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REVISIN HISTRICA DE LA DEFINICIN DE AUTISMO

Nothing is totally original. Everyone is influenced by whats gone before.


Dra. Lorna Wing en conversacin con Adam Feinstein

3.1.1 El origen del trmino (Bleuler)


La palabra autismo aparece por vez primera en 1908, en una monografa
del afamado psiquiatra suizo Paul Eugen Bleuler, el texto lleva por ttulo Dementia
praecox oder Gruppe der Schizophrenien (Bleuler, 1911).
Eugene Bleuler naci en Suiza y estudi medicina en Zurich, Pars, Londres y
Munich. A finales de la dcada de 1880 y principios de 1890 se desempe como
director de la clnica psiquitrica en el hospital Rheinau e hizo importantes mejoras
en la atencin al paciente. En 1898 se convirti en director de la Burghlzli, el
hospital psiquitrico de la Universidad de Zurich. Uno de sus internos fue Carl
Jung, el psiquiatra que inici la rama de la psicologa junguiana.
Los estudios de Bleuler estaban centrados en la Esquizofrenia, un trastorno
mental al cual el mismo nombro y describi como una enfermedad de mltiples
afecciones cuyo sntoma principal spaltung -escisin- es la disociacin entre las
diferentes instancias psquicas, tales como el ser afectivo, la voluntad, la
inteligencia o las capacidades cognitivas.
Uno de los sntomas que el observo en la esquizofrenia fue la ruptura con la
realidad y el hermetismo emocional que padecan los sujetos; a esta parte de la
enfermedad la llamo autismo, trmino que construy del griego autos que
significa si mismo como referencia al aparente encierro en la fantasa que
observaba en las personas con esquizofrenia.
Se hace necesaria una aclaracin respecto a la creacin del termino autismo por
parte de Bleuler; los pacientes que estudi, en 1908, no presentaban lo que ahora

llamamos trastorno del espectro autista, si no que eran adultos que estaban
diagnosticados con esquizofrenia de la cual uno de los sntomas en el que el
medico puso especial atencin y que describi posteriormente, era la retirada
activa de la realidad a la que llamo autismo.
En ningn momento hizo observaciones del desarrollo en nios con dificultades en
la comunicacin e interaccin social, por lo que pese a esta coincidencia en el
origen del trmino, en opinin del autor de esta investigacin, en ningn momento
se debe relacionar etiolgica o sintomticamente el trastorno de la esquizofrenia
con lo que ahora conocemos como trastorno del espectro autista.

3.2 DOS GRANDES PIONEROS


3.2.1 Leo Kanner
Dejemos de lado la falacia de que la infancia solo un paso hacia la madurez.
La niez, para un nio, es cualquier cosa menos la preparacin para aos posteriores.
La infancia en s misma es vida, tan rica, tan real, tan importante como la de cualquier adulto.
(Kanner, 1941)

En el ao 1938, el Dr. Leo Kanner (Morn, 2004) recibi en su consultorio


ubicado en el estado de Maryland a un nio de cinco aos llamado Donald, que
desde los dos aos poda mencionar el nombre de todos los presidentes y
vicepresidentes de Estados Unidos as como recitar el Salmo 23 sin fallas;
contrario a estas habilidades el pequeo tena dificultades al comunicarse con
las personas, estableca poco contacto visual y no poda mantener el hilo de una
conversacin.
Donald es el primero de once nios, cuya observacin le dara a Kanner, las
herramientas para describir sus particularidades en el artculo Trastornos Autistas
del Contacto Afectivo en 1943, el cual comienza de la siguiente manera:
Desde 1938, nos han llamado la atencin varios nios cuyas caractersticas
difieren de forma notable y nica de todos los que se conocan hasta ahora, y
cada caso merece y espero que recibir con el tiempo- una consideracin
detallada de sus fascinantes peculiaridades (Kanner, 1943, p. 217).
El catedrtico de la Universidad John Hopkins, esperanzado porque se ampliaran
las descripciones de este tipo de nios, describe uno a uno el historial clnico de
once nios que compartan rasgos como la dificultad para relacionarse y un uso
del lenguaje particular.
En el artculo citado, propone a la incapacidad para relacionarse de forma normal
con las personas y situaciones desde el comienzo de su vida, como un sntoma
patognomnico del trastorno. Si interpretamos sus palabras esto quiere decir,
que para que un sujeto entre en la categora de autismo el sntoma central que
siempre debe estar presente es la dificultad en las relaciones sociales.

Es de alabar la inteligencia y el ojo clnico de Kanner, ya que hace 71 aos, con


los recursos y conocimientos de su poca dio una completa descripcin de lo que
ahora llamamos dficit centrales en el Autismo.
Tambin describi el fracaso de los nios para asumir una postura anticipatoria,
como al ser cargados o estar en brazos, rasgo que frecuentemente es reportado
por los padres, lo que desemboco en estudios sobre la intersubjetividad primaria y
secundaria. (Trevarthen 1979, 1980)
Le llamo la atencin la excelente memoria mecnica que posean estos chicos, lo
que los hacia hbiles en repetir series de nmeros sin equivocarse, alinear o
acomodar objetos exactamente de la misma forma siempre. Parecan muy
centrados en los pequeos detalles.
Los chicos que desarrollaban lenguaje lo utilizaban de una forma mecnica para
repetir canciones o listados de palabras, situacin que hacia al lenguaje un
ejercicio de repeticin, auto-estimulante, aqu, Kanner explico que si bien los
chicos posean la capacidad para hablar, utilizaban el lenguaje sin atribuirle ningn
significado practico o conversacional. Aunado a esto, menciona que existe un
grado de afectacin en el desarrollo del lenguaje y en el flujo de la conversacin
de dos vas, al ser este un medio para enviar y recibir: informacin, significados y
emociones.
La ecolalia en su manifestacin tarda la observo en los chicos como forma de
relacionar ciertas palabras a acciones que les sucedieron despus, por ejemplo
cuando el nio dice: Quieres leche Juanito? cuando desea que lo alimenten, ya
que la madre antes de darle el bibern le hacia esta misma pregunta.
La inflexibilidad en el lenguaje se presenta con una excesiva literalidad, de aqu el
hecho de que les sea difcil el identificar dobles sentidos o el uso metafrico del

