Stowarzyszenie Na Rzecz Osb

z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin

jestem ZA
31-231 Krakw, ul. Siewna 23d

Krakw, 01.04.2015 r.

Szanowna Pani Joanna Kluzik-Rostkowska

Minister Edukacji Narodowej
al. Jana Chrystiana Szucha 25
00-918 Warszawa

Nawizujc do otrzymanej odpowiedzi na

z

zespoem

Aspergera

pragniemy

(ZA),

pismo w sprawie edukacji i terapii ucznia

uszczegowi

nasze

uwagi

do

zmian

w rozporzdzeniach. Podtrzymujemy konieczno przejcia przez szko odpowiedzialnoci

za edukacj i terapi naszych dzieci.
Zaburzenia rozwoju dzieci s jednym z najwikszych wyzwa nie tylko dla nauki, systemu
edukacji, ale rwnie dla funkcjonowania spoeczno-ekonomicznego kadego pastwa. Zesp
Aspergera

traktowany

jest

jako

"agodna"

posta

autyzmu

wrd

osb

IQ

w normie i powyej normy (w Polsce obowizuje klasyfikacja ICD-10, Midzynarodowa

Statystyczna Klasyfikacja Chorb i Problemw Zdrowotnych, opracowana przez wiatow
Organizacj

Zdrowia,

natomiast

wg nowej

klasyfikacji

Amerykaskiego Towarzystwa

Psychiatrycznego DSM V z 2013 r. zesp Aspergera nie jest traktowany jako zaburzenie oddzielne
od autyzmu).
Autyzm, w tym zesp Aspergera jest charakteryzowany jako najbardziej destrukcyjne
zaburzenie rozwojowe, pojawiajce si we wczesnym dziecistwie i obejmuje wszystkie sfery
funkcjonowania. Stopie nasilenia objaww jest bardzo zrnicowany, wspwystpuje zarwno z
upoledzeniem umysowym, jak i wrd geniuszy, przez co tworzy cae spectrum rnorodnych
odmian.

Dzieci

autyzmem

to

dzieci,

ktre

nie

mwi,

nie

maj

kontaktu

z otoczeniem, ale rwnie s dzieci, ktre mwi bezustannie, ale otoczenie ma problemy
_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl

z ich zrozumieniem. S dzieci wycofane i spokojne, ale rwnie nadmiernie pobudzone,

manifestujce

dziwne,

powtarzane

zachowania

trudnoci

kontaktach

spoecznych

z rwienikami. W swoim raporcie Centers for Disease Control and Prevention podaje najnowsze
dane z USA: oglnie autyzm jest zdiagnozowany u 1 na 88 dzieci, w tym chopcy: 1 na 54,
dziewczynki: 1 na 252. redni wiek rozpoznania autyzmu to 4 lata. Wspczynnik wystpowania
zespou Aspergera w zalenoci od kryteriw diagnostycznych waha si midzy 1 na 33000 a 1 na
1200 dzieci (DSM IV, ICD-10) do 1 na 280 - 1-210 (kryteria diagnostyczne Gillbergw) (za:
Atwood T. 2013, s. 56).
Przyszo uczniw z autyzmem i zespoem Aspergera wymaga rwnolegego prowadzenia
intensywnej terapii obszarw zaburzonych oraz edukacji w zakresie rozwoju wiedzy i umiejtnoci
szkolnych. Szerokie rozumienie edukacji uczniw z autyzmem czy oba pojcia. Edukacj tej
grupy uczniw mona wic definiowa jako wspieranie pozyskiwania umiejtnoci i wiedzy, nie
tylko z zakresu akademickiego uczenia si, ale rwnie z zakresu socjalizacji, umiejtnoci
adaptacyjnych, jzyka i komunikacji oraz redukcji problemw z zachowaniem, jako pomoc
w zdobywaniu niezalenoci i wasnej odpowiedzialnoci. Wska definicja terapii uczniw
z autyzmem i zespoem Aspergera obejmuje trening umiejtnoci spoecznych, trening
kontrolowania emocji, trening czytania umysu itp., ktre realizowane s na bieco w trakcie zaj
edukacyjnych w grupie rwieniczej. Korzyci z tak prowadzonej terapii s podwjne - zarwno dla
indywidualnego wsparcia uczniw, jak i dla funkcjonowania caej klasy.
Ponownie wskazujemy na konsekwencje braku okrelonych kwalifikacji nauczycielskich do
pracy z t grup uczniw (szczegy w pimie z dn. 10.12.2014 r.), w tym:
1. brak w wikszoci szk interwencji terapeutycznych (dotyczy to przede wszystkim:
treningu umiejtnoci spoecznych, treningu kontrolowania emocji, treningu czytania
umysu itp.);
2. nieadekwatny system

