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Nous voyons natre aujourdhui une aspiration sociale une mort sans douleur et sans
souffrance. Cette qute lgitime, impensable
sans le support et lexpertise de la mdecine
peut se lire comme une rponse collective face
la peur du trpas.
En tmoigne lmergence simultane des soins
palliatifs et des revendications en faveur du
suicide assist, double mouvement qui traduit,
notamment en Suisse, lvolution des sensibilits contemporaines. Opposes par dfinition, ces deux formes dapproche prsentent
pourtant certains points de convergence, notamment dans les considrations qui ont guid
leur gense : assurer la dignit de la personne

mourante en uvrant pour quelle puisse


mourir avec et dans la dignit ^3_, lutter contre
la douleur et la souffrance engendres dans
bien des cas par les situations de fin de vie,
refuser lacharnement thrapeutique , repenser les limites et la pertinence de la mdecine curative ^1G%9G%<_. Ce qui runit ces deux
tendances se prsente comme une convergence par dfaut, base principalement sur
une forte opposition linstrumentalisation
et aux drives du monde mdical. Cest aussi
une volont de rfuter larbitraire, en ne laissant rien au hasard. Mais l sarrte la comparaison ; dans leurs modalits et leurs finalits, il ny a que divergences.

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Soins palliatifs et culture mdicale

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Soins palliatifs et culture mdicale

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En Suisse, le dveloppement dassociations pour le
droit lautodtermination en fin de vie participe
dun mouvement social spontan, constituant une
expression autorgule manant dune portion substantielle de la population en qute dune reconnaissance juridique et politique pour ce qui dpend avant
tout dun choix personnel$. Les controverses actuelles
sur leuthanasie, ses implications pnales et juridiques et le dbat public et politique qui en dcoule
soulvent une double question : premirement, dans
quelles conditions cette pratique peut-elle et/ou doitelle avoir lieu ? Deuximement, o doit-elle se drouler ? % La perspective de lautodtermination transforme la mort en une question de droit individuel.
Rduite un choix singulier, celle-ci relve ainsi
dun repliement dans lintime ; devenue menace, elle
se transforme en problme rsoudre, qui doit tre
dcid et anticip. Au sein de ces mouvements, lintimisation de la mort se traduit par une autonomisation de lintime.
Les soins palliatifs sont de fait la seule rponse claire et argumente aux problmes de douleurs et de
souffrances gnres par le vieillissement et le fardeau contemporain de la fin de vie. Et pour cause.
Ils relient la mort un imaginaire rattach lidologie du progrs mdical et du contrle technique,
valorisant ainsi une culture de lanticipation. Dans
la pratique, la rponse la douleur et la souffrance
mobilise stratgies dactions et engagement des professionnels. En ce sens, les soins palliatifs, depuis leur
apparition, saccompagnent dune rforme de lorganisation institutionnelle, ouvertement pluriprofessionnelle. Ils visent assurer une clinique qui puisse
englober les traitements mdicaux, les soins de support, laccompagnement soignant, le soutien psychologique, social et spirituel dans le but damliorer la
qualit de vie des personnes gravement malades et
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de soutenir leurs proches ^5_. Dans leur dmarche, ils


