ASSEMBLE NATIONALE CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958 QUATORZIME LGISLATURE
Enregistr la Prsidence de lAssemble nationale le 21 janvier 2015.
PROPOSITION DE LOI crant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, (Renvoye la commission des affaires sociales, dfaut de constitution dune commission spciale dans les dlais prvus par les articles 30 et 31 du Rglement.)
prsente par MM. Alain CLAEYS et Jean LEONETTI,
dputs.
EXPOS DES MOTIFS
MESDAMES, MESSIEURS, Nos concitoyens souhaitent dans leur immense majorit tre entendus, cest--dire disposer de leur vie jusqu son ultime moment tout en bnficiant dune mort apaise. Par ailleurs, de fortes ingalits entre tablissements de sant, au sein mme de ceux-ci, entre structures mdicalises ou non, adjointes la mconnaissance des dispositions lgales, crent encore trop souvent, aujourdhui, les conditions dune mort peu digne dune socit avance. Nourrie par des dbats thiques, des expriences et des convictions philosophiques ou religieuses personnelles, relance par des vnements trs mdiatiss, la question de la fin de vie occupe une large place dans notre socit. Nous devons y rpondre avec sagesse et clart. Depuis plusieurs annes, de nombreux pas ont t franchis : reconnaissance de droits accrus aux malades dans le sillage de la loi du 4 mars 2002, dveloppement des soins palliatifs, condamnation de lobstination draisonnable, mise en place par la loi dune procdure collgiale darrt des traitements, mme lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut tre value, ont modifi trs sensiblement les donnes mdicales de la fin de vie de nos concitoyens. La loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, a continu de produire de lautonomie pour les malades par la condamnation de lobstination draisonnable, la mise en place par la loi dune procdure collgiale darrt des traitements mme lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut tre value et la cration de directives anticipes. Pendant la campagne pour llection prsidentielle de 2012, Franois Hollande a souhait aller plus loin en proposant que toute personne majeure en phase avance ou terminale dune maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut tre apaise, puisse demander, dans des conditions prcises et strictes, bnficier dune assistance mdicalise pour terminer sa vie dans la dignit. . la suite de llection prsidentielle, le chef de ltat a confi une commission prside par le professeur Didier Sicard, ancien prsident du
Comit consultatif national dthique (CCNE), le soin dvaluer la loi de
2005 dans le cadre dune rflexion sur la fin de vie. Le rapport de cette commission, publi en dcembre 2012, plaide pour une application plus effective des lois de 2002 et 2005, un renforcement du rle des directives anticipes, un dveloppement de lenseignement des soins palliatifs et ladministration dune sdation but terminal, encadre. De son ct, lavis 121 du CCNE, rendu public le 28 juin 2013, appelle de ses vux la ncessit de rendre accessible tous le droit aux soins palliatifs et la mise en uvre de directives anticipes contraignantes pour les soignants. La majorit de ses membres recommande de ne pas lgaliser lassistance au suicide et/ou leuthanasie mais le comit se dclare favorable un droit de la personne en fin de vie une sdation profonde jusquau dcs si elle en fait la demande, lorsque les traitements ont t interrompus sa demande. Le 14 dcembre 2013, une confrence des citoyens institue linitiative du Comit consultatif national dthique a dfendu lide dune exception deuthanasie, apprcie dans des cas particuliers par des commissions locales. Antrieurement, le 8 fvrier 2013, le Conseil national de lordre des mdecins avait milit pour lintroduction dun droit la sdation terminale dans des situations exceptionnelles. Le Conseil de lEurope et le CCNE se sont rejoints sur llargissement de la dlibration collective toutes les situations complexes en fin de vie. Le 20 juin 2014, le Premier ministre a confi une mission aux deux auteurs du prsent texte dans le cadre de larticle L.O.144 du code lectoral. Appelant de ses vux une modification lgislative, le Premier