lenguaje, as expresiones como se est cayendo el cielo cuando llueve muy


fuerte o tus ojos son dos luceros como cumplido, pudieran ser confusas a las
personas con autismo que las entender en su sentido literal.
Describe la poca tolerancia a las intrusiones venidas del exterior, una de ellas la
comida, donde la mayora de chicos son selectivos hasta llegar a cierta edad
donde aceptan poco a poco ms alimento. Tambin la baja tolerancia a ruidos
fuertes o a movimientos bruscos. Esto es parte de lo que ahora llamamos
dificultades en la integracin sensorial.
La insistencia en la igualdad est presente en los nios desde muy temprana
edad, cuando comienzan a hacer lneas con los objetos, o a clasificar cualquier
cosa que este a su alcance, normalmente les genera disgusto el que se mueva
algn objeto antes ordenado por ellos.
De una apariencia inteligente y dotados de grandes habilidades a nivel cognitivo la
mayora de estos chicos pudieran ser diagnosticados como con dificultades
intelectuales debido a la poca accesibilidad hacia una comunicacin con el
evaluador al ser enfrentados a ciertas pruebas de inteligencia.
Una constante en los casos observados por Kanner era la procedencia de familias
aparentemente inteligentes: Cuatro padres son psiquiatras; uno un abogado
brillante; otro farmacutico y graduado en una escuela de Derecho un botnico,
un profesor de silvicultura, un publicista graduado en Derecho que ha estudiado en
tres universidades, un ingeniero de minas, y un prspero hombre de negocios.
Nueve de las once madres son graduadas universitarias; de las dos que slo
tienen bachiller superior, una es secretaria de un laboratorio de patologa, y la otra
llev un despacho de reservas de entradas de teatro en Nueva York, antes de
casarse. Entre las otras haba una periodista independiente, una mdico, una
psicloga, una enfermera y, la madre de Frederick fue sucesivamente, agente de
compras, directora de estudios de secretariado en una escuela para chicas y

profesora de Historia. Entre los abuelos y parientes hay muchos mdicos,


cientficos, escritores, periodistas, estudiosos de arte. Todas las familias excepto
tres, estn reseadas bien en Who is Who in America, bien en America Men
Science, o en ambas. (Kanner, 1943)
Si tratamos de entender la realidad de la que era testigo Kanner en la poca en
que reciba a los chicos, se puede suponer porque la mayora de familiares tena
un grado acadmico y ciertas posibilidades econmicas, adems de una cultura y
apreciacin artstica por arriba de la media de su poca.
Las personas que llevaban a sus hijos con Kanner el acadmico director de la
Unidad de Psiquiatra Infantil del Hospital Johns Hopkins tenan los recursos
suficientes y por tanto puestos y preparacin acadmica para acercarse con un
profesional de tal reputacin.
Tal vez una de las razones por las que el psiquiatra Austriaco no observo
pacientes con familias de escasos recursos y poca cultura general fue el hecho de
que esas familias no posean los recursos necesarios para tratar a sus hijos y
debido a su cultura algunos los trataban como dbiles mentales, afectados por
algn espritu o como esquizofrnicos.
Al final de su artculo, a Kanner le llama la atencin el hecho de que la mayora de
los padres no fueran clidos, sino fros y preocupados mas por la ciencia y el arte
que por la gente, lanza la pregunta hasta qu punto ste hecho ha contribuido a la
condicin de sus hijos, pregunta que afortunadamente responde como la soledad
de los nios desde el nacimiento hace difcil atribuir el cuadro general,
exclusivamente al tipo de relaciones parentales tempranas con nuestros
pacientes. (Kanner, 1943)
As el peso que se le atribuye en ocasiones al psiquiatra austriaco, de dudar si la
condicin de los nios pudiera haber sido provocada por padres fros, se ve

alivianado desde su primer texto, al descartar esta posibilidad y explicarla como


una incapacidad innata y determinada biolgicamente.
Tambin se podra encontrar una alusin de Kanner hacia el trmino "madre
refrigerador" mucho antes de que Bruno Bettelheim lo utilizara de modo perjudicial
para inculcar un sentido de culpa en muchos padres en todo el mundo.
De hecho, en 1960, Kanner dijo a la revista Time que los nios con autismo eran
los descendientes de "padres fros y racionales, que pasan a descongelarse el
tiempo suficiente para producir un nio. (Time, 1960)
Michael Rutter est en desacuerdo en que la alusin de Kanner a un patrn de
crianza fro representaba un grave peligro, "lo que tenemos que diferenciar es la
evidencia de un fenotipo ms amplio. Kanner, cambi (su postura) nuevamente y
en lo adelante. (Feinstein, 2011)
Por "fenotipo ms amplio", el profesor Rutter se refiere a la conclusin, sobre todo
en su estudio de gemelos en 1977 junto con Susan Folstein, de que los miembros
de la familia de las personas con autismo pueden mostrar en s mismos rasgos
autistas. (Folstein, 1977)
Leo Kanner es uno de los grandes pioneros del estudio del autismo, su texto de
1943 es reconocido como la primera publicacin y descripcin del autismo a nivel
internacional, ha sido juzgado por sugerir causas psicgenas al autismo, cosa que
luego corrigi, debido tal vez a la fuerza que tena el psicoanlisis entonces.
Ms all de las crticas, Kanner era un humanista, interesado por la poesa y el
arte, expreso su odio pblicamente al mal uso que se hizo de su trmino autismo
infantil y a la denominacin de una persona como Autista.

