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ARAMAYO CAPTULO 3
negros, la rebelin estudiantil permitieron que los temas sociales ganaran un espacio; la discapacidad
comenz a recibir un tratamiento ms
Tambin es importante tener presente adems del rpido desarrollo tecnolgico, la preocupacin global
por el ambiente y otros dramticos cambios ecolgicos y societales (Clitheroe y colaboradores, 1998)
que vuelven inadecuadas las concepciones previas del ambiente y sus relaciones con la conducta,
destacando factores personales, sociales y fsicos y la necesidad de recurrir a modelos contextuales para
explicar el desarrollo de individuos y grupos, se trate de cambios de orientacin o de verdaderas
transformaciones. El contexto (Dunn y colaboradores, 1994) es el lente desde el cual las personas ven
su mundo.
Concluida la reconstruccin de Europa, Estados Unidos lideriza la prosperidad econmica.
Latinoamrica, con desigualdades, inicia su desarrollo; Venezuela, privilegiada por su riqueza petrolera,
transita una estabilidad democrtica. Se inician los movimientos sociales, se reconocen los derechos de
las minoras y la reivindicacin de la diversidad de raza, color, sexo, cultura y otras diferencias.
La produccin de diferencias (Dear y colaboradores, 1997) es un proceso social y espacial que facilita
la institucionalizacin de reglas que mantiene los lmites de los diferentes grupos y la
2. EL MODELO MEDICO
Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas: Una clasificacin mdica y el primer modelo oficial de la
discapacidad
La Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM) fue preparada
en un proceso forjado en los setenta y publicada en 1980 por la Organizacin Mundial de Salud como
un instrumento para clasificar las enfermedades, traumatismos y otros trastornos.
La difusin y aplicacin de la CIDDM ocurri de manera paralela con el surgimiento de organizaciones
y servicios de atencin a las personas con discapacidades, mencionado al delinear el contexto
sociohistrico de los ltimos treinta aos del siglo pasado. Tuvo el mrito de abrir el espacio para
importantes cambios en la manera de entender la discapacidad, centrada ahora en estos tres nuevos
trminos: deficiencias, discapacidades y minusvalas.
La intencin fue disponer de algo ms que una simple enumeracin de los elementos de una taxonoma
o sistema de clasificacin; inicialmente se buscaba, una mejor descripcin y evaluacin de las personas
con discapacidades, intentando contextualizarlas en su entorno fsico y social. Se aspiraba que sirviera
(Whiteneck y colaboradores, 1997) como una base conceptual para evaluar los resultados de la
rehabilitacin si sta es hecha enfatizando la minusvala
En las pginas iniciales se describi la evolucin de las actitudes de la sociedad con respecto a la
discapacidad. En ningn momento histrico se haba perfilado un marco conceptual tan claro como el
que ahora ofreca este sistema de clasificacin que, por otra parte, contena informacin sobre las
consecuencias, en el tiempo, de las enfermedades, los traumatismos y otros trastornos. Por primera vez
se busca atender no slo la salud individual sino la deteccin precoz y la prevencin.
Anteriormente se hizo referencia al desarrollo prolfico de tecnologa mdica que permiti, entre otras
bondades, el reconocimiento e identificacin de problemas cromosmicos, metablicos, endocrinos y
de otros mltiples trastornos; de esta manera se propiciaba decididamente la deteccin temprana. Por
otra parte, tienen sentido en este nuevo marco los conceptos de prevencin primaria, secundaria y
terciaria con los que se busca eliminar, o al menos atenuar, algunos de los obstculos del entorno fsico
o social.
La Organizacin Mundial de la Salud con esta clasificacin, adems de contribuir al estudio y
evaluacin de los sistemas asistenciales de los pases miembros, crea condiciones para la formulacin
de polticas de salud, las cuales, entre sus mltiples beneficios y aplicaciones pueden ahora describir
muchas circunstancias en las que viven las personas que tienen discapacidades y
Es importante reiterar que se trata de un cambio a nivel conceptual, que modifica la manera de
considerar las discapacidades, las personas y el papel que desempea el entorno fsico y social en el
24).
Algunos autores (Bickenbach y colaboradores, 1999) critican la nueva versin en el contexto del
desarrollo terico y de instrumentos durante los ltimos veinte aos, aunque se reconoce (US Institute
of Medicine and National Research Council, 1999) la importancia que da a los factores ambientales.
