontro
nacional de delegados que, por sua vez, seria responsvel por criar um Conselho N
acional de Entidades de Pessoas Deficientes. Pela proposta, seria realizado um e
ncontro nacional de pessoas deficientes a cada dois anos, congregando todas as re
as e discutindo questes comuns. Nesse encontro, os membros do Conselho seriam ele
itos para mais uma gesto. As reas poderiam organizar-se, tambm, em cada Estado.
2) A segunda proposta dos deficientes fsicos, apresentada pelas delegaes de So Paulo
e da Paraba, defendia a manuteno da Coalizo Nacional e a continuidade da luta conju
nta pela integrao social na sociedade. A Comisso Executiva da Coalizo deveria ter re
presentao paritria das reas de deficincia.
Deficincia auditiva
Relatora: Ana Regina Campello (RJ)
O grupo defendeu encontros estaduais por
rea de deficincia, que escolheriam dois delegados para o Encontro Nacional de Del
egados, responsvel por escolher, entre os delegados, uma comisso ou conselho nacio
nal. Os deficientes auditivos alegavam que no estavam prontos para se organizarem
nacionalmente e que a rea ainda precisava se fortalecer.
Cada Estado deveria organizar encontros para debater questes e eleger dois delega
dos por rea de deficincia. A proposta aprovada previa, ainda, a organizao de um Enco
ntro Nacional de Delegados de Pessoas Deficientes, com cada rea de deficincia repr
esentada por dez delegados, no qual seria constitudo o Conselho Brasileiro de Ent
idades de Pessoas Deficientes. O Conselho teria representao paritria das organizaes p
or tipo de deficincia que seriam criadas (deficientes fsicos, cegos, surdos e hans
enianos) e mandato de dois anos. A cada dois anos, seria realizado um novo encon
tro para eleger nova gesto do Conselho e deliberar sobre a pauta de luta do movim
ento.
Uma nova Comisso Executiva da Coalizo, formada paritariamente com dois representan
tes de cada rea de deficincia, foi eleita para levar frente a criao do Conselho. For
mavam a nova Comisso Executiva: deficientes auditivos: Ana Regina Campello (RJ) e
Joo Carlos Carreira Alves (RJ); deficientes visuais: Hersen Hildebrandt (RJ) e A
ri Souza (RJ); deficientes fsicos (motores): Bencio Tavares da Cunha Mello (DF) e
Jos Gomes Blanco (RJ); hansenianos: Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau (A
O Morhan foi criado em 6 de junho de 1981. A histria das pessoas atingidas pela h
ansenase marcada pelo profundo estigma associado com a doena, bem como pela excluso
, segregao e internao compulsria. No mundo, at a dcada de 1940, a profilaxia da hansen
e foi realizada por trs atividades institucionais: leprosrios, destinados a intern
ar e isolar o paciente; dispensrios, que se prestavam ao atendimento de casos sus
peitos ou indeterminados; e preventrios, assim denominados porque recebiam os fil
hos dos doentes internados. No Brasil, o isolamento era feito em asilos-colnias o
nde os pacientes deveriam ter uma vida semelhante a dos no internados.
O aumento constante do nmero de casos novos indicava que a expanso da endemia no ha
via sido detida com a poltica de isolamento. Com a descoberta do antibitico basead
o em sulfonas, propiciou-se a cura da doena, com consequente desativao das colnias.
Em 1962, o Decreto n 968, de 7 de maio, extinguiu o isolamento do paciente para o
tratamento da doena. Apesar da mudana na poltica destinada aos doentes, muitos expacientes permaneceram morando nas colnias. Por terem passado toda ou a maior par
te da vida reclusos, muitos no tinham, e ainda no tm, para onde ir.
Atualmente, organizados por intermdio do Morhan, essas pessoas conseguiram mobili
zar parte da sociedade e avanar na construo de polticas que contemplassem suas reais
necessidades, angariando importantes conquistas polticas:
O Morhan no nasceu de um dia para o outro. Nasceu de muita dor. Do sofrimento de
muita gente. Nasceu como uma necessidade. Para que a gente pudesse caminhar livr
e na sociedade. No foi ideia de uma pessoa. A gente tinha a ideia de criar uma or
ganizao para lutar contra o preconceito. O Morhan nasceu para que o paciente de ha
nsenase, conhecido na sociedade como leproso , tivesse um espao que pudesse reivindic
ar seus direitos. Porque at o direito de falar a gente no tinha. Morvamos nas colnia
s e se reclamssemos de alguma coisa, diziam: Ah coitadinho! Ele vive assim, revolt
ado! . Era sempre tido como revolta, como uma coisa de desespero, no como uma coisa
racional, como reivindicao de direitos. O Morhan a nossa estrada para a liberdade
. Porque o preconceito uma coisa que gerada pela ignorncia. E a ignorncia s tem um
remdio: educao, conscientizao. A gente pensava em fazer um movimento para levar infor
maes ao pblico e aos pacientes. Sobre como pega, se pega, de que forma pega, se tem
cura, se hereditria. Levar informaes corretas e atualizadas para esclarecer as pes
soas sobre a hansen. (Bacurau, um caboclo amaznico).
Um dos idealizadores do Morhan foi Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau. Ba
curau nasceu em Manicor, no Amazonas, em 1939, e contraiu hansenase aos 5 anos de
idade. No final de 1979, redigiu uma carta programa que foi discutida durante to
do o ano de 1980. Esse documento baseou o futuro estatuto do Morhan.
Em 1995, o governo brasileiro proibiu a utilizao do termo lepra em documentos oficia
is da Administrao centralizada e descentralizada da Unio e dos Estados-Membros (Lei
n 9.010, de 29 de maro de 1995). A partir de ento, o termo designativo para a doena
passou a ser hansenase .
Uma importante conquista do movimento das pessoas atingidas pela hansenase foi a
promulgao da Lei n 11.520, de 18 de setembro de 2007, que dispe sobre a concesso de p
enso especial s pessoas atingidas pela hansenase que foram submetidas a isolamento
e internao compulsrios em hospitais-colnias, at o ano de 1986.
Organizao Nacional das Entidades de Deficientes Fsicos (Onedef)
Oficialmente criada em 1984, a Organizao Nacional das Entidades de Deficientes Fsic
os (Onedef) escolheu uma Comisso Executiva Provisria para dar prosseguimento aos t
rabalhos de criao da entidade ainda em 1983, durante o 3 Encontro Nacional de Entid
ades de Pessoas Deficientes. A Comisso Executiva Provisria, formada por Antnio Maro
ja (PB), Jurene Pereira Lins (PE), Cludio Lodi (ES), Carlos Burle (RS), Rosngela B
erman Bieler (RJ), Bencio Tavares da Cunha Mello (DF) e Jos Gomes Blanco (RJ), reu
niu-se no Rio de Janeiro, nos dias 20 e 21 de agosto de 1983, para traar seu plan
A Feneis uma organizao de mbito nacional. Em nvel local, os surdos mantm associaes e
ubes cujo objetivo principal reunir o grupo de surdos por meio de contatos socia
is, lingusticos, culturais e esportivos. Tambm existiram, ao longo da histria, orga
nizaes mais polticas que lutavam pela oficializao da Lngua de Sinais e pela garantia d
a presena de intrpretes em situaes diversas. Mais recentemente comeou a existir um mo
vimento dos intrpretes de Libras pelo reconhecimento da profisso. Em 1993, a Fenei
s criou o Grupo de Pesquisa de Libras e Cultura Surda, consolidando as pesquisas
lingusticas da Libras, com pesquisadores surdos participando. Libras a sigla vot
ada e aprovada pela Feneis para denominar a Lngua Brasileira de Sinais em 1993, o
ficializada nacionalmente pela Lei n 10.436, em 24 de abril de 2002. Anteriorment
e, os linguistas Brito e Felipe utilizavam a sigla LSBC (Lngua de Sinais Brasilei
ra dos Centros Urbanos). Outros pesquisadores, tais como a linguista Reunisse Mu
ller de Quadros e o pesquisador Nelson Pimenta, utilizam Lngua de Sinais Brasilei
ra (LSB) em suas publicaes, uma vez que essa sigla segue os padres internacionais d
e denominaes de lngua de sinais.
Em novembro de 2003, fundada a Confederao Brasileira de Surdos (CBS).
Impresso 8.3: Reproduo do Jornal Etapa nmero 0, lanado pela ONEDEF em 1983. (Acervo
Lilia Pinto Martins).
Federao Brasileira de Entidades de e para Cegos (Febem)
Com relao organizao nacional dos cegos, a primeira entidade nacional foi o Conselho
Brasileiro para o Bem-Estar dos Cegos (CBEC), fundado no Rio de Janeiro, em 14 d
e dezembro de 1954, por iniciativa de Dorina Nowill e do presidente do Instituto
Benjamim Constant, Dr. Rogrio Vieira. O Conselho originou-se da Cruzada Pr-Integr
ao Social do Cego e era filiado ao Conselho Mundial para o Bem-estar dos Cegos. O
Conselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos transformou-se na Unio Mundial dos Ce
gos (World Blind Union) que atualmente a principal organizao de cegos em nvel mundi
al. A Unio Mundial dos Cegos foi criada em 1984, quando o Conselho Mundial e a Fe
derao Internacional dos Cegos se fundiram no novo rgo.
A segunda entidade nacional foi a Federao Brasileira de Entidades de e para Cegos
(Febem), fundada em 1984. Essas duas entidades nacionais conviviam com outras qu
***
A partir do sculo XXI, novas Organizaes, Federaes e Associaes so criadas e novos tema
incorporados luta dos direitos das pessoas com deficincia, como a questo das pess
oas ostomizadas e com nanismo, situaes que passam a ser consideradas deficincia pel
o Decreto 5.296/04 (Decreto da Acessibilidade).
Captulo 4
O Movimento das Pessoas com Deficincia e a Assembleia Nacional Constituinte
A Assembleia Nacional Constituinte (ANC) foi um importante acontecimento para o
movimento das pessoas com deficincia, em decorrncia da comoo e da mobilizao social dia
nte da expectativa de uma nova Constituio. A histria da Repblica brasileira foi marc
ada por dificuldades para implementar a democracia. A Repblica oscilou entre perod
os liberais na Primeira Repblica (1889-1930) com instvel experincia democrtica (1945
-1964) e perodos de regimes de exceo, durante as ditaduras de Getlio Vargas (1930-19
45) e a ditadura militar (1964-1985). Aps o fim da ditadura militar, criou-se uma
grande expectativa no Brasil para a consolidao de um sistema democrtico de governo
efetivo e duradouro, e, para isso, iniciou-se o processo de elaborao de uma nova
Constituio. Todas as esperanas dos brasileiros e das brasileiras que sofreram por 2
1 anos a represso do Estado comandado pelos militares foram depositadas na nova C
arta Magna. O movimento das pessoas com deficincia tambm participou desse processo
, na busca pela insero de suas demandas no texto constitucional.
Ele recorda que naquela poca no existia CORDE ou qualquer outro rgo gestor da poltica
da pessoa com deficincia. Durante a Constituinte, no existia nada; tnhamos que comea
r do zero. Nessa poca, quem elaborava a poltica do governo para pessoas com deficin
cia era o Ministrio da Educao e o da Cultura . Ainda segundo Paulo Roberto, o trabalh
o da Educao ainda era muito voltado s associaes filantrpicas e assistenciais. A primei
a vez que se teve um trabalho do ponto de vista da garantia dos direitos das pes
soas com deficincia foi via Ministrio da Cultura .
O ciclo promoveu encontros em So Paulo em duas ocasies , Rio de Janeiro, Braslia,
Belo Horizonte, Porto Alegre, Salvador, Recife, Florianpolis, Belm, Curitiba e Goin
ia.
Participaram de todos os debates Cndido Pinto de Melo, do MDPD; Luzimar Alvino So
mbra, assessor jurdico do Centro Nacional de Educao Especial (Cenesp); e Paulo Robe
rto Guimares, coordenador do Programa de Cultura e Portadores de Deficincia do Min
istrio da Cultura. O objetivo com o ciclo de encontros era estimular o debate e a
rticular as pessoas com deficincia para reivindicarem direitos e garanti-los no t
exto constitucional. Aps o trmino dos encontros, o Ministrio da Cultura continuou a
auxiliar o movimento das pessoas com deficincia assessorando e patrocinando viag
ens a Braslia de alguns lderes para negociaes com parlamentares constituintes.
Uma das principais reivindicaes das pessoas com deficincia discutida nos encontros
era que o texto constitucional no consolidasse a tutela, e, sim, a autonomia. Nes
se sentido, os argumentos do movimento no eram consentneos ao anteprojeto de Const
ituio, elaborado pela Comisso Provisria de Estudos Constitucionais, que tinha um capt
ulo intitulado Tutelas Especiais , especfico para as pessoas com deficincia e com nec
essidades de tutelas especiais. O movimento no queria as tutelas especiais, mas,
sim, direitos iguais garantidos juntamente com os de todas as pessoas. A separao,
na viso do movimento, era discriminatria. Desde o incio da dcada de 1980, a principa
l demanda do movimento era a igualdade de direitos, e, nesse sentido, reivindica
vam que os dispositivos constitucionais voltados para as pessoas com deficincia d
everiam integrar os captulos dirigidos a todos os cidados. O movimento vislumbrav
a, portanto, que o tema deficincia fosse transversal no texto constitucional.
A segunda etapa de discusses do movimento ocorreu entre o final de 1986 e 1987, n
os encontros de conselhos, assessorias e coordenadorias de pessoas com deficincia
de todo o Brasil. Durante a 3 Reunio de Conselhos e Coordenadorias Estaduais e Mu
nicipais de Apoio Pessoa Deficiente
realizada em Belo Horizonte, de 5 a 7 de dez
embro de 1986 e que contou com representantes de coordenadorias e conselhos de t
odo o Brasil, alm de entidades de e para pessoas com deficincia , o movimento aprov
ou uma proposta a ser levada Assembleia Nacional Constituinte. No documento que
sintetizava as propostas (QUADRO 4) para a Constituio, a preocupao em no se criar um
captulo especfico para as pessoas com deficincia ganhou destaque, conforme relatado
em um jornal do movimento:
A alternativa de incluir na Constituio um texto, parte, abordando, simultaneamente
, os direitos fundamentais das pessoas portadoras de deficincia, admissvel, mas, c
om muita probabilidade, reforadora da segregao e do estigma. A distribuio da matria pe
los temas bsicos da Carta Magna contribui para o reconhecimento de que as pessoas
portadoras de deficincia meream ter seus direitos assegurados nos lugares prprios,
onde so disciplinados os direitos de todos os cidados.
Era, portanto, consenso no movimento a contrariedade em relao adoo de um captulo espe
cfico para tratar das pessoas com deficincia na Constituio. O documento que consolid
ou as discusses organizadas pelo Ministrio da Cultura e dos encontros de conselhos
, assessorias e coordenadorias resultou nas propostas aprovadas na 3 Reunio de Con
selhos e Coordenadorias. Esse documento foi a base do texto entregue ao presiden
te da subcomisso das minorias, deputado Ivo Lech.
Aps a fase de sistematizao do texto da Constituio a ser votado em plenrio, as proposta
s do movimento das pessoas com deficincia no foram incorporadas da forma esperada.
Em decorrncia disso, o movimento preparou um projeto de Emenda Popular e iniciou
campanhas em todo o Brasil para recolher as 30 mil assinaturas necessrias para s
ubmet-lo ANC.
A Emenda Popular n PE00086-5 foi submetida ANC sob a responsabilidade de trs organ
izaes do movimento das pessoas com deficincia, a Onedef, o Movimento de Defesa das
Pessoas Portadoras de Deficincia (MDPD) e a Associao Nacional dos Ostomizados, e c
ontou com 32.899 assinaturas. A proposta continha 14 artigos sugerindo alteraes no
projeto da Constituio, onde coubessem temas como igualdade de direitos, discrimin
ao, acessibilidade, trabalho, preveno de deficincias, habilitao e reabilitao, direit
ormao, educao bsica e profissionalizante.
Messias Tavares de Souza, poca coordenador da Onedef, foi o escolhido pelo movime
nto para defender a Emenda Popular na Assembleia Nacional Constituinte. Em discu
rso pronunciado no plenrio, afirmou que vrias das propostas das pessoas com deficin
cia no estavam sendo contempladas no texto constitucional. Messias Tavares exps um
histrico das lutas das pessoas com deficincia por autonomia, destacou as diferenas
entre as organizaes de e para pessoas com deficincia e criticou o relatrio da Subco
misso dos Negros, Populaes Indgenas, Pessoas Deficientes e Minorias, no qual as prop
ostas do movimento das pessoas com deficincia perdiam espao para as das entidades
assistencialistas:
A organizao de entidade de cunho assistencial e paternalista, no Brasil, comeou h ma
is de trinta anos. Cabe a ela, historicamente e ainda hoje, desafogar a conscinci
Na emenda popular sugeriu-se, por exemplo, para o captulo Dos Direitos Individuais ,
a seguinte redao: Art. [...] Todos so iguais perante a lei, sem distino de sexo, raa,
trabalho, credo religioso e convices polticas ou por ser portador de deficincia de q
ualquer ordem. A inteno era inserir a explcita igualdade de direitos para as pessoas
com deficincia. Na redao final da Constituio determinou-se: Todos so iguais perante a
lei, sem distino de qualquer natureza , sem especific-las.
Na emenda popular tambm se propunha transformar a aposentadoria por invalidez em seg
uro-reabilitao . O objetivo era permitir que a pessoa com deficincia trabalhasse em u
ma funo diferente aps a reabilitao, mas, quando em situao de desemprego, contaria com
seguro, que subsidiaria o perodo de recolocao profissional. Essa foi uma das propo
stas que no foi incorporada Constituio promulgada em 1988. Proposta diferenciada su
bstituiu esse artigo e foi encaminhada por outra Emenda Popular, n PE00077-6, de
autoria da Associao Canoense de Deficientes Fsicos, da Escola Especial de Canoas e
da Liga Feminina de Combate ao Cncer, e que previa o pagamento de um salrio mnimo m
ensal s pessoas com deficincia que no tivessem meios de se manter. Essa proposta ge
rou o Benefcio da Prestao Continuada (BPC).
Para parte do movimento das pessoas com deficincia, a proposta do BPC representa
uma tutela que afronta os paradigmas que estimularam o surgimento de organizaes de
pessoas com deficincia, ocorrido desde o final da dcada de 1970. O principal argu
mento dos que so contrrios ao BPC que ele estimula a tutela ao invs de proporcionar
s pessoas com deficincia mecanismos de conquista da autonomia. Teresa Costa d Amara
l, poca coordenadora da Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora
de Deficincia (CORDE), explica que a proposio do BPC partiu de uma iniciativa indiv
idual:
Por exemplo, tem um fato interessante
efcio da Prestao Continuada. E, em
u fui contra. Mas uma senhora, me de
que ela ia fazer passar um benefcio
tual e para os outros deficientes. Conseguiu o nmero de assinaturas que eram nece
ssrias para uma Emenda Popular e conseguiu incluir sua proposta. (Teresa Costa d Am
aral. Depoimento oral, 28 de abril de 2009)
O movimento das pessoas com deficincia articulou-se de forma efetiva em torno do
objetivo de incorporar suas demandas no texto constitucional. Mesmo quando, aind
a durante a fase de sistematizao, tais demandas no foram incorporadas ao projeto do
texto constitucional, o movimento mostrou fora e se rearticulou rapidamente na e
laborao da emenda popular. O principal xito dessa luta foi o fato de o movimento te
r conseguido superar a lgica da segregao presente na proposta do captulo Tutelas Espe
ciais e incorporar, mais do que direitos ao longo de todo o texto constitucional,
ao menos pelo vis legal, o princpio da incluso das pessoas com deficincia na socied
ade.
As impresses do movimento sobre as conquistas na Constituio de 1988 podem ser perce
bidas nos depoimentos de Rosngela Berman Bieler e Romeu Kazumi Sassaki:
A s
At o final da dcada de 1980, as aes do Estado brasileiro em relao s pessoas com defici
ia eram espordicas, sem continuidade, desarticuladas e centradas na educao. No havia
polticas pblicas amplas e abrangentes, conforme relatado no Captulo 1 deste livro.
O interesse pblico em relao aos direitos das pessoas com deficincia foi reconhecido
na estrutura do Estado brasileiro com a criao da Coordenadoria Nacional para Integ
rao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE), em 1986, e da Poltica Nacional para I
ntegrao da Pessoa Portadora de Deficincia, em 1989. A partir de ento, os interesses
dessas pessoas ganharam cada vez mais espao na estrutura federal. Houve fluxos e
refluxos nesse processo. Desde 2003, a poltica para a pessoa com deficincia est vin
culada diretamente Presidncia da Repblica, por meio da pasta de Direitos Humanos.
Em outubro de 2009, a CORDE foi elevada Subsecretaria Nacional de Promoo dos Direi
tos da Pessoa com Deficincia. Mais recentemente, em agosto de 2010, alcanou o stat
us de Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia.
De coordenadoria a secretaria
A criao da CORDE significou um passo importante na ao governamental voltada para os
direitos da pessoa com deficincia. At ento, o Estado brasileiro promovia apenas aes s
etoriais, como as campanhas voltadas para a educao especial que remontam dcada de 1
950: a Campanha Nacional de Educao do Surdo Brasileiro (CESB), instituda atravs do D
ecreto n 42.728, de 3 de dezembro de 1957; a Campanha Nacional de Educao e Reabili
tao dos Deficientes Visuais, lanada em 1958 e renomeada Campanha Nacional de Educao d
os Cegos (CNEC), atravs do Decreto n 44.138, de 1 de agosto de 1958; e, por ltimo,
a Campanha Nacional de Educao e Reabilitao de Deficientes Mentais (Cademe), institud
a atravs do Decreto n 48.921, de 22 de setembro de 1960.
Todas as campanhas j haviam sido extintas em 1964 e, embora no duradouras, ensejar
am o debate sobre a educao especial no Brasil, que desencadeou, em 1973, a criao do
Centro Nacional de Educao Especial (Cenesp), rgo que concentrou as discusses sobre a
pessoa com deficincia no Brasil por alguns anos. Na dcada de 1980, por sugesto do C
omit Nacional para Educao Especial, quando o movimento buscava conquistar outros di
reitos alm da educao, se constituiu, na estrutura governamental, um rgo responsvel por
coordenar todas as aes voltadas para a pessoa com deficincia: a CORDE.
Comit Nacional para Educao Especial
Foi entregue pelo Ministro da Educao, Marco Maciel, ao Presidente Jos Sarney, em 19
85, uma proposta de estudo sobre a educao especial no Brasil para detectar problem
as e buscar solues. O Presidente da Repblica, por meio do Decreto n 91.872, de 4 de
novembro de 1985, instituiu o Comit Nacional para Educao Especial, com o objetivo d
e traar a poltica de ao conjunta para aprimorar a educao especial e integrar sociedad
as pessoas com deficincia, com problemas de conduta e superdotadas.
O Comit Nacional para Educao Especial foi inspirado no Painel Kennedy
Retardo Mental (A Proposed Program for National Action to Combat Mental
tion), criado em 1962, nos Estados Unidos da Amrica, com o envolvimento
os setores da sociedade, e que previa medidas de preveno, tratamento e
onadas a pessoas com deficincia intelectual.
de Combate ao
Retarda
de divers
educao direci
a Jos Sant anna Rosas, Lizair de Moraes Guarino, Manuel da Paixo Santos Faustino, Ma
rcos de Carvalho Candau, Marli Correia da Costa, Maria Augusta de Aguiar Ferraz
Temponi, Maria Helena Gomes dos Santos, Maria Helena Novaes Mira, Maria Irene Al
ves Ferreira, Maria Paula Teperino, Marinanda de Carvalho Silva, Mauro Spinelli,
Nilza de Lima Rizzo, Olvia da Silva Pereira, Otlia Pompeu de Souza Brasil, Robert
o Costa de Abreu Sodr, Rosngela Berman Bieler, Rute Maria Castro Costa, Sandra Cav
alcanti, Sarah Couto Csar, Solange Amaral, Stanislau Krysnki, Sonia Botelho Junqu
eira, Tnia Regina Pereira Rodrigues, Teresa Costa d Amaral, Terezinha de Jesus Cost
a Vinhaes, Vanilton Senatori, Vera Silvia Dutra Canado, Zo Noronha Chagas Freitas.
A partir da listagem nominal dos membros observa-se que o Comit contou com 46 in
tegrantes e no com os 44 inicialmente planejados. O Comit sofreu alteraes em seus me
mbros durante o perodo em que trabalhou, sobretudo nos nomes que representaram os
ministrios.
A secretria executiva do Comit foi Lizair Guarino, poca diretora-geral do Cenesp. F
oram realizadas reunies plenrias peridicas e 16 reunies da Comisso Executiva, entre j
aneiro e junho de 1986.
Nas primeiras reunies, o Comit teve dificuldades em encontrar dados estatsticos sob
re a incidncia da deficincia no Brasil. No era possvel quantificar o pblico-alvo do C
omit. Essa dificuldade converteu-se em uma das aes propostas, que recomendava a rea
lizao de um censo sobre a deficincia no Brasil. Para prosseguir com os trabalhos, o
Comit decidiu utilizar a mdia de incidncia da deficincia calculada pela ONU, que pr
evia, aproximadamente, 10% da populao mundial com algum tipo de deficincia para pase
s em tempo de paz e estabelecia a proporcionalidade por deficincia (QUADRO 6).
Foi consenso entre os membros do Comit Nacional para Educao Especial que um dos pri
ncipais problemas para a execuo de polticas pblicas voltadas para a pessoa com defic
incia era a desarticulao entre as vrias esferas governamentais envolvidas. O ponto c
rtico das discusses do Comit era a forma de gerir, na estrutura do governo federal,
as aes necessrias ao atendimento da pessoa com deficincia, como fica claro no trech
o a seguir:
A maior dificuldade encontrada foi a falta de dados, inclusive de informao das reas
governamentais quanto a recursos disponveis. [ ] a Comisso procedeu a uma anlise do
que vem sendo realizado na rea do governo e observou que alm de falta de dados h um
a falta de entrosamento nas reas governamentais, no s interministerial, mas s vezes
intraministerial. Exemplo concreto o Ministrio da Previdncia e Assistncia Social, q
ue tem trs rgos que atuam diretamente com o problema: a Legio Brasileira de Assistnci
a, o Instituto Nacional de Previdncia Social e o Instituto Nacional de Assistncia
Mdica da Previdncia Social e no h um entrosamento entre esses rgos.
Em suma, o Decreto presidencial que instituiu o Comit lhe atribuiu a elaborao de aes
que deveriam ser desenvolvidas pelo governo federal; entretanto, os problemas de
execuo se sobrepuseram. As 89 aes do Plano Nacional foram tratadas no documento com
o de carter eminentemente prtico , reforando a importncia dada pelo Comit necessidade
criao de um rgo de coordenao interministerial, que deveria ser ligado Presidncia da
pblica e ter como objetivo coordenar as aes governamentais do Plano Nacional de Ao Con
junta para integrao das pessoas portadoras de deficincias, pessoas com problemas de
conduta e pessoas superdotadas . A estrutura previa a existncia de um coordenador
nacional, nomeado pelo Presidente da Repblica; de subcoordenadores, representant
es dos ministrios diretamente envolvidos (Educao, Previdncia Social e Assistncia, Sade
e Trabalho); e a criao de um Conselho Consultivo. Nas reunies do Comit houve vrias d
iscusses sobre a composio do Conselho Consultivo. A principal proposta colocada em
debate previa a transformao do Comit no Conselho do novo rgo de coordenao. A proposta
se efetivou no Plano Nacional de Ao Conjunta, documento final do Comit.
Criao da CORDE
O trabalho do Comit Nacional para a Educao Especial findou-se com a publicao do Plano
Nacional de Ao Conjunta para a Integrao da Pessoa com Deficincia, em 1 de julho de 19
86. A sugesto de criao da CORDE foi acatada pelo Presidente Jos Sarney e operacional
izada por meio do Decreto n 93.481, de 29 de outubro de 1986. publicao do decreto a
ntecedeu uma exposio de motivos assinada pelos seguintes ministros: Jorge Bornhaus
en, da Educao; Marco Maciel, da Casa Civil; Almir Pazzianotto, do Trabalho; Robert
o Santos, da Sade; Raphael Magalhes, da Previdncia e Assistncia Social; e, por ltimo,
Saulo Ramos, Consultor-Geral da Repblica. A exposio de motivos recorreu legislao vig
ente no pas e, sobretudo, aos argumentos do Comit Nacional de Educao Especial:
deficincia.
A primeira gesto da CORDE, encabeada por Teresa Costa d Amaral, ocupou-se, principal
mente, da estruturao do rgo e da criao de um arcabouo legal que possibilitasse a promo
defesa dos direitos das pessoas com deficincia. Embora a CORDE tenha sido criada
por sugesto do Comit Nacional de Educao Especial, as outras aes recomendadas por ele
no puderam ser encaminhadas por falta de legislao. Era necessria a criao de lei que po
ssibilitasse a efetiva realizao das aes e o prprio trabalho da CORDE. Em 1986, em mei
o ao processo de instaurao da Assembleia Nacional Constituinte, a criao de nova lei
no era apropriada, sobretudo porque ela poderia no ser recepcionada pela nova Cart
a Constitucional.
A efetivao da atuao da CORDE se materializou apenas em 1989, com a Lei n 7.853, que d
ispe sobre a integrao social das pessoas com deficincia, sobre as competncias da CORD
E e institui tutela jurisdicional dos interesses dessas pessoas. A lei estabelec
eu as responsabilidades do Poder Pblico para o pleno exerccio dos direitos bsicos d
as pessoas com deficincia, inclusive definindo aspectos especficos dos direitos ed
ucao, sade, ao trabalho, ao lazer, previdncia social, ao amparo infncia e matern
.
A Lei n 7.853 tambm definiu que a CORDE deveria elaborar seus planos, programas e
projetos considerando a Poltica Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Defic
incia, que, no entanto, somente seria instituda por meio do Decreto n 914, de 6 de
setembro de 1993, cujo princpio era a ao conjunta do Estado e da sociedade civil na
criao de mecanismos que assegurassem a plena integrao da pessoa com deficincia em to
dos os aspectos da vida em sociedade. A Lei n 7.853 foi, posteriormente, regulame
ntada pelo Decreto n 3.298, de 20 de dezembro de 1999, que tambm alterou a Poltica
Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia.
Foram coordenadoras da CORDE: Teresa Costa d Amaral (1986-1990); Maria de Lourdes
Canziani (1990-1997); Tnia Maria Silva de Almeida (1997-2000); Ismaelita Maria Al
ves de Lima (2000-2002); Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior, a primeira pess
oa com deficincia a assumir esse cargo (a partir de setembro de 2002).
Durante a gesto de Maria de Lourdes Canziani, que teve incio em 1990, a CORDE fome
ntou fortemente espaos de debate sobre o tema da deficincia apoiando vrios seminrios
, congressos e encontros realizados no Brasil com destaque para as Cmaras Tcnicas
e os DEF-Rio realizados em 1992 e 1995. Os DEFs-Rio foram encontros internaciona
is, com participao de militantes, com deficincia ou no, profissionais de sade, poltico
s, dentre outros, para discutir questes relacionadas incluso social e aos direitos
da pessoa com deficincia. Esses eventos foram organizados por pessoas com deficin
cia, por meio de organizaes representativas, mas contaram com o apoio, inclusive f
inanceiro, da CORDE. (tabela 2.5).
As Cmaras Tcnicas da CORDE, iniciadas na dcada de 1990, so espaos de discusso e sistem
atizao de aes com o objetivo de subsidiar a formulao de programas a serem desenvolvido
s no Brasil, versando sobre temas como acessibilidade, trabalho, sade, reabilitao,
educao, dentre outros. As Cmaras Tcnicas da CORDE tm uma metodologia que propicia a
participao das prprias pessoas com deficincia em conjunto com tcnicos e representante
s do governo. Em alguns casos, h a participao de tcnicos estrangeiros e representant
es de organizaes internacionais. Os resultados so sistematizados em relatrios que, g
eralmente, contam com a situao atual do tema estudado, a situao desejada para o Bras
il e as linhas de ao a serem desenvolvidas.
Embora tenha sido criada na estrutura da Presidncia da Repblica, a CORDE transitou
por diversos ministrios e secretarias durante toda a sua trajetria. Em 1987, a CO
RDE foi para a Secretaria de Planejamento e Coordenao da Presidncia
Seplan (Decreto
n 94.934, de 11 de junho 1987). Em 1988, sofreu duas transferncias: a primeira p
ara o Gabinete da Secretaria da Administrao Pblica
Sedap (Decreto n 95.816, de 10 d
e maro de 1988), e a segunda, para o Ministrio da Habitao e Bem-Estar Social
MBES (
Decreto n 96.634, de 2 de setembro de 1988). Em 1989, foi transferida para o Mini
strio do Interior
MINTER (Lei n 7.739, de 16 de maro de 1989).
Em 1990, vinculou-se ao Ministrio da Ao Social
MAS (Decreto n 99.244, de 10 de maio
de 1990). Em 1992, sofreu nova mudana para o Ministrio do Bem-Estar Social (Lei n
8.490, de 19 de novembro de 1992).
Em 1995, com a reforma administrativa empreendida pelo governo Fernando Henriqu
e Cardoso, a CORDE foi transferida do MBES para a Secretaria dos Direitos da Cid
adania do Ministrio da Justia (Medida Provisria n 891, de 1 de janeiro de 1995). Em s
eguida, ficou vinculada Secretaria Nacional dos Direitos Humanos (1997) do Minis
trio da Justia e Secretaria de Estado de Direitos Humanos (1999). Somente em 2003,
o governo Lula empreendeu nova reforma administrativa e a CORDE foi definida co
m um rgo de assessoramento vinculado Secretaria Especial dos Direitos Humanos da P
residncia da Repblica (SEDH/PR).
Em 13 de outubro de 2009, o Decreto n 6.980 transformou a CORDE em Subsecretaria
Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia, que conta com um Departam
ento de Polticas Temticas dos Direitos da Pessoa com Deficincia em sua estrutura ad
ministrativa. A criao da Subsecretaria significa, do ponto de vista da estrutura d
o governo federal, aumento de status do rgo.
Ter a coordenao da poltica para incluso da pessoa com deficincia na pasta dos Diretos
Humanos um reconhecimento de que esta incluso , antes de mais nada, um direito co
nquistado por este grupo a partir de muita luta. Em 2009, a OEA reconheceu que p
oucos so os pases que vo alm da ao reabilitatria e assistencialista considerando ain
que alguns no apresentam nenhuma poltica pblica voltada para este grupo. O Brasil d
estaque internacional por coordenar medidas administrativas, legislativas, judic
iais e polticas pblicas, com o objetivo de assegurar os direitos fundamentais dest
a parcela da populao.
Impresso 1.5: Carta ao presidente da Repblica onde so expostos motivos para a criao
da CORDE 1986. Pginas de 1 a 4.
Impresso 2.5: Encarte do programa do DEF RIOS 95. (Acervo Cndida Carvaheira).
Impresso 3.5: Manuscrito contendo a Ata do grupo deficincia, reabilitao e SUS , na non
a conferncia nacional de sade, 1992.
Criao do CONADE
Uma das inovaes resultantes da Constituio de 1988 foi a maior abertura conferida par
ticipao popular na elaborao, gesto e fiscalizao de polticas pblicas. Um dos espaos
icipao democrtica so os conselhos, que devem apresentar uma configurao paritria entre
oder pblico e a sociedade civil.
Na dcada de 1990, foram criados, nas trs esferas de Governo, diversos conselhos, d
entre os quais os conselhos de defesa dos direitos das pessoas com deficincia. To
davia, a ideia de se organizar sob a forma de conselhos no era de todo nova para
o movimento. Em 1981, durante o 2 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Defic
ientes, lideranas do movimento decidiram pela organizao de conselhos de ateno s pessoa
s com deficincia. Tais conselhos no tinham um peso poltico decisivo, pois ainda vig
orava a ditadura militar, mas foram os precursores de alguns dos atuais conselho
s estaduais e municipais de defesa dos direitos desse grupo social.
O documento elaborado pelo Comit para a Educao Especial tambm previa a criao de um Con
selho Consultivo formado por pessoas com deficincia, instituies e Governo, o que se
efetivou por meio do Decreto n 94.806, de 31 de agosto de 1987. O Conselho Consu
ltivo foi constitudo por membros da Febec, da Feneis, da Onedef, representando as
pessoas com deficincia; e da Fenapaes, Fenasp e Federao Brasileira das Instituies de
Excepcionais - Febiex, correspondentes s instituies para pessoas com deficincia. Re
presentantes de vrios ministrios tambm integravam o Conselho. O Conselho Consultivo
da CORDE passou por reestruturaes durante a dcada de 1990, sobretudo com mudanas na
composio dos membros.
Como a CORDE era, inicialmente, subordinada diretamente Presidncia da Repblica, qu
e comportava constitucionalmente apenas dois conselhos deliberativos (o Conselho
da Repblica e o Conselho de Defesa Nacional), pde contar apenas com um Conselho C
onsultivo. As atribuies do Conselho eram opinar sobre o desenvolvimento da Poltica
Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, apresentar sugestes e resp
onder a consultas. Em 1999, porm, esse conselho foi abolido e, finalmente, criouse um Conselho Deliberativo, o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portador
CONADE (Decreto n 3.076, de 1 de junho de 1999). A presidncia do Col
a de Deficincia
egiado cabia ao Secretrio Nacional dos Direitos Humanos e, em 2002, ocorreu a pri
meira eleio na qual as entidades do movimento puderam se candidatar para o cargo.
Foi eleito o representante da Unio Brasileira de Cegos, professor Adilson Ventura
, o qual se tornou a primeira pessoa com deficincia a presidir o CONADE.
O CONADE foi criado como rgo superior de deliberao coletiva com a atribuio principal d
e garantir a implementao da Poltica Nacional de Integrao da Pessoa Portadora de Defic
incia. Seu decreto de criao determinou que o rgo fosse constitudo paritariamente por r
epresentantes do Poder Pblico e da sociedade civil, ficando sob a responsabilidad
e do Ministro de Estado da Justia disciplinar o funcionamento do rgo. Definiu-se qu
e as competncias do CONADE seriam: zelar pela implantao da Poltica Nacional para Int
egrao da Pessoa Portadora de Deficincia; acompanhar o planejamento e avaliar a exec
uo das polticas setoriais relativas pessoa portadora de deficincia; zelar pela efeti
vao do sistema descentralizado e participativo de defesa dos direitos da pessoa po
rtadora de deficincia; propor a elaborao de estudos e pesquisas; propor e incentiva
r a realizao de campanhas visando preveno de deficincias e promoo dos direitos da
a portadora de deficincia; aprovar o plano de ao anual da CORDE; entre outras.
Em 2003, o CONADE deixou a estrutura administrativa do Ministrio da Justia e passo
u a ser rgo colegiado da Secretaria Especial dos Direitos Humanos. Suas competncias
, no entanto, continuaram a ser as mesmas estabelecidas pelo Decreto n 3.298, de
1999. Nos ltmios anos, o Conade foi responsvel por duas Conferncias Nacionais dos D
ireitos da Pessoa com Deficincia e quatro Encontros Nacionais de Conselhos de Dir
eitos das Pessoas com Deficincia e por capitanear a Campanha Acessibilidade
Siga e
ssa Idia .
***
fato que, aps a ditadura militar, o Estado brasileiro vem ampliando seu compromis
so com a incluso e a garantia de direitos de parcelas cada vez maiores da populao b
rasileira, tais como pessoas com deficincia, negros, ndios, mulheres, homossexuais
, crianas e adolescentes. Populaes historicamente marginalizadas buscam assumir pap
el central na elaborao e no monitoramento das polticas pblicas, inclusive pela ascen
so a cargos legislativos, tanto no nvel municipal quanto estadual e federal.
A criao do Prmio Direitos Humanos, da categoria Garantia dos Direitos das Pessoas co
m Deficincia outra evidncia da relevncia que o tema adquiriu na perspectiva do Estad
o. O Prmio, criado em 1995, concedido pelo governo federal, por meio da Secretari
a de Direitos Humanos, a pessoas e organizaes cujos trabalhos em prol dos Direitos
Humanos sejam merecedores de reconhecimento e destaque por toda a sociedade. En
tre os agraciados pelo Prmio, esto Dorina Nowill (1997), Associao de Amigos do Autis
ta AMA-SP (1998), Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao
ABBR RJ (1999), Sarah
Couto Csar (2000), Olvia Pereira (post mortem, 2001), Ana Rita de Paula (2002), As
sociao Pestalozzi de Niteri (2003), Marilene Ribeiro dos Santos (2003), Associao dos
Deficientes Fsicos de Alagoas (2004), Adilson Ventura (2006), Movimento de Reinte
grao das Pessoas Atingidas pela Hansenase - Morhan (2007), Associao de Assistncia Cri
na Deficiente da Amaznia (ACDA/PA) (2007), Gernimo Siqueira (in memoriam, 2007), pr
ofessora Maria de Lourdes Canziani (2008), Secretaria Estadual para Incluso da Pe
ssoa com Deficincia PI (2008), Rosngela Berman Bieler (2009), entre outros.
Tabela 1.5 - Proposta inicial de composio do Comit Nacional para Educao Especial
Captulo 6
O Sculo XXI
A entrada no sculo XXI j traz como marcas importantes iniciativas para a promoo e a
defesa dos Direitos Humanos no Brasil e, de maneira especial, dos direitos das
pessoas com deficincia. Os desafios ainda so muitos, mas so inequvocas e inmeras as c
onquistas. O Ministro Paulo Vannuchi, da Secretaria de Direitos Humanos da Presi
dncia da Repblica, em entrevista alusiva ao Dia Nacional de Luta das Pessoas com D
eficincia (em 21 de setembro de 2010) sintetizou: os avanos na rea das pessoas com d
eficincia so visveis, em termos oramentrios, institucionais, de participao social, no
arco legal e de integrao entre os ministrios. O Decreto da Acessibilidade, a Lei do
Co Guia e a ratificao da Conveno da ONU sobre os direitos das pessoas com deficincia s
os destaques no marco legal.
de
de artes pls
evento fo
por int
A Organizao dos Estados Americanos (OEA) estabeleceu o perodo de 2006 a 2016 como a
Dcada das Amricas das Pessoas com Deficincia pelos Direitos e Dignidade das Pessoa
s com Deficincia. Desde ento, a OEA vem estimulando os pases que integram a Organiz
ao a prepararem seus programas de ao destinados promoo da cidadania e qualidade de vi
a desse segmento.
Em junho de 2006, a Assembleia Geral da Organizao dos Estados Americanos (OEA), re
unida em So Domingo, na Repblica Dominicana, aprovou a Declarao do Decnio das Amricas
das Pessoas com Deficincia (2006-2016) e criou um grupo de trabalho para elaborar
um Programa de Ao. Os Estados membros comprometeram-se a adotar gradualmente e em
prazo de tempo razovel as medidas administrativas, legislativas e judiciais, bem
como as polticas pblicas necessrias, para a efetiva aplicao do Programa de Ao na orde
jurdica interna.
Os Estados acordaram que, at o ano de 2016, devem apresentar avanos significativos
na construo de uma sociedade inclusiva, solidria e baseada no reconhecimento do ex
erccio pleno e igualitrio dos Direitos Humanos e liberdades fundamentais. E ainda
que as pessoas com deficincia sejam reconhecidas e valorizadas por suas efetivas
colaboraes em melhorias em sua comunidade, seja urbana ou rural. Os Estados recon
heceram tambm a necessidade de minimizar o impacto nocivo da pobreza sobre as pes
soas com deficincia que muitas vezes so colocadas em situaes de vulnerabilidade, dis
criminao e excluso, por isso seus direitos devem ser legitimamente reconhecidos, pr
omovidos e protegidos, com particular ateno, nos programas nacionais e regionais d
e desenvolvimento e na luta contra a pobreza.
Os objetivos do Programa de Ao para a Dcada das Amricas pelos Direitos e pela Dignid
ade das Pessoas com Deficincia foram assim estabelecidos:
Conscientizao da sociedade - Promover o reconhecimento de todos os direitos humano
s das pessoas com deficincia, a proteo de sua dignidade, sua devida valorizao, bem co
mo a eliminao de todas as formas de discriminao e de todos os obstculos culturais, de
atitude e de outra natureza que impeam seu desenvolvimento e sua plena e efetiva
incluso na sociedade.
Sade - Ampliar, melhorar e assegurar o acesso das pessoas com deficincia aos servio
s de sade em igualdade de condies com os demais. Alm disso, promover a pesquisa cie
ntfica e tecnolgica relacionada com a preveno de deficincias, tratamento e reabilitao.
Educao - Assegurar e garantir s pessoas com deficincia o acesso em igualdade de cond
ies com os demais e sem discriminao a uma educao inclusiva e de qualidade, considerand
o seu ingresso, permanncia e progresso no sistema educacional que facilite sua in
sero produtiva em todos os mbitos da sociedade.
Emprego - Promover a incluso digna, produtiva e remunerada das pessoas com deficin
cia no mundo do trabalho, seja dependente ou independente, nos setores tanto pbli
co como privado, utilizando como base a formao tcnica e profissional, bem como a ig
ualdade de oportunidades de trabalho, incluindo a disponibilidade de ambientes a
cessveis.
Acessibilidade - Eliminar as barreiras fsicas, arquitetnicas, de comunicao, informaes
e transporte existentes, promovendo o uso do Desenho Universal para todos os nov
os projetos e a renovao de infraestrutura existente, para que as pessoas com defic
incia possam viver de forma independente e participar ativamente de todos os aspe
ctos da comunidade e da vida privada. Assegurar o acesso das pessoas com deficin
cia, com segurana e autonomia e em igualdade de condies com os demais, ao ambiente
fsico, espaos, equipamentos urbanos, edifcios, servios de transporte, sistemas de in
formaes e comunicao, inclusive sistemas e tecnologias da informao e da comunicao e a
ros servios e instalaes pblicos ou abertos ao pblico, em zonas tanto urbanas como rur
ais.
Participao poltica - Assegurar a plena e ativa participao e incluso das pessoas com de
ficincia na vida pblica e poltica, incluindo sua participao na formulao e adoo de po
pblicas destinadas a proteger e promover seus direitos em igualdade de condies com
os demais.
Participao em atividades culturais, artsticas, desportivas e recreativas - Promover
polticas pblicas para incentivar a cultura, esporte, lazer e turismo como instrum
entos de desenvolvimento humano e cidadania, velando para que as pessoas com def
Por ocasio da Dcada das Amricas das Pessoas com Deficincia e diante do incentivo con
struo de planos de ao nacionais, a Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Re
pblica
poca ainda tinha Especial no nome e contava com a Coordenadoria Nacional para
Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE)
organizou a Cmara Tcnica
Dcada
Pessoas com Deficincia 2006/2016. Realizada em Braslia no perodo de 7 a 9 de dezem
bro de 2006, a Cmara Tcnica definiu as metas a serem alcanadas at 2016 em relao s pess
as com deficincia e as aes estratgicas para atingi-las.
O reconhecimento do trabalho desenvolvido pelo Brasil desde que foi proclamada
a Dcada das Amricas pelos Direitos e a Dignidade das Pessoas com Deficincia, em 200
6, foi a outorga de prmio ento Subsecretria Nacional de Promoo dos Direitos da Pess
oa com Deficincia, Izabel Maior, da Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia d
a Repblica (SDH/PR), pela sua contribuio ao desenvolvimento de um continente mais in
clusivo . A cerimnia de premiao foi realizada no dia 4 de agosto de 2010, em Buenos A
ires, durante a 2 Reunio de Autoridades que coordenam polticas pblicas de incluso par
a as pessoas com deficincia dos Estados membros da OEA.
Fotografia 4.6: Duas imagens da Cmara Tcnica
Dcada das pessoas com deficincia 2006/2
016, realizada entre os dias 7 e 9 de dezembro de 2006 em Braslia.
A Conveno da ONU sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia
O IDC foi criado em junho de 2003, quando se realizava a segunda reunio do Comit,
para se tornar a voz das pessoas com deficincia no processo de discusso da Conveno.
Entretanto, uma das fraquezas iniciais do IDC era a escassa presena de lderes de p
ases em desenvolvimento, onde vivem cerca de 80% das pessoas com deficincia. Para
promover a participao desses lderes nas reunies do Comit Especial, em Nova Iorque, a
Handicap Internacional (HI) e o Instituto Interamericano sobre Deficincia (IID) e
laboraram o Projeto Sul, que garantiu a participao de lideranas de quatro regies (Amr
ica Latina e Caribe, frica, pases rabes e sia-Pacfico) na stima e na oitava reunies do
Comit Especial.
Nos ltimos dois anos de negociao, conseguimos recursos para levar para a ONU lderes
da Amrica Latina que nunca tiveram voz l, porque ningum tinha dinheiro para ir a No
va Iorque e ficar duas semanas, duas vezes por ano, dificuldade de idioma, etc.
Houve uma participao enorme. Foi chamado Projeto Sul. Levamos at pessoas de outros
continentes, mas era prioritariamente para a Amrica Latina. E houve um impacto mu
ito grande. A Amrica Latina foi a regio que saiu ratificando a Conveno antes de todo
s os outros pases. (Rosangela Berman Bieler. Depoimento oral, 2 de fevereiro de 2
009).
As duas ltimas sesses do Comit Especial foram fundamentais na discusso e negociao entr
e os pases do texto final da Conveno, principalmente dos temas mais polmicos. Os art
igos sobre os quais restaram algumas questes pendentes eram: o prembulo, principal
mente com referncia ao papel das famlias; o artigo 1, principalmente com respeito d
efinio de deficincia ou pessoa com deficincia; o artigo 23, sobretudo no que dizia r
espeito s referncias sexualidade de pessoas com deficincia; e o artigo 24, com resp
eito forma que se deve dar ao conceito de
educao inclusiva . Entre os artigos sobre
os quais restaram questes difceis pendentes estavam: o artigo 12, sobre o exerccio
da capacidade legal; o artigo 17, sobre a preservao da integridade da pessoa, prin
cipalmente no que diz respeito questo das intervenes involuntrias; e o artigo 25, so
bre sade, principalmente a referncia a servios de sade sexual e reprodutiva .
Os debates e o processo de negociao sobre o texto final da Conveno constituram import
ante aprendizado para o movimento poltico das pessoas com deficincia.
Um momento que foi incrivelmente rico e de aprendizagem das pessoas com deficinci
a, do movimento, foi a negociao da Conveno da ONU. Estvamos lidando, pela primeira ve
z, com diplomatas e tnhamos de aprender o discurso diplomtico e a negociar, porque
uma Conveno o mnimo que todo mundo pode concordar, mas no o mximo. O militante quer
o mximo, mas ali tinha de haver o mnimo, o princpio do qual no se pode abrir mo. Imag
ine voc negociando quando em um pas a mulher usa burca e no outro se discute sade s
exual e reprodutiva das lsbicas; fica um pouco complicado. Isso foi uma aula para
o movimento. (Rosngela Berman Bieler. Depoimento oral, 2 de fevereiro de 2009).
A Participao do Brasil na elaborao da Conveno da ONU
Dois grandes eventos foram realizados no Brasil para discutir o texto da Conveno
e
m dezembro de 2005 e em julho de 2006
e ambos produziram subsdios para a ao da Dele
gao Brasileira, liderada pelo diplomata Pedro Cardoso. Em dezembro de 2005, o Inst
ituto Paradigma e a CORDE realizaram o seminrio Os Direitos Humanos e as Pessoas
com Deficincia na ONU: os desafios da construo da Conveno Internacional, que contou c
om a participao de quase 200 pessoas de todo o pas, representantes da sociedade civ
il e do governo.
Em julho de 2006, entre a stima e a oitava sesso do Comit Especial, a CORDE realizo
u uma Cmara Tcnica sobre a Conveno, com o objetivo de discutir em profundidade os po
ntos no consensuais entre os pases, bem como aqueles para os quais a melhor redao ai
nda no tinha sido apresentada:
Samos daqui do seminrio, que foi em julho, bem prximo ltima sesso, que acabou sendo a
ltima das sesses, a oitava do Comit, com determinaes precpuas do pas: o que ns dever
avanar, onde ns poderamos ceder um pouco, onde ns deveramos avanar mais ainda. E foi
essa noo que nos levou a essa ltima reunio. (Izabel Maior. Depoimento para videodocu
mentrio, 17 de agosto de 2009).
Em retrospectiva, a participao do Governo brasileiro no processo de elaborao da Conv
eno sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia foi encabeada pela Secretaria de Dire
itos Humanos da Presidncia da Repblica, por intermdio da Secretaria Nacional de Pro
moo dos Direitos da Pessoa com Deficincia (na poca, CORDE) e do CONADE. A CORDE anal
isava as propostas ao texto da Conveno e orientava a atuao da diplomacia brasileira
junto a ONU, praticamente em tempo real, a partir de 2003.
A participao direta da CORDE e do CONADE ocorreu em 2004, na reunio Regional no Equ
ador, qual compareceram a coordenadora substituta Carolina Sanchez e o president
e do Conselho Nacional, Adilson Ventura. Na 5 sesso, de 24 de janeiro a 3 de fever
eiro de 2005, houve a interveno direta e o apoio tcnico da CORDE, representada nova
mente por Carolina Sanchez, momento em que o texto j estava mais denso, com ponto
s polmicos principalmente entre os blocos dos pases desenvolvidos e aqueles do sul
, que desejavam um contedo mais afirmativo. A posio do Governo brasileiro pautou-se
por reforar os Direitos Humanos, dando nfase no discriminao e ao tema da acessibilid
ade.
Os debates se intensificaram nas duas sesses de 2006, janeiro e agosto, com a lei
tura completa do texto preparado pelo Comit ad hoc. Por solicitao da Misso Diplomtica
do Brasil junto ONU, a coordenadora geral da CORDE, Izabel Maior, designada pel
o Ministro Paulo Vannuchi, assumiu a coordenao tnica da delegao brasileira, participa
ndo em sesses de busca de consenso, reunies do Grupo Latino-americano (GRULAC) e d
as reunies do IDC, o que facilitou o dilogo com a representao da sociedade civil int
ernacional e dos brasileiros integrantes do Projeto Sul. Em diversos momentos, a
Delegao Brasileira foi a voz das propostas do IDC, o que reforou avanos nos artigo
s de vida independente, educao inclusiva, sade sexual e reprodutiva, bem como a man
uteno no texto da capacidade legal em contraposio ao modelo de tutela e cerceamento
dos direitos da pessoa com deficincia. O Brasil tambm liderou o debate a favor da
cooperao internacional, enfatizando a responsabilidade de todas as naes, inclusive a
cooperao Sul-Sul.
relao com este segmento. O grande legado que o governo pode deixar para a sua socie
dade no uma lei e no um benefcio apenas, mas a mudana de padro do relacionamento e
e o Estado brasileiro, o seu governo, com a sociedade .
O tema central, Acessibilidade: voc tambm tem compromisso , permeou todos os momentos
do evento painis, trabalhos em grupo, tribunas e atividades artsticas. Uma Confern
cia totalmente acessvel, com intrpretes de Libras, caracteres ampliados (para pess
oas com baixa viso), braille, presena de usurios e seus ces-guia, ajudas tcnicas, esp
ao de circulao, sinalizao, apartamentos e transporte acessveis.
Como disse a coordenadora da ento Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa
Portadora de Deficincia (Corde), Izabel Maior, o Decreto que comparece festa , refer
indo-se ao Decreto n 5296/04, que trata da acessibilidade em todos os espaos e mei
os.
Uma das principais deliberaes da plenria foi a criao de uma instncia fiscalizadora de
controle social do Decreto n 5296/04, e que os governos Federal, estaduais e mun
icipais, em parceria com a sociedade, estabeleam aes para viabilizar o acesso a tod
a a populao. Que todos os bens e servios oferecidos tenham desenho universal, isto ,
que sejam acessveis a toda a populao.
Os participantes da Conferncia se referiam ao Decreto como a Lei urea da questo da de
ficincia. E Conferncia, como o ponto de partida para que as coisas aconteam.
"O governo veio aqui para ouvir", afirmou o ministro Paulo Vannuchi, da Secreta
ria Especial dos Direitos Humanos, na solenidade de abertura da 1 Conferncia Nacio
nal dos Direitos da Pessoa com Deficincia. Segundo o ministro, "a atitude verdade
iramente democrtica no ficar declarando aqui as conquistas e os avanos do atual gov
erno, porque disso eles j sabem".
edores de transporte. Estas aes, sob a orientao do Ministrio das Cidades, esto sendo p
riorizadas em municpios com mais de 60 mil habitantes. Alm disso, veculos da frota
em circulao sero substitudos por nibus acessveis num prazo menor que o previsto nos co
ntratos de concesso, mediante desonerao fiscal e linhas de financiamento em condies d
iferenciadas para o setor privado.
Na educao, esto sendo priorizados investimentos do Governo Federal primeiramente pa
ra as escolas de grande porte, com 251 ou mais alunos, nos municpios com mais de
60 mil habitantes, para torn-las acessveis.
A escola acessvel dispe de estrutura arquitetnica e sinalizao que correspondem aos cr
itrios de acessibilidade para receber alunos com deficincia, tem sala de recursos
com equipamentos e material didtico que permitam o acesso aprendizagem, informao e
comunicao por todos, bem como corpo docente e funcionrios capacitados para prestar
atendimento de acordo com as necessidades especficas de todos os alunos.
tema nos quais participaram mais de 30 pases. Estes foram realizados no Rio de Ja
neiro, promovidos em parceria IBGE e CORDE, com apoio do GW, BID e Naes Unidas.
As questes sobre deficincia continuaram sendo avaliadas no Brasil nas provas-pilot
o realizadas em 2008 e 2009, assim como no Censo Experimental de 2009. Em 2008,
foram realizadas reunies temticas com especialistas e ampla consulta aos usurios da
s informaes do IBGE
aproximadamente 9.000 consultas - disponibilizando na Internet
uma pgina na qual as pessoas podiam dar as suas sugestes para o prximo Censo.
A Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia foi coonvidad
a pelo Banco Mundial e o WG para expor a realidade do censo no Brasil, a mudana d
e metodologia e seu impacto nas cifras de pessoas com limitao funcional, que passo
u de 1,14% em 1991 para 14,48% em 2000. A reunio foi realizada em Bangkok, Tailndi
a, em 2006, para os tomadores de deciso da ndia, Bangladesh, Paquisto e Tailndia. Em
2010, o censo da ndia incorporou as perguntas estudadas pelo GW.
O Censo IBGE 2010 incorporou a coleta de dados por meio informatizado. No tocant
e s pessoas com deficincia, houve maior preparao dos recensiadores, mantidas as perg
untas centrais do GW. A diferena est no tamanho da amostra em funo do nmero de habita
ntes dos municpios maior amostra em municpios com menor populao. No total foram 11%
dos domiclios brasileiros que responderam s perguntas acerca de pessoas com limitao
funcional no domnio fsico, intelectual, visual e auditivo, em 3 faixas: alguma dif
iculdade, grande dificuldade e no consegue.
Campanhas de Utilidade Pblica
Sempre foi atribuio da CORDE e, agora, da atual Secretaria Nacional de Promoo dos Di
reitos da Pessoa com Deficincia (SNPD), realizar campanhas de conscientizao pblica,
buscando promover autonomia, equiparao de oportunidades e incluso social da pessoa
com deficincia. Nesse sentido, nos ltimos anos, foram realizadas duas campanhas in
formativas chamadas de Publicidade de Utilidade Pblica: Acessibilidade
Siga Essa I
deia e Iguais na Diferena .
A 1 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia, em 2006, aprofundou
a divulgao e trabalhou sob o lema Acessibilidade, voc tambm tem compromisso e lanou a
ampanha Acessibilidade
siga essa ideia . A campanha coordenada pelo Conselho Nacion
al dos Direitos da Pessoa com Deficincia (CONADE), em articulao com a SNPD e, h mais
de 4 anos, sensibiliza e mobiliza a sociedade para a eliminao das barreiras cultu
rais, de informao, arquitetnicas, dentre outras, que impedem as pessoas com deficinc
ia ou com mobilidade reduzida de participarem efetivamente da vida em sociedade.
O objetivo da campanha favorecer a conscientizao e estimular a proatividade em dir
eo da construo de uma sociedade inclusiva, solidria e que possibilite igualdade de op
ortunidades.
J aderiram campanha instituies como o Supremo Tribunal Federal, o Ministrio Pblico Fe
deral, Governos de Estados, Prefeituras, entidades de defesa de direitos, consel
hos nacionais, personalidades pblicas, escolas de samba e times de futebol, dentr
e outros. A partir de 2010, a Campanha da Acessibilidade tem como foco as 12 ci
dades sede da Copa da FIFA 2014 e a sede Jogos Olmpicos e Paraolmpicos 2016.
Em 2009, foi lanada a campanha Iguais na Diferena, pela Incluso das Pessoas com Defi
cincia . Desenvolvida pela CORDE, a campanha integra a Agenda Social e continuou a
ser veiculada em 2010. Com peas de udio e vdeo embaladas pela msica Condio , de Lulu S
os, a campanha foi inovadora em vrios aspectos.
O filme da campanha inovou ao trazer os recursos de acessibilidade comunicao legen
da, janela com intrprete de Libras e audiodescrio (segundo canal de udio com a narra
tiva das cenas). A pea foi premiada (Meno Honrosa no Festival de Gramado de Publici
itos humanos. Ouvir suas vozes e mos, o que tm a dizer sobre esse movimento
de for
mas dissonantes, s vezes, mas tambm esclarecedoras das muitas nuanas e trajetos que
conformam essa histria , com certeza nos trazem novas perspectivas, ampliando nos
sos referenciais para compreend-la.
De forma alternativa aos documentos escritos, buscou-se, por meio dos mtodos afei
tos histria oral, organizar registros de experincias de conhecimento laborado no
passado e no presente dos atores e atrizes que fizeram e fazem parte desse movi
mento. Ao rememorarem as marcas de como foram vividos, sentidos e compreendidos
determinados momentos e fatos dessa histria, essas pessoas nos possibilitam inter
pretaes complexas e ricas do processo de defesa de direitos, permitindo a produo de
um olhar abrangente sobre o movimento, suas conquistas, conflitos, expectativas
e dificuldades, ampliam as perspectivas existentes nas fontes documentais, bem c
omo enriquecem sua leitura.
Dentre as questes que motivaram as lutas, destaca-se a constante preocupao com a au
sncia de novas lideranas que deem continuidade s mobilizaes necessrias garantia dos d
reitos humanos das pessoas com deficincia. Considerando que a legislao nesse campo,
no Pas, bastante ampla e significativa, a maior parte dos entrevistados destaca,
no entanto, as dificuldades que permeiam a garantia dessas leis, indicando a ne
cessidade de manter o movimento atuante.
Outra temtica que permeia grande parte dos depoimentos diz respeito diferenciao ent
re as entidades de pessoas com deficincia e para pessoas com deficincia. Questo pun
gente na produo dessa histria, a distino de/para pauta-se, at mesmo, pela prpria const
tuio do movimento em finais da dcada de 1970, quando sua principal bandeira de luta
girava em torno da afirmao do protagonismo das pessoas com deficincia na conduo da p
rpria vida e na conquista de seu lugar de cidados. Isso pode ser percebido, sobret
udo, nos depoimentos das pessoas que vivenciaram essa histria desde o final da dca
da de 1970 e que puderam, por isso, participar do processo de construo dos conceit
os que possibilitavam a diferenciao entre as organizaes de e para pessoas com deficin
cia.
A unidade do movimento tambm surge como questo significativa expressa por grande p
arte dos entrevistados, que problematizam, de variadas formas, a tenso entre a ne
cessidade de forjar um discurso nico e a realidade das diversidades simblicas e co
ncretas entre os grupos reunidos em cada rea de deficincia: trata-se de um movimen
to nico ou ele pautado pelas especificidades das diversas deficincias que o formam
? Como se constri a identidade desse movimento e como os diferentes tipos de defi
cincia so nele articulados com vista consecuo de objetivos comuns? Pensadas de diver
sas formas, conforme o lugar ocupado pelo depoente nessa histria, essas questes in
dicam o carter vivo do movimento poltico das pessoas com deficincia, sua atualidade
e sua dimenso de histria em construo.
A educao das pessoas com deficincia aparece como questo bastante polmica na maior par
te dos depoimentos. Ainda que a educao inclusiva constitua-se como referncia signif
icativa para todos os entrevistados, as dificuldades que surgem em sua implantao n
o Pas e a necessidade de manuteno ou no das chamadas escolas especiais dividem coraes
e mentes, indicando o carter controverso dessa temtica, que extrapola os limites d
o movimento e envolve amplos setores sociais. Esse embate entre educao especial e
inclusiva, as formas de incluso e a conduo da educao das pessoas com deficincia podero
ser percebidos em vrios depoimentos, pois entre os entrevistados h usurios, profiss
ionais e gestores pblicos da rea.
Outra questo presente em grande parte dos depoimentos refere-se aos processos de
institucionalizao do movimento e sua relao com o Poder Pblico. Algumas das problemtica
s questionadas foram: Quais os limites dessa relao? Como lidar com a crescente par
ticipao de pessoas ligadas ao movimento em instncias como conselhos, secretarias, m
inistrios e Poder Legislativo? Em que medida essa relao traz contribuies e entraves p
ara o movimento das pessoas com deficincia? As respostas para essas perguntas apa
recem nas falas dos depoentes de forma diferenciada e trazem indcios significativ
os dos conflitos, possibilidades e perspectivas para a continuidade do movimento
.
interessante notar tambm, nas entrevistas, as diferentes maneiras como foram abor
dados os vrios momentos histricos tratados na primeira parte deste livro. O Ano In
ternacional das Pessoas Deficientes rememorado com o status de marco histrico def
initivo para dar visibilidade ao movimento das pessoas com deficincia. Nesse tema
, importante observar que mesmo os depoentes que no participaram dos eventos de 1
981 apropriaram-se das memrias dos que o viveram ativamente, atribuindo-lhes a fu
no e a significao de divisor de guas na histria das pessoas com deficincia. A grande v
sibilidade poltica e miditica que o Ano Internacional proporcionou vista como elem
ento catalisador do movimento.
O 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, realizado em Braslia, e
m 1980, foi tratado pelos entrevistados como marco pico do movimento das pessoas
com deficincia. As opinies dos entrevistados que estiveram presentes so consentneas
sobre o incio da articulao nacional das pessoas com deficincia no Brasil e, ainda, s
obre as dificuldades de realizao de encontro daquela proporo, sem qualquer tipo de a
poio financeiro e em um momento em que acessibilidade ainda no era um conceito mi
nimamente difundido. O 1 Encontro tratado como um ato de coragem de pessoas que v
iajaram, em situao bastante precria, de vrias regies do Brasil at Braslia para discuti
sobre a criao de uma entidade nacional que os representasse.
Ao conhecer as opinies sobre os encontros e congressos ocorridos nos anos iniciai
s da dcada de 1980, o leitor poder vivenciar as prprias angstias advindas da tenso qu
e se criou entre os laos de solidariedade estabelecidos entre as pessoas com defi
cincia na tentativa de se articularem nacionalmente e as especificidades de cada
tipo de deficincia, que exigiam aes peculiares. As disputas decorrentes dessa tenso
criaram relaes conflituosas que fizeram com o que o movimento sofresse rearranjos
em sua conformao, algumas vezes reunindo deficincias diferentes e outras vezes sepa
rando-as. Por essas memrias possvel compreender como os entrevistados e entrevista
das perceberam as tentativas de unio do movimento na Coalizo Pr-Federao Nacional de E
ntidades de Pessoas com Deficincia e o posterior rearranjo em organizaes nacionais
por tipo de deficincia. Alguns entrevistados se referem ao momento como uma ciso a
dvinda de disputas por poder, enquanto outros o percebem como um rearranjo decor
rente do amadurecimento dos anseios dos grupos de cada tipo de deficincia e da im
possibilidade de reivindic-los em conjunto.
A atuao do movimento das pessoas com deficincia na Assemblia Nacional Constituinte,
reunida entre 1987 e 1988, pode ser percebido pelas lembranas daqueles que, nos c
orredores do Congresso Nacional ou nos prprios Estados, lutaram pela incluso de de
mandas especficas na Carta Magna. Fato interessante, e que pode ter suas mincias i
dentificadas na leitura dos vrios depoimentos, a luta pela excluso do captulo Tutela
s Especiais , constante no anteprojeto da Constituio, mas que feria princpios bsicos d
o movimento das pessoas com deficincia, sua vida autnoma e no tutelada, a igualdade
e o gozo da cidadania plena. A existncia, na Carta Magna, de um captulo especial
significaria uma diferenciao das pessoas com deficincia em relao aos demais cidados, a
lgo que o movimento no toleraria.
Os caminhos da reabilitao no Brasil, desde sua estruturao na dcada de 1950 at os dias
atuais, podem ser trilhados sob o olhar dos usurios e dos profissionais do sistem
a de reabilitao ou, em alguns casos, de pessoas que vivenciaram as duas funes.
J no sculo XXI, novas conquistas e antigas questes foram colocadas em cena. Entre a
s conquistas esto o processo de elaborao da Conveno sobre os Direitos da Pessoa com D
eficincia, da ONU
cujo texto final foi negociado diretamente com o movimento soci
al e sua ratificao pelo Estado brasileiro, conforme discutido no Captulo 6.
A riqueza da metodologia da histria oral est nas mincias que somente a experincia vi
vida e reelaborada na memria pode revelar. Nesse sentido, os depoimentos tambm lana
m luzes sobre outros tantos assuntos que no foram tratados na primeira parte do
livro, mas que foram experimentados durante a militncia poltica e a atuao profission
al dos personagens que lutaram pelos direitos das pessoas com deficincia no Brasi
l, tais como experincias singulares de luta em Municpios ou Estados, processos de
formao de conselhos de direitos, etc.
As memrias constantes nas pginas seguintes devem ser vistas como sustentculo das id
entidades construdas pelas pessoas com deficincia na conformao de seu movimento. Ent
re as lembranas das experincias vividas por alguns dos protagonistas dessa histria
esto opinies polticas, vises de mundo e tradues sobre o passado vivido, que resultam d
e experincias individuais, mas que tambm funcionam como espelho da coletividade do
movimento. Ao leitor fica o convite a viajar pelas memrias dos atores e atrizes
que protagonizaram a histria narrada nos captulos anteriores.
1.
Adilson Ventura
Fotografia 23.6: Professor Adilson Ventura (in memoriam).
Adilson Ventura, natural de Florianpolis, o nico cego entre 11 irmos. Ficou cego ao
s 13 anos, por motivo desconhecido. Com a cegueira, interrompeu os estudos at os
23 anos, quando comeou a aprender Braille com um advogado do SESI de Florianpolis,
egresso do Instituto Benjamin Constant.
Em 1963, comeou a trabalhar como operrio em uma fbrica de rendas e bordados. Retorn
ou aos estudos e fez vestibular para Pedagogia em 1967, na Universidade para o D
esenvolvimento do Estado de Santa Catarina. Em 1968, prestou vestibular na Unive
rsidade Federal de Santa Catarina. bacharel em Pedagogia pela Faculdade de Educao
da Universidade para o Desenvolvimento do Estado de Santa Catarina e licenciado
em Histria pela Faculdade de Filosofia, Cincias e Letras da Universidade Federal d
e Santa Catarina.
Foi um dos fundadores, em 1977, da Associao Catarinense para a Integrao do Cego (ACI
C). Em 1983, foi eleito presidente da Associao Brasileira de Educadores de Deficie
ntes Visuais (ABEDEV). Em 1984, participou do grupo que fundou a Federao Brasileir
a de Entidade de Cegos (FEBEC), quando foi eleito seu vice-presidente. Em 1986,
participou do Comit Nacional para a Educao Especial, no qual foi proposta a criao da
Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE).
Adilson foi a primeira pessoa com deficincia a presidir o Conselho Nacional dos D
ireitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE) 2002-2004 , cargo para o qual fo
i reconduzido a um segundo mandato (2004-2006). Durante sua gesto, o CONADE organ
izou a 1 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia.
Desde 2005 membro titular do Conselho de Desenvolvimento Econmico e Social.
TEMAS:
A integrao dos cegos na escola regular e o incio da atuao no movimento
A Associao Catarinense para a Integrao dos Cegos (ACIC)
Mobilizao do Movimento das Pessoas com Deficincia na dcada de 1980
A criao da CORDE e a viso do movimento sobre a CORDE
A centralizao do movimento no Rio de Janeiro e em So Paulo e sua expanso pelo Brasil
A estrutura da representao das pessoas cegas no Brasil e no mundo
As articulaes do movimento e a participao dos cegos na preparao do Ano Internacional d
as Pessoas Deficientes de 1981
Luta pela cidadania como elemento unificador do movimento
As organizaes de e para pessoas com deficincia
O papel da ACIC
As reivindicaes dos cegos na Constituinte e a hierarquizao entre as deficincias
Como superar as desigualdades
Atuao no CONADE e as estruturas de representao no Estado
A Conveno Internacional de Direitos da Pessoa com Deficincia
Paralelo do Movimento das Pessoas com Deficincia no Brasil e no mundo
Desafios futuros para o movimento.
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Corina Maria Rodrigues Moreira
LOCAL: Florianpolis-SC
DATA: 9 e 10 de maro de 2009
DURAO: 3 horas e 40 minutos
Entrevistador: O senhor pode nos dizer o seu nome completo, sua idade e o local
onde nasceu?
Adilson Ventura: Meu nome completo Adilson Ventura. Nasci em Florianpolis, h 69 an
os. Aos 23 anos, depois de estar praticamente isolado dentro de casa, tomei conh
ecimento de uma reportagem do jornal O Estado de Santa Catarina, na qual uma pes
soa, egressa do Rio de Janeiro, do Instituto Benjamin Constant, se propunha ensi
Disseminou-se pelo Estado a criao do que chamamos, na poca, sala de recursos para a
tender deficientes visuais nessas escolas. Dona Dorina nos supria de muitos mate
riais.
O servio foi crescendo at 1976. Paralelamente, no Estado de Santa Catarina, existi
a a Fundao Catarinense de Educao Especial, criada no final da dcada de 1960, para ser
o rgo de execuo da poltica de atendimento a pessoas com deficincia no Estado. No inci
ela recebia somente deficientes mentais. Em 1976, o secretrio de Educao resolveu e
xtinguir o servio na Secretaria de Educao e transferi-lo para a Fundao Catarinense de
Educao Especial. Foi feita uma adaptao no estatuto da Fundao para admitir outros tipo
s de deficincia.
Com o fim do setor de deficientes visuais da Secretaria de Educao do Estado, a Fun
dao criou o Centro de Desenvolvimento Humano 4 (CDH4) que passou a atender deficie
ntes visuais e, equivocadamente, por falta de informao e conhecimentos maiores, su
rdos juntamente, o que absolutamente incompatvel. ramos contrrios, visto que um bas
icamente imagem e outro basicamente som. No fim do ano, houve uma reunio no Minis
trio da Educao que determinou que fosse criado um servio especfico para os surdos. Cr
iou-se, ento, o CDH5 em 1977.
Eu sentia, j no incio da dcada de 1970, que havia necessidade de um pouco mais de a
utonomia, de independncia e de emancipao para as pessoas cegas. Ns ramos ainda muito p
aternalizados , no tnhamos autonomia, no havia crena na nossa capacidade. A surgiu a id
eia de uma associao de cegos, com carter poltico, para lutar pelos direitos das pess
oas cegas e ser um rgo que cuidasse da parte do lazer, da conscientizao da comunidad
e sobre as reais capacidades e limitaes da pessoa cega e da profissionalizao delas,
porque o Estado e a prpria Fundao Catarinense de Educao Especial se preocupavam mais
com a escola e a reabilitao parcial. Assim, em 18 de junho de 1977, resolvemos fun
dar uma associao de cegos, que tomou o nome de Associao Catarinense para Integrao do C
ego (ACIC).
Entrevistador: O surgimento da ACIC tem alguma vinculao com o de outros movimentos
no Brasil?
Adilson Ventura: No. muito separada a coisa. At a dcada de 1970, a Associao de Pais e
Amigos dos Excepcionais (APAE) era a maior potncia em atendimento a pessoas com
deficincia. Era a entidade mais forte, mais amplamente conhecida na sociedade, ta
nto que o sinnimo de atendimento especial era APAE. E realmente, em muitas cidade
s do pas, essa associao era a nica que atendia cegos, deficientes mentais e surdos,
pela inexistncia dos servios especficos.
At esse momento no havia uma articulao entre as entidades nem de cegos, nem de surdo
s, nem de deficientes mentais, e mesmo no havia organizaes nacionais fortes que tra
balhassem nessas reas polticas. Havia o Instituto Benjamin Constant, no Rio, que e
ra uma grande escola e foi o grande celeiro de cidados, de pessoas que lutavam pe
los direitos das pessoas cegas, porm mais centradas no Rio de Janeiro.
Foi criado em 1955 o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar do Cego, que era o rgo q
ue procurava lutar pelos nossos direitos; o Instituto de Cegos Padre Chico, em So
Paulo; o Instituto So Rafael, em Belo Horizonte; a Escola de Cegos Santa Luzia,
em Porto Alegre; etc.; mas no havia essa expanso pelo pas de associaes de cegos como
h hoje. Ns nos inspiramos na Associao dos Cegos do Rio Grande do Sul (ACERGS) para c
riar a ACIC. Na dcada de 1980, a ideia se expandiu mais.
A ONU declarou a dcada de 1980 como a das
pessoas com deficincia e 1981 como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. E
m decorrncia do congresso que foi realizado em Recife, em outubro de 1981, inicio
u-se uma grande mobilizao nos diversos segmentos para criar um movimento nico junta
ndo todas as reas, chamado Coalizo Nacional das Pessoas com Deficincia. Ficou prova
do, depois, que no havia interesses comuns, visto que o interesse dos deficientes
auditivos era
um, dos deficientes visuais, outro e dos fsicos, outros; os da APAE, ento, nem se
misturavam. A associao fazia as prprias representaes e programaes. Depois dessa tentat
va da coalizo, houve um evento em 1982, em Vitria, no Esprito Santo, no qual se dec
idiu que haveria separao entre as reas. Em 1983, em So Bernardo, as diversas reas res
olveram criar cada uma a prpria organizao nacional.
Entrevistador: No incio da coalizo, o senhor se lembra das pessoas que participava
m ou das organizaes que estavam presentes nesse debate?
Adilson Ventura: Ns comeamos a coordenar aes para que as pessoas cegas que participa
vam desses eventos, desses congressos, entendessem que era importante que se cri
asse um organismo para tratar de interesses prprios, e, quando houvesse interesse
s comuns, essas organizaes se juntariam.
Na rea de deficincia fsica, Messias de Pernambuco, cadeirante, tetraplgico, liderava
o movimento. No Movimento de Cegos, na luta por sua emancipao social, havia Maurci
o Zeni, do Rio de Janeiro, hoje Doutor em Educao, e outros. O pessoal da Benjamin
Na dcada de 1980, ocorreu a grande mudana na educao especial, sendo que o Centro Nac
ional de Educao Especial (CENESP), que era um rgo do Ministrio da Educao, se extinguiu
e foi criada a Secretaria de Educao Especial (SEESP) do MEC. Nesse processo de cri
ao, ns participamos com Dona Dorina e com o falecido Aldo Linhares.
Paralelamente a isso, ns, os cegos, fomos criando as entidades de representaes naci
onais. Foi criada a Federao Brasileira de Entidades de Cegos (FEBEC), dando seguim
ento quela ideia de coalizo, mas por rea de deficincia. A FEBEC, uma entidade com nfa
se nacional que se expandiu pelo Brasil inteiro, foi criada aqui, em Florianpolis
, em abril de 1984.
nso.
Ainda nessa dcada, foi criada a Unio Mundial de Cegos (UMC), cuja sede era em Pari
s. Dona Dorina de Gouva Nowill foi presidente do Conselho Mundial de Cegos, que p
recedeu a UMC, de 1979 at 1984. Em 1984, as duas entidades mundiais que existiam
o Conselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos e a Federao Internacional dos Cegos
se extinguiram simultaneamente em assembleias em Riad, na Arbia, e deram origem U
nio Mundial dos Cegos, em outubro de 1984.
Entrevistador: O senhor esteve em Riad?
Adilson Ventura: Sim, participei da Assembleia. Ali surgiu a ideia, pelo patrocni
o da Organizao Nacional dos Cegos Espanhis (ONCE), que uma organizao forte de cegos d
a Espanha, de promover a unificao latino-americana, onde havia organizaes como o Con
selho Pan-Americano Pr-Cegos (CPPC) e a Organizao Latino-Americana para Promoo Social
das Pessoas Cegas (OLAPS). Essas duas entidades, juntamente com o comit de repre
sentao da Amrica Latina, patrocinadas pela ONCE, em junho de 1985, se reuniram em M
aracaibo na Venezuela para estudar a unificao desses organismos. O CPPC e a OLAPS
se fundiram e deram origem Unio Latino-Americana de Cegos (ULAC), que se afiliou
a Unio Mundial, com a mesma estrutura, o mesmo modelo. Isso ocorreu em 15 de nove
mbro de 1985, na cidade de Mar Del Plata, Argentina.
Entrevistador: Fale um pouco mais sobre a organizao internacional.
Adilson Ventura: Quando foi criada a Unio Mundial dos Cegos, o primeiro mandato c
onstituiu uma diretoria com um presidente, dois vice-presidentes, um secretrio-ge
ral, um tesoureiro e dois ex-presidentes imediatos. Ela contemplava em sua estru
tura a figura dos ex-presidentes das duas entidades que foram extintas: do Conse
lho Mundial, que era Dona Dorina Nowill, e da Federao Internacional de Cegos (FIC)
, Franz Sontag, da Alemanha.
Existia um Conselho que fazia parte da diretoria, composto pelos presidentes das
regionais que foram sendo criadas depois: a Unio Latino-Americana, a Unio Norte-A
mericana, a Unio Africana, a Unio Asitica 1, a Unio Asitica 2, a Unio Europeia e um co
mit executivo composto de quatro representantes por unio regional. Os pases passara
m a compor uma assembleia geral pelo nmero de habitantes: quanto maior o nmero de
habitantes no pas, maior a incidncia de cegos, maior o nmero de votos proporcionais
. Essa era a estrutura da Unio Mundial que fazia parte da Assembleia Geral da ONU
.
A ULAC seguiu o mesmo caminho: um presidente, dois vices, um secretrio, um tesour
eiro e dois presidentes imediatos, que em 1985 eram os presidentes do CPPC e da
OLAPS. No havia representaes de regies, mas, sim, representantes de reas geogrficas da
Amrica Latina.
E tudo isso aconteceu na dcada de 1980. No Brasil, lamentavelmente, esse processo
de unificao demorou mais.
Entrevistador: Como era a estruturao do movimento dos cegos no Brasil?
Adilson Ventura: O movimento tem uma caracterstica: at a dcada de 1980, quem comand
ava o espetculo da representao brasileira em nvel internacional era a Fundao para o Li
vro dos Cegos no Brasil, da Dona Dorina Nowill.
Quando foi criada a FEBEC, ns nos demos conta de que surgira uma dualidade, pois
o Conselho brasileiro ainda existia, embora no cumprisse plenamente suas funes. A F
EBEC passou a ser o rgo de representao poltica mais legtimo, mesmo porque envolvia mai
s pessoas cegas. E se expandiu pelo Brasil inteiro. A, surgiu a questo: Quem era m
ais legtimo? O Conselho, que era mais antigo, ou a FEBEC, porque era mais ampla?
Ento comeamos, em 1988, o processo de tentativa de unific-los.