wsparcia

edukacyjnego

szkoach

(wsparcie

od

strony

oligofrenopedagogw, ktrzy nie s przygotowani do pracy z dzieckiem z autyzmem

wysokofunkcjonujcym oraz z zespoem Aspergera);
3. traktowanie zaburze dziecka jako przejawu braku inteligencji;
4. znaczne obcienie finansowe rodzicw;
5. rozpowszechnienie kursw i szkole dla nauczycieli, ktre nie s oparte na przesankach
naukowych;
6. nieadekwatna pomoc rodzicom osb z ZA i autyzmem ze strony szkoy.

_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl

W pimie z dn. 9 lutego 2015 r. (DZSE.WSPE.523.650.2014/2015.BM) otrzymalimy

informacj, e jednostki systemu owiaty nie prowadz dziaalnoci zwizanej z rehabilitacj osb
niepenosprawnych, w rozumieniu ustawy z dn. 27 sierpnia 1997r. o rehabilitacji zawodowej
i spoecznej oraz zatrudnianiu osb niepenosprawnych (Dz. U. z 2011 r. Nr 127, poz 721, z pn.
zm.).
Pragniemy wyjani, e nie wymagamy od szkoy, aby organizowaa warsztaty terapii
zajciowej czy turnusy rehabilitacyjne dla naszych dzieci. Chcemy, aby otrzymay one w szkoach
takie dostosowanie treci, metod i organizacji nauczania oraz adekwatne wsparcie psychologicznopedagogiczne wraz ze specjalnymi formami pracy dydaktycznej i zajciami rewalidacyjnymi
o charakterze terapeutycznym, aby w przyszoci nie musiay korzysta z pomocy pastwa,
nauczyy si funkcjonowa samodzielnie, by mogy pracowa, zakada rodziny, mie potomstwo
i by penowartociowymi obywatelami. Im wczeniej rozpocznie si terapi tym wiksza jest
szansa na cakowit niezaleno dziecka w przyszoci oraz zapobieenie narastaniu problemw
zwizanych z trudnociami spoecznymi. Dlatego wnioskujemy o wprowadzenie zmian
w przepisach umoliwiajcych stworzenie adekwatnego systemu wsparcia rozwoju naszych dzieci.
Dzikujemy za wskazanie zmian w rozporzdzeniach dotyczcych placwek doskonalenia
nauczycieli, szczegowych zasad dziaania publicznych poradni psychologiczno-pedagogicznych,
czy zasad dziaania bibliotek. Z przykroci stwierdzamy, e projektowane przez Ministerstwo
Edukacji Narodowej zmiany nie zmieni nieadekwatnego systemu wsparcia dla naszych dzieci.
Powoujemy si na punkt 4 art. 70 Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej z dn. 2 kwietnia
1997 r. (Dz.U. 1997 nr 78 poz. 483) gdzie zapisano, e "wadze publiczne zapewniaj obywatelom
powszechny i rwny dostp do wyksztacenia. W tym celu tworz i wspieraj systemy indywidualnej
pomocy finansowej i organizacyjnej dla uczniw i studentw. (...)."
Dlatego

oczekujemy

od

Ministerstwa

Edukacji

Narodowej,

aby

wsplnie

z obywatelami stworzyo systemowe rozwizania zwizane z edukacj uczniw z zespoem

Aspergera, ktre bd gwarantoway adekwatne wspieranie ich rozwoju.
W pimie z dn. 09.02.15 r. piszecie Pastwo, i zgodnie z art. 71b ust. 5, 5a i 5b ustawy
o systemie owiaty za zapewnienie ksztacenia specjalnego ucznia niepenosprawnego
odpowiedzialna jest waciwa jednostka samorzdu terytorialnego, do ktrej zada naley
prowadzenie odpowiednio przedszkoli lub szk danego typu.

_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl

Naszym

zmiany

zdaniem

wysokofunkcjonujcym

oraz

zespoem

systemie

edukacji

Aspergera

uczniw

wymagaj

zmian

autyzmem

legislacyjnych,

co nie ley w kompetencjach samorzdw, ale Ministerstwa Edukacji Narodowej.

Proponowane zmiany:
1. stworzenie nowego zawodu nauczyciela terapeuty dziecka z autyzmem i zespoem
Aspergera oraz asystenta nauczyciela dziecka z autyzmem i zespoem Aspergera
W pimie z dn. 09.02.15 r. napisano, e zgodnie z art. 7 ust. 1e-1g ustawy o systemie
owiaty, w szkole podstawowej, w tym specjalnej, integracyjnej moe by zatrudniony take
asystent

nauczyciela

(...).

Asystentowi

nie

powierza

si

jednak

zada

okrelonych

dla nauczycieli posiadajcych kwalifikacje z zakresu pedagogiki specjalnej zatrudnianych

dodatkowo w celu wsporganizowania ksztacenia integracyjnego oraz wsporganizowania
ksztacenia uczniw niepenosprawnych, niedostosowanych spoecznie oraz zagroonych
niedostosowaniem spoecznym (...). W Pastwa uzasadnieniu znajduje si informacja,
e przepisy te przewiduj moliwo zatrudnienia rnych specjalistw, ktrzy bd posiadali
kwalifikacje niezbdne do realizowania zada wynikajcych z rnych potrzeb rozwojowych
i edukacyjnych dzieci i modziey. Prawo mwi jednak jednoznaczne, e asystenci nauczyciela nie
mog peni roli terapeuty cienia dla dziecka z autyzmem i zespoem Aspergera.
W tym celu niezbdne jest wpisanie na list zawodw nauczyciela terapeuty, ktry
mgby by zatrudniony na stanowisku nauczyciela wspomagajcego oraz

asystenta

nauczyciela dziecka z autyzmem i zespoem Aspergera (terapeuty cienia). Aktualne badania

nad wczesn intensywn terapi behawioraln potwierdzaj jej skuteczno i znaczn popraw
w funkcjonowaniu poznawczym, spoecznym i emocjonalnym dzieci z autyzmem. Brak terapii
w polskim systemie edukacji powoduje, e wyczamy z ycia spoecznego ogromn grup rodzin
z dziemi z autyzmem i marnotrawimy szanse na przygotowanie ich do niezalenoci. Dlatego
wnioskujemy o wsparcie MEN we wpisaniu nowego zawodu na list (w zaczeniu wnioski o
wpis na list zawodw asystenta nauczyciela dziecka z autyzmem za. 1 oraz nauczyciela
terapeuty za. 2).
Zgodnie z przepisami rozporzdzenia Ministra Edukacji Narodowej z dn. 30.04.2014 r.
w

sprawie

zasad

udzielania

organizowania

pomocy

psychologiczno-pedagogicznej

w publicznych przedszkolach, szkoach i placwkach (Dz.U. poz. 532), pomoc psychologicznopedagogiczn organizuje dyrektor przedszkola, szkoy i placwki. Pomocy psychologicznopedagogicznej udzielaj uczniom nauczyciele, wychowawcy grup wychowawczych oraz specjalici
_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl

wykonujcy w przedszkolu, szkole i placwce zadania z zakresu pomocy psychologicznopedagogicznej w szczeglnoci psycholodzy, pedagodzy, logopedzi, doradcy zawodowi i terapeuci
pedagogiczni (katalog nie jest zamknity).
Dlatego wnioskujemy o wpisanie w tym rozporzdzeniu (a jeeli to niezbdne
to w ustawie o systemie owiaty) koniecznoci udzielania wsparcia przez nauczycieli
terapeutw oraz asystentw nauczycieli dziecka z autyzmem i zespoem Aspergera
(terapeutw cieni).
Nauczyciel terapeuta specjalista terapii dzieci i modziey z autyzmem i zespoem
Aspergera bdzie prowadzi zajcia dydaktyczno-wychowawcze, terapeutyczne i opiekucze
z dziemi i modzie z tym rodzajem niepenosprawnoci w: przedszkolach, szkoach
podstawowych,
zawodowych,

gimnazjach,
orodkach

liceach,

szkoach

przysposabiajcych

szkolno-wychowawczych;

przygotowuje

do

pracy,

uczniw

szkoach
autyzmem

i zespoem Aspergera do penego uczestnictwa w yciu spoecznym. Zadania zawodowe zostay

opisane we wniosku o utworzenie zawodu nauczyciela terapeuty (za. 1).
Realizacj tych zaoe umoliwia take Karta Nauczyciela, w ktrej Art 71b
w punkcie 2 mwi: w zalenoci od rodzaju niepenosprawnoci (...) organizuje si ksztacenie
i wychowanie, ktre stosownie do potrzeb umoliwia nauk w dostpnym dla nich zakresie,
usprawnianie zaburzonych funkcji, rewalidacj i resocjalizacj oraz zapewnia specjalistyczn
pomoc i opiek.
Z kolei asystent nauczyciela dziecka z autyzmem i zespoem Aspergera ma wspiera
integracj dzieci z tym rodzajem niepenosprawnoci, zapewnia pomoc psychologicznopedagogiczn uczniom wymagajcym szczeglnego wsparcia ze wzgldu na problemy wynikajce
z zaburzenia rozwoju,

w celu zniwelowania zachowa niepodane i nabywania zachowa

adaptacyjnych. Peni rol terapeuty cienia. Zadania zawodowe asystenta nauczyciela dziecka
z autyzmem i zespoem Aspergera zostay opisane we wniosku o utworzenie zawodu nauczyciela
terapeuty (za. 2).
2. umoliwienie zatrudnienia nauczycieli terapeutw oraz asystentw nauczycieli
dziecka z autyzmem i Zespoem Aspergera w szkoach integracyjnych
Na podstawie przepisu art. 6 ust. 4 rozporzdzenia MEN z dnia 17 listopada 2010 r. w/s
warunkw

organizowania

ksztacenia,

wychowania

opieki

dla

dzieci

modziey

niepenosprawnych oraz niedostosowanych spoecznie w przedszkolach, szkoach i oddziaach

oglnodostpnych lub integracyjnych (Dz.U. poz. 414), w szkoach oglnodostpnych, za zgod
_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl

organu prowadzcego, mona zatrudni dodatkowo nauczycieli posiadajcych kwalifikacje

w

zakresie

pedagogiki

specjalnej,

celu

wsporganizowania

ksztacenia

uczniw

niepenosprawnych.
Wnioskujemy o wpisanie takiej moliwoci rwnie w szkoach integracyjnych, aby
w nich rwnie mogli by zatrudniani nauczyciele terapeuci oraz asystenci nauczyciela dziecka
z autyzmem i zespoem Aspergera.
3. rozszerzenie oddziaywa specjalistycznych na terenie szk o terapi
Proponujemy oddzielenie pojcia terapii uczniw z zespoem Aspergera oraz autyzmem
wysokofunkcjonujcym

od

pojcia

rewalidacji.

Pojcie

"rewalidacja"

koncentruje

si

na oddziaywaniach edukacyjnych, terapeutycznych i wychowawczych wobec uczniw

z upoledzeniem umysowym. Iloraz inteligencji naszych dzieci mieci si w normie, najczciej
ponadprzecitnej i wysokiej, co powoduje, e system wsparcia jest dla nich nieadekwatny. Nie
potrzebuj bowiem form pracy charakterystycznych dla rewalidacji tj. zaj korekcyjnokompensacyjnych,

dydaktyczno-wyrwnawczych.

Potrzebuj

oddziaywa

terapeutycznych

w zakresie:
zaburze komunikacji (brak opnienia rozwoju mowy, ale widoczne ograniczenia
w zakresie zdolnoci do inicjowania i/lub podtrzymywania rozmowy/dialogu,
nieporozumienia w kontakcie interpersonalnym, perfekcjonizm wypowiedzi, zaburzenia
prozodii, nadmierne konkretne rozumienie jzyka),
zaburze rozwoju spoecznego (zachowania oporowe, trudnoci w nawizywaniu
i utrzymywaniu relacji rwieniczych, nieprzestrzeganie regu spoecznych, czsto
wtrnie, na skutek niezrozumienia w grupie rwieniczej i braku adekwatnego wsparcia
pojawiaj si agresja, depresja, zaburzenia lkowe o charakterze fobii itp.,
niekontrolowane, specyficzne zachowania, ruchy),
stereotypowych

zachowa

specyficznych

zainteresowa

(m.in.

przywizanie

do rutyny, wymaganie niezmiennoci, fiksacje).

W terapii uczniw z zespoem Aspergera chodzi gwnie o uczenie zachowa spoecznie
akceptowanych, poprzez prac nad umiejtnociami komunikacji i spoecznymi, co moe si
odbywa wycznie poprzez intensywn prac terapeutyczn na zasadzie "cieniowania" dziecka.
Terapia cienia polega na stworzeniu indywidualnego systemu motywacyjnego oraz stosowaniu
podpowiedzi manualnych i werbalnych, aby dziecko miao moliwo uczenia si umiejtnoci
spoecznych i komunikacyjnych oraz stopniowo prowadzi do nabywania niezalenoci
w codziennym funkcjonowaniu.

_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl

W Rozporzdzeniu MEN z dnia 17 listopada 2010 r. (Dz.U. 2010 nr 228 poz. 1490)
w sprawie warunkw organizowania ksztacenia, wychowania i opieki dla dzieci i modziey
niepenosprawnych oraz niedostosowanych spoecznie w przedszkolach, szkoach i oddziaach
oglnodostpnych lub integracyjnych w par. 5. mowa jest o opracowaniu indywidualnego
programu edukacyjno-terapeutycznego.
Wnioskujemy o zmian w par. 5:
a) w

punkcie 2, rodzaj i zakres zintegrowanych dziaa nauczycieli i specjalistw

prowadzcych zajcia z uczniem brzmia w podpunkcie a:

dla ucznia niepenosprawnego - zakres dziaa rewalidacyjnych oraz zakres dziaa
terapeutycznych dla uczniw z autyzmem wysokofunkcjonujcych i zespoem Aspergera.
b) w punkcie 6, proponujemy dopisa zajcia terapeutyczne obok zaj rewalidacyjnych i
resocjalizacyjnych.
4.

wprowadzenie

przepisw

umoliwiajcych

wykorzystanie

subwencji

owiatowej

na potrzeby uczniw z autyzmem i zespoem Aspergera - zatrudnianie nauczycieli terapeutw

oraz asystentw nauczycieli dzieci z autyzmem i zespoem Aspergera
Wnosimy o wydanie przepisw wykonawczych dla jednostek samorzdu terytorialnego
dotyczcych nowelizacji zapisw ustawowych, zwizanych z rozliczaniem kwoty dodatkowej
subwencji owiatowej dla uczniw niepenosprawnych. Bez tych przepisw uczniowie
o specjalnych potrzebach edukacyjnych w dalszym cigu pozostan bez waciwego wsparcia,
a subwencja bdzie uredniana na wszystkie dzieci z niepenosprawnociami, bez wzgldu na ich
rodzaj.
Wnioskujemy zatem, aby asystent nauczyciela dziecka z autyzmem i zespoem Aspergera
(terapeuta cie) by zatrudniany (w klasach integracyjnych i oglnodostpnych publicznych szk)
z subwencji owiatowej przekazywanej na dziecko do samorzdu. Dla klas integracyjnych
proponujemy jednego asystenta nauczyciela (terapeut cienia) na dwjk uczniw z autyzmem lub
zespoem Aspergera, co dodatkowo zwiksza kwot, ktra pozostaje do dyspozycji samorzdw.
Wnioskujemy, aby uczniowie na etapie przedszkola i klas I-III na wniosek rodzicw
otrzymywali wsparcie asystenta nauczyciela dziecka z autyzmem i zespoem Aspergera, na
wyszych etapach edukacji na wniosek poradni psychologiczno-pedagogicznych.

_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl

Wnioskujemy rwnie, aby na wyszych etapach edukacji w szkole publicznej integracyjnej

i oglnodostpnej z subwencji owiatowej by zatrudniony nauczyciel terapeuta (na stanowisku
nauczyciela wspomagajcego lub/oraz na nowym stanowisku dla najwicej 4 uczniw z autyzmem
i zespoem Aspergera), ktrego zadania s opisane w propozycji standardw edukacji uczniw
z zespoem Aspergera (szczegy w pimie z dn. 10.12.2014 r.).
Autyzm i zesp Apsergera posiada najwysz wag subwencyjn (P5=9,5, standard A,
w 2015 r. =5 306, 03), czyli na jedno dziecko samorzd otrzymuje rocznie 50407,285 z . Koszt
zatrudnienia asystenta nauczyciela dziecka z autyzmem i zespoem Aspergera nie powinien
przekroczy tej kwoty. Zatem obligatoryjne zatrudnienie asystenta nauczyciela dziecka z autyzmem
i zespoem Aspergera przez trzy lata edukacji w przedszkolu oraz trzy lata edukacji
wczesnoszkolnej powinno zosta pokryte cakowicie z subwencji owiatowej, jeeli pienidze
na nasze dzieci bd przekazywane zgodnie z ich potrzebami przez cay okres edukacji.
rednio koszt zatrudnienia jednego nauczyciela to rocznie ok 83000z. Przy zaoeniu, e
nauczyciel terapeuta w szkole integracyjnej i oglnodostpnej bdzie odpowiada za czworo
uczniw z autyzmem i Zespoem Aspergera, z subwencji owiatowej pozostaje w dalszym cigu
ogromna kwota na zagospodarowanie przez samorzdy :
12x5306,03 =63672, 36z
4x 63672, 36z = 254689, 444 z
254689, 444 z - 83000z= 171689, 44z.
Zatem rodki pozostajce do wykorzystania przez samorzdy po zatrudnieniu nauczyciela
terapeuty na czworo uczniw z diagnoz to 171689,44z/rok. Jest to nadal ogromna suma, ktr
samorzdy mogyby wydawa zgodnie ze ustalonymi przez siebie priorytetami.
Proponowane zmiany nie powinny zatem obciy dodatkowo samorzdw, ani nie
wymagaj dodatkowych pienidzy z budetu Pastwa.
5. zwikszanie praw rodzicw w kontaktach ze szko
Wnioskujemy rwnie o obligatoryjne wczenie rodzicw/opiekunw prawnych dzieci
z ZA do systemu kontroli merytorycznej realizacji przez szkoy zalece zawartych w orzeczeniu
o potrzebie ksztacenia specjalnego. Obecnie kontrola ta ogranicza si jedynie do kontroli
dokumentacji, bez rozmowy z rodzicami i bez sprawdzenia efektw wsparcia. Podtrzymywanie

