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2 0 1 2;3 0(1):8999
www.elsevier.pt/rpsp
Reviso
Unidade de Investigaco e Formaco em Adultos e Idosos, Instituto Cincias Biomdicas Abel Salazar, Porto, Portugal
Escola Superior de Sade, Universidade de Aveiro, Aveiro, Portugal
r e s u m o
Palavras-chave:
Sndrome de Digenes
mbito da investigaco clnica, social e de sade pblica. Caracteriza-se por uma quebra e
Auto-negligncia extrema
Acumulaco compulsiva
Diogenes syndrome
social and public health research areas. It is characterized by a break and rejection of social
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Extreme self-neglect
Squalor syndrome
isolation, in a reduced insight and in the accumulation behavior. Many theoretical explanations have been presented but none covers entirely the complexity associated with the
syndrome.
Objective: Contribute to the systematization of scientic evidence about DS and to raise
national awareness among clinical and social professionals for this syndrome.
Methods: The literature on DS was comprehensively reviewed [1960-2010] in English, French,
Spanish and Portuguese languages, supplemented with research of associated nomenclature. 109 documents were considered for analysis and of these 67 case reports were collected
and analysed by a grid built for that purpose.
Results: DS was found to be more common in older subjects (84%), single individuals (44%),
who were living alone (64%) and in an apartment. DS cases were usually referenced by
neighbors to the health care system as a result of a hazard to themselves or others. The
determining criteria for the identication of the syndrome were social isolation and physical
and domestic self-neglect. Two thirds of the reports described psychiatric diagnoses that
appeared to contribute to the presentation of the DS.
Discussion: DS is presented as a true syndrome that combines a multifactorial etiology. This
entity seems to present a unique age-related feature, characterized by the manifestation
of a different range of precipitating factors, supporting the argument that DS should be
considered as a geriatric syndrome. Main obstacles to intervention are isolation and the
refusal of formal support that seems to reveal a mismatch between the needs of these
individuals and the way services are provided.
2011 Escola Nacional de Sade Pblica. Published by Elsevier Espaa, S.L. All rights
reserved.
Introduco
A Sndrome de Digenes (SD) constitui uma condico clnica de relevncia crescente do ponto de vista social e
de sade pblica pelas consequncias que a ela esto
associadas. Caracteriza-se por uma quebra e rejeico de
padres sociais observados no descuido pessoal e habitacional severo, no abandono progressivo do contacto social,
no reduzido insight para o problema, bem como no comportamento de acumulaco de objetos e lixo. Tendo surgido
pela primeira vez a sua designaco em 19751 , o estudo
desta condico tem crescido exponencialmente nos ltimos anos, com recurso a diversas designaces como
social breakdown in the elderly, messy house syndrome,
senile self-neglect, senile recluse syndrome e severe domestic
squalor25 .
Desde ento e at atualidade tm sido evidentes os
esforcos para um apuramento na denico, descrico e compreenso deste complexo fenmeno, facto evidenciado no
crescente nmero de relatos de caso publicados em vrias
revistas cientcas s quais se tm associado explicaces
psiquitricas, sociolgicas e de sade pblica6 . Retratatando
o fenmeno com uma descrico varivel, reexo de dvidas conceptuais que se prendem com a prpria ausncia
de uma denico operacional standard para esta condico,
no deixam, no entanto, de agurar-se claras algumas caractersticas fortemente relacionadas com a sua apresentaco:
(i) o descuido severo com o auto-cuidado pessoal; (ii) o abandono do cuidado ambiental; (iii) o isolamento marcado; (iv) a
falta de pudor e o reduzido insight para o problema; (v) e o
comportamento acumulador714 . Adicionalmente, percebemse inmeras inconsistncias no reconhecimento da SD como
Mtodos
Seleco do material para anlise
A reviso sistemtica de literatura desenvolve-se segundo um
mtodo rigoroso de recolha, avaliaco e sntese de documentos cientcos15,16 . Iniciou-se com uma ampla pesquisa da
literatura de lngua Inglesa, Portuguesa, Francesa e Espanhola
sobre o termo-chave Diogenes Syndrome nas bases de dados
cientcas B-ON, EBSCO, ProQuest e ISI Web of Knowledge,
num horizonte temporal de 1960 a novembro de 2010. Aps
uma pr-anlise da literatura recolhida, foi pesquisada terminologia associada, designadamente syllogomania, extreme
self-neglect, senile breakdown e squalor syndrome. Em
complementaridade, foi executado o mtodo de referncias
cruzadas e pesquisa da literatura cinzenta. Obtiveram-se 180
documentos que foram submetidos a um teste de relevncia
preliminar e a um teste de relevncia. O primeiro foi constitudo por 5 critrios de incluso: (i) referncia ao termo SD
como principal ou sinnimo; (ii) o documento estar orientado para a anlise do fenmeno; (iii) estar publicado nos
idiomas selecionados; (iv) operacionalizar uma denico de
SD; (v) remeter para referncias bibliogrcas relevantes. O
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Metodologia de anlise
As principais snteses da anlise da literatura so abordadas numa exposico que rene igualmente os resultados
do estudo da casustica. Nesta reviso foram apreciados
67 relatos de caso, extrados de 29 documentos de relato
de caso (na sua maioria relatos nicos4,10,11,1831 , seguindose os documentos com 23236 , 3 relatos7,3840,42 , 443 e
5 relatos13 ), de 5 artigos de reviso37,65,70,71,77 , de 8 cartas ao editor83,84,8690,105 e de 1 resumo98 . A informaco foi
sistematizada e analisada numa grelha categorial (tabela
1). Este estudo tem como objetivo determinar evidncias cientcas sobre a SD pela agregaco de relatos
de caso individuais, numa meta-sumarizaco simples de
dados16 .
