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Vivre avec la maladie

dAlzheimer
GUIDE PRATIQUE

Sommaire
Partie 1
Connatre la maladie
dAlzheimer
Partie 2
Diagnostiquer
la maladie

19

Partie 3
Mieux comprendre
le malade

25

Partie 4
Prendre en charge
le malade

35

Partie 5
Traitements et
nouvelles perspectives

45

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2

dito
Jour aprs jour, elle gagne du terrain.
Chaque anne, ce sont 225
000
nouveaux cas diagnostiqus en
France. 900
000 personnes en
souffrent dans notre pays et plus de
44 millions travers le monde. La
maladie dAlzheimer, redoute par
neuf franais sur dix, constitue sans
doute le flau du sicle.
Lorsquelle survient, cette maladie
neurodgnrative ne se contente
pas danantir progressivement
les souvenirs rcents, les visages
familiers et le sens de lorientation:
elle bouleverse une vie familiale
dans son ensemble. Ainsi, 3 millions
de personnes sont vritablement
concernes : les malades avec en
premire ligne leurs aidants familiaux.
Tous ces conjoints ou ces enfants qui
voient peu peu leur proche dcliner
et changer de comportement sans
comprendre. Bientt, il leur faudra
redoubler de vigilance afin de garantir
la scurit de cette mre ou de ce
pre qui ne les reconnait plus et qui
tente parfois de fuguer. Plus tard, ils
devront veiller lalimenter, lhabiller,
le laver, et le soigner comme leur

propre enfant. Alzheimer inverse les


rles et perturbe le couple aidant-aid
jusque dans sa plus profonde intimit.
Parfois, la charge motionnelle est si
lourde que laidant ne peut plus faire
face. Quand, arriv un stade critique,
le malade Alzheimer ncessite des
soins et une assistance de tous
les instants, lentre en institution
simpose comme la meilleure solution
pour son bien-tre et sa scurit.
Retraite Plus reoit des milliers de
demandes en ce sens. Chaque fois,
nos conseillers en grontologie
sappliquent rechercher, y compris
dans lurgence, des tablissements
de qualit capables de prendre en
charge mdicalement et socialement
ces malades dAlzheimer.
En souhaitant que ce guide puisse tre
utile aux malades et leurs proches,
Jos Boublil
Directeur de Retraite Plus

Connatre
la maladie
dAlzheimer
LA MALADIE DALZHEIMER
COMMENT REPRER LA MALADIE ?
UNE MALADIE LENTE ET PROGRESSIVE
LES FACTEURS DE RISQUE
QUELQUES CONSEILS POUR UNE
MEILLEURE PRVENTION

La maladie dAlzheimer
La maladie dAlzheimer
engendre un dclin
progressif des facults
cognitives et de la mmoire.
Avec le temps, la personne
atteinte a de plus en plus de
difficult mmoriser les
vnements, reconnatre
les visages, se rappeler la
signification des mots et
exercer son jugement.

QUEST CE QUE CEST ?


Appele autrefois la maladie de la mmoire,
Alzheimer a t diagnostique pour la premire
fois en 1906 par le dsormais clbre neurologue
allemand, Alos Alzheimer. Qualifie de maladie
neurodgnrative parce quelle entrane
progressivement la disparition des neurones et
latrophie du cerveau, la maladie dAlzheimer
se caractrise effectivement par des pertes de
mmoire. Car ce sont les neurones, situs dans la
rgion de lhippocampe -sige de la mmoire- qui
sont en premier lieu touchs. Ensuite, dautres
zones du cerveau sont galement atteintes,
entranant peu peu des troubles du raisonnement,
de lorientation, du langage et du comportement.
Aujourdhui, 900 000 personnes en France sont
atteintes de la maladie, essentiellement des
personnes ges de plus de 80 ans, et en majorit
des femmes.

DO VIENT-ELLE?
Objet de toutes les proccupations en matire de
sant publique, enjeu international sur le plan de
la recherche scientifique, la maladie dAlzheimer
survient sans que lon ne sache vraiment pourquoi.
En revanche, on connait parfaitement le processus
de dgnrescence qui la caractrise. Il sagit de
lapparition au cur des neurones, danomalies
de la protine Tau. Lesquelles vont entraner
la formation de plaques amylodes, ou plaques
sniles, qui saccumulent alors dans le cerveau.

DES PISTES THRAPEUTIQUES


PROMETTEUSES
En se propageant de neurone en neurone tel
un virus, la protine Tau provoque des lsions
6 CONNATRE LA MALADIE DALZHEIMER

responsables du dclin cognitif et des troubles


comportementaux lis la maladie. Cest la raison
pour laquelle une des pistes thrapeutiques
consiste parvenir bloquer la propagation
anormale de la protine Tau lintrieur du cerveau.
Les scientifiques sont aujourdhui sur la piste
dautres molcules destines avoir une action
sur le processus de dgnrescence crbrale en
mimant laction des anticorps.

Alzheimer
en chiffres
44 MILLIONS

de cas dans le monde

900000 PATIENTS
en France

DIAGNOSTIQUER TT POUR MIEUX


TRAITER
Parce que le processus est lent mais irrversible,
la maladie dAlzheimer est prsente plus de dix ans
avant lapparition des premiers symptmes, do
limportance dun diagnostic prcoce pour une
meilleure prise en charge.

4e CAUSE
de mortalit en France
1 CAS DIAGNOSTIQU
toutes les 3 minutes

CONNATRE LA MALADIE DALZHEIMER 7

Comment
reprer
la maladie?
La maladie dAlzheimer peut
voluer de manire trs diffrente
dune personne lautre mme
si des symptmes communs se
retrouvent chez tous les malades.
Voici les dix signes cls qui
imposent un diagnostic.

8 CONNATRE LA MALADIE DALZHEIMER

1.

La mmoire immdiate

2.

Les tches familires

Il peut arriver tout un chacun


doublier le nom dune personne ou
lheure dun rendez-vous, puis de sen
rappeler ensuite. La personne atteinte
de la maladie dAlzheimer, elle, oublie
systmatiquement tous les vnements
rcents et ne sen souviendra jamais.

La maladie dAlzheimer a des


rpercussions sur la capacit du malade
excuter des tches familires pourtant
lmentaires, comme faire son lit, crire
ou cuisiner. On note galement un
ralentissement de la marche.

3.

Les troubles du langage

Il est parfois difficile de trouver


le mot juste. Le malade, lui, a tendance
perdre lemploi de mots courants pour
leur substituer des mots incongrus, et
ne jamais finir ses phrases, ce qui rend
son discours souvent incomprhensible.

4.

La perte du sens de
lorientation et de la
notion du temps

Sil nous arrive doublier le jour de la


semaine, voire lendroit o lon se rend,
le malade Alzheimer peut se croire en
une autre saison ou en une autre anne.
Il se perd trs facilement, mme dans
des lieux quil connat, et ne se souvient
plus o il habite, ni comment sy rendre.

5.

Un jugement affaibli

6.

Ne comprend plus les


choses abstraites

La personne atteinte de la
maladie dAlzheimer nest plus capable de
juger une situation durgence et pourra
prendre des dcisions draisonnables ou
incohrentes et opter pour des solutions
contradictoires.

En vieillissant, il est souvent difficile de


sadapter aux nouvelles technologies
comme les appareils sophistiqus ou
les codes numriques. Pour un malade
Alzheimer, cest un monde totalement
hermtique. Il ne sait plus ce que
signifient les chiffres, les factures,
le calendrier. Certaines personnes
peuvent faire alors des dpenses
inconsidres.

7.

Un dsordre permanent
et des objets gars

8.

Les sautes dhumeur

9.

Des troubles de la
personnalit

On peut rgulirement chercher ses


cls sans tre atteint de la maladie
dAlzheimer. Ce qui caractrise le
malade dAlzheimer, cest soit un
dsordre permanent car il ne sait plus
ranger, soit le fait de retrouver des
objets dans des endroits inappropris,
comme une montre dans un sucrier.

Difficile dtre dhumeur gale


chaque jour. Mais chez le malade
dAlzheimer, les changements sont trs
soudains. Il peut passer du rire aux
larmes au cours de la mme heure sans
aucune raison apparente.

L encore, les changements sont trs


prononcs. Une personnalit avenante
et trs sociable peut devenir renferme
et mfiante, exprimant des sentiments
de peur ou de solitude. Linverse peut
galement se produire parfois.

10.

Le manque dintrt

Il nous arrive tous de


nous lasser pisodiquement de notre
travail ou de nos activits sociales.
Une personne atteinte de la maladie
dAlzheimer deviendra passive plus
rapidement sans pour autant avoir un
discours dpressif. Elle se dsintressera
mme dvnements ou dactivits qui lui
tenaient jusque-l cur. Ce sera donc
son entourage de la motiver.
CONNATRE LA MALADIE DALZHEIMER 9

Une maladie lente et


progressive
Les troubles caractristiques de la maladie dAlzheimer ne surviennent
pas du jour au lendemain. Toutefois, son volution est trs variable
dun individu lautre. En attendant de pouvoir un jour en gurir, une
chelle permet de mesurer chaque stade de la maladie.

