Quando seu irmo

ou irm tem cncer

Maneiras de ajudar a lidar com experincias difceis

Algo p
osit
coisas ivo sobre
podem boas que
acont
ecer
www.childcancer.org.nz

Contedo:
Introduo
Sobre o que este Livreto?
O que Cncer?
Mais fatos sobre o cncer
Irmos no esto Sozinhos
Emoes
Questes e Respostas
Mantendo- se Positivo
O que Voc pode fazer para Ajudar
Contas (de um colar) de Coragem: As contas (do colar) do Irmo
Termos e Significados do Cncer
Opes de Apoio
Agradecimentos

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Esse livreto especial para pessoas como voc,

que tem um irmo ou uma irm com cncer!
Esperamos que ler isso lhe ajude a encontrar algumas ideias para superar as experincias difceis pelas quais voc est
passando. Tambm esperamos que lhe ajude a descobrir algumas das coisas boas que podem acontecer mesmo quando
voc tem um irmo ou uma irm com cncer.
Ns sabemos que algumas das informaes que lhe so dadas
sobre a doena do seu irmo ou da sua irm, podem ser difceis
de compreender, por isso fizemos esse livreto especialmente
para voc.
Esperamos que isso lhe ajude a responder algumas das dvidas
que voc possa ter.
2

Publicado por Child Cancer Foundation 2011

Irmo
uma pa
lavra qu
voc ver
e
bastan
te ao lon
deste liv
go
reto. Ela
significa
um irm
o ou ir
m.

Sobre o que este

livreto?
Esse livreto fala sobre o cncer infantil e alguns dos sentimentos que voc pode
experimentar, enquanto seu irmo ou irm estiver doente. Voc encontrar
alguns depoimentos de outros irmos contando como foi para eles, e algumas
sugestes para ajudar voc a achar mais informaes sobre outras crianas como
voc.
Quando uma criana tem cncer, pode ser difcil para toda sua famlia. Algumas coisas
que acontecem, podem ser difceis de lidar. Por exemplo:
Voc pode ficar separado do seu pai, da sua me
ou de ambos, enquanto o seu irmo ou irm
estiver no hospital.
Durante um tempo, pode parecer que todas
as atenes estaro voltadas para o seu irmo
ou irm com cncer. Enquanto a maior parte
da famlia faz o melhor para dividir atenes
igualmente entre todas as crianas na famlia,
pode parecer que os adultos s se importam com
seu irmo ou irm que est no hospital ou em
tratamento do cncer.

Voc pode no se sentir assim o tempo todo,

mas algumas vezes h algumas coisas boas
que tambm podem acontecer. Voc pode ter a
oportunidade de fazer novos amigos e encontrar
novas pessoas que esto passando por coisas
semelhantes sua. Muitos irmos de uma criana
com cncer dizem que sua famlia ficou muito
mais prxima, por causa do que eles tiveram que
passar, e que eles aprenderam e fizeram muitas
coisas novas!

Voc pode se deparar com a situao na qual voc

tem que fazer mais coisas na sua casa para ajudar
sua famlia. Isso pode parecer um pouco injusto
ou que voc teve que crescer mais rpido do que
gostaria;
Pode haver momentos no quais voc no
consegue se concentrar na escola, pois voc est
preocupado com a sua famlia. Algumas vezes
voc pode no realizar os trabalhos da escola
ou passar um tempo com seus amigos. Tambm
pode ser difcil explicar para as pessoas como voc
est se sentindo, e alguns amigos podem no
compreender o que voc est passando e podem
dizer ou perguntar coisas que podem lhe magoar.

