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GUIDE - AFFECTION DE LONGUE DURE

La prise en charge de votre maladie


de Parkinson
Vivre avec une maladie de Parkinson

Octobre 2007

Pourquoi ce guide ?
Votre mdecin traitant vous a remis ce guide La prise en charge de votre maladie
de Parkinson pour vous informer sur votre maladie, son suivi et son traitement.
Il complte le guide de lAssurance maladie La prise en charge de votre affection
de longue dure , que vous a adress votre organisme dassurance maladie. Il
vous aide dialoguer avec votre mdecin et vous indique plusieurs sources
dinformations.
loccasion de la demande daffection de longue dure (ALD), votre mdecin
traitant a rempli un protocole de soins* vous assurant de la prise en charge 100
% de lensemble des soins et des traitements de la maladie de Parkinson et de ses
complications (sur la base du tarif de la scurit sociale).
Ces soins sont dfinis par la Liste des actes et prestations 1, partir de laquelle
votre mdecin adapte votre traitement :
Q le plus souvent, votre maladie ne ncessite pas tous les soins ni lappel tous
les professionnels de sant cits dans ce guide ;
Q votre mdecin peut ventuellement ajouter votre traitement des actes et
prestations qui ne figurent pas sur cette liste et quil estime ncessaires, avec
laccord du mdecin conseil de lAssurance maladie.

* Glossaire en page 8.
1. Celle-ci est disponible sur simple demande auprs de votre organisme dassurance maladie ou
de la Haute Autorit de Sant ou encore sur les sites internet de la Haute Autorit de Sant
(www.has-sante.fr) ou de lAssurance maladie (www.ameli.fr). Cette liste est actualise au minimum une fois
par an.

Les soins lis votre maladie


sont pris en charge 100 %

 Le protocole de soins que vous avez

 Parlez-en votre mdecin traitant,

sign avec votre mdecin vous


permet d'tre rembours 100 %
(sur la base du tarif de la scurit
sociale) pour les soins en rapport
avec votre maladie de Parkinson.

coordinateur de votre prise en


charge et de votre suivi.

Qui est lauteur de ce document ?


La Haute Autorit de Sant, autorit publique indpendante caractre
scientifique cre en 2004.
Elle a pour mission de contribuer au renforcement de la qualit des soins au
bnfice des patients et au maintien dun systme de sant solidaire.
Elle assure notamment la promotion des bonnes pratiques et du bon usage des
soins auprs des professionnels, des patients et du grand public. Cest ce titre
quelle ralise ce guide en coopration avec les professionnels de la sant et les
associations de patients directement concernes.

Votre maladie de Parkinson en quelques lignes


La maladie de Parkinson est une maladie neurodgnrative chronique, dont les
causes sont multiples (gntiques, environnementales). Ses mcanismes ne sont
pas encore tous clairement expliqus et connus le mieux connu est la diminution
de dopamine* dans le cerveau due la dgnrescence des neurones qui la
produisent. En France, environ 100 000 personnes en sont atteintes.
Ses symptmes moteurs les plus connus sont un tremblement lors des moments
de repos, une lenteur des mouvements et une raideur. Parfois s'y associent des
troubles aussi divers qu'une fatigue exagre, des douleurs articulaires, des
troubles digestifs, urinaires, de lodorat, de la parole, de la dglutition, de l'humeur,
du sommeil, etc.
Le traitement ne permet actuellement pas d'arrter lvolution de la maladie qui
tend vers le handicap physique avec perte progressive d'autonomie. Il permet
cependant de limiter les symptmes.
Pour bnficier des avis les plus comptents et de traitements adapts vos
diffrents troubles, la prise en charge fait appel aux mdecins gnralistes, aux
mdecins neurologues et des professionnels paramdicaux (kinsithrapeute,
orthophoniste et ergothrapeute). Ses objectifs sont de vous permettre :
Q une meilleure adaptation lvolution de votre maladie et son impact sur votre
vie personnelle, sociale et professionnelle ;
Q de minimiser la frquence de ses complications, en particulier les chutes et les
effets secondaires des traitements mdicamenteux ;
Q de rduire limpact sur vos accompagnants proches.

