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Evaluation

de la satisfaction des soins en p


edopsychiatrie
par les enfants hospitalis
es et par leurs parents
Ijaouane Elisabeth

To cite this version:

Ijaouane Elisabeth. Evaluation


de la satisfaction des soins en pedopsychiatrie par les enfants
hospitalises et par leurs parents. Human health and pathology. 2012. <dumas-00731216>

HAL Id: dumas-00731216


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UNIVERSITE JOSEPH FOURIER


FACULTE DE MEDECINE DE GRENOBLE
Anne 2012

EVALUATION DE LA SATISFACTION DES SOINS EN PEDOPSYCHIATRIE


PAR LES ENFANTS HOSPITALISES ET PAR LEURS PARENTS

THESE
PRESENTEE POUR LOBTENTION DU DOCTORAT EN MEDECINE
DIPLOME DETAT

Elisabeth IJAOUANE
Ne le 26 juin 1983 Nancy

THESE SOUTENUE PUBLIQUEMENT A LA FACULTE DE MEDECINE DE GRENOBLE


Le 6 Septembre 2012

DEVANT LE JURY COMPOSE DE


Prsident du jury :

Mr Le Professeur Thierry BOUGEROL

Membres :

Mr Le Professeur Patrice FRANOIS


Mr Le Professeur Pierre-Simon JOUK
Mme Le Docteur Annie LAURENT

UNIVERSITE JOSEPH FOURIER


FACULTE DE MEDECINE DE GRENOBLE
Anne 2012

EVALUATION DE LA SATISFACTION DES SOINS EN PEDOPSYCHIATRIE


PAR LES ENFANTS HOSPITALISES ET PAR LEURS PARENTS

THESE
PRESENTEE POUR LOBTENTION DU DOCTORAT EN MEDECINE
DIPLOME DETAT

Elisabeth IJAOUANE
Ne le 26 juin 1983 Nancy

THESE SOUTENUE PUBLIQUEMENT A LA FACULTE DE MEDECINE DE GRENOBLE


Le 6 Septembre 2012

DEVANT LE JURY COMPOSE DE


Prsident du jury :

Mr Le Professeur Thierry BOUGEROL

Membres :

Mr Le Professeur Patrice FRANOIS


Mr Le Professeur Pierre-Simon JOUK
Mme Le Docteur Annie LAURENT

A nos juges, et matres.

A Monsieur le Professeur Thierry BOUGEROL,


Merci de nous faire lhonneur de prsider ce jury de thse.
Merci de votre disponibilit, de votre implication dans les enseignements et de vos conseils
tout au long de cette formation. Ils nous seront prcieux au quotidien dans notre profession.
Vous nous avez toujours rserv le meilleur accueil, conjuguant simplicit et savoir.
Nous vous exprimons notre respect et notre profonde reconnaissance.

A Monsieur le Professeur Pierre-Simon JOUK,


Merci de nous faire lhonneur de participer notre jury de thse.
Nous avons bnfici de vos comptences et de vos importantes qualits humaines lors de
notre stage dans le service de gntique. Le regard expriment que vous portez sur vos
patients jeunes et moins jeunes est un complment passionnant notre pratique clinique.
Nous vous adressons ici toute notre estime et notre considration.

A Monsieur le Professeur Patrice FRANOIS,


Merci de nous faire lhonneur de participer notre jury de thse.
Nous vous remercions davoir accept, en votre qualit dexpert dans le domaine de la qualit
des soins, de juger notre travail.
Nous vous exprimons toute notre respectueuse gratitude.

A Madame le Docteur Annie LAURENT,


Merci de nous faire lhonneur de participer notre jury de thse.
Nous vous remercions davoir accept de nous encadrer dans notre travail de thse.
Nous avons apprci votre dynamisme et la justesse de vos remarques.
Votre disponibilit et vos encouragements nous ont t trs prcieux dans la ralisation de ce
projet.
Nous avons galement beaucoup appris vos cts sur la clinique pdopsychiatrique.
Trouver ici lexpression de notre reconnaissance et de notre amiti.

A mes maitres de stage

Monsieur le Dr Pierre CORNIER, pour la richesse de ses connaissance et de sa culture,


Madame le Dr Yvette BIGOSHI pour sa bonne humeur inbranlable ;
Messieurs les Dr Patrice BARO, Marc DUBUC et David SZEKELY pour leur gentillesse et leur
transmission passionnante de leur pratique. Je garde un souvenir trs agrable de mon
passage dans votre service.
Madame les Dr Claire BUIS et Adeline DEMANGEL qui mont permis daffiner ma clinique en
psychiatrie de ladulte.
Madame le Dr Virginie Noel et Monsieur le Dr Olivier Praline avec qui ce fut un rel plaisir de
travailler !
Mesdames les Dr Annie LAURENT et Christelle Prost, qui mont fait dcouvrir avec beaucoup
de bienveillance les joies de la pdopsychiatrie.
Monsieur le Dr Calin BARNA, pour son approche de la clinique des adolescents et sa bonne
humeur.
Monsieur le Dr Thierry RIZOUD et Madame le Dr Michle BURCOVIC, pour mavoir transmis
avec beaucoup de disponibilit et denthousiasme les secrets de leur travail avec les plus
petits.

A tous les psychologues cliniciens avec qui jai eu plaisir changer tout au long de mon
cursus et qui ont tay mes connaissances sur le psychisme de lhumain.
Un merci galement trs amical Mesdames Carola ALLEGRIA PIZZARO et Lisa SIGEL.

A tous ceux qui ont partag avec moi ces quatre annes dinternat, je ne peux vous citer
tous, mais je sais le plaisir de travailler avec vous au quotidien ! Vos sourires, vos conseils,
votre coute mont aid accompagner au mieux les personnes en souffrance psychique. Jai
pass des moments trs riches en votre compagnie ! Je tiens tout particulirement
remercier ici Madame le Dr Elodie Sellier pour son implication dans ce travail ainsi que
Madame Isabelle Carrire pour sa contribution cet ouvrage, sa disponibilit et son soutien
plein dhumour au cours de ces derniers mois.
Je tiens galement remercier trs chaleureusement lensemble de lquipe du service de
pdopsychiatrie du CHU de Grenoble, pour leur prcieuse contribution ce travail. Sans votre
aide ce travail naurait pas t possible !

A mon mari, tu tes montr patient et soutenant au cours de ces quelques annes passes
ensemble. Et pour ce travail, tu as t dune aide prcieuse autant que tu peux ltre au
quotidien.

A mes parents, pour votre amour au quotidien, pour avoir toujours cru en moi, pour avoir t
prsents dans les moments les plus difficiles. Aucun mot ne serait exprimer suffisamment ma
reconnaissance. Papa, jai assist ta soutenance alors que je ntais pas encore ne,
aujourdhui cest ton tour tu avais choisi dendormir et rveiller les patients moi je fais le
choix de seulement les rveiller ! Chacun sa spcialit ! Maman, tu mas appris prendre la
vie avec philosophie cest l le plus beau cadeau que tu mas fait ! Merci !

A mes frres et surs, merci Vincent pour ta contribution English ce travail, ta vivacit
desprit est un vrai bonheur, je formule ici le vu den profiter plus souvent ! Merci Sonia de
ton soutien dans les moments de doutes et de ta bonne humeur, ne ten spare jamais !

A toute ma famille

A tous mes amis, et en particulier Gg, Ccilia, Hlne, Roseline, Carola, Macha, Audrey,
Christelle, Sandra, Maya, Claire, Laetitia, Dominique, Nadia, Zaza je connais ma chance de
vous avoir toujours mes cts !

SERMENT
DHIPPOCRATE

En prsence des Matres de cette Facult, de mes c hers condisciples et devant


leffigie dHIPPOCRATE,
Je promets et je jure dtre fidle aux lois de lhonneur et de la probit dans
lexercice de la Mdecine.
Je donnerais mes soins gratuitement lindigent et nexigerai jamais un
salaire au-dessus de mon travail. Je ne participerai aucun partage
clandestin dhonoraires.
Admis dans lintimit des maisons, mes yeux ny verront pas ce qui sy passe ;
ma langue taira les secrets qui me seront confis et mon tat ne servira pas
corrompre les murs, ni fa voriser le crime.
Je ne permettrai pas que des considrations de religion, de nation, de race,
de parti ou de classe sociale viennent sinterposer entre mon devoir et mon
patient.
Je garderai le respect absolu de la vie humaine.
Mme

sous

la

menace,

je

na dmettrai

pas

de faire

usage

de

mes

connaissances mdicales contre les lois de lhumanit.


Respectueux et reconnaissant envers mes Matres, je rendrai leurs enfants
linstruction que jai reue de leurs pres.
Que les hommes maccordent leur estime si je suis fidle mes promesses.
Que je sois couvert dopprobre et mpr is de mes confrres si jy manque.

SOMMAIRE
I. INTRODUCTION....

II. REVUE DE LA LITTERATURE.....

A. Pourquoi sinterroger sur la perception que les patients ont de leurs soins ?..........
B. Comment dfinir la satisfaction des soins et qui concerne-t-elle ?..........................
C. Evolution de lattention porte par le milieu de la sant la mesure de la satisfaction

5
5

des soins par les usagers.


1. Do vient ce concept ?........................................................................................
2. La mesure de la satisfaction : une obligation rglementaire.
D. Pourquoi mesurer la satisfaction des patients lgard des soins reus ?...............
1. Les attentes des tablissements et professionnels de sant
2. Les attentes des rgulateurs de loffre de soins.......
3. Les attentes des usagers..
E. Comment mesurer la satisfaction des usagers de soins ? description des outils
1. Lanalyse des plaintes.
2. Les apprciations qualitatives..
3. Les apprciations quantitatives..
F. Cas particulier de lenfant et de ladolescent
1. En gnral, cest le responsable de lenfant qui sexprime.
2. Exceptionnellement, il est donn au jeune lopportunit de sexprimer.
3. Apport des tudes portant plus globalement sur la perception des soins par
lenfant.

7
7
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9
9
10
10
11
11
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12
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16
17
19

III. ETUDE PERSONNELLE.

21

A. Objectifs.

21

B. Matriel et mthode.

22

1. Lieu de lenqute et organisation du service


2. Les instruments utiliss
2.1. Dveloppement du questionnaire de sortie.
2.2. Mode de recueil des donnes.
3. Population tudie..
3.1. Critres dinclusion et dexclusion..
3.2. Caractristiques de la population tudie et questionnaires recueillis..
4. Analyse des donnes.
4.1. Analyse des rponses
4.2. Analyses statistiques.

22
28
28
29
30
30
31
33
33
33

C. Rsultats...

35

1. Evaluation de la satisfaction (questions fermes) ..


1.1. Evaluation de la satisfaction par les enfants ..
1.2. Evaluation de la satisfaction par les parents
2. Evaluation de la satisfaction (questions ouvertes et commentaires libres) .
2.1. Evaluation de la satisfaction par les enfants .
2.1.1. Aspects les plus satisfaisants de lhospitalisation
2.1.2. Aspects les moins satisfaisants de lhospitalisation
2.1.3. Les groupes et temps thrapeutiques.
2.2. Evaluation de la satisfaction par les parents
2.2.1. Aspects les plus satisfaisants de lhospitalisation .
2.2.2. Aspects les moins satisfaisants de lhospitalisation ..
3. Comparaison des scores de satisfaction pour chacun des 20 couples parent-enfant

35
35
41
46
46
46
46
46
51
51
51
51

IV. DISCUSSION..

52

A.

Les principaux rsultats de ltude..

52

B.

Les biais et limites potentielles..

52

Taille de lchantillon.
Taux de distribution.
Taux de rponse ..
Les questionnaires ..
Biais de dsirabilit sociale...
Lge des enfants..
Pathologies psychiatriques.
Le vcu de lhospitalisation

52
52
53
54
55
56
57
57

1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.

C. Discussion des rsultats.


1. Selon les composantes de la satisfaction...
2. Evaluation des enfants versus celle des parents

59
59
72

V. CONCLUSION.

75

VI. RESUME

77

REFERENCES.

80

ANNEXES.

84

I. INTRODUCTION
Lvaluation de la satisfaction des soins fait aujourdhui incontestablement partie de
lapprciation de la qualit des soins par les usagers. Ce fut au dpart une dmarche
spontane des tablissements et services de sant, puis elle a ensuite t fortement
encourage par les associations de patients et par une plus forte reconnaissance des droits
des usagers, mais cest surtout prsent une obligation rglementaire depuis lordonnance
du 24 Avril 1996 [1] et la loi du 4 mars 2002 [2, 3].

Elle est de manire gnrale bien respecte mais que ce soit en pdiatrie ou en
pdopsychiatrie, lvaluation de la satisfaction est quasiment toujours propose aux parents
lorsquil sagit dun enfant hospitalis. Pourtant ds 6 ans, les enfants possderaient selon
les quelques tudes parues sur le sujet les capacits ncessaires cette dmarche [4-7].
De plus, les intrts des patients adultes et enfants ne sont pas semblables. Par
exemple, les adultes sont en gnral concerns par des procdures administratives que
lenfant ne souponne pas. Le langage de ces jeunes patients est galement diffrent et
ncessite que lon sy adapte. Ainsi, si lon souhaite valuer les soins en pdopsychiatrie, les
outils habituellement utiliss en somatique et en services psychiatriques adultes ne
paraissent pas adapts car ils ne tiennent pas compte de ces spcificits. Le CHU de
Grenoble sintresse lvaluation de la satisfaction des soins par les usagers depuis 1998
par la ralisation dune enqute annuelle mais aussi en 2007 via lenqute de satisfaction
SAPHORA [8-10]. Malgr cela, ce sont toujours actuellement les parents qui sont invits
rpondre aux questionnaires quand lenfant a moins de 15 ans car les outils utiliss ne sont
pas adapts la population pdiatrique ou pdopsychiatrique.
Il existe pourtant quelques chelles unidimensionnelles destines lenfant comme
le Youth Satisfaction Questionnaire (YSQ)[11] et multidimensionnelles comme le Youth Client
Satisfaction Questionnaire (YCSQ)[12] mais elles ne permettent quune valuation globale de
la satisfaction dans le premier cas et une valuation des soins ambulatoires dans le second
cas. Biering et ses collgues ont, par ailleurs, soulign que peu dauteurs se sont interrogs
ce sujet et que les quelques articles parus portent davantage sur des populations
adolescentes ayant recours des soins psychiatriques ambulatoires [13-19] et non sur des
enfants hospitaliss.
3

Ainsi, en regard de ce qui prcde, nous faisons lhypothse que les enfants
hospitaliss en pdopsychiatrie ont des comptences pour exprimer leurs avis et leurs
prfrences sur les diffrents aspects de leur prise en charge et de leur sjour lhpital et
quils peuvent donc contribuer au dveloppement de la qualit des soins du service o ils
ont t hospitaliss. Ceci permettrait aussi de les considrer comme des participants actifs
dans le processus de dcision et de gurison.

Lobjectif principal de notre tude est donc dans le cadre dun travail prliminaire
dvaluer la satisfaction des enfants et de leurs parents travers ses dterminants dans le
service de pdopsychiatrie de Grenoble par le biais dune enqute multidimensionnelle
mesurant 4 diffrentes composantes de la satisfaction : le fonctionnement du service, la
relation patient-soignant, les interventions thrapeutiques et la satisfaction globale.
Nous ferons dans un premier temps une brve revue de la littrature sur le sujet, puis
nous prsenterons dans un deuxime temps notre tude avant de discuter puis de conclure
sur le sujet.

II. REVUE DE LA LITTERATURE


Nous nous proposons de revenir travers une brve revue de la littrature sur le
concept de satisfaction des soins pour en tudier tour tour, sa dfinition, lvolution ces
vingt dernires annes de lattention qui lui a t porte, ses objectifs, ainsi que les moyens
habituellement utiliss pour la mesurer. Nous ferons galement ltat des lieux des
questionnaires de satisfaction existants en psychiatrie puis en pdopsychiatrie.

A. Pourquoi sinterroger sur la perception que les patients


ont de leurs soins ?
La perception des soins par les patients prend aujourdhui une place de plus en plus
importante. Dj apparue dans les annes 1970 aux tats-Unis, puis en Angleterre et en
Europe du Nord, l'valuation de la satisfaction des usagers des services de sant mentale
reste cependant relativement rcente en France [2]. Dsormais, indispensable aux yeux des
professionnels de sant franais, elle apparat surtout comme un indicateur pertinent et
largement utilis de la qualit des soins lhpital car le jugement port par le patient sur sa
prise en charge dtermine son attitude par rapport aux soins mdicaux [20]. En effet, la
satisfaction est corrle ladhsion thrapeutique, la continuit des soins et
lamlioration de ltat de sant tel quil est peru par le patient [21]. Elle informe donc sur
le degr de confiance que les usagers accordent aux professionnels de sant, ainsi que sur
limage quils ont de ltablissement [22, 23].

B. Comment dfinir la satisfaction des soins et qui concernet-elle ?


Ce concept, communment admis et frquemment utilis par les tablissements de
sant, reste pourtant ce jour trs difficile dfinir. Littralement, la satisfaction est lacte
par lequel on obtient la rparation d'une offense, en particulier par les armes . Selon la
dfinition propose par le dictionnaire Larousse, cest laction de satisfaire un besoin, un
5

dsir, une demande, une tendance ou bien le contentement, la joie rsultant en


particulier de l'accomplissement d'un dsir, d'un souhait ou enfin, ce qui rpond la
demande de quelqu'un .
Mais dans la plupart des tudes portant sur lvaluation de la satisfaction des
patients, il nexiste pas rellement de dfinition claire ni de consensus sur le sujet. Cest un
phnomne cognitif et psychologique complexe que plusieurs modles thoriques ont
cependant tent de conceptualiser. Celui des attentes , qui semble tre le modle le plus
pertinent et le mieux valid, est le plus utilis. Selon cette rfrence, le niveau de
satisfaction du patient correspondrait la diffrence entre la prise en charge du patient et
sa reprsentation pralable des soins . Cette reprsentation est ainsi fonction des
expriences passes du patient, des valeurs collectives et de limage personnelle de la sant
[24]. Elle correspond galement selon une autre interprtation propose par Jay Lebow en
1983, au degr de rponse des services, aux dsirs, souhaits et demandes des usagers par
rapport au traitement et l'environnement des services de soins (ractions la qualit des
soins, laide apporte, la disponibilit, laccessibilit du soignant...) [21]. Enfin, une
troisime dfinition frquemment utilise dans la littrature anglo-saxonne peroit la
satisfaction du patient comme tant sa raction son exprience personnelle dans les
services . Dans cette formulation, la satisfaction consiste en une valuation cognitive
(notion de connaissances) et une raction motionnelle (domaine affectif) aux structures,
procdures et rsultats des services [2].
De nombreux sociologues ont galement mis en lumire les ambiguts de ce
concept, apprciation subjective qui varie dans le temps, qui dpend des repres du sujet
concern, de ses dsirs et croyances ainsi que du contexte dans lequel elle est recueillie [25].
Nous retiendrons donc pour simplifier que la satisfaction du patient est lexpression
de la diffrence entre ce qui est attendu par le patient et ce qui est peru.
Enfin pour prciser encore davantage notre propos, il convient de sinterroger sur
lidentit de lusager des soins. En effet, lhpital, cette question revt une acuit particulire
parce que le patient nest pas toujours seul, et ce, dautant plus lorsquil est mineur. Il est
souvent entour de proches, qui lui rendent visite dans ltablissement de soins, qui
recherchent de linformation auprs des mdecins et des soignants, qui parfois
bnficient de certaines prestations de ltablissement (en matire htelire, ou en matire
6

de consultation en pdopsychiatrie notamment). A certains gards, ils sont donc aussi usagers
et donc bien concerns par lvaluation de la satisfaction des soins.