ministre invite les deux dputs en mission auprs du ministre des affaires sociales et de la sant faire des propositions dans trois directions : le dveloppement de la mdecine palliative, y compris ds la formation initiale des professionnels de sant, une meilleure organisation du recueil et de la prise en compte des directives anticipes en leur confrant un caractre contraignant et la dfinition des conditions et des circonstances prcises dans lesquelles lapaisement des souffrances peut conduire abrger la vie dans le respect de lautonomie de la personne. . Le 21 octobre 2014, le CCNE a publi un rapport rendant compte du dbat public initi depuis deux ans. Il a dress un constat svre sur laccs aux droits des personnes en fin de vie reconnus par la loi. Sil adhre aux
propositions antrieures en faveur du caractre contraignant des directives
anticipes et dune sdation profonde jusquau dcs, il ouvre une rflexion sur la dlibration et la dcision collective sur les arrts de traitement dans le sillage dun rapport du Conseil de lEurope. Cette longue marche vers une citoyennet totale, y compris jusquau dernier instant de sa vie, doit dboucher vers la reconnaissance de nouveaux droits. la volont du patient doit correspondre un acte du mdecin. Cest dans cet esprit que nous proposons les volutions suivantes de la loi de 2005 qui ont pour principaux objectifs : laccs la sdation en phase terminale et le caractre contraignant des directives anticipes. Le texte propos reconnat un droit la sdation profonde et continue pour accompagner larrt de traitement dans deux hypothses o le patient en ferait la demande : lorsquun malade conscient est atteint dune maladie grave et incurable dont le pronostic vital est engag court terme et souffre de symptmes rfractaires au traitement ; lorsque la dcision prise par le malade conscient atteint dune affection grave et incurable, darrter un traitement de maintien en vie et que cet arrt engage son pronostic vital. Par ailleurs, ce droit la sdation est galement prvu lorsque le patient est hors dtat dexprimer sa volont et se trouve dans une situation dobstination draisonnable dfinie par la loi. La sdation sera mise en uvre selon la procdure collgiale dfinie par larticle R. 4127-37 du code de la sant publique et sa traabilit devra tre effective. Le patient pourra spcifier dans ses directives anticipes sa demande daccder une sdation dans les circonstances prvues par la loi. Ce dispositif tient compte aussi des apports de la dcision du Conseil dtat du 24 juin 2014, en inscrivant explicitement dans la loi que la nutrition et lhydratation artificielles constituent un traitement. La proposition modifie galement le statut des directives anticipes sur quatre plans. Afin de maximiser leur intrt pratique pour les mdecins, leur contenu sera fix par dcret en Conseil dtat aprs avis de la Haute autorit de sant. cet effet, le modle devra comprendre un cadre gnral ainsi quune partie plus spcifique concernant la maladie dont la personne
est atteinte, qui pourra tre rempli aprs que la personne dispose dinformations sur la maladie diagnostique et sur son ventuelle volution. Une partie rserve la libre expression de la personne sera prvue. Elles simposeront dsormais au mdecin en charge du patient sauf dans des cas prvus spcifiquement par la loi. Elles nauront plus de dure de validit limite mais demeurent modifiables tout moment. Plusieurs mesures concrtes peuvent participer utilement de cet effort en faveur dune meilleure prise en charge des patients en fin de vie et dune diffusion de la culture palliative chez les professionnels de sant. Les avances que nous proposons, loin de sopposer cette culture palliative, doivent au contraire sintgrer dans ces pratiques. Ces nouveaux droits nous semblent rpondre la volont des Franais de sauvegarder leur autonomie et de mourir de faon apaise. Larticle premier de la prsente proposition de loi a pour objet de procder une rcriture de larticle L. 1110-5 du code de la sant publique, en affirmant les droits des malades en fin de vie et les devoirs des mdecins lgard de ces patients. Larticle 2 rappelle les critres alternatifs de lobstination