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REPBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA

UNIVERSIDAD PEDAGGICA EXPERIMENTAL LIBERTADOR

INSTITUTO RAFAEL ALBERTO ESCOBAR LARA

SITUACIN ACTUAL DE LA PERCEPCIN Y MANEJO DE LAS


POLTICAS PBLICAS EN MATERIA DE PERSONAS CON
DISCAPACIDAD

Autor:
Prof. Arturo Gilson
C.I. No. V-7.270.007
Docente del Curso:
Msc. Joanna Flores

MARACAY, MAYO DE 2015

La lucha de las personas con discapacidad y de sus familias para ser aceptados
como dignos de su humanidad ha sido larga. El sendero, an en proceso de
construccin, hacia una integracin total en la sociedad ha tenido momentos de franca
aversin. Desde que el ser humano comenz a poblar la tierra, ha tratado de explicar
los eventos que ocurren a su alrededor interpretando los fenmenos naturales,
csmicos e incluso propios como una respuesta de los dioses. Al principio de la
humanidad el sol, la luna, los cometas, los eclipses, los volcanes, terremotos, por
nombras algunos astros y eventos naturales eran considerados dioses, quienes ante el
incumplimiento de su voluntad y sus designios, descargaban su ira a travs de
calamidades y enfermedades. Esta lectura de eventos se podra denominar
interpretacin mitolgica.
En esta misma direccin y sentido, una vez instaurado el monotesmo en la
cultura, es entonces Dios (Jehov, Yahveh, Al por mencionar algunos nombres
utilizados en el Cristianismo, Judasmo y el Islamismo respectivamente) el autor de
las adversidades sufridas por el ser humano, entre las que no se destacar en lo
absoluto las enfermedades, dndole a estas ltimas el carcter de pecado (transgresin
a las leyes Divinas) o castigo (consecuencia por no cumplir su voluntad). No obstante
al comenzar la predica, especficamente en el Cristianismo, de un Dios de amor, es
entonces Satans, las brujas, las hechiceras los perpetradores del mal que aqueja a una
persona o a una poblacin. Es bajo esta cosmovisin fenomenolgica que las
discapacidades se consideran castigo, pecado o un mal, por lo que la persona objeto
de dicha discapacidad era execrada de la sociedad, excluida y recluida, y a la vez era
merecedora de lstima y caridad en el mejor de los casos.
Entrada la Ilustracin o la era renacentista, la ciencia comienza a desmontar
los atvicos imaginarios instaurados por las creencias, mitos, leyendas y la religin en
la cultura, dando paso de esta manera a una nueva interpretacin del contexto, basada
en la razn con evidencias medibles y observables. En el caso de las discapacidades,
se descarta toda influencia divida o maligna, y se le considera ahora una enfermedad
(bien sea por nacimiento, como consecuencia de un padecimiento fsico o un
accidente). A medida que la ciencia avanza, tambin avanza el entendimiento de la
discapacidad, pero no as el tratamiento hacia las personas con discapacidad, pues la
exclusin, segregacin y marginalizacin se institucionaliza.
Finalizada la Guerra de Vietnam, la humanidad est agotada, pues apenas
haba transcurrido un cuarto de siglo de haber terminado la II Guerra Mundial, que
dej millones de personas con discapacidad y a miles, especficamente en Japn, con
efectos radioactivos que afectaran por generaciones la gentica de su poblacin, lo