C. Evolution de lattention porte par le milieu de la sant


la mesure de la satisfaction des soins par les usagers

1.

Do vient ce concept ?
Depuis les annes 70, les dmarches qualit se sont dveloppes dans les entreprises

de biens et services, dabord dans lindustrie, en particulier automobile, sous limpulsion de


firmes japonaises comme Toyota, avant de se gnraliser lensemble des services [2]. Ceci
sest traduit notamment par la mise en place des normes ISO (International Organization for
Standardization) en trois versions successives (1987, 1994, 2000). Par exemple, selon les
exigences de la norme ISO 9001-Version 2000, mettre en uvre un systme de management
de la qualit consiste [2] :
-

Dmontrer l'aptitude fournir rgulirement un produit conforme aux


exigences du client et aux exigences rglementaires applicables,

Chercher accrotre la satisfaction des clients par l'application efficace du


systme, en particulier, mettre en uvre un processus d'amlioration
continue.

Ceci illustre quel point la satisfaction du client et sa mesure sont aujourdhui au cur de la
dmarche qualit. Cette approche sest ensuite naturellement tendue aux tablissements
hospitaliers, producteurs de services de soins, en particulier travers la dmarche
daccrditation, introduite en France la fin des annes 90.

2.

La mesure de la satisfaction : une obligation rglementaire


La mesure de la satisfaction est, lorigine, une recommandation ancienne issue de la

circulaire du 19 juin 1947 relatant lintrt de recueillir lavis du patient sur le droulement
de son hospitalisation [26]. Elle est ensuite surtout devenue en France, une obligation
rglementaire, contrairement dautres pays de lUnion Europenne comme le Portugal ou
la Finlande [2]. Elle s'inscrit aujourdhui en particulier dans le cadre de la Certification HAS
initie par l'Agence Nationale d'Accrditation et d'Evaluation en Sant (ANAES Ministre
de la Sant) devenue depuis aot 2004, la Haute Autorit de Sant (HAS). L'ordonnance du
24 avril 1996 stipule ainsi que la qualit de la prise en charge des patients est un objectif
essentiel de tout tablissement de sant et que celui-ci doit procder une valuation
rgulire de la satisfaction des patients [1, 27]. Plusieurs rfrences du manuel de
certification insistent sur la prise en compte des attentes des patients, recueillies grce des
mthodes spcifiques de mesures de satisfaction [27].
La Charte de lUsager en Sant Mentale ainsi que la Charte du Patient
Hospitalis rappellent aussi cette obligation. Dans le mme registre, l'Organisation Mondiale
de la Sant (OMS) l'a galement incluse dans la dfinition de l'valuation de la qualit des
soins : Lvaluation de la qualit des soins doit permettre de garantir chaque patient
lassortiment dactes diagnostiques et thrapeutiques qui lui assurera le meilleur rsultat en
terme de sant, conformment ltat actuel de la science mdicale, au meilleur cot pour
un mme rsultat, au moindre risque iatrognique et pour sa plus grande satisfaction en
terme de procdures, de rsultats et de contacts humains lintrieur du systme de
soinscest une procdure scientifique et systmatique [28]. Par ailleurs, la loi du 4 mars
2002, relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant, contribue elle aussi
modifier dans ce sens les rapports entre le patient et le monde hospitalier [3].
Enfin, outre lobligation rglementaire et les diverses recommandations voques, la
prise en compte du point de vue des patients est galement lie laugmentation de la place
des usagers dans lorganisation du systme de sant, et plus particulirement en psychiatrie,
l'mergence de nombreuses associations de familles de patients et d'usagers des services
de sant mentale, qui ont soulign dimportants points d'insatisfaction concernant les soins
dispenss.

D. Pourquoi mesurer la satisfaction des patients lgard


des soins reus ?
Si mesurer la satisfaction des usagers fait aujourdhui quasiment lunanimit, en
revanche, les objectifs poursuivis, selon que lon se place du point de vue des tablissements et
professionnels de sant, de celui du rgulateur de loffre de soins ou encore de celui des
usagers, ne sont pas strictement identiques [2].

1.

Les attentes des tablissements et professionnels de sant


Ils souhaitent en gnral connatre lavis des patients pour :
-

Reprer des dysfonctionnements qui seraient passs inaperus auprs de


ltablissement et des professionnels eux-mmes (usage interne).

Suivre les effets des mesures prises pour amliorer la qualit des prises en
charge des patients (usage interne). La satisfaction des patients peut tre
utilise lors dtudes dvaluation des pratiques mdicales. En effet,
lvaluation des pratiques professionnelles est intgre la certification des
tablissements de sant. La satisfaction des patients reprsente alors un
indicateur dimpact des actions mises en place, paralllement lutilisation
dindicateurs objectifs de procdures ou de rsultats. La satisfaction du
patient reprsente ici un critre utile pour faire un choix entre diffrentes
pratiques mdicales ayant une mme efficacit tout en tenant compte des
prfrences des patients et de lacceptabilit des pratiques de soins [20].

Tirer parti de la comparaison avec les autres tablissements et services (usage


externe).

2.

Les attentes des rgulateurs de loffre de soins


Il sagit pour ces structures de vrifier la qualit des services rendus financs par la

solidarit collective dmocratiquement voulue et dassurer la meilleure protection possible


de la population, notamment sur le plan de sa sant. Ces deux raisons justifient que le
rgulateur de loffre de soin se soucie de la satisfaction des usagers. Mais, si la mesure de
la satisfaction de lusager permet au rgulateur de rendre des comptes au citoyen et de
sassurer que son action est la plus efficace possible pour protger les intrts de chacun,
elle est galement un outil capable de servir de levier pour obtenir lamlioration de
lorganisation et du fonctionnement du dispositif de soins. Ce rle de levier attendu de la
mesure de la satisfaction des usagers opre de deux faons [2] :
-

En suscitant des conduites vertueuses de la part des tablissements encourags


se corriger en tenant compte des rsultats des enqutes ralises auprs de
leur patientle.

En utilisant les ractions des patients dsireux dviter la frquentation


des tablissements

peu

apprcis,

pour

obtenir

les

restructurations

hospitalires ncessaires.
En outre la satisfaction de lusager peut tre pour la tutelle un critre
dapprciation de ltablissement, qui sajoute aux lments techniques et conomiques.

3.

Les attentes des usagers


Ils souhaitent sadresser ltablissement, aux services, aux professionnels,

susceptibles de leur assurer les soins de la meilleure qualit possible. Ils ont aussi le
souci que les dysfonctionnements dont ils ont pu ptir fassent lobjet de corrections, afin que
dautres nen soient pas victimes. En rsum, ils attendent de pouvoir [2] :
-

Evaluer les professionnels de sant afin quils amliorent la qualit de leurs


pratiques.

Imposer des exigences de scurit.

Affirmer leur connaissance intime de la maladie et des soins : certains souhaitent,


par exemple, plus dcoute et de considration des professionnels sans doute
performants mais pas assez attentifs aux personnes, dautres redoutent les effets
et les mfaits dune autorit mdicale exerce sans partage et sans contrle.
10

E. Comment mesurer la satisfaction des usagers de soins ?


Description des outils
Les services de soins disposent dune multitude dlments pour apprhender le
niveau de satisfaction des usagers. Leurs avis peuvent tre par exemple recueillis de manire
indirecte en facilitant le dpt des plaintes ou rclamations et en organisant leur prise en
compte. En rgle gnrale, les tablissements de sant peuvent recourir des mthodes
qualitatives, mais cest surtout les approches quantitatives (les questionnaires de sortie et les
enqutes de satisfaction menes linitiative des tablissements) qui sont les plus utilises.

1.

Lanalyse des plaintes


Les plaintes des patients, adresses pour la plupart directement ltablissement de

sant concern, sont un mode traditionnel dexpression de linsatisfaction des usagers. Le


traitement des plaintes est surtout guid par le souci de limiter les situations contentieuses.
Ainsi, le dcret du 2 mars 2005 a prcis la composition, les missions et les modalits de
fonctionnement de la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualit de la prise
en charge (CRUQ) institue par la loi du 4 mars 2002 (Article 16). En effet, la principale
mission de la CRUQ est de veiller au respect des droits des usagers et de faciliter leurs
dmarches. Ainsi, lorsqu'une plainte ou une rclamation est adresse un tablissement, les
rponses apportes par les responsables de l'hpital doivent tre mises la disposition des
membres de la commission.
Cependant, lanalyse des plaintes ne conduit pas, en gnral, tirer des
enseignements utiles des modifications de lorganisation ou du fonctionnement de
ltablissement autres que ponctuelles. Rares sont les situations o est recherche une vue
densemble reliant lanalyse des plaintes avec ltude des questionnaires de sortie, ou les
rsultats des enqutes de satisfaction [2]. Dailleurs, souvent ces activits sont gres par
des services diffrents de ltablissement. Les tablissements et les Agences Rgionales de
Sant (ARS) saccordent pour considrer que le plus souvent les plaintes sont dues des
problmes de communication entre soignants et usagers (dfauts dexplications, propos trop
familiers, ractions dirritation)[2].
11

2.

Les apprciations qualitatives


Diffrentes initiatives sont prises par certains tablissements pour faciliter

lexpression directe de leur satisfaction par les usagers comme par exemple :
-

Les groupes de parole runissant des femmes ayant accouch et des sages-

femmes dans des maternits ;


-

Les cafs-dbats organiss lhpital Saint-Louis Paris ;

LEspace de Rencontre et dInformation (ERI) ;

La bote aux lettres pour les usagers, votre avis nous intresse ;

Le livre dor dans le service de soins palliatifs du centre Oscar Lambret Lille ;

Le forum des usagers au CHRU de Tours

Outre ces initiatives, les patients expriment naturellement au cours de leur


hospitalisation leur satisfaction ou leur insatisfaction aux soignants. Les informations
recueillies par ces derniers dans leurs contacts directs avec les patients sont notamment
reprises dans les fiches de transmission remplies par les infirmiers puis analyses par les cadres
infirmiers et discutes dans les runions de service. Elles sont riches denseignements utiliss
pour amliorer les prises en charge et sont juges comme trs fructueuses par les soignants [2].

3.

Les apprciations quantitatives


Lanalyse des questionnaires de sortie et la conduite priodique denqutes de

satisfaction figurent parmi les mthodes les plus couramment employes. Les rsultats des
mesures de la satisfaction se prsentent, de manire gnrale, sous la forme de
scores associs des dimensions (accueil, information, htellerie, etc.). Ces scores sont
fonds sur l'ide que les rponses aux questions poses (les items) permettent d'approcher
les grandeurs abstraites que sont la satisfaction quant l'htellerie, l'information, etc.
La version II du manuel daccrditation, publie en 2004 prcise notamment,
lintrieur du chapitre qualit et gestion des risques

dans la Rfrence 51.a :

Lvaluation de la satisfaction des patients repose sur des mthodes valides :


-

Les questionnaires de sortie permettent didentifier la perception des patients


qui ont souhait sexprimer, cependant cette approche ne permet une mesure
prcise de la satisfaction quen cas de taux de retour important ;
12

La conduite denqutes sur chantillon reprsentatif rptes dans le temps


aptes fournir des indicateurs pouvant tre suivis et donc servir doutils de
pilotage. Il sagit

notamment

denqutes

distance

des pisodes

dhospitalisation.

3.1. Les questionnaires de sortie


Les tablissements de sant remettent au patient, lors de son admission, un livret
daccueil comprenant, entre autres lments, un questionnaire de sortie rendre la fin du
sjour. La finalit de ce questionnaire est de recueillir des donnes en continu, sur la totalit
des patients sortants. Les questionnaires lorigine de cette information sont gnralement
simples, rapides dutilisation et faciles traiter. Ils portent souvent sur laccueil,
linformation donne, la qualit des soins, la douleur, le respect du consentement du malade
et son intimit ainsi que sur lhtellerie [2]. La plupart du temps, ce questionnaire est peu
rempli par les patients, mais il faut noter une grande diversit de situation entre les
tablissements et mme les services dans les taux de remplissage, le mode et le rythme de
traitement des rponses obtenues (taux de remplissage de moins de 1% 10%, parfois
nettement plus lorsquun service ou un tablissement se mobilise particulirement). Les
tablissements procdent en gnral une analyse statistique des rponses obtenues avec
ces questionnaires. Les rsultats de cette analyse font lobjet dune publication transmise
la CRUQ. Ce qui intresse le plus les professionnels de sant, ce sont en gnral les
volutions des indicateurs dans le temps et, plus encore les commentaires qualitatifs.
En complment de ces questionnaires de sortie, certains tablissements organisent
ponctuellement des enqutes de satisfaction correspondant des mesures plus compltes.

13

3.2.

Les enqutes de satisfaction

Quelle est la dfinition de lenqute ?


-

Selon la dfinition du dictionnaire Larousse cest ltude dune question faite en


runissant des tmoignages et des expriences .

Selon la dfinition issue du marketing, une enqute est une recherche


mthodique et une collecte d'informations portant ou non sur l'ensemble de la
population tudie. L'obtention de ces informations peut prendre la forme d'un
entretien face face (personal interview), d'une enqute par voie postale (mail
survey), d'une enqute par tlcopie (fax interview), par voie tlphonique ou
tlmatique (telephone interview), par courrier lectronique (email interview) ou
par dpt d'un questionnaire sur un site Web (Web interview) .

Il existe deux types denqute de satisfaction, les enqutes gnralistes et les


enqutes spcifiques.

3.2.1. Les enqutes de satisfaction gnralistes


Ces enqutes peuvent tre gnriques en explorant toutes les dimensions de la
satisfaction de la population tudie afin de permettre ltablissement didentifier les
thmes sur lesquels des tudes complmentaires ou des actions damlioration doivent tre
engages. Plusieurs outils de mesure existent. Tous consistent interroger, par tlphone ou
grce un questionnaire adress par voie postale, des patients tirs au sort ou non, quelques
temps aprs leur hospitalisation (de 15 jours 2 mois selon les enqutes). On obtient alors
en gnral un bon taux de rponses (60 80 %)[2].

14

3.2.2. Les enqutes de satisfaction spcifiques


portant sur des populations ou des activits
particulires
De nombreux services hospitaliers ralisent des enqutes de satisfaction dans des
domaines particuliers de leur activit : lanesthsie, les urgences, la dermatologie, la
radiothrapie Des enqutes sont galement ralises linitiative des usagers et
susceptibles dtre exploites par les tablissements, au niveau local, ou national ; elles
sappuient notamment sur loutil internet.

3.3. Outils de satisfaction valids en France pour les


usagers de soins psychiatriques adultes
Les patients en somatique et en psychiatrie ont des perceptions diffrentes sur ce qui
leur parait important. Laspect technique des soins compte ainsi moins que laspect
relationnel pour les patients hospitaliss en psychiatrie [21]. Des outils spcifiques ont donc
t dvelopps pour cette population.
En ce qui concerne les questionnaires de satisfaction adapts la population
psychiatrique adulte, il ressort de la revue de la littrature une absence dunit dans la
mesure de la satisfaction des soins en service de psychiatrie, visible travers la multiplicit
des instruments disponibles. Mais la revue de la littrature de Boyer a cependant montr
que la plupart de ces questionnaires taient bass sur cinq principales catgories : la qualit
des soins, les relations interpersonnelles, le cot des soins, les services non mdicaux et la
satisfaction globale. Si ces domaines sont galement traits en mdecine somatique,
certains items des questionnaires voquent plus prcisment des spcificits lies la prise
en charge en psychiatrie. On peut citer, pour exemple, les questions relatives aux restrictions
de libert et aux modalits dhospitalisation, la scurit ou la souffrance psychique des
patients. Voici quelques exemples de questionnaires de satisfaction utilisables par les
services de psychiatrie adulte :
-

L'chelle de rfrence internationale mesurant la satisfaction des usagers est


le Client Satisfaction Questionnaire (CSQ) Il en existe plusieurs versions, la plus
utilise est celle 8 items, la CSQ-8 [29]. C'est une chelle trs simple
15

d'utilisation, dont les proprits psychomtriques ont t valides et qui


existe en version franaise. Elle permet de mesurer de faon globale la
satisfaction des patients hospitaliss ou suivis en ambulatoire (annexe 2).
-

Le Questionnaire d'Autovaluation de la Satisfaction (QAES), est constitu de


7 questions fermes et d1 question ouverte, portant sur la perception par le
patient de l'volution de son tat de sant, l'influence qu'ont eu sur cette
volution les mdicaments et ses relations avec les mdecins, les infirmiers et
les autres patients.

La Verona Service Satisfaction Scale (VSSS) existe en version francophone et


permet la mesure de la satisfaction des patients, ainsi que celle des
professionnels et des proches.

LEchelle de Qualit des Soins (EQS) version longue et courte.

La SAPHORA-psy [2] etc

F. Cas particulier de lenfant et de ladolescent

1.

En gnral, cest le responsable de lenfant qui sexprime


En pratique, lvaluation de la satisfaction en pdiatrie est gnralement effectue

en France auprs des parents et parfois auprs des professionnels. Les tablissements de
sant semblent partir de la priori que seuls les adultes soient aptes valuer la qualit du
service hospitalier dispens un enfant. Ainsi, la plupart des structures hospitalires
proposent aux parents denfants hospitaliss un questionnaire de satisfaction sans proposer
paralllement lenfant un outil qui lui serait adapt. Cest le cas par exemple de lEchelle de
Qualit de Soins (ESQ-H) version enfant qui est la version du questionnaire qui sintresse
lopinion des parents denfants hospitaliss en temps plein.