Despus de una vida dedicada al estudio y la intervencin en el autismo En el ao


1981, el doctor Leo Kanner muere en su casa en Sykesville, Maryland, debido a
una falla en el corazn. Nos hered la primera descripcin del autismo y una vida
llena de luchas por sus ideales.
3.2.2 Hans Asperger
"Parece que para el xito en la ciencia o el arte, es esencial una pizca de autismo
Hans Asperger.

Hans Asperger naci el 18 de febrero de 1906, en Viena, durante su vida fue


profesor y mdico, se especializo en el rea de medicina peditrica, al igual que su
compatriota dedico su vida al estudio y la atencin del autismo.
Cuando era nio, Asperger manifest algunas caractersticas del sndrome que
llevara su nombre, posea un lenguaje extenso, a menudo se refera a s mismo
en tercera persona, le interesaba la poesa en especial el poeta austriaco Franz
Grillparzer.
Elizabeth Wurst quien trabajo con l en los aos 60s y 70s comenta de el: "Era
alto y disfrutaba de contar historias. Era como un abuelo, con el pelo blanco y muy
paciente y respetuoso. l te haca sentir bienvenido y que estaba interesado en lo
que tenas que decir. (Feinstein, 2011)
El escrito ms famoso del doctor Hans Autistic psychopathy in childhood es de
suma importancia, para los fines de esta investigacin. En el artculo,
Psicopatologa Autista en la niez, publicado en 1944, unos meses despus del
texto de Kanner, tambin retoma el trmino autismo propuesto por Bleuler,
haciendo referencia al sntoma bsico, ya que, como dice Asperger: Esta
perturbacin da lugar a graves y caractersticas dificultades en la integracin
social (Asperger, 1991)

El primer caso de estudio publicado por Asperger es el de Fritz V. un nio que a su


juicio mostraba un deterioro grave en la integracin social tena un alto impulso
destructivo, todo lo que tocaba con las manos era rpidamente descompuesto o
roto No le importa si la gente se senta triste o molesta con l. (Asperger, 1991)
Acerca del entorno familiar menciona que la madre de Fritz provena de una
familia de famosos poetas austriacos, la mayora intelectuales destacados, como
si hubieran sido hechos con el mismo molde que el de un genio loco.
Del padre menciona que provena de una familia ordinaria de agricultores, tena
cincuenta y cinco aos cuando naci Fritz. Su personalidad era retrada y
reservada, le disgustaba hablar de s mismo y de sus intereses, era
extremadamente formal y pedante y tomaba ms distancia de la habitual.
Fritz era delgado y muy alto, de huesos finos y de dbil musculatura. El rostro fino
con rasgos aristocrticos. Era retrado, no formaba relaciones con sus
compaeros, espontneamente golpeaba rtmicamente sus rodillas, la mesa, la
pared o a cualquier persona cerca.
Se llevaba todo a la boca al grado de generarle problemas estomacales, tena el
hbito de lamer la mesa y jugar con su saliva, tenda a fugarse de la madre o de
cualquier adulto que lo acompaara.
Durante las pruebas de inteligencia surgieron contradicciones, cuando Fritz estaba
dispuesto, lograba realizar la orden a un nivel normal o superior al esperado para
su edad, pero regularmente era difcil obtener respuestas buenas ya que el poco
estaba interesado en la material.
Fritz se convirti en profesor de astronoma y resolvi un error en el trabajo de
Isaac Newton, autor del que haba ledo desde pequeo.

Otro de los nios atendidos por Asperger, una nia austriaca que en 1952 tena 6
aos de edad, Elfriede Jelinek, ganara el Premio Nobel de Literatura en 2004. En
una larga entrevista en 1995, la solitaria Jelinek dijo: "S, yo era una paciente de
Asperger, no una autista Asperger, aunque ciertamente no estn lejos uno de
otro.
Mirando hacia atrs, ella califico la decisin de llevarla con Asperger como "un
crimen". En lugar de enviarme a jugar en compaa de nios de mi edad, mi
madre me envi en la compaa de los neurticos y psicpatas graves. (Marlies,
1995)
Segn Wing (1998), Asperger describi diferentes conductas presentes en el
autismo pero no dio una lista de los criterios diagnsticos esenciales, el enfatizo
los siguientes puntos:
1.- Los chicos eran socialmente extraos, ingenuos y emocionalmente
desconectados de los otros.
2.- Marcadamente egocntricos y muy sensibles a cualquier crtica percibida, al
tiempo que eran ajenos a los sentimientos de otras personas.
3.- Tenan una buena gramtica y vocabulario extenso. Su discurso era fluido pero
penosamente largo, literal y pedante, usado para monlogos y no para
conversaciones reciprocas.
4.- Se caracterizaban por una pobre comunicacin no verbal y una montona o
peculiar entonacin vocal.
5.- Intereses circunscritos a temas especficos, incluyendo colecciones de objetos
o hechos relacionados con tales intereses.

6.- Aunque la mayora posea inteligencia en rayando la media, normal o superior


en los test, tenan dificultades en aprender las tareas escolares convencionales.
Sin embargo eran capaces de producir ideas originales y tenan habilidades
relacionadas con sus intereses especiales.
7.- La coordinacin motriz y la organizacin de sus movimientos eran
generalmente deficientes, aunque algunos podan desempearse bien en reas de
especial inters para ellos, como tocar un instrumento musical.
8.- Los chicos carecan visiblemente de sentido comn.
Adems de esto, tambin mencionaba el juego estereotipado, respuestas extraas
a estmulos sensoriales, incluyendo hipersensibilidad al sonido, fascinacin por
objetos que giran, movimientos corporales estereotipados, la agresividad, la
destructividad y la inquietud.
Todas estas caractersticas producen tambin a menudo en la condicin que
describi Kanner unos meses atrs, as como tambin la mayor prevalencia de
hombres sobre mujeres.
Hans a pesar de haber colaborado como oficial medico durante la segunda guerra
mundial, en el eje de ocupacin a Croacia, estaba en contra del rgimen Nazi,
hecho que se constata en dos escritos de 1934, el primero una carta donde critica
el fanatismo de los alemanes por seguir un mismo camino, y el segundo un
artculo no publicado, donde hace una crtica tajante al rgimen nazi en Alemania,
ambos textos en poder de una de las hijas de Hans, la Dra. Maria Asperger Felder.
(Feinstein, 2011)
Debido a que Asperger pblico en alemn y durante los aos de la segunda guerra
mundial, fue poco reconocido por sus contemporneos; de alguna forma siempre