ne diffrent gure de lapproche curative, en ce quils
visent, linstar de celle-ci, llaboration dune
culture professionnelle partage, caractre transversal et interdisciplinaire, ainsi quau renforcement
et au renouvellement des comptences au sein de
chaque profession.
Les soins palliatifs reposent ainsi sur des fondements
scientifiques, sur une culture de la relation et sur
une expertise clinique, tant du point de vue de leur
statut professionnel que de leur organisation institutionnelle. Si la rigueur scientifique, le contrle
technique et les stratgies de communication sont
les paramtres indispensables toute activit palliative, ils constituent en mme temps le support
visible de ce que notre socit mobilise pour faire
face la mort. Consacrs par les pouvoirs publics,
les soins palliatifs sinsrent aujourdhui dans une
stratgie qui vise en assurer laccs dans un souci
dquit et de justice sociale ; en les intgrant dans
les nouvelles orientations des politiques fdrales
et cantonales de la sant, les excutifs donnent une
rponse claire, planifie et pondre aux craintes
gnres par la mort.
Une telle rponse est appele coordonner de multiples registres : les droits et les choix du malade et
de sa famille, la rigueur des mthodologies et du langage scientifiques, les aspects cliniques et thrapeutiques, les dimensions relationnelles et communicationnelles, les contraintes exerces par lconomie
de march sur les politiques de sant. Face la certitude biologique, linluctable phnomne naturel quest la mort, les soins palliatifs se distinguent
radicalement du suicide assist non seulement par
les valeurs quils vhiculent, mais aussi par le souci
de professionnalisation qui les anime.
Cette revendication dexpertise professionnelle sattache aux aspects biologiques, psychologiques et
relationnels du malade, valorisant une vision singulire et subjective de la finitude, qui apprhende le
processus du mourir comme un accomplissement
individuel. Rduite ses prmisses temporelles que
sont la dgradation biologique et la perte dautonomie de lindividu, la mort est dfinie par dfaut
comme un vnement prcd par une srie de problmes rgler. Leur rsolution ne peut qutre professionnelle. Cest pourquoi, au sein des soins palliatifs, lintimisation et la professionnalisation de la
mort vont de pair ^`G%:_.
Cette approche du patient comme sujet se traduit
par lattention grandissante porte au soulagement
de sa douleur et de sa souffrance, la valorisation
de sa qualit de vie et de sa dignit. L est le cur
du problme : comment penser, au-del dune logique

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symptomatologique, les liens entre douleur et qualit de vie ? Ou encore entre souffrance et dignit ?
Ce qui peut aussi se traduire par les questionnements
suivants : la gestion de la douleur permet-elle une
amlioration de la qualit de vie ? La souffrance du
malade nous parle-t-elle de sa dignit ?
Pour esquisser des bauches de rponses lvidence
fort complexes, il convient avant tout et cest ce
quoi va tendre cet article den explorer les prmisses. Pour ce faire, lon sattachera interroger des
notions mdicales susceptibles de nous clairer aussi
bien sur le mode de penser propre la mdecine que
sur les consquences pratiques quil entrane!. En
effet, deux notions de lapproche palliative, le pronostic et laccompagnement, rvlent, par leur sens
intrinsque, comme par la porte pratique de leurs
implications, deux dimensions-cl des soins palliatifs. Loption choisie repose sur un double constat.
Dune part le pronostic marque le commencement
de laction palliative et fonde sa lgitimit. Dautre
part, laccompagnement, simpose comme une vidence face aux difficults que de plus en plus de
patients prouvent face leur maladie ; il renvoie
mdecins et soignants la ncessit de passer dune
mdecine centre sur la maladie une mdecine de
soutien et daccompagnement centre sur le malade ^a_. Lun et lautre offrent ainsi un biais pour
mettre en lumire les conditions qui permettent le
passage de la rflexion la pratique mdical, en
nous parlant de la manire travers laquelle, par
les soins palliatifs, la mdecine anticipe et accueille
la mort.

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La dmarche curative et lapproche palliative constituent deux paradigmes de la science mdicale qui
demble peuvent apparatre divergents, voire antinomiques, puisque lun consiste atteindre la gurison ou du moins assurer la meilleure forme possible
de bien-tre tandis que lautre sattache soulager
et accompagner la personne en fin de vie, selon, dans
ce dernier cas, une temporalit trs variable, allant
de quelques heures plusieurs annes. Entre ces deux
modalits il ny a souvent pas de frontire proprement parler, mais une zone mouvante, caractrise
par une pluralit de dfinitions et darticulations ^5_.
Cette variabilit comporte des enjeux thiques importants tant au plan mdical que du point de vue du
malade et de ses proches. En effet, dans le contexte
dincertitude qui caractrise la fin de vie, le passage
de traitements curatifs des soins palliatifs repose