16

2.

Exceptionnellement, il est donn au jeune lopportunit de


sexprimer
Un examen approfondi de la littrature portant sur ce sujet, ralis par Biering et ses

collgues entre 1994 et 2008, souligne le peu dtudes portant sur la satisfaction des soins
chez les enfants et adolescents hospitaliss en psychiatrie [17, 18, 30] alors quen revanche
davantage dtudes portent sur ces mmes prises en charge mais en ambulatoire.
Voici ci-dessous quelques outils valids permettant dvaluer la satisfaction du jeune
patient en psychiatrie, bien quils soient la plupart du temps crs pour des soins
ambulatoires et pour des adolescents.

2.1.

Les outils de mesure unidimensionnels

Courts, ils ont lavantage de permettre une mesure simple et rapide de la satisfaction
globale restitue sous forme dun score, mais ils apportent une information trs limite
notamment pour valuer linsatisfaction et permettent surtout les comparaisons entre
services.
-

Le Youth Satisfaction Questionnaire (YSQ) cr en 1995 par Stuntzner-Gibson


et ses collgues, pour les enfants de 9 ans et plus, est constitu de 5 items
drivs du CSQ.

Le Child and Adolescent Satisfaction Questionnaire (CASQ) et sa version pour


les parents, le Family Satisfaction Questionnaire (FSQ) crs par Rouse et ses
collgues en 1994, sont chacun composs de 12 items.

Les deux versions de la Commission for Health Improvment Experience of


Service Questionnaire (Chi ESQ) pour les 9-11 ans ou pour les 12-18 ans ainsi
que la version parents ont t crs en 2002 et ont t dvelopps pour les
enfants et les adolescents bnficiant de soins psychiatriques au RoyaumeUni (Child and Adolescent Mental Health Services (CAMHS)), ils comprennent
chacun 15 items dont 3 questions ouvertes (annexe 3).

17

2.2. Les outils de mesure multidimensionnels


Ils contiennent davantage ditems et valuent les diffrentes dimensions de la
satisfaction.
-

le Youth Client Satisfaction Questionnaire (YCSQ) a t mis au point par


Shapiro et ses collgues en 1997. Il sagit dun questionnaire administr par
tlphone, qui apporte des informations sur plusieurs dimensions de la
satisfaction des enfants gs de 11 17 ans qui consultent en pdopsychiatrie
[31]. Il comporte 14 items et a permis de montrer que la relation avec les
thrapeutes ainsi que les bnfices de la thrapie seraient les deux principales
composantes de la satisfaction globale chez le jeune. Il peut tre complt par
un questionnaire cr par Kotsopoulos, Elwood, & Oke en 1989, le Parent
Satisfaction Questionnaire (PSQ).

La Multidimensionnel Adolescent Satisfaction Scale (MASS) cre par Garland


et ses collgues pour ladolescent [15, 16], comprend 21 items et porte sur
quatre domaines de satisfaction : les qualits du thrapeute, les souhaits du
patient en terme de prise en charge thrapeutique, l'efficacit du traitement
et les tensions avec le thrapeute.

2.3.

Les alternatives

Pour pallier au manque dinformations apportes par les outils unidimensionnels,


certains auteurs choisissent dadapter loutil, en y ajoutant quelques questions plus
spcifiques au fonctionnement du service ou des questions ouvertes. Dautres crent,
partir de focus groupes, leurs propres outils de mesure multidimensionnelle totalement
adapts aux spcificits du service.

Il semble donc que peu de questionnaires spcifiques aient t crs pour valuer la
satisfaction des enfants hospitaliss en temps plein en pdiatrie ou en pdopsychiatrie.
Pourtant, il nous parat important que les items des questionnaires soient adapts au
langage de ces jeunes patients. De plus, les intrts des enfants et des adultes ainsi que leur
perception et comprhension des soins sont diffrents. Par consquent, les composantes de
la satisfaction le sont galement.
18

Biering prcise que seulement huit tudes ont tudi les diffrents aspects ou
dimensions de la satisfaction chez des adolescents bnficiaires de soins en psychiatrie [12,
16, 17, 32-36]. En synthtisant ces donnes, il conclut quil existe trois composantes
universelles de la satisfaction chez ces adolescents : la satisfaction lie l'environnement
et l'organisation des services ; celle lie la relation patient-soignant ; et celle en lien avec le
rsultat du traitement [13, 37]. Aucune tude qualitative na explor selon lui lexprience
que les enfants ont des soins pdopsychiatriques.

3.

Apport des tudes portant plus globalement sur la


perception des soins par lenfant
Sil y a peu dtudes qui portent sans distinction sur lenfant et ladolescent, une

proportion encore plus faible dtudes se sont intresses lensemble de lexprience


hospitalire des enfants [38] et les quelques enqutes qui ont sollicit lavis des enfants, ne
portent en gnral que sur des aspects trs limits de leur sjour lhpital, comme leur
opinion au sujet dune consultation mdicale, la qualit de vie en pdiatrie ou encore la
qualit du sommeil [39, 40]. Plusieurs mthodologies ont t utilises : entretiens,
questionnaires, dessins et crits associs dautres types de mthodes pour les enfants
dge prscolaire, observation pour les bbs [4]. Ces dmarches souvent qualitatives
soulignent nanmoins que les enfants sont des interlocuteurs comptents pour dcrire leurs
expriences et quil y a une grande diffrence entre les points de vue des parents et ceux de
leurs enfants hospitaliss [4], les critres de satisfaction quant aux besoins et aux attentes
ntant pas les mmes.

Nous constatons donc que dans lvaluation des soins, lavis des enfants de manire
gnrale, et surtout en pdopsychiatrie, nest pas assez pris en compte. En effet, on
sintresse peu leur perception et leur valuation de la qualit des soins. Les besoins et
les attentes des enfants hospitaliss dans notre pays ne sont donc pas encore suffisamment
connus.
Cest ce dernier aspect de la satisfaction des soins que nous nous proposons dtudier, par
lintermdiaire de deux versions dun mme auto-questionnaire de satisfaction adaptes au service
de pdopsychiatrie de Grenoble dont lune sera propose lenfant et lautre ses parents. La
19

satisfaction des soins tant de manire gnrale trs lie au fonctionnement spcifique de lunit
dans laquelle le patient est hospitalis, cest vritablement ce niveau quil nous parat le plus
intressant de lapprhender en priorit chez ces enfants et cest pourquoi nous avons choisi
dlaborer un auto-questionnaire spcifique au service de pdopsychiatrie du CHU de Grenoble.

20

III. ETUDE PERSONNELLE


A. Objectifs
Notre sujet de recherche porte sur lvaluation de la satisfaction des soins lhpital
par une population trs spcifique : les enfants hospitaliss en pdopsychiatrie. Malgr un
intrt croissant ces vingt dernires annes des tablissements et professionnels de sant,
pour lvaluation de la qualit des soins travers lun de ses dterminants, la satisfaction des
usagers ; les enfants, que ce soit en pdiatrie ou pour ce qui nous intresse en
pdopsychiatrie ne sont ce jour que trs rarement voir jamais consults. Pourtant, cette
dmarche sinscrit dans le cadre de la convention relative aux droits de lenfant, entre en
vigueur en 1990, qui lui octroie, entre autre, le droit dexprimer librement son opinion sur
toute question lintressant [41].
Lobjectif principal de notre tude est donc dans le cadre dun travail prliminaire
dvaluer la satisfaction des enfants et de leurs parents dans le service de pdopsychiatrie de
Grenoble par le biais dune enqute multidimensionnelle mesurant 4 diffrentes
composantes de la satisfaction : le fonctionnement du service, la relation patient-soignant,
les interventions thrapeutiques et la satisfaction globale.
Les objectifs secondaires sont :
-

Dune part, de recueillir le point de vue des enfants et des parents sur les
aspects positifs et ngatifs de lhospitalisation ainsi que les remarques des
enfants sur certains temps et groupes thrapeutiques proposs dans le
service.

Dautre part, de comparer la satisfaction des enfants hospitaliss avec celles


de leurs parents respectifs.

21

B. Matriel et mthodes
1. Lieu de lenqute et organisation du service
Ltude sest droule au sein de lUnit de Psychologie Maternelle Infantile (UPMI)
situe au 9me tage du CHU de Grenoble. Cette unit d'hospitalisation de pdopsychiatrie
prend en charge des enfants et des adolescents gs de 15 ans maximum, dont les troubles
psychiatriques sont suffisamment aigus, graves ou complexes pour ncessiter une
hospitalisation de jour ou de nuit selon les indications. La capacit du service tait de 10 lits
en temps plein et d1 lit dhpital de jour au moment de ltude.
L'quipe pluridisciplinaire se compose de deux pdopsychiatres, un interne de
psychiatrie, une psychologue, une orthophoniste, une psychomotricienne, une quipe
infirmire et des enseignants. Le service propose plusieurs approches psychothrapeutiques
lenfant et sa famille (approches dinspiration systmique, cognitivo-comportementale et
psychodynamique). Les pathologies habituellement les plus reprsentes sont les troubles
du comportement alimentaire (anorexie mentale surtout), les troubles des conduites, les
refus scolaires anxieux, les tentatives de suicide, les troubles de lhumeur, les
dcompensations psychotiques survenant au moment de l'adolescence et les troubles
obsessionnels-compulsifs (TOC). Le service est, par ailleurs, spcialis dans la mise en place
et la surveillance des traitements psychotropes.

Afin doptimiser la prise en charge de lenfant hospitalis, chaque intervenant a un


rle bien dfini : lenfant est reu en entretien individuel par linterne en moyenne 2 3 fois
par semaine, ainsi quen entretien familial (parents fratrie) avec le mdecin snior 2 3
fois par mois selon les besoins. Des entretiens familiaux avec la psychologue sont galement
quasi systmatiques, 2 3 fois par mois voire plus, afin dapporter un soutien psychologique
et parfois dengager un travail dinspiration systmique. Les parents ne sont jamais reus par
linterne mais seulement par les mdecins sniors et la psychologue. Deux infirmiers(es)
rfrents(es) suivent plus particulirement chaque enfant hospitalis et assistent aux
entretiens familiaux.
La semaine de lenfant est structure par un emploi du temps personnalis ralis
avec laide des infirmiers(es). Les soins dispenss lenfant se font via plusieurs approches
en plus des prises en charges dcrites prcdemment (Tableau 1) :
22

Les Activits vise thrapeutique encadres par les infirmiers(es).

Le groupe thrapeutique Quoi de neuf encadr par les infirmiers(es) et


lorthophoniste.

Le groupe thrapeutique Si on se parlait encadr par les infirmiers(es).

Le

groupe

thrapeutique

Sport encadr

par les

infirmiers(es) et

la

psychomotricienne.
-

Les Temps calmes .

Le groupe thrapeutique Affirmation de soi encadr par la psychologue et un(e)


infirmier(e).

Le groupe thrapeutique Jeux de mots encadr par lorthophoniste.

Les sances de relaxation/sophrologie encadres par la psychomotricienne ou une


infirmire forme ce type dapproche.

Les indications dinclusion dans tel ou tel groupe thrapeutique sont poses dans le
projet individualis de chaque enfant et adolescent.
Enfin, certains enfants peuvent tre progressivement scolariss lcole de lhpital ,
alors que dautres sont scolariss via la classe passerelle lintrieur dun collge
ordinaire, aprs avis mdical, selon leur problmatique et leur tat de sant.

23

Tableau 1. Description de quelques modalits de soin du service de pdopsychiatrie


Modalits de soin
Entretiens individuels
(Interne)
Entretiens familiaux
(mdicaux)
Entretiens familiaux
(psychologiques)

Droulement/Objectifs thrapeutiques
-

Entretiens infirmiers individuels


-

Activits vise
thrapeutique

Lenfant est vu par linterne. Linfirmier(e) peut tre prsent(e) si une situation particulire doit tre reprise.
Il peut confier ses souffrances et ses difficults.
Il peut lui tre demand de raliser certaines tches vise thrapeutique entre les entretiens.
Lenfant, ses reprsentants lgaux et parfois sa fratrie sont reus par un des deux pdopsychiatres snior.
Ils permettent de prciser lvolution de lenfant et des traitements psychotropes ventuellement appliqus.
Ils se droulent avec la psychologue.
Les problmatiques familiales sont travailles en accord avec les familles (identification des facteurs familiaux
qui ont pu contribuer en partie linitiation et/ou au maintien du trouble de lenfant, espace dchange et
dlaboration pour lenfant et sa famille).
Deux infirmiers(es) rfrents(es) suivent lenfant. Le premier lui est impos ladmission mais il choisit le
second (selon ses affinits) ds la fin de la premire semaine dhospitalisation.
Lenfant a au moins deux entretiens formels/semaine avec lun de ses infirmiers(es) rfrent(es) pour
travailler sur les objectifs de soins fixs en dbut dhospitalisation avec le mdecin. Il est galement vu par
son infirmier(e) rfrent(e) avant chaque entretien familial avec le mdecin.
Il a aussi des entretiens informels avec linfirmier(e) rfrent(e) du jour (en cas dabsence de ses deux
rfrents(es)) chaque fois quil est ncessaire de reprendre une situation difficile ou un vnement
particulier.
Elles sont encadres par les infirmiers(es).
Il peut sagir de dessin, peinture, cuisine, travail du bois, jeux de socit
Le but est non seulement de rentrer en lien avec lenfant, mais aussi de le voir voluer seul ou en groupe,
dobserver ses difficults et de cerner son fonctionnement psychique avec un objectif de soin (confiance en
soi, dveloppement des aptitudes relationnelles).
Elles sont choisies en fonction des diffrents troubles prsents par les patients et permettent un travail
thrapeutique cibl. Par exemple, un enfant prsentant un trouble dficitaire de lattention pourra amliorer
ses comptences attentionnelles via un jeu de de socit de type Memory alors quune patiente atteinte
danorexie mentale et prsentant des exigences et un perfectionnisme important devra essayer de prendre
du plaisir jouer sans forcment gagner tout prix.
24

Tableau 1 (suite). Description de quelques modalits de soin du service de pdopsychiatrie


Modalits de soin

Droulement/Objectifs thrapeutiques
-

Temps calmes

Groupe thrapeutique
Quoi de neuf

Groupe thrapeutique
Si on se parlait

Elles permettent lenfant de rester dans sa chambre pour, par exemple, se reposer, lire, jouer ou faire
ses devoirs.
Ces temps permettent lquipe dobserver si lenfant manque dautonomie ou encore si la solitude est
gnratrice danxit etc
Ce sont des temps qui permettent lenfant de dvelopper sa capacit tre seul et se calmer.
Il est encadr par les infirmiers(es) et lorthophoniste et concerne tous les enfants hospitaliss.
Il dure heure et se droule tous les lundis.
Il se base sur la lecture dune revue hebdomadaire destine aux enfants de 8 14 ans : Le Journal des
enfants (JDE). Le journal doit tre feuillet par tous les participants et les enfants choisissent un article
au dbut de lactivit.
Il a plusieurs objectifs :
- Crer une dynamique de groupe.
- Encourager la rflexion des enfants sur le monde extrieur et prendre connaissance des intrts
de chacun.
- Engendrer une communication entre les enfants et observer la manire dont ils utilisent les outils
de cette communication (registre et interactions).
Il est encadr par les infirmiers(es) et concerne tous les enfants hospitaliss.
Il a lieu chaque vendredi et dure heure.
Il a plusieurs objectifs :
- Accueillir les enfants nouvellement arrivs dans le service.
- Favoriser une dynamique de groupe (reprer chacun dans le groupe, encourager la prise de
parole, savoir couter celui qui sexprime, dbattre sur un sujet).
- Exprimer son point de vue, ses motions.
- Partager autour de la vie du service (informations diverses, organisation, cadre).
- Apporter un repre temporel aux enfants en faisant un bilan de la semaine coule sur ce qui a
t apprciable et/ou au contraire sur les difficults que les enfants ont pu rencontrer.
25

Tableau 1 (suite). Descriptions de quelques modalits de soin du service de pdopsychiatrie


Modalits de soin

Droulement/Objectifs thrapeutiques
-

Groupe thrapeutique
Jeux de mots

Groupe thrapeutique
Affirmation de soi

Relaxation/sophrologie
-

Il est encadr par lorthophoniste et un(e) infirmier(e).


Cest un groupe limit 5 participants qui sadresse des enfants prsentant des difficults de
communication.
Les objectifs sont notamment le travail de lexpression et de la comprhension (implicite
notamment) orale et crite, de la pragmatique et du bain de langage afin de permettre aux
enfants une meilleure apprhension et appropriation du langage. Il facilite lexpression des
motions.
Les supports de sollicitation utiliss sont varis (contes, mots valises, posies, images, photos)
mais toujours ludiques.
Cest un groupe ouvert qui vise le dveloppement de comptences sociales.
Il est encadr par la psychologue et un(e) infirmier(e).
Il permet aux enfants dlaborer autour des difficults interpersonnelles prsentes dans leur
quotidien et de les surmonter par le biais du modeling et/ou de jeux de rle. Ces derniers
sinspirent de situations anxiognes rencontres et sont imagins par les enfants eux-mmes.
Ce groupe sadresse des enfants anxieux qui retrouvent des difficults saffirmer et des
enfants qui manquent dhabilets sociales ou qui sexpriment par la violence.
Les thmes les plus souvent abords sont les suivants :
- Comment rpondre une insulte
- Comment dire non sans blesser lautre
- Comment formuler une critique sans blesser lautre
- Le regard des autres
Il sagit de sances individuelles de relaxation ou de dsensibilisation systmatique qui
permettent lenfant de simaginer progressivement dans les situations quil redoute le plus tout
en tant relax (retour lcole par exemple).
Elles sont encadres par la psychomotricienne ou une infirmire forme ce type dapproche.
Elles sont proposes notamment aux enfants prsentant des troubles anxieux.
26

Tableau 1 (suite). Descriptions de quelques modalits de soin du service de pdopsychiatrie


Latelier Sport

Il est encadr par les infirmiers(es) et la psychomotricienne.


Il a lieu deux fois par semaine, pendant 1 heure, dans un gymnase ou la piscine.
Il a diffrents objectifs :
- Dvelopper lexpression corporelle.
- Dvelopper le schma corporel.
- Permettre lenfant de se dfouler, de grer son nergie.
- Observer ses interactions.