O que Cncer?
Existe muita inform
ao sobre cncer e
sobre o tipo de cnc
sua irm tem. Seus
er que seu irmo ou
pais talvez tenham
alguns livros dados
Fundao da Crian
pelo hospital ou pe
a com Cncer.
la

Alguns dos livros ter

o muita linguagem m
dica, o que pode se
expliquem sobre o c
r confuso. Se voc qu
ncer e que tenham um
iser mais livros que
a linguagem mais sim
falar com o seu Coor
ples para voc entend
denador do Apoio Fa
er, voc pode
m
ili
ar
da Fundao da Crian
computador com aces
a com Cncer. Se vo
so internet, voc ta
c tiver um
mbm pode dar um
livreto.
a olhada nos sites lis
tados no final desse

Aqui esto algumas coisas sobre o cncer:

Nosso corpo formado por trilhes de clulas.
Clulas formam nossa pele, msculos, ossos,
dentes, unhas e at nosso cabelo, mas elas so
to pequenas que no podemos v-las, a menos
que utilizemos um microscpio. O cncer acontece
quando algumas dessas clulas no corpo comeam
a crescer de forma diferente das demais. Essas
clulas podem crescer e se dividir rapidamente
e podem algumas vezes se acumular e formar
um caroo, que chamado de tumor. Como as
clulas cancergenas crescem muito rpido, elas
podem parar o crescimento das clulas saudveis,
impedindo-as de realizarem seu trabalho.
Voc pode achar til pensar em um jardim que
est cheio de ervas daninhas. As ervas daninhas
4 crescem muito rpido e no deixam muito espao

para as outras plantas e flores crescerem.

As clulas cancergenas so um pouco como as ervas
daninhas, e elas fazem com que seja difcil para o
corpo da sua irm ou irmo funcionar da maneira
que deveria. Os cnceres mais comuns na infncia so
a leucemia (cncer do sangue), tumores cerebrais,
tumores renais e sseos.
Voc pode ter ouvido pessoas dizerem coisas como
a fumaa do cigarro causa cncer e voc pode
ter aprendido mensagens na escola do tipo
sol-inteligente, para prevenir o cncer de
pele. Estas so coisas importantes para
saber sobre cnceres em adultos, mas
cnceres infantis so diferentes e no
so causados por coisas como fumar
ou queimaduras solares.

Mais Fatos sobre o Cncer:

A maioria das crianas com cncer pode ser curada.
O Cncer infantil muito raro.
Isso significa que poucas crianas tm cncer.
O cncer no pode ser pego de outras pessoas.
Ningum sabe por que algumas
crianas tm cncer. O que sabemos
que no por ter feito ou deixado de
fazer alguma coisa.

O que a Fundao da Criana com

Cncer?

O que um Coordenador de Apoio

Famlia?

A Fundao da Criana com Cncer um

instituio sem fins lucrativos, que oferece
suporte para crianas com cncer e seus
familiares, alm de oferecer suporte tambm
para os profissionais da sade que cuidam dessas
crianas com cncer.

Um Coordenador de Apoio Famlia uma

pessoa que oferece apoio para toda sua famlia.
Eles so pessoas treinadas, qualificadas, que
podem oferecer informaes, atividades e
outras formas de apoio e ajuda. Eles esto
disponveis para voc conversar e ajudaro a
responder quaisquer das suas perguntas. Voc
pode entrar em contato com eles por telefone
ou por e-mail os detalhes esto na parte
detrs deste livreto.

A Fundao da Criana com Cncer no recebe

nenhum dinheiro do governo, e sobrevive a partir
de doaes e ajudas vindas de pessoas generosas
e de algumas organizaes comunitrias.
Como um irmo, voc tem direito ao apoio
da Fundao da Criana com Cncer e aos
coordenadores de apoio s famlias da fundao
de cncer infantil .

Irmos
no esto
sozinhos

Ter um irmo ou irm com cncer pode ser

uma experincia muito solitria. Voc pode se
sentir diferente dos seus amigos e eles podem
no entender como para voc.
importante saber que voc no est sozinho. Existem
outros irmos pela Nova Zelndia, que esto passando por
experincias similares s suas. Tambm importante saber
que existe muito suporte disponvel para voc, para que
no se sinta sozinho nesse momento. Mais informaes
sobre esse suporte podem ser encontradas na pgina 14
desse livreto.

Abaixo esto algumas coisas que outros irmos, assim como

voc, disseram sobre como passar pela experincia de ter um
irmo com cncer:

. No tente esconder seus sentimentos, tente e

demonstre o que est sentindo, isso ajuda mais,
pois escond-los s tornar ainda mais difcil.

. Eu sugeriria que, mesmo que voc queira ir ao

hospital para ver o que est acontecendo com o seu
irmo ou irm, melhor que voc v escola, fique
l e aprenda mais.