Adilson Ventura: Exatamente. Como tambm ocorria com os surdos e com os deficiente
s fsicos. Somente a APAE era representada legitimamente por uma organizao, que era
forte, poderosa e legtima. Os outros segmentos eram representados por pessoas inf
luentes, conhecidas, pessoas que tinham participao. Toda aquela mobilizao para a Con
stituio de 1988 e os grandes fruns realizados eram efetivamente constitudos por pess
oas, e no de organizaes. No havia organizaes representativas legtimas e amplas, mas, s
m, pessoas que se envolviam no processo e que participavam defendendo ideias. Eu
fui um dos que participaram como pessoa. Quer dizer, eu representava a ACIC, ma
s a ACIC era apenas uma entidade regional de Santa Catarina.
Entrevistador: Como chegou a Florianpolis o convite para participar desses evento
s?
Adilson Ventura: Dona Dorina foi uma das protagonistas principais de toda essa m
obilizao. A Fundao para o Livro dos Cegos no Brasil promovia eventos que, realmente,
reuniam pessoas com deficincia do Brasil. Ela foi uma grande articuladora da mob
ilizao dos cegos e de outras reas porque ela era respeitada por todas as reas. Izabe
l Maior, que hoje coordenadora da CORDE, tambm foi uma grande participante na poca
na rea de deficientes fsicos, uma grande articuladora. Houve outras pessoas que s
e envolviam profundamente, como Cndida Cavalheira, da Associao dos Ostomizados do R
io de Janeiro (AORJ). Depois que, com a consolidao da identidade, os movimentos pa
ssaram a ser mais coordenados pelas organizaes.
Entrevistador: Por que ocorreu essa separao?
Adilson Ventura: Em um primeiro momento, pela peculiaridade, pela especificidade
de cada deficincia, com interesses prprios. Foi importante que se separassem e se
criassem organizaes especficas de cada rea para que se fortalecesse o movimento.
Mas em alguns determinados momentos ns temos de lutar contra todo tipo de barreir
a, tanto arquitetnicas quanto de atitudes. As barreiras atitudinais abrangem a to
dos porque a discriminao alcana a todos; os preconceitos alcanam a todos; a negao dos
direitos de cidadania atinge a todos.
Entrevistador: Qual sua percepo da atual articulao entre essas vrias organizaes do Mov
Adilson Ventura: Avanos. Entre as prprias pessoas com deficincia est havendo essa co
nscientizao de igualdade, de no discriminao entre as deficincias, de no preconceito en
re as deficincias, est havendo esse crescimento por se conhecerem melhor. As reas no
se conhecem to bem. Os deficientes fsicos no sabem lidar com o cego, igualmente co
mo uma pessoa vidente no sabe lidar com o cego. Assim como o cego no sabe lidar co
m o surdo. Assim como nas outras reas, porque falta conhecimento. No momento em q
ue se convive mais e comea a se conhecer melhor as limitaes e o potencial das reas d
i prprio, mas para o todo importante se unir: unificao dos movimentos, favorecendo
a todos, no um sendo favorecido em detrimento do outro. Esses so os desafios princ
ipais.
claro, o crescimento social do Pas vai levar a um crescimento social nessas reas t
ambm. medida que se diminui a misria, diminui tambm a diferena entre as camadas soci
ais. Eu diria tambm que no somente na rea da deficincia. Temos os negros, que so meta
de da populao e ainda so discriminados. No se pode dizer que existe igualdade entre
negros e brancos no Brasil. Entre homens e mulheres h igualdade? No. Ento, este o d
esafio: crescimento social, equidade e igualdade social. Equiparao de direitos, de
valores e deveres. No so deveres para a maioria e direitos para uma minoria.
No dia em que o Brasil, com seus 5.500 municpios, tiver a metade com conselhos mu
nicipais, os problemas sero bem menores. Um maior contingente de participao e maior
nmero de participantes, porque, quanto maior o nmero de pessoas participando dess
a luta, melhor: o que no visto no lembrado. A maioria das pessoas com deficincia es
t em casa. Por qu? O cadeirante est preso em uma cadeira de rodas, o deficiente fsic
o no tem um aparelho para andar, mora em local inacessvel, no tem como sair. O cego
no tem conhecimento, no tem conscincia de que tem direito educao, ao trabalho. O sur
do, idem. Faltando esse conhecimento, no h como reivindicar.
O grande desafio a questo dessa conscincia plena, total, da cidadania, de direitos
de cidado. Quando isso estiver na plenitude, em todos os nveis, estaremos avanando
. Ns estamos na iminncia de ter uma categoria nova, que seria quase que privilegia
dos na deficincia: aqueles que tiveram a chance e alcanaram a educao, a reabilitao e o
trabalho. O desafio hoje a conscientizao.
2.
Ana Maria Morales Crespo (Lia Crespo)
Fotografia 24.6: Ana Maria Crespo.
Lia Crespo tem 55 anos de idade e natural de Osasco-SP. Lia teve plio com um ano
e pouco de idade. Em 1979, formou-se em Jornalismo pela Faculdade Csper Lbero. mes
tre em Cincias da Comunicao pela Universidade de So Paulo e doutora em Histria Social
pela Universidade de So Paulo com a pesquisa Movimento social das pessoas com de
ficincia contra a excluso e pela cidadania (1979-2004).
Lia foi uma das fundadoras, em 1980, do Ncleo de Integrao de Deficientes (NID), que
publicava um boletim informativo, O Saci. Ainda em 1980, Lia participou do 1 Enc
ontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, realizado em Braslia.
Em 1984, participou ativamente do processo de criao do Conselho Estadual para Assu
ntos das Pessoas Deficientes. Foi presidente do primeiro Conselho Municipal das
Pessoas Deficientes de So Paulo, criado em 25 de outubro de 1985 e extinto em 12
de dezembro de 1986.
Foi uma das fundadoras do CVI-Araci Nallin, em 1996, do qual foi presidente.
TEMAS
Incio da militncia
Criao e atuao do Ncleo de Integrao de Deficientes (NID)
Os primeiros grupos do Movimento das Pessoas com Deficincia
O Saci e a articulao do NID com outras organizaes
A participao de no deficientes no movimento
O Encontro de Braslia, em 1980
As divergncias no movimento
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes
A Constituinte, a Conveno e o Estatuto
Divergncias entre o NID e o MDPD e a histria de Cndido Pinto Melo
A criao do CVI-Araci Nallin
Fomos a todos os parques de diverses que havia naquele bendito pas, naquela poca, e
a todos os brinquedos que quis ir. Fiz tudo o que queria fazer, porque havia ac
esso, havia condies, ao contrrio do que acontecia aqui no Brasil. Nos Estados Unido
s, vi um monte de pessoas com deficincia frequentando os lugares, em toda parte.
Gente deficiente andando de cadeira de rodas motorizadas, em todo lugar. Aqui, e
ra rarssimo ir ao cinema e encontrar outra pessoa com deficincia. ramos sempre some
nte o Kico e eu. Ns brincvamos: Ser que somos os nicos deficientes neste pas? Ns e o
edintes de esmola que vamos no centro da cidade, nicos deficientes que a gente via
.
Essa viagem para os Estados Unidos foi uma descoberta. Eu me percebi, ento, uma c
idad com direitos. Voltei com isso na cabea: Por que no Brasil aquela selva? Por qu
e a gente no pode ter as mesmas facilidades?
J que estudar eles deixavam e como no arrumava emprego, meu hobby era participar d
e vestibulares. Assim, conheci Ana Rita de Paula e sua me, dona J, no vestibular d
a PUC. Naquela ocasio, os deficientes faziam o exame na mesma sala, no trreo da PU
C. A gente comeou a conversar, a bater papo. Contei-lhe essa minha experincia nos
Estados Unidos, e ela tambm ficou assombrada.
Naquele vestibular, ns duas vivemos a seguinte situao: estava prestando exame um ra
paz, o Edgar, que tinha paralisia cerebral e, por causa disso, no podia escrever.
Para a prova de mltipla escolha, eles designaram uma pessoa para marcar as respo
stas para ele, mas no permitiram que uma pessoa o ajudasse a fazer a prova de red
ao. Ana Rita e eu tentamos ajudar. Foi a nossa primeira luta juntas. Tentamos fala
r com Dom Paulo Evaristo Arns, chamar a imprensa, fazer piquete na porta da clas
se. Tentamos de tudo para convencer a PUC de que era direito do Edgar que algum e
screvesse a prova para ele. No conseguimos nada, ele no pde fazer a prova e, natura
lmente, zerou em redao e foi reprovado.
Mas isso nos fez pensar: Puxa vida, isso to injusto! No entanto, verdade seja dita,
acho que, se dependesse de mim, a coisa teria ficado meio de lado. Mas Ana Rita
nunca desiste de nada. Pelo menos, no desiste sem antes tentar umas mil vezes. E
la me ligou e disse: Eu estou fazendo uma reuniozinha na minha casa e queria que v
oc viesse e trouxesse seu irmo, seus amigos, quem voc quiser. Vamos montar um grupo
de deficientes para poder lutar pelos nossos direitos .
Isso foi em 1980. Convidei o Kico; minha prima Mrcia e meu amigo dos tempos da fa
culdade, Luiz Garcia Bertotti. Ana Rita convidou Maria Cristina Corra (Nia), que
tinha conhecido no vestibular da USP e que, por sua vez, conhecia Marisa do Nasc
imento Paro, que conhecia Araci Nallin, que conhecia Romeu Sassaki, e assim por
diante. Assim, a gente criou o Ncleo de Integrao de Deficientes (NID). Quem pensou
nesse nome foi Nia. Ela dizia que significava ninho , em francs. Ela estudava na Fac
uldade de Direito do Largo de So Francisco e era muito inteligente. Morreu precoc
emente, assim como muitos dos jurssicos . Brinco dizendo que eles esto caindo como mo
scas, por isso preciso pegar logo o depoimento dessa gente.
Entrevistador: Quais eram as atividades do NID inicialmente?
Lia Crespo: Basicamente, como dizia Dona J, nossa primeira obrigao era rodar a baian
a . A gente tinha que, de alguma maneira, mostrar para a sociedade que a gente exi
stia. Porque era como se a gente no existisse. Se, hoje, as pessoas com deficincia
ainda so relativamente invisveis, naquela poca era mesmo como se a gente no existis
se. A ideia primeira era: vamos mostrar que existimos.
ramos meio como testemunhas de Jeov. No podamos ver um deficiente no ponto de nibus q
ue j dvamos um folhetinho para ele e falvamos do NID. Foi assim que trouxemos Tuca
Munhoz (Antnio Carlos Munhoz) e outros para o nosso lado.
A gente se divertia muito porque O Saci s saa se a gente trabalhasse durante a mad
rugada. Parece que um saci inspirava a gente. Se a equipe do jornal se reunisse pe
la manh, no havia inspirao, no saa nada que prestasse. Dona J comprava comida e a gent
fazia uma festa na casa da Ana Rita. Passvamos as madrugadas escrevendo, contand
o histrias. Terminvamos O Saci de manh e amos tomar caf na padaria. Era muito diverti
do. Bons tempos. O Saci fez histria.
Entrevistador: Quais eram as principais diferenas entre o NID e as organizaes mais
antigas?
Lia Crespo: A diferena bsica era que as novas entidades queriam mobilizar a socied
ade, mudar a realidade existente. Estavam lutando por todo um segmento. Pensavam
em termos de cidadania. No sei se a gente usava essa palavra, mas era esse o con
ceito. Estvamos preocupados em mudar a cultura que havia na sociedade brasileira
em relao s pessoas com deficincia. Em outras palavras, as organizaes mais antigas acei
tavam a sociedade como era e faziam o possvel para sobreviver e apoiar seus assoc
iados nesse cenrio existente. Isto , at o momento em que o movimento comeou, porque,
depois, as entidades antigas tambm se engajaram no movimento.
Entrevistador: E a aproximao com essas outras organizaes?
Lia Crespo: Foi interessante, foi um aprendizado mtuo. No sabamos da existncia delas
, e elas no sabiam da nossa existncia. Quando a gente se reunia, uma vez por ms nas
Faculdades Metropolitanas Unidas (FMU), vinha gente de vrias cidades do interior
de todo o Estado de So Paulo: Robinson Jos de Carvalho vinha de Ourinhos; Thomas
Ferran Frist, de Bauru; um pessoal vinha de So Jos dos Campos. Durante um ou dois
anos, houve, infalivelmente, pelo menos, uma reunio por ms com data pr-agendada, da
qual participavam mais de cem pessoas. Isso impensvel hoje em dia, no acontece ma
is.
Havia, na poca, uma grande sede e a gente se alimentava daquelas reunies. Soubemos
que 1981 seria o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD). Ficamos muit
o motivados e resolvemos que seria muito importante nos prepararmos para o AIPD.
Foram feitas reunies muito ricas em termos de contedo. Na verdade, foi nessa poca
que demos incio e formato a tudo o que existe hoje. No discutamos somente a necessi
dade da rampa concreta, mas, tambm, o que a rampa significava, o que estava por t
rs dela, o conceito da rampa. Tudo isso a gente desenvolveu naquela poca.
Os novos militantes, hoje, encontram quase tudo pronto e acham que as guias reba
ixadas e as rampas que eles usam estiveram sempre ali. A maioria no imagina como
essa realidade em que vivemos hoje foi construda. Eles herdaram no somente as ramp
as e as guias rebaixadas, mas, tambm, receberam prontos o conceito e o discurso e
m relao a elas. Foi uma mudana cultural que os jurssicos construram e legaram aos mai
s novos. Os novos pensam que as coisas mudaram porque o presidente era bonzinho
ou porque os senadores tiveram um clique na cabea. No sabem que a realidade na qua
l vivem hoje existe porque os jurssicos batalharam, reuniram no sei quantos milhar
es de assinaturas e levaram uma emenda popular Assembleia Nacional Constituinte,
acordaram de madrugada para dar entrevista para a Rede Globo, deitaram-se na es
cada em dia de votao, quando no podiam subir as escadas. Aconteceu comigo. Queria v
otar e, com a mudana de local da minha seo eleitoral, de repente, uma escadaria me
impedia de votar. No tive dvidas: deitei-me num degrau da escada. Quem quisesse su
bir precisava pular por cima de mim. Chamaram a imprensa. Ainda falta muita cois
a, diante do que necessrio, mas, em comparao com o que a gente tinha, temos muito.
Entrevistador: Voc disse que para as reunies vinha gente do interior, de outras ci
dades. Mas havia uma articulao territorialmente mais ampla?
Lia Crespo: No incio, o movimento de So Paulo era uma espcie de frum estadual que re
unia todos os grupos formais ou informais, formados na poca de 1980, alm das antig
as organizaes, que foram agregadas. Aos poucos, lideranas de outros Estados passara
m a participar das nossas reunies mensais e foi criada a Coalizo Pr-Federao Nacional
de Entidades de Pessoas Deficientes, formada por organizaes de vrios estados brasil
eiros, que representavam os interesses de pessoas com vrios tipos de deficincia. O
NID participava do frum estadual que, depois de outros nomes, passou a ser chama
do de Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD). Mais tarde, o MDP
D se tornou uma entidade formal. O NID sempre foi um grupo muito pequeno
entre 1
0 ou 12 pessoas , na sua maioria mulheres, estudantes universitrios, recm-formados.
Entrevistador: Todos eram deficientes fsicos?
Lia Crespo: Nem todos eram deficientes. Romeu Sassaki, por exemplo, fazia parte
do NID e no era deficiente. O NID foi um dos grupos de pessoas com deficincia que,
durante o 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas com Deficincia, se ops desde
o princpio ao preconceito s avessas que havia nas entidades. Esse preconceito era
consequncia de fatores histricos. At o incio do movimento, os deficientes no tinham
voz prpria. Sobre e no lugar das pessoas deficientes falavam as entidades prestad
oras de servios para deficientes, as instituies que faziam reabilitao, os polticos, os
religiosos, os acadmicos estudiosos do assunto, enfim, os antigos porta-vozes . Exc
etuando-se aquelas organizaes dedicadas ao esporte e aos ambulantes, as demais ent
idades eram comandadas por pessoas no deficientes. Ento, quando o movimento inicio
u, havia um preconceito s avessas: os no deficientes no eram aceitos e, se fossem,
no podiam assumir cargos diretivos. Na FCD, por exemplo, os no deficientes eram ap
enas colaboradores , cuja funo era dar apoio logstico, empurrar cadeira de rodas, ajud
ar a ir ao banheiro, dar carona, etc. Ns, do NID, nunca nos conformamos com isso.
Desde o princpio, achvamos que, se estvamos lutando por integrao
que era a palavra q
ue se usava na poca , ela devia comear no prprio grupo. No NID, isso sempre foi uma
realidade, e nunca deixamos de externar nossa opinio, mesmo no Encontro Nacional
de Braslia, no qual os no deficientes eram aceitos apenas como observadores. No tin
ham direito a voz nem a voto.
Entrevistador: Como foi o Encontro de Braslia?
Lia Crespo: Contra todas as expectativas, conseguimos realizar, em 1980, esse En
contro Nacional que, hoje em dia, as pessoas quase no acreditam que aconteceu. Fo
i organizado sem internet, sem nenhuma das facilidades que temos hoje. Tudo foi
feito na base do telefone, da carta e das reunies presenciais. Um encontro pensad
o, organizado e realizado pelas prprias pessoas com deficincia. Sem dinheiro do go
verno, sem patrocnio. Hoje, quando pensamos em fazer um encontro, logo, lembramos
de possveis patrocinadores e, principalmente, da Corde, para o apoio financeiro.
Sem isso, voc nem pensa em fazer um evento.
te era comum e muito explcito, mas havia diferentes propostas a respeito de como
o objetivo deveria ser atingido.
Havia grupos, por exemplo, que achavam que tudo tinha que ser de graa: passagem d
e nibus, passagem de avio, carro, etc. Em relao a isso, o NID e o MDPD no tinham dive
rgncia: ambos acreditavam que algumas pessoas, talvez, at precisassem receber de g
raa muitas coisas, mas isso se devia ao fato de serem pobres, e no ao de serem def
icientes. Ns mesmos, os participantes do NID e do MDPD, ramos, na maioria, da clas
se mdia. Evidentemente, sabamos das dificuldades que os deficientes mais pobres en
frentavam. No entanto, embora parte importante das pessoas com deficincia, talvez
, se beneficiassem de servios gratuitos, considervamos que era mais importante gar
antir os meios de transporte fossem acessveis. De que adianta ter passagem de graa
nos nibus se voc no consegue entrar neles? A concesso da gratuidade de servios ou eq
uipamentos deveria estar ligada condio financeira da pessoa, e no sua deficincia.
Nas reunies que fazamos com a Companhia do Metr, ouvamos barbaridades: Tecnicamente,
no possvel, no d para colocar elevador de jeito nenhum. O metr um transporte de mass
, como vamos pr l uma pessoa em uma cadeira de rodas? Ela vai ser esmagada. Isso no
coisa para deficiente. No tem condio, no serve . Tudo desculpa esfarrapada. O NID no
ntrou nessa, tampouco as outras entidades. O MDPD e a FCD entraram na Justia para
obrigar a Companhia do Metr de So Paulo a oferecer acesso para deficientes. O Met
r perdeu e recorreu da deciso at chegar ao Supremo Tribunal Federal. Acabou tendo d
e fazer as reformas, bvio.
Entrevistador: Ainda no incio da dcada de 1980?
Lia Crespo: Sim, incio da dcada de 1980. Havia outras divergncias. Por exemplo, a g
ente dizia que a educao tinha de ser inclusiva at para os deficientes intelectuais,
que na poca eram chamados de deficientes mentais . Outras entidades diziam: Eles no tm
condies de ir para uma escola comum . Como as entidades no homogneas, s vezes, dava mu
ita briga, muito pau , na hora de eleger algum para um Conselho, por exemplo. A gent
e queria eleger algum da nossa entidade, algum que fosse defender aquilo que achvam
os correto. A mesma coisa ocorria com as outras entidades e por isso havia uma d
isputa poltica.
Lia Crespo: Acho que tinha a ver com o fato de que sempre houve uma hegemonia, n
a liderana do movimento, das entidades de deficientes fsicos. Pela caracterstica da
deficincia fsica, a gente tinha mais condies de comunicao. Tnhamos mais acesso info
porque no tnhamos dificuldade em receb-la. Ao passo que existia muito pouca informao
em Braille para os cegos. O surdo recebia menos informao ainda, e isso era agravad
o pelo fato de os surdos terem mais dificuldade para se comunicar com a sociedad
e, com os jornalistas, com a mdia.
Porque tinham essa facilidade, uma liderana mais competente ou sei l por que motiv
o, o fato que os deficientes fsicos acabaram tendo mais destaque no movimento. Em
bora a gente fizesse um esforo em contrrio, os representantes das outras deficincia
s achavam que as necessidades deles no estavam sendo levadas na devida considerao.
A gente acabava falando muito mais em rampa, em elevador e banheiro acessvel do q
ue em Braille, linguagem de sinais, essas outras coisas. Talvez esse fosse um do
s motivos.
No comeo do movimento, quando os grupos estavam ainda todos juntos, havia, durant
e as reunies, uma linguagem que era mais parecida. Mas, depois, conforme foi se e
specificando, o discurso construdo pela liderana do movimento tornou-se cada vez m
ais sofisticado. Comearam a sobressair as filigranas, os detalhes. Os cegos e sur
dos comearam a se sentir excludos da construo dessa revoluo cultural. Achavam que no e
tavam sendo suficientemente bem representados. E havia muita discusso em relao a is
so nas reunies. Ento, eles acabaram optando pela diviso. Isso enfraqueceu o movimen
to em geral, porque as organizaes nacionais divididas por deficincia nunca mais tiv
eram o mesmo poder, o mesmo alcance que tiveram juntas.
Entrevistador: Mesmo assim vocs foram bem-sucedidos nas disputas da Constituinte.
Lia Crespo: verdade. As nossas divergncias eram no detalhe, nas especificidades,
e no no objetivo maior. Ento, quando havia um inimigo ou um objetivo em comum, mes
mo aqueles que tinham se matado antes e tinham virado inimigos mortais, de repen
te, se uniam. Apesar de que essa coisa de querer matar e virar inimigo mortal era
s durante a reunio. Depois, todo mundo tomava chope junto, e no havia realmente ini
mizades. Havia divergncias polticas, isso sempre houve, e, muitas, entre os vrios g
rupos.
Havia um preconceito muito grande em relao ao NID, por exemplo. Primeiro, porque a
maioria dos participantes era formada por mulheres e por universitrios; em segun
do lugar, porque organizamos trs encontros para falar sobre sexualidade: um com M
aria Helena Matarazzo, outro com a Marta Suplicy e o outro no me lembro com quem
foi. As outras entidades gozavam da gente: O NID? Ah, o NID aquele grupo que s pen
sa em lazer e sexo. ramos um grupo muito pequeno, um rato que ruge . ramos pessoas bem
articuladas e sabamos lidar bem com a mdia, com as cartas aos jornais. Por exempl
o, eu escrevia uma carta denunciando determinado local que no era acessvel ou qual
quer injustia que tivesse acontecido. Em seguida, Ana Rita [de Paula] escrevia di
zendo: Concordo com Ana Maria Crespo em relao a essa carta que ela enviou para o Pa
inel do Leitor. isso mesmo . Na sequncia, Araci [Nallin] escrevia outra: De fato, ta
mbm concordo . Essa estratgia
que o NID sabia usar muito bem foi sugesto do jornalist
a Emir Macedo Nogueira, que foi presidente do Sindicato dos Jornalistas do Estad
o de So Paulo e articulista na Folha de S. Paulo.
Entrevistador: O ano de 1979 e o incio da dcada de 1980 foram momentos de grande a
tividade do movimento com o protagonismo das pessoas com deficincia. Qual a relao c
om o Ano Internacional das Pessoas Deficientes?
Lia Crespo: Em 1979-1980, havia uma ebulio social. Segmentos da sociedade, tais co
mo mulheres, negros, trabalhadores, homossexuais, etc., estavam se mobilizando.
Para mim, a sociedade estava despertando, depois da longa noite, para os direito
s de cidadania. Naquele momento histrico, havia uma ebulio social, e grupos de pess
oas com deficincia tambm comearam a se articular e organizar. O Ano Internacional d
as Pessoas Deficientes (AIPD) foi uma motivao muito importante. A gente sabia que
o AIPD traria oportunidades excelentes para divulgar nossas reivindicaes. Em 1980,
pouca gente estava interessada em nos ouvir, mas sabamos que quando a mdia, os go
vernantes e a sociedade em geral soubessem do AIPD isso seria um gancho muito im
portante a ser usado em nosso benefcio. O Ano Internacional serviu como um grande
megafone e ampliou nossa voz, o que, de outra maneira, teria sido muito mais di
fcil. Acho que se pode dividir, realmente, a histria do movimento entre antes e de
pois do AIPD. Para a vida das pessoas com deficincia, o Ano Internacional foi um
marco muito importante.
Entrevistador: Levando em conta a dificuldade de comunicao da poca, como foi divulg
ado o Ano Internacional das Pessoas Deficientes no Brasil?
Lia Crespo: Acho que foram Romeu Sassaki e Otto Marques da Silva que trouxeram e
ssa informao para o movimento, pois tinham trabalhado na ONU. No sei como os outros
grupos ficaram sabendo. Cada entidade tinha o seu boletinzinho, jornalzinho ou
folhetinho, e todos falavam do Ano Internacional.
Lia Crespo: O direito de estudar nas escolas comuns era uma delas. Na poca, no se
usava a expresso educao inclusiva . Mas, no Captulo sobre Educao da nova Constituio,
s que fosse includo o nosso texto original, o qual dizia que as pessoas com defic
incia tm direito de estudar na escola pblica comum, como qualquer pessoa. No havia m
aneira de os constituintes aprovarem isso. Acabamos tendo de concordar que coloc
assem o tal do preferencialmente nas escolas regulares de ensino. Nossas bandeiras
eram muito claras: transporte acessvel, educao na escola comum, eliminao de barreira
s arquitetnicas em edifcios pblicos e de uso pblico. Todas as coisas que a gente j vi
nha falando desde 1980. Mas, na Constituinte, nem tudo pde ser contemplado como a
gente queria.
Havia constituintes que queriam fazer um estatuto, no qual fossem reunidas todas
as nossas reivindicaes, como o Estatuto do ndio. Mas os jurssicos da velha guarda n
unca quiseram isso. Isso nunca fez nossa cabea. Para os congressistas, ficava mai
s fcil: juntavam tudo, cortavam ou modificavam o que no interessava para eles. Mas
ns queramos do jeito difcil. Queramos que as questes de sade das pessoas com deficinc
a estivessem no Captulo sobre Sade; a educao, no Captulo sobre Educao; e assim por dia
te. Fizemos questo que fosse dessa forma e conseguimos.
Por isso, quando, recentemente, surgiu a ideia de se fazer um estatuto, a gente
abominou a iniciativa. Se fosse para ter estatuto, a gente teria feito um naquel
a poca. H quem ache que o Estatuto poderia resolver magicamente todos os problemas
e faria todas as leis serem cumpridas instantaneamente, o que totalmente falso.
Nessas alturas do campeonato, a ideia de um estatuto totalmente ridcula. O estat
uto que alguns congressistas e certas pessoas com deficincia querem criar, se apr
ovado, ser uma aberrao, um ajuntamento de algumas leis horrveis, totalmente preconce
ituosas e contraproducentes para a pessoa com deficincia. Seria um retrocesso ter
rvel. Com a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia aprovada com a mesm
a validade de um preceito constitucional, espero que parem com essa bobagem de e
statuto.
Entrevistador: Voltando relao do NID com o MDPD, ao mesmo tempo em que vocs estavam
atuando juntos havia divergncias.
Lia Crespo: No me lembro de divergncias concretas nas propostas. Ns, do NID, estvamo
s interessados em outras coisas, no somente em comida . O NID tambm queria diverso e ar
te . No estvamos interessados somente em acessibilidade ambiental, mas, tambm, discuta
dar certo. Pelo menos, so mais honestas, mais explcitas. No representam a comunidad
e, so rgos do governo e no fingem ser outra coisa, por isso tm chance de fazer alguma
coisa.
Entrevistador: Voc participou do primeiro Conselho Municipal de So Paulo?
Lia Crespo: Fui presidente do primeiro Conselho Municipal das Pessoas Deficiente
s, criado no final da gesto do Mrio Covas, em 25 de outubro de 1985, e extinto por
Jnio Quadros, em 12 de dezembro de 1986. Era um Conselho tambm tripartite, imagem
e semelhana do CEAPD.
E o mais interessante que esse conselho extinto pelo Jnio tinha mais poder do que
os outros, por uma razo muito simples: o poder emanava do prefeito. O Conselho q
ue presidi no era subordinado a nenhuma Secretaria. Submetia-se apenas e diretame
nte ao gabinete do prefeito. Como presidente, no me reportava a ningum, exceto ao
prefeito. Quando tinha de fazer uma reivindicao, uma queixa, uma carta, qualquer c
oisa, eu me dirigia direto ao Jnio.
Aquele CMPD acabou porque o Jnio cismou que tnhamos de lidar com a questo dos ambul
antes, o que ainda hoje um problema muito srio. Apesar de, legalmente, na poca, so
mente deficientes pudessem ter uma barraquinha na rua, havia milhares de ambulan
tes que no eram deficientes e outros tantos que alugavam as barracas dos deficien
tes. Era a mfia dos ambulantes. E, controlando esse imbrglio imenso, havia a mfia d
os fiscais. Jnio decidiu tirar os ambulantes da cidade. Proibiu todo mundo de ser
ambulante e tirou todo mundo das ruas. Decidiu que s os deficientes que tivessem
sua permisso renovada, pessoalmente, pelo Conselho poderiam voltar s ruas. Tentei
de todas as maneiras convencer Jnio de que essa incumbncia no tinha absolutamente
nada a ver com o Conselho. Houve uma ocasio em que ele queria me exonerar por cau
sa disso. Tive de dizer: Prefeito, no d para o senhor me exonerar porque no sou func
ionria da prefeitura. E ele: Vou contrat-la para exoner-la .
Mas no teve jeito. Tivemos de assumir a tarefa e isso matou o Conselho.
O problema com os ambulantes tomou todo o nosso tempo e consumiu o meu vice, Lei
lton Pereira Guedes. Leilton, o desinfeliz responsvel pela renovao da permisso dos amb
ulantes, tinha de olhar para a cara da pessoa, conferir com a fotografia da cart
eirinha e dizer: Voc fulano de tal, est com a carteirinha renovada . Fez isso durante
quase um ano, at que, um dia, levaram uma pessoa de Kombi, ou ambulncia, no sei be
m, e disseram que a pessoa estava muito doente, no podia sair da maca. Pediram a
Leilton que fosse l para reconhecer a pessoa. Olhou para a cara do sujeito e para
a fotografia. No tinha como saber que tinham levado um ssia do morto na ambulncia
e, na boa-f, renovou. A mfia dos fiscais ou a dos prprios ambulantes tinha armado p
ara a gente. Contaram para o prefeito que Conselho tinha renovado a carteirinha
de um morto. Jnio no quis saber de mais nada, no quis ouvir ningum e, por decreto, a
cabou com o Conselho. Foi no dia 12 de dezembro de 1986. O movimento fez reunio n
a Cmara, ato pblico no centro da cidade, mas no houve jeito. Ficamos anos sem Conse
lho Municipal, at que criamos outro, na gesto da Luza Erundina.
Entrevistador: Quais so os elementos importantes para pensar o movimento no futur
o?
Lia Crespo: Aliada legislao, a mudana cultural em relao imagem das pessoas com defic
cia uma conquista muito importante do movimento. Hoje, quando voc v uma pessoa com
deficincia, no a mesma coisa do que h trinta anos. Atualmente, existem muito mais
pessoas com deficincia convivendo na sociedade e a imagem que se tem delas mais p
ositiva e um pouco mais real do que era trinta anos atrs, antes do movimento.
Construmos quase do zero um novo discurso e novos conceitos. Assim como no
ampas, no havia um discurso prprio das pessoas com deficincia porque elas
. A partir do movimento, as pessoas com deficincia comearam a falar por si
e descobriu-se que elas no concordavam com quase nada do que os porta-vozes
havia r
no falavam
mesmas
dizia
m. Esses porta-vozes
embora, s vezes, ainda tenham recadas e insistam em assumir o
velho posto foram desqualificados e desautorizados pelas pessoas deficientes. H
oje, nosso discurso repetido pelos polticos, pelas prestadoras de servios, pela so
ciedade, pela mdia. Todos falam como se fossem entidades de pessoas com deficincia
a prtica ainda outra, mas o discurso quase igual. Isso uma mudana cultural. Os no
vos lderes vivem outro momento. Temos uma democracia plena, j no h um inimigo a ser
combatido. Cabe nova gerao consolidar o que conquistamos, usar as novas tecnologia
s para obter novas conquistas.
Quando comecei no movimento, achava que morreria sem me beneficiar do resultado
da minha luta. Felizmente, foi mais rpido do que imaginava. Pude me beneficiar, e
continuo me beneficiando, das melhorias, das conquistas. Ainda h coisas muito di
fceis, ainda tenho de subir a rampa do prdio da Histria e Geografia na USP com a aj
uda de trs seguranas.
E h a Lei de Cotas, que uma coisa bastante controversa, polmica. interessante porq
ue, na verdade, essa lei no era uma proposta do movimento, no fazia parte daquele
rol de emendas e reivindicaes que levamos at a Assembleia Constituinte. De repente,
a coisa comeou a funcionar porque o Ministrio Pblico decidiu pegar no p das empresa
s e est fazendo uma diferena. um assunto muito polmico. Eu mesma no sei se sou a fav
or ou contra.
A lei tem lados positivos e negativos. De um lado, est criando oportunidade para
muita gente, e, por outro, est criando oportunidade para que haja mais preconceit
o em relao s pessoas com deficincia. Muitas vezes, uma incluso e uma empregabilidade
falsas, porque o empregador contrata e depois abandona, encosta o cara em qualqu
er canto. No pretende lhe dar a menor oportunidade para evoluir na carreira. Empr
ega somente para cumprir a lei, e nisso no vejo muita vantagem. Os empregadores r
eclamam que no h deficientes bem capacitados em nmero suficiente para assumirem os
cargos. Ao mesmo tempo, quando deparam com um currculo como o meu, por exemplo, no
contratam tambm. O que fariam com uma pessoa com mestrado em Cincias da Comunicao e
fazendo doutorado em Histria, quando querem s algum para trabalhar no telemarketin
g? Os empregadores ainda no esto abertos o suficiente para dizer que todos os carg
os da empresa so passveis de ser preenchidos por pessoas com deficincia. Essa que s
eria a verdadeira incluso. Se as pessoas com deficincia no esto preparadas, as empre
sas tambm no esto.
A verdade que existe muito pouca gente com deficincia que est escolarizada, que te
m profisso porque, at ontem, essas pessoas nem saam de casa. Ainda hoje, a maioria
das pessoas com deficincia est internada em asilos e hospitais ou escondida dentro
de casa. Essa a triste realidade. As que vemos na rua so a pontinha do iceberg.
A grande maioria est submersa. Ento, evidente que as empresas tm dificuldade para e
ncontrar profissionais. Uma soluo para isso, em curto e mdio prazo, seria as empres
as fazerem o treinamento dessas pessoas. Elas tm de assumir a responsabilidade de
capacitar essa mo de obra, j que so obrigadas a contratar os deficientes. Em mdio e
longo prazo, resta-nos torcer para que as pessoas com deficincia que esto abaixo
da linha d gua consigam subir, tenham o mnimo de reabilitao, uma cadeira de rodas, con
sigam ir para escola, tenham o mnimo de transporte.
Direitos das Pessoas com Deficincia: a cereja em cima do bolo. A Conveno, ratificad
a por um decreto legislativo, tem o poder de emenda constitucional. Isso no caiu
do cu, no foi uma ddiva concedida pelos deputados e senadores. Foi o resultado da l
uta dos novos lderes. Mas, entre apreciar a beleza da cereja e comer do bolo h uma
longa distncia.
Acho que estamos na fase de consolidar e fazer cumprir a legislao referente aos di
reitos das pessoas com deficincias que o movimento conquistou. Tudo depende de co
mparado com o qu. Comparando com trinta anos atrs, temos muita coisa, estamos muit
o bem. Mas, comparando com o que preciso, com o que necessrio, com o que j existe
em outros lugares, ainda h muito que fazer. As novas geraes tm esse legado: lutar pa
ra que as leis sejam cumpridas.
3.
Antnio Campos de Abreu
Fotografia 25.6: Antnio Campos de Abreu.
Antnio Campos de Abreu tem 53 anos e natural de Abaet-MG. Antnio nasceu surdo. Apar
entemente, sua surdez gentica, j que no era o primeiro surdo da famlia: sua irm tambm
surda, assim como um av. Antnio somente ingressou na escola aos 11 anos de idade,
quando foi estudar no Instituto Nacional de Educao de Surdos (INES), onde permanec
eu por sete anos. Quando retornou para Belo Horizonte, cursou o ensino mdio em es
colas comuns. Aos 27 anos, concluiu o ensino mdio e em 2004 retomou os estudos, f
ormando-se em Histria pela UNIVERSO.
Ao concluir o ensino mdio, Antnio comeou a trabalhar como colaborador da Associao de
Surdos de Minas Gerais (ASMG), da qual foi presidente. Tambm foi um dos fundadore
s da Federao Mineira Desportiva de Surdos e da Confederao Brasileira de Desporto dos
Surdos, trabalhando como voluntrio em ambas as instituies.
Em 1987, participou da criao da Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos (FEN
), da qual foi presidente entre 1993 e 2001.
Em 1989, fez um curso de liderana na Universidade Gallaudet, nos Estados Unidos.
Foi membro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (C
ONADE)
2003-2004
e membro da Federao Mundial de Surdos.
TEMAS
Identificao inicial e ingresso no INES
A Associao de Surdos de Minas Gerais
A FENEIS e a valorizao da cultura surda
A experincia nos Estados Unidos
O Encontro de Braslia em 1980
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes
O Encontro de Recife em 1981
As federaes por tipo de deficincia e a criao da FENEIS
Atuao no CONADE
A participao dos surdos na Constituinte
A Federao Mundial dos Surdos
A Conveno Internacional das Pessoas com Deficincia e o Estatuto da Pessoa com Defic
incia
A importncia dos DEFs Rio
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
REVISTADORES: Paulo de Tarso Linhares e Mnica Bara Maia
INTRPRETE DE LIBRAS: Vernica Martins Abro
LOCAL: Belo Horizonte-MG
DATA: 4 de julho de 2009
DURAO: 3 horas
Entrevistador: O senhor pode nos dizer seu nome completo, a idade e o local de n
ascimento?
Antnio Campos Abreu: Meu nome Antnio Campos de Abreu. Nasci na cidade de Abaet-MG.
Tenho 53 anos.
Entrevistador: Como foi sua infncia? Como era a relao com seus pais e irmos durante
a infncia?
Antnio Campos Abreu: Bem, minha me, meu pai e meu tio j sabiam, porque eu tenho uma
irm surda. Tenho primos surdos. Quando nasci, minha me percebeu que eu j era surdo
. Foi fcil, porque ela batia palmas e eu no escutava. A, ela sabia: surdo. Minha fa
mlia no tem preconceito. s vezes a sociedade, a famlia social, tem. Mas eu cresci. C
om 9 anos, mais ou menos, eu brincava na fazenda com minha famlia, com os meus pr
imos e fui me desenvolvendo.
Entrevistador: Qual o tipo de comunicao que o senhor usava com a famlia?
Antnio Campos Abreu: Lngua prpria em sinais mesmo. E era livre assim, no era Lngua Br
asileira de Sinais, era diferente, era mais natural. Dentro de casa, nas famlias,
a gente inventava sinal para tentar se comunicar.
Entrevistador: Como e quando iniciou sua vida escolar?
Antnio Campos Abreu: Eu comecei com 11 anos de idade a estudar no INES.
Entrevistador: Foi a primeira vez que o senhor estudou? Em Abaet voc no frequentou
escola?
Antnio Campos Abreu: Nunca em Abaet. Nunca frequentava escola. Abaet no tinha escola
especializada na poca. A maioria era escola comum. A no conhecia o surdo, como faz
er para ensinar, alfabetizar surdo. Fui estudar no Instituto Nacional de Educao de
Surdos (INES). Eu estudava no INES de segunda-feira a sexta-feira. Dormia no IN
ES. Aos sbados e domingos eu ia para a casa da minha prima e ficava l. Isso foi di
reto, durante sete anos.
Entrevistador: E como ocorreu seu primeiro contato com a Lngua de Sinais?
Antnio Campos Abreu: L no INES, no Rio. De manh, os professores ensinavam no mtodo o
ral
havia alguns professores que sabiam Lngua de Sinais, mas era escondido. O INE
S no ensinava Lngua de Sinais dentro da sala de aula. No podia ensinar Lngua de Sina
is. Era s oralismo. Os professores sabiam Lngua de Sinais, mas o diretor e o coord
enador ficavam olhando, no permitiam ensinar. L fora ns sempre conversvamos em Lngua
de Sinais.
Entrevistador: Quando o INES passou a ensinar Lngua de Sinais?
Antnio Campos Abreu: Desde quando o INES foi fundado, a escola sempre usava Lngua
de Sinais. De gerao em gerao. Mas houve a proibio. O surdo, entretanto, sempre ignorav
a isso e usava a Lngua de Sinais fora, para se comunicar, para ter contato. Resis
timos a essa influncia forte, tanto que usamos Lngua de Sinais. O INES no conseguiu
proibir. Temos fora, resistimos; a Lngua de Sinais tem fora. Em 2002, por causa da
lei, as escolas tinham de ensinar Lngua de Sinais, ento o INES obedeceu lei. Ante
s a gente fazia escondido, porque no havia lei. Agora, em 2002, que foi criada re
gulamentao e o Decreto n 5.626, que deu mais poder na defesa da comunidade surda. E
u sabia que era melhor para o Brasil. O Ministrio da Educao abriu as portas e fundo
u, tambm, outras escolas para ensinar Lngua de Sinais.
Entrevistador: Qual foi a importncia do INES para o senhor?
Antnio Campos Abreu: Antes, o INES era o nico no Brasil, no havia outras escolas em
outros lugares. Todo mundo ia para o INES: do Amazonas, Cear, Recife e de Minas,
que era a maioria. Do Rio mesmo tinha pouca gente. Havia pessoas de Porto Alegr
e, So Paulo; todo mundo ia para l, para o Rio, estudar. Agora mudou. Est espalhado.
H escolas para todos os lugares.
Entrevistador: Eu queria falar sobre a Associao de Surdos de Minas Gerais. Como el
a comeou?
Antnio Campos Abreu: Os prprios surdos mesmos que a fundaram, em 1956. Antes no hav
ia associaes. Como podia fazer? Um grupo de surdos, algumas pessoas do INES, do Ri
o de Janeiro, vieram para c, com algum objetivo esportivo, social, cultural, orga
nizaram e fundaram as associaes. E houve divulgao, foi chamando os surdos, aumentand
o a comunicao. Existem regras esportivas, eventos, tudo voltado para os surdos.
Depois, convidamos o padre Vicente Burnier, surdo tambm, para ir associao. Ele entr
ou, viu, e havia um grupo l. A comeou. Ele ficou muito feliz. Ento, vi um grupo de s
urdos conversando. Alguns surdos reclamavam de discriminao, de problemas, de dific
uldades, de no terem intrprete. Como? Minha vida era boa; eles tinham problema. Eu
no entendia como. O padre Vicente me aconselhava muito, falava das dificuldades
das pessoas que no tinham escola, que entravam na escola atrasados.
A eu fiquei scio. O presidente, que tambm era surdo, me convidou para ser diretor s
ocial. Eu fui desenvolvendo, fui trabalhando, trabalhando, at hoje trabalho em pr
ol disso.
Entrevistador: E como foi a fundao da Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdo
FENEIS)?
Antnio Campos Abreu: J estava tudo pronto, esporte e social; j havia estrutura, mas
faltava uma coisa: educao. Fiquei pensando: Como fundar uma educao para surdos? Criei
a FENEIS com o objetivo de lutar, principalmente, pelos direitos humanos, pela
Lngua de Sinais, depois pela escola de surdos professores, instrutores. O surdo p
recisava de faculdade tambm, de trabalho. O surdo precisa desenvolver, melhorar.
Primeiro, ento, foi com esse objetivo. Primeiro lutar pela Lngua de Sinais: a FENE
IS. Essa a nossa causa at hoje. E hoje est indo tudo bem.
Antes havia essas discusses, opinies de ouvintes, que era s oralismo. O surdo briga
va muito porque precisava de uma escola especial, com Lngua de Sinais. O surdo ta
mbm no podia entrar na faculdade porque no tinha intrprete. Trabalho, como ia fazer?
O surdo s tinha trabalho braal
lavar carro, arrumar casa
ou era aposentado. E ess
a luta foi aumentando.
Entrevistador: O senhor falou em cultura e identidade surda. O que a cultura sur
da?
Antnio Campos Abreu: O surdo no igual ao ouvinte; impossvel que seja. Porque o ouvi
nte ouve, o surdo, no. O surdo tem uma leitura visual, porque a Lngua de Sinais vi
sual. Essa a identidade surda. O ouvinte tem uma identidade, que voz, que o som,
e o surdo, no. Eu sou surdo. Surdo igual ouvinte? No . Minha identidade usar Lngua
de Sinais. O surdo v e se emociona. nisso que estou falando que a identidade dife
rente. Igual, ouvinte e surdo? Impossvel ser igual.
Antnio Campos Abreu: A associao de pessoa com deficincia tem identidade das pessoas
deficientes. Na associao para, eles que mandam. como se fssemos bebs, crianas. Prote
Na associao de melhor porque o prprio deficiente luta. Tem sua identidade. Os defic
ientes, eles mesmos lutam, do o sangue, eles mesmos se desenvolvem, conhecem o mu
ndo.
Na associao para deficiente, o ouvinte que fica ajudando e o deficiente s fica rece
bendo, no faz nada. Tem que trabalhar. A associao de melhor. A associao para parece q
ue tem piedade, que vive ajudando: Coitadinho, deficiente, tem que ajudar . Eu no co
ncordo. Eu acho que o deficiente precisa lutar. Tem que trabalhar.
As organizaes para tinham mais poder porque o governo apoiava, tinha mais estmulo.
Depois que foram criadas as associaes de que foi mudando. Comeou o movimento de lut
a e foram ganhando espao.
Entrevistador: Fale sobre a Comisso de Luta pelos Direitos dos Surdos, da FENEIDA
. Quem a compunha?
Antnio Campos Abreu: Ana Regina Campello. Foi ela quem fundou, no comeo, no Rio. O
rganizou l no Rio. Eu fundei a Comisso Mineira de Direitos e Defesa. Eu a fundei a
qui. Em So Paulo houve outra... esqueci o nome. No Paran, tambm. ramos quatro region
ais que compunham o Grupo de Defesa e Direitos para as Pessoas com Deficincia, po
rque no podamos estar ligados a instituio nenhuma.
Colocamos somente para comear a nos organizar, para cobrar nossos direitos, essas
coisas. Porque se colocssemos o nome da FENEIS, por exemplo, o governo fecharia
as portas. Colocamos a comisso para reivindicar do governo. Depois que estava tud
o certo, passamos para a FENEIS assumir a luta. Se colocasse comisso, passava par
a o governo.
Entrevistador: A primeira presidente da FENEIS foi Ana Regina Campello?
Antnio Campos Abreu: Primeiro foi ela porque ela j era formada, tinha faculdade, f
alava bem, escrevia, ento ns a elegemos.
Entrevistador: Quais foram as primeiras atividades da FENEIS e como ela evoluiu
da para frente?
Antnio Campos Abreu: Quando a FENEIS iniciou, comeamos com Congresso Nacional dos
Surdos do Brasil para discutir sobre os cursos de Lngua Brasileira de Sinais. Hav
ia surdos e intrpretes de diferentes lugares.
Depois veio a preocupao com o mercado de trabalho para surdos. Havia muitos surdos
sem trabalho. A fizemos contato com a CORDE. A CORDE pensou em algo. Aconselhou
a FENEIS a fazer convnio com empresas. Mas como seria fazer convnios com empresas?
A CORDE nos orientou e apresentou a Dataprev e fizemos convnio com a Dataprev. A
CORDE deu um aval para comearmos o convnio. Era uns 120 surdos que comearam a trab
alhar. Recebemos a taxa de administrao, que era de 20% do valor do contrato para p
agar luz, para pagar nossas dvidas. Comeamos a desenvolver e foi abrindo, foi aume
ntando nosso trabalho.
Agradecemos muito CORDE por esse incentivo. Foi a CORDE que nos deu esse empurroz
inho e que nos ajudou, nos ensinou. Hoje ns temos muitos surdos, muitos intrpretes
trabalhando em diferentes locais, em congressos, reunies, em vrios projetos do go
verno. Temos muitos contatos com o governo. Tudo para o prprio surdo.
Entrevistador: A CORDE sempre foi importante ou ela foi ficando mais ou menos im
portante com o tempo?
Antnio Campos Abreu: Nunca, nunca. A CORDE sempre lutou. Depois de um tempo, os g
rupos sentiram a necessidade de mudar. A, criaram o CONADE. O Conselho superior,
mas a Coordenadoria tem poder financeiro, administrativo. O Conselho mais forte
hoje.
Entrevistador: Voc pode comentar sua experincia de trabalho no CONADE?
Antnio Campos Abreu: Bem, trabalhei dois anos no CONADE; a diretoria trocada a ca
da dois anos. Assim que foi criado, cheguei l para trabalhar. Havia trabalho.
Apesar da grande burocracia do governo, porque havia muitos problemas, foi timo t
rabalhar na CONADE; h muito trabalho positivo. O grupo ouve os problemas, discute
, faz documento, diz sim ou que no para depois levar para o governo. No adianta ou
tros fazerem projetos e traz-los prontos, porque no tm conhecimento. Muitos deputad
os e senadores fazem projetos sem conhecer. Isso no pode. O CONADE que v, que aval
ia, que sabe o que certo, o que errado. E faz as mudanas necessrias.
O problema que a CORDE e o CONADE funcionam com o quadro de funcionrios reduzido.
Parece que o governo no est nem a. Isso no pode. Cinco pessoas muito pouco. Precisa
aumentar o nmero de funcionrios l dentro. Parece que no pensam no futuro.
Entrevistador: Qual sua avaliao da importncia do seu trabalho no CONADE?
Antnio Campos Abreu: Eu sempre vou l. Eu vejo que o trabalho do CONADE positivo. Ns
sempre conversamos, discutimos, em reunies. Eu vejo, fico muito satisfeito com o
trabalho do Conselho. Eles tm um trabalho timo. Antes ficvamos muito separados. O
CONADE traz essa unio para o deficiente, trabalhando com as diferentes filosofias
das diferentes deficincias. Isso timo. Eu fico muito satisfeito.
Entrevistador: H discordncias dentro do CONADE?
Antnio Campos Abreu: H grandes discusses entre cegos, cadeirantes e surdos. As disc
usses so muito fortes, mas l fora somos todos amigos. As opinies so diferentes; uns c
oncordam e outros, no. Nunca as decises so aprovadas rapidamente, sempre fica uma,
duas, trs horas de discusso. Concordo, no concordo, discordo. Porque so cabeas com di
ferentes opinies. A gente respeita a opinio de cada um.
Entrevistador: A discusso sobre educao inclusiva
extintas ou no , uma briga dentro do CONADE?
Antnio Campos Abreu: No, no existe briga l dentro. Acho que o Brasil no entendeu isso
ainda. No que a escola especial vai acabar. A escola especial continua. H gente q
ue diz que acabou. No, gente, no acabou. Fica escola especial. Para o MEC, as esco
las especiais continuam e as escolas inclusivas que abriram as portas. Eu vou es
cola que eu quero. Eu prefiro aquela, inclusiva, ou eu prefiro a outra, escola e
special.
O surdo ou um deficiente qualquer pode escolher se quer escola especial ou no que
r escola especial. Igual a mim que, antes, estudava em escola regular. Aceitaram
-me na escola regular. Mas outras escolas, quando recebia aluno com deficincia, no
aceitavam e o encaminhavam para escola especial. Agora, eu tenho direito a esco
lher escola especial ou escola inclusiva. Isso incluso: ter o direito de escolha.
Por exemplo, na APAE: a pessoa que tem sndrome de Down tambm tem esse direito de e
scolher. Ele no tem de estudar na APAE; ele tem esse direito de escolha. Isso um
exemplo que estou dando de incluso social.
Entrevistador: Como os surdos se organizaram para participar das discusses da Con
stituinte?
Antnio Campos Abreu: Um grupo de surdos, antes da Constituio, tinha as propostas, t
inha vrios documentos. O pas todo estava se reunindo para levar proposta, e outros
deficientes fizeram seus documentos. A os surdos fizeram os documentos prprios, v
oltados para a comunidade surda. O que era mais importante para os surdos? A Lngu
a de Sinais...
Ns mesmos organizamos e levamos esses documentos para l. Quando foi aprovado, vimo
s que todos eram DEFICIENTES. At a, tudo bem! S que no aceitaram a Lngua de Sinais. A
Constituio reconheceu a Lngua dos ndios, eles aceitaram por questes que so culturais.
E a Lngua de Sinais tambm um fator cultural! Mas a Constituio no aceitou, o constitu
Antnio Campos Abreu: Bem, um choque, porque o CONADE no ficou satisfeito com Estat
uto, porque eram leis sem conhecimento. Eu vi; tem muitas falhas. Parece muito u
tpico, muito sonho. Nem h a Lngua de Sinais l, s se fala do intrprete; olha que incoer
cia. Falta muita coisa l. O Estatuto no bom, ainda no. A CORDE e o CONADE no esto sat
isfeitos com ele. O motivo, eu no sei. O congresso fez o prprio Estatuto.
Entrevistador: Para voc, quais os momentos mais importantes para o Movimento das
Pessoas com Deficincia no Brasil?
Antnio Campos Abreu: Eu sinto que o mais importante foi no Rio, o DEF-Rio. Muitas
pessoas foram para l. Havia espao para cegos, surdos, cadeirantes. Foi muito impo
rtante. Ofereceram hotel com conforto para todos. De manh, reunio; tarde, reunio; e
noite, festa. Todo mundo ficou unido. O hotel ficou cheio de deficientes. Resta
urante chique, prato de ouro. Os deficientes viam, sentiam muita satisfao. Os defi
cientes trocaram informaes, havia muito conforto, muita reunio.
Entrevistador: Voc foi aos dois DEFs Rio, 1992 e 1995?
Antnio Campos Abreu: Em 1995.
Nem todo mundo tem informao concreta da criana que j nasce com o problema ou da que
vai ficar depois com tal problema, seja qual for a deficincia. difcil achar um mdic
o que fale para voc: Olha, voc tem o diagnstico tal, est concreto. difcil, minha me
a teve esse apoio, essa assistncia de que precisava.
Hoje, todo mundo sabe. Por qu? Porque ns procuramos, ns surdocegos, junto com o Gru
po Brasil, que so os profissionais e familiares que trabalham na rea da surdocegue
ira, fomos atrs de especialistas de retina e acabamos encontrando uma especialist
a oftalmogeneticista , a doutora Juliana Sallum. Ela professora da Universidade Fed
eral de So Paulo (UNIFESP) e tem projeto junto com a nossa associao e o Grupo Brasi
l para descobrir onde esto as outras pessoas e se o problema visual gentico.
Entrevistador: Foi em 1989 o momento em que voc entendeu: eu sou surda, eu sou ce
ga?
Cludia Sofia: Isso! A eu tive a conscincia mesmo de que eu era uma pessoa com defic
incia, mas no sabia usar a palavra surdocega. Eu usava mais a expresso deficincia aud
itiva e visual , sempre usei, at quando fui para uma escola.
Entrevistador: Em 1981 aconteceu o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Vo
c, nesse momento, tinha conhecimentos desse evento?
Cludia Sofia: Eu fiquei sabendo s depois mesmo, e com o tempo tive uma boa experinc
ia na rea. Quando comecei a trabalhar com o grupo de polticas pblicas, eu no sabia n
ada ainda. Iniciei minha vida nesse movimento todo quando comecei a dar minhas p
rimeiras palestras, quando comecei a conhecer mais os profissionais da rea de qua
lquer tipo de deficincia. Ainda no existia o reconhecimento da surdocegueira como
categoria.
Quando comecei a estudar na ADefAV, aprendi o Braille e outras formas de comunic
ao tambm. Eu achava que era a nica surdocega do mundo.
Entrevistador: Parece que a partir do momento em que voc entrou para essa escola,
na ADefAV, sua vida mudou muito...
Cludia Sofia: Fui para a ADefAV em 1990. Fui aprender o Braille, a ler e a escrev
er. A partir de l, conheci a histria da Helen Keller, qual era a forma de comunic
ao que ela utilizava. Foi ali, no meio dos grupos de deficientes, que conheci a Li
bras, que eu no sabia que era uma comunicao, o que era o mundo, o que era a cultura
A Colmbia foi um dos primeiros pases da Amrica Latina que criou a Associao de Surdoce
gos. Depois outros pases andinos, como Equador, Peru, Venezuela e Bolvia, comearam
a participar desses encontros, que eram de ano em ano. Na poca no havia a crise ec
onmica, e tinham, ento, condio de fazer vrios seminrios. Cada pas andino criou sua ass
ciao para surdocegos.
Em setembro de 1997, por intermdio de Ximena Serpa e de Yolanda de Rodriguez, eu
e Maria Francisca fomos convidadas para participar desse seminrio que houve na Co
lmbia. L eu conheci diferentes lderes surdocegos de outros pases, e foi uma surpresa
muito grande! Por qu? A partir do momento em que houve o seminrio, houve a Confern
cia Mundial Helen Keller, e para mim foi maravilhoso porque, a partir daquela ex
perincia, conheci outras formas de comunicao e outras pessoas surdocegas. Pessoas s
Nesse perodo, o projeto visava dar suporte apenas a esses pases para organizao das a
ssociaes. Eles custeavam as passagens, hospedagem e alimentao do acompanhante do sur
docego para formaes. Fazia parte do projeto cumprir essas metas, e a Federao Mundial
de Surdocegos (The World Federation of the Deafblind) apoiou financeiramente. A
informao que eu tenho at hoje de que eles queriam ver at que ponto essas associaes q
e foram criadas se manteriam e tambm como iriam encontrar outras pessoas surdoceg
as. O Brasil foi convidado em 1997.
Entrevistador: Qual o carter dessas Conferncias? Era mais poltico, mdico ou de assis
tncia?
Cludia Sofia: Abrange tudo! Abrange a parte da sade, Tecnologia Assistiva, educao e
direitos. Amplia tudo e forma um grupo. A Conferncia Hellen Keller, por exemplo,
fala de tudo de modo geral: fala sobre o que a pessoa surdocega faz em seu pas na
parte da educao, como est a tecnologia para surdocegos, a cultura, o esporte, dent
re outros assuntos.
um movimento poltico porque ns trabalhamos junto com as organizaes que atuam com a O
rganizao das Naes Unidas (ONU). Por mais que a Europa e os Estados Unidos tenham um
avano muito grande, ns buscamos experincias para trazer para c e mostrar s pessoas. T
rabalhar com o governo, nas mesmas condies, mostrando-lhe e provando-lhe o tanto q
ue ns, surdocegos, somos capazes e independentes. um movimento bem poltico.
Entrevistador: Voc voltou da Colmbia cheia de utopias, de ideias. Por que voc no pro
curou a ADefAV?
Cludia Sofia: No que no procuramos a ADefAV, ns no tnhamos uma sede prpria e nesta
foi oferecido pelos diretores dela uma sala para inicio de nossas atividades.
Tnhamos uma atividade designada pelo pessoal da POSCAL, foi solicitado que crissem
os essa associao para que fssemos mais fortes com o nosso trabalho, para que se abr
issem as portas dos governos municipal, estadual e federal, para mostrar que ns e
xistamos, ns estamos aqui, no estamos dentro de casa sem fazer nada! Tenho muita co
isa para fazer e tenho de arregaar as mangas para provar para eles.
A criao da associao foi importante para que as pessoas conhecessem e soubessem que a
s pessoas surdocegas existem. A partir da, comeamos a fazer as primeiras estatstica
s, os primeiros contatos com as pessoas surdocegas.
Entrevistador: Quem a ajudou a criar a Associao Brasileira de Surdocegos?
Cludia Sofia: Eu (de So Paulo), Carlos Jorge Wildhagen Rodrigues (do Rio de Janeir
o) e Alex Garcia (do Rio Grande do Sul). Fundamos a associao com trs ou quatro pess
oas surdocegas e mais os profissionais da rea da surdocegueira. Por qu? Porque tnha
mos de ter um documento legal registrado, elaborar o estatuto e levar para o pes
soal da Colmbia e provar que ns tnhamos criado a Associao e, assim, fazer com que o n
osso trabalho comeasse a caminhar cada vez melhor. Ento, comeamos com pessoas surdo
cegas e profissionais. Para ser mais rpido e fcil, buscamos o apoio dessas pessoas
, de outros profissionais do conhecimento da ADefAV, que nos ajudaram nessa part
e do estatuto, da documentao e tudo o mais.
Entrevistador: Voc citou So Paulo, Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul. No resto do
Brasil no havia associao de surdocegos?
Cludia Sofia: Estava tudo concentrado em So Paulo, mas havia em Minas Gerais Maria
Francisca e Manoel Osrio Pinto, Ana Paula no Paran e outros que apareceram depois
.
Entrevistador: Quais so as atividades da associao?
Cludia Sofia: A maioria trabalho em parceria com o governo, em mbitos poltico, tecn
olgico, de sade e trabalho; encaminhar pessoas surdocegas
por exemplo, ele quer es
tudar, vem para a ABRASC e ns o encaminhamos para uma instituio onde ele possa ser
atendido; fazer divulgao para faculdades, escolas e para a sociedade mostrando que
a surdocegueira uma deficincia singular, no uma somatria de deficincias; provar par
a o governo a importncia do profissional guia-intrprete e do trabalho deles. Nossa
, h muita coisa...
Mas a nossa misso mesmo melhorar a qualidade de vida das pessoas surdocegas, jove
ns e adultos, para que possamos cada vez mais conquistar nossos espaos, nosso fut
uro, de modo que a sociedade e o governo reconheam que existimos, somos capazes e
temos os mesmos direitos como cidados, que sejamos valorizados e respeitados por
todos e que a pessoa surdocega possa ter a prpria autonomia e a prpria identidade
.
uma associao que recebe os surdocegos e os encaminha para as instituies. Nosso traba
lho divulgar e trabalhar de acordo com as polticas pblicas, participar dos conselh
os municipais, estaduais e federais, de seminrios e congressos, buscando experinci
as, trocar experincias, incluir-se nas polticas pblicas, tanto municipais quanto es
taduais. Nosso trabalho este: a Associao recebe a pessoa surdocega jovem e adulto
e a encaminha para as escolas, como a Associao Educacional para Mltipla Deficincia (
AHIMSA) ou outra instituio que atenda surdocegueira.
Entrevistador: Como a articulao da ABRASC com outras associaes de outras deficincias?
Cludia Sofia: Antes de eu ir para a Colmbia, em 11 de julho de 1997, fizemos o 1 En
contro Nacional do Grupo Brasil, no Instituto Santa Teresinha, em So Paulo. Era u
m grupo de vrios profissionais da surdocegueira. Esse grupo, que uma rede, foi fu
ndado em 1997. A ABRASC foi fundada em 1998, mas ns j estvamos trabalhando junto co
m eles nessa parte do movimento da pessoa com deficincia. O Grupo Brasil tinha um
contato maior com outras instituies. Ns, da ABRASC, comeamos depois. Para irmos a e
sses lugares, precisamos de acompanhante, que o guia-intrprete; nem sempre podemo
s andar sozinhos. Com o crescimento da Associao, realizamos outros cursos de guia-
Na rea da surdocegueira, h uma pequena questo: quando a gente fala da sndrome de Ush
er, significa que h surdocegos totais e surdocegos parciais. Quando se diz surdoc
ego e surdocegueira, deve-se escrever junto. Antigamente, eles diziam surdo, tra
cinho, cegos (surdo-cegos) ou cego-surdos. E h algumas pessoas que falam surdez-c
egueira. Quando ouvimos isso em uma palestra, queremos morrer, mas tudo bem. Ant
igamente, dez anos atrs, sempre se falava cego-surdo, surdo-cego com tracinho, su
rdez-cegueira ou cegueira-surdez, mas com movimento internacional para reconheci
mento da surdocegueira com deficincia nica, ns conquistamos juntos
a ABRASC, que fo
i fundada em 1998, o Grupo Brasil, em 1997, com o Ministrio da Educao atravs da publ
icao do livro das diretrizes bsicas para pessoas com necessidades especiais, no qua
l foi citada a palavra surdocegueira e o guia-intrprete. Depois de 1998 comearam a
s leis e normas de acessibilidade. Com tudo isso, hoje, ns falamos os surdocegos pa
ra fortalecer este movimento e reconhecimento da surdocegueira com deficincia nica
. s vezes difcil as pessoas entenderem, pois a escrita em nossa lngua no aceita a es
crita da palavra tudo junto, mas a gente luta sempre para que as pessoas falem e
escrevam certo. uma luta muito grande, so muitas as coisas que as pessoas ainda
tm de aprender, e eles ainda acabam falando mltiplas deficincias .
Entrevistador: Explique essa diferena de termos.
Cludia Sofia: Quando se fala surdo-cego como se fosse o surdo para l e o cego para
c, cada um com a sua deficincia. Quando se fala surdocego junto uma coisa s, uma p
essoa s, uma pessoa que tem a perda da viso e da audio. H surdos que nascem com a sur
dez, ou ele deficiente auditivo ou surdo com Libras, e depois aparece a perda vi
sual, que a sndrome de Usher. Nesse momento, eles no aceitam, no vm participar da no
ssa associao depende da aceitao da sua nova identidade , mas eles ainda continuam se
considerando pessoas surdas. Eles acabam dizendo que so surdos com problema visua
l, e no surdocegos. Aqui no Brasil, ainda no existe, e espero que no exista, um gru
po de surdos com Usher que v fazer uma associao separada. A gente no vai proibir nad
a, mas no bom, pois eles fazem parte do grupo de surdocegueira, o grupo tem de se
r um s! o que eu penso, mas no sei a cabea dos outros. A maioria das pessoas que es
to na nossa associao tem sndrome de Usher, que uma sndrome gentica.
Em alguns pases
eu tive essa informao
h movimentos fortes de Sndrome de Usher indepe
dentemente da Associao de Surdocegos. Nos Estados Unidos, todo mundo junto: Usher,
surdocegos totais. Aqui no Brasil nunca aconteceu isso porque s existe a ABRASC
para o movimento do surdocego adquirido.
Entrevistador: Existe uma cultura dos surdocegos?
Cludia Sofia: Na verdade, nunca falamos cultura porque agora que estamos descobrind
o. A surdocegueira, na maioria das pessoas, adquirida. As crianas que nascem com
a surdocegueira so aquelas que tm a rubola congnita, meningite durante a gravidez, a
AIDS, a toxoplasmose. As crianas que j nascem com a surdocegueira so surdocegos mlt
iplos, tm outros comprometimentos alm da surdez e da cegueira, tm, tambm, comprometi
mento neurolgico ou motor; dependendo do caso, so os surdocegos congnitos.
O meu trabalho para surdocegos adquiridos
aqueles que nasceram ouvintes, ou surd
os, ou cegos, e ficaram surdocegos aps a aquisio da linguagem. Ento, uma surdoceguei
ra totalmente adquirida.
Entrevistador: Qual a principal dificuldade especfica da pessoa que surdocega?
Cludia Sofia: Em termos de dificuldade pessoal, seria a aceitao.
A dificuldade mesmo que eles tm hoje aprender uma forma de comunicao. Por mais que
a gente tenha os profissionais formados na rea e a comunicao com a famlia, nem todas
as famlias sabem se comunicar com eles. A maior parte a comunicao, estar trabalhan
do com eles por meio da comunicao, para depois entrar em outra rotina para que ele
s vivam o dia a dia. Se no houver comunicao, como que fica?
Entrevistador: Quais so as conquistas polticas para a surdocegueira?
Cludia Sofia: A surdocegueira est sendo reconhecida aqui no Brasil em nveis governa
mental, estadual, municipal. O profissional guia-intrprete tambm est sendo reconhec
ido porque ns estamos lutando, vamos atrs das polticas pblicas.
Depois de 11 anos da fundao da Associao Brasileira de Surdocegos, agora s temos 65 pe
ssoas surdocegas na associao no censo que foi realizado com Ministrio da Educao, temo
s 2.870 pessoas surdocegas nas escolas, em parceria com o Grupo Brasil realizamo
s uma pesquisa em 2003 e tnhamos um cadastro de 783 pessoas com surdocegueira. So
11 anos de trabalho em que buscamos melhorar cada dia mais. Na rea da sade, agora,
existe a vacina contra rubola, por causa da rubola congnita que acarreta a surdoce
gueira. H muitas coisas boas, como os guias-intrpretes nas salas de aula. Aqui em
So Paulo ainda no conseguimos conquistar, mas temos em Braslia, Minas Gerais, na Ba
hia, em Mato Grosso do Sul.
Agora que as coisas esto melhorando com os cursos de formao para professores, que f
oi realizado em parceria com a Ahimsa, ABRASC, ABraPaSCeM e do Grupo Brasil com
o Ministrio da Educao, ns estamos conseguindo formar professores da rede pblica para
atender s demandas de pessoas com surdocegueira, porque as famlias querem os filho
s na escola regular. Para isso, a famlia precisa buscar informaes adequadas para no
deixar o filho sem a devida ateno, pois ainda h professores que no tm experincia na re
. Muitos profissionais saem da faculdade sem saber nada, quer na rea da sade, quer
nas reas do trabalho e da educao. Ento, estamos, pouco a pouco, conquistando todos
os espaos necessrios.
Entrevistador: Essa conquista de espaos uma contribuio da Associao Brasileira de Surd
ocegos?
Cludia Sofia: Foi uma contribuio da Associao, porque ela que foi atrs de realizar os
onhos dos surdocegos. No foram somente os meus, mas, sim, de todos tambm. Eu no est
ou lutando sozinha, estou lutando com um grupo, por isso digo que o trabalho em
grupo importante, muito importante! Com a famlia, com o profissional ou com outro
tipo de deficincia.
Conheci Mara Gabrilli, e ela, para mim, uma pessoa muito especial, porque eu sir
vo de exemplo para ela e ela serve de exemplo para mim. Ela sempre est comigo nes
ta luta da surdocegueira desde que ela entrou como secretria municipal da Pessoa
com Deficincia e Mobilidade Reduzida e depois como vereadora. Mara Gabrilli tem p
apel muito importante para ns na rea da surdocegueira, porque ela abriu as portas.
Temos outros polticos que tambm esto ajudando, como Flvio Arns e Clia Leo, que cadei
ante.
Entrevistador: Como que o movimento de surdocegos se articula com o movimento da
s demais deficincias? Na luta pelos direitos, por polticas pblicas, vocs agem juntos
?
Cludia Sofia: Lgico! Temos de agir juntos!
Entrevistador: Por que no uma associao de todos os deficientes?
sua maioria, so profissionais que receberam os cursos de formao para atender melho
r crianas, jovens e adultos surdocegos. Eles fazem parte desse grupo chamado Grupo
Brasil .
Entrevistador: Voc participou da fundao do Grupo Brasil?
Cludia Sofia: Sim, em 1997. Sou diretora social do Grupo Brasil.
Entrevistador: E na ABRASC?
Cludia Sofia: Sou presidente do Conselho Deliberativo e Carlos Jorge diretor-gera
l. Fui diretora-geral durante seis anos, de 1998 a 2004.
As atividades do Grupo Brasil so: sensibilizar as famlias, trabalhar em grupo, for
mar professores, trabalhar a integrao com esportes, cultura e lazer, trabalhar com
o governo na rea da sade e educao etc.
Entrevistador: Em 2005, voc, junto com a Secretaria de Educao de So Paulo, formou um
grupo de guia-intrprete.
Cludia Sofia: Esse curso de guia-intrprete comeou em 1999. Foi o primeiro curso rea
lizado no Brasil, patrocinado pela Sucia, que o mesmo patrocinador da POSCAL. Dep
ois, ns tivemos outros cursos em parceria com o Grupo Brasil.
Entrevistador: Tanto a Associao Brasileira de Surdocegos como o Grupo Brasil de Ap
oio foram criados na mesma poca...
Cludia Sofia: O Grupo Brasil foi fundado em 1997 e a ABRASC, em 1998.
Entrevistador: Os dois foram influenciados por essa associao sueca?
Cludia Sofia: No, s a ABRASC. O Grupo Brasil com a Sense International.
Entrevistador: O que a Sense International?
Cludia Sofia: A Sense International uma instituio que foi formada por pais, na Ingl
aterra, e tambm faz projetos para captao de recursos para ajudar outros pases. A Colm
bia foi escolhida para fazer um trabalho com seus projetos na rea da surdocegueir
a e o Brasil, tambm. O projeto que apresentamos ao Sense International era sobre
oficinas profissionalizantes. Mas agora no haver mais ajuda financeira para todos
os pases; cada pas tem sua associao e vai caminhar com suas prprias pernas para conse
guir recursos financeiros para continuar esse intercmbio, essa troca de experincia
s de trabalho e dar continuidade em seus pases.
Entrevistador: Voc conheceu outras realidades, fora do Brasil, em relao ao moviment
o das pessoas surdocegas. Faa uma comparao da situao do movimento dos surdocegos no B
rasil e em outros pases.
Cludia Sofia: Por exemplo, na Colmbia, a surdocegueira j reconhecida como lei. Eles
j conquistaram a surdocegueira como deficincia nica, e no como mltipla. Aqui no Bras
il j conquistamos um pedao, mas falta muito ainda. J conquistamos o Dia Municipal d
o Surdocego, que comemorado no ltimo domingo do ms de novembro, e o Dia Estadual
do Surdocego, que tambm comemorado no ltimo domingo do ms de novembro.
Falta que o governo reconhea que temos de ter um guia-intrprete junto, de modo ger
al, para irmos ao mdico e tudo mais. O governo que tem de pagar uma bolsa para no
s mantermos
como no Canad, o governo quem paga tudo: um acompanhante para ir com
ele ao mdico, mercado, tudo, tudo que voc possa imaginar, at custeia o pagamento da
gua, da luz, telefone.
Entrevistador: Qual a dificuldade para articular nacionalmente o movimento?
Cludia Sofia: Temos de pegar uma pessoa importante l dentro que trabalhe com as po
lticas pblicas. Ns temos Izabel Maior, da CORDE, e o Sr. Adilson Ventura, que j foi
presidente do CONADE, mas ainda falta muita coisa; no depende somente deles, mas
de um grupo maior. Depende tambm do Congresso, dos senadores, dos deputados.
Entrevistador: Esse o lado do governo; e o lado da sociedade civil?
Cludia Sofia: A maior parte das conquistas, que venho percebendo, centralizada em
So Paulo. Queremos ampliar isso para fora, para outros Estados. O que temos de f
azer conseguir que os surdocegos dos outros Estados lutem. Faltam segurana e conf
iana neles mesmos para provar para as pessoas que eles tm esse direito.
Entrevistador: Como voc avalia o papel da CORDE?
Cludia Sofia: A parceria que temos com a CORDE est sendo um marco muito importante
para ns, porque eles esto nos apoiando bastante. Em 2007, a CORDE patrocinou o no
sso encontro nacional, que aconteceu em Aracaju. Foi um momento muito importante
na poltica pblica: as pessoas do Nordeste reconheceram que existem surdocegos, qu
e eles so capazes. Levamos 16 surdocegos do Brasil inteiro, s faltaram representan
tes de Amazonas e de Florianpolis; o resto foi todo!
uma parceria muito importante para ns. Nesse ano, esperamos novamente que eles po
ssam nos apoiar no encontro nacional, em Salvador. Eles esto apoiando para que a
surdocegueira seja reconhecida, porque tambm querem que a surdocegueira seja resp
eitada em todos os Estados.
Entrevistador: Voc disse que conselheira estadual suplente. Como funciona esse Co
nselho?
Cludia Sofia: Funciona bem! Ele um Conselho do Estado mesmo; l tambm trabalhamos co
m as polticas pblicas. Eles j reconheceram o trabalho do guia-intrprete nas reunies d
o Conselho. O Conselho nos deu muita fora em relao ao trabalho, recreao, cultura e a
lazer. Inclusive, como falei da Mara Gabrilli, com o projeto dela da Central de
Intrprete e Guia-intrprete, ns tambm conquistamos espaos do guia-intrprete na central
, para que ele possa atender o surdocego para lev-lo ao forr, ao mdico, ao hospital
, ao pronto-socorro.
Ns estamos, tambm, conquistando as nossas propostas de melhoria do atendimento na r
ea de educao, esto nos dando a maior fora! S que, se no estivermos presentes, a coisa
no anda! preciso ter uma pessoa surdocega ali dentro, brigando, falando da importn
cia, da capacidade do surdocego, da importncia do professor capacitado para atend
er uma criana, um jovem, um adulto, do guia-intrprete para estar na sala de aula,
acompanhando no pronto-socorro ou em outro lugar que o surdocego v.
Entrevistador: E o ambiente familiar? Voc se lembra, quando criana, como era sua r
elao com seu pai, com sua me, com seu irmo?
Dbora Seabra: Eu posso dizer que eles so o meu porto seguro.
Entrevistador: Por que eles so seu porto seguro?
Dbora Seabra: Cuidam de mim, no ? Apoiam-me e me do oportunidades. Sempre me do amor.
Por exemplo, meu time favorito o ABC, e meu irmo sempre me leva para o campo. At
comprou uma cadeira cativa para mim.
Quando eu era pequena, os meus primos iam para nossa casa para me filmar, fazend
o estimulao.
Entrevistador: Como era essa estimulao?
Dbora Seabra: Assim: eu fui para So Paulo, quatro vezes ao ano, para fazer os trat
amentos de estimulao, por muito tempo. Assim como l, eu fazia aqui, em Morro Branco
, com meus pais. A, meus primos filmavam e meus pais mandavam para So Paulo, para
minhas terapeutas.
Entrevistador: Voc frequentou a APAE?
Dbora Seabra: No, nunca frenquentei a APAE; escola especial, no. Desde dois anos e
meio fui para escola regular. Na primeira passei somente seis meses l. No Institu
to Alfabetizao e Artes (IAA).
Entrevistador: Voc era a nica com sndrome de Down?
Dbora Seabra: Nesse tempo, no IAA havia outra menina, Sandy, mas no me lembro dela
l; eu era muito pequena. Depois nasceu a Casa Escola, e meus pais se encantaram
e me levaram para estudar l. Era uma escola regular, tambm.
Entrevistador: E nessa escola havia outras pessoas com sndrome de Down?
Dbora Seabra: Havia. Ns ramos trs: era eu e mais dois amigos, Marcelo e Olvia. E quan
do samos da Casa Escola fomos para o Colgio Imaculada Conceio (CIC). O CIC tinha at a
oitava srie. A escola era maior.
Entrevistador: E o professor, como tratava vocs?
Dbora Seabra: Os professores eram muito interessados. No comeo, um menino, com gro
sseria no tom de voz, disse para mim: Mongol. Bem assim para mim. E quando eu ouvi
isso eu ca no choro. Ca no choro de repente.
Entrevistador: Voc devia ter 9, 10 anos?
Dbora Seabra: No, no jardim. Ele chegou e falou isso. Eu ca no choro. As professora
s ouviram isso, falaram: Voc sabe o que mongol? E ele: No. Mongol quem nasce na Mo
Mas acho que foi o gesto dele, quer dizer, a gente que tem sndrome de Down sabe q
ue se falava isso antigamente. Pelos professores mesmo, eram jovens j entendiam s
obre a importncia de comearmos a trabalhar sobre incluso. E a professora da sala fe
z um trabalho durante uma semana sobre sndrome de Down. E a todo mundo entendeu. A
s professoras eram muito interessadas e sabiam esclarecer as coisas.
Entrevistador: E qual a diferena de mongol para sndrome de Down? Por que mongol of
ende e Down, no?
Dbora Seabra: Porque quando ele falou assim, era uma nota assim [...] grosseira n
o tom de voz... Ele nem entendia o que estava dizendo. Foi o tom de voz dele que
doeu.
Entrevistador: A professora explicou que mongol quem nasce na Monglia. E o que ma
is essa professora ensinou?
Dbora Seabra: Ela explicou que no devia chamar assim, mas ela ensinou tudo para el
es e tambm para a gente. A gente era pequeno, era jardim. Ela foi explicando para
ele o que isso e esse movimento de incluso.
Entrevistador: Ela disse movimento de incluso?
Dbora Seabra: Disse.
Entrevistador: E o que ela explicou sobre isso?
Dbora Seabra: Que incluso para ficar junto, para no discriminar.
Entrevistador: Essa foi a primeira vez que voc ouviu a palavra incluso? Ou voc j sab
ia o que era incluso?
Dbora Seabra: Foi marcante.
Entrevistador: Voc j tinha ouvido essa palavra antes?
Dbora Seabra: J.
Entrevistador: Onde?
Dbora Seabra: Na escola mesmo. porque sempre comea na famlia, no ? A incluso comea n
amlia, a vem a escola, os amigos, o trabalho, tambm.
Entrevistador: Voc se sentia includa na sua famlia?
Dbora Seabra:
abalho. Sempre
Entrevistador:
lar do CIC. No
Dbora Seabra: Havia gente com sndrome de Down, meus amigos. E outras deficincias, m
as poucos.
Entrevistador: Houve algum acontecimento no CIC que desagradou a voc?
Dbora Seabra: S uma pequena discriminao.
Entrevistador: Conta para mim.
Dbora Seabra: Uma menina estava jogando bola com a outra que tem sndrome de Down,
Olvia, minha amiga. E eu tambm queria jogar e ela a tal menina disse: No. Por qu?
s basta uma Down jogando.
Olhe, isso no pode, porque isso contra a lei. Eu peguei um folder que diz
ito agora crime! , a lei.
Entrevistador: Para mostrar para a menina?
Dbora Seabra: Sim. Depois ela ficou sem jeito.
Margarida Seabra: O que foi que voc lhe disse?
Preconce
Po
Porq
ssa turma. Como iam fazer uma festa, me chamaram. E eu fui. E fiquei amiga. Por
qu? Porque os meus colegas do magistrio, da minha sala, estavam me excluindo. Ento
ia me divertir com a outra turma.
Entrevistador: No magistrio voc tinha colegas com sndrome de Down?
Dbora Seabra: No.
Entrevistador: Mas voc levantou alguma bandeira para defender a incluso?
Dbora Seabra: Sim. Eu fiz uma carta para os professores. Fui falar com o diretor.
Entrevistador: O que voc disse ao diretor?
Dbora Seabra: Eu estou aqui porque h umas colegas que no esto aceitando que eu partic
ipe dos trabalhos. Eu estava sofrendo nas mos delas. Eram trs colegas e duas me ex
cluam e me usavam.
Entrevistador: E o que diretor fez?
Dbora Seabra: O diretor:
Chame elas.
Est certo
fui chamar:
Nosso diretor est chamando. Vo l.
Voc foi entregar suas amigas?
Amigas? Que amigas que no me aceitaram no grupo para fazer os trabalhos comigo? Q
ue incluso essa que esto fazendo comigo?
Entrevistador: Voc no ficou com medo que elas a maltratassem depois?
Dbora Seabra: A questo : eu no fiquei com medo. No fiquei com medo. Mas na hora elas
perguntaram: Voc est entregando para ele? Respondi: Parece que sim.
