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LIVRE BLANC

Pour une

sant accessible
aux personnes
handicapes mentales

Voir bibliographie p.63

Union nationale des associations de parents,


de personnes handicapes mentales et de leurs amis
15, rue Coysevox 75876 Paris Cedex 18 Tl.: 01 44 85 50 50 Fax: 01 44 85 50 60
Courriel: public@unapei.org - Site Internet: www.unapei.org

Pour une

sant a ccessible
aux personnes
handicapes mentales

Cet ouvrage a t rdig par les membres


de la Commission Handicap mental et sant de lUnapei:
ChristianBiotteau, JeanCaron, JrmeColonna,
FranckHayart, CoryneHusse, MichelJausseran
Marie-FranoiseJunke, PierreLagier, FlorenceLombard,
MurielPoher, DominiquePrvot

Directeur de la publication: ThierryNouvel Conseil & suivi ditorial: ChristopheMagnant


Ralisation graphique: Gaya Impression: SipapOudin
Unapei 2013 Dpt lgal: juin 2013 - ISBN: 2-35004-038-4

PRFACE
epuis la cration de lUnapei en 1960, les associations de parents ont
permis de faire beaucoup de progrs sur le plan social et ducatif dans
laccompagnement des personnes handicapes mentales. Par contre ces dernires
annes, laccompagnement sanitaire a pris du retard, la pnurie de mdecins
et les rigueurs budgtaires ont encore aggrav ce retard.
Il est pourtant bien connu que les personnes handicapes mentales ont deux fois et
demi plus besoin de soins que la population gnrale. En pratique pour accder des
soins essentiels lis ou non au handicap tels que les soins dentaires, ophtalmologiques,
gyncologiques elles ont beaucoup de difficults et les familles parlent souvent dun
vritable parcours du combattant. Comment faire progresser lautonomie et lducation
dun enfant qui souffre, qui entend mal qui a des troubles de la vision?
Le rapport de la Haute Autorit de Sant suite laudition publique de 2008, a confirm
ce retard et a prconis un certain nombre de mesures qui tardent se mettre en
place. Le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapes (CNCPH) dans sa
commission Accs aux soins laquelle ont particip lUnapei et la Fegapei, a fait les
mmes constatations avec des propositions concrtes pour amliorer la coordination et
la continuit des soins, avec des mesures pour inciter le corps mdical et paramdical
sinvestir davantage dans le mdico-social. la grande dception des membres
de la commission qui staient beaucoup investis, ces propositions nont pas t
retenues comme prioritaires dans le rapport final.
La mise en place des Agences Rgionales de Sant (ARS) avec le dcloisonnement entre
le secteur sanitaire et le secteur mdico social devrait permettre une meilleure collaboration
entre les deux secteurs qui se sont longtemps ignors et parfois mme critiqus. L aussi
les rsultats se font attendre et des deux cots, on ne fait pas suffisamment defforts
pour travailler ensemble. Le milieu sanitaire connat trs mal le monde du handicap et le
personnel mdico-social est trs peu sensibilis et form dans le domaine de lducation
la sant, lhygine de vie et la prvention des facteurs de risques.
Consciente de tous ces problmes lUnapei avec son Prsident Rgis Devoldre dcide
de mettre en place en 2006 une commission Handicap mental et sant et de men
confier la responsabilit. Lobjectif tait damliorer laccs aux soins et de permettre une
meilleure prise en charge sur le plan mdical de la personne handicape mentale quelle
soit domicile ou en tablissement.

Les premiers travaux de cette commission ont ports sur les soins dentaires avec
la volont de promouvoir dans les rgions la mise en place de rseaux de soins dentaires
et de mieux coordonner leurs actions.
Depuis 2010, notre Prsidente Christel Prado place laccs la sant des personnes
handicapes mentales dans les actions prioritaires de lUnapei.
Ce livre blanc, rdig par les membres de la commission sant de lUnapei dsormais
prside par le Docteur Pierre Lagier en est la traduction concrte. Approprions-nous
tous cet ouvrage pour porter haut et fort les revendications quil vhicule afin que laccs
la sant des personnes handicapes mentales devienne une ralit.


Docteur Jrme Colonna

ditorial
Garantir aux personnes handicapes
mentales un parcours de sant de qualit,
privilgier leur participation
aux actions de sant les concernant,
cest reconnatre leur pleine citoyennet.

inducables, incurables, lUnapei a rpondu autrement capables.


incurables, misrables, lUnapei rpond citoyens.
oui, les personnes dont lUnapei dfend les droits sont, grce son action de 50 ans,
devenus des citoyens ordinaires dots de capacits singulires.
Face des logiques rassurantes de normalit, face des systmes technocratiques
qui brisent linitiative citoyenne, ce que lUnapei et ses adhrents souhaitent conqurir
aujourdhui, cest le pouvoir dagir.
Le pouvoir dagir des personnes qui prsentent un retard global des acquisitions
et une limitation des capacits adaptatives ou, plus simplement, ayant des difficults
se reprsenter elles-mmes.
Quil sagisse de dficience intellectuelle, de polyhandicap, dautisme,
dinfirmit motrice-crbrale, la force de vie de ces personnes est le dsir
de citoyennet, de faire valoir leurs capacits et non leurs difficults.
La valorisation de ces capacits ne leur est possible quen tant en bonne sant.
Paradoxalement, cest ce volet de la citoyennet qui est le moins bien acquis
et le plus loign des personnes en situation de handicap. Nous allons tous ensemble
le conqurir. Le manifeste que vous avez entre les mains est un superbe outil
de conqute: un argumentaire, des revendications, de quoi faire bouger
radicalement les lignes.
Merci leurs auteurs.



Christel Prado,
Prsidente de lUnapei
7

SOMMAIRE
Prface Jrome Colonna

p. 5

ditorial Christel Prado

p. 7

Les constats
1 | Handicap mental : des spcificits prendre en compte
1| 1 D
 es besoins en sant importants
1| 2 U n vieillissement qui sajoute au handicap
1| 3 Des difficults de communication
1| 4 Une coordination des parcours de sant trs insuffisante

p. 12
p. 13
p. 13
p. 14
p. 15

2 | Des familles expertes dans les difficults

p. 16

3 | Une offre de soins insuffisante et inadapte

p. 17

3| 1 U n accs la prvention et aux soins rduit


3| 2 D
 es personnels mdicaux et paramdicaux peu forms
3| 3 D
 es tablissements de sant inefficaces
3| 4 Des difficults matrielles
3| 5 Des tablissements et services mdico-sociaux (ESMS) peu mdicaliss
3| 6 Une prise en charge financire insuffisante
3| 7 Une recherche clinique sinistre

LES ACTIONS ENGAGER

p. 17
p. 18
p. 18
p. 19
p. 19
p. 20
p. 20

p. 21

1 | pidmiologie : connatre pour agir

p. 22

2 | Formation : un pralable indispensable

p. 23

2| 1 La formation initiale
2| 2 La formation continue
2| 3 La formation des aidants familiaux

3 | Participation et communication
3| 1 Rechercher la participation de la personne handicape mentale
3| 2 Dvelopper des outils de communication

4 | Prvention
4| 1 Les facteurs de risque
4| 2 Lducation thrapeutique
4| 3 L es domaines dintervention prioritaires
4|3| 1 Les maladies cardio-vasculaires
4|3| 2 Lhygine et la prvention bucco-dentaire
4|3| 3 La pharmacologie et les effets secondaires des mdicaments
4|3| 4 La iatrognie
4|3| 5 Les troubles de la dglutition
8

p. 11

p. 23
p. 24
p. 24

p. 25
p. 25
p. 25

p. 26
p. 27
p. 28
p. 28
p. 28
p. 29
p. 29
p. 30
p. 30

4|3| 6 La prvalence de lobsit


4|3| 7 Les activits physiques
4|3| 8 Les programmes de prvention et daide larrt de tabac
4|3| 9 La prvention lintention des aidants familiaux

5 | Actions des tablissements et services mdico-sociaux (Esms)


5| 1 Le projet de soins curatifs et prventifs
5| 2 Le projet dtablissement et la sant
5| 3 L a mdicalisation des ESMS
5| 4 Le conventionnement mdico-social / sanitaire
5| 5 La commission sant associative

6 | Coordination des acteurs


6| 1 Le dossier mdical
6| 2 Les dispositifs de soins de droit commun
6| 3 L es rseaux de sant
6| 4 L es centres ressources et les centres de rfrence
6| 5 La tlmdecine

p. 30
p. 30
p. 31
p. 31

p. 32
p. 32
p. 32
p. 32
p. 33
p. 34

p. 35
p. 35
p. 36
p. 37
p. 37
p. 37

7 | Mdecine de ville

p. 39

8 | Hpitaux

p. 40

8| 1 L e parcours de sant intra-hospitalier


8| 2 L accompagnement social lhpital
8| 3 Un fonctionnement nouveau pour une prise en charge globale
8| 4 Des conventions inter-hospitalires

9 | Situations particulires
9| 1 Lannonce du handicap
9| 2 Limportance dun diagnostic et dune prise en charge prcoce
9| 3 Laccompagnement des soins domicile
9| 4 La prise en charge de la douleur
9| 5 La sexualit
9| 6 La fin de vie

p. 40
p. 40
p. 41
p. 41

p. 42
p. 42
p. 42
p. 43
p. 44
p. 45
p. 46

10 | thique

p. 47

11 | Tarification

p. 48

Nous voulons dautres perspectives

p. 49

Ce que nous demandons en rsum

p. 50

ANNEXE
Dfinitions
Droit et Sant: les textes de rfrence en quelques mots...
Sant et droits des personnes protges
Bibliographie
Les sigles utiliss dans cet ouvrage

p. 53
p. 54
p. 57
p. 58
p. 63
p. 66

Les constats

L E S C O N S TAT S

ne prise de conscience des carences en matire de sant


pour les personnes handicapes mentales et toutes celles
dont la dficience principale est intellectuelle a merg
ces dernires annes. Si des progrs ont pu tre raliss, il existe
encore de grandes difficults pour leur permettre daccder un
parcours de sant de qualit, pour privilgier leur participation
aux actions de sant les concernant... lments fondamentaux
de reconnaissance de leur pleine citoyennet.
Les questions mdicales prennent pour les personnes
handicapes une place de plus en plus importante, en particulier
en raison de lallongement de leur dure de vie, des retards de
soins et des surhandicaps qui en dcoulent.
Les ruptures dans le parcours de sant sont frquentes en
raison dune offre de soins insuffisante, qualitative et quantitative,
aggrave par le manque de liens entre les acteurs de la sant
(sanitaires et mdico-sociaux) et par leur mconnaissance des
diffrentes structures.

1 | Handicap mental: des spcificits


prendre en compte
Les personnes en situation de handicap mettent un avis moins positif sur
leur sant gnrale compar lensemble de la population franaise, cest ce
que dmontre une enqute ralise en 2012 par lUdapei du Nord auprs de
2000personnes handicapes mentales. Cette tude met en lumire que plus de la
moiti des enquts prsente un tat de sant requrant un suivi mdical ou une
surveillance rgulire. Au cours des douze derniers mois, 11% des personnes ont t
contraintes de renoncer des soins mdicaux.1 Les mmes constats sont faits en
2013 en le-de-France.2
Un constat partag par A. Corvez lors de laudition publique de la Haute Autorit
de Sant (HAS): Toutes les tudes confirment que la morbidit et la mortalit des
personnes handicapes sont plus leves que celles de la population gnrale.3

12

Handicap mental: des spcificits prendre en compte

L E S C O N S TAT S

Le rapport de la commission daudition publique de la HAS pointait en 2009 que


Les personnes en situation de handicap () ont besoin de soins. Elles prouvent
des difficults plus ou moins considrables, parfois insurmontables, pour accder
ces soins.4 Le rapport de la mission Pascal Jacob consacr laccs aux
soins des personnes handicapes met laccent, partir de la parole des personnes
handicapes, de leurs familles et des professionnels de laccompagnement et du
soin, sur la situation actuelle trs difficile des personnes handicapes confrontes
aux difficults de sant. Ce rapport agrment dun film propose de nombreuses
solutions concernant lensemble du parcours de sant.5

1| 1 Des besoins en sant importants:


Des pathologies multiples sont frquentes chez les personnes handicapes mentales
du fait du handicap, de son volutivit et des pathologies associes.
Ainsi, lpilepsie est source de surhandicap (frquence des crises, traitements, chutes).
Les multiples thrapeutiques ncessaires sont gnratrices deffets secondaires.
Les retards de prise en charge induits par les difficults daccs aux soins conduisent
laggravation des pathologies et des thrapeutiques beaucoup plus lourdes.6
Le handicap gnre des besoins spcifiques qui ncessitent une connaissance prcise
du type de handicap, des comptences multiples et parfois des techniques dassistance
complexes. Une prise en charge multidisciplinaire est ainsi indispensable.
Les besoins de sant ordinaires ncessitent souvent une approche spcifique: soins
dentaires (approche cognitivo-comportementale, sdation vigile), valuation de la
douleur (chelles comportementales), appareillages, prothses auditives et visuelles.
Les problmes lis la procration revtent une dimension thique toute particulire.
Les programmes de mdecine prventive sappliquent de plein droit aux personnes
handicapes.6

1| 2 Un vieillissement qui sajoute au handicap


Lesprance moyenne de vie des personnes en situation de handicap est estime
en 2009 globalement infrieure de 10 15 ans celle de la population gnrale.7
Si lesprance de vie des personnes handicapes mentales a globalement tripl et tend
rattraper celle de la population gnrale, elle est cependant inversement corrle
au niveau intellectuel.8 Ainsi une personne trisomique ne pouvait esprer vivre plus
de30ans dans les annes 70, aujourdhui elle peut atteindre plus de 60 ans. Ce
rsultat a t acquis grce aux progrs de la mdecine, mais aussi grce aux moyens
daccompagnement spcialis et de prvention. Un phnomne qui concerne galement
les personnes ayant des handicaps svres, comme le dmontre une recherche

13

L E S C O N S TAT S

Handicap mental : des spcificits prendre en compte

rcente conduite la Fondation John Bost. En effet, lesprance de vie des personnes
polyhandicapes a progress de 43 ans en 2000 48 ans en 2010.8
Cette avance en ge des personnes handicapes est lorigine dun besoin en soins
de plus en plus important comme dans la population gnrale (cancer, dmence,
maladies cardiovasculaires, atteintes sensorielles, atteintes musculo-squelettiques) mais
avec des consquences plus svres du fait des dficiences prexistantes 9 et parfois
un vieillissement prmatur. La maladie dAlzheimer semble ainsi apparatre plus tt chez
les personnes trisomiques.9 De faon gnrale, cette prcocit du vieillissement semble
surtout lie des maladies spcifiques, lpilepsie, aux traitements mdicamenteux,
lenvironnement social et trs souvent aux difficults daccs aux soins et la prvention
(dents, yeux, audition).
En ce qui concerne les personnes ayant un handicap psychique, ce constat est encore
plus svre. Elles sont victimes dune surmortalit en raison de pathologies associes,
dun taux de suicides plus lev et de comportements risques.7

1| 3 Des difficults de communication


Les difficults de communication majores par les troubles cognitifs chez certaines
personnes handicapes mentales gnent considrablement le reprage et lanalyse des
symptmes prsents et leur chronologie. Cela conduit des errements diagnostiques,
la multiplication dexamens paracliniques et des traitements inappropris porteurs
deffets secondaires indsirables. Le dlai de prise en charge effective est ainsi prolong.10
Autre difficult, la participation de la personne handicape est difficile recueillir.
Pourtant ladhsion (ou le refus) un projet de soins doit tre recherche en vrifiant
systmatiquement quelle sintgre dans une vision globale de la sant de la personne.11
Pour les personnes polyhandicapes cette difficult de communication est accrue.
Si elles ressentent la douleur comme toute personne, elles ont plus que dautres des
difficults lexprimer. Elles peuvent ainsi souffrir des semaines ou des mois avant que
leurs douleurs ne soit reconnues et donc traites. Cette douleur non exprime et non
comprise par lentourage est source de troubles du comportement quil faut savoir
analyser. Il en est de mme de la personne porteuse de trisomie 21 chez qui la douleur
a longtemps t nie car elle la ressent et lexprime diffremment.

14

Handicap mental : des spcificits prendre en compte

L E S C O N S TAT S

1| 4 Une coordination des parcours de sant trs insuffisante


Laccs au diagnostic et un accompagnement adapt est encore souvent
trs retard et entrane un risque de sur-handicap.
Pour les personnes handicapes mentales, les situations de rupture
de soins sont trs frquentes:
passage de lenfance lge adulte,
vieillissement,
hospitalisation,
changement de mode daccompagnement,
isolement social
De plus, le mdecin gnraliste na le plus souvent pas le temps, la
formation, les relais et la connaissance des diffrents interlocuteurs du
territoire lui permettant dassurer une coordination efficace.12 Il est le plus
souvent trs isol.
Ce risque de fractionnement des soins entre les diffrents intervenants nest
pas ngligeable. Il expose la multiplication des traitements et labsence
de prise en compte de certains aspects mdicaux parfois lmentaires.
Une mdicalisation en apparence importante peut ainsi masquer une prise
en charge en fait incomplte.

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L E S C O N S TAT S

Des familles expertes en difficults

2 | Des familles expertes dans les difficults


Les familles, premires accompagnatrices des personnes handicapes mentales
dans leurs parcours de soins, se retrouvent face de nombreuses difficults.
Le systme sanitaire est souvent trs prouvant pour elles.
Ainsi, les situations complexes grer se surajoutent aux difficults du parcours
scolaire et/ou de radaptation de la personne handicape. Cette gestion du
parcours de soins peut tre llment de trop dans le long travail psychologique
dacceptation du handicap.
Pour faire face, les parents doivent se former afin dassurer au mieux le lien entre les
multiples professionnels de sant. Ils sont parfois aussi amens prendre en charge
des soins techniques complexes domicile. Pourtant les familles ne sont pas toujours
reconnues par les professionnels de sant pour lexpertise quelles ont acquise dans
le dpistage des symptmes, lanalyse des situations et les actions engager.
contrario, dans certains cas complexes, les mdecins sen remettent entirement
aux familles pour prendre des dcisions, ce qui atteste du manque de formation des
professionnels de sant et peut gnrer une inquitude relle chez les aidants (exemple:
dpistage des symptmes et prise de dcision chez une personne polyhandicape).
Lorsque les parents vieillissent, ont eux-mmes des problmes de sant, les personnes
handicapes se trouvent exposes des ruptures daccompagnement brutales et
parfois dramatiques.
Cot finance, les soins requis entranent des surcots que les familles ont parfois du
mal assumer: dplacements et visites multiples et parfois loigns, matriel de soin
et mdicaments non rembourss, franchise sur les remboursements Ces difficults
financires sont exacerbes lorsque lun des deux parents diminue son activit
professionnelle pour soccuper de son enfant.

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Une offre de soins insuffisante et inadapte

L E S C O N S TAT S

3 | Une offre de soins insuffisante et inadapte


3| 1 Un accs la prvention et aux soins rduit
Ltude ralise en 2002 chez 600 mdecins gnralistes de la rgion PACA est
loquente. Elle met en vidence un manque dinformation (63%), de temps (50%), de
coordination avec divers intervenants (38%), de formation (38%), et des difficults de
communication avec le patient (21%). Ainsi, plus dun quart des mdecins ralisent
moins frquemment un dpistage du cancer du sein, une contraception et une
vaccination contre lhpatite B chez les personnes handicapes.12
Les actions de prvention primaire sont trs insuffisantes par rapport la situation
gnrale, un manque renforc par le fait que les campagnes nationales de prvention
sont peu accessibles aux personnes handicapes.13 Les messages de prvention et les
messages publicitaires sont mme souvent compris comme des injonctions paradoxales.14
Cette insuffisance dactions de mdecine prventive a aussi t observe dans dautres
pays comme lAustralie, les tats-Unis et la Grande-Bretagne.15
Pour ce qui est des soins bucco-dentaires, les retards de prise en charge sont
considrables chez les personnes handicapes. Diverses enqutes le dmontrent. Ainsi,
pour un groupe de 103 personnes soignes sous anesthsie gnrale, le dlai existant
entre le premier symptme reconnu par lentourage et la date de consultation varie entre
2 semaines et 18 mois avec une valeur moyenne de 3,7 mois. Par ailleurs, une enqute
mene en 1999 auprs de 204 familles montre quun enfant trisomique reoit moins
de soins dentaires que ses frres et surs alors que ses parents laccompagnent plus
souvent chez le dentiste.16
En 2006 une valuation nationale de la sant bucco-dentaire des enfants et adolescents
accueillis en Institut mdico-ducatif ou en tablissement pour enfants et adolescents
polyhandicaps montre que 96,1 % dentre eux ont un tat de sant bucco-dentaire
susceptible daltrer leur sant. 44,3 % des enfants nont pas consult de chirurgiendentiste lanne prcdant lenqute.17
Une tude ralise en 2005 en Bretagne chez des adultes prsentant une paralysie
crbrale infantile montre des problmes de sant plus frquents, volutifs (39%), avec
une symptomatologie douloureuse trois fois sur quatre et un syndrome dpressif une fois
sur deux.18 La consommation de mdicaments, le nombre de consultations mdicales,
le taux dhospitalisation sont plus levs sans que lon puisse affirmer que tous les
besoins ont t couverts.
Laudition publique organise par la Haute Autorit de Sant (HAS) en octobre 2008
Paris a parfaitement mis en vidence les difficults daccs aux soins des personnes
handicapes quels que soient le type de handicap, lge ou la spcialit mdicale.4
La renonciation des personnes handicapes aux soins est mme couramment voque
par les accompagnants.

17

L E S C O N S TAT S

Une offre de soins insuffisante et inadapte

3| 2 Des personnels mdicaux et paramdicaux peu forms


Lenseignement du handicap est trs limit (quelques dizaines heures) durant le cursus des
tudes mdicales ainsi que durant les tudes paramdicales. De plus, le mdecin gnraliste,
compte tenu de lvolution rapide de la recherche mdicale peut difficilement avoir une
connaissance actualise des trs nombreux syndromes responsables de handicap.
Sur un plan quantitatif, les mdecins ayant une formation spcifique comme les
consultations spcialises sont en nombre limit. Le recrutement, en particulier
dinfirmires et de personnels paramdicaux, est souvent problmatique dans les
tablissements mdico-sociaux.
Enfin, ce manque de formation des professionnels gnre des craintes, des difficults
de communication et peut entraner des questionnements thiques inappropris
(est-ce que cela vaut la peine?).

3| 3 Des tablissements de sant inefficaces


En gnral, les tablissements de sant ne sont pas organiss pour rpondre
efficacement la demande. En effet peu de structures offrent des soins spcifiques
coordonns assurant un vritable parcours de soins, et il y a une vraie difficult pour
les services hospitaliers prendre en compte la personne dans sa globalit.
Consquence de ces manques, les parcours de sant sapparentent des parcours
du combattant et gnrent de nombreuses difficults de lentre lhpital, jusqu sa
sortie, encore trop souvent dcide sans concertation avec les aidants habituels et le
rseau de soins extra hospitalier.
Cet accompagnement humain et technique est souvent rduit voire interrompu lors de
lhospitalisation, ceci aggravant considrablement le handicap. Les tablissements et
services mdico-sociaux (ESMS) pallient le plus souvent ce dficit daccompagnement
lhpital en dtachant des personnels, ce qui retentit sur laccompagnement ralis au
niveau de lESMS, alors mme que les prix de journe (hors contrat pluriannuel dobjectif
et de moyens) sont suspendus durant lhospitalisation.
Dautre part, linformation, ladhsion et la participation de la personne handicape
sont souvent, pour des motifs divers, ludes au cours de lhospitalisation. Maints
professionnels de sant soit ignorent encore que linformation est obligatoire concernant
les personnes vulnrables, y compris les personnes dficientes intellectuelles, au mme
titre que pour tous les patients, soit ne savent pas comment la mettre en uvre.11
Les consquences sont difficiles valuer mais peuvent tre dramatiques.
Enfin, laccueil en urgence est une difficult majeure. Lattente prolonge et
lenvironnement inconnu, souvent ressentis comme agressifs, majorent langoisse
de la personne handicape.

18

Une offre de soins insuffisante et inadapte

L E S C O N S TAT S

3| 4 Des difficults matrielles


Les barrires physiques sont les premires contrarier laccs aux soins. Au-del
de laccessibilit des locaux, lquipement mdical lui-mme peut reprsenter un
obstacle: table dexamen, fauteuil dentaire ne permettant pas dinstaller une personne
polyhandicape, appareil de radiologie ne permettant pas un examen sur un malade
en fauteuil...
La qualit de laccueil est bien souvent trs insuffisante, avec des temps dattente
prolongs trs prouvants.
De plus, la consultation ncessite un temps daccompagnement souvent plus long
(accueil, mise en confiance). Ce temps supplmentaire ncessaire est particulirement
important pour les tablissements qui reoivent des personnes lourdement handicapes.
La mise en place de solutions innovantes (cabinet dentaire mobile par exemple) est une
des solutions dployer.

3| 5 Des tablissements et services mdico-sociaux (ESMS)


peu mdicaliss
Le niveau de mdicalisation des ESMS est trs variable selon les tablissements
(foyers/MAS). Les personnels de sant y sont souvent peu nombreux. Il y a peu de
postes, peu de candidats, et les carrires sont peu attractives.
Labsence dinfirmire dans les ESMS hbergeant des personnes handicapes (foyer de
vie, foyer dhbergement-Esat) rend trs difficile la mise en place dactions dducation
la sant, de prvention, de sensibilisation et la veille sanitaire indispensable ces
personnes. Lappel des infirmires librales intervenant de manire ponctuelle ne
rpond que trs partiellement ces objectifs.
Les structures mdicalises (MAS, FAM, IME) nont souvent pas dinfirmire la nuit et le
week-end et les professionnels du secteur mdico-social (encadrement, ducateurs, aides
mdico-psychologiques) sont souvent trs dmunis devant les problmes de sant.
Quant la dmarche de soins palliatifs, elle est encore souvent incomplte conduisant
des situations inabouties dans lesquelles des aspects essentiels comme la douleur sont
insuffisamment pris en compte et/ou imposent un transfert en milieu hospitalier.19

19

L E S C O N S TAT S

Une offre de soins insuffisante et inadapte

3| 6 Une prise en charge financire insuffisante


Certains actes indispensables chez la personne handicape ne sont pas reconnus.
Par exemple il ny a pas de remboursement des frais danesthsie gnrale et de bloc
opratoire pour les soins dentaires conservateurs sous anesthsie gnrale ce qui induit
un retard de soins, des douleurs chroniques et la ncessit dextractions dentaires.
Il en est de mme de la sdation consciente par gaz inhal (MEOPA).
Les lunettes, les prothses auditives de mme que les implants et prothses dentaires
sont souvent une lourde charge financire pour des revenus modestes.
Le tarif croissant des adhsions aux mutuelles et laugmentation du nombre de
mdecins recourant au dpassement dhonoraires reprsentent une cause de retard
voire de renonciation aux soins.
La tarification des soins ne permet pas actuellement de prendre en compte les
contraintes dune consultation adapte (accueil, dure), ce qui est un frein la dlivrance
de soins de qualit.
Le taux lev de renoncement aux soins est en partie li des raisons financires.20

3| 7 Une recherche clinique sinistre


La recherche clinique est trs insuffisante malgr laction efficace de centres
de rfrences et dassociations thmatiques.
En effet, trs peu dtudes scientifiques sont consacres aux diffrents types
de handicap et leurs spcificits: vieillissement, soins spcifiques, qualit de vie,
douleur, suivi mdical et accompagnement.
Il y a peu de protocoles valids et peu de spcialistes reconnus. De ce fait, les quipes
ne peuvent pas sappuyer sur des rfrentiels de bonnes pratiques (trop peu nombreux
et trop peu diffuss).

20

Handicap mental : des spcificits prendre en compte

Les actions
engager

Voir bibliographie p.63

L es actions en g a g er

Handicap mental : des spcificits prendre en compte

ssurer les soins dans les structures ordinaires de droit


commun est une orientation phare. Elle ne doit pas occulter
les situations lies au handicap mental ou au systme actuel
de sant qui limitent laccs aux soins des personnes handicapes
mentales et ncessitent aujourdhui une rponse spcifique.
Investir lensemble des champs de la sant permettra une vritable
possibilit de soins de qualit ces citoyens encore mis de ct.

