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UNIVERSIDADE DA REGIO DE JOINVILLE-UNIVLLE


DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA

VIVNCIA ONCOLGICA: A PERSPECTIVA DE PACIENTES INFANTIS

ADAM ASIN
EVELISE FELICIANO LEITE
JADE GROSSKOPF
JULIANA PEREIRA
LUANA NAGEL DE LIMA
Professora Ana Carolina Wolff Mota

Joinville-SC
2015
ADAM ASIN
EVELISE FELICIANO LEITE
JADE GROSSKOPF
JULIANA PEREIRA
LUANA NAGEL DE LIMA

VIVNCIA ONCOLGICA: A PERSPECTIVA DE PACIENTES INFANTIS

Projeto de pesquisa apresentado para o comit


de tica da Universidade da Regio de
Joinville UNIVILLE como requisito para a
aplicao de pesquisa da disciplina de Estgio
Curricular Supervisionado, sob a orientao da
professora Ana Carolina Wolff Mota.

Joinville SC
2015
SUMRIO
DESENHO.............................................................................................4
RESUMO..............................................................................................4
INTRODUO.......................................................................................5
HIPTESES...........................................................................................6
OBJETIVOS...........................................................................................6
Objetivos Primrios................................................................................................................................6
Objetivos Secundrios................................................................................................... 6
FUNDAMENTAO TERICA....................................................................7
1. Cncer Infantil.................................................................................................. 7
2. A Infncia e o Diagnstico................................................................................... 7
3. O Afastamento da Escola..................................................................................... 9
4. A Hospitalizao............................................................................................. 11
5. Processos de Subjetivao.................................................................................12
6. Utilizao de Desenhos como Forma de Pesquisa.....................................................13
METODOLOGIA...................................................................................14
CRITRIO DE INCLUSO........................................................................15
CRITRIOS DE EXCLUSO......................................................................15
ANLISE CRTICA DOS RISCOS................................................................15
BENEFCIOS........................................................................................16
METODOLOGIA DE ANLISE DE DADOS.....................................................18
DESFECHO PRIMRIO...........................................................................18
CRONOGRAMA....................................................................................19
ORAMENTO......................................................................................20
REFERNCIA......................................................................................20
ANEXOS.............................................................................................24

DESENHO

O presente projeto apresenta os delineamentos da pesquisa intitulada Vivncia


oncolgica: a perspectiva de pacientes infantis. Esta investigao tem por objetivo identificar
os processos de subjetivao do paciente infantil em sua vivncia oncolgica. A pesquisa ter
como alvo crianas com idade entre 5 e 11 anos internadas em um hospital e que possuam
diagnstico de cncer. A coleta de dados se dar atravs de entrevistas com as prprias
crianas, partindo de desenhos produzidos por elas e seguidos de um dilogo com perguntas
norteadoras. As entrevistas ocorrero em um hospital de Joinville (SC), com o consentimento
deste e com o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) devidamente assinado
por seus pais e/ou responsveis. Ressalta-se que as entrevistas sero gravadas, para o processo
de anlise de dados, em que ocorrero suas transcries literais. Aps esse momento inicial de
contato com os dados, as respostas sero tabeladas e analisadas comparando-as com a
literatura j existente, buscando atender ao objetivo da pesquisa, em consonncia com o
proposto pela metodologia da anlise de contedo. Para que quaisquer danos aos participantes
sejam evitados pela publicao, as transcries sero identificadas por uma letra, assim como
sero ocultados seus nomes e demais envolvidos para no haver prejuzos a nenhuma parte.

RESUMO

O cncer uma doena que causa danos biopsicossociais e pode modificar toda a dinmica da
vida do sujeito. Na criana, devido sua vulnerabilidade, a doena pode desestruturar o seu
desenvolvimento que est em maturao, sendo que modifica sua rotina escolar, familiar e
suas atividades com seus pares. Este projeto, intitulado Vivncia oncolgica: a perspectiva
de pacientes infantis, objetiva identificar os processos de subjetivao do paciente infantil
em sua vivncia oncolgica, compreendendo as mudanas ocorridas em sua vida, tanto em
aspecto fsico, emocional, quanto a experincia da hospitalizao. Para atingir a este objetivo,
sero realizadas entrevistas com crianas de 5 a 11 anos, que estejam internadas em um
hospital e que possuam diagnstico de cncer. Essas entrevistas se pautaro em um desenho
que a criana produzir com a temtica do dia a dia no hospital, sendo seguidas de um
dilogo com perguntas norteadoras. Essas entrevistas sero gravadas e transcritas literalmente.
A participao da criana acontecer mediante o aceite do hospital e da assinatura do TCLE
(termo de consentimento livre e esclarecido) por seus pais. Aps as entrevistas, as mesmas
sero analisadas e comparadas com a literatura existente. Esta pesquisa se pautar na

abordagem metodolgica da Psicologia scio-histrica, por enxergar a criana como um ser


construdo socialmente.

Palavra chave: processo de subjetivao, vivncia, oncologia infantil.