Elas foram falar para ele. Eu sa, no ouvi a conversa.
Entrevistador: E elas mudaram o comportamento?
Dbora Seabra: Acho que sim. Mas por que acontecia isso? Mas eu peguei o fio da me
ada, me impus e pensei: Mesmo sofrendo com isso, eu vou at o fim. Eu no vou desisti
r .
Entrevistador: E a escola? Ela fazia esforo para incluir voc? A escola, os profess
ores, o diretor?
Dbora Seabra: No, s as minhas colegas que no me aceitavam. S me excluam. Como eu dizia
, era barra pesada, era pedra no caminho.
Entrevistador: E os professores eram pedra no caminho?
Dbora Seabra: No. Mas precisei no fim do primeiro ano escrever uma carta ao direto
r dizendo que havia professor que entendia da incluso e outros, no. E eles comearam
a estudar e a melhorar. Ento, fui fazendo minhas conquistas e, no ltimo ano, quan
do houve a festa de So Joo, a quadrilha, chamei minha me: Mainha, mainha, venha aqui
na escola! Porque talvez eu seja a rainha do milho. E alm de ser rainha do milho
, a rainha do Luizo.
Entrevistador: O que rainha do Luizo?
Dbora Seabra: porque a escola se chama assim: Escola Estadual Professor Luiz Antni
o. por isso. A, de brincadeira, se chamou no So Joo a escola de Luizo. Por isso fico
Entrevistador: Alm das palestras, o que mais voc acha que pode ser feito?
Dbora Seabra: Alm de palestras, direitos humanos, a lei.
Entrevistador: Voc acha que tratamento especial para as pessoas que tm deficincia a
judaria a diminuir esse preconceito?
Dbora Seabra: No. melhor colocar em escola regular. E no colocar as crianas na escol
a especial. No s para surdos nem para quem tem sndrome. Tem que colocar ela na esco
la regular e tem que incluir nas brincadeiras, nos jogos, em um monte de coisas.
Brincar no parque, tambm.
6.
Dorina de Gouva Nowill
Fotografia 28.6: Dorina de Gouva Nowill.
Dorina Nowill nasceu em 1919, na cidade de So Paulo. Ficou cega aos 17 anos, em d
ecorrncia de uma patologia ocular. Aps a perda a viso, Dorina foi convidada pela di
retora da Escola Caetano de Campos para frequentar o ensino regular, sendo a pri
meira aluna cega nessa condio, em So Paulo.
Aps diplomar-se na Caetano de Campos, viajou para os Estados Unidos, para frequen
tar um curso de especializao na rea de deficincia visual na Universidade de Columbia
e realizar estgios nas principais organizaes de servios para cegos. Ao regressar, u
niu-se a um grupo de amigas e criou a Fundao para o Livro do Cego no Brasil, em 19
46, da qual se tornou presidente em 1951. Foi pioneira ao trazer uma imprensa Br
aille para o Brasil. Em 1991, a Fundao passou a se chamar Fundao Dorina Nowill para
os Cegos.
Entre 1953 e 1970, dirigiu o primeiro rgo nacional de educao de cegos no Brasil, cri
ado no Ministrio da Educao, Cultura e Desportos. uma das scias fundadoras da Associao
Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais (ABEDEV), criada em 1968.
Foi uma das fundadoras e tambm presidente do Conselho Mundial para o Bem-Estar do
s Cegos. Em 1979, foi eleita presidente do Conselho Mundial dos Cegos.
TEMA
A perda da viso e as adaptaes nova realidade: o prazer pela leitura
A experincia nos Estados Unidos, o casamento e a constituio da famlia
Os estudos e a formao no curso normal
Os primeiros livros em Braille
A Fundao para o Livro do Cego do Brasil e a incluso dos cegos
As associaes de cegos e a preveno da cegueira
A educao inclusiva
A criao e atuao da Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Defic
incia (CORDE)
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: So Paulo-SP
DATA: 3 e 5 de fevereiro de 2009
DURAO: 2 horas e 20 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo e o local onde nasceu?
Dorina Nowill: Meu nome de solteira Dorina, eu nunca assinei o nome de minha me;
meu pai achava que a gente deveria assinar o nome de meu pai mesmo. Portugus port
ugus e acabou! Ento, era Dorina Monteiro de Gouveia. A famlia era da cidade de Mont
eiro de Gouveia e a minha famlia tomou o nome da cidade. Agora eu assino o nome d
a famlia de meu marido, Nowill.
Sempre gostei de brincadeira, de folia, de alegria. Eu s pedi a Deus uma coisa: q
ue ele me permitisse morrer aprendendo, que eu nunca deixasse de aprender. o que
eu prego para as minhas alunas, que elas so felizes quando elas sabem transmitir
aos alunos a felicidade de aprender. Quem sabe aprender sabe ensinar. Quem sabe
aprender reconhece o que vale e sabe a importncia do saber, do estudo. por isso
que eu gosto de educao. Eu sempre estudei gostando de estudar. E como eu gosto mui
to de ler, eu tinha muito prazer em estudar.
Entrevistador: E como foi o processo da perda da viso?
Dorina Nowill: Eu enxergava muito bem. Um dia, senti que lacrimejava muito. De r
epente, achei que era um pouco demais. Comecei a notar que eu no estava vendo com
o olho direito. Eu via bem com o olho esquerdo, mas com o olho direito, de repe
nte, eu passei a no ver o suficiente. A partir da, comecei a fazer tratamento, fui
examinada por quantos mdicos internacionais passaram pelo Brasil, por mdicos bras
ileiros. Fui examinada, e ningum, com todos os meus exames em mos, descobriu a cau
sa da minha cegueira. O que eu tive foi hemorragia na retina.
Entrevistador: A partir da, quais adaptaes foram necessrias?
Dorina Nowill: Eu nunca fiquei parada. Minha me lia em italiano, minha madrinha l
ia em francs e as minhas amigas liam em portugus. Ento, eu pratiquei duas lnguas est
rangeiras. O espanhol eu lia bastante, sempre gostei dos poetas, Amado Nervo, vri
os poetas, que eu sempre apreciei muito e li muito.
Eu li muito em minha vida, enquanto pude ler. Aprendi a ler com quatro anos, ento
tive bastante tempo. E eu lia mesmo! No era assim, ler algumas slabas, no! Eu lia
e lia com facilidade, eu adorava ler, adorava livro! No Colgio Elvira Brando, crie
i a biblioteca da minha classe, porque eu gostava mesmo de livro eu fazia isso c
om muito prazer!
Eu me interessei pelo movimento Braille depois que aprendi Braille no parlatrio d
o Instituto de Cegos Padre Chico. Na sala da madre superiora, uma das irmzinhas q
ue amvamos, chamada irm Vicenza, pegou um livro em Braille e me mostrou o que era.
Eu aprendi na hora! No dia seguinte eu j conhecia o alfabeto Braille. E eu tinha
uma amiga, que estudava quase todos os dias comigo. Ela ia minha casa, apesar d
e ser casada e ter filhos, e ficava uma hora comigo me ajudando, porque eu tinha
de ler, mas os outros tinham de corrigir.
No aprendi Braille em portugus, aprendi em francs, porque o livro que eu tinha era
a Histria de minha vida, de Helen Keller, em francs. Logo eu aprendi a escrever um
pouquinho com a reglete, depois tive mquinas e todos os equipamentos necessrios,
mas poucos; nem o papel Braille existia.
Hoje em dia o pessoal se queixa, e eu tenho vontade de dar risada. Se eles visse
m como a gente fazia as coisas, como aprendia matemtica, como estudava com dificu
ldade. Mas que a gente tambm talhada para a poca em que est vivendo.
Entrevistador: A senhora se casou em 1950 com Alex Nowill. Onde vocs se conhecera
m?
Dorina Nowill: Sempre h uma coisa diferente em mim! Eu o conheci nos Estados Unid
os, quando fui com bolsa de estudos. Eu, Regina e Neith, minhas companheiras, fo
mos para os Estados Unidos. ramos trs brasileiras, bolsistas, sendo que parte da b
olsa foi dada pela American Foundation for the Blind.
Entrevistador: Vocs tiveram quantos filhos?
Dorina Nowill: Cinco. Eu fiquei grvida seis vezes, mas o primeiro eu perdi.
Entrevistador: Como foi sua experincia nos Estados Unidos, com a bolsa de estudos
da American Foundation for the Blind?
Dorina Nowill: Minha bolsa foi mais do governo americano. A American Foundation
deu s uma parte. Foi uma vida agitadssima. Eu tinha de estudar em um pas com uma lng
ua diferente da minha.
Entrevistador: A senhora escolheu fazer o curso normal. Por que essa escolha?
Dorina Nowill: Eu no escolhi, eu fui escolhida. Dona Regina Piraj da Silva me conh
eceu porque ela muito religiosa e resolveu transcrever para mim: eu cantava no c
oro da igreja, do colgio So Luiz, e precisava da letra da Ave-Maria. A Regina se p
rontificou um dia, ela conhecia Braille, e assim foi a nossa amizade. Da em diant
e, sempre trabalhamos junto com os professores, que tinham muito entusiasmo! O e
ntusiasmo tomava a gente tambm. Eu acho que tudo isso contribuiu.
Aos poucos, outros se interessaram mais pelo trabalho que a gente estava fazendo
, viram a importncia dele para todas as pessoas que necessitavam, e tudo isso con
struiu uma vida.
Entrevistador: A senhora comeou a trabalhar com educao de cegos ainda durante o cur
so?
Dorina Nowill: Antes mesmo de entrar para a Escola Caetano de Campos eu fiquei c
onhecida justamente porque estava comeando a fazer um trabalho para ter uma impre
nsa em So Paulo para produzir livros. Eu ensinava Braille para as pessoas vidente
s e elas faziam, com a reglete na mo, a transcrio de livros para o Braille. Isso eu
comecei, em parte, antes de entrar para a Escola Caetano de Campos.
Entrevistador: Como que foi o incio do seu trabalho como professora?
Dorina Nowill: A gente gostava mesmo de trabalhar, de inventar coisas novas; era
um grupo que via para frente.
Ns comeamos transcrevendo cartilhas, procurando livros fceis para transcrever para
as crianas cegas. Tudo isso ns fizemos e conseguimos fazer. O resto foi um pulo, u
m pulo para o resto da vida! Porque, quando voc comea, as coisas chegam s suas mos!
Entrevistador: Essa poca que a senhora fazia a transcrio das cartilhas em Braille,
era antes da Fundao Dorina Nowil?
Dorina Nowill: Foi! Ns comeamos transcrevendo mo para crianas e adultos. Os livros d
a primeira biblioteca da Fundao eram esses livros que ns e outras voluntrias transcr
evamos. Depois, uma senhora da Cruz Vermelha assumiu, uma professora
no me lembro
do nome dela e fez uma escolinha para as pessoas aprenderem Braille.
s vezes voc faz coisas grandes que nem esperava, mas que acabam acontecendo.
Entrevistador: Em 1946, a senhora foi uma das fundadoras da Fundao para o Livro do
Cego no Brasil.
Dorina Nowill: Que ns chamamos de Fundao para o Livro do Cego, porque o desespero d
e ter livros era to grande, e o que mais faltava eram livros para educar os cegos
. O prprio Louis Braille, em uma das suas frases clebres para o pai, quando ele di
zia que estava trabalhando para que os cegos tivessem livros. preciso meu pai, se
m livros os cegos no vo poder se educar . Ele j tinha essa viso. A poca do Louis Braill
e quase pr-histrica, era tudo muito diferente, com muita, muita, dificuldade! Mas
ele venceu! E outros, como ele, venceram tambm.
Entrevistador: Como foi o processo de criao da Fundao?
Dorina Nowill: Ns comeamos procurando conhecer como se poderia adaptar tudo que ap
rendamos em educao para a educao de cegos. Como se poderia transmitir para os cegos.
Eu estava cega, ento as coisas estavam muito presentes e queramos transformar as c
oisas para fazer com que os cegos pudessem se educar, aprender e estudar. Aos po
ucos, fomos experimentando, lendo, conhecendo.
Para comear a Fundao, vocs no imaginam, parecia que ramos umas loucas! Porque levar o
cego para estudar, sem enxergar, era uma loucura! Era doidice nossa!
Entrevistador: Voc e de quem mais, Dona Dorina?
Dorina Nowill: Eu e as minhas colegas! A Regina, a Neith e outras colegas da cla
sse; ns ramos oito.
Entrevistador: Mas no Benjamim Constant j tinha a escola, os cegos j estudavam l.
Dorina Nowill: Mas ns queramos que ele estudasse em uma escola comum. um pouco dif
erente. A incluso entrou e eu fui mestre em incluso. Sempre preguei a incluso. Nunc
a duvidei!
Fizeram uma reunio na Escola Feminina de Cegas da Espanha. A escola era a coisa m
ais luxuosa deste mundo! Os apartamentos lindos, a comida maravilhosa, tudo mara
vilhoso! Quando minha discusso chegou ao fim, eram todas minhas partidrias! Todas
confessaram que o mais importante era voc ser mais um. Na escola elas tinham tudo
, mas, quando chegavam as frias, no eram ningum, no tinham vivido.
O importante isto: a vivncia! E ns s damos vivncia ao cego se ele puder estudar nas
mesmas escolas que os no cegos. Quantas pessoas foram colegas de cegos na Caetano
de Campos e depois viram esses mesmo cegos trabalhando com eles em calibragem d
e motor de avio, em posies das mais diversas. Eles acreditavam porque eles viram, d
esde criana, que o cego podia tanto quanto cada um deles. Isso que incluso!
Nessa escola feminina de Madrid, era uma coisa de doido a beleza da escola, a ri
queza do material, tudo o que aquelas moas faziam. Elas ficaram minhas amigas, me
smo porque o que elas queriam era ter mais liberdade. Elas me disseram: O que adi
anta? Nas frias vamos passear com os amigos dos nossos irmos? Eles nem olham para
a cara da gente! Ns no vivemos a mesma vida! Isso, eu ouvi muitas vezes! Ouvi de pa
is que tiveram filhos que estudaram em escola residencial, em escola s para cegos
. Mas os alunos que passaram para a escola comum tinham mais dificuldade porque
havia muito menos material. No havia aquele material maravilhoso que voc tinha em
uma escola como a da Espanha, e mesmo a de Paris. Na escola residencial, havia m
uito mais material, mas nada compensava a par-ti-ci-pa-o.
Entrevistador: A senhora participou de muitas organizaes: o Conselho Brasileiro do
Bem-Estar do Cego, Conselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos...
educao, vai verificar que a criana precisa ter boa sade para aprender, para ser til
para ela e para os outros, aprender a trabalhar.
Eu conheo um pouco do Brasil porque trabalhei vrios anos no Ministrio da Educao, para
a Educao de Cegos. No criando escolas, mas, sim, oportunidades de ensino, procuran
do aplicar o dinheiro da educao na educao do nosso povo. Eu s encontrei coisas maravi
lhosas para eu poder me lembrar.
Eu fiz parte da primeira equipe que criou a CORDE. Eu fui chamada pelo Ministrio
da Educao, e comeamos com uma reunio, e depois outras, preparando os documentos na C
ORDE. Eu sou uma do incio da CORDE, de modo que participei de todo esse movimento
. Ns tnhamos mesmo vontade, um sentido de brasilidade, de querer contribuir para o
Pas.
A CORDE j fez muita coisa, mas acho que ela ainda pode fazer muito mais. Confesso
que no me envolvo em nenhum movimento poltico. A minha poltica so os cegos. Tudo o
que for exclusivamente relacionado com a melhoria das condies e da vida com dignid
ade das pessoas cegas eu trabalho e sempre trabalhei.
7.
Elza Ambrsio
Fotografia 29.6: Elza Ambrsio.
Elza Ambrsio, natural de Trs Pontas, Minas Gerais, nasceu em 1956. formada em Letr
as com ps-graduao em Administrao. Em 1981 conheceu Rui Bianchi, importante liderana do
Movimento das Pessoas com Deficincia, falecido em 2001. Comearam a namorar em 198
6 e se casaram.
Em 1990 criou, juntamente com Rui Bianchi, o Centro de Documentao e Informao do Port
ador de Deficincia (CEDIPOD), um banco de dados na internet com a legislao federal,
estadual e municipal, as leis orgnicas e os documentos internacionais traduzidos
. No mesmo ano, ajudou na organizao do encontro da Disabled People International (
DPI), no Brasil.
Em 1991, o CEDIPOD passou a publicar o boletim Babilema (tagarela, em esperanto)
, no qual era integrante do Conselho Editorial.
Em 2006, foi curadora da exposio dos 25 Anos do Ano Internacional das Pessoas Defi
cientes (AIPD), que reuniu fotos, filmes e objetos relativos ao ano.
Atualmente, Elza atua na Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficinc
ia de So Paulo como gestora do Projeto Memorial da Pessoa com Deficincia, cujo obj
etivo resgatar a histria de lutas e conquistas das pessoas com deficincia na busca
de dignidade e igualdade de direitos.
TEMAS
A exposio dos 25 anos do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD)
Relao com Rui Bianchi
A Organizao Nacional de Entidades de Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF)
O Centro de Documentao e Informao do Portador de Deficincia (CEDIPOD) e o boletim inf
ormativo Babilema
A Constituinte
A Disabled People International (DPI) e a organizao internacional do movimento
Os DEFs Rio 92 e 95
A contribuio de Rui Bianchi para o movimento
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: So Paulo-SP
DATA: 17 de fevereiro de 2009
DURAO: 40 minutos
Entrevistador: Voc nasceu em que ano?
Elza Ambrsio: Eu nasci em 1956, em Trs Pontas. Minha famlia veio para Cotia, onde a
inda moram meus irmos. Eu sou meio a ovelha desgarrada, porque todos ficaram em C
otia e eu, quando vim para c estudar, no voltei mais. Mas Cotia fica a 30 quilmetro
s daqui, e eu vou para l todo final de semana.
A exposio sobre os 25 anos do AIPD tinha sete captulos. Tentei recuperar tudo o que
fosse possvel sobre 1981, o Ano Internacional das Pessoas Deficientes.
Por exemplo, em 1981, houve um concurso aqui em So Paulo, no sei se para o Brasil
todo, no qual as escolas de segundo grau recomendavam aos alunos que fizessem tr
abalhos sobre o tema deficincia . Rui ganhou umas fitas em super-8 com alguns desses
trabalhos dos alunos que foram exibidos na TV Cultura. E havia mais uma fita fi
lmada por Rui da primeira passeata da Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes
(FCD) aqui em So Paulo, onde aparece, de maca, Maria de Lourdes Guarda. Foi um r
esgate bem interessante, que ns conseguimos passar para DVD e mostrar nessa expos
io.
Romeu Sassaki tambm tinha um disco de vinil com as vinhetas que passaram na Rdio e
na TV Globo naquele ano. Romeu me emprestou esse vinil, eu passei para DVD, e o
material tambm ficou na exposio para as pessoas ouvirem.
Entrevistador: Antes de conhecer Rui, voc j tinha alguma insero no Movimento das Pes
soas com Deficincia?
Elza Ambrsio: No. Uma amiga com quem eu dividia o apartamento e que namorava Rui t
inha um encurtamento na perna, acho que em decorrncia de paralisia infantil, e us
ava uma bota de compensao de mais de dez centmetros. Ela me dizia: Eu vou com o Rui
a uma reunio do movimento para falar de direitos de pessoas com deficincia . E eu ac
hava muito estranho ela dizer isso. Eu no entendia por que essa minha amiga, a Mrc
ia, militava no Movimento das Pessoas com Deficincia se ela tinha uma deficincia to
pequena. Mas quando eu conheci o Rui ele j tinha as duas pernas amputadas, a eu f
ui entendendo. Foi essa a minha insero no movimento.
Nessa poca, j havia o Movimento pelos Direitos das Pessoas com Deficincia (MDPD). E
u acho que o boom foi o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Aconteceram m
uitos eventos, muitos encontros no Brasil todo, muitos aqui em So Paulo.
Entrevistador: Voc participou desses eventos, desses encontros nacionais?
Elza Ambrsio: Logo que conheci Rui, comecei a participar dos movimentos, a acompa
nh-los. Depois que comeamos a namorar, em 1986, acabei participando de todos os ev
entos que aconteceram
Entrevistador: Quando Rui foi coordenador da ONEDEF?
Elza Ambrsio: Foi de 1986 a 1988. Na eleio da Bahia, passamos a coordenao para Ana Ma
ria Barbosa Lima, de Joo Pessoa.
Entrevistador: Como voc avalia a atuao da ONEDEF?
Elza Ambrsio: uma organizao nacional das entidades de pessoas com deficincia fsica, m
as, na verdade, eu acho que o nico coordenador da ONEDEF de So Paulo foi o Rui. Eu
nunca soube de outro. Mesmo as entidades de So Paulo nunca tiveram muita atuao na
ONEDEF.
Na poca em que Rui foi coordenador e a gente tinha acesso aos documentos da entid
ade, havia sessenta e poucas associaes e entidades do Brasil todo filiadas ONEDEF.
Hoje eu no sei mais como isso est. Eu sei que a cada dois anos ocorre eleio, mas re
almente a gente sente falta de uma atuao mais forte da ONEDEF, j que ela a organizao
nacional.
O CEDIPOD foi fundado em 1990 e vai fazer 19 anos agora. Ele teve uma atuao muito
importante em um momento em que era necessrio levar a informao para as pessoas com
deficincia sobre os direitos civis delas. Foi por isto que o CEDIPOD foi criado:
para ter um banco de dados com a legislao federal, a estadual e a municipal, as le
is orgnicas e os documentos internacionais traduzidos. Ele se prestou muito bem a
esse papel no incio da dcada de 1990, porque a carncia de informao era muito grande.
E Rui, como bibliotecrio, sentia muito isso.
Logo geramos o boletim, cujo nome era Babilema, que em esperanto quer dizer taga
rela, aquele que fala demais. Esse boletim foi patrocinado pela Caritas, da Hola
nda.
Depois que Rui faleceu, fiz mais dois nmeros muito especficos, e depois o boletim
parou. Eu acho at que ainda existe um pblico para isso, mas, com o advento da inte
rnet, a coisa ficou bem diferente. Fica bem mais fcil a informao pela internet. Emb
ora tenhamos de nos lembrar, sempre, que temos como referncia Minas Gerais, So Pau
lo e Rio, e achamos que isso o Brasil. E no bem assim.
Entrevistador: Como era a organizao do movimento para buscar interferir no texto d
a Constituio?
Elza Ambrsio: Esse captulo eu vou deixar para o Messias Tavares. Ele foi a pessoa
que levou para Braslia o documento do movimento. Mas acho que as reunies foram no
Brasil todo. Em So Paulo foram muitas reunies. No posso dizer que as reunies foram e
m todos os Estados, mas a maioria levantou seus documentos para fazer esse nico d
ocumento que foi apresentado em Braslia.
O resultado foi muito perto do ideal que eles queriam naquele momento.
Entrevistador: Houve conflitos entre as diferentes categorias de deficincia na el
aborao dessa proposta para a Constituinte? Voc se lembra de alguma disputa, em term
os polticos, que tenha sido relevante?
Elza Ambrsio: Eu no me lembro do momento, da poca. Mas sempre houve e sempre vai ha
ver essa grande diferena entre as diversas deficincias. H uma grande dificuldade de
relacionamento entre as prprias diferenas. Isso sempre houve e ainda no mudou, con
tinua. Mas acho que agora a convivncia mais pacfica.
Entrevistador: Voc acha que na dcada de 1980 a relao entre as deficincias era mais te
nsa?
Elza Ambrsio: Eu acho que era mais tensa. Na verdade, o movimento de pessoas com
deficincia no teve uma origem prpria. Rui mesmo costumava dizer que o movimento se
estruturou na forma de reivindicao do movimento estudantil. Era uma forma de reivi
ndicar semelhante que se fazia na poca da ditadura.
Uma pessoa que teve grande importncia no movimento e que faleceu recentemente foi
Cndido Pinto Melo. Ele levou um tiro participando de movimentos estudantis, em R
ecife, e ficou deficiente fsico. Foi assim, uma mistura e uma identificao muito prxi
ma desse movimento de deficincia com o movimento estudantil.
Entrevistador: Rui fez uma reunio da DPI no Brasil, em 1990. Como era essa articu
lao com o movimento internacional e qual a importncia de se fazer um evento como es
se?
Elza Ambrsio: Em 1988, fomos ao Mxico para uma reunio da DPI e levantou-se a necess
idade de se fazer uma reunio, se possvel anual, da DPI, e o local eleito para a re
unio seguinte foi Bogot, na Colmbia. Mas a reunio no pde ocorrer l por causa do cartel
de Medelin. Estava um agito muito grande na poca e tiveram de cancelar a reunio. A,
Rui disse: Ento vamos fazer no Brasil . Cara e coragem era com ele.
Ns dois organizamos, praticamente sozinhos, essa reunio. Acho que vieram sete pases
.
Entrevistador: Quantas pessoas vieram?
Elza Ambrsio: Umas trinta e poucas pessoas.
Entrevistador: Todas as pessoas que participaram tinham deficincia fsica ou eram vr
ias deficincias?
Elza Ambrsio: Deficincia fsica, na grande maioria. Havia uma pessoa cega, mas a mai
oria possua deficincia fsica.
Entrevistador: Qual foi o principal objetivo da reunio?
Elza Ambrsio: Era
ano
eu ando meio
l latino-americano
ntevidu. A partir
o La Voz.
muito cedo ele sentiu isso na pele, porque amputou uma perna com 18 anos e a ou
tra com 23
a famlia o apoiou bastante, mas com as dificuldades normais de toda fa
mlia. Mas ele sempre disse que se no houvesse transporte as pessoas no poderiam faz
er nada. E ele achava que tinha de mudar isso.
Mas sua contribuio, de fato, com o segmento foi a iniciativa de criar o CEDIPOD. R
ui sempre acreditou no poder da informao para a transformao.
8.
Ethel Rosenfeld
Fotografia 30.6: Ethel Rosenfeld.
Ethel Rosenfeld nasceu em 1945 e natural do Rio de Janeiro. Em 1959, Ethel ficou
cega em decorrncia de um acidente cirrgico na retirada de um tumor lquido.
Terminou o primeiro grau no Instituto Benjamim Constant. Posteriormente, fez o S
upletivo e concluiu o curso de Letras (ingls/portugus) na Faculdade Santa rsula.
Em 1971, conheceu Eurico Carvalho da Cunha e iniciou sua militncia no Centro Oper
acional Pedro de Alcntara (COPA), um movimento de pessoas cegas para pessoas cega
s.
Em 1973, tornou-se a primeira professora cega a ingressar no magistrio pblico do E
stado do Rio de Janeiro. No mesmo ano passou a atuar na Associao Brasileira de Edu
cadores de Deficientes Visuais (ABEDEV).
Na dcada de 1980, participou dos grupos que elaboraram os artigos sobre as questes
das pessoas com deficincia para as Constituies Federal, Estadual e Lei Orgnica do M
unicpio do Rio de Janeiro.
Na dcada de 1990, foi convidada para atuar no CVI Rio. Nesse perodo, tambm organizo
u diversos cursos e eventos de DOSVOX pelo Brasil. Em 1992 participou da Avaliao d
a Dcada do Ano Internacional, realizada em Vancouver, Canad. Em 1993, integrou o g
rupo que elaborou a Poltica Nacional de Educao Especial.
Em 1997 foi Guide Dog Foundation for the Blind para receber seu primeiro co-guia,
Gem. De volta ao Rio, passou a experimentar diversas dificuldades para se locom
over com seu co-guia e iniciou uma luta que contribuiu para a elaborao de leis e do
decreto que regulamentou a lei federal que reconhece o co-guia no Brasil.
Em 2004, ingressou na poltica partidria e concorreu a uma vaga de vereadora no Rio
de Janeiro. Apesar de no ter sido eleita, recebeu 4.836 votos e foi a mais votad
a entre os candidatos com deficincia.
TEMAS
A perda da viso e os estudos
O ingresso no magistrio pblico do Estado do Rio de Janeiro
Atuao no Centro Operacional Pedro de Alcntara (COPA)
Atuao na Associao Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais (ABEDEV)
Do movimento dos cegos para o Movimento das Pessoas com Deficincia
Os conflitos entre os cegos e dos cegos com as outras reas da deficincia
O processo da Constituinte
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes e a avaliao da Dcada do Ano Internacion
al
Os Projetos DOSVOX, Motrix e Fnix
A Poltica Nacional de Educao Especial e as especificidades da educao de cegos
A candidatura para vereadora e a experincia na poltica partidria
A experincia na Guide Dog Foundation for the Blind, a chegada do Gem e a luta pel
o direito ao co-guia
A novela Amrica
As conquistas do movimento
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Paulo de Tarso Linhares
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 19 e 20 de janeiro de 2009.
DURAO: Sete horas e trinta minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo, sua idade e seu local de nascimento?
Ethel Rosenfeld: Meu nome Ethel Rosenfeld, nasci em 19 de outubro de 1945, aqui
no Rio de Janeiro.
Em julho de 1959, comecei a sentir as dores de cabea, que eram um sinal do meu pr
oblema. Entre junho e julho, interrompi os estudos: o tumor apareceu em meados d
e junho e fui operada em julho; entre o dia 1 e 5 de julho eu me percebi cega.
Posso dizer que a melhor coisa da minha vida, depois de ter ficado cega, foi ter
passado pelo Instituto Benjamin Constant. At hoje, como professora, no momento a
posentada, assino embaixo, vou falar de pessoas cegas, mas voc pode dizer que a m
esma coisa para a pessoa surda ou para pessoa com outras deficincias, at mesmo pes
soas com doenas: todas as pessoas devem conviver com seus iguais, com seus pares.
ali, nessa convivncia, que a gente aprende. Eu sempre digo que aprendi a ser ceg
a convivendo com meus amigos cegos, com meus professores cegos. Ali, aprendi mui
to.
Saindo do Benjamin, eu queria cursar o Normal. Fui informada de que para o Insti
tuto de Educao no podiam fazer concurso pessoas com nenhum tipo de deficincia.
Naquela poca no sabia, no tinha nenhum jeito de brigar. Foi a primeira e nica vez em
que eu no briguei pelos meus direitos. Ento, eu quis fazer o 2 grau para seguir pa
ra a faculdade. Fui fazer faculdade na Santa rsula.
Entrevistador: Como voc percebia a pessoa cega antes e depois da sua cegueira?
Ethel Rosenfeld: Minha concepo de pessoa cega era a do cara morador de rua, do ped
inte, era sempre do pobre, miservel, malvestido, sem cultura. Era o que eu tinha
como ideia de cego. Depois que comecei a frequentar o Benjamin Constant, vi que
havia gente formada, professores, alunos que estudavam, que faziam msica e um mon
te de coisas. E comecei a ver que eu mesma era cega e tinha uma vida igual: cont
inuei indo a todos os lugares.
Quando fiz 17 anos, ainda aluna do Instituto, subindo a escadaria do Instituto,
comecei a perceber e a sentir uma coisa dentro de mim: Que bacana, todo mundo aqu
i muito bom e tal, mas eles no tm a sorte que eu tenho. Eles no tm o pai e a me que e
u tenho, eles no tm os irmos que eu tenho . Ento, comecei a agradecer a Deus ali, naqu
ela escadaria. E naquela escada parei, me concentrei e fiz um juramento: Eu vou d
edicar minha vida em prol das pessoas cegas . E assim comeou o meu movimento no mov
imento.
Entrevistador: Desde cedo voc dedicou sua vida profissional docncia, e a educao de c
egos foi o foco da sua atuao.
Ethel Rosenfeld: Descobri, no me lembro como, que existia, no antigo Estado da Gu
anabara, uma Seo de Educao Especial, num prdio na esquina da rua Uruguaiana, que j foi
derrubado.
Num dos andares do prdio funcionava a tal Seo, que hoje o Instituto Helena Antipoff
. A coordenadora da rea de deficincia visual era a professora Marialva Feij Frazo. F
ui conversar com a professora Marialva e com a professora Teresinha. Eu disse: Qu
ero trabalhar. Sou formada em ingls/portugus e sou especializada em educao especial
para pessoas cegas. Interessa para vocs? De cara, Marialva disse: Sim. Vamos ter u
ma experincia no nosso grupo de uma pessoa que j enxergou e no enxerga, o que, prov
avelmente, vai ajudar as professoras que enxergam e que no vivem a cegueira . Terez
cegas , para o qual ns tivemos o apoio da Fundao Getlio Vargas e da Souza Cruz, atravs
de uma voluntria nossa, a Moira. Quando comecei a trabalhar, passei a no ter tanto
tempo para o COPA. E no trabalho, logo de cara, a professora Marialva me convid
ou para entrar na Associao Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais (ABEDEV
).
Marialva era presidente fundadora da ABEDEV, foi criada no Rio de Janeiro e teve
como primeira sede o Instituto Oscar Clark
Instituto Municipal de Medicina Fsica
e Reabilitao.
Logo depois da minha entrada, o professor Adilson Ventura, de Florianpolis, se to
rnou presidente da ABEDEV. Ele foi presidente por dois mandatos. Eu e o Adilson
tnhamos nos conhecido em 1978, quando foi fundada a escola Anne Sullivan para cri
ana surdocega, em So Paulo. Durante esse tempo, fiquei como delegada da ABEDEV. Qu
ando o Adilson saiu da presidncia, entrou o professor Amilton Garai, que me convi
dou para assumir a vice-presidncia pela regio Sudeste, tendo cumprido dois mandato
s (oito anos).
Em 1992, Rosangela Bieler, presidente do CVI, e Lilia Pinto Martins, coordenador
a, me convidaram para participar de um curso que iam dar para as quatro reas prin
cipais da deficincia: cegueira, surdez, mental e fsica. O CVI estava organizando u
m curso cujo nome era Prontido para o Trabalho . Lilia me perguntou se eu queria tra
balhar nesse curso, na rea das pessoas cegas. Essa foi a minha primeira participao
com pessoas de outras reas de deficincia, no s da rea dos cegos.
Entrevistador: Vamos aproveitar para falar da sua participao no Ano Internacional
das Pessoas Deficientes.
Ethel Rosenfeld: Entre 1981 e 1988, nasceu no Brasil, no sei como, esse movimento
que a gente depois batizou de Movimento Nacional de Defesa dos Direitos das Pes
soas Portadoras de Deficincia.
A gente estava se preparando para escrever os artigos da Constituio Federal. Ali e
u conheci pessoas de outras reas de deficincia e pessoas com doenas que conseguiram
garantir seus direitos de participarem desse momento, a preparao para a Constitui
nte.
Depois de alguns anos, j com a CORDE, Cndida Carvalheira, pelas pessoas ostomizada
s, e o Cesinha, Csar Fernandes, um amor de pessoa, j falecido, pelas pessoas com d
oena renal, conseguiram transformar o conceito de doena para deficincia. Eles no par
avam de brigar e brigar at que fossem reconhecidos os direitos deles. Porque a do
ena acaba constituindo para eles limitaes grandes, como a deficincia, principalmente
com relao ao horrio de trabalho.
Entrevistador: Nesse perodo de 1981 at 1988, sua participao era ligada ABEDEV?
Ethel Rosenfeld: Sim, eu era sempre representante da ABEDEV. Sempre pela minha re
a.
Esses encontros aconteciam em alguns lugares do Brasil. Na poca, j tinha sido cria
da a Coordenadoria de Belo Horizonte, a primeira do Brasil. Luiz Geraldo de Mato
s, uma pessoa cega, foi seu primeiro coordenador. Eu no estou me lembrando bem da
s atividades do Ano Internacional, mas, com certeza, participei. Eu me lembro de
que o Banco do Brasil lanou uma rgua de plstico, toda vazada, com marcao em Braille,
para preenchimento do cheque. Era uma mscara em plstico recortada, mas s batia com
cheque do Banco do Brasil.
Eu participei de muitos momentos , no sei por que eu no registrei.
Entrevistador: Como era a relao entre esses tipos de deficincias? Porque foi entre
1981 e 1988 que surgiram as grandes organizaes como a FEBEC, o Morphan, a FENEIS.
Ethel Rosenfeld: Na dcada de 1980, aconteceram vrias coisas: em 1981, foi o Ano In
ternacional. Houve, tambm, a criao de algumas instituies nacionais: FEBEC, ONEDEF, FE
NEIS, CORDE, e da nova Constituio Federal.
Entrevistador: Como que se dava essa relao entre as deficincias?
Ethel Rosenfeld: Fora os cegos, eu no sei bem. Conheo mais o nosso lado, porm sempr
e escutei meus presidentes comentando que no legal as pessoas cegas se misturarem c
om as pessoas com deficincia fsica... Segundo eles, as pessoas com deficincia fsica,
em sua maioria, se tornam deficientes por acidente e j esto praticamente includas
na vida, trabalhando ou estudando. Assim, elas tm mais condies de se inserir no mer
cado de trabalho do que os cegos. Teoricamente, so pessoas com um nvel cultural e
educacional melhor do que a maioria dos cegos. As pessoas cegas, na sua maioria,
nascem cegas ainda por falta de higiene, de vitaminas, etc., e por sua origem,
por sua pobreza. Nosso Pas ainda no conseguiu resolver questes bsicas como a de insa
lubridade. Por isso, havia todo esse preconceito entre cegos e deficientes fsicos
.
Quando comeamos os encontros para a Constituinte, eu me tornei uma exceo. Existem o
utras pessoas como eu, mas eu me destaquei logo, porque me interessei muito pela
s diferentes dificuldades das outras reas de deficincia e fiz alguns amigos. Hoje,
acho que o prprio Adilson j no tem esse preconceito. Ele at foi presidente do CONAD
E por um bom tempo. Ele aprendeu a conviver com todas as diferenas. Ele pode no go
star de uma pessoa, mas ele no tem mais nada contra a pessoa ser assim ou assado.
Agora eu, particularmente, nunca consegui voltar atrs e me dedicar s s pessoas ceg
as. Pelo contrrio, nos ltimos muitos anos, tenho um olhar voltado para as questes d
a acessibilidade e falando de acessibilidade, no d para s olhar numa direo, isso auto
mtico em mim, ao mesmo tempo que estou falando de pessoas cegas, estou falando da
s pessoas surdas, das com deficincias fsicas e das com dficit de inteligncia.
Desde os preparativos para a Constituio, sempre me dei muito bem com todas as pess
oas, da ONEDEF, da FENEIS e de outros grupos. Apesar de serem pessoas cegas, com
o pessoal da FEBEC no me entrosei, a politicagem que existia entre a FEBEC e o C
onselho Brasileiro para o Bem Estar do Cego (CBBC) me incomodava e, no sei por qu
e, eu simpatizava mais com as pessoas do CBBC.
Entrevistador: Teve, inclusive, a Dona Dorina envolvida.
Ethel Rosenfeld: A Dorina [Nowill] grande lder. O professor Edson [Ribeiro Lemos]
, j falecido, foi o presidente do Conselho por muitos anos. Funcionava aqui no Ri
o, na sede de uma instituio asilar de cegos chamada Unio dos Cegos do Brasil, que n
o Encantado.
Dona Dorina, Adilson, Edson e muitos outros tinham um sonho de juntar as sete in
stituies nacionais para que o Brasil houvesse uma instituio maior que representasse
todas as demais. Assim nasceu a UBC, Unio Brasileira de Cegos. Ainda tinham um gr
ande desejo de fundir a FEBEC com o CBBC, que nunca conseguiram, porque os dois
reis no queriam perder o poder. Quem vai deixar de ser rei? Quem vai deixar de se
r o presidente?
Agora, recentemente, com o grande movimento do Adilson, da dona Dorina e de no se
i mais quem, eles fundiram; conseguiram extinguir o Conselho Brasileiro para o B
em-Estar dos Cegos e a FEBEC e criar a ONCE Brasil.
Entrevistador: Voc sabe dizer todas elas?
Ethel Rosenfeld: O Instituto Benjamin Constant (membro especial por pertencer ao
governo federal), o CBBC a FEBEC, a ABEDEV, a Fundao Dorina Nowill
que tinha outr
o nome [Fundao para o Livro do Cego no Brasil], a Sociedade Pr-Livro Esprita no Bras
il (SPLEB). Est faltando a stima, no lembro agora, mas tenho anotada em algum lugar
.
Eu sei que Dona Dorina conseguiu juntar essas sete instituies e criou a UBC, com a
seguinte rotina: cada vez que o Brasil tinha que ser representado no exterior,
seguindo um cronograma, cada vez ia o presidente de cada instituio, obedecendo a u
m rodzio.
Lembrei-me da stima instituio: a Associao Brasileira de Professores de Cegos e Amblope
s (ABPCA), instalada no Benjamin Constant.
Entrevistador: Entre 1981 e 1988 surgiram as grandes organizaes, como a Federao Bras
ileira de Entidades de e para Cegos (FEBEC), o Movimento de Reintegrao das Pessoas
Atingidas pela Hansenase (Morphan) e a Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surd
s (FENEIS). Como se dava essa relao entre as deficincias?
Ethel Rosenfeld: Todos nos dvamos muito bem. Todos queramos as mesmas coisas, gara
ntir os direitos das pessoas com deficincia, cada um em sua rea e todos por todos.
Cada vez que surgia uma instituio nova, todos aplaudamos por mais uma vitria.
Entrevistador: E a Organizao Nacional dos Cegos do Brasil (ONCE Brasil)?
Ethel Rosenfeld: Isso aconteceu no final do ano passado, foi uma grande conquist
a.
Entrevistador: E durante a Constituinte, como foi o trabalho e a articulao entre a
s diferentes deficincias?
Ethel Rosenfeld: Ns formamos um grupo at uniforme. Com o tempo, ns todos estvamos lu
tando e desejando a mesma coisa. No havia muita rivalidade. O bom que conseguimos
o que tanto queramos: que nossos artigos ficassem inseridos no todo
por exemplo,
quando se falava de sade, ali tambm se encontravam referncias sobre ns, pessoas com
deficincia, e assim em todos os itens.
J quanto a Constituio Estadual, tivemos muita divergncia de opinies, muitas reunies, p
orque sempre queramos que estivssemos inseridos nos artigos de todos e no separados
, mas no conseguimos.
Na Constituio Estadual, todas as garantias de direitos esto separadas em um nico art
igo, captulo, no sei o termo correto. O deputado estadual Luiz Henrique Lima, que
j vinha conosco desde que era vereador, acabou nos convencendo de que separados,
um captulo s para as questes das pessoas com deficincia, era melhor.
Entrevistador: Voc chegou a participar das audincias pblicas da Constituinte?
Ethel Rosenfeld: Sim, fui vrias vezes a Braslia nessa ocasio e eu era uma das depoe
ntes. Depois, quando vieram as Constituies Estadual e Municipal, continuamos no me
smo ritmo, s que em gabinetes menores. Na Estadual, quem nos ajudou foi o gabinet
e do deputado Luiz Henrique Lima e, na Municipal, foi o gabinete do Eliomar Coel
ho, vereador petista. Os meninos do movimento, Maurcio Zeni, Hercen e Antnio Carlo
s, fizeram amizade com Eliomar eram do mesmo partido
e conseguiram muita coisa c
om a ajuda dele.
Entrevistador: Essa unio que ocorreu nas Constituintes, entre os movimentos das p
essoas com diferentes deficincias, permaneceu depois ou foi algo restrito quele pe
rodo?
Ethel Rosenfeld: Eu acho que permanece no presente. Uniu-nos de certa maneira e
continuamos at hoje.
Eu me lembrei de Marlene Morgado, a pessoa que criou o Slazer Clube do Excepciona
l. Ela tambm teve oportunidade de participar desses encontros; a filha dela tinha
paralisia cerebral.
Eu acho que esses encontros que ns tivemos, de 1986 a 1988, nos uniu. Eu acredito
muito nisso. Eu sinto assim.
Entrevistador: O que significou o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, em
1981?
Ethel Rosenfeld: Muito mais de um simples marco! O Ano Internacional foi um ano
poltico, foi o marco de grandes mudanas, mas no promoveu tantos encontros entre as
diferentes reas de deficincias.
Entrevistador: E qual a importncia do Ano Internacional?
Ethel Rosenfeld: Ele foi muito importante. Muito, porque ele fez com que as pess
oas e os seus movimentos comeassem a ter conscincia da importncia de ns falarmos por
ns mesmos. Esse foi o grande ganho de 1981: ns falarmos por ns mesmos: Nada sobre ns
sem ns . Passou a dar voz ativa aos membros das organizaes, s pessoas com deficincia.
Ento, isso foi muito importante; passamos a ser respeitados como pessoas.
Muitas instituies nasceram por causa do Ano Internacional; ele deu esse desejo s pe
ssoas, de cada uma ter seu grupo e falar por si prpria, no aceitar mais as ordens
vindas de cima para baixo. Por muitos anos, a CORDE e o CONADE tiveram como pres
identes pessoas sem nenhum tipo de deficincia. E era uma revolta nossa porque a g
ente acha que quem tem que estar l em cima um de ns. No porque sabemos mais do que
ningum, mas sabemos da nossa realidade. Havia coisas que eram feitas pela CORDE,
antigamente, de que a gente participava, mas com o p atrs. Depois que Izabel Maior
assumiu a CORDE, mudou. Mudou at nossa relao de aproximao com a CORDE.
O CONADE tambm no fugiu a esse modelo, at que um dia o professor Adilson Ventura, p
essoa cega, assumiu a presidncia. At ento, os presidentes eram somente profissionai
s da rea, no eram pessoas com deficincia. Isso sempre nos revoltou.
Em 1992, houve um encontro mundial, em Vancouver, Canad, para avaliar a dcada a pa
rtir do Ano Internacional. Eu estava recm-entrando no CVI. ramos 25 brasileiros no
Canad. Eu no tenho como descrever o espao fsico onde se realizava o evento; posso d
izer que era muito, muito grande. Importante ressaltar que tudo, em todos os lug
ares, era completamente acessvel.
Logo em seguida veio a Eco-92, aqui no Rio. Tudo no mesmo ano. E a gente consegu
iu colocar questes ligadas ao movimento. Ns estvamos espalhados por toda a extenso d
o Aterro do Flamengo, participando de tudo o que estava rolando. Comeamos a apare
cer mais, a discutir acessibilidade. Eu sei que a gente foi aparecendo.
Entrevistador: Eu queria voltar a outro evento da dcada de 1990, que o Projeto DO
SVOX.
Ethel Rosenfeld: Eu estou junto desde o incio. O DOSVOX foi apresentado ao pblico,
no Brasil, em 1994, pelo professor Antnio Borges, que o criador do software. Ele
apresentou ao diretor do Instituto Benjamin Constant, que era o professor Jonir
Bechara.
Eu no sabia do DOSVOX, eu j usava o Braille n Speak, no meu computador nmero um, h doi
s anos, desde a volta do Canad. Eu comecei a minha informtica dessa maneira.
A apareceu o DOSVOX no Brasil. Jonir sabia do meu interesse pela informtica e rese
rvou uma vaga para mim na segunda turma de DOSVOX, que aconteceu em maio de 1994
Mas eu no sei se vocs sabem quem incentivou a criao do DOSVOX. Foi Marcelo Pimentel.
Marcelo um menino cego, aluno da Faculdade de Informtica da UFRJ na poca, que cai
u na mo do professor Antnio Borges como aluno. Antnio era professor de computao grfica
. Tudo visual, no ? O que Antnio vai fazer com um aluno cego em sala de aula? Antnio
no se sentiu derrotado, foi para casa, pensou, pensou, pensou e voltou com uma p
roposta para Marcelo: criarem um editor de texto com voz. Ele pediu a Marcelo qu
e levasse sua mquina Braille. Eu sei que o professor Antnio adaptou essa mquina de
forma que, quando Marcelo a teclasse, estaria mandando o texto para o computador
. Ento, no primeiro momento, ele usou um teclado Braille para chegar ao micro.
Comeou assim: Antnio dava a Marcelo a receita do bolo de como fazer o programa, e
assim comeou o primeiro editor de texto em cujo programa, at hoje, est escrito o no
me de Marcelo. Mas Antnio Borges foi evoluindo, evoluindo e conhecendo outras pes
soas cegas e com novos interesses, e foi atendendo aos interesses de cada um.
Antnio, na minha opinio
se no me engano nenhum cego brasileiro capaz de dizer o con
trrio , abriu as portas e as janelas do mundo para as pessoas cegas, no somente bra
sileiras. O software j est traduzido para o espanhol e est na Amrica do Sul. O Mxico
o contratou para fazer a traduo para o espanhol. Ele o cara que passou a dedicar a
prpria vida, de manh, de tarde e de noite, somente ao projeto DOSVOX.
Bom, o DOSVOX comeou por causa de um aluno cego. Alguns anos
NCE a doutora Lenira Luna, tetraplgica, mdica radiologista.
Antonio e pedir ajuda: ela queria um programa que ela pudesse
la queria redigir os laudos dos pacientes, mas no podia. Ele
ga atrs da orelha. E a nasceu o software chamado Motrix.
depois, apareceu no
Ela foi conversar com
usar. Como mdica, e
ficou com aquela pul
para as pessoas com deficincia motora que tm dificuldades para mexer com as mos. O
Motrix funciona 100% com comando de voz ou com mouses adaptados, e o programa at
ende muitas pessoas com deficincia motora.
Anos depois, no Rio, foi baleada uma menina, Luciana Gonalves de Novaes, estudant
e de enfermagem da Estcio de S
bala perdida. A menina ficou completamente imobiliz
ada, sem fala, sem nada.
No sei como, Antnio chegou at Luciana e criou para ela um software chamado Fnix. Gen
te, eu me arrepio toda. Saindo das cinzas! Luciana, hoje, usa computador, por so
pro! Ela sopra e o programa funciona.
Entrevistador: O uso da informtica, alm dessa dimenso profissional, como voc a perce
be do ponto de vista da organizao do movimento poltico, que depende de comunicao, de
documentos escritos. A informtica abre uma porta, uma janela?
Ethel Rosenfeld: Abre, amplia a discusso. Com certeza. Por exemplo, as listas de
discusso. Na poca, quando se discutia a incluso no Brasil, eu participava de uma li
sta. Ali, voc tem a discusso, comea a ter pontos de vista diferentes. Ns discutimos
muito, pelas listas a incluso, a educao inclusiva, as polticas, as questes dos ces-gui
as, qualquer tipo de necessidade. Agora mesmo, est se discutindo h algum tempo, h m
ais de um ano, a questo da audiodescrio! Surgem pessoas que voc nem sabe onde estava
m, de onde vieram e formam grupos enormes de discusso. A gente consegue elaborar
documento por meio de discusso na internet e at destituir pessoas do poder.
tambm com a direo e com todos os funcionrios. O professor falava mostrando que aquel
a criana era capaz e que ela precisava de apoio das outras crianas, que todos cola
borassem com ela.
A incluso requer algo mais importante: a especializao dos professores, que no existe
, que utopia no nosso pas. O professor da rede pblica que vai trabalhar com a cria
na com deficincia teria de ser um professor especializado, ter passado por um curs
o, e todo o staff da escola tambm deveria ser preparado. A escola deveria ser tod
a adaptada, fisicamente, para atender as crianas com diferentes necessidades, coi
sa que j est acontecendo. Tudo o que fsico, visvel, vem acontecendo, e tudo que comp
ortamental no se consegue resultado. Principalmente nessa rea de especializao.
A incluso precisa da escola adaptada
o que j est acontecendo: a parte fsica acontece
mais fcil, mais rpido , e todo o pessoal da escola bem esclarecido. Romeu Sassaki
implantou um projeto em Goinia para crianas surdas e cegas que deu muito certo. Ma
s isso so projetos pontuais, no foi o governo federal, foi o governo de Goinia.
Alm da Poltica de Educao, tambm participei da Poltica Nacional de Integrao da Pessoa
tadora de Deficincia, pela CORDE em 1992, na gesto da professora Maria de Lourdes
B. Canziani.
Entrevistador: E a sua candidatura para vereadora?
Ethel Rosenfeld: Em 2004, fui convidada pelo deputado estadual Otvio Leite, que s
empre trabalhou junto com as pessoas com deficincia. Otvio foi assessor do prefeit
o Marcello Alencar, quando foi criado o Conselho Municipal de Defesa dos Direito
s da Pessoa Portadora de Deficincia, Otvio ficou sendo o elo entre o Conselho e o
prefeito. Voltando, convidaram-me para ser candidata. Isso porque o meu nome j es
tava na mdia por causa do Gem e ele quis aproveitar a minha popularidade na poca.
A princpio disse que no, que no, mas acabei dizendo que sim. aquela coisa, eu fui s
endo seduzida e eu no sou difcil de ser convencida. A princpio eu digo no e depois e
u vou me entusiasmando. E sa candidata.
Entrevistador: Voc foi pioneira na experincia de ter um co-guia aqui no Rio.
Ethel Rosenfeld: Sim.
Entrevistador: O que a fez procurar o co-guia?
Ethel Rosenfeld: Em meados de 1996, ao tentar localizar entre uns novelos de l (p
reto, cinza e branco) o preto, me dei conta que no estava enxergando mais nada. A
t ento, eu via vultos, luzes e distinguia as cores pela tonalidade: mais escuro, e
scuro, menos escuro... Quando joguei os trs novelos sobre a colcha branca e no vi
nada, levei-os para contrastar com a parede da sala (que tinha outra cor) e assi
m fui testando vrios fundos diferentes, at que me convenci que eu havia ficado com
pletamente cega. O medo e o desespero tomaram conta de mim. Por isso, perdi o co
ntrole para continuar usando uma bengala longa. No final do mesmo ano, eu sa, ou
melhor, fui sada , do Instituto Oscar Clark em dezembro de 1996, supertriste, arrasa
da e precisava de alguma coisa nova para motivar minha vida. Em fevereiro do ano
seguinte, um amigo de Porto Alegre, Marco Antnio Bertoglio, cego, me ligou e, pa
po vai, papo vem, ele me passou o contato da fundao do co-guia. Quando eu era muito
mais jovem eu quis ter um co-guia. Ento, no meu ntimo, eu tinha esse desejo. Eu di
sse: Marco, por que no ns? Vamos, Marco? . Ele respondeu: Vamos, vamos nos inscrever . E
ns nos aplicamos escola. Candidatamo-nos a receber o documento. No dia 13 de out
ubro de 1997, Marco e eu entramos no avio e, como digo, mergulhamos no escuro, no
desconhecido.
Desde o primeiro dia tudo foi muito difcil, porm muito
muito cansativo, todas as aes que o co faz voc se
mas maravilhoso. Nessa poca, o custo completo para a
ento at a entrega pessoa cega, incluindo nossa estada
gratificante. O treinamento
emociona, todo mundo se emociona,
preparao do co, desde o nascim
de 23 dias na Fundao, era de
10 mil dlares para a Fundao. E para a pessoa cega, o custo era zero. Aqui no Rio de
Janeiro, esse custo foi estimado em 18 mil reais. Eu at ajudei na formao do primei
ro co do Rio de Janeiro, junto com o adestrador, George Thomaz Harrison, em 2007,
ou 2006, estou em dvida.
Voltei ao Brasil em novembro de 1997. Depois dessa emoo toda, comecei a ter proble
mas gravssimos. Txi no me levava para lugar nenhum com o cachorro, metr no me levava
e nem nibus. Resumindo: como eu saa de casa? Eu quis ir para o trabalho
eu trabalh
ava na prefeitura, na Secretaria de Sade e o que aconteceu? No podia entrar no prdi
o; cachorro no entrava. A prefeitura havia me dado autorizao, uma licena especial pa
ra eu buscar o cachorro, e eu no podia voltar ao trabalho e nem para a UERJ, onde
cursava mestrado em Educao Especial. Ressalvo que no porque a UERJ me impedisse a
entrada, mas porque nem o metr nem os txis nos transportavam. A comeou o meu movimen
to.
Era uma sexta, uma quinta, sei l, e eu liguei para O Globo, para o Jornal do Bras
il, contei o que estava acontecendo e pedi ajuda. Domingo saiu publicado em pgina
inteira, nos dois jornais: Professora barrada no prdio da prefeitura. Na segunda-f
eira, ligaram-me do prdio, o pessoal do departamento especial da prefeitura: Como
aconteceu isso com a senhora, professora? Claro que a senhora pode vir . No dia se
guinte, estava toda a equipe da Guarda Municipal da prefeitura me esperando na e
ntrada. Eu entrava, por incrvel que parea, pela entrada do prefeito, porque a entr
ada do prdio tem muita escadaria e pela garagem voc j sai direto no elevador, que m
e deixava praticamente na porta da minha sala, no meu andar. Ento, me permitiram
entrar pelo elevador, que era o do prefeito.
Depois, ento, comecei a batalhar pela lei, no final de 1997, comeo de 1998. As dat
as que eu estou complicando: a lei estadual aconteceu em novembro de 1999, se no
me engano.
Entrevistador: A lei de 1998 foi a municipal, do [Luis Paulo] Conde.
Ethel Rosenfeld: No foi uma lei, foi um decreto criando um pargrafo com a exceo para
o co- guia entrar em todos os estabelecimentos pblicos e/ou privados, de uso cole
tivo. Esse decreto se refere lei de 1984.
Entrevistador: E voc obteve uma autorizao provisria em 1997?
Ethel Rosenfeld: Sim, uma autorizao provisria da vigilncia sanitria do Rio de Janeiro
at dezembro de 1998. A do metr foi quando?
Entrevistador: A do metr foi em maro de 1998, e em fevereiro de 1998 foi o Decreto
n 16.464, de Luiz Paulo Conde, prefeito do Rio.
Ethel Rosenfeld: Isso. Eu vou explicar: o metr foi a segunda autorizao provisria. Em
dezembro de 1997, procurei o gabinete da deputada estadual Tnia Rodrigues, para
pedir-lhe que apresentasse o projeto de lei sobre o co-guia eu j tinha um prottipo
desse projeto, havia feito com ajuda de um professor do mestrado e com o advogad
o do CVI-Rio, Dr. Alexandre Magnavita. Tnia ignorou meu pedido, nem deu bola.
Em maro de 1998, depois de uma apresentao no Fantstico, onde fui barrada no metr, o p
essoal do gabinete da Tnia se interessou e me procurou para pegar todo o material
que eu j havia deixado no gabinete em dezembro passado. Para tristeza deles, Sol
ange Amaral, na tera, entrou com um projeto de lei 15 minutos antes do pessoal do
gabinete de Tnia. Isso significava que o projeto apresentado por Tnia no entrava.
Um assessor dela me telefonou e teve a cara de pau de me pedir que telefonasse p
ara Solange e lhe pedisse que retirasse o projeto dela. Disse que jamais faria i
sso, que ela se interessou espontaneamente pelo assunto e que eu iria procur-la p
ara agradecer e oferecer ajuda e crtica construtiva ao projeto, se necessrio.
Perguntei Solange por que ela se interessou por esse assunto e ela me contou que
um advogado amigo dela
estou comeando a lembrar
j havia lhe encaminhado um prottip
o de lei e que esse advogado tinha conhecido o meu cunhado nos Estados Unidos, o
nde rolou o assunto sobre minhas dificuldades foi ela que me contou a histria. E
ele queria me conhecer. Eles eram amigos, Solange e esse advogado
veja que mundo
pequeno! Solange Amaral disse: O doutor Paulo quer conhecer voc .
E doutor Paulo disse: Ethel, eu tenho de ajudar voc. Mas para isso ns temos que pro
vocar alguma situao que mexa com o Estado. Ento voc vai sair daqui hoje e no caminho
para a UERJ voc vai parar na Biblioteca Nacional, vai entrar com o Gem e vamos v
er se voc vai ser barrada. Eu preciso documentar que voc foi barrada . No fui barrada
, que pena. Depois, Paulo me ligou: Voc, no sbado, vai para o Municipal . L fomos ns qu
atro: Joana (minha sobrinha), um assessor do doutor Paulo, Gem e eu. Estou na fi
la para comprar os ingressos, chegando a minha hora. De repente, como espervamos,
veio um segurana e perguntou minha sobrinha:
Ela vai entrar com o cachorro?
Eu me meti e respondi:
Claro, meu co-guia, eu tenho de entrar com ele.
Um momentinho, por favor. A senhora pode se afastar um pouquinho da fila?
Tirou-me da fila. Era tudo o que a gente queria. E foi chamar a diretora do teat
ro. Ela veio, uma chefe deslumbrante:
Me disseram que a senhora quer entrar no teatro com o cachorro.
Eu disse:
Claro. um direito meu, ele no um simples cachorro, ele meu co-guia.
No, mas eu no posso deixar. Estou com a casa cheia, como colocar em risco 2.200 pe
ssoas? Bom, vou resolver. A senhora pode entrar, sim, mas vai descer e vai assis
tir no telo, no nosso restaurante.
Para assistir por telo, eu assisto na televiso, na minha casa. Eu no vim aqui para
assistir cineminha, no. Eu vim aqui para assistir orquestra ao vivo.
Vai, no vai, vai, no vai. E o advogado anotou tudo, o nome de todo mundo e fomos e
mbora com aquilo de que precisvamos. Era um sbado. Na segunda-feira, o doutor Paul
o entrou na justia pedindo uma liminar; na tera noite, o juiz bateu o martelo a no
sso favor.
Na tera, da semana seguinte, fui ao teatro assistir abertura do Ciclo de Beethove
n. Quando cheguei ao teatro, com minha irm e minha sobrinha, com o meu companheir
o lindo, de gravatinha borboleta, minha sobrinha foi estacionar o carro e deixou
a minha irm e eu em uma esquina, na calada do Municipal. Minha irm comentou:
Que vergonha, Etinha (minha famlia me chama de Etinha).
O que foi?
Voc no pode imaginar os milhares de holofotes em cima da gente. Eu no tenho onde en
fiar a cara.
Fomos andando, e eu s escutando os baleiros: Ele chegou! ele! Olha ele! ela! Eles
esto a . E eu fingindo que no estava querendo rir, morta de vontade de rir, fazendo p
apel de quem no est ligando para nada. Mentira, eu estava superemocionada. No inte
rvalo, samos para tomar gua, e 300 jornalistas em cima da gente. Isso foi o maior
ganho, politicamente, para ns. Quer dizer, Gem nos trouxe isso, ajudou de fato a
todos.
O povo interpretou que eu podia entrar em qualquer lugar. A liminar era somente
para o Municipal. O povo dizia: a mulher do cachorro, a mulher do Municipal .
Eu entrava e ficava quieta.
Entrevistador: E a novela Amrica, foi um momento de visibilidade?
Ethel Rosenfeld: Foi o coroamento da minha carreira, como eu digo. Eu achava que
o nico meio de levar ao nosso povo brasileiro a cultura do co-guia era por meio d
e uma novela. Isso era o meu sonho desde o incio. Porque jornal, coisas rapidinha
s, no marcam: a pessoa leu, esqueceu. Mas uma novela, que todo santo dia tem aque
le personagem cego e o co-guia ao lado, vai marcar. Eu pedia muito a Eurico: Euric
o, converse com a Marluce, v se arranja um autor que se interesse pelo tema, que
queira fazer essa novela . Acho que ele nunca pediu ou nunca ningum atendeu. Um bel
o dia, do nada, eu recebi um telefonema da pesquisadora da Glria Perez, Giovana M
anfred, dizendo que a Glria Perez tinha admirao pela minha histria e que ela queria
me conhecer para fazer uma entrevista para levar para Glria.
Entrevistador: E nessa visibilidade na grande mdia voc percebe resultados?
Ethel Rosenfeld: Muitos. No s para a rea das pessoas com deficincia visual, mas para
todo tipo de diferenas, deficincias. Houve muita gente que meteu o pau no Marcos Fr
ota: Cara chato, cara isso, cara piegas . Houve cenas realmente piegas, mas eles no
tm culpa, foi Glria Perez que escreveu. Eu at comentava com a Glria e ela me respond
ia: Mas potico...
E a gente tem de engolir. Ela a autora. Mas a aconteceram umas cenas chatas, e o
pessoal que sabia que eu estava dando consultoria me mandava e-mail, criticava.
Eu tinha de dizer: Gente, eu fao o que eu posso. A autora ela!
Eu queria que cenas muito importantes tivessem aparecido, e ela no colocou. Eu qu
eria mostrar o Jatob, que era o personagem do co-guia, assinando cheque, assinando
carto de crdito, mostrando que a pessoa cega tambm usa cheque, tambm usa carto, porq
ue muita gente no sabe. Isso passou. Acho que h uma cena de carto s, se no me engano.
Houve momentos importantes da nossa vida de cego que eu queria que eles mostras
sem, mas no mostraram. Eu acho que valeu, sim, valeu muito, a novela foi um meio
de divulgao.
E houve aquele quadro de entrevistas que eles criaram com o Dudu Braga, filho do
Roberto Carlos, preciso saber viver , que deu uma chance a que pessoas de outras re
as de deficincia falassem.
Acabou a novela, a Globo resolveu no parar porque viu que no podia perder o gancho
. Cria um marketing, eu no sei como eles chamam, uma cena, onde Marcos Frota fala
da pessoa com deficincia. Nessa cena estvamos eu e outras pessoas sentadas no cho
em volta dele. Aquele menino que campeo de natao, como o nome dele?
Entrevistador: Clodoaldo?
Ethel Rosenfeld: Clodoaldo. Clodoaldo abraado comigo, aquela menina que um amor,
com sndrome de Down, a Paulinha, filha da Helena Werneck... Como o nome da instit
uio da me dela?
Entrevistador: Instituto Meta Social?
Ethel Rosenfeld: Meta Social. Isso a. Meta Social. Filha da Helena do Meta Social
. Eles escolheram algumas pessoas que tinham mais visibilidade na mdia. Montaram
aquela cena que ficou algum tempo no ar. Da emendaram outras situaes dentro da Glob
o e veio Pginas da Vida, com a Clarinha (Joana Mocarzel). Comeam a rolar coisas se
mpre falando de deficincia.
Como eu digo, O Gem e Ethel no abriram portas para cegos somente, foi geral. Foi
fato, fato comprovado. Agora ns temos a Daniele Haloten, uma garota cega, gravand
o a novela das sete.
Entrevistador: Voc pode fazer um pequeno balano do movimento at hoje, destacando o
que voc considera mais relevante?
Ethel Rosenfeld: Acessibilidade. Mal ou bem est sendo um movimento. Com a reforma
da Associao Brasileira de Normas Tcnicas (ABNT), a acessibilidade teve um grande g
anho no Brasil. Uma visibilidade boa j est acontecendo. H muitos governadores e pre
feitos procurando tornar as cidades acessveis.
No Rio-Cidade Um, o CVI entrou quando os projetos j estavam em andamento e foi di
fcil atuar corretamente. Eram 17 escritrios de arquitetura que fizeram esse trabal
ho do Rio. E, segundo a Vernica Camiso nos explicou, a nossa arquiteta de acessibi
lidade, cada escritrio tinha a sua autonomia. Isso era uma baguna geral, no houve p
adronizao nessa reforma, cada um fez o que quis. Ento, a Vernica, como queria implan
tar o piso diferenciado para as pessoas cegas, o piso de alerta
existe o piso-gu
ia, que vai em uma reta, e o de alerta, de outro tipo de textura, que avisa quan
do tem um orelho, um meio-fio , convidou umas pessoas cegas, e ns nos reunimos no L
argo do Machado. O primeiro bairro foi o meu, o Catete, e, quando eles colocaram
o piso para a gente aprovar, nenhum de ns aprovou. Nenhum. Havia at cadeirante. N
enhum aprovou. Vernica se reuniu conosco num cantinho e disse: Gente, ou aprovamos
isso ou perdemos at o espao. Aprovando, temos a chance de depois trocar o piso. O
buraco j est feito, j est reservado para o piso, a marcao . Ento, aceitamos. No foi
do at hoje. Esse o grande problema: voc aceita e no resolve.
Quando veio o Rio-Cidade Dois eu j tinha o Gem. Aconteceu uma reunio dos arquiteto
s no Instituto de Arquitetos do Brasil, que fica aqui atrs de casa, e ns do CVI, d
o movimento, fomos convidados para falar sobre acessibilidade para eles. Foi um
ganho fantstico porque ns entramos antes de as obras comearem. E como eu j tinha o G
em, achei superbacana eles fazerem questo de me ouvir, se eu teria alguma necessi
dade especial com o co guia. Realmente nada de diferente por conta do co. O fato d
e eles nos chamarem antes de comearem as obras, foi uma vitria, fomos ouvidos ante
s dos erros serem cometidos. Isso um ganho, um marco. Por isso digo que a acessi
bilidade em todos os nveis e nossa voz ativa foram os grandes ganhos a partir de
1981.
At a questo da mdia cresceu muito a nosso favor, muito. Izabel Maior, j na CORDE, pr
omoveu um encontro da mdia conosco. Reunimo-nos em uma Cmara Tcnica, durante dois o
u trs dias, e discutimos com jornalistas interessados, o pessoal da rea de comunic
ao, o que nos interessava. Falamos muito dessa questo de eles s se interessarem por
notcias pontuais, tipo: 17 de setembro, aniversrio do Benjamim Constant, 21 de set
embro, Dia Nacional de Luta, cego atropelado, co barrado, essas notcias que do Ibop
e e nada contribuem para a causa da pessoa com deficincia. Isso mudou bastante.
H dois assuntos que eu vou abordar que so muito importantes para o movimento. Prim
eiro, o cumprimento de leis. A Lei de Cotas foi um mal necessrio; acho que deu um
grande pulo no Brasil para integrar as pessoas com deficincia. No se cobrava a Le
i de Cotas, ela estava engavetada. De repente, ela comeou a ser cobrada, todos os
Ministrios Pblicos passaram cobrar, e isso bom porque as empresas esto sendo multa
das, e elas, ento, esto recebendo as pessoas para trabalhar. Ns temos muitas pessoa
s com deficincias empregadas hoje por causa da Lei de Cotas. E as faculdades comea
ram a se tornar acessveis para atender as pessoas usurias de cadeira de rodas, os
cegos comearam a ter equipamentos adequados tipo scanner, computador, impressoras
Braille, etc. Tudo isso avano, ganho.
O segundo assunto o Decreto de Acessibilidade, que rene duas leis anteriores sobr
e acessibilidade e que foi aprovado pela Cmara Federal. E o co-guia tambm j est l, gar
antido no decreto federal de acessibilidade.
E temos, depois disso tudo, as leis relativas ao co-guia, especificamente. A prim
eira foi de Florianpolis, ainda em 1997, quando Moiss voltou da Nova Zelndia e a es
creveu.
Em cima do modelo do Moiss, ns, Alexandre Magnavita e eu, escrevemos a lei do Rio.
Eu tenho de contar uma coisa: primeiro ns fizemos a lei municipal. Um professor
meu da UERJ, um socialista de primeira, quando cheguei dos Estados Unidos, compl
etamente por fora da matria, eu tinha que apresentar um trabalho de fim de ano e
ele disse: Ethel, como voc perdeu as nossas aulas, voc vai escrever a lei do co-guia
para ns apresentarmos na Cmara dos Vereadores, porque isso um ato social, tem a v
er com nosso trabalho e vai beneficiar voc e outros.
Foi assim que nasceu a primeira lei sobre co-guia no Rio de Janeiro. Encaminhamos
Cmara dos Vereadores e houve at um vereador, Edison Santos, que aproveitou nosso
trabalho e transformou em projeto de Lei, mas no foi para frente, morreu em algum
a gaveta. Solange Amaral, deputada que defendeu a lei do co-guia no Estado do Rio
de Janeiro, e Romeu Tuma, em mbito federal. Para ser bem honesta, foi Simo Sessim
, deputado federal pelo Rio de Janeiro, quem levou o modelo da minha casa para v
irar projeto em Braslia. Depois, vrios outros deputados foram apensando outros pro
jetos at que por fim, 7 anos depois, a lei 11.126 foi assinada em 2005 e o decret
o que regulamenta essa lei, em 21 de setembro de 2006.
Tambm na educao, principalmente na de alunos cegos, melhorou muito; no ainda o desej
ado, mas j melhorou. J temos Centros de Produo Braille espalhados por todos os Estad
os, bem informatizados. Um ganho importantssimo a garantia da vaga, no ato da mat
rcula, de alunos com deficincia, na escola mais prxima de sua casa, em toda rede de
ensino pblico, na escola regular de ensino.
Ah, lembrei-me de uma coisa superlegal: as revistinhas infantis. Maurcio de Sousa
criou uma personagem cega, a Dorinha, que tem um co-guia, e o Lucas, que anda em
cadeira de rodas. Esses personagens aparecem nas revistinhas que so vendidas nas
bancas de jornais. Tambm temos as revistas Mnica e Cebolinha editadas numa verso c
om Braille e letras ampliadas para crianas cegas e de baixa viso, que a gente comp
ra em livrarias. Teria muito mais para listar, mas tenho medo de ser injusta com
as outras reas de deficincias.
Para finalizar, compartilho com todos mais um ganho relevante, mas esse foi um g
anho especfico para mim: Gem. De alguma maneira, de forma indireta, Gem tambm trou
xe ganhos para muitas pessoas cegas. Meu Gem merece todo nosso respeito e nossa
admirao.
HOMENAGEM A GEM
Gem nasceu em 18 de abril de 1996, na maternidade da Guide Dog Foudation for the
Blind (GDF), em Smithtown, Long Island, Nova York. No sei se Gem sabia de sua mi
sso na Terra, mas sei que ela foi grande e ele a desempenhou com eficincia, elegnci
a e determinao.
Gem teve o poder de transformar conceitos, quebrar paradigmas e conquistar coraes.
Gem um ser iluminado que veio para iluminar mentes e vidas.
Segundo a tradio judaica, o nmero 18 significa em hebraico Chai , que traduzido signif
ica VIDA. E isso que Gem fez: viveu intensamente e sua vida e modificou vidas.
Gem morreu em 30 de dezembro de 2008, aos 12 anos e 8 meses.
Gem no s deixou saudades, Gem deixou uma grande lio de vida.
Gem era carinhoso, doce, trabalhador e foi responsvel pela implantao da cultura sob
re co-guia em nosso pas. Graas ao Gem e outros colegas de sua espcie, hoje temos no
Brasil leis municipais, estaduais e federal que garantem s pessoas cegas acompanh
adas de seus ces-guias a ingressar e permanecer em qualquer estabelecimento, pblic
o ou privado, de uso coletivo.
Gem teve a honra de representar os ces-guias brasileiros na cerimnia de assinatura
do Decreto no 5.904, de 21 de setembro de 2006, que regulamenta a Lei n 11.126,
de 27 de junho de 2005, no Palcio do Planalto, Braslia, em 21 de setembro de 2006,
Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficincia.
Gem me convidou para acompanh-lo e tive a honra de receber, simbolicamente, das mo
s do presidente Lula, o decreto assinado.
Gem teve vrias outras participaes na vida pblica brasileira. Uma delas foi ter inspi
rado a novelista Glria
Perez a criar um personagem cego, que usasse co guia. Como sempre, ao lado de Gem
, acabei sendo convidada para prestar consultoria ao ncleo da deficincia visual da
novela Amrica, Rede Globo, 2004/2005.
Outra grande aventura de Gem foi ter ganho as eleies no concurso denominado Co Heri,
promovido pela Effem Brasil em parceria com a Rede de Hipermercados Wal-Mart e
a ONG internacional Paws to Recognize. O concurso aconteceu durante os meses de
julho e agosto de 2003, nas lojas da Rede de Hipermercados Wal-Mart, em todo ter
ritrio nacional. O prmio foi ter suas patas gravadas na Calada da Fama Animal, em f
rente Human Society of the United State em Washington, DC. Desta vez, invertemos
os papis: eu levei Gem e no ele a mim.
Para mim, o mais importante foi ter aprendido com Gem, meu filho, meu parceiro,
meu cmplice, meu tudo, o que AMAR verdadeiramente. Amar sem pedir, amar em silncio
, amar sem palavras, amar nos gestos, amar por amar. Agora terei que aprender a
amar sem tocar, amar sem ouvir, amar sem sentir o cheiro, amar a doce lembrana e
amar a saudade.
Essa ser, com certeza, a lio mais difcil de minha vida.
Para tentar amenizar um pouco minha dor, coloquei as cinzas do Gem, no meio da t
erra, num grande vaso onde plantei trs mudas de rvore da Felicidade, transformando
suas cinzas num novo ser vivo, de outra espcie. Afetivamente, tenho Gem juntinho
de mim, converso com ele todas manhs e, antes de dormir, toco na rvore, aliso o v
aso e sinto-me um pouco melhor, menos triste.
Para Gem, meu eterno amor e minha eterna saudade.
Rio de Janeiro, 6 de janeiro de 2009, 3h21
9.
Flvio Arns
Fotografia 31.6: Flvio Arns.
Flvio Arns nasceu em 1950 e natural de Curitiba. graduado em Direito pela Univers
idade Federal do Paran e em Letras, Portugus/Ingls, pela Universidade Catlica do Par
an.
Em 1977, foi para os Estados Unidos para o doutorado em Lingustica na Universidad
e de Northwestern. Em 1981, aps seu retorno ao Brasil, organizou o curso de ps-gra
duao/especializao na PUC-PR: Disfunes Neuropsicossociais do Processo Ensino-Aprendizag
em, junto com o professor Forrest Novy, e comeou a se envolver com as APAEs e com
outras organizaes de atendimento a pessoas com deficincia.
Entre 1983 e 1990, foi diretor do Departamento de Educao Especial da Secretaria Es
tadual de Educao do Paran. Foi presidente da Federao Nacional das APAEs em duas ocasie
s, de 1991 a 1995 e de 1999 a 2001. Tambm foi presidente da Associao Brasileira de
Desportos de Deficientes Mentais (ABDEM) por duas gestes, de 1995 a 2000 e de 200
0 a 2004. Entre 1997 e 1999, foi vice-presidente da Inclusin Internacional (Liga
Internacional Pr-Pessoas Portadoras de Deficincia Mental).
Sua trajetria poltica partidria iniciou-se em 1991, quando foi eleito deputado fede
ral pelo Paran. J cumpriu trs mandatos como deputado federal (1991-1995, 1995-1999,
1999-2003). Atualmente, senador da Repblica.
TEMAS
A experincia nos Estados Unidos e a aproximao com o campo da deficincia
A assistncia pessoa com deficincia nos Estados Unidos e no Brasil
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes
As organizaes de e para pessoas com deficincia no Paran
Atuao no Departamento de Educao Especial do Paran
Os desafios na implementao de polticas pblicas para pessoas com deficincia
A criao da CORDE e a Lei n 7.853
Os Conselhos e as Coordenadorias
O processo da Constituinte
Flvio Arns: Fiz minha educao bsica (ensino fundamental e ensino mdio) em um Colgio Fra
nciscano, o Colgio Bom Jesus, em Curitiba, mantido pela Associao Franciscana de Ens
ino Senhor Bom Jesus. Graduei-me em Direito pela Universidade Federal do Paran-RS
e em Letras, Portugus/Ingls, pela PUC-PR, na poca Universidade Catlica do Paran. Fiz
Especializao em Mtodos e Tcnicas de Ensino e Mestrado em Letras na Universidade Fed
eral do Paran. Logo em seguida, fui para os Estados Unidos e fiz o doutorado em L
language and behavi
ingustica, tendo como rea de concentrao linguagem e comportamento
r.
Entrevistador: Em que ano o senhor foi para os Estados Unidos?
Flvio Arns: Foi em 1977. Eu tinha 26 anos. Nos Estados Unidos, comecei a me espec
ializar na rea da pessoa com deficincia, participando de cursos interessantes em p
sicolingustica, neurolingustica, lingustica aplicada. Havia, tambm, professores muit
o competentes na rea de psicopatologia da aprendizagem, ou psicopathology of lear
ning. A abordagem era sempre interdepartamental, envolvendo educao, lingustica, ant
ropologia e disfunes de aprendizagem.
Meu filho mais velho havia nascido com uma deficincia que, em princpio, no foi perc
ebida. Quando fomos aos Estados Unidos, ele tinha dois anos e cinco meses e j est
ava sendo atendido no Brasil. Chegando l, procuramos uma escola especial para ele
. Depois, em conjunto com a Universidade de Northwestern, foi organizado com ele
um programa teraputico muito interessante. Havia um centro muito bom, o Learning
Disabilities Center Centro de Disfunes de Aprendizagem , coordenado, na poca, por d
ois expoentes nos Estados Unidos, Doris Johnson e Helmer Myklebust, autores de u
ma publicao que era amplamente adotada nos Estados Unidos naquela poca, o Learning
Disabilities ( Disfunes de Aprendizagem ).
Entrevistador: Seu filho tinha dois anos e meio quando foi para os Estados Unido
s e j tinha passado por tratamentos e ajuda especializada no Brasil. Quais as pri
ncipais diferenas, quanto ao tratamento, entre o Brasil e os Estados Unidos?
Flvio Arns: Tivemos muita sorte, muita felicidade de encontrar um ambiente bastan
te propcio para o assunto.
Por um lado, vamos que, na poca, havia extensa pesquisa, publicaes, intensos debate
nos Estados Unidos sobre o atendimento da pessoa com deficincia, o que, em princpi
o, no estava acontecendo no Brasil. Esse conhecimento era muito avanado nesse pas;
o mundo acadmico se dedicava intensamente ao tema. Na rea da medicina
falo em term
os de mdicos mesmo, em potencial humano , o Brasil era, e , muito adiantado tambm. A
grande diferena era que, nos Estados Unidos, a maior parte das pessoas tinha ace
sso a bons mdicos e hospitais, enquanto no Brasil era a minoria. As realidades er
A escola comum tem de ser de todos. Usava-se esta frase: Se existir um aluno ou a
luna com deficincia, a escola pblica deve atender esse um aluno. Havia um trabalho
conjunto, convergente e harmonioso entre a escola comum e a especial.
Entrevistador: Nesse momento, nos anos iniciais da dcada de 1980, comeam a se cons
olidar organizaes do Movimento das Pessoas com Deficincia. Havia amplo entendimento
entre as organizaes de pessoas com deficincia e organizaes para pessoas com deficinci
a. Em 1984 surgiram as grandes federaes, a Federao Nacional de Educao e Integrao dos
dos (FENEIS), a Federao Brasileira de Entidades de e para Cegos (FEBEC), a Morphan
, a Organizao Nacional de Entidades de Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF). O senh
or chegou a participar de discusses polticas em relao a essa questo de a pessoa com d
eficincia ser protagonista da sua luta por direitos?
Flvio Arns: Penso que a nossa histria, no Paran, sempre foi dessa maneira mesmo. Na
rea visual, havia a Associao dos Deficientes Visuais do Paran (ADEVIPAR). Na parte
da deficincia fsica, a Associao dos Deficientes Fsicos do Paran (ADFP).
Havia muitas associaes de pais j naquela poca: a Associao de Pais e Amigos dos Deficie
ntes Visuais (APADEVI), que era forte em Curitiba, mas praticamente no existia no
interior; a Associao dos Pais e Amigos dos Surdos (APAS); e a Associao de Pais e Am
igos dos Excepcionais (APAE). Mas tudo muito incipiente. Procurou-se sempre enfa
tizar esse esprito de organizao no povo: vamos criar pelo Paran APADEVIs, APAEs ou o
utras entidades congneres, ou associaes de pessoas com deficincia.
Em todos os eventos promovidos poca, eram as prprias pessoas com deficincia que rea
lizavam os debates com as autoridades das diversas polticas pblicas. Alis, essas pe
ssoas eram sempre convidadas, e as mudanas s ocorreram aps essa tomada de atitude.
Reforo a caminhada de entendimento muito natural de pessoas e para pessoas. Nunca
houve um conflito maior; todos se respeitavam nos seus pontos de vista. E creio
que sempre houve mais entidades de pessoas com deficincia nas reas de deficincia fs
ica e visual. Na rea da deficincia mental/intelectual, s mais tarde, em 1999, 2000,
que foram implantados os trabalhos com os autodefensores, estatutariamente prev
istos. Isso bem mais recente, com a implantao na dcada de 1990.
