Disfagia y Sindrome de Down

www.Disfagiaaldia.com se complace en presentar este documento titulado Disfagia y Sindrome de

Down. La information aqui contenida es de caracter informativo para Mdicos, Fonoaudilogos,
Patlogos del Habla, personal de la salud en general y tambin para padres de nios nacidos con
Sndrome de Down. Esta informacin no pretende reemplazar la atencin mdica especializada en caso
de ser necesaria.
Preguntas y comentarios escribenos a disfagiaaldia@gmail.com

El Sndrome de Down se ha identificado como una condicin que presenta disfagia de manera
prominente (Arvedson y Brodsky, 2002). De hecho, Campo, Garland y Williams (2003) estim que
aproximadamente el 80% de los nios con sndrome de Down experimentan dificultades en la
alimentacin.
Los nios pequeos con sndrome de Down tienen deficiencias significativas en la funcin motora oral
(Spender, Stein, Dennis, Reilly, Percy, y Dale, 1996). Las complicaciones de la disfagia tambin pueden
incluir aspiracin, y problemas respiratorios, tales como neumona recurrente, y la enfermedad
respiratoria crnica - que puede resultar en una mala nutricin y retraso en el desarrollo (Frazier &
Friedman, 1996).

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Los nios que son propensos a tener problemas respiratorios tambin pueden tener sntomas de
obstruccin de las vas respiratorias superiores, enfermedades cardacas congnitas y reflujo
gastrointestinal (Frazier & Friedman, 1996).
Es comn que los bebs con sndrome de Down tengan una boca pequea y el crneo tiende a ser ms
corto y ms ancho que en un tpico nio (braquicefalia). El puente nasal es plano y los pliegues
epicnticos estn presentes (Hall, 1966).
El rechazo de la comida es frecuente en los nios y no siempre progresan en una secuencia tpica con
las texturas de los alimentos como los dems nios (Spender, et al., 1996).
Esto puede ser debido a los sntomas que acompaan el sndrome de Down tales como hipotona,
macroglosia y la una cavidad oral pequea, disfuncin motora oral que puede ser debida a problemas
dentales, y un retraso en el desarrollo y cognitivo general (Spender, et al., 1996).
Los factores personales como la vida familiar del nio y las caractersticas personales tambin son
vlidas, (OMS, 1980).
Algunas de las funciones motoras, como la protrusin de la lengua, sern ms deteriorada que otros.
Protrusin de la lengua puede ser causada por hipotona, el tamao de la cavidad oral y la reduccin de
la longitud del paladar (Spender, et al., 1996).
Sin embargo, la hipotona puede afectar a la musculatura farngea de los nios con sndrome de Down
que se traducir en la aspiracin. La hipotona tambin puede causar una succin no coordinada y otra
dar lugar a la aspiracin (Frazier & Friedman 1996). La hipotonicidad generalmente disminuye con la
edad, por lo que la aspiracin del nio puede ser menos severa a medida que crecen (Frazier &
Friedman, 1996).
Tabla 1.
Presentacin fsica de los recin nacidos con sndrome de Down (adaptado de Hall, 1966 y Senz, 1999)

Caractersticas neonatales de Sndrome de Down

Perfil facial plano
Pobre reflejo de Moro (reflejo de sobresalto)
La hipotona (bajo tono muscular)
Hiperflexibilidad de las articulaciones
El exceso de piel en la parte posterior del cuello
Fisuras palpebrales inclinadas
La displasia de la pelvis
Orejas de forma inusual
Displasia de la falange media del quinto dedo
Paladar ojival
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Porcentaje de la poblacin (%)

90
85
80
80
80
80
70
60
60
59-74

Solo pliegue palmar transversal

Sobresaliendo lengua secundaria a pequea, paladar estrecho
Cardiopata congnita

45
32-89
40 50

La importancia del enfoque integral:

La evaluacin y el tratamiento de la alimentacin / deglucin deben seguir las directrices de la
Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (World Health Organization,
1980).
Los ambientes del hogar y de la escuela en la que el nio participa, habilidades de auto-alimentacin, la
aceptacin de los alimentos y las limitaciones que rodean la hora de comer, as como las deficiencias
especficas subyacentes que contribuyen a la alimentacin y deglucin deben ser tenidas en cuenta.
Este enfoque integral debe ser la base para la planificacin de la evaluacin y el tratamiento. Es esencial
considerar la manera de promover una experiencia con las comidas que sea funcional y efectiva para los
nios con sndrome de Down y sus familias en lugar de centrarse exclusivamente en el diagnstico de los
problemas (Arvedson y Brodsky, 2002).
Por lo tanto, el enfoque centrado en la familia es todava ms importante en el campo de la disfagia. Es
importante reconocer y respetar este punto de vista cultural, con el fin de trabajar en colaboracin con
la familia.
Conocimiento Requerido
Cuando se trabaja con nios de Sndrome de Down que padecen disfagia, debe tener
conocimiento de:

Cambios en la anatoma y la fisiologa en el proceso de desarrollo.

Deglucin normal en recin nacidos con el fin de reconocer las anormalidades
Los signos y sntomas de problemas de disfagia. Riesgos y complicaciones asociados
Mecanismos de anatomo-fisiolgicos de la aspiracin.
Efectos de la alimentacin y deglucin en la poblacin peditrica y con el sndrome de Down.
Importancia de una buena nutricin y las consecuencias de la mala nutricin en la infancia
Desarrollo infantil y de la primera infancia en relacin con el desarrollo de habilidades de
alimentacin, as como la interaccin entre padres e hijos
Procedimientos de evaluacin incluidas las indicaciones, contraindicaciones, ventajas,
limitaciones y procedimientos especficos.
Efecto de las habilidades cognitivas, comunicativas factores, sobre el comportamiento de
alimentacin y deglucin.
Indicaciones de alimentacin no oral, los tipos y los mtodos de alimentacin no oral, tales
como alimentacin por sonda.

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Conocimiento de los valores familiares y culturales, as como la calidad de vida.

Actualizacin en las prcticas basadas en la evidencia en el manejo de la disfagia.
Cdigo de tica para la profesin de terapia del habla y lenguaje (NZSTA, 2000

INTERVENCION TERAPEUTICA
Inicialmente las primeras intervenciones que se pueden utilizar sern ms de carcter compensatorias.
Esto es con el fin de aliviar de inmediato sntomas de disfagia en el nio (Arvedson 2002). Inicialmente
adquirirn un beneficio mayor alterando la posicin en la que el bebe es alimentado. Despus de esto,
usted puede mirar a la modificacin de los utensilios de alimentacin alternativos, y en ocasiones
adicionar anlisis como el uso de ayudadores de succin de pezn y en el caso que la madre intente
amamantar, determinar cul pezn puede ser ms efectivo que el otro.
Utilizacin las maniobras de deglucin especficas para la deglucin:
La posicin de la cabeza y las tcnicas de deglucin variarn de acuerdo con el trastorno de la deglucin
presente (Pinnington y Hegarty 2000).
Algunas estrategias que podran ser tomadas en cuenta:

Una etapa de trnsito oral pobre con disminucin de la propulsin eficiente del bolo a la parte
posterior de la faringe: Estrategia compensatoria de la inclinacin de la cabeza hacia atrs.
Iniciacin del tragado retrasado, residuos en vallcula o reducido cierre larngeo: Incline la
barbilla hacia abajo (en direccin del esternn)
El nio muestra una mayor debilidad en un lado de la laringe: Incline su cabeza hacia el lado ms
fuerte.
Debilidad oral y farngea unilateral conduce a residuos en la boca y la faringe de ese lado: Una
inclinacin lateral de la cabeza hacia el lado ms fuerte.

