ANA CRISTINA MIMOSO DE OLIVEIRA

Familiares em luto antecipatrio por pacientes em final de vida

internados na Unidade de Terapia Intensiva

Trabalho de Concluso de Curso

apresentado
para
o
Curso
de
Especializao em Psicologia Hospitalar
da Faculdade de Cincias Mdicas da
Santa Casa de So Paulo.

SO PAULO
2013

ANA CRISTINA MIMOSO DE OLIVEIRA

Familiares em luto antecipatrio por pacientes em final de vida

internados na Unidade de Terapia Intensiva

Trabalho de Concluso de Curso apresentado

para o Curso de Especializao em Psicologia
Hospitalar da Faculdade de Cincias Mdicas
da Santa Casa de So Paulo.
Orientadora: Sandra Regina G. Mazutti

SO PAULO
2013

FICHA CATALOGRFICA
Preparada pela Biblioteca Central da
Faculdade de Cincias Mdicas da Santa Casa de So Paulo

Oliveira, Ana Cristina Mimoso de

Familiares em luto antecipatrio por pacientes em final de vida
internados na unidade de terapia intensiva./ Ana Cristina Mimoso de
Oliveira. So Paulo, 2013.
Trabalho de Concluso de Curso. Faculdade de Cincias Mdicas
da Santa Casa de So Paulo Curso de Especializao em Psicologia
Hospitalar.
Orientadora: Sandra Regina Gonzaga Mazutti

1. Unidade de terapia intensiva 2. Luto 3. Famlia

BC-FCMSCSP/606-13

AGRADECIMENTOS

Faculdade de Cincias Mdicas da Santa Casa de So Paulo e Irmandade da

Santa Casa de Misericrdia de So Paulo pelo conhecimento que me foi transmitido
ao longo do curso de especializao em Psicologia Hospitalar.

orientadora Sandra Regina G. Mazutti pelo apoio e motivao que me concedeu

ao longo da realizao deste projeto.

s supervisoras Flvia Campos, Vernica Montanher e Marcela Kitayama, pelo

aprendizado e confiana em meu potencial.

psicloga Mariana Sarkis, pela ateno e apoio.

s amigas Rosana Dias e Amanda Wiering do curso de especializao pelo

acolhimento nos momentos mais difceis.

minha famlia que sempre esteve ao meu lado me dando fora.

Por ltimo, agradeo a todos os funcionrios da Irmandade da Santa Casa de

Misericrdia de So Paulo e do Hospital Paulistano que fizeram parte deste ano.

Obrigada!

SUMRIO
1. INTRODUO .....................................................................................................

1.1 Reviso de Literatura ..............................................................................

1.1.1 Unidade de Terapia Intensiva ..............................................................

1.1.2 Paciente em final de vida ...................................................................

1.1.3 Famlia diante da doena e da morte ..................................................

1.1.4 Luto antecipatrio ................................................................................

2. OBJETIVOS ..............................................................................................

14

2.1 Objetivo geral ..........................................................................................

14

2.2 Objetivos especficos ..............................................................................

14

3. CASUSTICA E MTODO ........................................................................

15

3.1 Delineamento ..........................................................................................

15

3.2 Casustica ...............................................................................................

15

3.2.1 Critrios de incluso ............................................................................

15

3.2.2 Critrios de excluso ...........................................................................

15

3.3 Instrumentos ...........................................................................................

15

3.4 Procedimentos ........................................................................................

16

3.5 Anlise dos dados ...................................................................................

17

4. CRONOGRAMA .......................................................................................

18

5. ANEXOS ...................................................................................................

19

6. REFERNCIAS ........................................................................................

23

RESUMO ......................................................................................................

26

1. INTRODUO
O presente projeto de pesquisa visa estudar e avaliar os sentimentos de familiares
em luto antecipatrio por pacientes em final de vida que esto internados na
Unidade de Terapia Intensiva (UTI). O interesse por este assunto provm da minha
experincia na UTI do Hospital Paulistano (So Paulo) em que pude observar
semelhanas e diferenas nas reaes emocionais de familiares que estavam em
processo de luto antecipatrio.
Algumas questes se fazem pertinentes, para que o objetivo seja melhor explorado,
por exemplo: Familiares de pacientes em final de vida com doena aguda
apresentam pensamentos e sentimentos diferentes dos acometidos por doena
crnica? Quais as principais repercusses emocionais frente a situao de ter um
familiar em fase final de vida internado na UTI?
Para este estudo, portanto, faz-se necessrio uma reviso na literatura sobre a UTI;
paciente em final de vida; famlia diante da doena e da morte, e luto antecipatrio.
Os trs principais descritores utilizados na Biblioteca Virtual em Sade foram:
Unidade de Terapia Intensiva, luto e famlia. Foram utilizados, como bibliografia,
livros recentes e de autores clssicos, como exemplo, Maria Jlia Kovcs e
Elisabeth Kbler-Ross.
Este projeto mostra-se relevante para o profissional de psicologia que atua em UTI,
uma vez que, com base nos dados coletados, poder adotar formas de manejo mais
adequadas com o paciente em final de vida e seus familiares, alm de servir como
um facilitador no processo de luto antecipatrio de aceitao e readaptao da
famlia sua nova condio.