Entrevistador: O senhor substituiu Maria de Lourdes Canziani no Departamento de
Educao Especial do Paran?
Flvio Arns: Em 1983. Em 1982 houve a primeira eleio direta para governador depois d
a ditadura militar. Antes, os governadores eram indicados. Penso que a compreenso
desse contexto importante. Jos Richa, naquele ano, foi eleito governador, como o
posio ao governo de ento. Naturalmente, quando ele assumiu, muitas pessoas foram ch
amadas para colaborar. A secretria de Educao, por meio de um professor com quem tra
balhvamos em todas as pesquisas em 1981 e 1982, perguntou se eu no gostaria de dir
igir o Departamento de Educao Especial, j que ns estvamos envolvidos nesses debates t
odos.
No aceitei de imediato, mas depois disse: Est bem! Eu vou l. J que tenho falado tanto
sobre essas coisas, vamos l.
Tornei-me diretor do Departamento de Educao Especial e fiquei de 1983 at 1990, quas
e oito anos. L procuramos colocar em prtica aquilo sobre o que falvamos. Por exempl
o, na formao de professores, enfatizar a descentralizao por completo da iniciativa.
Os cursos de Estudos Adicionais , poca, passaram a ser ofertados por faculdades e un
iversidades do Paran, j que o Estado tem uma rede estadual ampla de instituies de en
sino superior. Muitas delas aderiram ao programa. No decorrer dos anos, sempre n
os orgulhamos muito de dizer que todos os professores que atuavam na rea eram esp
ecializados. No podia haver professor que no tivesse feito o curso, com carga horri
a de mil horas aproximadamente.
Abrimos muitos programas de atendimento educacional
centenas de programas
todos
acompanhados e supervisionados na escola comum. Ao mesmo tempo, enfatizamos a ex
panso da rede de escolas especiais para o atendimento de crianas, jovens e adultos
que precisassem das APAEs e das coirms.
Entrevistador: Quais so as principais coirms?
Flvio Arns: Na rea mental, as Pestalozzis e congneres com vrias denominaes. Tambm as c
irms na rea auditiva; na rea de deficincia visual, as coirms tinham, principalmente,
o papel de apoiar o que ocorria na escola comum. A escola especial ficou como ap
oio, como reforo na rea visual e na rea fsica. S permaneceram na rea da paralisia cere
bral, em algumas situaes, e na rea intelectual, auditiva e de distrbios de conduta.
Demos grande nfase ao atendimento da criana surdacega, contando com a ajuda de pro
fissionais da Inglaterra quanto organizao. Foi marcante tambm a grande interao com a
Iugoslvia na parte da deficincia auditiva e da tecnologia de apoio pessoa surda. E
ntramos muito em contato com o Centro Federal de Educao Tecnolgica (CEFET) para o d
esenvolvimento de tecnologia na rea da deficincia visual. Hoje, o cego j tem dispos
io os equipamentos todos, mas naquela poca era necessrio desenvolver a reglete, a so
roban, a bengala. E, ao mesmo tempo, criar mecanismos pblicos para adquirir rapid
amente esses materiais.
Entrevistador: Quais so as principais dificuldades de implementao de polticas para p
essoas com deficincia?
Flvio Arns: Os direitos previstos nas leis devem estar refletidos nos oramentos. A
ssim, ser possvel universalizar o atendimento, ou seja, oferecer atendimento a tod
os os municpios; isso no acontece at hoje. importante haver recursos financeiros pa
ra a implantao de programas para tecnologias e apoios. Seria proveitoso haver deba
te e no embate
e empenho compartilhado entre escola comum e escola especial para
o enfrentamento dos desafios. Fizemos um esforo enorme para que a escola comum pe
rcebesse que o aluno era dela, que ela tinha de se interessar pelas necessidades
especficas do aluno. Ao mesmo tempo, tnhamos de dar condies para que a escola comum
pudesse atender com qualidade esse aluno.
Pensvamos em toda a caminhada educacional da pessoa com deficincia ao longo da vid
a. Imaginvamos: Quando esse aluno est, particularmente, na escola comum, o que vai
acontecer com ele quando atingir certa faixa etria em que tenha que continuar a e
ducao e se preparar para o mundo do trabalho? . Esse era e continua sendo um desafio
muito grande. O que fazer? Que tipo de programa organizar, oferecer? Sem dvida,
um problema.
E foram surgindo outras dificuldades de atendimento. Por exemplo, a criana excepc
ional abandonada: como atender, onde atender. At hoje no existe uma poltica pblica v
oltada para essa questo. E a pessoa no s abandonada, mas cujos pais morreram: como
que vai ficar essa pessoa, quem que vai cuidar dela em seu processo de envelheci
mento?
Achvamos fundamental criar uma coordenadoria para integrao, para esta articulao das ae
pblicas voltadas para a cidadania da pessoa com deficincia. Um rgo com a perspectiv
a interministerial.
Flvio Arns: No, no Paran no h Coordenadoria. No Paran h, desde aquela poca, dcada de
, o Conselho Estadual de Direitos da Pessoa com Deficincia (COEDE), fruto de uma
lei estadual de um destacado deputado estadual de Londrina, Mrcio Almeida.
Entrevistador: Como o senhor avalia essa institucionalizao do movimento, essas ins
tncias de participao, os conselhos e as coordenadorias estaduais e municipais, esse
processo poltico de debates e deliberaes para os direitos para as pessoas com defi
cincia?
Flvio Arns: Considero muito importante. Penso que uma poltica de formao, de qualific
ao e de independncia que deve ser incentivada, realmente. No s nessa rea, como em outr
as, muitas vezes ocorre um atrelamento muito grande com o Poder Pblico. Contudo,
faz parte da caminhada para que as pessoas amaduream, discutam, sintam-se partici
pantes, atuantes. um passo fundamental no municpio; no Estado e no mbito federal,
termos os conselhos de direitos das pessoas com deficincia.
Entrevistador: Houve uma grande mobilizao do movimento na poca da Constituinte, ent
re 1986 e 1988. O senhor participou desse processo?
Flvio Arns: Houve uma grande mobilizao. Trabalhamos, tambm, em vrios textos nessa rea,
enviamos esses textos como contribuies para a Constituinte por meio de deputados;
atuvamos muito prximos de alguns deputados, e eles prprios, num processo de dilogos
, solicitaram os trabalhos. A interao era muito boa. Foi um perodo interessante, bo
m.
Discusses e reunies com os movimentos de e
uentes. Isso ocorria com as APAEs e coirms,
sual, auditiva, autistas, superdotados. E as
das para o Congresso Nacional por intermdio
lmente acontecessem em Braslia.
Havia vrios deputados que estavam bem vinculados a essa rea. Posso citar, por exem
plo, o prprio deputado federal que era presidente da Federao Nacional das APAEs poca
, doutor Nelson Seixas, cuja participao foi decisiva nos textos aprovados e consta
ntes da nossa Constituio Federal. O doutor Justino Alves Pereira participava, tambm
, intensamente das reunies. Era um interlocutor importante, como ex-deputado fede
ral e estadual. No Paran, contvamos muito com o ex-prefeito de Curitiba, o deputad
Flvio Arns: No. Havia mobilizao, mas, no, hierarquia. Creio que todos se envolveram,
as pessoas cegas, as pessoas com deficincia fsica e de outras reas de deficincias. O
ponto de partida era o de que os princpios gerais so para as pessoas com deficinci
a de modo geral; servem para todos. No interessa se a pessoa cega, surda, deficie
nte fsica. A educao para a pessoa com deficincia deve ser completa, com acesso sade,
fisioterapia, fonoaudiologia, ao programa de preveno, tecnologia, ao aconselhament
o gentico, enfim, acesso aos direitos fundamentais a todas as pessoas com deficinc
ia. Essa compreenso era muito evidente. So princpios constitucionais que vo ser deta
lhados nas leis complementares, leis ordinrias ou portarias.
Entrevistador: Que balano o senhor faz dos ganhos da Constituio? O senhor acha que
faltou alguma coisa que poderia ter entrado na Constituio?
Flvio Arns: No, nunca pensei que houvesse uma lacuna em termos de textos constituc
ionais. At o fato de voc mencionar pessoa com deficincia , de ter de mencionar, algo n
ecessrio em determinado momento histrico, mas no deveria ser eternamente necessrio.
A frase educao direito de todos , encerra-se em si mesma; no ser necessrio, no futuro
izer que tambm para a pessoa com deficincia. s vezes preciso afirmar por que em det
erminado momento isso pode no estar claro para as pessoas. um processo educativo.
Os outros direitos como sade, integralidade, universalidade, assistncia social
so
para todos tambm. Penso que aquilo que especfico da pessoa com deficincia ficou bem
colocado na Constituio Federal, representando avanos importantes em relao aos textos
anteriores.
Entrevistador: E do ponto de vista da regulamentao?
Flvio Arns: Temos uma legislao interessante no Brasil. Se colocssemos em prtica o que
a legislao determina, j avanaramos muito. Isso no quer dizer que no tenhamos lacunas
mportantes a preencher em todas as reas.
Por exemplo, na rea do trabalho, devemos aprimorar o sistema de reserva de vagas
pelas quotas, permitindo a contagem de trabalhadores que participam do programa
chamado Bolsa Aprendizagem . O marco legal que permita s pessoas com deficincia traba
lhar sem perder o direito penso como dependentes precisa ser construdo; encontrar
mecanismos de incentivo s micros e pequenas empresas na contratao de trabalhadores
com deficincia deve ser um objetivo. As necessidades foram objeto do Estatuto da
Pessoa com Deficincia que, como projeto, procura ser prtico, atendendo s demandas p
rincipais no previstas ainda em nossas leis.
Muitas pessoas dizem que o Brasil um exemplo de legislao. Mas exemplo de legislao co
mparando com o qu? Se voc for comparar com um pas que no tenha nada, a timo, o Brasil
realmente um exemplo. Mas ns temos de nos comparar com ns mesmos, quer dizer, com
So todas ponderaes que, no conjunto, devem ser levadas em conta, o que foi pensado
nos debates, nas discusses; no fao disso, para mim, um cavalo de batalha, no sentid
o de aprovao a qualquer custo. Uma verso do Estatuto est pronta, sendo objeto de dez
enas de reunies com o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Defic
incia (CONADE), com a CORDE, com as Associaes Nacionais de e para Pessoas com Defic
incia, com o Ministrio Pblico, com a magistratura, com tribunais superiores
o STJ a
presentou muitas sugestes em reunies e debates. O trabalho representou um momento
de esforo para a reflexo, a discusso e a elaborao do documento.
Agora mesmo, relendo, vejo que h aspectos que precisam ser modificados. Por que no
faz-lo?
Entrevistador: Aquela identificao de cada tipo de deficincia?
Flvio Arns: Isso necessrio, pois a definio de deficincia implica a realizao de direi
. Por exemplo, voc vai fazer um concurso tendo viso monocular. Viso monocular ou no
deficincia? Voc precisa esclarecer, porque hoje em dia isso significa emprego, tra
balho, salrios, benefcios fiscais; voc paga, no paga; vai comprar carro, no vai. nece
ssrio especificar na lei o que deficincia. Houve vrias ponderaes para que fosse inclu
a, por exemplo, a rea de Transtornos Globais de Desenvolvimento. Uma espcie de gua
rda-chuva. importante. Queriam acrescentar fibrose cstica. Por que no reas correlat
as tambm? Enfim, h uma srie de coisas para se refletir.
Entrevistador: Doenas que levam deficincia?
Flvio Arns: Por isso, baseamo-nos no Cdigo Internacional de Doenas e remetemos leit
ura do Cdigo. Caso contrrio, teramos de detalhar demais. Por exemplo, definio de pess
oa com deficincia: no temos qualquer lei no Brasil que diga quem so as pessoas com
deficincia. Nenhuma lei! Existe isso em decreto. Mas o decreto um ato unilateral.
Em um decreto, o ministro diz: eu quero colocar isso , eu quero tirar isso. No esto
u dizendo que est acontecendo assim, mas pode teoricamente acontecer. A lei, no, e
la fruto de um debate com a sociedade.
Entendo perfeitamente o que a Conveno da ONU quis dizer. Por exemplo, sndrome de Do
wn deficincia ou no deficincia? um problema gentico que pode acarretar um problema
e desenvolvimento mais ou menos acentuado. Agora, voc vai a comunidades rurais, c
hega e pergunta a uma famlia se h alguma criana ou algum jovem, um filho, com defic
incia em casa e eles respondem que no. E voc v que h um filho com sndrome de Down. S q
e ele est trabalhando, est entrosado, faz o que os outros fazem, adequou-se vida n
aquele contexto. timo. Desse jovem, em outro contexto, seria dito: Tem o fulano, q
ue deficiente . Agora, independentemente disso, o fato que ele, de acordo com as d
efinies, uma pessoa com deficincia.
Entrevistador: Mesmo considerando essas dificuldades, o senhor escolheu ser o re
lator do Estatuto?
Flvio Arns: Fiz questo porque, como eu disse, uma grande oportunidade de termos um
avano na nossa legislao, por meio de debates qualificados. Quando se coloca em uma
lei toda a caminhada da pessoa com deficincia, muitos aspectos bons e corretos a
cabam contaminados por alguns pontos polmicos. Isso, no Estatuto, um problema. Se
voc separasse tudo... Ns j aprovamos no Senado inmeros aspectos do Estatuto em leis
esparsas. Esse tambm um caminho possvel para evitar a contaminao.
Entrevistador: Como o senhor avalia a Conveno e sua ratificao?
Flvio Arns: Votei a favor da ratificao da Conveno, sendo inclusive autor de requerime
ntos para debates sobre o texto. um documento importante, necessrio para todas as
pessoas com deficincia do mundo inteiro. Uma Conveno da ONU para todos os pases do
mundo.
O Brasil, como disse, tem uma legislao boa, mas que precisa ser aprimorada em vrios
aspectos. Uma Conveno da ONU, diante de um quadro mundial to diferente e to diverso
, deve equiparar os pases com base em princpios promotores da dignidade da pessoa
humana. Por qu? Porque a mesma Conveno para todos os pases, independentemente do seu
grau de desenvolvimento. Isso que tem de ser visto. O quadro de uma Conveno, ness
e contexto, tem de prever essencialmente os direitos da pessoa com deficincia. Ag
ora, de que forma esses direitos vo acontecer, uma Conveno nunca pode prever, impos
svel. Como que voc vai dizer como vai ser a sade, a assistncia, o trabalho, o lazer,
a acessibilidade? So princpios que esto na Conveno. Os pases devem dizer como isso va
i acontecer, afastando-nos da marginalizao, discriminao ou coisa semelhante.
s incontveis reunies com os prprios movimentos que tinham assento no CONADE: a Fede
rao das APAEs, as Pestalozzis, a Federao Brasileira das Instituies Excepcionais (FEBIE
X), a Unio Brasileira de Cegos, a FENEIS.
O texto do Estatuto, antes da sua aprovao no Senado Federal, foi entregue ao CONAD
E para a avaliao do grupo de sistematizao. Ao final, tirando dois ou trs aspectos, di
scutiram a existncia de pontos de convergncia. A participao foi de toda a sociedade.
Entrevistador: A que o senhor atribui a capilaridade da APAE? Cidades muito pequ
enas, que no tm nenhum atendimento, tm uma APAE.
Flvio Arns: uma coisa interessante: o maior movimento do Brasil e do mundo. No Br
asil, so 2.100 municpios com APAEs. Ainda pouco, considerando que o Brasil tem mai
s de 5.500 municpios. E o maior movimento do mundo j que o mais prximo o dos Estado
s Unidos, onde o movimento equivalente deve contar com cerca de 800 entidades, m
ais ou menos.
Sempre foi feito um esforo para a expanso do movimento. Diria que fruto de um trab
alho de lideranas fortes, nacionais e estaduais, essencialmente. Tivemos sempre m
arcantes lideranas nacionais, como Dr. Elpdio de Arajo Nris, Dr. Justino Alves Perei
ra, Dr. Antnio Clemente, Coronel Jos Cndido Maes Borba, Dr. Nelson Seixas, Dr. Edua
rdo Barbosa
todos muito dedicados ao movimento, todos pais e amigos
e lideranas e
staduais.
Atribuo a expanso felicidade que se teve de ter uma sigla: APAE. A sigla patentea
da, o smbolo patenteado, os estatutos so padronizados, so iguais pelo Brasil. A pre
stao de servios outro aspecto importante. No se ficou somente na defesa de direitos.
A defesa de direitos se soma prestao de servios. Isso significa que a luta para tr
ansformar direitos em realidade.
As mudanas estatutrias foram se aprimorando no sentido de organizao. Existe a APAE n
o municpio que faz parte de um Conselho regional que orienta aquele pequeno nmero
de municpios. Nos Estados existe uma federao estadual e no Brasil, uma Federao Nacion
al. uma Federao muito atuante em termos de defesa de direitos perante os rgos pblicos
federais. Isso deu muita credibilidade ao movimento; fez com que no houvesse qua
lquer outro movimento no Brasil com essa estruturao e esse desafio.
Entrevistador: As APAEs tm uma proximidade com a Pestalozzi?
Flvio Arns: A Pestalozzi ajudou a fundar a primeira APAE. Ns chamamos as Pestalozz
is de coirms. Sempre digo: igual a uma APAE, estruturada na forma de uma Pestaloz
zi. A proximidade sempre foi intensa a partir das prprias origens. At acontece de
muitas entidades que no so APAEs quererem se filiar ao Movimento Apaeano, pelo men
os para receber material, comunicar-se, ter a ajuda necessria no quotidiano. impo
rtante dizer, como sempre aconteceu, que todos devemos nos organizar tambm em ter
mos de movimentos.
oportunidades na classe comum. Deve haver espaos bem estruturados na escola comu
m, qualificao de professores e servidores, melhoramento nos currculos, construo de pr
ojetos poltico-pedaggicos consistentes, incluso de acessibilidade, tudo! Agora, voc
dizer que 100% das pessoas com deficincia vo se beneficiar da classe comum, vo se b
eneficiar daquilo que a classe comum oferece, no verdade. Isso no acontece em luga
r algum do mundo!
O ponto de partida no deve ser a resposta pergunta onde a pessoa com deficincia vai
estudar e, sim, como atender com qualidade as necessidades educacionais dessa pes
soa . Essa a principal preocupao de famlias cujos filhos tm necessidades acentuadas de
desenvolvimento. Um jovem de 15 anos de idade com deficincia intelectual que est
aprendendo a lavar a mo, o rosto, a comer, etc., no vai se beneficiar de uma class
e de ensino mdio, com algum que est aprendendo fsica, qumica. As necessidades de vida
so completamente diversas. Consideraria isso at mesmo um desrespeito pessoa, porq
ue as necessidades dela no so essas. Agora, ela tem o direito de ter acesso educao d
e qualidade, objetivando sua independncia, felicidade, autorrealizao, desenvolvimen
to dos potenciais, incluso na vida da famlia e da sociedade.
Flvio Arns: O movimento, hoje em dia, precisa ser mais articulado. Est ainda dista
nte das decises, sem posicionamentos, no ouvindo todas as reas de deficincias, o que
lamentvel. necessrio prestar bastante ateno nas deficincias mais acentuadas, pois e
sas pessoas so as mais marginalizadas, sem direitos efetivos. Precisamos, no Cong
resso Nacional, ouvir falar mais dos movimentos de pessoas com deficincia. Existe
entre os senadores uma forte disposio de atender aos desafios da rea. H compromisso
com a cidadania da pessoa com deficincia.
Nos desafios que se apresentam, todos podemos sempre contribuir na dinamizao do mo
vimento, no fortalecimento, na presena, na abertura, chamar, discutir, enfim, faz
er das necessidades das pessoas com deficincia e de suas famlias a motivao para as m
udanas necessrias.
10.
Jorge Mrcio Pereira de Andrade
Fotografia 32.6: Jorge Mrcio Pereira de Andrade.
Jorge Mrcio Pereira de Andrade nasceu em 1954 e natural de Cambuquira-MG. formado
em Medicina pela Universidade Federal de Itajub (Universidade Sul Fluminense, em
Vassouras-RJ) e especialista em Psiquiatria pelo Instituto de Psiquiatria da Un
iversidade Federal do Rio de Janeiro. um estudioso de Anlise Institucional, part
icipando ativamente do Ncleo Psicanlise e Anlise Institucional, no Rio de Janeiro,
na dcada de 1990.
No incio da dcada de 1980, trabalhou na Ao Crist Vicente Moretti atendendo crianas com
deficincias. Por cerca de trs anos foi membro de uma equipe clnico-grupal do grupo
Tortura nunca mais , como profissional mdico e militante de Direitos Humanos.
Em 1987, nasceu seu primeiro filho com paralisia cerebral por complicaes do trabal
ho de parto, devido a uma situao iatrognica (erro mdico). Em 1994, nasceu sua segund
a filha, Luana, tambm com paralisia cerebral por complicaes do trabalho de parto, n
ovamente por ao iatrognica.
Em 1996 lanou o DefNet, Centro de Informtica e Informaes sobre Paralisias Cerebrais,
a primeira pgina em portugus sobre Paralisias Cerebrais, que se ampliou como um b
anco de dados online sobre e para Pessoas com deficincia, trabalhando em prol da
incluso. Esse trabalho foi associado criao de uma organizao no governamental, com par
icipao ativa de pessoas com e sem deficincia, com intenso ativismo/interveno micropolt
ica na cidade do Rio de Janeiro at o ano de 2000.
membro do Conselho Consultivo e Cientfico do Centro de Vida Independente (CVI), d
e Campinas e pesquisador e consultor em Novas Tecnologias, Tecnologias Assistiva
s, Direitos Humanos e Incluso/Excluso Social de Pessoas com Deficincias.
TEMAS
Incio da vida profissional e formao em psiquiatria: experincia na Ao Crist Vicente Mor
tti
O modelo mdico e o modelo social da deficincia
A chegada do Yuri
A chegada da Luana e a fundao do DefNet
Atividades e aes do DefNet e a articulao com outras instituies
A atuao do Estado
Incluso digital e comunicao aumentativa, alternativa ou suplementar
Transversalidade e polticas pblicas: a CORDE e os Direitos Humanos
A penetrao do tema nas universidades
O CONADE e a participao institucional da sociedade civil
Participao nas Conferncias Nacionais dos Direitos das Pessoas com Deficincia
O Estatuto da Pessoa com Deficincia e a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com D
eficincia da Organizao das Naes Unidas (ONU)
Os modelos tico, poltico e esttico
Balano geral do movimento
Os Conselhos e a participao da sociedade civil
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Campinas-SP
DATA: 28 de fevereiro de 2009
DURAO: 3 horas e 36 minutos
Entrevistador: Onde e quando voc nasceu?
Jorge Mrcio: Nasci no sul de Minas, em Cambuquira, em uma estncia hidromineral, em
26 de maro de 1954.
Entrevistador: Logo que voc se formou em medicina, comeou a trabalhar?
Jorge Mrcio: Meu primeiro emprego de carteira assinada, entre 1978 e 1979, foi em
Bangu, em uma associao que atende crianas com deficincia: a Ao Crist Vicente Moretti,
fundada por um sujeito amputado, que no tinha nem os braos e nem as pernas
senhor
Aurino Costa. Minha histria muito antiga com a deficincia. Era uma instituio esprita,
onde eu fui levar tudo aquilo que eu j tinha aprendido para fazer um trabalho de
psiquiatria infantil.
Entrevistador: Voltado para pessoas com deficincia?
Jorge Mrcio: A maior parte dos que frequentavam a instituio era constituda por pesso
as com deficincia. Na viso da Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacid
ade e Sade (CIF), 99% das pessoas dessa instituio de reabilitao tinham alguma forma d
e incapacidade e deficincia. At porque o contexto era da zona oeste do Rio de Jane
iro, Bangu, com um nvel socioeconmico muito baixo.
Entrevistador: Qual a relao entre deficincia e condies sociais?
Jorge Mrcio: Ali eu comecei a construir uma viso sobre deficincia um pouco fora do
modelo mdico, indo em direo ao modelo social. E no somente com foco na reabilitao. Por
que fui demitido da Vicente Moretti? Porque comecei a fazer um grupo politizado
, embaixo da mangueira da associao, um grupo de mes. Criei um grupo de famlia e envo
Jorge Mrcio: A pobreza geradora da deficincia. Com certeza. Por exemplo, quantas c
rianas no teriam chegado at l se, durante a gestao, a me tivesse tido no mnimo uma as
tncia pr-natal digna?
Eu j falava, naquela poca, que era um preventivista , vamos chamar assim. Minha viso,
naquela poca, era de que, se a gente pudesse trabalhar aquelas mulheres embaixo d
a mangueira, elas iriam orientar outras mulheres gestantes a procurar os centros
de sade, o mdico obstetra e no iriam fazer os partos nas mesmas condies que fizeram.
Era uma ideia primordial a de que voc poderia fazer preveno de outros quadros de d
eficincia ajudando as que j estavam l dentro, carregando um filho com paralisia cer
ebral no colo. E outra coisa: no havia nem cadeira de rodas; as crianas vinham no
brao. A maior parte daquelas mulheres trazia seus filhos, de no sei onde, de nibus,
nos braos ou nas costas.
Entrevistador: Isso foi dcada de 1980?
Jorge Mrcio: Sim. Eu fiquei l de 1978, 1979 at 1985.
Entrevistador: Foi exatamente quando nasceu o movimento poltico das pessoas com d
eficincia. Voc j tinha conscincia disso? J participava?
Jorge Mrcio: Eu j tinha conscincia. Pela minha formao, eu j estava dizendo que aquelas
pessoas que entravam l no eram excepcionais . J tinha uma informao de tudo o que estav
acontecendo de mudana de paradigma em relao pessoa com deficincia.
Entrevistador: Voc tinha alguma notcia de centros de reabilitao no Rio de Janeiro?
Jorge Mrcio: A ABBR, as instituies do Rio nessa poca eram ainda muito centradas no m
odelo simplesmente mdico, reabilitador. Tanto que isso coincide com minha histria
pessoal.
Em 1987, nasceu meu filho Yuri. Foi quando eu comecei os primeiros passos em dir
eo ao que eu fao ainda hoje, em termos de envolvimento no Movimento das Pessoas com
Deficincia. Fui buscar ajuda porque meu filho nasceu com paralisia cerebral. Fui
procurar essas instituies e comecei a ver qual era o modelo da APAE, da ABBR. Com
ecei a ver que tudo aquilo era muito duro, muito estandardizado.
As APAEs, nessa poca, eram de um modelo pura e simplesmente reabilitador. A palav
ra do especialista era que determinava o funcionamento da compreenso do que era u
ma pessoa com deficincia. Os neurologistas, ento, eram uns reis, entre aspas, dent
ro da ABBR. Os fisiatras tambm eram uns reis ; sentavam-se nas poltronas e diziam do
alto da sabedoria deles o que voc tinha de fazer com a criana; trabalhavam, ento,
dentro da onipotncia do saber mdico sobre as deficincias. E era s um projeto reabili
tador. No havia reconhecimento de direitos, de mudanas que a sociedade precisaria
fazer, de transformao social em relao a esse sujeito.
A gente acabou caindo um pouco, por um tempo, nesse lugar. Voc como pai ou como me
cai um pouco nesse lugar culpabilizante. O social demanda de voc, voc tambm respon
de e comea a fazer muita coisa para cuidar da criana: leva a um fisiatra, a uma cln
ica de reabilitao, procura escola especial, procura um lugar onde ele possa ter o
mximo de ateno possvel, enfim, voc vai fazer o mximo pela criana. E faz isso dentro de
uma perspectiva de querer ajudar, de querer melhorar a deficincia . Voc no v o sujeito,
voc v a deficincia.
Entrevistador: E a fundao do DefNet?
Jorge Mrcio: O DefNet no tem a ver com o Yuri. Yuri nasceu em 1987; Luana nasceu e
m 1994. Esse intervalo muito importante porque, nesse perodo, eu estive fazendo u
ma srie de atividades, inclusive trabalhando com o grupo Tortura nunca mais do Rio
de Janeiro GTNM-RJ. Em 1994 Luana veio e, a, foi uma tsunami na minha vida.
O que aconteceu com ela foi aquilo que a gente chama de iatrogenia , ou seja, o col
ega entrou na clnica sozinho, sem equipe, e resolveu fazer o parto para ganhar os
2 mil dlares sozinho. A me de Luana, Lcia, j tinha uma cesrea prvia, o tero dela romp
u e Luana caiu na cavidade abdominal. Ento virou cirurgia de vida ou morte, da me
e da filha. Eu sabia tudo o que ela ia ter depois. Luana ficou um ms na UTI, em u
ma incubadora. Eu passei um ms de noites, dias e madrugadas acordado dentro de um
a UTI.
E a o que a gente foi fazer? Mudar a vida. Porque a eram dois sujeitos na mesma fa
mlia com paralisia cerebral. Fiquei muito abalado e disse: Bom, tenho que fazer al
guma coisa com isso . Tudo o que aprendi na militncia poltica e social, tudo o que a
prendi de cincia, tudo o que aprendi de medicina, eu tinha de transformar em algu
ma coisa. A eu lancei primeiro o site na internet; comecei a aprender a mexer com
internet
arranjei uma pessoa fantstica, a quem devo muito, um amigo do Rio de Ja
neiro chamado Marcel Lapido Barbosa, que se props a construir tudo o que eu sabia
, jogar na tela do computador, alm que arranjou um cara fantstico, o Marcus Vincius
, que desenhava muito bem, ambos nessa poca trabalhavam no Montreal Informtica, qu
e acolheu e sustentou o site na internet. Da surgiu o primeiro site sobre paralis
ias cerebrais no Brasil, em 23 de abril de 1996. O sonho que eu tinha, na poca, e
ra fazer um banco de dados, porque eu tinha acumulado muito material e tinha con
tato com as instituies de paralisia cerebral dos Estados Unidos, da Austrlia, da No
va Zelndia.
A partir da, o DefNet foi se organizando, eu fui arrebanhando vrios colegas, amigo
s, pessoas com deficincia.
esmo tipo de presso que todos os movimentos sofrem, que despolitizar o mximo possve
l, virar filantropia ou ao entre amigos, e no tm uma viso de ao micropoltica. Eles t
viso s de macro. Ento, se no acontece macropoliticamente, no est se produzindo nada.
Eu tive ajuda, e uma das pessoas interessantes na poca foi Regina Cohen, uma arqu
iteta com paraplegia. Ela trabalhava na Universidade Federal do Rio de Janeiro (
UFRJ) e criou um ncleo de acessibilidade em arquitetura na UFRJ.
Eu criei, por exemplo, uma relao com outras instituies como o Instituto e Faculdade
de Dana Rangel Vianna, montamos um projeto chamado Baila comigo, que est em ao at hoj
e por intermdio de uma grande amiga que foi vice-presidente e secretria do DefNet,
Andra Chiesorin, e hoje presidente do Very Special Arts. Ou seja, o DefNet tambm
virou uma espcie de ncleo gerador de lideranas.
Entrevistador: Em que momento voc percebeu que o Estado mudou a postura para trat
ar das pessoas com deficincia?
Jorge Mrcio: Somente a partir do final da dcada de 1990, em 1994. Coincide com as
Normas para Equiparao de Oportunidades para Pessoas com deficincia da ONU (1994), q
uando veio uma onda de cobranas do mundo para o Brasil em relao a isso, do ponto de
vista de equiparar oportunidades. Veio a nova filosofia e o novo paradigma, que
comeou nascente a, que o primrdio do que seria o modelo social da deficincia. Veio,
tambm, a insero de pessoas com deficincia no mercado de trabalho, um olhar para a p
essoa com deficincia com o projeto de cidado consumidor, porque ele tambm passou a
ser o interessante sujeito social no qual poderia se investir, no que ele consome .
Comearam, ento, a aparecer as necessidades dessas pessoas. Creio que foi mais ou
menos nessa poca que comearam a surgir as feiras no Brasil, que j existiam no exter
ior, de tecnologia assistiva, de novas ferramentas e instrumentos de comunicao.
O Estado brasileiro, em relao pessoa deficiente, esteve e ainda est um pouco ausent
e de tudo em que ele precisa intervir. A sade, por exemplo, eu acredito que um ca
mpo em que temos de sair urgentemente do paradigma reabilitador para um modelo m
enos mdico de viso para pessoa com deficincia, um modelo mais ampliado. Se voc obser
var a Poltica Nacional de Sade das Pessoas com Deficincia, ver coisas que foram escr
itas em 1960 sobre o cuidado da pessoa com deficincia no campo da sade. As pessoas
com deficincia foram vistas durante muito tempo pelo Estado como um problema, no
como uma soluo. E o Estado sempre quer evitar problemas, principalmente se eles de
mandam recursos materiais, humanos, capital e transformao de paradigmas profundos
das prticas de polticas pblicas assistencialistas. A poltica assistencialista muito
marcante no plano das pessoas com deficincia no Brasil. O modelo, o paradigma de
poltica pblica deles, no saudvel, estruturante.
Entrevistador: E o seu trabalho no CVI Campinas?
Jorge Mrcio: Eu j tinha vindo a Campinas muito antes, para discutir sobre um campo
no qual eu fui um dos primeiros a falar no Brasil: a incluso digital. Tanto que
fundei no DefNet, com o apoio do Centro de Democratizao de Informtica, uma escola d
e informtica e cidadania. Eu trabalhava muito em difuso de tecnologia assistiva; f
ui uma das primeiras pessoas a trazer para o Brasil a discusso sobre mtodos de com
unicao aumentativa e alternativa. Eu trouxe gente at mesmo do Canad para c.
Entrevistador: O que Comunicao Aumentativa?
Jorge Mrcio: Era o nome que se dava a uma forma de utilizao de mtodos simblicos como
o BLISS, ou de instrumentos e ferramentas tecnolgicas computador, prancha de comu
nicao , para pessoas que no tm esse tipo de comunicao por exemplo, verbal. Um grande
emplo disso um grande amigo, Ronaldo Correa Jr., de Pernambuco, que tem um site
na internet (http://www.dedosdospes.com.br/). Ronaldo, ao assistir a um filme ch
amado Gabi, uma histria verdadeira, descobriu que ele podia pegar o alfabeto, col
ocar em uma prancha de madeira e se comunicar com o p, que a nica coisa que ele mo
vimenta
Essa uma forma alternativa de comunicao: voc usa uma interface entre voc e o outro e
faz a comunicao. H desde prancha de madeira at instrumentos de alta tecnologia.
Entrevistador: Justifica-se a existncia de um rgo especfico para tratar da questo da
deficincia no Estado, como a CORDE?
Jorge Mrcio: Justifica-se como foi construdo no modelo inicial, porque era uma poca
em que o modelo e o paradigma que eram ainda reabilitador e biomdico.
Entrevistador: Esse era o modelo inicial da dcada de 1980?
Jorge Mrcio: Era. A CORDE, inclusive, nasceu em um perodo datado historicamente. E
u sei que ela vem sofrendo mudanas, e eu acho que ela pode e merece fazer mudanas,
como qualquer instituio do aparelho do Estado. Eu diria que o fato de ela estar h
oje em dia na Secretaria Especial de Direito uma modernizao da aplicao da lei. Hoje,
creio que a prpria CORDE, o discurso oficial, inclusive de Izabel Maior e de tod
os da CORDE, caminha no reconhecimento da importncia da Conveno sobre os Direitos d
as Pessoas com Deficincia (ONU-2006) e do que pessoa com deficincia como uma questo
de direitos humanos, de educao como uma questo de direitos humanos, de sade como um
a questo de direitos humanos.
Entrevistador: Isso no vai contra o conceito de transversalidades?
Jorge Mrcio: Vai, porque ainda um modelo de Estado brasileiro.
Entrevistador: Ento, por que continua existindo?
Jorge Mrcio: Continua existindo porque as prprias pessoas com deficincia, no Brasil
, ainda esto um pouco, vamos dizer assim, sem fora poltica para uma grande transfor
mao. O que teria de tomar o lugar da CORDE, em minha opinio, o que est sendo construd
o lenta e progressivamente pelas prprias pessoas com deficincia, que o CONADE. Que
ainda no tem a mesma fora poltica que a CORDE, mas est ganhando fora de uns anos par
a c.
Com a ltima gesto do Alexandre Baroni, eu acho que o CONADE ganhou outra represent
atividade, outra participao poltica e outra entrada nos meios polticos. preciso esta
r l em cima, em Braslia, fazendo relao com a Cmara, com o Senado, com a Presidncia da
Repblica, com os Ministrios. Essas pessoas esto tomando as rdeas, lenta e progressiv
amente, e fazendo a autoadvocacia e comeando a aparecer no cenrio poltico.
Eu acho que a gente vai ter grandes lideranas que esto se formando ainda. E essas
pessoas comeam a fazer mudanas porque o Estado ainda trabalha com a ideia de ter o
controle dessas questes, porque se ele o perde vai ser obrigado a responder s dem
andas que essa populao quer, que no so pequenas e s crescem. O nmero de pessoas com de
ficincia no diminuir enquanto no tivermos polticas pblicas saudveis no campo da sade
termos de preveno e de resoluo da produo de incapacidades, at mesmo com a misria e co
pobreza. H relao direta entre deficincia e pobreza.
Das pessoas com deficincia no mundo, em termos de alfabetizao, a maioria das no alfa
betizadas de pessoas com deficincia, porque no chegam escola. No que elas no tm es
a; elas nem chegam escola. a histria daquele gnio da matemtica brasileira em que o
pai levou no sei quantos quilmetros de carrinho de mo, em uma estrada de barro, par
a ele ir escola. Isso uma realidade. Depois ele foi ao Teatro Municipal receber
uma comenda do nosso presidente como gnio da matemtica. Mora l no So Judas do Caixap
rego e nem internet e telefone tem em casa. Imagine ele com as ferramentas da mo
dernidade na mo, desde criana, desde cedo! Alis, essa a minha discusso da democratiz
ao da tecnologia que j fao h muito tempo: a socializao, a difuso e a apropriao de f
trocinada, inclusive pelo Estado, de todas as ferramentas tecnolgicas que podem f
Jorge Mrcio: Exato. E eu acho que a que a mudana poltica se d porque voc precisa vri
pessoas de vrios lugares, de vrias tendncias, de vrias vises polticas apoiando o seu t
rabalho, e a democratizao desse lugar fica maior. E a a fora poltica diferente, tambm
e a implicao poltica maior. Eu diria que se algum est l representando uma federao
tidades, ou se membro de um Ministrio ou autarquia do Estado, est em outro papel,
diferente do que teria se nomeado, porque se tem Direo e Assessoramento Superior (
DAS).
Hoje em dia, acredito muito, por exemplo, que as pessoas
passar de espectadores a atores. O Brasil poderia ter um
isibilidade, reconhecimento de direitos e de respeito s
a mdia, tanto eletrnica quanto televisiva ou impressa,
te e contnua de pessoas com deficincia.
Entrevistador: Voc participou da 1 Conferncia Nacional dos Direitos das Pessoas com
Deficincia?
Jorge Mrcio: Na primeira, fui como delegado. Ou seja, participei de todo o proces
so.
Entrevistador: Qual era o tema principal da Conferncia?
Jorge Mrcio: Na poca, era acessibilidade, porque era o tema da Conferncia.
Jorge Mrcio: Eu diria que avanou um pouco na segunda Conferncia, embora eu ache que
perdeu um pouco do esprito participativo da primeira. Na primeira, que foi no Ac
ademia de Tnis, de Braslia, senti que havia um nmero maior de pessoas, havia uma re
presentao de pessoas com deficincia muito grande. Desta vez, vi muita gente que lig
ada rea de pessoas com deficincia, mas so ou profissionais da rea da sade, da reabili
tao, ou so ligadas aos municpios em relao s Secretarias, poder civil, ou so ligadas a
nselhos onde a representatividade das pessoas com deficincia no delas prprias, algum
de uma entidade. Havia muitos profissionais da rea da questo das pessoas com defi
cincia
h gente que se profissionaliza nesse campo. Eu diria que eu no sou um profis
sional, eu no vivo disso. pura militncia.
Entrevistador: Vamos falar da Conveno e do Estatuto?
Jorge Mrcio: O Estatuto primeiro, porque eu sou uma das primeiras pessoas a coloc
ar pedra no sapato do Senado e da Cmara. Em 2000, quando tomei contato com o Esta
tuto, antes mesmo do Encontro Nacional do Centro de Vida Independente em Maring,
eu o levei para o encontro e no encontrei a repercusso merecida na poca. Cheguei at
mesmo a falar publicamente do risco que era o Estatuto que estava sendo elaborad
o. O primeiro Estatuto, que era projeto de lei do senador Paulo Paim, trazia alg
umas coisas logo no incio que eram lamentveis. O art. 1 da lei dizia: Esta Lei insti
tui o Estatuto da Pessoa Portadora de Deficincia, destinado a assegurar a integrao
social e o pleno exerccio dos direitos individuais e coletivos das pessoas acomet
idas por limitaes fsico motoras, mental, visual ou auditiva, ou mltiplas, que as tor
ne hipossuficientes para regular insero social .
Eu fiz vrios embarreiramentos , ou seja com crticas e a criao de obstculos, desde termi
olgicos a conceituais, ao Estatuto.
Hoje, acho que ele est at em um formato um pouco melhor, mas ainda cheio de erros
do ponto de vista de legislao, cheio de incorrees de terminologia e ainda precisando
de um aprimoramento das prprias pessoas com deficincia. Eu acho que ele ainda mer
eceria um tempo maior, j que existe a Conveno, agora como emenda constitucional, e
ela resultado de um longo trabalho. A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com De
ficincia da ONU tem um histrico anterior, e h no sei quantos pases e no sei quantas pe
ssoas envolvidas. Foi uma discusso enorme. Mostra que um documento dessa ordem de
ve ter amadurecimento e participao democrtica.
Jorge Mrcio: Eu acho que ele retrocede em muitas coisas. Uma das coisas por que
briguei, e eu quero que isso fique na histria, que o ttulo dele precisa mudar, que
Estatuto da Pessoa com Deficincia , e o ideal seria Estatuto da Pessoa em Situao ou e
Condio de Deficincia , porque a deficincia um estado, uma condio, no um decreto,
oena. O sujeito tem uma condio de deficincia, uma incapacidade, ou limitao, ou restri
u j falava isso em 1996, antes da CIF em decorrncia do contexto, do meio, das rest
ries, da limitao e tambm de acontecimentos que podem ser desde uma doena at um acident
. O Estatuto precisa ampliar a viso dele da heterogeneidade das pessoas com defic
incia, sair da classificao. Ele no precisa cair nesse lugar clssico de determinar o q
ue este, o que isso, o que aquilo. Ele tem de cair naquilo que a Conveno fez, ou s
eja, a Conveno no diz o que uma pessoa com sndrome de Down, o que uma pessoa com def
icincia motora, o que uma pessoa surda. Ela abrange um universo de cidados e cidads
com a situao ou de incapacidade ou de deficincia e fala de direitos humanos. Por i
sso ela abre possibilidades daquilo que os direitos humanos so. Ou seja, eles esto
acima at mesmo da legislao comum, eles so universais, interdependentes, indivisveis.
Voc no pode ter uma coisa se no tem a outra, voc no pode ter transporte sem sade nem
sade sem transporte. No uma coisa aqui e outra l. O Estatuto precisa dessa transver
salizao das questes de acessibilidade, de educao, de sade, de trabalho. Ele precisa fa
zer uma coisa mais transversal.
A legislao tem que evoluir. O mundo muda. A tica muda, a moral muda. A histria avana,
muda. A gente espera isso, deseja isso. Da fazer um Estatuto com uma viso abrange
nte, do ponto de vista legal e futurista, pensando no futuro. No algo que v usar t
ermos da Declarao de Salamanca, que de 1994, datado, ns estamos em 2009, embora sej
a um marco histrico para a Educao. A prpria Conveno das Pessoas com Deficincia vai ter
de fazer monitoramento da sua evoluo. No toa que ela j determina o Protocolo Faculta
tivo, ela j tem um sistema institudo que precisa ter no Estatuto, de um grupo de a
valiao contnua do projeto de aplicao e afirmao da Conveno ou do Estatuto.
Entrevistador: Quando voc fala de um novo paradigma, qual seria um exemplo prtico?
Jorge Mrcio: Eu veria, do ponto de vista daquilo que seria um exemplo, quando o s
ujeito com uma deficincia intelectual falar na primeira pessoa e puder fazer isso
com toda propriedade do discurso que ele tem, nas limitaes que ele tem, na capaci
dade que ele tem e ser profundamente respeitado. No uma questo de tolerncia. De rep
ente, eu convido o sujeito para falar em primeira pessoa, mas ele est ali present
e como uma representao, ele no est como sujeito. Isso acontece muito no campo da def
icincia intelectual. Se voc parar para pensar historicamente, quantas pessoas no B
rasil voc j viu ocupando algum tipo de funo ou cargo no Movimento das Pessoas com De
ficincia e que essa pessoa seja uma pessoa com deficincia intelectual?
Havia uma amiga nossa, Ana Cristina, que incluamos ativamente na diretoria do Def
Net, uma moa com sndrome de Down do tipo mosaico, para exatamente dizer: Olha, tem
assento aqui do lado da gente algum que vocs acham que pode e deve ser representad
o pelo pai dela, pela me dela. Mas no, ela que vem aqui falar com a gente . Voc no con
vidava o pai e a me da Ana Cristina. Era Ana que vinha conversar com a gente.
Enquanto pudermos fazer um avano nesse sentido tico, esttico e, politicamente, romp
er com o modelo que ainda estigmatiza, embora avance, que somente v o social e o
sujeito com deficincia como decorrncia do meio, do contexto, e conseguir v-lo como
sujeito, na primeira pessoa
e a vem a questo da subjetividade e uma discusso mais p
ara o meu campo psicanaltico, psiquitrico , esse sujeito passa a existir na sua int
egridade, na sua dignidade e passa a ser respeitado na sua singularidade. Ele no ma
is a parte de um grupo, no do grupo dos surdos, dos cegos, dos paralticos, disso o
u daquilo. Ele um sujeito e tem uma existncia nica e irrepetvel.
Entrevistador: Voc pode fazer um apanhado geral da evoluo do Movimento das Pessoas
com Deficincia desde aquilo que voc participou ou conheceu como experincia?
Jorge Mrcio: Eu diria que a minha implicao com o movimento mais ativo comeou na dcada
de 1980, em meu trabalho na Vicente Moretti, por fora da minha participao em uma i
nstituio de reabilitao psicomotora. Eu j estava acreditando, naquela poca, na necessid
ade de reunir as pessoas com deficincia. S que naquela poca eu ainda tinha uma viso
reabilitadora de que a me e o pai representavam o sujeito. Naquela poca, constru a
ideia de que um grupo famlia pudesse fazer o papel de voz e voto da pessoa com de
ficincia.
Da mesma forma que evolu de 1980 para c, os prprios movimentos tambm tiveram esse pr
imeiro estgio de entidades sobre pessoas com deficincia, entidades falando pelas p
essoas com deficincia. Foram, progressivamente, mesclando-se com entidades de, pa
ra e sobre pessoas com deficincia, para se tornarem entidades ou instituies das prpr
ias pessoas com deficincias. Falando elas por elas prprias, discutindo suas questes
e caindo naquilo que virou a declarao de Madri, de 1993, que o Nada sobre ns, sem ns
um dos lemas do Movimento de Vida Independente. Ou seja, ele tambm excludente. E
u brinco com esse lema, porque Nada sobre ns, sem ns, conosco .
Entrevistador: Voc acrescenta o conosco .
Jorge Mrcio: Eu acrescento o conosco porque seno vira excludente, vira um gueto tambm
, cai em um processo semelhante ao que aconteceu com o movimento negro, da defes
a da identidade tnica. Voc fica em um movimento identitrio, somos ns e vocs. Voc volta
a ter excluso e volta a ter embates no campo poltico e social, onde eu sou difere
nte de voc e minha diferena me faz melhor (ou pior) do que voc.
H um avano que eu acho que desse modelo que era de olhar para as pessoas e achar q
ue havia um representante oficial, como a famlia ou algum que era especialista. Ou
seja, falar com o neurologista, falar com o fonoaudilogo, falar com o psiclogo, e
esse profissional ter o discurso competente e vlido sobre a pessoa. Evoluir para
um processo de mesclagem, no qual as pessoas com deficincia comeam a ser integrad
as nos movimentos. Quer dizer, falar sobre projeto de incluso dessas pessoas nas
atividades sociais, culturais, econmicas e polticas. Quando comeou a haver pessoas
com deficincia ocupando cargos e funes de relevncia a estrutura do Estado, dos ponto
s de vista federal, estadual e municipal? H quanto tempo a Secretaria Estadual do
s Direitos da Pessoa com Deficincia de So Paulo presidida por uma pessoa sem defic
incia, a professora doutora Linamara Rizzo Battistella? Quer dizer, ns estamos em
um processo de evoluo histrica, de conquistas de direitos das pessoas com deficincia
, no qual elas esto comeando a ser consultadas, ouvidas e participando do processo
e comeando a ocupar lugares de poder e de deciso, que eu acho que o ideal: elas p
oderem estar politicamente reconhecidas e, mais do que tudo, politicamente artic
uladas.
Outra forma de avaliao seria analisar quantas pessoas com deficincia atingem a ps-gr
aduao, que continuam ou permanecem na universidade dando aula ou participando de p
rojeto de pesquisa. outra forma de investigao e avaliao, e eu acho que avanou. Aqui n
a UNICAMP j houve gente que fez o mestrado e est no doutorado, como Vincius Garcia
na Economia, cadeirante que foi presidente do CVI. H a Fabiana Bonilha, no Instit
uto de Artes, que fez Musicografia Braile.
Outra coisa que eu gosto de fazer divulgar as conquistas pessoais que estimulam
outras pessoas com deficincia a descobrir que h um caminho a seguir. Por exemplo,
eu considero Suely Harumi Satow uma grande amiga. Faz muitos anos que eu no tenho
contato com ela, mas eu sempre divulgo a tese de doutorado dela na PUC de So Pau
lo, porque ela uma das primeiras doutoras latino-americanas com paralisia cerebr
al.
A gente tem de mudar o contexto e no mudar a pessoa, que eu acho que a grande que
sto do tempo de hoje. Antigamente a gente queria reformar o sujeito.
Entrevistador: Qual sua opinio sobre os Conselhos?
Jorge Mrcio: A revoluo da informtica ainda est em processo, a hipermdia ainda est em p
ocesso. As pessoas com deficincia tm de se apropriar urgentemente disso, estar den
tro disso. A visibilizao delas passa por isso.
A mudana de paradigmas comea devagar. As prprias pessoas que lidam com essa questo,
pais, familiares de pessoas com sndrome de Down, vo fazendo um movimento nessa dir
eo. H uma lista importante de sndrome Down na internet, criada e conduzida por Fabio
Adiron, j existe uma Federao de Associaes de Sndrome de Down no Brasil com uma presid
ente atual ativista politicamente, Cludia Grabois, que tem demonstrado ligao com os
direitos humanos. H muita mudana em ao, assim como tm ocorrido mudanas significativas
em todos os campos e formas de ser e estar na situao/condio humana de pessoa com de
ficincia.
Por fim, cito alguns nomes que so significativos e marcantes no campo da memria po
ltica das pessoas com deficincia, tamanha sua implicao com as microplticas e as macro
polticas, como Alexandre Baroni, Vinicius Garcia, Regina Atalla, Ana Paula Crosar
a de Resende, Marco Antnio Queiroz, Paulo Romeu, Ktia Fonseca, Izabel Maior. Todos
tm se afirmado como cidados e cidads com deficincia, ainda hoje um nmero em crescime
nto exponencial, que dedicam uma parte importante de seu tempo vital para afirma
r as pessoas com deficincia como uma questo de direitos humanos.
11. Karin Llian Strobel
Fotografia 33.6: Karin Llian Strobel.
Karin Llian Strobel tem 47 anos e natural de Curitiba-PR. a filha mais velha e a n
ica surda da famlia. Sua surdez resultou do uso de antibiticos quando era recm-nasc
ida. Karin formada em Pedagogia pela Universidade Tuiuti do Paran. Posteriormente
, ingressou no mestrado da Universidade Federal de Santa Catarina e conseguiu o
upgrade para o doutorado em Educao com a tese Surdos: vestgios culturais no registra
dos na histria.
Aos 15 anos, ingressou na Associao dos Surdos de Curitiba, da qual foi secretria, c
oordenadora e presidente. Em 1994, foi convidada por Antnio Campos de Abreu, pres
idente da Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos (FENEIS), para ser vice-pre
sidente da entidade, onde exerceu dois mandatos: de 1995 a 1997 e de 1997 a 1999
.
Durante dez anos, de 1995 at 2005, foi membro da equipe do Departamento de Educao E
special da Secretaria de Educao do Paran como assessora pedaggica na rea de educao de
urdos. Foi eleita presidente da FENEIS para a gesto 2008-2012.
TEMAS
A construo da identidade surda
Incio da militncia e o ingresso na FENEIS
O Departamento de Educao Especial da Secretaria de Educao do Paran
A luta pela Lngua de Sinais
Articulao com outros movimentos
O trabalho da FENEIS atualmente
As disputas no movimento surdo
Participao e importncia dos Conselhos
A Conveno Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficincia e a articulao interna
cional do movimento
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Corina Maria Rodrigues Moreira e Deivison Gonalves Amaral
INTRPRETE DE LIBRAS: Uslei Paterno
LOCAL: Florianpolis-SC
DATA: 12 de maro de 2009.
DURAO: 1 hora e 22 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo, sua idade, o local de nascimento, nome
dos pais, origem, profisso do pai e da me, irmos e irms?
Karin Strobel: Meu nome Karin Llian Strobel, tenho 46 anos
dia 2 de junho de 2009
fao 47 anos. O nome do meu pai Ronald Strobel e o da minha me um nome alemo
Ingebo
rg Strobel. Eu sou a filha mais velha. Tenho uma irm e um irmo, o caula. Minha famli
a toda ouvinte, eu sou a nica surda.
Naquela poca foi muito difcil para a minha me. Ela procurou e encontrou uma escola
de surdos que era oralista e no aceitava a Lngua de Sinais. Quando minha me me matr
iculou nessa escola, eu estava com dois anos e meio. Fui crescendo e aprendendo
a articular os sons e as palavras pela tcnica de aprimoramento de resduo auditivo,
mas era difcil me comunicar. Minha fala era como a de um papagaio. Eu at falava b
onito, e os professores diziam: Sua voz bonita, parabns! Voc consegue pronunciar be
m . Mas quando eu chegava em casa, eu dizia para minha me: Hoje o dia est bonito . E el
a perguntava: Por que o dia est bonito? E eu no sabia responder. Eu sabia frases dec
oradas, mas no entendia o real significado delas. Ensinavam-me palavras, que eu g
uardava, mas que no tinham um sentido para mim.
Isso comeou a ser muito angustiante. Eu tinha dificuldade de aceitar que era surd
a. A escola no me ensinou a lidar com o fato de ser surda. Eu tinha um modelo do
que ser ouvinte, aquele que fala e que escuta. Mostravam-me que aquilo era o ade
quado, era o padro. Era muito complicado. Comecei a ficar revoltada, pois o relac
ionamento comigo era difcil.
Quando eu era adolescente, foi uma fase de muita revolta. Minha me ficava muito p
reocupada comigo. Ela procurou uma associao de surdos, quando eu tinha 15 anos, po
rque eu estava muito sozinha, no tinha amigos. Eu no tinha amigos surdos porque a
escola proibia amigos surdos. Mas minha me ficava preocupada comigo e me levou pa
ra a associao, para eu ter contato com outros surdos. Quando chegamos l, foi como s
e uma porta se abrisse para o mundo. Eu comecei a adquirir vocabulrio contextual
e a compreender o sentido e o significado das coisas. Foi uma abertura para mim.
A partir dali, eu aprendi, realmente, a me comunicar e me assumi como surda. An
tes eu era revoltada com isso, pois a escola dizia que no se podia ser surda: era
como se ser surdo fosse uma coisa feia, negativa e ruim.
Na associao de surdos, eu comecei a me ver como surda e me assumir como pessoa. Co
mecei a construir minha identidade de pessoa surda, aprendi a Lngua de Sinais, um
a lngua com a qual eu conseguia me comunicar. O mundo melhorou para mim a partir
da. Ficou muito mais fcil.
Hoje, nossa luta para que os surdos tambm tenham essa oportunidade de aceitar-se
como surdos e possam ter liberdade de usar a Lngua de Sinais.
Entrevistador: A Lngua de Sinais foi essencial para essa identidade?
Karin Strobel: Sim. Mas no s a Lngua de Sinais, tambm o contato com outras pessoas s
urdas. A maneira de ver e interpretar o mundo, a produo cultural dos surdos de man
eira visual. aprender um jeito de ser. A Lngua de Sinais nos possibilita a comuni
cao.
Entrevistador: Como voc comeou a se envolver com o Movimento das Pessoas com Defic
incia, com o movimento das pessoas surdas?
Karin Strobel: Quando comecei no movimento
Tinha 15 anos quando entrei na Associao
nto. Primeiro fiz um trabalho com esportes
s dos surdos. Fui secretria, coordenadora
Fui trabalhar na FENEIS, e Antnio Campos Abreu me convidou para ser vice-presiden
te. Fui vice-presidente da FENEIS duas vezes, em 1995 e em 1997. Criei o escritri
o regional da FENEIS no Paran.
Quando sa da FENEIS, comecei a trabalhar na Secretaria da Educao Especial do Paran.
Depois eu sa da Secretaria e vim para Florianpolis fazer minha ps-graduao, e hoje sou
presidente Nacional da FENEIS, que representa o movimento surdo brasileiro no C
ONADE.
No Paran houve pessoas que ajudaram muito o Conselho, como Flvio Arns. Ele j morou
em Curitiba e ajudou muito o trabalho com as pessoas com deficincia mental. E out
ras pessoas, que tambm ajudaram, fizeram uma boa articulao. Por isso, depende da si
tuao.
Vejo um grupo de deficincia ajudar e outro, no. A maioria trabalha e tem a preocup
ao com sua rea, com seu foco de atuao. Por exemplo, h o grupo que trabalha com poltica
para deficincia mental e ignora os assuntos relacionados com os surdos e outros q
ue ajudam algum grupo, mas no trabalham com todos. Resumindo, vai depender da men
talidade que as pessoas tm, se elas tm uma viso ampla ou estreita sobre os assuntos
.
Entrevistador: Sobre a ratificao da Conveno Internacional dos Direitos das Pessoas c
om Deficincia, da ONU...
Karin Strobel: ... no ano passado. Tenho conhecimento.
Entrevistador: O que voc acha disso?
Karin Strobel: Estou feliz, porque esse documento falou sobre a cultura surda. E
stou muito feliz.
Entrevistador: Esse documento representa avanos para as pessoas que militam?
Karin Strobel: Eu acredito que sim. Acredito que vai melhorar. Eu no vi com o olh
ar das outras reas da deficincia, mas com o dos surdos, e o que vi realmente bom.
Entrevistador: O Movimento Nacional das Pessoas com Deficincia e o Movimento Inte
rnacional tm crescido muito ultimamente. Como voc avalia esse crescimento?
Karin Strobel: A FENEIS uma entidade nacional e filiada World Federation of the
Deaf (WFD), Federao Mundial de Surdos, que faz um trabalho com o movimento mundial
dos surdos. A WFD trabalha junto com a ONU e com a UNESCO. A professora Mariann
e Stumpf diretora de relaes internacionais da FENEIS e representa o CONESUL. Ela a
representante da Amrica do Sul. Ela representa e trabalha junto com o presidente
da CONESUL, o surdo do Chile. A gente tem contato com o mundo inteiro.
Essa diretoria de relaes internacionais nova na FENEIS, no existia anteriormente e
foi includa no Estatuto para trabalhar com assuntos internacionais. Marianne trab
alha em contato com as pessoas, com o movimento ao redor do mundo.
Em junho ou julho de 2008, dois delegados da FENEIS foram ao Equador para trabal
har com a promoo da educao dos surdos e outros assuntos relacionados com os surdos,
e no com outras deficincias, na Amrica do Sul.
Mas o CONADE participou dessa Conveno e da elaborao desse documento. A WFD tambm atuo
u na Conveno com os direitos dos surdos. A Federao Mundial de Surdos est, atualmente,
com uma preocupao muito grande com os surdos de regies mais pobres, como frica e ndi
a, e est procurando promover os surdos nesses lugares.
Entrevistador: Quais avanos voc acha que ainda precisam ser feitos no movimento da
s pessoas surdas e das pessoas com deficincia de maneira geral?
Karin Strobel: O maior problema que eu vejo agora, a maior dificuldade
porque h m
uitas leis , colocar as leis em prtica. Muitos no respeitam o que h na lei. E, tambm,
muitos desses movimentos no sabem como colocar em prtica o que j existe na lei. H l
ei para surdos, lei para cegos, h legislao especfica, mas algumas pessoas no sabem co
mo fazer um projeto que acompanhe a legislao e a coloque em prtica. As pessoas no sa
bem fazer os projetos, e essa a nossa maior dificuldade.
Somente as empresas e instituies grandes, como a APAE e outras, tm especialistas co
ntratados e que sabem fazer projeto. So muitos detalhes, e instituies pequenas, com
o pequenas associaes de surdos de cidades do interior, podem saber que existe a le
i e conversar com a prefeitura, mas eles no sabem como fazer um projeto. Eles fic
am perdidos, soltos por a.
11.
Liane Martins Collares
Fotografia 34.6: Liane Martins Collares.
Liane Collares nasceu em 1963, com sndrome de Down, e natural de Bag-RS. Estudou e
m escolas regulares, em classes comuns e especiais, bem como com professoras par
ticulares. Os obstculos para inserir Liane em uma escola regular aumentaram com o
avanar da sua idade.
Aos 11 anos de idade, Liane comeou a frequentar aulas de natao e participou como na
dadora de vrios campeonatos nacionais e internacionais organizados pela Associao Ol
impadas Especiais Brasil, credenciada pela Special Olympics International. Em 199
1, o Brasil participou pela primeira vez dos Jogos Mundiais de Vero das Olimpadas
Especiais, que ocorreram em Minneapolis, Estados Unidos. Liane representou o Bra
sil na natao e ganhou duas medalhas de ouro, em nado livre e nado costas.
Liane Collares: Quando eu tinha de 5 para 6 anos, entrei para o jardim, Escola J
ardim de Infncia Menino Jesus. Minha professora era Marianinha Nogueira Lopes, e
ela teve dificuldade para saber se era possvel eu me adaptar. Depois, deu um baqu
e nela, ela se deu conta de que era possvel e fez de tudo para eu entrar. No incio
, foi bem difcil, sabe, mas depois foi fcil.
Havia outra professora, que se chamava Marisa. Ela me viu assim e disse: Vamos tr
abalhar com ela! Ela uma pessoa normal como todo mundo. normal. Foi desse jeito q
ue aconteceu comigo. Depois vieram todas as crianas, me viram e me convidaram par
a brincar, fazer qualquer coisa...
Quando os pais chegaram e foram buscar os filhos, me viram, e veio o preconceito
. Os pais das crianas ficaram preconceituosos porque eu era uma criana diferente.
Mas essa criana diferente, quer dizer, se eu sou uma criana diferente, era normal.
Naquela poca no era assim. Quer dizer, no meu tempo no era assim.
Entrevistador: No havia a possibilidade de voc estudar em uma escola especial?
Liane Collares: Para ser sincera, no havia escola especial em Bag. Havia escola pbl
ica e escola particular; eu s estudei na escola regular, particular. Depois eu es
tudei com outra professora, Eni Avancini, que era particular, na casa dela, por
quem fui alfabetizada.
Quando meu pai foi transferido de Bag para Braslia, havia um colgio que se chamava
Centro Educacional Planalto. Eu tinha 11 para 12 anos quando cheguei aqui, em 19
75. E a mesma histria que aconteceu em Bag aconteceu aqui de novo. Primeiro, os al
unos no se adaptaram, os pais tambm comearam me vendo ali e houve preconceito. A ge
nte no pode se importar com o preconceito, a gente tem que ser amigo um dos outro
s, no ? Foi muito difcil eu entrar l e muito difcil, tambm, ajudar as pessoas. No inci
eu ficava muito triste. A mesma coisa, a mesma histria de sempre.
Entrevistador: No cotidiano, voc via o preconceito?
Liane Collares: Dentro da sala de aula, no, mas, quando os pais me viam, aconteci
a o preconceito.
Quando meu pai foi transferido daqui de Braslia para Porto Alegre faz vinte anos
que a gente morou l , a minha irm estudou no colgio Anne Frank. Eu tinha 14 anos e q
ueria entrar no colgio da minha irm. E a minha me disse para a secretria: Eu gostaria
muito que a minha filha estudasse nesse colgio. E depois perguntaram: Que idade a
sua filha tem? Em vez da minha me dar a resposta, eu dei a resposta. Eu no sou boba
, eu dou resposta tambm, meu signo touro e touro vai junto. Ento eu sou assim. Eu
disse:
Eu tenho 14 anos, por qu?
dei a resposta assim e deixei a pessoa falar:
A tua filha no pode entrar.
Por qu?
Olha s! Ela diferente, no pode entrar.
A comeou a briga. Eu sempre digo que o preconceito isso. Depois minha me me explico
u melhor que no era somente pelo preconceito, mas, tambm, pela diferena de idade, p
ois eu tinha 14 anos e estava na terceira srie.
Entrevistador: Qual a importncia do bal na sua vida?
Liane Collares: Nossa, o bal para mim, falar sobre isso emoo. choro de tristeza, o
choro de alegria, imensa. Eu incentivo quando as meninas tm seis anos e querem ap
render e eu digo essa mensagem para eles: Pode fazer, fique a vontade, voc quer fa
zer? Eu incentivo vocs, podem fazer o que vocs acharem bonito.
Entrevistador: De todas as coisas que voc fazia, na poca de estudante, na poca que
voc era jovem, novinha mesmo, qual era a de que voc mais gostava? O que voc mais ti
nha prazer de fazer?
Liane Collares: Declamar. Eu comecei declamando poesias com a professora Beatriz
Camargo.
Entrevistador: E essa professora era uma professora particular ou era da escola?
Liane Collares: No. Eu fazia bal e era no mesmo local, no Conservatrio. Eu saa do ba
l e fazia declamao. Eu ia e declamava. E h vrias poesias que eu coloquei nesse meu li
vro.
Entrevistador: O que levou voc para as pessoas do movimento social foi o esporte?
Liane Collares: Com certeza.
Entrevistador: Na dcada de 1980, o movimento social das pessoas com deficincia est
ava comeando a se organizar. Voc tinha alguma notcia disso?
Liane Collares: Quem pode lhe responder, exatamente, a minha me.
Entrevistador: Tudo bem se voc no lembra.
Liane Collares: No que no esteja interessada, claro que eu estou interessada, sim,
com certeza. S que algumas perguntas so mais abertas e eu consigo pegar, no exato
momento. Quando vem a pergunta mais fechada, assim, no consigo responder. Descul
pa.
Entrevistador: Tudo bem, no tem problema, no. Vamos falar da sua experincia na natao.
Como se chamava seu professor?
Liane Collares: Garcia Moreno Chaves.
Entrevistador: Voc fazia natao somente com pessoas com sndrome de Down ou com todo m
undo junto?
Liane Collares: No, com todo mundo junto.
Entrevistador: E por que voc foi para a Associao Pr-Down? Qual era seu interesse?
Liane Collares: Na Associao, a presidente era Madalena Nobre.
Eu senti interesse, tocou na minha pele. Eu sentia aquilo que a gente v, a emoo gra
nde e a gente quer fazer parte, eu quero fazer para mim. Se eu no fizer para mim,
quem que vai fazer para mim? uma alegria estar l, fazendo as coisas boas. Foi da
que me senti de uma forma mais participante, como vocs disseram, dos movimentos.
Entrevistador: Voc foi s Olimpadas nos Estados Unidos.
Liane Collares: Eu fui porque eu queria participar.
Entrevistador: Vamos falar um pouco da sua viagem para os Estados Unidos. Voc viu
preconceito l nos Estados Unidos tambm?
Liane Collares: No. L nos Estados Unidos, no houve esse preconceito como aqui no Br
asil.
Entrevistador: Voc acha que se tornar mais famosa e conhecida abriu portas para v
oc participar desse movimento de que a gente est falando?
Liane Collares: Claro. Abriu a porta para mim, e tem bastante espao. Tem bastante
, como a minha segunda casa, que voc abre, entra e diz assim: Eu vou entrar e vou
vencer naquilo que a gente quer fazer . E se a gente no fizer isso, vai voltar para
trs. E eu no quero voltar para trs. Quero chegar para frente. A natao abriu a porta
para mim. O teatro tambm abriu a porta para mim.
Entrevistador: Mas vamos retomar o campeonato nos Estados Unidos. Fale das pesso
as que conheceu nessa poca que, como voc, estavam enfrentando os mesmos problemas
e que tambm estavam querendo conquistar esse espao na sociedade.
Liane Collares: Que eu me lembro, o mesmo que aconteceu comigo acontece com outr
as pessoas tambm. E eles tm interesse para fazer as coisas do bem. S que ao invs de
abrir as portas para eles, eles sempre veem as portas mais fechadas. Mas eu digo
: No se preocupe no, isso sempre acontece. Abriram a porta para mim . Eu sou a Liane,
e a Liane abre a porta, todo mundo me conhece. A Liane escritora, atriz, isso,
tal coisa. E quando eles dizem: Liane, eu sou sua f. Eu quero que voc faa uma dedica
tria bonita para mim. Da eu pergunto: Seu nome, por favor, para eu anotar aqui , E eu
fao dessa forma. E eu digo para as pessoas: Faam a mesma coisa que eu fao. No assim,
difcil. Difcil foi no meu tempo. Pense em voc, pense naquilo que voc quer fazer. Se
voc quer ser famosa, faa do jeito que eu fiz, no meu primeiro livro . Esse meu prime
iro livro eu no chamo de livro, eu chamo de meu filho.
Entrevistador: Voc foi representante no 1 Congresso Mundial de Atletas Especiais,
em 2000, na Holanda. O que vocs discutiam? O que aconteceu nesse congresso?
Liane Collares: Aconteceram as Olimpadas.
Entrevistador: Esse congresso era para preparar as Olimpadas?
Liane Collares: Para debater bastante sobre as Olimpadas, para a preparao das Olimpa
das Especiais.
Entrevistador: E o que discutiam?
Liane Collares: Sobre atletas, sobre treinadores, sobre os Manuais das Olimpadas
Especiais. Naquela poca eu no era mensageira. No era eu quem levava a mensagem sobr
e a participao das pessoas especiais no programa das Olimpadas Especiais. S fui elei
ta mensageira em 2000, quando ganhei o ttulo de Atleta Global .
Fui participar das discusses de mudanas de regras e das votaes e trazer para o Brasi
l os resultados das discusses. noite havia momentos de confraternizao, dana, e todo
mundo danava e se apresentava com roupas tpicas do seu pas.
Entrevistador: Voc foi convidada para o DEF-Rio porque voc participava do coral do
Eduardo Sena?
Liane Collares: Eu acho que sim. No tenho certeza; eu acho que sim.
Entrevistador: Voc foi para o DEF-Rio para cantar?
Liane Collares: Para cantar.
Entrevistador: Do que voc se lembra do ambiente do DEF-Rio? Voc participou ou s can
tou?
Liane Collares: muita clareza, como se fosse uma luz que fica se abrindo, ilumin
ando. E clareia porque a ideia maravilhosa. como eu sempre digo: muito rico esta
r l, fazendo aquilo de que a gente gosta.
Entrevistador: Voc se lembra das pessoas que estavam participando?
Liane Collares: Mel cantava junto comigo. ramos eu, Rita, Mel, Clsia. Clsia tambm tr
abalha comigo, e atualmente est na creche. Eu trabalho de manh e ela s trabalha tar
de. Ns cantvamos.
Entrevistador: Ela tambm tem sndrome de Down?
Liane Collares: .
Entrevistador: Em 1996, voc comeou a trabalhar na Associao Pr-Down. O que voc fazia?
Liane Collares: Eu trabalhava como telefonista e no arquivo, agrupando e organiz
ando. Rose Marie Romariz Maasri falava assim: Liane, deixa tudo organizado, quand
o eu chegar quero tudo pronto. Quando ela chegava, estava tudo pronto, tudo brilho
so .
Entrevistador: O que a associao fazia?
Liane Collares: Ela ajudava os pais a levar os filhos para as terapias e fazer o
que eles queriam e precisam fazer. Para autoajuda, para fazer as coisas com mai
s riqueza. Para eles verem qual o trabalho deles, o que eles querem fazer.
Ns fazamos o cadastro dessas crianas, dos filhos. A gente colocava o nome deles, re
gistrava tudo, dos pais e depois dos filhos: onde eles nasceram, o que eles pret
endiam fazer. A gente fazia tudo isso.
Entrevistador: E quem trabalhava nessa associao? Tinha mdico?
Liane Collares: No. Contando comigo, havia trs pessoas. Eu e mais duas secretrias.
Entrevistador: E a presidente da associao?
Liane Collares: Ela ficava s um pouquinho e, depois, saa. Ela controlava e saa. Qua
ndo ela voltava, estava tudo organizado.
Quando o telefone tocou e eu atendi, era uma pessoa que se chamava Paulo Beck. E
le cadeirante, tem deficincia fsica, era o coordenador da CORDE-DF. Ele falou comi
go, ele disse assim: Nossa, que voz bonita! Eu no o conhecia. Ele queria saber se h
avia uma pessoa para trabalhar no Palcio do Buriti. Ele queria saber o que eu faz
ia na Associao Pr-Down, que eu fazia tudo, que eu organizava as coisas todas. E dep
ois foi a que ele me descobriu, dizendo: Nossa, voc tem uma voz linda, eu queria mu
ito saber de voc. Tem algum que pode me dar a informao? Rose Marie disse: No, como eu
ou fazer uma coisa dessas? Primeiro tem de ter a permisso da me dela. Eu disse que
por mim tudo bem, mas o que importava era a resposta da minha me, se ela deixava.
Entrevistador: Voc est falando de quando voc foi transferida para a CORDE?
Liane Collares: Exatamente.
Entrevistador: Ele ligou porque ele precisava de algum para trabalhar para ele?
Liane Collares: Exatamente. Ele ligou, ele no me viu, s ouviu a minha voz. E disse
que a minha voz era bem linda. Depois, ele ligou para a minha casa e falou com
a minha me. Eu trabalhei quatro anos com ele na CORDE.
Entrevistador: E qual era sua atividade?
Liane Collares: Tinha bastante coisa para fazer: atender o telefone, organizar o
s arquivos, servir e tomar cafezinho preto; aprendi isso l.
Entrevistador: Que tipo de trabalho voc fazia na CORDE?
gente faz no dia a dia. Havia as palestras e eu tinha que dizer como que eu faz
ia. Como todos ns fazemos. Eu tinha que falar.
Entrevistador: Se voc fosse me falar da principal conquista que a Federao buscou, a
principal porta que ela procurou abrir, qual seria?
Liane Collares: Seria mesmo ver mais trabalho, fazer mais trabalho e ser mais cr
iativo. E isso a gente faz com muito amor e muito carinho. E isso, para mim, tem
que ser naquilo que a gente pensa, que a gente estuda. Como o meu pai sempre di
z: Voc tem que estudar. Tudo o que voc quer para voc tem que estudar e buscar. Voc te
m de pensar naquilo que voc quer. E exatamente assim que eu fao. Tem que pensar, te
m que estudar. Por exemplo: eu tenho direito de votar nos polticos. Eu tenho que
estudar como que eles falam. Se eles falam bem ou mal.
Entrevistador: Na Federao voc percebia se existia algum conflito de ideias? Um grup
o de pessoas pensava de um jeito e o outro grupo pensava de outro?
Liane Collares: Para ser honesta, no sei se assim. Alguns dizem que , outros dizem
que no . No tem uma lgica para entender os relatos, os documentos. A gente tem que
ver certinho tudo, no ? A gente tem que buscar as coisas para se encaixar, para mo
ntar, como se fosse um quebra-cabea. A gente faz de um jeito para ficar perfeito.
Entrevistador: E quais so esses grupos? O que eles estavam discutindo? Qual era o
problema principal?
Liane Collares: Tudo que a gente quer fazer o trabalho perfeito e outro vai l e d
iz: No assim no. Eu digo: Faa o seu trabalho que eu fao o meu. Monte o seu trabalho,
e eu monto meu. Quebre a sua cabea, que eu quebro a minha. Um problema seu, o out
ro problema meu .
Eu digo assim: Se voc quer a minha ajuda, eu fao com o maior prazer. Mas voc que tem
que fazer e no eu fazer para voc .
Entrevistador: Voc poderia falar um pouco da sua atividade como palestrante? Onde
voc j fez palestras?
Liane Collares: Eu j fiz vrias palestras, j fiz aqui, em Braslia mesmo. Eu fiz nas s
atlites tambm. E viajei, fui para outras cidades.
Entrevistador: Quem ouve essas palestras?
Liane Collares: So os professores e tambm alunos que estudam, fazem pesquisas e me
chamam para eu viajar, fazer palestras. E eu levo o meu livro, que o meu filho.
Eu no vou deixar isso para trs. Eu levo, eu falo do meu livro.
Alm de eu fazer bastante coisa que a gente gosta de fazer, tem o sonho que a gent
e tem na vida.
Mesmo que eu esteja trabalhando na creche Cruz de Malta
j faz oito anos que eu es
tou trabalhando l , h umas crises que eu no vou comentar, porque no tem nada a ver. o
seguinte, meu sonho, alm de eu fazer novela, comercial e tambm fazer as coisas qu
e a gente quer na vida, tem outro sonho que eu quero realizar. Meu sonho trabalh
ar ao invs de ficar parada sem fazer nada.
Entrevistador: Em que voc quer trabalhar?
Liane Collares: em empresa de eventos, qualquer tipo de festa. Eu quero ser dona
Eu sou normal, eu nasci com sndrome de Down, mas sou normal. Sou feliz, normal. N
asci assim, vou morrer sendo assim at o fim da minha vida. Para mim, a coisa mais
importante ver o que a gente quer fazer. Isso a gente no pode deixar para trs. De
jeito maneira.
como eu fiz: viajei para os Estados Unidos, competi na natao, ganhei duas medalhas
de ouro. A o que eu fiz? Olha s, eu fiz um livro. Minha me no acreditou que eu pude
sse fazer um livro. Esse livro a minha luta. As pessoas tm que fazer aquilo de qu
e gostam, aquilo que vem na mente, fazendo uma coisa que para elas mesmas. Isso
a coisa mais gratificante. O amor vem por dentro.
Entrevistador: Existe o Dia da Pessoa com Sndrome de Down?
Liane Collares: Existe, sim.
Entrevistador: Voc participa desse dia? Dos eventos?
Liane Collares: Sim, . Isso um trabalho bom. Um trabalho gostoso para fazer; um t
rabalho lucrativo, criativo. A gente faz com uma alegria imensa. Como a me diz ag
ora, emoo demais da conta.
Entrevistador: no dia 21 de maro. Voc participou desse ltimo?
Liane Collares: Tinha bastante coisa. Tinha a caminhada e outras coisas; algumas
que eu lembro: tinha a camiseta, para a gente fazer a caminhada, bandeiras, a f
aixa.
Entrevistador: Na sua opinio, qual o principal problema que a pessoa com sndrome d
e Down enfrenta?
Liane Collares: Fazer aquilo que ele deseja fazer. o que eu sempre digo.
H uma coisa que eu vou falar para voc: a gente faz isso com amor. As palavras bem
ditas, to bonitas, no s as palavras, as frases, as coisas que a gente sente. E eu,
quando eu vejo que eu estou desse jeito, eu fico toda assim...
Entrevistador: Chorando?
Liane Collares: De emoo. E quando eu fico de uma forma bem mais adequada assim: Pox
a, Liane do cu, voc est fazendo, nessa quarta-feira, 46 anos. Faz um trabalho to bom
, uma coisa to maravilhosa assim . Tem sempre essas mensagens lindas que eu passo p
ara as pessoas. Eu passo para mim, eu vejo para mim. minha emoo que est aqui dentro
. Eu fao assim porque a maneira de me expressar. Eu sou assim, quando eu falo, eu
falo demais da conta. Eu falo at aqui, nos cotovelos. Como se fosse um caminho, v
ai direto e atropela todo mundo. Eu fao isso, mas eu no fao por maldade. Eu fao isso
para eu sentir aqui, dentro de mim. Eu fico assim, como se fosse um leque. Pego
o leque, o leque est fechado. Eu pego esse leque que est fechado e eu fao assim, a
bro. Abro como se fosse um buqu de flores.
Quando a pessoa vai perguntar, eu penso [junta as mos espalmadas e olha para cima
]: L vem a pergunta difcil para mim. Ai, meu Pai, como que eu vou fazer? E Ele:
, no pode ficar nervosa. Se a tua me atrapalhar voc, voc no a culpada .
Calma
Quando a pessoa vai me entrevistar, a pessoa est olhando para mim, fazendo a perg
unta para mim. Quando eu vou dar a minha resposta, vem a me por trs, fala uma cois
a para mim. Qual que eu vou atender? A pessoa que est na minha frente, fazendo a
entrevista, ou a pessoa l de trs, no desse jeito, filha? Como que eu vou dar a respo
ta?
O que eu quero dizer que, quando fiz o primeiro livro estou fazendo o segundo ag
ora, que se chama Teatro, minha vida como atriz e na viagem cidade do Piau eu dis
se: Eu estou fazendo um livro , a minha me ficou perplexa porque eu falei isso. Mas
mesmo assim, do segundo eu digo s o ttulo, do resto eu no conto, surpresa. Eu sei qu
e voc quer me ajudar, eu gosto da sua ajuda. Voc minha me, eu gosto muito de voc, eu
te amo em toda a minha vida. Voc a melhor me que eu tenho em toda a minha vida [e
moo]. Por isso eu quero dizer o seguinte: eu gosto que voc me ajude, mas eu quero m
e ajudar, eu mesma, sozinha .
E, alm disso, eu quero dizer que o meu agradecimento vale para vocs dois. uma honr
a vocs terem escolhido a minha pessoa. Foi o maior prazer fazer essa entrevista a
qui, eu fico agradecida, do fundo do meu corao, eu digo isso de mos dadas.
12.
Lilia Pinto Martins
Fotografia 35.6: Lilia Pinto Martins.
Lilia Pinto Martins nasceu em 1939 e natural da cidade do Rio de Janeiro. Teve pl
io com 2 anos de idade. Lilia formada em Psicologia pela Pontifcia Universidade C
atlica do Rio de Janeiro (PUC-Rio). Em 1987, fez curso de especializao em Psicologi
a Mdica.
Logo depois de se formar, foi trabalhar no Setor de Psicologia da Associao Brasile
ira Beneficente de Reabilitao (ABBR). Em 1975, participou da fundao do CLAM/ABBR, o
Clube de Amigos da ABBR, da qual foi presidente, e que publicava o informativo O
Clandestino.
Foi uma das fundadoras da Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janei
ro (ADEFERJ), em 1977, da qual foi presidente at 1979.
Foi coordenadora da Unidade de Psicologia da ABBR de 1990 a 1997. Ainda em 1990,
foi coordenadora do Setor de Desenvolvimento Humano e Cientfico do Centro de Vid
a Independente do Rio de Janeiro (CVI-Rio), instituio da qual foi membro fundador
em 1988. Em 1997 tornou-se presidente do CVI-Rio.
