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Histria do Movimento Poltico das Pessoas com Deficincia no Brasil

Presidente da Repblica
Luiz Incio Lula da Silva
Vice-Presidente da Repblica
Jos Alencar
Ministro de Estado Chefe da Secretaria de
Direitos Humanos da Presidncia da Repblica
Paulo Vannuchi
Secretrio Executivo
Rogrio Sottili
Secretria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior
Organizao dos Estados Ibero-americanos
para a Educao, a Cincia e a Cultura
OEI
Secretrio-Geral da OEI
lvaro Marchesi
Diretora da OEI no Brasil
Ivana de Siqueira

Presidncia da Repblica
Secretaria de Direitos Humanos
Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Coordenao-Geral de Informao e Comunicao sobre Deficincia
SCS- B, Quadra 09, Lote C, Edifcio Parque Cidade Corporate, Torre A
8 andar
Cep: 70.308-200
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Brasil
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Reproduo autorizada, desde que citada a fonte de referncia.
Distribuio gratuita.
Impresso no Brasil.
Copyright @2010 by Secretaria de Direitos Humanos.
Tiragem : 2.000 exemplares - acompanhados de cd-rom com o contedo em OpenDOC
, PDF, TXT e MecDaisy - 1 Edio - 2010
Tiragem: 50 exemplares em Braille
Este livro faz parte do Projeto OEI/BRA 08/001 Fortalecimento da Organizao do Movi
mento Social das Pessoas com Deficincia no Brasil e Divulgao de suas Conquistas.

Normalizao: Llia Novais de Oliveira (CRB - 1 n 1370)


Referncia bibliogrfica :
Lanna Jnior, Mrio Clber Martins (Comp.). Histria do Movimento Poltico das Pessoas co
m Deficincia no Brasil. - Braslia: Secretaria de Direitos Humanos. Secretaria Naci
onal de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia, 2010. 443p. : il. 28X24 cm.
Ficha Catalogrfica :
H673 Histria do Movimento Poltico das Pessoas com Deficincia no Brasil /
compilado por Mrio Clber Martins Lanna Jnior. - Braslia: Secretaria de Direitos Hum
anos. Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia, 2010.
443p. : il. 28x24 cm.
Este livro faz parte do Projeto OEI/BRA 08/001
Fortalecimento da
Organizao do M
ovimento Social das Pessoas com Deficincia no Brasil e Divulgao de suas Conquista
s
ISBN
1.Histria, movimento poltico, Brasil. 2. Pessoa com Deficincia, movimento poltico, B
rasil. I. Titulo II. Brasil. Secretaria de Direitos Humanos, Secretaria Nacional
de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia.
CDD 362.402681
CDU 329-056.26(81)
DIREITO ACESSIBILIDADE
Caro leitor,
Por favor, avise s pessoas cegas, com baixa viso, analfabetas ou por alguma razo im
pedidas de ler um livro impresso em tinta que esta obra est publicada em distinto
s formatos, conforme o Decreto n 5.296/2004 e a Conveno sobre os Direitos das Pesso
as com Deficincia da Organizao das Naes Unidas (ONU), ratificada no Brasil com equiva
lncia de emenda constitucional pelo Decreto Legislativo n 186/2008 e Decreto n 6.9
49/2009:
- OpenDOC, TXT e PDF no site www.direitoshumanos.gov.br, para que seja acessada
por qualquer ledor de tela (sintetizadores de voz). O site da Secretaria de Dir
eitos Humanos da Presidncia da Repblica (SDH/PR) est de acordo com os padres de aces
sibilidade.
- CD em formatos OpenDOC, TXT, PDF e MECDAYSE encartado ao final deste livro (o
software MECDaisy est disponvel no site www.intervox.nce.ufrj.br/mecdaisy para do
wnload).
- Em Braille, quando solicitada pelo email corde@sedh.gov.br ou pelo telefone (6
1) 2025-3684.

SUMRIO
APRESENTAO
Primeira Parte
INTRODUO

Captulo 1
AS PRIMEIRAS AES E ORGANIZAES VOLTADAS PARA AS PESSOAS COM DEFICINCIA
Captulo 2
O ASSOCIATIVISMO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA
Captulo 3
O MOVIMENTO POLTICO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA
Captulo 4
O MOVIMENTO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA E A ASSEMBLEIA NACIONAL CONSTITUINTE
Captulo 5
A CORDE E O CONADE NA ORGANIZAO ADMINISTRATIVA DO ESTADO BRASILEIRO
Captulo 6
O SCULO XXI
Segunda Parte
GUIA DE LEITURA DAS ENTREVISTAS
Entrevistados
1. Adilson Ventura
2. Ana Maria Morales Crespo (Lia Crespo)
2. Antnio Campos de Abreu
4. Cludia Sofia Indalcio Pereira
5. Dbora Arajo Seabra de Moura
6. Dorina de Gouva Nowill
7. Elza Ambrsio
8. Ethel Rosenfeld
9. Flvio Arns
10. Jorge Mrcio Pereira de Andrade
11. Karin Lilian Strobel
12. Liane Martins Collares
13. Llia Pinto Martins
14. Lizair de Moraes Guarino
15. Lcio Coelho David
16. Manuel Augusto Oliveira de Aguiar
17. Maria Aparecida Siqueira (Cidinha Siqueira)
18. Maria de Lourdes Brenner Canziani
19. Messias Tavares de Souza
20. Raimundo Edson de Arajo Leito
21. Regina Lcia Barata Pinheiro Souza
22. Romeu Kazumi Sassaki
23. Rosangela Berman Bieler
24. Suely Harumi Sotow
25. Teresa de Jesus Costa d Amaral

HOMENAGENS IN MEMORIAM
REFERNCIAS
LISTA DE SIGLAS
Apresentao
Com o lanamento da publicao Histria do movimento poltico das pessoas com deficincia ,
ecretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica, em parceria com a Organiz
ao dos Estados Ibero-americanos para a Educao, a Cincia e a Cultura (OEI), busca resg
atar a trajetria histrica desse grupo em nosso pas. Esse registro indito contribuir p
ara que as futuras geraes se espelhem nesses exemplos de persistncia e perpetuem a
caminhada pela promoo da cidadania de qualquer indivduo, sem distino de sexo, naciona
lidade, cor de pele, faixa etria, classe social, opinio poltica, religio ou orientao s
exual. O livro conta a evoluo da luta pelos direitos das pessoas com deficincia, a
partir da organizao das mobilizaes sociais na dcada de 70 e elaborao de suas demandas,
at conquistar o seu reconhecimento e assimilao pelo Estado brasileiro com vistas a
garantir direitos de 25 milhes de pessoas.
Ao colocar a coordenao da poltica para incluso da pessoa com deficincia na pasta dos
Diretos Humanos, o Governo do Presidente Lula reconhece que esta incluso , antes d
e mais nada, um direito conquistado por este importante segmento da populao a part

ir de muita luta. Em 2009, a OEA reconheceu que poucos


rar a ao meramente reabilitatria e assistencialista
apresentam nenhuma poltica pblica voltada para esse
o por coordenar medidas administrativas, legislativas,
s, sendo considerado um dos pases mais inclusivos das

so os pases capazes de supe


considerando ainda que alguns no
grupo. O Brasil foi enaltecid
judiciais e polticas pblica
Amricas.

Tais avanos no seriam possveis sem a atuao engajada e militante da sociedade civil or
ganizada, sempre vigilante em seu papel de cobrar do Estado brasileiro sua respo
nsabilidade na garantia dos Direitos Humanos das pessoas com deficincia. O trabal
ho de sensibilizar os poderes pblicos para as especificidades das questes ligadas
a este pblico foi fundamental para os avanos conquistados at aqui, apesar dos inmero
s desafios que ainda precisam ser superados.
Nos ultimos oito anos, importantes passos foram dados. A interao democrtica entre E
stado e sociedade civil, com a realizao inovadora das 1 e 2 Conferncias Nacionais dos
Direitos das Pessoas com Deficincia, em 2006 e 2008, assim como encontros nacion
ais de conselhos estaduais ligados ao tema, possibilitaram maior participao da soc
iedade civil na discusso sobre os rumos que o Brasil segue nesta rea. As principai
s decises adotadas nesses fruns de ampla participao democrtica foram incorporadas int
egralmente ao 3 Programa Nacional dos Direitos Humanos (PNDH3), lanado em dezembro
de 2009.
O Brasil avana nesse marco civilizatrio em Direitos Humanos, com a sociedade asseg
urando mais liberdade, igualdade e solidariedade. Liberdade que comea com a elimi
nao das barreiras fsicas e de atitude, as barreiras do preconceito e as que impedem
a igualdade nas oportunidades de emprego.
Ao unificar as aes do Poder Executivo voltadas para as pessoas com deficincia, a Ag
enda Social do Governo Lula produziu resultados expressivos no que se refere s pe
ssoas com deficincia. Os investimentos em educao inclusiva foram multiplicados em 5
vezes, elevando de R$ 60 milhes para mais de R$ 300 milhes, entre 2002 e 2010, as
aes de reabilitao receberam recursos da ordem de R$ 2,5 bilhes nos ltimos oito anos e
o Projeto Minha Casa, Minha Vida construir 2 milhes de unidades respeitando o des
enho universal da acessibilidade. importante destacar ainda avanos nos marcos ins
titucional e regulatrio como o Decreto da Acessibilidade, a Lei de Libras, o Decr
eto do Co Guia e a elevao da Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora
de Deficincia (Corde) ao status de Secretaria Nacional, 20 anos depois de sua cr
iao em 1989.
O Brasil hoje uma referncia mundial na reparao de vitimas da hansenase que foram seg
regadas do convivio social no passado. E aprovou em 2008 a Conveno da ONU sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia, pela primeira vez com fora de preceito const
itucional, fato que balizar toda a discusso em torno de um possvel estatuto dos dir
eitos da pessoa com deficincia. Soma-se a isso a oportunidade de receber a Copa d
o Mundo em 2014 e as Olimpadas em 2016, desafios que exigiro novos avanos para a in
cluso deste grupo, no s assegurando acessibilidade nas novas construes, mas com a cri
ao de estruturas permanentes que ampliaro as chances dos esportes paraolimpicos.
Em resumo, o Brasil no mais recuar na promoo e defesa dos Direitos Humanos das pesso
as com deficincia. E contar sempre com um movimento social forte e engajado para i
mpulsionar o Estado a aprofundar essas conquistas. Que esta luta siga adiante !
Paulo Vannuchi
Ministro de Estado Chefe da
Secretaria de Direitos Humanos da
Presidncia da repblica (SDH/PR)
J que se h de escrever, que, pelo menos,
no se esmaguem
com palavras as entrelinhas.
Clarice Lispector

Este livro busca, pela primeira vez, registrar a histria do movimento de luta pel
os direitos das pessoas com deficincia no Pas, bem como trata de resgatar as poltic
as pblicas do Estado brasileiro sobre o tema. Foi uma longa jornada. Tanto a do
movimento quanto a da produo desta publicao. O movimento forjou-se no dia a dia, na
luta contra a discriminao, na busca incansvel pela incluso, na disputa poltica. Reco
nstituir essa trajetria era o desafio. Para enfrent-lo, foi necessrio pesquisa e mu
ito trabalho. O ponto de partida: ouvir os prprios protagonistas desta histria. Na
da sobre ns sem ns! Como eram muitos, 25 pessoas que participaram diretamente de f
atos decisivos para as conquistas da populao com deficincia foram escolhidas. A par
tir de suas memrias, e tambm de documentos, foi possvel refazer o percurso. Em livr
o e tambm em documentrio.
Entre os protagonistas esto lideranas com deficincia
fsica, intelectual, visual, aud
itiva ou mltipla e especialistas. Todos atuaram no movimento, seja no surgimento
ou na sua consolidao. Ao reviverem suas lembranas e tornarem pblicos documentos, mui
tas vezes particulares, essas pessoas compartilham mais do que conhecimento, com
partilham a histria que ajudaram a construir.
Ao longo de seus depoimentos, a viso individual, quase sempre carregada de emoo, co
nduz a narrativa, mostrando os esforos e mesmo as contradies do movimento, os avanos
, os retrocessos, a necessidade de subverter a ordem para sensibilizar a socieda
de e os governantes. O que se percebe a busca incansvel pela transformao da socieda
de brasileira, para ultrapassar uma viso caritativa e encarar os desafios de incl
uir as pessoas com deficincia como uma questo de Direitos Humanos. Iguais na difer
ena!
Entrevistas, fotos, atas, convites, selos comemorativos, encartes, reportagens,
tudo est devidamente registrado nas pginas seguintes. Desde o Brasil Imprio at os di
as atuais, o livro resgata as primeiras aes e instituies voltadas para as pessoas co
m deficincia: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (hoje Instituto Benjamin Con
stant), o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos (atual Instituto Nacional de Educao
de Surdos), as Sociedades Pestalozzi, as Associaes de Pais e Amigos dos Excepciona
is (Apaes), alm de centros de reabilitao, tais como a Associao Brasileira Beneficente
de Reabilitao (ABBR) e a Associao de Assistncia Criana Deficiente (AACD).
Das obras assistenciais do sculo XIX atualidade, o livro contextualiza historicam
ente os avanos e a quebra de paradigmas na rea das pessoas com deficincia. Esta pub
licao, tal qual o documentrio, foca-se a partir da abertura poltica no final da dcada
de 1970 e da organizao dos novos movimentos sociais no Brasil. Nessa perspectiva
histrica, vai alm e mostra ainda os avanos nas polticas pblicas do Pas, especialmente
nos ltimos oito anos, quando o Governo do presidente Luiz Incio Lula da Silva inst
ituiu a Agenda Social de Incluso das Pessoas com Deficincia, elevou o status do rgo
de Coordenadoria Nac
gestor da Poltica Nacional de Incluso da Pessoa com Deficincia
ional (Corde) Secretaria Nacional - e o Congresso ratificou a Conveno sobre os Dir
eitos das Pessoas com Deficincia da ONU, conferindo-lhe equivalncia de emenda cons
titucional.
Esta histria no vem completa. Por se tratar de uma iniciativa pioneira, tanto no f
ormato como na abrangncia, a pesquisa privilegiou os personagens mais antigos, qu
e representam as diversas correntes de atuao, as diferentes regies do pas e os tipos
de deficincia. Sobram lacunas a serem preenchidas com as lembranas de tantas outr
as pessoas que igualmente viveram e tiverem participao fundamental nesse processo.
O livro presta homenagem in memoriam queles que dedicaram a vida luta pelos dire
itos das pessoas com deficincia, reconhecendo por meio deles os milhares de milit
antes, na maioria annimos, que tambm contriburam, e ainda contribuem, para os avanos
na incluso das pessoas com deficincia.
Esse livro e o filme documentrio so a primeira etapa do projeto Fortalecimento da O
rganizao do Movimento Social das Pessoas com Deficincia no Brasil e a Divulgao de sua
s Conquistas . A sua realizao se deve cooperao internacional entre a Organizao dos Es
os Ibero-americanos para a Educao, a Cincia e a Cultura (OEI) e Secretaria de Direi
tos Humanos da Presidncia da Repblica, por intermdio da Secretaria Nacional de Prom
oo dos Direitos da Pessoa com Deficincia.
Ao resgatar e dar visibilidade aguerrida histria do movimento poltico das pessoas
com deficincia no Brasil, o governo federal tambm cumpre com sua misso de promover
os Direitos Humanos. E d exemplo ao oferecer, livro e documentrio, em formatos ace

ssveis. Traduzido para o espanhol e o ingls, o filme facilita a divulgao da histria b


rasileira para a comunidade internacional.
A expectativa que tanto o livro como o documentrio possam servir como fonte de p
esquisa e inspirar novos trabalhos. Da mesma forma, espera-se que esse esforo em
registrar a histria colabore para a emancipao, a identidade e o futuro, ainda mais
forte, do movimento das pessoas com deficincia no Brasil e no mundo.
A Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia expressa seus
mais sinceros agradecimentos a todas as pessoas que contriburam para que este li
vro existisse e, em particular, queles que emprestaram seu tempo, sua militncia e
sua vida para tornar essa histria real.
Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior
Secretria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia

O Brasil vive desde meados do sculo passado e incio do sculo XXI um clima de eferve
scncia em torno das lutas pela garantia dos direitos das pessoas com deficincia.
Esse movimento impulsionado, sobretudo, pelo cenrio internacional, que a partir d
e 1948 com o advento da Declarao Universal dos Direitos Humanos, iniciou um amplo
e profundo debate sobre os direitos iguais e inalienveis como fundamento da liber
dade, da justia e da paz no mundo.
As pessoas com deficincia foram por muitos anos tratadas com desprezo e desrespei
to quanto aos seus direitos, o que as motivou a se organizarem em grupos e promo
verem um forte movimento de participao poltica no mbito do processo de redemocratizao
do Brasil. Esse espao foi sendo construdo com muita luta, embates polticos, mas tam
bm, com conquistas importantes, embora, em muitos momentos sob a omisso do governo
e com total invisibilidade por parte da sociedade.
A Constituio Federal brasileira foi um marco importante no avano e, tambm, um refere
ncial de proteo por parte do Estado dos Direitos Humanos dessas pessoas. No perodo
de debates da Constituinte, os grupos de pessoas com deficincia tiveram um protag
onismo notvel, conseguindo que seus direitos fossem garantidos em vrias reas da exi
stncia humana. Da educao, sade, ao transporte, aos espaos arquitetnicos. Foi realment
uma vitria a se comemorar sempre que conseguimos avanar na legislao que regulamenta
tais dispositivos constitucionais.
Este livro mais uma conquista deste movimento! a conquista da memria e da visibil
idade desse movimento de luta por direitos das pessoas com deficincia.
o Estado proporcionando sociedade a devida e justa visibilidade de uma histria qu
e no pode ser apenas parte da memria de quem a vivenciou. uma luta, uma vitria de vr
ios cidados e cidads brasileiras que na invisibilidade contriburam para que nossa s
ociedade hoje possa se orgulhar dos avanos e conquistas dos direitos dessas pesso
as.
uma parte dessa histria construda com fatos e episdios de pessoas que colocaram sua
s emoes, seus arquivos pessoais, seus sentimentos de pertencimento e a oportunidad
e de reviver momentos de muita luta, conquistas e tambm de derrotas. O texto est i
mpregnado dessas emoes.
A Organizao dos Estados Ibero-americanos para a Educao a Cincia e a Cultura
OEI, em
sintonia com os princpios dos Direitos Humanos fundamentais, da dignidade e do va
lor da pessoa humana e da igualdade de direitos de todos em busca de melhores co
ndies de vida e uma liberdade mais ampla, se junta ao governo brasileiro nessa indi
ta iniciativa de reconstruir a memria desse movimento de luta de grande significnc
ia no cenrio da democracia em nosso pas.
A importncia da parceira da OEI como um organismo internacional, ao lado de um rgo
de governo como a Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica e uma i
nstituio privada, Instituto Vargas, que se responsabilizou por reunir e registrar
neste livro parte dessa histria a demonstrao da possibilidade de uma ao genuinamente
integrada, quando os objetivos e os princpios so claramente definidos e seguidos a
o longo de todo o processo.
Quero registrar que este livro uma importante contribuio que o governo brasileiro
pe disposio de pais, gestores pblicos, educadores, e demais segmentos da sociedade,
se estendendo para outros pases em edies traduzidas para o espanhol e ingls, para qu
e conheam e reconheam a magnitude de parte da histria dessas pessoas.
Ivana de Siqueira

Diretora da OEI no Brasil

INTRODUO
As pessoas com deficincia conquistaram espao e visibilidade na sociedade brasileir
a nas ltimas dcadas. Na literatura acadmica, h estudos na rea da psicologia, da educao
e da sade que se configuram como tradicionais reas do conhecimento que se interess
am pelo tema. Entretanto, esse grupo de pessoas pouco interesse despertou nos h
istoriadores e se encontram margem dos estudos histricos e sociolgicos sobre os mo
vimentos sociais no Brasil, apesar de serem atores que empreenderam, desde o fin
al da dcada de 1970, e ainda empreendem intensa luta por cidadania e respeito aos
Direitos Humanos.
O objetivo deste livro analisar a histria dessas pessoas, com nfase no aspecto polt
ico, particularmente no contexto da abertura poltica no final da dcada de 1970 e d
a organizao dos novos movimentos sociais no Brasil.
A busca pelo reconhecimento de direitos por parte de grupos considerados margina
lizados ou discriminados marcou a emergncia de um conjunto variado e rico de ator
es sociais nas disputas polticas. Assim como as pessoas com deficincia, os trabalh
adores, as mulheres, os negros, os homossexuais, dentre outros com organizaes prpri
as, reivindicavam espaos de participao e direitos. Eram protagonistas do processo d
e redemocratizao pelo qual passava a sociedade brasileira. Ao promoverem a progres
siva ampliao da participao poltica no momento em que essa era ainda muito restrita, a
atuao desses grupos deu novo significado democracia.
A opresso contra as pessoas com deficincia tanto se manifestava em relao restrio de s
us direitos civis quanto, especificamente, que era imposta pela tutela da famlia
e de instituies. Havia pouco ou nenhum espao para que elas participassem das decises
em assuntos que lhes diziam respeito. Embora durante todo o sculo XX surgissem i
niciativas voltadas para as pessoas com deficincia, foi a partir do final da dcada
de 1970 que o movimento das pessoas com deficincia surgiu, tendo em vista que, p
ela primeira vez, elas mesmas protagonizaram suas lutas e buscaram ser agentes d
a prpria histria. O lema Nada sobre Ns sem Ns , expresso difundida internacionalmente,
intetiza com fidelidade a histria do movimento objeto da pesquisa que resultou ne
ste livro.
Anteriormente dcada de 1970, as aes voltadas para as pessoas com deficincia concentr
aram-se na educao e em obras caritativas e assistencialistas. Durante o sculo XIX,
de forma pioneira na Amrica Latina, o Estado brasileiro criou duas escolas para p
essoas com deficincia: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos e o Imperial Instit
uto dos Surdos-Mudos. Paralelamente s poucas aes do Estado, a sociedade civil organ
izou, durante o sculo XX, as prprias iniciativas, tais como: as Sociedades Pestalo
zzi e as Associaes e Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE, voltadas para a assistn
cia das pessoas com deficincia intelectual (atendimento educacional, mdico, psicolg
ico e de apoio famlia); e os centros de reabilitao, como a Associao Brasileira Benefi
cente de Reabilitao (ABBR) e a Associao de Assistncia Criana Defeituosa
(AACD), dir
dos, primeiramente, s vtimas da epidemia de poliomielite. O movimento surgido no f
inal da dcada de 1970 buscou a reconfigurao de foras na arena pblica, na qual as pess
oas com deficincia despontavam como agentes polticos.
H um movimento nico?
possvel perceber, no movimento das pessoas com deficincia, unidade e diviso, consen
sos e dissensos, amor e dio. Parte desses conflitos so criados pelo fato de que no
vos movimentos sociais so, tambm, movimentos que buscam criar uma identidade colet
iva para determinado grupo, seja em oposio a outros segmentos, seja em oposio socied
ade. Um dos objetivos dessa afirmao identitria dar visibilidade e alterar as relaes d
e fora no espao pblico e privado. O sentimento de pertencimento a um grupo elemento
discursivo importante para mobilizar qualquer luta poltica. Os movimentos sociai
s so formados pela diversidade de identidades, porm, unificadas nas experincias de
coletividade vividas pelas pessoas. A unidade ameaada por fatores como a disputa
pelo poder, pela legitimidade da representao e pela agenda da luta poltica.
Na histria do Movimento das Pessoas com Deficincia no Brasil essa tenso esteve pres
ente nos primeiros debates nacionais organizados no incio da dcada de 1980, quando
se agregaram grupos diversos formados por cegos, surdos, deficientes fsicos e ha
nsenianos. Esses grupos, reunidos, elegeram como estratgia poltica privilegiada a

criao de uma nica organizao de representao nacional a ser viabilizada por meio da Coal
zo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes.
O impasse na efetivao dessa organizao nica surgiu do reconhecimento de que havia dema
ndas especficas para cada tipo de deficincia, as quais a Coalizo se mostrou incapaz
de reunir consentaneamente em uma nica plataforma de reivindicaes. O amadurecime
nto do debate, bem como a necessidade de fortalecer cada grupo em suas especific
idades, fez com que o movimento optasse por um novo arranjo poltico, no qual se p
rivilegiou a criao de federaes nacionais por tipo de deficincia.
Tal rearranjo, longe de provocar a ciso ou o enfraquecimento do movimento, possib
ilitou que os debates avanassem em seus aspectos conceituais, balizando novas ati
tudes em relao s pessoas com deficincia. No se tratava apenas de demandar, por exempl
o, a rampa, a guia rebaixada ou o reconhecimento da Lngua Brasileira de Sinais (L
ibras) como uma lngua oficial, mas, principalmente, de elaborar os conceitos que
embasariam o discurso sobre esses direitos. Essa elaborao conceitual e os paradigm
as que dela surgiram mantiveram e mantm o movimento unido na luta por direitos.
Termos da poca
Os paradigmas em disputa
possvel afirmar que o esforo do movimento nos ltimos trinta anos foi, principalment
e, de refinar conceitos e mudar paradigmas, criando uma base slida para a construo
de uma nova perspectiva sobre a deficincia. As atitudes, suposies e percepes a respei
to da deficincia passaram de um modelo caritativo para um modelo social. No model
o caritativo, inaugurado com o fortalecimento do cristianismo ao longo da Idade
Mdia, a deficincia considerada um dficit e as pessoas com deficincia so dignas de pe
na por serem vtimas da prpria incapacidade.
O Positivismo e a afirmao do saber mdico do final sculo XIX possibilitaram o surgime
nto de um modelo no qual as pessoas com deficincia passaram a ser compreendidas
por terem problemas orgnicos que precisavam ser curadas. No modelo mdico, as pess
eram tratadas como clientela cuja problemtica individ
oas com deficincia so pacientes
ual estava subentendida segundo a categoria de deficincia qual pertenciam. Faziase todo o esforo teraputico para que melhorassem suas condies de modo a cumprir as e
xigncias da sociedade.
O modelo social defendido pelo Movimento das Pessoas com Deficincia o grande avano
das ltimas dcadas. Nele, a interao entre a deficincia e o modo como a sociedade est o
rganizada que condiciona a funcionalidade, as dificuldades, as limitaes e a excluso
das pessoas. A sociedade cria barreiras com relao a atitudes (medo, desconhecimen
to, falta de expectativas, estigma, preconceito), ao meio ambiente (inacessibili
dade fsica) e institucionais (discriminaes de carter legal) que impedem a plena part
icipao das pessoas.
O fundamental, em termos paradigmtico e estratgico, registrar que foi deslocada a
luta pelos direitos das pessoas com deficincia do campo da assistncia social para
o campo dos Direitos Humanos. Essa mudana de concepo da poltica do estado Brasileiro
aconteceu nos ltimos trinta anos. O movimento logrou xito ao situar suas demandas
no campo dos Direitos Humanos e inclu-las nos direitos de todos, sem distino.
Palavras e significados
Falar ultrapassa a simples exteriorizao de pensamentos ou a descrio de aspectos de d
ada realidade. Quem fala fala de algum lugar, parte de alguma premissa. As palav
ras usadas para nomear as pessoas com deficincia comportam uma viso valorativa que
traduz as percepes da poca em que foram cunhadas.
Para os novos movimentos sociais e suas polticas de identidade, as palavras so ins
trumentos importantes de luta poltica. A busca por novas denominaes reflete a inteno
de rompimento com as premissas de menos-valia que at ento embasavam a viso sobre a
deficincia. Termos genricos como invlidos , incapazes , aleijados e defeituosos for
ente utilizados e difundidos at meados do sculo XX, indicando a percepo dessas pesso
as como um fardo social, intil e sem valor.
Ao se organizarem como movimento social, as pessoas com deficincia buscaram novas
denominaes que pudessem romper com essa imagem negativa que as exclua. O primeiro
passo nessa direo foi a expresso pessoas deficientes , que o movimento usou quando da
sua organizao no final da dcada de 1970 e incio da dcada de 1980, por influncia do Ano
Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD). A incluso do substantivo pessoa era
uma forma de evitar a coisificao, se contrapondo inferiorizao e desvalorizao associad

aos termos pejorativos usados at ento.


Posteriormente, foi incorporada a expresso pessoas portadoras de deficincia , com o o
bjetivo de identificar a deficincia como um detalhe da pessoa. A expresso foi adot
ada na Constituio Federal de 1988 e nas estaduais, bem como em todas as leis e polt
icas pertinentes ao campo das deficincias. Conselhos, coordenadorias e associaes pa
ssaram a inclu-la em seus documentos oficiais. Eufemismos foram adotados, tais co
mo pessoas com necessidades especiais e portadores de necessidades especiais . A crtic
a do movimento a esses eufemismos se deve ao fato de o adjetivo especial criar uma
categoria que no combina com a luta por incluso e por equiparao de direitos. Para o
movimento, com a luta poltica no se busca ser especial , mas, sim, ser cidado. A cond
io de portador passou a ser questionada pelo movimento por transmitir a ideia de a d
eficincia ser algo que se porta e, portanto, no faz parte da pessoa. Alm disso, enf
atiza a deficincia em detrimento do ser humano.
Pessoa com deficincia passou a ser a expresso adotada contemporaneamente para design
ar esse grupo social. Em oposio expresso pessoa portadora , pessoa com deficincia de
ra que a deficincia faz parte do corpo e, principalmente, humaniza a denominao. Ser
pessoa com deficincia , antes de tudo, ser pessoa humana. tambm uma tentativa de dim
inuir o estigma causado pela deficincia. A expresso foi consagrada pela Conveno sobr
e os Direitos das Pessoas com Deficincia, da Organizao das Naes Unidas (ONU), em 2006
.
No raramente, o termo excepcional e a expresso deficiente fsico so usados, erroneamen
para designar todo o coletivo das pessoas com deficincia. Esses equvocos so mais c
omuns na grande mdia.
Como recuperar essa histria e as memrias?
O caminho seguido pela equipe de pesquisa para, pela primeira vez na histria do m
ovimento poltico das pessoas com deficincia no Brasil, resgatar as memrias de algun
s de seus militantes foi dificultado. Por se tratar de um trabalho pioneiro no P
as, no foi uma tarefa fcil. Alm disso, o tema ainda ocupa pouco os acadmicos brasilei
ros. Por ser um movimento social que, normalmente, se conforma por meios no insti
tucionalizados, as evidncias materiais necessrias ao historiador para construir um
a representao sobre essa histria no se encontravam reunidas e sistematizadas em nenh
um arquivo ou acervo especfico.
As fontes histricas atas, jornais e boletins de organizaes, folhetos de convocao de m
anifestaes, publicaes, filmes, fotografias
estavam espalhadas por todo o Pas, muitas
vezes em posse de personagens dessa histria, indivduos que participaram e ainda pa
rticipam da luta pelos direitos das pessoas com deficincia. Por isso, alguns dess
es militantes constituram a principal fonte para a elaborao do contedo deste livro,
tanto por possurem as evidncias histricas quanto por carregarem na memria as vivncias
do movimento. Os testemunhos dessas lideranas foram as contribuies mais substantiv
as do resgate dessa histria.
A metodologia da pesquisa visou construir um livro que abordasse tanto a anlise d
ocumental quanto as memrias da militncia poltica e da atuao profissional dos que luta
ram pelos direitos das pessoas com deficincia no Brasil. Como forma de resgate da
s memrias, recorreu-se histria oral, procedimento por meio do qual se busca constr
uir fontes e documentos utilizando narrativas induzidas e estimuladas, testemunh
os, verses e interpretaes sobre a histria em suas mltiplas dimenses: factuais, tempora
is, espaciais, conflituosas e consensuais.
A entrevista transcrita e aprovada pelo depoente se torna um documento histrico.
Com base nessa metodologia, procedeu-se realizao de entrevistas com militantes his
tricos do Movimento das Pessoas com Deficincia, articulando as vivncias individuais
ao movimento social das pessoas com deficincia na luta por seus direitos humanos
.
Embora as pesquisas no campo da histria possam recorrer metodologia da histria ora
l, preciso afirmar que nenhuma histria oral. A oralidade uma das formas pelas qua
is se compartilham as experincias guardadas na memria. A histria, como uma rea do co
nhecimento, a representao do passado produzida pelos historiadores. A memria so as l
embranas, explcitas ou veladas pelas emoes da experincia vivida. Essas lembranas, aps
sistematizao metodolgica da histria oral, tornam-se subsdios para o historiador reco
nstruir a representao do passado. As memrias constantes nos depoimentos, nesse sent
ido, devem ser vistas como sustentculo das identidades construdas pelas pessoas co

m deficincia na conformao de seu movimento.


Como ferramenta qualitativa de produo de fontes, a histria oral busca a viso particu
lar de processos coletivos. A historiografia atual aponta trs tipos de entrevista
s de histria oral: as entrevistas temticas, as entrevistas de histria de vida e as
entrevistas de trajetria de vida.
As entrevistas realizadas para este livro tiveram carter temtico, com foco na mili
tncia ou atuao profissional em prol dos direitos humanos das pessoas com deficincia
no Brasil. No entanto, todas as entrevistas contaram com uma parte de histria pes
soal da vida dos entrevistados, mesmo que panormica, o que possibilitou confronta
r as experincias da vida pessoal com as vivncias no Movimento das Pessoas com Defi
cincia.
Para preparar as entrevistas, fez-se o levantamento prvio sobre cada liderana a se
r entrevistada. As fontes utilizadas para sua elaborao foram bastante variadas, in
cluindo biografias (ou autobiografias, quando disponveis), matrias jornalsticas, pgi
nas pessoais e institucionais presentes na internet, imagens, textos e documento
s produzidos pela prpria pessoa (inclusive registros de suas falas em eventos e/o
u outras ocasies) e outras. O objetivo com esse levantamento foi produzir um doss
i bsico sobre a vida da pessoa a ser entrevistada, abordando aspectos pessoais e p
rofissionais relevantes para o contexto do tema da pesquisa.
Aps todo esse processo preparatrio, foram elaborados roteiros de entrevista indivi
dualmente pensados para contemplar as experincias vividas pelo(a) entrevistado(a)
, mas com um fio condutor definido pelos seguintes eixos temticos:
organizaes e lideranas de pessoas com deficincia e a conformao de seu movimento
;
Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD);
contexto de realizao dos encontros nacionais do movimento, realizados na dcada de
980;
processo de elaborao da Constituio de 1988 e fortalecimento do movimento em defes
os direitos das pessoas com deficincia;
expanso e especificidades regionais do movimento social das pessoas com deficincia
no territrio nacional e sua participao internacional;
criao de uma estrutura de Estado voltada para as pessoas com deficincia (coordenad
rias e conselhos de direitos nacionais estaduais e municipais);
conquistas e desafios futuros.
Alm disso, o roteiro guiou a entrevista sem paut-la, ou seja, buscou recuperar a m
emria do(a) entrevistado(a) sem forj-la. A hierarquia de importncia dos eventos foi
dada pelo entrevistado, e no pelo roteiro. Prova disso que, com base em temas fa
ctuais, como os listados acima, foi possvel colher depoimentos ricos em conceitos
elaborados pelos entrevistados durante a militncia poltica. Esses depoimentos tra
duziram concepes polticas, vises de mundo, conflitos e consensos que s podem ser perc
ebidos pela voz daqueles que viveram essa histria.
Os depoimentos da segunda parte do livro so verses editadas das entrevistas, sem p
rejuzo do contedo original. Ambas as verses (integral e editada) foram submetidas a
provao dos entrevistados.
O plano da obra
Este livro estruturado em duas partes. A primeira narra a luta empreendida por
essas pessoas para se tornarem agentes polticos e conquistar o reconhecimento da
prpria cidadania. Buscou-se recuperar no texto, com base em ampla pesquisa docume
ntal, os caminhos percorridos pelas pessoas com deficincia no Brasil desde meados
do sculo XIX at hoje. Maior nfase foi conferida ao perodo posterior a 1979, quando
as pessoas com deficincia se mobilizaram politicamente em favor de suas reivindic
aes e se tornaram agentes transformadores de aspectos da sociedade brasileira.
Na segunda parte, o objetivo foi resgatar as memrias de lideranas histricas, milita
ntes e personalidades do movimento das pessoas com deficincia por meio da metodol
ogia de histria oral.
A primeira parte do livro est dividida em seis captulos. No captulo 1, As Primeiras
Aes e Organizaes Voltadas para as Pessoas com Deficincia, so apresentadas as iniciati
vas pioneiras do Estado brasileiro direcionadas s pessoas com deficincia, ainda no
Perodo Imperial, assim como as primeiras aes empreendidas pela sociedade civil na
primeira metade do sculo XX. Aborda-se, de forma panormica, a histria dos instituto

s direcionados educao de cegos e surdos criados no Rio de Janeiro pelo Imperador D


. Pedro II, das sociedades Pestalozzi, da Associao de Pais e Amigos dos Excepciona
is (APAE) e dos centros de reabilitao fsica. Unidas por um sentimento de solidaried
ade, surgido no interior dessas primeiras instituies de atendimento, as pessoas co
m deficincia comearam a se associar.
No captulo 2, O Associativismo das Pessoas com Deficincia, so expostas as motivaes qu
e levaram cegos, surdos e deficientes fsicos a constituir grupos locais e info
rmais, antes da dcada de 1970, no qual compartilhavam experincias e prestavam apoi
o mtuo. Foi nesses grupos que o embrio do movimento poltico que surgiria encontrou
terreno frtil para se desenvolver.
No captulo 3, O Movimento Poltico das Pessoas com Deficincia, narra-se a trajetria d
esse movimento poltico que, como outros, se formaram no contexto da redemocratizao
brasileira aps o regime da ditadura militar. Destacam-se, nesse captulo, as estratg
ias adotadas e os caminhos escolhidos pelo movimento para se fortalecer politica
mente, bem como a importncia do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, instit
udo pela ONU em 1981, como catalisador dessa organizao.
A mobilizao da sociedade civil em torno da elaborao da Constituio de 1988 marcou a con
solidao do processo de abertura poltica. No seio desse amplo debate, os diversos mo
vimentos sociais brasileiros participaram ativamente para incorporar nova Consti
tuio suas principais demandas.
No captulo 4, O Movimento das Pessoas com Deficincia e a Assembleia Nacional Const
ituinte, recupera-se a histria da participao desse movimento, em particular, no pro
cesso constituinte, os consensos e dissensos, as vitrias e derrotas.
As conquistas colhidas pelas pessoas com deficincia na dcada de 1980 ganharam fora
de tal maneira que, mais do que direitos reconhecidos, conseguiram se inserir na
estrutura do Estado.
No captulo 5, A CORDE1 e o CONADE2 na Estrutura Administrativa do Estado Brasilei
ro, apresentada a trajetria dos principais rgos de representao dos anseios das pessoa
s com deficincia no Estado Brasileiro.
O captulo 6, O Sculo XXI, encerra a primeira parte do livro recuperando a particip
ao do movimento na elaborao da Conveno da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Defici
cia, o primeiro tratado de Direitos Humanos do sculo XXI. Em seguida, discute-se
o espao de participao poltica proporcionado pelas Conferncias Nacionais, assim como a
s perspectivas futuras do movimento. Por fim, apresenta-se a evoluo conceitual do
movimento, nos ltimos trinta anos, que embasam o atual discurso da luta por direi
tos.
Na segunda parte do livro, encontram-se os depoimentos de 25 pessoas que protago
nizaram os caminhos trilhados por esse movimento, cada uma em seu tempo e lugar.
As vozes dessas pessoas recontam a histria narrada na primeira parte do livro, m
as com toda a riqueza prpria das memrias, que compreendem sentimentos, conflitos e
esperanas, elementos que os registros convencionais jamais poderiam nos revelar.
Os depoimentos so antecedidos por um Guia de Leituras, no qual os principais tem
as e embates so apontados aos leitores.
No final uma homenagem in memoriam queles que dedicaram a vida luta pelos direito
s das pessoas com deficincia, reconhecendo por meio deles os milhares de militant
es, conhecidos ou annimos, que tambm contriburam, e ainda contribuem, para os avanos
e conquistas.
1 Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia
2 Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia

Captulo 1
AS PRIMEIRAS AES E ORGANIZAES VOLTADAS PARA AS PESSOAS COM DEFICINCIA
Durante o perodo colonial, usavam-se prticas isoladas de excluso - apesar de o Bras
il no possuir grandes instituies de internao para pessoas com deficincia. As pessoas c
om deficincia eram confinadas pela famlia e, em caso de desordem pblica, recolhidas
s Santas Casas ou s prises. As pessoas com hansenase eram isoladas em espaos de rec
luso, como o Hospital dos Lzaros, fundado em 1741. A pessoa atingida por hansenase
era denominada leprosa , insuportvel ou morftica . A doena provocava horror pela apar
ca do doente no tratado
eles possuam leses ulcerantes na pele e deformidades nas e
xtremidades do corpo
, que era lanado no isolamento dos leprosrios e na excluso do

convvio social. A chegada da Corte portuguesa ao Brasil e o incio do perodo Imperia


l mudaram essa realidade.
No sculo XIX tiveram incio as primeiras aes para atender as pessoas com deficincia, q
uando o Pas dava seus primeiros passos aps a independncia, forjava sua condio de Nao e
esboava as linhas de sua identidade cultural. O contexto do Imprio (1822-1889), ma
rcado pela sociedade aristocrtica, elitista, rural, escravocrata e com limitada p
articipao poltica, era pouco propcio assimilao das diferenas, principalmente as das
ssoas com deficincia. O Decreto n 82, de 18 de julho de 1841, determinou a fundao do
primeiro hospital destinado privativamente para o tratamento de alienados , o Hospc
io Dom Pedro II, vinculado Santa Casa de Misericrdia, instalado no Rio de janeir
o. O estabelecimento comeou a funcionar efetivamente em 9 de dezembro de 1852. Em
1854, foi fundado o Imperial Instituto dos Meninos Cegos e, em 1856, o Imperia
l Instituto dos Surdos-Mudos. 1 Durante o sculo XIX, apenas os cegos e os surdos
eram contemplados com aes para a educao. importante destacar que a oferta de atendi
mento concentrava- se na capital do Imprio.
Com o advento da Repblica, o Hospcio Dom Pedro II foi desanexado da Santa Casa de
Misericrdia e passou a ser chamado de Hospcio Nacional de Alienados. Somente em 1
904, foi instalado o primeiro espao destinado apenas a crianas com deficincia
o Pa
vilho-Escola Bourneville.

Na primeira metade do sculo XX, o Estado no promoveu novas aes para as pessoas com
deficincia e apenas expandiu, de forma modesta e lenta, os institutos de cegos e
surdos para outras cidades. As poucas iniciativas, alm de no terem a necessria dis
tribuio espacial pelo territrio nacional e atenderem uma minoria, restringiam-se ap
enas aos cegos e surdos. Diante desse dficit de aes concretas do Estado, a socieda
de civil criou organizaes voltadas para a assistncia nas reas de educao e sade, como a
Sociedades Pestalozzi (1932) e as Associaes de Pais e Amigos dos Excepcionais (AP
AE) (1954). Ainda na dcada de 50, o surto de poliomielite levou criao dos centros d
e reabilitao fsica.
1 No se usa mais o vocbulo mudo como complemento da identificao de surdos, j que, na
aioria absoluta das vezes, o fato de no falar est relacionado ao no conhecimento d
os sons e consequente impossibilidade de repeti-los, e no a uma doena que impea a f
ala.
Os institutos no Imprio
As questes relativas s pessoas cegas e surdas surgiram no cenrio poltico do Imprio em
1835, durante o Perodo Regencial, quando o conselheiro Cornlio Ferreira Frana, dep
utado da Assembleia Geral Legislativa, props que cada provncia tivesse um professo
r de primeiras letras para surdos e cegos. Todavia, a recm-formada Nao Brasileira,
independente de Portugal h apenas 13 anos, enfrentava um momento poltico conturbad
o e a proposta do conselheiro Frana sequer foi discutida na Cmara dos Deputados. O
tema s foi retomado na dcada de 1850.
O Estado brasileiro foi pioneiro na Amrica Latina no atendimento s pessoas com def
icincia, ao criar, em 1854, o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (atual Institu
to Benjamin Constant - IBC), e, em 1856, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos
(hoje Instituto Nacional de Educao de Surdos - INES). Essas instituies, que funciona
vam como internatos, inspiravam-se nos preceitos do iderio iluminista e tinham co
mo objetivo central inserir seus alunos na sociedade brasileira, ao fornecer-lhe
s o ensino das letras, das cincias, da religio e de alguns ofcios manuais.
Apesar do pioneirismo, ambos os institutos ofertaram um nmero restrito de vagas d
urante todo o Perodo Imperial. O conceito dessas instituies se baseou na experincia
europeia, mas diferentemente de seus pares estrangeiros, normalmente considerado
s entidades de caridade ou assistncia, tanto o Imperial Instituto dos Meninos Ceg
os quanto o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos encontravam-se, na estrutura adm
inistrativa do Imprio, alocados na rea de instruo pblica. Eram, portanto, classificad
os como instituies de ensino. A cegueira e a surdez foram, no Brasil do sculo XIX,
as nicas deficincias reconhecidas pelo Estado como passveis de uma abordagem que vi
sava superar as dificuldades que ambas as deficincias traziam, sobretudo na educao

e no trabalho.
Descrio da imagem:
Fotografia 1.1: Vista da fachada do prdio do Instituto Benjamin Constant no Rio d
e Janeiro, de estilo neoclssico onde desde 1854 funciona o instituto.
O Imperial Instituto dos Meninos Cegos
O Imperial Instituto dos Meninos Cegos foi criado pelo Imperador D. Pedro II, em
1854, para instruir as crianas cegas do Imprio. A instituio foi instalada no Rio de
Janeiro e tinha como modelo o Instituto de Meninos Cegos de Paris, cujos mtodos
de ensino eram considerados os mais avanados de seu tempo. Foi o discurso eloqente
do jovem cego e ex-aluno do Instituto de Paris Jos lvares de Azevedo que convence
u o imperador a institu-lo, durante uma audincia intermediada pelo mdico da corte,
ao Dr. Jos Francisco Xavier Siga e pelo Baro do Rio Bonito, o ento presidente da Pr
ovncia do Rio de Janeiro.
Em seu primeiro ano de funcionamento, o Imperial Instituto dos Meninos Cegos ate
ndeu alunos de apenas duas provncias
Rio de Janeiro e Cear. At o fim do regime monrq
uico, recebeu meninos e meninas de vrias outras provncias, tais como Alagoas, Bahi
a, Esprito Santo, Minas Gerais, Par, Piau, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e So Pa
ulo. O ingresso dos alunos estava condicionado autorizao do ministro e secretrio de
Estado dos Negcios do Imprio.
Descrio das imagens:
Fotografia 2.1: Da direita para a esquerda: Benjamim Constant e sua esposa.
Fotografia 3.1: Vista de baixo para cima da fachada do Instituto Benjamim Contan
t.
Fotografia 4.1: Vista da fachada do prdio do Instituto Nacional de Educao de Surdos
, INES no Rio de Janeiro de estilo neoclssico onde, desde 1915, funciona o Instit
uto.
O Imperial Instituto dos Surdos-Mudos
O Imperial Instituto dos Surdos-Mudos foi criado em 1856, por iniciativa particu
lar do francs E. Huet, professor surdo e ex-diretor do Instituto de Surdos-Mudos
de Bourges. A criao do Instituto e suas primeiras atividades foram financiadas por
donativos at 1857, quando a lei oramentria destinou-lhe recursos pblicos e o transf
ormou em instituio particular subvencionada (Lei n 939, de 26 de setembro de 1857),
posteriormente assumida pelo Estado. Huet dirigiu a instituio por aproximadamente
cinco anos e, depois de sua retirada, em 1861, o Instituto entrou em processo d
e desvirtuamento de seus objetivos.
O Instituto atendeu apenas trs pessoas surdas em 1856. Com o tempo, esse atendime
nto se expandiu. A princpio, eram alunos provenientes do Rio de Janeiro, sobretud
o da capital do Imprio, onde o Instituto estava instalado; posteriormente, vieram
alunos de outras provncias: Alagoas, Bahia, Cear, Rio Grande do Sul, Rio Grande d
o Norte, So Paulo, Maranho, Minas Gerais, Paran, Pernambuco e Santa Catarina.
A crise na instituio foi exposta em 1868, quando o chefe da Seo da Secretaria de Est
ado, Tobias Rabello Leite, realizou inspeo nas atividades e condies do Instituto. Em
seu relatrio, apontou que o desvio seus propsitos originais, transformando-se em
um verdadeiro asilo de surdos. Tobias Leite tornou-se diretor da Instituio at 1896
e deu-lhe o impulso definitivo como referncia na educao de surdos no Brasil.
O currculo consistia no ensino elementar incorporado de algumas matrias do secundri
o. O ensino profissionalizante focava-se em tcnicas agrcolas, j que a maioria dos a
lunos era proveniente de famlias pobres do meio rurual. Em meados da dcada de 1870
, foram instaladas oficinas profissionalizantes de encadernao e sapataria.
A Repblica e as primeiras iniciativas da sociedade civil
Com a proclamao da Repblica, em 1889, os institutos tiveram a denominao alterada. Ime

diatamente aps a queda do regime monrquico, o Imperial Instituto dos Meninos Cegos
recebeu o nome de Instituto dos Meninos Cegos, alterado, em 1890, para Institut
o Nacional dos Cegos e, em 1891, para Instituto Benjamin Constant (IBC), homenag
em ao seu diretor mais ilustre. Pelo mesmo motivo, o Imperial Instituto dos Surd
os-Mudos deixou de ostentar a alcunha de instituio imperial, mantendo o nome de In
stituto dos Surdos-Mudos, at 1957, quando passou a se chamar Instituto Nacional d
e Educao de Surdos (INES).
A ao do Estado em relao s pessoas com deficincia mudou muito pouco com o advento da Re
pblica. Os Institutos permaneceram como tmidas iniciativas
mesmo com o surgimento
de congneres em outras regies do Brasil , tanto porque atendiam parcela diminuta d
a populao de pessoas com deficincia em face da demanda nacional, quanto por se dest
inarem a apenas dois tipos de deficincia: a cegueira e a surdez. Por exemplo, em
1926, foi fundado o Instituto So Rafael, em Belo Horizonte; em 1929, o Institut
o de Cegos Padre Chico, em So Paulo; em 1959, o Instituto Londrinense de Educao d
e Surdos (ILES) em Londrina, todos ainda em funcionamento.
No contexto histrico de industrializao e urbanizao brasileiras, processo iniciado na
dcada de 1920 e aprofundado nas dcadas de 1940 e 1950, surgiram, por iniciativa da
sociedade civil, novas organizaes voltadas para as pessoas com deficincia. Essas n
ovas organizaes se destinavam a outros tipos de deficincia e com formas de trabalho
diferenciadas, por no se restringirem educao e atuarem tambm na sade.
Nesse perodo, os primeiros centros de reabilitao fsica surgiram motivados pelo surto
de poliomielite. Com relao aos hansenianos, persistiu a prtica de isolamento em le
prosrios, somente interrompida na dcada de 1980. Com o passar do tempo, os leprosri
os tornaram-se verdadeiras cidades, praticamente autossuficientes, com prefeitur
a prpria, comrcio, escola, igreja, delegacia e cemitrio.
As principais iniciativas para atender a deficincia intelectual desse perodo foram
dos movimentos pestalozziano e apaeano. At a metade do sculo XIX, a deficincia
Intelectual era considerada uma forma de loucura e era tratada em hospcios. Dur
ante a Repblica, iniciaram-se as investigaes sobre a etiologia da deficincia intelec
tual, sendo que os primeiros estudos realizados no Brasil datam do comeo do sculo
XX.
A monografia sobre educao e tratamento mdico pedaggico dos idiotas, do mdico Carlos E
iras de 1900, o primeiro trabalho cientfico sobre a deficincia intelectual no Bras
il. Aps a metade do sculo XX, dois trabalhos cientficos produzidos por psiquiatras
tornaram-se referncias: a tese Introduo ao estudo da deficincia mental (oligofrenias
), de Clvis de Faria Alvim, publicada em 1958, e o livro Deficincia mental, de Sta
nislau Krynski, publicado em 1969.
A deficincia intelectual, poca denominada
idiotia , passou a ser tratada na perspect
iva educacional com tratamento diferenciado em relao aos hospcios do sculo XIX. Ao
longo do tempo, a pessoa com deficincia intelectual j foi denominada de oligofrnica
, cretina, imbecil, idiota, dbil mental, mongolide, retardada, excepcional e defic
iente mental. A expresso deficincia intelectual significa que h um dficit no funcionam
ento do intelecto, mas no da mente. A expresso deficincia intelectual foi introduzida
oficialmente em 1995, pela ONU, e consagrada, em 2004, no texto da Declarao de Mo
ntreal Sobre Deficincia Intelectual .
Descrio das imagens:
Fotografia 5.1: Senhora Helena Antipoff caminhando em uma estrada cercada por ve
getao e segurando um ramalhete de flores.
Movimento pestalozziano
No Brasil, inspirado pelo pedagogo suo Johann Heinrich Pestalozzi (1746-1827), foi

criado, em 1926, o Instituto Pestalozzi de Canoas, no Rio Grande do Sul. A infl


uncia do iderio de Pestalozzi, no entanto, ganhou impulso definitivo com Helena An
tipoff, educadora e psicloga russa que, a convite do Governo do Estado de Minas G
erais, veio trabalhar na recm-criada Escola de Aperfeioamento de Belo Horizonte. S
ua atuao marcou consideravelmente o campo da assistncia, da educao e da institucional
izao das pessoas com deficincia intelectual no Brasil. Foi Helena Antipoff quem int
roduziu o termo excepcional , no lugar das expresses deficincia mental e retardo mental
usadas na poca para designar as crianas com deficincia intelectual. Para ela, a ori
gem da deficincia vinculava-se condio de excepcionalidade socioeconmica ou orgnica.

Helena Antipoff criou, em 1932, a Sociedade Pestalozzi de Belo Horizonte. Em 194


5, foi fundada a Sociedade Pestalozzi do Brasil; em 1948, a Sociedade Pestalozzi
do Estado do Rio de Janeiro; e, em 1952, a Sociedade Pestalozzi de So Paulo. At 1
970, data da fundao da Federao Nacional das Sociedades Pestalozzi (Fenasp), o movime
nto pestalozziano contava com oito organizaes em todo o Pas. A criao da federao, tamb
por iniciativa de Helena Antipoff, fomentou o surgimento de vrias sociedades Pest
alozzi pelo Brasil. Atualmente, so cerca de 150 sociedades Pestalozzi filiadas Fe
nasp.
Descrio da Imagem:
Fotografia 6.1: Casebre de estilo rococ onde foi fundada a Sede da Sociedade Pest
alozzi em Niteri.
Movimento apaeano
A primeira Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) foi fundada em 1954,
no Rio de Janeiro, por iniciativa da americana Beatrice Bemis, me de uma criana co
m deficincia intelectual. A reunio inaugural do Conselho Deliberativo da APAE do R
io de Janeiro ocorreu em maro de 1955, na sede da Sociedade de Pestalozzi do Bras
il. Em 1962, havia 16 APAEs no Brasil, 12 das quais se reuniram em So Paulo para
a realizao do 1 Encontro Nacional de Dirigentes Apaeanos, sob a coordenao do mdico psi
quiatra Dr. Stanislau Krynski. Participaram dessa reunio as APAEs de Caxias do Su
l, Curitiba, Jundia, Muria, Natal, Porto Alegre, So Leopoldo, So Paulo, Londrina, Ri
o de Janeiro, Recife e Volta Redonda. Durante a reunio decidiu-se pela criao da Fed
erao Nacional das APAEs (Fenapaes).
A Fenapaes foi oficialmente fundada em 10 de novembro de 1962. Funcionou inicial
mente em So Paulo, no consultrio do Dr. Stanislau Krynski, at que uma sede prpria fo
i instalada em Braslia. Atualmente, a Fenapaes rene 23 federaes estaduais e mais de
duas mil APAEs distribudas por todo o Pas. Essas organizaes constituem uma rede de a
tendimento pessoa com deficincia de expressiva capilaridade na sociedade, que pre
sta servios de educao, sade e assistncia social. O atendimento voltado para as pessoa
s com deficincia intelectual e mltipla.
Descrio da Imagem:
Fotografia 7.1: Vista da fachada do prdio com arquitetura neoclssica da primeira s
ede da APAE no Rio de Janeiro.
Os centros de reabilitao
Em meados da dcada de 1950, estudantes de medicina e especialistas trouxeram da E
uropa e dos Estados Unidos os mtodos e paradigmas do modelo de reabilitao do ps-guer
ra, cuja finalidade era proporcionar ao paciente o retorno vida em sociedade. Os
grandes centros de reabilitao europeus e norte-americanos, que recebiam predomina
ntemente vtimas da Segunda Grande Guerra, desenvolveram tcnicas e inspiraram o sur
gimento de organizaes similares em todo o mundo. Isso ocorreu mesmo em pases como o
Brasil, onde a principal causa da deficincia fsica no era a guerra. Nesse perodo,
surgiram os primeiros centros brasileiros de reabilitao para atenderem as pessoas
acometidas pelo grande surto de poliomielite.

A poliomielite foi observada no incio do sculo XX, no Rio de Janeiro (1907-1911) e


em So Paulo (1918). Porm, surtos de considervel magnitude ocorreram na dcada de 193
0, em Porto Alegre (1935), Santos (1937), So Paulo e Rio de Janeiro (1939). A par
tir de 1950, foram descritos surtos em diversas cidades, com destaque para o de
1953, a maior epidemia j registrada no Brasil, que atingiu o coeficiente de 21,5
casos por 100 mil habitantes, no Rio de Janeiro.
Um dos primeiros centros de reabilitao do Brasil foi a Associao Brasileira Beneficen
te de Reabilitao (ABBR), fundada em 1954. Idealizada pelo arquiteto Fernando Lemos
, cujo filho possua sequelas de poliomielite, a ABBR contou com o apoio financeir
o de grandes empresrios provenientes dos setores de comunicao, bancrio, de aviao, de s
eguros, dentre outros. Entre esses empresrios, estava Percy Charles Murray, vtima
de poliomielite e primeiro presidente da associao.
A primeira ao da ABBR foi criar a escola de reabilitao para formar fisioterapeutas e
terapeutas ocupacionais, diante da carncia desses profissionais no Brasil. Os cu
rsos de graduao em Fisioterapia e Terapia Ocupacional da Escola da Reabilitao da ABB
R tiveram incio em abril de 1956, de acordo com os moldes curriculares da Escola
de Reabilitao da Columbia University. No ano seguinte, em setembro de 1957, o Cent
ro de Reabilitao da ABBR foi inaugurado pelo Presidente da Repblica, Juscelino Kubi
tscheck.

Outras organizaes filantrpicas surgiram no contexto da epidemia de poliomielite, co


mo a Associao de Assistncia Criana Defeituosa (AACD) de So Paulo (hoje Associao de A
stncia Criana Deficiente), fundada em 1950. 1 O Instituto Bahiano de Reabilitao (IB
R) de Salvador, criado em 1956; e a Associao Fluminense de Reabilitao (AFR) de Niteri
, fundada em 1958. Alguns hospitais tornaram-se centros de referncia na reabilitao
de pessoas com sequelas de poliomielite, a exemplo do Hospital da Baleia e do Ho
spital Arapiara, ambos em Belo Horizonte - MG.

O perfil dos usurios dos centros de reabilitao modificou significativamente, no Bra


sil, a partir da dcada de 1960. A consolidao da urbanizao e da industrializao da socie
ade e o xito das campanhas nacionais de vacinao provocaram dois efeitos: diminuram o
s casos de sequelas por poliomielite e aumentaram os casos de deficincia associad
os a causas violentas, principalmente acidentes automobilsticos (carro e moto), d
e mergulho e ferimentos ocasionados por armas de fogo.

O surgimento da reabilitao fsica suscitou o modelo mdico da deficincia, concepo segund


a qual o problema era atribudo apenas ao indivduo. Nesse sentido, as dificuldades
que tinham origem na deficincia poderiam ser superadas pela interveno dos especial
istas (mdicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psiclogos, assistentes so
ciais e outros). No modelo mdico, o saber est nos profissionais, que so os principa
is protagonistas do tratamento, cabendo aos pacientes cooperarem com as prescries
que lhes so estabelecidas.
Embora esse modelo representasse avano no atendimento s pessoas com deficincia, ele
se baseia em uma perspectiva exclusivamente clinicopatolgica da deficincia. Ou se
ja, a deficincia vista como a causa primordial da desigualdade e das desvantagens
vivenciadas pelas pessoas. O modelo mdico ignora o papel das estruturas sociais
na opresso e excluso das pessoas com deficincia, bem como desconhece as articulaes en
tre deficincia e fatores sociais, polticos e econmicos.
1 embora a AACD tenha sido fundada antes da ABBR, seu centro de reabilitao comeou a
atender o pblico somente em 1963.
***
Tanto os institutos do Imprio, voltados para a educao de cegos e surdos, quanto as
organizaes surgidas na Repblica, direcionadas s pessoas com deficincia intelectual e
reabilitao, embora no tivessem nenhum cunho poltico claramente definido, propiciaram

, mesmo que para poucos, espaos de convvio com seus pares e discusso de questes comu
ns. Nesse sentido, contriburam para forjar uma identidade das pessoas com deficinc
ia. Foram precursoras, naquele momento, da formulao do ser cego, surdo, deficiente
intelectual e deficiente fsico no apenas na denominao, mas em sua identificao como gr
upo social.
Todas as iniciativas, desde o Imprio at a dcada de 1970, so parte de uma histria na q
ual as pessoas com deficincia ainda no tinham autonomia para decidir o que fazer d
a prpria vida. Todavia, entre as pessoas com deficincia, esse foi um perodo de gest
ao da necessidade de organizao de movimentos afirmativos dispostos a lutar por seus
direitos humanos e autonomia, dentre os quais se destaca a capacidade de decidir
em sobre a prpria vida.
Captulo 2
O ASSOCIATIVISMO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA
A partir de meados do sculo XX, possvel observar o surgimento de organizaes criadas
e geridas pelas prprias pessoas com deficincia. A motivao inicial a solidariedade en
tre pares nos seguintes grupos de deficincia: cegos, surdos e deficientes fsicos q
ue, mesmo antes da dcada de 1970, j estavam reunidos em organizaes locais
com abrangn
cia que raramente ultrapassava o bairro ou o municpio , em geral, sem sede prpria, e
statuto ou qualquer outro elemento formal. Eram iniciativas que visavam ao auxlio
mtuo e sobrevivncia, sem objetivo poltico prioritariamente definido. Essas organiz
aes, no entanto, constituram o embrio das iniciativas de cunho poltico que surgiriam
no Brasil, sobretudo durante a dcada de 1970.
O movimento associativista dos cegos
A criao do sistema Braille, em 1829, inaugurou a era moderna da histria das pessoas c
egas, promovendo uma verdadeira revoluo no processo de ensino e aprendizagem dos c
egos. A partir de ento, a institucionalizao da educao e da profissionalizao dos cegos
anhou impulso, e o Braille se configurou como a forma mais efetiva de escrita e
leitura para pessoas cegas. No entanto, a progressiva proliferao das instituies espe
cializadas em educao de cegos em todo o mundo, por si s, no lhes garantiu integrao na
sociedade, acesso a direitos, nem fim do preconceito e do estigma associado cegu
eira.
A partir da dcada de 1950, no Brasil, observa-se um novo modelo de organizao das pe
ssoas com deficincia visual o modelo associativista. As primeiras associaes de cego
s surgiram no Rio de Janeiro, resultado de interesses eminentemente econmicos. Os
associados eram, em geral, vendedores ambulantes, artesos especializados no fabr
ico de vassouras, empalhamento de cadeiras, recondicionamento de escoves de encer
adeiras e correlatos. Ao contrrio dos asilos, hospitais e mesmo das escolas espe
cializadas, fruto da caridade e da filantropia ou de iniciativas governamentais,
as novas associaes nasciam da vontade e da ao dos indivduos cegos que buscavam, no a
ssociativismo, mecanismos para a organizao de suas lutas e melhoria de sua posio no
espao social.
Evidncias do associativismo dos cegos podem ser encontradas em tempos remotos, ma
is precisamente no sculo XIX, em 1893, quando um grupo formado por ex-alunos e pr
ofessores do Instituto Benjamin Constant (IBC) criou o Grmio Comemorativo Benefic
ente Dezessete de Setembro. Inspirado em associaes similares encontradas na Europa
, o Grmio visava comemorar a data de fundao do Instituto, promover a educao do cego,
apoiar ex-alunos em questes de empregabilidade e sensibilizar a sociedade em relao
ao preconceito.
Essas novas associaes so marcadas pela ambiguidade original porque esto situadas em um
a cultura que legou aos cegos solues que apontavam ora para a excluso, ora para prti
cas de caridade e filantropia. Por conseguinte, as associaes reproduzem, em suas p
rticas e aes, um modo de agir que, ao mesmo tempo em que refora o estigma e a discri
minao, combate frontalmente esses cdigos culturais.
O modelo associativista dos cegos nasceu em um momento de transio de duas vises de
mundo: do modelo mdico ao modelo social com base nos Direitos Humanos. Nessa poca
de transio, houve aumento na impresso de livros em Braille, com a instalao da imprens
a Braille na Fundao para o Livro do Cego no Brasil, criada em 1946
atualmente deno
minada Fundao Dorina Nowill para Cegos , para possibilitar a educao dos cegos e ampli
ar o acesso leitura. A Fundao foi criada por iniciativa de algumas normalistas do

colgio Caetano de Campos, em So Paulo. Entre as normalistas estavam Neith Moura e


Dorina Nowill que, durante o curso normal, criaram um grupo experimental de educ
ao de cegos que desenvolvia metodologias de ensino e transcrevia manualmente livro
s para o Braille. O trabalho de transcrio para o Braille transformou-se, aps algum
tempo, na Fundao para o Livro do Cego no Brasil.
Na dcada de 1950, fato marcante foi o Conselho Nacional de Educao autorizar que est
udantes cegos ingressassem nas faculdades de Filosofia.
Novas organizaes associativistas surgiram no incio da dcada de 1960, quando as pesso
as com deficincia visual fomentaram o debate contra a Campanha Nacional de Educao d
os Cegos, e sobre o internamento de cegos em instituies. Essa prtica era questionad
a, considerada fator de excluso e de reforo discriminao. O debate contribuiu para o
crescimento do nmero de associaes criadas por pessoas com deficincia visual. Essas n
ovas associaes se diferenciavam de suas precedentes, surgidas na dcada de 1950, poi
s defendiam interesses amplos da pessoa com deficincia muito alm da questo econmica:
lutavam por educao, profissionalizao, cultura e lazer.
Ao lado do associativismo local, desenvolvia-se e consolidava-se o estatuto da re
presentao nacional com o objetivo de organizar o movimento em todo o Pas, estabelece
r uma ponte de dilogo entre as entidades locais, o governo e as instituies da socie
dade civil, representar a coletividade cega brasileira e lutar em defesa de suas
necessidades fundamentais.
A primeira entidade nacional foi o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar dos Cego
s (CBEC), fundado no Rio de Janeiro, em 1954. O Conselho foi criado por iniciati
va de Dorina Nowill e do diretor do IBC, Dr. Rogrio Vieira, que, aps se reunirem c
om representantes de outras organizaes, decidiram criar a entidade, que teve Dorin
a Nowill como primeira presidente. O Conselho era filiado ao Conselho Mundial p
ara o Bem-Estar dos Cegos.
O Conselho Mundial para o Bem-estar dos Cegos transformou-se na Unio Mundial dos
Cegos (World Blind Union), que atualmente a principal organizao de cegos no mundo.
A Unio Mundial dos Cegos foi criada em 1984, quando o Conselho Mundial e a Feder
ao Internacional dos Cegos se fundiram no novo rgo.
Descrio da Imagem:
Impresso 1.2: Modelo de pgina impressa com o Alfabeto Braille.
O movimento dos surdos: Lngua Brasileira de Sinais, cultura e identidade surda

Com a instalao das escolas para surdos, surgiu tambm a disputa sobre o melhor mtodo
de educao de surdos: a Lngua Brasileira de Sinais, o oralismo ou a mista. No final
do sculo XIX, a Lngua de Sinais sofreu grande revs. Em 1880, no Congresso Internaci
onal de Professores de Surdos, em Milo, Itlia, o mtodo oral foi escolhido como o me
lhor para a educao dos surdos. A Lngua de Sinais foi proibida oficialmente em diver
sos pases, sob a alegao de que destrua a habilidade de oralizao dos surdos. Tal proibi
despertou o que alguns autores chamam de isolamento cultural do povo surdo , j que a
proibio dessa lngua tem por consequncia a negao da cultura e da identidade surdas. Se
guindo a orientao do Congresso de Milo, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos tambm
proibiu a Lngua de Sinais. Como consequncia dessa proibio, observou-se o declnio do nm
ero de professores surdos nas escolas para surdos e o aumento dos professores ou
vintes.
Essa proibio criou o que alguns estudiosos contemporneos chamam de ouvintismo , que se
ria o conjunto de representaes dos ouvintes a partir do qual o surdo est obrigado a
olhar-se e narrar-se como se fosse ouvinte.
O termo uma analogia a colonialismo e colonialista. As prticas ouvintistas so um c
onjunto de estratgias e aes que podem ser tanto fsicas, visveis ao corpo do surdo
com
o as prteses auditivas , quanto subjetivas, como as formas de disciplinar o surdo;
as normas, os costumes, jeitos e trejeitos ouvintes que impem esses sujeitos ao
ouvintismo, s prticas de normalizao que imprimem uma forma de ser surdo ouvintizado.
Os alunos surdos eram proibidos de usar a Lngua de Sinais; assim, para impedir-lh
es o uso, foram adotadas medidas extremas tais como: forar os alunos a manter os
braos cruzados, amarrar as mos, comparar quem usava a lngua de sinais com macacos.

Os cdigos no foram eliminados, mas conduzidos ao mundo marginal.

Os movimentos dos surdos passaram, ento, a constituir-se como uma resistncia s prtic
as ouvintistas . Esses movimentos se do em espaos como as associaes, as cooperativas e
os clubes
territrios livres do controle ouvinte , onde os surdos estabeleciam inte
rcmbio cultural e lingustico e faziam uso da Lngua de Sinais. Grande parte das asso
ciaes de surdos surgiu exatamente nos perodos de maior nfase oralidade e negao da d
rena, envolvendo o final do sculo XIX at aproximadamente as dcadas de 1960 e 1970. O
u seja, um dos principais fatores de reunio das pessoas surdas era, e ainda , o us
o e a defesa da Lngua de Sinais.
No Brasil, h registros de que, no final da dcada de 1930, um grupo de surdos ex-es
tudantes do Instituto Nacional de Educao de Surdos (INES) fundou a Associao Brasilei
ra de Surdos-Mudos no Rio de Janeiro. Uma segunda associao foi fundada em maio de
1953 com a ajuda de uma professora de surdos, Ivete Vasconcelos. Alm disso, os ex
-estudantes do INES voltavam para suas cidades de origem e criavam associaes de su
rdos, tais como a Associao de Surdos-Mudos de So Paulo, fundada em maro de 1954, e a
Associao de Surdos de Belo Horizonte, em 1956.
A origem da organizao dos surdos brasileiros tambm tem fortes ligaes com o esporte, d
a ter sido fundada, em 1959, a Federao Desportiva de Surdos do Rio de Janeiro, com
o nome de Federao Carioca de Surdos-Mudos.
A Federao Carioca de Surdos-Mudos era liderada por Sentil Delatorre e reconhecida
pelo Conselho Nacional de Desportos e pela Confederao Brasileira de Futebol. Poste
riormente, filiou-se ao Comit Internacional de Esportes dos Surdos. Com o crescim
ento da prtica desportiva de surdos, Sentil Delatorre tomou a iniciativa de convo
car uma assembleia geral que, em novembro de 1984, no auditrio do INES criou a Co
nfederao Brasileira de Desporto para Surdos.
O movimento internacional de surdos se articulou sob coordenao da Federao Mundial de
Surdos (Word Federation of the Deaf WFD), criada em 1951 e com sede na Finlndia.
Articulando-se com os organismos ligados s Naes Unidas, os lderes surdos procuraram
, a partir da, interferir nas polticas e nas recomendaes apresentadas aos governos d
os seus pases. A WFD teve influncia decisiva nas recomendaes da UNESCO, em 1984, no
reconhecimento formal da Lngua de Sinais como lngua natural das pessoas surdas, ga
rantindo que crianas surdas tivessem acesso a ela o mais precocemente possvel.
A cultura surda e a Lngua de Sinais ganharam importantes argumentos em sua defesa
quando, em meados de 1960, o linguista Willian Stokoe publicou o livro Language
Structure: an outline of the visual communication system of the american deaf
(Estrutura de Linguagem: uma abordagem do sistema de comunicao visual do surdo ame
ricano), no qual afirma que a lngua de sinais americana tinha todas as caracterst
icas da lngua oral. Ao se conferir status de lngua Lngua de Sinais, os surdos puderam
reafirmar com mais fora e argumentao o seu pertencimento a uma comunidade lingustic
a que lhes prov uma cultura e uma identidade prprias.
No h como negar a complexidade que existe nas relaes entre cultura, linguagem e iden
tidade; mas tambm no se pode negar que o fato de pertencer a um mundo de experincia
visual e no auditiva traz uma marca identitria significativa para essa parcela da
populao, que reafirma sua diferena perante o mundo ouvinte e, assim, legitima sua
luta por direitos e pela sua existncia como cidados.
Descrio da Imagem:
Fotografia: 1.2: Alfabeto em LIBRAS (imagens das mos onde cada configurao represent
a uma letra do alfabeto).
Organizao dos deficientes fsicos

Os deficientes fsicos tambm se associaram em entidades voltadas para a sobrevivncia


e a prtica do esporte adaptado. Essas organizaes, que no tinham objetivos polticos d
efinidos, foram os primeiros espaos em que as pessoas com deficincia fsica comearam
a discutir os problemas comuns. So exemplos dessas organizaes: a Associao Brasileira
de Deficientes Fsicos (Abradef) e o Clube do Otimismo, ambos do Rio de Janeiro;
o Clube dos Paraplgicos de So Paulo; e a Fraternidade Crist de Doentes e Deficiente
s (FCDD), atualmente Fraternidade Crist de Pessoas com Deficincia do Brasil (FCD-B
R), presente em vrias cidades do Brasil. Muitas dessas associaes foram criadas com
o intuito de viabilizar formas de obter recursos financeiros para a sobrevivnci
a de seus filiados.
Nesse sentido, organizavam, por exemplo, translado para que os grupos de defici
entes fsicos fossem at locais de grande circulao de pessoas vender balas, quitandas
ou outras mercadorias de pequeno valor. possvel perceber um apelo caridade para
que os consumidores comprassem as mercadorias.
As associaes esportivas
Outras formas de associao de deficientes fsicos comuns nesse perodo foram as organiz
aes voltadas para a prtica de esporte. O desenvolvimento do esporte adaptado no mu
ndo ocorreu, sobretudo, aps a Segunda Guerra Mundial. A partir de 1946, comearam a
surgir, nos Estados Unidos e na Inglaterra, os primeiros movimentos organizados
de esporte para pessoas com deficincia. Na dcada de 1950, o esporte adaptado se p
opularizou em todo o mundo.
No Brasil, os primeiros clubes foram fundados em 1958: Clube dos Paraplgicos de So
Paulo e Clube do Otimismo do Rio de Janeiro. Ambos os clubes foram fundados por
atletas que ficaram com leso medular em certo momento da vida e que tiveram a op
ortunidade de se tratar nos Estados Unidos, onde conheceram o esporte adaptado.
Em So Paulo, o fundador foi Srgio Del Grande e, no Rio de Janeiro, Robson Sampaio.
Essas iniciativas tiveram como efeito secundrio o incio da percepo, pelas pessoas c
om deficincia, da necessidade de discutirem sua insero poltica na sociedade. As prpr
ias dificuldades enfrentadas tanto para a prtica do esporte quanto no trabalho pr
ecrio, como a venda de mercadorias de pequeno valor estimularam o incio de reivind
icaes, sobretudo no que se refere mobilidade. Com o passar do tempo, assumiram cun
ho cada vez mais poltico.
Isso ensejou, no final da dcada de 1970, no contexto da redemocratizao do Brasil, o
surgimento de organizaes de pessoas com deficincia, com carter claramente definido
e com o objetivo de conquistar espao na sociedade, direitos e autonomia para con
duzirem a prpria vida.

Captulo 3
O movimento poltico das Pessoas com Deficincia
O associativismo mencionado no captulo anterior foi uma etapa no caminho de organ
izao das pessoas com deficincia, antes restritas caridade e a polticas de assistncia,
em direo s conquistas no universo da poltica e da luta por seus direitos. Esse proc
esso de associaes criou o ambiente para a formalizao da conscincia que resultaria no m
ovimento poltico das pessoas com deficincia na dcada de 1970. Nessa poca, surgiram as
primeiras organizaes compostas e dirigidas por pessoas com deficincia contrapondose s associaes que prestavam servios a este pblico. Esta dicotomia, que mais adiante
ser abordada neste captulo, permanece como modelo at os dias atuais. As primeiras
organizaes associativistas de pessoas com deficincia no tinham sede prpria, estatuto
ou qualquer outro elemento formal. Eram iniciativas que visavam o auxlio mtuo e no
possuam objetivo poltico definido, mas criaram espaos de convivncia entre os pares,
onde as dificuldades comuns poderiam ser reconhecidas e debatidas. Essa aproximao
desencadeou um processo da ao poltica em prol de seus direitos humanos. No final d

os anos 1970, o movimento ganhou visibilidade, e, a partir da, as pessoas com def
icincia tornaram-se ativos agentes polticos na busca por transformao da sociedade. O
desejo de serem protagonistas polticos motivou uma mobilizao nacional. Essa histri
a alimentou-se da conjuntura da poca: o regime militar, o processo de redemocrati
zao brasileira e a promulgao, pela ONU, em 1981, do Ano Internacional das Pessoas De
ficientes (AIPD).
A ditadura militar no Brasil teve incio em 1964 e terminou em 1985, com a eleio, a
inda que indireta, de Tancredo Neves, o 1 presidente civil aps 21 anos de autorita
rismo. Durante os chamados anos de chumbo , o exerccio da cidadania foi limitada em
todas as suas dimenses: direitos civis e polticos eram cerceados e os direitos soc
iais, embora existissem legalmente, no eram desfrutados. Prevalecia a censura e a
falta de liberdade.
Com o processo de enfraquecimento e declnio do regime militar, , a partir de mead
os da dcada de 1970, iniciou-se um processo de abertura poltica lenta, gradual e s
egura . A redemocratizao desenrolou-se em contexto especialmente frtil, em termos de
demandas sociais, com uma participao poltica ampla. Esse perodo foi marcado pela at
iva participao da sociedade civil, que resultou no fortalecimento dos sindicatos,
na reorganizao de movimentos sociais e na emergncia das demandas populares em geral
. Era o Brasil, novamente, rumo democracia.
Os movimentos sociais, antes silenciados pelo autoritarismo, ressurgiram como fo
ras polticas. Vrios setores da sociedade gritaram com sede e com fome de participao:
negros, mulheres, ndios, trabalhadores, sem-teto, sem-terra e, tambm, as pessoas c
om deficincia.
Esse processo se reflete na Constituio Federal promulgada em 1988. A Assembleia N
acional Constituinte (1987-1988), envolvida no esprito dos novos movimentos soci
ais, foi a mais democrtica da histria do Brasil, com canais abertos e legtimos de p
articipao popular.

Os novos movimentos sociais, dentre os quais o movimento poltico das pessoas com
deficincia, saram do anonimato e, na esteira da abertura poltica, uniram esforos, fo
rmaram novas organizaes, articularam-se nacionalmente, criaram estratgias de luta p
ara reivindicar igualdade de oportunidades e garantias de direitos.
Outro fator relevante foi a deciso da ONU de proclamar 1981 como o Ano Internacio
nal das Pessoas Deficientes (AIPD), sob o tema
Participao Plena e Igualdade . O adv
ento do AIPD colocou as pessoas com deficincia no centro das discusses, no mundo e
tambm no Brasil.
Tanto o AIPD quanto o processo de redemocratizao atuaram como catalisadores do mov
imento que, no primeiro momento, procurou construir e consolidar sua unidade. A
criao da Coalizo Pr-Federao Nacional foi a materializao do esforo unificador, consu
ciado por trs encontros nacionais, realizados entre 1980 e 1983, buscando elabora
r uma agenda nica de reivindicaes e estratgias de luta, bem como fundar a Federao Naci
onal de Entidades de Pessoas Deficientes. O amadurecimento das discusses resulto
u em um rearranjo poltico no qual a federao nica foi substituda por federaes nacionais
por tipo de deficincia.
Descrio da Imagem:
Impresso 1.3: Capa do relatrio do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (1981) .
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes foi criada em 1979
, quando, pela primeira vez, organizaes de diferentes Estados e tipos de deficincia
se reuniram para traar estratgias de luta por direitos. Lia Crespo, jornalista e
militante paulista, destaca o momento poltico basilar do movimento das pessoas c
om deficincia na luta por cidadania:

Sustento que o movimento comeou no final de 1979 e comeo de 1980, quando novas org
anizaes e novos grupos informais foram criados com o objetivo expresso de mudar a
realidade existente, a partir da mobilizao e conscientizao no apenas das prprias pesso
as deficientes, mas, tambm, da sociedade como um todo. (Lia Crespo. Depoimento or
al, 16 de fevereiro de 2009)
O eixo principal das novas formas de organizao e aes das pessoas com deficincia, surg
idas no final da dcada de 1970 e incio da dcada de 1980, era politicamente contrrio
ao carter de caridade que marcou historicamente as aes voltadas para esse pblico. E
stava em jogo a necessidade, por muito tempo reprimida, de as pessoas com defic
incia serem protagonistas na conduo das prprias vidas. Cndido Pinto de Melo, bioenge
nheiro e militante em So Paulo, expressou com clareza e propriedade o que eles de
sejavam naquele momento: tornarem-se agentes da prpria histria e poderem falar ele
s mesmos de seus problemas sem intermedirios, nem tutelas.
Foram realizadas reunies entre entidades de alguns Estados, sobretudo no Rio de J
aneiro, em So Paulo e em Braslia, com o objetivo de estabelecer metas nacionais pa
ra o movimento. Os contatos eram por telefone e, muitas vezes, por cartas, de ma
neira informal e pessoal. Na poca, os meios de comunicao eram restritos e precrios.
A estratgia de convocao dos novos colaboradores foi o relacionamento social, estabe
lecido por contatos pessoais entre os envolvidos.
A primeira reunio aconteceu no Rio de Janeiro, em outubro de 1979. Nessa ocasio, n
asceu a ideia de uma organizao nacional que congregasse pessoas com diferentes tip
os de deficincia, com o objetivo de garantir representatividade de carter nacional
. Para tanto, era necessrio envolver no processo o maior nmero possvel de organizaes
e pessoas. A criao da Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
foi a estratgia escolhida.
A Coalizo afirmava a necessidade de articulao nacional do movimento para o amadurec
imento das suas demandas e, sobretudo, para aumentar o potencial de reivindicao. O
objetivo era organizar uma federao nacional de entidades de pessoas com deficincia
que se ocupasse de articular o movimento nacionalmente. A Coalizo surgiu para en
caminhar esses debates e articular as organizaes de todo o pas. Sua primeira providn
cia foi promover a reunio de junho de 1980, em Braslia, organizada por Bencio Tavar
es da Cunha Mello e Jos Roberto Furquim, da Associao dos Deficientes Fsicos de Brasli
a (ADFB).
Participaram dessa reunio os representantes de Braslia e de nove Estados brasileir
os: Amazonas, Bahia, Mato Grosso do Sul, Paran, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio G
rande do Sul, Santa Catarina e So Paulo. Dois assuntos dominaram a pauta: a formao
da federao e os preparativos para o 1 Encontro Nacional, previsto para o ms de outub
ro, em Braslia. A ideia era preparar propostas que deveriam ser submetidas ao ple
nrio durante o encontro. Nesse sentido, foi formada uma comisso para centralizar o
encaminhamento das propostas, constituda por Bencio Tavares da Cunha Mello, de Br
aslia; Romeu Kazumi Sassaki, de So Paulo; Crsio Dantas Alves, da Bahia; e Paulo Rob
erto Guimares, do Rio de Janeiro.
A Coalizo promoveu a ltima reunio preparatria para o 1 Encontro Nacional de Entidades
de Pessoas Deficientes nos dias 9 e 10 de agosto de 1980, em So Paulo. Realizada
no Departamento de Educao Fsica e Esporte da Secretaria de Esportes e Turismo do E
stado de So Paulo, a reunio contou com a participao de delegados do Paran, So Paulo, S
anta Catarina, Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro, Pernambuco, Bahia, Mato Grosso
do Sul e Distrito Federal.
Essas reunies foram o primeiro passo para a organizao nacional das pessoas com defi
cincia. Simultaneamente, ocorreram encontros e manifestaes pblicas regionais, como o
2 Congresso Brasileiro de Reintegrao Social, em julho de 1980, em So Paulo. Esse co
ngresso contou com a participao das pessoas com deficincia e profissionais de reabi
litao, que debateram e afirmaram a importncia da participao da pessoa com deficincia n
o trabalho, educao, lazer e em todas as atividades da sociedade, mas sem paternalis
mos .

O congresso, dentre outros aspectos, ensejou o ato pblico convocado pela Associao B
rasileira de Deficientes Fsicos (Abradef), realizado em 21 de julho de 1980, na P
raa da S, em So Paulo, para protestar contra a discriminao das pessoas com deficincia.
Uma das organizaes participantes do ato, o Ncleo de Integrao de Deficientes (NID), d
istribuiu uma carta aberta populao na qual exps uma das principais bandeiras do mov
imento, a busca pela igualdade:
No reivindicamos privilgios, apenas meios para que possamos exercer os direitos co
muns a todos os seres humanos. Como pode uma pessoa deficiente exercer o seu dir
eito de voto se ela impedida de faz-lo porque sua seo possui escadas? Como pode uma
pessoa deficiente exercer o seu direito de utilizar o transporte coletivo se os
degraus do nibus so altos demais?
O tema era recorrente e alimentava o movimento poltico que vivia momento positivo
para despontar na histria. As pessoas com deficincia, munidas da experincia de vid
a e conhecedoras de suas necessidades, comearam a agir politicamente contra a tut
ela e em busca de serem protagonistas. O que essas pessoas buscavam era se coloc
ar frente das decises, sem que se interpusessem mediadores. nesse momento que se
evidencia a necessidade de criao de uma identidade prpria e positiva para esse grup
o social.
Descrio das Imagens:
Impresso 2.3: Reproduo do informativo
o Romeu Kazumi Sassaki).

Pessoa Deficiente , editado pela coaliso. (Acerv

Fotografia 1.3: Cindo imagens de uma das primeiras reunies da coaliso, realizada n
o colgio Anchietanum em So Paulo, 5 de abril de 1980. (Acervo Romeu Kazumi Sassaki
).
Fotografia 2.3: Reunio da coaliso realizada no departamento de educao fsica e esporte
da Secretaria de Esportes e turismo de So Paulo, entre 9 e 10 de agosto de 1980.
(Acervo Romeu Kazumi Sassaki).
[Fotografia 3.3: Manifestao de Pessoas com Deficiencia na Praa da S, So Paulo, em 21
de julho de 1980. (Folha de So Paulo, 27 de julho de 1980).
Fotografia 4.3: Platia do primeiro Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Defi
cientes. Braslia, 1980. (Acervo Antnio Campos de Abreu).
Fotografia 5.3: Mesa Diretora do primeiro Encontro. Braslia, 1980. (Acervo Antnio
Campos de Abreu).
Tabela 1.3 - 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
ORGANIZAO
UF
Responsvel
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)
AL
Laura G. Nogueir
a
Associao dos Deficientes Fsicos do Amazonas (ADEFA) AM
Manoel Maral de A
rajo
Associao Baiana de Deficientes Fsicos (Abadef)
BA
Crsio A. D. Alves
Associao dos Deficientes Motores do Cear (ADM)
CE
Joo A. Furtado
Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB) DF
Bencio Tavares Cunha Mell
o
Grupo Capixaba de Pessoas com Deficincia (GCPD)
ES
Daniel F. Matos
Unio dos Paraplgicos de Belo Horizonte (Unipabe)
MG
Gilberto T. Silva
Associao Mineira de Paraplgicos (AMP)
MG
Jurandir S. e Silva
Associao dos Surdos de Minas Gerais (ASMG)
MG
Antnio Campos de Abreu
Federao Brasileira dos Surdos (FBS) MG
Padre Vicente Burnier
Associao dos Cegos de Uberlndia (ACU)
MG
Lzado O. Silva

Associao dos Paraplgicos de Uberlndia (APARU)


MG
Arnaldo S. Carvalho
Associao dos Deficientes Fsicos do Mato Grosso do Sul (ADFMS)
MS
Paulo M.
Metelloi
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)
PB
Antnio M. Limeira
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)
PE
Messias Tavares
de Souza
Associao dos Deficientes Motores de Pernambuco (ADM) PE
Ednaldo F. Batis
ta
Centro de Recuperao Humana (CRH)
PE
Jeferson A. Tenrio
Unio Auxiliadora de Cegos de Recife (UACR)
PE
Gilberto M. de Souza
Instituto Paranaense dos Cegos (IPC)
PR
Almeri Siqueira
Associao dos Deficientes Fsicos do Paran (ADFP)
PR
Roberto Madlener
Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro (ADEFERJ)
RJ
Flvio Wolff
Sociedade Amigos dos Deficientes Fsicos (SADEF)
RJ
Maruf Aride
Clube dos Amigos da Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao (CLAM/ABBR)
RJ
Jefferson Caputo
Clube dos Paraplgicos do Rio de Janeiro (CPRJ) RJ
Roberto S. Ramos
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)
RJ
Nice Mello
Sociedade dos Deficientes Visuais no Brasil (SODEVIBRA) RJ
Benedito de Paul
a Silva
Associao Riograndense de Paraplgicos e Amputados (ARPA-RS) RS
Carlos Burle Car
doso
Organizao Nacional de Reabilitao e Assistncia ao Excepcional (ONRAE)
RS
Manoe
o Florentino
Sociedade Esportiva Louis Braille (SELB)
RS
Wenceslau A. Padilha
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)
RS
Altair G. Fernan
des
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)
SC
Arnoldo C. Rodri
gues
Associao Brasileira dos Deficientes Fsicos e Sensoriais (ABRADEFS) SC
Aldo Lin
hares Sobrinho
Sociedade dos Deficientes de Bauru (SDB)
SP
Shiro Tokuno
Associao de Integrao de Deficientes Fsicos (AIDE) SP
Leila B. Jorge
Associao Brasileira de Deficientes Fsicos (Abradef) SP
David P. Bastos
Ncleo de Integrao de Deficientes (NID)
SP
Ana Maria Morales Crespo
Unio Nacional de Deficientes Fsicos (Unadef) SP
Adir R. do Amaral
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)
SP
Maria de Lourdes
Guarda
Associao de Assistncia ao Deficiente Fsico (AADF) SP
Fbio C. de Oliveira
O 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes aconteceu em Braslia, de
22 a 25 de outubro de 1980. O objetivo do encontro foi criar diretrizes para a
organizao do movimento no Brasil, estabelecer uma pauta comum de reivindicaes e, ain
da, definir critrios para as entidades que poderiam ser reconhecidas como integra
ntes da Coalizo. A preocupao em favorecer a participao de pessoas com deficincia em de
trimento de militantes sem deficincia importante para entender a lgica do moviment
o poca, quando foi demarcada a dicotomia de versus para.
De forma geral, as organizaes de pessoas com deficincia so aquelas criadas, geridas
e integradas por pessoas com deficincia, seno na integralidade de seu quadro, pelo
menos na maioria dele. Receberam a denominao de organizaes de pessoas com deficincia
que surgiram no final da dcada de 1970 com o propsito de buscar o protagonismo e
a autonomia e a luta pela cidadania.
Recebiam a denominao de
voltavam para as pessoas
docitomia de versus para
entre o protagonismo e a

organizao para pessoas com deficincia as entidades cujas aes s


com deficincia que no participavam da tomada de deciso. A
corresponde relao conflituosa estabelecida, por um lado,
autonomia que as pessoas com deficincia buscavam e, por

outro, a tutela que as entidades assitencialistas ofereciam.


Os critrios de habilitao das organizaes que poderiam integrar a Coalizo motivaram inte
nso debate e foram alvo de crticas por parte de algumas organizaes envolvidas com o
evento. O Ncleo de Integrao de Deficientes (NID) criticou a excluso de pessoas sem
deficincia do processo decisrio do Encontro e tambm da federao que se almejava criar:
Desde o incio, as atividades do NID foram norteadas por sua filosofia de integrao.
Assim como no nos interessa escolas, cinemas, nibus ou empregos s para deficientes,
no nos interessa federaes que excluem a participao de pessoas no deficientes.
H quem ache que a Federao das Pessoas Deficientes no deve permitir a participao de pes
soas no deficientes pela mesma razo que uma Federao de bibliotecrios no aceita a parti
cipao de jornalistas. [...] Ao que nos consta, nossa Federao no congrega profissionai
s, mas pessoas. [...] E pessoas se unem por objetivos afins, no por caractersticas
fsicas.
[...] A Federao Nacional, embora no permita a participao de entidades que lutam pelas
pessoas deficientes mentais, pretende encampar suas reivindicaes. E ns, do NID, pe
rguntamos: com qual conhecimento de causa? Ns sabemos o que ser deficiente mental
? [...] Assim como acreditamos que deficincia no atestado de burrice, acreditamos
que cadeiras de rodas, muletas, membros mecnicos ou olhos cegos no dem atestado de
idoneidade. [...]
[Ns do NID] queremos construir um mundo melhor no apenas para ns, mas para todos.
Neste contexto, o Ncleo de Integrao de Deficientes (NID) apresentava uma crtica e um
discurso avanado, em que os direitos das pessoas com deficincia estavam vinculado
s a uma luta de todos para todos , numa perspectiva de direitos humanos, que s vem a
ser alcanada no final do sculo XX.
A postura crtica se manteve aps o evento. O editorial do jornal O Saci, rgo oficial
do NID, posicionou-se contra o dispositivo do regulamento do encontro que proibi
a pessoas sem deficincia de opinar ou votar. Outro problema levantado foi em relao
aos tipos de entidades que poderiam pedir habilitao para votar. Esse debate reflet
ia um dos conflitos polticos internos existentes no movimento. Outras organizaes de
pessoas com deficincia, ao contrrio do NID, manifestaram-se positivamente. A Asso
ciao dos Deficientes Fsicos do Rio de Janeiro (ADEFERJ), por exemplo, destacou o fa
to de o 1 Encontro ter contado com participantes e delegados de vrias entidades fo
rmadas por pessoas com deficincia. Essa polmica indicava a complexidade do process
o de formao da federao.
Durante o 1 Encontro, formou-se a Comisso Executiva responsvel por desenvolver os t
rabalhos para efetivar a criao da Federao Nacional das Entidades de Pessoas Deficien
tes e programar as atividades da Coalizo. A Comisso Executiva era composta por uma
pessoa de cada regio do pas: Manuel Maral de Arajo (ADEFA), Norte; Messias Tavares
de Souza (FCD), Nordeste; Bencio Tavares da Cunha Mello (ADEFB), Centro-Oeste; Ca
rlos Burle Cardoso (ARPA-RS), Sul; Flvio Wolff (ADEFERJ), Sudeste. A primeira reu
nio dessa Comisso foi realizada depois do 1 Encontro, no Rio de Janeiro, em novembr
o de 1980.
O 1 Encontro foi positivo em diversos aspectos, pois marcou a fora poltica das pess
oas com deficincia no cenrio nacional e as aproximou. Antes, a luta era isolada, d
epois do Encontro, as pessoas se conheceram, trocaram experincias e descobriram q
ue as dificuldades delas eram comuns. O 1 Encontro fez nascer o sentimento de per
tencimento a um grupo, a conscincia de que os problemas eram coletivos e, portant
o, as batalhas e as conquistas deveriam visar ao espao pblico.

Essa percepo amadureceu durante a realizao do 1 Encontro, como demonstra a comparao en


re dois documentos: o texto base, apresentado para discusso no incio do Encontro,
produzido nas reunies da Coalizo Pr-Federao, e o texto final. O documento base possua
cinco proposies amplas, que versavam sobre trabalho, atendimento mdico e psicolgico,
legislao, transporte e benefcios, como a aposentadoria. J o documento final continh

a vinte proposies divididas em cinco reas: a) trabalho


benefcios; b) transporte
aces
so; c) assistncia mdico-hospitalar reabilitao e aparelhos de reabilitao; e d) legisla
Alm das vinte proposies, o texto final ainda apresentava reivindicaes especficas das p
essoas cegas, das surdas e dos hansenianos.
A diferena entre os dois documentos no era apenas numrica, mas, tambm, qualitativa,
pois esclarecia, com especificaes e detalhamentos, o grau de complexidade que a qu
esto apresentava. O texto final do 1 Encontro fortaleceu politicamente o movimento
, amadureceu as demandas e valorizou a pessoa com deficincia em suas particularid
ades. Nesse contexto, a pessoa com deficincia ganhou relevncia, sua vontade passou
ser considerada em primeiro plano, situao reforada com o AIPD, fato novo e externo
ao movimento, que direcionou os holofotes do mundo e do Brasil para a pessoa co
m deficincia.
1981, o Ano Internacional das Pessoas Deficientes

O Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD) aconteceu em 1981, mas o incio
de todo o processo se deu em 1976, quando a ONU o proclamou, durante a 31 sesso d
a Assembleia Geral, sob o tema
Participao Plena . poca, a ONU j havia tomado uma sri
e decises em prol das pessoas com deficincia, com a Declarao sobre os Direitos das P
essoas com Retardo Mental, de 1971, e a Declarao dos Direitos das Pessoas Deficien
tes, de 1975. Os objetivos principais do AIPD em relao s pessoas com deficincia eram
: ajudar no ajustamento fsico e psicossocial na sociedade; promover esforos, nacio
nal e internacionalmente, para possibilitar o trabalho compatvel e a plena integr
ao sociedade; encorajar projetos de estudo e pesquisa visando integrao s atividades
a vida diria, aos transportes e aos edifcios pblicos; educar e informar o pblico sob
re os direitos de participar e contribuir em vrios aspectos da vida social, econmi
ca e poltica.
Os passos seguintes do processo foram o estabelecimento, em 1977, do Secretariad
o Especial e a criao de um Comit Assessor integrado por representantes de 15 Estado
s Membros da ONU para elaborar o Plano de Ao preliminar. Em 1978, a Assembleia Geral
aumentou para 23 o nmero de Estados-Membros do Comit Assessor. Na mesma sesso, foi
sugerida a formao de comisses nacionais para o AIPD. Em dezembro de 1979, a Assemb
leia Geral aprovou o Plano de Ao e ampliou o tema do AIPD para
Participao Plena e Ig
ualdade .
A Comisso Nacional do AIPD foi instalada, no Brasil pelos Decretos n 84.919 e n 85.
123, respectivamente, de 15 de julho e 10 de setembro de 1980. Instituda no Minis
trio da Educao e Cultura, a Comisso Nacional do AIPD era formada por representantes
do Poder Executivo, de entidades no governamentais de reabilitao e educao de pessoas
com deficincia, bem como pelas interessadas na preveno de acidentes de trabalho, trn
sito e domsticos. No havia na Comisso Nacional do AIPD nenhuma vaga para entidades
formadas por pessoas com deficincia, o que foi motivo de grande insatisfao por par
te do movimento.
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes repudiou a ausncia
de pessoas com deficincia na Comisso
e solicitou, por meio de carta, ao presidente da Repblica, general Joo Batista Fig
ueiredo, a alterao do Decreto que instalou a Comisso Nacional. O presidente recebeu
a carta de uma comisso de pessoas com deficincia e garantiu a mudana na estrutura
da Comisso Nacional. O presidente Figueiredo tambm garantiu que tais pessoas compo
riam as subcomisses estaduais que seriam criadas. Jos Gomes Blanco, representante
da Coalizo, foi agregado Comisso Nacional do AIPD, alm do coronel Luiz Gonzaga de B
arcellos Cerqueira, membro da ADEFERJ, que se tornou consultor.
A Comisso Nacional do AIPD ficou assim constituda: Helena Bandeira de Figueiredo,
presidente; Marcos Vincius Mendes Bastos, representante do Ministrio da Educao e Cul
tura; Odir Mendes Pereira e Henrique de Cristo Alves Filho, representantes do Mi
nistrio da Previdncia e Assistncia Social; Pedro Paulo Christovam dos Santos, do Mi

nistrio da Justia; Maria Dulce Pontes Sodr Cardoso, do Ministrio da Sade; Fernando de
Salvo Souza, do Ministrio das Relaes Exteriores; Glaucia Marinho Souto, da Secreta
ria de Planejamento da Presidncia da Repblica; Jos Justino Alves Pereira e La Ramalh
o Novo dos Reis, representantes das entidades no governamentais de reabilitao e edu
cao de deficientes; Loris Gotuzzo de Souza, das entidades no governamentais interes
sadas na preveno de acidentes no trabalho, no trnsito e domsticos; e Jos Gomes Blanco
, da Coalizo. Os consultores da Comisso Nacional do AIPD eram Francisco Jos da Cost
a Almeida, do CENESP/MEC; Hilton Baptista, vice-presidente da Rehabilitation Int
ernational para a Amrica Latina; e o coronel Luiz Gonzaga de Barcellos Cerqueira,
da ADEFERJ.

Tambm as subcomisses estaduais foram alvo de crticas em relao participao da pessoa c


deficincia no processo. O Editorial do jornal O Saci, de 1981, denunciou o carter
ilustrativo reservado s pessoas com deficincia nas subcomisses, afirmando que elas
no eram convidadas a falar nas reunies e que apenas os membros no deficientes receb
iam cpias da pauta e documentos para discusso. O processo oficial foi criticado pe
lo movimento que, paralelamente, organizou as prprias atividades para o AIPD.
No Estado de So Paulo, o Movimento de Defesa das Pessoas Portadoras de Deficincia
(MDPD) criou durante encontro realizado em Ourinhos, em 1980, a prpria comisso par
a programar as atividades do AIPD. Essa Comisso foi composta por: Sandra Maria S B
rito Maciel, da Associao de Deficientes Visuais e Amigos; Nice Loureiro, do Instit
uto Anne Sullivan; Dorina de Gouva Nowill e Aristides Antnio Santos, da Fundao para
o Livro do Cego; Luiz Celso Marcondes de Moura, do Ncleo de Integrao de Deficientes
(NID); Luiz Augusto Machado, da Unio Nacional de Deficientes Fsicos; Robinson Jos
de Carvalho, da Associao dos Deficientes Fsicos de Ourinhos, representando as entid
ades do interior de So Paulo; Cndido Pinto de Melo e Jos Evaldo de Mello Doin, ambo
s do MDPD; e Romeu Kazumi Sassaki.

As crticas do movimento ao processo de conduo do AIPD pelo governo brasileiro foram


seguidas de aes, como a criao de comisses e a realizao de encontros e de manifestae
ra alertar a sociedade em relao aos direitos da pessoa com deficincia. A inteno era a
proveitar o momento de visibilidade e ateno miditica que o AIPD proporcionava. Nas
palavras de Lia Crespo:
o Ano Internacional foi de extrema importncia na medida em que serviu como um gra
nde megafone. Conseguimos ampliar a nossa voz, o que de outra maneira teria sido
muito mais difcil. (Depoimento oral, 16-17 de fevereiro de 2009).
O movimento das pessoas com deficincia foi s ruas em passeatas e manifestaes pblicas.
Cada nova mobilizao agregava foras e aumentava o volume das aes. Por exemplo, em man
ifestao ocorrida na Cinelndia, no Rio de Janeiro, em abril de 1981, participaram ce
rca de 200 pessoas com deficincia somadas s pessoas sem deficincia. A organizao do mo
vimento foi coordenada pela Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) e p
ela Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro (Adeferj), com a pa
rticipao de outras entidades, como: Associao Brasileira de Enfermeiros, Clube do Oti
mismo, CLAM/ABBR, Clube dos Paraplgicos, SADEF, Sindicatos dos Mdicos, Sindicato d
os Auxiliares e Tcnicos de Enfermagem do Rio de Janeiro, Famerj, Internos do Hosp
ital Hanseniano Tavares de Macedo, Unio Nacional dos Estudantes e Unio Estadual do
s Estudantes.
As organizaes para pessoas com deficincia tambm realizaram encontros durante o AIPD.
Um desses encontros ensejou a proposta de criao de rgo nacional para cuidar das polt
icas voltadas para a pessoa com deficincia. Tal proposta foi aprovada pelos parti
cipantes do 1 Congresso Brasileiro da Federao das Sociedades Pestalozzi, atividade
organizada em aluso ao AIPD, pela Federao Nacional das Sociedades Pestalozzi (Fenas
p), em 1981.
Durante o evento, o representante das organizaes no governamentais de reabilitao e ed
ucao de deficientes na Comisso Nacional para o AIPD, Jos Justino Alves Pereira, props

a criao de uma fundao nacional, de carter normativo, responsvel pela conduo de uma p
ca global para as pessoas com deficincia. Pereira defendia que o Executivo devia
enviar projeto de lei ao Congresso para criar um fundo destinado manuteno das enti
dades de assistncia s pessoas com deficincia, a ser gerido por uma fundao nacional. S
egundo Justino Pereira, a execuo da poltica para os deficientes deveria ficar sob r
esponsabilidade das entidades de apoio j existentes, por consider-las mais eficien
tes e preparadas que o governo. A proposta de criao da fundao no se concretizou.

A imprensa fez intensa cobertura dos eventos do Ano Internacional das Pessoas De
ficientes e demonstrou pouco preparo no uso das terminologias. Nesse sentido, o
movimento empreendeu campanhas contra a forma pela qual as pessoas com deficincia
eram tratadas pela imprensa, reagindo contra expresses como retardado mental , a ge
neralizao do termo paraltico e da expresso deficiente fsico para qualquer tipo de de
ia, etc. Exigia, tambm, a designao pessoa deficiente , pois via que a utilizao unicamen
e da palavra deficiente era uma forma de coisificao. Mesmo a traduo do International Y
ear of Disabled Persons, como foi redigido pela ONU, foi bastante discutida. com
um encontrar em jornais da poca tradues como: Ano Internacional do Deficiente Fsico
ou Ano do Deficiente.
Pode-se afirmar que o AIPD cumpriu o objetivo desejado pela ONU. No Brasil, as p
essoas com deficincia ganharam destaque. Suas reivindicaes por direitos e suas mobi
lizaes se fizeram notar como nunca antes havia acontecido. Essa foi a contribuio do
AIPD: a visibilidade. A ONU procurou dar continuidade a esse processo com a prom
ulgao da Carta dos Anos 80, que apontava aes prioritrias e metas para a dcada de 1980
que possibilitassem s pessoas com deficincia integrar e participar da sociedade, c
om acesso educao e ao mercado de trabalho.
Descrio das Imagens:
Fotografia 6.3: Cadeirantes na plenria do primeiro encontro. Braslia, 1980.
Impresso 3.3: Selo comemorativo pelo ano internacional das Pessoas Deficientes.
(Acervo Antnio Campos Abreu).
Impresso 4.3: Pgina do jornal com a cobertura do primeiro encontro onde o tema da
reportagem dizia: Foi um Sucesso o Primeiro Encontro . (Fonte: Caminho, novembro d
e 1980).
Fotografia 9.3: Pessoas participando da reunio realizada em Ourinhos, So Paulo, po
r iniciativa de Robinson Jos de Carvalho. 1981. (Fonte: O AIPD. AIPD: 25 anos dep
ois.).
Fotografia 10.3: Cadeirantes na platia do primeiro congresso brasileiro de pessoa
s Deficientes, Recife, 1981. (Acervo Izabel Maior).
Impresso 3.3: Convite para passeata e ato pblico no dia 20 de maro de 1981, s 17:30
hs na Praa Oito em Vitria ES.
O 2 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes e o 1 Congresso Brasilei
ro de Pessoas Deficientes
O movimento realizou o 2 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes em
Recife, de 26 a 30 de outubro de 1981. Simultaneamente ao 2 Encontro, ocorreu o
1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes, cujo tema era A realidade das pesso
as com deficincia no Brasil, hoje , que contou com palestras, painis, mesas-redondas
e grupos de estudos que versavam sobre temas como trabalho, educao, preveno de defi
cincias, acessibilidade, legislao e organizao do movimento das pessoas com deficincia.
Os eventos contaram com a visibilidade proporcionada pelo AIPD.
A Comisso Organizadora de ambos os eventos era formada por Eduardo F. Batista, Ma
nuel Aguiar, Luciene Osias, Alberto Galvo de Moura Filho, Selma Castro de Lima, C

arlos Alberto Amorim. Os detalhes finais para a realizao dos eventos foram tratado
s em 31 de agosto, quando, em Recife, reuniram-se a Comisso Organizadora, a Comis
so Executiva da Coalizo (Messias Tavares de Souza, Carlos Burle, Flvio Wolff, Bencio
Tavares da Cunha Mello e Manuel Maral de Arajo) e representantes da Comisso Nacion
al do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (Francisco Jos da Costa Almeida,
Maria Dulce Sodr e Jos Gomes Blanco).
As palestras e debates do 1 Congresso atraram as atenes e se sobrepuseram ao 2 Encont
ro. As discusses polticas foram adiadas e optou-se por eleger delegados que se enc
ontrariam no ano seguinte, em Vitria. As dificuldades de articular um grupo to het
erogneo e com demandas diversificadas se impuseram diante do objetivo inicial do
movimento de formar uma federao nacional nica. Esse embate poltico trazia consigo as
disputas pelo comando no movimento das pessoas com deficincia e pela agenda de r
eivindicaes prioritrias. O movimento precisou amadurecer o debate. Dois anos depois
, em 1983, no 3 Encontro Nacional, ocorrido em So Bernardo do Campo, surgiu nova p
roposta: a organizao nacional por rea de deficincia.
Em Vitria, os delegados de 15 Estados e do Distrito Federal tambm ratificaram a pa
uta de reivindicaes do movimento que fora discutida dois anos antes, em Braslia, e
apresentaram pautas especficas de luta de cada tipo de deficincia. Reconhecia-se,
assim, que as carncias e reivindicaes eram diferentes.
Alm disso, as normas para a filiao Coalizo tambm evidenciavam o caminho que o movimen
to iria trilhar. O 1 Encontro de Delegados decidiu que todas as organizaes filiadas
Coalizo deveriam ser formadas por pessoas com deficincia em, no mnimo, dois teros d
e seus associados e diretoria. Foram considerados membros natos da Coalizo as org
anizaes que participaram do 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficiente
s, em Braslia (1981), e seguiam a regra da proporcionalidade de dois teros ou se a
dequassem at o prximo encontro. Eram normas rgidas e reforavam a polmica de 1980.
Ao definirem quem tinha a legitimidade para ser representante, os delegados expu
seram a dicotomia das foras em jogo: de um lado, as entidades formadas para atend
er as pessoas com deficincia, surgidas desde a poca do Imprio e durante a Repblica,
e, de outro, as novas entidades de pessoas com deficincia, surgidas na dcada de 19
70 e fortemente comprometidas com a luta poltica por direitos e com a transformao d
a sociedade. Conforme analisado no 1 Encontro de Delegados, o conflito pelo poder
e pela definio da agenda do movimento pouco favorecia criao de uma federao nica.
Impresso 5.3: Exemplo de reportagem em que a traduo do international year of disab
led persons foi simplificada para o ano internacional das deficincias, sem a pala
vra pessoa . (Avervo Romeu Kazumi Kassaki).
O 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes: a organizao nacional por
rea de deficincia
O 3 Encontro Nacional estava previsto para acontecer em 1982, no entanto, durante
o 1 Encontro de Delegados de Pessoas Deficientes, realizado em Vitria, de 16 a 18
de julho de 1982, decidiu-se pelo adiamento do evento para julho de 1983.
As posies assumidas pelos delegados, em Vitria, desencadearam as solues e os resultad
os concretos do 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, realizad
o em So Bernardo do Campo, de 13 a 17 de julho de 1983. Organizaes de todo o pas par
ticiparam do 3 Encontro (QUADRO 2), cujo tema foi a Organizao Nacional das Pessoas D
eficientes . O debate sobre a criao da Federao Nacional foi a discusso mais polmica do
ncontro, at mesmo pelo impacto que traria para a organizao do movimento.
Impresso 6.3: Reproduo do Jornal caminho (ADEFERJ), em outubro de 1981. A reportag
em principal trata do primeiro congresso brasileiro de pessoas deficientes e tra
z a foto da comisso organizadora. (Acervo Lilia Pinto Martins).

Tabela 2.3
Participantes do terceiro encontro nacional de entidades de pessoas d
eficientes.
UF
PARTICIPANTE
ENTIDADE
DEFICINCIA
AL
Ana Maria Goldim Paes
DV
Dayse Simes
DV
Joo Moacir Beltro de Azevedo Associao de Deficientes Fsicos de Alagoas (
Adefal) DF
Gernimo Ciqueira da Silva
Associao de Deficientes Fsicos de Alagoas (
Adefal) DF
Oswaldo M. de Andrade Filho
DV
Walmer Jos da Trindade Urtiga Associao de Deficientes Fsicos de Alagoas (
Adefal) DF
BA
Maria Luiza Costa Cmara
Associao Baiana de Deficientes Fsicos (Abadef)
DF
DF
Bencio Tavares da Cunha Mello Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (
ADFB) DF
Ione Pereira Frana
Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB)
DF
Jos Carlos da Silva
Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB)
DF
Irm Maria Mendes
Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB) DF
Clio Rodrigues dos Santo
Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB)
DF
ES
Arlindo Codeco Davi
Hans
Cludio Humberto Vereza Lodi
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia
(ACPD) DF
Daniel Teodoro Matos
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia (ACPD)
DF
Jonas Ferrari DF
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia (ACPD)
DF
Dulcimar de Souza Barcerzios
Hans
Everaldo Cabral Ferraz Unio de Cegos Dom Pedro II (Unicep)
DV
Elson Luis Nepomuceno
DV
Luis Pimentel Musso
Unio de Cegos Dom Pedro II (Unicep)
DV
Maria Tereza Ferreira Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia (ACPD)
Sem Def
Maria de Ftima Pinto Unio de Cegos Dom Pedro II (Unicep)
DV
Osias Cruz Sobrinho
movimento de Reintegrao dos Hansenianos (Morhan)
DF
Maria Francisca Incio Filho
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia
(ACPD) DF
Ricardo Ferraz Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia (ACPD) DF
Sant Clair Lopes
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia (ACPD) DV
GO
Talma Silma Alvim Souza Associao dos Deficientes Fsicos de Gois (Adefego)
DF
Tnia Maria de Aguiar Associao dos Deficientes Fsicos de Gois (Adefego)
DF
Terezinha Isabel Souto Rocha
Clube Assistencial de Reabilitao dos Parap
lgicos de Anpolis
DF
MS
Joo Carlos Estevo de Andrade Associao dos Deficientes Fsicos do Mato Gro
sso do Sul
DF
Vanyr Camargo de Miranda
Associao dos Deficientes Fsicos do Mato Gro
sso do Sul
DF
PA
Ana Helena Monteiro das Neves Associao de Deficientes Paraenses
DA
Edson Campos de Almeida Associao Paraense das Pessoas Deficientes (APPD)
Hans
PA
Eduardo Guedes da Silva Associao Paraense das Pessoas Deficientes (APPD)
DV
Elias Mendona Alves
Associao Paraense das Pessoas Deficientes (APPD)
DF

Luis Gonzaga Pereira

Movimento de Reintegrao dos Hansenianos (Morhan)

Hans

Maria de Lourdes Pinto Toste


Associao Paraense das Pessoas Deficientes
(APPD) DF
Maria Santana Maciel Pinheiro
DA
Raimundo do Vale Lucas
DV
PB
Antnio Maroja Limeira Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DF
PR
Alberto A. G. Nogueira Associao dos Deficientes Fsicos do Paran (ADFP)
DF
Antnio Miozzo Associao dos Deficientes Fsicos do Paran (ADFP)
DF
Jair Ramos Martins
Associao dos Deficientes Fsicos do Paran (ADFP)
DF
Srgio Antnio Reinaldim
Associao dos Deficientes Fsicos do Paran (ADFP)
Df
Ari Paulo de Souza
Associao dos Deficientes Visuais do Paran (Adevipar
)
DV
Benedito Valentim Teodoro
Associao dos Deficientes Visuais do Paran (
Adevipar)
DV
Valdomiro Valentim Teodoro
Associao dos Deficientes Visuais do Paran (
Adevipar)
DV
Clia de Castro Associao dos Surdos de Curitiba
DA
Gina K. Dourigan
Associao dos Surdos do Paran DA
Rafael Plo Ferrer
Associao dos Surdos do Paran DA
Valter Batistino, Pe. Unio dos Deficientes Fsicos de Cambe (Unidefi)
Sem Def.
PE
Antnio Alves Pedrosa Associao dos Egressos do Sanatrio Pe Manuel (Aespam
)
Hans
Antnio Muniz da Silva Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DV
Clio Benning Associao dos Egressos do Sanatrio Pe Manuel (Aespam)
Hans
Geraldo Feitosa da Silva
Associao Pernambucana de Cegos
DV
Joo Bosco Pimentel
Associao dos Deficientes Motores de Pernambuco
DF
Jureme Pereira Lins
Associao dos Deficientes Motores de Pernambuco
DF
Manuel Augusto Oliveira Aguiar Associao Pernambucana de Cegos
DV
Marize Maria de Barros Centro Evanglico de Reabilitao e Terapia Ocupaciona
l (CEerto)
DF
Valter Lipo Pedrosa
Associao dos Egressos do Sanatrio Pe Manuel (Aespam
)
Hans
PI
Aloisio Pereira dos Santos
Associao dos Cegos do Piau (ACP)
DV
Antnio Moreira da Silva
Associao dos Deficientes Fsicos e Motores do Piau
defimpiI)
DF
RJ
Ana Regina Campello
Associao Alvorada Congregadora dos Surdos
DA
Antnio Carlos R. T. Hildebrant Movimento de Cegos em Luta por sua Emanc
ipao Social DV
Aurlio Gonalves Bezerra
Movimento de Reintegrao dos Hansenianos (Morhan)
Hans
Azumir da Silva Amaral Clube dos Paraplgicos do Rio de Janeiro
DF
Carlos Alberto Goes
Associao Alvorada Congregadora dos Surdos
DA
Elaine Medeiros Aride Sociedade Amigos dos Deficientes Fsicos (Sadef)
DF
Ennio Amaral
Clube dos Amigos da ABBR (CLAM) DF
Euzbio de Souza Lima Movimento de Cegos em Luta por sua Emancipao Socia
l
DV
RJ
Flogncio Gonalves
Movimento de Reintegrao dos Hansenianos (Morhan)
DF
Hercen Rodrigues T. Hildebrant Movimento de Cegos em Luta por sua Emanc
ipao Social DV

Joo Carlos Carreira Alves

Associao Alvorada Congregadora dos Surdos

DA
l

Jorge Luis Cardoso


DV
Jose Gomes Blanco

Movimento de Cegos em Luta por sua Emancipao Socia

Martin Viana da Silva

Associao Niteroiense de Deficientes Fsicos

Sociedade Amigos dos Deficientes Fsicos (Sadef)

DF
DF
Maruf Aride
Maurcio Zeni

Sociedade Amigos dos Deficientes Fsicos (Sadef)


Movimento de Cegos em Luta por sua Emancipao Social

DF

DV
Mauro Rechtano Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro
(Adeferj)
DF
Nice Freitas Seabra Mello
Fraternidade Crist de Doentes e Deficient
es (FCD)
DF
Rosangela Berman
Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de
Janeiro (Adeferj)
DF
Vitor Alberto da Silva Marques Movimento de Cegos em Luta por sua Emanc
ipao Social DV
Zeremoth Dantas Maranho
Sociedade Amigos dos Deficientes Fsicos (SADEF)
DF
RN
Joriam Medeiros da Silva
Associao de Deficientes Fsicos do Estado do
Rio Grande do Norte
Shirley Rodrigues de Carvalho Associao de Orientao aos Deficientes
DF
RS
Alcemar Job Ribeiro
Organizao Nacional de Reabilitao e Assistncia ao Exce
pcional (ONRAE) DF
Altair Gonzaga Fernandes
Fraternidade Crist de Doentes e Deficient
es (FCD)
DF
Bernadete Vidal Associao dos Cegos do Rio Grande do Sul (Acergs)
DV
Carlos Burle Cardoso
Associao Riograndense de Paralticos e Amputados (AR
PA-RS) DF
Humberto Lippo Pinheiro Associao Riograndense de Paralticos e Amputados (AR
PA-RS) DF
Ivo da Silva Lech
Associao Canoense de Deficientes Fsicos
DF
Joo Assis Santos Carvalho
Associao Brasileira das Vtimas de Talidomid
a (ABVT)
DF
Joo Lucas Nunez Neto Coalizo Nacional de Pessoas Deficientes
DV
Jos da Silva Sociedade Louis Braille DV
Marco Antnio dos S. Bertoglio Associao dos Cegos do Rio Grande do Sul (A
cergs) DV
Mrio Edmundo Van Kroff Bettiol Sociedade dos Surdos do Rio Grande do Su
l
DA
Nelson Panti Vianna
Organizao Nacional de Reabilitao e Assistncia ao Exce
pcional DF
Waldemar Federbusch
Sociedade dos Surdos do Rio Grande do Sul
DA
Wenceslau Antnio Padilha
Sociedade Louis Braille DV
SC
Aldo Linhares Sobrinho Associao Brasileira de Deficientes Fsicos e Sensori
ais (Abradefs) DV
Izaias Vargas O. Filho Associao Brasileira de Deficientes Fsicos e Sensori
ais (Abradefs) DF
Maria Helena Koerich
Associao Brasileira de Deficientes Fsicos e Sensori
ais (Abradefs) DF
SP
Benedito de Paula e Silva
Sociedade dos Deficientes Visuais do Bra
sil
DV
Cndido Pinto de Melo Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes
(MDPD) DF
Clia Camargo Leo
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DF

Celso Zoppi

Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)

DF
SP
DV

Cludio Teixeira
Associao dos Deficientes Visuais e Amigos (Adeva)
Diniz Pinto Cavalcante Neto
Fundao para o Livro do Cego no Brasil
Eraldo Galvo Souza

DV

Associao dos Deficientes Visuais e Amigos (Adeva)

DV
Francisco Augusto Vieira Nunes Movimento de Reintegrao dos Hansenianos (M
orhan) Hans
Gilberto Frachetta
Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes
(MDPD) DF
Helena Mello de Oliva Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DF
Irene Cecel
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DF
Jos Gomes Costa
Sociedade para a Reabilitao e Reintegrao do Incapacitado
RRI)
DF
Jos Ricardo Rocha Dias Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DF
Leila Bernaba Jorge Clas
Movimento pelos Direitos das Pessoas Def
icientes (MDPD) DV
Luiz Augusto Machado de Souza Unio Nacional do Deficiente Fsico
DV
Maria de Lourdes Guarda Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DF
Maria Francisca Piotto Movimento de Reintegrao dos Hansenianos (Morhan)
Hans
Maria Luisa Catenacci Movimento de Reintegrao dos Hansenianos (Morhan)
Hans
Markiano Charan Filho Associao dos Deficientes Visuais e Amigos (ADEVA)
DV
Nilza Lourdes da Silva Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DF
Sandra M. de S Brito Maciel Souza
Associao dos Deficientes Visuais e
Amigos (Adeva) DV
Suely Ramos Silva
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)
DA
(Fonte: terceiro encontro nacional de pessoas deficientes, 1983).
Impresso 7.3: Reportagem com titulo Novo Rumo para o movimento , onde mostrada uma
foto com os participantes do terceiro encontro reunidos em So Bernardo do Campo
S
P, em 1983. (Fonte: ETAPA, ano 1, n 0, novembro, 1983.
Participantes do 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
Formaram-se grupos de trabalho por rea de deficincia que, em plenrio, apresentaram
as propostas (QUADRO 3). Essas propostas podem ser agrupadas em duas tendncias bsi
cas que se contrapunham. A primeira defendia a manuteno dos caminhos at ento seguido
s, ou seja, de uma organizao nacional nica para o movimento, que teria uma Comisso E
xecutiva de oito membros, dois por deficincia (auditiva, visual, motora e hanseni
anos). A segunda proposta previa um novo caminho, no qual cada tipo de deficincia
deveria se organizar independentemente, em mbito nacional, para discutir questes
especficas. As questes gerais deveriam ser discutidas no Conselho Nacional de Enti
dades de Pessoas Deficientes, a ser fundado e constitudo por representantes das o
rganizaes nacionais por deficincia. A justificativa dos que defendiam a segunda opo e
ra de que a estrutura at ento seguida pelo movimento no permitia o aprofundamento d
e questes peculiares a cada grupo e, ainda, que as deliberaes ficavam restritas a p
equenos grupos de pessoas, o que seria corrigido com a descentralizao das discusses
.

As propostas foram levadas a plenrio e a segunda foi aprovada com 72 votos a favo
r, 16 contra e 2 abstenes. Decidiu-se, portanto, que cada rea de deficincia deveria
organizar sua federao nacional e, para discutir as questes comuns, seria criado o C
onselho Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. A Coalizo seria extinta ass
im que o Conselho Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes comeasse a funcion
ar. Contudo, a Coalizo teve sua existncia prolongada, agora com a tarefa de fazer
funcionar o Conselho Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes.
Tabela 3.3 - Propostas apresentadas no 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoa
s Deficientes por grupos de trabalho. 1983.
REA DE DEFICINCIA
PROPOSTAS
Deficincia visual
Relator: Manuel Aguiar (PE)
Formao de federaes nacionais por rea de deficincia e d
e uma confederao que congregasse todas elas. Manuteno da Coalizo Nacional na fase de
transio.
Hansenianos
Relator: Clio Benning (PE)
Permanncia da Coalizo Nacional, mas com cada rea te
ndo autonomia para organizar-se nacionalmente. Entidades nacionais com autonomia
para aceitar filiaes de todas as reas; membros da comisso executiva devero ser da re
gio onde ocorrer o encontro nacional.
Deficincia fsica
Relator: Cludio Vereza (ES)
O grupo no conseguiu chegar a um consenso e apres
entou duas propostas:
1) As delegaes do Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul e Paran defenderam a organizao na
cional por reas de deficincia, com cada rea elegendo dez delegados para um encontro
nacional de delegados que, por sua vez, seria responsvel por criar um Conselho N
acional de Entidades de Pessoas Deficientes. Pela proposta, seria realizado um e
ncontro nacional de pessoas deficientes a cada dois anos, congregando todas as re
as e discutindo questes comuns. Nesse encontro, os membros do Conselho seriam ele
itos para mais uma gesto. As reas poderiam organizar-se, tambm, em cada Estado.
2) A segunda proposta dos deficientes fsicos, apresentada pelas delegaes de So Paulo
e da Paraba, defendia a manuteno da Coalizo Nacional e a continuidade da luta conju
nta pela integrao social na sociedade. A Comisso Executiva da Coalizo deveria ter re
presentao paritria das reas de deficincia.
Deficincia auditiva
Relatora: Ana Regina Campello (RJ)
O grupo defendeu encontros estaduais por
rea de deficincia, que escolheriam dois delegados para o Encontro Nacional de Del
egados, responsvel por escolher, entre os delegados, uma comisso ou conselho nacio
nal. Os deficientes auditivos alegavam que no estavam prontos para se organizarem
nacionalmente e que a rea ainda precisava se fortalecer.

Cada Estado deveria organizar encontros para debater questes e eleger dois delega
dos por rea de deficincia. A proposta aprovada previa, ainda, a organizao de um Enco
ntro Nacional de Delegados de Pessoas Deficientes, com cada rea de deficincia repr
esentada por dez delegados, no qual seria constitudo o Conselho Brasileiro de Ent
idades de Pessoas Deficientes. O Conselho teria representao paritria das organizaes p
or tipo de deficincia que seriam criadas (deficientes fsicos, cegos, surdos e hans
enianos) e mandato de dois anos. A cada dois anos, seria realizado um novo encon
tro para eleger nova gesto do Conselho e deliberar sobre a pauta de luta do movim
ento.
Uma nova Comisso Executiva da Coalizo, formada paritariamente com dois representan
tes de cada rea de deficincia, foi eleita para levar frente a criao do Conselho. For
mavam a nova Comisso Executiva: deficientes auditivos: Ana Regina Campello (RJ) e
Joo Carlos Carreira Alves (RJ); deficientes visuais: Hersen Hildebrandt (RJ) e A
ri Souza (RJ); deficientes fsicos (motores): Bencio Tavares da Cunha Mello (DF) e
Jos Gomes Blanco (RJ); hansenianos: Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau (A

M), e Ozias Luiz Sobrinho (ES).


A Comisso Executiva reuniu-se vrias vezes depois do 3 Encontro. Formou-se uma Comis
so Pr-Estatuto do rgo Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, que consultou vri
as organizaes de pessoas deficientes no Brasil para elaborar a proposta de organiz
ao da nova entidade. Tal proposta seria apresentada na forma de um anteprojeto no
2 Encontro Nacional de Delegados, que se realizaria em dezembro de 1984, no Rio d
e Janeiro. No entanto, no foram relatados indcios de que o 2 Encontro Nacional de
Delegados tenha ocorrido.
A deciso da plenria do 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes prov
ocou um rearranjo no movimento das pessoas com deficincia no Brasil e a definio de
uma nova estratgia poltica: organizao nacional por tipo de deficincia. Embora as pess
oas com deficincia tenham envidado esforos para continuar discutindo questes comuns
, a proposta do Conselho Brasileiro de Entidades de Pessoas Deficientes no se efe
tivou. O propsito inicial de formar um movimento nico se perdeu com a dificuldade
de atender, naquele momento, s necessidades especficas de cada rea de manifestao da d
eficincia.
Rosngela Berman Bieler, em texto escrito em 1994, reflete sobre esse momento do m
ovimento das pessoas com deficincia no Brasil:
A partir de 1984, portanto, foi configurado, no Brasil, um movimento organizado,
estruturado, separado por reas de deficincias e que tentou se articular num Conse
lho Brasileiro de Pessoas Portadoras de Deficincia, unindo todas essas representaes
, mas que, infelizmente, no se conseguiu colocar em funcionamento. O mesmo proces
so que aconteceu no Brasil ocorreu no mundo todo, a partir do Ano Internacional.
As entidades comearam a surgir, entidades internacionais de cegos, de deficiente
s fsicos, de surdos, assim como as polticas internacionais para cada rea. Isto teve
reflexos distintos em cada pas, no Brasil, por exemplo, no se conseguiu criar um
Conselho forte.
A separao por reas de deficincia refletia a diversidade de aspiraes existentes no movi
mento. As especificidades de cada grupo, as dificuldades de consenso, sobretudo
quanto ao exerccio da liderana, fizeram com que o movimento decidisse tomar outro
rumo. Essa deciso, no entanto, no significou uma ciso em vrios movimentos, mas uma a
lterao decorrente da deciso amadurecida nas discusses entre as pessoas com deficincia
, reflexo dos conflitos internos ao prprio movimento. A estratgia de separar por re
a de deficincia visava melhor atender s especificidades de cada uma, sem excluir a
ao conjunta para as questes de mbito geral. Prova disso foi a articulao nacional empr
eendida pelas pessoas com deficincia em 1987 e 1988, por ocasio das discusses da no
va Constituio Federal (ver Captulo 4).
A criao do Conselho Brasileiro de Entidades de Pessoas Deficientes continuou na pa
uta de intenes do movimento por alguns anos. Em 1987, durante as discusses das prop
ostas do movimento para a Constituio, tentou-se, mais uma vez, articular o Conselh
o. A despeito dos esforos empreendidos e do momento de intensa articulao do movimen
to das pessoas com deficincia, a formao do Conselho no se efetivou.
A tendncia a partir do 3 Encontro foi o surgimento de organizaes nacionais por rea de
deficincia, que foram criadas, principalmente, entre 1984 e 1987.
As organizaes nacionais por rea de deficincia
A Coalizo desapareceu e surgiram as organizaes por rea de deficincia. Cada um dos gru
pos presentes na Coalizo, as pessoas com deficincia fsica, os cegos e os surdos, fu
ndaram e passaram a gerir as prprias federaes nacionais. Eram organizaes de pessoas c
om deficincia e no mais para elas. A elas se juntou o Movimento de Reintegrao das Pe
ssoas Atingidas pela Hansenase (Morhan), que j havia sido criado em 1981.

O Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase (Morhan)

O Morhan foi criado em 6 de junho de 1981. A histria das pessoas atingidas pela h
ansenase marcada pelo profundo estigma associado com a doena, bem como pela excluso
, segregao e internao compulsria. No mundo, at a dcada de 1940, a profilaxia da hansen
e foi realizada por trs atividades institucionais: leprosrios, destinados a intern
ar e isolar o paciente; dispensrios, que se prestavam ao atendimento de casos sus
peitos ou indeterminados; e preventrios, assim denominados porque recebiam os fil
hos dos doentes internados. No Brasil, o isolamento era feito em asilos-colnias o
nde os pacientes deveriam ter uma vida semelhante a dos no internados.
O aumento constante do nmero de casos novos indicava que a expanso da endemia no ha
via sido detida com a poltica de isolamento. Com a descoberta do antibitico basead
o em sulfonas, propiciou-se a cura da doena, com consequente desativao das colnias.
Em 1962, o Decreto n 968, de 7 de maio, extinguiu o isolamento do paciente para o
tratamento da doena. Apesar da mudana na poltica destinada aos doentes, muitos expacientes permaneceram morando nas colnias. Por terem passado toda ou a maior par
te da vida reclusos, muitos no tinham, e ainda no tm, para onde ir.
Atualmente, organizados por intermdio do Morhan, essas pessoas conseguiram mobili
zar parte da sociedade e avanar na construo de polticas que contemplassem suas reais
necessidades, angariando importantes conquistas polticas:
O Morhan no nasceu de um dia para o outro. Nasceu de muita dor. Do sofrimento de
muita gente. Nasceu como uma necessidade. Para que a gente pudesse caminhar livr
e na sociedade. No foi ideia de uma pessoa. A gente tinha a ideia de criar uma or
ganizao para lutar contra o preconceito. O Morhan nasceu para que o paciente de ha
nsenase, conhecido na sociedade como leproso , tivesse um espao que pudesse reivindic
ar seus direitos. Porque at o direito de falar a gente no tinha. Morvamos nas colnia
s e se reclamssemos de alguma coisa, diziam: Ah coitadinho! Ele vive assim, revolt
ado! . Era sempre tido como revolta, como uma coisa de desespero, no como uma coisa
racional, como reivindicao de direitos. O Morhan a nossa estrada para a liberdade
. Porque o preconceito uma coisa que gerada pela ignorncia. E a ignorncia s tem um
remdio: educao, conscientizao. A gente pensava em fazer um movimento para levar infor
maes ao pblico e aos pacientes. Sobre como pega, se pega, de que forma pega, se tem
cura, se hereditria. Levar informaes corretas e atualizadas para esclarecer as pes
soas sobre a hansen. (Bacurau, um caboclo amaznico).
Um dos idealizadores do Morhan foi Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau. Ba
curau nasceu em Manicor, no Amazonas, em 1939, e contraiu hansenase aos 5 anos de
idade. No final de 1979, redigiu uma carta programa que foi discutida durante to
do o ano de 1980. Esse documento baseou o futuro estatuto do Morhan.
Em 1995, o governo brasileiro proibiu a utilizao do termo lepra em documentos oficia
is da Administrao centralizada e descentralizada da Unio e dos Estados-Membros (Lei
n 9.010, de 29 de maro de 1995). A partir de ento, o termo designativo para a doena
passou a ser hansenase .
Uma importante conquista do movimento das pessoas atingidas pela hansenase foi a
promulgao da Lei n 11.520, de 18 de setembro de 2007, que dispe sobre a concesso de p
enso especial s pessoas atingidas pela hansenase que foram submetidas a isolamento
e internao compulsrios em hospitais-colnias, at o ano de 1986.
Organizao Nacional das Entidades de Deficientes Fsicos (Onedef)
Oficialmente criada em 1984, a Organizao Nacional das Entidades de Deficientes Fsic
os (Onedef) escolheu uma Comisso Executiva Provisria para dar prosseguimento aos t
rabalhos de criao da entidade ainda em 1983, durante o 3 Encontro Nacional de Entid
ades de Pessoas Deficientes. A Comisso Executiva Provisria, formada por Antnio Maro
ja (PB), Jurene Pereira Lins (PE), Cludio Lodi (ES), Carlos Burle (RS), Rosngela B
erman Bieler (RJ), Bencio Tavares da Cunha Mello (DF) e Jos Gomes Blanco (RJ), reu
niu-se no Rio de Janeiro, nos dias 20 e 21 de agosto de 1983, para traar seu plan

o de trabalho. Nessa reunio, a Comisso Executiva Provisria discutiu os critrios para


a filiao e a participao na nova organizao dos deficientes fsicos. Para filiao One
am mantidos os critrios da Coalizo, ou seja, estavam aptas as organizaes que tivesse
m, no mnimo, dois teros do quadro de associados compostos por pessoas com deficinci
a. Havia, entretanto, uma novidade: nos encontros de deficientes fsicos poderiam
participar pessoas sem deficincia, integrantes das instituies filiadas Onedef, incl
usive com direito a voto.
A fundao oficial da Onedef aconteceu durante o 1 Encontro Nacional dos Deficientes
Fsicos, realizado em Braslia, de 13 a 16 de abril de 1984, quando a assembleia ger
al das organizaes de deficientes fsicos aprovou os estatutos e as lutas prioritrias.
O Rio de Janeiro foi escolhido para abrigar a Coordenao Nacional da Onedef, forma
da por Rosngela Berman Bieler (Adeferj), coordenadora; Maruf Aride (Adeferj), sup
lente; Tnia Rodrigues (Andef), secretria; Nice Freitas (FCD), suplente; Jos Gomes B
lanco (Sadef), tesoureiro; Zeremoth Dantas Maranho (Sadef), suplente.
Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos (Feneis)
A Feneis foi fundada em 16 de maio de 1987, em contraposio Feneida.
Em 1978, profissionais ouvintes fundaram oficialmente a Federao Nacional de Educao e
Integrao do Deficiente Auditivo (Feneida), no Rio de Janeiro. O encontro, que deu
origem ao desejo de se fundar uma associao em mbito nacional, aconteceu no Institu
to Nacional de Educao de Surdos (INES), no contexto do Projeto Integrao, que represe
ntava um conjunto de ideias para estimular a participao de pessoas com deficincia e
m todas as situaes da vida, objetivando dar maior visibilidade s pessoas e enfrenta
r os preconceitos, em prol da integrao. (Rosita Edler Carvalho, comunicao pessoal).
Uma srie de encontros para discutir a criao de uma Federao de Surdos reuniu os partic
ipantes do Projeto Integrao e instituies ligadas aos surdos, dentre elas a Federao Nac
ional das Associaes de Pais e Amigos dos Excepcionais (Fenapaes). A proposta da Fe
deficientes da audiocomunicao sob a tu
napaes era unificar as entidades ligadas aos
tela da Federao. A proposta no foi aceita pelo grupo em reunio, em dezembro de 1977,
encontro que contou com a presena do professor americano Steve Mathis e onde est
avam presentes a Federao Brasileira de Surdos, a Federao Carioca de Surdos-Mudos, a
Associao Alvorada de Surdos, a Associao dos Surdos do Rio de Janeiro e os membros do
Projeto Integrao. Assim, em fevereiro de 1978, com a presena de representantes de
associaes de surdos, iniciou-se a elaborao do estatuto da nova entidade, sendo sua p
rimeira diretoria eleita no mesmo ano. Os surdos participaram da fundao da Feneida
; alguns nomes sugeridos para a FENEIDA foram: Federao Brasileira de Surdos (FEBRA
S); Instituto Brasileiro de Surdos (IBRAS); e Associao Brasileira de Surdos (ABRAS
).
Em 1983, um grupo de surdos organizou a Comisso de Luta pelos Direitos dos Surdos
. O grupo ganhou fora e legitimidade ao reivindicar Feneida espao para seu trabalh
o, o que foi negado naquele momento. Em 1987, a Feneida vivia um processo de des
gaste financeiro, com lutas internas geradas, tambm, pela presso dos surdos da Com
isso de Luta pelos Direitos dos Surdos, quando foi eleita uma chapa presidida pel
a surda Ana Regina Campello. A nova diretoria reestruturou seu Estatuto e passo
u a denomin-la de Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos (Feneis).
Tal mudana no se referiu apenas a uma simples troca de nomes, mas marcou uma repre
sentao discursiva sobre a identidade e a cultura surdas. A terminologia Deficiente
Auditivo ou DA passou a ser rejeitada porque define o surdo segundo uma concepo cln
ico-patolgica de sua capacidade ou no de ouvir
com uma gradao dessa capacidade
e que
, por isso, concebe a surdez como uma situao a ser consertada por meio de treiname
nto de fala e audio, adaptao precoce de aparelhos de amplificao sonora individuais, in
tervenes cirrgicas como o implante coclear, etc. J o termo surdo traz embutida uma con
cepo socioantropolgica que concebe a surdez como uma marca de identidade. Assim, a
ideia de que os sujeitos surdos deveriam ser ajustados sociedade ouvintista pass
ou a ser explicitamente combatida na mesma medida em que o status de minoria ling
ustica passou a ser defendido.

A Assembleia Geral de 16 de maio de 1987 marcou a data de fundao da Federao Nacional


de Educao e Integrao do Surdo (Feneis), estando presentes representantes de associaes
de surdos de vrios Estados brasileiros. As entidades fundadoras da Feneis foram:
Associao de Pais e Amigos do Deficiente da Audio-Niteri, Associao dos Surdos de Minas
Gerais, Associao dos Surdos-RJ, Associao Alvorada Congregadora de Surdos do Rio de J
aneiro, Associao dos Surdos de Cuiab, Associao dos Surdos de Mato Grosso do Sul, Inst
ituto Londrinense de Educao de Surdos, Escola Estadual Francisco Salles-MG, Instit
uto Nossa Senhora de Lourdes-RJ, Associao de Pais e Amigos dos Surdos-PR, Associao d
e Pais e Amigos do Deficiente da Audiocomunicao-SP, Centro Educacional de Audio e Fa
la-DF, Associao do Deficiente Auditivo do Distrito Federal, Centro Verbo-Tonal Suv
ag-PE, Associao Bem Amado dos Surdos do Rio de Janeiro e Associao de Pais e Amigos d
o Deficiente Auditivo-DF.
A Feneis tem como finalidade: promover e assessorar a educao e a cultura dos indivd
uos surdos; incentivar o uso dos meios de comunicao social apropriados pessoa surd
a, especialmente em Libras; incentivar a criao e o desenvolvimento de novas instit
uies, nos moldes das modernas tcnicas de atendimento, visando ao diagnstico, preveno,
estimulao precoce, educao, profissionalizao e integrao da pessoa com deficinci
realizar convnios com entidades pblicas e/ou privadas, escolas tcnicas, artsticas e
artesanais e outras instituies no sentido de promover a profissionalizao da pessoa
surda de acordo com os padres (modernos e atuantes) de eficincia.
Os relatos sobre os anos posteriores so marcados por entusiasmo e determinao na lut
a pelo reconhecimento da Lngua de Sinais, pelos direitos das crianas, adolescentes
e adultos surdos educao, ao lazer, cultura, ao trabalho, entre outros.

A Feneis uma organizao de mbito nacional. Em nvel local, os surdos mantm associaes e
ubes cujo objetivo principal reunir o grupo de surdos por meio de contatos socia
is, lingusticos, culturais e esportivos. Tambm existiram, ao longo da histria, orga
nizaes mais polticas que lutavam pela oficializao da Lngua de Sinais e pela garantia d
a presena de intrpretes em situaes diversas. Mais recentemente comeou a existir um mo
vimento dos intrpretes de Libras pelo reconhecimento da profisso. Em 1993, a Fenei
s criou o Grupo de Pesquisa de Libras e Cultura Surda, consolidando as pesquisas
lingusticas da Libras, com pesquisadores surdos participando. Libras a sigla vot
ada e aprovada pela Feneis para denominar a Lngua Brasileira de Sinais em 1993, o
ficializada nacionalmente pela Lei n 10.436, em 24 de abril de 2002. Anteriorment
e, os linguistas Brito e Felipe utilizavam a sigla LSBC (Lngua de Sinais Brasilei
ra dos Centros Urbanos). Outros pesquisadores, tais como a linguista Reunisse Mu
ller de Quadros e o pesquisador Nelson Pimenta, utilizam Lngua de Sinais Brasilei
ra (LSB) em suas publicaes, uma vez que essa sigla segue os padres internacionais d
e denominaes de lngua de sinais.
Em novembro de 2003, fundada a Confederao Brasileira de Surdos (CBS).
Impresso 8.3: Reproduo do Jornal Etapa nmero 0, lanado pela ONEDEF em 1983. (Acervo
Lilia Pinto Martins).
Federao Brasileira de Entidades de e para Cegos (Febem)
Com relao organizao nacional dos cegos, a primeira entidade nacional foi o Conselho
Brasileiro para o Bem-Estar dos Cegos (CBEC), fundado no Rio de Janeiro, em 14 d
e dezembro de 1954, por iniciativa de Dorina Nowill e do presidente do Instituto
Benjamim Constant, Dr. Rogrio Vieira. O Conselho originou-se da Cruzada Pr-Integr
ao Social do Cego e era filiado ao Conselho Mundial para o Bem-estar dos Cegos. O
Conselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos transformou-se na Unio Mundial dos Ce
gos (World Blind Union) que atualmente a principal organizao de cegos em nvel mundi
al. A Unio Mundial dos Cegos foi criada em 1984, quando o Conselho Mundial e a Fe
derao Internacional dos Cegos se fundiram no novo rgo.
A segunda entidade nacional foi a Federao Brasileira de Entidades de e para Cegos
(Febem), fundada em 1984. Essas duas entidades nacionais conviviam com outras qu

e representavam grupos especficos, tais como a Associao Brasileira de Desportos par


a Cegos (ABDC), a Associao Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais (Abrev)
e a Associao Brasileira de Professores Cegos e Amblopes (Abpca). O fato que a criao
da Febec originou uma disputa de legitimidade da representatividade dos cegos no
mbito nacional, segundo esclarece Adilson Ventura:
Quando foi criada a Federao, ns nos demos conta de que se criou uma dualidade, pois
o conselho brasileiro ainda existia, mas no cumpria plenamente suas funes. A Febec
passou a ser o rgo de representao poltica mais legtimo, mesmo porque envolvia mais pe
ssoas cegas. E se expandiu pelo Brasil inteiro. A surge a questo: Quem era mais le
gtimo? O Conselho, que era mais antigo, ou a FEBEC, porque era mais ampla? Ento co
meamos, em 1988, o processo de tentativa de unificao das duas. (Adilson Ventura. De
poimento oral, 2009)
Alm da necessidade de conformar uma nica representao nacional legtima, tambm havia inf
luncia do movimento internacional de cegos, que buscava a homogeneizao do associati
vismo em nvel mundial, resultando na criao da Unio Brasileira de Cegos (UBC), em 198
8. A UBC foi uma tentativa de unificar as duas entidades nacionais em uma s. A UB
C representava o Brasil na Unio Latino-Americana de Cegos e perante os rgos do gove
rno brasileiro e os diversos conselhos e rgos que foram criados no Brasil.
Entretanto, essa experincia de unificao no logrou xito, e uma nova tentativa foi feit
a em 2008, quando a UBC e a Febec se uniram para criar a Organizao Nacional dos Ce
gos do Brasil (ONCB). Em 27 de julho de 2008, em Joo Pessoa, em uma assembleia co
njunta, a Federao Brasileira de Entidades de e para Cegos (Febec) e a Unio Brasilei
ra de Cegos (UBC) decidiram por sua extino e pela fundao de uma nova entidade unific
ada, a ONCB. Sessenta e trs entidades participaram da assembleia, representando a
s cinco regies do pas.
Processo semelhante de tentativa de unificao havia ocorrido em nvel mundial e latin
o-americano. Em outubro de 1984, as duas entidades mundiais que existiam, o Cons
elho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos e a Federao Internacional dos Cegos, foram
extintos simultaneamente e deram origem Unio Mundial dos Cegos. Em novembro de 1
985, sob o patrocnio da Organizao Nacional dos Cegos Espanhis (ONCE), promoveu-se a
unificao latino-americana, quando o Conselho Pan-Americano Pr-Cegos (CPPC) e a Orga
nizao Latino-Americana para Promoo Social das Pessoas Cegas (Olaps) se fundiram para
formar a Unio Latino-Americana de Cegos (ULAC).
O Movimento de Vida Independente
No final da dcada de 1980 surge a ideia de se estabelecer uma representao do movime
nto de vida independente no Brasil. Criado nos Estados Unidos na dcada de 70, o M
ovimento de Vida Independente (MVI) se espalhou pelo mundo e foi trazido para o
nosso pas por um grupo de militantes brasileiros. O MVI um movimento de incluso so
cial cujos princpios foram ditados pelas prprias pessoas com deficincias que no acei
tavam ficar margem da sociedade e merc das instituies, especialistas e familiares,
que decidiam tudo por elas. O MVI busca o desenvolvimento individual das pessoa
s com deficincia atravs da divulgao do conceito de vida independente e do oferecimen
to de servios e informaes para que as mesmas adquiram autonomia na realizao das ativi
dades da vida diria, tomem as prprias decises, se responsabilizem por suas escolhas
e assumam as consequncias destas.
Esta ideia motivou um pequeno grupo de pessoas, representadas por Rosngela Berman
Bieler, Sheila Bastos Salgado e Lilia Pinto Martins, a desenvolver o projeto e
fundar o CVI-Rio, no dia 14 de dezembro de 1988. A esta altura, j havia mobilizad
o um nmero significativo de pessoas que tambm participaram da assembleia de criao da
organizao.
Nos primeiros tempos a sede do CVI Rio ficava no espao contguo ao escritrio de uma
das fundadoras. Constituram-se parcerias, principalmente com o Rotary Club do Bra

sil, para as despesas com a regulamentao da organizao e a manuteno da infraestrutura b


ica. Depois, foi transferida para o andar inferior de um imvel na Tijuca, com os
primeiros grupos de suporte entre pares acontecendo. Formou-se uma pequena equip
e de trabalho, na rea administrativa. A premiao da Fundao Ashoka do projeto de desenv
olvimento do CVI-Rio, dada a Rosngela Berman Bieler, foi o incentivo maior para a
formao de uma equipe tcnica.
Os Centros de Vida Independente no Brasil tm como objetivo comum implementar medi
das que assegurem o ajustamento social e o bem-estar das pessoas com deficincia;
promover cursos, palestras e atividades culturais, educacionais, cientficas e re
creativas que levem conscientizao e vida independente; publicar e distribuir mate
rial informativo sobre todos os servios e assuntos de interesse das pessoas com d
eficincia; cooperar com rgos governamentais e privados, promovendo consultoria ou
executando atividades relativas ao exerccio da vida independente; e promover o
intercmbio com organizaes e entidades nacionais e internacionais para a troca de ex
perincias visando ampliar recursos tcnicos e financeiros para o desenvolvimento de
programas comuns, podendo inclusive filiar-se quelas organizaes e entidades.
Em 28 de maio de 2000, foi criado o Conselho Nacional dos Centros de Vida Indepe
ndente do Brasil (CVI-Brasil), durante o III Encontro Nacional de Vida Independe
nte, realizado em Belo Horizonte (MG). Esse conselho uma entidade nacional que c
ongrega os Centros de Vida Independente de todo pas, tendo como misso representar,
articular e apoiar essas entidades, visando ao desenvolvimento da filosofia e s
ervios de Vida Independente sob o paradigma da incluso social. Participaram da fun
dao do CVI-Brasil os centros de Vida Independente de Campinas (SP), Rio de Janeiro
(RJ), Araci Nallim de So Paulo (SP), Vitria (ES), Maring (PR), Cascavel (PR), Brasl
ia (DF) e Belo Horizonte (MG). O primeiro presidente foi Alexandre Baroni, repre
sentante do CVI Maring. Em maio de 2006, durante a 1 Conferncia Nacional dos Direit
os da Pessoa com Deficincia, Baroni foi eleito presidente do Conselho Nacional do
s Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE). O Movimento de Vida Indepe
ndente do Brasil participou ativamente na formulao e na ratificao da Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com DeficIncia e seu Protocolo.