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sur une dcision qui mobilise tous les protagonistes


travers une valuation professionnelle qui se redfinit constamment en fonction de situations singulires, quelles se rapportent aux patients et leur
famille ou aux quipes et aux professionnels avec
qui elles collaborent. Cette valuation nous parle
la fois dun tat et dune perspective, en reliant diagnostic et pronostic.
Dans le systme mdical occidental, ces deux instruments de premire importance que sont le diagnostic et le pronostic, confrent au mdecin le pouvoir
de produire des catgorisations sociales, en sparant
le normal du pathologique, le curable de lincurable,
le malade du mourant. Par la science, la dmarche
clinique forme un parcours processuel ; elle se rfre
tout dabord un savoir nosographique la description des symptmes puis tiologique leur causalit scientifique, ce qui permet de dfinir, objectivement, une pathologie. Par la lecture des symptmes,
le diagnostic devient une interface entre le dedans
et le dehors ; il programme en mme temps linteraction entre le sujet souffrant et lautorit mdicale ^b_.
Pouvoir scientifiquement fond, il est aussi coupl
un devoir qui enjoint le mdecin mettre en
uvre tous les moyens quil a sa disposition pour
gurir et ou soulager son patient. Or, ce devoir se
voit annul partir du moment o la gurison
savre impossible et loptique curative dnue de
sens. Sujet des conditionnements dordre institutionnel, professionnel et relationnel, ce changement
de perspective ncessite chaque fois la construction dun nouveau sens dans le cadre de lactivit
mdicale et confre une importance toute particulire au pronostic. Mais comment se construisent ce
sens cette connaissance ? Quels sont les enjeux de
leur application ?
La comprhension dune maladie dans le temps, le
besoin de saisir un destin fragile ou condamn est,
en mdecine, une dmarche intellectuelle risque ;
en mme temps, elle sinscrit dans une optique danticipation fondamentale. Le pronostic nest pas
une simple prvision relative, mais un discours sur
lanticipation dune gurison, dun risque pathologique majeur ou encore dune fin de vie imminente ;
il peut participer la prise de conscience de la gravit
dune situation, comme dans les soins palliatifs.
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Soins palliatifs et culture mdicale

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Cest donc un moment dcisif dans lvolution


dune maladie et dans les choix quelle requiert ^b_.
Une fois ltape du diagnostic franchie et la dcision thrapeutique tablie, cest par le regard rtrospectif pos sur ces modalits, sur leur efficacit et
sur leurs ventuels effets secondaires que lvaluation des probabilits lies la maladie et son volution se dessine et dtermine le pronostic mdical :
les actes antrieurs sont ncessaires pour pouvoir se
prononcer sur lavenir de la maladie et sur les rponses fournir. Lintervention palliative sinscrit
donc dans une perspective temporelle qui relie le
pass au futur : cest en effet dans une ractualisation des actes du pass que le pronostic puise sa lgitimit se prononcer sur le futur.
De fait, lanalyse pronostique dune maladie permet
den identifier les risques ; plus particulirement, le
regroupement de plusieurs facteurs pronostiques en
un score fournit une estimation chiffre du risque_.
Mais ce ne sont l que des moyennes et des calculs
de probabilit. Bien que le pronostic mdical repose
sur les correspondances empiriques des modles, sur
la pertinence du travail du mdecin et galement
sur les spcificits du malade, il ne constitue pas une
vrit scientifique. Dans les prvisions mdicales, la
science ne constitue quun paramtre, certes important mais pas exclusif. Le pronostic saffirme ainsi
comme le rsultat dun processus continu et dune
prvision relative ; il relve dun jugement donc, luimme formul partir dlments objectifs et scientifiques, mais qui ne peut se lgitimer qu travers la
pratique et la clinique mdicale.

