Mi recorrido como madre de un nio con autismo Parte I

Autismo Diario
27 diciembre, 2012

Cuando tu hijo crece te haces mil y un planteamientos de cmo va a ser su futuro

Los Inicios, Marzo del 2006
Era un nio muy deseado y tuve un embarazo perfecto y el parto igual. Se
adelant 3 semanas pero con un apgar 9 y 10 3.355 gramos y 51 cmts.
Naci solo con algo de ictericia que se corrigi sola.
Sus primeros meses de vida fueron de lo mas normal, salvo por una cantidad excesiva
de clicos y problemas reiterados, preferentemente nocturnos, de gases.
Este ltimo hecho dur prcticamente dos aos. Durante los cuales lo de dormir era
una especie de entelequia, ya que era dormirse y empezar a tener gases, los cuales
haba que sacar con mucha paciencia, era todo uno. Tras insistentes y reiteradas
consultas al pediatra su respuesta siempre era la misma. Que si paciencia, que ya se le
pasar, bla, bla, bla. Lo probamos casi todo, dieta sin lactosa, sin gluten, sin lo que
fuese. Pero todo ello sin ningn tipo de resultado.
Tuvo lactancia materna hasta los 8 meses y a partir de ese momento lactancia artificial
y posteriormente las tpicas papillas.
Se sigui a rajatabla el plan de vacunacin (menos la prevenar, que optamos por
obviarla habida cuenta de la cantidad de opiniones a favor y en contra de la misma).
Aunque en el caso de la triple vrica se la pusieron cuando ya habamos notado
conductas extraas. Posteriormente, y debido a la paranoia de las vacunas, revisamos
los lotes y descubrimos que en ninguna de las vacunas que recibi mi hijo se us
tiomersal.
Tras muchas discusiones al respecto de los dichosos gases con el pediatra, finalmente
encontramos la solucin evidentemente el pediatra nada tuvo que ver en estomodificando su dieta y usando otro tipo de cereal, mucho ms natural y adems mucho
ms econmico. Tras dos aos de sufrir empezamos a pasar bastante de las doctas
opiniones del pediatra.
En los dems aspectos, era en principio un nio totalmente normal, aunque sus
percentiles se salan de las grficas mes a mes.

