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du ob l s e s mi ee n r t

Faut-il leur en
Enjeux dune ducation
parler ?
sexuelle spcialise
Faut-il dj leur en
parler ? Et leur parler de quoi ? Le
en recouvre sa
part de sous-entendus de discrtion, de
pudeur, de secret
aussi parce que
dans la vie en gnral, les mots de la
sexualit en dpit
de sa vulgarisation
tout azimut ! relvent de notre sphre
prive.
Faudrait-il donc dj
parler de tout cela
aux enfants porteurs
dune trisomie 21,
alors quau vu dun
certain nombre de
leurs difficults
dapprentissage,
nous anticipons que de toute faon ils
ne comprendraient pas et que tant
dautres acquisitions nous sembleraient
prioritaires avant celles-ci ?
Cest ce quexpriment souvent les
parents concerns : Vous savez, il y a
dj tant faire pour lui apprendre
marcher et manger seul(e), pour lui
apprendre parler. Nous ne voulons
pas compliquer dans son esprit les
notions de schma corporel, alors
quil/elle le vit de manire si fragmente, donc pour ces notions-l, pour la
sexualit, nous verrons plus tard !
Il est vrai que, pour lentourage de

Comment un enfant
porteur dune trisomie 21 peroit-il son
corps et comment vitil son dveloppement
sexuel ? A quel
moment faut-il en
parler et de quelle
faon doit-on aborder
ce sujet tant avec
lenfant quavec les
parents ? Catherine
Agthe Diserens, sexopdagogue spcialise, donne des lments de rponse.

Bibliographie
Agthe Diserens, C. & Vatre, F. (2000). La sexualit et les
handicaps. (5 cahiers), Dossiers. Lucerne : Ed. SZH /SPC.
Vaginay, D. (2002). Comprendre la sexualit de la personne
handicape mentale. Lyon : Chronique Sociale.
Korff-Sausse, S. (1997). La sexualit lpreuve du
handicap , in Sexualit et handicap. Contraste Enfance et
Handicap , Revue de lANECAMPS, 6 7.
Zucman, E. (1982). Familles et Handicap dans le monde.
Paris : PUF.
Tomkiewicz, S. (1992). (Edit par M. Gabel) :
Les enfants victimes dabus sexuels. Paris : PUF.

lenfant porteur dune trisomie 21,


lapprentissage du quotidien est un parcours jalonn durgences, et, pour y
survivre, il faut le baliser de simplifications. De plus, force est de constater
que lenfant concern ne peut tre facilement incarn dans lesprit de ses
parents dabord comme un petit garon
ou comme une petite fille, prcisment
cause du handicap. Enfin, et toujours
cause dune certaine incompltude,
cet enfant ne peut pas tre frquemment anticip comme devenant un jour
adolescent(e), puis adulte.
Il ne serait donc pas utile den parler
Quelques repres
Selon Denis Vaginay (2002), psychanalyste, la sexualit humaine se dfinit
essentiellement dans la relation. Elle va
mme commencer se construire dans
la relation de dpendance, avant de
sexprimer dans une certaine indpendance.
La dynamique reste la mme pour la
construction dune identit sexue chez
tout enfant handicap, mais elle va
buter plus ou moins rapidement sur
la question de la diffrence. Lidentit
sexue sera alors plus difficile laborer et son expression restera tributaire
de lindpendance acquise.
Lidentification
Depuis sa naissance et plus particulirement dans les premires annes de
vie, lenfant porteur dune trisomie 21
traverse comme tous les enfants un
processus didentification par lequel il
intgre sa personnalit les caractristiques de son sexe, dfinies par sa
famille et son milieu.
La dcouverte de la diffrence sexuelle
chez lenfant est toujours la fois
source de curiosits, dapprentissages
et parfois aussi dangoisses.
Selon la psychanalyste Simone Korff
Sausse, on observe chez les enfants
porteurs dune trisomie 21 comme
chez la plupart des enfants vivant avec
un handicap mental la mise en uvre
partielle de ce processus classique, la
diffrence prs que, pour ces derniers,
ils doivent en plus intgrer le handicap
la comprhension de ce quils sont.
Elle cite pour exemple Mireille, ge