1 | pidmiologie: connatre pour agir


La connaissance fine des besoins en sant des personnes handicapes est
indispensable pour formuler des propositions adaptes. Un travail en partenariat du
secteur mdico-social, du secteur sanitaire et de luniversit (facults de mdecine,
dodontologie, de sports) avec le soutien des ARS permettrait de progresser.
La recherche est trs pauvre en France sur les diffrents aspects du handicap quel que
soit le domaine envisag (diagnostic, suivi, pidmiologie, prvention, compensation,
facteurs environnementaux, participation sociale). Les associations doivent sengager dans
cette voie en partenariat avec les organismes de recherche (CNRS, Inserm, CHU).
Plusieurs axes de travail sont dvelopper:
tudes de besoins pour alimenter les Projets Rgionaux de Sant (PRS).
Enqutes hospitalires un jour donn.21
Enqutes rseaux (rapports dactivit).
Observatoire visant valuer de faon prospective les besoins.
Taux de renoncement aux soins.
Enqutes dopinion des personnes handicapes.1

En bref
Les actions engager
Engager sans dlais des tudes pidmiologiques des besoins en sant
des personnes handicapes mentales.

22

Formation: un pralable indispensable

L es actions engager

2 | Formation: un pralable indispensable


Une formation effective des professionnels des secteurs sanitaires et mdico-sociaux est
un pralable un vritable accs la sant. Lenseignement et les formations seront
dautant plus efficaces quils bnficieront de lapport crois des professionnels des deux
secteurs et de la propre expertise des personnes handicapes et/ou de leurs reprsentants.
Les champs de la formation initiale et de la formation continue sont investir.

2| 1 La formation initiale
Secteur sanitaire
Les acteurs de sant, le personnel mdical, paramdical et le personnel administratif
du secteur sanitaire doivent tre forms et sensibiliss laccueil et laccompagnement
des personnes handicapes.22
tudes mdicales: les actions engager
Renforcer notablement le temps consacr aux diffrents types de handicap.
Valoriser les comptences handicap dans les carrires hospitalires.
Favoriser les formations diplmantes universitaires autour du handicap et les valoriser
dans les carrires hospitalires.
Ouvrir des stages en secteur mdico-social au cours de la formation initiale
des mdecins ventuellement loccasion du stage chez le praticien.
tudes paramdicales: les actions engager
Inclure le handicap dans les programmes de formation en privilgiant laspect global
de sa prise en charge.
Crer un stage obligatoire en secteur mdico-social.

Secteur mdico-social
Dans le secteur mdico-social, il faut mettre en uvre des actions de formations
spcifiques, et notamment:
Dployer un module parcours de soins dans toutes les formations, qui soit centr sur:
le besoin de soins et de sant des personnes handicapes, lhygine et la prvention,
le rle des quipes ducatives dans la sant, la reconnaissance des signes dappel de
pathologies et les diffrents types dtablissements sanitaires et mdico-sociaux.22
Organiser des stages en structures sanitaires.

23

L es actions engager

Formation: un pralable indispensable

2| 2 La formation continue
En matire de formation continue, lensemble des problmatiques de sant des personnes
handicapes doit tre intgr, quel que soit le secteur dintervention des quipes.
Les tablissements mdico-sociaux doivent proposer des formations leurs
professionnels sur diffrents thmes concernant la sant (rle des animateurs,
lments de surveillance et dalerte, troubles de la dglutition, en particulier fausses
routes...), proposer des lieux de stage et intervenir dans les enseignements du secteur
sanitaire (facult de mdecine, coles dinfirmires).
Le plan de formation des structures hospitalires doit comprendre des modules
gnraux concernant laccueil de la personne handicape et des formations cibles
(troubles de la dglutition, alimentation, douleur, communication).
Une base de donnes regroupant lensemble de ces formations en faciliterait laccs.

2| 3 La formation des aidants familiaux


Les aidants familiaux sont concerns deux titres par la formation.
Participant quotidiennement laccompagnement de leurs enfants, souvent responsables
en grande partie de leur accs aux soins, ils doivent pouvoir, sils le souhaitent, avoir accs
des formations spcifiques ou communes avec les professionnels.
Leur expertise souvent trs pointue doit tre reconnue et ils doivent participer comme
formateurs aux programmes de formation afin dapporter leurs connaissances de terrain
utiles aux professionnels.

En bref
Les actions engager
Inclure la problmatique du handicap mental dans toutes les formations
du sanitaire.
Inclure la problmatique de la sant dans toutes les formations
du mdicosocial.
 changer les savoirs et les comptences entre tous les acteurs

tous les niveaux de formation.


 uvrir des terrains de stage dans les ESMS pour les professionnels
O
du secteur sanitaire et dans les structures sanitaires pour les
professionnels du secteur mdico-social.
Former les aidants familiaux qui le souhaitent.

24

Participation et communication

L es actions engager

3 | Participation et communication
Communication et participation sont des lments importants pour bien soigner
tout patient. Or, le handicap mental entrane des difficults de communication qui
compliquent laccs aux soins et la prise en compte de lavis des patients. Ces difficults
doivent tre comprises et ne pas tre mises de ct.

3| 1 Rechercher la participation de la personne handicape mentale11


Lexpression par la personne handicape de ses attentes et de ses prfrences doit
tre recherche et soutenue par un accompagnement adapt. La personne doit tre
informe sur son tat de sant, sur son projet de soins, et sur les consquences
prvisibles en cas de consentement ou de refus.
Les droits des personnes protges doivent tre connus de la personne protge ellemme, de son curateur ou tuteur, et des professionnels du secteur sanitaire et mdicosocial. Des formations adaptes ces diffrents publics doivent tre mises en place.
Les articles principaux du code de sant publique concernant les personnes protges
sont rsums dans le chapitre Dfinitions et rfrences (p.57).

En bref
Les actions engager
Rechercher le consentement aux soins.
 rganiser des formations sur les droits des personnes protges
O
pour les professionnels et les personnes bnficiant de ces mesures.

3| 2 Dvelopper des outils de communication


Des outils facilitant la communication entre le patient et le professionnel de sant doivent
tre largement dvelopps comme cela a t fait en pdiatrie par exemple. Ces outils
doivent tre adapts en fonction du type de handicap.
Les principaux documents dinformation remis au patient doivent tre traduits selon
les principes du Facile lire et comprendre.23
Lutilisation de pictogrammes (ou dimages) permet la personne de mieux
communiquer en remplaant ou en enrichissant son vocabulaire. Il peut sagir de
pictogrammes gnriques ou de pictogrammes personnels souvent regroups dans un
cahier de pictogrammes ou dans un jeu de cartes.24 Un bon exemple de ralisation

25

L es actions engager

Participation et communication

est le Kit Urgences de lAssistance Publique - Hpitaux de Paris (AP-HP)


qui rassemble une srie de pictogrammes permettant au patient de sexprimer et
de communiquer avec les professionnels hospitaliers dans les principales situations
rencontres lhpital.25

En bref
Les actions engager
 velopper des documents mdicaux en Facile lire et comprendre
D
largement illustrs.
Utiliser des recueils de pictogrammes adapts aux situations de sant.

4 | La prvention
La mdecine prventive est essentielle pour garantir un vritable accs la sant.
Elle doit prendre en compte tous les facteurs de risques, non spcifiques et spcifiques
lis au handicap.
Selon lOrganisation mondiale de la sant (OMS), la prvention se dcline en trois types
dactions :
La prvention primaire qui a pour but dviter lapparition de la maladie en agissant
sur ses causes (vaccination).
La prvention secondaire qui vise dtecter la maladie ou la lsion qui la prcde
un stade o la prise en charge est la plus efficace (dpistage des cancers).
La prvention tertiaire qui a pour objectif de diminuer la prvalence des rcidives
et des incapacits consquentes.
On peut y ajouter la prvention quaternaire qui a pour objectif de rduire les
consquences de lintervention inutile ou excessive du systme de sant. Il sagit,
entre autre, de prvenir la surmdicalisation et les interactions mdicamenteuses.26

26

La prvention

L es actions engager

4| 1 Les facteurs de risque


Les facteurs de risque non spcifiques sont les plus frquents.
Comme la population ordinaire, les personnes handicapes doivent bnficier des
actions de mdecine prventive: programme de dpistage (cancer du sein, cancer
colorectal..), de vaccinations, de prvention du surpoids et de lobsit par des conseils
hygino-dittiques, des conduites addictives, dveloppement des activits physiques.
Les campagnes nationales de prvention doivent tre accessibles tous les publics avec
des messages simples, non contradictoires, clairement identifiables. Les documents
doivent tre adapts aux possibilits de comprhension: rdaction en Facile lire et
comprendre,23 utilisation de pictogrammes,24 vidos, site Internet... Il en est de mme
des programmes dducation thrapeutique.
Un bilan de sant (pris en charge tous les 3 5 ans par la scurit sociale) permet de faire
un point mdical rgulier complet.
Le reprage des signes de vieillissement est le pralable pour analyser les besoins,
former les professionnels et adapter laccompagnement. LObservatoire national sur la
formation, la recherche et linnovation sur le handicap (Onfrih) propose lge de 40ans
pour mettre en place cette valuation.13
Pour les facteurs de risque spcifiques, la prvention repose sur des protocoles
personnaliss de suivi spcifique.
Certains facteurs sont communs toutes les dficiences intellectuelles (surcharge
pondrale, effets secondaires des neuroleptiques, apnes du sommeil) et imposent
une information et une vigilance particulire des soignants, des accompagnants et une
ducation adapte des personnes handicapes. Les problmes dentaires reprsentent
la premire cause de renoncement aux soins.1
Dautres sont propres chaque tiologie de dficience intellectuelle. Pour exemple
la trisomie 21 expose plus particulirement aux anomalies de la thyrode, au diabte,
aux troubles oculaires qui doivent tre systmatiquement dpists.
Ces protocoles de suivi spcifiques pour chaque type de handicap doivent tre valids
par les centres de rfrence ou des socits savantes et largement diffuss. Ils sont pour
les professionnels de sant, les familles et les associations des points de repre
trs utiles. Pour exemple le suivi mdical pour chaque tranche dge des personnes
porteuses de trisomie 21 a t parfaitement tabli partir de la littrature internationale
et offre un canevas prcieux pour le suivi personnalis.27 Des Protocoles Nationaux
de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont labors par les centres de rfrence pour
les principaux syndromes: X-Fragile, syndrome dAngelman, Williams Beuren,
Prader Willi, Rett, dltion 22Q11

27

L es actions engager

La prvention

4| 2 Lducation thrapeutique
Selon lOMS, lducation thrapeutique a pour but daider les patients acqurir ou
maintenir les comptences dont ils ont besoin pour grer au mieux leur vie avec une
maladie chronique.
Les programmes doivent tre adapts pour tre accessibles aux personnes handicapes
mentales.

4| 3 Les domaines dintervention prioritaires


4|3| 1 Les maladies cardio-vasculaires
Les maladies cardio-vasculaires semblent aussi frquentes chez les personnes
handicapes mentales que dans la population gnrale.
Les facteurs de risque de maladies cardio-vasculaires sont nombreux et cumulatifs.
Certains sont constitutionnels:
Le risque cardio-vasculaire augmente avec lge.
Lhomme est plus expos que la femme en priode gnitale puis le risque
sgalise progressivement.
Un accident cardio-vasculaire chez les parents majore le risque.
Dautres peuvent tre modifis:
La sdentarit multiplie par 2 le risque de dcs dorigine coronarienne.
Lexercice physique rgulier, loppos, a un effet protecteur sur le plan
cardiovasculaire.
La surcharge pondrale et lobsit favorisent lapparition de diabte qui majore
fortement le risque de maladie coronarienne.
Le stress augmente le risque cardiovasculaire.
Le tabac prdispose au risque de maladie coronarienne et dartrite des
membres infrieurs. linverse, le sevrage tabagique entrane une diminution
assez rapide du risque cardiovasculaire.
Lhypertension artrielle favorise les accidents vasculaires surtout crbraux
(infarctus crbral et hmorragies crbrales). Le traitement antihypertenseur
rduit de 30 40% la survenue des accidents vasculaires crbraux et de
10 15 % le taux daccidents coronariens.
Le lien entre hypercholestrolmie et maladies par athrosclrose est bien tabli
essentiellement pour les pathologies coronariennes.
Les contraceptifs oraux augmentent le risque daccidents thromboemboliques
dautant plus quun tabagisme est associ (thrombose veineuse, infarctus du
myocarde, accident vasculaire crbral).

28

La prvention

L es actions engager

La Prvention
Les mesures hygino-dittiques sont primordiales. Elles ne doivent pas tre
imposes mais favorises par une prsentation ludique et agrable.
Tous les professionnels doivent tre sensibiliss et forms sur lhygine de vie,
lducation la sant et la prvention des facteurs de risque.
Une surveillance mdicale rgulire permet notamment de surveiller la tension artrielle.
Un bilan lipidique et un contrle de la glycmie est propos tous les deux ans.

4-3| 2 Lhygine et la prvention bucco-dentaire20


Au-del de lhygine et de la prvention ordinaire, des programmes spcifiques doivent
tre mis en place en fonction des diagnostics et des traitements: malformations
maxillo-faciales, troubles de la salivation, difficults de brossage dentaire, traitements par
neuroleptiques. Par exemple une personne porteuse de trisomie 21 doit bnficier dune
consultation dentaire tous les 4 6 mois.

4-3| 3 La pharmacologie et les effets secondaires des mdicaments


Le risque de surmdicalisation et de poly-mdication excessives, sources deffets
secondaires, doit tre rgulirement valu.
La littrature mdicale consacre la prescription de neuroleptiques dans le cadre
des troubles du comportement survenant chez les personnes dficientes intellectuelles
met en garde contre leur utilisation sans analyse pralable des facteurs somatiques
et psycho-sociaux.28
Une prise en charge non mdicamenteuse doit toujours tre considre avant
le traitement mdicamenteux et toujours associe lorsque ce traitement savre
indispensable.
La recherche des effets secondaires et de leurs consquences doit tre systmatique
et ces effets secondaires mis en balance avec les bnfices constats. Les effets
secondaires, variables avec les classes pharmacologiques comportent notamment
la somnolence, la prise de poids, les troubles cardiovasculaires (troubles du rythme),
les troubles mtaboliques (diabte, dyslipidmie), les cphales et les complications
neurologiques. Des effets paradoxaux peuvent sobserver.
Dans tous les cas les traitements mdicamenteux doivent tre valus et reconsidrs
rgulirement. Lobjectif est de rduire les troubles du comportement en association
avec un accompagnement spcifique tout en assurant la meilleure qualit de vie
possible.