La crtica ms serie del modelo mdico proviene del llamado modelo social de la discapacidad. Es algo
ms que una crtica; es una reconceptualizacin que inici el cambi y determinar un nuevo orden
para las personas con discapacidad.
3. Una alternativa radical: El modelo social de la discapacidad
3.1. Surgimiento
En los setenta (Finkelstein y Stuart, 1998) un reducido grupo de personas con discapacidades,
insatisfechas, cuestionaron las creencias acerca de que la causa de su dependencia estaba en la atencin
de los servicios
El significado de discapacidad fue radicalmente redefinido y se reconoci que tena implicaciones
fundamentales para el desarrollo de nuevas aproximaciones para los sistemas de apoyo.
La interpretacin de la discapacidad no fue totalmente cuestionada para ese momento; la atencin
estaba en promover los argumentos para interpretarla como creada socialmente. Cuando el grupo
public su punto de vista (UPIAS, 1976), Oliver identific esta interpretacin como un modelo social
de la discapacidad y lo contrast con lo que l llam el dominante modelo mdico, analizado
anteriormente.
Es interesante conocer cmo emergi este movimiento. Campbell (1997) nos lleva a ese momento. Al
final de los sesenta, dice, las personas con discapacidades comenzaron a cuestionar como un colectivo,
el modus operandi de una pltora de charities u organizaciones benficas dedicadas a la discapacidad.
Es un tanto difcil buscar un vocablo espaol adecuado para las famosas charities inglesas.
Estas organizaciones benficas, que, junto con los profesionales de los servicios quasi mdicos y
sociales, tambin dictaminaban la direccin y el patrn de nuestra vida, dice Campbell (1997),
comenzaron a ser criticadas. Por qu en los aos sesenta?, se
John Evans y Richard Wood, dice Campbell (1997: 81), sintieron que nosotros tenamos nuestra
propia versin, enraizada en nuestras condiciones histricas y materiales, forjadas por la combinacin
de visiones individuales y el rechazo a viejas formas de representacin organizacional y exclusin
social. Buscbamos ms all de nuestro impedimento y de aquellos que se organizaron alrededor de l
y, al mismo tiempo, ms all de una barrera como el origen de nuestra exclusin, es decir, el empleo y
el acceso fsico. Ella precisa mejor algunas preguntas existenciales que se hicieron y que permitieron
que naciera formalmente una nueva perspectiva de la discapacidad:
....que abri algunos de los principios fundamentales del Modelo Social de la Discapacidad que ahora
apreciamos cmo diferenciarnos simplemente de aquellos que hablaban en nombre nuestro y buscando
un espacio donde nosotros pudiramos preguntar por qu somos excluidos de la sociedad? y cmo
podemos eliminar esto? , fue la clave tan valioso (Campbell, 1997: 82).
Hay unanimidad en reconocer a la Unin de Impedidos Fsicos Contra la Segregacin (UPIAS Union
of the Physically Impaired Against Segregation) de Inglaterra como la fundadora de esta filosofa que
traslad los lmites de la discapacidad desde la visin de un problema
Figura 5
Carta de Paul Hant
Muchas personas respondieron a la carta de Paul y se comprometieron con UPIAS bien sea en
reuniones y por medio de cartas circulares internas. Fueron aos de debate vitales para el desarrollo de
esa conciencia colectiva y la institucin, es decir, la consolidacin de sus ideas y del movimiento que
les subyace, el cual se plasm en el modelo que explica la posicin social asumida para eliminar la
debilidad e impotencia de las personas con discapacidades, como colectivo.
Cul es el planteamiento central de la propuesta? El modelo social incorpora una interpretacin
holstica de la situacin que enfrentan estas personas. Sugiere que quienes tienen impedimentos fsicos
y mentales pueden llevar estilos de vida satisfactorios y no estar solamente concentrados en la
rehabilitacin de los discapacitados vistos de manera individual.
La aceptacin del modelo ha permitido reorientar la atencin para que se eliminen las barreras
discapacitantes sociales y personales. Ellas tenan que luchar (Finkelstein, 1999) para tomar parte en las
actividades normales de sus comunidades. He aqu algunas expresiones acerca de esta nueva
perspectiva de la discapacidad.