1.1 Reviso de literatura

1.1.1 Unidade de Terapia Intensiva
A UTI um ambiente diferenciado que, segundo o Ministrio da Sade (1998),
constitui-se de um conjunto de elementos funcionalmente agrupados, destinado ao
atendimento de pacientes graves ou de risco que exijam assistncia mdica e de
enfermagem

ininterruptas,

especializados.

alm

de

equipamento

recursos

humanos

Quando se fala em Terapia Intensiva, deve-se levar em conta que, naquele

ambiente, as questes que englobam situaes de vida e morte abrangem diversos
personagens, tais como pacientes e seus familiares, equipe multiprofissional e o
prprio hospital em si. Questes teraputicas, conduzidas de forma ideal, devem
analisar os pontos favorveis e contrrios a todos os personagens envolvidos
(Erlichmann et al, 2008).
Torna-se imprescindvel, equipe, pesar adequadamente os riscos e benefcios
antes de internar um paciente na UTI, visando evitar o aumento do sofrimento do
paciente e da sua famlia quando a morte for um desfecho inevitvel (Forte, 2012).
A internao uma deciso objetiva, mas muitas vezes baseada em critrios
subjetivos. Isto significa que h modelos a serem seguidos, porm em determinados
casos a experincia do profissional pode se impor e pesar na deciso final (Forte,
2012).
A seguir, o modelo de priorizao de leitos a ser seguido, retirado do Manual da
Residncia de Medicina Intensiva (2012):

Prioridade 1

Pacientes criticamente doentes, instveis, que necessitem de tratamentos e

monitorizao que no podem ser realizados fora de UTI. Incluem: suporte
ventilatrio e drogas vasoativas. No existem limites teraputicos.

Prioridade 2

Pacientes que requerem monitorizao intensiva e podem, potencialmente,

requerer interveno imediata, como os coronarianos pelo risco de arritmias
ou ps-operatrio de cirurgias de grande porte, tambm sem limites
teraputicos.

Prioridade 3

Pacientes instveis e criticamente doentes, porm com chance reduzida de

recuperao por causa da doena de base ou da natureza da condio
aguda.
Podem receber cuidados intensivos, porm h limites teraputicos (no
intubar nem reanimar).

Prioridade 4

Pacientes no apropriados para internao em UTI:

Pequeno ou nenhum benefcio por causa do baixo risco da internao.
Doena terminal irreversvel com probabilidade de morte iminente.
Aps a admisso do paciente na UTI, alguns procedimentos e cuidados so
essenciais e disponibilizados conforme a demanda. Como exemplo, podem-se citar
procedimentos de intubao, sedao e analgesia.
A intubao um procedimento de suporte avanado de vida em que um tubo
introduzido na traqueia do paciente com o objetivo de auxiliar sua respirao. Deve
ser realizado quando ocorre insuficincia respiratria. Assegurar a permeabilidade
das vias areas e a respirao so medidas primordiais no atendimento do doente
crtico (Oliveira, 2012).
A sedao o ato de suprimir a conscincia, mantendo as funes vitais. Busca
principalmente promover conforto e diminuio da ansiedade. Titular a sedao,
buscando nveis superficiais e confortveis, traz benefcios como: diminuir o tempo
de ventilao mecnica, a durao da internao, as infeces e os distrbios
psicolgicos tardios associados internao na UTI. necessrio cuidado, pois a
sedao excessiva est associada a maior incidncia de delirium, o que, por sua
vez, associa-se a maior mortalidade (Forte, 2012).
A analgesia fundamental durante o tratamento mdico recebido na UTI, dado o
grau de desconforto que o paciente pode apresentar e pelos procedimentos
dolorosos a que este pode vir a ser submetido. Sua ao se d atravs de
medicaes (Forte, 2012).
O uso de analgsicos diferentes, de forma associada torna maior a eficcia da
sedao. De acordo com a Organizao Mundial da Sade (OMS), a dor o 5 sinal
vital. Deve-se monitor-la rotineiramente (Forte, 2012).
H um mito de que o processo de morte sempre acompanhado de dor insuportvel
e que, por isso, melhor que o paciente esteja inconsciente neste momento
(Kovcs, 1992).
Segundo Pautex et al (2009), 50% dos pacientes mantm o nvel de conscincia,
mas com a proximidade do momento da morte evidencia-se uma disfuno
neurolgica mais perceptvel e acentuada.

No nvel sensorial, o primeiro sentido afetado a viso, enquanto audio e tato so

mantidos at o final. Concomitantemente, observa-se uma perda progressiva da
capacidade de comunicao (Barnet et al, 2010).

1.1.1.1

Paciente na Unidade de Terapia Intensiva

Quando a enfermidade grave e apresenta riscos integridade fsica e psquica,

podendo evoluir mortalmente, caracteriza-se a necessidade de cuidados intensivos
(Haberkorn, Bruscato, 2008).
Estes cuidados so oferecidos na UTI, atravs de servios especializados e
profissionais extremamente capacitados. Apesar de todo suporte, este talvez seja o
setor que mais gera estresse nos pacientes, por conta do ambiente, pelas tcnicas e
procedimentos, pela doena que contribui para isso e interfere na capacidade de
adaptao e mudanas tanto no paciente quanto na sua famlia (Lemos, Rossi,
2002). Bitencourt et al (2007) avaliou outros estressores mais comuns entre os
pacientes, sendo: pouco contato com a famlia, a presena de tubos e a perda de
controle do prprio corpo.
Alm disso, outra caracterstica desta unidade de terapia a despersonalizao do
ser, uma vez que o paciente encontra-se fora do seu ambiente familiar, social e
profissional para ficar em um local desconhecido (Guirardello et al, 1999).
Pina et al (2008) constatou em seus estudos que as insatisfaes dos pacientes
relacionadas solido, insegurana, saudade da famlia e o medo de morrer so as
manifestaes

desfavorveis

mais

presentes.

