Confrence pour le Rseau MUCO SUD sur lapproche narrative et la mucoviscidose,

mardi 3 fvrier 2015

Les pratiques narratives au service du patient :

Reconstruire lidentit du patient grce aux histoires

Par Pierre Blanc-Sahnoun

1. Introduction :
Depuis le 21 dcembre dernier, jour o jai reu le mail de Docteur Franoise
(1re pdiatre narrative de France), je suis la fois trs heureux et carrment
stress. Qui je suis pour avoir le droit de mexprimer sur la Mucoviscidose ? Ni
mdecin, ni chercheur, ni soignant ou accompagnateur, je me suis demand
comment je pouvais utiliser au mieux ce temps de parole pour vous tre le plus utile
possible. Donc ne pas faire de thorie ou du moins juste le minimum ncessaire
pour comprendre le point de vue depuis lequel travaille lapproche narrative.
Prsenter des pistes de travail trs concrtes que pourrait offrir la narrative dans
laccompagnement des jeunes patients luttant contre la mucoviscidose et leur
famille. Dcoller la ralit de la maladie du corps de lhistoire dans laquelle la
maladie enferme le patient. Une histoire de maladie qui finit par simposer et
crabouille toutes les autres histoires de sa vie. Et la fin, cette histoire rgne en
matre sur son identit, et elle le rebaptise Muco .
Vivre lombre de la Muco rappelle la mission laquelle jai pu participer au Rwanda
en 2011, avec des accompagnant travailleurs sociaux et thrapeutes, qui
travaillaient avec les familles de survivants du gnocide dans les villages. Et cest le
terme quils avaient trouv pour dfinir le problme : comment vivre quand mme
lombre dun gnocide. Alors comment vivre quand mme lombre de la Muco,
comment faire en sorte de sortir sa vie des griffes de cette maladie pour en profiter
et lui donner un sens, y mettre de la joie, de lespoir et du plaisir ?
Les pratiques narratives sont issus dAustralie et Nouvelle-Zlande, elles sont
rcentes, nes au tout dbut des annes 80 et introduites en France il y a tout juste
10 ans. Le CHU de Bordeaux a t pionnier en la matire en mettant en place
plusieurs missions de daccompagnement du changement et de coaching individuel
depuis 2010, spcifiquement avec lapproche narrative. Ceci a t possible grce

Yves Vignau que je remercie trs chaleureusement, ainsi que Luc Durand, et les
diffrentes directions des soins.
Mais aujourdhui, ce nest pas laspect coaching en organisation que je vais
dvelopper. Cest un retour vers ce pourquoi lapproche narrative a t cre :
rendre les gros problmes plus petits, rendre les petites personnes plus importantes,
apprendre raconter son histoire (et avant tout se la raconter soi-mme) de
faon devenir plus fort. Je suis conscient que derrire chacun dentre vous, il y a
des familles et des jeunes patientes et patients, des histoires de courage et de
souffrance, despoir et de colre, des histoires dinjustice et de dignit, et aussi il
faut bien le dire des histoires de deuil. Cest pourquoi je me sens aujourdhui la fois
trs honor par votre invitation et trs petit en face de locan de ces histoires. Je
voudrais que ces quelques ides que je vais partager avec vous en suscitent
dautres dans votre contexte, vous amnent dmarrer de nouvelles conversations
riches despoir et de possibilits avec vos collgues, vos patients, et leur familles.
Donc : 6 choses quil faut savoir sur les origines des pratiques narratives, 5 choses
sur la faon dont elles fonctionnent, si on a le temps un petit exercice dapplication
et enfin, et surtout, un certain nombre dapplications au champ de la mucoviscidose
auxquelles jai pens ou que jai transposes de laccompagnement denfants
atteints du cancer ou danorexie mentale en Australie, Canada, et Nouvelle-Zlande.
2. Qui je suis :
Bordelais
Coach depuis 25 ans dans les entreprises et les organisations
Fondateur et Directeur de WHITE SPIRIT
Co-Fondateur et Directeur de la Fabrique Narrative et des Editions de la Fabrique
Narrative
Animateur du blog Errances Narratives
Peu peu, lensemble de ma vie sest mis tourner autour de lapproche narrative,
de sa pratique, de son enseignement de sa diffusion. Jai eu la chance dtre form
en Australie par les fondateurs de cette approche. Jai galement eu lhonneur dtre
le seul franais enseigner les pratiques narratives au Dulwich Centre dAdlade
dans le sud est de lAustralie, qui est un peu pour lapproche narrative lquivalent
de Palo Alto pour lapproche systmique ou de Vienne pour la psychanalyse. Jai eu
aussi loccasion de lenseigner en Afrique de lOuest et au Canada. Aujourdhui