29

L es actions engager

La prvention

4-3| 4 La iatrognie (pathologies entraines par les mdicaments


et autres moyens thrapeutiques)
Au-del de la iatrognie mdicamenteuse, une attention particulire doit tre apporte
pour lensemble des thrapeutiques et des examens. Les difficults dexpression et de
communication favorisent les risques mais aussi les ruptures daccompagnement lies
aux hospitalisations (fausses routes, malnutrition).
La prise en compte du rapport bnfice / risques est ainsi primordiale.

4-3| 5 Les troubles de la dglutition


Ils sont responsables dinconfort permanent et de complications majeures, aigus
(fausses routes suivies de syndrome asphyxique) et chroniques (infections pulmonaires
rptes) qui doivent tre reconnues par un bilan phoniatrique et orthophonique
appropri et prvenus, en particulier par des techniques spcifiques dalimentation
et de posture.29

4-3| 6 La prvalence de lobsit


Chez les personnes handicapes mentales, elle semble largement sous-estime (alors
quelle serait jusqu deux fois et demie plus leve que pour les enfants du mme ge).
Des programmes de sensibilisation, dinformation et de formation doivent tre proposs
lensemble des professionnels et des familles. partir du dpistage le plus prcoce
possible (courbe de poids), est mise en place une approche personnalise reposant
sur un accompagnement partag, tenant compte des contraintes du handicap et de
lenvironnement, guid par des objectifs ralistes et volutifs associant motivation,
restructuration de lalimentation et augmentation de lactivit physique.30

4-3| 7 Les activits physiques


Les activits physiques adaptes et sportives se situent la frontire de la sant,
de lducation, du jeu et des loisirs. Elles reprsentent un facteur essentiel dquilibre
personnel, de matrise de son corps (coordination, orientation dans lespace, quilibre),
daffirmation de soi dans sa relation avec lautre, de dveloppement relationnel et social
et dintgration.31 La motivation est un des moteurs principaux de la pratique dactivits
physiques rgulires et soutenues. Elle doit tre suscite ou renforce par certains
moyens dont lassociation est frquemment efficace: organisation de comptitions,
valorisation dune comptence physique particulire, mise en vidence dune
progression, activits diversifies et ludiques.

30

La prvention

L es actions engager

4|3| 8 Les programmes de prvention et daide larrt du tabac


Ils peuvent tre accessibles aux personnes handicapes mentales. Des outils
et techniques spcifiques bass sur une prsentation simple et progressive permettent
la sensibilisation et linformation des personnes handicapes sur les risques encourus
et les possibilits darrter. Des entretiens individuels sont complts par des runions
de groupe.32

4|3| 9 La prvention lintention des aidants familiaux


Des programmes de prvention doivent absolument concerner les aidants familiaux,
dautant plus quils avancent en ge, et quils sont soumis de fortes contraintes
psychologiques et physiques susceptibles dengendrer chez eux des troubles de toute
sorte. Cette prvention se dcline de faon trs varie: groupes de parole, sjours de
rupture, adquation de laccompagnement de la personne handicape, aides domicile,
mais aussi prvention des pathologies dorsolombaires, et des risques gnraux.

En bref
Les actions engager
 endre les messages de prvention accessibles aux personnes
R
handicapes.
Dvelopper des programmes de prvention pour les aidants familiaux.
 tablir des bilans de sant de lAssurance Maladie accessibles et

adapts aux personnes handicapes.


Mettre en place des programmes de prvention dans les ESMS.
Dvelopper les programmes dducation thrapeutique adapts.
 tablir des protocoles personnaliss de prvention et de suivi

spcifiques.
Inclure un volet prvention dans le projet individuel, le projet
dtablissement et le projet associatif.
Dvelopper les activits physiques.
Mettre en place une analyse bnfice/risque de toute mdication.
Rvaluer rgulirement les traitements.
Surveiller les effets secondaires potentiels.

31

L es actions engager

Actions des ESMS

5 | Actions des tablissements et services


mdico-sociaux (ESMS)
5| 1 Le projet de soins curatifs et prventifs
Un projet de soins curatifs et prventifs doit tre inclus dans chaque projet personnalis
pour prendre en compte les consquences du diagnostic dans laccompagnement.
Il est constitutif du projet dtablissement et du projet associatif. Le rfrentiel
dvaluation prend en compte lorganisation des soins.

5| 2 Le projet dtablissement et la sant


Le projet doit dfinir le parcours de soins des personnes accueillies et le rle des
professionnels du secteur mdico-social et sanitaire, les outils de communication (relve,
cahier de liaison, informatique, fiches de suivi, runions communes). Il prcise
les moyens mis en uvre en interne et les partenariats mobilisables.
Linfirmire, en particulier dans les tablissements et services, joue un rle central. Elle
assure la surveillance au quotidien, une veille permanente des fonctions essentielles
(nutrition, limination...) et des problmes mdicaux particuliers (crises comitiales), la
prise de rendez-vous et les accompagnements mdicaux ainsi que la prparation des
mdicaments. Elle tient jour un dossier infirmier et veille, en labsence de mdecin,
lactualisation et au suivi du dossier mdical. Elle contrle la ralisation des programmes
de prvention et participe la formation des ducateurs. Linfirmire ralise le lien avec
les animateurs, les professionnels de sant et lencadrement mdico-social.6

5| 3 La mdicalisation des ESMS ?


tablissements avec financement ARS (MAS, FAM, IME)
Lvolution des problmatiques de sant rencontres par les personnes handicapes,
la rduction des dures dhospitalisation, la ncessit daccompagnements mdicaux
multiples, les soins palliatifs, ncessitent un renforcement des moyens sanitaires.
Ainsi, la prsence a minima dun personnel paramdical 24h/24 (infirmiers) pour assurer
la continuit des soins est essentielle, scurise les quipes et de ce fait limite les
hospitalisations.
La prsence dun mdecin coordonnateur (en rfrence aux personnes ges) est
indispensable dans les MAS et les FAM.

32

Actions des ESMS

L es actions engager

Les Services dAccompagnement Mdico-Social pour Adultes Handicaps (SAMSAH)


assurent une bonne coordination des soins des personnes vivant au domicile.
La prsence dun temps infirmier en tablissement et Service dAide par le Travail
(ESAT) est trs bnfique concernant la prvention et la sensibilisation la sant
(addictions,Maladies Sexuellement Transmissibles [MST]...).
tablissements avec financement conseil gnral : foyers dhbergement, foyers de vie,
Services dAccompagnement la Vie Sociale (SAVS)
Un temps infirmier est indispensable pour assurer auprs des personnes handicapes
les missions dinformation, de sensibilisation, de prvention, daccompagnement lors
des rendez-vous mdicaux, de coordination et de suivi du dossier mdical.
Linfirmire a aussi un rle de sensibilisation et de formation auprs des professionnels
de laccompagnement (hygine bucco-dentaire par exemple).
La mutualisation des moyens de sant
Plusieurs ESMS peuvent se regrouper et mutualiser leurs moyens de sant ce qui contribue
la rduction des ruptures de parcours de soins en favorisant la continuit des soins, les
actions de prvention et dhygine, les accompagnements aux rendez-vous et lhpital.

5| 4 Le conventionnement mdico social/sanitaire


Un conventionnement systmatique entre les ESMS et les structures sanitaires
(hpitaux, Hospitalisation domicile [HAD], maisons de sant) est dvelopper.
Le conventionnement permet danticiper les difficults lies aux soins en prvoyant
des parcours de sant adapts tenant compte des spcificits lies au handicap,
comme les difficults de communication, les difficults dadaptation et les troubles
du comportement. Par ailleurs les tablissements et services mdico-sociaux sont
susceptibles doffrir leur expertise leurs partenaires.
Les conventions permettent de prciser diffrents points:
Le type de populations accueillies dans lESMS.
Les plateaux techniques disponibles et les spcialits mdicales prsentes dans
le centre hospitalier.
Les possibilits et les contraintes des tablissements mdico-sociaux et sanitaires
en termes de soins et daccompagnement social.
Les parcours de soins proposs tenant compte des pathologies et des consquences
du handicap.
Les engagements rciproques visant faciliter le parcours de soins de la personne
handicape.
La signaltique et laccessibilit en gnral.
Les modalits de suivi et dvaluation.
33

L es actions engager

Actions des ESMS

Des aspects trs concrets doivent apparatre dans les conventions:


Nature des Informations transmises par lESMS lhpital et vice versa, respectivement
lentre et la sortie de la personne.
Procdures daccueil en urgence privilgiant les circuits courts et de manire
programme.
Information pralable du service durgence concern ou du SAMU, en cas de
pathologie particulirement svre risquant de se dcompenser rapidement ou
ncessitant lapplication de protocoles thrapeutiques spcifiques, afin de rduire
les dlais dintervention.
Dsignation de services rfrents.
Procdures de sortie.
Organisation de la participation des ESMS laccompagnement durant lhospitalisation
en particulier pour les gestes de la vie quotidienne et les temps risque pouvant
ncessiter son renforcement (temps de repas, toilettes, consultations, examens
complmentaires) avec dfinition des horaires de prsence.
Laffirmation du rle ressource de lESMS: appel possible lESMS en cas de
difficults.
changes de professionnels et de comptences.
Terrains de stages croiss, formateurs et formations communs.
Conventionnement avec les comits de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN),
les comits de lutte contre la douleur (CLUD) et les units de soins palliatifs.

5| 5 La commission sant associative


La commission sant associative runit des reprsentants des personnes accueillies,
des professionnels des tablissements, des parents et des administrateurs de
lassociation.33
Au-del dun rle de contrle de lorganisation du suivi mdical au sein des
tablissements de lassociation, la commission sant un rle daide et de soutien.
Les objectifs sont multiples:
Aider la diffusion de protocoles de soins et des rfrentiels de bonnes pratiques.
Organiser des runions de formation et dinformation (douleur, gastrostomie...).
Donner des avis sur le plan thique en accord avec les valeurs associatives (sexualit,
fin de vie...).
Promouvoir des prises en charges nouvelles (ex : rseau de sant).
Promouvoir la recherche dans les domaines de la sant des personnes handicapes.
Favoriser la prvention (activits physiques, groupes dexpression).
Faire le lien avec les familles.
34

Coordination des acteurs

L es actions engager

En bref
Les actions engager
 isposer dun organigramme du personnel soignant adapt au projet
D
de sant de lESMS.
 ssurer la prsence dune infirmire 24 heures sur 24 dans les MAS
A
et les FAM.
 ssurer un temps infirmier dans les Foyers et les ESAT pour les missions
A
de prvention et de coordination.
Inscrire le projet de soins dans le projet personnalis et le projet
dtablissement.
Dvelopper un conventionnement systmatique ESMS/Hpitaux/HAD.
Crer des Commissions Sant associatives.

6 | Coordination des acteurs


La commission daudition de la HAS prconise une coordination des acteurs et des
structures assurant la prvention, linformation et laccs des soins adapts en
favorisant les rponses de proximit.
Linformation doit circuler efficacement entre les diffrents acteurs (mdecin traitant,
mdecin hospitalier, mdecin spcialiste, infirmire et famille). Cette continuit de
linformation impose des transmissions crites vritablement partages.

6| 1 Le dossier mdical
Le dossier mdical est un lment essentiel. Il doit fournir aux diffrents intervenants,
en particulier aux services durgence, les lments indispensables un diagnostic
et un traitement appropris la situation rencontre. Le dossier mdical comprend des
renseignements administratifs, les coordonnes des diffrents interlocuteurs (mdecins,
infirmires, responsables des tablissements), les antcdents, les traitements habituels
et rcents, la pathologie actuelle et le motif dhospitalisation.
Ce dossier doit aussi comprendre un dossier dhabitude et dautonomie. Dans cet esprit,
lAssistance Publique-Hpitaux de Paris propose un dossier qui peut tre facilement
adapt chaque type de handicap et concerne la vie quotidienne en prcisant le degr
dautonomie et la nature des aides humaines ncessaires.34 Ce dossier dhabitude est
essentiel aux services hospitaliers qui ne connaissent pas la personne handicape pour
35

L es actions engager

Coordination des acteurs

tablir un diagnostic et proposer un accompagnement comme une prise en charge


mdicale. Il peut tre complt en pratique par un rsum sous forme dun poster
affich dans la chambre dhospitalisation indiquant les points essentiels connatre pour
les diffrents intervenants.3536
Enfin, il faut complter ce dossier par des informations sur les aides possibles domicile
ou dans ltablissement qui hberge habituellement la personne handicape. Elles
renseignent par exemple sur la nature des soins possibles la sortie de lhpital, en
fonction des aides mobilisables, techniques et humaines (aidant, infirmire et mdecin).
Le dossier mdical personnel (DMP) informatis accessible par Internet en cours de
dploiement a pour ambition de rpondre cet objectif. Il permet en effet tout soignant
autoris par la personne, davoir accs aux donnes de sant la concernant qui y
auront t dposes et que le patient souhaite voir accessibles. Il est loutil de partage
dinformation entre soignants. Par ailleurs, ce dossier donne la personne la matrise
de la gestion de son dossier et peut devenir ainsi un outil daide la prise de
responsabilit vis--vis de sa sant.

6| 2 Les dispositifs de soins de droit commun


Les dispositifs de soins de droit commun ne rpondent pas toujours aux besoins des
personnes handicapes. Il est indispensable de pouvoir disposer dannuaires compilant
les units, cabinets ou tablissements de sant accessibles aux diffrents types de
handicap. Une labellisation avec un rfrentiel prcis (par exemple de type S3A pour
le handicap mental) serait une garantie.
La dsignation dun mdecin coordinateur, dans le respect du libre choix de la personne
en situation de handicap est indispensable.22 domicile, le mdecin traitant devrait
jouer ce rle, mais les nombreuses contraintes auxquelles il doit faire face len empche
le plus souvent.
Dans les ESMS, ce rle peut tre assur par le mdecin de lESMS si il y en a un.
Le rapport du Conseil consultatif national des personnes handicapes (CNCPH) prcise
Le mdecin dans les tablissements mdicaliss doit avoir une mission mdicale
(soins, prvention et hygine de vie), une mission administrative et dinformation (dossier
MDPH sur le volet mdical, suivi du parcours des patients) et une mission de formation
du personnel paramdical et daccompagnement.22 Linfirmire de lESMS, si il y en a
une, reprsente une aide prcieuse.