Esse

dado

pode

indicar

reconhecimento do limite da prpria vida e a representatividade na organizao

familiar.
No que cerne s reaes emocionais dos pacientes, podem variar de acordo com a
natureza da doena, que pode ser crnica ou aguda.
A doena crnica caracterizada por qualquer estado patolgico que apresente uma
ou mais das seguintes caractersticas: permanente, que deixe incapacidade residual,
que produza alteraes patolgicas no reversveis, que requeira reabilitao ou que
necessite perodos longos de observao, controle e cuidados (Zozaya, 1985). Em
geral, o paciente tem a sensao de imutabilidade, limitao e impotncia (Cruz,
1998).
A doena aguda aquela que surge subitamente e tem em geral uma evoluo
rpida. uma situao para a qual a pessoa no est preparada. Pelo aparecimento

repentino da patologia, o paciente pode acreditar que est em risco grave ou na

iminncia de morrer. Tambm pode ser interpretado pelo paciente como precursor
de uma doena grave, que pode evoluir de maneira muito desfavorvel. Nos
pacientes internados com este tipo de doena os sintomas emocionais aparecem
rapidamente aps a vivncia causadora e desaparecem em alguns dias ou mesmo
horas. H como uma espcie de atordoamento, diminuio da ateno,
incapacidade para integrar todos os estmulos e at um estado de desorientao.
Concomitante ao atordoamento e desorientao, h um quadro de depresso,
angstia, ansiedade, raiva e desespero (Phipps et al, 1995).
A maneira como a internao na UTI vivenciada sempre uma experincia
singular, um processo pessoal, inerente forma como cada um vive e se relaciona,
variando de acordo com a idade, a gravidade da doena, os antecedentes clnicos, o
tempo de internao, a rede de apoio e o tratamento realizado (Haberkorn, Bruscato,
2008).

1.1.1.2

Famlia na Unidade de Terapia Intensiva

A UTI o setor do hospital onde os recursos tecnolgicos esto disposio de

uma equipe especializada para assistir o paciente grave e salvar vidas. Embora seja
um local onde todos os esforos e recursos so direcionados para esta finalidade,
comumente a famlia tem a percepo de que este lugar um ambiente frio,
agressivo e traumatizante. Por este motivo, ter um ente querido internado nesta
unidade, pode ser fator de grande angstia para os familiares (Saboya et al, 2014),
uma vez que a UTI percebida pela maioria das pessoas como um local para
doentes em final de vida em que as chances de sobrevida so pequenas. Alm
disso, h uma quebra na rotina familiar, que modifica substancialmente o dia-a-dia
das pessoas, por isso no raro descontrole emocional e abalo na unidade familiar
(Ismael, 2004).
A comunicao da gravidade da doena, de modo geral, provoca uma brusca
ruptura no equilbrio familiar. Sentimentos de choque, descrena e desesperana
podem paralisar os membros da famlia (Ismael, 2004). No raro que os familiares
passem horas ou algumas vezes dias inteiros na sala de espera, aguardando
notcias. A sensao de impotncia motivo de grande angstia para os familiares,
em especial quando o risco de morte no est descartado (Ismael, 2004).

O cuidado da famlia uma das partes mais importantes do cuidado global dos
pacientes internados na UTI. No caso de um paciente em final de vida ou em que as
perspectivas de recuperao so altamente improvveis, esta face do cuidado
assume uma importncia ainda maior, pois, na maioria das vezes, o paciente no
estar desperto e ser necessrio lidar e cuidar dos seus familiares (Haberkorn,
Bruscato, 2008).
A equipe deve ser atenciosa e ouvir o que os familiares tm a dizer, o que lhes
permite expressar suas dvidas, temores, anseios, e obter mais informaes sobre o
tratamento, que devem ser explicados buscando uma fcil compreenso, de forma a
estabelecer uma relao de confiana (Haberkorn, Bruscato, 2008). So cateteres,
sondas, respirador, monitores e sons que demonstram o estado do paciente, mas
que, frequentemente, trazem para a famlia uma desconfortvel sensao de
estranhamento em relao ao parente internado (Saboya et al, 2014).
Segundo Soares (2007), nas situaes de final de vida, os familiares dos pacientes
tm necessidades especficas, tais como: estar prximo ao paciente; sentir-se til
para ele; ter conhecimento das modificaes do quadro clnico; entender o que est
sendo feito no cuidado e por quais motivos; ter garantias do controle do sofrimento e
da dor; ter a segurana de que a deciso quanto restrio do tratamento curativo
foi apropriada; poder expressar os seus sentimentos e angstias; ser confrontado e
consolado e encontrar um significado para a morte do paciente.

1.1.2 Paciente em final de vida

No presente estudo, ser considerado um paciente em final de vida aquele em que
for constatado sinais de morte iminente pela falncia mltipla de rgos ou para
aqueles em que foram esgotadas todas as possibilidades de tratamento (Kitajima et
al, 2014). No entanto, admitir que todos os recursos foram esgotados e que a
possibilidade de cura inexistente, no significa que no haja mais o que ser feito.
Ao contrrio, neste momento abre-se um amplo leque de condutas que podem ser
oferecidas ao paciente e sua famlia, que visem minimizar a dor e o desconforto do
paciente, at o momento do bito (Gutierrez, 2001). Assim, muda-se o foco
teraputico para medidas de conforto fsico, psicossocial e espiritual dentro da UTI,
denominando-se cuidado paliativo.
Cuidado Paliativo uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos
familiares e dos pacientes que enfrentam problemas relacionados a doenas que