Sintomatologia
Referenciaco
Nosologia, avaliaco
e diagnstico
Intervenco
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Resultados
O interesse internacional sobre o tema e o uso do termo
Sndrome de Digenes
Apreciando os documentos vericou-se que o Reino Unido,
seguido dos Estados Unidos da Amrica e Austrlia foram os
pases com maior contributo para o estudo da SD. Em Portugal
apenas foram identicados 2 relatos de caso25,98 , o que evidencia a reduzida sensibilidade face problemtica. Em resultado,
depreende-se que o irreconhecimento desta sndrome por
parte da sociedade civil apresentar-se- como o principal fator
impeditivo da conveniente identicaco e gesto de casos,
assumindo-se como uma prioridade a claricaco do termo
Sndrome de Digenes tendo em vista a criaco de uma
base comum interpretaco do fenmeno. A este respeito,
impe-se referir que este termo, mais fortemente adotado
em publicaces Europeias, revela algumas reservas que explicam a existncia de uma diversidade de termos associados.
As consideraces produzidas esto relacionadas com a inexistncia de provas de que os indivduos com SD tenham
escolhido viver assim livremente (o isolamento parece marcado pela rejeico do mundo exterior e no pelo desejo de
auto-sucincia8,38 ), o no cumprimento de alguns critrios
quando se analisa a vida da gura literria que inspirou os
investigadores, Digenes de Snope13,82 e, nalmente, o facto
de o termo no reconhecer a extenso do problema106 . No
entanto, a maioria dos autores subscrevem o potencial sensibilizador do termo, e se no o adotam como referencial
empregam-no como sinnimo nos seus trabalhos.
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%
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Sndrome de Digenes
Secundria
2. Factores
precipitantes
%
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1
1
1
Sem diagnstico
neuropsiquitrico
1. Factores
predisponentes
(idade)
3. Diagnstico
da SD
Sndrome de Digenes
Primria
32%
15%
6%
2%
2%
2%
2%
Com diagnstico
neuropsiquitrico
Quanto aos motivos de referenciaco (tabela 3), vericouse que decorreram sobretudo de situaces de urgncia mdica
aguda. A segunda causa de referenciaco foi ocasionada
por queixas relativas a degradaco ambiental (odor ofensivo,
infestaces, insalubridade percebida externamente e risco de
incndio). Os comportamentos desviantes so tambm causa
de referenciaco ao englobar aces que causam receio e malestar aos demais. No invulgar tambm a descoberta de
cadveres no domiclio, sendo a sinalizaco ocasionada pela
ausncia prolongada dos indivduos e odor corporal38 .
Ao apreciar o processo de sinalizaco na casustica, a principal entidade civil contactada foi o Servico de Sade (66%),
atravs do internamento, consulta mdica e do Servico de
Sade Mental. Seguiu-se a sinalizaco aos servicos sociais
(25%) e polcia (9%) que, em pelo menos 15% dos relatos,
possuam conhecimento prvio das condices de vida dos
indivduos, sem realizarem intervenco relevante.
