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EL NINO
CON SNDROME
DE DOWN
EDITORIAL DIANA
Mxico
1a. Edicin, Enero de 19E3 10a. Impresin, Agosto de 1994
A mi hijo Eduardo:
Que lleg rodeado de amor a ensearme que todos
los nios, en distintas circunstancias, son seres
humanos que necesitan ser comprendidos y amados y
tienen derecho a ser felices.
Tu recuerdo est siempre presente y tu misin se est
cumpliendo.
Prlogo
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As fue como empec mis estudios y un nuevo
horizonte se abri para m. La poca de estudiante se
renov y fue muy hermosa, aunque ahora era un motivo muy
poderoso por el cual volva yo a clases. Cuando tena
oportunidad llevaba a Eduardo, as se llamaba mi hijo, a la
escuela, para que lo conocieran mis maestros y
compaeros.
Recuerdo con mucho cario esos aos de estudio.
Despus de cuatro aos termin la especialidad en
Deficiencia Mental.
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Mosaico
El mecanismo de la "no disyuncin" que se realiza
durante la meiosis, tambin puede ocurrir en el curso de
una mitosis despus de la formacin de un cigoto normal
de 46 cromosomas, La
"no disyuncin" postcigtica del cromosoma 21,
produce una clula con 47 cromosomas trismica 21 y
una monosmica de 45 cromosomas.
La clula trismica sigue dividindose y forma una
poblacin de clulas trismicas, mientras que la
monosmica que no es viable, muere sin reproducirse.
Por otro lado las clulas normales forman una poblacin
normal. El resultado final es un producto con dos
poblaciones de clulas: normales y trismicas, es decir,
un mosaico celular.
El cuadro fenotpico es variable segn sea la
proporcin de clulas normales y trismicas, desde un
Sndrome de Down completo, hasta un individuo
aparentemente normal.
31
;
37
2.
3.
38
Se puede observar que desde el desarrollo prenatal
empieza a aparecer un retardo entre la sexta y duodcima
semana. La anomala puede
1.
2.
Cavidad Bucal'
Se ha dicho que sta es pequea; en recientes
estudios se encontr que el maxilar superior en relacin al
tamao del crneo es normal y el maxilar inferior es
grande. Se observa que el paladar tiene: forma ojival en
un sesenta por ciento. Como caso excepcional, en los
nios con Sndrome de Down, se encuentra el paladar y el
labio hendido.
Lengua
La forma de la lengua es redondeada o roma en la
punta. Presenta dos anormalidades: fisuras e hipertrofia
papilar: la primera se presenta desde los seis meses de
nacidos y la segunda alrededor de los cuatro aos. La
causa es desconocida, varios autores coinciden en que es
producto de un movimiento permanente de la lengua
interno y
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Nariz i
Su forma es variable, sin embargo, una de sus
caractersticas es, el puente nasal aplanado ya sea por
el subdesarrollo de los huesos nasales o su ausencia.
La parte cartilaginosa es ancha y triangular. La mucosa
es gruesa, fluyendo el moco constantemente. Por lo
general la nariz es pequea.
Una de las caractersticas ms prominentes en el
Sndrome de Down, es la fisura palpebral. Se desconoce
con certeza las causas del doblez del epicanto, segn
Van der Scheer, es producto de la malformacin de los
huesos nasales y de acuerdo con Lowe lo atribuye a
cambios de la piel.
En el iris se encuentran ciertas manchas de color
dorado o blanquizcas llamadas manchas de Brushfield,
stas fueron descritas en 1924 por Thomas Brushfleld.
En 1908, Tredgold ya lo haba observado cuando
Langdon Down se lo hizo notar. Estas se localizan en un
anillo concntrico a la pupila. Lowe observ hipoplasia
en la tercera parte
42
Cabello
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2. Psicolgicas
Los programas para el tratamiento del Sndrome de Down
son estructurados a travs de mltiples campos de la
investigacin. Sin embargo, se observa que el campo mdicobiolgico es el ms ampliamente estudiado, mientras que los
aspectos mental, educativo y psicolgico del mismo sndrome
estn incipientemente explorados.
Son varios los factores que han contribuido a conformar
sta situacin, destacndose aquellos enfoques errneos o
apartados de la realidad.
Desde el punto de vista mental, se les compara con
nios normales, debido a un desconocimiento de las etapas
en el desarrollo del sndrome.
El punto de vista educativo, relegado en un principio, en
base a la creencia de que su vida, era corta y que por lo
Imitacin
Es uno de sus caractersticas ms comunes. El
primero en describirla fue el doctor John Langdon Down.
Esta imitacin es esencialmente una conducta humana;
es importante, ya que gracias a ella el nio tiene un
amplio margen de aprendizaje -an en sus primeros aos
de vida. Por medio de la mmica expresa todas las
actitudes y actividades que copia de las personas. Los
maestros y educadores se valen de ello para que los
nios vayan conceptualizando. Es por eso que debe estar
rodeado de un ambiente familiar adecuado, que da la
base para proporcionarles una educacin por separado
de los dems deficientes mentales. Se han dado casos,
en que el nio Down, estando con otros nios que tienen
incapacidad fsica, inmediatamente empiezan a actuar
igual que ellos, o por ejemplo cuando alguien pega en
una mesa, se establece una reaccin en cadena y todos
lo imitan. Esta caracterstica es transitoria; as como en
los nios nrmales desaparece durante la primera
infancia, en ellos tambin, slo que esta poca es ms
larga y casi dura hasta los ocho o diez aos, aunque es
difcil determinar una edad definida.
Afectividad
Esta Caracterstica juega un papel muy importante en su
educacin. Se han hecho varios estudios en donde Se ha
llegado a la conclusin de que el nio que se (desenvuelve
en un ambiente familiar estable, progresa intelectual y
socialmente mejor que aquellos que han crecido internos en
una institucin. Esto se nota en el desarrollo del nio
cuando se insiste en internarlos, se advierte su agresividad
e inseguridad y a veces con un inicio de autismo, cuando
carece del afecto necesario.
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Desarrollo psicopedaggico
1. Desarrollo motor
La aberracin cromosmica que da origen al Sndrome de
Down, rene en el individuo una serle de caractersticas
internas y externas que los sitan en desigualdad de
circunstancias respecto al sujeto normal, como lo hemos
sealado en captulos anteriores. Entre los rasgos y
particularidades bsicos, podemos citar especialmente la
disfuncin cerebral de la cual se derivan la hiperflexibilidad, el
nistagmus y otras alteraciones.
Todo este cuadro complejo afectar y limitar en forma
permanente el desarrollo del nio, quien evidentemente
alcanzar a superar las dificultades en las diferentes etapas
C.
D.
A.
B.
C.
D.
3. Desarrollo sensoperceptivo
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El nio con Sndrome de Down tiene excelente
memoria y difcilmente olvida lo que aprende bien.
Desarrolla ms pronto su memoria visual que la auditiva,
ya que generalmente tiene ms estmulos en la primera. Un
nio con Sndrome de Down, bien entrenado, puede adquirir
buena memoria sensorial ya que tiene posibilidades de
reconocer y evocar estmulos. Para trabajar en el rea de
Memoria es muy importante que el material que se utiliza
sea reforzante y graduado en orden de dificultad para el
nio, ya que sto dar como resultado un aprendizaje
progresivo y facilitar el desarrollo de la memoria
secuencial, tanto auditiva como visual, kinestsica y tctil.
B. Pensamiento
Se ocupa de la manipulacin de la informacin para
lograr el ajuste al mundo y la solucin de problemas.
"La actividad consciente, en su ejercicio, constituye el
pensar. Cada ser humano, en atencin a los requerimientos
de su experiencia, piensa; esto es, con el material intelectual
que cada individuo posee, adapta su vida mental a sus
necesidades y experiencias, interpretando los hechos
presentes por medio de los conocimientos adquiridos,
relacionando la realidad con sus cualidades, buscando
formas de solucin a situaciones problemticas, etc."
El pensar es la forma psquica ms compleja, que
pone en todas las posibilidades individuales y cuya
complejidad le permite asumir formas y rulos diversos,
acordes con la funcin que el pensamiento est
cumpliendo.
El pensamiento tiene como punto de partida la relacin
con la realidad y la percepcin, aunque tambin es el
medio para integrar a la conciencia lo que, no ha sido
conocido y est presente.
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As resulta que las formas que el pensamiento puede
adoptar son, en cierto modo, niveles o grados de ese mismo
pensamiento; que pueden actuar por separado o en
conjunto.
Al percibir las cosas y sus relaciones, las
tenemos mentalmente en cuenta y, en lo posterior,
haremos uso de la huella que dej su paso por la
conciencia, pensaremos acerca de_ las cosas
percibidas y, si relacionamos estas cosas entre s,
llegaremos a pensar acerca de lo general de las
cosas o de las relaciones que entre ellas se
pueden establecer o interpretarlas en cuanto a su
significado.