El modelo social es una postura epistemolgica que promueve una va para ver la discapacidad en
trminos de inadecuacin societal
El movimiento de la discapacidad ha politizado exitosamente el espacio fsico y social dirigiendo la
atencin a las formas en las cuales los valores y prcticas dominantes de los no discapacitados
constituyen vastas regiones de espacios como reas donde no se puede penetrar. Los mismos valores
sociales y prcticas constituyen jurisdicciones especiales que son espacios de exclusin o campos
donde se arroja a las personas con discapacidades. El desafo a la opresin y exclusin ha producido
esta nueva poltica que incluye como su expresin intelectual el modelo social de la discapacidad que
ha sido exitoso en desviar los debates sobre la discapacidad, de las agendas dominadas biomdicamente
a los discursos acerca de la poltica y los ciudadanos (Hughes y Paterson, 1997: 325).
3.2. Algunas premisas bsicas
Hay algunos aspectos a que se refiere Finkelstein (1999) que, a nuestro juicio, establecen algunas
premisas para una aproximacin del modelo social.
En primer lugar, parte de la necesidad de que las personas con discapacidad tengan la misma
ciudadana que sus pares capacitados y puedan jugar los roles correspondientes en el desarrollo de la
sociedad; para la presente generacin, el reto es identificar el camino efectivo para esa emancipacin e
iniciar los cambios.
La idea que gravita es la de una cultura discapacitante que mantiene la distancia entre las personas con
Tales aspiraciones forman parte de una agenda emancipatoria ms amplia en la que un nuevo
paradigma de investigacin puede contribuir a la lucha contra la opresin de las personas con
discapacidades. Se sugiere (Oliver, 1997: 20) las siguientes formas de lucha o tareas por realizar:
1) una descripcin de su experiencia frente a los acadmicos que abstraen y distorsionan la experiencia
de las personas con discapacidades;
2) una redefinicin del problema de la discapacidad;
3) un reto a la ideologa y metodologa de los paradigmas de investigacin dominantes;
4) el desarrollo de una metodologa y un conjunto de tcnicas acordes con un paradigma de
investigacin emancipatorio;
5) una descripcin de la experiencia colectiva frente a los acadmicos que no se dan cuenta o ignoran la
existencia del movimiento de la discapacidad, y
6) un monitoreo y evaluacin de los servicios que se establezcan, controlen y sean operados por las
mismas personas con discapacidades.
La discapacidad es una situacin causada por algunas condiciones sociales que requieren ser
eliminadas, reflejando tres hechos fundamentales complementarios a la agenda descrita:
independientes y/o asociadas que luchan por sus reivindicaciones, lideradas por personas con algn tipo
de discapacidad, acadmicos y no acadmicos comprometidos, o por padres que, como parte de su
tarea, realizaron construcciones tericas de menor alcance, interpretaciones y ensayos a partir de
manifiestos y proclamas de cambio de estos movimientos sociales.
Es posible que no se plantearan ni estuviera en sus prioridades construir un modelo de la discapacidad,
menos an con un corte positivista como el mdico; esa pretensin habra abortado la esencia de sus
intenciones: la lucha y transformacin a partir de sus experiencias, consubstanciadas con unos
principios bsicos que bien hilvanados algunos lo hicieron-, constituyen ese ansiado modelo. Estos
movimientos estn en pleno proceso de desarrollo en todo el mundo. La historia dir si no se trata de
el modelo de la discapacidad.
Esta observacin,
La falta de una formulacin explcita del modelo, propia de la tradicin acadmica, se suplir en un
prrafo que recoge las genuinas expresiones del grupo UPIAS y resume su planteamiento. El subrayado
nos pertenece queriendo sugerir que all se encuentra la nueva definicin formal de discapacidad.
En nuestra opinin, es la sociedad la que incapacita fsicamente a las personas con insuficiencias. La
discapacidad es algo que se impone a nuestras insuficiencias por la forma en que se nos asla y excluye
innecesariamente de la participacin plena en la sociedad. Por tanto, los discapacitados constituyen un
grupo oprimido de la sociedad. Es necesario comprender la distincin entre la insuficiencia fsica y la
situacin social a la que se llama discapacidad, de las personas con tal insuficiencia.
As definimos la insuficiencia como la carencia parcial o total de un miembro, o la posesin de un
miembro, rgano o
Sin ser una persona que tiene discapacidades, estoy, desde hace aos, comprometido con esa causa,
suscribo mi creencia en las bondades de esta postura como una herramienta terico metodolgica, que
contiene unos principios y hechos universales, y merece ser reinterpretada en el contexto sociohistrico
propio de nuestra realidad venezolana y latinoamericana. Este libro, como se plante inicialmente, es
parte de ese intento.
3.4. El modelo social desde la perspectiva de Mike Oliver
En un sentido ms restringido, el autor, en lo sucesivo, se referir al modelo social, haciendo referencia
a la perspectiva de uno de los miembros activos ms destacados de este movimiento en los ltimos
treinta aos, Mike Oliver, socilogo, catedrtico de estudios sobre discapacidad en la Universidad de
Greenwich en Inglaterra, quien tiene un grave problema motor.
No se desconoce el aporte de muchos otros profesionales, sobre todo socilogos ingleses que abordan
la discapacidad desde una perspectiva social, asuman o no una postura materialista marxista tan
identificable en el caso de Oliver. Slo a modo de ejemplo cabe nombrar la Unidad de Investigacin en
Discapacidad, del Departamento de Sociologa y Poltica Social
El desarrollo de los temas de esta nueva visin de la discapacidad en los ltimos veinte aos (Oliver,
1995b, 1998b; Oliver & Barnes, 1998) se relaciona con su biografa personal como investigador y
sujeto de investigacin en un viaje personal de exploracin donde el autor desafa las percepciones
personales y sociales de la discapacidad ofreciendo una perspectiva crtica de la forma cmo la
sociedad responde a las personas con discapacidad, inquietud temtica que impregna las pginas de
este trabajo.
La serie de perspectivas (Oliver y Campbell, 1996) del proceso de auto-organizacin de las personas
con discapacidad (Oliver, 1999), en el ao 1980, abrieron el espacio para ese cambio en nuestra
En reiteradas oportunidades se habl de una sociologa liberadora que debera cambiar las fuerzas de
poder existentes, las relaciones sociales y una visin de lo que se debera hacer. Oliver (1996) lo hace,
desde la perspectiva de una sociologa materialista que considera que las sociologas y los socilogos
En muchos pases, a lo largo de todo el siglo veinte, a los nios con discapacidades se les ha brindado
una educacin separada, segregada y especial. La historia de este servicio ha sido un vil fracaso, con
cualquier criterio que se la juzgue. Si decimos que le propsito ha sido proveerles una educacin
equivalente a la de los nios que no tienen discapacidades, se equivoc. Si se dice que se buscaba una
base para una integracin y participacin total en la sociedad cuando fueran adultos, tambin se fall.
Si se dice que el objetivo era ofrecer una forma de educacin especial que atendiera sus necesidades
especiales, nuevamente se fracas (1995: 67).
Considera que el fracaso ha sido desastroso para todos, desde los
Este planteamiento es refrendado por otros (Barton, 1997; Whittaker, & Kenworthy, 2001) que se
mueven en una corriente social de la discapacidad.
Oliver (ibidem) sugiere des-medicalizar la educacin especial. Hay que empezar por el cambio en la
terminologa, reemplazando etiquetas negativas por trminos ms positivos y centrndose ms en las
necesidades educativas que en las mdicas; hay incompatibilidad entre el discurso de qu es regular y
qu especial en cuanto a la educacin que se provee. As lo evidencia la experiencia de las personas con
discapacidades que sienten que el discurso especial ha servido para apartarlos del resto de la sociedad,
ms que para integrarlos a ella y el mismo discurso de las polticas oficiales: la frase necesidades
educativas especiales por ejemplo, con frecuencia justifica la separacin de los nios con
discapacidades de los que no tienen discapacidades en escuelas especiales segregadas, an
prevaleciendo una filosofa de integracin.
El discurso de los derechos humanos, importante en las luchas de las personas con discapacidades
oprimidas en todo el mundo, debe incorporarse a la re-construccin de la educacin: las prcticas
segregacionistas es una forma de negarles sus derechos, igual que la segregacin con el transporte, los
espacios pblicos o las interacciones interpersonales; hay que des-politizar el problema como totalidad.
