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Tema
a debate
Historia clnica compartida
y confidencialidad: riesgos y lmites
Miquel Reguant i Fosas
Medicina de Familia. Centro de Atencin Primaria Goretti Badia. Sria. Barcelona. Espaa.

Cuestiones polmicas
La historia clnica slo es una herramienta que nos ayuda a

realizar nuestra labor asistencial.


La historia es confidencial y se basa en la confianza del

paciente en nosotros.
Los datos de la historia clnica slo deben utilizarse para el

Cuando accedamos a una historia clnica compartida es

necesario recabar el permiso del paciente.


Una historia clnica compartida obliga a un mayor esfuerzo

de actualizacin, fiabilidad y revisin constantes.


Los datos de la historia clnica pertenecen al paciente.

fin que ha motivado su recogida. Cualquier otro uso


necesita el consentimiento del paciente.
Palabras clave: Historia clnica compartida Confidencialidad Confianza Fiabilidad.

Una reflexin previa


Cuando un paciente nos entrega su tarjeta o documento de
identificacin sanitaria, nos da derecho a saber todo su historial, sin ninguna condicin? La respuesta es no. Es de esperar que la mayora de los lectores compartan la respuesta
negativa y que, los que tengan dudas, se sumen a la negativa
despus de la lectura. Y ste es un aspecto bsico para abordar el uso de la historia clnica.
A lo largo de este artculo se presentarn algunas cuestiones que pueden ayudar a pensar que, si no hacemos un uso
responsable de la tecnologa, nuestro trabajo puede perder
calidad y nuestros pacientes pueden perder derechos fundamentales.
Hay cuatro conceptos fundamentales sobre la historia clnica (electrnica, en papel, en memoria oral):
1. La historia clnica escrita es un instrumento para atender a nuestros pacientes. Una buena historia clnica puede
facilitar mucho nuestro trabajo, pero slo es un instrumento.
O acaso ante un paro cardiorrespiratorio dejaramos de realizar una reanimacin porque estamos en la calle y no tenemos ningn instrumento? Nunca la inexistencia de la historia
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debe impedir atender a un paciente, aunque es evidente que


tener informacin clnica nos ayuda.
2. La historia clnica se obtiene gracias a la confianza del
paciente en nosotros. Sin confianza nos es difcil saber qu
le pasa al paciente.
3. Tenemos el deber de la confidencialidad, incluida en las
leyes y cdigos deontolgicos, pero aunque no lo tuviramos, la confidencialidad es imprescindible para mantener la
confianza.
4. La historia clnica son datos del paciente y, por ello, le
pertenecen.

Historia clnica compartida:


concepto
Entendemos por historia clnica compartida (HCC) aquella
historia o mecanismo telemtico que permite consultar el historial de un paciente desde cualquier punto de atencin sanitaria. Es decir, que todo el historial de un ciudadano es accesible
por cualquier profesional que le atienda. En algunos proyectos
se habla de la posibilidad de que este historial sea accesible
para el propio ciudadano, pero no conocemos an ningn pro-

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yecto de este tipo que est activo. En algn documento se habla de historial mdico electrnico (HME), que en su definicin sera equivalente y, por ello, no se diferenciarn las dos
definiciones.

Aspectos obviados en este


artculo
Este artculo no plantear ninguna reflexin sobre los riesgos
que entraa la acumulacin de datos personales en una base
de datos. Los sistemas tericamente estn realizados para
evitar estos riesgos. Pese a ello, cabe recordar que un sistema
informtico es ms seguro que un sistema de historia de papel, pero el alcance de una entrada a una base datos es muchsimo ms grave que la intromisin en un almacn de historias de papel y, por ello, un fallo en la seguridad informtica podra provocar una gran crisis de confianza en los
sistemas y un gran riesgo para los ciudadanos. La directiva
95/46/CE1, en su artculo 29, cre un grupo de trabajo para el
desarrollo de la proteccin de datos. En febrero de 2007 este
grupo adopt un documento de trabajo sobre el tratamiento
de datos personales relativos a la salud en los HME2, que
aporta muchas reflexiones sobre el tema. En l, se alerta sobre el peligro del volumen de datos personales que contienen:
Los sistemas de HME tienen el potencial para lograr una
mayor calidad y seguridad en la informacin mdica que las
formas tradicionales de documentacin mdica. Sin embargo,
desde el punto de vista de la proteccin de datos, hay que subrayar el hecho de que los sistemas de HME, adems, tienen
potencial no slo para tratar ms datos personales (por ejemplo, en nuevos contextos, o por agregacin), sino tambin para hacer que los datos de los pacientes sean ms fcilmente
accesibles para un nmero mayor de destinatarios.
Estamos hablando de un riesgo importante, pero este artculo se centra ms en los riesgos en el da a da.
Tampoco se hablar de sistemas concretos de HCC, porque los riesgos y lmites son aplicables a cualquier tipo de
sistema. Como se puede suponer, las referencias a un sistema concreto, que ser el de Catalua, slo ser para ilustrar
o mejorar la comprensin del problema.

Son riesgos diferentes los de la


historia en papel y los de la
historia clnica compartida?
Los riesgos que encierra la HCC son, en muchos casos, los
mismos que la historia sobre papel, y si se reflexiona sobre
cada uno de los que veremos a continuacin, se ver que aparentemente no hay diferencia. Pero hay un elemento que es
importante resaltar. Cuando un profesional realiza un historial
al cual slo tiene acceso l, puede permitirse libertades porque

forman parte de su idiosincrasia. Sabe el valor que puede tener


un interrogante detrs de un diagnstico. El valor de una sensacin que anota es personal y sabe la dimensin que da a cada palabra. Incluso esto persiste si el acceso est limitado a un
equipo reducido de personas, todos llegamos a conocer los
tics del resto del equipo. Pero una anotacin hecha por alguien
ajeno a nosotros, a quien no podemos preguntar qu sentido
tiene, provoca una situacin diferente, ya que el sentido de las
palabras no es uniforme e incluso debemos considerar modismos diferentes segn el origen del profesional.

Riesgos y lmites que encierra


la historia clnica compartida
Asumiendo, como se acaba de decir, que muchos son compartidos por cualquier formato de historial, se presenta una relacin
de posibles problemas analizados en la perspectiva de la HCC.

La proteccin de los datos personales


es un derecho fundamental
Es interesante hacer mencin de uno de los considerandos de
la directiva 95/46/CE del Parlamento y Consejo Europeo3, que
dice: Considerando que los sistemas de tratamiento de datos
estn al servicio del hombre; que deben, cualquiera que sea la
nacionalidad y la residencia de las personas fsicas, respetar
las libertades y los derechos fundamentales de las personas fsicas y, en particular, la intimidad.... Es evidente que es fundamental proteger la intimidad, y una HCC, al ser accesible
en teora por un mayor nmero de personas, obliga a ser an
ms conscientes del deber de proteger la intimidad.

El paciente tiene poder


Un lmite bsico de la HCC es la decisin del paciente; si el
paciente solicita que no sea accesible a otros profesionales,
impide el uso de la HCC. Y debe aceptarse.
Como expone el grupo de trabajo del artculo 29, siempre debera ser posible, en principio, que un paciente impida
la comunicacin de sus datos mdicos, documentados por un
profesional de la salud durante el tratamiento, a otros profesionales de la salud, si as lo decide4.