estuvo a la sombra de Kanner, fue hasta 1991 que apareci una traduccin al
ingls de su primer texto por otra autoridad en el autismo, Uta Frith.
Asperger fallecera en 1980, a la edad de 74 aos, sin el crdito que le merecera
el haber caracterizado una condicin que en la actualidad sigue siendo discutida.
3.2.3 Discusin acerca de los Pioneros
Paradjicamente los dos mdicos cuyo trabajo fue pionero en cuanto a su
descripcin del autismo, tienen ms similitudes que diferencias, as como las
formas de autismo por las que son conocidos.
Ambos identificaron los dficits centrales en el autismo y a no ser por esas sutiles
diferencias en sus primeros escritos, la idea de una misma condicin descrita por
diferentes hombres se hubiera generalizado sin problemas.
Uno y otro describen la dificultad en la interaccin social y en la comunicacin, la
resistencia al cambio, el uso estereotipado del cuerpo y de los objetos y la
fisonoma inteligente y atractiva.
Los dos nacieron en territorio Austriaco y compartan la lengua materna, el
alemn. Kanner tena una esposa y una pequea hija, debido a la inflacin
financiera en Berln, decidi salir de Alemania para Estados Unidos en enero de
1924, en una entrevista de 1972, record: "Yo estaba en la prctica (de la
medicina) tres aos antes de la poca de la horrible Inflacin alemana, cuando yo
era multimillonario!. (Feinstein, 2011)
En tanto Asperger permaneci en Alemania, se gradu como mdico en 1931 y
desde sus inicios estuvo interesado en psicopatologa infantil, fue profesor y llego
a dirigir equipos de mdicos destinados al tratamiento de nios con diferentes
trastornos.

En su artculo, Kanner menciona que desde 1938 tiene conocimiento de la


psicopatologa autista, mientras que Asperger trabajaba con nios desde 1930.
De hecho la idea de que Kanner fue el primero que en 1943 retomo el trmino
autismo creado por Bleuler, toma otro sentido si se revisa la lectura que hiciera
Asperger en 1938 frente a la sociedad vienesa de mdicos, donde menciona que
existen un grupo de nios cuyas caractersticas bien podran caracterizarse como
psicopatologa autista.
El profesor Michael Fitzgerald del Trinity College de Dublin sugiere que Kanner
tuvo conocimiento de los textos y las lecturas de Hans Asperger a voz de los
Austriacos y Alemanes que llegaban a Estados Unidos para huir de la persecucin
Nazi, y por tanto haba plagiado el trabajo del diez aos ms joven Asperger.
(Feinstein, 2011)
Christopher Gillberg, quien publico una clasificacin para el sndrome de asperger
comenta: Estoy bastante seguro de que Kanner estuvo al tanto del trabajo de
Asperger, porque l escribi acerca del trabajo de todos los otros escritores que
tenan algo que decir acerca de condiciones con sntomas similares al suyo.
Kanner nunca menciono a Asperger, pero no tiene sentido que el haya estado
completamente ajeno a alguien que escriba en su propio idioma, ya que l estaba
muy atento a las personas que escriban en otras lenguas, en la misma poca en
que Asperger publicaba sus trabajos. (Feinstein, 2011)
Lorna Wing en conversacin con Hans, Asperger crea firmemente que su
sndrome era independiente, sin relacin con el de Kanner, aunque tena un
montn de caractersticas en comn.(Feinstein, 2011)
Kanner guardo mucho silencio acerca del trabajo de Asperger, se tiene la
impresin de que cuando Asperger viajo a Estados Unidos, una de las razones por

las que no se conocieron fue la reserva de Kanner, tal vez, por incomodidad
respecto al trabajo que hipotticamente plagi.
Nada es totalmente original, menciona Lorna Wing, respecto al hecho de que la
descripcin pionera del autismo hecha por Asperger era casi idntica a la hecha
por el Dr. Grunya Efimovna Sukhareva en 1926 un psiquiatra Ruso, que describa
a seis nios con caracteristias de lo que despus se convertira en los dficits
centrales del autismo y que el diagnostico como trastorno de la personalidad
esquizoide en la infancia. Luego en 1933 el Dr. Howard Potter describi a nios
que ahora se pueden identificar dentro del autismo, como con una forma infantil de
esquizofrenia.
A pesar de esto, el sndrome de Asperger, como una entidad separada del
autismo, no fue incluido en los manuales de diagnstico internacionales hasta
1993, dos aos despus de que los textos de asperger fueran traducidos al ingles
y doce despus de que Lorna Wing lo propusiera como un sndrome que se debe
diferenciar del autismo.
La Clasificacin Internacional de Enfermedades en su dcima edicin (CIE 10)
publicada en 1993 incluyo el sndrome de asperger como entidad diferenciada del
autismo, aunque especificaba que su etiologa separada del autismo era dudosa.
En 1994 en el Manual diagnstico y estadstico de las enfermedades mentales en
su cuarta edicin (DSM IV) tambin incluyo al trastorno de asperger como una
entidad separada del autismo, los dos dentro de una amplia categora llamada
trastornos generalizados del desarrollo donde tambin se inclua el trastorno de
Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no
especificado.
En el 2013, con la llegada de la quinta edicin del DSM, el trastorno de Asperger,
el autismo, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del