ameaam suas vidas por meio da preveno e do alvio do sofrimento. Os

tratamentos da dor e de outros sintomas de ordem fsica, psicossocial e espiritual
so da maior importncia quando se seguem a uma identificao precoce e
avaliao correta do quadro (WHO, 2002).
Estes cuidados tm alguns princpios, como: afirmar a vida e considerar a morte um
processo natural; oferecer um sistema de apoio para ajudar os pacientes a viver to
ativamente quanto possvel at o momento da morte; oferecer sistema de apoio para
ajudar a famlia a lidar com a doena do paciente e seu prprio luto; utilizar equipe
multidisciplinar para abordar as necessidades dos pacientes e seus familiares,
incluindo aconselhamento para o luto, se indicado (WHO, 2002).
Na UTI os cuidados paliativos so imprescindveis e necessrios para que se
mantenha uma qualidade de vida sem prolongar ou retardar o processo de morte.
Espera-se que os profissionais que atuam junto a esses pacientes possam oferecer
apoio emocional, psicolgico e espiritual, com o intuito de amenizar a dor, a melhora
dos sintomas, a diminuio do sofrimento, tanto do doente quanto dos familiares
(Falco et al. 2012).
A prtica de cuidados paliativos na UTI deve sempre priorizar o interesse do
paciente, respeitando seus sentimentos e desejos, observando a necessidade da
comunicao adequada entre todos os envolvidos (paciente, famlia, profissionais da
sade), independente do quadro clnico da pessoa doente (Falco et al. 2012).

1.1.3 Famlia diante da doena e da morte

A famlia pode ser vista como um sistema que se autogoverna, cada uma possui
organizao e estrutura especficas dependendo da forma como seus membros
interagem entre si e com os outros. Uma famlia funcional, geralmente conta com
uma forte aliana entre seus membros, que lidam com seus conflitos atravs de
colaborao e satisfao mtua de suas necessidades, ao mesmo tempo em que
prov um sentido de pertencimento e apoio (Minuchin, Fishman, 1990).
O processo de adoecimento afeta a estrutura e organizao familiar. Os papis que
cada um assumia dentro do sistema familiar so alterados; o paciente e/ou demais
membros da famlia elegem os cuidadores, que passam a assumir novas
responsabilidades, inclusive aquelas que podem influenciar diretamente na
qualidade de vida do paciente. Todo este contexto gera sobrecarga fsica e

emocional para todos os envolvidos, podendo desencadear os sintomas de estresse,

depresso e ansiedade (Prade et al, 2008).
As reaes dos familiares, durante o perodo da doena, desempenham papel
preponderante, e influenciam a reao do paciente. De modo geral, os familiares
buscam ocultar do paciente seus prprios sentimentos. Porm, se o paciente em
fase final de vida no tem condies emocionais para encarar o perigo de morte o
tempo todo, o mesmo se d com os familiares, por isso no recomendvel que
eles excluam todas as interaes sociais para ficar o tempo todo ao lado do doente
(Kbler-Ross, 1994).
O sentimento de culpa acompanha a dor da morte. Se o curso de evoluo da
doena e o tratamento so longos, acabam tornando-se um peso para a famlia, o
que aumenta o desgaste emocional e o sentimento de culpa (Cassorla, 1991).
Kbler-Ross (1994), fez um trabalho com pacientes em final de vida e analisou os
sentimentos do paciente e da famlia diante da iminncia da morte. Segundo a
autora, quando o doente e o familiar se deparam com a iminncia da morte, eles
podem passar por cinco estgios:

NEGAO: um mecanismo de defesa primrio e temporrio, comum o

doente agir como se nada estivesse acontecendo, no acreditar no
diagnstico, procurar vrios mdicos, entre outras reaes.

RAIVA: Por que eu? nesta fase o doente pode se revoltar contra a equipe de
sade, os familiares, contra Deus.

BARGANHA: Aqui d-se o contrrio, nessa fase so comuns as promessas

de mudana de vida. Deus presena forte neste estgio.

DEPRESSO: Quando o doente percebe a impossibilidade de cura, fica

deprimido, relaciona-se pouco com outras pessoas, algumas vezes abandona
o tratamento.

ACEITAO: O paciente busca encontrar um sentido para sua vida. Faz uma
reviso de tudo o que fez e conquistou e finalmente aceita sua situao.

Segundo a mesma autora, esses estgios so sucessivos, no entanto podem no

ocorrer necessariamente nessa ordem e nem todos os pacientes passam por todos
eles. Trata-se de um processo particular e depende de vrios fatores como cultura,
estrutura familiar, religiosidade, entre outros. O mesmo processo vivenciado pelos

familiares, uma vez que o diagnstico de que no h mais tratamento curativo

difcil de ser aceito e assimilado.
De acordo com Franco (2010), o processo de luto constitui-se como uma experincia
subjetiva, isto , dotada de significado, inserida em uma cultura e multideterminada.
Logo, o significado e as repercusses da morte variam conforme uma srie de
fatores, como por exemplo o momento do ciclo vital em que ela ocorre. Deste modo,
as reaes do paciente e de sua famlia, quando se trata de uma criana ou de um
adolescente, assumem um perfil mais dramtico, por exemplo, do que o final da vida
que coincide com a velhice, fase em que tal desfecho j aguardado e, por isso,
tende a ser mais elaborado e aceito com mais facilidade (Eizirik et al, 2013).
Desta forma, devem-se levar em conta as peculiaridades emocionais especficas de
cada perodo e as circunstncias da morte (doena, acidente, suicdio, morte
provocada pela violncia urbana), para que se tenha uma compreenso mais
abrangente de suas repercusses na famlia e na sociedade em que a pessoa que
morreu estava inserida (Eizirik et al, 2013).

