REVISTA INFORMATIVA DE LA SOCIEDAD PERUANA DE SNDROME DOWN

N 70 / AO 2012

Celebramos el
Da Mundial del
Sndrome Down
IV Encuentro
Nacional
de Familias
Gran Concierto

ARA LA
UELA P

ESC

Protagonistas de
Nuestra Propia vida:
Seccin escrita por y para
personas con Sndrome Down

VIDA

Inicio
Sbado 19
de Mayo

En el local de la SPSD
*PREVIA INSCRIPCIN

Lder SPSD
en la ONU
Testimonio de la lucha
de Mara Alejandra
por su derecho al voto

Calle Las Orqudeas Nro 266 - Surquillo - Lima

Telfono: (51-1) 448-1656 || email: spsd@spsd.org.pe

DIRECTIVA 2012- 2014

PRESIDENTA
Liliana Peaherrera
Snchez

TESORERA
Giselly Alvarado
Ramrez

VICEPRESIDENTA
ADMINISTRATIVA
Genoveva Chvez Luna

SECRETARIA
Mercedes Escobar
de Guislain

VICE PRESIDENTA
ACADEMICA
Gioconda Manassero
Morales

VOCAL
Orfelia Zanabria
Cceres
Alfredo Arispe

COMITS
ADMINISTRACION Y
CONTABILIDAD
Genoveva Chvez
Giselly Alvarado
Karina Carrera

COMIT DE AUTOGESTORES
Alfredo Arispe
Alvaro Vergara
Carla Mertz
M. Alejandra Villanueva

COMUNICACIONES
Alfredo Arispe
Carolina Andrade
Liliana Peaherrera
Mercedes de Guislain
Orfelia Zanabria

APOYO A JVENES
Cecilia Salomn
Orfelia Zanabria
Mercedes Guislain
Silvia Sabina

FOTOGRAFA
lvaro Vergara Zanabria
ESCUELA DE PADRES
Gioconda Manassero
Orfelia Zanabria
EVENTOS
Genoveva Chvez
Gioconda Manassero
FORMACIN Y
EDUCACIN
Liliana Peaherrera
Patricia Andrade

DESARROLLO
ORGANIZACIONAL
Gioconda Manassero
Liliana Peaherrera
Rossana Menndez
Juan Cueva
VISITAS A NUEVOS PADRES
Carmen Castellano
Giselly Alvardo
REGISTRO DE ASOCIADOS
Karina Carrera
VOLUNTARIADO
Andrs Villavicencio

DIRECCIN POSTAL
Las Orqudeas 266 Surquillo, Lima 34
CONTCTANOS EN:
Telefax: 448-1656
Correo electrnico: spsd@spsd.org.pe
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APOYO A PADRES:
Tel. 272-0544/ 992-737579/ 990-022-978
VOLUNTARIADO EN HOSPITALES
Hospital del Nio: Juan Cueva
Hospital Nacional Materno Perinatal:
Ana Mara Alejo y Marita Matos
Hospital Rebagliati: Carmen Bendezu

REVISTA INFORMATIVA DE LA SOCIEDAD PERUANA DE SNDROME DOWN

NDICE
04 y 05

Celebramos el Da Mundial del SD

06 y 07

Beatriz Merino: Tolerancia cero a la exclusin

08 y 09

Protagonistas de nuestra propia vida

10

Noticias SPSD
11

Perfiles: Mara Alejandra en la ONU

12

Sndrome Down al da
13

Galera SPSD
14

Tienda SPSD
15

Agenda SPSD

TU DONACIN CONTRIBUYE A LA REALIZACIN DE

NUESTROS OBJETIVOS
Banco Interbank
Cta. Ahorros Soles: 059-3000-171180
Cuenta ahorros dlares: 108-3000-12876-6
Somos entidad receptora de donaciones por Resolucin
Ministerial N 705-2010-EF/15, de fecha 30 de Diciembre
del 2010. Estamos inscritos en Registros Pblicos (partida
electrnica 01972944) y nuestro R.U.C. es 20332143914.
A travs del sistema pro bono contamos con el
desinteresado apoyo de la empresa consultora AFISCA
S.A.C. y de la Dra. Cecilia Delgado Ratto en el rea contable;
as como de la notaria Laos de Lama y de la Dra. Miriam
Corbera.

Afiliados a:
FEDERACIN
IBEROAMERICANA
DE Sndrome Down

EDITORIAL

ste mes cumplimos 17 aos de vida institucional. Para celebrarlo,

los esperamos en el Parque Central de Miraflores el domingo 20 de
mayo. Deportes, carrera, bicicleteada y msica estarn presentes.
Los esperamos vestidos con polos rojos!

No es poco lo conseguido en estos 17 aos. La educacin inclusiva

la logramos trabajando en conjunto la SPSD, el Centro Ann Sullivan y la

congresista Gloria Helfer y conseguimos que la Ley General de Educacin sea
inclusiva. La restitucin del derecho al voto fue una batalla que llev a cabo
Mara Alejandra Villanueva, lder de la SPSD, con el apoyo de la Defensora del
Pueblo. Sandra Celis y su familia, inspiradas en el taller de liderazgo 2010 de la
SPSD y con el apoyo de la Defensora del Pueblo, estn librando una batalla por
el derecho a contratar un seguro mdico privado sin que el SD sea una causal
de discriminacin. La nueva ley general sobre los derechos de las personas con
discapacidad cuyo texto se discutir en el Pleno del Congreso lleva nuestros
aportes y firmas.

Necesitamos seguir dando batallas por los derechos de las personas con

SD. Este ao nos sumamos con un video a la campaa mundial Djennos

entrar, Quiero Aprender que lanz Down Syndrome International junto con
otros 68 pases para promover el derecho a la educacin.

Por ello estamos dando inicio al programa Escuela para la Vida basada en

la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y

estamos preparando una campaa pblica.

Necesitamos que se sumen con sus testimonios y fotos, que colaboren

como voluntarios, que acudan a los talleres, a la Escuela de Familias.

Juntos lograremos que las personas con Sndrome Down sean
protagonistas de su propia vida!
3

EVENTOS
Celebramos el Da Mundial
del Sndrome Down
El 21 de marzo se celebr a nivel global el Da Mundial del Sndrome Down y
la Sociedad Peruana de Sndrome Down particip en una serie de actividades
durante todo el mes de marzo.

IV Encuentro de Familias realizado en Polideportivo de la PUCP el 16 y 17 de marzo.

REUNIDOS EN FAMILIA
Luego de seis largos aos, la SPSD volvi a
organizar un Encuentro de Familias con el objetivo
de brindar informacin actualizada sobre los
aspectos mdicos, legales y educativos para que
las personas con sndrome Down sean felices y
formen parte activa de familias y comunidades
que los acogen respetando su dignidad y sus
diferencias.
Casi 500 personas provenientes de Lima, Arequipa, Ayacucho, Barranca, Caete, Chiclayo, Chimbote, Chincha, Cusco, Huancayo, Lima, Ica, Iquitos,
Piura, Supe, Tarma, Trujillo y Tumbes se dieron cita
para escuchar y compartir experiencias. Ver a jvenes con sndrome Down atendiendo, exponiendo,
comentando, fue quizs lo mas importante pues
permiti apreciar que si es posible, que no estn

invitados, que son los protagonistas y la razn de

ser de nuestra asociacin.
La bienvenida la dio Alfredo Arispe (40), quien expres su deseo de ser congresista y trabajar por los
derechos de las personas con discapacidad (PCD),
en especial de aquellos que viven en situacin de
extrema pobreza, quienes se veran favorecidos,
dijo, si existiese medio pasaje o 2x1.
Cambiar el enfoque asistencialista por uno de derechos fue el reto que dejaron planteados los 26 ponentes invitados a las 9 mesas redondas y los encargados de dar las conferencias magistrales, entre ellos
Beatriz Merino, Alberto Vsquez (asesor de la comisin de Inclusin y PCD del Congreso de la Repblica)
y Javier Diez Canseco. Los videos de las ponencias las
pueden encontrar en nuestro canal Youtube.

EVENTOS

Julie Freundt, artista invitada en el Gran Concierto, con los jvenes

de la Batucada.

Jvenes de la Batucada en plena performance por el Da Mundial

del Sndrome Down.

GRAN CONCIERTO GENERACIN 21

Conjuntamente con la asociacin
Ayo y el Proyecto Hroes que dirige, y con el valioso apoyo de la
Municipalidad de Lima, llevamos
a cabo un concierto en el Gran
Parque de Lima.
Los jvenes se lucieron junto a
Addamo, Julie Freundt, Sandra
Muente, Buraco, Julio Andrade y
Los ltimos Hroes. La batucada
dirigida por Walter Sotomayor
estuvo sensacional y fue entusiastamente aplaudida, al igual

que la presentacin de teatro

que con tono de humor e irona
hizo rer a los asistentes.
Si deseas saber ms acerca de
cmo se celebr el Da Mundial del
Sndrome Down en todo el mundo, visita la siguiente web www.
worlddownsyndromeday.org
AGRADECEMOS de manera especial a los voluntarios que de
manera desinteresada y con inmenso entusiasmo, apoyaron en
la celebracin del Da Mundial del

sndrome Down: Alonso Gonzales,

Andrea Campana, Denisse lvarez, Diana Sols, Elizabeth Riquero,
Erika Gormas, Erika Jaymez, Fabiola Farroan, Giuliana Cafferata, Jimena Rodriguez, Lilia Caldas,
Mara Claudia Godoy, Martha Morales, Natalia Velarde, Norma Heredia, Paola Coln. Agradecemos
tambin a Open Society Foundations, , Schick Energyzer, PEPSICO
y Banana Boat.
A todos ellos MIL GRACIAS!

DJAME ENTRAR, QUIERO APRENDER!

Rafael Ferrero Pujazn es un nio de ocho
aos, miembro de la SPSD, quien se ha
convertido en el representante del Per
en la campaa mundial que se lleva a
cabo junto con otros 68 pases afiliados a
Down Syndrome International. El objetivo
de la campaa es generar una voz global
en defensa del derecho a la educacin y
al aprendizaje de habilidades que faciliten
la posterior inclusin social y laboral.
El video lo pueden descargar de www.
youtube.com/user/DSiWDSD. Ms de
50,000 personas en todo el mundo lo han
visto. Y t qu esperas para compartirlo
con tus amigos?

ENTREVISTA
Tolerancia Cero
a la Exclusin Social
Ex Defensora del Pueblo y actual Directora del Centro de Responsabilidad Social de CENTRUM de
la PUCP , dio inicio al IV Encuentro Nacional de Familias.

La doctora Beatriz Merino di su ponencia en el IV Encuentro Nacional de familias en la PUCP.

n los cinco aos al frente de la Defensora del

Pueblo, apoy todas las iniciativas y proyectos
relacionados con la defensa de las personas con
discapacidad y, especficamente, cuando se solicit
la accin solidaria, en todas las oportunidades en
que se debi atender un reclamo o una necesidad
perentoria de las personas afectadas por el Sndrome Down.
Me anima una particular vocacin de servicio en
mi pas, en donde no se debe tolerar la exclusin
social que, a lo largo de nuestra historia, ha constituido un serio impedimento para el desarrollo
armnico de la sociedad peruana. Esa exclusin

FOTO CORTESA CARETAS

ha afectado en un grado severo el tejido social de

nuestro pas. Ante esto, el Estado an tiene ante s
un largo camino por recorrer para convertirse en el
ente que efectivamente vele por los derechos de
todas las comunidades, incluida la de las personas
con discapacidad.
Conforme pasa el tiempo, se han obtenido ciertos
avances, pero los retos se han multiplicado en nuestra sociedad. Empecemos por considerar el primer
gran reto: lograr que las personas con discapacidad
sean visibles, es decir, que la sociedad y el Estado
se percaten de que estas personas existen y adoptar acciones destinadas a garantizar sus derechos.

Obviamente, se debe cambiar el enfoque asistencialista con que el Estado percibe a este colectivo
para percatarse de que estas personas son agentes
productivos y pueden convertirse en agentes activos
del desarrollo de nuestro pas. Lamentablemente, al
invisibilizar a este sector de la poblacin y negarle
oportunidades, nuestro pas est perdiendo la participacin de personas con inteligencia y talento.
Cabe agregar, en esta lnea, que el Estado debe
promover iniciativas de apertura e integracin de
las personas con discapacidad. Esto permitir una
interaccin entre los ciudadanos y ciudadanas, a fin
de fortalecer la tolerancia, el respeto y el intercambio de experiencias.
Debo poner de relieve iniciativas excepcionales
como las que promueve la Sociedad Peruana de
Sndrome Down, una asociacin sin fines de lucro,
constituida por personas con Sndrome Down y sus
familias, quienes trabajan en forma voluntaria con
el propsito de crear y favorecer condiciones que
contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Esta institucin, creada en
1995, ya agrupa en la actualidad a 3,300 familias de
todo el Per.
Su principal objetivo consiste en brindar informacin, orientacin y apoyo a las personas con Sndrome Down (y a sus familias). De esta manera se ha
convertido en una red de alcance nacional que promueve y vela por su dignidad y sus derechos, por
el desarrollo de sus capacidades, por la realizacin
de sus sueos y aspiraciones, as como por su plena
inclusin como miembros valiosos de familias y comunidades que los acogen respetando su dignidad
y sus diferencias.

Los integrantes de esta sociedad han visibilizado

su problemtica, y no han vacilado en hacer pblicos los casos de discriminacin y abuso, pues su visin implica que es posible lograr la participacin, la
igualdad de oportunidades y el desarrollo de las personas con discapacidad. Asimismo, la institucin ha
sido capaz de denunciar las deficiencias del Estado y
de las empresas privadas que niegan arbitrariamente sus servicios a las personas con discapacidad.
Cabe agregar que esta institucin no solo ha consolidado su alcance nacional, sino que se ha relacionado con importantes redes internacionales con el
afn de contribuir a la creacin de una mejor calidad de vida de las personas con discapacidad.
No vacilar en afirmar que es admirable la dedicacin que esta institucin imprime en su trabajo. A lo
largo de todos estos aos, sus integrantes han tendido puentes y han fomentando distintas vas de comunicacin, que repercuten en un mayor beneficio
para las personas con discapacidad. Por otro lado, la
institucin ha logrado que las empresas e instituciones pblicas y privadas respeten los derechos de las
personas con discapacidad, y ha abogado, de manera
incesante, por sus derechos en los distintos mbitos.
Finalmente, deseo resaltar la vida ejemplar de
Nelson Mandela, el lder sudafricano que se sobrepuso a todas las vejaciones y, sobre todo, a la discriminacin racial, que es la ms abominable de todas
las formas de exclusin.
A todos aquellos que luchan por las personas con discapacidad, familiares de las personas con discapacidad
que luchan por el logro pleno de sus derechos: aprendamos, como aprendi Nelson Mandela, a ser amos
de nuestro destino, a ser capitanes de nuestra alma.

DISCAPACIDAD EN CIFRAS
En el mundo se calcula que viven 650
millones de personas con alguna discapacidad: 10% de la poblacin.
20% de las personas que se encuentran
en situacin de pobreza presenta alguna discapacidad.
En el Per, de 350,000 nios y nias
con discapacidad en edad escolar, solo
50,000 estn matriculados en las escuelas regulares y especiales.

En los pases en vas de desarrollo, entre

el 80 y el 90% de las personas con discapacidad en edad de trabajar carece
de empleo, en tanto que en los pases
desarrollados la cifra flucta entre el 50
y el 70%.
En nuestro pas, se calcula que cada ao
nacen 785 ni@s con sndrome Down.

Alfredo
Arispe

PROTAGONISTAS DE
Alfredo Arispe (der.)
con colombiano Sergio
Araque durante el
Encuentro Internacional
de Familias celebrado en
Bogot, Colombia.

En Octubre de este ao particip en Bogot-Colombia en el II

Encuentro Internacional de Familias y Autogestores, fue una
experiencia muy buena.
Asistieron ms de 200 personas, padres con sus hijos con
discapacidad. Me gust conocer familias y jvenes como
nosotros, conversar con ellos. Los temas que se dieron fueron enriquecedeores, me gust el que dio Diana Bohorquez
sobre las personas con Asperger, algo que yo no conoca.
Tambin el de Steve de Estados Unidos sobre la vida en comunidad. Las preguntas, respuestas y las conclusiones de las
mesas de trabajo igual fueron muy interesantes, yo particip
dando ideas.
Del mismo modo, me emocionaron los testimonios que dieron los jvenes:
Juan Cobeas de Argentina, l no puede hablar pero lo hace
por medio de un aparato con letras y eso me impact.
Sergio Araque de Colombia habl sobre su vida, sueos y

Alvaro
Vergara

lvaro Vergara (der.)

junto a su amigo
Christian Kun.

Yo soy Alvaro Vergara Zanabria. Tengo 20 aos. Cuando era

bebe mi mam con mi pap me llevaron a terapia en el hospital del Seguro, tambin en mi casa me hacan terapia a cada
rato todos, as me cuentan. Yo fui al nido a los 2 aos y medio, era con el mtodo Montessori y ah me dejaban aprender
agarrando muchas cosas pequeas. Al siguiente ao fui a un
colegio tambin con ese mtodo y all aprend a escribir y leer,
a sumar, a restar, muchas otras cosas. Estaba incluido.
Mis compaeros me estimaban, ahora que estamos grandes, cuando nos encontramos dicen que yo soy importante en
sus vidas y eso me agrada mucho. Me acuerdo cuando fui por
primera vez a Olimpiadas Especiales, todo el colegio fue para
hacernos barra, ah empec a ganar medallas en atletismo.
Cuando mi pap me regal un celular con cmara, le tomaba
fotos a todo el mundo y le tom gusto a la fotografa. A los 17
aos hice un curso de fotografa que me decidi a ser fotgrafo.

metas. Me identifiqu con l, para m fue recordar lo vivido

hasta ahora.
Tambin me invitaron a participar dando mi testimonio, me
alegr bastante y creo que les gust porque me felicitaron.
En conclusin, mi participacin en Colombia fue maravillosa, conoc un nuevo pas, viaj independiente por primera vez
y me gust trabajar para ayudar a las familias con hijos con
discapacidad, hubo mucha unin, mucha amistad, los padres
preocupados por ayudar a sus hijos y nosotros defendiendo
nuestros derechos y como ellos lo dicen:
JUNTOS PODEMOS HACER EL CAMBIO
Agradezco mucho la hospitalidad que recib y a los que les
dieron la oportunidad de participar en este Encuentro y siempre estoy llano para ayudar.

Siento que las imgenes se quedan como si la vida jugara a

ser inmvil, y se lo puedo contar a todos los que no lo vieron
all, se los informo yo con mi ojo y con mi cmara.
Ahora hago trabajos cortos, como recogiendo pelotas en los
campeonatos de Tenis y guardo toda mi plata para comprarme mi mquina fotogrfica con ms tcnica. Tambin practico
y trabajo en una lavandera. Me gusta ordenar la ropa.
En la Sociedad Peruana de Sndrome Down yo estudi los
derechos de las personas con discapacidad, la Convencin de
Naciones Unidas y ahora me defiendo mejor. Es que hay gente
que todava no nos entiende.
Yo siempre fui feliz. Me gusta la msica, cocinar, bailar, nadar, tener amigos, me gusta mucho el facebook y me gusta
estar enamorado, pero las mujeres son medio raras a veces.
Mucho miran a su mam y no saben mirar a los ojos a los chicos cuando les dan un piropo.

NUESTRA PROPIA VIDA

Carla Mertz
Me llamo Carla Mertz, tengo
22 aos, estoy haciendo
prcticas laborales como
asistente de aula y tambin
continuo con mis estudios
de matemticas, lenguaje,
cultural y actualidad mundial.
Soy lder de la SPSD, defiendo
el derecho a la educacin. En
la foto estoy junto a Germn
Guajardo, presidente de
la Fundacin ANAR, quien
me invit a participar en el
Congreso Latinoamericano de
lneas de ayuda para nios y
nias de Amrica y el Caribe
(2011) realizado en Lima.
Para ser lder, empec con la estimulacin temprana
desde los 15 das de nacida, a los 3 aos entr al nido y a
los 6 a la escuela regular, me gustaba mucho, tena muchos amigos que me queran, pero no aprenda mucho
porque no respetaban mi ritmo de aprendizaje.
A los 11 aos empec a trabajar con el mtodo Montessori y all aprend todo lo que yo s.
A los 4 aos empec con clases de pre-ballet hasta los
10, luego hice 5 aos de baile y coreografa, ahora llevo
3 veranos aprendiendo danza rabe.
Soy una persona feliz, tengo amigos que me quieren,
mi familia siempre me apoya en mis talentos que son
actuar, bailar y ,mi pasatiempo oculto, cantar. Me gusta
cocinar y hacer postres con mi mam, tambin me gustan mis clases de teatro con Claudia y Tato en la OMAPED (Oficina Municipal de Atencin a la Persona con Discapacidad) de San Isidro.

Me gusta mucho ir a fiestas y salir con Stephanie a

cualquier sitio a ver ropa, pasear por el centro comercial
y comer algo.
He viajado a Supe a apoyar en la OMAPED y di un discurso, es bonito ayudar a las dems personas.
Tengo una pequea secuencia en un programa de TV
por internet, me gustara seguir trabajando en TV y ganar mi plata, poder viajar y conocer muchos pases.
En algn momento me gustara vivir sola o con amigas
y poder tomar mis propias decisiones.
Hay que darles a los nios y nias con SD una buena
educacin para que seamos independientes y que nos
traten con mucho cario y trabajar para que no nos discriminen y nos dejen entrar a las discotecas pero con
DNI para que sepan que nosotros somos normales y no
importa el SD.
Quiero que se respeten nuestros derechos.

Estas pginas estn reservadas para las personas con Sndrome down de todas las edades.
Escriban contando sus experiencias, premios y anhelos.
El Comit editorial de estas pginas est conformado
por Alfredo, Carla y lvaro.

Escriban a: comunicaciones@spsd.org.pe
9

NOTICIAS SPSD
HISTORIAS DE FAMILIA
Inclusin Internacional (Canad) invita a todas las familias que cuenten sus
historias de vida, el trabajo, las luchas y las oportunidades que han vivido a
partir de la llegada de su hijo/a con discapacidad. Se quiere visibilizar aquello
que hacemos como familia estn o no viviendo ambos padres juntos- para
hacer una diferencia en la vida de nuestros hij@s, en la de nosotros y en las
vidas de muchos otros. Las mejores historias de todo el mundo se publicarn
y todas sern parte de la web que se est preparando para albergarlas. Hganlas llegar a cominicaciones@spsd.org.pe a ms tardar el 30 de mayo 2012.

INFORME HUMAN RIGHTS

WATCH
El martes 15 de mayo a las
10.30am, en el hotel Los Delfines, Human Rights Watch lanzar el Informe Yo quiero ser una
ciudadana como cualquier otra.
Obstculos para la participacin
poltica de personas con discapacidad en Per. Este informe, que
toma la batalla librada por la lder
de la SPSD, Mara Alejandra Vvillanueva por recuperar su derecho al voto, documenta los obstculos legales, de comunicacin y
de actitud, que se interponen a la
posibilidad de que personas con
distintas discapacidades ejerzan
su derecho a la participacin poltica. En la mesa redonda participarn Mara Alejandra, Alfredo
Arispe y Liliana Peaherrera de la
SPSD, entre otros. Se discutir los
hallazgos del informe y se considerarn medidas para resolver
retos claves en esta materia.

MARITA MATOS
INGRESA AL ELENCO
DE MARINERA DE
UNMSM

LA SOCIEDAD PERUANA DE Sndrome

Down SE UNI A LA MARCHA DE LOS
PARAGUAS POR EL DA DE LA TIERRA

Desde abril, Marita Matos

Alejo es parte de la Escuela
Nacional de Marinera de la
Universidad Nacional Mayor
de San Marcos (UNMSM).
Para lograrlo, tuvo que pasar
pruebas, como cualquier otro
postulante,
demostrando
gran destreza para una danza
con la que ya ha logrado varias medallas nacionales. Felicitaciones!

Paraguas en mano, y con la batucada

integrada por jovenes de la SPSD y del
Proyecto Hroes, la Sociedad Peruana
de Sndrome Down se sum activamente a la Campaa Mundial Smate
a +1 por el Mundo. Esta actividad busc crear conciencia pblica sobre el
cambio climtico y sus consecuencias,
comprometiendo especialmente a los
jvenes entre los 18 y los 25 aos.

INTERNACIONAL
JOVEN CON Sndrome Down FUE APROBADO EN LA
UNIVERSIDAD FEDERAL DE GOIAS BRASIL
Un joven de 21 aos con Sndrome Down decidi tomar el examen
para el curso de Geografa y fue aprobado en la Universidad Federal
de Gois (UFG), en el primer semestre de 2012.
Kalil Tavares Ass es la primera persona con esta discapacidad que logra pasar en la institucin sin ningn tipo de ventaja o cuota.
La nica ventaja que se le concedi es que lea la prueba con letras
ms grandes porque tiene baja visin, dijo su madre, Eunice Tavares.

10

PERFILES
Los xitos de
Mara Alejandra
Mara Alejandra Villanueva (30), lder de la SPSD, sigue
cosechando premios. Ha sido premiada por la alcaldesa
Susana Villarn en la categora Mujer Destacada Warmi 2012,
ha sido invitada dos veces a la ONU en Nueva York, ha ganado
una mencin honrosa de la Coordinadora Nacional de DDHH y
ha ganado el premio de Down Syndrome International por su
exitosa lucha para que las personas con discapacidad puedan
ejercer su derecho al voto en el Per. Compartimos parte de su
discurso ante la ONU en setiembre 2011.
Buenas Noches,
Yo soy Mara Alejandra Villanueva, tengo 29 aos de edad, soy actriz de la
Compaa de Teatro Imgenes y Lder
de la Sociedad Peruana de Sndrome
Down. Vengo del Per, el pas donde se
encuentra Machu Picchu.
Me siento muy honrada de haber sido
invitada a este importante evento, traigo la voz de otras personas como yo, que
no han tenido la oportunidad de ejercer
su derecho a participar en la vida poltica y pblica de nuestro pas. De acuerdo
al Articulo 29 de la Convencin sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad, este derecho fue vulnerado al
quitarme el derecho al voto.
En las ltimas elecciones, casi 20,000
personas con discapacidad no pudieron
votar porque el Registro Nacional de
Identificacin o RENIEC no las incorpor
al Padrn Electoral.
A continuacin voy a contar mi experiencia en la vida poltica de mi Pas.
Cuando era nia vea como toda mi
familia sala a votar en las elecciones,
mis padres me pintaban el dedo con
plumn, dicindome que ya haba votado, era un juego; pero cuando fui mayor
de edad, obtuve mi primer Documento
Nacional de Identidad y el juego se volvi realidad. A partir de esa fecha vot
en todas las elecciones siempre eligiendo al candidato de mi preferencia.
A inicio de Marzo del 2010, mi DNI
venci y necesitaba actualizarlo, en ese
momento empezaron a hacer todas las
preguntas a mi mam y no a m. Me sent
invisible. Cuando el empleado dijo a mi
mam que firmara por m, ella protest

Mara Alejandra Villanueva en la ONU.

y mencion que yo saba firmar, que ya

haba votado en otras elecciones. El respondi ahora ya no va a votar. Entonces protestamos y nos mandaron a un
mdulo de reclamos donde nos dijeron
que haba una orden que slo los discapacitados fsicos podan votar, adems
le aconsejaron que deba interdictarme.
Me sent discriminada. Tuve que recoger el DNI sin grupo de votacin.
El 21 de Marzo del mismo ao, el
Da del Sndrome Down, asist con
mi grupo de teatro al Congreso de la
Repblica a un acto organizado por la
Sociedad Peruana de Sndrome Down,
donde estaba invitada la Defensora
del Pueblo. Su representante dijo que
cualquier abuso o discriminacin fuera denunciada ante su oficina. Al da
siguiente presentamos la denuncia
en la Defensora del Pueblo, ya que
el RENIEC estaba incumpliendo con la
Constitucin y lo que dice la Convencin sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad. El 2 de diciembre,
el representante de la Defensora del
Pueblo llam a mi mam, para decirle
que deba ir al RENIEC antes del 11 de
diciembre para que incluyan el grupo
de votacin en mi DNI, pues el padrn
electoral se cerraba para organizar las
elecciones presidenciales del 2011.
No fue fcil lograrlo a pesar que la
orden estaba dada para que me incluyan en el padrn electoral. Felizmente
llevamos una copia del memo pues los
funcionarios no estaban enterados de
su existencia. Despus de tres horas de
espera y a exigencia de mi madre, logramos por fin que incluyan en mi DNI
el Grupo de Votacin correspondiente.

Sentimos una gran satisfaccin, slo

hubo algo que empa ese momento
y fue el tener que aceptar en Observaciones el escrito Discapacidad Mental.
Slo de esta manera pude votar en las
ltimas elecciones presidenciales. Quitar esa frase es otra lucha que quiero
hacer.
Yo quiero ser una ciudadana como
cualquier otra, quiero luchar por las
mujeres con discapacidad. Mi sueo es
que ninguna mujer con discapacidad
sea maltratada, discriminada, humillada, abusada. Que los pases cumplan
con respetar los derechos que nos corresponden y que esta reunin sirva
para que todos se den cuenta que las
personas con Sndrome Down tenemos
voz propia, la nuestra, no la de nuestra
mam o pap. Que podemos, sabemos
y queremos votar por nuestros representantes. Que podemos tambin ser
elegidos. Por qu no?
Finalmente, agradezco a mi familia,
a mis profesores, a la Sociedad Peruana
de Sndrome Down, a la Defensora del
Pueblo, al Fondo por los Derechos de
las Personas con Discapacidad, a la Fundacin Open Society y a todas las personas que han hecho posible mi presencia
en este evento.
Luego de este discurso y a mi regreso
de la ONU, recibimos la invitacin del
presidente del RENIEC, quien se comprometi incorporar a 24,000 personas
con discapacidad que fueron excluidas
del padrn electoral. Asimismo quitar de mi DNI, la palabra Discapacidad
Mental.
Muchas Gracias

11

Sndrome DOWN AL DA
Cuando se habla de temas como el Sndrome Down debemos utilizar trminos que no resulten ofensivos
y que respeten la dignidad de las personas, brindando al mismo tiempo informacin sobre lo que significa
vivir con un cromosoma 21 adicional.

Cmo hablar de
la manera ms
apropiada del
Sndrome Down?
SE DEBE DECIR
NO SE DEBE DECIR
Mongolito, mongo.
Sufre del Sndrome Down, es una vctima
de SD.
Un beb/ persona/ nio Down.
Retardado/discapacitado mental.
Enfermedad/discapacidad.
Llamar a las personas con la abreviatura
Downs.

MITOS
Las personas con sndrome down no
viven mucho tiempo.
Solo las mujeres mayores pueden tener
bebes con sndrome Down.
Las personas con sndrome Down no
pueden alcanzar sus objetivos.
Todas las personas con sndrome down
son iguales.
Las personas con SD siempre estn
contentos y son afectuosos.

12

Persona/nio con sndrome down.

Tiene sndrome down.
Un bebe/persona/nio con sndrome
down.
Dificultades para el aprendizaje.
Condicin gentica.

DATOS
Hoy en da, las personas con sndrome
down viven ms, algunos llegan a los 70
aos y ms.
Si bien las mujeres mayores tienen ms
probabilidades de tener un bebe con
SD, las mujeres jvenes tambin pueden
tenerlo.
La mayora de personas con SD aprenden
a leer y hablar correctamente. Actualmente muchos de ellos asisten a escuelas
regulares, pasan sus exmenes y tienen
una vida adulta casi independiente.
Las personas con SD no son diferentes
de otras personas. Tienen su propio
carcter y temperamento.

GALERA SPSD
Abram Rubio

Nandito

J
o
r
g
i
t
o

Joaqun y Joahn
NOS ESCRIBEN
VIA MAILING

VA FACEBOOK

Estimados Sres. de SPSD me dirijo a Uds. con el fin

de agradecerles por el gran aporte que hacen a las
familias que tenemos a un miembro con SD. Quisiera expresarles mi inquietud de cmo yo podra
tener acceso al Taller para la vida, pues vivimos
en Tacna.
Esperando su pronta respuesta.
Su amiga Sally.

Yuliana Cordero:
Feliz da a todas aquellas familias, que tienen en su
hogar a un ngel enviado por Dios, algo que los dems nunca tendrn. FELIZ DIA!

Respuesta:
No tenemos filiales pero s recibimos afiliaciones.
An no hemos pensado en tener los cursos va internet, prometemos averiguar su implementacin.
S podemos ir a Tacna para formar padres y docentes en este programa. Podemos ir 2-3 personas. Se
requiere un local, asegurar la presencia de por lo
menos 25 personas, hospedaje y alimentacin.

Raquel Lopez:
El 21 de Marzo fue el da mundial del SD, ojal que
este da haya servido para educar a las personas
que todava piensan que esto es una enfermedad.
Vivir con un nio especial puede ser a veces muy
difcil pero tambin te da muchas alegras.
Fernando Bartolo:
Saben, no saba que 21 de marzo, era el da elegido
para nosotros. No soy un nio especial, ni un ngel,
soy un nio como mis dems amigos.

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TIENDA SPSD
Bolsos

S/15.00

Gorros

S/13.00

Este cuento permite introducir al nio en temas

como el SD a travs de didcticas ilustraciones

Canguros

S/13.00
Cuento COLA

S/10.00

Adquirelos en la SPSD
Calle Las Orquideas Nro 266 - Surquillo - Lima 34 - Per
Telfono: (51-1) 448-1656 || email: spsd@spsd.org.pe

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AGENDA SPSD
INTERDICCIN Y DERECHOS:

ESCUELA PARA FAMILIAS:

Viernes 18 de mayo.
Taller con el Dr. Alberto Vsquez, asesor de la
Comisin de Inclusin Social y discapacidad del
Congreso de la Repblica. Cupo limitado (padres
con hijos mayores de 18 aos).

Tercer mircoles de cada mes

Hora: de 5pm a 7pm

Lugar: local de la SPSD
ESCUELA PARA LA VIDA:
Talleres de liderazgo, autonoma y preparacin
para el trabajo, basados en el conocimeinto de
la convencin de la ONU.
Inicio:
Sbado 19 de Mayo (adolescentes) de 9am a
12.30pm y mircoles 23 de Mayo (jvenes adultos) de 3pm a 6.30pm.
Cupo limitado. Informes: lpenaherrera@spsd.
org.pe y patriciaandr@gmail.com Tel. 261-3107
/448-1656.
TALLER: CONOCIENDO LA CONVENCIN
DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD:
Estamos organizando un taller informativo, dirigido a familias, personas con sndrome down
mayores de 20 aos y docentes interesados.
Este taller se dictar los das viernes 25 de 3pm a
7pm y sbado 26 de 9am a 1pm de mayo.
Lugar:
CEE Los Pinos (entre Republica de Polonia y
Av. San Rafael), en San Juan de Lurigancho.

16 de Mayo:
Rebecca Schleifer y Shantha Rau (Human Rights
Watch): Impacto de la Convencin sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad en
la vida de las personas con SD.
20 de Junio:
Dra. Mara Lapoint (Jefa de Cardiologa del Instituto Nacional de Salud del Nio): Anomalas
Cardiovasculares y sndrome Down.
18 de Julio:
Elvira Pacherres (especialista en Educacin Bsica Especial de la Direccin Regional de Educacin de Lima): Retos de la Educacin Inclusiva.
Hora: 5.45pm a 9pm.
Dnde: OMAPED de San Isidro (Paul Harris 205,
frente a Residencial Sta. Cruz /espalda del Cuartel San Martn en la Av. del Ejrcito).
17 ANIVERSARIO SPSD
Este domingo 20 de mayo celebraremos en el
Parque Central de Miraflores un ao ms de
nuestra institucin.
Invitamos a todos a pasar una maana deportiva en familia. Tendremos varias sorpresas y actividades. Los esperamos!
Fecha: 20 de mayo.
Hora: de 9am a 12m.
Lugar: Parque Central, Miraflores.

ZONA LEGAL
En el marco del Da Mundial del Sndrome Down
declarado por la Organizacin de las Naciones Unidas en el 2011, el Congreso de la Repblica aprueba
una mocin mediante la cual saluda y rinde homenaje a todas las personas con Sndrome Down en nuestro pas, que han luchado y luchan diariamente junto con sus familias y organizaciones, por hacer valer
sus derechos humanos, civiles y polticos. Adems,
hace un llamado a las rganos correspondientes del
estado a adoptar las acciones correspondientes, me-

canismos y asignaciones presupuestales necesarias,

a fin de garantizar los derechos de las personas con
Sndrome Down, en especial el derecho a la vida, la
no discriminacin, a la salud, a la educacin, a la inclusin laboral y al igual reconocimiento ante la ley.
Asimismo, destaca la lucha de Mara Alejandra
Villanueva por el derecho al voto y a la participacin poltica. Concluye saludando y reconociendo
los diecisiete aos de arduo trabajo de la Sociedad
Peruana de Sndrome Down.

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DIRECCIN POSTAL:
Las Orqudeas 266 Surquillo,
Lima 34
CONTCTANOS EN:
Telefax: 448-1656
Correo electrnico: spsd@spsd.org.pe
Pagina Web: www.spsd.org.pe
Facebook: Facebook.com/spsdown
APOYO A PADRES:
Tel. 272-0544/ 992-737579/ 990-022-978

SOCIEDAD PERUANA DE Sndrome Down

Sociedad civil sin fines de lucro conformada por
personas con SD, padres y familiares de personas
con SD comprometidos con el objetivo de ser una
red nacional de informacin, apoyo y orientacin a
las personas con sndrome Down y sus familias.

Trabajamos activamente para que las propias

personas con sndrome Down sean portavoces
de sus demandas, sueos y aspiraciones. Unimos esfuerzos con otras instituciones pblicas y
privadas, para derribar barreras y alertar contra
situaciones de discriminacin.
Nuestra misin es propiciar las condiciones que
sirvan para mejorar la calidad de vida de las personas con sndrome Down como miembros valiosos de sus familias y comunidades.

TIRAJE: 2000 ejemplares

Informes & Publicidad

448-1656
comunicaciones@spsd.org.pe

Te gustara colaborar?
Puedes unirte a alguna de las comits:

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Comunicaciones
Escuela de Padres
Eventos
Formacin y Educacin
Comit de Autogestores
Apoyo a Jvenes
Desarrollo Organizacional
Visitas a nuevos padres
Registro de asociados
Voluntariado

REUNIN DE VOLUNTARIADO
Mircoles 27 de Junio
Hora: 6pm
Local SPSD
Mayor Informacin:
(51-1)4481656
avillavicencio@spsd.org.pe