cual se evidenciar con el nacimiento de nios y nias con malformaciones


congnitas y otras condiciones que los convierten en personas con discapacidad. El
caso de la Guerra de Vietnam no es ajeno a los discapacitados como saldo blico, sin
embargo, fue quiz la semilla de los movimientos por derechos de los discapacitados
a vivir una vida digna, inclusiva y bajo el marco del respeto como iguales. Hoy no se
habla de incorporarlos a la vida, se habla de incluirlos, se habla de integrarlos,
destacando sus potencialidades sin dejar de reconocer sus condiciones, este es el
legado de estos movimientos.
Este ensayo tratar sobre los modelos o paradigmas planteados por Agustina
Palacios en el documento intitulado: El modelo social de discapacidad,
caracterizacin y plasmacin en la Convencin Internacional sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad de 2008, que han marcado y marcan en la actualidad la
lucha de las personas con discapacidad, adems veremos como estos modelos ha
permitido la gestin de las polticas pblicas en esta materia en el contexto
venezolano. Para ello en la medida de lo posible, se abordar cada paradigma desde
un referente cinematogrfico con el propsito de ilustrar el entorno en el cual se
desarroll o desarrolla cada modelo y luego explicar su impacto en Venezuela.
Por ltimo se har un balance crtico sobre la gestin en polticas pblicas en
materia de Personas con Discapacidad en el pas bajo el enfoque social y se intentar
hacer una modesta propuesta en este sentido.
Para comenzar tomemos la pelcula de Walt Disney Picture de 1996, El
Jorobado de Notre Dame (El Jorobado de Nuestra Seora) que es una adaptacin
animada del Libro Nuestra Seora de Pars (1831) del gran escritor francs Victor
Hugo. En esta obra se relata la vida de tres personajes en la Francia del siglo XV:
Esmeralda (gitana y victima de los celos de Frollo), Quasimodo (jorobado y sordo,
vctima de discriminacin por sus dos condiciones) y Claude Frollo (un archidicono
cuya funcin era hacer obras de caridad en nombre del Obispo regente de la
Catedral); Vctor Hugo describe sin parangn, adems de la situacin de las personas
excluidas por su raza (ser gitana por ejemplo), por sus creencias (practicar una fe
distinta a la que dominaba en la poca), excluidas por su condicin econmica (ser
pobre y vivir de la caridad), o por su condicin social (no pertenecer a la aristocracia
o la burguesa) por nombrar algunas, como Quasimodo es vctima de discriminacin
por ser distinto fsicamente a las dems personas y adems ser sordo, encarnando as
el pecado.
En este mismo orden de ideas, citamos a Victor Hugo:

El ojo de Quasimodo centelle. Era la bohemia a la que haba intentado


raptar la noche anterior, fechora por la que comprenda vagamente que
estaba sufriendo aquel castigo, lo que, por otra parte, no era cierto ni
mucho menos, pues se le estaba juzgando por la desgracia de ser sordo y
por haber sido juzgado por un sordo. Estaba seguro de que tambin ella
haba venido para vengarse y darle, como hacan los otros, su golpe
correspondiente. [...]
Quasimodo (que significa Mal formado) haba intentado raptar a Esmeralda
siguiendo las rdenes de Frollo, su benefactor, pero al ser descubierto por el Capitn
Febo de Chteaupers, es condenado por el crimen y es brutalmente azotado. Sin
embargo, Victor Hugo nos advierte que el castigo del cual es objeto el Jorobado, es
ms por su discapacidad o discapacidades que por el intento de rapto. Victor Hugo
nos trae as la idea que para el siglo XV se tena sobre las personas con discapacidad.
De lo anterior se puede hallar una clara correspondencia a lo planteado por
Quinn y Degener (2002), citados por Agustina Palacios (2008) cuando nos dicen la
mirada hacia la discapacidad parta desde una concepcin caritativa, que no llegaba a
comprender la complejidad social de este fenmeno. Ello sin duda es el resultado de
una historia de persecucin, exclusin, y menosprecio a la que las personas con
discapacidad se vieron sometidas desde tiempos muy lejanos, por lo que Palacios
nos presenta una visin del proceso histrico sobre el entendimiento de la
discapacidad, distinguiendo tres (3) modelos o paradigmas. Un primer modelo que
denomin: Modelo de Prescindencia, un segundo modelo llamado: Modelo
Rehabilitador y la propuesta de un tercer modelo que se conoce en la actualidad como
Modelo Social.
A propsito de los modelos antes citados, es importante sealar que el caso de
Quasimodo se ajusta al Modelo de Prescindencia planteado por Palacios (2008), pues:
en el que se supone que las causas que dan origen a la discapacidad
tienen un motivo religioso, y en el que las personas con discapacidad se
consideran innecesarias por diferentes razones: porque se estima que no
contribuyen a las necesidades de la comunidad, que albergan mensajes
diablicos, que son la consecuencia del enojo de los dioses, o que por
lo desgraciadas, sus vidas no merecen la pena ser vividas
Aqu tenemos en primer lugar una visin Eugensica de la vida, pues los defensores
de esta idea aseguran que las motivaciones que los impulsan son la bsqueda de una
prctica que alivie el sufrimiento de las personas con malformaciones, o que padecen
graves enfermedades entre las que incluyen a las discapacidades de orden fsico,
intelectual, sensorial, mental o la combinacin de ellas. Tambin cabe mencionar que