1.1.4 Luto antecipatrio

O termo luto antecipatrio foi utilizado pela primeira vez por Lindemann 1 em 1944,
quando publicou um artigo denominado The Symptomatology and Management of
Acute Grief. Nesta poca, ele observou que ocorria um fenmeno com as esposas
dos soldados que partiam para a guerra: elas experimentavam as reaes de luto
quando da separao fsica de seus maridos e diante da perspectiva deles virem a
morrer em batalha. Ele analisou o fenmeno e o compreendeu como uma reao
adaptativa das esposas face iminente possibilidade da perda de seus maridos,
perodo em que elas vivenciavam fases como depresso, raiva, desorganizao e
reorganizao, antecipando o desligamento afetivo deles. Desta forma, elas se
protegiam contra a possibilidade de se defrontar com uma morte repentina, cujos
efeitos seriam ainda mais devastadores. Perante estas constataes, Lindemann
concluiu que este fenmeno, o que denominou luto antecipatrio, tinha uma funo
adaptativa para as esposas. A partir deste ponto, tal fenmeno passou a ser

Lindemann E. (1944) apud Fonseca JP. Luto antecipatrio. In: Fonseca JP. Luto antecipatrio: as
experincias pessoais, familiares e sociais diante de uma morte anunciada. Campinas: Editora Livro
Pleno; 2004. p.74-93.

10

estudado em pessoas que recebem um diagnstico e enfrentam as doenas

terminais e a ameaa da morte iminente de um ente querido (Fonseca, 2004).
O luto antecipatrio envolve um sistema psquico complexo, caracterizado pela
vivncia do luto antes da morte propriamente dita, trata-se de um processo
adaptativo, em que tanto os familiares como o paciente se preparam psquica e
emocionalmente para a possibilidade da perda. uma fase preliminar ao processo
de luto (Souza, 2010).
Muitas mortes ocorrem com um aviso prvio e, nesse perodo de espera e
antecipao que a pessoa enlutada comea a vivenciar as vrias respostas ao luto.
Enquanto a morte sbita pode ser excessivamente traumtica, o luto prolongado
pode provocar ressentimentos, que levam culpa. (WORDEN, 1998)
De acordo com Rando 2 (1986, 2000, apud Fonseca, 2004) a experincia do luto
antecipatrio determinada pela combinao de fatores psicolgicos, sociais e
fisiolgicos.
Os primeiros subdividem-se em trs categorias: aqueles cujas caractersticas
pertencem natureza e significado de cada um com relao ao doente (ex.: papel
que o doente ocupou na famlia); as caractersticas do enlutado (ex.: faixa etria,
experincias passadas de perdas) e as caractersticas da doena e o tipo de morte
que o enlutado precisa enfrentar (ex.: percepo de temporalidade da doena e da
morte iminente).
Com relao aos fatores sociais, tambm subdivididos em trs categorias, so elas:
caractersticas que se referem ao conhecimento que o doente tem a respeito da
doena e seu envolvimento com ela e com a iminncia da morte; caractersticas da
famlia e respostas de seus componentes doena e morte iminente; categoria
que engloba os fatores socioeconmicos e ambientais e suas influncias no luto
antecipatrio.
Por ltimo, os fatores fsicos englobam: a sade fsica dos enlutados; a energia para
reagir; quantidade e qualidade do sono, descanso e exerccios fsicos; nutrio e
utilizao de drogas.

Rando T. (1986, 2000) apud Fonseca JP. Luto antecipatrio. In: Fonseca JP. Luto antecipatrio: as
experincias pessoais, familiares e sociais diante de uma morte anunciada. Campinas: Editora Livro
Pleno; 2004. p.94-101.

11

O processo psicolgico do luto antecipatrio pode passar pelas seguintes fases, que
podem

ocorrer

simultaneamente:

choque,

negao,

ambivalncia,

revolta,

negociao, depresso e aceitao/adaptao (Fonseca, 2004).

A partir do ponto de vista clnico, importante que as pessoas que trabalham com
pacientes, e suas famlias, lidando com a antecipao da morte tenham uma
compreenso do luto antecipatrio para que possam auxiliar os pacientes e os
demais membros da famlia (Worden, 1998).
Quando ocorre este tipo de situao, o processo de luto comea cedo e abrange
trs tarefas relativas a ele. Em relao Tarefa I, ocorre a conscincia e a aceitao
do fato de que a pessoa vir a falecer e, desta forma, a elaborao desta tarefa tem
incio cedo. Entretanto, em grande parte dos casos, a conscincia da inevitabilidade
da morte ser alternada com experincias de negao de que o fato ir realmente
ocorrer (Worden, 1998).
Com respeito Tarefa II, existe uma grande variedade de sentimentos associados
perda, sentimentos que habitualmente esto ligados com o luto aps a morte. Um
sentimento que pode ser observado com frequncia neste perodo o aumento da
ansiedade. A ansiedade aumenta e acelera medida que o perodo de luto
antecipatrio se torna maior e quanto mais prxima a pessoa est da morte
(Worden, 1998).
Em relao Tarefa III ocorre um fenmeno interessante, a tarefa de criar e se
acomodar a um cenrio em que a pessoa que faleceu est faltando. Quando ocorre
algum perodo de antecipao da morte, comum que as pessoas enlutadas faam
um "ensaio de papis mentalmente, ou seja, tentem visualizar e resolver questes
como: Onde vou morar? Como vou fazer sem ele? (Worden, 1998).
O perodo que antecedeu a morte pode ser utilizado de forma bastante eficaz, tendo
um importante impacto no luto que se seguir, se a pessoa enlutada for estimulada a
cuidar de trabalhos no terminados. Estes no so relativos simplesmente a desejos
e outras questes, mas tambm a ser capaz de expressar tanto admirao quanto
desapontamentos, coisas que devero ser ditas antes do paciente morrer (Worden,
1998).