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Ce qui complexifie la porte de son application.


Toute pratique mdicale se diffrencie de son ancrage thorique. De fait, elle nest pas directement
exerce pour appliquer pratiquement des connaissances. Dans ce domaine bien dautres lments
entrent en jeu : reprsentations, normes, valeurs,
loyauts, alliances, interactions, langages. Cest
pourquoi la pratique mdicale ne consiste pas seulement faire tout ce qui peut tre fait ; elle est
toujours, dans le mme temps, un choix et une dcision entre des possibilits ^32_.
Le choix et la dcision qui orientent les modes de
collaboration entre quipes curatives et palliatives
font partie intgrante de la pratique palliative et dterminent ainsi ce quest le pronostic lpreuve
des interactions. Pour les soins palliatifs, la construction de cette dcision mdicale implique une coordination et une transition claire ; mais le passage
dune phase lautre varie selon les lieux : hpital
universitaire, maison de soins palliatifs, hpital rgional ou encore maison de retraites dfinissent le
pronostic selon des critres diffrencis ^33_%T.
Prvision relative et processus dcisionnel, constituent ainsi les fondements qui clairent lapplication du pronostic. Ces fondements sinscrivent
dans limpossibilit dune continuit clinique et
sont sous linfluence des dispositifs institutionnels.
Toute intervention palliative sinsre dans ces articulations. Ce qui pose problmes et paradoxes. Si
la mdecine et les soins signent, comme nous le
rappelle Bertrand Kiefer ^31_, lavnement de la singularit et dfendent la personne dans son irrductibilit, la logique de laction palliative ainsi que sa
mise en pratique montrent que cette irrductibilit
est soumise aujourdhui encore des choix et des
dcisions.
Pour les professionnels des soins palliatifs, le pronostic constitue le fondement dune pratique qui
oblige constamment se confronter des choix ; la
capacit de grer ces incertitudes devient ds lors
une ncessit professionnelle et lacquisition dune
culture de ladaptabilit un impratif incontournable. Les pratiques professionnelles sont ainsi subordonnes la logique du pronostic.

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Du pronostic dpendent lestimation dune fin de
vie et sa prparation, la cration dun lien et dune
relation. Une dmarche ractive et proactive en
mme temps qui demande un fort investissement
pour lensemble des professionnels impliqusU. Pour

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y faire face, une place considrable est aujourdhui


accorde la verbalisation, la rflexion,
lchange : que ce soit dans le milieu hospitalier
(universitaire et rgional), ou encore au sein dune
maison de soins palliatifs, dans les rseaux bnvoles ou dans les units mobiles, les nombreux espaces pour les acteurs du palliatif rservs la parole (notamment runion dquipe, formations,
colloques, groupes de parole, supervisions, soutien
psychologique, coaching), tmoignent dun dynamisme propre au contexte historique contemporain ^33_. Introduite par la modernit, la valorisation du modle biographique tend simposer. Elle
imprgne progressivement la vie des patients
comme celles des soignants. Pour chaque acteur du
social, les guides de laction au quotidien sont dsormais la narrativit, lhistoire que chacun se raconte, et la rflexivit, cette capacit se dcrypter
soi-mme en mme temps que son environnement.
Byron Good nous rappelle limportance de cette
approche pour les personnes malades, sa porte
pratique mais aussi clinique et thrapeutique ; il
voque en effet comment lune des dmarches essentielles de lart de gurir consiste symboliser
lorigine de la souffrance, trouver une image autour de laquelle un rcit prendra forme [13]. Il
nen reste pas moins que la maladie grave et surtout
le mourir sont probablement les expriences dans
le cadre desquelles limpossibilit de la parole est la
plus vidente, tant il est difficile de faire entendre
la souffrance, le dsarroi, la peur. Mais il ny a pas
dexprience qui ne puisse tre mise en mots : les
soins palliatifs promeuvent une circulation intense
de la parole et des discours. Entre soignants, professionnels et patients se dploient, portes par la parole et les discours, non seulement la rponse une
maladie et une situation clinique, mais la mise en
scne dune socit
La narrativit et la rflexivit font partie de la culture
palliative. Au sein des quipes soignantes et mdicales, la verbalisation sollicite indistinctement soi
ou les patients, lquipe ou les rseaux de collaboration ; lon traite du soulagement des douleurs, de la
perception de la souffrance, de la rduction de la
peur et de lanxit, de lapprhension de lagonie
ou encore dune rponse au deuil. Lon parle du patient et de sa famille, de ses actions et de la coopration entre collgues. Face la mort, lidentit
palliative uvre donc, par le dtour de la parole,
lmergence dun supplment defficacit et dun
supplment de sens. Par ses discours, laccompagnement traite de sentiments, de vie intrieure, de spiritualit, de composantes de la vie sociale ; il fait circuler des contenus, il calibre des opinions, il dirige
des intentions.