36

Coordination des acteurs

L es actions engager

6| 3 Les rseaux de sant


Le rseau de sant est une structure de rfrence et de coordination dont le but est de
fournir chaque acteur (soignant, soign et accompagnant), pour chaque situation, une
rponse adapte, gradue en fonction des besoins. Il met en lien sur un territoire les
comptences et les besoins dune population. Le rseau dans sa globalit comprend
des consultations spcialises et/ou des centres de rfrence mais son principe nest
pas centralisateur. Au contraire il doit permettre un maillage du territoire permettant des
soins efficaces avec la proximit la plus grande possible pour une situation donne.
Le soignant bnficie dans ce cadre de protocoles de soins et de formations.
Il a la possibilit davoir des interlocuteurs spcialiss rpondant ses attentes.
La personne handicape trouve une rponse adapte ses besoins de mme que les
familles et les tablissements mdico-sociaux.
Les tablissements et services mdico-sociaux sont bnficiaires de laction des rseaux
et sont susceptibles doffrir leur expertise comme ressource.
Le rle des rseaux est dun grand intrt dans la prvention. Selon lObservatoire
national sur la formation, la recherche et linnovation sur le handicap (Onfrih) les rseaux
rpondent la ncessit dun accompagnement global et dune organisation des soins
oprationnelle. Elle permet de garantir la continuit, la prennit et lefficacit
de la chane dpistage, diagnostic, prise en charge, suivi.13
Les rseaux de soins bucco-dentaires ddis aux personnes handicapes mis en place
dans plusieurs rgions ont prouv leur efficacit.
Presque la moiti des plans stratgiques rgionaux de sant proposent le renforcement
et le soutien des rseaux de sant.37

6| 4 Les centres ressources et les centres de rfrence


Ils ont pour vocation dtre les ttes de pont des rseaux de sant en respectant
le principe de maillage du territoire pour un accs gal aux soins.
Ils ont un rle de consultation et de soins spcifiques pour les cas complexes.
Ils ont la responsabilit de participer lvaluation des besoins de leur territoire,
de dvelopper la recherche clinique et de dvelopper des actions de formation.

6| 5 Tlmdecine
La tlmdecine (tlexpertise tlconsultation- tlsurveillance tlassistance) prend
une place croissante comme acteur de soins, et apporte, dans certaines conditions,
une valeur ajoute loffre de soins de proximit. Le soin des personnes handicapes

37

L es actions engager

Coordination des acteurs

ncessite parfois le recours un avis spcialis, des centres de comptence ou des


ples de rfrence distants. Le dplacement de certaines personnes handicapes est
risques, laccompagnement obligatoire est ncessairement restreint. Lintrt de la
tlmdecine se situe dans ce contexte.
Intrt
Apport de comptences distance.
Tlconsultation/expertise entre un expert ou une quipe experte pluridisciplinaire
distante et le mdecin traitant et/ou lquipe soignante de proximit en prsence ou
non du patient et de ses aidants (ex: tlconsultation de suivi, prparation un bilan
diagnostic hospitalier, runion de concertation pluridisciplinaire pour actualisation dun
projet de soins personnalis, avis interniste, griatrique, orthopdique, etc.).
Transmission dlments de suivi: diabte, lectrocardiogramme,
viter le dplacement de la personne qui reste dans son environnement: meilleure
tolrance de la personne handicape.
Permettre lquipe soignante de lEMS et aux aidants de participer lacte de
tlmdecine (contribution la coordination des soins et au transfert de comptences).
Rapidit de rponse.
Limites / Exigences
Ncessit ou souhait de la prsence physique de la personne lors de lobservation
clinique initiale de certains experts (risque de dshumanisation de la consultation
mdicale).
Mise disposition dun outil de transmission adapt.
Protocolisation stricte de lacte de tlmdecine.

En bref
Les actions engager
Crer un dossier mdical et dhabitude.
Dvelopper le Dossier mdical personnel (DMP).
 aliser des annuaires des professionnels et des structures assurant
R
des soins spcifiques.
Dvelopper les rseaux de sant.
Dvelopper les centres de rfrence.
 velopper des exprimentations innovantes en tlmdecine:
D
consultations pluridisciplinaires, bilan diagnostic secondaire.

38

Mdecine de ville

L es actions engager

7 | Mdecine de ville
La mdecine librale a un rle essentiel jouer dans lamlioration de laccs aux soins
des personnes handicapes.
Pour atteindre cet objectif de nombreuses actions doivent tre menes conjointement
pour soutenir les mdecins de ville:
Renforcer la formation initiale et continue en partenariat avec le secteur mdico-social,
pralable ncessaire de vritables avances.
Favoriser les changes avec les tablissements mdico-sociaux, avec lensemble de
lquipe pluridisciplinaire (consultations sur place).
Privilgier certains modes dexercice permettant de rduire lisolement des praticiens
libraux (cabinets de groupe et maisons de sant). La maison mdicale permet de
disposer de locaux plus adapts et de travailler avec les diffrents intervenants de la
maison mdicale. Laccueil ralis par un personnel sensibilis au handicap permet
de mettre en confiance la personne handicape. Les ESMS peuvent aussi ouvrir leurs
locaux de sant aux mdecins libraux.
Assurer avec laccord de la personne un accompagnement durant la consultation
(parent, personne de confiance, infirmire, bnvole...).
Dvelopper des rseaux de sant qui crent du lien entre les professionnels de sant
et entre les secteurs sanitaire et mdico-social.
Dfinir une tarification spcifique tenant compte en particulier du temps supplmentaire
ncessaire.

En bref
Les actions engager
Favoriser les changes avec le secteur mdico-social.
Dvelopper les maisons de sant.
Ouvrir les locaux de sant des ESMS aux mdecins libraux.

39

L es actions engager

Hpitaux

8 | Hpitaux
8| 1 Le parcours de sant intra-hospitalier
Les ruptures lies aux hospitalisations ont dautant moins de consquences quune
collaboration troite peut stablir entre les divers acteurs et quun mdecin ou un
paramdical rfrent est identifi au sein de la structure. Les soins ambulatoires sont
toujours privilgier dans la mesure o un accompagnement adapt peut tre mis en
place avant, pendant et aprs le sjour lhpital. La continuit de linformation est un
lment essentiel dune hospitalisation de qualit. Ltablissement dune fiche de liaison
comportant les lments mdicaux principaux mais aussi des renseignements sur la vie
quotidienne et les possibilits de communication de la personne sont une aide prcieuse.
La prparation lhospitalisation, les choix diagnostiques et thrapeutiques, le retour
domicile ou en tablissement doivent tre organiss, dans le respect du libre choix de la
personne handicape, entre la personne handicape, le service hospitalier, lentourage
familial et les structures mdico-sociales. La charte de lAssistance Publique Hpitaux
de Paris est un exemple de cette collaboration.
La prise en charge spcifique de la douleur doit tre systmatique.
Les hospitalisations en services durgences sont souvent source de grandes difficults.
Il convient de favoriser un accueil spcifique, des circuits les plus courts possibles, afin
de limiter les troubles du comportement lis lattente et lanxit. La mise en place
de protocoles individuels et de partenariats formaliss est particulirement utile.
Linfirmire daccueil et dorientation des urgences, qui a pour tche daccueillir, valuer,
et procder un tri des patients arrivant aux urgences devrait imprativement recevoir
une formation concernant le handicap.
Le retour en tablissement mdico-social aprs une hospitalisation doit tre dcid en plein
accord entre le mdecin hospitalier et le mdecin de ltablissement, sil y en a un, ou le
mdecin traitant de la personne, au risque de mettre en grande difficult ltablissement
mdico-social lorsque ce retour est fait sans concertation.

8| 2 Laccompagnement social lhpital


Laccompagnement social lhpital demeure une proccupation quotidienne.
Laccompagnement humain est essentiel. Les aidants habituels doivent pouvoir accompagner
la personne handicape durant son sjour hospitalier, mme lorsquils sont adultes, y compris
sur les plateaux techniques (radios, blocs opratoires). Leur sjour doit tre facilit: horaires
de visites, lit supplmentaire, accs aux repas.35 Les tablissements mdico-sociaux doivent
participer cet accompagnement si possible selon des conventions pr-tablies.

40

Hpitaux

L es actions engager

8| 3 Un fonctionnement nouveau pour une prise en charge globale


Chaque hpital doit se structurer pour assurer un parcours de soins intra hospitalier
adapt aux personnes handicapes reposant au minimum sur:
Une unit pluridisciplinaire intra hospitalire mobilisable pour toute personne
handicape comprenant un coordinateur mdical et paramdical assurant la
transversalit de laccueil des personnes handicapes en lien avec lencadrement
de proximit. Cette unit facilite laccs aux soins en assurant un rle de conseil,
dexpertise, daccompagnement des quipes soignantes et en facilitant les changes
avec la personne handicape et sa famille.
Une commission handicap en lien avec le conseil de surveillance et la direction,
le service infirmier et le service social.
Un ou des services particulirement impliqus dans le soin des personnes
handicapes disposant de moyens techniques et humains adapts.
Lorsque la taille de lhpital et de son plateau technique le permettent, le dispositif est complt par:
Une plate-forme spcialise daccueil, dorientation et de soins.38
U
 ne unit mobile pouvant intervenir domicile ou en ESMS en lien avec le Centre 15.

8| 4 Des conventions inter-hospitalires


Ces conventions dfinissent des parcours de soins spcifiques (en particulier pour les
handicaps rares et les traitements innovants). Elles compltent le dispositif et facilitent
laccs aux centres de rfrences.
Cette organisation doit tre inscrite dans le rfrentiel daccrditation et dans les
Contrats pluriannuels dobjectifs et de moyens (CPOM).
Il faut galement favoriser les passages entre les structures mdico-sociales et sanitaires en
cas daggravation dune situation, dadaptation de traitement, de douleur rebelle,
de situation palliative, dpuisement des parents ou des professionnels.

En bref
Les actions engager
Assurer un accompagnement social lhpital.
Crer des parcours de sant organiss et coordonns.
Crer des units handicap intra hospitalire.
Dvelopper des plate-formes de sant multiservices.
Crer des commissions handicap.
Crer des conventions inter-hospitalires rpondant aux besoins spcifiques.

41

L es actions engager

Situations paticulires

9 | Situations particulires
9| 1 Lannonce du handicap
Le moment de lannonce du handicap provoque une sidration, une incapacit de la part
des parents dentendre les explications du mdecin. Il y a toujours un avant et un aprs.
Cette annonce est encore trop souvent faite dans de trs mauvaises conditions, sans
accompagnement adapt. Sil ny a pas de bonnes faons dannoncer un handicap,
il y en a de moins mauvaises que dautres, et en particulier:
Une annonce aux deux parents ensemble, dans un espace tranquille, par une quipe
pluridisciplinaire comptente, sans affirmation premptoire,
Une annonce progressive, tenant compte des ractions des parents, en proposant
demble dautres interlocuteurs en complment, des coordonnes dassociations
reconnues, un nouveau rendez-vous
Cette premire annonce sera suivie de plusieurs autres expriences qui ncessitent aussi
un accompagnement: constatation des retards dacquisition, rendez-vous mdicaux,
hospitalisations, maladies rptition, crises dpilepsie, troubles du comportement
Certaines situations sont particulirement anxiognes comme le passage de lenfance
lge adulte, les orientations en ESMS, les refus administratifs (cole, centre de loisirs).
Les associations de parents ont une place importante tenir pour ddramatiser les
situations, montrer leur exprience de situations similaires, mais aussi faire valoir les
droits des personnes handicapes et de leurs familles. Cette action des associations
est dautant plus efficace que les bnvoles-parents ont pris suffisamment de distance
avec le handicap et quils ont reu une formation lcoute.

9| 2 Limportance dun diagnostic et dune prise en charge


prcoce
Un diagnostic prcis est essentiel. Il permet de mettre en place un accompagnement
mdico-social et sanitaire spcifique. Il autorise un conseil gntique prcis.
Une prise en charge prcoce limite les risques de sur-handicap (prmaturit et troubles
moteurs, spasticit, troubles envahissants du dveloppement (TED),) en offrant un
accompagnement adapt sans rupture.
Cependant en cas de dficience intellectuelle, il ne faut pas attendre le diagnostic
tiologique parfois difficile poser pour mettre en place un accompagnement adapt de
lenfant et de sa famille. Il nest pas admissible que des dlais suprieurs 3 mois soient
encore souvent observs.

42

Situations paticulires

L es actions engager

Pourtant, 30 50% des personnes handicapes mentales ne disposent pas aujourdhui


de diagnostic. Compte tenu de lvolution de la mdecine et des techniques
dexploration, le bilan diagnostic doit tre rpt. Au-del de la cause, lvaluation
neuro-dveloppementale, fonctionnelle et somatique, appuye sur les recherches en
neurosciences, sciences cognitives et sciences humaines et sociales permettent daffiner
les stratgies dapprentissage et daccompagnement.
Les Centres dAction Mdico-Sociale Prcoce (CAMSP) ont pour objectifs, sans hospitalisation,
le dpistage, les soins et la rducation des jeunes enfants qui prsentent des dficits
sensoriels, moteurs ou mentaux par des quipes pluridisciplinaires. Ils exercent aussi des
actions prventives spcialises. Des difficults de fonctionnement sont lies une rpartition
territoriale ingale, des dlais dattente souvent importants, des diversits dorganisation et
de spcialisation, et des difficults dorientation. Il est ncessaire de dvelopper leurs actions
et leur implantation territoriale. Enfin, leur financement doit tre prennis.

En bref
Les actions engager
Organiser la rptition des bilans diagnostics et valuatifs.
Dvelopper les CAMSP et prenniser leurs financements.

9| 3 Laccompagnement des soins domicile


La continuit des soins domicile est indispensable pour permettre un parcours de sant
de qualit. Tous les acteurs ont un rle jouer: mdecins libraux, hpitaux, ESMS.
Les Samsah assurent la coordination des soins des personnes accueillies. Leurs rles
pourraient tre tendus pour rpondre aux besoins de coordination dun territoire
dtermin.
Lhospitalisation domicile a un rle important pour rduire les temps dhospitalisation.
Les professionnels doivent recevoir une formation spcifique.
Les mdecins libraux, en premire ligne, doivent pouvoir rpondre aux sollicitations grce
la formation continue, laide de rseaux de sant, un partenariat avec les ESMS
et les services hospitaliers.
La mise en place de permanences tlphoniques permet de rompre lisolement des
personnes domicile. Cette permanence pourrait sappuyer sur les units hospitalires
en partenariat avec le centre 15 pour grer les problmes urgents et sur les rseaux
intgrs de sant pour les problmes plus spcifiques.
La lgislation concernant la dlgation des actes de soins est actuellement trop restrictive
pour des actes qui sont rgulirement effectus par les aidants familiaux (Valium intra-rectal,
gestion de gastrostomie, de trachotomie, doxygnothrapie...). Les familles se heurtent
43

L es actions engager

Situations paticulires

constamment cette difficult. La lgislation actuelle est un frein laccompagnement


au quotidien particulirement au domicile pour les personnes polyhandicapes.
Une rglementation nouvelle sappuyant sur une dfinition des actes, une dlgation prcise
et une formation adapte doivent permettre aux accompagnants du secteur mdico-social
de raliser ces actes domicile et en ESMS.