12

Para Parkes 3 (1986 apud Kovcs, 2012), os familiares percorrem trs estgios de
adaptao frente ao diagnstico de uma doena que pode ser fatal:

Choque: reao de torpor diante de uma situao

assustadora.
Realizao da situao e da possvel perda: percepo da
realidade da situao (que ocorreu mesmo), sua dimenso,
seus desdobramentos. Sentimentos contraditrios podem
surgir tais como: raiva, tristeza, medo, culpa, depresso e
dor.
Reorganizao da vida em novos patamares: reorganizao
incluindo as possveis perdas, com as adaptaes
necessrias e a proposio de novos investimentos em
atividades que possam ser realizadas.

Cada um dos membros da famlia pode vivenciar essas fases (que nem sempre
coincidem em tempo e intensidade), o que pode provocar desequilbrio, mal-estar e
necessidade de novas formas de relacionamento entre os membros (Kovcs, 2012).
O processo de luto se inicia, portanto, a partir do momento em que o diagnstico de
uma doena fatal ou potencialmente fatal recebido, movido pelas perdas,
concretas ou simblicas, que esse diagnstico venha a trazer para a pessoa e sua
famlia. As perdas decorrentes da doena podem estar relacionadas a: segurana,
funes fsicas, imagem corporal, fora e poder, independncia, autoestima, respeito
dos outros e perspectiva de futuro (Fonseca, 2004).
O luto antecipatrio permite que a pessoa vivencie e experimente a perda sem que
ela tenha ocorrido de fato. Nesse sentido, proporciona ao enlutado a possibilidade
de refletir e elaborar questes e escolhas para a vida que tenham um significado.
Permitindo que haja despedidas, resoluo de pendncias e o incio da construo
de novos significados, identidades e relaes (Gillies, Neimeyer, 2006).
Segundo Bowlby (1990), o luto a resposta ruptura de um vnculo significativo, no
qual havia um investimento afetivo entre o enlutado e o ente que se foi, pontuando
que a dimenso do luto seja proporcional ao grau de apego, considerando-se fatores
relacionados a perda e seus significados. Nesse sentido, elucidando o objetivo do
presente projeto, entende-se que familiares que vivenciam a morte iminente de um
ente querido esto experimentando a proximidade da ruptura de um vnculo que tem

Parkes CM. (1986) apud Kovcs MJ. Sobre a morte e o morrer. A reumanizao de um processo. In:
Kovcs MJ. Educao para a morte: temas e reflexes. 2ed. So Paulo: Casa do Psiclogo, 2012.
p. 79-146.

13

algum significado e, portanto, vivenciando um processo de luto antecipatrio, que

pode ou no ser reconhecido pelo familiar.

14

2. OBJETIVOS
2.1 Objetivo geral
Avaliar os sentimentos de familiares em luto antecipatrio por pacientes em final de
vida, internados na UTI de um hospital privado de So Paulo.

2.2 Objetivos especficos

Descrever perfil clnico do paciente;

Traar o perfil sociodemogrfico dos familiares;

Descrio de sentimentos dos familiares de pacientes em final de vida;

Comparar os sentimentos dos familiares de pacientes em final de vida por

doena aguda e doena crnica.

15

3. CASUSTICA E MTODO

3.1 Delineamento
Estudo transversal descritivo, abordagem quantitativa.

3.2 Casustica
Amostra de convenincia composta por 30 familiares adultos, de ambos os sexos,
cuidadores de pacientes em final de vida que esto internados na UTI de um
hospital privado de So Paulo.

3.2.1 Critrios de incluso

Familiares, independente da consanguinidade, de paciente em final de vida

internado na UTI da instituio em estudo;

Com idade igual ou superior a 18 anos;

3.2.2 Critrios de excluso

No aceitar participar do estudo mediante assinatura do Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido.

Ser analfabeto, apresentar comprometimento cognitivo ou possuir transtorno

psiquitrico com sintomatologia psictica aguda que possa interferir na
aplicao do instrumento;

3.3 Instrumentos
3.3.1 Dados de identificao e histria da doena do paciente
Consiste em um formulrio desenvolvido pela pesquisadora, com dados sobre
identificao do paciente, histrico familiar e da doena. Estes dados sero
coletados no pronturio do paciente.

3.3.2 Ficha sociodemogrfica do familiar

Consiste em um formulrio desenvolvido pela pesquisadora, com dados de
identificao do familiar e observaes de reaes emocionais e comportamentais
do familiar observados pelo pesquisador.

16

3.3.2 Questionrio do familiar

Instrumento composto por 14 perguntas

semi-dirigidas,

desenvolvido pela

pesquisadora com o objetivo de avaliar os sentimentos de familiares de pacientes

em final de vida internados na UTI.

3.4 Procedimentos
A presente pesquisa ser submetida aprovao da Comisso Cientfica do Servio
de Psicologia e do Comit de tica em Pesquisa em Seres Humanos da instituio
em que ser aplicada. Aps a aprovao se iniciar a coleta de dados.
A pesquisadora entrar em contato com a equipe da UTI para identificar os
pacientes em final de vida e seus respectivos familiares.
Depois ser realizada uma anlise dos pronturios dos pacientes, com o objetivo de
coletar os dados de identificao e da histria da doena do paciente (Anexo 1),
para certificar que preenchem o critrio de incluso para a participao do estudo.
Assim que os pacientes forem selecionados, durante o horrio de visita da UTI a
pesquisadora entrar em contato com cada familiar individualmente para
identificao e preenchimento dos critrios de incluso (item 3.2.1). Se positivo, ir
informar a respeito da pesquisa, esclarecer possveis dvidas e investigar se h
interesse em participar da mesma.
Caso haja interesse, ser oferecido ao familiar o horrio aps a visita ou de acordo
com a sua disponibilidade de horrio, na Sala de Conferncias da UTI do Hospital.
Os sujeitos devero assinar as duas vias do Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (Anexo 4) antes de preencherem o questionrio (Anexo 3). A ficha
sociodemogrfica (Anexo 2), ser preenchida pela pesquisadora atravs de dados
coletados com o familiar e observao da pesquisadora.
Ser um encontro individual e o tempo previsto para a aplicao do instrumento de
30 minutos.
Como o estudo ser realizado com seres humanos, alguns cuidados ticos so de
extrema

importncia.