LCHELLE DE DTRIORATION GLOBALE DE REISBERG


STADE 1 : Aucun symptme.
STADE 2 : Des symptmes lgers tels
que des pertes de mmoire rcentes,
des difficults prendre des dcisions,
sans dclin mesurable aux tests
neuropsychologiques.
STADE 3 : Il sagit de symptmes lgers
avec un dclin mesurable aux tests
neuropsychologiques, mais sans entrave
importante aux activits habituelles.
STADE 4 : Dmence lgre. Ds lors,
la personne a besoin dtre entoure.
Elle peut conduire condition dtre
accompagne.
STADE 5 : On parle de dmence modre.
Dans la vie quotidienne, cela se
traduit par lassistance dans le choix
des vtements et la limitation des
dplacements pied dans des endroits
familiers uniquement. La gestion des
finances personnelles doit tre effectue
par un tiers.
STADE 6 : Dmence svre. Le patient
doit tre lav, habill et aliment par
une autre personne. Il ne peut plus du
tout rester seul.
STADE 7 : Dmence trs svre terminale.
10 CONNATRE LA MALADIE DALZHEIMER

Le patient ne peut plus se dplacer sans


tomber. Bien souvent, il est aliment par
sonde car il a des difficults avaler et
dglutir.
Sources : Sciences et Avenir

Les 4 A
AMNSIE
La mmoire court terme est
atteinte : la personne oublie et
ne parvient plus enregistrer de
nouveaux vnements.
APHASIE
Des troubles du langage
surviennent, il y a une vritable
difficult communiquer.
APRAXIE
Le patient souffre de problmes
de coordination gestuelle.
AGNOSIE
Le malade ne reconnait plus
son entourage. Une confusion
mentale sinstalle, il oscille entre
lindiffrence et lagressivit.

Les facteurs de risque


Jai la mmoire qui flanche, je ne me souviens plus trs bien... dit
la clbre chanson. Rien de plus normal, en vieillissant, doublier o
lon a pos ses cls ou un nom sur un visage. Dautres raisons que la
maladie dAlzheimer peuvent en tre lorigine, mais elles doivent
tre traites, sans quoi elles pourraient provoquer un risque de
dvelopper la maladie plus tard.

QUELS SONT LES FACTEURS DE RISQUE ?


Un stress trop important empche
de se concentrer sur des choses simples.
Inutile pour autant daller faire durgence
un diagnostic Alzheimer, il y a de fortes
chances quen rduisant son rythme de
vie, on parvienne remettre de lordre
dans ses ides, ses faits et ses gestes.

Une dpression ainsi que lusage


dantidpresseurs ou de somnifres
peuvent tre lorigine de troubles de
la mmoire plus ou moins importants.
Rduire, l encore, la posologie, en
concertation avec son mdecin traitant
peut savrer tout fait bnfique.
CONNATRE LA MALADIE DALZHEIMER 11

La mnopause entrane bien souvent


des problmes de concentration et
de mmorisation dus la baisse des
strognes. Un apport en strognes
est donc conseill afin de protger la
mmoire et les fonctions cognitives.

Les accidents vasculaire-crbraux


(AVC) favorisent les pertes de mmoire.
Chaque cas doit tre trait au plus vite.
Une hypertension non contrle, le plus
souvent sans aucun symptme, favorise la
survenue dAVC et augmente les risques.

Lalcoolisme, tout comme lusage de


drogues illicites, a un terrible impact
sur la mmoire et les capacits de
concentration. Le recours des cures
de dsintoxication est absolument
ncessaire.

Lobsit accentue les risques de

Des carences importantes en


vitamines ou une anmie entranent des

Les traumatismes crniens peuvent

pertes de mmoire et de concentration et


doivent tre rapidement combles.

Le cholestrol lev et non trait est


galement un facteur de risque, alors que
les mdicaments rducteurs de cholestrol
viennent attnuer ce mme risque.

Le diabte de type deux doit lui aussi


tre constamment surveill et trait.
12 CONNATRE LA MALADIE DALZHEIMER

survenue dAlzheimer en mme temps


quelle laggrave. A titre dexemple, la Chine
et le Mexique connaissent une explosion
des problmes dobsit et paralllement
une augmentation des cas dAlzheimer.
endommager le cerveau. On parle mme
dune dmence des boxeurs.

Les personnes trisomiques prsentent


des risques plus levs de dvelopper
Alzheimer vers la soixantaine.
Pour leur part, laluminium ainsi que les
sels daluminium longtemps dcris,
ne semblent pas constituer de manire
certaine des facteurs de risque.

LE RLE DES TRANQUILLISANTS


Alors que la France est souvent montre du doigt
en matire de consommation de psychotropes
avec des records de prescription bien audessus des autres pays europens, puisque pas
moins de 120 millions de boites de diffrents
tranquillisants y sont vendues chaque anne, une
tude franaise confirme le rle aggravant de la
prise de benzodiazpines dans la survenue de la
maladie dAlzheimer.
Cette tude, mene par lINSERM pendant plus de
15 ans chez un millier de personnes ges de plus
de 65 ans, a clairement tabli laugmentation du
risque de survenue de la maladie dAlzheimer chez
celles qui consommaient rgulirement et pendant
de nombreuses annes ce type de mdicaments.

16 000 31 000 cas dAlzheimer par an


seraient dus une consommation trop
importante de psychotropes.

Nous avons constat quil


y avait 50%de risque de
plus de prsenterla maladie
dAlzheimer dans le groupe
des consommateurs.
Ces 50% de risque en plus
correspondraient alors,
dans un pays comme la
France, plusieurs milliers
de cas supplmentaires de
maladie dAlzheimer par an.
Ds quil y a suspicion, il y
a un devoir de limiter les
nombreuses prescriptions
inutiles. Le traitement
ne doit pas excder 12
semaines.
Bernard Bgaud

Ces rsultats alarmants conduisent la Haute


Autorit de la Sant (HAS) lancer une campagne
dinformation ce sujet afin de limiter dans le
temps la prise de benzodiazpines et en viter les
renouvellements systmatique. Il faut vraiment
respecter les indications de ces mdicaments,
rappelle le docteur Armelle Leperre-Desplanques,
responsable du service des programmes pilotes
au sein de la Haute Autorit de Sant (HAS). La
prescription des benzodiazpines dans le cadre
des troubles du sommeil est indique pour des
insomnies avres aigus insiste-t-elle.
Lenjeu est de taille, il faut donc utiliser tous les
moyens non mdicamenteux possibles comme la
relaxation, la thrapie, le yoga, les tisanes etc...
pour mieux lutter contre les troubles du sommeil,
et viter ainsi que le remde soit pire que le mal,
en induisant une maladie neurodgnrative
pour laquelle ce jour, on ne dispose daucun
traitement curatif...

Professeur de pharmacologie
luniversit de Bordeauxet
directeur dunit lInserm.

Daprs la HAS,
seules 10 20%
des plaintes du
sommeil sont de
vraies insomnies.

CONNATRE LA MALADIE DALZHEIMER 13

Quelques conseils pour


une meilleure prvention
Rien ne permet de prvenir avec certitude la maladie dAlzheimer, mais
certaines mesures semblent contribuer prserver les facults cognitives
et rduire le risque de dvelopper la maladie. Voici les plus tudies.

RDUIRE SON STRESS QUOTIDIEN


Il faut sefforcer le plus possible de
rduire son stress quotidien, par
exemple en fermant provisoirement les
yeux sur un certain nombre de choses

secondaires comme le mnage ou les


embouteillages, et plus largement sur
tout ce que lon ne parvient pas toujours
matriser la perfection...

PASSER AU RGIME MDITRANNEN


Cuisiner lhuile dolive et consommer
des crales, des lgumes frais et
secs, agrments dail, doignons et
daromates, des fruits, des produits
laitiers, des poissons gras, de la volaille, et
14 CONNATRE LA MALADIE DALZHEIMER

resteindre la viande rouge raison dune


fois par semaine, reste une valeur sre,
capable, daprs des tudes amricaines,
de retarder la venue dAlzheimer et de
ralentir le dclin cognitif.

EFFECTUER UN BILAN MDICAL RGULIER


Consulter
son
mdecin
traitant
rgulirement, contrler sa tension et
sa glycmie et effectuer un bilan sanguin
une fois par an est essentiel. Ainsi, en cas

dapparition de troubles susceptibles


de constituer des facteurs de risque, le
mdecin pourra tablir rapidement un
traitement adapt.