TEMAS
Atuao profissional e ingresso na ABBR
A criao do Clube de Amigos da ABBR (CLAM/ABBR) e a crtica ao modelo mdico na abordag
em da deficincia
A fundao da Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes e a Coalizo Pr-Federao Nacional de Entid
ades de Pessoas Deficientes
O surgimento das federaes por rea de deficincia
A mobilizao para a Constituinte e a criao do CVI-Rio
A criao da CORDE
O CVI e sua participao no CONADE
Os DEFs Rio 92 e 95
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
Os Conselhos de Direito
O Estatuto da Pessoa com Deficincia
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTADA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 3 de junho de 2009
DURAO: 3 horas e 20 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo, a data e o local de seu nascimento?
Lilia Pinto Martins: Meu nome Lilia Pinto Martins. Nasci em 1 de abril de 1939, a
qui no Rio de Janeiro. Sou carioca.
Eu tive a plio em 1941, mais ou menos. A ABBR, que um grande centro de reabilitao a
qui do Rio, s foi inaugurada em 1958, quer dizer, eu j tinha quase 20 anos. Nesse
perodo que comearam a surgir as grandes instituies de reabilitao: a AACD em So Paulo
ABBR aqui no Rio. A comeou a haver mais circulao dessa interveno teraputica. No havi
que fazer: ou a pessoa tinha condio e bancava por conta prpria ou, ento, no havia na
da.
Terminei a faculdade em 1965. Naquela poca, um dos diretores da faculdade fez um
encaminhamento decisivo na minha vida. No perodo final do curso, nos dois ltimos a
nos, a gente tinha de cumprir um programa de estgios, e ele me encaminhou para a
ABBR. Ele conversou comigo e achava que era uma indicao interessante para que eu p
udesse entrar em contato com o Centro, convivendo com pessoas com deficincia, eu
mesma na minha situao de poder ser uma pessoa mais identificada com o pblico. Comec
ei o estgio na ABBR e at o final do curso frequentei esse estgio. Por incrvel que pa
rea, foi o estgio que, na verdade, possibilitou minha carreira profissional.
Dois anos depois de me formar, recebi um convite para trabalhar na ABBR. Todo o
meu desenvolvimento foi em torno disso. Para mim se abriu um leque enorme. Eu me
empenhei e desenvolvi o meu trabalho e a minha compreenso sobre a deficincia em t
orno desse trabalho e da minha prpria experincia de vida. Foi uma coisa muito rela
cionada.
Da eu comecei a me interessar em estudar essa questo da deficincia, fiz vrios trabal
hos e os apresentei em congressos. Ao mesmo tempo, mais ou menos em 1975, comece
i, tambm, a ter contato com o movimento, e o primeiro foi dentro da prpria ABBR.
A ABBR foi um espao muito importante; eu tenho a melhor lembrana, apesar de que ho
je em dia j no existe mais nada do que era na poca. Foi um ponto de formao mesmo, por
os fisioterapeut
que naquele perodo havia uma escola para formar os profissionais
as, os terapeutas ocupacionais que trabalhavam na ABBR eram formados dentro da p
rpria escola de reabilitao.
Foi um perodo de muita troca porque as pessoas que estavam em formao, faziam estgios
na prpria ABBR e havia uma integrao, um envolvimento desses formandos com a instit
uio. E ali j havia o pblico-alvo, havia as pessoas em reabilitao para estagiar, para t
rabalhar, para criar uma identidade com aquele trabalho. Foi um grupo de profiss
ionais de excelente qualidade na poca; a escola formou grandes profissionais. Os
estagirios se envolviam com os pacientes: o local de formao era o local da prtica.
A ABBR, inicialmente, foi criada para atender crianas com sequelas de plio. Era a p
oca das grandes epidemias e havia muitas crianas de todo o Brasil com sequela de
plio. Ali havia um cabedal de conhecimentos e de experincias, e as pessoas estavam
envolvidas o tempo todo, se formando e, ao mesmo tempo, se integrando aos atend
imentos. Isso deu uma fisionomia muito especial ao trabalho e talvez tenha ensej
ado esse ambiente mais descontrado, de muito envolvimento e investimento. Acabou
que isso repercutiu, em 1975, mais ou menos, quando foi criado o CLAM/ABBR, que
era o Clube de Amigos da ABBR.
aram nessa poca, porque no Brasil foi uma poca de formao desses grupos para contesta
r a ditadura. Enfim, foi um perodo em que comearam a se fortalecer os grupos da so
ciedade civil.
Vejo o CLAM como uma experincia muito enriquecedora. Se na poca a instituio ABBR tiv
esse acompanhado um pouco esse movimento, poderia ter reformulado muito as bases
da concepo em torno da pessoa com deficincia, que no deveria sair de sua condio de re
ceptor da ao de fora, de outros. Ns tentamos, de certa maneira, criar uma comunidad
e em que houvesse a participao no somente da equipe de profissionais, mas de serven
tes, de atendentes, de enfermeiros, do pessoal de cozinha, enfim, agregar mais a
s pessoas, mas no houve possibilidade. O CLAM foi uma fora muito grande de reivind
icao e houve conflitos srios com o nosso jornal, porque a gente fazia artigos muito
polmicos.
Eu, nessa poca, como profissional e militante iniciante, fiquei muito dividida. F
oi um perodo muito difcil, porque ao mesmo tempo eu estava nessa reivindicao por sit
uaes novas, mas no a ponto de me degolar como profissional, porque, seno, eu receber
ia uma demisso sumria. Mas a coisa chegou a ser muito forte, foi uma poca de muitos
conflitos e, portanto, a mais rica da instituio. Depois, isso tudo voltou estaca
zero dentro da instituio.
Entrevistador: Mas vocs saram para o movimento.
Lilia Pinto Martins: Samos.
Entrevistador: Essas pessoas participaram da fundao da ADEFERJ?
Lilia Pinto Martins: Foi todo esse grupo do CLAM: Rosangela, eu, Z Carlos, Celso,
a prpria Izabel Maior. Todas essas pessoas partiram para a ADEFERJ. A ideia inic
ial foi at minha. Quando eu era presidente do CLAM, mantive um contato muito cons
tante com o ex-presidente, Fidelis Bueno, que era paciente, mas tambm era uma pes
soa muito politizada e que deu uma contribuio fantstica no incio do CLAM. Foi ele qu
e incentivou e foi o fundador do CLAM. Eu levantei a possibilidade, mas nem sabi
a que nome dar; criar algo que eu no sabia o que seria: um clube, uma associao, enf
im, uma organizao que pudesse dar conta do que a gente reivindicava dentro da ABBR
, mas em uma situao mais ampla, que sasse daqueles portes para uma coisa mais social
. Fidelis Bueno me deu todas as ideias e a orientao para a formao dessa associao. Houv
e, tambm, participao grande de Flvio Wolff, que tinha participado do CLAM e foi uma
das pessoas que constituiu a primeira diretoria da ADEFERJ.
Mais tarde veio Maria Paula Teperino, que tinha sido, junto com um grupo de outr
as crianas da poca, uma das crianas que, digamos, eram as clientes bsicas para a for
mao da ABBR. Dessa poca tambm havia Vera Bayma Fernandes e Conceio Coussat. Era uma tu
rma bem caracterstica desse perodo, que cresceu em torno da ABBR e depois, j pessoa
s adultas, participaram no movimento.
A ADEFERJ foi em 1977. Antes j havia os clubes, como o Clube dos Paraplgicos, o Cl
ube do Otimismo, mas que no tinham essa caracterstica poltica
eram clubes esportivo
s ou, ento, abrigos.
Entrevistador: Como a notcia do AIPD chegou para vocs?
Lilia Pinto Martins: Em 1980, iniciaram-se reunies especficas para trabalhar o Ano
Internacional das Pessoas Deficientes. Eu participei de comisses do Estado, mas
havia tambm o movimento nacional. O AIPD foi um catalisador para o fortalecimento
das associaes.
Entrevistador: Vocs foram chamados ou convocaram: Vamos nos unir em uma Coalizo Nac
ional de Entidades de Pessoas com Deficincia ?
Lilia Pinto Martins: Eu sei que foi uma grande ousadia. A gente no tinha elemento
nenhum, s o desejo e a vontade muito grande de formar um evento dessa natureza,
Foi um momento muito produtivo, muito positivo politicamente no Pas. Foi uma poca
de retomada da democracia, de Assembleia Constituinte com uma grande participao do
movimento de pessoas com deficincia. Mas, em relao deficincia fsica, ns no particip
s muito da Assembleia Constituinte; os cegos participaram mais. O movimento dos
cegos que realmente fez um lobby incrvel.
Entrevistador: No caso do Rio de Janeiro, a participao maior na Constituinte foi d
os cegos?
Lilia Pinto Martins: Sem dvida: Maurcio Zeni, Hercen Hildebrant, Antnio Carlos Hild
ebrant. Essa turma era de briga mesmo, e foi um movimento muito importante.
O grupo que fundou o CVI-Rio estava buscando outras opes, e samos um pouco desse mo
vimento poltico. No que o CVI-Rio no tenha essa caracterstica, mas ele, em si, traz
como principal objetivo um trabalho em relao incluso social das pessoas com deficinc
ia.
No final das contas, os CVIs foram sendo criados e desenvolvidos ao longo do tem
po e houve a criao do Conselho Nacional dos Centros de Vida Independente, o CVI-Br
asil. Temos uma representao nacional que, atualmente, temos de fortalecer, ao term
os at assento no CONADE com representao nas subcomisses, mas que ainda no est suficien
temente fortalecido para ser usado como recurso. No estamos podendo, ou no sabendo
, ou no conseguindo, usar esse recurso de ser, talvez, uma das primeiras organizaes
de pessoas com deficincia a ter uma representao nacional.
Antes, o que havia em nvel de Federao, alm da FENEIS, que tem uma representao na rea d
deficincia auditiva, so as instituies como a APAE e as Pestalozzis, que tm essa repr
esentao pelo nmero de entidades que so desenvolvidas.
Entrevistador: Pela capilaridade.
Lilia Pinto Martins: Uma capilaridade! A APAE ento tem uma capilaridade incrvel, e
m qualquer municpio existe uma APAE. Mas com outra viso, a viso de uma instituio para
pessoas com deficincia, e no a representao pelas prprias pessoas com deficincia.
mbasamento de criar polticas pblicas favorveis s pessoas com deficincia. Mas no fomos
chamados, o movimento no foi considerado. E nessas alturas, em 1986, j tnhamos avana
do muito no movimento; no era para sermos desconsiderados.
Nessa poca, ns vimos a CORDE como mais um rgo do governo que tnhamos que confrontar,
questionar. E a nossa posio ainda no era muito de ligao com a coisa pblica, com os rg
de governo, porque o governo era nosso opositor. Esse confronto foi muito presen
te nesses primeiros anos, e isso ficou muito claro na Assembleia Constituinte, e
m que se formou um verdadeiro lobby para que tivssemos as garantias na Constituio,
porque seno no sairia. Comeamos a ter uma ligao maior com a CORDE j na gesto da Maria
e Lourdes Canziani. Foi o incio do CVI-Rio, no princpio da dcada de 1990.
E, nesse encaminhamento, hoje vejo a CORDE de outra maneira. Izabel Maior est faz
endo uma boa administrao na CORDE, principalmente porque o movimento acabou entran
do na CORDE. Hoje h uma articulao muito grande entre o que a CORDE determina de polt
icas pblicas com uma escuta s reivindicaes da sociedade civil. Principalmente agora,
na Conveno, foi uma prova muito flagrante de como houve essa conciliao, essa unio de
foras porque a batalha para a Conveno ser aprovada e ratificada como emenda consti
tucional foi uma luta muito grande na qual entraram a CORDE, o CONADE e a socied
ade civil.
Por exemplo, a Lei das Cotas. Eu sou totalmente favorvel Lei das Cotas como uma ao
afirmativa. Ela desperta a conscincia sobre uma realidade que j existe h muito temp
o: a de excluso das pessoas com deficincia do mercado de trabalho. Deve existir ai
nda? Deve. Por todo o tempo? No! Agora, no momento, a gente tem de se dar conta d
e outra realidade: as empresas esto argumentando que no encontram pessoas qualific
adas para o mercado de trabalho. Isso uma resistncia das empresas? Pode ser. um j
ogo para acabar a Lei das Cotas? Pode ser. Agora tambm uma realidade sobre a qual
a gente tem que se debruar e trabalhar, a meu ver, com o favorecimento das prpria
s empresas que esto sendo chamadas a essa responsabilidade social.
No creio que seja somente responsabilidade das pessoas com deficincia lidarem com
essa realidade, quer dizer, elas mais uma vez estariam sendo culpabilizadas por
uma questo que da sociedade tambm. Se configurarmos uma realidade que conhecemos h
muito tempo, de que os brasileiros, de modo geral, esto pouco qualificados, com p
ouca escolaridade, pouca profissionalizao, no vamos dar conta desse povo que est l e q
ue formado por pessoas com deficincia. Por outro lado, no so as empresas, coitadinh
as, que no tm as pessoas qualificadas, que vo ficar justificadas por no cumprirem o
seu papel. Agora momento para fortalecer a ideia de que as empresas que esto assu
mindo essa responsabilidade assumam, tambm, o compromisso de propiciar treinament
o e qualificao para formar os seus futuros profissionais.
Entrevistador: Como vocs se aproximaram da filosofia da vida independente?
Lilia Pinto Martins: J tnhamos, naquele momento, a ideia de que queramos criar uma
organizao que no estivesse mais dentro daquele aspecto poltico de reivindicao. Nessa p
ca, coincidiu que Rosangela ganhou um prmio que lhe deu condio de ir aos Estados Un
idos. L ela teve oportunidade de visitar os Centros de Vida Independente, que j ex
istiam.
Os Centros de Vida Independente dos Estados Unidos foram criados na dcada de 1970
. Em 1972 foi fundado o primeiro, de Berkeley. Ela conheceu e se encantou com a
ideia, com a ideologia que estava por trs e a trouxe para c. Foi construdo um proje
to que ela apresentou Ashoka
ela ganhou um prmio da Ashoka como figura lder em emp
reendedorismo pelo projeto do CVI-Rio , e ns fundamos o Centro.
Nos primeiros tempos, o CVI-Rio funcionava no escritrio da Rosangela, uma sala qu
e ela alugava e onde ela desenvolvia seu trabalho como jornalista. Com o prmio da
Ashoka, ela comeou a bancar as primeiras iniciativas do CVI-Rio. Foi por meio de
sse recurso que pudemos alugar uma sala na Tijuca e estabelecer a nossa sede com
material e com uma pessoa secretariando. E comeou toda a nossa histria. Ns viemos
para a PUC em 1991 porque o professor Ripper conseguiu um espao para ns.
Entrevistador: O CVI-Brasil um Conselho Nacional que congrega a rede dos CVIs do
Brasil. Voc considera que houve a consolidao dos CVIs ou que ainda h desafios a sup
erar?
Lilia Pinto Martins: Muitos desafios. O Conselho Nacional uma estrutura que nos
permite ter uma representao em nvel nacional, mas que, ao mesmo tempo, muito difcil
administrar, porque composto por uma diretoria em que cada um de ns de um Estado.
A presidente, atualmente, Ktia Ferraz, de Belo Horizonte, a outra de Campinas, t
emos ns aqui no Rio, eu e Geraldo Nogueira, e Regina Atalla em Salvador. Ns nos re
unimos virtualmente, via Skype, e com dificuldade muito grande de ter recursos,
inclusive para deslocamento.
A base do Conselho Nacional seria favorecer a formao de novos CVIs e garantir ou d
ar apoio queles que j estivessem formados. Isso, na realidade, no est acontecendo po
rque o recurso financeiro est difcil para qualquer um dos CVIs se manter. Alguns j
tm uma estrutura bem sustentvel, mas nem todos tm, e sempre uma dificuldade muito g
rande conseguir pessoas para renovao.
Entrevistador: E o fato de o CVI ter assento no CONADE?
Lilia Pinto Martins: muito importante. Quer dizer, as pessoas representativas do
movimento esto se inserindo na estrutura do CONADE. No incio eram muito mais as p
essoas que sempre estiveram frente, pessoas ligadas s instituies que tambm cumprem o
seu papel, tm uma importncia e so histricas nesse desenvolvimento, mas que no so repr
esentativas do movimento. Agora a feio do CONADE est mudando. Antes, houve a presidn
cia do Adilson Ventura, depois foi Alexandre Baroni, que trouxe uma mudana grande
por ele ser da rea de deficincia fsica e do CVI-Brasil e estar representando essa r
ea, o que nos possibilitou esse ingresso no CONADE.
O CVI-Brasil, agora, est representado pelo Romeu Sassaki e como suplente est o Mrci
o Aguiar, aqui de Niteri.
Entrevistador: Eu gostaria de falar um pouco dos encontros DEFs-Rio.
Lilia Pinto Martins: Essa foi uma poca de muito investimento e de muita visibilid
ade do CVI-Rio, porque no foi ele sozinho que organizou os DEFs, houve uma articu
lao entre vrias organizaes e entidades governamentais
a CORDE tambm estava presente e
deu apoio, como outros organismos internacionais. Ns trouxemos muitos convidados
representativos de outros pases.
E a repercusso foi que, nesse perodo mesmo, ns ainda tivemos outro congresso sobre
Desenho Universal. Pela primeira vez foi trazida para o Brasil a ideia do Desenh
o Universal na questo da acessibilidade e que saiu da questo da deficincia. A, comeou
-se a falar da acessibilidade na viso do Desenho Universal. A Vernica Camiso j estav
a desenvolvendo o trabalho dela aqui conosco e foi uma das coordenadoras desse e
vento. Foram pioneiros na poca no somente os servios que prestamos, como tambm esses
eventos internacionais que trouxeram uma viso internacional sobre a pessoa com d
eficincia, que incorporaram todos esses conceitos que agora esto configurados na C
onveno.
Entrevistador: Como o movimento se articulou em torno da Conveno?
Lilia Pinto Martins: A Conveno foi construda por lideranas com uma viso muito prxima
deologia do movimento de vida independente: basicamente a ideia de considerar a
pessoa antes da deficincia e de que a pessoa responsvel pelos seus desejos, por su
as aes; ela quem deve se articular como a principal figura a reivindicar ou a mani
festar seus interesses, ter suas emoes, procurar suas relaes.
A Conveno foi um movimento da ONU. A estruturao da Conveno foi um trabalho muito longo
, de anos. Foi da ONU a organizao, com a participao, creio, de 190 pases. Foi uma art
iculao fantstica. Quem participou
eu no participei
disse que as discusses iam a deta
hes, alguns muito difceis de serem vencidos. Alguns captulos ficaram at um pouco at
rofiados em razo dessas grandes discusses e debates pelo grupo formador da Conveno,
principalmente na questo da sexualidade e na questo da mulher, pois havia todos es
ses pases que ainda castigam mulheres por adultrio, que tm costumes at meio brbaros,
como circunciso de clitris. Foram coisas muito difceis de serem vencidas, mas houve
a tentativa de contemplar de maneira suficientemente razovel todas essas cultura
s que discutiram a Conveno.
O trabalho final muito progressista, muito inovador, d uma viso muito ampla da que
sto e coloca certas questes em xeque. Por exemplo, o artigo 12 confere legitimidad
e de representao das pessoas com deficincia em assuntos legais. Isso cria uma srie d
e mudanas em relao, principalmente, s pessoas com deficincia intelectual, as quais, n
ormalmente, as famlias colocam juridicamente interditadas.
Entrevistador: Como voc avalia os conselhos como espaos de defesa de direitos?
Lilia Pinto Martins: A formao dos conselhos fundamental. Em 2008, houve a Confernci
a Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia, justamente integrando todos ess
es conselhos. Foi um processo em que tudo isso ganhou fora. uma maneira de melhor
estruturar esses conselhos, de fortalecer e, principalmente, de as pessoas pode
rem falar o que quiserem, levar as questes que quiserem. Mas devia haver um pouco
mais de seleo porque entram, s vezes, em mincias, em detalhes que eu no sei... Est ce
rto, ser democrtico isso mesmo, dar voz para todo mundo, mas com um pouco mais de
seleo do que cada Conselho em nveis municipal e estadual tem a levar. Mas so mecani
smos de aperfeioamento. importante continuar e esses espaos serem fortalecidos.
No estou dizendo que os conselhos so inoperantes, mas no sei se a ligao com um rgo pb
o no enfraqueceria a ao. Como o Conselho Municipal vai ser contra a prefeitura? No s
er contra, mas como vai pleitear uma questo que seja para criticar ou desapoiar u
ma iniciativa da prefeitura, do rgo municipal? O Conselho deve ter autonomia, no po
de ser um rgo anexado, articulado com o governo municipal, o estadual, seja l o que
for, porque isso que o enfraquece.
Entrevistador: E o Estatuto?
Lilia Pinto Martins: Sou totalmente contra. Sou frontalmente contra, principalme
nte aps a Conveno. No entendo por que algumas pessoas ainda defendem a votao do Estatu
to, a reviso dele, a modificao do que est em pleito atualmente. Para mim, ele no tem
mais sentido, no tem! J existe uma coisa maior do que ele.
Se voc disser que as pessoas com deficincia precisam de um estatuto, eu digo que u
m desempoderamento total, porque admitir que algum rgo ainda precise tutelar, aind
a precise compor e apoiar. E a Conveno exatamente o oposto: para voc assumir o seu
papel social, se fazer presente, se representar por conta prpria e por conta do s
eu segmento social. Ser regido por um estatuto? Como? Para qu? Ainda mais quando
h equvocos enormes embutidos no Estatuto que vm assim, en passant, como essa questo
de oficinas protegidas. As oficinas protegidas existiam, principalmente, em unid
ades das APAEs, Pestalozzis e at de instituies de reabilitao profissional, mantendo a
s pessoas em ambiente protegido e fora de uma convivncia social. Essas oficinas a
cabavam se tornando locais de trabalho. Hoje em dia j se fala de residncias inclus
ivas, de casas teraputicas, de comunidades. J existem mil experincias de casas comu
intelectuais, fsicas ou d
nitrias e residncias inclusivas. So pessoas com deficincias
e outra ordem qualquer que vivem em uma casa sendo apoiadas por uma estrutura, u
m cuidador, uma pessoa que cozinhe, etc., mas que tm uma participao na vida comunitr
ia. No so pessoas segregadas, internadas, isoladas.
Se voc no capaz de se manifestar quando o seu direito est sendo ameaado, se voc no se
uma atitude mais madura que a gente tem de construir ao longo do tempo e da form
ao das pessoas para que haja esse controle social. Agora, precisar de estatuto par
a esse controle social? uma idiotice, voltar atrs, colocar as pessoas novamente n
aquele estatuto de que voc precisa de uma tutela, de algum que conduza os seus pas
sos.
Legislaes ns j temos muitas. Ento, para que criar mais um elemento que no para acresc
ntar? Eu no vejo sentido nisso.
Entrevistador: Quais so os desafios futuros?
Lilia Pinto Martins: Nessa parte da legislao ns j temos direitos assegurados. Para m
im, o desafio do momento exatamente fiscalizar essas aes, porque uma coisa ter a l
ei, outra coisa agir em funo dessa legislao. Na questo da acessibilidade, por exemplo
, o Decreto n 5.296 j determina prazos para que as agncias, as empresas e os rgos pbli
cos cumpram as metas. Para atingir a acessibilidade de transporte, por exemplo,
as frotas tm de se adaptar, mas ainda conseguem jogo de cintura nisso. Mais ainda
na rea de informao. As pessoas com deficincia sensorial esto batalhando pela acessib
ilidade na comunicao de sites e de programas televisivos. Est uma briga no Ministrio
das Comunicaes para eles liberarem a audiodescrio, e o ministro ainda no cedeu.
A educao inclusiva ponto fundamental para que a criana comece, desde cedo, uma expe
rincia de convivncia com essa diversidade. No digo somente com a questo da deficincia
, mas com toda a diversidade que possa existir no social. Essa criana estar muito
mais instrumentalizada para a convivncia, para a relao, para a viso de mundo mais am
pla. Se essa primeira infncia j for compartilhada nessa perspectiva, realmente vai
se formar outra gerao. A escola tem de responder j a isso.
O que eu gostaria de dizer isto: ainda h pouca fiscalizao. O Brasil, infelizmente,
ainda um pas
que no pune eficazmente as transgresses.
13.
Lizair de Moraes Guarino
Fotografia 36.6: Lizair de Moraes Guarino.
Lizair de Moraes Guarino nasceu em 1930, em Rio Bonito-RJ. formada em Direito pe
la Faculdade de Direito de Niteri e tambm em Administrao de Empresas.
Em 1959, comeou a atuar na Pestalozzi de Niteri, da qual se tornou presidente em 1
961. Em 1970, assumiu a presidncia da Federao Nacional das Sociedades Pestalozzi (F
ENASP), cargo que ocupou at 1972. Retornou FENASP em 1976, onde permaneceu at 1985
, quando assumiu o Centro Nacional de Educao Especial (CENESP). Retornou FENASP em
1988.
Enquanto era presidente do CENESP, Lizair coordenou o Comit Nacional para Educao Es
pecial, por meio do qual foi proposta a criao da CORDE e da Secretaria de Educao Esp
ecial do Ministrio da Educao.
Em 1999, foi eleita vice-presidente do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa
Portadora de Deficincia (CONADE), assumindo a presidncia em exerccio. Lizair tambm f
oi conselheira do Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente (CONA
NDA), do Conselho Nacional de Assistncia Social (CNAS) e da FUNABEM.
TEMAS
O envolvimento com a Pestalozzi
A relao da Pestalozzi com outras organizaes
As mudanas no modelo de financiamento das aes de assistncia s pessoas com deficincia
A criao da Federao Nacional das Associaes Pestalozzi e a expanso das Pestalozzis
A relao entre a Pestalozzi e a APAE
dormitrio. A eu fui buscar auxlio na comunidade. Eu conhecia todo mundo: meu pai fo
i deputado, foi prefeito da cidade de Rio Bonito, era mdico; meu sogro era um hom
em muito conhecido tambm, foi diretor da Faculdade de Direito; e eu j me metia nes
sas festas todas. Comecei a trabalhar com a comunidade e fui falar com um amigo
meu, o Caridade, seu Joo Ferreira Caridade que eu precisava fazer uma reforma, um
a obra
o dormitrio dos meninos.
Entrevistador: Quando a senhora ainda era vice-presidente?
Lizair Guarino: No, no. Deixe-me contar por que eu sa da vice-presidncia e fui para
a presidncia. Um dia passou aqui um carro do jornal ltima Hora com o doutor Leonil
Mello, que hoje juiz do Trabalho. Ele veio fazer uma entrevista sobre a Pestalo
zzi. A, eu abri a boca: Olha, no tem mdico, no tem isso, no tem aquilo; no tem nada, n
tem coisa nenhuma aqui. Ns estamos com dificuldade, ningum atende a gente, e no sei
o que vou fazer. No possvel a gente trabalhar com essas crianas dessa forma. S h trs
profissionais, eles ficam na varanda, na chuva, tendo aula . Disse tudo que eu que
ria, mas no falei mal da presidente, no. Ela se sentiu, obviamente, acuada porque
eu era vice-presidente e disse isso tudo. Ela pediu demisso da presidncia, dizendo
que estava doente. Ns fizemos da mulher do atual desembargador Jorge Loretti a p
rimeira secretria e eu assumi a presidncia.
Ento, resolvi pedir socorro comunidade e procurei o doutor Joo Ferreira Caridade,
que era nosso amigo. Era um senhor muito bom, ele tinha uma construtora e uma ca
sa de venda de material de construo. Eu disse: Senhor Caridade, o Senhor muito bom,
o seu nome j diz; ento eu tenho de lhe fazer um pedido, mas se o senhor no puder a
tender, tudo bem. Preciso construir um dormitrio e tenho de reformar a casa, que
est caindo aos pedaos. No tenho dinheiro. O senhor facilita pra mim, pra eu fazer i
sso? Eu pago o senhor direitinho. Voc pode confiar em mim que eu vou pagar tudo d
ireitinho.
Ele disse:
Fao.
atuava em funo da caridade, de atender. Uma coisa que eu falava muito era que as
crianas que atendamos precisavam crescer e ser gente. De qualquer forma, havia os
direitos humanos, mas era mais enfocado no assistencialismo. Aos poucos a gente
foi mudando. Mas, na poca, a gente no tinha essa preocupao, esse enfoque; o enfoque
era ajudar, fazer crescer, fazer com que eles se tornassem homens. Tudo isso, ma
s sem enfocar os direitos humanos.
Entrevistador: Qual a sua viso da pessoa com deficincia nessa poca?
Lizair Guarino: A gente achava que deficiente no tinha condio, realmente, de se rea
bilitar. Deficiente mental, ento, no havia nenhum.
Fui Europa em 1967 e disse: Como que eu vou viver aqui com essas crianas se no tem
nenhum recurso? Eu fui l e vi que na Frana e em outros lugares havia uma assistncia
social que dava um respaldo, que eles podiam trabalhar tranquilamente. Voltei pa
ra c e comecei a brigar. Comecei a fazer contato com o Ministrio da Assistncia Soci
al e conseguimos, depois de muita luta, em 1964, o Ato Normativo n 34, que garant
ia dois salrios mnimos por criana e trs por criana interna; e dava para manter essa c
riana naquele tempo. Foi uma poca de ouro. Mas foi caindo, foi caindo, at que hoje
em dia no h nada praticamente.
Em 1971, recebemos a Resoluo n 72, retirando o per capita e pagando por nmero total
de crianas para as instituies. A comeou minha briga, de 1971 at 1978
que eu chamo de
uerra de Secesso, porque durou sete anos
at chegar a LBA. O doutor Odylo Costa Fil
ho trabalhou muito nisso. Reunimos vrias instituies, mandamos ofcios, fomos l.
Em 21 de maro de 1978 criou-se a Portaria n 8, voltando o per capita. Gosto de ace
ntuar isso porque foi uma briga muito grande.
A LBA, enquanto funcionou, funcionou muito bem. No tenho crticas a fazer LBA, que
pagava direitinho, funcionava direitinho. No sei por que, depois do Collor, resol
veram acabar com a LBA. Foi uma pena, porque a a gente no teve mais atuao nenhuma. E
les pagavam pelos horrios dos psiclogos, da assistncia social, da fisioterapia. Ele
s faziam bem feito. Esse foi um trabalho muito grande que a gente teve com a ass
istncia social.
Entrevistador: A senhora conheceu Helena Antipoff na Fazenda do Rosrio, em 1963?
Lizair Guarino: Convivi com ela at 1974.
Entrevistador: Como foi esse contato, as experincias que vocs trocaram?
Lizair Guarino: Eu j cheguei brigando:
Por que a senhora fez aquela Pestalozzi em Niteri e deixou acabar? Aquilo l est um
depsito de crianas
logo a critiquei.
Ela disse:
A gente bota uma sementinha, se a terra for boa ela vira rvore e vai dar flores e
frutos.
Naquela poca, Dona Helena me pediu que liderasse a criao da Federao das Pestalozzi. E
u disse:
Mas Dona Helena, eu nem sei o que isso.
No, no. Ns vamos fazer isso, ns estamos para fazer h muito tempo. Vamos fazer uma reu
nio no Rio, outra em Niteri.
Quer dizer, ela j havia feito o programa dela e eu no conhecia nada. Ela estava co
m dois senhores: o doutor Mrio Olinto, um senhor de uns 80 anos, da Pestalozzi do
Brasil, e doutor Joo Franzen, j na casa dos 70 anos de idade, presidente da Pesta
lozzi de Minas Gerais. Eu, com meus trinta e poucos anos; o que pude fazer foi o
uvir e engolir.
Ela veio para Niteri, fez uma reunio aqui e tratou disso, fez um ofcio para todas a
s instituies e pediu que mandassem todas as respostas para mim. Depois, fizemos ou
tra reunio no Rio, da mesma forma. E ela foi embora. S que eu recebia as correspon
dncias e mandava pra ela. Assim ficou de 1967 a 1970.
Em 1970 chegou a Niteri uma pessoa da Pestalozzi de So Paulo, cujo nome no me lembr
o, dizendo: Ns temos de fazer essa Federao. A Dona Helena j falou comigo que voc resp
nsvel e temos que fazer essa Federao, porque saiu no jornal que ns s receberemos dinh
eiro se tivermos uma federao .
Entrevistador: O dinheiro do governo?
Lizair Guarino: O dinheiro do governo. Em um ms, eu fiz o Estatuto. Chamei um des
embargador, que era meu amigo, Admrio Mendona, fizemos o Estatuto. Convoquei todo
mundo, chamei o doutor Odylo Costa Filho, que era uma pessoa muito ligada rea par
a nos ajudar na inaugurao da FENASP. A gente pediu que ele fizesse um marketing, e
le fez e saiu em todos os jornais sobre a criao da Federao. Fiz uma reunio na qual vi
eram somente cinco Pestalozzis: a de Niteri, a de Minas, a de So Paulo, a de Resen
de e a do Brasil.
Entrevistador: Eram quantas Pestalozzis nessa poca?
Lizair Guarino: Eram oito, eu acho.
Entrevistador: Qual foi o impacto da criao da FENASP? O que mudou?
Lizair Guarino: Mudou muito, cresceu muito o nmero de Pestalozzis; j somos quase 3
00, e a rea tcnica melhorou muito. A Federao muito importante, uma vez que ela tem a
ssento em quase todos os lugares: no CONADE, no Conselho Nacional de Assistncia S
ocial (CNAS). L podemos ser conhecidos e podemos defender as coisas que queremos.
A FENASP participa de todas as conferncias, e isso foi muito bom.
Assumi a Federao de 1970 a 1972, a convenci o doutor Odylo, que era relaes pblicas da
Federao, a assumir a Federao. Ele a assumiu de 1972 a 1976. Eu fiquei na vice-presidn
cia da regio Leste, que naquele tempo era aqui no Estado do Rio. A eu fundei a mai
oria das Pestalozzis do Estado do Rio de Janeiro: Rio Bonito, Araruama, So Pedro
da Aldeia, Cabo Frio. Fui fundando essas Pestalozzis todas daqui.
Depois disso, achei que ns estvamos s com o Sul e no havia nada no Nordeste nem no N
orte. No Nordeste no havia Pestalozzi alguma, a no ser uma no Par. O doutor Odylo c
onseguiu recursos no Ministrio da Educao e fomos andar pelo Nordeste todo. Fundamos
uma no Esprito Santo, uma em Petrpolis e, depois, em Manaus, Pernambuco, Paraba, M
acei. Dessa forma, praticamente em todos os lugares do Brasil h Pestalozzis. Em Ma
naus, por exemplo, no Amazonas, foi uma preocupao ir a lugares onde antes as Pesta
lozzis no chegavam por exemplo, em Maus, Manicor, Parintins, Boa Vista do Ramos. Ns
tivemos Pestalozzis em muitos lugares. No Esprito Santo, ns temos 40. Foi um traba
lho desse perodo de 1972 a 1976.
Em 1976, o doutor Odylo ficou doente e pediu demisso. Reassumi a presidncia. O dou
tor Odylo ajudava muito, porque ele tinha acesso ao presidente da Repblica e a mu
itas pessoas influentes com todo mundo. Ele tinha um prestgio muito grande. Talve
z seja isso que Teresa d Amaral absorveu, porque ele conseguia falar com o preside
nte, falar com todo mundo e conseguiu muita coisa para a gente nessa poca.
Ns amos com o pessoal do MEC, era um grupo que primeiro fazia um simpsio e depois a
gente inaugurava a Pestalozzi, fazia uma reunio e comprava a casa. Compramos nov
e casas: Manaus, Esprito Santo, Petrpolis, Macei, Campo Grande, Salvador, So Luiz, So
Miguel do Iguau e Catanduva. Fiquei at 1985, quando assumi o CENESP. Indiquei Cle
onice Floriano Haesbaert em um encontro em Campo Grande e ela ficou na presidncia
Lizair Guarino: Ela teve como primeiro presidente o Dr. Antnio Clemente Filho, qu
e l ficou por trs anos. Depois assumiu o coronel Jos Cndido Maes Borba; depois foi S
arah Couto Csar. A CADEME foi transformada em Centro de Educao Especial (CENESP), e
m 1973. J como CENESP foi mantida a professora Sara na direo e, posteriormente, sub
stituda pela doutora Helena Bandeira de Figueiredo. Depois, ento, que fui conduzid
a direo. Nessa poca, no tempo da Dona Helena Figueiredo, eu era secretria municipal
de Assistncia Social em Niteri.
Entrevistador: Como a Pestalozzi participou do Ano Internacional.
Lizair Guarino: Eu fiz aqui um movimento muito grande. Criei o primeiro Conselho
Municipal da Pessoa Deficiente de Niteri e o primeiro Conselho Estadual da Pesso
a Deficiente no Rio, com a mulher do governador, Dona Zo Chagas Freitas, que muit
o ligada ao movimento pestalozziano. Ns participamos do Ano Internacional de toda
s as maneiras. Organizei um Congresso em Minas Gerais, na Fazenda do Rosrio, em I
birit, e chamamos a ateno de todas as Pestalozzis que estavam l para fundar seus con
selhos. Quer dizer, o movimento dos conselhos. Os conselhos municipais e estadua
is que vo fazer esse movimento. Agora, na rea da pessoa deficiente intelectual, eu
no vejo nenhuma interferncia no Ano do Deficiente; para ns no modificou nada.
Entrevistador: Como assim? Explica melhor?
Lizair Guarino: Ns tnhamos APAE e Pestalozzi, sempre lutamos, fazamos parte de tudo
e continuamos fazendo nosso trabalho. No modificou nossa atuao, a no ser o dos cons
elhos, por isso estou falando sobre eles. Achamos que deveria haver os conselhos
municipais e estaduais, que mobilizam a comunidade e todo mundo. Todas as defic
incias tm de participar, e agora est comeando a mobilizar-se mais por causa do CONAD
E.
Fundaram, nessa poca do Ano Internacional, algumas instituies, inclusive a Associao N
iteroiense dos Deficientes Fsicos (ANDEF). Foi at uma articulao minha. Outras pessoa
s iriam fundar, e Tnia Rodrigues, uma mdica deficiente fsica, trabalhava comigo na
Secretaria de Promoo Social. Eu disse: Tnia, voc est aqui comigo (ela estava coordenan
do comigo a Secretaria, trabalhava com o setor de neurologia). Pega isso a e faz,
porque voc que tem de fazer.
O Comit Presidencial, criado em 1985, no tinha nenhuma espcie de ligao com o de 1981.
Entrevistador: Foi do Comit Nacional para pensar as polticas pblicas para as pessoa
s com deficincia que surgiu a CORDE?
Lizair Guarino: No s a CORDE, mas tambm a Secretaria de Educao Especial, tudo surgiu
dali.
Entrevistador: Quem fazia parte do Comit?
Lizair Guarino: Eram uns 50 participantes. Faziam parte todas as associaes de reab
ilitao, associaes de deficientes, todos os ministrios, pessoas importantes, Abreu Sod
r, algumas pessoas que tivessem notoriedade na poca. Fui secretria Executiva do Com
it, e o presidente era o ministro da Educao.
Entrevistador: A senhora disse que o Comit no teve nada a ver com 1981. Conte-nos
sobre isso.
Lizair Guarino: Relao realmente no houve. Quando assumi o CENESP, resolvemos mudar
e fazer uma nova poltica de educao especial.
Entrevistador: Em 1985?
Lizair Guarino: Assumi o CENESP em 1 de julho de 1985. Fizemos uma nova proposta
de educao especial, por meio da qual atendamos a cinco princpios que viriam a defini
r os programas: a interiorizao, a integrao, a normalizao, a participao e a simplifica
a vez chamada pelo Dr. Sarney, que era o Presidente da Repblica, para definir os
novos rumos na educao especial, aceitei esse desafio. Nesse dia, ele criou o Comit,
pois ele achava que no era somente na educao que teramos de trabalhar. Ele queria q
ue todas as reas de governo, que todo mundo, todas as pessoas, todos os segmentos
se envolvessem no trabalho. Ento ele criou o Comit Presidencial para estudar as aes
para as pessoas deficientes.
A ideia surgiu no CENESP, que se inspirou no Painel Kennedy. Quando Kennedy foi
presidente da Repblica
ele tinha uma irm deficiente, a Rose Marie Kennedy , ele cha
mou a equipe e disse: Olha, ns temos que resgatar o problema da deficincia nos Esta
dos Unidos . O Painel Kennedy funcionava no gabinete do presidente, e essa foi nos
sa ideia. Tanto que a CORDE comeou a funcionar no Gabinete da Casa Civil, at ficar
dessa maneira.
Entrevistador: A senhora disse que o ano de 1981 no trouxe mudanas para a rea da de
ficincia mental. E para as outras reas de deficincia?
Lizair Guarino: O Ano Internacional foi muito importante para a mobilizao nacional
.
Entrevistador: Na dcada de 1980, instituies como a FENEIS e a FEBIEX surgiram com a
bandeira de ser instituies de pessoas com deficincia e se contrapunham um pouco s i
nstituies para deficientes. A Pestalozzi enfrentou algum tipo de resistncia do movi
mento?
Lizair Guarino: No, nenhuma. O movimento que enfrentamos de resistncia agora, com
a Secretaria de Educao Especial, que quer acabar com as instituies. E ns estamos resi
stindo porque eles acham que colocar uma criana na escola vai resolver o problema
do Pas.
A incluso ns queremos, a nossa escola inclusiva. Temos crianas deficientes e no defi
cientes na escola. S que no se pode colocar uma criana deficiente numa escola comum
com 40 alunos, com uma moa incompetente e sem nenhuma ajuda. No adianta voc inclui
r a criana somente na escola. Voc tem de incluir na escola, na rea social, na parte
sexual e na parte de trabalho. Isso que a incluso! Inclui-se na escola, mas o al
uno no se inclui, porque eu tenho encaminhado alunos para as escolas regulares e
eles voltam aqui dizendo: Eles no me ensinam porque dizem que eu no aprendo . Eles fi
cam excludos.
Uma criana com sndrome de Down, se tiver uma situao financeira boa para pagar uma fo
noaudiloga, uma psicloga, vai responder muito bem, inclusive socializao. Agora, pega
uma dessas crianas nossas, que a me vem trazer no colo, porque muito pobre, no tem
dinheiro nem para pagar a passagem de nibus... Uma av, outro dia, desmaiou aqui d
e fome.
Incluso inclui tudo, no inclui somente deficiente, inclui velho, moo. No s chegar e f
azer essas cotas para deficientes ou para negros; eles esto excluindo! Incluir in
cluir em tudo, incluir na sociedade. No tem conduo para andar, no tem um museu para
ir porque tudo cheio de escada. Que incluso essa?
Entrevistador: Logo que a CORDE foi criada, em 1986, comeou uma mobilizao por causa
da Constituinte. Como a Pestalozzi participou desse momento?
Lizair Guarino: Na poca da Constituinte, eu estava muito envolvida com o CENESP.
Quem atuou muito foi a minha presidente da FENASP, Cleonice Haesbaert.
O texto ficou muito bom; ns temos leis maravilhosas, talvez as melhores leis, mas
ningum obedece.
J tentaram acabar duas vezes com a Secretaria de Educao Especial.
Entrevistador: Isso foi em que ano?
Lizair Guarino: Foi quando Paulo Renato Souza assumiu. Marilene Ribeiro dos Sant
os era secretria e disse: Lizair, est todo mundo chorando aqui, diz que vai acabar
a Secretaria; por favor, venha aqui. Eu peguei o avio e fui para l.
Eu entrei, telefonei para Flvio Arns: Flvio, venha para c porque a situao aqui est rui
. Vamos segurar aqui o ministro para ver o que que est havendo . Ficamos esperando,
assistimos posse de todo mundo, menos da Marilene. Subimos e pedimos para falar
com o Ministro, mas ele no nos atendeu. Atendeu a chefe de gabinete:
Ah, vocs querem falar sobre isso. A Secretaria j est fechada, j acabamos, no existe m
ais isso. Agora educao inclusiva, no vai mais haver Secretaria. Isso j est resolvido.
Flvio respondeu:
Eu sou deputado, quero muito que Fernando Henrique d certo, mas sou, antes de tud
o, pai de deficiente; de modo que ns vamos brigar at o fim, vamos mobilizar este p
as todo para no acabar isso. Eu e Lizair. Vamos fazer um movimento da Federao das AP
AEs e da Federao das Pestalozzis no Brasil todo para no acabar com a Secretaria.
O ministro, depois, nos atendeu. Comeou a falar a mesma coisa e ns repetimos a mes
ma coisa. Ele disse:
Ento eu vou falar com o presidente.
Flvio retrucou:
Voc no precisa falar com o presidente, no, porque eu vou tomar caf com ele amanh.
No dia seguinte, a Portaria j estava assinada.
Existe a teoria e a prtica. A teoria muito bonita, mas quero ver a prtica. Quero v
er ficar com uma criana deficiente surtando no meio de 30 crianas; eles tm surtos,
tambm. No toda criana com deficincia que pode estar nessa situao, a pessoa com defici
ia fsica pode conviver com qualquer um, s colocar cadeira de rodas; a cega tambm, s
abendo Braille, pode conviver. Mas crianas deficientes mentais, nem todas podem.
Os pais e a criana, ao escolherem sua escola, no esto discriminando. Quem escolhe a
escola a me, o pai ou a criana, no o governo que vai dizer que tem que ser aqui.
Entrevistador: A senhora foi vice-presidente do CONADE em 1999...
Lizair Guarino: Eu no fui somente vice-presidente do CONADE, eu fui vice-presiden
te e presidente. Eu fui eleita por todos os conselheiros como vice-presidente. S
que naquele tempo no havia eleio para presidente; o presidente era, regimentalmente
, o secretrio de Direitos Humanos. Como o doutor Gregori tinha inmeras outras incu
mbncias, praticamente a presidncia era exercida por mim.
Entrevistador: Como a senhora avalia a atuao do CONADE hoje?
Lizair Guarino: H muita gente no CONADE hoje. O Conselho no podia ser desse tamanh
o: so 76 pessoas, 38 titulares e 38 suplentes. Ainda h dois conselheiros l sem nece
ssidade. O CONADE deveria fazer como faz o CNAS, que h reunio ampliada, de trs em t
rs meses, de todos os conselheiros. Quem paga o governo local, e se discutem os p
roblemas.
Entrevistador: Quais so os conselheiros que no deveriam estar l?
Lizair Guarino: So eleitos conselheiros do Conselho Estadual e Municipal de Pesso
as com Deficincia, e eu acho que o CONADE no Conselho de conselhos. Eu fui contra
isso, mas ganharam. Agora h outro problema: o pessoal do governo no aparece. Ficam
os parados sem poder trabalhar porque os conselheiros do governo no chegam, ou ch
egam e saem.
Entrevistador: No CONADE, quais as principais demandas dos grupos especficos?
Lizair Guarino: A demanda do grupo de deficiente de audio, que no cumpre as normas,
no cumpre as leis. Eles reclamam muito; que no fazem as legendas para os deficien
tes auditivos. Os deficientes de viso no reclamam muito, no.
Mas estamos comeando. Ao todo j fizemos 47% de mudana na nova composio do CONADE. H pe
ssoas que entraram agora que no sabem nada; o aprendizado vai ser difcil!
Agora estamos com aquela campanha de acessibilidade e a campanha de incluso. Temo
s at um disco da incluso que eles me deram. A acessibilidade uma coisa muito impor
tante; a rtese e a prtese so coisas muito importantes para os deficientes fsicos. El
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e o Estatuto da Pessoa com D
eficincia
Balano do movimento e desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 1 de junho de 2009
DURAO: 2 horas e 30 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo e a data do seu nascimento?
Lcio Coelho David: Sou Lcio Coelho David. Nasci em 1962, no dia 29 de julho. Vou f
azer 47 anos. Minha deficincia, a paralisia cerebral, muito confundida com deficin
cia mental, por causa do modo de falar.
Entrevistador: Essa confuso entre paralisia cerebral e deficincia intelectual o in
comoda ou o incomodou?
Lcio Coelho David: Essa foi a grande luta no movimento. Quando o Movimento das Pe
ssoas com Deficincia comeou, a paralisia cerebral no tinha uma identidade, estava n
a rea da deficincia mental. No movimento, alm da luta pelo direito de todos, eu tiv
e de lutar por uma autoafirmao no movimento. Eram as pessoas cegas e deficientes fs
icas que dominavam o movimento. Ento, eu tive de abrir caminho para ter o meu esp
ao.
Entrevistador: Voc se graduou em Administrao. Por que essa escolha?
Lcio Coelho David: No segundo grau havia uma matria de Administrao, um curso tcnico,
e eu gostei. Meu pai queria que eu fosse advogado, mas eu no queria; so muitas lei
s. Fiz Administrao e gostei. S que quando me formei e fui procurar o mercado de tra
balho, vi que era duro.
Entrevistador: E voc conseguiu trabalhar?
Lcio Coelho David: No comeo, no. A eu comecei a andar no movimento, foi a que eu entre
. H a Associao de Paralisia Cerebral do Brasil (APCB), que eu conheci e qual me ass
ociei. Foi a que ns comeamos a lutar para mostrar que no ramos deficientes intelectua
is. Servi como exemplo, pois eu havia cursado uma faculdade. Ento, comeamos a divu
lgar o que era a paralisia cerebral, a conquistar espao, cadeiras nos conselhos m
unicipais.
Entrevistador: Quando voc comeou a atuar na APCB?
Lcio Coelho David: Em 1991. Nessa poca, veio meu primeiro emprego como administrad
or, um convnio com uma entidade chamada Solazer, o Clube dos Excepcionais. Era um
convnio com a prefeitura, com a Secretaria de Ao e Desenvolvimento Social. Havia u
ma vaga de administrador e me colocaram l; foi o meu primeiro passo na funo.
Entrevistador: Isso foi em que ano?
Lcio Coelho David: Em 1994, 1995. L eu comecei e fui adquirindo mais conhecimento
do movimento, participando do Conselho Municipal da Pessoa Portadora de Deficinci
a. E logo no meu segundo mandato fui presidente; fui presidente vrias vezes.
A prpria CORDE tinha um Conselho Consultivo, do qual participei. A meus horizontes
foram se abrindo, e sempre sendo o primeiro paralisado cerebral (PC). Na CORDE,
fui conhecendo outras deficincias, fui tendo uma viso sistmica das coisas e comeamo
s a lutar por leis.
E o que aconteceu? Um vereador
essa rea de fazer leis para a
e j me conhecia de vista e me
e ganho, porque associei o meu
co dele. Eu via o que estava acontecendo, pensava em uma lei, passava a ideia pa
ra ele, e ele fazia a lei. Comeamos a ganhar muitas batalhas: a primeira lei de c
otas para os concursos pblicos foi aqui no Rio, projeto do Otvio.
Entrevistador: Voc trabalhou com ele at quando?
Lcio Coelho David: Trabalhei com ele por doze anos. Depois de vereador, ele foi a
deputado estadual. Otvio Leite tornou-se o vice-prefeito do Csar Maia, tudo em ra
zo das leis que ele fez para a deficincia. Foi o cara que mais soube pegar esse filo
e produzir votos. Ele me chamou de volta para trabalhar com ele. No meio do mand
ato, ele se candidatou a deputado federal. Eu o ajudei muito, porque era eu quem
ia s instituies. Como eu sou conhecido, eu pedia s mes e aos prprios deficientes que
votassem nele, porque ele estava do nosso lado. O nome dele comeou a subir.
Entrevistador: Ele foi eleito deputado federal?
Lcio Coelho David: Foi eleito com 98 mil votos. No dia seguinte, ele me mandou em
bora, disse que Braslia era muito ruim e que no podia me levar. Foi uma grande dec
epo para mim.
Quando ele era vice-prefeito, criou a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficinc
ia. Quando saiu, veio outra secretria, doutora Leda de Azevedo, que j me conhecia,
me chamou e eu continuei na prefeitura em um cargo de confiana. Estou l at hoje, s
que agora mudou o secretrio e eu fui rebaixado de posto. Quer dizer, tenho de pro
curar outro lugar. Acho que estudei muito, me dediquei muito e quero um salrio di
gno.
Entrevistador: A dcada de 1980 foi de muita efervescncia no Movimento das Pessoas
com Deficincia.
Lcio Coelho David: Houve o Ano Internacional, em 1981.
Entrevistador: Voc tem memrias desse momento?
Lcio Coelho David: Em 1980, eu ainda no estava to engajado, eu fazia faculdade. Foi
depois da faculdade que comecei. Terminei a faculdade em 1987 e foi a que eu com
ecei a entrar de cabea no movimento.
A prpria APCB foi fundada em 1987, mas eu ainda no fazia parte; entrei em 1990. Ma
s, quando entrei, logo fiz uma revoluo. Por qu? Eu tinha um conhecimento de adminis
trao e tentava aplic-lo em tudo, porque era tudo muito amador. Havia reunio do Conse
lho que no possua ata, no tinha pauta. Lembro-me de que, na minha primeira reunio no
Conselho eu disse: Vamos fazer uma pauta? Uma pessoa se aproximou e perguntou: O q
ue pauta? No sabia. Outros at j sabiam. Expliquei, ento, que era o assunto. Tentei in
serir mais profissionalismo no movimento.
Entrevistador: Na APCB?
Lcio Coelho David: Na APCB e no prprio Conselho Municipal. No que as pessoas descon
hecessem; muitos ali eram advogados. Mas no tinham a ideia de trazer para o Conse
lho a vida de fora.
A primeira coletnea de leis municipais para pessoas deficientes fui eu quem publi
cou, quando era presidente do Conselho. Parece nada, mas hoje existe internet, e
naquela poca as leis estavam todas soltas. Fiz o primeiro seminrio municipal com
as secretarias para falar sobre as deficincias. Disseram-me: Isso coisa da Secreta
ria de Sade . E no . Eu quis provar que toda secretaria tinha alguma coisa a ver com
o deficiente.
Eu fiz parte do primeiro Conselho Consultivo da CORDE, que depois se tornou Deli
berativo e, mais tarde, virou o CONADE. A coisa tomou um vulto que agora um Cons
elho de entidades, e a entidade tem que estar presente em, pelo menos, quatro re
gies do Pas e ter no sei quantas sedes. Isso uma evoluo, mas tambm perdeu muito aquel
carter inicial que eram as pessoas, a militncia.
Entrevistador: Existe algum representante da paralisia cerebral no CONADE?
Lcio Coelho David: Hoje, no. Com essas mudanas de legislao, ns perdemos essa categoria
e estamos includos na deficincia fsica. Quer dizer, saiu da deficincia intelectual,
e j foi uma vitria.
Eu vejo isso como um retrocesso, mas so coisas da vida. Acho que a paralisia cere
bral tem muitas caractersticas prprias que deveriam ser defendidas, principalmente
o tratamento.
Entrevistador: Quais as principais mudanas que voc percebeu na CORDE? Como foi sua
participao nas Cmaras Tcnicas?
Lcio Coelho David: No governo do Fernando Henrique Cardoso, a CORDE teve um grand
e impulso, porque foi uma pessoa para l, que est at hoje
um fato indito , a doutora I
zabel Maior: alm de ser deficiente, ela eficiente, uma mdica fisiatra que entende
mesmo. Ela no caiu ali de paraquedas, ela entende.
Comeamos a construir ali, por meio de Cmaras Tcnicas e de muitos seminrios, a legisl
ao. Aeroporto e deficiente eram coisas que no batiam. Ento, fizemos uma Cmara Tcnica d
e onde saram normas tcnicas e leis para que o deficiente chegasse ao aeroporto e f
osse atendido. Houve muitos casos de pessoas com deficincia que foram impedidas d
e viajar com a passagem na mo. Houve uma evoluo. Hoje ainda acontecem casos isolado
s, mas por desinformao daquela pessoa que est atendendo e, s vezes, do prprio deficie
nte. Mas a coisa evoluiu muito. Hoje voc chega ao aeroporto e diz que quer um ate
ndimento especial, eles pegam voc e o levam para uma sala...
Entrevistador: Essa da aviao teve participao somente de pessoas do movimento?
Lcio Coelho David: No. Era sempre paritrio, havia pessoas da rea da aviao, comissrios,
pessoal do aeroporto.
Participei da Cmara Tcnica de Acessibilidade, que resultou na Lei n 10.098, que for
neceu toda a norma da acessibilidade. Foi uma Cmara Tcnica que aconteceu em Braslia
. At fizemos uma experincia no Castelinho uma rplica do Castelinho aqui do Rio. Peg
amos alguns arquitetos e engenheiros, vendamos os olhos deles, os colocamos amar
rados em cadeiras de rodas para andar naquele lugar cheio de escadas. Foi a noss
a vingana. Muitos passaram mal, tinham fobia, foi engraadssimo. A gente quis passar
como ns vivemos em um mundo que no est adaptado. Comeamos a mostrar aos estudantes,
principalmente de arquitetura e de engenharia, por que no pode haver s escadas, s
meios-fios altos.
Acredito que a mudana do pensamento tem de comear na escola, na faculdade. Muitas
vezes, um engenheiro, um arquiteto, no tem nenhuma informao sobre um cadeirante. E
ali os arquitetos tiveram suas primeiras experincias sobre como uma escada pode s
er pssima. Eu digo: a minha deficincia vai aumentar ou diminuir dependendo do meio
ambiente onde estou. Eu ando, mas, se me colocarem em um ambiente cheio de esca
das, sem corrimos, acabou... vou ficar muito limitado. A gente quer passar isso p
ara as pessoas que tm o poder para fazer as coisas, uma poltica verdadeira.
O setor de transporte a nossa maior briga e a nossa maior derrota
os nibus. O def
iciente pode ter cotas de emprego, pode ter tratamento, pode ter lazer e no tem t
ransporte para lev-lo. Hoje estamos no desenho universal do transporte para todos
. Sempre digo: eu no quero transporte adaptado para mim, quero para todos. A popu
lao do Brasil est envelhecendo. Em 2020, 2030, teremos uma das maiores populaes idosa
s do mundo. Ser que estamos preparados?
Se vocs quiserem fazer uma experincia, cheguem ao hotel e vejam se h alguma rampa;
vo ao banheiro e vejam se cabe uma cadeira de rodas. Isso muito complicado, e a g
rande luta do movimento: a acessibilidade total.
Entrevistador: Voc considera a lei da acessibilidade suficiente para abarcar a qu
esto?
Lcio Coelho David: Nosso Pas tem a maior e a mais perfeita legislao do mundo para as
pessoas deficientes. S falta um detalhe: cumpri-la. Se a cumprirmos, no precisare
mos de mais leis.
Agora o movimento est usando muito o Ministrio Pblico. Os novos defensores pblicos e
sto com uma cabea mais aberta, esto comprando a briga. O municpio do Rio de Janeiro
tem de adaptar todos os prdios pblicos em um perodo de um ano e pouco, seno ter de pa
gar dez mil reais de multa por dia.
O metr uma briga infernal. Eles j perderam em todas as instncias. Agora disseram qu
e vo tornar todas as estaes acessveis.
H umas trs semanas, totalizaram-se 500 nibus com elevador aqui no Rio. O elevador no
o ideal. O ideal o nibus de piso baixo, mas, por circunstncias econmicas, acho que
isso ainda vai levar algum tempo. Mas j alguma coisa: de quarenta e poucos nibus
passou-se para quinhentos e com a promessa de que at a Copa do Mundo toda a frota
vai estar acessvel. Temos de pegar carona nesses eventos Pan-Americano, Copa do
Mundo
para conseguirmos alguma coisa. O Brasil s ganhou o Pan, aqui no Rio, no em
pate com outras cidades, porque planejou que todos os locais do evento seriam ac
essveis para o deficiente; e foi. Mas chegar at l um negcio complicado.
Entrevistador: Existem demandas especficas da paralisia cerebral que no esto sendo
levadas frente?
Lcio Coelho David: Mais no setor de tratamento, no setor de sade e com os remdios.
O cego cego e o surdo surdo. A paralisia cerebral tem um leque de opes por qu? Vai
depender do nvel da leso e de onde ela acontece. Eu sempre brinco que um PC nunca
igual a outro. E no mesmo. Se colocarmos dez PCs aqui, teremos deficincias semelha
ntes, mas nunca iguais. Uns no falam, outros babam, outros podem ter associada ou
tra deficincia, inclusive a mental.
Muitos PCs tm os nervos presos, e isso hoje algo fcil de resolver, mas preciso tra
tamento. O botox, que se usa para esttica, tambm tem uso teraputico. Aplicando-se o
botox em uma mo encurvada por causa da rigidez muscular, mais fisioterapia, ela
se estica. Alguns PCs andam com o calcanhar para o alto, vocs j devem ter visto. H
oje aquilo no deveria nem existir, s aplicar o botox que o p volta para o lugar, se
m operao.
Entrevistador: O SUS oferece esse tratamento?
Lcio Coelho David: Oferece, mas nunca h botox no hospital. Para completar, aparece
u uma substncia chinesa que tem efeitos colaterais.
Entrevistador: Em 1992 e 1995 aconteceu o DEF-Rio. Voc participou?
Lcio Coelho David: Participei. Foram eventos internacionais e vieram muitos defic
ientes de fora; foi como um estmulo. Os deficientes que vinham de fora s vezes tin
ham deficincias piores do que as nossas, mas com condies de vida melhores. Trouxera
m todos os aspectos do PC, do cadeirante, trouxeram alternativas. Quer dizer, ho
je um paraplgico tem muito melhor condio de vida do que vinte anos atrs. O esporte f
oi um grande ganho para o deficiente, pois estimula. Alm disso, h as tecnologias a
ssistivas. Hoje o computador, para o PC, excelente. Um PC que no tenha coordenao mo
tora pode interagir com o computador usando a cabea ou a lngua. Quer dizer, a tecn
ologia trouxe novas perspectivas. E ns somente pudemos ter acesso a isso porque v
eio gente de fora mostrar nesse encontro.
Hoje, temos a Reatech (Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitao, Incluso e
Acessibilidade), em So Paulo, que est entre as cinco maiores feiras de tecnologia
assistiva do mundo. a maior feira da Amrica Latina. L o deficiente tem acesso a mu
itas informaes. Claro, falta muito uma formao profissional para o deficiente, uma fo
rmao para ele usar esse equipamento. Nossa populao deficiente ainda est muito fora do
mercado de trabalho.
Entrevistador: No DEF-Rio, voc se lembra dos principais temas que foram discutido
s?
Lcio Coelho David: Houve uma mesa, da qual participei, sobre paralisia cerebral.
Acho que foi a primeira vez que se tocou nesse assunto, em separado, em um seminr
io.
Entrevistador: Voc se lembra de quem participou dessa mesa?
Lcio Coelho David: Estvamos eu, Jaqueline Roriz, que uma psicloga PC aqui do Rio, e
uma mdica, a doutora Snia. O DEF-Rio, na poca, foi o grande momento.
Entrevistador: Voc se lembra de outras pessoas que participaram?
Lcio Coelho David: Izabel Maior, Rosangela Berman Bieler, Maurcio Zeni, vrias pesso
as de vrios segmentos. Foi ali que comeou mesmo.
A prime
ira a APCB. Veio o dinheiro, na poca eram 18 mil reais. Para quem no tinha nada, fo
i timo. Logo pensaram: vamos comprar computadores. Eu disse: No. Vamos comprar uma
sede. Mas com 18 mil reais? Dez anos atrs isso no era to pouco. Ns encontramos uma sa
linha, na Cinelndia, toda quebrada: essa mesmo, vamos compr-la! E compramos. Depois
consegui outra verba, fizemos as obras e passamos a ter uma sede. A gente pde gua
rdar todo o material na sala. Depois eu lancei um vdeo sobre paralisia cerebral f
eito por ns, foi muito interessante. Fiz, tambm, cartilhas, toda uma produo.
Em 2005, quando Otvio foi vice-prefeito, assumi um cargo no governo municipal. De
pois que assumi, descobri que presidentes de ONGs que tinham convnios com o municp
io no podiam ocupar cargos municipais. Nesse momento, tive de abrir mo da APCB; er
a meu lado profissional. Agora eu estou um pouco distante da APCB.
Entrevistador: Mas ela continua atuando?
Lcio Coelho David: Continua atuando, mas no naquilo que eu fazia. Virou quase uma
empresa, e o objetivo no era esse.
Entrevistador: E as pessoas que fundaram a APCB?
Lcio Coelho David: Como a paralisia cerebral muito taxada como deficincia mental,
um grupo de PCs e de pais, formado por Antnio Sauron Carneiro Garcia, Marcos Vagn
er Costa Melo, dentre outros, comeou a se juntar e fazer a associao, mas nesse perod
o eu no estava presente, entrei em um perodo posterior.
O que aconteceu no comeo? Formaram a associao, mas os pais tinham um poder muito gr
ande. Ningum tinha experincia, a verdade era essa. E havia muita briga por vaidade
. Com minha chegada presidncia, comecei a trabalhar de outra forma: o pai bem-vin
do, mas tem o lugar dele, e no o meu. Isso me trouxe vrios problemas. Eu estava qu
ebrando toda uma cultura. O representante no Conselho era uma me, e deveria ser o
prprio PC. Diziam que eles tinham dificuldade de falar. Ora, que colocassem um i
ntrprete. Quando vem um estrangeiro aqui, ele no fala por meio de um intrprete? Eu
que fui quebrando essa cultura. No estou querendo dizer que eu sou mais ou menos
que ningum, mas, como eu j vinha de uma faculdade, eu sabia me colocar melhor dian
te das situaes. Mas foi uma guerra. Diziam: Voc vai acabar com a APCB! Quando comprei
a sede, disseram que tnhamos que comprar computadores. E eu dizia: No adianta comp
rar nada se no h um lugar para colocar. Desse modo, iria tudo para as casas das pes
soas. E nem sempre o uso era totalmente para a entidade.
Quando fiz o vdeo, fui criticado, mas depois eles gostaram. Eles tinham esse proj
eto do vdeo desde a fundao da APCB, e ningum fazia. Consegui recursos, contratei uma
empresa e passei para eles o que eu queria que fosse feito. Eles tambm tiveram l
iberdade para dar alguma ideia. O vdeo no foi somente de depoimentos, ele conta o
que a paralisia cerebral. Era um vdeo alegre; fui eu quem escolheu a trilha sonor
a. Na poca, um PC tendo essa atitude incomodou muita gente. O vdeo tem 16 minutos
e usa uma linguagem bem coloquial para falar sobre a paralisia cerebral. Foi Ron
aldo Rosas quem fez a produo.
Entrevistador: Voc disse que a APCB, hoje, est seguindo um caminho diferente. Quai
s eram os objetivos iniciais e, depois, com a sua chegada, quais passaram a ser
os objetivos?
Lcio Coelho David: Os objetivos at que continuaram os mesmos, ou seja, difundir o
que a paralisia cerebral, principalmente que no uma deficincia mental; buscar trat
amento adequado; e conseguir acesso escola pblica
na poca eu fui uma exceo. Hoje em
dia, pelo menos aqui no Rio, isso foi uma vitria enorme: qualquer PC que tenha co
ndies de estudar est em uma escola pblica. Mostramos, tambm, o mercado de trabalho, m
ostramos que os PCs trabalham. Os objetivos eram estes: sade, trabalho, educao e la
zer. E, principalmente, superar aquela tutela, ou da famlia ou das entidades. As
entidades acabam fazendo bem at um ponto, mas no gostam que a pessoa saia. Mas sai
r era para ser visto como uma vitria, uma coisa boa. Acho que o tratamento serve
justamente para o indivduo se integrar sociedade e ir luta.
Entrevistador: A APCB atua apenas no Rio?
Lcio Coelho David: Ela no tem ncleos constitudos. Eu nunca consegui fazer; difcil. Ma
s ns temos contatos, j fizemos palestras no Paran, em Salvador, em Minas.
Entrevistador: Qual a sua avaliao sobre o papel dos Conselhos de direitos das pess
oas com deficincia?
Lcio Coelho David: O Conselho Municipal foi uma experincia muito rica, para mim pr
incipalmente porque comecei a conviver com outros tipos de deficincias, a respeitlas. Eu s posso fazer as coisas para a minha deficincia se eu no prejudicar outra d
eficincia. Para um deficiente auditivo, um degrau no nada, mas, para a gente, . Ao
falar com o deficiente auditivo sem um intrprete ou sem olhar diretamente para el
e, eu estaria discriminando-o. Foi muito rico esse momento, me deu uma viso de to
das as outras reas. E, no Conselho, a gente props muitas leis. Muita coisa, na pre
feitura, comeou a funcionar graas ao Conselho, poltica. Claro que nem tudo maravilh
a, mas foi o pontap. Se hoje ns temos uma secretaria municipal, eu acho que foi po
r causa da atuao do Conselho. Apesar de o Otvio Leite a ter criado quando foi viceprefeito, foi com todo o embasamento do Conselho.
Entrevistador: Os Conselhos so representativos para todas as deficincias?
Lcio Coelho David: Vai depender muito do Conselho. H pocas boas,
O Conselho Municipal passou por uma reforma; agora ele paritrio.
tuio de 1988, todos os Conselhos passaram a ser paritrios. Mas o
anterior era de 1986, 1987, e s havia sociedade civil. Somente em
udou para paritrio, e ainda est se acostumando.
O Conselho paritrio legal, mas a gente fica na mo do governo. O que aconteceu, ago
ra, aqui? Mudou o prefeito e at hoje ele no indicou as pessoas para o Conselho; pe
rmanecem os antigos conselheiros, quando so funcionrios. Os que tinham cargos de c
onfiana j rodaram. H um hiato. Acontecem reunies, mas no est legalmente constitudo por
ue falta a confirmao dos conselheiros do governo. Isso acontece em toda mudana de g
overno. Com o estadual tambm j foi assim. Quer dizer, um governante no se preocupa
com isso. Ele tem mil e um problemas para resolver, e at chegar neste nvel, de man
dar as secretarias escolherem os representantes oficialmente, isso leva um ano.
um ano perdido. E para ir para o Conselho preciso alguma afinidade, no adianta pe
gar um burocrata e dizer: Voc vai para o Conselho representar a secretaria. Quando
ele vai, fica calado, no participa. Tem de ser uma pessoa que tenha algum envolvi
mento; assim timo.
No Conselho deve haver atrito, briga, para ele ficar vivo. Se todo mundo concord
ar com as coisas, porque est mal.
Entrevistador: Qual sua opinio sobre a Conveno e o que representa a ratificao dela?
Lcio Coelho David: Ela tem valor de emenda constitucional. Mas agora tem de cumpr
ir. um passo muito grande para o Brasil. O Brasil est liderando na Amrica Latina.
Agora, tem de cumprir.
Voc vai me perguntar do Estatuto?
Entrevistador: a minha prxima pergunta: qual sua opinio sobre ele?
Lcio Coelho David: Coloque em negrito: sou totalmente contra.
Entrevistador: E por qu?
Lcio Coelho David: Por princpios ticos. Se a gente luta pela incluso, no podemos esta
r em um Estatuto s nosso. Eu quero que o direito da criana deficiente esteja no Es
tatuto da Criana. O do negro deficiente tem que estar no Estatuto do Negro. O do
idoso deficiente tem que estar no Estatuto do Idoso e o da mulher deficiente no
Estatuto da Mulher. Eles esto colocando a pessoa deficiente como um ser parte. to
talmente errado por princpio. Isso no vai mudar em nada, vai at ser um retrocesso.
Sou inteiramente contra.
Ele defende que vai ser uma coletnea de leis. Ento faam um livro. No precisam de um
estatuto para isso. E tem mais: se alguma lei no estiver nesse Estatuto, ela vai
perder o vigor. E a fora econmica pode entrar e tirar muitas leis que no interessam
.
Entrevistador: Por favor, faa um balano sobre o Movimento das Pessoas com Deficinci
a no Brasil. Quais os momentos mais marcantes? Quais os desafios futuros?
Lcio Coelho David: Desde o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, o movimento
j evoluiu muito, principalmente aqui no Brasil. Mas ainda h muito que evoluir. Co
mo eu disse, ns j temos uma legislao perfeita; no o Estatuto que vai melhorar. Falta
cumprir a lei. Cumprir a lei um ganho de cidadania, em todos os aspectos.
preciso que se incentive mais as pessoas no mercado de trabalho. Mas, para o mer
cado de trabalho funcionar, tem de comear desde a infncia, na escola, no tratament
o. Nada isolado. Hoje ns temos a Lei de Cotas, alguns empresrios querem empreg-la,
e no encontram pessoas preparadas para assumir as vagas. Isso uma coisa muito mai
s profunda, tem de comear a mexer l embaixo. Essa Lei de Cotas para estudo pode se
r uma poltica, mas no a melhor, para ningum. O melhor que o estudo seja desde a infn
cia, adequado e dando condies, em todos os aspectos.
Na acessibilidade ns ainda temos muito que caminhar. Eu sempre digo que no somente
para o deficiente, para todos. E, mais uma vez, digo: o Pas est envelhecendo. Pre
cisamos dessas mudanas.
15.
Manuel Augusto Oliveira de Aguiar
Fotografia 38.6: Manuel Augusto Oliveira de Aguiar.
Manuel Aguiar tem 60 anos e natural de Surubim-PE. Manuel e seu irmo mais velho a
presentaram, a partir dos 2 anos de idade, uma deficincia visual. Manuel ficou ce
go entre 9 e 10 anos de idade. Com 15 anos, foi estudar no Instituto Padre Chico
, em So Paulo, onde permaneceu por trs anos. Manuel concluiu os estudos em Recife.
formado em Administrao de Empresas pela Universidade Catlica de Pernambuco.
Manuel participou da Comisso Organizadora do Encontro de Recife, denominado Congr
esso Brasileiro de Entidades e Pessoas com Deficincia, realizado em 1981. No mesm
o ano, participou da fundao do Movimento Estadual pela Emancipao das Pessoas Portado
ras de Deficincia (MEPES).
Em 1983, Manuel foi um dos fundadores da Associao Pernambucana de Cegos (APEC), da
qual foi presidente por quatro gestes (1983-1984, 1985-1986, 1987-1988 e 1997-20
00).
Ainda entre 1981 e 1988, integrou o Conselho Estadual de Apoio Pessoa Portadora
de Deficincia.
Em 1988, participou da Assembleia Nacional Constituinte como delegado por Pernam
buco, eleito para representar o segmento de pessoas com deficincia visual pela Co
alizo Nacional de Entidades de Pessoas Portadoras de Deficincia.
Entre 1997 e 1999, coordenou a I Pesquisa Censitria de Pessoas com Deficincia, no
Estado de Pernambuco.
Manuel Aguiar: Voltei em dezembro de 1966. Em 1967, comecei o primeiro ano clssic
o.
Entrevistador: E qual curso universitrio voc fez?
Manuel Aguiar: Desejava fazer Filosofia ou algo nessa direo. Mas, por estar, naque
le momento, empolgado com o marxismo, resolvi fazer Economia.
Foi outro caos, porque a famlia no acreditava que eu poderia ser um economista ceg
o: Isso no existe, voc tem de ser advogado ou professor . E eu desafiei, fiz Economia
. Vindo do Clssico, consegui passar no stimo lugar na Faculdade de Economia da Catl
ica, que era a terceira do ranking no Pas. At um nvel, fui. Quando comeou o segundo
perodo, com nvel de conhecimento matemtico maior, derivada e limite, chegou ao meu
limite: No d! Aqui, embora eu quisesse, no d para mim. Vou fazer Administrao .
Em 1975, surgiu uma oportunidade de fazer um curso de Programao em Computao para ceg
os em So Paulo, promovido pelo Instituto Brasileiro de
Incentivos Sociais (IBIS), a International Business Machines (IBM) e a Internati
onal Telegraph and Telephone (ITT). Era a segunda turma. Meu professor de informt
ica da faculdade, Jaime Galvo, disse: Cara, voc tem jeito para isso. V embora fazer
o curso.
Foi a partir dessa vivncia que comecei a despertar e me envolver com as questes da
s pessoas com deficincia. Tomar conscincia dos reais e invisveis obstculos do segmen
to.
Paralelamente, o que props Manuel Aguiar? Inventou uma campanha de conscientizao do
empresariado paulista. Cheguei a falar com o dono da Rdio Bandeirantes, Joo Saad,
e ele autorizou a campanha. Dei entrevista
minha primeira entrevista em rdio foi
em So Paulo falando de emprego para a pessoa cega. A Rdio Bandeirantes levou ao a
r, durante trs meses, a campanha Empregue uma pessoa cega na sua empresa , com jingl
es legais.
Terminei o curso, muito bem, obrigado, e, junto com alguns outros alunos, fomos
chamados pelo Banco Ita para trabalhar. Eu disse: Quero no. Vou para o Recife, porq
ue esse curso eu vou fazer acontecer em Recife, no Nordeste. Mas s consegui realizlo em 1983, acho.
Foi com a minha chegada a Recife, tambm, que iniciei a militncia na rea de cegos. C
omecei a me encontrar e a me enturmar com os companheiros cegos que, a princpio,
me olhavam muito desconfiadamente.
Entrevistador: A Associao Pernambucana de Cegos (APEC) foi a primeira associao do Mo
vimento das Pessoas com Deficincia com a qual voc se envolveu?
Manuel Aguiar: No. Como j relatei, a primeira delas foi o IBIS, em So Paulo. Tive,
ainda, uma discreta participao na Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes enqua
nto pensvamos e formatvamos a APEC.
Entrevistador: Havia outras organizaes de pessoas com deficincia em Pernambuco naqu
ela poca?
Manuel Aguiar: Sim. A Fraternidade Crist e a Associao de Deficientes Motores de Per
nambuco (ADM), com as quais, naquele momento, tinha alguma relao, e algumas outras
de que no me recordo agora. Porm, aqui em Recife, havia um grupo de cegos que j se
organizavam, querendo criar uma entidade representativa de nossos ideais, motiv
ados pelas discusses e decises da reunio de Braslia, em 1979, na qual no estive prese
nte.
Entrevistador: O Encontro de Braslia foi em 1980.
Manuel Aguiar: Creio que houve um em 1979, antes do Encontro de Braslia, no Rio.
Acho que estou misturando as coisas. No me lembro mais. Nesse momento ainda no est
ava ligado ao Movimento da Coalizo. Mas, com certeza, foi a partir desse Encontro
que comeamos a discutir, entre ns, nossas questes. quando comearam a surgir, em Rec
ife, os primeiros grupos a discutir as necessidades e a efetivao dos direitos do s
egmento, as pessoas com deficincia se buscando.
Entrevistador: Quais eram as principais lideranas naquele momento?
Manuel Aguiar: Na rea dos cegos, havia um pessoal no Rio de Janeiro, Hersen e Car
los Hildebrandt, que eram irmos, e Maurcio Zeni, um dos principais idelogos de noss
o movimento. Foi esse grupo que, desde 1977, criou a Associao dos Cegos em Luta po
r sua Emancipao que, em 1982, publicou, em Braille, a revista Alternativa, refernci
a dos pensamentos de autodeterminao e empoderamento, nossas utopias; de Porto Aleg
re, Joo Lucas Nunes, Venceslau, o professor Ado Zanadrea e a vereadora Bernadete V
idal; e, do Par, Odete Lucas.
Da rea de deficincia fsica havia Carlos Burle de Porto Alegre, arquiteto, grande pe
ssoa. Foi embora to cedo esse cara... Flvio Wolf, Rosangela Berman e Jos Gomes Blan
co, do Rio; Talma Alvim, morta de forma to estpida, de Goinia; Bencio Tavares da Cun
ha Mello e Paulo Roberto Guimares, de Braslia; de So Paulo, Maria de Lourdes Guarda
; Alberto Nogueira de Curitiba. Havia, tambm, Manoel Maral de Arajo, de Manaus. Gra
nde Maral! Tinha um menino do Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Ha
nsenase (Morphan), Bacurau. Grande Bacurau!
Entrevistador: E os surdos? Voc no falou de nenhum surdo.
Manuel Aguiar: Com os surdos havia a primeira barreira: a comunicao. Conhecia algu
mas pessoas, mas no to de perto. Essa barreira passou a ser o grande divisor de gua
s da para frente. Dos surdos eu teria de fazer um esforo muito forte para me lembr
ar dos nomes. Agora, com a chance da reviso, cascavilhando a memria e consultando al
guns jurssicos, identificamos Ana Regina Campello e Joo Carlos Carreira. Mas ficou
marcada essa histria da barreira lingustica para mim muito sria
e que se reflete,
hoje, na separao e na no participao deles no conjunto do movimento.
Por resoluo da Organizao das Naes Unidas (ONU), 1981 tornou-se o Ano Internacional das
Pessoas Deficientes. Foi um grande marco para as pessoas com deficincia. No Bras
il, em consequncia desse ato da ONU, os governos criaram a Comisso Nacional e as c
omisses estaduais pr-organizao de eventos, tanto para marcar atos e aes comemorativas
como para refletir sobre a adoo de medidas viabilizadoras de melhorias no atendime
nto s questes dessas pessoas.
Fui convidado pela presidente da Comisso Estadual para o AIPD e pela Diretora do
Centro de Educao Especial de Pernambuco, Marinanda de Carvalho e Silva.
A realizao do Congresso, em Recife, foi proposta de Ednaldo Batista, ento president
e da Associao de Deficientes Motores (ADM), de Pernambuco, acatada pela plenria do
Encontro de Braslia, onde tambm nasceu a ideia da Coalizo.
O primeiro, e nico, Congresso Brasileiro de Entidades e Pessoas com Deficincia, qu
e hoje se v reproduzido na Conferncia Nacional das Pessoas com Deficincia, colocou,
em Recife, representantes de organizaes e pessoas envolvidas com a questo de todas
as regies do Pas. Fervilhavam as contestaes e os questionamentos. A briga comea; a b
ela briga comea a. No Congresso, ento, alm da programao cientfica, a Coalizo abriu o
ate de nossa organizao poltica e deu incio ao processo de nossa autodeterminao e da co
nstruo das primeiras entidades representativas de pessoas com deficincia, imbudas de
nossos anseios e dirigidas por ns. Comeamos nossa efetiva participao na construo de n
osso destino.
Entrevistador: Voc disse que havia dificuldade de comunicao com os surdos. Havia hi
erarquizao entre as deficincias?
Manuel Aguiar: Sim, sempre houve; at hoje ainda h. Houve poucas mudanas nisso e cha
mei muito a ateno dos companheiros para isso. Essa questo to forte e subjacente entr
e ns que acabou sendo uma das razes que provocou um racha na Coalizo. Respaldou a c
riao das federaes por rea de deficincia, algo necessrio, mas nossas recprocas rejei
onjunto com a disputa pelo poder entre ns e pela ocupao dos conquistados espaos do E
xecutivo puseram fim nossa bela luta a Coalizo.
Creio que foram essas as duas razes mais expressivas: o desentendimento entre as r
eas de deficincia e a disputa das lideranas dentro das prprias reas; a outra foi qua
ndo o movimento ao chegar ao poder, comeou a sentar-se do outro lado do bureau.
Entrevistador: Quais eram os desentendimentos entre as reas de deficincia?
Manuel Aguiar: O problema era: o que nos unia? Vamos comear por a. Unia-nos um obj
etivo comum: a luta contra a discriminao, a tutela. Isso era forte e nos unia. Mas
, quando comeamos a discutir nossas particularidades, os espaos de poder entre as r
eas de deficincia, a, como j disse, a coisa se complica. Voc vai observar que em mui
tos momentos, principalmente nos encontros entre as reas, no encontrar cegos e surd
os em sua organizao e coordenao. Encontrar a organizao e coordenao, predominantement
s mos das pessoas com deficincia fsica. Por qu? Essa uma histria que passa pelo aspec
to da organizao das reas de deficincia: quem estava mais mobilizado, a origem social
, quem estava mais vulnervel, naquele momento, ao nascer ou ficar deficiente.