desarrollo no especificado se fusionan en una gran categora: el Trastorno del


Espectro Autista llega para facilitar el diagnstico y evitar confusiones y malas
prcticas.
El llamado sndrome de asperger como entidad separada del autismo, solamente
estuvo vigente 9 aos para la Asociacion Psicologica Americana (APA) quien edita
el DSM.
En lo que respecta al CIE de la Organizacin mundial de la Salud, lleva 11 aos
contemplando al sndrome de Asperger como entidad diferente del autismo,
aunque se prev una actualizacin a su onceava versin en 2015, donde
probablemente se siga la misma vertiente que reina a nivel internacional de
unificar criterios.
Para el autor de esta investigacin es entendible por qu referentes dentro del
autismo como Uta Frith y Lorna Wing quisieron dar mayor proyeccin al trabajo
poco conocido de Hans Asperger a nivel internacional.
Tal vez una forma de agradecer el trabajo del cual no tuvo reconocimiento en vida
era en base a sus descripciones crear un sndrome que llevara su nombre.
La doctora Lorna Wing propuso el nombre de sndrome de Asperger para los
chicos que compartan las mismas caractersticas del autismo de kanner pero que
a diferencia de estos, posean alto nivel de estructuracin del lenguaje y una
inteligencia promedio o por arriba de la normal.

3.3 MADRES NEVERA? O LA FRIALDAD DE UN HOMBRE? (BETTELHEIM)


A lo largo de los aos posteriores a la aparicin de los artculos de Kanner y
Asperger, y debido a la propagacin de las teoras psicoanalticas, a pesar de que
Kanner mismo seal un probable origen biolgico, se consider que una etiologa
psicodinmica estaba en la centro del trastorno autista, es decir, que se originaba
por causas emocionales.
Esto llev a culpar a los progenitores y a hablar de las madres fras y padres
indiferentes. Dentro de esta lnea de pensamiento, las teoras se volcaron hacia
que la causa del autismo era el deseo de los padres de que el nio no existiera
(Bettelheim, 2001).
Bruno Bettelheim salt a la fama como psiclogo en los Estados Unidos. A partir
de su teora que afirmaba que una madre fra y sin emociones era la causa
esencial del autismo. Esta teora, a menudo llamada de las madres refrigerador
es ahora profundamente repudiada por la ciencia, en su tiempo causo severos
daos a miles de familias que creyeron en sus postulados sin ninguna base
cientfica.
Bettelheim recibi su doctorado en filosofa en 1938 en la Universidad de Viena, y
fue encarcelado posteriormente en Dachau y Buchenwald durante la ocupacin
nazi de Austria permaneciendo nueve meses en los campos Nazis.
Despus de emigrar a los Estados Unidos en 1939, fue profesor de psicologa en
la Universidad de Chicago desde 1944 hasta 1973 y dirigi la Escuela Ortognica
con sede en Chicago para nios con problemas emocionales, poniendo especial
nfasis en el tratamiento del autismo.

Las terapias psicoanalticas utilizaban como objetivo restaurar las heridas


emocionales y reconstruir afectos supuestamente rotos. Este tipo de tratamiento
psicodinmico, en opinin de muchos investigadores actuales no ha contribuido
demasiado (vase, por ejemplo, Wing, 1968).
l estaba convencido de que el autismo no tena una base orgnica, y en su lugar
era propiciado principalmente por la mala educacin de las madres que no queran
que sus hijos vivieran, ya sea consciente o inconscientemente, lo que a su vez
hizo que restringieran el contacto con ellos y no lograran establecer una conexin
emotiva.
Aunque sus teoras sobre el autismo han sido desacreditadas, escribi varios
libros muy conocidos en el desarrollo infantil, incluyendo El corazn Informado
(1960), La fortaleza vaca (1967), y Los Usos del Encantamiento (1976).
l crea que la nica manera de tratar el autismo era separar a los nios de sus
padres (un proceso que l llam "padre-ectomia"). Bettelheim luego abog
alimentar a los nios con experiencias positivas hasta que se sentian lo
suficientemente cmodos para dejar de ser autistas.
Fue una persona depresiva la mayor parte de su vida, Bettelheim se suicidio en
1990, seis aos despus de que su segunda esposa muriera de cncer.
Despus de su muerte, sin embargo, varios de los nios de su escuela lo
acusaron de malos tratos, y sus detractores denunciaron que gran parte de su
formacin acadmica fue inventada.
Su libro, La fortaleza vaca, donde culpa a los padres del autismo de su hijos tuvo
repercusiones a nivel mundial, fue el primer libro sobre el tema disponible en
espaol,

En la actualidad tres cuartas partes de los psiquiatras en Francia tienen una


concepcin psicoanaltica del autismo (Feinstein, 2011)
En 1950, Erik Erikson, psiclogo del desarrollo y psicoanalista, de origen germanoestadounidense, haba afirmado que los inicios del autismo yacan en la relacin
madre-hijo. Sin embargo, a diferencia de Bettelheim, lo atribuy a la reaccin de la
madre a los sntomas de su hijo. Erikson escribi: "Estos nios pueden muy
temprana y sutilmente dejar de devolver la mirada, la sonrisa y el tacto hacia la
madre; una dificultad inicial que hace que la madre, a su vez, sin saberlo, se
retire." (Erickson, 1950)
El psicoanlisis como unidad estructurada de conocimientos ha tenido bastos
aportes a la psicologa patolgica y del desarrollo. Pero su concepcin del autismo
ha generado y desafortunadamente sigue generando daos grandes en las
familias atendidas bajo este enfoque.
Existen innumerables estudios cientficos que contradicen la teora de un origen
psicgeno del autismo, con la idea consolidada por cientficos a nivel mundial de
que se trata de un trastorno del desarrollo neuronal, los tratamientos estn
encaminados a intervenir en los dficits centrales que afectan los mbitos de
comunicacin e interaccin social.