PRIVILGIER LEXERCICE PHYSIQUE


Exercices physiques, gymnastique douce
et marche quotidienne simposent tout
ge! Pratiqus trois fois par semaine
pendant trente minutes, les exercices
physiques ont un effet prventif
prouv. Ils retardent larrive de la

maladie dAlzheimer et ralentissent son


volution. Une tude rcente mene par
le service du professeur Kinoshita de
luniversit de Kyoto, confirme dailleurs
limportance de lexercice physique sur
les fonctions cognitives.

CONSOMMER DES ALIMENTS RICHE EN VITAMINE C


Manger davantage de lgumes et de
fruits riches en vitamine C et en bta
carotne tels que les carottes, oranges,
pinards, poivrons rouges, cresson,
mangues et abricots. Une tude mene

par luniversit allemande ULM et


publie dans le journal of Alzheimers
disease, fait tat de carences avres en
vitamine C et bta-carotne parmi les
patients Alzheimer.

VITER LALCOOL EXCEPT LE VIN ROUGE


Il faut absolument viter au maximum
lalcool et le tabac! Seul le vin rouge,
consomm avec modration, semble
avoir des effets protecteurs sur les
maladies cardiovasculaires. Un verre
de vin rouge par jour permettrait

galement de retarder ou dempcher


la perte de mmoire. Cest la conclusion
dun essai clinique amricain portant
sur les bienfaits du resvratrol, cette
substance que lon trouve naturellement
dans le vin rouge.

BOIRE DU CAF AVEC MODRATION


La cafine, par ses effets stimulants, a
des vertus bienfaitrices sur les maladies
cardiovasculaires, le diabte, les cancers
digestifs, la maladie de Parkinson et...
la maladie dAlzheimer! Les buveurs de
caf gs de 50 70 ans peuvent mme
esprer vivre plus longtemps, 10% de
plus environ, que ceux qui nen boivent

pas. Cest ce qui ressort dun ensemble de


150 tudes portant sur prs de 400000
personnes et rendues publiques
par lInstitut Amricain
du cancer.

CONNATRE LA MALADIE DALZHEIMER 15

FAIRE TRAVAILLER LE PLUS POSSIBLE SON CERVEAU


Lire, se familiariser avec internet,
effectuer des mots croiss, sudoku ou
parties de scrabble ainsi que jouer des
jeux de socit en famille pour joindre
lutile lagrable, permet de renforcer
ses rserves cognitives.
Une tude mene par linstitut Pasteur
et le CNRS dmontre que la curiosit,
lveil et le plaisir favorisent la formation
de nouveaux neurones et lacquisition
de nouvelles comptences cognitives.
A contrario, un tat dpressif se
rpercute sur la production de noneurones et entrane un cercle vicieux
qui maintient cet abattement. Cette
tude devrait donner lieu des

protocoles thrapeutiques adapts.


Enfin, mener une vie sociale riche
et intense, par exemple travers
du bnvolat auprs dassociations,
participer des ateliers de chants
ou de thtre est excellent pour la
mmorisation, et permet de rduire
de manire significative les risques de
survenue dAlzheimer.

Curiosit, veil et plaisir ont


une influence bnfique sur
la facult de mmorisation
des tches difficiles

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Diagnostiquer
la maladie

QUAND ET COMMENT
DIAGNOSTIQUER ALZHEIMER ?
LANNONCE DU DIAGNOSTIC
LE PLAN DAIDE ET DE SOINS

19

Quand et comment
diagnostiquer Alzheimer?
Alors que 225000 nouveaux
cas sont diagnostiqus
chaque anne en France, la
Haute Autorit de la Sant
recommande un diagnostic
prcoce en cas de troubles
de la mmoire, notamment
dans les cas suivants.

LES CAS NCESSITANT UN DIAGNOSTIC


Les personnes se plaignant de ressentir une
modification rcente de leur tat mental ou psychique.
Les personnes dont lentourage remarque
lapparition ou laggravation de troubles de la
mmoire, de la comprhension et du raisonnement.
Les personnes sujettes des changements rpts
et non expliqus dans leur comportement.
Les patients hospitaliss la suite de chutes non
expliques, souffrant de syndrome confusionnel ou
victimes dun accident vasculaire-crbral (AVC).
Les personnes en tablissement qui prsentent
des troubles de la mmoire et de lorientation.

20 DIAGNOSTIQUER LA MALADIE

COMMENT POSER LE DIAGNOSTIC DALZHEIMER ?


Le diagnostic est tabli par le neurologue, le
griatre ou le psychiatre, en binme avec le
mdecin traitant. Il se droule en plusieurs
tapes :
Lentretien personnalis avec le patient.
Il sagit dvaluer les pertes de mmoire,
les changements de comportement et
limpact de ces troubles sur le quotidien.
Comment la personne parvient-elle
effectuer les gestes essentiels de la
vie courante, sa capacit utiliser les
transports, le tlphone, grer son
compte et ses factures...
La recherche de certains facteurs
comme dventuels antcdents familiaux
de la maladie dAlzheimer, de syndromes
confusionnels, daccidents crbrauxvasculaires, dantcdents psychiatriques
ou traumatiques, de prise de mdicaments,
dalcool ou de substances toxiques.

dvaluer les capacits dorientation,


dapprentissage, de transcription des
informations, dattention et de calcul,
llocution et les troubles du langage, les
capacits gestuelles et de coordination.
Not sur 30, on voque en dessous de 24
un tat de conscience altr avec une
orientation possible vers la dmence. Le
type de dmence peut tre prcis.
Ainsi, les troubles mnsiques orientent
davantage sur le diagnostic de dmence
type Alzheimer, alors que les troubles
de lattention orientent sur le diagnostic
dune dmence sous corticale, un
syndrome frontal ou une dmence
vasculaire.
Des examens paracliniques sont alors
pratiqus. Il sagit danalyses biologiques,
de lIRM et de llectroencphalogramme.

Lexamen clinique approfondi. Il porte


sur ltat gnral et cardio-vasculaire, la
recherche de dficits sensoriels, visuels,
auditifs, moteurs, et le degr de vigilance.
Les tests de mmoire afin dvaluer
prcisment les facults de la personne
se souvenir. Notamment tre capable
de retenir entre trois et cinq mots
conscutifs, dix quinze minutes aprs
les avoir entendus. La capacit se
situer dans le temps (test de lhorloge) et
dans lespace.
Le Mini Mental State Examination
(MMS) demeure le test officiel de
diagnostic de la maladie dAlzheimer. Il
porte sur trente questions et permet

A la suite de tous ces examens,


le diagnostic Alzheimer peut
alors tre pos de manire fiable.
Selon les recommandations de
la HAS, il doit faire lobjet dune
consultation longue ddie au
patient, en respectant les rgles de
confidentialit et en sadaptant
son rythme dappropriation.

DIAGNOSTIQUER LA MALADIE 21

Lannonce du diagnostic
Diffrentes tudes ont pu montrer que lannonce du diagnostic permet
de retarder lvolution des troubles et lentre en institution. De plus,
annoncer le diagnostic est la meilleure faon de faire adhrer le patient
au suivi et la mise en place de la prise en charge.
Certains considrent cette premire consultation comme un acte mdical part
entire, qui requiert de grandes comptences professionnelles et humaines...
Car lannonce faite au malade est en
soi une tape dterminante, comme la
rappel la prsidente de France-Alzheimer, Marie-Odile Desana, lors de la confrence Universciences, Paris. Or, parfois il arrive que le principal concern,
le malade lui-mme soit absent de ce
premier entretien, dplore Marie-Odile
Desana. Ou alors, il doit affronter seul
une telle annonce. Lors de lannonce du
diagnostic, il est important dy faire face
trois : Le mdecin, le malade et laidant.
Cest toujours un choc traumatique et la
prsence des trois est ncessaire. Le malade
doit tre acteur des dcisions prendre insiste la prsidente de France-Alzheimer.
Ainsi, plus le diagnostic sera pos de
faon prcoce, plus la personne pourra
tre pleinement implique dans les dmarches effectuer, la mise en place du
traitement, lvolution de la maladie, les
mesures de protection juridique quelle
souhaite prendre pour lavenir, les modalits daccueil dans un tablissement

dhbergement pour personnes ges


dpendantes (EHPAD).
La plupart du temps, cette annonce est
vcue de manire traumatisante, mme
si parfois elle fait suite un long processus dincertitudes, dexamens mdicaux
en tous genres, pour aboutir enfin un
vritable diagnostic: Cest alors presque
un soulagement de pouvoir mettre des
mots sur des maux qui nont que trop dur
souligne la prsidente.