27

2. Les instruments utiliss


2.1. Dveloppement du questionnaire de sortie
Nous avons labor 2 versions dun outil de mesure multidimensionnel, une destine
aux enfants hospitaliss et une leurs parents (annexe 1). Cet outil tait administr sous
forme dun auto-questionnaire de sortie. Nous les avons construites en nous inspirant de
questionnaires reconnus et valids en psychiatrie, le Client Satisfaction Questionnaire (CSQ8) [29] et les deux versions de la Commission for Health Improvment Experience of Service
Questionnaire (Chi ESQ) 9-11 ans/(Chi ESQ) 12-18 ans ainsi que la version parents (annexe 2 et 3).

Nous nous sommes galement appuys de faon plus globale sur notre exprience clinique
et sur une revue de la littrature plutt anglo-saxonne portant sur la perception des soins
par lenfant et ladolescent en psychiatrie travers des approches quantitatives
(questionnaires), qualitatives (entretiens semi-structurs) ou mixtes. [12, 13, 16, 19, 37, 42,
43].
Nous avons ax les items des auto-questionnaires autour de plusieurs composantes
(ou dterminants) de la satisfaction en nous basant en particulier sur la revue de littrature
de Biering et de ses collgues qui proposent trois composantes principales [13]
-

La satisfaction lie l'environnement et l'organisation des services.

La relation patient-soignant.

Le rsultat du traitement.

Les quatre composantes que nous avons retenues sont :


-

Le fonctionnement du service.

La relation patient-soignant.

Les interventions thrapeutiques.

La satisfaction globale.

Nous avons ainsi pu laborer une premire bauche de chacun des deux autoquestionnaires que nous avons prsents plusieurs membres de lquipe (mdecins,
infirmiers, cadre infirmier, psychologue, orthophoniste, psychomotricienne, secrtaires) afin
de rcolter dventuelles critiques. Une premire version du questionnaire enfant a ensuite
t teste sur une enfant de 8 ans afin de vrifier la comprhension des questions et de
recueillir dventuelles remarques et suggestions. Cette discussion avec lenfant a amen
quelques modifications, notamment le rajout de plusieurs questions ouvertes, une
28

valuation numrique globale de lhospitalisation et la modification de certains termes


apparaissant comme trop compliqus.
Le questionnaire destin aux parents a t modifi paralllement celui de lenfant.
La version finale du questionnaire enfant comportait 78 questions fermes et 4 questions
ouvertes ainsi quune case lui permettant de prciser sil avait t daccord pour tre
hospitalis. Le questionnaire destin aux parents comportait 55 questions fermes et 3
questions ouvertes ainsi quune case leurs permettant de prciser leur lien avec lenfant
(pre et/ou mre). Les deux versions du questionnaire comportaient 31 questions
communes mais aussi des questions plus spcifiques la version enfant (par exemple, sur les
diffrents groupes thrapeutiques) ou parent (par exemple, sur les modalits de suivi). La
gradation des rponses tait prsente pour la majorit des questions de la manire
suivante : de tout fait daccord pas du tout daccord chez lenfant et de oui
vraiment pas du tout chez ladulte avec 4 niveaux de gradation sur le modle
de Likert. Quelques questions ne prsentaient que 2 ou 3 niveaux de gradation. La plupart
des items taient prsents laffirmative pour faciliter la comprhension de lenfant. Les
items taient, pour la plupart, formuls de faon savoir si la modalit de soins value
avait aid/t utile lamlioration clinique de lenfant. Lutilisation de smileys sur le
questionnaire enfant facilitait leur cotation. Lestimation du temps de remplissage du
questionnaire enfant tait dune trentaine de minutes, celui des parents denviron vingt
minutes.

2.2. Mode de recueil des donnes


Les deux versions du questionnaire taient remplies de faon anonyme. Le
questionnaire enfant tait systmatiquement distribu au patient au cours de la semaine
prcdant sa sortie du service par les infirmiers(es) ou linterne. Le patient le remplissait seul
dans le service mais pouvait solliciter laide dun membre de lquipe sil ne comprenait pas
une question et il lui tait conseill de le remplir en plusieurs fois. Le questionnaire destin
aux parents tait propos aux parents des enfants hospitaliss par le mdecin snior au
cours de la dernire semaine dhospitalisation. Les parents pouvaient y rpondre ensemble
ou de faon indpendante en cas de sparation, par exemple. Les questionnaires taient
dposs au secrtariat une fois remplis.
29

Le compte-rendu dhospitalisation du patient tait identifi dans un deuxime temps


grce la date de naissance et au sexe du patient. Les deux versions du questionnaire
parents-enfant taient regroupes de la mme manire. Le compte-rendu dhospitalisation
permettait dapporter des donnes complmentaires concernant le (ou les) diagnostic(s), la
dure du sjour et lvaluation subjective de lamlioration clinique au cours du sjour. Les
diagnostics ont t classs selon la classification internationale des maladies Version 10
(CIM-10).

3. Population tudie
3.1. Critres dinclusion et dexclusion
Les critres dinclusion des participants cette tude prliminaire taient les
suivants :
-

Tous les enfants de 7 15 ans hospitaliss en temps plein dans le service de


Psychiatrie de lEnfant et de lAdolescent du CHU de Grenoble entre le 1er juillet
2011 et le 15 juin 2012.

Les parents (pre et/ou mre) des enfants hospitaliss.

Ont t exclus :
-

Les enfants hospitaliss en hpital de jour.

Les enfants ayant des capacits cognitives insuffisantes pour rpondre


lenqute de satisfaction (Quotient Intellectuel Total (QIT) < 70 au WISC IV) ou
nayant pas acquis la lecture et/ou lcriture.

Les enfants prsentant un tat clinique ne leur permettant pas de rpondre au


questionnaire.

Dans le cas o les patients avaient t hospitaliss plusieurs reprises dans lunit pendant
ltude, les donnes recueillies taient celles concernant la premire hospitalisation.

30

3.2. Caractristiques

de

la

population

tudie

et

questionnaires recueillis
64 enfants ont t hospitaliss durant la priode de ltude, entre le 1er Juillet 2011
et le 15 Juin 2012. 38 enfants ont t inclus dans ltude. Les enfants taient en majorit des
garons (74 %), et la moyenne dge tait de 11.1 ans (cart-type : 2.1 ans ; extrmes : 7-15
ans) (Graphique 1). La dure de sjour variait de 9 jours 6 mois avec une mdiane de 35
jours (25me - 75me percentiles, 21-56).
Les troubles les plus frquents taient lanxit de sparation et/ou lanxit sociale
de lenfance (26 %), les troubles hyperkintiques (24 %), les troubles des conduites (18 %) et
les pisodes dpressifs (18 %) (Tableau 2). Il est important de prciser que 71 % des patients
avaient plusieurs diagnostics associs ( 1 comorbidit).
Un total de 60 questionnaires ont t recueillis, dont 35 questionnaires enfants et 25
questionnaires parents. En effet, dans 3 cas nous avons obtenu uniquement le questionnaire
parent, dans 15 cas, le questionnaire enfant uniquement et dans 20 cas la rponse manait
la fois de lenfant et de ses parents permettant lappariement des questionnaires.
Le parent rpondant tait dans 52 % des cas uniquement la mre, dans 40% des cas
le couple parental et dans 8% des cas, les parents rpondaient chacun indpendamment.

31

Graphique 1. Rpartition de lge des enfants inclus dans ltude.

Tableau 2. Diagnostics des patients selon la CIM-10 (Classification Internationale des


Maladies)
Diagnostic CIM-10

N=38

18

6
1
1
2

16
3
3
5

13

14
2
4

5
5
13

9
7
4
10

24
18
13
26

2
6

5
16

1
3
2

3
8
5

F30-F39 : Troubles de l'humeur


F32 Episodes dpressifs (Troubles de lhumeur)

F40-F48 : Troubles nvrotiques, troubles lis des facteurs de stress et


troubles somatoformes
F41 Autres troubles anxieux
F42 Trouble obsessionnel-compulsif (TOC)
F43 Raction un facteur de stress svre et troubles de ladaptation
F45 Troubles somatoformes

F50 Troubles de l'alimentation non organique


F50.0 Anorexie mentale

F80-F89 : Troubles du dveloppement psychologique


F81 Troubles spcifiques du dveloppement des acquisitions scolaires
F82 Troubles spcifiques du dveloppement moteur
F84 Troubles envahissants du dveloppement

F90-F98 : Troubles du comportement et troubles motionnels apparaissant


habituellement durant l'enfance et l'adolescence
F90 Troubles hyperkintiques
F91 Troubles des conduites
F92 Troubles mixtes des conduites et troubles motionnels
F93 Troubles motionnels apparaissant spcifiquement dans lenfance (anxit de sparation/anxit
sociale de lenfance)
F95 Tics
F98 Autres troubles du comportement et troubles motionnels apparaissant habituellement durant
lenfance et ladolescence (Enursie, encoprsie, mouvements strotyps)

Sujets dont la sant peut tre menace par des conditions socioconomiques et psycho-sociales
Z60.1 Difficults lies une situation parentale atypique
Z63.5 Difficults lies la dislocation de la famille par sparation et divorce
Z63.9 Difficults lies lentourage immdiat, sans prcision

32

4. Analyse des donnes


4.1.

Analyse des rponses

Les rponses fermes des questionnaires ont t regroupes en deux grandes


catgories satisfait et insatisfait :
-

Les rponses tout fait daccord ainsi que plutt daccord chez lenfant
et oui vraiment ainsi que un peu chez ladulte correspondaient la
catgorie satisfait .

Les rponses pas vraiment daccord ainsi que pas du tout daccord
chez lenfant et pas vraiment ainsi que pas du tout chez ladulte
correspondaient la catgorie insatisfait .

Les rponses aux quelques items qui proposaient seulement deux ou trois choix de rponse
ont de la mme faon t attribues aux catgories soit satisfait soit insatisfait .
Pour la comparaison des donnes des 20 couples parent-enfant, nous avons choisi au
hasard un des deux questionnaires parent lorsque les deux parents avaient rpondu
indpendamment au questionnaire, ce qui concernait 8 % des cas.

En ce qui concerne les rponses aux questions ouvertes et les commentaires libres,
nous les avons regroups sous forme dnoncs puis assigns une thmatique selon la
mthode prconise par Perreault et al. [44]. Plusieurs rponses taient acceptes par
question ouverte.

4.2.

Analyses statistiques

Les variables quantitatives sont prsentes sous forme deffectifs et pourcentages,


les variables qualitatives sous forme de moyenne et cart-type ou de mdiane et intervalle
interquartile. Nous avons calcul un pourcentage par dimension de la satisfaction en
calculant la moyenne des pourcentages de satisfaits pour chacun des items.
La comparaison de la satisfaction des enfants avec celle de leurs parents respectifs a
t ralise en comparant le pourcentage pour chacune des 31 questions communes. Les
parents et leurs enfants ne reprsentant pas deux chantillons indpendants, nous avons
utilis la probabilit exacte de McNemar pour les donnes apparies pour les 20 couples
33

parent-enfant ayant rpondu au questionnaire. La comparaison de la note pour la


satisfaction globale entre parents et enfants tait ralise laide du test de Wilcoxon pour
donnes apparies. Les analyses ont t effectues sous Excel (Microsoft Office 2003) et
Stata Version 10 (Stata Corp, College Station, TX, USA). Le seuil de significativit tait de p
0,05.

34

C. Rsultats
1.

Evaluation de la satisfaction (questions fermes)


1.1.

Evaluation de la satisfaction par les enfants

Lamlioration clinique des enfants tait observe dans 90 % des cas la lecture du
compte-rendu de sortie. Les rsultats des trois premires composantes de la satisfaction (le
fonctionnement du service, la relation patient-soignant ainsi que les interventions
thrapeutiques) sont donns respectivement dans les tableaux 3, 4 et 5.
Les items o au moins 95 % des enfants taient satisfaits sont cits ci-dessous :
-

Pour la satisfaction lie au fonctionnement du service :


o Les visites.

Pour la satisfaction lie la relation patient-soignant :


o La bienveillance gnrale des mdecins lgard de lenfant.

Pour la satisfaction lie aux interventions thrapeutiques :


o La prise de conscience par lenfant de ses difficults au cours des
entretiens individuels avec linterne.
o Le groupe thrapeutique (GT) sport.
o Les activits thrapeutiques comme une aide pour supporter
lhospitalisation.
o Lemploi du temps personnalis (pour aider lenfant se reprer dans
lorganisation de sa semaine).

Les items o moins de 80 % des enfants taient satisfaits sont cits ci-dessous :
-

Pour la satisfaction lie au fonctionnement du service :


o Le consentement lhospitalisation
o Le moment de ladmission.
o La prsence de linfirmier(e) aux entretiens avec linterne.

Pour la satisfaction lie la relation patient-soignant :


o La confidentialit et la disponibilit mdicale lgard de lenfant.
o Lattitude non jugeante des infirmiers(es).
o Le fait de se sentir rapidement laise dans le service.
35

o Linformation de lenfant sur ses troubles et sur dventuels effets


secondaires/indsirables du traitement mdicamenteux.
-

Pour la satisfaction lie aux interventions thrapeutiques :


o Lcole de lhpital.
o Les Temps calmes .
o Certains groupes thrapeutiques : Affirmation de soi , Jeux de
mots , Quoi de neuf ? et Si on se parlait ! .

En moyenne, 83 9 % des enfants taient satisfaits de la relation patient-soignant,


84 10 % des enfants taient satisfaits des interventions thrapeutiques et 88 8 % des
enfants taient satisfaits du fonctionnement du service .

Concernant la satisfaction globale :


-

Les enfants cotaient leur hospitalisation 7.3/10 2.8 (69 % de rpondants).

28 enfants sur 33 (85 %) conseilleraient un ami qui irait mal une


hospitalisation dans le service.

36

Tableau 3. Satisfaction lie au fonctionnement du service (enfants)


Items du questionnaire (Q)

Q 10E
Q 41E
Q 34E
Q 35E
Q 36E
Q 31E
Q 39E
Q 30E
Q 0E

Prsence dun(e) infirmier(e) aux entretiens avec linterne


Prsence des infirmiers(es) table au cours des repas
Permissions
Visites
Appels tlphoniques
Date de sortie
Scurit
Moment de ladmission
Consentement lhospitalisation

Nombre de
rpondants (n)

Nombre de
patients
satisfaits

34
33
32
32
34
34
34
34
35

25
31
30
31
32
28
32
27
17

74
94
94
97
94
82
94
79
49

Q=Numro de la question correspondant litem (questionnaire en annexe)


E=Enfant

37

Tableau 4. Satisfaction lie la relation patient-soignant (enfants)


Items du questionnaire (Q)
Nombre de
rpondants (n)

Nombre de
patients
satisfaits

33
34

27
28

82
82

34
35
34
32

32
26
34
26

94
74
100
81

34
34
25

30
28
23

88
82
92

32
34

24
30

75
88

31

19

61

33
33

26
29

79
88

34
31
31

27
29
24

79
94
77

Comptences relationnelles
Comprhension/approbation
Q 4E
Q 13E

Comprhension des infirmiers(es) lgard de lenfant


Comprhension des mdecins lgard de lenfant

Q 37E
Q 38E
Q 19E
Q 42E

Accueil de lenfant par lquipe lors de son arrive dans le service


Sensation pour lenfant dtre rapidement laise dans le service
Bienveillance gnrale des mdecins lgard de lenfant
Bienveillance des mdecins lgard de lenfant quand un cadre strict est impos

Q 2E
Q 15E
Q 71E

Ecoute de lenfant par les infirmiers (es)


Ecoute de lenfant par les mdecins
Ecoute de la famille par les mdecins

Q 18E
Q 20E

Respect de la confidentialit des mdecins lgard de lenfant


Respect des mdecins pour lenfant

Empathie et bienveillance

Attitude dcoute

Respect/confidentialit

Disponibilit
Q 26E

Disponibilit des mdecins lgard de lenfant en cas de ncessit

Attitude non jugeante


Attitude non jugeante des infirmiers(es) lgard de lenfant
Q 6E
Q 17E Attitude non jugeante des mdecins lgard de lenfant
Implication dans le traitement
Information
Q 21E Information de lenfant sur ses troubles
Q 23E Information de lenfant sur des ventuels traitements mdicamenteux

Q 24E

Information de lenfant sur dventuels effets secondaires/indsirables du traitement


mdicamenteux

Q=Numro de la question correspondant litem (questionnaire en annexe)


E=Enfant

38

Tableau 5. Satisfaction lie aux interventions thrapeutiques (enfants)


Items du questionnaire

Entretiens
Entretiens mdicaux individuels
Efficacit des entretiens avec linterne
Q 9E
Q 50E Utilit du travail sur les comportements dysfonctionnels
Q 51E Utilit du travail sur les penses dysfonctionnelles
Q 52E Prise de conscience de ses difficults par lenfant
Q 53E Efficacit du travail consistant aider lenfant affronter ses peurs
Entretiens mdicaux familiaux
Q 12E Aide apporte lenfant par ces entretiens
Q 73E Utilit de ces entretiens pour la comprhension familiale des troubles de lenfant
Prise en charge familiale par la psychologue
Q 75E Amlioration des relations intrafamiliales
Q 76E Amlioration de la comprhension familiale vis--vis de lenfant
Q 77E Amlioration de la communication intrafamiliale
Entretiens infirmiers
Efficacit pour lenfant des entretiens infirmiers
Q 1E
Discussions avec les Agents de Service Hospitaliers (ASH)
Soutien reu lors dventuelles discussions avec les ASH
Q 8E
Traitement mdicamenteux
Q 54E Efficacit des traitements mdicamenteux
Q 25E Capacit des mdecins grer dventuels effets secondaires des traitements
Autres prises en charge
Groupes thrapeutiques (GT)
Q 55E GT affirmation de soi et amlioration des relations interpersonnelles de lenfant
GT affirmation de soi et amlioration de la confiance en soi de lenfant
Q 56E
Q 68E Efficacit du GT Affirmation de soi
Q 61E Efficacit du GT Quoi de neuf ?
Q 62E Efficacit du GT Si on se parlait !
Q 63E Efficacit du GT Jeux de mots
Q 64E Efficacit du GT sport

Nombre de
rpondants (n)

Nombre de
patients satisfaits

34
32
32
33
31

29
28
30
32
25

85
88
94
97
81

34
25

28
23

82
92

25
24
24

20
21
19

80
88
79

34

32

94

34

30

88

31
30

27
24

87
80

28
25
17
21
20
16
23

20
22
10
14
12
12
22

71
88
59
67
60
75
96

Q=Numro de la question correspondant litem (questionnaire en annexe)


E=Enfant

39

Tableau 5 (suite). Satisfaction lie lintervention thrapeutique (enfants)


Items du questionnaire (Q)

Nombre de
rpondants (n)

Nombre de
patients satisfaits

33
32
32
32

30
31
28
26

91
97
88
81

16

14

88

30
27

24
20

80
74

33
32

32
29

97
91

29

22

76

Activits thrapeutiques
Q 60E
Q 57E
Q 58E
Q 59E

Efficacit des activits thrapeutiques


Les activits thrapeutiques comme aide pour lenfant supporter lhospitalisation
Les activits thrapeutiques comme aide pour lenfant rentrer en contact avec dautres enfants
Les activits thrapeutiques comme moyen pour faciliter la relation de confiance entre lenfant et
lquipe

Relaxation
Q 65E

Efficacit des sances de relaxation

Ecole de lhpital
Q 43E
Q 44E

Lcole de lhpital (comme une aide pour aller mieux)


Lcole de lhpital (comme une aide pour retourner dans sa propre cole)

Q 45E

Lemploi du temps personnel (comme aide pour se reprer dans lorganisation de la semaine)

Q 46E

Lemploi du temps personnel (comme tmoin que les soins sont adapts spcifiquement chaque
enfant)

Q 47E

temps calmes

Autre

Q=Numro de la question correspondant litem (questionnaire en annexe)


E=Enfant

40

1.2.