. Eu sugeriria conversar bastante com as pessoas.

. No chore muito por isso, porque depois de um . Algumas vezes, quando seu irmo ou irm precisa
tempo isso no ajuda muito.

. Seja paciente e tente no ficar muito frustrado

por ter que esperar e por no poder fazer todas
as coisas legais algumas vezes, que os outros
podem fazer.

. Saiba que a culpa no sua.

. No fique com cimes.
6

de ateno, voc tem que deixar que ele ou ela a

tenha, para que seu pai ou sua me possam ajudlo.

. Seja corajoso e forte.

. Lembre-se de que voc no est deixado de lado, e
que em breve tudo estar melhor.
Estas citaes e comentrios na pgina seguinte so da pesquisa Cncer na Infncia: uma
investigao na experincia, por irmos, 2007, de Rebecca (Rosie) Dobsons.

Emoes
emoes
Emoes so sentimentos que voc tem. Por exemplo: medo, raiva, amor, alegria.
Como irmo de algum com cncer, voc pode experimentar alguns desses sentimentos:
Solido - voc pode se sentir solitrio, porque voc
no pode mais brincar com o seu irmo ou irm com
cncer, da forma como brincava antes. Voc pode
sentir falta da sua famlia, por eles estarem passando
bastante tempo no hospital.
Preocupado - voc pode ficar preocupado com o seu
irmo ou irm doente, ou como os outros membros da
famlia esto se sentindo. Voc pode se preocupar com
o futuro, e com o que poder acontecer com cada um
da sua famlia.
Tristeza - voc pode ficar triste por ver o seu irmo
ou irm to doente, ou at mesmo triste com as
mudanas que tm acontecido agora que seu irmo
ou irm est com cncer.
Isso me deixa muito triste algumas vezes.
Raiva alguns irmos ou irms com um irmo com
cncer podem sentir raiva do que est acontecendo, e
do efeito que est causando em suas vidas.
Fico irritado porque isso incomoda a mame e o
papai.

Assustado - pode ser assustador para voc ver seu

irmo ou irm to doente. O hospital tambm pode
parecer assustador.
Ansioso - voc pode ficar ansioso sobre seu irmo
ou irm que est doente, seus pais, ou seus outros
irmos ou irms e membros da famlia.
Chateado voc pode se sentir chateado por ter um
irmo ou irm com cncer.
Algumas vezes eu fico um pouco chateado.
Cimes algumas vezes, mas no sempre, os
irmos podem ter cimes ou sentir-se deixados de
lado porque seu irmo ou irm recebe mais ateno
por causa do cncer.
Algumas vezes eu sinto que meu irmo recebe muita
ateno... e eu me sinto meio que deixado de lado,
normalmente no sou.

Amedrontado - voc pode ficar com medo sobre o

futuro do seu irmo ou irm com cncer.

Voc pode descobrir que tem muitas dvidas.

importante saber que sempre bom fazer perguntas.
Seus pais ou cuidadores sero as melhores pessoas para voc tirar suas dvidas, mas se voc
no se sentir vontade, voc pode falar para eles, lembre-se que sempre pode falar com o
seu Coordenador de Apoio Familiar. O nmero deles est no carto na pgina 15.
E sempre lembre se...
Nenhuma pergunta uma pergunta boba!
Algumas perguntas que os irmos tm feito:
A Fundao da Criana com Cncer somente para sobre isso com seus amigos, o que no tem problema
tambm.
meu irmo ou irm com cncer?
No a Fundao da Criana com Cncer oferece
Estou preocupado com minha mame e papai, eles
apoio para toda sua famlia, incluindo voc.
parecem muito estressados. O que posso fazer?
Converse com seus pais sobre suas preocupaes e
O que eu falo para a minha professora?
pergunte a eles se h algo que voc possa fazer para
Isso depende de voc. Voc pode falar para a sua
professora tudo o que desejar. Pode ser til conversar ajudar.
com sua professora, pois assim eles entendero o
Posso continuar brincando com meu irmo ou irm
que est se passando com voc e sua famlia. Seus
com cncer?
pais podem ir conversar com a sua professora, junto
Sim, na maioria das vezes voc pode continuar
com voc. Seu Coordenador de Apoio Familiar tem
brincando com seu irmo ou irm, mas bom falar
um livro de recursos para o professor, elaborado
primeiro com sua mame ou o papai. Talvez vocs
pela Fundao da Criana com Cncer. Eles podem
no possam fazer tudo que antes faziam juntos, e
entregar uma cpia para sua professora, se voc
importante falar sobre isso em famlia, para que
achar que isso pode ser til.
todos saibam como voc est se sentindo.
Devo contar aos meus amigos?
Posso participar do CanTeen?
Voc pode contar aos seus amigos tanto quanto, ou
Se voc tem 13 anos ou mais, voc pode se interessar
to pouco quanto voc queira. Talvez seja mais fcil
em fazer parte do CanTeen. Veja o site deles para
para voc se eles souberem, assim eles podem te
mais detalhes: www.canteen.org.nz
ouvir e dar apoio. Alguns irmos preferem no falar

Essas so
apenas algumas
dvidas. Provavelm
ente voc ter
suas prprias d
vidas.

Coisas Positivas
Embora possa ser triste ter um irmo ou uma irm com cncer, alguns irmos
dizem que tm passado por coisas boas que tm acontecido por conta disso.
Algumas dessas coisas boas que os irmos disseram incluem:

Isso deixou a
famlia mais
unida.

Isso ensinou a
eles que a vida
especial, e que
devem aproveitar
o mximo dela.

Isso os ensin
ou
a serem mais
pacientes.
Isso os fez amadurec
er
e os deixou mais
sensveis em rela
o
aos outros.

Eles tiveram a chance de

passar por experincias
nicas, as quais no
teriam tido chance de
passar se no fosse pelo
irmo ou irm com cncer.

Isso fez com que eles

quisessem ajudar ou
tras
pessoas que tamb
m
tenham um irmo ou
uma9
irm com cncer.

O que voc pode fazer

para ajudar?

do tm uma
Muitos irmos (e pais tambm) se sentem sem esperana quan
voc pode
criana com cncer na famlia, mas existem algumas coisas que
fazer para que seu irmo ou irm se sinta melhor!
Aqui esto algumas ideias para ajudar seu irmo ou irm.
importante lembrar que estas so apenas sugestes.

Tudo o que voc precisa fazer agir naturalmente, sendo voc

Faa um desenho para seu irmo ou irm para levar
ao hospital. Os quartos de hospital podem ser muito
tristes, e desenhos na parede podem faz-lo lembrar
de sua casa, alm de alegrar o quarto.
Veja se seu irmo ou irm gostaria de uma
massagem. No todo mundo que gosta de uma
massagem no p, alguns podem gostar de uma
massagem no ombro ou talvez uma massagem
delicada na barriga. Tenha certeza de perguntar
antes. Sua irm ou irmo podero ento lhe dizer
se algo que eles gostariam. Massagens no so
agradveis para todos, ento sempre melhor
perguntar antes.
Quando seu irmo ou irm estiver bem o suficiente,
pode ser que eles gostem de fazer algo com
voc, como atividades de artesanato, fazer jias e
bijuterias, brincar com quebra-cabeas, pintar, ou
alguma outra atividade que os dois gostem.
Tirem juntos fotos engraadas e criem um livro de
recortes. Tire fotos da casa, dos amigos, animais de
estimao e famlia.

10

mesmo!

Leia um livro para seu irmo ou irm.

Escreva cartas ou cartes para sua irm ou irmo, e
para seus pais quando eles estiverem no hospital.
Tente plantar flores ou plantas em uma parte
especial do jardim e as veja crescer. Quando seu
irmo ou irm estiver no hospital, voc pode tirar
fotos de como as flores esto se desenvolvendo.
Se sua irm ou irmo ia antes de descobrir o cncer
para a escola, voc poderia sugerir para a professora
que os colegas de classe escrevam cartas para
mandar para o hospital. Voc pode lev-las.
Pergunte na sua escola se eles poderiam arrecadar
fundos. Muitas escolas esto dispostas a fazer o Dia
paisana ou Salsicha frita para arrecadar fundos
para a Fundao da Criana com Cncer.
Quando voc puder,
continue sorrindo!

10

Contas dos
irmos
As Contas da Coragem Contas do
s Irmos oferecem para irmos
especiais como voc, a oportunid
ade de ganhar contas por ser um
grande irmo ou irm.

Voc pode ajudar se oferecendo

para realizar tarefas em casa, ou
fazer um desenho ou participar
de uma atividade divertida com
o seu irmo enquanto ele estive
r no hospital. H vrias contas
exclusivas para colecionar, cada
conta reconhece o quo especia
l e corajoso voc , e as formas
especiais como voc apia seu irm
o ou irm.

Anotaes:

Cole aqui uma

foto sua e do seu 11
irmo ou irm!

Termos Comuns e Seus Significados

Essas so algumas das diferentes palavras mdicas que voc pode ver ou ouvir,
enquanto seu irmo ou irm estiver recebendo tratamento contra o cncer.
BIPSIA quando uma pequena poro de um tumor
(ndulo canceroso) retirada do corpo e examinada
no microscpio.
EXAME DE SANGUE uma agulha usada para retirar
uma pequena amostra de sangue de uma veia no
corpo. O sangue ento examinado para ver quantos
so os glbulos vermelhos, os glbulos brancos e as
plaquetas.
TRANSFUSO DE SANGUE um volume extra de
sangue pode ser administrado, quando o suprimento
do sangue no organismo estiver baixo. Ele
normalmente administrado atravs de um cateter na
veia. (favor ver port-a-cath).
ASPIRAO DA MEDULA SSEA uma agulha
colocada no osso da pelve e a medula ssea
aspirada. Isso usualmente feito numa sala cirrgica,
sob anestesia geral, de modo que ningum poder
sent-la.
TRANSPLANTE DE MEDULA SSEA procedimento
que permite que um novo grupo de clulas
formadoras de sangue, se transformem em glbulos
vermelhos, glbulos brancos e tambm plaquetas
saudveis. Isto envolve uma longa estadia no
hospital.
CNCER o organismo feito de trilhes de clulas
pequenas. Estas clulas formam nosso sangue,
msculo, osso, pele, dentes e mesmo o nosso cabelo.
De fato, nosso organismo todo uma coleo de
clulas. Algumas vezes, nosso corpo pode produzir
clulas danificadas, ao invs de clulas sadias. Estas
clulas danificadas se dividem muito rapidamente e
no se comportam como as clulas sadias, e podem

parar o trabalho adequado das clulas saudveis.

Estas clulas danificadas so chamadas de clulas
cancerosas. Quando algum tem clulas cancerosas
no seu organismo, isto chamado de cncer.
CATETER CENTRAL / PORT-A-CATH um longo tubo
de plstico inserido, sob anestesia, em uma grande
veia prxima do corao. Os cateteres centrais
so utilizados para retirar amostras de sangue e
administrar sangue e medicamentos.
QUIMIOTERAPIA uma mistura de diferentes
medicamentos que agem para destruir as clulas
cancerosas, e parar o crescimento das mesmas.
A quimioterapia pode tambm afetar as clulas
normais e causar vrios efeitos colaterais (favor ver
efeitos colaterais).
CT/RNM mquinas que tiram fotografias do interior
do seu corpo.
LEUCEMIA forma de cncer onde as clulas que
fazem o sangue comeam a reproduzir clulas
danificadas (cncer) numa velocidade rpida.
PUNO LOMBAR uma agulha utilizada para
retirar o lquido espinhal do canal espinal e algumas
vezes, injetar os medicamentos quimioterpicos
nele. Este procedimento usualmente feito no centro
cirrgico, sob anestesia geral.
NEUTROPNICO isto acontece quando j um baixo
nmero de glbulos brancos e a pessoa est em risco
de adquirir infeces.
PLAQUETAS encontradas em nosso sangue. As
plaquetas ajudam na coagulao do nosso sangue.
RADIOTERAPIA um poderoso Raio-X que atua na

12

reduo das clulas cancerosas.

GLBULOS VERMELHOS transportam o oxignio
para todo o organismo.
EFEITOS COLATERAIS efeitos colaterais so
reaes que voc pode ter como resultado da
quimioterapia, radioterapia ou outro tratamento
mdico. Estes incluem queda do cabelo, sentir-se
doente ou vomitar, perda da memria, problemas de
mobilidade ou de peso, tais como perda ou ganho.
TUMOR quando as clulas danificadas se
aglomeram, elas formam um ndulo, este
chamado tumor (cncer). Doenas que tm tumores
podem incluir Osteossarcoma (cncer sseo),
Sarcoma de Ewing (tumor encontrado em osso

ou msculo), tumor de Wilms (encontrado nos

rins), Neuroblastoma (tumores do tecido nervoso
simptico), tumores do SNC (tumores do crebro ou
do cordo espinal), Retinoblastoma (tumor do olho) e
Rabdomiossarcoma (tumores encontrados em tecido
mole). Estes so diferentes da Leucemia, que a
doena das clulas sanguneas.
GLBULOS BRANCOS DO SANGUE parte do nosso
sistema imunolgico. Eles protegem o corpo de
micrbios e infeces.

Anotaes:

13

Opes de Apoio
www.childcancer.org.nz

A Fundao do Cncer da Criana d apoio para

famlias que tm ou tiverem uma criana com
cncer. Algumas reas tm acampamentos e
dias de atividades para os irmos, que so muito
divertidas. H tambm os dias da famlia, que
voc pode participar com toda sua famlia.

www.kidsline.org.nz

Este site construdo para apoiar crianas com

quaisquer problemas que elas possam estar
enfrentando. Eles tm um nmero gratuito
24 horas, que voc pode ligar. O nmero
0800543754.

Youthline apia adolescentes e adultos jovens a

alcanar seu potencial. H tambm uma help line
0800 376 633 e um email: talk@youthline.co.nz

www.skylight.org.nz

Skylight apoia crianas e adultos jovens que

foram afetados pela perda, mudana e luto. Eles

tm muitos recursos para cobrir todos os tipos
de perdas. A Fundao da Criana com Cncer
tem muitos destes recursos disponveis. Apenas
pergunte ao seu Coordenador de Apoio Familiar.

www.canteen.org.nz

Canteen apoia pessoas jovens, com idades entre

13 e 24 anos, que tm ou tiveram cncer, como
tambm, irmo e irms.

www.youthline.co.nz

Os seguintes so Website estrangeiros,

mas voc pode encontrar algum com
informao til:
www.supersibs.org
Este site apoia, homenageia e reconhece
irmo e irms de crianas com cncer. H uma
sesso interativa que permite que voc coloque
mensagens e faa perguntas.

14

www.candlelighters.org
Este site oferece informao e apoio para irmos
www.childhoodcancer.asn.au
Este site apoia irmos e informa que um site

para SIBS (Programa para Irmos e Irms Super

Importantes) estudarem.

14

Agradecimentos
A Fundao da Criana com Cncer gostaria de
agradecer s seguintes pessoas por sua contribuio
a este recurso:
Child Cancer Foundation Staff current and previous
Linda Blockley, Rosemarie Thomas, Kirsten Boughen,
Rosie Dobson, Laverne Robinson and Jade Taylor.
Rosie Dobson Researcher University of Auckland and
Barbara Mackay Play Specialist, Paediatric Haemotology/
Oncology Starship Childrens Health

4 24453)
Fone 0800 4 CHILD (0800
or de Apoio Familiar
Para contatar seu Coordenad

Traduo: Alexandre Calvo (Dell Computadores)

Reviso: Silvia R Brandalise
e Carmen C M Rodrigues (Centro Infantil Boldrini)
Editorao: Lucas Rodrigues
Impresso: Cin Negcios

DO TIME DA FUNDAO DO
CNCER DA CRIANA
15

Patrocnio
Comunidade dos Fortes, Municpio de Careau, MG

TODA CRIANA E SUA FAMLIA QUE CAMINHAM NA

JORNADA DA CRIANA COM CNCER, NUNCA SE
SENTIRO SOZINHOS.
TELEFONE
EMAIL
SITE
FACEBOOK
TWITTER

0800 4 CHILD (0800 4 24453)

info@childcancer.org.nz
www.childcancer.org.nz
Visit Child Cancer Foundation page
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Est publicao foi feita pela:

16