Quem era organizado em 1981? Os deficientes mentais. Eles tinham o poder de fora
poltica, econmica e social do segmento; eles mandavam e desmandavam. Predomnio, hoj
e, ainda marcante. Ento, restava quem? Os cegos, os surdos e os deficientes fsicos
lutando para nos organizar, para sermos respeitados e valorizados, para ganharm
os visibilidade.
Qual a origem social desse grupo? A est o n da questo. Entre os deficientes fsicos co
mearam a aparecer, no pedao, o cara do acidente de carro, o professor, o estudante
. No era mais aquele que vinha da poliomielite. Ento, a rea comeou a ter um enxerto
de qualidade, no sentido de ganhar fora de pessoas com formao, com conhecimento.
Os cegos e os surdos, em sua grande maioria, adquirem essa especificidade quase
predominantemente pelas doenas endmicas: rubola, sarampo e avitaminose. E isso refl
ete onde? Na classe mais pobre. Essa me parece ser uma das razes que determinaram
a diviso de poder entre ns e alimentaram nossas intolerncias e disputas, tanto ent
re as reas como internamente, nas respectivas organizaes.
Ento, se eu pudesse fazer uma hierarquia de organizao e poder, esses estariam, naqu
ele momento, assim distribudos: a cabeceira, com as associaes e clnicas para as pess
oas deficientes metais ; os deficientes fsicos vinham a seguir; em terceiro, os cego
s. Os cegos ganhavam dos surdos sabe por qu? Porque a gente grita, a gente fala;
os surdos, no. Mais uma vez a barreira da comunicao e outras incompreenses na comuni
cao. A lngua gestual no era aceita. Os surdos estariam na base dessa pirmide; eram ab
solutamente tutelados.
Quando os surdos comeam a pintar nas classes mdia e alta, as famlias se mobilizaram e
surgiu, em Pernambuco, o Centro SUVAG de Pernambuco, orientado pelo Sistema Uni
versal Verbotonal de Audio Guberiana, que marcou uma linha divisria no ensino e org
anizao dos surdos. Esse era o perfil, que no mudou muito.
Ento, veio a briga dentro do movimento. Tanto que, quando conseguimos juntar quat
ro representantes de cada rea de deficincia no Conselho Nacional da Coalizo, quem a
ssumiu a coordenao da Coalizo? Quem ocupou a maioria dos espaos que o movimento esta
va conseguindo? Quem assumiu? Veja se havia surdo no pedao! Veja se havia cego no
pedao! A maioria ficou com pessoas com deficincia fsica!
Entrevistador: Quais eram os espaos que o movimento conseguiu?
Manuel Aguiar: Nos Conselhos Estaduais e em alguns rgos do Executivo. Aqui na terr
a, em 1985, tornei-me presidente do CEAPPD. Em 1986, Messias assumiu o comando d
o Programa de Apoio s Pessoas com Deficincia (PAD) de Recife e, a partir desse Pro
grama, nasceu, em 1991, a Coordenadoria Municipal para Integrao da Pessoa com Defi
cincia (CORDE/Recife), cuja primeira diretora foi Jurene Pereira Lins, uma das pa
rticipantes do MEPES. No Rio, em 1986, Maurcio Zeni elegeu-se presidente do Conse
lho Municipal de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficincia. Creio que em Bel
o Horizonte, Lus Geraldo de Mattos ocupou um cargo no Executivo ou presidiu o Con
selho de l.
Entrevistador: De 1985 a 1988, voc foi o delegado de Pernambuco na Coalizo.
Manuel Aguiar: Sim, um dos delegados.
Houve vrios encontros estaduais e regionais. Neles, outros companheiros cegos tam
bm foram eleitos. Acho que ramos dez por regio. No me recordo mais. Era essa turma q
ue ia aos encontros nacionais. Porm, com a diviso da Coalizo, a Organizao de Entidade
s de Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF) ganhou muita organizao e fora. J na nossa F
ederao Brasileira de Entidades de Cegos (FEBEC), numa briga intestinal e antropofgi
ca, ns, os cegos, ficamos a trocar tapas e beijos... Via-se dividir, mudar o rumo
. Faziam, ao modo deles, acreditando ser esse o caminhar de nossos sonhos. Cada
uma das reas realizando, individualmente, seus encontros estaduais, regionais e n
acionais. Mas no me recordo de, juntos, promovermos encontros nacionais de entida
des e pessoas com deficincia.
Bem, vou falar, ento, sobre o Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficincia. Foi
em 1982, no Encontro de Vitria, que Cndido Pinto Melo props criar o Dia Nacional d
e Luta da Pessoa com Deficincia, que s veio ser oficializado, creio, trs ou quatro
anos atrs. Cndido era uma das representativas lideranas do Movimento Estudantil de
Pernambuco. Ficou paraplgico por causa de um tiro que levou de um major da Polcia
Militar e, dizem, um dos participantes do Comando de Caa aos Comunistas (CCC).
Entrevistador: Por que os cegos trocavam tapas e beijos ?
Manuel Aguiar: Porque havia dentro no movimento dos cegos duas linhas de pensar
que se digladiavam muito: uma, que estava instalada institucionalmente, que se f
undamentava, principalmente, no assistencialismo; a outra, que vem do movimento,
que reivindicava direitos, empoderamento, cidadania.
a grande divergncia de foco, de concepo. E, para alcanar o comando, o poder, surgira
m os orculos da salvao, cegos que, por razes oportunistas ou por estarem alinhados a
o poder econmico e institucional, tornaram-se lideranas nacionais. Mas a maioria d
eles nunca fez parte do movimento que gestou a Coalizo. Oportunistamente agregara
m-se a ele quando perceberam que estavam ficando para trs. E, a, vale tudo. Ento, a
FEBEC e suas afiliadas tornaram-se o alvo. Para tomar os postos de direo, era nec
essrio que as afiliadas fossem conquistadas e a, subjug-las e alinh-las ao pensament
o e direo dos orculos da salvao. A cooptao e os meios para que isso ocorresse no fo
s mais ticos. Assim, l se foi a nossa FEBEC, envolvida pelas promessas de grana e
poder. E o movimento dos cegos fracionou mesmo, pelo menos no Rio e em parte do
Nordeste, de que tenho conhecimento e me lembre agora, porque uma das causas era
a briga pela sobrevivncia, do espao e do bolso.
E isso muito forte: pouco espao para muita gente. E quem no gosta de ter visibilid
ade? E um grande problema como fazer que essa visibilidade seja para todos e no s
omente para o prprio umbigo. Isso fracionou e tem fracionado as reas e o movimento
.
Entrevistador: Voc falou sobre a diviso no movimento dos cegos. Havia o Conselho B
rasileiro para o Bem-Estar do Cego, a Unio Brasileira dos Cegos, a FEBEC e, recen
temente, foi criada a Organizao Nacional de Cegos do Brasil (ONCB). A ONCB, hoje,
representa todos esses setores?
Manuel Aguiar: Diria que no, que no tem essa representatividade. uma organizao com f
oco no assistencialismo. Os atuais lderes dos cegos buscam apagar a FEBEC, como se,
assim, eliminassem duas coisas: sua origem e o seu recente momento que se revel
ou no muito profcuo e tico. Para tanto, criaram outra organizao, cujo nome, coinciden
temente, se assemelha ao da ONCE (ONCB). Fazem isto por qu? Por que as nossas dem
andas ficam merc de momentos eleitoreiros, nas eleies, nas nossas organizaes represen
tativas ou viram mote de campanha nas eleies gerais. Mas algo fica mostra com essa
s manobras. Por que, em todo Brasil, h pessoas cegas que pularam fora desses proc
essos? Por que nossas demandas nas esferas estadual e federal se arrastam? Por q
ue outras reas de deficincia conseguem ter eco nas vrias instncias do poder e os ceg
os, no?
Fatos reveladores disso so: os surdos conseguem que a Libras seja a sua primeira
lngua no Pas, conseguem que seja obrigatria nas universidades federais e particular
es; criam o seu Dia de Luta (26 de setembro), distinto do 21 de setembro. Quem q
ue tem mais poder de fogo hoje no Movimento das Pessoas com Deficincia? A ONEDEF,
porque conseguiu organizar-se, estruturar-se. Mesmo com seus embates intestinai
s, mas no antropofgicos. Um de seus participantes, Gernimo Ciqueira, chegou Cmara Fe
deral representando Alagoas.
Entrevistador: Vamos voltar a 1982, criao do Conselho Estadual de Recife. Como foi
a mobilizao para criar o Conselho?
Foi na Constituio de 1988 que eu, o segmento , sou pessoa; antes, eu, o segmento , no er
pessoa. Foi l que tiramos o excepcional . Um grande marco voc deixar de ser chamado
de excepcional para ser chamado de pessoa portadora de deficincia . Tenho, portanto,
21 anos como pessoa . Isso um marco.
Surgiu, depois, a CORDE e a Lei na 7.853, de 1989. A voc comea a perceber quando o m
ovimento perde fora: o Decreto n 3.298, que regulamenta a Lei n 7.853, surgiu quant
os anos depois? A CORDE de 1989 e o decreto de 1999! Dez anos depois!
Entrevistador: Que avaliao voc faz das conquistas do movimento na Constituio?
Manuel Aguiar: Tivemos grandes conquistas. Foi a primeira vez que o segmento foi
referenciado em vrios captulos e artigos em uma Constituio brasileira. Na Sade, na S
eguridade e na Assistncia Social, no Trabalho, na Acessibilidade, e no somente na
Educao. Tudo, para ns, caa onde? Na educao! Tudo, cara.
Voc passa a ser reconhecido como um ser completo, no um excepcional atendido por A
ou por B, tutores . Isso foi um marco, uma conquista de nossa Luta. Foi um divisor
de guas. Como lhe disse, passei a ser uma pessoa.
Veja que em 1978 o deputado Tales Ramalho props uma Emenda Constituio e a teve apro
vada. Era 1978, e no aconteceu nada. Nada alm do marco institucional histrico. O no
sso status social ficou o mesmo. Mas eram os bons pressgios de inovadores e novos
tempos para ns! No aconteceu nada porque era personificado, no houve nenhuma mobil
izao dos excepcionais . Foi um parlamentar que ficou deficiente, chegou ao Congresso
e, emocionalmente, aprovaram.
H normativos legais federais, estaduais e municipais assegurando e regulando noss
o acesso a direitos, servios e produtos, individual e coletivamente, e o usufruto
deles, consequncia de nossa mobilizao, organizao, na dcada de 1980, da luta do movime
nto. Agora, o movimento no est tendo fora para colocar isso para correr. Esse o nos
so maior problema: ns nos acomodamos. E pode-se verificar isso olhando a distncia
entre a data das leis e a data dos decretos que as regulamentam.
Hoje voc tem polticas, voc pode avaliar se elas so boas, se so ruins, voc pode fazer u
m discurso sobre isso.
O foco do movimento virou para outros objetivos, e as associaes passaram a ser pre
stadoras de servio; perdemos em mobilizao. O movimento perdeu foras; nesse exato mom
ento, ele perdeu foras.
Entrevistador: Na dcada de 1980, as especificidades regionais eram abrigadas nas
discusses nacionais? Ou o Sudeste estava mais presente?
Manuel Aguiar: Sim, havia como h at hoje. Em tudo o que h, como os recursos, o Sude
ste est na frente. Os recursos pintam, e as pessoas com deficincia inseridas socia
lmente, na sua maioria, l esto. Com algumas de c, porque vo daqui para l.
Por exemplo, na FEBEC, o Nordeste nunca conseguiu eleger um presidente. Consegui
u agora: Antnio Jos assumiu a presidncia da Organizao Nacional dos Cegos do Brasil (O
NCB), substituindo a FEBEC e trazendo cara de aglutinador. Por qu? Porque os trad
icionais e habituais lderes perderam fora poltica e tm o discurso desgastado, ou por
que houve identificao de pensamento.
Entrevistador: Voc participou do processo de criao da CORDE?
Manuel Aguiar: No. No participei.
Entrevistador: Em que repercutiu, no movimento, a criao da CORDE?
Manuel Aguiar: Veja, no repercutiu como queramos. Nosso desejo era que uma pessoa
com deficincia dirigisse a CORDE. Esse era um dos nossos objetivos. Quando a CORD
E surgiu, Teresa d Amaral assumiu pela primeira vez. E houve a decepo do movimento.
Depois, assumiu a Izabel Maior, primeira pessoa com deficincia a dirigir a CORDE.
deficiente fsica, que soube articular e angariar apoio. uma pessoa muito compete
nte, muito preparada, mas no veio do movimento.
O Movimento das Pessoas com Deficincia do Rio Grande do Sul tentou fazer um nome,
Carlos Humberto Lippo, deficiente fsico, que um menino muito bom. Ele foi direto
r da Fundao de Articulao e Desenvolvimento de Polticas Pblicas para Pessoas Portadoras
de Deficincia e de Altas Habilidades do Rio Grande do Sul (FADERS). O que aconte
ce que o movimento no est mais unido. Eu acho que a CORDE perdeu fora, muita fora.
Entrevistador: Por qu?
Manuel Aguiar: Porque a CORDE ficou distante do movimento muito tempo.
De 2000 para c, a CORDE comeou a renascer, mas ela perdeu fora, perdeu status, incl
usive. No sou defensor de, por exemplo, secretaria para deficiente. No defendo ess
e tipo de coisa; defendo uma coordenao nacional da pessoa com deficincia forte e co
m representao de todas as reas. Secretaria, no.
Entrevistador: Por qu?
Manuel Aguiar: Porque segregar. So Paulo criou a Secretaria da Pessoa com Deficinc
ia e espero que no caminhe para o que imagino, autossegregao, explorao do deficiente ,
as tais discriminaes positivas , das polticas especiais e assistencialistas. Desatrela
da do todo. E o discurso da incluso, fica como?
Ento, creio que a CORDE precisa acordar. Qual coordenadoria nacional tem apenas m
eia dzia de pessoas trabalhando nela? E com os nfimos recursos que tem, com uma ab
rangncia do tamanho do Brasil? Como pode ser presente e eficiente e mobilizar a t
urma?
A coordenadoria nacional deveria ter cegos, surdos, deficientes intelectuais l de
ntro. Sabe qual foi uma das maiores experincia na minha vida? Fui titular da Supe
rintendncia Estadual de Apoio Pessoa com Deficincia de Pernambuco e tinha um discu
rso: S trabalho junto com as quatro reas . E fiz isso. L coloquei, na assessoria, tcnic
os e estagirios, cegos, surdos, cadeirantes, muletantes, pessoas com diferena cogn
itiva. Foi a que conheci e vivenciei a diversidade e dei outro pulo do gato na mi
nha vida.
Creio que l em cima, na CORDE, est faltando tambm isso. Sabe por qu? Isso no discurso
terico, no. Porque eu, cadeirante, cego, surdo, vou puxar para mim. Vou priorizar
meus interesses. Se tiver um cego do meu lado, um surdo do outro e um companhei
ro com deficincia mental na minha frente, vou estar ligado que quando fizer uma p
oltica, uma ao, tenho de olhar isso a!
Sou contra a criao de secretarias pelo Estado. Mas creio que deve-se ter a secreta
ria de cidadania, se possvel, no Estado contemplando todos. Porque, criando-se, c
omo j disse, secretarias para todo os que esto discriminados, acaba-se segregando
de novo. A questo [da deficincia] transversal. O mal que nos fizeram que tudo noss
o ficou sufocado na educao. E onde est o trabalho, a sade, o lazer, o esporte?
O CONADE ganhou algum poder, mas precisa ser mais atuante. Passaram pessoas muit
o boas naquele Conselho, muito comprometidas com a causa.
Entrevistador: Voc tem uma experincia ampla de participao em conselhos. Eu queria su
a opinio sobre essa instncia deliberativa.
Manuel Aguiar: Teoricamente, acredito que no deveria haver Conselho de Direitos d
as Pessoas com Deficincia coisa nenhuma! A pessoa com deficincia deveria estar no
Conselho de Sade, no Conselho de Assistncia Social, no Conselho da Criana e do Adol
escente... Deveria estar l assentada e garantindo o seu pedao. Assim, estaramos l, e
m conjunto com todos, decidindo a poltica nacional dos rgos oficiais
estaramos discu
tindo no Conselho de Assistncia Social a parte que nos toca naquele latifndio.
Agora, no momento em que se cria o Conselho da Pessoa com Deficincia veja que con
traditrio voc vai dizer que sou, mas esse o mote , j que vai existir, tem de ser efe
tivo, tem de funcionar. Se no, j est morto, porque ele perde fora, pois no consegue n
em se articular.
Entrevistador: Voc foi superintendente na SEAD. Fale um pouco sobre esse perodo na
Superintendncia.
Manuel Aguiar: O superintendente era fruto de uma eleio promovida pelo Conselho da
Coordenadoria. Saa dessa eleio uma lista trplice, e o secretrio, com o aval do gover
nador, escolhia e indicava o novo coordenador.
Ento fui eleito e nomeado pelo governo como coordenador. Quando assumi a Coordena
doria, era algo deprimente. Ela ficava nos fundos de um casaro, na Avenida Norte,
duas salas, no estou exagerando no. Refletia o descaso que o rgo sofria. Havia l uma
s mesas, uns bureaux, um computador quebrado, uma linha telefnica e seis cargos e
m comisso
assessorias: uma na rea de educao, do trabalho, do transporte, outra no di
reito e outras de que agora no me recordo.
O coordenador poderia nomear seis pessoas, e minha primeira providncia foi escolh
er gente que nunca tinha trabalhado com pessoa com deficincia. Como vinha do movi
mento e conhecia da histria, sabia ainda que muitas das pessoas que haviam passad
o por ali estavam vinculadas a uma cultura estigmatizante e carregada de preconc
eitos. Eu queria pessoas que no estivessem amarradas a conceitos tradicionais. As
sumi em fevereiro, e at agosto havia quatro pessoas e nada mais; no conseguia nada
, nem um computador novo... Mas j havia sido criada a Semana Nacional da Pessoa c
om Deficincia, e aproveitei o mote para criar a Semana Estadual da Pessoa com Def
icincia, em 2000.
O que eu queria? Dar visibilidade ao rgo e nos mostrar populao. Ento, organizamos um
evento na Praa do Carmo, no Centro do Recife. Fizemos um au na Praa do Carmo. Passe
ata com escola, meninos, com carro de som. Deu visibilidade. S que, na minha cabea
, a Semana da Pessoa com Deficincia no era um evento para tirar retrato nem para s
er folclrica: ela teria como processo mostrar, evidenciar que esse pblico existe e
que faz um bocado de coisa. Comeamos a dar-lhe dimenso, e foi uma estratgia pensad
a para atender a esse objetivo. Foquei minha administrao; 70% foram para envolver
o interior.
As aes da semana foram crescendo e envolvendo cada vez mais pessoas e municpios. E,
em 2006, na ltima que organizamos, atingimos 130 municpios
Pernambuco tem 185 mun
icpios.
A, uma mudana aconteceu. Mudou o secretrio e a Dra. Lgia Leite assumiu a Secretaria
de Cidadania e Assistncia Social. Fui primeira entrevista com ela levando minha l
ista de reivindicaes. Ela considerou as reivindicaes e o projeto, e comeamos a nos en
tender s mil maravilhas. Fui convidado, pela primeira vez, como superintendente,
para sentar-me mesa da reunio de planejamento da Secretaria. Isso, em 2005. Apare
ceram recursos financeiros, materiais e uma nova sede...
Uma coisa que modificamos foi a forma de identificao da pessoa com deficincia, que
habitualmente se faz assim: vai falar de pessoa com deficincia, o folheto traz a
imagem de um cego, que culos escuros e bengala; o surdo, com a orelhinha cortada;
o deficiente mental, que tem os olhos puxados; e o fsico, que uma cadeira de rod
as. Inovamos, creio, essa histria.
Queramos produzir um folder para a SEAD, mas um folder diferente desse padro. Um b
elo dia, apresentei a foto do mundo visto do espao e envolvido pela frase: o mund
o gira e a cada volta fica diferente. Mas Manuel, isso no tem nada a ver com defic
incia disseram. Pelo contrrio , eu disse, isso tem tudo a ver, tem a ver com a diferena
A diferena est no mundo desde que o mundo mundo e um conceito dinmico. Bom, ficou e
ssa a marca da SEAD.
Entrevistador: Seu perodo na Superintendncia coincide com o perodo em que ocorreu a
1 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia. Vocs se envolveram na
organizao?
Manuel Aguiar: Sim, muito! Pernambuco fez cinco conferncias regionais. E l fomos ns
para Braslia. E Pernambuco teve uma presena efetiva nas discusses.
Entrevistador: Como voc avalia essas conferncias, os ganhos e as dificuldades para
o movimento?
Manuel Aguiar: Volto a dizer que se as conferncias acontecessem com o apoio do Es
tado e com maior organizao do movimento, elas seriam mais autnticas, mais movimento
. Mas, como estamos muito fragilizados, quem termina fazendo tudo o governo. Se
temos no governo uma pessoa que conhece o movimento, ela busca as pessoas do mov
imento, prioriza nossas questes, alm de saber quem quem, quem est comprometido. Mas
, se no temos algum que tem essa vivncia, ou uma pessoa com experincia e foco no ass
istencialismo, ela vai pelo assistencialismo.
S acredito que sairemos dessa escravido de tutelados, de submisso, de excluso, se co
nseguirmos autodeterminao, empoderamento; se conseguirmos ser cidados mesmo.
Entrevistador: Qual sua opinio sobre o Estatuto?
Manuel Aguiar: Creio que o Estatuto tem um mrito: ele criou uma discusso, propicio
u, no Legislativo, do Congresso, um foco para discusso de nossas questes. Isso mui
to bom.
Prope a ser um Estatuto, um manual das leis da pessoa com deficincia. Os seus defe
nsores dizem que isso bom porque fica tudo compilado em um nico local. A princpio,
at defendi essa tese. Depois, comecei a refletir na minha histria, no que acredit
o, e vi que estava errado; para mim est errado. O Estatuto no necessrio. Daqui a po
uco vamos ter Estatuto de ndio, do negro, da mulher, do homossexual, Estatuto e E
statuto... Precisamos de uma legislao para todos; uma legislao que atenda a todos os
segmentos da sociedade.
Comea essa histria de discriminao positiva. Eu no quero ser discriminado, nem positiv
a nem negativamente. Quero ser cidado com direitos constitucionais que todos tm e
mais os que me fizerem ser igualitria, autnoma e equanimemente cidado.
E ela tem outra vitria: ela conseguiu ser discutida coletivamente, internacionalm
ente. Ela rica por isso, porque foi construda coletivamente por diversos povos
no
foram diversos grupos sociais, foram povos: Europa, Frana e Bahia. E isso belo. D
eu no que deu, foi a primeira Conveno da ONU do sculo XXI, o que tambm outro marco.
Vitria para ns.
Entrevistador: Quais foram os momentos mais importantes para o Movimento das Pes
soas com Deficincia e quais os desafios futuros?
Manuel Aguiar: Como marco h o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Isso um
divisor. Outro marco a Constituio, quando passamos a ser pessoas.
Depois, como consequncia desse movimento todo, voc tem as polticas pblicas que hoje
existem: federais, estaduais e municipais. Muitas delas at nascidas de forma equi
vocada, mas que trouxeram ao foco a nossa questo.
E a a pergunta : Parou por qu? Por que parou? Sobre isso que temos de refletir. Tem
os que s viver o agora? E o agora que ns conquistamos? Vai ficar nisso? Melhor leg
islao das Amricas, mas por que ela no acontece? Porque gestores pblicos e gestores do
movimento no esto cobrando. Um no cobra e o outro no faz. Quem teria a obrigao de pri
meiro fazer? o primeiro que descumpre: o gestor pblico.
Historicamente ns viramos a pgina do excepcional, quebramos o poder do tutelador,
estamos fazendo a escola inclusiva, e espero que ela seja plural.
Por fim, a ratificao e aprovao, pelo Congresso Nacional, da Conveno e seu Protocolo Fa
cultativo sobre Direitos das Pessoas com Deficincia o mais recente marco e desafi
o.
16.
Maria Aparecida Siqueira (Cidinha Siqueira)
Fotografia 39.6: Maria Aparecida Siqueira.
Maria Aparecida de Siqueira nasceu em 1961 e natural de Goiandira-GO. Cidinha, c
omo conhecida, contraiu paralisia infantil aos nove meses. graduada em Pedagogia
pela Universidade Federal de Gois (UFG) e em Psicologia pela Universidade Catlica
de Gois (UCG).
Em 1978, ingressou em um grupo de jovens catlicos, iniciando sua militncia na igre
ja. Em 1990, passou a atuar na rea da pessoa com deficincia, filiando-se Associao do
s Deficientes Fsicos do Estado de Gois (ADFEGO). Nessa mesma poca, foi eleita repre
sentante de Gois na Organizao de Entidades de Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF).
Em 1995, Cidinha foi convidada para dirigir a Diviso de Ateno ao Deficiente da anti
ga Fundao Municipal de Desenvolvimento Comunitrio (FUMDEC), hoje Secretaria Municip
al de Assistncia Social, cargo no qual permaneceu at 2003 e do qual se desvinculou
para disputar eleies municipais como candidata do Partido dos Trabalhadores (PT)
a vereadora por Goinia. Foi eleita, em 2004, voltando Cmara em 2008 como a candida
ta a vereadora mais votada do PT de Goinia.
TEMAS
Percepo da deficincia
A Diviso de Ateno ao Deficiente da Prefeitura de Goinia
Atuao no movimento e participao na ADFEGO
Participao no AIPD e articulao entre as entidades de pessoas com deficincia
O fim da Coalizo Nacional e a participao na Constituinte
Ingresso na poltica partidria
A articulao entre as deficincias
Os conselhos e as coordenadorias
A atuao como vereadora e as leis aprovadas
As dificuldades para implementar polticas pblicas
Balano das polticas pblicas para pessoas com deficincia e desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Goinia-GO
DATA: 20 e 21 de maro de 2009
DURAO: 2 horas e 30 minutos
Entrevistador: Qual seu nome completo, a data e o local do nascimento?
Cidinha Siqueira: Meu nome Maria Aparecida de Siqueira, mas as pessoas me conhec
em como Cidinha Siqueira, especialmente no movimento da pessoa com deficincia. Me
u nome poltico tambm Cidinha Siqueira. Nasci em Goiandira-GO, em 8 de abril de 196
1.
Quando eu era criana, no percebia minha deficincia. Minha famlia, graas a Deus, me de
u muita fora nessa caminhada. Eu contra a paralisia infantil com nove meses de vid
a. Comecei a fazer tratamento no Sarah Kubitschek, em Braslia, em 1969. Foi uma l
onga jornada de tratamento com o uso de trao e gesso e sesses de fisioterapia.
No incio da adolescncia foi que percebi melhor as diferenas que existiam entre mim
e as demais pessoas da minha idade. Via meu corpo diferente, e isso comeou a me i
ncomodar. Perceber a deficincia me trouxe momentos de luto. O mdico que me acompan
hava nessa poca sempre disse que eu conseguiria caminhar, razo pela qual fiquei en
gessada por vrios anos.
Porm, como o tratamento no estava surtindo efeito desejado, eu deixei esse mdico de
Braslia e fui para So Paulo. Busquei atendimento na Associao de Assistncia Criana De
iciente (AACD). O mdico que me assistiu, Ivan Ferrareto, disse: Cidinha, infelizme
nte no d para oper-la, porque sua capacidade respiratria muito baixa e um procedimen
to cirrgico representaria um risco muito grande . Lembro-me bem de quando o mdico se
sentou na minha frente e disse porque os outros mdicos falavam sempre com os meu
s pais, e esse, no, falou diretamente comigo: Continue sua caminhada, levante a ca
bea e v em frente, porque mesmo nessa cadeira de rodas voc vai realizar muitas cois
as .
Em relao aos meus pais, ns tivemos, sempre, uma relao muito boa. Minha me Divina falec
eu ano passado (2008). Foi um momento de muita dor, mas tambm de muito amor, por
perceber que minha vivncia com ela me deu muita fora para minha caminhada.
Entrevistador: Voc fez Pedagogia e depois Psicologia. Voc chegou a trabalhar na rea
de Pedagogia?
Cidinha Siqueira: S estagiei, porque logo depois de me formar eu fui chamada para
assumir a Diviso de Ateno ao Deficiente da Prefeitura de Goinia. Na prefeitura no ex
istia nenhum programa que atendesse pessoa com deficincia. Fui convidada para ass
umir essa pasta porque o Municpio me conhecia do movimento de luta pela incluso da
pessoa com deficincia em Goinia.
Eu fiquei na diviso de 1995 at 2003. Foi um trabalho muito bom de ser realizado. L
eu fazia muitos seminrios e debates. Nessa poca, trouxemos muitos debates sobre ac
essibilidade para Goinia, poca em que o tema passou a fazer parte de campanhas edu
cativas nas escolas e em vrios outros ambientes da cidade. A partir dessa iniciat
iva, a Prefeitura de Goinia entrou na luta pela integrao da pessoa com deficincia na
sociedade. A integrao foi uma filosofia assumida pelos movimentos e que antecedeu
o conceito de incluso, que viria mais tarde.
Entrevistador: De que maneira o movimento, as entidades e as pessoas participava
m desses debates sobre a incluso, nesse momento inicial?
Cidinha Siqueira: Eu participava muito dos grupos catlicos quando vim morar em Go
inia. Em 1990, senti necessidade de atuar na rea da pessoa com deficincia e pensei:
Preciso lutar junto com o movimento para transformar essa sociedade . O que me lev
erreno que pertencia ao Estado e que a Associao dos Deficientes Visuais ocupou, co
locando uma tenda. O grupo foi at o governador e solicitou a rea para a associao. L e
rgueram um centro de apoio ao deficiente visual, auditivo, fsico e mental. Ou sej
a, foi muito positivo. Foi uma das primeiras aes colocadas em prtica no Estado e em
Goinia.
Havia tambm Talma Alvim, que foi uma pessoa muito batalhadora. Quando me tornei r
epresentante estadual da Organizao Nacional dos Deficientes Fsicos (ONEDEF), em 199
0, era ela quem estava na organizao. Talma ajudou a fundar a Associao dos Deficient
es Fsicos, a ADFEGO, aqui em Goinia, que inicialmente atuou mais na rea de esportes
.
Quando fui para a ADFEGO, passamos a buscar mais a defesa dos direitos da pessoa
com deficincia. Foi quando pude trabalhar para firmar convnios para a instituio. Eu
batalhei bastante, ia aos encontros nacionais. Houve um encontro nacional em Joo
Pessoa e havia um convnio com a Tele de l, que empregava as pessoas com deficincia
. Mas aqui em Goinia, no. A gente j tinha ido vrias vezes Telegois, empresa de telefo
nia do Estado, na poca, e as portas no se abriam. No encontro de Joo Pessoa, eu sou
be que eles estavam com o convnio. Eu e um amigo, Vilmar, que era meu suplente na
organizao, conversamos com o coordenador da Tele de l. Dissemos a ele: Olha, conver
sa com o presidente da Telegois para que ele se convena de que ns temos capacidade
de trabalhar. E o coordenador disse: Vou ligar agora. Ele est perdendo uma mo de obr
a importante. Vocs so muito eficientes . Na mesma hora ele pegou o telefone e ligou
para Ruy Brasil, da Telegois: Estou com uma goianinha aqui, e ela est dizendo que ele
s querem trabalhar e voc no est dando oportunidade . Ele disse: Diga a ela que me proc
ure quando chegar a Goinia. Eu, Tnia Maria Aguiar e Simone Pinto da Costa, tambm com
panheiras do movimento na poca, retornamos a Goinia e fomos Tele. Eles, ento, abrir
am as portas da empresa para 30 portadores de deficincia, inicialmente, contratad
os para trabalhar no teleatendimento. Depois, pediram mais 40, mais 50, mais 60
e fechamos o convnio com 800 trabalhadores com deficincia empregados. At conseguimo
s da Tele Nacional um diploma de melhor atendimento do Brasil. Foi muito lindo!
Entrevistador: As pessoas que trabalhavam nesse atendimento eram somente deficie
ntes fsicos?
Cidinha Siqueira: S fsicos, porque o convnio foi celebrado entre a ADFEGO e a Teleg
ois (hoje Brasil Telecom/OI). Eu vejo como muito positiva essa parte, porque a pa
rtir da a pessoa com deficincia comeou a se integrar, a se incluir na sociedade. E,
por outro lado, parece que a sociedade tambm comeou a prestar mais ateno na pessoa
com deficincia, j que eles passaram a sair mais de casa, a serem vistos nas ruas,
no trabalho.
Entrevistador: Voc participou de encontros da Coalizo Nacional?
Cidinha Siqueira: Nesse perodo eu ainda no estava to engajada no movimento. Eu part
icipava como convidada. Atuar mesmo foi a partir de 1990. Foi quando eu peguei p
ara valer, entrei para o movimento como representante estadual da ONEDEF e pude
fazer um trabalho bem positivo.
Entrevistador: A segunda metade da dcada de 1980 coincide com o perodo da Constitu
inte...
Cidinha Siqueira: Os companheiros que iniciaram o movimento redigiam e encaminha
vam alguns documentos aos gabinetes dos deputados constituintes. Formava-se uma
comisso de pessoas e o trabalho era realizado em Braslia. Nessa poca, tudo era muit
o difcil, inclusive reunir os companheiros, o que acontecia, em mdia, a cada seis
meses. As sugestes eram colhidas com os representantes de cada Estado brasileiro
e encaminhadas a Braslia. Quando eu ingressei no movimento nacional, eu fazia mui
to essa atividade de encaminhar os documentos aos gabinetes de Braslia. Tendo em
vista a proximidade entre Goinia e Braslia (DF), para mim acabava ficando mais fcil
. A coordenao nacional do movimento, comandada pela Ana Maria Barbosa
grande milit
ante, com vasta experincia e ex-presidente da ONEDEF , muitas vezes me passava os
documentos e eu levava at Braslia. Era mais fcil articular dessa forma.
Entrevistador: Voc participou do movimento da Constituinte. Como foi sua ao no segm
ento?
Cidinha Siqueira: Eu discutia localmente com o movimento e levava a questo at o Co
ngresso. Alguns deputados do Partido dos Trabalhadores (PT) contriburam votando o
u me enviando quando chegava alguma coisa no Congresso enviavam para eu avaliar
se era oportuna aquela sugesto ou no. Havia lei que eu levava para o movimento nac
ional, para a ONEDEF e dizia alertava que no poderia passar. Alm de sugerir, a gen
te fiscalizava o trabalho, tambm. Havia algumas leis esdrxulas. Mas nossa ao no se re
stringiu apenas s sugestes na rea da pessoa com deficincia.
Entrevistador: E que balano voc faz da legislao brasileira?
Cidinha Siqueira: A nossa legislao uma das melhores do mundo. Em termos de leis, ns
temos muita coisa. Mas precisamos fazer valer, buscar efetivar as leis existent
es. Se tivssemos essas leis verdadeiramente efetivadas, tenho certeza de que j tera
mos passado da fase da incluso. Penso que o movimento precisa cobrar mais as leis
, exigir de cada Estado que realmente efetive a legislao existente.
Entrevistador: Nesse momento, havia uma articulao do movimento ou das organizaes das
pessoas com deficincia fsica com as outras deficincias?
Cidinha Siqueira: A que est a questo. Quando aconteceu a Coalizo Nacional, os movime
ntos de pessoas com deficincia caminhavam juntos. Depois, foram se separando e ca
da um se organizando: ONEDEF, FENEIS, FEBEC. E a avaliao que eu fao hoje que ns perd
emos com isso. Perdemos um pouco de fora quando nos segmentamos, porque isso nos
levou a perder o contato, a viso de todo o movimento. Digo isso porque, embora ha
ja muitas coisas especficas de cada movimento, muitas lutas tm relao com determinado
tipo de deficincia, no precisvamos ter perdido o elo com o todo. Ou seja, separar
no foi a melhor estratgia para o movimento.
Entrevistador: Por que esse elo se rompeu?
Cidinha Siqueira: Porque camos na especificidade. A pessoa com deficincia fsica bus
cava s a adequao dos espaos fsicos; o deficiente visual via a necessidade do piso ttil
; o auditivo, a incluso da LIBRAS. Ns nos centramos e acabamos nos organizando de
uma forma que nos distanciou a todos. E a realidade que est posta quase uma s: esp
ecficas ou no, as polticas pblicas buscam incluso e dignidade da pessoa com deficincia
e, para isso, poderamos estar trabalhando juntos, garantindo direitos fundamenta
is, polticas pblicas mais amplas. A Coalizo durou uns quatro anos e depois cada um
criou o seu movimento especfico. Acho que poderia haver ONEDEF, FEBEC, FENEIS, ma
s sem perder a viso do todo. Assim, teramos avanado mais.
Entrevistador: Quais os principais conflitos internos do movimento que acabaram
culminando nessa diviso?
Cidinha Siqueira: Foram vrios fatores. Havia, inclusive, uma dificuldade de logsti
ca, mesmo. Faltavam alojamentos para a realizao dos encontros nacionais. Assim, ca
da segmento foi se organizando por conta prpria. Outra dificuldade tinha a ver co
m a prpria viso do movimento. As pessoas com deficincia visual, por exemplo, acredi
tavam que as associaes e instituies no tinham que se envolver na questo da empregabili
dade, mas lidar apenas com a defesa do direito. Hoje, porm, temos mais claro que
exigir a defesa do direito possibilitar que a pessoa com deficincia tenha acesso
a todos os espaos, como o trabalho.
Pelo fato de cada segmento ver a poltica de uma forma, acabamos nos separando. Eu
sempre digo aos meus amigos, sempre que a gente se encontra, que temos de tenta
r buscar essa sinergia de volta para avanar mais ainda.
Entrevistador: Sua entrada para a poltica partidria teve a ver especificamente com
a questo da deficincia?
Cidinha Siqueira: No somente. As pessoas j me conheciam por causa do trabalho que
eu realizava na igreja, na universidade e na militncia do PT e na Diviso de Ateno ao
Deficiente da Prefeitura de Goinia. Esse trabalho foi me garantindo mais visibil
idade. Digo isso com muita tranquilidade, tendo em vista que outras pessoas com
deficincia saram candidatas na mesma poca e no se elegeram. Acredito, portanto, que
meu xito na poltica se deu pelo potencial de trabalho que eu j havia demonstrado so
ciedade. Eu havia lutado, por exemplo, pelo rebaixamento dos meios-fios de Goinia
, pela moradia inclusiva e pelo programa Trabalhando com o Verde.
Assumi um espao na Diviso de Ateno ao Deficiente da Prefeitura de Goinia, mas no aceit
ava que as coisas no acontecessem do jeito que deveriam acontecer. Ou seja, indep
endentemente de estar l, sempre lutei pela pessoa com deficincia. Muitas vezes col
oquei meu cargo disposio: Se a poltica no andar da forma que positiva para a pessoa
om deficincia, eu estou saindo , dizia sempre. Eu estava l para representar a pessoa
com deficincia, tinha de promover as mudanas de forma a atender s necessidades do
segmento. Porque a gente sabe que entra governo, sai governo, cada um tem sua fi
losofia. E muitas vezes essa filosofia, em vez de incluir, exclui.
Entrevistador: Quando voc assumiu o cargo na Diviso de Ateno ao Deficiente, passou a
tratar das deficincias de forma mais ampla?
Cidinha Siqueira: Eu tive contato com os movimentos de todas as deficincias. Eu m
esma busquei a unificao dos segmentos das pessoas com deficincia visual, auditiva,
fsica e intelectual. A partir das sugestes dos segmentos, realizvamos debates nas re
as de educao, sade, cultura.
Em 1999 houve a possibilidade de eu visitar os Estados Unidos em um programa cha
mado Melwood. Eu fui convidada e, junto com representantes do Centro Livre de Ar
tes de Goinia, levei um grupo de dez pessoas com deficincia intelectual. Conhecemo
s vrias cidades: Maryland, Baltimore, Washington e outras. L, as pessoas com defic
incia intelectual cuidavam de todas as praas da cidade. Eu pude ver, e as pessoas
que foram comigo, tambm.
Entrevistador: Voc acha que h algum tipo de hierarquia entre as deficincias?
Cidinha Siqueira: No sei se seria hierarquia, mas acredito que as pessoas com def
icincia fsica esto mais includas na sociedade em relao s pessoas que possuem outras de
icincias, como as pessoas com deficincia intelectual, por exemplo. O deficiente vi
sual tem uma dificuldade maior em ser includo, tambm. H vrios fatores relacionados c
om esta realidade e o preconceito um dos principais deles. O preconceito dificul
ta muito o processo de incluso.
Eu vejo que, da forma como o movimento de pessoas com deficincia fsica foi se orga
nizando, acabamos conseguindo ocupar mais espaos, at mesmo porque nos foram oferec
idas mais oportunidades. No quero generalizar, de forma alguma, mas vejo aque pe
ssoa com deficincia visual conseguiu estar mais inserido. Se fizermos uma anlise,
perceberemos isso na empregabilidade, na educao.
Entrevistador: Como pode ser minimizada essa disparidade inclusiva entre as defi
cincias?
Cidinha Siqueira: Acredito que cada segmento de pessoa com deficincia tem de esta
r se empoderando mais. As instituies precisariam, cada vez mais, assumir o seu pap
el de defesa de direitos. Nos debates, sempre levanto esta questo: papel do Estad
o, papel do municpio gerar incluso, de verdade, na escola, no trabalho, na rea soci
al. Em toda minha fala eu venho batendo nessa tecla com o objetivo de no deixar o
segmento tmido diante do Estado. Muitas vezes as instituies celebram convnios com o
Estado, mas no por isso que devem perder a fora, perder seu papel de defesa dos d
ireitos. Muito pelo contrrio, j que as instituies, muitas vezes, fazem o papel do Es
tado, bem ao estilo do modelo neoliberal. Precisamos mexer nessa questo e travar
uma discusso sobre esse tema e reavaliar mesmo o papel das instituies diante da rea
lidade que ns temos hoje.
Em nvel de Brasil, estamos passando por um momento no qual a gente precisa empode
rar as instituies para avanar na defesa dos direitos da pessoa com deficincia. Temos
avanado? Temos. H muita coisa em que temos avanado. Mas ainda estamos vivendo em u
m pas em que a excluso das pessoas com deficincia uma realidade. E, enquanto conviv
ermos com essa realidade, devemos lutar para construir uma sociedade de fato inc
lusiva.
Entrevistador: Como voc avalia a criao de conselhos e coordenadorias?
Cidinha Siqueira: De muita relevncia. Os conselhos, em cada cidade, em cada regio
so como clulas. H um ganho muito grande, porque h participao maior das pessoas. Vejo o
quanto foi positivo para o Brasil a criao da CORDE para subsidiar os movimentos.
Vejo o quanto isso foi importante para potencializar as aes e para contribuir com
o trabalho de defesa dos direitos das pessoas com deficincia. Os conselhos so fund
amentais nesse processo.
Entrevistador: Como a sua avaliao sobre a importncia e o trabalho do CONADE e da CO
RDE?
Cidinha Siqueira: Imprescindvel. O CONADE e a CORDE vm desenvolvendo um belssimo tr
abalho. Isso se potencializa sempre. Cada representante que faz parte das entida
des alimenta essa poltica de transformao da sociedade brasileira. Eu parabenizo a t
odos que compem essas instituies. So com instrumentos como esses que vamos avanando n
a defesa dos direitos.
Entrevistador: Quais os avanos da CORDE ao longo do tempo?
Cidinha Siqueira: Com a CORDE o movimento avanou demais. O trabalho que a CORDE t
em feito, em nvel cientfico mesmo, trazendo subsdio terico para as discusses, fantsti
o. Eu sempre parabenizei essa viso e acredito que, enquanto existir na CORDE o de
sejo de transformar a sociedade em algo melhor, eu continuarei defendendo o pape
l dela, porque entendo que ela tem proporcionado, em nvel de Brasil mesmo, uma vi
so maior. So tcnicos preparados que esto l e tm contribudo nesse processo. Aprendi mui
o com os subsdios que a CORDE disponibiliza. Sempre que eu vou at l, h contedos novos
, livros novos. Debruo-me sobre eles para estudar, aprender, dividir e distribuir
conhecimento, tambm.
A partir do momento em que a pessoa com deficincia se conscientiza do seu papel d
e agente transformador da sociedade, ele comea a atuar de maneira diferente. A CO
RDE tem esse papel de ser um agente para levar subsdio de transformao para a socied
ade por meio dos tantos programas que oferece, de tantos livros cuja edio ela se r
esponsabilizou e com os quais eu aprendi e aprendo muito.
Entrevistador: O que a fez pleitear uma cadeira na Cmara dos Vereadores?
Cidinha Siqueira: Eu sempre atuei com muita vontade de mudar a forma como a soci
edade se coloca diante da pessoa com deficincia. E eu vi que o Legislativo era um
espao maior, onde eu teria mais possibilidade de fazer leis, de cobrar leis, faz
er com que elas se efetivassem. Ento, por entender isso que eu me coloquei dispos
Cidinha Siqueira: Em questo de lei, ns temos uma legislao vasta. Em 1981, havia pouq
ussimas leis; era catica a situao em relao a essa questo. E as que existiam eram equiv
cadas. Depois de 1981, com o Movimento das Pessoas com Deficincia, comeou a se pen
sar mais no assunto. Vejo que, hoje, a Constituio e as leis de cada municpio fizera
m avanar bastante esse tema. O que a gente precisa agora fortalecer o segmento, f
azer com que as entidades busquem mais o papel de defesa do direito. Vejo que ai
nda esto um pouco tmidas as associaes, em nvel de Brasil. Eu acredito que ns podemos e
devemos empoderar mais no nosso exerccio de cobrar que as leis que existem sejam
efetivadas. E que a gente no perca a filosofia da luta, da transformao da sociedad
e, independentemente do cargo que se assuma, porque o compromisso maior com a tr
ansformao. E a gente s vai conseguir essa transformao se continuar se empoderando des
sa energia que eu acho que muitas pessoas com deficincia trazem pela indignao de ve
r uma sociedade que exclui pela falta de acessibilidade, pelo comportamento das
pessoas que no se abriram para a mudana.
Enfim, creio que a sociedade mudar a partir do momento que ela for tocada no sent
ido da conscincia de mudana. A, sim, preciso que o Executivo, o Legislativo e, prin
cipalmente, as entidades de defesa de direito sejam agentes nessa busca de trans
formao. Percebo que para a maioria das entidades, acabou um pouco da sinergia, da
vontade de transformar. Essa transformao precisa ser alimentada. preciso gerar lder
es. preciso criar nas entidades a possibilidade de formao de lderes. A gente passa
pela histria e acredito que cada um faz um pouquinho. Como eu estou passando, vrio
s companheiros j passaram. A gente passa e contribui com um pouquinho da mudana. E
precisamos nos preocupar em gerar lderes para assumirem mais espaos para que se p
ossa transformar. Percebo que na forma como as associaes se organizam so sempre os
mesmos lderes, e isso no contribui para que outros cresam para fazer o debate da po
litizao.
Precisamos gerar debates de politizao no sentido de buscar que a pessoa com deficin
cia tenha conscincia de que educao, sade, moradia e transporte so direitos dela. Quan
to mais pessoas com deficincia tiverem essa conscincia, a transformao vir mais rapida
mente.
Entrevistador: Voc se refere muito a esse conceito de empoderamento, de empoderar
a pessoa, qual o caminho para isso?
Cidinha Siqueira: Seria trabalhar a base mesmo, gerar nas instituies debates, apro
fundamento; fazer os conselhos acontecerem; fazer nas instituies um conselho paral
elo, em que um cuida da sade, outro da educao, outro do transporte; fazer debates i
nternos e externos sobre esse tema. Acredito que isso vai favorecer muito. Incen
tivar as pessoas com deficincia a estar nas escolas, lutar e brigar para que essa
s escolas sejam acessveis. Acredito que o caminho esse. Lutar para que se tenha c
ultura, enfim, fazer realmente o papel de defesa do direito. Fizemos isso muito
bem na dcada de 1980, principalmente, e na dcada de 1990, tambm, e eu vejo agora qu
e j conquistamos vrios espaos, mas ainda h muita coisa para ser conquistada. Para is
so, preciso que as instituies pressionem o Legislativo, o Executivo e o Judicirio p
ara que eles realmente faam o papel deles. Isso o que eu penso.
Entrevistador: H algo mais que voc considere importante destacar e registrar neste
depoimento?
Cidinha Siqueira: O segmento para pessoas com deficincia foi muito positivo para
mim. A vivncia no segmento me deu oportunidade de conhecer e de lutar. O moviment
o impar em nossa histria. Quero reforar aqui a importncia do segmento. Quando eu fa
lo de a gente voltar a atuar de forma coesa, essa juno no sentido da importncia de
estarmos unidos debatendo diariamente e tendo mais fora para a transformao. Acredit
o que o Brasil tem caminhado muito, mas podemos caminhar mais rpido se tivermos d
e novo um intercmbio, no somente de forma separada, em cada instituio, mas de forma
conjunta, pelo menos uma vez por ano. Isso j marcaria positivamente.
O que mais eu queria dizer? Que sou uma apaixonada pela vida, que eu gosto de vi
ver, de lutar, que no gosto de injustia de jeito nenhum, que brigo e, dessa forma,
vou contribuindo um pouquinho. Coloco, a cada dia, um novo tijolinho para ajuda
r a construir a transformao. E, para finalizar, destaco que o segmento muito impor
tante para continuar com essa caminhada, essa interao. importantssimo.
Fico feliz se tiver contribudo com esse projeto e estamos a para lutar juntos. Par
abns pelo trabalho de vocs, porque mesmo mpar. Nunca, antes, se fez um registro des
sa natureza no Brasil.
17.
Maria de Lourdes Brenner Canziani
Fotografia 39.6: Maria de Lourdes Brenner Canziani.
Maria de Lourdes Brenner Canziani nasceu em 1929 e natural de Imbituva-PR. forma
da em Pedagogia pela Universidade Federal do Paran-UFPR, com especializao em cursos
de ps-graduao em universidades e instituies especializadas do Brasil e do exterior.
Entre 1965 e 1983 coordenou o Departamento de Educao Especial na Secretaria de Est
ado da Educao do Paran. Posteriormente, coordenou a Coordenadoria de Capacitao de Rec
ursos Humanos e Tecnologia na rea de Educao Especial da Pontifcia Universidade Catlic
a do Paran. Em 1986, foi convidada para integrar o Centro Nacional de Educao Especi
al (CENESP), no Ministrio da Educao e Cultura. Quando o CENESP foi transformado em
Secretaria da Educao Especial, assumiu o cargo de assessora tcnica da diretora. Em
1990, assumiu a Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Defi
cincia (CORDE), cargo que ocupou at 1997, contribuindo para o desenvolvimento das
polticas brasileiras na rea de ateno a pessoas com deficincia e elaborou diretrizes,
projetos e/ou programas de atendimento e de defesa dos seus direitos.
Na sua gesto, foram realizadas as Cmaras Tcnicas, uma metodologia que promovia o ex
ame e avaliao mais aprofundados de temas de interesse do Movimento das Pessoas com
Deficincia mediante a contribuio dos tcnicos e de representantes do movimento organ
izado (O surdo e a Lngua de Sinais; Fortalecimento institucional na rea da deficinc
ia mental; Biotica, pesquisa experimental em seres humanos; Autismo e outras psic
oses infantojuvenis; Reserva de mercado em concursos pblicos para pessoas portado
ras de deficincia; Reabilitao baseada na comunidade; Preveno de acidentes de trnsito;
Regulamentao da segurana de voo para o transporte areo de pessoa portadora de deficin
cia em aeronaves civis brasileiras e de acessibilidade).
TEMAS
A formao em Pedagogia e a especializao em Ateno Pessoa com Deficincia Mental
A Escola Especial Mercedes Stresser
O Servio de Educao de Excepcionais na Secretaria Estadual de Educao
O modelo mdico do atendimento pessoa com deficincia
A construo da rede de educao da pessoa com deficincia no Paran e a relao do Departame
de Educao Especial com as organizaes da sociedade civil
A Coordenadoria de Capacitao de Recursos Humanos e Tecnologia na rea de Educao Especi
al na PUC
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes
A atuao no Centro Nacional de Educao Especial (CENESP)
Atuao com o Deputado Constituinte Nelson Seixas
O convite para a Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Def
icincia (CORDE)
A Reforma Administrativa do governo Fernando Henrique Cardoso e a transferncia da
CORDE para o Ministrio da Justia
As Cmaras Tcnicas da CORDE
O Primeiro Congresso Brasileiro de Comunicao e Estigma
A ao interministerial da CORDE
A perspectiva da educao inclusiva
A Poltica de Integrao da Pessoa com Deficincia
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e o Estatuto da Pessoa com D
eficincia
Os avanos conquistados e os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: Curitiba-PR
eu disse.
disse: Olha, eu tenho uma filha com deficincia e quero implantar o atendimento par
a crianas (na poca no se dizia especiais) excepcionais. Eu fiz o convnio com a PUC d
e So Paulo, tenho cinco bolsas, e a Madre Maria Cristina disse que ningum foi apro
vado, a nica aprovada voc. Ser voc ou ningum mais .
Fui fazer o Curso de ps-graduao em Deficincia Mental na PUC de So Paulo, cujos profes
sores eram Stanislau Krinsky, doutor Haim Grunspun,doutora Olvia Pereira, dentre
outros grandes nomes. Fui para o curso com uma incumbncia: fazer um projeto de im
plantao do atendimento especial no Paran, com a superviso do Dr. Krinsky.
Quando o curso terminou, o doutor Justino estava se descompatibilizando para ser
candidato a deputado federal, e o projeto parou, mas ele disse: Eu prometi voc pa
ra um grupo que atende pessoas com doena mental, psicticos . Era dona Dalila de Cast
ro Lacerda, presidente da Associao de Assistncia ao Psicopata do Paran.
Entrevistador: Era uma associao civil ou do governo?
Maria de Lourdes Canziani: Era uma organizao no governamental (ONG) que atendia os
internos do Hospital Nossa Senhora da Luz. Ela havia criado uma escola especial
Mercedes Stresser sob a orientao de Dona Prcia.
Entrevistador: Isso foi na dcada de 1960?
Maria de Lourdes Canziani: Mais ou menos.
Entrevistador: Foi antes de voc ir para o Departamento de Educao?
Maria de Lourdes Canziani: Sim. Dona Prcia me procurou informando que ia fundar o
Instituto Decroly, de sua propriedade, com alunos egressos da Escola Mercedes S
tresser, razo pela qual deixaria a direo dessa escola, cabendo a mim, ento, a reform
ulao daquele programa de atendimento.
Na minha primeira reunio com a Diretoria, propus que fosse bem definido a quem de
sejavam oferecer atendimento. Ento buscamos definir o que a Associao entendia por u
ma escola especial, o que era ser portador de uma deficincia mental ou de uma doe
na mental. Expliquei as diferenas quando, ento, se decidiram ao que queriam fazer e
se definiu a identificao da entidade. Destinava-se a atender alunos com deficincia
mental.
Foi na poca em que comeou o Painel Kennedy. A escola especial era um dos programas
propostos pelo grupo de especialistas. Inclusive, fiz o curso com Samuel Kirk,
sob os auspcios do Centro Nacional de Educao Especial/Ministrio da Educao (CENESP/MEC)
, tendo como diretora a doutora Sarah Couto Csar, que veio dos Estados Unidos na p
oca do Painel Kennedy. Uma das decises do Painel Kennedy foi definir a identificao
das pessoas com retardo mental, substituindo a palavra anormal por excepcional . Por
que excepcional? Porque essa palavra significa uma coisa muito boa, muito bonita
, no tinha nenhum estigma. Voc vai ver uma pea de teatro muito boa e a classifica c
omo excepcional; vai a um restaurante, timo, excepcional. O Painel Kennedy durou
dez anos. Foi oficializado o termo excepcional , que abrangia a identificao de todas
as reas de deficincia e superdotados.
Entrevistador: Excepcional
Maria de Lourdes Canziani: Isso, a primeira tentativa de mudar, porque era anorm
al, dbil, imbecil, idiota, mongoloide. Era uma classificao psiquitrica. Minha formao n
a PUC era, tambm, na viso do modelo mdico.
Voltando, ento, quela reunio com a Diretoria da Associao de Assistncia ao Psicopata do
Paran, j definido o grupo de alunos a ser atendido, a primeira coisa foi tirar a
palavra psicopata do nome, porque no era esse o grupo de pessoas que desejavam aten
der. Concordaram, fizeram todos os registros e ficou Associao de Assistncia ao Excep
Enfim, comecei a fazer um projeto que eu mesma batia mquina, em casa, aps o expedi
ente. Sempre muito formal, muito cuidadosa. Jamais, na minha vida profissional,
dispensei a assessoria de um advogado: eu achava respaldo legal para justificar
tudo o que eu queria apresentar para o meu secretrio. Sempre! Nunca pedi nada par
a coitadinho . Jamais. E sempre com a viso de que educao especial no outra educao. I
oi uma questo de compreenso, de aprendizagem, de que a educao especial era um apoiad
or do sistema.
Com a preocupao de ofertar programas especficos para atender s necessidades educativ
as do educando com deficincia, superdotados ou com problemas de conduta, tanto do
primeiro grau quanto do segundo grau, da universidade, era necessrio dispor de u
ma estrutura administrativa que desse ao sistema educacional o suporte para que
isso ocorresse adequadamente. Consequentemente, apresentei aos meus superiores u
ma proposta de estrutura administrativa do Servio de Educao de Excepcionais. Caract
erizou-se pela conjugao de esforos entre o Poder Pblico e a iniciativa privada, inst
itucionalizado por meio de recursos jurdicos, como normas, decretos, resolues, port
arias, configurando-se, assim, a validao das parcerias necessrias para que isso oco
rresse, estabelecendo a hierarquia de competncias especficas. Fiquei quase vinte a
nos no cargo. No me deixavam sair. At que, um dia, eu disse: hoje!
Entrevistador: Antes de nos aprofundarmos no Departamento, voc disse que, no incio
de sua formao, a viso do atendimento era uma viso mdica. Quais seriam as caracterstic
as principais dessa viso?
Maria de Lourdes Canziani: O modelo clnico estabelecia que houvesse na escola esp
ecial uma equipe multidisciplinar: mdicos de vrias categorias, psiclogos, assistent
es sociais. E o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e, depois, a Legio Bra
sileira de Assistncia (LBA) ampliaram isso, o que distorceu completamente a viso e
ducacional. At as atividades relacionadas capacitao para o trabalho passaram a ser
tratadas como terapia ocupacional.
Houve uma guerra muito grande, e o dinheiro vinha deles para manter as instituies, a
s ONGs. Eram eles que tinham o grande cofre: o INSS e, depois, a LBA.
Entrevistador: Quais eram as principais instituies dessa poca?
Maria de Lourdes Canziani: Nossa, j havia bastante. Quando comecei, havia, em Lon
drina, o Instituto Londrinense de Educao para Crianas Excepcionais (ILECE), fundado
por senhoras rotarianas. Depois, havia o Instituto Londrinense de Educao de Surdo
s (ILES). Em Curitiba, havia a Associao Paranaense de Reabilitao (APR); Instituto Pa
ranaense de Cegos; Escola Epheta, para Surdos. Depois surgiram a Escola Tia Nilz
a, Escola Primavera, Centro Dia So Francisco de Assis, Escola Ecumnica e outras.
Na poca, o modelo era criar escolas. O modelo veio dos Estados Unidos, que foram
os pioneiros. As escolas especiais substituram, nos Estados Unidos, as grandes in
stituies de internato. Quando comecei, dispnhamos de recursos financeiros do govern
o do Estado; da Campanha Nacional de Educao e Reabilitao do Deficiente Mental (CADEM
E) e do CENESP. Comecei a procurar meios jurdicos para aplicar o recurso federal
nos projetos. Ns fazamos os projetos e a mantenedora era uma instituio escolhida par
a ficar como mantenedora.
Entrevistador: E a executora?
Maria de Lourdes Canziani: As executoras ramos ns, que propnhamos os projetos.
educativas especiais.
A ao do Departamento de Educao Especial se caracterizou pela consecuo do objetivo do p
rocesso de integrao/incluso, j naquela poca, visando oferecer igualdade de oportunida
des e possibilitar meios de poder conviver com os outros e compartilhar dos mesm
os recursos da comunidade.
Entrevistador: E a fundao da APADEVI?
Maria de Lourdes Canziani: Tambm do meu tempo. A APADEVI no foi iniciativa do Depa
rtamento. Havia muitas iniciativas quanto fundao de ONGs com o objetivo de atender
determinados segmentos da rea de pessoas com deficincia. Muitas procuravam o Depa
rtamento, apresentando seus projetos, solicitando orientaes ou recursos financeiro
s para realiz-los. Eram analisados pela equipe tcnica e administrativa e, se aprov
ados, recebiam as orientaes sobre os procedimentos legais para que isso ocorresse.
Entrevistador: Depois do Departamento, voc foi para a PUC?
Maria de Lourdes Canziani: O reitor da PUC, professor Osvaldo Arns, quando soube
que eu ia sair do Departamento de Educao Especial, foi pessoalmente solicitar ao
secretrio da Educao que me colocasse disposio da PUC. Era seu interesse implantar um
setor destinado ao estudo sobre pessoas com deficincia.
Apresentei, ento, um projeto de uma Coordenadoria de Capacitao de Recursos Humanos
e Tecnologia na rea de Educao Especial. O projeto foi apreciado pelo Conselho Unive
rsitrio, que o aprovou. Desenvolvemos um trabalho muito bom na capacitao de recurso
s humanos. Foram oferecidos vrios cursos, trazendo especialistas do Brasil e do e
xterior. Nessa poca, eu lecionava no curso de Pedagogia da PUC e proferia palestr
as em outros cursos.
Fiquei quatro anos na PUC. Um dia, entrando na minha sala, encontrei debaixo da
porta vrios bilhetinhos com recados telefnicos da doutora Lizair Guarino, diretora
do CENESP, solicitando que eu retornasse os telefonemas. Quando liguei, ela me
convidou para ir para o CENESP, que funcionava no Instituto de Cegos Benjamin Co
nstant, no Rio de Janeiro.
Entrevistador: Enquanto a senhora estava no Departamento de Educao Especial, no fi
nal da dcada de 1970 e incio da dcada de 1980, comeou o Movimento das Pessoas com De
ficincia e aconteceu o Ano Internacional, em 1981.
Maria de Lourdes Canziani: Tenho at o relatrio das atividades desenvolvidas no Par
an. O Ano foi muito interessante aqui no Paran; ns fizemos muito. Meu secretrio e eu
participamos de reunies preparatrias esclarecedoras sobre os objetivos do Ano com
a Comisso Nacional, no Rio de Janeiro, do Ministrio da Educao. E aqui tambm formamos
uma Comisso e fazamos as reunies.
Com o Ano Internacional veio a libertao definitiva da pessoa com deficincia dos seu
s terapeutas, das suas famlias e dos seus estigmas. Foi fantstico, porque foi ali
que comeou a surgir tudo. Ns j fazamos isso, porque minha grande preocupao foi quebrar
a viso da poltica de privilgios que o prprio portador de deficincia tinha: Eu mereo ;
quero ; Eu preciso ; Coitadinho .
Entrevistador: Nessa Comisso do governo havia dilogo com as organizaes que estavam s
urgindo do movimento, das pessoas com deficincia, que no eram as escolas?
Maria de Lourdes Canziani: Sim, mas no desenvolvimento de nossos projetos e ativ
idades tambm sempre mantnhamos dilogo com os movimentos. Eu nunca fiz nada sem que
fossem consultados; sempre fazamos o trabalho com as organizaes de e para pessoas c
om deficincia. Sempre! E eles participaram muito.
E comeou, realmente, esta viso at das disputas entre eles. As pessoas com deficincia
comearam, no Ano Internacional, pela expresso excepcional , porque a palavra excepci
onal abrangia todas as reas. S que as APAEs, os movimentos das pessoas com deficinc
ia mental, se apoderaram dessa palavra, talvez inconscientemente, e toda pessoa
com deficincia mental era confundida com excepcional : ele excepcional . Ento, os porta
ores das outras dificuldades, das outras reas de deficincia, comearam a dizer que no
queriam ficar enquadrados dentro de excepcional : Ns queremos ser chamados de cegos;
Ns queremos ser chamados de surdos ; e assim foi.
Entrevistador: Voc se lembra das pessoas que participavam dessa Comisso?
Maria de Lourdes Canziani: Eram os presidentes dessas instituies.
Entrevistador: Havia pessoas com deficincia na Comisso?
Maria de Lourdes Canziani: Sim, claro, toda vida. Sempre, sempre. Foi quando ela
s comearam a manifestar no somente suas reivindicaes, mas seus desagrados.
Entrevistador: Quais eram os desagrados colocados nesse momento?
Maria de Lourdes Canziani: A dificuldade de acesso ao trabalho; a terminologia;
eles queriam receber verbas, mas no tinham as caractersticas jurdicas para isso; e
reivindicaes de que a informao no havia chegado.
Entrevistador: E como foi sua trajetria no CENESP?
Maria de Lourdes Canziani: Deixei tudo para trs e comecei no CENESP com a doutora
Lizair Guarino e Teresa d Amaral. Mais ou menos entre seis e oito meses, o CENESP
foi transformado em Secretaria da Educao Especial. Convidaram-me para acompanhar
a Secretaria de Educao Especial, agora no MEC, em Braslia, como assessora Tcnica da
Diretora. Doutora Lizair teve certa dificuldade de permanecer em Braslia por caus
a de outras responsabilidades que tinha no Rio. Ento, deixou a Secretaria e volto
u para o Rio de Janeiro. Ficou no seu lugar o doutor Rmulo Galvo de Carvalho.
Do CENESP eu fui para a Secretaria de Educao Especial, no Ministrio da Educao, onde f
iquei somente dois anos, porque queria retornar ao Paran.
Quando eu estava com tudo pronto para ir embora, veio uma comisso da Federao Nacion
al das APAEs ao hotel em que eu morava, pedindo que eu no fosse embora e assessor
asse o doutor Nelson Seixas na Cmara dos Deputados. Dr. Nelson Seixas era o presi
dente da Federao das APAEs naquela poca.
Entrevistador: Ele foi Constituinte?
Maria de Lourdes Canziani: Foi, sim. Eles insistiram muito e fiquei assessorando
o doutor Nelson na Cmara dos Deputados. Fui convidada para redigir as justificaes
dos dispositivos constitucionais.
Entrevistador: Voc teve algum envolvimento direto na Constituinte?
Maria de Lourdes Canziani: No.
Entrevistador: Participou de alguma audincia pblica ou debate?
Maria de Lourdes Canziani: Na parte de educao. A deputada Rita Camata, da Comisso d
e Educao, solicitou minha participao na discusso do dispositivo referente ao atendime
nto do educando com deficincia preferencialmente no Sistema de Ensino Regular .
Depois dessa atividade, fui convidada para permanecer como coordenadora tcnica da
Comecei a reorganizar a CORDE de acordo com a viso, a finalidade prpria Lei n 7.853
, comeando a me aproximar das pessoas com deficincia, das entidades, das associaes.
Houve manifestaes e presso para que a CORDE no sasse do Rio. Ento, eu disse: A Adminis
rao Pblica aqui no Distrito Federal, temos que trazer a CORDE para o Ministrio da Ao
ocial.
Reuni instituies representativas para estudar e comecei trabalhando em vrios setore
s para organizar o atendimento que era compatvel com a finalidade da CORDE, com a
s razes para as quais ela foi criada e para o que ela servia. A CORDE ficou basta
nte dinmica e foi muito procurada por muitos segmentos do Poder Pblico e da comuni
dade. Esclarecendo: a CORDE um rgo de articulao interministerial, com atuao nas polt
s setoriais.
Entrevistador: A CORDE quase foi extinta no Governo Fernando Henrique Cardoso...
Maria de Lourdes Canziani: Uma das propostas da reforma administrativa era a ext
ino de rgos de assistncia social. Nesse caso, a Legio Brasileira de Assistncia (LBA),
Centro Brasileiro para a Infncia e Adolescncia (CBIA) e a CORDE. Mas a CORDE no er
a um rgo de assistncia social. Mantive uma luta muito grande para provar que a CORD
E era um rgo de defesa de direitos, e no de assistncia social. Foi um drama. Cheguei
a trazer pessoas que eu conhecia do Instituto de Mayores y Servicios Sociales (
IMSERSO) de Madri para discutirmos conceitos sobre a ao social.
Chegou a ponto de, em um Congresso em Salvador, para o qual fui convidada para f
azer a palestra de abertura noite, falando sobre a CORDE, abordei sua caractersti
ca de rgo de defesa de direitos, e no de ao social. Caberia ao ministro proferir, na
manh seguinte, a primeira conferncia de abertura dos trabalhos. Porm, como ele no po
deria estar presente, fez-se representar pelo seu chefe de gabinete, acompanhado
do seu assessor tcnico. Sua fala comeou assim: Ns estamos aqui para falar da reform
a administrativa, da extino dos nossos rgos de assistncia social. S que ns temos uma p
eocupao muito grande porque a professora Canziani tem uma posio radical adiante da C
ORDE, dizendo que a CORDE no um rgo de assistncia social. Eu no tive dvidas, levante
e no plenrio e disse: A CORDE no rgo de assistncia social. E me retirei do plenrio.
Claro que cheguei a Braslia sabendo que seria chamada pelo ministro. Ns tnhamos um
horrio, em um dia da semana para despachar com ele: hora certa, dia certo. E o mi
nistro me chamou em hora que no era a minha, em dia que no era o meu. Ele disse:
Professora Canziani, o Brasil inteiro diz que a CORDE um rgo de assistncia social,
s a senhora diz que no.
Excelncia, por favor, me permita: o senhor tambm jamais vai dizer que a CORDE um rgo
de assistncia social. No . um rgo de defesa de direitos.
A senhora pode me provar?
Com a maior facilidade.
Eu possua legislao vigente. Depois dos esclarecimentos, o ministro disse:
Estou com a senhora. Para onde a senhora quer que a CORDE v?
Como era estruturada? Primeiro ela era aberta por um painel, por meio do qual a
CORDE esclarecia o que se pretendia com aquela metodologia. Contava, tambm, com a
presena de representantes de setores da Administrao Pblica com responsabilidades na
execuo de aes especficas relacionadas ao tema a ser discutido, com a finalidade de o
rientar os procedimentos administrativos na tramitao das posteriores solicitaes. Par
ticipavam do painel, tambm, especialistas do tema a ser discutido
por exemplo, ac
essibilidade.
Depois, a CORDE apagava-se , ficava ali de corpo presente, mas no interferia em nada
. s vezes eu nem concordava com o que estava sendo proposto e determinado, mas ac
eitava-se tudo o que o grupo decidia. Depois do painel de abertura, entrava Robe
rto Costa com uma representante da CORDE para assessor-lo, para mostrar qual seri
a a metodologia dos trabalhos. Ele colocava a questo-problema e o que se buscava
alcanar. Nos trabalhos em grupo, todos tinham de dar sua opinio sobre o tema por e
scrito. Essas contribuies eram transcritas em painis, analisadas e excludas as coinc
identes. Esses resultados passavam pela sistematizao e voltavam ao plenrio para a a
nlise do grupo. Quando aprovados, era redigido o documento indutor, o qual era en
caminhado, s vezes em seo pblica, para as respectivas instituies (ministrios, entidade
, conselhos, outras) com a finalidade de respaldar polticas pblicas ou outras dete
rminaes para atender a reivindicaes de segmentos de pessoas com deficincia.
Discutiram-se, em Cmaras Tcnicas, temas de interesse de vrios ministrios, como o Min
istrio da Sade (Conselho Nacional de Sade: biotica); o Ministrio da Aeronutica (segura
na de voo no transporte de pessoas com deficincia); o Ministrio Pblico (discusso sobr
e o artigo 8 da Lei n7.853); regulamentao de Libras, por solicitao de parlamentar inte
ressado na apresentao de proposta de regulamentao, dentre outras.
O interessante que os ministrios vinham pedir s Cmaras Tcnicas. Por exemplo, quando
se foi discutir a biotica, o Conselho Nacional de Sade solicitou CORDE uma discusso
sobre o tema por meio de uma Cmara Tcnica.
Havia as Cmaras Tcnicas com temas de interesse da CORDE e Cmaras Tcnicas que se real
izavam para atender a interesses especficos dos movimentos das pessoas com deficin
cia ou outras entidades da rea. Por exemplo: mes de pessoas com deficincia auditiva
queriam resolver o problema da Libras, sua regulamentao, e levaram para a deputad
a Benedita da Silva a proposta para que ela discutisse na Cmara Federal. Ela nos
procurou, dizendo que queria subsdios para propor a regulamentao da lei. O que fize
mos? Propusemos discusso em Cmara Tcnica. Convocamos todas as representaes de todas a
s tendncias da rea de surdos. Foi uma maravilha! Vieram representantes surdos. Foi
elaborado o documento indutor. Os pais e os envolvidos pediram uma reunio na Cmar
a Federal e entregaram o documento deputada. E saiu a regulamentao da lei.
O Ministrio da Aeronutica nos procurou, pediu uma reunio com a CORDE. O que era? Co
mearam os Jogos Internacionais de Pessoas com Deficincia, e eles comearam a viajar
muito. Como resolver o transporte areo das pessoas com deficincia? Sugerimos que a
discusso fosse feita por meio de uma Cmara Tcnica. Foi a coisa mais fantstica! Resu
ltou que o convvio entre pessoas com deficincia e os demais participantes foi extr
emamente positivo. Convidvamos sempre, quando havia representatividade nos temas
das Cmaras Tcnicas, os sindicatos. Ali, por exemplo, era o sindicato dos aerovirios
.
Entrevistador: Que outras lideranas importantes, relevantes e significativas dess
a poca a senhora poderia citar?
Maria de Lourdes Canziani: Olha, so muitas. Terei dificuldade de lembrar os nomes
O projeto para a realizao do evento foi aprovado, porm a execuo no pde ser realizada p
lo Centro de Vida Independente (CVI), pois lhe faltavam alguns documentos exigid
os pela Administrao Federal para o registro da Instituio. Convidamos, ento, a Federao
acional de Educao e Integrao dos Surdos (FENEIS) para ser a entidade executora desse
evento, que foi um sucesso.
Posteriormente, quando o CVI estava com seu registro de funcionamento aprovado,
Rosangela apresentou o projeto do primeiro DEF-Rio 92, Encontros Ibero-Americano
s de Portadores de Deficincia, que contou com o patrocnio da CORDE e o apoio do Re
al Patronato de Prevencin e Atencin a Personas con Minusvalia, da Espanha.
O segundo DEF-Rio, em 1995, Cidadania Plena Direito e Dever de Todos, entre outr
os patrocinadores, contou tambm com o patrocnio da CORDE.
Visando implementar a referida poltica, a CORDE desenvolveu aes dentro desse enfoqu
e, por exemplo, junto Secretaria de Educao Especial/MEC. Encontro Nacional para a
regulamentao da integrao no mbito escolar. Institumos Grupo de Trabalho constitudo por
renomados especialistas, com a responsabilidade de fazer uma anlise das condies da
Educao no Brasil, incluindo o atendimento disponvel a educandos com deficincia, com
a anlise da situao: retrospectiva histrica, reviso conceitual, princpios, objetivos e
diretrizes gerais. Concludo o documento resultante desses estudos, foi discutido,
em Encontro nacional, resultando em subsdios para a formulao da Poltica Nacional pa
ra a Integrao da Pessoa com Deficincia no Sistema Regular de Ensino. Esses subsdios
foram entregues em Sesso Pblica Secretaria de Educao Especial/MEC, por ser ela a res
ponsvel pela Poltica Setorial dessa rea. Posteriormente, outras iniciativas do MEC
aconteceram e coube a ele a resposta sobre a concretizao desse direito de acesso e
scola regular. Perante a Declarao de Salamanca (para citar apenas um Documento), d
a qual o Brasil signatrio, e de outros documentos alm dos direitos constitucionais
, claro e bvio que algumas coisas no esto corretas no que diz respeito Educao Inclusi
va no Brasil.
Outra ao que consideramos importante foi o projeto Cidade para Todos, relacionado
acessibilidade. Esse projeto motivou at a escolha do Brasil para sediar o Seminrio
Ibero-Americano sobre Acessibilidade, quando o CVI-Rio foi o executor.
E o procedimento era a motivao de prefeituras, as quais, quando interessadas, elab
oravam os projetos seguindo as normas da Administrao Pblica e a orientao especfica da
CORDE, que exigia que o projeto tivesse a participao efetiva de pessoas com deficin
cia nas decises. Adaptamos vrias cidades
por exemplo, a cidade de Santos, realizad
a em trs etapas. A adaptao atingiu as praias, o acesso at o mar.
Atuamos tambm junto ao Conselho Federal de Educao apresentando nossa preocupao com a
capacitao de profissionais em geral (agentes importantes no processo de incluso), u
ma vez que havia desconhecimento sobre noes bsicas sobre as necessidades especiais
de seu futuro e possvel cliente (com exceo dos cursos de Psicologia e Pedagogia). Nos
sa proposta foi, ento, para que fossem reformulados os currculos das faculdades, i
ncluindo informaes compatveis com as competncias dos profissionais sobre as caracters
ticas daqueles usurios. Por exemplo, que um engenheiro saiba planejar suas obras
pensando na pessoa com deficincia.
No Brasil, uma falha da educao cvica o desconhecimento do cidado dos seus direitos a
ssegurados pela legislao. A lei est l, est escrito, um artigo, um pargrafo, um captu
H vrias conquistas que so realmente vlidas e que no podem ser perdidas. Precisa refo
rmular? falha? O que propor? Dve-se analisar o que existe em funo do objetivo de u
ma poca, de uma necessidade, e no de um jogo de interesses e de privilgios.
Entrevistador: Em sua opinio, quais so os momentos mais importantes na sua partici
pao para a consolidao dos direitos das pessoas com deficincia?
Maria de Lourdes Canziani: Sabe que no fcil responder, porque tive uma experincia p
essoal muito peculiar: eu tive a oportunidade grande de crescer muito na minha f
ormao nessa rea, acompanhando tudo o que estava acontecendo.
O que eu vejo um processo que foi evoluindo e que resultou em coisas importantes
. a minha maneira de ver; no sei como o usurio est vendo isso. Eu sempre digo que t
udo o que fazemos para um usurio, para aquela pessoa que est precisando da estrutu
ra, da instituio, etc.
Parece-me que, numa avaliao bastante objetiva, e no subjetiva, o que se conquistou
comeou devagarzinho, com as instituies sendo instrumentalizadas pelas leis, normas,
decretos, tudo o que possvel como norma jurdica para consolidar essa conjugao de es
foros, para reorganizar e estruturar ofertas de oportunidades que respondam s nece
ssidades que o prprio usurio apresenta.
A CORDE tambm, quando assumi, estava em um perodo em que havia necessidade de reco
mear. E a CORDE realizou muita coisa com a participao dos seus usurios, por meio dos
mecanismos, dos instrumentos, das metodologias aplicadas para que as lideranas d
os movimentos de pessoas com deficincia viessem dizer o que precisavam, por meio
da representatividade jurdica daqueles movimentos. Parece-me que prevaleceu uma c
onquista. H muita coisa sobre a qual ficamos, depois, refletindo: quanta coisa fi
cou para trs que no pudemos realizar!
Entrevistador: Quais os desafios futuros, quais os avanos que ainda precisam ser
feitos?
Maria de Lourdes Canziani: No seria talvez aqui, neste momento, que eu devesse ma
nifestar-me. necessrio que exista essa conscincia participativa das necessidades e
das reivindicaes somente por meio dos prprios movimentos.
Os movimentos das pessoas com deficincia devem analisar o que lhes falta, liberta
ndo-se dessa viso de conquistas fceis, dos privilgios. S existe cidadania e cidado qu
ando a pessoa participa conscientemente das suas reivindicaes e de suas consequent
es conquistas.
Cabe aqui uma pergunta aos lderes dos movimentos: O que se faz por aqueles que es
Messias Tavares: Na poca, o que mais fazamos, pontualmente, eram reivindicaes quanto
educao, s escolas, o que houvesse. A ideia na poca no era que cada escola acolhesse,
mas que houvesse centros especializados de educao. Era tambm no sentido de que os
mais pobres tambm tivessem direitos a uma assistncia do Governo. Em alguns prdios,
principalmente pblicos, a gente chegava e solicitava que fosse feita uma adaptao na
sua arquitetura para que a pessoa com deficincia tivesse acesso.
Entrevistador: Como vocs tomaram conhecimento do AIPD?
Messias Tavares: Nessas visitas que a equipe da Fraternidade de Pernambuco fez a
os diversos ncleos pelo sul do Pas, quando estivemos em So Paulo, em 1979, conhecem
os Maria de Lourdes Guarda, uma pessoa que foi tambm exponencial nesse movimento.
Ela foi, tambm, coordenadora nacional da Fraternidade por um bom tempo. Ela moro
u no Hospital Matarazzo. Nessa visita de 1979, alm de conversarmos sobre os rumos
da fraternidade, o que devamos fazer, o que estava de positivo, o que no estava e
tc., ela nos disse: Olha, eu convidei uma pessoa para que vocs a conheam, porque el
a nos informou que em 1981 haver, promovido pela ONU, o Ano Internacional das Pes
soas Deficientes . Foi quando conheci Romeu Sassaki.
Se me disserem para indicar um profissional no deficiente com o maior significado
para o trabalho das pessoas com deficincia no Brasil, para mim, Romeu Sassaki. E
le foi a pessoa que traduziu a maior quantidade de textos que eram publicados pe
la ONU.
E ele nos situou: Isso vai ser um momento importantssimo para o mundo inteiro, par
a o crescimento do movimento, das entidades e acho que a gente deve participar . A
partir da, fomos conhecendo algumas pessoas de So Paulo e tal. E com cada um que
conhecamos em algum outro lugar procurvamos manter algum contato quase sempre por
correio e, se fosse o caso, por telefone para fazer essas reunies, que comearam em
So Paulo, no Rio de Janeiro e em Braslia. E por que eu dou essa importncia partici
pao de Romeu nesse movimento? Porque ele foi uma pessoa que, diferentemente de mui
tos outros profissionais, nunca quis tomar o lugar da pessoa com deficincia que t
inha possibilidade de exercer algum tipo de liderana ou funo, qualquer que fosse.
Depois dessas reunies em So Paulo, no Rio, isso tudo desembocou em Braslia, em 1980
, no que chamvamos, naquele tempo, de Congresso de Entidades .
Entrevistador: Era a Coalizo?
Messias Tavares: A foi a consequncia, que foi em Braslia, em 1980.
Paulo de Tarso: Antes da Coalizo existiu...
Messias Tavares: Nada, no existiu nada. Somente algumas entidades esparsas. Como
movimento organizado para congregar o Brasil, nada.
Entrevistador: Essas reunies ocorreram por causa de 1981, o Ano Internacional das
Pessoas Deficientes?
Messias Tavares: De 1981, do Ano Internacional.
Entrevistador: Nessas reunies que surgiu a ideia da Coalizo?
Messias Tavares: Se no me falha a memria, essa ideia de Coalizo surgiu como resulta
do desse Encontro em Braslia, em 1980, quando vimos a necessidade de dizer: Bom, e
agora? O que a gente faz depois? Quem que representa? No ia ser, nessa questo polti
ca, somente a Associao de Deficientes Fsicos Braslia que acolhia a todos em Braslia,
porque ela era uma associao local. E sentamos necessidade, politicamente, de uma or
ganizao que representasse o Brasil.