A partir del ao aproximadamente empezamos a ver que con determinados anuncios

de la televisin, pero sobre todo con el Buenas noches de Los Lunnies, se excitaba
muchsimo, se rea a mansalva y agitaba las manos (aleteos) de forma continuada. Al
principio pensamos que es que le haca mucha gracia por algn motivo. Dado que se
rea por casi todo de forma continuada pensbamos que -afortunadamente- era un cro
tremendamente feliz. Sin embargo, y a consecuencia de sus primeros pasos (al romper
el ao de edad) y con sus consiguientes trompones, lloraba poco, apenas nada. No
sealaba, y aparte de los tpicos balbuceos, poco ms. Ante la consulta al pediatra , ya
que nos pareca un comportamiento extrao, nos dijo que eso era normal, que en la
guardera se le pasaba todo. Y es que las guarderas parecen ser el remedio a todos los
males.
Bien tras detectar en primer lugar la extraa resistencia al dolor, manifestada en este
caso por el no llorar al caerse o golpearse, pusimos mucha ms atencin en todo lo que
haca nuestro hijo. El hecho de no sealar nada, si tena sed iba l slo a buscar el
agua, fin de los balbuceos y carencia total del habla. Pas del papapa, mamamama,
cacacaca, gagagagag, al nada en absoluto. Una especie de involucin del lenguaje. Y
claro volvimos a comentarle al pediatra (y es que a veces tenemos demasiada fe en los
pediatras) las actitudes extraas del nio, y su respuesta siempre era la misma,
vestida de un tono lacnico, el ya reiterado, paciencia, ya hablar, ya sealar, ya lo
que sea.
Ya saben, la guardera. Y bueno, pues lo llevamos a la guardera, dnde iba sin
problemas. Contento, pero a parte de que a veces se pona muy nervioso y deban de
calmarlo con mimos nada extrao. El problema es que a los 20 das cogi un virus
gstrico (Rotavirus), de forma que absolutamente todos los nios de la guardera se
pusieron malsimos, casi todos directos a urgencias con unas gastritis galopantes. En
este caso, el nuestro no fue una excepcin, claro que a l apenas le dur un da y poco,
pero nos lo peg a todos los dems que estuvimos mucho peor que l. Ante ese
panorama y pagar un dineral para acabar todos enfermos, decidimos suspender la
guardera.
Su desarrollo fsico continuaba dentro de la lnea habitual, rompiendo el percentil, como
si tuviese siete u ocho meses ms. Salud de hierro y risa a mansalva. Pero detectamos
un curioso nivel de independencia, es decir, no llamaba la atencin de pap y mam
para nada. Si tengo sed busco agua, si tengo hambre busco comida, si quiero algo me
busco la vida. En el juego no se apreciaba el juego abstracto o simulado. Empez a
tener conductas obsesivas, por ejemplo: cojo un coche y estoy 40 minutos dando
vueltas a la rueda; o cojo una tapadera de olla y la tengo dando vueltas otros 40
minutos. Me obsesiona el agua, me atrae como la luz azul a un bicho; me encanta dar
vueltas sobre mi mismo (soy un yonkie del mareo); doy saltitos de puntillas; hago
aleteos con las manos cuando me excito (que sucede muy a menudo); apenas lloro por
nada; me encanta encender y apagar la luz de forma continuada; no sealo las cosas
que quiero y si quiero algo y no lo puedo conseguir por mi mismo; cojo a pap o a
mam de la mano y los llevo al lugar donde se halla aquello que necesito y empezamos
el juego de las adivinanzas, hasta que no me ponen en los morros lo que quiero no
paro, y cuando me lo dan, lo tomo doy media vuelta y me voy. No doy besos, no soy
efusivo, no demuestro afectividad hacia terceros y jams parezco aburrido. Los
juguetes me entretienen pero un rato, adems no los uso adecuadamente, por ejemplo
si tengo un coche no juego con l al uso, no lo empujo o lo hago rodar, lo trato como a
un objeto abstracto y me encanta sentarme y darle a las ruedas para observar el giro.
Adems parezco sordo, no atiendo ni a mi nombre, no hago caso a pap o a mam,
aunque se desgaiten cuando hago alguna trastada. Si voy al parque sencillamente
echo a correr como un poseso, pero sin interactuar con otros nios de mi edad, persigo