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7
45%
16%
12%
10%
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Personalidade pr-mrbida
27
40%
partilhada entre os familiares que habitam juntos, correspondendo a 2 pares de irmos, 3 casais e uma me dependente
de uma lha cuidadora auto-negligente. Alguns dos dados
que ressaltam da anlise dos relatos so: (i) um dos indivduos apresenta tracos de personalidade dominadora e o outro
adota uma postura de subjugaco, manifestando indiferenca
quanto ao estado de misria que o rodeia, ou reproduzindo
os comportamentos desviantes do familiar32,35 ; (ii) um dos
indivduos apresenta algum insight sobre a situaco, recusando ajuda pelo constrangimento e vergonha da situaco
em que vive e/ou do sentimento de proteco para com o seu
par37 ; (iii) situaco de dependncia de um cuidador autonegligente87 ; (iv) diculdade na deteco do indivduo foco
do problema32,35,37,65 . Mais de um terco dos relatos de caso
revelam tracos de personalidade pr-mrbidos de carter
patolgico, pautados por comportamentos de independncia,
hostilidade, desconanca e instabilidade emocional, que compelem ao isolamento e dicultam a adaptaco social. Estes
parecem desempenhar um papel relevante na patognese da
Sndrome1,50,110 .
Demncia cortical:
Frontotemporal
Outro tipo ou no determinada
13
7
6
19%
Perturbaco obsessivo-compulsiva
Perturbaco da personalidade
Perturbaco delirante
Decincia mental
Perturbaco depressiva major
Abuso de substncias (lcool/droga)
Esquizofrenia
10
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15%
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10%
10%
9%
7%
Numa anlise aos diagnsticos psicopatolgicos relevantes na SD, sobressaem os diagnsticos de demncia,
em especial a resultante de uma disfunco frontotemporal, sendo entendida por alguns autores como o principal fator explicativo da sintomatologia da Sndrome de
Digenes4,8,12,22,23,43,77,84,92,105,111,112 . Uma disfunco nos lobos
frontais e crtex pr-frontal pode revelar-se nos indivduos
atravs de comportamentos de impulsividade, falta de iniciativa, auto-negligncia e comportamento acumulador em
resultado da apatia e de alteraco das funces executivas, com disfunco ou desinibico do instinto primitivo de
recolha e acumulaco113 , reduco da capacidade de discernimento e at ideias delirantes12,21,22,43,107 . A presenca de
perturbaces obsessivo-compulsivas (designadamente POC
de descontaminaco, de acumulaco de objetos e de repetico)
e de perturbaces da personalidade revelaram estar presentes em 15% dos relatos respetivamente, sendo que a presenca
deste diagnstico no estudo da casustica assemelha-se
aos valores divulgados noutros estudos49 . Em relaco
perturbaco delirante, importa destacar que esta tende a
motivar o isolamento social marcado e a incapacidade para
o auto-cuidado (nos relatos de caso sobressaiu a do tipo
persecutrio). A decincia mental e a presenca de uma
perturbaco depressiva apresentaram expressividade similar (10%), associando-se a limitaces no funcionamento
adaptativo dos indivduos, podendo ser reconhecidas como
factores de risco para diversos comportamentos associados
auto-negligncia67,71 , destacando-se que noutros estudos
a signicncia percentual deste diagnstico superior71,77 .
Finalmente, o abuso de substncias, nomeadamente de
lcool, apresentou-se como estando relacionado com condutas pobres de auto-cuidado7,9,13,14,29,30,32,38,39,46,51,71,77,84 . O
diagnstico de esquizofrenia, presente em 7% dos casos, evidencia uma variedade de sinais e sintomas particularmente
relacionados com o diagnstico de SD4,9,10,13,30,46,49,64,77,84 ,
desde o isolamento, perda de interesse, diculdade em
resolver problemas, deterioraco dos cuidados pessoais e
apresentaco de comportamentos atpicos.
ainda relevante mencionar a incidncia de diferentes
diagnsticos entre jovens-idosos na casustica analisada. Nos
indivduos idosos destaca-se a identicaco de demncia, de
dce funcional e mesmo a ausncia de diagnsticos psicopatolgicos, enquanto nos indivduos no idosos sobressaem
diagnsticos de decincia mental, abuso de substncias psicoativas, esquizofrenia e perturbaco depressiva major.
De um modo global, a anlise da casustica permitiu vericar que a existncia de um diagnstico neuropsicolgico
alerta os prossionais para subtis sinais de risco, no entanto,
estas desordens no parecem sucientes para explicar o declnio dos padres sociais, pessoais e outras condutas25,27,92 .
Os resultados da casustica permitiram identicar tambm a
apresentaco de contornos distintos entre os jovens e os idosos, com a manifestaco de diferentes fatores precipitantes
da SD.
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Distrbios nutricionais
Mobilidade comprometida
lceraco/infeces drmicas
Problemas cardacos
Pneumonia
Cancro/tumor
Hipertenso
Hrnia
Infeco urinria
Estase venosa crnica
Sndrome mieloproliferativo
Doenca heptica aguda
Bronquite crnica
Hipotiroidismo
Obesidade
Hipotermia
16
13
11
6
4
4
3
3
2
2
2
1
1
1
1
1
24%
19%
16%
9%
6%
6%
4%
4%
3%
3%
3%
1%
1%
1%
1%
1%
Que intervences?
A literatura mostra a indispensvel utilidade da
visita domiciliar e de uma avaliaco neuropsicolgica
completa5,8,9,12,29,64,7072,77,90,92,105,114 . Quanto visita domiciliar, uma vez que a procedncia da descrico da habitaco
nem sempre foi esclarecedora, no foi possvel determinar
o nmero de casos nos quais esta foi efetuada. J a avaliaco
do estado mental foi referenciada em 56 relatos de caso,
todavia apenas em 4 descrita uma avaliaco completa
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Concluses
De um modo global, a anlise casustica revelou como critrios
fundamentais para a denico da SD o isolamento e a autonegligncia fsica e habitacional. A conduta acumuladora, o
reduzido insight e a recusa de apoio encontram-se vulgarmente associados, apoiando o diagnstico formal. Do ponto
de vista da sade pblica este fenmeno resulta muitas vezes
em situaces de ameaca sade e seguranca pblica ao afetar
a pessoa auto-negligente e as pessoas (nomeadamente vizinhos) e servicos que se cruzam com esta problemtica. Numa
perspetiva sociointerventiva levantam-se inmeras questes,
dilemas ticos e obstculos que assentam na urgncia de
buscar melhor compreenso acerca da etiologia da SD. A
presente reviso apreende o fenmeno como uma sndrome
que congrega etiologia multifatorial ao compartilhar fatores de risco com outras sndromes, ao apresentar uma forte
relaco com o declnio cognitivo e funcional e efeitos que parecem elevar a mortalidade. A SD em indivduos mais jovens
parece estar sobretudo associada a diagnsticos de decincia mental, abuso de substncias psicoativas, esquizofrenia
e perturbaco depressiva major, precursores de uma variedade de condutas associadas auto-negligncia, mas que
apresentam potencial de tratamento ou determinam um meio
para uma intervenco fundamentada. Nos sujeitos idosos que
apresentam SD sobressai a presenca de demncia, o declnio
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Observaces
da capacidade executiva ou a ausncia de diagnsticos psicopatolgicos. Foi citada a inexistncia de consenso sobre os
mecanismos etiopatognicos desta desordem comportamental e a reduzida oportunidade de prevenco pela ausncia
de triggers que facilitem a deteco de situaces de risco,
sendo as consequncias negativas da SD o usual impulso para
a intervenco. Este fenmeno sofre a inuncia de um conjunto de fatores que a tabela 7 sistematiza, e que expressam
a diversidade de situaces atuantes na gnese e manutenco
do fenmeno.
Na casustica destaca-se um perl de indivduos com
SD, caracterizado por sujeitos idosos (84%), mulheres (66%),
sujeitos solteiros (44%) ou vivos (25%), que habitam sozinhos (64%), em apartamento, em habitaces com graves
decincias de habitabilidade, incapazes de garantir relaces
signicativas e relutantes em receber qualquer ajuda, principalmente em contexto formal. Os servicos de sade,
especialmente de sade mental, foram as principais entidades
civis contactadas; porm, os servicos e as autoridades locais
possuam, ocasionalmente, conhecimento prvio da situaco.
A intervenco sobre a SD implica a avaliaco dos fatores atuantes e do contexto de vida do indivduo. As formas
de intervenco descritas incluem o internamento voluntrio, o tratamento compulsivo, o tratamento farmacolgico e
a intervenco integrada na comunidade. Destaca-se a evidncia de uma intervenco domiciliar centrada na visita de
prossionais, sendo esquecido e/ou dicultado o esforco por
sensibilizar, formar e envolver a comunidade e a famlia, o
que constitui um fator explicativo do prognstico pobre da
gesto de casos. Para nalizar, de mencionar que os principais obstculos intervenco na SD so o isolamento e a
recusa de apoio, revelando, sobretudo, o desequilbrio entre as
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