3.4 LA INVESTIGACIN POSTERIOR


Desde mediados de la dcada de 1960 y hasta aproximadamente la mitad de la
dcada de 1980, el autismo comenz a ser considerado debido a un origen
neurolgico y por lo tanto conceptualizado como un "desorden" cognitivo, en lugar
de uno afectivo (Escobar Solano et al._ 2008) .
As el autismo comenz a ser investigado de una manera ms metdica y rigurosa
con el fin de tratar de entender sus alteraciones del lenguaje y comunicacin, as
como las alteraciones en la relacin social y la resistencia al cambio (por ejemplo,
Rutter y Schopler_ 1984; Wing & Gould_ 1979).
Un estudioso importante de este tema, Angel Rivire (1997) ha identificado tres
periodos fundamentales en el estudio del autismo:
El primero, comprendido de 1943 a 1963, que son corresponden a los primeros
veinte aos del estudio de este sndrome, que inicia con las primeras
caracterizaciones del autismo por parte de Kanner y Asperger hasta la
desafortunada concepcin psicodinmica propuesta por Bettelheim;
El segundo, ubicado entre 1963 y 1983 donde se da un paso hacia la concepcin
neurobiolgica del trastorno de la mano de Bernard Rimland y con el primer
estudio en gemelos que demuestra una clara influencia gentica en la aparicin
del trastorno;
El tercero, contextualizado en ltimo cuarto del siglo XX, caracterizado por
importantes descubrimientos sobre el autismo, y por nuevos enfoques tanto en su
explicacin como para su tratamiento. (Rivire, 1997)
Tamarit (1992) seala adems, dos periodos adicionales, que podran
complementar la postura de Rivire:

Un espacio anterior a los descubrimientos de Kanner y de Asperger, que fueron


propios de la acumulacin de datos, informes y evidencias sobre el trastorno; as
como identificacin de los primeros casos de autismo.
Un periodo posterior a los citados por Rivire, propio de los primeros aos del
Siglo XXI, en el que se han ido integrando evidencias sobre la importancia y
eficacia de la metodologa diagnstica y teraputica.
En este contextualizacin temporal, el autismo se ha asumido y entendido entre
los psiclogos y profesionales de la salud, como una entidad nosolgica concreta,
y con caractersticas especficas. De hecho, a partir de estos nuevos
descubrimientos, han surgido movimientos sociales asociados al autismo y a las
condiciones afines, que ms all de la sintomatologa o patologa del trastorno,
proponen la visin de una especfica y peculiar forma de experimentar la realidad,
de acuerdo a los principios de la neurodiversidad humana.
Como se puede advertir, de manera concreta podran abordarse el estudio del
autismo, a partir de la integracin de cinco etapas:
Primera etapa:
Entendida como la etapa de identificacin de evidencias previas a los estudios de
Leo Kanner y Hans Asperger, e integracin de sus primeros estudios, a partir de
trabajos literarios o investigaciones clnicas de casos que, posteriormente fueron
entendidos como padecimientos dentro del autismo.
Los trabajos ms relevantes de esta etapa, se refieren a los de Haslam y de Itard
(Benito, 2011); as como el caso de los tontos benditos de la Rusia antigua
(Tamarit, 1992); o bien la historia del Hermano Juniper junto con los datos

recogidos en torno a los Nios Ferales o nios salvajes, cuyos datos en general
pueden encontrarse en la obra de Hunter-Watts (2005).
En esta etapa podra sealarse la contribucin hecha por Itard (citado por Tamarit,
1992) en relacin a la propuesta de nuevos y especficos mtodos de atencin
para personas con dificultades especiales (Tamarit, 1992).

Segunda etapa:
Comprendida de 1943 a 1963, caracterizada por la identificacin del autismo como
un trastorno emocional con Bruno Bettelheim, que propuso la teora de las
madres nevera, estos padres fros y distantes habran provocado segn su teora,
las dificultades en la relacin presentes en el autismo, mediante sus equvocos o
errores de crianza; que llev a ubicar o entender al autismo como una
consecuencia de la ineptitud educativa o formativa de sus padres, y la generacin
de relaciones positivas o adecuadas de las madres para con sus hijos.
La explicacin del autismo, desde esta perspectiva de perturbacin emocional,
derivada de una deficiente interaccin del nio con sus padres, defini el hecho de
que su resolucin fuese orientada a partir de terapias psicoanalticas, bajo el
argumento de que estas podran ser capaces de reestablecer nuevos lazos
emocionales sanos entre el nio y sus padres. (Benito, 2011)
Algunas de estas ideas siguen mantenindose hasta nuestros das y por supuesto,
han generado en la sociedad, diversas ideas erradas sobre el autismo. Puede
decirse incluso que, hasta la dcada de los noventas, del siglo pasado, ste era el
planteamiento de algunos docentes, mdicos y psiclogos dentro del
psicodiagnstico que se trabajaba en diversas universidades del mundo. (Benito,
2011)

Si bien es cierto que desafortunadamente esta idea se mantiene en nuestros das,


tambin es claro que es poco el mbito acadmico que la sigue respaldando, (por
ejemplo, estas ideas siguen presentes en pases con una fuerte influencia
psicoanaltica dentro de las universidades y servicios de salud estatales, tal como
sucede en Francia y Argentina), ya que han surgido nuevos estudios sobre la
etiologa del trastorno y el entorno familiar que han desmentido la idea de una
posible causa psicgena, es as que estas ideas han dejado se ser compartidas
por los profesionales de la salud y la psicologa a nivel mundial.
De hecho la principal causa por las cuales estas ideas han dejado de ser
sustentadas, radica en que bsicamente, en los estudios actuales no se a
demostrado que los padres sean los responsables de la sintomatologa del nio,
as como porque tampoco se ha demostrado la eficacia de las terapias
psicodinmicas. A pesar de ello, an se encuentran textos y documentos
relacionados con esta idea. (Vase, Grimalt, 2013; Subirana, 1998)
Al contrario de esto, los estudios actuales y las tcnicas ms aceptadas a nivel
internacional se basan en un trabajo relacional con los padres, teniendo la filosofa
de que ellos son los expertos en sus hijos y son el principal agente teraputico.