draisonnable repris larticle R. 4127-37, en dissipant une ambigit rdactionnelle sur leffet de la porte des arrts de traitement dans une telle situation. En dfinissant un droit la sdation profonde et continue la demande du patient accompagnant larrt de traitement, larticle 3 sinscrit dans la ligne trace par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant et constitue une avance relle par rapport celle-ci. Ce droit la sdation provoquant une altration profonde et continue de la vigilance, selon la terminologie admise par les professionnels de sant, aura vocation sappliquer la demande du patient conscient dans deux hypothses. Lorsque, atteint dune affection grave et incurable avec un pronostic vital engag court terme, le malade prsente une souffrance rfractaire au traitement. Lorsque, atteint dune affection grave et incurable, il a dcid darrter un traitement de maintien en vie, et que cet arrt engage son pronostic vital court terme. Par ailleurs, le mdecin recourt cette sdation si le patient ne peut plus exprimer sa volont et sil se trouve dans un des cas dobstination draisonnable prvus larticle prcdent de la prsente proposition de loi. La mise en place de
la sdation devra respecter la procdure collgiale dfinie par le code de
dontologie mdicale et tre inscrite dans le dossier mdical du patient. Larticle 4 amnage le principe du double effet chez le patient conscient, sujet des souffrances rfractaires. Larticle 5 participe du renforcement des droits du patient. Il affirme le droit du malade un refus de traitement, en rappelant le mdecin ses obligations de suivi du patient par lapplication de soins palliatifs, dans une telle situation. Il place les directives anticipes en tte des lments consulter par le mdecin en charge du patient et harmonise ainsi la rdaction de larticle L. 1111-4 avec larticle R. 4127-37, II du code de la sant publique. Larticle 6 abroge larticle L. 1111-10, dans la mesure o ce dispositif est satisfait par la nouvelle rdaction du II de larticle L. 1111-4, larticle 5 de la prsente proposition de loi. Larticle 7 consacre expressment le droit des patients refuser un traitement dans le titre de la section 2 du chapitre 1er du titre 1er du livre 1er de la premire partie du code de la sant publique. larticle 8, la porte des directives anticipes est sensiblement renforce par rapport au droit actuel. Elles seront rdiges selon un modle fix par dcret en Conseil dtat aprs avis de la Haute autorit de sant, afin de leur confrer un effet oprationnel pour les professionnels de sant. Dans cet esprit, ce modle devra prvoir la situation de la personne selon quelle se sait ou non atteinte dune affection grave au moment de leur rdaction, comme le suggraient le rapport de la commission Sicard et lavis 121 du CCNE. la diffrence du droit en vigueur et dans la droite ligne du renforcement des droits des patients, ces directives simposeront au mdecin sauf cas limitativement numrs par la loi. Le mdecin en charge du patient ne pourra droger la volont du malade que si les directives anticipes sont manifestement inappropries et ce aprs consultation dun confrre. Leur dure dans le temps ne sera plus limite. Afin quelles soient plus diffuses parmi nos concitoyens, le dispositif propos suggre de les inscrire sur la carte vitale des assurs sociaux. Il revient un dcret en Conseil dtat de prciser les conditions dinformation, de validit, de confidentialit et de conservation de ces directives, les rgles actuelles rgissant ces procdures devant tre mises jour pour tirer les consquences des nouveaux choix du lgislateur. Larticle 9 prcise le statut du tmoignage de la personne de confiance.
Larticle 10 redfinit la hirarchie des modes dexpression de la
volont du patient en prvoyant quen labsence de directives anticipes, cest la personne de confiance qui devra tre consulte en premier. Larticle 11 abroge larticle L. 1111-13 relatif larrt des traitements pour une personne hors dtat dexprimer sa volont, place dans une situation dobstination draisonnable, cette hypothse tant dsormais prise en compte par les dispositions des articles 2 et 3 de la prsente proposition de loi.