jessaye de vivre et travailler au pays avec quelques dplacements dans le grand

nord (parisien) et pas mal de voyages.
3. Les 6 choses quil faut savoir sur les origines des pratiques narratives
a. Elles ont t crs au tout dbut des annes 80 par des travailleurs sociaux
et des thrapeutes familiaux : Michael White et David Epston
I think the Problem we shared was how people who consulted professionals
about their difficulties in life were represented and the consequences for all
concerned, especially the 'represented'. We both were determined to find a
practice that 'regraded' rather than ritually degraded them. our commitment
was to invent a practice that represented the moral character of those we met
and how that, as much as anything else, might be engaged with their
concerns. I suspect that a great deal of what has come to be known as
narrative therapy can be traced back to that commitment.
b. Elles font toujours passer la pratique et lexprimentation avant la thorie
"However, we are drawing attention to the fact that one of the aspects
associated with this work that is of central importance to us is the spirit of
adventure. We aim to preserve this spirit, and know that if we accomplish this
our work will continue to evolve in ways that are enriching to our lives, and to
the lives of those persons who seek our help.
c. Elles sont nes sur le terrain des traditions orales et des histoires (50 000 ans
de prsence aborigne et de tradition orale visant transmettre les sagesses
de vie au fil des gnrations)
d. Elles sont nes galement sur le terrain des souffrances et des traumas
(gnocide physique et culturelle des aborignes, guerre de colonisation
maoris)
e. Elles sintressent aux liens et aux relations (Grgory Bateson, thrapie
systmique)
f.

Elles considrent lidentit comme une construction sociale en ngociation

permanente (Nous sommes dfinis par les histoires que lon raconte sur nous

et surtout celles auxquelles nous choisissons de croire. Si tout le monde vous

traite didiot et ne raconte que ces histoires, et que vous avez choisi de vous
engager dans des faons idiotes de ngocier avec le monde, il y a de fortes
chances que votre identit soit celle dun idiot. (galement : histoire de
Marcel Ruffo qui son professeur lui demande de linterroger comme un
schizophrne.)
Questions ?

4. Les cinq choses quil faut savoir sur le fonctionnement de lapproche narrative
a. Nous produisons tous des rcits dont certains nous rendent plus fort et
dautres plus faibles. Ces rcits nous servent donner du sens notre
exprience, Cest--dire ce que nous vivons au quotidien (exemple : Ce
fut un choc terrible d'apprendre que notre fils avait un cancer, un choc et une
immense confusion. En parler tait trop douloureux, nous nous blmions tous
les deux. Nous nous posions des milliers de questions. Pourquoi tait-ce
arriv ? tait-ce cause d'une infection que j'avais nglige de soigner ? Ou
bien cause d'une chute qu'il avait faite, bb, quand il apprenait marcher
? tait-ce d au nombre de rayons X que j'avais eus quand j'tais enceinte ou
cause du mtier de son papa qui travaillait avec des produits contre les
mauvaises herbes ? On s'est pos ces questions et des tas d'autres, et on les
a poses aux mdecins, mais personne n'avait de rponse. Ce dont nous
tions srs, c'tait qu'une mission importante simposait nous et que, d'une
faon ou d'une autre, nous ferions face. )

b. Les histoires qui nous rendent le plus fort sont celles qui nous relient nos
valeurs et nos espoirs les plus prcieux (dans ma famille, on raconte lhistoire
suivante : tre intelligent, Bien travailler lcole, Faire de bonnes tudes,
Beaucoup travailler par la suite il y a aussi des proverbes, des

rcits

religieux, politiques, publicitairse. Ce que lon a vu la suite des attentats du

7 janvier est une bonne illustration de limportance des valeurs pour nous
dfinir nous mme).
c. Tout le monde rsiste aux difficults ou du moins produit quelques tentatives
de solution (Mais souvent nous ne voyons pas ces rsistances ou bien pire
nous les interprtons comme des symptmes, cf. Lhistoire du supermarch