Evaluation de la satisfaction par les parents

Les rsultats sont dtaills dans les tableaux 6, 7 et 8. Les items o il y avait le plus de
pourcentage de parents satisfaits ( 95 %) correspondaient aux items suivants :
-

Pour la satisfaction lie au fonctionnement du service :


o Les visites et permissions.
o Les transmissions dinformations (au sein de lquipe infirmire, entre
lquipe infirmire et mdicale et la famille).
o La scurit.
o La date de sortie.

Pour la satisfaction lie la relation patient-soignant :


o Lensemble des comptences relationnelles des infirmiers(es).
o Lcoute, la disponibilit et la bienveillance gnrale des mdecins
lgard de lenfant.
o Linformation

des

parents

sur

les

ventuels

traitements

mdicamenteux proposs lenfant.


o Linformation des enfants sur les ventuels effets secondaires du
traitement.
o Les modalits de suivi proposes aprs la sortie.
-

Pour la satisfaction lie aux interventions thrapeutiques :


o Les entretiens individuels avec linterne.
o Les entretiens individuels infirmiers.

Les domaines les moins satisfaisants pour les parents (< 80 % des parents satisfaits)
correspondaient aux items suivants :
-

Pour la satisfaction lie au fonctionnement du service :


o Le moment de ladmission.

Pour la satisfaction lie aux interventions thrapeutiques :


o Lamlioration de la communication intrafamiliale suite la prise en
charge familiale psychologique.

41

En moyenne, 91 6 % des parents taient satisfaits des interventions thrapeutiques,


92 8 % des parents taient satisfaits du fonctionnement du service et 93 7 % des parents
taient satisfaits de la relation patient-soignant.
Concernant la satisfaction globale :
-

Les parents cotaient lhospitalisation 8.4/10 1.4 (80% de rpondants).

23 parents sur 24 (96 %) conseilleraient, un enfant qui irait mal, une


hospitalisation dans le service.

24 parents sur 25 (96 %) rhospitaliseraient leur enfant dans le service si


ncessaire.

42

Tableau 6. Satisfaction lie au fonctionnement du service (parents)


Items du questionnaire (Q)

Q 22P
Q 24P
Q 25P
Q 16P
Q 17P
Q 18P
Q 28P
Q 19P
Q 20P

Permissions
Visites
Appels tlphoniques
Transmissions infirmiers(es) /mdecins
Transmissions dans lquipe infirmire
Transmissions des informations entre la famille et lensemble des personnes qui suivent lenfant
Scurit
Moment de ladmission
Date de sortie

Nombre de
rpondants
(n)

Nombre de
patients
satisfaits

23
24
25
24
24
24
24
24
25

22
24
22
23
24
23
24
18
24

96
100
88
96
100
96
100
75
96

Q=Numro de la question correspondant litem


P=Parent

43

Tableau 7. Satisfaction lie la relation patient-soignant (parents)


Items du questionnaire (Q)

Comptences relationnelles
Comprhension/approbation
Comprhension des infirmiers (es) lgard de lenfant
Q 2P
Comprhension des mdecins lgard de lenfant
Q 9P
Empathie et bienveillance
Q 26P Accueil de lenfant par lquipe lors de son arrive dans le service
Q 27P Sensation pour lenfant dtre rapidement laise dans le service
Q 19E Bienveillance gnrale des mdecins lgard de lenfant
Q 42E Bienveillance des mdecins lgard de lenfant quand un cadre strict est impos
Attitude dcoute
Q 41P Ecoute de la famille par les mdecins
Q 51P Ecoute du point de vue donn par les parents
Disponibilit
Disponibilit des infirmiers(es) lgard de lenfant
Q 4P
Disponibilit des infirmiers (es) lgard de la famille
Q 5P
Q 50P Disponibilit des mdecins lgard de la famille
Attitude non jugeante
Attitude non jugeante des infirmier(e)s lgard de lenfant
Q 3P
Q 11P Attitude non jugeante des mdecins lgard de lenfant
Q 43P Attitude non jugeante des mdecins lgard de la famille
Implication dans le traitement
Information
Q 12P Information de lenfant sur ses troubles
Q 44P Information mdicale des parents sur les troubles que prsente lenfant
Q 14P Information de lenfant sur dventuels effets secondaires/indsirables du traitement mdicamenteux
Q 46P Information des parents sur les diffrentes modalits de soin proposes lenfant
Q 47P Information des parents sur les ventuels traitements mdicamenteux proposs lenfant
Suivi
Q 48P Modalits de suivi proposes aprs la sortie

Nombre de
rpondants
(n)

Nombre de
patients
satisfaits

23
21

23
19

100
90

25
24
34
32

25
21
34
26

100
88
100
81

24
23

23
21

96
91

23
25
23

23
25
22

100
100
96

24
23
24

24
20
21

100
87
88

21
21
20
25
21

18
25
19
21
21

86
84
95
84
100

21

21

100

Q=Numro de la question correspondant litem


P=Parent

44

Tableau 8. Satisfaction lie lintervention thrapeutique (parents)


Items du questionnaire (Q)

Entretiens
Entretiens mdicaux individuels
Efficacit des entretiens avec linterne
Q 8P
Q 33P Utilit du travail sur les comportements dysfonctionnels
Q 34P Prise de conscience de ses difficults par lenfant
Entretiens mdicaux familiaux
Q 49P Association globale de la famille la prise en charge de lenfant
Q 42P Utilit de ces entretiens pour la comprhension familiale des troubles de lenfant
Prise en charge familiale par la psychologue
Q 53P Amlioration de la comprhension familiale vis--vis de lenfant
Q 54P Amlioration de la communication intrafamiliale
Q 52P Amlioration des capacits parentales pour faire face aux problmes de lenfant
Entretiens infirmiers
Efficacit pour lenfant des entretiens infirmiers
Q 1P
Comptences des infirmiers vis--vis de lenfant
Q 7P
Traitement mdicamenteux
Q 35P Efficacit des traitements mdicamenteux
Q 15P Capacit des mdecins grer dventuels effets secondaires des traitements
Autres prises en charge
Groupes thrapeutiques (GT)
Q 36P GT affirmation de soi et amlioration des relations interpersonnelles de lenfant
Q 37P GT affirmation de soi et amlioration de la confiance en soi de lenfant
Activits thrapeutiques
Q 40P Efficacit des activits thrapeutiques
Q 39P Les activits thrapeutiques comme aide pour lenfant supporter lhospitalisation
Relaxation
Q 38P Efficacit des sances de relaxation
Ecole de lhpital
Q 29P Lcole de lhpital (comme une aide pour retourner dans sa propre cole)

Nombre de
rpondants
(n)

Nombre de
patients
satisfaits

24
23
25

24
22
23

100
96
92

22
24

18
22

82
92

24
22
23

21
17
21

88
77
91

23
25

22
25

96
100

20
18

19
17

95
94

17
17

14
15

82
88

24
23

22
21

92
91

17

15

88

22

20

91

Q=Numro de la question correspondant litem


P=Parent

45

2.

Evaluation de la satisfaction (questions ouvertes et

commentaires libres)

2.1. Evaluation de la satisfaction par les enfants


2.1.1. Aspects les plus satisfaisants de lhospitalisation
(Tableau 9.)
Selon les enfants qui avaient rpondu cette question, les deux aspects de
lhospitalisation qui les avaient le plus aids taient :
-

Les diffrentes formes dentretiens proposs dans le service (en particulier les
entretiens infirmiers et les entretiens avec linterne) (70 % des rpondants ou
40 % de lensemble des enfants).

Le contact avec le milieu extrieur (par le biais des visites, des coups de
tlphone ou encore des permissions) (30 % des rpondants ou 17 % de
lensemble des enfants).

2.1.2. Aspects les moins satisfaisants de lhospitalisation


(Tableau 9.)
Sils devaient changer certaines choses au cours de lhospitalisation,
-

45 % des rpondants souhaiteraient quil y ait davantage dactivits


thrapeutiques surtout lextrieur du service (soit 26 % de lensemble des
enfants).

40 % des rpondants souhaiteraient que lon amliore certaines conditions


dhospitalisation (choix du voisin de chambre, bruit, nourriture, abandon de la
blouse blanche des infirmiers(es)) (soit 23 % de lensemble des enfants).

46

2.1.3. Groupes et temps thrapeutiques (Tableau 10.)


Pour tous les types de soins valus, les enfants rpondants avaient apport plus de
remarques positives que ngatives.
Les groupes thrapeutiques Quoi de neuf et Si on se parlait ainsi que le
Temps calme taient les modalits de soin les moins apprcies selon les enfants qui
avaient rpondu ces questions ouvertes.
En revanche, les enfants rpondants exprimaient des choses trs positives sur les
sances de relaxation, le groupe thrapeutique sport et les activits thrapeutiques.

47

Tableau 9. Aspects les plus positifs et les plus ngatifs de lhospitalisation selon les enfants et les parents (questions ouvertes, plusieurs
remarques possibles)
La (ou les) choses qui ont plus aid lenfant au cours de lhospitalisation sont :
Patients (20 rpondants)
n
Parents (14 rpondants)
n
Les entretiens (infirmiers >interne > mdecins/psychologue > lcoute des ASH)

14

Le contact avec lextrieur (coups de tlphone/visites/permissions)


Parler avec dautres enfants
La relaxation/sophrologie
Lactivit thrapeutique cuisine
Le traitement mdicamenteux

6
3
3
2
2

Autre (aller lcole de lhpital /ne pas tre seul quand a va mal/tre seul pour rflchir, la
sonde nasogastrique, faire la sieste)

Patients (20 rpondants)

Les qualits professionnelles des soignants


(Ecoute/comprhension/empathie/patience/absence de jugement)
Les entretiens (mdecins = psychologue = interne = infirmiers)
Parler et tre avec dautres enfants
Le contact avec lextrieur (coups de tlphone/visites/permissions)
Les activits/ateliers thrapeutiques
Laccueil, lencadrement, les rgles, le sentiment de scurit
La sparation enfant/parents
La relaxation
Autre (cole de lhpital, travail familial, globalit de la prise en charge)

La (ou les) choses changer dans le service seraient :


n
Parents (10 rpondants)

Pas assez dactivits thrapeutiques ( lextrieur (comme la piscine) et de faon gnrale)


Lorganisation du service (voisin de chambre impos/ge et pathologie des patients trop
htrognes/ bruit/ heure du coucher trop prcoce/la nourriture/la blouse blanche des
infirmier(e)s
Trop de temps calme

10
8
4
4
4
5
2
2
4

Activits thrapeutiques (pas assez frquentes /pas assez en extrieur/pouvoir


participer aux activits thrapeutiques quand lenfant na pas de permissions)

Frquence insuffisante des appels tlphoniques

Pas assez de transmissions entre les quipes soignantes et la famille


Autre (dure dhospitalisation trop courte/trop de rptition dans les entretiens/
dcoration des chambres)

Frquence insuffisante des entretiens avec linterne/la psychologue/la psychomotricienne

Absence de jardin/accs lextrieur


Autre (punitions/supprimer Les ateliers Jeux de mots et Quoi de neuf )

2
2

48

Tableau 10. Evaluation des groupes et temps thrapeutiques par les enfants (questions ouvertes, plusieurs remarques possibles)
Le groupe thrapeutique Quoi de neuf (18 rpondants)
Sujets de satisfaction (11)
n
Sujets dinsatisfaction (9)
Connaitre lactualit
Parler de choses qui mintressent/donner son opinion

6
5

Inutile/inintressant
Cest une perte de temps car nous connaissons lactualit

7
2

Le groupe thrapeutique Si on se parlait (12 rpondants)


Sujets de satisfaction (7)
Sujets dinsatisfaction (6)
Dire les choses clairement/ Parler de ce qui ne va pas dans le service
Echanger entre enfants du service
Mieux vivre ensemble/ se retrouver ensemble
Parler de ce quon va faire dans la semaine

2
2
2
1

Inutile/inintressant
On ne peut pas parler car on est souvent coup
Les ides que l'on propose ne sont pas prisent en compte
Il ny avait pas vraiment de problmes

3
1
1
1

Le groupe thrapeutique Jeux de mots (9 rpondants)


Sujets de satisfaction (6)
Sujets dinsatisfaction (3)
Trs amusant et trs agrable
Apprendre de nouveaux mots et de nouvelles expressions

3
3

Inutile

Lcole de lhpital (16 rpondants)


Sujets de satisfaction (13)

Sujets dinsatisfaction (4)

Ne pas avoir de retard/ne pas perdre le rythme scolaire et les acquis/ apprendre de
nouvelles choses
a ma aid mieux travailler
Je recommence crire

Inutile/trop diffrent de ce quon faisait lcole


10
2
1

Frquence insuffisante
Trop frquent

1
1

Les sances de relaxation (12 rpondants)


Sujets de satisfaction (14)

Sujets dinsatisfaction (0)

Relaxant/ agrable/super
Penser autre chose
Se recentrer sur soi
Affronter les situations angoissantes en les imaginant alors quon est dtendu

Sujets de satisfaction (18)


Prendre lair et sortir de lhpital/ se changer les ides
Se dpenser/se dfouler
Cest amusant

10
2
1
1

Le groupe thrapeutique sport (16 rpondants)


Sujets dinsatisfaction (1)
9
8
1

Inutile

49

Tableau 10 (suite). Evaluation des groupes et temps thrapeutiques par les enfants (questions ouvertes, plusieurs remarques possibles)
Sujets de satisfaction (12)

L'emploi du temps personnalis (16 rpondants)


n
Sujets dinsatisfaction (4)

Savoir ce quon a faire dans la journe et lheure des rendez vous


Se reprer dans la semaine
Jaime bien quand cest organis
Distinguer les jours dcole et les autres

6
3
2
1

Inutile car les infirmiers rappellent les rendez-vous / je sais ce que jai faire
Je le regardais uniquement pour savoir quand mes parents venaient

n
3
1

Le groupe thrapeutique Affirmation de soi (8 rpondants)


Sujets de satisfaction (7)
Sujets dinsatisfaction (2)
Savoir se dfendre contre les moqueries en ayant les bonnes ractions
Avoir davantage confiance en soi
Exprimer plus facilement ce quon ressent

3
2
2

Inutile
Difficile

1
1

Le temps calme (16 rpondants)


Sujets de satisfaction (12)

Sujets dinsatisfaction (9)

Se reposer/ se dtendre
Etre seul, libre, faire ce quon a envie/ faire le point
Prendre soin de soi

Sujets de satisfaction (18)

6
5
1

Ennuyant/inutile
Trop long/ trop souvent
Angoissant

5
3
1

Les activits thrapeutiques (17 rpondants)


Sujets dinsatisfaction (3)

Cest distrayant/a permet dtre en groupe et de schapper de lambiance du CHU


a permet de soccuper/de ne pas sennuyer toute la journe
a me permet de savoir ce que je sais faire de mes mains

9
8
1

Inutile/inintressant
Activits rcurrentes : dessin et cuisine

2
1

50

2.2. Evaluation de la satisfaction par les parents


2.2.1.

Aspects les plus satisfaisants de lhospitalisation


(Tableau 9.)

Selon les parents qui ont rpondu cette question, les aspects de lhospitalisation qui
avaient le plus aids leur enfant taient :
-

Les qualits professionnelles des soignants toutes professions confondues


(coute, empathie) (71 % des parents rpondants ou 40 % de lensemble des
parents).

Les diffrentes formes dentretiens dont bnficie lenfant (52 % des


rpondants ou 32 % de lensemble des parents).

2.2.2.

Aspects les moins satisfaisants de lhospitalisation


(Tableau 9.)

Sils devaient changer certaines choses au cours de lhospitalisation,


-

40 % des rpondants souhaiteraient davantage dactivits thrapeutiques


surtout en extrieur (soit 16 % de lensemble des parents).

20 % des rpondants voudraient pouvoir appeler davantage leur enfant (soit 8


% de lensemble des parents).

3.

Comparaison des scores de satisfaction pour chacun des 20

couples parent-enfant
Sur les 31 questions communes aux questionnaires enfants et parents, les rponses ne
diffraient significativement que pour litem relatif lattitude non jugeante des
infirmiers(es) lgard de lenfant (p=0,03). Pour cet item, 6 des 20 enfants (30%) ntaient
pas satisfaits alors que les 20 parents ltaient, soit 100 %.
Les notes mdianes de satisfaction globale entre les 20 enfants (note=8/10 ; 25me75me percentiles, 7-10) et les 20 parents (note=8/10; 25me-75me percentiles, 7-10)
ntaient pas diffrentes (p=0.22).
51

IV. DISCUSSION
A. Les rsultats principaux de ltude
Nos rsultats permettent de conclure sur les points suivants :
-

Les enfants comme les parents taient globalement trs satisfaits des soins reus.
Les items les plus satisfaisants et les moins satisfaisants pour chaque composante
de la satisfaction ntaient pas systmatiquement les mmes pour les enfants que
pour les parents quil sagisse des questions fermes ou des questions ouvertes.

Les enfants ont exprim des remarques plutt positives sur les diffrents groupes
et temps thrapeutiques mais certains taient nettement plus apprcis que
dautres : les sances de relaxation, le groupe thrapeutique sport et les
activits thrapeutiques.

Lanalyse des 20 couples parents-enfants montrait que leurs rponses ne


diffraient significativement que pour litem relatif lattitude non jugeante des
infirmiers(es) lgard de lenfant .

B. Les biais et limites potentielles


1. Taille de lchantillon
Le recueil des donnes ayant t ralis sur un an et dans le seul service de
pdopsychiatrie de Grenoble, la taille de notre chantillon est, de ce fait, limite. Il est ainsi
possible que ce faible chantillon ait pu induire une sous-estimation des diffrences
existantes entre les rponses des parents et celles des enfants. Par ailleurs, le faible nombre
de questionnaires analyss ne permet pas de gnralisation lensemble des enfants et des
parents.

2. Taux de distribution
Le taux de distribution na malheureusement pas pu tre calcul. Nanmoins, nous
savons que 55 % des enfants hospitaliss pendant la priode de ltude ont rempli le
questionnaire contre seulement 36% des parents.
52

Cette diffrence de proportion peut sexpliquer par le fait que lenfant recevait le
questionnaire pendant lhospitalisation, ce qui augmentait sa probabilit de distribution,
contrairement aux parents qui le recevaient au cours dun entretien mdical familial en fin
dhospitalisation.
Limplication de lquipe infirmire et mdicale dans la remise du questionnaire est
dterminante. Hors ce service est encore peu habitu ce genre de dmarche ce qui
favorise les oublis. De plus, on peut sinterroger sur limpact que peut avoir ce type
denqute sur les diffrents intervenants du service qui ont pu avoir des rticences plus ou
moins conscientes donner le questionnaire par crainte du jugement ou de la remise en
question.
Malgr ce biais, la population enfant parat reprsentative de la population du service
car la moyenne dge tait de 11 ans, les garons taient majoritaires et les pathologies
prsentes correspondaient celles habituellement rencontres. La population des parents
tait, de la mme faon, surtout reprsente par les mres des enfants hospitalises comme
dans la plupart des tudes comparables [6].

3. Taux de rponse
Ne sachant pas combien de questionnaires avaient t distribus, nous navons pas
pu calculer le taux de rponse. Cependant, celui-ci est sans doute excellent pour les enfants
en raison du mode de recueil du questionnaire. En effet, lenfant tait toujours hospitalis
au moment o il le recevait, ce qui favorisait beaucoup sa rcupration. Aucun enfant ne
stait oppos, notre connaissance, au remplissage du questionnaire.
En revanche, le taux de rponse semble moins bon pour les parents. En effet, le
questionnaire tait donn au moment dun entretien familial et les parents oubliaient
parfois de le rapporter.

53

4. Les questionnaires
4.1. Validation des questionnaires
Comme il nexistait, notre connaissance, aucun questionnaire de satisfaction en
langue franaise adapt la population pdopsychiatrique, nous avons cr un outil
multidimensionnel spcifique au service de pdopsychiatrie de Grenoble.
Malheureusement, cet outil na pas t valid et de ce fait, il ne peut rpondre qu
une problmatique locale et tre utilis seulement dans ltablissement o il a t
dvelopp. De plus, compars des outils valids, les instruments non valids aboutissent
des taux de satisfaction plus levs et comportent une structure interne (dimensions ou
domaines) diffrente, ce qui vient galement limiter les rsultats de ltude [4].
Finalement, seuls 4 instruments valides permettant de mesurer la satisfaction des
soins en pdopsychiatrie ont t crs ces 10 dernires annes et les deux premiers sont
destins aux soins ambulatoires [12, 16] alors que les deux autres sont destins sans
spcificit aux soins ambulatoires et aux soins intrahospitaliers [19, 41]. Nous aurions pu
choisir de traduire des questionnaires existants pour limiter ces biais mais la population
diffrait trop (adolescents/soins ambulatoires) et les pratiques ne sont pas toujours
similaires entre les services et dautant plus selon les pays.

4.2. Les composantes de la satisfaction


Bien que notre outil ne soit pas valid, il a permis lvaluation des diffrentes
composantes de la satisfaction ce qui est beaucoup plus informatif que de mesurer
uniquement la satisfaction globale. En effet, cette dernire, seule, reflte mal la satisfaction
relle avec les diffrents aspects du soin [5]. Il a galement permis une valuation trs
spcifique des soins donns dans ce service ce qui peut dboucher sur des modifications
plus concrtes.
Parmi les tudes retrouves sur notre sujet, aucune ne semble avoir recherch quels
taient les domaines de satisfaction qui paraissaient les plus importants aux yeux des
enfants hospitaliss en psychiatrie. Seuls, Shapiro et ses collgues ont montr que les deux
principales composantes de la satisfaction chez les enfants de 11 17 ans (moyenne dge
de 13.2 ans (cart-type : 1.72) bnficiant de soins psychiatriques mais en ambulatoires,
54

pouvaient tre les relations avec les thrapeutes et les bnfices de la thrapie [12].
Cependant ces deux composantes de la satisfaction ne paraissaient pas suffisantes pour
reprsenter les soins hospitaliers.

4.3. Perspectives damlioration des questionnaires


Aprs ce travail prliminaire, il pourrait tre intressant :
-

De mener des recherches qualitatives laide dentretiens semi-structurs avec des


enfants du service, afin de mieux cerner les composantes de la satisfaction qui
paraissent les plus importantes valuer pour cette tranche dge.

Ceci permettrait dans un deuxime temps, llaboration dun questionnaire valid au


niveau pdopsychiatrique et en langue franaise bas sur des composantes
pertinentes de la satisfaction.

Ce type doutil, appliqu des chantillons de taille plus importante serait ensuite
utile pour comparer les taux de satisfactions dans le temps, aprs que dventuelles
modifications de prise en charge aient t instaures. Il permettrait, peut-tre
galement, de mettre en vidence davantage de diffrences entre lvaluation des
enfants et celle des parents.

Nous pensons aussi quil parat pertinent de continuer valuer conjointement


celle des enfants, la satisfaction des parents. En effet, celle-ci apporte des
informations sur des aspects de lhospitalisation auxquelles lenfant est moins
sensible (prise en charge familiale par exemple) ou sur lesquelles il apparait moins
comptent.

5. Biais de dsirabilit sociale


Lenfant pouvait tre aid par un membre de lquipe sil tait en difficult pour
remplir le questionnaire, de ce fait, il existe probablement un biais de dsirabilit sociale. En
effet, lanonymat temporairement rompu, lenfant a pu rpondre en fonction de ce que
laidant attendait de lui et non en fonction de ce quil pensait. Ce type de biais peut donc
galement contribuer lever le taux de satisfaction des enfants mais il reste probablement
trs minime dans cette tude comme le montre la bonne concordance des rponses entre
55

lenfant et ses parents. Ces limites mthodologiques sont, cependant, frquemment


retrouves dans ce type dtudes [45].

6. Lge des enfants


Plusieurs auteurs se sont interrogs sur lge partir duquel un enfant pouvait
sexprimer en son propre nom [4] et certaines tudes ont suggr que les enfants pouvaient
tre considrs comme des interlocuteurs comptents pour valuer les soins quils avaient
reus [13].
Les enfants inclus dans notre tude avaient une moyenne dge de 11 ans mais les
plus jeunes avaient 7 ans (Graphique 1.). Cette tranche dge des 7-11 ans correspond
exactement la priode des oprations concrtes selon la description du dveloppement
cognitif par Piaget [46]. A ce stade, lenfant acquiert une certaine logique ncessitant encore
un support concret mais il devient aussi capable de dcentration et nest plus limit qu son
seul point de vue.
Ainsi, certains enfants comprenaient plutt bien limpact quavaient sur eux les soins
mis en place. Par exemple, ils pouvaient expliquer que le groupe thrapeutique affirmation
de soi les avaient aids mieux se dfendre contre les moqueries , ce qui correspond
exactement lun des objectifs thrapeutiques de ce groupe. En revanche, leurs remarques
pouvaient tre moins pertinentes, comme par exemple, la relaxation permet de se
relaxer . En effet, bien que cette remarque reste logique, la relaxation nest quun moyen
pour atteindre des objectifs thrapeutiques dont certains enfants nont pas forcment
pleinement conscience (diminution de lanxit, dsensibilisation systmatique dans le but
daffronter les situations prcdemment redoutes). La lecture de leurs valuations
ncessite donc certaines prcautions, car ils nont pas les mmes capacits danalyse et de
recul que les adultes.
Cependant, les enfants rpondaient toujours de faon adapte aux questions
ouvertes et on a pu observer une bonne cohrence entre leurs rponses aux questions
fermes et leurs rponses aux questions ouvertes. Ceci suggre que ces enfants sont tout
fait capables dvaluer leurs soins de manire srieuse ds 7 ans et dexprimer leurs
opinions, leurs critiques et leurs prfrences sur de nombreux aspects de leur prise en
56

charge et de leur vcu lhpital. Ils le font dailleurs de faon plutt consciencieuse (peu de
questions vites ou de pages sautes) mais aussi avec plaisir et ils se sont mme davantage
exprims que leurs ans dans les rponses aux questions ouvertes.

7. Pathologies psychiatriques
On peut galement se demander si l'opinion de certains usagers n'est pas invalide
par leur manque d'insight ou par leurs difficults de communication [46]. Les pathologies
dont les enfants taient majoritairement atteints au cours de ltude (troubles anxieux et/ou
dpressifs) naltrent, en dfinitive, que peu ou pas ces capacits.
Cependant, dautres enfants pouvaient prsenter des troubles psychiatriques plus
svres qui pouvaient rendre lvaluation de la satisfaction davantage complique :
-

Le TDA/H (Trouble Dficitaire de lAttention avec ou sans Hyperactivit) peut


engendrer des difficults de concentration et dattention. Il concernait 24 %
des enfants de cette tude.

Le TED (Trouble Envahissant du Dveloppement) peut engendrer des


difficults de comprhension et dexpression. Les niveaux intellectuels sont
souvent htrognes et les enfants atteints prsentent une moins bonne
sensibilit lattention sociale. Ce trouble concernait 13 % des enfants de
cette tude.

Mais en dfinitive, lanalyse des comptes rendus de sortie, montrait quau moins 90
% des enfants taient nettement amliors en fin dhospitalisation, ce qui laisse pensait
quils avaient galement une bonne capacit remplir les questionnaires.
De plus, ce type de limites nous avaient conduits exclure de ltude les enfants qui
prsentaient des troubles trop importants du langage oral ou crit, des dyslexiedysorthographie, des dyspraxies et des dficiences intellectuelles importantes qui pouvaient
dcourager voire empcher lenfant de remplir le questionnaire partiellement ou en totalit.

8. Le Vcu de lhospitalisation
Limmaturit due lge et certaines pathologies font que les troubles de lenfant
sont souvent reprs par dautres personnes que lui (les mdecins, les parents, les

57

professeurs). Lhospitalisation puis la mise en place dun traitement peut donc tre vcue
par lenfant comme une vritable punition plutt quune aide.
De plus, si on reprend la dfinition de la satisfaction des soins selon le concept des
attente [21], la mesure de la satisfaction peut tre dlicate chez un enfant dont la
comprhension et les attentes lgard du traitement peuvent tre inexistantes, et ce,
dautant plus, pour des enfants qui nont pas souhait lhospitalisation.
Pourtant, au cours de notre tude, plus de la moiti des patients ne souhaitaient pas
tre hospitaliss et malgr cela, les taux de satisfaction taient levs.

58

C. Discussion des rsultats


1. Selon les composantes de la satisfaction
1.1.

Le fonctionnement du service
1.1.1.

Aspects les moins satisfaisants


Le moment de ladmission

21 % des enfants et des parents ntaient pas satisfaits du moment de ladmission.


Plusieurs choses peuvent certainement contribuer cette insatisfaction. Le service na
quune capacit de 10 lits en temps plein. Ceci peut parfois engendrer plusieurs semaines
dattente, malgr les efforts des diffrents intervenants du service pour favoriser ladmission
des cas les plus urgents. Il arrive galement que les urgences pdiatriques accueillent
pendant quelques jours certains de ces cas (anorexies mentales dnutries, par exemple) le
temps quune place se libre et le suivi psychiatrique est alors assur par un pdopsychiatre
de liaison.
De plus, le moment de ladmission est, en gnral, un moment difficile, tant pour
lenfant que pour les parents, dautant plus lorsque cest la premire sparation avec la
famille. Dans les cas o lenfant prsente une anxit de sparation, cette sparation est
mme souvent aussi difficile, voire plus difficile pour les parents. Enfin, la reprsentation
plutt pjorative de la psychiatrie dans linconscient collectif suscite certainement beaucoup
dinquitude et un sentiment de culpabilit chez les parents ainsi que beaucoup danxit
chez lenfant au moment de ladmission.
Malgr cela, au moins dentre eux sont satisfaits. En effet, pour aider lenfant et ses
parents dans ce moment difficile, il est dabord propos chaque famille de visiter le service
lors de la visite de pradmission puis que les parents puissent installer lenfant dans sa
chambre au moment de ladmission. Enfin, il est rgulirement rappel aux parents quils
peuvent joindre par tlphone un(e) infirmier(e) tout moment pour avoir des nouvelles de
leur enfant.

Le consentement lhospitalisation
Moins de la moiti (49%) des enfants taient daccord pour tre hospitalis au
moment de ladmission. Ce chiffre nest pas tonnant pour les raisons dj voques

59

prcdemment mais galement parce que lenfant na pas toujours conscience, du fait de
son ge et de la gravit de ses troubles, quune hospitalisation est ncessaire.
De plus, le consentement de lenfant est systmatiquement recherch et
lhospitalisation intervient toujours comme une solution de dernier recours lorsque les
entretiens mdicaux rapprochs ne suffisent plus et que lhospitalisation de jour ne parat
pas adapte la situation. Mais en dfinitive, ce sont bien les parents qui dcident de
lhospitalisation aprs indication mdicale, et ces derniers restent parfois trs ambivalents
sur leur choix, plaant lenfant dans un conflit de loyaut entre les soins et la famille.
Malgr cela, labsence de consentement de la moiti des enfants au moment de
ladmission ne semble pas avoir eu de consquences importantes sur leur valuation de la
satisfaction puisquils cotaient leur hospitalisation 7.3/10 pour laide apporte. De plus,
comme nous le verrons par la suite, la grande majorit des enfants auraient pris conscience
de leurs troubles au cours de leur hospitalisation, ce qui amliore habituellement fortement
ladhsion aux soins et favoriserait un consentement plutt tardif.

La prsence des infirmiers(es) aux entretiens avec


linterne
26 % des enfants trouvent que la prsence des infirmiers(es) aux entretiens avec
linterne nest pas utile. Cela peut se comprendre dans la mesure o les infirmiers(es) ne
sont prsent(e)s que lorsquune situation ncessite dtre reprise. Il sagit le plus souvent
dun non-respect des rgles du service). Ce fonctionnement a t instaur afin damliorer
la cohrence des soins et dviter le clivage de lquipe par lenfant. Il est, de plus, trs
structurant pour les enfants que lquipe mdicale et infirmire saccordent sur les
conduites tenir, dautant plus que de nombreux enfants voluent dans des contextes
familiaux trs instables.

Les conditions dhospitalisation


Nous navions pas souhait valuer les prestations htelires du service dans les
questions fermes, mais les enfants ont prcis dans leurs rponses aux questions ouvertes
que sils devaient changer une chose au cours de leur hospitalisation, ils souhaiteraient
surtout une amlioration de leurs conditions dhospitalisation (bruit, nourriture, voisin de
chambre, retrait de la blouse blanche infirmire ) . Le bruit est certainement favoris par
lge des enfants mais ces insatisfactions sont frquemment retrouves et sont
60

concordantes avec les rsultats des enqutes de satisfaction menes au CHU de Grenoble
[10]. Elles montrent, nanmoins, que lenfant est aussi sensible que les adultes ses
conditions dhospitalisation, dautant plus que les dures dhospitalisation sont souvent
longues. Par contre, les enfants nont pas trouv le service inhospitalier malgr sa
localisation au 9me tage du CHU pendant toute la priode de ltude. En effet, les enfants
et les infirmiers(es) avaient mis un point dhonneur dcorer le service pour le rendre plus
accueillant.
Par ailleurs, les enfants ne choisissent pas leurs voisins de chambre, mais lquipe y
est trs attentive en cas de problmes, et des changements ont parfois lieu en cours
dhospitalisation, la plupart du temps pour des raisons thrapeutiques (favoriser la
communication avec dautres enfants lorsque, par exemple, deux enfants atteints de phobie
sociale ont tendance sisoler ensemble ou dpendre lun de lautre). Certains enfants
sont galement placs en chambre seule lorsquils prsentent dimportants troubles du
comportement.
Enfin, les infirmiers portent la blouse blanche dans le service, contrairement aux
mdecins. Quelques enfants souhaiteraient quelle soit supprime, certainement pour
diminuer la distance quelle impose. Mais cette distance parat ncessaire aux soins car les
infirmiers(es) sont en contact presque permanent avec lenfant, et elle est galement
indispensable aux soins infirmiers.

1.1.2.

Aspects les plus satisfaisants


Les contacts avec le milieu extrieur

Les visites apparaissaient trs aidantes pour 97 % des enfants et selon 100 % des
parents. De plus, 96 % des parents pensaient que les permissions avaient aid leur enfant
aller mieux. Enfin, selon les enfants, le contact avec le milieu extrieur, que ce soit par le
biais des coups de tlphone, des permissions ou des visites, tait mme la 2 me chose qui
les avait le plus aid au cours de lhospitalisation aprs les entretiens.
Ces chiffres ne sont pas surprenants compte tenu de la moyenne dge de ces
enfants (11 ans) et de leur attachement la famille, dautant plus en cas danxit de
sparation. Nanmoins, ces contacts avec le milieu extrieur ne sont possible que si ltat de
sant de lenfant le permet et si elles ne risquent pas, au contraire, daggraver ses troubles
61

(cas des situations familiales trs pathognes par exemple). Les indications et contreindications de ces visites, coups de tlphone et permissions sont poses par le mdecin
snior et semblent donc bien comprises et acceptes par les enfants et leur famille.

Les transmissions dinformations


Les parents taient trs satisfaits des transmissions, que ce soit au sein de lquipe
infirmire (100 %), entre lquipe infirmire et mdicale (96 %) ou la famille (96 %). En
effet, le service essaye de favoriser par plusieurs moyens cette transmission de
linformation.