Tercera etapa:
Puede identificarse desde 1963 hasta 1983, cuya caracterstica ms importante es
el haber dejado de lado la hiptesis de un trastorno de origen emocional
provocado por la incompetencia de la madre o el padre y por haber priorizado
concepciones sustentadas en la explicacin del autismo a partir de trastornos
neurobiolgicos.
Esta nueva perspectiva permiti indagar sobre las dificultades a nivel cognitivo, y
dejar de lado las relaciones afectivas. A partir de este nuevo enfoque sobre el

origen neurobiolgico cognitivo del trastorno del autismo, se empezaron a realizar


nuevos estudios en torno a las relaciones interpersonales, los trastornos
lingsticos dentro de las relaciones sociales, sus problemas de comunicacin, as
como sobre el anlisis de las dificultades a nivel conductual en las personas con
autismo.
Este nuevo enfoque deton un nuevo planteamiento, en el que la intervencin
teraputica, era fundamental para el diagnstico y atencin del autismo, incluso
con un perfil de atencin psicolgico, encaminado a reeducar patrones de
comportamientos poco adaptados mediante tcnicas de anlisis de la conducta.
La caracterstica de este periodo segn Rivire (1997), fue la diversificacin de
procedimientos y tratamientos para la modificacin de conducta que se generaron
como opciones para la atencin, ya para entonces el autismo dej de ser una
condicin vista como exclusiva de los nios y poco a poco se brind mayor
atencin a los adultos con autismo.

Cuarta etapa:
Se puede ubicar desde 1983 hasta el ao 2000, cuya caracterstica principal fue
considerar al trastorno desde una perspectiva que involucra el desarrollo normal,
comparndolo con el desarrollo observado en personas con autismo, tambin se
especific que no solo se manifiesta como una condicin de la infancia, sino que
acompaaba a las personas durante toda la vida.
A partir de esta afirmacin, el autismo se consolido oficialmente en el Manual
Diagnostico y Estadstico de los trastornos Mentales (DSM) en su tercera edicion,
como una entidad nosolgica diferente al espectro de la esquizofrenia.

Esta perspectiva contempornea gener en los ltimos aos del siglo XX, aquellas
investigaciones y estudios sobre psicologa del desarrollo orientados a la
descripcin de diferencias cualitativas, identificables en los patrones y procesos
evolutivos entre los nios sin dificultades y los afectados por trastornos
generalizados del desarrollo (Rivire, 1997).
A partir de estos estudios, se puede decir que, el estudio profundo de los
fenmenos evolutivos de esta condicion, deriv en un avance significativo en torno
a la explicacin y comprensin del origen del trastorno autista, as como por
supuesto, sobre su intervencin teraputica.
Fue durante la dcada de los ochenta que el trabajo de Hans Asperger fue
traducido al ingls y publicado. El trmino "sndrome de Asperger" fue utilizado por
primera vez en 1981 por la psiquiatra britnica Lorna Wing. Tambin postulo su
famosa triada de dificultades en el autismo, que incluye el deterioro en la
Imaginacin, el deterioro en la comunicacin social, y el deterioro en las relaciones
sociales para describir el autismo.
As mismo, en esta etapa, se han generado las ms claras, y quiz las ms
fundamentadas y respetadas teoras a nivel internacional, sobre las caractersticas
del pensamiento que distinguen a una persona con autismo de otra con desarrollo
tpico. Cabe mencionar los estudios de Simon Baron-Cohen (1985), quien detallo
la tesis de que el autismo es un trastorno especfico de la capacidad
neurobiolgica humana, de atribuir estados mentales a las dems personas,
hiptesis denominada como Teora de la Mente.
La Teora de la Mente apoyada tambin por Leslie y Frith (1986), expone como
idea central, que la persona con autismo presenta una dificultad en la comprensin
de los estados mentales de s mismo y de los dems, por lo cual se ve limitado en
la comprensin de diversas situaciones ordinarias vivenciales y sociales.

Los mismos autores, propondran tres aos despus la teora del cerebro
masculino extremo, cuyo planteamiento concreto es que as como el cerebro
masculino tiene facilidad para sistematizar y dificultad para empatizar, el caso del
autismo implicara que estas funciones, podran estar siendo llevadas al extremo,
de manera tal que las personas con autismo tendran serias dificultades en las
relaciones sociales pero mucha facilidad para sistematizar; as, esta idea se llev
hasta el hecho de que a partir de ella, se explica el hecho de que el autismo tiene
ms incidencia en hombres que en mujeres.
En 1994 el sndrome de Asperger fue aadido oficialmente al Manual DSM-IV
como un trastorno generalizado del desarrollo. Dos grupos sin fines de lucro, la
Alianza Nacional para la Investigacin del Autismo y Cure Autism Now, fueron
fundados para estimular la investigacin del autismo y crear conciencia sobre el
trastorno.
La investigacin comienza a sugerir que el autismo es un trastorno con
manifestaciones diferentes en cada individuo por lo que se acrecent la idea de un
espectro. Cerca del final de la dcada, como las tasas de autismo aumentaron,
se especul que el autismo se deba a un conservador industrial, el mercurio, que
se utilizaba en ciertas vacunas administradas al ao y medio de vida y que segn
esta idea, desencadenara los sntomas propios del autismo.