INTRODUO

Dentre as inmeras doenas existentes na sociedade moderna, o cncer vem ganhando


grande destaque, no somente devido s propores que est alcanando, mas tambm as
diversas pesquisas que esto sendo realizadas na rea da sade. Segundo o INCA (2014), a
estimativa de casos de cncer em diversas neoplasias de crescimento na populao geral.
Tratando-se de Cncer Infantil, os dados do INCA apontam que a primeira causa de morte por
doenas em casos infantis devido ao cncer.
Diante de um tratamento complexo que envolve quimioterapias, sesses de
radioterapia e possveis efeitos colaterais debilitantes, a vulnerabilidade emocional e as
mudanas de rotina de um paciente oncolgico infantil fazem com que este indivduo
necessite de ateno redobrada. Tanto a famlia quanto a equipe de sade precisam estar
preparadas para lidar com essa demanda e facilitar a vivncia desta durante sua internao em
um hospital. H muito contra o que se lutar, efeitos colaterais das medicaes, alteraes
psicofisiolgicas, questes escolares e de ter que conviver com pessoas e procedimentos que
so estranhos criana. Assim como ponderou Souza (2012), as reaes emocionais da
criana frente ao tratamento de cncer sero sempre acompanhadas pela ansiedade e tambm
pelo medo, pois a criana no possui conhecimento amplo sobre o tratamento e tambm o
possvel risco que essa doena apresenta para a sua vida. Em situaes como essa, em que o
jovem acometido pelo cncer, a ligao entre ele e a famlia, em especial a me, torna-se
voltada para a proteo, para a busca de segurana, ocasionando em determinados momentos
omisso de informaes criticas sobre o tratamento para proteger a criana de possveis
ansiedades causadas pelo mesmo.
de suma importncia a busca por um melhor entendimento das condies
emocionais da criana para evitar maiores sofrimentos, auxiliando tambm na melhora parcial
da sua sade e evitando condies de estresse que viriam a complicar ainda mais seu processo
de tratamento (MOTTA, 2004).
O impacto da hospitalizao causa na criana uma mistura de diferentes emoes. O
ambiente onde sua realidade acontecia modificou-se devido internao e, muitas vezes,

mantendo-se assim de meses a anos. Oliveira et al (2004) ressalta que o ambiente hospitalar
deve se tornar mais humanizado para que possa receber esses pacientes infantis, ainda mais
queles que permanecem no hospital por mais de um trimestre. Essa experincia da doena
ter um impacto significativo no desenvolvimento do curso de vida do indivduo.
Enfatiza-se a importncia de se conhecer os processos de subjetivao das vivncias
oncolgicas para a criana, alm do essencial conhecimento que os profissionais envolvidos
precisam ter desta temtica. As expectativas so de que os resultados desta pesquisa possam
ser teis tanto para a equipe de sade quanto para os familiares que procuram se informar
sobre a doena, ressaltando a necessidade de se explorar o ponto de vista infantil da doena e
suas repercusses.

HIPTESES
As inquietaes que circundam a realizao desta pesquisa pautam-se nas seguintes
pressuposies dos achados a serem alcanados, quais sejam:
- A criana sofre grandes mudanas fsicas e emocionais durante um tratamento que
requer internao;
-A rotina da criana se altera devido uma dificuldade de ir escola e de brincar com
seus amigos, e isso causa sofrimento na criana;
- Ela no possui clareza de seu diagnstico e prognstico, no compreendendo
exatamente porque se encontra no hospital;
- Devido hospitalizao e ao forte tratamento que sofre, sente falta das atividades
anteriormente normais e rotineiras (correr, brincar com os amigos e ir para a escola);
- Os pais mudam sua forma de agir com a criana aps o diagnstico, lhes concedendo
muito mais ateno e tempo que antes;
- O hospital oferece pouca ludicidade para a criana se entreter e esquecer um pouco
de seu sofrimento;
- O tratamento doloroso, fazendo-as sentir indisposio e com medo da dor;
OBJETIVOS

Objetivo Primrio
Identificar os processos de subjetivao do paciente infantil em sua vivncia oncolgica.
Objetivos Secundrios

Identificar a percepo da criana acerca das possveis mudanas fsicas e emocionais


que ocorreram na sua vida aps o diagnstico da doena;

Investigar o impacto das alteraes da rotina na subjetividade da criana;

Averiguar como a criana compreende a sua patologia e como lida com o tratamento;

Verificar como a criana percebe a relao entre seus pais com a mesma aps o
diagnstico;

Conhecer a percepo da criana sobre as brincadeiras oferecidas pelo hospital.

FUNDAMENTAO TERICA
1. Cncer Infantil

O cncer uma doena que vem crescendo em propores notveis, atingindo


crianas, jovens, adultos e idosos, no fazendo distino de gnero, situao financeira, raa
ou credo, Froelich (2011, p. 134) confirma isto ao pontuar que o cncer est entre os maiores
causadores das mortes na atualidade e cada vez mais vem sendo enfrentado por diferentes
grupos na sociedade. O INCA (2014) define o cncer como sendo o nome dado a um
conjunto de mais de 100 doenas que tm em comum o crescimento desordenado (maligno)
de clulas que invadem os tecidos e rgos, podendo espalhar-se (metstase) para outras
regies do corpo. Sabendo-se que esta doena pode ter mltiplas origens, de extrema
imprevisibilidade e pode acarretar danos (como sociais, financeiros e psicolgicos) tanto ao
sujeito quanto aos que o cercam. Na infncia, segundo Froelich (2011, p. 134) os cnceres
mais comuns so as leucemias (glbulos brancos), tumores do sistema nervoso central e
linfomas (sistema linftico).

2. A Infncia e o Diagnstico

A infncia um perodo de muitas mudanas e de desenvolvimento significantes para


a formao do sujeito. Cardoso (2007, p. 31) afirma que,
A infncia um perodo crucial na vida de qualquer sujeito. na infncia, a partir
das vivncias das relaes familiares e sociais como um todo, que o indivduo
constri sua relao com o prprio corpo, com o mundo externo, e a partir da
adquire uma estrutura de personalidade que vai ser a base para todas as suas
experincias futuras.

Partindo disto, possvel refletir o quanto o diagnstico do cncer em uma criana


pode transtornar a vida desta e de seus familiares. Cardoso (2007, p.31) pondera que, sendo a
doena um evento inesperado e indesejvel, pode causar sequelas fsicas e psquicas que
sero marcantes para a criana. A rotina desta completamente alterada e seus hbitos infantis
tornam-se algo limitado pela doena e pelo tratamento.
Sobre o diagnstico ainda, Dvila (2006 apud CARDOSO, 2007) explana de forma
bem relevante, a reao das crianas frente a descoberta da doena, sendo que os pais
desempenham um papel significante, pois o autor coloca que as crianas no compreendem
direito o que esta ocorrendo com ela, ento os pais acabam por transmitir sua reao frente ao
diagnstico para a criana. Enfatiza, ento, que quanto mais a famlia for orientada, melhor
ser seu manejo da situao e menor ser o sofrimento da criana.
Costa e Lima (2002 apud FROELICH 2011) complementa que o diagnstico de cncer
infantil poder interferir em toda a dinmica familiar, sendo que a doena muito mais
complexa do que questes fsicas, visto que ela atingir a dimenso psicolgica do paciente e
da famlia que precisar participar do processo de tratamento de forma ativa.
Borges et al. (2006, p. 364) afirma ainda que,
O adulto, por sua vez, frequentemente tem a concepo errnea de que a criana no
compreende a morte e as questes que a envolvem, o que favorece atitudes
inadequadas, como evitar o assunto, tenta minimizar o prprio sofrimento para
poupar a criana, utilizando eufemismos e mentiras que muitas vezes a confundem.

Mediante isto, nota-se como pode ser discrepante a viso da criana sobre sua doena,
comparado aos que o cercam (familiares e profissionais), sendo que na literatura mais
frequente encontrar pesquisas que apresentam a perspectiva dos profissionais que esto em
contato com ela e de seus familiares em sofrimento. Sem dvida so estudos necessrios e

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significantes para a compreenso do sofrimento vivido por todos ao se deparar com seres to
pequenos e j hospitalizados. Todavia, h carncia de estudos que exponham a perspectiva da
criana sobre estar doente e ter toda a sua vida mudada, e grande parte das pesquisas
disponveis com esse enfoque internacional, geralmente, no sendo condizente com as
realidades socioeconmicas do Brasil.
A doena impe modificaes na vida da criana e exige readaptaes frente nova
situao, alm de estratgias para o seu enfrentamento (VIEIRA e LIMA, 2002 apud CRUZ,
2008). Ao falar do cncer infantil e da hospitalizao dessas crianas, alguns pontos so
relevantes, j que como Sousa et al (2009) explica, diferentes mbitos da vida da criana
sero alterados, haja vista que o psiclogo hospitalar dever trabalhar para que este mantenha
o equilbrio, que poder ser perdido ao ocorrer a internao, por que a criana ser retirada do
seu convvio familiar, haver privao das brincadeiras e da vida escolar, sendo obrigada a se
envolver em tratamentos e relacionamentos com pessoas estranhas em situaes
imprevisveis, onde se encontram bastante fragilizadas. Portanto, a perspectiva da criana, o
ambiente hospitalar se torna dicotmico, pois por um lado h o sofrimento imposto pelo
tratamento, por outro lado h esperana da possibilidade de cura e retorno do equilbrio e
sade que lhe foram tirados, representando, assim, uma dualidade de significados (VIEIRA e
LIMA, 2002 apud CRUZ).
O ambiente hospitalar pode no ser visualizado somente como local de sofrimento e
dor, devido aos procedimentos tcnicos, como ambiente hostil, com pessoas
desconhecidas e equipamentos assustadores. Assim, as brincadeiras, o lazer, a
alegria e o respeito sua individualidade modificam esse ambiente, tornando-o mais
prximo de sua realidade. Mesmo estando doente e hospitalizada, a criana mantm
essa necessidade de brincar e, por meio dessa atividade, pode comunicar seus
medos, angustias, afetos e alegrias, tendo a possibilidade de se deslocar de uma
posio passiva, a condio de paciente, para uma mais ativa, passando ao e
desenvolvendo suas potencialidades (VIEIRA e LIMA, 2002 apud CRUZ, 2008, p.
374).

Essas alteraes que ocorrem na vida da criana so devido a uma internao muitas
vezes difcil e de sofrimento conjunto, sendo que Barros e Lustosa (2009, p. 123), ponderam
que
a rotina hospitalar bastante desgastante, pois frequentemente so submetidas s
condutas teraputicas: visitas, exames, ingesto de medicamentos, atividades, e a
algumas situaes variadas como: normas e rotinas rgidas de horrios de
alimentao, repouso, impossibilidade de locomover-se, morte, necessidade de
colaborao de outras pessoas, que podem agravar seu estado clnico, sua condio
psicolgica e social, dificultando desta forma sua adaptao durante esta fase.

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Um aspecto que se altera na vida da criana, principalmente as que so diagnosticadas


com cncer terminal, sua viso de vida e morte. Torres (2002 apud BORGES et al, p.365),
elucida que o
ponto importante a ser considerado o impacto de uma doena crnica grave e/ou
terminal sobre a conceituao da criana acerca da morte. A criana terminal sabe
que vai morrer, e isto lhe causa maior sofrimento quando est em jogo o afastamento
das pessoas queridas. Estudos revelam que a criana portadora de uma doena grave
tem uma concepo mais amadurecida da morte do que seus pares que no
experienciam tais circunstncias.

3. O Afastamento da Escola
As crianas que esto hospitalizadas so obrigadas a se defrontar com outra
dificuldade significativa na vida dela que o afastamento da escola e de suas atividades com
seus pares. Cohen e Melo (2010) relatam que mesmo a criana estando em um cenrio pouco
confortvel como o hospital e possuindo um diagnstico mdico, precisa-se pensar nesse seu
afastamento da escola, pois aps a doena a criana poder se defrontar com a possibilidade
de fracasso escolar e de inmeras dificuldades em seu trajeto acadmico.
Paterlini e Boemer (2008, p. 1154) tambm destacam a importncia de se ter um olhar
pra vida escolar da criana com cncer,
A agressividade do tratamento, o nmero de internaes hospitalares de consultas
mdicas, o nmero de procedimentos invasivos, o estado fsico e mental da criana e
do adolescente devem ser levados em conta na programao da volta escola. As
crianas e os adolescentes portadores de uma doena grave e enfrentando um
tratamento, seja ele paliativo ou curativo, provavelmente no sero capazes de
frequentar a escola da mesma maneira que os outros alunos, cumprindo seus
horrios e demandas escolares. Portanto de suma importncia modificao da
rotina escolar, das expectativas acadmicas, do suporte educacional, da flexibilidade
com o excesso de faltas e da perda de provas e trabalhos, permitir auxlios
domiciliares e hospitalares.

Fonseca (1999, apud MENA e SOUSA, 2013, p. 7) expe a busca de tornar a


escolarizao da criana hospitalizada menos defasada e a tentativa de sociabilizar estas
crianas, de forma a sua estadia no hospital no ser to sofrida.
A formulao da Poltica Nacional de Educao Especial (MEC/SEESP, 1994 e
1995) prope que a educao em hospital seja realizada atravs da organizao de
classes hospitalares, devendo-se assegurar oferta educacional no s s crianas com
transtornos do desenvolvimento, mas tambm s crianas e adolescentes em
situaes de risco, como o caso da internao hospitalar.

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Mena e Sousa (2013, web, p. 7) complementam que


A classe hospitalar tem por objetivo recuperar a socializao da criana por um
processo de incluso, dando continuidade a sua aprendizagem. A criao de classes
escolares em hospitais resultado do reconhecimento formal de que crianas
hospitalizadas, independentemente do perodo de permanncia na instituio ou de
outro fator qualquer, tm necessidades educativas e direitos de cidadania, onde se
inclui a escolarizao.

Anders (2004 apud PATERLINI e BOEMER, 2008, p. 1154) mostra a importncia que
a equipe de sade, escola e familiares tm. Afirma que as trs partes precisam trabalhar em
conjunto quando a criana retornar a rotina escolar, seja durante ou ps o tratamento, pois esta
poder enfrentar grandes obstculos. Estas crianas podero se deparar com medos,
desinformaes, curiosidades e zombarias na prpria escola, pois poder ser vista como
diferente das demais devido s mudanas que ocorreram na sua aparncia fsica (alterao de
peso, alopecia e uso de mscara de proteo em torno do nariz e da boca).
Challinor (2007 apud PATERLINI e BOEMER, 2008, p. 1155) pondera sobre o
retorno escola e o confronto que a criana precisar ter com seus pares, em que
Os colegas devem receber informaes de acordo com a idade referentes a sade de
seu colega doente. Quando poucas informaes esto disponveis pela equipe de
sade e familiares, fofocas e especulaes no ambiente escolar surgiro. Rumores e
conjecturas, geralmente errneos, sobre a doena da criana ou do adolescente so
prejudiciais.

Cruz corrobora a afirmativa, enfatizando que frequentes hospitalizaes, alm dos


sintomas do tratamento e das limitaes fsicas, acarretam atraso e prejuzo a seu aprendizado,
podendo levar a criana a abandon-lo (VIEIRA e LIMA, 2002 apud CRUZ, 2008).
4. A Hospitalizao

Destaca-se que h a busca de minimizar a angstia da hospitalizao. Pois alm da


mudana do ambiente e do afastamento da escola e dos amigos habituais, as crianas com
cncer passaram pelo processo doloroso do tratamento. Costa e Cohen (2012, p. 61) apontam
que a interveno vai no sentido de no recuar diante do mal-estar que inerente ao prprio
tratamento oncolgico e, que em muitas situaes pode servir para fazer desaparecer o desejo
da criana, destituindo-a do lugar de sujeito.

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Complementando este argumento, Ribeiro e ngelo (apud SANCHEZ e EBELING,


2011, p.188), defendem que as diferentes fontes de estresse podem referir-se ao medo da dor,
das agulhas, procedimentos invasivos e o receio de ser afastado dos familiares. Sobre isso,
Franoso (2001 apud PATERLINI e BOEMER, 2008), tambm argumenta que o tratamento
da criana pode se tornar ainda mais doloroso, pois agregado a ele a preocupao do adulto,
sendo assim o tratamento pode tornar-se ainda mais longo, complexo e agressivo,
caracterizando um perodo de estresse para a criana e seus familiares.
Sobre isto, uma das mudanas percebidas a relao pais e criana, sendo que todos
encontram-se em sofrimento, negao, porm percebe-se a necessidade de uma unio maior
do que em qualquer outro momento. Mena e Sousa (2013, web), ressaltam que a participao
dos pais e a estadia deles com a criana hospitalizada relevante, eles podem auxiliar na
observao da criana em diferentes situaes e por mais tempo que o profissional que a
acompanha, sendo que os pais so referncia fundamentais para elas, seu apoio
imprescindvel para o tratamento e enfrentamento da mesma.
Diante dos dados coletados a partir da literatura, notou-se como importante conhecer
as vivncias da criana com cncer, sendo que Rocha (2005 apud CRUZ, 2008, p. 48)
sustenta que,
Conhecer as crianas permite aprender mais sobre as maneiras como a prpria
sociedade e a estrutura social do conformidade s infncias; sobre o que elas
reproduzem das estruturas ou o que elas prprias produzem e transformam atravs
da sua ao social; sobre os significados sociais que esto sendo socialmente aceites
e transmitidos e sobre o modo como o homem e mais particularmente as crianas
como seres humanos novos, de pouca idade constroem e transformam o
significado das coisas e as prprias relaes sociais.

Ao ouvir a criana em seus anseios e sofrimentos, busca-se evitar que, por estar
internado, perca sua identidade e seja mais um nmero de pronturio, uma doena, por se ver
longe de tudo que seu: casa, objetos pessoais, atividades rotineiras, e dependente de uma
equipe de sade que possivelmente jamais havia visto (CARDOSO, 2007). Acaba por tornarse frgil, desamparado e sem saber o que esperar da vida. Clamando por empatia e
sensibilizao por parte de todos, principalmente se for uma criana que ainda est apenas no
incio da vida.

5. Processos de Subjetivao

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A subjetividade tem sido tema recorrente em todas as teorias que existem no campo da
psicologia, cada uma delas parte de pressupostos tericos que trazem como fundo aspectos
epistemolgicos relevantes na constituio do sujeito. A perspectiva socio-histrica enfatiza o
papel da realidade social na formao do sujeito individual. uma abordagem da psicologia
que estuda a forma como a cultura e o social, permeados pela histria, contribuem de maneira
determinante para a constituio desse sujeito (ROSSETO e BRABO, 2005).
Subjetividade, de um modo geral, referia-se s experincias vividas pelo indivduo que
seriam ntimas, pessoais e nicas, ou seja, totalmente originais e intransferveis. Mas
Vygotsky olhou para a cincia psicolgica de maneira diferente, acreditou que o eixo tericometodolgico da psicologia, necessariamente, passaria pelo reconhecimento e valorao do
sujeito (MOLON, 2003, p. 18), defendia, ento, a unidade entre a psique e o comportamento,
mas no a identidade desta. Afirmava, ento, que havia a correlao direta entre fenmeno
subjetivo e fenmeno objetivo, ou seja, o processo de subjetivao era originrio de relaes
objetivas que este sujeito mantinha com o seu entorno enquanto este se apropriava do
ambiente em que estava inserido.
Trazendo para a temtica do projeto, o processo de subjetivao na criana vai ocorrer
levando em conta aspectos socioculturais que so caractersticos do ambiente hospitalar em
que est inserida. A apropriao deste mundo se d atravs da significao que a criana d a
cada novo elemento apresentado a ela na dimenso ontogentica.
A significao que a criana vai dar do ambiente hospitalar vai ser mediada
principalmente pela equipe de cuidadores e por seus pais. A criana ter que lidar com todo
um novo sistema de signos e smbolos, prprios do ambiente hospitalar e da patologia a qual
est acometida. Note que a forma como esta mediao ocorre totalmente relevante no
processo de subjetivao da criana.
importante ressaltar que, embora passando por situaes semelhantes e modos de
significao advindos de estmulos similares no contexto social, os indivduos produzem
modos de significao distintos, "[...] so afetados de diferentes modos pelas muitas formas
de produo nas quais eles participam - tambm de diferentes maneiras" (SMOLKA, 2000, p.
31).

6. Utilizao de Desenhos como Forma de Pesquisa

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Corroborando com a premissa metodolgica desta pesquisa, Derdyk (1989) destaca o


poder da imagem visual, o desenho, como forma de comunicao e significao infantil.
Segundo a autora, o desenho d oportunidade de que o mundo interior se confronte com o
exterior e a observao do real se depare com a imaginao e o desejo de significar. O
desenhar , tambm, instrumento de simbolizao, de generalizao, de abstrao e de
classificao, ressaltando ainda que este envolve diferentes operaes mentais como
selecionar e relacionar estmulos, alm de simbolizar e representar, favorecendo a formao
de conceitos.
Vygotsky (1988) afirma que ao dar sentido ao desenho, a criana constitui sua
realidade conceituada, e no material. A priori o objeto que representa no papel reconhecido
quando esta expressa verbalmente seu parecer sobre o que est representando graficamente.
Identifica, ento, o objeto pela sua similaridade com a realidade em que vive, consolidando a
expresso ao verbalizar acerca da prpria obra.
[...] o desenho da criana deve ser considerado no apenas como uma modalidade de
expresso ou de representao da realidade, mas tambm como o resultado de
atividade intencional envolvendo aspectos cognitivos e emotivos no seu ajuste
realidade com a qual convive" (DI RENZO et al., 1997 apud PEREIRA, 2006, p. 5).

Pillar (1996, p. 51) ainda afirma que [...] ao desenhar, a criana est interrelacionando seu conhecimento objetivo e seu conhecimento imaginativo.

METODOLOGIA

Para o desenvolvimento da investigao sero entrevistadas crianas que encontram-se


hospitalizadas entre a faixa etria de 5 a 11 anos que possuem o diagnstico de cncer.
O processo de coleta de dados ser feito por meio de entrevistas semi-estruturada,
sendo que para abordar a criana o grupo utilizar de um desenho que est produzir sobre
seu dia a dia no hospital. Francischini e Campos (2005, apud CRUZ, 2008) apresentam a
importncia da tcnica de desenho e pintura, em que se tem por objetivo a representao de
algo, tanto interno quanto externo criana e envolvem a coordenao de mecanismos
biolgicos. As autoras ainda afirmam que uma forma da criana discursar sobre si, seus
sentimentos e percepes, que o objetivo deste projeto. Todavia o desenho servir apenas
como uma forma para iniciar um dilogo com a criana, sendo que este dilogo ser gravado e
se pautar em perguntas norteadoras que possuiro o propsito de atender aos objetivos. A

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aproximao e realizao da entrevista pelo grupo ocorrero em duplas para no intimidar a


criana com a presena de todos os cinco integrantes.
Mediante a diferena de maturidade entre a faixa etria da demanda desta pesquisa,
nota-se a importncia e necessidade das perguntas norteadoras serem adaptadas durante o
dilogo de forma a se tornar compreensvel para cada criana, respeitando seus limites e sua
individualidade.
O material obtido por meio das entrevistas ser submetido anlise de contedo. Tal
como explica Franco (2003, p.14),
[...] a Anlise de Contedo assenta-se nos pressupostos de uma concepo crtica e
dinmica da linguagem [...] entendida, como uma construo real de toda a
sociedade e como expresso da existncia humana que, em diferentes momentos
histricos, elabora e desenvolve representaes sociais no dinamismo interacional
que se estabelece entre linguagem, pensamento e ao.

Desta forma, ser feita a transcrio literal das entrevistas e a atribuio de uma letra
como referncia para cada um dos participantes. Aps esse primeiro contato com os dados,
finalizada sua coleta, ocorrero leituras recorrentes com foco na Psicologia Scio-histrico e
buscando familiarizar-se com os contedos expressos, mesmo que subjacentes. O
estabelecimento das categorias vir a posteriori considerando os temas que emergirem das
falas, do contedo das respostas, exigindo um constante ir e vir do material de anlise teoria
procurando identificar e explicar os padres encontrados nos significados das falas das
crianas, relacionando-os literatura pertinente ao tema desta pesquisa.
Faz-se necessrio esclarecer ainda que as crianas, pais e/ou responsveis e o hospital
somente participaro mediante assinatura de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido,
respaldando de forma tica os sujeitos e demais envolvidos na pesquisa.
CRITRIO DE INCLUSO

Para a participao na pesquisa, os critrios a serem utilizados para incluso so: os


participantes serem crianas que estejam hospitalizadas com diagnstico de cncer e estejam
em tratamento, tendo idade mnima de 05 anos e mxima de 11 anos, identificadas pelos
pesquisadores.
Estas crianas devem estar hospitalizadas e em condies de interagir com o grupo por
meio de fala e expresso grfica (desenho). Alm disso, a aceitao dos participantes na

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pesquisa est condicionada a assinatura de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido,


sendo que est assinatura caber aos pais ou responsveis.

CRITRIOS DE EXCLUSO
Os critrios de excluso para a pesquisa pautam-se na inexistncia de um ou mais
critrios de incluso expostos anteriormente no item.
ANLISE CRTICA DOS RISCOS
Baseando-se no cdigo de tica, sero tomadas as devidas providncias para que as
entrevistadas no tenham seus nomes ou quaisquer dados que possam compromet-las de
alguma forma publicados.
A participao dos mesmos se dar de forma voluntria, sendo que eles e seus pais
podero ou no participar da pesquisa. Haver tambm a permisso da instituio hospitalar
para que seja efetuada a pesquisa, todavia necessrio enfatizar que no sero citados os
nomes destas instituies ou funcionrios.
Haver o contato com os pais juntamente com a criana para investigar o interesse de
participar da pesquisa, caso se disponham a participar, haver o Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido TCLE, que ser assinado pelos pais e/ou responsveis, devido os
participantes serem menores de idade, autorizando-os, assim, a utilizao dos dados na
divulgao dos resultados da pesquisa. Caso no seja assinado, as crianas no podero
participar da pesquisa.
O contato com a criana no momento da entrevista ser feito com a devida cautela,
para evitar que hajam consequncias negativas decorrentes do mesmo nesse momento de
fragilidade fsica e emocional.
Os Termos de Consentimento Livre e Esclarecido, assim como todo o material da
coleta de dados, aps a concluso do estudo ficaro sob a guarda dos pesquisadores
responsveis, pelo tempo mnimo de cinco anos, e aps ser destrudo e descartado. Ressaltase ainda que os pesquisadores se utilizaro de letras/nomes fictcios na apresentao dos
resultados finais da investigao, assegurando o sigilo e o cuidado na forma de identificao
dos participantes e demais envolvidos na pesquisa.

18

BENEFCIOS
Sabe-se que uma pesquisa realizada com crianas extremamente delicada, porm a
literatura clama por estudos com este foco, a criana, por ser de grande escassez os
documentos que abordem este tema. Rocha (1999) aponta o quanto as crianas ainda so
pouco ouvidas, predominando as vozes dos adultos. Como aponta a autora, em geral, so
realizadas pesquisas sobre crianas e no com crianas (ROCHA, 1999 apud CRUZ, 2008).
Ao falar sobre sentimentos e sofrimentos da criana na ala oncolgica essencial terse a perspectiva subjetiva desta, pois cada um sente, pensa e sofre de maneiras distintas.
Vieira e Lima (p. 375, 2002 apud CRUZ, 2008) sugerem a importncia de se ver o olhar que
parti da criana, ao dar voz s crianas/adolescentes, percebemos a dimenso que a doenas
tem em suas vidas, a qual vivenciada de forma singular, ou seja, como uma experincia
pessoal. Cruz (2008, p. 14), ressalta esta importncia e as possveis consequncias positivas
de se realizar pesquisa com as crianas,
O que as crianas falam pode subsidiar aes a seu favor e contribuir para mudanas
que as beneficiem, porque o seu ponto de vista traz elementos que fortalecem
pessoas e entidades preocupadas com os interesses das crianas e que desenvolvem
aes para construir melhores condies para que a criana viva a sua infncia.

Para complementar esta ideia, Sousa et al (2009, p. 4), apresenta a realidade vivida
pelo paciente oncolgico atual ao chegar um hospital,
O despreparo dessa equipe em considerar os aspectos mentais e sociais acaba por
afetar um possvel quadro de desequilbrio psicolgico, advindo da hospitalizao. A
preocupao em considerar os aspectos mentais e sociais do paciente de
fundamental relevncia, principalmente quando se refere ao tratamento de crianas,
j que essas se encontram vulnerveis fisicamente e psicologicamente perante a
doena, as restries e a necessidade de cuidados constantes de pessoas estranhas,
como o enfermeiro e o mdico.

Mediante este discurso evidente a importncia deste projeto, ao abordar as crianas


sobre sua viso da doena, da hospitalizao e das transformaes que essas crianas sofrem,
pode-se preparar de forma muito mais adequada essas reas dos hospitais e os profissionais
que atuaram nela, preocupando-se sempre com o bem-estar da criana e de seus familiares.
Vieira e Lima (2002 apud CRUZ, 2008, p. 375) ponderam que
considerando que a criana e o adolescente vivenciam sentimentos e situaes
complexas no cotidiano da doena crnica, importante que os profissionais de
sade conheam essas demandasse as incorporem ao plano de cuidados, visando a
uma interveno efetiva para a promoo do crescimento e desenvolvimento da
criana.

19

Alm dos aspectos j citados, h outro ponto de extrema importncia que este projeto
possibilitar, a elaborao e realizao de outras pesquisas que possam enfocar a perspectiva
da criana com cncer, podendo-se pesquisar aspectos relacionados com o tratamento, a vida
escolar, a recuperao, o ps-doena, entre outros assuntos de real relevncia
Por ltimo, Rocha (2005 apud CRUZ, 2008, p. 46) afirma que,
Deixar as crianas falarem no suficiente para o pleno conhecimento de sua
inteligibilidade, ainda que nem isso tenhamos conquistado no campo cientfico e da
ao; depende da efetiva garantia de sua participao social e da construo de
estratgias, em especial no mbito das instituies educativas da qual fazem parte e
que tm representado espaos e contexto privilegiados das vivncias da infncia.

No basta fazer estudos apenas sobre crianas, necessrio ouvi-las, trabalhar com
elas, adentrar este mundo infantil, para ento compreender todo o seu sofrimento, assim como
suas perspectivas de vida. S haver melhoras nos procedimentos de cura ou cuidados
paliativos com criana, quando descobrir do que as crianas necessitam durante essa difcil
vivncia.

METODOLOGIA DE ANLISE DE DADOS

Durante toda a investigao, desde a concepo do presente projeto, e destacadamente


na anlise dos dados obtidos com a investigao, o embasamento epistmico norteador pautase na Psicologia Scio Histrica.
A anlise de dados ocorrer entre os meses de agosto e outubro, sendo que esta anlise
ocorrer em trs etapas, Primeiramente, as respostas obtidas sero transcritas literalmente. Na
segunda etapa, as respostas sero comparadas, procurando identificar pontos em comum no
contedo das respostas dadas pelas entrevistas, assim como dissonncias e hiatos. E por fim,
na terceira etapa, sero elaborados categorias e eixos de discusso, ambos representantes do
contedo coletado. Essas categorias e eixos sero interpretados com base na literatura
existente sobre o tema, identificando e explicando os padres, as inconstncias e as ausncias
encontradas.

20

DESFECHO PRIMRIO

Espera-se que no decorrer desta pesquisa seja possvel caracterizar como o paciente
infantil significa sua vivncia enquanto paciente oncolgico, que se desvende a forma como
este internaliza as reaes emocionais e fsicas decorrentes da doena e do tratamento, suas
alteraes na rotina e a compreenso que este tem da patologia.
Enquanto que o enfoque da maioria dos estudos relacionados na equipe de sade e
cuidadores, talvez por ser um grupo mais acessvel dentro dos desafios da pesquisa, o
empenho do presente estudo o foco na perspectiva da criana. Colocando-a no centro e
utilizando-se de formas no invasivas de investigao, pretende-se atravs desta pesquisa
compreender como a criana vivencia a experincia de possuir uma doena com uma carga
emocional e fsica to intensa.
As expectativas so de que os resultados possam ser teis tanto para a equipe de sade
quanto para os familiares que procuram se informar sobre a doena, enfatizando a necessidade
de se explorar o ponto de vista infantil da doena e suas repercusses.

21

CRONOGRAMA

ATIVIDADES A SEREM
MAI DESENVOLVIDAS
ABR
JUN
JUL AGO
O
Realizao de orientaes com professora
X
X
X
X
X
Envio projeto de pesquisa Comit de tica em
X
Pesquisa da Univille
Correes projeto de pesquisa aps devolutiva
X
Comit de tica em Pesquisa da Univille
Contato com sujeitos para participao na
X
X
pesquisa1
Coleta dos dados2
X
X
Transcrio dos dados coletados
X
Anlise dos dados obtidos
X
Elaborao dos resultados obtidos
Apresentao final do artigo
Envio dos resultados finais para peridicos
Obs: O calendrio est sujeito a alteraes e aprovao do Comit de tica em Pesquisa.

SET

OUT

NOV

DEZ

X
X

X
X
X

X
X

1 Esclarece-se que o contato com as participantes da pesquisa somente ocorrer aps a aprovao do projeto de pesquisa
pelo Comit de tica em Pesquisa da Univille.
2 Esclarece-se que a coleta de dados ocorrer somente aps a aprovao do projeto de pesquisa pelo Comit de tica em
Pesquisa da Univille.

22

ORAMENTO
As despesas referentes operacionalizao do presente projeto esto descritas a
seguir:
Tabela 1 Gastos referentes pesquisa
RECURSOS
Deslocamentos
Alimentao
Materiais de expediente
(caneta, pendrive, papel A4, tinta para impresso, gravador)
Livros
TOTAL

VALORES
R$ 700,00
R$ 150,00
R$ 250,00
R$ 100,00
R$ 1200,00

Todas as despesas sero custeadas pelos pesquisadores acadmicos, no sendo


utilizados recursos externos para esta pesquisa.
REFERNCIA
BARROS, Danielle Marotti de Souza; LUSTOSA, Maria Alice. A ludoterapia na doena
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5 maio 2015.

BORGES, Alini Danili Viana Sabino et al. Percepo da morte pelo paciente
oncolgico ao longo do desenvolvimento. Psicologia em estudo, Maring, v. 11, n. 2, p.
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CARDOSO, Flvia Tanes. Cncer infantil: aspectos emocionais e atuao do psiclogo.


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prticas sociais. Cadernos Cedes, Campinas, v. 50, n. 1, p. 26-40, 2000. Disponvel em:
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hospitalizadas. A importncia do psiclogo no tratamento de crianas hospitalizadas. In:
GRUPO DE TRABALHO DO XV ENCONTRO NACIONAL DA ASSOCIAO
BRASILEIRA DE PSICOLOGIA SOCIAL (ABRAPSO), 2009, Macei. Anais...
Macei:
ABRAPSO,
2009.
Disponvel
em:
<
http://www.abrapso.org.br/siteprincipal/images/Anais_XVENABRAPSO/504.%20a

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%20import%C2ncia%20do%20psic%D3logo%20no%20tratamento%20de%20crian
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SOUZA, Lus Paulo Souza e et al. Cncer infantil: sentimentos manifestados por
crianas em quimioterapia durante sesses de brinquedo teraputico. Revista da rede
de enfermagem do nordeste, Fortaleza, v. 13, n. 3, p. 686-692, 2012. Disponvel em:
<http://www.revistarene.ufc.br/revista/index.php/revista/article/view/736>. Acesso em:
4 maio 2015.

VYGOSTSKY, L. S. A formao social da mente: o desenvolvimento dos processos


superiores. So Paulo: Martins Fontes, 1988.

26

ANEXOS
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE ESCLARECIDO

UNIVERSIDADE DA REGIO DE JOINVILLE / UNIVILLE


TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Conforme Resoluo n 196 de 10 de outubro de 1996
(Conselho Nacional de Sade)
Seu filho (a) est sendo convidado (a) a participar, como voluntrio (a), de uma
pesquisa desenvolvida pelos acadmicos: Adam Asin, Evelise Leite Feliciano, Jade
Grosskopf, Juliana Pereira e Luana Nagel de Lima, acadmicos do Curso de Psicologia
da Univille, por meio da disciplina de Estgio Curricular Supervisionado, sob a
orientao da Professora Ana Carolina Wolff Mota, intitulado Vivncia oncolgica: a
perspectiva de pacientes infantis. A pesquisa tem como objetivo Identificar os
processos de subjetivao do paciente infantil em sua vivncia oncolgica.
Quanto metodologia, ser uma pesquisa qualitativa que ocorrer por meio de
entrevistas semiestruturadas. Esta pesquisa ir beneficiar futuras reflexes a cerca do
tema cncer infantil e como essas vivenciam esse processo, partindo da fala de crianas
que esto atravessando estes momentos, sendo que esta pesquisa ir compor uma etapa
importante da formao dos pesquisadores.
A permisso para participao de seu filho (a) nesta pesquisa opcional e
qualquer risco ou desconforto sero minimizados. Em caso de recusa ou de desistncia
em qualquer fase da pesquisa, voc no ser penalizado (a) de forma alguma. A sua
autorizao de suma importncia para o cumprimento do objetivo da pesquisa. Voc
obter informaes sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar. Os acadmicos
pesquisadores iro tratar a sua identidade e de seu filho (a) com padres profissionais de
sigilo e a identificao ficar restrita as caractersticas gerais do caso. Os resultados
deste estudo podero ser apresentados por escrito ou oralmente em congressos e revistas
cientficas. As entrevistas transcritas sero guardadas pelos pesquisadores responsveis
por 5 anos, aps este tempo o material ser incinerado. Os resultados da pesquisa sero
apresentados em forma de artigo cientfico ao final deste ano.
Em caso de dvida, voc poder procurar a professora orientadora desta
pesquisa no Departamento de Psicologia da Univille pelo telefone (47) 3461-9158.

ATENO: A participao em qualquer tipo de pesquisa voluntria. Em caso de


dvida quanto aos seus direitos, escrever para o Comit de tica em Pesquisa da
UNIVILLE. Endereo: Universidade da Regio de Joinville UNIVILLE : Rua Paulo
Malschitzki, 10 - Bairro Zona Industrial: Campus Universitrio - Joinville/SC
CEP 89.219-710: Bloco B, sala B 31: E-mail: comitetica@univille.br: Fone: (47) 3461-

27

9235: Horrio de atendimento: Segunda-feira das 09h s 13h30 / 16h s 18h30. De


Tera a Sexta das 08h s 11h s 14h s 17h
Aps ser esclarecido (a) sobre as informaes da pesquisa, no caso de permitir
que seu filho faa parte do estudo, assine ao final deste documento, que est em duas
vias. Uma delas sua e a outra da pesquisadora responsvel.

CONSENTIMENTO DE PARTICIPAO DO SUJEITO


Eu, ___________________________________________, abaixo assinado, concordo
que meu/minha filho (a) participe do presente estudo como sujeito e declaro que fui
devidamente informado e esclarecido sobre a pesquisa e os procedimentos nela
envolvidos.
Joinville, ____ de _______ de 2015.

Assinaturas:

____________________________________
Responsvel pela participante voluntria

____________________________________
Prof. Ana Carolina Wolff Mota
Pesquisadora Responsvel

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PERGUNTAS NORTEADORAS

1. Fale um pouco sobre o seu desenho;


2. Quem disse que voc deveria permanecer no hospital? Voc sabe o porqu est
aqui?
3. O que os seus pais lhe disseram sobre estar no hospital?
4. Quem fica com voc aqui no hospital?
5. O que mais gosta de fazer no seu dia-a-dia fora do hospital? E aqui, do que mais
gosta?
6. Voc sente falta de algo ou algum? Se sim, quem ou qu seria;
7. O que mudou na sua vida desde que voc veio para o hospital?
8. Voc estuda (vai a escola)? Continua estudando?
9. O que e como voc se sente aps tomar o remdio ou fazer os tratamentos?
10. O que voc tem mais vontade de fazer assim que sair do hospital?