Reflujo de la comida o con ingreso a las vas respiratorias: Encontrar la mejor posicin del cuerpo y de la
cabeza minimizar el riesgo de aspiracin
Para este enfoque de intervencin se debe colaborar con los miembros de su equipo, como un
fisioterapeuta o terapeuta ocupacional. Es importante que la mandbula y el cuerpo estn alineadas de
manera ptima. Una estrategia es para asegurar la cabeza se eleva por encima del estmago - la
gravedad ayudara a compensar problemas de motilidad. Si el nio es muy hipotnico, se pueden utilizar
apoyos externos especializados.

Muchos especialistas han recomendado por aos dormir con la cabeza levantada para ayudar a aliviar
los sntomas de reflujo. Es importante consultar con el pediatra si esta es una alternativa viable. Es
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posible que se consideren medicamentos anti-reflujo. An en nios lactantes se puede reducirse el

reflujo alimentando al beb en una posicin semi-vertical. En aquellos tomando botella-bibern se les
puede ayudar manteniendo la botella colocada adecuadamente en posicin neutral.

Evitar la fatiga:
Los nios con dificultades para deglutir o alimentarse pueden fatigarse ms fcilmente que otros nios
(Dusick, 2003). Este es particularmente el caso de los bebs con sndrome de Down y que tienen
problemas de corazn (ASHA, 2010). Se recomienda crear un plan de alimentacin con porciones ms
pequeas y ms frecuentes que reduzcan en lo posible la fatiga.

Intervencin Motora Oral:

El objetivo para el tratamiento oromotor es el desarrollo de la utilizacin adecuada del sistema de la
boca y las vas respiratorias, usando tanto como sea posible la alimentacin oral (Arvedson y Brodsky,
2002).
Para un nio con hipotona, se puede trabajar en particular sobre:
Hacer que los msculos de la boca sean ms fuertes
Aumento de movimiento de la lengua.
Cul es el objetivo?
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 Ayudar a aumentar las habilidades de succin y la masticacin (ASHA, 2010).

Mejorar el selle labial y por lo tanto, impedir el derrame anterior, as como ayudar al selle de la base
de la lengua posterior con la pared de la faringe para impedir el derrame prematuro en la faringe.

A lo largo de la ingestin oral del nio, se vigilar la etapa de preparacin oral de la deglucin,
estableciendo si el bebe tiene un buen cierre anterior y una buena capacidad para formar un bolo
(Arvedson, 2010).
La administracin debe tener en cuenta lo siguiente:
Donde se coloca el bolo en la boca
El tiempo entre cada trago
Tiempo / intervalos de la presentacin de los alimentos para el beb
Sensibilizacin trmica cuando se utiliza la estimulacin de calor/fro. Si se despierta al lactante se
puede incrementar la eficacia de la deglucin.

La protrusin de la lengua se puede manejar a travs de:

Cambios en la consistencia de los alimentos para que la lengua no pueda mover el bolo hacia
adelante.

Poner su mano sobre la mandbula del beb y el dedo debajo de la barbilla y aplicar presin
profunda durante la alimentacin.

Coloque la parte inferior de una cuchara en el centro de la lengua y aplicar presin hacia abajo.

Consideraciones especiales para bebs que son alimentados con leche materna:
Bajo las circunstancias adecuadas, los bebs con sndrome de Down pueden ser amamantados (McBride
y Danner 1987). Los bebs amamantados tienen una menor tasa de infecciones de las vas respiratorias
(Beaudry, Dufour y Marcoux 1995).
La lactancia materna puede ser difcil si el beb tiene hipotona o problemas cardacos, ya que esto
puede causar problemas de succin. Se puede trabajar con terapeutas y especialistas en lactancia en
este punto.