Commence alors pour le malade et sa famille un plan daide et de soins, ncessitant un


accompagnement et un suivi srieux. Dautant que les thrapies mdicamenteuses dont
on dispose lheure actuelle ne gurissent pas, mais rduisent souvent les symptmes de
manire significative, offrant ainsi au malade un plus grand confort de vie.
22 DIAGNOSTIQUER LA MALADIE

Le plan
daide et
de soins
Une fois le diagnostic pos,
un plan daide et de soins
est aussitt mis en place.
Il prvoit un ensemble de
mesures pour le malade et
ses proches.

Laide domicile afin dassister le malade dans


sa vie quotidienne et de soulager laidant lorsquil
y en a un.
Un accompagnement psychologique pour aider le
patient et ses proches accepter le diagnostic et
vacuer langoisse ventuelle lie lavenir.
Le maintien dune vie sociale travers les associations daide aux malades.
Laccs des ateliers mmoire au sein des maisons de retraites, des MAIA, des EHPAD et des
hpitaux.
Le recours une orthophoniste lorsque les
troubles de la parole sont importants.
Le recours un ergothrapeute, un psychomotricien et un kinsithrapeute afin daider le patient
dsorient sur le plan psychomoteur.
La mise en place de mesures juridiques, tutelle,
curatelle, sauvegarde mdicale afin de protger le
patient vulnrable et de lassister dans la gestion
de ses biens et de ses affaires courantes.
DIAGNOSTIQUER LA MALADIE 23

Mieux
comprendre
le malade
LAIDANT, UN TRE IRREMPLAABLE
COMMENT SE COMPORTER AVEC UN
MALADE ALZHEIMER ?
LA FORMATION SPCIALE AIDANTALZHEIMER
POURQUOI LE MALADE ALZHEIMER
FUGUE-T-IL ?
PRSERVER LINTIMIT AU SEIN DU
COUPLE

25

Laidant, un tre irremplaable


Absolument tout repose
sur lui ou plutt sur elle,
car laidant est lpouse
dans deux cas sur trois.
Parfois cest le mari,
soutenu dans le meilleur
des cas parses enfants.
Laidant veille jour aprs
jour au bien-tre et la
scurit de son proche
malade dAlzheimer,
notamment lorsque la
maladie volue.

Le surveiller assidment pour viter les fugues


et les sorties intempestives. Lassister pour le
choix de ses vtements, laider salimenter et
faire sa toilette. Pourvoir ses besoins affectifs
La liste est longue, et nombreux sont ceux qui
consacrent en moyenne 6 heures et demi par
jour entirement cette tche. Puis, lorsque la
dpendance saccentue, il sagit alors dune aide
constante, jour et nuit et 7 jours sur 7.

Accompagner un proche souffrant


dAlzheimer est une exprience
marquante sur le plan humain,
motionnel, physique et social
Cest la conclusion de la psychologue-clinicienne
Aude Comberieu, dans un rapport sur laide
aux aidants Alzheimer. On y apprend que prs
dun aidant sur deux souffre de dpression,
9 aidants sur 10 se disent dprims, puiss
et avec un retentissement certain sur leur
propre sant, comme en tmoigne lusage accru
dantidpresseurs, le report de soins par manque
de temps, et plus grave encore une surmortalit
chez les aidants Alzheimer, puisque plus de
40% des aidants familiaux tombent malade ou
dcdent avant la personne atteinte dAlzheimer.
Une vulnrabilit qui augmente avec les troubles
du comportement, laggravation de la maladie, le
nombre dheures et dannes passes, et qui varie
galement en fonction de lge de laidant, de sa
capacit dadaptation, comme celle de pouvoir
faire le deuil de la relation passe, de limage de
lautre, et enfin de sa capacit demander de
laide son entourage
Tous souffrent ou ont souffert du sentiment
dimpuissance, de la culpabilit, du poids du
regard des autres, du manque de reconnaissance

26 MIEUX COMPRENDRE LE MALADE

et dentraide. Ils ont surtout un profond besoin


de rpit. Cest, comme nous le verrons plus
loin, tout lenjeu des formations
spciales
Aidant-Alzheimer dispenses gratuitement
par lassociation France-Alzheimer, o tout
commence par une meilleure connaissance de la
maladie pour mieux lapprhender.
Il existe aussi des haltes-relais Alzheimer o
laidant familial trouve le rpit tant mrit, une
information sans cesse actualise sur la maladie
et ses traitements, ainsi que de prcieux conseils
pour tenir le coup.

Se faire aider
Mis en place par France
Alzheimer, le numro
0 811 112 112 propose
soutien et coute aux
familles et leur permet
dentrer en contact avec
lassociation la plus proche.

MIEUX COMPRENDRE LE MALADE

27

Comment se comporter avec


un malade Alzheimer?
Si la maladie est une preuve, vivre aux cts dune personne
malade en est une autre. Souvent dsempar face un conjoint
ou un parent qui change au fil des jours, laidant doit faire face
une surcharge considrable de travail afin dassister le malade
Alzheimer dans les tches quotidiennes. Comment y parvenir?
Quelques conseils utiles pour mieux grer le quotidien.

Il faut tout prix viter de faire


les choses sa place, surtout si votre
proche se situe au stade lger de la
maladie. Laider en le guidant, mais en
lui laissant le maximum dautonomie.
28 MIEUX COMPRENDRE LE MALADE

Aussi, mieux vaut se cantonner des


choses simples et faciles excuter.
Par exemple, si votre proche est encore
capable de shabiller mais a du mal
choisir ses vtements, suggrez-lui en

fonction du temps de mettre tel polo gris


avec son pantalon, mais laissez-le faire.

vitez de le contrarier tout bout


de champ. Cela requiert videmment
des trsors de patience Gardez en tte
quil ne le fait pas exprs. Vous emporter
empirerait les choses et le dstabiliserait
davantage. Une attitude plus facile
dicter qu faire mais indispensable pour
votre srnit commune.

Concentrez-vous sur lessentiel, sa


scurit. Il est trs important, pour
viter le risque de chute d au problme
de dsorientation, que le malade puisse
voluer dans un cadre scuris. Retirer
les tapis, les meubles instables et les fils
lectriques facilitera son autonomie. Ne
laissez pas non plus les portes ouvertes et
accompagnez-le dans ses dplacements.

Conservez des repres, ne changez


pas ses habitudes, ce sont des piliers
importants qui le rassurent lorsque les
choses deviennent pour lui si confuses.

vitez le stress ou les situations


nouvelles qui le dstabilisent. Lorsque
vous recevez de la visite, famille ou amis,
prcisez-le lui clairement, et prenez le
temps de replacer chaque personne dans
son contexte : il sagit de Madame X
rencontre telle occasion, tel endroit,
telle poque . Rptez lui les prnoms,
mais l encore, ne vous emportez pas sil
ne les retient pas. Lorsque le malade a
encore conscience de ses troubles, cela
le rend anxieux voire agressif. Mieux
vaut au contraire tenter de le rassurer.

demandes de manire claire, facile


comprendre et assimiler. Sil tient des
propos incohrents, laissez-le dire, aprs
tout, ce nest pas bien grave

Aidez-le salimenter lorsquil


nest plus en mesure de le faire. Au
stade critique de la maladie, cela est
primordial car les risques de dnutrition
sont grands. Optez pour de petites
quantits, haches ou mixes dun plat
quil apprciait autrefois.

Comblez ses besoins affectifs et


mnagez ses sentiments, car il faut
savoir que mme si le jugement et la
raison sont altrs, les motions restent
vives, y compris un stade trs avanc
de la maladie. Votre conjoint ou parent
continue ressentir de la joie, de la
colre, de la peur, de lamour ou de la
tristesse et ragit tous ces sentiments
sans que lon ne sen aperoive vraiment.

Nhsitez pas vous faire aider


et remplacer quelques heures le
temps daller souffler, prenez du recul,
cherchez du rconfort auprs dautres
aidants au sein dassociations. Parlez-en
avec un psychologue. Ces consultations
vous permettront daborder ensuite la
situation de manire plus confiante.

Et si ctait moi sa place ? Quand,


arriv au bout du rouleau, vous avez
envie de tout abandonner, posez-vous
encore cette question. Une telle rflexion
conduit gnralement davantage
dindulgence...

Pour une meilleure communication,


parlez-lui lentement, et formulez vos
MIEUX COMPRENDRE LE MALADE

29

La formation spciale
Aidant-Alzheimer
DE QUOI SAGIT-IL?
Entirement gratuite, elle sadresse
aux proches du malade, savoir laidant
familial principal, gnralement le
conjoint ou lenfant, ainsi que la personne
de confiance, afin damliorer la prise
en charge du malade au quotidien. Elle
fait partie de la mesure n2 sur les 44
mesures du Plan-Alzheimer 2008-2012
instaur par le gouvernement Sarkozy.
Cette formation dure 15 heures, rparties
en 5 modules, une fois par semaine ou
une semaine sur deux, en fonction des
endroits o elle est propose.

LOBJECTIFVIS : DEVENIR UN
MEILLEUR AIDANT
Quelle attitude adopter au jour le jour
et en moment de crise? Quel type de
raction est viter face un conjoint
malade dAlzheimer
? Comment la
maladie va- t- elle voluer et quel
rythme? Quelles sont les aides possibles
domicile ou en EHPAD? Toutes ces
questions sont abordes librement au
cours de la formation dispense par
un psychologue et des bnvoles de
lassociation France-Alzheimer dans 88
dpartements de France. Ce programme
favorise galement les changes entre les
diffrents participants regroups en petit
effectif autour dune table, et confronts
aux mmes difficults psychologiques ou
matrielles.
30 MIEUX COMPRENDRE LE MALADE

Ainsi, Alain A., aidant dune pouse


atteinte de la maladie dAlzheimer et
membre de lassociation, tmoigne
:
Aprs sept annes derrance, de solitude
et dangoisse depuis le dbut de la maladie
de ma femme, jai eu la chance de participer
une session de cinq sances de formation
des familles. Chaque sance a apport des
informations sur un thme prcis et permis
aux participants dintervenir en faisant part
de leur exprience et de leurs difficults...
Depuis que je suis devenu un aidant
naturel, une bien jolie expression, la vie a
repris un sens.
Pour vous inscrire une formation prs de
chez vous, contactez lassociation FranceAlzheimer au 0 811 112 112 ou sur leur
site www.francealzheimer.org.

Pourquoi le malade
Alzheimer fugue-t-il?
Source dinquitude permanente pour les proches et de danger
pour le malade, la fugue doit tre tout prix vite.
En effet, le malade Alzheimer a tendance fuguer car son
environnement familier lui est devenu tranger. Il se sent perdu
l o il est, et cherche la plupart du temps retrouver sa
maison natale, la seule dont il se souvienne encore.
Comprendre la souffrance mentale du malade et veiller prvenir ce type de fugue
fait partie du quotidien des aidants Alzheimer. Voici quelques conseils donns par les
associations daide aux malades:

Parler avec son proche de ses


envies de partir ailleurs, sassurer quil
est bien l o il est et laccompagner
systmatiquement l o il se rend.
Ne pas laisser en vidence des lments
qui peuvent lui donner envie de partir tels
que des cls ou une porte ouverte.
Veiller ce que les issues soient toujours
fermes voire dissimules, y compris en
masquant la porte de sortie principale.

Ne jamais le laisser seul sans


surveillance et faire appel lentourage
(proches, voisins) en cas de besoin.
Prvenir, en amont, ses voisins de la
maladie de votre proche, afin daider
signaler les allers et venues.

Sassurer quil dispose sur lui en


permanence de sa carte durgence
Alzheimer ou dfaut, de son adresse et
de votre numro de tlphone.

quiper le malade dun systme de


dtection lectronique, type bracelet de
golocalisation GPS, permet dintervenir
trs vite, et de rassurer la famille.

En cas de fugue
Il est impratif de trs vite faire
appel aux services de secours en
composant le 17 ou le 112 et de
leur dcrire ses vtements.
Disposer dune photo rcente
permettant de lidentifier clairement.
Chercher dans un rayon de
proximit immdiat, la plupart des
malades tant retrouvs entre
500 2000 mtres du lieu de la
disparition lorsque les recherches
sont rapidement entames.
Lors des retrouvailles aprs une
fugue, ne pas se laisser aller la
colre mais rassurer le malade et
lui manifester toute son affection.

MIEUX COMPRENDRE LE MALADE

31

Prserver
lintimit
au sein du
couple
Si les facults cognitives sont
altres par la maladie, lmotion
reste intacte mme un stade trs
avanc. Ainsi, les besoins affectifs
des malades Alzheimer sont
gnralement identiques ceux
dautres personnes ges.

32 MIEUX COMPRENDRE LE MALADE

Dans son remarquable dossier sur

les relations intimes et la maladie


dAlzheimer publi sur son site internet,
lassociation France-Alzheimer lve le
voile sur un sujet encore trop tabou:
les relations intimes au sein du couple
confront la maladie.
Continuer prserver son intimit,
maintenir des gestes affectueux,
entretenir une relation base sur
la tendresse est non seulement
possible, mais tout fait bnfique...
Ainsi, comme lexplique Grard Ribes,
psychothrapeute et sexologue Lyon,
membre du conseil scientifique de
France-Alzheimer:
La sexualit est
quelque chose de naturel quil ne faut
pas diaboliser et interdire une personne
malade sous prtexte quelle prsente
des problmes cognitifs. Entre les cas

Continuer prserver
son intimit, maintenir
des gestes affectueux,
entretenir une relation
base sur la tendresse
est non seulement
possible, mais tout fait
bnfique...

dinhibition, trs frquents, et les cas de


dsinhibition sexuelle, bien moins frquents
mais plus souvent tudis, il existe une
dimension o les relations intimes se vivent
normalement et restent un lien fort. Cela
concerne un quart des couples touchs par
la maladie dAlzheimer.
Souvent, boulevers par lannonce du
diagnostic, le couple peut traverser des
priodes difficiles faites dloignement,
de crainte et dabsence de dsir.
Alors que des changes affectueux
seraient bnfiques pour celui qui est
touch par la maladie, comme pour son
conjoint, car ils constituent un facteur
dquilibre. Plus tard, quand la maladie
volue et que le lien par le langage nest
plus possible, les relations intimes, les
marques daffection, les sourires, les
mots doux et les caresses, demeurent

parfois le moyen le plus fort de


communiquer. Pour Catherine ThomasAntrion, neurologue, responsable de
lunit de neuropsychologie du CHU de
Bellevue Saint Etienne, et membre du
conseil scientifique de France Alzheimer:
La vie motionnelle rsiste mieux la
maladie. Ce constat clinique sexplique
au niveau crbral par la prservation du
systme limbique, qui est le centre des
motions. Mme quand il ny a plus de dsir
cognitif, les instincts demeurent. Cela se
traduit assez rarement au niveau sexuel
mais plutt au niveau de la tendresse, des
sourires, de la chaleur humaine.
Ainsi, il nest pas rare de trouver dans
les EHPAD des liens qui se tissent entre
pensionnaires et parfois dheureux mariages
doctognaires, tmoignant que le besoin
damour ne connait pas de limite dge !
MIEUX COMPRENDRE LE MALADE

33

Prendre en
charge le
malade
LES STRUCTURES DACCUEIL
LES STRUCTURES EN CHIFFRES
LES AIDES SOCIALES AUXQUELLES
LE MALADE PEUT PRTENDRE
QUAND LA VIE DOMICILE NEST
PLUS POSSIBLE

35

Les structures daccueil


Un panel daides et de structures est propos aux malades Alzheimer
en fonction de leur tat de sant. Parce que la maladie dAlzheimer est
volutive, il convient dapporter chaque stade, une prise en charge
spcifique et adapte. Voici un tour dhorizon des structures existantes.

LES CAFS ALZHEIMER

1.

Place la convivialit dans les


Cafs Alzheimer, un lieu de
rencontre et dchange ds lannonce
du diagnostic. Se retrouver autour dune
36 PRENDRE EN CHARGE LE MALADE

tasse de th, le temps dun aprs-midi, ou


en soire pour un apritif plutt original,
limportant est dtre l. Ainsi, hommes
et femmes rcemment diagnostiqus

Alzheimer ou dj situs un stade


modr, en compagnie de leurs conjoints,
de leurs enfants ou de tout autre proche
impliqu dans le suivi du malade y sont
les bienvenus. On y apprend beaucoup,
et tre mieux inform permet ensuite de
mieux aider.
Comment accepter le diagnostic
?
Organiser son quotidien? Se comporter
avec un proche qui change jour aprs
jour? Conseils pratiques, histoires vcues,
tmoignages et confidences de conjoints

profitent tout un chacun. La parole


libre les angoisses et les inquitudes
au sujet de lavenir. Des professionnels
de la sant et du monde juridique sont
galement prsents pour rpondre aux
questions des participants.
Un point est rgulirement fait sur les
pistes de recherche en cours ainsi que
sur les traitements mdicamenteux et
les thrapies efficaces pour stimuler et
maintenir lautonomie le plus longtemps
possible.

Pour participer un Caf Alzheimer et


connatre les lieux et les jours proposs
dans votre rgion, contactez lassociation
France-Alzheimer au0 811 112 112.

LES ACCUEILS DE JOUR

2.