En bref
Les actions engager
Dvelopper lHAD.
Crer des units mobiles extrahospitalires.
Organiser des permanences tlphoniques.
Crer de nouvelles dlgations dactes de soins

9| 4 La prise en charge de la douleur


La douleur est ressentie par la personne handicape mme lorsquelle ne peut lexprimer.
Ses causes sont multiples, non spcifiques (otite, pathologie abdominale, lsions
dentaires) ou spcifiques, favorises par le handicap. Les personnes polyhandicapes
sont particulirement concernes (points de pression, escarres, crampes, spasticit, lsions
osto-articulaires, rtractions musculaires, subluxations, sophagite, troubles du transit).
La non reconnaissance de la douleur, outre le caractre intolrable dune souffrance nie
pour les personnes concernes, a pour consquence sa chronicit qui rend son diagnostic
encore plus difficile. La douleur est ainsi souvent interprte comme un syndrome dpressif.
Les professionnels du secteur mdico-social doivent tre sensibiliss au dpistage de la douleur.
Lvaluation de la douleur doit tre systmatique dans les situations risque
(hospitalisation, changement de comportement, soins palliatifs, fin de vie) en saidant
doutils spcifiques adapts au type de handicap.39 Cette valuation induit un
traitement antalgique lorsque les signes de douleur sont dpists.
A
 u-del des mdicaments, une attention particulire doit tre porte lenvironnement
et linstallation de la personne (appareillage qui blesse par exemple).
L
 es actes mdicaux douloureux, lorsquils sont ncessaires, doivent tre effectus avec
une analgsie adapte ou une anesthsie gnrale. Ces actes doivent tre programms
en concertation avec les divers intervenants et prpars pour en limiter lagression.
L
 es personnels soignants des ESms doivent bnficier de formations continues
rgulires et dchanges de pratiques sur le thme de la prise en charge de la douleur.
L
 e recours aux quipes mobiles ou commissions hospitalires concernes par la
douleur (CLUD Soins palliatifs ) doit tre contractualis par les ESMS afin de proposer
une solution, mme dans les cas complexes.
44

Situations paticulires

L es actions engager

En bref
Les actions engager
Se poser systmatiquement la question de la douleur.
valuer la douleur en utilisant des outils adapts.
Prvenir et traiter la douleur.
Organiser une formation spcifique des personnels soignants.

9| 5 La sexualit
La prise en compte de la sexualit des personnes handicapes mentales, quel que
soit le degr de leur handicap, est un lment structurant du projet de vie et favorise
lpanouissement de leur personnalit. Sa ngation est source de souffrance et
dangoisses supplmentaires, favorise les situations risque (maladies sexuellement
transmissibles, violence) et les reprsentations ngatives de la sexualit (pornographie).
Lducation la vie affective et sexuelle commence ds le plus jeune ge et continue
tout au long de la vie. Cest une dimension quil importe de prendre en compte dans
laccompagnement la vie affective o, partir des limites et des atouts des personnes
concernes, il convient de construire avec elles un cadre de vie o chacun puisse se
sentir respect dans son intimit profonde et construire son identit sexuelle propre.40
Une contraception personnalise, rversible, est propose dans le cadre du projet
individualis, toujours associe un accompagnement et un suivi mdical appropri.
Toutes les ressources de la pdagogie sont utilises pour faire participer la personne
handicape cette dcision et lui faire mesurer les enjeux dune sexualit non matrise.
Pour ce qui concerne la parentalit, les droits de lenfant natre sont pris en compte
au mme titre que ceux de la personne handicape.
Le droit la scurit impose lvaluation des risques potentiels: conflits relationnels,
phnomnes de violence sous tous leurs aspects (violence physique mais aussi
contrainte psychique, domination), maladies sexuellement transmissibles.

En bref
Les actions engager
Intgrer ces questions dans les projets dtablissement des ESMS.
S
 ensibiliser les familles la lgitimit de la sexualit de la personne handicape.
Dvelopper les programmes dducation la vie affective et sexuelle.

45

L es actions engager

Situations paticulires

9| 6 La fin de vie
Laccompagnement de fin de vie est laboutissement de laccompagnement ralis
tout au long des tapes de la vie, le plus souvent prvisible et envisag dans le cadre
de lavance en ge et de lvolution du projet personnalis. Les directives anticipes
prennent place dans ce contexte.
Les dcisions de fin de vie sont toujours collgiales associant les professionnels
des secteurs sanitaire et mdico-social, les familles et les tuteurs.
Il est important dassocier pleinement la personne handicape cette volution de
mme que sa famille et son entourage. Une attention particulire est porte aux autres
rsidents de ltablissement pour lesquels une information adapte est indispensable.
Les groupes de parole leurs permettent de sexprimer et de limiter les consquences
psychologiques.
Les professionnels se sentent souvent dpourvus dans cette situation, marqus
personnellement par lapproche de la mort. Une formation spcifique leur apporte
le recul ncessaire, le sentiment de ne pas tre seul et vite des comportements
inappropris. Une coute collective et/ou individuelle est indispensable.
Lintervention de spcialistes de soins palliatifs en ESMS, au-del de lapport technique,
valide le bien-fond de laccompagnement ralis. Il en est de mme de laffirmation
dune position associative claire reposant sur des valeurs partages par tous.

En bref
Les actions engager
Dployer des quipes mobiles de soins palliatifs.
Former les personnels en ESMS.
Accompagner les proches et lentourage.

46

thique

L es actions engager

10 | thique
Chaque professionnel de sant a ses propres opinions,
ses valeurs, sa perception de lautre et de la socit.
En labsence de formation spcifique au handicap, ses
croyances peuvent influer sur lanalyse que le professionnel
fait de la situation clinique et de la qualit de vie de la
personne en situation de handicap. Certains symptmes
peuvent tre minimiss (douleur) ou au contraire, majors.
La consquence possible est le risque dune dcision
inapproprie, la personne handicape ntant plus soigne
comme une personne ordinaire, mais avec le filtre de son
handicap.
Ce risque est particulirement prsent lors des soins
aux personnes polyhandicaps: cela vaut-il la peine?
Cela vaut-il la peine de pltrer une fracture puisquil ne
marche pas?.
Dautres questions thiques se posent du fait du
vieillissement des personnes handicapes et de lvolution
des techniques: traitements invasifs lourds, abstentions
de soins, acharnement thrapeutique
Autant dinterrogations qui justifient une rflexion thique
permanente.

En bref
Les actions engager
 border la dimension thique lors de toute
A
formation des professionnels de sant
concernant le handicap.
 oujours prendre les dcisions complexes
T
collgialement, si possible avec la famille,
les professionnels, le tuteur ou le curateur.
 issionner les quipes intra-hospitalires
M
pour tre le support des quipes de proximit
chaque fois quune question thique se
prsente.

47

L es actions engager

Tarification

11 | Tarification
Les contraintes lies la consultation mdicale dune personne handicape mentale doivent
tre prises en compte dans la tarification des soins et dans leurs remboursements.
Pour y parvenir, il est indispensable de tenir compte du surplus de temps ncessaire
une consultation respectueuse du droit des personnes. Cette majoration peut tre
estime au double ou au triple de la tarification de base.
De plus, certains quipements techniques spcifiques sont ncessaires: table dexamen
hauteur variable, balance adapte Ces quipements doivent tre financs.
Les consultations mdicales pluridisciplinaires doivent tre rtribues spcifiquement.
Les soins raliss en ville doivent tre rembourss lorsquils ne peuvent tre raliss
dans lESMS o est accompagne la personne handicape.
Par ailleurs, la ncessit des accompagnements lors des rendez-vous et des
hospitalisations doit tre prise en compte dans les financements des tablissements
mdico-sociaux. La convention collective nationale doit tre rendue attractive pour les
professionnels de sant afin de favoriser leur implication dans les ESMS.
Enfin, il faut permettre aux travailleurs handicaps de disposer dune mutuelle afin
de disposer dune meilleure prise en charge de leur sant.

En bref
Les actions engager
Mettre en place un forfait soins handicap.
Financer les accompagnements lhpital.
Rendre la convention collective attractive en ESMS.
Financer laccs une mutuelle pour les travailleurs handicaps.

48

Perspectives

L es actions engager

Nous voulons
dautres
perspectives
Lamlioration de laccs la sant
ncessite un changement de regard de
notre socit sur le handicap mental.
Mettre en place un parcours de sant
sans rupture suppose une coordination
effective entre tous les acteurs assurant
le respect des droits, la transmission
des informations ncessaires, laccs
au dpistage et la prvention,
une orientation garantissant des soins
et un accompagnement de qualit tous
les ges de la vie.
Il faut assurer aux personnes
handicapes mentales une relle
inclusion (accs au droit commun rendu
effectif par un accompagnement adapt),
complte par des actions spcifiques
lorsque les besoins ne sont pas couverts
afin que le parcours de sant devienne
enfin une ralit.

49

L es actions engager

Perspectives

Ce que
nous demandons
Un systme de sant inclusif
La personne handicape mentale doit bnficier de tout ce qui est mis en uvre pour
les autres citoyens. Pour y parvenir, des actions prioritaires sont engager sans dlai:
Lancer des tudes pidmiologiques sur les besoins en sant des personnes
handicapes mentales.
Organiser lchange de savoirs et de comptences tous les niveaux de
formation entre les secteurs mdico-social et sanitaire. Cela passe notamment
par une formation professionnelle incluant la problmatique du handicap mental
dans toutes les formations des professionnels du secteur sanitaire et celle de la
sant dans toutes les formations des professionnels du secteur mdico social.
Dployer des campagnes et des programmes de prvention incluant les
personnes handicapes.
Dvelopper le Dossier mdical personnel et partag informatis et la tlmdecine.
Accrotre le nombre de maisons de sant.
Dvelopper les hospitalisations domicile.
Prendre en charge la douleur de patients qui ne peuvent pas toujours lexprimer.
Crer des quipes mobiles de soins palliatifs.
Partager une dmarche thique construite sur la collgialit, la formation,
et la comptence.

50

Perspectives

L es actions engager

en rsum...
Des actions spcifiques
Pour garantir laccs la sant des personnes handicapes mentales,
des actions spcifiques tenant compte de leurs particularits sont mettre en uvre :
Rechercher le consentement aux soins.
Gnraliser les messages accessibles aux personnes handicapes
(documents en Facile lire et comprendre, pictogrammes).
Crer des protocoles personnaliss de prvention et de suivi spcifiques
Dvelopper les programmes dducation thrapeutique.
Accrotre le niveau de mdicalisation des ESMS pour quil soit adapt
au projet de sant des personnes accueillies.
Formaliser les projets de soins dans les projets personnaliss, les projets
dtablissements et les projets associatifs.
Crer des dossiers mdicaux et dautonomie informatiss.
Multiplier les rseaux de sant handicap et des centres de rfrences.
Crer des units handicap intra-hospitalires et des plate-formes
de sant spcifiques.
Cre des units mobiles extra-hospitalires.
Mettre en place des bilans diagnostics et valuatifs rpts et accrotre
le nombre de Camsp.
Crer de nouvelles dlgations dactes de soins.
Gnraliser les outils dvaluation de la douleur.
Prendre en compte dans le forfait de soins le handicap, en reconnaissant
les contraintes supplmentaires des professionnels.

51

annexes

Voir bibliographie p.63

53

ANNEXES

Dfinitions et rfrences

Dfinitions et rfrences
LUnapei en bref...

Unapei cre en 1960 est lUnion nationale des associations de


parents, de personnes handicapes mentales et de leurs amis.
LUnapei, cest 60 000 familles adhrentes. Aucune autre
association ne peut se prvaloir de tant dadhrents.

Lensemble du Mouvement, cest 71470 bnvoles ponctuels ou rguliers.


Autant dhommes et de femmes dtermins agir plutt qu subir.
agir pour tous plutt qu uvrer pour soi-mme. protger plutt
qu profiter. innover plutt qu thsauriser.
Notre Mouvement Unapei, cest 550 associations affilies respectueuses
des territoires et de leur identit. 70 dentre elles sont des associations
mandataires la protection des majeurs. LUnapei est en effet
convaincue que lexercice de ces protections est un lment de
la compensation du handicap de la personne. Ainsi les personnes
handicapes peuvent-elles prendre des dcisions qui ne les mettent
pas en danger et qui sont respectueuses de leur projet de vie, y compris
en matire de sant.
LUnapei, cest 80 000 professionnels au service des personnes en situation
de handicap, exerant leurs comptences dans 3100 tablissements
et services pour 180000 personnes en situation de handicap.
Une multinationale? Non. Une uvre humaine toute simple base
sur la communaut de destin des parents confronts lexclusion
sociale que gnre la survenue du handicap dans une famille.
Une uvre humaine toute simple, respectueuse des diversits,
des territoires, de la construction dmocratique des possibles.
Une dynamique qui donne chacun et tous, et surtout aux personnes
en situation de handicap elles-mmes, enfin, le pouvoir dagir.

54

Dfinitions et rfrences

ANNEXES

Le handicap mental

41

Quil sagisse dun enfant ou dun adulte, la personne handicape mentale est
porteuse de manire permanente dune dficience intellectuelle dont lorigine peut
tre trs diverse. Les personnes dficientes intellectuelles prsentent une altration du
fonctionnement intellectuel gnral (QI < 70) soit une insuffisance stable et dfinitive du
dveloppement intellectuel, associe des limitations significatives du fonctionnement
adaptatif dans les secteurs daptitude tels que la communication, la vie sociale, la
responsabilit individuelle, lapprentissage scolaire, lautonomie, le travail, les loisirs, la
sant, la scurit. Le tout devant survenir avant 18 ans.42
Lexpression handicap mental qualifie la fois une dficience intellectuelle (approche
scientifique) et les consquences quelle entrane au quotidien (approche sociale et socitale).
Le handicap mental se traduit par des difficults plus ou moins importantes de rflexion,
de conceptualisation, de communication, de dcision, etc.
Ces difficults doivent tre compenses par un accompagnement humain et parfois
technique, permanent et volutif, adapt ltat et la situation de la personne. Cest
la solidarit collective quil appartient de reconnatre et de garantir cette compensation.
Une personne handicape mentale est un individu part entire, une personne la fois
ordinaire et singulire.
Elle est ordinaire, parce quelle connat les mmes besoins que tout le monde, parce
quelle dispose des mmes droits que tous et quelle accomplit les mmes devoirs.
Elle est singulire, parce quelle est confronte plus de difficults que les autres
citoyens, du fait de son handicap.
La personne a donc gnralement besoin, le plus tt possible, dun soutien et dun
accompagnement adapts pour laider mieux communiquer avec les autres, exprimer
ses envies, sveiller et dvelopper sa personnalit, aller lcole, travailler, en quelques
mots: vivre sa vie.