los defensores de la Eugenesia esgrimen motivaciones de orden social y econmico,


ya que consideran que la sociedad se ahorra dinero al prescindir estos ser humanos.
Por ltimo, y no menos importante sobre este tema es bueno mencionar que los Nazis
practicaron la eugenesia, y fueron precisamente los discapacitados los primeros que
fueron exterminados al principio del rgimen del Tercer Reich (Tercer Imperio) de
Adolf Hitler, apelando al concepto: vida indigna de ser vivida.
En segundo lugar y redondeando el caso de Quasimodo, es claro que l
encarna al pecado (percepcin Cristiana y Juda del castigo de Jehov por transgredir
las leyes) o si se quiere utilizar otro trmino, encarna un castigo de los dioses (antes y
durante los primeros aos del Cristianismo cuando haba una idea politesta
socialmente aceptada), dando de esta manera una justificacin religiosa del por qu
de sus discapacidades, as mismo justifica la existencia de la caridad (encarnada en la
novela de Victor Hugo por Frollo) y que Geremek (1990) citado por Palacios (2008)
nos explica as: Ellos resultaban necesarios por cuanto ofrecan la posibilidad de
testimoniar la caridad, se encontraban organizados y estabilizados, y vivan en el
respeto a las normas de la convivencia social. Con respecto a la convivencia social,
organizados y estabilizados los discapacitados estaban confinados a los circos (como
objetos de burlas o para el rechazo), en auspicios o recluidos en iglesias (como
sujetos de dignos de compasin), all se reduca su convivencia, as eran
organizados y as eran estabilizados.
Cabe finalizar lo relativo al primer Modelo, mencionando que a parte de la
idea religiosa y de castigo que explicaba las discapacidades, tambin existi en el
imaginario colectivo de la edad media, la idea Demonolgica que intentaba justificar
la existencia de las personas con discapacidades (en especial las personas con
discapacidad psquica) como la prueba viviente de la existencia de Satans y de su
poder sobre los hombres. As, el concepto de pecado y la idea de posesin diablica
se institucionalizaron y se convirtieron en la ideologa dominante (Palacios, 2008).
La permanencia del Modelo de Prescindencia en Venezuela fue a la par del
resto del mundo, hasta la entrada en escena del Modelo Rehabilitador, que es nuestro
caso, este ltimo an persiste a pesar de la Ley para personas con discapacidad
aprobada en 2007, cuyo sustento es el modelo Biopsicosocial.
Comenzar dando un ejemplo sobre el Modelo Rehabilitador fundamentado
en la Pelcula Forrest Gump de 1994 y que est basada en la novela de Winston
Groom escrita en 1986, la cual relata la vida extraordinaria de un hombre con
discapacidad intelectual y discapacidad motora en sus primeros aos de vida. Sin
embargo y a pesar de sus discapacidades logra vivir experiencias significativas

durante el desarrollo de eventos claves en la historia de los Estados Unidos. Forrest