Une prise en charge personnalise et un peu de rpit pour


laidant : on y propose des activits
thrapeutiques varies, telles que des
ateliers-mmoire autour dalbums-souvenirs confectionner, de la lecture, du
jardinage au sein de potagers amnags,
des ateliers de cuisine pour stimuler lapptit des patients, de lart-thrapie et
de la musicothrapie bnfiques pour la
mmoire sensorielle.
Toutes ces activits sont gnralement

dispenses dans les diffrents centres


daccueil de jour situs au sein mme des
tablissements dHbergement pour
Personnes ges Dpendantes (EHPAD).
Le nombre daccueil de jour a t multipli
par dix depuis 2003. Nanmoins, la
fondation Mdric Alzheimer souligne
que les trois quart de ces centres
daccueil de jour mettent des limites
ladmission des patients les plus agressifs,
dpendants physiquement et arrivs au
stade svre de la maladie.

Pour connatre les lieux daccueil les


plus proches, vous pouvez contacter un
conseiller en grontologie Retraite Plus
au 080569 66 31.
PRENDRE EN CHARGE LE MALADE

37

LES MAISONS POUR LAUTONOMIE ET LINTGRATION DES


MALADES ALZHEIMER (MAIA)

3.

Ces maisons ont pour vocation


dinformer et dorienter le
patient Alzheimer dans le cadre dun
plan de soins personnalis. Instaures
par le plan Alzheimer, les MAIA sont
avant tout des espaces daccueil

destins coordonner la prise en charge


des personnes atteintes de la maladie
dAlzheimer. Elles proposent galement
un accompagnement aux proches. Une
centaine de MAIA est actuellement
oprationnelle sur toute la France.

La liste des MAIA est disponible sur le site www.service-public.fr.

LES TABLISSEMENTS DHBERGEMENT POUR PATIENTS ALZHEIMER

4.

Les
maisons
de
retraite
mdicalises, EHPA, EHPAD
et units de vie Alzheimer, sont des
lieux de vie et de soins en pleine
expansion et parfaitement adapts aux
malades dAlzheimer. Plus de 74% des
tablissements existants accueillent
dsormais les patients Alzheimer, contre
55% en 2003
En effet, ces structures nont cess de
se dvelopper depuis 10 ans, rpondant un besoin grandissant, de la part
des familles et des malades Alzheimer,
dune prise en charge mdicale et sociale
de qualit, dans des lieux entirement
scuriss afin dviter les risques de
chutes et de fugues dus aux problmes
de dsorientation. De plus tout un panel
dactivits thrapeutiques est propos
Pour en savoir plus sur les conditions
dadmission et la qualit des prestations
dans les tablissements de votre rgion,
contactez un conseiller Retraite Plus au
Numro vert : 0 805 69 66 31.
38 PRENDRE EN CHARGE LE MALADE

aux patients Alzheimer: musicothrapie, art-thrapie, jardin-thrapeutique,


ateliers de cuisine, espace Snoezelen
Bases sur la stimulation de la mmoire
sensorielle, ces mthodes portent leurs
fruits. Mme si bien videmment elles
ne gurissent pas, elles ont le mrite de
ralentir le dclin cognitif et donc la perte
dautonomie, dapporter le bien-tre et
le rconfort ncessaires des centaines
de milliers de personnes ges touches
par la maladie dAlzheimer.
Toutes les maisons de retraite mdicalises ainsi que les EHPA ne disposent pas
forcment dunit de vie Alzheimer. Ces
services spcialiss entirement ddis
laccueil dun petit groupe de patients
parmi les plus dsorients se trouvent
gnralement situs au sein dEHPAD.

Les structures en chiffres


Des malades mieux encadrs, des familles davantage
soulages et de plus en plus dtablissements spcialiss
Alzheimer. Tel semble tre le bilan du dernier plan Alzheimer,
plusieurs annes aprs son entre en vigueur, mme si les
besoins des familles sont encore loin dtre combls.
Aujourdhui en France, on compte :
535 lieux de diagnostic, dont 405
consultations mmoire labellises.
Un dlai dattente moyen de 59 jours
pour une premire consultation.
1
038 lieux dinformation ou de
coordination grontologique (CLIC) non
spcifiques Alzheimer, auxquels il faut
ajouter 181 MAIA.
1638 accueils de jour, regroupant
11693 places. 87% sont ouverts du
lundi au vendredi, mais 13% seulement
durant le week-end.
603
187 places mdicalises en
EHPAD, USLD (
Units de Soins de
Longue Dure) et petites units de vie.
97% des USLD et 93% des EHPAD,
accueillent lentre les personnes
atteintes de la maladie dAlzheimer.
189 structures dhbergement sont
entirement ddies cette maladie.

troubles cognitifs modrs ou svres


(selon les estimations des sonds).

2890 EHPAD et USLD disposent


dune ou plusieurs units spcifiques
Alzheimer et seulement 170 dune
Unit dHbergement Renforc (UHR).

2
118 dispositifs proposent des
actions de soutien aux aidants, dont 481
relevant du rseau France Alzheimer.
Il existe par ailleurs 130 plateformes
daccompagnement et de rpit destines
aux aidants familiaux.

52% des personnes hberges dans


les EHPAD et 65% dans les USLD taient
atteintes, au moment de lenqute, de

Source: Fondation Mdric Alzheimer.

PRENDRE EN CHARGE LE MALADE

39

Les aides sociales auxquelles


le malade peut prtendre
Compenser tant que faire se peut la perte dautonomie lie
la maladie dAlzheimer par un panel daides sociales, fiscales
etjuridiques, cest tout le sens de la solidarit publique.
Faciliter laccs aux maisons de retraite spcialises Alzheimer
en fait aussi partie. Voici un aperu des moyens mis la
disposition des malades et de leurs familles.
LAllocation Personnalise dAutonomie
(APA) peut tre perue par le malade,
que celui-ci soit domicile ou en maison
de retraite.
Son montant est fix en fonction du niveau
de dpendance tabli par la grille AGGIR.
Ainsi, pour un patient prsentant un lger
handicap, soit la catgorie GIR 4, lAPA est
de 562,57 euros mensuels, et peut slever
1312,67euros en cas de dpendance
totale, pour les GIR 1.
Pour en bnficier, il faut tre g dau
moins 60 ans (
en dessous, le malade
peut prtendre lallocation dadulte
handicap), rsider en France, et avoir
une perte dautonomie minimale situe
entre 1 et 4 de la grille Aggir. La demande
doit tre adresse au Conseil Gnral
du dpartement et le dossier peut
tre retir la scurit sociale. Il sera
ensuite tudi par une quipe mdicosociale charge dvaluer le niveau de
dpendance, la suite de quoi lAPA sera
ou non attribue au malade Alzheimer.
LAide Sociale lHbergement (ASH)
peut tre accorde pour lentre et le
paiement de lhbergement en maison
de retraite et en Ehpad. Celle-ci vient
40 PRENDRE EN CHARGE LE MALADE

complter lobligation alimentaire des


enfants et petits-enfants majeurs et
solvables, ainsi que les ressources,
jusqu 90%, du malade pour couvrir
les frais dhbergement en maison de
retraite. Laide sociale est rcuprable
aprs le dcs du patient sur les biens
que ce dernier possdait, si cest le cas,
mais jamais sur ceux de ses proches et de
ses obligs alimentaires.
Les aides financires au logement
(APL, AL, ALS) sont verses sous
condition de ressources et concernent
les locataires ou les propritaires,
domicile comme en tablissement.
Pour pouvoir bnficier de lAide
Personnalise au Logement (APL), il
faudra, dans la mesure du possible,
choisir un tablissement agr par ltat.
Sinon, laide sera moins leve.
LAllocation Logement (AL), quant elle,
est une subvention dont peut bnficier,
selon le montant de ses ressources, une
personne ge sjournant dans une
maison de retraite non conventionne.
Si le demandeur ne remplit pas les
conditions ncessaires lobtention de
lAPL, il existe lAllocation au Logement

Social (ALS). Pour bnficier de lALS en


maison de retraite, la personne ge doit
avoir au moins 65 ans et rsider dans une
maison de retraite non habilite au titre
de lAPL.
Laide mnagre et les soins infirmiers
la maison sont assurs dans le cadre
du maintien domicile. Le service
delivraison de repas est propos par les
mairies selon les ressources.
Les soins mdicaux sont rembourss
100% dans le cadre des affections de
longue dure.
La carte dinvalidit 80% ou 100%
permet de bnficier de certains droits,
notamment dans les transports.

taxe foncire, la taxe dhabitation, la


redevance tlvision sont aussi accords
au malade Alzheimer.
Des mesures de protection juridique
telles que la sauvegarde de justice, la
curatelle et la tutelle sont prises pour
assurer la gestion des biens et des
ressources du patient Alzheimer, dans le
seul intrt de ce dernier.

En savoir plus
Pour plus de dtails sur les
aides financires alloues aux
personnes ges, rendez vous
sur www.retraiteplus.fr la
rubrique Aides financires.