ceci conduit finir par appeler la personne du nom de ce contre quoi elle
lutte et qui reprsente la partie la plus horrible de sa vie).
d. Il y a toujours beaucoup dhistoires diffrentes lies la vie dune personne
mais certaines disparaissent parce quelles ne sont jamais racontes et que
ce sont toujours les mmes qui sont racontes et prennent de limportance.
(se dfinir de lintrieur comme les aborignes Grand chasseur de fourmis
plutt que de se laisser dfinir de lextrieur par des experts, y compris des
mdecins dont le diagnostic est lui aussi un rcit mais qui pse trs lourd sur
lidentit du fait du trs grand respect port aux mdecins)
e. Le patient est lexpert de son exprience. Il possde des connaissances sur
son exprience particulire de sa maladie lui que ne possde pas le
mdecin, qui en possde dautres sur la faon de soigner cette maladie. Mais
lexpert sur le sujet qui consiste vivre avec cette maladie, cest le patient.
En particulier, cest lui qui dcide du sens quil dcide de donner sa
maladie. (cest une injustice et un hasard total, cest la consquence dun
karma ngatif et donc une chance de vivre au mieux cette incarnation, cest
une preuve que Dieu nous envoie, quavons-nous fait pour mriter cela ?
Cest un dfi pour notre famille et nous nous sommes toujours renforcs dans
lpreuve, etc.)
Questions ?

5. Un petit exercice pour exprimenter :

a. Par groupe de 2, une chose sympa qui mest arriv ces trois derniers jours
b. Quest-ce qui est important pour toi dans cette histoire ?
c. Pourquoi est-ce que cest important pour toi ?
d. 10 minutes = en gros cinq minutes dans chaque sens
6. Des pistes de rflexion concrtes pour accompagner les patients et leurs familles qui
luttent contre la mucoviscidose
a. Stphanie Bouget
i. Dfinir la maladie par ce qui reste plutt que de la dfinir par ce qui
est parti.

ii. Afficher trs visiblement les tmoignages de lhistoire prfre.

b. Lhypnose Ericksonnienne. A la mmoire de Hatu Barlow, dit Hayden (19731985), Hayden tait un petit garon maori. Il avait dix ans. tumeur de Wilms
dans son rein gauche quand il avait trois ans. Il avait subi une ablation du rein
et suivi une chimiothrapie. Il avait eu une rechute plusieurs mois aprs
l'opration et il avait dvelopp des mtastases dans son poumon droit, trait
par radiothrapie. Hayden avait continu la chimiothrapie, escorte de son
lot de tests sanguins, de piqres, de perfusions et de mdicaments qui le
rendaient malade. Hayden avait en effet trouv pratiquement tout seul
comment supporter les traitements de chimiothrapie et la souffrance qu'ils
entranent chez la plupart des enfants, en plongeant dans les dlices des films
quil se passait dans la tte.
J'avais appris que Hayden tait, parmi les patients, un de ceux qui
ragissaient le plus mal aux effets secondaires du traitement. Il vomissait prs
de cinq fois avant ladministration du traitement et conservait ensuite des
haut-le-cur. Il fallait lui donner des mdicaments et le garder la plupart du
temps toute la nuit l'hpital pour le rhydrater. Je demande Hayden s'il
confirme ces lments : il les confirme. Je lui demande ensuite s'il aimerait
trouver un moyen de contrler cette envie de vomir. En fait, il sait dj
comment faire : Il suffit de dconnecter. Je connais un garon qui a une
technique pour a. Ses parents approuvent. Ils connaissent Carl, dont parle
Hayden. C'est un compagnon d'hpital un peu plus g que lui, rput pour
son aptitude trouver des solutions originales. Je propose alors Hayden la
chose suivante : Bien, c'est une bonne ide, apprends de ton ct
dconnecter et moi, je vais te montrer comment rallumer un cran dans ta
tte pour regarder des films. MAIS IL VA FALLOIR T'ENTRANER. Quest-ce
que tu en dis ? . Tout le monde trouve l'ide excellente. Je guide alors
nouveau notre groupe dans une transe hypnotique, en me concentrant sur
Hayden, pour recrer la situation o on lui insre l'aiguille sur le dos de la
main ainsi que les sensations associes. Tu sens le froid de la perfusion. Tu
le sens remonter jusqu'en haut de ton bras, puis cela s'arrte. Hayden
mannonce que Carl vient de dconnecter et pense des choses agrables
! Japprends que le film prfr de Hayden est Doux, Dur et Dingue et il