Gump es vctima de acoso escolar, de discriminacin social, y es etiquetado por
muchos como tonto, pero l ante este trmino peyorativo responda: el tonto hace
tonteras, pues se consideraba as mismo como un ser normal, pues su madre le
recordaba constantemente que l no era ni inferior ni diferente a los dems nios.
Con base a lo anterior se puede decir que Groom nos trae la vida de un
discapacitado que fue catalogado con tal, basado en el criterio de normalidad, que es
uno de los presupuestos considerados por Palacios (2008) para definir la existencia
del paradigma Rehabilitador. Al respecto nos dice: las personas con discapacidad ya
no son consideradas intiles respecto de las necesidades de la comunidad, sino que
ahora se entiende que pueden tener algo que aportar, aunque como se ver ello
en la medida en que sean rehabilitadas o normalizadas. Tambin merece ser
destacado en este punto el hecho que la discapacidad ya no es considerada como un
efecto del castigo o del pecado, y pierde su halo religioso, se justifica ahora como una
consecuencia de una enfermedad, y esto se evidencia en la pelcula cuando el
Director de la escuela apela a una escala psicomtrica y le dice la madre que Forrest
tiene un coeficiente intelectual de 75, que lo ubica 5 puntos por debajo de los nios
normales.
De las circunstancia anteriores las respuestas sociales se basan en una actitud
paternalista, centrada en los dficit de las personas que -se considera- tienen menos
valor que el resto -las vlidas o capaces- (Palacios, 2008) lo cual sigue la cultura de
lstima y discriminacin que el Modelo de Prescindencia instaur bajo la figura de las
acciones de caridad y rechazo social. En este modelo la caridad se puede ver
traducida al crear espacios laborales y educativos para rehabilitarlos, dejando a un
lado sus potencialidades para llevar una vida digna e integrada a la sociedad.
En este mismo orden de ideas, en nuestro pas el Modelo Rehabilitador donde
las medidas psicomtricas establecen los criterios para clasificar las discapacidades y
a las personas con discapacidad est todava instaurado, aun cuando desde 2007 est
vigente la Ley para personas con discapacidad que se sustenta en Modelo
Biopsicosocial propuesto por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS). Tal vez la
razn se deba a la formacin de los profesionales de la Salud y de la Educacin
quienes se encuentran al margen de estos avances en la lucha de los movimientos
para dignificar la condicin humana de estas personas. Un ejemplo de ello, es el caso
que vive el autor en la institucin educativa donde laboro, pues hay cuatro estudiantes
que ha sido diagnosticados por medio de una evaluacin psicolgica aplicando una
batera de test psicomtricos que los ubica por debajo del criterio de normalidad

intelectual, clasificando a tres de ellos con Discapacidad Intelectual Moderada y uno


con Discapacidad Intelectual leve.
De aqu se desprende claramente que an no hay formacin ni informacin en
el personal mdico, psiclogos y otros profesionales de la Salud sobre dejar a un lado
los dficit, y a esto se agrega el desconocimiento de los docentes, orientadores y
psicopedagogos sobre este tema, ya que asumen la informacin emitida por mdicos,
psiclogos y psiquiatras como una verdad absoluta, trayendo como consecuencia la
resistencia a aceptar a los estudiantes con discapacidades y recomendar instituciones
de educacin especial para todos, cuando algunos pueden ser integrados al proceso
educativo regular, una vez evaluados desde sus potencialidades. Se puede afirmar que
las polticas pblicas en materia de integracin para las personas con discapacidad
todava estn en etapa inicial y de transicin.
Dentro de este contexto es imperativa la conformacin de equipos humanos
que difundan en las Escuelas y Liceos, a padres, representantes, estudiantes, docentes
y a todo el personal todo lo referente a la Integracin de la Personas con Discapacidad
a la vida productiva, econmica, social, deportiva, educativa, cientfica y artstica
como un derecho y no como una forma de rehabilitacin.
Dejando aparte el tema anterior, abordemos ahora el Paradigma o Modelo
Social, el cual parte de dos presupuestos, el primero: se alega que las causas que
originan la discapacidad no son ni religiosas ni cientficas, sino sociales o al menos,
preponderantemente sociales (Palacios, 2008) y el segundo presupuesto, que
considera a las personas con discapacidad tiles a la comunidad y partiendo de la
premisa de que toda vida humana es igualmente digna, desde el modelo social se
sostiene que lo que puedan aportar a la sociedad las personas con discapacidad se
encuentra ntimamente relacionado con la inclusin y la aceptacin de la diferencia.
(Palacios, 2008). Parafraseando a Palacios, el propsito de este paradigma es resaltar
las capacidades o potencialidades y dejar el nfasis en las discapacidades, sin negar la
discapacidad sino colocarla dentro de la sociedad.
A este propsito Palacios advierte que el sustento del Modelo Social es, por el
momento, de carcter Jurdico sin una proyeccin exacta en la dimensin social. Es
decir, no todo lo establecido en las leyes se podr observar como un hecho en la
sociedad a favor de las personas con discapacidad. En tal sentido, es bueno destacar
el caso venezolano, pues desde 2007 est vigente la Ley para Personas con
Discapacidad, pero muchas de las obligaciones establecidas en la Ley se no se han
cumplido, y aunque parece paradjico, es en la Instituciones pblicas donde se