* Glossaire en page 8.

La prise en charge de la maladie de Parkinson


 quoi sert le bilan initial ?

Le bilan ralis lors du diagnostic de votre maladie de Parkinson permet de


dterminer le stade d'volution de votre maladie, et son impact sur votre qualit de
vie et celle de votre entourage. Il repose essentiellement sur votre examen
clinique2 en consultation qui permet de dfinir de la faon la plus adapte les
traitements entreprendre et la frquence de vos consultations de surveillance.
 Quels sont les professionnels impliqus ?

Lvaluation initiale peut tre ralise par votre mdecin traitant, mais dans la
mesure du possible, une consultation avec un mdecin neurologue est
recommande avant le dbut du traitement antiparkinsonien.
En fonction des signes de votre maladie, l'avis d'autres spcialistes peut tre
requis.
 Sinformer et se former sur la maladie

Ds le diagnostic, il est essentiel de bien vous informer sur votre maladie et de bien
comprendre ses traitements. Vous pourrez mieux adapter votre organisation
quotidienne et ajuster au mieux vos traitements vos besoins. Linformation
concerne tout autant vos proches qui seront ainsi en mesure de mieux vous
accompagner.
Les associations de patients peuvent vous aider par lcoute, lchange
dexpriences et dinformations avec dautres personnes atteintes de la maladie de
Parkinson (contacts page 8).

2. Certains examens complmentaires sont parfois ncessaires selon les circonstances, par exemple
lorsque le diagnostic est difficile tablir.

Premires tapes importantes

 Apprendre vivre avec la maladie de Parkinson.

 Apprendre connatre sa maladie et adapter son traitement au quotidien.

Le traitement et laccompagnement de votre maladie de Parkinson


 Qui prescrit le traitement ?

La prise en charge thrapeutique des patients atteints de maladie de Parkinson fait


appel titre systmatique au mdecin traitant et au mdecin neurologue. Si
ncessaire, dautres mdecins spcialistes peuvent tre sollicits.
 Comment bien vous soigner ?

Pour un meilleur contrle possible de vos symptmes, et ainsi pour lamlioration


de votre vie quotidienne :
Q apprendre reconnatre vous-mme les situations qui peuvent dclencher une
crise, et les problmes poss par la maladie ;
Q conserver constamment avec vous les coordonnes des mdecins et
professionnels paramdicaux qui vous pouvez vous adresser tout moment ;
Q respecter la frquence des consultations conseilles par votre mdecin traitant
et votre mdecin neurologue ;
Q adapter, avec l'aide de votre mdecin, les diffrents traitements, leurs doses et
horaires de prise ;
Q en prvenant et/ou dpistant et/ou limitant les effets indsirables des
traitements.
 En quoi consiste le traitement ?

Le traitement mdicamenteux consiste essentiellement compenser le manque de


dopamine naturellement prsente dans le cerveau l'aide :
Q la L-dopa, molcule que le cerveau transforme sur place en dopamine, et/ou
Q des agonistes dopaminergiques, dont l'action remplace celle exerce par la
dopamine en se fixant sur ses rcepteurs crbraux.
Le choix de chaque mdicament par votre mdecin se fait en fonction de votre ge,
de la dure dvolution de votre maladie et du degr de gne fonctionnelle. Si le traitement par L-dopa est ncessaire, il sera retard au maximum du fait de certains de
ses effets secondaires (mouvements anormaux). La neurochirurgie strotaxique*,
avec mise en place d'une stimulation crbrale profonde, peut vous tre propose en
fonction du stade d'volution de votre maladie.
 Soins complmentaires

La prise en charge mdicale de votre maladie peut faire appel diffrents soins :
La kinsithrapie et l'orthophonie permettent le maintien et/ou la rducation de
la mobilit gnrale et des possibilits vocales ;
Q L'ergothrapie* permet d'amliorer et de prserver l'autonomie physique en vous
radaptant votre environnement ;
Q Pour vous comme pour vos accompagnants les plus proches, l'accompagnement
psychologique par des soignants forms spcifiquement la maladie est conseill
ds le diagnostic et tout au long de son volution.
Q

* Glossaire en page 8.