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En mme temps, indniablement, cette valorisation


de la parole prne lautocritique et ladaptation, ce
qui investit fortement la relation soignante et mdicale. Elle ouvre une culture dialogique et donc
une professionnalisation de lcoute et de lempathie.
Elle signale ainsi lmergence de laccompagnement
et dirige la relation lautre vers lapprhension de
lintimit, des motions et des motivations des uns
et des autres. Dans ce cadre, la relation est pense
de manire moins directive que ngocie ^3<_. Ce passage est impensable sans un effort darticulation entre
la mthode analytique des sciences exactes et la comprhension des aspects biologiques, psychologiques
et sociaux de la maladie. Il constitue une prmices
pour dvelopper une relation au patient capable
dintgrer les diffrents niveaux et qui tienne compte
de la complexit du vivant. Plus prcisment, ce passage sintresse, dun point de vue pistmologique,
aux implications de la dimension participative et
relationnelle du mdecin et du patient, qui font dsormais partie dune comprhension rationnelle de
ce quest lacte mdical. Par son approche, la mdecine ne rpond pas seulement au pathologique mais
construit lhumain ^35_.
Laccompagnement devient donc indispensable ; il se
dfinit par la ncessit daider une personne confronte des preuves intenses et marquantes, comme
peuvent ltre la maladie et la mort, prsentes ou
venir. Il peut se lire comme le point de convergence
dun double mouvement qui transforme lpreuve
des uns en justificatif de laction des autres. Il renvoie en mme temps au devoir de soutenir cette personne dans les mandres et les alas que ces preuves
tracent dans sa trajectoire biographique. Laccompagnement repose sur une smantique plurielle, englobant divers registres dinterprtation ^3`_.
Plus particulirement, il voque pour les mdecins
et les soignants la possibilit dinstaurer un lien social
spcifique, ralisable sous la condition dun engagement partag : La responsabilit repose sur la permanence et le partage des mots et des significations,
elle est un pari sur la dure dun engagement ^3:_.
Elle implique par des liens de rciprocit la volont
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Soins palliatifs et culture mdicale

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dassurer une continuit avec le pass, tout en se


prtant aux jeux de lalatoire dans le futur. Cest
donc bien par elle que les tensions de la fin de vie,
entre continuit et imprvisibilit, trouvent leurs
correspondants dans laccompagnement et la relation. Par la responsabilit, la confiance supporte les
problmes dimprvisibilit. Pas daccompagnement
sans une conduite dintention commune autour du
partage. Autrement dit, linjonction des responsabilits devient la seule possibilit dune relation sans
cesse renouvele par la perspective de laccueil de
la mort ; pour les mdecins, les soignants et les patients, elle est la seule manire de crer du lien, de
sauvegarder un lien ^3a_.
La logique de laccompagnement est donc avant tout
pratique : elle se consacre activement lamlioration de la vie. La logique de laccompagnement devrait tendre ouvertement vers une logique de soin ^3b_.
Soigner ne veut pas dire intervenir sur des corps pour
traiter des maladies mais prendre en charge la vie
quotidienne au jour le jour. Soigner articule la douleur et la souffrance en soumettant la premire la
deuxime et non inversement. En effet, Paul Ricoeur
nous rappelle que la douleur affecte le corps matrialis et propose que cette notion soit rserve des
affects ressentis comme localiss dans des organes
particuliers ou dans le corps tout entier ^12_. La souffrance, quant elle, renvoie plutt la perception
que le sujet a de sa douleur, son image ou encore
sa reprsentation. Elle impliquerait ainsi des affects
ouverts vers la rflexivit, le langage, le rapport
soi, le rapport autrui, le rapport au sens, au questionnement ^12_. La souffrance saffirme davantage
comme une modalit dtre au monde tandis que la
douleur en est la face reprable par la science biomdicale.
Si le soin rpond la souffrance, la logique qui le
sous-tend valorise plus les engagements pratiques
que les vrits scientifiques ^13_. La souffrance constitue la retraite ultime de la singularit ^11_, dont
la prise en charge se partage entre des modles multiples : psychologiques, sociaux et spirituels. Il est bien
videmment impossible de dfinir ce qui est bien
ou non du point de vue de la pratique professionnelle
et dans des situations singulires ; toutefois cela ne
signifie pas quil y ait autonomie pour chaque professionnel, la tche dtablir ce qui serait mieux relevant dune dmarche collective ^3bG%19_. Ce qui est
bien ou moins bien se construit par des dynamiques
qui ne relvent pas dun raisonnement mais dune
action individuelle et collective. Dans laccompagne-

ment, les connaissances scientifiques sont subordonnes aux intentions et aux actions humaines.

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Grer les incertitudes et assurer une culture de ladaptabilit : telles sont les perspectives auxquelles nous
a conduit la rflexion autour de linfluence du pronostic sur la pratique palliative. Dans laccompagnement, la pratique utilise les connaissances ; laccompagnement est une activit que lon partage, elle ne
dpend donc pas dune logique de choix mdicaux
et de raisonnements cliniques mais defforts persistants dans le maintien et le suivi dune relation. Le
pronostic travaille sur lanticipation de la mort,
laccompagnement sur son accueil. Le pronostic
transforme le mourant en un point dapplication des
preuves dans la clinique, apprhendant son corps et
son tre comme le lieu partir duquel se dveloppent la recherche et le savoir scientifiques. Laccompagnement se construit travers une relation humaine et intgre les interconnexions entre clinique,
parcours professionnel, dterminisme institutionnel
et indtermination des agir humains.
Pronostic et accompagnement entretiennent une
relation tendue, comme lanticipation de la mort et
son accueil. Encore une fois, le caractre incertain
des articulations et des transitions entre pronostic
et accompagnement questionne les fondements des
soins palliatifs et le travail des quipes. Ces incertitudes et leur rsolution ont en effet de nombreuses
consquences sur le plan des pratiques palliatives.
Faut-il les cumuler ? Faut-il favoriser la cration dun
modle intgr ? Faut-il faire prvaloir lun sur lautre ?
Les donnes empiriques et la pluralit des pratiques
nous dmontrent que ces diverses possibilits se
concrtisent dans le domaine palliatif aujourdhui.
En phase de qute identitaire, les soins palliatifs et
les professionnels qui sy rattachent sont confronts
un dfi important. Peut-on donner une rponse
mdicale la souffrance ? Peut-on investir le pronostic par une logique de soin ? Toutes questions qui
restent ouvertes, mais qui plaident pour la construction un modle privilgiant louverture, au-del des
avances de la science, une mythologie de la ncessit humaine, voyant dans la maladie incurable
et la mort la ralisation dun destin inluctable, dune
destine irrductible.

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