***
A partir do sculo XXI, novas Organizaes, Federaes e Associaes so criadas e novos tema
incorporados luta dos direitos das pessoas com deficincia, como a questo das pess
oas ostomizadas e com nanismo, situaes que passam a ser consideradas deficincia pel
o Decreto 5.296/04 (Decreto da Acessibilidade).

Captulo 4
O Movimento das Pessoas com Deficincia e a Assembleia Nacional Constituinte
A Assembleia Nacional Constituinte (ANC) foi um importante acontecimento para o
movimento das pessoas com deficincia, em decorrncia da comoo e da mobilizao social dia
nte da expectativa de uma nova Constituio. A histria da Repblica brasileira foi marc
ada por dificuldades para implementar a democracia. A Repblica oscilou entre perod
os liberais na Primeira Repblica (1889-1930) com instvel experincia democrtica (1945
-1964) e perodos de regimes de exceo, durante as ditaduras de Getlio Vargas (1930-19
45) e a ditadura militar (1964-1985). Aps o fim da ditadura militar, criou-se uma
grande expectativa no Brasil para a consolidao de um sistema democrtico de governo
efetivo e duradouro, e, para isso, iniciou-se o processo de elaborao de uma nova
Constituio. Todas as esperanas dos brasileiros e das brasileiras que sofreram por 2
1 anos a represso do Estado comandado pelos militares foram depositadas na nova C
arta Magna. O movimento das pessoas com deficincia tambm participou desse processo
, na busca pela insero de suas demandas no texto constitucional.

A Emenda Constitucional n 26, de 27 de novembro de 1985, atribuiu poderes constit


uintes aos membros da Cmara dos Deputados e do Senado Federal e determinou sua re
unio, unicameralmente, em Assembleia Nacional Constituinte (ANC), a partir de 1 de
fevereiro de 1987. Um anteprojeto de Constituio foi elaborado pela Comisso Provisri
a de Estudos Constitucionais, criada pelo Poder Executivo em 1986 e que ficou co
nhecida como Comisso Afonso Arinos , por ser dirigida pelo jurista e ex-deputado fed
eral Afonso Arinos de Melo Franco.
O texto constitucional foi construdo com base nos trabalhos de 24 subcomisses que
compunham nove comisses temticas. O Regimento Interno da ANC determinou, dentre ou
tras medidas, o recebimento de sugestes de rgos legislativos subnacionais, de entid
ades associativas e de tribunais, alm de parlamentares; a realizao de audincias pblic
as pelas subcomisses para ouvir a sociedade; a apreciao de emendas populares respal
dadas em pelo menos 30 mil assinaturas; e a obrigatoriedade do voto nominal nas
matrias constitucionais.

Os trabalhos das comisses foram intensos e, entre os dias 7 de abril e 25 de maio


de 1987, ocorreram mais de 200 audincias pblicas realizadas com as subcomisses. Ta
nto os resultados das discusses nas subcomisses quanto as emendas populares foram
encaminhados Comisso de Sistematizao. Em 24 de novembro, o Projeto aprovado pela Co
misso de Sistematizao foi entregue ao presidente da ANC. Entre fevereiro e setembro
de 1988, o projeto foi discutido, quando representantes das entidades da socied
ade civil defenderam as emendas populares. O plenrio aprovou a redao final do texto
em 22 de setembro e, finalmente, em 5 de outubro, foi promulgada a atual Consti
tuio da Repblica Federativa do Brasil, que, pela abertura dada participao popular no
processo de sua elaborao algo indito no histrico constitucional do pas , recebeu a ad
etivao de Constituio Cidad .

At esse momento da histria, em termos constitucionais, a nica referncia aos direitos


das pessoas com deficincia era a Emenda n 12, de 1978, conhecida como Emenda Thale
s Ramalho , que no seu artigo nico define:. assegurado aos deficientes a melhoria de
sua condio social e econmica especialmente mediante: I. educao especial e gratuita;
II. assistncia, reabilitao e reinsero na vida econmica e social do pas; III. proibio
iscriminao, inclusive quanto a admisso ao trabalho ou ao servio pblico e a salrios; IV
. possibilidade de acesso a edifcios e logradouros pblicos.
Segundo Messias Tavares, militante da FCD e coordenador da Onedef na poca da Cons
tituinte, esta emenda foi gestada em Pernambuco, em discusses entre a Associao de D
eficientes Motores de Pernambuco (ADM), a Fraternidade Crist de Doentes e Deficie
ntes (FCD) e o deputado Thales Ramalho, que possua uma deficincia fsica por sequela
de um acidente vascular cerebral.
As pessoas com deficincia participaram ativamente das discusses da ANC. Assuntos
relacionados a esse grupo foram tratados na Subcomisso dos Negros, Populaes Indgenas
, Pessoas Deficientes e Minorias, subordinada Comisso Temtica da Ordem Social, que
realizou oito audincias pblicas, sendo trs destinadas a discutir questes atinentes s
pessoas com deficincia: a audincia do dia 27 de abril, Deficientes Mentais; Alcolat
ras; Deficientes Auditivos ; a do dia 30 de abril, Deficientes Fsicos; Ostomizados;
Hansenianos; Talassmicos e a do dia 4 de maio, Deficientes Visuais; Hemoflicos; Negr
os .
A articulao do movimento das pessoas com deficincia para participar da ANC ocorreu
de duas maneiras: em 1986, por meio do ciclo de encontros A Constituinte e os Por
tadores de Deficincia , realizado em vrias capitais brasileiras pelo Ministrio da Cul
tura entre 1986 e 1987.
Os debates no mbito nacional sobre a nova Constituio tiveram incio j em 1986, mesmo a
ntes da instalao da ANC. Um importante fator que fomentou essas discusses foi a pre
sena de Paulo Roberto Guimares, militante do movimento das pessoas com deficincia d
esde o final da dcada de 1970 e membro da Comisso Organizadora do 1 Encontro Nacion
al de Entidades de Pessoas Deficientes, realizado em 1980, no Ministrio da Cultur

a. Em 1986, Paulo Roberto era responsvel pelo Programa de Cultura e Portadores de


Deficincia e organizou um ciclo de encontros, durante o segundo semestre de 1986,
em 11 capitais brasileiras. Paulo Roberto Guimares foi o cidado no parlamentar que ma
is pronunciamentos fez durante as audincias pblicas na Assembleia Nacional Constit
uinte.
Durante a ltima audincia da Comisso da Soberania e dos Direitos e Garantias do Home
m e da Mulher, Paulo Roberto falou logo depois do ex-governador Leonel Brizola.
com muita alegria e admirao rara que vejo que Vossa Excelncia tambm se preocupar com
os no indivduos, os exilados, os velhos. Sua Excelncia tambm se preocupa com os no-in
divduos, os exilados internos, os aptridas. Vossa Excelncia no mais um exilado, mas
muitos ainda o so. Os negros e os velhos so exilados neste pas. Ns mesmos somos exi
lados dos banheiros, das escolas das instituies, dos palcios, da nossa prpria casa.
Somos exilados internos deste pas, e o Sr. Governador percebeu isso. Alias, ele
positivamente esperto por que percebe a realidade, justamente porque viveu a lgic
a dos que perderam a cidadania. Somos os sem sujeito, histrica, poltica e cultural
mente deserdados, e vamos, com certeza, herdar cultura. (...) A soberania de uma
nao reside no fato de ela poder respeitar todos seus integrantes. A sim, ela ser fo
rte. Como pode haver uma nao forte se seus indivduos so mutilados em progresso geomtri
ca, enquanto o assistencialismo e o paternalismo auxiliam em progresso aritmtica?
Na mesma ocasio, Paulo Roberto concluiu:
Senhor Governador, estou encantado com as suas palavras. E acho que as autoridade
s brasileiras precisam parar de falar que os nossos problemas so de sade, de educao
e, quando muito, de transporte. Na verdade, o nosso grande problema de direito,
de cidadania, de existncia. Estamos sendo massacrados, quem no sabe disso? Os pobr
es esto sendo massacrados. Desprezam e massacram toda a forma de pobreza, a defic
incia, a velhice, o fato de ser menor e no ser criana. Este pas est sendo massacrado,
completamente massacrado.
Paulo Roberto publicou, em 1990, o livro
artigos e pronunciamentos.

Cultura, Diferena e Deficincia , coletnea de

Ele recorda que naquela poca no existia CORDE ou qualquer outro rgo gestor da poltica
da pessoa com deficincia. Durante a Constituinte, no existia nada; tnhamos que comea
r do zero. Nessa poca, quem elaborava a poltica do governo para pessoas com deficin
cia era o Ministrio da Educao e o da Cultura . Ainda segundo Paulo Roberto, o trabalh
o da Educao ainda era muito voltado s associaes filantrpicas e assistenciais. A primei
a vez que se teve um trabalho do ponto de vista da garantia dos direitos das pes
soas com deficincia foi via Ministrio da Cultura .
O ciclo promoveu encontros em So Paulo em duas ocasies , Rio de Janeiro, Braslia,
Belo Horizonte, Porto Alegre, Salvador, Recife, Florianpolis, Belm, Curitiba e Goin
ia.
Participaram de todos os debates Cndido Pinto de Melo, do MDPD; Luzimar Alvino So
mbra, assessor jurdico do Centro Nacional de Educao Especial (Cenesp); e Paulo Robe
rto Guimares, coordenador do Programa de Cultura e Portadores de Deficincia do Min
istrio da Cultura. O objetivo com o ciclo de encontros era estimular o debate e a
rticular as pessoas com deficincia para reivindicarem direitos e garanti-los no t
exto constitucional. Aps o trmino dos encontros, o Ministrio da Cultura continuou a
auxiliar o movimento das pessoas com deficincia assessorando e patrocinando viag
ens a Braslia de alguns lderes para negociaes com parlamentares constituintes.
Uma das principais reivindicaes das pessoas com deficincia discutida nos encontros
era que o texto constitucional no consolidasse a tutela, e, sim, a autonomia. Nes
se sentido, os argumentos do movimento no eram consentneos ao anteprojeto de Const
ituio, elaborado pela Comisso Provisria de Estudos Constitucionais, que tinha um capt

ulo intitulado Tutelas Especiais , especfico para as pessoas com deficincia e com nec
essidades de tutelas especiais. O movimento no queria as tutelas especiais, mas,
sim, direitos iguais garantidos juntamente com os de todas as pessoas. A separao,
na viso do movimento, era discriminatria. Desde o incio da dcada de 1980, a principa
l demanda do movimento era a igualdade de direitos, e, nesse sentido, reivindica
vam que os dispositivos constitucionais voltados para as pessoas com deficincia d
everiam integrar os captulos dirigidos a todos os cidados. O movimento vislumbrav
a, portanto, que o tema deficincia fosse transversal no texto constitucional.
A segunda etapa de discusses do movimento ocorreu entre o final de 1986 e 1987, n
os encontros de conselhos, assessorias e coordenadorias de pessoas com deficincia
de todo o Brasil. Durante a 3 Reunio de Conselhos e Coordenadorias Estaduais e Mu
nicipais de Apoio Pessoa Deficiente
realizada em Belo Horizonte, de 5 a 7 de dez
embro de 1986 e que contou com representantes de coordenadorias e conselhos de t
odo o Brasil, alm de entidades de e para pessoas com deficincia , o movimento aprov
ou uma proposta a ser levada Assembleia Nacional Constituinte. No documento que
sintetizava as propostas (QUADRO 4) para a Constituio, a preocupao em no se criar um
captulo especfico para as pessoas com deficincia ganhou destaque, conforme relatado
em um jornal do movimento:
A alternativa de incluir na Constituio um texto, parte, abordando, simultaneamente
, os direitos fundamentais das pessoas portadoras de deficincia, admissvel, mas, c
om muita probabilidade, reforadora da segregao e do estigma. A distribuio da matria pe
los temas bsicos da Carta Magna contribui para o reconhecimento de que as pessoas
portadoras de deficincia meream ter seus direitos assegurados nos lugares prprios,
onde so disciplinados os direitos de todos os cidados.
Era, portanto, consenso no movimento a contrariedade em relao adoo de um captulo espe
cfico para tratar das pessoas com deficincia na Constituio. O documento que consolid
ou as discusses organizadas pelo Ministrio da Cultura e dos encontros de conselhos
, assessorias e coordenadorias resultou nas propostas aprovadas na 3 Reunio de Con
selhos e Coordenadorias. Esse documento foi a base do texto entregue ao presiden
te da subcomisso das minorias, deputado Ivo Lech.
Aps a fase de sistematizao do texto da Constituio a ser votado em plenrio, as proposta
s do movimento das pessoas com deficincia no foram incorporadas da forma esperada.
Em decorrncia disso, o movimento preparou um projeto de Emenda Popular e iniciou
campanhas em todo o Brasil para recolher as 30 mil assinaturas necessrias para s
ubmet-lo ANC.

A Emenda Popular n PE00086-5 foi submetida ANC sob a responsabilidade de trs organ
izaes do movimento das pessoas com deficincia, a Onedef, o Movimento de Defesa das
Pessoas Portadoras de Deficincia (MDPD) e a Associao Nacional dos Ostomizados, e c
ontou com 32.899 assinaturas. A proposta continha 14 artigos sugerindo alteraes no
projeto da Constituio, onde coubessem temas como igualdade de direitos, discrimin
ao, acessibilidade, trabalho, preveno de deficincias, habilitao e reabilitao, direit
ormao, educao bsica e profissionalizante.
Messias Tavares de Souza, poca coordenador da Onedef, foi o escolhido pelo movime
nto para defender a Emenda Popular na Assembleia Nacional Constituinte. Em discu
rso pronunciado no plenrio, afirmou que vrias das propostas das pessoas com deficin
cia no estavam sendo contempladas no texto constitucional. Messias Tavares exps um
histrico das lutas das pessoas com deficincia por autonomia, destacou as diferenas
entre as organizaes de e para pessoas com deficincia e criticou o relatrio da Subco
misso dos Negros, Populaes Indgenas, Pessoas Deficientes e Minorias, no qual as prop
ostas do movimento das pessoas com deficincia perdiam espao para as das entidades
assistencialistas:
A organizao de entidade de cunho assistencial e paternalista, no Brasil, comeou h ma
is de trinta anos. Cabe a ela, historicamente e ainda hoje, desafogar a conscinci

a pesada, coletiva, do sistema feudal e capitalista emergente, provocada pela misri


a progressiva e a crescente perda do valor do ser humano, em prol do culto mquina
, ao capital.
No decorrer dos anos 50 e 60, a misria causada pela pobreza e deficincias, se orga
niza nos grandes centros. A esmola disfarada ou o subemprego, como a venda organi
zada de balas, vm criar as pequenas iniciativas de organizao, sem liberdade ou usan
do a explorao, o que perdura at hoje.
Na dcada de 70, os portadores de deficincia, bem como os negros, as mulheres e out
ros grupos da sociedade civil, resolvem se organizar, por uma questo de sobrevivnc
ia. O abandono e a atomizao, pelas quais passam as minorias, chegam a um grau insu
portvel. Surgem, ento, pelos recantos mais politizados do Pas, associaes que, ainda u
sando o lazer como pretexto, promove a conscientizao, comandadas por lderes eventua
is e raros. Implantam-se ento as discusses regionais, sem que cada uma saiba da ex
istncia das outras.
De 1979 at nossos dias, formam-se as organizaes nacionais de cegos, hansenianos, po
rtadores de deficincias fsicas, surdos, ostomizados, talassmicos, diabticos, renais
crnicos, paralisados cerebrais, entre outros, sem que haja uma representao geral de
stes segmentos, como resposta a uma necessidade, que j se faz sentir.
[ ].
O relatrio inicial da Subcomisso tinha o tom do relatrio da Federao Nacional das APAE
s. Estava em jogo a vitria do passado assistencialista e paternalista e o present
e de luta por direitos burgueses, mnimos e necessrios cidadania, possibilidade de
sermos sujeitos alm de objetos das polticas da sociedade e do governo.
O que Messias Tavares defendia, na ocasio do discurso, era que o texto constituci
onal garantisse s pessoas com deficincia a possibilidade de uma vida autnoma e de e
xerccio pleno da cidadania. Voltava-se, dessa forma, s principais bandeiras de lut
a do movimento desde o incio de sua organizao: a autonomia e o protagonismo.

Na emenda popular sugeriu-se, por exemplo, para o captulo Dos Direitos Individuais ,
a seguinte redao: Art. [...] Todos so iguais perante a lei, sem distino de sexo, raa,
trabalho, credo religioso e convices polticas ou por ser portador de deficincia de q
ualquer ordem. A inteno era inserir a explcita igualdade de direitos para as pessoas
com deficincia. Na redao final da Constituio determinou-se: Todos so iguais perante a
lei, sem distino de qualquer natureza , sem especific-las.
Na emenda popular tambm se propunha transformar a aposentadoria por invalidez em seg
uro-reabilitao . O objetivo era permitir que a pessoa com deficincia trabalhasse em u
ma funo diferente aps a reabilitao, mas, quando em situao de desemprego, contaria com
seguro, que subsidiaria o perodo de recolocao profissional. Essa foi uma das propo
stas que no foi incorporada Constituio promulgada em 1988. Proposta diferenciada su
bstituiu esse artigo e foi encaminhada por outra Emenda Popular, n PE00077-6, de
autoria da Associao Canoense de Deficientes Fsicos, da Escola Especial de Canoas e
da Liga Feminina de Combate ao Cncer, e que previa o pagamento de um salrio mnimo m
ensal s pessoas com deficincia que no tivessem meios de se manter. Essa proposta ge
rou o Benefcio da Prestao Continuada (BPC).
Para parte do movimento das pessoas com deficincia, a proposta do BPC representa
uma tutela que afronta os paradigmas que estimularam o surgimento de organizaes de
pessoas com deficincia, ocorrido desde o final da dcada de 1970. O principal argu
mento dos que so contrrios ao BPC que ele estimula a tutela ao invs de proporcionar
s pessoas com deficincia mecanismos de conquista da autonomia. Teresa Costa d Amara
l, poca coordenadora da Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora
de Deficincia (CORDE), explica que a proposio do BPC partiu de uma iniciativa indiv
idual:
Por exemplo, tem um fato interessante
efcio da Prestao Continuada. E, em
u fui contra. Mas uma senhora, me de
que ela ia fazer passar um benefcio

da Constituinte: h um artigo que cria o Ben


relao criao desse benefcio, o movimento era cont
um deficiente do Rio Grande do Sul, resolveu
para o filho dela que era deficiente intelec

tual e para os outros deficientes. Conseguiu o nmero de assinaturas que eram nece
ssrias para uma Emenda Popular e conseguiu incluir sua proposta. (Teresa Costa d Am
aral. Depoimento oral, 28 de abril de 2009)
O movimento das pessoas com deficincia articulou-se de forma efetiva em torno do
objetivo de incorporar suas demandas no texto constitucional. Mesmo quando, aind
a durante a fase de sistematizao, tais demandas no foram incorporadas ao projeto do
texto constitucional, o movimento mostrou fora e se rearticulou rapidamente na e
laborao da emenda popular. O principal xito dessa luta foi o fato de o movimento te
r conseguido superar a lgica da segregao presente na proposta do captulo Tutelas Espe
ciais e incorporar, mais do que direitos ao longo de todo o texto constitucional,
ao menos pelo vis legal, o princpio da incluso das pessoas com deficincia na socied
ade.
As impresses do movimento sobre as conquistas na Constituio de 1988 podem ser perce
bidas nos depoimentos de Rosngela Berman Bieler e Romeu Kazumi Sassaki:

A gente conseguiu, na reforma constitucional, distribuir o tema da deficincia em


todos os artigos constitucionais, o que j vanguarda. [...] Quando voc pega um text
o constitucional, h duas opes estratgicas: ou se cria um bloco inteiro sobre deficinc
ia [...], pega tudo e joga ali naquela caixinha, que no s mais fcil de botar como fc
il de tirar; ou se integra o tema em todo o corpo constitucional, nos tpicos do d
ireito do cidado, do direito sade, do direito educao. (Rosngela Berman Bieler. Depoi
ento oral, 2 de fevereiro de 2009)
Em 1986, j estava pronto o anteprojeto da Constituio. Se voc comparar o anteprojeto
com a Constituio de 1988, vai ver a grande diferena, o quanto ns conseguimos interfe
rir. O anteprojeto era muito fraco, com aquela viso antiga, paternalista, sobre p
essoas com deficincia. Ali realmente ns crescemos. (Romeu Kazumi Sassaki. Depoimen
to oral, 5 de fevereiro de 2009)
O esforo de unificao nacional das pessoas com deficincia, durante a dcada de 1980, pa
ssou por rearranjos polticos importantes que resultaram na organizao do movimento p
or grupos com a mesma manifestao da deficincia. Esse rearranjo foi visto por muitos
militantes da poca como insucesso na tentativa de criar uma grande organizao nacio
nal, unificada em torno da Coalizo. No entanto, a experincia de articulao do movimen
to adquirida no incio da dcada de 1980 foi bastante profcua para que, independentem
ente do tipo de deficincia, se conseguisse incorporar os princpios de igualdade na
Constituio de 1988.
Tabela 1.4 - Propostas aprovadas na 3 Reunio de Conselhos e Coordenadorias Estadua
is e Municipais de Apoio
Pessoa Deficiente
1. Todos so iguais perante a lei, sem distino de sexo, raa, trabalho, credo religios
o e convices polticas ou por ser portador de
deficincia de qualquer ordem. Ser punida pela lei toda discriminao atentatria aos dir
eitos humanos.
2. Garantir e proporcionar a preveno de doenas ou condies que levem deficincia.
3. Assegurar s pessoas portadoras de deficincia o direito habilitao e reabilitao com
odos os equipamentos necessrios.
4. Assegurar s pessoas portadoras de deficincia o direito educao bsica e profissional
izante obrigatria e gratuita, sem limite
de idade, desde o nascimento.
5. A Unio, os Estados e os Municpios devem garantir para a educao das pessoas portad
oras de deficincia, em seus respectivos
oramentos, o mnimo de 10% do valor que constitucionalmente for destinado educao.
6. Proibir a diferena de salrio e de critrio de admisso, promoo e dispensa, por motivo
discriminatrio, relativos a pessoa
portadora de deficincia, raa, cor, sexo, religio, opinio poltica, nacionalidade, idad

e, estado civil, origem e a condio social.


7. Conceder a deduo no Imposto de Renda, de pessoas fsicas e jurdicas, dos gastos co
m adaptao e aquisio de equipamentos
necessrios ao exerccio profissional de pessoas portadoras de deficincia.
8. Regulamentar e organizar o trabalho das oficinas abrigadas para pessoas porta
doras de deficincia, enquanto no possam
integrar-se no mercado de trabalho competitivo.
9. Transformar a aposentadoria por invalidez em seguro-reabilitao e permitir pessoa p
rtadora de deficincia trabalhar em
outra funo diferente da anterior, ficando garantido este seguro sempre que houver
situao de desemprego.
10. Garantir a aposentadoria por tempo de servio aos 20 (vinte) anos de trabalho,
para as pessoas portadoras de deficincia que
tenham uma expectativa de vida reduzida.
11. Garantir o livre acesso a edifcios pblicos e particulares de frequncia aberta a
o pblico, a logradouros pblicos e ao transporte
coletivo, mediante a eliminao de barreiras arquitetnicas, ambientais e a adaptao dos
meios de transporte.
12. Garantir aes de esclarecimento junto s instituies de ensino, s empresas e s comuni
ades, quanto importncia de
preveno de doenas ou condies que levam deficincia.
13. Garantir o direito informao e comunicao, considerando-se as adaptaes necessria
a as pessoas portadoras de
deficincias.
14. Isentar os impostos s atividades relacionadas ao desenvolvimento de pesquisa,
produo, importao e comercializao de
material ou equipamento especializado para pessoas portadoras de deficincia.
Fonte: ETAPA, n. 8, p. 5, dez. 16/jan. 1987.
Impresso 1.4: matria do Jornal do CVI-Rio de 1987 com a titulo: Deficiente no quer
privilgio. Quer justia.
Impresso 2.4: Capa do livro Aidincias Pblicas na assemblia nacional constituinte
ociedade na tribuna .

A s

Impresso 3.4: Reproduo de reportagem sobre a entrega da emenda popular do moviment


o na assemblia nacional constituinte. Etapa, nmero 12, 1987.
fotografia 1.4: O constituinte Ivo Lech durante sesso no plenrio da ANC.
Captulo 5
A CORDE e o CONADE na organizao administrativa do Estado Brasileiro

At o final da dcada de 1980, as aes do Estado brasileiro em relao s pessoas com defici
ia eram espordicas, sem continuidade, desarticuladas e centradas na educao. No havia
polticas pblicas amplas e abrangentes, conforme relatado no Captulo 1 deste livro.
O interesse pblico em relao aos direitos das pessoas com deficincia foi reconhecido
na estrutura do Estado brasileiro com a criao da Coordenadoria Nacional para Integ
rao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE), em 1986, e da Poltica Nacional para I
ntegrao da Pessoa Portadora de Deficincia, em 1989. A partir de ento, os interesses
dessas pessoas ganharam cada vez mais espao na estrutura federal. Houve fluxos e
refluxos nesse processo. Desde 2003, a poltica para a pessoa com deficincia est vin
culada diretamente Presidncia da Repblica, por meio da pasta de Direitos Humanos.
Em outubro de 2009, a CORDE foi elevada Subsecretaria Nacional de Promoo dos Direi
tos da Pessoa com Deficincia. Mais recentemente, em agosto de 2010, alcanou o stat
us de Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia.

De coordenadoria a secretaria
A criao da CORDE significou um passo importante na ao governamental voltada para os
direitos da pessoa com deficincia. At ento, o Estado brasileiro promovia apenas aes s
etoriais, como as campanhas voltadas para a educao especial que remontam dcada de 1
950: a Campanha Nacional de Educao do Surdo Brasileiro (CESB), instituda atravs do D
ecreto n 42.728, de 3 de dezembro de 1957; a Campanha Nacional de Educao e Reabili
tao dos Deficientes Visuais, lanada em 1958 e renomeada Campanha Nacional de Educao d
os Cegos (CNEC), atravs do Decreto n 44.138, de 1 de agosto de 1958; e, por ltimo,
a Campanha Nacional de Educao e Reabilitao de Deficientes Mentais (Cademe), institud
a atravs do Decreto n 48.921, de 22 de setembro de 1960.
Todas as campanhas j haviam sido extintas em 1964 e, embora no duradouras, ensejar
am o debate sobre a educao especial no Brasil, que desencadeou, em 1973, a criao do
Centro Nacional de Educao Especial (Cenesp), rgo que concentrou as discusses sobre a
pessoa com deficincia no Brasil por alguns anos. Na dcada de 1980, por sugesto do C
omit Nacional para Educao Especial, quando o movimento buscava conquistar outros di
reitos alm da educao, se constituiu, na estrutura governamental, um rgo responsvel por
coordenar todas as aes voltadas para a pessoa com deficincia: a CORDE.
Comit Nacional para Educao Especial

Foi entregue pelo Ministro da Educao, Marco Maciel, ao Presidente Jos Sarney, em 19
85, uma proposta de estudo sobre a educao especial no Brasil para detectar problem
as e buscar solues. O Presidente da Repblica, por meio do Decreto n 91.872, de 4 de
novembro de 1985, instituiu o Comit Nacional para Educao Especial, com o objetivo d
e traar a poltica de ao conjunta para aprimorar a educao especial e integrar sociedad
as pessoas com deficincia, com problemas de conduta e superdotadas.
O Comit Nacional para Educao Especial foi inspirado no Painel Kennedy
Retardo Mental (A Proposed Program for National Action to Combat Mental
tion), criado em 1962, nos Estados Unidos da Amrica, com o envolvimento
os setores da sociedade, e que previa medidas de preveno, tratamento e
onadas a pessoas com deficincia intelectual.

de Combate ao
Retarda
de divers
educao direci

No Brasil, o Comit foi criado com a finalidade de realizar diagnsticos, estabelece


r prioridades e propor meios que promovessem a universalizao do atendimento s pesso
as com deficincia, superdotados e com problemas de conduta, nas reas de sade, educao,
trabalho e integrao social. Aps discusso na Terceira Reunio Plenria, decidiu-se que
o Comit no tinha competncia para discutir sobre superdotados e pessoas com problema
s de conduta, j que os membros eram ligados questo da deficincia. Isso refletiu no
Plano de Ao Conjunto para Integrao da Pessoa Deficiente, documento final do Comit, qu
e no contemplou pessoas com desvio de conduta e superdotados na maioria das aes de m
bito geral definidas (cf. BRASIL, 8 maio 1986e). A proposta inicial de composio do
Comit, definida pelo Ministro da Educao, previa 44 membros (QUADRO 5).
importante observar que o Comit era majoritariamente composto por representantes
ministeriais ou por indicados do Ministro da Educao, evidenciando a nfase na educao e
m detrimento de outras reas, quando se tratava de polticas pblicas voltadas para as
pessoas com deficincia. Destaque-se, ainda, a no indicao de representante de uma or
ganizao nacional de cegos, o que, provavelmente, ocorreu porque o movimento dos ce
gos era fragmentado em vrias organizaes que reivindicavam a representao nacional, con
forme discutido no Captulo 3. Os cegos foram contemplados na categoria das pessoa
s de notrio saber e, na pessoa de Aldo Linhares Sobrinho, com uma representao gener
alista das organizaes nacionais de deficientes visuais .
O Comit Nacional para Educao Especial era composto pelos seguintes membros: Adilson
Ventura, Aldo Linhares Sobrinho, lvaro Jos de Oliveira, Ana Zara Bitencourt Moura,
Ana Maria Oliveira Filgueiras, Bencio Tavares da Cunha Mello, Carlos Chagas Filh
o, Cleonice Floriano Haesbaert, Conceio de Maria Soares Santos, Dorina de Gouva Now
ill, Elpdio Arajo Nris, Fernando Amorim, Hlio Saul Ramos Barreto, Hilton Rocha, Joo C
arlos Carreira Alves, Jos Carlos Cabral de Almeida, Lenita de Oliveira Vianna, Ldi

a Jos Sant anna Rosas, Lizair de Moraes Guarino, Manuel da Paixo Santos Faustino, Ma
rcos de Carvalho Candau, Marli Correia da Costa, Maria Augusta de Aguiar Ferraz
Temponi, Maria Helena Gomes dos Santos, Maria Helena Novaes Mira, Maria Irene Al
ves Ferreira, Maria Paula Teperino, Marinanda de Carvalho Silva, Mauro Spinelli,
Nilza de Lima Rizzo, Olvia da Silva Pereira, Otlia Pompeu de Souza Brasil, Robert
o Costa de Abreu Sodr, Rosngela Berman Bieler, Rute Maria Castro Costa, Sandra Cav
alcanti, Sarah Couto Csar, Solange Amaral, Stanislau Krysnki, Sonia Botelho Junqu
eira, Tnia Regina Pereira Rodrigues, Teresa Costa d Amaral, Terezinha de Jesus Cost
a Vinhaes, Vanilton Senatori, Vera Silvia Dutra Canado, Zo Noronha Chagas Freitas.
A partir da listagem nominal dos membros observa-se que o Comit contou com 46 in
tegrantes e no com os 44 inicialmente planejados. O Comit sofreu alteraes em seus me
mbros durante o perodo em que trabalhou, sobretudo nos nomes que representaram os
ministrios.
A secretria executiva do Comit foi Lizair Guarino, poca diretora-geral do Cenesp. F
oram realizadas reunies plenrias peridicas e 16 reunies da Comisso Executiva, entre j
aneiro e junho de 1986.
Nas primeiras reunies, o Comit teve dificuldades em encontrar dados estatsticos sob
re a incidncia da deficincia no Brasil. No era possvel quantificar o pblico-alvo do C
omit. Essa dificuldade converteu-se em uma das aes propostas, que recomendava a rea
lizao de um censo sobre a deficincia no Brasil. Para prosseguir com os trabalhos, o
Comit decidiu utilizar a mdia de incidncia da deficincia calculada pela ONU, que pr
evia, aproximadamente, 10% da populao mundial com algum tipo de deficincia para pase
s em tempo de paz e estabelecia a proporcionalidade por deficincia (QUADRO 6).
Foi consenso entre os membros do Comit Nacional para Educao Especial que um dos pri
ncipais problemas para a execuo de polticas pblicas voltadas para a pessoa com defic
incia era a desarticulao entre as vrias esferas governamentais envolvidas. O ponto c
rtico das discusses do Comit era a forma de gerir, na estrutura do governo federal,
as aes necessrias ao atendimento da pessoa com deficincia, como fica claro no trech
o a seguir:
A maior dificuldade encontrada foi a falta de dados, inclusive de informao das reas
governamentais quanto a recursos disponveis. [ ] a Comisso procedeu a uma anlise do
que vem sendo realizado na rea do governo e observou que alm de falta de dados h um
a falta de entrosamento nas reas governamentais, no s interministerial, mas s vezes
intraministerial. Exemplo concreto o Ministrio da Previdncia e Assistncia Social, q
ue tem trs rgos que atuam diretamente com o problema: a Legio Brasileira de Assistnci
a, o Instituto Nacional de Previdncia Social e o Instituto Nacional de Assistncia
Mdica da Previdncia Social e no h um entrosamento entre esses rgos.

Os ministrios diretamente envolvidos com a questo da deficincia eram os da Educao, da


Previdncia e Assistncia Social, da Sade e do Trabalho, e a argumentao recorrente nas
discusses do Comit defendia a necessidade de expandir o tema a todas as reas do go
verno com aes articuladas. Essa preocupao pode ser percebida na interveno feita por Ad
ilson Ventura durante a segunda reunio plenria do Comit, na qual a centralizao das aes
no Ministrio da Educao foi destacada:
Adilson Ventura pede a palavra para dizer que, verificando as atas das reunies an
teriores, os ministrios envolvidos no participaram e como sempre o Ministrio da Edu
cao assume sozinho o problema da deficincia no Pas.
A soluo apontada pelo Comit Nacional para Educao Especial, desde as reunies iniciais,
era a criao de um rgo de coordenao interministerial, ligado Presidncia da Repblica
sa Civil, que fosse responsvel por articular as polticas para a pessoa com deficinc
ia entre as vrias reas do governo federal. Era o incio da idealizao da CORDE. A ideia
de criao de uma coordenao nacional no era totalmente nova. Os documentos gerados nos
debates nacionais e internacionais do Ano Internacional das Pessoas Deficientes
, que subsidiaram os estudos do Comit, j sugeriam a necessidade de criao de uma coor
denao nacional para as aes direcionadas s pessoas com deficincia.

As discusses realizadas no Comit Nacional para Educao Especial consolidaram-se no Pl


ano Nacional de Ao Conjunta para Integrao da Pessoa Deficiente. A Poltica Nacional de
Ao Conjunta, definida no Plano, tinha duas linhas principais: uma, no sentido de p
ormenorizar e especificar aes a serem desenvolvidas; outra, no sentido de propor a
criao de uma coordenao executiva, destinada a viabilizar o plano . O documento tambm s
ugeriu a transformao do Cenesp em Secretaria de Educao Especial (Seesp), com o objet
ivo de implantar as aes do Plano Nacional de Ao Conjunta no mbito do Ministrio da Educ
ao. Isso se efetivou em novembro de 1986, com a criao da Seesp.
A sugesto de criao da coordenao ganhou destaque no Plano, que apresentou uma proposta
de estruturao do rgo:
A criao de uma coordenao nacional, para planejar, estimular e fiscalizar as aes dos di
ferentes rgos governamentais permitia o desenvolvimento do Plano Nacional de Ao Conj
unta e a identificao dos recursos para que se passe da teoria prtica.

Em suma, o Decreto presidencial que instituiu o Comit lhe atribuiu a elaborao de aes
que deveriam ser desenvolvidas pelo governo federal; entretanto, os problemas de
execuo se sobrepuseram. As 89 aes do Plano Nacional foram tratadas no documento com
o de carter eminentemente prtico , reforando a importncia dada pelo Comit necessidade
criao de um rgo de coordenao interministerial, que deveria ser ligado Presidncia da
pblica e ter como objetivo coordenar as aes governamentais do Plano Nacional de Ao Con
junta para integrao das pessoas portadoras de deficincias, pessoas com problemas de
conduta e pessoas superdotadas . A estrutura previa a existncia de um coordenador
nacional, nomeado pelo Presidente da Repblica; de subcoordenadores, representant
es dos ministrios diretamente envolvidos (Educao, Previdncia Social e Assistncia, Sade
e Trabalho); e a criao de um Conselho Consultivo. Nas reunies do Comit houve vrias d
iscusses sobre a composio do Conselho Consultivo. A principal proposta colocada em
debate previa a transformao do Comit no Conselho do novo rgo de coordenao. A proposta
se efetivou no Plano Nacional de Ao Conjunta, documento final do Comit.
Criao da CORDE
O trabalho do Comit Nacional para a Educao Especial findou-se com a publicao do Plano
Nacional de Ao Conjunta para a Integrao da Pessoa com Deficincia, em 1 de julho de 19
86. A sugesto de criao da CORDE foi acatada pelo Presidente Jos Sarney e operacional
izada por meio do Decreto n 93.481, de 29 de outubro de 1986. publicao do decreto a
ntecedeu uma exposio de motivos assinada pelos seguintes ministros: Jorge Bornhaus
en, da Educao; Marco Maciel, da Casa Civil; Almir Pazzianotto, do Trabalho; Robert
o Santos, da Sade; Raphael Magalhes, da Previdncia e Assistncia Social; e, por ltimo,
Saulo Ramos, Consultor-Geral da Repblica. A exposio de motivos recorreu legislao vig
ente no pas e, sobretudo, aos argumentos do Comit Nacional de Educao Especial:

Apesar das dificuldades, hoje intransponveis, que impedem a realizao de um diagnstic


o profundo do problema, podemos apontar alguns aspectos da sua realidade, tais c
omo: inexistncia de sistema
nacional que promova a preveno de deficincias; atendimento apenas de pequena, reduz
ida, parcela da populao portadora de deficincia quanto educao, sade, previdncia, ass
cia social e trabalho; concentrao dos poucos recursos e mecanismo de atendimento n
os principais centros urbanos; ausncia de integrao profissional e social da pessoa
portadora de deficincia; carncia de profissionais habilitados, em nmero bastante, p
ara o atendimento dessas pessoas; falta de integrao entre as vrias aes governamentais
que tratam da situao-problema em tela.
Os argumentos apresentados pelos Ministros foram suficientes para que o Presiden
te criasse a CORDE para resolver a situao-problema , tanto que sua atribuio principal e
ra funcionar como rgo de articulao interministerial, coordenando as reas envolvidas.
A funo do novo rgo, criado no Gabinete Civil da Presidncia da Repblica, era elaborar o
s planos e programas governamentais voltados para a integrao social da pessoa com

deficincia.

A primeira gesto da CORDE, encabeada por Teresa Costa d Amaral, ocupou-se, principal
mente, da estruturao do rgo e da criao de um arcabouo legal que possibilitasse a promo
defesa dos direitos das pessoas com deficincia. Embora a CORDE tenha sido criada
por sugesto do Comit Nacional de Educao Especial, as outras aes recomendadas por ele
no puderam ser encaminhadas por falta de legislao. Era necessria a criao de lei que po
ssibilitasse a efetiva realizao das aes e o prprio trabalho da CORDE. Em 1986, em mei
o ao processo de instaurao da Assembleia Nacional Constituinte, a criao de nova lei
no era apropriada, sobretudo porque ela poderia no ser recepcionada pela nova Cart
a Constitucional.

A efetivao da atuao da CORDE se materializou apenas em 1989, com a Lei n 7.853, que d
ispe sobre a integrao social das pessoas com deficincia, sobre as competncias da CORD
E e institui tutela jurisdicional dos interesses dessas pessoas. A lei estabelec
eu as responsabilidades do Poder Pblico para o pleno exerccio dos direitos bsicos d
as pessoas com deficincia, inclusive definindo aspectos especficos dos direitos ed
ucao, sade, ao trabalho, ao lazer, previdncia social, ao amparo infncia e matern
.
A Lei n 7.853 tambm definiu que a CORDE deveria elaborar seus planos, programas e
projetos considerando a Poltica Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Defic
incia, que, no entanto, somente seria instituda por meio do Decreto n 914, de 6 de
setembro de 1993, cujo princpio era a ao conjunta do Estado e da sociedade civil na
criao de mecanismos que assegurassem a plena integrao da pessoa com deficincia em to
dos os aspectos da vida em sociedade. A Lei n 7.853 foi, posteriormente, regulame
ntada pelo Decreto n 3.298, de 20 de dezembro de 1999, que tambm alterou a Poltica
Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia.
Foram coordenadoras da CORDE: Teresa Costa d Amaral (1986-1990); Maria de Lourdes
Canziani (1990-1997); Tnia Maria Silva de Almeida (1997-2000); Ismaelita Maria Al
ves de Lima (2000-2002); Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior, a primeira pess
oa com deficincia a assumir esse cargo (a partir de setembro de 2002).
Durante a gesto de Maria de Lourdes Canziani, que teve incio em 1990, a CORDE fome
ntou fortemente espaos de debate sobre o tema da deficincia apoiando vrios seminrios
, congressos e encontros realizados no Brasil com destaque para as Cmaras Tcnicas
e os DEF-Rio realizados em 1992 e 1995. Os DEFs-Rio foram encontros internaciona
is, com participao de militantes, com deficincia ou no, profissionais de sade, poltico
s, dentre outros, para discutir questes relacionadas incluso social e aos direitos
da pessoa com deficincia. Esses eventos foram organizados por pessoas com deficin
cia, por meio de organizaes representativas, mas contaram com o apoio, inclusive f
inanceiro, da CORDE. (tabela 2.5).
As Cmaras Tcnicas da CORDE, iniciadas na dcada de 1990, so espaos de discusso e sistem
atizao de aes com o objetivo de subsidiar a formulao de programas a serem desenvolvido
s no Brasil, versando sobre temas como acessibilidade, trabalho, sade, reabilitao,
educao, dentre outros. As Cmaras Tcnicas da CORDE tm uma metodologia que propicia a
participao das prprias pessoas com deficincia em conjunto com tcnicos e representante
s do governo. Em alguns casos, h a participao de tcnicos estrangeiros e representant
es de organizaes internacionais. Os resultados so sistematizados em relatrios que, g
eralmente, contam com a situao atual do tema estudado, a situao desejada para o Bras
il e as linhas de ao a serem desenvolvidas.
Embora tenha sido criada na estrutura da Presidncia da Repblica, a CORDE transitou
por diversos ministrios e secretarias durante toda a sua trajetria. Em 1987, a CO
RDE foi para a Secretaria de Planejamento e Coordenao da Presidncia
Seplan (Decreto
n 94.934, de 11 de junho 1987). Em 1988, sofreu duas transferncias: a primeira p
ara o Gabinete da Secretaria da Administrao Pblica
Sedap (Decreto n 95.816, de 10 d
e maro de 1988), e a segunda, para o Ministrio da Habitao e Bem-Estar Social
MBES (
Decreto n 96.634, de 2 de setembro de 1988). Em 1989, foi transferida para o Mini

strio do Interior
MINTER (Lei n 7.739, de 16 de maro de 1989).
Em 1990, vinculou-se ao Ministrio da Ao Social
MAS (Decreto n 99.244, de 10 de maio
de 1990). Em 1992, sofreu nova mudana para o Ministrio do Bem-Estar Social (Lei n
8.490, de 19 de novembro de 1992).
Em 1995, com a reforma administrativa empreendida pelo governo Fernando Henriqu
e Cardoso, a CORDE foi transferida do MBES para a Secretaria dos Direitos da Cid
adania do Ministrio da Justia (Medida Provisria n 891, de 1 de janeiro de 1995). Em s
eguida, ficou vinculada Secretaria Nacional dos Direitos Humanos (1997) do Minis
trio da Justia e Secretaria de Estado de Direitos Humanos (1999). Somente em 2003,
o governo Lula empreendeu nova reforma administrativa e a CORDE foi definida co
m um rgo de assessoramento vinculado Secretaria Especial dos Direitos Humanos da P
residncia da Repblica (SEDH/PR).
Em 13 de outubro de 2009, o Decreto n 6.980 transformou a CORDE em Subsecretaria
Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia, que conta com um Departam
ento de Polticas Temticas dos Direitos da Pessoa com Deficincia em sua estrutura ad
ministrativa. A criao da Subsecretaria significa, do ponto de vista da estrutura d
o governo federal, aumento de status do rgo.

J em 2010, o Decreto 7.256 aprovou a Estrutura Regimental da Secretaria de Direit


os Humanos e criou a Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Defi
cincia. A nova Secretaria o rgo da Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da R
epblica (SDH/PR) responsvel pela articulao e coordenao das polticas pblicas voltadas
a as pessoas com deficincia. Com a estrutura maior e com o novo status, o rgo gesto
r federal de coordenao e articulao das aes de promoo, defesa e garantia de direitos h
nos das pessoas com deficincia tem mais alcance, interlocuo e capacidade de dar res
postas s novas demandas do segmento.

Na qualidade de Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia


, sua chefia passou a poder se relacionar diretamente com sua contraparte de mes
mo nvel hierrquico nos demais ministrios e secretarias especiais do governo federal
tornando-a parte do
. O principal resultado da elevao da CORDE condio de secretaria
terceiro escalo do governo federal, abaixo apenas dos ministros e do presidente d
a Repblica a maior capacidade na articulao, demanda e acompanhamento das polticas pb
icas do Poder Executivo federal brasileiro.

Ter a coordenao da poltica para incluso da pessoa com deficincia na pasta dos Diretos
Humanos um reconhecimento de que esta incluso , antes de mais nada, um direito co
nquistado por este grupo a partir de muita luta. Em 2009, a OEA reconheceu que p
oucos so os pases que vo alm da ao reabilitatria e assistencialista considerando ain
que alguns no apresentam nenhuma poltica pblica voltada para este grupo. O Brasil d
estaque internacional por coordenar medidas administrativas, legislativas, judic
iais e polticas pblicas, com o objetivo de assegurar os direitos fundamentais dest
a parcela da populao.
Impresso 1.5: Carta ao presidente da Repblica onde so expostos motivos para a criao
da CORDE 1986. Pginas de 1 a 4.
Impresso 2.5: Encarte do programa do DEF RIOS 95. (Acervo Cndida Carvaheira).
Impresso 3.5: Manuscrito contendo a Ata do grupo deficincia, reabilitao e SUS , na non
a conferncia nacional de sade, 1992.
Criao do CONADE
Uma das inovaes resultantes da Constituio de 1988 foi a maior abertura conferida par
ticipao popular na elaborao, gesto e fiscalizao de polticas pblicas. Um dos espaos
icipao democrtica so os conselhos, que devem apresentar uma configurao paritria entre
oder pblico e a sociedade civil.
Na dcada de 1990, foram criados, nas trs esferas de Governo, diversos conselhos, d

entre os quais os conselhos de defesa dos direitos das pessoas com deficincia. To
davia, a ideia de se organizar sob a forma de conselhos no era de todo nova para
o movimento. Em 1981, durante o 2 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Defic
ientes, lideranas do movimento decidiram pela organizao de conselhos de ateno s pessoa
s com deficincia. Tais conselhos no tinham um peso poltico decisivo, pois ainda vig
orava a ditadura militar, mas foram os precursores de alguns dos atuais conselho
s estaduais e municipais de defesa dos direitos desse grupo social.
O documento elaborado pelo Comit para a Educao Especial tambm previa a criao de um Con
selho Consultivo formado por pessoas com deficincia, instituies e Governo, o que se
efetivou por meio do Decreto n 94.806, de 31 de agosto de 1987. O Conselho Consu
ltivo foi constitudo por membros da Febec, da Feneis, da Onedef, representando as
pessoas com deficincia; e da Fenapaes, Fenasp e Federao Brasileira das Instituies de
Excepcionais - Febiex, correspondentes s instituies para pessoas com deficincia. Re
presentantes de vrios ministrios tambm integravam o Conselho. O Conselho Consultivo
da CORDE passou por reestruturaes durante a dcada de 1990, sobretudo com mudanas na
composio dos membros.
Como a CORDE era, inicialmente, subordinada diretamente Presidncia da Repblica, qu
e comportava constitucionalmente apenas dois conselhos deliberativos (o Conselho
da Repblica e o Conselho de Defesa Nacional), pde contar apenas com um Conselho C
onsultivo. As atribuies do Conselho eram opinar sobre o desenvolvimento da Poltica
Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, apresentar sugestes e resp
onder a consultas. Em 1999, porm, esse conselho foi abolido e, finalmente, criouse um Conselho Deliberativo, o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portador
CONADE (Decreto n 3.076, de 1 de junho de 1999). A presidncia do Col
a de Deficincia
egiado cabia ao Secretrio Nacional dos Direitos Humanos e, em 2002, ocorreu a pri
meira eleio na qual as entidades do movimento puderam se candidatar para o cargo.
Foi eleito o representante da Unio Brasileira de Cegos, professor Adilson Ventura
, o qual se tornou a primeira pessoa com deficincia a presidir o CONADE.
O CONADE foi criado como rgo superior de deliberao coletiva com a atribuio principal d
e garantir a implementao da Poltica Nacional de Integrao da Pessoa Portadora de Defic
incia. Seu decreto de criao determinou que o rgo fosse constitudo paritariamente por r
epresentantes do Poder Pblico e da sociedade civil, ficando sob a responsabilidad
e do Ministro de Estado da Justia disciplinar o funcionamento do rgo. Definiu-se qu
e as competncias do CONADE seriam: zelar pela implantao da Poltica Nacional para Int
egrao da Pessoa Portadora de Deficincia; acompanhar o planejamento e avaliar a exec
uo das polticas setoriais relativas pessoa portadora de deficincia; zelar pela efeti
vao do sistema descentralizado e participativo de defesa dos direitos da pessoa po
rtadora de deficincia; propor a elaborao de estudos e pesquisas; propor e incentiva
r a realizao de campanhas visando preveno de deficincias e promoo dos direitos da
a portadora de deficincia; aprovar o plano de ao anual da CORDE; entre outras.
Em 2003, o CONADE deixou a estrutura administrativa do Ministrio da Justia e passo
u a ser rgo colegiado da Secretaria Especial dos Direitos Humanos. Suas competncias
, no entanto, continuaram a ser as mesmas estabelecidas pelo Decreto n 3.298, de
1999. Nos ltmios anos, o Conade foi responsvel por duas Conferncias Nacionais dos D
ireitos da Pessoa com Deficincia e quatro Encontros Nacionais de Conselhos de Dir
eitos das Pessoas com Deficincia e por capitanear a Campanha Acessibilidade
Siga e
ssa Idia .
***
fato que, aps a ditadura militar, o Estado brasileiro vem ampliando seu compromis
so com a incluso e a garantia de direitos de parcelas cada vez maiores da populao b
rasileira, tais como pessoas com deficincia, negros, ndios, mulheres, homossexuais
, crianas e adolescentes. Populaes historicamente marginalizadas buscam assumir pap
el central na elaborao e no monitoramento das polticas pblicas, inclusive pela ascen
so a cargos legislativos, tanto no nvel municipal quanto estadual e federal.

A criao do Prmio Direitos Humanos, da categoria Garantia dos Direitos das Pessoas co
m Deficincia outra evidncia da relevncia que o tema adquiriu na perspectiva do Estad
o. O Prmio, criado em 1995, concedido pelo governo federal, por meio da Secretari
a de Direitos Humanos, a pessoas e organizaes cujos trabalhos em prol dos Direitos
Humanos sejam merecedores de reconhecimento e destaque por toda a sociedade. En
tre os agraciados pelo Prmio, esto Dorina Nowill (1997), Associao de Amigos do Autis
ta AMA-SP (1998), Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao
ABBR RJ (1999), Sarah
Couto Csar (2000), Olvia Pereira (post mortem, 2001), Ana Rita de Paula (2002), As
sociao Pestalozzi de Niteri (2003), Marilene Ribeiro dos Santos (2003), Associao dos
Deficientes Fsicos de Alagoas (2004), Adilson Ventura (2006), Movimento de Reinte
grao das Pessoas Atingidas pela Hansenase - Morhan (2007), Associao de Assistncia Cri
na Deficiente da Amaznia (ACDA/PA) (2007), Gernimo Siqueira (in memoriam, 2007), pr
ofessora Maria de Lourdes Canziani (2008), Secretaria Estadual para Incluso da Pe
ssoa com Deficincia PI (2008), Rosngela Berman Bieler (2009), entre outros.
Tabela 1.5 - Proposta inicial de composio do Comit Nacional para Educao Especial

6 representantes do Ministrio da Educao: 1 representante da Secretaria de Educao Supe


rior; 1 representante da Secretaria de 1 e 2 Graus; 1 representante da Secretaria
de Educao Fsica e Desportos; 1 representante do Instituto Nacional de Estudos e Pes
quisas Educacionais; 1 representante da Fundao Educar; 1 representante da Fundao de
Assistncia ao Estudante.
3 representantes do Centro Nacional de Educao Especial.
4 representantes do Ministrio da Previdncia e Assistncia Social: 1 representante da
Legio Brasileira de Assistncia (LBA); 1 representante da Fundao Nacional do Bem-Est
ar do Menor (FUNABEM); 1 representante do Instituto Nacional de Previdncia Social
(INPS); 1 representante do Instituto Nacional de Assistncia Mdica da Previdncia So
cial (INAMPS).
1 representante do Ministrio da Sade.
1 representante do Ministrio do Interior.
1 representante do Ministrio da Justia.
1 representante do Ministrio do Trabalho.
1 representante da Secretaria de Planejamento da Presidncia da Repblica.
8 representantes das organizaes nacionais ligadas ao tema da deficincia: 1 represen
tante da Federao Nacional das Associaes de Pais e Amigos de Excepcionais; 1 represen
tante da Federao Nacional das Sociedades Pestalozzi; 1 representante da Federao Bras
ileira das Instituies de Excepcionais; 1 representante da Associao Brasileira de Est
udo Cientfico da Deficincia Mental; 1 representante da Organizao Nacional das Entida
des de Deficientes Fsicos; 1 representante da Federao Nacional de Educao e Integrao do
Deficiente Auditivo; 1 representante da classe empresarial; 1 representante da c
lasse trabalhadora.
18 membros designados pelo Ministro da Educao entre pessoas representativas de lid
erana comunitria, com deficincia fsica, visual e auditiva, especialistas e pessoas d
e notrio saber.
Fonte: PORTARIA s/n, 1985. Acervo Lizair Guarino.
Tabela 2.5 Nmero de pessoas com deficincia no Brasil, em 1986, de acordo com a est
imativa da ONU
??Deficincia mental: 6,5 milhes (5% da populao)
??Deficincia fsica: 2,6 milhes (2% da populao)
??Deficincia auditiva: 1,95 milho (1,5% da populao)
??Deficincias mltiplas: 1,3 milho (1% da populao)
??Deficincia visual: 600 mil (0,5% da populao)
Fonte: BRASIL, 29 jan. 1986d.

Tabela 3.5 - Os primeiros grandes eventos patrocinados pela CORDE


Frum Global e DEF-Rio 92
O ano de 1992 marcou o encerramento da Dcada Internacional das Pessoas com Deficin
cia (ONU-1983/1992). No Brasil, dentre os eventos relacionados, destaca-se a par
ticipao do movimento das pessoas com deficincia no Frum Global 92 e no DEF-Rio 92
En
contros Ibero-Americanos de Portadores de Deficincia. Os eventos aconteceram em u
m contexto de grande visibilidade internacional, pois foi nesse ano que a cidade
do Rio de Janeiro sediou a Conferncia das Naes Unidas sobre Meio Ambiente e Desenv
olvimento (ECO-92).
O Frum Global 92 foi a instncia de participao da sociedade civil na ECO-92. Com o pr
opsito de discutir a relao entre deficincia e meio ambiente, o Centro de Vida Indepe
ndente do Rio de Janeiro (CVI-RIO), juntamente com o Instituto Brasileiro de Adm
inistrao Municipal (IBAM) e a Organizao Mundial de Pessoas com Deficincia (DPI) reali
zaram, com o patrocnio da CORDE, o 1 Simpsio Internacional sobre Meio Ambiente e De
ficincia Frum Global 92.
O DEF-Rio 92 Encontros Ibero-Americanos de Portadores de Deficincia foi uma inici
ativa do CVI-Rio e da Feneis e contou com apoio dos governos federal, estadual e
municipal, alm do patrocnio da CORDE, Banerj, Organizao Mundial de Pessoas com Def
icincia, Fundao ONCE e do Real Patronato de Prevencin y de Atencin a Personas con Min
usvalias, ambos da Espanha.
Realizado entre 3 e 8 de novembro no Centro de Convenes do Othon Palace Hotel, na
praia de Copacabana, o evento contou com a participao de cerca de 600 pessoas. O D
EF-Rio 92 se desdobrou em cinco eventos, quais sejam: VII Seminrio Ibero-American
o de Informao e Deficincia, 1 Encontro Ibero-Americano de Mulheres com Deficincia, Av
aliao Regional da Dcada das Naes Unidas, 7 Seminrio Ibero-Americano sobre Deficincia
itiva e 1 Simpsio Ibero-Americano de Vida Independente.
DEF-Rio 95
Em 1995, o CVI-Rio, em parceria com outras entidades de pessoas com deficincia ta
is como APCB, Feneis e Sociedade Brasileira dos Ostomizados, organizou uma nova
edio do DEF, entre os dias 23 e 26 de novembro de 1995, no Hotel Intercontinental,
no Rio de Janeiro. O DEF-Rio 95 contou com o apoio de diversas organizaes e foi p
atrocinado pela CORDE, Seesp, Prefeitura Municipal da Cidade do Rio de Janeiro e
Riotur.
O DEF-Rio 95 contou com a presena de cerca de 4.000 participantes, entre militant
es, profissionais da rea, usurios, familiares, imprensa e pblico em geral.
Fontes: DEF-Rio 92, 1992. ENCONTRO discute..., 1995.

Captulo 6
O Sculo XXI

A entrada no sculo XXI j traz como marcas importantes iniciativas para a promoo e a
defesa dos Direitos Humanos no Brasil e, de maneira especial, dos direitos das
pessoas com deficincia. Os desafios ainda so muitos, mas so inequvocas e inmeras as c
onquistas. O Ministro Paulo Vannuchi, da Secretaria de Direitos Humanos da Presi
dncia da Repblica, em entrevista alusiva ao Dia Nacional de Luta das Pessoas com D
eficincia (em 21 de setembro de 2010) sintetizou: os avanos na rea das pessoas com d
eficincia so visveis, em termos oramentrios, institucionais, de participao social, no
arco legal e de integrao entre os ministrios. O Decreto da Acessibilidade, a Lei do
Co Guia e a ratificao da Conveno da ONU sobre os direitos das pessoas com deficincia s
os destaques no marco legal.

A realizao de duas Conferncias Nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficincia, or


ganizadas pelo CONADE e pela CORDE, e a ratificao da Conveno das Naes Unidas sobre o D
ireito das Pessoas com Deficincia colocaram o tema num novo patamar no Pas. Tanto
o texto da Conveno, como as deliberaes das Conferncias incorporam os avanos conceituai
s e terminolgicos pelos quais o movimento lutou, no Brasil e no mundo, nos ltimos
trinta anos. No caso do Brasil, a Conveno foi ratificada com equivalncia de emenda
constitucional e, com relao s Conferncias, consolidou-se um espao participativo de de
liberao nas polticas pblicas.
J no mbito da atuao internacional brasileira, destacam-se: a participao no processo de
elaborao da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia da ONU; o protagoni
smo exercido em reunies da Rede Intergovernamental Ibero-americana de Cooperao Tcnic
a (Riicotec) e da Rede Latino-Americana de Organizaes no Governamentais de Pessoas
com Deficincia e suas Famlias (Riadis); a intensificao das relaes na rea de polticas
a pessoas com deficincia nos mbitos da cooperao Sul-Sul, do Mercosul, da Iberoamrica,
da Organizao dos Estados Americanos (OEA), da Comisso de Pases de Lngua Portuguesa (
CPLP) e do sistema ONU; alm do desenvolvimento de um conjunto de aes especficas de c
ooperao com o Haiti.
Ano Ibero-americano da Pessoa com Deficincia (2004)
O ano 2004 foi declarado Ano Ibero-americano das Pessoas com Deficincia pelos pase
s participantes da XIII Cpula Ibero-americana, realizada na Cidade de Santa Cruz
de La Sierra, na Bolvia, nos dias 14 e 15 de novembro de 2003. Esta foi uma das
reivindicaes dos pases participantes da Cpula, durante a VII Conferncia da Rede Iber
o-americana de Cooperao Tcnica.
O Presidente da Repblica, Luiz Incio Lula da Silva, foi signatrio do acordo firmado
naquela oportunidade, tornando o Brasil um dos pases responsveis pela divulgao e im
plementao de aes que promovam a igualdade de oportunidades para as pessoas com defi
cincia tanto no mbito do Governo Federal, como nos Estados e Municpios.
Segundo a declarao assinada pelos pases da Cpula, a cultura um fator importante para
o desenvolvimento humano, como elemento de conhecimento social. Outros pontos d
estacados no Acordo foram: o reconhecimento da diversidade cultural como um valo
r fundamental da comunidade ibero-americana, a necessidade de fomentar polticas pb
licas que incrementem produo de bens e servios culturais e a defesa dos direitos e
da identidade prpria das culturas originrias da Amrica.
Para simbolizar a abertura do Ano Iberoamericano no Brasil, nos dias 24 e 25
maro de 2004, foram realizados diversos eventos em Braslia, como exposio
ticas, espetculos de dana, msica e teatro. Aberto pelo Presidente Lula, o
i realizado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica,
ermdio da CORDE, com apoio da Funarte, rgo do ministrio da Cultura.

de
de artes pls
evento fo
por int

Impresso 1.6: Encarte Ano ibero-americano da pessoa com deficincia.


Fotografia 1.6: O presidente Lula prestigia cerimnia de abertura do ano ibero-ame
ricano da pessoa com deficincia em 2004.
Dcada das Amricas pelos Direitos e pela Dignidade das Pessoas com Deficincia (20062016)
OEA

A Organizao dos Estados Americanos (OEA) estabeleceu o perodo de 2006 a 2016 como a
Dcada das Amricas das Pessoas com Deficincia pelos Direitos e Dignidade das Pessoa
s com Deficincia. Desde ento, a OEA vem estimulando os pases que integram a Organiz
ao a prepararem seus programas de ao destinados promoo da cidadania e qualidade de vi
a desse segmento.
Em junho de 2006, a Assembleia Geral da Organizao dos Estados Americanos (OEA), re
unida em So Domingo, na Repblica Dominicana, aprovou a Declarao do Decnio das Amricas

das Pessoas com Deficincia (2006-2016) e criou um grupo de trabalho para elaborar
um Programa de Ao. Os Estados membros comprometeram-se a adotar gradualmente e em
prazo de tempo razovel as medidas administrativas, legislativas e judiciais, bem
como as polticas pblicas necessrias, para a efetiva aplicao do Programa de Ao na orde
jurdica interna.
Os Estados acordaram que, at o ano de 2016, devem apresentar avanos significativos
na construo de uma sociedade inclusiva, solidria e baseada no reconhecimento do ex
erccio pleno e igualitrio dos Direitos Humanos e liberdades fundamentais. E ainda
que as pessoas com deficincia sejam reconhecidas e valorizadas por suas efetivas
colaboraes em melhorias em sua comunidade, seja urbana ou rural. Os Estados recon
heceram tambm a necessidade de minimizar o impacto nocivo da pobreza sobre as pes
soas com deficincia que muitas vezes so colocadas em situaes de vulnerabilidade, dis
criminao e excluso, por isso seus direitos devem ser legitimamente reconhecidos, pr
omovidos e protegidos, com particular ateno, nos programas nacionais e regionais d
e desenvolvimento e na luta contra a pobreza.
Os objetivos do Programa de Ao para a Dcada das Amricas pelos Direitos e pela Dignid
ade das Pessoas com Deficincia foram assim estabelecidos:
Conscientizao da sociedade - Promover o reconhecimento de todos os direitos humano
s das pessoas com deficincia, a proteo de sua dignidade, sua devida valorizao, bem co
mo a eliminao de todas as formas de discriminao e de todos os obstculos culturais, de
atitude e de outra natureza que impeam seu desenvolvimento e sua plena e efetiva
incluso na sociedade.

Sade - Ampliar, melhorar e assegurar o acesso das pessoas com deficincia aos servio
s de sade em igualdade de condies com os demais. Alm disso, promover a pesquisa cie
ntfica e tecnolgica relacionada com a preveno de deficincias, tratamento e reabilitao.
Educao - Assegurar e garantir s pessoas com deficincia o acesso em igualdade de cond
ies com os demais e sem discriminao a uma educao inclusiva e de qualidade, considerand
o seu ingresso, permanncia e progresso no sistema educacional que facilite sua in
sero produtiva em todos os mbitos da sociedade.
Emprego - Promover a incluso digna, produtiva e remunerada das pessoas com deficin
cia no mundo do trabalho, seja dependente ou independente, nos setores tanto pbli
co como privado, utilizando como base a formao tcnica e profissional, bem como a ig
ualdade de oportunidades de trabalho, incluindo a disponibilidade de ambientes a
cessveis.
Acessibilidade - Eliminar as barreiras fsicas, arquitetnicas, de comunicao, informaes
e transporte existentes, promovendo o uso do Desenho Universal para todos os nov
os projetos e a renovao de infraestrutura existente, para que as pessoas com defic
incia possam viver de forma independente e participar ativamente de todos os aspe
ctos da comunidade e da vida privada. Assegurar o acesso das pessoas com deficin
cia, com segurana e autonomia e em igualdade de condies com os demais, ao ambiente
fsico, espaos, equipamentos urbanos, edifcios, servios de transporte, sistemas de in
formaes e comunicao, inclusive sistemas e tecnologias da informao e da comunicao e a
ros servios e instalaes pblicos ou abertos ao pblico, em zonas tanto urbanas como rur
ais.

Participao poltica - Assegurar a plena e ativa participao e incluso das pessoas com de
ficincia na vida pblica e poltica, incluindo sua participao na formulao e adoo de po
pblicas destinadas a proteger e promover seus direitos em igualdade de condies com
os demais.
Participao em atividades culturais, artsticas, desportivas e recreativas - Promover
polticas pblicas para incentivar a cultura, esporte, lazer e turismo como instrum
entos de desenvolvimento humano e cidadania, velando para que as pessoas com def

icincia participem das atividades culturais, desportivas, recreativas e qualquer


outra atividade que promova a incluso social e o desenvolvimento integral dos ind
ivduos em condies de igualdade. Alm disso, promover o uso de meios tcnicos para dese
nvolver as capacidades criativas, artsticas e intelectuais em suas diversas manif
estaes.
Bem-estar e assistncia social - Assegurar o acesso das pessoas com deficincia aos
programas de bem-estar e seguridade social e garantir aes de assistncia social diri
gidas s suas famlias.
Cooperao internacional - Promover a cooperao internacional como instrumento eficaz p
ara apoiar os esforos nacionais que envolvam parcerias entre os diversos atores n
os nveis nacional, regional e internacional, incluindo o setor privado e as organ
izaes da sociedade civil, em particular as especializadas na matria.
Fotografia 2.6: Ao centro: Presidente Lula assinando o decreto nmero 5.269 que tr
ata da acessibilidade.
Fotografia 3.6: Presidente Lula discursando no segundo encontro Nacional de Cons
elhos de Direitos das Pessoas com Deficincia, 2004.
Cmara Tcnica sobre a Dcada das Amricas pelos Direitos e a Dignidade das Pessoas com
Deficincia

Por ocasio da Dcada das Amricas das Pessoas com Deficincia e diante do incentivo con
struo de planos de ao nacionais, a Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Re
pblica
poca ainda tinha Especial no nome e contava com a Coordenadoria Nacional para
Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE)
organizou a Cmara Tcnica
Dcada
Pessoas com Deficincia 2006/2016. Realizada em Braslia no perodo de 7 a 9 de dezem
bro de 2006, a Cmara Tcnica definiu as metas a serem alcanadas at 2016 em relao s pess
as com deficincia e as aes estratgicas para atingi-las.
O reconhecimento do trabalho desenvolvido pelo Brasil desde que foi proclamada
a Dcada das Amricas pelos Direitos e a Dignidade das Pessoas com Deficincia, em 200
6, foi a outorga de prmio ento Subsecretria Nacional de Promoo dos Direitos da Pess
oa com Deficincia, Izabel Maior, da Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia d
a Repblica (SDH/PR), pela sua contribuio ao desenvolvimento de um continente mais in
clusivo . A cerimnia de premiao foi realizada no dia 4 de agosto de 2010, em Buenos A
ires, durante a 2 Reunio de Autoridades que coordenam polticas pblicas de incluso par
a as pessoas com deficincia dos Estados membros da OEA.
Fotografia 4.6: Duas imagens da Cmara Tcnica
Dcada das pessoas com deficincia 2006/2
016, realizada entre os dias 7 e 9 de dezembro de 2006 em Braslia.
A Conveno da ONU sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia

A ONU procurou dar continuidade visibilidade conseguida com o Ano Internacional


da Pessoa com Deficincia (AIPD), com a promulgao da Carta dos Anos Oitenta. Especia
listas reuniram-se na Sucia, em agosto de 1987, para analisar a aplicao do Programa
de Ao Mundial e recomendaram o desenvolvimento de uma conveno internacional para a
eliminao da discriminao contra as pessoas com deficincia. Itlia e Sucia lideraram essa
iniciativa, que no foi levada adiante.
A ONU, entretanto, elaborou um instrumento internacional de outra natureza: as N
ormas Uniformes sobre a Igualdade de Oportunidades para as Pessoas com Deficincia
, de 1993, que estabelecem os requisitos para se alcanar a igualdade de oportunid
ades.
A proposta da Conveno foi recuperada no contexto da Conferncia Mundial contra o Rac

ismo e a Discriminao Racial, a Xenofobia e as Formas Conexas de Intolerncia realiza


da em Durban, frica do Sul, em setembro de 2001. Nessa Conferncia, Gilberto Rincn G
allardo, presidente da delegao do Mxico, props que a Conferncia recomendasse Assemble
ia Geral da ONU considerar a elaborao de uma Conveno Internacional para proteger os
direitos das pessoas com deficincia, grupo vulnervel e sem instrumento internacion
al vinculante nas Naes Unidas.
Os esforos do Mxico encontraram forte resistncia em vrios pases, particularmente os d
esenvolvidos. Mas diversas instituies internacionais como o Instituto Interamerica
no sobre Deficincia (IID) desenvolveram ampla campanha mundial em favor da propos
ta mexicana. A estratgia era encorajar organizaes e pessoas a requerer dos seus gov
ernos o apoio sugesto do Mxico.
O Mxico, na ONU, props. Comeou a ser bombardeado pelos outros pases. Ns soubemos, por
dentro da ONU, e nos falaram: O Mxico precisa de fora e precisa ouvir que o movime
nto apoia essa iniciativa . E a gente mandou, naquela noite, e-mails para o mundo
todo, em portugus, espanhol, ingls, pedindo para as pessoas escreverem para a ONU
dizendo da importncia dessa iniciativa. Em trs dias eles tinham 10 mil cartas. (Ro
sangela Berman Bieler. Depoimento para vdeo documentrio, 14 de julho de 2009).
A proposta do Mxico foi aceita pela Assembleia Geral das Naes Unidas em dezembro de
2001, por meio da Resoluo n 56/168. Foi criado um Comit Especial ad hoc para proced
er elaborao de uma conveno internacional ampla e integral. O objetivo era promover e
proteger os direitos e a dignidade das pessoas com deficincia, com base no enfoq
ue holstico das esferas do desenvolvimento social, dos direitos humanos e da no di
scriminao.
O processo de negociao do tratado iniciou-se em 2002 e terminou em dezembro de 200
6. Nesse perodo, foram celebradas oito sesses do Comit Especial, presidido, primeir
o, pelo embaixador equatoriano Luis Gallegos Chiriboga e, posteriormente, por Do
n MacKay, embaixador neozelands.
Fotografia 5.6: Presidente Lula recebe do ministro Paulo de Tarso Vannuchi e da
Secretria Dra. Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior a conveno da onu sobre os dir
eitos da pessoa com deficincia.
As sesses do Comit Especial e suas principais deliberaes
A 1 sesso, de 29 de julho a 9 de agosto de 2002, estabeleceu os procedimentos para
a participao da sociedade civil.
A
e
o
s

2 sesso, de 16 a 27 de junho de 2003, definiu um Grupo de Trabalho encarregado d


preparar o texto que serviria de base para a Conveno. Em janeiro de 2004, o Grup
de Trabalho elaborou um esboo do texto da Conveno a partir das numerosas proposta
apresentadas por Estados e outros participantes.

A 3 sesso, de 24 de maio a 4 de junho de 2004, levou a cabo a primeira leitura da


proposta do texto da Conveno elaborado pelo grupo de trabalho. O Comit Especial dis
cutiu se, no futuro, deveria realizar reunies fechadas ou com a presena de organiz
aes da sociedade civil e de instituies nacionais de direitos humanos.
A 4 sesso, de 23 de agosto a 3 de setembro de 2004, concluiu a primeira leitura e
iniciou a segunda leitura, agora com as contribuies incorporadas na etapa de leitu
ra anterior do projeto de texto. Tambm se confirmou a participao de organizaes da soc
iedade civil e instituies nacionais de direitos humanos nos perodos de sesses do Com
it, ainda que com limitaes no direito de intervir.
A 5 sesso, de 24 de janeiro a 3 de fevereiro de 2005, realizou consultas informais
sobre propostas de novos artigos. Foi permitido que organizaes da sociedade civil
, instituies nacionais de direitos humanos e organizaes intergovernamentais assistis

sem a essas consultas, ainda que s os Estados tivessem direito de intervir.


A 6 sesso, de 1 a 12 de agosto de 2005, concluiu a segunda leitura do texto preli
minar da Conveno. A presidncia do Comit preparou um texto revisado, a partir das del
iberaes das sesses anteriores, para apresentar no stimo perodo.
A 7 sesso, de 16 de janeiro a 3 de fevereiro de 2006, realizou a primeira leitura
do texto elaborado pela Presidncia do Comit, com intensos debates entre os pases e
posies divergentes em artigos essenciais para o avano dos direitos humanos. Ativida
des paralelas conduzidas por especialistas e militantes da rea foram uma das estr
atgias em busca do consenso.
A 8 sesso de 14 a 25 de agosto de 2006, concluiu as negociaes sobre o projeto da Con
veno e do Protocolo Facultativo separado. O texto provisrio foi aprovado e encaminh
ado para um exame tcnico do comit de redao integrado por representantes dos Estados.
A oitava sesso teve continuidade em dezembro de 2006, quando se aprovou o projet
o final da Conveno e do Protocolo Facultativo com as emendas tcnicas propostas pelo
comit de redao.
Fonte: NAES UNIDAS.
Fotografia 6.6: Lideranas Brasileiras na ONU.
A elaborao do texto da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia foi marca
da pela participao do movimento social organizado. Na 8 Reunio, por exemplo, o presi
dente do Comit destacou a presena de 800 ativistas da sociedade civil, de todas as
partes do mundo. De fato, as organizaes no governamentais participaram ativamente
na formulao de um tratado de proteo aos direitos humanos. As lideranas da sociedade c
ivil se organizaram no International Disability Caucus - IDC (Liga Internacional
sobre Deficincia), uma rede de mais de 70 organizaes internacionais, regionais e n
acionais de pessoas com deficincia e de ONGs vinculadas com o campo.

O IDC foi criado em junho de 2003, quando se realizava a segunda reunio do Comit,
para se tornar a voz das pessoas com deficincia no processo de discusso da Conveno.
Entretanto, uma das fraquezas iniciais do IDC era a escassa presena de lderes de p
ases em desenvolvimento, onde vivem cerca de 80% das pessoas com deficincia. Para
promover a participao desses lderes nas reunies do Comit Especial, em Nova Iorque, a
Handicap Internacional (HI) e o Instituto Interamericano sobre Deficincia (IID) e
laboraram o Projeto Sul, que garantiu a participao de lideranas de quatro regies (Amr
ica Latina e Caribe, frica, pases rabes e sia-Pacfico) na stima e na oitava reunies do
Comit Especial.
Nos ltimos dois anos de negociao, conseguimos recursos para levar para a ONU lderes
da Amrica Latina que nunca tiveram voz l, porque ningum tinha dinheiro para ir a No
va Iorque e ficar duas semanas, duas vezes por ano, dificuldade de idioma, etc.
Houve uma participao enorme. Foi chamado Projeto Sul. Levamos at pessoas de outros
continentes, mas era prioritariamente para a Amrica Latina. E houve um impacto mu
ito grande. A Amrica Latina foi a regio que saiu ratificando a Conveno antes de todo
s os outros pases. (Rosangela Berman Bieler. Depoimento oral, 2 de fevereiro de 2
009).
As duas ltimas sesses do Comit Especial foram fundamentais na discusso e negociao entr
e os pases do texto final da Conveno, principalmente dos temas mais polmicos. Os art
igos sobre os quais restaram algumas questes pendentes eram: o prembulo, principal
mente com referncia ao papel das famlias; o artigo 1, principalmente com respeito d
efinio de deficincia ou pessoa com deficincia; o artigo 23, sobretudo no que dizia r
espeito s referncias sexualidade de pessoas com deficincia; e o artigo 24, com resp
eito forma que se deve dar ao conceito de
educao inclusiva . Entre os artigos sobre
os quais restaram questes difceis pendentes estavam: o artigo 12, sobre o exerccio
da capacidade legal; o artigo 17, sobre a preservao da integridade da pessoa, prin

cipalmente no que diz respeito questo das intervenes involuntrias; e o artigo 25, so
bre sade, principalmente a referncia a servios de sade sexual e reprodutiva .
Os debates e o processo de negociao sobre o texto final da Conveno constituram import
ante aprendizado para o movimento poltico das pessoas com deficincia.

Um momento que foi incrivelmente rico e de aprendizagem das pessoas com deficinci
a, do movimento, foi a negociao da Conveno da ONU. Estvamos lidando, pela primeira ve
z, com diplomatas e tnhamos de aprender o discurso diplomtico e a negociar, porque
uma Conveno o mnimo que todo mundo pode concordar, mas no o mximo. O militante quer
o mximo, mas ali tinha de haver o mnimo, o princpio do qual no se pode abrir mo. Imag
ine voc negociando quando em um pas a mulher usa burca e no outro se discute sade s
exual e reprodutiva das lsbicas; fica um pouco complicado. Isso foi uma aula para
o movimento. (Rosngela Berman Bieler. Depoimento oral, 2 de fevereiro de 2009).
A Participao do Brasil na elaborao da Conveno da ONU
Dois grandes eventos foram realizados no Brasil para discutir o texto da Conveno
e
m dezembro de 2005 e em julho de 2006
e ambos produziram subsdios para a ao da Dele
gao Brasileira, liderada pelo diplomata Pedro Cardoso. Em dezembro de 2005, o Inst
ituto Paradigma e a CORDE realizaram o seminrio Os Direitos Humanos e as Pessoas
com Deficincia na ONU: os desafios da construo da Conveno Internacional, que contou c
om a participao de quase 200 pessoas de todo o pas, representantes da sociedade civ
il e do governo.
Em julho de 2006, entre a stima e a oitava sesso do Comit Especial, a CORDE realizo
u uma Cmara Tcnica sobre a Conveno, com o objetivo de discutir em profundidade os po
ntos no consensuais entre os pases, bem como aqueles para os quais a melhor redao ai
nda no tinha sido apresentada:

Samos daqui do seminrio, que foi em julho, bem prximo ltima sesso, que acabou sendo a
ltima das sesses, a oitava do Comit, com determinaes precpuas do pas: o que ns dever
avanar, onde ns poderamos ceder um pouco, onde ns deveramos avanar mais ainda. E foi
essa noo que nos levou a essa ltima reunio. (Izabel Maior. Depoimento para videodocu
mentrio, 17 de agosto de 2009).
Em retrospectiva, a participao do Governo brasileiro no processo de elaborao da Conv
eno sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia foi encabeada pela Secretaria de Dire
itos Humanos da Presidncia da Repblica, por intermdio da Secretaria Nacional de Pro
moo dos Direitos da Pessoa com Deficincia (na poca, CORDE) e do CONADE. A CORDE anal
isava as propostas ao texto da Conveno e orientava a atuao da diplomacia brasileira
junto a ONU, praticamente em tempo real, a partir de 2003.
A participao direta da CORDE e do CONADE ocorreu em 2004, na reunio Regional no Equ
ador, qual compareceram a coordenadora substituta Carolina Sanchez e o president
e do Conselho Nacional, Adilson Ventura. Na 5 sesso, de 24 de janeiro a 3 de fever
eiro de 2005, houve a interveno direta e o apoio tcnico da CORDE, representada nova
mente por Carolina Sanchez, momento em que o texto j estava mais denso, com ponto
s polmicos principalmente entre os blocos dos pases desenvolvidos e aqueles do sul
, que desejavam um contedo mais afirmativo. A posio do Governo brasileiro pautou-se
por reforar os Direitos Humanos, dando nfase no discriminao e ao tema da acessibilid
ade.
Os debates se intensificaram nas duas sesses de 2006, janeiro e agosto, com a lei
tura completa do texto preparado pelo Comit ad hoc. Por solicitao da Misso Diplomtica
do Brasil junto ONU, a coordenadora geral da CORDE, Izabel Maior, designada pel
o Ministro Paulo Vannuchi, assumiu a coordenao tnica da delegao brasileira, participa
ndo em sesses de busca de consenso, reunies do Grupo Latino-americano (GRULAC) e d

as reunies do IDC, o que facilitou o dilogo com a representao da sociedade civil int
ernacional e dos brasileiros integrantes do Projeto Sul. Em diversos momentos, a
Delegao Brasileira foi a voz das propostas do IDC, o que reforou avanos nos artigo
s de vida independente, educao inclusiva, sade sexual e reprodutiva, bem como a man
uteno no texto da capacidade legal em contraposio ao modelo de tutela e cerceamento
dos direitos da pessoa com deficincia. O Brasil tambm liderou o debate a favor da
cooperao internacional, enfatizando a responsabilidade de todas as naes, inclusive a
cooperao Sul-Sul.

O embaixador Don MacKay, presidente do Comit, solicitou que o Brasil apresentass


e uma proposta de deficincia ou de pessoa com deficincia , pois este foi o ponto de mai
or dissenso, completando-se a 7 sesso sem acordo. Consta nos documentos da elaborao
da Conveno a proposta brasileira. O Brasil salientou a importncia de definir o pblic
o destinatrio do tratado - pessoa com deficincia-, com base no modelo social e com
maior responsabilidade para os Governos no tocante eliminao de todo e qualquer ti
po de barreira incluso das pessoas com deficincia. Esse contedo o artigo 1 da Conven
o qual modifica o foco e o planejamento das polticas pblicas, alm de cunhar a expr
esso pessoa com deficincia, adotada no pas como constitucional.
Fotografia 7.6: Lideranas da sociedade civil discutem a ratificao da conveno.
Fotografia 8.6: Lideranas comemoram a ratificao da conveno pelo congresso nacional.
A Ratificao da Conveno
A Assembleia Geral das Naes Unidas aprovou, por consenso, a Conveno sobre os Direito
s das Pessoas com Deficincia e seu Protocolo Facultativo, em 13 de dezembro de 20
06, por meio da Resoluo n 61/106. Em 30 de maro de 2007, os dois documentos foram di
sponibilizados para as assinaturas, e era necessrio que pelo menos 20 Estados Mem
bros da ONU os ratificassem para que a Conveno entrasse em vigor. A vigsima ratific
ao foi obtida no dia 3 de abril, e em 3 de maio de 2008 entrou em vigor a Conveno e
seu Protocolo Facultativo. No dia 12 de maio de 2008, um ato comemorativo foi re
alizado na sede das Naes Unidas, em Nova Iorque, para celebrar a entrada em vigor
de ambos os documentos.
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e seu Protocolo Facultativo
foram assinados pelo Brasil, sem reservas, em 30 de maro de 2007, ato no qual o s
ecretrio executivo Rogrio Sottili representou o Presidente da Repblica. A ratificao p
elo Congresso Nacional aconteceu em 9 de julho de 2008, com a promulgao do Decreto
Legislativo n. 186. Esses documentos foram agregados s normas brasileiras, com e
quivalncia de emenda constitucional, pois obtiveram aprovao de mais de trs quintos d
os deputados e dos senadores, em duas votaes.
Por uma forte presso da sociedade brasileira e por esse impulso dado pelo Governo
brasileiro, a Cmara o e o Senado aquiesceram e escolheram o rito da emenda const
itucional. Foi uma coisa, assim, maravilhosa. Foram votaes de extremo sofrimento e
, depois, de grande comemorao. No houve nenhum voto contrrio. Tivemos onze abstenes na
primeira votao na Cmara, um nmero menor de abstenes na segunda. [...] Foi muito inter
essante. Ns no tnhamos nem terminado ainda a segunda votao da Cmara, ainda estava em p
rocesso, quando tive a oportunidade de me dirigir ao presidente do Senado, senad
or Garibaldi Alves, isso foi no ano de 2008 [...], e ele me disse: Prepare a fest
a . (Izabel Maior. Depoimento para videodocumentrio, 17 de agosto de 2009).
A Conveno e sua ratificao pelo Estado brasileiro foram importantes conquistas do mov
imento poltico das pessoas com deficincia, uma vez que consolidaram os avanos do mo
vimento: definiram o termo deficincia como resultado da interao entre a pessoa e o
ambiente e estabeleceram referncias legais baseadas nos direitos humanos, na incl
uso e na participao plena.

Ao sancionar o Decreto n 6.949, de 25 de agosto de 2009, o Presidente da Repblica


completou o processo da ratificao dos direitos de 14,5% da populao brasileira, de ac
ordo com o Censo IBGE, 2000.
Como definiu o Ministro Paulo Vannuchi, a conquista da ratificao com equivalncia con
stitucional da Conveno da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e de seu
Protocolo Facultativo, em 2008, trouxe para este segmento a garantia do direito
a ter direitos humanos especificados para as suas necessidades. Altera-se o eix
o das intervenes de forma definitiva, pois so as barreiras interpostas entre a pess
oa e o ambiente que determinam a deficincia. Aumentam as obrigaes do Estado, em tod
as as esferas de governo, bem como as obrigaes do segundo e terceiro setores, com
ativa participao da pessoa com deficincia e das famlias.
As Conferncias Nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficincia
As Conferncias Nacionais sobre polticas pblicas foram avanos proporcionados pela Con
stituio de 1988 que garantiram espaos institucionalizados de participao social. Em me
ados da dcada de 1990 e incio da dcada de 2000, os conselhos e os movimentos sociai
s organizados passaram a realizar, com o apoio do Estado, suas conferncias nacion
ais. Essas conferncias so espaos ampliados de participao poltica, com representao da
iedade civil e do poder pblico, provenientes das trs esferas de governo.
As Conferncias Nacionais possibilitam a apresentao e o debate de propostas para polt
icas pblicas especficas. So sempre precedidas por etapas preparatrias, com a realizao
de conferncias municipais e estaduais organizadas por seus respectivos conselhos,
cujos resultados so levados para discusso na etapa nacional por intermdio de deleg
ados eleitos.
1 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia

Convocada pelo Decreto presidencial de 14 de julho de 2005 e definida pelos seus


organizadores como uma conferncia de carter deliberativo, teve como tema central A
cessibilidade, voc tambm tem compromisso . O Decreto definiu, ainda, que os recursos
para sua realizao seriam provenientes da dotao oramentria da ento Secretaria Especial
dos Direitos Humanos da Presidncia da Repblica.

A 1 Conferncia aconteceu enquanto os movimentos de pessoas com deficincia do mundo


todo aguardavam ansiosamente pelo documento final da Conveno da ONU. Nesse aspecto
, a Conferncia foi oportuna em promover um debate de escopo nacional sobre a Conv
eno. Alm disso, do ponto de vista geral, representou a consolidao do modelo de gesto p
articipativa das polticas sociais direcionadas pessoa com deficincia e a instituci
onalizao do espao de atuao na esfera pblica, desta vez no apenas como reivindicadores,
mas, tambm, como agentes polticos ativos.
Cerca de mil e quinhentas pessoas participaram da 1 Conferncia Nacional dos Direit
os da Pessoa com Deficincia, realizada em Braslia entre os dias 12 e 15 de maio de
2006.
O evento, considerado o maior j realizado sobre esse tema no Brasil at ento, elabor
ou um documento com 254 deliberaes que apontavam modificaes na legislao que trata das
pessoas com deficincia. Durante o encontro, foram discutidos temas centrais como
educao inclusiva, acessibilidade, sade, emprego, combate violncia, lazer e previdncia
. Todos esses assuntos foram previamente debatidos durantes as conferncias estadu
ais, municipais e regionais, que tiveram a participao de representantes do governo
e da sociedade civil.
Para o Presidente da Repblica Luiz Incio Lula da Silva, que esteve no evento, mais
que uma reforada legislao de garantia dos direitos das pessoas com deficincia, o go
verno federal construiu com suas aes e com a realizao histrica da Conferncia uma nova

relao com este segmento. O grande legado que o governo pode deixar para a sua socie
dade no uma lei e no um benefcio apenas, mas a mudana de padro do relacionamento e
e o Estado brasileiro, o seu governo, com a sociedade .
O tema central, Acessibilidade: voc tambm tem compromisso , permeou todos os momentos
do evento painis, trabalhos em grupo, tribunas e atividades artsticas. Uma Confern
cia totalmente acessvel, com intrpretes de Libras, caracteres ampliados (para pess
oas com baixa viso), braille, presena de usurios e seus ces-guia, ajudas tcnicas, esp
ao de circulao, sinalizao, apartamentos e transporte acessveis.
Como disse a coordenadora da ento Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa
Portadora de Deficincia (Corde), Izabel Maior, o Decreto que comparece festa , refer
indo-se ao Decreto n 5296/04, que trata da acessibilidade em todos os espaos e mei
os.
Uma das principais deliberaes da plenria foi a criao de uma instncia fiscalizadora de
controle social do Decreto n 5296/04, e que os governos Federal, estaduais e mun
icipais, em parceria com a sociedade, estabeleam aes para viabilizar o acesso a tod
a a populao. Que todos os bens e servios oferecidos tenham desenho universal, isto ,
que sejam acessveis a toda a populao.
Os participantes da Conferncia se referiam ao Decreto como a Lei urea da questo da de
ficincia. E Conferncia, como o ponto de partida para que as coisas aconteam.
"O governo veio aqui para ouvir", afirmou o ministro Paulo Vannuchi, da Secreta
ria Especial dos Direitos Humanos, na solenidade de abertura da 1 Conferncia Nacio
nal dos Direitos da Pessoa com Deficincia. Segundo o ministro, "a atitude verdade
iramente democrtica no ficar declarando aqui as conquistas e os avanos do atual gov
erno, porque disso eles j sabem".

Durante a Conferncia foi lanada a campanha Acessibilidade


Siga esta ideia que, por m
eio de diversas aes nos mais variados campos, tem como proposta promover um proces
so de incorporao do ideal e de aes concretas para a promoo da acessibilidade, alm de i
tensificar a sensibilizao da populao em geral para o tema.
Fotografia 9.6: A primeira conferncia nacional das pessoas com deficincia, foi rea
lizado em Braslia entre os dia 12 e 15 de maio de 2006 e teve como tema acessibili
dade: voc tambm tem compromisso .
Fotografia 10.6: Mesa de abertura da primeira nacional dos direitos da pessoa co
m deficincia composta na ordem da esquerda para a direita: Ministro Paulo de Tars
o Vannuchi, Ministro das cidades Marcio Fortes de Almeida e o professor Adilsom
Ventura (in memoriam)
2 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia

A 2 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia realizou-se de 1 e 4 d


e dezembro de 2008, ano especialmente emblemtico para o movimento brasileiro. Alm
de marcar os 60 anos da Declarao Universal dos Direitos Humanos e um ano de existnc
ia da Agenda Social pela Incluso das Pessoas com Deficincia do governo federal, fo
i o ano da ratificao da Conveno da ONU pelo Brasil. Com o tema Incluso, participao e
envolvimento: um novo jeito de avanar , o debate na 2 Conferncia foi estruturado em t
orno de trs grandes eixos temticos: Sade e reabilitao profissional; Educao e trabalho;
e Acessibilidade.
Realizada aos moldes da primeira, a 2 Conferncia contou com a participao de cerca de
2.000 pessoas, sendo 854 delegados eleitos nas etapas preparatrias. A ideia de i
ncluso configurou-se como questo de fundo nos debates.
Os debates buscaram superar as polticas focadas no tema pessoa com deficincia, que

demonstram ser estigmatizantes, em favor de polticas transversais que tocassem t


odos os temas: da sade, do trabalho, do transporte, das cidades, etc. A noo de espec
ial era negada. Para a sociedade inclusiva, a perspectiva da especificidade e da
diferena so referenciais fundamentais. Se as pessoas com deficincia precisam de con
dies diferenciadas para terem seus direitos de cidados atendidos, essas condies devem
evitar a criao de um grupo privilegiado e diferenciado, fato que fere o conceito
de incluso, fundamental para o movimento.
Fotografia 11.6: Plenrio cheio na segunda conferncia nacional dos direitos da pess
oa com deficincia, 4 de dezembro de 2008.
Fotografia 12.6: A segunda conferncia nacional dos direitos da pessoa com deficinc
ia aconteceu entre os dia 1 e 4 de dezembro de 2009 e teve como tema incluso, part
icipao e desenvolvimento: um novo jeito de avanar
Agenda Social
Em setembro de 2007, atravs do Decreto n 6.215, foi lanado o Compromisso pela Inclu
so das Pessoas com Deficincia, com o propsito de alcanar maior cobertura de atendime
nto s pessoas que apresentam alguma deficincia, acelerando o processo de incluso so
cial desse segmento.
Para enfrentar esta situao, o programa inclui medidas e aes integradas dos Ministrios
da Sade, da Educao, do Desenvolvimento Social e Combate Fome, do Trabalho e Empreg
o, das Cidades, sob a coordenao da Secretaria de Direitos Humanos, desenvolvidas e
m parceria com a sociedade civil e com o setor privado, para garantir o acesso d
as pessoas com deficincia aos servios pblicos essenciais e vida digna com respeito
aos direitos humanos.
Para o Ministro Paulo Vannuchi, a criao das Agendas Sociais focadas em temas e grup
os especficos como criana e adolescente, idosos, pessoas com deficincia e registro
civil de nascimento - foi uma medida adotada pelo Governo Lula para alavancar in
vestimentos na rea social nos moldes do que vem sendo feito na rea de infraestrutu
ra a partir do Programa de Acelerao do Crescimento (PAC) .
A Agenda Social tem como meta fomentar a plena incluso da pessoa com deficincia no
processo de desenvolvimento do pas, buscando eliminar todas as formas de discrim
inao e garantir o acesso aos bens e servios da comunidade, promovendo e defendendo
seus direitos de cidadania.

As aes foram trabalhadas de forma integrada, pois so complementares e interdepende


ntes. A concesso de rteses e prteses para as pessoas com deficincia atende os direit
os assegurados pela Constituio Federal e acordos internacionais, por intermdio do S
istema nico de Sade (SUS), ampliando a cobertura de atendimento dos que necessitam
desses equipamentos, com prioridade para as pessoas em condies mais vulnerveis. Co
nsta dessa ao a instalao de novas oficinas ortopdicas, direcionadas preferencialmente
para as regies Norte e Nordeste do Brasil. Completam as aes da rea da sade a capacit
ao de tcnicos em rteses, prteses e demais ajudas tcnicas, alm do fortalecimento das re
es de reabilitao.
Outra ao da Agenda Social garante que pessoas com deficincia e mobilidade reduzida
tenham acesso habitao de interesse social, obedecidas as normas tcnicas de acessibi
lidade na aprovao dos projetos. Esta ao complementada pela criao de linhas especiais
e financiamento para a adaptao de residncias das pessoas a que se destinam essas me
didas.
Para garantir a acessibilidade ao meio fsico para as pessoas com deficincia ou co
m mobilidade reduzida foram previstos investimentos na infraestrutura de transpo
rte, no entorno das escolas e na adequao dos caminhos at os pontos de parada e corr

edores de transporte. Estas aes, sob a orientao do Ministrio das Cidades, esto sendo p
riorizadas em municpios com mais de 60 mil habitantes. Alm disso, veculos da frota
em circulao sero substitudos por nibus acessveis num prazo menor que o previsto nos co
ntratos de concesso, mediante desonerao fiscal e linhas de financiamento em condies d
iferenciadas para o setor privado.
Na educao, esto sendo priorizados investimentos do Governo Federal primeiramente pa
ra as escolas de grande porte, com 251 ou mais alunos, nos municpios com mais de
60 mil habitantes, para torn-las acessveis.
A escola acessvel dispe de estrutura arquitetnica e sinalizao que correspondem aos cr
itrios de acessibilidade para receber alunos com deficincia, tem sala de recursos
com equipamentos e material didtico que permitam o acesso aprendizagem, informao e
comunicao por todos, bem como corpo docente e funcionrios capacitados para prestar
atendimento de acordo com as necessidades especficas de todos os alunos.

As pessoas com deficincia, em sua maioria, encontram-se fora do mercado de trabal


ho e a taxa de desemprego desse segmento muito superior das demais pessoas. Alm d
isso, as pessoas inseridas no mercado de trabalho esto, predominantemente, nos em
pregos de baixa qualificao. Atravs de aes de qualificao profissional das pessoas com d
ficincia, com nfase no contrato de aprendizagem e maior capacitao de gestores da edu
cao e professores, pretende-se atingir metas ambiciosas de ocupao do total dos posto
s de trabalho reservados s pessoas com deficincia. Essas medidas facilitaro a contr
atao de pessoas com deficincia nas empresas com 100 ou mais empregados.

Outra ao importante refere-se ampliao da reserva de cargos nos concursos da administ


rao pblica direta e indireta das trs esferas de governo. Participaro dessas aes os cen
ros de ensino tecnolgico e as unidades do Sistema S. Caber ao Ministrio do Trabalho
e Emprego realizar seminrios estaduais para a sensibilizao do empresariado. Sero de
stinadas linhas de financiamento com condies especiais para a acessibilidade dos a
mbientes de trabalho.
Ao longo de toda a histria, as pessoas com deficincia so alvo das mais diversas f
ormas de violao de seus direitos bsicos. A principal causa da discriminao e do precon
ceito de natureza cultural. Mediante campanhas de mdia geral e dirigida pretendese enfrentar o ciclo de invisibilidade e de excluso social das pessoas com deficin
cia.
A meta foi de realizar a veiculao intensiva de campanhas educativas acessveis, em
rdio e televiso, em mbito nacional, bem como por meio de outras formas de comunicao,
enfocando as questes que contribuam para a incluso ativa da pessoa com deficincia e
m suas comunidades e no processo de desenvolvimento do pas.
Fotografia 13:6: Reunio de trabalho do comit de monitoramento da agenda social.
Fotografia 14.6: Presidente Lula assina, em setembro de 2007, decreto nmero 6.215
, lanando a agenda social das pessoas com deficincia.
Avanos no marco legal
Entre 2003 e 2010, a ento Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portador
a de Deficincia (CORDE) atuou na elaborao e acompanhamento de normas legais e proje
tos de lei, atravs da participao e proposta de audincias pblicas, alm da elaborao de
eceres tcnicos.
Essa sempre foi uma das competncias legais da CORDE, que quando questionada, emit
iu pareceres tcnicos sobre projetos de lei afetos rea, que estivessem em tramitao no
Congresso Nacional. Foram elaborados centenas de pareceres sobre os projetos de
lei nestes 8 anos, alm de diversas audincias pblicas no Congresso e, pelo menos, t
rs consultas pblicas
no caso dos Decretos 5296/04, 5626/05 e 5904/06. Ainda no cam
po legislativo, a CORDE antes, e a SNPD atualmente, acompanha as iniciativas dos
parlamentares dialogando com relatores com vistas ao melhor texto que atenda s q
uestes de interesse do grupo das pessoas com deficincia.

Destaques na legislao, ano a ano:


2004: Estabelecidas normas gerais e critrios bsicos para a promoo da acessibilidade
arquitetnica e urbanstica, de transportes, na informao e comunicao e ajudas tcnicas
ultado de debates, propostas, sistematizaes e consultas pblicas (coordenao SDH)
2005: a Lngua Brasileira de Sinais (Libras), meio legal de comunicao e expresso, inc
luda como disciplina curricular; simultaneamente, prevista e certificada a formao d
e professores e instrutores e garantida a formao do tradutor e intrprete de Libras
Lngua Portuguesa; dados do Censo Educao Superior/2008 (INEP/MEC) demonstram que a
disciplina de Libras foi ofertada em 7.614 cursos superiores; foram formados t
ambm 2.401 docentes para o ensino da Libras e j existe um total de 2.725 intrpretes
disposio de alunos surdos ou com deficincia auditiva (coordenao MEC)
2006: Garantido pessoa com deficincia visual usuria de co-guia o direito de ingress
ar e permanecer com o animal em todos os locais pblicos ou privados de uso coleti
vo (coordenao SDH)
2007: Regulamentada a concesso de penso especial s pessoas atingidas pela hansenase
que foram submetidas a isolamento e internao compulsrios; o Brasil o primeiro pas do
ocidente a reconhecer essa ao como violao de Direitos Humanos; foi instituda a Comis
so Interministerial de Avaliao dos requerimentos de indenizao; 4.389 pessoas j foram b
eneficiadas com a penso, de dezembro de 2007 a dezembro de 2009 (coordenao SDH)
2008: Ratificados os textos da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
e seu Protocolo Facultativo. A Conveno, que cuida dos direitos civis, polticos, ec
onmicos, sociais e culturais dos cidados com deficincia, passa a ser o primeiro tra
tado internacional de direitos humanos ratificado com equivalncia constitucional,
nos termos da Emenda Constitucional 45/2004 (coordenao SDH).
2009 Decreto n 6.980: A Subsecretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com
Deficincia sucede a Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de De
ficincia
CORDE. Com a estrutura maior e com o novo status, o rgo gestor federal de
coordenao e articulao das aes de promoo, defesa e garantia de direitos humanos desse
junto de 24,5 milhes de brasileiros tem mais alcance, interlocuo e capacidade de da
r respostas s novas demandas do segmento.
2010: Estabelecidas normas para o pagamento da indenizao por dano moral s pessoas q
ue adquiriram deficincia fsica decorrente do uso da Talidomida. A assinatura do De
creto contou com o apoio do Poder Legislativo e foi resultado de uma grande arti
culao poltica da assessoria parlamentar da Casa Civil e da Secretaria de Direitos H
umanos (SDH/PR). O Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) ficar responsvel pel
a operacionalizao do pagamento da indenizao.
Fotografia 15.6: O presidente Lula regulamenta por decreto em 2007 a concesso de
penso especial s pessoas atingidas pela hansenase.
O Decreto da Acessibilidade
O Decreto n 5.296, sancionado no dia 2 de dezembro de 2004, pelo Presidente Luiz
Incio Lula da Silva, regulamentou as Leis federais n 10.048 e 10.098 que tratam da
acessibilidade para pessoas com deficincia ou mobilidade reduzida no Brasil. O a
to da assinatura do Decreto da Acessibilidade foi a primeira solenidade referent
e s pessoas com deficincia que aconteceu no Palcio do Planalto, com a presena de min
istros e secretrios especiais e grande nmero de defensores dos direitos desse segm
ento.
O Decreto era uma demanda histrica dos movimentos sociais ligados rea e vinha sen
do aguardado desde o ano 2000 pelas entidades de e para pessoas com deficincia. A

Lei n 10.048, de 8 de novembro de 2000, determina atendimento prioritrio s pessoas


com deficincia e a acessibilidade em sistemas de transporte. J a Lei n 10.098 trat
a da acessibilidade ao meio fsico (edifcios, vias pblicas, mobilirio e equipamentos
urbanos etc), aos sistemas de transporte, de comunicao e informao e s ajudas tcnicas.
A regulamentao dessas Leis representou um passo decisivo para a cidadania das cria
nas, jovens, adultos e idosos com deficincia ou mobilidade reduzida, pois traou os
caminhos para a efetivao dos direitos humanos das pessoas com deficincia fazendo co
m que a escola, a sade, o trabalho, o lazer, o turismo e o acesso cultura sejam e
lementos presentes na vida destas pessoas.
O Decreto possibilitou os meios para a efetivao dos direitos e a equiparao de oportu
nidades para as pessoas com deficincia. Um dos pontos importantes foi a progressi
va substituio dos veculos de transporte coletivo que hoje circulam por veculos acessv
eis. Alm disso, o Decreto estabeleceu que tudo o que fosse construdo a partir de s
ua publicao estivesse acessvel s pessoas com deficincia ou com mobilidade reduzida.
No campo das ajudas tcnicas, o Decreto representou um avano no tocante ao apoio pe
squisa cientfica e tecnolgica para desenvolvimento destes equipamentos, instrument
os e produtos, no intuito de reduzir os custos de aquisio.
A elaborao do decreto foi trabalho conduzido pela CORDE, com carter intersetorial e
de dilogo com a sociedade civil, mediante consulta pblica oficial concorrida, a q
ual permitiu incorporar artigos e aperfeioar o texto da nova norma de regulamentao.
Fotografia 16.6: Presidente Lula assina, em dezembro de 2004, decreto nmero 5.296
.
Fotografia 17.6: Presidente Lula discursa no lanamento do decreto.
O Decreto do co-guia
Assinado pelo Presidente da Repblica no dia 21 de setembro de 2006, em solenidade
de comemorao ao Dia Nacional de Luta da Pessoa Portadora de Deficincia, ocorrida n
o Palcio do Planalto, o Decreto que regulamentou a Lei do Co-Guia trouxe a permisso
para que pessoas com deficincia visual ou com baixa viso pudessem frequentar loca
is pblicos como bares, cinemas, teatros, supermercados, escolas, hospitais, casas
noturnas, restaurantes, rgos pblicos, entre outros, acompanhadas de seus ces-guia.
stamos garantindo o direito humano e constitucional de ir e vir dessas pessoas , a
pontou o Presidente da Repblica na ocasio.

O Presidente Lula afirmou, durante a solenidade, que a assinatura do Decreto sim


bolizava uma sntese da evoluo humanstica de nosso pas . O Brasil tem avanado para uma
edade mais inclusiva com o apoio dos movimentos sociais , afirmou. As mais de trs mi
l entidades que lutam por seus direitos tm contribudo para a formulao, execuo e fiscal
izao de polticas pblicas que esto transformando antigas reivindicaes das pessoas com d
ficincia em realidade .
Nas palavras do Ministro Paulo Vannuchi, da Secretaria de Direitos Humanos da Pr
esidncia da Repblica (SDH-PR), a assinatura do Decreto foi uma conquista dos lutado
res dos Direitos Humanos e das pessoas com deficincia . Para o Ministro, apesar dos
esforos implementados, o Brasil precisa avanar ainda mais para assegurar efetivam
ente os Direitos Humanos de milhes de brasileiras e brasileiros, com leis e poltic
as de Estado. A conquista de direitos que garante a quebra de barreiras e os prin
cpios de isonomia da Constituio , ressaltou.
A professora Ethel Rosenfeld, que representou os usurios de ces-guia na cerimnia, e
nfatizou a luta das pessoas com deficincia visual ou baixa viso para garantir o di
reito de caminhar e permanecer ao lado de seus ces. A presena do co fundamental para

o nosso acesso sociedade, para a nossa independncia e cidadania. mais do que um


animal, so os nossos olhos , afirmou.

O Decreto regulamentou pontos essenciais implantao da Lei n 11.126, de 27 de junho


de 2005, como o direito das pessoas com deficincia visual e baixa viso de ingressa
r e permanecer em ambientes de uso coletivo acompanhadas de seus ces. Detalhou ai
nda a identificao dos animais, a comprovao do treinamento do usurio e as sanes no caso
de descumprimento lei. O texto tambm definiu a conceituao do co-guia como animal cast
rado, isento de agressividade, de qualquer sexo, de porte adequado, treinado com
o fim exclusivo de guiar pessoas com deficincia visual, sendo vedada sua utilizao
para fins de defesa pessoal, ataque, intimidao ou quaisquer aes de natureza agressiv
a, bem como para a obteno de vantagens .
Fotografia 18.6: Presidente Lula assina dia 26 de setembro de 2006, em solenidad
e no palcio do planalto, o decreto que regulamenta a lei do co-guia.
Pesquisa Censitria
O tema pessoas com deficincia foi pesquisado no Brasil, nos Censos de 1872, 1890,
1900, 1920 e 1940. Em um perodo de mais de um sculo, a intensa evoluo do conhecimen
to na rea da sade determinou importantes alteraes no modo de fazer a investigao, a fim
de incorporar os novos conhecimentos e de aprimorar a forma de captao da informao.
Depois de cerca de meio sculo ausente dos censos brasileiros, em 1991, o tema ret
ornou atravs de uma nica questo que investigava a deficincia fsica e mental. A promul
gao da Lei n 7.853, de 24 de outubro de 1989, trouxe, entre outras garantias legais
, a obrigatoriedade da incluso, nos censos nacionais, de questes especficas sobre a
s pessoas com deficincia. Esta informao importante para subsidiar o planejamento de
polticas pblicas direcionadas a atender e facilitar a incluso social dessa populao.
Desde o planejamento do Censo 2000, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatst
ica (IBGE) trabalha em parceria com a Secretaria de Promoo dos Direitos da Pessoa
com Deficincia poca ainda Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora d
e Deficincia tanto nos testes das perguntas nas provas-piloto, no Censo Experimen
tal, como no desenho definitivo do questionrio e nas anlises dos resultados do Cen
so. Nesse trabalho conjunto, Secretaria Nacional e IBGE buscam o aperfeioamento
do levantamento de informaes estatsticas sobre as pessoas com deficincia no Pas.

Tratam-se de informaes estratgicas e a importncia do tema ao longo das ltimas dcadas v


em sendo apontada tanto em fruns nacionais como internacionais. As Naes Unidas soli
citaram que o trabalho estatstico e metodolgico sobre o tema pessoas com deficincia
obedecesse a padres internacionais a fim de facilitar a comparao dos dados. Conseq
uentemente, a Diviso de Estatstica das Naes Unidas, em 2001, apoiou a formao do Grupo
de Washington sobre Estatsticas das Pessoas com Deficincia (GW) no mbito da Organiz
ao das Naes Unidas, que se ocupa de elaborar proposta de padronizao das estatsticas da
pessoas com deficincia.
O IBGE membro efetivo e ativo do Grupo desde sua criao em 2001. O Vice-Presidente
do Banco Mundial, em frum internacional organizado pela CORDE em Braslia, elogiou
a forma de investigao do tema no Censo Demogrfico 2000 do Brasil considerando-o mod
elo para outros pases.
A partir das discusses mantidas no Grupo de Washington, foi definida a equalizao de
oportunidades como foco destas estatsticas. Adotou-se como marco conceitual a Cl
assificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade
CIF, da Organizao Mund
ial da Sade (OMS, 2001). Escolheu-se, ento, o conceito de limitao de atividades da C
IF por ser o que melhor atendia o objetivo proposto.
Em setembro de 2005, o Brasil foi sede de dois encontros internacionais sobre o

tema nos quais participaram mais de 30 pases. Estes foram realizados no Rio de Ja
neiro, promovidos em parceria IBGE e CORDE, com apoio do GW, BID e Naes Unidas.
As questes sobre deficincia continuaram sendo avaliadas no Brasil nas provas-pilot
o realizadas em 2008 e 2009, assim como no Censo Experimental de 2009. Em 2008,
foram realizadas reunies temticas com especialistas e ampla consulta aos usurios da
s informaes do IBGE
aproximadamente 9.000 consultas - disponibilizando na Internet
uma pgina na qual as pessoas podiam dar as suas sugestes para o prximo Censo.
A Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia foi coonvidad
a pelo Banco Mundial e o WG para expor a realidade do censo no Brasil, a mudana d
e metodologia e seu impacto nas cifras de pessoas com limitao funcional, que passo
u de 1,14% em 1991 para 14,48% em 2000. A reunio foi realizada em Bangkok, Tailndi
a, em 2006, para os tomadores de deciso da ndia, Bangladesh, Paquisto e Tailndia. Em
2010, o censo da ndia incorporou as perguntas estudadas pelo GW.
O Censo IBGE 2010 incorporou a coleta de dados por meio informatizado. No tocant
e s pessoas com deficincia, houve maior preparao dos recensiadores, mantidas as perg
untas centrais do GW. A diferena est no tamanho da amostra em funo do nmero de habita
ntes dos municpios maior amostra em municpios com menor populao. No total foram 11%
dos domiclios brasileiros que responderam s perguntas acerca de pessoas com limitao
funcional no domnio fsico, intelectual, visual e auditivo, em 3 faixas: alguma dif
iculdade, grande dificuldade e no consegue.
Campanhas de Utilidade Pblica
Sempre foi atribuio da CORDE e, agora, da atual Secretaria Nacional de Promoo dos Di
reitos da Pessoa com Deficincia (SNPD), realizar campanhas de conscientizao pblica,
buscando promover autonomia, equiparao de oportunidades e incluso social da pessoa
com deficincia. Nesse sentido, nos ltimos anos, foram realizadas duas campanhas in
formativas chamadas de Publicidade de Utilidade Pblica: Acessibilidade
Siga Essa I
deia e Iguais na Diferena .
A 1 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia, em 2006, aprofundou
a divulgao e trabalhou sob o lema Acessibilidade, voc tambm tem compromisso e lanou a
ampanha Acessibilidade
siga essa ideia . A campanha coordenada pelo Conselho Nacion
al dos Direitos da Pessoa com Deficincia (CONADE), em articulao com a SNPD e, h mais
de 4 anos, sensibiliza e mobiliza a sociedade para a eliminao das barreiras cultu
rais, de informao, arquitetnicas, dentre outras, que impedem as pessoas com deficinc
ia ou com mobilidade reduzida de participarem efetivamente da vida em sociedade.
O objetivo da campanha favorecer a conscientizao e estimular a proatividade em dir
eo da construo de uma sociedade inclusiva, solidria e que possibilite igualdade de op
ortunidades.
J aderiram campanha instituies como o Supremo Tribunal Federal, o Ministrio Pblico Fe
deral, Governos de Estados, Prefeituras, entidades de defesa de direitos, consel
hos nacionais, personalidades pblicas, escolas de samba e times de futebol, dentr
e outros. A partir de 2010, a Campanha da Acessibilidade tem como foco as 12 ci
dades sede da Copa da FIFA 2014 e a sede Jogos Olmpicos e Paraolmpicos 2016.

Em 2009, foi lanada a campanha Iguais na Diferena, pela Incluso das Pessoas com Defi
cincia . Desenvolvida pela CORDE, a campanha integra a Agenda Social e continuou a
ser veiculada em 2010. Com peas de udio e vdeo embaladas pela msica Condio , de Lulu S
os, a campanha foi inovadora em vrios aspectos.
O filme da campanha inovou ao trazer os recursos de acessibilidade comunicao legen
da, janela com intrprete de Libras e audiodescrio (segundo canal de udio com a narra
tiva das cenas). A pea foi premiada (Meno Honrosa no Festival de Gramado de Publici

dade 2009) e j se tornou um poderoso instrumento de educao em Direitos Humanos e de


demonstrao prtica de acessibilidade. A campanha Iguais na Diferena, pela Incluso das
Pessoas com Deficincia foi publicada em dezenove revistas e veiculada no rdio, na
televiso e, inaugurou a disponibilizao de campanhas governamentais no YouTube.
Fotografia 19.6: Duas imagen da campanha pela incluso das pessoas com deficincia
guais na diferena.

Fotografia 20.6: Rei Pel participa de ato de adeso campanha da acessibilidade.


Fotografia 21.6: bandeiro da campanha acessibilidade
siga essa idia Cobrindo todo
o campo do estdio Maracan no Rio de Janeiro na final do campeonato estadual 2009.
Jos Alencar torna pblica sua condio de ostomizado

Em 2009, o Vice-Presidente da Repblica Jos Alencar Gomes da Silva, assumiu publica


mente e por escrito a sua condio de Pessoa Ostomizada e, portanto, nos termos da L
ei 5296/2004, Pessoa com Deficincia. No Pas, a pessoa ostomizada tem direito bolsa
coletora atravs do Sistema nico de Sade (SUS), alm de todas as aes afirmativas s pess
as com deficincia: benefcio de prestao continuada, passe livre, atendimento prioritri
o, reserva de vagas, entre outras.
O Vice-Presidente se manifestou por Ofcio encaminhado ao Ministro da Sade Jos Gomes
Temporo, solicitando a assinatura da Poltica Nacional de Atendimento Pessoa Ostomi
zada e o reconhecimento da Declarao Internacional dos Direitos dos Ostomizados . O Vic
e-Presidente Jos Alencar escreveu de prprio punho no documento citado: Estimado e E
minente Amigo Temporo, sou um deles .
A cpia das correspondncias foi enviada Cndida Carvalheira, fundadora e diversas vez
es presidente e diretora da Associao Brasileira de Ostomizados (ABRASO), conselhei
ra do CONADE e de outros rgos da militncia pela igualdade de gnero. Com seu esprito a
rrojado, uma democrata convicta, uma mulher de ao, defensora dos Direitos Humanos.
A Associao Brasileira de Ostomizados (ABRASO) conquistou para seus membros a condio
de deficientes fsicos. um grupo que h 25 anos desenvolve atividades sociais, atuan
do em rede nacional com competncia e organizao exemplares. So cerca de cem mil cidado
s que sobreviveram a situaes de doena e acidentes, nas diversas faixas etrias e atua
m para promover sua qualidade de vida e cidadania. Antigamente, os ostomizados e
ram principalmente idosos, mas o perfil do grupo foi alterado pela violncia urban
a, surgindo um nmero crescente de jovens e crianas ostomizados.
Os ostomizados estiveram sempre muito prximos do movimento das pessoas com deficin
cia. Como representantes das patologias, participam dos conselhos de sade, de ass
istncia social e tambm de alguns colegiados de direitos da pessoa com deficincia, d
esde o Conselho Consultivo da CORDE at a sua transformao em CONADE. No foi uma simpl
es aproximao, antes uma simbiose explicada por questes comuns. Em cada atividade ma
rcante do movimento geral, os ostomizados estiveram presentes e, alm de defendere
m suas reivindicaes especficas, empunharam a bandeira da equiparao das oportunidades
e da cidadania para as minorias. So pessoas com direitos assegurados no marco leg
al do Pas.
Fotografia 22.6: Vice-presidente da repblica Jos de Alencar
Impresso 2.6: Manuscristo onde o vive-presidente da replblica Jos Alencar torna pbl
ica a sua condio de ostomizado
Rumo a um novo modelo?
Na perspectiva atual, as especificidades de cada tipo de deficincia no podem sobre
pujar, em momento algum, a conscincia de que a conquista de novos avanos depende,

sobretudo, da produo de um discurso agregador. desse equilbrio negociado que surge


a fora e o potencial transformador do movimento. Nesse sentido, a Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia e as Conferncias Nacionais de Direitos da Pess
oa com Deficincia trouxeram um novo flego ao movimento.
Do modelo de integrao at a sociedade inclusiva, o movimento poltico das pessoas com
deficincia vem trabalhando, intensamente, para alcanar um novo patamar de dignidad
e humana. Ainda convive com resqucios de segregao, muito de integrao, e so incipientes
as prticas de incluso, as quais apresentam a diversidade humana como regra e, por
conseguinte, tm como princpios norteadores da sociedade o respeito e a valorizao da
s diferenas. Autonomia, direito a fazer sua prpria escolha, vida independente e no
discriminao podem ser sumarizados pelo lema Nada sobre ns sem ns .
Surge a nova questo: como podemos fazer a juno dos Direitos Humanos e a pessoa com
deficincia, ou melhor, com esse atributo caracterstico da fragilidade do ser human
o? O reconhecimento das especificidades e particularidades das pessoas com defic
incia foi a principal conquista do movimento nos ltimos trinta anos. O incio do scul
o XXI, no entanto, consagra o discurso dos Direitos Humanos, que considera as di
ferenas, mas vai alm das questes especficas. Pessoas com deficincia so sujeitos de dir
eitos
cidados e cidads. Do modelo mdico passamos ao campo dos Direitos Humanos, polt
icos, civis, econmicos, sociais, culturais e ambientais, na construo de uma socieda
de para todos. O foco das discusses o modo como - e para quem a sociedade organiz
a o cotidiano, as cidades, os bens e servios disponveis de educao, cultura, trabalho
, sade, proteo social, habitao, transporte, lazer, esporte, turismo e outros aspectos
da vida comunitria. Iguais na diferena a proposta.
Definitivamente, est em andamento uma mudana de paradigma: a sociedade, que via es
se segmento populacional como alvo de caridade, passa a entender que se busca to
somente a promoo e a defesa de seus direitos, em bases iguais com os demais cidados
. irrelevante se as pessoas apresentam ou no algum grau de limitao funcional. O que
est em jogo so a equiparao de oportunidades e a nova interface entre o indivduo e o
ambiente sem obstculos. Esse avano est refletido inclusive na organizao institucional
do Estado brasileiro, que inseriu o tema da pessoa com deficincia na rea dos Dire
itos Humanos. Assim, foi construdo um diferencial positivo quando comparado maior
ia dos pases.
Na organizao social contempornea, o movimento das pessoas com deficincia tem a possi
bilidade de avanar em direo a novas bandeiras e conquistas. No final da dcada de 197
0, o importante era ser protagonista poltico na garantia de seus direitos. Nessa
luta, as pessoas com deficincia no Brasil passaram pela redemocratizao, pelo AIPD,
pela Coalizo Pr-Federao, pela Constituio de 1988, por encontros, congressos, reunies,
impsios, atos pblicos, conferncias e pela Conveno da ONU e sua ratificao no pas como
rimeiro tratado de Direitos Humanos com equivalncia de emenda constitucional.
O movimento encontra-se diante do desafio de seus prximos passos: primeiro, garan
tir que os instrumentos legais, at ento conquistados, sejam implantados e implemen
tados na vida cotidiana; segundo, construir um discurso comum que ao mesmo tempo
considere as particularidades de cada pessoa com deficincia e promova a convergnc
ia para a luta por direitos e no discriminao; terceiro, formar e fortalecer novas l
ideranas capazes de estabelecer metas a serem ultrapassadas e dar continuidade hi
stria do movimento poltico das pessoas com deficincia no Brasil; e, por fim, se uni
r a outros segmentos da populao compartilhando sua histria, seus aprendizados e sua
s conquistas para garantir que sejam superadas as situaes de vulnerabilidades e de
violaes de direitos que afetam a crianas, adolescentes, idosos, homossexuais, trab
alhadores e a qualquer pessoa com ou sem deficincia e que juntos possam construir
uma sociedade mais justa, igualitria, tolerante e pacfica na qual, de fato, sejam
os Direitos Humanos de todos e para todos.
Guia de Leitura das Entrevistas
O movimento poltico das pessoas com deficincia no Brasil tem histria recente. Seus
caminhos foram protagonizados por atores sociais, em sua maior parte ainda atua
ntes, envolvidos na conquista e afirmao cotidiana de sua identidade e de seus dire

itos humanos. Ouvir suas vozes e mos, o que tm a dizer sobre esse movimento
de for
mas dissonantes, s vezes, mas tambm esclarecedoras das muitas nuanas e trajetos que
conformam essa histria , com certeza nos trazem novas perspectivas, ampliando nos
sos referenciais para compreend-la.
De forma alternativa aos documentos escritos, buscou-se, por meio dos mtodos afei
tos histria oral, organizar registros de experincias de conhecimento laborado no
passado e no presente dos atores e atrizes que fizeram e fazem parte desse movi
mento. Ao rememorarem as marcas de como foram vividos, sentidos e compreendidos
determinados momentos e fatos dessa histria, essas pessoas nos possibilitam inter
pretaes complexas e ricas do processo de defesa de direitos, permitindo a produo de
um olhar abrangente sobre o movimento, suas conquistas, conflitos, expectativas
e dificuldades, ampliam as perspectivas existentes nas fontes documentais, bem c
omo enriquecem sua leitura.
Dentre as questes que motivaram as lutas, destaca-se a constante preocupao com a au
sncia de novas lideranas que deem continuidade s mobilizaes necessrias garantia dos d
reitos humanos das pessoas com deficincia. Considerando que a legislao nesse campo,
no Pas, bastante ampla e significativa, a maior parte dos entrevistados destaca,
no entanto, as dificuldades que permeiam a garantia dessas leis, indicando a ne
cessidade de manter o movimento atuante.
Outra temtica que permeia grande parte dos depoimentos diz respeito diferenciao ent
re as entidades de pessoas com deficincia e para pessoas com deficincia. Questo pun
gente na produo dessa histria, a distino de/para pauta-se, at mesmo, pela prpria const
tuio do movimento em finais da dcada de 1970, quando sua principal bandeira de luta
girava em torno da afirmao do protagonismo das pessoas com deficincia na conduo da p
rpria vida e na conquista de seu lugar de cidados. Isso pode ser percebido, sobret
udo, nos depoimentos das pessoas que vivenciaram essa histria desde o final da dca
da de 1970 e que puderam, por isso, participar do processo de construo dos conceit
os que possibilitavam a diferenciao entre as organizaes de e para pessoas com deficin
cia.
A unidade do movimento tambm surge como questo significativa expressa por grande p
arte dos entrevistados, que problematizam, de variadas formas, a tenso entre a ne
cessidade de forjar um discurso nico e a realidade das diversidades simblicas e co
ncretas entre os grupos reunidos em cada rea de deficincia: trata-se de um movimen
to nico ou ele pautado pelas especificidades das diversas deficincias que o formam
? Como se constri a identidade desse movimento e como os diferentes tipos de defi
cincia so nele articulados com vista consecuo de objetivos comuns? Pensadas de diver
sas formas, conforme o lugar ocupado pelo depoente nessa histria, essas questes in
dicam o carter vivo do movimento poltico das pessoas com deficincia, sua atualidade
e sua dimenso de histria em construo.
A educao das pessoas com deficincia aparece como questo bastante polmica na maior par
te dos depoimentos. Ainda que a educao inclusiva constitua-se como referncia signif
icativa para todos os entrevistados, as dificuldades que surgem em sua implantao n
o Pas e a necessidade de manuteno ou no das chamadas escolas especiais dividem coraes
e mentes, indicando o carter controverso dessa temtica, que extrapola os limites d
o movimento e envolve amplos setores sociais. Esse embate entre educao especial e
inclusiva, as formas de incluso e a conduo da educao das pessoas com deficincia podero
ser percebidos em vrios depoimentos, pois entre os entrevistados h usurios, profiss
ionais e gestores pblicos da rea.
Outra questo presente em grande parte dos depoimentos refere-se aos processos de
institucionalizao do movimento e sua relao com o Poder Pblico. Algumas das problemtica
s questionadas foram: Quais os limites dessa relao? Como lidar com a crescente par
ticipao de pessoas ligadas ao movimento em instncias como conselhos, secretarias, m
inistrios e Poder Legislativo? Em que medida essa relao traz contribuies e entraves p
ara o movimento das pessoas com deficincia? As respostas para essas perguntas apa
recem nas falas dos depoentes de forma diferenciada e trazem indcios significativ
os dos conflitos, possibilidades e perspectivas para a continuidade do movimento
.
interessante notar tambm, nas entrevistas, as diferentes maneiras como foram abor
dados os vrios momentos histricos tratados na primeira parte deste livro. O Ano In
ternacional das Pessoas Deficientes rememorado com o status de marco histrico def

initivo para dar visibilidade ao movimento das pessoas com deficincia. Nesse tema
, importante observar que mesmo os depoentes que no participaram dos eventos de 1
981 apropriaram-se das memrias dos que o viveram ativamente, atribuindo-lhes a fu
no e a significao de divisor de guas na histria das pessoas com deficincia. A grande v
sibilidade poltica e miditica que o Ano Internacional proporcionou vista como elem
ento catalisador do movimento.
O 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, realizado em Braslia, e
m 1980, foi tratado pelos entrevistados como marco pico do movimento das pessoas
com deficincia. As opinies dos entrevistados que estiveram presentes so consentneas
sobre o incio da articulao nacional das pessoas com deficincia no Brasil e, ainda, s
obre as dificuldades de realizao de encontro daquela proporo, sem qualquer tipo de a
poio financeiro e em um momento em que acessibilidade ainda no era um conceito mi
nimamente difundido. O 1 Encontro tratado como um ato de coragem de pessoas que v
iajaram, em situao bastante precria, de vrias regies do Brasil at Braslia para discuti
sobre a criao de uma entidade nacional que os representasse.
Ao conhecer as opinies sobre os encontros e congressos ocorridos nos anos iniciai
s da dcada de 1980, o leitor poder vivenciar as prprias angstias advindas da tenso qu
e se criou entre os laos de solidariedade estabelecidos entre as pessoas com defi
cincia na tentativa de se articularem nacionalmente e as especificidades de cada
tipo de deficincia, que exigiam aes peculiares. As disputas decorrentes dessa tenso
criaram relaes conflituosas que fizeram com o que o movimento sofresse rearranjos
em sua conformao, algumas vezes reunindo deficincias diferentes e outras vezes sepa
rando-as. Por essas memrias possvel compreender como os entrevistados e entrevista
das perceberam as tentativas de unio do movimento na Coalizo Pr-Federao Nacional de E
ntidades de Pessoas com Deficincia e o posterior rearranjo em organizaes nacionais
por tipo de deficincia. Alguns entrevistados se referem ao momento como uma ciso a
dvinda de disputas por poder, enquanto outros o percebem como um rearranjo decor
rente do amadurecimento dos anseios dos grupos de cada tipo de deficincia e da im
possibilidade de reivindic-los em conjunto.
A atuao do movimento das pessoas com deficincia na Assemblia Nacional Constituinte,
reunida entre 1987 e 1988, pode ser percebido pelas lembranas daqueles que, nos c
orredores do Congresso Nacional ou nos prprios Estados, lutaram pela incluso de de
mandas especficas na Carta Magna. Fato interessante, e que pode ter suas mincias i
dentificadas na leitura dos vrios depoimentos, a luta pela excluso do captulo Tutela
s Especiais , constante no anteprojeto da Constituio, mas que feria princpios bsicos d
o movimento das pessoas com deficincia, sua vida autnoma e no tutelada, a igualdade
e o gozo da cidadania plena. A existncia, na Carta Magna, de um captulo especial
significaria uma diferenciao das pessoas com deficincia em relao aos demais cidados, a
lgo que o movimento no toleraria.
Os caminhos da reabilitao no Brasil, desde sua estruturao na dcada de 1950 at os dias
atuais, podem ser trilhados sob o olhar dos usurios e dos profissionais do sistem
a de reabilitao ou, em alguns casos, de pessoas que vivenciaram as duas funes.
J no sculo XXI, novas conquistas e antigas questes foram colocadas em cena. Entre a
s conquistas esto o processo de elaborao da Conveno sobre os Direitos da Pessoa com D
eficincia, da ONU
cujo texto final foi negociado diretamente com o movimento soci
al e sua ratificao pelo Estado brasileiro, conforme discutido no Captulo 6.
A riqueza da metodologia da histria oral est nas mincias que somente a experincia vi
vida e reelaborada na memria pode revelar. Nesse sentido, os depoimentos tambm lana
m luzes sobre outros tantos assuntos que no foram tratados na primeira parte do
livro, mas que foram experimentados durante a militncia poltica e a atuao profission
al dos personagens que lutaram pelos direitos das pessoas com deficincia no Brasi
l, tais como experincias singulares de luta em Municpios ou Estados, processos de
formao de conselhos de direitos, etc.
As memrias constantes nas pginas seguintes devem ser vistas como sustentculo das id
entidades construdas pelas pessoas com deficincia na conformao de seu movimento. Ent
re as lembranas das experincias vividas por alguns dos protagonistas dessa histria
esto opinies polticas, vises de mundo e tradues sobre o passado vivido, que resultam d
e experincias individuais, mas que tambm funcionam como espelho da coletividade do
movimento. Ao leitor fica o convite a viajar pelas memrias dos atores e atrizes
que protagonizaram a histria narrada nos captulos anteriores.

1.
Adilson Ventura
Fotografia 23.6: Professor Adilson Ventura (in memoriam).
Adilson Ventura, natural de Florianpolis, o nico cego entre 11 irmos. Ficou cego ao
s 13 anos, por motivo desconhecido. Com a cegueira, interrompeu os estudos at os
23 anos, quando comeou a aprender Braille com um advogado do SESI de Florianpolis,
egresso do Instituto Benjamin Constant.
Em 1963, comeou a trabalhar como operrio em uma fbrica de rendas e bordados. Retorn
ou aos estudos e fez vestibular para Pedagogia em 1967, na Universidade para o D
esenvolvimento do Estado de Santa Catarina. Em 1968, prestou vestibular na Unive
rsidade Federal de Santa Catarina. bacharel em Pedagogia pela Faculdade de Educao
da Universidade para o Desenvolvimento do Estado de Santa Catarina e licenciado
em Histria pela Faculdade de Filosofia, Cincias e Letras da Universidade Federal d
e Santa Catarina.
Foi um dos fundadores, em 1977, da Associao Catarinense para a Integrao do Cego (ACI
C). Em 1983, foi eleito presidente da Associao Brasileira de Educadores de Deficie
ntes Visuais (ABEDEV). Em 1984, participou do grupo que fundou a Federao Brasileir
a de Entidade de Cegos (FEBEC), quando foi eleito seu vice-presidente. Em 1986,
participou do Comit Nacional para a Educao Especial, no qual foi proposta a criao da
Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE).
Adilson foi a primeira pessoa com deficincia a presidir o Conselho Nacional dos D
ireitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE) 2002-2004 , cargo para o qual fo
i reconduzido a um segundo mandato (2004-2006). Durante sua gesto, o CONADE organ
izou a 1 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia.
Desde 2005 membro titular do Conselho de Desenvolvimento Econmico e Social.
TEMAS:
A integrao dos cegos na escola regular e o incio da atuao no movimento
A Associao Catarinense para a Integrao dos Cegos (ACIC)
Mobilizao do Movimento das Pessoas com Deficincia na dcada de 1980
A criao da CORDE e a viso do movimento sobre a CORDE
A centralizao do movimento no Rio de Janeiro e em So Paulo e sua expanso pelo Brasil
A estrutura da representao das pessoas cegas no Brasil e no mundo
As articulaes do movimento e a participao dos cegos na preparao do Ano Internacional d
as Pessoas Deficientes de 1981
Luta pela cidadania como elemento unificador do movimento
As organizaes de e para pessoas com deficincia
O papel da ACIC
As reivindicaes dos cegos na Constituinte e a hierarquizao entre as deficincias
Como superar as desigualdades
Atuao no CONADE e as estruturas de representao no Estado
A Conveno Internacional de Direitos da Pessoa com Deficincia
Paralelo do Movimento das Pessoas com Deficincia no Brasil e no mundo
Desafios futuros para o movimento.
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Corina Maria Rodrigues Moreira
LOCAL: Florianpolis-SC
DATA: 9 e 10 de maro de 2009
DURAO: 3 horas e 40 minutos
Entrevistador: O senhor pode nos dizer o seu nome completo, sua idade e o local
onde nasceu?
Adilson Ventura: Meu nome completo Adilson Ventura. Nasci em Florianpolis, h 69 an
os. Aos 23 anos, depois de estar praticamente isolado dentro de casa, tomei conh
ecimento de uma reportagem do jornal O Estado de Santa Catarina, na qual uma pes
soa, egressa do Rio de Janeiro, do Instituto Benjamin Constant, se propunha ensi

nar Braille para pessoas cegas em Florianpolis. Fui ao encontro dela.


Certo dia, eu estava estudando Braille e datilografia, e essa pessoa que era ceg
a advogado, trabalhava no SESI e estava vendo a possibilidade de colocar pessoas
cegas na indstria em Florianpolis
me perguntou se eu gostaria de trabalhar. Vinte
dias depois, eu estava iniciando minha atividade como operrio na fbrica de rendas
e bordados Hoepcke, de Florianpolis.
Algum tempo depois de estar trabalhando na fbrica, consegui, por meio do diretor
da fbrica de rendas, uma entrevista com o secretrio de Estado de Educao da poca. Eu a
chava que seria importante criar um servio para atendimento de pessoas cegas em S
anta Catarina, j que o que havia era muito espordico e s no interior. E eu me propu
nha a fazer isso porque achava que devia existir um rgo responsvel para ns que neces
sitvamos desse atendimento. Acabei convencendo o secretrio e uns meses depois eu e
stava sendo contratado para a Secretaria de Educao.
Nesse nterim, eu fui me envolvendo com Dona Dorina de Gouveia Nowill, da Fundao par
a o Livro do Cego no Brasil, hoje Fundao Dorina Nowill para Cegos, em So Paulo. Con
heci Dona Dorina em 1964. Em 1968 tive contato direto com ela em Braslia, quando
foi fundada a Associao Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais (ABEDEV), e
la como uma das mentoras da criao dessa entidade, e eu como um dos participantes.
Consegui estruturar o servio na Secretaria de Estado de Educao no final da dcada de
1960, depois desse congresso. Com o apoio de Dona Dorina, comecei a incrementar
esse trabalho em Santa Catarina. Em 1969 os primeiros professores do ensino regu
lar j faziam cursos fora de Santa Catarina, para se especializarem como professor
es de pessoas com deficincia visual.
A Fundao para o Livro do Cego no Brasil e a ABEDEV realizaram um seminrio de educao d
e deficientes visuais aqui em Florianpolis, em fevereiro de 1970. Em decorrncia de
sse seminrio, aderimos filosofia da integrao da pessoa cega no ensino regular.
A primeira criana cega matriculada na escola comum em Santa Catarina, no ensino r
egular, ocorreu em maio de 1970. Foi uma luta terrvel, uma guerra com a direo da es
cola e com o corpo docente, que no aceitavam pessoas com deficincia matriculadas.
Naquele tempo no havia essa incluso de que se fala hoje, de obrigatoriedade da mat
rcula de crianas nas escolas. Era preciso derrubar muitas barreiras. Envolvi o sec
retrio de Educao, a coordenao regional, todas as autoridades, para convenc-los de que
era possvel uma criana cega estudar em uma escola regular acompanhada de professor
es especializados, com apoio pedaggico paralelo, sistemtico. Da em diante, no se pen
sou mais em criar um instituto de cegos no Estado.

Foi evoluindo, nos anos 1970, o setor de deficientes visuais, na Secretaria de E


ducao, onde eu estava frente. J no mandvamos mais. Os professores j no faziam os cur
de especializao fora do Estado; passaram a ser realizados em Florianpolis, capacit
ando uma quantidade maior de professores de escolas comuns.

Disseminou-se pelo Estado a criao do que chamamos, na poca, sala de recursos para a
tender deficientes visuais nessas escolas. Dona Dorina nos supria de muitos mate
riais.
O servio foi crescendo at 1976. Paralelamente, no Estado de Santa Catarina, existi
a a Fundao Catarinense de Educao Especial, criada no final da dcada de 1960, para ser
o rgo de execuo da poltica de atendimento a pessoas com deficincia no Estado. No inci
ela recebia somente deficientes mentais. Em 1976, o secretrio de Educao resolveu e
xtinguir o servio na Secretaria de Educao e transferi-lo para a Fundao Catarinense de
Educao Especial. Foi feita uma adaptao no estatuto da Fundao para admitir outros tipo
s de deficincia.
Com o fim do setor de deficientes visuais da Secretaria de Educao do Estado, a Fun
dao criou o Centro de Desenvolvimento Humano 4 (CDH4) que passou a atender deficie
ntes visuais e, equivocadamente, por falta de informao e conhecimentos maiores, su
rdos juntamente, o que absolutamente incompatvel. ramos contrrios, visto que um bas
icamente imagem e outro basicamente som. No fim do ano, houve uma reunio no Minis

trio da Educao que determinou que fosse criado um servio especfico para os surdos. Cr
iou-se, ento, o CDH5 em 1977.
Eu sentia, j no incio da dcada de 1970, que havia necessidade de um pouco mais de a
utonomia, de independncia e de emancipao para as pessoas cegas. Ns ramos ainda muito p
aternalizados , no tnhamos autonomia, no havia crena na nossa capacidade. A surgiu a id
eia de uma associao de cegos, com carter poltico, para lutar pelos direitos das pess
oas cegas e ser um rgo que cuidasse da parte do lazer, da conscientizao da comunidad
e sobre as reais capacidades e limitaes da pessoa cega e da profissionalizao delas,
porque o Estado e a prpria Fundao Catarinense de Educao Especial se preocupavam mais
com a escola e a reabilitao parcial. Assim, em 18 de junho de 1977, resolvemos fun
dar uma associao de cegos, que tomou o nome de Associao Catarinense para Integrao do C
ego (ACIC).
Entrevistador: O surgimento da ACIC tem alguma vinculao com o de outros movimentos
no Brasil?
Adilson Ventura: No. muito separada a coisa. At a dcada de 1970, a Associao de Pais e
Amigos dos Excepcionais (APAE) era a maior potncia em atendimento a pessoas com
deficincia. Era a entidade mais forte, mais amplamente conhecida na sociedade, ta
nto que o sinnimo de atendimento especial era APAE. E realmente, em muitas cidade
s do pas, essa associao era a nica que atendia cegos, deficientes mentais e surdos,
pela inexistncia dos servios especficos.
At esse momento no havia uma articulao entre as entidades nem de cegos, nem de surdo
s, nem de deficientes mentais, e mesmo no havia organizaes nacionais fortes que tra
balhassem nessas reas polticas. Havia o Instituto Benjamin Constant, no Rio, que e
ra uma grande escola e foi o grande celeiro de cidados, de pessoas que lutavam pe
los direitos das pessoas cegas, porm mais centradas no Rio de Janeiro.

Foi criado em 1955 o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar do Cego, que era o rgo q
ue procurava lutar pelos nossos direitos; o Instituto de Cegos Padre Chico, em So
Paulo; o Instituto So Rafael, em Belo Horizonte; a Escola de Cegos Santa Luzia,
em Porto Alegre; etc.; mas no havia essa expanso pelo pas de associaes de cegos como
h hoje. Ns nos inspiramos na Associao dos Cegos do Rio Grande do Sul (ACERGS) para c
riar a ACIC. Na dcada de 1980, a ideia se expandiu mais.
A ONU declarou a dcada de 1980 como a das
pessoas com deficincia e 1981 como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. E
m decorrncia do congresso que foi realizado em Recife, em outubro de 1981, inicio
u-se uma grande mobilizao nos diversos segmentos para criar um movimento nico junta
ndo todas as reas, chamado Coalizo Nacional das Pessoas com Deficincia. Ficou prova
do, depois, que no havia interesses comuns, visto que o interesse dos deficientes
auditivos era
um, dos deficientes visuais, outro e dos fsicos, outros; os da APAE, ento, nem se
misturavam. A associao fazia as prprias representaes e programaes. Depois dessa tentat
va da coalizo, houve um evento em 1982, em Vitria, no Esprito Santo, no qual se dec
idiu que haveria separao entre as reas. Em 1983, em So Bernardo, as diversas reas res
olveram criar cada uma a prpria organizao nacional.
Entrevistador: No incio da coalizo, o senhor se lembra das pessoas que participava
m ou das organizaes que estavam presentes nesse debate?
Adilson Ventura: Ns comeamos a coordenar aes para que as pessoas cegas que participa
vam desses eventos, desses congressos, entendessem que era importante que se cri
asse um organismo para tratar de interesses prprios, e, quando houvesse interesse
s comuns, essas organizaes se juntariam.
Na rea de deficincia fsica, Messias de Pernambuco, cadeirante, tetraplgico, liderava
o movimento. No Movimento de Cegos, na luta por sua emancipao social, havia Maurci
o Zeni, do Rio de Janeiro, hoje Doutor em Educao, e outros. O pessoal da Benjamin

Constant era mais avanado.


Entrevistador: Voc se lembra de algum de So Paulo?
Adilson Ventura: Na rea poltica, So Paulo sempre foi um estado sui generis: a Fundao
Dorina Nowill sempre comandou no Brasil, tanto que as associaes de pessoas cegas c
ustaram a se desenvolver porque a Fundao representava tudo. Dona Dorina ainda a ma
ior lder nacional desse movimento.
Entrevistador: Pensando no movimento mais geral, no s especificamente no caso dos
cegos, o senhor cr que havia uma representao efetivamente nacional nesse perodo?
Adilson Ventura: Quem tinha representao nacional mais forte era a rea da deficincia
mental, composta por deputados federais ligados s APAEs. Na rea dos deficientes fsi
cos, eventualmente, havia deputados. Na rea de deficincia visual, Dona Dorina se d
estacava como grande lder. Na rea de deficincia auditiva no havia um destaque pessoa
l. Os surdos sempre tiveram mais problemas de representatividade, pela dificulda
de na comunicao.

Na dcada de 1980, ocorreu a grande mudana na educao especial, sendo que o Centro Nac
ional de Educao Especial (CENESP), que era um rgo do Ministrio da Educao, se extinguiu
e foi criada a Secretaria de Educao Especial (SEESP) do MEC. Nesse processo de cri
ao, ns participamos com Dona Dorina e com o falecido Aldo Linhares.
Paralelamente a isso, ns, os cegos, fomos criando as entidades de representaes naci
onais. Foi criada a Federao Brasileira de Entidades de Cegos (FEBEC), dando seguim
ento quela ideia de coalizo, mas por rea de deficincia. A FEBEC, uma entidade com nfa
se nacional que se expandiu pelo Brasil inteiro, foi criada aqui, em Florianpolis
, em abril de 1984.

Desse grupo que estudava o trmite da reestruturao do atendimento especializado no


Brasil tambm decorreu a criao da Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Porta
dora de Deficincia (CORDE), um rgo de governo
inicialmente ligado Presidncia da Repblica, cujo objetivo coordenar as aes de execu
a poltica para a integrao das pessoas com deficincia no Brasil.
Em 1986, surgiram a SESP e a CORDE, e na CORDE um Conselho consultivo, integrado
por representantes das diversas reas de deficincias. Na verdade, por ser um rgo do
governo, a CORDE executava as aes em favor das pessoas com deficincia, mas no consul
tava o Conselho. O Conselho somente se reunia para comunicar o que estava sendo
realizado. O Conselho consultivo da CORDE, mais tarde, se transformou no Conselh
o Nacional dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficincia (CONADE), com caract
ersticas realmente deliberativas.
Entrevistador: Como o movimento via a CORDE na poca?
Adilson Ventura: A CORDE reunia, em cmaras tcnicas, os diversos segmentos para dis
cutir aes de como fazer executar as leis, o que fazer para atender s exigncias legai
s. Mas, infelizmente, ainda no tinha muita fora. Ela deliberava, mas o cumprimento
das leis neste pas meio complicado. Mas o papel da CORDE era financiar aes dos seg
mentos em favor da sua independncia, da sua socializao, da sua cidadania, financiar
projetos, encontros, cursos, seminrios de formao e conscientizao.
Entrevistador: O senhor tem conhecimento de articulaes fora do Rio de Janeiro e So
Paulo?
Adilson Ventura: Veja bem, eu sou de uma poca que o centro do Brasil era Rio ou So
Paulo. A formao dos institutos para cegos, das escolas para cegos dos Estados da
federao, se deu por meio de pessoas egressas do Benjamin Constant, que l estudavam
e voltavam para suas terras e criavam os servios e institutos para cegos, tendo o
instituto como modelo. A dcada de 1980, no meu entendimento, favoreceu essa expa

nso.
Ainda nessa dcada, foi criada a Unio Mundial de Cegos (UMC), cuja sede era em Pari
s. Dona Dorina de Gouva Nowill foi presidente do Conselho Mundial de Cegos, que p
recedeu a UMC, de 1979 at 1984. Em 1984, as duas entidades mundiais que existiam
o Conselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos e a Federao Internacional dos Cegos
se extinguiram simultaneamente em assembleias em Riad, na Arbia, e deram origem U
nio Mundial dos Cegos, em outubro de 1984.
Entrevistador: O senhor esteve em Riad?
Adilson Ventura: Sim, participei da Assembleia. Ali surgiu a ideia, pelo patrocni
o da Organizao Nacional dos Cegos Espanhis (ONCE), que uma organizao forte de cegos d
a Espanha, de promover a unificao latino-americana, onde havia organizaes como o Con
selho Pan-Americano Pr-Cegos (CPPC) e a Organizao Latino-Americana para Promoo Social
das Pessoas Cegas (OLAPS). Essas duas entidades, juntamente com o comit de repre
sentao da Amrica Latina, patrocinadas pela ONCE, em junho de 1985, se reuniram em M
aracaibo na Venezuela para estudar a unificao desses organismos. O CPPC e a OLAPS
se fundiram e deram origem Unio Latino-Americana de Cegos (ULAC), que se afiliou
a Unio Mundial, com a mesma estrutura, o mesmo modelo. Isso ocorreu em 15 de nove
mbro de 1985, na cidade de Mar Del Plata, Argentina.
Entrevistador: Fale um pouco mais sobre a organizao internacional.
Adilson Ventura: Quando foi criada a Unio Mundial dos Cegos, o primeiro mandato c
onstituiu uma diretoria com um presidente, dois vice-presidentes, um secretrio-ge
ral, um tesoureiro e dois ex-presidentes imediatos. Ela contemplava em sua estru
tura a figura dos ex-presidentes das duas entidades que foram extintas: do Conse
lho Mundial, que era Dona Dorina Nowill, e da Federao Internacional de Cegos (FIC)
, Franz Sontag, da Alemanha.
Existia um Conselho que fazia parte da diretoria, composto pelos presidentes das
regionais que foram sendo criadas depois: a Unio Latino-Americana, a Unio Norte-A
mericana, a Unio Africana, a Unio Asitica 1, a Unio Asitica 2, a Unio Europeia e um co
mit executivo composto de quatro representantes por unio regional. Os pases passara
m a compor uma assembleia geral pelo nmero de habitantes: quanto maior o nmero de
habitantes no pas, maior a incidncia de cegos, maior o nmero de votos proporcionais
. Essa era a estrutura da Unio Mundial que fazia parte da Assembleia Geral da ONU
.
A ULAC seguiu o mesmo caminho: um presidente, dois vices, um secretrio, um tesour
eiro e dois presidentes imediatos, que em 1985 eram os presidentes do CPPC e da
OLAPS. No havia representaes de regies, mas, sim, representantes de reas geogrficas da
Amrica Latina.
E tudo isso aconteceu na dcada de 1980. No Brasil, lamentavelmente, esse processo
de unificao demorou mais.
Entrevistador: Como era a estruturao do movimento dos cegos no Brasil?
Adilson Ventura: O movimento tem uma caracterstica: at a dcada de 1980, quem comand
ava o espetculo da representao brasileira em nvel internacional era a Fundao para o Li
vro dos Cegos no Brasil, da Dona Dorina Nowill.
Quando foi criada a FEBEC, ns nos demos conta de que surgira uma dualidade, pois
o Conselho brasileiro ainda existia, embora no cumprisse plenamente suas funes. A F
EBEC passou a ser o rgo de representao poltica mais legtimo, mesmo porque envolvia mai
s pessoas cegas. E se expandiu pelo Brasil inteiro. A, surgiu a questo: Quem era m
ais legtimo? O Conselho, que era mais antigo, ou a FEBEC, porque era mais ampla?
Ento comeamos, em 1988, o processo de tentativa de unific-los.