Lautisme et les troubles


envahissants du dveloppement

43

Les Troubles Envahissants du Dveloppement (TED) sont classs par la classification


internationale des maladies (CIM-10) dans les troubles du dveloppement
psychologique: Les TED sont un groupe de troubles caractriss par des altrations
qualitatives des interactions sociales rciproques et des modalits de communication,
ainsi que par un rpertoire dintrts et dactivits restreint, strotyp et rptitif. Ces

55

ANNEXES

Dfinitions et rfrences

anomalies qualitatives constituent une caractristique envahissante du fonctionnement


du sujet, en toutes situations.
Les TED regroupent des situations cliniques diverses, entranant des situations de
handicap htrognes. Huit catgories sont proposes par la CIM-10: autisme
infantile, autisme atypique, syndrome de Rett, autre trouble dsintgratif de lenfance,
hyperactivit associe un retard mental et des mouvements strotyps, syndrome
dAsperger, autres troubles envahissants du dveloppement et trouble envahissant
du dveloppement, sans prcision.

Le handicap psychique

44

Le handicap psychique est caractris par un dficit relationnel, des difficults


de concentration, une grande variabilit dans la possibilit dutilisation des capacits
alors que la personne garde des facults intellectuelles normales.
Le handicap psychique est toujours associ des pathologies psychiatriques,
qui entranent une grande variabilit et ncessite une mdicalisation.

Le polyhandicap

45

Le polyhandicap se dfinit comme une situation de vie spcifique dune personne


prsentant un dysfonctionnement crbral, prcoce ou survenu en cours de
dveloppement, ayant pour consquence de graves perturbations expressions
multiples et volutives de lefficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction
des relations avec lenvironnement physique et humain. Il sagit l dune situation
volutive dextrme vulnrabilit physique, psychique et sociale au cours de laquelle
certaines de ces personnes peuvent prsenter de manire transitoire ou durable des
signes de la srie autistique.
La situation complexe de la personne polyhandicape ncessite, pour son ducation et
la mise en oeuvre de son projet de vie, le recours des techniques spcialises pour les
actes de la vie quotidienne, le suivi mdical, lapprentissage des moyens de relation et de
communication, le dveloppement des capacits dveil sensori-moteur et intellectuelles,
lensemble concourant lexercice dautonomies optimales.
Les autres formes de handicap (moteurs, sensoriels, troubles spcifiques du langage et des
apprentissages [DYS]): elles peuvent se retrouver associes aux diffrentes formes de
handicap dcrites ci-dessus ou se prsenter
sous forme isole.

56

Dfinitions et rfrences

ANNEXES

Droit et sant: les textes de


rfrence en quelques mots...
Selon lOMS la sant est un tat de bien-tre total physique, social et mental de la
personne.

La loi n2002- 2 du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale


renforce les droits des usagers des ESMS et diversifie les modes daccompagnement
et de prise en charge favorisant ainsi laccs aux soins.
La loi n2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du

systme de sant affirme que Le droit fondamental la protection de la sant doit tre
mis en oeuvre par tous moyens disponibles au bnfice de toute personne. Elle affirme
le droit recevoir les soins et traitements les plus appropris, tre inform sur son tat
de sant, au respect du secret mdical et laccs au dossier mdical.

La loi n 205-102 du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances,
la participation et la citoyennet garantit laccs () la prvention, au dpistage
et aux soins. Elle pose comme principe le droit au libre choix de son projet de vie,
lgalit des chances et le droit la compensation, le droit la participation la vie
sociale pour une pleine citoyennet et laccessibilit tout pour tous. Cela signifie un
dpistage prcoce du handicap, un diagnostic prcis, des soins adapts au handicap,
dispenss par des professionnels performants et comptents, ainsi quune information
loyale et comprhensible des personnes handicapes et de leurs familles.

La loi n 2007-308 du 5 mars 2007 portant rforme de la protection des majeurs


affirme la primaut de lexpression de la volont propre du majeur.
La loi n2009-879 du 21 juillet 2009 portant rforme de lHpital et relative aux

Patients, la Sant et aux Territoires (HPST) cre les Agences Rgionales de Sant
(ARS) et a pour objectifs de lutter contre lingalit daccs aux soins et de favoriser
le rapprochement entre les secteurs sanitaire et mdico-social.

La Convention de lONU (03 2007) ratifie par la France en fvrier 2010 relative

aux droits des personnes handicapes promeut la pleine et gale jouissance de tous
les droits de lhomme par les personnes handicapes et le respect de leur dignit
intrinsque et en particulier le droit la sant.

Le droit laccs aux soins et la sant est ainsi largement reconnu dans la loi.

Lobjectif dassurer les soins dans des structures de droit commun est une orientation
phare qui ne doit cependant pas occulter des situations lies au handicap ou au systme
de sant qui ncessitent aujourdhui une rponse spcifique au risque de limiter laccs
aux soins.
57

ANNEXES

Dfinitions et rfrences

Sant et droits des personnes


protges
Les donnes ci-dessous sont extraites de louvrage Personnes vulnrables et domaine
mdical. Quels sont leurs droits dit par lAP/HP et lUnapei qui aborde de manire
beaucoup plus exhaustive les droits des personnes protges,11 ainsi que des affiches
dinformations dites par lUnapei en 2013.

Choix du mdecin rfrent [Art. L. 1110-8 du code de sant publique]


La personne protge, quelle que soit la mesure dont elle bnficie, choisit son mdecin.
Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son tablissement de sant est
un principe fondamental de la lgislation sanitaire. dfaut son tuteur choisit.

Droit linformation mdicale [Art. L. 1111-2 du code de sant publique]


Toute personne a le droit dtre informe sur son tat de sant. Cette information porte
sur les diffrentes investigations, traitements ou actions de prvention qui sont proposs,
leur utilit, leur urgence ventuelle, leurs consquences, les risques frquents ou graves
normalement prvisibles quils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles
et sur les consquences prvisibles en cas de refus. Cette information incombe tout
professionnel de sant dans le cadre de ses comptences et dans le respect des rgles
professionnelles qui lui sont applicables. Seules lurgence ou limpossibilit dinformer
peuvent len dispenser. Cette information est dlivre au cours dun entretien individuel.
La volont dune personne dtre tenue dans lignorance dun diagnostic ou
dun pronostic doit tre respecte, sauf lorsque des tiers sont exposs un risque
de transmission.
Majeurs en sauvegarde de justice ou curatelle :
Il nexiste aucune disposition spcifique. Ainsi la personne en sauvegarde de justice ou
curatelle exerce elle-mme son droit. Un mandataire spcial ou un curateur ne pourra
recevoir du mdecin des informations sur ltat de sant de la personne protge que
si celle-ci y consent.
Majeurs en tutelle :
Linformation est dlivre au tuteur. Toutefois, la personne en tutelle a le droit
de recevoir elle-mme une information, dune manire adapte ses facults
de discernement.
Mineurs :
Linformation est dlivre aux titulaires de lautorit parentale, sauf opposition exerce
par le mineur. Toutefois, les personnes mineures ont le droit de recevoir directement
linformation et de participer la prise des dcisions les concernant. Cette information
sera alors adapte leur degr de maturit.
58

Dfinitions et rfrences

ANNEXES

Consentement aux soins [Art. L. 1111-4 du code de sant publique]


Le patient prend seul les dcisions relatives sa sant. Ainsi, tout mdecin a lobligation
lgale dobtenir le consentement libre et clair de son patient avant tout acte de soin.
Le patient pourra par la suite retirer son consentement tout moment.
Ce droit du patient donner son consentement a pour corollaire le droit au refus. Par
consquent, le patient, sous les rserves mentionnes ci-dessous, a la possibilit de
refuser les soins qui lui sont proposs, aprs avoir reu une information complte sur
les consquences mdicales de son refus.
Lorsque le patient se trouve dans lincapacit dexprimer son consentement, le mdecin
est tenu de consulter un tiers susceptible dinformer lquipe mdicale sur la volont du
patient. Ce tiers peut tre la personne de confiance dsigne pralablement par
le patient ou un membre de sa famille et dfaut, un proche.
Il y a deux exceptions la rgle du consentement pralable tout acte mdical :
> En cas durgence mdicale et si le patient est hors dtat dexprimer son
consentement. Le mdecin a la facult de prendre dans lintrt du patient la
dcision mdicale tenant compte dune part de son tat de sant ce moment
et dautre part de lvolution prvisible de cet tat.
> En cas durgence mdicale et de refus de soins.
Majeurs vulnrables non protgs :
Les rgles gnrales rappeles ci-dessus ont vocation sappliquer. La validit du
consentement donn par ces personnes est nanmoins trs dlicate apprhender.
La loi du 4 mars 2002 a prvu un dispositif se situant entre le consentement autonome
et la reprsentation lgale (articles L. 1111-4 alina 4 et L. 1111-6 du Code de la
sant publique). Ce dispositif est rserv aux actes mdicaux thrapeutiques (actions
de prvention, traitements, investigations et interventions) destins des patients qui
sont hors dtat dexprimer leur volont. Dans ce cas, lacte mdical doit tre prcd
dune consultation de la personne de confiance, de la famille ou des proches. Ils
nexpriment quun avis. La preuve de cette demande davis ntant pas aise donner,
il est recommand de le consigner dans le dossier mdical.
Majeurs en sauvegarde de justice ou curatelle :
Il nexiste aucune disposition particulire les concernant. Ainsi, ces majeurs protgs
doivent personnellement consentir lacte mdical envisag. Leur consentement
est rvocable tout moment. De mme, il ne peut tre pass outre leur refus sauf
urgence.
Majeurs en tutelle :
Le principe du consentement du tuteur lacte de soin nest pas clairement nonc
mais les termes employs par la loi conduisent considrer que le consentement
lacte de soin doit tre donn par la personne en tutelle mais exprim par le tuteur.
Le consentement de la personne en tutelle doit donc systmatiquement tre recherch

59

ANNEXES

Dfinitions et rfrences

si elle est apte exprimer sa volont et participer la dcision la concernant. Son


consentement est rvocable tout moment. Le seul consentement du tuteur doit
demeurer exceptionnel et ntre envisag que lorsque la personne se trouve dans
limpossibilit dexprimer sa volont. Dans le cas o le refus dun traitement par le
tuteur risque dentraner des consquences graves pour la sant de la personne en
tutelle, le mdecin dlivre les soins indispensables.
En labsence de tuteur le consentement de la personne doit suffire. En cas de refus
de pratiquer des soins oppos par le mdecin en considration des facults de
discernement du majeur, le procureur de la Rpublique devrait pouvoir tre saisi.
M
 ineurs :
Le consentement du mineur doit tre recherch avant toute intervention mdicale
le concernant. Mais la personne mineure est lgalement prive de sa capacit
dexercice. Ds lors, lobtention du consentement stend au(x) titulaire(s) de lautorit
parentale.

Refus de soin [Art. L. 1111-2 du code de sant publique]


Tout patient a le droit de refuser dtre soign. Le mdecin est tenu de respecter
sa volont mais au pralable, il doit :
> Linformer de sa situation et des consquences du refus de soins
(article L. 1111-2 du Code de la sant publique),
> Tout mettre en uvre pour que le patient accepte les soins indispensables.
En cas de persistance dun refus, la dcision du patient doit tre inscrite dans son dossier.
Ces dispositions sappliquent galement aux :
> Majeurs protgs - ainsi, si un majeur protg, dont il ny a pas lieu de mettre en
cause la lucidit, exprime clairement un refus de soins et quil ny a pas durgence
vitale, son choix doit tre respect,
>M
 ineurs - sagissant du mineur, le refus est formul par les titulaires de lautorit parentale
ou par le mineur lui-mme si celui-ci a demand le bnfice du secret des soins.
Drogations au refus de soins :
> Personne mineure ou majeure sous tutelle
Dans le cas o le refus dun traitement par la personne titulaire de lautorit parentale
ou par le tuteur risque dentraner des consquences graves pour la sant du mineur
ou du majeur sous tutelle, le mdecin dlivre les soins indispensables. Le mdecin
devra sefforcer de convaincre le ou les titulaires de lautorit parentale ou le tuteur
de lutilit des soins proposs ainsi que de labsence dalternatives thrapeutiques
au traitement propos.
> Refus de soins et urgence mdicale
Lorsque le refus de soins met la vie du patient en danger, les tribunaux ont, sous de
strictes conditions cumulatives, considr quen cas de danger immdiat pour la vie
ou la sant du patient, le mdecin peut passer outre le refus de celui-ci.

60

Dfinitions et rfrences

ANNEXES

Les conditions cumulatives sont les suivantes :


lacte mdical doit tre accompli dans le but de sauver le patient (urgence mdicale),
le patient doit se trouver dans une situation extrme mettant en jeu le pronostic vital,
lacte mdical doit constituer un acte indispensable et proportionn ltat de sant
du patient (absence dalternatives thrapeutiques).

Accs au dossier mdical (Art. L. 1111-7 & R. 1111-1 du code de sant publique]
[Conseil de la commission daccs aux documents administratifs du 27 juin 2002]
Toute personne ayant t hospitalise dans un tablissement de sant public ou priv
ou prise en charge par un professionnel de sant peut avoir accs son dossier
mdical.
Outre le patient, le dossier mdical peut tre communiqu aux personnes suivantes :
> le reprsentant lgal du mineur ou du majeur sous tutelle.
> le mdecin dsign comme intermdiaire avec autorisation pralable du patient
ou de son reprsentant lgal.
> les ayants droit en cas de dcs, sauf volont contraire exprime par la personne
dcde, et uniquement dans le cas o les informations sont ncessaires pour connatre
les causes du dcs, dfendre la mmoire du dfunt ou faire valoir leurs droits.
> le mandataire dment dsign par le patient.
Majeurs en sauvegarde de justice ou curatelle :
Le lgislateur na prvu aucune disposition particulire. Ds lors, la communication du
dossier mdical se fait la demande du patient, comme pour les personnes majeures
en gnral.
Majeurs en tutelle :
Le tuteur est la seule personne, en tant que reprsentant lgal, autorise pouvoir
accder au dossier mdical du majeur protg (article R. 1111-1 du Code de la sant
publique). Il incombe toutefois au tuteur, dans toute la mesure du possible, de porter
la connaissance du majeur protg le contenu du dossier mdical.
Mineurs :
Le ou les titulaires de lautorit parentale peuvent accder lintgralit des
informations contenues dans le dossier mdical.Toutefois, lorsque le mineur en fait
la demande, laccs ces informations mdicales aura lieu par lintermdiaire dun
mdecin. Dans cette hypothse, les informations mdicales sont, au choix du ou des
titulaires de lautorit parentale, adresses au mdecin que le mineur a dsign ou
consultes sur place en prsence de ce mdecin.
Il est rappel quun mineur a le droit dexiger que son traitement ou son intervention
ait lieu sans que les titulaires de lautorit parentale en soient informs. Il peut alors
sopposer ce quon leur communique toute information le concernant. Le mdecin
porte mention crite de cette opposition au dossier mdical du mineur.

