LEGISLACIN

DECLARACIN UNIVERSAL SOBRE

EL GENOMA HUMANO Y LOS
DERECHOS HUMANOS
Proclamada por: Conferencia General de las Naciones
Unidas para la Educacin, la Ciencia y la Cultura en su 29 reunin.
Fecha de adopcin: 11 de noviembre de 1997.
Adoptada por: Asamblea General,
en su Resolucin 53/152, del 9
de diciembre de 1998.

Guindose por los propsitos y principios

enunciados en la Carta de las Naciones Unidas, la Declaracin Universal de Derechos
Humanos, los Pactos Internacionales de Derechos Humanos y los dems instrumentos
internacionales pertinentes relativos a los
Derechos Humanos,
Recordando las resoluciones de la Comisin
de Derechos Humanos 1993/91, de 10 de
marzo de 1993 y 1997/71, de 16 de abril de
1997, sobre la cuestin de los Derechos Humanos y la biotica,
Recordando tambin que, de conformidad con
la Declaracin Universal de Derechos Humanos, la libertad, la justicia y la paz en el
mundo tienen por base el reconocimiento de
la dignidad intrnseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la
familia humana,
Consciente de la rpida evolucin de las ciencias de la vida y de los problemas tnicos
que plantean algunas de sus aplicaciones en
relacin con la dignidad del gnero humano
y los derechos y libertades de la persona,
Deseando promover el progreso cientfico y
tcnico en las esferas de la biologa y la
gentica, respetando los derechos humanos
fundamentales y en beneficio de todos,
Subrayando a este respecto la importancia
de la cooperacin internacional para que toda

la humanidad se beneficie de la aportacin de

las ciencias de la vida y para prevenir toda
utilizacin de stas con otros fines que no sean
en bien de la humanidad,
Recordando la Declaracin Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos y
la resolucin conexa relativa a su aplicacin,
aprobadas el 11 de noviembre de 1997 por la
Conferencia General de la Organizacin de las
Naciones Unidas para la Educacin, la Ciencia y la Cultura en su 29 reunin,
Reconociendo la importancia del seguimiento de la Declaracin Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos
que llevar a cabo la Organizacin de las
Naciones Unidas para la Educacin, la Ciencia y la Cultura,
Convencida de la necesidad de desarrollar una
tica de las ciencias de la vida en los planos
nacional e internacional,
Hace suya la Declaracin Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos
aprobada el 11 de noviembre de 1997 por la
conferencia General de la Organizacin de las
Naciones Unidas para la Educacin, la Ciencia y la Cultura.
Artculo 1. El genoma humano es la base de
la unidad fundamental de todos los miembros
de la familia humana y del reconocimiento de
su dignidad intrnseca y su diversidad. En

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DERECHOS HUMANOS

CODHEM

sentido simblico, el genoma humano es el d) En el caso de la investigacin, los protopatrimonio de la humanidad.

colos de investigaciones debern someterse, adems, a una evaluacin previa, de
Artculo 2. Cada individuo tiene derecho al
conformidad con las normas o directrices
respeto de su dignidad y derechos, cualesquienacionales e internacionales aplicables en
ra que sean sus caractersticas genticas.
la materia.
a) Esta dignidad impone que no se reduzca a
los individuos a sus caractersticas
genticas y que se respete el carcter nico de cada uno y su diversidad.
Artculo 3. El genoma humano, por naturaleza evolutivo, est sometido a mutaciones.
Entraa posibilidades que se expresan de distintos modos en funcin del entorno natural y
social de cada persona, que comprende su
estado de salud individual, sus condiciones
de vida, su alimentacin y su educacin.
Artculo 4. El genoma humano en su estado
natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.

A. DERECHOS DE LAS PERSONAS

INTERESADAS
Artculo 5.
a) Una investigacin, un tratamiento o un
diagnstico en relacin con el genoma de
un individuo, slo podr efectuarse previa evaluacin rigurosa de los riesgos y
las ventajas que entrae y de conformidad
con cualquier otra exigencia de la legislacin nacional.
b) En todos los casos, se recabar el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada. Si est no est en condiciones de manifestarlo, el consentimiento
o autorizacin habrn de obtenerse de conformidad con lo que estipule la ley, teniendo en cuenta el inters superior del interesado.
c) Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le informe o no de los
resultados de un examen gentico y de sus
consecuencias.