Em 1988, na tentativa de unific-los, foi fundada a Unio Brasileira de Cegos (UBC),


que passou a ser a coordenadora das aes do Conselho e da FEBEC. Mas a UBC tem uma
caracterstica muito especial: passou a ter representantes na Unio Mundial de Cego
s. Era a UBC que representava o Brasil na Unio Latino-Americana de Cegos, nos rgos
do governo brasileiro e nos diversos conselhos e rgos que foram criados no Brasil.
At que se chegou a um consenso de que a UBC e a FEBEC iriam se unir em uma nica e
o Conselho ficaria de fora, lamentavelmente, por desinteresse por parte dele. E
m Joo Pessoa, em 2008, onde foi realizada uma assembleia, essas entidades se exti
nguiram, a UBC e a FEBEC
igual ao processo da Unio Mundial de Cegos e da ULAC , e
deram origem Organizao Nacional de Cegos do Brasil (ONCB). E o Conselho Brasileiro
para o Bem-Estar do Cego, ficou somente no Rio de Janeiro.
Entrevistador: 1981 foi o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, determinado
pela ONU. No Brasil ocorreram vrios eventos. Como foi a participao dos cegos nesse
s eventos?
Adilson Ventura: Veja bem, as pessoas se autorrepresentavam, no representavam um
segmento, um movimento. Os cegos que participavam desses eventos representavam a
si mesmos e no a uma organizao nacional de cegos, porque o Conselho estava alheio.
A FEBEC foi criada para ser um representante do movimento.
Entrevistador: Nesse momento, os cegos estavam sem representao legtima de uma organ
izao?

Adilson Ventura: Exatamente. Como tambm ocorria com os surdos e com os deficiente
s fsicos. Somente a APAE era representada legitimamente por uma organizao, que era
forte, poderosa e legtima. Os outros segmentos eram representados por pessoas inf
luentes, conhecidas, pessoas que tinham participao. Toda aquela mobilizao para a Con
stituio de 1988 e os grandes fruns realizados eram efetivamente constitudos por pess
oas, e no de organizaes. No havia organizaes representativas legtimas e amplas, mas, s
m, pessoas que se envolviam no processo e que participavam defendendo ideias. Eu
fui um dos que participaram como pessoa. Quer dizer, eu representava a ACIC, ma
s a ACIC era apenas uma entidade regional de Santa Catarina.
Entrevistador: Como chegou a Florianpolis o convite para participar desses evento
s?
Adilson Ventura: Dona Dorina foi uma das protagonistas principais de toda essa m
obilizao. A Fundao para o Livro dos Cegos no Brasil promovia eventos que, realmente,
reuniam pessoas com deficincia do Brasil. Ela foi uma grande articuladora da mob
ilizao dos cegos e de outras reas porque ela era respeitada por todas as reas. Izabe
l Maior, que hoje coordenadora da CORDE, tambm foi uma grande participante na poca
na rea de deficientes fsicos, uma grande articuladora. Houve outras pessoas que s
e envolviam profundamente, como Cndida Cavalheira, da Associao dos Ostomizados do R
io de Janeiro (AORJ). Depois que, com a consolidao da identidade, os movimentos pa
ssaram a ser mais coordenados pelas organizaes.
Entrevistador: Por que ocorreu essa separao?
Adilson Ventura: Em um primeiro momento, pela peculiaridade, pela especificidade
de cada deficincia, com interesses prprios. Foi importante que se separassem e se
criassem organizaes especficas de cada rea para que se fortalecesse o movimento.
Mas em alguns determinados momentos ns temos de lutar contra todo tipo de barreir
a, tanto arquitetnicas quanto de atitudes. As barreiras atitudinais abrangem a to
dos porque a discriminao alcana a todos; os preconceitos alcanam a todos; a negao dos
direitos de cidadania atinge a todos.

Entrevistador: Qual sua percepo da atual articulao entre essas vrias organizaes do Mov

mento das Pessoas com Deficincia?


Adilson Ventura: Cresceu muito. Melhorou muito com o advento do Conselho Naciona
l de Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE) e da CORDE. O Conselho c
ongrega representaes, entidades, e no pessoas, dos diversos segmentos das reas de de
ficincias. Ali onde se discutem os assuntos de termos gerais e comuns, mas tambm e
specficos.
Entrevistador: Quando o senhor comeou a atuar no CONADE?
Adilson Ventura: Desde a criao. Eu era conselheiro do Conselho consultivo da CORDE
e fui conselheiro do Conselho deliberativo que criou o CONADE. Fui o primeiro r
epresentante da sociedade civil eleito presidente do Conselho. Antes, os preside
ntes eram indicados pelo governo. O CONADE, reunido em 2001, reivindicou ao ento
ministro Paulo Cesar Sarmiento Pinheiro que o Conselho pudesse eleger o seu pres
idente entre os pares e que um representante da sociedade civil pudesse ser pres
idente do CONADE, no apenas o governo. Ele modificou o decreto, autorizou, e eu f
ui eleito o primeiro presidente da sociedade civil do CONADE e a primeira pessoa
com deficincia a presidi-lo, de 2002 a 2006.
Entrevistador: Como se d a paridade hoje em dia no CONADE?
Adilson Ventura: Est mais equilibrada, inclusive pelo nmero de representantes da re
a de deficincia mental. Houve um momento que essa rea tinha um nmero maior de repre
sentantes porque os ndices do IBGE de incidncia na populao foram levados em conta. M
as acontece que o nmero de reas de deficincias cresceu. Antigamente eram somente de
ficientes mentais, fsicos, auditivos e visuais. Depois vieram a sndrome de Down e
as mltiplas deficincias. Com a mudana no governo Lula e a ampliao dos ministrios, houv
e necessidade de reestruturao e da ampliao de representantes. Comearam a vir os ostom
izados, os deficientes por decorrncia de patologias, os hansenianos passaram a te
r uma rea prpria de deficincia e, ainda, tem dois representantes na rea de deficincia
mental especificamente, que so a APAE e a Pestalozzi.
Existe uma diferena entre uma entidade de deficientes e uma entidade para deficie
ntes. A [entidade] de deficientes aquela constituda por pessoas com deficincia, di
rigida e organizada por pessoas com deficincia. E as para deficientes so aquelas q
ue prestam servios, que desenvolvem alguma ao em favor das pessoas com deficincia. O
s deficientes mentais que no se representam por si mesmos, eles tm de ser represen
tados pelos pais, amigos e pessoas envolvidas.
A ACIC uma entidade de cegos, de reivindicao, de luta por direitos, de representat
ividade, de interesses. Uma entidade de pessoas cegas e para cegos porque presta
servios. A gente reabilita, profissionaliza, encaminha essas pessoas para o merc
ado de trabalho e as reinsere na sociedade.
uma entidade sui generis. A diretoria, mais de dez pessoas, constituda, na sua ma
ioria, por pessoas cegas. Metade da equipe tcnica. O diretor tcnico, o diretor adm
inistrativo, os coordenadores de servios so cegos. Alguns funcionrios administrativ
os tambm so cegos. A gente tem essa caracterstica de mostrar que possvel fazer fazen
do.
Entrevistador: Que propostas especificamente para cegos vocs levaram Constituinte
?
Adilson Ventura: Como eu disse, existiam objetivos especficos para a rea de defici
entes visuais e os objetivos genricos para todas as reas. Por exemplo, especificam
ente, o direito educao no ensino regular, na escola comum, o acesso a todos os nvei
s de educao. Por isso que se lutava.
Entrevistador: No debate das propostas, houve uma disputa poltica entre as deficin
cias?

Adilson Ventura: Pequenas divergncias. Um pouco daquela histria de hegemonia de um


sobre o outro, de quem pode mais, de quem mais importante. Especialmente entre
os cegos e os deficientes fsicos havia sempre algum antagonismo pela hegemonia. E
xistem lutas entre deficincias, e isso natural, porque cada deficiente procura a
sardinha melhor para sua brasa.
Entre as prprias deficincias existem discriminaes e preconceitos, egosmos, os egocent
rismos e a luta pela hegemonia de que eu falei. Isso ainda existe, no to arraigado
como antigamente, hoje bem mais amena, muito mais light; h muito mais dilogo entr
e as reas de deficincias.
Vou dar um exemplo aqui de Santa Catarina, um fato conhecido: o governo do Estad
o criou um fundo social proveniente da arrecadao dos impostos devidos. Para facili
tar esse pagamento, as empresas pagariam com descontos, com vantagens especiais,
e esse dinheiro iria para um fundo social para atender aos aspectos sociais. As
APAEs se articularam, ficando somente elas como beneficirias. As outras reas de d
eficincia foram excludas desse benefcio social. justo que a gente estabelea um perce
ntual e divida entre os segmentos, para todos sarem beneficiados pelo fundo socia
l. No foi o que houve! Mas eu reconheo nelas grande valor e, s vezes, o nico servio d
e atendimento a pessoas com deficincia em alguns lugares do Brasil.
Entrevistador: Como o senhor acha que o movimento pode superar essa desigualdade
?
Adilson Ventura: Conscientizao. Primeiro, as pessoas tm de entender que a deficincia
no exclusividade de quem as tem. As deficincias esto a em qualquer lugar e incidem
sobre qualquer pessoa, sem escolha de classe.
claro que a incidncia maior sobre as classes menos favorecidas. A pobreza, princi
palmente, por uma questo lgica: falta de alimentao adequada, falta de tratamento mdic
o adequado, condies de higiene inadequadas. As pessoas tm de entender isto: tudo o
que se faz para uma pessoa com deficincia pode favorec-la no futuro. No discriminar
, no preconceituar. Atender com igualdade, levando em conta que a pessoa com defi
cincia um cidado que tem direitos inalienveis como qualquer outro.
Antes de ser uma pessoa com deficincia, a gente cidado. E, quando a sociedade ente
nder que trabalhar em favor da pessoa com deficincia trabalhar em seu favor, qual
quer coisa que voc fizer que favorea uma pessoa com deficincia no prejudicar voc.
Ns trabalhamos muito ultimamente sobre a questo turstica. Por que se faz um hotel e
no se pensa em fazer uma rampa? Por que o deficiente fsico no pode querer ser um hs
pede um dia? Olha como a coisa de atitude, barreira atitudinal. Eu chego ao hote
l, se eu vou sozinho, tudo bem, a pessoa obrigada a falar comigo porque no tem co
mo no falar, mas, se for com o motorista de txi, ele fala com o motorista, no comig
o.

Entrevistador: O senhor foi presidente do CONADE de 2002 a 2006. Isso coincide c


om um momento em que o Movimento das Pessoas com Deficincia chegou maturidade e o
rganizao com a realizao da 1 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Como o senhor avalia esse momento mais recente do Movimento das Pessoas com Def
icincia?

Adilson Ventura: Avanos. Entre as prprias pessoas com deficincia est havendo essa co
nscientizao de igualdade, de no discriminao entre as deficincias, de no preconceito en
re as deficincias, est havendo esse crescimento por se conhecerem melhor. As reas no
se conhecem to bem. Os deficientes fsicos no sabem lidar com o cego, igualmente co
mo uma pessoa vidente no sabe lidar com o cego. Assim como o cego no sabe lidar co
m o surdo. Assim como nas outras reas, porque falta conhecimento. No momento em q
ue se convive mais e comea a se conhecer melhor as limitaes e o potencial das reas d

e pessoas com deficincia, acabam a subestimao e o preconceito, como tambm a superest


imao.
E foi isso que levou 1 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia, q
ue teve como tema Acessibilidade: voc tambm tem compromisso , e reuniu mais de mil pe
ssoas com deficincia do Brasil inteiro, em Braslia. Olha s que mobilizao! Ns recebemos
pessoas com deficincia vindas do Amazonas, viajando trs, quatro dias de barco par
a chegar a Manaus ou Belm e pegar um avio ou nibus, porque muitos foram a Braslia de
nibus para participar da Conferncia. Isso mobilizao e conscientizao.
Entrevistador: Como o senhor avalia a trajetria da CORDE, comparando a criao dela c
om o momento de hoje?
Adilson Ventura: Houve um avano. O que ainda h uma restrio de recursos para os progr
amas de atendimento s necessidades das pessoas com deficincia.
Entrevistador: Como o senhor avalia a ratificao da Conveno Internacional de Direitos
da Pessoa com Deficincia da ONU?
Adilson Ventura: Grande avano quando se trabalhava para fazer um estatuto da pess
oa com deficincia que, no meu entendimento, no era o objetivo principal, porque le
is ns temos muitas.
A questo fazer as leis serem respeitadas, cumpridas, colocadas em prtica. Mas, no
meu entendimento, um dos problemas que existem para o cumprimento das leis o pod
er coercitivo. Lei que no obrigada a ser cumprida ningum cumpre. Se voc no sente no
bolso o descumprimento da lei, ningum cumpre.
Entrevistador: O senhor pode fazer um paralelo entre o movimento internacional e
a luta por direitos no Brasil? Qual a particularidade do Brasil?
Adilson Ventura: Veja bem, os pases da Europa, os Estados Unidos e o Canad so muito
mais avanados, respeitam muito mais os direitos. Pases do norte, a Sucia, a Dinama
rca, a Finlndia, a Inglaterra, a Frana, a Espanha, tm pessoas cegas com status econm
ico muito elevado, tm uma poltica de atendimento a pessoas com deficincia que no con
siderada assistencialismo. Por exemplo, recebi h um tempo, cerca de vinte anos, m
ais ou menos no incio do nosso movimento, uma visita de duas pessoas da Noruega,
um cego e outro senhor, funcionrias do Ministrio do Trnsito da Noruega. Eles estava
m dando uma volta ao mundo pela paz. O cego na garupa da bicicleta, aquela bicic
leta com dois lugares. Ele nos contou que ganhava do governo noruegus 800 dlares m
ensais para suprir suas necessidades em compras de materiais especializados para
estudar, ler, formar-se. Ele trabalhava, tinha seu salrio, mas tambm ganhava isso
.
No Brasil, estabeleceu-se o Benefcio da Prestao Continuada (BPC). No nosso entendim
ento, esse benefcio assistencial e discriminatrio, porque para voc ter esse direito
tem de ter um atestado de miserabilidade e de invalidez. Neutraliza-se esse ind
ivduo, que s vezes poderia ingressar no mercado de trabalho. Se lhe oferecem um em
prego, ele no aceita para no perder esse benefcio. Ento, no vai trabalhar. A meu ver,
o Brasil poderia dar esse benefcio e no retir-lo se a pessoa pudesse trabalhar. Qu
e fosse um acrscimo para melhorar a condio de salrio, porque nossas necessidades so m
aiores, est provado. No preciso ter um atestado de miserabilidade nem ser invlido p
ara poder ter direito a isso.
O Brasil um pouco mais avanado do que os pases da Amrica Latina. Entre 25 pases amer
icanos, o Brasil, o Canad, os Estados Unidos, a Costa Rica e a Jamaica so os cinco
com a legislao mais completa. S que no Brasil ela no cumprida.
Entrevistador: Quais seriam os desafios futuros para o movimento de pessoas com
deficincias?
Adilson Ventura: O grande desafio na nossa rea de deficincia visual a unificao, aind
a. No estamos plenamente unificados. Por que importante e um desafio? Porque junt
os seremos ouvidos mais facilmente. O indivduo pode conseguir alguma coisa para s

i prprio, mas para o todo importante se unir: unificao dos movimentos, favorecendo
a todos, no um sendo favorecido em detrimento do outro. Esses so os desafios princ
ipais.
claro, o crescimento social do Pas vai levar a um crescimento social nessas reas t
ambm. medida que se diminui a misria, diminui tambm a diferena entre as camadas soci
ais. Eu diria tambm que no somente na rea da deficincia. Temos os negros, que so meta
de da populao e ainda so discriminados. No se pode dizer que existe igualdade entre
negros e brancos no Brasil. Entre homens e mulheres h igualdade? No. Ento, este o d
esafio: crescimento social, equidade e igualdade social. Equiparao de direitos, de
valores e deveres. No so deveres para a maioria e direitos para uma minoria.
No dia em que o Brasil, com seus 5.500 municpios, tiver a metade com conselhos mu
nicipais, os problemas sero bem menores. Um maior contingente de participao e maior
nmero de participantes, porque, quanto maior o nmero de pessoas participando dess
a luta, melhor: o que no visto no lembrado. A maioria das pessoas com deficincia es
t em casa. Por qu? O cadeirante est preso em uma cadeira de rodas, o deficiente fsic
o no tem um aparelho para andar, mora em local inacessvel, no tem como sair. O cego
no tem conhecimento, no tem conscincia de que tem direito educao, ao trabalho. O sur
do, idem. Faltando esse conhecimento, no h como reivindicar.
O grande desafio a questo dessa conscincia plena, total, da cidadania, de direitos
de cidado. Quando isso estiver na plenitude, em todos os nveis, estaremos avanando
. Ns estamos na iminncia de ter uma categoria nova, que seria quase que privilegia
dos na deficincia: aqueles que tiveram a chance e alcanaram a educao, a reabilitao e o
trabalho. O desafio hoje a conscientizao.
2.
Ana Maria Morales Crespo (Lia Crespo)
Fotografia 24.6: Ana Maria Crespo.
Lia Crespo tem 55 anos de idade e natural de Osasco-SP. Lia teve plio com um ano
e pouco de idade. Em 1979, formou-se em Jornalismo pela Faculdade Csper Lbero. mes
tre em Cincias da Comunicao pela Universidade de So Paulo e doutora em Histria Social
pela Universidade de So Paulo com a pesquisa Movimento social das pessoas com de
ficincia contra a excluso e pela cidadania (1979-2004).
Lia foi uma das fundadoras, em 1980, do Ncleo de Integrao de Deficientes (NID), que
publicava um boletim informativo, O Saci. Ainda em 1980, Lia participou do 1 Enc
ontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, realizado em Braslia.
Em 1984, participou ativamente do processo de criao do Conselho Estadual para Assu
ntos das Pessoas Deficientes. Foi presidente do primeiro Conselho Municipal das
Pessoas Deficientes de So Paulo, criado em 25 de outubro de 1985 e extinto em 12
de dezembro de 1986.
Foi uma das fundadoras do CVI-Araci Nallin, em 1996, do qual foi presidente.
TEMAS
Incio da militncia
Criao e atuao do Ncleo de Integrao de Deficientes (NID)
Os primeiros grupos do Movimento das Pessoas com Deficincia
O Saci e a articulao do NID com outras organizaes
A participao de no deficientes no movimento
O Encontro de Braslia, em 1980
As divergncias no movimento
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes
A Constituinte, a Conveno e o Estatuto
Divergncias entre o NID e o MDPD e a histria de Cndido Pinto Melo
A criao do CVI-Araci Nallin

A criao do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Portadora de Deficincia


Os Conselhos e as Coordenadorias
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: So Paulo-SP
DATA: 16 e 17 de fevereiro de 2009
DURAO: 4 horas e 40 minutos
Entrevistador: Qual seu nome completo e sua idade?
Lia Crespo: O nome Ana Maria Morales Crespo; Lia o apelido, Lia Crespo. Vou faze
r 55 anos.
Entrevistador: Voc jornalista?
Lia Crespo: Sou. Na poca do vestibular, fiquei em dvida entre jornalismo, psicolog
ia e direito. No fim acabei optando por jornalismo. Primeiro, porque sempre tive
facilidade para escrever, para me comunicar; sempre foi fcil para mim. Depois, p
orque achei que era uma profisso que poderia exercer mesmo sendo deficiente, que
haveria alguma coisa que eu pudesse fazer no jornal que no fizesse diferena ser ou
no deficiente. Ento, passei no vestibular e fiz jornalismo. E sempre gostei muito
.
Entrevistador: Voc se formou em 1979 e seu primeiro emprego foi em 1982?
Lia Crespo: Foi difcil. Demorei a conseguir o primeiro emprego. Acho que houve um
pouco de preconceito por eu ser deficiente. Mas, talvez, eu ainda no estivesse p
reparada para batalhar por uma vaga. Estudar uma coisa, trabalhar outra. Brinco
com uma amiga que eles at deixam voc [pessoa com deficincia] estudar. Depois, vem o
X da questo. Em 1982, lembro-me muito bem, decidi: Agora, tenho que conseguir um em
prego de qualquer maneira . Fiz um teste com o Carlinhos, chefe da reviso, e fui ap
rovada. Ele me disse: Quando houver uma vaga, eu a chamo . De vez em quando, eu lig
ava para perturb-lo: E a, Carlinhos? At que, um dia, ele disse: Venha, agora tem uma v
aga para voc . Fiquei na Folha de 1982 at 1989.
Entrevistador: E quando voc saiu do Grupo Folha?
Lia Crespo: A, como dizem os americanos, fiquei between jobs. Para no dizer desemp
regada. Fazia reviso de textos e de dissertaes de mestrado, trabalhando em casa. Um
a ou outra matria freelance, coisa rarssima. Depois, s fui arrumar outro emprego co
m carteira assinada em 1999, na Sorri Brasil, uma ONG, para trabalhar na Entre A
migos, uma rede de informaes sobre deficincias. Era responsvel pelo contedo do site e
coordenava uma pequena equipe formada por duas pessoas
Daniel e Vanusa , que res
pondiam os e-mails dos usurios da rede. Fiquei l at 2001, quando o Fundo das Naes Uni
das para a Infncia (UNICEF) retirou o patrocnio para o projeto e tive de ser manda
da embora.
Entrevistador: Quando voc acordou para a luta poltica?
Lia Crespo: Em 1979, fiz uma viagem de turismo, eu e minha sobrinha Cludia, que n
a poca tinha 11 anos. Fizemos uma viagem de 24 dias, de costa a costa nos Estados
Unidos. Foi muito interessante porque, pela primeira vez, sentia que minha defi
cincia era respeitada. Antes, ficava na fila do banco em p, no tinha a noo de que tin
ha o direito de que as barreiras fossem eliminadas. Isso no passava pela minha ca
bea. Na verdade, era uma mentalidade meio que de super-heri, que hoje abomino. Qua
ndo encontro um super-heri pela frente, quero esganar o infeliz. Mas j fui assim.
Pela primeira vez, nessa viagem, as pessoas me perguntavam se eu podia subir esc
adas e, se no podia, eles davam um jeito de me ajudar. Havia cadeiras de rodas pa

ra serem emprestadas ou alugadas por um dlar em todo lugar que eu ia.

Fomos a todos os parques de diverses que havia naquele bendito pas, naquela poca, e
a todos os brinquedos que quis ir. Fiz tudo o que queria fazer, porque havia ac
esso, havia condies, ao contrrio do que acontecia aqui no Brasil. Nos Estados Unido
s, vi um monte de pessoas com deficincia frequentando os lugares, em toda parte.
Gente deficiente andando de cadeira de rodas motorizadas, em todo lugar. Aqui, e
ra rarssimo ir ao cinema e encontrar outra pessoa com deficincia. ramos sempre some
nte o Kico e eu. Ns brincvamos: Ser que somos os nicos deficientes neste pas? Ns e o
edintes de esmola que vamos no centro da cidade, nicos deficientes que a gente via
.
Essa viagem para os Estados Unidos foi uma descoberta. Eu me percebi, ento, uma c
idad com direitos. Voltei com isso na cabea: Por que no Brasil aquela selva? Por qu
e a gente no pode ter as mesmas facilidades?
J que estudar eles deixavam e como no arrumava emprego, meu hobby era participar d
e vestibulares. Assim, conheci Ana Rita de Paula e sua me, dona J, no vestibular d
a PUC. Naquela ocasio, os deficientes faziam o exame na mesma sala, no trreo da PU
C. A gente comeou a conversar, a bater papo. Contei-lhe essa minha experincia nos
Estados Unidos, e ela tambm ficou assombrada.
Naquele vestibular, ns duas vivemos a seguinte situao: estava prestando exame um ra
paz, o Edgar, que tinha paralisia cerebral e, por causa disso, no podia escrever.
Para a prova de mltipla escolha, eles designaram uma pessoa para marcar as respo
stas para ele, mas no permitiram que uma pessoa o ajudasse a fazer a prova de red
ao. Ana Rita e eu tentamos ajudar. Foi a nossa primeira luta juntas. Tentamos fala
r com Dom Paulo Evaristo Arns, chamar a imprensa, fazer piquete na porta da clas
se. Tentamos de tudo para convencer a PUC de que era direito do Edgar que algum e
screvesse a prova para ele. No conseguimos nada, ele no pde fazer a prova e, natura
lmente, zerou em redao e foi reprovado.
Mas isso nos fez pensar: Puxa vida, isso to injusto! No entanto, verdade seja dita,
acho que, se dependesse de mim, a coisa teria ficado meio de lado. Mas Ana Rita
nunca desiste de nada. Pelo menos, no desiste sem antes tentar umas mil vezes. E
la me ligou e disse: Eu estou fazendo uma reuniozinha na minha casa e queria que v
oc viesse e trouxesse seu irmo, seus amigos, quem voc quiser. Vamos montar um grupo
de deficientes para poder lutar pelos nossos direitos .
Isso foi em 1980. Convidei o Kico; minha prima Mrcia e meu amigo dos tempos da fa
culdade, Luiz Garcia Bertotti. Ana Rita convidou Maria Cristina Corra (Nia), que
tinha conhecido no vestibular da USP e que, por sua vez, conhecia Marisa do Nasc
imento Paro, que conhecia Araci Nallin, que conhecia Romeu Sassaki, e assim por
diante. Assim, a gente criou o Ncleo de Integrao de Deficientes (NID). Quem pensou
nesse nome foi Nia. Ela dizia que significava ninho , em francs. Ela estudava na Fac
uldade de Direito do Largo de So Francisco e era muito inteligente. Morreu precoc
emente, assim como muitos dos jurssicos . Brinco dizendo que eles esto caindo como mo
scas, por isso preciso pegar logo o depoimento dessa gente.
Entrevistador: Quais eram as atividades do NID inicialmente?
Lia Crespo: Basicamente, como dizia Dona J, nossa primeira obrigao era rodar a baian
a . A gente tinha que, de alguma maneira, mostrar para a sociedade que a gente exi
stia. Porque era como se a gente no existisse. Se, hoje, as pessoas com deficincia
ainda so relativamente invisveis, naquela poca era mesmo como se a gente no existis
se. A ideia primeira era: vamos mostrar que existimos.
ramos meio como testemunhas de Jeov. No podamos ver um deficiente no ponto de nibus q
ue j dvamos um folhetinho para ele e falvamos do NID. Foi assim que trouxemos Tuca
Munhoz (Antnio Carlos Munhoz) e outros para o nosso lado.

O NID era basicamente um grupo que se propunha a conscientizar a sociedade sobre


os direitos das pessoas com deficincia (na poca, se dizia pessoas deficientes ). Era
preciso incluir os prprios deficientes nesse processo de conscientizao, porque ele
s mesmos no sabiam dos seus direitos. Esse era o nosso objetivo.
Quando comeamos, pensvamos que o NID era o nico grupo de pessoas com deficincia que
existia em So Paulo. Depois, descobrimos que, na mesma ocasio, foram formados muit
os outros grupos semelhantes e que havia tambm associaes bem mais antigas do que o
NID.
Entrevistador: Grupos como quais?
Lia Crespo: Por exemplo, havia a Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD
), mais voltada para a evangelizao do prprio grupo, para tirar as pessoas de casa,
dar um lazer. Havia o Clube dos Paraplgicos de So Paulo, cujo foco era o esporte;
a Associao Brasileira dos Deficientes Fsicos (Abradef) e a Sociedade dos Deficiente
s Visuais do Brasil (Sodevibra), que se preocupavam essencialmente em defender o
s interesses dos associados ambulantes. Esses grupos tinham a finalidade de aten
der necessidades especficas das pessoas que os formavam.
J as organizaes que comearam o movimento em 1979 tinham caractersticas inovadoras. O
objetivo expresso era mudar a realidade existente, mediante a mobilizao e a consci
entizao no apenas das prprias pessoas deficientes, mas, tambm, da sociedade. A esses
novos grupos juntaram-se, tambm, os grupos mais antigos, formando um movimento mu
ltifacetado que defendia os direitos de todas as pessoas deficientes, fossem amb
ulantes, universitrios ou atletas. O movimento, em minha opinio, comeou quando as p
essoas decidiram que no somente os associados precisavam ter os direitos defendid
os, mas, tambm, todo um segmento da populao.
Entrevistador: O NID tinha um jornal?
Lia Crespo: O NID tinha um jornalzinho chamado O Saci, cuja periodicidade era do
tipo sai quando d para sair , no qual escreviam Ana Rita de Paula, Luiz Bertotti, G
onalo Pinto Borges, Kico, Cila Ankier, eu e, eventualmente, outros membros do NID
. Gonalo colocava a mquina de escrever eltrica no cho, sentava-se numa cadeira e dat
ilografava com os ps.

A gente se divertia muito porque O Saci s saa se a gente trabalhasse durante a mad
rugada. Parece que um saci inspirava a gente. Se a equipe do jornal se reunisse pe
la manh, no havia inspirao, no saa nada que prestasse. Dona J comprava comida e a gent
fazia uma festa na casa da Ana Rita. Passvamos as madrugadas escrevendo, contand
o histrias. Terminvamos O Saci de manh e amos tomar caf na padaria. Era muito diverti
do. Bons tempos. O Saci fez histria.
Entrevistador: Quais eram as principais diferenas entre o NID e as organizaes mais
antigas?
Lia Crespo: A diferena bsica era que as novas entidades queriam mobilizar a socied
ade, mudar a realidade existente. Estavam lutando por todo um segmento. Pensavam
em termos de cidadania. No sei se a gente usava essa palavra, mas era esse o con
ceito. Estvamos preocupados em mudar a cultura que havia na sociedade brasileira
em relao s pessoas com deficincia. Em outras palavras, as organizaes mais antigas acei
tavam a sociedade como era e faziam o possvel para sobreviver e apoiar seus assoc
iados nesse cenrio existente. Isto , at o momento em que o movimento comeou, porque,
depois, as entidades antigas tambm se engajaram no movimento.
Entrevistador: E a aproximao com essas outras organizaes?
Lia Crespo: Foi interessante, foi um aprendizado mtuo. No sabamos da existncia delas

, e elas no sabiam da nossa existncia. Quando a gente se reunia, uma vez por ms nas
Faculdades Metropolitanas Unidas (FMU), vinha gente de vrias cidades do interior
de todo o Estado de So Paulo: Robinson Jos de Carvalho vinha de Ourinhos; Thomas
Ferran Frist, de Bauru; um pessoal vinha de So Jos dos Campos. Durante um ou dois
anos, houve, infalivelmente, pelo menos, uma reunio por ms com data pr-agendada, da
qual participavam mais de cem pessoas. Isso impensvel hoje em dia, no acontece ma
is.
Havia, na poca, uma grande sede e a gente se alimentava daquelas reunies. Soubemos
que 1981 seria o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD). Ficamos muit
o motivados e resolvemos que seria muito importante nos prepararmos para o AIPD.
Foram feitas reunies muito ricas em termos de contedo. Na verdade, foi nessa poca
que demos incio e formato a tudo o que existe hoje. No discutamos somente a necessi
dade da rampa concreta, mas, tambm, o que a rampa significava, o que estava por t
rs dela, o conceito da rampa. Tudo isso a gente desenvolveu naquela poca.
Os novos militantes, hoje, encontram quase tudo pronto e acham que as guias reba
ixadas e as rampas que eles usam estiveram sempre ali. A maioria no imagina como
essa realidade em que vivemos hoje foi construda. Eles herdaram no somente as ramp
as e as guias rebaixadas, mas, tambm, receberam prontos o conceito e o discurso e
m relao a elas. Foi uma mudana cultural que os jurssicos construram e legaram aos mai
s novos. Os novos pensam que as coisas mudaram porque o presidente era bonzinho
ou porque os senadores tiveram um clique na cabea. No sabem que a realidade na qua
l vivem hoje existe porque os jurssicos batalharam, reuniram no sei quantos milhar
es de assinaturas e levaram uma emenda popular Assembleia Nacional Constituinte,
acordaram de madrugada para dar entrevista para a Rede Globo, deitaram-se na es
cada em dia de votao, quando no podiam subir as escadas. Aconteceu comigo. Queria v
otar e, com a mudana de local da minha seo eleitoral, de repente, uma escadaria me
impedia de votar. No tive dvidas: deitei-me num degrau da escada. Quem quisesse su
bir precisava pular por cima de mim. Chamaram a imprensa. Ainda falta muita cois
a, diante do que necessrio, mas, em comparao com o que a gente tinha, temos muito.
Entrevistador: Voc disse que para as reunies vinha gente do interior, de outras ci
dades. Mas havia uma articulao territorialmente mais ampla?
Lia Crespo: No incio, o movimento de So Paulo era uma espcie de frum estadual que re
unia todos os grupos formais ou informais, formados na poca de 1980, alm das antig
as organizaes, que foram agregadas. Aos poucos, lideranas de outros Estados passara
m a participar das nossas reunies mensais e foi criada a Coalizo Pr-Federao Nacional
de Entidades de Pessoas Deficientes, formada por organizaes de vrios estados brasil
eiros, que representavam os interesses de pessoas com vrios tipos de deficincia. O
NID participava do frum estadual que, depois de outros nomes, passou a ser chama
do de Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD). Mais tarde, o MDP
D se tornou uma entidade formal. O NID sempre foi um grupo muito pequeno
entre 1
0 ou 12 pessoas , na sua maioria mulheres, estudantes universitrios, recm-formados.
Entrevistador: Todos eram deficientes fsicos?
Lia Crespo: Nem todos eram deficientes. Romeu Sassaki, por exemplo, fazia parte
do NID e no era deficiente. O NID foi um dos grupos de pessoas com deficincia que,
durante o 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas com Deficincia, se ops desde
o princpio ao preconceito s avessas que havia nas entidades. Esse preconceito era
consequncia de fatores histricos. At o incio do movimento, os deficientes no tinham
voz prpria. Sobre e no lugar das pessoas deficientes falavam as entidades prestad
oras de servios para deficientes, as instituies que faziam reabilitao, os polticos, os
religiosos, os acadmicos estudiosos do assunto, enfim, os antigos porta-vozes . Exc
etuando-se aquelas organizaes dedicadas ao esporte e aos ambulantes, as demais ent
idades eram comandadas por pessoas no deficientes. Ento, quando o movimento inicio
u, havia um preconceito s avessas: os no deficientes no eram aceitos e, se fossem,
no podiam assumir cargos diretivos. Na FCD, por exemplo, os no deficientes eram ap
enas colaboradores , cuja funo era dar apoio logstico, empurrar cadeira de rodas, ajud

ar a ir ao banheiro, dar carona, etc. Ns, do NID, nunca nos conformamos com isso.
Desde o princpio, achvamos que, se estvamos lutando por integrao
que era a palavra q
ue se usava na poca , ela devia comear no prprio grupo. No NID, isso sempre foi uma
realidade, e nunca deixamos de externar nossa opinio, mesmo no Encontro Nacional
de Braslia, no qual os no deficientes eram aceitos apenas como observadores. No tin
ham direito a voz nem a voto.
Entrevistador: Como foi o Encontro de Braslia?
Lia Crespo: Contra todas as expectativas, conseguimos realizar, em 1980, esse En
contro Nacional que, hoje em dia, as pessoas quase no acreditam que aconteceu. Fo
i organizado sem internet, sem nenhuma das facilidades que temos hoje. Tudo foi
feito na base do telefone, da carta e das reunies presenciais. Um encontro pensad
o, organizado e realizado pelas prprias pessoas com deficincia. Sem dinheiro do go
verno, sem patrocnio. Hoje, quando pensamos em fazer um encontro, logo, lembramos
de possveis patrocinadores e, principalmente, da Corde, para o apoio financeiro.
Sem isso, voc nem pensa em fazer um evento.

O Encontro Nacional aconteceu na Universidade de Braslia, com a participao de mais


de 500 deficientes. Dar de cara com aquele mundo de pessoas com deficincia foi um
choque cultural. At quem era deficiente ficou chocado. Um amigo
o tambm jurssico C
anrobert de Freitas Caires me disse que, quando viu aquelas pessoas, a imagem qu
e lhe veio mente foi a de um campo de refugiados. A maioria esmagadora dos parti
cipantes era gente muito humilde. Gente que, para chegar a Braslia a partir de Ma
naus, por exemplo, teve de pegar barco. Pessoas que foram de pau-de-arara, de ca
rroa, de jardineira. Gente que enfrentava dificuldades tremendas, no tinha cadeira
de rodas e usava carrinho de rolim. A equipe organizadora do evento era formada
por gente de vrios Estados. Houve vrias reunies preparatrias em Braslia. At hoje, no a
redito como aqueles meninos de Braslia, Bencio Tavares da Cunha Mello e Jos Roberto
Furquim, com vinte e poucos anos, conseguiram concretizar aquele evento. inacre
ditvel o que aqueles moleques conseguiram.
Lotamos um nibus que a Maria de Lourdes Guarda havia conseguido de graa e fomos ru
mo Capital. Ela foi de maca! Dezoito horas de nibus at Braslia. Chegando l, um calor
de matar, e no havia alojamento para a gente, porque, de alguma maneira, a comun
icao falhou e eles no sabiam que chegaria um nibus de So Paulo. O que os meninos fize
ram? Comearam a articular redes de conhecidos, famlias, amigos. E distriburam o pes
soal por toda Braslia. Fulano vai ficar na casa de beltrano; sicrano vai para a ca
sa de no sei quem; fulano tem um apartamento vazio que est para alugar e falou que
vocs podem ficar l.
Nesse Encontro, ns, do NID, no nos conformvamos com o preconceito s avessas. No aceitv
amos isso porque no nosso grupo havia uma convivncia ombro a ombro entre as pesso
as deficientes e as no deficientes. No havia distino na qualidade ou no tipo de part
icipao que deficientes e no deficientes poderiam ter. A gente no aceitava que houves
se essa discriminao em nvel nacional.
Entrevistador: Quais outros conflitos apareceram durante o Encontro?
Lia Crespo: Muita gente perguntava: Por que criar outra entidade? Por que vocs no s
e agregam a uma que j existe? Acontece que a composio do movimento era bem heterognea
. Havia grupos formados apenas por cegos; outros, somente por deficientes fsicos;
havia grupos mistos; alguns tinham mais gente da classe mdia; outros, pessoas ma
is pobres. Havia uma unio, um nico objetivo a atingir, que era o de obter a tal da
integrao da pessoa deficiente, que hoje em dia seria a incluso. As diversas organi
zaes comungavam esse ideal maior, mas havia muita diferena em como conseguir isso.
O MDPD, por exemplo, sempre foi antagonista do NID, ou vice-versa. O MDPD era um
grupo essencialmente masculino, e isso, talvez, fizesse diferena na maneira de l
idar com as coisas. Nos encontros nacionais e estaduais, podia contar: NID e MDP
D estavam sempre em lados opostos. No havia divergncia em relao ao objetivo, pois es

te era comum e muito explcito, mas havia diferentes propostas a respeito de como
o objetivo deveria ser atingido.
Havia grupos, por exemplo, que achavam que tudo tinha que ser de graa: passagem d
e nibus, passagem de avio, carro, etc. Em relao a isso, o NID e o MDPD no tinham dive
rgncia: ambos acreditavam que algumas pessoas, talvez, at precisassem receber de g
raa muitas coisas, mas isso se devia ao fato de serem pobres, e no ao de serem def
icientes. Ns mesmos, os participantes do NID e do MDPD, ramos, na maioria, da clas
se mdia. Evidentemente, sabamos das dificuldades que os deficientes mais pobres en
frentavam. No entanto, embora parte importante das pessoas com deficincia, talvez
, se beneficiassem de servios gratuitos, considervamos que era mais importante gar
antir os meios de transporte fossem acessveis. De que adianta ter passagem de graa
nos nibus se voc no consegue entrar neles? A concesso da gratuidade de servios ou eq
uipamentos deveria estar ligada condio financeira da pessoa, e no sua deficincia.

Nas reunies que fazamos com a Companhia do Metr, ouvamos barbaridades: Tecnicamente,
no possvel, no d para colocar elevador de jeito nenhum. O metr um transporte de mass
, como vamos pr l uma pessoa em uma cadeira de rodas? Ela vai ser esmagada. Isso no
coisa para deficiente. No tem condio, no serve . Tudo desculpa esfarrapada. O NID no
ntrou nessa, tampouco as outras entidades. O MDPD e a FCD entraram na Justia para
obrigar a Companhia do Metr de So Paulo a oferecer acesso para deficientes. O Met
r perdeu e recorreu da deciso at chegar ao Supremo Tribunal Federal. Acabou tendo d
e fazer as reformas, bvio.
Entrevistador: Ainda no incio da dcada de 1980?
Lia Crespo: Sim, incio da dcada de 1980. Havia outras divergncias. Por exemplo, a g
ente dizia que a educao tinha de ser inclusiva at para os deficientes intelectuais,
que na poca eram chamados de deficientes mentais . Outras entidades diziam: Eles no tm
condies de ir para uma escola comum . Como as entidades no homogneas, s vezes, dava mu
ita briga, muito pau , na hora de eleger algum para um Conselho, por exemplo. A gent
e queria eleger algum da nossa entidade, algum que fosse defender aquilo que achvam
os correto. A mesma coisa ocorria com as outras entidades e por isso havia uma d
isputa poltica.

Em 1982, houve um racha no movimento nacional e a Coalizo acabou. Foram criadas


organizaes nacionais por tipos de deficincia. A Federao Nacional de Educao e Integra
Surdos (Feneis) passou a representar nacionalmente os surdos; a Organizao Naciona
l de Entidades de Deficientes Fsicos (Onedef), os deficientes fsicos, etc. Acho qu
e, de alguma maneira, isso enfraqueceu o movimento. O NID no participou do Encont
ro que decidiu pela diviso do movimento. Ns sempre fomos a favor de uma coalizo que
continuasse tendo organizaes representativas de vrios tipos de deficincia.
Entrevistador: Essa ciso tem motivaes especficas?

Lia Crespo: Acho que tinha a ver com o fato de que sempre houve uma hegemonia, n
a liderana do movimento, das entidades de deficientes fsicos. Pela caracterstica da
deficincia fsica, a gente tinha mais condies de comunicao. Tnhamos mais acesso info
porque no tnhamos dificuldade em receb-la. Ao passo que existia muito pouca informao
em Braille para os cegos. O surdo recebia menos informao ainda, e isso era agravad
o pelo fato de os surdos terem mais dificuldade para se comunicar com a sociedad
e, com os jornalistas, com a mdia.
Porque tinham essa facilidade, uma liderana mais competente ou sei l por que motiv
o, o fato que os deficientes fsicos acabaram tendo mais destaque no movimento. Em
bora a gente fizesse um esforo em contrrio, os representantes das outras deficincia
s achavam que as necessidades deles no estavam sendo levadas na devida considerao.
A gente acabava falando muito mais em rampa, em elevador e banheiro acessvel do q
ue em Braille, linguagem de sinais, essas outras coisas. Talvez esse fosse um do
s motivos.

No comeo do movimento, quando os grupos estavam ainda todos juntos, havia, durant
e as reunies, uma linguagem que era mais parecida. Mas, depois, conforme foi se e
specificando, o discurso construdo pela liderana do movimento tornou-se cada vez m
ais sofisticado. Comearam a sobressair as filigranas, os detalhes. Os cegos e sur
dos comearam a se sentir excludos da construo dessa revoluo cultural. Achavam que no e
tavam sendo suficientemente bem representados. E havia muita discusso em relao a is
so nas reunies. Ento, eles acabaram optando pela diviso. Isso enfraqueceu o movimen
to em geral, porque as organizaes nacionais divididas por deficincia nunca mais tiv
eram o mesmo poder, o mesmo alcance que tiveram juntas.
Entrevistador: Mesmo assim vocs foram bem-sucedidos nas disputas da Constituinte.
Lia Crespo: verdade. As nossas divergncias eram no detalhe, nas especificidades,
e no no objetivo maior. Ento, quando havia um inimigo ou um objetivo em comum, mes
mo aqueles que tinham se matado antes e tinham virado inimigos mortais, de repen
te, se uniam. Apesar de que essa coisa de querer matar e virar inimigo mortal era
s durante a reunio. Depois, todo mundo tomava chope junto, e no havia realmente ini
mizades. Havia divergncias polticas, isso sempre houve, e, muitas, entre os vrios g
rupos.
Havia um preconceito muito grande em relao ao NID, por exemplo. Primeiro, porque a
maioria dos participantes era formada por mulheres e por universitrios; em segun
do lugar, porque organizamos trs encontros para falar sobre sexualidade: um com M
aria Helena Matarazzo, outro com a Marta Suplicy e o outro no me lembro com quem
foi. As outras entidades gozavam da gente: O NID? Ah, o NID aquele grupo que s pen
sa em lazer e sexo. ramos um grupo muito pequeno, um rato que ruge . ramos pessoas bem
articuladas e sabamos lidar bem com a mdia, com as cartas aos jornais. Por exempl
o, eu escrevia uma carta denunciando determinado local que no era acessvel ou qual
quer injustia que tivesse acontecido. Em seguida, Ana Rita [de Paula] escrevia di
zendo: Concordo com Ana Maria Crespo em relao a essa carta que ela enviou para o Pa
inel do Leitor. isso mesmo . Na sequncia, Araci [Nallin] escrevia outra: De fato, ta
mbm concordo . Essa estratgia
que o NID sabia usar muito bem foi sugesto do jornalist
a Emir Macedo Nogueira, que foi presidente do Sindicato dos Jornalistas do Estad
o de So Paulo e articulista na Folha de S. Paulo.
Entrevistador: O ano de 1979 e o incio da dcada de 1980 foram momentos de grande a
tividade do movimento com o protagonismo das pessoas com deficincia. Qual a relao c
om o Ano Internacional das Pessoas Deficientes?
Lia Crespo: Em 1979-1980, havia uma ebulio social. Segmentos da sociedade, tais co
mo mulheres, negros, trabalhadores, homossexuais, etc., estavam se mobilizando.
Para mim, a sociedade estava despertando, depois da longa noite, para os direito
s de cidadania. Naquele momento histrico, havia uma ebulio social, e grupos de pess
oas com deficincia tambm comearam a se articular e organizar. O Ano Internacional d
as Pessoas Deficientes (AIPD) foi uma motivao muito importante. A gente sabia que
o AIPD traria oportunidades excelentes para divulgar nossas reivindicaes. Em 1980,
pouca gente estava interessada em nos ouvir, mas sabamos que quando a mdia, os go
vernantes e a sociedade em geral soubessem do AIPD isso seria um gancho muito im
portante a ser usado em nosso benefcio. O Ano Internacional serviu como um grande
megafone e ampliou nossa voz, o que, de outra maneira, teria sido muito mais di
fcil. Acho que se pode dividir, realmente, a histria do movimento entre antes e de
pois do AIPD. Para a vida das pessoas com deficincia, o Ano Internacional foi um
marco muito importante.
Entrevistador: Levando em conta a dificuldade de comunicao da poca, como foi divulg
ado o Ano Internacional das Pessoas Deficientes no Brasil?
Lia Crespo: Acho que foram Romeu Sassaki e Otto Marques da Silva que trouxeram e
ssa informao para o movimento, pois tinham trabalhado na ONU. No sei como os outros
grupos ficaram sabendo. Cada entidade tinha o seu boletinzinho, jornalzinho ou
folhetinho, e todos falavam do Ano Internacional.

Entrevistador: Como vocs se prepararam e se articularam para garantir direitos na


nova Constituio?
Lia Crespo: Com muita reunio, muita noite passada em claro escrevendo documentos.
Juntamos as ideias dos diversos grupos e fizemos uma triagem do que deveria fic
ar ou sair. Depois, montamos uma banquinha, em plena Praa da S, e ficamos l, dias e
dias, colhendo as assinaturas. Arrumamos passagens de avio e fomos a Braslia conv
ersar com os constituintes. Foi um trabalho de formiguinha. Cada um fazendo uma
parte e, de repente, deu certo, por incrvel que parea.
Entrevistador: Como as propostas chegavam?
Lia Crespo: As propostas j vinham sendo discutidas h muito tempo. Desde as primeir
as reunies do movimento, havia sempre propostas. Isso nunca faltou nas reunies do
movimento. No havia dvida quanto s necessidades. Tudo j tinha sido suficientemente m
astigado durante os encontros estaduais e nacionais. As organizaes nacionais, mesm
o divididas em tipos de deficincia, tambm fizeram encontros deliberativos. As prop
ostas no surgiram do nada. Elas j vinham, havia muito tempo, sendo mastigadas, dis
cutidas e filtradas, at que houve um consenso.
Entrevistador: Quais eram as principais reivindicaes que vocs levavam para a Consti
tuinte?

Lia Crespo: O direito de estudar nas escolas comuns era uma delas. Na poca, no se
usava a expresso educao inclusiva . Mas, no Captulo sobre Educao da nova Constituio,
s que fosse includo o nosso texto original, o qual dizia que as pessoas com defic
incia tm direito de estudar na escola pblica comum, como qualquer pessoa. No havia m
aneira de os constituintes aprovarem isso. Acabamos tendo de concordar que coloc
assem o tal do preferencialmente nas escolas regulares de ensino. Nossas bandeiras
eram muito claras: transporte acessvel, educao na escola comum, eliminao de barreira
s arquitetnicas em edifcios pblicos e de uso pblico. Todas as coisas que a gente j vi
nha falando desde 1980. Mas, na Constituinte, nem tudo pde ser contemplado como a
gente queria.

Havia constituintes que queriam fazer um estatuto, no qual fossem reunidas todas
as nossas reivindicaes, como o Estatuto do ndio. Mas os jurssicos da velha guarda n
unca quiseram isso. Isso nunca fez nossa cabea. Para os congressistas, ficava mai
s fcil: juntavam tudo, cortavam ou modificavam o que no interessava para eles. Mas
ns queramos do jeito difcil. Queramos que as questes de sade das pessoas com deficinc
a estivessem no Captulo sobre Sade; a educao, no Captulo sobre Educao; e assim por dia
te. Fizemos questo que fosse dessa forma e conseguimos.
Por isso, quando, recentemente, surgiu a ideia de se fazer um estatuto, a gente
abominou a iniciativa. Se fosse para ter estatuto, a gente teria feito um naquel
a poca. H quem ache que o Estatuto poderia resolver magicamente todos os problemas
e faria todas as leis serem cumpridas instantaneamente, o que totalmente falso.
Nessas alturas do campeonato, a ideia de um estatuto totalmente ridcula. O estat
uto que alguns congressistas e certas pessoas com deficincia querem criar, se apr
ovado, ser uma aberrao, um ajuntamento de algumas leis horrveis, totalmente preconce
ituosas e contraproducentes para a pessoa com deficincia. Seria um retrocesso ter
rvel. Com a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia aprovada com a mesm
a validade de um preceito constitucional, espero que parem com essa bobagem de e
statuto.
Entrevistador: Voltando relao do NID com o MDPD, ao mesmo tempo em que vocs estavam
atuando juntos havia divergncias.
Lia Crespo: No me lembro de divergncias concretas nas propostas. Ns, do NID, estvamo
s interessados em outras coisas, no somente em comida . O NID tambm queria diverso e ar
te . No estvamos interessados somente em acessibilidade ambiental, mas, tambm, discuta

mos sexualidade e direito cultura e ao lazer. Mas o MDPD tinha um diferencial mu


ito interessante: Cndido Pinto Melo. Ele sempre fez a ponte entre as diversas ent
idades. Cndido sempre teve uma posio mais conciliadora. Havia muito respeito da nos
sa parte por ele. Na poca da ditadura, Cndido era o presidente da Unio Nacional dos
Estudantes de Recife. Perseguido pela ditadura, sofreu um atentado bala e ficou
paraplgico. Veio para So Paulo fazer reabilitao na AACD. Ele me contou que, quando
foi baleado e caiu no cho, soube instantaneamente que estava deficiente. Na hora,
eu soube , ele me disse. Na hora, tambm, decidi que queria viver . Quando o levaram pa
ra o hospital, ele disse ao mdico: Eu sei que estou aleijado, mas no quero morrer,
quero viver .
Cndido tinha esse diferencial de ter sido um militante poltico antes de se tornar
deficiente. Quando se tornou deficiente, passou a lutar pelos direitos das pesso
as com deficincia. Isso conferiu-lhe uma aura diferente. Com personalidade agrega
dora, era um humanista. Procurava compreender a posio do outro e sempre ganhar pel
a argumentao, e no pela desqualificao do discurso do adversrio. Ele tinha as qualidade
s de um lder genuno, e isso era um m, as pessoas estavam sempre interessadas nele. F
oi conselheiro muito atuante na primeira gesto do Conselho Estadual para Assuntos
da Pessoa Portadora de Deficincia (CEAPD). Sempre esteve um degrau acima da gent
e, pelo seu histrico de vida. Maria de Lourdes Guarda outra pessoa que sempre lem
brada por sua posio agregadora.
Entrevistador: Como foi sua atuao no CVI-Araci Nallin?
Lia Crespo: O CVI-Araci Nallin foi quase uma continuao do NID. Na dcada de 1990, o
movimento teve uma retrao. Assim como aconteceu com o movimento de outros segmento
s sociais. Depois da aglutinao e da mobilizao da dcada de 1980, acho natural que o af
inicial tivesse diminudo. Quando precisvamos dar uma bordoada em algum, tirvamos o NID
da hibernao. De repente, surgiu essa ideia de Centro de Vida Independente, que te
m dupla funo: lutar pelo respeito aos direitos e tambm prestar servios diretos s pess
oas deficientes. Mas no transformamos o NID em um CVI de maneira impensada. Antes
, juntamos pessoas deficientes e no deficientes, gente do NID e de fora do NID e
criamos o Grupo de Estudo sobre Vida Independente (GVI). Durante trs anos, estuda
mos os conceitos e a filosofia do movimento de vida independente. Depois, criamo
s o CVI-Araci Nallin.
Entrevistador: Voc disse que acha que houve um refluxo no movimento. Voc acha que
teve alguma relao com a institucionalizao do movimento, com a criao dos conselhos?
Lia Crespo: Desde 1982, o NID j tinha uma proposta de um rgo para assessorar o gove
rno estadual em assuntos relativos deficincia. Participei ativamente de toda a co
ncepo do Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas Deficientes (CEAPD). A partir
do motivo pelo qual deveria ser criado at a estrutura que deveria ter. O conselh
o deveria ser ligado diretamente ao governador e ter representantes de entidades
de deficientes, de entidades prestadoras de servio e de secretarias estaduais.
Em 1984, s vsperas da realizao do 1 Seminrio Estadual da Pessoa Deficiente, o NID
em
arceria com a Folha de S. Paulo realizou um evento, no auditrio do jornal, com a
participao do Dalmo de Abreu Dallari, para discutir a criao desse rgo coordenador da p
oltica em relao s pessoas com deficincia. Na ocasio, fomos surpreendidos com a notcia
e que a Assembleia Legislativa tinha criado
por sugesto da APAE e mediante uma em
enda constitucional a Fundao de Amparo ao Excepcional. O NID, claro, botou a boca
no trombone. Temamos que essa fundao se tornasse uma espcie de Fundao Estadual do Bem
Estar do Menor (FEBEM) do deficiente.
As entidades prestadoras sempre tiveram muito poder e, at ento, falaram sobre e no
lugar das pessoas com deficincia. As prestadoras de servio
as chamadas entidades
para deficientes
sempre detiveram o saber cientfico sobre as pessoas com deficincia
. Se a gente no se mexesse muito rpido, se no fizesse um barulho muito grande, era
quase certo que Franco Montoro, boa pessoa como era, embarcaria nessa histria da

fundao porque, at onde ele sabia, as entidades prestadoras eram as autoridades no a


ssunto e sabiam o que estavam falando.
Fizemos muitas reunies, chamamos algumas das entidades prestadoras para discutir
a proposta com a gente. Pelo que me lembro, essa fundao nunca saiu do papel e acab
ou extinta quando houve a Assembleia Constituinte Estadual, na esteira da Consti
tuio Federal aprovada em 1988.
O processo para a criao do CEAPD foi bem interessante. Com o aval do Palcio do Gove
rno, fizemos uma reunio por ms, durante um ano, para preparar um documento-base qu
e foi discutido e emendado durante o 1 Seminrio Estadual de Pessoas Deficientes, u
m evento organizado pelas lideranas das pessoas com deficincia, pelas prestadoras
de servio e pelos representantes do governo. Durante esse evento, muito bem organ
izado, foi aprovada a Poltica Estadual para as Pessoas Deficientes, criado o CEAP
D (hoje, CEAPcD) e foram eleitos os representantes da sociedade civil.
O governador Franco Montoro, por decreto, criou o CEAPD exatamente como a gente
queria e com as pessoas que a gente havia escolhido. Valeu a pena toda a briga,
porque o Conselho Estadual foi criado de uma maneira muito democrtica mesmo. Hoje
em dia, as pessoas que esto no Conselho nem sabem dessa histria. Mas o Conselho e
ra representativo, tinha propostas muito concretas, muito especficas, deveria ter
dado certo.
Tnhamos grandes esperanas em relao ao CEAPD. Ingenuamente, acreditvamos que o Conselh
o Estadual seria a comunidade no governo, dizendo ao governo como deveria cuidar
das questes das pessoas com deficincia. Mas o CEAPD jamais agiu dessa forma. Imed
iatamente, transformou-se em um rgo de governo. A estrutura tripartite (representa
ntes das pessoas deficientes, das prestadoras de servio e do governo) logo revelo
u sua face perversa. Todas as decises acabavam sendo resultado de duas partes con
tra uma, com o governo e as prestadoras votando juntos contra os interesses dos
representantes dos deficientes. Quando chegou a hora de criar o Conselho Municip
al das Pessoas Deficientes (CMPD), de So Paulo, perguntamos: Por que fazer outro C
onselho tripartite se j sabemos que no funciona? Se nossas propostas nunca so aprov
adas, qual a vantagem? Foi a que a gente resolveu que o CMPD, esse que foi criado
pela Erundina e existe at hoje, no teria a participao do governo nem das prestadoras
.
Entrevistador: E vocs conseguiram ter nesse Conselho uma participao diferente da do
Conselho Estadual?
Lia Crespo: Embora tivesse uma estrutura diferente, o CMPD tambm enfrentou e aind
a enfrenta muitas dificuldades. No governo da Erundina, Luiz Baggio Neto que foi
presidente do Conselho
conta que teve que brigar muito dentro do governo para c
onseguir alguma coisa. Quando o prefeito era Paulo Maluf, os deficientes nem se
quer queriam participar do CMPD porque no queriam conversar com ele. O Conselho no
funcionou porque a luta sempre foi difcil. Mesmo em um governo que os conselheir
os consideravam simptico, conseguia-se alguma coisa somente com muita luta. Quand
o o governo no era considerado simptico, quando o prefeito de planto era algum com q
uem no tinham afinidade poltico-partidria, as lideranas histricas abandonavam o CMPD,
largando-o para os que no sabiam nada, os que achavam que teriam lucro financeir
o com ele, os completamente desavisados, que no tinham formao de liderana. Gente que
entrava de alegre. Deficientes, mas totalmente desconscientizados ou cooptados
pelo governo. E o governo, nesse caso, por sua vez, tirava a pouca infraestrutur
a existente e largava o conselho mngua. Acho que os conselhos cumpriram um papel
histrico. Na ocasio em que foram criados, havia uma funo para eles. Hoje, acredito q
ue no h mais.
Entrevistador: E as coordenadorias?
Lia Crespo: As coordenadorias, talvez, tenham um pouco mais de possibilidade de

dar certo. Pelo menos, so mais honestas, mais explcitas. No representam a comunidad
e, so rgos do governo e no fingem ser outra coisa, por isso tm chance de fazer alguma
coisa.
Entrevistador: Voc participou do primeiro Conselho Municipal de So Paulo?
Lia Crespo: Fui presidente do primeiro Conselho Municipal das Pessoas Deficiente
s, criado no final da gesto do Mrio Covas, em 25 de outubro de 1985, e extinto por
Jnio Quadros, em 12 de dezembro de 1986. Era um Conselho tambm tripartite, imagem
e semelhana do CEAPD.
E o mais interessante que esse conselho extinto pelo Jnio tinha mais poder do que
os outros, por uma razo muito simples: o poder emanava do prefeito. O Conselho q
ue presidi no era subordinado a nenhuma Secretaria. Submetia-se apenas e diretame
nte ao gabinete do prefeito. Como presidente, no me reportava a ningum, exceto ao
prefeito. Quando tinha de fazer uma reivindicao, uma queixa, uma carta, qualquer c
oisa, eu me dirigia direto ao Jnio.
Aquele CMPD acabou porque o Jnio cismou que tnhamos de lidar com a questo dos ambul
antes, o que ainda hoje um problema muito srio. Apesar de, legalmente, na poca, so
mente deficientes pudessem ter uma barraquinha na rua, havia milhares de ambulan
tes que no eram deficientes e outros tantos que alugavam as barracas dos deficien
tes. Era a mfia dos ambulantes. E, controlando esse imbrglio imenso, havia a mfia d
os fiscais. Jnio decidiu tirar os ambulantes da cidade. Proibiu todo mundo de ser
ambulante e tirou todo mundo das ruas. Decidiu que s os deficientes que tivessem
sua permisso renovada, pessoalmente, pelo Conselho poderiam voltar s ruas. Tentei
de todas as maneiras convencer Jnio de que essa incumbncia no tinha absolutamente
nada a ver com o Conselho. Houve uma ocasio em que ele queria me exonerar por cau
sa disso. Tive de dizer: Prefeito, no d para o senhor me exonerar porque no sou func
ionria da prefeitura. E ele: Vou contrat-la para exoner-la .
Mas no teve jeito. Tivemos de assumir a tarefa e isso matou o Conselho.
O problema com os ambulantes tomou todo o nosso tempo e consumiu o meu vice, Lei
lton Pereira Guedes. Leilton, o desinfeliz responsvel pela renovao da permisso dos amb
ulantes, tinha de olhar para a cara da pessoa, conferir com a fotografia da cart
eirinha e dizer: Voc fulano de tal, est com a carteirinha renovada . Fez isso durante
quase um ano, at que, um dia, levaram uma pessoa de Kombi, ou ambulncia, no sei be
m, e disseram que a pessoa estava muito doente, no podia sair da maca. Pediram a
Leilton que fosse l para reconhecer a pessoa. Olhou para a cara do sujeito e para
a fotografia. No tinha como saber que tinham levado um ssia do morto na ambulncia
e, na boa-f, renovou. A mfia dos fiscais ou a dos prprios ambulantes tinha armado p
ara a gente. Contaram para o prefeito que Conselho tinha renovado a carteirinha
de um morto. Jnio no quis saber de mais nada, no quis ouvir ningum e, por decreto, a
cabou com o Conselho. Foi no dia 12 de dezembro de 1986. O movimento fez reunio n
a Cmara, ato pblico no centro da cidade, mas no houve jeito. Ficamos anos sem Conse
lho Municipal, at que criamos outro, na gesto da Luza Erundina.
Entrevistador: Quais so os elementos importantes para pensar o movimento no futur
o?

Lia Crespo: Aliada legislao, a mudana cultural em relao imagem das pessoas com defic
cia uma conquista muito importante do movimento. Hoje, quando voc v uma pessoa com
deficincia, no a mesma coisa do que h trinta anos. Atualmente, existem muito mais
pessoas com deficincia convivendo na sociedade e a imagem que se tem delas mais p
ositiva e um pouco mais real do que era trinta anos atrs, antes do movimento.
Construmos quase do zero um novo discurso e novos conceitos. Assim como no
ampas, no havia um discurso prprio das pessoas com deficincia porque elas
. A partir do movimento, as pessoas com deficincia comearam a falar por si
e descobriu-se que elas no concordavam com quase nada do que os porta-vozes

havia r
no falavam
mesmas
dizia

m. Esses porta-vozes
embora, s vezes, ainda tenham recadas e insistam em assumir o
velho posto foram desqualificados e desautorizados pelas pessoas deficientes. H
oje, nosso discurso repetido pelos polticos, pelas prestadoras de servios, pela so
ciedade, pela mdia. Todos falam como se fossem entidades de pessoas com deficincia
a prtica ainda outra, mas o discurso quase igual. Isso uma mudana cultural. Os no
vos lderes vivem outro momento. Temos uma democracia plena, j no h um inimigo a ser
combatido. Cabe nova gerao consolidar o que conquistamos, usar as novas tecnologia
s para obter novas conquistas.
Quando comecei no movimento, achava que morreria sem me beneficiar do resultado
da minha luta. Felizmente, foi mais rpido do que imaginava. Pude me beneficiar, e
continuo me beneficiando, das melhorias, das conquistas. Ainda h coisas muito di
fceis, ainda tenho de subir a rampa do prdio da Histria e Geografia na USP com a aj
uda de trs seguranas.
E h a Lei de Cotas, que uma coisa bastante controversa, polmica. interessante porq
ue, na verdade, essa lei no era uma proposta do movimento, no fazia parte daquele
rol de emendas e reivindicaes que levamos at a Assembleia Constituinte. De repente,
a coisa comeou a funcionar porque o Ministrio Pblico decidiu pegar no p das empresa
s e est fazendo uma diferena. um assunto muito polmico. Eu mesma no sei se sou a fav
or ou contra.
A lei tem lados positivos e negativos. De um lado, est criando oportunidade para
muita gente, e, por outro, est criando oportunidade para que haja mais preconceit
o em relao s pessoas com deficincia. Muitas vezes, uma incluso e uma empregabilidade
falsas, porque o empregador contrata e depois abandona, encosta o cara em qualqu
er canto. No pretende lhe dar a menor oportunidade para evoluir na carreira. Empr
ega somente para cumprir a lei, e nisso no vejo muita vantagem. Os empregadores r
eclamam que no h deficientes bem capacitados em nmero suficiente para assumirem os
cargos. Ao mesmo tempo, quando deparam com um currculo como o meu, por exemplo, no
contratam tambm. O que fariam com uma pessoa com mestrado em Cincias da Comunicao e
fazendo doutorado em Histria, quando querem s algum para trabalhar no telemarketin
g? Os empregadores ainda no esto abertos o suficiente para dizer que todos os carg
os da empresa so passveis de ser preenchidos por pessoas com deficincia. Essa que s
eria a verdadeira incluso. Se as pessoas com deficincia no esto preparadas, as empre
sas tambm no esto.
A verdade que existe muito pouca gente com deficincia que est escolarizada, que te
m profisso porque, at ontem, essas pessoas nem saam de casa. Ainda hoje, a maioria
das pessoas com deficincia est internada em asilos e hospitais ou escondida dentro
de casa. Essa a triste realidade. As que vemos na rua so a pontinha do iceberg.
A grande maioria est submersa. Ento, evidente que as empresas tm dificuldade para e
ncontrar profissionais. Uma soluo para isso, em curto e mdio prazo, seria as empres
as fazerem o treinamento dessas pessoas. Elas tm de assumir a responsabilidade de
capacitar essa mo de obra, j que so obrigadas a contratar os deficientes. Em mdio e
longo prazo, resta-nos torcer para que as pessoas com deficincia que esto abaixo
da linha d gua consigam subir, tenham o mnimo de reabilitao, uma cadeira de rodas, con
sigam ir para escola, tenham o mnimo de transporte.

A questo da acessibilidade muito melhor. H lugares acessveis, h uma preocupao nesse s


ntido. Mas ainda h muita dificuldade para irmos a muitos lugares. As universidade
s no esto preparadas. A USP deveria ser um exemplo. H o USP Legal, que era ideia da
professora Lgia Assumpo Amaral, que j morreu. Era deficiente, militante do MDPD e p
rofessora do Instituto de Psicologia da USP. Ela conseguiu criar o USP Legal, qu
e ficou nisso a, um adesivo de pregar no carro. um absurdo, uma vergonha que a US
P no se mexa para se tornar uma universidade inclusiva e um exemplo para as demai
s. A educao inclusiva engloba as universidades tambm, no somente o ensino primrio, o
fundamental ou o mdio.
Uma conquista muito importante, fruto dos militantes recentes, a Conveno sobre os

Direitos das Pessoas com Deficincia: a cereja em cima do bolo. A Conveno, ratificad
a por um decreto legislativo, tem o poder de emenda constitucional. Isso no caiu
do cu, no foi uma ddiva concedida pelos deputados e senadores. Foi o resultado da l
uta dos novos lderes. Mas, entre apreciar a beleza da cereja e comer do bolo h uma
longa distncia.
Acho que estamos na fase de consolidar e fazer cumprir a legislao referente aos di
reitos das pessoas com deficincias que o movimento conquistou. Tudo depende de co
mparado com o qu. Comparando com trinta anos atrs, temos muita coisa, estamos muit
o bem. Mas, comparando com o que preciso, com o que necessrio, com o que j existe
em outros lugares, ainda h muito que fazer. As novas geraes tm esse legado: lutar pa
ra que as leis sejam cumpridas.
3.
Antnio Campos de Abreu
Fotografia 25.6: Antnio Campos de Abreu.

Antnio Campos de Abreu tem 53 anos e natural de Abaet-MG. Antnio nasceu surdo. Apar
entemente, sua surdez gentica, j que no era o primeiro surdo da famlia: sua irm tambm
surda, assim como um av. Antnio somente ingressou na escola aos 11 anos de idade,
quando foi estudar no Instituto Nacional de Educao de Surdos (INES), onde permanec
eu por sete anos. Quando retornou para Belo Horizonte, cursou o ensino mdio em es
colas comuns. Aos 27 anos, concluiu o ensino mdio e em 2004 retomou os estudos, f
ormando-se em Histria pela UNIVERSO.
Ao concluir o ensino mdio, Antnio comeou a trabalhar como colaborador da Associao de
Surdos de Minas Gerais (ASMG), da qual foi presidente. Tambm foi um dos fundadore
s da Federao Mineira Desportiva de Surdos e da Confederao Brasileira de Desporto dos
Surdos, trabalhando como voluntrio em ambas as instituies.

Em 1987, participou da criao da Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos (FEN
), da qual foi presidente entre 1993 e 2001.
Em 1989, fez um curso de liderana na Universidade Gallaudet, nos Estados Unidos.
Foi membro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (C
ONADE)
2003-2004
e membro da Federao Mundial de Surdos.
TEMAS
Identificao inicial e ingresso no INES
A Associao de Surdos de Minas Gerais
A FENEIS e a valorizao da cultura surda
A experincia nos Estados Unidos
O Encontro de Braslia em 1980
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes
O Encontro de Recife em 1981
As federaes por tipo de deficincia e a criao da FENEIS
Atuao no CONADE
A participao dos surdos na Constituinte
A Federao Mundial dos Surdos
A Conveno Internacional das Pessoas com Deficincia e o Estatuto da Pessoa com Defic
incia
A importncia dos DEFs Rio
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
REVISTADORES: Paulo de Tarso Linhares e Mnica Bara Maia
INTRPRETE DE LIBRAS: Vernica Martins Abro
LOCAL: Belo Horizonte-MG
DATA: 4 de julho de 2009
DURAO: 3 horas
Entrevistador: O senhor pode nos dizer seu nome completo, a idade e o local de n
ascimento?
Antnio Campos Abreu: Meu nome Antnio Campos de Abreu. Nasci na cidade de Abaet-MG.
Tenho 53 anos.

Entrevistador: Como foi sua infncia? Como era a relao com seus pais e irmos durante
a infncia?
Antnio Campos Abreu: Bem, minha me, meu pai e meu tio j sabiam, porque eu tenho uma
irm surda. Tenho primos surdos. Quando nasci, minha me percebeu que eu j era surdo
. Foi fcil, porque ela batia palmas e eu no escutava. A, ela sabia: surdo. Minha fa
mlia no tem preconceito. s vezes a sociedade, a famlia social, tem. Mas eu cresci. C
om 9 anos, mais ou menos, eu brincava na fazenda com minha famlia, com os meus pr
imos e fui me desenvolvendo.
Entrevistador: Qual o tipo de comunicao que o senhor usava com a famlia?
Antnio Campos Abreu: Lngua prpria em sinais mesmo. E era livre assim, no era Lngua Br
asileira de Sinais, era diferente, era mais natural. Dentro de casa, nas famlias,
a gente inventava sinal para tentar se comunicar.
Entrevistador: Como e quando iniciou sua vida escolar?
Antnio Campos Abreu: Eu comecei com 11 anos de idade a estudar no INES.
Entrevistador: Foi a primeira vez que o senhor estudou? Em Abaet voc no frequentou
escola?
Antnio Campos Abreu: Nunca em Abaet. Nunca frequentava escola. Abaet no tinha escola
especializada na poca. A maioria era escola comum. A no conhecia o surdo, como faz
er para ensinar, alfabetizar surdo. Fui estudar no Instituto Nacional de Educao de
Surdos (INES). Eu estudava no INES de segunda-feira a sexta-feira. Dormia no IN
ES. Aos sbados e domingos eu ia para a casa da minha prima e ficava l. Isso foi di
reto, durante sete anos.
Entrevistador: E como ocorreu seu primeiro contato com a Lngua de Sinais?
Antnio Campos Abreu: L no INES, no Rio. De manh, os professores ensinavam no mtodo o
ral
havia alguns professores que sabiam Lngua de Sinais, mas era escondido. O INE
S no ensinava Lngua de Sinais dentro da sala de aula. No podia ensinar Lngua de Sina
is. Era s oralismo. Os professores sabiam Lngua de Sinais, mas o diretor e o coord
enador ficavam olhando, no permitiam ensinar. L fora ns sempre conversvamos em Lngua
de Sinais.
Entrevistador: Quando o INES passou a ensinar Lngua de Sinais?
Antnio Campos Abreu: Desde quando o INES foi fundado, a escola sempre usava Lngua
de Sinais. De gerao em gerao. Mas houve a proibio. O surdo, entretanto, sempre ignorav
a isso e usava a Lngua de Sinais fora, para se comunicar, para ter contato. Resis
timos a essa influncia forte, tanto que usamos Lngua de Sinais. O INES no conseguiu
proibir. Temos fora, resistimos; a Lngua de Sinais tem fora. Em 2002, por causa da
lei, as escolas tinham de ensinar Lngua de Sinais, ento o INES obedeceu lei. Ante
s a gente fazia escondido, porque no havia lei. Agora, em 2002, que foi criada re
gulamentao e o Decreto n 5.626, que deu mais poder na defesa da comunidade surda. E
u sabia que era melhor para o Brasil. O Ministrio da Educao abriu as portas e fundo
u, tambm, outras escolas para ensinar Lngua de Sinais.
Entrevistador: Qual foi a importncia do INES para o senhor?
Antnio Campos Abreu: Antes, o INES era o nico no Brasil, no havia outras escolas em
outros lugares. Todo mundo ia para o INES: do Amazonas, Cear, Recife e de Minas,
que era a maioria. Do Rio mesmo tinha pouca gente. Havia pessoas de Porto Alegr
e, So Paulo; todo mundo ia para l, para o Rio, estudar. Agora mudou. Est espalhado.
H escolas para todos os lugares.
Entrevistador: Eu queria falar sobre a Associao de Surdos de Minas Gerais. Como el

a comeou?
Antnio Campos Abreu: Os prprios surdos mesmos que a fundaram, em 1956. Antes no hav
ia associaes. Como podia fazer? Um grupo de surdos, algumas pessoas do INES, do Ri
o de Janeiro, vieram para c, com algum objetivo esportivo, social, cultural, orga
nizaram e fundaram as associaes. E houve divulgao, foi chamando os surdos, aumentand
o a comunicao. Existem regras esportivas, eventos, tudo voltado para os surdos.
Depois, convidamos o padre Vicente Burnier, surdo tambm, para ir associao. Ele entr
ou, viu, e havia um grupo l. A comeou. Ele ficou muito feliz. Ento, vi um grupo de s
urdos conversando. Alguns surdos reclamavam de discriminao, de problemas, de dific
uldades, de no terem intrprete. Como? Minha vida era boa; eles tinham problema. Eu
no entendia como. O padre Vicente me aconselhava muito, falava das dificuldades
das pessoas que no tinham escola, que entravam na escola atrasados.
A eu fiquei scio. O presidente, que tambm era surdo, me convidou para ser diretor s
ocial. Eu fui desenvolvendo, fui trabalhando, trabalhando, at hoje trabalho em pr
ol disso.

Muitos surdos reclamavam de problemas na escola, que no usavam a Lngua de Sinais,


que no tinham trabalho. E nessa luta amos tentando. Tambm criei um campeonato regio
nal de surdos, para que eles tivessem contato com surdos de outras cidades, porq
ue os surdos tinham muita experincia, e foi timo. Minha famlia era boa e a famlia de
outros no era; havia essa dificuldade familiar. Eu tambm fazia aconselhamentos, f
alava sobre experincias de vida, trocava informaes.
A associao tambm comeou a conhecer polticas, a desenvolver-se. Depois, tambm foi criad
a a Federao Esportiva de Campeonatos Regionais de Minas. Aqui em Minas havia trs as
sociaes de surdos, que foram se desenvolvendo. Depois, fundamos a Confederao Brasile
ira de Desportos de Surdos no Brasil todo. Foi ficando tudo bem. O grupo de surd
os precisava fundar a Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos, ento fiquei es
erando.

Entrevistador: E como foi a fundao da Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdo
FENEIS)?
Antnio Campos Abreu: J estava tudo pronto, esporte e social; j havia estrutura, mas
faltava uma coisa: educao. Fiquei pensando: Como fundar uma educao para surdos? Criei
a FENEIS com o objetivo de lutar, principalmente, pelos direitos humanos, pela
Lngua de Sinais, depois pela escola de surdos professores, instrutores. O surdo p
recisava de faculdade tambm, de trabalho. O surdo precisa desenvolver, melhorar.
Primeiro, ento, foi com esse objetivo. Primeiro lutar pela Lngua de Sinais: a FENE
IS. Essa a nossa causa at hoje. E hoje est indo tudo bem.
Antes havia essas discusses, opinies de ouvintes, que era s oralismo. O surdo briga
va muito porque precisava de uma escola especial, com Lngua de Sinais. O surdo ta
mbm no podia entrar na faculdade porque no tinha intrprete. Trabalho, como ia fazer?
O surdo s tinha trabalho braal
lavar carro, arrumar casa
ou era aposentado. E ess
a luta foi aumentando.
Entrevistador: O senhor falou em cultura e identidade surda. O que a cultura sur
da?
Antnio Campos Abreu: O surdo no igual ao ouvinte; impossvel que seja. Porque o ouvi
nte ouve, o surdo, no. O surdo tem uma leitura visual, porque a Lngua de Sinais vi
sual. Essa a identidade surda. O ouvinte tem uma identidade, que voz, que o som,
e o surdo, no. Eu sou surdo. Surdo igual ouvinte? No . Minha identidade usar Lngua
de Sinais. O surdo v e se emociona. nisso que estou falando que a identidade dife
rente. Igual, ouvinte e surdo? Impossvel ser igual.

Entrevistador: O senhor fez um curso nos Estados Unidos. Quando?


Antnio Campos Abreu: Bem, eu era presidente da Associao dos Surdos de Minas Gerais
(ASMG) e no tinha experincia de como trabalhar em associaes. Pensando em alternativa
s, lembrei-me de que nos Estados Unidos havia recursos. No INES diziam que havia
uma faculdade nos Estados Unidos.
Mas como eu ia? A associao no tinha condies financeiras para pagar. Fui Coordenadoria
de Apoio a Pessoa com Deficincia (CAADE), que do governo, e conversei. Pedi pass
agem e ficaram de conversar com o governador Hlio Garcia. Expliquei qual era o mo
tivo, disse que queria fazer um curso. Deram-me a passagem. Eu fui.
Mas, antes, minha famlia questionou minha ida aos Estados Unidos por eu no saber f
alar ingls. Mas eu disse que sabia lngua de sinais. Eles questionaram que seria mu
ito difcil. Disse que ia e no precisava ir ningum comigo. Porque eu sei sair sozinh
o tambm.
Peguei o avio, cheguei l, passei um aperto com o ingls, pois no conseguia me comunic
ar. A, escrevi algumas coisas. Chegando a Washington, apresentei-me como surdo; q
uase todos sabiam se comunicar em Lngua de Sinais e me indicaram onde estaria o tx
i, cujo taxista tambm sabia se comunicar [na Lngua de Sinais]. E aqui no Brasil qu
ase ningum sabe.
Bem, fomos para a Universidade Gallaudet, onde me receberam com boas-vindas. A co
nversamos em gestuno. O gestuno para a Lngua de Sinais como o esperanto na lngua o
ral. uma tentativa de unificar a lngua no mundo.
Entrevistador: Quando foi essa ida para os Estados Unidos?
Antnio Campos Abreu: 1989.
Entrevistador: Voltando para 1980, quando ocorreu o 1 Encontro Nacional de Pessoa
s Deficientes em Braslia, como foi sua participao nesse encontro?
Antnio Campos Abreu: Eu fiquei sabendo pelo padre Vicente, que me disse para apro
veitar o encontro. Encontro de deficiente? Eu no conhecia, tive curiosidade e qui
s ir. Eu tenho um irmo que mora em Braslia, aproveitei e fui. Encontrei-me com o p
adre Vicente l. Fiquei com medo porque no tinha intrprete, mas o padre Vicente fala
va muito bem, apesar de ser surdo profundo.
Ns fomos, e fiquei surpreso. Muitos cadeirantes. Ficaram surpresos comigo por ser
surdo, houve curiosidades e comeamos a trocar informaes.
Comeou a palestra e no programa havia muita coisa, mas eu no entendia, pois no tinh
a intrprete. O padre Vicente pegou material. Algumas coisas ele me passava, outra
s, ele interpretava. Eram quatro surdos somente, mas um era oralizado, outro no t
inha domnio da Lngua de Sinais, eu e o padre Vicente. Durante as palestras, pergun
taram do que os surdos precisavam, mas at ento a Lngua de Sinais no era oficializada
e no tnhamos preparado nada e no tnhamos conhecimentos. Como eu ia fazer?
Depois, fui para os Estados Unidos e aprendi como organizava essas coisas. O con
gresso foi antes e eu no estava preparado. Os documentos do INES eram do oralismo
e tinha de ter aparelho auditivo. Mas eu no sabia nada disso. Ento, vi os deficie
ntes fsicos reclamando, pedindo rampa, o cego reclamando, pedindo livro para Brai
lle, pedindo hospital, vrias reivindicaes. Eu vi cada um com seus problemas.
Eu via, realmente, o que problema: est faltando intrprete para os surdos, est falta
ndo Lngua de Sinais. Os deficientes e cegos conseguiram muito rpido, e o surdo fic
ou para trs. No tnhamos que nos preocupar com aparelho, achando que o importante er
a o aparelho. Eu no sabia muito como preparar documento. Fui para os Estados Unid
os e aprendi quais eram os passos, o que precisava fazer. Ento, eu me desenvolvi.

Os cegos e cadeirantes tinham muitas opinies e o surdo no tinha voz. As pessoas ve


em as deficincias fsicas e reparam, tm d. J com os surdos acham que normal e no preci
am de nada. Mas a gente precisa da Lngua de Sinais, de intrprete. Diziam assim: A v
ida do surdo fcil, a do cadeirante difcil. Sempre disse que somos todos deficientes
.
A, quando conversei com os cadeirantes, eles nos compreenderam. Rosangela tima par
a assuntos de cadeirantes.
Entrevistador: Rosangela Berman Bieler?
Antnio Campos Abreu: Rosangela Bieler. Ns estvamos sempre juntos, ns conversamos, di
scutindo pontos e fazendo algumas reclamaes. Depois ela nos defendia. Agora ela es
t morando nos Estados Unidos
Dois anos atrs, encontrei-me com ela e conversamos. Estava com muita saudade. Lem
bramos aquela poca em que sofremos muito tambm, mas agora a nossa vida est boa. Est
tudo pronto, as leis j esto aprovadas. Cadeirantes e cegos continuam reclamando, m
as, calma, vai mudando pouco a pouco. Vamos sempre lutando.
A Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE)
e o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE) esto
resolvendo tudo, est tudo pronto, tudo dentro da lei. Falta mais pr em prtica na s
ociedade. Existe a lei, mas falta a prtica. Mas isso demora. Mas agora est bem mel
hor, est timo. Antes era muito difcil.
Entrevistador: Qual a importncia do Ano Internacional das Pessoas Deficientes par
a o movimento?
Antnio Campos Abreu: Isso foi muito bom. Parece que esse ano salvou o mundo, e isso
foi muito importante porque as pessoas com deficincia comearam a se desenvolver.
Houve muita divulgao, muita reunio, muitos congressos, muitos encontros, muitas pro
postas, muitos documentos, muita organizao. O surdo tambm fez muitos documentos. Os
grupos de surdos pontuaram reivindicaes. Precisava-se de lei da Lngua Brasileira d
e Sinais (LIBRAS), legendas e intrpretes. Cegos e deficientes estavam mais envolv
idos, porque eles tinham tambm mais dificuldades do que a gente. Porque eles tinh
am limites.
Entrevistador: Ainda no ano de 1981 houve o 2 Encontro Nacional de Entidades de P
essoas Deficientes, em Recife. O senhor participou?
Antnio Campos Abreu: Eu cheguei um dia depois. J havia comeado. Fui a passeio. No pa
rticipei, mas havia alguns surdos l, surdos da Bahia, do Cear, do Paran e do Rio. E
les foram. Eu cheguei depois e peguei informaes com eles.
Disseram que havia mais cadeirantes, que fizeram muitas reivindicaes. Eu participe
i pouco, na verdade. L em Braslia, eu participei mais.
Entrevistador: Havia mais surdos em Recife do que em Braslia? Foi um avano?
Antnio Campos Abreu: Sim, aumentou. Os surdos foram l, muitos surdos foram chamado
s. Isso aumentou, teve muito movimento. Como eu disse, havia surdos do Paran, de
Braslia, de Recife, do Rio, da Bahia e do Cear. Foi positivo.
Entrevistador: Ainda havia o problema da comunicao?
Antnio Campos Abreu: Continuava. L em Recife tinha uma intrprete no dia do encontro
. O nome dela era Denise Coutinho. O grupo l sabia bem, era bem oralizado, falava
bem, escrevia bem. Mas havia um intrprete nesse dia.

Entrevistador: Os surdos que estiveram em Braslia tambm foram em Recife, ou j eram


outras pessoas?
Antnio Campos Abreu: Eram surdos diferentes. Do encontro em Braslia eram quatro. E
m Recife era outro grupo. Combinamos e chamaram outras pessoas. Desculpe-me, me
esqueci de falar das quatro pessoas que estavam em Braslia: uma era mulher, Ftima,
de Recife. Ela e eu fomos os nicos a participar dos dois encontros.
Depois os encontros foram aumentando, mas ns surdos estvamos cansados de falar, fa
lar, falar, de pedir e s sermos desprezados, no receber nada. Porque eles colocava
m os nossos problemas e as pessoas diziam que no precisava, no precisava. Os presi
dentes de mesa era sempre cadeirantes e cegos. Ns nos cansamos. Mas eu tinha pens
amento positivo e continuei lutando.
Entrevistador: Em 1984 ocorreu a criao das organizaes por deficientes: a FENEIS, a F
EBEC, a ONEDEF, o Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase (Mor
han). Qual a causa do surgimento de organizaes nacionais, mas por deficincia?
Antnio Campos Abreu: O grupo de deficientes, cadeirantes, tem seus prprios objetiv
os; o grupo de cegos, seus prprios objetivos; e o grupo de surdos, tambm. Cada um
tem seu objetivo diferente. Cada um tem sua individualidade, sua responsabilidad
e individual. Se juntasse tudo, como? Como vai ter diretor surdo, diretor cego,
diretor ouvinte? Precisava cada um ter sua representao. Tudo junto no dava certo. No
concordo. Cada um devia ter sua individualidade, sua luta particular.
Mas caminhando e lutando juntos, tudo bem, isso eu concordo. E ouvindo a opinio d
e cada um.
Entrevistador: Como foi o processo de criao da FENEIS?
Antnio Campos Abreu: Antes havia a FENEIDA. Sou um dos seus fundadores, fui presi
dente fundador. Tinha como objetivo trabalhar com aparelho, com educao, essas cois
as, mas sem falar em Lngua de Sinais. Eles no aceitavam a Lngua de Sinais, s o orali
smo.
Os diretores da FENEIDA eram somente ouvintes, no havia surdos. Surdos no particip
avam. A diretoria era toda ouvinte.
Eu estava preocupado com o grupo dos surdos, a criei a Federao Nacional de Associao d
os Surdos. Conversamos com a FENEIDA e fizemos eleio para ver qual ficaria, e os s
urdos votaram. Os ouvintes pensaram que seriam eleitos. Do lado da associao havia
a escola de surdos. A Associao de Pais e Amigos de Pessoas Surdas (APADA) escolheu
os surdos. Fomos eleitos, e os ouvintes perderam essa diretoria.
A a FENEIDA escolheu diretores surdos. Tudo surdo. A comearam diretores surdos. J es
tvamos preparados, tnhamos mais poder. Eu vi que havia alguns problemas e fiz uma
reforma. Antes era FENEIDA, no ? Eu fiz uma reforma, mudei para FENEIS. A que surgi
u a FENEIS. Comecei a lutar e continuo at hoje lutando em prol da FENEIS. Foi uma
reforma que criou a FENEIS. Ns surdos no gostamos de ser chamados de deficientes a
uditivos (DAs). Tiramos esse nome e ficou FENEIS.
Entrevistador: Qual a diferena entre as organizaes de pessoas com deficincia e as or
ganizaes para pessoas com deficincia?

Antnio Campos Abreu: A associao de pessoa com deficincia tem identidade das pessoas
deficientes. Na associao para, eles que mandam. como se fssemos bebs, crianas. Prote
Na associao de melhor porque o prprio deficiente luta. Tem sua identidade. Os defic
ientes, eles mesmos lutam, do o sangue, eles mesmos se desenvolvem, conhecem o mu
ndo.

Na associao para deficiente, o ouvinte que fica ajudando e o deficiente s fica rece
bendo, no faz nada. Tem que trabalhar. A associao de melhor. A associao para parece q
ue tem piedade, que vive ajudando: Coitadinho, deficiente, tem que ajudar . Eu no co
ncordo. Eu acho que o deficiente precisa lutar. Tem que trabalhar.
As organizaes para tinham mais poder porque o governo apoiava, tinha mais estmulo.
Depois que foram criadas as associaes de que foi mudando. Comeou o movimento de lut
a e foram ganhando espao.
Entrevistador: Fale sobre a Comisso de Luta pelos Direitos dos Surdos, da FENEIDA
. Quem a compunha?
Antnio Campos Abreu: Ana Regina Campello. Foi ela quem fundou, no comeo, no Rio. O
rganizou l no Rio. Eu fundei a Comisso Mineira de Direitos e Defesa. Eu a fundei a
qui. Em So Paulo houve outra... esqueci o nome. No Paran, tambm. ramos quatro region
ais que compunham o Grupo de Defesa e Direitos para as Pessoas com Deficincia, po
rque no podamos estar ligados a instituio nenhuma.
Colocamos somente para comear a nos organizar, para cobrar nossos direitos, essas
coisas. Porque se colocssemos o nome da FENEIS, por exemplo, o governo fecharia
as portas. Colocamos a comisso para reivindicar do governo. Depois que estava tud
o certo, passamos para a FENEIS assumir a luta. Se colocasse comisso, passava par
a o governo.
Entrevistador: A primeira presidente da FENEIS foi Ana Regina Campello?
Antnio Campos Abreu: Primeiro foi ela porque ela j era formada, tinha faculdade, f
alava bem, escrevia, ento ns a elegemos.
Entrevistador: Quais foram as primeiras atividades da FENEIS e como ela evoluiu
da para frente?
Antnio Campos Abreu: Quando a FENEIS iniciou, comeamos com Congresso Nacional dos
Surdos do Brasil para discutir sobre os cursos de Lngua Brasileira de Sinais. Hav
ia surdos e intrpretes de diferentes lugares.
Depois veio a preocupao com o mercado de trabalho para surdos. Havia muitos surdos
sem trabalho. A fizemos contato com a CORDE. A CORDE pensou em algo. Aconselhou
a FENEIS a fazer convnio com empresas. Mas como seria fazer convnios com empresas?
A CORDE nos orientou e apresentou a Dataprev e fizemos convnio com a Dataprev. A
CORDE deu um aval para comearmos o convnio. Era uns 120 surdos que comearam a trab
alhar. Recebemos a taxa de administrao, que era de 20% do valor do contrato para p
agar luz, para pagar nossas dvidas. Comeamos a desenvolver e foi abrindo, foi aume
ntando nosso trabalho.
Agradecemos muito CORDE por esse incentivo. Foi a CORDE que nos deu esse empurroz
inho e que nos ajudou, nos ensinou. Hoje ns temos muitos surdos, muitos intrpretes
trabalhando em diferentes locais, em congressos, reunies, em vrios projetos do go
verno. Temos muitos contatos com o governo. Tudo para o prprio surdo.
Entrevistador: A CORDE sempre foi importante ou ela foi ficando mais ou menos im
portante com o tempo?
Antnio Campos Abreu: Nunca, nunca. A CORDE sempre lutou. Depois de um tempo, os g
rupos sentiram a necessidade de mudar. A, criaram o CONADE. O Conselho superior,
mas a Coordenadoria tem poder financeiro, administrativo. O Conselho mais forte
hoje.
Entrevistador: Voc pode comentar sua experincia de trabalho no CONADE?
Antnio Campos Abreu: Bem, trabalhei dois anos no CONADE; a diretoria trocada a ca

da dois anos. Assim que foi criado, cheguei l para trabalhar. Havia trabalho.
Apesar da grande burocracia do governo, porque havia muitos problemas, foi timo t
rabalhar na CONADE; h muito trabalho positivo. O grupo ouve os problemas, discute
, faz documento, diz sim ou que no para depois levar para o governo. No adianta ou
tros fazerem projetos e traz-los prontos, porque no tm conhecimento. Muitos deputad
os e senadores fazem projetos sem conhecer. Isso no pode. O CONADE que v, que aval
ia, que sabe o que certo, o que errado. E faz as mudanas necessrias.
O problema que a CORDE e o CONADE funcionam com o quadro de funcionrios reduzido.
Parece que o governo no est nem a. Isso no pode. Cinco pessoas muito pouco. Precisa
aumentar o nmero de funcionrios l dentro. Parece que no pensam no futuro.
Entrevistador: Qual sua avaliao da importncia do seu trabalho no CONADE?
Antnio Campos Abreu: Eu sempre vou l. Eu vejo que o trabalho do CONADE positivo. Ns
sempre conversamos, discutimos, em reunies. Eu vejo, fico muito satisfeito com o
trabalho do Conselho. Eles tm um trabalho timo. Antes ficvamos muito separados. O
CONADE traz essa unio para o deficiente, trabalhando com as diferentes filosofias
das diferentes deficincias. Isso timo. Eu fico muito satisfeito.
Entrevistador: H discordncias dentro do CONADE?
Antnio Campos Abreu: H grandes discusses entre cegos, cadeirantes e surdos. As disc
usses so muito fortes, mas l fora somos todos amigos. As opinies so diferentes; uns c
oncordam e outros, no. Nunca as decises so aprovadas rapidamente, sempre fica uma,
duas, trs horas de discusso. Concordo, no concordo, discordo. Porque so cabeas com di
ferentes opinies. A gente respeita a opinio de cada um.
Entrevistador: A discusso sobre educao inclusiva
extintas ou no , uma briga dentro do CONADE?

se as escolas especiais devem ser

Antnio Campos Abreu: No, no existe briga l dentro. Acho que o Brasil no entendeu isso
ainda. No que a escola especial vai acabar. A escola especial continua. H gente q
ue diz que acabou. No, gente, no acabou. Fica escola especial. Para o MEC, as esco
las especiais continuam e as escolas inclusivas que abriram as portas. Eu vou es
cola que eu quero. Eu prefiro aquela, inclusiva, ou eu prefiro a outra, escola e
special.
O surdo ou um deficiente qualquer pode escolher se quer escola especial ou no que
r escola especial. Igual a mim que, antes, estudava em escola regular. Aceitaram
-me na escola regular. Mas outras escolas, quando recebia aluno com deficincia, no
aceitavam e o encaminhavam para escola especial. Agora, eu tenho direito a esco
lher escola especial ou escola inclusiva. Isso incluso: ter o direito de escolha.
Por exemplo, na APAE: a pessoa que tem sndrome de Down tambm tem esse direito de e
scolher. Ele no tem de estudar na APAE; ele tem esse direito de escolha. Isso um
exemplo que estou dando de incluso social.
Entrevistador: Como os surdos se organizaram para participar das discusses da Con
stituinte?
Antnio Campos Abreu: Um grupo de surdos, antes da Constituio, tinha as propostas, t
inha vrios documentos. O pas todo estava se reunindo para levar proposta, e outros
deficientes fizeram seus documentos. A os surdos fizeram os documentos prprios, v
oltados para a comunidade surda. O que era mais importante para os surdos? A Lngu
a de Sinais...
Ns mesmos organizamos e levamos esses documentos para l. Quando foi aprovado, vimo
s que todos eram DEFICIENTES. At a, tudo bem! S que no aceitaram a Lngua de Sinais. A
Constituio reconheceu a Lngua dos ndios, eles aceitaram por questes que so culturais.
E a Lngua de Sinais tambm um fator cultural! Mas a Constituio no aceitou, o constitu

inte no aceitou. E esse documento sumiu.


Eu e a Ana Regina Campello fomos Braslia apresentar as propostas, mas eles no acei
taram a Libras.
Entrevistador: Por que no?
Antnio Campos Abreu: Eles no conheciam nem entenderam o que a Lngua de Sinais, por
acharem que todos os deficientes so iguais. Alegaram que tm de usar uma prtese, que
o aparelho (auditivo) bom para a sade, pra ficar todo mundo igual. Eles disseram
isso.
Entrevistador: E a Federao Mundial dos Surdos, como e quando voc passou a fazer par
te dessa federao?
Antnio Campos Abreu: Federao Mundial dos Surdos em ingls Word Federation of The Deaf
(WFD). A FENEIS se filiou a essa federao h vrios anos. Recebi um convite para ir l,
na ustria, pois viram meu currculo de trabalhos e atividades realizados aqui no Br
asil. Eu fui e participei de um evento.
A WFD estava preocupada com os direitos humanos dos surdos, com a Lngua de Sinais
, com o mercado de trabalho. O principal objetivo era discutir a Lngua de Sinais
no mundo. A recebi o convite para ser membro e votaram em mim para ser membro da
Federao Mundial (BOARD). Fui membro por quatro anos, trabalhando e conhecendo a re
alidade mundial, os problemas da frica, da sia, da Amrica do Sul e da Europa. O gru
po de diretores da WFD s de surdos.
Entrevistador: E a Conveno Internacional das Pessoas com Deficincia, que o Brasil r
atificou, importante?
Antnio Campos Abreu: Essa Conveno muito importante, porque d visibilidade, mostra a
luta das pessoas e a responsabilidade do Brasil. E o Brasil muito grande, o que
aumenta a responsabilidade. H locais que ainda no aderiram.
O mais importante a conscientizao, a divulgao social, a responsabilidade social, o c
ompromisso de todos ns com o trabalho. Antes achavam muito bonito, era no papel.
Agora que assinou, ficou mais formal, tem conscincia.
Entrevistador: E o que voc pensa sobre o Estatuto da Pessoa com Deficincia?

Antnio Campos Abreu: Bem, um choque, porque o CONADE no ficou satisfeito com Estat
uto, porque eram leis sem conhecimento. Eu vi; tem muitas falhas. Parece muito u
tpico, muito sonho. Nem h a Lngua de Sinais l, s se fala do intrprete; olha que incoer
cia. Falta muita coisa l. O Estatuto no bom, ainda no. A CORDE e o CONADE no esto sat
isfeitos com ele. O motivo, eu no sei. O congresso fez o prprio Estatuto.
Entrevistador: Para voc, quais os momentos mais importantes para o Movimento das
Pessoas com Deficincia no Brasil?
Antnio Campos Abreu: Eu sinto que o mais importante foi no Rio, o DEF-Rio. Muitas
pessoas foram para l. Havia espao para cegos, surdos, cadeirantes. Foi muito impo
rtante. Ofereceram hotel com conforto para todos. De manh, reunio; tarde, reunio; e
noite, festa. Todo mundo ficou unido. O hotel ficou cheio de deficientes. Resta
urante chique, prato de ouro. Os deficientes viam, sentiam muita satisfao. Os defi
cientes trocaram informaes, havia muito conforto, muita reunio.
Entrevistador: Voc foi aos dois DEFs Rio, 1992 e 1995?
Antnio Campos Abreu: Em 1995.

Entrevistador: Em 1992 foi outro surdo?


Antnio Campos Abreu: O presidente da FENEIS, na poca Fernando Valverde, que partic
ipou. Em 1995 houve mais convidados do Uruguai, Chile, Cuba, Venezuela, Argentin
a e Estados Unidos. Todos os surdos vieram participar desse encontro. E os surdo
s dos outros pases ficaram surpresos: Que bom, aqui no Brasil o governo est apoiand
o os surdos. O governo ofereceu tudo, hotel, comida. Isso foi muito bom, fiquei m
uito satisfeito.
Trabalhamos junto com Rosangela, que trabalhou muito nesse projeto. Muito mesmo.
L no Hotel Continental, os deficientes foram bem atendidos. Os recepcionistas fo
ram treinados para receber; foi timo. Eu fiquei muito satisfeito.
Entrevistador: Olhando agora para o futuro, quais avanos ainda precisam ser feito
s?
Antnio Campos Abreu: Eu fico pensando que para o futuro o mais importante que tod
os os deficientes possam entrar nas universidades ou faculdades. Para qu? Para te
r conhecimento, diferentes informaes. O deficiente no conhece, no sabe, ele precisa
aproveitar e ter essas informaes para se desenvolver. O conhecimento est nas univer
sidades.
Entrevistador: H outros desafios para o futuro?
Antnio Campos Abreu: A sociedade precisa saber, precisa conhecer o que so pessoas
com deficincia. Dizem: Ah, deficiente, coitadinho! Como vai trabalhar? No futuro, a
s pessoas precisam ser mais esclarecidas e no olhar apenas as deficincias.
4.
Cludia Sofia Indalcio Pereira
Fotografia 26.6: Cludia Sofia Indalcio Pereira.
Cludia Sofia Indalcio Pereira nasceu em 1969 e natural da cidade de So Paulo. Cludi
a tem sndrome de Usher e ficou surdocega com 19 anos. Sua perda auditiva ocorreu
aos 6 anos de idade e seu problema de viso comeou aos 9. Sua irm mais nova tambm tem
a sndrome.
Em 1990, foi estudar na Associao de Deficientes da udio Viso (ADefAV), onde pde ter c
ontato com outras pessoas surdocegas e com os profissionais da rea.
Em 1997, foi convidada para participar do 3 Seminrio POSCAL (Programa de Criao de Or
ganizao para Pessoas Surdocegas da Amrica Latina) na Colmbia. Neste mesmo ano, em co
njunto com profissionais e familiares, fundou o Grupo Brasil de Apoio ao Surdoce
go e ao Mltiplo Deficiente Sensorial. Com o apoio do POSCAL, Cludia e outros surdo
cegos fundaram a Associao Brasileira de Surdocegos (ABRASC), em 1998.
Em 2005 foi eleita conselheira suplente do Conselho Municipal da Pessoa com Defi
cincia de So Paulo. Em 2009 foi eleita conselheira suplente do Conselho Estadual d
e Assuntos da Pessoa com Deficincia de So Paulo.
TEMAS
A sndrome de Usher
O ingresso na ADefAV e a insero no Movimento das Pessoas com Deficincia
O Programa de Criao de Organizaes para Pessoas Surdocegas da Amrica Latina
A criao da rede Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Mltiplo Deficiente Sensoria
l.
A fundao da Associao Brasileira de Surdocegos, suas atividades e a articulao com outra
s associaes e organizaes
A diferena entre surdo-cego e surdocego: uma nova categoria de deficincia
As conquistas do movimento da surdocegueira
O co-guia para surdocegos

O Grupo Brasil e a Sense International


A surdocegueira no contexto internacional
A articulao nacional do movimento da surdocegueira
O papel da CORDE e dos Conselhos
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
Avaliao das conquistas e desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Camila Barcelos Lisboa
LOCAL: So Paulo-SP
DATA: 23 de abril de 2009
DURAO: 3 horas e 20 minutos
Entrevistador: Diga seu nome, a cidade e o ano em que voc nasceu.
Cludia Sofia: Meu nome Cludia Sofia Indalcio Pereira, eu nasci na capital de So Paul
o, no dia 24 de outubro de 1969. Eu tenho de sndrome de Usher. uma sndrome gentica
que ocorre porque os meus pais eram primos. Fiquei surdocega com 19 anos. A perd
a auditiva foi com 6 anos, e o meu problema de viso apareceu aos 9 anos de idade,
quando tive perda de viso noturna; no enxergava no escuro. Fizemos vrios tratament
os para descobrir exatamente o meu diagnstico. Foi a partir da, com 9 anos de idad
e, que eles descobriram que eu estava com retinose pigmentar, que uma degenerao da
retina.

Nem todo mundo tem informao concreta da criana que j nasce com o problema ou da que
vai ficar depois com tal problema, seja qual for a deficincia. difcil achar um mdic
o que fale para voc: Olha, voc tem o diagnstico tal, est concreto. difcil, minha me
a teve esse apoio, essa assistncia de que precisava.
Hoje, todo mundo sabe. Por qu? Porque ns procuramos, ns surdocegos, junto com o Gru
po Brasil, que so os profissionais e familiares que trabalham na rea da surdocegue
ira, fomos atrs de especialistas de retina e acabamos encontrando uma especialist
a oftalmogeneticista , a doutora Juliana Sallum. Ela professora da Universidade Fed
eral de So Paulo (UNIFESP) e tem projeto junto com a nossa associao e o Grupo Brasi
l para descobrir onde esto as outras pessoas e se o problema visual gentico.
Entrevistador: Foi em 1989 o momento em que voc entendeu: eu sou surda, eu sou ce
ga?
Cludia Sofia: Isso! A eu tive a conscincia mesmo de que eu era uma pessoa com defic
incia, mas no sabia usar a palavra surdocega. Eu usava mais a expresso deficincia aud
itiva e visual , sempre usei, at quando fui para uma escola.
Entrevistador: Em 1981 aconteceu o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Vo
c, nesse momento, tinha conhecimentos desse evento?
Cludia Sofia: Eu fiquei sabendo s depois mesmo, e com o tempo tive uma boa experinc
ia na rea. Quando comecei a trabalhar com o grupo de polticas pblicas, eu no sabia n
ada ainda. Iniciei minha vida nesse movimento todo quando comecei a dar minhas p
rimeiras palestras, quando comecei a conhecer mais os profissionais da rea de qua
lquer tipo de deficincia. Ainda no existia o reconhecimento da surdocegueira como
categoria.
Quando comecei a estudar na ADefAV, aprendi o Braille e outras formas de comunic
ao tambm. Eu achava que era a nica surdocega do mundo.
Entrevistador: Parece que a partir do momento em que voc entrou para essa escola,
na ADefAV, sua vida mudou muito...
Cludia Sofia: Fui para a ADefAV em 1990. Fui aprender o Braille, a ler e a escrev
er. A partir de l, conheci a histria da Helen Keller, qual era a forma de comunic
ao que ela utilizava. Foi ali, no meio dos grupos de deficientes, que conheci a Li
bras, que eu no sabia que era uma comunicao, o que era o mundo, o que era a cultura

surda, o que era a deficincia visual mesmo.


Conheci a primeira surdocega brasileira, chamada Maria Francisca da Silva, encon
trada aqui no Brasil pela professora Dona Nice Saraiva Tonhozi. Essa professora,
infelizmente, faleceu em 1995. Maria Francisca conheceu a Helen Keller pessoalm
ente, aqui no Brasil, em 1953, e se apaixonou pelo trabalho com a surdocegueira.
Ela foi para a escola Perkins (Perkins School for the Blind), nos Estados Unido
s, para fazer a especializao na rea e voltou para o Brasil fundando a Escola Reside
ncial para Deficientes da udio Viso (ERDAV), em So Caetano do Sul, como a primeira
escola de surdocegos, em 1968.
Essa escola era para ser, no modelo dos Estados Unidos, residencial, mas isso no
ocorreu, e ela foi fechada vrias vezes pelos rgos pblicos e reaberta em 1977 com o a
poio de instituies internacionais e da luta das professoras Nice Tonhozi e Neusa B
assetto, com o nome de Escola de Educao Especial Anne Sullivan. Quando se fundaram
as classes de surdocegos e deficincias mltiplas, os prprios profissionais que trab
alhavam com ela, na poca, foram organizando novos trabalhos, como os que esto aqui
hoje comigo. Grande parte do grupo vem trabalhando com a surdocegueira.
Foi a partir desse momento, em 1990, que conheci todos os profissionais que comea
ram a trabalhar com a professora Nice. Tambm conheci pessoas em 1994, quando tive
mos um encontro de surdocegos aqui em So Paulo
no Teatro Srgio Cardoso. Estavam pr
esentes muitas pessoas de vrias partes do Brasil. Ento, comecei o movimento mesmo,
a fundo, em 1994, fazendo palestras na rea de surdocegueira.
Em 1997, comecei a fazer as minhas primeiras viagens para fora do pas. A primeira
foi em setembro de 1997. Em uma viagem para a Colmbia, participei do 3 Seminrio PO
SCAL (Programa de Criao de Organizaes para Pessoas Surdocegas da Amrica Latina).
Entrevistador: De onde surgiu o convite para ir Colmbia?
Cludia Sofia: Em 1992, comecei a conhecer alguns profissionais que fizeram cursos
na Perkins. Em 1992, houve o Congresso, e eu conheci alguns professores de l. Po
r meio desses professores mantivemos contato com o pessoal da ADefAV para poder
saber se havia surdocegos no Brasil apesar de j me conhecerem, eles queriam confi
rmar se havia mesmo pessoas surdocegas para participar desse Congresso.
Conheci Ximema Serpa, colombiana, que fez os cursos na Perkins para poder atende
r pessoas com surdocegueira. Junto com ela havia uma surdocega muito querida por
ns, que tambm j morreu, que se chamava Yolanda de Rodriguez. Ela que comeou o movim
ento dos adultos na Amrica Latina, quando participou da Conferncia Mundial Helen K
eller em Estocolmo, Sucia, em 1992. Ela fez uns projetos junto com o pessoal da S
ucia. Entre esses projetos surgiu o da POSCAL o qual ela apresentou-o Svenska Han
dikapporganisationers Internationella Bistndsfrening (SHIA), junto com o senhor St
ig Olso. Atualmente, quem trabalha conosco Linda Eriksson, uma jovem muito intel
igente. A Sucia sempre apoiou os projetos da Amrica Latina. Pena que agora em 2010
os projetos vo se encerrar, porque j se transcorreram muitos anos.

A Colmbia foi um dos primeiros pases da Amrica Latina que criou a Associao de Surdoce
gos. Depois outros pases andinos, como Equador, Peru, Venezuela e Bolvia, comearam
a participar desses encontros, que eram de ano em ano. Na poca no havia a crise ec
onmica, e tinham, ento, condio de fazer vrios seminrios. Cada pas andino criou sua ass
ciao para surdocegos.
Em setembro de 1997, por intermdio de Ximena Serpa e de Yolanda de Rodriguez, eu
e Maria Francisca fomos convidadas para participar desse seminrio que houve na Co
lmbia. L eu conheci diferentes lderes surdocegos de outros pases, e foi uma surpresa
muito grande! Por qu? A partir do momento em que houve o seminrio, houve a Confern
cia Mundial Helen Keller, e para mim foi maravilhoso porque, a partir daquela ex
perincia, conheci outras formas de comunicao e outras pessoas surdocegas. Pessoas s

urdocegas que eram psiclogas, pedagogas, escultoras, advogadas, empresrias. Isso,


para mim, foi um momento rico, porque eu no sabia que aqui, no Brasil, a pessoa s
urdocega poderia ser a mesma coisa.
O que mais me chamou a ateno foi s formas de comunicao diferenciadas. Eu achava que e
u era a nica que usava Tadoma, mas no era no! Helen Keller usava o tadoma posiciona
ndo seu polegar na boca da pessoa falante com apoio tambm do alfabeto na dactilolg
ico.
L tambm eu conheci o papel do guia-intrprete, que um profissional que est guiando e
interpretando, passando todas as informaes da descrio visual. Esse guia-intrprete um
profissional que no pode tomar decises pela pessoa surdocega; ele apenas os nossos
olhos e os nossos ouvidos. Ele tem a funo de passar tudo o que ocorre volta da pe
ssoa surdocega, ou seja realizar as descries visuais, passar as informaes
mesmo que
seja briga, palavro, qualquer coisa para o surdocego. O importante que ele passa
na forma de comunicao da pessoa surdocega, podendo ser em Libras ttil, Tadoma, Brai
lle ttil e outros.
Isso tudo eu fui aprendendo aos poucos, enquanto viajava vrias vezes para a Colmbi
a, depois fui para o Equador, depois para Cuba, e assim por diante.
Entrevistador: Por que foi nos pases andinos que comearam as primeiras associaes de
surdocegos?
Cludia Sofia: Porque, na verdade, Dona Yolanda teve os primeiros contatos com os
pases andinos, por ser a Colmbia um pas andino. Depois surgiu no Brasil, em 1998, a
Associao Brasileira de Surdocegos (ABRASC).

Nesse perodo, o projeto visava dar suporte apenas a esses pases para organizao das a
ssociaes. Eles custeavam as passagens, hospedagem e alimentao do acompanhante do sur
docego para formaes. Fazia parte do projeto cumprir essas metas, e a Federao Mundial
de Surdocegos (The World Federation of the Deafblind) apoiou financeiramente. A
informao que eu tenho at hoje de que eles queriam ver at que ponto essas associaes q
e foram criadas se manteriam e tambm como iriam encontrar outras pessoas surdoceg
as. O Brasil foi convidado em 1997.
Entrevistador: Qual o carter dessas Conferncias? Era mais poltico, mdico ou de assis
tncia?
Cludia Sofia: Abrange tudo! Abrange a parte da sade, Tecnologia Assistiva, educao e
direitos. Amplia tudo e forma um grupo. A Conferncia Hellen Keller, por exemplo,
fala de tudo de modo geral: fala sobre o que a pessoa surdocega faz em seu pas na
parte da educao, como est a tecnologia para surdocegos, a cultura, o esporte, dent
re outros assuntos.
um movimento poltico porque ns trabalhamos junto com as organizaes que atuam com a O
rganizao das Naes Unidas (ONU). Por mais que a Europa e os Estados Unidos tenham um
avano muito grande, ns buscamos experincias para trazer para c e mostrar s pessoas. T
rabalhar com o governo, nas mesmas condies, mostrando-lhe e provando-lhe o tanto q
ue ns, surdocegos, somos capazes e independentes. um movimento bem poltico.

Entrevistador: Voc voltou da Colmbia cheia de utopias, de ideias. Por que voc no pro
curou a ADefAV?
Cludia Sofia: No que no procuramos a ADefAV, ns no tnhamos uma sede prpria e nesta
foi oferecido pelos diretores dela uma sala para inicio de nossas atividades.
Tnhamos uma atividade designada pelo pessoal da POSCAL, foi solicitado que crissem
os essa associao para que fssemos mais fortes com o nosso trabalho, para que se abr
issem as portas dos governos municipal, estadual e federal, para mostrar que ns e
xistamos, ns estamos aqui, no estamos dentro de casa sem fazer nada! Tenho muita co
isa para fazer e tenho de arregaar as mangas para provar para eles.

A criao da associao foi importante para que as pessoas conhecessem e soubessem que a
s pessoas surdocegas existem. A partir da, comeamos a fazer as primeiras estatstica
s, os primeiros contatos com as pessoas surdocegas.
Entrevistador: Quem a ajudou a criar a Associao Brasileira de Surdocegos?
Cludia Sofia: Eu (de So Paulo), Carlos Jorge Wildhagen Rodrigues (do Rio de Janeir
o) e Alex Garcia (do Rio Grande do Sul). Fundamos a associao com trs ou quatro pess
oas surdocegas e mais os profissionais da rea da surdocegueira. Por qu? Porque tnha
mos de ter um documento legal registrado, elaborar o estatuto e levar para o pes
soal da Colmbia e provar que ns tnhamos criado a Associao e, assim, fazer com que o n
osso trabalho comeasse a caminhar cada vez melhor. Ento, comeamos com pessoas surdo
cegas e profissionais. Para ser mais rpido e fcil, buscamos o apoio dessas pessoas
, de outros profissionais do conhecimento da ADefAV, que nos ajudaram nessa part
e do estatuto, da documentao e tudo o mais.
Entrevistador: Voc citou So Paulo, Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul. No resto do
Brasil no havia associao de surdocegos?
Cludia Sofia: Estava tudo concentrado em So Paulo, mas havia em Minas Gerais Maria
Francisca e Manoel Osrio Pinto, Ana Paula no Paran e outros que apareceram depois
.
Entrevistador: Quais so as atividades da associao?
Cludia Sofia: A maioria trabalho em parceria com o governo, em mbitos poltico, tecn
olgico, de sade e trabalho; encaminhar pessoas surdocegas
por exemplo, ele quer es
tudar, vem para a ABRASC e ns o encaminhamos para uma instituio onde ele possa ser
atendido; fazer divulgao para faculdades, escolas e para a sociedade mostrando que
a surdocegueira uma deficincia singular, no uma somatria de deficincias; provar par
a o governo a importncia do profissional guia-intrprete e do trabalho deles. Nossa
, h muita coisa...
Mas a nossa misso mesmo melhorar a qualidade de vida das pessoas surdocegas, jove
ns e adultos, para que possamos cada vez mais conquistar nossos espaos, nosso fut
uro, de modo que a sociedade e o governo reconheam que existimos, somos capazes e
temos os mesmos direitos como cidados, que sejamos valorizados e respeitados por
todos e que a pessoa surdocega possa ter a prpria autonomia e a prpria identidade
.
uma associao que recebe os surdocegos e os encaminha para as instituies. Nosso traba
lho divulgar e trabalhar de acordo com as polticas pblicas, participar dos conselh
os municipais, estaduais e federais, de seminrios e congressos, buscando experinci
as, trocar experincias, incluir-se nas polticas pblicas, tanto municipais quanto es
taduais. Nosso trabalho este: a Associao recebe a pessoa surdocega jovem e adulto
e a encaminha para as escolas, como a Associao Educacional para Mltipla Deficincia (
AHIMSA) ou outra instituio que atenda surdocegueira.
Entrevistador: Como a articulao da ABRASC com outras associaes de outras deficincias?
Cludia Sofia: Antes de eu ir para a Colmbia, em 11 de julho de 1997, fizemos o 1 En
contro Nacional do Grupo Brasil, no Instituto Santa Teresinha, em So Paulo. Era u
m grupo de vrios profissionais da surdocegueira. Esse grupo, que uma rede, foi fu
ndado em 1997. A ABRASC foi fundada em 1998, mas ns j estvamos trabalhando junto co
m eles nessa parte do movimento da pessoa com deficincia. O Grupo Brasil tinha um
contato maior com outras instituies. Ns, da ABRASC, comeamos depois. Para irmos a e
sses lugares, precisamos de acompanhante, que o guia-intrprete; nem sempre podemo
s andar sozinhos. Com o crescimento da Associao, realizamos outros cursos de guia-

intrprete para acompanhar os surdocegos e, a, tivemos contato com outras pessoas c


om deficincia, com outras instituies. Geralmente, a gente acaba se encontrando mesm
o nesses seminrios de encontros de deficientes, pelo Conselho Municipal e Estadua
l.
Conheo muitas pessoas importantes, como Izabel Maior, da CORDE. Estamos bem respe
itados; as pessoas falam bem da rea da surdocegueira. Mas alguns ainda lutam pelo
s prprios direitos, esquecendo-se dos surdocegos. Mas isso uma coisa natural entr
e os movimentos. A gente se sente bem com todos juntos, porque todos esto lutando
pela mesma causa, pelos mesmos direitos.
Entrevistador: Voc acha possvel uma integrao entre todos os movimentos?
Cludia Sofia: bem possvel. Como eu lhe disse, primeiro voc precisa identificar quem
, provar sua capacidade, para depois ter uma integrao.
Entrevistador: E como essa integrao? Como voc acha que ela acontece?
Cludia Sofia: As integraes acontecem em alguns seminrios, congressos, movimentos que
fazem e, inclusive, na CORDE, no CONADE.
Entrevistador: H diferenas nas prprias deficincias. Por exemplo, na surdez h uma dife
rena no sentido do surdo oralizado e do surdo no oralizado. H uma diferena do ponto
de vista poltico e de viso de mundo...
Cludia Sofia: Exatamente. Eu acho,
oisa s, no sei por que separam os
quer s do jeito dele, da poltica
acho que deve ser uma coisa s, um

particularmente, que o surdo deveria ser uma c


surdos; o deficiente auditivo (DA), como se diz,
dele, e o surdo de Libras quer do jeito dele. Eu
movimento s, no dois diferentes.

Na rea da surdocegueira, h uma pequena questo: quando a gente fala da sndrome de Ush
er, significa que h surdocegos totais e surdocegos parciais. Quando se diz surdoc
ego e surdocegueira, deve-se escrever junto. Antigamente, eles diziam surdo, tra
cinho, cegos (surdo-cegos) ou cego-surdos. E h algumas pessoas que falam surdez-c
egueira. Quando ouvimos isso em uma palestra, queremos morrer, mas tudo bem. Ant
igamente, dez anos atrs, sempre se falava cego-surdo, surdo-cego com tracinho, su
rdez-cegueira ou cegueira-surdez, mas com movimento internacional para reconheci
mento da surdocegueira com deficincia nica, ns conquistamos juntos
a ABRASC, que fo
i fundada em 1998, o Grupo Brasil, em 1997, com o Ministrio da Educao atravs da publ
icao do livro das diretrizes bsicas para pessoas com necessidades especiais, no qua
l foi citada a palavra surdocegueira e o guia-intrprete. Depois de 1998 comearam a
s leis e normas de acessibilidade. Com tudo isso, hoje, ns falamos os surdocegos pa
ra fortalecer este movimento e reconhecimento da surdocegueira com deficincia nica
. s vezes difcil as pessoas entenderem, pois a escrita em nossa lngua no aceita a es
crita da palavra tudo junto, mas a gente luta sempre para que as pessoas falem e
escrevam certo. uma luta muito grande, so muitas as coisas que as pessoas ainda
tm de aprender, e eles ainda acabam falando mltiplas deficincias .
Entrevistador: Explique essa diferena de termos.
Cludia Sofia: Quando se fala surdo-cego como se fosse o surdo para l e o cego para
c, cada um com a sua deficincia. Quando se fala surdocego junto uma coisa s, uma p
essoa s, uma pessoa que tem a perda da viso e da audio. H surdos que nascem com a sur
dez, ou ele deficiente auditivo ou surdo com Libras, e depois aparece a perda vi
sual, que a sndrome de Usher. Nesse momento, eles no aceitam, no vm participar da no
ssa associao depende da aceitao da sua nova identidade , mas eles ainda continuam se
considerando pessoas surdas. Eles acabam dizendo que so surdos com problema visua
l, e no surdocegos. Aqui no Brasil, ainda no existe, e espero que no exista, um gru
po de surdos com Usher que v fazer uma associao separada. A gente no vai proibir nad
a, mas no bom, pois eles fazem parte do grupo de surdocegueira, o grupo tem de se

r um s! o que eu penso, mas no sei a cabea dos outros. A maioria das pessoas que es
to na nossa associao tem sndrome de Usher, que uma sndrome gentica.

Em alguns pases
eu tive essa informao
h movimentos fortes de Sndrome de Usher indepe
dentemente da Associao de Surdocegos. Nos Estados Unidos, todo mundo junto: Usher,
surdocegos totais. Aqui no Brasil nunca aconteceu isso porque s existe a ABRASC
para o movimento do surdocego adquirido.
Entrevistador: Existe uma cultura dos surdocegos?
Cludia Sofia: Na verdade, nunca falamos cultura porque agora que estamos descobrind
o. A surdocegueira, na maioria das pessoas, adquirida. As crianas que nascem com
a surdocegueira so aquelas que tm a rubola congnita, meningite durante a gravidez, a
AIDS, a toxoplasmose. As crianas que j nascem com a surdocegueira so surdocegos mlt
iplos, tm outros comprometimentos alm da surdez e da cegueira, tm, tambm, comprometi
mento neurolgico ou motor; dependendo do caso, so os surdocegos congnitos.
O meu trabalho para surdocegos adquiridos
aqueles que nasceram ouvintes, ou surd
os, ou cegos, e ficaram surdocegos aps a aquisio da linguagem. Ento, uma surdoceguei
ra totalmente adquirida.
Entrevistador: Qual a principal dificuldade especfica da pessoa que surdocega?
Cludia Sofia: Em termos de dificuldade pessoal, seria a aceitao.
A dificuldade mesmo que eles tm hoje aprender uma forma de comunicao. Por mais que
a gente tenha os profissionais formados na rea e a comunicao com a famlia, nem todas
as famlias sabem se comunicar com eles. A maior parte a comunicao, estar trabalhan
do com eles por meio da comunicao, para depois entrar em outra rotina para que ele
s vivam o dia a dia. Se no houver comunicao, como que fica?
Entrevistador: Quais so as conquistas polticas para a surdocegueira?
Cludia Sofia: A surdocegueira est sendo reconhecida aqui no Brasil em nveis governa
mental, estadual, municipal. O profissional guia-intrprete tambm est sendo reconhec
ido porque ns estamos lutando, vamos atrs das polticas pblicas.
Depois de 11 anos da fundao da Associao Brasileira de Surdocegos, agora s temos 65 pe
ssoas surdocegas na associao no censo que foi realizado com Ministrio da Educao, temo
s 2.870 pessoas surdocegas nas escolas, em parceria com o Grupo Brasil realizamo
s uma pesquisa em 2003 e tnhamos um cadastro de 783 pessoas com surdocegueira. So
11 anos de trabalho em que buscamos melhorar cada dia mais. Na rea da sade, agora,
existe a vacina contra rubola, por causa da rubola congnita que acarreta a surdoce
gueira. H muitas coisas boas, como os guias-intrpretes nas salas de aula. Aqui em
So Paulo ainda no conseguimos conquistar, mas temos em Braslia, Minas Gerais, na Ba
hia, em Mato Grosso do Sul.

Agora que as coisas esto melhorando com os cursos de formao para professores, que f
oi realizado em parceria com a Ahimsa, ABRASC, ABraPaSCeM e do Grupo Brasil com
o Ministrio da Educao, ns estamos conseguindo formar professores da rede pblica para
atender s demandas de pessoas com surdocegueira, porque as famlias querem os filho
s na escola regular. Para isso, a famlia precisa buscar informaes adequadas para no
deixar o filho sem a devida ateno, pois ainda h professores que no tm experincia na re
. Muitos profissionais saem da faculdade sem saber nada, quer na rea da sade, quer
nas reas do trabalho e da educao. Ento, estamos, pouco a pouco, conquistando todos
os espaos necessrios.
Entrevistador: Essa conquista de espaos uma contribuio da Associao Brasileira de Surd
ocegos?
Cludia Sofia: Foi uma contribuio da Associao, porque ela que foi atrs de realizar os

onhos dos surdocegos. No foram somente os meus, mas, sim, de todos tambm. Eu no est
ou lutando sozinha, estou lutando com um grupo, por isso digo que o trabalho em
grupo importante, muito importante! Com a famlia, com o profissional ou com outro
tipo de deficincia.

Conheci Mara Gabrilli, e ela, para mim, uma pessoa muito especial, porque eu sir
vo de exemplo para ela e ela serve de exemplo para mim. Ela sempre est comigo nes
ta luta da surdocegueira desde que ela entrou como secretria municipal da Pessoa
com Deficincia e Mobilidade Reduzida e depois como vereadora. Mara Gabrilli tem p
apel muito importante para ns na rea da surdocegueira, porque ela abriu as portas.
Temos outros polticos que tambm esto ajudando, como Flvio Arns e Clia Leo, que cadei
ante.
Entrevistador: Como que o movimento de surdocegos se articula com o movimento da
s demais deficincias? Na luta pelos direitos, por polticas pblicas, vocs agem juntos
?
Cludia Sofia: Lgico! Temos de agir juntos!
Entrevistador: Por que no uma associao de todos os deficientes?

Cludia Sofia: A s existem a CORDE e o CONADE; j as associaes so de cada deficincia. E


so voltadas para as prprias causas, para os seus direitos e suas necessidades; os
surdocegos, tambm.
Entrevistador: O co-guia do surdocego tem um treinamento diferente do co-guia para
o cego?
Cludia Sofia: Depende do tipo de comunicao. No meu caso, eu falo, ento, posso guiar
o co com a fala. Carlos Jorge usa Libras, ele fala um pouquinho, mas ele precisa
mestra e professora
utilizar o co-guia no toque. Nossa professora, Llia Giacomini
de orientao e mobilidade , foi quem comeou o trabalho para orientao e mobilidade para
pessoas surdocegas aqui em So Paulo.
A maioria dos ces-guias para surdocegos que a gente conhece fora do pas, nos Estad
os Unidos, na Europa, segue a fala; alguns, os sinais. Conhecemos um surdocego i
ndiano, Anindya Bapin Bhattacharyya, que veio ao Brasil no ano passado falar sobre
tecnologia, que tem um co-guia e s sinaliza para ele; muito interessante. So coisa
s que a gente acaba trazendo de fora: tecnologias para adaptaes dentro de casa, ca
mpainha, piso ttil, alarme de incndio, tudo.
Entrevistador: Ns falamos muito sobre a Associao Brasileira, mas volta e meia voc fa
la sobre o Grupo Brasil...
Cludia Sofia: Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Mltiplo Deficiente Sensorial
.
Entrevistador: Eu gostaria que voc falasse sobre esse grupo.
Cludia Sofia: O Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Mltiplo Deficiente Sensori
al uma rede que trabalha junto com as associaes de pais de surdocegos, a Associao Br
asileira de Pais e Amigos dos Surdocegos e dos Mltiplos Deficientes Sensoriais (A
BRAPASCEM). Por exemplo, aqui em So Paulo, temos a ABRASC, por enquanto, mas temo
s sonhos de criar ncleos em outros Estados para que as pessoas surdocegas possam
ir tambm atrs de ajuda, lutar pelos prprios direitos. As Associaes de Pais tambm sonha
m em ter seus ncleos em outros Estados
como a Associao dos Pais e Amigos dos Excepc
ionais (APAE): a APAE So Paulo, APAE Rio, APAE de Minas, s que a APAE uma federao e
ns, no; somos uma rede, somos um grupo.
Os profissionais que tm espalhado pelos outros Estados do Brasil esses servios, na

sua maioria, so profissionais que receberam os cursos de formao para atender melho
r crianas, jovens e adultos surdocegos. Eles fazem parte desse grupo chamado Grupo
Brasil .
Entrevistador: Voc participou da fundao do Grupo Brasil?
Cludia Sofia: Sim, em 1997. Sou diretora social do Grupo Brasil.
Entrevistador: E na ABRASC?
Cludia Sofia: Sou presidente do Conselho Deliberativo e Carlos Jorge diretor-gera
l. Fui diretora-geral durante seis anos, de 1998 a 2004.
As atividades do Grupo Brasil so: sensibilizar as famlias, trabalhar em grupo, for
mar professores, trabalhar a integrao com esportes, cultura e lazer, trabalhar com
o governo na rea da sade e educao etc.
Entrevistador: Em 2005, voc, junto com a Secretaria de Educao de So Paulo, formou um
grupo de guia-intrprete.
Cludia Sofia: Esse curso de guia-intrprete comeou em 1999. Foi o primeiro curso rea
lizado no Brasil, patrocinado pela Sucia, que o mesmo patrocinador da POSCAL. Dep
ois, ns tivemos outros cursos em parceria com o Grupo Brasil.
Entrevistador: Tanto a Associao Brasileira de Surdocegos como o Grupo Brasil de Ap
oio foram criados na mesma poca...
Cludia Sofia: O Grupo Brasil foi fundado em 1997 e a ABRASC, em 1998.
Entrevistador: Os dois foram influenciados por essa associao sueca?
Cludia Sofia: No, s a ABRASC. O Grupo Brasil com a Sense International.
Entrevistador: O que a Sense International?
Cludia Sofia: A Sense International uma instituio que foi formada por pais, na Ingl
aterra, e tambm faz projetos para captao de recursos para ajudar outros pases. A Colm
bia foi escolhida para fazer um trabalho com seus projetos na rea da surdocegueir
a e o Brasil, tambm. O projeto que apresentamos ao Sense International era sobre
oficinas profissionalizantes. Mas agora no haver mais ajuda financeira para todos
os pases; cada pas tem sua associao e vai caminhar com suas prprias pernas para conse
guir recursos financeiros para continuar esse intercmbio, essa troca de experincia
s de trabalho e dar continuidade em seus pases.
Entrevistador: Voc conheceu outras realidades, fora do Brasil, em relao ao moviment
o das pessoas surdocegas. Faa uma comparao da situao do movimento dos surdocegos no B
rasil e em outros pases.
Cludia Sofia: Por exemplo, na Colmbia, a surdocegueira j reconhecida como lei. Eles
j conquistaram a surdocegueira como deficincia nica, e no como mltipla. Aqui no Bras
il j conquistamos um pedao, mas falta muito ainda. J conquistamos o Dia Municipal d
o Surdocego, que comemorado no ltimo domingo do ms de novembro, e o Dia Estadual
do Surdocego, que tambm comemorado no ltimo domingo do ms de novembro.
Falta que o governo reconhea que temos de ter um guia-intrprete junto, de modo ger
al, para irmos ao mdico e tudo mais. O governo que tem de pagar uma bolsa para no
s mantermos
como no Canad, o governo quem paga tudo: um acompanhante para ir com
ele ao mdico, mercado, tudo, tudo que voc possa imaginar, at custeia o pagamento da
gua, da luz, telefone.
Entrevistador: Qual a dificuldade para articular nacionalmente o movimento?

Cludia Sofia: Temos de pegar uma pessoa importante l dentro que trabalhe com as po
lticas pblicas. Ns temos Izabel Maior, da CORDE, e o Sr. Adilson Ventura, que j foi
presidente do CONADE, mas ainda falta muita coisa; no depende somente deles, mas
de um grupo maior. Depende tambm do Congresso, dos senadores, dos deputados.
Entrevistador: Esse o lado do governo; e o lado da sociedade civil?
Cludia Sofia: A maior parte das conquistas, que venho percebendo, centralizada em
So Paulo. Queremos ampliar isso para fora, para outros Estados. O que temos de f
azer conseguir que os surdocegos dos outros Estados lutem. Faltam segurana e conf
iana neles mesmos para provar para as pessoas que eles tm esse direito.
Entrevistador: Como voc avalia o papel da CORDE?
Cludia Sofia: A parceria que temos com a CORDE est sendo um marco muito importante
para ns, porque eles esto nos apoiando bastante. Em 2007, a CORDE patrocinou o no
sso encontro nacional, que aconteceu em Aracaju. Foi um momento muito importante
na poltica pblica: as pessoas do Nordeste reconheceram que existem surdocegos, qu
e eles so capazes. Levamos 16 surdocegos do Brasil inteiro, s faltaram representan
tes de Amazonas e de Florianpolis; o resto foi todo!
uma parceria muito importante para ns. Nesse ano, esperamos novamente que eles po
ssam nos apoiar no encontro nacional, em Salvador. Eles esto apoiando para que a
surdocegueira seja reconhecida, porque tambm querem que a surdocegueira seja resp
eitada em todos os Estados.
Entrevistador: Voc disse que conselheira estadual suplente. Como funciona esse Co
nselho?

Cludia Sofia: Funciona bem! Ele um Conselho do Estado mesmo; l tambm trabalhamos co
m as polticas pblicas. Eles j reconheceram o trabalho do guia-intrprete nas reunies d
o Conselho. O Conselho nos deu muita fora em relao ao trabalho, recreao, cultura e a
lazer. Inclusive, como falei da Mara Gabrilli, com o projeto dela da Central de
Intrprete e Guia-intrprete, ns tambm conquistamos espaos do guia-intrprete na central
, para que ele possa atender o surdocego para lev-lo ao forr, ao mdico, ao hospital
, ao pronto-socorro.
Ns estamos, tambm, conquistando as nossas propostas de melhoria do atendimento na r
ea de educao, esto nos dando a maior fora! S que, se no estivermos presentes, a coisa
no anda! preciso ter uma pessoa surdocega ali dentro, brigando, falando da importn
cia, da capacidade do surdocego, da importncia do professor capacitado para atend
er uma criana, um jovem, um adulto, do guia-intrprete para estar na sala de aula,
acompanhando no pronto-socorro ou em outro lugar que o surdocego v.

Entrevistador: Qual sua avaliao da ratificao do Brasil Conveno Internacional do Direi


o das Pessoas com Deficincia?
Cludia Sofia: Fiquei muito feliz com a ratificao que o Brasil fez. Foi assinado, ra
tificado. Quero ver daqui para frente cumprir! Mas foi um marco muito importante
para ns pessoas com deficincia.
Entrevistador: Voc acha que necessrio o Estatuto, ou somente a Conveno suficiente?
Cludia Sofia: Eu acho que a Conveno, porque ela mais abrangente do que o Estatuto.
Essa minha opinio.
Entrevistador: De todo esse perodo que voc militou em defesa dos surdocegos, gosta
ria que destacasse qual o momento mais importante.
Cludia Sofia: O fato mais importante de que me lembro at hoje foram os cursos de c

apacitao de guia-intrprete aqui no Brasil, a formao de profissionais, minhas viagens


de intercmbio do Brasil com a Amrica Latina e Amrica do Norte
porque foi um dos pas
sos mais importantes para trazer para o Brasil e implantar essas experincias aqui
e tambm a nossa integrao nos Conselhos municipais e estaduais, a conquista do surd
ocego ter um guia-intrprete na sala de aula. Isso uma coisa muito importante para
ns!
Entrevistador: Como voc percebe o movimento para o futuro?
Cludia Sofia: Como eu disse, as pessoas precisam cumprir o que est na Conveno e na l
ei. Ainda falta muito para as pessoas lutarem e acreditarem que tero um futuro be
m melhor.
Entrevistador: Nesse caminho, qual a melhor estratgia?
Cludia Sofia: A melhor estratgia que as pessoas continuem tendo nimo para lutar, se
mpre trabalhar em grupo, no pensando apenas na prpria deficincia
como cadeirante, d
eficincia visual, etc. , mas pensando como um todo; vamos todos juntos para conqui
star o espao. para cada um, ! Mas devemos ir todos juntos.
E tambm continuar na parte da sensibilizao, divulgao, motivao para as pessoas, porque
uem nasce ouvinte no tem informaes sobre o que uma pessoa com deficincia.
5.
Dbora Arajo Seabra de Moura
Fotografia 27.6: Dbora Arajo Seabra de Moura.
Dbora Seabra de Moura nasceu em 1982, em Natal-RN, com sndrome de Down. Sua me, Mar
garida Seabra, foi uma das idealizadoras e fundadoras da Associao Sndrome de Down-R
N, criada em 1983.
Dbora sempre estudou em escolas regulares. Durante o segundo grau, comeou a trabal
har como auxiliar de professora. Quando concluiu o segundo grau, Dbora inscreveuse no curso de magistrio na Escola Estadual Lus Antnio. Foi a primeira pessoa com sn
drome de Down a se formar no magistrio, no nvel mdio, no Brasil. Depois de formada,
fez estgio na Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) e atua como professora
auxiliar na Escola Domstica.
Dbora viaja pelo Brasil dando palestras sobre a sndrome de Down e como vencer os p
reconceitos.
TEMAS
A escolarizao e a incluso no ensino regular
O magistrio e as experincias com o preconceito
As atividades na Associao de sndrome de Down
O estgio na UNICAMP
O trabalho na Escola Domstica e outras atividades profissionais
As atividades de palestras
A incluso
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Paulo de Tarso Linhares
LOCAL: Natal-RN
DATA: 20 de maio de 2009
DURAO: 3 horas e 40 minutos
Entrevistador: Fale um pouco sobre onde voc morava.
Dbora Seabra: No comeo a gente morou em Morro Branco.
Entrevistador: Morro Branco um bairro?
Dbora Seabra: o bairro onde a gente morava.

Entrevistador: E o ambiente familiar? Voc se lembra, quando criana, como era sua r
elao com seu pai, com sua me, com seu irmo?
Dbora Seabra: Eu posso dizer que eles so o meu porto seguro.
Entrevistador: Por que eles so seu porto seguro?
Dbora Seabra: Cuidam de mim, no ? Apoiam-me e me do oportunidades. Sempre me do amor.
Por exemplo, meu time favorito o ABC, e meu irmo sempre me leva para o campo. At
comprou uma cadeira cativa para mim.
Quando eu era pequena, os meus primos iam para nossa casa para me filmar, fazend
o estimulao.
Entrevistador: Como era essa estimulao?
Dbora Seabra: Assim: eu fui para So Paulo, quatro vezes ao ano, para fazer os trat
amentos de estimulao, por muito tempo. Assim como l, eu fazia aqui, em Morro Branco
, com meus pais. A, meus primos filmavam e meus pais mandavam para So Paulo, para
minhas terapeutas.
Entrevistador: Voc frequentou a APAE?
Dbora Seabra: No, nunca frenquentei a APAE; escola especial, no. Desde dois anos e
meio fui para escola regular. Na primeira passei somente seis meses l. No Institu
to Alfabetizao e Artes (IAA).
Entrevistador: Voc era a nica com sndrome de Down?
Dbora Seabra: Nesse tempo, no IAA havia outra menina, Sandy, mas no me lembro dela
l; eu era muito pequena. Depois nasceu a Casa Escola, e meus pais se encantaram
e me levaram para estudar l. Era uma escola regular, tambm.
Entrevistador: E nessa escola havia outras pessoas com sndrome de Down?
Dbora Seabra: Havia. Ns ramos trs: era eu e mais dois amigos, Marcelo e Olvia. E quan
do samos da Casa Escola fomos para o Colgio Imaculada Conceio (CIC). O CIC tinha at a
oitava srie. A escola era maior.
Entrevistador: E o professor, como tratava vocs?
Dbora Seabra: Os professores eram muito interessados. No comeo, um menino, com gro
sseria no tom de voz, disse para mim: Mongol. Bem assim para mim. E quando eu ouvi
isso eu ca no choro. Ca no choro de repente.
Entrevistador: Voc devia ter 9, 10 anos?

Dbora Seabra: No, no jardim. Ele chegou e falou isso. Eu ca no choro. As professora
s ouviram isso, falaram: Voc sabe o que mongol? E ele: No. Mongol quem nasce na Mo
Mas acho que foi o gesto dele, quer dizer, a gente que tem sndrome de Down sabe q
ue se falava isso antigamente. Pelos professores mesmo, eram jovens j entendiam s
obre a importncia de comearmos a trabalhar sobre incluso. E a professora da sala fe
z um trabalho durante uma semana sobre sndrome de Down. E a todo mundo entendeu. A
s professoras eram muito interessadas e sabiam esclarecer as coisas.
Entrevistador: E qual a diferena de mongol para sndrome de Down? Por que mongol of
ende e Down, no?
Dbora Seabra: Porque quando ele falou assim, era uma nota assim [...] grosseira n

o tom de voz... Ele nem entendia o que estava dizendo. Foi o tom de voz dele que
doeu.
Entrevistador: A professora explicou que mongol quem nasce na Monglia. E o que ma
is essa professora ensinou?
Dbora Seabra: Ela explicou que no devia chamar assim, mas ela ensinou tudo para el
es e tambm para a gente. A gente era pequeno, era jardim. Ela foi explicando para
ele o que isso e esse movimento de incluso.
Entrevistador: Ela disse movimento de incluso?
Dbora Seabra: Disse.
Entrevistador: E o que ela explicou sobre isso?
Dbora Seabra: Que incluso para ficar junto, para no discriminar.
Entrevistador: Essa foi a primeira vez que voc ouviu a palavra incluso? Ou voc j sab
ia o que era incluso?
Dbora Seabra: Foi marcante.
Entrevistador: Voc j tinha ouvido essa palavra antes?
Dbora Seabra: J.
Entrevistador: Onde?

Dbora Seabra: Na escola mesmo. porque sempre comea na famlia, no ? A incluso comea n
amlia, a vem a escola, os amigos, o trabalho, tambm.
Entrevistador: Voc se sentia includa na sua famlia?
Dbora Seabra:
abalho. Sempre
Entrevistador:
lar do CIC. No

Sempre estou includa na famlia e tambm na escola, com os amigos, no tr


estou l.
Voc falou da Casa Escola, o que foi essa experincia, agora vamos fa
CIC voc conheceu mais alguma pessoa com deficincia?

Dbora Seabra: Havia gente com sndrome de Down, meus amigos. E outras deficincias, m
as poucos.
Entrevistador: Houve algum acontecimento no CIC que desagradou a voc?
Dbora Seabra: S uma pequena discriminao.
Entrevistador: Conta para mim.
Dbora Seabra: Uma menina estava jogando bola com a outra que tem sndrome de Down,
Olvia, minha amiga. E eu tambm queria jogar e ela a tal menina disse: No. Por qu?
s basta uma Down jogando.
Olhe, isso no pode, porque isso contra a lei. Eu peguei um folder que diz
ito agora crime! , a lei.
Entrevistador: Para mostrar para a menina?
Dbora Seabra: Sim. Depois ela ficou sem jeito.
Margarida Seabra: O que foi que voc lhe disse?

Preconce

Po

Dbora Seabra: Eu disse:


ar sendo presa.

Voc muito preconceituosa, sabia? Quem discrimina vai termin

Entrevistador: Quais atividades e atitudes a escola e a professora tinham que aj


udavam voc a se incluir na escola?
Dbora Seabra: A gente tambm comeou a fazer esse trabalho de incluso, discutia em gru
pos e fazia palestras, levava gente que tinha experincia para falar na escola, ho
uve lanamento de livros de Cludia Wernek na escola e muitas coisas.
Entrevistador: A gente quem?
Dbora Seabra: Professores e alunos. A gente comeou a falar disso, de incluso. Quand
o estava perto de a gente sair da Casa Escola, nossa turma de l, da quarta srie, f
oi falar no CIC para nossos futuros colegas. O pessoal da Casa Escola foi para l
para mostrar para eles como era normal estudar junto os colegas, os amigos. E ta
mbm os professores falaram para os professores de l.
Entrevistador: O pessoal da Casa Escola acompanhou voc at essa nova escola, ensino
u e transmitiu essa ideia?
Dbora Seabra: . E a Associao tambm.
Entrevistador: Qual associao?
Dbora Seabra: De sndrome de Down.
Entrevistador: E o que a Associao fazia?
Dbora Seabra: Eles iam procurar algumas escolas que entendessem a importncia da in
cluso at chegar ao CIC, e a sentaram e conversaram com eles, os professores, e todo
s juntos fizeram um trabalho na escola.
Entrevistador: O pessoal da Associao procurava escola para voc?
Dbora Seabra: No, meus pais. Quer dizer, meus pais e outros pais tambm iam procurar
escola e falavam em nome da Associao.
Entrevistador: Esses pais reunidos eram a Associao?
Dbora Seabra: Eram.
Entrevistador: Alm de procurar escola, ela continuava e acompanhava o processo?
Dbora Seabra: Continuava l e acompanhava tambm.
Entrevistador: E fazia o qu? Debates, reunies?
Dbora Seabra: Tambm. Reunies com profissionais, porque a gente tinha um acompanhant
e, uma aula de reforo. Ela ia para l conversar com os professores e at passava as a
tividades para a gente.
Entrevistador: O que voc acha de ter estudado em escolas regulares?
Dbora Seabra: A escola tem que incluir a gente.
Entrevistador: Mas voc acha que isso foi bem feito, foi bem-sucedido?
Dbora Seabra: Foi bom, foi timo, foi positivo.
Entrevistador: Como seria o contrrio disso?

Dbora Seabra: Eu no acredito no contrrio. Porque o importante que a gente se inclua


.
Entrevistador: Vamos imaginar que voc possa viver tudo isso de novo. O que voc far
ia de novo e o que voc iria tirar da sua vida?
Dbora Seabra: Eu tiraria o caso da menina do jogo de vlei, que no me deixou jogar p
or causa da sndrome de Down porque foi discriminao.
Entrevistador: E o que voc repetiria?
Dbora Seabra: Eu falaria isso de novo, claro: Voc muito preconceituosa, demais.
ue ns ramos quatro, eu estava me defendendo e tambm as outras. Ns quatro.

Porq

Entrevistador: Voc estava defendendo todas?


Dbora Seabra: Todas. Para no acontecer isso. Porque di muito. Olhe, depois do CIC,
passei um ano na Escola Domstica.
Entrevistador: Todas as escolas em que voc estudou so particulares. Parece-me que
a escola, de alguma forma, estava aberta para receber voc e seus colegas. E na es
cola pblica? Faa para mim uma comparao entre a escola particular em que voc tinha est
udado antes e a escola pblica em que voc entrou no magistrio. Voc sofreu um impacto
maior no magistrio?
Dbora Seabra: Foi triste. No primeiro dia de aula eu falei para a turma que estav
a ali para estudar e queria ser includa, no queira ser discriminada por causa da sn
drome de Down, e os professores tinham que saber que so professores de todos. E e
les foram delicados comigo. Mas os colegas...
Entrevistador: Foi mais triste?
Dbora Seabra: Foi mais triste. Porque havia, no comeo, do lado dos colegas, uma pa
rte de indiferena, de preconceito tambm.
Entrevistador: Por que voc resolveu ser professora?
Dbora Seabra: Eu queria mesmo fazer o magistrio na escola estadual porque eu queri
a ser professora de criana.
Entrevistador: E quando nasceu essa sua vontade de ser professora de criana?
Dbora Seabra: Porque fui fazer estgio no CIC na sala com as crianas do maternal e m
e deu vontade de ser professora de criana.
Entrevistador: No estgio que voc fez no CIC quais eram suas atividades?
Dbora Seabra: Era auxiliar da professora. Foi no terceiro perodo que eu fiquei. Eu
fui ajudando a professora, ajudando a contar histria para as crianas.
Entrevistador: E voc no perdeu sua vontade de ser professora quando chegou ao magi
strio e viu essa dificuldade? Na outra escola voc lutou, brigou e chamou uma coleg
a de preconceituosa. No magistrio voc tambm reagiu?
Dbora Seabra: Foi assim, eu fui para l estudar para ser professora de criana. E par
a ser professora no posso ser assim, no posso discriminar ningum. Mas para que serv
e ser professor? No posso chegar, no posso discriminar ningum. Mas o magistrio foi b
em assim, no me aceitavam, no aceitavam eu fazer o trabalho com elas. Eu sa da sala
porque sofria.
Mas tinha o cientfico no mesmo horrio, e eu comecei a fazer amizades com alunos de

ssa turma. Como iam fazer uma festa, me chamaram. E eu fui. E fiquei amiga. Por
qu? Porque os meus colegas do magistrio, da minha sala, estavam me excluindo. Ento
ia me divertir com a outra turma.
Entrevistador: No magistrio voc tinha colegas com sndrome de Down?
Dbora Seabra: No.
Entrevistador: Mas voc levantou alguma bandeira para defender a incluso?
Dbora Seabra: Sim. Eu fiz uma carta para os professores. Fui falar com o diretor.
Entrevistador: O que voc disse ao diretor?
Dbora Seabra: Eu estou aqui porque h umas colegas que no esto aceitando que eu partic
ipe dos trabalhos. Eu estava sofrendo nas mos delas. Eram trs colegas e duas me ex
cluam e me usavam.
Entrevistador: E o que diretor fez?
Dbora Seabra: O diretor:
Chame elas.
Est certo
fui chamar:
Nosso diretor est chamando. Vo l.
Voc foi entregar suas amigas?
Amigas? Que amigas que no me aceitaram no grupo para fazer os trabalhos comigo? Q
ue incluso essa que esto fazendo comigo?
Entrevistador: Voc no ficou com medo que elas a maltratassem depois?
Dbora Seabra: A questo : eu no fiquei com medo. No fiquei com medo. Mas na hora elas
perguntaram: Voc est entregando para ele? Respondi: Parece que sim.
Elas foram falar para ele. Eu sa, no ouvi a conversa.
Entrevistador: E elas mudaram o comportamento?
Dbora Seabra: Acho que sim. Mas por que acontecia isso? Mas eu peguei o fio da me
ada, me impus e pensei: Mesmo sofrendo com isso, eu vou at o fim. Eu no vou desisti
r .
Entrevistador: E a escola? Ela fazia esforo para incluir voc? A escola, os profess
ores, o diretor?
Dbora Seabra: No, s as minhas colegas que no me aceitavam. S me excluam. Como eu dizia
, era barra pesada, era pedra no caminho.
Entrevistador: E os professores eram pedra no caminho?
Dbora Seabra: No. Mas precisei no fim do primeiro ano escrever uma carta ao direto
r dizendo que havia professor que entendia da incluso e outros, no. E eles comearam
a estudar e a melhorar. Ento, fui fazendo minhas conquistas e, no ltimo ano, quan
do houve a festa de So Joo, a quadrilha, chamei minha me: Mainha, mainha, venha aqui
na escola! Porque talvez eu seja a rainha do milho. E alm de ser rainha do milho
, a rainha do Luizo.
Entrevistador: O que rainha do Luizo?
Dbora Seabra: porque a escola se chama assim: Escola Estadual Professor Luiz Antni
o. por isso. A, de brincadeira, se chamou no So Joo a escola de Luizo. Por isso fico

u assim, essa faixa: Rainha do Luizo, 2004.


Entrevistador: D exemplo de outro acontecimento que tambm foi positivo.
Dbora Seabra: Foi uma emoo muito grande para mim eu me formando e a gente ia fazer
a entrega dos convites. E eu vi no convite que fui homenageada pelo diretor e pe
la escola.
Entrevistador: Voc trabalhou com sua me na Associao de Sndrome de Down? Voc participou
de atividades nessa associao?
Dbora Seabra: Participei. Quando nascia uma criana com sndrome de Down, eu particip
ava, depois, no momento certo. A me sempre chorava. Fui uma vez visitar uma famlia
, fui conversar com ela, com a me, eu sozinha com ela: Oh mame, assim mesmo. assim
mesmo. Foi assim que aconteceu comigo e com meus pais, eles tambm sofreram muito
e hoje so felizes comigo. Fui ajudando e soube que ela gostou muito dessa visita.
Entrevistador: Voc visitou muitas mes?
Dbora Seabra: Mais ou menos. No muitas. Eu visitava as mes que pediam para eu ir. E
u estava ajudando ela e toda a famlia porque a incluso comea em casa.
Entrevistador: Voc j participou em outra associao de sndrome de Down ou algo parecido
?
Dbora Seabra: Participei da Associao de Pais, Amigos e Pessoas com Deficincia, de Fu
ncionrios do Banco do Brasil e da Comunidade (APABB).
Entrevistador: O que voc fazia l?
Dbora Seabra: Eu, de vez em quando, aparecia por l, quando tinha algum evento, alg
umas festas. L existe um trabalho de incluso no lazer.
Entrevistador: Agora vamos falar um pouco da sua atividade como professora. Voc s
e formou no magistrio e comeou a dar aula imediatamente depois?
Dbora Seabra: Quando eu me formei, em um ms, fui fazendo estgio na UNICAMP. Era estg
io como professora, assim como eu fazia aqui, na creche. Era na creche.
Entrevistador: E voc morou l sozinha?
Dbora Seabra: No, a gente tem uma amiga que mora l. Eu fui ficar com ela.
Entrevistador: Era sua amiga, da famlia?
Dbora Seabra: De minha famlia. Maria Teresa Mantoan.
Entrevistador: E voc a conheceu onde?
Dbora Seabra: Conheci Maria Teresa nos congressos de sndrome de Down.
Entrevistador: Como que voc ficou sabendo do estgio de Campinas?
Dbora Seabra: Quando eu terminei de me formar, eu recebi esse convite para fazer
estgio na UNICAMP.
Entrevistador: Quem a convidou?
Dbora Seabra: Maria Teresa [Mantoan].
Entrevistador: Voc ficou muito tempo na UNICAMP?

Dbora Seabra: Foram cinco dias teis, eu acho. Fevereiro de 2005.


Entrevistador: O que voc fazia nesse estgio?
Dbora Seabra: Esse estgio era como se fosse uma aula, s que em uma creche. Era uma
creche na UNICAMP. Foi timo. Uma vez eu fiquei no berrio, tomava conta das crianas n
ovinhas, dando o lanche para eles, ajudando no banho, na troca de roupa delas e
ia aprendendo tudo, fazendo o que era preciso com os bebs. Do berrio eu fui para o
maternal.
Entrevistador: E no Congresso acontecia o qu? S palestra?
Dbora Seabra: Tambm.
Entrevistador: O que mais tinha alm de palestra?
Dbora Seabra: Debates.
Entrevistador: Voc participou de algum debate, ou era s ouvinte?
Dbora Seabra: Participei. Vrias vezes.
Entrevistador: Voc deu alguma palestra nesse congresso?
Dbora Seabra: Em vrios congressos e seminrios em Braslia, em Curitiba, Salvador e ta
mbm em Portugal, na Ilha da Madeira e em Buenos Aires, Argentina...
Entrevistador: Voc trabalha na Escola Domstica?
Dbora Seabra: . Eu trabalho l faz cinco anos.
Entrevistador: Quais so as suas atividades?
Dbora Seabra: Assim como toda auxiliar faz, como toda professora auxiliar faz. Eu
fiquei trs anos e trs semanas no nvel trs, com a mesma titular na sala. As crianas t
inham de 3 a 4 anos, no comeo. Mas no primeiro momento eu fui ser entrevistada pe
la coordenadora.
Entrevistador: Para voc entrar na escola?
Dbora Seabra: .
Entrevistador: E como foi a entrevista que ela fez com voc?
Dbora Seabra: Se eu realmente queria trabalhar l. Eu disse que sim. O meu trabalho
l como voluntria. Eu no tenho carteira assinada.
Entrevistador: H alunos com sndrome de Down na Escola Domstica?
Dbora Seabra: Na verdade h alunas, duas alunas: uma no nvel dois e uma no nvel quatr
o. Eu estou no nvel quatro, de crianas de 4 a 5 anos, e estou com uma aluna com di
ficuldade. Ela tem um aparelhinho, tem deficincia auditiva.
Entrevistador: Voc participa das decises da escola?
Dbora Seabra: Participo.
Entrevistador: Das reunies de professores?
Dbora Seabra: Sim, e da semana pedaggica. Sempre a gente tem essa semana pedaggica.

Eu participo de tudo, de reunies, de atividades festivas, tambm.


Entrevistador: Nessas reunies aparece o tema da incluso?
Dbora Seabra: Tem que aparecer.
Entrevistador: Quem levanta essas questes?
Dbora Seabra: Eu.
Entrevistador: Qual foi a sua primeira palestra? Quem a convidou? Em que situao?
Dbora Seabra: Quem convida uma pessoa de fora. Eu falo um pouco da minha vida, de
experincias, de trabalho.
Entrevistador: Vamos falar da Ilha de Madeira, do Segundo Encontro Regional de E
ducao Especial, 2005. Voc deu uma palestra nesse encontro?
Dbora Seabra: Eram 500 professores. Foi uma emoo poder falar para 500 professores e
m Portugal.
Entrevistador: Voc ficou nervosa?
Dbora Seabra: No, nervosa no.
Entrevistador: E lhe fizeram muitas perguntas?
Dbora Seabra: Fizeram.
Entrevistador: O que eles queriam saber?
Dbora Seabra: Como que est a minha vida, onde eu trabalho. E eu fui falando, respo
ndendo.
Entrevistador: Qual a importncia de voc ficar falando da sua vida?
Dbora Seabra: experincia. Trabalho.
Entrevistador: Para que voc acha que servem essas palestras?
Dbora Seabra: para ficar sabendo.
Entrevistador: Quando as pessoas ficam sabendo da sua vida, o que voc acha que pa
ssa na cabea delas? Voc acha que elas tm uma viso...
Dbora Seabra: De que somos capazes. meu papel, eu acho importante divulgar.
Entrevistador: E quem voc ajuda?
Dbora Seabra: A todos.
Entrevistador: Pela sua experincia toda, o que precisa mudar para que a incluso de
fato acontea?
Dbora Seabra: Diminuir a discriminao para estar junto.
Margarida Seabra: E o que se faz para diminuir o preconceito?
Dbora Seabra: pelas palestras.

Entrevistador: Alm das palestras, o que mais voc acha que pode ser feito?
Dbora Seabra: Alm de palestras, direitos humanos, a lei.
Entrevistador: Voc acha que tratamento especial para as pessoas que tm deficincia a
judaria a diminuir esse preconceito?
Dbora Seabra: No. melhor colocar em escola regular. E no colocar as crianas na escol
a especial. No s para surdos nem para quem tem sndrome. Tem que colocar ela na esco
la regular e tem que incluir nas brincadeiras, nos jogos, em um monte de coisas.
Brincar no parque, tambm.
6.
Dorina de Gouva Nowill
Fotografia 28.6: Dorina de Gouva Nowill.
Dorina Nowill nasceu em 1919, na cidade de So Paulo. Ficou cega aos 17 anos, em d
ecorrncia de uma patologia ocular. Aps a perda a viso, Dorina foi convidada pela di
retora da Escola Caetano de Campos para frequentar o ensino regular, sendo a pri
meira aluna cega nessa condio, em So Paulo.
Aps diplomar-se na Caetano de Campos, viajou para os Estados Unidos, para frequen
tar um curso de especializao na rea de deficincia visual na Universidade de Columbia
e realizar estgios nas principais organizaes de servios para cegos. Ao regressar, u
niu-se a um grupo de amigas e criou a Fundao para o Livro do Cego no Brasil, em 19
46, da qual se tornou presidente em 1951. Foi pioneira ao trazer uma imprensa Br
aille para o Brasil. Em 1991, a Fundao passou a se chamar Fundao Dorina Nowill para
os Cegos.

Entre 1953 e 1970, dirigiu o primeiro rgo nacional de educao de cegos no Brasil, cri
ado no Ministrio da Educao, Cultura e Desportos. uma das scias fundadoras da Associao
Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais (ABEDEV), criada em 1968.
Foi uma das fundadoras e tambm presidente do Conselho Mundial para o Bem-Estar do
s Cegos. Em 1979, foi eleita presidente do Conselho Mundial dos Cegos.
TEMA
A perda da viso e as adaptaes nova realidade: o prazer pela leitura
A experincia nos Estados Unidos, o casamento e a constituio da famlia
Os estudos e a formao no curso normal
Os primeiros livros em Braille
A Fundao para o Livro do Cego do Brasil e a incluso dos cegos
As associaes de cegos e a preveno da cegueira
A educao inclusiva
A criao e atuao da Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Defic
incia (CORDE)
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: So Paulo-SP
DATA: 3 e 5 de fevereiro de 2009
DURAO: 2 horas e 20 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo e o local onde nasceu?
Dorina Nowill: Meu nome de solteira Dorina, eu nunca assinei o nome de minha me;
meu pai achava que a gente deveria assinar o nome de meu pai mesmo. Portugus port
ugus e acabou! Ento, era Dorina Monteiro de Gouveia. A famlia era da cidade de Mont
eiro de Gouveia e a minha famlia tomou o nome da cidade. Agora eu assino o nome d
a famlia de meu marido, Nowill.
Sempre gostei de brincadeira, de folia, de alegria. Eu s pedi a Deus uma coisa: q
ue ele me permitisse morrer aprendendo, que eu nunca deixasse de aprender. o que
eu prego para as minhas alunas, que elas so felizes quando elas sabem transmitir
aos alunos a felicidade de aprender. Quem sabe aprender sabe ensinar. Quem sabe

aprender reconhece o que vale e sabe a importncia do saber, do estudo. por isso
que eu gosto de educao. Eu sempre estudei gostando de estudar. E como eu gosto mui
to de ler, eu tinha muito prazer em estudar.
Entrevistador: E como foi o processo da perda da viso?
Dorina Nowill: Eu enxergava muito bem. Um dia, senti que lacrimejava muito. De r
epente, achei que era um pouco demais. Comecei a notar que eu no estava vendo com
o olho direito. Eu via bem com o olho esquerdo, mas com o olho direito, de repe
nte, eu passei a no ver o suficiente. A partir da, comecei a fazer tratamento, fui
examinada por quantos mdicos internacionais passaram pelo Brasil, por mdicos bras
ileiros. Fui examinada, e ningum, com todos os meus exames em mos, descobriu a cau
sa da minha cegueira. O que eu tive foi hemorragia na retina.
Entrevistador: A partir da, quais adaptaes foram necessrias?
Dorina Nowill: Eu nunca fiquei parada. Minha me lia em italiano, minha madrinha l
ia em francs e as minhas amigas liam em portugus. Ento, eu pratiquei duas lnguas est
rangeiras. O espanhol eu lia bastante, sempre gostei dos poetas, Amado Nervo, vri
os poetas, que eu sempre apreciei muito e li muito.
Eu li muito em minha vida, enquanto pude ler. Aprendi a ler com quatro anos, ento
tive bastante tempo. E eu lia mesmo! No era assim, ler algumas slabas, no! Eu lia
e lia com facilidade, eu adorava ler, adorava livro! No Colgio Elvira Brando, crie
i a biblioteca da minha classe, porque eu gostava mesmo de livro eu fazia isso c
om muito prazer!
Eu me interessei pelo movimento Braille depois que aprendi Braille no parlatrio d
o Instituto de Cegos Padre Chico. Na sala da madre superiora, uma das irmzinhas q
ue amvamos, chamada irm Vicenza, pegou um livro em Braille e me mostrou o que era.
Eu aprendi na hora! No dia seguinte eu j conhecia o alfabeto Braille. E eu tinha
uma amiga, que estudava quase todos os dias comigo. Ela ia minha casa, apesar d
e ser casada e ter filhos, e ficava uma hora comigo me ajudando, porque eu tinha
de ler, mas os outros tinham de corrigir.
No aprendi Braille em portugus, aprendi em francs, porque o livro que eu tinha era
a Histria de minha vida, de Helen Keller, em francs. Logo eu aprendi a escrever um
pouquinho com a reglete, depois tive mquinas e todos os equipamentos necessrios,
mas poucos; nem o papel Braille existia.
Hoje em dia o pessoal se queixa, e eu tenho vontade de dar risada. Se eles visse
m como a gente fazia as coisas, como aprendia matemtica, como estudava com dificu
ldade. Mas que a gente tambm talhada para a poca em que est vivendo.
Entrevistador: A senhora se casou em 1950 com Alex Nowill. Onde vocs se conhecera
m?
Dorina Nowill: Sempre h uma coisa diferente em mim! Eu o conheci nos Estados Unid
os, quando fui com bolsa de estudos. Eu, Regina e Neith, minhas companheiras, fo
mos para os Estados Unidos. ramos trs brasileiras, bolsistas, sendo que parte da b
olsa foi dada pela American Foundation for the Blind.
Entrevistador: Vocs tiveram quantos filhos?
Dorina Nowill: Cinco. Eu fiquei grvida seis vezes, mas o primeiro eu perdi.
Entrevistador: Como foi sua experincia nos Estados Unidos, com a bolsa de estudos
da American Foundation for the Blind?
Dorina Nowill: Minha bolsa foi mais do governo americano. A American Foundation

deu s uma parte. Foi uma vida agitadssima. Eu tinha de estudar em um pas com uma lng
ua diferente da minha.
Entrevistador: A senhora escolheu fazer o curso normal. Por que essa escolha?
Dorina Nowill: Eu no escolhi, eu fui escolhida. Dona Regina Piraj da Silva me conh
eceu porque ela muito religiosa e resolveu transcrever para mim: eu cantava no c
oro da igreja, do colgio So Luiz, e precisava da letra da Ave-Maria. A Regina se p
rontificou um dia, ela conhecia Braille, e assim foi a nossa amizade. Da em diant
e, sempre trabalhamos junto com os professores, que tinham muito entusiasmo! O e
ntusiasmo tomava a gente tambm. Eu acho que tudo isso contribuiu.
Aos poucos, outros se interessaram mais pelo trabalho que a gente estava fazendo
, viram a importncia dele para todas as pessoas que necessitavam, e tudo isso con
struiu uma vida.
Entrevistador: A senhora comeou a trabalhar com educao de cegos ainda durante o cur
so?
Dorina Nowill: Antes mesmo de entrar para a Escola Caetano de Campos eu fiquei c
onhecida justamente porque estava comeando a fazer um trabalho para ter uma impre
nsa em So Paulo para produzir livros. Eu ensinava Braille para as pessoas vidente
s e elas faziam, com a reglete na mo, a transcrio de livros para o Braille. Isso eu
comecei, em parte, antes de entrar para a Escola Caetano de Campos.
Entrevistador: Como que foi o incio do seu trabalho como professora?
Dorina Nowill: A gente gostava mesmo de trabalhar, de inventar coisas novas; era
um grupo que via para frente.
Ns comeamos transcrevendo cartilhas, procurando livros fceis para transcrever para
as crianas cegas. Tudo isso ns fizemos e conseguimos fazer. O resto foi um pulo, u
m pulo para o resto da vida! Porque, quando voc comea, as coisas chegam s suas mos!
Entrevistador: Essa poca que a senhora fazia a transcrio das cartilhas em Braille,
era antes da Fundao Dorina Nowil?
Dorina Nowill: Foi! Ns comeamos transcrevendo mo para crianas e adultos. Os livros d
a primeira biblioteca da Fundao eram esses livros que ns e outras voluntrias transcr
evamos. Depois, uma senhora da Cruz Vermelha assumiu, uma professora
no me lembro
do nome dela e fez uma escolinha para as pessoas aprenderem Braille.
s vezes voc faz coisas grandes que nem esperava, mas que acabam acontecendo.
Entrevistador: Em 1946, a senhora foi uma das fundadoras da Fundao para o Livro do
Cego no Brasil.
Dorina Nowill: Que ns chamamos de Fundao para o Livro do Cego, porque o desespero d
e ter livros era to grande, e o que mais faltava eram livros para educar os cegos
. O prprio Louis Braille, em uma das suas frases clebres para o pai, quando ele di
zia que estava trabalhando para que os cegos tivessem livros. preciso meu pai, se
m livros os cegos no vo poder se educar . Ele j tinha essa viso. A poca do Louis Braill
e quase pr-histrica, era tudo muito diferente, com muita, muita, dificuldade! Mas
ele venceu! E outros, como ele, venceram tambm.
Entrevistador: Como foi o processo de criao da Fundao?
Dorina Nowill: Ns comeamos procurando conhecer como se poderia adaptar tudo que ap
rendamos em educao para a educao de cegos. Como se poderia transmitir para os cegos.
Eu estava cega, ento as coisas estavam muito presentes e queramos transformar as c

oisas para fazer com que os cegos pudessem se educar, aprender e estudar. Aos po
ucos, fomos experimentando, lendo, conhecendo.
Para comear a Fundao, vocs no imaginam, parecia que ramos umas loucas! Porque levar o
cego para estudar, sem enxergar, era uma loucura! Era doidice nossa!
Entrevistador: Voc e de quem mais, Dona Dorina?
Dorina Nowill: Eu e as minhas colegas! A Regina, a Neith e outras colegas da cla
sse; ns ramos oito.
Entrevistador: Mas no Benjamim Constant j tinha a escola, os cegos j estudavam l.
Dorina Nowill: Mas ns queramos que ele estudasse em uma escola comum. um pouco dif
erente. A incluso entrou e eu fui mestre em incluso. Sempre preguei a incluso. Nunc
a duvidei!
Fizeram uma reunio na Escola Feminina de Cegas da Espanha. A escola era a coisa m
ais luxuosa deste mundo! Os apartamentos lindos, a comida maravilhosa, tudo mara
vilhoso! Quando minha discusso chegou ao fim, eram todas minhas partidrias! Todas
confessaram que o mais importante era voc ser mais um. Na escola elas tinham tudo
, mas, quando chegavam as frias, no eram ningum, no tinham vivido.
O importante isto: a vivncia! E ns s damos vivncia ao cego se ele puder estudar nas
mesmas escolas que os no cegos. Quantas pessoas foram colegas de cegos na Caetano
de Campos e depois viram esses mesmo cegos trabalhando com eles em calibragem d
e motor de avio, em posies das mais diversas. Eles acreditavam porque eles viram, d
esde criana, que o cego podia tanto quanto cada um deles. Isso que incluso!
Nessa escola feminina de Madrid, era uma coisa de doido a beleza da escola, a ri
queza do material, tudo o que aquelas moas faziam. Elas ficaram minhas amigas, me
smo porque o que elas queriam era ter mais liberdade. Elas me disseram: O que adi
anta? Nas frias vamos passear com os amigos dos nossos irmos? Eles nem olham para
a cara da gente! Ns no vivemos a mesma vida! Isso, eu ouvi muitas vezes! Ouvi de pa
is que tiveram filhos que estudaram em escola residencial, em escola s para cegos
. Mas os alunos que passaram para a escola comum tinham mais dificuldade porque
havia muito menos material. No havia aquele material maravilhoso que voc tinha em
uma escola como a da Espanha, e mesmo a de Paris. Na escola residencial, havia m
uito mais material, mas nada compensava a par-ti-ci-pa-o.
Entrevistador: A senhora participou de muitas organizaes: o Conselho Brasileiro do
Bem-Estar do Cego, Conselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos...

Dorina Nowill: De todas as associaes de educadores, de cegos, as associaes de preveno


cegueira. Eu trabalhei muito para a preveno da cegueira. Sempre achei uma coisa ma
ravilhosa poder trabalhar, mas nem sempre se bem-sucedido. Hoje se recupera mais
a viso. O prprio glaucoma, todas as causas de cegueira tm encontrado um caminho. A
oftalmologia brasileira progrediu muito, e ns temos excelentes profissionais.
Entrevistador: A partir da dcada de 1980, principalmente, as pessoas com deficinci
a buscaram ter voz, falarem por si, o nada sobre ns, sem ns ...
Dorina Nowill: Comeou-se a falar e as pessoas foram tomando conscincia. Se voc no di
vulga, se voc no fala, se nunca mencionado, muito difcil que as pessoas tomem consc
incia.
Entrevistador: O que a senhora considera mais importante e necessrio ser feito pa
ra a educao da pessoa com deficincia?
Dorina Nowill: Para educar, no necessrio educao especial. Se voc pegar um livro sobre

educao, vai verificar que a criana precisa ter boa sade para aprender, para ser til
para ela e para os outros, aprender a trabalhar.
Eu conheo um pouco do Brasil porque trabalhei vrios anos no Ministrio da Educao, para
a Educao de Cegos. No criando escolas, mas, sim, oportunidades de ensino, procuran
do aplicar o dinheiro da educao na educao do nosso povo. Eu s encontrei coisas maravi
lhosas para eu poder me lembrar.
Eu fiz parte da primeira equipe que criou a CORDE. Eu fui chamada pelo Ministrio
da Educao, e comeamos com uma reunio, e depois outras, preparando os documentos na C
ORDE. Eu sou uma do incio da CORDE, de modo que participei de todo esse movimento
. Ns tnhamos mesmo vontade, um sentido de brasilidade, de querer contribuir para o
Pas.
A CORDE j fez muita coisa, mas acho que ela ainda pode fazer muito mais. Confesso
que no me envolvo em nenhum movimento poltico. A minha poltica so os cegos. Tudo o
que for exclusivamente relacionado com a melhoria das condies e da vida com dignid
ade das pessoas cegas eu trabalho e sempre trabalhei.
7.
Elza Ambrsio
Fotografia 29.6: Elza Ambrsio.
Elza Ambrsio, natural de Trs Pontas, Minas Gerais, nasceu em 1956. formada em Letr
as com ps-graduao em Administrao. Em 1981 conheceu Rui Bianchi, importante liderana do
Movimento das Pessoas com Deficincia, falecido em 2001. Comearam a namorar em 198
6 e se casaram.
Em 1990 criou, juntamente com Rui Bianchi, o Centro de Documentao e Informao do Port
ador de Deficincia (CEDIPOD), um banco de dados na internet com a legislao federal,
estadual e municipal, as leis orgnicas e os documentos internacionais traduzidos
. No mesmo ano, ajudou na organizao do encontro da Disabled People International (
DPI), no Brasil.
Em 1991, o CEDIPOD passou a publicar o boletim Babilema (tagarela, em esperanto)
, no qual era integrante do Conselho Editorial.
Em 2006, foi curadora da exposio dos 25 Anos do Ano Internacional das Pessoas Defi
cientes (AIPD), que reuniu fotos, filmes e objetos relativos ao ano.
Atualmente, Elza atua na Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficinc
ia de So Paulo como gestora do Projeto Memorial da Pessoa com Deficincia, cujo obj
etivo resgatar a histria de lutas e conquistas das pessoas com deficincia na busca
de dignidade e igualdade de direitos.
TEMAS
A exposio dos 25 anos do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD)
Relao com Rui Bianchi
A Organizao Nacional de Entidades de Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF)
O Centro de Documentao e Informao do Portador de Deficincia (CEDIPOD) e o boletim inf
ormativo Babilema
A Constituinte
A Disabled People International (DPI) e a organizao internacional do movimento
Os DEFs Rio 92 e 95
A contribuio de Rui Bianchi para o movimento
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: So Paulo-SP
DATA: 17 de fevereiro de 2009
DURAO: 40 minutos
Entrevistador: Voc nasceu em que ano?
Elza Ambrsio: Eu nasci em 1956, em Trs Pontas. Minha famlia veio para Cotia, onde a

inda moram meus irmos. Eu sou meio a ovelha desgarrada, porque todos ficaram em C
otia e eu, quando vim para c estudar, no voltei mais. Mas Cotia fica a 30 quilmetro
s daqui, e eu vou para l todo final de semana.
A exposio sobre os 25 anos do AIPD tinha sete captulos. Tentei recuperar tudo o que
fosse possvel sobre 1981, o Ano Internacional das Pessoas Deficientes.
Por exemplo, em 1981, houve um concurso aqui em So Paulo, no sei se para o Brasil
todo, no qual as escolas de segundo grau recomendavam aos alunos que fizessem tr
abalhos sobre o tema deficincia . Rui ganhou umas fitas em super-8 com alguns desses
trabalhos dos alunos que foram exibidos na TV Cultura. E havia mais uma fita fi
lmada por Rui da primeira passeata da Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes
(FCD) aqui em So Paulo, onde aparece, de maca, Maria de Lourdes Guarda. Foi um r
esgate bem interessante, que ns conseguimos passar para DVD e mostrar nessa expos
io.
Romeu Sassaki tambm tinha um disco de vinil com as vinhetas que passaram na Rdio e
na TV Globo naquele ano. Romeu me emprestou esse vinil, eu passei para DVD, e o
material tambm ficou na exposio para as pessoas ouvirem.
Entrevistador: Antes de conhecer Rui, voc j tinha alguma insero no Movimento das Pes
soas com Deficincia?
Elza Ambrsio: No. Uma amiga com quem eu dividia o apartamento e que namorava Rui t
inha um encurtamento na perna, acho que em decorrncia de paralisia infantil, e us
ava uma bota de compensao de mais de dez centmetros. Ela me dizia: Eu vou com o Rui
a uma reunio do movimento para falar de direitos de pessoas com deficincia . E eu ac
hava muito estranho ela dizer isso. Eu no entendia por que essa minha amiga, a Mrc
ia, militava no Movimento das Pessoas com Deficincia se ela tinha uma deficincia to
pequena. Mas quando eu conheci o Rui ele j tinha as duas pernas amputadas, a eu f
ui entendendo. Foi essa a minha insero no movimento.
Nessa poca, j havia o Movimento pelos Direitos das Pessoas com Deficincia (MDPD). E
u acho que o boom foi o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Aconteceram m
uitos eventos, muitos encontros no Brasil todo, muitos aqui em So Paulo.
Entrevistador: Voc participou desses eventos, desses encontros nacionais?
Elza Ambrsio: Logo que conheci Rui, comecei a participar dos movimentos, a acompa
nh-los. Depois que comeamos a namorar, em 1986, acabei participando de todos os ev
entos que aconteceram
Entrevistador: Quando Rui foi coordenador da ONEDEF?
Elza Ambrsio: Foi de 1986 a 1988. Na eleio da Bahia, passamos a coordenao para Ana Ma
ria Barbosa Lima, de Joo Pessoa.
Entrevistador: Como voc avalia a atuao da ONEDEF?
Elza Ambrsio: uma organizao nacional das entidades de pessoas com deficincia fsica, m
as, na verdade, eu acho que o nico coordenador da ONEDEF de So Paulo foi o Rui. Eu
nunca soube de outro. Mesmo as entidades de So Paulo nunca tiveram muita atuao na
ONEDEF.
Na poca em que Rui foi coordenador e a gente tinha acesso aos documentos da entid
ade, havia sessenta e poucas associaes e entidades do Brasil todo filiadas ONEDEF.
Hoje eu no sei mais como isso est. Eu sei que a cada dois anos ocorre eleio, mas re
almente a gente sente falta de uma atuao mais forte da ONEDEF, j que ela a organizao
nacional.
O CEDIPOD foi fundado em 1990 e vai fazer 19 anos agora. Ele teve uma atuao muito

importante em um momento em que era necessrio levar a informao para as pessoas com
deficincia sobre os direitos civis delas. Foi por isto que o CEDIPOD foi criado:
para ter um banco de dados com a legislao federal, a estadual e a municipal, as le
is orgnicas e os documentos internacionais traduzidos. Ele se prestou muito bem a
esse papel no incio da dcada de 1990, porque a carncia de informao era muito grande.
E Rui, como bibliotecrio, sentia muito isso.
Logo geramos o boletim, cujo nome era Babilema, que em esperanto quer dizer taga
rela, aquele que fala demais. Esse boletim foi patrocinado pela Caritas, da Hola
nda.
Depois que Rui faleceu, fiz mais dois nmeros muito especficos, e depois o boletim
parou. Eu acho at que ainda existe um pblico para isso, mas, com o advento da inte
rnet, a coisa ficou bem diferente. Fica bem mais fcil a informao pela internet. Emb
ora tenhamos de nos lembrar, sempre, que temos como referncia Minas Gerais, So Pau
lo e Rio, e achamos que isso o Brasil. E no bem assim.
Entrevistador: Como era a organizao do movimento para buscar interferir no texto d
a Constituio?
Elza Ambrsio: Esse captulo eu vou deixar para o Messias Tavares. Ele foi a pessoa
que levou para Braslia o documento do movimento. Mas acho que as reunies foram no
Brasil todo. Em So Paulo foram muitas reunies. No posso dizer que as reunies foram e
m todos os Estados, mas a maioria levantou seus documentos para fazer esse nico d
ocumento que foi apresentado em Braslia.
O resultado foi muito perto do ideal que eles queriam naquele momento.
Entrevistador: Houve conflitos entre as diferentes categorias de deficincia na el
aborao dessa proposta para a Constituinte? Voc se lembra de alguma disputa, em term
os polticos, que tenha sido relevante?
Elza Ambrsio: Eu no me lembro do momento, da poca. Mas sempre houve e sempre vai ha
ver essa grande diferena entre as diversas deficincias. H uma grande dificuldade de
relacionamento entre as prprias diferenas. Isso sempre houve e ainda no mudou, con
tinua. Mas acho que agora a convivncia mais pacfica.
Entrevistador: Voc acha que na dcada de 1980 a relao entre as deficincias era mais te
nsa?
Elza Ambrsio: Eu acho que era mais tensa. Na verdade, o movimento de pessoas com
deficincia no teve uma origem prpria. Rui mesmo costumava dizer que o movimento se
estruturou na forma de reivindicao do movimento estudantil. Era uma forma de reivi
ndicar semelhante que se fazia na poca da ditadura.
Uma pessoa que teve grande importncia no movimento e que faleceu recentemente foi
Cndido Pinto Melo. Ele levou um tiro participando de movimentos estudantis, em R
ecife, e ficou deficiente fsico. Foi assim, uma mistura e uma identificao muito prxi
ma desse movimento de deficincia com o movimento estudantil.
Entrevistador: Rui fez uma reunio da DPI no Brasil, em 1990. Como era essa articu
lao com o movimento internacional e qual a importncia de se fazer um evento como es
se?

Elza Ambrsio: Em 1988, fomos ao Mxico para uma reunio da DPI e levantou-se a necess
idade de se fazer uma reunio, se possvel anual, da DPI, e o local eleito para a re
unio seguinte foi Bogot, na Colmbia. Mas a reunio no pde ocorrer l por causa do cartel
de Medelin. Estava um agito muito grande na poca e tiveram de cancelar a reunio. A,
Rui disse: Ento vamos fazer no Brasil . Cara e coragem era com ele.

Ns dois organizamos, praticamente sozinhos, essa reunio. Acho que vieram sete pases
.
Entrevistador: Quantas pessoas vieram?
Elza Ambrsio: Umas trinta e poucas pessoas.
Entrevistador: Todas as pessoas que participaram tinham deficincia fsica ou eram vr
ias deficincias?
Elza Ambrsio: Deficincia fsica, na grande maioria. Havia uma pessoa cega, mas a mai
oria possua deficincia fsica.
Entrevistador: Qual foi o principal objetivo da reunio?
Elza Ambrsio: Era
ano
eu ando meio
l latino-americano
ntevidu. A partir
o La Voz.

eleger o representante latino-americano da DPI que, se no me eng


esquecida , foi Vicente, do Uruguai. Naquela poca, havia um jorna
da DPI que se chamava La Voz, produzido por Pedro Cruz, de Mo
dessa reunio em So Paulo, Rui ficou como representante nacional d

O representante do Brasil na DPI sempre o coordenador da ONEDEF.


Entrevistador: Ento uma hierarquia? Existem as associaes que congregam a ONEDEF e a
ONEDEF integra a DPI. A DPI essa articulao internacional maior ou h alguma acima d
ela?
Elza Ambrsio: Agora, existem vrias internacionais, como a de Rosangela Berman, o I
nstituto Interamericano sobre Deficincia e Desenvolvimento Inclusivo (IIDI). Mas
a DPI a maior, a que congrega mais organizaes.
Entrevistador: Esse encontro da DPI no Brasil teve repercusso maior no movimento?
Elza Ambrsio: No. As coisas acabam sendo muito localizadas. Acontecem os eventos,
mas eles no se propagam muito. No sei se pela dificuldade de comunicao.
Entrevistador: Voc tem alguma lembrana dos eventos do DEF-Rio 92 e 95?
Elza Ambrsio: Ns fomos ao DEF-Rio 92. Rui participou de uma das mesas sobre deficin
cia na mdia. Essas iniciativas de comunicao sempre vinham da Rosangela. Teve uma im
portncia muito grande. Ela sempre teve uma articulao internacional.
Entrevistador: Em sua opinio, qual foi a principal contribuio do Rui para o movimen
to?
Elza Ambrsio: Rui sempre teve um sentimento e um movimento muito grande em prol d
o coletivo. Acho que todas as pessoas que ficam deficientes j adultas passam por
grandes transformaes, mas
ele sempre teve a deficincia. Ele dizia que Maria de Lourdes Guarda o ensinou a
ser deficiente. outro olhar. Ele repetia muitas vezes: Sentado na cadeira de roda
s voc tem outro ngulo de viso . Isso muda sua vida, a forma de ver as pessoas, de ver
o mundo.
Acho que a grande participao dele foi a de sempre se importar muito com o outro. Q
uando ele ouvia que havia um deficiente que no podia sair de casa, que ficava ama
rrado... nossa! Para ele isso era uma coisa terrvel. para todo mundo, mas ele tin
ha a inteno de mudar isso na vida das pessoas e achava que o primeiro passo tinha
de ser pela informao, seguido de perto pela reabilitao, pela educao e pelo transporte.
Uma pessoa com deficincia que no tem acesso ao transporte no pode fazer nada. Desde

muito cedo ele sentiu isso na pele, porque amputou uma perna com 18 anos e a ou
tra com 23
a famlia o apoiou bastante, mas com as dificuldades normais de toda fa
mlia. Mas ele sempre disse que se no houvesse transporte as pessoas no poderiam faz
er nada. E ele achava que tinha de mudar isso.
Mas sua contribuio, de fato, com o segmento foi a iniciativa de criar o CEDIPOD. R
ui sempre acreditou no poder da informao para a transformao.
8.
Ethel Rosenfeld
Fotografia 30.6: Ethel Rosenfeld.
Ethel Rosenfeld nasceu em 1945 e natural do Rio de Janeiro. Em 1959, Ethel ficou
cega em decorrncia de um acidente cirrgico na retirada de um tumor lquido.
Terminou o primeiro grau no Instituto Benjamim Constant. Posteriormente, fez o S
upletivo e concluiu o curso de Letras (ingls/portugus) na Faculdade Santa rsula.
Em 1971, conheceu Eurico Carvalho da Cunha e iniciou sua militncia no Centro Oper
acional Pedro de Alcntara (COPA), um movimento de pessoas cegas para pessoas cega
s.
Em 1973, tornou-se a primeira professora cega a ingressar no magistrio pblico do E
stado do Rio de Janeiro. No mesmo ano passou a atuar na Associao Brasileira de Edu
cadores de Deficientes Visuais (ABEDEV).
Na dcada de 1980, participou dos grupos que elaboraram os artigos sobre as questes
das pessoas com deficincia para as Constituies Federal, Estadual e Lei Orgnica do M
unicpio do Rio de Janeiro.
Na dcada de 1990, foi convidada para atuar no CVI Rio. Nesse perodo, tambm organizo
u diversos cursos e eventos de DOSVOX pelo Brasil. Em 1992 participou da Avaliao d
a Dcada do Ano Internacional, realizada em Vancouver, Canad. Em 1993, integrou o g
rupo que elaborou a Poltica Nacional de Educao Especial.
Em 1997 foi Guide Dog Foundation for the Blind para receber seu primeiro co-guia,
Gem. De volta ao Rio, passou a experimentar diversas dificuldades para se locom
over com seu co-guia e iniciou uma luta que contribuiu para a elaborao de leis e do
decreto que regulamentou a lei federal que reconhece o co-guia no Brasil.
Em 2004, ingressou na poltica partidria e concorreu a uma vaga de vereadora no Rio
de Janeiro. Apesar de no ter sido eleita, recebeu 4.836 votos e foi a mais votad
a entre os candidatos com deficincia.
TEMAS
A perda da viso e os estudos
O ingresso no magistrio pblico do Estado do Rio de Janeiro
Atuao no Centro Operacional Pedro de Alcntara (COPA)
Atuao na Associao Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais (ABEDEV)
Do movimento dos cegos para o Movimento das Pessoas com Deficincia
Os conflitos entre os cegos e dos cegos com as outras reas da deficincia
O processo da Constituinte
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes e a avaliao da Dcada do Ano Internacion
al
Os Projetos DOSVOX, Motrix e Fnix
A Poltica Nacional de Educao Especial e as especificidades da educao de cegos
A candidatura para vereadora e a experincia na poltica partidria
A experincia na Guide Dog Foundation for the Blind, a chegada do Gem e a luta pel
o direito ao co-guia
A novela Amrica

As conquistas do movimento
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Paulo de Tarso Linhares
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 19 e 20 de janeiro de 2009.
DURAO: Sete horas e trinta minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo, sua idade e seu local de nascimento?
Ethel Rosenfeld: Meu nome Ethel Rosenfeld, nasci em 19 de outubro de 1945, aqui
no Rio de Janeiro.
Em julho de 1959, comecei a sentir as dores de cabea, que eram um sinal do meu pr
oblema. Entre junho e julho, interrompi os estudos: o tumor apareceu em meados d
e junho e fui operada em julho; entre o dia 1 e 5 de julho eu me percebi cega.
Posso dizer que a melhor coisa da minha vida, depois de ter ficado cega, foi ter
passado pelo Instituto Benjamin Constant. At hoje, como professora, no momento a
posentada, assino embaixo, vou falar de pessoas cegas, mas voc pode dizer que a m
esma coisa para a pessoa surda ou para pessoa com outras deficincias, at mesmo pes
soas com doenas: todas as pessoas devem conviver com seus iguais, com seus pares.
ali, nessa convivncia, que a gente aprende. Eu sempre digo que aprendi a ser ceg
a convivendo com meus amigos cegos, com meus professores cegos. Ali, aprendi mui
to.
Saindo do Benjamin, eu queria cursar o Normal. Fui informada de que para o Insti
tuto de Educao no podiam fazer concurso pessoas com nenhum tipo de deficincia.
Naquela poca no sabia, no tinha nenhum jeito de brigar. Foi a primeira e nica vez em
que eu no briguei pelos meus direitos. Ento, eu quis fazer o 2 grau para seguir pa
ra a faculdade. Fui fazer faculdade na Santa rsula.
Entrevistador: Como voc percebia a pessoa cega antes e depois da sua cegueira?
Ethel Rosenfeld: Minha concepo de pessoa cega era a do cara morador de rua, do ped
inte, era sempre do pobre, miservel, malvestido, sem cultura. Era o que eu tinha
como ideia de cego. Depois que comecei a frequentar o Benjamin Constant, vi que
havia gente formada, professores, alunos que estudavam, que faziam msica e um mon
te de coisas. E comecei a ver que eu mesma era cega e tinha uma vida igual: cont
inuei indo a todos os lugares.
Quando fiz 17 anos, ainda aluna do Instituto, subindo a escadaria do Instituto,
comecei a perceber e a sentir uma coisa dentro de mim: Que bacana, todo mundo aqu
i muito bom e tal, mas eles no tm a sorte que eu tenho. Eles no tm o pai e a me que e
u tenho, eles no tm os irmos que eu tenho . Ento, comecei a agradecer a Deus ali, naqu
ela escadaria. E naquela escada parei, me concentrei e fiz um juramento: Eu vou d
edicar minha vida em prol das pessoas cegas . E assim comeou o meu movimento no mov
imento.
Entrevistador: Desde cedo voc dedicou sua vida profissional docncia, e a educao de c
egos foi o foco da sua atuao.
Ethel Rosenfeld: Descobri, no me lembro como, que existia, no antigo Estado da Gu
anabara, uma Seo de Educao Especial, num prdio na esquina da rua Uruguaiana, que j foi
derrubado.
Num dos andares do prdio funcionava a tal Seo, que hoje o Instituto Helena Antipoff
. A coordenadora da rea de deficincia visual era a professora Marialva Feij Frazo. F
ui conversar com a professora Marialva e com a professora Teresinha. Eu disse: Qu
ero trabalhar. Sou formada em ingls/portugus e sou especializada em educao especial
para pessoas cegas. Interessa para vocs? De cara, Marialva disse: Sim. Vamos ter u
ma experincia no nosso grupo de uma pessoa que j enxergou e no enxerga, o que, prov
avelmente, vai ajudar as professoras que enxergam e que no vivem a cegueira . Terez

inha Machado tambm concordou, e ambas encaminharam um pedido Secretaria de Educao.


Esse processo rodou seis meses pela secretaria at chegar s mos da professora Helosa
Fabio, chefe do departamento de 1 grau.
Ela me deu uma declarao dizendo que a atividade que eu iria desempenhar como profe
ssora era compatvel com minha cegueira. E o governador assinou, de fato.
No dia 3 de outubro de 1973
ou foi dia 1 , tomei posse. Fui a primeira professora
cega a ingressar no magistrio pblico do Estado do Rio de Janeiro. Naquela poca, a c
riana cega estudava na escola comum e o professor como eu fazia um trabalho de it
inerncia. Cada professora tinha meia dzia de alunos sob sua responsabilidade e ela
frequentava, algumas vezes por ms, aquela escola que tinha aquela criana cega, pa
ra dar apoio criana e ao professor regular.
O professor itinerante no tinha uma sala X para trabalhar; era um servio itinerant
e. Ento, Marialva, achando que aquilo ia complicar minha vida no incio e ia mesmo,
porque eu no tinha expediente nenhum , criou um Ncleo de Atendimento Especial, o p
rimeiro no Estado do Rio de Janeiro, em uma instituio asilar chamada Sodalcio da Sa
cra Famlia. Em 1973, entrei, em outubro, para trabalhar.
Em dezembro, recebi um telegrama da Escola de Servio Pblico do Estado da Guanabara
(ESPEG), que era a escola que preparava as provas dos professores que iam concu
rsar, e fui chamada. Era para dizer que, como eu estava sendo muito bem-sucedida
, eles resolveram abrir, pela primeira vez, um concurso pblico no Estado do Rio p
ara todos, inclusive para professores cegos. Eles me pediram que os ajudasse a d
ivulgar, entre os professores cegos que gostariam de concursar, que eles iam abr
ir concurso. Eu avisei no Benjamin Constant. A notcia se espalhou, e 18 professor
es cegos fizeram o concurso, inclusive eu: 12 passaram, e eu fiquei entre os 12.
Entrevistador: A gente tem um registro de sua atuao no Centro Operacional Pedro de
Alcntara, o COPA.
Ethel Rosenfeld: Em 1971, eu j estava formada e no tinha o que fazer. Eu sabia que
existia um professor cego no Rio de Janeiro que dava aulas de ingls em um curso
comum. Achei o telefone desse professor e liguei para ele. Ele se chama Eurico C
arvalho da Cunha e a esposa, j falecida, se chamava Cllia. Eu fui casa deles e os
conheci Ele me deu meu primeiro emprego, no finalzinho do ano de 1971, em novemb
ro.
Na casa do Eurico se reunia, todo sbado, um grupo de cegos intelectualizados
a na
ta na rea da cultura, vamos dizer assim, que era o tal do COPA. Cllia e Eurico me
convidaram para frequentar o grupo. E o COPA era um movimento s de pessoas cegas
para pessoas cegas. O que a gente conseguiu na poca? Eles queriam ter uma bibliot
eca falada dentro do COPA. Eu era radioamadora, e junto dos meus colegas radioam
adores fizemos uma noite de doao de fitas. Recebi um monte de fitas cassete que le
vamos para o COPA. Eu arranjava os leitores voluntrios para gravar os livros e fi
quei responsvel pela biblioteca falada do COPA.
Depois, comeamos a nos interessar pela colocao profissional dessas pessoas. Naquela
poca, estavam comeando os cursos de grande porte no Brasil, ministrados por dois
professores cegos, em So Paulo. Alguns colegas nossos j haviam feito o curso, mas
no tinham onde trabalhar. Conseguimos vaga para quatro pessoas cegas trabalharem
no IBGE. Eu nunca me esqueo, um deles era um grande amigo meu, querido, do Benjam
in Constant, amigo de escola Maurcio Zeni. Ele um grande lder do movimento. Ele, j
unto com o pessoal do CVI-Rio, comeou o movimento.
H pessoas do COPA ainda vivas, pessoas ligadas ao movimento: o professor Hercen e
o professor Antnio Carlos Hildebrant, irmos cegos; o prprio Eurico Carvalho da Cun
ha, que hoje casado com a Marluce Dias da Silva; e outros.
Tenho o primeiro folheto que a gente fez, escrito,

Relacionamento com as pessoas

cegas , para o qual ns tivemos o apoio da Fundao Getlio Vargas e da Souza Cruz, atravs
de uma voluntria nossa, a Moira. Quando comecei a trabalhar, passei a no ter tanto
tempo para o COPA. E no trabalho, logo de cara, a professora Marialva me convid
ou para entrar na Associao Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais (ABEDEV
).
Marialva era presidente fundadora da ABEDEV, foi criada no Rio de Janeiro e teve
como primeira sede o Instituto Oscar Clark
Instituto Municipal de Medicina Fsica
e Reabilitao.
Logo depois da minha entrada, o professor Adilson Ventura, de Florianpolis, se to
rnou presidente da ABEDEV. Ele foi presidente por dois mandatos. Eu e o Adilson
tnhamos nos conhecido em 1978, quando foi fundada a escola Anne Sullivan para cri
ana surdocega, em So Paulo. Durante esse tempo, fiquei como delegada da ABEDEV. Qu
ando o Adilson saiu da presidncia, entrou o professor Amilton Garai, que me convi
dou para assumir a vice-presidncia pela regio Sudeste, tendo cumprido dois mandato
s (oito anos).
Em 1992, Rosangela Bieler, presidente do CVI, e Lilia Pinto Martins, coordenador
a, me convidaram para participar de um curso que iam dar para as quatro reas prin
cipais da deficincia: cegueira, surdez, mental e fsica. O CVI estava organizando u
m curso cujo nome era Prontido para o Trabalho . Lilia me perguntou se eu queria tra
balhar nesse curso, na rea das pessoas cegas. Essa foi a minha primeira participao
com pessoas de outras reas de deficincia, no s da rea dos cegos.
Entrevistador: Vamos aproveitar para falar da sua participao no Ano Internacional
das Pessoas Deficientes.
Ethel Rosenfeld: Entre 1981 e 1988, nasceu no Brasil, no sei como, esse movimento
que a gente depois batizou de Movimento Nacional de Defesa dos Direitos das Pes
soas Portadoras de Deficincia.
A gente estava se preparando para escrever os artigos da Constituio Federal. Ali e
u conheci pessoas de outras reas de deficincia e pessoas com doenas que conseguiram
garantir seus direitos de participarem desse momento, a preparao para a Constitui
nte.
Depois de alguns anos, j com a CORDE, Cndida Carvalheira, pelas pessoas ostomizada
s, e o Cesinha, Csar Fernandes, um amor de pessoa, j falecido, pelas pessoas com d
oena renal, conseguiram transformar o conceito de doena para deficincia. Eles no par
avam de brigar e brigar at que fossem reconhecidos os direitos deles. Porque a do
ena acaba constituindo para eles limitaes grandes, como a deficincia, principalmente
com relao ao horrio de trabalho.
Entrevistador: Nesse perodo de 1981 at 1988, sua participao era ligada ABEDEV?
Ethel Rosenfeld: Sim, eu era sempre representante da ABEDEV. Sempre pela minha re
a.
Esses encontros aconteciam em alguns lugares do Brasil. Na poca, j tinha sido cria
da a Coordenadoria de Belo Horizonte, a primeira do Brasil. Luiz Geraldo de Mato
s, uma pessoa cega, foi seu primeiro coordenador. Eu no estou me lembrando bem da
s atividades do Ano Internacional, mas, com certeza, participei. Eu me lembro de
que o Banco do Brasil lanou uma rgua de plstico, toda vazada, com marcao em Braille,
para preenchimento do cheque. Era uma mscara em plstico recortada, mas s batia com
cheque do Banco do Brasil.
Eu participei de muitos momentos , no sei por que eu no registrei.
Entrevistador: Como era a relao entre esses tipos de deficincias? Porque foi entre

1981 e 1988 que surgiram as grandes organizaes como a FEBEC, o Morphan, a FENEIS.
Ethel Rosenfeld: Na dcada de 1980, aconteceram vrias coisas: em 1981, foi o Ano In
ternacional. Houve, tambm, a criao de algumas instituies nacionais: FEBEC, ONEDEF, FE
NEIS, CORDE, e da nova Constituio Federal.
Entrevistador: Como que se dava essa relao entre as deficincias?
Ethel Rosenfeld: Fora os cegos, eu no sei bem. Conheo mais o nosso lado, porm sempr
e escutei meus presidentes comentando que no legal as pessoas cegas se misturarem c
om as pessoas com deficincia fsica... Segundo eles, as pessoas com deficincia fsica,
em sua maioria, se tornam deficientes por acidente e j esto praticamente includas
na vida, trabalhando ou estudando. Assim, elas tm mais condies de se inserir no mer
cado de trabalho do que os cegos. Teoricamente, so pessoas com um nvel cultural e
educacional melhor do que a maioria dos cegos. As pessoas cegas, na sua maioria,
nascem cegas ainda por falta de higiene, de vitaminas, etc., e por sua origem,
por sua pobreza. Nosso Pas ainda no conseguiu resolver questes bsicas como a de insa
lubridade. Por isso, havia todo esse preconceito entre cegos e deficientes fsicos
.
Quando comeamos os encontros para a Constituinte, eu me tornei uma exceo. Existem o
utras pessoas como eu, mas eu me destaquei logo, porque me interessei muito pela
s diferentes dificuldades das outras reas de deficincia e fiz alguns amigos. Hoje,
acho que o prprio Adilson j no tem esse preconceito. Ele at foi presidente do CONAD
E por um bom tempo. Ele aprendeu a conviver com todas as diferenas. Ele pode no go
star de uma pessoa, mas ele no tem mais nada contra a pessoa ser assim ou assado.
Agora eu, particularmente, nunca consegui voltar atrs e me dedicar s s pessoas ceg
as. Pelo contrrio, nos ltimos muitos anos, tenho um olhar voltado para as questes d
a acessibilidade e falando de acessibilidade, no d para s olhar numa direo, isso auto
mtico em mim, ao mesmo tempo que estou falando de pessoas cegas, estou falando da
s pessoas surdas, das com deficincias fsicas e das com dficit de inteligncia.
Desde os preparativos para a Constituio, sempre me dei muito bem com todas as pess
oas, da ONEDEF, da FENEIS e de outros grupos. Apesar de serem pessoas cegas, com
o pessoal da FEBEC no me entrosei, a politicagem que existia entre a FEBEC e o C
onselho Brasileiro para o Bem Estar do Cego (CBBC) me incomodava e, no sei por qu
e, eu simpatizava mais com as pessoas do CBBC.
Entrevistador: Teve, inclusive, a Dona Dorina envolvida.
Ethel Rosenfeld: A Dorina [Nowill] grande lder. O professor Edson [Ribeiro Lemos]
, j falecido, foi o presidente do Conselho por muitos anos. Funcionava aqui no Ri
o, na sede de uma instituio asilar de cegos chamada Unio dos Cegos do Brasil, que n
o Encantado.
Dona Dorina, Adilson, Edson e muitos outros tinham um sonho de juntar as sete in
stituies nacionais para que o Brasil houvesse uma instituio maior que representasse
todas as demais. Assim nasceu a UBC, Unio Brasileira de Cegos. Ainda tinham um gr
ande desejo de fundir a FEBEC com o CBBC, que nunca conseguiram, porque os dois
reis no queriam perder o poder. Quem vai deixar de ser rei? Quem vai deixar de se
r o presidente?
Agora, recentemente, com o grande movimento do Adilson, da dona Dorina e de no se
i mais quem, eles fundiram; conseguiram extinguir o Conselho Brasileiro para o B
em-Estar dos Cegos e a FEBEC e criar a ONCE Brasil.
Entrevistador: Voc sabe dizer todas elas?
Ethel Rosenfeld: O Instituto Benjamin Constant (membro especial por pertencer ao
governo federal), o CBBC a FEBEC, a ABEDEV, a Fundao Dorina Nowill
que tinha outr

o nome [Fundao para o Livro do Cego no Brasil], a Sociedade Pr-Livro Esprita no Bras
il (SPLEB). Est faltando a stima, no lembro agora, mas tenho anotada em algum lugar
.
Eu sei que Dona Dorina conseguiu juntar essas sete instituies e criou a UBC, com a
seguinte rotina: cada vez que o Brasil tinha que ser representado no exterior,
seguindo um cronograma, cada vez ia o presidente de cada instituio, obedecendo a u
m rodzio.
Lembrei-me da stima instituio: a Associao Brasileira de Professores de Cegos e Amblope
s (ABPCA), instalada no Benjamin Constant.

Entrevistador: Entre 1981 e 1988 surgiram as grandes organizaes, como a Federao Bras
ileira de Entidades de e para Cegos (FEBEC), o Movimento de Reintegrao das Pessoas
Atingidas pela Hansenase (Morphan) e a Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surd
s (FENEIS). Como se dava essa relao entre as deficincias?
Ethel Rosenfeld: Todos nos dvamos muito bem. Todos queramos as mesmas coisas, gara
ntir os direitos das pessoas com deficincia, cada um em sua rea e todos por todos.
Cada vez que surgia uma instituio nova, todos aplaudamos por mais uma vitria.
Entrevistador: E a Organizao Nacional dos Cegos do Brasil (ONCE Brasil)?
Ethel Rosenfeld: Isso aconteceu no final do ano passado, foi uma grande conquist
a.
Entrevistador: E durante a Constituinte, como foi o trabalho e a articulao entre a
s diferentes deficincias?
Ethel Rosenfeld: Ns formamos um grupo at uniforme. Com o tempo, ns todos estvamos lu
tando e desejando a mesma coisa. No havia muita rivalidade. O bom que conseguimos
o que tanto queramos: que nossos artigos ficassem inseridos no todo
por exemplo,
quando se falava de sade, ali tambm se encontravam referncias sobre ns, pessoas com
deficincia, e assim em todos os itens.
J quanto a Constituio Estadual, tivemos muita divergncia de opinies, muitas reunies, p
orque sempre queramos que estivssemos inseridos nos artigos de todos e no separados
, mas no conseguimos.
Na Constituio Estadual, todas as garantias de direitos esto separadas em um nico art
igo, captulo, no sei o termo correto. O deputado estadual Luiz Henrique Lima, que
j vinha conosco desde que era vereador, acabou nos convencendo de que separados,
um captulo s para as questes das pessoas com deficincia, era melhor.
Entrevistador: Voc chegou a participar das audincias pblicas da Constituinte?
Ethel Rosenfeld: Sim, fui vrias vezes a Braslia nessa ocasio e eu era uma das depoe
ntes. Depois, quando vieram as Constituies Estadual e Municipal, continuamos no me
smo ritmo, s que em gabinetes menores. Na Estadual, quem nos ajudou foi o gabinet
e do deputado Luiz Henrique Lima e, na Municipal, foi o gabinete do Eliomar Coel
ho, vereador petista. Os meninos do movimento, Maurcio Zeni, Hercen e Antnio Carlo
s, fizeram amizade com Eliomar eram do mesmo partido
e conseguiram muita coisa c
om a ajuda dele.
Entrevistador: Essa unio que ocorreu nas Constituintes, entre os movimentos das p
essoas com diferentes deficincias, permaneceu depois ou foi algo restrito quele pe
rodo?
Ethel Rosenfeld: Eu acho que permanece no presente. Uniu-nos de certa maneira e

continuamos at hoje.
Eu me lembrei de Marlene Morgado, a pessoa que criou o Slazer Clube do Excepciona
l. Ela tambm teve oportunidade de participar desses encontros; a filha dela tinha
paralisia cerebral.
Eu acho que esses encontros que ns tivemos, de 1986 a 1988, nos uniu. Eu acredito
muito nisso. Eu sinto assim.
Entrevistador: O que significou o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, em
1981?
Ethel Rosenfeld: Muito mais de um simples marco! O Ano Internacional foi um ano
poltico, foi o marco de grandes mudanas, mas no promoveu tantos encontros entre as
diferentes reas de deficincias.
Entrevistador: E qual a importncia do Ano Internacional?
Ethel Rosenfeld: Ele foi muito importante. Muito, porque ele fez com que as pess
oas e os seus movimentos comeassem a ter conscincia da importncia de ns falarmos por
ns mesmos. Esse foi o grande ganho de 1981: ns falarmos por ns mesmos: Nada sobre ns
sem ns . Passou a dar voz ativa aos membros das organizaes, s pessoas com deficincia.
Ento, isso foi muito importante; passamos a ser respeitados como pessoas.
Muitas instituies nasceram por causa do Ano Internacional; ele deu esse desejo s pe
ssoas, de cada uma ter seu grupo e falar por si prpria, no aceitar mais as ordens
vindas de cima para baixo. Por muitos anos, a CORDE e o CONADE tiveram como pres
identes pessoas sem nenhum tipo de deficincia. E era uma revolta nossa porque a g
ente acha que quem tem que estar l em cima um de ns. No porque sabemos mais do que
ningum, mas sabemos da nossa realidade. Havia coisas que eram feitas pela CORDE,
antigamente, de que a gente participava, mas com o p atrs. Depois que Izabel Maior
assumiu a CORDE, mudou. Mudou at nossa relao de aproximao com a CORDE.
O CONADE tambm no fugiu a esse modelo, at que um dia o professor Adilson Ventura, p
essoa cega, assumiu a presidncia. At ento, os presidentes eram somente profissionai
s da rea, no eram pessoas com deficincia. Isso sempre nos revoltou.
Em 1992, houve um encontro mundial, em Vancouver, Canad, para avaliar a dcada a pa
rtir do Ano Internacional. Eu estava recm-entrando no CVI. ramos 25 brasileiros no
Canad. Eu no tenho como descrever o espao fsico onde se realizava o evento; posso d
izer que era muito, muito grande. Importante ressaltar que tudo, em todos os lug
ares, era completamente acessvel.
Logo em seguida veio a Eco-92, aqui no Rio. Tudo no mesmo ano. E a gente consegu
iu colocar questes ligadas ao movimento. Ns estvamos espalhados por toda a extenso d
o Aterro do Flamengo, participando de tudo o que estava rolando. Comeamos a apare
cer mais, a discutir acessibilidade. Eu sei que a gente foi aparecendo.
Entrevistador: Eu queria voltar a outro evento da dcada de 1990, que o Projeto DO
SVOX.
Ethel Rosenfeld: Eu estou junto desde o incio. O DOSVOX foi apresentado ao pblico,
no Brasil, em 1994, pelo professor Antnio Borges, que o criador do software. Ele
apresentou ao diretor do Instituto Benjamin Constant, que era o professor Jonir
Bechara.
Eu no sabia do DOSVOX, eu j usava o Braille n Speak, no meu computador nmero um, h doi
s anos, desde a volta do Canad. Eu comecei a minha informtica dessa maneira.
A apareceu o DOSVOX no Brasil. Jonir sabia do meu interesse pela informtica e rese
rvou uma vaga para mim na segunda turma de DOSVOX, que aconteceu em maio de 1994

. O professor Antnio Borges e Jonir criaram a primeira


a usar o DOSVOX, que aconteceu em maro ou abril desse
nada. No fui premiada nesse momento, mas entrei para a
meiro momento, encantei-me com o DOSVOX e me apresentei
vice-presidente da ABEDEV pela regio Sudeste e ofereci
a turma com participantes de outros Estados. A terceira
do mesmo ano e o DOSVOX comeou a viajar pelo pas.

turma para comear a ensinar


mesmo ano, se no estou enga
segunda turma. Desde o pri
ao professor Antnio como
ajuda para organizarmos um
turma aconteceu em julho

Mas eu no sei se vocs sabem quem incentivou a criao do DOSVOX. Foi Marcelo Pimentel.
Marcelo um menino cego, aluno da Faculdade de Informtica da UFRJ na poca, que cai
u na mo do professor Antnio Borges como aluno. Antnio era professor de computao grfica
. Tudo visual, no ? O que Antnio vai fazer com um aluno cego em sala de aula? Antnio
no se sentiu derrotado, foi para casa, pensou, pensou, pensou e voltou com uma p
roposta para Marcelo: criarem um editor de texto com voz. Ele pediu a Marcelo qu
e levasse sua mquina Braille. Eu sei que o professor Antnio adaptou essa mquina de
forma que, quando Marcelo a teclasse, estaria mandando o texto para o computador
. Ento, no primeiro momento, ele usou um teclado Braille para chegar ao micro.
Comeou assim: Antnio dava a Marcelo a receita do bolo de como fazer o programa, e
assim comeou o primeiro editor de texto em cujo programa, at hoje, est escrito o no
me de Marcelo. Mas Antnio Borges foi evoluindo, evoluindo e conhecendo outras pes
soas cegas e com novos interesses, e foi atendendo aos interesses de cada um.
Antnio, na minha opinio
se no me engano nenhum cego brasileiro capaz de dizer o con
trrio , abriu as portas e as janelas do mundo para as pessoas cegas, no somente bra
sileiras. O software j est traduzido para o espanhol e est na Amrica do Sul. O Mxico
o contratou para fazer a traduo para o espanhol. Ele o cara que passou a dedicar a
prpria vida, de manh, de tarde e de noite, somente ao projeto DOSVOX.
Bom, o DOSVOX comeou por causa de um aluno cego. Alguns anos
NCE a doutora Lenira Luna, tetraplgica, mdica radiologista.
Antonio e pedir ajuda: ela queria um programa que ela pudesse
la queria redigir os laudos dos pacientes, mas no podia. Ele
ga atrs da orelha. E a nasceu o software chamado Motrix.

depois, apareceu no
Ela foi conversar com
usar. Como mdica, e
ficou com aquela pul

para as pessoas com deficincia motora que tm dificuldades para mexer com as mos. O
Motrix funciona 100% com comando de voz ou com mouses adaptados, e o programa at
ende muitas pessoas com deficincia motora.
Anos depois, no Rio, foi baleada uma menina, Luciana Gonalves de Novaes, estudant
e de enfermagem da Estcio de S
bala perdida. A menina ficou completamente imobiliz
ada, sem fala, sem nada.
No sei como, Antnio chegou at Luciana e criou para ela um software chamado Fnix. Gen
te, eu me arrepio toda. Saindo das cinzas! Luciana, hoje, usa computador, por so
pro! Ela sopra e o programa funciona.
Entrevistador: O uso da informtica, alm dessa dimenso profissional, como voc a perce
be do ponto de vista da organizao do movimento poltico, que depende de comunicao, de
documentos escritos. A informtica abre uma porta, uma janela?
Ethel Rosenfeld: Abre, amplia a discusso. Com certeza. Por exemplo, as listas de
discusso. Na poca, quando se discutia a incluso no Brasil, eu participava de uma li
sta. Ali, voc tem a discusso, comea a ter pontos de vista diferentes. Ns discutimos
muito, pelas listas a incluso, a educao inclusiva, as polticas, as questes dos ces-gui
as, qualquer tipo de necessidade. Agora mesmo, est se discutindo h algum tempo, h m
ais de um ano, a questo da audiodescrio! Surgem pessoas que voc nem sabe onde estava
m, de onde vieram e formam grupos enormes de discusso. A gente consegue elaborar
documento por meio de discusso na internet e at destituir pessoas do poder.

A internet colabora muito com o movimento. Rosangela Berman, l do fim do mundo, v


ive em contato com a gente, vive fazendo as coisas.
Entrevistador: Na primeira metade da dcada de 1990, voc participou da elaborao da Po
ltica Nacional de Educao Especial.
Ethel Rosenfeld: Isso. Foi em 1993, na elaborao da Poltica Nacional de Educao Especia
l, Educao Especial um Direito Assegurado.
A professora Rosita Edler Carvalho, na poca Secretria da Secretaria de Educao Especi
al, me convidou para fazer esse trabalho junto com mais trs professores da rea das
pessoas com deficincia visual: o professor Adilson Ventura, a professora Snia Dut
ra e o professor Paulo Felicssimo Ferreira.
Primeiro, cada grupo, cada rea da deficincia, discute seus pontos e depois, no fin
al, juntam-se todos os trabalhos para aprovao em um grupo maior. Por fim, a redao da
poltica.
Entrevistador: Quais os principais embates desse trabalho?
Ethel Rosenfeld: Eu no vou lembrar, faz muito tempo. Mas eu posso lhe dizer, com
certeza, que se discutiu, como sempre se discutiu em assuntos de educao das pessoa
s cegas, a incluso ou integrao, como era denominada na poca, e a escola especial, a
escola que se chama de residencial ou a escola integrada. A gente sempre tinha e
sse assunto em pauta, sempre, em qualquer lugar. H pessoas que so 100% a favor s da
escola residencial, que seria o Benjamin Constant, internato; e h as que so 100%
a favor da escola integrada; e outras, ainda, como eu, que ficam no meio do cami
nho. Eu sou 50% de um lado e 50% de outro.
Nas salas de recursos das redes municipais do Brasil todo, onde as crianas ficam
nas escolas regulares, uma ou duas crianas cegas recebe um apoio especial da prof
essora especializada e depois volta para a sala de aula. Ento, toda convivncia soc
ial dessa criana com outras que enxergam. Ela no convive socialmente com outra cri
ana cega, e eu acho que faz muita falta esse convvio. Por outro lado, eu creio que
para a alfabetizao em Braille e para a matemtica, com o auxlio do Soroban, a criana
cega deve ser preparada numa escola especializada e s depois, quando ela estiver
lendo, escrevendo e fazendo as quatro operaes bsicas no Soroban, isso l pelo final d
a segunda srie, pode-se comear a pensar em transferi-la para uma escola regular.
Para alfabetizar em Braille uma criana na idade normal
de 4 a 6 anos
preciso, pri
meiro, preparar-lhe a coordenao motora, a lateralidade, saber o que direita e esqu
erda, o que em cima e embaixo, o que meio, e a coordenao motora fina, os movimento
s de pina. Toda essa preparao acontece em um ano. Isso, antes de chegar ao Braille.
Vejam a complexidade que alfabetizar uma criana cega: com 6 pontinhos formamos 6
3 combinaes para ter tudo o que se escreve.
Ento, por que a integrao e a incluso so importantes? Porque desde pequenininho voc ens
ina a criana a conviver com a diferena. Com certeza essas crianas no sero preconceitu
osas, no sero adultos preconceituosos. Isso tem um valor muito importante. Os prpri
os professores aprendem. uma forma de voc estar colocando uma pessoa com deficinci
a em um contexto maior. Ali elas passam a ser olhadas, conhecidas e respeitadas
como seres humanos, como pessoas. Eu sou 100% a favor da integrao, da incluso porqu
e mudou o nome e mudou o sentido tambm , mas h necessidade de a base ser dada em lo
cais especializados, para crianas surdas principalmente. A educao do surdo mais com
plicadinha ainda. Vocs j sabem a diferena do conceito de um e de outro, a grande di
ferena?
Entrevistador: Diga para a gente.
Ethel Rosenfeld: Na integrao, voc colocava a criana com deficincia na escola regular.
O professor itinerante ia escola na minha poca de professora , conversava com os
professores, com as crianas, antes de a criana com deficincia chegar, e conversava

tambm com a direo e com todos os funcionrios. O professor falava mostrando que aquel
a criana era capaz e que ela precisava de apoio das outras crianas, que todos cola
borassem com ela.
A incluso requer algo mais importante: a especializao dos professores, que no existe
, que utopia no nosso pas. O professor da rede pblica que vai trabalhar com a cria
na com deficincia teria de ser um professor especializado, ter passado por um curs
o, e todo o staff da escola tambm deveria ser preparado. A escola deveria ser tod
a adaptada, fisicamente, para atender as crianas com diferentes necessidades, coi
sa que j est acontecendo. Tudo o que fsico, visvel, vem acontecendo, e tudo que comp
ortamental no se consegue resultado. Principalmente nessa rea de especializao.
A incluso precisa da escola adaptada
o que j est acontecendo: a parte fsica acontece
mais fcil, mais rpido , e todo o pessoal da escola bem esclarecido. Romeu Sassaki
implantou um projeto em Goinia para crianas surdas e cegas que deu muito certo. Ma
s isso so projetos pontuais, no foi o governo federal, foi o governo de Goinia.
Alm da Poltica de Educao, tambm participei da Poltica Nacional de Integrao da Pessoa
tadora de Deficincia, pela CORDE em 1992, na gesto da professora Maria de Lourdes
B. Canziani.
Entrevistador: E a sua candidatura para vereadora?
Ethel Rosenfeld: Em 2004, fui convidada pelo deputado estadual Otvio Leite, que s
empre trabalhou junto com as pessoas com deficincia. Otvio foi assessor do prefeit
o Marcello Alencar, quando foi criado o Conselho Municipal de Defesa dos Direito
s da Pessoa Portadora de Deficincia, Otvio ficou sendo o elo entre o Conselho e o
prefeito. Voltando, convidaram-me para ser candidata. Isso porque o meu nome j es
tava na mdia por causa do Gem e ele quis aproveitar a minha popularidade na poca.
A princpio disse que no, que no, mas acabei dizendo que sim. aquela coisa, eu fui s
endo seduzida e eu no sou difcil de ser convencida. A princpio eu digo no e depois e
u vou me entusiasmando. E sa candidata.
Entrevistador: Voc foi pioneira na experincia de ter um co-guia aqui no Rio.
Ethel Rosenfeld: Sim.
Entrevistador: O que a fez procurar o co-guia?
Ethel Rosenfeld: Em meados de 1996, ao tentar localizar entre uns novelos de l (p
reto, cinza e branco) o preto, me dei conta que no estava enxergando mais nada. A
t ento, eu via vultos, luzes e distinguia as cores pela tonalidade: mais escuro, e
scuro, menos escuro... Quando joguei os trs novelos sobre a colcha branca e no vi
nada, levei-os para contrastar com a parede da sala (que tinha outra cor) e assi
m fui testando vrios fundos diferentes, at que me convenci que eu havia ficado com
pletamente cega. O medo e o desespero tomaram conta de mim. Por isso, perdi o co
ntrole para continuar usando uma bengala longa. No final do mesmo ano, eu sa, ou
melhor, fui sada , do Instituto Oscar Clark em dezembro de 1996, supertriste, arrasa
da e precisava de alguma coisa nova para motivar minha vida. Em fevereiro do ano
seguinte, um amigo de Porto Alegre, Marco Antnio Bertoglio, cego, me ligou e, pa
po vai, papo vem, ele me passou o contato da fundao do co-guia. Quando eu era muito
mais jovem eu quis ter um co-guia. Ento, no meu ntimo, eu tinha esse desejo. Eu di
sse: Marco, por que no ns? Vamos, Marco? . Ele respondeu: Vamos, vamos nos inscrever . E
ns nos aplicamos escola. Candidatamo-nos a receber o documento. No dia 13 de out
ubro de 1997, Marco e eu entramos no avio e, como digo, mergulhamos no escuro, no
desconhecido.
Desde o primeiro dia tudo foi muito difcil, porm muito
muito cansativo, todas as aes que o co faz voc se
mas maravilhoso. Nessa poca, o custo completo para a
ento at a entrega pessoa cega, incluindo nossa estada

gratificante. O treinamento
emociona, todo mundo se emociona,
preparao do co, desde o nascim
de 23 dias na Fundao, era de

10 mil dlares para a Fundao. E para a pessoa cega, o custo era zero. Aqui no Rio de
Janeiro, esse custo foi estimado em 18 mil reais. Eu at ajudei na formao do primei
ro co do Rio de Janeiro, junto com o adestrador, George Thomaz Harrison, em 2007,
ou 2006, estou em dvida.
Voltei ao Brasil em novembro de 1997. Depois dessa emoo toda, comecei a ter proble
mas gravssimos. Txi no me levava para lugar nenhum com o cachorro, metr no me levava
e nem nibus. Resumindo: como eu saa de casa? Eu quis ir para o trabalho
eu trabalh
ava na prefeitura, na Secretaria de Sade e o que aconteceu? No podia entrar no prdi
o; cachorro no entrava. A prefeitura havia me dado autorizao, uma licena especial pa
ra eu buscar o cachorro, e eu no podia voltar ao trabalho e nem para a UERJ, onde
cursava mestrado em Educao Especial. Ressalvo que no porque a UERJ me impedisse a
entrada, mas porque nem o metr nem os txis nos transportavam. A comeou o meu movimen
to.
Era uma sexta, uma quinta, sei l, e eu liguei para O Globo, para o Jornal do Bras
il, contei o que estava acontecendo e pedi ajuda. Domingo saiu publicado em pgina
inteira, nos dois jornais: Professora barrada no prdio da prefeitura. Na segunda-f
eira, ligaram-me do prdio, o pessoal do departamento especial da prefeitura: Como
aconteceu isso com a senhora, professora? Claro que a senhora pode vir . No dia se
guinte, estava toda a equipe da Guarda Municipal da prefeitura me esperando na e
ntrada. Eu entrava, por incrvel que parea, pela entrada do prefeito, porque a entr
ada do prdio tem muita escadaria e pela garagem voc j sai direto no elevador, que m
e deixava praticamente na porta da minha sala, no meu andar. Ento, me permitiram
entrar pelo elevador, que era o do prefeito.
Depois, ento, comecei a batalhar pela lei, no final de 1997, comeo de 1998. As dat
as que eu estou complicando: a lei estadual aconteceu em novembro de 1999, se no
me engano.
Entrevistador: A lei de 1998 foi a municipal, do [Luis Paulo] Conde.
Ethel Rosenfeld: No foi uma lei, foi um decreto criando um pargrafo com a exceo para
o co- guia entrar em todos os estabelecimentos pblicos e/ou privados, de uso cole
tivo. Esse decreto se refere lei de 1984.
Entrevistador: E voc obteve uma autorizao provisria em 1997?
Ethel Rosenfeld: Sim, uma autorizao provisria da vigilncia sanitria do Rio de Janeiro
at dezembro de 1998. A do metr foi quando?
Entrevistador: A do metr foi em maro de 1998, e em fevereiro de 1998 foi o Decreto
n 16.464, de Luiz Paulo Conde, prefeito do Rio.
Ethel Rosenfeld: Isso. Eu vou explicar: o metr foi a segunda autorizao provisria. Em
dezembro de 1997, procurei o gabinete da deputada estadual Tnia Rodrigues, para
pedir-lhe que apresentasse o projeto de lei sobre o co-guia eu j tinha um prottipo
desse projeto, havia feito com ajuda de um professor do mestrado e com o advogad
o do CVI-Rio, Dr. Alexandre Magnavita. Tnia ignorou meu pedido, nem deu bola.
Em maro de 1998, depois de uma apresentao no Fantstico, onde fui barrada no metr, o p
essoal do gabinete da Tnia se interessou e me procurou para pegar todo o material
que eu j havia deixado no gabinete em dezembro passado. Para tristeza deles, Sol
ange Amaral, na tera, entrou com um projeto de lei 15 minutos antes do pessoal do
gabinete de Tnia. Isso significava que o projeto apresentado por Tnia no entrava.
Um assessor dela me telefonou e teve a cara de pau de me pedir que telefonasse p
ara Solange e lhe pedisse que retirasse o projeto dela. Disse que jamais faria i
sso, que ela se interessou espontaneamente pelo assunto e que eu iria procur-la p
ara agradecer e oferecer ajuda e crtica construtiva ao projeto, se necessrio.

Perguntei Solange por que ela se interessou por esse assunto e ela me contou que
um advogado amigo dela
estou comeando a lembrar
j havia lhe encaminhado um prottip
o de lei e que esse advogado tinha conhecido o meu cunhado nos Estados Unidos, o
nde rolou o assunto sobre minhas dificuldades foi ela que me contou a histria. E
ele queria me conhecer. Eles eram amigos, Solange e esse advogado
veja que mundo
pequeno! Solange Amaral disse: O doutor Paulo quer conhecer voc .
E doutor Paulo disse: Ethel, eu tenho de ajudar voc. Mas para isso ns temos que pro
vocar alguma situao que mexa com o Estado. Ento voc vai sair daqui hoje e no caminho
para a UERJ voc vai parar na Biblioteca Nacional, vai entrar com o Gem e vamos v
er se voc vai ser barrada. Eu preciso documentar que voc foi barrada . No fui barrada
, que pena. Depois, Paulo me ligou: Voc, no sbado, vai para o Municipal . L fomos ns qu
atro: Joana (minha sobrinha), um assessor do doutor Paulo, Gem e eu. Estou na fi
la para comprar os ingressos, chegando a minha hora. De repente, como espervamos,
veio um segurana e perguntou minha sobrinha:
Ela vai entrar com o cachorro?
Eu me meti e respondi:
Claro, meu co-guia, eu tenho de entrar com ele.
Um momentinho, por favor. A senhora pode se afastar um pouquinho da fila?
Tirou-me da fila. Era tudo o que a gente queria. E foi chamar a diretora do teat
ro. Ela veio, uma chefe deslumbrante:
Me disseram que a senhora quer entrar no teatro com o cachorro.
Eu disse:
Claro. um direito meu, ele no um simples cachorro, ele meu co-guia.
No, mas eu no posso deixar. Estou com a casa cheia, como colocar em risco 2.200 pe
ssoas? Bom, vou resolver. A senhora pode entrar, sim, mas vai descer e vai assis
tir no telo, no nosso restaurante.
Para assistir por telo, eu assisto na televiso, na minha casa. Eu no vim aqui para
assistir cineminha, no. Eu vim aqui para assistir orquestra ao vivo.
Vai, no vai, vai, no vai. E o advogado anotou tudo, o nome de todo mundo e fomos e
mbora com aquilo de que precisvamos. Era um sbado. Na segunda-feira, o doutor Paul
o entrou na justia pedindo uma liminar; na tera noite, o juiz bateu o martelo a no
sso favor.
Na tera, da semana seguinte, fui ao teatro assistir abertura do Ciclo de Beethove
n. Quando cheguei ao teatro, com minha irm e minha sobrinha, com o meu companheir
o lindo, de gravatinha borboleta, minha sobrinha foi estacionar o carro e deixou
a minha irm e eu em uma esquina, na calada do Municipal. Minha irm comentou:
Que vergonha, Etinha (minha famlia me chama de Etinha).
O que foi?
Voc no pode imaginar os milhares de holofotes em cima da gente. Eu no tenho onde en
fiar a cara.
Fomos andando, e eu s escutando os baleiros: Ele chegou! ele! Olha ele! ela! Eles
esto a . E eu fingindo que no estava querendo rir, morta de vontade de rir, fazendo p
apel de quem no est ligando para nada. Mentira, eu estava superemocionada. No inte
rvalo, samos para tomar gua, e 300 jornalistas em cima da gente. Isso foi o maior
ganho, politicamente, para ns. Quer dizer, Gem nos trouxe isso, ajudou de fato a
todos.
O povo interpretou que eu podia entrar em qualquer lugar. A liminar era somente
para o Municipal. O povo dizia: a mulher do cachorro, a mulher do Municipal .
Eu entrava e ficava quieta.
Entrevistador: E a novela Amrica, foi um momento de visibilidade?

Ethel Rosenfeld: Foi o coroamento da minha carreira, como eu digo. Eu achava que
o nico meio de levar ao nosso povo brasileiro a cultura do co-guia era por meio d
e uma novela. Isso era o meu sonho desde o incio. Porque jornal, coisas rapidinha
s, no marcam: a pessoa leu, esqueceu. Mas uma novela, que todo santo dia tem aque
le personagem cego e o co-guia ao lado, vai marcar. Eu pedia muito a Eurico: Euric
o, converse com a Marluce, v se arranja um autor que se interesse pelo tema, que
queira fazer essa novela . Acho que ele nunca pediu ou nunca ningum atendeu. Um bel
o dia, do nada, eu recebi um telefonema da pesquisadora da Glria Perez, Giovana M
anfred, dizendo que a Glria Perez tinha admirao pela minha histria e que ela queria
me conhecer para fazer uma entrevista para levar para Glria.
Entrevistador: E nessa visibilidade na grande mdia voc percebe resultados?
Ethel Rosenfeld: Muitos. No s para a rea das pessoas com deficincia visual, mas para
todo tipo de diferenas, deficincias. Houve muita gente que meteu o pau no Marcos Fr
ota: Cara chato, cara isso, cara piegas . Houve cenas realmente piegas, mas eles no
tm culpa, foi Glria Perez que escreveu. Eu at comentava com a Glria e ela me respond
ia: Mas potico...
E a gente tem de engolir. Ela a autora. Mas a aconteceram umas cenas chatas, e o
pessoal que sabia que eu estava dando consultoria me mandava e-mail, criticava.
Eu tinha de dizer: Gente, eu fao o que eu posso. A autora ela!
Eu queria que cenas muito importantes tivessem aparecido, e ela no colocou. Eu qu
eria mostrar o Jatob, que era o personagem do co-guia, assinando cheque, assinando
carto de crdito, mostrando que a pessoa cega tambm usa cheque, tambm usa carto, porq
ue muita gente no sabe. Isso passou. Acho que h uma cena de carto s, se no me engano.
Houve momentos importantes da nossa vida de cego que eu queria que eles mostras
sem, mas no mostraram. Eu acho que valeu, sim, valeu muito, a novela foi um meio
de divulgao.
E houve aquele quadro de entrevistas que eles criaram com o Dudu Braga, filho do
Roberto Carlos, preciso saber viver , que deu uma chance a que pessoas de outras re
as de deficincia falassem.
Acabou a novela, a Globo resolveu no parar porque viu que no podia perder o gancho
. Cria um marketing, eu no sei como eles chamam, uma cena, onde Marcos Frota fala
da pessoa com deficincia. Nessa cena estvamos eu e outras pessoas sentadas no cho
em volta dele. Aquele menino que campeo de natao, como o nome dele?
Entrevistador: Clodoaldo?
Ethel Rosenfeld: Clodoaldo. Clodoaldo abraado comigo, aquela menina que um amor,
com sndrome de Down, a Paulinha, filha da Helena Werneck... Como o nome da instit
uio da me dela?
Entrevistador: Instituto Meta Social?
Ethel Rosenfeld: Meta Social. Isso a. Meta Social. Filha da Helena do Meta Social
. Eles escolheram algumas pessoas que tinham mais visibilidade na mdia. Montaram
aquela cena que ficou algum tempo no ar. Da emendaram outras situaes dentro da Glob
o e veio Pginas da Vida, com a Clarinha (Joana Mocarzel). Comeam a rolar coisas se
mpre falando de deficincia.
Como eu digo, O Gem e Ethel no abriram portas para cegos somente, foi geral. Foi
fato, fato comprovado. Agora ns temos a Daniele Haloten, uma garota cega, gravand
o a novela das sete.
Entrevistador: Voc pode fazer um pequeno balano do movimento at hoje, destacando o
que voc considera mais relevante?

Ethel Rosenfeld: Acessibilidade. Mal ou bem est sendo um movimento. Com a reforma
da Associao Brasileira de Normas Tcnicas (ABNT), a acessibilidade teve um grande g
anho no Brasil. Uma visibilidade boa j est acontecendo. H muitos governadores e pre
feitos procurando tornar as cidades acessveis.
No Rio-Cidade Um, o CVI entrou quando os projetos j estavam em andamento e foi di
fcil atuar corretamente. Eram 17 escritrios de arquitetura que fizeram esse trabal
ho do Rio. E, segundo a Vernica Camiso nos explicou, a nossa arquiteta de acessibi
lidade, cada escritrio tinha a sua autonomia. Isso era uma baguna geral, no houve p
adronizao nessa reforma, cada um fez o que quis. Ento, a Vernica, como queria implan
tar o piso diferenciado para as pessoas cegas, o piso de alerta
existe o piso-gu
ia, que vai em uma reta, e o de alerta, de outro tipo de textura, que avisa quan
do tem um orelho, um meio-fio , convidou umas pessoas cegas, e ns nos reunimos no L
argo do Machado. O primeiro bairro foi o meu, o Catete, e, quando eles colocaram
o piso para a gente aprovar, nenhum de ns aprovou. Nenhum. Havia at cadeirante. N
enhum aprovou. Vernica se reuniu conosco num cantinho e disse: Gente, ou aprovamos
isso ou perdemos at o espao. Aprovando, temos a chance de depois trocar o piso. O
buraco j est feito, j est reservado para o piso, a marcao . Ento, aceitamos. No foi
do at hoje. Esse o grande problema: voc aceita e no resolve.
Quando veio o Rio-Cidade Dois eu j tinha o Gem. Aconteceu uma reunio dos arquiteto
s no Instituto de Arquitetos do Brasil, que fica aqui atrs de casa, e ns do CVI, d
o movimento, fomos convidados para falar sobre acessibilidade para eles. Foi um
ganho fantstico porque ns entramos antes de as obras comearem. E como eu j tinha o G
em, achei superbacana eles fazerem questo de me ouvir, se eu teria alguma necessi
dade especial com o co guia. Realmente nada de diferente por conta do co. O fato d
e eles nos chamarem antes de comearem as obras, foi uma vitria, fomos ouvidos ante
s dos erros serem cometidos. Isso um ganho, um marco. Por isso digo que a acessi
bilidade em todos os nveis e nossa voz ativa foram os grandes ganhos a partir de
1981.
At a questo da mdia cresceu muito a nosso favor, muito. Izabel Maior, j na CORDE, pr
omoveu um encontro da mdia conosco. Reunimo-nos em uma Cmara Tcnica, durante dois o
u trs dias, e discutimos com jornalistas interessados, o pessoal da rea de comunic
ao, o que nos interessava. Falamos muito dessa questo de eles s se interessarem por
notcias pontuais, tipo: 17 de setembro, aniversrio do Benjamim Constant, 21 de set
embro, Dia Nacional de Luta, cego atropelado, co barrado, essas notcias que do Ibop
e e nada contribuem para a causa da pessoa com deficincia. Isso mudou bastante.
H dois assuntos que eu vou abordar que so muito importantes para o movimento. Prim
eiro, o cumprimento de leis. A Lei de Cotas foi um mal necessrio; acho que deu um
grande pulo no Brasil para integrar as pessoas com deficincia. No se cobrava a Le
i de Cotas, ela estava engavetada. De repente, ela comeou a ser cobrada, todos os
Ministrios Pblicos passaram cobrar, e isso bom porque as empresas esto sendo multa
das, e elas, ento, esto recebendo as pessoas para trabalhar. Ns temos muitas pessoa
s com deficincias empregadas hoje por causa da Lei de Cotas. E as faculdades comea
ram a se tornar acessveis para atender as pessoas usurias de cadeira de rodas, os
cegos comearam a ter equipamentos adequados tipo scanner, computador, impressoras
Braille, etc. Tudo isso avano, ganho.
O segundo assunto o Decreto de Acessibilidade, que rene duas leis anteriores sobr
e acessibilidade e que foi aprovado pela Cmara Federal. E o co-guia tambm j est l, gar
antido no decreto federal de acessibilidade.
E temos, depois disso tudo, as leis relativas ao co-guia, especificamente. A prim
eira foi de Florianpolis, ainda em 1997, quando Moiss voltou da Nova Zelndia e a es
creveu.
Em cima do modelo do Moiss, ns, Alexandre Magnavita e eu, escrevemos a lei do Rio.
Eu tenho de contar uma coisa: primeiro ns fizemos a lei municipal. Um professor

meu da UERJ, um socialista de primeira, quando cheguei dos Estados Unidos, compl
etamente por fora da matria, eu tinha que apresentar um trabalho de fim de ano e
ele disse: Ethel, como voc perdeu as nossas aulas, voc vai escrever a lei do co-guia
para ns apresentarmos na Cmara dos Vereadores, porque isso um ato social, tem a v
er com nosso trabalho e vai beneficiar voc e outros.
Foi assim que nasceu a primeira lei sobre co-guia no Rio de Janeiro. Encaminhamos
Cmara dos Vereadores e houve at um vereador, Edison Santos, que aproveitou nosso
trabalho e transformou em projeto de Lei, mas no foi para frente, morreu em algum
a gaveta. Solange Amaral, deputada que defendeu a lei do co-guia no Estado do Rio
de Janeiro, e Romeu Tuma, em mbito federal. Para ser bem honesta, foi Simo Sessim
, deputado federal pelo Rio de Janeiro, quem levou o modelo da minha casa para v
irar projeto em Braslia. Depois, vrios outros deputados foram apensando outros pro
jetos at que por fim, 7 anos depois, a lei 11.126 foi assinada em 2005 e o decret
o que regulamenta essa lei, em 21 de setembro de 2006.
Tambm na educao, principalmente na de alunos cegos, melhorou muito; no ainda o desej
ado, mas j melhorou. J temos Centros de Produo Braille espalhados por todos os Estad
os, bem informatizados. Um ganho importantssimo a garantia da vaga, no ato da mat
rcula, de alunos com deficincia, na escola mais prxima de sua casa, em toda rede de
ensino pblico, na escola regular de ensino.
Ah, lembrei-me de uma coisa superlegal: as revistinhas infantis. Maurcio de Sousa
criou uma personagem cega, a Dorinha, que tem um co-guia, e o Lucas, que anda em
cadeira de rodas. Esses personagens aparecem nas revistinhas que so vendidas nas
bancas de jornais. Tambm temos as revistas Mnica e Cebolinha editadas numa verso c
om Braille e letras ampliadas para crianas cegas e de baixa viso, que a gente comp
ra em livrarias. Teria muito mais para listar, mas tenho medo de ser injusta com
as outras reas de deficincias.
Para finalizar, compartilho com todos mais um ganho relevante, mas esse foi um g
anho especfico para mim: Gem. De alguma maneira, de forma indireta, Gem tambm trou
xe ganhos para muitas pessoas cegas. Meu Gem merece todo nosso respeito e nossa
admirao.
HOMENAGEM A GEM
Gem nasceu em 18 de abril de 1996, na maternidade da Guide Dog Foudation for the
Blind (GDF), em Smithtown, Long Island, Nova York. No sei se Gem sabia de sua mi
sso na Terra, mas sei que ela foi grande e ele a desempenhou com eficincia, elegnci
a e determinao.
Gem teve o poder de transformar conceitos, quebrar paradigmas e conquistar coraes.
Gem um ser iluminado que veio para iluminar mentes e vidas.
Segundo a tradio judaica, o nmero 18 significa em hebraico Chai , que traduzido signif
ica VIDA. E isso que Gem fez: viveu intensamente e sua vida e modificou vidas.
Gem morreu em 30 de dezembro de 2008, aos 12 anos e 8 meses.
Gem no s deixou saudades, Gem deixou uma grande lio de vida.
Gem era carinhoso, doce, trabalhador e foi responsvel pela implantao da cultura sob
re co-guia em nosso pas. Graas ao Gem e outros colegas de sua espcie, hoje temos no
Brasil leis municipais, estaduais e federal que garantem s pessoas cegas acompanh
adas de seus ces-guias a ingressar e permanecer em qualquer estabelecimento, pblic
o ou privado, de uso coletivo.
Gem teve a honra de representar os ces-guias brasileiros na cerimnia de assinatura
do Decreto no 5.904, de 21 de setembro de 2006, que regulamenta a Lei n 11.126,
de 27 de junho de 2005, no Palcio do Planalto, Braslia, em 21 de setembro de 2006,
Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficincia.
Gem me convidou para acompanh-lo e tive a honra de receber, simbolicamente, das mo
s do presidente Lula, o decreto assinado.
Gem teve vrias outras participaes na vida pblica brasileira. Uma delas foi ter inspi
rado a novelista Glria

Perez a criar um personagem cego, que usasse co guia. Como sempre, ao lado de Gem
, acabei sendo convidada para prestar consultoria ao ncleo da deficincia visual da
novela Amrica, Rede Globo, 2004/2005.
Outra grande aventura de Gem foi ter ganho as eleies no concurso denominado Co Heri,
promovido pela Effem Brasil em parceria com a Rede de Hipermercados Wal-Mart e
a ONG internacional Paws to Recognize. O concurso aconteceu durante os meses de
julho e agosto de 2003, nas lojas da Rede de Hipermercados Wal-Mart, em todo ter
ritrio nacional. O prmio foi ter suas patas gravadas na Calada da Fama Animal, em f
rente Human Society of the United State em Washington, DC. Desta vez, invertemos
os papis: eu levei Gem e no ele a mim.
Para mim, o mais importante foi ter aprendido com Gem, meu filho, meu parceiro,
meu cmplice, meu tudo, o que AMAR verdadeiramente. Amar sem pedir, amar em silncio
, amar sem palavras, amar nos gestos, amar por amar. Agora terei que aprender a
amar sem tocar, amar sem ouvir, amar sem sentir o cheiro, amar a doce lembrana e
amar a saudade.
Essa ser, com certeza, a lio mais difcil de minha vida.
Para tentar amenizar um pouco minha dor, coloquei as cinzas do Gem, no meio da t
erra, num grande vaso onde plantei trs mudas de rvore da Felicidade, transformando
suas cinzas num novo ser vivo, de outra espcie. Afetivamente, tenho Gem juntinho
de mim, converso com ele todas manhs e, antes de dormir, toco na rvore, aliso o v
aso e sinto-me um pouco melhor, menos triste.
Para Gem, meu eterno amor e minha eterna saudade.
Rio de Janeiro, 6 de janeiro de 2009, 3h21
9.
Flvio Arns
Fotografia 31.6: Flvio Arns.
Flvio Arns nasceu em 1950 e natural de Curitiba. graduado em Direito pela Univers
idade Federal do Paran e em Letras, Portugus/Ingls, pela Universidade Catlica do Par
an.
Em 1977, foi para os Estados Unidos para o doutorado em Lingustica na Universidad
e de Northwestern. Em 1981, aps seu retorno ao Brasil, organizou o curso de ps-gra
duao/especializao na PUC-PR: Disfunes Neuropsicossociais do Processo Ensino-Aprendizag
em, junto com o professor Forrest Novy, e comeou a se envolver com as APAEs e com
outras organizaes de atendimento a pessoas com deficincia.
Entre 1983 e 1990, foi diretor do Departamento de Educao Especial da Secretaria Es
tadual de Educao do Paran. Foi presidente da Federao Nacional das APAEs em duas ocasie
s, de 1991 a 1995 e de 1999 a 2001. Tambm foi presidente da Associao Brasileira de
Desportos de Deficientes Mentais (ABDEM) por duas gestes, de 1995 a 2000 e de 200
0 a 2004. Entre 1997 e 1999, foi vice-presidente da Inclusin Internacional (Liga
Internacional Pr-Pessoas Portadoras de Deficincia Mental).
Sua trajetria poltica partidria iniciou-se em 1991, quando foi eleito deputado fede
ral pelo Paran. J cumpriu trs mandatos como deputado federal (1991-1995, 1995-1999,
1999-2003). Atualmente, senador da Repblica.
TEMAS
A experincia nos Estados Unidos e a aproximao com o campo da deficincia
A assistncia pessoa com deficincia nos Estados Unidos e no Brasil
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes
As organizaes de e para pessoas com deficincia no Paran
Atuao no Departamento de Educao Especial do Paran
Os desafios na implementao de polticas pblicas para pessoas com deficincia
A criao da CORDE e a Lei n 7.853
Os Conselhos e as Coordenadorias
O processo da Constituinte

A regulamentao de direitos e o Estatuto da Pessoa com Deficincia


A definio das deficincias
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
A divulgao e discusses sobre o Estatuto
As APAEs e as Pestalozzis
A incluso escolar de pessoas com deficincia intelectual
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: Braslia-DF
DATA: 13 de maio de 2009
DURAO: 2 horas e 41 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo, a data e o local de seu nascimento?
Flvio Arns: Flvio Jos Arns. Nasci em 9 de novembro de 1950, em Curitiba, Paran, Bras
il.
Entrevistador: Como foi sua educao?

Flvio Arns: Fiz minha educao bsica (ensino fundamental e ensino mdio) em um Colgio Fra
nciscano, o Colgio Bom Jesus, em Curitiba, mantido pela Associao Franciscana de Ens
ino Senhor Bom Jesus. Graduei-me em Direito pela Universidade Federal do Paran-RS
e em Letras, Portugus/Ingls, pela PUC-PR, na poca Universidade Catlica do Paran. Fiz
Especializao em Mtodos e Tcnicas de Ensino e Mestrado em Letras na Universidade Fed
eral do Paran. Logo em seguida, fui para os Estados Unidos e fiz o doutorado em L
language and behavi
ingustica, tendo como rea de concentrao linguagem e comportamento
r.
Entrevistador: Em que ano o senhor foi para os Estados Unidos?
Flvio Arns: Foi em 1977. Eu tinha 26 anos. Nos Estados Unidos, comecei a me espec
ializar na rea da pessoa com deficincia, participando de cursos interessantes em p
sicolingustica, neurolingustica, lingustica aplicada. Havia, tambm, professores muit
o competentes na rea de psicopatologia da aprendizagem, ou psicopathology of lear
ning. A abordagem era sempre interdepartamental, envolvendo educao, lingustica, ant
ropologia e disfunes de aprendizagem.
Meu filho mais velho havia nascido com uma deficincia que, em princpio, no foi perc
ebida. Quando fomos aos Estados Unidos, ele tinha dois anos e cinco meses e j est
ava sendo atendido no Brasil. Chegando l, procuramos uma escola especial para ele
. Depois, em conjunto com a Universidade de Northwestern, foi organizado com ele
um programa teraputico muito interessante. Havia um centro muito bom, o Learning
Disabilities Center Centro de Disfunes de Aprendizagem , coordenado, na poca, por d
ois expoentes nos Estados Unidos, Doris Johnson e Helmer Myklebust, autores de u
ma publicao que era amplamente adotada nos Estados Unidos naquela poca, o Learning
Disabilities ( Disfunes de Aprendizagem ).
Entrevistador: Seu filho tinha dois anos e meio quando foi para os Estados Unido
s e j tinha passado por tratamentos e ajuda especializada no Brasil. Quais as pri
ncipais diferenas, quanto ao tratamento, entre o Brasil e os Estados Unidos?
Flvio Arns: Tivemos muita sorte, muita felicidade de encontrar um ambiente bastan
te propcio para o assunto.
Por um lado, vamos que, na poca, havia extensa pesquisa, publicaes, intensos debate
nos Estados Unidos sobre o atendimento da pessoa com deficincia, o que, em princpi
o, no estava acontecendo no Brasil. Esse conhecimento era muito avanado nesse pas;
o mundo acadmico se dedicava intensamente ao tema. Na rea da medicina
falo em term
os de mdicos mesmo, em potencial humano , o Brasil era, e , muito adiantado tambm. A
grande diferena era que, nos Estados Unidos, a maior parte das pessoas tinha ace
sso a bons mdicos e hospitais, enquanto no Brasil era a minoria. As realidades er

am, nos aspectos citados, muito diferentes, mas no necessariamente melhores ou pi


ores.
Por outro, a compreenso das relaes humanas era tambm diversa. Sempre cito como exemp
lo uma das vezes, nos Estados Unidos, em que levamos nossos filhos pediatra, que
era uma pessoa muito boa, uma mdica atenciosa e competente. Ela perguntou se no q
ueramos colocar nosso filho em uma instituio. Ela disse: Ele fica l, o pessoal cuida
dele e voc tem tempo de estudar, fazer o seu trabalho, dedicar-se ao doutorado, p
orque complicado!
Essa manifestao expressa, nitidamente, a diferena cultural. No Brasil, no se cogitav
a e nem se discutia colocar um filho numa instituio. Nem existia no Brasil a inici
ativa, que eu soubesse, a no ser que as crianas com deficincia fossem abandonadas.
Nesse sentido, ficou claro, para a nossa viso de mundo, que existem coisas muito
boas no Brasil: o papel da famlia, da grande famlia, da criana participar da sua co
munidade. Nos Estados Unidos, essas preocupaes, j naquela poca, no ocorriam nem em re
lao pessoa com deficincia nem em relao pessoa idosa.
Entrevistador: O senhor estava nos Estados Unidos quando da preparao para o Ano In
ternacional. Como a preparao do Ano Internacional das Pessoas Deficientes repercut
iu nos Estados Unidos? Houve a mesma mobilizao que no Brasil?
Flvio Arns: Para ser franco, no percebi qualquer tipo de mobilizao nos Estados Unido
s em relao ao Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Na verdade, s soube desse
evento no Brasil. No me lembro de que tenha havido qualquer mobilizao.
No Brasil, o Ano Internacional das Pessoas Deficientes foi interessante, sob mui
tos aspectos, mas no especificamente no sentido de uma mobilizao mais intensa. Houv
e debates, discusses, mas no de forma contundente, apesar dos esforos das nossas li
deranas. Mas tambm tudo na poca, penso, era um desafio no Brasil! Evento foi prprio
para fortalecer os movimentos de e para pessoas com deficincia.
Entrevistador: Quando o senhor comeou a se vincular APAE?
Flvio Arns: Comecei a me vincular APAE em 1980. No incio desse ano, vim ao Brasil
para fazer a coleta de dados para a pesquisa do doutorado. Fiquei aqui pouco tem
po, mas foi proveitoso, porque tambm pude conhecer o Departamento de Educao Especia
l, que no sabia que existia. Fui atendido pelo Xavier, uma pessoa com deficincia i
ntelectual, que meu amigo at hoje.

Um amigo americano, Forrest Novy


mestre e doutor em Disfunes de Aprendizagem
veio em
seguida para o Brasil. Organizamos na PUC-PR o primeiro curso de ps-graduao, espec
ializao em Disfunes Neuropsicossociais e o Processo Ensino-Aprendizagem . A, sim, come
s a entrar em contato com as APAEs, com as escolas, com a pesquisa, com tudo aqu
ilo que, enfim, estava sendo feito.
O segundo curso aconteceu em 1982 e o terceiro, em 1983, alm de vrias iniciativas,
com carga horria menor, com nfase em lingustica, leitura, triagem e avaliao.
Foi um perodo interessante. Vejo como um perodo de transio. Havia necessidade de se
colocar uma nova perspectiva de debate. De fato, realizou-se um debate intenso s
obre o que fazer, como atender, como descentralizar, como universalizar, como fa
zer com que a escola comum participasse. A reflexo foi muito necessria naquela poca
, j que o atendimento para a pessoa com deficincia era bastante precrio, mesmo no P
aran. Na rea visual, por exemplo, eram trs os municpios que ofereciam atendimento.
Entrevistador: Havia uma diferena da perspectiva quanto ao tipo de educao para a pe
ssoa com deficincia?
Flvio Arns: Dizamos, de maneira clara, que todos deviam ser atendidos. Muitos espao

s foram organizados dentro da escola comum

centenas deles, diria.

A escola comum tem de ser de todos. Usava-se esta frase: Se existir um aluno ou a
luna com deficincia, a escola pblica deve atender esse um aluno. Havia um trabalho
conjunto, convergente e harmonioso entre a escola comum e a especial.
Entrevistador: Nesse momento, nos anos iniciais da dcada de 1980, comeam a se cons
olidar organizaes do Movimento das Pessoas com Deficincia. Havia amplo entendimento
entre as organizaes de pessoas com deficincia e organizaes para pessoas com deficinci
a. Em 1984 surgiram as grandes federaes, a Federao Nacional de Educao e Integrao dos
dos (FENEIS), a Federao Brasileira de Entidades de e para Cegos (FEBEC), a Morphan
, a Organizao Nacional de Entidades de Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF). O senh
or chegou a participar de discusses polticas em relao a essa questo de a pessoa com d
eficincia ser protagonista da sua luta por direitos?
Flvio Arns: Penso que a nossa histria, no Paran, sempre foi dessa maneira mesmo. Na
rea visual, havia a Associao dos Deficientes Visuais do Paran (ADEVIPAR). Na parte
da deficincia fsica, a Associao dos Deficientes Fsicos do Paran (ADFP).
Havia muitas associaes de pais j naquela poca: a Associao de Pais e Amigos dos Deficie
ntes Visuais (APADEVI), que era forte em Curitiba, mas praticamente no existia no
interior; a Associao dos Pais e Amigos dos Surdos (APAS); e a Associao de Pais e Am
igos dos Excepcionais (APAE). Mas tudo muito incipiente. Procurou-se sempre enfa
tizar esse esprito de organizao no povo: vamos criar pelo Paran APADEVIs, APAEs ou o
utras entidades congneres, ou associaes de pessoas com deficincia.
Em todos os eventos promovidos poca, eram as prprias pessoas com deficincia que rea
lizavam os debates com as autoridades das diversas polticas pblicas. Alis, essas pe
ssoas eram sempre convidadas, e as mudanas s ocorreram aps essa tomada de atitude.
Reforo a caminhada de entendimento muito natural de pessoas e para pessoas. Nunca
houve um conflito maior; todos se respeitavam nos seus pontos de vista. E creio
que sempre houve mais entidades de pessoas com deficincia nas reas de deficincia fs
ica e visual. Na rea da deficincia mental/intelectual, s mais tarde, em 1999, 2000,
que foram implantados os trabalhos com os autodefensores, estatutariamente prev
istos. Isso bem mais recente, com a implantao na dcada de 1990.
Entrevistador: O senhor substituiu Maria de Lourdes Canziani no Departamento de
Educao Especial do Paran?
Flvio Arns: Em 1983. Em 1982 houve a primeira eleio direta para governador depois d
a ditadura militar. Antes, os governadores eram indicados. Penso que a compreenso
desse contexto importante. Jos Richa, naquele ano, foi eleito governador, como o
posio ao governo de ento. Naturalmente, quando ele assumiu, muitas pessoas foram ch
amadas para colaborar. A secretria de Educao, por meio de um professor com quem tra
balhvamos em todas as pesquisas em 1981 e 1982, perguntou se eu no gostaria de dir
igir o Departamento de Educao Especial, j que ns estvamos envolvidos nesses debates t
odos.
No aceitei de imediato, mas depois disse: Est bem! Eu vou l. J que tenho falado tanto
sobre essas coisas, vamos l.
Tornei-me diretor do Departamento de Educao Especial e fiquei de 1983 at 1990, quas
e oito anos. L procuramos colocar em prtica aquilo sobre o que falvamos. Por exempl
o, na formao de professores, enfatizar a descentralizao por completo da iniciativa.
Os cursos de Estudos Adicionais , poca, passaram a ser ofertados por faculdades e un
iversidades do Paran, j que o Estado tem uma rede estadual ampla de instituies de en
sino superior. Muitas delas aderiram ao programa. No decorrer dos anos, sempre n
os orgulhamos muito de dizer que todos os professores que atuavam na rea eram esp

ecializados. No podia haver professor que no tivesse feito o curso, com carga horri
a de mil horas aproximadamente.
Abrimos muitos programas de atendimento educacional
centenas de programas
todos
acompanhados e supervisionados na escola comum. Ao mesmo tempo, enfatizamos a ex
panso da rede de escolas especiais para o atendimento de crianas, jovens e adultos
que precisassem das APAEs e das coirms.
Entrevistador: Quais so as principais coirms?

Flvio Arns: Na rea mental, as Pestalozzis e congneres com vrias denominaes. Tambm as c
irms na rea auditiva; na rea de deficincia visual, as coirms tinham, principalmente,
o papel de apoiar o que ocorria na escola comum. A escola especial ficou como ap
oio, como reforo na rea visual e na rea fsica. S permaneceram na rea da paralisia cere
bral, em algumas situaes, e na rea intelectual, auditiva e de distrbios de conduta.
Demos grande nfase ao atendimento da criana surdacega, contando com a ajuda de pro
fissionais da Inglaterra quanto organizao. Foi marcante tambm a grande interao com a
Iugoslvia na parte da deficincia auditiva e da tecnologia de apoio pessoa surda. E
ntramos muito em contato com o Centro Federal de Educao Tecnolgica (CEFET) para o d
esenvolvimento de tecnologia na rea da deficincia visual. Hoje, o cego j tem dispos
io os equipamentos todos, mas naquela poca era necessrio desenvolver a reglete, a so
roban, a bengala. E, ao mesmo tempo, criar mecanismos pblicos para adquirir rapid
amente esses materiais.
Entrevistador: Quais so as principais dificuldades de implementao de polticas para p
essoas com deficincia?
Flvio Arns: Os direitos previstos nas leis devem estar refletidos nos oramentos. A
ssim, ser possvel universalizar o atendimento, ou seja, oferecer atendimento a tod
os os municpios; isso no acontece at hoje. importante haver recursos financeiros pa
ra a implantao de programas para tecnologias e apoios. Seria proveitoso haver deba
te e no embate
e empenho compartilhado entre escola comum e escola especial para
o enfrentamento dos desafios. Fizemos um esforo enorme para que a escola comum pe
rcebesse que o aluno era dela, que ela tinha de se interessar pelas necessidades
especficas do aluno. Ao mesmo tempo, tnhamos de dar condies para que a escola comum
pudesse atender com qualidade esse aluno.
Pensvamos em toda a caminhada educacional da pessoa com deficincia ao longo da vid
a. Imaginvamos: Quando esse aluno est, particularmente, na escola comum, o que vai
acontecer com ele quando atingir certa faixa etria em que tenha que continuar a e
ducao e se preparar para o mundo do trabalho? . Esse era e continua sendo um desafio
muito grande. O que fazer? Que tipo de programa organizar, oferecer? Sem dvida,
um problema.
E foram surgindo outras dificuldades de atendimento. Por exemplo, a criana excepc
ional abandonada: como atender, onde atender. At hoje no existe uma poltica pblica v
oltada para essa questo. E a pessoa no s abandonada, mas cujos pais morreram: como
que vai ficar essa pessoa, quem que vai cuidar dela em seu processo de envelheci
mento?

Vejo que o maior desafio hoje, e naquela poca j percebamos isso


h vinte anos , no o
bate que se coloca em termos de onde a criana com deficincia vai estudar, mas de c
omo garantir-lhe acesso educao de qualidade e a continuidade do processo educacion
al. As pessoas muitas vezes dizem: Ele vai se profissionalizar no Servio Social do
Comrcio (SESC), no Servio Nacional de Aprendizagem Industrial (SENAI) . No bem assim
... E onde vai trabalhar depois? A educao, a sade e a assistncia tm de desembocar no
trabalho para se completarem. A convergncia da abordagem intersetorial sempre des
afiadora.

H falhas no processo da educao, h falhas no processo


so da sade
medicamento, fisioterapia, fonoaudiologia,
statao de que ainda no existe uma poltica pblica na
s reas de atendimento deveriam preparar a pessoa para o

da assistncia, h falhas no proces


preveno. E tudo isso leva con
rea do trabalho. A educao e as de
mundo do trabalho.

Entrevistador: O senhor acompanhou o processo de criao da Coordenadoria Nacional p


ara a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE)?
Flvio Arns: Acompanhei o processo, mas no muito de perto. Estvamos representados pe
la Federao Nacional das APAEs, pelas Pestalozzis e outras lideranas, alis, essenciai
s no processo de construo de cidadania da pessoa com deficincia no Brasil.

Achvamos fundamental criar uma coordenadoria para integrao, para esta articulao das ae
pblicas voltadas para a cidadania da pessoa com deficincia. Um rgo com a perspectiv
a interministerial.

Na poca, o presidente Sarney empenhou-se pessoalmente na aprovao da CORDE, at pelas


amizades pessoais com pessoas que militavam nessa rea. Isso fez com que houvesse
rapidez na aprovao da Lei n 7.853. Tudo aconteceu, na minha tica, graas mobilizao da
ciedade, em convergncia com o prprio presidente da Repblica.
Entrevistador: No Paran h Coordenadoria Estadual?

Flvio Arns: No, no Paran no h Coordenadoria. No Paran h, desde aquela poca, dcada de
, o Conselho Estadual de Direitos da Pessoa com Deficincia (COEDE), fruto de uma
lei estadual de um destacado deputado estadual de Londrina, Mrcio Almeida.
Entrevistador: Como o senhor avalia essa institucionalizao do movimento, essas ins
tncias de participao, os conselhos e as coordenadorias estaduais e municipais, esse
processo poltico de debates e deliberaes para os direitos para as pessoas com defi
cincia?
Flvio Arns: Considero muito importante. Penso que uma poltica de formao, de qualific
ao e de independncia que deve ser incentivada, realmente. No s nessa rea, como em outr
as, muitas vezes ocorre um atrelamento muito grande com o Poder Pblico. Contudo,
faz parte da caminhada para que as pessoas amaduream, discutam, sintam-se partici
pantes, atuantes. um passo fundamental no municpio; no Estado e no mbito federal,
termos os conselhos de direitos das pessoas com deficincia.
Entrevistador: Houve uma grande mobilizao do movimento na poca da Constituinte, ent
re 1986 e 1988. O senhor participou desse processo?
Flvio Arns: Houve uma grande mobilizao. Trabalhamos, tambm, em vrios textos nessa rea,
enviamos esses textos como contribuies para a Constituinte por meio de deputados;
atuvamos muito prximos de alguns deputados, e eles prprios, num processo de dilogos
, solicitaram os trabalhos. A interao era muito boa. Foi um perodo interessante, bo
m.
Discusses e reunies com os movimentos de e
uentes. Isso ocorria com as APAEs e coirms,
sual, auditiva, autistas, superdotados. E as
das para o Congresso Nacional por intermdio
lmente acontecessem em Braslia.

para as pessoas com deficincia eram freq


com as pessoas com deficincia fsica, vi
concluses desses encontros eram leva
de deputados ou de reunies que eventua

Havia vrios deputados que estavam bem vinculados a essa rea. Posso citar, por exem
plo, o prprio deputado federal que era presidente da Federao Nacional das APAEs poca
, doutor Nelson Seixas, cuja participao foi decisiva nos textos aprovados e consta
ntes da nossa Constituio Federal. O doutor Justino Alves Pereira participava, tambm
, intensamente das reunies. Era um interlocutor importante, como ex-deputado fede
ral e estadual. No Paran, contvamos muito com o ex-prefeito de Curitiba, o deputad

o federal Maurcio Fruet, muito interessado na rea e sensvel aos problemas.


Entrevistador: Na opinio do senhor, havia algum tipo de hierarquia de representao d
e deficincias na discusso da Constituinte?

Flvio Arns: No. Havia mobilizao, mas, no, hierarquia. Creio que todos se envolveram,
as pessoas cegas, as pessoas com deficincia fsica e de outras reas de deficincias. O
ponto de partida era o de que os princpios gerais so para as pessoas com deficinci
a de modo geral; servem para todos. No interessa se a pessoa cega, surda, deficie
nte fsica. A educao para a pessoa com deficincia deve ser completa, com acesso sade,
fisioterapia, fonoaudiologia, ao programa de preveno, tecnologia, ao aconselhament
o gentico, enfim, acesso aos direitos fundamentais a todas as pessoas com deficinc
ia. Essa compreenso era muito evidente. So princpios constitucionais que vo ser deta
lhados nas leis complementares, leis ordinrias ou portarias.
Entrevistador: Que balano o senhor faz dos ganhos da Constituio? O senhor acha que
faltou alguma coisa que poderia ter entrado na Constituio?

Flvio Arns: No, nunca pensei que houvesse uma lacuna em termos de textos constituc
ionais. At o fato de voc mencionar pessoa com deficincia , de ter de mencionar, algo n
ecessrio em determinado momento histrico, mas no deveria ser eternamente necessrio.
A frase educao direito de todos , encerra-se em si mesma; no ser necessrio, no futuro
izer que tambm para a pessoa com deficincia. s vezes preciso afirmar por que em det
erminado momento isso pode no estar claro para as pessoas. um processo educativo.
Os outros direitos como sade, integralidade, universalidade, assistncia social
so
para todos tambm. Penso que aquilo que especfico da pessoa com deficincia ficou bem
colocado na Constituio Federal, representando avanos importantes em relao aos textos
anteriores.
Entrevistador: E do ponto de vista da regulamentao?
Flvio Arns: Temos uma legislao interessante no Brasil. Se colocssemos em prtica o que
a legislao determina, j avanaramos muito. Isso no quer dizer que no tenhamos lacunas
mportantes a preencher em todas as reas.
Por exemplo, na rea do trabalho, devemos aprimorar o sistema de reserva de vagas
pelas quotas, permitindo a contagem de trabalhadores que participam do programa
chamado Bolsa Aprendizagem . O marco legal que permita s pessoas com deficincia traba
lhar sem perder o direito penso como dependentes precisa ser construdo; encontrar
mecanismos de incentivo s micros e pequenas empresas na contratao de trabalhadores
com deficincia deve ser um objetivo. As necessidades foram objeto do Estatuto da
Pessoa com Deficincia que, como projeto, procura ser prtico, atendendo s demandas p
rincipais no previstas ainda em nossas leis.

Questionamentos semelhantes poderiam ser feitos em relao ao Benefcio da Prestao Conti


nuada (BPC). Por que no permitir que o benefcio tenha critrios diferenciados para a
tender s necessidades mais acentuadas? Por que no ter na lei os critrios de recebim
ento do BPC quando a pessoa com deficincia perde o trabalho? Por que no permitir q
ue irmos com deficincia recebam o BPC mudando o critrio de renda para benefcio em rel
primeiro beneficiado?
Mudanas importantes so necessrias em todas as demais reas,
ao, amparo na velhice. Assim, dizer que a legislao atual
anas, uma percepo bastante equivocada das necessidades da
statuto procurou, pelos debates, atender s lacunas existentes
stria.

como sade, previdncia, educ


tima, sem necessidade de mud
pessoa com deficincia. O E
neste momento da hi

Muitas pessoas dizem que o Brasil um exemplo de legislao. Mas exemplo de legislao co
mparando com o qu? Se voc for comparar com um pas que no tenha nada, a timo, o Brasil
realmente um exemplo. Mas ns temos de nos comparar com ns mesmos, quer dizer, com

as demandas da nossa sociedade.


Entrevistador: Qual a motivao para a elaborao do Estatuto?
Flvio Arns: Esse foi o debate mais difcil que tivemos: por que o Estatuto? Basicam
ente, porque havia um projeto de Estatuto em tramitao apresentado pelo senador Pau
lo Paim. O ponto de partida discutido com os movimentos foi para que tivssemos a
certeza de que no iramos perder direito algum no Estatuto. Esse era o ponto de par
tida
no se pode perder direitos, temos de avanar. Temos de ter certeza absoluta de
que no h perda de qualquer direito.
As pessoas no entenderam bem a ideia do Estatuto. O Estatuto no pretende eliminar
uma Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional (LDBEN), uma Lei Orgnica da Assistn
cia Social (LOAS) ou uma Lei da Previdncia, do Trabalho. No Estatuto so colocados
direitos, fundamentos que vo nortear o atendimento das pessoas com deficincia. A e
specificao da incluso do direito educao, por exemplo, deve acontecer na LDBEN.
bom concluirmos o Estatuto, porque se no o fizermos algum vai apresentar outro e o
debate recomea daqui a um ou dois anos. Nesse momento da histria, todos falam de
estatutos. Ento, temos de ter estatuto. Uma das grandes dificuldades de um estatu
to que ele aborda todas as reas de direitos. Problemas de compreenso em uma delas
podem contaminar, eventualmente, as demais. Ao mesmo tempo, preciso melhorar a l
egislao, seja na penso, seja nos incentivos fiscais, na sade, na fisioterapia, na fo
noaudiologia, na preveno de deficincias, no aconselhamento gentico. Jamais relataria
qualquer iniciativa que significasse perda. Alm disso, o Estatuto se justifica,
pois, no Brasil, muitos direitos esto explicitados em decreto. Um decreto no tem f
ora de lei. Temos de inserir os direitos em lei, porque ningum obrigado a fazer ou
deixar de fazer alguma coisa a no ser em razo de lei, e no de decreto.
s vezes, algum argumenta que o Estatuto est em desacordo
s Direitos da Pessoa com Deficincia. Quando a Conveno da
os audincias pblicas cotejando o texto da ONU com o texto
efinies de deficincia hoje so, por exemplo, dependentes
a.

com a Conveno da ONU sobre o


ONU foi aprovada, realizam
do Estatuto, porque as d
do contexto de vida da pesso

So todas ponderaes que, no conjunto, devem ser levadas em conta, o que foi pensado
nos debates, nas discusses; no fao disso, para mim, um cavalo de batalha, no sentid
o de aprovao a qualquer custo. Uma verso do Estatuto est pronta, sendo objeto de dez
enas de reunies com o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Defic
incia (CONADE), com a CORDE, com as Associaes Nacionais de e para Pessoas com Defic
incia, com o Ministrio Pblico, com a magistratura, com tribunais superiores
o STJ a
presentou muitas sugestes em reunies e debates. O trabalho representou um momento
de esforo para a reflexo, a discusso e a elaborao do documento.
Agora mesmo, relendo, vejo que h aspectos que precisam ser modificados. Por que no
faz-lo?
Entrevistador: Aquela identificao de cada tipo de deficincia?

Flvio Arns: Isso necessrio, pois a definio de deficincia implica a realizao de direi
. Por exemplo, voc vai fazer um concurso tendo viso monocular. Viso monocular ou no
deficincia? Voc precisa esclarecer, porque hoje em dia isso significa emprego, tra
balho, salrios, benefcios fiscais; voc paga, no paga; vai comprar carro, no vai. nece
ssrio especificar na lei o que deficincia. Houve vrias ponderaes para que fosse inclu
a, por exemplo, a rea de Transtornos Globais de Desenvolvimento. Uma espcie de gua
rda-chuva. importante. Queriam acrescentar fibrose cstica. Por que no reas correlat
as tambm? Enfim, h uma srie de coisas para se refletir.
Entrevistador: Doenas que levam deficincia?
Flvio Arns: Por isso, baseamo-nos no Cdigo Internacional de Doenas e remetemos leit

ura do Cdigo. Caso contrrio, teramos de detalhar demais. Por exemplo, definio de pess
oa com deficincia: no temos qualquer lei no Brasil que diga quem so as pessoas com
deficincia. Nenhuma lei! Existe isso em decreto. Mas o decreto um ato unilateral.
Em um decreto, o ministro diz: eu quero colocar isso , eu quero tirar isso. No esto
u dizendo que est acontecendo assim, mas pode teoricamente acontecer. A lei, no, e
la fruto de um debate com a sociedade.

Entendo perfeitamente o que a Conveno da ONU quis dizer. Por exemplo, sndrome de Do
wn deficincia ou no deficincia? um problema gentico que pode acarretar um problema
e desenvolvimento mais ou menos acentuado. Agora, voc vai a comunidades rurais, c
hega e pergunta a uma famlia se h alguma criana ou algum jovem, um filho, com defic
incia em casa e eles respondem que no. E voc v que h um filho com sndrome de Down. S q
e ele est trabalhando, est entrosado, faz o que os outros fazem, adequou-se vida n
aquele contexto. timo. Desse jovem, em outro contexto, seria dito: Tem o fulano, q
ue deficiente . Agora, independentemente disso, o fato que ele, de acordo com as d
efinies, uma pessoa com deficincia.
Entrevistador: Mesmo considerando essas dificuldades, o senhor escolheu ser o re
lator do Estatuto?
Flvio Arns: Fiz questo porque, como eu disse, uma grande oportunidade de termos um
avano na nossa legislao, por meio de debates qualificados. Quando se coloca em uma
lei toda a caminhada da pessoa com deficincia, muitos aspectos bons e corretos a
cabam contaminados por alguns pontos polmicos. Isso, no Estatuto, um problema. Se
voc separasse tudo... Ns j aprovamos no Senado inmeros aspectos do Estatuto em leis
esparsas. Esse tambm um caminho possvel para evitar a contaminao.
Entrevistador: Como o senhor avalia a Conveno e sua ratificao?
Flvio Arns: Votei a favor da ratificao da Conveno, sendo inclusive autor de requerime
ntos para debates sobre o texto. um documento importante, necessrio para todas as
pessoas com deficincia do mundo inteiro. Uma Conveno da ONU para todos os pases do
mundo.
O Brasil, como disse, tem uma legislao boa, mas que precisa ser aprimorada em vrios
aspectos. Uma Conveno da ONU, diante de um quadro mundial to diferente e to diverso
, deve equiparar os pases com base em princpios promotores da dignidade da pessoa
humana. Por qu? Porque a mesma Conveno para todos os pases, independentemente do seu
grau de desenvolvimento. Isso que tem de ser visto. O quadro de uma Conveno, ness
e contexto, tem de prever essencialmente os direitos da pessoa com deficincia. Ag
ora, de que forma esses direitos vo acontecer, uma Conveno nunca pode prever, impos
svel. Como que voc vai dizer como vai ser a sade, a assistncia, o trabalho, o lazer,
a acessibilidade? So princpios que esto na Conveno. Os pases devem dizer como isso va
i acontecer, afastando-nos da marginalizao, discriminao ou coisa semelhante.

No ano anterior aprovao da Conveno da ONU, j tnhamos o texto final. Aproveitamos a Se


ana de Valorizao da Pessoa com Deficincia, que ocorre anualmente no Senado Federal,
no final do ano, e realizamos audincia pblica chamando o CONADE e o Ministrio Pblic
o para cotejar o Estatuto da Pessoa com Deficincia luz da Conveno da ONU sobre os D
ireitos da Pessoa com Deficincia, com divulgao para o Brasil inteiro: quem quisesse
acompanhar poderia, tambm, colaborar.
O Ministrio Pblico foi muito ativo na discusso do Estatuto da Pessoa com Deficincia.
Os promotores apontaram, tambm, a praticidade, dizendo que a redao deveria ser to c
lara que permitisse de imediato a ao do rgo.
Entrevistador: Como o senhor avalia a atuao do movimento nas discusses do Estatuto?
Flvio Arns: Foram feitas apenas algumas audincias pblicas. Contudo, foram realizada

s incontveis reunies com os prprios movimentos que tinham assento no CONADE: a Fede
rao das APAEs, as Pestalozzis, a Federao Brasileira das Instituies Excepcionais (FEBIE
X), a Unio Brasileira de Cegos, a FENEIS.
O texto do Estatuto, antes da sua aprovao no Senado Federal, foi entregue ao CONAD
E para a avaliao do grupo de sistematizao. Ao final, tirando dois ou trs aspectos, di
scutiram a existncia de pontos de convergncia. A participao foi de toda a sociedade.
Entrevistador: A que o senhor atribui a capilaridade da APAE? Cidades muito pequ
enas, que no tm nenhum atendimento, tm uma APAE.
Flvio Arns: uma coisa interessante: o maior movimento do Brasil e do mundo. No Br
asil, so 2.100 municpios com APAEs. Ainda pouco, considerando que o Brasil tem mai
s de 5.500 municpios. E o maior movimento do mundo j que o mais prximo o dos Estado
s Unidos, onde o movimento equivalente deve contar com cerca de 800 entidades, m
ais ou menos.
Sempre foi feito um esforo para a expanso do movimento. Diria que fruto de um trab
alho de lideranas fortes, nacionais e estaduais, essencialmente. Tivemos sempre m
arcantes lideranas nacionais, como Dr. Elpdio de Arajo Nris, Dr. Justino Alves Perei
ra, Dr. Antnio Clemente, Coronel Jos Cndido Maes Borba, Dr. Nelson Seixas, Dr. Edua
rdo Barbosa
todos muito dedicados ao movimento, todos pais e amigos
e lideranas e
staduais.
Atribuo a expanso felicidade que se teve de ter uma sigla: APAE. A sigla patentea
da, o smbolo patenteado, os estatutos so padronizados, so iguais pelo Brasil. A pre
stao de servios outro aspecto importante. No se ficou somente na defesa de direitos.
A defesa de direitos se soma prestao de servios. Isso significa que a luta para tr
ansformar direitos em realidade.
As mudanas estatutrias foram se aprimorando no sentido de organizao. Existe a APAE n
o municpio que faz parte de um Conselho regional que orienta aquele pequeno nmero
de municpios. Nos Estados existe uma federao estadual e no Brasil, uma Federao Nacion
al. uma Federao muito atuante em termos de defesa de direitos perante os rgos pblicos
federais. Isso deu muita credibilidade ao movimento; fez com que no houvesse qua
lquer outro movimento no Brasil com essa estruturao e esse desafio.
Entrevistador: As APAEs tm uma proximidade com a Pestalozzi?
Flvio Arns: A Pestalozzi ajudou a fundar a primeira APAE. Ns chamamos as Pestalozz
is de coirms. Sempre digo: igual a uma APAE, estruturada na forma de uma Pestaloz
zi. A proximidade sempre foi intensa a partir das prprias origens. At acontece de
muitas entidades que no so APAEs quererem se filiar ao Movimento Apaeano, pelo men
os para receber material, comunicar-se, ter a ajuda necessria no quotidiano. impo
rtante dizer, como sempre aconteceu, que todos devemos nos organizar tambm em ter
mos de movimentos.

Entre os movimentos estruturados, na rea mental/intelectual, citamos as APAEs, as


Pestalozzis e a FEBIEX. Na FEBIEX, a quase totalidade so entidades tambm sem fins
lucrativos. Por exemplo, a Fundao Ecumnica de Proteo ao Excepcional do Paran
que rea
iza com competncia o teste do Pezinho em todo o Estado e a Mercedes Stresser Esco
la Profissionalizante so referncia em seus trabalhos. Hoje em dia, uma entidade de
ssa natureza que tiver fins lucrativos no sobrevive, porque impossvel voc ter lucro
em uma entidade que atenda pessoas com deficincia. Ah, eu vou ser dono de uma esc
ola, oferecer educao , uma frase impossvel de ser dita.
Entrevistador: Como o senhor v o movimento pela incluso escolar das pessoas com de
ficincia intelectual?
Flvio Arns: Somos todos favorveis a que a pessoa com deficincia tenha todas as suas

oportunidades na classe comum. Deve haver espaos bem estruturados na escola comu
m, qualificao de professores e servidores, melhoramento nos currculos, construo de pr
ojetos poltico-pedaggicos consistentes, incluso de acessibilidade, tudo! Agora, voc
dizer que 100% das pessoas com deficincia vo se beneficiar da classe comum, vo se b
eneficiar daquilo que a classe comum oferece, no verdade. Isso no acontece em luga
r algum do mundo!
O ponto de partida no deve ser a resposta pergunta onde a pessoa com deficincia vai
estudar e, sim, como atender com qualidade as necessidades educacionais dessa pes
soa . Essa a principal preocupao de famlias cujos filhos tm necessidades acentuadas de
desenvolvimento. Um jovem de 15 anos de idade com deficincia intelectual que est
aprendendo a lavar a mo, o rosto, a comer, etc., no vai se beneficiar de uma class
e de ensino mdio, com algum que est aprendendo fsica, qumica. As necessidades de vida
so completamente diversas. Consideraria isso at mesmo um desrespeito pessoa, porq
ue as necessidades dela no so essas. Agora, ela tem o direito de ter acesso educao d
e qualidade, objetivando sua independncia, felicidade, autorrealizao, desenvolvimen
to dos potenciais, incluso na vida da famlia e da sociedade.

Penso que melhor do que dizer no v aqui , no v l oportunizar as chances, se for o c


for possvel, de as famlias terem opes. Certamente com 15 anos o aluno no pode ser in
serido em grupo de crianas de 5 ou 6 anos, e, sim, com jovens da sua idade cronolg
ica, com amigos efetivos. Se ns formos radicais nessas reas, pessoas vo ficar de fo
ra, sem atendimento.
Entrevistador: Quais so os principais desafios futuros para o movimento?

Flvio Arns: O movimento, hoje em dia, precisa ser mais articulado. Est ainda dista
nte das decises, sem posicionamentos, no ouvindo todas as reas de deficincias, o que
lamentvel. necessrio prestar bastante ateno nas deficincias mais acentuadas, pois e
sas pessoas so as mais marginalizadas, sem direitos efetivos. Precisamos, no Cong
resso Nacional, ouvir falar mais dos movimentos de pessoas com deficincia. Existe
entre os senadores uma forte disposio de atender aos desafios da rea. H compromisso
com a cidadania da pessoa com deficincia.
Nos desafios que se apresentam, todos podemos sempre contribuir na dinamizao do mo
vimento, no fortalecimento, na presena, na abertura, chamar, discutir, enfim, faz
er das necessidades das pessoas com deficincia e de suas famlias a motivao para as m
udanas necessrias.
10.
Jorge Mrcio Pereira de Andrade
Fotografia 32.6: Jorge Mrcio Pereira de Andrade.
Jorge Mrcio Pereira de Andrade nasceu em 1954 e natural de Cambuquira-MG. formado
em Medicina pela Universidade Federal de Itajub (Universidade Sul Fluminense, em
Vassouras-RJ) e especialista em Psiquiatria pelo Instituto de Psiquiatria da Un
iversidade Federal do Rio de Janeiro. um estudioso de Anlise Institucional, part
icipando ativamente do Ncleo Psicanlise e Anlise Institucional, no Rio de Janeiro,
na dcada de 1990.
No incio da dcada de 1980, trabalhou na Ao Crist Vicente Moretti atendendo crianas com
deficincias. Por cerca de trs anos foi membro de uma equipe clnico-grupal do grupo
Tortura nunca mais , como profissional mdico e militante de Direitos Humanos.
Em 1987, nasceu seu primeiro filho com paralisia cerebral por complicaes do trabal
ho de parto, devido a uma situao iatrognica (erro mdico). Em 1994, nasceu sua segund
a filha, Luana, tambm com paralisia cerebral por complicaes do trabalho de parto, n
ovamente por ao iatrognica.
Em 1996 lanou o DefNet, Centro de Informtica e Informaes sobre Paralisias Cerebrais,
a primeira pgina em portugus sobre Paralisias Cerebrais, que se ampliou como um b

anco de dados online sobre e para Pessoas com deficincia, trabalhando em prol da
incluso. Esse trabalho foi associado criao de uma organizao no governamental, com par
icipao ativa de pessoas com e sem deficincia, com intenso ativismo/interveno micropolt
ica na cidade do Rio de Janeiro at o ano de 2000.
membro do Conselho Consultivo e Cientfico do Centro de Vida Independente (CVI), d
e Campinas e pesquisador e consultor em Novas Tecnologias, Tecnologias Assistiva
s, Direitos Humanos e Incluso/Excluso Social de Pessoas com Deficincias.

TEMAS
Incio da vida profissional e formao em psiquiatria: experincia na Ao Crist Vicente Mor
tti
O modelo mdico e o modelo social da deficincia
A chegada do Yuri
A chegada da Luana e a fundao do DefNet
Atividades e aes do DefNet e a articulao com outras instituies
A atuao do Estado
Incluso digital e comunicao aumentativa, alternativa ou suplementar
Transversalidade e polticas pblicas: a CORDE e os Direitos Humanos
A penetrao do tema nas universidades
O CONADE e a participao institucional da sociedade civil
Participao nas Conferncias Nacionais dos Direitos das Pessoas com Deficincia
O Estatuto da Pessoa com Deficincia e a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com D
eficincia da Organizao das Naes Unidas (ONU)
Os modelos tico, poltico e esttico
Balano geral do movimento
Os Conselhos e a participao da sociedade civil
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Campinas-SP
DATA: 28 de fevereiro de 2009
DURAO: 3 horas e 36 minutos
Entrevistador: Onde e quando voc nasceu?
Jorge Mrcio: Nasci no sul de Minas, em Cambuquira, em uma estncia hidromineral, em
26 de maro de 1954.
Entrevistador: Logo que voc se formou em medicina, comeou a trabalhar?

Jorge Mrcio: Meu primeiro emprego de carteira assinada, entre 1978 e 1979, foi em
Bangu, em uma associao que atende crianas com deficincia: a Ao Crist Vicente Moretti,
fundada por um sujeito amputado, que no tinha nem os braos e nem as pernas
senhor
Aurino Costa. Minha histria muito antiga com a deficincia. Era uma instituio esprita,
onde eu fui levar tudo aquilo que eu j tinha aprendido para fazer um trabalho de
psiquiatria infantil.
Entrevistador: Voltado para pessoas com deficincia?
Jorge Mrcio: A maior parte dos que frequentavam a instituio era constituda por pesso
as com deficincia. Na viso da Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacid
ade e Sade (CIF), 99% das pessoas dessa instituio de reabilitao tinham alguma forma d
e incapacidade e deficincia. At porque o contexto era da zona oeste do Rio de Jane
iro, Bangu, com um nvel socioeconmico muito baixo.
Entrevistador: Qual a relao entre deficincia e condies sociais?
Jorge Mrcio: Ali eu comecei a construir uma viso sobre deficincia um pouco fora do
modelo mdico, indo em direo ao modelo social. E no somente com foco na reabilitao. Por
que fui demitido da Vicente Moretti? Porque comecei a fazer um grupo politizado
, embaixo da mangueira da associao, um grupo de mes. Criei um grupo de famlia e envo

lvi todos os profissionais


neurologista, fonoaudilogo, terapeuta ocupacional e ps
iclogo
e comecei a dizer: Tem que trabalhar a famlia, porque a realidade dessas pes
soas precisa mudar . A as pessoas comearam a reivindicar coisas, e a associao era fund
ada em um modelo centralizado na figura do presidente que, apesar de ser uma pes
soa com deficincia, tinha uma viso espiritualista do que era deficincia.
Entrevistador: Qual a relao entre deficincia e pobreza?

Jorge Mrcio: A pobreza geradora da deficincia. Com certeza. Por exemplo, quantas c
rianas no teriam chegado at l se, durante a gestao, a me tivesse tido no mnimo uma as
tncia pr-natal digna?
Eu j falava, naquela poca, que era um preventivista , vamos chamar assim. Minha viso,
naquela poca, era de que, se a gente pudesse trabalhar aquelas mulheres embaixo d
a mangueira, elas iriam orientar outras mulheres gestantes a procurar os centros
de sade, o mdico obstetra e no iriam fazer os partos nas mesmas condies que fizeram.
Era uma ideia primordial a de que voc poderia fazer preveno de outros quadros de d
eficincia ajudando as que j estavam l dentro, carregando um filho com paralisia cer
ebral no colo. E outra coisa: no havia nem cadeira de rodas; as crianas vinham no
brao. A maior parte daquelas mulheres trazia seus filhos, de no sei onde, de nibus,
nos braos ou nas costas.
Entrevistador: Isso foi dcada de 1980?
Jorge Mrcio: Sim. Eu fiquei l de 1978, 1979 at 1985.
Entrevistador: Foi exatamente quando nasceu o movimento poltico das pessoas com d
eficincia. Voc j tinha conscincia disso? J participava?

Jorge Mrcio: Eu j tinha conscincia. Pela minha formao, eu j estava dizendo que aquelas
pessoas que entravam l no eram excepcionais . J tinha uma informao de tudo o que estav
acontecendo de mudana de paradigma em relao pessoa com deficincia.
Entrevistador: Voc tinha alguma notcia de centros de reabilitao no Rio de Janeiro?
Jorge Mrcio: A ABBR, as instituies do Rio nessa poca eram ainda muito centradas no m
odelo simplesmente mdico, reabilitador. Tanto que isso coincide com minha histria
pessoal.
Em 1987, nasceu meu filho Yuri. Foi quando eu comecei os primeiros passos em dir
eo ao que eu fao ainda hoje, em termos de envolvimento no Movimento das Pessoas com
Deficincia. Fui buscar ajuda porque meu filho nasceu com paralisia cerebral. Fui
procurar essas instituies e comecei a ver qual era o modelo da APAE, da ABBR. Com
ecei a ver que tudo aquilo era muito duro, muito estandardizado.
As APAEs, nessa poca, eram de um modelo pura e simplesmente reabilitador. A palav
ra do especialista era que determinava o funcionamento da compreenso do que era u
ma pessoa com deficincia. Os neurologistas, ento, eram uns reis, entre aspas, dent
ro da ABBR. Os fisiatras tambm eram uns reis ; sentavam-se nas poltronas e diziam do
alto da sabedoria deles o que voc tinha de fazer com a criana; trabalhavam, ento,
dentro da onipotncia do saber mdico sobre as deficincias. E era s um projeto reabili
tador. No havia reconhecimento de direitos, de mudanas que a sociedade precisaria
fazer, de transformao social em relao a esse sujeito.

A gente acabou caindo um pouco, por um tempo, nesse lugar. Voc como pai ou como me
cai um pouco nesse lugar culpabilizante. O social demanda de voc, voc tambm respon
de e comea a fazer muita coisa para cuidar da criana: leva a um fisiatra, a uma cln
ica de reabilitao, procura escola especial, procura um lugar onde ele possa ter o
mximo de ateno possvel, enfim, voc vai fazer o mximo pela criana. E faz isso dentro de
uma perspectiva de querer ajudar, de querer melhorar a deficincia . Voc no v o sujeito,

voc v a deficincia.
Entrevistador: E a fundao do DefNet?
Jorge Mrcio: O DefNet no tem a ver com o Yuri. Yuri nasceu em 1987; Luana nasceu e
m 1994. Esse intervalo muito importante porque, nesse perodo, eu estive fazendo u
ma srie de atividades, inclusive trabalhando com o grupo Tortura nunca mais do Rio
de Janeiro GTNM-RJ. Em 1994 Luana veio e, a, foi uma tsunami na minha vida.

O que aconteceu com ela foi aquilo que a gente chama de iatrogenia , ou seja, o col
ega entrou na clnica sozinho, sem equipe, e resolveu fazer o parto para ganhar os
2 mil dlares sozinho. A me de Luana, Lcia, j tinha uma cesrea prvia, o tero dela romp
u e Luana caiu na cavidade abdominal. Ento virou cirurgia de vida ou morte, da me
e da filha. Eu sabia tudo o que ela ia ter depois. Luana ficou um ms na UTI, em u
ma incubadora. Eu passei um ms de noites, dias e madrugadas acordado dentro de um
a UTI.
E a o que a gente foi fazer? Mudar a vida. Porque a eram dois sujeitos na mesma fa
mlia com paralisia cerebral. Fiquei muito abalado e disse: Bom, tenho que fazer al
guma coisa com isso . Tudo o que aprendi na militncia poltica e social, tudo o que a
prendi de cincia, tudo o que aprendi de medicina, eu tinha de transformar em algu
ma coisa. A eu lancei primeiro o site na internet; comecei a aprender a mexer com
internet
arranjei uma pessoa fantstica, a quem devo muito, um amigo do Rio de Ja
neiro chamado Marcel Lapido Barbosa, que se props a construir tudo o que eu sabia
, jogar na tela do computador, alm que arranjou um cara fantstico, o Marcus Vincius
, que desenhava muito bem, ambos nessa poca trabalhavam no Montreal Informtica, qu
e acolheu e sustentou o site na internet. Da surgiu o primeiro site sobre paralis
ias cerebrais no Brasil, em 23 de abril de 1996. O sonho que eu tinha, na poca, e
ra fazer um banco de dados, porque eu tinha acumulado muito material e tinha con
tato com as instituies de paralisia cerebral dos Estados Unidos, da Austrlia, da No
va Zelndia.
A partir da, o DefNet foi se organizando, eu fui arrebanhando vrios colegas, amigo
s, pessoas com deficincia.

Comecei, nessa poca, a fazer a mudana do modelo, do paradigma, de que as pessoas c


om deficincia tm de se apropriar do conhecimento, da prtica poltica, da transformao so
cial, tm de comear com as prprias pessoas com deficincia. No DefNet, comeamos a chama
r pessoas, no somente familiares. Porque o tradicional do que eu j vivia, tanto em
Bangu quanto na ABBR e em outros lugares, era que os pais que se associavam. As
pessoas com deficincia ficavam margem, no tinham uma associao. Tanto que o o Centro
de Vida Independente (CVI) nasceu um pouco nessa poca, no Rio de Janeiro. O CVI
um foco de transformao em direo independncia e autonomia, o grande caminho para as p
ssoas com deficincia. O que eu fiz foi montar um lugar para juntar essas pessoas
e comear a fazer trabalhos. E voltei quele modelo de promover eventos e a integrao s
ocial.
Entrevistador: E sua relao com outras pessoas, outros movimentos, outras instituies?
Jorge Mrcio: A que comecei a interlocuo com pessoas que, na poca, tinham prticas de mu
dana de paradigmas.
Entrevistador: Como voc mapearia esse mundo?
Jorge Mrcio: Essa nova transformao se passou no perodo que vai da dcada de 1990 em di
ante, e a as pessoas comearam a perceber que elas tinham o que fazer, as prprias pe
ssoas com deficincia, no sentido da autodefesa
self advocacy.
Entrevistador: Isso hegemnico?
Jorge Mrcio: No, eram algumas pessoas. As pessoas mais ativistas, as mais politiza
das. Um dos problemas do Movimento das Pessoas com Deficincia que eles sofrem o m

esmo tipo de presso que todos os movimentos sofrem, que despolitizar o mximo possve
l, virar filantropia ou ao entre amigos, e no tm uma viso de ao micropoltica. Eles t
viso s de macro. Ento, se no acontece macropoliticamente, no est se produzindo nada.
Eu tive ajuda, e uma das pessoas interessantes na poca foi Regina Cohen, uma arqu
iteta com paraplegia. Ela trabalhava na Universidade Federal do Rio de Janeiro (
UFRJ) e criou um ncleo de acessibilidade em arquitetura na UFRJ.
Eu criei, por exemplo, uma relao com outras instituies como o Instituto e Faculdade
de Dana Rangel Vianna, montamos um projeto chamado Baila comigo, que est em ao at hoj
e por intermdio de uma grande amiga que foi vice-presidente e secretria do DefNet,
Andra Chiesorin, e hoje presidente do Very Special Arts. Ou seja, o DefNet tambm
virou uma espcie de ncleo gerador de lideranas.
Entrevistador: Em que momento voc percebeu que o Estado mudou a postura para trat
ar das pessoas com deficincia?
Jorge Mrcio: Somente a partir do final da dcada de 1990, em 1994. Coincide com as
Normas para Equiparao de Oportunidades para Pessoas com deficincia da ONU (1994), q
uando veio uma onda de cobranas do mundo para o Brasil em relao a isso, do ponto de
vista de equiparar oportunidades. Veio a nova filosofia e o novo paradigma, que
comeou nascente a, que o primrdio do que seria o modelo social da deficincia. Veio,
tambm, a insero de pessoas com deficincia no mercado de trabalho, um olhar para a p
essoa com deficincia com o projeto de cidado consumidor, porque ele tambm passou a
ser o interessante sujeito social no qual poderia se investir, no que ele consome .
Comearam, ento, a aparecer as necessidades dessas pessoas. Creio que foi mais ou
menos nessa poca que comearam a surgir as feiras no Brasil, que j existiam no exter
ior, de tecnologia assistiva, de novas ferramentas e instrumentos de comunicao.
O Estado brasileiro, em relao pessoa deficiente, esteve e ainda est um pouco ausent
e de tudo em que ele precisa intervir. A sade, por exemplo, eu acredito que um ca
mpo em que temos de sair urgentemente do paradigma reabilitador para um modelo m
enos mdico de viso para pessoa com deficincia, um modelo mais ampliado. Se voc obser
var a Poltica Nacional de Sade das Pessoas com Deficincia, ver coisas que foram escr
itas em 1960 sobre o cuidado da pessoa com deficincia no campo da sade. As pessoas
com deficincia foram vistas durante muito tempo pelo Estado como um problema, no
como uma soluo. E o Estado sempre quer evitar problemas, principalmente se eles de
mandam recursos materiais, humanos, capital e transformao de paradigmas profundos
das prticas de polticas pblicas assistencialistas. A poltica assistencialista muito
marcante no plano das pessoas com deficincia no Brasil. O modelo, o paradigma de
poltica pblica deles, no saudvel, estruturante.
Entrevistador: E o seu trabalho no CVI Campinas?
Jorge Mrcio: Eu j tinha vindo a Campinas muito antes, para discutir sobre um campo
no qual eu fui um dos primeiros a falar no Brasil: a incluso digital. Tanto que
fundei no DefNet, com o apoio do Centro de Democratizao de Informtica, uma escola d
e informtica e cidadania. Eu trabalhava muito em difuso de tecnologia assistiva; f
ui uma das primeiras pessoas a trazer para o Brasil a discusso sobre mtodos de com
unicao aumentativa e alternativa. Eu trouxe gente at mesmo do Canad para c.
Entrevistador: O que Comunicao Aumentativa?

Jorge Mrcio: Era o nome que se dava a uma forma de utilizao de mtodos simblicos como
o BLISS, ou de instrumentos e ferramentas tecnolgicas computador, prancha de comu
nicao , para pessoas que no tm esse tipo de comunicao por exemplo, verbal. Um grande
emplo disso um grande amigo, Ronaldo Correa Jr., de Pernambuco, que tem um site
na internet (http://www.dedosdospes.com.br/). Ronaldo, ao assistir a um filme ch
amado Gabi, uma histria verdadeira, descobriu que ele podia pegar o alfabeto, col
ocar em uma prancha de madeira e se comunicar com o p, que a nica coisa que ele mo

vimenta

acho que o p esquerdo.

Essa uma forma alternativa de comunicao: voc usa uma interface entre voc e o outro e
faz a comunicao. H desde prancha de madeira at instrumentos de alta tecnologia.
Entrevistador: Justifica-se a existncia de um rgo especfico para tratar da questo da
deficincia no Estado, como a CORDE?
Jorge Mrcio: Justifica-se como foi construdo no modelo inicial, porque era uma poca
em que o modelo e o paradigma que eram ainda reabilitador e biomdico.
Entrevistador: Esse era o modelo inicial da dcada de 1980?
Jorge Mrcio: Era. A CORDE, inclusive, nasceu em um perodo datado historicamente. E
u sei que ela vem sofrendo mudanas, e eu acho que ela pode e merece fazer mudanas,
como qualquer instituio do aparelho do Estado. Eu diria que o fato de ela estar h
oje em dia na Secretaria Especial de Direito uma modernizao da aplicao da lei. Hoje,
creio que a prpria CORDE, o discurso oficial, inclusive de Izabel Maior e de tod
os da CORDE, caminha no reconhecimento da importncia da Conveno sobre os Direitos d
as Pessoas com Deficincia (ONU-2006) e do que pessoa com deficincia como uma questo
de direitos humanos, de educao como uma questo de direitos humanos, de sade como um
a questo de direitos humanos.
Entrevistador: Isso no vai contra o conceito de transversalidades?
Jorge Mrcio: Vai, porque ainda um modelo de Estado brasileiro.
Entrevistador: Ento, por que continua existindo?
Jorge Mrcio: Continua existindo porque as prprias pessoas com deficincia, no Brasil
, ainda esto um pouco, vamos dizer assim, sem fora poltica para uma grande transfor
mao. O que teria de tomar o lugar da CORDE, em minha opinio, o que est sendo construd
o lenta e progressivamente pelas prprias pessoas com deficincia, que o CONADE. Que
ainda no tem a mesma fora poltica que a CORDE, mas est ganhando fora de uns anos par
a c.
Com a ltima gesto do Alexandre Baroni, eu acho que o CONADE ganhou outra represent
atividade, outra participao poltica e outra entrada nos meios polticos. preciso esta
r l em cima, em Braslia, fazendo relao com a Cmara, com o Senado, com a Presidncia da
Repblica, com os Ministrios. Essas pessoas esto tomando as rdeas, lenta e progressiv
amente, e fazendo a autoadvocacia e comeando a aparecer no cenrio poltico.

Eu acho que a gente vai ter grandes lideranas que esto se formando ainda. E essas
pessoas comeam a fazer mudanas porque o Estado ainda trabalha com a ideia de ter o
controle dessas questes, porque se ele o perde vai ser obrigado a responder s dem
andas que essa populao quer, que no so pequenas e s crescem. O nmero de pessoas com de
ficincia no diminuir enquanto no tivermos polticas pblicas saudveis no campo da sade
termos de preveno e de resoluo da produo de incapacidades, at mesmo com a misria e co
pobreza. H relao direta entre deficincia e pobreza.

Das pessoas com deficincia no mundo, em termos de alfabetizao, a maioria das no alfa
betizadas de pessoas com deficincia, porque no chegam escola. No que elas no tm es
a; elas nem chegam escola. a histria daquele gnio da matemtica brasileira em que o
pai levou no sei quantos quilmetros de carrinho de mo, em uma estrada de barro, par
a ele ir escola. Isso uma realidade. Depois ele foi ao Teatro Municipal receber
uma comenda do nosso presidente como gnio da matemtica. Mora l no So Judas do Caixap
rego e nem internet e telefone tem em casa. Imagine ele com as ferramentas da mo
dernidade na mo, desde criana, desde cedo! Alis, essa a minha discusso da democratiz
ao da tecnologia que j fao h muito tempo: a socializao, a difuso e a apropriao de f
trocinada, inclusive pelo Estado, de todas as ferramentas tecnolgicas que podem f

avorecer um sujeito a adquirir mais autonomia, independncia e capacitao.


Entrevistador: Quem est fazendo um trabalho nesse sentido?
Jorge Mrcio: Um grande amigo meu, que faz e produz acontecimentos nesse campo
o p
rofessor Antnio Borges, da UFRJ. Antnio faz um trabalho fantstico ele o criador do
DOSVOX e depois criou um software chamado Motrix. E eu acredito nessas pessoas.
So pessoas por quem eu tenho admirao, respeito e paixo.
Devemos nos lembrar de que o Movimento das Pessoas com Deficincia vem, h alguns an
os, conseguindo a sua penetrao com participao de professores ou das prprias pessoas c
om deficincia, criando no somente pesquisas, mas departamentos e laboratrios nas un
iversidades: Tefilo Galvo da Bahia, a professora Lucila Santarosa do Ncleo de Infor
mtica na Educao Especial (NIEE), da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRG
S).
Entrevistador: Isso um ineditismo no movimento?
Jorge Mrcio: Sim, porque esto fazendo dentro da universidade. Por exemplo, aqui na
UNICAMP, h Armando Valente; na UNISINOS, Regina Heidrich; na UERJ, Myiriam Bonad
iu Pelosi. Nas universidades, h pessoas fazendo pesquisas, fazendo trabalhos, cri
ando laboratrios e projetos, fazendo projeto sem barreira, projeto de ncleo de inf
ormao e educao.
Entrevistador: A existncia do CVI-Rio dentro PUC uma...
Jorge Mrcio: Eu acho que uma concesso. O CVI ganhou um espao. Eles no tm uma interloc
uo direta na produo dos acontecimentos. Mas o CVI-Rio tem um espao e uma histria ali.
E tem uma histria no Brasil porque o CVI, participa, tambm, da mudana histrica do Mo
vimento das Pessoas com Deficincia no campo da poltica. Alexandre Baroni, por exem
plo, veio do CVI-Maring e chegou presidncia do CONADE com o apoio do Movimento de
Vida Independente; todos os CVIs o apoiaram at ele chegar presidncia. Para se pode
r ocupar esse cargo diferente da CORDE, na qual o cargo por indicao.
Entrevistador: O CONADE um rgo congregado?

Jorge Mrcio: Exato. E eu acho que a que a mudana poltica se d porque voc precisa vri
pessoas de vrios lugares, de vrias tendncias, de vrias vises polticas apoiando o seu t
rabalho, e a democratizao desse lugar fica maior. E a a fora poltica diferente, tambm
e a implicao poltica maior. Eu diria que se algum est l representando uma federao
tidades, ou se membro de um Ministrio ou autarquia do Estado, est em outro papel,
diferente do que teria se nomeado, porque se tem Direo e Assessoramento Superior (
DAS).
Hoje em dia, acredito muito, por exemplo, que as pessoas
passar de espectadores a atores. O Brasil poderia ter um
isibilidade, reconhecimento de direitos e de respeito s
a mdia, tanto eletrnica quanto televisiva ou impressa,
te e contnua de pessoas com deficincia.

com deficincia precisam


crescimento enorme de v
pessoas com deficincia se
tivesse presena mais constan

Entrevistador: Voc participou da 1 Conferncia Nacional dos Direitos das Pessoas com
Deficincia?
Jorge Mrcio: Na primeira, fui como delegado. Ou seja, participei de todo o proces
so.
Entrevistador: Qual era o tema principal da Conferncia?
Jorge Mrcio: Na poca, era acessibilidade, porque era o tema da Conferncia.

Entrevistador: Voc participou da segunda Conferncia?


Jorge Mrcio: Eu no participei, por exemplo, do processo de formao e elaborao das confe
rncias preparatrias para a segunda Conferncia. Eu fui como convidado. At porque esto
u trabalhando agora um tema que acho imprescindvel para a discusso no campo das pe
ssoas com deficincia: a questo da Biotica, que vai desde a questo das clulas-tronco,
passando por eugenia, eutansia, reproduo assistida. Eu fui convidado para fazer um
painel na segunda Conferncia. Isso, talvez, em decorrncia do fato de eu ter partic
ipado, trs meses antes, de um seminrio promovido no Memorial da Amrica Latina, com
patrocnio da CORDE e com a base da RIADIS, uma Rede Ibero-Americana de Entidades
de Pessoas com Deficincia, de ONGs. Falei sobre a Conveno do ponto de vista da ques
to dos direitos humanos como a base, os pilares da Conveno.
Eu tinha me afastado do movimento exatamente por perceber que, da primeira para
a segunda Conferncia, os movimentos de constituio dos Conselhos municipais e das co
nferncias municipais caram na partidarizao. Algumas pessoas que eram carreiristas e
queriam ter esse tipo de vnculo com a prefeitura, com o vereador, com a Secretari
a. Pessoas que deixaram de ser elas prprias, pessoas com deficincia, e passaram a
ser as representantes de um tipo de interveno poltica, de um partido poltico, de um
grupo ou de um interesse. O movimento deixou de ter essa coisa ampliada de defes
a dos direitos da pessoa com deficincia e passou a ser algo pessoal.
Entrevistador: Como observador, voc continua fazendo essa mesma avaliao?

Jorge Mrcio: Eu diria que avanou um pouco na segunda Conferncia, embora eu ache que
perdeu um pouco do esprito participativo da primeira. Na primeira, que foi no Ac
ademia de Tnis, de Braslia, senti que havia um nmero maior de pessoas, havia uma re
presentao de pessoas com deficincia muito grande. Desta vez, vi muita gente que lig
ada rea de pessoas com deficincia, mas so ou profissionais da rea da sade, da reabili
tao, ou so ligadas aos municpios em relao s Secretarias, poder civil, ou so ligadas a
nselhos onde a representatividade das pessoas com deficincia no delas prprias, algum
de uma entidade. Havia muitos profissionais da rea da questo das pessoas com defi
cincia
h gente que se profissionaliza nesse campo. Eu diria que eu no sou um profis
sional, eu no vivo disso. pura militncia.
Entrevistador: Vamos falar da Conveno e do Estatuto?

Jorge Mrcio: O Estatuto primeiro, porque eu sou uma das primeiras pessoas a coloc
ar pedra no sapato do Senado e da Cmara. Em 2000, quando tomei contato com o Esta
tuto, antes mesmo do Encontro Nacional do Centro de Vida Independente em Maring,
eu o levei para o encontro e no encontrei a repercusso merecida na poca. Cheguei at
mesmo a falar publicamente do risco que era o Estatuto que estava sendo elaborad
o. O primeiro Estatuto, que era projeto de lei do senador Paulo Paim, trazia alg
umas coisas logo no incio que eram lamentveis. O art. 1 da lei dizia: Esta Lei insti
tui o Estatuto da Pessoa Portadora de Deficincia, destinado a assegurar a integrao
social e o pleno exerccio dos direitos individuais e coletivos das pessoas acomet
idas por limitaes fsico motoras, mental, visual ou auditiva, ou mltiplas, que as tor
ne hipossuficientes para regular insero social .
Eu fiz vrios embarreiramentos , ou seja com crticas e a criao de obstculos, desde termi
olgicos a conceituais, ao Estatuto.
Hoje, acho que ele est at em um formato um pouco melhor, mas ainda cheio de erros
do ponto de vista de legislao, cheio de incorrees de terminologia e ainda precisando
de um aprimoramento das prprias pessoas com deficincia. Eu acho que ele ainda mer
eceria um tempo maior, j que existe a Conveno, agora como emenda constitucional, e
ela resultado de um longo trabalho. A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com De
ficincia da ONU tem um histrico anterior, e h no sei quantos pases e no sei quantas pe
ssoas envolvidas. Foi uma discusso enorme. Mostra que um documento dessa ordem de
ve ter amadurecimento e participao democrtica.

Entrevistador: Com a ratificao da Conveno, o Estatuto perde o valor?


Jorge Mrcio: Ele perde valor se for observado do ponto de vista de Filosofia do D
ireito e de Direito. Mas a prtica da lei, em um pas como o nosso, no qual h vrios Es
tatutos em ao (da criana, do idoso), ele pode
se ele se tornar um instrumento aprim
orado, que incorpore tudo que est na Conveno
ser um instrumento excelente de defesa
dos direitos da pessoa. Os juzes, os promotores do Ministrio Pblico, etc., podem s
e fundamentar nele como um Estatuto mesmo para fazer a garantia e a afirmao da lei
. A eu acho que vai funcionar.
Entrevistador: Voc acha que ele um retrocesso?

Jorge Mrcio: Eu acho que ele retrocede em muitas coisas. Uma das coisas por que
briguei, e eu quero que isso fique na histria, que o ttulo dele precisa mudar, que
Estatuto da Pessoa com Deficincia , e o ideal seria Estatuto da Pessoa em Situao ou e
Condio de Deficincia , porque a deficincia um estado, uma condio, no um decreto,
oena. O sujeito tem uma condio de deficincia, uma incapacidade, ou limitao, ou restri
u j falava isso em 1996, antes da CIF em decorrncia do contexto, do meio, das rest
ries, da limitao e tambm de acontecimentos que podem ser desde uma doena at um acident
. O Estatuto precisa ampliar a viso dele da heterogeneidade das pessoas com defic
incia, sair da classificao. Ele no precisa cair nesse lugar clssico de determinar o q
ue este, o que isso, o que aquilo. Ele tem de cair naquilo que a Conveno fez, ou s
eja, a Conveno no diz o que uma pessoa com sndrome de Down, o que uma pessoa com def
icincia motora, o que uma pessoa surda. Ela abrange um universo de cidados e cidads
com a situao ou de incapacidade ou de deficincia e fala de direitos humanos. Por i
sso ela abre possibilidades daquilo que os direitos humanos so. Ou seja, eles esto
acima at mesmo da legislao comum, eles so universais, interdependentes, indivisveis.
Voc no pode ter uma coisa se no tem a outra, voc no pode ter transporte sem sade nem
sade sem transporte. No uma coisa aqui e outra l. O Estatuto precisa dessa transver
salizao das questes de acessibilidade, de educao, de sade, de trabalho. Ele precisa fa
zer uma coisa mais transversal.

A legislao tem que evoluir. O mundo muda. A tica muda, a moral muda. A histria avana,
muda. A gente espera isso, deseja isso. Da fazer um Estatuto com uma viso abrange
nte, do ponto de vista legal e futurista, pensando no futuro. No algo que v usar t
ermos da Declarao de Salamanca, que de 1994, datado, ns estamos em 2009, embora sej
a um marco histrico para a Educao. A prpria Conveno das Pessoas com Deficincia vai ter
de fazer monitoramento da sua evoluo. No toa que ela j determina o Protocolo Faculta
tivo, ela j tem um sistema institudo que precisa ter no Estatuto, de um grupo de a
valiao contnua do projeto de aplicao e afirmao da Conveno ou do Estatuto.
Entrevistador: Quando voc fala de um novo paradigma, qual seria um exemplo prtico?
Jorge Mrcio: Eu veria, do ponto de vista daquilo que seria um exemplo, quando o s
ujeito com uma deficincia intelectual falar na primeira pessoa e puder fazer isso
com toda propriedade do discurso que ele tem, nas limitaes que ele tem, na capaci
dade que ele tem e ser profundamente respeitado. No uma questo de tolerncia. De rep
ente, eu convido o sujeito para falar em primeira pessoa, mas ele est ali present
e como uma representao, ele no est como sujeito. Isso acontece muito no campo da def
icincia intelectual. Se voc parar para pensar historicamente, quantas pessoas no B
rasil voc j viu ocupando algum tipo de funo ou cargo no Movimento das Pessoas com De
ficincia e que essa pessoa seja uma pessoa com deficincia intelectual?
Havia uma amiga nossa, Ana Cristina, que incluamos ativamente na diretoria do Def
Net, uma moa com sndrome de Down do tipo mosaico, para exatamente dizer: Olha, tem
assento aqui do lado da gente algum que vocs acham que pode e deve ser representad
o pelo pai dela, pela me dela. Mas no, ela que vem aqui falar com a gente . Voc no con
vidava o pai e a me da Ana Cristina. Era Ana que vinha conversar com a gente.
Enquanto pudermos fazer um avano nesse sentido tico, esttico e, politicamente, romp

er com o modelo que ainda estigmatiza, embora avance, que somente v o social e o
sujeito com deficincia como decorrncia do meio, do contexto, e conseguir v-lo como
sujeito, na primeira pessoa
e a vem a questo da subjetividade e uma discusso mais p
ara o meu campo psicanaltico, psiquitrico , esse sujeito passa a existir na sua int
egridade, na sua dignidade e passa a ser respeitado na sua singularidade. Ele no ma
is a parte de um grupo, no do grupo dos surdos, dos cegos, dos paralticos, disso o
u daquilo. Ele um sujeito e tem uma existncia nica e irrepetvel.
Entrevistador: Voc pode fazer um apanhado geral da evoluo do Movimento das Pessoas
com Deficincia desde aquilo que voc participou ou conheceu como experincia?
Jorge Mrcio: Eu diria que a minha implicao com o movimento mais ativo comeou na dcada
de 1980, em meu trabalho na Vicente Moretti, por fora da minha participao em uma i
nstituio de reabilitao psicomotora. Eu j estava acreditando, naquela poca, na necessid
ade de reunir as pessoas com deficincia. S que naquela poca eu ainda tinha uma viso
reabilitadora de que a me e o pai representavam o sujeito. Naquela poca, constru a
ideia de que um grupo famlia pudesse fazer o papel de voz e voto da pessoa com de
ficincia.
Da mesma forma que evolu de 1980 para c, os prprios movimentos tambm tiveram esse pr
imeiro estgio de entidades sobre pessoas com deficincia, entidades falando pelas p
essoas com deficincia. Foram, progressivamente, mesclando-se com entidades de, pa
ra e sobre pessoas com deficincia, para se tornarem entidades ou instituies das prpr
ias pessoas com deficincias. Falando elas por elas prprias, discutindo suas questes
e caindo naquilo que virou a declarao de Madri, de 1993, que o Nada sobre ns, sem ns
um dos lemas do Movimento de Vida Independente. Ou seja, ele tambm excludente. E
u brinco com esse lema, porque Nada sobre ns, sem ns, conosco .
Entrevistador: Voc acrescenta o conosco .
Jorge Mrcio: Eu acrescento o conosco porque seno vira excludente, vira um gueto tambm
, cai em um processo semelhante ao que aconteceu com o movimento negro, da defes
a da identidade tnica. Voc fica em um movimento identitrio, somos ns e vocs. Voc volta
a ter excluso e volta a ter embates no campo poltico e social, onde eu sou difere
nte de voc e minha diferena me faz melhor (ou pior) do que voc.
H um avano que eu acho que desse modelo que era de olhar para as pessoas e achar q
ue havia um representante oficial, como a famlia ou algum que era especialista. Ou
seja, falar com o neurologista, falar com o fonoaudilogo, falar com o psiclogo, e
esse profissional ter o discurso competente e vlido sobre a pessoa. Evoluir para
um processo de mesclagem, no qual as pessoas com deficincia comeam a ser integrad
as nos movimentos. Quer dizer, falar sobre projeto de incluso dessas pessoas nas
atividades sociais, culturais, econmicas e polticas. Quando comeou a haver pessoas
com deficincia ocupando cargos e funes de relevncia a estrutura do Estado, dos ponto
s de vista federal, estadual e municipal? H quanto tempo a Secretaria Estadual do
s Direitos da Pessoa com Deficincia de So Paulo presidida por uma pessoa sem defic
incia, a professora doutora Linamara Rizzo Battistella? Quer dizer, ns estamos em
um processo de evoluo histrica, de conquistas de direitos das pessoas com deficincia
, no qual elas esto comeando a ser consultadas, ouvidas e participando do processo
e comeando a ocupar lugares de poder e de deciso, que eu acho que o ideal: elas p
oderem estar politicamente reconhecidas e, mais do que tudo, politicamente artic
uladas.
Outra forma de avaliao seria analisar quantas pessoas com deficincia atingem a ps-gr
aduao, que continuam ou permanecem na universidade dando aula ou participando de p
rojeto de pesquisa. outra forma de investigao e avaliao, e eu acho que avanou. Aqui n
a UNICAMP j houve gente que fez o mestrado e est no doutorado, como Vincius Garcia
na Economia, cadeirante que foi presidente do CVI. H a Fabiana Bonilha, no Instit
uto de Artes, que fez Musicografia Braile.

Outra coisa que eu gosto de fazer divulgar as conquistas pessoais que estimulam
outras pessoas com deficincia a descobrir que h um caminho a seguir. Por exemplo,
eu considero Suely Harumi Satow uma grande amiga. Faz muitos anos que eu no tenho
contato com ela, mas eu sempre divulgo a tese de doutorado dela na PUC de So Pau
lo, porque ela uma das primeiras doutoras latino-americanas com paralisia cerebr
al.
A gente tem de mudar o contexto e no mudar a pessoa, que eu acho que a grande que
sto do tempo de hoje. Antigamente a gente queria reformar o sujeito.
Entrevistador: Qual sua opinio sobre os Conselhos?

Jorge Mrcio: O Conselho Municipal de Defesa do Direito da Pessoa com Deficincia te


m de ser superativo, tem de ser independente do Estado, tem de ter participao pari
tria da sociedade civil e das pessoas com deficincia, mas tem de ter deliberao, no po
de ser mero instrumento consultivo. O prefeito pergunta: Vamos fazer rampa ou vam
os construir escolas? No. Deve-se discutir o que a rampa na escola, indo escola. O
Conselho tinha de ser assim, tinha de ser mais interveniente, mais ativo, ativi
sta mesmo. No somente fazer reunies para reunir entidade x e entidade y e algum que es
fazendo carreira para vereador. Deve ter o poder decisrio e formular em cima de u
ma inter-relao profunda de polticas pblicas e direitos humanos.
Os direitos humanos tm de estar presentes nos discursos, na prtica e na ao, porque a
s pessoas ainda tm uma viso muito idealista, com base na prpria Declarao Universal do
s Direitos do Homem, dos direitos humanos. No tm uma compreenso do quanto eles pode
m, de fato, fazer transformao. A ao fundamental em direitos humanos; ao, nada mais.
Entrevistador: Voc gostaria de completar com alguma coisa?

Jorge Mrcio: A revoluo da informtica ainda est em processo, a hipermdia ainda est em p
ocesso. As pessoas com deficincia tm de se apropriar urgentemente disso, estar den
tro disso. A visibilizao delas passa por isso.
A mudana de paradigmas comea devagar. As prprias pessoas que lidam com essa questo,
pais, familiares de pessoas com sndrome de Down, vo fazendo um movimento nessa dir
eo. H uma lista importante de sndrome Down na internet, criada e conduzida por Fabio
Adiron, j existe uma Federao de Associaes de Sndrome de Down no Brasil com uma presid
ente atual ativista politicamente, Cludia Grabois, que tem demonstrado ligao com os
direitos humanos. H muita mudana em ao, assim como tm ocorrido mudanas significativas
em todos os campos e formas de ser e estar na situao/condio humana de pessoa com de
ficincia.
Por fim, cito alguns nomes que so significativos e marcantes no campo da memria po
ltica das pessoas com deficincia, tamanha sua implicao com as microplticas e as macro
polticas, como Alexandre Baroni, Vinicius Garcia, Regina Atalla, Ana Paula Crosar
a de Resende, Marco Antnio Queiroz, Paulo Romeu, Ktia Fonseca, Izabel Maior. Todos
tm se afirmado como cidados e cidads com deficincia, ainda hoje um nmero em crescime
nto exponencial, que dedicam uma parte importante de seu tempo vital para afirma
r as pessoas com deficincia como uma questo de direitos humanos.
11. Karin Llian Strobel
Fotografia 33.6: Karin Llian Strobel.
Karin Llian Strobel tem 47 anos e natural de Curitiba-PR. a filha mais velha e a n
ica surda da famlia. Sua surdez resultou do uso de antibiticos quando era recm-nasc
ida. Karin formada em Pedagogia pela Universidade Tuiuti do Paran. Posteriormente
, ingressou no mestrado da Universidade Federal de Santa Catarina e conseguiu o
upgrade para o doutorado em Educao com a tese Surdos: vestgios culturais no registra
dos na histria.

Aos 15 anos, ingressou na Associao dos Surdos de Curitiba, da qual foi secretria, c
oordenadora e presidente. Em 1994, foi convidada por Antnio Campos de Abreu, pres
idente da Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos (FENEIS), para ser vice-pre
sidente da entidade, onde exerceu dois mandatos: de 1995 a 1997 e de 1997 a 1999
.
Durante dez anos, de 1995 at 2005, foi membro da equipe do Departamento de Educao E
special da Secretaria de Educao do Paran como assessora pedaggica na rea de educao de
urdos. Foi eleita presidente da FENEIS para a gesto 2008-2012.
TEMAS
A construo da identidade surda
Incio da militncia e o ingresso na FENEIS
O Departamento de Educao Especial da Secretaria de Educao do Paran
A luta pela Lngua de Sinais
Articulao com outros movimentos
O trabalho da FENEIS atualmente
As disputas no movimento surdo
Participao e importncia dos Conselhos
A Conveno Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficincia e a articulao interna
cional do movimento
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Corina Maria Rodrigues Moreira e Deivison Gonalves Amaral
INTRPRETE DE LIBRAS: Uslei Paterno
LOCAL: Florianpolis-SC
DATA: 12 de maro de 2009.
DURAO: 1 hora e 22 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo, sua idade, o local de nascimento, nome
dos pais, origem, profisso do pai e da me, irmos e irms?
Karin Strobel: Meu nome Karin Llian Strobel, tenho 46 anos
dia 2 de junho de 2009
fao 47 anos. O nome do meu pai Ronald Strobel e o da minha me um nome alemo
Ingebo
rg Strobel. Eu sou a filha mais velha. Tenho uma irm e um irmo, o caula. Minha famli
a toda ouvinte, eu sou a nica surda.
Naquela poca foi muito difcil para a minha me. Ela procurou e encontrou uma escola
de surdos que era oralista e no aceitava a Lngua de Sinais. Quando minha me me matr
iculou nessa escola, eu estava com dois anos e meio. Fui crescendo e aprendendo
a articular os sons e as palavras pela tcnica de aprimoramento de resduo auditivo,
mas era difcil me comunicar. Minha fala era como a de um papagaio. Eu at falava b
onito, e os professores diziam: Sua voz bonita, parabns! Voc consegue pronunciar be
m . Mas quando eu chegava em casa, eu dizia para minha me: Hoje o dia est bonito . E el
a perguntava: Por que o dia est bonito? E eu no sabia responder. Eu sabia frases dec
oradas, mas no entendia o real significado delas. Ensinavam-me palavras, que eu g
uardava, mas que no tinham um sentido para mim.
Isso comeou a ser muito angustiante. Eu tinha dificuldade de aceitar que era surd
a. A escola no me ensinou a lidar com o fato de ser surda. Eu tinha um modelo do
que ser ouvinte, aquele que fala e que escuta. Mostravam-me que aquilo era o ade
quado, era o padro. Era muito complicado. Comecei a ficar revoltada, pois o relac
ionamento comigo era difcil.
Quando eu era adolescente, foi uma fase de muita revolta. Minha me ficava muito p
reocupada comigo. Ela procurou uma associao de surdos, quando eu tinha 15 anos, po
rque eu estava muito sozinha, no tinha amigos. Eu no tinha amigos surdos porque a
escola proibia amigos surdos. Mas minha me ficava preocupada comigo e me levou pa
ra a associao, para eu ter contato com outros surdos. Quando chegamos l, foi como s
e uma porta se abrisse para o mundo. Eu comecei a adquirir vocabulrio contextual
e a compreender o sentido e o significado das coisas. Foi uma abertura para mim.
A partir dali, eu aprendi, realmente, a me comunicar e me assumi como surda. An

tes eu era revoltada com isso, pois a escola dizia que no se podia ser surda: era
como se ser surdo fosse uma coisa feia, negativa e ruim.
Na associao de surdos, eu comecei a me ver como surda e me assumir como pessoa. Co
mecei a construir minha identidade de pessoa surda, aprendi a Lngua de Sinais, um
a lngua com a qual eu conseguia me comunicar. O mundo melhorou para mim a partir
da. Ficou muito mais fcil.
Hoje, nossa luta para que os surdos tambm tenham essa oportunidade de aceitar-se
como surdos e possam ter liberdade de usar a Lngua de Sinais.
Entrevistador: A Lngua de Sinais foi essencial para essa identidade?
Karin Strobel: Sim. Mas no s a Lngua de Sinais, tambm o contato com outras pessoas s
urdas. A maneira de ver e interpretar o mundo, a produo cultural dos surdos de man
eira visual. aprender um jeito de ser. A Lngua de Sinais nos possibilita a comuni
cao.
Entrevistador: Como voc comeou a se envolver com o Movimento das Pessoas com Defic
incia, com o movimento das pessoas surdas?
Karin Strobel: Quando comecei no movimento
Tinha 15 anos quando entrei na Associao
nto. Primeiro fiz um trabalho com esportes
s dos surdos. Fui secretria, coordenadora

das pessoas surdas eu era muito nova.


dos Surdos de Curitiba e entrei no movime
e depois comecei a luta pelos direito
e presidente da associao.

Fui trabalhar na FENEIS, e Antnio Campos Abreu me convidou para ser vice-presiden
te. Fui vice-presidente da FENEIS duas vezes, em 1995 e em 1997. Criei o escritri
o regional da FENEIS no Paran.
Quando sa da FENEIS, comecei a trabalhar na Secretaria da Educao Especial do Paran.
Depois eu sa da Secretaria e vim para Florianpolis fazer minha ps-graduao, e hoje sou
presidente Nacional da FENEIS, que representa o movimento surdo brasileiro no C
ONADE.

Anteriormente, havia uma grande preocupao de regulamentar a lei da Lngua de Sinais


e de se ter intrpretes. Hoje isso est muito bem encaminhado. Minha principal preoc
upao hoje, na FENEIS, so os surdocegos. H muitos surdocegos abandonados, isolados, e
eles tm uma dificuldade de comunicao muito maior. Precisam de um trabalho especial
izado com intrprete-guia. E no h formao, no h cursos. As pessoas pensam que so poucos
surdocegos, mas h muitos. Hoje estamos comeando a trabalhar com surdocegos e disc
utindo polticas para esse grupo.
Eu continuo o trabalho com educao, sade, acessibilidade e famlia. H muito trabalho, a
luta continua e a FENEIS no para. Agora que eu tenho um filho surdo, e a luta va
i continuar mesmo.
Entrevistador: Voc participou da equipe pedaggica do Departamento de Educao Especial
da Secretaria de Educao do Paran.
Karin Strobel: Por dez anos.
Entrevistador: Que trabalhos desenvolveu?
Karin Strobel: Vou explicar um pouco do motivo pelo qual eles me chamaram. A Sec
retaria de Educao percebeu que havia muito fracasso entre os alunos surdos nas esc
olas inclusivas. Eles comearam a fazer estudos sobre por que isso ocorria e perce
beram que a metodologia oralista no conseguia promover o xito desses alunos na esc
ola. Ento, a escola comeou a pensar em repassar a oralizao e o treino da fala para a
Secretaria de Sade. Assim, a Secretaria de Educao passou a se preocupar somente co

m o acesso informao e aos contedos escolares por esses alunos.


A Secretaria de Educao convidou pessoas de fora para fazer palestras, como Carlos
Skliar, Ronice Quadros, e viram a importncia de uma educao bilngue. Da viram a necess
idade de contratar uma pessoa surda para colaborar nesse trabalho. Foi assim que
me convidaram, em 1995. Mas, como eu no era funcionria pblica, fui contratada por
uma associao da escola como terceirizada.
Eu comecei a trabalhar na Secretaria como assessora pedaggica na rea de educao de su
rdos. Havia outras reas, de deficincia mental, de cegos, mas eu trabalhava com os
surdos. Eu trabalhava nas escolas, orientava os professores e os instrutores sur
dos em metodologia de ensino de lngua de sinais e no trato com as crianas surdas.
Eu ia s reunies, opinava, preparava as polticas e ajudava a discutir a avaliao.
Durante dez anos trabalhei na Secretaria, at 2005. Houve um problema no governo d
o presidente Lula, eu no sei qual, e houve um corte de verbas para todas as escol
as especiais. Como era a associao mantenedora da escola de surdos que me contratav
a e me cedia para a Secretaria, e a escola precisou fazer cortes, acabou o traba
lho.
Ento eu vim fazer o mestrado. Agora sou contratada pela Fundao de Amparo Pesquisa e
Extenso Universitria da UFSC (FAPEU) para trabalhar como tutora. Como meu doutora
do terminou, estou vendo as possibilidades de concurso pblico para trabalhar em c
urso de Letras/Libras da UFSC.
Entrevistador: Em 1981 ocorreu o Ano Internacional das Pessoas Deficientes e em
1987, a Constituinte. Voc j atuava no movimento de surdos?
Karin Strobel: Eu participava e trabalhava na Comisso de Luta pelos Direitos dos
Surdos. Eu ajudei no trabalho dos dois momentos. Havia um intrprete, Ricardo Sand
er. Era um grupo pequeno, na poca, que estava lutando pela lngua de sinais.
Entrevistador: Como era essa articulao?
Karin Strobel: Naquele momento se lutava muito pela comunicao total. O esforo do mo
vimento na poca era para tirar a metodologia oralista do ensino. Hoje a gente j tr
abalha em outra perspectiva, que a educao bilngue.
Entrevistador: Como era a articulao com outros Estados e com outros tipos de defic
incia?
Karin Strobel: Na poca, no tnhamos muitos contatos. Como no havia internet, a gente
se correspondia por carta ou em encontros, congressos e outros eventos. As assoc
iaes de surdos promoviam encontros e nesses momentos ns discutamos. Na poca, era muit
o mais difcil do que hoje. A gente mandava cartas de um lado para outro para faze
rmos abaixo-assinados, eventos e congressos. Hoje muito mais fcil. Com a internet
, a comunicao e os contatos so muito mais rpidos.
Entrevistador: Voc se lembra de algum desses encontros. Como eram os debates?
Karin Strobel: Lembro muito. A
ro de que tinha uma pessoa que
se posicionavam e defendiam a
gente fazia muita propaganda,
setas com estampas.

gente brigava muito nesses congressos. Eu me lemb


dizia que a Lngua de Sinais no era boa, e os surdos
Lngua de Sinais. Havia muito debate nesses fruns. A
sempre levava a bandeira da Lngua de Sinais e cami

Entrevistador: O movimento dos surdos se articulava com o Movimento das Pessoas


com Deficincia de maneira geral?
Karin Strobel: Depende da temtica, do assunto tratado. Por exemplo, a luta pela ln

gua de sinais um movimento que os surdos tm sozinhos.


Antes havia o movimento dos deficientes, que lutava por uma lei de acessibilidad
e, de educao, e a gente tinha de trabalhar junto com os outros movimentos de defic
incia. Mas a maioria dos trabalhos um movimento que os surdos fazem, independente
.
Na poca, os surdos tinham muita dificuldade de se comunicar com as pessoas, porqu
e no se aceitava a Lngua de Sinais. Por isso os surdos trabalhavam sozinhos, sem i
ntrprete, sem familiares; eles que trabalhavam.
Hoje, com a aceitao da Lngua de Sinais e com a legislao especfica, j diferente. Mas
ente se encontra mais nesses momentos em que vai para o CONADE, e nos outros mom
entos a gente est sozinho. No movimento dos surdos, ns temos os Centros de Atendim
ento ao Surdo (CAS) e o encontro desses centros. Em outros momentos, h os encontr
os promovidos pela CORDE, pelo CONADE, nos quais trabalhamos juntos. Depende da
temtica que est sendo discutida e de quem est promovendo.
Eu penso que importante que as pessoas com deficincia trabalhem junto. A FENEIS,
por exemplo, est preocupada hoje com o surdocego e surdos com deficincia mltipla. E
nto, a FENEIS tem de trabalhar junto com outros movimentos que trabalham com outr
as deficincias.
H um movimento, tambm, para promover e estimular os outros grupos a se desenvolver
em no nvel do trabalho que conseguimos hoje em dia.
Entrevistador: Como voc conheceu a FENEIS e comeou a se envolver diretamente com e
ssa entidade?
Karin Strobel: Na verdade, comeou em 1994, com Antnio Campos Abreu, que era presid
ente e me convidou para ser vice-presidente. Foi uma surpresa para mim. Eu era n
ova, ingnua e no sabia o que era a FENEIS. Eu era professora de surdos.
Agradeo muito a Antnio, porque ele me ajudou a ser uma lder. Quando entrei na FENEI
S, na verdade, eu no sabia o que se passava l. Eles discutiam, discutiam, e eu no c
ompreendia. Eu me sentia uma caipira l dentro. Eu era como uma tola, eu no entendi
a por que tanta briga e discusso.
Hoje eu brigo, discuto, mando. Hoje, trabalhar com a FENEIS muito mais difcil. No
passado era muito mais fcil, porque havia somente uma FENEIS, com uma diretoria
e diretores de associaes de surdos. Hoje a FENEIS tem dez escritrios regionais e um
a matriz. Por exemplo, se um escritrio tem problema de balano, para prestar contas
, atrapalha todos os outros escritrios; uma crise. Ento preciso ter controle sobre
tudo. S no Rio de Janeiro so 600 funcionrios surdos terceirizados e contratados pe
la FENEIS, nas empresas. A FENEIS contrata e coloca para trabalhar nas empresas.
Em Minas Gerais, so 400 funcionrios contratados pela FENEIS e terceirizados para
as empresas. muita responsabilidade.
s vezes os funcionrios fazem greve, s vezes o repasse da empresa para o pagamento d
os funcionrios chega atrasado; complicado. Mas eu agradeo porque tenho uma equipe
muito boa. As pessoas que trabalham na matriz da FENEIS, do departamento de pess
oal e do de recursos humanos, fazem um trabalho muito bom. Ns, da diretoria, somo
s todos voluntrios. Nosso objetivo dar oportunidades de trabalho para o surdo.
Entrevistador: Como a FENEIS se envolve com a questo mais poltica?
Karin Strobel: A FENEIS tem uma cadeira no CONADE e h duas pessoas da FENEIS, rep
resentantes, que vo a todas as reunies.
Ns tambm fazemos muitos projetos para trabalhar com a formao de instrutores surdos e

de tradutores/intrpretes em parceria com a CORDE, que repassa recursos para capa


citaes. Agora mesmo comeou o curso de intrprete no Rio de Janeiro, com verba da CORD
E.
H muitos projetos assistenciais, projetos de incluso e projetos com empresas parti
culares. Por exemplo, o projeto Libras Legal, em parceira com a Petrobras, ofere
ceu instruo e material didtico para as escolas, para alunos surdos e instrutores su
rdos. Agora, estamos iniciando um projeto com a rea da sade, o projeto Amamentao em
Libras, para orientar as enfermeiras a trabalhar com as mes surdas e facilitar a
comunicao entre enfermeiras e mes surdas.
No sou eu que participo do CONADE, h dois representantes: Shirley Vilhalva e Frank
lin Rezende, marido de Patrcia Luza Ferreira Rezende. Os dois so surdos, participam
das discusses do CONADE e nos repassam as informaes. No CONADE, h discusses com todo
s os outros grupos de deficincias, para lutas sobre as leis e as conquistas.
Entrevistador: H alguma deficincia que sobressai no Conselho?
Karin Strobel: Sempre h. No prprio grupo de surdos h isso. Por exemplo, h o grupo de
surdos oralizados que no aceita a Lngua de Sinais. E h o grupo de surdos que utili
za a Lngua de Sinais. H uma disputa entre os dois grupos.
O ltimo encontro no CONADE foi bom porque conseguimos um trabalho unido. Os surdo
s oralizados viram que a FENEIS os aceita, aceita a identidade deles. Eu acho im
portante que cada surdo escolha o caminho que quer para a sua vida: querer falar
, querer usar lngua de sinais uma escolha que cada um faz. No podemos discriminar
a escolha de ningum. E a FENEIS exclua o grupo de surdos oralizados. S havia os sur
dos que utilizavam lngua de sinais.
Eu j no trabalho dessa forma. A prioridade da FENEIS trabalhar com a lngua de sinai
s e a cultura surda produzida por esse grupo. Mas a FENEIS tambm tem de trabalhar
com o outro grupo, que no pede intrprete, e, sim, escrivo para a sala de aula e le
genda, por exemplo. uma luta do CONADE tambm.
Entrevistador: Em 2006, voc foi eleita conselheira do Conselho Estadual dos Direi
tos das Pessoas com Deficincia do Paran (COEDE-PR).
Karin Strobel: H muito tempo. O COEDE. Eu fui mais duas ou trs vezes e depois me m
udei para para Florianpolis. Mas eles no retiraram meu nome.
Entrevistador: Como era a atuao desse Conselho?
Karin Strobel: Eu vi muito pouco o trabalho de l. A preocupao deles era como conseg
uir um vnculo com Braslia, porque se sentiam muito afastados do trabalho. Na poca,
eles discutiam isso, foi o que vi.
Entrevistador: Qual a importncia dos Conselhos para a afirmao dos direitos dos surd
os e das pessoas com deficincia?
Karin Strobel: Vai depender do Estado. Por exemplo, no Paran ajuda muito. Aqui em
Santa Catarina tenho dvidas da situao. Igual ao CAS: h CAS que ajuda muito o surdo
e outros, no. Vai depender do Estado e das pessoas que esto trabalhando ali, que g
erenciam aquele trabalho. H pessoas com uma viso muito estreita, outras com uma vi
so mais ampla. Esse um trabalho em que h uma variao muito grande entre essas diversa
s instncias de diversas localidades.
Eu penso que o governo federal deveria ter um controle no sentido de exigir um p
lano, informaes sobre o que se est fazendo. Mas a poltica diferente e cada Conselho
tem sua autonomia; algo que acho meio complicado.

No Paran houve pessoas que ajudaram muito o Conselho, como Flvio Arns. Ele j morou
em Curitiba e ajudou muito o trabalho com as pessoas com deficincia mental. E out
ras pessoas, que tambm ajudaram, fizeram uma boa articulao. Por isso, depende da si
tuao.

Vejo um grupo de deficincia ajudar e outro, no. A maioria trabalha e tem a preocup
ao com sua rea, com seu foco de atuao. Por exemplo, h o grupo que trabalha com poltica
para deficincia mental e ignora os assuntos relacionados com os surdos e outros q
ue ajudam algum grupo, mas no trabalham com todos. Resumindo, vai depender da men
talidade que as pessoas tm, se elas tm uma viso ampla ou estreita sobre os assuntos
.
Entrevistador: Sobre a ratificao da Conveno Internacional dos Direitos das Pessoas c
om Deficincia, da ONU...
Karin Strobel: ... no ano passado. Tenho conhecimento.
Entrevistador: O que voc acha disso?
Karin Strobel: Estou feliz, porque esse documento falou sobre a cultura surda. E
stou muito feliz.
Entrevistador: Esse documento representa avanos para as pessoas que militam?
Karin Strobel: Eu acredito que sim. Acredito que vai melhorar. Eu no vi com o olh
ar das outras reas da deficincia, mas com o dos surdos, e o que vi realmente bom.
Entrevistador: O Movimento Nacional das Pessoas com Deficincia e o Movimento Inte
rnacional tm crescido muito ultimamente. Como voc avalia esse crescimento?
Karin Strobel: A FENEIS uma entidade nacional e filiada World Federation of the
Deaf (WFD), Federao Mundial de Surdos, que faz um trabalho com o movimento mundial
dos surdos. A WFD trabalha junto com a ONU e com a UNESCO. A professora Mariann
e Stumpf diretora de relaes internacionais da FENEIS e representa o CONESUL. Ela a
representante da Amrica do Sul. Ela representa e trabalha junto com o presidente
da CONESUL, o surdo do Chile. A gente tem contato com o mundo inteiro.
Essa diretoria de relaes internacionais nova na FENEIS, no existia anteriormente e
foi includa no Estatuto para trabalhar com assuntos internacionais. Marianne trab
alha em contato com as pessoas, com o movimento ao redor do mundo.
Em junho ou julho de 2008, dois delegados da FENEIS foram ao Equador para trabal
har com a promoo da educao dos surdos e outros assuntos relacionados com os surdos,
e no com outras deficincias, na Amrica do Sul.
Mas o CONADE participou dessa Conveno e da elaborao desse documento. A WFD tambm atuo
u na Conveno com os direitos dos surdos. A Federao Mundial de Surdos est, atualmente,
com uma preocupao muito grande com os surdos de regies mais pobres, como frica e ndi
a, e est procurando promover os surdos nesses lugares.
Entrevistador: Quais avanos voc acha que ainda precisam ser feitos no movimento da
s pessoas surdas e das pessoas com deficincia de maneira geral?
Karin Strobel: O maior problema que eu vejo agora, a maior dificuldade
porque h m
uitas leis , colocar as leis em prtica. Muitos no respeitam o que h na lei. E, tambm,
muitos desses movimentos no sabem como colocar em prtica o que j existe na lei. H l
ei para surdos, lei para cegos, h legislao especfica, mas algumas pessoas no sabem co
mo fazer um projeto que acompanhe a legislao e a coloque em prtica. As pessoas no sa
bem fazer os projetos, e essa a nossa maior dificuldade.
Somente as empresas e instituies grandes, como a APAE e outras, tm especialistas co
ntratados e que sabem fazer projeto. So muitos detalhes, e instituies pequenas, com
o pequenas associaes de surdos de cidades do interior, podem saber que existe a le

i e conversar com a prefeitura, mas eles no sabem como fazer um projeto. Eles fic
am perdidos, soltos por a.

11.
Liane Martins Collares
Fotografia 34.6: Liane Martins Collares.
Liane Collares nasceu em 1963, com sndrome de Down, e natural de Bag-RS. Estudou e
m escolas regulares, em classes comuns e especiais, bem como com professoras par
ticulares. Os obstculos para inserir Liane em uma escola regular aumentaram com o
avanar da sua idade.
Aos 11 anos de idade, Liane comeou a frequentar aulas de natao e participou como na
dadora de vrios campeonatos nacionais e internacionais organizados pela Associao Ol
impadas Especiais Brasil, credenciada pela Special Olympics International. Em 199
1, o Brasil participou pela primeira vez dos Jogos Mundiais de Vero das Olimpadas
Especiais, que ocorreram em Minneapolis, Estados Unidos. Liane representou o Bra
sil na natao e ganhou duas medalhas de ouro, em nado livre e nado costas.

Atuou como estagiria na secretaria da Associao Pr-Down do Distrito Federal, em 1996.


A partir dessa experincia, foi convidada, em 1998, para fazer estgio na CORDE DF.
Nesse rgo, atuou como secretria e tambm participou das atividades do programa Ao Glob
al, nas cidades satlites de Braslia. Alm disso, participou do Programa de Conscient
izao da Sociedade, promovido pela Coordenadoria e que objetivava facilitar a inclu
so das pessoas com deficincia. Liane , tambm, Relaes Pblicas da Federao Brasileira d
sociaes de Sndrome de Down.
Liane desenvolve atividade de palestrante, narrando em diversos eventos pelo Pas
a maneira como lidou em sua vida com as limitaes decorrentes da sndrome de Down.
Em 2005 lanou o livro Liane, mulher como todas.
TEMAS
A experincia escolar
A experincia com a natao
Os Jogos Mundiais de Vero das Olimpadas Especiais
1 Congresso Mundial de Atletas Especiais
A participao no DEF-Rio 95
O trabalho na Associao Pr-Down
O trabalho na Coordenao Regional de Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia do Dis
trito Federal
A Federao Brasileira das Associaes de Sndrome de Down
As palestras
Incluso no mercado de trabalho
Enfrentando os preconceitos
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Rosita Edler Carvalho
LOCAL: Braslia-DF
DATA: 6 de maio de 2009
DURAO: 3 horas e 22 minutos
Entrevistador: Vamos falar, primeiro, de voc. Qual o seu nome completo, sua idade
, o dia e a cidade onde nasceu?
Liane Collares: Meu nome Liane Martins Collares, vou fazer 46 anos na prxima quar
ta-feira. Sou gacha, de Bag-RS.
Entrevistador: Voc se lembra da primeira vez que entrou em uma sala de aula?

Liane Collares: Quando eu tinha de 5 para 6 anos, entrei para o jardim, Escola J
ardim de Infncia Menino Jesus. Minha professora era Marianinha Nogueira Lopes, e
ela teve dificuldade para saber se era possvel eu me adaptar. Depois, deu um baqu
e nela, ela se deu conta de que era possvel e fez de tudo para eu entrar. No incio
, foi bem difcil, sabe, mas depois foi fcil.
Havia outra professora, que se chamava Marisa. Ela me viu assim e disse: Vamos tr
abalhar com ela! Ela uma pessoa normal como todo mundo. normal. Foi desse jeito q
ue aconteceu comigo. Depois vieram todas as crianas, me viram e me convidaram par
a brincar, fazer qualquer coisa...
Quando os pais chegaram e foram buscar os filhos, me viram, e veio o preconceito
. Os pais das crianas ficaram preconceituosos porque eu era uma criana diferente.
Mas essa criana diferente, quer dizer, se eu sou uma criana diferente, era normal.
Naquela poca no era assim. Quer dizer, no meu tempo no era assim.
Entrevistador: No havia a possibilidade de voc estudar em uma escola especial?
Liane Collares: Para ser sincera, no havia escola especial em Bag. Havia escola pbl
ica e escola particular; eu s estudei na escola regular, particular. Depois eu es
tudei com outra professora, Eni Avancini, que era particular, na casa dela, por
quem fui alfabetizada.

Quando meu pai foi transferido de Bag para Braslia, havia um colgio que se chamava
Centro Educacional Planalto. Eu tinha 11 para 12 anos quando cheguei aqui, em 19
75. E a mesma histria que aconteceu em Bag aconteceu aqui de novo. Primeiro, os al
unos no se adaptaram, os pais tambm comearam me vendo ali e houve preconceito. A ge
nte no pode se importar com o preconceito, a gente tem que ser amigo um dos outro
s, no ? Foi muito difcil eu entrar l e muito difcil, tambm, ajudar as pessoas. No inci
eu ficava muito triste. A mesma coisa, a mesma histria de sempre.
Entrevistador: No cotidiano, voc via o preconceito?
Liane Collares: Dentro da sala de aula, no, mas, quando os pais me viam, aconteci
a o preconceito.
Quando meu pai foi transferido daqui de Braslia para Porto Alegre faz vinte anos
que a gente morou l , a minha irm estudou no colgio Anne Frank. Eu tinha 14 anos e q
ueria entrar no colgio da minha irm. E a minha me disse para a secretria: Eu gostaria
muito que a minha filha estudasse nesse colgio. E depois perguntaram: Que idade a
sua filha tem? Em vez da minha me dar a resposta, eu dei a resposta. Eu no sou boba
, eu dou resposta tambm, meu signo touro e touro vai junto. Ento eu sou assim. Eu
disse:
Eu tenho 14 anos, por qu?
dei a resposta assim e deixei a pessoa falar:
A tua filha no pode entrar.
Por qu?
Olha s! Ela diferente, no pode entrar.
A comeou a briga. Eu sempre digo que o preconceito isso. Depois minha me me explico
u melhor que no era somente pelo preconceito, mas, tambm, pela diferena de idade, p
ois eu tinha 14 anos e estava na terceira srie.
Entrevistador: Qual a importncia do bal na sua vida?
Liane Collares: Nossa, o bal para mim, falar sobre isso emoo. choro de tristeza, o
choro de alegria, imensa. Eu incentivo quando as meninas tm seis anos e querem ap
render e eu digo essa mensagem para eles: Pode fazer, fique a vontade, voc quer fa
zer? Eu incentivo vocs, podem fazer o que vocs acharem bonito.
Entrevistador: De todas as coisas que voc fazia, na poca de estudante, na poca que

voc era jovem, novinha mesmo, qual era a de que voc mais gostava? O que voc mais ti
nha prazer de fazer?
Liane Collares: Declamar. Eu comecei declamando poesias com a professora Beatriz
Camargo.
Entrevistador: E essa professora era uma professora particular ou era da escola?
Liane Collares: No. Eu fazia bal e era no mesmo local, no Conservatrio. Eu saa do ba
l e fazia declamao. Eu ia e declamava. E h vrias poesias que eu coloquei nesse meu li
vro.
Entrevistador: O que levou voc para as pessoas do movimento social foi o esporte?
Liane Collares: Com certeza.
Entrevistador: Na dcada de 1980, o movimento social das pessoas com deficincia est
ava comeando a se organizar. Voc tinha alguma notcia disso?
Liane Collares: Quem pode lhe responder, exatamente, a minha me.
Entrevistador: Tudo bem se voc no lembra.
Liane Collares: No que no esteja interessada, claro que eu estou interessada, sim,
com certeza. S que algumas perguntas so mais abertas e eu consigo pegar, no exato
momento. Quando vem a pergunta mais fechada, assim, no consigo responder. Descul
pa.
Entrevistador: Tudo bem, no tem problema, no. Vamos falar da sua experincia na natao.
Como se chamava seu professor?
Liane Collares: Garcia Moreno Chaves.
Entrevistador: Voc fazia natao somente com pessoas com sndrome de Down ou com todo m
undo junto?
Liane Collares: No, com todo mundo junto.
Entrevistador: E por que voc foi para a Associao Pr-Down? Qual era seu interesse?
Liane Collares: Na Associao, a presidente era Madalena Nobre.
Eu senti interesse, tocou na minha pele. Eu sentia aquilo que a gente v, a emoo gra
nde e a gente quer fazer parte, eu quero fazer para mim. Se eu no fizer para mim,
quem que vai fazer para mim? uma alegria estar l, fazendo as coisas boas. Foi da
que me senti de uma forma mais participante, como vocs disseram, dos movimentos.
Entrevistador: Voc foi s Olimpadas nos Estados Unidos.
Liane Collares: Eu fui porque eu queria participar.
Entrevistador: Vamos falar um pouco da sua viagem para os Estados Unidos. Voc viu
preconceito l nos Estados Unidos tambm?
Liane Collares: No. L nos Estados Unidos, no houve esse preconceito como aqui no Br
asil.
Entrevistador: Voc acha que se tornar mais famosa e conhecida abriu portas para v
oc participar desse movimento de que a gente est falando?

Liane Collares: Claro. Abriu a porta para mim, e tem bastante espao. Tem bastante
, como a minha segunda casa, que voc abre, entra e diz assim: Eu vou entrar e vou
vencer naquilo que a gente quer fazer . E se a gente no fizer isso, vai voltar para
trs. E eu no quero voltar para trs. Quero chegar para frente. A natao abriu a porta
para mim. O teatro tambm abriu a porta para mim.
Entrevistador: Mas vamos retomar o campeonato nos Estados Unidos. Fale das pesso
as que conheceu nessa poca que, como voc, estavam enfrentando os mesmos problemas
e que tambm estavam querendo conquistar esse espao na sociedade.
Liane Collares: Que eu me lembro, o mesmo que aconteceu comigo acontece com outr
as pessoas tambm. E eles tm interesse para fazer as coisas do bem. S que ao invs de
abrir as portas para eles, eles sempre veem as portas mais fechadas. Mas eu digo
: No se preocupe no, isso sempre acontece. Abriram a porta para mim . Eu sou a Liane,
e a Liane abre a porta, todo mundo me conhece. A Liane escritora, atriz, isso,
tal coisa. E quando eles dizem: Liane, eu sou sua f. Eu quero que voc faa uma dedica
tria bonita para mim. Da eu pergunto: Seu nome, por favor, para eu anotar aqui , E eu
fao dessa forma. E eu digo para as pessoas: Faam a mesma coisa que eu fao. No assim,
difcil. Difcil foi no meu tempo. Pense em voc, pense naquilo que voc quer fazer. Se
voc quer ser famosa, faa do jeito que eu fiz, no meu primeiro livro . Esse meu prime
iro livro eu no chamo de livro, eu chamo de meu filho.
Entrevistador: Voc foi representante no 1 Congresso Mundial de Atletas Especiais,
em 2000, na Holanda. O que vocs discutiam? O que aconteceu nesse congresso?
Liane Collares: Aconteceram as Olimpadas.
Entrevistador: Esse congresso era para preparar as Olimpadas?
Liane Collares: Para debater bastante sobre as Olimpadas, para a preparao das Olimpa
das Especiais.
Entrevistador: E o que discutiam?
Liane Collares: Sobre atletas, sobre treinadores, sobre os Manuais das Olimpadas
Especiais. Naquela poca eu no era mensageira. No era eu quem levava a mensagem sobr
e a participao das pessoas especiais no programa das Olimpadas Especiais. S fui elei
ta mensageira em 2000, quando ganhei o ttulo de Atleta Global .
Fui participar das discusses de mudanas de regras e das votaes e trazer para o Brasi
l os resultados das discusses. noite havia momentos de confraternizao, dana, e todo
mundo danava e se apresentava com roupas tpicas do seu pas.
Entrevistador: Voc foi convidada para o DEF-Rio porque voc participava do coral do
Eduardo Sena?
Liane Collares: Eu acho que sim. No tenho certeza; eu acho que sim.
Entrevistador: Voc foi para o DEF-Rio para cantar?
Liane Collares: Para cantar.
Entrevistador: Do que voc se lembra do ambiente do DEF-Rio? Voc participou ou s can
tou?
Liane Collares: muita clareza, como se fosse uma luz que fica se abrindo, ilumin
ando. E clareia porque a ideia maravilhosa. como eu sempre digo: muito rico esta
r l, fazendo aquilo de que a gente gosta.
Entrevistador: Voc se lembra das pessoas que estavam participando?

Liane Collares: Mel cantava junto comigo. ramos eu, Rita, Mel, Clsia. Clsia tambm tr
abalha comigo, e atualmente est na creche. Eu trabalho de manh e ela s trabalha tar
de. Ns cantvamos.
Entrevistador: Ela tambm tem sndrome de Down?
Liane Collares: .
Entrevistador: Em 1996, voc comeou a trabalhar na Associao Pr-Down. O que voc fazia?
Liane Collares: Eu trabalhava como telefonista e no arquivo, agrupando e organiz
ando. Rose Marie Romariz Maasri falava assim: Liane, deixa tudo organizado, quand
o eu chegar quero tudo pronto. Quando ela chegava, estava tudo pronto, tudo brilho
so .
Entrevistador: O que a associao fazia?
Liane Collares: Ela ajudava os pais a levar os filhos para as terapias e fazer o
que eles queriam e precisam fazer. Para autoajuda, para fazer as coisas com mai
s riqueza. Para eles verem qual o trabalho deles, o que eles querem fazer.
Ns fazamos o cadastro dessas crianas, dos filhos. A gente colocava o nome deles, re
gistrava tudo, dos pais e depois dos filhos: onde eles nasceram, o que eles pret
endiam fazer. A gente fazia tudo isso.
Entrevistador: E quem trabalhava nessa associao? Tinha mdico?
Liane Collares: No. Contando comigo, havia trs pessoas. Eu e mais duas secretrias.
Entrevistador: E a presidente da associao?
Liane Collares: Ela ficava s um pouquinho e, depois, saa. Ela controlava e saa. Qua
ndo ela voltava, estava tudo organizado.
Quando o telefone tocou e eu atendi, era uma pessoa que se chamava Paulo Beck. E
le cadeirante, tem deficincia fsica, era o coordenador da CORDE-DF. Ele falou comi
go, ele disse assim: Nossa, que voz bonita! Eu no o conhecia. Ele queria saber se h
avia uma pessoa para trabalhar no Palcio do Buriti. Ele queria saber o que eu faz
ia na Associao Pr-Down, que eu fazia tudo, que eu organizava as coisas todas. E dep
ois foi a que ele me descobriu, dizendo: Nossa, voc tem uma voz linda, eu queria mu
ito saber de voc. Tem algum que pode me dar a informao? Rose Marie disse: No, como eu
ou fazer uma coisa dessas? Primeiro tem de ter a permisso da me dela. Eu disse que
por mim tudo bem, mas o que importava era a resposta da minha me, se ela deixava.
Entrevistador: Voc est falando de quando voc foi transferida para a CORDE?
Liane Collares: Exatamente.
Entrevistador: Ele ligou porque ele precisava de algum para trabalhar para ele?
Liane Collares: Exatamente. Ele ligou, ele no me viu, s ouviu a minha voz. E disse
que a minha voz era bem linda. Depois, ele ligou para a minha casa e falou com
a minha me. Eu trabalhei quatro anos com ele na CORDE.
Entrevistador: E qual era sua atividade?
Liane Collares: Tinha bastante coisa para fazer: atender o telefone, organizar o
s arquivos, servir e tomar cafezinho preto; aprendi isso l.
Entrevistador: Que tipo de trabalho voc fazia na CORDE?

Liane Collares: A CORDE diferente da Associao Pr-Down.


Entrevistador: Qual era a diferena?
Liane Collares: Era para ajudar tambm, para fazer os documentos para as pessoas.
Eu comecei fazendo coisas sobre entidades. A CORDE era maior e tambm tinha cadast
ro para fazer. Havia eventos, palestras, e na Pr-Down no havia isso.
Entrevistador: Qual a importncia da CORDE?
Liane Collares: Trabalhar na CORDE foi muito prazeroso para mim. Foi a coisa mai
s importante para mim. Significava as coisas que a gente faz para o bem. Tinha t
ambm um trabalho que chama Global, sempre nas cidades-satlites de Braslia: Taguatin
ga, Sobradinho. A gente trabalhava, fazia bastante coisa. A mesma coisa que eu f
azia dentro da CORDE, eu fazia dentro da... Ao Global. Essas coisas que todo mundo
faz a gente fazia.
Entrevistador: E fazia para quem?
Liane Collares: Para ajudar as pessoas.
Entrevistador: Todo mundo, qualquer pessoa?
Liane Collares: Todo mundo. Se eles fazem para a gente, por que no podemos fazer
por eles?
Entrevistador: Voc se lembra de algum outro evento de que participou pela CORDE?
Liane Collares: Sim. H um que eu fiz junto com Clealdo [Leite Magalhes].
Entrevistador: Qual foi?
Liane Collares: Palestra.
Entrevistador: E onde foi essa palestra?
Liane Collares: Ns fizemos na faculdade.
Entrevistador: E qual era o assunto dessa palestra?
Liane Collares: sobre a minha vida, como eu fazia, onde eu trabalhava.
Entrevistador: Vamos falar um pouco da Federao Brasileira das Associaes de Sndrome de
Down.
Liane Collares: Quem pode dizer isso minha me.
Entrevistador: Voc se lembra quem foram os presidentes?
Liane Collares: Lembrei uma, desculpa. Chama-se Madalena Nobre. a primeira presi
dente da Federao.
Entrevistador: E na Federao, como relaes pblicas, o que voc fazia?
Liane Collares: Relatar sobre a minha vida, falando coisas que a gente faz no di
a a dia. Como eu j fiz nas palestras, as pessoas vo perguntando e eu vou dando res
posta. Eu relatava, organizava. Eu tinha de relatar, abrir o espao. A gente no inv
enta, a gente comea a montar um trabalho.
Como hoje, eu sou agora, de novo, a primeira relaes pblicas e falo das coisas que a

gente faz no dia a dia. Havia as palestras e eu tinha que dizer como que eu faz
ia. Como todos ns fazemos. Eu tinha que falar.
Entrevistador: Se voc fosse me falar da principal conquista que a Federao buscou, a
principal porta que ela procurou abrir, qual seria?
Liane Collares: Seria mesmo ver mais trabalho, fazer mais trabalho e ser mais cr
iativo. E isso a gente faz com muito amor e muito carinho. E isso, para mim, tem
que ser naquilo que a gente pensa, que a gente estuda. Como o meu pai sempre di
z: Voc tem que estudar. Tudo o que voc quer para voc tem que estudar e buscar. Voc te
m de pensar naquilo que voc quer. E exatamente assim que eu fao. Tem que pensar, te
m que estudar. Por exemplo: eu tenho direito de votar nos polticos. Eu tenho que
estudar como que eles falam. Se eles falam bem ou mal.
Entrevistador: Na Federao voc percebia se existia algum conflito de ideias? Um grup
o de pessoas pensava de um jeito e o outro grupo pensava de outro?
Liane Collares: Para ser honesta, no sei se assim. Alguns dizem que , outros dizem
que no . No tem uma lgica para entender os relatos, os documentos. A gente tem que
ver certinho tudo, no ? A gente tem que buscar as coisas para se encaixar, para mo
ntar, como se fosse um quebra-cabea. A gente faz de um jeito para ficar perfeito.
Entrevistador: E quais so esses grupos? O que eles estavam discutindo? Qual era o
problema principal?

Liane Collares: Tudo que a gente quer fazer o trabalho perfeito e outro vai l e d
iz: No assim no. Eu digo: Faa o seu trabalho que eu fao o meu. Monte o seu trabalho,
e eu monto meu. Quebre a sua cabea, que eu quebro a minha. Um problema seu, o out
ro problema meu .
Eu digo assim: Se voc quer a minha ajuda, eu fao com o maior prazer. Mas voc que tem
que fazer e no eu fazer para voc .
Entrevistador: Voc poderia falar um pouco da sua atividade como palestrante? Onde
voc j fez palestras?
Liane Collares: Eu j fiz vrias palestras, j fiz aqui, em Braslia mesmo. Eu fiz nas s
atlites tambm. E viajei, fui para outras cidades.
Entrevistador: Quem ouve essas palestras?
Liane Collares: So os professores e tambm alunos que estudam, fazem pesquisas e me
chamam para eu viajar, fazer palestras. E eu levo o meu livro, que o meu filho.
Eu no vou deixar isso para trs. Eu levo, eu falo do meu livro.
Alm de eu fazer bastante coisa que a gente gosta de fazer, tem o sonho que a gent
e tem na vida.
Mesmo que eu esteja trabalhando na creche Cruz de Malta
j faz oito anos que eu es
tou trabalhando l , h umas crises que eu no vou comentar, porque no tem nada a ver. o
seguinte, meu sonho, alm de eu fazer novela, comercial e tambm fazer as coisas qu
e a gente quer na vida, tem outro sonho que eu quero realizar. Meu sonho trabalh
ar ao invs de ficar parada sem fazer nada.
Entrevistador: Em que voc quer trabalhar?
Liane Collares: em empresa de eventos, qualquer tipo de festa. Eu quero ser dona

. Organizar casamentos, formaturas, aniversrios. Eu quero fazer tudo isso. E, alm


de fazer tudo isso, eu quero ser dona da empresa.
Entrevistador: Voc ainda enfrenta preconceitos?
Liane Collares: Enfrento.
Entrevistador: Como que voc foge deles?
Liane Collares: A primeira coisa que
ra preconceito e fica preconceituosa
e vai continuar sendo assim. Eu vejo
migo, um companheiro, no importa. O
o dessa forma. Ele tambm quer fazer

eu vejo que a pessoa fica estudando a palav


vendo a pessoa que nasceu assim, que assim
como um amigo. Eu estou dizendo eu. No s um a
que importa estar junto com eles. Isso eu vej
da mesma forma com pessoas normais.

Eu sou normal, eu nasci com sndrome de Down, mas sou normal. Sou feliz, normal. N
asci assim, vou morrer sendo assim at o fim da minha vida. Para mim, a coisa mais
importante ver o que a gente quer fazer. Isso a gente no pode deixar para trs. De
jeito maneira.
como eu fiz: viajei para os Estados Unidos, competi na natao, ganhei duas medalhas
de ouro. A o que eu fiz? Olha s, eu fiz um livro. Minha me no acreditou que eu pude
sse fazer um livro. Esse livro a minha luta. As pessoas tm que fazer aquilo de qu
e gostam, aquilo que vem na mente, fazendo uma coisa que para elas mesmas. Isso
a coisa mais gratificante. O amor vem por dentro.
Entrevistador: Existe o Dia da Pessoa com Sndrome de Down?
Liane Collares: Existe, sim.
Entrevistador: Voc participa desse dia? Dos eventos?
Liane Collares: Sim, . Isso um trabalho bom. Um trabalho gostoso para fazer; um t
rabalho lucrativo, criativo. A gente faz com uma alegria imensa. Como a me diz ag
ora, emoo demais da conta.
Entrevistador: no dia 21 de maro. Voc participou desse ltimo?
Liane Collares: Tinha bastante coisa. Tinha a caminhada e outras coisas; algumas
que eu lembro: tinha a camiseta, para a gente fazer a caminhada, bandeiras, a f
aixa.
Entrevistador: Na sua opinio, qual o principal problema que a pessoa com sndrome d
e Down enfrenta?
Liane Collares: Fazer aquilo que ele deseja fazer. o que eu sempre digo.
H uma coisa que eu vou falar para voc: a gente faz isso com amor. As palavras bem
ditas, to bonitas, no s as palavras, as frases, as coisas que a gente sente. E eu,
quando eu vejo que eu estou desse jeito, eu fico toda assim...
Entrevistador: Chorando?
Liane Collares: De emoo. E quando eu fico de uma forma bem mais adequada assim: Pox
a, Liane do cu, voc est fazendo, nessa quarta-feira, 46 anos. Faz um trabalho to bom
, uma coisa to maravilhosa assim . Tem sempre essas mensagens lindas que eu passo p
ara as pessoas. Eu passo para mim, eu vejo para mim. minha emoo que est aqui dentro
. Eu fao assim porque a maneira de me expressar. Eu sou assim, quando eu falo, eu
falo demais da conta. Eu falo at aqui, nos cotovelos. Como se fosse um caminho, v
ai direto e atropela todo mundo. Eu fao isso, mas eu no fao por maldade. Eu fao isso
para eu sentir aqui, dentro de mim. Eu fico assim, como se fosse um leque. Pego

o leque, o leque est fechado. Eu pego esse leque que est fechado e eu fao assim, a
bro. Abro como se fosse um buqu de flores.
Quando a pessoa vai perguntar, eu penso [junta as mos espalmadas e olha para cima
]: L vem a pergunta difcil para mim. Ai, meu Pai, como que eu vou fazer? E Ele:
, no pode ficar nervosa. Se a tua me atrapalhar voc, voc no a culpada .

Calma

Quando a pessoa vai me entrevistar, a pessoa est olhando para mim, fazendo a perg
unta para mim. Quando eu vou dar a minha resposta, vem a me por trs, fala uma cois
a para mim. Qual que eu vou atender? A pessoa que est na minha frente, fazendo a
entrevista, ou a pessoa l de trs, no desse jeito, filha? Como que eu vou dar a respo
ta?
O que eu quero dizer que, quando fiz o primeiro livro estou fazendo o segundo ag
ora, que se chama Teatro, minha vida como atriz e na viagem cidade do Piau eu dis
se: Eu estou fazendo um livro , a minha me ficou perplexa porque eu falei isso. Mas
mesmo assim, do segundo eu digo s o ttulo, do resto eu no conto, surpresa. Eu sei qu
e voc quer me ajudar, eu gosto da sua ajuda. Voc minha me, eu gosto muito de voc, eu
te amo em toda a minha vida. Voc a melhor me que eu tenho em toda a minha vida [e
moo]. Por isso eu quero dizer o seguinte: eu gosto que voc me ajude, mas eu quero m
e ajudar, eu mesma, sozinha .
E, alm disso, eu quero dizer que o meu agradecimento vale para vocs dois. uma honr
a vocs terem escolhido a minha pessoa. Foi o maior prazer fazer essa entrevista a
qui, eu fico agradecida, do fundo do meu corao, eu digo isso de mos dadas.
12.
Lilia Pinto Martins
Fotografia 35.6: Lilia Pinto Martins.
Lilia Pinto Martins nasceu em 1939 e natural da cidade do Rio de Janeiro. Teve pl
io com 2 anos de idade. Lilia formada em Psicologia pela Pontifcia Universidade C
atlica do Rio de Janeiro (PUC-Rio). Em 1987, fez curso de especializao em Psicologi
a Mdica.
Logo depois de se formar, foi trabalhar no Setor de Psicologia da Associao Brasile
ira Beneficente de Reabilitao (ABBR). Em 1975, participou da fundao do CLAM/ABBR, o
Clube de Amigos da ABBR, da qual foi presidente, e que publicava o informativo O
Clandestino.
Foi uma das fundadoras da Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janei
ro (ADEFERJ), em 1977, da qual foi presidente at 1979.
Foi coordenadora da Unidade de Psicologia da ABBR de 1990 a 1997. Ainda em 1990,
foi coordenadora do Setor de Desenvolvimento Humano e Cientfico do Centro de Vid
a Independente do Rio de Janeiro (CVI-Rio), instituio da qual foi membro fundador
em 1988. Em 1997 tornou-se presidente do CVI-Rio.
TEMAS
Atuao profissional e ingresso na ABBR
A criao do Clube de Amigos da ABBR (CLAM/ABBR) e a crtica ao modelo mdico na abordag
em da deficincia
A fundao da Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes e a Coalizo Pr-Federao Nacional de Entid
ades de Pessoas Deficientes
O surgimento das federaes por rea de deficincia
A mobilizao para a Constituinte e a criao do CVI-Rio
A criao da CORDE
O CVI e sua participao no CONADE
Os DEFs Rio 92 e 95
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia

Os Conselhos de Direito
O Estatuto da Pessoa com Deficincia
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTADA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 3 de junho de 2009
DURAO: 3 horas e 20 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo, a data e o local de seu nascimento?
Lilia Pinto Martins: Meu nome Lilia Pinto Martins. Nasci em 1 de abril de 1939, a
qui no Rio de Janeiro. Sou carioca.

Eu tive a plio em 1941, mais ou menos. A ABBR, que um grande centro de reabilitao a
qui do Rio, s foi inaugurada em 1958, quer dizer, eu j tinha quase 20 anos. Nesse
perodo que comearam a surgir as grandes instituies de reabilitao: a AACD em So Paulo
ABBR aqui no Rio. A comeou a haver mais circulao dessa interveno teraputica. No havi
que fazer: ou a pessoa tinha condio e bancava por conta prpria ou, ento, no havia na
da.
Terminei a faculdade em 1965. Naquela poca, um dos diretores da faculdade fez um
encaminhamento decisivo na minha vida. No perodo final do curso, nos dois ltimos a
nos, a gente tinha de cumprir um programa de estgios, e ele me encaminhou para a
ABBR. Ele conversou comigo e achava que era uma indicao interessante para que eu p
udesse entrar em contato com o Centro, convivendo com pessoas com deficincia, eu
mesma na minha situao de poder ser uma pessoa mais identificada com o pblico. Comec
ei o estgio na ABBR e at o final do curso frequentei esse estgio. Por incrvel que pa
rea, foi o estgio que, na verdade, possibilitou minha carreira profissional.
Dois anos depois de me formar, recebi um convite para trabalhar na ABBR. Todo o
meu desenvolvimento foi em torno disso. Para mim se abriu um leque enorme. Eu me
empenhei e desenvolvi o meu trabalho e a minha compreenso sobre a deficincia em t
orno desse trabalho e da minha prpria experincia de vida. Foi uma coisa muito rela
cionada.
Da eu comecei a me interessar em estudar essa questo da deficincia, fiz vrios trabal
hos e os apresentei em congressos. Ao mesmo tempo, mais ou menos em 1975, comece
i, tambm, a ter contato com o movimento, e o primeiro foi dentro da prpria ABBR.
A ABBR foi um espao muito importante; eu tenho a melhor lembrana, apesar de que ho
je em dia j no existe mais nada do que era na poca. Foi um ponto de formao mesmo, por
os fisioterapeut
que naquele perodo havia uma escola para formar os profissionais
as, os terapeutas ocupacionais que trabalhavam na ABBR eram formados dentro da p
rpria escola de reabilitao.
Foi um perodo de muita troca porque as pessoas que estavam em formao, faziam estgios
na prpria ABBR e havia uma integrao, um envolvimento desses formandos com a instit
uio. E ali j havia o pblico-alvo, havia as pessoas em reabilitao para estagiar, para t
rabalhar, para criar uma identidade com aquele trabalho. Foi um grupo de profiss
ionais de excelente qualidade na poca; a escola formou grandes profissionais. Os
estagirios se envolviam com os pacientes: o local de formao era o local da prtica.
A ABBR, inicialmente, foi criada para atender crianas com sequelas de plio. Era a p
oca das grandes epidemias e havia muitas crianas de todo o Brasil com sequela de
plio. Ali havia um cabedal de conhecimentos e de experincias, e as pessoas estavam
envolvidas o tempo todo, se formando e, ao mesmo tempo, se integrando aos atend
imentos. Isso deu uma fisionomia muito especial ao trabalho e talvez tenha ensej
ado esse ambiente mais descontrado, de muito envolvimento e investimento. Acabou
que isso repercutiu, em 1975, mais ou menos, quando foi criado o CLAM/ABBR, que
era o Clube de Amigos da ABBR.

O CLAM tinha um sentido subversivo at mesmo no nome do jornal: O Clandestino. Foi


um grupo de pacientes internos que se reuniu em torno de uma profissional do se
rvio social e tomou a frente na formao desse clube, que tinha trs objetivos principa
is: lidar com as questes internas do hospital; ter acessibilidade, que na poca era
m denominadas de barreiras arquitetnicas; e emprego, a questo da reabilitao profissi
onal, com o sentido como hoje tratada a empregabilidade, s que no modelo mdico.
Para mim, esses trs focos acompanharam o movimento posterior, que surgiu com a fo
rmao de associaes. O CLAM, daqui do Rio, foi o incentivador para todo o movimento po
ltico que veio depois, porque desse grupo inicial se formaram as principais lider
anas do movimento: Jos Carlos de Moraes, de Pelotas, no Sul, e que mdico e que na po
ca estava internado em reabilitao na ABBR; Paulo Roberto Guimares Moreira, estudant
e que depois se formou em filosofia e trabalhou em informtica; Celso Lima; Izabel
Maior depois, que agora a coordenadora da Coordenadoria Nacional para a Integrao
da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE); Rosangela Berman Bieler, que tambm foi
uma forte liderana no Rio e uma das fundadoras do CVI-Rio. Foram tantas pessoas..
. Algumas se destacaram e continuaram no movimento poltico.
Mas na poca esse clube deu uma virada na ABBR, que era uma instituio muito tradicio
nal, com muitos regulamentos, uma disciplina rgida de hospital. Esse grupo revolu
cionou as estruturas. Eu, inclusive, fui a presidente da segunda gesto.
Entrevistador: Havia outras instituies com espao para discusses polticas, como aconte
ceu na ABBR?
Lilia Pinto Martins: No, porque a discusso poltica na ABBR se deu por conta da form
ao do CLAM/ABBR. Era o modelo da poca, o modelo mdico: uma equipe de profissionais d
e sade tinha a responsabilidade de um saber, de um conhecimento, e a pessoa com d
eficincia no participava ou participava muito pouco, no mximo acompanhava, mas no ti
nha condio de modificar o tratamento.
No que as coisas fossem por maldade, por crueldade
aqueles mdicos insensveis. Era u
ma coisa de poder: havia um poder mdico que devia ser respeitado acima de qualque
r coisa.
O modelo mdico da poca dava certo anonimato pessoa: ela no estava ali como pessoa,
mas como paciente. E o nome j diz tudo: tem de ser paciente para muita coisa. E h
uma passividade de estar ali submetido ao tratamento, logo a pessoa que tem muit
o a dizer.
O CLAM mexeu muito nessas relaes hospitalares, entre os pacientes, entre as pessoa
s, principalmente as internadas. Nesse sentido comportamental que talvez tenha h
avido uma grande mudana. Afora que propiciou o contato com o mundo externo, porqu
e as pessoas ficavam ali imobilizadas. Quem tinha famlia aqui no Rio ia para casa
no fim de semana, mas quem no tinha ficava internado o tempo todo. Ento, o CLAM c
omeou a mexer nisso, a fazer excurses, a propiciar atividades esportivas com outro
s clubes. Isso teve uma importncia vital porque comeou a haver entre as pessoas um
a comunicao muito grande do que fazer, de como buscar recursos.
Quer dizer, essa comunicao entre as prprias
ulsionador para esse modelo atual do Movimento
a pessoa como o principal foco da ateno e da
sabilidade sobre sua prpria vida, voc quem

pessoas com deficincia foi um grande imp


de Vida Independente, que coloca
responsabilidade: voc que tem a respon
decide.

Entrevistador: Houve atrito entre o CLAM e a ABBR?


Lilia Pinto Martins: O CLAM acabou dentro da ABBR. Ele no sobreviveu porque havia
uma liderana no incio muito forte que partiu para outros espaos: Fidelis Bueno, Jo
s Carlos Oliveira de Morais, Celso Lima, Paulo Roberto Guimares Moreira e Izabel M
aior. Como eu disse, esse grupo inicial foi o principal formador das associaes que
se criaram, mas no digo que tenha sido o nico. No Rio, vrios outros grupos se form

aram nessa poca, porque no Brasil foi uma poca de formao desses grupos para contesta
r a ditadura. Enfim, foi um perodo em que comearam a se fortalecer os grupos da so
ciedade civil.
Vejo o CLAM como uma experincia muito enriquecedora. Se na poca a instituio ABBR tiv
esse acompanhado um pouco esse movimento, poderia ter reformulado muito as bases
da concepo em torno da pessoa com deficincia, que no deveria sair de sua condio de re
ceptor da ao de fora, de outros. Ns tentamos, de certa maneira, criar uma comunidad
e em que houvesse a participao no somente da equipe de profissionais, mas de serven
tes, de atendentes, de enfermeiros, do pessoal de cozinha, enfim, agregar mais a
s pessoas, mas no houve possibilidade. O CLAM foi uma fora muito grande de reivind
icao e houve conflitos srios com o nosso jornal, porque a gente fazia artigos muito
polmicos.
Eu, nessa poca, como profissional e militante iniciante, fiquei muito dividida. F
oi um perodo muito difcil, porque ao mesmo tempo eu estava nessa reivindicao por sit
uaes novas, mas no a ponto de me degolar como profissional, porque, seno, eu receber
ia uma demisso sumria. Mas a coisa chegou a ser muito forte, foi uma poca de muitos
conflitos e, portanto, a mais rica da instituio. Depois, isso tudo voltou estaca
zero dentro da instituio.
Entrevistador: Mas vocs saram para o movimento.
Lilia Pinto Martins: Samos.
Entrevistador: Essas pessoas participaram da fundao da ADEFERJ?
Lilia Pinto Martins: Foi todo esse grupo do CLAM: Rosangela, eu, Z Carlos, Celso,
a prpria Izabel Maior. Todas essas pessoas partiram para a ADEFERJ. A ideia inic
ial foi at minha. Quando eu era presidente do CLAM, mantive um contato muito cons
tante com o ex-presidente, Fidelis Bueno, que era paciente, mas tambm era uma pes
soa muito politizada e que deu uma contribuio fantstica no incio do CLAM. Foi ele qu
e incentivou e foi o fundador do CLAM. Eu levantei a possibilidade, mas nem sabi
a que nome dar; criar algo que eu no sabia o que seria: um clube, uma associao, enf
im, uma organizao que pudesse dar conta do que a gente reivindicava dentro da ABBR
, mas em uma situao mais ampla, que sasse daqueles portes para uma coisa mais social
. Fidelis Bueno me deu todas as ideias e a orientao para a formao dessa associao. Houv
e, tambm, participao grande de Flvio Wolff, que tinha participado do CLAM e foi uma
das pessoas que constituiu a primeira diretoria da ADEFERJ.
Mais tarde veio Maria Paula Teperino, que tinha sido, junto com um grupo de outr
as crianas da poca, uma das crianas que, digamos, eram as clientes bsicas para a for
mao da ABBR. Dessa poca tambm havia Vera Bayma Fernandes e Conceio Coussat. Era uma tu
rma bem caracterstica desse perodo, que cresceu em torno da ABBR e depois, j pessoa
s adultas, participaram no movimento.
A ADEFERJ foi em 1977. Antes j havia os clubes, como o Clube dos Paraplgicos, o Cl
ube do Otimismo, mas que no tinham essa caracterstica poltica
eram clubes esportivo
s ou, ento, abrigos.
Entrevistador: Como a notcia do AIPD chegou para vocs?
Lilia Pinto Martins: Em 1980, iniciaram-se reunies especficas para trabalhar o Ano
Internacional das Pessoas Deficientes. Eu participei de comisses do Estado, mas
havia tambm o movimento nacional. O AIPD foi um catalisador para o fortalecimento
das associaes.
Entrevistador: Vocs foram chamados ou convocaram: Vamos nos unir em uma Coalizo Nac
ional de Entidades de Pessoas com Deficincia ?
Lilia Pinto Martins: Eu sei que foi uma grande ousadia. A gente no tinha elemento
nenhum, s o desejo e a vontade muito grande de formar um evento dessa natureza,

porque na poca ns no tnhamos apoio de nada, nada.


Esse encontro foi muito importante por isto: foi o primeiro encontro de cunho na
cional em uma poca em que ainda era muito difcil.
Entrevistador: Quais eram as discusses que vocs faziam nesses encontros?
Lilia Pinto Martins: J naquela poca a gente discutia muito entre ter entidades esp
ecficas para cada rea de deficincia ou participar de um movimento comum. No consegui
mos muito, nessa poca, agrupar porque havia necessidades muito prementes em cada r
ea. No queramos marcar as diferenas entre ns, mas as reivindicaes eram muito setorizad
as. Hoje em dia se trabalha muito mais pela ideia da incluso.
Os principais tpicos sempre foram nessas questes: a acessibilidade e a questo do me
rcado de trabalho, que ns chamvamos de reabilitao profissional sempre foram pautas m
uito forte para todos ns.
Havia muita explorao no mercado de trabalho. Por exemplo, o Clube do Otimismo e do
s Paraplgicos abrigava pessoas que no tinham recursos e, ao mesmo tempo, propiciav
a jogos entre as equipes de basquete. Os jogos de basquete foram os primeiros ev
entos a reunir as pessoas com deficincia aqui no Rio. Ao mesmo tempo, essas pesso
as vendiam balas. A gente brigava muito por essa questo da dignidade da pessoa co
m deficincia e dos seus direitos.
No havia legislao alguma e comeou a haver por meio do movimento. Na Assembleia Const
ituinte, foram elaborados os primeiros captulos da Constituio, que contemplaram a q
uesto da deficincia, isso em 1988, bem mais adiante. Mas a discusso sobre legislao j o
corria, tanto que em 1988 havia uma base de reivindicao muito firme, que possibili
tou esse lobby dentro da Assembleia Constituinte. Foi uma consequncia do moviment
o.
Entrevistador: Havia uma hierarquizao de representao?
Lilia Pinto Martins: Rio e So Paulo eram os principais eixos. Recife tambm, por me
io de certas figuras
Messias Tavares e Manuel Aguiar. Isso foi muito forte. Que
eu me lembre, foram mais esses Estados, inicialmente.
A discusso, no fundo, era sobre direitos humanos. Era uma tentativa de dar voz e
representao a um grupo que sempre foi muito excludo. Isso era geral, no havia difere
na entre as reas porque todo mundo estava querendo uma representatividade. E que h
ouvesse o cumprimento dos direitos que a gente tinha como cidados, como pessoas q
ue estavam atuando, que eram ativas, que tinham compromissos como cidados e que t
ambm deveriam ter esses direitos.
Entrevistador: A Coalizo surgiu com o objetivo de criar uma luta nica, mas isso ef
etivamente no aconteceu...
Lilia Pinto Martins: O movimento nico, que eu poderia caracterizar, era neste sen
tido: dar uma existncia para as pessoas com deficincia, dar uma representatividade
, ter direitos assegurados para esse segmento, sair de uma condio de invisibilidad
e, o que ainda um dos nossos focos atuais. Essas coisas no se transformam do dia
para a noite.
Essa questo de ter 30 ou 40 anos de movimento, infelizmente, ainda pouco, apesar
de ter sido uma longa jornada para ns que a percorremos. Parece que toda uma histr
ia para a coisa estar consolidada, pelo menos a expectativa era esta: que a gent
e ainda pudesse viver, nos dias atuais, certas mudanas que tornassem nossa condio d
e vida mais tranquila, mais considerada, mais representada. Mas ainda no o sufici
ente, muito pouca mudana, ainda, em termos de uma cultura.

Entrevistador: A partir de 1984 surgiram as grandes federaes nacionais.


Lilia Pinto Martins: A ONEDEF ainda existe, ainda participa, a FENEIS tambm, mas
no mais com a fisionomia com a qual elas foram criadas. Antigamente, as federaes er
am mais para movimento poltico, e a FENEIS, me parece, agora, mais ligada prestao d
e servios.
A ONEDEF j teve mais poder, mais fora. Atualmente, eu no considero que ela tenha es
sa representatividade. Quer dizer, o Movimento das Pessoas com Deficincia no se se
nte representado pela ONEDEF, no sei se estou sendo injusta, mas tinha um peso na
ocasio. Foi uma grande ousadia, na poca, porque ainda era muito incipiente para o
s movimentos estarem se fortalecendo, as organizaes eram na base de um grupo de pe
ssoas, e esse grupo lutando entre si. Aqui, no Rio, nosso movimento era contesta
do por outras organizaes que j existiam; ns ramos considerados de elite.
A ADEFERJ sempre foi considerada uma organizao de elite porque batalhvamos pela ace
ssibilidade, mas havia gente que no estava podendo sair de casa, no tinha moradia,
no tinha esgoto nem saneamento. Havia grupos de pessoas com deficincia que queria
m ficar como estavam. Essas instituies que se interessavam em manter as associaes co
mo eram achavam que ramos elitizados porque ramos um grupo mais intelectualizado,
que tinha uma viso mais ampla e buscava coisas que no eram para ns. A gente reivind
icava para todos, no sentido de que se mexesse com a estrutura toda.

Entrevistador: E as federaes, em 1984?


Lilia Pinto Martins: A Coalizo deu ensejo a esse desenvolvimento. As federaes surgi
ram em uma poca em que se tentou expandir o movimento em nvel nacional. E, na poca,
foi uma coisa muito ousada, porque a gente no tinha base nenhuma para estruturar
essas federaes. Se hoje em dia, com toda a comunicao que existe
internet, redes, co
municao em rede , [ difcil], naquela poca no havia nada disso. E as diretorias eram fo
madas por pessoas de vrios Estados.
Essa conjugao de esforos foi muito vlida na poca. Foi uma tentativa de ampliar o movi
mento e comear a ter estruturas para cada rea especificamente, com uma representao m
ais em nvel nacional. Mas isso no se sustentou. Funcionou, durante algum tempo hou
ve esse poder, mas, como eu disse, esse poder acabou se diluindo. No que todas (a
s federaes) tenham desaparecido, mas perderam muito da caracterstica inicial.
Entrevistador: Como se deu a organizao e a articulao do movimento para a Constituint
e?
Lilia Pinto Martins: Foi incrvel. Foi uma poca interessante porque, ao mesmo tempo
em que o movimento estava fortalecido o suficiente, com toda essa estrutura mon
tada, o desenvolvimento e a ramificao se estendendo em nvel nacional por essas fede
raes, aqui no Rio, principalmente, nesse perodo houve a desativao do movimento, no sei
se por conflitos entre associaes e grupos que pensavam diferentemente e que tinha
m outras propostas.
Todas as lideranas estavam desgastadas, no conseguamos a renovao das nossas lideranas,
tanto que a ADEFERJ foi extinta. O grupo que fundou o CVI-Rio eu, Rosangela e S
heila Salgado
ficou com a responsabilidade da herana da ADEFERJ.

Foi um momento muito produtivo, muito positivo politicamente no Pas. Foi uma poca
de retomada da democracia, de Assembleia Constituinte com uma grande participao do
movimento de pessoas com deficincia. Mas, em relao deficincia fsica, ns no particip
s muito da Assembleia Constituinte; os cegos participaram mais. O movimento dos
cegos que realmente fez um lobby incrvel.
Entrevistador: No caso do Rio de Janeiro, a participao maior na Constituinte foi d
os cegos?

Lilia Pinto Martins: Sem dvida: Maurcio Zeni, Hercen Hildebrant, Antnio Carlos Hild
ebrant. Essa turma era de briga mesmo, e foi um movimento muito importante.
O grupo que fundou o CVI-Rio estava buscando outras opes, e samos um pouco desse mo
vimento poltico. No que o CVI-Rio no tenha essa caracterstica, mas ele, em si, traz
como principal objetivo um trabalho em relao incluso social das pessoas com deficinc
ia.
No final das contas, os CVIs foram sendo criados e desenvolvidos ao longo do tem
po e houve a criao do Conselho Nacional dos Centros de Vida Independente, o CVI-Br
asil. Temos uma representao nacional que, atualmente, temos de fortalecer, ao term
os at assento no CONADE com representao nas subcomisses, mas que ainda no est suficien
temente fortalecido para ser usado como recurso. No estamos podendo, ou no sabendo
, ou no conseguindo, usar esse recurso de ser, talvez, uma das primeiras organizaes
de pessoas com deficincia a ter uma representao nacional.

Antes, o que havia em nvel de Federao, alm da FENEIS, que tem uma representao na rea d
deficincia auditiva, so as instituies como a APAE e as Pestalozzis, que tm essa repr
esentao pelo nmero de entidades que so desenvolvidas.
Entrevistador: Pela capilaridade.
Lilia Pinto Martins: Uma capilaridade! A APAE ento tem uma capilaridade incrvel, e
m qualquer municpio existe uma APAE. Mas com outra viso, a viso de uma instituio para
pessoas com deficincia, e no a representao pelas prprias pessoas com deficincia.

Est acontecendo um movimento de vida independente que so as pessoas no ligadas aos


CVIs, mas que esto participando das mesmas propostas e de acordo com mesma viso po
ltica e ideolgica. E todos do movimento de vida independente esto trabalhando basic
amente a questo da incluso, tanto de acessibilidade na comunicao, na informao para ceg
os e surdos, na acessibilidade fsica para pessoas com deficincia fsica, no transpor
te. So pessoas que esto muito vigilantes, muito atentas e articuladas com outras a
ssociaes ou federaes. H uma pessoa aqui no Rio com uma articulao fantstica, da Federa
Sndrome de Down; no uma pessoa com deficincia, mas tem uma filha com sndrome de Down
. Ela trabalha e se articula muito
Cludia Grabois. Ela ativssima. E algumas pessoa
s criadas dentro do movimento dos CVIs
por exemplo, Ana Paula Crosara Resende, a
dvogada que est representando a OAB no CONADE. Essas pessoas esto nos CVIs ou liga
das ao movimento de vida independente e se articulando com reas governamentais, i
nfluindo nas polticas pblicas.
Entrevistador: Como voc avalia a aproximao do movimento com o Poder Pblico, at mesmo
na participao em conselhos e coordenadorias?
Lilia Pinto Martins: Houve uma poca em que a gente era contra; falou em governo,
sou contra. Era uma instncia contra a qual devamos estar sempre em conflito para f
azer exercer nossos direitos, criar uma legislao prpria. Era uma oposio mesmo. A prpri
a criao da CORDE em 1986 exemplo disso. uma opinio pessoal, mas vou me arriscar: a
CORDE foi criada e foi colocada uma pessoa fora da rea de deficincia, o que na poca
achvamos impraticvel. No que tivssemos uma pessoa para indicar, mas achvamos que dev
ia ser uma pessoa representativa do movimento. Foi um balde de gua fria o fato de
Teresa d Amaral ser a primeira presidente da CORDE.
Ns no tnhamos nenhuma afinidade com a CORDE, era uma coisa que estava no governo be
m distante das nossas propostas e at com uma poltica na qual a gente no se sentia r
epresentada.
Entrevistador: Mas, na concepo do rgo em si, no houve uma discusso com o movimento, um
a participao?
Lilia Pinto Martins: No, foi uma criao de cima para baixo, apesar de haver todo o e

mbasamento de criar polticas pblicas favorveis s pessoas com deficincia. Mas no fomos
chamados, o movimento no foi considerado. E nessas alturas, em 1986, j tnhamos avana
do muito no movimento; no era para sermos desconsiderados.

Nessa poca, ns vimos a CORDE como mais um rgo do governo que tnhamos que confrontar,
questionar. E a nossa posio ainda no era muito de ligao com a coisa pblica, com os rg
de governo, porque o governo era nosso opositor. Esse confronto foi muito presen
te nesses primeiros anos, e isso ficou muito claro na Assembleia Constituinte, e
m que se formou um verdadeiro lobby para que tivssemos as garantias na Constituio,
porque seno no sairia. Comeamos a ter uma ligao maior com a CORDE j na gesto da Maria
e Lourdes Canziani. Foi o incio do CVI-Rio, no princpio da dcada de 1990.
E, nesse encaminhamento, hoje vejo a CORDE de outra maneira. Izabel Maior est faz
endo uma boa administrao na CORDE, principalmente porque o movimento acabou entran
do na CORDE. Hoje h uma articulao muito grande entre o que a CORDE determina de polt
icas pblicas com uma escuta s reivindicaes da sociedade civil. Principalmente agora,
na Conveno, foi uma prova muito flagrante de como houve essa conciliao, essa unio de
foras porque a batalha para a Conveno ser aprovada e ratificada como emenda consti
tucional foi uma luta muito grande na qual entraram a CORDE, o CONADE e a socied
ade civil.
Por exemplo, a Lei das Cotas. Eu sou totalmente favorvel Lei das Cotas como uma ao
afirmativa. Ela desperta a conscincia sobre uma realidade que j existe h muito temp
o: a de excluso das pessoas com deficincia do mercado de trabalho. Deve existir ai
nda? Deve. Por todo o tempo? No! Agora, no momento, a gente tem de se dar conta d
e outra realidade: as empresas esto argumentando que no encontram pessoas qualific
adas para o mercado de trabalho. Isso uma resistncia das empresas? Pode ser. um j
ogo para acabar a Lei das Cotas? Pode ser. Agora tambm uma realidade sobre a qual
a gente tem que se debruar e trabalhar, a meu ver, com o favorecimento das prpria
s empresas que esto sendo chamadas a essa responsabilidade social.
No creio que seja somente responsabilidade das pessoas com deficincia lidarem com
essa realidade, quer dizer, elas mais uma vez estariam sendo culpabilizadas por
uma questo que da sociedade tambm. Se configurarmos uma realidade que conhecemos h
muito tempo, de que os brasileiros, de modo geral, esto pouco qualificados, com p
ouca escolaridade, pouca profissionalizao, no vamos dar conta desse povo que est l e q
ue formado por pessoas com deficincia. Por outro lado, no so as empresas, coitadinh
as, que no tm as pessoas qualificadas, que vo ficar justificadas por no cumprirem o
seu papel. Agora momento para fortalecer a ideia de que as empresas que esto assu
mindo essa responsabilidade assumam, tambm, o compromisso de propiciar treinament
o e qualificao para formar os seus futuros profissionais.
Entrevistador: Como vocs se aproximaram da filosofia da vida independente?

Lilia Pinto Martins: J tnhamos, naquele momento, a ideia de que queramos criar uma
organizao que no estivesse mais dentro daquele aspecto poltico de reivindicao. Nessa p
ca, coincidiu que Rosangela ganhou um prmio que lhe deu condio de ir aos Estados Un
idos. L ela teve oportunidade de visitar os Centros de Vida Independente, que j ex
istiam.
Os Centros de Vida Independente dos Estados Unidos foram criados na dcada de 1970
. Em 1972 foi fundado o primeiro, de Berkeley. Ela conheceu e se encantou com a
ideia, com a ideologia que estava por trs e a trouxe para c. Foi construdo um proje
to que ela apresentou Ashoka
ela ganhou um prmio da Ashoka como figura lder em emp
reendedorismo pelo projeto do CVI-Rio , e ns fundamos o Centro.
Nos primeiros tempos, o CVI-Rio funcionava no escritrio da Rosangela, uma sala qu
e ela alugava e onde ela desenvolvia seu trabalho como jornalista. Com o prmio da
Ashoka, ela comeou a bancar as primeiras iniciativas do CVI-Rio. Foi por meio de
sse recurso que pudemos alugar uma sala na Tijuca e estabelecer a nossa sede com

material e com uma pessoa secretariando. E comeou toda a nossa histria. Ns viemos
para a PUC em 1991 porque o professor Ripper conseguiu um espao para ns.
Entrevistador: O CVI-Brasil um Conselho Nacional que congrega a rede dos CVIs do
Brasil. Voc considera que houve a consolidao dos CVIs ou que ainda h desafios a sup
erar?
Lilia Pinto Martins: Muitos desafios. O Conselho Nacional uma estrutura que nos
permite ter uma representao em nvel nacional, mas que, ao mesmo tempo, muito difcil
administrar, porque composto por uma diretoria em que cada um de ns de um Estado.
A presidente, atualmente, Ktia Ferraz, de Belo Horizonte, a outra de Campinas, t
emos ns aqui no Rio, eu e Geraldo Nogueira, e Regina Atalla em Salvador. Ns nos re
unimos virtualmente, via Skype, e com dificuldade muito grande de ter recursos,
inclusive para deslocamento.
A base do Conselho Nacional seria favorecer a formao de novos CVIs e garantir ou d
ar apoio queles que j estivessem formados. Isso, na realidade, no est acontecendo po
rque o recurso financeiro est difcil para qualquer um dos CVIs se manter. Alguns j
tm uma estrutura bem sustentvel, mas nem todos tm, e sempre uma dificuldade muito g
rande conseguir pessoas para renovao.
Entrevistador: E o fato de o CVI ter assento no CONADE?
Lilia Pinto Martins: muito importante. Quer dizer, as pessoas representativas do
movimento esto se inserindo na estrutura do CONADE. No incio eram muito mais as p
essoas que sempre estiveram frente, pessoas ligadas s instituies que tambm cumprem o
seu papel, tm uma importncia e so histricas nesse desenvolvimento, mas que no so repr
esentativas do movimento. Agora a feio do CONADE est mudando. Antes, houve a presidn
cia do Adilson Ventura, depois foi Alexandre Baroni, que trouxe uma mudana grande
por ele ser da rea de deficincia fsica e do CVI-Brasil e estar representando essa r
ea, o que nos possibilitou esse ingresso no CONADE.
O CVI-Brasil, agora, est representado pelo Romeu Sassaki e como suplente est o Mrci
o Aguiar, aqui de Niteri.
Entrevistador: Eu gostaria de falar um pouco dos encontros DEFs-Rio.

Lilia Pinto Martins: Essa foi uma poca de muito investimento e de muita visibilid
ade do CVI-Rio, porque no foi ele sozinho que organizou os DEFs, houve uma articu
lao entre vrias organizaes e entidades governamentais
a CORDE tambm estava presente e
deu apoio, como outros organismos internacionais. Ns trouxemos muitos convidados
representativos de outros pases.
E a repercusso foi que, nesse perodo mesmo, ns ainda tivemos outro congresso sobre
Desenho Universal. Pela primeira vez foi trazida para o Brasil a ideia do Desenh
o Universal na questo da acessibilidade e que saiu da questo da deficincia. A, comeou
-se a falar da acessibilidade na viso do Desenho Universal. A Vernica Camiso j estav
a desenvolvendo o trabalho dela aqui conosco e foi uma das coordenadoras desse e
vento. Foram pioneiros na poca no somente os servios que prestamos, como tambm esses
eventos internacionais que trouxeram uma viso internacional sobre a pessoa com d
eficincia, que incorporaram todos esses conceitos que agora esto configurados na C
onveno.
Entrevistador: Como o movimento se articulou em torno da Conveno?
Lilia Pinto Martins: A Conveno foi construda por lideranas com uma viso muito prxima
deologia do movimento de vida independente: basicamente a ideia de considerar a
pessoa antes da deficincia e de que a pessoa responsvel pelos seus desejos, por su
as aes; ela quem deve se articular como a principal figura a reivindicar ou a mani
festar seus interesses, ter suas emoes, procurar suas relaes.

A Conveno foi um movimento da ONU. A estruturao da Conveno foi um trabalho muito longo
, de anos. Foi da ONU a organizao, com a participao, creio, de 190 pases. Foi uma art
iculao fantstica. Quem participou
eu no participei
disse que as discusses iam a deta
hes, alguns muito difceis de serem vencidos. Alguns captulos ficaram at um pouco at
rofiados em razo dessas grandes discusses e debates pelo grupo formador da Conveno,
principalmente na questo da sexualidade e na questo da mulher, pois havia todos es
ses pases que ainda castigam mulheres por adultrio, que tm costumes at meio brbaros,
como circunciso de clitris. Foram coisas muito difceis de serem vencidas, mas houve
a tentativa de contemplar de maneira suficientemente razovel todas essas cultura
s que discutiram a Conveno.
O trabalho final muito progressista, muito inovador, d uma viso muito ampla da que
sto e coloca certas questes em xeque. Por exemplo, o artigo 12 confere legitimidad
e de representao das pessoas com deficincia em assuntos legais. Isso cria uma srie d
e mudanas em relao, principalmente, s pessoas com deficincia intelectual, as quais, n
ormalmente, as famlias colocam juridicamente interditadas.
Entrevistador: Como voc avalia os conselhos como espaos de defesa de direitos?
Lilia Pinto Martins: A formao dos conselhos fundamental. Em 2008, houve a Confernci
a Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia, justamente integrando todos ess
es conselhos. Foi um processo em que tudo isso ganhou fora. uma maneira de melhor
estruturar esses conselhos, de fortalecer e, principalmente, de as pessoas pode
rem falar o que quiserem, levar as questes que quiserem. Mas devia haver um pouco
mais de seleo porque entram, s vezes, em mincias, em detalhes que eu no sei... Est ce
rto, ser democrtico isso mesmo, dar voz para todo mundo, mas com um pouco mais de
seleo do que cada Conselho em nveis municipal e estadual tem a levar. Mas so mecani
smos de aperfeioamento. importante continuar e esses espaos serem fortalecidos.

No estou dizendo que os conselhos so inoperantes, mas no sei se a ligao com um rgo pb
o no enfraqueceria a ao. Como o Conselho Municipal vai ser contra a prefeitura? No s
er contra, mas como vai pleitear uma questo que seja para criticar ou desapoiar u
ma iniciativa da prefeitura, do rgo municipal? O Conselho deve ter autonomia, no po
de ser um rgo anexado, articulado com o governo municipal, o estadual, seja l o que
for, porque isso que o enfraquece.
Entrevistador: E o Estatuto?
Lilia Pinto Martins: Sou totalmente contra. Sou frontalmente contra, principalme
nte aps a Conveno. No entendo por que algumas pessoas ainda defendem a votao do Estatu
to, a reviso dele, a modificao do que est em pleito atualmente. Para mim, ele no tem
mais sentido, no tem! J existe uma coisa maior do que ele.
Se voc disser que as pessoas com deficincia precisam de um estatuto, eu digo que u
m desempoderamento total, porque admitir que algum rgo ainda precise tutelar, aind
a precise compor e apoiar. E a Conveno exatamente o oposto: para voc assumir o seu
papel social, se fazer presente, se representar por conta prpria e por conta do s
eu segmento social. Ser regido por um estatuto? Como? Para qu? Ainda mais quando
h equvocos enormes embutidos no Estatuto que vm assim, en passant, como essa questo
de oficinas protegidas. As oficinas protegidas existiam, principalmente, em unid
ades das APAEs, Pestalozzis e at de instituies de reabilitao profissional, mantendo a
s pessoas em ambiente protegido e fora de uma convivncia social. Essas oficinas a
cabavam se tornando locais de trabalho. Hoje em dia j se fala de residncias inclus
ivas, de casas teraputicas, de comunidades. J existem mil experincias de casas comu
intelectuais, fsicas ou d
nitrias e residncias inclusivas. So pessoas com deficincias
e outra ordem qualquer que vivem em uma casa sendo apoiadas por uma estrutura, u
m cuidador, uma pessoa que cozinhe, etc., mas que tm uma participao na vida comunitr
ia. No so pessoas segregadas, internadas, isoladas.

Se voc no capaz de se manifestar quando o seu direito est sendo ameaado, se voc no se

movimenta, se voc no se articula, voc precisaria de um estatuto? Deve-se crescer ne


ste sentido: o das pessoas comearem a cobrar, a fiscalizar.

uma atitude mais madura que a gente tem de construir ao longo do tempo e da form
ao das pessoas para que haja esse controle social. Agora, precisar de estatuto par
a esse controle social? uma idiotice, voltar atrs, colocar as pessoas novamente n
aquele estatuto de que voc precisa de uma tutela, de algum que conduza os seus pas
sos.
Legislaes ns j temos muitas. Ento, para que criar mais um elemento que no para acresc
ntar? Eu no vejo sentido nisso.
Entrevistador: Quais so os desafios futuros?
Lilia Pinto Martins: Nessa parte da legislao ns j temos direitos assegurados. Para m
im, o desafio do momento exatamente fiscalizar essas aes, porque uma coisa ter a l
ei, outra coisa agir em funo dessa legislao. Na questo da acessibilidade, por exemplo
, o Decreto n 5.296 j determina prazos para que as agncias, as empresas e os rgos pbli
cos cumpram as metas. Para atingir a acessibilidade de transporte, por exemplo,
as frotas tm de se adaptar, mas ainda conseguem jogo de cintura nisso. Mais ainda
na rea de informao. As pessoas com deficincia sensorial esto batalhando pela acessib
ilidade na comunicao de sites e de programas televisivos. Est uma briga no Ministrio
das Comunicaes para eles liberarem a audiodescrio, e o ministro ainda no cedeu.
A educao inclusiva ponto fundamental para que a criana comece, desde cedo, uma expe
rincia de convivncia com essa diversidade. No digo somente com a questo da deficincia
, mas com toda a diversidade que possa existir no social. Essa criana estar muito
mais instrumentalizada para a convivncia, para a relao, para a viso de mundo mais am
pla. Se essa primeira infncia j for compartilhada nessa perspectiva, realmente vai
se formar outra gerao. A escola tem de responder j a isso.
O que eu gostaria de dizer isto: ainda h pouca fiscalizao. O Brasil, infelizmente,
ainda um pas
que no pune eficazmente as transgresses.
13.
Lizair de Moraes Guarino
Fotografia 36.6: Lizair de Moraes Guarino.
Lizair de Moraes Guarino nasceu em 1930, em Rio Bonito-RJ. formada em Direito pe
la Faculdade de Direito de Niteri e tambm em Administrao de Empresas.
Em 1959, comeou a atuar na Pestalozzi de Niteri, da qual se tornou presidente em 1
961. Em 1970, assumiu a presidncia da Federao Nacional das Sociedades Pestalozzi (F
ENASP), cargo que ocupou at 1972. Retornou FENASP em 1976, onde permaneceu at 1985
, quando assumiu o Centro Nacional de Educao Especial (CENESP). Retornou FENASP em
1988.
Enquanto era presidente do CENESP, Lizair coordenou o Comit Nacional para Educao Es
pecial, por meio do qual foi proposta a criao da CORDE e da Secretaria de Educao Esp
ecial do Ministrio da Educao.
Em 1999, foi eleita vice-presidente do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa
Portadora de Deficincia (CONADE), assumindo a presidncia em exerccio. Lizair tambm f
oi conselheira do Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente (CONA
NDA), do Conselho Nacional de Assistncia Social (CNAS) e da FUNABEM.
TEMAS
O envolvimento com a Pestalozzi
A relao da Pestalozzi com outras organizaes
As mudanas no modelo de financiamento das aes de assistncia s pessoas com deficincia
A criao da Federao Nacional das Associaes Pestalozzi e a expanso das Pestalozzis
A relao entre a Pestalozzi e a APAE

O Ano Internacional das Pessoas Deficientes


O Comit Nacional para Educao Especial e a criao da CORDE
A importncia do Ano Internacional das Pessoas Deficientes e a incluso
O processo da Constituinte
A tentativa de extinguir a Secretaria de Educao Especial
Atuao no CONADE
Articulao com a Rehabilitation International (RI)
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e o Estatuto da Pessoa com D
eficincia
O movimento dos autodefensores
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: Niteri-RJ
DATA: 27 e 28 de abril de 2009
DURAO: 4 horas
Entrevistador: Qual o seu nome completo, sua idade e seu local de nascimento?
Lizair Guarino: Meu nome Lizair de Moraes Guarino: Moraes da minha me e Guarino d
o meu pai, que italiano. Nasci no dia 3 de fevereiro de 1930, h quase oitenta ano
s, em Rio Bonito, Estado do Rio de Janeiro.
Entrevistador: Sua aproximao com os direitos das pessoas com deficincia foi na Pest
alozzi?
Lizair Guarino: Foi.
Entrevistador: Como foi seu envolvimento com a Pestalozzi?
Lizair Guarino: Eu vivia na Escola de Servio Social e, de certa forma, as pessoas
eram todas ligadas a reas de assistncia. A diretora da Escola de Servio Social era
presidente do Conselho de Obras e Servios de Assistncia ao Menor (COSAM). Saiu a
presidente da Pestalozzi, e eles queriam uma nova presidente, uma pessoa que aju
dasse, porque a instituio estava cada, no tinha nada, estava caindo aos pedaos. Eles
me convidaram para ser vice-presidente e convidaram Olga Magalhes Bastos, outra s
enhora da comunidade, cunhada do governador do Estado, para ser a presidente. Eu
sempre me dei bem com ela e aceitei.
Entrevistador: Qual trabalho a Pestalozzi fazia nessa poca?
Lizair Guarino: Trabalhava com crianas deficientes, meninos, e havia somente prof
essores dando aulas.
Entrevistador: Todas as deficincias?
Lizair Guarino: S deficincia mental.
Entrevistador: E s meninos, homens?
Lizair Guarino: S meninos.
Entrevistador: Quantos meninos havia aqui, mais ou menos?
Lizair Guarino: Vinte e tantos. Havia uma sala grande e, noite, a gente colocava
as camas e de dia eles as arrumavam; dormiam praticamente juntos. Imagina quant
as coisas deviam estar acontecendo ali... A gente ficou muito preocupada.
Entrevistador: De todas as idades?
Lizair Guarino: De todas as idades. Umas das coisas que eu tinha de fazer era o

dormitrio. A eu fui buscar auxlio na comunidade. Eu conhecia todo mundo: meu pai fo
i deputado, foi prefeito da cidade de Rio Bonito, era mdico; meu sogro era um hom
em muito conhecido tambm, foi diretor da Faculdade de Direito; e eu j me metia nes
sas festas todas. Comecei a trabalhar com a comunidade e fui falar com um amigo
meu, o Caridade, seu Joo Ferreira Caridade que eu precisava fazer uma reforma, um
a obra
o dormitrio dos meninos.
Entrevistador: Quando a senhora ainda era vice-presidente?

Lizair Guarino: No, no. Deixe-me contar por que eu sa da vice-presidncia e fui para
a presidncia. Um dia passou aqui um carro do jornal ltima Hora com o doutor Leonil
Mello, que hoje juiz do Trabalho. Ele veio fazer uma entrevista sobre a Pestalo
zzi. A, eu abri a boca: Olha, no tem mdico, no tem isso, no tem aquilo; no tem nada, n
tem coisa nenhuma aqui. Ns estamos com dificuldade, ningum atende a gente, e no sei
o que vou fazer. No possvel a gente trabalhar com essas crianas dessa forma. S h trs
profissionais, eles ficam na varanda, na chuva, tendo aula . Disse tudo que eu que
ria, mas no falei mal da presidente, no. Ela se sentiu, obviamente, acuada porque
eu era vice-presidente e disse isso tudo. Ela pediu demisso da presidncia, dizendo
que estava doente. Ns fizemos da mulher do atual desembargador Jorge Loretti a p
rimeira secretria e eu assumi a presidncia.
Ento, resolvi pedir socorro comunidade e procurei o doutor Joo Ferreira Caridade,
que era nosso amigo. Era um senhor muito bom, ele tinha uma construtora e uma ca
sa de venda de material de construo. Eu disse: Senhor Caridade, o Senhor muito bom,
o seu nome j diz; ento eu tenho de lhe fazer um pedido, mas se o senhor no puder a
tender, tudo bem. Preciso construir um dormitrio e tenho de reformar a casa, que
est caindo aos pedaos. No tenho dinheiro. O senhor facilita pra mim, pra eu fazer i
sso? Eu pago o senhor direitinho. Voc pode confiar em mim que eu vou pagar tudo d
ireitinho.
Ele disse:

Fao.

E todo ms eu pagava: toda semana eu fazia uma campanha. E de campanha em campanha


fui pagando, pagando toda a dvida. Lembro-me bem de que no ltimo ms o filho dele t
elefonou para mim e eu disse: Voc est me cobrando? Eu j estou pagando. Se eu consegui
, foi graas a ele porque ele no tinha ambio, no cobrou juros, no cobrou nada. Ento, te
minamos a reforma e inauguramos. Isso foi muito bom porque os meninos tinham, ag
ora, onde dormir, e ns usamos a casa para fazer salas de aula, porque, antes, os
meninos tinham aulas na varanda, com chuva, com sol, com qualquer coisa.
Entrevistador: A senhora comeou a atuar na Pestalozzi em 1959?
Lizair Guarino: 1959.
Entrevistador: Nessa poca, que outras entidades tinham uma atuao semelhante ou, se
no semelhante, voltada para as pessoas com deficincia?
Lizair Guarino: Havia a Associao Fluminense de Amparo aos Cegos, mas era muito par
ada agora; que est muito bem. Naquele tempo os cegos no iam l, no eram atuantes. Hav
ia o Conselho de Obras e Servios de Assistncia ao Menor de Niteri (COSAM), que fisc
alizava e fazia os requisitos, mas atuante mesmo no havia, no. A APAE no existia.
Ns sempre tivemos uma aproximao muito grande com todas as obras de Niteri; a gente f
orma uma equipe, praticamente. Ns, a Associao Fluminense de Reabilitao (AFR), a Assoc
iao de Pais e Amigos dos Deficientes da Audio de Niteri (APADA).
Entrevistador: Nessa poca, havia uma discusso sobre direito da pessoa com deficinci
a ou era uma discusso mais de assistncia, de cuidado?
Lizair Guarino: No, mais de assistncia. Pelos meus discursos mesmo voc v que a gente

atuava em funo da caridade, de atender. Uma coisa que eu falava muito era que as
crianas que atendamos precisavam crescer e ser gente. De qualquer forma, havia os
direitos humanos, mas era mais enfocado no assistencialismo. Aos poucos a gente
foi mudando. Mas, na poca, a gente no tinha essa preocupao, esse enfoque; o enfoque
era ajudar, fazer crescer, fazer com que eles se tornassem homens. Tudo isso, ma
s sem enfocar os direitos humanos.
Entrevistador: Qual a sua viso da pessoa com deficincia nessa poca?
Lizair Guarino: A gente achava que deficiente no tinha condio, realmente, de se rea
bilitar. Deficiente mental, ento, no havia nenhum.
Fui Europa em 1967 e disse: Como que eu vou viver aqui com essas crianas se no tem
nenhum recurso? Eu fui l e vi que na Frana e em outros lugares havia uma assistncia
social que dava um respaldo, que eles podiam trabalhar tranquilamente. Voltei pa
ra c e comecei a brigar. Comecei a fazer contato com o Ministrio da Assistncia Soci
al e conseguimos, depois de muita luta, em 1964, o Ato Normativo n 34, que garant
ia dois salrios mnimos por criana e trs por criana interna; e dava para manter essa c
riana naquele tempo. Foi uma poca de ouro. Mas foi caindo, foi caindo, at que hoje
em dia no h nada praticamente.
Em 1971, recebemos a Resoluo n 72, retirando o per capita e pagando por nmero total
de crianas para as instituies. A comeou minha briga, de 1971 at 1978
que eu chamo de
uerra de Secesso, porque durou sete anos
at chegar a LBA. O doutor Odylo Costa Fil
ho trabalhou muito nisso. Reunimos vrias instituies, mandamos ofcios, fomos l.
Em 21 de maro de 1978 criou-se a Portaria n 8, voltando o per capita. Gosto de ace
ntuar isso porque foi uma briga muito grande.
A LBA, enquanto funcionou, funcionou muito bem. No tenho crticas a fazer LBA, que
pagava direitinho, funcionava direitinho. No sei por que, depois do Collor, resol
veram acabar com a LBA. Foi uma pena, porque a a gente no teve mais atuao nenhuma. E
les pagavam pelos horrios dos psiclogos, da assistncia social, da fisioterapia. Ele
s faziam bem feito. Esse foi um trabalho muito grande que a gente teve com a ass
istncia social.
Entrevistador: A senhora conheceu Helena Antipoff na Fazenda do Rosrio, em 1963?
Lizair Guarino: Convivi com ela at 1974.
Entrevistador: Como foi esse contato, as experincias que vocs trocaram?
Lizair Guarino: Eu j cheguei brigando:
Por que a senhora fez aquela Pestalozzi em Niteri e deixou acabar? Aquilo l est um
depsito de crianas
logo a critiquei.
Ela disse:
A gente bota uma sementinha, se a terra for boa ela vira rvore e vai dar flores e
frutos.
Naquela poca, Dona Helena me pediu que liderasse a criao da Federao das Pestalozzi. E
u disse:
Mas Dona Helena, eu nem sei o que isso.
No, no. Ns vamos fazer isso, ns estamos para fazer h muito tempo. Vamos fazer uma reu
nio no Rio, outra em Niteri.
Quer dizer, ela j havia feito o programa dela e eu no conhecia nada. Ela estava co
m dois senhores: o doutor Mrio Olinto, um senhor de uns 80 anos, da Pestalozzi do
Brasil, e doutor Joo Franzen, j na casa dos 70 anos de idade, presidente da Pesta

lozzi de Minas Gerais. Eu, com meus trinta e poucos anos; o que pude fazer foi o
uvir e engolir.

Ela veio para Niteri, fez uma reunio aqui e tratou disso, fez um ofcio para todas a
s instituies e pediu que mandassem todas as respostas para mim. Depois, fizemos ou
tra reunio no Rio, da mesma forma. E ela foi embora. S que eu recebia as correspon
dncias e mandava pra ela. Assim ficou de 1967 a 1970.
Em 1970 chegou a Niteri uma pessoa da Pestalozzi de So Paulo, cujo nome no me lembr
o, dizendo: Ns temos de fazer essa Federao. A Dona Helena j falou comigo que voc resp
nsvel e temos que fazer essa Federao, porque saiu no jornal que ns s receberemos dinh
eiro se tivermos uma federao .
Entrevistador: O dinheiro do governo?
Lizair Guarino: O dinheiro do governo. Em um ms, eu fiz o Estatuto. Chamei um des
embargador, que era meu amigo, Admrio Mendona, fizemos o Estatuto. Convoquei todo
mundo, chamei o doutor Odylo Costa Filho, que era uma pessoa muito ligada rea par
a nos ajudar na inaugurao da FENASP. A gente pediu que ele fizesse um marketing, e
le fez e saiu em todos os jornais sobre a criao da Federao. Fiz uma reunio na qual vi
eram somente cinco Pestalozzis: a de Niteri, a de Minas, a de So Paulo, a de Resen
de e a do Brasil.
Entrevistador: Eram quantas Pestalozzis nessa poca?
Lizair Guarino: Eram oito, eu acho.
Entrevistador: Qual foi o impacto da criao da FENASP? O que mudou?
Lizair Guarino: Mudou muito, cresceu muito o nmero de Pestalozzis; j somos quase 3
00, e a rea tcnica melhorou muito. A Federao muito importante, uma vez que ela tem a
ssento em quase todos os lugares: no CONADE, no Conselho Nacional de Assistncia S
ocial (CNAS). L podemos ser conhecidos e podemos defender as coisas que queremos.
A FENASP participa de todas as conferncias, e isso foi muito bom.
Assumi a Federao de 1970 a 1972, a convenci o doutor Odylo, que era relaes pblicas da
Federao, a assumir a Federao. Ele a assumiu de 1972 a 1976. Eu fiquei na vice-presidn
cia da regio Leste, que naquele tempo era aqui no Estado do Rio. A eu fundei a mai
oria das Pestalozzis do Estado do Rio de Janeiro: Rio Bonito, Araruama, So Pedro
da Aldeia, Cabo Frio. Fui fundando essas Pestalozzis todas daqui.
Depois disso, achei que ns estvamos s com o Sul e no havia nada no Nordeste nem no N
orte. No Nordeste no havia Pestalozzi alguma, a no ser uma no Par. O doutor Odylo c
onseguiu recursos no Ministrio da Educao e fomos andar pelo Nordeste todo. Fundamos
uma no Esprito Santo, uma em Petrpolis e, depois, em Manaus, Pernambuco, Paraba, M
acei. Dessa forma, praticamente em todos os lugares do Brasil h Pestalozzis. Em Ma
naus, por exemplo, no Amazonas, foi uma preocupao ir a lugares onde antes as Pesta
lozzis no chegavam por exemplo, em Maus, Manicor, Parintins, Boa Vista do Ramos. Ns
tivemos Pestalozzis em muitos lugares. No Esprito Santo, ns temos 40. Foi um traba
lho desse perodo de 1972 a 1976.
Em 1976, o doutor Odylo ficou doente e pediu demisso. Reassumi a presidncia. O dou
tor Odylo ajudava muito, porque ele tinha acesso ao presidente da Repblica e a mu
itas pessoas influentes com todo mundo. Ele tinha um prestgio muito grande. Talve
z seja isso que Teresa d Amaral absorveu, porque ele conseguia falar com o preside
nte, falar com todo mundo e conseguiu muita coisa para a gente nessa poca.
Ns amos com o pessoal do MEC, era um grupo que primeiro fazia um simpsio e depois a
gente inaugurava a Pestalozzi, fazia uma reunio e comprava a casa. Compramos nov
e casas: Manaus, Esprito Santo, Petrpolis, Macei, Campo Grande, Salvador, So Luiz, So
Miguel do Iguau e Catanduva. Fiquei at 1985, quando assumi o CENESP. Indiquei Cle
onice Floriano Haesbaert em um encontro em Campo Grande e ela ficou na presidncia

de 1985 a 1988. Quando deixei a Secretaria de Educao Especial, em 1988, voltei no


vamente presidncia da FENASP.
Entrevistador: De onde vinha o dinheiro para comprar as casas?
Lizair Guarino: O doutor Odylo conseguiu o dinheiro no MEC. Sarah Couto Csar era
diretora do CENESP e conseguiu o dinheiro no somente para as casas, mas para faze
rmos os simpsios. amos eu, Olvia Pereira
que era uma pessoa muito importante na rea,
amiga de Dona Helena Antipoff e Sarah. s vezes ns amos a dois lugares ao mesmo tem
po. Uma vez fomos a Pernambuco, Paraba e Macei em um s dia. Havia pouco dinheiro, e
tnhamos de comprar uma casa que tivssemos condio de pagar.
Entrevistador: Por que a definio de comprar as casas e no alugar?
Lizair Guarino: Porque era mais seguro para elas comearem. Muitas delas que comear
am naquela poca j esto com uma casa enorme. So Miguel do Iguau praticamente derrubou
e fez uma casa enorme; Campo Grande tambm j aumentou muito; So Luiz do Maranho, tambm
. Muitas casas dessas j esto enormes. Numa casa alugada voc no faz mais nada, voc alu
ga e deixa ali. Ento a gente prefere comear com pouco para depois aumentar.
Entrevistador: A APAE foi fundada cerca de dez anos depois da Pestalozzi. Qual a
diferena entre a APAE e a Pestalozzi?
Lizair Guarino: H essa questo de pais: os pais se reuniram para fundar a APAE. Uma
senhora que tinha um filho deficiente reuniu-se com outra que trabalhava na Pes
talozzi, Dona Renata, e fundaram uma instituio que pudesse fazer como a que tem na
Espanha: dar apoio s Pestalozzis. S que elas brigaram entre si. O grupo que estav
a l brigou e criou outra instituio igual Pestalozzi, que a APAE do Rio de Janeiro.
Entrevistador: A ideia inicial de que seria uma fundao que daria apoio Pestalozzi,
e elas racharam?
Lizair Guarino: No foi uma briga da Pestalozzi com a APAE, no. A briga foi dessas
senhoras. A APAE e a Pestalozzi nunca brigaram. Eu, por exemplo, s trabalho com a
APAE. Chego a Braslia e ligo para Flvio Arns, que era da APAE, e para Eduardo Bar
bosa, atual presidente da FENAPAES. A gente nunca trabalhou separado, no. E tambm
ns no temos nada contra a APAE, pelo contrrio, tudo que de relevncia nacional s assin
amos juntos. A gente no tem competio nenhuma. V se numa cidade pequena algum faz comp
etio! A gente faz o mesmo trabalho, eles fazem e ns, tambm. Eles querem que a situao d
os filhos deles melhore.
Entrevistador: Como foi sua participao no Ano Internacional das Pessoas Deficiente
s?
Lizair Guarino: Eu era secretria de Assistncia Social da prefeitura de Niteri nessa
poca. Ns fundamos o primeiro Conselho Municipal de Pessoas Deficientes e a primei
ra Comisso Municipal do Ano Internacional das Pessoas Deficientes do Brasil, em 1
980.
Entrevistador: Quem participava da Comisso de Niteri?
Lizair Guarino: Todas as associaes de deficientes, o secretrio de Sade, o Rotary e o
Lions, alm de grupamentos sociais.
Entrevistador: A Campanha Nacional de Educao e Reabilitao de Deficientes Mentais (CA
DEME) era dessa poca?
Lizair Guarino: Foi criada em 1960. Bem antiga.
Entrevistador: Como foi o incio da CADEME? Qual foi sua motivao?

Lizair Guarino: Ela teve como primeiro presidente o Dr. Antnio Clemente Filho, qu
e l ficou por trs anos. Depois assumiu o coronel Jos Cndido Maes Borba; depois foi S
arah Couto Csar. A CADEME foi transformada em Centro de Educao Especial (CENESP), e
m 1973. J como CENESP foi mantida a professora Sara na direo e, posteriormente, sub
stituda pela doutora Helena Bandeira de Figueiredo. Depois, ento, que fui conduzid
a direo. Nessa poca, no tempo da Dona Helena Figueiredo, eu era secretria municipal
de Assistncia Social em Niteri.
Entrevistador: Como a Pestalozzi participou do Ano Internacional.
Lizair Guarino: Eu fiz aqui um movimento muito grande. Criei o primeiro Conselho
Municipal da Pessoa Deficiente de Niteri e o primeiro Conselho Estadual da Pesso
a Deficiente no Rio, com a mulher do governador, Dona Zo Chagas Freitas, que muit
o ligada ao movimento pestalozziano. Ns participamos do Ano Internacional de toda
s as maneiras. Organizei um Congresso em Minas Gerais, na Fazenda do Rosrio, em I
birit, e chamamos a ateno de todas as Pestalozzis que estavam l para fundar seus con
selhos. Quer dizer, o movimento dos conselhos. Os conselhos municipais e estadua
is que vo fazer esse movimento. Agora, na rea da pessoa deficiente intelectual, eu
no vejo nenhuma interferncia no Ano do Deficiente; para ns no modificou nada.
Entrevistador: Como assim? Explica melhor?
Lizair Guarino: Ns tnhamos APAE e Pestalozzi, sempre lutamos, fazamos parte de tudo
e continuamos fazendo nosso trabalho. No modificou nossa atuao, a no ser o dos cons
elhos, por isso estou falando sobre eles. Achamos que deveria haver os conselhos
municipais e estaduais, que mobilizam a comunidade e todo mundo. Todas as defic
incias tm de participar, e agora est comeando a mobilizar-se mais por causa do CONAD
E.
Fundaram, nessa poca do Ano Internacional, algumas instituies, inclusive a Associao N
iteroiense dos Deficientes Fsicos (ANDEF). Foi at uma articulao minha. Outras pessoa
s iriam fundar, e Tnia Rodrigues, uma mdica deficiente fsica, trabalhava comigo na
Secretaria de Promoo Social. Eu disse: Tnia, voc est aqui comigo (ela estava coordenan
do comigo a Secretaria, trabalhava com o setor de neurologia). Pega isso a e faz,
porque voc que tem de fazer.
O Comit Presidencial, criado em 1985, no tinha nenhuma espcie de ligao com o de 1981.
Entrevistador: Foi do Comit Nacional para pensar as polticas pblicas para as pessoa
s com deficincia que surgiu a CORDE?
Lizair Guarino: No s a CORDE, mas tambm a Secretaria de Educao Especial, tudo surgiu
dali.
Entrevistador: Quem fazia parte do Comit?
Lizair Guarino: Eram uns 50 participantes. Faziam parte todas as associaes de reab
ilitao, associaes de deficientes, todos os ministrios, pessoas importantes, Abreu Sod
r, algumas pessoas que tivessem notoriedade na poca. Fui secretria Executiva do Com
it, e o presidente era o ministro da Educao.
Entrevistador: A senhora disse que o Comit no teve nada a ver com 1981. Conte-nos
sobre isso.
Lizair Guarino: Relao realmente no houve. Quando assumi o CENESP, resolvemos mudar
e fazer uma nova poltica de educao especial.
Entrevistador: Em 1985?

Lizair Guarino: Assumi o CENESP em 1 de julho de 1985. Fizemos uma nova proposta
de educao especial, por meio da qual atendamos a cinco princpios que viriam a defini
r os programas: a interiorizao, a integrao, a normalizao, a participao e a simplifica
a vez chamada pelo Dr. Sarney, que era o Presidente da Repblica, para definir os
novos rumos na educao especial, aceitei esse desafio. Nesse dia, ele criou o Comit,
pois ele achava que no era somente na educao que teramos de trabalhar. Ele queria q
ue todas as reas de governo, que todo mundo, todas as pessoas, todos os segmentos
se envolvessem no trabalho. Ento ele criou o Comit Presidencial para estudar as aes
para as pessoas deficientes.
A ideia surgiu no CENESP, que se inspirou no Painel Kennedy. Quando Kennedy foi
presidente da Repblica
ele tinha uma irm deficiente, a Rose Marie Kennedy , ele cha
mou a equipe e disse: Olha, ns temos que resgatar o problema da deficincia nos Esta
dos Unidos . O Painel Kennedy funcionava no gabinete do presidente, e essa foi nos
sa ideia. Tanto que a CORDE comeou a funcionar no Gabinete da Casa Civil, at ficar
dessa maneira.

Depois, saiu da Presidncia, foi para o Ministrio do Interior; do Ministrio do Inter


ior chegou Assistncia. Da Assistncia passou para os Direitos Humanos, que eles ach
am que muito bom. Eu no acho. No tem qualquer recurso. Ns tnhamos dotaes. Tinha dinhe
ro porque o presidente da Repblica disponibilizava recursos.
Para ns que cuidamos dos deficientes mentais eu no vejo nenhuma influncia decorrent
e de 1981.

Entrevistador: Alm da CORDE, o que mais a Comisso deliberou?


Lizair Guarino: Houve vrias sugestes: aes para o Ministrio da Justia, para o Ministrio
da Sade, para todos. E a criao no foi somente da CORDE, no, criamos a Secretaria de E
ducao Especial eu fui a primeira secretria.
Entrevistador: Como vocs viam a CORDE naquele momento? Qual era a principal propo
sta e objetivo?
Lizair Guarino: Vamos a CORDE como um rgo nacional que fiscalizava e coordenava tod
os os projetos dos Ministrios.
Entrevistador: Por que Teresa d Amaral foi escolhida a primeira coordenadora da CO
RDE? Ela estava no Comit?
Lizair Guarino: Sim, ela era coordenadora, inclusive do Comit. Ela era chefe de G
abinete do CENESP. Teresa uma pessoa muito boa, muito inteligente. Ela foi indic
ada por todo o Comit. O pessoal, quando v que algum tem prestgio... voc sabe como , sa
be como poltica, quando sabe que a pessoa tem prestgio, todo mundo apoia.
Entrevistador: Como a senhora avalia a atuao da CORDE quela poca? Como ela era, como
funcionava e como hoje?
Lizair Guarino: Dentro das possibilidades ela funcionou bem, dentro das condies qu
e existiam. Hoje em dia ela no tem dinheiro, no tem nada.
Entrevistador: Quando ela foi criada ela tinha dinheiro?
Lizair Guarino: Tinha muito dinheiro e tinha projeo.
Entrevistador: Por que a senhora acha que houve essa mudana na importncia da CORDE
? Por que ela saiu do gabinete da Presidncia da Repblica?
Lizair Guarino: Por problemas polticos, deve ser. Porque, quando estava na Presidn
cia da Repblica, Teresa d Amaral tinha muito prestgio. Teve e tem! Com o Sarney, ento
, ela tem muito prestgio. Ela saiu e a CORDE foi para Lourdes Canziani.

Entrevistador: A senhora disse que o ano de 1981 no trouxe mudanas para a rea da de
ficincia mental. E para as outras reas de deficincia?
Lizair Guarino: O Ano Internacional foi muito importante para a mobilizao nacional
.
Entrevistador: Na dcada de 1980, instituies como a FENEIS e a FEBIEX surgiram com a
bandeira de ser instituies de pessoas com deficincia e se contrapunham um pouco s i
nstituies para deficientes. A Pestalozzi enfrentou algum tipo de resistncia do movi
mento?
Lizair Guarino: No, nenhuma. O movimento que enfrentamos de resistncia agora, com
a Secretaria de Educao Especial, que quer acabar com as instituies. E ns estamos resi
stindo porque eles acham que colocar uma criana na escola vai resolver o problema
do Pas.
A incluso ns queremos, a nossa escola inclusiva. Temos crianas deficientes e no defi
cientes na escola. S que no se pode colocar uma criana deficiente numa escola comum
com 40 alunos, com uma moa incompetente e sem nenhuma ajuda. No adianta voc inclui
r a criana somente na escola. Voc tem de incluir na escola, na rea social, na parte
sexual e na parte de trabalho. Isso que a incluso! Inclui-se na escola, mas o al
uno no se inclui, porque eu tenho encaminhado alunos para as escolas regulares e
eles voltam aqui dizendo: Eles no me ensinam porque dizem que eu no aprendo . Eles fi
cam excludos.
Uma criana com sndrome de Down, se tiver uma situao financeira boa para pagar uma fo
noaudiloga, uma psicloga, vai responder muito bem, inclusive socializao. Agora, pega
uma dessas crianas nossas, que a me vem trazer no colo, porque muito pobre, no tem
dinheiro nem para pagar a passagem de nibus... Uma av, outro dia, desmaiou aqui d
e fome.
Incluso inclui tudo, no inclui somente deficiente, inclui velho, moo. No s chegar e f
azer essas cotas para deficientes ou para negros; eles esto excluindo! Incluir in
cluir em tudo, incluir na sociedade. No tem conduo para andar, no tem um museu para
ir porque tudo cheio de escada. Que incluso essa?
Entrevistador: Logo que a CORDE foi criada, em 1986, comeou uma mobilizao por causa
da Constituinte. Como a Pestalozzi participou desse momento?
Lizair Guarino: Na poca da Constituinte, eu estava muito envolvida com o CENESP.
Quem atuou muito foi a minha presidente da FENASP, Cleonice Haesbaert.
O texto ficou muito bom; ns temos leis maravilhosas, talvez as melhores leis, mas
ningum obedece.
J tentaram acabar duas vezes com a Secretaria de Educao Especial.
Entrevistador: Isso foi em que ano?
Lizair Guarino: Foi quando Paulo Renato Souza assumiu. Marilene Ribeiro dos Sant
os era secretria e disse: Lizair, est todo mundo chorando aqui, diz que vai acabar
a Secretaria; por favor, venha aqui. Eu peguei o avio e fui para l.

Eu entrei, telefonei para Flvio Arns: Flvio, venha para c porque a situao aqui est rui
. Vamos segurar aqui o ministro para ver o que que est havendo . Ficamos esperando,
assistimos posse de todo mundo, menos da Marilene. Subimos e pedimos para falar
com o Ministro, mas ele no nos atendeu. Atendeu a chefe de gabinete:
Ah, vocs querem falar sobre isso. A Secretaria j est fechada, j acabamos, no existe m
ais isso. Agora educao inclusiva, no vai mais haver Secretaria. Isso j est resolvido.

Flvio respondeu:
Eu sou deputado, quero muito que Fernando Henrique d certo, mas sou, antes de tud
o, pai de deficiente; de modo que ns vamos brigar at o fim, vamos mobilizar este p
as todo para no acabar isso. Eu e Lizair. Vamos fazer um movimento da Federao das AP
AEs e da Federao das Pestalozzis no Brasil todo para no acabar com a Secretaria.
O ministro, depois, nos atendeu. Comeou a falar a mesma coisa e ns repetimos a mes
ma coisa. Ele disse:
Ento eu vou falar com o presidente.
Flvio retrucou:
Voc no precisa falar com o presidente, no, porque eu vou tomar caf com ele amanh.
No dia seguinte, a Portaria j estava assinada.

Existe a teoria e a prtica. A teoria muito bonita, mas quero ver a prtica. Quero v
er ficar com uma criana deficiente surtando no meio de 30 crianas; eles tm surtos,
tambm. No toda criana com deficincia que pode estar nessa situao, a pessoa com defici
ia fsica pode conviver com qualquer um, s colocar cadeira de rodas; a cega tambm, s
abendo Braille, pode conviver. Mas crianas deficientes mentais, nem todas podem.
Os pais e a criana, ao escolherem sua escola, no esto discriminando. Quem escolhe a
escola a me, o pai ou a criana, no o governo que vai dizer que tem que ser aqui.
Entrevistador: A senhora foi vice-presidente do CONADE em 1999...
Lizair Guarino: Eu no fui somente vice-presidente do CONADE, eu fui vice-presiden
te e presidente. Eu fui eleita por todos os conselheiros como vice-presidente. S
que naquele tempo no havia eleio para presidente; o presidente era, regimentalmente
, o secretrio de Direitos Humanos. Como o doutor Gregori tinha inmeras outras incu
mbncias, praticamente a presidncia era exercida por mim.
Entrevistador: Como a senhora avalia a atuao do CONADE hoje?
Lizair Guarino: H muita gente no CONADE hoje. O Conselho no podia ser desse tamanh
o: so 76 pessoas, 38 titulares e 38 suplentes. Ainda h dois conselheiros l sem nece
ssidade. O CONADE deveria fazer como faz o CNAS, que h reunio ampliada, de trs em t
rs meses, de todos os conselheiros. Quem paga o governo local, e se discutem os p
roblemas.
Entrevistador: Quais so os conselheiros que no deveriam estar l?
Lizair Guarino: So eleitos conselheiros do Conselho Estadual e Municipal de Pesso
as com Deficincia, e eu acho que o CONADE no Conselho de conselhos. Eu fui contra
isso, mas ganharam. Agora h outro problema: o pessoal do governo no aparece. Ficam
os parados sem poder trabalhar porque os conselheiros do governo no chegam, ou ch
egam e saem.
Entrevistador: No CONADE, quais as principais demandas dos grupos especficos?
Lizair Guarino: A demanda do grupo de deficiente de audio, que no cumpre as normas,
no cumpre as leis. Eles reclamam muito; que no fazem as legendas para os deficien
tes auditivos. Os deficientes de viso no reclamam muito, no.
Mas estamos comeando. Ao todo j fizemos 47% de mudana na nova composio do CONADE. H pe
ssoas que entraram agora que no sabem nada; o aprendizado vai ser difcil!
Agora estamos com aquela campanha de acessibilidade e a campanha de incluso. Temo
s at um disco da incluso que eles me deram. A acessibilidade uma coisa muito impor
tante; a rtese e a prtese so coisas muito importantes para os deficientes fsicos. El

es deviam que se voltar para a acessibilidade e para o transporte, que um assunt


o muito importante para eles.
Entrevistador: A senhora tambm atuou durante a dcada de 1990, e at mais recentement
e, em vrias discusses no Congresso relacionadas a direitos como o Programa de Comp
lementao ao Atendimento Educacional Especializado (PAED)...
Lizair Guarino: Eu vejo esse movimento mais liderado pelo senador Flvio Arns. Ele
que lutou por isso, porque o PAED e o FUNDEB queriam retirar todas as instituies
privadas. Quem eu vi fazer uma ao, foi o senador Flvio Arns, na poca de uma votao impo
rtante no Senado. Eu sei que na poca dessa votao a senadora Ideli Salvatti estava a
trs do senador Flvio Arns para ele votar. Ele tinha votado contrrio e disse: No vou f
azer nada, voc que rasgue isso tudo a porque eu no vou fazer nada enquanto vocs no vo
tarem o negcio do FUNDEB .
Entrevistador: E a relao com a Rehabilitation International?
Lizair Guarino: A FENASP representa a Rehabilitation no Brasil. Em 2000 realizam
os, na cidade do Rio de Janeiro, o Congresso Mundial da Rehabilitation, tendo eu
ficado na Presidncia do Congresso. Posteriormente indiquei um rapaz daqui de Nit
eri, o Mrcio Aguiar, para ser nosso representante na vice-presidncia para a Amrica L
atina. Mrcio foi eleito.
Entrevistador: Como a senhora avalia essa articulao com o movimento internacional,
as trocas de experincias?

Lizair Guarino: muito importante estarmos ligados a um rgo internacional, ainda ma


is um rgo como a Rehabilitation, que o nico que tem assento na ONU. Agora, um rgo qu
tem muitos deficientes fsicos; eles no tm muitas pessoas com deficincia intelectual
.

Na Rehabilitation, aqui no Brasil, ns somos quatro: a Associao para Valorizao e Promoo


do Excepcional (AVAPE), a FENASP, a AFR e a AACD. H, tambm, a ABBR. Quando fizemos
o Congresso aqui, chamamos todo mundo e dissemos: No sei se vamos ter condio de faz
er este Congresso, ter dinheiro; ento, podemos combinar o seguinte: se houver pre
juzo, dividimos; se recebermos algum dinheiro, dividimos, tambm . Tudo bem, fomos ns
quatro: a AFR, a FENASP, a ABBR e a AVAPE, ns quatro. Sobrou dinheiro e ns dividim
os.
Participaram mais de 2 mil pessoas. Ficamos enlouquecidos porque, vspera, havia 3
00 inscritos. Foram trs ministros, e havia prncipes de todos os lugares
da frica, h
avia gente demais. Para receber essa gente foi complicado; e ns no tivemos ningum p
ara nos ajudar em termos de transporte. Alis, quem nos ajudou foi o prefeito do R
io, Luiz Paulo Conde; ele fez uma recepo muito bonita.
Entrevistador: Recentemente o Brasil ratificou a Conveno dos Direitos da Pessoa co
m Deficincia. Qual sua avaliao?
Lizair Guarino: No representa tanto quanto eles esto dizendo. A Conveno, como decret
o, no Brasil, logo esquecida. Acontece que esse pessoal todo que est do lado da i
ncluso vai monitorar essa Conveno. Devemos monitorar mesmo essa Conveno, s que eles fa
lam da incluso de forma legtima; no falam nada que tem que fechar as escolas especi
ais. Conheo toda a Conveno e no h nada disso. Eles que inventam isso.
Entrevistador: E o que voc pensa da proposta do Estatuto?
Lizair Guarino: O Estatuto outro problema, eu no entendo mais nada. O Estatuto fo
i o Flvio Arns quem comeou, e eu tenho muita confiana no Flvio.

Entrevistador: O que voc pensa do movimento de autodefensores?