PROPOSITION DE LOI Article 1er
Larticle L. 1110-5 du code de la sant publique est ainsi rdig :
Toute personne a, compte tenu de son tat de sant et de lurgence
des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les traitements et les soins les plus appropris et de bnficier des thrapeutiques dont lefficacit est reconnue et qui garantissent la meilleure scurit sanitaire au regard des connaissances mdicales avres. Les actes de prvention, dinvestigation ou de traitements et de soins ne doivent pas, en ltat des connaissances mdicales, lui faire courir de risques disproportionns par rapport au bnfice escompt.
Toute personne a droit une fin de vie digne et apaise. Les
professionnels de sant mettent en uvre tous les moyens leur disposition pour satisfaire ce droit. Article 2
Aprs larticle L. 1110-5, il est insr un article L. 1110-5-1 ainsi
rdig :
Art. L. 1110-5-1. Les actes mentionns larticle L. 1110-5 ne
doivent pas tre poursuivis par une obstination draisonnable lorsquils apparaissent inutiles ou disproportionns. Lorsque les traitements nont dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie, sous rserve de la prise en compte de la volont du patient et selon la procdure collgiale dfinie par le code de dontologie mdicale, ils sont suspendus ou ne sont pas entrepris. Dans ce cas, le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa vie en dispensant les soins viss larticle L. 1110-10.
La nutrition et lhydratation artificielles constituent un traitement. .
Article 3
Aprs larticle L. 1110-5, il est insr un article L. 1110-5-2 ainsi
rdig :
Art. L.1110-5-2. la demande du patient dviter toute souffrance
et de ne pas prolonger inutilement sa vie, un traitement vise sdative et antalgique provoquant une altration profonde et continue de la vigilance jusquau dcs associ larrt de lensemble des traitements de maintien en vie est mis en uvre dans les cas suivants :
lorsque le patient atteint dune affection grave et incurable dont le
pronostic vital est engag court terme prsente une souffrance rfractaire au traitement ;
lorsque la dcision du patient, atteint dune affection grave et
incurable, darrter un traitement, engage son pronostic vital court terme.
Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volont et dans le cadre
du refus de lobstination draisonnable vise larticle L. 1110-5-1, dans le cas o le mdecin arrte un traitement de maintien en vie, le mdecin applique le traitement vise sdative et antalgique provoquant une altration profonde et continue de la vigilance jusquau dcs.
Le traitement vise sdative et antalgique prvu au prsent article
est mis en uvre selon la procdure collgiale dfinie par le code de dontologie mdicale, qui permet de vrifier que les conditions dapplication du prsent article sont remplies.
Lensemble de la procdure est inscrite dans le dossier mdical du
patient. . Article 4
Aprs larticle L. 1110-5, il est insr un article L. 1110-5-3 ainsi
rdig :
Art. L. 1110-5-3. Toute personne a le droit de recevoir des
traitements et des soins visant soulager sa souffrance. Celle-ci doit tre en toute circonstance prvenue, prise en compte, value et traite.
Le mdecin met en place lensemble des traitements antalgiques et
sdatifs pour rpondre la souffrance rfractaire en phase avance ou terminale, mme sils peuvent avoir comme effet dabrger la vie. Il doit en informer le malade, sans prjudice des dispositions du quatrime alina de larticle L. 1111-2, la personne de confiance vise larticle L. 1111-11-1, la famille ou, dfaut, un des proches. La procdure suivie est inscrite dans le dossier mdical.