e) Si en conformidad con la ley una persona

no estuviese en condiciones de expresar
su consentimiento, slo se podr efectuar
una investigacin sobre su genoma a condicin de que represente un beneficio directo para su salud, y reserva de las autorizaciones y medidas de proteccin estipuladas por la ley. Una investigacin que
no represente un beneficio directo previsible para la salud slo podr efectuarse a
ttulo excepcional, con la mayor prudencia y procurando no exponer al interesado
sino a un riesgo y una coercin mnimos,
y si la investigacin est encaminada a
redundar en beneficio de la salud de otras
personas pertenecientes al mismo grupo
de edad o que se encuentren en las mismas
condiciones genticas, a reserva de que
dicha investigacin se efecte en las condiciones previstas por la ley y sea compatible con la proteccin de los derechos
humanos individuales.
Artculo 6. Nadie podr ser objeto de discriminaciones fundadas en sus caractersticas
genticas, cuyo objeto o efecto sera atentar
contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad.
Artculo 7. Se deber proteger en las
condiciones estipuladas por la ley la confidencialidad de los datos genticos asociados
con una persona identificable, conservados o
tratados con fines de investigacin o cualquier
otra finalidad.
Artculo 8. Toda persona tendr derecho, de
conformidad con el derecho internacional y
el derecho nacional, a una reparacin equitativa de un dao del que pueda haber sido vctima, cuya causa directa y determinante pueda haber sido una intervencin en su genoma.

LEGISLACIN

Artculo 9. Para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, slo la
legislacin podr limitar los principios de
consentimiento y de confidencialidad, de haber razones imperiosas para ello, y a reserva
del estricto respeto del derecho internacional
pblico y del derecho internacional relativo a
los derechos humanos.

B. INVESTIGACIONES SOBRE
EL GENOMA HUMANO
Artculo 10. Ninguna investigacin relativa
al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biologa, la gentica y la medicina, podr prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la
dignidad humana de los individuos o, si procede, de grupos de individuos.
Artculo 11. No deben permitirse las prcticas
que sean contrarias a la dignidad humana, como
la clonacin con fines de reproduccin de seres humanos. Se invita a los Estados y a las
organizaciones internacionales competentes a
que cooperen para identificar estas prcticas y
a que adopten en el plano nacional o internacional las medidas que corresponda, para asegurarse de que se respetan los principios enunciados en la presente Declaracin.
Artculo 12.
a) Toda persona debe tener acceso a los progresos de la biologa, la gentica y la medicina en materia de genoma humano, respetndose su dignidad y derechos.
b) La libertad de investigacin, que es necesaria para el progreso del saber, procede de la
libertad de pensamiento. Las aplicaciones de
la investigacin sobre el genoma humano,
sobre todo en el campo de la biologa, la
gentica y la medicina, deben orientarse a
aliviar el sufrimiento y mejorar la salud del
individuo y de toda la humanidad.

C. CONDICIONES DE EJERCICIO DE LA
ACTIVIDAD CIENTFICA
Artculo 13. Las consecuencias ticas y sociales de las investigaciones sobre el genoma
humano imponen a los investigadores responsabilidades especiales de rigor, prudencia,
probidad intelectual e integridad, tanto en la
realizacin de sus investigaciones como en la
presentacin y utilizacin de los resultados
de stas. Los responsables de la formulacin
de polticas cientficas pblicas y privadas
tienen tambin responsabilidades especiales
al respecto.
Artculo 14. Los Estados tomarn las medidas apropiadas para favorecer las condiciones intelectuales y materiales propicias para
el libre ejercicio de las actividades de investigacin sobre el genoma humano y para tener
en cuenta las consecuencias ticas, legales,
sociales y econmicas de dicha investigacin,
basndose en los principios establecidos en
la presente Declaracin.
Artculo 15. Los Estados tomarn las medidas apropiadas para fijar el marco del libre
ejercicio de las actividades de investigacin
sobre el genoma humano respetando los principios establecidos en la Presente Declaracin,
a fin de garantizar el respeto de los derechos
humanos, las libertades fundamentales y la
dignidad humana y proteger la salud pblica.
Velarn por que los resultados de esas investigaciones no puedan utilizarse con fines no
pacficos.
Artculo 16. Los Estados reconocern el inters de promover, en los distintos niveles apropiados, la creacin de comits de tica independientes, pluridisciplinarios y pluralistas,
encargados de apreciar las cuestiones ticas,
jurdicas y sociales planteadas por las investigaciones sobre el genoma humano y sus
aplicaciones.

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DERECHOS HUMANOS

CODHEM

D. SOLIDARIDAD Y COOPERACIN
INTERNACIONAL
Artculo 17. Los Estados debern respetar y
promover la prctica de la solidaridad para
con los individuos, familias o poblaciones
particularmente expuestos a las enfermedades o discapacidades de ndole gentica o afectados por stas. Deberan fomentar entre otras
cosas, las investigaciones encaminadas a identificar, prevenir y tratar las enfermedades
genticas o aqullas en las que interviene la
gentica, sobre todo las enfermedades raras y
las enfermedades endmicas que afectan a una
parte considerable de la poblacin mundial.
Artculo 18. Los Estados debern hacer todo
lo posible, teniendo debidamente en cuenta los
principios establecidos en la presente Declaracin, para seguir fomentando la difusin
internacional de los conocimientos cientficos
sobre el genoma humano, la diversidad humana y la investigacin gentica y a este respecto favorecern la cooperacin cientfica
y cultural, en particular entre pases industrializados y pases en desarrollo.

redundar en beneficio de todo;.

IV. Fomentar el libre intercambio de conocimientos e informacin cientficos
en los campos de la biologa, la gentica
y la medicina.
b) Las organizaciones internacionales competentes debern apoyar y promover las
iniciativas que tomen los Estados con los
fines enumerados ms arriba.

E. FOMENTO DE LOS PRINCIPIOS

DE LA DECLARACIN
Artculo 20. Los Estados tomarn las medidas adecuadas para fomentar los principios
establecidos en la Declaracin, a travs de la
educacin y otros medios pertinentes, y en
particular, entre otras cosas, la investigacin
y formacin en campos interdisciplinarios y
el fomento de la educacin en materia de
biotica, en todos los niveles, particularmente para los responsables de las polticas cientficas.

Artculo 21. Los Estados tomarn las medidas adecuadas para fomentar otras formas de
investigacin, formacin y difusin de la ina) En el marco de la cooperacin internacio- formacin que permitan a la sociedad y a cada
nal con los pases en desarrollo, los Esta- uno de sus miembros cobrar mayor conciendos debern esforzarse por fomentar me- cia de sus responsabilidades ante las cuestiodidas destinadas a:
nes fundamentales relacionadas con la defensa de la dignidad humana que puedan planI. Evaluar los riesgos y ventajas de la in- tear la investigacin en biologa, gentica y
vestigacin sobre el genoma humano y medicina y las correspondientes aplicaciones.
prevenir los abusos;
Se deberan comprometer, adems, a favorecer al respecto un debate abierto en el plano
II. Desarrollar y fortalecer la capacidad internacional que garantice la libre expresin
de los pases en desarrollo para reali- de las distintas corrientes de pensamiento
zar investigaciones sobre biologa y socioculturales, religiosas y filosficas.
gentica humanas, tomando en consideracin sus problemas especficos;
F. APLICACIN DE LA DECLARACIN
Artculo 19.

III. Permitir a los pases en desarrollo sacar provecho de los resultados de las
investigaciones cientficas y tecnolgicas a fin de que su utilizacin en pro
del progreso econmico y social pueda

Artculo 22. Los Estados intentarn garantizar el respeto de los principios enunciados en
la presente Declaracin y facilitar su aplicacin por cuantas medidas resulten apropiadas.

LEGISLACIN

Artculo 23. Los Estados tomarn las medidas adecuadas para fomentar mediante la educacin, la formacin y la informacin, el respeto de los principios antes enunciados y favorecer su reconocimiento y su aplicacin
efectiva. Los Estados debern fomentar tambin los intercambios y las redes entre comits de tica independientes, segn se establezcan, para favorecer su plena colaboracin.

grupos vulnerables. Presentar, de conformidad con los procedimientos reglamentarios de

la UNESCO, recomendaciones a la Conferencia General y prestar asesoramiento en
lo referente al seguimiento de la presente Declaracin, en particular por lo que se refiere a
la identificacin de prcticas que pueden ir
en contra de la dignidad humana, como las
intervenciones en la lnea germinal.

Artculo 24. El Comit Internacional de

Biotica de la UNESCO contribuir a difundir los principios enunciados en la presente
Declaracin y a profundizar el examen de las
cuestiones planteadas por su aplicacin y por
la evolucin de las tecnologas en cuestin.
Deber organizar consultas apropiadas con
las partes interesadas, como por ejemplo los

Artculo 25. Ninguna disposicin de la presente Declaracin podr interpretarse como

si confiriera a un Estado, un grupo o un individuo, un derecho cualquiera a ejercer una
actividad o a realizar un acto que vaya en
contra de los derechos humanos y las libertades fundamentales y en particular los principios establecidos en la presente Declaracin.

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