Vous êtes sur la page 1sur 12

N 2512

_____

ASSEMBLE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958
QUATORZIME LGISLATURE

Enregistr la Prsidence de lAssemble nationale le 21 janvier 2015.

PROPOSITION DE LOI
crant de nouveaux droits
en faveur des malades et des personnes en fin de vie,
(Renvoye la commission des affaires sociales, dfaut de constitution
dune commission spciale dans les dlais prvus par les articles 30 et 31 du Rglement.)

prsente par MM. Alain CLAEYS et Jean LEONETTI,


dputs.

EXPOS DES MOTIFS


MESDAMES, MESSIEURS,
Nos concitoyens souhaitent dans leur immense majorit tre entendus,
cest--dire disposer de leur vie jusqu son ultime moment tout en
bnficiant dune mort apaise.
Par ailleurs, de fortes ingalits entre tablissements de sant, au sein
mme de ceux-ci, entre structures mdicalises ou non, adjointes la
mconnaissance des dispositions lgales, crent encore trop souvent,
aujourdhui, les conditions dune mort peu digne dune socit avance.
Nourrie par des dbats thiques, des expriences et des convictions
philosophiques ou religieuses personnelles, relance par des vnements
trs mdiatiss, la question de la fin de vie occupe une large place dans
notre socit. Nous devons y rpondre avec sagesse et clart.
Depuis plusieurs annes, de nombreux pas ont t franchis :
reconnaissance de droits accrus aux malades dans le sillage de la loi
du 4 mars 2002, dveloppement des soins palliatifs, condamnation de
lobstination draisonnable, mise en place par la loi dune procdure
collgiale darrt des traitements, mme lorsque la souffrance du patient en
fin de vie ne peut tre value, ont modifi trs sensiblement les donnes
mdicales de la fin de vie de nos concitoyens.
La loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, a continu de produire de
lautonomie pour les malades par la condamnation de lobstination
draisonnable, la mise en place par la loi dune procdure collgiale darrt
des traitements mme lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut
tre value et la cration de directives anticipes.
Pendant la campagne pour llection prsidentielle de 2012,
Franois Hollande a souhait aller plus loin en proposant que toute
personne majeure en phase avance ou terminale dune maladie incurable,
provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne
peut tre apaise, puisse demander, dans des conditions prcises et strictes,
bnficier dune assistance mdicalise pour terminer sa vie dans la
dignit. .
la suite de llection prsidentielle, le chef de ltat a confi une
commission prside par le professeur Didier Sicard, ancien prsident du

Comit consultatif national dthique (CCNE), le soin dvaluer la loi de


2005 dans le cadre dune rflexion sur la fin de vie.
Le rapport de cette commission, publi en dcembre 2012, plaide pour
une application plus effective des lois de 2002 et 2005, un renforcement du
rle des directives anticipes, un dveloppement de lenseignement des
soins palliatifs et ladministration dune sdation but terminal, encadre.
De son ct, lavis 121 du CCNE, rendu public le 28 juin 2013,
appelle de ses vux la ncessit de rendre accessible tous le droit aux
soins palliatifs et la mise en uvre de directives anticipes contraignantes
pour les soignants. La majorit de ses membres recommande de ne pas
lgaliser lassistance au suicide et/ou leuthanasie mais le comit se dclare
favorable un droit de la personne en fin de vie une sdation profonde
jusquau dcs si elle en fait la demande, lorsque les traitements ont t
interrompus sa demande.
Le 14 dcembre 2013, une confrence des citoyens institue
linitiative du Comit consultatif national dthique a dfendu lide dune
exception deuthanasie, apprcie dans des cas particuliers par des
commissions locales.
Antrieurement, le 8 fvrier 2013, le Conseil national de lordre des
mdecins avait milit pour lintroduction dun droit la sdation terminale
dans des situations exceptionnelles. Le Conseil de lEurope et le CCNE se
sont rejoints sur llargissement de la dlibration collective toutes les
situations complexes en fin de vie.
Le 20 juin 2014, le Premier ministre a confi une mission aux deux
auteurs du prsent texte dans le cadre de larticle L.O.144 du code
lectoral. Appelant de ses vux une modification lgislative, le Premier
ministre invite les deux dputs en mission auprs du ministre des affaires
sociales et de la sant faire des propositions dans trois directions : le
dveloppement de la mdecine palliative, y compris ds la formation
initiale des professionnels de sant, une meilleure organisation du recueil et
de la prise en compte des directives anticipes en leur confrant un
caractre contraignant et la dfinition des conditions et des circonstances
prcises dans lesquelles lapaisement des souffrances peut conduire
abrger la vie dans le respect de lautonomie de la personne. .
Le 21 octobre 2014, le CCNE a publi un rapport rendant compte du
dbat public initi depuis deux ans. Il a dress un constat svre sur laccs
aux droits des personnes en fin de vie reconnus par la loi. Sil adhre aux

propositions antrieures en faveur du caractre contraignant des directives


anticipes et dune sdation profonde jusquau dcs, il ouvre une rflexion
sur la dlibration et la dcision collective sur les arrts de traitement dans
le sillage dun rapport du Conseil de lEurope.
Cette longue marche vers une citoyennet totale, y compris jusquau
dernier instant de sa vie, doit dboucher vers la reconnaissance de
nouveaux droits. la volont du patient doit correspondre un acte du
mdecin.
Cest dans cet esprit que nous proposons les volutions suivantes de la
loi de 2005 qui ont pour principaux objectifs : laccs la sdation en
phase terminale et le caractre contraignant des directives anticipes.
Le texte propos reconnat un droit la sdation profonde et continue
pour accompagner larrt de traitement dans deux hypothses o le patient
en ferait la demande :
lorsquun malade conscient est atteint dune maladie grave et
incurable dont le pronostic vital est engag court terme et souffre de
symptmes rfractaires au traitement ;
lorsque la dcision prise par le malade conscient atteint dune
affection grave et incurable, darrter un traitement de maintien en vie et
que cet arrt engage son pronostic vital.
Par ailleurs, ce droit la sdation est galement prvu lorsque le
patient est hors dtat dexprimer sa volont et se trouve dans une situation
dobstination draisonnable dfinie par la loi. La sdation sera mise en
uvre selon la procdure collgiale dfinie par larticle R. 4127-37 du code
de la sant publique et sa traabilit devra tre effective. Le patient pourra
spcifier dans ses directives anticipes sa demande daccder une
sdation dans les circonstances prvues par la loi.
Ce dispositif tient compte aussi des apports de la dcision du Conseil
dtat du 24 juin 2014, en inscrivant explicitement dans la loi que la
nutrition et lhydratation artificielles constituent un traitement.
La proposition modifie galement le statut des directives anticipes sur
quatre plans. Afin de maximiser leur intrt pratique pour les mdecins,
leur contenu sera fix par dcret en Conseil dtat aprs avis de la Haute
autorit de sant. cet effet, le modle devra comprendre un cadre gnral
ainsi quune partie plus spcifique concernant la maladie dont la personne

est atteinte, qui pourra tre rempli aprs que la personne dispose
dinformations sur la maladie diagnostique et sur son ventuelle volution.
Une partie rserve la libre expression de la personne sera prvue.
Elles simposeront dsormais au mdecin en charge du patient sauf
dans des cas prvus spcifiquement par la loi. Elles nauront plus de dure
de validit limite mais demeurent modifiables tout moment.
Plusieurs mesures concrtes peuvent participer utilement de cet effort
en faveur dune meilleure prise en charge des patients en fin de vie et dune
diffusion de la culture palliative chez les professionnels de sant.
Les avances que nous proposons, loin de sopposer cette culture
palliative, doivent au contraire sintgrer dans ces pratiques. Ces nouveaux
droits nous semblent rpondre la volont des Franais de sauvegarder leur
autonomie et de mourir de faon apaise.
Larticle premier de la prsente proposition de loi a pour objet de
procder une rcriture de larticle L. 1110-5 du code de la sant
publique, en affirmant les droits des malades en fin de vie et les devoirs des
mdecins lgard de ces patients.
Larticle 2 rappelle les critres alternatifs de lobstination
draisonnable repris larticle R. 4127-37, en dissipant une ambigit
rdactionnelle sur leffet de la porte des arrts de traitement dans une telle
situation.
En dfinissant un droit la sdation profonde et continue la demande
du patient accompagnant larrt de traitement, larticle 3 sinscrit dans la
ligne trace par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la
qualit du systme de sant et constitue une avance relle par rapport
celle-ci. Ce droit la sdation provoquant une altration profonde et
continue de la vigilance, selon la terminologie admise par les
professionnels de sant, aura vocation sappliquer la demande du
patient conscient dans deux hypothses. Lorsque, atteint dune affection
grave et incurable avec un pronostic vital engag court terme, le malade
prsente une souffrance rfractaire au traitement. Lorsque, atteint dune
affection grave et incurable, il a dcid darrter un traitement de maintien
en vie, et que cet arrt engage son pronostic vital court terme. Par ailleurs,
le mdecin recourt cette sdation si le patient ne peut plus exprimer sa
volont et sil se trouve dans un des cas dobstination draisonnable prvus
larticle prcdent de la prsente proposition de loi. La mise en place de

la sdation devra respecter la procdure collgiale dfinie par le code de


dontologie mdicale et tre inscrite dans le dossier mdical du patient.
Larticle 4 amnage le principe du double effet chez le patient
conscient, sujet des souffrances rfractaires.
Larticle 5 participe du renforcement des droits du patient. Il affirme le
droit du malade un refus de traitement, en rappelant le mdecin ses
obligations de suivi du patient par lapplication de soins palliatifs, dans une
telle situation. Il place les directives anticipes en tte des lments
consulter par le mdecin en charge du patient et harmonise ainsi la
rdaction de larticle L. 1111-4 avec larticle R. 4127-37, II du code de la
sant publique.
Larticle 6 abroge larticle L. 1111-10, dans la mesure o ce dispositif
est satisfait par la nouvelle rdaction du II de larticle L. 1111-4,
larticle 5 de la prsente proposition de loi.
Larticle 7 consacre expressment le droit des patients refuser un
traitement dans le titre de la section 2 du chapitre 1er du titre 1er du livre 1er
de la premire partie du code de la sant publique.
larticle 8, la porte des directives anticipes est sensiblement
renforce par rapport au droit actuel. Elles seront rdiges selon un modle
fix par dcret en Conseil dtat aprs avis de la Haute autorit de sant,
afin de leur confrer un effet oprationnel pour les professionnels de sant.
Dans cet esprit, ce modle devra prvoir la situation de la personne selon
quelle se sait ou non atteinte dune affection grave au moment de leur
rdaction, comme le suggraient le rapport de la commission Sicard et
lavis 121 du CCNE. la diffrence du droit en vigueur et dans la droite
ligne du renforcement des droits des patients, ces directives simposeront
au mdecin sauf cas limitativement numrs par la loi. Le mdecin en
charge du patient ne pourra droger la volont du malade que si les
directives anticipes sont manifestement inappropries et ce aprs
consultation dun confrre. Leur dure dans le temps ne sera plus limite.
Afin quelles soient plus diffuses parmi nos concitoyens, le dispositif
propos suggre de les inscrire sur la carte vitale des assurs sociaux. Il
revient un dcret en Conseil dtat de prciser les conditions
dinformation, de validit, de confidentialit et de conservation de ces
directives, les rgles actuelles rgissant ces procdures devant tre mises
jour pour tirer les consquences des nouveaux choix du lgislateur.
Larticle 9 prcise le statut du tmoignage de la personne de confiance.

Larticle 10 redfinit la hirarchie des modes dexpression de la


volont du patient en prvoyant quen labsence de directives anticipes,
cest la personne de confiance qui devra tre consulte en premier.
Larticle 11 abroge larticle L. 1111-13 relatif larrt des traitements
pour une personne hors dtat dexprimer sa volont, place dans une
situation dobstination draisonnable, cette hypothse tant dsormais prise
en compte par les dispositions des articles 2 et 3 de la prsente proposition
de loi.

PROPOSITION DE LOI
Article 1er

Larticle L. 1110-5 du code de la sant publique est ainsi rdig :

Toute personne a, compte tenu de son tat de sant et de lurgence


des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les traitements et
les soins les plus appropris et de bnficier des thrapeutiques dont
lefficacit est reconnue et qui garantissent la meilleure scurit sanitaire au
regard des connaissances mdicales avres. Les actes de prvention,
dinvestigation ou de traitements et de soins ne doivent pas, en ltat des
connaissances mdicales, lui faire courir de risques disproportionns par
rapport au bnfice escompt.

Toute personne a droit une fin de vie digne et apaise. Les


professionnels de sant mettent en uvre tous les moyens leur disposition
pour satisfaire ce droit.
Article 2

Aprs larticle L. 1110-5, il est insr un article L. 1110-5-1 ainsi


rdig :

Art. L. 1110-5-1. Les actes mentionns larticle L. 1110-5 ne


doivent pas tre poursuivis par une obstination draisonnable lorsquils
apparaissent inutiles ou disproportionns. Lorsque les traitements nont
dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie, sous rserve de la prise
en compte de la volont du patient et selon la procdure collgiale dfinie
par le code de dontologie mdicale, ils sont suspendus ou ne sont pas
entrepris. Dans ce cas, le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et
assure la qualit de sa vie en dispensant les soins viss larticle
L. 1110-10.

La nutrition et lhydratation artificielles constituent un traitement. .


Article 3

Aprs larticle L. 1110-5, il est insr un article L. 1110-5-2 ainsi


rdig :

Art. L.1110-5-2. la demande du patient dviter toute souffrance


et de ne pas prolonger inutilement sa vie, un traitement vise sdative et
antalgique provoquant une altration profonde et continue de la vigilance
jusquau dcs associ larrt de lensemble des traitements de maintien
en vie est mis en uvre dans les cas suivants :

lorsque le patient atteint dune affection grave et incurable dont le


pronostic vital est engag court terme prsente une souffrance rfractaire
au traitement ;

lorsque la dcision du patient, atteint dune affection grave et


incurable, darrter un traitement, engage son pronostic vital court terme.

Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volont et dans le cadre


du refus de lobstination draisonnable vise larticle L. 1110-5-1, dans le
cas o le mdecin arrte un traitement de maintien en vie, le mdecin
applique le traitement vise sdative et antalgique provoquant une
altration profonde et continue de la vigilance jusquau dcs.

Le traitement vise sdative et antalgique prvu au prsent article


est mis en uvre selon la procdure collgiale dfinie par le code de
dontologie mdicale, qui permet de vrifier que les conditions
dapplication du prsent article sont remplies.

Lensemble de la procdure est inscrite dans le dossier mdical du


patient. .
Article 4

Aprs larticle L. 1110-5, il est insr un article L. 1110-5-3 ainsi


rdig :

Art. L. 1110-5-3. Toute personne a le droit de recevoir des


traitements et des soins visant soulager sa souffrance. Celle-ci doit tre en
toute circonstance prvenue, prise en compte, value et traite.

Le mdecin met en place lensemble des traitements antalgiques et


sdatifs pour rpondre la souffrance rfractaire en phase avance ou
terminale, mme sils peuvent avoir comme effet dabrger la vie. Il doit en
informer le malade, sans prjudice des dispositions du quatrime alina de
larticle L. 1111-2, la personne de confiance vise larticle L. 1111-11-1,
la famille ou, dfaut, un des proches. La procdure suivie est inscrite dans
le dossier mdical.

10

Article 5

I. Le deuxime alina de larticle L. 1111-4 est ainsi rdig :


Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas subir tout
traitement. Le suivi du malade reste cependant assur par le mdecin,
notamment son accompagnement palliatif. ;
II. Le troisime alina de larticle L. 1111-4 est ainsi rdig :
Le professionnel de sant a lobligation de respecter la volont de la
personne aprs lavoir informe des consquences de ses choix et de leur
gravit. Si par sa volont de refuser ou dinterrompre tout traitement, la
personne met sa vie en danger, elle doit ritrer sa dcision dans un dlai
raisonnable. Il peut tre fait appel un autre membre du corps mdical.
Lensemble de la procdure est inscrite dans le dossier mdical du patient.
Le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa fin
de vie en dispensant les soins viss larticle L. 1110-10. ;
III. Le quatrime alina de larticle L. 111-4 est supprim.
IV. Aprs le mot : susceptible , la fin du cinquime alina de
larticle L. 1111-4 est ainsi rdige : dentraner son dcs ne peut tre
ralis sans avoir respect la procdure collgiale dfinie par le code de
dontologie mdicale et les directives anticipes ou, dfaut, sans que la
personne de confiance prvue larticle L. 1111-11-1, ou la famille ou les
proches aient t consults. La dcision motive de limitation ou darrt de
traitement est inscrite dans le dossier mdical.
Article 6
Larticle L. 1111-10 est abrog.
Article 7
Dans le titre de la section 2 du chapitre 1er du titre 1er du livre 1er de la
premire partie du code de la sant publique, aprs le mot : volont ,
sont insrs les mots : des malades refusant un traitement et .
Article 8

Larticle L. 1111-11 est ainsi rdig :

11

Toute personne majeure et capable peut rdiger des directives


anticipes pour le cas o elle serait un jour hors dtat dexprimer sa
volont. Ces directives anticipes expriment la volont de la personne
relative sa fin de vie en ce qui concerne les conditions du refus, de la
limitation ou larrt des traitements et actes mdicaux.

Elles sont rvisables et rvocables tout moment. Elles sont rdiges


selon un modle dont le contenu est fix par dcret en Conseil dtat pris
aprs avis de la Haute autorit de sant. Ce modle prvoit la situation de la
personne selon quelle se sait ou non atteinte dune affection grave au
moment o elle rdige de telles directives.

Elles simposent au mdecin, pour toute dcision dinvestigation,


dintervention ou de traitement, sauf en cas durgence vitale pendant le
temps ncessaire une valuation complte de la situation. Si les directives
anticipes apparaissent manifestement inappropries, le mdecin, pour se
dlier de lobligation de les respecter, doit consulter au moins un confrre
et motiver sa dcision qui est inscrite dans le dossier mdical.

Un dcret en Conseil dtat dfinit les conditions dinformation des


patients, de validit, de confidentialit et de conservation des directives
anticipes. Leur accs est facilit par une mention inscrite sur la carte
vitale.
Article 9

I. Aprs larticle L. 1111-11, il est insr un article L. 1111-11-1


ainsi rdig :

Art. L. 1111-11-1. Toute personne majeure peut dsigner une


personne de confiance, qui peut tre un parent, un proche ou le mdecin
traitant et qui sera consulte au cas o elle-mme serait hors dtat
dexprimer sa volont et de recevoir linformation ncessaire cette fin.
Elle tmoigne de lexpression de la volont de la personne. Son tmoignage
prvaut sur tout autre tmoignage. Cette dsignation est faite par crit. Elle
est rvocable tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de
confiance laccompagne dans ses dmarches et assiste aux entretiens
mdicaux afin de laider dans ses dcisions.

Lors de toute hospitalisation dans un tablissement de sant, il est


propos au malade de dsigner une personne de confiance dans les

12

conditions prvues lalina prcdent. Cette dsignation est valable pour


la dure de lhospitalisation, moins que le malade nen dispose autrement.

Les dispositions du prsent article ne sappliquent pas lorsquune


mesure de tutelle est ordonne. Toutefois, le juge des tutelles peut, dans
cette hypothse, soit confirmer la mission de la personne de confiance
antrieurement dsigne, soit rvoquer la dsignation de celle-ci. ;
II. Larticle L. 1111-6 est abrog.
Article 10

Larticle L. 1111-12 est ainsi rdig :

Lorsquune personne, en phase avance ou terminale dune affection


grave et incurable, quelle quen soit la cause, est hors dtat dexprimer sa
volont, le mdecin a lobligation de senqurir de lexpression de la
volont exprime par le patient. En labsence de directives anticipes, il
recueille le tmoignage de la personne de confiance et dfaut de tout autre
tmoignage de la famille ou des proches.

Sagissant des mineurs, les titulaires de lautorit parentale sont


rputs tre personnes de confiance.
Article 11
Larticle L. 1111-13 est abrog.