Mieux vivre avec votre maladie de Parkinson : lducation thrapeutique


 Pourquoi une ducation thrapeutique ?

Lducation thrapeutique a pour but de mieux vous faire comprendre les bnfices
de vos traitements, en particulier dutiliser au mieux vos mdicaments :
Q en respectant les prescriptions et les horaires de prise ;
Q en prvenant et/ou dpistant les ventuels effets secondaires ;
Q en vitant la prise dautres mdicaments sans avis mdical ;
Q en prenant le rflexe de consulter rapidement en cas :
G de comportements anormaux, compulsifs et addictifs avec jeux d'argent (loto,
grattage, PMU, casinos, etc.), achats inconsidrs,
G daugmentation du dsir sexuel, dexcitation anormale, de comportements
inhabituels et de pratiques sexuelles inaccoutumes pouvant aller jusqu un
comportement rprhensible (exhibitionnisme),
G densommeillement soudain qui peut interfrer avec votre exercice
professionnel (et ncessiter une adaptation du poste de travail, voire un
reclassement professionnel) et votre conduite automobile.
Elle concerne donc aussi votre entourage immdiat.
 Lducation thrapeutique vous forme :
Q
Q
Q
Q
Q

aux rgles d'hygine de base respecter ;


l'intrt de la pratique d'une activit physique, intellectuelle comme sociale
rgulire et adapte vos prfrences et vos possibilits personnelles ;
l'adaptation ventuelle de votre alimentation suite une vie plus sdentaire ;
aux moyens pour faciliter votre vie quotidienne, habillage et dplacements, aussi
bien l'intrieur qu' l'extrieur de votre domicile ;
si ncessaire, l'adaptation de votre lieu d'habitation.

tre un patient bien inform, cest :

 tre convaincu de la possibilit davoir une qualit de vie satisfaisante

grce aux mdicaments ;

 respecter le rythme des prises des mdicaments ;


 savoir reconnatre les signes de dbut dune complication ou d'une

aggravation ainsi que les situations favorisant ces tats ;

 comprendre l'importance dadapter ses activits et son mode de vie son

tat de sant.
6

La surveillance de votre maladie de Parkinson


 En quoi consiste la surveillance ?
Q
Q
Q

rechercher des facteurs aggravants ou l'association d'une autre affection si


votre maladie devient difficile contrler.
Selon les symptmes et la survenue ventuelle deffets indsirables de votre
traitement, adapter votre traitement, en troite collaboration avec votre
mdecin traitant et votre mdecin neurologue.
poursuivre votre ducation thrapeutique et celle de vos accompagnants
proches.

 Qui et quand consulter ?


Q

Q
Q

Respectez la frquence des consultations de votre mdecin traitant et/ou votre


mdecin neurologue :
G au minimum tous les 3 mois chez votre mdecin traitant en labsence de
problmes particuliers et/ou de complications ;
G au minimum tous les 6 mois chez votre mdecin neurologue.
Consultez, dans les meilleurs dlais, en cas daggravation de votre maladie ou
de survenue de complications.
Pratiquez de manire continue la kinsithrapie en cas de rduction importante
de votre activit et/ou de perte dautonomie.

Essentiel d'un suivi adapt vos besoins

 Consultation rgulire chez votre mdecin traitant et/ou votre mdecin

neurologue.

 Poursuite de lducation thrapeutique.


 Matrise du maniement des traitements mdicamenteux.
 Poursuite de la rducation.