Des avantages fiscaux, relatifs la


PRENDRE EN CHARGE LE MALADE

41

Quand la vie domicile


nest plus possible
Chez le malade Alzheimer, les moments de lucidit et
dgarement se succdent, ce qui complique pour ses
proches la prise de dcision de le placer en tablissement,
les confrontant ainsi de cruels dilemmes.
La perte dautonomie est trs variable
dun individu lautre. Elle stale
gnralement sur une dizaine dannes.
Nanmoins, plus tt la maladie survient,
plus le dclin sera rapide.
Si les pertes de mmoire, les troubles
du langage, de la comprhension et du
comportement sont le lot quotidien
des malades dAlzheimer et de leurs
proches, il ny a en cela rien dalarmant.
La vigilance simpose mais le maintien
domicile est tout fait possible.
Mais le malade Alzheimer peut devenir par
la suite agressif, sujet des hallucinations,
chuter et se blesser gravement, ou
fuguer, mettant ainsi sa propre vie en
danger et rendant, malgr lui, celle de son
entourage tout fait impossible grer.
Peu peu incapable de rsoudre des
problmes simples, daccomplir seul
des tches routinires, de reconnatre
des personnes ou des lieux pourtant
familiers, il peut lui arriver par la suite de
se perdre dans sa propre rue.
Arriv au dernier stade de la maladie,
un hbergement dans un tablissement
spcialis Alzheimer devient alors
indispensable pour assurer la scurit
du patient. Cest pourtant en dernier
recours et de plus en plus tard, que le
42 PRENDRE EN CHARGE LE MALADE

placement dfinitif seffectue. Si en


France, 70% des malades Alzheimer
demeurent chez eux, cest donc parce
que les lits spcialiss sont souvent
occups dans les tablissements publics
et trs coteux dans le priv.
Solliciter de laide est bien souvent vital!
Nos conseillers en grontologie sont
l pour vous guider dans la recherche
dune maison de retraite spcialise
dans laccueil des patients Alzheimer
quels que soient les besoins, la rgion et
le budget disponible.
Pour bnficier dune assistance gratuite,
contactez un conseiller Retraite Plus au
0 805 69 66 31.

Je suis enfin rassure depuis


quun conseiller Retraite Plus a
trouv pour ma maman

une maison de retraite


prenant en charge la
maladie dAlzheimer.

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maison de retraite. Il vous suffit de nous contacter via notre
site internet ou en appelant un conseiller en grontologie :

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Traitements
et nouvelles
perspectives
LES TRAITEMENTS MDICAMENTEUX
ACTUELS
LES THRAPIES NON
MDICAMENTEUSES
O EN EST LA RECHERCHE ?
VERS LES MDICAMENTS DE DEMAIN

45

Les traitements
mdicamenteux actuels
Les traitements mdicamenteux contre la maladie dAlzheimer sont
au nombre de quatre et appartiennent deux catgories diffrentes.
Aucun deux ne peut gurir la maladie. Nanmoins, ils permettent le
ralentissement du processus de dgnration des cellules nerveuses
et une amlioration de la qualit de vie des malades.
Deux familles de mdicaments, les inhibiteurs
de la cholinestrase (Aricept, Reminyl
et Exelon) et lantiglutamate (la
mmantine Ebixa), sont utilises dans la
maladie dAlzheimer. Ils reprsentent deux
types de molcules diffrentes mais qui
ont toutes deux la proprit dattnuer
les symptmes de la maladie.
Les inhibiteurs de la cholinestrase :
ce traitement est gnralement prescrit
dans les cas o la maladie en est encore
au stade lger voire modrment
svre. Ce mdicament a une action
anticholinergique: en inhibant laction de la
cholinestrase, il empche la destruction de
lactylcholine, cruciale puisquelle agit sur
les neurones cholinergiques responsables
de la mmorisation.
La mmantine, un anti-glutamate : ce
traitement est prescrit dans les cas o la
maladie en est dj au stade svre. Son
rle consiste bloquer laction toxique
du glutamate sur les neurones.
ce jour, iI nexiste pas encore de
traitement curatif agissant sur les
mcanismes cellulaires de la maladie.
Les traitements actuels peuvent ralentir
la progression symptomatique de la
maladie, mais ne sont pas capables
46 TRAITEMENTS ET NOUVELLES PERSPECTIVES

dempcher la dgnrescence et la
mort neuronale. Cependant, ceux-ci
permettent une amlioration modre
mais
significative
des
fonctions
cognitives en augmentant les capacits
dattention et dautonomie. Ce nest que
dans certains cas que ces mdicaments
provoquent une amlioration durable
et une diminution de certains troubles
du comportement. Ils induisent parfois
des effets secondaires, le plus souvent
gastrointestinaux ainsi que des crampes
musculaires et de la bradycardie.
ces traitements mdicamenteux les
mdecins conseillent dallier des thrapies
non mdicamenteuses dans le cadre dune
stratgie globale visant lamlioration du
bien-tre des patients.

Un an

Cest la dure de prescription


dun traitement anti-Alzheimer.
Une rvaluation attentive sera
ncessaire au bout de 6 mois.

Les thrapies non


mdicamenteuses
Nombreuses et varies, elles
se distinguent des activits
classiques proposes au
sein des maisons de retraite
car ce sont avant tout
des thrapies capables
de prserver les capacits
restantes et de mobiliser
les sens, en stimulant la
mmoire sensorielle du
patient Alzheimer.

LART-THRAPIE
Pouvoir sexprimer travers la peinture, la
sculpture, la poterie, le modelage ou le dessin fait
partie des objectifs viss par lart-thrapie. Ainsi,
France-Alzheimer prcise que : le processus cratif
comme luvre produite sont considrs davantage
pour leur porte thrapeutique que pour leur valeur
esthtique. Les crations vont concourir attnuer
lanxit de la personne malade et la valoriser
ses propres yeux et aux yeux des autres(..). Les
participants observent, coutent, rflchissent,
prouvent lenvie de faire, expriment un style,
communiquent des ides, des gots. En dessinant,
en peignant ou en discutant avec le ou la
thrapeute, la personne malade sengage dans un
processus thrapeutique.
TRAITEMENTS ET NOUVELLES PERSPECTIVES

47

LE JARDIN THRAPEUTIQUE
Prsent dans pratiquement tous
les EHPAD et maisons de retraite
mdicalises accueillant les patients
Alzheimer, le jardin thrapeutique
rencontre beaucoup de succs.

Proposer de retrouver les gestes du


jardinage permet de mobiliser les capacits
de la personne et lengage dans un projet
long terme avec des objectifs prcis et
squencs dans le temps : prparer la terre,
semer, arroser, rcolter. Cest une activit
qui responsabilise la personne malade
et procure de nombreuses satisfactions
notent les responsables de FranceAlzheimer.

LA MUSICOTHRAPIE
Elle consiste favoriser lexpression du
patient par la pratique dinstruments,
comme les percussions, le xylophone,
la guitare, ou lcoute de musique
48 TRAITEMENTS ET NOUVELLES PERSPECTIVES

ancienne et familire afin de raviver


des souvenirs. De mme, les sances
de chant sont toujours apprcies des
personnes souffrant dAlzheimer, y
compris un stade trs avanc. ce
sujet, la prsidente de France-Alzheimer,
Marie-Odile Desana, souligne les vertus
de la musicothrapie: On voit parfois, en
pleine sance, des malades qui ne parlaient
plus se mettre chanter avec la plus grande
exactitude dans les paroles. Alors mme
quils ntaient plus capables de dire ni leur
nom, ni leur ge.

LAROMATHRAPIE
Base sur la stimulation de la mmoire
olfactive,
laromathrapie
permet
galement dapaiser lanxit du malade.
Ainsi, le Docteur Pnoel, spcialiste
en aromathrapie quantique et auteur
de plusieurs ouvrages ce sujet, nous
explique son impact sur les patients
Alzheimer:
Il sagit dintroduire les

odeurs de faon progressive en partant


de celles qui sont les plus connues par le
patient vers celles qui le sont moins, et cela
afin de favoriser de nouvelles connexions
neuronales. Ces odeurs permettront par
ailleurs dagir sur le niveau de nervosit et
dagitation du patient. Pour cela, on utilise
des huiles essentielles qui proviennent
des plantes et qui sont donc 100%
pures et naturelles. Les plus utilises
avec les malades Alzheimer seront
les huiles essentielles fruites telles
que les agrumes, forestires comme
leucalyptus, florales avec le granium et
la rose, ou encore culinaires telles que le
cumin et laneth.

LES ATELIERS
AUTOBIOGRAPHIQUES
La mmoire ancienne reste vive trs
longtemps chez le patient Alzheimer.
Aussi, rien de tel que raconter sa vie,
parler de sa jeunesse, et consigner
tous ses souvenirs dans un ouvrage
personnalis. En plus de faire travailler
la mmoire, les personnes malades vont se
rapproprier leur histoire et leur identit.
Et elles sont toujours heureuses dentendre
parler delles. Cela renforce leur sentiment
dexistence se flicite-on chez France
Alzheimer.