evidencia el mayor incumplimiento, atentando contra la integracin de estos


ciudadanos a la vida productiva.
A lo anterior se aade el hecho que la Consejo Nacional para las Personas con
Discapacidad (Conapdis) atraviesa por una etapa de deslegitimizacin, ya que sus
miembros consideran a la directiva de este organismo sin suficiente poder de vocera
para atender sus reclamos. Por otra parte, al autor le llama la atencin que la Ley
actual tiene pendientes, y ya en la Asamblea Nacional esta la propuesta de Ley
Orgnica para la Participacin, Dignificacin y Atencin Integral de las Personas con
Discapacidad, lo que no garantiza que los pendientes de la Ley vigente se alcancen
con la nueva Ley, de ser aprobada. Esta posicin no es una aversin a la propuesta de
Ley Orgnica, ms bien es una gran preocupacin, pues nuestro pas goza de la
cultura de crear y aprobar leyes, y dejar para despus su instrumentacin.
Ahora se comprende porque Palacios advierte que el Modelo Social parte de
un mbito legal, sin esperar su aplicacin inmediata en el contexto o dimensin
social, pues la realidad de Venezuela en materia para las Personas con Discapacidad
es un fiel ejemplo de ello. Lo ms significativo sobre este punto es que en la medida
que no haya accesibilidad a bienes y servicios se imponen ms barreras sociales y por
lo tanto, desde el Modelo Social, se incrementa la discapacidad. Para sustentar lo
anterior se cita a Palacios (2008) quien nos dice la discapacidad estara compuesta
por los factores sociales que restringen, limitan o impiden a las personas con
diversidad funcional, vivir una vida en sociedad.
Al comenzar estas reflexiones seale los dos modelos que anteceden al
modelo social, se abordaron con apoyo de dos filmes que le permiten al lector una
idea ms prxima a la realidad sobre cmo se aplicaron el Paradigma de
Prescindencia y el Rehabilitador, se explic brevemente como se asumieron en el pas
estos modelos, dejando adems una crtica sobre la aplicacin todava del Paradigma
Rehabilitador en el mbito educativo donde se desenvuelve el autor. En el caso
especifico del Paradigma Social, es claro que en Venezuela an no est en boga y se
lucha para su incorporacin al imaginario colectivo, mientras se ha tomado el Modelo
Biopsicosocial para atender a las Personas con Discapacidad.
Para finalizar este ensayo slo queda ratificar la propuesta que se expuso
cuando se trat el Modelo Rehabilitador, la cual consiste en la formacin en las
Instituciones Educativas y del Sector Salud sobre este interesante tema, pues en la
medida que se da informacin se adquiere poder, y nicamente con este poder se
podr impulsar el cambio tan esperado por los colectivos y organizaciones que
aglutinan a las Personas con Discapacidad.