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Article 5
I. Le deuxime alina de larticle L. 1111-4 est ainsi rdig :
Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas subir tout traitement. Le suivi du malade reste cependant assur par le mdecin, notamment son accompagnement palliatif. ; II. Le troisime alina de larticle L. 1111-4 est ainsi rdig : Le professionnel de sant a lobligation de respecter la volont de la personne aprs lavoir informe des consquences de ses choix et de leur gravit. Si par sa volont de refuser ou dinterrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit ritrer sa dcision dans un dlai raisonnable. Il peut tre fait appel un autre membre du corps mdical. Lensemble de la procdure est inscrite dans le dossier mdical du patient. Le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa fin de vie en dispensant les soins viss larticle L. 1110-10. ; III. Le quatrime alina de larticle L. 111-4 est supprim. IV. Aprs le mot : susceptible , la fin du cinquime alina de larticle L. 1111-4 est ainsi rdige : dentraner son dcs ne peut tre ralis sans avoir respect la procdure collgiale dfinie par le code de dontologie mdicale et les directives anticipes ou, dfaut, sans que la personne de confiance prvue larticle L. 1111-11-1, ou la famille ou les proches aient t consults. La dcision motive de limitation ou darrt de traitement est inscrite dans le dossier mdical. Article 6 Larticle L. 1111-10 est abrog. Article 7 Dans le titre de la section 2 du chapitre 1er du titre 1er du livre 1er de la premire partie du code de la sant publique, aprs le mot : volont , sont insrs les mots : des malades refusant un traitement et . Article 8
Larticle L. 1111-11 est ainsi rdig :
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Toute personne majeure et capable peut rdiger des directives
anticipes pour le cas o elle serait un jour hors dtat dexprimer sa volont. Ces directives anticipes expriment la volont de la personne relative sa fin de vie en ce qui concerne les conditions du refus, de la limitation ou larrt des traitements et actes mdicaux.
Elles sont rvisables et rvocables tout moment. Elles sont rdiges
selon un modle dont le contenu est fix par dcret en Conseil dtat pris aprs avis de la Haute autorit de sant. Ce modle prvoit la situation de la personne selon quelle se sait ou non atteinte dune affection grave au moment o elle rdige de telles directives.
Elles simposent au mdecin, pour toute dcision dinvestigation,
dintervention ou de traitement, sauf en cas durgence vitale pendant le temps ncessaire une valuation complte de la situation. Si les directives anticipes apparaissent manifestement inappropries, le mdecin, pour se dlier de lobligation de les respecter, doit consulter au moins un confrre et motiver sa dcision qui est inscrite dans le dossier mdical.
Un dcret en Conseil dtat dfinit les conditions dinformation des
patients, de validit, de confidentialit et de conservation des directives anticipes. Leur accs est facilit par une mention inscrite sur la carte vitale. Article 9
I. Aprs larticle L. 1111-11, il est insr un article L. 1111-11-1
ainsi rdig :
Art. L. 1111-11-1. Toute personne majeure peut dsigner une
personne de confiance, qui peut tre un parent, un proche ou le mdecin traitant et qui sera consulte au cas o elle-mme serait hors dtat dexprimer sa volont et de recevoir linformation ncessaire cette fin. Elle tmoigne de lexpression de la volont de la personne. Son tmoignage prvaut sur tout autre tmoignage. Cette dsignation est faite par crit. Elle est rvocable tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance laccompagne dans ses dmarches et assiste aux entretiens mdicaux afin de laider dans ses dcisions.
Lors de toute hospitalisation dans un tablissement de sant, il est
propos au malade de dsigner une personne de confiance dans les
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conditions prvues lalina prcdent. Cette dsignation est valable pour
la dure de lhospitalisation, moins que le malade nen dispose autrement.
Les dispositions du prsent article ne sappliquent pas lorsquune
mesure de tutelle est ordonne. Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothse, soit confirmer la mission de la personne de confiance antrieurement dsigne, soit rvoquer la dsignation de celle-ci. ; II. Larticle L. 1111-6 est abrog. Article 10
Larticle L. 1111-12 est ainsi rdig :
Lorsquune personne, en phase avance ou terminale dune affection
grave et incurable, quelle quen soit la cause, est hors dtat dexprimer sa volont, le mdecin a lobligation de senqurir de lexpression de la volont exprime par le patient. En labsence de directives anticipes, il recueille le tmoignage de la personne de confiance et dfaut de tout autre tmoignage de la famille ou des proches.
Sagissant des mineurs, les titulaires de lautorit parentale sont
rputs tre personnes de confiance. Article 11 Larticle L. 1111-13 est abrog.