Glossaire

 Dopamine
La dopamine est un neurotransmetteur synthtis
par certains neurones dits dopaminergiques. Ceuxci sont localiss dans des centres nerveux prcis du
cerveau intervenant dans la commande de la motricit. La diminution de dopamine dans lencphale,
due la dgnrescence des neurones dopaminergiques, est responsable des symptmes moteurs
de la maladie de Parkinson.

 Ergothrapie
Mode de rducation fond sur l'exercice d'une
activit artistique ou manuelle. Elle s'adresse des
personnes ayant un handicap moteur, sensoriel ou
neuropsychologique. Son objectif est de permettre
au patient de rcuprer ou d'acqurir une meilleure
autonomie individuelle, sociale et professionnelle.

 Neurochirurgie strotaxique
Elle repose sur lutilisation dun systme de contention et de reprage (cadre strotaxique) fix sur le
crne du patient, qui permet la localisation et la
dfinition de la rgion crbrale traiter. Ce cadre
sert ensuite, au cours de l'opration, de guide aux
lectrodes pour atteindre la zone traiter (cf.
Stimulation crbrale profonde ).

 Protocole de soins
Demande de prise en charge 100 % concernant
les soins et traitements lis votre maladie. Il est
tabli par votre mdecin traitant puis sign par le
mdecin conseil de lAssurance maladie, et vous est
remis. (Cf. le guide de lAssurance maladie La
prise en charge de votre affection de longue
dure ).

 Stimulation crbrale profonde


Cest une intervention de neurochirurgie strotaxique, reposant sur l'implantation d'lectrodes
dans des structures crbrales profondes. Ces
lectrodes sont alimentes par un stimulateur lectrique implant sous la clavicule. Cette technique
est une alternative la chirurgie lsionnelle. Elle
sadresse une population restreinte de patients en
chec thrapeutique.
 Systme nerveux autonome
Il est constitu des nerfs et ganglions nerveux qui
grent les fonctions automatiques de rgulation (par
opposition aux fonctions conscientes ). C'est le
systme qui innerve les viscres (estomac, intestin,
vessie, cur, poumons).

Pour en savoir plus

Haute Autorit de Sant


2, avenue du Stade-de-France
93218 Saint-Denis La Plaine Cedex
Site internet : www.has-sante.fr

 Auprs de lAssurance maladie


Site internet : www.ameli.fr
Votre caisse dassurance maladie

 Auprs des associations de patients


Association France Parkinson
4, Avenue du Colonel Bonnet
75016 Paris
Tl. : 01 45 20 22 20
Fax : 01 40 50 16 44
E-mail : infos@franceparkinson.fr
Site internet : www.franceparkinson.fr
Fdration franaise des groupements
de parkinsoniens
7 rue Nicolas Larbaud
03240 Vichy
Tl./Fax : 04 70 96 64 09
E-mail : ffgp.asso@free.fr
Site internet : http://parkinson.monespace.net

Association MEDIAPARK
5, place Puvis de Chavannes
69006 Lyon
Tl. : 04 78 93 09 08
E-mail : association_mediapark@wanadoo.fr
Site internet : www.parkemedia.org
 Auprs de lINPES

Institut national de prvention et d'ducation pour la


sant
42, boulevard de la Libration
93203 Saint-Denis Cedex
Site internet : www.inpes.sante.fr
 Auprs de la ligne Sant Info Droits

Appel anonyme et confidentiel de 14 h 18 h les lundi,


mercredi et vendredi ; de 14 h 20 h le mardi et jeudi.
Numro dappel : 0 810 004 333 (prix d'une communication locale quel que soit le lieu d'appel) ou 01 53 62
40 30 ( partir d'un portable).
Site internet : www.leciss.org/sante-info-droits.html
 Auprs de la ligne Droits des Malades Info

Numro dappel : 0 810 51 51 51 (appel anonyme et


confidentiel, prix d'une communication locale quel que
soit le lieu d'appel, de 14 h 20 h du lundi au vendredi).

ALD-PARK-GP2 - Imprim par Mozzon S.R.L - Florence, Italie

 Auprs de la Haute Autorit de Sant