61

ANNEXES

Dfinitions et rfrences

Si le titulaire de lautorit parentale saisit le mdecin dune demande daccs, celuici doit sefforcer dobtenir le consentement du mineur. Si ce dernier maintient son
opposition, la demande du titulaire de lautorit parentale ne peut tre satisfaite.

Dsignation dune personne de confiance [Art. L. 1111-6 du code de sant publique]


La personne de confiance est une personne dsigne par le patient pour laccompagner
dans ses dmarches mdicales. Sa mission volue en fonction de ltat de sant du patient:
> Lorsque le patient est lucide
La personne de confiance laccompagne dans les dmarches mdicales et lassiste
lors des entretiens mdicaux afin de laider dans ses dcisions. Elle peut aussi
laccompagner lors de la consultation du dossier mdical.
> Lorsque le patient nest plus en tat dexprimer sa volont
Sauf urgence ou impossibilit, le personnel mdical doit consulter la personne de
confiance avant toute intervention ou tout traitement.
> Lorsque le patient est en phase avance ou terminale dune affection grave et
incurable, quelle quen soit la cause et quil est hors dtat dexprimer sa volont,
lavis de la personne de confiance, sauf urgence ou impossibilit, prvaut sur tout
autre avis non mdical.
Toute personne majeure peut dsigner une personne de confiance (article L. 1111-6
du Code de la sant publique). La seule condition est la majorit, ce qui exclut le mineur.
Majeurs en sauvegarde de justice ou sous curatelle :
Ils peuvent librement dsigner une personne de confiance.
Majeurs en tutelle :
Ils ne peuvent pas dsigner une personne de confiance (article L. 1111-6 alina 3
du Code de la sant publique).
Toutefois, si une personne de confiance avait t dsigne avant la mise en place
de la mesure de protection juridique, il appartient au juge des tutelles de confirmer
sa mission ou de la rvoquer.
Le patient ne bnficiant pas dun rgime de protection alors que sa lucidit
nest pas totale :
Il peut dsigner une personne de confiance.

62

Bibliographie

ANNEXES

Bibliographie
1 Poirier G, Sampil M. Laccs aux soins et la prvention des personnes en situation de
handicap mental. Enqute pidmiologique descriptive sur un chantillon reprsentatif au sein des
APEI Papillons Blancs du Nord. Rapport de lORS Nord Pas de Calais. Udapei du nord. 2012. 96 p.
2 Embersin-Kyprianou C, Chatignoux E. Conditions de vie et sant des personnes
handicapes en le-de-France. Exploitation rgionale de lenqute Handicap-Sant Mnages (HSM)
2008. Rapport de lObservatoire rgional de sant le-de-France, 2012, 142 p.
3 Corvez A. Articulation sanitaire-social. HAS Audition publique:
Accs aux soins des personnes en situation de handicap. Texte des experts Tome 2. Paris, 2008.
p95-104.
4 Belorgey JM. Rapport commission daudition. HAS Audition publique:
Accs aux soins des personnes en situation de handicap.
http://www.has-sante.fr
5 Jacob P. Accs aux soins pour les personnes handicapes. Rapport 2013. Sous presse.
6 Lagier P. Organisation des soins au quotidien. Besoins, difficults, solutions. Unapei. In Colloque
mdical, Paris, 2008. Handicap mental et soins: laffaire de tous! Coll. Les cahiers de lUnapei,
2008. P 8-18.
7 Azema B, Martinez N. Les personnes handicapes vieillissantes: esprances de vie et de
sant; qualit de vie. Une revue de la littrature. Revue franaise des affaires sociales 2. 2005.
p 295-333. www.cairn.info/revue-francaise-des-affaires-sociales-2005-2-page-295.htm
8 Gabbai P. Lavance en ge des personnes polyhandicapes et infirmes moteurs crbraux.
Journes dtudes Polyhandicap. 2010. Comprendre, soigner et accompagner le vieillissement.
http://handicap.aphp.fr/files/2012/04/rsum_journe_polyhandicap_2010_AP-HP.pdf
9 Aide ladaptationet la planification de loffre mdico-sociale en faveur des personnes
handicapes vieillissantes. CNSA Dossier technique. 2010.
http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/Dossier_technique_PHV_BDindex.pdf
10 Lagier P. Assurer la continuit du parcours de sant des personnes handicapes mentales.
Techniques hospitalires. 2011. 727 ; p 12-16.
11 Personnes vulnrables et domaine mdical. Quels sont leurs droits. Guide de lAP-HP.
Unapei. AP-HP. 2007. 148 p.
12 Aulagnier M, Gourheux J-C, Paraponaris A, Garnier J-P, Villani P, Verger P.
La prise en charge des patients handicaps en mdecine gnrale librale: une enqute auprs
dun panel de mdecins gnralistes en PACA en 2002. Annales de radaptation et de mdecine
physique 2004. 47, 3 ; p 98-104.
13 R apport triennal de lObservatoire national sur la formation, la recherche et linnovation sur le
handicap. Collection des rapports officiels. La Documentation Franaise, Paris. 2011. 258 p.

63

ANNEXES

Bibliographie

14 Marchandet E. Messages de prvention et handicap mental: une adaptation ncessaire.


La sant de lhomme 2011. 412 ; p 21-22.
15 Havercamp SM, Scandlin D, Roth M. Health disparities among adults with developmental
disabilities, adults with other disabilities and adult not reporting disability in north Carolina.
Public health reports. 2004. 119, 4. P 418-26.
16 Allison PJ, Hennequin M. tude de laccs aux soins et des modalits des traitements dentaires
reus par les personnes porteuses dune trisomie 21 en France. Mdecine/Sciences 1999. 5. p 27-28.
17 Dorin M, Moysan V, Cohen C, Collet C, Hennequin M. valuation des besoins en
sant bucco-dentaire des enfants et adolescents frquentant un institut mdico-ducatif ou un
tablissement pour enfants et adolescents polyhandicaps, en France. Prat Organ Soins. 2006. 37,
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18 Dauvergne F, Gallien P, Eon Y, Nicolas B, Durufl-Tapin A. Stratgies daccompagnement
des adultes atteints de paralysie crbrale infantile en Bretagne (APIB), partir des besoins lis
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19 Dujin A, Maresca B, Funel F, Delakian I. tude sur les perceptions et les attentes des
professionnels de sant, des bnvoles et des familles dans le cadre de la prise en charge des soins
palliatifs. Les tablissements mdico-sociaux. Rapport n253. DREES. Srie tudes et recherche.
Paris. 2008. 79. 87 p.
20 Les dents prvention et soins. La sant de la personne handicape mentale. Unapei. 2010. 21 p.
http://www.unapei.org/IMG/pdf/SoinsBuccoDentaires-HandicapMental.pdf
21 Marquer A, Lombard F, Semptfle S, Fidon E, Bouchet JY, Camels C, Franois
P, Perrennou D. Enqute Handi-CHU 38: analyse des prvalences, svrit, et typologie
des situations de handicap de personnes hospitalises. Congrs de mdecine physique et de
radaptation. 2010.
22 Rapport 2010 du Conseil national consultatif des personnes handicapes. Sant, accs aux soins.
2010. p 97-102. http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/114000264/index.shtml
23 L information pour tous: Rgles europennes pour une information facile lire et comprendre.
Unapei 2009. 49 p. http://accessibilite-universelle.apf.asso.fr/media/01/00/1701808764.pdf
24 Guide pratique de la signaltique et des pictogrammes. Les guides de lUnapei. Unapei 2012. 60 p.
http://www.unapei.org/IMG/pdf/Unapei_Guide_pratique_signaletique_et_pictogrammes.pdf
25 Kit de communication avec les patients. Espace Handicap AP-HP. Elsevier Masson.
http://handicap.aphp.fr/kit-de-communication-avec-les-patients
26 tienne JC, Corne C. Les enjeux de la prvention en matire de sant. Avis du Conseil
conomique, social et environnemental. Les ditions des journaux officiels. 2012. 56 p.
http://www.lecese.fr/sites/default/files/pdf/Avis/2012/2012_03_prevention_sante.pdf
27 de Frminville B, Nivelon A. Livret de suivi mdical de la personne porteuse de trisomie 21
(2me dition). 2007. http://www.trisomie21-france.org
28 Unwin GL, Deb S. Efficacy of atypical antipsychotic medication in the management of behaviour
problems in children with intellectual disabilities and borderline intelligence: A systematic review.
Res Dev Disabil. 2011. 32, 6. p 2121-33
64

Bibliographie

ANNEXES

29 Pernes P. Les troubles de la dglutition chez la personne polyhandicape. In Colloque mdical


2012. La santde la personne polyhandicape. Colloque mdical de lUnapei. 2012. p 38-44.
30 Ricour C. Lobsit, un haut risque que lon doit prvenir. Colloque Mdical de lUnapei 2011.
Sant de la personne handicape mentale: hygine de vie et prvention des facteurs de risque.
2011. p 18-20.
31 Maiano C. Activit physique adapte: un vecteur de prvention et dducation pour la sant?
in Colloque mdical 2011 Unapei.Sant de la personne handicape mentale: hygine de vieet
prvention des facteurs de risque. 2011. P 21-24.
32 Stoebner-Delbarre A, Schaub R, Thezenas S. et al. Aide larrt du tabac pour les
personnes en situation de handicap: un programme-pilote en Languedoc-Roussillon. in: La sant
de lhomme. 412. 2011. p 40-41.
33 Lagier P. Une commission sant dans chaque association: Pour quoi faire? in Colloque mdical
Unapei 2009. Handicap mental et vieillissement: approche mdicale et accompagnement. 2009.
P44-47.
34 F iches de liaisons pour laccueil de lenfant et de ladulte handicaps dpendants. AP-HP. Mission
handicap-DPM. 2012. http://handicap.aphp.fr/le-dossier-de-liaison
35 LOMBARD F. La personne polyhandicape et lhpital, la coordination et la continuit des soins.
Unapei. In Colloque mdical, Paris, 2012. La sant de la personne handicape Paris: UNAPEI, 2012.
Coll. Les cahiers de l Unapei. P 50-52.
36 Aldenhoff C, Ganneau M, Blidi M, Cohen-Salmon D, Galland F. Un poster qui parle pour
tous ceux qui ont des difficults communiquer. Association Sparadrap. http://www.sparadrap.org
37 A RS. Synthse des plans stratgiques rgionaux de sant (PSRS). 2011. 32 p.
http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/synth__PSRS_juil_VT1_env_mme_ben_161211.pdf
38 Handiconsult. https://www.ch-annecy.fr/mini-sites/handiconsult,237.html
39 Collignon P, Guisiano B, Combes JC. chelle Douleur Enfant San Salvadour. La douleur
chez lenfant polyhandicap. In: Ecoffey C, Murat I. La douleur chez lenfant: Flammarion Mdecine
Science. Paris.1999. p 174-178. http://www.pediadol.org
40 Dasnoy-Sumell A. ducation la vie affective, relationnelle et sexuelle: un enjeu pour
lautonomie et la sant de chacun. in Colloque Mdical de lUnapei. 2011. Sant de la personne
handicape mentale: hygine de vie et prvention des facteurs de risque. 2011. P 30-32.
41 Le handicap mental: sa dfinition. Unapei.
http://www.unapei.org/Le-handicap-mental-sa-definition.html
42 DSMV IV TR Manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux (rvis). American Psychiatric
Association. Paris. Masson. 2012.
43 A utisme et autres troubles envahissants du dveloppement: interventions ducatives et thrapeutiques
coordonnes chez lenfant et ladolescent. HAS et Anesm. Service Bonnes pratiques professionnelles
(HAS) et service Recommandations (Anesm). 2012. 60 p.
44 Le handicap psychique. Unafam: http://www.unafam.org/Le-handicap-psychique.html
45 Charte GPF. Groupe polyhandicap France. http://www.gpf.asso.fr

65

ANNEXES

Les sigles utiliss dans cet ouvrage

Les sigles utiliss dans cet ouvrage


AP-HP

Assistance Publique - Hpitaux de Paris

ARS

Agences Rgionales de Sant

CAMSP

Centre daction mdico-sociale prcoce

CIM 10 Classification statistique internationale des maladies et des


problmes de sant connexes, 10e rvision
CLIN

Comit de Lutte contre les Infections Nosocomiales

CLUD

Comit de Lutte contre la Douleur

CNCPH

Conseil National Consultatif des Personnes Handicapes

CNRS

Centre national de la recherche scientifique

CPOM

Contrats pluriannuels dobjectifs et de moyens

DMP

Dossier Mdical Personnel

ESMS

tablissements et services mdico-sociaux

ESAT

tablissement et service daide par le travail

FAM

Foyer daccueil mdicalis

HAD

Hospitalisation domicile

HAS

Haute autorit de sant

INSERM

Institut national de la sant et de la recherche mdicale

IME

Institut mdico-ducatif

MAS

Maison daccueil spcialis

MDPH

Maison dpartementale des personnes handicapes

MST

Maladie sexuellement transmissible

ONFRIH Observatoire national sur la formation, la recherche et linnovation


sur le handicap

66

SAMSAH

Service daccompagnement mdico-social des adultes handicaps

SAVS

Service daccompagnement la vie sociale

SESSAD

Service dducation spciale et de soins domicile

S3A

Symbole daccueil, daccompagnement et daccessibilit

TED

Troubles envahissants du dveloppement

T2A

Tarification lactivit

Voir bibliographie p.63

Union nationale des associations de parents, de personnes handicapes mentales et de leurs amis