LA THRAPIE CANINE OU
ANIMALIRE
La thrapie canine est prsente dans
les maisons de retraite depuis une
bonne dizaine dannes. Les sances
sont collectives ou individuelles et
se droulent sous forme de jeux
interactifs, de soins ports lanimal, de
la reconnaissance des parties du corps,

et donnent alors lieu des exercices de


mmorisation.
Dautant que, en jouant un rle social,
le chien reste une source et un objet
daffection sans pareil. Lanimal est
toujours disponible, il responsabilise son
matre par les soins et lattention dont
il fait lobjet. Il est apprci pour son
rle dapaisement auprs des patients
et permet la rcupration de certaines
fonctions cognitives ou motrices. Le
chien parvient aussi parfois rouvrir les
vannes de la mmoire.

On voit parfois, en pleine


sance, des malades
qui ne parlaient plus se
mettre chanter avec la
plus grande exactitude
dans les paroles.

TRAITEMENTS ET NOUVELLES PERSPECTIVES

49

O en est la recherche ?
En matire de recherche scientifique, chaque avance permettant
terme de combattre la maladie dAlzheimer est en soi une petite
victoire. Aprs la 20me Journe Mondiale Alzheimer qui sest tenue le
21 septembre dernier dans le monde entier, Retraite Plus fait le point
sur les dernires avances de la science en ce domaine.

LE DIAGNOSTIC PRCOCE
Une de ces avances concerne la
possibilit dobtenir un
diagnostic
de plus en plus prcoce de la maladie
dAlzheimer. Aujourdhui, il est devenu
possible deffectuer un diagnostic de
la maladie ds le moment ou le patient
prsente seulement de trs lgers
symptmes comme des troubles de la
50 TRAITEMENTS ET NOUVELLES PERSPECTIVES

mmoire. Celui-ci peut tre ralis dans


des Cliniques de la mmoire.
Par ailleurs, une tude mene par des
tudiants de luniversit canadienne de
lAlberta et portant sur lanalyse de la
salive dun groupe de personnes ges
a permis de dcouvrir la prsence de
composants particuliers dans celle des
malades Alzheimer. Cest la prochaine

tape vers laquelle tendent ces


chercheurs : arriver mettre au point
un simple test de salive permettant de
dtecter les personnes ayant un risque
de dvelopper la maladie dAlzheimer
une fois arrives au grand-ge.

gntique des personnes susceptibles


de dvelopper cette maladie, et consiste
une avance vers un nouveau traitement
capable de limiter les effets ngatifs de
cette susceptibilit gntique.

LES EFFETS DE LARGININE

RETARDER ALZHEIMER GRCE


UN PROCESSUS BIOLOGIQUE

Larginine pourrait tre au cur du


processus de lutte contre la maladie
dAlzheimer, selon les chercheurs de
luniversit Duke en Caroline du Nord.
En effet, il leur est apparu quen inhibant
laction destructrice des microglycites
(cellules du systme immunitaire
spcifiques au cerveau) sur larginine,
on pouvait empcher la formation des
plaques amylodes caractrisant la
maladie dAlzheimer.
Le processus de destruction de larginine
se fait grce une enzyme synthtise
par les microgliocytes : larginase. Les
chercheurs ont russi bloquer son
action en utilisant un mdicament
exprimental, le DFMO. Pour linstant,
ces expriences nont t tentes que sur
des souris gntiquement modifies, mais
ces rsultats sont trs encourageants.

On savait la stimulation de lactivit


crbrale et physique susceptible de
ralentir le dveloppement de la maladie
dAlzheimer, mais des chercheurs de
luniversit de Tel-Aviv en Isral ont
dcouvert lorigine biologique de ce
phnomne. Au cours de leur tude,
il sest avr que cette stimulation
augmentait la quantit de microARN*. Ces molcules non seulement
amlioraient ltat des malades, mais
fonctionnaient de plus comme des
interrupteurs de contrle de groupes
entiers de protines ayant un rle vital
dans le fonctionnement cellulaire.
Ce processus, par le contrle de laction
des micro-ARN suivant les besoins, pourra
permettre de ralentir de manire cible la
dtrioration de lactivit neuronale des
patients.

LA RECHERCHE GNTIQUE

* Les micro-ARN sont de petites molcules dARN


qui jouent un rle essentiel dans le processus de
transcription des informations gntiques en
protines ncessaires au fonctionnement cellulaire.

189 chercheurs issus de quatorze pays


diffrents ont rcemment dcouvert
limplication
de
onze
nouveaux
gnes dans la survenue de la maladie
dAlzheimer. Et cela, en passant au crible
le gnome de plus de 50 000 personnes,
soit la plus grande tude scientifique
mene lchelle internationale. Cette
nouvelle dcouverte apporte une
meilleure comprhension de la maladie
dAlzheimer, notamment du profil

192 millions
deuros

Cest le montant du budget qui


a t allou la recherche lors
du dernier Plan Alzheimer.

TRAITEMENTS ET NOUVELLES PERSPECTIVES

51

Vers les mdicaments


de demain?
Aprs 114 annes dessais, de recherches et de thories, trois
laboratoires annoncent coup sur coup la mise au point de molcules
qui redonnent espoir aux chercheurs travaillant sur la maladie.
Celles-ci, encore en cours dexprimentation, auraient la proprit
de sattaquer la maladie elle-mme et non plus seulement ses
symptmes comme les mdicaments existant ce jour.

TROIS NOUVELLES MOLCULES


DCOUVERTES
Avec ces nouvelles particules, les
chercheurs affirment avoir enfin trouv
le moyen de bloquer la progression de
la maladie et ce, un stade prcoce.
Selon eux, ladministration de ce
nouveau traitement des malades
encore au stade prcoce ou bien des
personnes identifies comme haut
risque de dvelopper une maladie
neurodgnrative, pourra freiner voire
gurir la maladie.
Ces molcules auraient la proprit
de mimer laction des anticorps et
ainsi de ralentir les symptmes de
cette dgnrescence neurologique
irrversible quest la maladie dAlzheimer.
Ces molcules ont t dcouvertes par
trois laboratoires diffrents durant
ces six derniers mois. Le premier, le
laboratoire amricain Biogen a prsent
des rsultats dessais cliniques positifs
sur sa molcule, laducanumab. Ensuite,
ce fut le tour du laboratoire Eli Elly
Washington dannoncer la dcouverte
de sa molcule : le solanezumab, suivi par
les Suisses des laboratoires Roche, qui
52 TRAITEMENTS ET NOUVELLES PERSPECTIVES

ont annonc que leur propre molcule,


le crenezumab passait en phase finale
des tests cliniques. Toutes ces molcules
fonctionneraient comme des anticorps.

DE PREMIERS RSULTATS TRS


PROMETTEURS
Les premiers essais cliniques avec le
solanezumab ont t mens sur 2000
patients pendant 18 mois et il est
apparu clairement que cette molcule
permet une diminution marque de
34% du dclin mental des malades qui
taient un stade prcoce dAlzheimer,
et de 18% de leur perte de capacits
excuter leurs tches quotidiennes.
Cest la premire fois dans lhistoire de la
recherche mdicale quun mdicament
anti-Alzheimer donne de tels rsultats.

UN EFFET SIGNIFICATIF AU
STADE PRCOCE
Ces rsultats sont trs encourageants
pour les chercheurs et les mdecins qui
voient leur thse de la dtection prcoce
ainsi vrifie. Pour le Dr Doug Brown,
directeur de recherche lAlzheimers
Society au Royaume-Uni : Ces donnes

suggrent fortement que le fait de cibler


les malades aux premiers stades de la
maladie avec ces anticorps est la meilleure
faon de ralentir Alzheimer(). Ce type
de traitement comme le solanezumab,
rduit les plaques de la protine bta
amylode dans le cerveau, qui se forment
avec lge. Avec ces essais cliniques nous
avons la premire preuve que le fait dagir
suffisamment tt pourrait ralentir ce
phnomne et la progression dAlzheimer.
Ces avances sont synonymes dun
nouvel espoir pour les malades et leurs
aidants. Daprs les derniers chiffres
rapports par lOrganisation Mondiale
de la Sant, ce sont plus de 47 millions de
personnes qui sont atteintes de dmence

dans le monde avec 7,7 millions de


nouveaux cas chaque anne. Un chiffre
effrayant si lon sait quune grande
majorit de ces personnes souffrent de
la maladie dAlzheimer. Esprons que ces
dernires dcouvertes aboutiront des
traitements efficaces !

Un nouvel espoir pour


les malades dAlzheimer
mme si llaboration dun
futur mdicament prendra
encore du temps

TRAITEMENTS ET NOUVELLES PERSPECTIVES

53

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