Lizair Guarino: Eu acho timo. Eu estou aqui na luta, luto com esses autodefensore
s porque a nica maneira de fazer incluso. Isso incluso! Na hora que os deficientes
puderem discutir por eles mesmos, defenderem a si mesmos, eles estaro includos. En
to, voc tem de preparar o deficiente para isso, no sexo, no trabalho, com a famlia,
no casamento, com tudo isso, para eles saberem aquilo que querem.
Houve agora, h pouco tempo, no Ministrio de Sade, um simpsio sobre sexualidade, trab
alho, organizado por rica Pisaneschi, coordenadora da rea de Sade da Pessoa com Def
icincia do Ministrio da Sade. Os deficientes fsicos que falavam. Os deficientes de a
udio, os deficientes de viso e os deficientes mentais contavam as dificuldades que
tinham no sexo. Foi muito interessante, porque foram eles que falaram.
Uma deficiente mental disse: Eu estou namorando um cara, meu pai no quer, minha me
no quer, mas eu vou namorar porque eu quero fazer sexo, eu quero casar, eu quero
fazer sexo . Isso na frente de todo mundo. Isso muito bom, uma coisa excelente, po
is ela estava dizendo o que queria. O garoto com deficincia mental tambm disse: Eu
sou homem, eu quero ter filhos. Por que eu no posso ter filhos? Eu sou homem, no s
ou homem? . Eu acho espetacular chegar at isso.
Isso antigo, isso coisa da Inclusion International, que falou muito sobre isso.
A primeira vez que eu ouvi sobre autodefensores foi na Inclusion International.
Isso incluso.
Entrevistador: Quais so os desafios futuros para a pessoa com deficincia?
Lizair Guarino: Primeiro a acessibilidade. Acessibilidade no somente de barreiras
arquitetnicas no, acessibilidade tudo. ter esportes, poder falar. E recursos... O
governo precisa entender que o grupo de pessoas deficientes precisa se recupera
r para ser uma fora viva da nao. Esse o problema. Por enquanto ele est s retirando da
nao, mas, quando ele trabalhar, passa a ser uma fora viva da nao.
14.
Lcio Coelho David
Fotografia 37.6: Lcio Coelho David.
Lcio Coelho David nasceu em 1962 e natural do Rio de Janeiro. Tem paralisia cereb
ral em decorrncia de complicaes no trabalho de parto. At os 13 anos, estudou no Inst
ituto Brasileiro de Recuperao Motora (IBRM), onde tambm fazia reabilitao. Posteriorme
nte, foi para uma classe regular em uma escola pblica. Lcio graduado em Administrao
de Empresas pela Faculdade Estcio de S.
Em 1991, Lcio se filiou Associao de Paralisia Cerebral do Brasil (APCB), da qual se
tornou presidente logo em seguida. integrante do Conselho Estadual para polticas
de Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia do Rio de Janeiro e do Conselho Muni
cipal de Defesa dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia do Rio de Janeiro.
Foi assessor parlamentar do vereador Otvio Leite.
Integrou o Conselho Consultivo da Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa
Portadora de Deficincia (CORDE) e participou das Cmaras Tcnicas realizadas durante
a gesto de Maria de Lourdes Canziani.
TEMAS
O estigma da paralisia cerebral e o incio da atuao no movimento
A experincia como assessor de poltico
A experincia no Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoa Portadora de
Deficincia e no CONADE
As Cmaras Tcnicas da CORDE: transporte areo e acessibilidade
As questes de sade e o tratamento com botox
A participao no DEF-Rio
Atuao na Associao de Paralisia Cerebral do Brasil (APCB)
Atuao nos Conselhos

A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e o Estatuto da Pessoa com D
eficincia
Balano do movimento e desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 1 de junho de 2009
DURAO: 2 horas e 30 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo e a data do seu nascimento?
Lcio Coelho David: Sou Lcio Coelho David. Nasci em 1962, no dia 29 de julho. Vou f
azer 47 anos. Minha deficincia, a paralisia cerebral, muito confundida com deficin
cia mental, por causa do modo de falar.
Entrevistador: Essa confuso entre paralisia cerebral e deficincia intelectual o in
comoda ou o incomodou?
Lcio Coelho David: Essa foi a grande luta no movimento. Quando o Movimento das Pe
ssoas com Deficincia comeou, a paralisia cerebral no tinha uma identidade, estava n
a rea da deficincia mental. No movimento, alm da luta pelo direito de todos, eu tiv
e de lutar por uma autoafirmao no movimento. Eram as pessoas cegas e deficientes fs
icas que dominavam o movimento. Ento, eu tive de abrir caminho para ter o meu esp
ao.
Entrevistador: Voc se graduou em Administrao. Por que essa escolha?
Lcio Coelho David: No segundo grau havia uma matria de Administrao, um curso tcnico,
e eu gostei. Meu pai queria que eu fosse advogado, mas eu no queria; so muitas lei
s. Fiz Administrao e gostei. S que quando me formei e fui procurar o mercado de tra
balho, vi que era duro.
Entrevistador: E voc conseguiu trabalhar?

Lcio Coelho David: No comeo, no. A eu comecei a andar no movimento, foi a que eu entre
. H a Associao de Paralisia Cerebral do Brasil (APCB), que eu conheci e qual me ass
ociei. Foi a que ns comeamos a lutar para mostrar que no ramos deficientes intelectua
is. Servi como exemplo, pois eu havia cursado uma faculdade. Ento, comeamos a divu
lgar o que era a paralisia cerebral, a conquistar espao, cadeiras nos conselhos m
unicipais.
Entrevistador: Quando voc comeou a atuar na APCB?
Lcio Coelho David: Em 1991. Nessa poca, veio meu primeiro emprego como administrad
or, um convnio com uma entidade chamada Solazer, o Clube dos Excepcionais. Era um
convnio com a prefeitura, com a Secretaria de Ao e Desenvolvimento Social. Havia u
ma vaga de administrador e me colocaram l; foi o meu primeiro passo na funo.
Entrevistador: Isso foi em que ano?
Lcio Coelho David: Em 1994, 1995. L eu comecei e fui adquirindo mais conhecimento
do movimento, participando do Conselho Municipal da Pessoa Portadora de Deficinci
a. E logo no meu segundo mandato fui presidente; fui presidente vrias vezes.
A prpria CORDE tinha um Conselho Consultivo, do qual participei. A meus horizontes
foram se abrindo, e sempre sendo o primeiro paralisado cerebral (PC). Na CORDE,
fui conhecendo outras deficincias, fui tendo uma viso sistmica das coisas e comeamo
s a lutar por leis.
E o que aconteceu? Um vereador
essa rea de fazer leis para a
e j me conhecia de vista e me
e ganho, porque associei o meu

aqui do Rio, chamado Otvio Leite, comeou a entrar n


pessoa deficiente, mas ele no tinha conhecimento. El
chamou para ser seu assessor. Acho que foi um grand
conhecimento de faculdade com o conhecimento polti

co dele. Eu via o que estava acontecendo, pensava em uma lei, passava a ideia pa
ra ele, e ele fazia a lei. Comeamos a ganhar muitas batalhas: a primeira lei de c
otas para os concursos pblicos foi aqui no Rio, projeto do Otvio.
Entrevistador: Voc trabalhou com ele at quando?
Lcio Coelho David: Trabalhei com ele por doze anos. Depois de vereador, ele foi a
deputado estadual. Otvio Leite tornou-se o vice-prefeito do Csar Maia, tudo em ra
zo das leis que ele fez para a deficincia. Foi o cara que mais soube pegar esse filo
e produzir votos. Ele me chamou de volta para trabalhar com ele. No meio do mand
ato, ele se candidatou a deputado federal. Eu o ajudei muito, porque era eu quem
ia s instituies. Como eu sou conhecido, eu pedia s mes e aos prprios deficientes que
votassem nele, porque ele estava do nosso lado. O nome dele comeou a subir.
Entrevistador: Ele foi eleito deputado federal?
Lcio Coelho David: Foi eleito com 98 mil votos. No dia seguinte, ele me mandou em
bora, disse que Braslia era muito ruim e que no podia me levar. Foi uma grande dec
epo para mim.
Quando ele era vice-prefeito, criou a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficinc
ia. Quando saiu, veio outra secretria, doutora Leda de Azevedo, que j me conhecia,
me chamou e eu continuei na prefeitura em um cargo de confiana. Estou l at hoje, s
que agora mudou o secretrio e eu fui rebaixado de posto. Quer dizer, tenho de pro
curar outro lugar. Acho que estudei muito, me dediquei muito e quero um salrio di
gno.
Entrevistador: A dcada de 1980 foi de muita efervescncia no Movimento das Pessoas
com Deficincia.
Lcio Coelho David: Houve o Ano Internacional, em 1981.
Entrevistador: Voc tem memrias desse momento?
Lcio Coelho David: Em 1980, eu ainda no estava to engajado, eu fazia faculdade. Foi
depois da faculdade que comecei. Terminei a faculdade em 1987 e foi a que eu com
ecei a entrar de cabea no movimento.
A prpria APCB foi fundada em 1987, mas eu ainda no fazia parte; entrei em 1990. Ma
s, quando entrei, logo fiz uma revoluo. Por qu? Eu tinha um conhecimento de adminis
trao e tentava aplic-lo em tudo, porque era tudo muito amador. Havia reunio do Conse
lho que no possua ata, no tinha pauta. Lembro-me de que, na minha primeira reunio no
Conselho eu disse: Vamos fazer uma pauta? Uma pessoa se aproximou e perguntou: O q
ue pauta? No sabia. Outros at j sabiam. Expliquei, ento, que era o assunto. Tentei in
serir mais profissionalismo no movimento.
Entrevistador: Na APCB?
Lcio Coelho David: Na APCB e no prprio Conselho Municipal. No que as pessoas descon
hecessem; muitos ali eram advogados. Mas no tinham a ideia de trazer para o Conse
lho a vida de fora.
A primeira coletnea de leis municipais para pessoas deficientes fui eu quem publi
cou, quando era presidente do Conselho. Parece nada, mas hoje existe internet, e
naquela poca as leis estavam todas soltas. Fiz o primeiro seminrio municipal com
as secretarias para falar sobre as deficincias. Disseram-me: Isso coisa da Secreta
ria de Sade . E no . Eu quis provar que toda secretaria tinha alguma coisa a ver com
o deficiente.

Entrevistador: Quando aconteceu esse seminrio?


Lcio Coelho David: Foi em 1999, na primeira gesto do Csar Maia. Isso tudo parece na
da, mas comeou a mexer com a questo do deficiente, que era muito esquecida, isolad
a. No apenas aqui, mas outros Estados tambm comearam a mexer.
A CORDE, que foi criada no governo Sarney, era muito tmida, muito pequena. E a ge
nte comeou a valorizar a CORDE, a brigar por recursos. Para nos valorizarmos, tem
os de ter recursos; no adianta pedir coisas se no houver recursos.

Eu fiz parte do primeiro Conselho Consultivo da CORDE, que depois se tornou Deli
berativo e, mais tarde, virou o CONADE. A coisa tomou um vulto que agora um Cons
elho de entidades, e a entidade tem que estar presente em, pelo menos, quatro re
gies do Pas e ter no sei quantas sedes. Isso uma evoluo, mas tambm perdeu muito aquel
carter inicial que eram as pessoas, a militncia.
Entrevistador: Existe algum representante da paralisia cerebral no CONADE?
Lcio Coelho David: Hoje, no. Com essas mudanas de legislao, ns perdemos essa categoria
e estamos includos na deficincia fsica. Quer dizer, saiu da deficincia intelectual,
e j foi uma vitria.
Eu vejo isso como um retrocesso, mas so coisas da vida. Acho que a paralisia cere
bral tem muitas caractersticas prprias que deveriam ser defendidas, principalmente
o tratamento.
Entrevistador: Quais as principais mudanas que voc percebeu na CORDE? Como foi sua
participao nas Cmaras Tcnicas?
Lcio Coelho David: No governo do Fernando Henrique Cardoso, a CORDE teve um grand
e impulso, porque foi uma pessoa para l, que est at hoje
um fato indito , a doutora I
zabel Maior: alm de ser deficiente, ela eficiente, uma mdica fisiatra que entende
mesmo. Ela no caiu ali de paraquedas, ela entende.
Comeamos a construir ali, por meio de Cmaras Tcnicas e de muitos seminrios, a legisl
ao. Aeroporto e deficiente eram coisas que no batiam. Ento, fizemos uma Cmara Tcnica d
e onde saram normas tcnicas e leis para que o deficiente chegasse ao aeroporto e f
osse atendido. Houve muitos casos de pessoas com deficincia que foram impedidas d
e viajar com a passagem na mo. Houve uma evoluo. Hoje ainda acontecem casos isolado
s, mas por desinformao daquela pessoa que est atendendo e, s vezes, do prprio deficie
nte. Mas a coisa evoluiu muito. Hoje voc chega ao aeroporto e diz que quer um ate
ndimento especial, eles pegam voc e o levam para uma sala...
Entrevistador: Essa da aviao teve participao somente de pessoas do movimento?

Lcio Coelho David: No. Era sempre paritrio, havia pessoas da rea da aviao, comissrios,
pessoal do aeroporto.
Participei da Cmara Tcnica de Acessibilidade, que resultou na Lei n 10.098, que for
neceu toda a norma da acessibilidade. Foi uma Cmara Tcnica que aconteceu em Braslia
. At fizemos uma experincia no Castelinho uma rplica do Castelinho aqui do Rio. Peg
amos alguns arquitetos e engenheiros, vendamos os olhos deles, os colocamos amar
rados em cadeiras de rodas para andar naquele lugar cheio de escadas. Foi a noss
a vingana. Muitos passaram mal, tinham fobia, foi engraadssimo. A gente quis passar
como ns vivemos em um mundo que no est adaptado. Comeamos a mostrar aos estudantes,
principalmente de arquitetura e de engenharia, por que no pode haver s escadas, s
meios-fios altos.
Acredito que a mudana do pensamento tem de comear na escola, na faculdade. Muitas
vezes, um engenheiro, um arquiteto, no tem nenhuma informao sobre um cadeirante. E

ali os arquitetos tiveram suas primeiras experincias sobre como uma escada pode s
er pssima. Eu digo: a minha deficincia vai aumentar ou diminuir dependendo do meio
ambiente onde estou. Eu ando, mas, se me colocarem em um ambiente cheio de esca
das, sem corrimos, acabou... vou ficar muito limitado. A gente quer passar isso p
ara as pessoas que tm o poder para fazer as coisas, uma poltica verdadeira.
O setor de transporte a nossa maior briga e a nossa maior derrota
os nibus. O def
iciente pode ter cotas de emprego, pode ter tratamento, pode ter lazer e no tem t
ransporte para lev-lo. Hoje estamos no desenho universal do transporte para todos
. Sempre digo: eu no quero transporte adaptado para mim, quero para todos. A popu
lao do Brasil est envelhecendo. Em 2020, 2030, teremos uma das maiores populaes idosa
s do mundo. Ser que estamos preparados?
Se vocs quiserem fazer uma experincia, cheguem ao hotel e vejam se h alguma rampa;
vo ao banheiro e vejam se cabe uma cadeira de rodas. Isso muito complicado, e a g
rande luta do movimento: a acessibilidade total.
Entrevistador: Voc considera a lei da acessibilidade suficiente para abarcar a qu
esto?
Lcio Coelho David: Nosso Pas tem a maior e a mais perfeita legislao do mundo para as
pessoas deficientes. S falta um detalhe: cumpri-la. Se a cumprirmos, no precisare
mos de mais leis.
Agora o movimento est usando muito o Ministrio Pblico. Os novos defensores pblicos e
sto com uma cabea mais aberta, esto comprando a briga. O municpio do Rio de Janeiro
tem de adaptar todos os prdios pblicos em um perodo de um ano e pouco, seno ter de pa
gar dez mil reais de multa por dia.
O metr uma briga infernal. Eles j perderam em todas as instncias. Agora disseram qu
e vo tornar todas as estaes acessveis.
H umas trs semanas, totalizaram-se 500 nibus com elevador aqui no Rio. O elevador no
o ideal. O ideal o nibus de piso baixo, mas, por circunstncias econmicas, acho que
isso ainda vai levar algum tempo. Mas j alguma coisa: de quarenta e poucos nibus
passou-se para quinhentos e com a promessa de que at a Copa do Mundo toda a frota
vai estar acessvel. Temos de pegar carona nesses eventos Pan-Americano, Copa do
Mundo
para conseguirmos alguma coisa. O Brasil s ganhou o Pan, aqui no Rio, no em
pate com outras cidades, porque planejou que todos os locais do evento seriam ac
essveis para o deficiente; e foi. Mas chegar at l um negcio complicado.
Entrevistador: Existem demandas especficas da paralisia cerebral que no esto sendo
levadas frente?
Lcio Coelho David: Mais no setor de tratamento, no setor de sade e com os remdios.
O cego cego e o surdo surdo. A paralisia cerebral tem um leque de opes por qu? Vai
depender do nvel da leso e de onde ela acontece. Eu sempre brinco que um PC nunca
igual a outro. E no mesmo. Se colocarmos dez PCs aqui, teremos deficincias semelha
ntes, mas nunca iguais. Uns no falam, outros babam, outros podem ter associada ou
tra deficincia, inclusive a mental.
Muitos PCs tm os nervos presos, e isso hoje algo fcil de resolver, mas preciso tra
tamento. O botox, que se usa para esttica, tambm tem uso teraputico. Aplicando-se o
botox em uma mo encurvada por causa da rigidez muscular, mais fisioterapia, ela
se estica. Alguns PCs andam com o calcanhar para o alto, vocs j devem ter visto. H
oje aquilo no deveria nem existir, s aplicar o botox que o p volta para o lugar, se
m operao.
Entrevistador: O SUS oferece esse tratamento?

Lcio Coelho David: Oferece, mas nunca h botox no hospital. Para completar, aparece
u uma substncia chinesa que tem efeitos colaterais.
Entrevistador: Em 1992 e 1995 aconteceu o DEF-Rio. Voc participou?
Lcio Coelho David: Participei. Foram eventos internacionais e vieram muitos defic
ientes de fora; foi como um estmulo. Os deficientes que vinham de fora s vezes tin
ham deficincias piores do que as nossas, mas com condies de vida melhores. Trouxera
m todos os aspectos do PC, do cadeirante, trouxeram alternativas. Quer dizer, ho
je um paraplgico tem muito melhor condio de vida do que vinte anos atrs. O esporte f
oi um grande ganho para o deficiente, pois estimula. Alm disso, h as tecnologias a
ssistivas. Hoje o computador, para o PC, excelente. Um PC que no tenha coordenao mo
tora pode interagir com o computador usando a cabea ou a lngua. Quer dizer, a tecn
ologia trouxe novas perspectivas. E ns somente pudemos ter acesso a isso porque v
eio gente de fora mostrar nesse encontro.
Hoje, temos a Reatech (Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitao, Incluso e
Acessibilidade), em So Paulo, que est entre as cinco maiores feiras de tecnologia
assistiva do mundo. a maior feira da Amrica Latina. L o deficiente tem acesso a mu
itas informaes. Claro, falta muito uma formao profissional para o deficiente, uma fo
rmao para ele usar esse equipamento. Nossa populao deficiente ainda est muito fora do
mercado de trabalho.
Entrevistador: No DEF-Rio, voc se lembra dos principais temas que foram discutido
s?
Lcio Coelho David: Houve uma mesa, da qual participei, sobre paralisia cerebral.
Acho que foi a primeira vez que se tocou nesse assunto, em separado, em um seminr
io.
Entrevistador: Voc se lembra de quem participou dessa mesa?
Lcio Coelho David: Estvamos eu, Jaqueline Roriz, que uma psicloga PC aqui do Rio, e
uma mdica, a doutora Snia. O DEF-Rio, na poca, foi o grande momento.
Entrevistador: Voc se lembra de outras pessoas que participaram?
Lcio Coelho David: Izabel Maior, Rosangela Berman Bieler, Maurcio Zeni, vrias pesso
as de vrios segmentos. Foi ali que comeou mesmo.

Ns samos muito para o Po de Acar e comeamos a perceber que o Po de Acar e o Cristo R


or no tinham nenhuma acessibilidade. E comeamos a mostrar s autoridades, s que isso
um processo longo. Eu digo: para o deficiente nada rpido. Isso foi em 1995, e s ag
ora, h uns dois anos, colocaram uma escada rolante no Cristo Redentor. E no Po de
Acar foi inaugurado um elevador. uma evoluo muito lenta, mas devagar e sempre.
Entrevistador: E sua atuao na APCB?
Lcio Coelho David: A APCB foi criada em 14 de fevereiro de 1987. Eu entrei em 199
1 e logo em 1992, 1993, eu me tornei presidente. Tive vrios mandatos.
A associao funcionava em uma sala dentro de um hospital, o Fernando de Figueira, p
rximo ao aeroporto Santos Dumont. Comeamos um movimento, mas era muito precrio. Eu
consegui, por meio do pai de uma PC, um evento na Cmara Municipal. Foi quando com
ecei a participar da cmara, a fazer discursos, no dia 21 de setembro, Dia Naciona
l de Luta da Pessoa com Deficincia.
Conversando com um vereador chamado Milton Nahon, ele disse que tinha uma verba
para colocar em algumas associaes e perguntou se eu podia ajud-lo. Eu disse:

A prime

ira a APCB. Veio o dinheiro, na poca eram 18 mil reais. Para quem no tinha nada, fo
i timo. Logo pensaram: vamos comprar computadores. Eu disse: No. Vamos comprar uma
sede. Mas com 18 mil reais? Dez anos atrs isso no era to pouco. Ns encontramos uma sa
linha, na Cinelndia, toda quebrada: essa mesmo, vamos compr-la! E compramos. Depois
consegui outra verba, fizemos as obras e passamos a ter uma sede. A gente pde gua
rdar todo o material na sala. Depois eu lancei um vdeo sobre paralisia cerebral f
eito por ns, foi muito interessante. Fiz, tambm, cartilhas, toda uma produo.
Em 2005, quando Otvio foi vice-prefeito, assumi um cargo no governo municipal. De
pois que assumi, descobri que presidentes de ONGs que tinham convnios com o municp
io no podiam ocupar cargos municipais. Nesse momento, tive de abrir mo da APCB; er
a meu lado profissional. Agora eu estou um pouco distante da APCB.
Entrevistador: Mas ela continua atuando?
Lcio Coelho David: Continua atuando, mas no naquilo que eu fazia. Virou quase uma
empresa, e o objetivo no era esse.
Entrevistador: E as pessoas que fundaram a APCB?
Lcio Coelho David: Como a paralisia cerebral muito taxada como deficincia mental,
um grupo de PCs e de pais, formado por Antnio Sauron Carneiro Garcia, Marcos Vagn
er Costa Melo, dentre outros, comeou a se juntar e fazer a associao, mas nesse perod
o eu no estava presente, entrei em um perodo posterior.
O que aconteceu no comeo? Formaram a associao, mas os pais tinham um poder muito gr
ande. Ningum tinha experincia, a verdade era essa. E havia muita briga por vaidade
. Com minha chegada presidncia, comecei a trabalhar de outra forma: o pai bem-vin
do, mas tem o lugar dele, e no o meu. Isso me trouxe vrios problemas. Eu estava qu
ebrando toda uma cultura. O representante no Conselho era uma me, e deveria ser o
prprio PC. Diziam que eles tinham dificuldade de falar. Ora, que colocassem um i
ntrprete. Quando vem um estrangeiro aqui, ele no fala por meio de um intrprete? Eu
que fui quebrando essa cultura. No estou querendo dizer que eu sou mais ou menos
que ningum, mas, como eu j vinha de uma faculdade, eu sabia me colocar melhor dian
te das situaes. Mas foi uma guerra. Diziam: Voc vai acabar com a APCB! Quando comprei
a sede, disseram que tnhamos que comprar computadores. E eu dizia: No adianta comp
rar nada se no h um lugar para colocar. Desse modo, iria tudo para as casas das pes
soas. E nem sempre o uso era totalmente para a entidade.
Quando fiz o vdeo, fui criticado, mas depois eles gostaram. Eles tinham esse proj
eto do vdeo desde a fundao da APCB, e ningum fazia. Consegui recursos, contratei uma
empresa e passei para eles o que eu queria que fosse feito. Eles tambm tiveram l
iberdade para dar alguma ideia. O vdeo no foi somente de depoimentos, ele conta o
que a paralisia cerebral. Era um vdeo alegre; fui eu quem escolheu a trilha sonor
a. Na poca, um PC tendo essa atitude incomodou muita gente. O vdeo tem 16 minutos
e usa uma linguagem bem coloquial para falar sobre a paralisia cerebral. Foi Ron
aldo Rosas quem fez a produo.
Entrevistador: Voc disse que a APCB, hoje, est seguindo um caminho diferente. Quai
s eram os objetivos iniciais e, depois, com a sua chegada, quais passaram a ser
os objetivos?
Lcio Coelho David: Os objetivos at que continuaram os mesmos, ou seja, difundir o
que a paralisia cerebral, principalmente que no uma deficincia mental; buscar trat
amento adequado; e conseguir acesso escola pblica
na poca eu fui uma exceo. Hoje em
dia, pelo menos aqui no Rio, isso foi uma vitria enorme: qualquer PC que tenha co
ndies de estudar est em uma escola pblica. Mostramos, tambm, o mercado de trabalho, m
ostramos que os PCs trabalham. Os objetivos eram estes: sade, trabalho, educao e la
zer. E, principalmente, superar aquela tutela, ou da famlia ou das entidades. As
entidades acabam fazendo bem at um ponto, mas no gostam que a pessoa saia. Mas sai

r era para ser visto como uma vitria, uma coisa boa. Acho que o tratamento serve
justamente para o indivduo se integrar sociedade e ir luta.
Entrevistador: A APCB atua apenas no Rio?
Lcio Coelho David: Ela no tem ncleos constitudos. Eu nunca consegui fazer; difcil. Ma
s ns temos contatos, j fizemos palestras no Paran, em Salvador, em Minas.
Entrevistador: Qual a sua avaliao sobre o papel dos Conselhos de direitos das pess
oas com deficincia?
Lcio Coelho David: O Conselho Municipal foi uma experincia muito rica, para mim pr
incipalmente porque comecei a conviver com outros tipos de deficincias, a respeitlas. Eu s posso fazer as coisas para a minha deficincia se eu no prejudicar outra d
eficincia. Para um deficiente auditivo, um degrau no nada, mas, para a gente, . Ao
falar com o deficiente auditivo sem um intrprete ou sem olhar diretamente para el
e, eu estaria discriminando-o. Foi muito rico esse momento, me deu uma viso de to
das as outras reas. E, no Conselho, a gente props muitas leis. Muita coisa, na pre
feitura, comeou a funcionar graas ao Conselho, poltica. Claro que nem tudo maravilh
a, mas foi o pontap. Se hoje ns temos uma secretaria municipal, eu acho que foi po
r causa da atuao do Conselho. Apesar de o Otvio Leite a ter criado quando foi viceprefeito, foi com todo o embasamento do Conselho.
Entrevistador: Os Conselhos so representativos para todas as deficincias?
Lcio Coelho David: Vai depender muito do Conselho. H pocas boas,
O Conselho Municipal passou por uma reforma; agora ele paritrio.
tuio de 1988, todos os Conselhos passaram a ser paritrios. Mas o
anterior era de 1986, 1987, e s havia sociedade civil. Somente em
udou para paritrio, e ainda est se acostumando.

outras nem tanto.


Depois da Consti
nosso Conselho era
2007 que ele m

O Conselho paritrio legal, mas a gente fica na mo do governo. O que aconteceu, ago
ra, aqui? Mudou o prefeito e at hoje ele no indicou as pessoas para o Conselho; pe
rmanecem os antigos conselheiros, quando so funcionrios. Os que tinham cargos de c
onfiana j rodaram. H um hiato. Acontecem reunies, mas no est legalmente constitudo por
ue falta a confirmao dos conselheiros do governo. Isso acontece em toda mudana de g
overno. Com o estadual tambm j foi assim. Quer dizer, um governante no se preocupa
com isso. Ele tem mil e um problemas para resolver, e at chegar neste nvel, de man
dar as secretarias escolherem os representantes oficialmente, isso leva um ano.
um ano perdido. E para ir para o Conselho preciso alguma afinidade, no adianta pe
gar um burocrata e dizer: Voc vai para o Conselho representar a secretaria. Quando
ele vai, fica calado, no participa. Tem de ser uma pessoa que tenha algum envolvi
mento; assim timo.
No Conselho deve haver atrito, briga, para ele ficar vivo. Se todo mundo concord
ar com as coisas, porque est mal.
Entrevistador: Qual sua opinio sobre a Conveno e o que representa a ratificao dela?
Lcio Coelho David: Ela tem valor de emenda constitucional. Mas agora tem de cumpr
ir. um passo muito grande para o Brasil. O Brasil est liderando na Amrica Latina.
Agora, tem de cumprir.
Voc vai me perguntar do Estatuto?
Entrevistador: a minha prxima pergunta: qual sua opinio sobre ele?
Lcio Coelho David: Coloque em negrito: sou totalmente contra.
Entrevistador: E por qu?

Lcio Coelho David: Por princpios ticos. Se a gente luta pela incluso, no podemos esta
r em um Estatuto s nosso. Eu quero que o direito da criana deficiente esteja no Es
tatuto da Criana. O do negro deficiente tem que estar no Estatuto do Negro. O do
idoso deficiente tem que estar no Estatuto do Idoso e o da mulher deficiente no
Estatuto da Mulher. Eles esto colocando a pessoa deficiente como um ser parte. to
talmente errado por princpio. Isso no vai mudar em nada, vai at ser um retrocesso.
Sou inteiramente contra.
Ele defende que vai ser uma coletnea de leis. Ento faam um livro. No precisam de um
estatuto para isso. E tem mais: se alguma lei no estiver nesse Estatuto, ela vai
perder o vigor. E a fora econmica pode entrar e tirar muitas leis que no interessam
.
Entrevistador: Por favor, faa um balano sobre o Movimento das Pessoas com Deficinci
a no Brasil. Quais os momentos mais marcantes? Quais os desafios futuros?
Lcio Coelho David: Desde o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, o movimento
j evoluiu muito, principalmente aqui no Brasil. Mas ainda h muito que evoluir. Co
mo eu disse, ns j temos uma legislao perfeita; no o Estatuto que vai melhorar. Falta
cumprir a lei. Cumprir a lei um ganho de cidadania, em todos os aspectos.
preciso que se incentive mais as pessoas no mercado de trabalho. Mas, para o mer
cado de trabalho funcionar, tem de comear desde a infncia, na escola, no tratament
o. Nada isolado. Hoje ns temos a Lei de Cotas, alguns empresrios querem empreg-la,
e no encontram pessoas preparadas para assumir as vagas. Isso uma coisa muito mai
s profunda, tem de comear a mexer l embaixo. Essa Lei de Cotas para estudo pode se
r uma poltica, mas no a melhor, para ningum. O melhor que o estudo seja desde a infn
cia, adequado e dando condies, em todos os aspectos.
Na acessibilidade ns ainda temos muito que caminhar. Eu sempre digo que no somente
para o deficiente, para todos. E, mais uma vez, digo: o Pas est envelhecendo. Pre
cisamos dessas mudanas.
15.
Manuel Augusto Oliveira de Aguiar
Fotografia 38.6: Manuel Augusto Oliveira de Aguiar.
Manuel Aguiar tem 60 anos e natural de Surubim-PE. Manuel e seu irmo mais velho a
presentaram, a partir dos 2 anos de idade, uma deficincia visual. Manuel ficou ce
go entre 9 e 10 anos de idade. Com 15 anos, foi estudar no Instituto Padre Chico
, em So Paulo, onde permaneceu por trs anos. Manuel concluiu os estudos em Recife.
formado em Administrao de Empresas pela Universidade Catlica de Pernambuco.
Manuel participou da Comisso Organizadora do Encontro de Recife, denominado Congr
esso Brasileiro de Entidades e Pessoas com Deficincia, realizado em 1981. No mesm
o ano, participou da fundao do Movimento Estadual pela Emancipao das Pessoas Portado
ras de Deficincia (MEPES).
Em 1983, Manuel foi um dos fundadores da Associao Pernambucana de Cegos (APEC), da
qual foi presidente por quatro gestes (1983-1984, 1985-1986, 1987-1988 e 1997-20
00).
Ainda entre 1981 e 1988, integrou o Conselho Estadual de Apoio Pessoa Portadora
de Deficincia.
Em 1988, participou da Assembleia Nacional Constituinte como delegado por Pernam
buco, eleito para representar o segmento de pessoas com deficincia visual pela Co
alizo Nacional de Entidades de Pessoas Portadoras de Deficincia.
Entre 1997 e 1999, coordenou a I Pesquisa Censitria de Pessoas com Deficincia, no
Estado de Pernambuco.

Entre 2000 e 2007 foi superintendente da Superintendncia Estadual de Apoio a Pess


oas com Deficincia de Pernambuco.
TEMAS
Dados iniciais e incio da militncia no movimento
O movimento em Pernambuco
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD) e o Encontro de Recife
O Movimento Estadual pela Emancipao das Pessoas Portadoras de Deficincia (MEPES)
A hierarquia entre as deficincias e o fim da Coalizo Nacional
A organizao do movimento dos cegos
O Conselho Estadual de Apoio s Pessoas Portadoras de Deficincia
A Associao Pernambucana de Cegos
Atuao e conquistas na Constituinte
As hierarquias regionais entre as deficincias
A CORDE
Avaliao da atuao dos Conselhos
A Superintendncia Estadual de Apoio Pessoa com Deficincia (SEAD)
I Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia
O Estatuto da Pessoa com Deficincia e a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com D
eficincia
Avaliao do movimento e desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: Recife-PE
DATA: 15 de maio de 2009
DURAO: 3 horas e 28 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome, sua idade e seu local de nascimento?
Manuel Aguiar: Manuel Augusto Oliveira de Aguiar, 60 anos, conhecido como Manuel
Aguiar (brigo pelo u do Manuel). Sou natural de Surubim, uma cidade do interior d
e Pernambuco, na divisa da Zona da Mata Norte com o Agreste Setentrional.
Sou o segundo de uma famlia de dez filhos, dos quais os dois mais velhos apresent
aram, a partir dos 2 anos de idade, uma deficincia visual que foi se agravando co
m o crescimento. Roberto, que era meu irmo mais velho, ficou cego entre 15 para 1
6 anos, e eu fiquei cego aos 9, 10 anos de idade, quando parei de estudar. Tive,
at os 11 anos, uma interrupo nos estudos. Dos 12 aos 13 anos, frequentei como ouvi
nte o admisso e a primeira srie ginasial.
Papai conseguiu uma professora itinerante, Maria de Lourdes, que vinha duas veze
s por semana Vitria de Santo Anto, onde morvamos na poca, para me ensinar o Braille;
ela havia conseguido alguns livros impressos nesse sistema.
Nesse intervalo, dos 9 aos 14 anos, duas coisas me marcaram para sempre, me fize
ram compreender minha condio de cego e revelaram as contradies da sociedade, fatos q
ue l adiante seriam determinantes em meu comportamento e no caminho que viria a t
rilhar: primeiro, fui apresentado ao Braille; depois, a convivncia no campo. Fui,
ento, para So Paulo, com essa aprendizagem, terminar o ginsio no Instituto Padre C
hico.
Entrevistador: Em que ano voc chegou ao padre Chico?
Manuel Aguiar: Em 1964, no dia 10 de abril. Ento, vamos em busca da liberdade de
ir e vir.
Minha experincia em So Paulo foi muito rica. Eu queria ficar em So Paulo, mas quem
mandava era o velho, e ele disse: Que isso, cara, vem embora para Recife . Voltei p
ara Recife, onde conclu o curso mdio e o terceiro grau.
Entrevistador: Em que ano voc voltou?

Manuel Aguiar: Voltei em dezembro de 1966. Em 1967, comecei o primeiro ano clssic
o.
Entrevistador: E qual curso universitrio voc fez?
Manuel Aguiar: Desejava fazer Filosofia ou algo nessa direo. Mas, por estar, naque
le momento, empolgado com o marxismo, resolvi fazer Economia.
Foi outro caos, porque a famlia no acreditava que eu poderia ser um economista ceg
o: Isso no existe, voc tem de ser advogado ou professor . E eu desafiei, fiz Economia
. Vindo do Clssico, consegui passar no stimo lugar na Faculdade de Economia da Catl
ica, que era a terceira do ranking no Pas. At um nvel, fui. Quando comeou o segundo
perodo, com nvel de conhecimento matemtico maior, derivada e limite, chegou ao meu
limite: No d! Aqui, embora eu quisesse, no d para mim. Vou fazer Administrao .
Em 1975, surgiu uma oportunidade de fazer um curso de Programao em Computao para ceg
os em So Paulo, promovido pelo Instituto Brasileiro de
Incentivos Sociais (IBIS), a International Business Machines (IBM) e a Internati
onal Telegraph and Telephone (ITT). Era a segunda turma. Meu professor de informt
ica da faculdade, Jaime Galvo, disse: Cara, voc tem jeito para isso. V embora fazer
o curso.
Foi a partir dessa vivncia que comecei a despertar e me envolver com as questes da
s pessoas com deficincia. Tomar conscincia dos reais e invisveis obstculos do segmen
to.
Paralelamente, o que props Manuel Aguiar? Inventou uma campanha de conscientizao do
empresariado paulista. Cheguei a falar com o dono da Rdio Bandeirantes, Joo Saad,
e ele autorizou a campanha. Dei entrevista
minha primeira entrevista em rdio foi
em So Paulo falando de emprego para a pessoa cega. A Rdio Bandeirantes levou ao a
r, durante trs meses, a campanha Empregue uma pessoa cega na sua empresa , com jingl
es legais.
Terminei o curso, muito bem, obrigado, e, junto com alguns outros alunos, fomos
chamados pelo Banco Ita para trabalhar. Eu disse: Quero no. Vou para o Recife, porq
ue esse curso eu vou fazer acontecer em Recife, no Nordeste. Mas s consegui realizlo em 1983, acho.
Foi com a minha chegada a Recife, tambm, que iniciei a militncia na rea de cegos. C
omecei a me encontrar e a me enturmar com os companheiros cegos que, a princpio,
me olhavam muito desconfiadamente.
Entrevistador: A Associao Pernambucana de Cegos (APEC) foi a primeira associao do Mo
vimento das Pessoas com Deficincia com a qual voc se envolveu?
Manuel Aguiar: No. Como j relatei, a primeira delas foi o IBIS, em So Paulo. Tive,
ainda, uma discreta participao na Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes enqua
nto pensvamos e formatvamos a APEC.
Entrevistador: Havia outras organizaes de pessoas com deficincia em Pernambuco naqu
ela poca?
Manuel Aguiar: Sim. A Fraternidade Crist e a Associao de Deficientes Motores de Per
nambuco (ADM), com as quais, naquele momento, tinha alguma relao, e algumas outras
de que no me recordo agora. Porm, aqui em Recife, havia um grupo de cegos que j se
organizavam, querendo criar uma entidade representativa de nossos ideais, motiv
ados pelas discusses e decises da reunio de Braslia, em 1979, na qual no estive prese
nte.
Entrevistador: O Encontro de Braslia foi em 1980.

Manuel Aguiar: Creio que houve um em 1979, antes do Encontro de Braslia, no Rio.
Acho que estou misturando as coisas. No me lembro mais. Nesse momento ainda no est
ava ligado ao Movimento da Coalizo. Mas, com certeza, foi a partir desse Encontro
que comeamos a discutir, entre ns, nossas questes. quando comearam a surgir, em Rec
ife, os primeiros grupos a discutir as necessidades e a efetivao dos direitos do s
egmento, as pessoas com deficincia se buscando.
Entrevistador: Quais eram as principais lideranas naquele momento?
Manuel Aguiar: Na rea dos cegos, havia um pessoal no Rio de Janeiro, Hersen e Car
los Hildebrandt, que eram irmos, e Maurcio Zeni, um dos principais idelogos de noss
o movimento. Foi esse grupo que, desde 1977, criou a Associao dos Cegos em Luta po
r sua Emancipao que, em 1982, publicou, em Braille, a revista Alternativa, refernci
a dos pensamentos de autodeterminao e empoderamento, nossas utopias; de Porto Aleg
re, Joo Lucas Nunes, Venceslau, o professor Ado Zanadrea e a vereadora Bernadete V
idal; e, do Par, Odete Lucas.
Da rea de deficincia fsica havia Carlos Burle de Porto Alegre, arquiteto, grande pe
ssoa. Foi embora to cedo esse cara... Flvio Wolf, Rosangela Berman e Jos Gomes Blan
co, do Rio; Talma Alvim, morta de forma to estpida, de Goinia; Bencio Tavares da Cun
ha Mello e Paulo Roberto Guimares, de Braslia; de So Paulo, Maria de Lourdes Guarda
; Alberto Nogueira de Curitiba. Havia, tambm, Manoel Maral de Arajo, de Manaus. Gra
nde Maral! Tinha um menino do Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Ha
nsenase (Morphan), Bacurau. Grande Bacurau!
Entrevistador: E os surdos? Voc no falou de nenhum surdo.
Manuel Aguiar: Com os surdos havia a primeira barreira: a comunicao. Conhecia algu
mas pessoas, mas no to de perto. Essa barreira passou a ser o grande divisor de gua
s da para frente. Dos surdos eu teria de fazer um esforo muito forte para me lembr
ar dos nomes. Agora, com a chance da reviso, cascavilhando a memria e consultando al
guns jurssicos, identificamos Ana Regina Campello e Joo Carlos Carreira. Mas ficou
marcada essa histria da barreira lingustica para mim muito sria
e que se reflete,
hoje, na separao e na no participao deles no conjunto do movimento.
Por resoluo da Organizao das Naes Unidas (ONU), 1981 tornou-se o Ano Internacional das
Pessoas Deficientes. Foi um grande marco para as pessoas com deficincia. No Bras
il, em consequncia desse ato da ONU, os governos criaram a Comisso Nacional e as c
omisses estaduais pr-organizao de eventos, tanto para marcar atos e aes comemorativas
como para refletir sobre a adoo de medidas viabilizadoras de melhorias no atendime
nto s questes dessas pessoas.
Fui convidado pela presidente da Comisso Estadual para o AIPD e pela Diretora do
Centro de Educao Especial de Pernambuco, Marinanda de Carvalho e Silva.
A realizao do Congresso, em Recife, foi proposta de Ednaldo Batista, ento president
e da Associao de Deficientes Motores (ADM), de Pernambuco, acatada pela plenria do
Encontro de Braslia, onde tambm nasceu a ideia da Coalizo.
O primeiro, e nico, Congresso Brasileiro de Entidades e Pessoas com Deficincia, qu
e hoje se v reproduzido na Conferncia Nacional das Pessoas com Deficincia, colocou,
em Recife, representantes de organizaes e pessoas envolvidas com a questo de todas
as regies do Pas. Fervilhavam as contestaes e os questionamentos. A briga comea; a b
ela briga comea a. No Congresso, ento, alm da programao cientfica, a Coalizo abriu o
ate de nossa organizao poltica e deu incio ao processo de nossa autodeterminao e da co
nstruo das primeiras entidades representativas de pessoas com deficincia, imbudas de
nossos anseios e dirigidas por ns. Comeamos nossa efetiva participao na construo de n
osso destino.

Neste ambiente foram eleitos os membros da Coalizo Nacional e estabeleceram-se cr


itrios de escolha e participao dos Delegados Estaduais e Regionais para, respectiva
mente, represent-los nos futuros encontros nacionais que aconteceriam em Vitria do
Esprito Santo, em julho de 1982; de So Bernardo, julho de 1983; e do Rio, em deze
mbro de 1984, que teria como objetivo principal definir condies e formatar o novo
Conselho Nacional da Coalizo, o nico do qual no participei.
Aqui em Pernambuco, como uma das consequncias desse esprito reivindicatrio e de con
scientizao nasceu o primeiro Conselho Estadual de Apoio Pessoa com Deficincia do pas
(CEAPPD), em janeiro de 1982, pelo Decreto n 7.707. Em sua primeira composio, os c
egos e surdos no participavam dele. Comeamos, ento, uma briga. Por que o Conselho s
colocava deficientes fsicos? Fomos ouvidos quase imediatamente. E um novo decreto
, n 8.817, de setembro de 1983, determinou nova composio, e l estvamos ns, os surdos e
os cegos.
Mas era um Conselho dominado pelos rgos oficiais e clnicas que, majoritrios, decidia
m. Ns, quase sempre, ramos os revoltados, os radicais, rtulos que recebamos quando d
efendamos nossos interesse e propsitos. Mas, em consonncia e como reflexo de nossa
mobilizao, em 1985, o pleno do CEAPPD me elegeu como presidente.
Foi nesse ambiente e defendendo nossa participao no estabelecimento das aes que, em
fevereiro de 1983, nasceu a APEC, da qual tive a honra de ser um dos fundadores
e primeiro presidente.
Surgiu o Movimento Estadual pela Emancipao das Pessoas Portadoras de Deficincia (ME
PES), bem como entidades de pessoas portadoras de deficincia, identificadas com o
s princpios defendidos pela Coalizo.
Iniciei, a partir da, ao lado do Messias Tavares
somos jurssicos no movimento , meu
efetivo envolvimento e participao no Movimento Estadual e Nacional das Pessoas co
m Deficincia e, claro, dos cegos.
Entrevistador: E o MEPES?
Manuel Aguiar: O MEPES foi uma coisa muito legal. Eu achava que nossa questo no po
dia ser discutida s dentro de nosso grupo. Tnhamos de juntar a turma toda. E, ento,
envolvemos pessoas do Sindicato dos Urbanitrios, do qual eu fazia parte, do Grup
o de Apoio Pessoa com Deficincia (GAPPD) da Companhia Hidroeltrica do So Francisco
(CHESF) e de outras organizaes sociais. Messias Tavares foi seu primeiro e nico coo
rdenador.
O MEPES comeou a reivindicar. Encaminhava para o governo do Estado uma pauta de r
eivindicaes com questes muito atuais.
Em 1983, realizamos o primeiro e nico curso de programao para cegos do Norte e do N
ordeste, para 17 alunos. Nessa poca, a APEC ainda estava em formao e no tinha estrut
ura jurdica, por isso o apoio que a CHESF e a IBM deram foi para a Fraternidade C
rist de Doentes e Deficientes, da qual Messias Tavares era o coordenador.
Entrevistador: No Encontro de Recife, em 1981, aconteceu tanto o 1 Encontro Nacio
nal de Entidades de Pessoas com Deficincia quanto o 1 Congresso Brasileiro de Pess
oas com Deficincia.
Manuel Aguiar: Aconteceram juntos, no mesmo espao. Mas com propsitos distintos: o
1 Congresso um evento do AIPD; o 2 Encontro, uma oportunidade de continuarmos a ar
ticulao nacional do movimento, da Coalizo. O 1 Congresso tambm era uma forma de conse
guirmos passagens e permitir que os companheiros pudessem se deslocar. No tnhamos
grana. Se hoje no temos, imagine naquela poca!

Entrevistador: Quais as principais discusses nesse momento? Quais as tenses?


Manuel Aguiar: O grande mote era a libertao da tutela e do rtulo excepcional . Romper
com o vnculo com o poder poltico e tutelador das pessoas com deficincia, poca repres
entadas pelo Centro Nacional de Educao Especial (CENESP), a Associao de Pais e Amigo
s dos Excepcionais (APAE), as clnicas particulares, a Legio Brasileira de Assistnci
a (LBA), as Pestalozzis. Eles decidiam tudo por ns.
O Ano Internacional marcou
tendo sido dirigido pelas
Pessoas Deficientes, eles
fortes. Minha gente, eram

esse divisor de guas fortemente porque, mesmo o evento


Comisses Nacional e Estaduais do Ano Internacional das
tiveram de engolir um bocado de sapos: ouviram crticas
brigas de foice...

Entrevistador: Voc disse que havia dificuldade de comunicao com os surdos. Havia hi
erarquizao entre as deficincias?

Manuel Aguiar: Sim, sempre houve; at hoje ainda h. Houve poucas mudanas nisso e cha
mei muito a ateno dos companheiros para isso. Essa questo to forte e subjacente entr
e ns que acabou sendo uma das razes que provocou um racha na Coalizo. Respaldou a c
riao das federaes por rea de deficincia, algo necessrio, mas nossas recprocas rejei
onjunto com a disputa pelo poder entre ns e pela ocupao dos conquistados espaos do E
xecutivo puseram fim nossa bela luta a Coalizo.
Creio que foram essas as duas razes mais expressivas: o desentendimento entre as r
eas de deficincia e a disputa das lideranas dentro das prprias reas; a outra foi qua
ndo o movimento ao chegar ao poder, comeou a sentar-se do outro lado do bureau.
Entrevistador: Quais eram os desentendimentos entre as reas de deficincia?

Manuel Aguiar: O problema era: o que nos unia? Vamos comear por a. Unia-nos um obj
etivo comum: a luta contra a discriminao, a tutela. Isso era forte e nos unia. Mas
, quando comeamos a discutir nossas particularidades, os espaos de poder entre as r
eas de deficincia, a, como j disse, a coisa se complica. Voc vai observar que em mui
tos momentos, principalmente nos encontros entre as reas, no encontrar cegos e surd
os em sua organizao e coordenao. Encontrar a organizao e coordenao, predominantement
s mos das pessoas com deficincia fsica. Por qu? Essa uma histria que passa pelo aspec
to da organizao das reas de deficincia: quem estava mais mobilizado, a origem social
, quem estava mais vulnervel, naquele momento, ao nascer ou ficar deficiente.
Quem era organizado em 1981? Os deficientes mentais. Eles tinham o poder de fora
poltica, econmica e social do segmento; eles mandavam e desmandavam. Predomnio, hoj
e, ainda marcante. Ento, restava quem? Os cegos, os surdos e os deficientes fsicos
lutando para nos organizar, para sermos respeitados e valorizados, para ganharm
os visibilidade.
Qual a origem social desse grupo? A est o n da questo. Entre os deficientes fsicos co
mearam a aparecer, no pedao, o cara do acidente de carro, o professor, o estudante
. No era mais aquele que vinha da poliomielite. Ento, a rea comeou a ter um enxerto
de qualidade, no sentido de ganhar fora de pessoas com formao, com conhecimento.
Os cegos e os surdos, em sua grande maioria, adquirem essa especificidade quase
predominantemente pelas doenas endmicas: rubola, sarampo e avitaminose. E isso refl
ete onde? Na classe mais pobre. Essa me parece ser uma das razes que determinaram
a diviso de poder entre ns e alimentaram nossas intolerncias e disputas, tanto ent
re as reas como internamente, nas respectivas organizaes.
Ento, se eu pudesse fazer uma hierarquia de organizao e poder, esses estariam, naqu
ele momento, assim distribudos: a cabeceira, com as associaes e clnicas para as pess
oas deficientes metais ; os deficientes fsicos vinham a seguir; em terceiro, os cego

s. Os cegos ganhavam dos surdos sabe por qu? Porque a gente grita, a gente fala;
os surdos, no. Mais uma vez a barreira da comunicao e outras incompreenses na comuni
cao. A lngua gestual no era aceita. Os surdos estariam na base dessa pirmide; eram ab
solutamente tutelados.
Quando os surdos comeam a pintar nas classes mdia e alta, as famlias se mobilizaram e
surgiu, em Pernambuco, o Centro SUVAG de Pernambuco, orientado pelo Sistema Uni
versal Verbotonal de Audio Guberiana, que marcou uma linha divisria no ensino e org
anizao dos surdos. Esse era o perfil, que no mudou muito.
Ento, veio a briga dentro do movimento. Tanto que, quando conseguimos juntar quat
ro representantes de cada rea de deficincia no Conselho Nacional da Coalizo, quem a
ssumiu a coordenao da Coalizo? Quem ocupou a maioria dos espaos que o movimento esta
va conseguindo? Quem assumiu? Veja se havia surdo no pedao! Veja se havia cego no
pedao! A maioria ficou com pessoas com deficincia fsica!
Entrevistador: Quais eram os espaos que o movimento conseguiu?
Manuel Aguiar: Nos Conselhos Estaduais e em alguns rgos do Executivo. Aqui na terr
a, em 1985, tornei-me presidente do CEAPPD. Em 1986, Messias assumiu o comando d
o Programa de Apoio s Pessoas com Deficincia (PAD) de Recife e, a partir desse Pro
grama, nasceu, em 1991, a Coordenadoria Municipal para Integrao da Pessoa com Defi
cincia (CORDE/Recife), cuja primeira diretora foi Jurene Pereira Lins, uma das pa
rticipantes do MEPES. No Rio, em 1986, Maurcio Zeni elegeu-se presidente do Conse
lho Municipal de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficincia. Creio que em Bel
o Horizonte, Lus Geraldo de Mattos ocupou um cargo no Executivo ou presidiu o Con
selho de l.
Entrevistador: De 1985 a 1988, voc foi o delegado de Pernambuco na Coalizo.
Manuel Aguiar: Sim, um dos delegados.
Houve vrios encontros estaduais e regionais. Neles, outros companheiros cegos tam
bm foram eleitos. Acho que ramos dez por regio. No me recordo mais. Era essa turma q
ue ia aos encontros nacionais. Porm, com a diviso da Coalizo, a Organizao de Entidade
s de Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF) ganhou muita organizao e fora. J na nossa F
ederao Brasileira de Entidades de Cegos (FEBEC), numa briga intestinal e antropofgi
ca, ns, os cegos, ficamos a trocar tapas e beijos... Via-se dividir, mudar o rumo
. Faziam, ao modo deles, acreditando ser esse o caminhar de nossos sonhos. Cada
uma das reas realizando, individualmente, seus encontros estaduais, regionais e n
acionais. Mas no me recordo de, juntos, promovermos encontros nacionais de entida
des e pessoas com deficincia.
Bem, vou falar, ento, sobre o Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficincia. Foi
em 1982, no Encontro de Vitria, que Cndido Pinto Melo props criar o Dia Nacional d
e Luta da Pessoa com Deficincia, que s veio ser oficializado, creio, trs ou quatro
anos atrs. Cndido era uma das representativas lideranas do Movimento Estudantil de
Pernambuco. Ficou paraplgico por causa de um tiro que levou de um major da Polcia
Militar e, dizem, um dos participantes do Comando de Caa aos Comunistas (CCC).
Entrevistador: Por que os cegos trocavam tapas e beijos ?
Manuel Aguiar: Porque havia dentro no movimento dos cegos duas linhas de pensar
que se digladiavam muito: uma, que estava instalada institucionalmente, que se f
undamentava, principalmente, no assistencialismo; a outra, que vem do movimento,
que reivindicava direitos, empoderamento, cidadania.
a grande divergncia de foco, de concepo. E, para alcanar o comando, o poder, surgira
m os orculos da salvao, cegos que, por razes oportunistas ou por estarem alinhados a
o poder econmico e institucional, tornaram-se lideranas nacionais. Mas a maioria d

eles nunca fez parte do movimento que gestou a Coalizo. Oportunistamente agregara
m-se a ele quando perceberam que estavam ficando para trs. E, a, vale tudo. Ento, a
FEBEC e suas afiliadas tornaram-se o alvo. Para tomar os postos de direo, era nec
essrio que as afiliadas fossem conquistadas e a, subjug-las e alinh-las ao pensament
o e direo dos orculos da salvao. A cooptao e os meios para que isso ocorresse no fo
s mais ticos. Assim, l se foi a nossa FEBEC, envolvida pelas promessas de grana e
poder. E o movimento dos cegos fracionou mesmo, pelo menos no Rio e em parte do
Nordeste, de que tenho conhecimento e me lembre agora, porque uma das causas era
a briga pela sobrevivncia, do espao e do bolso.
E isso muito forte: pouco espao para muita gente. E quem no gosta de ter visibilid
ade? E um grande problema como fazer que essa visibilidade seja para todos e no s
omente para o prprio umbigo. Isso fracionou e tem fracionado as reas e o movimento
.
Entrevistador: Voc falou sobre a diviso no movimento dos cegos. Havia o Conselho B
rasileiro para o Bem-Estar do Cego, a Unio Brasileira dos Cegos, a FEBEC e, recen
temente, foi criada a Organizao Nacional de Cegos do Brasil (ONCB). A ONCB, hoje,
representa todos esses setores?
Manuel Aguiar: Diria que no, que no tem essa representatividade. uma organizao com f
oco no assistencialismo. Os atuais lderes dos cegos buscam apagar a FEBEC, como se,
assim, eliminassem duas coisas: sua origem e o seu recente momento que se revel
ou no muito profcuo e tico. Para tanto, criaram outra organizao, cujo nome, coinciden
temente, se assemelha ao da ONCE (ONCB). Fazem isto por qu? Por que as nossas dem
andas ficam merc de momentos eleitoreiros, nas eleies, nas nossas organizaes represen
tativas ou viram mote de campanha nas eleies gerais. Mas algo fica mostra com essa
s manobras. Por que, em todo Brasil, h pessoas cegas que pularam fora desses proc
essos? Por que nossas demandas nas esferas estadual e federal se arrastam? Por q
ue outras reas de deficincia conseguem ter eco nas vrias instncias do poder e os ceg
os, no?
Fatos reveladores disso so: os surdos conseguem que a Libras seja a sua primeira
lngua no Pas, conseguem que seja obrigatria nas universidades federais e particular
es; criam o seu Dia de Luta (26 de setembro), distinto do 21 de setembro. Quem q
ue tem mais poder de fogo hoje no Movimento das Pessoas com Deficincia? A ONEDEF,
porque conseguiu organizar-se, estruturar-se. Mesmo com seus embates intestinai
s, mas no antropofgicos. Um de seus participantes, Gernimo Ciqueira, chegou Cmara Fe
deral representando Alagoas.
Entrevistador: Vamos voltar a 1982, criao do Conselho Estadual de Recife. Como foi
a mobilizao para criar o Conselho?

Manuel Aguiar: Quando acabou o 1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes, o m


ovimento priorizou alguns encaminhamentos que ficaram para ser realizados, dando
continuidade nossa luta: o de envolver o Poder Pblico e a sociedade civil, por m
eio de conselhos. Veja, quando que se vem a falar em conselhos? Em 1988, que qua
ndo comea o controle social, e ns, l atrs, j falvamos de Conselho. Esse era o vnculo q
e queramos para comprometer o lado do poder. Saiu, ento, o Conselho de Pernambuco.
Depois foi o de Fortaleza, o do Rio e Curitiba, dentre aqueles de que me lembro
agora.
Houve um Encontro de Conselhos em Curitiba (5 Reunio de Entidades Nacionais, Conse
lhos, Assessorias e Coordenadorias de Pessoas Portadoras de Deficincia), em 1987,
creio. Houve um primeiro em Fortaleza, e depois, o de Curitiba, j com 11 ou 12 E
stados e municpios com conselhos.
Entrevistador: Voc foi o primeiro presidente do Conselho?

Manuel Aguiar: Fui o primeiro presidente com deficincia.


Entrevistador: Quando voc assumiu a presidncia?
Manuel Aguiar: Foi em 1985, creio. Era um perodo de dois anos, podia ser reeleito
, mas parece que depois de mim foi Messias Tavares.
Entrevistador: Que avaliao voc faz da atuao e da importncia do Conselho hoje?
Manuel Aguiar: Hoje, aqui em Pernambuco, ele est parado. Os conselhos esto muito f
ragilizados.
Entrevistador: At o CONADE?
Manuel Aguiar: At o CONADE. Eles esto fragilizados porque o movimento est fragiliza
do, o movimento est disperso. Ele no tem mais a fora que tinha e, aquilo que eu dis
se, muitos de ns que ficamos atrs do bureau nos distanciamos do movimento. Os enco
ntros so promovidos pelos rgos oficiais.
As organizaes perderam fora, algumas lideranas j mudaram de espao. E isso ocorre tanto
na esfera municipal quanto nas esferas estadual e nacional.
Temos de ter o Estado ao nosso lado. Porm, no devamos nos esquecer das necessidades
e reivindicaes dos nossos companheiros; por isso, hoje sou um dos crticos dessa po
stura. Mas como devemos proceder? Temos de pensar e reconstruir esse caminho. Po
r criticar a inoperncia do porqu isso ocorre, no sou mais uma pessoa grata ao movim
ento, principalmente o dos cegos.
Mas no penso que isso acontece somente entre os cegos. Mas houve quem, mesmo com
suas revolues intestinas, ganhasse organizao e fora. Os surdos esto mais organizados h
oje do que os cegos, por incrvel que parea. Acho, porm, que eles esto em um caminho
um pouco perigoso, de isolamento, tanto que h o Dia Nacional dos Surdos, que vizi
nho ao dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficincia: 26 de setembro!
Entrevistador: Fale um pouco sobre o seu trabalho na APEC.
Manuel Aguiar: um trabalho que me deixa muito feliz. A APEC foi um propsito, com
um conjunto de companheiros que vinham das mais diversas realidades, at mesmo rea
lidades bem distantes da minha realidade social.
A APEC surgiu com a proposta de ser uma entidade de reivindicao e fizemos uma srie
de discusses e encontros estaduais de cegos, encontros regionais, fruns de debates
que foram levando os companheiros a tomar conscincia de si e de seus direitos co
mo cidado. A APEC chegou a ser to contestada que o diretor do Instituto de Cegos d
isse: O cego que andar com Manuel no entra mais no Instituto . O Instituto de Cegos
era assistencialista e o dono daqueles ceguinhos que estavam ali.
Em 1986, acredito, criamos o que chamamos de Centro de Reabilitao da Percepo Visual
(CERV). Com que comecei a conviver e o que passei a constatar? Que a maioria dos
companheiros cegos no tinha pulado corda, no tinha pulado academia, amarelinha pa
ra vocs, no andava de bicicleta, no conhecia as formas fsicas de um nibus, no danava,
tc. O CERV fez isso. Foi uma confuso danada. Alm da falta de recursos para tocar o
CERV, os rgos oficiais de Educao Especial diziam que ns estvamos colocando os cegos e
m risco... Como que um cego vai conhecer um nibus? Tem de apalpar o nibus. Para o n
ibus aqui e apalpa essa porcaria a, entra e mexe, tira sua dvida do que isso, o qu
e aquilo. Andar a cavalo, subir em rvore.
Esse foi o CERV, que faliu por falta, primeiro, de recursos e, depois, por ousar
contestar conceitos ou preconceitos...

Entrevistador: Vocs no conseguiram recursos de ningum?


Manuel Aguiar: A prefeitura bancava a casa, mas ns no conseguimos dinheiro. No era
o momento, creio; as empresas no acreditavam, no se falava em responsabilidade soc
ial e era um cara cego que estava trabalhando com um segmento cego minoritrio, os
coitadinhos. Morreu o CERV.
Vou fazer um parntesis para contar dois fatos que aconteceram, porque me lembrei
que l atrs, quando falamos da APEC, no falei disso. Ns fizemos um convnio para estgio
e emprego para cegos com a prefeitura de Recife e com o governo do Estado: um, p
enso, em 1986, com a prefeitura. Esse, acredito, era o primeiro convnio que ofere
cia estgio para pessoas cegas ou com baixa viso na funo de telefonista.
O convnio com o Instituto de Previdncia dos Servidores do Estado de Pernambuco (IP
SEP), que teve incio em 1997, 1998, creio. O IPSEP contratou cegos e pessoas com
baixa viso para trabalhar na funo de auxiliar tcnico de cmara claro-escura e telefoni
a. A Secretaria de Sade tambm contratou na mesma funo, mas como estagirios, agora nos
hospitais da rede pblica estadual, na Regio Metropolitana.
Isso foi muito legal porque, alm de dar estgio, emprego e experincia profissional,
com a convivncia, iniciou-se nesses ambientes a desconstruo da cultura da invalidez
.
H mais um detalhe: a APEC um dos primeiros a levantar a discusso sobre rtulos em Br
aille nas caixas dos remdios. E, em 1998, o LAFEPE de Pernambuco comeou a fazer is
so. Com o apoio da APEC, comeou a fazer e contratou, para isso, duas ou quatro pe
ssoas cegas, no me lembro do nome delas. Escreviam nos rtulos, em Braille, os nome
s dos remdios e os colavam nos vidros. Muito artesanal. O projeto morreu porque m
udou a direo do LAFEPE.
A veio o co-guia, outra proposta nossa. Fizemos uma parceria com a Polcia Militar d
o Estado, por intermdio do Major Fernando Gonalves, ento comandante da Companhia In
dependente de Policiamento com Ces (CIPces) e a empresa Socil Guyomarch. A PM cedi
a os adestradores e, tambm, com o apoio do major, um entusiasta da ideia, consegu
imos com a Socil Guyomarch a rao para o co, enquanto estivesse em treinamento. Para
a APEC, caberia disponibilizar o profissional de convivncia com os cegos: uma tcn
ica em locomoo, reabilitao/habilitao e atividades da vida diria (AVD).
Entrevistador: Como foi sua participao na Constituinte e como foi o processo de or
ganizao do movimento para as propostas que eram levadas aos deputados constituinte
s?
Manuel Aguiar: Houve trs encontros de coordenadorias e conselhos, entre 1986 e 19
87, no Rio de Janeiro, Belo Horizonte e Braslia. E nesses, sim, ocorreram os deba
tes sobre elaborao de propostas para a Constituinte. Foi nesses momentos que discu
timos e elegemos assuntos e reivindicaes que gostaramos que fizessem parte da nova
Constituio.
Desses encontros surgiram, foram discutidas e votadas as propostas para serem le
vadas para a Constituio. Ns tnhamos em mos o que havia sido aprovado nos encontros. E
nto, foi feita essa articulao. Como amos conseguir um bocado de passagem para ir a B
raslia, gente deste Brasilzo todo?
Propusemos que cada rea se organizasse para fazer presena no Encontro de Braslia, e
, l, a pessoa escolhida para apresentar as propostas foi Messias. Creio que Messi
as era o coordenador, nesse momento, da ONEDEF. O resto... quanto mais, melhor.
Tivemos l uma meia dzia de cegos, deficientes fsicos houve muitos mais
eles tinham
maior poder e alguns surdos.
Entrevistador: O senhor se lembra dos nomes dos deficientes fsicos?

Manuel Aguiar: Paulo Roberto Guimares e Rosangela Berman. Eu no me podia esquecer


do nome dessa mulher, grande Rosangela. Eta mulher de luta, de fibra! Tanto que
hoje evidncia mundial, fundadora do Centro de Vida Independente (CVI) no Brasil!
Foi assim o processo: ns fomos para os corredores, eu empurrando a cadeira de rod
as e o cara da cadeira de rodas sendo o meu guia.
Entrevistador: Os surdos tambm participavam?
Manuel Aguiar: Participavam, participavam, sim. O que deu discordncia foi a parti
cipao da rea dos deficientes mentais, porque eles no corroboraram muito as nossas pr
opostas. Isso era bvio, mexia com o poder deles. Mas as trs reas
auditiva, fsica e v
isual estavam unidas, sim, na Constituinte; estavam unidas.
Entrevistador: Temos muitas referncias de que, a partir do Encontro de 1983, em So
Bernardo, que se decidiu pela criao das federaes por rea de deficincia.
Manuel Aguiar: Sim.
Entrevistador: Mas a Coalizo continuou existindo? De que forma?
Manuel Aguiar: Ela continuou, mas no continuou...
Entrevistador: Por causa dos encontros que vocs fizeram em 1987, antes da Constit
uinte?
Manuel Aguiar: No em razo desses encontros. No Encontro de So Bernardo que comeou a
surgir a questo das especificidades por rea do segmento. Chegamos maturidade de di
zer o seguinte: a Coalizo tem de representar o todo; ela no pode representar as rea
s individualmente, porque ela no tem esse conhecimento. Essa foi uma deciso sbia: v
amos criar as federaes, que vo focar os interesses especficos de cada rea, mas vamos
manter a Coalizo.
Naquela poca, em So Bernardo, j se achava que ela no ia para frente. Acho que no Rio
que ela acabou morrendo. Foi no Rio, em uma reunio, no me lembro mais quando, 198
4..., da qual no participei. Mas houve, ainda, uma tentativa de manter a Coalizo.
Depois o foco foi a Constituinte.
As federaes surgiram exatamente por causa disto: tnhamos que olhar para as nossas e
specificidades, o que no conseguamos colocar na mesma mesa na Coalizo. O cego falav
a de livro em Braille; o cadeirante e o muletante falavam em rampa, em carro ada
ptado; o surdo falava de uma lngua dele. Esse discurso, para o conjunto da Coalizo
, no era discusso prioritria; a Coalizo era um poder poltico.
Entrevistador: Na Constituinte, a discusso dos direitos das pessoas com deficincia
estava na Subcomisso das Minorias. O movimento se articulou com outros setores d
a sociedade civil?
Manuel Aguiar: No, no, no. Creio que nenhum movimento se articulou com os outros.
Havia um foco muito forte dos interesses individuais, de cada grupo. Era a prime
ira vez que, depois de 25 anos, os grupos discriminados, desfavorecidos socioeco
nomicamente tinham a oportunidade de falar, reivindicar.

Foi na Constituio de 1988 que eu, o segmento , sou pessoa; antes, eu, o segmento , no er
pessoa. Foi l que tiramos o excepcional . Um grande marco voc deixar de ser chamado
de excepcional para ser chamado de pessoa portadora de deficincia . Tenho, portanto,
21 anos como pessoa . Isso um marco.
Surgiu, depois, a CORDE e a Lei na 7.853, de 1989. A voc comea a perceber quando o m

ovimento perde fora: o Decreto n 3.298, que regulamenta a Lei n 7.853, surgiu quant
os anos depois? A CORDE de 1989 e o decreto de 1999! Dez anos depois!
Entrevistador: Que avaliao voc faz das conquistas do movimento na Constituio?
Manuel Aguiar: Tivemos grandes conquistas. Foi a primeira vez que o segmento foi
referenciado em vrios captulos e artigos em uma Constituio brasileira. Na Sade, na S
eguridade e na Assistncia Social, no Trabalho, na Acessibilidade, e no somente na
Educao. Tudo, para ns, caa onde? Na educao! Tudo, cara.
Voc passa a ser reconhecido como um ser completo, no um excepcional atendido por A
ou por B, tutores . Isso foi um marco, uma conquista de nossa Luta. Foi um divisor
de guas. Como lhe disse, passei a ser uma pessoa.
Veja que em 1978 o deputado Tales Ramalho props uma Emenda Constituio e a teve apro
vada. Era 1978, e no aconteceu nada. Nada alm do marco institucional histrico. O no
sso status social ficou o mesmo. Mas eram os bons pressgios de inovadores e novos
tempos para ns! No aconteceu nada porque era personificado, no houve nenhuma mobil
izao dos excepcionais . Foi um parlamentar que ficou deficiente, chegou ao Congresso
e, emocionalmente, aprovaram.
H normativos legais federais, estaduais e municipais assegurando e regulando noss
o acesso a direitos, servios e produtos, individual e coletivamente, e o usufruto
deles, consequncia de nossa mobilizao, organizao, na dcada de 1980, da luta do movime
nto. Agora, o movimento no est tendo fora para colocar isso para correr. Esse o nos
so maior problema: ns nos acomodamos. E pode-se verificar isso olhando a distncia
entre a data das leis e a data dos decretos que as regulamentam.
Hoje voc tem polticas, voc pode avaliar se elas so boas, se so ruins, voc pode fazer u
m discurso sobre isso.
O foco do movimento virou para outros objetivos, e as associaes passaram a ser pre
stadoras de servio; perdemos em mobilizao. O movimento perdeu foras; nesse exato mom
ento, ele perdeu foras.
Entrevistador: Na dcada de 1980, as especificidades regionais eram abrigadas nas
discusses nacionais? Ou o Sudeste estava mais presente?
Manuel Aguiar: Sim, havia como h at hoje. Em tudo o que h, como os recursos, o Sude
ste est na frente. Os recursos pintam, e as pessoas com deficincia inseridas socia
lmente, na sua maioria, l esto. Com algumas de c, porque vo daqui para l.
Por exemplo, na FEBEC, o Nordeste nunca conseguiu eleger um presidente. Consegui
u agora: Antnio Jos assumiu a presidncia da Organizao Nacional dos Cegos do Brasil (O
NCB), substituindo a FEBEC e trazendo cara de aglutinador. Por qu? Porque os trad
icionais e habituais lderes perderam fora poltica e tm o discurso desgastado, ou por
que houve identificao de pensamento.
Entrevistador: Voc participou do processo de criao da CORDE?
Manuel Aguiar: No. No participei.
Entrevistador: Em que repercutiu, no movimento, a criao da CORDE?
Manuel Aguiar: Veja, no repercutiu como queramos. Nosso desejo era que uma pessoa
com deficincia dirigisse a CORDE. Esse era um dos nossos objetivos. Quando a CORD
E surgiu, Teresa d Amaral assumiu pela primeira vez. E houve a decepo do movimento.
Depois, assumiu a Izabel Maior, primeira pessoa com deficincia a dirigir a CORDE.
deficiente fsica, que soube articular e angariar apoio. uma pessoa muito compete
nte, muito preparada, mas no veio do movimento.
O Movimento das Pessoas com Deficincia do Rio Grande do Sul tentou fazer um nome,

Carlos Humberto Lippo, deficiente fsico, que um menino muito bom. Ele foi direto
r da Fundao de Articulao e Desenvolvimento de Polticas Pblicas para Pessoas Portadoras
de Deficincia e de Altas Habilidades do Rio Grande do Sul (FADERS). O que aconte
ce que o movimento no est mais unido. Eu acho que a CORDE perdeu fora, muita fora.
Entrevistador: Por qu?
Manuel Aguiar: Porque a CORDE ficou distante do movimento muito tempo.
De 2000 para c, a CORDE comeou a renascer, mas ela perdeu fora, perdeu status, incl
usive. No sou defensor de, por exemplo, secretaria para deficiente. No defendo ess
e tipo de coisa; defendo uma coordenao nacional da pessoa com deficincia forte e co
m representao de todas as reas. Secretaria, no.
Entrevistador: Por qu?
Manuel Aguiar: Porque segregar. So Paulo criou a Secretaria da Pessoa com Deficinc
ia e espero que no caminhe para o que imagino, autossegregao, explorao do deficiente ,
as tais discriminaes positivas , das polticas especiais e assistencialistas. Desatrela
da do todo. E o discurso da incluso, fica como?
Ento, creio que a CORDE precisa acordar. Qual coordenadoria nacional tem apenas m
eia dzia de pessoas trabalhando nela? E com os nfimos recursos que tem, com uma ab
rangncia do tamanho do Brasil? Como pode ser presente e eficiente e mobilizar a t
urma?
A coordenadoria nacional deveria ter cegos, surdos, deficientes intelectuais l de
ntro. Sabe qual foi uma das maiores experincia na minha vida? Fui titular da Supe
rintendncia Estadual de Apoio Pessoa com Deficincia de Pernambuco e tinha um discu
rso: S trabalho junto com as quatro reas . E fiz isso. L coloquei, na assessoria, tcnic
os e estagirios, cegos, surdos, cadeirantes, muletantes, pessoas com diferena cogn
itiva. Foi a que conheci e vivenciei a diversidade e dei outro pulo do gato na mi
nha vida.
Creio que l em cima, na CORDE, est faltando tambm isso. Sabe por qu? Isso no discurso
terico, no. Porque eu, cadeirante, cego, surdo, vou puxar para mim. Vou priorizar
meus interesses. Se tiver um cego do meu lado, um surdo do outro e um companhei
ro com deficincia mental na minha frente, vou estar ligado que quando fizer uma p
oltica, uma ao, tenho de olhar isso a!
Sou contra a criao de secretarias pelo Estado. Mas creio que deve-se ter a secreta
ria de cidadania, se possvel, no Estado contemplando todos. Porque, criando-se, c
omo j disse, secretarias para todo os que esto discriminados, acaba-se segregando
de novo. A questo [da deficincia] transversal. O mal que nos fizeram que tudo noss
o ficou sufocado na educao. E onde est o trabalho, a sade, o lazer, o esporte?
O CONADE ganhou algum poder, mas precisa ser mais atuante. Passaram pessoas muit
o boas naquele Conselho, muito comprometidas com a causa.
Entrevistador: Voc tem uma experincia ampla de participao em conselhos. Eu queria su
a opinio sobre essa instncia deliberativa.
Manuel Aguiar: Teoricamente, acredito que no deveria haver Conselho de Direitos d
as Pessoas com Deficincia coisa nenhuma! A pessoa com deficincia deveria estar no
Conselho de Sade, no Conselho de Assistncia Social, no Conselho da Criana e do Adol
escente... Deveria estar l assentada e garantindo o seu pedao. Assim, estaramos l, e
m conjunto com todos, decidindo a poltica nacional dos rgos oficiais
estaramos discu
tindo no Conselho de Assistncia Social a parte que nos toca naquele latifndio.
Agora, no momento em que se cria o Conselho da Pessoa com Deficincia veja que con
traditrio voc vai dizer que sou, mas esse o mote , j que vai existir, tem de ser efe
tivo, tem de funcionar. Se no, j est morto, porque ele perde fora, pois no consegue n
em se articular.

Entrevistador: Voc foi superintendente na SEAD. Fale um pouco sobre esse perodo na
Superintendncia.
Manuel Aguiar: O superintendente era fruto de uma eleio promovida pelo Conselho da
Coordenadoria. Saa dessa eleio uma lista trplice, e o secretrio, com o aval do gover
nador, escolhia e indicava o novo coordenador.
Ento fui eleito e nomeado pelo governo como coordenador. Quando assumi a Coordena
doria, era algo deprimente. Ela ficava nos fundos de um casaro, na Avenida Norte,
duas salas, no estou exagerando no. Refletia o descaso que o rgo sofria. Havia l uma
s mesas, uns bureaux, um computador quebrado, uma linha telefnica e seis cargos e
m comisso
assessorias: uma na rea de educao, do trabalho, do transporte, outra no di
reito e outras de que agora no me recordo.
O coordenador poderia nomear seis pessoas, e minha primeira providncia foi escolh
er gente que nunca tinha trabalhado com pessoa com deficincia. Como vinha do movi
mento e conhecia da histria, sabia ainda que muitas das pessoas que haviam passad
o por ali estavam vinculadas a uma cultura estigmatizante e carregada de preconc
eitos. Eu queria pessoas que no estivessem amarradas a conceitos tradicionais. As
sumi em fevereiro, e at agosto havia quatro pessoas e nada mais; no conseguia nada
, nem um computador novo... Mas j havia sido criada a Semana Nacional da Pessoa c
om Deficincia, e aproveitei o mote para criar a Semana Estadual da Pessoa com Def
icincia, em 2000.
O que eu queria? Dar visibilidade ao rgo e nos mostrar populao. Ento, organizamos um
evento na Praa do Carmo, no Centro do Recife. Fizemos um au na Praa do Carmo. Passe
ata com escola, meninos, com carro de som. Deu visibilidade. S que, na minha cabea
, a Semana da Pessoa com Deficincia no era um evento para tirar retrato nem para s
er folclrica: ela teria como processo mostrar, evidenciar que esse pblico existe e
que faz um bocado de coisa. Comeamos a dar-lhe dimenso, e foi uma estratgia pensad
a para atender a esse objetivo. Foquei minha administrao; 70% foram para envolver
o interior.
As aes da semana foram crescendo e envolvendo cada vez mais pessoas e municpios. E,
em 2006, na ltima que organizamos, atingimos 130 municpios
Pernambuco tem 185 mun
icpios.
A, uma mudana aconteceu. Mudou o secretrio e a Dra. Lgia Leite assumiu a Secretaria
de Cidadania e Assistncia Social. Fui primeira entrevista com ela levando minha l
ista de reivindicaes. Ela considerou as reivindicaes e o projeto, e comeamos a nos en
tender s mil maravilhas. Fui convidado, pela primeira vez, como superintendente,
para sentar-me mesa da reunio de planejamento da Secretaria. Isso, em 2005. Apare
ceram recursos financeiros, materiais e uma nova sede...
Uma coisa que modificamos foi a forma de identificao da pessoa com deficincia, que
habitualmente se faz assim: vai falar de pessoa com deficincia, o folheto traz a
imagem de um cego, que culos escuros e bengala; o surdo, com a orelhinha cortada;
o deficiente mental, que tem os olhos puxados; e o fsico, que uma cadeira de rod
as. Inovamos, creio, essa histria.

Queramos produzir um folder para a SEAD, mas um folder diferente desse padro. Um b
elo dia, apresentei a foto do mundo visto do espao e envolvido pela frase: o mund
o gira e a cada volta fica diferente. Mas Manuel, isso no tem nada a ver com defic
incia disseram. Pelo contrrio , eu disse, isso tem tudo a ver, tem a ver com a diferena
A diferena est no mundo desde que o mundo mundo e um conceito dinmico. Bom, ficou e
ssa a marca da SEAD.
Entrevistador: Seu perodo na Superintendncia coincide com o perodo em que ocorreu a
1 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia. Vocs se envolveram na

organizao?
Manuel Aguiar: Sim, muito! Pernambuco fez cinco conferncias regionais. E l fomos ns
para Braslia. E Pernambuco teve uma presena efetiva nas discusses.
Entrevistador: Como voc avalia essas conferncias, os ganhos e as dificuldades para
o movimento?
Manuel Aguiar: Volto a dizer que se as conferncias acontecessem com o apoio do Es
tado e com maior organizao do movimento, elas seriam mais autnticas, mais movimento
. Mas, como estamos muito fragilizados, quem termina fazendo tudo o governo. Se
temos no governo uma pessoa que conhece o movimento, ela busca as pessoas do mov
imento, prioriza nossas questes, alm de saber quem quem, quem est comprometido. Mas
, se no temos algum que tem essa vivncia, ou uma pessoa com experincia e foco no ass
istencialismo, ela vai pelo assistencialismo.
S acredito que sairemos dessa escravido de tutelados, de submisso, de excluso, se co
nseguirmos autodeterminao, empoderamento; se conseguirmos ser cidados mesmo.
Entrevistador: Qual sua opinio sobre o Estatuto?
Manuel Aguiar: Creio que o Estatuto tem um mrito: ele criou uma discusso, propicio
u, no Legislativo, do Congresso, um foco para discusso de nossas questes. Isso mui
to bom.
Prope a ser um Estatuto, um manual das leis da pessoa com deficincia. Os seus defe
nsores dizem que isso bom porque fica tudo compilado em um nico local. A princpio,
at defendi essa tese. Depois, comecei a refletir na minha histria, no que acredit
o, e vi que estava errado; para mim est errado. O Estatuto no necessrio. Daqui a po
uco vamos ter Estatuto de ndio, do negro, da mulher, do homossexual, Estatuto e E
statuto... Precisamos de uma legislao para todos; uma legislao que atenda a todos os
segmentos da sociedade.
Comea essa histria de discriminao positiva. Eu no quero ser discriminado, nem positiv
a nem negativamente. Quero ser cidado com direitos constitucionais que todos tm e
mais os que me fizerem ser igualitria, autnoma e equanimemente cidado.

Em razo de o movimento priorizar a discusso, a ratificao e a consolidao, pela Organiza


das Naes Unidas (ONU) e pelo Brasil, da Conveno Internacional dos Direitos das Pesso
as com Deficincia, o Estatuto ficou para depois. Ainda bem. Temos mais tempo para
amadurecer essa questo. Que bom que a discusso dele foi suspensa por causa da Con
veno
que bela que ela . Ela d outra viso da questo, a viso da pluralidade, a comear
definio do que deficincia.
por a que eu vejo o Estatuto. Mas temo que caiamos, de novo, nessa histria de que
para ns tudo tem de ser especial. O velho estigma.
Ento, no criem Estatuto, proponham a lei! O problema no ser resolvido com Estatuto.
A soluo ter a lei. Proponha-se uma lei sobre acessibilidade e pronto, acabou. Para
que um Estatuto? J no h a Constituio? Mas volto a dizer: vai ganhar o Estatuto, vai
ser aprovado. Em 2010, haver eleies, e d IBOPE falar de deficiente.
Entrevistador: Mas que avanos efetivos ela trouxe?
Manuel Aguiar: Ela tem dois avanos: o primeiro conceitual
a definio de pessoa com d
eficincia. No coloca a questo do impedimento fsico, mental e sensorial como o maior
e, quase sempre, nico obstculo para que acontea a incluso. So as barreiras existentes
na comunidade que mais agravam e impedem o real reconhecimento de nossas especi
ficidades, necessidades e limitam o nosso pleno exerccio da cidadania. Ela s tem u
m cacoetezinho do qual no vamos nos livrar muito cedo: a palavra deficiente . Esse e
stigma bravo, porque, quando voc me chama de deficiente, voc o qu? eficiente.

E ela tem outra vitria: ela conseguiu ser discutida coletivamente, internacionalm
ente. Ela rica por isso, porque foi construda coletivamente por diversos povos
no
foram diversos grupos sociais, foram povos: Europa, Frana e Bahia. E isso belo. D
eu no que deu, foi a primeira Conveno da ONU do sculo XXI, o que tambm outro marco.
Vitria para ns.
Entrevistador: Quais foram os momentos mais importantes para o Movimento das Pes
soas com Deficincia e quais os desafios futuros?
Manuel Aguiar: Como marco h o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Isso um
divisor. Outro marco a Constituio, quando passamos a ser pessoas.
Depois, como consequncia desse movimento todo, voc tem as polticas pblicas que hoje
existem: federais, estaduais e municipais. Muitas delas at nascidas de forma equi
vocada, mas que trouxeram ao foco a nossa questo.
E a a pergunta : Parou por qu? Por que parou? Sobre isso que temos de refletir. Tem
os que s viver o agora? E o agora que ns conquistamos? Vai ficar nisso? Melhor leg
islao das Amricas, mas por que ela no acontece? Porque gestores pblicos e gestores do
movimento no esto cobrando. Um no cobra e o outro no faz. Quem teria a obrigao de pri
meiro fazer? o primeiro que descumpre: o gestor pblico.
Historicamente ns viramos a pgina do excepcional, quebramos o poder do tutelador,
estamos fazendo a escola inclusiva, e espero que ela seja plural.
Por fim, a ratificao e aprovao, pelo Congresso Nacional, da Conveno e seu Protocolo Fa
cultativo sobre Direitos das Pessoas com Deficincia o mais recente marco e desafi
o.
16.
Maria Aparecida Siqueira (Cidinha Siqueira)
Fotografia 39.6: Maria Aparecida Siqueira.
Maria Aparecida de Siqueira nasceu em 1961 e natural de Goiandira-GO. Cidinha, c
omo conhecida, contraiu paralisia infantil aos nove meses. graduada em Pedagogia
pela Universidade Federal de Gois (UFG) e em Psicologia pela Universidade Catlica
de Gois (UCG).
Em 1978, ingressou em um grupo de jovens catlicos, iniciando sua militncia na igre
ja. Em 1990, passou a atuar na rea da pessoa com deficincia, filiando-se Associao do
s Deficientes Fsicos do Estado de Gois (ADFEGO). Nessa mesma poca, foi eleita repre
sentante de Gois na Organizao de Entidades de Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF).
Em 1995, Cidinha foi convidada para dirigir a Diviso de Ateno ao Deficiente da anti
ga Fundao Municipal de Desenvolvimento Comunitrio (FUMDEC), hoje Secretaria Municip
al de Assistncia Social, cargo no qual permaneceu at 2003 e do qual se desvinculou
para disputar eleies municipais como candidata do Partido dos Trabalhadores (PT)
a vereadora por Goinia. Foi eleita, em 2004, voltando Cmara em 2008 como a candida
ta a vereadora mais votada do PT de Goinia.
TEMAS
Percepo da deficincia
A Diviso de Ateno ao Deficiente da Prefeitura de Goinia
Atuao no movimento e participao na ADFEGO
Participao no AIPD e articulao entre as entidades de pessoas com deficincia
O fim da Coalizo Nacional e a participao na Constituinte
Ingresso na poltica partidria
A articulao entre as deficincias
Os conselhos e as coordenadorias
A atuao como vereadora e as leis aprovadas
As dificuldades para implementar polticas pblicas

Balano das polticas pblicas para pessoas com deficincia e desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Goinia-GO
DATA: 20 e 21 de maro de 2009
DURAO: 2 horas e 30 minutos
Entrevistador: Qual seu nome completo, a data e o local do nascimento?
Cidinha Siqueira: Meu nome Maria Aparecida de Siqueira, mas as pessoas me conhec
em como Cidinha Siqueira, especialmente no movimento da pessoa com deficincia. Me
u nome poltico tambm Cidinha Siqueira. Nasci em Goiandira-GO, em 8 de abril de 196
1.
Quando eu era criana, no percebia minha deficincia. Minha famlia, graas a Deus, me de
u muita fora nessa caminhada. Eu contra a paralisia infantil com nove meses de vid
a. Comecei a fazer tratamento no Sarah Kubitschek, em Braslia, em 1969. Foi uma l
onga jornada de tratamento com o uso de trao e gesso e sesses de fisioterapia.
No incio da adolescncia foi que percebi melhor as diferenas que existiam entre mim
e as demais pessoas da minha idade. Via meu corpo diferente, e isso comeou a me i
ncomodar. Perceber a deficincia me trouxe momentos de luto. O mdico que me acompan
hava nessa poca sempre disse que eu conseguiria caminhar, razo pela qual fiquei en
gessada por vrios anos.

Porm, como o tratamento no estava surtindo efeito desejado, eu deixei esse mdico de
Braslia e fui para So Paulo. Busquei atendimento na Associao de Assistncia Criana De
iciente (AACD). O mdico que me assistiu, Ivan Ferrareto, disse: Cidinha, infelizme
nte no d para oper-la, porque sua capacidade respiratria muito baixa e um procedimen
to cirrgico representaria um risco muito grande . Lembro-me bem de quando o mdico se
sentou na minha frente e disse porque os outros mdicos falavam sempre com os meu
s pais, e esse, no, falou diretamente comigo: Continue sua caminhada, levante a ca
bea e v em frente, porque mesmo nessa cadeira de rodas voc vai realizar muitas cois
as .
Em relao aos meus pais, ns tivemos, sempre, uma relao muito boa. Minha me Divina falec
eu ano passado (2008). Foi um momento de muita dor, mas tambm de muito amor, por
perceber que minha vivncia com ela me deu muita fora para minha caminhada.
Entrevistador: Voc fez Pedagogia e depois Psicologia. Voc chegou a trabalhar na rea
de Pedagogia?
Cidinha Siqueira: S estagiei, porque logo depois de me formar eu fui chamada para
assumir a Diviso de Ateno ao Deficiente da Prefeitura de Goinia. Na prefeitura no ex
istia nenhum programa que atendesse pessoa com deficincia. Fui convidada para ass
umir essa pasta porque o Municpio me conhecia do movimento de luta pela incluso da
pessoa com deficincia em Goinia.
Eu fiquei na diviso de 1995 at 2003. Foi um trabalho muito bom de ser realizado. L
eu fazia muitos seminrios e debates. Nessa poca, trouxemos muitos debates sobre ac
essibilidade para Goinia, poca em que o tema passou a fazer parte de campanhas edu
cativas nas escolas e em vrios outros ambientes da cidade. A partir dessa iniciat
iva, a Prefeitura de Goinia entrou na luta pela integrao da pessoa com deficincia na
sociedade. A integrao foi uma filosofia assumida pelos movimentos e que antecedeu
o conceito de incluso, que viria mais tarde.
Entrevistador: De que maneira o movimento, as entidades e as pessoas participava
m desses debates sobre a incluso, nesse momento inicial?
Cidinha Siqueira: Eu participava muito dos grupos catlicos quando vim morar em Go
inia. Em 1990, senti necessidade de atuar na rea da pessoa com deficincia e pensei:
Preciso lutar junto com o movimento para transformar essa sociedade . O que me lev

ou a isso foi a vontade de combater os preconceitos atitudinais que enfrentvamos,


derrubar as barreiras arquitetnicas. Os preconceitos so tantos e de todas as orde
ns que acabam sendo uma tentativa de impedir que a pessoa com deficincia avance.
Em 1990, comecei a participar da ADFEGO. Assim que cheguei, houve eleio para escol
her o representante estadual junto Organizao de Entidades de Pessoas com Deficincia
Fsica (ONEDEF) e eu fui eleita a representante de Gois. A minha militncia comeou par
a valer. De seis em seis meses, estvamos em uma capital diferente, numa cidade di
ferente. A gente levantava, por onde passava, que o Brasil necessitava avanar na r
ea da pessoa com deficincia.
Os direitos da pessoa com deficincia garantidos na Constituio Federal de 1988 so res
ultado das vrias sugestes colhidas nessas localidades. Encaminhvamos aos deputados
constituintes os frutos desses debates, dessas reunies realizadas em todo o Pas.
Hoje vejo que o nosso grito de independncia ocorreu quando comeamos a falar por ns
mesmos, a dizer de que forma a gente desejava que fossem a cidade, a escola, o t
rabalho, a cultura, o esporte, o lazer. Antes, eram os tcnicos que falavam por ns.
Entrevistador: Voc participou de algum encontro do Ano Internacional das Pessoas
Deficientes, em 1981?
Cidinha Siqueira: Participei em Goinia, j que ingressei no movimento nacional a pa
rtir de 1990. No fui a Braslia, mas realizamos debates sobre o tema em algumas ins
tituies. Inclusive encaminhamos subsdios para o documento final produzido em 1981.
O intercmbio entre as entidades, nessa poca, era bem difcil. A comunicao era, princip
almente, por carta e telefone. No havia a facilidade da internet naquela poca. Mas
a existncia de encontros pelo Brasil afora era comunicada a todos. Em 1984, houv
e a Coalizo. A sim, foram reunidas todas as pessoas com deficincia de vrias localida
des do Brasil. Foi muito positivo, mas fruto de 1981.
Entrevistador: Sobre o que vocs debatiam nos encontros de 1981?
Cidinha Siqueira: Em 1981, eu no estava presente fisicamente. Como disse, minha a
tuao no movimento nacional comeou em 1990. Mas foram tratadas as questes bsicas, porq
ue, naquela poca, as leis existentes e os direitos garantidos ainda eram to nfimos
que precisvamos lutar por direitos bsicos. Estvamos numa sociedade que nos exclua em
todos os sentidos. As discusses giravam em torno, basicamente, do acesso educao, s
ade e empregabilidade. Eram as trs principais demandas dessa poca.
Entrevistador: Como chegou a Goinia a notcia do Ano Internacional das Pessoas Defi
cientes, j que o acesso a informao no era to fcil?
Cidinha Siqueira: Houve uma propaganda nacional na televiso naquele ano. E havia
um rgo aqui, tambm da rea de assistncia social, e eles acabaram puxando o evento tambm
para Goinia. As associaes que existiam, mesmo de forma tmida, convidaram as pessoas
para participar das atividades. E aproveitamos a oportunidade para discutir as
questes necessrias. Goinia era uma cidade totalmente sem acessibilidade e no se fala
va de incluso da escola, por exemplo. Somente as instituies faziam esse trabalho de
incluso das pessoas com deficincia, dentre elas a APAE, o Centro de Orientao, Reabi
litao e Assistncia ao Encefalopata (CORAE), a Pestalozzi. As escolas regulares prat
icamente no realizavam trabalhos nesse sentido.
Entrevistador: Quais as pessoas que ali, no incio da dcada de 1980, em Goinia, eram
lideranas no movimento?
Cidinha Siqueira: Havia Adelson Alves, que deficiente visual e que havia lutado
bastante pela pessoa com deficincia. Eu me lembro, por exemplo, de que havia um t

erreno que pertencia ao Estado e que a Associao dos Deficientes Visuais ocupou, co
locando uma tenda. O grupo foi at o governador e solicitou a rea para a associao. L e
rgueram um centro de apoio ao deficiente visual, auditivo, fsico e mental. Ou sej
a, foi muito positivo. Foi uma das primeiras aes colocadas em prtica no Estado e em
Goinia.
Havia tambm Talma Alvim, que foi uma pessoa muito batalhadora. Quando me tornei r
epresentante estadual da Organizao Nacional dos Deficientes Fsicos (ONEDEF), em 199
0, era ela quem estava na organizao. Talma ajudou a fundar a Associao dos Deficient
es Fsicos, a ADFEGO, aqui em Goinia, que inicialmente atuou mais na rea de esportes
.
Quando fui para a ADFEGO, passamos a buscar mais a defesa dos direitos da pessoa
com deficincia. Foi quando pude trabalhar para firmar convnios para a instituio. Eu
batalhei bastante, ia aos encontros nacionais. Houve um encontro nacional em Joo
Pessoa e havia um convnio com a Tele de l, que empregava as pessoas com deficincia
. Mas aqui em Goinia, no. A gente j tinha ido vrias vezes Telegois, empresa de telefo
nia do Estado, na poca, e as portas no se abriam. No encontro de Joo Pessoa, eu sou
be que eles estavam com o convnio. Eu e um amigo, Vilmar, que era meu suplente na
organizao, conversamos com o coordenador da Tele de l. Dissemos a ele: Olha, conver
sa com o presidente da Telegois para que ele se convena de que ns temos capacidade
de trabalhar. E o coordenador disse: Vou ligar agora. Ele est perdendo uma mo de obr
a importante. Vocs so muito eficientes . Na mesma hora ele pegou o telefone e ligou
para Ruy Brasil, da Telegois: Estou com uma goianinha aqui, e ela est dizendo que ele
s querem trabalhar e voc no est dando oportunidade . Ele disse: Diga a ela que me proc
ure quando chegar a Goinia. Eu, Tnia Maria Aguiar e Simone Pinto da Costa, tambm com
panheiras do movimento na poca, retornamos a Goinia e fomos Tele. Eles, ento, abrir
am as portas da empresa para 30 portadores de deficincia, inicialmente, contratad
os para trabalhar no teleatendimento. Depois, pediram mais 40, mais 50, mais 60
e fechamos o convnio com 800 trabalhadores com deficincia empregados. At conseguimo
s da Tele Nacional um diploma de melhor atendimento do Brasil. Foi muito lindo!
Entrevistador: As pessoas que trabalhavam nesse atendimento eram somente deficie
ntes fsicos?
Cidinha Siqueira: S fsicos, porque o convnio foi celebrado entre a ADFEGO e a Teleg
ois (hoje Brasil Telecom/OI). Eu vejo como muito positiva essa parte, porque a pa
rtir da a pessoa com deficincia comeou a se integrar, a se incluir na sociedade. E,
por outro lado, parece que a sociedade tambm comeou a prestar mais ateno na pessoa
com deficincia, j que eles passaram a sair mais de casa, a serem vistos nas ruas,
no trabalho.
Entrevistador: Voc participou de encontros da Coalizo Nacional?
Cidinha Siqueira: Nesse perodo eu ainda no estava to engajada no movimento. Eu part
icipava como convidada. Atuar mesmo foi a partir de 1990. Foi quando eu peguei p
ara valer, entrei para o movimento como representante estadual da ONEDEF e pude
fazer um trabalho bem positivo.
Entrevistador: A segunda metade da dcada de 1980 coincide com o perodo da Constitu
inte...
Cidinha Siqueira: Os companheiros que iniciaram o movimento redigiam e encaminha
vam alguns documentos aos gabinetes dos deputados constituintes. Formava-se uma
comisso de pessoas e o trabalho era realizado em Braslia. Nessa poca, tudo era muit
o difcil, inclusive reunir os companheiros, o que acontecia, em mdia, a cada seis
meses. As sugestes eram colhidas com os representantes de cada Estado brasileiro
e encaminhadas a Braslia. Quando eu ingressei no movimento nacional, eu fazia mui
to essa atividade de encaminhar os documentos aos gabinetes de Braslia. Tendo em

vista a proximidade entre Goinia e Braslia (DF), para mim acabava ficando mais fcil
. A coordenao nacional do movimento, comandada pela Ana Maria Barbosa
grande milit
ante, com vasta experincia e ex-presidente da ONEDEF , muitas vezes me passava os
documentos e eu levava at Braslia. Era mais fcil articular dessa forma.
Entrevistador: Voc participou do movimento da Constituinte. Como foi sua ao no segm
ento?
Cidinha Siqueira: Eu discutia localmente com o movimento e levava a questo at o Co
ngresso. Alguns deputados do Partido dos Trabalhadores (PT) contriburam votando o
u me enviando quando chegava alguma coisa no Congresso enviavam para eu avaliar
se era oportuna aquela sugesto ou no. Havia lei que eu levava para o movimento nac
ional, para a ONEDEF e dizia alertava que no poderia passar. Alm de sugerir, a gen
te fiscalizava o trabalho, tambm. Havia algumas leis esdrxulas. Mas nossa ao no se re
stringiu apenas s sugestes na rea da pessoa com deficincia.
Entrevistador: E que balano voc faz da legislao brasileira?
Cidinha Siqueira: A nossa legislao uma das melhores do mundo. Em termos de leis, ns
temos muita coisa. Mas precisamos fazer valer, buscar efetivar as leis existent
es. Se tivssemos essas leis verdadeiramente efetivadas, tenho certeza de que j tera
mos passado da fase da incluso. Penso que o movimento precisa cobrar mais as leis
, exigir de cada Estado que realmente efetive a legislao existente.
Entrevistador: Nesse momento, havia uma articulao do movimento ou das organizaes das
pessoas com deficincia fsica com as outras deficincias?
Cidinha Siqueira: A que est a questo. Quando aconteceu a Coalizo Nacional, os movime
ntos de pessoas com deficincia caminhavam juntos. Depois, foram se separando e ca
da um se organizando: ONEDEF, FENEIS, FEBEC. E a avaliao que eu fao hoje que ns perd
emos com isso. Perdemos um pouco de fora quando nos segmentamos, porque isso nos
levou a perder o contato, a viso de todo o movimento. Digo isso porque, embora ha
ja muitas coisas especficas de cada movimento, muitas lutas tm relao com determinado
tipo de deficincia, no precisvamos ter perdido o elo com o todo. Ou seja, separar
no foi a melhor estratgia para o movimento.
Entrevistador: Por que esse elo se rompeu?
Cidinha Siqueira: Porque camos na especificidade. A pessoa com deficincia fsica bus
cava s a adequao dos espaos fsicos; o deficiente visual via a necessidade do piso ttil
; o auditivo, a incluso da LIBRAS. Ns nos centramos e acabamos nos organizando de
uma forma que nos distanciou a todos. E a realidade que est posta quase uma s: esp
ecficas ou no, as polticas pblicas buscam incluso e dignidade da pessoa com deficincia
e, para isso, poderamos estar trabalhando juntos, garantindo direitos fundamenta
is, polticas pblicas mais amplas. A Coalizo durou uns quatro anos e depois cada um
criou o seu movimento especfico. Acho que poderia haver ONEDEF, FEBEC, FENEIS, ma
s sem perder a viso do todo. Assim, teramos avanado mais.
Entrevistador: Quais os principais conflitos internos do movimento que acabaram
culminando nessa diviso?
Cidinha Siqueira: Foram vrios fatores. Havia, inclusive, uma dificuldade de logsti
ca, mesmo. Faltavam alojamentos para a realizao dos encontros nacionais. Assim, ca
da segmento foi se organizando por conta prpria. Outra dificuldade tinha a ver co
m a prpria viso do movimento. As pessoas com deficincia visual, por exemplo, acredi
tavam que as associaes e instituies no tinham que se envolver na questo da empregabili
dade, mas lidar apenas com a defesa do direito. Hoje, porm, temos mais claro que
exigir a defesa do direito possibilitar que a pessoa com deficincia tenha acesso
a todos os espaos, como o trabalho.

Pelo fato de cada segmento ver a poltica de uma forma, acabamos nos separando. Eu
sempre digo aos meus amigos, sempre que a gente se encontra, que temos de tenta
r buscar essa sinergia de volta para avanar mais ainda.
Entrevistador: Sua entrada para a poltica partidria teve a ver especificamente com
a questo da deficincia?
Cidinha Siqueira: No somente. As pessoas j me conheciam por causa do trabalho que
eu realizava na igreja, na universidade e na militncia do PT e na Diviso de Ateno ao
Deficiente da Prefeitura de Goinia. Esse trabalho foi me garantindo mais visibil
idade. Digo isso com muita tranquilidade, tendo em vista que outras pessoas com
deficincia saram candidatas na mesma poca e no se elegeram. Acredito, portanto, que
meu xito na poltica se deu pelo potencial de trabalho que eu j havia demonstrado so
ciedade. Eu havia lutado, por exemplo, pelo rebaixamento dos meios-fios de Goinia
, pela moradia inclusiva e pelo programa Trabalhando com o Verde.
Assumi um espao na Diviso de Ateno ao Deficiente da Prefeitura de Goinia, mas no aceit
ava que as coisas no acontecessem do jeito que deveriam acontecer. Ou seja, indep
endentemente de estar l, sempre lutei pela pessoa com deficincia. Muitas vezes col
oquei meu cargo disposio: Se a poltica no andar da forma que positiva para a pessoa
om deficincia, eu estou saindo , dizia sempre. Eu estava l para representar a pessoa
com deficincia, tinha de promover as mudanas de forma a atender s necessidades do
segmento. Porque a gente sabe que entra governo, sai governo, cada um tem sua fi
losofia. E muitas vezes essa filosofia, em vez de incluir, exclui.
Entrevistador: Quando voc assumiu o cargo na Diviso de Ateno ao Deficiente, passou a
tratar das deficincias de forma mais ampla?
Cidinha Siqueira: Eu tive contato com os movimentos de todas as deficincias. Eu m
esma busquei a unificao dos segmentos das pessoas com deficincia visual, auditiva,
fsica e intelectual. A partir das sugestes dos segmentos, realizvamos debates nas re
as de educao, sade, cultura.
Em 1999 houve a possibilidade de eu visitar os Estados Unidos em um programa cha
mado Melwood. Eu fui convidada e, junto com representantes do Centro Livre de Ar
tes de Goinia, levei um grupo de dez pessoas com deficincia intelectual. Conhecemo
s vrias cidades: Maryland, Baltimore, Washington e outras. L, as pessoas com defic
incia intelectual cuidavam de todas as praas da cidade. Eu pude ver, e as pessoas
que foram comigo, tambm.
Entrevistador: Voc acha que h algum tipo de hierarquia entre as deficincias?

Cidinha Siqueira: No sei se seria hierarquia, mas acredito que as pessoas com def
icincia fsica esto mais includas na sociedade em relao s pessoas que possuem outras de
icincias, como as pessoas com deficincia intelectual, por exemplo. O deficiente vi
sual tem uma dificuldade maior em ser includo, tambm. H vrios fatores relacionados c
om esta realidade e o preconceito um dos principais deles. O preconceito dificul
ta muito o processo de incluso.
Eu vejo que, da forma como o movimento de pessoas com deficincia fsica foi se orga
nizando, acabamos conseguindo ocupar mais espaos, at mesmo porque nos foram oferec
idas mais oportunidades. No quero generalizar, de forma alguma, mas vejo aque pe
ssoa com deficincia visual conseguiu estar mais inserido. Se fizermos uma anlise,
perceberemos isso na empregabilidade, na educao.
Entrevistador: Como pode ser minimizada essa disparidade inclusiva entre as defi
cincias?
Cidinha Siqueira: Acredito que cada segmento de pessoa com deficincia tem de esta

r se empoderando mais. As instituies precisariam, cada vez mais, assumir o seu pap
el de defesa de direitos. Nos debates, sempre levanto esta questo: papel do Estad
o, papel do municpio gerar incluso, de verdade, na escola, no trabalho, na rea soci
al. Em toda minha fala eu venho batendo nessa tecla com o objetivo de no deixar o
segmento tmido diante do Estado. Muitas vezes as instituies celebram convnios com o
Estado, mas no por isso que devem perder a fora, perder seu papel de defesa dos d
ireitos. Muito pelo contrrio, j que as instituies, muitas vezes, fazem o papel do Es
tado, bem ao estilo do modelo neoliberal. Precisamos mexer nessa questo e travar
uma discusso sobre esse tema e reavaliar mesmo o papel das instituies diante da rea
lidade que ns temos hoje.
Em nvel de Brasil, estamos passando por um momento no qual a gente precisa empode
rar as instituies para avanar na defesa dos direitos da pessoa com deficincia. Temos
avanado? Temos. H muita coisa em que temos avanado. Mas ainda estamos vivendo em u
m pas em que a excluso das pessoas com deficincia uma realidade. E, enquanto conviv
ermos com essa realidade, devemos lutar para construir uma sociedade de fato inc
lusiva.
Entrevistador: Como voc avalia a criao de conselhos e coordenadorias?
Cidinha Siqueira: De muita relevncia. Os conselhos, em cada cidade, em cada regio
so como clulas. H um ganho muito grande, porque h participao maior das pessoas. Vejo o
quanto foi positivo para o Brasil a criao da CORDE para subsidiar os movimentos.
Vejo o quanto isso foi importante para potencializar as aes e para contribuir com
o trabalho de defesa dos direitos das pessoas com deficincia. Os conselhos so fund
amentais nesse processo.
Entrevistador: Como a sua avaliao sobre a importncia e o trabalho do CONADE e da CO
RDE?
Cidinha Siqueira: Imprescindvel. O CONADE e a CORDE vm desenvolvendo um belssimo tr
abalho. Isso se potencializa sempre. Cada representante que faz parte das entida
des alimenta essa poltica de transformao da sociedade brasileira. Eu parabenizo a t
odos que compem essas instituies. So com instrumentos como esses que vamos avanando n
a defesa dos direitos.
Entrevistador: Quais os avanos da CORDE ao longo do tempo?

Cidinha Siqueira: Com a CORDE o movimento avanou demais. O trabalho que a CORDE t
em feito, em nvel cientfico mesmo, trazendo subsdio terico para as discusses, fantsti
o. Eu sempre parabenizei essa viso e acredito que, enquanto existir na CORDE o de
sejo de transformar a sociedade em algo melhor, eu continuarei defendendo o pape
l dela, porque entendo que ela tem proporcionado, em nvel de Brasil mesmo, uma vi
so maior. So tcnicos preparados que esto l e tm contribudo nesse processo. Aprendi mui
o com os subsdios que a CORDE disponibiliza. Sempre que eu vou at l, h contedos novos
, livros novos. Debruo-me sobre eles para estudar, aprender, dividir e distribuir
conhecimento, tambm.
A partir do momento em que a pessoa com deficincia se conscientiza do seu papel d
e agente transformador da sociedade, ele comea a atuar de maneira diferente. A CO
RDE tem esse papel de ser um agente para levar subsdio de transformao para a socied
ade por meio dos tantos programas que oferece, de tantos livros cuja edio ela se r
esponsabilizou e com os quais eu aprendi e aprendo muito.
Entrevistador: O que a fez pleitear uma cadeira na Cmara dos Vereadores?
Cidinha Siqueira: Eu sempre atuei com muita vontade de mudar a forma como a soci
edade se coloca diante da pessoa com deficincia. E eu vi que o Legislativo era um
espao maior, onde eu teria mais possibilidade de fazer leis, de cobrar leis, faz
er com que elas se efetivassem. Ento, por entender isso que eu me coloquei dispos

io do PT para disputar o cargo de vereadora.


Entrevistador: Voc chegou a ocupar algum cargo no Executivo, alm da Diviso de Ateno a
o Deficiente da Prefeitura de Goinia?
Cidinha Siqueira: No. Assim que assumi como vereadora, eles me convidaram para as
sumir a Secretaria da Assistncia do Municpio, mas recusei. Achei que no Legislativ
o eu teria muito mais fora para fazer por Goinia o que deveria ser feito. No podemo
s perder a essncia. Queremos uma transformao. A partir do momento em que se assume
um cargo, independentemente de ser no Executivo, no Legislativo, a luta das pess
oas com deficincia tem que estar acima disso. Se a pessoa muda porque agora tem u
m cargo, porque o governador quer esse tipo de poltica, acredito que ela perde, e
a luta da pessoa com deficincia perde tambm. Ento, voc tem de se basear na filosofi
a: o que hoje, em nvel de Brasil, a gente quer para a sociedade?
Entrevistador: Na sua experincia legislativa, quais seriam os maiores obstculos pa
ra garantia dos direitos existentes?
Cidinha Siqueira: Vejo que estamos construindo uma sociedade que comea a respeita
r a pessoa com deficincia, mas h um caminho longo pela frente. Falta sensibilidade
para ver que realmente essa mudana necessria. Por isso eu fiz uma atividade com a
s autoridades de Goinia, em 2007. Levei 20 autoridades para uma praa e os convidei
a usar cadeiras de rodas, bengalas, tampo nos olhos e nos ouvidos. Durante uma p
arte da manh, eles puderam vivenciar as dificuldades enfrentadas diariamente pela
pessoa com deficincia e, a partir disso, tomar conscincia do que preciso fazer pa
ra melhorar a vida dessas pessoas.
Falta mesmo conscincia por parte das pessoas que tomam as decises, que tm o poder d
e colocar em prtica as mudanas. Se elas no sabem o que isso significa, se no vivenci
am o problema na prtica, acabam deixando a lei de lado, no se preocupam em regulam
ent-la. Por isso o trabalho que temos no Legislativo, dos que levantam essa bande
ira, difcil. um trabalho em que se tem de rodar a cadeira muitas vezes para fazer a
contecer, de fato, o que precisa acontecer. Mas, aos poucos, tenho uma viso muito
melhor de Goinia. H mais conscincia hoje, a mdia divulga mais.
Um ponto este, a falta de viso. Outro ponto a questo financeira, de oramento. O gov
erno sempre alega falta de recursos, mesmo que a gente coloque previses oramentrias
para a implantao das polticas no oramento.
Entrevistador: Como superar isso?
Cidinha Siqueira: uma questo cultural, porque cada governo tem uma cabea, e, muita
s vezes, com as questes polticas, eles no veem a necessidade de colocar algum que vi
vencie ou um tcnico que tenha essa viso nos cargos. Ficam mais no poltico: porque f
oi cabo eleitoral; porque foi suplente de vereador e no conseguiu se eleger. Ou,
ento, colocam uma pessoa que no tem aquela viso que realmente precisa ter para toca
r essa poltica com a filosofia que acreditamos que a melhor para a pessoa com def
icincia. Fica sempre no assistencialismo, s doao, e no faz a poltica realmente de assi
stncia. A poltica verdadeira de assistncia, e no assistencialista. A assistncia contr
ibui para que a pessoa com deficincia v luta, se empodere do seu papel como agente
transformador da sociedade. Esse ponto muito difcil, porque quem est na pasta no t
em essa viso. Quem perde com isso so todas as pessoas com deficincia.
Entrevistador: Faa um balano da poltica pblica para as pessoas com deficincia.

Cidinha Siqueira: Em questo de lei, ns temos uma legislao vasta. Em 1981, havia pouq
ussimas leis; era catica a situao em relao a essa questo. E as que existiam eram equiv
cadas. Depois de 1981, com o Movimento das Pessoas com Deficincia, comeou a se pen
sar mais no assunto. Vejo que, hoje, a Constituio e as leis de cada municpio fizera
m avanar bastante esse tema. O que a gente precisa agora fortalecer o segmento, f

azer com que as entidades busquem mais o papel de defesa do direito. Vejo que ai
nda esto um pouco tmidas as associaes, em nvel de Brasil. Eu acredito que ns podemos e
devemos empoderar mais no nosso exerccio de cobrar que as leis que existem sejam
efetivadas. E que a gente no perca a filosofia da luta, da transformao da sociedad
e, independentemente do cargo que se assuma, porque o compromisso maior com a tr
ansformao. E a gente s vai conseguir essa transformao se continuar se empoderando des
sa energia que eu acho que muitas pessoas com deficincia trazem pela indignao de ve
r uma sociedade que exclui pela falta de acessibilidade, pelo comportamento das
pessoas que no se abriram para a mudana.
Enfim, creio que a sociedade mudar a partir do momento que ela for tocada no sent
ido da conscincia de mudana. A, sim, preciso que o Executivo, o Legislativo e, prin
cipalmente, as entidades de defesa de direito sejam agentes nessa busca de trans
formao. Percebo que para a maioria das entidades, acabou um pouco da sinergia, da
vontade de transformar. Essa transformao precisa ser alimentada. preciso gerar lder
es. preciso criar nas entidades a possibilidade de formao de lderes. A gente passa
pela histria e acredito que cada um faz um pouquinho. Como eu estou passando, vrio
s companheiros j passaram. A gente passa e contribui com um pouquinho da mudana. E
precisamos nos preocupar em gerar lderes para assumirem mais espaos para que se p
ossa transformar. Percebo que na forma como as associaes se organizam so sempre os
mesmos lderes, e isso no contribui para que outros cresam para fazer o debate da po
litizao.
Precisamos gerar debates de politizao no sentido de buscar que a pessoa com deficin
cia tenha conscincia de que educao, sade, moradia e transporte so direitos dela. Quan
to mais pessoas com deficincia tiverem essa conscincia, a transformao vir mais rapida
mente.
Entrevistador: Voc se refere muito a esse conceito de empoderamento, de empoderar
a pessoa, qual o caminho para isso?
Cidinha Siqueira: Seria trabalhar a base mesmo, gerar nas instituies debates, apro
fundamento; fazer os conselhos acontecerem; fazer nas instituies um conselho paral
elo, em que um cuida da sade, outro da educao, outro do transporte; fazer debates i
nternos e externos sobre esse tema. Acredito que isso vai favorecer muito. Incen
tivar as pessoas com deficincia a estar nas escolas, lutar e brigar para que essa
s escolas sejam acessveis. Acredito que o caminho esse. Lutar para que se tenha c
ultura, enfim, fazer realmente o papel de defesa do direito. Fizemos isso muito
bem na dcada de 1980, principalmente, e na dcada de 1990, tambm, e eu vejo agora qu
e j conquistamos vrios espaos, mas ainda h muita coisa para ser conquistada. Para is
so, preciso que as instituies pressionem o Legislativo, o Executivo e o Judicirio p
ara que eles realmente faam o papel deles. Isso o que eu penso.
Entrevistador: H algo mais que voc considere importante destacar e registrar neste
depoimento?
Cidinha Siqueira: O segmento para pessoas com deficincia foi muito positivo para
mim. A vivncia no segmento me deu oportunidade de conhecer e de lutar. O moviment
o impar em nossa histria. Quero reforar aqui a importncia do segmento. Quando eu fa
lo de a gente voltar a atuar de forma coesa, essa juno no sentido da importncia de
estarmos unidos debatendo diariamente e tendo mais fora para a transformao. Acredit
o que o Brasil tem caminhado muito, mas podemos caminhar mais rpido se tivermos d
e novo um intercmbio, no somente de forma separada, em cada instituio, mas de forma
conjunta, pelo menos uma vez por ano. Isso j marcaria positivamente.
O que mais eu queria dizer? Que sou uma apaixonada pela vida, que eu gosto de vi
ver, de lutar, que no gosto de injustia de jeito nenhum, que brigo e, dessa forma,
vou contribuindo um pouquinho. Coloco, a cada dia, um novo tijolinho para ajuda
r a construir a transformao. E, para finalizar, destaco que o segmento muito impor
tante para continuar com essa caminhada, essa interao. importantssimo.

Fico feliz se tiver contribudo com esse projeto e estamos a para lutar juntos. Par
abns pelo trabalho de vocs, porque mesmo mpar. Nunca, antes, se fez um registro des
sa natureza no Brasil.
17.
Maria de Lourdes Brenner Canziani
Fotografia 39.6: Maria de Lourdes Brenner Canziani.
Maria de Lourdes Brenner Canziani nasceu em 1929 e natural de Imbituva-PR. forma
da em Pedagogia pela Universidade Federal do Paran-UFPR, com especializao em cursos
de ps-graduao em universidades e instituies especializadas do Brasil e do exterior.
Entre 1965 e 1983 coordenou o Departamento de Educao Especial na Secretaria de Est
ado da Educao do Paran. Posteriormente, coordenou a Coordenadoria de Capacitao de Rec
ursos Humanos e Tecnologia na rea de Educao Especial da Pontifcia Universidade Catlic
a do Paran. Em 1986, foi convidada para integrar o Centro Nacional de Educao Especi
al (CENESP), no Ministrio da Educao e Cultura. Quando o CENESP foi transformado em
Secretaria da Educao Especial, assumiu o cargo de assessora tcnica da diretora. Em
1990, assumiu a Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Defi
cincia (CORDE), cargo que ocupou at 1997, contribuindo para o desenvolvimento das
polticas brasileiras na rea de ateno a pessoas com deficincia e elaborou diretrizes,
projetos e/ou programas de atendimento e de defesa dos seus direitos.
Na sua gesto, foram realizadas as Cmaras Tcnicas, uma metodologia que promovia o ex
ame e avaliao mais aprofundados de temas de interesse do Movimento das Pessoas com
Deficincia mediante a contribuio dos tcnicos e de representantes do movimento organ
izado (O surdo e a Lngua de Sinais; Fortalecimento institucional na rea da deficinc
ia mental; Biotica, pesquisa experimental em seres humanos; Autismo e outras psic
oses infantojuvenis; Reserva de mercado em concursos pblicos para pessoas portado
ras de deficincia; Reabilitao baseada na comunidade; Preveno de acidentes de trnsito;
Regulamentao da segurana de voo para o transporte areo de pessoa portadora de deficin
cia em aeronaves civis brasileiras e de acessibilidade).

TEMAS
A formao em Pedagogia e a especializao em Ateno Pessoa com Deficincia Mental
A Escola Especial Mercedes Stresser
O Servio de Educao de Excepcionais na Secretaria Estadual de Educao
O modelo mdico do atendimento pessoa com deficincia
A construo da rede de educao da pessoa com deficincia no Paran e a relao do Departame
de Educao Especial com as organizaes da sociedade civil
A Coordenadoria de Capacitao de Recursos Humanos e Tecnologia na rea de Educao Especi
al na PUC
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes
A atuao no Centro Nacional de Educao Especial (CENESP)
Atuao com o Deputado Constituinte Nelson Seixas
O convite para a Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Def
icincia (CORDE)
A Reforma Administrativa do governo Fernando Henrique Cardoso e a transferncia da
CORDE para o Ministrio da Justia
As Cmaras Tcnicas da CORDE
O Primeiro Congresso Brasileiro de Comunicao e Estigma
A ao interministerial da CORDE
A perspectiva da educao inclusiva
A Poltica de Integrao da Pessoa com Deficincia
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e o Estatuto da Pessoa com D
eficincia
Os avanos conquistados e os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: Curitiba-PR

DATA: 26 e 27 de maio de 2009


DURAO: 4 horas
Entrevistador: Qual seu nome completo, sua idade e seu local de nascimento?
Maria de Lourdes Canziani: Maria de Lourdes Brenner Canziani. Mame era Brenner e
meu pai Canziani. Nasci em 1929, em Imbituva, fiz recentemente 80 anos.
Entrevistador: E sua vida escolar? Voc estudou onde?
Maria de Lourdes Canziani: Estudei o primeiro grau, primrio na poca, no Grupo Esco
lar Dom Pedro II, eu e meu irmo. Uma trajetria tranquila. Ainda guardamos na lembr
ana os professores, porque foram eles que realmente formaram uma cultura, uma cab
ea, porque eram grandes mestres.
O segundo grau eu fiz no Instituto de Educao do Paran e l tambm fiz o curso de Magistr
io. Quando me matriculei no magistrio, fui nomeada professora adjunta. Tinha 16 a
nos. Era a ajudante da professora de classe e era muito interessante.
Entrevistador: Quanto anos voc tinha quando foi cursar Pedagogia?
Maria de Lourdes Canziani: Terminei o Magistrio e fiz o vestibular para o curso d
e Pedagogia na Universidade Federal do Paran. Com 19 anos fui para a faculdade. T
erminando o curso de Pedagogia, fui convidada pelo Centro de Pesquisas da Secret
aria de Educao para l trabalhar.
Entrevistador: Voc saiu da Pedagogia e foi para esse centro de pesquisa?
Maria de Lourdes Canziani: Terminado meu curso de Pedagogia, recebi o referido c
onvite. Eu j fazia parte do quadro de funcionrios da Secretaria Estadual de Educao,
uma vez que j era nomeada como adjunta e, assim, fui passando para outras funes na
carreira.
A diretora do Centro de Pesquisa era a dona Alda Gineste. Nisso, o diretor do Se
rvio Nacional de Aprendizagem Comercial (SENAC), professor Danilo Lorusso, foi me
procurar no Centro de Pesquisa para eu ficar como coordenadora pedaggica do SENA
C.
Eu fui para o SENAC e conheci um colega, Ulff Baranoff. Ficamos amigos, e um dia
ele disse:
Lourdes, voc conhece a Madre Maria Cristina? Ela vai dar uma palestra amanh noite
no auditrio da Federal. Voc quer ir?
Claro, quero sim

eu disse.

Foi a a definio total da minha vida profissional. Eu fui. Terminada a palestra, a M


adre disse que estaria no dia seguinte, a partir das 8 horas, disposio dos inscrit
os para a seleo do curso de ps-graduao na Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo
C-SP) sobre atendimento pessoa com (chamado na poca) retardo mental.
Eu disse o Ulff:
Eu vou me inscrever, se der.
Ele questionou:
Mas por qu? Voc vai fazer o curso?
Eu no. Eu s quero ver como vai ser ela me avaliando. Imagine, a Madre Maria Cristi
na, que emocionante! Quero ver o que ela vai encontrar em mim
respondi.
Passados alguns dias, meu pai disse que o secretrio estadual da Sade, doutor Justi
no Alves Pereira, me esperava no dia seguinte, no gabinete dele, s 9 horas da man
h. Eu fui e vou contar uma coisa que interessante e definitiva: o doutor Justino

disse: Olha, eu tenho uma filha com deficincia e quero implantar o atendimento par
a crianas (na poca no se dizia especiais) excepcionais. Eu fiz o convnio com a PUC d
e So Paulo, tenho cinco bolsas, e a Madre Maria Cristina disse que ningum foi apro
vado, a nica aprovada voc. Ser voc ou ningum mais .
Fui fazer o Curso de ps-graduao em Deficincia Mental na PUC de So Paulo, cujos profes
sores eram Stanislau Krinsky, doutor Haim Grunspun,doutora Olvia Pereira, dentre
outros grandes nomes. Fui para o curso com uma incumbncia: fazer um projeto de im
plantao do atendimento especial no Paran, com a superviso do Dr. Krinsky.
Quando o curso terminou, o doutor Justino estava se descompatibilizando para ser
candidato a deputado federal, e o projeto parou, mas ele disse: Eu prometi voc pa
ra um grupo que atende pessoas com doena mental, psicticos . Era dona Dalila de Cast
ro Lacerda, presidente da Associao de Assistncia ao Psicopata do Paran.
Entrevistador: Era uma associao civil ou do governo?
Maria de Lourdes Canziani: Era uma organizao no governamental (ONG) que atendia os
internos do Hospital Nossa Senhora da Luz. Ela havia criado uma escola especial
Mercedes Stresser sob a orientao de Dona Prcia.
Entrevistador: Isso foi na dcada de 1960?
Maria de Lourdes Canziani: Mais ou menos.
Entrevistador: Foi antes de voc ir para o Departamento de Educao?
Maria de Lourdes Canziani: Sim. Dona Prcia me procurou informando que ia fundar o
Instituto Decroly, de sua propriedade, com alunos egressos da Escola Mercedes S
tresser, razo pela qual deixaria a direo dessa escola, cabendo a mim, ento, a reform
ulao daquele programa de atendimento.
Na minha primeira reunio com a Diretoria, propus que fosse bem definido a quem de
sejavam oferecer atendimento. Ento buscamos definir o que a Associao entendia por u
ma escola especial, o que era ser portador de uma deficincia mental ou de uma doe
na mental. Expliquei as diferenas quando, ento, se decidiram ao que queriam fazer e
se definiu a identificao da entidade. Destinava-se a atender alunos com deficincia
mental.
Foi na poca em que comeou o Painel Kennedy. A escola especial era um dos programas
propostos pelo grupo de especialistas. Inclusive, fiz o curso com Samuel Kirk,
sob os auspcios do Centro Nacional de Educao Especial/Ministrio da Educao (CENESP/MEC)
, tendo como diretora a doutora Sarah Couto Csar, que veio dos Estados Unidos na p
oca do Painel Kennedy. Uma das decises do Painel Kennedy foi definir a identificao
das pessoas com retardo mental, substituindo a palavra anormal por excepcional . Por
que excepcional? Porque essa palavra significa uma coisa muito boa, muito bonita
, no tinha nenhum estigma. Voc vai ver uma pea de teatro muito boa e a classifica c
omo excepcional; vai a um restaurante, timo, excepcional. O Painel Kennedy durou
dez anos. Foi oficializado o termo excepcional , que abrangia a identificao de todas
as reas de deficincia e superdotados.
Entrevistador: Excepcional

era um avano em relao terminologia que se usava na poca?

Maria de Lourdes Canziani: Isso, a primeira tentativa de mudar, porque era anorm
al, dbil, imbecil, idiota, mongoloide. Era uma classificao psiquitrica. Minha formao n
a PUC era, tambm, na viso do modelo mdico.
Voltando, ento, quela reunio com a Diretoria da Associao de Assistncia ao Psicopata do
Paran, j definido o grupo de alunos a ser atendido, a primeira coisa foi tirar a
palavra psicopata do nome, porque no era esse o grupo de pessoas que desejavam aten
der. Concordaram, fizeram todos os registros e ficou Associao de Assistncia ao Excep

cional do Paran , usando-se, ento, a nova terminologia.


Quero lembrar aqui que, quando o doutor Justino me convidou para assessorar o pr
ojeto de Dona Dalila Lacerda, ocorreu a oportunidade de frequentar outros cursos
que permitiram assumir com mais competncia minhas atribuies profissionais, como o
curso de Pedagogia Teraputica no Instituto de Pedagogia Teraputica de Madri, com b
olsa de estudos do Instituto de Cultura Hispnica de Madri.
Quando voltei da Espanha, o movimento Apaeano de Curitiba, liderado pelo senhor
Arno Glitz e pelo senhor Chaim Israel Jugend, dentre outros, solicitava ao Poder
Pblico a responsabilidade de assumir, no sistema, a educao das pessoas com deficinc
ia. Esse era o papel das Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs), rgo de
presso e nunca mantenedor de escola, e foi essa APAE que usei para o meu esquema
de implantao da educao especial
na poca tinha esse nome. A APAE mobilizou-se, e o gov
erno do Estado criou o Servio de Educao de Excepcionais na Secretaria de Educao.
Entrevistador: Ainda no era o Departamento de Educao Especial?
Maria de Lourdes Canziani: No. Cheguei do exterior e houve uma presso para eu assu
mir o servio, mas eu estava na Mercedes Stresser, entusiasmadssima, e jamais me vi
a no sistema pblico fazendo um trabalho assim; fazia uns nove meses que eles insi
stiam para eu ficar frente do Servio criado. Finalmente, um secretrio me chamou. F
ui v-lo, e ele, virando-se na cadeira giratria para o crucifixo que estava atrs del
e disse:
Pelo amor de Deus, a senhora fique com esse cargo.
Eu disse:
Bom, essa chantagem, secretrio, eu jamais esperei. Ento, nesse caso, em nome de De
us, eu vou ficar.
Comecei a implantar o Servio sem nada, sem ningum. No sabia nada de Administrao Pblica
. Por coincidncia e por sorte minha, descobri que, no Palcio Iguau, ia comear um cur
so sobre Administrao Pblica estadual. Aprendi Administrao Pblica: como era, qual a dep
endncia administrativa, que rgo estava acima do poder decisrio do servio, o que cabia
a mim.

Enfim, comecei a fazer um projeto que eu mesma batia mquina, em casa, aps o expedi
ente. Sempre muito formal, muito cuidadosa. Jamais, na minha vida profissional,
dispensei a assessoria de um advogado: eu achava respaldo legal para justificar
tudo o que eu queria apresentar para o meu secretrio. Sempre! Nunca pedi nada par
a coitadinho . Jamais. E sempre com a viso de que educao especial no outra educao. I
oi uma questo de compreenso, de aprendizagem, de que a educao especial era um apoiad
or do sistema.
Com a preocupao de ofertar programas especficos para atender s necessidades educativ
as do educando com deficincia, superdotados ou com problemas de conduta, tanto do
primeiro grau quanto do segundo grau, da universidade, era necessrio dispor de u
ma estrutura administrativa que desse ao sistema educacional o suporte para que
isso ocorresse adequadamente. Consequentemente, apresentei aos meus superiores u
ma proposta de estrutura administrativa do Servio de Educao de Excepcionais. Caract
erizou-se pela conjugao de esforos entre o Poder Pblico e a iniciativa privada, inst
itucionalizado por meio de recursos jurdicos, como normas, decretos, resolues, port
arias, configurando-se, assim, a validao das parcerias necessrias para que isso oco
rresse, estabelecendo a hierarquia de competncias especficas. Fiquei quase vinte a
nos no cargo. No me deixavam sair. At que, um dia, eu disse: hoje!
Entrevistador: Antes de nos aprofundarmos no Departamento, voc disse que, no incio
de sua formao, a viso do atendimento era uma viso mdica. Quais seriam as caracterstic
as principais dessa viso?

Maria de Lourdes Canziani: O modelo clnico estabelecia que houvesse na escola esp
ecial uma equipe multidisciplinar: mdicos de vrias categorias, psiclogos, assistent
es sociais. E o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e, depois, a Legio Bra
sileira de Assistncia (LBA) ampliaram isso, o que distorceu completamente a viso e
ducacional. At as atividades relacionadas capacitao para o trabalho passaram a ser
tratadas como terapia ocupacional.
Houve uma guerra muito grande, e o dinheiro vinha deles para manter as instituies, a
s ONGs. Eram eles que tinham o grande cofre: o INSS e, depois, a LBA.
Entrevistador: Quais eram as principais instituies dessa poca?
Maria de Lourdes Canziani: Nossa, j havia bastante. Quando comecei, havia, em Lon
drina, o Instituto Londrinense de Educao para Crianas Excepcionais (ILECE), fundado
por senhoras rotarianas. Depois, havia o Instituto Londrinense de Educao de Surdo
s (ILES). Em Curitiba, havia a Associao Paranaense de Reabilitao (APR); Instituto Pa
ranaense de Cegos; Escola Epheta, para Surdos. Depois surgiram a Escola Tia Nilz
a, Escola Primavera, Centro Dia So Francisco de Assis, Escola Ecumnica e outras.
Na poca, o modelo era criar escolas. O modelo veio dos Estados Unidos, que foram
os pioneiros. As escolas especiais substituram, nos Estados Unidos, as grandes in
stituies de internato. Quando comecei, dispnhamos de recursos financeiros do govern
o do Estado; da Campanha Nacional de Educao e Reabilitao do Deficiente Mental (CADEM
E) e do CENESP. Comecei a procurar meios jurdicos para aplicar o recurso federal
nos projetos. Ns fazamos os projetos e a mantenedora era uma instituio escolhida par
a ficar como mantenedora.
Entrevistador: E a executora?
Maria de Lourdes Canziani: As executoras ramos ns, que propnhamos os projetos.

Ns supervisionvamos, fundvamos, mostrvamos a inteno e o projeto e repassvamos o recurs


para a manuteno, mobilirio e os profissionais, por meio de convnios ou outros meios
jurdicos, com a respectiva entidade privada (ONG). Em contrapartida, por ser ent
idade privada, 10% ou 20% de manuteno tinha de ser da instituio, que buscava recurso
s financeiros de outras fontes, obedecendo, tambm, a outros aspectos jurdicos para
atender responsabilidade daquela manuteno.
Aquelas instituies eram o respaldo que o Departamento tinha para preservar a exceln
cia da proposta. Eu precisava de psiclogos, de assistentes sociais, etc. E como o
Poder Pblico poderia dispor desses recursos humanos? No podia, porque no havia con
curso, mas ns precisvamos. Ento quem contratava era a instituio privada, com recursos
financeiros repassados por meio de convnios. Por exemplo, ela contratava os prof
issionais que vinham fazer nossos cursos de especializao, que recebiam bolsa de es
tudo do Departamento de Educao Especial (DEE), e havia o compromisso moral de reto
rnarem instituio.
Essa estratgia permitiu que os educandos com suas caractersticas especficas pudesse
m receber programas adequados, e o Estado difundiu a proposta educacional no sis
tema, envolvidas as regionais da Secretaria de Estado de Educao no interior.

Quando a administrao da Secretaria comeou a perceber a abrangncia da rea de ao do Serv


de Excepcionais, props a transformao do Servio em Departamento. Foi o primeiro Depa
rtamento de Educao Especial do Brasil.
Com unidade oramentria e equipe tcnica definida, o Departamento de Educao Especial de
senvolveu um programa bastante amplo, no qual se destacam as atividades relacion
adas implantao de classes especiais, salas de recursos, atendimento itinerante aos
deficientes visuais e deficientes auditivos no ensino regular, atendimento ao e
ducando superdotado, educando com deficincia motora, enfim, todas as necessidades

educativas especiais.
A ao do Departamento de Educao Especial se caracterizou pela consecuo do objetivo do p
rocesso de integrao/incluso, j naquela poca, visando oferecer igualdade de oportunida
des e possibilitar meios de poder conviver com os outros e compartilhar dos mesm
os recursos da comunidade.
Entrevistador: E a fundao da APADEVI?
Maria de Lourdes Canziani: Tambm do meu tempo. A APADEVI no foi iniciativa do Depa
rtamento. Havia muitas iniciativas quanto fundao de ONGs com o objetivo de atender
determinados segmentos da rea de pessoas com deficincia. Muitas procuravam o Depa
rtamento, apresentando seus projetos, solicitando orientaes ou recursos financeiro
s para realiz-los. Eram analisados pela equipe tcnica e administrativa e, se aprov
ados, recebiam as orientaes sobre os procedimentos legais para que isso ocorresse.
Entrevistador: Depois do Departamento, voc foi para a PUC?
Maria de Lourdes Canziani: O reitor da PUC, professor Osvaldo Arns, quando soube
que eu ia sair do Departamento de Educao Especial, foi pessoalmente solicitar ao
secretrio da Educao que me colocasse disposio da PUC. Era seu interesse implantar um
setor destinado ao estudo sobre pessoas com deficincia.
Apresentei, ento, um projeto de uma Coordenadoria de Capacitao de Recursos Humanos
e Tecnologia na rea de Educao Especial. O projeto foi apreciado pelo Conselho Unive
rsitrio, que o aprovou. Desenvolvemos um trabalho muito bom na capacitao de recurso
s humanos. Foram oferecidos vrios cursos, trazendo especialistas do Brasil e do e
xterior. Nessa poca, eu lecionava no curso de Pedagogia da PUC e proferia palestr
as em outros cursos.
Fiquei quatro anos na PUC. Um dia, entrando na minha sala, encontrei debaixo da
porta vrios bilhetinhos com recados telefnicos da doutora Lizair Guarino, diretora
do CENESP, solicitando que eu retornasse os telefonemas. Quando liguei, ela me
convidou para ir para o CENESP, que funcionava no Instituto de Cegos Benjamin Co
nstant, no Rio de Janeiro.
Entrevistador: Enquanto a senhora estava no Departamento de Educao Especial, no fi
nal da dcada de 1970 e incio da dcada de 1980, comeou o Movimento das Pessoas com De
ficincia e aconteceu o Ano Internacional, em 1981.
Maria de Lourdes Canziani: Tenho at o relatrio das atividades desenvolvidas no Par
an. O Ano foi muito interessante aqui no Paran; ns fizemos muito. Meu secretrio e eu
participamos de reunies preparatrias esclarecedoras sobre os objetivos do Ano com
a Comisso Nacional, no Rio de Janeiro, do Ministrio da Educao. E aqui tambm formamos
uma Comisso e fazamos as reunies.

Com o Ano Internacional veio a libertao definitiva da pessoa com deficincia dos seu
s terapeutas, das suas famlias e dos seus estigmas. Foi fantstico, porque foi ali
que comeou a surgir tudo. Ns j fazamos isso, porque minha grande preocupao foi quebrar
a viso da poltica de privilgios que o prprio portador de deficincia tinha: Eu mereo ;
quero ; Eu preciso ; Coitadinho .
Entrevistador: Nessa Comisso do governo havia dilogo com as organizaes que estavam s
urgindo do movimento, das pessoas com deficincia, que no eram as escolas?
Maria de Lourdes Canziani: Sim, mas no desenvolvimento de nossos projetos e ativ
idades tambm sempre mantnhamos dilogo com os movimentos. Eu nunca fiz nada sem que
fossem consultados; sempre fazamos o trabalho com as organizaes de e para pessoas c
om deficincia. Sempre! E eles participaram muito.

E comeou, realmente, esta viso at das disputas entre eles. As pessoas com deficincia
comearam, no Ano Internacional, pela expresso excepcional , porque a palavra excepci
onal abrangia todas as reas. S que as APAEs, os movimentos das pessoas com deficinc
ia mental, se apoderaram dessa palavra, talvez inconscientemente, e toda pessoa
com deficincia mental era confundida com excepcional : ele excepcional . Ento, os porta
ores das outras dificuldades, das outras reas de deficincia, comearam a dizer que no
queriam ficar enquadrados dentro de excepcional : Ns queremos ser chamados de cegos;
Ns queremos ser chamados de surdos ; e assim foi.
Entrevistador: Voc se lembra das pessoas que participavam dessa Comisso?
Maria de Lourdes Canziani: Eram os presidentes dessas instituies.
Entrevistador: Havia pessoas com deficincia na Comisso?
Maria de Lourdes Canziani: Sim, claro, toda vida. Sempre, sempre. Foi quando ela
s comearam a manifestar no somente suas reivindicaes, mas seus desagrados.
Entrevistador: Quais eram os desagrados colocados nesse momento?
Maria de Lourdes Canziani: A dificuldade de acesso ao trabalho; a terminologia;
eles queriam receber verbas, mas no tinham as caractersticas jurdicas para isso; e
reivindicaes de que a informao no havia chegado.
Entrevistador: E como foi sua trajetria no CENESP?
Maria de Lourdes Canziani: Deixei tudo para trs e comecei no CENESP com a doutora
Lizair Guarino e Teresa d Amaral. Mais ou menos entre seis e oito meses, o CENESP
foi transformado em Secretaria da Educao Especial. Convidaram-me para acompanhar
a Secretaria de Educao Especial, agora no MEC, em Braslia, como assessora Tcnica da
Diretora. Doutora Lizair teve certa dificuldade de permanecer em Braslia por caus
a de outras responsabilidades que tinha no Rio. Ento, deixou a Secretaria e volto
u para o Rio de Janeiro. Ficou no seu lugar o doutor Rmulo Galvo de Carvalho.
Do CENESP eu fui para a Secretaria de Educao Especial, no Ministrio da Educao, onde f
iquei somente dois anos, porque queria retornar ao Paran.
Quando eu estava com tudo pronto para ir embora, veio uma comisso da Federao Nacion
al das APAEs ao hotel em que eu morava, pedindo que eu no fosse embora e assessor
asse o doutor Nelson Seixas na Cmara dos Deputados. Dr. Nelson Seixas era o presi
dente da Federao das APAEs naquela poca.
Entrevistador: Ele foi Constituinte?
Maria de Lourdes Canziani: Foi, sim. Eles insistiram muito e fiquei assessorando
o doutor Nelson na Cmara dos Deputados. Fui convidada para redigir as justificaes
dos dispositivos constitucionais.
Entrevistador: Voc teve algum envolvimento direto na Constituinte?
Maria de Lourdes Canziani: No.
Entrevistador: Participou de alguma audincia pblica ou debate?
Maria de Lourdes Canziani: Na parte de educao. A deputada Rita Camata, da Comisso d
e Educao, solicitou minha participao na discusso do dispositivo referente ao atendime
nto do educando com deficincia preferencialmente no Sistema de Ensino Regular .
Depois dessa atividade, fui convidada para permanecer como coordenadora tcnica da

Federao Nacional das APAEs. Assim continuou minha permanncia em Braslia.


Entrevistador: Isso foi 1990?
Maria de Lourdes Canziani: Sim.
Um dia, eu estava na Federao sozinha e o telefone tocou: era a chefe de gabinete d
a ministra Margarida Procpio. Queriam me localizar porque tinham recebido manifes
taes do Brasil inteiro para que eu fosse para a CORDE.
Cada vez que mudava de ministro eu arrumava minhas gavetinhas para ir embora, ma
s acabei passando por quatro ministros!
Entrevistador: Quanto tempo ao todo? Sete anos?
Maria de Lourdes Canziani: Sete anos. O ministro me chamava e dizia: Ns queremos q
ue a senhora fique. s vezes iam at comitivas falar com o ministro solicitando o car
go. Ele respondia: Mas a CORDE no est vazia, a senhora Maria de Lourdes Canziani va
i participar da minha gesto . Ento, foi um orgulho para mim, tambm.
Entrevistador: Voc sucedeu Teresa, que foi a primeira coordenadora, imediatamente
, aps a Lei n 7.853. Ou seja, foi a partir da que a CORDE teve como trabalhar efeti
vamente.
Maria de Lourdes Canziani: Quando assumi a CORDE, estava sozinha, no tinha um fun
cionrio, no tinha ningum. Esclarecendo: a CORDE contava com cerca de 90 funcionrios
contratados, os quais foram dispensados com a reforma administrativa do presiden
te Collor.
Havia apenas Marilene Ribeiro, que estava disposio da CORDE. Era funcionria do gove
rno do Distrito Federal. Ela foi, depois, secretria de Educao Especial do MEC.
Eu no tinha ningum para trabalhar comigo. Aconteceu que conheci, no gabinete do do
utor Nelson Seixas, o funcionrio Clealdo (Leite Magalhes) que, ao saber que eu ia
sair do gabinete para trabalhar na CORDE, disse: Professora, aonde a senhora for
eu vou junto, eu no sei trabalhar com mais ningum. Com ele era assim: Onde est o docu
mento tal? Ele dizia que estava na segunda gaveta, na pasta azulzinha debaixo da
amarela.
Era muito competente e dedicado; era um
que sa da CORDE.

computadorzinho ! Faleceu bem jovem, depois

Entrevistador: Quando a senhora assumiu, a CORDE estava no Ministrio da Ao Social?


Maria de Lourdes Canziani: No Ministrio da Ao Social.
Comecei a me organizar, convidei algumas pessoas que estavam comigo no Ministrio
da Educao, na Secretaria de Educao Especial, para virem trabalhar comigo na CORDE. C
omecei a ver algumas coisas que eram impossveis de serem mantidas, como a CORDE n
o Rio de Janeiro. Ela ficava no Rio, no Itamaraty. Como? No era possvel, porque er
a txi areo para cima e para baixo.

Comecei a reorganizar a CORDE de acordo com a viso, a finalidade prpria Lei n 7.853
, comeando a me aproximar das pessoas com deficincia, das entidades, das associaes.
Houve manifestaes e presso para que a CORDE no sasse do Rio. Ento, eu disse: A Adminis
rao Pblica aqui no Distrito Federal, temos que trazer a CORDE para o Ministrio da Ao
ocial.
Reuni instituies representativas para estudar e comecei trabalhando em vrios setore
s para organizar o atendimento que era compatvel com a finalidade da CORDE, com a

s razes para as quais ela foi criada e para o que ela servia. A CORDE ficou basta
nte dinmica e foi muito procurada por muitos segmentos do Poder Pblico e da comuni
dade. Esclarecendo: a CORDE um rgo de articulao interministerial, com atuao nas polt
s setoriais.
Entrevistador: A CORDE quase foi extinta no Governo Fernando Henrique Cardoso...
Maria de Lourdes Canziani: Uma das propostas da reforma administrativa era a ext
ino de rgos de assistncia social. Nesse caso, a Legio Brasileira de Assistncia (LBA),
Centro Brasileiro para a Infncia e Adolescncia (CBIA) e a CORDE. Mas a CORDE no er
a um rgo de assistncia social. Mantive uma luta muito grande para provar que a CORD
E era um rgo de defesa de direitos, e no de assistncia social. Foi um drama. Cheguei
a trazer pessoas que eu conhecia do Instituto de Mayores y Servicios Sociales (
IMSERSO) de Madri para discutirmos conceitos sobre a ao social.

Chegou a ponto de, em um Congresso em Salvador, para o qual fui convidada para f
azer a palestra de abertura noite, falando sobre a CORDE, abordei sua caractersti
ca de rgo de defesa de direitos, e no de ao social. Caberia ao ministro proferir, na
manh seguinte, a primeira conferncia de abertura dos trabalhos. Porm, como ele no po
deria estar presente, fez-se representar pelo seu chefe de gabinete, acompanhado
do seu assessor tcnico. Sua fala comeou assim: Ns estamos aqui para falar da reform
a administrativa, da extino dos nossos rgos de assistncia social. S que ns temos uma p
eocupao muito grande porque a professora Canziani tem uma posio radical adiante da C
ORDE, dizendo que a CORDE no um rgo de assistncia social. Eu no tive dvidas, levante
e no plenrio e disse: A CORDE no rgo de assistncia social. E me retirei do plenrio.
Claro que cheguei a Braslia sabendo que seria chamada pelo ministro. Ns tnhamos um
horrio, em um dia da semana para despachar com ele: hora certa, dia certo. E o mi
nistro me chamou em hora que no era a minha, em dia que no era o meu. Ele disse:
Professora Canziani, o Brasil inteiro diz que a CORDE um rgo de assistncia social,
s a senhora diz que no.
Excelncia, por favor, me permita: o senhor tambm jamais vai dizer que a CORDE um rgo
de assistncia social. No . um rgo de defesa de direitos.
A senhora pode me provar?
Com a maior facilidade.
Eu possua legislao vigente. Depois dos esclarecimentos, o ministro disse:
Estou com a senhora. Para onde a senhora quer que a CORDE v?

Ou para o Ministrio do Planejamento, porque um rgo de articulao interministerial, e


e um rgo que atua nas polticas setoriais por fora da legislao, ou para o Ministrio d
ustia, porque um rgo de defesa de direitos.
Aconteceu o qu? No Dirio Oficial que publicou a Reforma constava a CORDE no Ministr
io da Justia, na Secretaria de Direitos Humanos.
Entrevistador: A CORDE tinha um Conselho Consultivo. Foi a partir desse Conselho
que a senhora criou as Cmaras Tcnicas?
Maria de Lourdes Canziani: No.
O Conselho Consultivo
hoje Conselho Deliberativo , inclusive, agora o Conselho Na
cional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE).

As Cmaras Tcnicas surgiram da seguinte forma: eu tinha um desespero, porque eu tin


ha de achar um recurso para ter as bases consultadas. Com 14 milhes de pessoas co
m deficincia, como eu poderia modificar o statu quo da pessoa com deficincia por m
eio da Lei, da CORDE e dos direitos constitucionais? O que eles pensavam? O que
eles queriam? Comeamos a trabalhar na estruturao e caracterizao de Cmaras Tcnicas. Era

uma metodologia para consultar


s, representando os diferentes
er interesses relacionados com
ovimentos; dos ministrios; da

as bases, ou seja, entidades legalmente constituda


segmentos de pessoas com deficincia, visando atend
a busca de propostas e/ou soluo de reivindicaes dos m
prpria CORDE e outros.

Como era estruturada? Primeiro ela era aberta por um painel, por meio do qual a
CORDE esclarecia o que se pretendia com aquela metodologia. Contava, tambm, com a
presena de representantes de setores da Administrao Pblica com responsabilidades na
execuo de aes especficas relacionadas ao tema a ser discutido, com a finalidade de o
rientar os procedimentos administrativos na tramitao das posteriores solicitaes. Par
ticipavam do painel, tambm, especialistas do tema a ser discutido
por exemplo, ac
essibilidade.