Outre

les

transmissions

entre

quipes

infirmires,

runions

pluridisciplinaires ont lieu chaque semaine pour ajuster le projet thrapeutique de lenfant.
Un(e) infirmier(e) est galement systmatiquement prsent(e) aux entretiens avec le
mdecin snior et aux entretiens avec la psychologue afin de favoriser la cohrence des
soins et dviter la perte dinformation. Enfin, un cahier de transmission est parfois utilis
pour amliorer la communication des quipes avec la famille par exemple lorsque le
comportement de lenfant doit tre surveill tant la maison qu lhpital.
La scurit
Malgr linquitude qui peut tre ressentie par les parents au moment de
ladmission, il est rassurant de constater que 100 % des parents pensent que leur enfant est
en scurit dans ce milieu pdopsychiatrique. Lquipe y est dailleurs trs vigilante et
lorsquun enfant prsente ponctuellement des troubles du comportement importants avec
un risque dhtroagressivit, il est immdiatement vu par un(e) infirmier(e) puis par un
mdecin qui peut poser une indication de chambre dapaisement si aucune amlioration na
t obtenue aprs les entretiens ou un traitement mdicamenteux. Cet endroit permet
surtout lenfant de se calmer sans se blesser, ni mettre les autres en danger et ainsi de
maintenir un sentiment de scurit dans le service. Ce sentiment est dailleurs partag par
94 % des enfants.

1.1.3.

Perspectives damlioration

Les dlais dadmission non optimum pourraient certainement tre amliors par
laugmentation de la capacit daccueil du service ainsi que laugmentation des effectifs
mdicaux et infirmiers.

62

Par ailleurs, il semble difficile dobtenir le consentement de la majorit des enfants ds


ladmission car la prise de conscience de leurs troubles se fait habituellement en cours
dhospitalisation. Cependant, il pourrait tre utile de renforcer linformation donne aux
parents, ds la visite de pradmission, en particulier sur les troubles de lenfant et leurs
consquences, ainsi que sur les objectifs de lhospitalisation, afin de diminuer au maximum
leur ambivalence lgard de lhospitalisation.
Enfin, les conditions dhospitalisation se sont probablement dj beaucoup amliores
depuis le dmnagement du service dans un pavillon, notamment parce que que les espaces
extrieurs sont dsormais plus accessibles et lintrieur moins bruyant.

1.2.

La relation patient-soignant
1.2.1.

Aspects les moins satisfaisants


Le sentiment dtre rapidement laise dans le service

Il semble comprhensible que 26 % des enfants ne se soient pas sentis


immdiatement laise dans un service de psychiatrie. La sparation avec la famille, le
milieu hospitalier et surtout la cohabitation avec dautres enfants en difficult peuvent
inquiter les nouveaux arrivants. De plus, 26 % des enfants inclus dans ltude prsentaient
une phobie sociale (anxit sociale de lenfance) ou une anxit de sparation. Ainsi, dans le
premier cas, lenfant pouvait avoir du mal aller spontanment vers les autres et crer
des liens, notamment par peur du jugement. Dans le second cas, lenfant pouvait souvent
mettre plusieurs jours investir le service, trop proccup par sa famille.
Cependant, des enfants se sont, nanmoins, sentis rapidement laise dans le
service. En effet, les journes de lenfant sont rythmes, ds ladmission, par les diffrents
temps thrapeutiques de son projet de soin. Ces temps lui permettent de rentrer petit
petit en lien avec les autres patients mais surtout de faire connaissance avec les diffrents
intervenants du service qui favorisent au mieux son intgration. De la mme faon, le groupe
thrapeutique Si on se parlait a galement pour objectif daccueillir les nouveaux
arrivants.
La confidentialit mdicale
des enfants regrettaient particulirement le manque de confidentialit mdicale.
Le service essaye pourtant de respecter la confidentialit des enfants au maximum. Ainsi,
63

lenfant est vu par linterne alors que la famille est reue par le mdecin snior. Cependant,
les enfants choisissent de se confier certains intervenants plutt que dautres, selon la
qualit de lalliance thrapeutique et/ou selon leur problmatique. Il est ainsi possible que
la transmission des informations entre mdecins et infirmiers(es) dans le cadre du secret
mdical partag ait pu tre vcue comme une rupture de cette confidentialit par les
enfants. De plus, mme si la confidentialit vis--vis de lenfant est respecte autant que
possible, le mdecin snior se doit dinformer rgulirement les parents de lvolution de
leur enfant sur les sujets les plus importants. Encore une fois, cela peut tre peru par
lenfant comme une rupture du secret professionnel.

La disponibilit mdicale
Le manque de disponibilit mdicale a t soulign par 39 % des enfants. Le manque
deffectif mdical se rpercute certainement sur les besoins des patients et explique
probablement cette insatisfaction. En effet, les entretiens individuels sont effectus par
linterne et lorsque celui-ci est, par exemple, absent pour cause de formation ou de congs,
lenfant est reu aussi frquemment que possible par le mdecin snior, mais la disponibilit
mdicale est alors moindre. De la mme faon, plusieurs enfants peuvent prsenter des
tats cliniques inquitants au cours dune mme priode et leurs prises en charge peuvent
ncessiter davantage de temps, ce qui diminue, par consquent, la disponibilit de linterne
pour dautres enfants. Cependant, lenfant est toujours reu dans un premier temps par son
infirmier(e) rfrent(e) du jour en cas de besoin pour valuer lurgence et lapaiser, avant
quil puisse tre revu par le mdecin.

Lattitude non jugeante des infirmiers(es)


21 % des enfants pouvaient se sentir jugs lorsquils se confiaient aux infirmiers(es).
Ce sentiment est probablement exacerb par le rle, parfois ducatif, que les infirmiers(es)
endossent lorsque certains enfants ne respectent pas les rgles du service. Les infirmiers(es)
accompagnent galement de faon quasi permanente lenfant dans son quotidien, et ce,
pendant toute la dure de son hospitalisation (repas thrapeutiques, groupes et activits
thrapeutiques, prise des traitements, coucher) ce qui favorise les situations de tension et
diminue parfois la distance avec le patient, pourtant ncessaire une bonne alliance
thrapeutique. Enfin, certaines remarques adresses lenfant dans un but thrapeutique
peuvent tre interprtes comme un jugement du fait de leur immaturit cognitive et
64

affective mais aussi, de par leurs vulnrabilits psychiatriques (sensitivit, ides de


perscution, psychorigidit). Ces interprtations peuvent tre plus dommageables sils
nen reparlent pas car ils peuvent, par la suite, avoir des difficults se confier ou faire
confiance lquipe. Nanmoins, lenfant se confie gnralement un autre intervenant
lorsque cela arrive, et son ressenti peut alors tre rediscut avec lui de faon plus objective.

Linformation selon les enfants


21 % des enfants estimaient quils ne recevaient pas suffisamment dinformations sur
leurs troubles et 23 % des enfants pensaient aussi quon ne les avait pas assez informs sur
les effets secondaires et/ou indsirables des traitements. Ce dfaut dinformation est
malheureusement souvent signal par les patients dans ce type dtude [13, 21, 43]. Ces
informations sont gnralement donnes par le mdecin snior au cours des entretiens
familiaux, mais lenfant ntant pas dans une prise en charge individualis ce moment-l,
peut ne pas se sentir pleinement concern. Ainsi, mme si linformation a t donne, elle
na pas forcment t comprise et retenue par lenfant qui peut alors tre convaincu de ne
jamais lavoir reu. Ils nen reste pas moins que ces informations nont probablement pas t
suffisamment rptes ou reprises dans les espaces de parole individuels, notamment avec
linterne.

1.2.2.

Aspects les plus satisfaisants


Les

comptences

relationnelles

mdicales

et

infirmires
Tous les enfants (100 %) trouvaient les mdecins, bienveillants. Ils taient aussi trs
satisfaits de la plupart des comptences relationnelles des mdecins et des infirmiers(es),
outre les exceptions voques prcdemment (manque de disponibilit mdicale et attitude
jugeante des infirmiers(es)). Les parents taient, eux aussi, particulirement satisfaits des
qualits professionnelles de lensemble des soignants et pensaient mme que ctait la
chose qui avait le plus aid leur enfant aller mieux au cours de lhospitalisation. Lensemble
de lquipe est, en effet, trs implique dans les soins et sefforce dtre lcoute de
lenfant et de sa famille, ces donnes sont donc trs encourageantes et valorisantes pour
lensemble des intervenants concerns. En effet, ces comptences relationnelles favorisent
lalliance thrapeutique et le processus thrapeutique mais aussi ladhsion aux soins.
65

Linformation selon les parents


100 % des parents estimaient avoir t bien informs sur les traitements que prenait
leur enfant, ceci peut sexpliquer par lobligation que les mdecins ont dobtenir le
consentement des parents avant lintroduction de tout traitement lenfant. Par ailleurs,
95 % des parents pensaient que leur enfant avait bien t inform des effets
secondaires/indsirables du traitement. Cette certitude sexplique certainement par le fait
que ces informations sont toujours donnes au cours dun entretien mdical familial, o les
parents comme lenfant sont prsents.

Le suivi
100 % des parents savaient vers qui leur enfant serait adress la sortie. Ce chiffre
nest pas surprenant car le suivi ne se poursuit pas avec le mdecin hospitalier et le relai
thrapeutique est organis trs en amont de la sortie afin quune bonne continuit des soins
soit possible. Lenfant est revu galement au moins une fois par le mdecin hospitalier aprs
sa sortie le temps que le relai des soins stablisse correctement.

1.2.3.

Perspectives damlioration

La disponibilit mdicale insuffisante pourrait certainement tre amliore par la


prsence dun interne supplmentaire. En dehors de cette mesure, on peut proposer que
linterne value chaque jour avec lquipe infirmire si certains enfants doivent tre vus en
priorit, en plus des entretiens dj programms.
Les problmes de confidentialit semblent surtout lis au secret partag avec
lquipe. La transmission de certaines informations tant dans certains cas ncessaires, il
semble important de systmatiquement expliquer lenfant, pour quelles raisons et qui,
cette information devra galement tre transmise. Ceci permettrait ainsi de ne pas fragiliser
lalliance thrapeutique ncessaire aux soins.
Enfin, Le travail dinformation de lenfant sur ses troubles et sur les effets secondaires
potentiels des traitements devrait tre renforc. La rptition de linformation tant
ncessaire la comprhension, il serait indispensable de reprendre les informations
voques en entretien mdical familial avec lenfant au cours de ses entretiens individuels
(avec linterne et avec les infirmiers(es)) afin quil se sente vritablement concern. Ceci

66

permettrait de vrifier ce que lenfant a rellement compris et dadapter le contenu et le


mode de transmission de linformation (dessins, jeux).

1.3.

Les interventions thrapeutiques


1.3.1.

Aspects les moins satisfaisants


Les entretiens familiaux avec la psychologue

23 % des parents pensaient que les entretiens familiaux avec la psychologue


nauraient pas toujours permis lamlioration de la communication au sein des familles mais
91 % des parents trouvaient que ces entretiens les avaient aids faire face aux problmes
de leur enfant et 88 % pensaient que grce ces entretiens, la famille comprenait mieux les
difficults de lenfant. Plusieurs choses permettent dexpliquer ces constatations :
-

Lvaluation des soins sest faite en fin dhospitalisation et les familles nont donc
sans doute pas le recul ncessaire pour observer dventuels changements dans leurs
modes de communication.

Lhospitalisation de lenfant en milieu psychiatrique modifie en gnral beaucoup le


fonctionnement familial qui doit se rorganiser.

Ces changements ncessitent habituellement plusieurs semaines et le travail familial


ralis dans le service nest gnralement quune premire amorce.

Malgr ces limites, 77 % des parents trouvaient que la communication intrafamiliale stait
quand mme amliore. De plus, il est conseill la famille de poursuivre une prise en
charge familiale en ambulatoire chaque fois que cela savre ncessaire.

La plupart des groupes thrapeutiques


Les groupes jeux de mots , quoi de neuf , si on se parlait et affirmation de
soi ntaient pas suffisamment efficaces selon respectivement 25 %, 33 %, 40 % et 41 %
des enfants.
Cependant, il semble que lapprciation de lenfant ne soit donc pas toujours corrle
lefficacit de prises en charge juges pourtant ncessaires par les soignants. Ainsi, lenfant
nvalue pas forcment le groupe en fonction de son objectif thrapeutique mais souvent
selon son ct ludique et/ou occupationnel. Ainsi les activits thrapeutiques et le groupe
sport sont jugs efficaces par respectivement 91 % et 96 % des patients, sans doute, pour
ces raisons. A linverse, si un groupe confronte particulirement lenfant ses difficults, il
67

aura tendance tre jug plus ngativement. Cest le cas, par exemple, du groupe jeux de
mots qui est destin seulement des enfants qui ont des difficults de communication. Les
groupes Quoi de neuf et Si on se parlait , qui ont lieu respectivement en dbut et fin
de semaine, permettent, en plus de leurs objectifs thrapeutiques distincts, de tenir compte
de la vie institutionnelle du service (accueil des arrivants, gestion de problmes,
amlioration de la communication). Lutilit de ce type de prise en charge moins
individualise est peut-tre moins facilement perceptible pour les enfants. Ce dernier aspect
constitue certainement une limite leur valuation mais aussi un lment important
prendre en compte dans la prise en charge et le type de groupe proposer.
Par ailleurs, pour que le groupe affirmation de soi soit, par exemple, pleinement
efficace, lenfant devrait normalement sexposer rgulirement dans la vie quotidienne aux
situations prcdemment redoutes afin de sapproprier et de mettre en pratique les
comptences acquises pendant le groupe. Encore une fois, lvaluation de la satisfaction se
faisant pendant lhospitalisation, elle ne permet pas davoir le recul ncessaire dans le cas
prsent.

Les activits thrapeutiques en extrieur


Les enfants comme les parents, prcisaient dans leurs rponses aux questions
ouvertes, quils regrettaient le manque dactivits thrapeutiques lextrieur du service.
Ces remarques sont tout fait comprhensibles car ltude sest droule au cours dune
priode particulire, o le service se trouvait au 9me tage du CHU, avec un accs trs limit
aux extrieurs. En effet, ces activits thrapeutiques en extrieur sont indispensables car
elles permettent lenfant de mieux tolrer lhospitalisation et aux infirmiers(es) de, par
exemple, mieux observer lenfant dans ses interactions, de reprer dventuelles conduites
inadaptes ou encore certaines phobies en dehors du cadre hospitalier.

Les temps calmes


Les temps calmes ntaient pas apprcis par 24 % des enfants qui les trouvaient
longs, ennuyeux (voire) angoissants . Ces remarques peuvent sexpliquer par le fait que,
parmi les enfants inclus dans ltude, plus d dentre eux avaient des troubles anxieux,
mais dautres avaient, sans doute aussi, des difficults rester seuls et soccuper seuls.
Nanmoins, ce sont des temps ncessaires au bien tre de lenfant et la prise en charge
thrapeutique (autonomisation, rflexion, ralisation des tches entre les entretiens).
68

Dailleurs, parmi les 76 % denfant satisfaits, certains avaient bien conscience que ce temps
leur tait utile pour se reposer ou faire le point .

Lcole de lhpital
Il nest pas tonnant que 26 % des enfants aient pens que lcole de lhpital ne les
avait pas aids retourner dans leur propre cole. En effet, cette prise en charge peut
contribuer aider les enfants souffrant dune anxit de performance en leur apprenant
ddramatiser ou relativiser, par exemple. En revanche, les enfants souffrant dune anxit
de sparation ou dune anxit sociale de lenfance (26 % des enfants de ltude) associe
un refus scolaire anxieux seront davantage aid par dautres types de prise en charge
comme la relaxation/sophrologie (o lenfant peut simaginer affronter progressivement les
situations angoissantes alors quil est relax).
En revanche, 80 % des enfants ont trouv que cette prise en charge les avait aids
aller mieux. En effet, cest aussi un temps au cours duquel, ils peuvent se sentir plus
colier que patient et oublier un peu les contraintes de lhospitalisation. Les
commentaires des enfants sur cette prise en charge montrent ainsi, quelle leur permet
souvent de rattraper leur retard, de renforcer leurs acquis et dviter ainsi un retour trop
douloureux leur scolarit lors de la reprise. Ce dernier point est trs important car lenfant
est un individu en dveloppement et il faut viter, au maximum, un dcrochage scolaire
et/ou une rupture avec son environnement socio-familial pendant la priode de
lhospitalisation.

1.3.2.

Aspects les plus satisfaisants


Les entretiens individuels

97 % des enfants ont pris conscience de leurs difficults au cours des entretiens avec
linterne et 94 % des enfants ont trouv les entretiens avec les infirmiers(es) efficaces. Ce
sont des temps trs investis par les enfants qui prcisaient mme que ctaient le type de
prise en charge qui les avaient le plus aids au cours de lhospitalisation, ce dont les parents
avaient bien conscience. Ceci nest pas surprenant car ce sont des temps individuels o
lattention de lintervenant est focalise sur leurs besoins. Ils permettent lenfant de
comprendre ses difficults et dy travailler mais ce sont aussi des espaces dcoute et de
soutien qui lui sont indispensables.
69

Les enfants se confiaient aussi volontiers aux ASH (Agents de Service Hospitalier) car
ces dernires reprsentent certainement des figures parentales pour des enfants ayant des
problmatiques trs abandonniques. Ils leurs confient probablement des choses bien
particulires, en dehors du cadre de soin, pensant que leurs propos ne seront pas rvls.

Les activits thrapeutiques

91 % des enfants pensaient que les activits thrapeutiques les avaient aids aller
mieux, mais 97 % dentre eux avaient surtout trouv quelles leur permettaient de supporter
lhospitalisation. Comme nous lavions voqu prcdemment, il semble que les enfants
jugent aussi lefficacit des prises en charge selon leurs aspects ludiques voire
occupationnels. Cependant, certaines remarques telles que a me permet de savoir ce que
je sais faire de mes mains laissent penser quelles peuvent contribuer amliorer lestime
de soi et la confiance en soi de certains enfants et que les objectifs thrapeutiques fixs par
lquipe soient ainsi un minimum peru par les enfants. Par ailleurs, ces taux levs de
satisfaction sont frquemment retrouvs dans ce type dtude, ce qui confirment
limportance de ce genre de prise en charge en psychiatrie [11, 17].

Le groupe thrapeutique sport

Encore une fois, le ct ludique et dcompressant semble jouer un rle important


dans lvaluation des enfants car 96 % des enfants pensaient que ce groupe avait t
efficace. En effet, outre des objectifs thrapeutiques plus complexes comme, par exemple,
lamlioration du schma corporel, les enfants peroivent et apprcient des objectifs plus
simples comme le fait de pouvoir se dpenser. Ce dernier objectif nest pas pour autant
moins important pour des enfants de cet ge car il permet ensuite une meilleure tolrance
de lhospitalisation et un investissement des soins plus important.