A continuacin se reproduce un cuadro adaptado y traducido de Klin y Volkmar


(1997), donde se muestra la evolucin en la descripcin del sndrome de asperger
por diferentes tericos y las diferencias a nivel diagnostico que existen tanto
dentro de la concepcin original de Hans Asperger hasta la inclusin en un
estndar internacional como lo es el DSM:
Comparacin de seis criterios clnicos que definen el sndrome de asperger.
Sntoma
Asperger
Wing
Gillberg and Tantam
Szatmari et
clnico
(1944,1979 (1981)
Gillberg
(1988)
al. (1989)
)
(1989)
Deterioro Social
Pobre
Si
Si
Si
Si
Si
comunicacin
No verbal
Dificultad en
Si
Si
Si
Si
Si
la empata
Dificultad para Si
Si
Si
Si
Si
hacer amigos.
(implcito)
Lenguaje y Comunicacin
Dificultades
Si
Si
Si
Si
Si
en la
pragmtica y
prosodia
Lenguaje
Si
Si
No
No
Si
idiosincrtico
mencionad
mencionad
o
o
Juego
Si
Si
No
No
No
imaginativo
mencionad
mencionad
mencionad
empobrecido.
o
o
o
Intereses
Si
Si
Si
Si
No
restringidos
mencionad
o
Torpeza
Si
Si
Si
Si
No
motora
mencionad
o
Aparicin (0 a 3 aos)
Retraso o
No
Puede
Puede estar No
No
anormalidade
estar
presente
mencionad
mencionad
s en el
present
o
o
lenguaje.
e
Retraso
No
Puede
No
No
No
cognitivo
estar
mencionad
mencionad
mencionad

Dsm iv
(APA, 1994)

Si

Si
Si

No
mencionad
o
No
mencionad
o
No
mencionad
o
Con
frecuencia
Con
frecuencia

No

No

Retraso motor

Si

Diferente del
Autismo
Retraso
mental

Si (1979)

present
e
Algunas
veces
No

No
mencionad
o
No

No
mencionad
o
No

No
mencionad
o
Si

Puede estar
presente
Si

No

Puede
No
No
No
No
estar
mencionad
mencionad
mencionad
mencionad
present
o
o
o
o
e
* Los sntomas que son necesarios para la presencia de la condicin se muestran en negrita.
Traducido de Klin y Volkmar (1997, p 94)

Como se observa, existen algunas diferencias entre los autores en lo que respecta
al desarrollo del lenguaje y las habilidades motoras. Tambin, en si es una
condicin diferente del autismo, hecho que actualmente sigue en discusin en
algunos grupos de tericos, sobretodo en defensa de la cultura que toma la
condicin de asperger como una forma diferente de experimentar el mundo.
Otro avance durante este periodo es que en los inicios del siglo XXI los fabricantes
de vacunas eliminan el timerosal, un conservante a base de mercurio, de todas las
vacunas infantiles administradas de manera rutinaria. Los temores pblicos eran
acerca de que la exposicin a este conservador estaba relacionada con la
aparicin del autismo.
El Instituto de Medicina Americano no encontr ninguna evidencia creble de un
vnculo entre el timerosal o cualquier otra vacuna y el autismo en 2004. El Instituto
Nacional de Salud en Estados Unidos estima que el autismo afecta a 1 de cada
250 nios en 2001.
La prevalencia del autismo aument significativamente durante esta dcada, como
resultado de una mejor deteccin, los criterios de diagnstico ms amplios, y el
aumento de la conciencia pblica. En 2007 el Centro para el Control y la
Prevencin de Enfermedades de Estados Unidos inform que aproximadamente 1
de cada 150 nios fueron diagnosticados con autismo. Parte de este aumento es

el resultado de una mejor comprensin del autismo como un trastorno del


espectro.
Esta etapa es muy importante, ya que la mayor parte de los avances se ubican en
este periodo, en el que adems se presentaron avances importantes en la
investigacin clnica y biolgica, que actualmente permiten un acercamiento ms
preciso a la comprensin y tratamiento de esta patologa.

Quinta etapa:
Correspondera a los primeros trece aos del siglo XXI, en la cual se han
acumulado de manera gradual, sistematizada y sostenida, diversas evidencias,
mediante estudios internacionales basados en metaanlisis, esto es, sustentados
en los datos y en los resultados que ofrecen las metodologas diagnstica y
teraputica.
Como dice Christopher Gillberg, en estudios genticos recientes sobre autismo se
ha encontrado una variante menor de la condicin en las familias de las personas
con autismo. Este fenotipo amplio puede manifestar sntomas leves como:
aislamiento social, timidez, fobia social leve, ser inflexible, un lenguaje rebuscado,
caractersticas obsesivas-compulsivas y comportamientos rgidos. (Gillberg, 2012)
Cien aos ms tarde de la creacin del trmino por Bleuler, el autismo describe
una condicin del desarrollo neurolgico que resulta en el deterioro de la
comunicacin e interaccin social. La investigacin actual se centra en la
identificacin de subtipos biolgicamente diferentes de autismo.
La creencia es que se va a avanzar en la comprensin, una vez que se entiendan
los subtipos, se podr comprender la causa y mejorar el desarrollo de

tratamientos eficaces. El objetivo final de esta lnea de investigacin es encontrar


finalmente una cura y ser capaz de impedir el desarrollo del autismo en los nios.
Hasta ese momento, la prevalencia del autismo sigue aumentando. En 2012, el
Centro para el Control y la Prevencin de las Enfermedades inform que
aproximadamente 1 de cada 88 nios son diagnosticados con un trastorno del
espectro autista.
En 2014 la cifra del CDC aumento a un caso de Trastorno del Espectro Autista por
cada 68 nacimientos en Estados Unidos.
El manual Diagnostico y Estadstico de las Enfermedades mentales (DSM) en su
quinta edicin, mejoro los criterios diagnsticos, teniendo lugar solo una gran
categora, llamada Trastorno del Espectro Autista donde se incluyen entidades
como el autismo, el llamado sndrome de asperger, el trastorno des integrativo
infantil y el trastorno des integrativo no especificado en un intento de reflejar con
mayor exactitud el continuo y la gravedad de los tipos de sntomas y conductas
que se muestran.

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