Depois, a CORDE apagava-se , ficava ali de corpo presente, mas no interferia em nada
. s vezes eu nem concordava com o que estava sendo proposto e determinado, mas ac
eitava-se tudo o que o grupo decidia. Depois do painel de abertura, entrava Robe
rto Costa com uma representante da CORDE para assessor-lo, para mostrar qual seri
a a metodologia dos trabalhos. Ele colocava a questo-problema e o que se buscava
alcanar. Nos trabalhos em grupo, todos tinham de dar sua opinio sobre o tema por e
scrito. Essas contribuies eram transcritas em painis, analisadas e excludas as coinc
identes. Esses resultados passavam pela sistematizao e voltavam ao plenrio para a a
nlise do grupo. Quando aprovados, era redigido o documento indutor, o qual era en
caminhado, s vezes em seo pblica, para as respectivas instituies (ministrios, entidade
, conselhos, outras) com a finalidade de respaldar polticas pblicas ou outras dete
rminaes para atender a reivindicaes de segmentos de pessoas com deficincia.
Discutiram-se, em Cmaras Tcnicas, temas de interesse de vrios ministrios, como o Min
istrio da Sade (Conselho Nacional de Sade: biotica); o Ministrio da Aeronutica (segura
na de voo no transporte de pessoas com deficincia); o Ministrio Pblico (discusso sobr
e o artigo 8 da Lei n7.853); regulamentao de Libras, por solicitao de parlamentar inte
ressado na apresentao de proposta de regulamentao, dentre outras.
O interessante que os ministrios vinham pedir s Cmaras Tcnicas. Por exemplo, quando
se foi discutir a biotica, o Conselho Nacional de Sade solicitou CORDE uma discusso
sobre o tema por meio de uma Cmara Tcnica.
Havia as Cmaras Tcnicas com temas de interesse da CORDE e Cmaras Tcnicas que se real
izavam para atender a interesses especficos dos movimentos das pessoas com deficin
cia ou outras entidades da rea. Por exemplo: mes de pessoas com deficincia auditiva
queriam resolver o problema da Libras, sua regulamentao, e levaram para a deputad
a Benedita da Silva a proposta para que ela discutisse na Cmara Federal. Ela nos
procurou, dizendo que queria subsdios para propor a regulamentao da lei. O que fize
mos? Propusemos discusso em Cmara Tcnica. Convocamos todas as representaes de todas a
s tendncias da rea de surdos. Foi uma maravilha! Vieram representantes surdos. Foi
elaborado o documento indutor. Os pais e os envolvidos pediram uma reunio na Cmar
a Federal e entregaram o documento deputada. E saiu a regulamentao da lei.
O Ministrio da Aeronutica nos procurou, pediu uma reunio com a CORDE. O que era? Co
mearam os Jogos Internacionais de Pessoas com Deficincia, e eles comearam a viajar
muito. Como resolver o transporte areo das pessoas com deficincia? Sugerimos que a
discusso fosse feita por meio de uma Cmara Tcnica. Foi a coisa mais fantstica! Resu
ltou que o convvio entre pessoas com deficincia e os demais participantes foi extr
emamente positivo. Convidvamos sempre, quando havia representatividade nos temas
das Cmaras Tcnicas, os sindicatos. Ali, por exemplo, era o sindicato dos aerovirios
.
Entrevistador: Que outras lideranas importantes, relevantes e significativas dess
a poca a senhora poderia citar?
Maria de Lourdes Canziani: Olha, so muitas. Terei dificuldade de lembrar os nomes

de todos os lderes. Lembro-me fisicamente de cada um: questionadores, lutadores,


reivindicadores... verdadeiros lderes. Por exemplo, Tnia Felipe, Lilia Pinto Mart
ins, Gernimo Ciqueira da Silva, Messias Tavares de Souza e muitos, muitos outros.
Entrevistador: Qual a relao da CORDE com Rosangela Berman e a organizao dos DEFs-Rio
.
Maria de Lourdes Canziani: Eu queria muito comear minhas atividades na CORDE, com
um congresso com a mdia. Como? De que jeito? Com quem? Ento, Rosangela apareceu n
a CORDE querendo que eu financiasse projetos do Centro de Vida Independente do R
io de Janeiro que ela presidia. Durante a conversa, soube que ela era jornalista
. Interrompi e disse: Eu quero fazer um congresso com a mdia. Assim, eu que vou fa
zer uma solicitao para voc: sendo jornalista e presidente de uma instituio to expressi
va, quero que seja a executora desse nosso Congresso . Ela se entusiasmou e inicia
mos os procedimentos necessrios para que isso se concretizasse.
Ela fez o projeto, ns analisamos para ver se estava de acordo com o objetivo prop
osto: mudar a imagem do portador de deficincia, apresentado na mdia muitas vezes e
m situaes discriminatrias. Ela apresentou um projeto muito bom, inclusive com a pro
posta do manual Mdia e Deficincia: manual de estilo, que hoje est na terceira edio.

O projeto para a realizao do evento foi aprovado, porm a execuo no pde ser realizada p
lo Centro de Vida Independente (CVI), pois lhe faltavam alguns documentos exigid
os pela Administrao Federal para o registro da Instituio. Convidamos, ento, a Federao
acional de Educao e Integrao dos Surdos (FENEIS) para ser a entidade executora desse
evento, que foi um sucesso.
Posteriormente, quando o CVI estava com seu registro de funcionamento aprovado,
Rosangela apresentou o projeto do primeiro DEF-Rio 92, Encontros Ibero-Americano
s de Portadores de Deficincia, que contou com o patrocnio da CORDE e o apoio do Re
al Patronato de Prevencin e Atencin a Personas con Minusvalia, da Espanha.
O segundo DEF-Rio, em 1995, Cidadania Plena Direito e Dever de Todos, entre outr
os patrocinadores, contou tambm com o patrocnio da CORDE.

Quero esclarecer que utilizamos tambm, entidades representativas dos movimentos d


e pessoas com deficincia para serem os executores de nossos projetos, uma vez que
a aceitao e a repercusso dos eventos maior quando so apresentados por lideranas comu
nitrias, cabendo CORDE, ou seja, ao Ministrio, a sua promoo, numa evidente conjugao d
esforos.
Entrevistador: A CORDE surgiu com o objetivo de ser uma coordenao interministerial
. Quando voc assumiu a CORDE, nos anos de 1990, como se dava a sua relao com os Min
istrios?
Maria de Lourdes Canziani: Cabia, primeiramente, ao meu ministro (da Ao social e,
posteriormente, da Justia) ou outra autoridade competente, analisar e autorizar n
ossas propostas de estratgias que lhes apresentvamos em audincias semanais, para a
articulao interministerial e/ou coordenao de polticas setoriais com os respectivos mi
nistrios. Ento, comecei a procurar os ministrios: Ministrio do Trabalho, Ministrio da
Sade. Fazamos os contatos, realizvamos reunies com setores administrativos e tcnicos
dos respectivos ministrios, como foi com o Ministrio do Trabalho, na articulao, por
exemplo, com a Organizao Internacional do Trabalho (OIT), dentre outras instituies
nacionais e internacionais, quando se discutiam temas relacionados a intercmbios
de polticas setoriais, dentre outros assuntos de interesse das pessoas com deficin
cia. Nesses eventos, fui convidada pela OIT para uma reunio em Quito, ocasio em qu
e convidei Izabel Loureiro Maior para me acompanhar, representando as pessoas co
m deficincia.
Comeamos a trabalhar junto aos ministrios, e eles comearam a vir a ns, trazendo as r

eivindicaes ou buscando orientaes relativas ao desenvolvimento de aes de ateno s pes


com deficincia compatveis com as respectivas responsabilidades de suas polticas set
oriais. Com o Ministrio da Educao fizemos estudos sobre a educao inclusiva.
Entrevistador: A senhora pode dizer qual o paradigma da educao inclusiva?
Maria de Lourdes Canziani: Comecemos pelo que significa incluso: a incluso um para
digma que estabelece que as polticas, programas, servios sociais e a prpria comunid
ade devem planificar-se ou adaptar-se para garantir o desenvolvimento de todas a
s pessoas, respeitando e aceitando as diferenas de cada cidado.
Nesse contexto, a educao inclusiva abrange a viso da educao personalizada, ou seja: o
respeito, num quadro coletivo, s caractersticas individuais de cada educando, na
proposta de uma escola de qualidade na dimenso da educao para todos.
Entrevistador: A ltima questo que eu tenho sobre a CORDE sobre a Poltica de Integrao
da Pessoa com Deficincia. Em que consistia e quais eram os objetivos dessa poltica
?
Maria de Lourdes Canziani: Com a participao de especialistas convidados, a CORDE e
laborou a Poltica Nacional de Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, instituda p
elo Decreto Presidencial nmero 914 de 6 de setembro de 1993. Contm as aes bsicas e as
diretrizes de procedimentos tcnicos e administrativos que viabilizem a consecuo de
seus objetivos

Visando implementar a referida poltica, a CORDE desenvolveu aes dentro desse enfoqu
e, por exemplo, junto Secretaria de Educao Especial/MEC. Encontro Nacional para a
regulamentao da integrao no mbito escolar. Institumos Grupo de Trabalho constitudo por
renomados especialistas, com a responsabilidade de fazer uma anlise das condies da
Educao no Brasil, incluindo o atendimento disponvel a educandos com deficincia, com
a anlise da situao: retrospectiva histrica, reviso conceitual, princpios, objetivos e
diretrizes gerais. Concludo o documento resultante desses estudos, foi discutido,
em Encontro nacional, resultando em subsdios para a formulao da Poltica Nacional pa
ra a Integrao da Pessoa com Deficincia no Sistema Regular de Ensino. Esses subsdios
foram entregues em Sesso Pblica Secretaria de Educao Especial/MEC, por ser ela a res
ponsvel pela Poltica Setorial dessa rea. Posteriormente, outras iniciativas do MEC
aconteceram e coube a ele a resposta sobre a concretizao desse direito de acesso e
scola regular. Perante a Declarao de Salamanca (para citar apenas um Documento), d
a qual o Brasil signatrio, e de outros documentos alm dos direitos constitucionais
, claro e bvio que algumas coisas no esto corretas no que diz respeito Educao Inclusi
va no Brasil.
Outra ao que consideramos importante foi o projeto Cidade para Todos, relacionado
acessibilidade. Esse projeto motivou at a escolha do Brasil para sediar o Seminrio
Ibero-Americano sobre Acessibilidade, quando o CVI-Rio foi o executor.
E o procedimento era a motivao de prefeituras, as quais, quando interessadas, elab
oravam os projetos seguindo as normas da Administrao Pblica e a orientao especfica da
CORDE, que exigia que o projeto tivesse a participao efetiva de pessoas com deficin
cia nas decises. Adaptamos vrias cidades
por exemplo, a cidade de Santos, realizad
a em trs etapas. A adaptao atingiu as praias, o acesso at o mar.
Atuamos tambm junto ao Conselho Federal de Educao apresentando nossa preocupao com a
capacitao de profissionais em geral (agentes importantes no processo de incluso), u
ma vez que havia desconhecimento sobre noes bsicas sobre as necessidades especiais
de seu futuro e possvel cliente (com exceo dos cursos de Psicologia e Pedagogia). Nos
sa proposta foi, ento, para que fossem reformulados os currculos das faculdades, i
ncluindo informaes compatveis com as competncias dos profissionais sobre as caracters
ticas daqueles usurios. Por exemplo, que um engenheiro saiba planejar suas obras
pensando na pessoa com deficincia.

Com a aprovao do Conselho, iniciamos as discusses, criando um Grupo de Trabalho. El


aborado o documento, o encaminhamos ao Ministrio da Educao para as providncias cabvei
s, includas as que de veriam prever a continuidade, agora, dos trmites do document
o junto ao Conselho Federal de Educao, em vista de sua responsabilidade de poltica
setorial.
Gostaria de contar, tambm, uma das minhas iniciativas que considero muito importa
nte para difundir informaes sobre vrios temas relacionados a pessoas com deficincia,
com o objetivo de universalizar o respeito aos seus direitos. Foi a linha de ed
itorao. Consultava autores de livros, cujos temas interessavam CORDE, bem como out
ros profissionais que tinham interesse em publicar seus livros, nos concedendo s
eus direitos autorais. Esses livros seriam, ento, distribudos gratuitamente a bibl
iotecas estaduais, municipais, de universidades e outras instituies. Essa iniciati
va permitiu fundar o Sistema Nacional de Informaes sobre Deficincia (SICORDE), que
contou com o apoio tcnico e financeiro de convnio firmado com o IMSERSO da Espanha
.
Entrevistador: Como foi sua sada da CORDE?
Maria de Lourdes Canziani: Eu disse a vocs que sou muito passional. Tomo, s vezes,
decises num momento. Fui para Braslia para ficar trs anos. Fique l quase 12 anos, a
chei que j tinha cumprido o que era importante e quis voltar. Protocolei meu pedi
do de demisso. E foi assim.
Quando deixei a CORDE, foi Tnia Almeida quem me substituiu. Ela comeou comigo, con
heci-a no MEC, e a convidei para fazer parte da minha equipe. Cynthia tambm veio
do MEC. Deusina e Niusarete eram da Associao Teraputica Educacional para Crianas Aut
istas (ASTECA). Convidei Ismaelita, que j era do Ministrio da Ao Social. Foram elas
que constituram a minha primeira equipe tcnico-administrativa.
Entrevistador: Qual sua opinio sobre os conselhos de pessoas com deficincia?
Maria de Lourdes Canziani: Os conselhos de pessoas com deficincia, na sua instncia
institucionalizada, tm o poder decisrio no cumprimento de metas e aes que correspon
dam aos seus interesses setoriais.
Entrevistador: Na dcada de 1980, o Movimento das Pessoas com Deficincia criou vrias
organizaes.
Maria de Lourdes Canziani: E as instituies comearam, da, a multiplicar-se.
Entrevistador: E como voc v a insero dessas pessoas nos conselhos? Qual seria a eficc
ia do movimento nas suas prprias organizaes e nos conselhos e coordenadorias?

Maria de Lourdes Canziani: indispensvel. Eu trabalhei especificamente com a parti


cipao deles nas Cmaras Tcnicas, como personalidade jurdica, como cidados. A atuao del
necessria, indispensvel. E, com essa conscincia, so responsveis por conquistas expres
sivas quanto ao acesso aos seus direitos.
Entrevistador: J que a senhora est falando de direitos, podemos conversar um pouco
sobre a Conveno da ONU e, talvez, fazer um paralelo com a proposta do Estatuto.
Maria de Lourdes Canziani: Eu no sou a favor do Estatuto.
A Conveno o resultado de um frum onde todos levaram suas reivindicaes, todos colocara
m a sua compreenso sobre o problema e chegaram a um consenso. O que vai se fazer
agora com a Conveno? Aplic-la, experimentar e ver o resultado? Jamais ela vai ser e
terna; h um momento na evoluo das coisas. Ns no sabemos o que vai acontecer nessa sit
uao atual de tecnologia, de internet, etc. A Conveno ns acompanhamos longamente, mas
no participei desse final. Eu sou a favor do que ela prope. Do Estatuto, no.

Entrevistador: Por qu?


Maria de Lourdes Canziani: Porque a perda de muitos direitos j adquiridos.
Entrevistador: Do ponto de vista legal, voc acha que o Brasil hoje est bem servido
de leis?
Maria de Lourdes Canziani: Na nossa Constituio, a primeira referncia : Todos so iguais
perante a Lei. Agora, o que mais vier precisa ver a inteno: por que precisa? Por q
ue eu quero? Como vou fazer? Para qu? Eu preciso conhecer, investigar, descobrir,
analisar o que j existe consolidado em nvel de lei e analisar onde h falhas, dific
uldades e lacunas. O Brasil o pas da Ibero-Amrica que tem a legislao mais completa d
e apoio pessoa com deficincia, mas muitas pessoas no sabem, no conhecem a legislao.
mpressionante a reincidncia de propostas sobre uma coisa que j existe, mas se desc
onhece.

No Brasil, uma falha da educao cvica o desconhecimento do cidado dos seus direitos a
ssegurados pela legislao. A lei est l, est escrito, um artigo, um pargrafo, um captu
H vrias conquistas que so realmente vlidas e que no podem ser perdidas. Precisa refo
rmular? falha? O que propor? Dve-se analisar o que existe em funo do objetivo de u
ma poca, de uma necessidade, e no de um jogo de interesses e de privilgios.
Entrevistador: Em sua opinio, quais so os momentos mais importantes na sua partici
pao para a consolidao dos direitos das pessoas com deficincia?
Maria de Lourdes Canziani: Sabe que no fcil responder, porque tive uma experincia p
essoal muito peculiar: eu tive a oportunidade grande de crescer muito na minha f
ormao nessa rea, acompanhando tudo o que estava acontecendo.
O que eu vejo um processo que foi evoluindo e que resultou em coisas importantes
. a minha maneira de ver; no sei como o usurio est vendo isso. Eu sempre digo que t
udo o que fazemos para um usurio, para aquela pessoa que est precisando da estrutu
ra, da instituio, etc.
Parece-me que, numa avaliao bastante objetiva, e no subjetiva, o que se conquistou
comeou devagarzinho, com as instituies sendo instrumentalizadas pelas leis, normas,
decretos, tudo o que possvel como norma jurdica para consolidar essa conjugao de es
foros, para reorganizar e estruturar ofertas de oportunidades que respondam s nece
ssidades que o prprio usurio apresenta.
A CORDE tambm, quando assumi, estava em um perodo em que havia necessidade de reco
mear. E a CORDE realizou muita coisa com a participao dos seus usurios, por meio dos
mecanismos, dos instrumentos, das metodologias aplicadas para que as lideranas d
os movimentos de pessoas com deficincia viessem dizer o que precisavam, por meio
da representatividade jurdica daqueles movimentos. Parece-me que prevaleceu uma c
onquista. H muita coisa sobre a qual ficamos, depois, refletindo: quanta coisa fi
cou para trs que no pudemos realizar!
Entrevistador: Quais os desafios futuros, quais os avanos que ainda precisam ser
feitos?
Maria de Lourdes Canziani: No seria talvez aqui, neste momento, que eu devesse ma
nifestar-me. necessrio que exista essa conscincia participativa das necessidades e
das reivindicaes somente por meio dos prprios movimentos.
Os movimentos das pessoas com deficincia devem analisar o que lhes falta, liberta
ndo-se dessa viso de conquistas fceis, dos privilgios. S existe cidadania e cidado qu
ando a pessoa participa conscientemente das suas reivindicaes e de suas consequent
es conquistas.
Cabe aqui uma pergunta aos lderes dos movimentos: O que se faz por aqueles que es

to institucionalizados ou relegados? Essas pessoas tambm precisam ter acesso a dir


eitos. O que as instituies fazem para aqueles que no aparecem? preciso sair desse c
onfinamento, dessa proteo, desse envolvimento na capa de uma entidade, de uma asso
ciao.
Para resumir: respeito legislao, permitindo o exerccio pleno da cidadania, que cons
iste na reciprocidade de direitos e deveres, respeitando a diversidade. A socied
ade, consequentemente, a maior responsvel pela incluso.
18.
Messias Tavares de Souza
Fotografia 40.6: Messias Tavares de Souza.
Messias Tavares nasceu em 1940 e natural de Vitria de Santo Anto-PE. Messias ficou
tetraplgico em 1974 em decorrncia de um acidente de mergulho. Como era funcionrio
do Banco do Brasil, teve a oportunidade de fazer parte de sua reabilitao no Hospit
al Stoke Mandeville, na Inglaterra.
Em 1976, foi contatado por alguns integrantes da Associao dos Deficientes Motores
(ADM) e comeou a participar da organizao, compondo a diretoria. Posteriormente, a p
artir de um contato com o Padre Vicente Masip, foi convidado para integrar a Fra
ternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD), da qual foi coordenador regional
e, em 1978, nacional.
Em 1978, participou das discusses com o ento deputado federal Tales Ramalho sobre
a Emenda n 12, o primeiro texto constitucional para pessoas com deficincia, aprova
do antes da Constituio de 1988.
Em 1981, presidiu o 1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes e o 2 Encontro N
acional de Entidades de Pessoas Deficientes, realizado em Recife.
Foi coordenador da ONEDEF na gesto de 1986 a 1988. A partir dessa representao, foi
o responsvel por levar para Braslia as reivindicaes das pessoas com deficincia para a
Assembleia Constituinte.
Foi presidente do Conselho Estadual dos Direitos das Pessoas com Deficincia de Pe
rnambuco e representante no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora d
e Deficincia (CONADE), da Associao de Pais e Amigos de Pessoas Portadoras de Deficin
cia dos Funcionrios do Banco do Brasil (APABB).
Integra o Instituto Interamericano de Deficincia e Desenvolvimento Inclusivo
TEMAS
O ingresso no Movimento das Pessoas com Deficincia
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD)
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
Congressos e lideranas da dcada de 1980
O 1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes e o 2 Encontro Nacional de Entidad
es de Pessoas Deficientes, 1981
A organizao do movimento no Norte e no Nordeste do Brasil
A importncia da Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes
Dissoluo da Coalizo e formao das entidades por rea de deficincia
Entidades de deficientes e para deficientes
Gesto da ONEDEF e do jornal Etapa
O processo da Constituinte
Criao da CORDE
A formao para a militncia e a renovao das lideranas
Incluso e cidadania: os avanos dos conceitos
A Conveno da ONU e o Estatuto da Pessoa com Deficincia
A convivncia entre as associaes de e para pessoas com deficincia
Avaliao do movimento: avanos, retraes e desafios futuros

FICHA TCNICA DA ENTREVISTA


ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Paulo de Tarso Linhares
LOCAL: Recife-PE
DATA: 13 de maro de 2009
DURAO: 2 horas e quarenta minutos
Entrevistador: Qual seu nome completo, sua idade e seu local de nascimento?
Messias Tavares: Meu nome completo Messias Tavares de Souza. Completo 69 anos es
te ano. Nasci em Vitria de Santo Anto, uma cidade pernambucana, h mais ou menos 50
km de Recife, em 27 de maro de 1940.
Meu acidente foi em 28 de fevereiro de 1974. Resolvemos passar o carnaval numa p
raia chamada Barra do Cunha. Em um passeio de barco, dei um mergulho. No percebi q
ue o lugar era raso e bati com a cabea na areia.
Entrevistador: Voc disse que comeou a se manifestar politicamente depois do aciden
te.
Messias Tavares: Isso no se deu assim de uma forma, vamos dizer, refletida: Agora
que estou assim, vou fazer isso . Em 1976, fui contatado por alguns companheiros d
a Associao dos Deficientes Motores (ADM), que ainda hoje existe ( uma das mais anti
gas), e participei como membro da diretoria.
Mais ou menos na mesma poca, existia, tambm, a Fraternidade Crist de Doentes e Defi
cientes. Participando ainda da ADM como associado, tive contato com o padre Vice
nte Masip. Ele disse que existia uma organizao que no era da Igreja, mas que trabal
hava junto com a Igreja, e me convidou. Acabei sendo o coordenador local. Depois
, fui a uma assembleia em Florianpolis, Morro das Pedras, e me escolheram para co
ordenador nacional. Com isso, ficamos obrigados, por dever de ofcio, a visitar to
dos os ncleos da Fraternidade no Pas, onde existia. Era muito pouco no Nordeste e
muito mais pelo Sul.
Esse grupo era composto por mim, minha mulher e o conselheiro, Vicente. Em 1978,
fui eleito coordenador e em 1979 houve essas visitas em diversos Estados. Em So
Paulo, o ponto da insero no movimento foi de forma mais ampla, a atuao poltica de for
ma mais ampla, porque at ento o trabalho aqui, meu e dos meus, era muito direciona
do capital, Recife, somente, embora esse seja um trabalho muito grande at hoje.
Entrevistador: A Fraternidade e a ADM eram formadas e dirigidas por pessoas com
deficincia?
Messias Tavares: Sim, as duas.
Entrevistador: Naquele paradigma das associaes de e das associaes para, essas j eram
associaes no novo paradigma?
Messias Tavares: Sim. J.
Entrevistador: um pouco anacrnico, porque essa no era uma poca em que isso era fort
e.
Messias Tavares: Talvez isso no fosse uma coisa com reflexo anterior para uma toma
da de deciso. Mas, naturalmente, a gente trabalhava essa questo. Mesmo na ADM, por
exemplo, j existia, naquela poca, no Estatuto, que o presidente tinha de ser algum
com deficincia fsica. Na Fraternidade, tambm, o coordenador ou coordenadora tinha
de ser pessoa com deficincia. Qualquer deficincia que fosse, mas tinha de ser assi
m.
Entrevistador: E as aes prticas, tanto da ADM quanto da Fraternidade?

Messias Tavares: Na poca, o que mais fazamos, pontualmente, eram reivindicaes quanto
educao, s escolas, o que houvesse. A ideia na poca no era que cada escola acolhesse,
mas que houvesse centros especializados de educao. Era tambm no sentido de que os
mais pobres tambm tivessem direitos a uma assistncia do Governo. Em alguns prdios,
principalmente pblicos, a gente chegava e solicitava que fosse feita uma adaptao na
sua arquitetura para que a pessoa com deficincia tivesse acesso.
Entrevistador: Como vocs tomaram conhecimento do AIPD?
Messias Tavares: Nessas visitas que a equipe da Fraternidade de Pernambuco fez a
os diversos ncleos pelo sul do Pas, quando estivemos em So Paulo, em 1979, conhecem
os Maria de Lourdes Guarda, uma pessoa que foi tambm exponencial nesse movimento.
Ela foi, tambm, coordenadora nacional da Fraternidade por um bom tempo. Ela moro
u no Hospital Matarazzo. Nessa visita de 1979, alm de conversarmos sobre os rumos
da fraternidade, o que devamos fazer, o que estava de positivo, o que no estava e
tc., ela nos disse: Olha, eu convidei uma pessoa para que vocs a conheam, porque el
a nos informou que em 1981 haver, promovido pela ONU, o Ano Internacional das Pes
soas Deficientes . Foi quando conheci Romeu Sassaki.
Se me disserem para indicar um profissional no deficiente com o maior significado
para o trabalho das pessoas com deficincia no Brasil, para mim, Romeu Sassaki. E
le foi a pessoa que traduziu a maior quantidade de textos que eram publicados pe
la ONU.
E ele nos situou: Isso vai ser um momento importantssimo para o mundo inteiro, par
a o crescimento do movimento, das entidades e acho que a gente deve participar . A
partir da, fomos conhecendo algumas pessoas de So Paulo e tal. E com cada um que
conhecamos em algum outro lugar procurvamos manter algum contato quase sempre por
correio e, se fosse o caso, por telefone para fazer essas reunies, que comearam em
So Paulo, no Rio de Janeiro e em Braslia. E por que eu dou essa importncia partici
pao de Romeu nesse movimento? Porque ele foi uma pessoa que, diferentemente de mui
tos outros profissionais, nunca quis tomar o lugar da pessoa com deficincia que t
inha possibilidade de exercer algum tipo de liderana ou funo, qualquer que fosse.
Depois dessas reunies em So Paulo, no Rio, isso tudo desembocou em Braslia, em 1980
, no que chamvamos, naquele tempo, de Congresso de Entidades .
Entrevistador: Era a Coalizo?
Messias Tavares: A foi a consequncia, que foi em Braslia, em 1980.
Paulo de Tarso: Antes da Coalizo existiu...
Messias Tavares: Nada, no existiu nada. Somente algumas entidades esparsas. Como
movimento organizado para congregar o Brasil, nada.
Entrevistador: Essas reunies ocorreram por causa de 1981, o Ano Internacional das
Pessoas Deficientes?
Messias Tavares: De 1981, do Ano Internacional.
Entrevistador: Nessas reunies que surgiu a ideia da Coalizo?
Messias Tavares: Se no me falha a memria, essa ideia de Coalizo surgiu como resulta
do desse Encontro em Braslia, em 1980, quando vimos a necessidade de dizer: Bom, e
agora? O que a gente faz depois? Quem que representa? No ia ser, nessa questo polti
ca, somente a Associao de Deficientes Fsicos Braslia que acolhia a todos em Braslia,
porque ela era uma associao local. E sentamos necessidade, politicamente, de uma or
ganizao que representasse o Brasil.

Na nossa utopia, o que fizemos? Criamos a Coalizo, que era representada por pesso
as indicadas por cada regio geogrfica do Brasil. Manoel Maral de Arajo representou o
Norte, eu representei o Nordeste, Flvio Wolff, j falecido, representou o Sudeste
e Bencio Tavares da Cunha Mello e Carlos Burle, o Sul.
Entrevistador: Por que essa diviso por regies e no por Estados?
Messias Tavares: Porque a seria muito mais difcil. A gente sabia que no tinha recur
sos financeiros para isso.
Entrevistador: E como era a representao entre os tipos de deficincia nesse momento
inicial da Coalizo?
Messias Tavares: Nesse momento inicial da Coalizo interessante dizer que todos er
am pessoas com deficincia fsica. A h de se perguntar: Por que isso? Porque poca era o
segmento com relao s pessoas com deficincia que tinha o maior nmero de entidades, qu
e tinha participao poltica em seus locais de origem e cuja liderana sobressaiu nessa
s reunies. Os cegos, at aquela poca, eram muito receptivos ao trabalho e assistncia
que lhes era dada, mas eram muito pouco polticos. A partir dessa participao que ele
s tiveram maior dinamismo, politicamente. Assim tambm os surdos e outros.
Entrevistador: Eles no brigaram para ocupar espao nesse momento?
Messias Tavares: No brigaram tambm porque no tinham condio de brigar.
Entrevistador: Condio ou vontade?
Messias Tavares: A condio que eu estou dizendo a condio poltica de chegar e apresenta
r ideias e se fazer respeitar politicamente em alguma assembleia que fosse. Isso
foi conseguido depois. Foi a que surgiu Manuel Aguiar, que morou em So Paulo, que
foi estudar em So Paulo, uma das lideranas que mais atuaram, e Maurcio Zeni, do Ri
o de Janeiro, tambm outro cego, pesquisador muito importante. Eles comearam a part
icipar, inclusive a organizar associaes, porque as organizaes que existiam na rea de
cegos e surdos eram somente para assistncia.
Entrevistador: So Paulo e Rio de Janeiro eram lideranas? Como os outros Estados en
xergavam isso?
Messias Tavares: Veja bem, mesmo no Rio, naquele tempo, no final de 1970 para 19
80, o nmero de entidades era muito pequeno no Brasil inteiro. De entidades organi
zadas pelos prprios deficientes? Pequenssimo, muito pequeno! Voc poderia facilmente
buscar em uma regio inteira e no encontrar nenhuma associao.
Entrevistador: Era um espao vazio que Rio e So Paulo ocupavam facilmente?
Messias Tavares: No era ocupado facilmente, porque Rio e So Paulo tinham um nmero m
aior do que outros lugares, mas no era representativo nem para o Rio nem para So P
aulo. Vimos a necessidade de organizar mais e mais entidades, associaes, nos diver
sos Estados.
Entrevistador: Como foi o processo de articulao da Coalizo?
Messias Tavares: A Coalizo tinha dificuldade de recursos. No como hoje, que a gent
e chega para organizar uma ONG e obtm recursos at do exterior. O que existia era q
ue, em razo do Ano Internacional, desse movimento, da motivao que houve, inclusive
para os governos, a Coalizo podia se deslocar. Tambm era a razo de apenas cinco pes
soas, que era um nmero menor para custear. Fizemos reunies no Rio, em So Paulo, hou
ve um Congresso brasileiro, organizado pela Coalizo, aqui em Recife, do qual Manu
el Aguiar foi tesoureiro junto comigo.
Entrevistador: Como foi a organizao desse Congresso?

Messias Tavares: A formao da Coalizo foi decidida no Encontro de Braslia. Temos de fa


zer um evento importante, pensamos. Um companheiro daqui de Pernambuco, Ednaldo B
atista, props que esse Encontro fosse feito em Recife. Eu no faria isso at pela min
ha prpria maneira de ser, porque eu vislumbrava que aquilo seria um trabalho imen
so, alm de no termos estrutura para chegar e fazer uma coisa dessas. Mas Ednaldo d
isse: Pernambuco se oferece para sediar esse Encontro .
Entrevistador: Existia hegemonia do movimento paulista?
Messias Tavares: No, no existia no, porque era um momento em que havia apenas a inf
luncia de algumas lideranas. Por exemplo, em So Paulo, eles tinham o Movimento pelo
s Direitos da Pessoa Deficiente (MDPD), que tinha como principal liderana do MDPD
um engenheiro pernambucano que morava em So Paulo, o Cndido Pinto Melo que, por s
inal, quando era estudante e poca do regime militar, sofreu um atentado aqui na P
onte da Torre.
Mas havia outras pessoas, muito boas lideranas l. Ento, funcionava muito em torno d
e algumas lideranas, como Rosangela Berman Bieler. Ela no era muito atuante, ainda
, porque era muito novinha. Lembro-me de Rosangela Berman at desmaiando por causa
do calor nesse Encontro em Braslia. J em 1982 ela estava inserida, trabalhando e
despontava como uma liderana. E do mesmo jeito que cito Romeu como profissional,
pessoa smbolo desse movimento, cito Rosangela como a pessoa smbolo no Brasil como
liderana.
Existia tambm um grupo muito bom de algumas pessoas, dentre as quais Paulo Robert
o Guimares Moreira, que hoje vive em Braslia. Ele foi um auxlio muito importante, e
specialmente no momento da Constituinte, quando trabalhamos juntos, e ele teve u
m trabalho muito importante.
Entrevistador: A Coalizo no foi muito para frente, no ?
Messias Tavares: A Coalizo, no. A Coalizo no podia; era uma utopia da gente. ramos ci
nco para cobrir 8 milhes e 500 mil km, que a extenso do Brasil. Entre outubro de 19
80 e outubro de 1981 foi o tempo de maior atuao da Coalizo. Manuel Aguiar me foi ap
resentado aqui em um rgo do Governo que existia poca, com profissionais da rea, para
dar assistncia e apoio, inclusive s escolas. Houve a reunio em Manaus, em um barco
, conhecendo o rio Negro. A gente se reuniu ali naquele ambiente, e na cidade ta
mbm frequentamos alguns lugares. A gente podia fazer muito pouco: apenas visitar
autoridades ou convidar autoridades para alguma reunio nossa, apresentar um elenc
o de necessidades, de trabalho, para que as autoridades locais procurassem satis
fazer.
Entrevistador: Voc disse que foi presidente do Congresso em Recife.
Messias Tavares: O Encontro de Braslia teve a participao de mais ou menos 400 pesso
as. E foi decidido que o Congresso seria em Recife quando Ednaldo props que fosse
l. S que, ao chegar aqui, Ednaldo no fez absolutamente nada por esse trabalho, nad
a! Mas eu conheci, felizmente, Manuel Aguiar.
Sabamos que viria o Ano Internacional logo a seguir, e havia todo um trabalho no m
bito governamental, envolvendo governo de Estado e tudo, porque era uma ao do Gove
rno Federal aderindo proposta da ONU, do Ano Internacional das Pessoas Deficient
es, em 1981.
Entre as atividades do Ano Internacional, chegamos aqui com o Encontro de Recife
. Buscamos recursos no apenas governamentais, pois sabamos que no conseguiramos todo
s os recursos, mas conseguimos um bom apoio. Conseguimos envolver muita gente, f
izemos visitas ao governador, expusemos a situao, e ele citou o nome de uma profes
sora, Marinanda Carvalho, diretora do Centro de Educao Especial, para dar apoio. E
sse pessoal que se envolveu foi de uma importncia muito grande. E eu e o Manuel s

aamos visitando organizaes, empresas, o que existia de televiso, de rdio, forando uma
entrevista aqui e outra ali para mobilizar as pessoas e buscar recursos para faz
er o Congresso.
Participaram desse Congresso mais de 800 pessoas, do Brasil inteiro, com todos o
s tipos de deficincia. Claro que sabamos que muitas pessoas daqui mesmo de Pernamb
uco, de Recife, nem tinham muita conscincia poltica disso, mas vinham porque era u
m Encontro de deficientes, coisa que nunca havia ocorrido. Era um espao de convivn
cia, mas muito importante para discusso poltica.
Entrevistador: Quais eram os temas e os debates desse Congresso?
Messias Tavares: Legislao, assistncia, educao, trabalho. A gente ia sempre nesses eix
os. Provavelmente, no estou sendo fiel a todos os temas da organizao. Mas era assim
. E ali a gente formava, como em qualquer congresso, grupos que iam para uma sal
a ou para outra discutir aquela temtica e depois apresentar relatrios e tocar para
frente.
Entrevistador: Como era a diviso do movimento entre os Estados do Nordeste?
Messias Tavares: Eu no saberia lhe dizer, fidedignamente, como cada Estado do Nor
deste se fazia representar. Recife era um dos lugares que tinha o maior nmero de
entidades. Havia o Clube Esportivo Sobre Rodas, uma associao de pessoas com deficin
cia fsica dirigida por pessoa que no tinha deficincia; a ADM e a Fraternidade Crist
de Doentes e Deficientes, essas duas dirigidas por lideranas que tinham deficincia
. Havia aqui, tambm, associaes na Santa Casa de Misericrdia, na rea de cegos, dirigid
as por profissionais, e a APAE, dirigida por profissionais.
Nessa poca, havia a Associao dos Deficientes Motores do Cear, no Cear, que veio beber
qui na ADM de Recife, para fundar l, e uma nica Associao dos Deficientes Fsicos da Ba
hia, naquela poca. Veja s, em um Estado daquele tamanho, havia uma nica associao.
No Piau e no Maranho, no havia; em Belm, foi fundada depois. Depois, foi fundada uma
Associao de Deficientes Fsicos do Par. E em Manaus, tambm tinha sido criada uma Asso
ciao cuja liderana era de Manoel Maral de Arajo.
Nos Estados do Centro-Oeste, em Braslia havia uma associao e em Gois, tambm, no sei pr
ecisar a poca em que foi fundada, cuja lder morreu vtima de um acidente de tiro: Ta
lma Alvim.
Entrevistador: As cidades que puxavam o movimento eram aquelas que tinham mais a
ssociaes organizadas?
Messias Tavares: Sim. Porque, tambm, quando comeamos a fazer as primeiras reunies,
era difcil dizer assim: Vou procurar uma pessoa em tal Estado, tal capital . Era mel
hor dizer assim: H uma associao? Poderia at haver outra pessoa que fosse melhor do pon
to de vista da organizao e da participao poltica, mas no conhecamos.
A Fraternidade, da qual eu era coordenador nacional, tinha muita importncia porqu
e, quando ela se pronunciava, o fazia em nome de Pernambuco, do Cear, do Rio de J
aneiro, de So Paulo, do Rio Grande do Sul, de Florianpolis, pois havia ncleos l. No
Paran no havia.
Entrevistador: Em nome de todas as deficincias?
Messias Tavares: Em nome de todas as deficincias. Ningum podia se contrapor Frater
nidade porque, politicamente, como iam contrapor-se a grandes lideranas de divers
os pontos do Pas, que tinham mais representatividade que qualquer outra organizao?
No podia. So Paulo era importante? Era, mas a Fraternidade era mais importante. El
a era nacional e tinha os chamados ncleos regionais.

Entrevistador: Ela era mais nacional do que a Coalizo?

Messias Tavares: A Coalizo, depois, englobou tambm a Fraternidade, que, na poca, er


a mais importante que qualquer outra entidade nacional. Ainda que houvesse certo
rano, porque era um movimento ligado Igreja, no podiam fazer nada politicamente
e
poltica no somente o que est escrito, mas da atuao, da representao, ainda que no
ma representao escrita. Mas a Fraternidade junta centenas de pessoas em um Encontr
o. Nenhuma outra entidade fazia isso. Ento, tinham de respeitar.
Entrevistador: Como foi o fim da Coalizo?

Messias Tavares: Foi em 1982, quando foi criada a ONEDEF em substituio Coalizo. Nas
discusses, houve quem propusesse que se dividisse por reas de deficincia. No era mi
nha opinio. Eu acho, inclusive, que foi um erro. Ns teramos sido muito mais fortes
se tivssemos
a anlise que eu fao e continuo fazendo at hoje
ficado como organizao
onal e, digamos assim, departamentalizado as reas de deficincia para discutir os a
spectos que fossem especficos, mas, quando fosse defender a ordem do Governo, vie
sse com o peso de uma organizao nacional que representasse o Brasil inteiro.
Mas essa minha viso no foi a que logrou xito na votao. Tanto que fizeram uma federao d
cegos, a FEBEC; uma de surdos, a FENEIS. E, claro, politicamente, o que se via
era que a Coalizo, quem mandava l, entre aspas, eram os deficientes fsicos, e isso
causava pruridos. Ento, vamos dividir. Por isso que eu acho uma grande falha ter
sido dividido dessa maneira.
Entrevistador: A diviso decorreu de iniciativa de pessoas das outras deficincias?

Messias Tavares: Todo mundo reunido nesse Encontro, ao qual estavam presentes de
ficientes fsicos, deficientes visuais, deficientes auditivos, representantes de d
eficientes mentais. Mas, olha, muito mais importante algum disse, e com respaldo
deles todos
que cada um faa a organizao por rea de deficincia. A a rea de deficinci
a chegou e disse: J que assim, vamos organizar tambm a nossa rea . Foi quando surgiu a
ONEDEF, cuja primeira coordenadora foi Rosangela Berman e eu, o segundo.
Entrevistador: Qual a importncia do Ano Internacional para o movimento?
Messias Tavares: A principal foi a difuso da ideia de que havia pessoas com defic
incia em todos os lugares, pequenos ou grandes, da dificuldade que estas pessoas
encontravam, a falta de acesso a espao fsico, educao, sade, assistncia, etc.
As emissoras de televiso deram um apoio grande porque era um evento internacional
. Vinham reportagens de fora e organizadas aqui tambm, e eu acho que essa foi a g
rande contribuio. Isso fez com que, certamente, muita gente, em Estados em que no e
xistia qualquer organizao de pessoas com deficincia, comeasse a se reunir em grupos
e dizer: Vamos organizar nossa associao aqui . E foi mesmo! E quantas no apareceram? S
e verificarmos as datas de organizao de muitas entidades, provavelmente, elas esta
ro naquele ano imediatamente depois.

Depois do Congresso de 1981, houve um grande Encontro, acho que em So Caetano, do


qual no participei, em 1982, que se dividiu o movimento por reas. Nossa rea de def
icincia fsica tinha um nmero maior de organizaes j constitudas e de pessoas com um con
eito, no quero dizer filosfico, porque pode parecer petulante, mas um conceito mai
s forte sobre todas essas questes, mais presente na nossa cabea, e foi a organizao m
ais importante das que apareceram. Porque a ficou separado na rea de deficincia fsic
a, deficincia visual, deficincia auditiva e deficincia mental. As reas eram assim di
vididas. Havia na rea da deficincia mental, como ainda hoje h, uma quase hegemonia
da APAE. Mas h muitas entidades tambm na rea de deficincia mental hoje; nesse grupo
h alguns casos j, das prprias pessoas com sndrome de Down, que falam por si mesmas,
o que uma coisa muito importante.

Hoje, surgiu nos Estados Unidos o Centro de Vida Independente (CVI), cujo norte,
o rumo de sua filosofia de trabalho, buscar sempre que as prprias pessoas com de
ficincia faam sua defesa.
Entrevistador: As novas organizaes eram de deficientes?
Messias Tavares: Era. No incio de 1980, havia muita discordncia com os tcnicos, por
que eles queriam sempre nos chamar de os meninos , apesar de muitos de ns sermos cas
ados, com filhos. E sempre nos englobavam como os excepcionais. A gente se rebel
ou contra isso: eu sou deficiente fsico, aquele l deficiente visual, h outro que de
ficiente mental, que vocs chamam de excepcional. Quando diziam excepcional , para a
sociedade era vislumbrada a ideia de que se estava falando de deficiente mental.
No nos sentamos representados nesse termo. Parece nada certa troca de nomes, mas
tem uma funo importante. Quem mais defendia essa ideia de excepcionais eram as ins
tituies assistenciais: APAE, Pestalozzi e rgos do Governo. A chegamos e foi quase a c
iso: vai ser pessoa deficiente . Foi esse o nome que ficou na poca. E a nossa direo tam
bm vai ser de uma pessoa deficiente, seno eles vo continuar nos chamando de meninos e
nos dizendo o que temos de fazer. Essa foi a grande diferena.
Entrevistador: Havia embate entre os deficientes fsicos?
Messias Tavares: Creio que no havia; eu, pelo menos, no percebi. Havia mais discus
so de pontos de como seria a organizao na poca. Poderia haver diferenas de opinio, mas
no me recordo de brigas maiores entre ns, de conflitos maiores das associaes de def
icincia fsica, no.
Agora, eram quase sempre claras, a partir da participao, quais eram as lideranas qu
e emergiam naquele processo. Por exemplo, no houve candidatura de Rosangela, no ho
uve candidatura de Messias para a coordenao da ONEDEF; foi uma coisa que surgiu na
turalmente. Naquele momento, era praticamente unnime que a pessoa melhor para ser
coordenadora era a Rosangela Berman que, apesar de muito jovem, militava no dia
a dia, era jornalista, escrevia bem, comunicava-se bem, tinha boas ideias e fac
ilmente emergia nas discusses de grupo. Quase sempre a gente olhava o perfil da p
essoa, que fosse uma pessoa que tivesse um conhecimento bom do contexto da defic
incia, das dificuldades, dos direitos que deveriam ser defendidos, pessoa que con
gregasse. No houve maior briga interna, no.
Entrevistador: Em Manaus houve um Encontro da ONEDEF.
Messias Tavares: Em 1988, quando terminei o meu mandato. Esse Encontro foi o mom
ento mais triste que vivi no movimento.
Achvamos que uma das coisas mais importantes era manter um jornalzinho que fosse
o elemento de difuso das informaes. E foi criado o Etapa. Nesse perodo, Paulo Robert
o Guimares Moreira ficou como assessor no Ministrio da Cultura e disse que poderia
apoiar o Etapa. Quando chegou a hora de prestar contas, disseram que aquele doc
umento todinho que eu tinha juntado no valia nada. Eu s faltei endoidar . E isso, no
Encontro de Manaus, foi usado politicamente para, vamos dizer, desconstruir lide
rana. Surgiu, ento, a liderana de So Paulo. So Paulo sempre quis ser hegemnico. Foi qu
ando Rui Bianchi foi eleito. Ele no deu seguimento ao Etapa.
Eu ainda hoje sou muito amigo de Elza Ambrsio, viva de Rui. Depois estive com ele
e, graas a Deus, fiquei sem mgoa.
Entrevistador: Como voc avaliaria sua gesto na ONEDEF?
Messias Tavares: A principal contribuio na poca foi a difuso, a comunicao. Esse eu rep
orto como o ponto nmero um. Naquele tempo, a coisa que a gente mais precisava era
a difuso de ideias para consolidar mais a questo do respeito pessoa com deficincia
. ramos sempre tidos como os coitadinhos , que tinham de ficar em casa. Os tempos er
am muito ruins. A organizao de algum evento e a defesa de direitos tambm era ruim,

bem como mandar correspondncias para os rgos do Governo.


Entrevistador: As pessoas com deficincia procuravam a ONEDEF?
Messias Tavares: No, porque o sistema era assim: a gente comunicava muito mais co
m a ONEDEF; em torno da ONEDEF, as entidades; em torno das entidades, as pessoas
. Quando o assunto deveria ter abordagem nacional, entrava a representao da ONEDEF
; s vezes fazamos at algum documento e pedamos o apoio e a assinatura do pessoal da
FEBEC, da FENEIS. Porque se era referente s quatro reas, sabamos que ia com mais pe
so. por isso que eu digo que achava melhor que no se tivesse dividido o movimento
.
Entrevistador: Apesar de no existir mais a Coalizo, vocs se comunicavam?
Messias Tavares: Sim.
Entrevistador: Muito?
Messias Tavares: No. No era uma coisa organizada. Era muito mais em razo da necessi
dade de fazer um documento para propor ao Governo isto ou aquilo. A diviso fez mu
ito isso: a gente no se mete na FEBEC porque a FEBEC dos cegos. Quando era um ass
unto que dizia respeito a todo mundo que se fazia um documento, havia uma comuni
cao. A comunicao no era to grande.
Entrevistador: Quais os assuntos que os uniam?
Messias Tavares: Polticas pblicas, para dizer em uma expresso bem simples. Polticas
pblicas envolviam todo mundo, porque o deficiente visual tinha muita necessidade
de alfabetizao, de aprender a ler, de ter orientao adequada para ter autonomia e and
ar sozinho pelas ruas. O deficiente fsico tinha necessidade do transporte, pelo m
enos que o taxista no dissesse: No, no atendo no . Porque havia muito isso. Chamava-se
um txi e o taxista no parava, simplesmente, porque estava com cadeira de rodas.
Entrevistador: Mas os interesses so to distintos...
Messias Tavares: So distintos, mas havia tambm acho que no estou errando em dizer i
sso um conceito para todos os grupos. Especfico era uma palavra muito usada: a ne
cessidade especfica da rea tal ou qual. Mas cada um tem suas necessidades especfica
s e isso tudo reunido a necessidade nossa; no pode ser dividida.
Entrevistador: Voc foi o representante do Movimento das Pessoas com Deficincia na
Constituinte?
Messias Tavares: Fui, de todas as reas. Eu me lembro bem de que, talvez, a reunio
preparatria mais importante tenha sido a de Belo Horizonte, na qual buscamos os t
emas que deveriam ser mais discutidos e levados para a Constituinte
o que era mu
ito pouco. Naquela reunio, havia pessoas de diferentes reas de deficincia. Mas a qu
e havia no era a melhor, era uma organizao um pouco mais razovel, era a ONEDEF. Por
causa disso, as outras reas disseram: melhor deixar a ONEDEF representar . Como eu e
ra o coordenador na poca, automaticamente fiquei levando isso e passamos, a parti
r daquele elenco de temas do Encontro de Belo Horizonte, a destrinchar aquela pa
uta e faz-la mais exequvel com propostas concretas.
Entrevistador: No houve disputa em torno dessa representao?
Messias Tavares: No, no. Aquilo foi mais ou menos consensual, porque as outras ent
idades no tinham uma organizao interna melhor do que a nossa. Era muito precria, mas
era a que era um pouco mais organizada. Ento, havia um reconhecimento das demais
. Voc ouvia falar: Aqueles ali tm muito mais gente capaz liderando .
Entrevistador: Como foi a organizao do movimento para a Constituinte?

Messias Tavares: Usamos muito o jornal Etapa como correspondncia e para estimular
as organizaes regionais a debater tais e tais temas para apresentar sugestes. Depo
is, amos juntando e consolidando para levar as propostas para a Constituinte. Foi
muito forte.
Entrevistador: Como foi a participao das diferentes regies e Estados nesse processo
?
Messias Tavares: A no foi a ONEDEF que estimulou a participao ou trabalhou para que
ela acontecesse. As prprias lideranas e organizaes regionais, estaduais, etc., busca
vam participar, porque todo mundo tinha vontade de participar daquela efervescnci
a que era a Constituinte.
Eu tenho at um discurso, feito no mbito da Assembleia Constituinte, em que falei e
m nome do movimento. Oficialmente o discurso meu, mas, por uma questo de honestid
ade, o principal redator desse discurso foi Paulo Roberto Guimares Moreira.
Entrevistador: Houve conflitos internos em relao ao que estava acontecendo na Cons
tituinte?
Messias Tavares: Houve conflitos internos do movimento, no houve assim alguma coi
sa que pudesse ser destacada, porque j tnhamos levantado esse elenco de temas em B
elo Horizonte, e isso j tinha sido discutido de forma nacional com a participao de
diversas entidades, no somente da rea de deficincia fsica. Era a ONEDEF que ia repre
sentar, mas cada rea apresentava os seus temas. E isso, depois, foi formulado em
uma espcie de documento de reivindicaes, naquele primeiro momento, e apresentado na
Constituinte.

Depois, a organizao dos constituintes resolvia, e era sempre uma viso muito paterna
a gente sabia e ficava bravo com isso. Eles reuniram todas as nossas propo
lista
stas num prazo posterior em que reuniram de todos os segmentos sociais e dissera
m que queriam fazer no sei se era um estatuto, uma coisa assim. O movimento reuni
do nessas lideranas foi completamente contrrio: se a questo da educao para o branco,
o preto etc., era tratada como um artigo da Constituio, por que algum assunto de e
ducao da pessoa com deficincia deveria ser tratado numa legislao prpria, parte? Se be
que hoje em dia h at um estatuto. Continua muito a discusso a respeito disso. Real
mente, se conceitualmente isso vlido, por outro lado, para a prtica, muito mais fci
l se reportar a uma lei que junte tudo do que a leis ou artigos dispersos.
Naquele momento, principalmente para conceituar que o deficiente visual, que o d
eficiente fsico, que o deficiente mental, cada um era cidado e deveria ser reconhe
cido como cidado, por que ele deveria ser tido parte? Ele deveria ser amparado po
r artigos na Constituio, como qualquer outro cidado. Era esse o conceito que havia
na cabea da gente.
Entrevistador: Como voc se preparava para ir para a subcomisso?
Messias Tavares: Estimulvamos os Estados que tivessem mais organizao a discutir aqu
ilo ali e procurvamos, ao mximo, trocar informaes at consolidar e levar uma proposta n
ica do movimento. No quer dizer que algumas organizaes no tenham trabalhado, tambm, n
a Constituinte fora desse eixo da ONEDEF.
H, at mesmo, o Benefcio de Prestao Continuada, que foi uma defesa de uma me de uma pes
soa com deficincia mental. Ela defendia que cada deficiente naturalmente ela defe
ndia mais a rea da deficincia mental devia ganhar um salrio mnimo. O movimento no era
favorvel a isso porque julgava que tinha que brigar muito
talvez fosse utopia
er
a por direitos mesmo. De maneira que deveria haver boas escolas, capacitao profiss
ional para que fulano de tal fosse acolhido como trabalhador em tal ou qual empr
esa ou rgo e, a partir dali, ganhasse o seu dinheiro e pagasse seu transporte. Hav

ia at mesmo um conflito no mbito do movimento, porque esse conceito, talvez, fosse


avanado. Por outro lado, talvez no estivesse condizendo com a situao de precariedad
e de muita gente, que era muito pobre mesmo.
Depois de discutir nas comisses, pegvamos cada tema daquele ou cada proposta e ela
borvamos uma justificativa, fundamentando o porqu daquilo ali. Nossa convico era ntid
a de que os parlamentares no dominavam aquele assunto. Na poca da Constituinte, ti
vemos um parlamentar, Ivo Lech (PMDB/RS), que de alguma maneira ajudou, porque,
quando falava com os colegas, era um parlamentar falando. A verdade que elaborvam
os a proposta e fazamos a justificativa, que era, para ns, o convencimento que emb
asava aquela proposta para que o Constituinte acolhesse aquilo como tal. Mas no e
ra s. Mandvamos a proposta para as subcomisses ou para onde fosse, de acordo com o
momento dos trabalhos constituintes, para quem tnhamos de encaminhar. Sabamos que
o assunto de educao, por exemplo, ia para a Sandra Cavalcanti. Ento, a visitvamos e
defendamos aquela proposta sobre a qual sabamos que ela ia refletir e dar o parec
er, para que ela entendesse a exata razo daquela proposta.
Por exemplo, h uma proposta do movimento que at hoje ficou: uma reserva de vagas p
ara pessoas com deficincia que fazem concurso pblico. O pensamento era de que, na
grande maioria das vezes, a pessoa com deficincia tinha uma dificuldade muito mai
or de se aprimorar intelectualmente, de se capacitar, e teria de lutar num concu
rso com pessoas que tiveram mais facilidade. Mas no foi uma coisa que simplesment
e se resolveu: j que so deficientes, vo entrar. No! Tinha de fazer o concurso, mas h
avia uma reserva de vagas (h gente que ainda discute e acha que no deve haver). Ma
s foi graas a isso que muita gente conseguiu. Claro que pouquinho: um ou dois, do
is ou trs, em cada concurso, em cada lugar. Mas muita gente hoje est empregada, e
ns defendemos a reserva de vagas. Lembro-me de que o constituinte responsvel por e
ssa rea era Csar Maia , e conseguimos que ele encampasse a ideia e desse parecer f
avorvel.
Entrevistador: Havia outras pessoas com deficincia participando das subcomisses?
Messias Tavares: Havia. No era somente eu. Eu era o responsvel pela apresentao e def
esa das propostas. Eu no, a ONEDEF; eu apenas era coordenador na poca. Apresentvamo
s aquela proposta e a defendamos. Mas no queria dizer que a ONEDEF era a nica que t
inha direito de participar de debates, de jeito nenhum! Nesse meio tempo, muitas
pessoas de outras reas foram l: surdos e cegos participavam daquelas audincias e d
avam opinio.
Entrevistador: Quais os ganhos conquistados na Constituio brasileira pelo Moviment
o das Pessoas com Deficincia?
Messias Tavares: Foi a insero de um sem-nmero de normas, artigos, reconhecendo os d
ireitos, e a partir dali havia como fazer uma referncia e dizer: No artigo tal da
Constituio eu tenho direito a isso . Ento, quando se ia propor uma reivindicao para qua
lquer nvel de governo, havia um embasamento legal. Sem dvida, esse foi o grande ga
nho, porque antes da Constituinte havia pouqussimas normas legais especficas para
a pessoa com deficincia na prpria Constituio.
Vale a pena citar a Emenda n 12, da Constituio anterior, proposta at por um pernambu
cano, Tales Ramalho. Historicamente, os primrdios dos direitos consagrados consti
tucionalmente das pessoas com deficincia no Brasil, faam justia, foi a Emenda n 12 q
ue, se no me engano, foi de 1978. E foi gestada aqui em Pernambuco, no mbito da As
sociao de Deficientes Motores com a participao da Fraternidade Crist de Doentes e Def
icientes (FCD) participando e discutindo com Tales Ramalho, que tinha ficado com
deficincia fsica por causa de um acidente vascular cerebral. Ele queria fazer ess
a defesa no Congresso e apresentou a emenda, que foi aprovada por unanimidade. F
oi por paternalismo. Era de direito, mas os parlamentares no tinham coragem de di
zer, de questionar alguma coisa ali.
Entrevistador: Voc acompanhou os debates de criao da CORDE?

Messias Tavares: Ao tempo em que Marco Maciel foi ministro da Educao, existia a Se
cretaria Especial de Educao, um rgo do Ministrio da Educao responsvel por toda polt
ederal na rea de educao para pessoas com deficincia. Bem ou mal, era o que existia,
e j era um avano porque, naquela poca, muitos pases nem isso tinham. Mas queramos que
tivesse algum organismo que no fosse apenas para a rea de educao e que coordenasse
todas as polticas pblicas do Governo Federal. Foi a partir dessa discusso
e a ONEDE
F participou de algumas delas
que surgiu a CORDE.
A CORDE, quando surgiu, foi dirigida por uma pessoa no deficiente: Teresa d Amaral.
E existia, como maneira de contemplar o movimento social, o Conselho Consultivo
. Achvamos ruim porque deveria ser deliberativo, e queramos mandar mesmo. Mandar n
as polticas e dizer o que deveria ser ou no ser feito, e no simplesmente ficar dand
o opinio. Mas j foi alguma coisa, um avano. O Conselho Consultivo era constitudo de
diversas organizaes para ou assistenciais, e diversas organizaes de pessoas com defi
cincia, dentre as quais a ONEDEF.

O movimento no ficava muito confortvel e no se sentia muito satisfeito com isso por
que, como eu disse, era um Conselho meramente consultivo. Era
um espao, ns amos l e, quando surgia qualquer proposta de poltica pblica, dvamos opini
apoiando ou sendo contrrios quilo ali, mas era apenas uma opinio. O Conselho Consu
ltivo poderia votar, mas a coordenao da CORDE dava seguimento ou no. Porque era con
sultivo, apenas opinativo, e no deliberativo. E o movimento fazia crticas a esse t
ipo de organizao. De toda maneira, eu considero que foi, com qualquer falha que te
nha havido da CORDE naquele momento, um avano.
O movimento que a CORDE sempre fez de emular uma poltica pblica em qualquer ministr
io, de fazer campanhas, diversas campanhas de conscientizao que aconteceram por a,
teve importncia. Porque inegvel que hoje as pessoas com deficincia tm seus direitos
mais reconhecidos. Basta saber que quando chegamos ao supermercado ou a algum lu
gar assim, j se sabe que aquela fila da pessoa que tem esse direito. Ento, o outro
no entra, ou, se entrar, as pessoas vo ficar olhando enviesado para ele. Nesse as
pecto de conscientizao, a CORDE contribuiu bastante.
Houve um tempo tambm em que a CORDE contribuiu financeiramente com algumas propos
tas pontuais que alguma entidade apresentou, principalmente para eventos que for
massem lideranas. Havia a percepo de que algumas lideranas no tinham o conhecimento mn
imo de legislao, das necessidades de cada grupo, para poder chegar e fazer a defes
a quando fosse o caso. Acho que isso foi importante.
As normas, tanto propostas de alguma legislao quanto para os ministrios, foram uma
contribuio muito grande que a CORDE deu e continua dando. Izabel Maior est fazendo
um trabalho magnfico.
Sintetizando: eu reportaria como os trs principais trabalhos da CORDE: a coordenao
de polticas pblicas nos ministrios, as propostas de legislao ou defesa de algumas pro
postas apresentadas no mbito do legislativo e campanhas de conscientizao.
Entrevistador: Voc participou do DEF-Rio?
Messias Tavares: Foi um evento muito bom. Rosangela muito bem articulada, organi
zada e objetiva. Esse evento funcionou como um congresso com especialistas. Era
muito menos reivindicatrio ou de mobilizao social, digamos assim, e muito mais proc
urando especialistas que cientificamente pudessem influir com opinies para a form
ulao de polticas pblicas.

Um trao comum na maioria de todos esses eventos da nossa histria dessas duas dcadas
que sempre h uma preocupao de capacitao (no sei se a palavra seria essa), mas de alg
mui
ma maneira de formao das lideranas, que at hoje a gente tem a conscincia disso
precria.

Era um evento muito mais voltado para formao e informao. Informao, porque nesses event
os sempre h uma cobertura de imprensa e esse assunto levado ao conhecimento do gr
ande pblico.
Entrevistador: Voc falou em integrao e incluso. Como foram evoluindo esses conceitos
?
Messias Tavares: Eu no sou daquele tipo de crtico que
ente errado! No. Eu acho que isso guardou um paralelo
desenvolvimento social geral, no apenas da pessoa com
tempo em que se julgava e era mesmo em grande parte
a eram excludas, ento a consequncia que se quer para
ir.

diz: Ah no! Isso era completam


com um momento histrico, at do
deficincia. Porque houve um
que as pessoas com deficinci
resolver ou minorar isso inclu

Eu acho que o conceito mais moderno que temos aceitado, aqui e fora do Brasil, o
de incluso. A incluso tem um significado exatamente de que a pessoa seja includa.
Se o ambiente no est bom, o que tem que ser modificado o ambiente, e no as minhas mo
s e as minhas pernas, porque isso praticamente impossvel. Eu vou deixar de usar c
adeira de rodas? No! Ento, o que tem de mudar o ambiente. No vai ser para mim, enqu
anto eu for vivo, mas quem sabe para os meus netos ou bisnetos.
Entrevistador: No incio do seu movimento, na FCD, voc j tinha bem amadurecida essa
ideia da incluso?

Messias Tavares: Nada, de jeito nenhum. No tnhamos evoludo para isso, no. Isso a faz
parte, tambm, de uma discusso, podemos dizer sem uma pretenso maior, filosfica. Incl
usive o conceito de reivindicao no era como o de agora, com base no direito. Antes
era: Vamos falar com fulano de tal, a gente leva a proposta. Mas vamos chamar A o
u B, que parente daquele governante ou daquele administrador, ou pedir a algum qu
e faa uma intermediao pra gente ser recebido . Ns nos sentamos agradecidos porque algum
tinha feito o seu dever, a sua obrigao de atender o cidado.

No tnhamos conscincia de cidadania. No tnhamos! Tnhamos conscincia de pedintes, de alg


que pedia pelo amor de Deus. Isso foi mudando. Claro! E isso foi mudando com es
sas reunies dos idos de 1979 e 1980. Ns, dentro do movimento
poucos, e depois cada
vez agregando mais gente , fomos discutindo esses conceitos. Claro que tambm bebe
mos na fonte daqueles textos de discusso da ONU que vieram por causa do Ano Inter
nacional das Pessoas Deficientes.
Os Estados Unidos, por exemplo, tm uma situao diferente da do Brasil com relao a esse
tema, porque l h a mutilao das guerras, que provocou um nmero maior de pessoas com d
eficincia. Para ns, a deficincia era por causa da misria social, doenas, falta de pre
veno, falta de vacinas. At a dcada de 1970, era uma questo grave, que naquele primeir
o momento discutamos muito: a deficincia fsica por causa de paralisia infantil.
Entrevistador: Quando e por que voc comeou a atuar no Instituto Interamericano de
Deficincia e Desenvolvimento Inclusivo?
Messias Tavares: Isso surgiu na minha trajetria por causa da minha amizade, do co
mpanheirismo e do respeito de muito tempo por Rosangela Berman. O Instituto tem
tido uma ao muito mais forte na Amrica Latina e voltada para a frica. Ele funciona c
omo uma ONG que tem a inteno de ter todo o seu trabalho voltado para a incluso soci
al, mas sob a tica das prprias pessoas com deficincia e administrado por elas. Natu
ralmente isso no exclui, at porque a palavra incluso, outros profissionais e pessoa
s que no tenham deficincia e que trabalham com a gente.
Entrevistador: O Instituto teve participao na elaborao da Conveno da ONU?

Messias Tavares: Teve muita importncia, muita. Mas quem participou muito mais des
sa conveno foi Fernando Astorga, da Costa Rica, e a prpria Rosangela Berman.
Entrevistador: E o Estatuto da Pessoa com Deficincia?
Messias Tavares: At final do ano passado (2008), eu era membro suplente do CONADE
. E antes, no perodo anterior, fui membro titular. Nessa ocasio, discutiu-se um bo
cado essa questo do Estatuto, dentre outras propostas de legislao que chegavam para
a gente dar uma opinio, fazer uma anlise, fazer um relatrio a respeito. Eu era de
uma Comisso de Polticas Pblicas no CONADE. Discutimos muito, mas houve uma dificuld
ade grande porque h muitas opinies conflitantes a respeito desse Estatuto.
Havia uma corrente bastante forte no CONADE de que muito melhor do que ter o Est
atuto era manter as leis existentes e aprimor-las, se fosse o caso, uma a uma, e
haver uma coordenao, como a CORDE tem, para se pr aquilo em prtica em cada Ministrio,
do que procurar fazer um Estatuto. Temamos muito, e no uma probabilidade que se d
espreze, ter perdas de direitos. Existe j uma coisa assegurada, a vem com um Estat
uto, aproveitam aquela ocasio e tiram os direitos, ou acrescentam outros. Aprovei
tam a chance para um aproveitamento, digamos assim, de outra coisa.
Entrevistador: Voc pode fazer um paralelo entre a Conveno da ONU e o Estatuto?

Messias Tavares: A Conveno da ONU muito mais importante. De maneira geral, o que a
Conveno da ONU sugere que os pases sigam so assuntos mais gerais e orientaes muito bo
as para todos os pases. Os pases que seguirem a Conveno da ONU vo ter uma situao melho
, vo ter polticas inclusivas com relao s pessoas com deficincia. E no Estatuto, nunca
se chegou a uma redao de texto que vislumbrasse o que h de melhor em toda a legislao
brasileira de Constituio e de leis ordinrias.
Houve uma grande vantagem com o Estatuto, qual seja: de se fazer uma referncia a
um diploma nico, de ser mais fcil de reivindicar direitos em diferentes reas. Isso
verdadeiro. Se conseguirmos um bom Estatuto, ele ter essa vantagem de ser um dipl
oma e quando se fizer referncia lei tal, Estatuto tal, est ali. Fica mais difcil pa
ra os gestores dizerem que no sabiam e sarem pela tangente. Mas no vlido quando a ge
nte fica com uma legislao parte das outras todas. Isso ruim. Isso a no um conceito
ue quem milita em desenvolvimento inclusivo e vida independente abrace. Uma vez
que se fizer isso, a gente ficar com um manualzinho que vai dar suporte quele grup
o que segregado, e segregado at legalmente. Essa a questo.
Entrevistador: As instituies de e para podem conviver juntas?

Messias Tavares: Devem, porque, normalmente, nas organizaes ditas de pessoas com d
eficincia, quase sempre, o objetivo maior ou a prtica de esportes ou ela
e a a mai
ria de cunho reivindicatrio, gente mais politizada no sentido de estar sempre com
a preocupao de buscar a concretizao de direitos de cidadania. As de assistncia tm o o
bjetivo muito maior de prestar assistncia. Em um campo ou em outro, a gente pode
encontrar algumas instituies que atuam melhor ou no, mais eticamente ou no.
O movimento nunca foi de confronto com as entidades para, mas sempre teve muito
cuidado, porque muitas entidades para absorvem boa parte dos recursos que o Esta
do destina para essa rea. Eu sei que h entidades assistenciais que prestam excelen
tes servios. Por exemplo, quanto prpria APAE, que talvez seja a maior instituio dess
a rea do Brasil e a mais antiga, tambm, vamos encontrar em determinados locais uma
APAE muito boa, organizada, atuante e em outros lugares, no. Isso funo da gesto.
Entrevistador: Voc acha que o movimento hoje est mais maduro?
Messias Tavares: No gosto nem de falar a respeito disso. Parece que em qualquer c
anto da atividade humana, quando a gente j tem mais idade, fica tentado a dizer: N
o meu tempo era melhor. Eu acho que no era, no. Houve um tempo que havia mais dinam
ismo. Agora
o movimento de maneira coordenada nacional houve um refluxo.

Por exemplo, a ONEDEF. Como eu disse, fica difcil dar opinio, fica parecendo: Ah, e
sse camarada foi da ONEDEF, ele acha que foi l e foi bom. Mas a gente mexia tanto,
trocava informaes e procurava estimular e tal. O que a ONEDEF faz hoje? A ONEDEF
no faz. Agora, as pessoas que poderiam assumir a ONEDEF, que um trabalho forte, n
em sempre assumem. A ONEDEF passou um bom tempo em Belm, sob a coordenao de Regina
Barata, que deputada. Pessoa muito boa, mas que, infelizmente, no dinamizou a ONE
DEF. Depois a ONEDEF ficou em Alagoas, com um rapaz, Gernimo Ciqueira da Silva, a
t que foi eleito vereador e depois deputado, mas faleceu. Mas tambm ficou muito po
bre em atividade. A ONEDEF representa a unidade nacional das entidades? No. Ela o
rgo que tem essa competncia e poderia faz-lo, mas precisaria de muito mais trabalho
.
Entrevistador: Do mesmo jeito que o movimento se retraiu, voc acredita numa retrao
dos direitos?
Messias Tavares: No h perda de direitos, no. H perda de dinamismo na consecuo dos dire
itos.
Entrevistador: Os governantes, a partir do momento em que no so mais pressionados,
param de agir?
Messias Tavares: Todas as vezes! Isso para mim clarssimo.
Entrevistador: E os desafios futuros?
Messias Tavares: O maior desafio futuro permanece: a participao social nas entidad
es. No sei como isso vai acontecer. s vezes, eu me ponho at como responsvel por esta
r em algumas situaes. Ser que a gente fez o suficiente para contribuir para o apare
cimento de novas lideranas? um questionamento meu. No podemos, tambm, ficar nos mor
tificando por isso, mas verdadeiro.
Ento, h necessidade de uma mobilizao social para pressionar os governantes para que
uma quantidade muito boa de subsdios legais e normativos seja colocada em prtica.
E, ento, se isso se fizer, as nossas cidades e o nosso pas sero inclusivos.
Creio, tambm, que no desafio futuro os profissionais contribuem positivamente: en
genheiros, arquitetos, assistentes sociais, psiclogos, at mdicos, fisioterapeutas e
tal, que vo at do prprio poltico mesmo, sendo formados com conhecimentos de incluso
na rea de atuao. E como essas pessoas estaro atuando ou em alguma organizao da socieda
de, ou a servio de algum rgo pblico, podero, tambm, incluir beneficamente. Para mim, o
desafio para o futuro esse. No vou ver caladas acessveis, isso para mim muito tran
quilo, mas assim mesmo; as geraes futuras vero.
19.
Raimundo Edson de Araujo Leito
Fotografia 41.6: Raimundo Edson de Araujo Leito.
Raimundo Edson de Araujo Leito natural do Cear. Nasceu em 1920. Em 1943 foi para o
Rio de Janeiro para cursar medicina na Faculdade Nacional de Medicina da Univer
sidade do Brasil. Possui duas docncias livres: a primeira, em 1968, na Faculdade
de Cincias Mdicas; e a segunda, em 1978, na Faculdade de Medicina da UFRJ.
Em 1949, passou a trabalhar no Servio de Reumatologia e Fisioterapia da Santa Cas
a do Rio e, posteriormente, em 1953, escreveu o primeiro livro brasileiro sobre
fisioterapia Manual de Fisioterapia. Em 1954 participou da fundao da Sociedade Bra
sileira de Fisioterapia, renomeada oficialmente em 1959 para Sociedade Brasileir
a de Medicina Fsica e de Reabilitao.

No final da dcada de 1950, teve a oportunidade de visitar centros de reabilitao em


Nova Iorque (Institute of Medical Rehabilitation at New York University, dirigid
o pelo Professor Howard Archibald Rusk), na Filadlfia (Institute for the Developm
ent of Human Potential, de Glenn e George Doman) e em Londres (Cerebral Palsy Cl
inics, de Margareth e Karel Bobath).
Na dcada de 1970, exerceu o cargo de diretor adjunto do Departamento Nacional de
Reabilitao Profissional do INPS. Em 1972, atuou intensamente na criao da Academia Br
asileira de Medicina de Reabilitao. Em 1982, assumiu o cargo de Coordenador do Mes
trado de Medicina Fsica e Reabilitao da Faculdade de Medicina da UFRJ. Dois anos de
pois, assumiu o cargo de professor titular de Fisiatria do Instituto de Ps-Graduao
Mdica Carlos Chagas, no Rio de Janeiro.
TEMAS
A escolha profissional e a formao na Faculdade de Medicina
A Medicina Fsica e de Reabilitao e a criao dos centros de reabilitao no Brasil
O Departamento Nacional de Reabilitao Profissional do INPS
Os mtodos Bobath e Doman-Delacato
Atuao na Escola de Fisioterapia da ABBR
O movimento poltico das pessoas com deficincia
A falta de reconhecimento da fisiatria no Brasil
Os desafios da reabilitao no Brasil
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 2 de junho de 2009
DURAO: 2 horas e 17 minutos
Entrevistador: Qual seu nome completo, a data e o local de seu nascimento?
Araujo Leito: Raimundo Edson de Araujo Leito. Nasci em 28 de julho de 1920 em uma
cidadezinha no litoral oeste do Cear, antiga aldeia de ndios tremembs, que em lingu
agem indgena se chamava Co Ambira Anhotim e que posteriormente se transformou em
Camocim, conhecida atualmente pelas deslumbrantes praias ocenicas.
Entrevistador: Quando o senhor veio para o Rio?
Araujo Leito: Eu viajei para o Rio em 1943, em um avio da antiga Panair, que fez e
scala em todos os aeroportos entre minha cidade e a capital da repblica.
Entrevistador: Quando o senhor se formou em medicina?
Araujo Leito: Em 1950, numa solenidade realizada no dia 14 de dezembro no Teatro
Municipal do Rio. Um ano antes, em 1949, aps minha aprovao no concurso para interno
plantonista da Santa Casa, fui designado para trabalhar no Servio de Reumatologi
a e Fisioterapia, inaugurado em 1949 e dirigido pelo Dr. Waldemar Bianchi, que v
oltara naquele ano de um curso de residncia mdica em Chicago, nos Estados Unidos.
Nesse Servio trabalhei inicialmente como interno e continuei como mdico assistente
aps minha graduao em 1950. Meu companheiro era Odir Mendes Pereira. Outros mdicos v
ieram depois, como Waldemar Wettreich e Ideal Peres.
Na verdade, ao graduar-me no final de 1950, recebi o convite do professor Waldem
ar Bianchi para continuar como assistente do Servio e aceitei prontamente. Eu me
apaixonara pela Fisioterapia. Naquele tempo, penso que havia to-somente um livro
americano sobre esta especialidade mdica no Brasil, que adquiri em 1950, intitula
do Physical Medicine, de William Bierman. Depois de dois anos de prtica e j conhec
edor das tcnicas de tratamento pelos agentes fsicos
ultrassom, termoterapia com di
atermia de ondas curtas, eletroterapia, tcnicas de massagens, trao cervical, trao lom
bar, parafina quente etc. e aprendendo semiologia reumtica, eu me dispus a escrev
er um Manual de Fisioterapia, o primeiro livro brasileiro sobre fisioterapia. Tr
atava-se de uma pequena obra mimeografada.

Em 1957 surgiu a oportunidade de uma viagem


ao exterior para assistir a um Congresso Internacional de Reumatologia que se re
alizou em Toronto, Canad. Percebi que esta visita a centros mais adiantados teria
repercusso muito favorvel para aprimorar meus conhecimentos sobre Reumatologia e
sobre Medicina Fsica. Principalmente sobre a ltima especialidade, que se achava ba
stante desenvolvida nos Estados Unidos. Em Nova Iorque, fiz vrias visitas ao Inst
ituto de Medicina Fsica e Reabilitao dirigido pelo Professor Howard Archibald Rusk,
um paladino da reabilitao.
Uma nota explicativa deve ser acrescentada aqui. A designao fisioterapia usada pel
os mdicos j havia sido substituda, na prtica, por Medicina Fsica, que, dessa forma, a
ssumia uma parte do processo de tratamento das pessoas com deficincia e que presu
mia no apenas a mera aplicao de agentes fsicos, mas era precedida pelo detalhado exa
me fsico do paciente, pelos exames complementares, pelo diagnstico da doena, pela a
valiao da incapacidade e pelo tratamento de reabilitao.
Retornei aos Estados Unidos em 1959 para visitar o Institute for the Development
of Human Potential em Filadlfia, dirigido por Glenn e George Doman. Neste mesmo
ano visitei a Cerebral Palsy Clinics de Margareth e Karel Bobath, em Londres, pa
ra conhecer pessoalmente o Mtodo Bobath.
Entrevistador: Na poca de sua primeira viagem ao exterior, o senhor j havia partic
ipado da fundao da Sociedade Brasileira de Fisioterapia?

Araujo Leito: Sim. Em agosto de 1954, fiz parte do grupo liderado por Waldemar Bi
anchi para a fundao da mencionada sociedade, cuja designao alterou-se oficialmente e
m 1959, na reunio da Federao Internacional de Fisioterapia, na Blgica, quando o plenr
io considerou que o termo fisioterapia j no bastava nem se adequava prtica mdica, vis
o significar, em verdade, apenas tratamento por agentes fsicos e exerccios, e no ex
pressava o conjunto de medidas adotadas no tratamento de pessoas com deficincia:
o exame fsico, os exames complementares, o diagnstico da doena ou da leso, a avaliao e
o tratamento que implica a utilizao de medicamentos, cirurgia, rteses e prteses, re
cursos tecnolgicos e uma equipe multidisciplinar constituda de mdicos, cirurgies e p
aramdicos treinados para o tratamento de reabilitao. Diante desse raciocnio, a espec
ialidade passou a chamar-se Medicina Fsica e de Reabilitao .
Entrevistador: Havia organizaes de reabilitao no Brasil na dcada de 1950?
Araujo Leito: No, ainda no havia. H, contudo, um fato histrico que devo ressaltar. No
Rio de Janeiro h duas instituies importantssimas e bastante antigas, criadas para a
tender pessoas deficientes: o Instituto Benjamin Constant, para cegos, na Avenid
a Pasteur, na Praia Vermelha, criado por D. Pedro II e dirigido no incio pelo dou
tor Xavier Sigaud, um mdico francs radicado no Brasil, enviado para a Frana a fim d
e estudar as tcnicas de instruo dos cegos pelo mtodo Braille. O cego aprendia a ler,
a se comunicar; aprendia uma profisso. Era preparado para viver na sociedade.
Outra notvel obra que intrinsecamente caracterizou-se pela filosofia da reabilitao
o Instituto dos Surdos-Mudos, em Laranjeiras, onde as pessoas com deficincia audi
tiva grave aprendem a se comunicar, aprendem uma profisso, integram-se sociedade.
E seria injusto no citar tambm a Sociedade Pestalozzi, fundada em 1919, dedicada
inicialmente ao atendimento de crianas deficientes mentais.
Entrevistador: No perodo em que o senhor, junto com outros mdicos, criou a Socieda
de Brasileira de Fisioterapia, quais foram os desafios para a introduo da reabilit
ao no Brasil como uma especialidade?

Araujo Leito: interessante sua pergunta, porquanto nem a coincidncia histrica da cr


iao da Sociedade Brasileira de Fisioterapia Mdica em 1954 nem a fundao da Associao Bra
ileira Beneficente de Reabilitao (ABBR) tiveram repercusso significativa na comunid
ade mdica do Rio de Janeiro. Contudo, alguns fatos contriburam posteriormente para

o prestgio da reabilitao: a Associao Brasileira de Fisioterapia obteve algum relevo


a partir de dois fatos
o nascimento do ensino da disciplina na Escola de Cincias
Mdicas, e os concursos de livre-docncia feitos por Bianchi, em 1958, e por Araujo
Leito, em 1962.
A propsito, um recurso interessante na direo de divulgar a fisioterapia mdica naquel
a poca consistiu na realizao do primeiro congresso da especialidade em 1961, em So P
aulo, que se repete a cada dois anos em uma cidade do Pas.
No final da dcada de 1950 e comeo da dcada de 1960, esforos foram feitos para conven
cer as autoridades do ensino superior a autorizar e estimular as escolas de medi
cina a criar a disciplina Medicina Fsica e de Reabilitao (MF&R), tal como era j ofic
ialmente conhecida.
Voltemos ao incio para um comentrio sobre a Associao Brasileira Beneficente de Reabi
litao no Rio de Janeiro. A instituio foi criada como um centro de reabilitao voltado,
principalmente, para o tratamento de pacientes com sequela de poliomielite. A re
ferida instituio foi criada por um grupo de mdicos
Jorge Affonseca Faria, Oswaldo P
inheiro Campos, Caio Miranda e um leigo paraplgico de cujo nome no me recordo. um
centro de reabilitao pioneiro no Rio de Janeiro, cuja preservao devida, fundamentalm
ente, dedicao entranhada de seu presidente, o saudoso Hilton Baptista, notvel fisia
tra brasileiro que tudo fez para moderniz-lo e mant-lo em atividade.

Registre-se, tambm, que em So Paulo o doutor Renato da Costa Bonfim antecipou-se u


m tanto ao Rio de Janeiro quando criou a Associao de Assistncia Criana Deficiente (A
ACD), em 1950. Doutor Bonfim era um dos ortopedistas brasileiros que haviam viaj
ado para os Estados Unidos e retornaram decididos a criar centros de reabilitao em
nosso pas. Comeara a poca em que a reabilitao se mostrava importante e legtima na prt
ca da medicina.
A ttulo de encerramento da pergunta que estou respondendo, eu diria que a reabili
tao no teve um reconhecimento claro e completo. A classe mdica, aparentemente, no tom
ou conhecimento do fato; no houve repercusso aprecivel. Mas tem desempenhado papel
importante na Medicina brasileira.
Em 1956, um passo importante do grupo que dirigia a ABBR deu a partida para a so
luo da carncia no Brasil de tcnicos de reabilitao adequadamente treinados para tratar
pessoas com deficincia (fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudilogos).
Foi inaugurada a Escola de Fisioterapia da ABBR, mais tarde Escola de Reabilitao.
Essa iniciativa repercutiu em outros Estados da federao. Alguns anos mais tarde, f
undou-se tambm na ABBR a residncia mdica para a formao de mdicos fisiatras.
Entrevistador: O senhor pode delimitar os paradigmas de reabilitao?
Araujo Leito: At o final da Segunda Guerra predominava, em nosso pas, o tratamento
das doenas do aparelho locomotor com o emprego dos agentes fsicos, da massagem, do
s exerccios. Essa conduta teraputica sofreu clara transformao dada a influncia americ
ana, que repercutiu em nosso meio com a chegada de muitos mdicos de vrios Estados,
principalmente do Rio, de So Paulo e de Belo Horizonte, que haviam feito residnci
a em hospitais de reabilitao nos Estados Unidos.

Nos anos seguintes, a literatura mdica passou a registrar trabalhos relacionados


evoluo das leses neurolgicas e possveis perspectivas de retorno da funo em decorrncia
fenmeno da neuroplasticidade e da volta atividade de circuitos cerebrais indenes
inibidos por um edema ou uma leso vizinha. A observao de pacientes com leses neurolg
icas revelava melhoras motoras que no podiam resultar de tratamento convencional.
Atribua-se neuroplasticidade a propriedade inerente do sistema nervoso de desenvo
lver alteraes estruturais que podem ocorrer ao longo do tempo aps uma leso, provocad

as por experincias motoras e estmulos sensoriais frequentemente repetidos.

Tcnicas de tratamento neuromotor (mtodos neurocinesioterpicos) foram praticadas em


crianas e adultos; o manejo dos pacientes tornou-se mais dinmico, a confeco mais apr
imorada de rteses convencionais, e a seguir requintadas, foi desenvolvida, assim
como ajudas mecnicas, cadeiras de rodas de todos os tipos para a locomoo, adaptao de
automveis para pessoas com deficincia, adaptao de ambientes residenciais, etc. Focal
izo as condies neurolgicas, mas cabe destacar as contribuies dos avanos surgidos no mb
to da microneurocirurgia, da ortopedia, da cirurgia plstica, do computador, etc.
vlido ressaltar que os avanos mencionados revolucionaram todos os campos da reabil
itao.
No comeo da dcada de 1960, por conseguinte, antes da unificao dos Institutos de Apos
entadoria e Penso (IAPs), que ocorreu em 1966 com a criao do Instituto Nacional de
Previdncia Social (INPS), surgiu no Instituto de Aposentadoria dos Comercirios (IA
PC) uma tentativa para a reintegrao de segurados com deficincia no mercado de traba
lho mediante adaptao profissional. Contudo, justo salientar que o marco do desenvo
lvimento da reabilitao profissional ocorreu sob a gide do INPS, por meio do seu Dep
artamento Nacional de Reabilitao Profissional, dirigido pelo mdico fisiatra Dr. Odi
r Mendes Pereira, uma figura notvel da reabilitao no Brasil. Odir desenvolveu um tr
abalho intensivo, dinmico, com a minha modesta ajuda na funo de diretor adjunto, re
sultando na criao de centros de reabilitao em diversas capitais dos Estados. Naquela
ocasio (dcada de 1970), eu j exercia o cargo de chefe do Servio de Reabilitao do Inst
criado pelo professor Deolindo Couto em 1950 e inaugurado pe
ituto de Neurologia
lo presidente Vargas.
Odir Mendes criou 13 Centros de Reabilitao Profissional de grande e mdio portes; gr
andes centros de reabilitao em So Paulo, em Belo Horizonte, em Porto Alegre, em Sal
vador, em Braslia; e de mdio porte em outras capitais. Instalou, tambm, 34 ncleos de
reabilitao profissional em algumas cidades de mdio porte que atuavam na avaliao de s
egurados que eventualmente seriam enviados para os centros de reabilitao de refernc
ia localizados nas capitais. Os centros de reabilitao profissional atuavam mediant
e um programa de trabalho que inclua a reabilitao fsica, social, psicolgica e profiss
ional do paciente. O segurado encaminhado para o centro de reabilitao era submetid
o a um programa de reabilitao que inclua, quando necessrio, sua adaptao a uma nova pro
fisso, de acordo com seus pendores e sua capacidade fsica e funcional. Ao receber
alta, tinha o apoio de um conselheiro profissional, que o recolocava no mercado
de trabalho e voltava, assim, a contribuir para a previdncia social.
A atuao dos centros de reabilitao profissional ocorreu de forma intensa at 1983, 1985
. Comeou a perder prestgio nessa poca, at praticamente desaparecer a partir de 1994.
Entrevistador: Antes dos centros de reabilitao profissional havia a preocupao com a
insero de pessoas com deficincia em outras esferas da sociedade?
Araujo Leito: De forma especfica e ampla, no. Mas preciso reconhecer que um efetivo
programa de reabilitao em mbito nacional s teria viabilidade por meio de um rgo feder
al semelhante ao existente anteriormente, modificado e modernizado para alcanar a
s metas da Previdncia Social e mantido com verbas federais adequadas ao seu funci
onamento.
Entrevistador: Qual era a perspectiva do segurado da Previdncia Social antes do i
ncio da reabilitao profissional?
Araujo Leito: Em linguagem popular, o segurado ficaria encostado , recebendo em long
o prazo o benefcio pecunirio, frequentemente, j de novo empregado, mas sem carteira
assinada e sem vnculo com a Previdncia Social.

Entrevistador: Antes de avanar, gostaria que falasse um pouco mais sobre sua expe
rincia nos Estados Unidos.
Araujo Leito: Naquele pas, eu frequentei como observador, em trs ocasies diferentes,
o Institute of Physical Medecine and Rehabilitation, do Bellevue Medical Center
da Universidade de Nova Iorque, dirigido pelo professor Howard Rusk que, ainda
muito jovem, foi mdico do exrcito americano e participou do atendimento de militar
es feridos nos campos de batalha da Europa durante a Segunda Guerra Mundial. Ao
voltar para os Estados Unidos, Rusk abandonou a prtica cirrgica e dedicou-se misso
de reabilitar. Criou o Instituto de Medicina Fsica e Reabilitao da Universidade de
Nova Iorque na Primeira Avenida, s margens do East River, onde eu estive vrias vez
es, um prdio de 10 andares que acolhia muitos pacientes incapacitados internados
em enfermarias, atendia numerosos pacientes ambulatoriais e recebia jovens mdicos
de todas as partes do mundo que desejavam se especializar em reabilitao. Aps o fin
al da Segunda Guerra, vrios mdicos brasileiros fizeram residncia naquele grande hos
pital, que continua, ainda hoje, to belo e emblemtico quanto antes.
Entrevistador: O senhor tambm esteve na Inglaterra?
Araujo Leito: Sim. E tambm na Frana, em Paris. Nesses dois pases estive em viagem de
estudo duas ou trs vezes nas dcadas de 1960 e 1970, com o intuito efetivo de apre
nder as tcnicas de tratamento de crianas com paralisia cerebral e adultos com hemi
plegia e outras leses cerebrais. Em Londres, fiz visitas de observao na clnica do in
esquecvel casal Bobath, criadores do mtodo Bobath, mundialmente conhecido. Testemu
nhei, naquele local, o trabalho de Karel Bobath (mdico) e Berta Bobath (enfermeir
a e fisioterapeuta), hngaros naturalizados ingleses, labutando horas a fio com cr
ianas hemiplgicas, paraplgicas, diplgicas, etc. Naquele santurio, aprendi tcnicas nova
s de tratamento neuromotor, sobretudo o mtodo que eles desenvolveram.
Ana Valria Leito: E o mtodo Doman-Delaccato?
Araujo Leito: O mtodo Doman-Delacato surgiu no incio da dcada de 1950, nos Estados U
nidos, juntamente com os mtodos Kabat, Hood, Deaver, na mesma poca do mtodo Bobath
na Europa. O mtodo Doman baseava-se nos princpios de tratamento das leses cerebrais
em crianas do notvel mdico americano Temple-Fay, da Filadlfia. Glenn Doman, um fisi
oterapeuta americano que havia trabalhado na equipe do professor Temple-Fay na F
iladlfia, com a colaborao do Dr. George Doman, seu irmo mdico, e do psiclogo Carlo Del
acatto, desenvolveu o mtodo Doman-Delaccato para tratamento de crianas com paralis
ia cerebral e adultos com leso cerebral ou medular.
As novas tcnicas de tratamento tiveram, no incio, muita repercusso no leste dos Est
ados Unidos, e o mtodo tornou-se famoso quando o pai do presidente Kennedy, o sen
ador Joseph Kennedy, sofreu um acidente vascular cerebral e recebeu tratamento d
e sua hemiplegia na clnica Doman-Delaccato. Para atender o cliente ilustre, Doman
inventou, com a ajuda de um engenheiro, um aparelho que reproduzia no paciente
os movimentos ontogenticos e filogenticos que supostamente poderiam trazer a recup
erao do paciente.
Conheci esse aparelho, instalado numa sala da clnica, constitudo por dois braos hor
izontais acolchoados e providos de correias e duas pernas, tambm acolchoadas, mov
idas por um motor eltrico. Inegavelmente, o mtodo Doman era uma novidade teraputica
naquela poca em que o tratamento recuperador das paralisias consistia em massage
ns, mobilizaes passivas, engessamentos.
Em 1959, j me encontrava no Instituto de
Neurologia da Universidade do Brasil. O Servio de
Reabilitao que eu chefiava possua uma rea de
mais de 300 m2, onde se localizavam o gabinete mdico, o ginsio teraputico, os setor
es de eletroterapia e termoterapia, de hidroterapia (tanque de Hubbard e aparelh

os de turbilho) e o de terapia ocupacional. Naquele servio, deparei com muitos pac


ientes com hemiplegia, paraplegia, polineuropatia severa, paralisias perifricas;
muitas crianas encefalopatas e senti ingente necessidade de conhecer tudo o que e
ra possvel sobre reabilitao neurolgica. A sorte veio ao meu encontro. Por intermdio d
e Raymundo Veras, obtive informao de que um curso intensivo sobre o mtodo Doman-Del
accato seria realizado em setembro de 1959. Viajei para os Estados Unidos, alcan
cei a Filadlfia e assisti ao curso de duas semanas de durao. Adquiri diversos conhe
cimentos novos, mas aprendi, tambm, a ser cauteloso na escolha e na execuo do trata
mento dos pacientes. Deixei a Filadlfia e viajei para Londres, onde busquei adqui
rir conhecimentos tambm sobre o mtodo Bobath, empregado no tratamento de crianas co
m paralisia cerebral que j mencionei acima.
Entrevistador: O senhor foi professor na Escola de Reabilitao da ABBR.
Araujo Leito: verdade. Em 1960, 1961, colaborei como assistente da disciplina Fis
ioterapia da Escola de Reabilitao da ABBR, fundada em 1956.
Entrevistador: Como era o trabalho da ABBR?
Araujo Leito: Eu no exerci o cargo de mdico na ABBR. Minha colaborao restringiu-se ao
Curso de Fisioterapia e durante pouco mais de um ano. Tenho, entretanto, uma bo
a noo do trabalho que se desenvolvia naquela instituio: reabilitar as pessoas defici
entes que a procuravam, mas sem a especificidade que caracteriza um centro de re
abilitao profissional. O que foi feito no Brasil, at hoje, especificamente voltado
para a parte profissional, envolveu profundamente o Departamento Nacional de Rea
bilitao Profissional do antigo INPS.
A bem da justia, cumpre-me mencionar, ao menos ligeiramente, a iniciativa pioneir
a do professor Fernando Boccolini nesse setor, desenvolvida no Servio Social da I
ndstria (SESI) de So Paulo, com o objetivo de promover a reabilitao profissional de
empregados na indstria daquele Estado da federao.
Entrevistador: O senhor se lembra de quando esse trabalho do SESI?
Araujo Leito: Lamento no fornecer a data precisa. Talvez em 1947, mediante uma ini
ciativa do fisiatra e ortopedista Dr. Fernando Boccolini e duas assistentes soci
ais. Aparentemente, ocorreu tambm uma tentativa, uma experincia de reabilitao profis
sional no Rio que no se consolidou, no antigo Instituto de Aposentadoria dos Come
rcirios (IAPC), com a participao de mdicos e assistentes sociais. Em contrapartida,
quatro anos aps a criao do Instituto Nacional de Previdncia Social, que reuniu todos
os IAPs, em 1966, a reabilitao profissional teve notvel incremento, conforme menci
onamos.
Entrevistador: O senhor nos disse que no incio a ABBR tratava principalmente pess
oas com sequelas de plio. Fale da mudana do pblico da ABBR.
Araujo Leito: No incio, predominavam os pacientes com sequelas de plio, e a ABBR re
alizou um trabalho extraordinrio de atendimento mdico e reabilitatrio, com o auxlio
de fisioterapeutas vindos dos Estados Unidos, sob regime de contrato de trabalho
, porque no existiam ainda esses profissionais em nosso pas. Superada a fase da po
liomielite, medida que a populao foi informada sobre a existncia de um centro de re
abilitao na cidade, novos pacientes com outros tipos de deficincia
amputados, hemip
lgicos, paraplgicos, crianas com paralisia cerebral, etc. vieram em busca de tratam
ento. Em verdade, naquela poca no havia outra instituio no Rio de Janeiro em condies d
e atender e tratar aquelas pessoas.
Ressalte-se que, a exemplo do Rio de Janeiro, onde foi criada a ABBR, outras cid
ades de grande porte criaram centros de reabilitao para atender a populao de deficie
ntes. No incio da dcada de 1960, por exemplo, surgiu em Braslia o primeiro centro d
e reabilitao da Fundao das Pioneiras Sociais, empreendimento que posteriormente se r

epetiu em outras capitais de Estados. Houve, tambm, os centros de reabilitao da Ass


ociao de Assistncia Criana Deficiente (AACD).
Entrevistador: O senhor, trabalhando diretamente com pessoas com deficincia, pde p
erceber a mobilizao poltica dessas pessoas?

Araujo Leito: At agora no fui capaz de perceber mobilizao poltica das pessoas com defi
cincia em nosso pas. Penso ser justssimo que elas possam desfrutar os direitos iner
entes cidadania. Julgo, no entanto, ser-lhes difcil, no impossvel, a mobilizao poltic
, porquanto a deficincia reduz-lhes o desempenho nas atividades fsicas, limita-lhe
s ou impede a volta ao trabalho, deparam com o preconceito ainda existente na so
ciedade contempornea de que no tm capacidade para produzir, esbarram nas barreiras
arquitetnicas, frequentemente encontradas e limitadoras da liberdade de ir e vir,
etc., para citar somente os problemas principais. Entretanto, felizmente, nos d
ias correntes, vem se tornando cada dia mais patente que uma pessoa com deficinci
a capaz de trabalhar, de inventar, de produzir, etc., desde que receba treinamen
to e seja reeducada para esse fim; de constituir famlia; de exercer a cidadania;
de contribuir para o aperfeioamento da sociedade, desde que lhe propiciem acesso s
oportunidades. Ser necessria, contudo, uma mudana mais ampla na sociedade e na com
preenso dos governantes para valorizar a capacidade laboral das pessoas com defic
incia e apoi-las incisivamente no acesso ao mercado de trabalho. necessrio, igualme
nte, o constante apoio do Governo em suas projees executivas (federal, estadual e
municipal), das Casas legislativas e do Judicirio para que as metas desejadas sej
am alcanadas.
As especulaes que acabo de fazer me recordam uma ideia que fervilhou na Cmara dos D
eputados na dcada de 1980 de se criar um rgo (salvo engano, um Instituto Nacional d
e Reabilitao) destinado a apoiar e propiciar a reabilitao das pessoas com deficincia.
A questo circulou de passagem na mdia, aparentemente extinguiu-se, mas a brasa no
se apagou debaixo das cinzas. No final do sculo XX, veio tona, no mbito do Governo
Federal, a criao de um rgo que se envolvesse com o problema das pessoas com deficinc
ia, e foi criada a Coordenao Nacional de Integrao das Pessoas com Deficincia (CORDE),
hoje com uma atividade muito intensa e muito firme nesse campo.
Nutro, entretanto, a esperana de ver a CORDE ganhar maior densidade, maior poder
e fora para se transformar na mola mestra do Governo central capaz de impulsionar
nosso pas a avanar em sua ao coordenadora e proporcionar s pessoas com deficincia a p
ossibilidade de encontrar efetivos meios de se integrarem na sociedade, de alcana
r mais rapidamente a cidadania. Para conseguir tal posio, extremamente importante
que se ampliem as metas e seguramente tambm, as dimenses da influncia da CORDE, de
tal forma que toda a populao de pessoas com deficincia em nosso pas receba assistncia
eficiente e em tempo hbil.

Entrevistador: Como o senhor v, hoje, a ao do Estado brasileiro em relao reabilitao?


Araujo Leito: No perodo ureo da reabilitao profissional em nosso pas, entre 1970 e 198
2, os fisiatras, os paramdicos, as assistentes sociais dos centros de reabilitao vi
viam em um ambiente de trabalho dinmico de ao constante para obter a reabilitao do pa
ciente a fim de capacit-lo e adapt-lo para o retorno ao mercado de trabalho. Esse
era o objetivo fundamental.
Naquela ocasio, j se percebia a carncia de mdicos fisiatras no Brasil. Nem sequer a
Faculdade de Medicina da UFRJ, a escola de medicina mais antiga do Brasil, com s
eus memorveis 200 anos, inclua em sua carga curricular o ensino da reabilitao.
Entrevistador: O senhor considera, ento, que um problema importante a falta de fo
rmao de mdicos?
Araujo Leito: Sim, h uma flagrante carncia de mdicos especializados em medicina fsica
e reabilitao. Nosso pas deveria ter 10 mil mdicos fisiatras. E a reabilitao de um pac
iente com deficincia importante requer uma equipe completa e, por conseguinte, in

clui tambm o mdico fisiatra.


Entrevistador: 1981 foi o ano que a Organizao das Naes Unidas (ONU) escolheu para di
scutir...
Araujo Leito: O Ano Internacional da Pessoa Deficiente.
Entrevistador: O senhor acompanhou essas discusses e houve, por causa do Ano Inte
rnacional, uma discusso especfica da medicina para a pessoa com deficincia?

Araujo Leito: No! No houve. Surgiram alguns comentrios na mdia, mas no houve repercuss
significativa no tocante a muitos problemas e no que concerne formao de mdicos esp
ecialistas em reabilitao.
Entrevistador: O que o senhor considera que precisa ser feito para melhorar o at
endimento pessoa com deficincia e quais desafios esto postos?
Araujo Leito: Para melhorar a assistncia de reabilitao?
Entrevistador: Sim, a assistncia e a insero das pessoas reabilitadas na sociedade.
Araujo Leito: Isso depende de uma substancial mudana da mentalidade da sociedade,
das autoridades do ensino, do Governo Federal,dos governos estaduais e municipai
s, talvez possvel de ser obtida por meio de um brainstorming, que as impulsione a
tomar medidas pragmticas, cheias de compreenso, sem piedade, nem caridade, por fa
vor, mas decisivas para apoiar a conquista da ampla cidadania. E no ser nenhuma be
nesse, porquanto a pessoa com deficincia tem os mesmos direitos dos seus semelhan
tes no deficientes. O fato de uma pessoa ter uma deficincia no deve significar desv
alimento.
Poder estar profundamente enganado um indivduo que julgar intil uma pessoa com defi
cincia! Naquela pessoa haver, talvez, uma potencialidade que, aproveitada devidame
nte, poder causar grande encanto famlia e sociedade. O mundo seria diferente. E tu
do comea pela educao da sociedade, logicamente, porque dessa sociedade que nascem o
s mdicos, os cirurgies, os paramdicos, os engenheiros, as grandes figuras que engra
ndecem a humanidade.
20.
Regina Lcia Barata Pinheiro Souza
Fotografia 42.6: Regina Lcia Barata Pinheiro Souza.
Regina Barata tem 48 anos e natural de Belm do Par. Quando cursava o ltimo ano de D
ireito, aos 21 anos de idade, sofreu um acidente de carro e teve de amputar parc
ialmente o brao esquerdo. Ainda no hospital, recebeu a visita de uma conhecida qu
e estava participando da Fundao da Associao Paraense de Pessoas com Deficincia (APPD)
e o convite para participar da organizao. Regina advogada e defensora pblica.
Desde 1982 atua na APPD, da qual foi presidente de 1990 a 1993, um mandato de trs
anos. Atualmente presidente honorria da organizao.
Foi presidente da Organizao de Entidades de Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF) po
r duas ocasies: de 1994 a 1996 e de 2000 a 2002, e conselheira do Conselho Nacion
al de Defesa dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE) no perodo de
2006 a 2009.
Iniciou sua trajetria poltico-partidria elegendo-se vereadora de Belm em 1996, cargo
para o qual foi reeleita em 2000. Em 2002, foi eleita deputada estadual, sendo
reeleita em 2006.
TEMAS
Ingresso na militncia e a efervescncia da dcada de 1980
O fim da Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes e os confli

tos entre as deficincias


Ano Internacional das Pessoas Deficientes, 1981
Educao especial e segregao da pessoa com deficincia
A participao no processo Constituinte
Criao, importncia e trajetria da CORDE
A institucionalizao do movimento nos conselhos e coordenadorias
A atuao da Associao Paraense das Pessoas com Deficincia (APPD)
A presidncia da ONEDEF
As particularidades da luta por direitos no Par e a atuao parlamentar
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Belm-PA
DATA: 23 de maro de 2009
DURAO: 2 horas e quarenta minutos
Entrevistador: Qual o seu nome, sua idade e seu local de nascimento?
Regina Barata: Eu me chamo Regina Lcia Barata Pinheiro Souza, tenho 48 anos e nas
ci em Belm do Par.
Entrevistador: Quando voc comeou a atuar no Movimento das Pessoas com Deficincia?
Regina Barata: Quando eu estava no ltimo ano de faculdade, sofri um acidente. Eu
tive a felicidade de ter uma amiga, Snia Hermes, que, quando soube que eu tinha f
eito uma amputao
ela tambm era uma pessoa amputada , foi me visitar no hospital. Foi
ela quem me disse que estava sendo fundada a Associao Paraense de Pessoas com Def
icincia, porque era o Ano Internacional da Pessoa com Deficincia (1981). Eu fui, a
ssim que pude andar, que pude participar das primeiras reunies, e achei muito est
ranho: nem eu me tocava de que no existia nada, nenhuma entidade de apoio pessoa
com deficincia.
Era 1982, ano da abertura poltica, houve a primeira eleio de governadores no Brasil
e a primeira eleio direta de deputados e senadores. Estava sendo restabelecido o
processo democrtico. E, bvio, como eu era uma estudante bastante ativa, peguei ess
e vis da rea da deficincia para organizar nossa entidade aqui no Par. At ento, eram as
primeiras-damas que tomavam conta da assistncia social.
Em 1982, quando houve a primeira eleio direta para governadores, j defendamos que qu
eramos um movimento que pensasse a poltica. ramos capazes de pensar a poltica por ns
mesmos. Houve um grande Encontro estadual, o primeiro grande Encontro, e creio q
ue o primeiro Encontro nacional, que foi a Coalizo, em 1981 ou 1982. Houve uma gr
ande balbrdia de interesses, porque chegamos concluso de que no dava para juntar ce
gos, surdos, deficientes fsicos, essa coisa toda. S que aqui no Par nossa associao, a
Associao Paraense de Pessoas com Deficincia, engloba todas as reas de deficincia. Ho
uve uma deciso em So Bernardo do Campo de que todo mundo deveria ficar separado. F
oram criadas, aqui no Par, entidades de cegos, entidades de surdos. As nicas que j
existiam eram a APAE e a Pestalozzi, e a nossa que tinha sido criada em 1981. Co
meamos a participar, mas eu continuei fazendo o debate da pessoa com deficincia na
perspectiva do que a fizemos em 1988: nos organizarmos para a Constituinte.
Entre 1981 e 1988 foi a poca em que mais nos reunamos. Criamos a associao, mas muito
ligada questo de quem apoiava a gente, que foi o primeiro governo eleito pelo vo
to direto aqui do Par. Mas ns no tnhamos essa autonomia, aquela independncia de dizer
o que era o movimento. O movimento nacional ficava muito segmentado. Um Estado
forte como So Paulo criou milhes de associaes. Mas aqui no Par s havia uma.
O Ano Internacional da Pessoa com Deficincia, em 1981, foi um boom. E foi grande
o momento em que todos os movimentos sociais se organizaram no Brasil. Por qu? Ns
vnhamos saindo de um processo do golpe militar, quando no podamos nos reunir, nos o
rganizar. Essa coisa toda. Ento, entre 1981 e 1982, quase todos os movimentos soc
iais se reorganizaram no Brasil.

Nesse momento, o movimento da pessoa com deficincia


por ter o Ano Internacional d
a Pessoa com Deficincia e ter tido apoio integral do Governo Federal, do Governo
Estadual, essas coisas todas tomou flego. Tudo era propcio s organizaes sociais. E
o que o movimento de pessoas com deficincia nasceu dessa forma. Meio confuso, tal
vez, pois no sabamos muito o que queramos, mas sabamos que precisvamos nos organizar,
uma vez que a sociedade se organizava pelas suas lutas. E dessa forma ns tambm no
s organizamos.
Quem eram as pessoas que comearam a fazer essa discusso? Posso falar da Rosangela
Berman; Jos Gomes Blanco; Cludio Vereza, de Vitria; e Messias Tavares, de Pernambuc
o. Por Estado, que eu me lembro, tnhamos, no Nordeste, um grande publicitrio e pro
fessor universitrio do Cear, que lanou nossas campanhas publicitrias e fazia nossas
peas. Aqui mesmo no Par ns tnhamos a professora Lurdinha Tostes
pessoa superimportan
te, professora da UFPA, que conseguiu, tambm, colocar em evidncia o Movimento das
Pessoas com Deficincia. Foram pessoas que j tinham posies conquistadas independentem
ente da sua deficincia. Rui Bianchi era de So Paulo; Alberto, do Rio Grande do Sul
; Jorge, de Pelotas; e Lusa Cmara, da Bahia.
No havia a participao de todas as pessoas. Na verdade, eram algumas. Acabou sendo d
essa forma o incio e, a, comeamos a levar essa ideia em frente. Foi quando se separ
ou a questo da deficincia e ns criamos a Organizao Nacional de Entidades de Deficient
es Fsicos (ONEDEF).

Entrevistador: Que avaliao voc faz da separao em organizaes nacionais por deficincia,
fim da Coalizo?
Regina Barata: Eu sou contrria a tudo isso, tanto que a nossa entidade aqui nica.
No adianta, as lutas so nossas. Ns que somos discriminados.
Quando ns fizemos o processo na Constituinte de 1988, percebemos o erro que havamo
s cometido. Porque a ONEDEF, por ser uma instituio ligada deficincia fsica, tinha co
ndies de chegar Constituinte e articular-se; diferentemente dos cegos, que no estav
am na Constituinte. No tinham representao como a FEBEC, porque pensavam de outra fo
rma. A deficincia auditiva no estava nem organizada em nvel de Brasil, em 1988. Ento
, a ONEDEF conseguiu, em 1988, ser essa voz na Constituinte, falando em cidadani
a.

At ento no tnhamos direitos constitucionais da pessoa com deficincia. Ns tnhamos um n


Ato Institucional que falava da pessoa com deficincia como excepcional . A conquist
a de direitos comeou em 1988, quando, minimamente organizados, nos fizemos valer.
Bencio Tavares, de Braslia, que deputado distrital, Carlos do Amazonas, Manuel Ma
ral, tambm do Amazonas, foram figuras exemplares nos seus Estados. E ns conseguimos
unir as nossas foras e fazer uma representao em nvel nacional. Conseguimos reunir 3
0 pessoas em um evento, mas dizamos: Esse do Par, esse do Amazonas... Ento, d para
sar o sentimento de representatividade do movimento. Na verdade, ns no representvam
os completamente, porque estvamos iniciando nosso processo de organizao. No tivemos
maturidade para entender, naquele momento da Coalizo em So Bernardo, que no eram lu
tas individuais.
Entrevistador: Voc participou do Encontro de So Bernardo?
Regina Barata: Em So Bernardo eu no fui. Quem participou foi Amaury, meu marido. F
oi o nico Encontro de que no participei. Particularmente, sou contra a diviso do mo
vimento.
Entrevistador: Por que decidiram que no dava para caminhar juntos?
Regina Barata: No dava para caminhar. Ns, deficientes fsicos, para nos organizarmos
, dada nossa dificuldade de locomoo, era necessria uma infraestrutura. E o cego, no,
ele se organizava em fila e ia embora. Ns tnhamos dificuldade de nos relacionar.

Era falta de amadurecimento, de organizao, porque ns no nos organizvamos como pessoas


com deficincia. Ns ramos advindos de outros movimentos. Ns nos organizvamos na socie
dade muito mais por afinidade: eu sou advogada, estava habituada a participar de
encontros de advogados, mas, para discutir o direito da pessoa com deficincia, no
. Foi muito novo.

Entrevistador: Cada segmento se prendia s prprias demandas?


Regina Barata: Isso, a demandas especficas. Os cegos ficavam lutando pelo livro B
raille, por seus equipamentos. A deficincia fsica, pelos equipamentos de locomoo, qu
e outra demanda, mas hoje percebemos claramente que a acessibilidade inclui todo
mundo. Antes, no falvamos em acessibilidade, mas em adaptaes. Ento, de adaptaes at c
armos ao conceito de acessibilidade foi um processo muito longo, quase vinte ano
s.

A acessibilidade no s fsica, no s de barreiras arquitetnicas. Ela a questo do ac


formao. Ela a questo do acesso e, principalmente, de atitudes.

At que caminhssemos esse bom pedao, entendamos que as barreiras arquitetnicas, necess
ariamente, precisavam ser quebradas. Tanto que se massificou o smbolo de uma pess
oa na cadeira de rodas. E tivemos muita dificuldade de explicar isso para o povo
. Isso um smbolo de acesso, que pode ser um cego, que pode ser um surdo que vai u
tiliz-lo. O smbolo de acesso internacional. Mas aquilo ficou na cabea das pessoas,
que parece que entendem que s deficiente fsico quem usa cadeira de rodas. E isso p
assava pelo debate das lutas. Porque tudo o que ns amos falar as pessoas j pegavam
o discurso e diziam: Olha os deficientes fsicos . A os cegos, com necessidades tambm: N
cegos tambm somos deficientes. O surdo no se comunicava, porque no havia a Lngua Bra
sileira de Sinais (Libras), era o incio dessa construo. E no nos entendamos porque er
a muito mais fcil viver nas prprias especificidades e fazendo o prprio debate do qu
e construir um debate muito mais amplo. O debate que hoje caminha o da incluso. A
ntes, falvamos de reintegrao. Mas estar integrado no significa que se est includo. ap
nas uma parte. Foram caminhos construdos passo a passo e que tiveram tambm as luta
s.
Hoje, depois desses 28 anos de luta das pessoas com deficincia, vamos tomando uma
formatao realmente de uma conscincia de que precisamos estar todos juntos e que va
i ser uma questo de tempo.
Entrevistador: Como voc avalia o Ano Internacional?
Regina Barata: Foi altamente positivo. No Brasil, o marco que temos de referncia
de luta o Ano Internacional da Pessoa com Deficincia. Eu no era deficiente antes,
ento, eu no percebia, igual a todas as outras pessoas, as pessoas com deficincia. E
las eram invisveis para mim, porque no faziam parte da sociedade. Era essa a viso q
ue tnhamos. Era aquele deficiente que ficava escondido em casa, que ningum assumia
, no ia escola, no tinha direitos, no era um cidado. Estava muito invisvel. Quando me
tornei uma pessoa com deficincia, percebi claramente que tnhamos que sair dessa i
nvisibilidade. Eu no queria ser uma invisvel. Eu no queria ficar naquela condio de um
a pessoa que tem que ficar margem.

Eu me lembro at hoje, para voc ver como era to forte a campanha da ONU, de que apar
eciam somente coisas positivas. Era uma ao positivada. No aparecia nas propagandas
ningum que no tivesse sucesso. Eu me lembro de que aparecia uma dona de casa que m
orava nos Estados Unidos que no tinha os dois braos e dirigia o carro dela com os
ps. Aquilo para mim era o mximo. Era fantstico! Ela escrevia com os ps, coisa que eu
no via na minha comunidade. Algum que no tinha brao era analfabeto. Mas como que po
de? L nos Estados Unidos estuda-se e escreve-se com os ps. Era uma realidade que no
podamos alcanar. Tnhamos vrios exemplos de cegos que j eram formados, que usavam vrio
s tipos de equipamentos, e aqui s havia aquelas mquinas mais velhas possveis de Bra
ille. Imagine s, dentro de um Estado como o Par, continental, quem conseguia chega
r escola de cego j era um privilgio
apesar de que a escola at hoje no tem a mnima co

dio, mas s de chegar l j se era privilegiado.


Entrevistador: Havia escolas especficas para cegos no Par no incio da dcada de 1980?

Regina Barata: Escolas de cegos. At hoje estudam separado. Isso no avanou. Falamos
tanto em educao inclusiva, no entanto, o Instituto de Cego um, fica na escola lvaro
de Azevedo; ns temos as APAEs, a Pestalozzi, as duas ltimas que contemplavam apen
as a deficincia mental, no no mbito da educao, era muito mais reabilitao, e que eram m
ntidas pela LBA. Era naquela viso do Estado de assistncia social, no educacional.
Foi o nosso primeiro grande conflito com as APAEs, porque chegava-se a uma APAE
e percebia-se que eles s faziam vassouras. Como que pode haver cem pessoas ali e
todo mundo aprendendo somente a fazer vassouras? Ningum era olhado pelas suas ap
tides.
Era bvio que foi criado um sistema que impediu que o processo educacional alavanc
asse essas pessoas para fora do gueto. Ento, penso que o Estado foi o grande resp
onsvel, porque dentro do Ministrio de Educao havia a Secretaria de Educao Especial.
Entrevistador: Qual a importncia da Constituio de 1988?
Regina Barata: O nosso marco de direitos passou a ser 1988, quando conseguimos n
os colocar diante do Direito como cidados. Porque l garantimos os nossos direitos
bsicos e fundamentais da educao, da sade. a partir da, com nossos direitos constituci
onais, que garantimos reserva no mercado de trabalho.
No primeiro debate que tivemos com os constituintes, eles queriam que tivssemos o
captulo da deficincia. Mas no entendamos assim. Queramos estar onde todo mundo estiv
esse. Por a se percebe claramente que o prprio Estado no tinha a viso do que era uma
pessoa com deficincia. Queria criar um captulo para que fssemos contemplados apart
ados das pessoas ditas normais. Eu acho que ai comeou um referencial positivo de
garantia de direitos.
Entrevistador: Como o movimento se organizou para participar da Constituinte?
Regina Barata: Todo mundo participava, e ns fomos para l. De repente, chamava a at
eno: Por que esse bando de aleijado junto aqui? pela simbologia. ramos um grupo de, n
o mximo, dez pessoas. Mas imagina o que so cinco cadeiras de roda juntas, seis cad
eiras de roda, todo mundo com dificuldade de locomoo. Chama muito mais ateno do que
uma massa de sindicalistas.
Entrevistador: Voc participou de alguma audincia pblica?
Regina Barata: De vrias. A participao era muito corpo a corpo, porque as pessoas no
nos reconheciam como movimento organizado. Conseguimos um espao por meio do senad
or do meu Estado, Almir Gabriel (PSDB/PA), que era relator na questo dos direitos
sociais. Ana Maria Barbosa conhecia o senador da Paraba e Tnia Rodrigues era uma
pessoa muito bem relacionada na sade.
Havia pessoas que eram referncias nos seus Estados, e isso possibilitou que pudsse
mos ter crdito com os parlamentares. Na Constituinte fizemos uma elaborao de propos
tas. Fizemos debates.
Bencio Tavares, que depois veio a ser deputado distrital, era uma pessoa bem arti
culada em Braslia, e l ele nos dava base, nos dava a mnima condio para que, pelo meno
s, nos reunssemos. Era assim: dez malucos correndo atrs de uma Constituio que estava
sendo elaborada, mas sem aquela formulao altamente discutida. Que fssemos para os
nossos Estados debater, porque aquilo era uma demanda do movimento nacional. No .
Foi uma compreenso nossa, que vnhamos debatendo de 1981 a 1988. Tnhamos pouco tempo
, inclusive a ONEDEF tinha quatro ou cinco anos de existncia. Foi em 1984 que a O
NEDEF se constituiu e existiu nesses quatro anos como entidade-mor da organizao na

cional. Ento, era muito disso, de pessoas.


Entrevistador: No houve, ento, uma discusso do movimento prvio, nos seus Estados ou
em encontros nacionais?
Regina Barata: No. Houve encontros da Coalizo para a gente debater.
Entrevistador: Quem eram essas pessoas a que voc se refere, esses dez?
Regina Barata: Ana Maria Barbosa; Bencio Tavares; Tnia Rodrigues; eu; Messias Tava
res; o de Alagoas, que tambm foi deputado federal e morreu ano passado, Gernimo Ci
queira da Silva; e Jos Gomes Blanco. Eu estou tentando me lembrar de um companhei
ro que era arquiteto e foi o grande formulador na poltica arquitetnica
meu Deus, o
nome dele! , ele no tinha as duas pernas, era engenheiro e arquiteto, sofreu o ac
idente e foi uma das pessoas que mais fizeram ao para ns nessa rea, no me lembro do n
ome dele, mas ele tambm participava; e Cludio Vereza, do Esprito Santo. Ento era ass
im, pessoas que se reuniam em cima de uma coisa que a gente tinha e buscava. ramo
s um grupo pequeno, no ramos um movimento que poderamos dizer que por trs de ns algum
nos segurava, que tnhamos retaguarda. No tnhamos.
Acabaram se destacando figuras que eram da deficincia fsica, que eram da deficincia
visual. As pessoas com deficincia mental no se representavam, quem os representav
a eram os professores de Educao Especial. Ns tnhamos problemas srios, porque j compree
ndamos que ns ramos nossos verdadeiros representantes. Ento, isso j era um racha e ta
nto, porque as pessoas com deficincia mental no estavam representadas junto a ns. E
las estavam juntas por meio das APAEs e Pestalozzis, tanto que pais e amigos .
Quem conseguiu retratar isso nos seus Estados, retratar na sua Constituio Estadual
, foi a minoria. Eu sei que no meu Estado eu consegui nos incluir. Como ns ramos m
uito mais carentes na regio Norte, aqui a gente tinha o debate do transporte. Ento
, a gratuidade nos transportes coletivos ns colocamos na Constituinte do Estado d
o Par. Esse o nosso grande ganho. A nova Lei Orgnica do municpio de Belm tambm tem a
garantia do transporte coletivo enquanto a maioria dos Estados s garantiu isso em
lei complementar. Esse foi um reflexo positivo que nos ajudou, nos deu pernas p
ara andar e nos juntarmos. Imagina, um Estado pobre como o nosso, em que a distnc
ia imensa, termos garantido a iseno tarifria possibilitou que nos reunssemos.
O que tambm foi importante ps-Constituinte foi a CORDE. Quando ela foi criada, per
mitiu que nos juntssemos. Ela foi criada com um Conselho, que era consultivo. A o
rganizao da CORDE foi fundamental para que o Estado cumprisse o seu papel. Foi exe
mplar. O Governo Federal saiu na frente, e os nossos prprios municpios at hoje esto
a dever nas polticas pblicas. Quando foi criada a CORDE, criou-se a possibilidade
de uma coordenadoria de integrao, um Conselho Consultivo que possibilita que todas
as reas de deficincia se renam. A, sim, o Conselho Consultivo vai ter a representao d
o mental, do fsico, do visual, do auditivo.
No perodo em que fui presidente da ONEDEF, eu participava do Conselho Consultivo,
que depois virou o CONADE, com uma proposta da ONEDEF. O grande formulador da p
oltica das pessoas com deficincia, queiram ou no queiram, concordando ou discordand
o das suas direes, foi a CORDE, porque as pessoas eram indicadas pelo Governo Fede
ral e nunca tinham a anuncia do movimento. No entanto, a CORDE foi nosso grande e
ixo, nossa sustentao.
Entrevistador: Como voc avalia a trajetria da CORDE? Foi uma instituio criada por de
creto presidencial e, ao longo do tempo, aparentemente, foi se modificando.
Regina Barata: Mas foi bem melhor a criao da CORDE por decreto do que se tivesse p
assado pelo Congresso, por incrvel que parea. Sou contra os decretos no sentido de
mocrtico, mas para a pessoa com deficincia foi de bom tamanho. Nesse Congresso Nac
ional que temos hoje, ficaramos rolando, talvez at hoje, para aprovar a regulament
ao de algum organismo para a pessoa com deficincia. Foi no Governo Sarney que foi c
riado. Ele criou, importante que ele criou, mesmo que por decreto. Colocou uma p

essoa da mxima confiana dele e disse: A partir de hoje, no Brasil, existe um rgo que
vai cuidar das pessoas com deficincia. Esse rgo, por incrvel que parea, foi o melhor p
orque estava ligado Casa Civil. Olha o poder que tinha: era status de ministro,
tinha interlocuo direta com o Palcio. Era uma estrutura mnima, mas que tinha poder.
Tanto poder que conseguiu intervir na poltica. Fazia Cmaras Tcnicas com o movimento
, elaborava lei e j estava na Casa Civil para avaliao. Eles transformavam em lei o
que o movimento definia. Por isso que eu no tenho nada contra a criao por decreto,
desde que por exceo. E foi modificando, cada governo que foi entrando, de acordo c
om seu entendimento, foi tirando, e hoje estamos no Ministrio da Justia, na Secret
aria Nacional dos Direitos Humanos. Ainda no o que queramos, mas a gente vem acanh
adamente se construindo. Ainda no se discute pessoa com deficincia como poltica pbli
ca.
Entrevistador: Como voc avalia essa mudana da CORDE da Casa Civil para o Ministrio
da Justia?

Regina Barata: uma pena. A vantagem de se estar na Casa Civil o poder. A interlo
cuo era com o Palcio. Na concepo pode-se falar que ela est correta, est defendendo dir
itos humanos. No discurso politicamente correto, estamos l, nos direitos humanos.
Mas na viabilizao no tem poder, porque no passa de uma coordenao. l que devemos est
nos direitos humanos, mas na condio de Secretaria Nacional de Defesa dos Direitos
da Pessoa com Deficincia, no como uma condio de coordenadoria. Quem tem polticas pul
verizadas no quer fazer nada. diferente se tivesse uma Secretaria Nacional, que s
eria a articuladora dessa poltica. A teria condies de executar a poltica.
Hoje a CORDE, para mim, apenas uma garantia de que estamos em algum lugar, no est
amos soltos, mas poder, nenhum.
Entrevistador: Como voc avalia a institucionalizao, ou seja, a insero em conselhos e
coordenadoria nas vrias esferas do Governo, das principais lideranas?
Regina Barata: No acredito em estrutura de coordenadoria; sou muito clara. Sou vo
to vencido. Tanto que meu debate para que se descaracterize de uma vez por todas
a coordenadoria. Ela no deve existir. O Conselho tem de ser responsvel, com uma s
ecretaria que execute suas aes.
Eu sou defensora do Conselho de Direitos Humanos, desde que estejamos juntos com
os negros, as mulheres. Se estamos na concepo de Direitos Humanos nacionalmente,
porque quando chega ao meu municpio tenho de discutir a pessoa com deficincia? Eu
sou uma pessoa com deficincia, mas sou mulher, sou negra, sou me, sou estudante, e
o que so violados cotidianamente so os meus direitos humanos como segmento de pes
soa com deficincia. No pensem que os direitos humanos da pessoa com deficincia so le
sados por outros. O Estado me lesa quando no tenho direito educao inclusiva, quando
no sou respeitada no meu direito de habitar, e a acessibilidade a prova disso. Q
uando eu tiver negados todos os direitos bsicos e fundamentais, no vou cumprir tod
as as minhas demandas isoladamente, vou estar enfraquecida nas minhas demandas.
Vou ficar conquistando aes pontuais e ns no somos aes pontuais, somos seres completos,
que precisamos ser olhados como ser humano, no como a Regina com deficincia. Eu s
ou a Regina cidad, que por acaso tem uma prtese, e o Estado tem de garantir minha
protetizao porque o instrumento de que eu necessito para, minimamente, brigar de i
gual para igual.
A leso do Estado muito mais profunda do que a relao com a sociedade. A relao com a so
ciedade uma consequncia de um Estado que viola cotidianamente o direito da pessoa
com deficincia. E, se no compreendermos isso, vamos ficar buscando muleta, bengal
a, cadeira de rodas, aparelho auditivo; vamos ficar pensando nas nossas demandas
muito imediatas. E no somos somente isso! Deve-se olhar a pessoa com deficincia n
um todo e no naquilo que lhe falta. Ela tem de ser avaliada pelas aptides que tem
alm da sua deficincia. No tenho de trabalhar a perspectiva de que ela seja um encar
go social; tenho de trabalhar as condies para que ela deixe de ser encargo para se

r contribuinte social, porque, seno, o Estado vai ser devedor eternamente dessa p
essoa.
Entrevistador: Voc foi presidente da APPD?
Regina Barata: De 1990 a 1993, com mandato de trs anos. Fiquei eternamente aqui,
sou presidente honorria. O movimento tem de estar nos capacitando para intervenes n
a rea poltica. Ns precisamos estar ocupando todos os espaos de poder: no Legislativo
, no Judicirio, no Executivo.
Entrevistador: Que tipo de trabalho a Associao desenvolveu nesses anos?
Regina Barata: Somos reconhecidos, no Estado do Par, como uma entidade de defesa
dos direitos. Hoje temos algumas demandas e a possibilidade de oferecer servios,
mas nem sempre foi assim.
Em determinados momentos a entidade acaba chamando a responsabilidade para si po
rque no d tempo de esperar. Ns nos capacitamos para ser esses multiplicadores da po
ltica da pessoa com deficincia porque no d para prestar servios.
Ns ramos prestadores de servio, fomos prestadores de servios. Foi uma luta da ONEDEF
, na Lei de Licitaes, que as pessoas que tinham entidades fossem isentas de proces
sos licitatrios para prestar servios. Passamos um perodo aqui prestando servios. Mas
, se no fssemos o que somos hoje, tnhamos falido
como todas as entidades que s ficar
am como prestadores de servio na rea da telefonia, na rea de informtica. Ns acabaramos
junto com os projetos. Como no nos dedicamos somente a isso, buscamos essa outra
linha de capacitao, somos isto aqui: um centro de formao de pessoas com deficincia.
Entrevistador: A Associao tem relacionamento com outras entidades do Estado?
Regina Barata: Tem. Vrios. Agora est sendo criado o Conselho Estadual. Engraado, co
mo o Governo era de outro partido e apresentei a Lei do Conselho Estadual da Pes
soa com Deficincia, imagina, no passava nunca. S quando assumiu o Governo do PT que
a gente conseguiu.
Entrevistador: Voc foi presidente da ONEDEF de 1994 a 1996.
Regina Barata: De 1994 a 1996 e, depois, retornei de 2000 a 2002.
Entrevistador: Como foi esse processo para voc?
Regina Barata: Imagina, ganhei por um ponto. uma disputa, no ?
Entrevistador: Voc estava disputando?
Regina Barata: Com o Rio de Janeiro. uma disputa entre Norte e Sul. uma disputa
de poder.
O processo da ONEDEF me deu essa possibilidade de mostrar muito a realidade do N
orte. Acho que foi muito importante esse perodo na ONEDEF porque tivemos uma part
icipao ativa nos conselhos nacionais. A regio Norte s tinha duas entidades organizad
as em nvel de ONEDEF: uma do Par e uma do Amazonas; ns j somos a minoria.
Entrevistador: Houve um momento de transio na ONEDEF, na dcada de 1980, que foi con
turbado.
Regina Barata: Ah, foi muito conturbado. Foi traumtico. justamente essa luta pelo
poder. O primeiro presidente da ONEDEF foi do pessoal do Rio de Janeiro, depois
veio o do pessoal de Pernambuco, que era o Messias Tavares, e a veio uma pessoa
de Braslia, que usou uma identidade do Instituto Aleijadinho. Foi quando Rui Bian

chi assumiu. Ele assumiu numa conjuntura muito ruim, muito difcil, mas ele foi um
a pessoa muito importante. E ele, como era uma pessoa muito organizada, criou um
informativo.
Entrevistador: O nome era Babilema.
Regina Barata: Ele criou esse informativo, que foi fundamental para que pudssemos
nos reunificar, porque ficaram sequelas. A houve a diviso. Por exemplo, So Paulo a
t hoje no participa na ONEDEF, desde a sada do Rui, porque as pessoas criaram uma o
utra concepo de movimento. Eles defendem que os conselhos tm de ser de pessoas, e no
de entidades. Ento, j h um mundo de diferena com eles. Imagine, ento, a desvantagem
que os outros Estados levariam, porque todos os conselhos s seriam compostos por
pessoas de So Paulo, porque eles tm maior concentrao, maior informao, maior poder aqui
sitivo e todas as questes de poder estariam concentradas nas mos deles.
Depois do Rui foi Ana Maria Barbosa, da Paraba, que ficou dois mandatos consecuti
vos, e depois eu assumi.
Tnhamos o Conselho de Representantes Estaduais (CRE), que tomava as decises delibe
rativas sobre a ONEDEF. Por isso que eu digo que era um grupo de pessoas, era um
a formulao incorreta. A assembleia acontecia de dois em dois anos e quem definia o
s rumos da entidade, o tempo todo, era o CRE, que se reunia de trs em trs meses e
acabava sendo um grupo de pessoas. difcil, no ? Imagine, eu representando o Estado
do Par, eu como pessoa, tirada na assembleia, e no podia nem participar com a APPD
... Como que eu poderia fazer o link com mais pessoas, com as entidades, com o g
eral?
Entrevistador: Como voc v a atuao da ONEDEF hoje em dia?
Regina Barata: Hoje a ONEDEF perdeu o presidente, que foi o deputado federal Gern
imo Ciqueira, que morreu, e a vice dele assumiu. O mandato acabou agora em dezem
bro. Ns estamos em maro, trs meses depois de dezembro, e todo ms estamos convocando
uma assembleia de eleio que no se realiza. O trabalho dele em Macei era a coisa mais
linda. Ele foi o deputado federal mais votado de Macei, s que ele morreu com dois
meses de mandato. Ele teve um infarto fulminante e estava no incio do seu mandat
o. Moral da histria: esses trs anos ficaram na mo da vice, e no aconteceu nada. No ti
vemos um nico debate nessa gesto. Esse o perodo mais crtico da ONEDEF
Roseane Cavalc
ante que a presidente.
Gernimo j havia sido presidente antes, numa gesto brilhante, quando reassumiu nessa
condio, como deputado federal recm-eleito, para a gente era o mximo, porque a gente
ia levar, de uma vez por todas, a ONEDEF para Braslia, de acordo com as estrutur
as do mandato dele.
Entrevistador: Voc foi vereadora de 1996 a 2000 e deputada estadual desde 2002 a
2008, voc est no segundo mandato pelo PT...
Regina Barata: Eu era militante do PT porque eu venho do movimento de bases da I
greja, das Comunidades Eclesiais de Base (CEBs). Sempre fui s do PT, desde o incio
. E h essa diferena no movimento nacional, porque eu era discriminada por ser do P
T.
Havia o debate ideolgico. Enquanto eu ainda estava debatendo muleta, bengala, tra
nsporte, eles s estavam discutindo IPVA, ICMS, cadeira importada. So realidades di
ferenciadas, e bvio que nossas lutas so diferenciadas. Enquanto eles fazem esporte
naquelas pernas da Otto Bock, completamente profissionalizadas, que vem da Alem
anha, as nossas pernas a gente faz. Os nossos amputados no tm perna, os nossos amp
utados no so protetizados. uma realidade do nosso Estado. O melhor jogador brasile
iro de futebol para amputados, Jos Elizeu, conhecido como o Pel dos amputados, nos
so.

bvio que nossas lutas so diferentes. Enquanto todo mundo est falando de carros adap
tados, eu quero um barco que pelo menos pare em uma prancha para que a pessoa po
ssa entrar nele.
Por isso eu estou dizendo que existe uma diferena entre ns que fazemos um trabalho
direto com as pessoas e as pessoas que fazem as formulaes. muito diferente, muito
distanciado... anos-luz.
Entrevistador: Como os temas relativos s pessoas com deficincia, a luta por direit
os, so tratados nas Casas legislativas?
Regina Barata: No existe, ns que colocamos na ordem do dia. s vezes eu tenho de pro
curar uma conjuntura para poder votar um projeto, porque, se tiverem vrios projet
os importantes, o da deficincia o de menor importncia.

Entrevistador: Qual sua avaliao da participao do Brasil na Conveno dos Direitos das P
ssoas com Deficincia?
Regina Barata: um caminho irreversvel, pelo fato de a gente ter de pensar como mu
ndo. Temos de avanar. Por isso que no posso dizer que sou contra o Estatuto da Pes
soa com Deficincia, mas no tem nada a ver. O Estatuto limitante. Aprovar o Estatut
o da Pessoa com Deficincia ter perda. Avanar aprovar a Conveno e fazer com que ela s
e torne realidade.
Entrevistador: Quais desafios futuros voc considera mais importantes?
Regina Barata: Primeiro, precisamos nos compreender como seres humanos, precisam
os nos aceitar. Esse o ponto de partida para que qualquer movimento possa se con
solidar: compreender que ns somos homens e mulheres dentro de uma sociedade em bu
sca de mais justia e igualdade, e que estamos em desvantagem, ainda. Mas o desafi
o ns nos compreendermos como seres ativos dessa sociedade. Precisamos nos compree
nder como esses seres que precisam buscar participao
no importam os limites, muitas
vezes at o intelectual , e isso s se aprende na luta, s se aprende militando.
Precisamos, ainda, avanar porque no somos apenas o desejo de ter muletas, bengalas
, cadeiras de rodas, acesso a escola, acesso ao tratamento de sade. Somos seres h
umanos com necessidade de amar e ser amados, de respeitar e ser respeitados. Pre
cisamos avanar culturalmente e, de uma vez por todas, rasgar o smbolo da invalidez
, da incompetncia, da feira, porque esse o estigma que temos e que nos persegue, p
or incrvel que parea. No somos apenas uma deficincia. Somos seres humanos que querem
ter a liberdade de viver, de perder, de ganhar, igual a todo mundo.
21.
Romeu Kazumi Sassaki
Fotografia 43.6: Romeu Kazumi Sassaki.
Romeu Sassaki nasceu em 1938. natural de Campo Grande, Mato Grosso do Sul. forma
do em Servio Social pela Faculdade Paulista de Servio Social. Durante a faculdade,
fez estgio no Instituto de Reabilitao do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medic
ina da Universidade de So Paulo, onde permaneceu at 1974.
Entre 1966 e 1967, ganhou uma bolsa de estudos da ONU, por meio da qual fez dive
rsos cursos e estgios de atualizao na rea da reabilitao profissional, durante nove mes
es, nos Estados Unidos e na Gr-Bretanha. Desde ento, passou a receber as publicaes d
a ONU.
Em 1979, quando comearam as reunies do Movimento das Pessoas com Deficincia, Romeu
alimentava as reunies com os documentos traduzidos da ONU. Em 1975 fundou o Centr
o de Desenvolvimento de Recursos para Integrao Social (CEDRIS), o qual administrou
at 1990. Em 1992 foi para o Rio de Janeiro trabalhar como diretor executivo do C

VI-Rio por um ano e meio. um dos fundadores do Centro de Vida Independente Araci
Nallin (CVI-AN), de So Paulo.
representante do Conselho Nacional dos Centros de Vida Independente (CVI-Brasil)
junto ao Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia (CONADE) para a
gesto 2009-2011.
TEMAS
Atuao profissional e ingresso no Movimento das Pessoas com Deficincia
A mobilizao do movimento no incio da dcada de 1980
O 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
1980
As vinhetas da Rede Globo para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes
1981
A organizao do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes
O fim da Coalizo e o incio da organizao por deficincia
A discusso sobre os direitos: o conceito de incluso
O Estatuto da Pessoa com Deficincia
As secretarias para pessoas com deficincia
O Movimento de Vida Independente e os CVIs
Desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: So Paulo-SP
DATA: 5 de fevereiro de 2009
DURAO: 3 horas e quarenta minutos
Entrevistador: Como foi seu ingresso no Movimento de luta das Pessoas com Deficin
cia?
Romeu Sassaki: Estou atuando na rea de atendimento s pessoas com deficincia desde 1
960, ano em que tambm me tornei universitrio no curso de Servio Social. Na faculdad
e, o coordenador me mostrou a oferta de estgio oferecido pelo Instituto de Reabil
itao, do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo.
Esse instituto, inicialmente com o nome de Instituto Nacional de Reabilitao (INAR)
, foi instalado pela ONU em 1957. Todos os equipamentos e aparelhos eram importa
dos.
O Instituto me proporcionou muitas coisas boas. Uma delas foi a bolsa de estudos
da ONU, por meio da qual fiz diversos cursos e estgios de atualizao na rea da reabi
litao profissional, durante nove meses, entre 1966 e 1967, nos EUA e na Gr-Bretanha
. Tudo isso me marcou muito.
Entrevistador: Voc trabalhou no Instituto de 1963 a 1974?
Romeu Sassaki: Isso. Estagiei em 1963 e atuei como profissional de 1964 a 1974.
Em 1966 e 1967, como bolsista da ONU, fiz um estgio maravilhoso, que abriu meus h
orizontes. Hoje mais comum uma pessoa estudar no exterior, mas naquela poca era n
ovidade. Por isso, aps retornar dos Estados Unidos e da Gr-Bretanha, realizei, ent
re 1967 e 1969, um grande nmero de palestras, reunies e cursos em entidades de rea
bilitao e empresas. Como havia tirado cerca de 3 mil slides durante aquela viagem
e coletado grande volume de material impresso, eu tinha muito assunto para fazer
essas atividades.
Entrevistador: Que tipo de discusso voc trouxe que acha consistente com o que viri
a a ser o Movimento de Luta das Pessoas com Deficincia no Brasil?
Romeu Sassaki: Quase tudo o que eu trouxe naquela poca era novidade no campo da r
eabilitao profissional: como eram feitas as colocaes em empregos, quais recursos tcni
cos e tecnolgicos havia, quais eram os profissionais de equipe multidisciplinar,
como esses profissionais eram formados e atualizados. Divulguei e introduzi esse
s conhecimentos na minha prtica profissional. Em 1969, tornei-me vice-diretor da
Faculdade de Servio Social da ento Faculdades Metropolitanas Unidas (FMU), onde pe
rmaneci at 1974. De 1975 a 1990, administrei o Centro de Desenvolvimento de Recur

sos para Integrao Social (CEDRIS), por meio do qual fiz parte do Movimento das Pes
soas com Deficincia, que nasceu em 1979. Foi Helosa quem me convidou para particip
ar na organizao do movimento.
Entrevistador: Helosa Chagas?
Romeu Sassaki: Sim, Helosa Chagas, em 1979. Essas foram as primeiras reunies do mo
vimento. Participaram Maria de Lourdes Guarda, Srgio Del Grande e Thomas Frist, d
entre outros.
Entrevistador: E a Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes?
Romeu Sassaki: Esse nome importante, histrico, foi uma ideia que eu trouxe dos Es
tados Unidos. Uma coalizo a unio de vrias foras que antes atuavam isoladamente, s vez
es at brigando entre si. A Coalizo uma unio, no uma fuso: cada entidade continua com
sua identidade; as entidades so envolvidas para trabalhar junto.
Entrevistador: Por que o primeiro encontro foi feito em Braslia?
Romeu Sassaki: Naquela poca, Braslia ainda era nova, mas era o centro do poder, o
centro das decises: para mudar alguma coisa, precisvamos comear por l. Ento, fomos a
Braslia. Bencio Tavares da Cunha Mello, em janeiro de 1980, e Jos Roberto Furquim d
a Silva, respectivamente, presidente e vice-presidente da Associao dos Deficientes
Fsicos de Braslia (ADFB), organizaram o 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoa
s Deficientes. Participaram Robinson Jos de Carvalho, de Ourinhos; Jos Roberto Fur
quim da Silva; Helosa Chagas; Jos Gomes Blanco; o arquiteto Carlos Burle Cardoso,
com amputao bilateral acima do joelho; e o advogado Vincius Gaspar Viana de Andrade
, com paraplegia, que tambm foi um forte ativista. Ele e David Pinto Bastos atuav
am na Associao Brasileira de Deficientes Fsicos (ABRADEF), que era uma das entidade
s de sobrevivncia.
Antes do surgimento do Movimento de Luta das Pessoas com Deficincia, havia divers
as entidades fundadas por pessoas com deficincia com a finalidade bsica de obter m
eios de sobrevivncia (dinheiro, roupas, alimentos, trabalho, moradia, etc.). Essa
s entidades eram exclusivas para pessoas com algum tipo especfico de deficincia: s
para cegos, s para surdos, s para quem tinha deficincia fsica. Alm de serem especficas
por tipo de deficincia, essas entidades no admitiam pessoas sem deficincia. Em mei
o a tantas entidades de sobrevivncia, o surgimento do movimento de luta pelos dir
eitos de pessoas com deficincia foi uma enorme novidade, um fato socialmente revo
lucionrio.
Entrevistador: Esses eventos, na dcada de 1980, foram motivados pelo Ano Internac
ional das Pessoas Deficientes, em 1981?

Romeu Sassaki: Os eventos foram paralelos e por coincidncia. Eu tinha sido bolsis
ta da ONU em 1966 e 1967, e, desde ento, recebia as publicaes da ONU. Otto Marques
da Silva tinha sido funcionrio da ONU em Nova York e tambm recebia muitas informaes.
Vivamos trazendo novidade para o pessoal. Em 1979, quando comeamos as reunies, lev
amos todo o material da ONU e comeamos a discutir: Olha, 1981 vai ser o Ano Intern
acional das Pessoas Deficientes. Ns j havamos decidido criar o movimento quando, em
1979, soubemos que 1981 seria o Ano Internacional. Acho que, no Brasil, ns fomos
pioneiros em divulgar o Ano Internacional, primeiro em So Paulo e, depois, no res
to do Pas.
Na reunio de Braslia, criamos a Coalizo. No saiu a Federao, e, sim, a Coalizo Pr-Fede
e Entidades de Pessoas Deficientes. Em nome da Coalizo, fomos promovendo os event
os.
Entrevistador: A inteno era reunir todos os deficientes?
Romeu Sassaki: O que no havia muito eram os surdos. Naquela poca, era muito difcil

encontrarmos um intrprete da Lngua de Sinais. Os surdos chegavam s reunies e tentava


m se comunicar. E ns tambm, porque queramos que a Coalizo contemplasse todas as defi
cincias, mas havia mais cadeirantes, muletantes, cegos e poucos surdos. O ano de
1979 foi o marco histrico.
Em 1981, ns brigamos at com o presidente da Repblica, Joo Baptista Figueiredo. Ele o
ficializou a Comisso Nacional do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, mas no
havia nenhuma pessoa com deficincia naquela comisso.
Entrevistador: Jos Gomes Blanco foi para a Comisso?
Romeu Sassaki: Sim, foi, porque preparamos um abaixo-assinado com muito barulho.
Para comear, a presidente da Comisso Nacional do Ano Internacional, Helena Bandei
ra de Figueiredo, era uma pessoa sem deficincia. O Ncleo de Integrao de Deficientes
(NID) foi uma das entidades de pessoas com deficincia a exigir a incluso de uma pe
ssoa com deficincia na Comisso do Ano Internacional.
Entrevistador: Quem mais estava no NID?
Romeu Sassaki: Lia Crespo, Maria Cristina Corra (Nia), Francisco Crespo (Kico, ir
mo gmeo da Lia), Ana Rita de Paula, Araci Nallin e eu, dentre outros.
Entrevistador: Vamos falar sobre a Constituinte?
Romeu Sassaki: Tivemos uma participao grande na Constituinte. Ns, do movimento, tra
balhamos no ano de 1987 inteiro, em mbito nacional. Acontece que o anteprojeto da
Constituio, escrito pela Cmara Federal, j estava pronto em 1986, sem termos sido co
nsultados. Se voc comparar o anteprojeto de 1986 com a Constituio que veio a ser ap
rovada em 1988, vai ver a grande diferena, o quanto ns conseguimos interferir. O a
nteprojeto era muito fraco, com aquela viso antiga, paternalista, sobre pessoas c
om deficincia. Ali, realmente, ns crescemos. Tanto que constitumos uma comisso e fiz
emos vrias reunies para fechar nossas propostas para a Constituio. Cndido Pinto de Me
lo foi o coordenador aqui em So Paulo, Carlos Burle Cardoso, em Porto Alegre, e M
essias Tavares de Souza foi nosso porta-voz no Congresso Nacional, em Braslia. Eu
era o secretrio, fazia as atas. Viajamos bastante. Fechvamos cada artigo e o entr
egvamos ao Messias, que ia para Braslia brigar com os deputados federais e os sena
dores. Todo mundo sabia que Messias no era apenas uma pessoa, ele era o represent
ante do movimento. Foi, realmente, uma vitria muito grande.
Entrevistador: Vamos voltar um pouquinho ao Encontro de Braslia?
Romeu Sassaki: Em Braslia houve o 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Defi
cientes. Mil pessoas se reuniram. Foi um Deus nos acuda! A Associao de Deficientes
Fsicos de Braslia (ADFB) realizou a organizao local. Informaram-nos que o esquema d
e transporte local estava organizado. Mas, quando chegamos l, cad o transporte? Fu
rou. A foi aquela histria de pegar kombi, nibus, etc., e no havia nibus adaptado. E q
uem no tinha deficincia atuava como carregador: colocava a pessoa com deficincia no
colo, para subir pelos degraus do nibus, e depois acomodar a pessoa l dentro. Com
o no havia hotel para receber mil pessoas, vrios participantes ficaram hospedados
em residncias espalhadas por toda a cidade.
Entrevistador: O MDPD surgiu em 1980 ou em 1981?
Romeu Sassaki: A formao? 1980. Ns nos juntamos para estudar os temas do Ano Interna
cional das Pessoas Deficientes. No 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas De
ficientes, em 1980, elaboramos os documentos.
Desde o comeo, fazia parte da nossa postura poltica no excluirmos ningum. Mas, naque
la poca, no apareceu ningum com deficincia intelectual. Os pais protegiam demais os
filhos com deficincia, no os deixavam sair para nada. E as entidades que atendiam

pessoas com deficincia intelectual queriam trabalhar sozinhas, sem fazer parte do
Movimento. Tanto que as APAEs e as Pestalozzis sempre tiveram a luta delas; ela
s no se interessavam pela nossa luta, e ns tambm no nos interessvamos pelo movimento
delas. Nossos respectivos trabalhos eram feitos separadamente, mas sem brigas, s
em animosidades. Simplesmente, cada entidade preferiu seguir o prprio caminho. Ma
s isso mudou aos poucos. J em 1981, por exemplo, as entidades especializadas no a
tendimento a pessoas com deficincia intelectual fizeram parte das reunies do Ano I
nternacional.
Conseguimos mudar o curso da histria do movimento. Em 1980, brigamos com a Rede G
lobo, que era considerada a dona absoluta dos meios de comunicao. Ningum questionav
a a Globo, mas ns questionamos. O Ano Internacional foi em 1981, mas no incio de 1
980 a Globo nos procurou dizendo que queria fazer uma srie de vinhetas de 30 segu
ndos para passar em cada intervalo do show do cantor Roberto Carlos. Naquela poca
, Roberto Carlos j fazia o tradicional show de fim de ano. A Rede Globo j tinha tu
do pronto, as cenas, onde filmar, quem filmar, o que falar. Eles nos procuraram
no para perguntar se concordvamos, se a abordagem estava correta. No! Fomos procura
dos porque eles queriam que indicssemos pessoas com deficincia para serem filmadas
. Mas, a, olhamos o projeto e vimos as barbaridades que havia e dissemos que esta
va tudo errado, precisvamos melhorar aquele roteiro. Brigamos muito, mas a Globo
resistiu e no quis saber de acatar nossas sugestes.
A Globo, assim como o jornalismo em geral da poca, queria mostrar sangue : filmar o d
efeito fsico, o horror das feridas da perna, do brao, etc. Eles queriam mostrar isso
para chocar. A coordenadora do projeto, Virgnia Cavalcante, dizia: Temos de chocar
o pblico para conscientiz-lo! E ns dizamos: No, de jeito nenhum. No concordamos com
o. Essa ttica de chocar o pblico com o objetivo de sensibilizar para a questo errad
a; no queremos fazer isso. Queremos conscientizar e informar o pblico sobre nossas
reivindicaes, sobre o que queremos que mude na sociedade. Essas vinhetas vo reforar
ainda mais aquela viso de coitadinho, olha que coisa triste que est ali . Ns no querem
os mais isso! A Globo no nos respeitou e filmou do jeito que ela queria.
O Ano Internacional foi muito intenso. Tnhamos atividades frequentemente. Por exe
mplo, em julho de 1981, em So Paulo, aconteceu um fato indito. O MDPD conseguiu qu
e o secretrio Municipal de Cultura, Mrio Chamie, autorizasse a construo de uma rampa
provisria, feita de madeira, na entrada do Teatro Municipal de So Paulo. Embora f
osse provisria, aquela rampa representou uma conquista. Para ns, essa foi uma vitri
a porque foi a nica maneira de as pessoas com deficincia poderem entrar e assistir
, como todo mundo, a uma apresentao do maestro Isaac Karabtchevsky. O ator Renato
Consorte foi um dos nossos grandes apoiadores. Foi ele quem nos apresentou ao se
cretrio para convenc-lo a fazer a rampa.
Tambm realizamos uma feira de demonstrao de barreiras e acessibilidades, na Praa Roo
sevelt. Foi um evento para o pblico em geral sentir o que eram barreiras e o que
era acessibilidade. Construmos caminhos com degraus e desnveis, providenciamos vria
s cadeiras de rodas para as pessoas experimentarem a dificuldade de estar em uma
cadeira de rodas diante de degraus. A altura de orelho, a altura de pia, do espe
lho: tudo tinha amostras do errado e do certo.