_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl

w dalszym cigu takiego sposobu audytu to podtrzymywanie fikcji i dziaanie na niekorzy dzieci
niepenosprawnych.
Na koniec chcemy podkreli, e brak skutecznych dziaa i efektywnej pracy
z dziemi i modzie z zespoem Aspergera i wysokofunkcjonujcym autyzmem nosi
znamiona dziaania na szkod pastwa, co potwierdzaj wyniki bada przeprowadzonych
zarwno w Polsce, jak i w innych krajach Unii Europejskiej, m.in. w Wielkiej Brytanii.
Szkoa Gwna Handlowa w 2010 r. obliczya warto utraconych poytkw z tytuu
koniecznoci zwolnienia si z pracy matki dziecka niepenosprawnego, opieki nad nim
i uzyskania uprawnie do wiadczenia pielgnacyjnego. W 2010 r. wiadczenie to wynosio 520 z
(obecnie jest wysze). W przypadku, gdy matka nie zarabia, czyli nie skadkuje i nie paci
podatkw, a dziecko pozostaje bez pracy, skumulowany realny koszt dla pastwa do uzyskania
przez ni wieku 60 lat (obecnie to 67 lat, koszt nie uwzgldnia kosztw opieki zdrowotnej i pomocy
spoecznej) to: 1.054.903,49 z (obecnie bdzie oczywicie wyszy).
Do tej pory nikt nie obliczy, jakie koszty ponosz rodziny dzieci i modziey z autyzmem
i zespoem Aspergera prowadzc terapi z budetw domowych oraz zatrudniajc prywatnie
asystentw wspierajcych ich dzieci na terenie szk.
Wprowadzenie proponowanych przez nas zmian przyniesie naszemu pastwu realne
korzyci ekonomiczne, przywrci na rynek pracy wysokokwalifikowanych rodzicw dzieci
z zespoem Aspergera, ktrzy obecnie zmuszeni s do penienia roli terapeutw, a dzieciom
zapewni waciw, adekwatn terapi i edukacj, a co za tym idzie udany start w dorose ycie,
zwizane z podjciem pracy zawodowej i zaoeniem rodziny.
W 2013 r., w ramach kampanii EXIST, Narodowe Towarzystwo Autyzmu (NAS) zlecio
najwiksze w historii badania w Wielkiej Brytanii na temat dowiadcze osb dorosych
z autyzmem i ich rodzin. Szacuje si, e w Anglii yje p miliona osb z zaburzeniami
ze spektrum autyzmu, z czego 400 tysicy to doroli. Ostatnie badania wskazuj, e doroli
z autyzmem kosztuj gospodark ok. 25,5 mld funtw rocznie, z czego 36% spowodowane jest
brakiem pracy.
Sytuacja dorosych osb z autyzmem i zespoem Aspergera na rynku pracy nie ulegnie
poprawie, jeeli nie stworzymy adekwatnego systemu wsparcia w edukacji. Pracodawcy nie bd
chtnie zatrudniali osb z Zespoem Aspergera (mimo, e czsto s wybitnymi specjalistami
w swojej dziedzinie) poniewa brakuje im umiejtnoci spoecznych niezbdnych do wsppracy
z innymi. Dziki wczesnej, intensywnej terapii w przedszkolu i szkole dorose osoby z zespoem

_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl

Aspergera nie bd naraeni na utrwalone lub wtrne problemy w zachowaniu i spoecznym

funkcjonowaniu. Pozwoli to na pene wykorzystanie ich potencjau intelektualnego w pracy
zawodowej i odciy pastwo w opiece nad nimi.
Ponownie podkrelamy, e proponowane zmiany nie wymagaj dodatkowych nakadw
finansowych nasze dzieci ze strony budetu pastwa. Przedstawione rozwizania tworz standardy
edukacji dzieci i modziey z autyzmem i zespoem Aspergera,

rwnoczenie umoliwiajc

rodzicom powrt na rynek pracy. Dodatkowo w ramach tych samych pienidzy budetowych
realnie zmniejszamy bezrobocie poprzez tworzenie nowych miejsc pracy, ktre bd dodatkowym
motorem napdzajcym gospodark naszego pastwa.
Uprzejmie prosimy o pozytywne odniesienie si do proponowanych zmian.

_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl