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Paris, 09/2009

Santé 2.0, Hôpital 2.0

Rapport commandé par la Clinique Universitaire du Cancer – Toulouse

Santé 2.0 conseil

by

beaurepaire & nexmodernity

contact@sante20.com

http://creativecommons.org
1 Introduction

La numérisation massive des informations et leur mise en réseau en


particulier avec l'Internet a connu depuis quatre ans une forte accélération
depuis l'apparition du web 2.0, l'accroissement des liaisons haut-débit et
l'utilisation de téléphones pour l'accès au réseau.
Ce document étudie l'impact de ces bouleversements technologiques et
sociétaux sur l'ensemble des acteurs de la santé, des institutions d'Etat
jusqu'aux patients, en passant par tous les professionnels et organismes
de santé.

Une importante partie sera consacrée à ce que les anglo-saxons appellent


Health 2.0, car c'est aux Etats-Unis et dans une moindre mesure au
Royaume-Uni que le mouvement est le plus marqué. Le cas de l'Europe
sera ensuite brièvement étudié dans ses spécificités.
Tout en s'intéressant à l'ensemble des acteurs (stakeholders) des
systèmes de santé, les exemples ont été choisis le plus souvent possible
en corrélation avec l'hôpital, et quand cela était possible, avec le
traitement du cancer.

En conclusion, quelques pistes de réflexion seront suggérées pour définir


les approches, les méthodes et les outils qui peuvent fonder ce que peut
être un hôpital 2.0.

Web 2.0, Santé 2.0, Hôpital 2.0 parlent avant tout d'accès aux
informations, de liens entre les personnes, d'interconnexions multiples
d'organisations, de l'émergence de nouveaux acteurs, de l'apparition de
nouvelles activités et de renversement de points de vue et d'influence des
acteurs. Les technologies y jouent un rôle central de catalyseur du
changement mais ce sont les basculements des attentes et des
comportements qui changeront radicalement le paysage des systèmes de
santé.

La force et la rapidité d'expansion et d'évolution du phénomène Health 2.0


aux Etats-Unis pendant les 18 derniers mois rendra rapidement ce
document caduque, mais nous tenterons de tracer les grandes lignes de ce
qui pourrait se passer dans les prochaines années.

1.1 Ecosystème hôpital

Qu'y a-t-il autour de l'hôpital ? Etablir la liste des acteurs, individus ou


organismes, qui ont une relation directe avec l'hôpital est un exercice
difficile. La figure 1 rappelle la complexité de cet écosystème, pour lequel
le partage des informations (transparence, ouverture, réactivité, qualité)
devient une condition de survie. Elle suggère aussi que la dynamique des
échanges et le pilotage de ce système sont impossibles sans la
participation active, éduquée et responsable de tous les acteurs par des
relations qu'ils gèrent de manière autonome.

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Nous verrons d'ailleurs plus loin que la 1ère étape du mouvement
Health 2.0 au début des années 2000 est né de la conjonction d'un fort
sentiment de solitude1 de la part des patients, et de possibilités données
par les technologies du Web de partager et de diffuser facilement une très
grande quantité de données. Les patients se sont ainsi d'abord
transformés en chasseurs-cueilleurs d'informations.

Figure 1 - Ecosystème de l'hôpital (non exhaustif et sans mention des


liens)

1.2 Les trois niveaux technologiques

1
manque d'information et d'accompagnement, opacité des processus de décision

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Quand on parle de numérisation, de e-santé, santé 2.0, etc. il est
nécessaire de distinguer trois niveaux technologiques et d'usages qui n'ont
pas les mêmes impacts sur le système de santé et ses acteurs.

1.2.1 Niveau 1 : Numérisation

Le 1er niveau est celui de la numérisation massive des informations


médicales, et en particulier de l'imagerie, des résultats d'analyses, de la
documentation médicale, etc. qui en facilite le stockage et le traitement,
permettant :
• l'optimisation voire l'automatisation des processus de diagnostic, de
soins, de distribution de médicaments et de suivi, jusqu'à leur
virtualisation dans la télémédecine par exemple ;
• un contrôle visuel des éléments-clés (matériels et humains) d'un
hôpital ;
• la miniaturisation, la qualité et les capacités des équipements
médicaux ;
• l'optimisation et la rationalisation du fonctionnement hôtelier et
logistique de l'hôpital avec des ERP (Enterprise Resource Planning)
dédiés.

Le site www.digitalhospitalnews.com donne une bonne idée de ce que peut


être un hôpital numérique, et virtualpalomarwest.org offre un modèle
virtuel d'un hôpital "du futur".

Ce niveau est technologiquement très sophistiqué, demande de lourds


investissements et des personnels qualifiés, qui seuls ont un accès direct
aux ressources. Son impact sur les organisations et le système de santé
est linéaire (nouveaux métiers, modification de certaines étapes des
process et protocoles) et prévisible.

1.2.2 Niveau 2 : TIC


Le 2ème niveau est celui des "TIC2", popularisés par l'Internet, qui ont
permis la diffusion massive d'informations vers un large public, ou de
personne à personne : les sites web, les emails, plus récemment les SMS
et les logiciels de messagerie instantanée (MSN Messenger ou Skype) en
sont les outils les plus utilisés.

Les TIC sont maintenant largement utilisés par les organisations de santé
et en particulier les hôpitaux pour leur aspect de diffusion large
(broadcast) de l'information sous forme de sites web Internet, encore trop
institutionnels car peu personnalisables en fonction du profil du visiteur.
Les Intranets restent peu utilisés sous cette forme, car l'information
"chaude" et en contexte circule beaucoup mieux de bouche à oreille ou
avec les outils de communication one-to-one (téléphone, email, SMS, ...).

2
Technologies de l'Information et de la Communication

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Ces derniers outils ont encore du mal à franchir les frontières des
organismes et des cabinets de médecins, mais leur usage par les
professionnels est de plus en plus répandu.

Au niveau d'une organisation ou des individus, l'investissement


technologique est mineur (et a souvent été en partie déjà fait). Les TIC
ont amené dans les pays développés une démocratisation de l'accès à une
information contrôlée par quelques fournisseurs officiels. L'impact des TIC
dépend de leur usage et surtout des cas et des modes d'usage, très
différents d'une personne ou d'une organisation à l'autre. Il a des effets
imprévus sur la chaîne de décisions et de circulation des connaissances en
court-circuitant les organigrammes et les taxonomies par des liens et
hyperliens entre personnes et entre informations.

Figure 2 - hiérarchies et réseaux

1.2.3 Niveau 3 : le 2.0 ou les medias sociaux

Les outils du web 2.0 apparus il y a 4 ans ne sont pas basés sur des
technologies révolutionnaires, et l'émergence de ce niveau est d'abord due
à l'apparition massive de nouveaux producteurs d'information sur le web :
tout le monde est en mesure, à un coût presque nul et en temps réel, de
rendre visible sur le Net ses productions, sentiments, photos ou vidéos.
C'est l'étape de la démocratisation de la production, qui a entraîné une
augmentation incontrôlable des informations disponibles et le problème de
leur qualification.

Rapidement s'est ajouté un autre phénomène : l'extension du réseau


d'informations produites par un très grand nombre d'acteurs a facilité la
mise en réseau des acteurs eux-mêmes3, sur des critères de points ou
d'intérêts communs, et en ce qui concerne le monde de la santé, de
souffrances communes et d'isolement à partager.

3
réseaux sociaux ou social networks

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Figure 3 - Réseaux d'information et de personnes

Les réseaux de patients étaient déjà présents depuis longtemps sur


Internet mais ont véritablement pris leur essor4 avec les technologies du
web 2.0, qui ont multiplié leurs membres, leurs interactions, les
informations échangées, leur impact et in fine leur influence sur les
systèmes de santé.

Ce qui caractérise ce niveau est également l'immédiateté : les échanges


entre personnes sont plus spontanées et plus rapides ; on réagit ou on
répond dans l'instant, avec des outils qui simulent et stimulent la proximité
physique et facilitent l'empathie. Si les blogs, les wikis et les logiciels de
réseaux sociaux remplacent peu à peu les traditionnels forums5, des outils
de micro-blogging (fil de conversation en temps réel constitué de très
courts messages6) et l'accès à ces outils par téléphone portable ont ajouté
une couche de fluidité et de contacts plus informelle et plus rapide qui
change la nature même des relations induites et dont il est encore difficile
de mesurer les impacts7.

Si les moteurs du niveau 1 sont les ingénieurs et les médecins, ceux du


niveau 2 les organisations, hôpitaux, institutions et laboratoires, ceux du
niveau 3 sont les patients, les ePatients8 comme ils se nomment eux-
mêmes aux Etats-Unis.

4
surtout pour l'instant aux Etats-Unis et dans les pays anglo-saxons
5
qui continuent pourtant d'exister et d'être dynamiques
6
voir twitter.com ou identi.ca
7
voir le § 2.6.4 sur les usages de twitter dans le domaine de la santé
8
voir e-patients.net :"because health professionals can't do it alone", "parce que les
professionnels de santé d'y arriveront pas tout seuls"

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Les investissements pour les logiciels sociaux sont ici aussi minimaux,
d'autant plus que dans la plupart des cas, ce sont des plateformes
hébergées9 et gratuites. Leur impact devient maximal car les patients
deviennent acteurs du système de santé, et leur mise en réseau leur
donne un statut et une stature comparable à celle des plus grandes
organisations. Au fur et à mesure que les professionnels de santé,
individuellement ou par leurs organisations, rejoignent ce mouvement, il
gagne en force et en complexité.

La quantité d'informations brassées a deux effets principaux : la difficulté


à assurer leur sécurité et leur qualité, et la possibilité d'études statistiques
de grande ampleur notamment sur les symptômes et les effets des
traitements, dont la montée en puissance des méthodes d'EBM10 est un
signe fort.

2 Health 2.0 & medicine 2.0 : USA & UK


2.1 Introduction, état des lieux

Health 2.0 et dans une moindre mesure, Medicine 2.0 sont les mots-clés
pour parcourir le monde anglo-saxon de la Santé 2.0.
On y trouvera des informations, des événements et des acteurs des
niveaux 1 et 2, très présents, mais surtout du niveau 3 des medias sociaux
que l'on examinera plus attentivement.

Les définitions qui suivent peuvent donner un aperçu de la perception de


ce phénomène :
"Les applications, services et outils de la Medicine 2.0 sont des services
web destinés aux consommateurs de soins de santé, aux "aidants"11, aux
patients, aux professionnels de santé et aux chercheurs en biomédecine,
qui utilisent les technologies du web 2.0 aussi bien que le web sémantique
et les outils de réalité virtuelle pour permettre et faciliter en particulier le
réseautage social, la participation, l'apomédiation, la collaboration et
l'ouverture à l'intérieur et entre ces groupes d'utilisateurs.12"

Apomédiation : la 3ème voie pour accéder à l'information 
1ère voie : intermédiation. Humaine (médecin, infirmier, expert) ou technique (site écrit par les 
précédents). L'intermédiaire se situe entre l'information source et le patient. 
2ème voie : désintermédiation : accès direct à l'information sur Internet, mode dont l'usage a 
explosé ces dernières années. Il n'y a personne entre l'information source et le patient. 
3ème voie : apomédiation : forme particulière de désintermédiation où le patient est accompagné 
dans la recherche et la qualification de l'information. L'apomédiateur se situe aux côtés du patient 
pour le guider vers l'info source. L'apomédiateur peut être humain (caregiver, proche, mais aussi 
médecin ou infirmier), unique ou multiple (associations, réseaux), ou bien technologique (systèmes 

9
SaaS ou Software as a Service
10
EBM : Evidence Based Medecine, voir par exemple cette page publiée par le Rochester
University Medical Center :
http://www.urmc.rochester.edu/hslt/miner/digital_library/evidence_based_resources.cfm
11
traduction approximative de caregivers littéralement "donneurs de soins" qui peuvent
être les proches, des volontaires ou des professionnels
12
citation originale sur http://www.medicine20congress.com/

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de rating, commentaires, statistiques, etc.). 

Cette première définition descriptive est promue par les membres du


réseau Medicine 2.0 Congress soutenu par le Journal of Medical Internet
Research (JMIR), qui organise son deuxième congrès à Toronto en
septembre 2009 (voir le § 2.8.2).

"Health 2.0" c'est la médecine13 participative. C'est par les informations,


les logiciels et les communautés que nous rassemblons ou créons, que
nous, les patients, pouvons être des partenaires efficaces dans les soins
médicaux qui nous concernent, et nous, les gens, pouvons participer à la
refonte du système de santé lui-même.14"
Il y a dans cette définition, élaborée collectivement à partir d'une
proposition de Ted Eytan15, médecin généralise de Washington très
impliqué dans le mouvement Health 2.0 et adoptée par l'association
ePatients16, un manifesto qui témoigne de la dimension militante qu'a pris
le mouvement.

On peut aussi trouver cette définition lapidaire : "Health 2.0: User-


Generated Healthcare" sur le site de la conférence bisannuelle Health 2.017
soutenue par les plus grands acteurs de santé américains (voir le § 2.8.1)
qui en dit long sur ce que recouvre le phénomène Health 2.0 : passer d'un
système de santé centré sur l'utilisateur à un système de santé amélioré
par l'utilisateur.

Le fait est que les medias sociaux renforcent, engagent et éduquent les
patients et les professionnels de santé. Les patients n'utilisent pas
seulement ces outils pour une aide affective et relationnelle, ils s'occupent
aussi massivement de leurs conditions de santé et échangent de plus en
plus d'informations de haut niveau, rejoignant un niveau de connaissance
supérieur à celui d'un médecin ou patient isolé.

2.2 Niveaux 1 & 2 : hôpital numérique et TIC

2.2.1 Hôpital numérique

Le Hackensack University Medical Center publie une présentation où il se


définit comme un digital hospital, avec robot permettant le télédiagnostic,
prise et lecture d'informations y compris imagerie sur ordinateur portable,
internet dans les chambres, pharmacie robotisée, etc.

L'hôpital numérique n'est pas l'objectif principal de cette étude, mais il est
intéressant, au delà de la liste des technologies numériques de niveau 1,

13
healthcare
14
citation originale sur http://www.tedeytan.com/2008/06/13/1089
15
http://www.tedeytan.com/about
16
ePatient "because health professionals can't do it alone" http://e-patients.net/about-e-
patientsnet
17
http://www.health2con.com/about.html Health 2.0 se tiendra pour la 1ère fois en Europe
les 6 et 7 avril 2010.

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de comprendre l'impact de ces technologies, d'une part sur l'efficacité des
parcours de soins et leur coût, d'autre part sur la satisfaction des patients.
On pourra consulter l'intéressante étude18 "Les patients sont-ils plus
heureux dans les hôpitaux les plus 'branchés' ?", et la liste des 100
hôpitaux les plus numérisés des Etats-Unis19, établie par la Hospital &
Health Networks20.

2.2.2 TIC

Les technologies de l'information permettent, tout en rendant service aux


utilisateurs, de garder la trace de leur histoire et notamment des parcours
patient21, fondamentaux pour piloter les innovations, qu'elles soient
médicales, techniques ou organisationnelles.
Elles améliorent les échanges d'information entre le patient et ses
médecins et soignants, et entre les professionnels de santé.

Quelques exemples d'usage des TIC :

2.2.2.1 prise de RV / SMS de rappel

La California Healthcare Foundation a publié en mars 2009 une étude22 sur


les kiosques à écran tactile et leurs usages dans les hôpitaux américains
qui reflètent quelques usages des TIC pour les relations entre patients et
l'administration de l'hôpital, comme :
• check-in ;
• paiement ;
• check-out ;
• localisation et itinéraires dans l'hôpital ;
• mise à jour des informations administratives patient ;
• prise de rendez-vous ;
• vérification des rendez-vous (services, motif) ;
• sondages ;
• intégration avec le SI de l'hôpital.

Cette étude révèle aussi le chemin qui reste à parcourir pour une large
adoption de ces outils comme en témoigne le tableau suivant :

18
www.hhnmag.com/hhnmag_app/jsp/articledisplay.jsp?dcrpath=HHNMAG/Article/data/07J
UL2008/0807HHN_CoverStory_Landing&domain=HHNMAG
19
www.hhnmag.com/hhnmag_app/jsp/articledisplay.jsp?dcrpath=HHNMAG/Article/data/07J
UL2008/0807HHN_MW_100List&domain=HHNMAG
20
www.hhnmag.com et www.hospitalconnect.com
21
Cycle patient : prévention - diagnostic - traitement - réinsertion socio-sanitaire - suivi
22
http://www.chcf.org/topics/hospitals/index.cfm?itemID=133882

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Figure 4 - Pourcentage des hôpitaux aux USA fournissant des services au
moyen de kiosques électroniques

2.2.2.2 email et accès au dossier patient

La Santa Cruz Medical Foundation en Californie a récemment ouvert un


service payant (5 $ /mois) pour avoir le droit d'envoyer des emails à leur
médecin. Ils ont déjà la possibilité (gratuitement) d'accéder à leurs
données médicales en ligne, y trouver les résultats de laboratoire et
prendre des rendez-vous.
La Palo Alto Medical Foundation offre des services similaires : 45 % des
patients utilisent les services gratuits, et 6 % le service payant.

Deux grands acteurs technologiques proposent d'abriter et de manager les


données médicales :
• Microsoft avec HealthVault a une offre très complète, centrée
comme la figure l'indique sur le patient, mais qui demande pour être
totalement efficace que tous les acteurs soient d'accord pour
l'utiliser23.

23
voir aussi l'excellent schéma du système HealthVault sur
http://www.familyhealthguy.com/images/HV_Ecosystem_hi-res.jpg

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• Google Health24 offre le même type de services

2.2.2.3 au-delà du dossier patient accessible

L'expérience de dossiers patients en ligne aux Etats-Unis montre qu'au


delà des services de base (accès au dossier et aux résultats d'analyse,
rendez-vous), le lien se crée entre le patient et son médecin ou l'équipe,
sous forme de dialogue, de relevés de données -température, taux de
glucose, poids, etc.-, d'informations complémentaires : le patient lira plus
volontiers les documents signalés par son médecin qu'un résultat d'une
recherche sur Google) et outre l'amélioration de la qualité du diagnostic,
des soins et du suivi, agit positivement sur le patient en le rendant acteur
de sa guérison25.

Il faut noter aussi les 2,5 millions d'utilisateurs du système online de


Kaiser Permanente26, la plus importante association de santé non-for-
profit, fondée en 1945 et qui a pris résolument le virage Health 2.0.
En plus des services rendus à ses membres, Kaiser Permanente récolte
ainsi des millions de données et d'informations utiles.

2.2.2.4 Chiffres

Une étude de Manhattan Research a montré qu'en 2008, 36 % des


médecins ont communiqué avec les patients online. Il reste que certains
médecins craignent des problèmes de confidentialité et de responsabilité
légale et déplorent de ne pas être rémunérés pour ce service.

Actuellement, 15 à 20 % des hôpitaux et moins de 20 % des médecins de


vile ont des systèmes complets de dossiers médicaux patients en ligne. Il
ne fait pas de doute que les 19 milliards de dollars récemment débloqués
et destinés à faire adopter les dossiers médicaux numériques (EMR :
electronic medical records) vont faire augmenter ces proportions.

2.2.2.5 Informations médicales en ligne

L'information médicale en anglais est aujourd'hui globalement accessible,


qualifiée, fiable, gratuite. La fiabilité des informations, ou plutôt la
possibilité de trouver facilement des informations fiables a augmenté ces
dernières années (voir le § 2.3.1)
Quelques sources :

• Journal of Medical Internet Research (JMIR) - le plus important


journal transdisciplinaire peer-reviewed en accès ouvert27.

24
http://www.google.com/health
25
voir le témoignage sur http://online.wsj.com/article/SB123733342732563543.html -
articleTabs=article
26
xnet.kp.org/newscenter/aboutkp/fastfacts.html, près de 9 millions de membres
27
www.jmir.org/

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• PubMed - développé par le National Center for Biotechnology
Information (NCBI) à la National Library of Medicine (NLM) de
l'Institut de Recherche du Ministère de la Santé (NIH), qui publie
des informations bibliographiques (incluant MEDLINE) issues de plus
de 6 000 revues médicales américaines et internationales28 ;
• Healthline - Non seulement des informations, mais aussi des outils
en ligne, et des vidéos de formation, par exemple pour apprendre
commment interpréter une mammographie ;
• Cochrane - Des Bases de Données pour l'EBM (Evidence Based
Medicine), mises à jour par un réseau global de volontaires29 ;
• ACOR (Association of Cancer Online Resources) - C'est un pionnier
des communautés médicales en ligne (mailing lists) pour les
malades du cancer, très active (plus d'1 million d'e-mails par
semaine), qui abrite des bases de données sur le cancer très
complètes et à jour30. ACOR a été fondée par Gilles Frydman31, un
pionnier des réseaux sociaux médicaux.

Une intéressante étude sur les statistiques d'activités online, et en


particulier la recherche d'informations médicales, dont est tiré le graphique
ci-dessous, a été publiée par le Pew Research Center32 sous forme de
présentation powerpoint, et montre notamment que 75 % des adultes
reliés à l'Internet y cherchent des informations concernant leur santé.

28
www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query/static/overview.html - Introduction
29
www.cochrane.org/
30
www.acor.org
31
voir son site www.participatorymedicine.com/ et son fil twitter twitter.com/gfry
32
dans le cadre du Pew Internet & American Life Project www.pewinternet.org

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Figure 5 - Activités en ligne des américains en 2008

2.3 Historique du Health 2.033

2.3.1 Les ePatients

Si nous commençons l'histoire des ePatients il y a une quinzaine d'années,


nous trouvons d'abord des "chasseurs-cueilleurs" d'information
médicale. C'est une époque où persiste un rapport médecin-patient
strictement sur le modèle expert-ignorant, le médecin sachant aussi ce
qu'il convient de dire ou de cacher au patient. A la même période les
connaissances en médecine nécessaires à l'exercice de sa pratique sont
déjà telles qu'elles ne peuvent plus tenir dans la tête d'un seul médecin, si
brillant soit-il. L'Internet prend alors son essor, et avec lui la possibilité
nouvelle d'obtenir des informations médicales. Ce sont les patients,
désinformés et isolés, qui prennent le chemin du web les premiers. Les
médecins suivront beaucoup plus tard.

33
pour ce paragraphe je me suis largement inspiré du Livre blanc des ePatients
téléchargeables sur http://e-patients.net/about-e-patientsnet

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© beaurepaire & nextmodernity 13
Vient ensuite le temps des contenus : encore faibles, car peu
d'institutions se décident à publier. Les patients, leurs proches, les
associations commencent à publier et échanger sur le web ; le nombre
d'informations augmente, mais la qualité n'est pas toujours au rendez-
vous, ni le bon usage des bonnes informations.

Les ePatients se connectent et commencent à s'organiser en


communautés. On peut consulter à ce sujet le rapport34 sur les mailing
lists utilisées par les survivants de cancer, qui montrent que ces patients
utilisent l'internet pour rechercher à la fois un soutien émotionnel et des
informations médicales et pratiques, qui constituent l'essentiel des sujets
de conversation, et en particulier des conseils sur les modes de
communication avec les médecins et les professionnels de santé ! De plus
ces mêmes patients venus chercher un soutien restent ensuite pour aider
d'autres patients. Braintalk35 représente un bon exemple de communautés
encore actives utilisant des technologies de forum basiques.

Dès cette époque, les ePatients forment une population variée, que l'on
pourrait classer en quatre groupes :
• les "acceptants", peu informés et très dépendants de leur médecin,
qui constitue pour eux la référence ultime du savoir médical ;
• les "informés" qui voient aussi leur médecin comme la personne a
priori la mieux informée et la mieux à même de prendre une
décision dans la plupart des cas, mais qui consultent sur Internet
avant et après leur visite chez le médecin ;
• Les "concernés" qui se considèrent comme des "partenaires
médicaux junior" de l'équipe médicale. Ils sont capables de discuter
avec leurs médecins de l'opportunité des décisions, mais finissent
généralement par suivre leurs conseils ;
• Les "patients autonomes" suivent leur propre protocole et sont prêts
à faire ce qui leur semble le mieux pour eux, même si leur médecin
n'est pas d'accord. Il peuvent -en fonction de leur rapport avec lui-
aider le médecin à se tenir au courant de nouvelles études ou de
nouveaux traitements. Ils ont une attitude active ou proactive dans
les groupes et communuautés de patients en publiant des articles,
aidant les autres patients, répondant aux questions et n'hésitant pas
à émettre et publier des jugements sur les professionnels de santé
qu'ils connaissent. Ils participent aux événements liés à la santé et
font souvent partie de réseaux contenant des professionnels.

Les patients subissant des maladies sévères passent souvent rapidement


d'une catégorie à l'autre. Des médecins dans le même cas deviennent
directement des "patients autonomes" et prennent un rôle actif -comme
patients- dans les associations.

La montée en compétence et la connexion en réseau des ePatients ont


depuis 4 ans complexifié le monde des e-communautés de patients. On
peut commencer ainsi à penser à une médecine non pas centrée sur le

34
www.jmir.org/2007/2/e12
35
brain.hastypastry.net/forums/

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patient mais guidée par lui36, qui ne se veut pas un renversement des
rôles, mais un renversement des points de vue, où :

1. le patient devient une ressource médicale de valeur qui doit être


reconnue comme telle ;
2. la montée en compétence et en pouvoir de décision37 du patient
n'est pas seulement un problème d'éducation et d'information top-
down38 mais passe par la prise en main du management de sa
maladie et plus largement de sa santé, par la réponse à des
questions non médicales ou autour de la maladie, auxquelles ses
pairs répondront mieux que les professionnels de santé, et enfin par
des médecins qui écoutent et répondent aux questions au lieu de
seulement fournir l'information qu'ils croient bon de fournir au
patient ;
3. on reconnaît la capacité des patients (surtout en réseau) de trouver
des ressources utiles en ligne. Une étude menée en 2005 par Alan
Green a montré au cours d'un blind test que sur les 16 sites jugés
les plus pertinents, 10 étaient produits par des patients ; une autre
étude montre que sur une liste de 12 critères allant de la
connaissance médicale à l'aide sur le long terme en passant par le
diagnostic ou la connaissance des conditions du patient, les
communautés de patients étaient bonnes là où les médecins ne
l'étaient pas, et inversement. On constate une complémentarité
forte des deux types de "prestation" qui si elle était prise en
considération et soutenue, donnerait des résultats surprenants ;
4. on sur-estime les risques d'une information médicale imparfaite sur
le web ;
5. autant que possible, les soins devraient être dispensés chez le
patient (c'est-à-dire, le patient étant chez lui, pas obligatoirement le
médecin) ;
6. Les médecins ne peuvent plus continuer à exercer tout seuls. Il est
nécessaire qu'ils se groupent en équipes, en réseau, et soient aidés
par leurs patients eux-mêmes (ou d'autres ePatients via les
réseaux) ;
7. le meilleur moyen d'améliorer le système de santé est de le rendre
plus collaboratif, et pas seulement entre professionnels du même
métier, mais entre médecins de ville et hospitaliers, médecins et
infirmiers, aide-soignants, personnels non médicaux, patients,
proches, etc. Il va de soi que cette dernière assertion est une
rupture par rapport à la culture médicale classique, mais sur les
réseaux sociaux dans le domaine médical, les professionnels de
santé peuvent sans doute apprendre beaucoup des ePatients.

Les ePatients deviennent également connectés entre eux par le web. Si un


événement comme un diagnostic négatif se produit, le patient et sa famille
proche peuvent se connecter par le mail à leur réseau proche, qui diffusera
information et requêtes. Des forums, des groupes de malades seront

36
essai de traduction de patient-driven
37
pour empowerment
38
qui peut même conduire à des effets négatifs

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sollicités. En peu de temps, des centaines de "proches" pourront apporter
une information, signaler un site, conseiller un médecin, citer ou contacter
un autre patient avec le même diagnostic. C'est le même mécanisme
qu'avant l'Internet, mais le nombre de personnes du réseau a explosé, et
les temps de réponse diminué. Ce qui change d'une recherche Google sur
l'Internet, c'est que l'information est intermédiée (en fait : "apomédiée")
par des pairs, et quelquefois des professionnels.

Aujourd'hui, les réseaux de patients sont munis des technologies web 2.0
et sont devenus des plateformes de masse, formant grâce aux contenus
fournis par des membres très actifs des bases de données importantes et
parfois très structurées, notamment Patientslikeme39 , About40 ou la plus
récente eMedix41.

2.4 Les autres acteurs du système de santé

Après quelques années d'absence, les médecins, les réseaux de médecins,


les hôpitaux, etc. commencent par réagir. Ils constituent eux-mêmes des
réseaux, et entrent en résistance contre le mouvement des ePatients, leur
conseillant -en vain- de ne pas chercher sur l'Internet des informations
peu fiables ou qu'ils utiliseraient mal.

Certains médecins et hôpitaux se sont même pourvus en justice,


s'estimant diffamés ou injustement attaqués par des articles, des
commentaires voire des notations de patients.

Après l'ignorance, puis la défiance et la confrontation, est venu le temps


de la collaboration. Les médecins, infirmiers et autres professionnels de
santé offrent de plus en plus leur collaboration aux communautés de
patients, s'inscrivent d'ailleurs aussi comme patients, quand la maladie
leur fait découvrir l'autre côté du système.

Les expériences de collaboration entre acteurs différents sont en général


positives pour toutes les parties : meilleure fiabilité des informations,
champ de connaissances élargi au-delà de la science médicale, prise en
compte plus rapide des innovations, meilleure réactivité, perception d'un
partenariat équitable, etc.

De grands progrès restent toutefois à faire pour tirer parti des


collaborations existantes, et les élargir. Le NHS42 au Royaume-Uni a
courageusement ouvert un site d'expression libre des patients43 qui
connaît un grand succès et représente une mine d'informations sur le
fonctionnement des hôpitaux britanniques et leur perception. Cela n'a
malheureusement pas empêché la découverte de graves cas de

39
www.patientslikeme.com
40
patients.about.com
41
www.imedix.com
42
www.nhs.uk
43
http://www.patientopinion.org.uk

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dysfonctionnement en février 2009, alors qu'une lecture attentive des
publications des patients aurait pu permettre de déceler plus tôt ces
problèmes44.

D'autre part, il reste à une grande majorité de patients à se former pour


devenir de véritables acteurs du système de santé. C'est ce que propose
par exemple le Wise Patient's Guide to Being an Empowered Patient45

2.5 Exemples de réalisations eHealth 2.0

2.5.1 SERMO : Réseau social pour 50 000 médecins

Sermo46 est un réseau social réservé exclusivement aux médecins. Cela


assure une sphère de confiance propice à l'échange, la collaboration, la
participation.

• Échange de cas clinique, diagnostics,...47 ;


• Collaboration sur des cas difficiles (maladies, recherche, ...) ;
• Participation autour des enjeux de la santé ;
• Interaction (lien direct) avec :
o les industries pharmaceutiques (Pfizer) ;
o les patients ;
o les financiers (Bloomberg).

Sermo a un business model viable : les personnes qui ne sont pas


médecins paient pour avoir le droit d'accéder à des parties de la
communauté. Par exemple un laboratoire pharmaceutique peut vouloir
conduire une enquête, ou un investisseur demander aux médecins leur
avis sur un type de médicament particulier sur lesquels ils sont appelés à
investir.
Les avantages pour les médecins sont nombreux :
• Ils améliorent leur réseau professionnel ;
• Ils obtiennent des avis de leurs pairs pour prendre des décisions sur
des cas difficiles ;
• ils sont reconnus par leurs pairs pour leur expertise partagée ;
• Ils sont en ligne directe avec les laboratoires pharmaceutiques pour
poser des questions spécifiques sur les médicaments ;
• ils sont en prise directe avec les patients et leurs interrogations. Ils
offrent une alternative constructive et de qualité à la soif de
connaissance et d'écoute des patients ;
• les connaissances et expertises échangées peuvent être
capitalisées ;

44
voir l'article sur www.e-health-insider.com/comment_and_analysis/404/data_blindness
45
patients.about.com/od/empowermentbasics/a/wisepatient.htm
46
www.sermo.com/about/
47
voir des exemples de discussion sur www.sermo.com/top_postings

Santé 2.0 conseil


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• ils acquièrent un pouvoir d'influence collectif vis-vis des autres
acteurs du système de santé.

Ces autres acteurs peuvent compter sur une communauté de médecins


vivante, riche et coopérative ; en particulier les hôpitaux peuvent y trouver
des prescripteurs efficaces.

2.5.2 "Hello Health", le eCabinet de médecins de Brooklyn

Le cabinet de praticiens "Hello Health48" basé à Brooklyn symbolise ce que


pourrait devenir la médecine de ville dans quelques années. Un cabinet
"zéro papier" pour une médecine moins coûteuse, grâce surtout aux outils
de communication qu'il emploie pour l'interaction entre les patients et les
médecins : les outils sociaux du web 2.0, comme les SMS, twitter, blogs,
chat video etc. pour un contact permanent et en temps réel. Les services
en ligne ou par téléphone font l'objet d'une modeste tarification mensuelle
au forfait, tandis que les rendez-vous de consultations et visites (dont le
nombre reste limité grâce aux outils online) sont garantis en moins de 24
heures.

2.5.3 Blog d'un directeur d'hôpital

"Running a hospital"49 est le blog du directeur d'un grand hôpital de Boston


(le Beth Israel Deaconess Medical Center), lancé en 2006. Paul Levy publie
quotidiennement des articles ("posts") sur les hôpitaux ou la santé 2.0,
mais son blog est surtout un point de départ incontournable vers les blogs
de médecins, infirmiers et personnels soignants, managers d'hôpitaux,
chercheurs, ePatients,...

2.5.4 Exemples d'hôpitaux "2.0"

Le Community Health Network est un réseau d'hôpitaux du Middle West


qui ont mis en place des outils en ligne autour du dossier numérique
patient50.

L'Hôpital Beth Israël51 a fait de même avec un site interactif52 pour les
patients, et en liaison avec Google Health et Microsoft HealthVault.

L'Henry Ford Hospital53 a récemment utilisé Twitter54 (voir § 2.6.4 sur cet
outil) pour le suivi en direct d'une opération chirurgicale, avec hyperliens
vers les vidéos de l'événement.

48
hellohealth.com
49
runningahospital.blogspot.com
50
www.medgadget.com/archives/2008/08/community_health_network_hospital_20.html
51
www.bidmc.org
52
www.patientsite.org
53
www.henryford.com
54
www.henryford.com/body.cfm?id=46335&action=detail&ref=916

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L'hôpital Mayo Clinic55 a commencé à proposer des podcasts en 2005. Il a
depuis créé une page Facebook, et un canal vidéo sur Youtube.

2.5.5 Réseaux sociaux inter-hôpitaux :

Hospital online Marketing Education56 est un réseau social (sur la plate-


forme gratuite Ning57) dont le but est de partager des bonnes pratiques
pour améliorer le marketing et la communication des hôpitaux grâce aux
technologies web.

Il existe aussi de nombreux réseaux d'hôpitaux qui ont mutualisé leurs


outils et leurs approches, par exemple :
• Hospital & Health Networks58 ;
• Hospital Connect59 ;
• Partners Healthcare60.
.

2.5.6 Statistiques

L'utilisation des outils 2.0 par les hôpitaux a été étudiée par Ed Bennett61,
web manager d'un hôpital très actif dans Health 2.0.

Aux Etats-Unis, en septembre 2009, 367 hôpitaux ont une certaine


utilisation des outils web 2.0 ; 186 ont des canaux vidéo sur Youtube ; 267
ont un compte twitter (voir § 2.6.4), 190 ont créé une page sur Facebook,
35 maintiennent officiellement un blog62.

On peut trouver les statistiques complètes à jour sur un autre outil


web 2.0, un Google Spreadsheet63 (feuille de calcul partagée Google).

55
www.mayoclinic.com
56
hospitalonlinemarketingeducation.ning.com
57
about.ning.com
58
www.hhnmag.com
59
www.hospitalconnect.com
60
www.partners.org
61
ebennett.org/about/
62
ebennett.org/data/
63
spreadsheets.google.com/ccc?key=pRGdlYZe_T3BR1YdWprwiZA

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Figure 6 - taux d'adoption de Twitter et Facebook

La figure ci-dessus montre l'accélération du taux d'adoption de Youtube et


Twitter de la part des hôpitaux américains.

2.6 Outils
2.6.1 Blogs
Le site communautaire www.edrugsearch.com, qui conseille patients et
médecins sur les médicaments en vente aux USA et Canada (le site est
sans publicité ni liens avec l'industrie pharmaceutique) a publié le
classement64 des 100 blogs anglophones sur la santé les plus influents.

2.6.2 Facebook
On ne présente plus le site de réseau social Facebook, aux 200 millions de
membres. On y trouve aujourd'hui 50 groupes de personnels d'hôpitaux,
en plus des pages officielles d'hôpitaux, surtout anglo-saxons.

2.6.3 Ning
La plate-forme émergente de réseaux sociaux Ning65 abrite des dizaines de
réseaux de professionnels de santé. Un des plus actifs est Medxcentral66
avec plus de 440 membres. Certains sites ouverts et animés au début par
le personnel, sont maintenant proposés par l'hôpital et ouverts à tous.

64
www.edrugsearch.com/edsblog/healthcare100
65
about.ning.com/product.php
66
medxcentral.ning.com

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2.6.4 twitter (et autres outils de microblogging)
Twitter67 est un outil de micro-blogging (fil de conversation en temps réel
constitué de très courts messages68) dont le nombre d'utilisateurs,
aujourd'hui plus de 5 millions, croit exponentiellement. Twitter peut être
utilisé à partir d'un téléphone relié à Internet, ou bien sûr de n'importe
quel ordinateur.

Phil Baumann69, infirmier et pionnier de Health 2.0 ("Health is social"), a


récemment recensé 140 usages possibles70 de twitter dans le domaine de
la santé. Il montre avec cette liste impressionnante qu'il est possible
d'améliorer considérablement les process et relations quotidiennes avec
des outils simples et gratuits.

On peut suivre twitter sur le thème de l'hôpital sur cette page :


wefollow.com/tag/hospital.

2.6.5 ressources web 2.0 pour médecins et patients

MDNG New Media, la division web de l'éditeur de publications médicales


MDNG, a publié en janvier 2009 un article71 listant ce qu'elle considère les
20 meilleurs outils pour les médecins et patients.

Il s'agit en fait d'une liste de 20 sites qui sont des ressources en termes de
connaissances et d'expertises, et qui utilisent ou citent des technologies
web.

2.7 Concepts et visions


Petit à petit, des concepts Health 2.0 émergent, autour de pionniers ou de
groupes de travail qui se retrouvent dans les manifestations et conférences
(voir § 2.7).

67
twitter.com
68
voir twitter.com ou identi.ca
69
philbaumann.com
70
philbaumann.com/2009/01/16/140-health-care-uses-for-twitter
71
www.hcplive.com/mdnglive/articles/PC_best_health

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2.7.1 Institute for the Future

L'Institute for the future72 propose un parcours d'un an pour élaborer un


plan d'action 2020. Ce parcours comprend trois étapes : vision (foresight),
idées (insight), plan stratégique (au cours d'une strategic retreat).

2.7.2 Medicine 2.0

Medicine 2.0 qui organise son 2ème événement en septembre 2009, déploie
une vision de Health 2.0 comme un écosystème organisé par trois types
de populations : les patients, les professionnels de santé, et les chercheurs
en biomédecine.

72
Health Horizons : http://www.iftf.org/health

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2.7.3 Le wiki Health 2.0

Le site Health20.org retrace une histoire de Health 2.0 et cite un certain


nombre de ses acteurs73. La définition74 est ici aussi sous forme graphique
et insiste sur le cycle vertueux de l'innovation que le mouvement Health
2.0 permet.

73
health20.org/wiki/People
74
health20.org/wiki/Health_2.0_Definition

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2.8 Les événements

2.8.1 Health 2.0 conference

Deux conférences75 par an sont organisées depuis automne 2007. La


prochaine aura lieu les 6 et 7 octobre 2009 à San Francisco, et la 1ère
édition européenne se tiendra à Paris les 6 et 7 avril 2010.

Les thèmes principaux de ces conférences sont :

• Social Networks in Healthcare


• International Health 2.0
• Business Models in Health 2.0
• Investment trends in Health 2.0

75
www.health2con.com/

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• Patient Social Networks
• Clinician Social Networks
• Provider Search and Rating
• Online Identity and Privacy
• Money & Administration in Health 2.0
• Health Plans 2.0
• Open Source in Health 2.0
• Wikis & Collaborative Platforms
• In conversation with 3 Health 2.0 CEOs

...sujets dont on a encore peu l'habitude de parler en France.

Les débats porteront notamment sur :


• Création de connaissances : experts versus "user-generated" wikis,
quelle est la meilleure approche ?
• Naviguer dans le système de soins : intermdiaires humains vs.
automatisation et algorithmes
• Quel est le futur rôle du médecin ?

2.8.2 Medicine 2.0

Le 1er congrès76 de Medicine 2.0 a eu lieu à Toronto en septembre 2008,


et a rencontré beaucoup de succès. Le deuxième s'est tenu les 18 et 19
septembre 2009. Un réseau social77 est ouvert pour tous les participants et
personnes intéressées.

Les thèmes annoncés sont proches de ceux de la conférence Health 2.0,


avec peut-être moins de débats forts, mais il faut noter qu'on y a parlé de
e-learning, et de risques liés au développement du web 2.0.

2.8.3 HealthCamp

Les HealthCamp sont des "non-conférences" qui durent une journée, avec
un nombre en général limité de participants, et qui sont déjà bien
connues, également en France, sur d'autres thèmes liés au web (e-
réputation, monnaies virtuelles et complémentaires, etc.).

5 Healthcamp ont eu lieu dans le monde en 2008, dont 1 au Royaume-


Uni ; 19 sont actuellement (09/09) prévus ou ont eu lieu en 200978 dont
deux en UK. Le HealthCamp de Philadelphie79 donne une idée de ce type
d'événements.

76
www.medicine20congress.com
77
medicine20.crowdvine.com
78
barcamp.org/HealthCamp
79
barcamp.org/HealthCampPhila

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2.9 Technologies: on n'a encore rien vu

On voit apparaître l'usage de nouvelles technologies pour Health 2.0 : les


téléphones portables, déjà évoqués pour les SMS et twitter ; Des
compagnies de téléphonie mobile, comme Orange ou Vodafone,
investissent fortement dans ce secteur, sans que leur offre soit encore très
mature en France.

Les jeux vidéo80 sont utilisés pour former les professionnels, et par
exemple les chirurgiens.

Des univers virtuels81 ont été créés pour des étudiants en médecine pour
des études de cas de patients.

Plus généralement, la mobilité et les univers 3D se feront une place


croissante dans le mouvement Health 2.0, au fur et à mesure que ces
technologies se diffuseront en masse.

3 e-Health en Europe

Institutions, Professionnels, entreprises : la e-Health est le plus souvent


vue comme télémédecine, développement et application de technologies
pour soigner mieux. Il est très peu fait mention de ePatients ni de réflexion
sur l'ensemble de l'écosystème de santé.

Une exception : le blog http://www.digitalhospitalnews.com/ animé


notamment par Denise Silber82 donne des informations régulières sur les
concepts et les réalisations d'hôpitaux numériques.

Il existe en Europe et en France un mouvement encore très souterrain et


morcelé de santé 2.0 qu'il serait intéressant d'étudier dans ses spécificités,
et de suivre, voire d'encourager.

L'Europe a lancé en 2006 un ambitieux programme, eHealth83, dans le


cadre du framework i2010. Son objectif est d'améliorer la qualité, l'accès
et l'efficacité des soins médicaux pour tous les citoyens, en s'appuyant sur
les technologies de l'information. Son texte fondateur insiste sur la mise
en place de systèmes de dossiers électroniques patients interopérables et

80
www.wikinomics.com/blog/index.php/2008/06/27/training-medical-professionals-with-
video-games/
81
www.ihealthbeat.org/Articles/2009/3/30/London-Medical-Students-Train-in-Second-Life-
Virtual-Hospital.aspx
82
Denise Silber est américaine et vit à Paris ; ce n'est sans doute pas un hasard si elle est
une des personnes les mieux informée de la e-santé en France. Voir son profil sur
www.linkedin.com/in/denisesilber et son blog www.denisesilber.com/
83
ec.europa.eu/information_society/ehealth

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accessibles de n'importe où, de passer d'une médecine basée sur les
symptômes et centrée sur l'hôpital, à un système de santé orienté
prévention et centré sur la personne.
En février 2009, Viviane Reding a annoncé que la Commission Européenne
aller doubler les crédits alloués à la recherche eHealth pour les deux
prochaines années en investissant 163 M€84.

Il s'agit essentiellement de politiques et de projets de type 1 et 2


(numérisation et TIC, voir § 1.2), et il n'est jamais fait mention d'une
participation active des patients aux processus ou à la réflexion sur
l'amélioration des systèmes de santé. Le patient est simplement impliqué
dans les "systèmes de santé personnels" comme fournisseur de ses
propres données au système de recueil.

En bref, eHealth souhaite surtout un patient centered Health system, et


Health 2.0 un patient empowered Health system, et c'est une grande
différence de point de vue.

Par contre lors du dernier événement eHealth 2009 de Prague en février,


au delà des déclarations officielles, les rapporteurs ont laissé transparaître
dans leurs rapports des éléments Health 2.0 qui sont le prémisse d'un
infléchissement, au moins de la part des professionnels les plus avancés.

Il serait intéressant de poursuivre l'étude des mouvements liés à eHealth


ou Health 2.0 en Europe (particulièrement UK et Espagne qui semblent les
plus avancés), et en France : les associations, les sites, les événements,
les sujets de discussion, etc. car c'est à partir de la dynamique actuelle
que le mouvement Health 2.0 pourra se développer en France.

4 Hôpital 2.0, pistes de réflexion pour l'action

Un hôpital 2.0 se positionne sur l'ouverture (accès à l'innovation, aux


soins, aux informations) et la mise en relation des sciences du vivant et
des sciences de l'ingénieur, voire des sicences sociales, c'est-à-dire relier
les chercheurs de ces sciences, mais au delà "mettre ensemble les
stakeholders" pour créer un effet systémique de dynamisation et
d'acquisition de connaissances et de sens partagé.

Bref, l'hôpital 2.0 devra combiner et relier, allier transparence et fluidité


des informations, utiliser et valoriser le meilleur de chacun des acteurs de
son écosystème, développer son intelligence collective et connective.

Les mouvements Health 2.0 et eHealth, en pleine évolution et expansion,


montrent déjà la voie à suivre : ce n'est qu'en mettant en connexion, i.e.

84
à comparer avec le plan américain de mars 2009 : 19 milliards de dollars, même si la
couverture n'est pas la même et que le chiffre ne tient pas compte de ce qui est dépensé
par chaque état

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© beaurepaire & nextmodernity 27
en réseau, tous les stakeholders et en leur donnant les moyens de
développer de manière autonome leurs compétences et leurs relations,
que l'hôpital 2.0 pourra relever ces défis.

On l'aura compris, la transformation 2.0 n'est pas de celles dont on peut


planifier à l'avance toutes les étapes. Pour chaque projet, le contexte et le
moment sont différents, et sont eux-mêmes modifiés par la dynamique du
projet. Il est pourtant heureusement possible de :

1. dessiner les contours des résultats que l'on peut obtenir en trois
ans ;
2. lister quelques actions et conditions nécessaires au démarrage du
projet ;
3. indiquer les pistes possibles pour la première année.

4.1 Les objectifs

Les objectifs du passage à un hôpital 2.0 ont tous un fort facteur de lien
entre personnes, qui demande de repenser les rôles des acteurs non
seulement par rapport au flux d'expertise et de connaissances (et pas
seulement médicales) qu'ils sont capables de fournir, d'abosorber et de
transférer, mais aussi par rapport à un paramètre social (coefficient de
lien) qui mesure la capacité à entrer en relation avec l'autre, à établir la
confiance, préalable nécessaire à toute activation de flux.

Un des objectifs pour un hôpital 2.0 est donc que soient créés ou révélés,
ou renforcés et dans tous les cas outillés, des réseaux sociaux actifs et
sains, qui "produisent" pour tous à la fois du sens, de la proximité et des
résultats concrets : augmentation des connaissances acquises et créées,
meilleurs recrutements, meilleure image, meilleure efficacité dans le
traitement, meilleure maîtrise des délais et des budgets, maîtrise des
risques, etc.

Un autre but est la traçabilité et la visibilité : la visibilité des actions et des


participations facilite l'émergence de leaders dont l'hôpital a besoin. La
traçabilité facilite l'analyse des erreurs, mais aussi l'innovation par la
connaissance des structures sous-jacentes aux phénomènes.

4.2 Actions initiales possibles et conditions de succès

4.2.1 Moyens techniques et financiers

Il faut bien sûr, quand il s'agit de numérisation, de TIC ou d'outils 2.0, se


donner les moyens techniques et financiers de la réussite.

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La dépense moyenne des hôpitaux en France pour les TIC est 1,7 % de
leur budget ; aux US, c'est 3,2 % ; Hôpital 2012 a fixé 3 %, presque le
taux américain. Il faut espérer qu'il sera respecté, voire dépassé.

Comme nous l'avons vu dans le § 1.2, le développement des niveaux 2 -


TIC- et 3 -medias- sociaux sont moins onéreux financièrement que le
premier niveau de numérisation, à condition d'avoir été prévus dès le
début dans le cahier des charges et la structuration du Système
d'Information (S.I.).

Une étude devra vérifier si le S.I., tel qu'il est conçu, répond aux besoins
des niveaux 2 et surtout 3, et émettre des recommandations concernant
les spécifications et l'architecture du S.I.

4.2.2 Moyens humains et organisation

Le mouvement 2.0 naît toujours de ses acteurs "sans grade" : patients,


soignants bénévoles, associations, mais aussi personnel des hôpitaux,
infirmiers, etc. Il suit une dynamique bottom-bottom, puis bottom-up, et
non top-down. Comment dans ce cas, si on est du côté top, faire naître ou
favoriser ces réseaux et interactions ?

Le partage et l'échange sont des dynamiques naturelles, et leur absence


est souvent due à une culture apprise (cloisonner) ou un feed-back négatif
d'expériences vécues. Pour qu'un réseau émerge, il suffit donc souvent de
dé-bloquer, et de donner de bonnes conditions d'émergence (organisation,
outils, messages, accompagnement initial).

Il s'agit de repérer les leaders ou catalyseurs existants ou possibles,


comprendre leurs motivations, les laisser faire sans s'immiscer, et au
contraire les impliquer dans les décisions organisationnelles et techniques.

4.2.3 Veille et réseautage

Une veille active est nécessaire pour comprendre, puis participer à ce qui
se passe aux Etats-unis et en Europe. Il ne suffit bien sûr pas de suivre
des contenus grâce à des outils sophistiqués de veille, mais bien de
s'impliquer -comme j'ai dû et pu le faire pour ce rapport- en repérant, puis
approchant et dialoguant avec les principales figures de ce mouvement,
car ils seront d'excellents partenaires pour cette transformation. Cette
veille doit aussi comprendre la participation aux grandes manifestations
américaines et européennes (voir §§ 2.8, Erreur ! Source du renvoi
introuvable. et Erreur ! Source du renvoi introuvable.), et dès que
possible des interventions. Tenir un blog et un fil twitter sur cette veille est
indispensable.
En France, repérer et rassembler les pionniers du 2.0 aurait un impact
positif fort sur l'efficacité de l'action.

Santé 2.0 conseil


© beaurepaire & nextmodernity 29
Il faudrait aussi engager une étude juridique sur les conditions
particulières en france et en Europe qui pourraient faciliter ou freiner
l'adoption des technolgies web 2.0 dans l'écosystème hospitalier et celui
du système de santé en général.

4.2.4 Outils et usages : l'Internet de l'hôpital et ses outils


2.0

Quels outils TIC et web 2.0 utiliser ? Un site Internet bien sûr, mais qu'il
faut imaginer, non comme la version 1 du prochain site (qui peut
prétendre savoir à quoi ressemblera un site d'hôpital dans trois ans ?),
mais comme la pointe émergée de l'iceberg "réseaux sociaux
interconnectés" de l'hôpital en construction, écosystème d'outils de
communication, de mise en relation et de travail collaboratif mis en place
pour tous les acteurs du projet, internes et externes. La présence web de
l'hôpital ne se fera de loin pas seulement par un site Internet, mais devra
être renforcé par des medias sociaux placés sur des plateformes
stratégiques comme twitter, facebook, youtube, ning, etc.

Quelques remarques s'imposent ici :


1. il est impossible d'écrire les spécifications d'outils dont on n'a jamais
eu l'usage ;
2. il faut se méfier des logiciels trop "in progress", et qui n'ont pas fait
leurs preuves sur un nombre suffisant d'utilisateurs ;
3. il vaut mieux démarrer par un outil trop simple -mais évolutif- que
trop sophistiqué ;
4. l'ergonomie et l'élégance du look & feel ne sont pas des options ;
5. on est sûr que les outils changeront au moins deux fois d'ici trois
ans : il faut donc seulement garantir la pérennité des contenus et
des réseaux créés, pas celle des outils.

Ces remarques peuvent servir de guidelines pour le choix progressif des


outils à mettre en place afin de jouer tout de suite en vraie grandeur et
éviter les effets de tunnel.
D'autre part un benchmark des sites institutionnels, des sites d'hôpitaux et
de leurs Intranets, comparés avec leurs homologues européens et
américains, serait riche d'enseignements, en évitant ainsi certaines
fausses pistes et lui donnant des idées pour une meilleure interaction avec
son écosystème.

4.2.5 l'Intranet

L'Intranet d'un hôpital 2.0 n'est plus seulement un outil de communication


et d'information mais devient un lieu partagé de travail. C'est là qu'on lit,
combine, produit, signale, note les informations, les lie entre elles et les
commente, en fait des liens entre personnes.

Santé 2.0 conseil


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L'Intranet d'un hôpital 2.0 doit être pensé en ces termes, avec une vision
client forte, basée sur cinq types d'activités : Accès, Customisation,
Participation, Socialisation, Collaboration85. Chacune de ces activités des
utilisateurs (je devrais dire des membres) de l'Intranet se décline à la fois
en fonctionnalités et en scénarios d'usage dont les principes doivent
présider à toute spécification de la plate-forme choisie.

5 Addendum : Vers une ère de la relation

La société de l'information est l'aboutissement d'une organisation de la


pensée analytique, dont l'expert est le pivot. L'Internet a permis la
diffusion massive de l'information, jusqu'à un phénomène simultané
paradoxal de surabondance d'informations et de difficulté à trouver des
informations pertinentes, voire pour chacun à en apprécier la pertinence.
Le phénomène dit de "web 2.0" introduit à la fois la possibilité pour tous
de publier des contenus "riches" (textes, images, son, vidéos) et de
rentrer en contact avec d'autres personnes. En bref, c'est la capacité, à
l'échelle globale, d'avoir des conversations et de participer à des réseaux
sociaux : le focus passe de l'information à la personne, de l'individu à ses
relations, du contenu au contexte. Comme l'écrit le sociologue et
spécialiste en anthropologie de la communication Yves Winkin, "la
communication, quel que soit son support technique, c’est avant tout de la
relation. L’information transmise reste toujours secondaire."
Le web 2.0 participe ainsi à un mouvement de rééquilibrage de la pensée
analytique vers des modèles de pensée holistiques, synthétiques,
relationnels que décrit Daniel H. Pink dans son livre "A whole new mind :
Moving from the information Age to the conceptual Age", où il souligne que
la concordance de l'explosion du nombre de sites d'information médicale et
de leurs utilisateurs ainsi que du nombre d'informations médicales
nécessaires à un diagnostic et au choix d'un traitement, associé au fait que
les patients ont pratiquement accès aux mêmes sources d'information que
les médecins, a pour conséquence que le rôle du médecin passe de celui
d'un fournisseur omniscient de solutions, à celui d'un conseiller pour le
choix d'options. Ses moyens de conviction et de guérison se déplacent
ainsi de l'expertise scientifique pure vers la capacité de relation voire
d'empathie avec le patient. La Jefferson Medical School à Philadelphie a
d'ailleurs mis au point une nouvelle mesure d'efficience des médecins :
l'indice d'empathie.
De même on commence à enseigner (par exemple à la Columbia
University Medical School) la "médecine narrative" qui considère qu'une
part importante du diagnostic réside dans l'histoire du patient.

Les entreprises ont depuis longtemps basculé d'une stratégie orientée


produit ("faites le meilleur produit ou service possible, le reste suivra") à
une stratégie orientée client, où l'on visait d'abord la satisfaction du client
par rapport au produit ou service, puis plus largement son succès grâce à

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selon un modèle "user oriented" créé par Nextmodernity (www.nextmodernity.com)

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un bon usage du produit. Le web 2.0 a amplifié ce mouvement en donnant
l'autonomie de parole et d'action aux clients reliés en réseaux, qui vont
jusqu'à co-designer les produits de l'entreprise.
Le monde de la santé n'échappe pas à ce mouvement, et en particulier les
hôpitaux qui sont des entreprises de santé passent progressivement d'une
logique "produit" (traitement de la maladie), à une logique client :
satisfaction = guérison, jusqu'à succès = santé. Le web 2.0 incite à cette
nouvelle approche : les patients connectés, surinformés, organisés en
réseau, cherchent, au-delà d'un accès ouvert à l'information médicale, de
la relation et de l'empathie. Ils s'appuient sur leurs histoires personnelles
pour construire ensemble, non pas une vérité scientifique, mais une
représentation de leur maladie et de leur parcours.
C'est aussi l'attention au patient au-delà de sa maladie qui conduit les
hôpitaux modernes à repenser radicalement leur design, dont les résultats
sur la rapidité de guérison et la consommation de médicaments sont
prouvés.
Il est par ailleurs intéressant de constater que les plus grands innovateurs
dans la réorganisation des hôpitaux ont vécu en personne ou au travers de
proches l'expérience d'un séjour prolongé en hôpital : loin de la seule
expertise verticale, les problèmes auxquels doit faire face l'hôpital
moderne nécessitent la contribution de toutes les expertises, et pas
seulement médicales, financières ou administratives, mais aussi celles de
la relation quotidienne entre les acteurs du systèmes hospitaliers. Dans ce
contexte, les expertises des patients, de leurs proches, des associations de
patients, etc. ont trouvé dans le web 2.0 le moyen de s'exprimer et de se
partager, voire de se capitaliser.

Marc de Fouchécour
http://www.linkedin.com/in/marcfouchecour
mfouchecour@nextmodernity.com

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