me raconte l'histoire. Je lui fais ensuite une suggestion post-hypnotique pour

que la sensation de froid et/ou de nause dclenche le film de son choix.
c. Lexternalisation :
i. Considrer lhistoire de la maladie comme une entit narrative
extrieure aux patients. Ce peut tre un dinosaure, un dragon, une
fougre, ou tout autre figure qui permet dexprimer au plus prs
lexprience vcue par le patient. Je tire dune lettre crite une
petite patiente de Docteur Franoise la question suivante : Si toute la
famille devait retrouver ses pouvoirs et s'unir pour faire front contre les
activits du Dragon dans la vie d'Amlia (expliquer), si donc toute la
famille devait s'unir pour aider Amlia, non pas se dbarrasser du
Dragon mais se faire respecter de lui, quelle pourrait tre la premire
pierre d'une cage, ou le premier maillon d'une chane qu'ils lui
mettraient tous ensemble autour du cou ? Lexternalisation permet de
changer la posture et donc la relation du patient avec la maladie, de
lui donner plus de pouvoir sur le contrle de la maladie.
d. Les chansons et les textes
i. Consacrer une chanson ou bien un texte une personne en
demandant sa communaut des tmoignages qui servent de base
ce travail permet de clbrer les histoires prfres de cette personne
ii. Organiser autour de la personne une crmonie dfinitionnelle, cest-dire une runion o chacun est invit parler de ce quil apprcie
chez elle, de limportance de la connatre aujourdhui, se remmorer
les meilleures histoires vcues ensemble et pourquoi ce sont les
meilleures histoires ou, pour elle, parler de lespoir quil a pour la suite
de cette relation et de ce quelle lui apporte
e. Les changes de comptences entre patients et familles pour lutter contre la
maladie et ses effets
i. Voir comment Karl a aid Hayden pour apprendre dconnecter son
estomac lors des chimiothrapies
ii. Voir galement le travail ralis au Rwanda avec les thrapeutes

iii. Permet un nouveau groupe de se crer autour de technique de

rsistance aux effets de la maladie ou des traitements, cf. travail de
Michael White avec les schizophrnes : exotic lives est galement
la ligue anti anorexie de David et Stephen
iv. Les rseaux sociaux ont un grand potentiel sur la cration de
communauts virtuelles, la crativit est la seule limite.
f.

Laccompagnement du deuil
i. Dire bonjour nouveau, Une rvolution dans laccompagnement des
familles en deuil dun de leurs enfants. Je ne peux pas dvelopper
maintenant faute de temps, mais en deux mots, il sagit dhonorer la
contribution des personnes disparues nos vies et nos identits.
Sous forme des histoires que nous avons vcues avec eux et qui leur
ont permis de contribuer qui nous sommes, par leur exemple, par
ce quils nous ont laiss en termes de sagesse de vie qui, elles, sont
toujours vivantes et que nous pouvons transmettre notre tour.
Extrait du texte clbre de M. White Saying hullo again : Au
premier abord, les personnes qui vivent une souffrance chronique
ou un deuil pathologique semblent avoir perdu leur propre soi,
autant qu'elles ont perdu la personne aime. Sans y tre incites, elles
mettent le thrapeute en contact avec leur perte et ses effets
puissants sur leur vie, et racontent librement et en dtails leur
sentiment de vide, dtre sans valeur et dprimes. Leur dsespoir est
tel que je me suis souvent senti compltement submerg au
dmarrage dune thrapie. Alors que jobserve gnralement que ces
personnes me proposent de mengager dans des conversations de
plus de la mme chose actives par la mtaphore de dire adieu ,
j'arrive en gnral dcliner cette invite. On peut sattendre ce que
dans de telles circonstances, le fait de persister dans un travail de
deuil guid par le modle normatif complique encore davantage la
situation, plutt que de redonner des forces ces personnes et
d'enrichir leur vie. Laffliction quelles vivent est telle qutablir en
thrapie un contexte pour incorporer la relation perdue semble
beaucoup plus indiqu que poursuivre les efforts pour encourager la
privation de cette relation. Mon exploration de la mtaphore de dire

bonjour a t active par cette considration. Guid par cette

mtaphore, jai formul et introduit des questions dont jesprais
quelles ouvriraient pour ces personnes une possibilit de rintgrer
leur relation avec la personne aime et perdue. Surpris de leffet
produit par ces questions dans la rsolution des sentiments de vide et
de dpression, jai dcid dexplorer la mtaphore plus avant.
Jesprais quune comprhension plus complte des processus
engags me donnerait la possibilit daider plus efficacement les gens
se repositionner en relation avec la mort de la personne aime, un
repositionnement qui leur apporterait le soulagement tant dsir.