Na nossa utopia, o que fizemos? Criamos a Coalizo, que era representada por pesso
as indicadas por cada regio geogrfica do Brasil. Manoel Maral de Arajo representou o
Norte, eu representei o Nordeste, Flvio Wolff, j falecido, representou o Sudeste
e Bencio Tavares da Cunha Mello e Carlos Burle, o Sul.
Entrevistador: Por que essa diviso por regies e no por Estados?
Messias Tavares: Porque a seria muito mais difcil. A gente sabia que no tinha recur
sos financeiros para isso.
Entrevistador: E como era a representao entre os tipos de deficincia nesse momento
inicial da Coalizo?
Messias Tavares: Nesse momento inicial da Coalizo interessante dizer que todos er
am pessoas com deficincia fsica. A h de se perguntar: Por que isso? Porque poca era o
segmento com relao s pessoas com deficincia que tinha o maior nmero de entidades, qu
e tinha participao poltica em seus locais de origem e cuja liderana sobressaiu nessa
s reunies. Os cegos, at aquela poca, eram muito receptivos ao trabalho e assistncia
que lhes era dada, mas eram muito pouco polticos. A partir dessa participao que ele
s tiveram maior dinamismo, politicamente. Assim tambm os surdos e outros.
Entrevistador: Eles no brigaram para ocupar espao nesse momento?
Messias Tavares: No brigaram tambm porque no tinham condio de brigar.
Entrevistador: Condio ou vontade?
Messias Tavares: A condio que eu estou dizendo a condio poltica de chegar e apresenta
r ideias e se fazer respeitar politicamente em alguma assembleia que fosse. Isso
foi conseguido depois. Foi a que surgiu Manuel Aguiar, que morou em So Paulo, que
foi estudar em So Paulo, uma das lideranas que mais atuaram, e Maurcio Zeni, do Ri
o de Janeiro, tambm outro cego, pesquisador muito importante. Eles comearam a part
icipar, inclusive a organizar associaes, porque as organizaes que existiam na rea de
cegos e surdos eram somente para assistncia.
Entrevistador: So Paulo e Rio de Janeiro eram lideranas? Como os outros Estados en
xergavam isso?
Messias Tavares: Veja bem, mesmo no Rio, naquele tempo, no final de 1970 para 19
80, o nmero de entidades era muito pequeno no Brasil inteiro. De entidades organi
zadas pelos prprios deficientes? Pequenssimo, muito pequeno! Voc poderia facilmente
buscar em uma regio inteira e no encontrar nenhuma associao.
Entrevistador: Era um espao vazio que Rio e So Paulo ocupavam facilmente?
Messias Tavares: No era ocupado facilmente, porque Rio e So Paulo tinham um nmero m
aior do que outros lugares, mas no era representativo nem para o Rio nem para So P
aulo. Vimos a necessidade de organizar mais e mais entidades, associaes, nos diver
sos Estados.
Entrevistador: Como foi o processo de articulao da Coalizo?
Messias Tavares: A Coalizo tinha dificuldade de recursos. No como hoje, que a gent
e chega para organizar uma ONG e obtm recursos at do exterior. O que existia era q
ue, em razo do Ano Internacional, desse movimento, da motivao que houve, inclusive
para os governos, a Coalizo podia se deslocar. Tambm era a razo de apenas cinco pes
soas, que era um nmero menor para custear. Fizemos reunies no Rio, em So Paulo, hou
ve um Congresso brasileiro, organizado pela Coalizo, aqui em Recife, do qual Manu
el Aguiar foi tesoureiro junto comigo.
Entrevistador: Como foi a organizao desse Congresso?
aamos visitando organizaes, empresas, o que existia de televiso, de rdio, forando uma
entrevista aqui e outra ali para mobilizar as pessoas e buscar recursos para faz
er o Congresso.
Participaram desse Congresso mais de 800 pessoas, do Brasil inteiro, com todos o
s tipos de deficincia. Claro que sabamos que muitas pessoas daqui mesmo de Pernamb
uco, de Recife, nem tinham muita conscincia poltica disso, mas vinham porque era u
m Encontro de deficientes, coisa que nunca havia ocorrido. Era um espao de convivn
cia, mas muito importante para discusso poltica.
Entrevistador: Quais eram os temas e os debates desse Congresso?
Messias Tavares: Legislao, assistncia, educao, trabalho. A gente ia sempre nesses eix
os. Provavelmente, no estou sendo fiel a todos os temas da organizao. Mas era assim
. E ali a gente formava, como em qualquer congresso, grupos que iam para uma sal
a ou para outra discutir aquela temtica e depois apresentar relatrios e tocar para
frente.
Entrevistador: Como era a diviso do movimento entre os Estados do Nordeste?
Messias Tavares: Eu no saberia lhe dizer, fidedignamente, como cada Estado do Nor
deste se fazia representar. Recife era um dos lugares que tinha o maior nmero de
entidades. Havia o Clube Esportivo Sobre Rodas, uma associao de pessoas com deficin
cia fsica dirigida por pessoa que no tinha deficincia; a ADM e a Fraternidade Crist
de Doentes e Deficientes, essas duas dirigidas por lideranas que tinham deficincia
. Havia aqui, tambm, associaes na Santa Casa de Misericrdia, na rea de cegos, dirigid
as por profissionais, e a APAE, dirigida por profissionais.
Nessa poca, havia a Associao dos Deficientes Motores do Cear, no Cear, que veio beber
qui na ADM de Recife, para fundar l, e uma nica Associao dos Deficientes Fsicos da Ba
hia, naquela poca. Veja s, em um Estado daquele tamanho, havia uma nica associao.
No Piau e no Maranho, no havia; em Belm, foi fundada depois. Depois, foi fundada uma
Associao de Deficientes Fsicos do Par. E em Manaus, tambm tinha sido criada uma Asso
ciao cuja liderana era de Manoel Maral de Arajo.
Nos Estados do Centro-Oeste, em Braslia havia uma associao e em Gois, tambm, no sei pr
ecisar a poca em que foi fundada, cuja lder morreu vtima de um acidente de tiro: Ta
lma Alvim.
Entrevistador: As cidades que puxavam o movimento eram aquelas que tinham mais a
ssociaes organizadas?
Messias Tavares: Sim. Porque, tambm, quando comeamos a fazer as primeiras reunies,
era difcil dizer assim: Vou procurar uma pessoa em tal Estado, tal capital . Era mel
hor dizer assim: H uma associao? Poderia at haver outra pessoa que fosse melhor do pon
to de vista da organizao e da participao poltica, mas no conhecamos.
A Fraternidade, da qual eu era coordenador nacional, tinha muita importncia porqu
e, quando ela se pronunciava, o fazia em nome de Pernambuco, do Cear, do Rio de J
aneiro, de So Paulo, do Rio Grande do Sul, de Florianpolis, pois havia ncleos l. No
Paran no havia.
Entrevistador: Em nome de todas as deficincias?
Messias Tavares: Em nome de todas as deficincias. Ningum podia se contrapor Frater
nidade porque, politicamente, como iam contrapor-se a grandes lideranas de divers
os pontos do Pas, que tinham mais representatividade que qualquer outra organizao?
No podia. So Paulo era importante? Era, mas a Fraternidade era mais importante. El
a era nacional e tinha os chamados ncleos regionais.
Messias Tavares: Foi em 1982, quando foi criada a ONEDEF em substituio Coalizo. Nas
discusses, houve quem propusesse que se dividisse por reas de deficincia. No era mi
nha opinio. Eu acho, inclusive, que foi um erro. Ns teramos sido muito mais fortes
se tivssemos
a anlise que eu fao e continuo fazendo at hoje
ficado como organizao
onal e, digamos assim, departamentalizado as reas de deficincia para discutir os a
spectos que fossem especficos, mas, quando fosse defender a ordem do Governo, vie
sse com o peso de uma organizao nacional que representasse o Brasil inteiro.
Mas essa minha viso no foi a que logrou xito na votao. Tanto que fizeram uma federao d
cegos, a FEBEC; uma de surdos, a FENEIS. E, claro, politicamente, o que se via
era que a Coalizo, quem mandava l, entre aspas, eram os deficientes fsicos, e isso
causava pruridos. Ento, vamos dividir. Por isso que eu acho uma grande falha ter
sido dividido dessa maneira.
Entrevistador: A diviso decorreu de iniciativa de pessoas das outras deficincias?
Messias Tavares: Todo mundo reunido nesse Encontro, ao qual estavam presentes de
ficientes fsicos, deficientes visuais, deficientes auditivos, representantes de d
eficientes mentais. Mas, olha, muito mais importante algum disse, e com respaldo
deles todos
que cada um faa a organizao por rea de deficincia. A a rea de deficinci
a chegou e disse: J que assim, vamos organizar tambm a nossa rea . Foi quando surgiu a
ONEDEF, cuja primeira coordenadora foi Rosangela Berman e eu, o segundo.
Entrevistador: Qual a importncia do Ano Internacional para o movimento?
Messias Tavares: A principal foi a difuso da ideia de que havia pessoas com defic
incia em todos os lugares, pequenos ou grandes, da dificuldade que estas pessoas
encontravam, a falta de acesso a espao fsico, educao, sade, assistncia, etc.
As emissoras de televiso deram um apoio grande porque era um evento internacional
. Vinham reportagens de fora e organizadas aqui tambm, e eu acho que essa foi a g
rande contribuio. Isso fez com que, certamente, muita gente, em Estados em que no e
xistia qualquer organizao de pessoas com deficincia, comeasse a se reunir em grupos
e dizer: Vamos organizar nossa associao aqui . E foi mesmo! E quantas no apareceram? S
e verificarmos as datas de organizao de muitas entidades, provavelmente, elas esta
ro naquele ano imediatamente depois.
Hoje, surgiu nos Estados Unidos o Centro de Vida Independente (CVI), cujo norte,
o rumo de sua filosofia de trabalho, buscar sempre que as prprias pessoas com de
ficincia faam sua defesa.
Entrevistador: As novas organizaes eram de deficientes?
Messias Tavares: Era. No incio de 1980, havia muita discordncia com os tcnicos, por
que eles queriam sempre nos chamar de os meninos , apesar de muitos de ns sermos cas
ados, com filhos. E sempre nos englobavam como os excepcionais. A gente se rebel
ou contra isso: eu sou deficiente fsico, aquele l deficiente visual, h outro que de
ficiente mental, que vocs chamam de excepcional. Quando diziam excepcional , para a
sociedade era vislumbrada a ideia de que se estava falando de deficiente mental.
No nos sentamos representados nesse termo. Parece nada certa troca de nomes, mas
tem uma funo importante. Quem mais defendia essa ideia de excepcionais eram as ins
tituies assistenciais: APAE, Pestalozzi e rgos do Governo. A chegamos e foi quase a c
iso: vai ser pessoa deficiente . Foi esse o nome que ficou na poca. E a nossa direo tam
bm vai ser de uma pessoa deficiente, seno eles vo continuar nos chamando de meninos e
nos dizendo o que temos de fazer. Essa foi a grande diferena.
Entrevistador: Havia embate entre os deficientes fsicos?
Messias Tavares: Creio que no havia; eu, pelo menos, no percebi. Havia mais discus
so de pontos de como seria a organizao na poca. Poderia haver diferenas de opinio, mas
no me recordo de brigas maiores entre ns, de conflitos maiores das associaes de def
icincia fsica, no.
Agora, eram quase sempre claras, a partir da participao, quais eram as lideranas qu
e emergiam naquele processo. Por exemplo, no houve candidatura de Rosangela, no ho
uve candidatura de Messias para a coordenao da ONEDEF; foi uma coisa que surgiu na
turalmente. Naquele momento, era praticamente unnime que a pessoa melhor para ser
coordenadora era a Rosangela Berman que, apesar de muito jovem, militava no dia
a dia, era jornalista, escrevia bem, comunicava-se bem, tinha boas ideias e fac
ilmente emergia nas discusses de grupo. Quase sempre a gente olhava o perfil da p
essoa, que fosse uma pessoa que tivesse um conhecimento bom do contexto da defic
incia, das dificuldades, dos direitos que deveriam ser defendidos, pessoa que con
gregasse. No houve maior briga interna, no.
Entrevistador: Em Manaus houve um Encontro da ONEDEF.
Messias Tavares: Em 1988, quando terminei o meu mandato. Esse Encontro foi o mom
ento mais triste que vivi no movimento.
Achvamos que uma das coisas mais importantes era manter um jornalzinho que fosse
o elemento de difuso das informaes. E foi criado o Etapa. Nesse perodo, Paulo Robert
o Guimares Moreira ficou como assessor no Ministrio da Cultura e disse que poderia
apoiar o Etapa. Quando chegou a hora de prestar contas, disseram que aquele doc
umento todinho que eu tinha juntado no valia nada. Eu s faltei endoidar . E isso, no
Encontro de Manaus, foi usado politicamente para, vamos dizer, desconstruir lide
rana. Surgiu, ento, a liderana de So Paulo. So Paulo sempre quis ser hegemnico. Foi qu
ando Rui Bianchi foi eleito. Ele no deu seguimento ao Etapa.
Eu ainda hoje sou muito amigo de Elza Ambrsio, viva de Rui. Depois estive com ele
e, graas a Deus, fiquei sem mgoa.
Entrevistador: Como voc avaliaria sua gesto na ONEDEF?
Messias Tavares: A principal contribuio na poca foi a difuso, a comunicao. Esse eu rep
orto como o ponto nmero um. Naquele tempo, a coisa que a gente mais precisava era
a difuso de ideias para consolidar mais a questo do respeito pessoa com deficincia
. ramos sempre tidos como os coitadinhos , que tinham de ficar em casa. Os tempos er
am muito ruins. A organizao de algum evento e a defesa de direitos tambm era ruim,
Messias Tavares: Usamos muito o jornal Etapa como correspondncia e para estimular
as organizaes regionais a debater tais e tais temas para apresentar sugestes. Depo
is, amos juntando e consolidando para levar as propostas para a Constituinte. Foi
muito forte.
Entrevistador: Como foi a participao das diferentes regies e Estados nesse processo
?
Messias Tavares: A no foi a ONEDEF que estimulou a participao ou trabalhou para que
ela acontecesse. As prprias lideranas e organizaes regionais, estaduais, etc., busca
vam participar, porque todo mundo tinha vontade de participar daquela efervescnci
a que era a Constituinte.
Eu tenho at um discurso, feito no mbito da Assembleia Constituinte, em que falei e
m nome do movimento. Oficialmente o discurso meu, mas, por uma questo de honestid
ade, o principal redator desse discurso foi Paulo Roberto Guimares Moreira.
Entrevistador: Houve conflitos internos em relao ao que estava acontecendo na Cons
tituinte?
Messias Tavares: Houve conflitos internos do movimento, no houve assim alguma coi
sa que pudesse ser destacada, porque j tnhamos levantado esse elenco de temas em B
elo Horizonte, e isso j tinha sido discutido de forma nacional com a participao de
diversas entidades, no somente da rea de deficincia fsica. Era a ONEDEF que ia repre
sentar, mas cada rea apresentava os seus temas. E isso, depois, foi formulado em
uma espcie de documento de reivindicaes, naquele primeiro momento, e apresentado na
Constituinte.
Depois, a organizao dos constituintes resolvia, e era sempre uma viso muito paterna
a gente sabia e ficava bravo com isso. Eles reuniram todas as nossas propo
lista
stas num prazo posterior em que reuniram de todos os segmentos sociais e dissera
m que queriam fazer no sei se era um estatuto, uma coisa assim. O movimento reuni
do nessas lideranas foi completamente contrrio: se a questo da educao para o branco,
o preto etc., era tratada como um artigo da Constituio, por que algum assunto de e
ducao da pessoa com deficincia deveria ser tratado numa legislao prpria, parte? Se be
que hoje em dia h at um estatuto. Continua muito a discusso a respeito disso. Real
mente, se conceitualmente isso vlido, por outro lado, para a prtica, muito mais fci
l se reportar a uma lei que junte tudo do que a leis ou artigos dispersos.
Naquele momento, principalmente para conceituar que o deficiente visual, que o d
eficiente fsico, que o deficiente mental, cada um era cidado e deveria ser reconhe
cido como cidado, por que ele deveria ser tido parte? Ele deveria ser amparado po
r artigos na Constituio, como qualquer outro cidado. Era esse o conceito que havia
na cabea da gente.
Entrevistador: Como voc se preparava para ir para a subcomisso?
Messias Tavares: Estimulvamos os Estados que tivessem mais organizao a discutir aqu
ilo ali e procurvamos, ao mximo, trocar informaes at consolidar e levar uma proposta n
ica do movimento. No quer dizer que algumas organizaes no tenham trabalhado, tambm, n
a Constituinte fora desse eixo da ONEDEF.
H, at mesmo, o Benefcio de Prestao Continuada, que foi uma defesa de uma me de uma pes
soa com deficincia mental. Ela defendia que cada deficiente naturalmente ela defe
ndia mais a rea da deficincia mental devia ganhar um salrio mnimo. O movimento no era
favorvel a isso porque julgava que tinha que brigar muito
talvez fosse utopia
er
a por direitos mesmo. De maneira que deveria haver boas escolas, capacitao profiss
ional para que fulano de tal fosse acolhido como trabalhador em tal ou qual empr
esa ou rgo e, a partir dali, ganhasse o seu dinheiro e pagasse seu transporte. Hav
Messias Tavares: Ao tempo em que Marco Maciel foi ministro da Educao, existia a Se
cretaria Especial de Educao, um rgo do Ministrio da Educao responsvel por toda polt
ederal na rea de educao para pessoas com deficincia. Bem ou mal, era o que existia,
e j era um avano porque, naquela poca, muitos pases nem isso tinham. Mas queramos que
tivesse algum organismo que no fosse apenas para a rea de educao e que coordenasse
todas as polticas pblicas do Governo Federal. Foi a partir dessa discusso
e a ONEDE
F participou de algumas delas
que surgiu a CORDE.
A CORDE, quando surgiu, foi dirigida por uma pessoa no deficiente: Teresa d Amaral.
E existia, como maneira de contemplar o movimento social, o Conselho Consultivo
. Achvamos ruim porque deveria ser deliberativo, e queramos mandar mesmo. Mandar n
as polticas e dizer o que deveria ser ou no ser feito, e no simplesmente ficar dand
o opinio. Mas j foi alguma coisa, um avano. O Conselho Consultivo era constitudo de
diversas organizaes para ou assistenciais, e diversas organizaes de pessoas com defi
cincia, dentre as quais a ONEDEF.
O movimento no ficava muito confortvel e no se sentia muito satisfeito com isso por
que, como eu disse, era um Conselho meramente consultivo. Era
um espao, ns amos l e, quando surgia qualquer proposta de poltica pblica, dvamos opini
apoiando ou sendo contrrios quilo ali, mas era apenas uma opinio. O Conselho Consu
ltivo poderia votar, mas a coordenao da CORDE dava seguimento ou no. Porque era con
sultivo, apenas opinativo, e no deliberativo. E o movimento fazia crticas a esse t
ipo de organizao. De toda maneira, eu considero que foi, com qualquer falha que te
nha havido da CORDE naquele momento, um avano.
O movimento que a CORDE sempre fez de emular uma poltica pblica em qualquer ministr
io, de fazer campanhas, diversas campanhas de conscientizao que aconteceram por a,
teve importncia. Porque inegvel que hoje as pessoas com deficincia tm seus direitos
mais reconhecidos. Basta saber que quando chegamos ao supermercado ou a algum lu
gar assim, j se sabe que aquela fila da pessoa que tem esse direito. Ento, o outro
no entra, ou, se entrar, as pessoas vo ficar olhando enviesado para ele. Nesse as
pecto de conscientizao, a CORDE contribuiu bastante.
Houve um tempo tambm em que a CORDE contribuiu financeiramente com algumas propos
tas pontuais que alguma entidade apresentou, principalmente para eventos que for
massem lideranas. Havia a percepo de que algumas lideranas no tinham o conhecimento mn
imo de legislao, das necessidades de cada grupo, para poder chegar e fazer a defes
a quando fosse o caso. Acho que isso foi importante.
As normas, tanto propostas de alguma legislao quanto para os ministrios, foram uma
contribuio muito grande que a CORDE deu e continua dando. Izabel Maior est fazendo
um trabalho magnfico.
Sintetizando: eu reportaria como os trs principais trabalhos da CORDE: a coordenao
de polticas pblicas nos ministrios, as propostas de legislao ou defesa de algumas pro
postas apresentadas no mbito do legislativo e campanhas de conscientizao.
Entrevistador: Voc participou do DEF-Rio?
Messias Tavares: Foi um evento muito bom. Rosangela muito bem articulada, organi
zada e objetiva. Esse evento funcionou como um congresso com especialistas. Era
muito menos reivindicatrio ou de mobilizao social, digamos assim, e muito mais proc
urando especialistas que cientificamente pudessem influir com opinies para a form
ulao de polticas pblicas.
Um trao comum na maioria de todos esses eventos da nossa histria dessas duas dcadas
que sempre h uma preocupao de capacitao (no sei se a palavra seria essa), mas de alg
mui
ma maneira de formao das lideranas, que at hoje a gente tem a conscincia disso
precria.
Era um evento muito mais voltado para formao e informao. Informao, porque nesses event
os sempre h uma cobertura de imprensa e esse assunto levado ao conhecimento do gr
ande pblico.
Entrevistador: Voc falou em integrao e incluso. Como foram evoluindo esses conceitos
?
Messias Tavares: Eu no sou daquele tipo de crtico que
ente errado! No. Eu acho que isso guardou um paralelo
desenvolvimento social geral, no apenas da pessoa com
tempo em que se julgava e era mesmo em grande parte
a eram excludas, ento a consequncia que se quer para
ir.
Eu acho que o conceito mais moderno que temos aceitado, aqui e fora do Brasil, o
de incluso. A incluso tem um significado exatamente de que a pessoa seja includa.
Se o ambiente no est bom, o que tem que ser modificado o ambiente, e no as minhas mo
s e as minhas pernas, porque isso praticamente impossvel. Eu vou deixar de usar c
adeira de rodas? No! Ento, o que tem de mudar o ambiente. No vai ser para mim, enqu
anto eu for vivo, mas quem sabe para os meus netos ou bisnetos.
Entrevistador: No incio do seu movimento, na FCD, voc j tinha bem amadurecida essa
ideia da incluso?
Messias Tavares: Nada, de jeito nenhum. No tnhamos evoludo para isso, no. Isso a faz
parte, tambm, de uma discusso, podemos dizer sem uma pretenso maior, filosfica. Incl
usive o conceito de reivindicao no era como o de agora, com base no direito. Antes
era: Vamos falar com fulano de tal, a gente leva a proposta. Mas vamos chamar A o
u B, que parente daquele governante ou daquele administrador, ou pedir a algum qu
e faa uma intermediao pra gente ser recebido . Ns nos sentamos agradecidos porque algum
tinha feito o seu dever, a sua obrigao de atender o cidado.
Messias Tavares: Teve muita importncia, muita. Mas quem participou muito mais des
sa conveno foi Fernando Astorga, da Costa Rica, e a prpria Rosangela Berman.
Entrevistador: E o Estatuto da Pessoa com Deficincia?
Messias Tavares: At final do ano passado (2008), eu era membro suplente do CONADE
. E antes, no perodo anterior, fui membro titular. Nessa ocasio, discutiu-se um bo
cado essa questo do Estatuto, dentre outras propostas de legislao que chegavam para
a gente dar uma opinio, fazer uma anlise, fazer um relatrio a respeito. Eu era de
uma Comisso de Polticas Pblicas no CONADE. Discutimos muito, mas houve uma dificuld
ade grande porque h muitas opinies conflitantes a respeito desse Estatuto.
Havia uma corrente bastante forte no CONADE de que muito melhor do que ter o Est
atuto era manter as leis existentes e aprimor-las, se fosse o caso, uma a uma, e
haver uma coordenao, como a CORDE tem, para se pr aquilo em prtica em cada Ministrio,
do que procurar fazer um Estatuto. Temamos muito, e no uma probabilidade que se d
espreze, ter perdas de direitos. Existe j uma coisa assegurada, a vem com um Estat
uto, aproveitam aquela ocasio e tiram os direitos, ou acrescentam outros. Aprovei
tam a chance para um aproveitamento, digamos assim, de outra coisa.
Entrevistador: Voc pode fazer um paralelo entre a Conveno da ONU e o Estatuto?
Messias Tavares: A Conveno da ONU muito mais importante. De maneira geral, o que a
Conveno da ONU sugere que os pases sigam so assuntos mais gerais e orientaes muito bo
as para todos os pases. Os pases que seguirem a Conveno da ONU vo ter uma situao melho
, vo ter polticas inclusivas com relao s pessoas com deficincia. E no Estatuto, nunca
se chegou a uma redao de texto que vislumbrasse o que h de melhor em toda a legislao
brasileira de Constituio e de leis ordinrias.
Houve uma grande vantagem com o Estatuto, qual seja: de se fazer uma referncia a
um diploma nico, de ser mais fcil de reivindicar direitos em diferentes reas. Isso
verdadeiro. Se conseguirmos um bom Estatuto, ele ter essa vantagem de ser um dipl
oma e quando se fizer referncia lei tal, Estatuto tal, est ali. Fica mais difcil pa
ra os gestores dizerem que no sabiam e sarem pela tangente. Mas no vlido quando a ge
nte fica com uma legislao parte das outras todas. Isso ruim. Isso a no um conceito
ue quem milita em desenvolvimento inclusivo e vida independente abrace. Uma vez
que se fizer isso, a gente ficar com um manualzinho que vai dar suporte quele grup
o que segregado, e segregado at legalmente. Essa a questo.
Entrevistador: As instituies de e para podem conviver juntas?
Messias Tavares: Devem, porque, normalmente, nas organizaes ditas de pessoas com d
eficincia, quase sempre, o objetivo maior ou a prtica de esportes ou ela
e a a mai
ria de cunho reivindicatrio, gente mais politizada no sentido de estar sempre com
a preocupao de buscar a concretizao de direitos de cidadania. As de assistncia tm o o
bjetivo muito maior de prestar assistncia. Em um campo ou em outro, a gente pode
encontrar algumas instituies que atuam melhor ou no, mais eticamente ou no.
O movimento nunca foi de confronto com as entidades para, mas sempre teve muito
cuidado, porque muitas entidades para absorvem boa parte dos recursos que o Esta
do destina para essa rea. Eu sei que h entidades assistenciais que prestam excelen
tes servios. Por exemplo, quanto prpria APAE, que talvez seja a maior instituio dess
a rea do Brasil e a mais antiga, tambm, vamos encontrar em determinados locais uma
APAE muito boa, organizada, atuante e em outros lugares, no. Isso funo da gesto.
Entrevistador: Voc acha que o movimento hoje est mais maduro?
Messias Tavares: No gosto nem de falar a respeito disso. Parece que em qualquer c
anto da atividade humana, quando a gente j tem mais idade, fica tentado a dizer: N
o meu tempo era melhor. Eu acho que no era, no. Houve um tempo que havia mais dinam
ismo. Agora
o movimento de maneira coordenada nacional houve um refluxo.
Por exemplo, a ONEDEF. Como eu disse, fica difcil dar opinio, fica parecendo: Ah, e
sse camarada foi da ONEDEF, ele acha que foi l e foi bom. Mas a gente mexia tanto,
trocava informaes e procurava estimular e tal. O que a ONEDEF faz hoje? A ONEDEF
no faz. Agora, as pessoas que poderiam assumir a ONEDEF, que um trabalho forte, n
em sempre assumem. A ONEDEF passou um bom tempo em Belm, sob a coordenao de Regina
Barata, que deputada. Pessoa muito boa, mas que, infelizmente, no dinamizou a ONE
DEF. Depois a ONEDEF ficou em Alagoas, com um rapaz, Gernimo Ciqueira da Silva, a
t que foi eleito vereador e depois deputado, mas faleceu. Mas tambm ficou muito po
bre em atividade. A ONEDEF representa a unidade nacional das entidades? No. Ela o
rgo que tem essa competncia e poderia faz-lo, mas precisaria de muito mais trabalho
.
Entrevistador: Do mesmo jeito que o movimento se retraiu, voc acredita numa retrao
dos direitos?
Messias Tavares: No h perda de direitos, no. H perda de dinamismo na consecuo dos dire
itos.
Entrevistador: Os governantes, a partir do momento em que no so mais pressionados,
param de agir?
Messias Tavares: Todas as vezes! Isso para mim clarssimo.
Entrevistador: E os desafios futuros?
Messias Tavares: O maior desafio futuro permanece: a participao social nas entidad
es. No sei como isso vai acontecer. s vezes, eu me ponho at como responsvel por esta
r em algumas situaes. Ser que a gente fez o suficiente para contribuir para o apare
cimento de novas lideranas? um questionamento meu. No podemos, tambm, ficar nos mor
tificando por isso, mas verdadeiro.
Ento, h necessidade de uma mobilizao social para pressionar os governantes para que
uma quantidade muito boa de subsdios legais e normativos seja colocada em prtica.
E, ento, se isso se fizer, as nossas cidades e o nosso pas sero inclusivos.
Creio, tambm, que no desafio futuro os profissionais contribuem positivamente: en
genheiros, arquitetos, assistentes sociais, psiclogos, at mdicos, fisioterapeutas e
tal, que vo at do prprio poltico mesmo, sendo formados com conhecimentos de incluso
na rea de atuao. E como essas pessoas estaro atuando ou em alguma organizao da socieda
de, ou a servio de algum rgo pblico, podero, tambm, incluir beneficamente. Para mim, o
desafio para o futuro esse. No vou ver caladas acessveis, isso para mim muito tran
quilo, mas assim mesmo; as geraes futuras vero.
19.
Raimundo Edson de Araujo Leito
Fotografia 41.6: Raimundo Edson de Araujo Leito.
Raimundo Edson de Araujo Leito natural do Cear. Nasceu em 1920. Em 1943 foi para o
Rio de Janeiro para cursar medicina na Faculdade Nacional de Medicina da Univer
sidade do Brasil. Possui duas docncias livres: a primeira, em 1968, na Faculdade
de Cincias Mdicas; e a segunda, em 1978, na Faculdade de Medicina da UFRJ.
Em 1949, passou a trabalhar no Servio de Reumatologia e Fisioterapia da Santa Cas
a do Rio e, posteriormente, em 1953, escreveu o primeiro livro brasileiro sobre
fisioterapia Manual de Fisioterapia. Em 1954 participou da fundao da Sociedade Bra
sileira de Fisioterapia, renomeada oficialmente em 1959 para Sociedade Brasileir
a de Medicina Fsica e de Reabilitao.
Araujo Leito: Sim. Em agosto de 1954, fiz parte do grupo liderado por Waldemar Bi
anchi para a fundao da mencionada sociedade, cuja designao alterou-se oficialmente e
m 1959, na reunio da Federao Internacional de Fisioterapia, na Blgica, quando o plenr
io considerou que o termo fisioterapia j no bastava nem se adequava prtica mdica, vis
o significar, em verdade, apenas tratamento por agentes fsicos e exerccios, e no ex
pressava o conjunto de medidas adotadas no tratamento de pessoas com deficincia:
o exame fsico, os exames complementares, o diagnstico da doena ou da leso, a avaliao e
o tratamento que implica a utilizao de medicamentos, cirurgia, rteses e prteses, re
cursos tecnolgicos e uma equipe multidisciplinar constituda de mdicos, cirurgies e p
aramdicos treinados para o tratamento de reabilitao. Diante desse raciocnio, a espec
ialidade passou a chamar-se Medicina Fsica e de Reabilitao .
Entrevistador: Havia organizaes de reabilitao no Brasil na dcada de 1950?
Araujo Leito: No, ainda no havia. H, contudo, um fato histrico que devo ressaltar. No
Rio de Janeiro h duas instituies importantssimas e bastante antigas, criadas para a
tender pessoas deficientes: o Instituto Benjamin Constant, para cegos, na Avenid
a Pasteur, na Praia Vermelha, criado por D. Pedro II e dirigido no incio pelo dou
tor Xavier Sigaud, um mdico francs radicado no Brasil, enviado para a Frana a fim d
e estudar as tcnicas de instruo dos cegos pelo mtodo Braille. O cego aprendia a ler,
a se comunicar; aprendia uma profisso. Era preparado para viver na sociedade.
Outra notvel obra que intrinsecamente caracterizou-se pela filosofia da reabilitao
o Instituto dos Surdos-Mudos, em Laranjeiras, onde as pessoas com deficincia audi
tiva grave aprendem a se comunicar, aprendem uma profisso, integram-se sociedade.
E seria injusto no citar tambm a Sociedade Pestalozzi, fundada em 1919, dedicada
inicialmente ao atendimento de crianas deficientes mentais.
Entrevistador: No perodo em que o senhor, junto com outros mdicos, criou a Socieda
de Brasileira de Fisioterapia, quais foram os desafios para a introduo da reabilit
ao no Brasil como uma especialidade?
Entrevistador: Antes de avanar, gostaria que falasse um pouco mais sobre sua expe
rincia nos Estados Unidos.
Araujo Leito: Naquele pas, eu frequentei como observador, em trs ocasies diferentes,
o Institute of Physical Medecine and Rehabilitation, do Bellevue Medical Center
da Universidade de Nova Iorque, dirigido pelo professor Howard Rusk que, ainda
muito jovem, foi mdico do exrcito americano e participou do atendimento de militar
es feridos nos campos de batalha da Europa durante a Segunda Guerra Mundial. Ao
voltar para os Estados Unidos, Rusk abandonou a prtica cirrgica e dedicou-se misso
de reabilitar. Criou o Instituto de Medicina Fsica e Reabilitao da Universidade de
Nova Iorque na Primeira Avenida, s margens do East River, onde eu estive vrias vez
es, um prdio de 10 andares que acolhia muitos pacientes incapacitados internados
em enfermarias, atendia numerosos pacientes ambulatoriais e recebia jovens mdicos
de todas as partes do mundo que desejavam se especializar em reabilitao. Aps o fin
al da Segunda Guerra, vrios mdicos brasileiros fizeram residncia naquele grande hos
pital, que continua, ainda hoje, to belo e emblemtico quanto antes.
Entrevistador: O senhor tambm esteve na Inglaterra?
Araujo Leito: Sim. E tambm na Frana, em Paris. Nesses dois pases estive em viagem de
estudo duas ou trs vezes nas dcadas de 1960 e 1970, com o intuito efetivo de apre
nder as tcnicas de tratamento de crianas com paralisia cerebral e adultos com hemi
plegia e outras leses cerebrais. Em Londres, fiz visitas de observao na clnica do in
esquecvel casal Bobath, criadores do mtodo Bobath, mundialmente conhecido. Testemu
nhei, naquele local, o trabalho de Karel Bobath (mdico) e Berta Bobath (enfermeir
a e fisioterapeuta), hngaros naturalizados ingleses, labutando horas a fio com cr
ianas hemiplgicas, paraplgicas, diplgicas, etc. Naquele santurio, aprendi tcnicas nova
s de tratamento neuromotor, sobretudo o mtodo que eles desenvolveram.
Ana Valria Leito: E o mtodo Doman-Delaccato?
Araujo Leito: O mtodo Doman-Delacato surgiu no incio da dcada de 1950, nos Estados U
nidos, juntamente com os mtodos Kabat, Hood, Deaver, na mesma poca do mtodo Bobath
na Europa. O mtodo Doman baseava-se nos princpios de tratamento das leses cerebrais
em crianas do notvel mdico americano Temple-Fay, da Filadlfia. Glenn Doman, um fisi
oterapeuta americano que havia trabalhado na equipe do professor Temple-Fay na F
iladlfia, com a colaborao do Dr. George Doman, seu irmo mdico, e do psiclogo Carlo Del
acatto, desenvolveu o mtodo Doman-Delaccato para tratamento de crianas com paralis
ia cerebral e adultos com leso cerebral ou medular.
As novas tcnicas de tratamento tiveram, no incio, muita repercusso no leste dos Est
ados Unidos, e o mtodo tornou-se famoso quando o pai do presidente Kennedy, o sen
ador Joseph Kennedy, sofreu um acidente vascular cerebral e recebeu tratamento d
e sua hemiplegia na clnica Doman-Delaccato. Para atender o cliente ilustre, Doman
inventou, com a ajuda de um engenheiro, um aparelho que reproduzia no paciente
os movimentos ontogenticos e filogenticos que supostamente poderiam trazer a recup
erao do paciente.
Conheci esse aparelho, instalado numa sala da clnica, constitudo por dois braos hor
izontais acolchoados e providos de correias e duas pernas, tambm acolchoadas, mov
idas por um motor eltrico. Inegavelmente, o mtodo Doman era uma novidade teraputica
naquela poca em que o tratamento recuperador das paralisias consistia em massage
ns, mobilizaes passivas, engessamentos.
Em 1959, j me encontrava no Instituto de
Neurologia da Universidade do Brasil. O Servio de
Reabilitao que eu chefiava possua uma rea de
mais de 300 m2, onde se localizavam o gabinete mdico, o ginsio teraputico, os setor
es de eletroterapia e termoterapia, de hidroterapia (tanque de Hubbard e aparelh
Araujo Leito: At agora no fui capaz de perceber mobilizao poltica das pessoas com defi
cincia em nosso pas. Penso ser justssimo que elas possam desfrutar os direitos iner
entes cidadania. Julgo, no entanto, ser-lhes difcil, no impossvel, a mobilizao poltic
, porquanto a deficincia reduz-lhes o desempenho nas atividades fsicas, limita-lhe
s ou impede a volta ao trabalho, deparam com o preconceito ainda existente na so
ciedade contempornea de que no tm capacidade para produzir, esbarram nas barreiras
arquitetnicas, frequentemente encontradas e limitadoras da liberdade de ir e vir,
etc., para citar somente os problemas principais. Entretanto, felizmente, nos d
ias correntes, vem se tornando cada dia mais patente que uma pessoa com deficinci
a capaz de trabalhar, de inventar, de produzir, etc., desde que receba treinamen
to e seja reeducada para esse fim; de constituir famlia; de exercer a cidadania;
de contribuir para o aperfeioamento da sociedade, desde que lhe propiciem acesso s
oportunidades. Ser necessria, contudo, uma mudana mais ampla na sociedade e na com
preenso dos governantes para valorizar a capacidade laboral das pessoas com defic
incia e apoi-las incisivamente no acesso ao mercado de trabalho. necessrio, igualme
nte, o constante apoio do Governo em suas projees executivas (federal, estadual e
municipal), das Casas legislativas e do Judicirio para que as metas desejadas sej
am alcanadas.
As especulaes que acabo de fazer me recordam uma ideia que fervilhou na Cmara dos D
eputados na dcada de 1980 de se criar um rgo (salvo engano, um Instituto Nacional d
e Reabilitao) destinado a apoiar e propiciar a reabilitao das pessoas com deficincia.
A questo circulou de passagem na mdia, aparentemente extinguiu-se, mas a brasa no
se apagou debaixo das cinzas. No final do sculo XX, veio tona, no mbito do Governo
Federal, a criao de um rgo que se envolvesse com o problema das pessoas com deficinc
ia, e foi criada a Coordenao Nacional de Integrao das Pessoas com Deficincia (CORDE),
hoje com uma atividade muito intensa e muito firme nesse campo.
Nutro, entretanto, a esperana de ver a CORDE ganhar maior densidade, maior poder
e fora para se transformar na mola mestra do Governo central capaz de impulsionar
nosso pas a avanar em sua ao coordenadora e proporcionar s pessoas com deficincia a p
ossibilidade de encontrar efetivos meios de se integrarem na sociedade, de alcana
r mais rapidamente a cidadania. Para conseguir tal posio, extremamente importante
que se ampliem as metas e seguramente tambm, as dimenses da influncia da CORDE, de
tal forma que toda a populao de pessoas com deficincia em nosso pas receba assistncia
eficiente e em tempo hbil.
Araujo Leito: No! No houve. Surgiram alguns comentrios na mdia, mas no houve repercuss
significativa no tocante a muitos problemas e no que concerne formao de mdicos esp
ecialistas em reabilitao.
Entrevistador: O que o senhor considera que precisa ser feito para melhorar o at
endimento pessoa com deficincia e quais desafios esto postos?
Araujo Leito: Para melhorar a assistncia de reabilitao?
Entrevistador: Sim, a assistncia e a insero das pessoas reabilitadas na sociedade.
Araujo Leito: Isso depende de uma substancial mudana da mentalidade da sociedade,
das autoridades do ensino, do Governo Federal,dos governos estaduais e municipai
s, talvez possvel de ser obtida por meio de um brainstorming, que as impulsione a
tomar medidas pragmticas, cheias de compreenso, sem piedade, nem caridade, por fa
vor, mas decisivas para apoiar a conquista da ampla cidadania. E no ser nenhuma be
nesse, porquanto a pessoa com deficincia tem os mesmos direitos dos seus semelhan
tes no deficientes. O fato de uma pessoa ter uma deficincia no deve significar desv
alimento.
Poder estar profundamente enganado um indivduo que julgar intil uma pessoa com defi
cincia! Naquela pessoa haver, talvez, uma potencialidade que, aproveitada devidame
nte, poder causar grande encanto famlia e sociedade. O mundo seria diferente. E tu
do comea pela educao da sociedade, logicamente, porque dessa sociedade que nascem o
s mdicos, os cirurgies, os paramdicos, os engenheiros, as grandes figuras que engra
ndecem a humanidade.
20.
Regina Lcia Barata Pinheiro Souza
Fotografia 42.6: Regina Lcia Barata Pinheiro Souza.
Regina Barata tem 48 anos e natural de Belm do Par. Quando cursava o ltimo ano de D
ireito, aos 21 anos de idade, sofreu um acidente de carro e teve de amputar parc
ialmente o brao esquerdo. Ainda no hospital, recebeu a visita de uma conhecida qu
e estava participando da Fundao da Associao Paraense de Pessoas com Deficincia (APPD)
e o convite para participar da organizao. Regina advogada e defensora pblica.
Desde 1982 atua na APPD, da qual foi presidente de 1990 a 1993, um mandato de trs
anos. Atualmente presidente honorria da organizao.
Foi presidente da Organizao de Entidades de Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF) po
r duas ocasies: de 1994 a 1996 e de 2000 a 2002, e conselheira do Conselho Nacion
al de Defesa dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE) no perodo de
2006 a 2009.
Iniciou sua trajetria poltico-partidria elegendo-se vereadora de Belm em 1996, cargo
para o qual foi reeleita em 2000. Em 2002, foi eleita deputada estadual, sendo
reeleita em 2006.
TEMAS
Ingresso na militncia e a efervescncia da dcada de 1980
O fim da Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes e os confli
Entrevistador: Que avaliao voc faz da separao em organizaes nacionais por deficincia,
fim da Coalizo?
Regina Barata: Eu sou contrria a tudo isso, tanto que a nossa entidade aqui nica.
No adianta, as lutas so nossas. Ns que somos discriminados.
Quando ns fizemos o processo na Constituinte de 1988, percebemos o erro que havamo
s cometido. Porque a ONEDEF, por ser uma instituio ligada deficincia fsica, tinha co
ndies de chegar Constituinte e articular-se; diferentemente dos cegos, que no estav
am na Constituinte. No tinham representao como a FEBEC, porque pensavam de outra fo
rma. A deficincia auditiva no estava nem organizada em nvel de Brasil, em 1988. Ento
, a ONEDEF conseguiu, em 1988, ser essa voz na Constituinte, falando em cidadani
a.
At que caminhssemos esse bom pedao, entendamos que as barreiras arquitetnicas, necess
ariamente, precisavam ser quebradas. Tanto que se massificou o smbolo de uma pess
oa na cadeira de rodas. E tivemos muita dificuldade de explicar isso para o povo
. Isso um smbolo de acesso, que pode ser um cego, que pode ser um surdo que vai u
tiliz-lo. O smbolo de acesso internacional. Mas aquilo ficou na cabea das pessoas,
que parece que entendem que s deficiente fsico quem usa cadeira de rodas. E isso p
assava pelo debate das lutas. Porque tudo o que ns amos falar as pessoas j pegavam
o discurso e diziam: Olha os deficientes fsicos . A os cegos, com necessidades tambm: N
cegos tambm somos deficientes. O surdo no se comunicava, porque no havia a Lngua Bra
sileira de Sinais (Libras), era o incio dessa construo. E no nos entendamos porque er
a muito mais fcil viver nas prprias especificidades e fazendo o prprio debate do qu
e construir um debate muito mais amplo. O debate que hoje caminha o da incluso. A
ntes, falvamos de reintegrao. Mas estar integrado no significa que se est includo. ap
nas uma parte. Foram caminhos construdos passo a passo e que tiveram tambm as luta
s.
Hoje, depois desses 28 anos de luta das pessoas com deficincia, vamos tomando uma
formatao realmente de uma conscincia de que precisamos estar todos juntos e que va
i ser uma questo de tempo.
Entrevistador: Como voc avalia o Ano Internacional?
Regina Barata: Foi altamente positivo. No Brasil, o marco que temos de referncia
de luta o Ano Internacional da Pessoa com Deficincia. Eu no era deficiente antes,
ento, eu no percebia, igual a todas as outras pessoas, as pessoas com deficincia. E
las eram invisveis para mim, porque no faziam parte da sociedade. Era essa a viso q
ue tnhamos. Era aquele deficiente que ficava escondido em casa, que ningum assumia
, no ia escola, no tinha direitos, no era um cidado. Estava muito invisvel. Quando me
tornei uma pessoa com deficincia, percebi claramente que tnhamos que sair dessa i
nvisibilidade. Eu no queria ser uma invisvel. Eu no queria ficar naquela condio de um
a pessoa que tem que ficar margem.
Eu me lembro at hoje, para voc ver como era to forte a campanha da ONU, de que apar
eciam somente coisas positivas. Era uma ao positivada. No aparecia nas propagandas
ningum que no tivesse sucesso. Eu me lembro de que aparecia uma dona de casa que m
orava nos Estados Unidos que no tinha os dois braos e dirigia o carro dela com os
ps. Aquilo para mim era o mximo. Era fantstico! Ela escrevia com os ps, coisa que eu
no via na minha comunidade. Algum que no tinha brao era analfabeto. Mas como que po
de? L nos Estados Unidos estuda-se e escreve-se com os ps. Era uma realidade que no
podamos alcanar. Tnhamos vrios exemplos de cegos que j eram formados, que usavam vrio
s tipos de equipamentos, e aqui s havia aquelas mquinas mais velhas possveis de Bra
ille. Imagine s, dentro de um Estado como o Par, continental, quem conseguia chega
r escola de cego j era um privilgio
apesar de que a escola at hoje no tem a mnima co
Regina Barata: Escolas de cegos. At hoje estudam separado. Isso no avanou. Falamos
tanto em educao inclusiva, no entanto, o Instituto de Cego um, fica na escola lvaro
de Azevedo; ns temos as APAEs, a Pestalozzi, as duas ltimas que contemplavam apen
as a deficincia mental, no no mbito da educao, era muito mais reabilitao, e que eram m
ntidas pela LBA. Era naquela viso do Estado de assistncia social, no educacional.
Foi o nosso primeiro grande conflito com as APAEs, porque chegava-se a uma APAE
e percebia-se que eles s faziam vassouras. Como que pode haver cem pessoas ali e
todo mundo aprendendo somente a fazer vassouras? Ningum era olhado pelas suas ap
tides.
Era bvio que foi criado um sistema que impediu que o processo educacional alavanc
asse essas pessoas para fora do gueto. Ento, penso que o Estado foi o grande resp
onsvel, porque dentro do Ministrio de Educao havia a Secretaria de Educao Especial.
Entrevistador: Qual a importncia da Constituio de 1988?
Regina Barata: O nosso marco de direitos passou a ser 1988, quando conseguimos n
os colocar diante do Direito como cidados. Porque l garantimos os nossos direitos
bsicos e fundamentais da educao, da sade. a partir da, com nossos direitos constituci
onais, que garantimos reserva no mercado de trabalho.
No primeiro debate que tivemos com os constituintes, eles queriam que tivssemos o
captulo da deficincia. Mas no entendamos assim. Queramos estar onde todo mundo estiv
esse. Por a se percebe claramente que o prprio Estado no tinha a viso do que era uma
pessoa com deficincia. Queria criar um captulo para que fssemos contemplados apart
ados das pessoas ditas normais. Eu acho que ai comeou um referencial positivo de
garantia de direitos.
Entrevistador: Como o movimento se organizou para participar da Constituinte?
Regina Barata: Todo mundo participava, e ns fomos para l. De repente, chamava a at
eno: Por que esse bando de aleijado junto aqui? pela simbologia. ramos um grupo de, n
o mximo, dez pessoas. Mas imagina o que so cinco cadeiras de roda juntas, seis cad
eiras de roda, todo mundo com dificuldade de locomoo. Chama muito mais ateno do que
uma massa de sindicalistas.
Entrevistador: Voc participou de alguma audincia pblica?
Regina Barata: De vrias. A participao era muito corpo a corpo, porque as pessoas no
nos reconheciam como movimento organizado. Conseguimos um espao por meio do senad
or do meu Estado, Almir Gabriel (PSDB/PA), que era relator na questo dos direitos
sociais. Ana Maria Barbosa conhecia o senador da Paraba e Tnia Rodrigues era uma
pessoa muito bem relacionada na sade.
Havia pessoas que eram referncias nos seus Estados, e isso possibilitou que pudsse
mos ter crdito com os parlamentares. Na Constituinte fizemos uma elaborao de propos
tas. Fizemos debates.
Bencio Tavares, que depois veio a ser deputado distrital, era uma pessoa bem arti
culada em Braslia, e l ele nos dava base, nos dava a mnima condio para que, pelo meno
s, nos reunssemos. Era assim: dez malucos correndo atrs de uma Constituio que estava
sendo elaborada, mas sem aquela formulao altamente discutida. Que fssemos para os
nossos Estados debater, porque aquilo era uma demanda do movimento nacional. No .
Foi uma compreenso nossa, que vnhamos debatendo de 1981 a 1988. Tnhamos pouco tempo
, inclusive a ONEDEF tinha quatro ou cinco anos de existncia. Foi em 1984 que a O
NEDEF se constituiu e existiu nesses quatro anos como entidade-mor da organizao na
essoa da mxima confiana dele e disse: A partir de hoje, no Brasil, existe um rgo que
vai cuidar das pessoas com deficincia. Esse rgo, por incrvel que parea, foi o melhor p
orque estava ligado Casa Civil. Olha o poder que tinha: era status de ministro,
tinha interlocuo direta com o Palcio. Era uma estrutura mnima, mas que tinha poder.
Tanto poder que conseguiu intervir na poltica. Fazia Cmaras Tcnicas com o movimento
, elaborava lei e j estava na Casa Civil para avaliao. Eles transformavam em lei o
que o movimento definia. Por isso que eu no tenho nada contra a criao por decreto,
desde que por exceo. E foi modificando, cada governo que foi entrando, de acordo c
om seu entendimento, foi tirando, e hoje estamos no Ministrio da Justia, na Secret
aria Nacional dos Direitos Humanos. Ainda no o que queramos, mas a gente vem acanh
adamente se construindo. Ainda no se discute pessoa com deficincia como poltica pbli
ca.
Entrevistador: Como voc avalia essa mudana da CORDE da Casa Civil para o Ministrio
da Justia?
Regina Barata: uma pena. A vantagem de se estar na Casa Civil o poder. A interlo
cuo era com o Palcio. Na concepo pode-se falar que ela est correta, est defendendo dir
itos humanos. No discurso politicamente correto, estamos l, nos direitos humanos.
Mas na viabilizao no tem poder, porque no passa de uma coordenao. l que devemos est
nos direitos humanos, mas na condio de Secretaria Nacional de Defesa dos Direitos
da Pessoa com Deficincia, no como uma condio de coordenadoria. Quem tem polticas pul
verizadas no quer fazer nada. diferente se tivesse uma Secretaria Nacional, que s
eria a articuladora dessa poltica. A teria condies de executar a poltica.
Hoje a CORDE, para mim, apenas uma garantia de que estamos em algum lugar, no est
amos soltos, mas poder, nenhum.
Entrevistador: Como voc avalia a institucionalizao, ou seja, a insero em conselhos e
coordenadoria nas vrias esferas do Governo, das principais lideranas?
Regina Barata: No acredito em estrutura de coordenadoria; sou muito clara. Sou vo
to vencido. Tanto que meu debate para que se descaracterize de uma vez por todas
a coordenadoria. Ela no deve existir. O Conselho tem de ser responsvel, com uma s
ecretaria que execute suas aes.
Eu sou defensora do Conselho de Direitos Humanos, desde que estejamos juntos com
os negros, as mulheres. Se estamos na concepo de Direitos Humanos nacionalmente,
porque quando chega ao meu municpio tenho de discutir a pessoa com deficincia? Eu
sou uma pessoa com deficincia, mas sou mulher, sou negra, sou me, sou estudante, e
o que so violados cotidianamente so os meus direitos humanos como segmento de pes
soa com deficincia. No pensem que os direitos humanos da pessoa com deficincia so le
sados por outros. O Estado me lesa quando no tenho direito educao inclusiva, quando
no sou respeitada no meu direito de habitar, e a acessibilidade a prova disso. Q
uando eu tiver negados todos os direitos bsicos e fundamentais, no vou cumprir tod
as as minhas demandas isoladamente, vou estar enfraquecida nas minhas demandas.
Vou ficar conquistando aes pontuais e ns no somos aes pontuais, somos seres completos,
que precisamos ser olhados como ser humano, no como a Regina com deficincia. Eu s
ou a Regina cidad, que por acaso tem uma prtese, e o Estado tem de garantir minha
protetizao porque o instrumento de que eu necessito para, minimamente, brigar de i
gual para igual.
A leso do Estado muito mais profunda do que a relao com a sociedade. A relao com a so
ciedade uma consequncia de um Estado que viola cotidianamente o direito da pessoa
com deficincia. E, se no compreendermos isso, vamos ficar buscando muleta, bengal
a, cadeira de rodas, aparelho auditivo; vamos ficar pensando nas nossas demandas
muito imediatas. E no somos somente isso! Deve-se olhar a pessoa com deficincia n
um todo e no naquilo que lhe falta. Ela tem de ser avaliada pelas aptides que tem
alm da sua deficincia. No tenho de trabalhar a perspectiva de que ela seja um encar
go social; tenho de trabalhar as condies para que ela deixe de ser encargo para se
r contribuinte social, porque, seno, o Estado vai ser devedor eternamente dessa p
essoa.
Entrevistador: Voc foi presidente da APPD?
Regina Barata: De 1990 a 1993, com mandato de trs anos. Fiquei eternamente aqui,
sou presidente honorria. O movimento tem de estar nos capacitando para intervenes n
a rea poltica. Ns precisamos estar ocupando todos os espaos de poder: no Legislativo
, no Judicirio, no Executivo.
Entrevistador: Que tipo de trabalho a Associao desenvolveu nesses anos?
Regina Barata: Somos reconhecidos, no Estado do Par, como uma entidade de defesa
dos direitos. Hoje temos algumas demandas e a possibilidade de oferecer servios,
mas nem sempre foi assim.
Em determinados momentos a entidade acaba chamando a responsabilidade para si po
rque no d tempo de esperar. Ns nos capacitamos para ser esses multiplicadores da po
ltica da pessoa com deficincia porque no d para prestar servios.
Ns ramos prestadores de servio, fomos prestadores de servios. Foi uma luta da ONEDEF
, na Lei de Licitaes, que as pessoas que tinham entidades fossem isentas de proces
sos licitatrios para prestar servios. Passamos um perodo aqui prestando servios. Mas
, se no fssemos o que somos hoje, tnhamos falido
como todas as entidades que s ficar
am como prestadores de servio na rea da telefonia, na rea de informtica. Ns acabaramos
junto com os projetos. Como no nos dedicamos somente a isso, buscamos essa outra
linha de capacitao, somos isto aqui: um centro de formao de pessoas com deficincia.
Entrevistador: A Associao tem relacionamento com outras entidades do Estado?
Regina Barata: Tem. Vrios. Agora est sendo criado o Conselho Estadual. Engraado, co
mo o Governo era de outro partido e apresentei a Lei do Conselho Estadual da Pes
soa com Deficincia, imagina, no passava nunca. S quando assumiu o Governo do PT que
a gente conseguiu.
Entrevistador: Voc foi presidente da ONEDEF de 1994 a 1996.
Regina Barata: De 1994 a 1996 e, depois, retornei de 2000 a 2002.
Entrevistador: Como foi esse processo para voc?
Regina Barata: Imagina, ganhei por um ponto. uma disputa, no ?
Entrevistador: Voc estava disputando?
Regina Barata: Com o Rio de Janeiro. uma disputa entre Norte e Sul. uma disputa
de poder.
O processo da ONEDEF me deu essa possibilidade de mostrar muito a realidade do N
orte. Acho que foi muito importante esse perodo na ONEDEF porque tivemos uma part
icipao ativa nos conselhos nacionais. A regio Norte s tinha duas entidades organizad
as em nvel de ONEDEF: uma do Par e uma do Amazonas; ns j somos a minoria.
Entrevistador: Houve um momento de transio na ONEDEF, na dcada de 1980, que foi con
turbado.
Regina Barata: Ah, foi muito conturbado. Foi traumtico. justamente essa luta pelo
poder. O primeiro presidente da ONEDEF foi do pessoal do Rio de Janeiro, depois
veio o do pessoal de Pernambuco, que era o Messias Tavares, e a veio uma pessoa
de Braslia, que usou uma identidade do Instituto Aleijadinho. Foi quando Rui Bian
chi assumiu. Ele assumiu numa conjuntura muito ruim, muito difcil, mas ele foi um
a pessoa muito importante. E ele, como era uma pessoa muito organizada, criou um
informativo.
Entrevistador: O nome era Babilema.
Regina Barata: Ele criou esse informativo, que foi fundamental para que pudssemos
nos reunificar, porque ficaram sequelas. A houve a diviso. Por exemplo, So Paulo a
t hoje no participa na ONEDEF, desde a sada do Rui, porque as pessoas criaram uma o
utra concepo de movimento. Eles defendem que os conselhos tm de ser de pessoas, e no
de entidades. Ento, j h um mundo de diferena com eles. Imagine, ento, a desvantagem
que os outros Estados levariam, porque todos os conselhos s seriam compostos por
pessoas de So Paulo, porque eles tm maior concentrao, maior informao, maior poder aqui
sitivo e todas as questes de poder estariam concentradas nas mos deles.
Depois do Rui foi Ana Maria Barbosa, da Paraba, que ficou dois mandatos consecuti
vos, e depois eu assumi.
Tnhamos o Conselho de Representantes Estaduais (CRE), que tomava as decises delibe
rativas sobre a ONEDEF. Por isso que eu digo que era um grupo de pessoas, era um
a formulao incorreta. A assembleia acontecia de dois em dois anos e quem definia o
s rumos da entidade, o tempo todo, era o CRE, que se reunia de trs em trs meses e
acabava sendo um grupo de pessoas. difcil, no ? Imagine, eu representando o Estado
do Par, eu como pessoa, tirada na assembleia, e no podia nem participar com a APPD
... Como que eu poderia fazer o link com mais pessoas, com as entidades, com o g
eral?
Entrevistador: Como voc v a atuao da ONEDEF hoje em dia?
Regina Barata: Hoje a ONEDEF perdeu o presidente, que foi o deputado federal Gern
imo Ciqueira, que morreu, e a vice dele assumiu. O mandato acabou agora em dezem
bro. Ns estamos em maro, trs meses depois de dezembro, e todo ms estamos convocando
uma assembleia de eleio que no se realiza. O trabalho dele em Macei era a coisa mais
linda. Ele foi o deputado federal mais votado de Macei, s que ele morreu com dois
meses de mandato. Ele teve um infarto fulminante e estava no incio do seu mandat
o. Moral da histria: esses trs anos ficaram na mo da vice, e no aconteceu nada. No ti
vemos um nico debate nessa gesto. Esse o perodo mais crtico da ONEDEF
Roseane Cavalc
ante que a presidente.
Gernimo j havia sido presidente antes, numa gesto brilhante, quando reassumiu nessa
condio, como deputado federal recm-eleito, para a gente era o mximo, porque a gente
ia levar, de uma vez por todas, a ONEDEF para Braslia, de acordo com as estrutur
as do mandato dele.
Entrevistador: Voc foi vereadora de 1996 a 2000 e deputada estadual desde 2002 a
2008, voc est no segundo mandato pelo PT...
Regina Barata: Eu era militante do PT porque eu venho do movimento de bases da I
greja, das Comunidades Eclesiais de Base (CEBs). Sempre fui s do PT, desde o incio
. E h essa diferena no movimento nacional, porque eu era discriminada por ser do P
T.
Havia o debate ideolgico. Enquanto eu ainda estava debatendo muleta, bengala, tra
nsporte, eles s estavam discutindo IPVA, ICMS, cadeira importada. So realidades di
ferenciadas, e bvio que nossas lutas so diferenciadas. Enquanto eles fazem esporte
naquelas pernas da Otto Bock, completamente profissionalizadas, que vem da Alem
anha, as nossas pernas a gente faz. Os nossos amputados no tm perna, os nossos amp
utados no so protetizados. uma realidade do nosso Estado. O melhor jogador brasile
iro de futebol para amputados, Jos Elizeu, conhecido como o Pel dos amputados, nos
so.
bvio que nossas lutas so diferentes. Enquanto todo mundo est falando de carros adap
tados, eu quero um barco que pelo menos pare em uma prancha para que a pessoa po
ssa entrar nele.
Por isso eu estou dizendo que existe uma diferena entre ns que fazemos um trabalho
direto com as pessoas e as pessoas que fazem as formulaes. muito diferente, muito
distanciado... anos-luz.
Entrevistador: Como os temas relativos s pessoas com deficincia, a luta por direit
os, so tratados nas Casas legislativas?
Regina Barata: No existe, ns que colocamos na ordem do dia. s vezes eu tenho de pro
curar uma conjuntura para poder votar um projeto, porque, se tiverem vrios projet
os importantes, o da deficincia o de menor importncia.
Entrevistador: Qual sua avaliao da participao do Brasil na Conveno dos Direitos das P
ssoas com Deficincia?
Regina Barata: um caminho irreversvel, pelo fato de a gente ter de pensar como mu
ndo. Temos de avanar. Por isso que no posso dizer que sou contra o Estatuto da Pes
soa com Deficincia, mas no tem nada a ver. O Estatuto limitante. Aprovar o Estatut
o da Pessoa com Deficincia ter perda. Avanar aprovar a Conveno e fazer com que ela s
e torne realidade.
Entrevistador: Quais desafios futuros voc considera mais importantes?
Regina Barata: Primeiro, precisamos nos compreender como seres humanos, precisam
os nos aceitar. Esse o ponto de partida para que qualquer movimento possa se con
solidar: compreender que ns somos homens e mulheres dentro de uma sociedade em bu
sca de mais justia e igualdade, e que estamos em desvantagem, ainda. Mas o desafi
o ns nos compreendermos como seres ativos dessa sociedade. Precisamos nos compree
nder como esses seres que precisam buscar participao
no importam os limites, muitas
vezes at o intelectual , e isso s se aprende na luta, s se aprende militando.
Precisamos, ainda, avanar porque no somos apenas o desejo de ter muletas, bengalas
, cadeiras de rodas, acesso a escola, acesso ao tratamento de sade. Somos seres h
umanos com necessidade de amar e ser amados, de respeitar e ser respeitados. Pre
cisamos avanar culturalmente e, de uma vez por todas, rasgar o smbolo da invalidez
, da incompetncia, da feira, porque esse o estigma que temos e que nos persegue, p
or incrvel que parea. No somos apenas uma deficincia. Somos seres humanos que querem
ter a liberdade de viver, de perder, de ganhar, igual a todo mundo.
21.
Romeu Kazumi Sassaki
Fotografia 43.6: Romeu Kazumi Sassaki.
Romeu Sassaki nasceu em 1938. natural de Campo Grande, Mato Grosso do Sul. forma
do em Servio Social pela Faculdade Paulista de Servio Social. Durante a faculdade,
fez estgio no Instituto de Reabilitao do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medic
ina da Universidade de So Paulo, onde permaneceu at 1974.
Entre 1966 e 1967, ganhou uma bolsa de estudos da ONU, por meio da qual fez dive
rsos cursos e estgios de atualizao na rea da reabilitao profissional, durante nove mes
es, nos Estados Unidos e na Gr-Bretanha. Desde ento, passou a receber as publicaes d
a ONU.
Em 1979, quando comearam as reunies do Movimento das Pessoas com Deficincia, Romeu
alimentava as reunies com os documentos traduzidos da ONU. Em 1975 fundou o Centr
o de Desenvolvimento de Recursos para Integrao Social (CEDRIS), o qual administrou
at 1990. Em 1992 foi para o Rio de Janeiro trabalhar como diretor executivo do C
VI-Rio por um ano e meio. um dos fundadores do Centro de Vida Independente Araci
Nallin (CVI-AN), de So Paulo.
representante do Conselho Nacional dos Centros de Vida Independente (CVI-Brasil)
junto ao Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia (CONADE) para a
gesto 2009-2011.
TEMAS
Atuao profissional e ingresso no Movimento das Pessoas com Deficincia
A mobilizao do movimento no incio da dcada de 1980
O 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
1980
As vinhetas da Rede Globo para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes
1981
A organizao do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes
O fim da Coalizo e o incio da organizao por deficincia
A discusso sobre os direitos: o conceito de incluso
O Estatuto da Pessoa com Deficincia
As secretarias para pessoas com deficincia
O Movimento de Vida Independente e os CVIs
Desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: So Paulo-SP
DATA: 5 de fevereiro de 2009
DURAO: 3 horas e quarenta minutos
Entrevistador: Como foi seu ingresso no Movimento de luta das Pessoas com Deficin
cia?
Romeu Sassaki: Estou atuando na rea de atendimento s pessoas com deficincia desde 1
960, ano em que tambm me tornei universitrio no curso de Servio Social. Na faculdad
e, o coordenador me mostrou a oferta de estgio oferecido pelo Instituto de Reabil
itao, do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo.
Esse instituto, inicialmente com o nome de Instituto Nacional de Reabilitao (INAR)
, foi instalado pela ONU em 1957. Todos os equipamentos e aparelhos eram importa
dos.
O Instituto me proporcionou muitas coisas boas. Uma delas foi a bolsa de estudos
da ONU, por meio da qual fiz diversos cursos e estgios de atualizao na rea da reabi
litao profissional, durante nove meses, entre 1966 e 1967, nos EUA e na Gr-Bretanha
. Tudo isso me marcou muito.
Entrevistador: Voc trabalhou no Instituto de 1963 a 1974?
Romeu Sassaki: Isso. Estagiei em 1963 e atuei como profissional de 1964 a 1974.
Em 1966 e 1967, como bolsista da ONU, fiz um estgio maravilhoso, que abriu meus h
orizontes. Hoje mais comum uma pessoa estudar no exterior, mas naquela poca era n
ovidade. Por isso, aps retornar dos Estados Unidos e da Gr-Bretanha, realizei, ent
re 1967 e 1969, um grande nmero de palestras, reunies e cursos em entidades de rea
bilitao e empresas. Como havia tirado cerca de 3 mil slides durante aquela viagem
e coletado grande volume de material impresso, eu tinha muito assunto para fazer
essas atividades.
Entrevistador: Que tipo de discusso voc trouxe que acha consistente com o que viri
a a ser o Movimento de Luta das Pessoas com Deficincia no Brasil?
Romeu Sassaki: Quase tudo o que eu trouxe naquela poca era novidade no campo da r
eabilitao profissional: como eram feitas as colocaes em empregos, quais recursos tcni
cos e tecnolgicos havia, quais eram os profissionais de equipe multidisciplinar,
como esses profissionais eram formados e atualizados. Divulguei e introduzi esse
s conhecimentos na minha prtica profissional. Em 1969, tornei-me vice-diretor da
Faculdade de Servio Social da ento Faculdades Metropolitanas Unidas (FMU), onde pe
rmaneci at 1974. De 1975 a 1990, administrei o Centro de Desenvolvimento de Recur
sos para Integrao Social (CEDRIS), por meio do qual fiz parte do Movimento das Pes
soas com Deficincia, que nasceu em 1979. Foi Helosa quem me convidou para particip
ar na organizao do movimento.
Entrevistador: Helosa Chagas?
Romeu Sassaki: Sim, Helosa Chagas, em 1979. Essas foram as primeiras reunies do mo
vimento. Participaram Maria de Lourdes Guarda, Srgio Del Grande e Thomas Frist, d
entre outros.
Entrevistador: E a Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes?
Romeu Sassaki: Esse nome importante, histrico, foi uma ideia que eu trouxe dos Es
tados Unidos. Uma coalizo a unio de vrias foras que antes atuavam isoladamente, s vez
es at brigando entre si. A Coalizo uma unio, no uma fuso: cada entidade continua com
sua identidade; as entidades so envolvidas para trabalhar junto.
Entrevistador: Por que o primeiro encontro foi feito em Braslia?
Romeu Sassaki: Naquela poca, Braslia ainda era nova, mas era o centro do poder, o
centro das decises: para mudar alguma coisa, precisvamos comear por l. Ento, fomos a
Braslia. Bencio Tavares da Cunha Mello, em janeiro de 1980, e Jos Roberto Furquim d
a Silva, respectivamente, presidente e vice-presidente da Associao dos Deficientes
Fsicos de Braslia (ADFB), organizaram o 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoa
s Deficientes. Participaram Robinson Jos de Carvalho, de Ourinhos; Jos Roberto Fur
quim da Silva; Helosa Chagas; Jos Gomes Blanco; o arquiteto Carlos Burle Cardoso,
com amputao bilateral acima do joelho; e o advogado Vincius Gaspar Viana de Andrade
, com paraplegia, que tambm foi um forte ativista. Ele e David Pinto Bastos atuav
am na Associao Brasileira de Deficientes Fsicos (ABRADEF), que era uma das entidade
s de sobrevivncia.
Antes do surgimento do Movimento de Luta das Pessoas com Deficincia, havia divers
as entidades fundadas por pessoas com deficincia com a finalidade bsica de obter m
eios de sobrevivncia (dinheiro, roupas, alimentos, trabalho, moradia, etc.). Essa
s entidades eram exclusivas para pessoas com algum tipo especfico de deficincia: s
para cegos, s para surdos, s para quem tinha deficincia fsica. Alm de serem especficas
por tipo de deficincia, essas entidades no admitiam pessoas sem deficincia. Em mei
o a tantas entidades de sobrevivncia, o surgimento do movimento de luta pelos dir
eitos de pessoas com deficincia foi uma enorme novidade, um fato socialmente revo
lucionrio.
Entrevistador: Esses eventos, na dcada de 1980, foram motivados pelo Ano Internac
ional das Pessoas Deficientes, em 1981?
Romeu Sassaki: Os eventos foram paralelos e por coincidncia. Eu tinha sido bolsis
ta da ONU em 1966 e 1967, e, desde ento, recebia as publicaes da ONU. Otto Marques
da Silva tinha sido funcionrio da ONU em Nova York e tambm recebia muitas informaes.
Vivamos trazendo novidade para o pessoal. Em 1979, quando comeamos as reunies, lev
amos todo o material da ONU e comeamos a discutir: Olha, 1981 vai ser o Ano Intern
acional das Pessoas Deficientes. Ns j havamos decidido criar o movimento quando, em
1979, soubemos que 1981 seria o Ano Internacional. Acho que, no Brasil, ns fomos
pioneiros em divulgar o Ano Internacional, primeiro em So Paulo e, depois, no res
to do Pas.
Na reunio de Braslia, criamos a Coalizo. No saiu a Federao, e, sim, a Coalizo Pr-Fede
e Entidades de Pessoas Deficientes. Em nome da Coalizo, fomos promovendo os event
os.
Entrevistador: A inteno era reunir todos os deficientes?
Romeu Sassaki: O que no havia muito eram os surdos. Naquela poca, era muito difcil
pessoas com deficincia intelectual queriam trabalhar sozinhas, sem fazer parte do
Movimento. Tanto que as APAEs e as Pestalozzis sempre tiveram a luta delas; ela
s no se interessavam pela nossa luta, e ns tambm no nos interessvamos pelo movimento
delas. Nossos respectivos trabalhos eram feitos separadamente, mas sem brigas, s
em animosidades. Simplesmente, cada entidade preferiu seguir o prprio caminho. Ma
s isso mudou aos poucos. J em 1981, por exemplo, as entidades especializadas no a
tendimento a pessoas com deficincia intelectual fizeram parte das reunies do Ano I
nternacional.
Conseguimos mudar o curso da histria do movimento. Em 1980, brigamos com a Rede G
lobo, que era considerada a dona absoluta dos meios de comunicao. Ningum questionav
a a Globo, mas ns questionamos. O Ano Internacional foi em 1981, mas no incio de 1
980 a Globo nos procurou dizendo que queria fazer uma srie de vinhetas de 30 segu
ndos para passar em cada intervalo do show do cantor Roberto Carlos. Naquela poca
, Roberto Carlos j fazia o tradicional show de fim de ano. A Rede Globo j tinha tu
do pronto, as cenas, onde filmar, quem filmar, o que falar. Eles nos procuraram
no para perguntar se concordvamos, se a abordagem estava correta. No! Fomos procura
dos porque eles queriam que indicssemos pessoas com deficincia para serem filmadas
. Mas, a, olhamos o projeto e vimos as barbaridades que havia e dissemos que esta
va tudo errado, precisvamos melhorar aquele roteiro. Brigamos muito, mas a Globo
resistiu e no quis saber de acatar nossas sugestes.
A Globo, assim como o jornalismo em geral da poca, queria mostrar sangue : filmar o d
efeito fsico, o horror das feridas da perna, do brao, etc. Eles queriam mostrar isso
para chocar. A coordenadora do projeto, Virgnia Cavalcante, dizia: Temos de chocar
o pblico para conscientiz-lo! E ns dizamos: No, de jeito nenhum. No concordamos com
o. Essa ttica de chocar o pblico com o objetivo de sensibilizar para a questo errad
a; no queremos fazer isso. Queremos conscientizar e informar o pblico sobre nossas
reivindicaes, sobre o que queremos que mude na sociedade. Essas vinhetas vo reforar
ainda mais aquela viso de coitadinho, olha que coisa triste que est ali . Ns no querem
os mais isso! A Globo no nos respeitou e filmou do jeito que ela queria.
O Ano Internacional foi muito intenso. Tnhamos atividades frequentemente. Por exe
mplo, em julho de 1981, em So Paulo, aconteceu um fato indito. O MDPD conseguiu qu
e o secretrio Municipal de Cultura, Mrio Chamie, autorizasse a construo de uma rampa
provisria, feita de madeira, na entrada do Teatro Municipal de So Paulo. Embora f
osse provisria, aquela rampa representou uma conquista. Para ns, essa foi uma vitri
a porque foi a nica maneira de as pessoas com deficincia poderem entrar e assistir
, como todo mundo, a uma apresentao do maestro Isaac Karabtchevsky. O ator Renato
Consorte foi um dos nossos grandes apoiadores. Foi ele quem nos apresentou ao se
cretrio para convenc-lo a fazer a rampa.
Tambm realizamos uma feira de demonstrao de barreiras e acessibilidades, na Praa Roo
sevelt. Foi um evento para o pblico em geral sentir o que eram barreiras e o que
era acessibilidade. Construmos caminhos com degraus e desnveis, providenciamos vria
s cadeiras de rodas para as pessoas experimentarem a dificuldade de estar em uma
cadeira de rodas diante de degraus. A altura de orelho, a altura de pia, do espe
lho: tudo tinha amostras do errado e do certo.
Romeu Sassaki: Sem dvida alguma. Naquela poca, integrao era a palavra de ordem. No fun
do, a palavra e o conceito de integrao eram entendidos de uma forma por algumas enti
dades e de outra forma pelas demais. Assim, para alguns membros, a integrao signif
icava inserir na sociedade apenas as pessoas com deficincia que fossem encaixveis , a
ceitveis, nos poucos espaos concedidos pela sociedade excludente. Para outros, a int
egrao j tinha o sentido de incluso , ou seja, mudana dos sistemas sociais comuns para t
rn-los acessveis para todas as pessoas com deficincia.
Na poca, as entidades se dividiam em: entidades de, entidades para e entidades so
bre. Havia vrias entidades sobre: a Rede Saci, o Disque-Deficincia, o CEDRIS, etc.
E, pela primeira vez na histria do Brasil, especialmente no Estado de So Paulo, e
stvamos juntando e checando ideias, ento houve algumas polmicas por causa daquela v
iso antiga, caritativa, assistencialista, que as prprias associaes tambm tinham. Essa
viso passava mensagens subliminares, tais como: Olhe, sociedade; olhem, governos:
somos pobres coitados, d isso e aquilo para ns. Era pedir, como esmola. Mas uma no
va mentalidade estava nascendo, e a quebrava o pau . Estvamos discutindo um assunto,
os de mentalidade antiga falavam uma coisa e os de mentalidade nova falavam outr
a. E os de mentalidade antiga no entendiam: Mas como? Ns temos direito de receber t
udo de graa, o governo tem de dar, a sociedade tem de dar. E os de mentalidade nov
a: No assim, no. Como que fica a dignidade? Onde fica a conscincia dos direitos, a c
onscincia poltica? Como que fica o nosso dever? No somente o dever do governo e o d
a sociedade, o nosso tambm. No somos somente titulares de direitos, tambm temos dev
eres e responsabilidades. Isso era muito difcil de administrar naquelas reunies.
Hoje comum falarmos em dignidade, mas, naquela poca, a dignidade era algo utpico,
abstrato, no tinha nada a ver conosco. O problema era a fome, a pobreza, a falta
de tudo. No havia dignidade coisa nenhuma. Alis, a prpria dureza da vida encobriu a
dignidade. Algumas pessoas pediam dinheiro sem sentir vergonha. Por outro lado,
muita gente, mesmo naquela poca, no pedia dinheiro porque sentia vergonha de pedi
r. Ensinar dignidade uma coisa difcil. Alis, naquela poca no se usava a palavra cidad
ania . Essa palavra surgiu na dcada de 1990.
Como o MDPD atuava muito na cidade de So Paulo, ns realizamos o Frum de Pessoas com
Deficincia, que abrangia todo o Estado de So Paulo. Isso tambm foi uma novidade. A
primeira reunio ocorreu 20 de maio de 1989, quando comeou o Frum. Nessa poca, era t
udo com mquina de datilografia. Um horror! Tnhamos de usar o branquinho para apaga
r os erros e datilografar as palavras corretas.
Depois de cada reunio, eu fazia uma sinopse das discusses; no era propriamente uma
ata. O importante para o movimento era que essas documentaes fossem xerocadas e to
do mundo levava uma cpia para sua casa para estudar, discutir com algum, apresenta
r em suas associaes, etc., e, assim, as ideias iam se formando, se alinhavando, se
aperfeioando. Uma coisa voc ficar falando e falando, mas as falas se perdem. Outr
a coisa documentar esse processo para podermos saber qual princpio estamos defend
endo, qual a nossa filosofia. Se no houvesse essa clareza, teramos ficado no simpl
es ativismo: fazer, fazer, fazer: eventos, palestras, passeatas... Muito ativism
o sem contedo conceitual. Por isso foi importante o contedo ideolgico, poltico e fil
osfico, registrado em nossas smulas.
Foram essas documentaes que nos ajudaram a ter conscincia de para onde estvamos cami
nhando, do que estvamos reivindicando e do que estava mudando. Que tipo de prtica
social condenamos no incio? Por que o movimento surgiu? Todo movimento surge para
combater aquilo que estava acontecendo e que os novos ativistas no queriam mais.
Precisvamos ter clareza, de fato, do que estvamos combatendo e por que estvamos co
mbatendo. O que aquela coisa que estvamos combatendo significaria? Que implicaes te
riam aquelas coisas antigas para o futuro? O que espervamos e que tipo de socieda
de queramos?
Isto aqui (a sistematizao) foi muito bom porque, a partir de um rascunho bem tosco
, que iniciou o processo, debatemos muito e no final aprovamos a Carta de Princpi
os, onde ficou tudo claro: em que documentos estvamos nos baseando, quais direito
s reivindicvamos, que medidas especiais
nunca direitos especiais , quais eram as aes
de conscientizao, observncia, atualizao. Aqui tambm h um histrico de como nasceu o F
nasceu na capital paulista e depois o levamos para outras cidades. Elaboramos o
Programa do Frum para a dcada de 1990. Tudo isso fruto de debates, no saiu da cabea
de uma pessoa. Era uma batalha para a gente fechar estas coisas: nibus adaptados
ou acessveis, reivindicaes, eliminao de barreiras atitudinais, o Dia Nacional de Luta
das Pessoas com Deficincia (21 de setembro), etc.
Ns ramos muito procurados pela imprensa. A imprensa se sentia igual sociedade: ass
ustada. O que est acontecendo? Por que esse bando de aleijados est brigando? Por que
eles esto reunidos? O que eles esto discutindo? O que eles querem? E a imprensa e
stava sempre em cima. Foi muito bom para ns e tambm para a imprensa: todos ns apren
demos muito.
Entrevistador: Durante a dcada de 1980, surgiram vrias organizaes: ONEDEF, FEBEC, FE
NEIS, MORHAN...
Romeu Sassaki: A Coalizo existiu, foi aquele movimento em que nos unimos e fizemo
s juntos vrias coisas. Mas chegamos concluso de que no queramos uma federao. O que
federao? uma organizao formal com uma diretoria, onde as federadas
as organizaes q
vo pertencer federao se reportam a essa diretoria. Existe corporativismo, estrutura
vertical, hierrquica (de cima para baixo, de baixo para cima). E no queramos essa
organizao, queramos uma coisa mais gil.
m uma escola especial? Realmente, havia muitos debates que iam mexer com a legis
lao. Geralmente, a lei era mais para uma educao separada, escolas separadas e at clas
ses especiais. Mas quem fez a lei? O deputado estadual, o federal, o vereador, o
senador? No. Eles s finalizaram o processo de elaborao. Algum, alguma entidade, levo
u para um parlamentar e lhe disse: Olhe, deputado, queremos uma lei assim. Vocs po
deriam transformar isso juridicamente em uma lei? E entre as pessoas que levavam
as sugestes de lei, havia de tudo: pessoas que ainda pensavam de maneira antiga,
favorveis separao, e pessoas que j pensavam em incluso.
Nesse sentido, em 1980, o NID foi a nica entidade que destoava das entidades de p
essoas com deficincia. Por qu? Porque o NID defendia, por exemplo, educao em escolas
comuns para pessoas com deficincia. Isso, em 1980! A Declarao de Salamanca de 1994
e a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia de 2006. Mas j em 1980 o N
ID, nas reunies locais, estaduais, regionais e nacionais, falava, escrevia e dist
ribua textos sobre a integrao em escolas comuns . A palavra integrao j tinha o senti
cluso . O NID destoava porque defendia que pessoas com deficincia deveriam estudar j
unto com pessoas sem deficincia desde pequenas. Defendia naquela poca que a direto
ria, e a prpria diretoria do NID era um exemplo, poderia ser composta por pessoas
com e sem deficincia. Nem precisei defender isso porque as prprias pessoas, como
Araci Nallin, Lia Crespo, Ana Rita de Paula e outras, queriam que pessoas sem de
ficincia fizessem parte da diretoria do NID. No viam problema nenhum. E em todas a
s outras entidades s havia pessoas com deficincia em todos os cargos: presidente,
vice-presidente, tesoureiro, etc., e estava escrito no Estatuto que a pessoa pre
cisava ter deficincia para ocupar cargos de diretoria. As pessoas sem deficincia p
oderiam ser colaboradores, participar das reunies, opinar, participar de passeios
e seminrios, mas no fazer parte da diretoria. Por isso o NID inovou.