de 5 ans et vivant avec la trisomie, qui


lance propos de son frre : Antoine a
un zizi et moi je suis trisomique !
Elle poursuit en soulignant que cette
exclamation montre comment, pour
lenfant, ce moment de sa maturation,
sa trisomie est vcue comme lquivalent de la diffrence sexuelle. Il y a un
parallle entre la marque de lanomalie
et la marque du sexe, avec une confusion entre cette diffrence dordre
gntique et la diffrence sexuelle.
Toujours selon Korff Sausse (1997),
dans le psychisme de lenfant, le lien
entre handicap et sexualit est prsent
ds les premires annes.
Le handicap, ici la trisomie 21, sera
vcu par lenfant comme une nouvelle
diffrence, souvent source dinterrogations, de dnis et de rvoltes.
Dans nos termes, cela se traduirait par
Pourquoi suis-je n ainsi ? Qui a
engendr cela ? Et comment ?. En
consquence, le handicap ractive,
intensifie et accentue cette preuve fondamentale sur le chemin de lidentification. Ces facteurs nous incitent
penser quaborder les questions fondamentales de la vie aide organiser et
consolider cette identit souvent trs
fragmente de lenfant porteur dune
trisomie 21.
La curiosit sexuelle
Les enfants porteurs dune trisomie 21
ne sont ni dpourvus de curiosit
sexuelle, ni dune curiosit sexuelle
extra-ordinaire !
Mais, le plus souvent, soit ils ne peuvent rien nous en dire par manque de
codes comprhensibles de notre part,
soit ils nous la traduisent sans pudeur,
sans filtre et souvent sans motion
apparente :
Sandra, 6 ans, dans le bain : Mon
trou du pipi. Mon trou du bb ?
Mickael, 5 ans, montrant son pnis :
Sale, sale !
Julien, 10 ans, chantant : Les poils
au zizi, les poils aux fesses !
Clara, 8 ans, en jouant la poupe :
Clara maman, Clara bb.
Lorsque cette curiosit ne peut se parler, elle est parfois mise en scne :
lenfant glisse sa main dans sa culotte,
cherche regarder ou au contraire

P s y c h o s c o p e

dtourne justement les yeux, pose toujours un doigt sur lentre-jambe nu de


la poupe, rit bruyamment la vue
dimages damoureux dans les magazines, etc
Il y a donc un monde raconter,
jouer et imager et, si le jeune enfant
porteur dune trisomie 21 peut entendre
et apprendre le vocabulaire du schma
corporel, il ny a pas de raison de lui
pargner celui du corps intime et nous
pouvons demble prononcer des mots
comme fesses, pnis, vagin.
Il est bien clair quun savoir objectif
sur la sexualit nempchera pas les
enfants davoir des thories sexuelles
irrationnelles, personnelles et changeantes sur la faon, par exemple, dont
les bbs arrivent au monde !
Il en est de mme pour les thories
chafaudes parfois par les enfants porteurs dune trisomie 21 pour sexpliquer leur handicap, et qui relvent de
constructions explicatives fantaisistes,
la plupart du temps trs peu conformes
aux informations rationnelles ou mdicales dont ils disposent !
Mais ce nest pas une raison de ne pas
en parler
Le rapport au corps
Selon Elisabeth Zucman, mdecin
de radaptation fonctionnelle, le corps
peut tre la fois sa prison et son
matre.
Prison de silence, de rigidits, de
manipulations souvent intrusives.
Matre de la communication avec luimme et avec son entourage, parfois
clef dattachement intense, parfois trop
serr dans les liens rciproques qui
le nouent ses parents, ses ducateurs.
Comprhension du corps :
Pour un certain nombre denfants porteurs de trisomie 21, les manifestations

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de leur corps sont vcues comme chaotiques et ils nen comprennent pas lentire lgitimit. Ceci dautant plus que
le corps est encore normalement objet
de soins et plus longuement dans le
temps que pour tout autre enfant !
Raction au corps :
Lorsque les manifestations de la sexualit font parler le corps, lenfant porteur
dune trisomie 21 et son entourage
sont mis face une distorsion : ils sont
confronts la fois lexpression de
la pulsion de vie qui devrait tre reconnue comme normale et mme signe
de bonne sant et laquelle le tiers
aurait envie de rpondre positivement,
mais la fois aussi une peur dy
rpondre, car le geste est souvent traduit avec un manque vident de retenue
et il bute contre le silence port sur le
corps intime, soit parce quil est tabou,
soit parce que relgu plus tard;
il sera bien assez tt !
Respect du corps :
Les difficults rencontres par les
enfants handicaps concernant leur rapport au corps se rvlent parfois par un
manque dattention, de soins, et par
lignorance des parties intimes de leur
corps.
Limites du corps :
Les limites de leur corps peuvent tre
peu claires, et leur intimit mal investie.
Ainsi, des comportements de type exhibitionniste semblent plus sexpliquer
par une non-intgration des rgles
sociales autour du corps intime que
comme une recherche de provocation.
Si lon ne met pas en mots, en images,
on laisse le corps de lenfant porteur
dune trisomie 21 parler tout seul. Avec
des comportements, un jour devenu
adolescent, qui peut-tre donneront le
vertige

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Education sexuelle spcialise


Le Dr. Stanislas Tomkiewicz, psychiatre, affirmait : Faire de lducation sexuelle est une tche impossible
et cependant indispensable !
Donner de lducation sexuelle aux
enfants porteurs dune trisomie 21 nest
pas tant de savoir que leur dire, mais
bien quil faut le leur dire et, surtout,
comment le leur dire.
Cette ducation est majoritairement
centre sur la facilitation mettre en
mots et en actes adquats lnergie
vitale qui traverse lenfant, afin dtablir des relations humaines respectueuses du territoire sexuel, affectif et
social de chacun.
Laccompagnement et la connaissance
du corps intime se prodiguent au travers des jeux et par des paroles entendues lors des soins et de lhabillage,
mais aussi, petit petit, dans des animations ducatives.
Ils contribueront construire lidentit
sexue de lenfant porteur de trisomie
21, en complment de la seule identit
handicape de ce dernier.
Trs jeune aussi, lenfant concern
devra apprendre quels comportements
sont acceptables et ceux qui ne le
seraient pas; de mme, quelles parties
du corps sont prives ou publiques :
O peut-on tre tout nu ? Qui peut-on
embrasser ? Quand puis-je me toucher?
etc
Il faut rester trs simple et ne nommer
que les parties de lanatomie externe.
Ne jamais prsenter dimages tronques, de zones du corps en schmas.
Si lenfant ne formule aucun ou trs
peu de langage, il faut visualiser les
consignes, les rgles. Des pictogrammes sont donc crer ! Plus tard,
en cours de scolarisation spcialise,
lducation sexuelle spcialise doit se

Lauteure
Catherine Agthe Diserens est sexo-pdagogue spcialise et formatrice pour adultes. Elle est galement charge de cours dans plusieurs
HES et universits de Suisse romande. Elle travaille aussi bien la formation des professionnel(le)s et des parents avec le module
Du Cur au Corps , quen institutions, quen suivis individuels ou de couples. Son activit stend sur toute la Suisse francophone,
ainsi quen France et en Belgique.
Du Cur au Corps est un programme de formation destin aux professionnels en ducation et enseignement spcialiss, aux
soignants, aux thrapeutes et aux parents. Prix Suisse 2001 de Pdagogie Curative et Spcialise.
Adresse
Catherine Agthe Diserens, 1260 Nyon, catherine.agthe@bluewin.ch

du ob l s e s mi ee n r t

Photo : Ursula Markus

donner dans une proximit et une simplification suffisantes, par une personne extrieure, affectivement neutre. La
tche doit tre ici partage et relaye.
Les mots mis sur les rections spontanes des garons, sur la curiosit, sur la
diffrence entre les sexes, puis, ladolescence, sur les seins, sur les rgles et
les jaculations, etc calment les
angoisses existentielles des uns et des
autres. Ainsi, le corps ne se rsume
plus seulement un corps soigner et
assister.
Un programme dducation sexuelle
spcialise doit aussi :
Permettre lenfant de se sentir fille
ou garon.
Lui donner loccasion de mieux
connatre son corps en gnral et son
corps intime.
Laider identifier ses motions et
ses sentiments et leurs rpercussions
physiologiques.
Reconnatre et dvelopper ses capacits crer des liens.
Lui faire sentir son appartenance sa
famille, un groupe.
Lui faire connatre ses droits et ses
devoirs.
Lducation sexuelle spcialise collabore faire savoir lenfant porteur
dune trisomie 21 quil est important.

Comment leur en parler ?


Comment imaginer un entourage
parental et professionnel ragissant
demble adquatement dans des
domaines aussi sensibles ?
Comment faire lconomie de sa
rflexion personnelle, alors que les
manifestations de la sexualit humaine
nous confrontent notre pudeur, nos
valeurs et nos croyances ?
Comment crer du matriel danimation, utiliser des images du corps intime, nommer le sexe, entendre les
peines du cur, transmettre des savoirs
qui relvent de la sphre prive, sans
stre forg des outils personnels pour
aborder ces thmatiques dlicates ?
Il faut pouvoir sapproprier un module
qui quipe pour des suivis quips.
La sensibilisation aux professionnels
est un processus douverture dans
une institution. Elle constitue un ancrage entre les diffrents partenaires
ducatifs qui permet que cela ne soit
plus vraiment comme avant.
Le processus de formation suit une
logique, qui consiste dabord en un travail de prise conscience personnelle,
qui tendra ensuite progressivement
transformer le regard. Cette transformation du regard permettra une rduction du dcalage en vue dune meilleu-

re adquation lors de ltape des prises


de dcision.
Enfin, ce processus entranera pour les
professionnels une augmentation des
habilets, du mieux-tre et du sentiment
de scurit des professionnels.
La prise de conscience
Nous voquerons les chos de nos
peurs, dont les lointaines racines relvent de tabous archaques et dexpriences personnelles passes, afin de
pouvoir donner par la suite une ouverture aux expressions multiples de la
sexualit des enfants et adolescents
handicaps.
Nous aborderons donc le thme crucial
des tabous sexuels qui sous-tendent la
majorit de nos comportements
sexuels, et nous prendrons donc du
temps pour les participants, afin quils
en apprennent plus de la sexualit
humaine et quils puissent y confronter
leurs croyances.
Parler des inquitudes des parents, des
ducateurs, cest aussi les lgitimer, car
il est tellement humain de se sentir touch et concern par les manifestations
de la sexualit de lautre. Ce nest en
tout cas jamais neutre.
La transformation du regard
Elle se fera avant tout lintrieur de
chacun, afin dapprendre parfois

P s y c h o s c o p e

lcher prise sur nos valeurs et ne pas


hirarchiser les comportements sexuels
visant au bien-tre et lpanouissement. La transformation de notre
regard contribuera rflchir au sens
de ce que lon dit ou fait, en le reconnaissant et en le faisant comprendre, et
elle nous permettra, petit petit, de
raliser que trs souvent lexpression
de la sexualit de lenfant handicap
est bien plus une ressource pour ce dernier quun handicap de plus.
A partir des reprsentations que les
professionnels se font des deux ples
de la sexualit et du handicap, nous
prendrons conscience que la sexualit,
mme si elle nest pas toujours et totalement panouissante, est nanmoins
une composante fondamentale de la
vie.
La rduction du dcalage
Le dcalage se situe galement au niveau de nos reprsentations en confrontation la ralit individuelle vcue par
chaque enfant handicap, savoir son
parcours de vie, son appartenance
sociale, culturelle, religieuse, etc
Selon la lecture du tmoin entre les
intentions relles et linterprtation qui
en est faite, il peut y avoir dcalage
entre lmetteur et le rcepteur !
La rduction de ce dcalage consiste en
un mouvement de la pense qui tendra
nuancer nos craintes, nos espoirs trop
fous parfois aussi, nos rejets et nos
envies, notre impatience ou notre lenteur, pour mieux voir le corps vcu
son rythme, le cur vibrer selon ses
dsirs, les tentatives maladroites de
recherche de tendresse sexprimer sans
forcment une intention malsaine.
La rduction du dcalage permet la
rvlation de linfinit des nuances.
Bien sr que cette tape est la plus
dlicate, puisquon ne sait de loin pas
toujours quel est le besoin profond
exprim par lenfant concern.
Sil est vrai quun bon nombre de
gestes et manifestations sexuels sont
reprables, bon nombre aussi de
ces comportements ne sont peut-tre
que des actes-miroirs de ce que
lon imagine pour lui.
Ainsi, dans la rduction du dcalage,
un facteur dincertitude existe; un

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risque derreur, dimprvu, reste donc


toujours possible.
La prise de dcisions
Les dcisions prendre ensuite, seront
le fruit dun partage entre professionnels qui auront pu se dire quelque
chose deux-mmes en dpit du tabou
et, en consquence, ragiront dune
manire nouvellement conscientise,
plus nuance, plus respectueuse des
besoins personnels des enfants vivant
avec la trisomie 21, mais des leurs
galement.
Nous aurons invitablement nous
poser la question du risque :
Qui prendra quel risque ? Quelle implication revient aux parents, aux ducateurs du quotidien, aux enseignants
spcialiss ?
Car tous les risques ne sont pas
prendre, et nous avons nous les
rpartir. Mais aussi, lorsquil ny a
pas de risque, il ny a pas de plaisir !
Laugmentation des habilets, du
mieux-tre, du sentiment de scurit
Squiper, cest ne pas rester seul, cest
se mnager du temps et des lieux pour
la rflexion, le partage des motions de
chacun et lidentification des rels
besoins.
Squiper, cest sassurer la reconnaissance de nos actes dans ces domaines
sensibles, avec la pluralit des acteurs
en prsence, ces nombreux tiers souvent prsents dans le quotidien de lenfant porteur de trisomie 21.
Squiper, cest aussi construire un
consensus thique et le consigner dans
des recommandations crites, ngociables au fil des ans selon la mouvance et la maturit des quipes. Mais,
galement, selon notre socit en
marche.
Aspects thiques
Lducation sexuelle spcialise est un
domaine dlicat, qui relve de formations spcifiques et de points de
repres dans le savoir-tre.
Cest aussi ce que dfinit Elisabeth
Zucman, lorsquelle voque lthique
professionnelle, dont les repres cidessous sont transposables dans le
large champ de lducation sexuelle
spcialise :

Donner lenfant, puis ladolescent, un rle le plus actif possible,


grce lexercice de ses choix et la
connaissance de ce qui le concerne.
Lui proposer des explications qui lui
soient utiles et vrifier quelles ne
soient pas nuisibles.
Rduire les ingalits travers ces
actions, et ne pas en provoquer de
nouvelles.
Evaluer rgulirement ce que lon
fait.
Il faut en parler en pensant bien
plus tard, lorsquil sera temps de faire
face par exemple au deuil de la procration, parce quelle serait effectivement impossible !
Davoir alors pu imiter des jeux de
maman et papa, davoir entendu parler
des bbs, davoir pu recevoir la confirmation que le corps devenait celui dun
adulte, tout cela aura t facteur de
maturation, parce quil aura t possible de limaginer sans quil ait t
interdit de lenvisager !
Toute gnralisation dans le champ de
la trisomie 21 est prilleuse, et noublions donc pas quil sagit toujours,
pour chacun(e), dune histoire singulire et indite avec laquelle composer.
Pour ce qui touche la sexualit, les
apprentissages seront bien sr la
mesure du degr de dpendance, du
degr dexpression verbale et du degr
des habilets relationnelles.

Zusammenfassung
Wie andere Kinder auch machen die
TrgerInnen der Trisomie 21 einen
Identifikationsprozess durch, whrend
dem sie sich ein Stck weit ber das
eigene Geschlecht definieren und den
Unterschied zwischen den Geschlechtern realisieren. Und wie ihre AltersgenossInnen entwickeln Kinder mit
diesem Handicap sexuelle Neugierde
nichts spricht also dagegen, mit ihnen
ber die Vernderungen ihres Krpers
zu sprechen, schreibt die Sexualpdagogin Catherine Agthe Diserens.
Die Autorin macht Vorschlge, wie
dieser Zweig der Sonderpdagogik beschaffen sein kann und auf was Fachleute achten mssen, wenn sie sich an
Kinder mit Trisomie 21 wenden.