Académique Documents
Professionnel Documents
Culture Documents
RO
IE
D
Z
ZI
LN
S
D
A
IE
O
S
D
E
O
L
A
Z
O
O
Z
E
RO
M
SA DO AL IE
O
N
S NO
RO E LN
IE OD
M
N
S NO O
D ZA ZIE O
IE OD
S
AM OR LE
ZA Z
O
LN
D
I
SA
EL
O
O
O
L
N
N
O
E
S
R
I
N
M
O
D
O
O
N
S NO
D ZA ZIE O
IE OD
S
AM OR LE
LN
D ZA ZIE O
O
O
L
N
N O
O
L
E
S
D
RO N
IE
O
D
S
O
AM
ZA Z
O
N
O
S
D
I
O
S
D
N
AM OR LE ELN
O
ZI O
I
EZ D
EL
O
O
N
N
O
E N
S
D
IE
AL
O S
D
O
O
AM
N
RO E
D ZA ZIE O
O
S
N
AM OR LE
O
O
LN
S
I
E
O
N
S NO O
D ZA ZIE O
IE OD
S
O
LE
A
Z
O
Z
LN
R
D
A
M
I
SA
EL
O
O
L
O
N
N
O
E
S
R
I
N
M
O
IE
Ewa Pisula
Doroso osb
z niepenosprawnoci intelektualn
szanse i zagroenia
Warszawa, 2008
ISBN 9788360105634
Copyrightby PSOUU, Warszawa 2008
Redakcja:
Zdjcia:
Skad i druk:
Ewa Pisula
Doroso osb
z niepenosprawnoci intelektualn
szanse i zagroenia
Warszawa, 2008
SPIS TRECI
WSTP
CO PRZESZKADZA DECYDOWA?
NIEPRZYJAZNE TRAKTOWANIE
ZALENI OD INNYCH
10
PRZYJACIELE S WANI
10
JAK WSPIERA?
12
14
O CZYM MARZ?
16
18
20
22
MIEJSCE W SPOECZESTWIE
24
FORMUOWANIE CELW
26
NIEWIDZIALNI
28
ROZMOWY O NIEPENOSPRAWNOCI
30
PRAWA I POTRZEBY
30
32
OCHRONI DZIECI
34
PODSUMOWANIE
36
BIBLIOGRAFIA
38
WSTP
Okres dorastania i wczesnej dorosoci to czas duych zmian w yciu czowieka,
prowadzcych do osignicia osobistej niezalenoci oraz wzrostu moliwoci decy
dowania o sobie. Samostanowienie cile wie si ze stopniem kontroli, jaki mamy
nad wasnym yciem, przy czym szczeglnie istotne s te obszary, ktre sami ocenia
my jako wane i na ktre chcielibymy mie wpyw.
Osoby zdolne do samostanowienia dysponuj rozmaitymi umiejtnociami,
wiedz oraz przekonaniami, ktre umoliwiaj im autonomiczne, podlegajce
samoregulacji zachowanie, ukierunkowane na osiganie celw i umoliwiajce
realizacj wasnych potrzeb. Tak wic, aby mc decydowa o sobie, trzeba nie tylko
posiada okrelone zdolnoci, ale take mie odpowiedni postaw wobec siebie,
opart na przewiadczeniu, e jest si zdolnym do efektywnego podejmowania
decyzji dotyczcych wasnego ycia. Rwnie wane s postawy innych ludzi wobec
tej osoby i ich przekonanie o jej zdolnoci do bycia niezalen.
Zakres samostanowienia zmienia si z wiekiem i nie jest jednakowy w rnych
obszarach ycia. Mae dziecko, na przykad, decyduje o tym, w co chce si bawi, ale
nie moe podj decyzji dotyczcej rodzaju swojej edukacji lub miejsca, w ktrym
bdzie si ona odbywa. Jego wpyw na t sfer ycia znacznie wzronie w ko
cowej fazie okresu dorastania. Oglnie rzecz biorc, z wiekiem rozwijaj si zdolno
ci potrzebne do samostanowienia i zwikszaj moliwoci decydowania o sobie.
Oznacza to, e wzrasta stopie i zakres osobistej kontroli czowieka nad wydarzenia
mi go dotyczcymi. Najwiksza gotowo i potrzeba samostanowienia zostaje
osignita na przeomie pnej fazy dorastania i wczesnej dorosoci.
Wzrost zakresu samostanowienia wie si z osiganiem dojrzaoci poznaw
czej, emocjonalnej i spoecznej oraz ze spostrzeganiem przez rodzicw, e mog
powierzy dziecku kontrol, ponoszc mae ryzyko zagroenia jego bezpieczestwa.
Istniej pewne oglne prawidowoci dotyczce przejmowania kontroli nad wasny
mi sprawami przez dzieci i modzie (np. wikszo nastolatkw midzy 13 a 14 rokiem
ycia zaczyna decydowa, o ktrej godzinie bdzie ka si spa). Nie ulega jednak
wtpliwoci, e istnieje take w tym obszarze bardzo due zrnicowanie indywidu
alne. Oddziauj na to rozmaite czynniki, w tym charakterystyka dorastajcej osoby
i jej rodowiska rodzinnego, a take uwarunkowania kulturowe.
CO PRZESZKADZA DECYDOWA?
Niepenosprawno, zwaszcza intelektualna, wpywa na rozwj zdolnoci i umiejt
noci potrzebnych do samostanowienia oraz na zakres decydowania o sobie. Bariery
mog wynika z obiektywnych ogranicze, dotyczcych na przykad zdolnoci
widzenia, syszenia, poruszania si, porozumiewania, a take przebiegu procesw
poznawczych. Mog take odnosi si do problemw zwizanych ze zdrowiem,
wymagajcych mniej lub bardziej intensywnej opieki medycznej i wicych si z
dyskomfortem oraz koniecznoci korzystania z pomocy. Dochodz do tego
przeszkody architektoniczne i komunikacyjne, ograniczajce szanse na osignicie
niezalenoci (Powers i in., 2001).
W wietle spoecznego modelu niepenosprawnoci gwnym rdem prob
lemw s wpywy rodowiskowe (por. Hahn, 1993, 1996). Model ten, w przeciwiest
wie do obowizujcego przez wiele lat modelu medycznego, eksponuje znaczenie
interakcji midzy osob a jej otoczeniem, w niej a nie w ograniczeniach organi
cznych czy funkcjonalnych widzc rzeczywiste powody niepenosprawnoci.
Niesprawno intelektualna jest przyczyn szczeglnie duej stygmatyzacji i uprze
dze. Te za prowadz do nierwnego traktowania i dyskryminacji osb z niepeno
sprawnoci, negatywnie wpywajc na zakres i charakter ich yciowych dowiadcze.
NIEPRZYJAZNE TRAKTOWANIE
Korzenie nieprzyjaznego i niedostosowanego do potrzeb osb z niepeno
sprawnoci intelektualn traktowania tkwi w postawach spoecznych. Postawy te
bywaj paternalistyczne (tj. chronice z okrelonej, dominujcej i w peni kontrolujcej
pozycji), czsto zawieraj te elementy odrzucenia i silnej niechci, ktre staj si
podoem dyskryminacji (Hahn, 1996). Negatywne postawy stanowi prawdziw
przeszkod na drodze do samorealizacji osb z niepenosprawnoci oraz korzystania
przez nie z przysugujcych praw. Mimo powszechnej zgody co do susznoci tezy o
spoecznych uwarunkowaniach niepenosprawnoci, w rzeczywistoci niewiele si robi
dla przezwycienia zjawisk lecych u jej podoa. Oczywistym tego przykadem s
wysokie krawniki na ulicach, brak napisw w brajlu w urzdach, nieobecno tu
maczy jzyka migowego podczas publicznych imprez, czy te brak informacji atwych
do czytania dla osb niepenosprawnych intelektualnie.
Zmiana sposobu definiowania zjawiska niepenosprawnoci i dostrzeenie zna
czenia niepodanych oddziaywa otoczenia stwarzaj due moliwoci poprawy
sytuacji osb niepenosprawnych poprzez likwidowanie barier rodowiskowych.
ZALENI OD INNYCH
Dlaczego zdolno do stanowienia o sobie jest tak wana? Odpowied na to
pytanie jest oczywista: nikt nie czuje si dobrze i nie jest szczliwy, jeeli jest zaleny
od innych ludzi i pozbawiony wpywu na to, co si z nim dzieje. Moliwo decy
dowania o sobie cile wie si z odczuwan przez jednostk jakoci ycia
(Lachapelle i in., 2005). Termin ten jest niejednoznaczny i moe by rozmaicie definio
wany. Mierzc jako ycia, badacze odwouj si zarwno do obiektywnych
wskanikw dobrostanu (np. stanu zdrowia fizycznego i psychicznego), jak i do
subiektywnej oceny dokonywanej przez badanych.
Wrd czynnikw, ktre skadaj si na odczuwan jako ycia, wymienia si:
dobrostan emocjonalny,
relacje interpersonalne,
dobrostan materialny,
rozwj osobisty,
dobrostan fizyczny,
moliwo stanowienia o sobie, autonomi, dokonywanie wyboru,
uczestniczenie w yciu spoecznym, status spoeczny, integracj ze spoecznoci
posiadanie praw oraz moliwo korzystania z nich (Schalock, 1996).
Do tej listy z pewnoci mona doda moliwo podjcia aktywnoci zawodowej
(i rozwj zwizanego z ni poczucia kompetencji), a take korzystania z odpoczynku
i rekreacji.
PRZYJACIELE S WANI
Bliskie relacje spoeczne, posiadanie przyjaci i wanych osobistych zwizkw to
istotne czynniki wpywajce na dobrostan czowieka. Z badania, ktrym objto ponad
1500 osb z niepenosprawnoci intelektualn w stopniu lekkim (Emerson i McVilly,
2004), wynika e chocia wiele z nich miao przyjaci, to podejmoway o wiele mniej
towarzyskich aktywnoci (wsplne wyjcia, przyjacielska pomoc itd.). Ich przyjacimi
byy zazwyczaj rwnie osoby niepenosprawne intelektualnie. Przyjaciele razem
spdzali czas niemal wycznie w miejscach publicznych, zazwyczaj przy okazji
zaj, w ktrych uczestniczyli razem z ca grup. Charakterystyczne byo wic, e
rodowisko ycia wyznaczao rodzaj tych zwizkw i sposb, w jaki relacje te si
rozwijay.
10
11
JAK WSPIERA?
Naley z ca moc podkreli, e osoby z niepenosprawnoci intelektualn
maj prawo do samostanowienia, dokonywania wyborw i podejmowania decyzji.
Wszelkie rozwaania powinny zatem dotyczy tego, jak mona je wspiera w rozwi
janiu swoich zdolnoci i umiejtnoci w tym zakresie, a nie tego, czy w ogle naley
to czyni. Osoby te rni si w swoich pragnieniach osigania niezalenoci i de
niu do niej.
Warto uwiadomi sobie, e rozwijanie zdolnoci do decydowania o sobie
przynosi pozytywne skutki w ich dorosym yciu, a moliwo samostanowienia
pozostaje w cisym zwizku z tym, jak osoby te oceniaj jako wasnego ycia. Jeli
ich preferencje zostan uwzgldnione, to osign one znacznie wicej, bd lepiej
przystosowane i wyej bd ocenia jako swojego ycia (Panagos i DuBois, 1999).
12
13
14
* * * *
Pan Grzegorz nie radzi sobie z pisaniem. Potrafi podpisa si tylko
wtedy, gdy kto napisze jego imi i nazwisko, a on je odwzoruje. Na
pocztku roku rozpocz praktyki w jednym z warszawskich urzdw,
gdzie musia podpisywa si na licie obecnoci. Po kilku tygodniach
praktyk, w obecnoci trenera, samodzielnie podpisa si na licie. Jak si
okazao pan Grzegorz, mocno zawstydzony faktem, e on, jako jedyny
spord pracownikw urzdu nie potrafi si podpisa, wiczy w domu t
umiejtno i opracowa sobie skomplikowany system zapamitywania
poszczeglnych liter.
Katarzyna Rudzka,
Centrum Doradztwa Zawodowego i Wspierania
Osb Niepenosprawnych Intelektualnie w Warszawie
15
O CZYM MARZ?
Jednym z pierwszych krokw na drodze do samostanowienia jest uwiadomienie
sobie wasnych potrzeb, marze, moliwoci i ogranicze. Badania nad samowia
domoci i samoocen osb z niepenosprawnoci intelektualn przynosz
pesymistyczne dane. Wskazuj one, e jeli osoby te spostrzegaj siebie jako
upoledzone albo inne, to ich samoocena jest niska, a obraz siebie negatywny
(np. Jahoda, Markova i Cattermole, 1988; SzivosBach, 1993). Aby unikn styg
matyzacji i zwizanego z ni poczucia niszoci, stosuj strategie polegajce na
zaprzeczaniu, nierealistycznej ocenie wasnych moliwoci, minimalizowaniu zakre
su niepenosprawnoci i przekonaniu, e jeli bd ciko pracowa i bd wystar
czajco posuszne, to mog sta si normalne. Osoba, ktra tak widzi siebie, nie
moe by szczliwa. Czsto te jest skazana na izolacj spoeczn, bowiem z jed
nej strony dowiadcza odrzucenia przez sprawnych rwienikw, z drugiej za sama
odrzuca osoby, ktre s do niej podobne (por. Cunningham i Glenn, 2004). Toksyczna
tosamo (Todd i Shearn, 1997), u podoa ktrej ley przekonanie nie tylko o
wasnej odmiennoci, ale wrcz gorszym statusie, nie moe sprzyja rozwijaniu swo
jego potencjau i osigniciu satysfakcji z ycia. Z pewnoci natomiast moe
powodowa wiele negatywnych nastpstw zwizanych ze zdrowiem i samopoczuciem.
Nie ulega wtpliwoci, e sposb spostrzegania siebie jest u modych osb z
niepenosprawnoci intelektualn zmienny i dynamiczny. W duym stopniu mona
go w tym okresie ycia ksztatowa, bowiem ogromny wpyw na ocen siebie ma u
tych osb aktualna sytuacja i obecne dowiadczenia. Z bada wynika, e budowa
niu pozytywnego obrazu wasnej osoby sprzyjaj strategie oparte na dokonywaniu
spoecznych porwna z innymi, np. zymi, bo amicymi okrelone reguy, czy te
mniej zdolnymi (Finlay i Lyons, 2000). Niewtpliwie pozytywne znaczenie moe mie
kontakt z osobami niepenosprawnymi, ktre odnosz sukcesy, dobrze sobie radz,
a czsto potrafi skutecznie pomc innym w przeamywaniu oporw i barier.
16
* * * *
Ja od maego si baem ludzi,
bo krzywo na mnie patrzyli.
Duchw si baem, bo mnie
straszyli koledzy starsi ode mnie.
Wampirw, bo mwili rnie, e
s wampiry i mnie zjedz. Baem
si maszyn rolniczych. Jak byem
may ale te i pniej, to na
przykad kultywatora lub brony,
bo takie zby maj i ja wiedzia
em, e one s grone. Baem si
innych maszyn, na przykad cyr
kolatki, bo ma ostre zby i mwili,
e jedz czowieka. Baem si
lekarzy stomatologw, bo zncaj
si nad zbami i s czsto nieprzy
jemni. A lekarze chirurdzy czsto robi zabiegi chirurgiczne. Ja si bardzo
tego boj. Ja miaem nieraz robiony zabieg chirurgiczny. Na przykad
wrastajce paznokcie, to si odbyo na sali chirurgicznej. Jeszcze boj si
duo rnych rzeczy. Na przykad boj si jak co zepsuj niechccy, na
przykad co bardzo potrzebnego, to si wtedy boj.
Take si boj, kto kiedy si mn zajmie, jak mi zabraknie mamy.
Wielu rnych rzeczy si boj.
Krzysztof Winiewski
Artyku pt. Czego ja siboj
kwartalnik PSOUU Spoeczestwo dla Wszystkich Nr 1 (31) z 2008 roku
17
18
19
20
21
22
* * * *
Dla wielu osb niepenosprawnych poszukujcych pracy poprzez Centrum
DZWONI bardzo wane s kwestie finansowe nie tyle wysoko zarobku, ale
fakt, e w ogle zarabiaj i mog przeznaczy wasn pensj na swoje wasne
wydatki. Wielu z nich przeznacza swoje zarobki na nowe modne buty, ubra
nia, telefony komrkowe, prezenty dla swoich chopakw/dziewczyn.
Niektrzy chc przeznaczy swoje zarobki na wsparcie rodziny dooenie si
do codziennych wydatkw, remontu, budowy domu.
Wraz ze zwikszeniem samodzielnoci finansowej pojawiaj si rwnie
problemy niektrzy, nie radzcy sobie ze znajomoci wartoci pienidza
marz o wikszych zakupach, przewyszajcych ich moliwoci finansowe i staj
si atw ofiar firm oferujcych szybkie kredyty. Zdarza si te, e podpisuj
umowy na przykad z kilkoma sieciami telefonii komrkowej.
Duym problemem jest to, e niektrzy rodzice cakowicie dysponuj
wynagrodzeniem swoich pracujcych dzieci. Osoba pracujca nie dowiadcza
tego, e zarabia pienidze nie widzi ich (przychodz na konto), nie otrzy
muje nawet czci pienidzy na swoje wydatki. Ma to wielki wpyw demoty
wujcy, zwaszcza na tych, ktrych gwn motywacj do podjcia zatrud
nienia jest zarabianie pienidzy.
Katarzyna Rudzka,
Centrum Doradztwa Zawodowego i Wspierania
Osb Niepenosprawnych Intelektualnie w Warszawie
23
MIEJSCE W SPOECZESTWIE
Nie ulega jednak wtpliwoci, e w cigu ostatnich kilkunastu lat nastpi w tym
zakresie pewien postp. Uwaga jest stopniowo przenoszona z treningw pozwa
lajcych na opanowanie konkretnych czynnoci, w kierunku dziaa sucych rozwi
janiu zdolnoci niezbdnych do samostanowienia. Rnica midzy tymi oddziaywa
niami jest ogromna i dotyczy lecego u ich podstaw sposobu postrzegania osoby z
niepenosprawnoci intelektualn i jej miejsca w spoeczestwie. Aby program
rehabilitacyjny waciwie spenia swoj rol, powinien obejmowa ksztatowanie
okrelonej postawy osoby z niepenosprawnoci wobec siebie, a take rozwija
takie zdolnoci, ktre umoliwi jej formuowanie wasnych celw i ich osiganie.
Traktowanie osb z niepenosprawnoci jako zdolnych do samostanowienia, a
take stwarzanie im warunkw do tego, by mogy nie tylko rozwija umiejtnoci
niezbdne do kierowania swoim yciem, ale te rzeczywicie dowiadcza wasnej
skutecznoci i satysfakcji z wpywania na swj los, stwarza szans na ich zdecy
dowanie lepsze, bardziej samodzielne funkcjonowanie. Efekty tych oddziaywa s
wic korzystne dla wszystkich.
24
* * * *
Andrzej Malec:
Kilka lat temu zostalimy zaproszeni na wesele.
Rozmawialimy o samym wyjedzie, kiedy, jak itd.
I zapytalimy crk [modsz o dwa lata od Marcina
przyp. red.] czy wybiera si z nami. To, e Marcin jedzie
z nami uznalimy za naturalne, zawsze z nami jedzi.
A on nagle zapyta: Dlaczego mnie si nie spytacie czy jad z wami?!
Urszula Malec:
Wtedy jak Marcin nam to powiedzia, tak bardzo
dobitnie, to ja a wybiegam za nim, on wychodzi ju z
domu, wyszam na klatk schodow i powiedziaam:
Marcinek, przepraszam ciebie! Widziaam, e to dla niego
byo bardzo wane. On ma problemy z mwieniem, a to
bardzo, bardzo piknie z siebie wprost wyrzuci.
Od tamtej pory bardzo uwaamy na to, eby mwi czy chce tego, co
my proponujemy, czy nie chce.
Z rozmowy z rodzin Malcw: Urszul, Ew, Andrzejem i Marcinem
pt. Staramy si y normalnie,
Barbara Ewa Abramowska, kwartalnik PSOUU Spoeczestwo dla Wszystkich Nr 2 (28) z 2007 roku.
25
FORMUOWANIE CELW
W jednym z programw przyjto, e aby w peni mc rozwija moliwoci
samostanowienia, naley poczy dziaania w trzech obszarach:
ksztatowania zdolnoci osoby z niepenosprawnoci niezbdnych jej do
formuowania osobistych celw;
wspierania wykorzystania nabytych umiejtnoci, polegajcego na towarzysze
niu w konkretnych sytuacjach yciowych (oraz organizowaniu wsparcia ze strony
rwienikw, ktrzy odnieli sukces i mogli by dobrymi mentorami) oraz
informowania i wspierania rodzicw, aby umieli asystowa swoim dorastajcym
dzieciom w osiganiu sukcesu i wiary we wasne siy (Powers i in., 2001).
Realizacja programu obejmowaa cztery gwne elementy. Pierwszym z nich byy
systematyczne, cotygodniowe, trwajce 50 minut indywidualne sesje, suce rozwi
janiu rozmaitych zdolnoci. Ponadto, co miesic odbyway si warsztaty dla doras
tajcych i ich rodzicw, w ktrych uczestniczyli take niepenosprawni mentorzy.
Rwnolegle podejmowano dziaania majce na celu wczanie objtych pro
gramem dorastajcych w rne formy aktywnoci, dostpne w lokalnym rodowisku,
np. korzystanie ze rodkw komunikacji publicznej, wizyty w miejscu pracy mentora,
uczenie si nowych form wypoczynku (np. jedenia na nartach).
Ostatnim, ale take bardzo wanym elementem programu, byy rozmowy z rodzi
cami wizyty domowe i telefoniczne wspieranie. Wyniki tego przedsiwzicia byy
bardzo obiecujce. Po piciu miesicach objte nim osoby zdecydowanie lepiej
radziy sobie w relacjach z innymi ludmi, wyej oceniay skuteczno wasnych
dziaa oraz osigny wiksze poczucie kontroli.
Take wyniki innych bada jednoznacznie wskazuj na to, e osoby z
niepenosprawnoci intelektualn, ktre uczestniczyy w programach wspierajcych
ich rozwj w zakresie samostanowienia, osigay znacznie wikszy stopie nieza
lenoci oraz aktywniej uczestniczyy w yciu spoecznoci (m. in. Wehmeyer i
Schwartz, 1997).
26
27
NIEWIDZIALNI
Na skuteczno programw wspierajcych rozwj w zakresie samostanowienia
ogromny wpyw ma to, co dzieje si w rodzinie osoby z niepenosprawnoci intelek
tualn. Wielu rodzicw obawia si samodzielnoci swoich dzieci. Czsto traktuj je,
jakby byy modsze ni s w rzeczywistoci. Rodzice nadmiernie angauj si w
codzienne sytuacje, kontroluj wszelkie formy spoecznej aktywnoci swoich
dorosych synw lub crek i podejmuj za nich podstawowe decyzje. Przyczyny tego
stanu rzeczy s zoone. Z pewnoci istotn rol odgrywa ch chronienia dziecka
przed niebezpieczestwami. Warto sobie jednak uwiadomi, e zazwyczaj jest ona
poczona ze spostrzeganiem go jako osoby niezdolnej do bycia niezalen.
Denie do chronienia dziecka za wszelk cen moe przynie niepodane
skutki osoba traktowana jako niezdolna do samodzielnoci, rzeczywicie taka si
staje, chocia w innych okolicznociach mogaby z powodzeniem radzi sobie
znacznie lepiej. Niektrzy rodzice unikaj tego, by ich dzieci mogy uwiadomi sobie
swoje ograniczenia. Prbuj aktywnie je chroni przed dowiedzeniem si o wasnej
niepenosprawnoci. Tworz, jak nazywa to Goffman (1968) ochronn kapsu (ang.
protective capsule).
Todd i Shearn (1997) zauwaaj, e znaczenie terminu upoledzenie umysowe
we wspczesnych spoeczestwach, jest bardzo negatywne, wrcz przeraajce.
Rodzice, obawiajc si szkodliwego wpywu wiedzy o wasnym upoledzeniu na
funkcjonowanie dzieci, utrzymuj je w niewiadomoci. Co jednak w ten sposb
osigaj? Ksztatuj, jak nazywaj to Todd i Shearn, ludzi niewidzialnych dla samych
siebie (ang. invisible to themselves). Dochodzi do tego poprzez selekcjonowanie
informacji i unikanie sytuacji, w ktrych dzieci mogyby identyfikowa si z innymi
niepenosprawnymi osobami. W takich warunkach rozwj tosamoci jest powanie
zagroony.
28
29
ROZMOWY O NIEPENOSPRAWNOCI
Naley podkreli, e wielu rodzicw uwiadamia sobie potrzeb wspierania roz
woju samowiedzy swoich dzieci. Cunningham, Glenn i Fitzgerald (2000) stwierdzili, e
tylko niewielka cz rodzicw osb z zespoem Downa z determinacj unikaa
wszelkich rozmw z dziemi o ich niepenosprawnoci. Wikszo podejmowaa
takie rozmowy, cho stosowaa rozmaite strategie: niektrzy aktywnie przygotowywali
dzieci do sytuacji, ktre mog si zdarzy w zwizku z ich niepenosprawnoci, a
inni czekali, a takie wydarzenia nastpi i dopiero wwczas zaczynali dziaa.
Wpyw rodzicw na ksztatowanie si obrazu siebie u osoby z niepenosprawno
ci intelektualn jest oczywisty. Rodzice odgrywaj take zasadnicz rol w rozwija
niu takich postaw dzieci wobec siebie, ktre bd im umoliwiay kierowanie
wasnym yciem. Wymaga to tworzenia warunkw do rozwoju autonomii. Jednym z
elementw tego procesu jest rozwijanie wspomnianej wczeniej samowiedzy. Inne
to umoliwianie dokonywania wyboru i stwarzanie okolicznoci do samodzielnego
dziaania. Istotne s te informacje, jakie na swj temat otrzymuj dzieci od rodzicw,
a take to, jak przebiegaj ich wzajemne interakcje.
PRAWA I POTRZEBY
Gotowo rodzicw do wspierania rozwoju swoich dzieci w kierunku
samostanowienia zaley od wielu czynnikw. Nie ulega wtpliwoci, e istotn rol
odgrywa wiedza na temat praw i potrzeb dorosych osb z niepenosprawnoci
intelektualn, a take wsparcie ze strony profesjonalistw w rozwizywaniu wielu
codziennych trudnoci zwizanych z opiek nad dorosym synem czy crk. Wiadomo
rwnie, e gotowo ta jest zalena od uwarunkowa kulturowych (Zhang,
Wehmeyer, AndliJuchen, 2005).
Dominujcy wci w Polsce model opieki, oparty na przekonaniu o potrzebie
chronienia niezalenie od intencji rodzicw i ich ogromnych wysikw prowadzi
moe do cakowitego zniewolenia. To, czy rodzice bd umieli sprosta zadaniu
rozwijania niezalenoci swojego dziecka zaley w duym stopniu od ich kondycji
zdrowotnej i psychicznej, od ich przekona na temat wasnych moliwoci, od
sposobu rozumienia swojej roli jako rodzica, a take wsparcia otrzymywanego od
specjalistw. Nie ulega wtpliwoci, e za kondycja psychiczna, w jakiej czsto zna
jduj si rodzice, nie sprzyja dobremu wywizywaniu si z tego zadania.
Przecienie nadmiarem obowizkw oraz wyczerpanie emocjonalne prowadzi
moe do takiej organizacji ycia rodzinnego, ktrej zasadnicz cech jest
obowizywanie sztywnych regu. Nie zmieniaj si one, mimo dorastania dziecka.
Stanowi to zagroenie dla rozwoju jego autonomii.
30
* * * *
Osoby, ktre odeszy z Warsztatu do pracy na otwartym rynku dokonay
tego w znacznej mierze dziki rodzinom. Jednak nie wsparcie dziecka w
opanowaniu potrzebnych do zatrudnienia umiejtnoci byo udziaem
rodzin. Wydaje si, e najtrudniejsze dla rodzin, a konieczne do zatrud
nienia byo wyraenie zgody na podjcie pracy. Lk, wstyd, nieuzasad
niona obawa przed utrat wiadcze socjalnych i maa wiara w
moliwoci ich dorosego dziecka jest powodem, dla ktrego rodziny nie
godz si na prac swoich dorosych dzieci.
ukasz Pisarski,
kierownik WTZ ZG PSOUU
31
32
33
OCHRONI DZIECI
Chocia rodzice zachcali swoje dzieci do zdobycia i utrzymania pracy, to w
znacznie mniejszym stopniu wspierali rozwj innych przejaww ich dorosoci:
niezalenego ycia (np. wyprowadzenia si z domu), czy te posiadania znajomych
poza rodzin. Gwnym rdem konfliktw modych dorosych z rodzicami byo
ograniczanie swobody. Dotyczyo to zwaszcza sytuacji zwizanych z ryzykiem, np.
samodzielnego podrowania (wypowied matki: Martwi mnie, gdy on jest zbyt
dugo poza domem; wypowied osoby z niepenosprawnoci intelektualn: Mog
wychodzi ze znajomymi, ale zawsze wracam do domu z bratem.
Rodzice chcieli take chroni dorose dzieci przed wykorzystaniem przez innych
ludzi. Osoby niepenosprawne potrafiy wskaza wiele przejaww zagroenia: nad
miernego obcienia prac, nieuzasadnionego zwalniania i innych przykadw
zego traktowania, np. Poszam (...) z inn dziewczyn i ona woya rk do mojej
torby i wyja mj portfel; Dawali mi coraz wicej pracy i coraz krtszy czas; nie
mogem zdy. Ochrona ze strony rodzicw dotyczya rwnie wykorzystywania
poza prac, np. pomocy w gospodarowaniu pienidzmi (czyli doradzaniu na co
warto je wyda, a czego nie warto kupowa) oraz zawierania przyjani. Wizao si
to z nadmiernym ingerowaniem w ycie dorosych dzieci. Matka pewnego
mczyzny uwaaa, e jej syn paci zbyt duo za zajcia na basenie. Wywieraa wic
presj, aby je porzuci, chocia bya to jedyna dostpna mu forma wypoczynku i jedy
na poza prac okazja do przebywania poza domem. Prbujc chroni swoje
dzieci, rodzice zniechcali je do podejmowania innych rodzajw aktywnoci, take
takich, ktre mogy im sprawia przyjemno (Godzenie pracy i zaj na basenie to
dla niego zbyt wiele. Nie ma tyle si, eby to czy.).
Tak obszerne przytoczenie wynikw tego badania ma na celu pokazanie, e cho
wsparcie ze strony rodziny odgrywa ogromnie wan rol w podejmowaniu pracy
zarobkowej przez dorosych z niepenosprawnoci intelektualn, to atwo moe ono
przekroczy niezbdne granice i sta si rdem ograniczania niezalenoci.
34
35
PODSUMOWANIE
Na zakoczenie warto wymieni kilka warunkw niezbdnych do podniesienia
jakoci ycia dorosych osb z niepenosprawnoci intelektualn. Nie bdzie to
pena lista, ale spenienie tych wanie warunkw odgrywa szczeglne znaczenie.
Pierwszym z nich jest zmiana w sposobie traktowania osb z niepenosprawno
ci intelektualn przejcie od oczekiwania od nich biernego podporzdkowania si
opiece i ochronie, do przekonania, e powinny one mie kontrol nad wasnym
yciem. Oznacza to zastpienie podejcia opartego na rozwijaniu wsko
zakrelonych umiejtnoci, przydatnych w yciu codziennym lub pracy, takimi progra
mami edukacyjnymi i rehabilitacyjnymi, ktre s nakierowane na promowanie zdol
noci do samostanowienia i osiganie niezalenoci. Naley rozwija w osobach z
niepenosprawnoci potrzeb decydowania o sobie oraz zdolnoci i umiejtnoci
niezbdne do jej realizacji. Na podjcie tego typu dziaa nigdy nie jest za wczenie.
Jest bardzo wane, aby rozpoczyna realizacj tych celw we wczesnym dziecis
twie. Ju wwczas mona bowiem rozwija zdolnoci dziecka do dokonywania
wyborw, wspdecydowania (a potem samodzielnego podejmowania decyzji),
dowiadczania sprawstwa, przejmowania kontroli oraz formuowania i realizacji
wasnych celw. Dostrzeganie potrzeb i pragnie dziecka i traktowanie go jak osoby
zdolnej do decydowania i majcej do tego prawo, to pierwszy krok na drodze do roz
woju niezalenoci.
Z bada wynika jednak, e osoby, ktre z sukcesem korzystaj z takich pro
gramw, staj si bardziej wiadome swojej sytuacji i s mniej zadowolone z
wasnego ycia, ni ci, ktrzy w tych programach nie uczestnicz (Brown, Brown
i Bayer, 1992). Jest to skutek rozbienoci midzy rozbudzonymi oczekiwaniami doty
czcymi wasnego ycia a moliwoci ich spenienia. Efekt moe by wic przeciwny
do zamierzonego, jeli w zderzeniu z rzeczywistoci wykorzystanie nabytych
umiejtnoci okae si nie tylko nieprzydatne, ale wrcz niepodane. Rozwijanie
zdolnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn nie wystarczy, by zmieni ich
sytuacj. Niezbdne jest ksztatowanie rodowiska tak, aby byo ono przyjazne tym
osobom i otwarte na ich potrzeby. Jest to zadanie nieatwe, natrafiajce na rozmaite
przeszkody. Na poziomie deklaracji istnieje zazwyczaj pena akceptacja osb z
niepenosprawnoci. Nie oznacza to jednak zrozumienia ich potrzeb i gotowoci do
dziaania na rzecz ich zaspokojenia. Zmiany s konieczne, jeli urzeczywistniona ma
zosta idea wspierania osb z niepenosprawnoci w kierunku ich penego rozwoju
i satysfakcji z ycia.
Wiele miejsca powicono w tym opracowaniu rodzicom, analizujc ich rol w
rozwoju zdolnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn do samostanowienia.
Wspdziaanie i zaangaowanie rodzicw stanie si moliwe, gdy zaczn oni
dostrzega wicej korzyci ni zagroe, jakie dla ich dzieci i rodzin bd pyny ze
zmiany sposobu traktowania osb z niepenosprawnoci intelektualn. Nawet
wwczas jednak bd potrzebowali duego wsparcia.
36
37
BIBLIOGRAFIA
Bramston P., Chipuer H., Pretty G. (2005). Conceptual principles of quality of life: an empirical explo
ration. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 728733.
Brown, R. I., Brown, P. M., Bayer, M. B. (1992). Conclusions and recommendations. W: R. I. Brown, M.
B. Bayer i P. M. Brown (red.), Empowerment and developmental handicaps: Choices and quality of life
(str. 147172). London: Chapman & Hall.
BurtonSmith R., Morgan M., Davidson J. (2005). Does the daily choice making of adults with intellec
tual disability meet the normalisation principle? Journal of Intellectual & Developmental Disability, 30,
226235.
Cunningham C. i Glenn S. (2004). Selfawareness in Young Adults with Down Syndrome: I. Awareness
of Down syndrome and disability. International Journal of Disability, Development and Education, 51,
335361.
Cunningham C. C , Glenn S. M., Fitzpatrick H. (2000). Parents telling their offspring about Down syn
drome and disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 13, 4761.
Dixon R. M., Reddacliff C. A. (2001). Family Contribution to the Vocational Lives of Vocationally
Competent Young Adults with Intellectual Disabilities. International Journal of Disability, Development
and Education, 48, 193206.
Emerson E., McVilly K. (2004). Friendship Activities of Adults with Intellectual Disabilities in Supported
Accommodation in Northern England. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17,
191197.
Field S., Martin J., Miller R., Ward M., Wehmeyer M. (1998). A practical guide to teaching selfdetermi
nation, Reston, VA:Council for Exceptional Children.
Finlay, W. M. L., & Lyons, E. (2000). Social categorisations, social comparisons and stigma:
Presentations of self in people with learning difficulties. British Journal of Social Psychology, 39, 129
146.
Gardner D. K. i Helmes E. (2006). Interpersonal dependency in older adults and the risks of develop
ing mood and mobility problems when receiving care at home. Aging & Mental Health, 10, 6368.
Goffman E. (1968). Stigma. Harmondsworth, UK: Penguin.
Hahn, H. (1993). The political implications of disability definitions and data. Journal of Disability Policy
Studies, 4, 4152.
Hahn, H. (1996a). Antidiscrimination laws and social research on disability: The minority group per
spective. The Law and Behavioral Sciences, 14, 119.
Hall I., Strydom A., Richards M., Hardy R., Bernal J., Wadsworth M. (2005). Social outcomes in adult
hood of children with intellectual impairment: evidence from a birth cohort. Journal of Intellectual
Disability Research 49, 171182.
Hallum, A. (1995). Disability and the Transition to Adulthood: Issues for the Disabled Child the Family,
and the Pediatrician. Current Problems in Pediatrics, 25, 1250.
Jahoda, A., Markova, I., Cattermole, M. (1988). Stigma and the selfconcept of people with a mild men
tal handicap. Journal of Mental Deficiency Research, 32, 103115.
Kober R., Eggleton I. R. C. (2005). The effect of different types of employment on quality of life. Journal
of Intellectual Disability Research, 49, 756760.
38
39
40
POLSKIE STOWARZYSZENIE
NA RZECZ OSB Z UPOLEDZENIEM UMYSOWYM
prowadzi:
Orodki Wczesnej Interwencji dla dzieci w wieku 07 lat i ich rodzin,
Orodki RehabilitacyjnoEdukacyjnoWychowawcze dla dzieci z gbokim upoledzeniem
umysowym oraz ze sprzonymi niepenosprawnociami i chorobami (wielorako niepeno
sprawne), umoliwiajce czenie rehabilitacji ze spenianiem obowizku szkolnego,
rodowiskowe Domy Samopomocy oraz inne formy organizacyjne rehabilitacji i wspierania
rozwoju, zwaszcza spoecznego,
Warsztaty Terapii Zajciowej,
chronione mieszkania grupowe,
Centra Doradztwa Zawodowego i Wspierania Osb Niepenosprawnych Intelektualnie,
wspomaganie selfadwokatw, rzecznikw wasnych praw,
edukacj ustawiczn,
organizacj spdzania wolnego czasu (m.in. kluby, zespoy artystyczne, sportowe, turystyczne)
ndywidualne wspieranie w niezalenym yciu (wiadczenie usug m.in. asysty osobistej dla dzieci
i dorosych niepenosprawnych intelektualnie w procesie wczania ich w tok form aktywnoci
dostpnych wszystkim ludziom w danym wieku),
wspieranie i pomoc rodzinom (grupy spotkaniowe, informacja, poradnictwo, podnoszenie
kompetencji rodzicielskich, krtkotrwae zastpowanie w opiece, transport do placwek itp.)
oraz pomoc w przyjmowaniu aktywnej postawy we wasnej sprawie i w niesieniu pomocy
innym, ktrzy znaleli si w podobnej sytuacji,
dziaalno wydawnicz, m.in. wydaje kwartalnik Spoeczestwo dla Wszystkich.
POLSKIE STOWARZYSZENIE
NA RZECZ OSB Z UPOLEDZENIEM UMYSOWYM
wsppracuje:
w tworzeniu nowego prawa,
w zmienianiu wizerunku osoby z niepenosprawnoci intelektualn i postaw spoecznych, w
rozwijaniu wizi spoecznych uatwiajcych umacnianie si spoeczestwa dla wszystkich czyli
wczanie osb niepenosprawnych intelektualnie, w ksztaceniu kadr profesjonalnych,
w popularyzowaniu wynikw bada naukowych i dowiadcze innych krajw,
w umacnianiu organizacji pozarzdowych.