La informacin recogida no sirve


para todo
La Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos aprobada por la UNESCO en 20055 establece en su artculo 9: La privacidad de las personas interesadas y la confidencialidad de la informacin que les atae deberan respetarse. En la mayor medida posible, esa informacin no
debera utilizarse o revelarse para fines distintos de los que
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determinaron su acopio o para los que se obtuvo el consentimiento, de conformidad con el derecho internacional, en
particular el relativo a los derechos humanos.
Este artculo de la declaracin nos plantea un primer lmite de la informacin que obtenemos: no debe utilizarse para
otro fin que el que determin su recogida o para el que se
solicit consentimiento.
La ley reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica expone en su artculo 16, 3: El acceso a la historia clnica con fines judiciales, epidemiolgicos, de salud
pblica, de investigacin o de docencia, se rige por lo dispuesto en la Ley Orgnica 15/1999, de Proteccin de Datos
de Carcter Personal, y en la Ley 14/1986, General de Sanidad, y dems normas de aplicacin en cada caso. El acceso a
la historia clnica con estos fines obliga a preservar los datos
de identificacin personal del paciente, separados de los de
carcter clnico-asistencial, de manera que como regla general quede asegurado el anonimato, salvo que el propio paciente haya dado su consentimiento para no separarlos6.
En el manual del usuario profesional de la HCC en Catalua se precisa, y en su utilizacin ya se incluye, la necesidad de que el profesional acepte las condiciones de uso, que
incluyen el respeto a la confidencialidad y a un uso slo para
lo que requiere el acto sanitario y debe aceptarlo cada vez
que entra en la HCC7.
Pero, adems, hay un elemento que aadir rigor en su uso,
que es que el acceso previsto de los ciudadanos a su HCC les
permitir saber qu profesionales han accedido a su historial8.
De hecho, en nuestro pas existen sentencias condenatorias
por un uso indebido de datos clnicos. Un ejemplo es la que
reprodujeron algunos medios sobre la sentencia que dice: La
Audiencia Provincial de Palma ha condenado a un mdico del
Ib-Salut a una pena de tres aos y tres meses de prisin por un
delito continuado de acceso a datos reservados de carcter
personal por consultar el historial de un compaero a travs de
un programa informtico. El acusado accedi en dos ocasiones en 2005 y 2006 al historial clnico de otro facultativo para
conocer quin era su mdico de cabecera. El tribunal pidi el
indulto por considerar excesiva la pena9.
Como veremos seguidamente, cuando se utiliza correctamente tampoco debe utilizarse ms informacin que la necesaria para ayudar a una persona concreta.

Un rbol puede impedir


ver el bosque o viceversa
La historia clnica exhaustiva no siempre es necesaria para
resolver un problema de salud concreto. En algunos casos, el
contexto nos puede ayudar a entender algunos problemas
clnicos. Una actividad ganadera, por ejemplo, puede hacernos pensar ms fcilmente que un cuadro febril puede deberse a brucelosis.
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Pero un listado de problemas incluido en una historia clnica sin conocer su contexto puede llevarnos al prejuicio y a la
subjetividad. La existencia de una crisis de angustia, sin saber
nada ms, no presupone que la taquicardia que presenta una
persona tenga que ser debida a ella. Los prejuicios pueden hacernos caer en errores o en una mala orientacin de un cuadro
clnico. Por ello, el exceso de informacin de un paciente puede, a veces, ser perjudicial para llegar a un buen diagnstico y,
por ello, puede ser un factor de influencia negativa para el
mismo. En el caso de las HCC, esta descontextualizacin (falta de contexto) puede darse ms a menudo.

La historia al da
La fiabilidad es bsica. Una sospecha diagnstica anotada en
un historial de papel no tena la facilidad de visionado que
tiene una HCC. Por ello, si no se mantiene actualizada, podemos encontrarnos con elementos que puedan llevar a un
error a otro profesional. Cabe asegurar la actualizacin y revisin sistemtica de su contenido.
Cortar y pegar, aunque sea una herramienta til en informtica, es un riesgo en una historia clnica, y debemos comprobar la informacin externa a nosotros que nos aporta la HCC.

No siempre lo plasmamos
de la misma manera
Tambin existe la subjetividad del profesional. Hay diagnsticos que se basan en criterios clnicos sin pruebas complementarias. Si el profesional, por prudencia, no anota su apreciacin, deja de registrar un dato que puede ser relevante. Si
el profesional, ms lanzado, lo anota sin una certeza razonable, puede influir en la opinin de otro profesional.

El ordenador no lo aguanta todo


Un lmite que algunos profesionales no respetan a veces es la
utilizacin de la historia clnica como elemento de terapia personal del profesional. A veces se encuentran anotados en la
historia clnica comentarios valorativos sobre actitudes de pacientes en la consulta, en algunos casos incluso con calificativos irrespetuosos. Esta funcin no forma parte de la historia
clnica, pero en una HCC es an ms grave, porque un paciente, suponiendo la razn del profesional, puede tener un mal da
y ste no debe perseguirle toda la vida a travs de su historial.
La historia debe reflejar opiniones sanitarias no personales.

Algunas ideas para resolver


situaciones complejas
No son soluciones, sino propuestas de funcionamiento que
pueden permitir solventar situaciones que en el da a da nos

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producen angustia. En algunos casos hay una respuesta clara


y en otros se mantiene una situacin de incertidumbre.

puesta clara, pero creemos que los antecedentes que no tienen repercusin en su situacin actual podran eliminarse sin
exceso de pudor, al cabo de un tiempo acordado con el paciente.

Dnde lo anotamos?
Es frecuente que aparezca en nuestras consultas una persona
para comentarnos que su pareja, su hijo o su amigo tienen un
problema de adiccin al alcohol, o alteraciones de la conducta alimentaria, u otro tema que les preocupa. Muchos
profesionales, an hoy en da, lo anotan en la historia del supuesto portador del problema (hijo, pareja, amigo), y es un
error grave que se acenta con la HCC. Hace un tiempo le
un informe donde constaba la siguiente frase: la familia
manifiesta... y el paciente lo niega. Hubo un gran conflicto.
Pero adems la opinin de un familiar no necesariamente
tiene por qu ser verdadera. Por ello, debe anotarse en la historia de la persona que consulta, y no en la de la persona objeto de comentario, un redactado similar al siguiente: el paciente est preocupado por la sospecha de que su... tiene determinado problema.
Cuando no lo hacemos incurrimos en un mal uso de la
historia clnica, puesto que estamos escribiendo en la historia de una persona que no nos ha consultado. Y con lo comentado anteriormente, sabemos que no es correcto.
Pero, adems, el paciente tiene acceso a su historial reconocido en todas las leyes y recomendaciones, y la lectura de
su historia puede socavar la confianza que tenga en nosotros.

Podemos eliminar la informacin?


Otra situacin compleja son los antecedentes patolgicos y
su persistencia en el historial. Y ste es un tema no resuelto
y difcil de resolver. La historia es del paciente, pero puede
pedir la eliminacin de sus datos?, parcialmente o totalmente?
Slo con leer esto algn profesional debe haber sentido un
escalofro, el esfuerzo literario y deliberativo de toda una relacin que se pierde. Es posible? Estamos hablando de personas competentes para decidir. La ley no lo contempla de
forma clara, pero parecera lgico que contemplara esta posibilidad.
Realmente es una peticin que parece difcil que se produzca a menudo. El paciente tiene una opcin menos drstica, que es pedir que el acceso a su historial sea limitado, como se ha explicado anteriormente.
En el caso de que se acepte su peticin (tema no resuelto
claramente en las normas actuales), el paciente debe saber
que algunos documentos no podrn eliminarse por su uso legal (incapacidad laboral, comunicados al juzgado, por ejemplo).
Y eliminar algunos antecedentes que nos pueden marcar? Cuntos aos debe constar que uno tena adiccin al
alcohol? O que tuvo una gonococia? No tenemos una res-

Podemos utilizar anotaciones


subjetivas?
Otro problema que puede darse es cuando nos encontramos
ante la sospecha de un cuadro delirante, paranoico por ejemplo, que puede, si se confirma, incapacitar al paciente. Si lo
anotamos en el historial y el paciente lo lee puede sentirse
ms vigilado, lo que dificultar su abordaje.
La solucin la encontramos en las anotaciones subjetivas
que contemplan las leyes y algunos sistemas de historia clnica. La ley 41/2002 contempla que el profesional puede
mantener estas anotaciones sin acceso por parte del paciente.
Qu pueden incluir las anotaciones subjetivas y qu parece que no deban contener? Las anotaciones subjetivas son
un instrumento ms para ayudar a los pacientes y sta es la
nica razn que nos debe llevar a utilizarlas. No es un instrumento de terapia personal para el profesional, ni es un instrumento para ocultar informacin a los pacientes.
Las anotaciones subjetivas pueden utilizarse en el caso
que se ha comentado, sospecha de una enfermedad psiquitrica, pero tambin en personas excesivamente hipocondracas, donde una simple sospecha pueda provocarles angustia.
Tambin deben enmarcarse en un contexto que evite que
su lectura por parte de otro profesional pueda sesgar su opinin.
Una buena forma de resolverlo es la del sistema informtico que utilizamos en nuestro centro de salud, que permite
que el profesional decida quin puede leer sus anotaciones
subjetivas.

Y con todos estos


condicionantes, podemos
realizar una buena historia
clnica?
El modelo de relacin asistencial ha cambiado en los ltimos
aos y el modelo dominante es el que defiende la autonoma
del paciente. Y es el modelo que asumen la normativa europea y espaola. Este hecho es fundamental, puesto que finalmente ha permitido tratar al paciente como un adulto en
igualdad de condiciones ante nosotros. ste es el gran cambio que debe hacernos pensar qu condiciones han de marcar
el uso de la historia clnica y la HCC.
Para hacer una buena historia clnica (compartida o no)
necesitamos:
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1. Informar al paciente de sus derechos y respetarlos.


2. Confianza mutua entre el paciente y nosotros.
3. Respeto absoluto a la confidencialidad.
4. Pedir consentimiento al paciente para entrar en su historial si no es un paciente que tengamos asignado.
5. Veracidad en nuestras anotaciones.
6. Lenguaje respetuoso en nuestras anotaciones.
7. Compartir a menudo las anotaciones con el paciente.
8. Revisin sistemtica de los problemas de salud para
mantener activos, slo los que sean activos.
9. Pedir consentimiento al paciente si creemos necesario
otro uso de su historial.
Y, siempre, ser honestos con nosotros mismos y con el paciente.

Agradecimientos
A mis compaeros y compaeras del grupo de tica de la Camfic
(Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria), que me

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han enriquecido con los mltiples debates, tambin han aumentado


mis dudas, al mismo tiempo que he aprendido a decidir con ellas.

Bibliografa
1. http://ec.europa.eu/justice_home/fsj/privacy/docs/95-46-ce/dir1995-46_
part2_es.pdf
2. http://ec.europa.eu/justice_home/fsj/privacy/docs/wpdocs/2007/wp131_
es.pdf
3. http://ec.europa.eu/justice_home/fsj/privacy/docs/95-46-ce/dir1995-46_
part1_es.pdf
4. http://ec.europa.eu/justice_home/fsj/privacy/docs/wpdocs/2007/wp131_
es.pdf pgina 15.
5. Aprobada en octubre de 2005 en la Conferencia General de la Unesco. Disponible en: http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180S.pdf
6. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del
paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica.
7. http://www.gencat.cat/salut/depsalut/html/ca/dir2495/manual_usuari_
professional.pdf pginas 16-17.
8. http://www.gencat.cat/salut/depsalut/html/ca/dir2495/manual_usuari_
professional.pdf pgina 8.
9. http://www.diariodemallorca.es/secciones/noticia.jsp?pRef=
2009021400_10_436037__Sucesos-Condenado-medico-carcel-accederhistorial [visitado el 2 de setiembre de 2009].

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