Emploi du temps personnalis

Pour 97 % des enfants, il leur avait permis de les aider mieux se reprer dans
lorganisation de leur semaine. Outre le ct pratique et individualis de cet outil, certains
enfants ont particulirement besoin quon les aide structurer leur temps comme, par
exemple, ceux qui prsente un TDA/H car ils peuvent avoir une mauvaise perception du
temps et de lespace. Les enfants anxieux sont en gnral, eux aussi, plus apaiss lorsquils
connaissent le droulement de leurs journes.

70

1.3.3.

Perspectives damlioration

Encore une fois, il parat important de rappeler lenfant, selon ses capacits de
comprhension, les objectifs des groupes ou temps thrapeutiques. En effet, les enfants
peroivent mal leur utilit ds lors quils sont moins ludiques alors quils sont pourtant jugs
indispensables et efficaces par lquipe.
Il peut galement tre envisag, aprs discussion en quipe, de faire voluer certains
groupes thrapeutiques en tenant compte des remarques que les enfants ont apportes au
cours de cette tude.
Le contact avec le milieu extrieur semble extrmement bnfique ces jeunes
enfants. La reprise des activits thrapeutiques lextrieur du service, dsormais plus
accessible depuis le dmnagement, serait donc fortement souhaitable.

1.4.

La satisfaction globale

Evalue 7.3/10 par les enfants et 8.4/10 par les parents, la satisfaction globale est
plutt satisfaisante et similaire aux taux habituellement observs chez lenfant et
ladolescent hospitaliss en psychiatrie ou traits en ambulatoire [13]. Le taux de satisfaction
des soins dans les services psychiatriques adultes sont mme habituellement moins
satisfaisant et varient entre 58 78 % [21, 47]. De plus, ltat clinique de 90 % des enfants
taient amliors par lhospitalisation selon le compte-rendu de sortie ce qui montre une
certaine cohrence entre lvaluation mdicale et laide ressentie par les enfants et leurs
parents.
De plus, il est encourageant de constater que 96 % des parents nhsiteraient pas
rhospitaliser leur enfant dans le service. Ce dernier aspect tmoigne de la confiance quils
accordent aux soins dispenss malgr la culpabilit et la souffrance que cela peut engendrer
chez ces parents denfants hospitaliss.
Enfin, compte-tenu du nombre important denfants hospitaliss sans leur approbation
(51 %), il est trs encourageant de recueillir des taux de satisfaction aussi levs. En effet,
ces taux tmoignent probablement, non seulement de la prise de conscience par les enfants
de leurs troubles, mais aussi de lamlioration clinique perue puisquils confirment que
lhospitalisation leur a finalement t utile. 85 % dentre eux conseilleraient mme un ami
qui irait mal dtre hospitalis dans le service. Ainsi, pour les enfants, la bienveillance des
71

soins proposs contrebalance donc suffisamment la contrainte que reprsente


lhospitalisation.

2. Evaluation des enfants versus celle des parents


2.1.

Cohrence des rponses des couples parents/enfants

La seule diffrence mise en vidence entre les rponses des enfants et celles de leurs
parents respectifs concernait une des qualits relationnelles infirmires. En effet, 21 % des
enfants staient sentis jugs par les infirmiers(es), ce dont aucun parent navait conscience.
Cette constatation laisse supposer que lenfant ne partage pas forcment systmatiquement
son vcu de lhospitalisation avec ses parents, mais aussi que les parents relativisaient
certainement davantage ces situations. En effet, comme nous lavons vu prcdemment
limmaturit affective et cognitive des enfants ainsi que leur ventuelle sensitivit peuvent
entraner des distorsions dans linterprtation de certaines remarques ou attitudes
infirmires. Nanmoins, ces donnes confirment que certains ressentis ne peuvent tre
valus que par lenfant concern car sa perception des situations lui est singulire et peut
malheureusement tre source dune souffrance mconnue par ladulte.
La taille insuffisante de notre population ne nous a pas permis de mettre en vidence
dautres ventuelles diffrences significatives entre les rponses des enfants et celles de
leurs parents. En dfinitive, notre tude montre que les rponses des enfants taient plutt
cohrentes avec celles de leurs parents malgr quils remplissaient le questionnaire de faon
indpendante.

2.2.

Diffrences et particularits dans lvaluation des enfants


et des parents

Mme si les rponses des couples parents/enfants taient cohrentes, lensemble de


leurs remarques sur les soins ainsi que limportance de chacune dentre elles ntaient pas
superposables pour autant. Les besoins des enfants se concentrent ainsi sur des aspects
prcis, parfois diffrents des proccupations parentales, les parents nayant pas forcment
conscience de limpact, ni mme de lexistence de chaque prise en charge. De ce fait, il
72

semble par, exemple, moins informatif de questionner les parents sur lensemble des
diffrents groupes et temps thrapeutiques car cet aspect du soin est trop prcis. A linverse,
lenfant sera plus en difficult pour valuer la qualit des transmissions dinformations entre
les diffrents intervenants au cours de son hospitalisation. Deux exemples montrent bien la
diffrence qui existe entre lvaluation des enfants et celle des parents :
-

Dans les rponses aux questions ouvertes et dans les commentaires libres, il
est intressant dobserver que le traitement mdicamenteux na pas t cit
par les parents comme quelque chose dutile au cours de lhospitalisation
alors que certains enfants lont spcifi. Ceci montre certainement quel
point il reste difficile pour la plupart des parents de voir leur enfant prendre
un traitement psychotrope, malgr que 95 % dentre eux trouvaient le
traitement efficace. Une nouvelle fois, cette situation rappelle que
lvaluation reste subjective et quelle nest pas forcment lie lefficacit de
la prise en charge puisque par dfinition, elle est teint du vcu personnel.

A un ge o ils peuvent tre encore trs centrs sur eux mme, les enfants ne
peroivent pas toujours lutilit de lintgration de la famille dans les soins.
Cest lhypothse que lon peut faire pour expliquer quils ne citent pas,
contrairement leurs parents, le travail familial comme un lment important
de leur prise en charge.

Par ailleurs, la hirarchisation des taux de satisfaction des diffrentes composantes


de la satisfaction sont compltement diffrents entre les enfants et les parents :
-

La relation patient-soignant tait satisfaisante pour 83 % des enfants versus


93 % des parents.

Les interventions thrapeutiques taient satisfaisantes pour 84 % des enfants


versus 91 % des parents.

Le fonctionnement du service tait satisfaisant pour 88 % des enfants versus


92 % des parents.

Leurs intrts ainsi que leurs perceptions des soins sont, en effet, diffrents puisquils ne
sont pas concerns de la mme manire. Il reste tonnant que le fonctionnement du service
soit la composante la plus satisfaisante pour les enfants, mais laide apporte par les
permissions, les appels tlphoniques et les visites explique sans doute ce taux. La relation
73

patient-soignant est la composante la plus satisfaisante pour les parents, ces derniers sont,
en effet, souvent en contact avec lquipe infirmire et mdicale au moment des entretiens,
des visites, des permissions et des appels tlphoniques, cest donc une dimension de la
satisfaction quils peuvent facilement valuer.

2.3.

Comparaison avec la littrature

Dans la littrature, peu dtudes se sont intresses, en plus de la satisfaction des


enfants ou des adolescents lgard des soins psychiatriques, celle de leurs parents [11,
12, 15, 17, 18, 47, 48]. Le niveau de corrlation entre la satisfaction des parents lgard des
soins pdopsychiatriques et celui de leurs enfants a donc peu t explor.
Cependant, il semblerait que les parents soient davantage satisfaits que leurs enfants
de la prise en charge globale [13, 18, 49, 50]. Cette constatation a galement pu tre faite en
pdiatrie sur lvaluation de la satisfaction des soins ambulatoires [51]. Cette corrlation
entre enfants et parents serait faible voire modre selon les tudes et varierait beaucoup
en fonction de laspect du service valu.

74

V. CONCLUSION
Nous avons particulirement apprci de mener ce travail original. La qualit des soins est, en
effet, selon nous, un enjeu important de notre pratique et la seule valuation mdicale des soins ne
permet malheureusement pas de tenir compte de la subjectivit du vcu du patient. Lvaluation des
soins par les patients, et ce, ds leur plus jeune ge parat donc indispensable. Nous nous sommes
ainsi tonns du peu dtudes qui portaient sur ce sujet, particulirement en pdopsychiatrie. Cest
donc dans cette dmarche respectueuse du patient que nous avons choisi de mener cette tude.

Bien quelle comporte de nombreuses limites, certaines engendres par notre manque
dexprience dans le domaine de la qualit des soins, dautres inhrentes ce type dtude, notre
enqute a nanmoins pu apporter plusieurs choses. Elle a dabord montr que les enfants de 7 ans et
plus taient tout fait capables de donner leur avis sur les soins, et ce, de faon srieuse et avec
beaucoup de plaisir. Puisque cette dmarche a t possible en pdopsychiatrie, cette tude se
montre galement trs encourageante quant lvaluation des soins par les enfants en pdiatrie.
Notre enqute a ensuite permis de montrer que les soins dispenss dans le service de
pdopsychiatrie de Grenoble taient particulirement satisfaisants selon les enfants et les parents et
que les rponses des couples parents/enfants taient cohrentes. Par ailleurs, cette enqute montre
aussi, quil existe certaines diffrences dans lvaluation des soins selon que lvaluation soit faite par
lenfant ou par ses parents. Ces apprciations nous ont finalement paru trs complmentaires. Enfin,
lanalyse de lvaluation de lenfant ncessite certaines prcautions en raison de son immaturit,
mais elle apporte aussi des lments intressants pouvant contribuer lamlioration des soins.

Ainsi, des changements et des volutions peuvent dores et dj tre envisags au terme de
cette tude pour amliorer les soins dans le service de pdopsychiatrie de Grenoble. Parmi ceux-ci, le
renforcement de linformation donne lenfant revt une importance particulire. En effet, comme
nous lavons vu, le manque de confidentialit mdicale et dinformation sur les troubles et effets
secondaires des traitements ainsi que la moins bonne adhsion certains temps ou groupes
thrapeutiques, dcrits par les enfants, pourraient tre nettement amliors si les diffrents
intervenants du soin communiquaient davantage sur chacun de ces aspects avec lenfant. Bien
inform, lenfant tolre mieux certaines contraintes inhrentes aux soins. Laspect ludique est,
galement, un lment qui semble important prendre en compte pour obtenir ladhsion de
lenfant. Mme si cela parat logique, cet aspect peut devenir secondaire lorsque lon est focalis
uniquement sur les objectifs thrapeutiques. Cependant, ces perspectives pourront tre encore
75

affines aprs discussion avec lquipe afin dapporter les rponses les plus adaptes chaque
problmatique.

Pour terminer, et compte tenu des limites de notre enqute, nous pensons quil serait
particulirement intressant que ce travail se poursuive en collaboration avec lquipe de sant
publique de Grenoble. Il serait ainsi utile de mieux identifier les composantes de la satisfaction les
plus importantes pour la tranche dge des 7-15 ans puis de crer un questionnaire valid en langue
franaise pour cette population pdopsychiatrique. Ceci permettrait ainsi de comparer les taux de
satisfaction dans le temps mais galement entre les services dans le but, par exemple, de
communiquer sur les prises en charge les plus efficaces et les plus apprcies.

76

Thse soutenue par Elisabeth IJAOUANE

EVALUATION DE LA SATISFACTION DES SOINS EN


PEDOPSYCHIATRIE PAR LES ENFANTS HOSPITALISES ET PAR
LEURS PARENTS

VI. RESUME
Lvaluation de la satisfaction des soins fait aujourdhui indubitablement partie de
lapprciation de la qualit des soins par les usagers mais que ce soit en pdiatrie ou en
pdopsychiatrie, lvaluation de la satisfaction est quasiment toujours propose aux parents
et non l'enfant. La littrature internationale commence sintresser au point de vue des
enfants sur les soins reus, surtout en ambulatoire, mais peu dtudes ont tudi la
satisfaction des enfants en hospitalisation[13, 17, 18], et aucun outil de mesure
multidimensionnel na t valid spcifiquement pour cette population.

Lobjectif principal de notre tude tait, dans le cadre dun travail prliminaire,
dvaluer la satisfaction des soins des enfants et de leurs parents dans le service de
pdopsychiatrie du CHU de Grenoble et ce, par le biais de deux versions dune enqute
multidimensionnelle originale.
La version enfant du questionnaire comportait 78 questions fermes et 4 questions
ouvertes et la version parent comportait 55 questions fermes et 3 questions ouvertes. 31
questions taient communes aux deux versions.
Nous avons analys la satisfaction des usagers en distinguant 3 de ses composantes : la
satisfaction lie au fonctionnement du service (processus dadmission et de sortie, modalits
de permission, transmissions au sein de l'quipe soignante), la satisfaction lie la relation
patient-soignant (qualits professionnelles des mdecins et de l'quipe infirmire) et celle
lie aux interventions thrapeutiques (entretiens, mdication, groupes et activits
thrapeutiques). Nous avons galement valu la satisfaction globale.
77

Au cours dune priode dun an, 38 enfants ont t inclus dans l'tude. Nous avons
obtenu 35 questionnaires enfants et 25 questionnaires parents, qui avaient t distribus au
cours de la dernire semaine dhospitalisation. Dans 20 cas, la rponse manait la fois de
lenfant et de ses parents.

En ce qui concerne les rponses aux questions fermes, des scores levs de
satisfaction ont pu tre mis en vidence aussi bien chez les enfants que chez leurs parents.
Les enfants avaient attribu le plus haut score de satisfaction au fonctionnement du
service . Ils taient par ailleurs autant satisfaits des interventions thrapeutiques
proposes (en particulier les entretiens individuels et lemploi du temps personnel) que de la
relation patient-soignant (en particulier, la bienveillance des mdecins).
La majorit des parents taient davantage satisfaits de la relation patient-soignant
(en particulier de la bienveillance des mdecins et de la comprhension de l'quipe
infirmire envers lenfant). La satisfaction globale tait leve pour les deux groupes.

En ce qui concerne les rponses aux questions ouvertes, parents et enfants signalaient
que toutes les formes dentretien (mdicaux, psychologiques et infirmiers) avaient t
particulirement bnfiques lenfant pendant son hospitalisation. Les parents
renouvelaient galement leur satisfaction lgard des comptences relationnelles des
soignants. Les modalits de soins les plus investies par les enfants taient en gnral latelier
sport , les sances de relaxation et les activits thrapeutiques.

Concernant la comparaison des rponses des 20 enfants avec leurs parents respectifs,
nous navons pas mis en vidence de diffrences significatives entre la satisfaction des
parents et celle des enfants, y compris pour la satisfaction globale. Les seules divergences
concernaient les comptences relationnelles de lquipe infirmire, qui taient encore une
fois davantage apprcies par les parents.

En conclusion, mme si lvaluation de la satisfaction des soins ne diffre que


lgrement entre les enfants et leurs parents, ces rsultats montrent quon ne peut pas se
78

limiter la seule valuation des soins par les parents et que ces divergences sont explorer
systmatiquement. Dans cette perspective, nos rsultats montrent surtout que les enfants
ont les capacits ncessaires pour valuer leurs soins et quils le font la fois avec plaisir et
avec srieux.

79

REFERENCES

80

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ANNEXES

84

Annexe 1 Enqute de satisfaction


-

Version enfant :

85

86

87

88

89

90

91

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- Version parents :

93

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97

Annexe 2. Le Client Satisfaction Questionnaire (CSQ-8)

98

99

Annexe 3. Commission for Health Improvment Experience of Service Questionnaire (Chi


ESQ)
-

Version enfant (9-11 ans)

100

101

Version parent

102

103

EVALUATION DE LA SATISFACTION DES SOINS EN PEDOPSYCHIATRIE PAR LES


ENFANTS HOSPITALISES ET PAR LEURS PARENTS

RESUME

Objectif : cette tude prliminaire a pour objectif dvaluer et de comparer la satisfaction


des soins des enfants hospitaliss en pdopsychiatrie avec celle de leurs parents par le biais
de deux versions dune enqute multidimensionnelle originale.
Mthode : les deux versions du questionnaire de satisfaction cres taient distribues au
cours de la semaine prcdant la sortie. La version enfant du questionnaire comportait 78
questions fermes et 4 questions ouvertes, la version parent comportait 55 questions
fermes et 3 questions ouvertes. 31 questions taient communes aux deux versions. Les
quatre dimensions de la satisfaction explores taient le fonctionnement du service, la
relation patient-soignant, les interventions thrapeutiques et la satisfaction globale.
Rsultat : 38 enfants ont t inclus dans l'tude sur une priode d1 an. Nous avons obtenu
35 questionnaires enfants et 25 questionnaires parents. Dans 20 cas, la rponse manait la
fois de lenfant et de ses parents. Les enfants hospitaliss et leurs parents taient trs
satisfaits des soins reus. Nous navons pas mis en vidence de diffrences significatives
entre les rponses des enfants et celles des parents sauf dans les rponses aux questions
ouvertes o les opinions diffraient lgrement sur des aspects spcifiques de
lhospitalisation.
Discussion : cette tude dmontre que les enfants sont comptents pour valuer leurs soins.
De plus, mme si lvaluation de la satisfaction des soins ne diffre que lgrement entre les
enfants et leurs parents, ces rsultats montrent quon ne peut pas se limiter la seule
valuation des soins par les parents et que ces divergences sont explorer
systmatiquement.

Mots cls : enfants, hospitalisation, pdopsychiatrie, satisfaction, questionnaire.

104

ASSESSMENT OF PATIENT S AND THEIR PARENTS CARE SATISFACTION IN A


CHILD MENTAL HEALTH INPATIENT UNIT

ABSTRACT :

Objective : The objective of this preliminary study is to assess and compare the care
satisfaction levels of children and their parents by using two versions of an original
multidimensional survey.
Methods : The two versions of the satisfaction survey we created, were handed out to the
participants during the last week preceding the discharge. The children version of the survey
had 78 open questions and 4 closed questions, the parents version has 55 open questions
and 3 closed questions. 31 questions were common to both versions. The 4 components of
the satisfaction were the functioning of the service, the patient-caregiver relationship, the
therapeutic interventions and the global satisfaction.

Results : During one year, 38 children took part into the study. We collected 35 children
questionnaires and 25 parents questionnaires. In 20 cases, the answer came from both the
children and the parents. Children and their parents were very satisfied with their care. We
did not identify significant differences between the answers of children and parents except
for the open questions where opinions differed slightly on specific aspects of hospitalization.
Discussion : this study demonstrates that children are competent to evaluate their care.
However, even if the assessment of satisfaction with care differs only slightly between
children and their parents, these results show that we cannot limit the care assessment by
parents and these differences have to be explored systematically.

Key words : children, inpatient unit, child psychiatry, satisfaction, survey.

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