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El beb puede ser alimentado con una botella, o en casos extremos, con alimentacin por sonda. A
menudo la succin mejora despus de las primeras semanas despus del parto y el beb puede ser
capaz de usar bibern o de llegar a la lactancia materna (Senz, 1999).
Una alimentacin de suplemento se puede utilizar para animar a los bebs que tengan succiones
dbiles. Esto tambin puede dar caloras adicionales para el beb si no est ganando suficiente peso.
Suplementacin parcial a travs de la alimentacin con bibern tambin se puede utilizar (Saenz, 1999).

Higiene Oral:
Los nios con sndrome de Down con frecuencia tienen problemas dentales como la enfermedad de las
encas y la caries dental. La higiene dental y los cuidados preventivos son importantes para mantener
una boca limpia (Senz, 1999). Si un nio est en riesgo de aspiracin es de vital importancia para
mantener una higiene bucal eficaz, incluso en las primeras edades de 0 -2 aos. Cualquier infeccin,
grmenes o bacterias en la cavidad oral o farngea pueden propagarse a los pulmones durante la
aspiracin, incrementando el riesgo de desarrollar neumona por aspiracin.

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Es comn que las personas con sndrome de Down experimenten caries en los dientes. Tambin pueden
experimentar periodontitis (inflamacin de las encas y el tejido circundante y hueso) (Hennequin et al
1999). Estos problemas pueden atribuirse a las habilidades motoras pobres que a menudo acompaan a
las personas con sndrome de Down, ya que puede ser difcil para ellos cepillarse los dientes con
facilidad.
Tambin es comn en las personas con sndrome de Down producir menos saliva que la mayora de la
gente. La saliva ayuda a proteger la boca de las bacterias (Hennequin et al 1999).
Estrategias Para Fortalecer la Higiene Oral:

Es obvio que la persona idnea para sugerir un cuidado oral adecuado es el Odontlogo, pero en general
para minimizar los problemas motores al cepillarse sera bueno usar un cepillo de dientes elctrico, o si
contar con la asistencia de otra persona en el momento del cepillado.

Los nios con sndrome de Down pueden tener los dientes de forma irregular, as como retraso en la
erupcin. Esto puede retrasar o complicar su progresin a slidos duros (Saenz, 1999). Anomalas al
morder y masticar pueden ser una consecuencia de esto, y los procedimientos de ortodoncia puede ser
requeridos. Estos procedimientos podran contribuir a una mejor ingesta de alimentos y en ocasiones a
un mejor desarrollo del habla.

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Problemas sensoriales orales:

Los nios con sndrome de Down son ms propensos a tener hipersensibilidad e hiposensibilidad cuando
se trata del procesamiento de sensaciones particularmente oromotoras.

Hipersensibilidad Oral
Rechazo de la textura de los alimentos apropiados
para la edad

Hiposensibilidad Oral
Pobre o ninguna conciencia de los alimentos en los
labios

Aceptacin reducida de comida con diferentes

temperaturas y olores
Los nios son selectivos
Respuesta aversiva o exagerada al tacto en/o
alrededor de la boca
Respuesta de reflejo nauseoso hiperactivo

Registro lento de los alimentos en la boca

Alimento acumulado en partes de la boca
Boca frecuentemente llena

Aversin a cepillarse los dientes

Importancia del Manejo de una Dieta Adecuada:

Cambios simples en la dieta pueden hacer una diferencia en la eficacia de la deglucin - dependiendo
de la causa de la disfagia. Por ejemplo, los nios pueden tener hiposensibilidad a detectar un bolo (esto
implica dificultades en la deglucin- inicio). El nio puede beneficiarse de una variedad de sabores y
texturas que aumentarn la conciencia del sistema autonmico del nio, incluyendo la estimulacin
trmica (fro / calor) y tctil. El uso de bolos (texturas variadas) tambin mejorarn la activacin de
deglucin del beb.

Otras formas de reducir la hipersensibilidad incluyen:

Utilizar la estimulacin vestibular lenta y utilizar la msica con un ritmo lento
Slo use una presin firme al tocar al nio
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 Lentamente aumente la capacidad del nio para explorar su boca con sus manos, o para guardar los
juguetes en / alrededor de la boca
Utilice cepillado y masaje
Siempre informe al nio antes de la presentacin de la comida
Los nios que son o han sido alimentados con tubo o alimentados con una dieta estricta, tendrn que
aprender las vas sensoriales y motoras a travs de las sensaciones de sabor y textura. Comida fra, la
presin sobre la lengua, por ejemplo, de una cuchara, o "practicando" con un bolo que requiere un
masticacin son tcnicas tiles para fomentar una buena deglucin (Pinnington y Hegarty, 2000).
A pesar de los cambios en la textura y consistencia, si los problemas de disfagia son graves, el nio
puede necesitar una sonda de alimentacin por razones de seguridad.
Si bien el objetivo principal del patlogo del habla es asegurar la deglucin segura para el nio, un
objetivo a largo plazo es hacer tragar del nio de manera normal y permitir as su participacin en los
aspectos sociales del comer y volver a la normalidad. La alimentacin por sonda puede afectar el
desarrollo neurolgico del nio con respecto a la motricidad oral y el aprendizaje sensorial oral.
El uso de una sonda gstrica es comn en nios que aspiran o que son incapaces de mantener una dieta
nutricional a travs de la alimentacin oral. Esta es una decisin en equipo que requiere la cooperacin
de la familia. Si ninguno de los mtodos posturales o dietticos son suficientes, el uso de una sonda
nasograstrica es recomendado. Cuando sea medicamente posible, se recomienda que su uso sea por
un periodo de tiempo corto. Estos pueden ser usados mientras que otras estrategias de intervencin se
aplican para recuperar al nio a la alimentacin oral lo ms rpido posible. La alimentacin oral y
alimentacin por sonda no son mutuamente excluyentes.
Riesgos del tubo:
Las complicaciones pueden surgir con los tubos de alimentacin enteral. Ejemplos incluyen la neumona
por reflujo y fstulas tracto intestinales (Arvedson Brodsky, 2002). La alimentacin por sonda mantiene
el esfnter esfago abierto y por lo tanto puede causar reflujo, que a su vez, puede conducir a la
aspiracin.

Gestin de la transicin de tubo a la alimentacin oral:

La transicin de tubo para la alimentacin oral es una estrategia de rehabilitacin. Strudwick de 2003,
afirma nios en alimentacin por sonda podran llegar a la alimentacin oral con mayor facilidad:
Si su disfagia antes de que el tubo de alimentacin fuera reciente o se mantuvo por un corto perodo
de tiempo
Si el deterioro de la alimentacin comenz despus de sus primeros 8 meses de edad
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Los bebs que estn siendo destetados de su tubo de alimentacin pueden tener dificultades para
adaptarse a tener que chupar un pezn para sentirse satisfechos. Los lactantes con disfagia deben ser
constantemente evaluados durante el perodo de destete para controlar su seguridad de la deglucin y
la necesidad de otra intervencin. Esto incluye un monitoreo constante de los signos de aspiracin.

EQUIPO INTERDISCIPLINARIO
Trabajar con un nio con sndrome de Down y la disfagia requiere un enfoque de equipo. La situacin
ideal sera que los nios con sndrome de Down y sus familias, tengan acceso a los pediatras, la atencin
sanitaria y los terapeutas durante el primer ao de vida (Buckley y Sacos, 2001). Generalmente los
equipos estn conformados por el mdico pediatra, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionales, fonoaudilogos/patlogos del habla, trabajadores sociales, psiclogos, nutricionistas y
terapeutas respiratorios en algunos casos. Otras especialidades podran ser consultadas frecuentemente
como gastroenterlogos, otorrinolaringlogos y mdicos en medicina pulmonar.

De acuerdo con el ICF (OMS, 1980), un enfoque centrado en la familia es necesaria para la gestin eficaz
de los nios con problemas de disfagia. La familia debe estar informada de las necesidades del nio y de
sus responsabilidades para con el nio durante las comidas.

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