Se habla que las escuelas deben cambiar y adaptarse a los nios con necesidades especiales, lo mismo
que los departamentos de educacin especial o los servicios especiales. Se asume que los docentes
requieren un conocimiento extra y diferentes destrezas para facilitar la integracin- cules? Hay que ir
ms all de los cambios organizacionales o profesionales; hay que de-construir y reconstruir el
currculo reformando el sistema educativo de tal manera que los alumnos con necesidades especiales
tengan acceso al mismo currculo que cualquier otro nio.
Por otra parte, la crtica (Oliver, 2000b) a la educacin especial y el llamado que hace por su abolicin
no se basa en su experiencia personal porque confiesa (ibidem: 4) que nunca estuvo en una escuela
especial como alumno. Para ello, como se dijo, retom a Kuhn y su concepcin de paradigma. S
recurre a su experiencia personal para evidenciar las anomalas en las polticas y prcticas educativas
junto a otras anormalidades estructurales del sistema
La educacin especial no tiene escogencia. Puede empezar a cambiar por s misma desde dentro o ser
arrastrada por la corriente de la historia que nos llevar a todos en el nuevo siglo. Puede ser parte de la
lucha para lograr un mundo ms inclusivo o puede continuar alineada con las fuerzas de la exclusin.
Esta ltima estrategia nos ofrece a todos la posibilidad de un futuro decente; la anterior ofrece a pocos
la ilusin de un mundo seguro y estable. Espero que la educacin especial sea lo suficientemente
madura para hacer una escogencia correcta (ibidem: 19).
Haciendo un parntesis con el pensamiento de Oliver cabe sealar que en el contexto latinoamericano
hay cuestionamientos a la educacin especial no slo desde la perspectiva de su administracin, sino de
los principios filosficos que la sustentan. Zapata (2001) discurre sobre la propiedad de la tarea
educativa especial orientada a dejar elegir, dejar aprender y pensar de modos infinitamente singulares y
distintos. Habla de un trasfondo moral-racional y, poltico-asimtrico del juego:
Por qu no acompaarles en su camino? Por qu no dejarles aprender, pensar y sentir vivir y crearen las formas que elijan? Sus potencialidades son infinitas. Por qu no hacerlas legibles? Por qu en
lugar de ir a buscar problemas de aprendizaje o dficits intelectuales o cognitivos, no vamos a buscar
los indicios de su potencialidad para recrear las obras de las distintas tradiciones del saber y ya no slo
la cientfica? Por qu seguir hablando de dificultades, dficits y discapacidades, si podramos hablar
de infinitas posibilidades y
No, no hay, ni puede haber frmulas. Ni declogos psicolgicos, sociolgicos, lingsticos,
antropolgicos, polticos.... La esencia de la tarea educativa especial, slo podra estar en su propiedad
creativa, en su movilidad perenne y, en su carcter tipo-poltico -que no pseudopoltico porque no
tiende a ninguna lucha partidista ni malsana-. (15).
Un libro dedicado a los principios y prcticas de la educacin de los nios con Sndrome de Down
(Vega, 2001) en el contexto de lo que acontece en Espaa ofrece un pensamiento similar:
Habr que superar una lectura ingenua de la Educacin Especial, donde se piensa que estamos
avanzando sin posible marcha atrs, pues cada da hay ms servicios, ms profesionales, ms
programas Desde una lectura crtica podemos encontrar con facilidad conflictos, tensiones,
malestares, que convendra analizar en profundidad. Detrs pueden aparecer contradicciones,
incoherencias, manipulaciones que no facilitan, precisamente, la insercin social de las personas con
Sndrome de Down. Como tambin podemos descubrir conquistas muy frgiles o nuevas
marginaciones, ocultas, tras aparentes compromisos con los ms dbiles. Es necesario descubrir entre
todos:
- qu hay de verdad y de mentira,
- qu hay de bondad y de maldad,
- qu hay de realidad y de ficcin,
- qu hay de integracin y de exclusin en la actividad pblica de la educacin.
Porque, en definitiva, se trata de conseguir la calidad de vida que tanto se pregona (Vega, 2001: 1920).