Esta actividad pensante corresponde, en principio, a las
necesidades prcticas del hombre, para adaptarse al mundo;
es la reaccin de la conciencia ante las experiencias o ante
el pensamiento de nuestros semejantes; se trata de un
acontecimiento psquico en que la persona se sita en el
centro de la accin en su mundo y considera a la realidad,
elevndose por encima de la realidad misma mediante un
proceso analtico _y sinttico, a la vez unificando,
coordinando y sistematizando materiales: distintos y
"
Captulo IV
La educacin del nio con
Sndrome de Down
En la educacin del nio con Sndrome de Down
interviene tanto la familia, la sociedad como la escuela. De
acuerdo con elfo, en este captulo analizaremos y
trataremos cada uno en particular.
1. La familia
La institucin fundamental de la sociedad es la familia.
Esta hace posible la educacin, la moral, el progreso y la
interrelacin social.
La formacin del ser humano en todos sus estadios
biopsicosociales se logra plenamente mediante la cohesin
del ncleo familiar. Sociolgicamente se puede afirmar que
sin la familia, las dems instituciones carecen de
significado. La organizacin comunitaria la forman
regularmente el padre, la madre y los hijos que viven en el
mismo hogar. Hay familias numerosas que agrupan,
adems ascendientes y descendientes consanguneos.
El hombre como creador, constituye la parte ms valiosa
de una comunidad, ya que su aportacin cotidiana justifica su
existencia como sujeto pensante y de superacin permanente.
Las estructuras sociales son el mejor reflejo de su labor en
favor del bienestar general. Si la conjuncin de los esfuerzos
ciudadanos se traduce en aumentos
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substanciales de niveles de vida, la unidad familiar es el
principio para uniformar los anhelos de la sociedad. El
grado de solidaridad entre los individuos, permitir al Estado
cumplir con los fines encomendados. El advenimiento de las
grandes urbes ha trado consigo la deshumanizacin en las
relaciones interpersonales, hecho que en consecuencia,
hace necesario fortalecer los lazos familiares.
El advenimiento de un hijo es motivo de satisfaccin
familiar, pero cuando ste se presenta anormal, el ambiente
se torna depresivo para sus progenitores que desconocen el
padecimiento, an ms cuando ste es progresivo. En este
momento surgen incgnitas sobre el comportamiento futuro
de este nuevo ser. Desde el punto de vista mdico el
problema se agrava por la imposibilidad que existe en esta
rea para ofrecer soluciones al Sndrome de Down,
complicndose por el desconocimiento de algunos
profesionales de la medicina acerca de, otros tratamientos de
habilitacin como es el educativo.
Es en estos casos, cuando nuestra responsabilidad
consistir en orientar adecuadamente a los padres de estos
nios indicndoles el tipo de especialista al que deben
acudir. Muchos profesionales con falta de tica, se valen de
este tipo de circunstancias para explotar en su derecho la
,
2. La sociedad
La sociedad existe como tal desde que aparece el
hombre sobre la tierra. Por eso se dice que la sociedad es
anterior a la humanidad, que no se concibe el hombre
aislado, que ste en suma es por naturaleza social y
gregario.
Es indudable que en una sociedad en la que se
considera a la inteligencia como uno de los ms preciados
dones de la naturaleza, el tener que afrontar la formacin
de un ser limitado en sta esfera, constituye un impacto
3. La escuela
La medicina en la actualidad se ve imposibilitada a brindarle
a estos nios una solucin eficaz a sus limitaciones por lo que
sta se ha buscado en otros campos con el objeto de
habilitados. Es por ello que se ha enfocado el problema al rea
educativa.
b)
c)
d)
IX. Musicoterapia
Estas actividades son muy necesarias para complementar
la educacin del nio en la escuela; se trabaja con: ritmo,
sonido, forma y dinmica. Los nios aprenden a ejecutar piezas
musicales con instrumentos.
Solidaridad social
Slo en un pueblo consciente del abismo que
media entre la ciencia de vivir y la paciencia de
vegetar, podrn florecer con vigor las manifestaciones
ms altas de la cultura.
Aspiramos a una enseanza integral que fomente, sin
distincin, las cualidades del educando y no haga de l un
esquema trunco, en que la especializacin se concrete a
reglas mecnicas y automticas. Nuestro propsito como
educadores, es contribuir a una mejor comprensin de
ellos, observando y analizando su forma, su tamao, su
naturaleza, los lugares que frecuenten y las actividades de
sus semejantes, desde sus primeros aos hasta la poca
de la madurez, cuando pierden su identidad especial y se
vuelven parte de la humanidad en general.
Todo sistema educativo persigue ciertas metas,
entendiendo por meta una imagen futura acerca de un
estado de cosas que se pretende alcanzar por medio del
Glosario
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Referencias