Para

tanto,

sero

acompanhados

os

procedimentos

estabelecidos pela Resoluo n 466 de Dezembro de 2012, do Conselho Nacional

de Sade.
Os entrevistados sero informados sobre a confidencialidade e sigilo das
informaes prestadas. Sero informados tambm, que no so obrigados a
participar da pesquisa, podendo retirar sua autorizao ou desistir da participao e

17

em eventual situao de desconforto, os participantes podero cessar sua

colaborao a qualquer momento, sem nenhuma consequncia ou penalidade.
Caso haja alguma situao de desconforto ser oferecido acolhimento ao
entrevistado e, caso necessrio, encaminhamento a servios de Psicologia pblicos
e/ou privados.

3.5 Anlise dos dados

O questionrio possui perguntas semi-dirigidas cujas respostas sero analisadas e
transformadas em categorias. Todos os resultados sero ento apurados e inseridos
em um banco de dados especificamente elaborado para este estudo no Statistical
Package for the Social Sciences (SPSS), verso 16.0. Os dados recebero uma
anlise descritiva para identificar o grupo pesquisado em suas variveis
sociodemogrficas de paciente e familiares, cronicidade da doena, sentimentos e
pensamentos de familiares a partir de mdias, desvio-padro e porcentagens.

18

4. CRONOGRAMA
PERODO de 2014
Fev/2014 a Mar/2014
Abr/2014 a Ago/2014
Ago/2014 a Set/2014
Out/2014 a Dez/2014

ATIVIDADES
Submisso aos Comits de tica em
Pesquisa
Coleta de Dados
Anlise dos dados
Relatrio Final e Artigos

19

5. ANEXOS
ANEXO 1:
DADOS DE IDENTIFICAO E HISTRIA DA DOENA DO PACIENTE

I.DADOS DE IDENTIFICAO DO PACIENTE

Nome :____________________________________________________________
Sexo: F ( ) M ( ) Idade:_____No.Filhos:_______ Religio: ( ) Catlica ( )
Evanglica ( ) Esprita ( ) Judaica ( ) Outra:_____________________________
Escolaridade: ( ) 1. Grau ( ) 2. Grau ( ) 3. Grau
Estado Civil:

( ) solteiro ( ) casado

( ) vivo

( ) Completo ( ) Incompleto
( ) divorciado/separado ( )

outros______________________________________________________________
Naturalidade:________________________Nacionalidade: ____________________
Profisso:_____________________________( ) Aposentado ( ) ativo ( ) no ativo
Cuidador:___________________ Grau parentesco:__________ Fone:___________

II. HISTRICO FAMILIAR

Mora com: ( ) esposa/o ( ) filhos ( ) pais ( ) s ( ) Instituio ( )

outros______________________________________________________________
Papel do paciente na famlia: ( ) provedor

( ) dependente

( ) compartilhado

( ) outros___________________________________________________________

III. INFORMAES MDICAS

Data internao no Hospital_____/_____/_______Na UTI _______/______/_______

Procedncia: (

) Andar (

) Residncia (

) Clnica (

) Outro hospital :

___________________________________________________________________
Motivo da internao na UTI :____________________________________________
Diagnstico Primrio : Cncer ( ) Aids ( ) Demncia ( ) Cardaca ( ) Pulmonar
( ) Renal ( ) Heptico ( ) Neurolgico ( ) Outros:_______________________
Comorbidades:_______________________________________________________
( ) Doena crnica Quanto tempo?_________________ ( ) Doena aguda
Se doena crnica, grau de funcionalidade antes da internao atual : KPS________
Paciente est em cuidado paliativo? ( ) No ( ) Sim. Desde: ___________

20

ANEXO 2:
FICHA SOCIODEMOGRFICA DO FAMILIAR
Nome: __________________________________________Idade__________
Sexo : (

) F(

) M

Religio: ( ) Catlica ( ) Evanglica ( ) Esprita ( )

Judaica ( ) Outra:_______________________________________________
Estado Civil: ( ) Casado

( ) solteiro (

) vivo (

) divorciado/separado ( )

Outros_________________________________________________________
Grau de parentesco: ___________________Fone para contato: ___________
Naturalidade:_____________________Nacionalidade___________________
Escolaridade: ( ) 1Grau ( ) 2Grau ( ) 3 Grau ( ) Completo ( )Incompleto
Profisso: _______________________________ Ativo: ( ) Sim
Possui filhos? (

( )No

) No ( ) Sim Quantos?__________________________

Renda Familiar:
( ) At 01 salrio mnimo

( ) At 02 salrios mnimos

( ) At 03 salrios mnimos

( ) At 04 salrios mnimos

( ) At 05 salrios mnimos

( ) At 06 salrios mnimos

( ) At 07 salrios mnimos

( ) Mais de 08 salrios mnimos

Reaes emocionais do familiar:

( ) Tristeza ( ) Choro ( ) Ansiedade ( ) Desespero ( ) Agressividade ( )
Desconfiana ( ) Insegurana ( ) Segurana ( ) Esperana
Comportamento do familiar frente ao paciente internado na UTI:
( ) Fala do paciente no passado ( ) Tem realizado visitas menos frequentes
( ) Pensa na sua vida sem o paciente ( ) Tem realizado rituais de despedida
( ) Tem solucionado pendncias de ordem emocional
( ) Tem solucionado pendncias de ordem burocrtica

21

ANEXO 3:
QUESTIONRIO DO FAMILIAR

1- Qual diagnstico do seu familiar?