palomas pero sin intencin de cogerlas, si hay hombres voy a por ellos, me parecen
interesantes, no as ni los nios ni las mujeres.
Ante esta situacin y con una total falta de respeto por el pediatra (se lo haba ganado
a pulso) le obligamos (de una forma muy poco corts) a dirigirnos a otros especialistas,
empezando por el servicio de otorrinolaringologa, ya que pensamos que el nio pueda
ser sordo.
Derivados al servicio de Otorrinolaringologa Infantil del hospital Clnico de Valencia, le
realizan el estudio de potenciales evocados. Dieron como resultado una audicin
perfecta, tanto es as se quedaron sus datos como patrn de buena audicin. A
continuacin a Neuropediatra, donde se le realizan una larga serie de pruebas.
Electroencefalograma (dentro de la normalidad), resonancias magnticas (dentro de la
normalidad), anlisis de sangre (dentro de la normalidad) y anlisis de Cariotipo (este
lentsimo por cierto).
La misma Neuropediatra le hace una exploracin fsica no encontrando nada especial,
a parte de su tamao y corpulencia (pero esto es un fenotipo, as que sin problemas),
pero s detecta una conducta anormal y aun y a pesar de que todas las pruebas (a falta
del cariotipo) eran normales, s entiende que el nio sufre retraso madurativo (que es
un eufemismo para denominar un retraso en el desarrollo, fsico y/o intelectual de un
beb, pero que no saben qu es exactamente). A partir de ah el rosario de visitas a
psiclogos (la mitad ni se enteran, no tiene experiencia en casos con nios y problemas
de desarrollo), logopedas, etc, etc.
Entre tanto el nio pasa un tribunal para discapacidad que le concede el 38% de
discapacidad. Y empezamos a buscar el mejor tratamiento posible para nuestro nio, a
la espera de disponer de un diagnstico fiable, ya que de momento carecamos de l,
lo mas fino era TDG (Trastorno Generalizado del Desarrollo), pero no era suficiente. Nos
dicen que hemos de dar estimulacin al nio en un centro especializado, que haberlos
hailos como as meigas, pero son caros y escasos como un hotel de lujo. As que
entendemos que deben haber centros estatales. Y tras una larga cadenas de visitas a
centros oficiales, asistentes sociales y encargados de bienestar social (que hay que
decir que nos trataron muy bien en todos sitios) nos dejan claro el panorama desolador
de la Comunidad Valenciana. Segn las palabras de una responsable del rea de
Bienestar social de la Consejera de turno, nosotros somos excesivamente ricos para
tener derecho a una asistencia gratuita para nuestro hijo pero somos demasiado
pobres como para poder pagar nosotros el tratamiento, en suma, Son Uds. ciudadanos
de segunda, as mismo nos lo dijeron. Y claro como no vivimos bajo un puente pues
intentamos buscar el mejor tratamiento que estuviese a nuestro alcance.
Lo mas barato que conseguimos encontrar tenia un coste de unos 500 euros por mes,
todo incluido, y el tratamiento ideal se plantaba en cerca de los 1.500 a 2.000 euros
por mes, en funcin de los centros. Unos precios sencillamente prohibitivos para una
economa normal. En fin, que tras dar mil y una vueltas localizamos el nico centro
privado concertado (Subvencionado por el Estado) que poda darnos una asistencia.
Pero bueno, que tampoco es mucha, 4 horas al mes. Fue aqu donde se atrevieron a dar
el primer pre-diagnstico de autismo. El cual, va a confirmarse de forma definitiva, slo
queda establecer el nivel dentro del enorme espectro del autismo. Teniendo en cuenta
que un nio con autismo debera de tener un mnimo de 20 horas de asistencia
semanal y un ideal de 40 y que en Valencia solo te dan 4 por mes, 8 en el mejor de los
casos, te sientes totalmente desamparado y con unas enormes ganas de no pagar un
euro mas de impuestos en toda tu vida. Eso o emigras hacia otras partes de Espaa
dnde la atencin a la infancia tiene prevalencia sobre las obras faranicas, copas
amricas y otras lindezas.

Y finalmente recibimos el esperado informe de cariotipos, en el cual se apreciaba una

traslocacin cromosmica compensada entre los cromosomas 5 y 16. En principio los
genetistas no se atreven a establecer una posible relacin entre esta traslocacin y el
autismo. Ms si cabe es la primera vez que se encuentran con un cuadro as. La
traslocacin es heredada del padre, aunque el padre est bien y la otra hija del mismo
tambin. En fin que para darte cuenta de que le pasa algo tienes que estar mucho rato
con l, pues es un nio muy bueno, que no agrade y no se pega a si mismo. Su
comportamiento es tranquilo tanto en casa como en la calle. Pero sabemos que hay un
retraso respecto a nios de su edad. Bueno este es el comportamiento de mi hijo. Pero
hay grados de autismo y se comportan de otras maneras mas fciles de detectar. Si
notis comportamiento extrao seria bueno que lo mire un buen psiclogo. Tener
referencias porque hay de todo.
Delfina Prez Martn Presidenta de la Fundacin Autismo Diario