Entrevistador: Que instituies do movimento atuaram mais durante o Ano Internaciona


l das Pessoas Deficientes? Voc falou do MDPD...
Romeu Sassaki: O MDPD no era uma organizao propriamente dita, era um espao onde vrias
organizaes atuavam em conjunto. Uma reunio do MDPD significava o momento em que se
reuniam membros do Ncleo de Integrao de Deficientes (NID), da Associao de Integrao de
Deficientes (AIDE), da Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD), da Asso
ciao de Assistncia ao Deficiente Fsico (AADF), da Sociedade dos Deficientes Visuais
do Brasil (SODEVIBRA), da Associao Brasileira de Deficientes Fsicos (ABRADEF), da A
ssociao de Deficientes Visuais e Amigos (ADEVA), do ento Movimento de Reintegrao dos
Hansenianos (Morhan), dentre outros.

Entrevistador: Nessa articulao das pessoas do movimento e da Coalizo, havia atritos


?

Romeu Sassaki: Sem dvida alguma. Naquela poca, integrao era a palavra de ordem. No fun
do, a palavra e o conceito de integrao eram entendidos de uma forma por algumas enti
dades e de outra forma pelas demais. Assim, para alguns membros, a integrao signif
icava inserir na sociedade apenas as pessoas com deficincia que fossem encaixveis , a
ceitveis, nos poucos espaos concedidos pela sociedade excludente. Para outros, a int
egrao j tinha o sentido de incluso , ou seja, mudana dos sistemas sociais comuns para t
rn-los acessveis para todas as pessoas com deficincia.
Na poca, as entidades se dividiam em: entidades de, entidades para e entidades so
bre. Havia vrias entidades sobre: a Rede Saci, o Disque-Deficincia, o CEDRIS, etc.
E, pela primeira vez na histria do Brasil, especialmente no Estado de So Paulo, e
stvamos juntando e checando ideias, ento houve algumas polmicas por causa daquela v
iso antiga, caritativa, assistencialista, que as prprias associaes tambm tinham. Essa
viso passava mensagens subliminares, tais como: Olhe, sociedade; olhem, governos:
somos pobres coitados, d isso e aquilo para ns. Era pedir, como esmola. Mas uma no
va mentalidade estava nascendo, e a quebrava o pau . Estvamos discutindo um assunto,
os de mentalidade antiga falavam uma coisa e os de mentalidade nova falavam outr
a. E os de mentalidade antiga no entendiam: Mas como? Ns temos direito de receber t
udo de graa, o governo tem de dar, a sociedade tem de dar. E os de mentalidade nov
a: No assim, no. Como que fica a dignidade? Onde fica a conscincia dos direitos, a c
onscincia poltica? Como que fica o nosso dever? No somente o dever do governo e o d
a sociedade, o nosso tambm. No somos somente titulares de direitos, tambm temos dev
eres e responsabilidades. Isso era muito difcil de administrar naquelas reunies.
Hoje comum falarmos em dignidade, mas, naquela poca, a dignidade era algo utpico,
abstrato, no tinha nada a ver conosco. O problema era a fome, a pobreza, a falta
de tudo. No havia dignidade coisa nenhuma. Alis, a prpria dureza da vida encobriu a
dignidade. Algumas pessoas pediam dinheiro sem sentir vergonha. Por outro lado,
muita gente, mesmo naquela poca, no pedia dinheiro porque sentia vergonha de pedi
r. Ensinar dignidade uma coisa difcil. Alis, naquela poca no se usava a palavra cidad
ania . Essa palavra surgiu na dcada de 1990.
Como o MDPD atuava muito na cidade de So Paulo, ns realizamos o Frum de Pessoas com
Deficincia, que abrangia todo o Estado de So Paulo. Isso tambm foi uma novidade. A
primeira reunio ocorreu 20 de maio de 1989, quando comeou o Frum. Nessa poca, era t
udo com mquina de datilografia. Um horror! Tnhamos de usar o branquinho para apaga
r os erros e datilografar as palavras corretas.
Depois de cada reunio, eu fazia uma sinopse das discusses; no era propriamente uma
ata. O importante para o movimento era que essas documentaes fossem xerocadas e to
do mundo levava uma cpia para sua casa para estudar, discutir com algum, apresenta
r em suas associaes, etc., e, assim, as ideias iam se formando, se alinhavando, se
aperfeioando. Uma coisa voc ficar falando e falando, mas as falas se perdem. Outr
a coisa documentar esse processo para podermos saber qual princpio estamos defend
endo, qual a nossa filosofia. Se no houvesse essa clareza, teramos ficado no simpl
es ativismo: fazer, fazer, fazer: eventos, palestras, passeatas... Muito ativism
o sem contedo conceitual. Por isso foi importante o contedo ideolgico, poltico e fil
osfico, registrado em nossas smulas.
Foram essas documentaes que nos ajudaram a ter conscincia de para onde estvamos cami
nhando, do que estvamos reivindicando e do que estava mudando. Que tipo de prtica
social condenamos no incio? Por que o movimento surgiu? Todo movimento surge para
combater aquilo que estava acontecendo e que os novos ativistas no queriam mais.
Precisvamos ter clareza, de fato, do que estvamos combatendo e por que estvamos co
mbatendo. O que aquela coisa que estvamos combatendo significaria? Que implicaes te
riam aquelas coisas antigas para o futuro? O que espervamos e que tipo de socieda
de queramos?

Isto aqui (a sistematizao) foi muito bom porque, a partir de um rascunho bem tosco
, que iniciou o processo, debatemos muito e no final aprovamos a Carta de Princpi
os, onde ficou tudo claro: em que documentos estvamos nos baseando, quais direito
s reivindicvamos, que medidas especiais
nunca direitos especiais , quais eram as aes
de conscientizao, observncia, atualizao. Aqui tambm h um histrico de como nasceu o F
nasceu na capital paulista e depois o levamos para outras cidades. Elaboramos o
Programa do Frum para a dcada de 1990. Tudo isso fruto de debates, no saiu da cabea
de uma pessoa. Era uma batalha para a gente fechar estas coisas: nibus adaptados
ou acessveis, reivindicaes, eliminao de barreiras atitudinais, o Dia Nacional de Luta
das Pessoas com Deficincia (21 de setembro), etc.
Ns ramos muito procurados pela imprensa. A imprensa se sentia igual sociedade: ass
ustada. O que est acontecendo? Por que esse bando de aleijados est brigando? Por que
eles esto reunidos? O que eles esto discutindo? O que eles querem? E a imprensa e
stava sempre em cima. Foi muito bom para ns e tambm para a imprensa: todos ns apren
demos muito.
Entrevistador: Durante a dcada de 1980, surgiram vrias organizaes: ONEDEF, FEBEC, FE
NEIS, MORHAN...

Romeu Sassaki: A Coalizo existiu, foi aquele movimento em que nos unimos e fizemo
s juntos vrias coisas. Mas chegamos concluso de que no queramos uma federao. O que
federao? uma organizao formal com uma diretoria, onde as federadas
as organizaes q
vo pertencer federao se reportam a essa diretoria. Existe corporativismo, estrutura
vertical, hierrquica (de cima para baixo, de baixo para cima). E no queramos essa
organizao, queramos uma coisa mais gil.

Ento, surgiu a Organizao Nacional de Entidade de Deficientes (ONEDEF) e, a sim


s par
pessoas com deficincia fsica. Depois surgiu a da hansenase, a dos cegos e a dos su
rdos. No que houvesse uma separao, mas achamos que poderamos nos organizar nacionalm
ente por tipo de deficincia. Mais uma vez a deficincia intelectual ficou meio de f
ora. No que tivssemos abandonado, excludo, rejeitado pessoas com deficincia intelect
ual. Nada disso. Apenas no houve uma aproximao de ambas as partes. Nem daqui para l
e nem de l para c. No houve. Mas as portas estavam sempre abertas e at apareceram al
gumas pessoas e entidades. A APAE aparecia, a Pestalozzi aparecia, mas no nos ent
rosvamos.
Entrevistador: E como foi a articulao entre elas?
Romeu Sassaki: A articulao foi por meio de grandes eventos. Por exemplo, em 2000,
de 3 a 6 de setembro, em Recife, Pernambuco, foi realizado o Encontro 2000: Sculo
21 O Sculo da Diferena. Ocorreu, tambm, o 11 Encontro Nacional de Entidades de Defic
ientes Fsicos, um evento nacional que elegeu a nova diretoria da ONEDEF. A ento pr
esidente, Ana Maria Barbosa, estava saindo e transferiu o cargo para o novo pres
idente, Gernimo Ciqueira da Silva, que depois foi eleito deputado federal. Ele er
a de Alagoas, Macei; foi um grande batalhador.
Entrevistador: Havia uma discusso de como garantir direitos antes das discusses prp
rias da Constituinte?
Romeu Sassaki: Isso foi uma parte que nos ocupava muito. Discutamos no juridicamen
te, embora tivssemos alguns advogados no meio. s vezes, conseguamos pegar um projet
o de lei em tramitao e mexamos nele. Mas, muitas vezes, fomos surpreendidos por lei
s. Quando ficvamos sabendo, a lei j estava aprovada. E, a, a gente passava a discut
ir para apagar um incndio ...
Por exemplo, educao era um tema interminvel. Aquela velha discusso: se as pessoas de
veriam estudar separadamente, em uma escola especial, ou junto com todo mundo em
escolas comuns
o que seria hoje a incluso escolar. Na poca, isso dava muitas brig
as, muita polmica. Isso mexia com uma questo de direitos: as pessoas com deficincia
tm direito a uma educao inclusiva, junto com todo mundo? Ou o direito de estudar e

m uma escola especial? Realmente, havia muitos debates que iam mexer com a legis
lao. Geralmente, a lei era mais para uma educao separada, escolas separadas e at clas
ses especiais. Mas quem fez a lei? O deputado estadual, o federal, o vereador, o
senador? No. Eles s finalizaram o processo de elaborao. Algum, alguma entidade, levo
u para um parlamentar e lhe disse: Olhe, deputado, queremos uma lei assim. Vocs po
deriam transformar isso juridicamente em uma lei? E entre as pessoas que levavam
as sugestes de lei, havia de tudo: pessoas que ainda pensavam de maneira antiga,
favorveis separao, e pessoas que j pensavam em incluso.

Nesse sentido, em 1980, o NID foi a nica entidade que destoava das entidades de p
essoas com deficincia. Por qu? Porque o NID defendia, por exemplo, educao em escolas
comuns para pessoas com deficincia. Isso, em 1980! A Declarao de Salamanca de 1994
e a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia de 2006. Mas j em 1980 o N
ID, nas reunies locais, estaduais, regionais e nacionais, falava, escrevia e dist
ribua textos sobre a integrao em escolas comuns . A palavra integrao j tinha o senti
cluso . O NID destoava porque defendia que pessoas com deficincia deveriam estudar j
unto com pessoas sem deficincia desde pequenas. Defendia naquela poca que a direto
ria, e a prpria diretoria do NID era um exemplo, poderia ser composta por pessoas
com e sem deficincia. Nem precisei defender isso porque as prprias pessoas, como
Araci Nallin, Lia Crespo, Ana Rita de Paula e outras, queriam que pessoas sem de
ficincia fizessem parte da diretoria do NID. No viam problema nenhum. E em todas a
s outras entidades s havia pessoas com deficincia em todos os cargos: presidente,
vice-presidente, tesoureiro, etc., e estava escrito no Estatuto que a pessoa pre
cisava ter deficincia para ocupar cargos de diretoria. As pessoas sem deficincia p
oderiam ser colaboradores, participar das reunies, opinar, participar de passeios
e seminrios, mas no fazer parte da diretoria. Por isso o NID inovou.
No trabalho, por exemplo. Vrias entidades, naquela poca, em vez de batalhar para m
udar o mundo do trabalho para que este fosse acessvel, tinham a seguinte viso: Aqu
i est o mercado de trabalho. As empresas e os rgos de governo, como empregadores, r
ejeitam e discriminam pessoas com deficincia para trabalhar. No mundo inteiro foi
assim e no Brasil, tambm. As entidades, tanto de como para, comearam a defender a
seguinte soluo: J que o mercado de trabalho excludente, j que o mercado de trabalho
no quer contratar pessoas com deficincia, ns queremos, criamos oficinas de trabalho
protegidas para que pessoas com deficincia possam trabalhar. Isso entrou na lei,
inclusive est no Decreto n 5.296, de 2004. terrvel. Uma viso to antiga continuou em u
m decreto de 2004.
Essas entidades tambm defendiam o seguinte: j que a empresa no nos quer, vamos obri
g-las a nos fornecer servio. Ento, a empresa fornecia servio, uma espcie de subcontra
to, para que as pessoas com deficincia pudessem executar aqueles servios dentro da
s prprias entidades, de e para pessoas com deficincia. Ento, veja a viso das pessoas
. As pessoas se conformavam em ter isso, j que o mercado de trabalho era preconce
ituoso e discriminatrio. Criaram situaes de trabalho fora do mercado de trabalho, c
omo uma alternativa.
Havia muito disso: solues alternativas. Uma viso com a qual o NID no concordava j naq
uela poca. Como solues alternativas? Por qu? Por exemplo, o mercado de trabalho est a
qui, todo bloqueado, cheio de barreiras: por que ns, ligados s pessoas com deficinc
ia, precisamos nos sentir acuados por esse mundo do trabalho preconceituoso e fe
chado? S porque ele preconceituoso vamos nos afastar desse mercado e fazer um mun
do parte? No! Precisamos mudar a cabea dessas pessoas, mudar essa viso retrgrada e a
ntiga. Que elas tenham respeito pela pessoa com deficincia. Por que o mercado de
trabalho sempre foi fechado? Porque a ideia que eles tinham sobre pessoas com de
ficincia era de que elas no trabalham direito, que faltam ao servio, que ficam doen
tes toda hora, que tm problema de transporte e sempre vo chegar atrasadas, que no p
roduzem tanto quanto quem no tem deficincia, etc.
Alm disso, achavam que deficincia causa um impacto constrangedor, causa uma reao neg
ativa no pblico. Ento, vamos mudar tudo isso! Nossa briga e a no coloco s o NID, mas
tambm todas aquelas entidades que comearam a surgir na dcada de 1980
era para mudar

a sociedade. Ficarmos acuados bom para aqueles que no nos querem l na sociedade m
aior e nos obrigam a criar o nosso mundinho, separado, com nibus, oficina de trab
alho, escola, tudo exclusivamente para pessoas com deficincia...
Entrevistador: Voc acha que o movimento sofreu uma retrao?
Romeu Sassaki: No. No houve recuo. Houve avanos com dificuldades. Houve avanos com vr
ios ritmos de velocidade, uns mais lentos, outros mais rpidos. Mas sempre viemos
avanando, sim.
O que acontece, agora, que ns ainda estamos sem atingir a maioria das pessoas com
deficincia. O movimento, como cabea, desbravador de fronteiras, sempre cresceu, e
estamos cada vez mais fortes, ali na crista da onda, na fronteira mais avanada.
Mas, desde o passado at hoje, estamos sem atingir a maioria das pessoas com defic
incia. Milhes de pessoas com deficincia ainda esto vivendo como na era da caverna , ain
da esto com problemas bsicos de falta de atendimento de sade, de remdio, de cirurgia
, de reabilitao, de uma muleta, de um par de culos. H milhes de pessoas que nem isso
tm. Sabemos disso muito bem.
Ento, o movimento no regrediu. O que aconteceu que, ao longo do tempo, houve estag
naes, paramos de brigar. Mas desde que os centros de vida independente surgiram no
Brasil a partir de 1986, eles esto dando certa dor de cabea para a sociedade.
Entrevistador: Fale sobre o seu envolvimento com o Movimento de Vida Independent
e.
Romeu Sassaki: Vira e mexe, ns, do Movimento de Vida Independente, estamos impact
ando em vrios lugares e situaes. Estamos dando um bocado de trabalho para as empres
as, para o governo, para a famlia, para a sociedade, para um monte de gente. Naqu
ilo que o movimento tem de mais avanado em mentalidade, em alcance conceitual e f
ilosfico, ns crescemos, estamos aplicando e divulgando. Um exemplo: os projetos de
lei para criar um estatuto da pessoa com deficincia. Ns, do Movimento de Vida Ind
ependente, chamamos de os famigerados projetos de lei do Estatuto da Pessoa com D
eficincia porque eles esto na contramo da incluso, por isso, no queremos tal estatuto.
O Estatuto uma instituio tpica de pessoas que ainda vivem em situao de tuteladas: os
indgenas, as crianas e adolescentes, os idosos adoentados e fragilizados, e no par
a pessoas com deficincia, que, como segmento, j conquistaram patamares de cidadani
a, de direitos, de empoderamento e de equiparao de oportunidades. No queremos mais
tutela de jeito nenhum! E o Estatuto um instrumento de tutela.

Esses projetos de lei no morreram. O processo est acontecendo, embora tenha se est
agnado em diversas ocasies. Ultimamente, a pausa foi provocada pelo processo de a
doo e ratificao da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia. E como a Conv
no, no Brasil, foi ratificada com equivalncia de emenda constitucional, todas as le
is (atuais e futuras) pertinentes a pessoas com deficincia devero estar de acordo
com os artigos estabelecidos na Conveno. Houve, ento, o seguinte dilema: ou se muda
tudo o que est escrito nos projetos de lei para contemplar o que a Conveno determi
na, ou se esquece o Estatuto. De duas, uma. Mas, paradoxalmente, para que serve
um estatuto que vai reproduzir o que est na Conveno, se a prpria Conveno j faz parte d
nossa Constituio Federal? Isso, sem considerar que, em primeiro lugar, um estatut
o no se justifica hoje por motivos de cidadania explicados na minha resposta ante
rior.
Entrevistador: Quais os outros marcos do movimento que voc acha que foram fundame
ntais, depois de 1981, para a conquista de direitos?
Romeu Sassaki: A conquista dessa viso de cidadania j foi o mximo e um parmetro para
qualquer coisa. Mas ns temos, ainda, um problema. Vou recordar a histria: antigame
nte, no existia o Movimento das Pessoas com Deficincia, mas j havia instituies para p
essoas com deficincia centros de reabilitao, de tratamento, etc. Eram profissionais
servindo uma clientela. As pessoas com deficincia como clientela. E a sociedade

herdou as instituies que existiam antigamente e as novas que surgiram depois e que
ainda praticam muito daquela viso: Ns somos os especialistas, ns entendemos do que
essas pessoas com deficincia precisam. Essa foi uma postura sempre assim, de cima
para baixo. E ns, hoje, ainda temos muito dessa atitude, dessa mentalidade. Eu me
smo, como especialista em reabilitao profissional, tinha essa mentalidade, essa at
itude, no incio da dcada de 1960. A partir de 1971, ano em que organizei e ministr
ei o primeiro Curso de Preparao de Conselheiros de Reabilitao do Brasil, comecei a t
rocar essa viso e atitude para a abordagem centrada no cliente, no diretiva, roger
iana, ou seja, aquela baseada na perspectiva adotada pelos clientes. Esta nova p
rtica me levou a defender a necessidade de ouvirmos as prprias pessoas com deficinc
ia.
Agora, vou comentar sobre outro marco no contexto da ateno s pessoas com deficincia.
Esto surgindo secretarias de governo especficas para tratar de assuntos de pessoa
s com deficincia. Aqui no Estado de So Paulo, temos a Secretaria Estadual dos Dire
itos da Pessoa com Deficincia, que um rgo do Governo e no da sociedade civil. As sec
retarias especficas esto comeando a surgir tambm nos governos municipais. H 30 ou 40
anos, um rgo especfico teria sido necessrio em razo dos contextos ideolgico, social, c
ultural e poltico da poca. H dois problemas nesse marco. O primeiro de cunho concei
tual e consiste em saber se em pleno sculo 21 cabe a existncia de um rgo especfico, s
eparado, para tratar exclusivamente dos assuntos que dizem respeito pessoa com d
eficincia. Essa uma questo muito sria: uma secretaria especfica estaria de acordo co
m a sociedade que a gente quer? Isso est de acordo com o esprito da Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia? Acho que no. Quero que todas as secretarias
do Governo cuidem dos assuntos das pessoas com deficincia pela tica da especificid
gestores, diretores, tcnicos,
ade de cada secretaria. Quero que o Governo inteiro
funcionrios administrativos entenda e fomente a importncia de cada secretaria na
implementao de medidas que atendam s necessidades da pessoa com deficincia. Esta a n
ossa briga. Este o primeiro problema, se deve ou no haver uma secretaria especfica
. No nvel federal, seria o caso de perguntar se necessrio existirem o Ministrio das
Pessoas com Deficincia, o Ministrio dos Indgenas e outros.
O outro problema: havendo as secretarias especficas (porque, queiramos ou no, elas
esto surgindo), quem deve ocupar a titularidade? Uma pessoa com deficincia ou sem
deficincia? Vamos colocar uma pessoa com deficincia, obrigatoriamente, ou deixar
em aberto para que pessoas mesmo sem deficincia possam ocup-la? Isso no est resolvid
o. Mas nossa posio a seguinte: no caso de ser uma pessoa com deficincia, ela deve s
er do movimento, deve ser uma pessoa que tenha aprendido, convivido e faa parte d
e toda a vivncia das necessidades das pessoas com deficincia. Ou seja, essa pessoa
, alm de ter deficincia, deve ser tambm uma pessoa vivida no movimento. Essa pessoa
seria ideal. Agora, se for uma pessoa sem deficincia, mas que tenha vivenciado n
o movimento e tenha sido aprovada por pessoas com deficincia do movimento, ela ta
mbm poderia ocupar esse cargo. No somos to simplistas a ponto de dizer que, se uma
secretaria especfica para pessoas com deficincia, o titular s pode ser uma pessoa c
om deficincia. Precisamos considerar o seguinte: quem essa pessoa, com deficincia
ou sem deficincia? uma pessoa com experincia no Movimento de Pessoas com Deficincia
? uma pessoa, no caso de ser sem deficincia, que tem a aprovao das pessoas com defi
cincia para represent-las? Resumindo, no basta ter uma deficincia, e o fato de no ter
deficincia no um fator eliminatrio.
Pergunta: Como sua participao nos CVIs?
Romeu Sassaki: O primeiro Centro de Vida Independente no mundo surgiu em 1972, n
a cidade de Berkeley, Califrnia, Estados Unidos. O CVI-Berkeley comeou com 10 pess
oas: oito com deficincia bem severa e duas sem deficincia. No Brasil, o primeiro C
VI surgiu no dia 14 de dezembro de 1988, no Rio de Janeiro (CVI-Rio).
Na poca em que surgiu o CVI-Berkeley, eu estava estudando em uma universidade est
adual, nos EUA, e que poderia ser considerada inclusiva j na dcada de 1970. Foi en
orme o impacto que se deu com a filosofia de vida independente, que foi totalmen
te inesperada para a poca. O conceito e as reivindicaes do recm-inaugurado movimento

de vida independente chegaram rapidamente s faculdades pelo pas inteiro. Na facul


dade onde eu estudava, fiz uma pesquisa nacional sobre os cursos de aconselhamen
to e administrao de reabilitao. Descobri que eles estavam mudando o enfoque da formao
dos alunos, introduzindo a questo da vida independente nos currculos e estgios. E,
a partir da dcada de 1970 aos dias de hoje, o Movimento de Vida Independente e as
faculdades vm realizando um encontro nacional anual de CVIs. Ento, em 1972 tomei
conhecimento do conceito e dos servios de vida independente. Quando surgiu, em 19
88, o CVI do Rio, fiquei muito feliz; Beleza! Nossa Senhora, aquele movimento que
eu conhecera 16 anos atrs, agora, estava acontecendo no Brasil! Em outubro de 199
1, fui a Oakland (sede do World Institute on Disability), cidade vizinha a Berke
ley, a fim de participar da Conferncia Estadual sobre Vida Independente, cujo tem
a central foi Vida Independente: preparao para o sculo 21 , e l tomei melhor conhecimen
to dessa nova filosofia, inclusive conversando com lderes como Phil Draper, um do
s fundadores do CVI-Berkeley, e o convidado internacional Adolf Ratzka.
Em 1992, Rosangela Berman Bieler, a principal fundadora do CVI-Rio, me convidou
para ser diretor executivo. De minha parte, levei aquelas ideias aprendidas em 1
972 e 1991! Claro que tive de mudar de vida e ir morar no Rio de Janeiro. Fiquei
l um ano e meio. Passei o cargo para o psiclogo Ray Pereira e voltei para So Paulo
. Em 1995, aconteceu o DEF-Rio. Foi muito importante, um encontro que era para s
er de mbito ibero-americano, mas acabaram vindo representantes do Japo, da Europa.
Entrevistador: Esse foi o segundo DEF-Rio, porque o primeiro foi em 1992.
Romeu Sassaki: Sim. Fui palestrante no de 1992 e participante pleno no de 1995.
Ao voltar dos Estados Unidos em 1991, formei trs grupos de estudo em So Paulo: o G
rupo de Vida Independente (GVI), o Grupo de Reabilitao Simplificada (GRS) e o Grup
o de Emprego Apoiado (GEA).
Entrevistador: Eram as reunies que aconteciam na Instituio Beneficente Nosso Lar?
Romeu Sassaki: Algumas aconteceram l porque Fabiano Puhlmann Di Girolamo foi um d
os que convidei e fez parte do GVI e do GEA. Alis, vrias pessoas fizeram parte dos
trs grupos, porque eu convidava determinadas pessoas para cada grupo e algumas p
essoas tinham perfil para dois ou trs grupos.

A ideia do Grupo de Vida Independente (GVI) era a de ser um grupo de estudo, por
que o CVI uma organizao no governamental (ONG) que vai prestar servios de capacitao
munidade principalmente s pessoas com deficincia, mas tambm s pessoas sem deficincia,
familiares, etc. J o GVI era um grupo de estudo.
Quando o GVI terminou o seu objetivo de estudar, criamos o CVI-Araci Nallin, par
a fazer tudo aquilo que havamos estudado no GVI. Tambm ajudei na criao do CVI-Maring
e do CVI-Campinas. Ajudar no sentido de levar as primeiras informaes, participar d
as primeiras reunies, fazer uma palestra, dar um curso.
Desde o incio, fiz parte do CVI-Araci Nallin como colaborador, nunca como diretor
. Participava das reunies e das atividades. Agora, em 2008, estava terminando a g
esto da Flvia Maria de Paiva Vital e foi marcada uma assembleia para formar uma no
va diretoria. Marco Antonio Ferreira Pellegrini formou uma chapa: ele seria o pr
esidente, eu seria o diretor de Capacitao e Consultoria e Flvia Maria, diretora de
Relaes Interinstitucionais. A chapa foi eleita e Marco atuou por cerca de quatro m
eses, quando ento precisou afastar-se porque ele acabara de ser convidado para at
uar na Secretaria Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficincia, com a Dra. Lina
mara Rizzo Battistella. Assim, Renato Laurenti foi eleito o atual presidente do
CVI-Araci Nallin.
Atualmente temos 11 CVIs. J chegamos a ter 23, mas alguns foram fechando, e esses
11 no esto livres de fechar. Costumo dizer que o CVI dos Estados Unidos, que foi
o primeiro do mundo, e o CVI-Rio, que foi o primeiro da Amrica Latina, surgiram n

a poca e na hora certas para agir e transformar o mundo. E com essa ideia, espelh
ados no CVI-Rio, surgiram os outros CVIs do Brasil. S que alguns surgiram muito a
foitamente: Que bacana, vamos abrir um CVI. Tanto que de 23 sobraram 11.
Abrir um CVI s porque bacana e bonito no o caminho. O caminho : somos necessrios? Es
tamos capacitados, preparados para fazer o que o CVI deve fazer? O CVI no pode se
r como as antigas associaes onde as pessoas se juntavam para resolver problemas prp
rios, problemas pessoais. O CVI o inverso: vamos nos unir para servir as pessoas
de fora. Essas pessoas podem vir para serem atendidas por ns e tambm ns vamos l for
a para ajudar localmente as pessoas com deficincia que no tm condies para comparecer
ao CVI.
Um CVI no um mero ajuntamento de pessoas. prestar servio com a filosofia de vida i
ndependente. A tnica de um CVI no a das entidades tradicionais, nem de, nem para e
nem sobre. A tnica principal que caracteriza um CVI e o diferencia dos outros o
empoderamento, que est embasado em trs aspectos: fazer escolhas, tomar decises e as
sumir as consequncias dessas decises e escolhas. Seguimos risca o lema Nada sobre Ns
, sem Ns .
Por exemplo, emprego. Voc quer um emprego. Qual emprego? Voc tem os seus sonhos, o
s seus projetos e gostaria de ser tal coisa. Como o CVI pode ajudar voc? Voc decid
iu que tipo de trabalho gostaria de exercer, e ns sabemos que esse tipo de trabal
ho existe em trs empresas. Ns apresentamos voc s empresas A, B, e C, e voc escolhe, c
om base em uma srie de parmetros seus. Voc fez sua escolha, tomou a sua deciso. No p
rocesso, voc tambm pode escolher fazer o contato com a nossa carta de apresentao, ou
que algum v junto com voc ou que voc v sozinho. Voc precisa exercer esse direito de p
ensar, de escolher. Quando voc fizer isso, voc vai se sentir poderoso e com o cont
role da situao. Voc est decidindo, voc sente que tem um espao onde pode se colocar, po
de dizer o que gostaria de fazer ou ter.

Esse tipo de exerccio faz a pessoa crescer como cidad, como pessoa por inteiro. Es
sa uma abordagem tpica de um CVI. O CVI tem essa atitude de ajud-lo a ser voc mesmo
, a estar no controle da situao. Queremos a pessoa com deficincia em primeiro lugar
porque o CVI existe para isso. Mas tambm queremos que os familiares, os colegas
e outros que no tm deficincia absorvam esse estilo de vida, que se chama estilo de v
ida independente . Queremos um mundo no qual as pessoas tenham esse espao, e no esse
mundo tradicional que diz assim: Voc vai fazer tal coisa, vai trabalhar nisso, se
u horrio este . Um mundo onde tudo imposto. E o mais engraado que imposto para o se
bem, para o seu benefcio. Mas no queremos isso! Uma das lderes do movimento de vid
a independente norte-americano, a jurssica Judy Heumann, escreveu a seguinte fras
e: Vida independente no voc mesmo fazer as coisas; voc estar no controle de como as
coisas so feitas .
E vida independente no significa que ns no dependemos de ningum. Quando defendemos v
ida independente, no estamos dizendo que ajudamos as pessoas com deficincia a no de
penderem de ningum para nada. Que absurdo! Tendo ou no uma deficincia, somos seres
humanos e dependemos uns dos outros. Somos seres sociais. Ento, a independncia ter
o controle, poder tomar decises. Podemos no conseguir fazer (falta de autonomia),
mas estamos no controle (uso da independncia). Eu posso decidir quem vai me ajud
ar e como ele vai ajudar: voc ou a outra pessoa. Independncia nasce das escolhas,
das decises e, tambm, das consequncias disso.
Entrevistador: Quais so os desafios futuros do movimento?
Romeu Sassaki: Temos um colossal desafio quantitativo, porque o qualitativo j con
quistamos e estamos sempre de olho nas constantes ameaas feitas ao qualitativo. O
qualitativo essa coisa do nvel, do patamar, da Conveno da ONU, da autonomia, dos d
ireitos, da qualidade de vida, do Nada sobre Ns, sem Ns . Agora, na quantidade estamo
s mal: como atender mais pessoas e, se possvel, todas as pessoas? J sabemos quais
servios prestar, mas queremos prest-los a milhes de outras pessoas com deficincia. Q

ueremos que surjam mais CVIs. Precisamos de estratgias para capacitar, localmente
, vrios lderes em todos os Estados, lideranas que possam criar CVIs. Para isso exis
te, nos EUA, um rgo de representao nacional que se chama Conselho Nacional de Vida I
ndependente, fundado em 1982. No Brasil, por enquanto, o Conselho Nacional dos C
entros de Vida Independente (CVI-Brasil) representa 11 CVIs.
22.
Rosangela Berman Bieler
Fotografia 44.6: Rosangela Berman Bieler.
Rosangela Berman Bieler nasceu em 1957. natural da cidade do Rio de Janeiro. Aos
19 anos de idade, no primeiro ano da faculdade, sofreu um acidente de carro que
a deixou tetraplgica. Jornalista, mestre em Incluso Social das Pessoas com Deficin
cia pela Universidade de Salamanca, Espanha.
Durante a reabilitao na Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao (ABBR), em 1977,
comeou a militar como relaes pblicas do Clube dos Amigos dos Deficientes Fsicos (CLA
M/ABBR). Nesse mesmo ano, comps o grupo que fundou a Associao dos Deficientes Fsicos
do Estado do Rio de Janeiro (ADEFERJ), na qual tambm atuou como relaes pblicas. Pel
a ADEFERJ participou dos Encontros de Braslia, em 1980, e do Recife, em 1981.
Em 1983, foi uma das fundadoras e primeira coordenadora nacional da Organizao Naci
onal de Deficientes Fsicos (ONEDEF) e entre 1983 e 1988 foi editora do Etapa, rgo i
nformativo da ONEDEF.
Em 1988, depois de uma viagem de intercmbio aos Estados Unidos e de conhecer o Ce
ntro de Vida Independente, fundou com Lilia Pinto Martins e Sheila Salgado, no R
io de Janeiro, o primeiro CVI do Brasil. Em 1992 e 1995, presidiu os congressos
internacionais DEF-Rio.
No final de
ternacional
dependente,
Deficincia

1995, mudou-se para os Estados Unidos. Em 1997, organizou o Forum In


de Mulheres com Deficincia e, em 1999, a Conferncia Mundial de Vida In
em Washington. No mesmo ano, criou o Instituto Interamericano sobre
e Desenvolvimento Inclusivo (IIDI).

Nos ltimos 15 anos vem atuando como consultora do Banco Mundial, do Banco Interam
ericano de Desenvolvimento (BID), do Programa das Naes Unidas para o Desenvolvimen
to, dentre outras Agncias, em assuntos relacionados s pessoas com deficincia e ao d
esenvolvimento inclusivo.
TEMAS
O incio da militncia
A quebra de paradigma do modelo mdico para o social
A organizao inicial do movimento e o Ano Internacional das Pessoas Deficientes
O crescimento das entidades de pessoas com deficincia e o jornal Etapa
A experincia da Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes e a s
egmentao do movimento
A dinmica do movimento na dcada de 1980
A Constituinte, o Estatuto e a Conveno da ONU
A mudana no perfil das instituies no incio da dcada de 1990
As alianas, os conflitos e a construo de conceitos no movimento
Um balano da dcada de 1980
A polarizao regional do movimento
A fundao e atuao do CVI-Rio e suas particularidades
Os DEFs-Rio 92 e 95
Um paralelo entre o Brasil e o contexto internacional
Elaborao e ratificao da Conveno da ONU
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Camila Barcelos Lisboa

LOCAL: Rio de Janeiro-RJ


DATA: 2 de fevereiro de 2009.
DURAO: 3 horas
Entrevistador: Apresente-se para ns.
Rosangela Berman Bieler: Meu nome Rosangela Berman Bieler, nasci no Rio de Janei
ro, em 31 de outubro de 1957, tenho 52 anos.
Entrevistador: Quando voc sofreu o acidente, o perodo de recuperao foi demorado?
Rosangela Berman Bieler: O acidente foi em outubro e fiquei imobilizada at janeir
o. Eu, que tinha acabado de tirar o gesso, quebrei o pescoo de novo em uma sacudi
da do carro. Tive de fazer uma nova cirurgia e fiquei mais trs meses imobilizada.
Nessa poca, eu fui para a ABBR fazer minha reabilitao. A, abriu outro mundo na minh
a vida.
Foi uma poca, historicamente falando, muito rica, porque muita coisa estava acont
ecendo. O prprio fato de a nossa gerao ser a primeira que saiu do centro de reabili
tao para o bar foi nossa reabilitao social, um aprendendo com o outro e, juntos, abrin
do caminhos que ainda no existiam para pessoas com deficincia.
Entrevistador: Quando voc entrou para o movimento?
Rosangela Berman Bieler: Entrei para o Movimento de Pessoas com Deficincias em 19
78, pelas mos da Lilia Pinto, no meio da reabilitao e do curso de Comunicao, no qual
eu me formei em 1982. Na Comunicao eu j participava do movimento estudantil. Mas, n
a Belas-Artes, eu fui diretora do Diretrio Acadmico e participava dos congressos d
a UNE. Naquela poca tudo estava acontecendo em razo da abertura poltica do Pas e das
Diretas J. Ao mesmo tempo em que eu atuava mais no movimento de deficincia, eu er
a estudante universitria e tinha militncia no setor acadmico tambm.
Entrevistador: At o momento do acidente, voc tinha algum contato com o Movimento d
as Pessoas com Deficincia?

Rosangela Berman Bieler: Nada, nada, nada. Aqui no Rio, como em outros lugares,
havia clubes de cadeirantes cuja prtica era colocar 50 deficientes nos carros e l
ev-los para, por exemplo, Copacabana em horrio de grande movimento. Ia todo mundo
para a rua; era um batalho vendendo bala. E eu passava batido. interessante perce
ber como a gente treinada para no ver o diferente, o que incomoda a sociedade. De
pois que ficou claro para mim por que isso acontece: voc est passando de cadeira d
e rodas em algum lugar, e o menininho que fica alucinado com a cadeira vem pra p
erto pra brincar, mas a me d cascudo e tira ele de perto de voc: no pergunta, no toca
nada! Ento, voc simplesmente no existe no referencial social. Uma coisa tpica da rea
da deficincia a invisibilidade.
Agora muito menos, mas a deficincia era um grande tabu, um estigma muito pesado.
Isso tambm foi uma coisa interessantssima na minha juventude, porque a gente tinha
esse desafio de quebrar o tabu. Naquela poca estavam saindo uns filmes no cinema
, como o Amargo regresso, com o Jon Voight, maravilhoso, saindo da guerra do Vie
tn paraplgico e transando com Jane Fonda. Todo mundo comeou a falar na sexualidade.
Logo Marcelo Rubens Paiva lanou Feliz ano velho. Marcelo vinha para o Rio e a ge
nte fazia debate sobre sexualidade e deficincia no Museu de Arte Moderna (MAM). L
otava, juntavam 500 pessoas. Tinha um glamour muito grande em torno disso tudo. r
amos todos jovens, bonitos, bronzeados e cadeirantes.
Entrevistador: Vocs foram os primeiros a quebrar os paradigmas.
Rosangela Berman Bieler: Sim. E era divertida essa construo. Foi um momento muito
rico, muito especial. Em nvel pessoal, nvel poltico, nvel cultural. A gerao atual tem
muito menos oportunidade de se expor a uma situao como aquela, porque naquela poca
o mundo estava vivendo um movimento internacional de emancipao social e poltica, de

negros, de mulheres, de indgenas, tudo. E a deficincia, que chegou sempre no fina


l da fila, finalmente comeou a ter lugar nesse cenrio.
Entrevistador: Nessa quebra de paradigma, qual voc considera o gargalo mais srio?

Rosangela Berman Bieler: Falando de 20, 30 anos de histria, o que perante a Histri
a no nada, mas uma volta de 180 no movimento, foi a quebra do modelo mdico e a entr
ada do modelo social. O modelo mdico, que no tem a ver somente com medicina, aquel
e modelo onde tudo que tem a ver com a deficincia est no corpo da pessoa, culpa da
pessoa ou, no mximo, da me da pessoa. Segundo o modelo mdico, voc tem que consertar a
quela pessoa com deficincia para ela poder viver na sociedade. J no modelo social,
que cada vez fica mais forte, inclusive com a Conveno sobre os Direitos das Pesso
as com Deficincia, a deficincia vista como resultado da interao de uma limitao funcio
al com um ambiente que exclui. Um ambiente que deveria ser construdo para todos o
s seres humanos viverem em sociedade foi, na verdade, construdo para um modelo de
ser humano que est muito longe de abarcar toda a diversidade humana.
H uma charge do Ricardo Ferraz, um desenhista antigo do movimento, que uso para f
alar da diferena entre o modelo mdico e o social [a imagem em questo um homem na ca
deira de rodas parado em frente a uma escada. Em cima da escada outra pessoa diz
Voc quer que eu vote por voc? ]. Uma pessoa com o olhar do modelo mdico vai olhar a c
ena e pensar: Coitado, ele no pode votar porque deficiente . Mas uma pessoa com o ol
har do modelo social diria: Que absurdo, ele no pode votar porque tem uma escada . E
ssa uma mudana sutil de paradigma.
A mudana do conceito de integrao para o conceito de incluso foi outra quebra forte d
e paradigma na rea da deficincia. Em 1981, o Ano Internacional das Pessoas Deficie
ntes, e expresso integrao social era o mximo. A integrao pressupe que voc tenha um
ocial e que seres extrassociedade sero trazidos e integrados a uma sociedade que es
t pronta. A ideia trazer aquele menino do modelo mdico que est em uma cadeira de ro
da para o convvio social, para uma sociedade cheia de escadas e de outras formas
de excluso pelo ambiente, e tutel-lo naquele contexto sem se preocupar em influir
ou em alterar aquele caldo social. Na perspectiva da incluso, ao contrrio, em vez
de voc integrar alguma coisa de fora sem alterar aquele meio, o que vem de fora e
ntra e altera completamente a qumica social para gerar um espao inclusivo para tod
o mundo.
Entrevistador: Para todos, no somente para deficientes.
Rosangela Berman Bieler: Certo, incluso todos.
Entrevistador: Sua gravidez tambm foi uma quebra de paradigma?
Rosangela Berman Bieler: Fiquei grvida da Mel em 1985. Minha gravidez no foi a pri
meira de uma cadeirante. Mas at hoje causa surpresa. Naquela poca, estvamos envolvi
das com sade sexual e reprodutiva, na perspectiva da sexualidade. Havia vrias pesq
uisas sobre mulher com deficincia, ns conversvamos entre ns, nos comunicvamos, compar
tilhvamos nossas histrias. Comeamos uma relao com o movimento de mulheres, do qual fa
zia parte Ethel Rosenfeld, Lilia Pinto Martins, Helosa Chagas e Cndida Carvalheira
, dentre outras. A questo de gnero tambm entrou na nossa militncia.
Entrevistador: Em 1977, voc comeou a militar como relaes pblicas do CLAM/ABBR?
Rosangela Berman Bieler: Isso mesmo. Fui relaes pblicas no comeo do CLAM, Clube dos
Amigos dos Deficientes Fsicos, que ficava dentro da ABBR. Tentvamos facilitar a re
lao entre os pacientes e a diretoria do centro de reabilitao. ramos um clube de pacie
ntes, a voz do povo. Fazamos passeata contra comida, que era um horror, denuncivam
os a falta de privacidade nas enfermarias. Logo depois fundamos a Associao de Defi
cientes Fsicos do Rio de Janeiro (ADEFERJ), em 1978 ou 1979. Lilia Pinto foi o mo

tor fundamental desse processo.


Estamos comeando a fazer o movimento, a configur-lo. Tudo comeou muito por causa do
Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), da ONU. Em 1979, a rea estava
comeando a se articular, comearam a surgir as coordenadorias. Existia o Conselho N
acional de Apoio s Pessoas Deficientes, que funcionava dentro do Instituto Benjam
in Constant, no Rio de Janeiro, e a CORDE s foi fundada em 1986. Mas naquela poca
estvamos comeando a nos preparar para ter voz, o que logo em seguida gerou toda a
preparao nacional para receber o Ano Internacional e estruturar o Pas na rea de defi
cincia.
Lilia Pinto Martins superimportante para o movimento. Ela ajudou a fundar o CLAM
, e depois fundou a ADEFERJ, uma das primeiras associaes de deficientes do Brasil.
Em certo ponto, o CLAM foi fechado pela diretoria da ABBR, e a ADEFERJ estava c
omeando l e foi expulsa. Lilia me convidou para ser relaes pblicas da ADEFERJ.
Pela ADEFERJ eu fui como relaes pblicas para um grande Encontro nacional em Braslia,
em 1980
o primeiro. Em 1981 houve outro Encontro histrico, em Recife, que foi o
do AIPD. Naquela poca, eu tinha assento no Conselho da CORDE, que na poca no era CO
RDE ainda, mas Secretaria de Apoio Pessoa com Deficincia, e funcionava no Institu
to Benjamin Constant.
No Brasil, houve uma mobilizao enorme da rea da deficincia em preparao para o AIPD. Po
r vir de um decreto da ONU, todos os pases-membros assinaram e concordaram com a re
alizao do Ano Internacional. Dessa forma, os pases se comprometeram a realizar even
tos, disponibilizar recursos, inclusive financeiro, realizar pesquisa, etc.
O AIPD foi uma fora motriz muito grande no movimento em todo o mundo. No Encontro
de Braslia, em 1980, por exemplo, foi quando se definiram as grandes reas de defi
cincia motora, visual, auditiva e hansenase , que estavam bem organizadas naquela po
ca. Ainda no havia a da paralisia cerebral e outras, que foram aparecendo depois.
Havia a rea a intelectual, na poca denominada mental. E se criou um novo paradigm
a fortssimo: o de entidades de e entidades para.
Entrevistador: Qual a diferena?

Rosangela Berman Bieler: As entidades para eram as APAEs e outras instituies em qu


e algum um tcnico, um pai, qualquer outro
tutelava, representava a pessoa com defici
cia. No havia nossa prpria voz. Em 1980 foram criadas as primeiras entidades de pe
ssoas com deficincia. Eram, como a nossa ADEFERJ, entidades geridas pelos prprios
deficientes. O controle estava nas mos da pessoa com deficincia, o que foi uma coi
sa revolucionarrrrima em todo o mundo.
Aconteceu tudo ao mesmo tempo. As pessoas comearam a querer se organizar. A ONU e
stava dando visibilidade e legitimidade para que a pessoa com deficincia estivess
e no centro, o que nos deu mais empoderamento.
O Encontro de Braslia de 1980 foi organizado por Bencio Tavares e Jos Roberto Furqu
im, que naquela poca trabalhavam no Hospital Sarah Kubitscheck. O hospital tinha
uma gesto interessante e colocou os recursos na mo desses dois cadeirantes de Brasl
ia, que fizeram uma grande mobilizao nacional com o Encontro Nacional, em Braslia.
Ali comearam a aparecer as organizaes de.
Entre 1981 e 1982, ainda se conseguia contar quantas organizaes de pessoas com def
icincia fsica existiam. Nesse momento, foi um big bang, explodiu o universo e cada
rea de deficincia comeou a criar as prprias organizaes.
Naquela poca, se a deficincia motora tinha seis associaes pelo Brasil afora era muit
o. O mesmo se dava com os deficientes visuais e auditivos. Todos se reuniram em
Braslia, em 1980. Em 1981, talvez j tivesse o dobro de organizaes de cada rea.

Naquela poca
creio que 1982 ou 1983 comeamos a editar o Etapa, que era o jornal da
Organizao Nacional de Deficientes Fsicos (ONEDEF). Foram vrios anos do Etapa, que t
eve um papel preponderante de mobilizao em um pas grande como o nosso. No incio, era
m mil exemplares, depois 5 mil e, no final, 40 mil. Ia para todo o Brasil e para
o exterior.
Logo depois do Ano Internacional, em um ano se fundaram cerca de cem novas organ
izaes, em todo o Pas. Recebamos pedidos do modelo de Estatuto do Oiapoque ao Chu. Era
uma coisa emocionante, uma profuso de movimentos, de pessoas se envolvendo, uma
coisa muito forte.
Eu fui a primeira coordenadora nacional da ONEDEF e, logo de cara, samos com o jo
rnal. Queramos uma coalizo com todas as reas
no Rio a gente trabalhava com todas as
reas, mas no Brasil afora, no. O movimento dos deficientes visuais, por exemplo,
sempre foi muito sectrio. Pessoas cegas que atuavam conosco eram chamadas de trai
doras porque trabalhavam com as outras reas da deficincia. Maurcio Zeni e outros do
Movimento pela Emancipao Social dos Cegos, depois de um tempo, foram completament
e excludos ou se excluram do movimento, porque tinha de ser s aquele gueto.
Ento, naquela poca, o jornal comeou mais para a deficincia fsica. Mas ele era o instr
umento do movimento. Ele j comeava a cobrir outros temas e se mantinha sustentvel s
omente com anncio, o que era muito para um jornal para deficiente, que circulou e
ntre 1982 e 1988 no Brasil.
Entrevistador: Foi nesse momento que se pensou a Coalizo Pr-Federao Nacional de Enti
dades de Pessoas Deficientes?
Rosangela Berman Bieler: A Coalizo foi criada em 1982, com a perspectiva de que t
eramos entre 1983 e 1984 para criar as federaes nacionais. Logo que a Coalizo foi cr
iada, foram eleitas cinco pessoas, uma representante de cada regio do Pas, para a
coordenao, s que a maioria delas tinha deficincia motora. Na primeira oportunidade d
e encontro aconteceu o inevitvel racha. Adotou-se, ento, o conceito de paridade de
representao do movimento. A Coalizo, que no tinha nem comeado a nascer, foi reformul
ada e criou-se uma estrutura com dois representantes por rea de deficincia, a sere
m eleitos pelo movimento. Parece-me que essa estrutura perdurou por dois anos. F
ui coordenadora nacional dessa Coalizo, tambm.
Mas os deficientes visuais comearam a no participar, a Federao dos Surdos ficou meio
desarticulada e a Coalizo no conseguiu engrenar e ficou meio pendente durante doi
s anos. A ideia da Coalizo era criar uma Confederao Brasileira, o que nunca acontec
eu de fato, composta pelas federaes de cada uma das reas. Assim, as organizaes de pes
soas com deficincia existentes criaram suas federaes entre 1983 e 1984: a Organizao N
acional de Entidades de Deficientes Fsicos (ONEDEF); a FEBEC, dos cegos; a FENEIS
, dos surdos; e o Morhan, dos hansenianos. Nesse momento em que o movimento de e
stava crescendo, isolamos as entidades para, o que foi outra mudana de paradigma.
Foi uma rasteira muito forte porque as organizaes para, at ento, sempre haviam cont
rolado a rea. E naquele momento eles passaram a ser questionados, acusados e excl
udos.
No dava para se associar quando a batalha para manter a tutela ainda era muito gr
ande. Ento, as entidades eram todas de. Mas a comeamos a nos confrontar entre as en
tidades de, porque o ser humano no inclusivo. Comearam a surgir os conflitos inter
nos no movimento.
Entrevistador: Mas por algum momento estiveram unidos. Qual era o motivo?
Rosangela Berman Bieler: O Ano Internacional foi o primeiro momento no qual todo
mundo se juntou. Naqueles trs anos, de 1980 at 1984, houve um grande esforo de tra
balhar junto. Foi o florescimento do movimento no Brasil. As federaes foram criada
s e, se antes havia 20 entidades de todas as reas no pas, em poucos anos j eram 800

.
Naquela poca, vrios fatores marcaram no somente a rea da deficincia, mas os movimento
s sociais em geral. Nada isolado do contexto social e poltico. Naquela poca, o Les
te Europeu estava despontando com a queda do Muro de Berlim e toda cooperao intern
acional, que de alguma forma atuava no Brasil e apoiava as grandes ONGs que desp
ontavam com muita fora e profissionalismo, foi redirecionada para o leste e o cen
tro da Europa. Quem tinha recursos para trabalhar e manter suas equipes perdeu e
sses recursos. O movimento entrou em um marasmo muito grande depois de 1988. Pas
sou o tsunami e estvamos esperando o prximo, a prxima onda. Foi horroroso, sem moti
vao, sem atividade, sem muita briga...
Quando o movimento comeou, tratava-se de uma gerao nova, que estava mudando at o per
fil epidemiolgico da deficincia. Chegava muita gente jovem no movimento, cuja defi
cincia era fruto de acidente com mergulho, acidente de carro e tiro. Eram pessoas
jovens, entre 15 e 30 anos de idade, que vinham com energia e ideologicamente m
otivados, querendo resgatar a prpria vida. Os encontros nacionais eram realizados
em estdio de futebol. Dormamos em quartos com 30 camas-beliche, e todo mundo part
icipava de qualquer maneira.
Depois a poeira foi se assentando e s ficaram as pessoas mais envolvidas. Aqui no
Rio, aquela fase foi muito intensa ainda porque nos envolvemos com o movimento
poltico em geral, como a campanha pelas Diretas J e a campanha do Lula para presid
ente. E havia alguns deputados e vereadores que se tornaram nossos porta-vozes.
Vivamos dentro dos gabinetes, na Cmara Municipal e na Assembleia Legislativa do Es
tado do Rio de Janeiro elaborando toda a legislao na rea da deficincia que deu base
para o que hoje est a em vigor.
Lembro-me de Luiz Henrique Lima, do PDT um jovem economista do movimento estudan
til que se elegeu e se reelegeu como vereador e, depois, como deputado. Entramos
no gabinete dele e no samos mais.
Entrevistador: O que motivava fazer essa Coalizo?
Rosangela Berman Bieler: O que motivava era uma lgica organizacional. Todo mundo
estava se organizando para poder sentar-se, em algum momento, quela mesa de negoc
iao. Mas para isso voc tinha de ter meios de poder eleger as pessoas para as intern
acionais de cada rea. Eu fui representante do Brasil na Disabled Peoples Internat
ional (DPI), que tambm foi fundada naquela poca. Trata-se de um movimento associat
ivo representativo, por isso eram necessrias as estruturas para eleger as pessoas
. Mas criou-se um elefante branco. Creio que essas estruturas so fadadas a fracas
sar porque so criadas sem base de sustentao.
Entrevistador: Talvez a Coalizo tenha sido uma estrutura sem a base, ou a base no
estava madura o suficiente.
Rosangela Berman Bieler: Exatamente. Depois de certo ponto, cada rea comeou a se d
esenvolver pelas prprias linhas, buscando os prprios recursos, e se juntavam event
ualmente, quando tinham alguma coisa em comum, como foi a reforma constitucional
, que gerou um movimento muito forte e muito legal. Conseguimos, naquela poca, in
fluir muitssimo na Comisso Temtica da Ordem Social. Eu ia para Braslia com a Mel be
b e participava das audincias, nas comisses, no Senado e na Cmara. E conseguimos, na
reforma constitucional, distribuir o tema da deficincia em todos os artigos cons
titucionais, o que j vanguarda.
Paulo Roberto Guimares Moreira, paraplgico, estava no Ministrio da Cultura, na poca
da Constituinte, e foi fundamental nessa articulao. Maurcio Zeni foi um arcabouo ide
olgico muito grande, aqui no Rio e nacionalmente, de fazer a gente pensar em muit
a coisa importante, que hoje vanguarda e que o movimento por inteiro ainda no con
seguiu absorver, inclusive em relao a aes afirmativas como o sistema de cotas no mer

cado laboral que comeava a ser desenhado.


Quando voc utiliza um texto constitucional, h duas opes estratgicas: ou se cria um bl
oco inteiro sobre deficincia
que o que o atual Estatuto da Pessoa com Deficincia q
uer fazer , pega tudo e joga ali naquela caixinha, que no s mais fcil de botar como
fcil de tirar; ou se integra o tema em todo o corpo constitucional, nos tpicos do
direito do cidado: do direito sade, do direito educao...
O Estatuto da Pessoa com Deficincia tem essa proposta de juntar tudo o que conseg
uimos espalhar na Constituio brasileira
porque o contrrio de criar caixinhas comear
a fazer esse ser um tema de todo mundo, e no de um grupo; o objetivo no marcar que
ns somos 10% da populao, mas que somos parte dos 100% da populao; parece que a mesma
coisa, mas no . Essa era a estratgia do movimento organizado que participou da ref
orma constitucional.
As pessoas que participaram daquele processo todo tm, hoje, muita clareza da impo
rtncia disso. E so as pessoas que resistem ao Estatuto. Agora que a Conveno entrou c
omo texto constitucional, no h a necessidade de fazer Estatuto nenhum.
Entrevistador: Por que essas instituies, que apareceram na dcada de 1980 e se proli
feraram no Brasil, no permaneceram?
Rosangela Berman Bieler: Todas elas foram organizaes construdas com bases voluntrias
, nem um pouco profissional. Nunca no Brasil houve apoio financeiro de rgo pblico,
como existe l fora, para esse tipo de organizao. O nico momento em que esse moviment
o acabou mudando um pouco de cara foi quando algumas associaes comearam a se profis
sionalizar, o que ocorreu, principalmente, com o processo da empregabilidade sur
gido no Brasil.
Creio que era na poca do Collor. Havia um movimento de enxugar a mquina pblica demi
tindo funcionrios pblicos e estimulando aposentadorias. Criou-se uma crise interna
porque a lei no permitia contratar, mas a mquina tinha de continuar funcionando.
O movimento conseguiu penetrar foi uma oportunidade, para no dizer oportunismo
po
r meio de uma reviso da CLT que dizia que as autarquias e as empresas pblicas pode
riam contratar apenas se fosse mediante uma associao de pessoas com deficincia. Alm
de milhes de organizaes fantasmas que se criaram, algumas associaes de se tornaram em
pregadoras para o servio pblico. Em Minas Gerais, Rio e Nordeste, isso foi superfo
rte.

Dessa forma, comeou a entrar dinheiro para as organizaes que at ento eram organizaes d
luta, de militncia poltica reivindicatria e representativa, nas quais todo mundo t
rabalhava como voluntrio. De repente, comeou a cair uma fortuna de dinheiro nas mos
dessas pessoas. At hoje algumas organizaes tm esses contratos, nos quais, com pouca
variao, as pessoas so selecionadas, treinadas e colocadas para trabalhar dentro da
empresa.
Criam-se cooperativas, inclusive de pessoas surdas para trabalhar na rea de infor
mtica. Os contratos eram terceirizados porque as empresas no podiam ter funcionrios
contratados diretamente. O funcionrio era da entidade, trabalhando dentro da emp
resa. A empresa pagava a entidade, que pagava o funcionrio e ganhava 20% de taxa
de administrao, o que era muito dinheiro para quem nunca teve dinheiro nenhum. Iss
o foi um tsunami no movimento, porque mudou completamente a cara e o objetivo da
s organizaes, que se tornaram empregadoras.
Perdeu-se a caracterstica de luta, de representao; algumas organizaes ficaram podeross
simas, e, embora as pessoas no estivessem militando nelas, eram funcionrias e no qu
eriam perder o emprego. Eram massa de manobra. Isso aconteceu no pas inteiro. Naq
uela poca se abriu um mercado de trabalho enorme na rea da deficincia, e foi o comeo
do fim do movimento, como o conhecamos.

Entrevistador: Coincidindo com a sada das ONGs para o Leste Europeu.


Rosangela Berman Bieler: . No pas todo, depois da abertura poltica, houve certo mar
asmo em vrios aspectos. Perdemos o inimigo comum. E, na rea da deficincia, comearam
a surgir os cartolas .
Entrevistador: De 1980 at 1988, que alianas se construram?
Rosangela Berman Bieler: Tnhamos uma estrutura de movimento que comeou a se fortal
ecer, e as pessoas comearam a se conhecer. Ningum se conhecia naquele ponto. Era t
udo novo. As lideranas comearam a despontar, at mesmo aquelas que nem imaginavam qu
e iam se tornar lideranas.
A voz da rea da deficincia no era uma coisa muito forte, mas j tinha suas caractersti
cas. Havia um brao forte do movimento que vinha da Igreja Catlica de esquerda . Da Ig
reja tambm havia uma organizao, que ainda existe: a Fraternidade Crist de Doentes e
Deficientes, que internacional e era bem forte no Brasil. Era a nica organizao naqu
ela poca que reunia todas as reas de deficincia, que a proposta que depois os Centr
os de Vida Independente trouxeram. E eram bem articulados.
Conflitos estavam se desenhando com a personalidade desse movimento, mas ainda no
eram claros. Por exemplo, os pais das pessoas com deficincia. Como eles ficavam?
Eles no eram nem de nem para. Os filhos deles no podiam se autorrepresentar, e a
gente tambm no os representava. Algum tinha de representar, mas eles eram a voz da
utela .

Estvamos negociando muitas coisas ao mesmo tempo, conceitos muito arraigados cont
ra outros muito novos. Tudo era muito novo. Estvamos aprendendo a falar uma lingu
agem poltica. Tudo foi uma negociao, uma construo coletiva
aprender fazendo. Como fal
a, quem fala, quem representa, como elege, construir os estatutos, rever. Muita
paixo e muita motivao.
Entrevistador: No paradigma da tutela havia instituies, nesse momento, com as quai
s vocs precisavam fazer acordos, alianas?
Rosangela Berman Bieler: Morhan tambm foi assim. Quem trouxe o Morhan, em 1980, f
oi Thomas Frist, diretor de um hospital de So Paulo de hansenianos (que eram cham
ados, naquela poca, de leprosos ). Thomas era um missionrio e trouxe a questo do Morha
n para o movimento, que no era uma rea tpica, mas era superforte porque o Brasil er
a e ainda um dos pases com maior incidncia de hansenase no mundo, e a hansenase leva
a todo tipo de deficincia
visual, motora, etc., alm da excluso, do estigma, da dis
criminao incomparvel.
Naquele momento, quanta coisa estvamos absorvendo e processando: o que discriminao,
o que estigma, o que so direitos iguais, o que equiparao de oportunidades, o que i
ntegrao social, o que emancipao. Todas essas palavrinhas mgicas eram o menu do qual e
stvamos aprendendo no dia a dia, alm das palavras de ordem e das prticas de organiz
ao... E, alm de tudo isso, estar se conhecendo. Foi um momento de ebulio muito forte,
de estar pensando conceitos.
Entrevistador: Desde o Ano Internacional das Pessoas Deficientes at a Constituint
e, quais acontecimentos voc diria que so mais relevantes?
Rosangela Berman Bieler: Os mais representativos: a criao e a estruturao do moviment
o, por meio das federaes, a reforma constitucional e a lei de criao da CORDE.
Entrevistador: Por que a CORDE aparece com tanta importncia?
Rosangela Berman Bieler: A CORDE, que surgiu a partir da demanda do Ano Internac
ional, foi a primeira que j quebrava um pouco o paradigma da caridade e do assist

encialismo nessa rea da deficincia. Na dcada de 1980, quebrou-se o discurso assiste


ncial e criou-se o discurso de direitos nessa rea.
Entrevistador: Esse seria o grande marco do movimento na dcada de 1980?
Rosangela Berman Bieler: Sem a menor sombra de dvida. As pessoas com deficincia co
meam a repensar todos esses conceitos dos quais falamos, inclusive o do assistenc
ialismo. Apareceram temas como equiparao de oportunidades e emancipao social. O movi
mento do Maurcio Zeni aqui era Movimento pelos Direitos e pela Emancipao dos Cegos . E
ram palavras refletindo conceitos que at ento no estavam no nosso imaginrio.
Entrevistador: No final da dcada de 1980 veio uma crise...
Rosangela Berman Bieler: H uma coisa interessante na histria do movimento, que a p
olarizao do movimento no Brasil: Brasil versus So Paulo no meu ponto de vista.
Mas interessante, porque vejo como duas histrias paralelas: a histria paulista, qu
e deu um grande impulso no surgimento do movimento em nivel nacional, formou mui
tos lderes paulistas ou que estavam em So Paulo fazendo reabilitao (caso do Cludio Ve
reza, do Esprito Santo), dos quais a maioria do pessoal do resto do Brasil nunca
tinha ouvido falar; e a histria do outro movimento de luta, no nosso caso a ONEDEF,
que contou com gente e entidades do Brasil todo e poucas de So Paulo. Enquanto i
sso, eles estavam fazendo o prprio movimento
como se fosse um movimento nacional:
o Movimento pelos Direitos da Pessoa com Deficincia (MDPD), que teve quadros mui
to fortes e importantes como Cndido Pinto Melo, Gilberto Frachetta, Romeu Sassaki
, Rui Bianchi e muitas outras pessoas de So Paulo.

At que em 1987, 1988, houve um encontro nacional da ONEDEF, em Manaus. Naquela poc
a, o presidente da ONEDEF era Messias Tavares, de Recife. O pessoal de So Paulo f
oi para Manaus para tirar a ONEDEF do grupo que estava h anos envolvido na organi
zao eu includa
e ganhou a eleio. O novo coordenador eleito foi Rui Bianchi. Foi um m
mento pesado, pois durante o encontro houve acusaes falsas e infundadas, desrespei
to pelo trabalho feito... Isso acontece muito no Brasil.
Fazamos o jornal Etapa desde 1980, e ele j era estabelecido. Mas resolveram desman
char o conselho editorial do jornal e lev-lo para So Paulo. Sabamos que no ia durar.
Saiu o Etapinha, um folhetinho, uns dois nmeros, e acabou. Acabou-se o jornal qu
e era a voz, a cara e a articulao do movimento.
Naquela poca, fui convidada para participar de uma entidade de intercmbio internac
ional, Companheiro das Amricas, e fui visitar os Estados Unidos pela primeira vez
. Foi quando conheci o primeiro Centro de Vida Independente (CVI). Quando voltei
, trs meses depois, fundamos o primeiro CVI daqui, em 1988. Comeamos a colocar o e
nfoque da entidade em prestao de servios, mas servios oferecido pelas prprias pessoas
com deficincia para pessoas com deficincia. Comeamos de novo a trabalhar com coope
rao internacional. Naquela poca, entrei para a Ashoka, uma fundao de empreendedores s
ociais, uma fellowship internacional que busca identificar lderes sociais com det
erminado perfil: inovadores, com fibra tica inquestionvel , com projetos multiplicveis
, etc.
Naquela poca, estvamos comeando a fundar o CVI e fomos uma das primeiras turmas fin
anciadas pela Ashoka no Brasil. Entre os membros estavam Valdemar de Oliveira Ne
to (Maneto), Wanda Engel Aduan, Marlene Morgado e Marta Gil.
Utilizamos o recurso da Ashoka para alugar uma casa para o CVI-Rio e contratar t
rs pessoas com deficincia. Criamos um modelo diferente, porque as organizaes no tinha
m contratadas pessoas com deficincia trabalhando e prestando servio para as prprias
pessoas com deficincia, a no ser os grandes grupos de empregabilidade, como a Ass
ociao Mineira de Paraplgicos (AMP), de Belo Horizonte; a Associao Niteroiense dos Def
icientes Fsicos (ANDEF); a Sociedade Amigos do Deficiente Fsico (SADEF) no Rio; de
ntre outras.

Depois da verba da Ashoka, conseguimos recurso para um projeto com a Fundao Vitae,
outro com a ICCO Holandesa. A comeamos a trabalhar com a PUC, conseguimos mil dlar
es do Rotary, compramos um continer furado que no estava sendo utilizado, colocamo
s no estacionamento da PUC e fomos tapando os buracos. Depois compramos o segund
o continer, e a arquiteta Vernica Camiso fez virar aquele lugar lindo, maravilhoso,
com aquela rvore divina no centro.
Temos uma equipe trabalhando junto h trinta anos: Sheila Bastos Salgado, Lilia Pi
nto Martins e Beth Caetano Almeida, que foram do comeo do movimento e que continu
aram no CVI. Pessoas tambm importantes no CVI-Rio foram Maria Paula Tepperino, Iz
abel Maior
as duas foram da Diretoria do CVI , Geraldo Nogueira, Renata Eyer, Rit
a Maria Aguiar, Ethel Rosenfeld e vrias outras que fizeram parte do que eu chamo E
quipe Nota 10 .
Entrevistador: Quais foram as aes do CVI?
Rosangela Berman Bieler: Aconselhamento entre Pares, adaptaes para a Vida Diria, Ap
oio Jurdico, Acessibilidade... Fazamos cursos e, no comeo, a gente convidava pessoa
s recm-internadas na ABBR, que fica localizada perto da PUC, para vir fazer esses
cursos no CVI-Rio, e a ABBR no deixava. Hoje os prprios funcionrios da ABBR vm faze
r os cursos. Foi um espao que foi sendo conquistado. Hoje as pessoas com deficinci
a treinam atendentes pessoais, que um mercado que surgiu, tambm, do Movimento de
Vida Independente. A base desse movimento facilitar, favorecer a autonomia e a a
utodeterminao da pessoa com deficincia, mesmo quando a dependncia fsica for muito gra
nde. O nome em portugus at ruim, porque deveria ser Movimento de Vida Autnoma e no d
e Vida Independente, que d a impresso de que a pessoa deve fazer tudo por si s, e no
isso. A independncia a autonomia pessoal de decidir o que fazer com o prprio temp
o, tomar as prprias decises, fazer as prprias escolhas, correr os prprios riscos, po
rque muitas vezes a pessoa com deficincia no tem nem chance de correr riscos por c
ausa do paternalismo ainda existente. Ou seja, estar no controle da sua prpria vi
da. Isso a base do movimento Vida Independente.
Quando sa do Brasil, o CVI-Rio j estava forte, tnhamos realizado congressos interna
cionais importantes no Rio, como o DEF-Rio 92 e o DEF-Rio 95. Foram marcos bem e
xpressivos no movimento no Brasil.
Entrevistador: O CVI tem um p tambm na militncia poltica?

Rosangela Berman Bieler: Total. O Rio de Janeiro, nos ltimos 20 anos, vem influin
do nas politicas pblicas. Para o Projeto Rio-Cidade, por exemplo, o CVI deu assis
tncia tcnica ao Governo e garantiu a acessibilidade das ruas do Rio, num trabalho
modelar da arquiteta Vernica Camiso. O CVI-Rio tambm lanou o conceito de desenho uni
versal no Brasil e realizou os primeiros seminrios tcnicos nessa rea. De mdia e defi
cincia, tambm, dentre outros temas.
Entrevistador: uma forma de ao poltica diferente, no aquela ao de ir a Braslia bri
ara as leis serem aprovadas...
Rosangela Berman Bieler: Isso fizemos, e fazemos, tambm. Participamos da criao da l
egislao do Estado, do municpio e, tambm em nvel federal. No Rio, processamos as compa
nhias de transporte coletivo e acabamos de ganhar uma causa que j estava tramitan
do h 18 anos contra o Metr. Fizemos milhes de passeatas e manifestaes. Mas temos, tam
bm, uma cara tcnica hoje. Temos o discurso da militncia somado a uma capacidade tcni
ca de responder s demandas no atendidas pelos servios existentes.
Entrevistador: Quais as dificuldades do CVI?
Rosangela Berman Bieler: No foram nunca facilidades; foi tudo muito na marra. Dur
ante um ou dois anos, a bolsa (800 dlares) que eu ganhava da Ashoka por ms serviu
para pagar aluguel, gua, luz, toda a estrutura e mais quatro pessoas com deficinci

a trabalhando. Mas o que leva s facilidades a paixo, a determinao e as alianas que vo


c consegue ir costurando. E as pessoas foram se somando pela identidade cultural,
ideolgica, filosfica que estvamos construindo. Pessoas com deficincia de outros Est
ados vinham para ser capacitadas e se apaixonavam pela filosofia de vida indepen
dente, voltavam para suas cidades e criavam novos centros de vida independente.
Quer dizer, houve um boom novamente, como no comeo do movimento.
Entrevistador: Foi uma mudana de paradigma, de novo.
Rosangela Berman Bieler: Foi. O paradigma de vida independente mudou muito a car
a do movimento. As pessoas novas, que entraram e nem sabem dessa histria, j vieram
com outra linha completamente diferente, da incluso, e com as reas de deficincia c
olaborando e trabalhando junto. Tanto que hoje voc no ouve praticamente falar em O
NEDEF ou FEBEC.

Da FENEIS se ouve falar porque eles viraram um empregador fortssimo no movimento


de empregabilidade e, ao meu ver, se fecharam num gueto. Enfim, uma opo da rea. Uma
linha no movimento, liderada pela FENEIS no Brasil, diz que os surdos no so defic
ientes, e, sim, uma cultura parte
a cultura surda
que contra a educao inclusiva. S
bem segregados. Mas h outra linha de surdos oralizados. O Movimento de Vida Inde
pendente (MVI) tem a sorte de contar com a participao ativa da Anahi Guedes, de Fl
orianpolis, uma mulher surda brilhante.
Entrevistador: O CVI organizou os DEFs-Rio?
Rosangela Berman Bieler: Um em 1992 e outro em 1995. Presidi os dois DEFs-Rio. O
de 1992 comeou porque estvamos trabalhando internacionalmente em grupos com temas
de acessibilidade e desenho universal e de mdia e deficincia, dentre outros.
Em 1992 ocorreram dois momentos: a ECO-92 em junho e o DEF-Rio em outubro.
No Frum de ONGs da ECO-92, no Aterro do Flamengo, organizamos, junto com a Organi
zao Mundial de Pessoas com Deficincia (DPI), o 1 Encontro sobre Meio Ambiente e Defi
cincia. Foi muito legal. Veio gente do mundo inteiro. Foi um momento superforte,
pois estvamos atuando junto com todos os outros movimentos sociais fora do gueto
da deficincia apenas.

No DEF-Rio 92, aproveitamos para fazer tudo junto. Aproveitamos que as pessoas j
tinham vindo e ficava mais barato reunir vrias atividades ao mesmo tempo do que f
icar criando um monte de caixinhas. Estvamos envolvidos com o Real Patronato sobr
e Discapacidad, um grupo espanhol que realizava eventos sobre mdia, sobre reabili
tao e sobre acessibilidade. Cada ano era em um pas e naquele ano propusemos o Brasi
l para sediar o encontro de mdia e o de acessibilidade, quando lanamos o conceito
de desenho universal na regio. Os espanhis surtaram , literalmente, no meio do auditrio
porque desenho universal era uma terminologia norte-americana, e at ento s permitiam
falar de acessibilidade ao meio fsico . Os espanhis eram donos desse assunto no mundo h
ispnico. De modo que rompemos muito mesmo.
Ento, no DEF-Rio 92, acabamos fazendo no Hotel Othon o 1 Encontro Nacional de Intrp
retes de Linguagem de Sinais, o evento de acessibilidade e desenho universal, o
de comunicao e deficincia e mais dois eventos: um de gnero e outro de pais de crianas
com deficincia mental. Este ltimo foi organizado pela Confederao Interamericana de
familiares de pessoas com deficincia intelectual (CILPEDIM) hoje Inclusion Intern
ational. Veio gente da Amrica Latina inteira para o Encontro de pais de crianas co
m deficincia mental.
Ento, havia deficincia mental, lngua de sinais, acessibilidade, mdia e gnero. Cada um
tinha sua praia, seu grupo de interessados. Fizemos a primeira exposio de equipam
entos, enorme, e show de dana em cadeira de rodas, atividade que estava comeando n
o Brasil o primeiro grupo surgiu do pessoal do CVI. Enfim, festa maravilhosa, da
qual saram vrios casamentos do movimento. Foi uma coisa que marcou muito.

Depois veio o DEF-Rio 95, que foi a minha despedida do Brasil, literalmente. For
am, creio, 15 eventos em uma semana, no mesmo centro de convenes. Mais de 3 mil pe
ssoas e 40 pases.
Entrevistador: Quais eram os assuntos?
Rosangela Berman Bieler: Comeamos a articular com as vrias reas, sempre trabalhando
muito com entidades de e para, governo e cooperao internacional. Cobrimos um mont
e de temas, durante uma semana intensssima de eventos
todos misturados . Foi o mximo
e deu supercerto. Dentro do DEF-Rio 95 a gente iniciou tambm o processo pr Federao N
acional dos Centros de Vida Independente, hoje CVI-Brasil.
Entrevistador: Da sua experincia com a realidade mundial, qual paralelo voc faria
com o Brasil?
Rosangela Berman Bieler: J trabalhei no mundo todo e tenho essa viso bem clara. Ac
abamos comparando, porque no h como no fazer, mas no acredito que possamos realmente
comparar pera com banana.

Na verdade impossvel voc comparar as realidades por causa do nvel de complexidade d


e cada lugar, de cada cultura, de cada economia, de cada contexto social. So tant
os fatores incidindo que a realidade de cada lugar muito prpria. No Brasil, ento,
isso muito ntido, porque um pas novo, sem tanta histria e sem tradies fortes. As coi
as vo caindo aqui e pegando, ou no pegando. Mas aqui no Brasil h Primeiro Mundo e Q
uinto Mundo ao mesmo tempo, e toda essa gama de diversidade no meio.
Uma coisa que inquestionvel: os Estados Unidos, em termos de infraestrutura e at d
e histria de direitos na rea da deficincia, est a anos-luz, inclusive da Europa. Tam
bm por ser um pas novo e no ter tanta tradio e tanta amarra como os europeus tm. A Eur
opa vai chegando perto, mas no se compara.
Entrevistador: E em termos de unificao do movimento?
Rosangela Berman Bieler: Em todos os lugares a maior brigalhada . Um momento que fo
i incrivelmente rico e de aprendizagem dos deficientes do movimento foi na negoc
iao da Conveno da ONU. Estvamos lidando, pela primeira vez, com diplomatas e tnhamos d
e aprender o discurso diplomtico e a negociar, porque uma Conveno o mnimo que todo m
undo pode concordar, mas no o mximo que desejamos. O militante quer o mximo, mas al
i tinha de ter o mnimo, o princpio do qual no se pode abrir mo. Imagine negociar qua
ndo em um pas a mulher usa burca e no outro se discute sade sexual e reprodutiva d
as lsbicas? Fica um pouco complicado.
Isso foi uma aula para o movimento internacional. Foram cinco ou seis anos de ne
gociao nos quais as prprias entidades internacionais tiveram de se tolerar, se ague
ntar e negociar entre elas a voz e a participao. Surgiram novos atores. E isso ass
im em todas as reas, no um privilgio da deficincia. Em qualquer grupo social que se
organiza, o que menos vai haver falta de conflito.
Entrevistador: Como voc explica o movimento cclico dos avanos em relao aos direitos d
as pessoas com deficincia?

Rosangela Berman Bieler: Supercclico. Ele avana quando tem oportunidades. Por exem
plo, o movimento deu uma avanada incrvel com a Conveno da ONU, porque se organizou.
Mas o movimento pela ratificao da Conveno no teve muita participao de vrios dos lder
adicionais ou das cabeas das organizaes. Quem fez esse movimento foi o povo; na rea
da deficincia, foi o povo. Assino incluso , uma lista de discusso, que um foi passando
de um para o outro pela internet, fez uma superpresso. CONADE, CORDE, todo mundo
junto participou. Mas no foi um movimento de lderes, foi de bases. E foi lindo e
inovador.

Entrevistador: Coordenado pelo CONADE?


Rosangela Berman Bieler: No mesmo! O CONADE foi mais um ator. Esse movimento pela
ratificao foi coordenado pelas bases do movimento. Uma pessoa que estava comeando,
Cludia Grabois, por exemplo, me de criana com deficincia intelectual, pegou o negcio
com aquela paixo de quem est comeando e conseguiu 3 mil assinaturas em uma semana.
Foi assim com outros tambm.
O movimento pela ratificao da Conveno da ONU e coisas que aconteceram depois, ao con
trrio, revelam a fragilidade do movimento tradicional e das organizaes e mostram a
fortaleza dos movimentos espontneos e menos institucionalizados. Com certeza.
O nosso Instituto Interamericano sobre Deficincia e Desenvolvimento Inclusivo (II
DI), teve muito a ver com todo o processo de desenvolvimento e aprovao da Conveno ta
mbm. De vrias formas. Comeamos uma lista de discusso na Amrica Latina h muitos anos e
ajudamos a informar, a mobilizar, a capacitar e a viabilizar a participao na ONU d
e lderes de Amrica Latina, incluindo o Brasil. Hoje em dia, os lderes da Amrica Lati
na trabalham com os lderes do Brasil e so membros da RIADIS.
Entrevistador: O que voc acha que precisa avanar e o que voc acha que avanou mais?
Rosangela Berman Bieler: Avanamos nos conceitos. O Pas muito grande, difcil trabalh
ar no Brasil
hoje em dia as dificuldades esto diminuindo com internet
porque h nvei
s de desenvolvimento muito diferentes em cada regio do Pas.
Mas sempre houve uma crise, uma falta de ateno, uma falha muito forte
a qual, de c
erta forma, trabalhamos no comeo do Movimento de Vida Independente , que foi a for
mao e capacitao de quadros novos para o MVI. Isso sempre foi um problema. Quando os
velhos se cansavam ou queriam sair fora por qualquer razo porque ningum fica o tem
po todo no poder , nunca tnhamos quem assumisse. Isso estava gerando um crculo vici
oso muito srio, um esvaziamento.

O Brasil isto: h reas em que ele est arrebentando. Agora, temos legislao, a Conveno,
monte de coisas, mas nossas associaes so fraqussimas, o movimento articulado est fra
qussimo. Por outro lado, o cidado individual , ou menos institucional, est se fortalec
endo cada vez mais. Essa a esperana. Vamos derrubar os muros das instituies. Se con
seguirmos fazer com que o tema da deficincia seja de todas as pessoas, e no de alg
uns ou de algumas instituies, isso trabalhar incluso. E, de alguma forma, j est acont
ecendo. Quando conseguirmos nos desprender dos fatos do dia a dia e olhar com ma
is distanciamento, veremos que isso que vai impactar o Brasil: aquela pessoa que
surgiu em um determinado contexto e trouxe uma contribuio. No vo ser os baluartes,
os jurssicos, os no sei o qu. As pessoas tm de fazer a parte delas e ir embora, semp
re em parceria com seus pares.
E estamos bem nessa fase agora, de derrubar instituies e criar um movimento cidado.
A ratificao da Conveno foi isso. a parte mais saudvel do movimento hoje no Brasil, s
em dvida. muito bom que isso esteja acontecendo. As instituies esto mal. Aquela estr
utura toda que passamos dez anos construindo, todas as casinhas de baralho, teve
um papel e cumpriu sua funo, sem dvida. Mas agora queremos outra coisa: liberdade
e estratgia. preciso desinstitucionalizar, misturar, trabalhar com todos os atore
s dentro e fora da deficincia, fazer com que esse assunto seja realmente um assun
to de todos.

Trabalhamos este conceito: a deficincia parte do ciclo de vida de todas as pessoa


s. No uma coisa, um grupo que tem um carto de identidade, mora em tal lugar e voc s
abe como chega l. No mesmo. Deficincia, no modelo social e da limitao funcional, par
e do ciclo de vida das pessoas. Quando voc beb, precisa do colo da me para andar na
rua ou da ajuda de um adulto. Quando voc est grvida, no sobe em nibus. Todo mundo va
i ficar velho, e com 65 anos de idade sua audio, viso, capacidade motriz e mental o

utra. parte do ciclo de vida.


Quando a gente v isso assim, entende que tudo que est construdo
servios, programas,
espaos
deve ser acessvel para todas as pessoas, e no para aquele grupo dos 10%. ess
e o contexto em que trabalhamos no modelo social e no desenvolvimento inclusivo.
Agora, a expanso, a partir da Conveno, vai ser para o movimento cidado mais amplo, d
e direitos, menos restrito na deficincia. Vai ser pelo ser humano mesmo, pela inc
luso. As pessoas com deficincia vo querer ser includas pelo que as iguala mais do qu
e pelo que as diferencia.
23.
Suely Harumi Satow
Fotografia 45.6: Suely Harumi Satow.
Suely Harumi Satow tem 56 anos e natural de Aruj-SP. Suely tem paralisia cerebral
em decorrncia de complicaes em um trabalho de parto prematuro. Dos 5 ao 7 anos e m
eio de idade, frequentou a Associao de Assistncia Criana Deficiente (AACD) em regime
de semi-internato. Depois, passou a frequentar escolas regulares. graduada em F
ilosofia, mestre e doutora em Psicologia Social pela Pontifcia Universidade Catlic
a de So Paulo.
Suely ingressou no Movimento das Pessoas com Deficincia em 1981, por ocasio dos pr
eparativos para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Retomou a militncia
em 1985, pelas mos de Cndido Pinto Melo, e foi eleita secretria do Movimento pelos
Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD).
A partir de 1990, passou a fazer parte do Centro de Documentao e Informao do Portado
r de Deficincia (CEDIPOD). Foi conselheira consultiva no Banco de Dados sobre e d
e Pessoas com Deficincias (DEFNET).
TEMAS
Aproximao com o movimento
O ingresso na militncia
Articulaes e conflitos entre as deficincias na dcada de 1980
A institucionalizao do movimento e sua desarticulao na dcada de 1990
Atuao no Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD)
Participao no Centro de Documentao e Informao do Portador de Deficincia (CEDIPOD)
A insero da paralisia cerebral no movimento
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Mnica Bara Maia
LOCAL: So Paulo-SP
DATA: 18 de fevereiro de 2009
DURAO: 2 horas
Entrevistador: Qual o seu nome e a sua idade?
Suely Satow: Suely Harumi Satow, 56 anos.
Entrevistador: Como foi o ambiente familiar de vocs durante a infncia?

Suely Satow: Olha, foi uma baguna. Em casa ns ramos educados com princpios orientais
at os cinco. Entrei primeiro na Associao de Assistncia Criana Deficiente (AACD) e no
sabia nada de portugus, nada, zero.
Entrevistador: Quantos anos voc tinha quando foi para a AACD?
Suely Satow: Cinco anos, mais ou menos. Quando eu tinha sete anos e meio, a dire
tora pedaggica da AACD e o Dr. [Renato da Costa] Bonfim o fundador [da AACD]
diss
eram para minha me que era melhor eu partir para uma escola comum, de crianas comu

ns, porque eu era a nica criana com paralisia cerebral na AACD.


Entrevistador: E como era a relao com as professoras, com os outros alunos da esco
la regular? Voc achava os professores preparados?
Suely Satow: No, eu tinha de correr atrs e pegar os cadernos das outras colegas e
copiar aquilo que eu no tinha copiado [na sala] porque no dava tempo.
Eu me lembro, tambm, que as professoras falavam que eu era superesforada, s por cau
sa da minha deficincia. Eu pensava: Por qu? Foi bem pesado, para mim, arcar com esse
estigma de ser inteligente, superesforada, superestudiosa. Mas no fundo eu senti
a alguma coisa errada. No ginsio ou no colegial comearam a dizer: Estudar um bom pa
ssatempo, no ? E eu no queria estudar para passar o tempo.
Entrevistador: Como isso a afetou?
Suely Satow: Me afetou assim, de maneira bem esdrxula, porque eu era considerada
a super , mas tambm era considerada a sub . Me deu uma baguna total de identidade.
Eu entrei para a Filosofia na Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo (PUC), e n
aquela poca a PUC era a PUC. A gente enchia a boca para falar PUC So Paulo. Agora
nem tanto. Isso foi em 1972.
Entrevistador: Por que fez graduao em Filosofia?
Suely Satow: Eu no sabia muito bem, mas depois dessa minha andana toda eu descobri
: eu queria saber exatamente por que uns so tratados de um jeito e outros so trata
dos de outro jeito. Ento, escolhi a Filosofia porque eu queria entender essas coi
sas. E a minha preocupao era com as pessoas com deficincia, desde aquela poca. Eu fa
zia os relatrios e questionava os professores: E os deficientes, como que eles faz
em? Como que eles so nomeados? Como que eles entram na Filosofia?
Entrevistador: E depois de concluir o curso de Filosofia?
Suely Satow: Eu fui fazer Comunicao Social para esperar o sinal verde para ir para
o mestrado. Eu queria estudar justamente isto: a discriminao que ocorre com as pe
ssoas com deficincia fsica.
Entrevistador: E a voc comeou o mestrado?
Suely Satow: , fui para o mestrado de Psicologia Social. Em 1983, 1984. Eu era a
primeira pessoa com deficincia que entrava no programa de Psicologia Social. Depo
is entrou Lgia Assuno Amaral, sequelada de plio.
Entrevistador: Voc concluiu o mestrado e foi direto para o doutorado?
Suely Satow: Quando conclu o mestrado, uma das examinadoras da banca de defesa da
dissertao disse:
Escuta, Suely, eu no sei lidar com deficientes fsicos.
Eu perguntei:
Olha, voc sabe lidar com pessoas comuns?
Ela disse:
Sei.
Ento, a mesma coisa. Somos humanos como todo mundo. Trate-nos igual a todo mundo.
E eu pensei: Putz, caramba, o que isso? Uma professora de Psicologia Social no sab
er lidar com deficientes fsicos... No saber lidar com deficiente nenhum... O que i
sso?

No mestrado, eu estava procurando uma pessoa desesperadamente: Cndido Pinto Melo.


Fiquei apavorada, procurando-o. Uma amiga minha
isso foi em 1985
disse que conh
ecia um deficiente fsico, mas havia se esquecido de que ele era deficiente fsico e
tinha o telefone dele. Eu lhe disse que me desse o telefone logo porque eu o es
tava procurando desesperadamente. Ela telefonou para o Cndido e perguntou se ele
podia me dar uma entrevista. Ele disse que podia. Eu fui com uma colega do grupo
de identidade para a entrevista, e ele falava tudo truncado. A gente perguntava
uma coisa, e ele ia at o meio e parava. E olhava para a minha cara como se estiv
esse me dizendo: Voc sabe, no ? Ela: No. Voc sente, no ? Ela: No.
Ento ela
u tive que voltar de novo e dizer: Escuta, fala tudo bem bonitinho, bem certinho,
porque eu sei pelo que voc passa, mas eu preciso escrever, preciso do seu depoim
ento total e no assim truncado. E ele me contou a histria dele toda, desta vez toda
bonitinha.
Entrevistador: Voc estava dizendo que estava procurando o Cndido h muito tempo. Voc
estava procurando o Cndido mesmo ou uma pessoa com as caractersticas dele?
Suely Satow: Eu estava procurando o Cndido mesmo. Entrei para o movimento no come
cinho de 1981. Na poca, eles estavam se preparando para o Ano Internacional das P
essoas Deficientes. Depois, eu parei de frequentar as reunies.
Em 1985, quando fui entrevistar o Cndido, ele me pegou pelo pescoo dizendo: V para a r
eunio do movimento, legal . Ele me convenceu, e eu fui. L, fui eleita secretria do MD
PD. E a? O que fazer? Aceitei. Fiquei no MDPD, participando ativamente, de 1985 a
t 1992.
Entrevistador: Ou seja, durante o mestrado voc estava l?
Suely Satow: J. Tanto que o orientador dizia para todo mundo que minha dissertao de
mestrado me fez mudar de identidade para militante poltica apartidria pelos direi
tos das pessoas com deficincia.
Em 1986, comeo de 1987, o dono da sala que ocupvamos aumentou o aluguel, e no tnhamo
s como pagar. Conversei com o meu pai, e ele disse: Uma das casinhas est aberta, v
ocs podem ficar l . que meu pai tinha construdo umas casinhas para uns funcionrios que
no podiam pagar aluguel. A sede do MDPD foi para l.
Entrevistador: Voc disse que comeou a se envolver com o movimento em 1981, na prep
arao do Ano Internacional. Quem a convidou?
Suely Satow: Eu vi uma chamadinha no jornal e pensei: Vou . Participei de umas reun
ies, mas no estava me sentindo bem l. Ento me afastei inteiramente do movimento.
Entrevistador: E por que voc no estava se sentindo bem?
Suely Satow: Porque eu ainda no estava bem comigo mesma. Eu no estava me assumindo
como PC.
Entrevistador: Voc se lembra de quem estava nessas primeiras reunies de 1981? Voc s
e lembra de alguma liderana dessa poca?
Suely Satow: Sim. Cndido Pinto Melo, Gilberto Frachetta, Evaldo Doim, Lia Crespo,
Ana Rita de Paula, Araci Nallin, Romeu Sassaki e Cntia de Souza Clausell.
Entrevistador: O que era discutido nas reunies?
Suely Satow: Ns discutamos a qualidade de vida da pessoa com deficincia. Por que no
havia nada para ns. No havia rampa, no havia nibus adaptado, nada.
Entrevistador: Como era a relao, nesse momento, entre as deficincias? A maioria das

pessoas que voc citou possui deficincia fsica. Havia representantes de outras defi
cincias nessas reunies?
Suely Satow: Havia cegos, mas no me lembro quem. Surdos, eu no me lembro. Eu conhe
ci um cego no Rio de Janeiro, Maurcio Zeni, que era professor de matemtica, e outr
o cego em Recife, Manuel Aguiar, um dos precursores e professor da Universidade
de Pernambuco.

Depois, em 1985, Cndido me amarrou pelo pescoo. Ou ficava ou ficava. A que fui faze
r amizades. Meu pai cedeu a casinha, adaptou-a para os cadeirantes. Coincidiu co
m a elaborao da Constituio, e queramos que os deficientes entrassem l tambm. Elaboramo
14 itens sobre educao, transporte e outros que se referiam s pessoas com deficincia
. E conseguimos. So Paulo conseguiu mais da metade das 30 mil assinaturas. Trabal
hei bastante, e os companheiros do MDPD, tambm.
Entrevistador: Como era a articulao de vocs daqui de So Paulo com o restante do Bras
il?
Suely Satow: Tentamos articular com vrios movimentos de todo o Brasil, mas os mov
imentos do restante do Brasil no ligavam muito para essas coisas. E a gente l, faz
endo de tudo para conseguir.
Entrevistador: Voc consegue se lembrar com quais organizaes vocs tentavam se articul
ar? Ou com que pessoas?
Suely Satow: A gente tentava se articular com o NID, do qual Lia Crespo fazia pa
rte, e com o pessoal da Organizao Nacional de Deficientes Fsicos (ONEDEF). Para vocs
terem uma ideia, somente o MDPD e a Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes
(FCD) conseguiram 16 mil assinaturas. E o restante, foi o Brasil inteiro. So Paul
o conseguiu muito mais.
Entrevistador: Mas nem com o Rio de Janeiro? O Rio de Janeiro tambm tinha um movi
mento bem organizado.

Suely Satow: Bastante. H a ANDEF tambm, que muito forte. H no Paran, tambm, no me lem
ro do nome dele, ele jurssico , um poltico l do Paran, e Leonardo Mattos.
Entrevistador: Alm da ONEDEF, havia a FENEIS, a FEBEC, a Morhan. Como era a artic
ulao entre as federaes?
Suely Satow: Em 1982, eles tentaram fazer uma Coalizo de todas as deficincias, mas
deu um racha. Por isso que h a FENEIS, a FEBEC e a Morhan.
Entrevistador: Qual o motivo dessa ciso?
Suely Satow: No sei. At agora no sei.
Entrevistador: Voc tem uma hiptese?
Suely Satow: Uma hiptese eu tenho. Eles
cas tinham necessidades que no eram dos
ioria das pessoas com deficincia fsica
ma militncia estudantil e a experincia
Ento os cegos e os surdos ficaram muito

alegavam que as pessoas com deficincias fsi


cegos, que no eram dos surdos. E como a ma
era constituda por paraplgicos, que j tinham u
poltica, eles conseguiam se articular mais.
bravos. Eles no se sentiam contemplados.

Entrevistador: E voc acha que eles no eram contemplados?


Suely Satow: No. No acho que era assim, mas as pessoas com deficincia visual e audi
tiva no se sentiam contempladas. Uma vez fui a um Encontro de Coordenadorias, Con
selhos e Entidades de e para Deficientes, e aconteceu o maior racha entre cegos

e pessoas com deficincia fsica. A maior briga, mas depois eles fizeram as pazes.
Entrevistador: Qual foi o motivo da briga?
Suely Satow: que os cegos no se sentiam contemplados. Os cadeirantes pediam rampa
s, nibus adaptado, acessibilidade em geral. E os cegos diziam: E ns que trombamos n
as caixas de correio, nos orelhes? H tambm aqueles cones de ferro e concreto nas cala
das, que os cegos chamam de capa cego , porque fica bem na altura, no ?
Entrevistador: A que voc credita o fato de que do incio da dcada de 1980 em diante
o movimento tenha conquistado tanto espao?
Suely Satow: Primeiro, as pessoas com deficincia se conscientizaram de que se uni
ndo teriam mais fora. Acho que foi isso. O Ano Internacional das Pessoas Deficien
tes ajudou bastante na divulgao do movimento. E parece que as pessoas com deficinci
a fsica, visuais, auditivas e pais de pessoas com deficincias intelectuais se toca
ram que precisavam fazer alguma coisa.
Na dcada de 1980, fizemos muita fora para criar o Conselho Estadual para Pessoas c
om Deficincia e tambm o Conselho Municipal. J a CORDE veio de cima para baixo. Ning
um pediu a CORDE.
Entrevistador: E como vocs receberam a CORDE, j que ela veio sem ningum ter pedido?
Suely Satow: No sei. A gente dizia: A CORDE no faz nada .
Entrevistador: A CORDE no tinha legitimidade quando foi criada?
Suely Satow: Ela foi criada para enfeite apenas. Para dizer que havia.
Entrevistador: Pensando na estrutura institucionalizada que se criou a partir de
sse momento, os conselhos, as coordenadorias, qual a sua viso sobre esse canal in
stitucionalizado de participao?
Suely Satow: Os conselhos desarticularam bastante os movimentos de pessoas com d
eficincia na dcada de 1990.
Entrevistador: Por qu?
Suely Satow: Porque as lideranas iam mais para os conselhos do que para os movime
ntos.
Entrevistador: E do que o movimento precisaria? Que aes da CORDE? Do que as pessoa
s com deficincia precisam hoje?
Suely Satow: Fortalecimento.
oas com deficincia para que
a ponta do dedo do p at a
do no papel, tudo bonitinho,

A CORDE precisa fortalecer mais as instituies de pess


elas consigam fazer valer as leis. Temos leis que vo d
ponta do ltimo fio de cabelo. Leis que se repetem. E est tu
mas, quando chega a hora de colocar em prtica, nada.

Entrevistador: Voc disse que esteve no MDPD de 1986 a 1992. Voc saiu por causa do
doutorado ou por outro motivo?
Suely Satow: Foi por outro motivo. Eu j no acreditava mais que a luta pelos direit
os das pessoas com deficincia era s pedir rampa, pedir acesso, acesso ambiental, a
cesso de comunicao, educao. No era s isso. Era outra coisa. Temos de trabalhar as pess
oas, incluindo as pessoas com deficincia, o social. Porque os preconceitos contra
ns so de sculos e sculos. E como fazemos para diluir esses preconceitos? Eu no sabia
. E tambm no sei at agora. Acho que somente as pessoas se conhecendo, se vendo como
preconceituosas, se identificarem e se reconhecerem todos como seres humanos e
no como coisas que elas vo se entender e vo tentar entender as pessoas com deficinci

a tambm. Enquanto isso, se mudar de poltico, muda tudo


por exemplo, um poltico colo
ca nibus adaptado e outras coisas; quando ele sai e vem um outro, fica tudo aband
onado.
Agora h outra turma de militantes, de interneteiros , de
ssas coisas para frente.

blogueiros , que esto levando e

Entrevistador: Voc acha que a nova gerao milita no mundo virtual?


Suely Satow: Eu acho que sim. A maioria.
Entrevistador: Voc acha uma militncia eficiente?
Suely Satow: Acho. Uma militncia eficiente, com bastante comunicao, com bastante in
formao. Eu at fao parte do Frum de Incluso do Fbio Adiron.
Entrevistador: O MDPD continuou?
Suely Satow: O MDPD continua; ainda existe oficialmente.
Entrevistador: Quem est frente dele atualmente?
Suely Satow: Nilza, que tambm uma jurssica. Nilza Lourdes da Silva. Agora, quem es
t na coordenao geral o Galeno Silva.
Entrevistador: Da sua sada do MDPD para frente, quais foram as suas atividades re
lacionadas ao movimento?
Suely Satow: De 1990 para frente, eu passei a fazer parte do Centro de Documentao
e Informao do Portador de Deficincia (CEDIPOD). Eu e o Rui Bianchi conversvamos e, v
ira e mexe, brigvamos tambm. Brigvamos por bobagens.
Entrevistador: Havia alguma questo ideolgica do movimento? Alguma discordncia?
Suely Satow: Havia muita briga entre Rui Bianchi e Gilberto Frachetta e entre eu
e Gilberto, tambm. A gente quase se estapeava, mas tudo bem. Eu sou muito ideali
sta e Gilberto muito p no cho. Ele dizia que reivindicando as coisas amos conseguir
reestruturar a cabea das pessoas. E eu dizia que no, que tnhamos de trabalhar com
a cabea das pessoas e com a informao tambm. Deve-se fazer com que as pessoas pensem
e sintam, porque s pensar no adianta nada, tem de sentir tambm.
Entrevistador: Qual era a finalidade do CEDIPOD quando foi fundado?
Suely Satow: Dar subsdios e informaes para os movimentos de deficientes, para que e
les possam avanar. Depois, o CEDIPOD foi crescendo, crescendo.
Entrevistador: Quais atividades voc desenvolveu no CEDIPOD?
Suely Satow: Eu dei muitas palestras para universitrios, para os professores, par
a quem quisesse. Pago, no pago; geralmente no pago. Participei de congressos. Agor
a estou como diretora executiva.
Entrevistador: Voc se lembra de outras pessoas com paralisia cerebral no moviment
o?
Suely Satow: Aparecida Fukai, daqui de So Paulo. Ela tambm jurssica no movimento. E
la mais jurssica do que eu.
Entrevistador: Essa denominao de jurssico
urssicos: Lia Crespo, Romeu Sassaki...

uma identidade de vocs. Todos se chamam de

Suely Satow: Lia Crespo, Romeu Sassaki e Messias Tavares tambm so jurssicos. So pess
oas que atuam nos movimentos desde seus primrdios.
Entrevistador: Voc tambm atuou no DEFNET?
Suely Satow: Atuei um pouco no DEFNET. O meu trabalho no DEFNET foi enviar-lhes
informaes ou conversar com o Jorge Mrcio, trocar ideias.
Entrevistador: Voc acha que assim como os cegos no se sentiam contemplados, havia
questes relacionadas paralisia cerebral que no eram contempladas na discusso do mov
imento?
Suely Satow: Acho que tem sim. A questo da assinatura do PC, por exemplo, um negci
o complicado. O PC leve ainda consegue assinar todos os documentos necessrios, ma
s os PCs graves no conseguem. A PC Cida Fukai, por exemplo, no consegue fazer isso
. Ento preciso usar o dedo . fogo. H o Newton [no se lembra do sobrenome] tambm.
Entrevistador: Qual seria a alternativa ao

dedo ?

Suely Satow: No sei. Assinatura digital ou carimbo personalizado.


Entrevistador: Isso chegou a ser discutido pelo movimento em algum momento?
Suely Satow: Pelo movimento, no, mas por um grupo que o Romeu [Sassaki] formou pa
ra um evento do Conselho Municipal [da Pessoa Deficiente]. Eu tenho uma amiga, C
hristina Stumer, que trabalhou na Disabled People International (DPI), que faz p
arte da ONU tambm, e eu dizia ao Romeu que no Canad h como os PCs mais graves assin
arem, usando o carimbo deles, e que ele devia chamar Cristina [para o evento]. E
u disse a Jos Roberto Amorim, o presidente do Conselho na poca, que tambm PC e esta
va louco para resolver isso.
Entrevistador: Quais os desafios para o futuro do movimento?
Suely Satow: Precisamos caminhar muito nas reivindicaes e mexer, de alguma forma,
com os sentimentos e a razo das pessoas, inclusive das pessoas com deficincia.
A meu ver, as pessoas se parecem com um iceberg. S a ponta dele visvel, mas h um pe
dao enorme de gelo bem l em baixo no mar. Essa histria do politicamente correto, qu
e comeou na dcada de 1980 aqui no Brasil, foi tamponando cada vez mais os preconce
itos. Por exemplo, muita gente diz que no tem preconceito com relao aos negros, mas
nunca se casaria com um deles. E tambm os negros no so aceitos em qualquer empresa
e o deficiente, tambm no. Por qu? Por causa do preconceito. Antes as pessoas dizia
m: Eu tenho preconceito, sim. Agora feio falar que tem preconceito. Ento as pessoas
se esquecem de que tm preconceito e vo criando camadas. E o preconceito aflora po
r meio de olhares, de gestos e de palavras ditas ao lu.

O preconceito no est mais na cabea, est no corao. Ento, a gente tem de fazer com que o
preconceito volte para a cabea e se coadune com o que est no corao, para poder acaba
r com ele.
Entrevistador: Voc acha que esse um avano que no houve no movimento?
Suely Satow: Isso o movimento no teve.
Entrevistador: E no caso da paralisia cerebral, mais especificamente?
Suely Satow: Pior ainda.
Entrevistador: Na sua opinio, quais so os principais desafios?

Suely Satow: Primeiro, mostrar que no somos rebaixados intelectualmente. Quando c


omeo a falar em uma palestra, uma apresentao, todos ficam muito surpresos, porque e
les pensam que todos os PCs so intelectualmente rebaixados. E no! No so todos. So a m
inoria. Mas somos considerados deficientes intelectuais, incapazes. H um rapaz, E
duardo Montans de S, que escreveu dois livros, um de poesia e outro autobiogrfico.
Ele entrou na USP para fazer o curso de jornalismo como ouvinte, fez todas as d
isciplinas e no deram o diploma para ele porque a escola onde ele estudou antes no
tinha respaldo do MEC. A escola especializada em PC.
Entrevistador: Ele no tinha diploma de segundo grau?
Suely Satow: Ele no tinha diploma de nada. E ele um

PCzo

bem forte.

Entrevistador: Voc gostaria de dizer mais alguma coisa?


Suely Satow: Acho que o movimento precisa amadurecer mais. Assim como ns tambm pre
cisamos amadurecer mais. Os movimentos das vrias deficincias precisam se juntar. E
no apenas os movimentos das deficincias, mas os includos pela excluso, como os homo
ssexuais, os negros, os ndios, as mulheres, o movimento contra a violncia. Todos d
everiam se juntar porque h um elo em comum.

Certa vez eu estava conversando com uma colega negra de ps-graduao e do grupo de id
entidade sobre as discriminaes que sofremos, e, de repente, ela disse: Eu tambm! Ento
ela falava outra coisa e eu dizia: Eu tambm! Foi interessante essa nossa conversa,
pois encontramos muitas discriminaes em comum.
As pessoas com deficincia no podem ficar se colocando no lugar de coitadinhas, e o
s pais das crianas com deficincia no devem trancar os filhos no armrio , mas prepar-los
para a vida como ela deve ser vivida.
24.
Teresa de Jesus Costa d Amaral
Fotografia 46.6: Teresa de Jesus Costa d Amaral.
Teresa de Jesus Costa d Amaral nasceu em 1949, na cidade de Teresina, no Piau. Form
ada em Histria pela Pontifcia Universidade Catlica do Rio de Janeiro, tem o ttulo de
Mestre em Comunicao Social pela Escola de Comunicao da Universidade Federal do Rio
de Janeiro.
Na dcada de 1970, atuou na Federao Nacional das Sociedades Pestalozzi como voluntria
e na Secretaria de Assistncia Social do Ministrio da Previdncia Social. Em 1985, t
eve atuao decisiva nos trabalhos do Comit Nacional para Educao Especial, que props a c
riao de uma coordenadoria interministerial voltada para os assuntos da pessoa com
deficincia, uma das matrias que comps o documento final do Comit. Liderou em seguida
o processo de criao da CORDE (Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portad
ora de Deficincia) e de seu Conselho e da elaborao e tramitao do projeto que resultou
na Lei n 7.853, de 1989.
Primeira coordenadora da CORDE, Teresa ocupou a funo no perodo de 1986 a 1990.
Criou o Instituto Brasileiro dos Direitos da Pessoa com Deficincia (IBDD), que co
meou a atuar em 1998.
TEMAS
A atuao na rea da deficincia
O trabalho na Federao Nacional das Sociedades Pestalozzi (FENASP)
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
A Comisso Nacional do Ano Internacional das Pessoas Deficientes
A criao das federaes por categoria de deficincia
O processo da Constituinte
A criao da Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (
CORDE)

O papel da CORDE na transdisciplinaridade das polticas pblicas


O Conselho Consultivo da CORDE
O Instituto Brasileiro de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficincia (IBDD)
O esporte paraolmpico
Avaliao do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE
)
O Estatuto da Pessoa com Deficincia e a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com D
eficincia
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Mnica Bara Maia
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 28 de abril de 2009
DURAO: 3 horas e 30 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo, a data e o local de seu nascimento?
Teresa d Amaral: Teresa de Jesus Costa d Amaral. Nasci em Teresina, no Piau, em 21 de
abril de 1949. Acabo de fazer 60 anos, grande parte deles dedicada causa dos de
ficientes.
Eu tive uma irm e um sobrinho com deficincia. O exemplo de vida dos meus pais foi
imenso. Eles praticavam a incluso sem que imaginassem o uso e o significado futur
o desse termo.
Entrevistador: Seu pai, at por ter uma filha com deficincia, teve algum envolvimen
to com a questo?
Teresa d Amaral: Ele, Odylo Costa, filho, foi vice-presidente e relaes pblicas das So
ciedades Pestalozzi. Desde a criao da Federao das Sociedades Pestalozzi, Lizair Guar
ino logo convidou meu pai para ser relaes pblicas. Eram muito incipientes na poca, 1
971, aes de comunicao com relao questo do deficiente.
Ele exerceu, tambm, outros tipos de influncia. Por exemplo, a primeira legislao do M
inistrio da Previdncia conjunta com o Ministrio da Educao sobre o deficiente foi feit
a sob a inspirao dele, que cobrava do Estado brasileiro uma posio em relao ao tema. Es
sa legislao foi a Portaria Interministerial n 477, de 1977, do MEC e do Ministrio da
Previdncia, complementada pela Portaria n 186, de 1978, do Ministrio da Previdncia.

Na poca, existia a LBA, e ela, em razo da Portaria n 186/78, assumiu uma srie de obr
igaes. Foi a primeira vez que se fez o compromisso de pagamento de um per capita p
ara o tratamento do deficiente. O que causou certa distoro foi o fato de o MEC no t
er feito a parte dele. E o que aconteceu foi que o tratamento, ou atendimento, o
u qualquer que fosse o tipo de ateno ao deficiente passou a ser feito apenas pela
LBA em relao reabilitao e por meio de servios de instituies de deficientes. Em geral
ra realizado pelas APAEs, porque na poca havia poucas instituies que tratavam de ou
tras deficincias, e tambm por outras instituies voltadas para o deficiente fsico
por
exemplo, a AACD. Dez anos depois, fez-se um levantamento sobre essa portaria e o
que se verificou foi que no havia a sada do deficiente do tratamento; ele s entrav
a. No havia o processo de educao que permitiria que ele fosse realmente includo na s
ociedade. Os processos relacionados pessoa com deficincia no Brasil tm muita dific
uldade em ter terminalidade e resolutividade. Acredito que este foi um dos grand
es problemas do atendimento ao deficiente no Brasil: a falta de resolutividade.
Entrevistador: Sua aproximao com o tema da deficincia vem de sua ligao familiar, do t
empo da sua infncia?
Teresa d Amaral: Sim. Eu acho que s vezes, no Movimento das Pessoas com Deficincia,
existe at hoje aquela questo de que se no deficiente no pode falar pelo deficiente,
ou, ento, voc tem que ser me de uma pessoa com deficincia e expor essa pessoa com de

ficincia. Eu fui irm e fui tia, mas nunca disse: Esso uma questo minha, no uma quest
pblica. Talvez, se voc perguntar no movimento, algumas pessoas possam lhe dizer iss
o. No entanto, eu acho que a questo do movimento perde muito quando ele s aceita a
legitimidade da pessoa com deficincia.
Entrevistador: A primeira referncia que temos de sua atuao profissional na Secretar
ia de Assistncia Social do Ministrio da Previdncia Social?
Teresa d Amaral: Antes, eu trabalhava como voluntria para a Pestalozzi. Fui secretri
a voluntria da Federao das Sociedades Pestalozzi por alguns anos. Eu me lembro muit
o, por exemplo, de ajudar a organizar congressos para a Federao, de ajudar a viabi
lizar sua primeira sede. E, num desses congressos da Federao das Sociedades Pestal
ozzi nessa tentativa do meu pai de conseguir recursos , fiz um projeto para, se no
me engano, o Ministrio do Planejamento. Havia uma ideia de que era preciso aumen
tar o nmero de Pestalozzis no Brasil. Na poca, existia certa rivalidade entre Pest
alozzis e APAEs, que hoje no existe. E havia certa ideia de que era preciso aumen
tar o nmero das Pestalozzis para poder ter mais interferncia nessa participao, j que
havia um nmero maior de APAEs. Era uma questo muito bairrista de quem nasceu prime
iro: se foi APAE, se foi Pestalozzi, de quem fez ou o que fazer, o que fazia. E
havia uma conotao muito interessante que eu no acredito que se mantivesse na prtica
de que as APAEs eram criadas pelos pais e que as Pestalozzis eram criadas por ed
ucadores.
Bom, apresentei um projeto nesse congresso para que fossem criadas as novas Pest
alozzis com uma metodologia simples. Estava presente nesse congresso o secretrio
de Assistncia Social, que gostou do projeto e depois me convidou para trabalhar c
om ele em 1977, por a.
Entrevistador: Foi quando voc foi para o Ministrio?
Teresa d Amaral: Foi.
Entrevistador: E era a discusso da LBA e do MEC?
Teresa d Amaral: Isso.
Entrevistador: A Portaria n 186, de 1978, foi o resultado dessa discusso?
Teresa d Amaral: O resultado dessa discusso foram a Portaria Interministerial n 477
e a Portaria n 186, de 1978. At a edio da Lei n 7.853, era ela que normatizava todo o
atendimento ao deficiente.
Entrevistador: Quem participou das discusses que resultaram na portaria?
Teresa d Amaral: Lizair [Guarino], por exemplo, participou dessas discusses, as APA
Es participaram. Dorina Nowill, tambm. Eu no me lembro, realmente, se deficientes
auditivos e fsicos participaram dessa discusso. No me lembro at porque eu era s apoio
, eu tinha acabado de me formar. Eu acho que sempre houve um racha entre a rea de
deficincia mental e a rea das outras deficincias.
Entrevistador: Voc participou dos encontros, das tentativas de criar a Coalizo Nac
ional?
Teresa d Amaral: No. At porque era mais um movimento das reas de deficincias fsica e vi
sual, e eu trabalhava na rea de deficincia intelectual.
Entrevistador: As outras reas no se envolveram com a Coalizo, ou se envolveram em m
enor nmero?
Teresa d Amaral: Primeiro de tudo, porque no eram deficientes, eram pais de deficie

ntes. E sempre houve aquela discusso sobre movimento de deficientes ou para defic
ientes. Ento, a rea de deficincia intelectual, representada por pais, professores o
u tcnicos, no tinha vez em um movimento em que o princpio bsico era o da autoreprese
ntao. No havia esse espao. E at hoje isso um problema, pois muitas vezes nenhum dos d
ois lados tem a capacidade de perceber o que podem ser demandas conjuntas e o qu
e no devem ser demandas conjuntas.
preciso saber identificar tudo aquilo que objetivo comum e lutar por eles, e tud
o aquilo que objetivo especfico, e cada movimento ter o seu objetivo especfico. En
quanto no tivermos coragem de admitir isso, estaremos vendo todas essas discusses
que existem na rea de educao especial, todos os rachas que existem da escola inclus
iva, da escola regular, de fechar a escola especial, e a escola especial necessri
a. Na verdade, no aceitar nem perceber todas as nuances que existem na questo do d
eficiente.
Chegando ao fim sem chegar, o IBDD nasceu exatamente desse inconformismo. O IBDD
corporifica o inconformismo que deveria existir no movimento de luta, mas um in
conformismo no pelo inconformismo, e, sim, um inconformismo criativo, que transfo
rma a contestao em uma ao que busca resultados.
Entrevistador: A dcada de 1980 foi um momento de bastante mobilizao. O Ano Internac
ional ocorreu em 1981. Voc participou dos eventos?
Teresa d Amaral: Participei como Pestalozzi, at porque, na poca, o Ano Internacional
era secretariado, digamos assim, por um rgo do Ministrio da Educao que ficava no Rio
e que antecedeu a Secretaria de Educao Especial, o CENESP.
Entrevistador: Havia pessoas com deficincia na Comisso?
Teresa d Amaral: Era um conjunto de entidades e pessoas com deficincia, algumas com
certa penetrao no poder constitudo; eram pessoas que faziam parte do poder constit
udo ou da sociedade organizada, mas uma sociedade muito elitizada.
claro que existia, certamente, um movimento nascendo e se consolidando, em espec
ial com os deficientes fsicos e visuais, mas o lado que eu percebia era muito mai
s o lado oficial, do qual eu participava pela Federao das Sociedades Pestalozzi.
Entrevistador: O movimento conseguiu incluir Jos Gomes Blanco nessa Comisso, no foi
?
Teresa d Amaral: Sim. Blanco foi uma pessoa diferente porque no tinha o radicalismo
de outras pessoas com deficincia. Blanco sempre foi uma pessoa muito amvel, sedut
ora. Ele era muito amigo do Raphael de Almeida Magalhes, que era uma pessoa que t
ransitava no poder, foi vice-governador do Estado da Guanabara, foi ministro da
Previdncia, foi criador do PMDB. Essas coisas faziam com que Blanco pudesse ter e
sse tipo de participao; ele podia ter esse tipo de aproximao com Helena Bandeira de
Figueiredo. Havia mais trnsito para ele participar. Blanco foi uma pessoa fundame
ntal em determinada poca da vida do movimento de deficientes, principalmente por
causa disso. O esporte paraolmpico nasceu com ele, na SADEF.
Entrevistador: A partir de 1984, surgiram as vrias federaes por deficincia: a FEBEC,
a FENEIS, o Morhan, a ONEDEF. Como voc v o surgimento dessas federaes?
Teresa d Amaral: Nunca houve a inteno e nem mesmo a percepo de que poderia ser um movi
mento nico. Acho que todas essas federaes foram muito fracas, a no ser a Federao das A
PAEs, que conseguiu se organizar por n motivos. Lembro-me, por exemplo, que a FE
NEIS, que resultara da FENEIDA, existia em um quarto: o escritrio era o quarto de
Ana Regina e Souza Campello, na casa dela.
Todas as federaes, por mais que tenham evoludo nesses anos em que eu praticamente m
e afastei em nvel nacional
se instrumentalizaram muito pouco para ter uma partici

pao de conscincia poltica.


A poca da Constituinte, por exemplo, foi de fortalecimento porque, de certa forma
, ramos todos obrigados a conviver na discusso dos captulos e das questes que nos in
teressavam.
Entrevistador: O ano de 1981 foi importante, de alguma forma, para o Movimento d
as Pessoas com Deficincia no Brasil?
Teresa d Amaral: Tem um peso relativo, mas que foi importante como marco inicial d
e alguma coisa que tinha apoio internacional. A partir daquele momento, percebeu
-se que no era apenas um movimento isolado, que as nascentes lideranas, as nascent
es propostas, tinham semelhana com o que acontecia no resto do mundo. Foi um marc
o, porque a partir dali o Brasil comeou a perceber que podia se pautar em documen
tos internacionais para fazer suas reivindicaes.
Entrevistador: Quem participou das discusses para que, no texto da Constituio, houv
esse garantias de direitos para as pessoas com deficincia?
Teresa d Amaral: Na verdade, nunca houve a inteno e nem mesmo a percepo de que poderia
ser um movimento nico. Houve uma participao grande das pessoas com deficincia, mais
uma vez nas questes especficas da deficincia. Havia audincias pblicas quando surgiam
os temas, havia os deputados que, de certa forma, tratavam o tema na Constituin
te havia um cadeirante, o deputado Ivo Lech do PMDB e um representante da Federao
das APAEs, o deputado Nelson Seixas, constituinte pelo PDT/SP. A CORDE trabalhou
para fazer presentes nossas reivindicaes. Havia a ateno permanente da Consultoria G
eral da Repblica com Saulo Ramos e Thereza Helena de Miranda Lima, sempre ouvindo
e incorporando nossas reivindicaes.
Entrevistador: Voc participou dessas audincias?
Teresa d Amaral: Participei. Lembro-me de algumas. Em 1987, por a, houve uma discus
so sobre qual seria a modalidade de transporte que exigiramos que fosse colocada n
a Constituio, e me lembro de que houve uma exposio longa sobre o transporte na Ingla
terra. A Inglaterra tem um sistema de transporte porta a porta, agendado para o
deficiente. Como se aquilo pudesse ser uma realidade no Brasil. Sempre me espant
ou muito esse tipo de discusso que estava fora da nossa realidade.
Qual a nossa realidade? Hoje, 21 anos depois da Constituinte, ns no temos quase ne
nhum daqueles direitos assegurados para o deficiente. Comea a haver aqui e ali. H
cidades que esto sendo preparadas para o transporte pblico acessvel. Curitiba foi p
ioneira, So Paulo avana.
Participei da reforma do transporte urbano em Curitiba, quando estava na CORDE.
Ns tnhamos um acordo com o BNDES de que toda poltica social que pudesse incluir a q
uesto do deficiente seria discutida com a CORDE. O prefeito de Curitiba foi ao BN
DES pedir recursos para reformar o sistema de transporte rodovirio na cidade, e u
ma das condies dadas pelo BNDES foi a de que eles tornassem o transporte acessvel.
E Curitiba fez um transporte totalmente original, um sistema que durante muitos
anos foi nico no Brasil.
O movimento da Constituinte foi um momento muito bom para ns, um momento em que n
os encontramos e discutimos, e em que o movimento mostrou suas fragilidades tambm
, porque no esteve unido nas questes; ainda havia aquela questo de deficiente e par
a deficiente. Por exemplo, h um fato interessante da Constituinte: h um artigo que
cria o Benefcio da Prestao Continuada, e o movimento era contra; eu fui contra. Fu
i contra porque achava que qualquer que fosse o benefcio dado ao deficiente tinha
de ser de acordo com a normalidade dos benefcios de qualquer brasileiro. Ns ramos
a favor de um seguro no me lembro se o nome era Seguro Deficincia , mas era o direi
to que a pessoa com deficincia teria de receber um seguro. No seria uma penso por i

ncapacidade que o impedisse de trabalhar, seria um seguro que ele teria direito
de ter pelo resto da vida pelo fato de, sendo deficiente, precisar ter mais recu
rsos financeiros por causa das necessidades adicionais relacionadas deficincia. M
as uma senhora, me de um deficiente do Rio Grande do Sul, resolveu que ela ia pas
sar um benefcio para o filho dela que era deficiente intelectual e para os outros
deficientes. Conseguiu o nmero de assinaturas necessrias para uma emenda popular
e conseguiu incluir sua proposta.
O que temamos aconteceu: o fato de dar um benefcio apaziguava as conscincias e a qu
esto do deficiente continuava mais uma vez sem ser discutida. Mas devo reconhecer
que o BPC hoje faz diferena na vida de milhares de deficientes, mesmo com a inqua
regulamentao que recebeu.
Sou to radical que ouso dizer que a Constituio no deveria ter artigos especficos sobr
e o deficiente porque, se o deficiente cidado brasileiro, tudo o que est na Consti
tuio para ele. Infelizmente, a gente precisa ter instrumentos legais, e todos os a
rtigos que foram includos na Constituio, a meu ver, tm esse fator positivo: so instru
mentos legais para que possamos cobrar nossos direitos.
Mas a poca era muito mais de reivindicao desses aspectos gerais aos quais o deficie
nte no tinha acesso, no tinha mesmo. No havia a conscincia de que o deficiente devia
fazer parte das preocupaes de polticas pblicas ou de qualquer questo maior em discus
so, ou pelo Estado brasileiro, ou pela sociedade.
Entrevistador: Houve lideranas importantes do movimento de pessoas com deficincia
atuando na Constituinte?
Teresa d Amaral: Messias Tavares foi uma pessoa importante; Rosangela Berman Biele
r, tambm; a Federao das APAEs, como instituio, foi uma liderana importante; Aldo Linha
res, da FEBEC, tinha presena; Ana Regina, ainda muito novinha, tinha presena com a
FENEIS.
Entrevistador: Voc participou do processo de criao da CORDE. Relate sobre o process
o, os principais embates, as tenses.
Teresa d Amaral: A CORDE foi criada por uma deciso minha. No estou dizendo que ela f
oi criada somente por mim! Quero observar isso. Eu jamais diria que ela foi cria
da s por mim, ela foi criada por um grupo de pessoas, pelo resultado do trabalho
de muitas pessoas. Foi um momento em que o Movimento das Pessoas com Deficincia c
onseguiu um espao por intermdio da minha pessoa. Ela foi criada porque eu tinha um
a possibilidade de entrada no poder constitudo que nunca tnhamos tido, porque eu t
inha acesso ao presidente Sarney e ao consultor-geral da Repblica, Saulo Ramos.
Quando decidimos lutar pela criao de um Comit Nacional, eu trabalhava no CENESP, e
Lizair Guarino recebeu do Ministrio da Educao uma proposta de criao de um Comit para r
eformular a educao especial no Brasil. Propus-lhe que aproveitssemos a oportunidade
de uma demanda do ministro que vinha especificamente para a educao e que ns a tran
sformssemos em uma demanda de discusso de toda a questo do deficiente no Brasil. Em
seis meses, o Comit entregou a Jorge Bornhausen, que era o ento ministro, suas co
ncluses.
Uma vez pronto esse documento, reivindicando 89 aes e a criao de um rgo de coordenao
ional, levei-o para o consultor-geral da Repblica, Saulo Ramos, e ele me disse: Te
resa, disso tudo aqui, a nica coisa que podemos fazer criar a Coordenao, porque o r
esto todo tem de ser feito por meio de lei.
Da nasceu a ideia da CORDE e da Lei n 7.853. Tive o privilgio de trabalhar com Saul
o Ramos, com Thereza Helena de Miranda Lima e com o atual ministro Celso de Mell
o na redao do decreto que criou a CORDE.

H um momento bem interessante na criao da CORDE. Fui, no fim da tarde, despachar co


m Saulo Ramos e o presidente Sarney para a criao da CORDE. Apresentamos a Sarney
M
arco Maciel era o chefe da Casa Civil e estava presente
a proposta para que ele
assinasse o decreto, e ele disse:
No. Vamos negociar mais um pouco.

Respondi:
No d, no temos tempo a perder. Voc tem mais trs anos de governo, quatro, a gente no t
m tempo a perder.
No, mas vamos negociar. Se eu crio a CORDE, eu vou ter o maior problema, porque t
odo mundo vai pedir esse cargo
argumentou Sarney.

Olha, esse problema voc no tem porque, por aclamao, no ltimo dia do Comit, os 50 inte
rantes me escolheram
conclu.
Ento, Sarney no teve por que dizer no. E at pela proximidade de relao comigo. Para ele
, isso no faria sentido.
A CORDE foi criada, mas com alguma oposio, por uma viso equivocada, de quem no conhe
cia o problema a fundo que a questo da deficincia era uma questo de assistncia, e qu
e a Assistncia Social que devia cuidar dos deficientes. Mas Sarney decidiu que ia
criar, e criou, a CORDE.
A outra oposio, que interessante, foi de uma das organizaes de cegos, a do Rio de Ja
neiro
os cegos tinham trs ou quatro organizaes na poca, uma delas aqui do Rio , que c
olocou uma nota no jornal de protesto contra minha nomeao para a CORDE
Entrevistador: o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar dos Cegos?
Teresa d Amaral: Isso.
Entrevistador: E eles disseram por que eram contra a sua nomeao?
Teresa d Amaral: Porque eu no tinha representatividade, eu no fazia parte do movimen
to, no representava os cegos. No me lembro mais dos detalhes.
Entrevistador: Somente o movimento dos cegos se manifestou ou outros movimentos
de deficincia se manifestaram?
Teresa d Amaral: De que eu me lembre, somente o movimentos dos cegos.
Entrevistador: Por que a CORDE, inicialmente, era diretamente vinculada Presidnci
a da Repblica?

Teresa d Amaral: Porque se voc olhar nos documentos do Ano Internacional das Pessoa
s Deficientes, nos primeiros documentos de planos de ao da ONU, l diz que deveria s
er criado um rgo de coordenao. Exatamente assim, eu no inventei nada, exatamente como
est na criao da CORDE: um rgo de coordenao interministerial que possa fazer a coorden
poltica e incentivar programas de governo. Eu acho que at hoje o Governo Federal h
vinte anos que a CORDE foi criada
no entendeu o que a Coordenadoria.
Quando o ministro Ronaldo Costa Couto assumiu o Gabinete Civil, ele decidiu que
ia transferir a CORDE para a LBA. Eu lhe disse: Ministro, no vou poder aceitar. O
senhor vai ter de transferir, mas um grande engano porque no possvel fazer coorden
ao interministerial como rgo de quarto escalo, de uma fundao. O senhor deveria pensar
isso no momento de tomar essa deciso. Fiz uma carta de demisso e entreguei-a no dia
seguinte, no gabinete de Sarney.
O ministro Ronaldo Costa Couto me perguntou se eu ficaria satisfeita com o fato
de a CORDE ser transferida para a Secretaria de Planejamento, e eu disse que sim

: uma Secretaria de Planejamento e Coordenao.


amento Econmico.

Na poca, no era uma Secretaria de Plane

Enquanto dirigi a CORDE, nunca fomos compreendidos, e a prova concreta disso que
passamos do Gabinete Civil para a Secretaria de Planejamento, da Secretaria de
Planejamento para a Secretaria da Administrao Pblica, da Secretaria da Administrao Pbl
ica para o Ministrio do Bem-Estar Social.
Eu resisti enquanto pude para no sair da Presidncia da Repblica. E uma das nossas d
ecises de apressar a redao e a aprovao da Lei n 7.853 era porque acreditvamos que com
aprovao da lei ns acabaramos com esse eterno caminhar da CORDE. Infelizmente, assim
que o governo Collor assumiu, ele editou aquela medida provisria imensa que dest
ruiu o Brasil, e nela a CORDE era transferida para o Ministrio da Ao Social.
A CORDE teve sempre o ideal de ser, enquanto eu a dirigia, um local de conscient
izao poltica dos ministrios e de interministerialidade e transdisciplinaridade. Esto
u convencida de que no possvel tratar a questo do deficiente como se trata hoje, se
gmentada.
A CORDE est hoje na Secretaria de Direitos Humanos, e a questo da interdisciplinar
idade do deficiente continua sem ser compreendida. No uma questo de direitos human
os. A questo de direitos humanos de todo cidado brasileiro, deficiente ou no, e tem
de ser tratada desse modo, e no como o todo da questo da pessoa com deficincia.
Entrevistador: Quando a CORDE foi criada, criou-se, tambm, um Conselho Consultivo
, que depois se tornou o CONADE. Os integrantes desse conselho eram os integrant
es do comit?

Teresa d Amaral: No. Por que foi criado um Conselho Consultivo e no um Conselho Deli
berativo? Porque a CORDE era na Presidncia da Repblica, que tinha somente dois con
selhos: o Conselho de Defesa Nacional e o Conselho da Repblica. Eu no podia criar
um Conselho Deliberativo na CORDE porque ele no podia ser um instrumento do nvel d
esses dois outros conselhos, ento ns criamos um Conselho Consultivo. Eu no tinha a
menor inteno de criar um Conselho Consultivo para fugir das possibilidades de um C
onselho Deliberativo. No! Era simplesmente impossvel fazer um Conselho Deliberativ
o na Presidncia da Repblica. E esse Conselho Consultivo foi criado com as seis fed
eraes que existiam na poca, porque eram as federaes representativas das APAEs, das Pe
stalozzis e da FEBIEX
uma federao de instituies filantrpicas e no filantrpicas que f
presidida, se no me engano, pelo presidente da AVAPE, Marco Antnio Gonalves. A FEBI
EX foi muito rejeitada porque no reunia somente instituies sem fins lucrativos. Com
punham tambm o Conselho a Federao dos Surdos (FENEIS), a Federao dos Cegos (FEBEC) e
a ONEDEF.
Entrevistador: Eu queria que voc falasse do IBDD. Por que a criar o IBDD? Como co
meou?
Teresa d Amaral: O IBDD foi criado no papel em 1988, quando eu ainda estava na COR
DE. Eu achava que precisava preparar uma instituio de luta para quando eu sasse da
CORDE. Eu s tive coragem de iniciar o IBDD de fato em 1998, quando descobri que no
s tudo o que eu tinha feito na CORDE, mas tudo o que eu fazia
eu fiz consultoria
depois que sa da CORDE era, de certa forma, muito passageiro.
Em 1998, depois de Atlanta, decidi que eu tinha de ter coragem de criar uma inst
ituio, mesmo que fosse do zero. Tirei o alvar do IBDD e aluguei a primeira sala do
IBDD com o meu dinheiro. Tenho a convico de que hoje, no IBDD, fazemos tudo com mu
ita garra e com todo mundo acreditando no que faz.

O IBDD faz trs servios que no so obrigao precpua do Estado, porque no fomos criados p
ser Estado nem para substituir o Estado. Ento, fazemos defesa de direitos, fazem
os esporte como um meio de cidadania e conscientizao da sociedade. Fazemos, tambm,

mercado de trabalho, porque achamos que o trabalho a nica forma de realizar a cid
adania de qualquer pessoa, alm de poder influenciar as empresas e, por meio delas
e com elas, a sociedade a mudar o olhar sobre a capacidade da pessoa com deficin
cia.
Entrevistador: Eu achei que voc tinha se envolvido com o esporte paraolmpico a par
tir do IBDD, mas foi anteriormente ao IBDD.
Teresa d Amaral: Foi na CORDE. Eu criei, na CORDE, um comit para que o Brasil pudes
se ter uma representao em Seul.
Entrevistador: Foi a primeira vez que o Brasil competiu em uma Paraolimpada?
Teresa d Amaral: Organizadamente, com apoio do governo, foi. Ele competia aleatori
amente. Em 1987, se no me engano, criei um comit para que pudssemos preparar a ida
do Brasil para Seul. O comit era na CORDE, mas com a participao de Ministrios e de O
NGs. Se no me engano, a SADEF participava, acho que Blanco foi o chefe da delegao.
Luiz Cludio Pereira foi para Seul. A primeira medalha dele foi em Seul. Na poca, h
avia esse comit que ainda era organizado pelo Estado e depois, em 1995, foi criad
o pela sociedade civil.
Quando fui para Atlanta, fiquei horrorizada, e hoje ainda acontece isto: enquant
o os dirigentes vo de primeira classe, o deficiente vai representar o Brasil com
dor de dente, infeco urinria, doenas dos mais diferentes tipos. Vai representar o Br
asil l fora e, quando volta, continua pedindo esmola, ou quase isso, sem ter como
sobreviver.
Entrevistador: Voc acha que o CONADE um instrumento importante?

Teresa d Amaral: Os conselhos, na questo do deficiente, ainda no evoluram o bastante


em termos de representatividade. O que discutido no CONADE so interesses da CORDE
ou interesses de instituies que esto l representadas e que, em sua grande maioria,
dependem do governo. Hoje temos inmeras representaes fazendo parte do CONADE. J no se
sabe mais se um Conselho nacional que discute deficincias ou discute doenas. E ma
is, h um erro bsico que o seguinte: s pode participar do CONADE a instituio que est p
esente em mais de x estados. E no isso que faz a representatividade e a capacida
de de participar e de falar nacionalmente de uma instituio.
O CONADE ainda no tem capacidade de influenciar em polticas pblicas.

Entrevistador: Qual sua posio em relao ao Estatuto da Pessoa com Deficincia? Como voc
avalia a ratificao da Conveno da ONU?
Teresa d Amaral: A Conveno importantssima, como qualquer conveno internacional. uma
ada de posio internacional sobre uma questo, como todas as convenes internacionais so.
importante que o mundo tenha posies comuns em temas relevantes.

Agora, no Brasil, eu acho que se faz dela mais do que ela pode dar. Ela apenas u
ma conveno. Ela pode ter fora de lei, pode ter sido aprovada com qurum qualificado,
pode ter fora de emenda constitucional. A questo que ela uma posio de propsitos, de
ntenes e de tomadas de decises polticas, de posies polticas da ONU. Mas so decises d
ropolticas. timo que tenhamos uma Conveno, que o Brasil a tenha ratificado, importan
tssimo que o Brasil no fique de fora da posio da comunidade internacional, mas a Con
veno no vai resolver nossos problemas.
Da mesma forma o Estatuto. No adianta voc ter um Estatuto. Primeiro porque o Estat
uto do Paim uma compilao: ele se repete, uma colcha de retalhos. E h um problema gr
ave quanto ao Estatuto: no momento em que ele for aprovado, ele revoga toda a le
gislao anterior. O que acontece? A legislao brasileira a melhor das Amricas no sou
que estou dizendo, h um estudo internacional que diz isso. Se temos um problema d
e execuo, por que vamos mudar nossa legislao em vez de lutar por sua execuo? Eu acho q

ue essa a grande questo. No temos de mudar uma legislao inteira.


O Estatuto no resolve nada, porque o que resolve voc ter polticas pblicas, executar
essas polticas pblicas.
A legislao pode ser complementada, deve ser aperfeioada e h projetos de lei importan
tes no Congresso, mas o Estatuto ameaa e revogar tudo o que j conquistamos.
Entrevistador: Quais os desafios que o movimento tem hoje?
Teresa d Amaral: Um dos desafios que temos de parar de brigar e nos unirmos. Isso
possvel? No sei. Este o ponto bsico: que a gente pare de ter sempre o pessoal antes
do pblico.
HOMENAGENS IN MEMORIAM
No transcurso da pesquisa, surgiram nomes de vrios homens e mulheres que marcaram
significativamente a trajetria do Movimento das Pessoas com Deficincia no Brasil.
Essas pessoas, presentes no somente em vrios dos documentos investigados, mas, pr
incipalmente, reconhecidas por nossos(as) entrevistados(as) como importantes suj
eitos desta histria ainda em construo, esto listadas abaixo no somente como forma de
homenage-las, mas, sobretudo, com o intuito de que o nome de cada uma delas fique
registrado historicamente e represente as inmeras outras pessoas annimas que vm co
ntribuindo de forma decisiva para a conquista e a afirmao dos direitos das pessoas
com deficincia no Pas.
Adilson Ventura
Akemi Ishikawa
Alan Cortez de Lucena
Albertina Brasil
Aldo Linhares Sobrinho
Aldo Micollis
Amilton Garai
Antnio Henrique Rangel
Araci Nallin
Camilo Abud
Candido Pinto de Melo
Carlos Burle
Cludio Puppo
Dorina Nowill
Edison Ribeiro Lemos
Ednir Alves Veludo ( Xuxu )
Eduardo Luiz Sousa
Fernando Augusto Machado
Flvio Wolff
Francisco Augusto Vieira Nunes ( Bacurau )
Gernimo Ciqueira da Silva (Gernimo da Adefal)
Helena Mello de Oliva
Irene Cecel
Ivani Machado
Jos Evaldo de Melo Doin
Jos Gomes Blanco
Lgia Assumpo Amaral
Lisaura Machado Ruas
Lourival Rodrigues da Silva Jnior
Luiz David Alfabet
Marco Antonio dos Santos Bertoglio
Maria Conceio Lima Ferreira
Maria Cristina Correia (Nia)
Maria Cristina Rossi (Thalita)
Maria de Lourdes Guarda

Maria Emlia Medeiros Alves


Maruf Aride
Natlia Bontempi
Neusa Aparecida dos Santos
Nice Saraiva Tonhozi
Olvia da Silva Pereira
Pedro Jos Ferreira
Robinson Jos de Carvalho
Rui Bianchi do Nascimento
Srgio da Cunha Lisboa
Srgio Seraphim Del Grande
Stanislau Krynski
Talma Alvim
Teresa Prada Domingues
Tieko Suma
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Dissertao (Mestrado em Educao)
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com Deficincia. Disponvel em: <http://www.cvi.org.br/flavia.asp>.
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Lista de Siglas
AACD - Associao de Assistncia Criana Deficiente
AADF - Associao de Assistncia ao Deficiente Fsico
ABADEF - Associao Baiana de Deficientes Fsicos
ABBR - Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao
ABDC - Associao Brasileira de Desportos para Cegos
ABEDEV - Associao Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais
ABPCA - Associao Brasileira de Professores Cegos e Amblopes
ABRADEF - Associao Brasileira de Deficientes Fsicos
ABRADEFS - Associao Brasileira de Deficientes Fsicos e Sensoriais
ABRASO

Associao Brasileira de Ostomizados

ABVT - Associao Brasileira das Vtimas de Talidomida


ACERGS - Associao dos Cegos do Rio Grande do Sul
ACP - Associao dos Cegos do Piau
ACPD - Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia
ACU - Associao dos Cegos de Uberlndia
ADEFA - Associao dos Deficientes Fsicos do Amazonas
ADEFAL - Associao de Deficientes Fsicos de Alagoas
ADEFEGO - Associao dos Deficientes Fsicos de Gois
ADEFERJ - Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro
ADEFIMPI - Associao dos Deficientes Fsicos e Motores do Piau
ADEVA - Associao dos Deficientes Visuais e Amigos
ADEVIPAR - Associao dos Deficientes Visuais do Paran
ADFB - Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia
ADFMS - Associao dos Deficientes Fsicos do Mato Grosso do Sul
ADFP - Associao dos Deficientes Fsicos do Paran
ADM-Cear - Associao dos Deficientes Motores do Cear
ADM-Pernambuco - Associao de Deficientes Motores de Pernambuco
AESPAM - Associao dos Egressos do Sanatrio Pe Manuel
AFR - Associao Fluminense de Reabilitao
AIDE - Associao de Integrao de Deficientes Fsicos
AIPD - Ano Internacional das Pessoas Deficientes
AMP - Associao Mineira de Paraplgicos
ANC - Assembleia Nacional Constituinte
ANDEF - Associao Niteroiense dos Deficientes Fsicos
APADA - Associao de Pais e Amigos dos Deficientes da Audio de Niteri
APAE - Associao dos Pais e Amigos dos Excepcionais
APARU - Associao dos Paraplgicos de Uberlndia
APCB - Associao de Paralisia Cerebral do Brasil
APPD - Associao Paraense das Pessoas com Deficincia
ARPA-RS - Associao Riograndense de Paraplgicos e Amputados
ASMG - Associao dos Surdos de Minas Gerais
AVAPE - Associao para Valorizao e Promoo do Excepcional
CADEME - Campanha Nacional de Educao e Reabilitao de Deficientes
CAS - Centro de Atendimento ao Surdo
CBEC - Conselho Brasileiro para o Bem-Estar dos Cegos
CEAPD - Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Portadora de Deficincia

CEBs - Comunidades Eclesiais de Base


CEDIPOD - Centro de Documentao e Informao do Portador de Deficincia
CENESP - Centro Nacional de Educao Especial
CERTO - Centro Evanglico de Reabilitao e Terapia Ocupacional
CESB - Campanha Nacional de Educao do Surdo Brasileiro
CIF - Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade
CLAM/ABBR - Clube dos Amigos da Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao
CMPD - Conselho Municipal das Pessoas Deficientes de So Paulo
CNAS - Conselho Nacional de Assistncia Social
CNEC - Campanha Nacional de Educao dos Cegos
CONADE - Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia
CORAE - Centro de Orientao, Reabilitao e Assistncia ao Encefalopata
CORDE - Coordenadoria para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia
COSAM - Conselho de Obras e Servios de Assistncia ao Menor
CPPC - Conselho Pan-americano Pr Cegos
CPRJ - Clube dos Paraplgicos do Rio de Janeiro
CRH - Centro de Recuperao Humana
DPI - Disabled People International
FAMERJ - Federao das Associaes de Moradores do Rio de Janeiro
FAPEU - Fundao de Amparo Pesquisa e Extenso Universitria da UFSC
FBS - Federao Brasileira dos Surdos
FCD - Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes
FEBEC - Federao Brasileira de Entidades de e para Cegos
FEBIEX - Federao Brasileira de Incluso Social, Reabilitao e Defesa da
FENASP - Federao Nacional das Associaes Pestalozzi
FENEIDA - Federao Nacional de Educao e Integrao do Deficiente Auditivo
FENEIS - Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos
FMU - Faculdades Metropolitanas Unidas
GCPD - Grupo Capixaba de Pessoas com Deficincia
IBASE - Instituto Brasileiro de Anlises Sociais e Econmicas
IBC - Instituto Benjamin Constant
IBDD - Instituto Brasileiro de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficincia
IBR - Instituto Bahiano de Reabilitao
IDC - International Disability Caucus
IID - Instituto Interamericano sobre Deficincia
IIDI - Instituto Interamericano sobre Deficincia e Desenvolvimento Inclusivo
INES - Instituto Nacional de Educao de Surdos
INPI - Instituto Nacional de Propriedade Industrial
IPC - Instituto Paranaense dos Cegos
LBA - Legio Brasileira de Assistncia
LIBRAS - Lngua Brasileira de Sinais
MAS - Ministrio da Ao Social
MBES - Ministrio da Habitao e Bem-Estar Social
MDPD - Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes
MINTER - Ministrio do Interior
Morhan - Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase
NID - Ncleo de Integrao de Deficientes
OEA - Organizao dos Estados Americanos
OLAPS - Organizao Latino-americana para Promoo Social das Pessoas
ONCB - Organizao Nacional dos Cegos do Brasil
ONCE - Organizao Nacional dos Cegos Espanhis
ONEDEF - Organizao Nacional das Entidades de Deficientes Fsicos
ONRAE - Organizao Nacional de Reabilitao e Assistncia ao Excepcional
ONU - Organizao das Naes Unidas
PC - Paralisado Cerebral
REATECH - Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitao, Incluso e Acessibilidad
e
SADEF - Sociedade Amigos dos Deficientes Fsicos
SDB - Sociedade dos Deficientes de Bauru
SEDAP - Secretaria da Administrao Pblica

SEDH/PR - Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidncia da Repblica


SEESP - Secretaria de Educao Especial
SELB - Sociedade Esportiva Louis Braille
SEPLAN - Secretaria de Planejamento e Coordenao da Presidncia
SODEVIBRA - Sociedade dos Deficientes Visuais no Brasil
SORRI - Sociedade para a Reabilitao e Reintegrao do Incapacitado
UACR - Unio Auxiliadora de Cegos de Recife
UBC - Unio Brasileira de Cegos
UEE - Unio Estadual dos Estudantes do Rio de Janeiro
ULAC - Unio Latino-Americana de Cegos
UNADEF - Unio Nacional de Deficientes Fsicos
UNE - Unio Nacional dos Estudantes
UNESCO - Organizao das Naes Unidas para a Educao, a Cincia e a Cultura
UNICEP - Unio de Cegos Dom Pedro II
UNIDEFI - Unio dos Deficientes Fsicos de Cambe
UNIPABE - Unio dos Paraplgicos de Belo Horizonte
WFD - Word Federation of the Deaf
Ficha Tcnica
coordenao geral
Mrio Clber Martins Lanna Jnior
coordenao executiva
Deivison Gonalves Amaral
Mnica Bara Maia
consultoria tcnica
Rosita Edler de Carvalho
redao de texto
Corina Maria Rodrigues Moreira
Deivison Gonalves Amaral
Evaristo Caixeta Pimenta
Mrio Clber Martins Lanna Jnior
Mnica Bara Maia
gesto da informao
Erica Elias Campos
equipe de pesquisa
Camila Barcelos Lisboa
Corina Maria Rodrigues Moreira
Danielle Lerro Gonalves Manso
Deivison Gonalves Amaral
Erica Elias Campos
Evaristo Caixeta Pimenta
Farley da Conceio Bertolino
Janana Frana Costa
Mrio Clber Martins Lanna Jnior
Mnica Bara Maia
Paulo de Tarso Frazo Soares Linhares
Vernica Bruna Barroso
superviso audiovisual
Aluizio Salles Jr.
reviso e normatizao
Tucha

projeto grfico
Fred Mota
equipe de apoio administrativo
Erlita Silva Oliveira
Mara L. Burgarelli de Paula
Mauro Lcio Santos
Nilson Brs da Silva
Vera Ferreira Vilaa
assessoria jurdica
Assessoria Empresarial Vinicios Lencio
Projeto: Fortalecimento da Organizao do Movimento Social das Pessoas com Deficincia
no Brasil e Divulgao de Suas Conquistas
Equipe da Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica
Ministro de Estado Chefe da Secretaria de Direitos Humanos
da Presidncia da Repblica
Paulo Vannuchi
Secretrio Executivo
Rogrio Sottili
Diretora de Cooperao Internacional
Maria do Carmo Rebouas da Cruz
Secretria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior
Chefe de Gabinete
Jos Rafael Miranda
Assessora
Ana Beatriz Silva Th Praxedes
Diretora de Polticas Temticas
Ana Paula Crosara de Resende
Coordenador-Geral de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Antonio Jos Ferreira do Nascimento
Coordenadora-Geral de Acessibilidade
ngela Carneiro da Cunha
Assessora de Acompanhamento de Convnios e Termos de Parceria
Rose Mary Leite de Arajo
Coordenadora-Geral de Comunicao e Informao sobre Deficincia
Flavia Maria de Paiva Vital
Coordenador-Geral de Acompanhamento de Projetos
Hlcio Eustquio Rizzi
Concepo e Superviso do Projeto
Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior

Gesto e Acompanhamento do Projeto


Liliane Cristina Gonalves Bernardes
Gutemberg de Melo Fernandes
Fbio Meirelles Hardman de Castro
Flavia Maria de Paiva Vital
Colaborao
Anne Carvalho
Belmiro dos Santos Magalhes
Ednardo Oliveira Souza
Edvaldo Vicente dos Santos Jnior
Evanilde Tavares Silveira Arajo
Fbio Meirelles Hardman de Castro
Fernando Antnio Medeiros De Campos Ribeiro
Francisco das Chagas Esmeraldo Mouro
Israel Costa
Isaac Jos Barbosa Vergne
Lana Stracioni Silva
Lilia Novais de Oliveira
Luciana Peixoto de Oliveira
Maria Nilza de Souza de Oliveira
Niusarete Margarida de Lima
Patrcia Almeida
Raquel de Souza Costa
Regina dos Santos Costa
Rose Mary Bainy Valente
Rose Mary Leite de Arajo
Rosianne Santos Vidal
Rubens Oliveira Serafim
Tatianne Santos Ferreira
Tereza Cristina da Costa Pinto
Equipe da Organizao dos Estados Ibero-americanos
para a Educao, a Cincia e a Cultura
OEI
Ivana de Siqueira
Diretora da OEI no Brasil
Cludia Paes de Carvalho Baena Soares
Coordenadora de Desenvolvimento de Cooperao Tcnica
Mrcio Arruda
Coordenador de Administrao Finanas e Contabilidade
Carla Souto
Telma Teixeira da Silva
Gerentes de Execuo e Monitoramento de Projetos
Realizao e execuo:
Departamento de Cooperao Internacional
Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos das Pessoas com Deficincia
Secretaria de Direitos Humanos
Presidncia da Repblica

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