___________________________________
2- Trata-se de uma doena: ( ) Crnica ( ) Aguda
3- O que este (a) familiar significa na sua vida? _________________________
4- Como voc se sente ao lembrar-se dele (a) internado na UTI?
______________________________________________________________
5- Quando voc est a caminho do hospital para visita e boletim mdico o que:
Voc Pensa? __________________________________________________
Como se sente?________________________________________________
6- Quando voc entra na UTI e v seu(a) familiar o que:
Voc Pensa? __________________________________________________
Como se sente? ________________________________________________
7- Que informao os mdicos tem dado a voc sobre o estado do seu familiar?
Que est: ( ) Bem

( ) Regular (

) Grave ( ) Gravssimo

8- Diante das informaes mdicas como voc tem se sentido?

______________________________________________________________
9- Voc tem recebido atendimento psicolgico? (

) No ( )Sim

Caso sim, como se sente com o atendimento? ___________________________

10- Quando termina a visita, para onde voc vai?________________________
Como se sente? ___________________________________________________
11- Como era sua relao com seu familiar antes da internao na UTI?
________________________________________________________________
12- E hoje como sente esta relao? __________________________________
13- Sente- se apoiado (a) neste momento?
( ) No ( ) parcialmente ( )Sim Por quem? _________________________
Caso sim, este apoio tem sido:
( ) Adequado ( ) inadequado ( ) suficiente ( ) insuficiente
14- O que mais tem te ajudado neste momento?
( ) Famlia ( ) Amigos ( ) Religio ( ) F ( ) outros___________________

22

ANEXO 4:
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
O Servio de Psicologia da Irmandande da Santa Casa de Misericrdia de So
Paulo, na responsabilidade da pesquisadora Sandra Regina G. Mazutti CRP
06/35324-8 e da Psicloga Especializanda Ana Cristina Mimoso de Oliveira CRP
06/112821, est realizando uma pesquisa que no inclui medicamento ou qualquer
outra forma de interveno sobre os participantes. A pesquisa tem como objetivo
avaliar os sentimentos de familiares em luto antecipatrio por pacientes em final de
vida, internados na UTI de um hospital privado de So Paulo.
Ao aceitar participar deste estudo, o participante ser abordado pela psicloga
especializanda, sob orientao da pesquisadora responsvel do Servio de
Psicologia, que realizar um encontro individual de 30 minutos, para o
preenchimento da ficha sociodemogrfica do familiar e aplicao do questionrio,
que contemplam perguntas acerca dos sentimentos vivenciados neste momento de
internao do paciente na UTI.
Os participantes tm a liberdade de retirar seu consentimento a qualquer momento e
abandonar o estudo, sem que isto lhe traga qualquer prejuzo quanto ao seu
tratamento na Instituio. Os dados obtidos sero mantidos em lugar seguro,
codificados e a identificao s ser realizada pelos pesquisadores.
Caso o material venha a ser utilizado para publicao cientfica ou atividades
didticas, os participantes no sero identificados, estando garantidos a
confidencialidade, o sigilo e a privacidade, conforme a Resoluo n 466 de
Dezembro de 2012, do Conselho Nacional de Sade.
As pessoas que aceitarem participar da pesquisa podem receber resposta a
qualquer pergunta ou esclarecimento de qualquer dvida acerca dos assuntos a ela
relacionados. Os pesquisadores estaro disposio no telefone (11) 2176 7980, no
Servio de Psicologia da Santa Casa de So Paulo, situado Rua Santa Isabel,
305, 7 andar, Santa Ceclia, So Paulo.
Declaro que li as informaes e recebi todos os esclarecimentos necessrios
junto aospesquisadores e concordo em participar do estudo.
Recebi uma via desse documento, que ficar em meu poder.
Data: So Paulo,
de
2013.
Nome do Participante:__________________________
Documento de Identificao (RG):________________
Assinatura do Participante:______________________
Assinatura do Pesquisador: _____________________

23

6. REFERNCIAS
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26

RESUMO

Introduo: O luto antecipatrio envolve um sistema psquico complexo,

caracterizado pela vivncia do luto antes da morte propriamente dita, trata-se de um
processo adaptativo, em que tanto os familiares como o paciente se preparam
psquica e emocionalmente para a possibilidade da perda. Este trabalho mostra-se
relevante para o psiclogo que atua em UTI, uma vez que com base nos dados
coletados, poder adotar formas de manejo mais adequadas com os pacientes e
familiares, alm de servir como um facilitador no processo de aceitao e
readaptao da famlia nova condio. Objetivo: avaliar os sentimentos de
familiares em luto antecipatrio por pacientes em final de vida, internados na UTI de
um hospital privado de So Paulo. Mtodo: Estudo quantitativo transversal
descritivo. Amostra de convenincia composta por 30 familiares maiores de 18 anos,
de ambos os sexos, de pacientes em final de vida que esto internados na UTI.
Sero preenchidas fichas sociodemogrficas do paciente e familiar e aplicado o
questionrio elaborado pela pesquisadora. As respostas sero analisadas e
transformadas em categorias. Todos os resultados sero ento apurados e inseridos
em um banco de dados no SPSS, verso 16.0. Os dados recebero uma anlise
descritiva para identificar o grupo pesquisado em suas variveis sociodemogrficas
de paciente e familiares, cronicidade da doena, sentimentos e pensamentos de
familiares, a partir de mdias, desvio-padro e porcentagens.

Palavras-chave: Unidade de Terapia Intensiva; Luto; Famlia.