a. Laccompagnement

des

accompagnants

contre

lpuisement professionnel
i. Acid survivors foundation
ii. Analyse de pratique narrative utilisant la technique du
tmoin extrieur et faisant entrer dans le groupe, les
parents, les patients eux-mmes parfois et les
familles.
ii. Conclusion :
Voil. Cest trs court 1 h 30 mais jai voulu vous proposer des points
de dpart, une base pour dmarrer de nouvelles conversations. Je
voudrais ajouter pour conclure que lapproche narrative existe en
France depuis seulement 10 ans.

Nous sommes un peu dans la

mme situation que la psychanalyse en 1920. Tout est inventer, tout

est dvelopper, beaucoup de choses sont traduire mais surtout
mettre au point de nouvelles mthodes, De nouvelles applications,
avec laide des patients eux-mmes et de leurs familles une fois
accepte lide quil possde une trs forte expertise sur la maladie.
Lapproche narrative se pratique trs facilement, ne se raccroche pas
une thorie complique il ny a aucun dogme, vous pouvez trs bien
ressortir de cette salle avec une question, une seule, que vous
poserez un petit patient ou une petite patiente la prochaine fois que
vous-le ou la rencontrerez. Toute mthode daccompagnement et un
mtissage entre une intention et

diffrentes rencontres entre

diffrentes techniques. Il est trs important de continuer les

mlanger, les tordre, dans un esprit de libert et en allant chercher
les perles de sagesse auprs du patient eux mmes.
Questions ?

Bibliographie

Ouvrages, articles et formations sur lapproche narrative

Des livres en franais :
Down Under et Up Over , D. Epston, trad. collective, Ed. Fabrique Narrative :
www.lulu.com, 2013
Quest-ce que lapproche narrative ? A. Morgan, trad. Catherine Mengelle, Ed.
Fabrique Narrative : www.lulu.com, 2010
Cartes des pratiques narratives , M. White, Satas, 2009
Comprendre et pratiquer lapproche narrative , ouvrage collectif coordonn par P.
Blanc-Sahnoun et B. Dameron, Interditions, 2009
Les moyens narratifs au service de la thrapie , M. White et D. Epston, Satas,
1980
Lapproche Narrative collective , D. Denborough, trad. Catherine Mengelle,
ditions Fabrique Narrative : www.lulu.com, 2011
Le roi qui croyait la solitude , Pierre Blanc-Sahnoun, Ed. Fabrique Narrative,
2012
Et aussi :
Lespce fabulatrice , N. Huston, Actes Sud
Conversation, langage et possibilits , H. Anderson, Satas
Les mtaphores dans la vie quotidienne , G. Lakoff, M. Johnson, Ed. de Minuit
Contes et mtaphores thrapeutiques , D. Gordon, Interditions
Lhomme sauvage et lenfant , R. Bly, Seuil
Des sites internet en franais :
http://www.lafabriquenarrative.org/blog : le blog Errances Narratives , Un blog et
centre de ressources de rfrence en langue franaise administre par la fabrique
narrative

10

 http://www.wikipratiquesnarratives.org : le premier wiki entirement consacr aux

Pratiques Narratives en langue franaise.
http://www.croisements-narratifs.fr/, un site trs complet avec des traductions
originales de textes fondamentaux de Michael White, Stephen Madigan, et beaucoup
dautres.
Des sites internet en anglais :
http://www.dulwichcentre.com.au/
http://www.narrativepractices.com.au/
http://www.yaletownfamilytherapy.com/therapeutic/
http://www.narrativepractice.com/
http://www.narrativeapproaches.com
Des formations :
A Bordeaux et Paris : La Fabrique Narrative, http://www.lafabriquenarrative.org/
Egalement Paris : Mediat Coaching, http://www.mediat-coaching.com/
En Australie : Dulwich Centre, http://www.dulwichcentre.com/
Au Canada : Yaletown Family Therapy, http://yaletownfamilytherapy.com/therapeutic/

11