No trabalho, por exemplo. Vrias entidades, naquela poca, em vez de batalhar para m
udar o mundo do trabalho para que este fosse acessvel, tinham a seguinte viso: Aqu
i est o mercado de trabalho. As empresas e os rgos de governo, como empregadores, r
ejeitam e discriminam pessoas com deficincia para trabalhar. No mundo inteiro foi
assim e no Brasil, tambm. As entidades, tanto de como para, comearam a defender a
seguinte soluo: J que o mercado de trabalho excludente, j que o mercado de trabalho
no quer contratar pessoas com deficincia, ns queremos, criamos oficinas de trabalho
protegidas para que pessoas com deficincia possam trabalhar. Isso entrou na lei,
inclusive est no Decreto n 5.296, de 2004. terrvel. Uma viso to antiga continuou em u
m decreto de 2004.
Essas entidades tambm defendiam o seguinte: j que a empresa no nos quer, vamos obri
g-las a nos fornecer servio. Ento, a empresa fornecia servio, uma espcie de subcontra
to, para que as pessoas com deficincia pudessem executar aqueles servios dentro da
s prprias entidades, de e para pessoas com deficincia. Ento, veja a viso das pessoas
. As pessoas se conformavam em ter isso, j que o mercado de trabalho era preconce
ituoso e discriminatrio. Criaram situaes de trabalho fora do mercado de trabalho, c
omo uma alternativa.
Havia muito disso: solues alternativas. Uma viso com a qual o NID no concordava j naq
uela poca. Como solues alternativas? Por qu? Por exemplo, o mercado de trabalho est a
qui, todo bloqueado, cheio de barreiras: por que ns, ligados s pessoas com deficinc
ia, precisamos nos sentir acuados por esse mundo do trabalho preconceituoso e fe
chado? S porque ele preconceituoso vamos nos afastar desse mercado e fazer um mun
do parte? No! Precisamos mudar a cabea dessas pessoas, mudar essa viso retrgrada e a
ntiga. Que elas tenham respeito pela pessoa com deficincia. Por que o mercado de
trabalho sempre foi fechado? Porque a ideia que eles tinham sobre pessoas com de
ficincia era de que elas no trabalham direito, que faltam ao servio, que ficam doen
tes toda hora, que tm problema de transporte e sempre vo chegar atrasadas, que no p
roduzem tanto quanto quem no tem deficincia, etc.
Alm disso, achavam que deficincia causa um impacto constrangedor, causa uma reao neg
ativa no pblico. Ento, vamos mudar tudo isso! Nossa briga e a no coloco s o NID, mas
tambm todas aquelas entidades que comearam a surgir na dcada de 1980
era para mudar
a sociedade. Ficarmos acuados bom para aqueles que no nos querem l na sociedade m
aior e nos obrigam a criar o nosso mundinho, separado, com nibus, oficina de trab
alho, escola, tudo exclusivamente para pessoas com deficincia...
Entrevistador: Voc acha que o movimento sofreu uma retrao?
Romeu Sassaki: No. No houve recuo. Houve avanos com dificuldades. Houve avanos com vr
ios ritmos de velocidade, uns mais lentos, outros mais rpidos. Mas sempre viemos
avanando, sim.
O que acontece, agora, que ns ainda estamos sem atingir a maioria das pessoas com
deficincia. O movimento, como cabea, desbravador de fronteiras, sempre cresceu, e
estamos cada vez mais fortes, ali na crista da onda, na fronteira mais avanada.
Mas, desde o passado at hoje, estamos sem atingir a maioria das pessoas com defic
incia. Milhes de pessoas com deficincia ainda esto vivendo como na era da caverna , ain
da esto com problemas bsicos de falta de atendimento de sade, de remdio, de cirurgia
, de reabilitao, de uma muleta, de um par de culos. H milhes de pessoas que nem isso
tm. Sabemos disso muito bem.
Ento, o movimento no regrediu. O que aconteceu que, ao longo do tempo, houve estag
naes, paramos de brigar. Mas desde que os centros de vida independente surgiram no
Brasil a partir de 1986, eles esto dando certa dor de cabea para a sociedade.
Entrevistador: Fale sobre o seu envolvimento com o Movimento de Vida Independent
e.
Romeu Sassaki: Vira e mexe, ns, do Movimento de Vida Independente, estamos impact
ando em vrios lugares e situaes. Estamos dando um bocado de trabalho para as empres
as, para o governo, para a famlia, para a sociedade, para um monte de gente. Naqu
ilo que o movimento tem de mais avanado em mentalidade, em alcance conceitual e f
ilosfico, ns crescemos, estamos aplicando e divulgando. Um exemplo: os projetos de
lei para criar um estatuto da pessoa com deficincia. Ns, do Movimento de Vida Ind
ependente, chamamos de os famigerados projetos de lei do Estatuto da Pessoa com D
eficincia porque eles esto na contramo da incluso, por isso, no queremos tal estatuto.
O Estatuto uma instituio tpica de pessoas que ainda vivem em situao de tuteladas: os
indgenas, as crianas e adolescentes, os idosos adoentados e fragilizados, e no par
a pessoas com deficincia, que, como segmento, j conquistaram patamares de cidadani
a, de direitos, de empoderamento e de equiparao de oportunidades. No queremos mais
tutela de jeito nenhum! E o Estatuto um instrumento de tutela.
Esses projetos de lei no morreram. O processo est acontecendo, embora tenha se est
agnado em diversas ocasies. Ultimamente, a pausa foi provocada pelo processo de a
doo e ratificao da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia. E como a Conv
no, no Brasil, foi ratificada com equivalncia de emenda constitucional, todas as le
is (atuais e futuras) pertinentes a pessoas com deficincia devero estar de acordo
com os artigos estabelecidos na Conveno. Houve, ento, o seguinte dilema: ou se muda
tudo o que est escrito nos projetos de lei para contemplar o que a Conveno determi
na, ou se esquece o Estatuto. De duas, uma. Mas, paradoxalmente, para que serve
um estatuto que vai reproduzir o que est na Conveno, se a prpria Conveno j faz parte d
nossa Constituio Federal? Isso, sem considerar que, em primeiro lugar, um estatut
o no se justifica hoje por motivos de cidadania explicados na minha resposta ante
rior.
Entrevistador: Quais os outros marcos do movimento que voc acha que foram fundame
ntais, depois de 1981, para a conquista de direitos?
Romeu Sassaki: A conquista dessa viso de cidadania j foi o mximo e um parmetro para
qualquer coisa. Mas ns temos, ainda, um problema. Vou recordar a histria: antigame
nte, no existia o Movimento das Pessoas com Deficincia, mas j havia instituies para p
essoas com deficincia centros de reabilitao, de tratamento, etc. Eram profissionais
servindo uma clientela. As pessoas com deficincia como clientela. E a sociedade
herdou as instituies que existiam antigamente e as novas que surgiram depois e que
ainda praticam muito daquela viso: Ns somos os especialistas, ns entendemos do que
essas pessoas com deficincia precisam. Essa foi uma postura sempre assim, de cima
para baixo. E ns, hoje, ainda temos muito dessa atitude, dessa mentalidade. Eu me
smo, como especialista em reabilitao profissional, tinha essa mentalidade, essa at
itude, no incio da dcada de 1960. A partir de 1971, ano em que organizei e ministr
ei o primeiro Curso de Preparao de Conselheiros de Reabilitao do Brasil, comecei a t
rocar essa viso e atitude para a abordagem centrada no cliente, no diretiva, roger
iana, ou seja, aquela baseada na perspectiva adotada pelos clientes. Esta nova p
rtica me levou a defender a necessidade de ouvirmos as prprias pessoas com deficinc
ia.
Agora, vou comentar sobre outro marco no contexto da ateno s pessoas com deficincia.
Esto surgindo secretarias de governo especficas para tratar de assuntos de pessoa
s com deficincia. Aqui no Estado de So Paulo, temos a Secretaria Estadual dos Dire
itos da Pessoa com Deficincia, que um rgo do Governo e no da sociedade civil. As sec
retarias especficas esto comeando a surgir tambm nos governos municipais. H 30 ou 40
anos, um rgo especfico teria sido necessrio em razo dos contextos ideolgico, social, c
ultural e poltico da poca. H dois problemas nesse marco. O primeiro de cunho concei
tual e consiste em saber se em pleno sculo 21 cabe a existncia de um rgo especfico, s
eparado, para tratar exclusivamente dos assuntos que dizem respeito pessoa com d
eficincia. Essa uma questo muito sria: uma secretaria especfica estaria de acordo co
m a sociedade que a gente quer? Isso est de acordo com o esprito da Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia? Acho que no. Quero que todas as secretarias
do Governo cuidem dos assuntos das pessoas com deficincia pela tica da especificid
gestores, diretores, tcnicos,
ade de cada secretaria. Quero que o Governo inteiro
funcionrios administrativos entenda e fomente a importncia de cada secretaria na
implementao de medidas que atendam s necessidades da pessoa com deficincia. Esta a n
ossa briga. Este o primeiro problema, se deve ou no haver uma secretaria especfica
. No nvel federal, seria o caso de perguntar se necessrio existirem o Ministrio das
Pessoas com Deficincia, o Ministrio dos Indgenas e outros.
O outro problema: havendo as secretarias especficas (porque, queiramos ou no, elas
esto surgindo), quem deve ocupar a titularidade? Uma pessoa com deficincia ou sem
deficincia? Vamos colocar uma pessoa com deficincia, obrigatoriamente, ou deixar
em aberto para que pessoas mesmo sem deficincia possam ocup-la? Isso no est resolvid
o. Mas nossa posio a seguinte: no caso de ser uma pessoa com deficincia, ela deve s
er do movimento, deve ser uma pessoa que tenha aprendido, convivido e faa parte d
e toda a vivncia das necessidades das pessoas com deficincia. Ou seja, essa pessoa
, alm de ter deficincia, deve ser tambm uma pessoa vivida no movimento. Essa pessoa
seria ideal. Agora, se for uma pessoa sem deficincia, mas que tenha vivenciado n
o movimento e tenha sido aprovada por pessoas com deficincia do movimento, ela ta
mbm poderia ocupar esse cargo. No somos to simplistas a ponto de dizer que, se uma
secretaria especfica para pessoas com deficincia, o titular s pode ser uma pessoa c
om deficincia. Precisamos considerar o seguinte: quem essa pessoa, com deficincia
ou sem deficincia? uma pessoa com experincia no Movimento de Pessoas com Deficincia
? uma pessoa, no caso de ser sem deficincia, que tem a aprovao das pessoas com defi
cincia para represent-las? Resumindo, no basta ter uma deficincia, e o fato de no ter
deficincia no um fator eliminatrio.
Pergunta: Como sua participao nos CVIs?
Romeu Sassaki: O primeiro Centro de Vida Independente no mundo surgiu em 1972, n
a cidade de Berkeley, Califrnia, Estados Unidos. O CVI-Berkeley comeou com 10 pess
oas: oito com deficincia bem severa e duas sem deficincia. No Brasil, o primeiro C
VI surgiu no dia 14 de dezembro de 1988, no Rio de Janeiro (CVI-Rio).
Na poca em que surgiu o CVI-Berkeley, eu estava estudando em uma universidade est
adual, nos EUA, e que poderia ser considerada inclusiva j na dcada de 1970. Foi en
orme o impacto que se deu com a filosofia de vida independente, que foi totalmen
te inesperada para a poca. O conceito e as reivindicaes do recm-inaugurado movimento
A ideia do Grupo de Vida Independente (GVI) era a de ser um grupo de estudo, por
que o CVI uma organizao no governamental (ONG) que vai prestar servios de capacitao
munidade principalmente s pessoas com deficincia, mas tambm s pessoas sem deficincia,
familiares, etc. J o GVI era um grupo de estudo.
Quando o GVI terminou o seu objetivo de estudar, criamos o CVI-Araci Nallin, par
a fazer tudo aquilo que havamos estudado no GVI. Tambm ajudei na criao do CVI-Maring
e do CVI-Campinas. Ajudar no sentido de levar as primeiras informaes, participar d
as primeiras reunies, fazer uma palestra, dar um curso.
Desde o incio, fiz parte do CVI-Araci Nallin como colaborador, nunca como diretor
. Participava das reunies e das atividades. Agora, em 2008, estava terminando a g
esto da Flvia Maria de Paiva Vital e foi marcada uma assembleia para formar uma no
va diretoria. Marco Antonio Ferreira Pellegrini formou uma chapa: ele seria o pr
esidente, eu seria o diretor de Capacitao e Consultoria e Flvia Maria, diretora de
Relaes Interinstitucionais. A chapa foi eleita e Marco atuou por cerca de quatro m
eses, quando ento precisou afastar-se porque ele acabara de ser convidado para at
uar na Secretaria Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficincia, com a Dra. Lina
mara Rizzo Battistella. Assim, Renato Laurenti foi eleito o atual presidente do
CVI-Araci Nallin.
Atualmente temos 11 CVIs. J chegamos a ter 23, mas alguns foram fechando, e esses
11 no esto livres de fechar. Costumo dizer que o CVI dos Estados Unidos, que foi
o primeiro do mundo, e o CVI-Rio, que foi o primeiro da Amrica Latina, surgiram n
a poca e na hora certas para agir e transformar o mundo. E com essa ideia, espelh
ados no CVI-Rio, surgiram os outros CVIs do Brasil. S que alguns surgiram muito a
foitamente: Que bacana, vamos abrir um CVI. Tanto que de 23 sobraram 11.
Abrir um CVI s porque bacana e bonito no o caminho. O caminho : somos necessrios? Es
tamos capacitados, preparados para fazer o que o CVI deve fazer? O CVI no pode se
r como as antigas associaes onde as pessoas se juntavam para resolver problemas prp
rios, problemas pessoais. O CVI o inverso: vamos nos unir para servir as pessoas
de fora. Essas pessoas podem vir para serem atendidas por ns e tambm ns vamos l for
a para ajudar localmente as pessoas com deficincia que no tm condies para comparecer
ao CVI.
Um CVI no um mero ajuntamento de pessoas. prestar servio com a filosofia de vida i
ndependente. A tnica de um CVI no a das entidades tradicionais, nem de, nem para e
nem sobre. A tnica principal que caracteriza um CVI e o diferencia dos outros o
empoderamento, que est embasado em trs aspectos: fazer escolhas, tomar decises e as
sumir as consequncias dessas decises e escolhas. Seguimos risca o lema Nada sobre Ns
, sem Ns .
Por exemplo, emprego. Voc quer um emprego. Qual emprego? Voc tem os seus sonhos, o
s seus projetos e gostaria de ser tal coisa. Como o CVI pode ajudar voc? Voc decid
iu que tipo de trabalho gostaria de exercer, e ns sabemos que esse tipo de trabal
ho existe em trs empresas. Ns apresentamos voc s empresas A, B, e C, e voc escolhe, c
om base em uma srie de parmetros seus. Voc fez sua escolha, tomou a sua deciso. No p
rocesso, voc tambm pode escolher fazer o contato com a nossa carta de apresentao, ou
que algum v junto com voc ou que voc v sozinho. Voc precisa exercer esse direito de p
ensar, de escolher. Quando voc fizer isso, voc vai se sentir poderoso e com o cont
role da situao. Voc est decidindo, voc sente que tem um espao onde pode se colocar, po
de dizer o que gostaria de fazer ou ter.
Esse tipo de exerccio faz a pessoa crescer como cidad, como pessoa por inteiro. Es
sa uma abordagem tpica de um CVI. O CVI tem essa atitude de ajud-lo a ser voc mesmo
, a estar no controle da situao. Queremos a pessoa com deficincia em primeiro lugar
porque o CVI existe para isso. Mas tambm queremos que os familiares, os colegas
e outros que no tm deficincia absorvam esse estilo de vida, que se chama estilo de v
ida independente . Queremos um mundo no qual as pessoas tenham esse espao, e no esse
mundo tradicional que diz assim: Voc vai fazer tal coisa, vai trabalhar nisso, se
u horrio este . Um mundo onde tudo imposto. E o mais engraado que imposto para o se
bem, para o seu benefcio. Mas no queremos isso! Uma das lderes do movimento de vid
a independente norte-americano, a jurssica Judy Heumann, escreveu a seguinte fras
e: Vida independente no voc mesmo fazer as coisas; voc estar no controle de como as
coisas so feitas .
E vida independente no significa que ns no dependemos de ningum. Quando defendemos v
ida independente, no estamos dizendo que ajudamos as pessoas com deficincia a no de
penderem de ningum para nada. Que absurdo! Tendo ou no uma deficincia, somos seres
humanos e dependemos uns dos outros. Somos seres sociais. Ento, a independncia ter
o controle, poder tomar decises. Podemos no conseguir fazer (falta de autonomia),
mas estamos no controle (uso da independncia). Eu posso decidir quem vai me ajud
ar e como ele vai ajudar: voc ou a outra pessoa. Independncia nasce das escolhas,
das decises e, tambm, das consequncias disso.
Entrevistador: Quais so os desafios futuros do movimento?
Romeu Sassaki: Temos um colossal desafio quantitativo, porque o qualitativo j con
quistamos e estamos sempre de olho nas constantes ameaas feitas ao qualitativo. O
qualitativo essa coisa do nvel, do patamar, da Conveno da ONU, da autonomia, dos d
ireitos, da qualidade de vida, do Nada sobre Ns, sem Ns . Agora, na quantidade estamo
s mal: como atender mais pessoas e, se possvel, todas as pessoas? J sabemos quais
servios prestar, mas queremos prest-los a milhes de outras pessoas com deficincia. Q
ueremos que surjam mais CVIs. Precisamos de estratgias para capacitar, localmente
, vrios lderes em todos os Estados, lideranas que possam criar CVIs. Para isso exis
te, nos EUA, um rgo de representao nacional que se chama Conselho Nacional de Vida I
ndependente, fundado em 1982. No Brasil, por enquanto, o Conselho Nacional dos C
entros de Vida Independente (CVI-Brasil) representa 11 CVIs.
22.
Rosangela Berman Bieler
Fotografia 44.6: Rosangela Berman Bieler.
Rosangela Berman Bieler nasceu em 1957. natural da cidade do Rio de Janeiro. Aos
19 anos de idade, no primeiro ano da faculdade, sofreu um acidente de carro que
a deixou tetraplgica. Jornalista, mestre em Incluso Social das Pessoas com Deficin
cia pela Universidade de Salamanca, Espanha.
Durante a reabilitao na Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao (ABBR), em 1977,
comeou a militar como relaes pblicas do Clube dos Amigos dos Deficientes Fsicos (CLA
M/ABBR). Nesse mesmo ano, comps o grupo que fundou a Associao dos Deficientes Fsicos
do Estado do Rio de Janeiro (ADEFERJ), na qual tambm atuou como relaes pblicas. Pel
a ADEFERJ participou dos Encontros de Braslia, em 1980, e do Recife, em 1981.
Em 1983, foi uma das fundadoras e primeira coordenadora nacional da Organizao Naci
onal de Deficientes Fsicos (ONEDEF) e entre 1983 e 1988 foi editora do Etapa, rgo i
nformativo da ONEDEF.
Em 1988, depois de uma viagem de intercmbio aos Estados Unidos e de conhecer o Ce
ntro de Vida Independente, fundou com Lilia Pinto Martins e Sheila Salgado, no R
io de Janeiro, o primeiro CVI do Brasil. Em 1992 e 1995, presidiu os congressos
internacionais DEF-Rio.
No final de
ternacional
dependente,
Deficincia
Nos ltimos 15 anos vem atuando como consultora do Banco Mundial, do Banco Interam
ericano de Desenvolvimento (BID), do Programa das Naes Unidas para o Desenvolvimen
to, dentre outras Agncias, em assuntos relacionados s pessoas com deficincia e ao d
esenvolvimento inclusivo.
TEMAS
O incio da militncia
A quebra de paradigma do modelo mdico para o social
A organizao inicial do movimento e o Ano Internacional das Pessoas Deficientes
O crescimento das entidades de pessoas com deficincia e o jornal Etapa
A experincia da Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes e a s
egmentao do movimento
A dinmica do movimento na dcada de 1980
A Constituinte, o Estatuto e a Conveno da ONU
A mudana no perfil das instituies no incio da dcada de 1990
As alianas, os conflitos e a construo de conceitos no movimento
Um balano da dcada de 1980
A polarizao regional do movimento
A fundao e atuao do CVI-Rio e suas particularidades
Os DEFs-Rio 92 e 95
Um paralelo entre o Brasil e o contexto internacional
Elaborao e ratificao da Conveno da ONU
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Camila Barcelos Lisboa
Rosangela Berman Bieler: Nada, nada, nada. Aqui no Rio, como em outros lugares,
havia clubes de cadeirantes cuja prtica era colocar 50 deficientes nos carros e l
ev-los para, por exemplo, Copacabana em horrio de grande movimento. Ia todo mundo
para a rua; era um batalho vendendo bala. E eu passava batido. interessante perce
ber como a gente treinada para no ver o diferente, o que incomoda a sociedade. De
pois que ficou claro para mim por que isso acontece: voc est passando de cadeira d
e rodas em algum lugar, e o menininho que fica alucinado com a cadeira vem pra p
erto pra brincar, mas a me d cascudo e tira ele de perto de voc: no pergunta, no toca
nada! Ento, voc simplesmente no existe no referencial social. Uma coisa tpica da rea
da deficincia a invisibilidade.
Agora muito menos, mas a deficincia era um grande tabu, um estigma muito pesado.
Isso tambm foi uma coisa interessantssima na minha juventude, porque a gente tinha
esse desafio de quebrar o tabu. Naquela poca estavam saindo uns filmes no cinema
, como o Amargo regresso, com o Jon Voight, maravilhoso, saindo da guerra do Vie
tn paraplgico e transando com Jane Fonda. Todo mundo comeou a falar na sexualidade.
Logo Marcelo Rubens Paiva lanou Feliz ano velho. Marcelo vinha para o Rio e a ge
nte fazia debate sobre sexualidade e deficincia no Museu de Arte Moderna (MAM). L
otava, juntavam 500 pessoas. Tinha um glamour muito grande em torno disso tudo. r
amos todos jovens, bonitos, bronzeados e cadeirantes.
Entrevistador: Vocs foram os primeiros a quebrar os paradigmas.
Rosangela Berman Bieler: Sim. E era divertida essa construo. Foi um momento muito
rico, muito especial. Em nvel pessoal, nvel poltico, nvel cultural. A gerao atual tem
muito menos oportunidade de se expor a uma situao como aquela, porque naquela poca
o mundo estava vivendo um movimento internacional de emancipao social e poltica, de
Rosangela Berman Bieler: Falando de 20, 30 anos de histria, o que perante a Histri
a no nada, mas uma volta de 180 no movimento, foi a quebra do modelo mdico e a entr
ada do modelo social. O modelo mdico, que no tem a ver somente com medicina, aquel
e modelo onde tudo que tem a ver com a deficincia est no corpo da pessoa, culpa da
pessoa ou, no mximo, da me da pessoa. Segundo o modelo mdico, voc tem que consertar a
quela pessoa com deficincia para ela poder viver na sociedade. J no modelo social,
que cada vez fica mais forte, inclusive com a Conveno sobre os Direitos das Pesso
as com Deficincia, a deficincia vista como resultado da interao de uma limitao funcio
al com um ambiente que exclui. Um ambiente que deveria ser construdo para todos o
s seres humanos viverem em sociedade foi, na verdade, construdo para um modelo de
ser humano que est muito longe de abarcar toda a diversidade humana.
H uma charge do Ricardo Ferraz, um desenhista antigo do movimento, que uso para f
alar da diferena entre o modelo mdico e o social [a imagem em questo um homem na ca
deira de rodas parado em frente a uma escada. Em cima da escada outra pessoa diz
Voc quer que eu vote por voc? ]. Uma pessoa com o olhar do modelo mdico vai olhar a c
ena e pensar: Coitado, ele no pode votar porque deficiente . Mas uma pessoa com o ol
har do modelo social diria: Que absurdo, ele no pode votar porque tem uma escada . E
ssa uma mudana sutil de paradigma.
A mudana do conceito de integrao para o conceito de incluso foi outra quebra forte d
e paradigma na rea da deficincia. Em 1981, o Ano Internacional das Pessoas Deficie
ntes, e expresso integrao social era o mximo. A integrao pressupe que voc tenha um
ocial e que seres extrassociedade sero trazidos e integrados a uma sociedade que es
t pronta. A ideia trazer aquele menino do modelo mdico que est em uma cadeira de ro
da para o convvio social, para uma sociedade cheia de escadas e de outras formas
de excluso pelo ambiente, e tutel-lo naquele contexto sem se preocupar em influir
ou em alterar aquele caldo social. Na perspectiva da incluso, ao contrrio, em vez
de voc integrar alguma coisa de fora sem alterar aquele meio, o que vem de fora e
ntra e altera completamente a qumica social para gerar um espao inclusivo para tod
o mundo.
Entrevistador: Para todos, no somente para deficientes.
Rosangela Berman Bieler: Certo, incluso todos.
Entrevistador: Sua gravidez tambm foi uma quebra de paradigma?
Rosangela Berman Bieler: Fiquei grvida da Mel em 1985. Minha gravidez no foi a pri
meira de uma cadeirante. Mas at hoje causa surpresa. Naquela poca, estvamos envolvi
das com sade sexual e reprodutiva, na perspectiva da sexualidade. Havia vrias pesq
uisas sobre mulher com deficincia, ns conversvamos entre ns, nos comunicvamos, compar
tilhvamos nossas histrias. Comeamos uma relao com o movimento de mulheres, do qual fa
zia parte Ethel Rosenfeld, Lilia Pinto Martins, Helosa Chagas e Cndida Carvalheira
, dentre outras. A questo de gnero tambm entrou na nossa militncia.
Entrevistador: Em 1977, voc comeou a militar como relaes pblicas do CLAM/ABBR?
Rosangela Berman Bieler: Isso mesmo. Fui relaes pblicas no comeo do CLAM, Clube dos
Amigos dos Deficientes Fsicos, que ficava dentro da ABBR. Tentvamos facilitar a re
lao entre os pacientes e a diretoria do centro de reabilitao. ramos um clube de pacie
ntes, a voz do povo. Fazamos passeata contra comida, que era um horror, denuncivam
os a falta de privacidade nas enfermarias. Logo depois fundamos a Associao de Defi
cientes Fsicos do Rio de Janeiro (ADEFERJ), em 1978 ou 1979. Lilia Pinto foi o mo
Naquela poca
creio que 1982 ou 1983 comeamos a editar o Etapa, que era o jornal da
Organizao Nacional de Deficientes Fsicos (ONEDEF). Foram vrios anos do Etapa, que t
eve um papel preponderante de mobilizao em um pas grande como o nosso. No incio, era
m mil exemplares, depois 5 mil e, no final, 40 mil. Ia para todo o Brasil e para
o exterior.
Logo depois do Ano Internacional, em um ano se fundaram cerca de cem novas organ
izaes, em todo o Pas. Recebamos pedidos do modelo de Estatuto do Oiapoque ao Chu. Era
uma coisa emocionante, uma profuso de movimentos, de pessoas se envolvendo, uma
coisa muito forte.
Eu fui a primeira coordenadora nacional da ONEDEF e, logo de cara, samos com o jo
rnal. Queramos uma coalizo com todas as reas
no Rio a gente trabalhava com todas as
reas, mas no Brasil afora, no. O movimento dos deficientes visuais, por exemplo,
sempre foi muito sectrio. Pessoas cegas que atuavam conosco eram chamadas de trai
doras porque trabalhavam com as outras reas da deficincia. Maurcio Zeni e outros do
Movimento pela Emancipao Social dos Cegos, depois de um tempo, foram completament
e excludos ou se excluram do movimento, porque tinha de ser s aquele gueto.
Ento, naquela poca, o jornal comeou mais para a deficincia fsica. Mas ele era o instr
umento do movimento. Ele j comeava a cobrir outros temas e se mantinha sustentvel s
omente com anncio, o que era muito para um jornal para deficiente, que circulou e
ntre 1982 e 1988 no Brasil.
Entrevistador: Foi nesse momento que se pensou a Coalizo Pr-Federao Nacional de Enti
dades de Pessoas Deficientes?
Rosangela Berman Bieler: A Coalizo foi criada em 1982, com a perspectiva de que t
eramos entre 1983 e 1984 para criar as federaes nacionais. Logo que a Coalizo foi cr
iada, foram eleitas cinco pessoas, uma representante de cada regio do Pas, para a
coordenao, s que a maioria delas tinha deficincia motora. Na primeira oportunidade d
e encontro aconteceu o inevitvel racha. Adotou-se, ento, o conceito de paridade de
representao do movimento. A Coalizo, que no tinha nem comeado a nascer, foi reformul
ada e criou-se uma estrutura com dois representantes por rea de deficincia, a sere
m eleitos pelo movimento. Parece-me que essa estrutura perdurou por dois anos. F
ui coordenadora nacional dessa Coalizo, tambm.
Mas os deficientes visuais comearam a no participar, a Federao dos Surdos ficou meio
desarticulada e a Coalizo no conseguiu engrenar e ficou meio pendente durante doi
s anos. A ideia da Coalizo era criar uma Confederao Brasileira, o que nunca acontec
eu de fato, composta pelas federaes de cada uma das reas. Assim, as organizaes de pes
soas com deficincia existentes criaram suas federaes entre 1983 e 1984: a Organizao N
acional de Entidades de Deficientes Fsicos (ONEDEF); a FEBEC, dos cegos; a FENEIS
, dos surdos; e o Morhan, dos hansenianos. Nesse momento em que o movimento de e
stava crescendo, isolamos as entidades para, o que foi outra mudana de paradigma.
Foi uma rasteira muito forte porque as organizaes para, at ento, sempre haviam cont
rolado a rea. E naquele momento eles passaram a ser questionados, acusados e excl
udos.
No dava para se associar quando a batalha para manter a tutela ainda era muito gr
ande. Ento, as entidades eram todas de. Mas a comeamos a nos confrontar entre as en
tidades de, porque o ser humano no inclusivo. Comearam a surgir os conflitos inter
nos no movimento.
Entrevistador: Mas por algum momento estiveram unidos. Qual era o motivo?
Rosangela Berman Bieler: O Ano Internacional foi o primeiro momento no qual todo
mundo se juntou. Naqueles trs anos, de 1980 at 1984, houve um grande esforo de tra
balhar junto. Foi o florescimento do movimento no Brasil. As federaes foram criada
s e, se antes havia 20 entidades de todas as reas no pas, em poucos anos j eram 800
.
Naquela poca, vrios fatores marcaram no somente a rea da deficincia, mas os movimento
s sociais em geral. Nada isolado do contexto social e poltico. Naquela poca, o Les
te Europeu estava despontando com a queda do Muro de Berlim e toda cooperao intern
acional, que de alguma forma atuava no Brasil e apoiava as grandes ONGs que desp
ontavam com muita fora e profissionalismo, foi redirecionada para o leste e o cen
tro da Europa. Quem tinha recursos para trabalhar e manter suas equipes perdeu e
sses recursos. O movimento entrou em um marasmo muito grande depois de 1988. Pas
sou o tsunami e estvamos esperando o prximo, a prxima onda. Foi horroroso, sem moti
vao, sem atividade, sem muita briga...
Quando o movimento comeou, tratava-se de uma gerao nova, que estava mudando at o per
fil epidemiolgico da deficincia. Chegava muita gente jovem no movimento, cuja defi
cincia era fruto de acidente com mergulho, acidente de carro e tiro. Eram pessoas
jovens, entre 15 e 30 anos de idade, que vinham com energia e ideologicamente m
otivados, querendo resgatar a prpria vida. Os encontros nacionais eram realizados
em estdio de futebol. Dormamos em quartos com 30 camas-beliche, e todo mundo part
icipava de qualquer maneira.
Depois a poeira foi se assentando e s ficaram as pessoas mais envolvidas. Aqui no
Rio, aquela fase foi muito intensa ainda porque nos envolvemos com o movimento
poltico em geral, como a campanha pelas Diretas J e a campanha do Lula para presid
ente. E havia alguns deputados e vereadores que se tornaram nossos porta-vozes.
Vivamos dentro dos gabinetes, na Cmara Municipal e na Assembleia Legislativa do Es
tado do Rio de Janeiro elaborando toda a legislao na rea da deficincia que deu base
para o que hoje est a em vigor.
Lembro-me de Luiz Henrique Lima, do PDT um jovem economista do movimento estudan
til que se elegeu e se reelegeu como vereador e, depois, como deputado. Entramos
no gabinete dele e no samos mais.
Entrevistador: O que motivava fazer essa Coalizo?
Rosangela Berman Bieler: O que motivava era uma lgica organizacional. Todo mundo
estava se organizando para poder sentar-se, em algum momento, quela mesa de negoc
iao. Mas para isso voc tinha de ter meios de poder eleger as pessoas para as intern
acionais de cada rea. Eu fui representante do Brasil na Disabled Peoples Internat
ional (DPI), que tambm foi fundada naquela poca. Trata-se de um movimento associat
ivo representativo, por isso eram necessrias as estruturas para eleger as pessoas
. Mas criou-se um elefante branco. Creio que essas estruturas so fadadas a fracas
sar porque so criadas sem base de sustentao.
Entrevistador: Talvez a Coalizo tenha sido uma estrutura sem a base, ou a base no
estava madura o suficiente.
Rosangela Berman Bieler: Exatamente. Depois de certo ponto, cada rea comeou a se d
esenvolver pelas prprias linhas, buscando os prprios recursos, e se juntavam event
ualmente, quando tinham alguma coisa em comum, como foi a reforma constitucional
, que gerou um movimento muito forte e muito legal. Conseguimos, naquela poca, in
fluir muitssimo na Comisso Temtica da Ordem Social. Eu ia para Braslia com a Mel be
b e participava das audincias, nas comisses, no Senado e na Cmara. E conseguimos, na
reforma constitucional, distribuir o tema da deficincia em todos os artigos cons
titucionais, o que j vanguarda.
Paulo Roberto Guimares Moreira, paraplgico, estava no Ministrio da Cultura, na poca
da Constituinte, e foi fundamental nessa articulao. Maurcio Zeni foi um arcabouo ide
olgico muito grande, aqui no Rio e nacionalmente, de fazer a gente pensar em muit
a coisa importante, que hoje vanguarda e que o movimento por inteiro ainda no con
seguiu absorver, inclusive em relao a aes afirmativas como o sistema de cotas no mer
Dessa forma, comeou a entrar dinheiro para as organizaes que at ento eram organizaes d
luta, de militncia poltica reivindicatria e representativa, nas quais todo mundo t
rabalhava como voluntrio. De repente, comeou a cair uma fortuna de dinheiro nas mos
dessas pessoas. At hoje algumas organizaes tm esses contratos, nos quais, com pouca
variao, as pessoas so selecionadas, treinadas e colocadas para trabalhar dentro da
empresa.
Criam-se cooperativas, inclusive de pessoas surdas para trabalhar na rea de infor
mtica. Os contratos eram terceirizados porque as empresas no podiam ter funcionrios
contratados diretamente. O funcionrio era da entidade, trabalhando dentro da emp
resa. A empresa pagava a entidade, que pagava o funcionrio e ganhava 20% de taxa
de administrao, o que era muito dinheiro para quem nunca teve dinheiro nenhum. Iss
o foi um tsunami no movimento, porque mudou completamente a cara e o objetivo da
s organizaes, que se tornaram empregadoras.
Perdeu-se a caracterstica de luta, de representao; algumas organizaes ficaram podeross
simas, e, embora as pessoas no estivessem militando nelas, eram funcionrias e no qu
eriam perder o emprego. Eram massa de manobra. Isso aconteceu no pas inteiro. Naq
uela poca se abriu um mercado de trabalho enorme na rea da deficincia, e foi o comeo
do fim do movimento, como o conhecamos.
Estvamos negociando muitas coisas ao mesmo tempo, conceitos muito arraigados cont
ra outros muito novos. Tudo era muito novo. Estvamos aprendendo a falar uma lingu
agem poltica. Tudo foi uma negociao, uma construo coletiva
aprender fazendo. Como fal
a, quem fala, quem representa, como elege, construir os estatutos, rever. Muita
paixo e muita motivao.
Entrevistador: No paradigma da tutela havia instituies, nesse momento, com as quai
s vocs precisavam fazer acordos, alianas?
Rosangela Berman Bieler: Morhan tambm foi assim. Quem trouxe o Morhan, em 1980, f
oi Thomas Frist, diretor de um hospital de So Paulo de hansenianos (que eram cham
ados, naquela poca, de leprosos ). Thomas era um missionrio e trouxe a questo do Morha
n para o movimento, que no era uma rea tpica, mas era superforte porque o Brasil er
a e ainda um dos pases com maior incidncia de hansenase no mundo, e a hansenase leva
a todo tipo de deficincia
visual, motora, etc., alm da excluso, do estigma, da dis
criminao incomparvel.
Naquele momento, quanta coisa estvamos absorvendo e processando: o que discriminao,
o que estigma, o que so direitos iguais, o que equiparao de oportunidades, o que i
ntegrao social, o que emancipao. Todas essas palavrinhas mgicas eram o menu do qual e
stvamos aprendendo no dia a dia, alm das palavras de ordem e das prticas de organiz
ao... E, alm de tudo isso, estar se conhecendo. Foi um momento de ebulio muito forte,
de estar pensando conceitos.
Entrevistador: Desde o Ano Internacional das Pessoas Deficientes at a Constituint
e, quais acontecimentos voc diria que so mais relevantes?
Rosangela Berman Bieler: Os mais representativos: a criao e a estruturao do moviment
o, por meio das federaes, a reforma constitucional e a lei de criao da CORDE.
Entrevistador: Por que a CORDE aparece com tanta importncia?
Rosangela Berman Bieler: A CORDE, que surgiu a partir da demanda do Ano Internac
ional, foi a primeira que j quebrava um pouco o paradigma da caridade e do assist
At que em 1987, 1988, houve um encontro nacional da ONEDEF, em Manaus. Naquela poc
a, o presidente da ONEDEF era Messias Tavares, de Recife. O pessoal de So Paulo f
oi para Manaus para tirar a ONEDEF do grupo que estava h anos envolvido na organi
zao eu includa
e ganhou a eleio. O novo coordenador eleito foi Rui Bianchi. Foi um m
mento pesado, pois durante o encontro houve acusaes falsas e infundadas, desrespei
to pelo trabalho feito... Isso acontece muito no Brasil.
Fazamos o jornal Etapa desde 1980, e ele j era estabelecido. Mas resolveram desman
char o conselho editorial do jornal e lev-lo para So Paulo. Sabamos que no ia durar.
Saiu o Etapinha, um folhetinho, uns dois nmeros, e acabou. Acabou-se o jornal qu
e era a voz, a cara e a articulao do movimento.
Naquela poca, fui convidada para participar de uma entidade de intercmbio internac
ional, Companheiro das Amricas, e fui visitar os Estados Unidos pela primeira vez
. Foi quando conheci o primeiro Centro de Vida Independente (CVI). Quando voltei
, trs meses depois, fundamos o primeiro CVI daqui, em 1988. Comeamos a colocar o e
nfoque da entidade em prestao de servios, mas servios oferecido pelas prprias pessoas
com deficincia para pessoas com deficincia. Comeamos de novo a trabalhar com coope
rao internacional. Naquela poca, entrei para a Ashoka, uma fundao de empreendedores s
ociais, uma fellowship internacional que busca identificar lderes sociais com det
erminado perfil: inovadores, com fibra tica inquestionvel , com projetos multiplicveis
, etc.
Naquela poca, estvamos comeando a fundar o CVI e fomos uma das primeiras turmas fin
anciadas pela Ashoka no Brasil. Entre os membros estavam Valdemar de Oliveira Ne
to (Maneto), Wanda Engel Aduan, Marlene Morgado e Marta Gil.
Utilizamos o recurso da Ashoka para alugar uma casa para o CVI-Rio e contratar t
rs pessoas com deficincia. Criamos um modelo diferente, porque as organizaes no tinha
m contratadas pessoas com deficincia trabalhando e prestando servio para as prprias
pessoas com deficincia, a no ser os grandes grupos de empregabilidade, como a Ass
ociao Mineira de Paraplgicos (AMP), de Belo Horizonte; a Associao Niteroiense dos Def
icientes Fsicos (ANDEF); a Sociedade Amigos do Deficiente Fsico (SADEF) no Rio; de
ntre outras.
Depois da verba da Ashoka, conseguimos recurso para um projeto com a Fundao Vitae,
outro com a ICCO Holandesa. A comeamos a trabalhar com a PUC, conseguimos mil dlar
es do Rotary, compramos um continer furado que no estava sendo utilizado, colocamo
s no estacionamento da PUC e fomos tapando os buracos. Depois compramos o segund
o continer, e a arquiteta Vernica Camiso fez virar aquele lugar lindo, maravilhoso,
com aquela rvore divina no centro.
Temos uma equipe trabalhando junto h trinta anos: Sheila Bastos Salgado, Lilia Pi
nto Martins e Beth Caetano Almeida, que foram do comeo do movimento e que continu
aram no CVI. Pessoas tambm importantes no CVI-Rio foram Maria Paula Tepperino, Iz
abel Maior
as duas foram da Diretoria do CVI , Geraldo Nogueira, Renata Eyer, Rit
a Maria Aguiar, Ethel Rosenfeld e vrias outras que fizeram parte do que eu chamo E
quipe Nota 10 .
Entrevistador: Quais foram as aes do CVI?
Rosangela Berman Bieler: Aconselhamento entre Pares, adaptaes para a Vida Diria, Ap
oio Jurdico, Acessibilidade... Fazamos cursos e, no comeo, a gente convidava pessoa
s recm-internadas na ABBR, que fica localizada perto da PUC, para vir fazer esses
cursos no CVI-Rio, e a ABBR no deixava. Hoje os prprios funcionrios da ABBR vm faze
r os cursos. Foi um espao que foi sendo conquistado. Hoje as pessoas com deficinci
a treinam atendentes pessoais, que um mercado que surgiu, tambm, do Movimento de
Vida Independente. A base desse movimento facilitar, favorecer a autonomia e a a
utodeterminao da pessoa com deficincia, mesmo quando a dependncia fsica for muito gra
nde. O nome em portugus at ruim, porque deveria ser Movimento de Vida Autnoma e no d
e Vida Independente, que d a impresso de que a pessoa deve fazer tudo por si s, e no
isso. A independncia a autonomia pessoal de decidir o que fazer com o prprio temp
o, tomar as prprias decises, fazer as prprias escolhas, correr os prprios riscos, po
rque muitas vezes a pessoa com deficincia no tem nem chance de correr riscos por c
ausa do paternalismo ainda existente. Ou seja, estar no controle da sua prpria vi
da. Isso a base do movimento Vida Independente.
Quando sa do Brasil, o CVI-Rio j estava forte, tnhamos realizado congressos interna
cionais importantes no Rio, como o DEF-Rio 92 e o DEF-Rio 95. Foram marcos bem e
xpressivos no movimento no Brasil.
Entrevistador: O CVI tem um p tambm na militncia poltica?
Rosangela Berman Bieler: Total. O Rio de Janeiro, nos ltimos 20 anos, vem influin
do nas politicas pblicas. Para o Projeto Rio-Cidade, por exemplo, o CVI deu assis
tncia tcnica ao Governo e garantiu a acessibilidade das ruas do Rio, num trabalho
modelar da arquiteta Vernica Camiso. O CVI-Rio tambm lanou o conceito de desenho uni
versal no Brasil e realizou os primeiros seminrios tcnicos nessa rea. De mdia e defi
cincia, tambm, dentre outros temas.
Entrevistador: uma forma de ao poltica diferente, no aquela ao de ir a Braslia bri
ara as leis serem aprovadas...
Rosangela Berman Bieler: Isso fizemos, e fazemos, tambm. Participamos da criao da l
egislao do Estado, do municpio e, tambm em nvel federal. No Rio, processamos as compa
nhias de transporte coletivo e acabamos de ganhar uma causa que j estava tramitan
do h 18 anos contra o Metr. Fizemos milhes de passeatas e manifestaes. Mas temos, tam
bm, uma cara tcnica hoje. Temos o discurso da militncia somado a uma capacidade tcni
ca de responder s demandas no atendidas pelos servios existentes.
Entrevistador: Quais as dificuldades do CVI?
Rosangela Berman Bieler: No foram nunca facilidades; foi tudo muito na marra. Dur
ante um ou dois anos, a bolsa (800 dlares) que eu ganhava da Ashoka por ms serviu
para pagar aluguel, gua, luz, toda a estrutura e mais quatro pessoas com deficinci
No DEF-Rio 92, aproveitamos para fazer tudo junto. Aproveitamos que as pessoas j
tinham vindo e ficava mais barato reunir vrias atividades ao mesmo tempo do que f
icar criando um monte de caixinhas. Estvamos envolvidos com o Real Patronato sobr
e Discapacidad, um grupo espanhol que realizava eventos sobre mdia, sobre reabili
tao e sobre acessibilidade. Cada ano era em um pas e naquele ano propusemos o Brasi
l para sediar o encontro de mdia e o de acessibilidade, quando lanamos o conceito
de desenho universal na regio. Os espanhis surtaram , literalmente, no meio do auditrio
porque desenho universal era uma terminologia norte-americana, e at ento s permitiam
falar de acessibilidade ao meio fsico . Os espanhis eram donos desse assunto no mundo h
ispnico. De modo que rompemos muito mesmo.
Ento, no DEF-Rio 92, acabamos fazendo no Hotel Othon o 1 Encontro Nacional de Intrp
retes de Linguagem de Sinais, o evento de acessibilidade e desenho universal, o
de comunicao e deficincia e mais dois eventos: um de gnero e outro de pais de crianas
com deficincia mental. Este ltimo foi organizado pela Confederao Interamericana de
familiares de pessoas com deficincia intelectual (CILPEDIM) hoje Inclusion Intern
ational. Veio gente da Amrica Latina inteira para o Encontro de pais de crianas co
m deficincia mental.
Ento, havia deficincia mental, lngua de sinais, acessibilidade, mdia e gnero. Cada um
tinha sua praia, seu grupo de interessados. Fizemos a primeira exposio de equipam
entos, enorme, e show de dana em cadeira de rodas, atividade que estava comeando n
o Brasil o primeiro grupo surgiu do pessoal do CVI. Enfim, festa maravilhosa, da
qual saram vrios casamentos do movimento. Foi uma coisa que marcou muito.
Depois veio o DEF-Rio 95, que foi a minha despedida do Brasil, literalmente. For
am, creio, 15 eventos em uma semana, no mesmo centro de convenes. Mais de 3 mil pe
ssoas e 40 pases.
Entrevistador: Quais eram os assuntos?
Rosangela Berman Bieler: Comeamos a articular com as vrias reas, sempre trabalhando
muito com entidades de e para, governo e cooperao internacional. Cobrimos um mont
e de temas, durante uma semana intensssima de eventos
todos misturados . Foi o mximo
e deu supercerto. Dentro do DEF-Rio 95 a gente iniciou tambm o processo pr Federao N
acional dos Centros de Vida Independente, hoje CVI-Brasil.
Entrevistador: Da sua experincia com a realidade mundial, qual paralelo voc faria
com o Brasil?
Rosangela Berman Bieler: J trabalhei no mundo todo e tenho essa viso bem clara. Ac
abamos comparando, porque no h como no fazer, mas no acredito que possamos realmente
comparar pera com banana.
Rosangela Berman Bieler: Supercclico. Ele avana quando tem oportunidades. Por exem
plo, o movimento deu uma avanada incrvel com a Conveno da ONU, porque se organizou.
Mas o movimento pela ratificao da Conveno no teve muita participao de vrios dos lder
adicionais ou das cabeas das organizaes. Quem fez esse movimento foi o povo; na rea
da deficincia, foi o povo. Assino incluso , uma lista de discusso, que um foi passando
de um para o outro pela internet, fez uma superpresso. CONADE, CORDE, todo mundo
junto participou. Mas no foi um movimento de lderes, foi de bases. E foi lindo e
inovador.
O Brasil isto: h reas em que ele est arrebentando. Agora, temos legislao, a Conveno,
monte de coisas, mas nossas associaes so fraqussimas, o movimento articulado est fra
qussimo. Por outro lado, o cidado individual , ou menos institucional, est se fortalec
endo cada vez mais. Essa a esperana. Vamos derrubar os muros das instituies. Se con
seguirmos fazer com que o tema da deficincia seja de todas as pessoas, e no de alg
uns ou de algumas instituies, isso trabalhar incluso. E, de alguma forma, j est acont
ecendo. Quando conseguirmos nos desprender dos fatos do dia a dia e olhar com ma
is distanciamento, veremos que isso que vai impactar o Brasil: aquela pessoa que
surgiu em um determinado contexto e trouxe uma contribuio. No vo ser os baluartes,
os jurssicos, os no sei o qu. As pessoas tm de fazer a parte delas e ir embora, semp
re em parceria com seus pares.
E estamos bem nessa fase agora, de derrubar instituies e criar um movimento cidado.
A ratificao da Conveno foi isso. a parte mais saudvel do movimento hoje no Brasil, s
em dvida. muito bom que isso esteja acontecendo. As instituies esto mal. Aquela estr
utura toda que passamos dez anos construindo, todas as casinhas de baralho, teve
um papel e cumpriu sua funo, sem dvida. Mas agora queremos outra coisa: liberdade
e estratgia. preciso desinstitucionalizar, misturar, trabalhar com todos os atore
s dentro e fora da deficincia, fazer com que esse assunto seja realmente um assun
to de todos.
Suely Satow: Olha, foi uma baguna. Em casa ns ramos educados com princpios orientais
at os cinco. Entrei primeiro na Associao de Assistncia Criana Deficiente (AACD) e no
sabia nada de portugus, nada, zero.
Entrevistador: Quantos anos voc tinha quando foi para a AACD?
Suely Satow: Cinco anos, mais ou menos. Quando eu tinha sete anos e meio, a dire
tora pedaggica da AACD e o Dr. [Renato da Costa] Bonfim o fundador [da AACD]
diss
eram para minha me que era melhor eu partir para uma escola comum, de crianas comu
pessoas que voc citou possui deficincia fsica. Havia representantes de outras defi
cincias nessas reunies?
Suely Satow: Havia cegos, mas no me lembro quem. Surdos, eu no me lembro. Eu conhe
ci um cego no Rio de Janeiro, Maurcio Zeni, que era professor de matemtica, e outr
o cego em Recife, Manuel Aguiar, um dos precursores e professor da Universidade
de Pernambuco.
Depois, em 1985, Cndido me amarrou pelo pescoo. Ou ficava ou ficava. A que fui faze
r amizades. Meu pai cedeu a casinha, adaptou-a para os cadeirantes. Coincidiu co
m a elaborao da Constituio, e queramos que os deficientes entrassem l tambm. Elaboramo
14 itens sobre educao, transporte e outros que se referiam s pessoas com deficincia
. E conseguimos. So Paulo conseguiu mais da metade das 30 mil assinaturas. Trabal
hei bastante, e os companheiros do MDPD, tambm.
Entrevistador: Como era a articulao de vocs daqui de So Paulo com o restante do Bras
il?
Suely Satow: Tentamos articular com vrios movimentos de todo o Brasil, mas os mov
imentos do restante do Brasil no ligavam muito para essas coisas. E a gente l, faz
endo de tudo para conseguir.
Entrevistador: Voc consegue se lembrar com quais organizaes vocs tentavam se articul
ar? Ou com que pessoas?
Suely Satow: A gente tentava se articular com o NID, do qual Lia Crespo fazia pa
rte, e com o pessoal da Organizao Nacional de Deficientes Fsicos (ONEDEF). Para vocs
terem uma ideia, somente o MDPD e a Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes
(FCD) conseguiram 16 mil assinaturas. E o restante, foi o Brasil inteiro. So Paul
o conseguiu muito mais.
Entrevistador: Mas nem com o Rio de Janeiro? O Rio de Janeiro tambm tinha um movi
mento bem organizado.
Suely Satow: Bastante. H a ANDEF tambm, que muito forte. H no Paran, tambm, no me lem
ro do nome dele, ele jurssico , um poltico l do Paran, e Leonardo Mattos.
Entrevistador: Alm da ONEDEF, havia a FENEIS, a FEBEC, a Morhan. Como era a artic
ulao entre as federaes?
Suely Satow: Em 1982, eles tentaram fazer uma Coalizo de todas as deficincias, mas
deu um racha. Por isso que h a FENEIS, a FEBEC e a Morhan.
Entrevistador: Qual o motivo dessa ciso?
Suely Satow: No sei. At agora no sei.
Entrevistador: Voc tem uma hiptese?
Suely Satow: Uma hiptese eu tenho. Eles
cas tinham necessidades que no eram dos
ioria das pessoas com deficincia fsica
ma militncia estudantil e a experincia
Ento os cegos e os surdos ficaram muito
e pessoas com deficincia fsica. A maior briga, mas depois eles fizeram as pazes.
Entrevistador: Qual foi o motivo da briga?
Suely Satow: que os cegos no se sentiam contemplados. Os cadeirantes pediam rampa
s, nibus adaptado, acessibilidade em geral. E os cegos diziam: E ns que trombamos n
as caixas de correio, nos orelhes? H tambm aqueles cones de ferro e concreto nas cala
das, que os cegos chamam de capa cego , porque fica bem na altura, no ?
Entrevistador: A que voc credita o fato de que do incio da dcada de 1980 em diante
o movimento tenha conquistado tanto espao?
Suely Satow: Primeiro, as pessoas com deficincia se conscientizaram de que se uni
ndo teriam mais fora. Acho que foi isso. O Ano Internacional das Pessoas Deficien
tes ajudou bastante na divulgao do movimento. E parece que as pessoas com deficinci
a fsica, visuais, auditivas e pais de pessoas com deficincias intelectuais se toca
ram que precisavam fazer alguma coisa.
Na dcada de 1980, fizemos muita fora para criar o Conselho Estadual para Pessoas c
om Deficincia e tambm o Conselho Municipal. J a CORDE veio de cima para baixo. Ning
um pediu a CORDE.
Entrevistador: E como vocs receberam a CORDE, j que ela veio sem ningum ter pedido?
Suely Satow: No sei. A gente dizia: A CORDE no faz nada .
Entrevistador: A CORDE no tinha legitimidade quando foi criada?
Suely Satow: Ela foi criada para enfeite apenas. Para dizer que havia.
Entrevistador: Pensando na estrutura institucionalizada que se criou a partir de
sse momento, os conselhos, as coordenadorias, qual a sua viso sobre esse canal in
stitucionalizado de participao?
Suely Satow: Os conselhos desarticularam bastante os movimentos de pessoas com d
eficincia na dcada de 1990.
Entrevistador: Por qu?
Suely Satow: Porque as lideranas iam mais para os conselhos do que para os movime
ntos.
Entrevistador: E do que o movimento precisaria? Que aes da CORDE? Do que as pessoa
s com deficincia precisam hoje?
Suely Satow: Fortalecimento.
oas com deficincia para que
a ponta do dedo do p at a
do no papel, tudo bonitinho,
Entrevistador: Voc disse que esteve no MDPD de 1986 a 1992. Voc saiu por causa do
doutorado ou por outro motivo?
Suely Satow: Foi por outro motivo. Eu j no acreditava mais que a luta pelos direit
os das pessoas com deficincia era s pedir rampa, pedir acesso, acesso ambiental, a
cesso de comunicao, educao. No era s isso. Era outra coisa. Temos de trabalhar as pess
oas, incluindo as pessoas com deficincia, o social. Porque os preconceitos contra
ns so de sculos e sculos. E como fazemos para diluir esses preconceitos? Eu no sabia
. E tambm no sei at agora. Acho que somente as pessoas se conhecendo, se vendo como
preconceituosas, se identificarem e se reconhecerem todos como seres humanos e
no como coisas que elas vo se entender e vo tentar entender as pessoas com deficinci
Suely Satow: Lia Crespo, Romeu Sassaki e Messias Tavares tambm so jurssicos. So pess
oas que atuam nos movimentos desde seus primrdios.
Entrevistador: Voc tambm atuou no DEFNET?
Suely Satow: Atuei um pouco no DEFNET. O meu trabalho no DEFNET foi enviar-lhes
informaes ou conversar com o Jorge Mrcio, trocar ideias.
Entrevistador: Voc acha que assim como os cegos no se sentiam contemplados, havia
questes relacionadas paralisia cerebral que no eram contempladas na discusso do mov
imento?
Suely Satow: Acho que tem sim. A questo da assinatura do PC, por exemplo, um negci
o complicado. O PC leve ainda consegue assinar todos os documentos necessrios, ma
s os PCs graves no conseguem. A PC Cida Fukai, por exemplo, no consegue fazer isso
. Ento preciso usar o dedo . fogo. H o Newton [no se lembra do sobrenome] tambm.
Entrevistador: Qual seria a alternativa ao
dedo ?
O preconceito no est mais na cabea, est no corao. Ento, a gente tem de fazer com que o
preconceito volte para a cabea e se coadune com o que est no corao, para poder acaba
r com ele.
Entrevistador: Voc acha que esse um avano que no houve no movimento?
Suely Satow: Isso o movimento no teve.
Entrevistador: E no caso da paralisia cerebral, mais especificamente?
Suely Satow: Pior ainda.
Entrevistador: Na sua opinio, quais so os principais desafios?
PCzo
bem forte.
Certa vez eu estava conversando com uma colega negra de ps-graduao e do grupo de id
entidade sobre as discriminaes que sofremos, e, de repente, ela disse: Eu tambm! Ento
ela falava outra coisa e eu dizia: Eu tambm! Foi interessante essa nossa conversa,
pois encontramos muitas discriminaes em comum.
As pessoas com deficincia no podem ficar se colocando no lugar de coitadinhas, e o
s pais das crianas com deficincia no devem trancar os filhos no armrio , mas prepar-los
para a vida como ela deve ser vivida.
24.
Teresa de Jesus Costa d Amaral
Fotografia 46.6: Teresa de Jesus Costa d Amaral.
Teresa de Jesus Costa d Amaral nasceu em 1949, na cidade de Teresina, no Piau. Form
ada em Histria pela Pontifcia Universidade Catlica do Rio de Janeiro, tem o ttulo de
Mestre em Comunicao Social pela Escola de Comunicao da Universidade Federal do Rio
de Janeiro.
Na dcada de 1970, atuou na Federao Nacional das Sociedades Pestalozzi como voluntria
e na Secretaria de Assistncia Social do Ministrio da Previdncia Social. Em 1985, t
eve atuao decisiva nos trabalhos do Comit Nacional para Educao Especial, que props a c
riao de uma coordenadoria interministerial voltada para os assuntos da pessoa com
deficincia, uma das matrias que comps o documento final do Comit. Liderou em seguida
o processo de criao da CORDE (Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portad
ora de Deficincia) e de seu Conselho e da elaborao e tramitao do projeto que resultou
na Lei n 7.853, de 1989.
Primeira coordenadora da CORDE, Teresa ocupou a funo no perodo de 1986 a 1990.
Criou o Instituto Brasileiro dos Direitos da Pessoa com Deficincia (IBDD), que co
meou a atuar em 1998.
TEMAS
A atuao na rea da deficincia
O trabalho na Federao Nacional das Sociedades Pestalozzi (FENASP)
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
A Comisso Nacional do Ano Internacional das Pessoas Deficientes
A criao das federaes por categoria de deficincia
O processo da Constituinte
A criao da Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (
CORDE)
Na poca, existia a LBA, e ela, em razo da Portaria n 186/78, assumiu uma srie de obr
igaes. Foi a primeira vez que se fez o compromisso de pagamento de um per capita p
ara o tratamento do deficiente. O que causou certa distoro foi o fato de o MEC no t
er feito a parte dele. E o que aconteceu foi que o tratamento, ou atendimento, o
u qualquer que fosse o tipo de ateno ao deficiente passou a ser feito apenas pela
LBA em relao reabilitao e por meio de servios de instituies de deficientes. Em geral
ra realizado pelas APAEs, porque na poca havia poucas instituies que tratavam de ou
tras deficincias, e tambm por outras instituies voltadas para o deficiente fsico
por
exemplo, a AACD. Dez anos depois, fez-se um levantamento sobre essa portaria e o
que se verificou foi que no havia a sada do deficiente do tratamento; ele s entrav
a. No havia o processo de educao que permitiria que ele fosse realmente includo na s
ociedade. Os processos relacionados pessoa com deficincia no Brasil tm muita dific
uldade em ter terminalidade e resolutividade. Acredito que este foi um dos grand
es problemas do atendimento ao deficiente no Brasil: a falta de resolutividade.
Entrevistador: Sua aproximao com o tema da deficincia vem de sua ligao familiar, do t
empo da sua infncia?
Teresa d Amaral: Sim. Eu acho que s vezes, no Movimento das Pessoas com Deficincia,
existe at hoje aquela questo de que se no deficiente no pode falar pelo deficiente,
ou, ento, voc tem que ser me de uma pessoa com deficincia e expor essa pessoa com de
ficincia. Eu fui irm e fui tia, mas nunca disse: Esso uma questo minha, no uma quest
pblica. Talvez, se voc perguntar no movimento, algumas pessoas possam lhe dizer iss
o. No entanto, eu acho que a questo do movimento perde muito quando ele s aceita a
legitimidade da pessoa com deficincia.
Entrevistador: A primeira referncia que temos de sua atuao profissional na Secretar
ia de Assistncia Social do Ministrio da Previdncia Social?
Teresa d Amaral: Antes, eu trabalhava como voluntria para a Pestalozzi. Fui secretri
a voluntria da Federao das Sociedades Pestalozzi por alguns anos. Eu me lembro muit
o, por exemplo, de ajudar a organizar congressos para a Federao, de ajudar a viabi
lizar sua primeira sede. E, num desses congressos da Federao das Sociedades Pestal
ozzi nessa tentativa do meu pai de conseguir recursos , fiz um projeto para, se no
me engano, o Ministrio do Planejamento. Havia uma ideia de que era preciso aumen
tar o nmero de Pestalozzis no Brasil. Na poca, existia certa rivalidade entre Pest
alozzis e APAEs, que hoje no existe. E havia certa ideia de que era preciso aumen
tar o nmero das Pestalozzis para poder ter mais interferncia nessa participao, j que
havia um nmero maior de APAEs. Era uma questo muito bairrista de quem nasceu prime
iro: se foi APAE, se foi Pestalozzi, de quem fez ou o que fazer, o que fazia. E
havia uma conotao muito interessante que eu no acredito que se mantivesse na prtica
de que as APAEs eram criadas pelos pais e que as Pestalozzis eram criadas por ed
ucadores.
Bom, apresentei um projeto nesse congresso para que fossem criadas as novas Pest
alozzis com uma metodologia simples. Estava presente nesse congresso o secretrio
de Assistncia Social, que gostou do projeto e depois me convidou para trabalhar c
om ele em 1977, por a.
Entrevistador: Foi quando voc foi para o Ministrio?
Teresa d Amaral: Foi.
Entrevistador: E era a discusso da LBA e do MEC?
Teresa d Amaral: Isso.
Entrevistador: A Portaria n 186, de 1978, foi o resultado dessa discusso?
Teresa d Amaral: O resultado dessa discusso foram a Portaria Interministerial n 477
e a Portaria n 186, de 1978. At a edio da Lei n 7.853, era ela que normatizava todo o
atendimento ao deficiente.
Entrevistador: Quem participou das discusses que resultaram na portaria?
Teresa d Amaral: Lizair [Guarino], por exemplo, participou dessas discusses, as APA
Es participaram. Dorina Nowill, tambm. Eu no me lembro, realmente, se deficientes
auditivos e fsicos participaram dessa discusso. No me lembro at porque eu era s apoio
, eu tinha acabado de me formar. Eu acho que sempre houve um racha entre a rea de
deficincia mental e a rea das outras deficincias.
Entrevistador: Voc participou dos encontros, das tentativas de criar a Coalizo Nac
ional?
Teresa d Amaral: No. At porque era mais um movimento das reas de deficincias fsica e vi
sual, e eu trabalhava na rea de deficincia intelectual.
Entrevistador: As outras reas no se envolveram com a Coalizo, ou se envolveram em m
enor nmero?
Teresa d Amaral: Primeiro de tudo, porque no eram deficientes, eram pais de deficie
ntes. E sempre houve aquela discusso sobre movimento de deficientes ou para defic
ientes. Ento, a rea de deficincia intelectual, representada por pais, professores o
u tcnicos, no tinha vez em um movimento em que o princpio bsico era o da autoreprese
ntao. No havia esse espao. E at hoje isso um problema, pois muitas vezes nenhum dos d
ois lados tem a capacidade de perceber o que podem ser demandas conjuntas e o qu
e no devem ser demandas conjuntas.
preciso saber identificar tudo aquilo que objetivo comum e lutar por eles, e tud
o aquilo que objetivo especfico, e cada movimento ter o seu objetivo especfico. En
quanto no tivermos coragem de admitir isso, estaremos vendo todas essas discusses
que existem na rea de educao especial, todos os rachas que existem da escola inclus
iva, da escola regular, de fechar a escola especial, e a escola especial necessri
a. Na verdade, no aceitar nem perceber todas as nuances que existem na questo do d
eficiente.
Chegando ao fim sem chegar, o IBDD nasceu exatamente desse inconformismo. O IBDD
corporifica o inconformismo que deveria existir no movimento de luta, mas um in
conformismo no pelo inconformismo, e, sim, um inconformismo criativo, que transfo
rma a contestao em uma ao que busca resultados.
Entrevistador: A dcada de 1980 foi um momento de bastante mobilizao. O Ano Internac
ional ocorreu em 1981. Voc participou dos eventos?
Teresa d Amaral: Participei como Pestalozzi, at porque, na poca, o Ano Internacional
era secretariado, digamos assim, por um rgo do Ministrio da Educao que ficava no Rio
e que antecedeu a Secretaria de Educao Especial, o CENESP.
Entrevistador: Havia pessoas com deficincia na Comisso?
Teresa d Amaral: Era um conjunto de entidades e pessoas com deficincia, algumas com
certa penetrao no poder constitudo; eram pessoas que faziam parte do poder constit
udo ou da sociedade organizada, mas uma sociedade muito elitizada.
claro que existia, certamente, um movimento nascendo e se consolidando, em espec
ial com os deficientes fsicos e visuais, mas o lado que eu percebia era muito mai
s o lado oficial, do qual eu participava pela Federao das Sociedades Pestalozzi.
Entrevistador: O movimento conseguiu incluir Jos Gomes Blanco nessa Comisso, no foi
?
Teresa d Amaral: Sim. Blanco foi uma pessoa diferente porque no tinha o radicalismo
de outras pessoas com deficincia. Blanco sempre foi uma pessoa muito amvel, sedut
ora. Ele era muito amigo do Raphael de Almeida Magalhes, que era uma pessoa que t
ransitava no poder, foi vice-governador do Estado da Guanabara, foi ministro da
Previdncia, foi criador do PMDB. Essas coisas faziam com que Blanco pudesse ter e
sse tipo de participao; ele podia ter esse tipo de aproximao com Helena Bandeira de
Figueiredo. Havia mais trnsito para ele participar. Blanco foi uma pessoa fundame
ntal em determinada poca da vida do movimento de deficientes, principalmente por
causa disso. O esporte paraolmpico nasceu com ele, na SADEF.
Entrevistador: A partir de 1984, surgiram as vrias federaes por deficincia: a FEBEC,
a FENEIS, o Morhan, a ONEDEF. Como voc v o surgimento dessas federaes?
Teresa d Amaral: Nunca houve a inteno e nem mesmo a percepo de que poderia ser um movi
mento nico. Acho que todas essas federaes foram muito fracas, a no ser a Federao das A
PAEs, que conseguiu se organizar por n motivos. Lembro-me, por exemplo, que a FE
NEIS, que resultara da FENEIDA, existia em um quarto: o escritrio era o quarto de
Ana Regina e Souza Campello, na casa dela.
Todas as federaes, por mais que tenham evoludo nesses anos em que eu praticamente m
e afastei em nvel nacional
se instrumentalizaram muito pouco para ter uma partici
ncapacidade que o impedisse de trabalhar, seria um seguro que ele teria direito
de ter pelo resto da vida pelo fato de, sendo deficiente, precisar ter mais recu
rsos financeiros por causa das necessidades adicionais relacionadas deficincia. M
as uma senhora, me de um deficiente do Rio Grande do Sul, resolveu que ela ia pas
sar um benefcio para o filho dela que era deficiente intelectual e para os outros
deficientes. Conseguiu o nmero de assinaturas necessrias para uma emenda popular
e conseguiu incluir sua proposta.
O que temamos aconteceu: o fato de dar um benefcio apaziguava as conscincias e a qu
esto do deficiente continuava mais uma vez sem ser discutida. Mas devo reconhecer
que o BPC hoje faz diferena na vida de milhares de deficientes, mesmo com a inqua
regulamentao que recebeu.
Sou to radical que ouso dizer que a Constituio no deveria ter artigos especficos sobr
e o deficiente porque, se o deficiente cidado brasileiro, tudo o que est na Consti
tuio para ele. Infelizmente, a gente precisa ter instrumentos legais, e todos os a
rtigos que foram includos na Constituio, a meu ver, tm esse fator positivo: so instru
mentos legais para que possamos cobrar nossos direitos.
Mas a poca era muito mais de reivindicao desses aspectos gerais aos quais o deficie
nte no tinha acesso, no tinha mesmo. No havia a conscincia de que o deficiente devia
fazer parte das preocupaes de polticas pblicas ou de qualquer questo maior em discus
so, ou pelo Estado brasileiro, ou pela sociedade.
Entrevistador: Houve lideranas importantes do movimento de pessoas com deficincia
atuando na Constituinte?
Teresa d Amaral: Messias Tavares foi uma pessoa importante; Rosangela Berman Biele
r, tambm; a Federao das APAEs, como instituio, foi uma liderana importante; Aldo Linha
res, da FEBEC, tinha presena; Ana Regina, ainda muito novinha, tinha presena com a
FENEIS.
Entrevistador: Voc participou do processo de criao da CORDE. Relate sobre o process
o, os principais embates, as tenses.
Teresa d Amaral: A CORDE foi criada por uma deciso minha. No estou dizendo que ela f
oi criada somente por mim! Quero observar isso. Eu jamais diria que ela foi cria
da s por mim, ela foi criada por um grupo de pessoas, pelo resultado do trabalho
de muitas pessoas. Foi um momento em que o Movimento das Pessoas com Deficincia c
onseguiu um espao por intermdio da minha pessoa. Ela foi criada porque eu tinha um
a possibilidade de entrada no poder constitudo que nunca tnhamos tido, porque eu t
inha acesso ao presidente Sarney e ao consultor-geral da Repblica, Saulo Ramos.
Quando decidimos lutar pela criao de um Comit Nacional, eu trabalhava no CENESP, e
Lizair Guarino recebeu do Ministrio da Educao uma proposta de criao de um Comit para r
eformular a educao especial no Brasil. Propus-lhe que aproveitssemos a oportunidade
de uma demanda do ministro que vinha especificamente para a educao e que ns a tran
sformssemos em uma demanda de discusso de toda a questo do deficiente no Brasil. Em
seis meses, o Comit entregou a Jorge Bornhausen, que era o ento ministro, suas co
ncluses.
Uma vez pronto esse documento, reivindicando 89 aes e a criao de um rgo de coordenao
ional, levei-o para o consultor-geral da Repblica, Saulo Ramos, e ele me disse: Te
resa, disso tudo aqui, a nica coisa que podemos fazer criar a Coordenao, porque o r
esto todo tem de ser feito por meio de lei.
Da nasceu a ideia da CORDE e da Lei n 7.853. Tive o privilgio de trabalhar com Saul
o Ramos, com Thereza Helena de Miranda Lima e com o atual ministro Celso de Mell
o na redao do decreto que criou a CORDE.
Respondi:
No d, no temos tempo a perder. Voc tem mais trs anos de governo, quatro, a gente no t
m tempo a perder.
No, mas vamos negociar. Se eu crio a CORDE, eu vou ter o maior problema, porque t
odo mundo vai pedir esse cargo
argumentou Sarney.
Olha, esse problema voc no tem porque, por aclamao, no ltimo dia do Comit, os 50 inte
rantes me escolheram
conclu.
Ento, Sarney no teve por que dizer no. E at pela proximidade de relao comigo. Para ele
, isso no faria sentido.
A CORDE foi criada, mas com alguma oposio, por uma viso equivocada, de quem no conhe
cia o problema a fundo que a questo da deficincia era uma questo de assistncia, e qu
e a Assistncia Social que devia cuidar dos deficientes. Mas Sarney decidiu que ia
criar, e criou, a CORDE.
A outra oposio, que interessante, foi de uma das organizaes de cegos, a do Rio de Ja
neiro
os cegos tinham trs ou quatro organizaes na poca, uma delas aqui do Rio , que c
olocou uma nota no jornal de protesto contra minha nomeao para a CORDE
Entrevistador: o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar dos Cegos?
Teresa d Amaral: Isso.
Entrevistador: E eles disseram por que eram contra a sua nomeao?
Teresa d Amaral: Porque eu no tinha representatividade, eu no fazia parte do movimen
to, no representava os cegos. No me lembro mais dos detalhes.
Entrevistador: Somente o movimento dos cegos se manifestou ou outros movimentos
de deficincia se manifestaram?
Teresa d Amaral: De que eu me lembre, somente o movimentos dos cegos.
Entrevistador: Por que a CORDE, inicialmente, era diretamente vinculada Presidnci
a da Repblica?
Teresa d Amaral: Porque se voc olhar nos documentos do Ano Internacional das Pessoa
s Deficientes, nos primeiros documentos de planos de ao da ONU, l diz que deveria s
er criado um rgo de coordenao. Exatamente assim, eu no inventei nada, exatamente como
est na criao da CORDE: um rgo de coordenao interministerial que possa fazer a coorden
poltica e incentivar programas de governo. Eu acho que at hoje o Governo Federal h
vinte anos que a CORDE foi criada
no entendeu o que a Coordenadoria.
Quando o ministro Ronaldo Costa Couto assumiu o Gabinete Civil, ele decidiu que
ia transferir a CORDE para a LBA. Eu lhe disse: Ministro, no vou poder aceitar. O
senhor vai ter de transferir, mas um grande engano porque no possvel fazer coorden
ao interministerial como rgo de quarto escalo, de uma fundao. O senhor deveria pensar
isso no momento de tomar essa deciso. Fiz uma carta de demisso e entreguei-a no dia
seguinte, no gabinete de Sarney.
O ministro Ronaldo Costa Couto me perguntou se eu ficaria satisfeita com o fato
de a CORDE ser transferida para a Secretaria de Planejamento, e eu disse que sim
Enquanto dirigi a CORDE, nunca fomos compreendidos, e a prova concreta disso que
passamos do Gabinete Civil para a Secretaria de Planejamento, da Secretaria de
Planejamento para a Secretaria da Administrao Pblica, da Secretaria da Administrao Pbl
ica para o Ministrio do Bem-Estar Social.
Eu resisti enquanto pude para no sair da Presidncia da Repblica. E uma das nossas d
ecises de apressar a redao e a aprovao da Lei n 7.853 era porque acreditvamos que com
aprovao da lei ns acabaramos com esse eterno caminhar da CORDE. Infelizmente, assim
que o governo Collor assumiu, ele editou aquela medida provisria imensa que dest
ruiu o Brasil, e nela a CORDE era transferida para o Ministrio da Ao Social.
A CORDE teve sempre o ideal de ser, enquanto eu a dirigia, um local de conscient
izao poltica dos ministrios e de interministerialidade e transdisciplinaridade. Esto
u convencida de que no possvel tratar a questo do deficiente como se trata hoje, se
gmentada.
A CORDE est hoje na Secretaria de Direitos Humanos, e a questo da interdisciplinar
idade do deficiente continua sem ser compreendida. No uma questo de direitos human
os. A questo de direitos humanos de todo cidado brasileiro, deficiente ou no, e tem
de ser tratada desse modo, e no como o todo da questo da pessoa com deficincia.
Entrevistador: Quando a CORDE foi criada, criou-se, tambm, um Conselho Consultivo
, que depois se tornou o CONADE. Os integrantes desse conselho eram os integrant
es do comit?
Teresa d Amaral: No. Por que foi criado um Conselho Consultivo e no um Conselho Deli
berativo? Porque a CORDE era na Presidncia da Repblica, que tinha somente dois con
selhos: o Conselho de Defesa Nacional e o Conselho da Repblica. Eu no podia criar
um Conselho Deliberativo na CORDE porque ele no podia ser um instrumento do nvel d
esses dois outros conselhos, ento ns criamos um Conselho Consultivo. Eu no tinha a
menor inteno de criar um Conselho Consultivo para fugir das possibilidades de um C
onselho Deliberativo. No! Era simplesmente impossvel fazer um Conselho Deliberativ
o na Presidncia da Repblica. E esse Conselho Consultivo foi criado com as seis fed
eraes que existiam na poca, porque eram as federaes representativas das APAEs, das Pe
stalozzis e da FEBIEX
uma federao de instituies filantrpicas e no filantrpicas que f
presidida, se no me engano, pelo presidente da AVAPE, Marco Antnio Gonalves. A FEBI
EX foi muito rejeitada porque no reunia somente instituies sem fins lucrativos. Com
punham tambm o Conselho a Federao dos Surdos (FENEIS), a Federao dos Cegos (FEBEC) e
a ONEDEF.
Entrevistador: Eu queria que voc falasse do IBDD. Por que a criar o IBDD? Como co
meou?
Teresa d Amaral: O IBDD foi criado no papel em 1988, quando eu ainda estava na COR
DE. Eu achava que precisava preparar uma instituio de luta para quando eu sasse da
CORDE. Eu s tive coragem de iniciar o IBDD de fato em 1998, quando descobri que no
s tudo o que eu tinha feito na CORDE, mas tudo o que eu fazia
eu fiz consultoria
depois que sa da CORDE era, de certa forma, muito passageiro.
Em 1998, depois de Atlanta, decidi que eu tinha de ter coragem de criar uma inst
ituio, mesmo que fosse do zero. Tirei o alvar do IBDD e aluguei a primeira sala do
IBDD com o meu dinheiro. Tenho a convico de que hoje, no IBDD, fazemos tudo com mu
ita garra e com todo mundo acreditando no que faz.
O IBDD faz trs servios que no so obrigao precpua do Estado, porque no fomos criados p
ser Estado nem para substituir o Estado. Ento, fazemos defesa de direitos, fazem
os esporte como um meio de cidadania e conscientizao da sociedade. Fazemos, tambm,
mercado de trabalho, porque achamos que o trabalho a nica forma de realizar a cid
adania de qualquer pessoa, alm de poder influenciar as empresas e, por meio delas
e com elas, a sociedade a mudar o olhar sobre a capacidade da pessoa com deficin
cia.
Entrevistador: Eu achei que voc tinha se envolvido com o esporte paraolmpico a par
tir do IBDD, mas foi anteriormente ao IBDD.
Teresa d Amaral: Foi na CORDE. Eu criei, na CORDE, um comit para que o Brasil pudes
se ter uma representao em Seul.
Entrevistador: Foi a primeira vez que o Brasil competiu em uma Paraolimpada?
Teresa d Amaral: Organizadamente, com apoio do governo, foi. Ele competia aleatori
amente. Em 1987, se no me engano, criei um comit para que pudssemos preparar a ida
do Brasil para Seul. O comit era na CORDE, mas com a participao de Ministrios e de O
NGs. Se no me engano, a SADEF participava, acho que Blanco foi o chefe da delegao.
Luiz Cludio Pereira foi para Seul. A primeira medalha dele foi em Seul. Na poca, h
avia esse comit que ainda era organizado pelo Estado e depois, em 1995, foi criad
o pela sociedade civil.
Quando fui para Atlanta, fiquei horrorizada, e hoje ainda acontece isto: enquant
o os dirigentes vo de primeira classe, o deficiente vai representar o Brasil com
dor de dente, infeco urinria, doenas dos mais diferentes tipos. Vai representar o Br
asil l fora e, quando volta, continua pedindo esmola, ou quase isso, sem ter como
sobreviver.
Entrevistador: Voc acha que o CONADE um instrumento importante?
Entrevistador: Qual sua posio em relao ao Estatuto da Pessoa com Deficincia? Como voc
avalia a ratificao da Conveno da ONU?
Teresa d Amaral: A Conveno importantssima, como qualquer conveno internacional. uma
ada de posio internacional sobre uma questo, como todas as convenes internacionais so.
importante que o mundo tenha posies comuns em temas relevantes.
Agora, no Brasil, eu acho que se faz dela mais do que ela pode dar. Ela apenas u
ma conveno. Ela pode ter fora de lei, pode ter sido aprovada com qurum qualificado,
pode ter fora de emenda constitucional. A questo que ela uma posio de propsitos, de
ntenes e de tomadas de decises polticas, de posies polticas da ONU. Mas so decises d
ropolticas. timo que tenhamos uma Conveno, que o Brasil a tenha ratificado, importan
tssimo que o Brasil no fique de fora da posio da comunidade internacional, mas a Con
veno no vai resolver nossos problemas.
Da mesma forma o Estatuto. No adianta voc ter um Estatuto. Primeiro porque o Estat
uto do Paim uma compilao: ele se repete, uma colcha de retalhos. E h um problema gr
ave quanto ao Estatuto: no momento em que ele for aprovado, ele revoga toda a le
gislao anterior. O que acontece? A legislao brasileira a melhor das Amricas no sou
que estou dizendo, h um estudo internacional que diz isso. Se temos um problema d
e execuo, por que vamos mudar nossa legislao em vez de lutar por sua execuo? Eu acho q
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Disponvel em: <http://www.mj.gov.br/conade/conferencia/
arquivos/subsidios_para_o_conferencista.doc>. Acesso em: 19 set.
2009.
CONADE. Regimento da 1 Conferncia Nacional dos Direitos da
Pessoa com Deficincia. Disponvel em: <http://www.mj.gov.br/
conade/conferencia/legislacao3.htm#Legislacao>. Acesso em: 19 set 2009
CONADE. Regimento da 2 Conferncia Nacional dos Direitos da
Pessoa com Deficincia. Disponvel em: <http://conade.l2.com.br/
Legislacao.aspx#Conteudo>. Acesso em: 19 set. 2009.
CONDE, Antonio Joo Menescal; SOBRINHO, Pedro Amrico
de Souza; SENATORE, Vanilton. Introduo ao movimento
paraolmpico: manual de orientao para professores de educao
projeto grfico
Fred Mota
equipe de apoio administrativo
Erlita Silva Oliveira
Mara L. Burgarelli de Paula
Mauro Lcio Santos
Nilson Brs da Silva
Vera Ferreira Vilaa
assessoria jurdica
Assessoria Empresarial Vinicios Lencio
Projeto: Fortalecimento da Organizao do Movimento Social das Pessoas com Deficincia
no Brasil e Divulgao de Suas Conquistas
Equipe da Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica
Ministro de Estado Chefe da Secretaria de Direitos Humanos
da Presidncia da Repblica
Paulo Vannuchi
Secretrio Executivo
Rogrio Sottili
Diretora de Cooperao Internacional
Maria do Carmo Rebouas da Cruz
Secretria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior
Chefe de Gabinete
Jos Rafael Miranda
Assessora
Ana Beatriz Silva Th Praxedes
Diretora de Polticas Temticas
Ana Paula Crosara de Resende
Coordenador-Geral de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Antonio Jos Ferreira do Nascimento
Coordenadora-Geral de Acessibilidade
ngela Carneiro da Cunha
Assessora de Acompanhamento de Convnios e Termos de Parceria
Rose Mary Leite de Arajo
Coordenadora-Geral de Comunicao e Informao sobre Deficincia
Flavia Maria de Paiva Vital
Coordenador-Geral de Acompanhamento de Projetos
Hlcio Eustquio Rizzi
Concepo e Superviso do Projeto
Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior