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Delphine Ducarme

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01/07/2012

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Guide pour les Parents denfants avec Autisme et TED

Prface
Jai trouv, au cours de mes nombreuses recherches, ce guide parental co-crit par
des professionnels et des parents amricains. Je lai trouv particulirement bien fait et
comme dhabitude, nous avions peu de chance de le voir traduit en franais !
Alors, pourquoi ne pas le faire toi-mme ?!
Et me voil, traduisant ce document plein de termes trs pointus. Jespre que vous le
trouverez aussi intressant quil mest apparu et que vous me pardonnerez mes erreurs de
traduction !
Il contient de nombreuses informations sur les diagnostics mais surtout il recense les 11 prises
en charge reconnues aujourdhui scientifiquement aux USA. Il met aussi en avant des
formulaires prts lemploi qui peuvent certainement vous aider vous orienter. Bien
videmment, certains paragraphes ne vous intresseront pas puisquils sont trs axs sur les
institutions amricaines qui sont trs loins de ressembler aux ntres ! Mais je les ai mis quand
mme : cela peut peut-tre donner des ides et faire avancer les choses dans notre beau
pays tellement en retard au sujet des personnes handicapes et de leur insertion.

Les choses avancent ; certes assez lentement mais elles avancent tout de mme.

Je vous donne rendez-vous trs bientt pour la traduction de 2 autres outils trs intressants :
le fameux rapport Dcouvertes et Conclusions dont il est souvent fait mention ici et
lchelle d indicateurs de prfrences de votre enfant de Moss.

Je vous souhaite une excellente lecture de ce manuel destination des parents que je vous
invite faire dcouvrir vos amis, votre famille mais aussi vos mdecins et autres
soignants !

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Guide pour les Parents denfants avec Autisme et TED

Mot de la traductrice
Lautisme est un soleil invers : ses rayons sont dirigs vers lintrieur.
C.Bobin

Ne il y a prs de 30 ans dans une des plus belles villes de


France, aprs des tudes en Marketing et Stratgies
dentreprises et de nombreuses actions de bnvolat avec des
enfants autistes, je me suis dcide il y a quelques annes
consacrer ma vie aider les parents denfants avec autisme et
TED.
Pourquoi les parents ? Parce que vous tes le moteur de votre
enfant, bien sr, mais aussi de lvolution de toute la socit.
Cest grce vous, votre travail, votre volont et votre
acharnement au combat, que votre enfant progresse. Je suis intimement persuade que
cest vous qui changerez les choses et je souhaite vous aider dans cette rvolution !
Aprs de nombreuses formations dans diffrentes pratiques reconnues (surtout aux USA !) et
mtre occup denfants domicile, je prpare ds la rentre de Septembre des formations
de guidance parentale travers toute la France et lAfrique du Nord.
Jessaie par mon site de donner lopportunit aux parents de sinformer de faon pratique
sur les diffrents diagnostics, sur les procdures suivre et les diffrentes prises en charge
existantes de par le monde. Je sais aujourdhui quen tant que parents vous ne pouvez
dcemment pas devenir experts dans toutes les interventions et cest pourquoi mes
formations parentales ne sintresseront qu vos problmatiques quotidiennes : apprendre
se doucher, tre propre, diminuer les troubles alimentaires, de sommeil, apprendre
votre enfant attendre, savoir jouer, comprendre les rgles sociales, mais aussi laider
dans des comptences plus acadmiques La liste est loin dtre exhaustive et se
prolongera certainement au fil de nos rencontres. Le but est que vous deveniez le premier
rfrent de votre enfant tout au long de ses nombreux apprentissages et que vous trouviez
une aide et un soutien dans le long terme avec des outils pratiques et une formation
personnalise.
Si vous tes intress, vous pouvez menvoyer un mail sur abaautisme@gmail.com en
attendant que le site internet soit ouvert en Aot !
Jespre pouvoir vous aider, vous, votre famille et votre enfant !
Delphine Ducarme - http://aba-autisme.fr

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Guide pour les Parents denfants avec Autisme et TED

Tables des matires


L'IMPORTANCE DES PRATIQUES BASEES SUR DES PREUVES.................................................................7
Rsum des chapitres du manuel ....................................................................................................8
Chapitre 1

Les troubles du spectre autistique .............................................................................8

Chapitre 2

Les dcouvertes de la recherche .............................................................................8

Chapitre 3

Jugement professionnel .............................................................................................9

Chapitre 4

Valeurs et prfrences de la famille ........................................................................9

Chapitre 5

Capacit .....................................................................................................................10

CHAPITRE 1 Comprhension des troubles du spectre autistique .................................................11


Dfinition de TSA ...............................................................................................................................12
Les faits usuels sur les TSA..................................................................................................................12
A quoi ressemble lautisme ? ..........................................................................................................13
Troubles autistiques ...........................................................................................................................13
Syndrome dAsperger ......................................................................................................................18
TEDNS ..................................................................................................................................................19
Syndrome de Rett .............................................................................................................................20
Troubles dsintgratifs de lenfance ..............................................................................................21
Incomprhension sur les TSA............................................................................................................21
TSA tout au long de la vie ................................................................................................................23
Comment les TSA sont-ils diagnostiqus ? .....................................................................................24
TABLEAU 1 .......................................................................................................................................25
Les changements de dveloppement des lves avec TSA durant leurs annes d'cole
.........................................................................................................................................................25
Diagnostic diffrentiel et conditions de comorbidit ..................................................................26
Les conditions et troubles frquemment associs .......................................................................27
Impact des TSA dans la famille .......................................................................................................31
Lectures recommandes.................................................................................................................33
Rfrences .........................................................................................................................................33
CHAPITRE 2:

Dcouvertes de la recherche sur les prises en charge de lautisme ..................34

Centre National de l'Autisme ..........................................................................................................34

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Guide pour les Parents denfants avec Autisme et TED
Interventions des Antcdents .......................................................................................................36
Intervention comportementaliste ...................................................................................................38
Interventions comportementalistes intensives et prcoces pour les jeunes enfants ..............40
Intervention sur lattention conjointe .............................................................................................41
Modlisation ......................................................................................................................................43
Stratgies denseignement en milieu naturel ...............................................................................44
Intervention par lentranement par les pairs ................................................................................45
Intervention sur les rponses pivots ................................................................................................46
Emploi du temps, Horaires, Planification .......................................................................................48
Auto-gestion ......................................................................................................................................49
Interventions bases sur des histoires .............................................................................................50
Gestion mdicamenteuse...............................................................................................................51
Considrations finales ......................................................................................................................52
TABLEAU 1 .......................................................................................................................................53
Gestion mdicamenteuse: traitements pharmacologiques et mdications
complmentaires et alternatives ................................................................................................53
Rfrences .........................................................................................................................................54
CHAPITRE 3 : Pourquoi le jugement professionnel et la collecte des donnes sont essentiels ?
.................................................................................................................................................................55
Jugement professionnel ...................................................................................................................55
TABLEAU 2 .......................................................................................................................................57
Les facteurs affectant le jugement professionnel ....................................................................57
Collecte de donnes .......................................................................................................................57
Identifier les objectifs ........................................................................................................................60
Dfinir les comportements cibles....................................................................................................62
Mesurer le comportement ...............................................................................................................63
Collecte de donnes par frquence ............................................................................................63
FIGURE 1 ..........................................................................................................................................64
Feuille denregistrement de donnes en termes de frquence ............................................64
Collecte de donnes par chantillonnage de temps ................................................................65
FIGURE 2 ..........................................................................................................................................66
Feuille denregistrement des donnes en termes dintervalles ..............................................66
Collecte des donnes en termes de dure ..................................................................................67

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Collecte de donnes en termes de latence ................................................................................67
Considrations supplmentaires la collecte des donnes .....................................................68
Considrations finales sur la collecte de donnes ......................................................................68
Surveillance des comportements ...................................................................................................69
Utiliser des donnes pour tablir des lignes directrices ...............................................................69
Le traitement des donnes .............................................................................................................70
Analyser lefficacit de la prise en charge ...................................................................................71
Les donnes graphiques ..................................................................................................................72
FIGURE 1 ..........................................................................................................................................72
Reprsentation graphique des donnes ...................................................................................72
Analyse visuelle des donnes .........................................................................................................73
FIGURE 2 ..........................................................................................................................................74
Reprsentation graphique de la stabilit dans les donnes ..................................................74
FIGURE 3 .........................................................................................................................................75
Reprsentation graphique des tendances dans les donnes ...............................................75
Le traitement est-il efficace ? .........................................................................................................76
FIGURE 4 ..........................................................................................................................................77
Reprsentation graphique des comptences de jeux de Caleb bases sur une
intervention ....................................................................................................................................77
Considrations finales sur le jugement professionnel et la collecte des donnes ..................78
Intgrit du traitement .....................................................................................................................78
Quand les donnes sont dcevantes ? ........................................................................................79
CHAPITRE 4 : Valeurs et prfrences familiales dans le processus de prise en charge .............81
Variables culturelles ..........................................................................................................................82
Structure familiale .............................................................................................................................82
Les autres facteurs ............................................................................................................................83
Gamme de services .........................................................................................................................86
Soutiens ducatifs .............................................................................................................................86
TABLEAU 1 Termes communs dans lducation spcialise ...................................................89
Soutiens mdicaux............................................................................................................................90
Services de soutien supplmentaire sur le comportement, la sant mentale et autres ........91
Formulaire 1 ....................................................................................................................................92
Enqute des besoins de la famille ..............................................................................................92

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Guide pour les Parents denfants avec Autisme et TED
Formulaire 2 ....................................................................................................................................94
Troubles du spectre autistique Questionnaire de participation des parents ....................94
Formulaire 3 ....................................................................................................................................96
Troubles du spectre autistique questionnaire de participation de llve ........................96
Coordination des soins entre les diffrents services .....................................................................97
Sinformer tous ensemble.................................................................................................................98
Prendre soin de vous ! ....................................................................................................................100
Les valeurs et prfrences de votre enfant ................................................................................101
Connatre vos droits ........................................................................................................................101
Lectures recommandes...............................................................................................................103
Sites Web recommands ...............................................................................................................103
Rfrences .......................................................................................................................................104
CHAPITRE 5 : Votre quipe a-t-elle lexprience ncessaire pour aider votre enfant ? ..........105
Engagement dans les pratiques bases sur des preuves .........................................................106
Leadership et vision ........................................................................................................................109
Exprience et expertise clinique ...................................................................................................110
TABLEAU 1 .....................................................................................................................................111
Qualification et certification des professionnels .....................................................................111
Participation des parents ...............................................................................................................112
Accent sur la formation .................................................................................................................113
Assurance de qualit et satisfaction des familles ......................................................................114
Les autres facteurs ..........................................................................................................................115
Conseil de professionnels consultants..........................................................................................116
TABLEAU 2 .....................................................................................................................................117
Liste des indicateurs dexcellence ...........................................................................................117
En conclusion ......................................................................................................................................118

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Guide pour les Parents denfants avec Autisme et TED

INTRODUCTION
L'IMPORTANCE DES PRATIQUES BASEES SUR DES PREUVES
Le mouvement des pratiques bases sur des preuves a commenc dans le monde de la
mdecine dans les annes 90.
Alors que la recherche connaissait des avances dans le traitement mdical des patients,
les mdecins n'en taient pas toujours conscients.
Dans certains cas, les mdecins continuaient d'utiliser des mdicaments ou des procdures
mdicamenteuses qui n'taient plus considres comme appropries depuis longtemps.
Dans d'autres cas, les mdecins ne connaissaient tout simplement pas les mdicaments ou
les procdures mdicamenteuses plus rcentes qui conduisaient pourtant de meilleurs
rsultats pour les patients.
Les mdecins ne sont pas les seuls professionnels qui ont besoin de se tenir inform des
avances de la recherche et des meilleures pratiques dans leur domaine d'exprience.
Beaucoup d'autres personnels de sant et d'ducation doit aussi faire face ce problme.
Sans veille active sur la recherche en ce qui concerne les diffrentes prises en charge de
l'autisme, ces professionnels ne peuvent pas vraiment vous aider ni vous assurer que votre
enfant reoit la prise en charge la plus approprie.
Le Centre National de l'Autisme a dvelopp ce manuel dans le but d'aider les parents
comprendre les prises en charge bases sur des preuves.
Connatre les dcouvertes de la recherche est la plus importante des composantes de ces
prises en charge, ce qui implique dintgrer ces dcouvertes avec d'autres facteurs
essentiels.
Ces facteurs incluent:

Le jugement professionnel et la prise de dcisions partir de base de donnes


Les valeurs et les prfrences de la famille de l'enfant sur le spectre autistique,
chaque fois que cela est possible
La capacit mettre en place des interventions prcises

De Parents Parents
Nous croyons que les parents ont une vision unique des troubles du spectre autistique (TSA).
Leurs expriences et leurs visions peuvent servir de ressource importante et tre un guide
pour d'autres parents. Nous vous encourageons vous procurer ce manuel et le donner
d'autres parents dans votre entourage.

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Vous trouverez les sections "de parents parents" tout au long de ce manuel. Chacune
inclut une part importante de la vision de chacun des auteurs-parents qui voulaient les
partager avec vous. La premire commence dans cette introduction:
Quand vous avez un enfant avec troubles du spectre autistique, vous vous exposez au
jargon technique utilis par les professionnels. Parfois, cela peut vous accabler et vous
pensez "dois-je retourner l'cole pour comprendre?" Il est malheureusement exact que les
professionnels utilisent un lot de vocabulaire trs particulier.
Les auteurs dans ce manuel ne font pas exception. Ils ont toujours essay d'expliquer ce qu'ils
voulaient dire sans trop user de ce jargon technique. Malgr tout, vous pourrez quelque fois
vous sentir cras lorsque vous rencontrerez plusieurs termes techniques les uns derrire les
autres!
Mais ne vous arrtez pas de lire ce manuel pour cela! Si vous vous sentez stress, mettez-le
quelque part et revenez-y plus tard. Vous n'avez pas connatre tous les termes. Le but
principal est que vous compreniez ces concepts, assez pour pouvoir dfendre votre enfant
afin qu'il accde des prises en charges adaptes et efficaces.

Rsum des chapitres du manuel


Chapitre 1

Les troubles du spectre autistique

La majorit des lecteurs de ce manuel savent ce que sont les troubles du spectre autistique.
Mais l'autisme et les troubles associs sont complexes et nous voulons juste vous faire
comprendre quel point le spectre autistique est large. Pour compliquer les choses,
beaucoup d'enfants montreront des symptmes diffrents certains moments ou y
associeront d'autres troubles comme l'anxit ou la dpression.
Nous commenons notre manuel en redonnant la dfinition et les caractristiques des
dsordres du spectre autistique.
Dans le chapitre 1, nous dcrirons simplement les troubles qui peuvent tre tort confondus
avec les troubles du spectre autistique ou qui peuvent leur tre associs. Cette information
est importante pour tous les parents parce que beaucoup d'enfants dans le spectre
changent lors de leur dveloppement. En tant que parents, vous devez tre conscient des
symptmes qui pourraient tre associs aux TSA quand votre enfant grandira, aussi bien que
ceux qui peuvent rsulter d'un autre trouble. Cela vous permettra de trouver le professionnel
le plus apte aider votre enfant.

Chapitre 2

Les dcouvertes de la recherche

Chacun voudrait utiliser ces traitements. Pourtant, l'identification de prises en charge


efficaces peut tre un dfi. Envisageons cela: chaque personne promouvant des
interventions utilise maintenant la notion de pratique base sur des preuves - mme

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quand elles ne sont pas sorties d'une recherche scientifique. Cela peut tre trs difficile de
savoir quelles prises en charge se basent rellement sur des preuves effectives.
Nous reconnaissons que la traduction d'tudes est complique dans la pratique. C'est
pourquoi nous avons cr ce manuel comme outil pour vous aider connatre quelles sont
les interventions qui se basent sur des preuves fortes et efficaces. Le Centre National de
l'Autisme via le Projet de Normes identifie le niveau de soutien des tudes disponibles pour
les prises en charge souvent utilises sur des personnes en ge scolaire sur le spectre
autistique.
Dans le rapport "Dcouvertes et Conclusions" du Projet National de Normes, le terme "prises
en charge tablies" est appliqu n'importe quelle intervention qui a une recherche
suffisante pour montrer son efficacit.
11 prises en charges tablies sont identifies dans le chapitre 2. Nous dcrivons chacune
dans le dtail et fournissons des exemples pour clarifier l'utilisation de ces interventions
En plus des 11 prises en charge tablies identifies, nous fournissons des informations sur des
traitements biomdicaux pour troubles du spectre autistique bass sur un examen actuel de
la littrature.

Chapitre 3

Jugement professionnel

Les prises en charge bases sur des preuves sont un processus complexe qui requiert une
connaissance et les comptences de professionnels qualifis. Le jugement des professionnels
qui travaillent avec des enfants est extrmement important dans le processus de slection
des prises en charge. Leur exprience unique avec des enfants ainsi que leur exprience
globale sur les prises en charge qui ont march dans le pass avec d'autres enfants avec
autisme devraient vous permettre d'tre inform sur la prise en charge slectionne pour
votre enfant.
La slection initiale de prises en charge est seulement une part du processus d'engagement
dans des prises en charge bases sur des preuves.
Afin d'tre confiant dans l'efficacit d'une intervention, il est ncessaire de rassembler des
donnes. Ces donnes devront tre collectes de faon permettre aux professionnels
mais aussi vous de rapidement dterminer si cette intervention est efficace. Les donnes
permettront aussi l'quipe clinique et scolaire de votre enfant de faire rapidement des
changements si l'intervention ne produit pas les amliorations dsires.
Le chapitre 3 offre une vision plus complte sur l'importance du jugement professionnel et le
rle de la collecte de donnes par des professionnels travaillant avec votre enfant.

Chapitre 4

Valeurs et prfrences de la famille

Les personnes les plus affectes par les TSA sont les individus eux-mmes et leur famille. En
premier lieu, Les membres de la famille et/ou les personnes se trouvant sur le spectre doivent
pouvoir participer ce processus moins qu'ils ne soient incapables de le faire.

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Deuximement, les parents doivent connatre ce que les prises en charge permettent de
faire ou non la maison ou lextrieur. Troisimement, les familles peuvent faire valoir leurs
valeurs qui pourront influencer la slection de la prise en charge. Par exemple, le contact
oculaire avec un thrapeute adulte est une des premires comptences dans beaucoup
d'interventions- mais dans certaines cultures, les enfants ayant un contact oculaire avec un
adulte montrent de l'irrespect. Dans ce cas, la valeur de la famille devra influencer les
objectifs dans la slection de la prise en charge.
Il y a beaucoup de barrires la participation des parents dans le processus de slection de
la prise en charge. Certaines de ces barrires viennent de la problmatique que
reprsentent pour les parents le temps de transport, la garde des enfants, la langue, ou des
emplois du temps de travail difficiles. D'autres incombent aux parents qui sont incertains sur
leur rle dans le processus ou qui ne savent pas comment approcher les professionnels sur
ces diffrents sujets.
Dans le chapitre 4, nous passons en revue ces dfis et quelques stratgies pour les aborder.

Chapitre 5

Capacit

Comment trouver des professionnels qui aideront votre enfant en cherchant atteindre son
potentiel? C'est un dfi regroupant de multiples facteurs qui influenceront le choix du
professionnel ou de la structure qui pourra prendre en charge votre enfant. Vous aimeriez
pouvoir comparer leurs engagements dans les prises en charge bases sur des preuves, leurs
expriences, et leur plan de formation continue pour leur personnel. Quelles stratgies le
professionnel ou la structure doivent-ils assurer pour que votre famille soit satisfaite des prises
en charges de votre enfant?
Dans le chapitre 5, nous suggrons des sujets que vous pouvez considrer comme une aide
pour slectionner les professionnels et les structures qui aideront votre enfant.

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CHAPITRE 1

Comprhension des troubles du spectre autistique

Des progrs normes ont t faits dans le domaine de l'autisme ces dernires 50 annes. Il y
a quelques annes, on disait souvent aux parents de placer leurs enfants dans des institutions
et de les oublier. Les parents qui souhaitaient plus d'informations sur les TAS n'avaient que
peu de ressources valables.
Aujourd'hui, nous trouvons des informations un peu partout- la tl et la radio, sur les sites
internet et les moteurs de recherche, dans les agences de service public et travers les
histoires de quelques personnes clbres. Mme le prsident des USA a discut de
l'importance du diagnostic, de la cause et des traitements et a dbloqu de l'argent destin
la recherche et au dveloppement des prises en charge qui deviendront des outils dans
ce domaine dans les annes venir. Malgr l'accs facile aux informations, les parents sont
parfois laisss dans l'incertitude ou dans l'embarras du fait qu'ils reoivent des informations
incompltes, confuses ou contradictoires. Nous cherchons fournir les informations
apportes par la recherche et les meilleurs pratiques pour vous aider si vous avez vcu cette
exprience.

Les TSA sont un groupe de handicap du dveloppement qui apparaissent tt dans la vie de
l'enfant. Ces troubles sont identifis partir de la prsence de difficults dans 3 domaines
majeurs:

La communication,
Les interactions sociales,
Le comportement (centres d'intrts et comportements rptitifs et limits).

Les personnes diagnostiques avec TSA, plus que toute autre, ressentent la vie de faon trs
diffrente. Certaines ont des symptmes svres et d'autres les ont moins svres. Pour des
personnes donnes dans le spectre autistique, il y a des variabilits importantes dans
l'intensit des symptmes des moments diffrents. Par exemple, l'intensit ou la frquence
des symptmes peuvent changer dans le temps ou sont variables selon des facteurs
environnementaux, que ce soit la maison, l'extrieur ou l'cole.

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Dfinition de TSA
Les professionnels utilisent le DSM-IV-TR pour diagnostiquer. Souvent, le DSM inclut 5
catgories de diagnostic qui entreraient dans le domaine des TED (troubles envahissant du
dveloppement). TED est le terme professionnel frquemment utilis pour dcrire les TSA.
Les 5 diagnostics majeurs tombant sous le joug des TED sont:

Autisme ou dsordre autistique


Syndrome d'Asperger
TED non spcifi
Syndrome de Rett
Trouble dsintgratif de l'enfance

Ces dsordres commencent avant l'ge de 3 ans et restent traditionnellement, sous d'autres
formes, tout au long de la vie de la personne. Les symptmes peuvent changer, et souvent
voluer, selon les prises en charge reues par l'enfant. Malgr le fait quil n'y ait actuellement
aucun remde connu pour les TSA, beaucoup d'enfants peuvent faire des progrs
remarquables. En fait, les enseignants de primaire rencontraient des moments difficiles en
racontant la diffrence entre les enfants sur ou hors du spectre lorsqu'ils avaient la possibilit
d'observer les enfants qui rpondaient plus favorablement lorsque l'intervention
comportementale intensive avait commenc ds la petite enfance. La recherche a montr
qu'une intervention prcoce peut amliorer favorablement la vie de beaucoup de
personnes avec TSA et doit tre initie aussi vite que possible -mme avant un diagnostic
formel.
Nous commenons ce chapitre en vous familiarisant avec la dfinition de 5 troubles inclus
dans le spectre autistique. Nous pourrons ensuite nous intresser l'incomprhension autour
des TSA et ce que les parents peuvent ressentir dans les diffrentes phases de
dveloppement de leur enfant. Puis, nous nous intresserons aux autres troubles qui sont
parfois confondus avec les TSA ou qui y sont associs. En fin, nous examinerons l'impact des
TSA dans la vie de la famille.

Les faits usuels sur les TSA


Le Centre de Contrle et de Prvention des Maladies donne des faits et des statistiques:

Les TSA affectent en moyenne 1 enfant sur 110 dans tout le pays
Les TAS touchent plus les garons que les filles (4/5) et toutes les races, ethnies ou
groupes socio- conomiques.
A ce jour, on estime environ 10% le nombre des enfants avec TSA qui ont un trouble
identifiable gntique, mtabolique ou neurologique (X fragile, syndrome de Down...)
En moyenne, 41% des enfants avec TSA ont un handicap mental
Environ 40% des enfants avec TSA sont non verbaux
L'ge mdian pour un diagnostic de TSA est entre 4.5 et 5.5 ans, avec de 51 91% de
ces enfants montrant des traits avant l'ge de 3 ans.

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A quoi ressemble lautisme ?


Bien que nous nous rendions compte que votre enfant a seulement un des cinq TSA
possibles, nous vous encourageons lire tous les comptes-rendus de la partie suivante. Il y a
2 raisons pour cela. La premire, certains symptmes peuvent tre identiques selon les
troubles. Par exemple, la seule diffrence entre un diagnostic d'autisme et de TED NS est le
nombre de symptmes prsent. Nous fournissons plus de dtails de ces symptmes dans la
partie autisme et ils peuvent tre utiles aux familles d'enfants avec TED NS.
Deuximement, plus de personnes sont intresses par le diagnostic de TSA que par le pass.
C'est une bonne chose! Un diagnostic prcoce peut aider les parents obtenir des prises en
charge le plus tt possible pour amliorer le dveloppement de leur enfant. Plus de
diagnostics qualifis c'est plus de personnes qui ont accs aux prises en charge de faon
prcoce. Cependant, malgr cette augmentation, tous les professionnels n'ont pas une
exprience similaire dans la prise de dcision que ncessite un diagnostic complexe.
Aprs avoir appris plus sur chacun des 5 TSA, vous aurez de nouvelles questions sur le
diagnostic spcifique votre enfant. Si cela est le cas, vous pourrez discuter de ce
diagnostic avec votre professionnel. Il est possible que vous serez capable de lui fournir de
nouvelles informations qui amneront une rvaluation des symptmes de votre enfant.
D'autre part, aprs de nombreuses discussions, votre diagnosticien pourra vous fournir de
plus amples informations qui clarifieront les raisons du diagnostic original de votre enfant.
Dans tous les cas, plus d'informations vous aurez, meilleure sera votre prparation pour
comprendre et relever les dfis qui attendent votre enfant.

Troubles autistiques
Les symptmes mis en avant sur des personnes diagnostiques avec un trouble autistique ou
autisme varient normment selon l'ge, les capacits intellectuelles, la svrit des troubles
du langage et les comptences d'adaptation/d'imitation. Un enfant est
diagnostiqu autiste quand il rencontre au moins 6 des 12 critres souligns par le DSM. Cela
inclut:

L'enfant rencontre au moins deux critres dans le domaine de l'interaction sociale


L'enfant rencontre au moins un critre dans le domaine de la communication
L'enfant rencontre au moins un critre dans le domaine du
comportement. Comportement est utilis ici pour dcrire des comportements
rptitifs, et des centres d'intrts limits.
L'enfant montre ces symptmes avant l'ge de 3 ans.

Note: un diagnostic peut ne pas tre donn si les symptmes de la personne sont plus
proches de ceux d'un autre TSA

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Guide pour les Parents denfants avec Autisme et TED
Un diagnostic peut ne pas tre donn si les symptmes peuvent tre expliqus par un TDA/H,
retard mental ou dsordre bipolaire...
Considrons maintenant les symptmes associs l'autisme. Il est important de noter qu'il
peut y avoir beaucoup de variabilit dans chacun des symptmes.
En termes de communication, le dveloppement du langage peut tre lent ou ne pas
apparatre du tout. Les gestes, une forme commune de communication, peuvent tre aussi
affects. Un enfant avec autisme peut ne pas utiliser les gestes ou ils peuvent tre limits et
atypiques. Dans quelques cas, les parents rapportent que leur enfant a perdu de ses
comptences de communication.
Exemple de symptmes du trouble autistique apparus chez des enfants avec autisme dans
le domaine de la communication:

L'enfant a un retard dans l'apprentissage des habilets de langage


L'enfant utilise le langage de faon inhabituelle, avec prsence d'cholalies
sur des phrases entendues prcdemment ou sur des dialogues entiers de
personnages de film
L'enfant a des difficults commencer ou finir une conversation avec des
pairs et des adultes
L'enfant est plus l'aise lorsque le sujet de conversation concerne un de ces
sujets prfrs et peut avoir un manque d'intrt ou de comptences
soutenir une conversation sur un autre sujet.
L'enfant a des difficults rpondre aux questions. Cela peut tre un vrai
problme quand il rpond des questions ouvertes comme Qui, Pourquoi,
Quoi . Ces questions sont plus compliques qu'elles ne le semblent. Elles
ncessitent une comprhension de la question, une habilet mettre en forme
la rponse et une capacit communiquer d'une manire approprie.
L'enfant a des difficults significatives dans le jeu. Cela peut signifier qu'il na
pas les comptences pour le jeu de faire semblant, quil n'imite pas le jeu social
de la mme faon que des enfants de son ge

Les gens ont en gnral de meilleures informations sur les symptmes de l'autisme que dans
les annes prcdentes. Ils savent ce que leur enfant avec autisme a souvent comme
problme de communication. En consquence, certaines personnes pensent que n'importe
quel enfant ayant des problmes de communication est autise. Mais ce nest pas le cas. Les
enfants qui sont capables de communiquer avec leur entourage -malgr un retard de
langage- ne sont pas inclus dans cette catgorie. Par exemple, un enfant qui utiliserait son
propre mode de communication avec sa famille parce qu'il ne peut pas parler, mais qu'il
dsire communiquer ces souhaits et besoins, ne pourrait pas tre candidat un diagnostic
d'autisme.

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De mme que les symptmes de la communication peuvent varier de faon importante,
c'est aussi le cas pour les symptmes dans le domaine des interactions sociales. Les enfants
et adultes avec TSA peuvent montrer des intrts limits l'amiti. Ils peuvent initier des
interactions sociales avec d'autres, principalement dans le but de voir assouvir des besoins
immdiats (comme l'obtention d'un jouet ou de quelque chose manger). Ils ne vont
probablement pas rellement partager leurs russites ou expriences avec d'autres.
Exemples de symptmes de troubles autistiques dans le domaine des interactions sociales:

L'enfant a un contact oculaire pauvre. La svrit ou la forme que cela prend peut
varier. Certains enfants avec autisme ne lauront presque jamais avec les autres et
d'autres auront un contact oculaire avec des adultes mais pas avec des pairs.
D'autres encore ne semblent pas avoir de difficults avec ce contact oculaire mais ils
ont des difficults le maintenir durant les interactions sociales. (note: beaucoup
regardent ailleurs quand ils sont en interaction avec d'autres personnes)
Les expressions faciales et corporelles de l'enfant sont souvent altres. Certains
enfants ne montrent pas d'expressions faciales, ils ont des difficults interprter les
humeurs, prfrences... D'autres montreront des expressions faciales er d'autres types
de langage corporel mais leur comportement du moment ne correspond pas toujours
leur comportement non verbal. Par exemple, certains riront ou souriront lorsqu'ils se
feront mal ou lors de crises de colre ou de frustration.
Certains enfants avec autisme ont des difficults avec les faons plus subtiles ou non
verbales de communiquer. Beaucoup de personnes parlent avec leurs mains, font
des mouvements subtiles des yeux ou de la tte indiquant que la conversation peut
continuer ou doit s'arrter et montrent avec d'autres gestes des faons de
communiquer. Les enfants sur le spectre ne savent pas comment utiliser les gestes de
faon efficace. En fait, les enfants avec autisme peuvent avoir des difficults
comprendre les comportements non verbaux des autres. Cela peut mener des
interactions maladroites et crant un incomprhension sur les intentions des autres
personnes. Malheureusement, les difficults avec les aspects non verbaux de la
communication peuvent tre un rel problme avec les pairs d'ge scolaire qui sont
souvent moins tolrants au niveau des comportements inadapts que les adultes et
usent de peu de stratgies pour grer les difficults des interactions sociales avec le
pauvre partenaire social.
Certains enfants avec autisme ne sont pas capables d'identifier prcisment ce qu'ils
ressentent. Cela donne qu'ils sont incapables de communiquer aux autres lorsqu'ils se
sentent heureux, triste, en colre, frustr... Cela peut amener des problmes d'ordre
social avec les autres.

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Un enfant avec autisme peut ressentir des difficults initier ou maintenir un lien
d'amiti avec des pairs. Les parents dcrivent souvent leur enfant avec autisme
comme "s'entendant bien" avec des enfants beaucoup plus jeunes! C'est souvent
parce qu'ils ont un retard de dveloppement dans leurs habilets de jeux. Les plus
jeunes enfants aiment souvent jouer cte cte mais ne passent pas beaucoup de
temps crer de l'interaction avec les autres. Les plus gs sont plus intresss par
l'interaction et la cration dans leurs jeux. Les enfants avec autisme prfrent souvent
jouer seul ou veulent jouer avec les autres mais prouvent des difficults rejoindre
les activits de groupe.
Ces enfants ne recherchent pas spontanment les autres pour partager ce qu'ils ont
expriment. Ils n'arrivent pas voir la valeur du pointage des objets qu'ils aiment ou
le partage de leurs russites. Mme quand ils essayent des choses merveilleuses, ils ne
vont pas ncessairement vouloir -ou savoir comment- le partager avec les autres, ou
partager leurs sentiments par rapport cette exprience. Dans le mme temps, ils
n'arrivent pas rechercher les compliments au sujet de leurs russites.
L'enfant peut avoir des difficults sociales dans la notion de prendre et de
donner entre personnes. Les professionnels se rfrent souvent pour ce concept
la notion de rciprocit motionnelle et sociale . Certains exemples de ces
difficults incluent le suivi: c'est difficile pour de jeunes enfants de partager et de
redonner des jouets ou dautre choses qu'ils aiment. Quand cela n'est pas appris tt,
cela a un impact sur leurs habilets sociales et d'amiti. Les adolescents et adultes
peuvent avoir des difficults montrer ou exprimer des inquitudes quand quelqu'un
est vex ou alors essayer tout prix d'offrir du confort cette personne. Cela ne
signifie pas ncessairement qu'une personne avec autisme ne remarque pas quand
quelqu'un est vex ou ne veut pas l'aider. Cependant, ils rencontrent des difficults
comprendre pourquoi la personne est dans un sentiment de dtresse ou ne peuvent
pas tre conscients que des efforts d'empathie pourraient faciliter la situation de
l'autre. Ils sont simplement inconscients que changer leur comportement peut
permettre de mieux rpondre aux besoins des autres.

De mme que les symptmes de la communication et des interactions sociales, les


symptmes de comportement peuvent varier. Nous utilisons le terme comportement pour
dcrire les comportements rptitifs et les intrts limits des enfants avec autisme. Ces
comportements peuvent inclure des mouvements moteurs rptitifs, comme bouger les
doigts devant les yeux, se balancer ou utiliser des objets de faon rptitive. Cela peut tre
aussi la fixation sur une ide, un sujet ou une personne. Ils peuvent aussi avoir des difficults
au niveau des changements d'emploi du temps ou d'environnement. Cela peut tre
particulirement vident lors des temps de transition comme le trajet de la maison l'cole,
l'entre ou la sortie d'un magasin, l'interruption de leurs activits.

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Exemples de symptmes du trouble autistique dans le domaine du comportement:

L'enfant peut tre trs intress par un sujet particulier ou une activit. cet intrt peut
tre inappropri autant dans le sujet que dans l'intensit. Par exemple, quelqu'un
avec autisme peut mmoriser des modles de voitures spcifiques dans une publicit
ou tous les diffrents types d'aspirateurs. Cet enfant utilisera souvent ces sujets comme
outil de communication avec les autres. Il pourra vous parler des voitures que vous
avez et aprs, partager tous les dtails qu'il connat sur ces voitures. Il peut aussi avoir
une capacit se souvenir d'une montagne d'informations dans le moindre dtail
(bien que celles-ci n'aient aucuns traits communs). Inversement, la mme personne
peut avoir des problmes de mmoire sur ce qu'elle a fait pendant sa journe ou sur
des donnes mathmatiques. Mme si l'intrt principal entraine la mmorisation des
horaires des trains ou des dates historiques, dun sujet autour des nombres, lettres ou
couleurs..., la personne avec autisme a souvent plus de difficults naviguer avec
succs dans le monde social.

De Parents Parents
Il est utile pour les parents de prparer leur enfant longtemps l'avance si il y a un
changement attendu dans la routine quotidienne. Bien que vous ne puissiez toujours prvoir
les changements comme la pluie qui fera annuler la sortie, il existe quelques moyens pour
minimiser le stress et l'anxit.
Un environnement structur semble beaucoup aider les enfants avec autisme grer. C'est
souvent plus difficile pour les parents de fournir une structure identique la maison que celle
prsente l'cole. C'est souvent d aux autres enfants qui ont besoin d'attention, aux
exigences de travail, la cuisine ou d'autres tches mnagres, et le besoin lgitime des
parents de se reposer. Heureusement, quelques familles ont accs des services la
maison qui leur fournissent des aides durant les heures du soir ou du week-end. Souvenezvous quil est difficile de trouver une structure pendant les vacances ou les priodes sans
coles quand ces services d'aide ne sont pas disponibles. Un planning spcial et une bonne
prparation peuvent faire une grosse diffrence.

Les enfants ont souvent des prfrences fortes pour leur routine, leur emploi du temps
et dans la faon de raliser leurs tches. L'interruption de cette "routine" peut aboutir
des rponses mineures de type irritation ou des comportements explosifs incluant
l'agression et l'automutilation.
Un des sujets les mieux connus de l'autisme est la prsence de mouvements corporels
inhabituels. Certains exemples montrent le claquement des mains (flapping), le
balancement du corps, la marche sur la pointe des pieds, le mouvement des
doigts...Tous les enfants avec autisme ne montreront pas ces comportements, et tous
les enfants avec ce type de comportements ne sont pas autistes. Par exemple, un
enfant peut avoir des prfrences sur o et comment marcher (pas sur certaines
couleurs, seulement sur un seul ct de la route...), il peut tre ou pas sur le spectre
autistique.

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Ces enfants ont souvent des problmes sensoriels. Ils peuvent tre plus ou moins
sensibles leur environnement par rapport d'autres personnes. Cette sensibilit peut
tre auditive, sensoriel, visuelle, gustative, odorante... un enfant peut avoir des
difficults avec le niveau de bruit de sa salle de classe ou tre incapable de tolrer la
sensation de certains textures, odeurs. D'autres enfants peuvent avoir besoin de
contrler ce quoi une personne ressemble. Par exemple, ils peuvent prfrer les
cheveux de leur mre en queue de cheval ou ressentir le besoin de remettre en
place un collier chaque fois qu'il glisse parce que cela ne semble pas "bien".
Certains enfants ont une sensibilit relle aux tempratures et peuvent tre trs agits
quand ils jouent dehors o il fait trop chaud. Alternativement, ils peuvent ne pas
ressentir le froid ou prfrer les vtements courts tout au long de l'anne.
En plus des difficults avec le jeu associes aux symptmes de la communication et
des interactions sociales, les enfants avec autisme peuvent aussi s'engager dans des
activits inhabituelles et rptitives avec des jouets ou des objets. certains exemples
communs sont l'alignement des objets, la chute des objets au sol et les routines
ritualises avec leurs jouets. Des interruptions dans ces activits peuvent entraner de
l'agitation. Un enfant peut aussi focaliser sur un aspect inhabituel du jouet ou de
l'objet. Cela peut impliquer de regarder des jouets sous des angles diffrents (comme
saxer uniquement sur les roues d'une petite voiture) ou faire bouger un objet prs de
ces yeux. cela peut inclure de faire rebondir des jouets dans ses mains ou de se
concentrer sur les sons ou les mouvements.

Syndrome dAsperger
Les critres de diagnostic du syndrome d'asperger sont trs similaires ceux du diagnostic
d'autisme avec les exceptions suivantes:

Certains enfants avec syndrome d'asperger n'ont pas de retard significatif de


langage ni de retards dans leurs capacits cognitives, leurs habilets d'autonomie ou
leur comportement adaptatif. Un individu peut ne pas tre diagnostiqu avec un
syndrome d'asperger si il a un retard de langage orale durant ces jeunes annes de
dveloppement. Mais cela ne veut pas dire que les individus avec syndrome
d'asperger ne font pas l'exprience de difficults dans le domaine de la
communication. En fait, les personnes avec syndrome d'asperger ont souvent des
difficults dans la pragmatique sociale. Ce n'est pas en langage productif mais plutt
la faon dont ils utilisent le langage pour communiquer socialement avec les autres
(comme raconter des histoires, savoir comment changer le ton, la qualit et le
volume de leur discours dans diffrents endroits, savoir comment rsoudre les
problmes dans une situation de communication sociale...)
Parce que les personnes avec syndrome dasperger peuvent dvelopper plus
facilement des habilets de langage, les autres croient souvent qu'ils pourront
sadapter aux normes sociales ou utiliser des rponses socialement adaptes.
Cependant, comme leurs pairs avec autisme, les individus avec syndrome dasperger
ont de relles difficults avec les interactions sociales. Ils peuvent ressentir les choses

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diffremment, prfrer tre seul, et souvent dvelopper des intrts spcifiques qui
deviennent leur unique sujet de conversation. Bien que ces individus puisse apparatre
plus ajusts socialement que leurs pairs avec autisme, ils ont souvent un manque de
comptences pour engager une conversation qui diffre de leurs sujets de
prdilection ou quand ils ne sont pas motivs.
Mme sans retard de fonctionnement cognitif, les individus avec asperger ont
souvent besoin d'aide et quon leur apporte des modifications sur des tches
appropris leur ge. Ils n'ont habituellement pas de difficults avec les activits de
la vie quotidienne (toilettes, nourriture, habillement,..) mais ils ont besoin d'aide quand
il s'agit d'activits en groupe. Cela permet de s'assurer qu'ils apprennent et utilisent
des comportements sociaux appropris.

De parents Parents
Votre enfant bnficiera probablement dune structure supplmentaire que vous pourrez lui
apporter l'cole, la maison, ou lextrieur. A l'cole, votre enfant pourrait avoir besoin
d'aide pour achever des tches (comme des fiches de lecture ou des expriences de
science) ou pour participer des activits de groupe qui requiert de lui des interactions
avec ses pairs afin de finir un projet. Il pourrait aussi avoir besoin de temps supplmentaire
pour achever ses tests, une assistance pour crire les rponses, et un endroit spcifique lors
des tests afin de rduire les distractions... Ce ne sont pas tous les professionnels scolaires qui
raliseront que votre enfant bnficierait grandement de ce type de modifications. C'est
particulirement vrai si vous avez un enfant qui semble meilleur en communication qu'il ne
l'est rellement. Cela signifie que vous devrez peut-tre prendre la dfense de votre enfant.
A la maison, vous pourriez vouloir structurer le temps de travail, modifier les tches pour
fournir de meilleurs instructions, crer un liste de vrification pour votre enfant...Nous
ralisons que cela peut paratre harassant de devoir mettre toutes sortes de nouvelles
stratgies en place. Mais si votre enfant a besoin de ces nombreuses structures pour russir,
souvenez-vous combien les choses sont plus faciles quand vous lui crez une structure.
La communaut extrieure est naturellement moins structure. Utiliser des emplois du temps,
des scenarii sociaux peut tre une bonne faon d'aider votre enfant se prparer ces
activits.

TEDNS
TEDNS est une catgorie de diagnostic utilis quand l'enfant montre quelques symptmes de
l'autisme mais pas assez pour rentrer dans les critres. Un diagnostic de TED NS est donn
quand l'enfant montre moins de 6 symptmes sur les 12 souligns par le DSM. Ce diagnostic
est aussi donn aux enfants qui commencent montrer des symptmes aprs l'ge de 3
ans.
Beaucoup de parents sont incertains quant la signification donner au diagnostic de
TEDNS. Ce n'est pas surprenant parce que c'est moins bien dfini que les autres troubles du
spectre autistique. Certains professionnels voient ce diagnostic comme une catgorie

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fourre-tout qui a besoin de critres et d'une dfinition plus prcise. Pour crer encore plus de
confusions, les parents et les professionnels soutiennent parfois de concert des ides fausses
sur les TEDNS. Par exemple, certaines personnes dcrivent les TEDNS comme une forme trs
lgre d'autisme. Rien ne peut tre plus loign de la vrit! Un enfant qui a 4 5
symptmes trs svres est class TED NS. En comparaison, un enfant avec autisme donc
avec au moins 6 symptmes peut avoir des symptmes plus lgers et avoir peu de dficit en
gnral. Donc, lorsquon formule un plan pour des lves avec TEDNS, il est souvent
bnfique de penser que ces enfants ont des degrs similaires de difficults.

Syndrome de Rett
Le syndrome de Rett n'a pas toujours t plac dans le champ des TSA. Bien qu'il ait t
identifi comme un TSA dans le DSM, il n'tait pas toujours considr comme un lment
part entire du spectre autistique par le Centre de Contrle et de Prvention des Maladies.
Cette incohrence est due en grande partie deux raisons. La premire, un gne
spcifique a t identifi comme cause de ce syndrome alors quaucun gne unique n'a
t identifi pour les autres TSA. Deuximement, la progression de ce syndrome est diffrente
de celle vue pour les tSA. Vous devez savoir que les informations sur les prises en charge de
ce manuel n'incluent pas l'tude de la littrature du syndrome de rett ou du trouble
dsintgratif de l'enfance. Cependant, ces prises en charge peuvent tre applicables aux
enfants avec ces diagnostics.
Le syndrome de Rett implique une priode relativement normale de dveloppement suivie
d'une survenue des symptmes entre 5 et 48 mois aprs la naissance de l'enfant. Cela
affecte principalement des filles et il est souvent plus facilement reconnaissable par des
comportements caractristiques - mouvements de main qui est proche de la torsion ou du
mouvement de lavage- et par un taux de croissance de la circonfrence de la tte qui
diminue menant finalement un primtre crnien infrieur aux enfants du mme ge. A
l'inverse des autres tSA, une mutation spcifique d'un gne (MCP2) a t mis en lien avec
les troubles de dveloppement apparaissant dans prs de 80% des cas. Cependant, on
connat trs peu de choses sur la cause de cette mutation.
Les enfants avec syndrome de Rett peuvent avoir une dficience intellectuelle. Cependant,
les scores de QI ne peuvent pas rellement mesurer les comptences courantes de ces
enfants ou leur comptence apprendre des choses nouvelles. C'est parce que les
problmes de coordination motrice peuvent interfrer avec la russite des tches verbales
et non verbales ; Malheureusement, les torsions de mains caractristiques de beaucoup
d'enfant avec syndrome de Rett limitent aussi rellement l'utilisation de leurs mains pour la
communication fonctionnelle. Ils rencontrent aussi souvent des difficults dans les routines
fonctionnelles et les mouvements moteurs gnraux comme nager ou marcher. Ces enfants
sont souvent apraxiques ce qui affecte leur capacit russir les mouvements moteurs
basiques. Cela peut interfrer avec chaque mouvement du corps incluant la capacit de
bouger les yeux ou de produire un discours. Les personnes avec syndrome de Rett peuvent
aussi avoir des difficults pour mcher la nourriture, saisir des objets, respirer comme
hyperventilation, faire de lapne, ...

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Troubles dsintgratifs de lenfance


Ce trouble est parfois situ dans le champ des TSA. Le TSE n'est pas couramment considr
comme faisant partie du spectre autistique. Les informations des prises en charge de ce
manuel n'incluent pas une tude de la littrature sur les prises en charge des TSE.
Cependant, certaines prises en charge peuvent s'appliquer aux enfants avec ce diagnostic.
Les causes des TSE sont inconnues. Quelques recherches suggrent qu'il serait le rsultat de
problmes neurobiologiques dans le cerveau. Environ la moiti des enfants avec TSE ont un
EEG anormal. Les TSE sont souvent associs d'autres troubles mdicaux du cerveau mais
rien n'a t identifi qui prennent en compte tous les symptmes et tous les cas de TSE. La
recherche dans ce domaine est trs complique tellement ce trouble est rare.
Les TSE sont extrmement rares, avec une majorit de garons affects. Les enfants qui ont
t diagnostiqus commencent perdre leurs comptences et des signes de TSA
apparaissent entre 2 et 4 ans de dveloppement normal mais habituellement avant l'ge de
10 ans. Les diagnosticiens comptent sur les rapports des parents en ce qui concerne le
dveloppement de l'enfant, sur les notes crites dans les livres de bb, les notes mdicales
des pdiatres et les vidos familiales pour confirmer que l'enfant a perdu ses comptences.
Normalement 3 ou 4 ans, les enfants commencent rgresser dans le domaine du
langage, de la socialisation, et de l'autonomie dans la vie quotidienne. Les rgressions ou
pertes arrivent dans au moins deux des domaines suivants:

Langage rceptif (la capacit de comprendre),


Langage expressif (la capacit de dire),
Comptences sociales ou d'autonomie,
Comptences de jeux avec les pairs,
Habilets motrices. Si l'enfant tait propre, le contrle de sa vessie ou de son
sphincter peut rgresser.

Les enfants avec TSE peuvent tre incapables de commencer une conversation avec les
autres ou d'utiliser une communication non verbale comme les sourires, les gestes...
Ils peuvent perdre tout intrt pour les jeux ou s'engager dans des activits rptitives
(comme le balancement, le claquement des mains, ou d'autres type de rptition motrice)
ou dans des vocalisations rptitives comme des sons, des phrases, ou rptition de
passages de films, de livres. La rgression continuant, les enfants commencent souvent
ressembler des enfants diagnostiqus DSA.

Incomprhension sur les TSA


Il y a beaucoup de mythes et d'incomprhensions propos de l'autisme et des personnes
avec TSA. Ceux-ci sont souvent aliments par des informations imprcises sur internet ou
dans les mdias.
Une chose que nous connaissons est que les individus sur le spectre autistique font face
autant de problmes, expriences, frustrations et joies qu'une personne neurotypique. Un

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autre fait irrfutable est que l'autisme est un spectre avec une diversit impressionnante.
Chaque personne avec TSA a une combinaison de symptmes qui font de lui une personne
unique. En outre, la mme personne peut avoir des symptmes trs diffrents d'une situation
une autre.
Un mythe rpandu est que les TSA sont une forme de dsordre intellectuel et de retard
mental. Un autre est que chaque personne avec TSA a des incapacits cognitives ou
intellectuelles. Il est vrai qu'un grand nombre de personnes avec autisme ou TEDNS sera
diagnostiqu avec un dficit intellectuel. Le Centre National de Contrle et de Prvention
des Maladies rapporte que 30 51% des individus avec autisme (41% en moyenne) ont un
dficit intellectuel. Cependant, il y a aussi des individus avec TSA qui ont une intelligence
dans la moyenne ou au-dessus de la moyenne ou qui sont trs performants dans des
domaines et trs pauvres dans d'autres.
Une autre ide prconue est que les personnes avec TSA ne peuvent avoir de relation
parce qu'elles manquent de comptences sociales et de dsir d'interagir avec les autres.
Mme si la difficult des interactions sociales est un facteur clef dans le diagnostic des TSA,
cela ne signifie pas que ces personnes ne peuvent pas crer des formes de relation avec les
autres, ou qu'elles ne le dsirent pas. Pour beaucoup de personnes sur le spectre, les
difficults dans la cration de relation sociale sont centres sur un axe primordial: leurs
problmes comprendre le langage et s'exprimer. Comme dans d'autres domaines,
chaque personne aura des niveaux variables d'intrt, de comptences, d'anxit quand il
crera et maintiendra une relation sociale. Aussi, ces relations peuvent apparatre diffrentes
que celle traditionnellement vcues par les personnes neurotypiques.
De Parents Parents
Il y a quelques annes, peu de personnes savaient ce qu'taient les TSA et les prises en
charge taient trs limites. Malheureusement, les parents et particulirement les mres
taient souvent accuss d'tre la cause des symptmes de leurs enfants. Elles taient
appeles mres frigides qui avait failli rpondre aux besoins de leur enfant. Il tait trs
difficile pour eux de mettre en place un rseau ou d'avoir le soutien des autres. Amis et
membres de la famille qui n'taient pas familiers de l'autisme coupaient frquemment les
liens avec eux parce qu'ils ne savaient pas quoi faire.
Due la couverture mdiatique plus importante, beaucoup de personnes savent mieux ce
que sont les TSA. Mais cela ne transmet toujours pas la complexit des TSA. Cela signifie que
vous tes encore entours de professionnels, d'amis et de personnes avec une
comprhension incomplte et imprcise de ce que sont les troubles de votre enfant et de
l'impact qu'ils ont sur votre famille.
Ne soyez pas effray lide de devenir l'avocat de votre enfant et l'ducateur de vos amis
et de votre entourage. Beaucoup de gens manquent simplement d'informations et ont
besoin de comprendre ce que vous vivez pour devenir une source de soutien pour vous et
votre famille.

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TSA tout au long de la vie


Comme chacun de nous, les personnes avec TSA changeront tout au long de leur vie. Parce
que les interventions prcoces ont montr leurs rsultats sur de trs jeunes enfants, il y a eu
des dmarches effectues pour identifier les enfants trs jeunes qui pourraient dans le futur
dvelopper des symptmes de TSA. Une tude rcente de Ozonoff et al. a trouv que les
enfants commencent montrer des dficits dans les comptences sociales et de
communication aprs les 6 premiers mois de leur vie. Beaucoup des enfants de cet
chantillon qui montraient des dficits taient ensuite diagnostiqus TSA.
Cette tude montrait aussi les choses suivantes:

Les dficits incluaient une rduction du contact oculaire et du sourire social et des
taux plus faibles aux tests mesurant la rponse sociale entre 6 et 12 mois
A partir de 12 mois, les diffrences significatives dans le sourire social et le regard des
visages taient identifies
A partir de 18 mois, il y a des diffrences significatives dans tous les comportements
mesurs. Cela inclut le regard des visages, les vocalisations et la verbalisation.

Les parents commencent identifier les symptmes les plus vidents de TSA quand les
enfants grandissent. Quand cela arrive, les familles commencent normalement le processus
d'valuation. Souvent, les parents rapportent que leur enfant ne fait pas grand-chose ou
quil fait mais de faon inhabituelle. Un mdecin gnraliste bien form peut reconnatre
certains signes d'alerte.
Puisque les enfants avec TSA continuent de grandir et de se dvelopper, ils peuvent exigs
des niveaux diffrents de soutien (ou des buts atteindre) pour tre capable de naviguer
avec succs dans un monde social de plus en plus complexe. Un trs jeune enfant peut
recevoir des interventions prcoces concernant les comptences sociales afin daborder
des comptences de base urgentes comme la position assise, le tour de rle, le lever de
main ou l'attente. D'un autre ct, un enfant plus g ou un adolescent aura besoin de
travailler la pragmatique qui affecte ses capacits se faire et garder des amis, parler
au sexe oppos, trouver un emploi...
Les enfants et les adolescents avec TSA tendent souvent plus d'indpendance du moment
qu'ils progressent grce une intervention prcoce et passe de l'cole primaire au collge.
Tout naturellement, cest frquemment un domaine de proccupation pour les parents. La
bonne nouvelle est que, avec les amliorations technologiques, il est possible d'augmenter
l'indpendance en utilisant des outils comme les kits Bluetooth, les tablettes, les mp3, les
vidos en tant quaide individuelle. Tandis que les besoins de soutien, de supervision et/ ou
d'incitations peuvent continuer l'adolescence et l'ge adulte, la voie que vous choisirez
pour l'aider doit changer pour arriver plus facilement l'indpendance sociale et la vie
sociale.

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Comme le nombre d'individus avec TSA augmente, nous avons vu se dvelopper plus de
soutien dans la transition l'ge adulte. Certaines coles ont commenc considrer les
besoins des jeunes personnes avec TSA sur leur campus. Les tudiants avec TSA font face
de nombreuses difficults incluant l'augmentation du niveau du stress, les difficults se faire
des amis et un manque de relation avec le sexe oppos. Certaines coles sont partenaires
d'agences fournissant aux personnes avec TSA des services d'aide pour accder une vie
tudiante plus positive et assurer leurs propres soutiens.
Ce qui est moins connu concerne la faon dont les symptmes voluent de l'enfance
l'ge adulte. Le tableau 1 se focalise sur les changements de dveloppement des enfants
en passant par l'adolescence et les jeunes adultes.

Comment les TSA sont-ils diagnostiqus ?


Il n'y a pas de test mdical pour le diagnostic des TSA mais quand les parents sont inquiets
propos de leur enfant, ils doivent consulter un mdecin. Il peut exclure les diverses causes
potentielles mdicales spcifiques aux symptmes associs au TSA. Par exemple, les enfants
avec un problme doreilles peuvent connatre un retard svre dans la communication
associ un certain nombre d'autres symptmes typiquement associs l'autisme.
Avant qu'un enfant soit diagnostiqu avec TSA, cet enfant doit tre pris en charge par un
professionnel qui a de l'exprience dans l'valuation des tSA. Cela pourrait tre un
psychologue, un psychiatre, un neuropdiatre, ou un pdiatre qui sont spcialiss dans le
diagnostic et la recommandation de prises en charge pour enfants avec TSA.
Les guides des meilleures pratiques identifient les 6 composants suivants pour une valuation
de diagnostic complte:
1. entretien des parents ou des personnes qui gardent l'enfant
2. Examen des rapports mdicaux, psychologiques et/ou scolaires appropries
3. Evaluation congnitive et dveloppementale
4. Observation de situations de jeux
5. Mesure des fonctions adaptatives
6. Examen mdical complet
Le diagnosticien doit utiliser les informations obtenues dans cette valuation et valuer les
symptmes de l'enfant qui sont en relation avec les critres de diagnostic tablis par le DSMIV-TR.

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TABLEAU 1
Les changements de dveloppement des lves avec TSA durant leurs annes d'cole

DOMAINE

AGE

Dveloppement social

Petite enfance

SYMPTOMES

Age scolaire

Adolescence

Communication

Petite enfance

Age scolaire

Adolescence

ACTIVITES RESTREINTES

Petite enfance

Age scolaire

Adolescence

AUTRES

Petite enfance

Age scolaire

Adolescence

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peut viter le contact,


peut s'isoler,
peut ne pas imiter les expressions de visage,
peut ne pas rire en rponse aux rires de leurs
parents,
peut chouer rpondre aux besoins
motionnels des autres
peut ne pas s'engager dans les jeux sociaux,
peut prfrer les jeunes enfants,
peut sembler "autoritaire" lors de jeux avec
d'autres enfants
les carts dans les comptences sociales
deviennent plus apparents,
problmes de rencontre,
les problmes sociaux sont parfois lis d'autres
problmatiques comme un manque d'hygine
peut avoir un manque de langage,
peut utiliser lcholalie immdiate ou diffre,
peut utiliser des phrases prpares d'avance,
peut ne pas rpondre son nom,
peut ne pas utiliser de gestes ou peu de gestes
peut parler comme un "petit professeur" qui ferait
cours sur un sujet,
peut avoir des conversations en sens unique,
peut ne pas s'apercevoir quel point ces
comportements peuvent heurter les autres
comprhension pauvre de notions abstraites,
problmes dans la comprhension des blagues et
du langage familier,
peut avec des tics de langages tirs de la
tlvision ou de films, qui les placent dans des
situations problmatiques l'cole
peut avoir des mouvements moteurs rptitifs
comme le claquement des mains, la torsion des
doigts, le balancement,
peut aligner les jouets pour un examen visuel,
peut trier les jouets sans jouer de manire
fonctionnelle avec eux,
peut avoir quelques rigidits dans les routines
peut tre trs attach aux rgles,
peut crer ses propres rgles pour donner du sens
au monde (et avoir du mal grer lorsque les
autres violent ces rgles)
peut s'engager dans des rituels labors pour
permettre ses tics moteurs,
peut tre obsd pendant des heures sur une
rencontre brve avec ses pairs
crises de colre,
sensibilit la lumire ou aux sons,
problmes d'alimentation (souvent associ la
texture),
inquitude propos de sa scurit (peut courir
dehors pieds nus dans la neige)
Inquitude sur ses tudes,
difficults de concentration et d'irritabilit dues
des problmes de sommeil ou de
communication,
peut tre perturb pendant les transitions,
peut tre maladroit dans les activits sportives
symptmes de dpression ou d'anxit,
peut ne pas comprendre les rgles respecter
dans les comportements sexuels (et peut tre
pouss par ses pairs violer ces rgles),
risque accru de crises associes au dbut de la
pubert.

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Diagnostic diffrentiel et conditions de comorbidit


Alors que nous avons plus d'informations disponibles sur les TSA, l'obtention d'un diagnostic
pour votre enfant peut toujours tre compliqu et embrouill. Les informations donnes par
les parents et les pdiatres sur les signes d'alerte prcoce peuvent indiquer le besoin de
pousser plus loin le diagnostic. Cependant, cela dpend aussi de l'accs de la famille un
diagnosticien qualifi, il exite des diffrences significatives dans la rapidit d'obtention d'un
diagnostic correct. Cela peut tre encore plus compliqu lors d'un diagnostic diffrentiel et
des conditions de comorbidit. Pour vous aider dans ce processus, cette partie fournit des
informations sur les dsordres similaires aux TSA (diagnostic diffrentiel) et les troubles qui
peuvent tre associs aux TSA (conditions de comorbidit).
Diagnostic diffrentiel: certains troubles partagent des caractristiques communes avec les
TSA. Par exemple, les enfants avec TSA peuvent avoir des problmes de comportements,
d'attention et de concentration, des problmes de rgulation d'humeur et de la
participation aux soins mdicaux. Tous ces symptmes peuvent changer avec l'ge. Ce
n'est pas facile de diagnostiquer ces enfants et adolescents parce que leurs symptmes
peuvent ou pas tre le rsultat des TSA. Un diagnostic de TSA doit tre diffrenci d'autres
troubles semblables aux TSA. Quand les psychologues ou psychiatres donnent leurs
dcisions, cela s'appelle un diagnostic diffrentiel.
Diagnostic de comorbidit: certains troubles peuvent te associs simultanment aux TSA.
Dans ce cas, il est appropri que l'enfant soit diagnostiqu avec tSA et avec un trouble
additionnel. Quand les psychologues ou psychiatres posent leurs dcisions, le diagnostic
additionnel est appel une condition de comorbidit. La prvalence exacte des conditions
de comorbidit dans les TSA est actuellement inconnue, mais les tudes estime de 11 72 %
d'individus avec TSA qui ont au moins une condition de comorbidit psychiatrique.
Pour ajouter en confusion, certains troubles peuvent apparatre comme un diagnostic
diffrentiel pour un enfant et comme une condition de comorbidit pour un autre.
Par exemple, considrons un jeune graon qui a les problmes suivants l'cole:

Problmes sociaux avec les autres enfants


semble violer les rgles sociales avec les adultes comme ne parler que lorsque le
professeur le demande
a tendance regarder ailleurs quand on lui prsente une tche effectuer
ne comprend pas les commentaires faits par les autres
ne peut pas rester assis longtemps

Cet enfant a-t-il un TSA? TDA? Les deux? Obtenir une valuation claire et complte par un
professionel qualifi est la premire tape pour clarifier si cet enfant a un TSA ou ncessite un
diagnostic additionnel ou diffrentiel.

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Les conditions et troubles frquemment associs


Dpression: On croit que la dpression est une condition commune des enfants avec TSA.
Malheureusement, il n'y a pas de recherches claires qui conduisent identifier la prvalence
exacte de ces troubles. Les individus avec TSA peuvent avoir plus de difficults que la
population globale dans l'auto-identification des symptmes de la dpression. Nanmoins, il
est imporant que les parents se familiarisent avec certains des symptmes courants de la
dpression. Les parents d'enfants en dpression dcrivent parfois les symptmes comme des
expressions de visage tristes, ou des changements de comportement tels que
l'augmentation des crises et de l'irritabilit. Les autres symptmes incluent une perte d'intrt
dans les activits, des pertubations du sommeil, l'augmentation des comportements
inadapts, la diminution de l'hygine ou du fait de prendre soin de soi et laugmentation de
l'incontinence. Si un enfant est capable de communiquer ses ressentis internes, il est trs
important d'identifier ces penses et ces actions comme pouvant tre associs des ides
suicidaires.
Considrons les problmes de diagnostics suivants relatifs la dpression:

un jeune enfant devient de plus en plus irritable quand on lui demande de faire des
choses,
il montre plus de comportements inadapts quand on interrompt le travail routinier, et
il est moins intress par ses sujets prfrs ou les objets qui le renforaient
prcdemment.

Il est possible que cet enfant dveloppe des symptmes de dpression ajouts son
diagnostic de TSA mais vous aurez besoin d'un professionel qualifi pour prendre cette
dcision.
Parce que beaucoup d'enfants avec TSA ne sont pas capables de communiquer leurs
sentiments ou motions, c'est souvent les parents qui identifient les symptmes. Les
professionnels doivent tre capables de voir les symptmes frquents et de dterminer si ils
prennent part dans le diagnostic de tSA ou si ils sont plus caractristiques d'un autre trouble.
Il est difficile de diagnostiquer ces troubles dpressifs chez les enfants avec TSA parce qu'il n'y
a pas d'instruments spcifiques pour ces individus qui cumulent TSA et dpression. Mme si
un tel test tait disponible, il aurait seulement une utilisation limite pour les professionnels.
Cela sexplique par le fait que ces personnes sur le spectre autistique montrent un grande
variabilit de symptmes de TSA et de symptmes associs aux troubles dpressifs. Pour
compliquer un peu les choses, les symptmes de la dpression peuvent tre le rsultat du
TSA - mais peuvent aussi tre seulement un symptme de dpression. C'est pourquoi les
professionnels ont besoin de formations importantes et continues et dexprience avant de
pouvoir fournir un diagnostic pour ces enfants cumulant les symptmes.

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Anxit : les enfants avec TSA peuvent montrer des symptmes significatifs d'anxit. Il y a
d'importants faits propos de l'anxit et des TSA:

de 11 84% des personnes avec TSA pourraient montrer des symptmes d'anxit
(White, Oswald, Ollendick & Scahill, 2009)
les personnes avec TSA pourraient dvelopper des symptmes d'anxit
indpendamment de leur fonctionnement cognitif
les enfants avec autisme ont plus de probabilit d'avoir des problmes de
comportements relatifs l'anxit que leurs pairs neurotypiques.(White et al.2009)
les symptmes d'anxit sont identiques chez des enfants avec TSA (de l'ge
priscolaire l'ge adulte) et chez les pairs au dveloppement typique. Dans ces
deux groupes, les plus jeunes enfanrs ont plus de probabilit d'avoir des phobies
spcifiques, et les enfants plus gs ou les adolescents plus de troubles obsessionnels
compulsifs et de phobies sociales (Farrugia & Hudson 2006)
Du fait des difficults sociales et dune conscience accrue d'tre diffrents,
beaucoup d'enfants avec TSA ont des difficults avec la transition de l'enfance
l'adolescence. Cela pourrait mettre en avant la majorit des problmes d'anxit, de
dpression et dhostilit possible envers les autres (Tantam 2003)

Une valuation de l'anxit est importante dans le rapport fait par les parents mais un
rapport fait par l'enfant est aussi utile lorsquil peut complter l'valuation ou participer
l'entretien. Un enfant avec TSA qui montre des symptmes d'anxit doit tre contrl
soigneusement et doit recevoir une prise en charge quand l'anxit dtriore encore plus
ses capacits de fonctionnement.
TDA/H: le TDA/H est un trouble qui induit les caractristiques suivantes:

dtrioration de la capacit de la personne se focaliser


incapacit garder son attention sur le travail scolaire ou d'autres tches
existence de comportements d'hyperactivit ou d'impulsivit (par exemple, difficult
rester assis, parler aux autres lves, faire des bruits des moments inappropris
et tordre ou jouer avec des objets)

Du fait de la similarit de ces symptmes avec ceux des enfants avec TSA, le diagnostic de
TDA/H peut tre difficile. Quand il faut dterminer qu'un enfant doit tre diagnostiqu TSA ou
TDA/H (diagnostic diffrentiel), ou qu'un enfant avec TSA doit avoir un diagnostic de TDA/H
associ (diagnostic de comorbidit), les professionels ont besoin de considrer plusieurs
facteurs. Par exemple, quels sont les symptmes d'inattention ou d'hyperactivit extrme de
l'enfant selon les situations? Les enfants avec TSA semblent souvent inattentifs ou hyperactifs
du fait de l'environnement d'enseignement qui ne leur est pas appropri. Le matriel est trop
difficile, les sons ou images trop distrayantes, ou l'enseignant n'a pas l'exprience ni la
formation ncessaire. Que vous soyez sur ou en dehors du spectre autistique, l'inattention et
l'hyperactivit sont des ractions normales dans ce genre de situations! Dans des cas
comme ceux-ci, l'enfant avec TSA peut sembler distrait ou hyperactif alors qu'en ralit il
n'est pas TDA/H.

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TOC: Les TOC sont des troubles qui induisent des penses obsessionnelles sur un sujet, une
activit ou un objet particulier. Une personne avec des TOC s'engage dans des
comportements compulsifs pour liminer son anxit cause par des penses
obsessionnelles. Certains exemples communs de ces comportements sont le lavage de
mains, ou d'autres activits d'hygine. Par exemple, un enfant peut se laver les mains pour
prvenir une contamination ou le contact avec des microbes. Cela est souvent due une
peur o il pense quarrter de se laver les mains entranerait une maladie.
Quand nous essayons de diffrencier les symptmes de TOC et de TSA chez les enfants, il y a
quelques faits importants prendre en compte:

des enfants avec TOC sont plus dans le lavage, le tri, les comportements de
comptage que les enfants avec TSA qui ont plus de probabilit dtre dans des
comportements d'injures eux -mmes, d'autorit, d'accumulation (Mc Dougle,
Kresch, Goodman, & Naylor 1995)
dans les deux cas, la rptition de comportements et de rituels peuvent aider
rduire l'anxit. Pour certains enfants avec TOC, l'anxit peut tre relative ce qu'il
se passerait si ils ne s'engagaient pas dans ce comportement (par exemple, il pourrait
tre malade ou quelqu'un pourrait tre bless). Pour certains enfants avec TSA,
s'engager dans ces comportements rptitifs les rconforte, les rassure, les calme ou
les intresse simplement.
les enfants avec TSA ne sont pas toujours capables de dire tout seul si il ont ou non un
sentiment de dtresse accompagn de comportements obsessionnels compulsifs.
C'est la clef qui compose le diagnostic de TOC. Cest souvent la dtresse qui peut
aider diffrencier les enfants engags dans un comportement d'auto-stimulation ou
de strotypies dun enfant engag dans des comportements ritualiss qui relve de
l'anxit ou de la dtresse suite des penses obsessionnelles.

Trouble psychotique: dans le pass, les individus avec TSA taient souvent diagnostiqus de
faon errone en trouble psychotique. Du fait de laugmentation de la disponibilit
d'informations et de meilleures mthodes d'valuation, il y a moins d'erreurs de diagnostic.
Malheureusement, certains enfants et adolescents reoivent encore des diagnostics errons
de trouble psychotique alors qu'un diagnostic de TSA semble plus appropri. Lorsquun
trouble psychotique est suspect, il est trs important de consulter un professionnel
expriment dans le domaine des troubles psychotiques et des TSA, qui a aussi de
lexprince dans les diagnostics diffrentiels.
Il existe quelques difficults raliser un diagnostic diffrentiel avec les troubles
psychotiques:

les enfants avec TSA peuvent s'engager dans des comportements qui apparaissent
comme tranges ou psychotiques par nature. Par exemple, un enfant peut rejouer
des scnes et/ou des monologues issus de programmes de tlvision encore et
encore. Il peut insister sur le fait qu'il est le personnage de ce programme ou avoir des
difficults de communication pour dire la diffrence entre ralit et fiction. Il peut

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s'engager dans des comportements inappropris comme hurler ou agresser si vous le


questionnez sur ses croyances. Cette rponse est probablement lie une des
caractristiques premires des TSA - intrts limits et dsir de routine. Mais l'intrt
port des personnages de fiction et une insistance sur le fait que ses croyances (qui
ne sont pas fondes en ralit) sont normales aboutissent souvent un diagnostic
d'uin trouble psychotique par des diagnosticiens moins forms aux TSA.
les enfants avec TSA peuvent aussi rapporter entendre des voix. Bien que cela puisse
tre un symptme psychotique, cela ne devrait pas tre autant pris en compte. Un
enfant avec TSA peut se rfrer lcoute de ses propres penses, au souvenir de ce
que lui ont dit des gens par le pass ou lcoute de la voix de quelqu'un dans une
pice ct.

Les enfants avec TSA savent se parler eux-mmes ou marmoner dans leur barbe. Ce
comportement peut rduire l'anxit ou servir leur apporter plus de confort dans un lieu
non familier ou dans des situations produisant de l'anxit.
Bipolarit: les enfants avec TSA reoivent aussi souvent un diagnostic de bipolarit (ou
parfois sont diagnostiqus avec un trouble bipolaire au lieu dun diagnostic de TSA). Les
enfants avec ce diagnostic montrent des problmes de comportements qui peuvent tre
proches mais ont souvent des causes et des buts trs diffrents.
Par exemple:

un enfant avec TSA montre souvent des problmes de comportement dus au


changement d'environnement comme:
1. il peut ne pas vouloir faire un travail difficile ou ne pas aimer l'interaction avec une
personne particulire
2. il peut vouloir immdiatement accder quelque chose qu'il veut vraiment mme
si ce n'est pas disponible un moment donn
3. il peut souhaiter de l'attention de son adulte prfr qui est trs occup
4. il peut vouloir se sentir mieux. Il peut vouloir viter quelque chose qui le met dans
l'inconfort ou s'engager dans des comportements qui le calment ou le mettent
plus l'aise.
un enfant avec trouble bipolaire ne peut contrler le moment o son humeur va changer
(comme le moment o il sera d'humeur changeante ou facile vivre). Ses
comportements sont souvent relatifs son humeur et gnralement pas dclenchs
isolment des vnements lis l'environnement. Cependant, son humeur peut induire
des vnements environnementaux plus ou moins enclins le vexer

Trouble dopposition: les enfants sont souvent diagnostiqus avec des troubles d'opposition
plutt que des TSA. C'est la situation la plus probable lorsquun enfant a des comptences
de communication avances qui semblent rendre le diagnostic de TSA moins plausible. Par
exemple, un enfant avec TSA peut apparatre "provocateur" quand il refuse d'achever une
seconde feuille de calculs dans la journe. Il agit, en fait, de faon provocatrice mais cela

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peut tre parce qu'il ne comprend pas pourquoi il doit faire quelque chose (travail de
maths) qu'il a dj russi prcdemment.

Impact des TSA dans la famille


Etant donn le nombre d'informations prsentes dans ce chapitre, il semble appropri ce
point de discuter de l'impact qu'ont les TSA dans la famille. Un point important rappeler est
que lorsqu'un membre de la famille reoit le diagnostic dhandicap, cela a un impact
significatif sur la famille entire. Certains membres de la famille pourront y trouver une
nouvelle nergie pour faire en sorte d'tre un soutien, d'autres pourront en tre extrmement
stress et s'arrter.
Dans les 10 dernires annes, certaines recherches ont commenc se centrer sur les
problmes auxquels doivent faire face les parents quand leur enfant a ce diagnostic et
comment ils grent leur stress. Beaucoup de recherches relatives l'impact du diagnostic de
TSA se sont uniquement concentrs sur les mres, trs peu sur les pres. Les parents sont
gnralement d'accord sur les stratgies q'ils adoptent pour faire face au diagnostic de leur
enfant. Cependant, les mres rapportent recevoir plus de soutien de leurs amis et de leur
famille que les pres (Altiere & Von Kluge, 2009).
Le stress peut tre prsent indpendamment de la svrit des symptmes de lenfant. Et,
sans surprise, les parents des enfants avec TSA ont un degr de stress plus lv que les
parents d'enfant sans diagnostic de TSA. Tout cela signifie que les prises en charge ne
doivent pas tre uniquement centres sur les enfants avec TSA. En plus de la prise en charge
de l'enfant, les parents pourraient aussi avoir besoin d'apprendre des stratgies efficaces
pour faire face leur propre dtresse. (Rao & Beidel, 2009)
Ce qui suit sont certaines des dcouvertes importantes de Easter Seals "Vivre avec l'autisme",
tude publie en 2008:

les parents sont inquiets propos de la capacit de leur enfant tre indpendant
les TSA ont un impact sur la stabilit financire car les prises en charge cotent chres
les TSA ont un impact sur le statut d'emploi des parents d au fait qu'ils doivent dgager
du temps pour les rendez-vous...
les TSA ont un impact sur la qualit de vie de la famille parce qu'ils vont plus
probablement viter d'aller manger l'extrieur, de sortir faire des activits en groupe, et
passer plus de temps dans des activits de la vie quotidienne. Par consquent, ils
reoivent souvent peu de soutien des membres de leur famille plus loigne.
les parents sont inquiets de la qualit de vie de leur enfant quand il sera adulte et ce qu'il
se passera lorsqu'ils seront morts
les parents s'inquitent de la sant de leur enfant avec TSA, il est souvent difficile de
trouver des docteurs et des mutuelles.

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Un diagnostic d'autisme a un impact certain sur les parents mais aussi sur la fratrie. Plusieurs
facteurs peuvent dterminer quels effets auront le diagnostic sur les autres enfants. Ces
facteurs incluent l'ge, le temprament, la personnalit, l'ordre de naissance, le genre,
l'attitude des parents et la disponibilit des soutiens et de ressources. Une tude a montr
des forts niveaux d'intriorisation des comportements - savoir difficults d'humeur et
d'anxit- tant chez les enfants diagnostiqus TSA que chez la fratrie (Rao & Beidel 2009)
Le Centre Ressource Autisme d'Indianan suggre que les fratries ont besoin des soutiens
suivants (Wheeler 2006):

la communication des parents doit tre approprie au dveloppement, aux faits et doit
tre continue. Ils doivent savoir que la communication l'intrieur de la famille est
fortement encourage.
l'attention des parents ne doit pas tre exclusive au frre/sur avec TSA. Il (elle) peut
avoir besoin de temps avant de s'engager dans des activits familiales "normales"
informer sur comment interagir avec leur frre ou soeur avec TSA dans le sens o cela
doit tre identique qu'avec les autres membres de la fratrie.
informer sur comment ils peuvent s'impliquer dans les soins et les prises en charge de leur
frre et soeur avec TSA
se sentir en scurit et savoir qu'ils seront protgs des comportements de leur frre et
soeur avec TSA
du temps appropri et des soutiens pour grer leurs propres sentiments propos du
diagnostic de leur frre ou sur
les interactions avec les autres enfants de la fratrie afin de partager ses expriences. De
mme que les parents ont besoin d'aide, la fratrie a aussi besoin de conseils sur la faon
de rpondre aux questions propos de leur frre (ou sur) handicap.

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Lectures recommandes
Attwood, T. (1998) Asperger's syndrome: a guide for parents and professionals London, England: Jessica Kingsley
Baker, B.B. & Brightman, A.J. (2004) Steps to independence: teaching everyday skills to children with special needs. Baltimore, MD: Paul H. Brookes
Baker, J. (2008) No more meltdowns: positive strategies for managing and preventing out-of-control behaviors. Arlington, TX: future Horizons
Grandin, T. & Scariano, N.M. (1986) Emergence: labeled autistic. Novato, CA: Arena Press
Harris, S.L. & Glasberg, B.A. (2003) Siblings of children with autisme: a guide for families. Bethesda, MD: Woodbine House

Rfrences
Altiere, M. J., & von Kluge, S. (2009). Family functioning and coping behaviors in parents of children with autism. Journal of Child and Family
Studies, 18, 83-92.
American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., TR). Washington, DC: Author.
Centers for Disease Control and Prevention (2009, December 18). Data and statistics:
New autism data. Retrieved from, http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
Centers for Disease Control and Prevention (2009b, December 18). Facts about autism spectrum disorders. Retrieved from,
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Farrugia, S., & Hudson, J. (2006). Anxiety in adolescents with Asperger syndrome: Negative thoughts, behavioral problems, and life interference.
Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 21, 25-35.
Graetz, J. (2009, October). The college experience for individuals with Asperger syndrome. Paper presented at the meeting of the Organization for
Autism Research, Arlington, VA.
Mazefsky, C. A. (2009, October). Psychiatric comorbidity in children and adolescents with high-functioning autism and Asperger syndrome. Paper
presented at the meeting of the Organization for Autism Research, Arlington, VA
McDougle, C., Kresch, L., Goodman, W. K., & Naylor, S. T. (1995). A case-controlled study of repetitive thoughts and behavior in adults with autism
and obsessive-compulsive disorder. American Journal of Psychiatry, 152 (3), 772-7.
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (2010, March 8). Retts syndrome fact sheet. Retrieved from,
http://www.ninds.nih.gov/disorders/rett/detail_rett.htm
Ozonoff, S., Iosif, A. M., Baguio, F., Cook, I. C., Moore-Hill, M., Hutman, T, Young, G. S. (2010). A prospective study of the emergence of early
behavioral signs of autism. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 49(3), 256-266.
Stewart, M. E., Barnard, L., Pearson, J., Hasan, R., & OBrien, G. (2006). Presentation of depression in autism and Asperger syndrome: A review.
Autism, 10(1), 103-116.
Tantam, D. (2003). The challenge of adolescents and adults with Asperger syndrome. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America,
12, 143-163.
Volkmar, F. R., Klin, A., Siegel, B., Szatmar, P., Lord, C., Campbell, M, Towbin, K. (1994). Field trial for autism in DSM-IV. American Journal of
Psychiatry, 151(9), 1361-1367.
White, S. W., Oswald, D., Ollendick, T., & Scahill, L. (2009). Anxiety in children and adolescents with autism spectrum disorders. Clinical Psychology
Review, 29, 216-229.
Rao, P. A., & Beidel, D. C. (2009). The impact of children with high-functioning autism on parental stress, sibling adjustment, and family functioning.
Behavior Modification, 33, 437-451.

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CHAPITRE 2:

Dcouvertes de la recherche sur les prises en charge de


lautisme

Notre comprhension des TSA continue voluer autant dans les diagnostics que dans les
prises en charge.
Plus de 50 ans de recherche ont augment notre connaissance de ce handicap complexe
li au dveloppement et ont conduit un tableau plus important d'options de prises en
charge.
La ncessit d'valuer et de slectionner partir dune longue liste de prises en charge
peut tre intimidante pour chacun d'entre nous- parents, ducateurs, et professionnels de
sant. La bonne nouvelle est que ces informations sont disponibles pour nous aider savoir
quelle prise en charge est base sur des preuves d'efficacit.
Considrons les choses suivantes:

nous attendons des professionnels de sant de recommander les traitements ou les


interventions qui rpondent un haut niveau de preuves fondes sur les rsultats de la
recherche. Nous devrions avoir des attentes aussi leves pour nos spcialistes en
ducation et en comportements qui aident nos enfants avec TSA.
le cot de la vie des personnes avec TSA est lev (3.2 million de dollars par individus;
Ganz, 2007). Nous pouvons rduire ces cots en choisissant des prises en charges qui
augmentent rellement les comptences de vie et diminuent les comportements
problmes.
il n'est pas raisonnable d'attendre que nous devenions experts dans toutes les prises en
charge disponibles. Cela peut tre plus facile grer si vous vous concentrez (ressources
et attention) sur les prises en charge que la recherche a montre comme tant efficace.

Centre National de l'Autisme


En 2009, le Centre National de l'Autisme a fini une approche globale qui a ncessit de
nombreuses annes d'efforts et qui est appele Projet National de Normes. Le but tait
d'identifier le niveau de soutien la recherche pour les prises en charge des enfants et
adolescents atteints de TSA. Les rsultats de cet effort sont disponibles dans Dcouvertes et
Conclusions du rapport du Projet National de Normes que nous avons inclu dans
l'appendice de ce manuel. Nous recommandons tous les parents de prendre le temps de
le lire.
Voici quelques points importants issus de ce rapport:

un examen approfondi et systmatique de la littrature sur les prises en charge est


ncessaire pour dterminer si une prise en charge est efficace
il y a 11 prises en charge tablies qui ont subi des recherches approfondies et ont des
preuves suffisantes pour nous confirmer qu'elles sont efficaces

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Il y a 22 prises en charge en mergence qui apportent quelques preuves d'efficacit


mais pas sufffisamment pour nous confirmer qu'elles sont rellement efficaces.
Il y a des prises en charge non tablies pour lesquelles il n'existe pas de preuves
d'efficacit

Ce chapitre concerne les 11 prises en charge tablies identifies dans Dcouvertes et


Conclusions . Nous but est de vous familiariser avec ces prises en charge et de vous donner
des pistes pour commencer -ou continuer- votre exploration des ressources disponibles.Nous
avons abrg ces informations dans des tableaux faciles utiliser. Vous tes invits faire
des copies de ces documents et les distribuer aux professionnels, membres de la famille,
amis qui voudraient apprendre plus de choses sur ces prises en charge.
Une fois que vous avez dcid quelle prise en charge est la meilleure des options pour votre
enfant et votre famille, nous vous recommandons de vous assurer que vos quipes de
professionnels ont la capacit de mettre en oeuvre des interventions avec un haut degr de
prcision (Cf. chapitre 5)
Les 11 prises en charge tablies sont :

Intervention des antcdents


Intervention comportementaliste
Intervention comportementaliste intensive et prcoce des jeunes enfants
Intervention sur lattention conjointe
Modlisation
Stratgies denseignement en milieu naturel
Intervention de lentranement par les pairs
Intervention sur les rponses pivots
Emplois du temps
Auto-gestion
Interventions bases sur des histoires

Notez que toutes les stratgies dcritent ailleurs dans ce manuel n'ont pas le soutien de
littrature de recherche.
Nous dveloppons des exemples tout au long de ce manuel bass sur des interventions que
nous mettons souvent en place. Toutes n'ont pas le soutien de la recherche. Cependant,
toutes les prises en charge tablies identifies dans ce chapitre ont le soutien de la
recherche.

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Interventions des Antcdents


Brve description

Faits

Description dtaille

Les interventions des antcdents incluent un groupe de stratgies de prises


en charge impliquant de modifier l'environnement avant l'apparition des
comportements problmes (ou "cibles"). En se concentrant sur la faon dont
nous pouvons modifier l'environnement avant la survenue du problme, nous
pourrons mieux soutenir un individu avec TSA
Elle a montr qu'elle produisait des rultats favorables sur des enfants et des
adolescents gs de 3 18 ans avec diagnostic d'autisme ayant besoin
d'augmenter les comptences de communication, interpersonnelles,
l'apprentissage des prparatifs, la responsabilit personnelle, les
comptences de jeux, l'auto rgulation, les problmes de comportements, et
la rgulation sensorielle et motionnelle.
Le plus souvent, elle implique l'observation de l'enfant dans le cadre o les
problmes de comportements arrivent, puis la dtermination de ce que nous
pouvons changer dans l'environnement pour avoir un rsultat favorable. Ce
type d'analyse est souvent faite par un spcialiste du comportement qualifi
(comme un BCBA ou psychologue comportementaliste). Ces individus
doivent avoir de l'exprience dans l'identification de la situation qui est lie
au comportement cibl (comportement de dconnection,
automutilation,...)

Utiliser les stratgies des interventions des antcdents implique de changer les faits
environnementaux pour augmenter les chances de l'enfant d'tre dans une situation de
russite. Ces changements dans les antcdents peuvent impliquer les individus qui sont
prsents, le matriel (jouets, vido...), les tches, et les autres variables de motivation. Les
changements d'antcdents doivent tre considrs seuls ou en alliance avec les autres
prises en charges soutenues par la recherche. Les modifications des antcdents sont
souvent faites en combinant les prises en charge de la catgorie intervention
comportementaliste, une autre prise en charge tablies.
Les spcialistes expriments peuvent produire des informations, des retours et des soutiens
inestimables dans l'utilisation de ces stratgies pour votre enfant.
Il y a beaucoup de prises en charge qui tombent dans cette catgorie y compris : le choix,
l'interruption de la chane du comportement, le reprage et lincitation, la manipulation de
stimuli, lamorage, le squencage forte probabilit, le renforcement non contingent,
lincorporation de l'cholalie et des comportements obsessionnels, le dlai , lapprentissage
sans erreurs, la satit, la prsence d'un adulte, les oprations de motivation, linversion des
habitudes.

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Exemple: Cathy est une enfant au lyce avec un diagnostic de syndrome d'Asperger. Elle a
t envoye un spcialiste du comportement l'cole en raison de ses problmes de
conversation aux alentours de 14h00. Le spcialiste du comportement collecte des
informations et note la relation entre l'apport alimentaire et la conversation excessive de
Cathy. Il trouve que Cathy a tendance parler d'une manire perturbe lorsqu'elle mange
un djeuner lger. Le spcialiste consulte le professeur sur cette possibilit de donner
Cathy un petit en-cas 13h30. Les parents de Cathy sont heureux de fournir un en-cas
quotidien si cela aide Cathy rester attentive tout l'aprs midi. Le spcialiste rappelle
l'enseignant qu'il est important de donner cet en-cas avant que le comportement problme
commence -sinon Cathy apprendra qu'avoir ces problmes de conversation induient un encas.
Lectures recommandes : Luiselli, J. K. (2006). Antecedent assessment & intervention:
Supporting children & adults with developmental disabilities in community settings. Baltimore,
MD: Paul H. Brookes.
Note: c'est un livre technique qui devrait tre command votre libraire.

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Intervention comportementaliste
Brve description

Faits

Description dtaille

les prises en charge inclues dans la catgorie Compotementaliste sont bases sur des
principes comportementaux. Ces prises en charge commencent avec une valuation
de ce qu'il se passe dans l'environnement avant et aprs les comportements viss. Puis,
en utilisant les informations collectes, les spcialistes du comportement modifient
l'environnement en consquence. Au minimum, les stratgies comportementalistes
changent les consquences qui ont produit les comportements appropris ou non
appropris.
les prises en charge comportementalistes ont montr des rsultats favorables sur des
personnes ages de 0 21 ans, diagnostiqus autistes et TEDNS qui ont besoin
d'amliorer leurs capacits acadmiques, de communication, interpersonnelles, et les
comptences de jeux, l'apprentissage de prparation, la responsabilit personnelle,
l'auto-rgulation, les problmes de comportements, les comportements , activits ou
intrts restreints, rptitifs non fonctionnels, la rgulation sensorielle et motionnelle.
il y a 4 consquences fondamentales qui expliquent le mieux le comportement:
1. le renforcement positif - associ une consquence pour un comportement cibl qui
tend augmenter ce comportement. Les renforateurs sont dlivrs aprs le
comportement voulu. Par exemple, Jane dit "gteau" et sa mre lui donne un gteau.
Dans le futur, quand Jane voudra un gteau, elle dira probablement "gteau"'.
Pareillement, si Jane veut un gteau et fait une crise de colre (tirer les bras et mains de
sa mre et crier) et que sa mre lui donne le gteau, la probabilit est plus leve que
Jane tirera le bras de sa mre en criant la prochaine fois qu'elle souhaitera un gteau.
2. renforcement ngatif: enlever une consquence dsagrable aprs qu'un
comportement se soit produit. Cela conduit une plus grande possibilit que le
comportement se reproduise l'avenir. Par exemple, Jane dteste le brocoli et elle crie
quand son pre lui en sert. Il dcide que cela ne vaut pas toute cette agitation et
loigne le brocoli. Le rsultat est que les cris de Jane et ses pleurs rapparatront
probablement lorsqu'elle aura des brocolis parce que cela lui a permis de ne pas en
avoir dans le pass.
3. Punition positive - ajouter une consquence au comportement cibl qui rduit la
possibilit que le comportement se reproduise. Prenez Jane qui demande un gteau.
Jane crie et pleure et sa mre ignore ce comportement. Sa mre ne lui donne rien et
Jane n'a pas de gteau. Cela diminuera probablement ses cris et ses pleurs dans le futur
quand elle voudra un gteau (spcialement si la mre de Jane donne toujours une
rponse dans ce sens)
4. Punition ngative- enlever une consquence plaisante aprs un comportement. Cela
diminue la probabilit que le comportement se reproduise. Jane aime les cookies et son
chien. Elle dcide d'avoir les deux en mme temps. Mais son chien mange le gteau!
Jane ne jouera probablement plus avec son chien lorsqu'elle mangera un gteau.

En plus de comprendre ces 4 consquences qui influencent la faon d'tre des personnes,
les spcialistes du comportement doivent tre capables d'identifier les fonctions du
comportement. Autrement dit, ils devraient tre en mesure de dterminer pourquoi le
comportement se produit. Renforcement, punition et fonction de comportement servent de
base des stratgies inclues dans ce groupe.

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Il y a beaucoup de prises en charge qui tombent sous le joug de cette catgorie, y compris:
le protocole de sommeil, lentranement aux comportements d'hygine/ entranement la
propret la nuit, la cartographie d'urgence, les risques retardes, les stratgies de
renforcement diffrentiel, lenseignement par essais distincts, la formation la
communication fonctionnelle, lentranement la gnralisation, lentranement aux
rponses aux consignes, les rponses sans risque avec instructions , la relaxation progressive,
le renforcement, les rveils planifis, la mise en forme, le stimuli avec soutien, le faonnement
successif, lanalyse des tches; et lconomie de jetons. Ces prises en charge impliquent une
combinaison complexe de procdures comportementalistes.
Exemple: Johnny aime les bulles. Le professionnel qui s'occupe de son langage veut qu'il
apprenne demander les bulles. Il tient la tige des bulles et dit le mot"bulle". Johnny dit "Bu".
Il sait que c'est un grand progrs pour lui, donc il lui donne des bulles. Johnny est plus
probablement dans une situation o il imitera le mot bulle dans le futur -en fait, il
commencera certainement par demander les bulles avec le mot "bu" de sa propre initiative.
Le spcialiste travaillera progressivement en l'aidant dire le mot entier.
Lectures recommandes: Fitzer, A., & Sturmey, P. (2009). Language and autism: Applied
behavior analysis, evidence, and practice. Austin, TX: PRO-ED.
Fouse, B., & Wheeler, M. (1997). A treasure chest of behavioral strategies for individuals with
autism. Arlington, TX: Future Horizons

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Interventions comportementalistes intensives et prcoces pour les jeunes


enfants
Brve description

ce programme implique des interventions comportementales intensives et prcoces qui


ciblent une partie des comptences essentielles dfinissant ou associes aux TSA.
(communication, socialisation, comptences prscolaire ou scolaire). Ces prises en
charge sont souvent dcrites par les terme ABA (analyse applique du comportement)
ou EIBI (interventions comportementale prcoce et intenive).

Faits

ce programme a montr qu'il tait efficace avec des enfants de 0 9 ans, diagnostiqu
autiste et TED NS, qui ont besoin d'augmenter les comptences de communication,
interpersonnelles, de jeux, motrices, de fonctionnement cognitif, la responsabilit
personnelle, les comportements problmes et les symptmes gnraux associs aux TSA.
les recherches ont suggr que ce programme est plus efficace que les programmes
clectiques et autres programmes de maternelle traditionnelle ou d'ducation
spcialise. Bien que les programmes composant ce type d'interventions varient
quelque peu selon les centres, chaque prise en charge partage gnralement des
caractristiques communes comme:

des services intensifs (gnralement de 25 40 heures par smeianes pendant 23 ans) sur la base des principes de l'ABA

des prises de dcision bases sur des informations visant des symptmes
caractristiques des TSA

lutilisation de stratgies ABA (par exemple, l'enseignement par essias distincts,


l'enseignement par incident, l'enseignement sans erreurs, la dynamique
comportementale, la mise en forme) dans un ratio enfant/adulte trs important
(souvent 1 pour 1)

l'enseignement individualis dans des contextes diffrents (maison, rue, salles


de classe...)

laccompagnement physique lors de la prise en charge

Description dtaille

Ce programme est typiquement combin beaucoup de prises en charge


comportementales qui s'axent sur: les interventions des antcdents, les interventions
comportementales, les interventions de l'attention conjointe, la modlisation, les stratgies
d'enseignement en milieu naturel, lintervention par lentrainement par les pairs, la
planification, et l'auto-gestion (voir les autres prises en charge tablies)
Exemple: du fait de la complexit de ce programme, il est difficile de dvelopper un
exemple qui reflte tous les apsects de cette prise en charge. Les instructions varient selon la
communication de l'enfant, ses comptences cognitives, sociales et d'adaptation, autant
que du fait de ses comportements problmes qui peuvent interfrer dans l'acquisition de ses
comptences et dans la russite selon les environnements. Une brve description de la
progression possible lors de ce type de programme est fournie plus bas.

Billy a commenc ce programme 3 ans et cela pendant 40 heures par semaine chez lui,
l'cole, et dans des lieux de la communaut. Il consacre une bonne partie de ces journes
apprendre par des instructions discrtes demander de la nourriture de faon adapte,
partager ses jouets, grer sa frustration et suivre de consignes. Ces instructions discrtes
se passent pendant les heures de djeuner et de goter, dans les aires de jeu, dans des
situations d'enseignement individuel, la maison, aux magasins, et d'autres endroits dans
lesquels les parents, les ducateurs et les thrapeutes peuvent lui fournir des indications.

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Aprs un an de prise en charge, Billy a acquis beaucoup de nouvelles comptences. Il
consacre maintenant une grande partie de ces journes utiliser ces nouvelles
comptences dans des situations nouvelles, avec du nouveau matriel et des gens qu'il
rencontre. Par exemple, sous la supervision intensive de son service de prise en charge, Billy
interagit avec ses pairs dans un petit groupe social o il se concentre sur les interactions
inities, sur le fait de demander aux autres de lui donner des jouets, et de prendre son tour
lorsqu'ils jouent un jeu.
Lectures recommandes: Lovaas, O. I. (2002). Teaching individuals with developmental
delays: Basic intervention techniques. Austin, TX: Pro-Ed.
Maurice, C., Green, G., & Luce, S. (Eds.) (1996). Behavioral intervention for young children
with autism: A manual for parents and professionals. Austin, TX: Pro-Ed.

Intervention sur lattention conjointe


Brve description

Faits

Description
dtaille

l'attention conjointe se rfre un comportement entre deux individus qui se concentrent


simultanment sur un objet ou une activit. Le partage de cette activit est une
comptence fondamentale dans le comportement communicatif et sociale, mais ce n'est
pas une comptence que les enfants avec TSA dveloppent naturellement
Cette intervention a montr des effets sur des enfants gs de 0 5 ans, diagnostiqus
autiste et TED NS qui ont besoin d'amliorer leurs comptences de communication et
interpersonnelles
L'attention conjointe est gnralement enseigne en utilisant une combinaison de stratgies
labores partir d'autres prises en charge tablies identifies dans le Projet National de
Normes. Les interventions d'attention conjointe impliquent souvent:

l'enseignement par essais distincts qui est une composante des interventions
comportementalistes

le choix et lincitation qui sont des composantes des interventions sur les
antcdents

la modlisation

lutilisation de la relation renforcateur-rponse directe qui est une composante de


la stratgie denseignement en milieu naturel.
En se concentrant sur l'attention conjointe, il est important de:

fixer un objetif clair: voulez-vous initier une interaction ou une rponse une
question donne?

identifier les lments prfrs de l'enfant

dterminer les meilleurs moments pour enseigner l'enfant. Idalement, les


comptences d'attention conjointe se dvelopperont dans des contextes multiples
o l'enfant passe du temps (salle de sjour, aire de jeux, parc...)

Il existe plusieurs formes d'attention conjointe y compris:

la suite d'un regard d'une autre personne (le parent se penche sur un objet ou un
vnement qui arrive et l'enfant suit le changement de regard du parent)
montrer un objet une autre peronne ou rpondre quand quelqu'un vous montre un
objet
pointer sur un objet ou rpondre quand quelqu'un pointe vers un obje
regarder une activit ensemble et puis chercher voir la raction de l'autre.

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Exemple: Thomas ne rpond pas aux autres quand ils essaient de diriger son attention sur des
objets. La mre de Thomas dcide de lui enseigner la rponse au regard qu'il doit avoir
lorsqu'elle pointe un objet. Comme elle veut le motiver, elle commence par identifier un
objet qu'il voudra regarder. Elle a vu que Thomas montre un intret pour les jouets qui
s'allument alors elle en slectionne un certain nombre d'entre eux. Elle commence par lui
enseigner en plaant un des jouets sur le sol du salon. Elle met ensuite sa main prs du visage
de Thomas et pointe vers le jouet illumin. Quand Thomas voit son doigt, elle le guide pour
regarder le jouet. Elle ractive le jouet et le guide pour regarder vers elle. Elle sait qu'il a
besoin d'apprendre regarder l'objet mais aussi la regarder afin de partager l'exprience.
Elle rpte ce processus plusieurs fois. Fnalement, quand elle pointe vers le jouet, Thomas
regarde le jouet et sa mre sans guidance. Elle va utiliser ce processus avec d'autres objets
pour tre sure que thomas apprend regarder quelque soit l'objet point -pas juste quand
elle pointe les objets qui s'allument!
Elle inclut aussi la soeur de Thomas qui a 8 ans dans cette activit. Ils apprennent prendre
leur tour pour pointer les objets et porter leur attention sur l'objet puis l'un vers l'autre. De
cette faon, Thomas apprend rpondre non seulement au pointage de sa mre mais aussi
celui des autres personnes.
Lecture recommande: Linton, S. B. (2010). Lesson ideas and activities for young children
with autism and related special needs: Lessons for joint attention, imitation, play, social skills &
more from autismclassroom.com. CreateSpace

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Modlisation
Brve description

Une des manires les plus efficaces d'apprendre quelqu'un faire quelque chose est de
lui montrer comment faire. Le but de la modlisation est de montrer correctement un
comportement cible la personne qui apprend une nouvvelle comptence de sorte que
cette personne puisse ensuite imiter le modle. Les enfants peuvent apprendre beaucoup
en observant les comportements des parents, de la fratrie, des pairs, et des enseignants
mais ils ont aussi souvent besoin d'tre guid sur les comportements qui doivent tre imits

Faits

La modlisation a montr des effets positifs sur les enfants et adolescents gs de 3 18


ans, diagnostiqus autiste, asperger et TED NS, qui ont besoin d'amliorer leurs
comptences de communication, interpersonnelles, et de jeux, les fonctions cognitives, la
responsabilisation personnelle, les problmes de comportements et l'auto-rgulation
sensrielle et motionnelle
Il y a deux types de modlisation (en direct ou en video).
La modlisation en directe se produit quand une personne montre ou guide un
comportement cible en prsence de l'enfant avec TSA. Quand raliser une modlisation
en directe:

sassurer que la personne qui peut modliser le comportement cible de faon


russie est toujours disponible dans la bonne situation. Le cadre idal est
n'importe quelle situation dans laquelle vous souhaiteriez montrer naturellement
cette comptence ou ce comportement.

Sassurer de modliser les tapes systmatiquement (par exemple, de la mme


manire chaque session)
La modlisation par video se produit quand vous pr-enregistrez la personne qui modlise
ou montre le comportement cible.Gardez ces points l'esprit:

n'importe qui qui peut correctement et indpendamment accomplir la tche


peut servir de modle- ce qui inclut la personne avec TSA. (notez que l'automodlisation peut exiger un montage important)

sassurer de faire des vidos o votre enfant peut voir le comportement cible
partir de la perspective de la personne effectuant le comportement

sassurer que votre enfant a toute l'attention ncessaire et est intress par la
vido.

pointer les tapes importantes votre enfant durant la vido

Description dtaille

Assurez-vous de faire une vido de haute qualit. Souvenez-vous, aprs le temps initial
investit dans la ralisation de la vido, c'est un outil facile utiliser pour l'apprentissage, et
qui est efficace en terme de cot et de temps (par exemple, la mme vido peut tre
utilise par plusieurs personnes n'importe quel moment)
Exemple : Mme Henderson a essay d'utiliser une modlisation par vido avec son fils Steven
dans le pass. Steven a 16 ans diagnostiqu asperger et sa mre veut qu'il devienne plus
indpendant. Par exemple, elle veut qu'il apprendre prparer son djeuner avant d'aller
l'cole.
Steven semble avoir du mal utiliser cette comptence dans la vie quotidienne si tout ce
qui est dans la cuisine n'est pas exactement comme dans la vido. Mme Henderson a 3
autres enfants -la cuisine n'est jamais dans le mme tat que dans la vido!
Elle dcide d'essyer une modlisation en directe avec Steven. Son frre de 17 ans sert de
modle un jour et elle sert de modle le jour suivant. Du fait des nombreuses variantes
possibles dans la modlisation en directe, cela prend plus de temps Steven comprendre
comment prparer son djeuner. Mais il finit par comprendre et peut faire son djeuner
mme quand la cuisine a un aspect diffrent.
Lectures recommandes: Buggey, T. (2009). Seeing is believing: Video self-modeling for
people with autism and other developmental disabilities. Bethesda, MD: Woodbine House.

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Stratgies denseignement en milieu naturel


Brve description

Faits

Description dtaille

Les individus avec TSA font face des problmes qui ne concernent pas seulement
l'apprentissage de nouvelles comptences mais aussi l'utilisation de leurs comptences
dans des endroits diffrents, avec des gens diffrents, et du matriel diffrent. Ils ont aussi
besoin de savoir quils peuvent faire des choses la maison, lcole, lextrieur qui
produiront des rsultats souhaitables. Pour ces raisons, les stratgies d'enseignement en
milieu naturel impliquent d'abord les interactions inities de l'enfant por apprendre les
comptences de la vie quotidienne dans des environnements naturels.
Ce programme a montr des rsultats sur des enfants gs de 0 9 ans diagnostiqus
autiste et TED NS qui ont besoin d'amliorer leurs comptences de communication,
interpersonnelles et de jeux.
Lorsque vous utilisez ce programme, il faut considrer les lignes directives suivantes:

observez votre enfant pour trouver ce qui le motive et aprs structurez


les interactions d'apprentissage autour de ces intrts

utilisez du matriel que votre enfant aime rencontrer dans le


quotidien. Par exemple, si vous souhaitez lui apprendre identifier les
objets allant dans la catgorie "choses pour jouer avec ", vous pouvez
utiliser des poupes, des blocs, des voitures qui sont disponibles chez
vous ou l'cole.

apprendre des comptences dans des situations et endroits varis


(comme la maison, l'extrieur...) et avec du matriel divers
(apprendre les nombres en utilisant des choses diffrentes comme des
bonbons, des couverts.)

fournir des consquences qui se trouvent naturellement dans


l'environnement et ont une relation directe avec l'activit que vous
ralisez. Par exemple, la nourriture peut tre un renforateur direct et
naturel pendant le djeuner ou les jouets pendant le temps de jeux.

fournir des sessions d'apprentissage moins strutures qui varient en


fonction des intrts de l'enfant. Par exemple, vous pouvez avoir
besoin de changer vos plans pour apprendre votre enfant
demander des objets de taille diffrentes en utilsant sa poupe
princesse, des pices de puzzle...

Des noms diffrents sont donns aux stratgies de ce type de prise en charge: la stimulation
centre, lapprentissage par incident, l'enseignement en milieu naturel, l'enseignement
intgr, lduaction adapte, lenseignement prlinguistique en milieu naturel.
Exemple: Shawntee montre un intrt prononc pour les voitures. Son pre sait quelle joue
normalement avec ses voitures dans le salon. Il sait qu'elle a besoin d'apprendre identifier
correctement les couleurs. Il dcide de travailler sur l'identification des couleurs en utilisant
ses voitures. Cependant, quand il est prt commencer, Shawntee montre un intrt pour
les cubes au lieu des voitures. Il change sa stratgie et travaille sur le concept de couleurs
mais en suivant les intrts de sa fille pour les cubes.
Quand ils arrivent dans le salon, il montre Shawntee qu'il met tous les cubes dans un sac.
Elle montre son intrt en recherchant ses cubes dans le sac, il dit "travaillons sur les couleurs"
et ensuite il sort un cube du sac. Il sait qu'elle a besoin d'incitation donc il lui dit le nom de la
couleur. Quand elle rpte la couleur, son pre lui donne le cube. Il a travaill avec des
comportementalistes qui lui ont montr comment effacer (ou rduire) le nombre d'incitations
qu'il lui donne et elle a correctement identifi les couleurs en peu de temps. Il aime montrer
sa fille comment il est fier d'elle donc il la complimente souvent et lui donne un clin pour

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avoir travaill si intensment. Aprs, ils travaillent sur l'identification des couleurs quand ils
colorient tous les deux.
Lecture recommande: Charlop-Christy, M. H. (2008). How to do incidental teaching. Austin,
TX: PRO-ED.

Intervention par lentranement par les pairs


Brve description

Pour les enfants, le succs dans la vie dpend grandement de l'habilet entrer en
interaction avec les autres enfants ou avec ses frres et soeurs. Cependant, certains
enfants avec TSA vitent leurs pairs parce que leurs comportements apparaient
imprvisibles ou effrayants. Les pairs peuvent aussi ne pas savoir comment crer une
relation russie avec un enfant avec TSA. Le programme d'entranement par les pairs
facilite laugmentation des comptences pour les enfants avec TSA spcialement sur
comment initier ou rpondre aux interactions sociales.

Faits

Ce progarmme a montr des rsultats positifs sur des enfants et adolescents de 3 14


ans, diagnostiqus autistes ou TED NS et qui ont besoin d'augmenter leurs
comptences de communication, interpersonnelles et de jeux, en diminuant les
comportements rptitifs ou intrts limits.
certains enfants sur le spectre essaient frquemment d'entrer en interaction avec leurs
pairs mais ils utilisent des manires inadaptes ou inappropries. Il existe plusieus
facteurs considrer quant la mise en place de ce progarmme d'entranement par
les pairs:

l'ge et le niveau de comptences de l'enfant doivent tre similaires. Vous


devez choisir des pairs qui sont socialement qualifis, conformes, disponibles
rgulirement, prts particier et capables d'imiter un modle.

les activits que vous fates dans la session doivent tre correspondants aux
intrts et prfrences des 2 groupes pour avoir une forte motivation.

apprendre aux pairs comment avoir l'attention de l'enfant, faciliter le


partage, apporter de l'aide et de l'affection, montrer des comptences de
jeux appropris et aider l'organisation des activits de jeux.

aprs l'entranement, avoir une interactionstructure avec les pairs et l'enfant


dans un endroit de jeux.

le groupe instructeur doit utiliser les incitations et les ractions pour faciliter les
interactions avec votre enfant

sassurer d'entraner dans des endroits diffrents avec des pairs diffrents pour
augmenter la probabilit que tous les enfants utilisent leurs comptences
frquemment.

Description dtaille

Diffrents noms sont donns aux prises en charge dentranement par les pairs : le projet
LEAP, le rseau des pairs, le cercle des amis, le programme de comptences des copains, le
groupe de jeux intgrs, l'entranement par l'initiation des pairs, et l'entranement par
mdiation des pairs dans l'interaction sociale.
Exemple: Andrew a 8 ans et a montr un grand intrt pour ses pairs. Il aime regarder ses
camarades de classe quand ils jouent au basket. Cependant, quand il faut jouer, il est assis
sur le bord de l'aire de jeux, se balancent d'avant en arrire tout en les regardant. Son
professeur note cela et dcide avec le spcialiste du comportement de pratiquer le
programme d'entranement par les pairs.
Il choisit 4 pairs qui sont confiants et ont dvelopp de bonnee comptences sociales. Il leur
apprend comment approcher Andrew et l'assister pour qu'il joue au basket.

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Il travaille aussi avec Andrew pour lui expliquer comment il pourra rpondre aux demandes
de ses camarades. Il apprend Andrew ce qu'il pourra dire quand on vient le chercher, ce
qu'il devra faire quand il rejoindra le jeu et comment il pourra quitter le jeu de faon
approprie quand il sera fatigu de jouer.
Finalement, le temps est venu et il dit aux pairs de lui demander de venir jouer au basket. Il
supervise leurs interactions et plus Andrew joue de faon approprie moins il donne
dincitations.
Il tait content des rsultats alors il prvoit d'tendre le programme d'autres situations. Il sait
quil peut utiliser ces stratgies pour d'autres jeux dehors, pour la transition d'une activit
une autre, pour les comptences d'interaction pendant les djeuners.
Lectures recommande: Cater, E. W., Cushing, L. S., & Kennedy, C. H. (2008) Peer support strategies for
improving all students social lives and learning. Baltimore, MD: Paul H. Brooks.
Reid, D. H., & Parsons, M. B. (2002). Facilitating play dates for children with autism and typically developing peers
in natural settings: A training manual. Morganton, NC: Habilitative Management Consultants

Intervention sur les rponses pivots


Brve description

Le but de ce programme est de cibler des aires centrales qui peuvent avoir un effet sur
le dveloppement de nombreuses autres comptences. Cette mthode se met en
place dans l'environnement naturel et aide les enfants apprendre initier des
interactions avec les autres

Faits

Ce programme a montr des rsultats sur des enfants gs de 3 9 ans, diagnostiqus


autistes, qui ont besoin d'augmenter les comptences de communication,
interpersonnelles et de jeux.

Description dtaille

Comme les stratgies d'apprentissage en milieu naturel, le programme de rponse


pivot vise apprendre aux enfants rpondre aux opportunits d'enseignements
diffrents au sein de leur environnement naturel et d'accrotre leur indpendance par
incitation. Il existe de nombreuses zones centrales cibles par le programme de
rponse pivot. Par exemple, motivation, initiation personnelle, auto-gestion, et rponse
aux indices naturels multiples sont habituellement abords.

La motivation peut tre renforce par un choix plus important, la fabrication


de matriels d'apprentissage significatifs en construisant une relation directe
entre le comportement cible et le renforateur, intgrant la fois de
nouvelles tches et des tches matrises dans la journe en renforant les
efforts de faon raisonnable (aucun d'entre nous ne fait des tches nouvelles
parfaitement du premier coup)

l'auto-initiation implique d'apprendre aux enfants prendre des dcisions afin


qu'ils soient plus indpendants.

l'auto-gestion implique d'apprendre aux enfants rguler leur propre


comportement par le suivi de leur progrs et l'accession des renforateurs
lorsqu'ils russissent.

la rponse multiple des signaux implique d'enseigner aux enfants


rpondre aux dclarations diverses des autres ou diffrents types de
matriel.

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Exemple: Mme Tanaka a not que son fils a des difficults demander des informations dur
de nouveaux sujets qui l'intressent. Elle dcide de lui apprendre demander des
informations comme "qu'est ce que c'est?". Elle sait qu'il a un intrt particulier pour les livres
sur les trains donc elle en achte deux sur ce sujet. Elle veut crer un environnement qui le
motive apprendre.
Elle l'assoit prs d'elle et regarde dans le sac qui contient les livres. Elle l'incite verbalement
dire "qu'est ce que c'est?" elle rpond "c'est un livre sur les trains". Ensuite elle prend le livre,
l'ouvre et lui permet de regarder les trains. Ils regardent le livre ensemble et commentent. Elle
l'aide aussi apprendre faire des commentaires aux autres sur des choses qui l'intressent.
Ils finissent le livre et elle le met de cot. Elle regarde dans son sac et l'incite verbalement
demander "qu'est ce que c'est". Elle suit la mme procdure et utilise le livre pour partager
son intrt et travailler sur les commentaires. Elle a un livre de plus gauche. Aprs avoir
regard dans son sac, elle le regarde en attendant. Aprs deux secondes, il dit "qu'est ce
que c'est?" sa mre est euphorique! Elle lui prsente le livre et le regarde avec lui en lui
donnant beaucoup d'attention.
Lectures recommandes: Koegel, R. L., Schreffirnan, L., Good, A., Cerniglia, L., Murphy, C., &
Koegel, L. K. (1998). How to teach pivotal behaviors to children with autism: A training
manual. Santa Barbara, CA: University of California.
Koegel, R. L., & Koegel, L. K. (2006). Pivotal response treatments for autism: Communication,
social, and academic development. Baltimore, MD: Paul H. Brookes

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Emploi du temps, Horaires, Planification


Brve description

La planification peut tre utilise pour les enfants avec TSA pour augmenter leur
independance et leur permettre de planifier les activits venir. Une planification
identifie simplement les activits qui doivent tre faites durant un temps donne et dans
quel ordre elles doivent tre faites

Faits

La planification a montr des rsultats sur des enfants et adolescents gs de 3 14 ans


diagnostiqus avec TSA et qui ont besoin d'amliorer leurs comptences d'autorgulation.
Les enfants avec TSA vivent mieux les transitions quand ils peuvent prdire ce qui se
passera ensuite. Cela peut tre fait en utilisant des emplois du temps. Ces emplois du
temps peut tre utiliss n'importe o ( la maison, dans la classe, durant les visites chez le
docteur, l'extrieur). Les emplois du temps peuvent tre utiliss pour n'importe quelle
activit incluant loisir, interaction sociale, hygine, tches mnagres.
Les emplois du temps:

peuvent tre utiliss en format qotidien, demi-journe ou hebdomadaire

sont souvent utiliss pour aider apprendre les concepts de "ensuite" "en
premier" : comme faire d'abord cette tche et ensuite tu pourras regarder la
tlvision.

doivent tre suivis par la ralisation d'activits prfres. Vous pouvez


augmenter graduellement le nombre d'activits obligatoires avant de donner
votre enfant le droit de faire son activit prfre.

sont prsents sous des formats diffrents. Vous pouvez utiliser des images, de
l'crit, des objets ou des programmes d'assistance personnelle numrique.
L'utilisation d'emplois du temps peut tre trs simple:

placer des images ou du texte sur un tableau tout le temps de l'activit

pointer l'activit faire immdiatement avant de commencer chaque tape


ou activit

enlever les images du tableau quand l'tape ou l'activit est finie

placer les images dans une pochette "fini"

Description dtaille

Exemple: la fille de Mme Kentz, Sara, a des difficults se souvenir comment se brosser les
dents le soir. Mme Hentz cre un emploi du temps visuel pour augmenter l'indpendance de
sa fille sur cette tche. Elle coupe cette tche en plusieurs tapes:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.

prendre la brosse dent et le dentifrice


mouiller la brosse dent
mettre du dentifrice sur sa brosse dent
brosser ses dents du haut et du bas en cercle
cracher le dentifrice
se rincer la bouche avec de l'eau
rincer sa brosse dent

Ces tapes sont visualises sur des images.


Avant le moment de se mettre au lit, quand il est l'heure pour Sara de se brosser les dents,
elle met les images porte de vue de sa fille juste cote de l'vier. Avant de commencer
la tche, sa mre revoit les tapes avec elle. Elle pointe chaque tape et demande "que
faisons-nous maintenant?" pour l'aider apprendre les comportements ncessaires. Au
moment Sara commence dvelopper la comprhension de la ralisation de la tche, sa
mre rediut le nombre d'incitations qu'elle lui donne et la flicite pour ses tentatives!
Lecture recommande: McClannahan, L. E., & Krantz, P. J. (2010). Activity schedules for
children with autism: Teaching independent behavior (2nd ed.). Bethesda, MD: Woodbine
House.

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Auto-gestion
Brve description

Faits

Description dtaille

L'indpendance est value comme quelque chose d'importante dans notre socit
parce que cela augmente la probabilit de succs dans chaque endroit ou chaque
situation. Les stratgies d'auto-gestion sont largement utilises pour promouvoir
l'indpendance dans les tches pour lesquelles la supervision d'un adulte n'est pas
ncessaire, attendue ou accepte. Ce processus implique d'apprendre aux personnes
avec TSA valuer et enregistrer leurs performances pendant qu'ils font l'activit.
Cela implique aussi qu'ils apprennent obtenir un renforateur uniquement quand le
travail est bien fait.
L'auto-gestion a montr des rsultats sur des enfants et adolescents gs de 3 18 ans
diagnostiqus TSA et qui ont besoin d'amliorer leurs comptences afin qu'ils aient
besoin de peu ou daucune aide des adultes
Avant de commencer une intervention d'auto-gestion:

Sassurer que votre enfant puisse russir chaque composante de la tche.


Initialement, vous pouvez l'aider en utilisant d'autres stratgies comme la
modlisation en directe ou en vido pour lui apprendre les comptences de
base.

nous travaillons toujours pour des renforateurs -comme un salaire la fin du


mois ou un sourire de votre enfant! Avant de commencer, assurez-vous
d'avoir identifier un renforateur qui aura du sens pour votre enfant.
Aprs avoir fait une tape de l'activit, votre enfant doit valuer ses propres efforts
pour dterminer si il a russi l'tape. Ce processus d'valuation doit consister en:

des critres clairs afin que l'individu sache quand il a russi et quand il a
chou

une mthode systmatique pour valuer les performances ( listes, compteurs


au poignet, sourires en velcro se dplacant de la colonne non fait celle fait
de la tche)

des adultes qui peuvent fournir des ractions neutres sur l'exactitude de
l'valuation. Les incitations peuvent tre ncessaires afin que votre enfant
puisse apprendre correctement s'auto-valuer sur son comportement.

les adultes peuvent apprendre votre enfant demander l'accs aux


renforateurs quand il a russi les critres pr-tablis

initialisement s'axer sur l'exactitude de l'auto-valutaion et non sur la


ralisation de la performance

un plan pour rduire ou liminer systmatiquement le nombre d'indices


donns par les adultes durant l'autogestion
Les bnfices de l'auto-gestion impliquent:

de construire la conscience de son comportement

de responsabiliser sur la gestion de la tche

de donner un retour direct et immdiat quand vous enregistrez vos propres


informations

de dvelpper l'aspect multitches (grer votre propre comportement et


l'enregistrer)

de rduire la stigmatisation sociale qui se produit lorsque l'assistance d'un


adulte sur des tches personnelles simples est ncessaire

Exemple: Ashley a 17 ans avec TED NS et aime faire des achats l'picerie. Quand elle est
au magasin elle oublie souvent ce qu'elle voulait avoir, elle prend les choses dont elle n'a
pas besoin et commence montrer des problmes de comportement comme crier lorsque
son pre lui dit de reposer un article. Il dcide de travailler avec le spcialiste du
comportement avec un programme d'auto-gestion.
Ils crent 6 critres qu'ils croient tre essentiels pour amliorer l'indpendance d'Ashley et
prvenir ces problmes de comportement. Ils sont d'accord aussi pour dire qu'elle est apte
svaluer si elle apprend le faire. Ils crnt une liste de 6 critres qu'ils ont identifi. Aprs
chaque article, Ashley fait un cercle autour du mot "Oui" si elle a russi l'tape ou "non" si elle
a chou.

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Les 6 critres sont:

ne prendre seulement que ce qu'il y a d'inscrit sur la liste


rayer les articles aprs les avoir trouv
utiliser un ton de voix "normal"
dire bonjour la caissire
donner au caissier le montant correct de monnaie
attendre la monnaie

Son pre marche lgrement derrire Ashley pendant qu'elle fait son chemin dans l'picerie.
Elle dispose d'un tlphone et d'un kit oreillette. Il l'incite par tlphone regarder sa liste de
courses pour sassurer qu'elle complte bien chaque tape avec prcision. Aprs chaque
tape, il donne Ashley un retour sur son comportement et son valuation. Quand ils
quittent le magasin, il fournit Ashley sa rcompense pour avoir rpondu correctement 3
des 6 critres. Une fois qu'elle a atteint le mme objectif plusieurs fois, il va lui demander plus
de critres russis. Il suivra cette procdure jusuq'a ce qu'elle soit indpendante du dbut
la fin.
Lecture recommande: Koegel, L. K., Koegel, R. L., & Parks, D. R. (1992). How to teach self-management to
people with severe disabilities: A training manual. Santa Barbara, CA: University of California.

Interventions bases sur des histoires


Brve description

Les interventions bases sur des histoires identifient une cible de comportement et implique
d'crire des descriptions de situations dans lesquelles les comportements sont susceptibles de se
produire.
La plupart des histoires visent accrotre la vision de comptences et sont rdiges partir de la
perspective du pronom Je ou "certaines personnes ". La plus connue des interventions bases
sur des histoires est Social Story.

Faits

Les interventions bases sur des histoires ont montr des rsultats sur des enfants gs de 6 14
ans diagnostiqus autistesou asperger, qui ont besoin d'amliorer leurs comptences
interpersonnelles, comptences de communication, comportement social, comptences de
choix et de jeux, comprhesion des motions, comptences de repas, auto-rgulation et
comportements problmes.
Les interventiosn bases sur des histoires sont une faon simple d'apprendre aux personnes avec
TSA grer les situations problmes dans une gamme varie d'endroits. Quand vous utilisez ce
type d'interventions, utilisez des descriptions crites pour:

cibler le comportement

cibler la situation dans laquelle apparat le comportement

le rsulatat possible de l'excution de ce comportement. Cela comprend souvent une


description de la perspective d'une autre personne
Bien que les informations inclues dans l'histoire seront bases sur le niveau cognitif et
dveloppemental de votre enfant, quelques traits typiques incluent:

les infornations sur le "qui/quoi/quand/o/pourquoi" du comportement cible

tre crit la personne je ou certaines personnes" avec le but d'augmenter les


comptences de prises de perspective

les questions de dicussion et de comprhension doivent tre faites pour tre sr que
l'enfant comprend les principaux points

s'assurer que les images appuient la comprhension des comptences


Les interventions bases sur des histoires sont souvent utilises avec des individus qui ont acquis
les comptences de lecture et de comprhension; mais peuvent aussi tre utilises avec des
individus avec des comptences importantes d'coute et de comprhension

Description dtaille

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Exemple: lorsque Mr Santiago essaie de parler au tlphone chez lui, son fils a du mal
attendre. Il essaie de faon rpte d'attirer l'attention de son pre en l'escaladant,
apportant ses activits et ventuellement en criant et pleurant. Son pre voulait lui
apprendre comment se comporter lorsque quelqu'un est au tlphone.
Il dvelppe une histoire crite partir de la perspective de son fils et traitant des questions
suivantes :

qu'est-il suppos faire? Slectionner une activit hautement prfre comme jouer
avec un playmobile ou lire un livre.
quand est-il suppos montrer ce comportement? Quand son pre est au tlphone.
que se passerait-il probablement si il russit le comportement? Il sera probablement
capable d'avoir plus d'attention de la part de son pre quand celui-ci aura
raccroch.

Le temps est venu pour le pre de mettre en place cette histoire avec son fils. Il regarde
l'histoire avec son fils et lui pose des questions de comprhension tout au long pour sassurer
qu'il a compris (par exemple, "que pourrais-tu faire si le tlphone sonne?"). Il joue le rle
avec son fils pour tre sr qu'il comprend.
Puis le pre demande un ami de l'appeler au tlphone afin qu'il puisse avoir une brve
conversation (1 minute). Ds que le tlphone sonne, il tend l'histoire son fils et ensuite
prend le tlphone. Il commence regarder le livre et puis dcide de faire une des
activits.
Son pre raccroche vite et flicite son fils d'avoir jouer avec son playmobile. Ensuite il joue
avec son fils les 5 minutes suivantes. Il sait que ce n'est que le dbut. Son pre va augmenter
doucement l'attente de son fils pour qu'il se comporte de manire approprie tandis qu'il est
au tlphone (faonnement). Il commencera par une minute mais il veut travailler sur ce
thme jusqu' ce que son fils tienne 10 minutes.
Lecture recommande: Gray, C. (2010). The new social story book (10thed.). Arlington, TX:
Future Horizons

Gestion mdicamenteuse
Le centre National de l'Autisme a fourni cette methodologie des experts mdicaux de
sorte qu'un examen puisse conduire un traitement biomdical. En utilisant cette
mthodologie combine d'autre lignes directives de pratiques base sur des preuves,
Huffman, Sutcliffe, Tanner & Feldman (2011) ont identifier le niveau de preuves scientifiques
soutenant la pharmacope ainsi que les mdications complmentaires et alternatives.
Les traitements biomdicaux ont t classs comme efficaces uniquement sil y avait des
preuves suffisantes pour montrer des rsultats favorables dans plusieurs tudes. Ils taient
dcrits comme ayant une preuve marginale si la recherche prliminaire identifiait des

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avantages possibles mais une recherche bien contrle doit tre faite avant que l'efficacit
du traitement soit clairement indique.
Dans le tableau 1, "Gestion de la mdication, pharmacologie et traitements
complmentaires et alternatifs", nous avons identifi les preuves soutenant un nombre
d'interventions biomdicales. En plus, nous dcrivons les symptmes, les effets secondaires
les plus frquents et d'autres informations qui peuvent influencer la dcision des parents.
Notez que certains traitements biomdicaux peuvent avoir t identifis comme efficaces
pour quelques sujets mais seulement avec des preuves marginales ou sans efficacit pour
d'autres symptmes.

Considrations finales
Vous pouvez choisir n'importe quelles interventions pour votre enfant. Bien que la recherche
doit tre importante pour dterminer si les nombreuses interventions existantes peuvent
conduire ou non des rsultats favorables, les scientifiques ont dj effectu assez de
recherches pour montrer que certaines interventions sont efficaces.
La bonne nouvelle est qu'il existe 11 Prises en charge tablies qui ont un soutien suffisant de
la recherche pour dmonter qu'elles sont efficaces. L'crasante majorit de ces
interventions a t dveloppe dans le domaine du comportement. Plusieurs interventions
ont t aussi influences par des domaines comme l'ducation spcialise et la psychologie
dveloppementale. En plus, les traitements biomdicaux ont t identifis comme
rpondant certains symptmes difficiles qui sont souvent associs au TSA. Du fait de
nouvelles recherches menes, les parents auront plus d'options soutenus par la recherche
leur disposition.
Choisir parmi les 11 prises en charges tablies ou les interventions biomdiacles efficaces
peut encore vous poser quelques soucis. C'est l'une des raisons pour lesquelles le "Jugement
professionnel" (chapitre 3) et "Contribution de la famille" (chapitre 4) sont ncessaires. Notre
objectif dans ces chapitres est de clarifier les rles du jugement professionnel et de la
contribution de la famille dans les pratiques bases sur les preuves que pourra recevoir votre
enfant (par exemple, la maison, l'cole et dans la communaut). Nous esprons que
vous serez sur le bon chemin pour assurer des interventions bases sur les preuves pour votre
enfant atteint de TSA!

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TABLEAU 1
Gestion mdicamenteuse: traitements pharmacologiques et mdications complmentaires
et alternatives

Traitement efficace
Rispridone

Symptmes
Effets indsirables les plus frquents
Les principaux symptmes des TSA,
Sdation, prise de poids, irritabilit
comportements inadapts,
hyperactivit
C'est la seule mdication approuve par le FDA pour le traitement des enfants et jeunes adultes avec TSA. Note: il y
a des preuves marginales sur l'augmentation des problmes de sommeil
Methylphenidate
Inattention, hyperactivit (mais le
agitation
taux de russite peut tre moins
important sur les enfants avec TSA)
Note: ce mdicament est connu pour tre inefficace dans les comportements rptitifs et restrictifs ainsi que pour
l'irritabilit, il a des preuves marginales d'augmentation des symptmes comportementaux inadapts

Traitement avec preuves marginales


NRI anti dpressifs
SSRI anti dpressifs (spcialement
Fluoxetine et escitalopram)
Antihistamines

Antipsychotiques atypiques (sauf


Risperidone)
Activateurs de la cognition
automatique
Certaines protines et acides
amins
Naltrexone

Symptmes
symptmes principaux des TSA,
hyperactivit
comportements non fonctionnels,
restreints et rptitifs
symptmes principaux des TSA

symptmes principaux des TSA,


comportements problmes et
maladapts, hyperactivit
symptmes principaux des TSA,
interactions sociales
interactions sociales

Effets secondaires les plus frquents


bouche sche, insomnie, nause,
maux de tte, maux d'estomac
nause, diarhe, maux de tte,
agitation
somnolence, vertiges, maux de tte,
perte d'appetit, maux d'estomac,
vision dforme, irritabilit, bouche
sche et nez sec.
les effets secondaires sont
spcifiques aux mdicaments
aucun
aucun

anxit, perte d'appetit,


constipation, jaculation tardive,
diarrhe, frissons, vertiges,
sentiments de fatigue, maux de
tte, nergie augmente, sensation
de soif, irritabilit, douleur musculaire
et articulaire, nause, nervosit,
insomnie, crampes destomac,
vomissements
note: le Naltrexone est connu pour son inefficacit dans les traitement de la communication, des interactions
sociales et des comportements non fonctionnels, restrictifs et rptitifs
Psychostimulants comme
hyperactivit
difficult resprirer, souffle court,
Methylphenifate
vertiges, tourdissements, ruptions
ou dmangeaisons, palpitations ou
coeur qui bat lentement ou de
faon irrgulire, maux d'estomac,
maux de tte, diarrhe, transpiration
note: le Secretin est connu pour tre inefficace dans le traitement ds symptmes principaux des TSA et des
sterotypies
Anti pileptiques particulirement
hyperactivit
vertiges, somnolence, lenteur de
Levetiacetam et Topiramate
rflexion, prise de poids, acidose
metabolique, problme rnal,
glaucome, ruption cutane, colite,
troubles du comportement et des
mouvements

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comportements indapts et
problmes

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Rfrences
Hoffman, L. C., Sutcliffe, T. L., Tanner, I. S., & Feldman, H. M. (2011). Management of
symptoms in children with autism spectrum disorders: A comprehensive review of
pharmacologic and complementary-alternative medicine treatments. Journal of
Developmental and Behavioral Pediatrics, 32(1), 56-68

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CHAPITRE 3 : Pourquoi le jugement professionnel et la collecte des


donnes sont essentiels ?
Sans l'ombre d'un doute, vous tes le meilleur expert dans le monde de votre enfant. Vous
pouvez fournir un compte rendu dtaill de la vie de votre enfant, ses forces, les problmes
auxquels il fait face et les obstacles qu'il a surmonts.
Cette connaissance dtaille sera trs importante pour les professionnels qui travaille avec
vous, et ils sauront lutiliser pour identifier les traitements les plus appropris votre enfant.
Votre expertise est l'une des raisons pour lesquelles il est important pour vous de collaborer
efficacement avec les autres personnes de l'quipe de votre enfant. Chacun d'entre vous
apporte une perspective importante. Ils devraient apprcier votre savoir-faire unique et vous
pouvez grandement bnficier de leur jugement professionnel.

Jugement professionnel
Imaginez que vous travaillez avec un professionnel nomm Dr Ramone et quil est trs ax
sur les prises en charge tablies par le Projet National de Normes.
Vous tes tous les deux d'accords qu'il est important d'amliorer les comptences sociales
de votre fils de 4 ans, spencer. le Dr Ramone vous raconte qu'il a de trs bons rsultats en
utilisant la modlisation -une des prises en charge tablies - pour apprendre les
comptences sociales. Mais avant de recommander la modlisation, il a un nombre de
questions qui l'aideront dterminer la dure du traitement (ou si c'est la voie la plus
approprie).
Il dit, "spencer peut-il imiter les adultes ou d'autres enfants?" "Quelle sorte de choses imite-il?"
"Aime-t-il regarder la tlvison ou jouer des jeux d'ordinateur? " Cette dernire question est
inattendue. Qu'est-ce que les jeux d'ordinateur ou regarder la tlvision a voir avec la
modlisation? Vous savez que Spencer peut imiter les adultes et ses pairs, et qu'il peut imiter
toutes sortes d'activits, mme des comptences complexes comme jouer avec d'autres
enfants. Mais il n'est pas intress par la tlvision ou les jeux vido. Aprs vous avoir dit cela,
il recommande la modlisation en directe plutt que la modlisation par vido parce que
sspencer porte apparemment plus d'attention aux autres personnes qu' la tlvision ou
l'cran d'ordinateur (La modlisation en directe, c'est quand un enfant imite une personne
qui montre la bonne excution d'une tche dans la vie relle. La modlisation par vido,
c'est quand un enfant imite une personne prsente sur vido ralisant le bon
comportement). Dans ce cas, votre expertise et le jugement professionnel du Dr Ramone
ont conduit la slection d'une bonne prise en charge pour Spencer.

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Bien qu'il soit essentiel pour les parents de se renseigner sur les nombreux traitements
disponibles pour un enfant avec TSA, vous devriez aussi prendre pleinement en compte le
savoir et l'exprience des professionnels. Pourquoi le jugement professionel est-il si important?
Parce que slectionner et implanter des traitements est un processus complexe! Il existe un
nombre incroyable de traitements disponibles pour les professionnels travaillant avec les
enfants avec TSA. Mme si un professionnel considre seulement les traitements qui ont
produit des rsultats dans la recherche, vous aurez toujours besoin de slectionner parmi les
11 interventions idnetifies dans le Projet national de normes. Dans ce cas, le jugement
professionnel jouera un rle central.
Le jugement professionnel est certainement plus que de compter sur le seul "instinct" pour
guider le dveloppement et la mise en oeuvre d'un programme.
Cela inclut:

dintgrer les informations sur l'histoire personnelle de votre enfant


de prendre conscience des rsultats de la recherche qui vont au-del des
"Dcouvertes et Conclusions de ce rapport
du besoin de faire des prises en charge bases sur des informations

Voir le tableau 1 qui suit pour plus d'informations sur ces 3 facteurs
Il est clair que le jugement professionnel peut et doit jouer un rle important dans la slection
du traitement. Un jugement professionnel devrait toujours tre influenc par les informations
collectes. Pour cette raison, nous passerons le reste de ce chapitre sur les procdures de
collecte d'informations, les stratgies pour les analyser et les lignes directrices de la prise de
dcision pour modifier les traitements bass sur cette collecte. Nous ne voulons pas vous
submerger avec des informations sur cette collecte de donnes. Nous voulons plutt
partager les informations qui vous aideront tre plus l'aise pour discuter des donnes
avec les professionnels de votre enfant. Aprs tout, le choix d'un traitement est aussi la
premire tape d'un processus dynamique. Chaque membre de l'quipe entourant votre
enfant devrait tre prpar considrer des choix de traitement alternatif si les donnes
montrent qu'un traitement n'aide pas les progrs de votre enfant.
De parents Parents
Beaucoup de parents disent leur pdiatre, enseignant ou autre intervenant tre
proccups par le dveloppement de leur enfant. Assurez-vous que vos inquitudes soient
entendues et comprises. Votre voix est un facteur important dans le processus de
diagnostique et le plan de traitement global.

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TABLEAU 2
Les facteurs affectant le jugement professionnel

Historique de lenfant

Dcouvertes de la recherche

Utilisation des donnes

Il est important pour les professionnels de prendre en compte l'historique de


dveloppement de votre enfant, y compris les comptences sociales, de
communiation, et de jeux. En tant que parent, vous pouvez fournir des informations
dtailles sur le moment o votre enfant passe des tapes critiques de son
dveloppement, de ses expriences avec les autres aidants et de ses interactions
avec les membres de sa famille. Un praticien devrait considrer tous ces facteurs
avant de suggrer un traitement pour votre enfant.
Les professionnels travailant avec votre enfant doivent tre au courant de tout ce
qui relve de la recherche. Il existe de nombreuses tudes scientifiques qui ont
contribu notre connaissance des TSA. (vous pouvez apprendre plus sur les
traitements soutenus par la recherche dans le chapitre 2 de ce manuel et dans
l'appendice) Cependant, les professionnels peuvent aussi avoir besoin d'tre au
courant des recherches qui vont au-del du champ d'application du Projet
National des Normes. Par exemple, ce projet n'inclut pas les recherches
concernant les adultes ou individus avec des diagnostics multiples associs au TSA.
Pourtant, les rsultats de ces tudes peuvent aider les professionnels la mise en
place d'un traitement plus efficace pour votre enfant
nous n'insisterons jamais asssez quer l'importance de l'utilisation des donnes pour la
prise de dcisions des traitements de votre enfant. Les praticiens de votre enfant
devraient utiliser eur jugement professionnel sur la base des donnes
comportemnatles recueillies avant, pendant er aprs le traitement.

Collecte de donnes
La collecte des donnes est une part essentielle d'un programme russi pour votre enfant.
Cela est pertinent chaque fois qu'un traitement est conu afin d'accrotre les
comptences ou de diminuer des comportements problmes. Pourquoi la collecte des
donnes est si essentielle? Parce que collecter des donnes avant, durant et aprs le
traitement aident les professionnels et les parents valuer si l'enfant a fait des progrs. Sans
montrer clairement des donnes sur les amliorations apportes par le traitement, vous
pouvez perdre des mois et des annes avec une prise en charge qui ne marchent pas sur
votre enfant.
Nous avons tous tendance nous appuyer sur des preuves anecdotiques (ce que nous
notons, ce que notre "instinct" nous dit...). Malheureusement, c'est souvent peu faible! Par
consquent, nous ne devrions pas seulement utiliser des preuves anecdoctiques mais aussi
des preuves empiriques. Envisageons un traitement comportemental -systme de jetonscomme exemple. Il est souvent utilis la maison ou dans les milieux scolaires. Le concept
de ce systme de jetons (galement connu sous le nom d' conomie symbolique ) est trs
similaire au fait de gagner de l'argent et de l'changer contre quelque chose que vous
voulez ou dont vous avez besoin.

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L'ide gnrale est que l'enfant reoit un jeton (par exemple, stickers, jetons de poker,...)
quand il se comporte de faon approprie ou qu'il russit sur un laps de temps donn. Le but
est d'amliorer le comportement appropri et/ou de diminuer un comportement problme.
Une fois que l'enfant a gagn un nombre prdtermin de jetons, il change les jetons
contre un jouet, l'opportunit de jouer un jeu, de regarder une vido, ou de participer
une activit trs sympa avec le parent. Avec votre apport, un praticien pourra dterminer
combien de jetons sont ncessaires avant de faire l'change.
Regardons le cas de Vanna, enfant de 8 ans avec syndrome d'asperger. Aprs avoir discut
des options avec le psychologue de Vanna, ses parents ont mis en place le systme de
jetons la maison. Ils ont dcid de se focaliser sur les comportements suivants:

garder ses mains sur elle


garder ses pieds sur elle
arrter d'utiliser l'ordinateur quand ses parents le lui disent.

Le pre de vanna oublie d'enregistrer ses rsultats sur le week-end de baseball, tandis que sa
mre tait partie. Quand sa mre rentre la maison, elle demande "Qu'a fait vanna ce
week end?". Puisque son pre n'a pas collect de donnes rgulires, sa rponse sera
influence par un certain nombre de facteurs. Si il pense que Vanna a pass un bon weekend, il pourrait dire "Vanna a t vraiment bien- le systme de jetons a vraiment march".
D'un autre cot, si il pense que Vanna a particulirement chou ce week-end, il aura une
rponse ngative "Le systme de jetons ne semble pas avoir affect postivement le
comportement de Vanna" Nous sautons tous ce type de conclusions de temps autre.

Mais considrons l'inconvnient de ce type de preuves anecdotiques:

Le pre de Vanna se souvient plus probablement ce de qu'il s'est pass les quelques
dernires heures sur la faon dont elle a ragi l'introduction du systme de jetons
les tres humains ont tendance chercher des preuves confirmatives. Si son pre
croit que le systme de jetons est efficace, il est plus susceptible de faire attention
lorsque Vanna se porte mieux. Si toutefois, il pense que Vanna ne rpondra pas au
systme de jetons, il est fort probable qu'il ne note que les mauvais comportements.
le pre de Vanna tait occup des "tches multiples ce week-end. Il tait
probablement plus difficile de se concentrer sur les matchs et le comportement de
Vanna dans le mme temps. Il est possible qu'il ait t plus susceptible de remarquer
les choses qui vont mal que celles positives. D'un autre cot, il aurait pu tre tellement
occup avec le match qu'il aurait oubli que Vanna et son frre se sont battus!

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De Parents Parents
L'ide de collecte de donnes peut sembler crasante. Mais cela devient de plus en plus
facile avec le temps, et il existe des moyens pour la construire dans les activits
quotidiennes de la famille. Comme chaque aspect du plan de prise en charge de votre
enfant, savoir comment enregistrer les donnes est trs important. Tous les professionnels
nont pas suffisament de formation dans la collecte des donnes. Cela signifie que vous
pouvez avoir besoin d'expliquer aux autres professionnels de l'quipe comment enregistrer
correctement des donnes et leur demander de se former. De cette faon, tout le monde
peut voir quelles prises en charge ont contrivbu au dveloppement des comptences
importantes ou la diminution des comportements problmes.
Les donnes vous disent aussi si oui ou non les amliorations tiennent dans le temps et si
votre enfant peut montrer une comptence dans des situations nouvelles et/ou avec des
personnes diffrentes - ce qui est essentiel pour les personnes sur le spectre autistique.

La collecte de donnes est importante parce que cela vous fournit une fondation solide sur
laquelle tirer des conclusions et prendre des dcisions concernant l'efficacit du traitement
de votre enfant. Avant que vous puissiez utilser efficacement les donnes, vous aurez
toutefois besoin d'une solide comprhension des procdures de collecte des donnes.
Les parents doivent avoir des attentes raisonnables propos des professionnels qui travaillent
avec leur enfant. En tant que parent, une des choses que vous pouvez attendre de ces
professionnels est la collecte des donnes. C'est l qu'entre en jeu une certaine ducation
au sujet des procdures de collecte des donnes. Voici quelques sujets que vous devez tre
prt discuter avec les professionnels qui dveloppent les traitements de votre enfant.
Chaque point sera discut plus en dtail dans ce chapitre.

Les sujets de discussion concernant les traitements et les donnes:

Identifier le but de la prise en charge

Quel est le but et quel comportement exactement vous avez besoin de cibler?

Mesurer les comportements

Comment mesurerez-vous les changements dans le comportement que vous souhaitez voir
diminuer ou la comptence que vous voulez augmenter?

Surveiller le comportement

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Combien de donnes avez-vous besoin et quand serez-vous capable de voir une diffrence
dans le comportement ou la comptence?

Analyser l'efficacit

Comment saurez-vous si la prise en charge marche?


De Parents Parents
Ce chapitre incluera probablement beaucoup de termes ou de stratgies qui vous sont
trangers pour collecter et analyser les donnes. Beaucoup de personnes ont besoin de
revoir ces informations de multiples fois avant quelles commencent prendre sens. Essayer
de ne pas vous dcourager si c'est le cas pour vous!

Identifier les objectifs


Quels objectifs avez-vous pour votre enfant? Vous pouvez avoir des objectifs futurs qui
prendront 5, 8 ou 10 ans. Quand il s'agit de la transition vers l'ge adulte, vous devrez peuttre penser cela bien l'avance. Mais il est toujours important de fixer et de mettre l'accent
sur les objectifs que vous souhaiterez que votre enfant accomplisse dans un futur proche de
6 mois un an.
Avant de fixer ces objectifs, considrer les choses suivantes:

les objectifs doivent tre appropris sur le point dveloppemental. Les parents, les
enseignants, et d'autres personnes de la vie d'un enfant le mettent parfois
involontairement dans une situation d'chec en choississant des objetifs qui ne sont
pas ralistes. Un bon objectif doit tre atteignable dans l'anne et se baser sur les
succs dont l'enfant a dj fait l'exprience. Cela doit aussi tre appropri lge
dveloppemental et ncessaire. Par exemple, si votre enfant peut nommer 200
photos d'objets mais ne peut pas demander un de ces objets sans qu'on lui demande
"que veux-tu?", il y a un problme. En termes de dveloppement, les enfants sont
supposs tre capables de demander des choses basiques dans des situations de la
vie relle. Si votre enfant n'a pas vraiment dvelopp cette comptence, vous devez
attendre pour commencer travailler sur 200 autres dnominations jusqu' ce que
cette comptence de demande basique soit acquise.

De Parents Parents
En tant que parents d'un enfant avec des besoins spcifiques, vous ne pourrez pas toujours
connatre quand certaines comptences doivent tre dveloppes, ni dans quel ordre. Par
exemple, apprendre l'identification des nombres et les correspondances doit tre su avant
les comptences de maths basiques. Cela ne se trouve pas dans les manuels des parents!

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Assurez-vous de discuter des dlais de dveloppement avec les professionnels qui entourent
votre enfant. Les pdiatres doivent tre une excellente ressource en matire de
dveloppement gnral, les orthophonistes peuvent vous aider dans le domaine de la
communication et les ducateurs sont une ressource idale au sujet des comptences
acadmiques qui doivent tre cibles. N'ayez pas peur de demander aux professionnels
plus d'informations.

les objectifs doivent tre bass sur l'aide apporte pour que votre enfant dveloppe
des habilets sociales significatives. Certains comportements peuvent tre irritants
pour les adultes qui partagent la vie des personnes avec TSA, mais n'entament pas les
progrs d'un enfant ou la qualit de vie. A la maison, par exemple, votre enfant peut
taper ses doigts ou ses jambes de faon rptitive. Il peut faire cela tandis que vous
regardez la tlvision ensemble, et vous pouvez trouver cette habitude drangeante.
Mais en mme temps, il passe du temps avec vous et les autres membres de la famille
d'une faon approprie. Votre enfant est actuellement dans une activit familiale.
Mme si ce comportement vous irrite, cela ne devrait pas forcment tre une cible
changer.
Les objectifs doivent tre dvelopps en collaboration avec les professionnels et
l'quipe de votre enfant. Par exemple, vous et les membres de l'quipe devaient
dcider de diminuer le nombre de fois o votre enfant vous pose des questions sur les
activits venir. Vous collectez les donnes et dterminer qu'il le demande environ 25
fois par jour sur chaque vnement venir. Ensuite, vous travaillez avec l'quipe pour
identifier un objectif raisonnable. En faisant cela, ne soyez pas surpris si l'quipe vous
demande de collecter des donnes sur un de vos autres enfants. Les enfants avec
TSA doivent apprendre montrer des comportements et dvelopper des
comptences similaires ceux de ses pairs. Il n'est pas raisonnable d'attendre de
votre enfant de demander seulement 1 fois si en moyenne l'autre enfant demande 2
ou 3 fois. Aprs tout, les enfants ont tendance demander aux parents les
vnements passionnants (comme les anniversaires et ceux moins passionnants
(comme les visites chez les mdecins) de temps en temps.

De Parents Parents
Il est important pour vous et votre famille de communiquer clairement sur les objectifs que
vous voulez fixer. Par exemple, l'heure du dner est trop stressante? Votre enfant a des
troubles alimentaires qui vous empchent de manger tous ensemble? Est-il incapable de
s'assoeir table avec le reste de la famille cause de ses difficults d'attente? Si les
comportements que vous identifiez peuvent changer significativement votre routine
quotidienne de faon positive, vous tes beaucoup plus susceptibles de suivre cela avec un
plan de prise en charge. En outre, la russite dans ces situations relles est trs socialement
significative pour votre enfant.

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Comprendre le comportement des enfants neurotypiques est important car nous tendons
parfois nos enfants avec TSA vers un comportement standard diffrent de leurs pairs.
Certains parents ou familles fixent des attentes trop basses et d'autres trop hautes.
Demandez-vous si un enfant neurotypique ferait la mme chose dans l'aire de jeux ou
table. Le comportement attire-t-il l'attention ou est-il peru comme inappropri? Les attentes
pour nos enfants avec TSA ne doivent jamais tre si bas qu'ils ne dvelopperaient pas les
comptences leur permettant d'atteindre leur potentiel et de participer des activits
sociales. Mais on ne doit pas fixer des attentes trop hautes des enfants avec TSA - tous les
enfants font parfois de mauvais choix, et beaucoup de ces choix n'ont pas besoin d'tre
examin de faon attentive.

Dfinir les comportements cibles


Tout comportement que vous souhaitez changer est typiquement appel " comportement
cible". Vous devez dvelopper une dfinition claire des comportements cibles dans l'ordre
afin que votre enfant russisse. Cette dfinition doit tre crite avec assez de clart pour
qu'un tranger soit capable d'identifier la prsence ou l'absence du comportement cible.
Prenons l'exemple du comportement cible suivant : "Avec 3 cubes, l'enfant devra les empiler
l'un sur l'autre quand on lui demandera". N'importe qui lisant cette dfinition peut identifier la
prsence de ce comportement cible (par exemple, l'enfant empile 3 cubes quand on lui dit
"construis avec ces cubes") ou l'absence de ce comportement cible (par exemple, l'enfant
met les cubles autour de la table quand on lui dit "construit avec ces cubes").
Dans ce cas, le comportement cible est trs spcifique, observable et peut facilement tre
mesur. Dfinir un comportement cible semble facile mais c'est en fait difficile. La plupart
des personnes crivent des dfinitions vagues sans le raliser. Par exemple, "l'enfant jouera
de faon approprie avec les cubes quand on lui dit de le faire". Sommes-nous tous
d'accord sur la signification de "jouer de faon approprie"? Sil a 6 mois, la rponse est oui.
Sil a 5 ans, la rponse est non. Sans connatre cette information sur le dvelopement de
l'enfant, 2 observateurs peuvent avoir de conclusions trs diffrentes sur ce terme "jouer de
faon approprie".
Il est aussi important de spcifier le contexte dans lequel le comportement est attendu. Il
existe des comportements trs appropris au parc mais qui ne le sont pas dans un centre
commercial. Les dfinitions du comportement cible doivent inclure une description claire du
contexte.
Retournons l'exemple du "jeu appropri" pour considrer comment cela s'applique aux
prises en charge des enfants sur le spectre autistique. En spcifiant quon attend de l'enfant
qu'il empile les 3 cubes quand on lui dit "construis avec ces cubes", il est maintenant possible
de dterminer si oui ou non l'enfant rpond correctement. Spcifiquement, empiler 3 cibes
est une bonne rponse. Par consquent, aligner les cubes ou les mettre dans un seau est
une mauvaise rponse.

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Mesurer le comportement
L'information suivante doit tre prise comme une amorce de base des procdures de
collecte de donnes. La plupart des professionnels entourant votre enfant doivent connatre
bien plus les collectes de donnes que ce que nous vous fournissons ici. Cela doit juste tre
une aide pour vous sentir plus l'aise en posant des questions sur la collecte de donnes
avec les autres experts de l'quipe de votre enfant. Il existe diffrentes faons de collecter
des donnes comportementales. Certaines des procdures les plus couramment utilises
comprennent la frquence, le temps, la dure et la latence.
Nous fournissons des informations sur chacunes de ces procdures dans le tableau des
pages suivantes. Ces tableaux incluent une dfinition, les points importants considrer, les
avantages et les inconvnients, et les exemples de comportements pouvant tre des
comportements cibles utilisant la procdure de collecte de donnes. Pour ceratines de ces
procdures, nous incluons aussi des exemples de formulaires de collecte de donnes.

Collecte de donnes par frquence


Dfinition

Points importants

Avantages/Inconvnients

Exemples de comportements
cibles

63

cela implique de compter le nombre de fois o le comportement se produit


dans une priode de temps donne. Vous fates une croix sur la feuille de
donnes chaque fois que le comportement cible se produit. A la fin de la
priode d'observation, vous comptez le nombre de fois. cela reprsente un
nombre de frquences. Voir la figure 1 pour un exemple d'enregistrement des
donnes en frquence.
La collecte de donnes en terme de frquence est typiquement utilise quand
un comportement a un dbut et une fin distincts. Il faut tre sr de collecter des
donnes sur une mme longueur de temps et sous des conditions similaires. Ce
n'est pas ncessaire de recueillir des donnes en permanence afin d'avoir des
informations valables. il s'agit d'une approche "ponctuelle" qui fournit des
donnes fiables.
Il existe des avantages et des inconvients dans cette collecte de donnes en
termes de frquence.

enregistrer des donnes en termes de frquence est relativement


facile.

Malheureusement, ce n'est pas forcment ce qui reprsente le mieux


les difficults de comportement de l'enfant. Par exemple, vous pouvez
enregistrer une croix si l'enfant pique une colre pendant 1 heure, 30
minutes ou 5. Si vous utilisez une notion de frquence pour un
comportement tel que la colre afin de mettre en place une prise en
charge, il est plus difficile de voir une amlioration, mme si
amlioration il ya . La colre pourrait diminuer en longueur mais
puisqu une croix reprsente une colre (et non sa dure), il semblera
que rien n'a chang! Vous reconnaitrez certainement un
changement dans le comportement mais vous aurez besoin de la
procdure de collecte de donnes en termes de dure pour le voir.

comportement agressif comme frapper, donner des coups de peids,


des gifles ou pincer,

comportement d'auto-mutilation comme se cogner la tete,

jouer avec des jeux comme le nombre de puzzles, de labyrinthes


achevs au cours d'une dure de jeux spcifiques,

le travail acadmique comme le nombre de livres lus ou de


problmes de maths russis durant un temps de travail spcifi,

les comptences de vie quotidienne comme le nombre de fois o


l'enfant utilise seul les toilettes ou le nombre de bouches prises
pendant un repas.

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FIGURE 1

Feuille denregistrement de donnes en termes de frquence


NOM

_________________________

DATE _______________________

Enregistrer une croix pour chaque occurrence du comportement cible durant une priode
de temps spcifique. Enregistrer un 0 si le comportement cible napparat pas pendant une
priode de temps donn.

AGRESSION est dfinie comme l'apparition de coups de pieds, dactions


de frapper, de pincements ou de jet d'objets sur une autre personne. Les
tentatives sont aussi enregistres
PARLER est dfini comme tout vnement o Y parle sans permission au
cours des activits de groupe dans la salle de classe

Temps

agression

parler

Initiales de la personne

9h/9h15

XXXX

XX

SF

9h15/9h30

SV

9h30/9h45

XXX

LB

9h45/10h

XXXX

LB

10h/10h15

XXX

SF

10h15/10h30

SF

Total

10

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Collecte de donnes par chantillonnage de temps


Dfinition

Points importants

Avantages/inconvnients

Exemples de
comportements cibles

65

L'chantillonnage de temps varie mais recquiert essentiellement:

d'identifier la longueur de temps que vous utiliserez en


observation

de dcomposer la priode d'observation en plus petites


intervalles

d'enregistrer si oui ou non le comportement apparat pendant


cet intervalle
Cette collecte de donnes est utilise quand un comportement cible apparat dans
un taux relativement important ou n'a pas de dbut ou de fin distincts. Il existe 3
sortes de procdures diffrentes que vous pouvez utiliser:
1. intervalle partielle: l'observateur enregistre la prsence du comportement
cible en marquant un + dans la case dsigne si le comportement
apparat n'importe quel moment de l'intervalle; L'observateur enregistre
un - dans la case dsigne si le comportement n'apparat pas durant
l'intervalle.
2. intervalle d'ensemble: l'observateur enregistre la prsence du
comportement cible si le comportement apparat durant un intervalle
entier. L'observateur enregistre l'absence du comportement cible si le
comportement n'apparat pas durant toute la dure de l'intervalle entier.
3. chantillonnage de temps momentan: lobservateur enregistre la
prsence du comportement cible si le comportement apparat la fin de
l'intervalle spcifi. Cela signifie que le comportement cible est enregistr
seulement si il est prsent au moment exact de la fin de l'intervalle. Mme si
le comportement apparat d'autres moments de l'intervalle, sil n'apparat
pas au moment exact de la fin de l'intervalle, il n'est pas compt.
Cette mthode est utilise quand le comportment semble apparaitre tout au long
de la journe. Certaines formes d'chantillonnage de temps -comme
l'chantillonnage de temps momentan- permettent facilement d'enregistrer des
donnes en faisant autre chose en mme temps. Afin de complter la mesure
d'chantillonnage de temps, vous aurez besoin d'un timer avec un compteur
d'intervalles ou d'un enregistrement vocal de marquage des intervalles. Mais
l'chantillonnage de temps peut tre frustrant si il ne saisit pas avec prcision la
gravit d'un problme ou quelles amliorations la prise en charge a apport. Par
exemple, un enfant peut se comporter correctement 9 minutes et demi puis crier
quand le timer montre 10 minutes. Avant, l'enfant a pass 10 minutes sans crier- donc
la session prcdente semble montrer une amlioration. Mais les donnes provenant
de ces deux occasions ont tout simplement montr que des cris ont eu lieu dans cet
intervalle

comportement de strotypies comme le flapping ou le


balancement,

les comportements sociaux et de jeux

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FIGURE 2
Feuille denregistrement des donnes en termes dintervalles

NOM ________________________

DATE________________

Le comportement d'auto-stimulation est dfini comme ceci : chaque moment o Y


balance son corps d'avant en arrire dans un mouvement de va-et-vient tout en tant assis
sur son sige.
Le comportement d'auto-stimulation est enregistr 3 fois durant 5 minutes chaque jour
dcole.
La priode de 5 minutes est divise en intervalles de 10 secondes. Le comportement d'autostimulation est enregistr durant un intervalle partiel. On enregistre un + si le comportement
apparat durant cet intervalle et un si le comportement n'apparat pas durant l'intervalle.
Temps de dbut : 9h40
Temps de fin : 9h45
1-1 1-2 1-3 1-4 1-5 1-6
+
+
+
+
2-1 2-2 2-3 2-4 2-5 2-6
+
+
+
+
3-1 3-2 3-3 3-4 3-5 3-6
+
+
+
4-1 4-2 4-3 4-4 4-5 4-6
+
+
5-1 5-2 5-3 5-4 5-5 5-6
Nombre dintervalles avec + :
13
Nombre dintervalles avec - :
17
% dapparition du
comportement cible : 43%

66

Temps de dbut : ______


Temps de fin : _________

Temps de dbut : __________


Temps de fin : __________

Nombre dintervalles avec + :


Nombre dintervalles avec - :
% dapparition du
comportement cible :

Nombre dintervalles avec + :


Nombre dintervalles avec - :
% dapparition du
comportement cible :

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Note : ce pourcentage d'intervalles est calcul par tapes. En premier, on calcule le
numrateur en additionnant tous les points positifs de l'ensemble. Dans ce cas, il est de 13.
Ensuite, on calcule le dnominateur en identifiant le nombre total d'intervalles au cours
desquelles l'enfant a t observe. Dans ce cas, il est de 30. En divisant 13 par 30 et en
multipliant par 100, nous dterminons que le comportement d'auto-stimulation a t observ
dans 43% des intervalles

Collecte des donnes en termes de dure


Dfinition

Points importants
Avantages/inconvnients

Exemples de comportements cibles

Une mesure de dure signifie que vous enregistrez combien de temps


dure le comportement. Il vous suffit de marquer lorsque le
comportement commence et quand il s'arrte
Sassurer de dvelopper un dfinition trs claire de sorte qu'il est vident
pour tout observateur de voir le dbut et la fin du comportement
un des avantages de l'enregistrement de dure est que vous russissez
capturer l'ensemble des problmes de comportement. Autrement dit,
vous enregistrez chaque instant les problmes de comportement.
D'un autre cot, il a aussi ses limites. Par exemple, l'achvement des
activits lorsque vous tes en train de collecter des donnes peut tre
difficile.

colre ou pleurs,

pisodes agressif ou destructeurs (cela peut


inclure une combinaison de comportements
diffrents qui apparaissent en mme temps. Par
exemple, l'enfant frappe, donne des coups de
points, crie et donne des coups de pieds de
faon rpte durant une longue priode de
temps),

les tches mnagres ou les devoirs scolaires

Collecte de donnes en termes de latence


Dfinition

Comme les donnes de dure, les donnes de latence sont


directement relatives au concept de temps. Alors que l'enregistrement
des dures se concentre sur la dure de temps pendant laquelle un
problme apparat, l'enregistrement de latence se concentre sur la
longueur de temps qui passe entre le moment de la consigne et
l'apparition du comportement cible. Il vous suffit de marquer le
moment o la consigne est donne et le moment o le
comportement commence rellement.

Points importants

Comme pour la plupart des gens qui russisent, ils ont besoin de
rpondre rapidement aux requtes de l'environnement. Beaucoup
d'enfants (y compris ceux sur le spectre autistique) ne doivent pas
rater le moment o on leur donne l'instruction pour russir l'activit.
L'objectif est que votre enfant rponde la consigne des adultes
dans le mme laps de temps qu'un enfant neurotypique.
Pour les enfants qui ont des difficults rpondre des consignes ou
des directives, une mesure de latence est une bonne faon pour
suivre l'efficacit d'une prise en charge. Cependant, il peut tre utile
parfois de dterminer quel moment stopper le chronomtre lors de
la prise de mesure d'une latence.

consignes suivre

rpondre un pair

Avantages/inconvnients

Exemples de comportements cibles

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Considrations supplmentaires la collecte des donnes


Les procdures de collecte de donnes que nous avons examines jusqu' prsent sont
extrment polyvalentes. Vous pouvez utiliser les mmes mthodes de collecte de donnes
(par exemple, frquence, chantillonnage de temps, dure et lantence) pour augmenter
ou diminuer les comportements cibles. Il y a certaines procdures de collecte de donnes
supplmntaires qui sont parfois ngliges et nous les dcrivons ci-dessous :

"les produits permanents" sont des rsultats tangibles associs des


comportements spcfiques. Par exemple, une feuille de cacul, un jouet
assembler (comme Monsieur Patate) sont des produits permanents. Ils sont
un matriel idal pour la salle de classe, car une bonne partie du travail
acadmique se prte ces mesures.
les systmes d'auto-surveillance exigent que l'enfant enregistre l'apparition
de ses propres comportements cibles. De nombreux adultes utilisent cela
pour calculer le temps pass dans l'exercice, la nourriture consomme,
l'argent dpens. Cette mthode de collecte de donnes peut tre
applique chaque fois que le but est d'augmenter ou de diminuer un
comportement cible. Un enfant peut apprendre contrler sil a fini toutes
les tapes ncessaires nettoyer une pice, ou sil a utilis toutes les tapes
ncessaires pour se construire un rseau social qui le soutient. Ces systmes
d'auto-surveillance sont souvent utiliss avec l'auto-gestion, une des 11
prises en charge tablies. L'auto-surveillance peut apparatre dans
n'importe quel endroit.

De Parents Parents
Saviez-vous qu'il existe des applications sur smartphone ou tablette conues pour vous aider
cette collecte de donnes?

Considrations finales sur la collecte de donnes


Assurez-vous de bien comprendre le "qui, quoi, quand, et o" de la collecte de donnes.
Obtenir des rponses des questions simples vous donnera des renseignements trs utiles sur
les prises en charge de votre enfant.
Au minimum, demandez au praticien:

68

qui collectera les donnes? Assurez-vous que les membres de l'quipe


soient informs de leurs responsabilits. Le praticien doit former tous les
membres de l'quipe la collecte des donnes
De quoi avez-vous besoin pour collecter les donnes? Certaines procdures
de collecte de donnes requirent du matriel spcifique (par exemple, un
chronomtre). Le praticien doit fournir les feuilles de donnes et vous
informer si vous avez besoin d'autres matriels.

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quand collecterez-vous les donnes? La collecte de donnes peut tre


ncessaire toute la journe, ou seulement quelques minutes par jour. Le
praticien vous informera du temps et des jours o la collecte des donnes
devra tre faite. Il aura besoin de vous poser une srie de questions avant
de faire cette recommandation. Vous devrez rarement collecter des
donnes toute la journe.
o devrez-vous collecter les donnes? Vous pourrez collecter les donnes
dans des environnements spcifiques. Le praticien listera les endroits o la
collecte des donnes devra tre faite (par exemple, la maison, l'aire de
jeux, l'cole...). Il devra faire cette recommandation base sur votre
contribution en vous questionnant sur les moments o les comportements
ont le plus de probabilit d'apparatre et ce qui est grable pour votre
famille

Surveillance des comportements


La collecte des donnes est importante! Mais cela est utilis seulement si cela sert l'objectif
de nous aider comprendre les facteurs qui produisent les meilleurs rsultats. Pour suivre
correctement les progrs d'un enfant, les donnes doivent re organises d'une manire
significative. Pour suivre les progrs accomplis, les donnes de base et celles sur la prise en
charge doivent tre collectes ensemble.

Utiliser des donnes pour tablir des lignes directrices


Nous recommandons que les donnes soient collectes avant que la prise en charge soit
mise en oeuvre. Les donnes que vous collectez avant de commencer le traitement sont
appelees de base . Sans collecter les donnes de lignes directives (phase initiale), cela
sera impossible de montrer clairement ce que le traitement a apport l'amlioration de
votre enfant. La collecte de donnes de base n'a pas besoin d'tre fastidieuse ou de
prendre beaucoup de temps une fois que vous avez un systme en place. Votre praticien
doit vous guider dans le processus de collecte de donnes en fournissant le matriel
(comme les feuilles de donnes), la formation et le soutien.
Un praticien form utilisera son jugement professionnel pour dterminer la meilleure
procdure de collecte de donnes base sur le comportement ou la comptence de votre
enfant travailler. En mme temps, le praticien peut dterminer si il y a besoin de changer
la collecte de donne parce qu'elle ne capte pas les lments du comportement cible, ou
parce qu'il y a un changement dans le comportement. Par exemple, au lieu de simplement
se jeter sur le sol, votre enfant donne des coups de pieds et crie quand il est en colre. Il
peut tre ncessaire d'apporter des modifications afin que les donnes prises capturent
avec prcision le bon comportement. Nayez pas peur de demander votre mdecoin
pourquoi des changements sont ncessaires. Cela peut vous aider participer plus
activement aux dcisions futures concernant la prise en charge de votre enfant.

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Le traitement des donnes


Une fois que vous avez identifi le but du traitement et des donnes de base recueillir, il est
temps d'appliquer activement la prise en charge. Vous avez slectionn le traitement sur les
rsultats de la recherche (chapitre 2), le jugement professionnel du personnel impliqu (ce
chapitre), la contribution de la famille (chapitre 4) et la capacit mettre en place
correctement la prise en charge (chapitre 5)
De Parents parents
Pouvez-vous, vous ou d'autres membres de votre famille, mettre en place rellement une
prise en charge partout? Par exemple, pouvez-vous utiliser les prises en charge
recommandes dans un magasin, l'aire de jeux, ou dans la voiture? Si non, la prise en
charge propose n'est pas la bonne pour vous, ou vous avez besoin de plus de formations
pour savoir comment utiliser cette prise en charge dans toutes ces situations. Voir le chapitre
4 pour les recommandations sur comment faire entendre votre voix.
La collecte des donnes durant la prise en charge est importante pour dterminer si le
traitement marche. Certaines personnes aiment prendre cette dcision en se basant sur la
perception de son efficacit. Mais si vous ne collectez pas les donnes durant la prise en
charge, ce sera diffcile de savoir si le traitement a vraiment fonctionn. Pour un enfant qui
parle environ 100 fois par jour, quelles sont les chances que vous remarquiez sil a parl 90 ou
112 fois sauf si vous collectez les donnes? Plus important, vous ne voulez pas continuer
utiliser une prise en charge qui n'aide pas votre enfant faire des progrs.
C'est essentiel pour votre praticien de comparer les performances de votre enfant durant la
phase initiale et celle de la prise en charge. Sans raliser ce type d'analyses, les praticiens
vont seulement deviner ce qu'il faut faire aprs. Ces comparaisons doivent tre faites
frquemment (par exemple, chaque jour ou en milieu de semaine), de faon savoir si on
poursuit ou non cette prise en charge dans un temps opportun. Le praticien peut dcider de
continuer la prise ne charge si des amliorations sont dtectes quand on compare les
donnes de base et les donnes de traitement. Ou bien le praticien peut dcider de revoir
le traitement actuel, ou de mettre en place un nouveau traitement, si les donnes montrent
clairement qu'il n'y a pas d'amliorations ou pire qu'il y a des aggravations!

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Vous devez aussi attendre du praticien quil:

vous fournisse la justification de la poursuite du traitement ou de


modifications
prenne en compte les difficults que vous et votre famille pouvez ressentir
mettre en place ce traitement dans son intgralit. Soyez honnte avec le
praticien si vous tres incapables de mettre en oeuvre le traitement tel qu'il
est conu afin que des changements puissent tre faits pour rendre la
situation grable. La collecte de donnes en cours vous aidera
dterminer comment les changements dans le traitement de votre enfant
affectent le comportement cible. Rappelez-vous qu'il est important d'utiliser
la mme procdure de collecte des donnes pendant les phases initiales et
de prise en charge. Il est bon de garder l'esprit que les prises en charge
ont souvent besoin de rvision. Imaginez que votre mdecin recommande
un nouvel antibiotique quand celui que vous preniez prcdemment n'a
pas t efficace pour combattre l'infection.Vous savez que l'antibiotique
initial ne fonctionne pas grce aux donnes de base (votre temprature
n'est pas descendue!). Vous n'allez pas exclure le second antibiotique
simplement parce que le premier a t inefficace. De la mme manire, un
praticien doit souvent analyser les donnes et reconnatre si votre enfant
bnficierait d'un changement au plan du traitement.

De Parents Parents
Votre objectif ultime est que votre enfant utilise ses nouvelles comptences -ou contrle son
comportement- aujourd'hui, demain et dans diffrentes situations qui sont importantes pour
votre famille. Les cliniciens appellent cela la gnralisation. La collecte de donnes discute
dans ce chapitre vous aidera dterminer si votre enfant maintient ces comptences tout le
temps et gnralise ces comptences dans de nouvelles situations. Quand vous dveloppez
des objectifs, assurez-vous d'inclure les composantes de maintien et de gnralisation.
Ensuite, utilisez les donnes pour dterminer si votre enfant a russi une nouvelle
comptence ou comportement dans toutes les situations importantes de la vie quotidienne.

Analyser lefficacit de la prise en charge


Dterminer si un traitement est efficace commence avec des donnes graphiques. Une fois
les donnes reprsentes en graphique, le processus d'analyse visuelle nous permet de
dcider rapidement si la prise en charge (1) a conduit des amliorations, (2) n'a pas fait de
diffrences, (3) a fait empirer les choses! La dernire chose que quiconque veut, c'est de
continuer les efforts si la prise en charge n'a pas fait de diffrence ou a fait empirer les
choses.

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Les donnes graphiques


De mme que les donnes sont collectes, votre particien doit reprsenter graphiquement
les performances de votre enfant (par exemple, la frquence du comportement cible ou
l'acquisition d'une nouvelle comptence). Les graphiques sont trs utiliss parce qu'ils
peuvent aider prendre des dcisons rapides sur le plan de prise en charge de votre
enfant. Ragarder les croix sur une feuille peut tre instructif. Mais que se passe-t-il quand vous
avez besoin de regarder 5, 10, ou 20 feuilles de donnes?
Mettre les donnes sur des graphiques permet d'interprter plus facilement. Les lignes
graphiques sont utilises communment pour suivre les changements de comportement au
fil du temps. Les logiciels de base comme Excel peuvent tre utiliss pour gnrer des
graphiques simples mais instructifs. Certaines personnes les dessinent encore la main.
Sur un graphique en ligne, chaque point de donnes reprsente une session de collecte de
donnes (comme une journe d'cole, une sance de thrapie, un soir a maison...) Voir
figure 1 pour un exemple simple d'un graphique. Une ligne verticale peut tre tablie entre
la phase initiale et les phases de traitement pour indiquer la mise en place du traitement.
Tous les points de donnes dans la mme phase sont relis par une ligne mais ne sont pas
des points de donnes connects aux bornes de phases (comme le dplacement de la
phase initiale la phase de traitement). Les lignes de phases peuvent tre insres
n'importe quel moment sur le graphique pour montrer o un changement dans le traitement
a eu lieu. Par exemple, si votre enfant a commenc un nouveau mdicament pendant que
vous tiez en train de mettre en oeuvre un traitement, vous devez utiliser une ligne de phase
pour indiquer que ce changement a eu lieu. La nouvelle phase reflte les aspects multiples
du traitement en cours qui peuvent influer sur le comportement de votre enfant.
FIGURE 1
Reprsentation graphique des donnes

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Analyse visuelle des donnes


Le praticien doit vous guider travers une analyse visuelle du garphique de sorte que vous
soyiez l'aise avec ce qu'il dit. Il doit inspecter la ligne du graphique afin de dterminer si le
comportement se modifie, et le cas chant, si le changement est survenu dans la direction
souhaite. Idalement, le changement de la phase initiale celle du traitement est rapide
et spectaculaire ce qui fait que l'amlioration vous saute aux yeux.
Malheureusement, ce n'est pas toujours le cas. Il devient plus facile d'interprter des
graphiques si vous comprenez les concepts de stabilit et de tendances dans les donnes.

la stabilit se rfre simplement la faon dont le comportement est


conforme dans une phase
la tendance fait rfrence la direction que prend le changement dans les
points de donnes dans une phase

Avant de commencer une discussion approfondie de ces concepts, il est important de


souligner qu'ils s'appliqueront tous les points de donnes dans un tat donn (les phases
sont souvent dnommes conditions, il y a la fois des conditions de base et des conditions
de traitement). Par exemple, vous allez appliquer les concepts de stabilit et de tendance
sparmenr votre condition de base et celle de votre traitement. Cela est ncessaire
pour voir si un changement s'est rellement pass dans le comportement de votre enfant.
Appliquons le concept de la stabilit Henry, un adolescent de 15 ans avec TSA. Henry
aime parler du systme solaire. En fait, il ne cesse de faire des dclarations ce sujet mme
si les autres ne sont pas intresss. L'quipe d'Henry a mis en place un traitement (y compris
lauto-surveillance) afin de diminuer la frquence d'apparition de ce sujet de faon
innapproprie. En plus de l'auto-surveillance, Henry est entrain discuter de nombreux
autres sujets avec son praticien et se parents. La figure 2 est un graphique linaire
reprsentant la frquence o Henry parle du systme solaire de faon inapproprie. Notez
que le nombre de la frquence des discussions d'Henry sur ce sujet est assez stable dans les
deux phases. Il est facile de voir que le traitement a t efficace parce que le
comportement d'Henry est cohrent dans les deux phases. En comparant les conditions de
base et celles du traitement, ses parents et son praticien peuvent tous voir qu'un grand
changement est survenu aprs la mise en place du traitement. Le nombre de fois o Henry a
parl du systme solaire a t rduit et il est rest constamment faible aprs le traitement.

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FIGURE 2
Reprsentation graphique de la stabilit dans les donnes

Maintenant nous allons jeter un oeil sur les tendances dans les donnes. Il ya plusieurs faons
de montrer une tendance. La manire la plus simple est de dterminer visuellement quelle
ligne "dcrit" le mieux toutes les donnes. Un praticien peut "dessiner" une courbe de
tendance en utilisant un programme comme Excel. L'analyse des tendances dans les
donnes aidera dterminer si le changement de comportement se dplace dans la
direction souhaite. Idalement, lorsque vous mettez en place un traitement visant rduire
les comportements problmes, l'effet dsir est la diminution par rapport la phase initiale.
Cela dit, la mise en place du traitement entrane une diminution du comportement
problme. En revanche, lorsque la mise en oeuvre d'un traitement pour augmenter les
comportements ou des comptences, l'effet dsir est une augmentation par rapport la
phase initiale. Cela dit, la mise en place d'une prise en charge conduit une augmentation
dans le comportement ou la comptence. Il est important de collecter au moins 3 points de
donnes par phase. L'identification d'une tendance ncessite au moins 3 points de donnes
et souvent en exige 5 ou plus. Il peut tre difficile d'identifier une tendance, lorsque
l'augmentation ou la diminution des comportements est progressive.
Regardons l'exemple d'une tendance des donnes. Ellie est une fillette de 3 ans avec TSA.
Elle fait frquemment du flapping avec ces mains. Ses parents et les praticiens travaillent dur
pour l'aider. Elle diminue la frquence de battements des mains. Le traitement implique de
lui donner de nombreux jouets qui l'empchent de battre des mains. Il comprend galement
un programme de renforcement conu pour augmenter la quantit de temps o elle garde
ses mains vers le bas. Le praticien recommande que les donnes soient collectes en
utilisant la mthode d'chantillonnage de temps intervalle partiel.

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Deux fois au cours de chaque soire, les parents d'Ellie collectent les donnes sur un
intervalle de temps de 5 minutes. La figure 3 montre le pourcentage d'intervalles au cours
desquelles Ellie bat des mains. Bien que les donnes ne soient pas aussi stables que les
donnes prsentes pour Henry, il est clair qu'il y a une tendance la baisse dans la phase
de traitement. Cette tendance la baisse suggre que le traitement est efficace. La section
suivante devrait vous aider comprendre pourquoi un praticien voudrait continuer
pousser plus loin les investigations sur l'efficacit du traitement.

FIGURE 3
Reprsentation graphique des tendances dans les donnes

Sur la base des exemples que nous avons fournis ici, il peut sembler que l'analyse des
donnes est trs facile. C'est parce que les changements que nous avons indiqus partir
de la ligne de condition initiale la condition de traitement sont trs grands. Les rsultats
graphiques ne sont pas toujours clairs. Le professionels avec qui vous travaillez peut avoir
besoin d'appliquer d'autres mthodes d'analyse de donnes comme l'valuation du
pourcentage de chevauchement des points de donnes ou de l'ampleur du changement.
Cependant, ce que vous avez appris ici devrait vous fournir une base dans l'analyse des
donnes et vous aider comprendre cmmment dterminer si une prise en charge est
efficace. Mais pour vraiment savoir si un traitement fonctionne, davantage de donnes
devront tre recueillies.

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Le traitement est-il efficace ?


Afin de vraiment savoir si un traitement est efficace, vous avez besoin de comparer deux ou
plusieurs conditions de base avec deux ou plusieurs conditions de traitement. Ce qu'on
nomme un "plan de recherche sur un sujet unique" permet de comparer la rponse d'un
individu un traitement au fil du temps. Ce plan de recherche est utilis par les scientifiques
et les praticiens. Les praticiens l'utilisent pour plusieurs raisons mais principalement parce qu'il
peut tre appliqu un seul individu. Il peut galement tre appliqu un petit groupe de
personnes.
Essayez de ne pas tre intimid par le terme "plan de recherche". L'un des plus couramment
utliss est le plan d'inversion. Il est galement connu sous le nom ABAB. Les cliniciens doivent
utiliser ce type de plan de recherche pour rpondre aux questions sur la rponse au
traitement de votre enfant. Le plan d'inversion (ABAB) est associ le plus souvent une
phase de rfrence (A) suivie d'une phase de traitement (B). Ce type de plan dmontre la
relation entre le traitement et le comportement cible. Voici un exemple de plan de
recherche ABAB de la vie quotidienne.
Avez-vous dej suivi un rgime avant? Si c'est le cas, il aurait pu donn quelque chose
comme cela:
A (phase de base): vous dcidez que vous avez besoin de perdre quelques kilos aprs tre
mont sur la balance
B (intervention): vous vous mettez au rgime et perdez quelques kilos
A (phase initiale): vous arrtez votre rgime -seulement quelques mois plus tard vous avez
repris vos kilos perdus
B( intervention): vous vous mettez au rgime et perdez quelques kilos!
Un exemple illustrant l'utilisation de plan de recherche peut vous aider. Caleb, un enfant de
4 ans avec TSA, apprend jouer. L'quipe de Caleb (par exemple, un praticien, un
enseignant, et les parents) ont dcid d'utiliser lintervention base sur des histoires qui inclut
une histoire conue pour apprendre ces comportements spcifiques. Dans le cas de Caleb,
l'histoire s'axe sur les comptences de jeux, comme demander des amis son tour. Les
donnes sont collectes durant une phase initiale et une phase de traitement. Le praticien
analyse les donnes en utilisant un graphique en ligne et conclut que le traitement apparat
efficace pour Caleb. Certaines personnes pourraient prfrer ignorer les deuximes phases
initiales et de traitement et se demander pourquoi ils auraient besoin de les rpter.

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Le praticien de caleb sait qu'il existe de bonnes raisons de revenir la phase initiale et de
remettre en place le traitement. Souvent, un nombre de variables environnementales
changent dans le mme moment. Disons que quelques nouveaux enfants arrivent dans le
quartier et de nouveaux liens d'amiti sont nous en mme temps que vous commencez le
programme d'intervention base sur des histoires. Si ces deux vnements se produisent
dans le mme temps, comment voulez-vous dfinir si l'intervention est responsable du
comportement ou si ce sont ses nouveaux amis?
FIGURE 4
Reprsentation graphique des comptences de jeux de Caleb bases sur une intervention

En utilisant le plan ABAB, vous pouvez voir un lien clair entre le traitement (dans ce cas
l'intervention base sur les histoires) et le comportement.
Avec Caleb, les donnes suggrent une amlioration de ces comptences de jeux durant
la premire phase d'intervention. Bien que l'quipe puisse avoir vu que ces comptences de
jeux continuaient augmenter, elle dcide de prendre quelques jours pour rintroduire une
phase initiale. C'est une faon de dterminer si le traitement est vraiment efficace. Aprs
avoir mis les donnes en graphique, il est devenu vident que la suppression du traitement a
entrain une diminution substantielle des habilets de jeu de Caleb. L'quipe a rapidement
rintroduit la prise en charge et ses aptitudes au jeu ont recommenc s'amliorer.
Lquipe est de nouveau confiante dans l'efficacit de ce programme. Vous pouvez penser
mais nous savons que le traitement tait efficace. Est-il vraiment ncessaire de l'arrter?".
Nous argumenterons que c'tait ncessaire. Les donnes auraient pu tout aussi bien montrer
que le traitement n'tait pas la raison de l'amlioration des habilets de jeux de Caleb. Peuttre le nouveau voisin a-t-il montr Caleb comment jouer et ces comptences ont
augment grce une modlisation en directe. Si c'tait le cas, passer du temps mettre
en place du matriel et revoir les histoires n'auraient t utiles personne!

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De Parents Parents
Le processus de recherche d'efficacit du traitement de votre enfant peut sembler crasant!
Et, quelque fois, les choses empireront avant d'aller mieux. Bien que ce processus puisse tre
frustrant certains moments, le rsulat de fin -aider votre enfant russir- sera passionnant,
enrichissnat et terriblement utile.

Considrations finales sur le jugement professionnel et la collecte des donnes


Le jugement professionnel est essentiel quand les questions surviennent et que les dcisions
ont besoin d'tre prises.
Par exemple:

combien de temps devons-nous continuer dans les phases initialed et dans


celles de traitements.
votre quipe est-elle capable de mettre en place un traitement?
quelles sont les variables environnementales qui influencent la stabilit dans
les donnes?
base sur une analyse visuelle, ce traitement est-il efficace?

Dans un monde parfait, un comportement d'enfant rpondrait tous les traitements dans la
direction souhaite. En ralit, le jugement professionnel est essentiel qand les choses ne se
passent pas comme prvues. Les stratgies de rsolution de problmes relvent lourdement
du jugement professionnel. La rsolution de problmes pour une situation difficile n'est pas
juste le fait dliminer le traitement actuel pour un autre. Cela implique de conceptualiser les
cas avec un regard critique. Cela ncessite une bonne formation, une comprhension de la
science du comportement, une varit d'expriences cliniques, de la compassion et un
jugement professionnel.
Soyez raliste au sujet du plan global de traitement de votre enfant. Non, tout ne va pas
fonctionne ds la premire fois. Il peut prendre plusieurs semaines ou plusieurs mois pour
collecter des donnes dans la phase initiale, d'introduire le traitement, puis de collecter des
donnes de plus dans une nouvelle phase initiale et de remettre en place le traitement.
C'est un processus d'volution constante -c'est pourquoi le jugement professionnel en
analysant et modifiant le plan de prise en charge est crucial pour russir.

Intgrit du traitement
L'intgrit du traitement se rfre un degr auquel vous pouvez correctement mettre en
place le traitement. La mise en place avec intgrit du traitement prescrit est essentielle
pour la russite de votre enfant.

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Considrons un programme de perte de poids avec un rgime et des exercices. Nous dirons
que vous suivez ce programme la plupart du temps.Peut-tre vous avez mang une part de
gteau ou une grande pizza au fromage la semaine dernire chez un couple d'amis.
Lorsque vous n'avez pas perdu le poids voulu, pouvez-vous dire que le programme n'a pas
fonctionn? Non. Vous tes incapable de dterminer si le programme est inefficace jusqu'
ce que vous mettiez en place un rgime bas sur une prescription de ditticien.
Lintgrit du traitement est aussi importante dans le plan de prise en charge de votre
enfant. Si vous ne mettez pas en place le traitement tel qu'il vous a t prescrit, vous ne
pouvez pas dire en tant sr qu'il est inefficace. Rdiger le plan de prise en charge,
l'examiner avec tous les membres de l'quipe, participer des formations ncessaires ne
sont que quelques faons de contribuer assurer lintgrit du traitement. Si aucun membre
de l'quipe n'est en mesure de mettre en oeuvre la prise en charge tel quelle est prescrite,
l'quipe devrait discuter des obstacles qui se dressent sur son chemin.
De Parents Parents
Chaque personne implique dans le traitement de l'enfant a besoin de le mettre en place
de la mme faon partout. Cela peut tre difficile pour beaucoup de parents qui travaillent,
ont d'autres enfants et des obligations sociales. Prenez le temps pour permettre chacun de
discuter des difficults de mise en place de cette prise en charge. Les membres de l'quipe
ont des ides cratives qui peuvent vous aider amliorer l'intgrit du traitement.

Quand les donnes sont dcevantes ?


Alors que faites-vous si un traitement ne produit pas les changements de comportements
souhaits? Mme si cela peut tre frustrant et dcourageant, il y a des faons de rsoudre
des problmes et de dpasser ces revers.
Posez-vous les questions suivantes et utiliser ces stratgies pour vous aider valuer la
situation:

la dfinition est-elle claire?

Stratgie : revoir la dfinition du comportement.


Il n'est pas rare d'avoir une dfinition oprationnelle quin e reflte pas le comportement
cible actuel. Il peut en rsulter des donnes inexactes ou trompeuses, surtout si vous disposez
de plusieurs collecteurs de donnes (parents, enseignants, para-professionels...)

est-ce que l'quipe a identifi des variables pertinentes?

Stratgie: dterminer sil existe des variables environnementales qui peuvent influencer
l'enregistrement quotidien.
Si oui, vous pouvez tre capable de les contrler ou au moins de prdire quand elles
apparatront. Il se peut que vous puissiez ajouter un autre traitement soutenu par la

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recherche les jours o la variable environnementale (par exemple, le manque de sommeil)
se produit, cela permettra peut-tre d'amliorer les rsultats.

est-ce que l'quipe consulte tous les experts disponibles?

Stratgie: soyez sr de vous appuyer sur l'expertise de tous les professionnels disponibles.
Peut-tre l'orthophoniste dterminera que votre comportement cible n'est pas appropri
tant donn les retard de communication de votre enfant. De mme, le psychologue ou le
spcialiste du comportement pourrait vous aider identifier la fonction du comportement
difficile. Un problme de comportement peut avoir comme fonction d'attirer l'attention, de
s'chapper, d'viter une personne ou une activit, ou d'avoir accs une activit ou le
comportement peut tre automatiquement renforc (par exemple, auto-stimulation). Il peut
vous aider identifier la fonction du comportement et dvelopper des traitements plus
efficaces.

est-ce que l'quipe a valu l'intgrit du traitement?

Stratgie: assurez-vous que le traitement est mis en place correctement.


Nous dvions tous parfois de la manire dont un traitement doit tre mis en place, et
souvent nous ne sommes pas conscients des changements que nous avons oprs.
De Parents Parents
Si vous tes comme la plupart des parents que je connais, il n'a jamais t question de
passer du temps apprendre collecter des donnes tant adulte. Certains d'entre vous
peuvent mme prfrer nettoyer le four ou le garage plutt que de se concentrer sur ce
chapitre! Mais voici quelques choses positives garder l'esprit:

la collecte des donnes devient de plus en plus facile. En fait, vous tes
susceptible d'atteindre un point o vous ne pourrez pas croire quelle n'a
pas toujours t un outil prcieux votre disposition
vous vous sentirez plus l'aise lors des rencontres avec les coles et les
thrapeutes. Une fois que vous comprenez la faon de recueillir et
d'interprter les donnes, votre contribution sur les besoins de votre enfant
et des progrs qu'il a fait ont plus de crdibilit. Vous n'tes pas juste en
train de demander des changements alatoires -vous avez des informations
expliquant pourquoi vous demandez cela !
vous saurez que votre enfant a fait des progrs!
lorsque votre enfant semble cesser de faire des progrs sur une
comptence de temps autre, vous serez habilit poser des problmes
aux professionnels. Je recommande de faire cela bien!

Bonne chance et heureuse collecte de donnes

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CHAPITRE 4 : Valeurs et prfrences familiales dans le processus de prise


en charge
En tant que parent, vous tes l'expert de votre enfant. Vous connaissez ce qu'il aime et ce
qu'il dteste, ses forces et ses besoins, ses combats et ses succs. Vous avez appris - travers
l'exprience, les essais et les erreurs, et l'instinct- aider votre enfant se sentir calme,
heureux et en scurit.
Vous tes aussi le plus ardent dfenseur de votre enfant dans le but de dvelopper les
comptences dont il a besoin pour vivre une vie agrable et russie. Comme vous l'avez
appris dans le chapitre 3, vous devez vous sentir l'aise en faisant entendre votre voix dans
les dcisions concernant le traitement de votre enfant. Et les valeurs de votre famille
peuvent et doivent influencer le processus.
Le terme "valeurs familiales" prend une signification spcifique dans le contexte d'ducation
d'un enfant avec TSA. Pensez aux valeurs d'une famille comme les prfrences et les
proccupations uniques que les personnes avec TSA -et/ou leurs familles- apportent lorsqu'ils
discutent du traitement. Les valeurs familiales doivent avoir une incidence directe quand
vous slectionnez les comptences et comportements comme tant des cibles et lorsque
vous identifiez les traitements appropris pour aider votre enfant atteindre son potentiel
et/ou amliorer la vie de famille.
Par exemple, votre famille peut apprcier assister des services religieux ensemble. Si oui,
votre objectif pour le traitement de votre enfant pourrait inclure l'apprentissage de rester
assis ou de s'agenouiller en silence dans une glise, temple, mosque ou autres lieux de
culte pour une priode dtermine, la comprhension et le suivi du contenu du service
religieux, ou la participation divers aspects du service. D'autres familles peuvent avoir
comme valeur de passer du temps ensemble en plein air. Pour eux, le travail sur les activits
de loisirs comme la randonne pdestre ou le jeu de kickball peut devenir l'axe du
traitement.

Il existe beaucoup de facteurs qui peuvent influencer les valeurs famiales, y compris:

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variables culturelles
structure familiale
questions de travail et de carrires
facteurs et considrations financiers
facteurs de la communaut

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Variables culturelles
Les prfrences et valeurs familiales sont trs influences par les variables culturelles
(Connors & Donnellan, 1998). Donc, les stratgies et objectifs du traitement pour votre enfant
doivent tre conformes aux valeurs culturelles de votre famille. Il est important de faire
entendre votre voix quand des dcisions sont prises et que les membres de l'quipe de
traitement de votre enfant comprennent vos prfrences culturelles.
Considrons les exemples suivants:

Beaucoup de jeunes lves avec TSA n'ont pas de contact oculaire frquent comme
leurs pairs l'ont ou, quand ils l'ont, le contact oculaire est fugace. Le contact oculaire
est souvant une cible de traitement parce que c'est une comptence socialement
importante pour la majorit des individus de culture amricaine. C'est souvent une
des premires comptences enseignes dans beaucoup de programmes soutenus
par la recherche qui s'axent sur l'amlioration de la participation et la rponse dans
les traitements raliss par des adultes. Mais dans certaines cultures amricaines ou
asiatique, un contact oculaire avec les adultes est considr comme un signe
d'irrespect (Lian, 1996; Wilder, Dyches, Obiakor & Algozzine, 2004)
Rduire l'auto-stimulaion est aussi un objectif frquent dans le traitement des enfants
avec TSA. Cependant, ces comportements sont largement ignors des parents
Navajos avec un enfant handicap. Ils se concentrent d'avantage sur les points forts
de leur enfant plutt que sur des comportements excessifs ou dficitaires.

Dans chacun de ces cas, les valeurs familiales peuvent jouer un rle trs important dans la
dcision de cibler ces comportements pour qu'ils changent. Si l'enfant peut faire des progrs
sans contact oculaire ou comportements d'auto-stimulation, il n'y a pas de raison pour que
ces comportements soient modifis, spcialement compte tenu des valeurs culturelles et des
prfrences de la famille.

Structure familiale
La composition de votre famille peut aussi influencer vos valeurs et prfrences sur le
traitement de votre enfant. Par exemple, les grands-parents de votre enfant peuvent
prendre un rle actif dans ses soins et son bien-tre. Ce n'est pas rare que les parents se
sentent strsss par les modifications apportes par les stratgies d'intervention utilises pour
aider les enfants avec TSA. Certains membres de la famille tendue peuvent nier le fait que
l'enfant est sur le spectre autistique, autant que d'autres peuvent imposer leurs visions sur
l'ducation des enfants quand la famille est en train de vivre un moment de dtresse.
Indpendamment du soutien ou des difficults qu'offrent la famille, il peut tre utile pour
vous de chercher des ressources qui soutiennent la participation des grands-parents.

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Les familles qui lvent un enfant avec TSA avec une fratrie typique font face un ensemble
particulier de difficults. Certains frres et soeurs ne comprennent pas pourquoi leur frre ou
soeur ne joue pas avec eux. Les autres frres et soeurs ont besoin d'apprendre des stratgies
pour grer le stress lorsque les camarades de classe se moqueront de l'enfant atteint de TSA.
Les enfants plus gs peuvent avoir besoin d'aide et d'orientation pour ne pas rester le
protecteur de leur frre et soeur toute leur vie. En consquence, vous pourriez trouver des
ressources qui offrent un soutien la fratrie. La structure familiale peut influencer votre choix
dobjectifs de traitement pour votre enfant sur le spectre ou de thrapie pour les autres
membres de la famille.

Les autres facteurs


Les autres considrations qui peuvent influencer les prfrences et valeurs familiales incluent
les questions de travail et de carrire, des facteurs financiers et des ressources disponibles
dans la communaut. Par exemple, les obligations de votre travail peuvent avoir un impact
sur le temps disponible pour participer au traitement de votre enfant. Ou, comme c'est le
cas dans certains mnages deux parents, un parent peut choisir de rester la maison pour
coordiner les divers services ncessaires son enfant avec TSA. Une mre ou un pre peut
aussi prendre la dcison de rester la maison parce qu'il n'y pa pas de centre de prises en
charge disponible ou devenir un des premiers thrapeutes de leur enfant. Pour compliquer
les choses un peu plus, il n'est pas rare que les parents aient plus d'un enfant avec un certain
type d'handicap ou des besoins ducatifs.
Das ce cas, le stress est augment pendant que vous travaillez afin d'assurer que chacun de
vos enfants reoivent un soutien suffisant. Le choix d'un parent de rester la maison peut
tre une pe double tranchant. Bien qu'il rsolve certains problmes, il peut en crer
d'autres (comme limiter les ressources financires)
Les facteurs financiers peuvent influencer la capacit de la famille se fournir en
mdicaments prescrits, de financer le transport aux rendez-vous, ou dacheter du matriel
de soutien au dveloppement des comptences de leur enfant la maison. Les facteurs
communautaires -comme l'accs a des professionnels forms, les services de soutien la
personne handicape, et de soutien aux familles doivent galement tre considrs la fois
en termes de qualit de services, de disponibilit et de cots pour la famille. Il est important
de se rappeler que ces services peuvent aider les familles tenir leur fonction dunion de
manire efficace et que le cot financier peut tre largement compens par
l'augmentation du bien-tre de tous les membres de la famille -mais ce n'est pas
ncessairement le cas.

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De Parents Parents
En tant que parent d'un enfant avec TSA, c'est important que vous partagiez activement
votre vision avec l'quipe de traitement de votre enfant. Il peut y avoir des moments o vous
pouvez devenir plus qu'un participant dans le processus de planification du traitement. En
fait, vous pouvez devenir le chef d'quipe lors de la slection et de la mise en oeuvre des
meilleures stratgies pour votre enfant.
Les familles militaires font face des questions particulires au niveau du travail. Par
exemple, quand le personnel militaire est envoy l'tranger ou en service dans un lieu
inconnu, la famille entire ne se rduit plus qu un parent. L'enfant avec TSA, sa fratrie et le
parent restant reoivent un soutien plus limit dans des conditions stressantes. En plus, du fait
que la famille militaire doive souvent dmnager, le parent qui reste peut manquer d'un
rseau solide d'amis ou de famille.
Compte tenu du nombre de facteurs qui peuvent influencer les niveaux de stress ou votre
capacit participer certaines prises en charge, vos valeurs et prfrences familiales
peuvent changer au fur et mesure. Un objectif de traitement qui vous semblait essentiel
dans certaines circonstances peut soudainement chang dans la catgorie "important dans
le long cours mais pas aujourd'hui". Vous devez dire vos proccupations si et quand les
besoins de votre enfant ou de votre famille changent. Les professionnels travaillant avec
vous peuvent aussi dire leurs proccupations. Le dialogue est vital pour assurer que les
objectifs essentiels soient bien valus et que les stratgies utilises soient faisables et
efficaces.
Fournir aux familles une voix dans le processus de traitement et dducation est souvent
appel "soin centr sur la famille". Cette approche reconnat le partenariat des parents et
des professionnels dans la prise de dcision (Murray et al., 2007). Il reconnat que les
interventions et les soutiens pour les enfants avec handicap ont plus de succs lorsque les
proccupations, les priorits et les forces de la famille sont considres. (Peterson & Speer,
2000)
Nous savons que l'implication active de la famille tend de meilleurs rsultats.
Considrons les choses suivantes:

les enfants russissent plus quand les parents s'impliquent dans l'ducation et le
traitement de leur enfant avec ou sans handicap dans des programmes prcoces
(Levy, Kim & Olive, 2006; Prez, Carreon, Drake & Barton, 2005)

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dans les moments d'ducation, l'implication importante des parents tend


augmenter les performances acadmiques, l'attitude positive l'gard de l'cole, les
taux plus levs de russite des devoirs, moins de placement dans l'enseignement
spcialis, plus de persvrance scolaire, taux d'abandon plus faibles et moins de
suspensions scolaires (Christenson, Hurley, Sheridan & Fenstermacher, 1997)

dans les autres moments du traitement, l'implication importante des parents tend
amliorer la gnralisation des comptnecs dans tous les environnements (Crockett,
Fleming, Doepke & stevens, 2007; Schreibman & Koegel, 2005), le dveloppement des
comptences de communication (Kern, 2000) et un gain de traitement dans la
globalit

Limplication des parents dans la prise en charge est aussi importante dans les endroits
mdicaux. Selon Horwitz et al. (2002), les professionnels de sant doivent fournir "des soins
mdicaux premiers qui sont accessibles, continus, comprhensibles, centrs sur la famille,
coordins, avec de la compassion, et culturellement efficaces". Les mdecins et autres
personnels de soins doivent soutenir les familles duquant des enfants avec TSA. Ils peuvent
aussi travailler efficacement avec les familles en les assistant dans la mise en oeuvre des
interventions, en leur facilitant l'accs aux ressources et en leur fournissant un soutien
motionnel pour les enfants avec TSA aussi bien que pour toute la famille (Carbone, Behl,
Azor & Murphy, 2010)
Si votre mdecin ou soignants ne vous fournit pas ce niveau de soins, prenez le temps de
discuter de vos proccupations avec lui. Certains soignants s'inspirent des parents pour
savoir quelle quantit d'informations ils doivent offrir. Ils s'inquitent des familles qui pourraient
se sentir crases. Ne soyez pas effray lide de dire vos proccupations aux soignants
de votre enfant si vous sentez que vous avez besoin de plus d'informations ou d'un niveau
diffrent de soutien. Un soignant qui tait parfait pour l'un de vos enfants peut ne pas
correspondre pour votre enfant vec TSA.
Il y a clairement des bnfices quand les parents sont activement impliqus dans le
traitement de leur enfant. Mais comment peuvent-ils exactement s'impliquer? Le but de ce
chapitre est de vous fournir des recommandations concrtes pour rpondre cette
question.

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De Parents Parents
Nous vivons dans une culture qui nous dit souvent de ne pas remetre en question l' autorit
des soignants . Mais gardez l'esprit que certains soignants n'ont pas grande exprience
ou ne sont pas l'aise pour fournir des soins des enfants avec TSA. Il est parfaitement
acceptable de perndre le temps d'identifier les options, parlez-en d'autres familles et soyez
honnte au sujet de vos proccupations. Vous pourriez mme avoir besoin de disposer de
matriaux prts pour informer les soignants! Comme vous le ferez avec tous les autres
soignants de vos autres enfants, soyez respectueux, coutez attentitivement, engagez-vous
dans un dialogue franc et prenez la dfense de votre enfant si besoin.

Gamme de services
Durant une priode de 6 mois, les enfants avec autisme reoivent en moyenne 6 types
d'interventions diffrentes ou de services mdicaux, fournis par en moyenne 4 agences
diffrentes et 7 professionnels diffrents (Kohler, 1999)! En tant que parent, vous tes trs
susceptibles d'interagir avec une varit de professionnels de faon frquente. Ces
personnes devraient comprendre vos valeurs et vos prfrences. La communication entre
vous est la clef.
Beaucoup de parents viennent se considrer come le chef de file ou le manager de
l'quipe. Dans ce rle, vous devrez peut-tre encourager, coordiner et faciliter l'information
entre tous les soignants et partager votre expertise au sujet de votre enfant. Bien sr, tous les
parents ne sont pas en mesure de prendre un rle si difficile. Vous devez dcider ce qui est
le mieux pour vous et votre famille. Vous devrez peut-tre tre le soutien de votre famille, du
chauffeur de taxi, de la femme de mnage, ... Dans certains cas, vous pourrez dcider que
ce n'est pas le mieux pour votre famille le fait que vous soyez le leader et le manager de
l'quipe en mme temps.
Comme mentionn plus haut, beaucoup d'enfants avec TSA ncessitent des services
multiples. Considrons chaque type de services sparment et ensuite discutons de la
coordination des soins.

Soutiens ducatifs
Si votre enfant a entre 3 et 21 ans, beaucoup des interventions qu'il recevra se passeront trs
probablement l'cole.Votre enfant peut avoir un plan de soutien familial individualis
(individualized family support plan : IFSP) ou plan dducation individualis (PEI) qui dcrit le
type de services qu'il reoit la maison et l'cole avec les objectifs spcifiques pour ses
progrs dans le domaine de l'ducation. Votre enfant peut recevoir 1 ou plusieurs services
spcialiss l'cole comme le soutien la lecture et lorthophonie. Ou il peut recevoir
plusieurs soutiens y compris ergothrapie, physiothrapie, services de soutien l'autisme,
comptences de vie, soutien aux comptences sociales, services de conseils et d'autres...

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Certains enfants peuvent ne pas avoir de PEI mais peuvent recevoir des services spcialiss
l'cole. D'autres enfants peuvent n'avoir aucun service ou soutiens spcialiss.
Indpendamment du niveau de soutien que votre enfant reoit l'cole, votre implication
dans certains aspects de l'ducation de votre enfant est trs importante.
Nous offrons les recommandations suivantes pour s'impliquer dans la vie scolaire de votre
enfant:

Vous renseigner. La premire tape dans votre implication dans l'ducation de votre
enfant est de vous duquer vous-mmes! Commencez par vous familiariser avec le
droit de l'ducation spcialise.

La premire loi qui a trait l'ducation spcialise aux USA est appele loi sur
l'amnagement de l'ducation des personnes handicapes (IDEIA). Elle nonce les rgles et
rglements que les coles doivent suivre pour fournir des services d'ducation spcialise.
IDEIA contient de nombreux termes tels que "environnement moins restrictif" ou "enseignemet
spcialement conu". Le langage peut tre crasant et entran des confusions, il est donc
important de prendre le temps d'apprendre ce que ces termes et rglements signifient pour
votre enfant.
Lquipe ducative de votre enfant doit vous fournir le matriel ncessaire pour vous
expliquer vos droits et les droits de votre enfant en vertu du droit de l'ducation. Si l'cole ne
fournit pas ces matriaux, demandez-les. Si vous ne comprendez pas le matriel, demandez
des claircissements l'quipe ducative, d'autres professionnels ou d'autres parents.
Vous pouvez avoir pris l'habitude de dcliner ces matriaux. Nous vous encourageons les
prendre et les examiner tous les ans. Beaucoup de parents trouvent que, du fait de leurs
expriences avec les professionnels scolaires des annes prcdentes, ils sont en position de
comprendre ces matriaux quand ils les rexaminent plus tard.
Dans le tableau 1 vous trouverez les termes communment utiliss dans l'ducation
spcialise. Nous reconnaissons que c'est seulement un chantillon dinformations contenu
dans les textes de lois. Peut-tre quune de vos meilleures ressources seront les autres parents
qui ont travaill avec des quipes pdagogiques pour concevoir un programme appropri
leur enfant. Vous pouvez aussi vouloir visiter les sites internet suivants: www.autismpdd.net/law.html et www.aboutautismlaw.com.

Communiquer rgulierement avec l'quipe pdagogique de votre enfant. Vous avez


besoin d'tablir une communication claire et frquente avec l'quipe pdagogique
de votre enfant. Cette communication peut prendre des formes varies, comme un
cahier de correspondance quotidien, une observation de votre enfant dans sa
classe, ou un rapport hebdomadaire de ces progrs. Comme not dans le chapitre 3,
une des questions les plus importantes discuter avec cette quipe est comment
exactement la progression de votre enfant est-elle suivie au fil du temps et quels types
de donnes sont recueillis.

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Rcemment, un des auteurs de ce chapitre a particip une runion de PEI pour un lve
avec TSA. L'enseignant de l'lve, lergothrapeute et lorthophoniste discutaient des gains
qu'il avait fait tout le long de lanne dernire et se disaient quils taient trs satisfaits de ses
progrs dans tous les domaines. Sa mre exaspre a fini par dire "mais elle ne peut mme
pas me dire ce qu'elle veut pour dner!". Lquipe a ralis immdiatement que c'tait un
besoin trs important affectant l'ensemble de la famille qui n'avait pas t pris en compte.
En ouvrant cette ligne de communication, l'quipe a t capable d'identifier les objectifs
d'ducation qui sont lis aussi aux besoins spcifiques de la famille.

Impliquez-vous dans l'ducation de votre enfant. Passer du temps l'cole de votre


enfant et participer aux activits scolaires peut vous fournir plus d'informations sur
l'ductaion de votre enfant. Cela peut aussi faciliter la communication entre vous et
l'cole. Vous pouvez commencer vous impliquer volontairement dans la classe de
votre enfant, participer aux groupes de soutien des parents, rejoindre l'association des
parents d'lves, et d'autres choses encore. Demander aux professeurs de votre
enfant, ou aux ducateurs spcialiss des ides pour vous impliquer dans l'cole.
(nous reconnaisons que cela n'est pas un choix possible pour tous les parents)

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TABLEAU 1 Termes communs dans lducation spcialise
Termes

Acronyme

Plan dintervention
comportementale
Consentement

BIP

Traitement quitable
(traitement impartial)
Anne scolaire tendue
Education publique approprie
et libre
Evaluation fonctionnelle du
comportement
Loi de la vie prive et droits de
l'ducation des familles
Programme gnral

Ncessit que les parents (1) soient bien informs de toute action que l'cole veut prendre
concernant leur enfant; et (2) qu'ils comprennent que leur consentement est volontaire et
peut tre rvoqu tout moment. Voir aussi "mode d'emploi pour les procdures de garantie"
et "mode d'emploi d'criture pralable"
Procdure pour rsoudre les diffrends entre les parents et les coles -une audience
administrative avec un officier impartial ou un juge de loi administratif. ; appele une
"audinec juste" dans certains Etats

ESY
FAPE
FBA
FERPA

Loi d'amlioration de
l'ducation des individus avec
handicap

IDEA ou IDEIA

Evaluation indpendante
d'ducation
Plan d'Education Individualise

IEE
IEP

Plan de service individualis


la famille
Inclusion

IFSP

Environnement moins restrictif

LRE

Agence Locale d'Education


Modifications

LEA

Mode d'emploi crit au


pralable
Mode d'emploi des garanties
procdurales

PWN

Accomodements raisonnables
Services connexes

Services et aides
supplmentaires
Services de transition

Dfinition
Un plan d'intervention comportementale se retrouve dans un PEI d'un enfant dont les
comportements interfrent avec son apprentissage et/ou celui des autres

Education spcialise et/ou services connexes fournis au-del de l'anne scolaire normale,
des moments o l'cole est gnralement ferme -typiquement en cours d't.
Education spcialise et services connexes fournis dans la conformit du PEI, sans charge
supplmentaire et correspondant aux standards de l'Agence d'Education de l'Etat (SEA)
Processus de dtermination des causes ou fonctions du comportement avant de dvelopper
une intervention
Un statut de confidentialit et d'accs aux enregistrements scolaires des lves
Programme adopt par l'Agence Locale d'Education (LEA) et de l'Agence de l'Education de
l'Etat (SEA) pour tous les enfants de la maternelle l'enseignement suprieur
Loi assurant les services pour les enfants avec handicap partout dans le pays. IDEA gre la
faon dont les tats et les agences publiques fournissent des interventions prcoces, des
ducations spcialises et des services connexes plus de 6.5 million de bbs, jeunes
enfants, enfants et adolescents avec handicap
Evaluation conduite par un examinateur qualifi qui n'est pas employ par les agences
publiques ayant la responsabilit de l'ducation du jeune en question
document lgal qui dtaille quels soutiens et services d'ducation spcialise sont reus par
l'enfant avec les objectifs et les buts des ces services
Document et guide de processus d'intervention prcoce des enfants avec handicap et de
leur famille
Pratique d'ducation des enfants avec des besoins spciaux dans les classes d'ducation
normale dans les coles du quartier. Voir aussi "environnement moins restrictif"
Ncessit d'duquer les enfants avec des besoins spcifiques avec des enfants qui n'ont pas
des problmes de handicap dans la mesure du possible
agence locale d'ducation ou quartier scolaire
Changements substantiels dans ce que l'lve est cens montrer- cela comprend des
changements dans le niveau d'instruction, de contenu, de critres de performances, peut
inclure des changements dans le format de test ou la forme du questionnaire, inclut des
valuations alternatives
Proccupations et Requtes faites par les parents acceptes ou rejetes par l'quipe du PEI
qui doit lister les raisons de l'acceptation ou du rejet des propositions des parents
Ncessit pour les coles de fournir une explication facile et complte pour que les parents
puissent comprendre les garanties procdurales qui leur donnent droit une valuation
indpendante d'ducation, l'examen des dossiers et demander une procdure de
mdiation rgulire
Adoption d'une installation ou d'un programme qui peut tre accompli sans le fardeau
administratif et financier
Services ncessaires pour un enfant bnficiant d'une ducation spcialise , y compris:
services de pathologie auditive et de langage, services de psychologie, ergothrapie et
psydiothrapie, rcration, valuation et identification prcoce, conseils, conseils de
rhabilitation, services de mobilit et d'orientation, services de sant scolaire, service de
travail social et conseil et formation parentale
Aides, services et soutiens qui sont fournit dans des classes normales permettant aux enfants
avec handicap d'tre duqu avec des enfants non handicaps dans une mesure
approprie
Services conus pour faciliter la transition de l'cole au travail ou l'enseignement suprieur

Ces informations sont un rsum du site internet www.wrightslaw.com Glossary of Special


Education Terms

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Soutiens mdicaux
Les enfants avec TSA peuvent avoir des proccupations mdicales qui sont parfois l'axe du
traitement. Par exemple, les troubles pileptiques sont plus frquents chez les enfants avec
TSA. En plus, beaucoup d'enfants avec TSA prennent une mdication prescrite par un
psychiatre, un pdiatre ou un autre mdecin. Cela signifie que vous aurez besoin d'aller voir
des professionnels de sant souvent pour vrifier lefficacit ou/et les effets secondaires de la
mdication et partager les rsulats et les proccupations. Votre voix sera plus facilement
coute si vous prenez des donnes pour soutenir vos conclusions (chapitre 3). Comme
avec les professionnels pdagogiques, il est aussi important pour les professionnels mdicaux
de comprendre les valeurs et prfrences familiales.
Voici les recommandations suivantes pour tablir des relations avec les soignants mdicaux
de votre enfant:

vous renseigner. Vous vous sentirez plus l'aise en partageant vos penses, vos
proccupations et vos besoins si vous tes arms d'informations sur le traitement
mdical de votre enfant. Nous incluons quelques chantillons de questions poser au
mdecin de votre enfant. Utilisez les rponses ces questions pour vous faire votre
opinion sur la mdication ou le traitement prescrit par votre mdecin : est-il conforme
vos valeurs et objectifs pour votre enfant ? Que dit la recherche propos de ce
traitement ou de cette mdication? (chapitre 2) Quel est l'ge des enfants de cette
tude? Des enfants avec autisme sont-ils inclus dans cette tude? Quels sont les effets
secndaires possibles dans ce traitement ou mdication? Quel impact aura-t-il sur les
autres traitements de votre enfant? (note: soyez sr que votre mdecin connaisse
toutes les approches mdicales complmentaires et alternatives que vous pouvez
utiliser. Tout ce qui a le potentiel d'avoir un effet dsirable peut aussi avoir un effet
secondaire!) Comment saurez-vous si ce traitement est efficace? Combien de temps
pouvez-vous attendre avant de voir des amliorations? Combien de temps votre
enfant aura-t-il besoin de prendre cette mdication? Existe-il un plan pour arrter ce
traitement un certain moment dans le futur? Quelles autres procdures peuvent
tre impliques dans ce traitement? Par exemple, votre enfant aura-t-il besoin de
faire des tests sanguins ou d'autres procdures tout en prenant cette mdication?
partager vos prfrences et valeurs familiales avec votre mdecin. Les visites
mdicales sont souvent vcues de faon prcipite et vous pouvez sentir que vous
n'avez pas le temps de partager des informations importantes sur vos valeurs et
prfrences familiales. Prparer les visites chez le docteur l'avance pourra vous
aider. Prenez des notes courtes sur les valeurs de votre famille lies : la gestion des
symptmes avec la mdication, les objectifs de votre enfant, les activits que votre
enfant aime et qui peuvent servir de renforateur, les domaines o votre famille a
besoin de soutien, tout autre sujet que vous ressentez comme important partager.
Si vos visites ne permettent pas de discuter de vos proccupations, laissez vos notes
au mdecin afin qu'il puisse les examiner plus tard? Assurez-vous que le mdecin sait
que vous serez en attente d'un appel tlphonique de suivi. Vous pouvez galement

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utiliser des documents plus officiels comme ceux fournit dans les formulaires 1 3 pour
partager l'information sur les valeurs et prfrences familiales. Si vous remplissez le
questionnaire de participation des parents aux troubles du spectre autistique (ASDPPQ), il est probable que les dernires questions du formulaire 2 soient utiles pour le
mdecin. Nous incluons ce document dans son intgralit. Cependant, vous pouvez
juste utiliser ce formulaire avec les professionnels de l'cole.

Services de soutien supplmentaire sur le comportement, la sant mentale et


autres
Les aides sur le comportement et la sant mentale de votre enfant peuvent tre prvues
court terme et cibles sur un comportement problme spcifique comme les troubles du
sommeil. Ou elles peuvent tre long terme et axes sur l'enseignement d'une varit de
comptences et de stratgies. Les enfants avec TSA participent frquemment des
thrapies orthophonistes, d'ergothrapie et de physiotherapie ou d'autres services de
thrapies.
En incluant ces types de services au plan de traitement de votre enfant, considrez les
choses suivantes:

Eduquer vous vous-mmes. A prsent, vous tes probablement au courant que cette
recommandation est pour nous un modle! une des choses les plus importantes que
vous pouvez faire est de vous renseigner sur le type de traitement que votre enfant
reoit. Voici plusieurs questions que vous devriez vous poser au sujet des services de
sant mentale ou de comportement ainsi que des services de soutien
supplmentaire:

Quel modle de traitement utilise le thrapeute de votre enfant? Quelle recherche dit que
ce modle est utilis avec des enfants avec TSA? (chapitre 2) Quelle est l'volution attendue
de ce traitement? Combien de temps durera-t-il? Comment saurez-vous quand le
traitement est termin? Quelle sera la frquence de la thrapie? Quels sont les objectifs du
traitement? Votre thrapeute doit parler avec vous des objectifs du traitement, et doit se
baser sur les besoins de votre enfant et de votre famille. Comment les services seront-ils
pays? Il est important de comprendre les prestations d'assurance pour votre enfant atteint
de TSA. Alors que de nombreux Etats commencent adopter des lois lies au paiement des
services, l'assurance ne remboursent toujours pas de nombreux plans de services spcialiss
sur l'autisme. Vous devriez discuter des honoraires de votre thrapeute et savoir quels
services seront ou non couverts par votre rgime d'assurance. Quelles sont les attentes de
cette thrapie par rapport aux parents? Votre thrapeute vous inclut-il dans la thrapie?
Participerez-vous toutes, certaines des sessions? Quelles informations le thrapeute
partagera-t-il avec vous sur ses interactions avec votre enfant?
Note: posez des questions pour tre certain que le professionnel travaillant avec votre enfant
a des informations d'identification appropries et que l'organisation a une exprience
vrifie. Voir le chapitre 5 sur la liste de questions tendues.

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Formulaire 1
Enqute des besoins de la famille
Nom de l'enfant :
Nom de la personne compltant l'enqute :
Date :
Relation avec l'enfant :
Chers parents,
Beaucoup de familles de jeunes enfants ont besoin d'informations et de soutien. Si vous le souhaitez, notre quipe est prte
discuter avec vous de ces besoins et travailler avec vous pour identifier les ressources qui pourraient vous aider.
La liste en-dessous rescence certains des besoins communs exprims par les familles. Cela pourrait nous aider si vous cochiez
dans les colonnes de droite chaque sujet sur lequel vous souhaitez discuter.A la fin, il y a une place pour que vous puissiez
dcrire les autres sujets qui ne sont pas inclus dans cette liste.
Si vous choisissez de complter ce formulaire, les informations que vous nous fournissez seront gardes confidentielles. Si vous
prfrez ne pas complter l'enqute tout de suite, vous pouvez la garder pour vos enregistrements.

Voulez vous discuter de ce sujet avec les personnes de l'quipe ?


Sujets

Oui

Peut-tre

Non

INFORMATION
1. La faon dont votre enfant grandit et se dveloppe
2. La faon de jouer ou de parler avec mon enfant
3. Comment apprendre mon enfant
4. Comment manipuler les comportements de mon enfant
5. Des informations sur certaines conditions ou incapacits que mon enfant peut
avoir
6. Des informations sur les services qui sont aujourd'hui disponibles pour mon enfant
7. Des informations sur les services que mon enfant pourrait recevoir dans le futur
SOUTIEN SOCIAL ET FAMILIAL
1. Parler avec quelqu'un de ma famille au sujet de mes proccupations
2. Avoir des amis pour en parler
3. Trouver plus de temps pour moi
4. Aider mon poux (se) accepter certaines difficults de notre enfant
5. Aider ma famille se soutenir les uns les autres durant les moments difficiles
6. Aider ma famille discuter des problmes et rechercher des solutions
7. Dcider qui restera la maison, qui prodiguera les soins notre enfant et qui
s'occupera des autres tches familiales
8. Dcider quoi faire comme activits familiales de loisirs
FINANCE
1. Payer les dpenses comme la nourriture, les soins mdicaux, les habits ou les
transports
2. Avoir du matriel spcifique pour les besoins de mon enfant
3. Payer pour les thrapies, les soins quotidiens ou les autres aides dont mon enfant a
besoin
4. Conseil ou aide pour trouver un emploi
5. Payer une baby-sitter ou une personne pour avoir un rpit de soins
6. Payer pour des jouets dont mon enfant a besoin
EXPLIQUER AUX AUTRES
1. Expliquer les conditions de mon enfant mes parents ou mes beaux-parents
2. Expliquer les conditions de mon enfant la fratrie
3. Savoir comment rpondre quand des amis, des voisins ou des trangers me
posent des questions sur mon enfant
4. Expliquer les conditions de mon enfant d'autres enfants
5. Trouver des lectures sur les autres familles qui ont un enfant comme le mien

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SOINS DE MON ENFANT
1. Trouver une baby-sitter ou une personne pour un rpit dans les soins qui est prte
et capable de prendre soin de mon enfant
2. Trouver un programme de soins quotidiens ou une crche pour mon enfant
3. Obtenir des attentions appropries de la part de mon enfant dans une Eglise, une
Synagogue durant les servicessreligieux
SOUTIEN PROFESSIONNEL
1. Rencontrer des prtres, des rabbins
2. Rencontrer un conseiller (psychologue, assistante sociale, psychiatre)
3. Prendre plus de temps pour parler l'enseignant ou le thrapeute de mon enfant
SERVICES EXTERIEURS
1. Rencontrer et parler avec d'autres parents qui ont un enfant comme le mien
2. Trouver un docteur qui comprend les besoin de mon enfant
3. Trouver un dentiste qui accepte de voir mon enfant

AUTRES : lister les autres sujets ou fournir d'autres informations qui nous permettraient d'en discuter

Y-a-t-il une personne en particulier que vous prfrez rencontrer ?

Merci de votre temps.


Nous esprons que ce formulaire vous aidera identifier les services que vous pensez importants.
Source: Donald B. Bailey, Jr & Rune J. Simeonsson FPG Child Development Institute. Universit de caroline du nord Chapel Hill

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Formulaire 2
Troubles du spectre autistique Questionnaire de participation des parents

Chers parents et autres membres de la famille :


Merci de prendre le temps de lire et de rpondre ce questionnaire. Nous vous encourageons l'utiliser comme
une opportunit de nous dire quelles aides vous croyez importantes pour rpondre aux besoins de votre enfant.
Cela va nous aider aussi mieux connatre votre famille.
Nous croyons que nous pouvons fournir de meilleures aides votre enfant si nous comprenions votre vision sur le
traitement et en connaissons plus sur votre famielle. Nous comprenons que toutes les familles n'aiment pas
partager ces informations. Remplir ce questionnaire est totalement volontaire. Si vous ne vous sentez pas l'aise
avec les questions qui suivent, laissez des blancs.

Nom de l'enfant :
Date :
Les personnages de la famille
1. Informez-nous sur les personnes qui vivent actuellement dans la maison de votre enfant :
Nom

Age

Relation avec lenfant

Si votre enfant vit dans plus d'une maison (par exemple, en cas de garde alterne) informez-nous
aussi sur les membres de la seconde maison
Nom

Age

Relation avec lenfant

2. Y a-t-il d'autres membres de la famille ou amis qui prennent soin de votre enfant ?
Nom

Age

Relation avec lenfant

3. Quelle langue est principalement parle la maison ? Aimeriez-vous un interprte pour les
runions avec l'quipe pdagogique de votre enfant ?
4. Dans le but des runions, quels jours et quelles heures sont les mieux pour vous et votre famille ?
5. Comment souhaitez-vous que nous vous contactions ? (mail, tlphone, notes crites, autres?)
fournissez-nous les lments de contact ci dessous et le mode que vous prfrez.
6. Nous avons quelques questions sur les autres aides que votre enfant reoit :
Reoit-il un traitement supplmentaire ou des soutiens d'autres personnes ? Si oui, lesquels ?

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Souhaitez-vous inviter ces autres personnes participer aux runions ducatives de votre
enfant ? Si oui, vous pouvez les inviter vous-mmes ou vous pouvez nous fournir le formulaire de
consentement pour que nous prenions contact avec eux. Dites-nous quelles mthodes vous
prfrez.

Traitement soutenu par la recherche


Ce tableau identifie les prises en charge des troubles du spectre autistique qui ont montr leur efficacit travers la recherche.
Nous souhaitons connatre votre vision sur ces traitements. Cochez la case approprie si vous tes d'accord avec un des
traitements dans la colonne de gauche. Vous pouvez cocher plus d'une case dans chaque colonne.

Apprentissage
En milieu
naturel

Entranement
par les pairs

Emploi du temps

Autogestion

Intervention
base sur
des histoires

Je ne suis pas familier de ce traitement


Je voudrais en apprendre davantage
Jaimerai discuter de la possibilit de choisir
ce traitement pour mon enfant
Mon enfant reoit ce traitement en dehors de
lcole
Ce traitement a t efficace pour mon enfant
par le pass
Ce traitement a t inefficace pour mon
enfant dans dautres lieux
Si possible, je souhaiterai recevoir une
formation de cette prise en charge
Je ne souhaite pas utiliser ce traitement sur
mon enfant

Autres traitements : Vous pouvez tre au courant de prise en charge supplmentaires que vous souhaiteriez mettre en place avec
votre enfant. Utilisez cet espace pour les identifier afin que nous puissions en discuter. Ecrivez derrire ce formulaire si vous
avez besoin de plus d'espace
Soutien scolaire disponible : Chaque lve que nous aidons a des besoins diffrents. Nous avons une gamme de soutien
disponible pour aider nos lves. Nous aimerions connatre votre vision sur ces soutiens. Mettez une croix dans la case
approprie si vous tes d'accord avec les dclarations de la colonne de gauche. Vous pouvez cocher plusieurs cases dans chaque
colonne.
Orthophonie

Ergothrapie

Physiothrapie

Soutien dans
lapprentissage

Soutien
motionnel

Je ne suis pas familier de ce traitement


Je voudrais en apprendre davantage
Jaimerai discuter de la possibilit de
choisir ce traitement pour mon enfant
Mon enfant reoit ce traitement en dehors
de lcole
Ce traitement a t efficace pour mon
enfant par le pass
Ce traitement a t inefficace pour mon
enfant dans dautres lieux
Je ne souhaite pas utiliser ce soutien sur
mon enfant

Commentaires finaux : Nous sommes intresss par toutes informations que vous pourrez nous fournir et qui tendraient
apporter votre enfant un service ducatif appropri. Utilisez cet espace pour identifier les informations
supplmentaires que vous croyez importants pour atteindre les objectifs. Ecrivez au dos de ce formulaire si vous avez
besoin de plus d'espace. Source :ASD-SPQ Susan M. Wilczynski & Mlissa Hunter National Autism Center

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Formulaire 3
Troubles du spectre autistique questionnaire de participation de llve
Nom :
Date :
Merci de prendre le temps de lire et de rpondre ce questionnaire. Cela vous donne la chance de
nous donner des informations importantes sur ce qui pourrait affecter la faon dont nous vous
apprendrons l'cole. Nous croyons que votre opinion est importante. Tous les lves ne souhaitent
pas remplir ce questionnaire. Vous pouvez ne pas le remplir si vous ne le voulez pas. Aussi, certaines
lves souhaitent de l'aide pour le remplir. Faites-nous savoir si quelqu'un peut vous aider le
complter.
Comptences cibler
Les coles essaient d'apprendre pleins de choses aux lves. Comme les autres lves dans cette
cole, nous savons qu'il y a des choses que vous pourrez apprendre l'cole. Voici une liste de
comptences que les lves ont parfois besoin d'apprendre.
Entourez les comptences que vous pensez devoir apprendre.
1.
2.
3.
4.
5.
6.

Finir des devoirs


Avoir de l'attention en classe
Parler avec les autres lves
Parler avec vos enseignants
Prendre soin de vous-mme
Comptences acadmiques (travail de classe)

Si vous avez besoin daide dans le domaine acadmique, crivez en dessous les noms des matires
o vous souhaiteriez une aide

7. Passer du temps avec les autres lves :


Si vous avez besoin d'aide pour passer du temps avec les autres lves, est-ce parce que les
autres s'en prennent vous ?
si vous avez besoin de passer du temps avec les autres lves, est-ce parce que vous n'tes
pas sr de savoir comment faire avec eux ?
8. Dites nous quelles autres comptences vous pensez devoir apprendre. Vous pouvez crire au
dos de ce formulaire si vous avez besoin de plus d'espace.
Slection de stratgies
Il existe des faons diffrentes d'apprendre aux lves de nouvelles comptences. Certains aiment
apprendre quelles stratgies seront utilises par l'quipe pour lui faire apprendre de nouvelles
comptences.

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1. Etes-vous intress par un apprentissage sur lequel des stratgies peuvent tre utilises pour
vous apprendre de nouvelles comptences ? rpondez par oui ou non
Si vous avez rpondu oui, faites-nous savoir si vous souhaiteriez en savoir plus sur les stratgies
suivantes. Cochez les stratgies ci-dessous. La plupart des tudiants ne sont pas familiers de
ces stratgies. Si vous n'tes pas sr avec l'une d'entre elles, marquez les toutes. Ensuite nous
pourrons vous aider vous informer sur elles.

Intervention des antcdents


Intervention comportementale
Intervention comportementale intensive et prcoce
Attention conjointe
Modlisation
Apprentissage en milieu naturel
Intervention base sur des histoires
Entranement par les pairs
Emploi du temps
Auto-gestion

2. Dites-nous sil y a des informations supplmentaires que vous souhaiteriez que l'quipe
connaisse :
Source :ASD-SPQ Susan M. Wilczynski & Mlissa Hunter National Autism Center

Coordination des soins entre les diffrents services


En tant que parent d'un enfant avec TSA, vous tes le lien entre les diffrents services qui
interagissent avec votre enfant. Vous pouvez vous retrouver dire au spcialiste du
comportement que l'ergothrapeute de votre enfant a appris que l'change tait un bon
renforateur pour lui, dire l'ergothrapeute que son enseignant a des proccupations au
sujet de son criture, dire l'enseignant que l'orthophoniste voudrait intgrer plus de
stratgies visuelles pour la communication et raconter l'orthophoniste que le mdecin a
des inquitudes concernant son alimentation.
Cest un euphmisme de dire qu'il peut tre difficile de suivre toues les informatiosn
importantes qui doivent tre partag quand il y a tant de professionnels qui sont impliqus
dans les soins de votre enfant.

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Quelques suggestions pour coordonner les soins:

Organiser linformation. Gardez un lien ou un dossier qui contient des informations que
vous souhaitez partager entre les soignants. Il pourrait inclure des copies du PEI de
votre enfant, les rapports d'valuation, les informations sur les mdicaments dlivrs
sur ordonnance, les plans de traitement.... Prenez ce lien avec vous pour les visites
chez les mdecins, les runions d'quipes ducatives, et les rendez-vous de thrapie
afin que vous puissiez partager des informations entre eux. Il existe galement des sites
qui facilitent ce type de coordination (par exemple, www.parlerai.com)
Communication directe. Du fait de la coordination de la communication entre les
soignants qui peut prendre beaucoup de temps, c'est souvent plus facile de
permettre aux soignants de se parler directement les uns aux autres. Si vous souhaitez
qu'un soignant parle avec un autre, ils doivent avoir la permission de le faire.
Demandez signer une "libration des informations" qui permettra de partager les
informations sur votre enfant. Vous pouvez spcifier quel type d'informations vous
souhaitez qu'ils partagent entre eux et combien de temps ils sont habilits le faire.
Vous pouvez rvoquer ce consentement tout moment.
Partager les informations. Soyez sr de partager les informations sur les valeurs et les
prfrences de votre famille. Parlez aux soignants de votre enfant de vos valeurs
culturelles et quel point elles influencent le traitement. Par exemple, une famille
peut tre concerne sur la frquence laquelle son enfant avec TSA bat des mains
mais une autre peut mettre cette proccupation en arrire et choisir de se
concentrer sur la relation de l'enfant avec TSA et de sa fratrie. Il existe plusieurs outils
disponibles qui peuvent vous aider identifier vos priorits de traitement y compris:

"Enqute sur les besoins de la famille" (Balley & Simeonsson, 1990) qui peut fournir des
informations relatives au stress quotidien de la famille (voir formulaire 1)
"Les indicateurs de prfrences de l'enfant" (Moss, 2006) qui permet la famille de partager
son savoir personnel et son expertise sur leur enfant avec les soignants (disponible en ligne
sur http://www.ou.edu/content/dam/Education/documents/childpreferenceindicators.pdf)
"Les troubles du spectre autistique - questionnaire de participation des parents" qui fournit
des informations sur le savoir du parent et sur l'intrt des traitements soutenus par la
recherche dans les TSA (voir formulaire 2)

Sinformer tous ensemble


Tout au long de ce chapitre, nous avons soulign l'importance de l'ducation personnelle sur
les traitements de l'enfant. Mais parfois, savoir comment s'duquer soi-mme sur ces sujets ou mme par o cela commence- peut tre difficile.

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Nous offrons les suggestions suivantes:

Profitez de votre bibliothque locale. Vous trouverez une liste de lectures suggres
la fin de ce chapitre, et il y a beaucoup d'autres livres disponibles qui fournissenr des
informations relatives au traitement des TSA. Recherchez des livres provenant de
sources fiables. Nous esprons que les lectures recommades dans le chapitre 2 vous
aideront identifier la littrature utile qui est base sur des preuves scientifiques
appropries mais qui reste toujours facile comprendre. Votre bibliothque locale
peut ausi vous donner accs des moteurs de recherches universitaires ou
scientifiques que vous pouvez utiliser pour vous aider trouver des articles similaires
lis des traitements spcifiques.
Utiliser internet- avec prcaution. comme c'est le cas pour beaucoup de sujets, il y a
abondance d'informations sur les TSA sur le net. Considrez les souces quand vous
prenez une information sur le net. Soyez conscient que beaucoup de sites internet
plaident pour des traitements dvelopps avec des buts marketing. Certains de ces
sites contiennent de la dsinformation et mme font l'apologie d'un traitement en
dpit du fait qu'aucune recherche n'a jamais t effectu sur cette prise en charge.
Voir la rubrique "sites recommandes" la fin de ce chapitre pour une liste des sites
les plus utiles.
Parler d'autres parents. Une des meilleures ressources d'informations sur les prises en
charge sont les autres parents. Rejoindre un groupe de soutien aux parents vous
permettra de lier des contacts avec d'autres parents. Demandez-leur les russites de
leurs enfants, les mdecins, les thrapeutes et partagez votre propre exprience. Mais
souvenez vous, comme n'importe quelle autre ressource, certains parents fournissent
plus d'aide ou d'informations que d'autres.
Demander aux thrapeutes, ducateurs et mdecins de votre enfant. Les soignants
de votre enfant doivent tre une source de soutien et d'informations pour vous. Ils
peuvent tre capables de rpondre beaucoup de questions ou de vous diriger vers
d'autres sources d'informations. En mme temps, cela peut tre intimidant de discuter
de vos proccupations avec eux mais gardez l'esprit que vous avez le choix
concernant les personnes avec qui vous travaillez. Vous devez vous sentir l'aise avec
eux, avoir des discussions honntes avec les soignants que vous choississez.
Assister des formations de parents. Beaucoup d'universits, de centres de sant
mentale, d'coles et d'autres lieux offrent gratuitement ou pour pas trs chres des
sessions de formations qui peuvent fournir des informations supplmentaires sur pleins
de sujets. Ces formations peuvent rpondre vos questions et peuvent aussi vous
aider crer des liens avec d'autres parents et soignants dans ce domaine.

De Parents Parents
Si tout cela sonne comme un emploi du temps temps plein pour vous, vous avez raison!
Beaucoup de parents perdront ou reporteront leur carrire ou modifieront les plans futurs
pour tre en mesure de participer toutes les runions et sances de thrapie qui peuvent
tre ncessaires pour s'occuper d'un enfant avec TSA. Toutes les familles ne peuvent pas

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faire cela, il se peut donc qu'elles se sentent encore plus crases en devant jongler entre
travail, runion et soutien direct de la famille. Assurez-vous de fixer des attentres
raisonnables pour vous-mme et dites-vous qu'un parent heureux, en bonne sant peut
mieux ouvrir le chemin la russite de son enfant qu'un parent qui est trop puis et trop
accabl.

Prendre soin de vous !


Le rle de parent est difficile. Elever un enfant avec TSA fait porter des difficults uniques et
stressantes. Les parents d'enfants avec TSA rapportent souvent un stress significatif quand ils
grent les soins de leur enfant. Les activits courantes, comme le shopping et sortir au
restaurant en famille, peuvent tre difficiles. Bien que "prendre soin de vous" est la dernire
des recommandations de ce chapitre, ce n'est certainement pas la moins importante!
Soutenir une personne avec TSA peut mettre rude preuve la famille de faon physique,
financire et du bien-tre motionnel. Les parents peuvent subir un stress au moment de
dcider comment rpartir leur attention et leur nergie pour tous les membres de la famille.
Les parents peuvent se sentir plus fort dans leur union ou avoir des relations personnelles
compliques, ou ressentir une culpabilit au sujet de la dure limite de temps qu'ils passent
avec leurs autres enfants alors que tant de leur attention est focalise sur l'enfant avec TSA.
Il serait facile de concentrer toute votre nergie sur votre enfant avec TSA mais il est aussi
dans son intrt que vous montriez une certaine rsistance en restant connect avec
d'autres adultes qui se soucient de vous et de votre enfant. Ces relations peuvent exister
dans votre mariage mais doivent aussi exister avec des amis, des collgues, ou d'autres
personnes qui ont un grand intrt pour votre bien-tre.
De Parents Parents
Ne vous sentez pas coupable si vous avez besoin de laisser votre enfant une nounou
pendant que toute la famille va voir un film. Parfois cela est prfrable pour tout le monde!
vous avez l'quipe de votre enfant pour vous aider dvelopper les comptences dont il a
besoin pour aller voir des films avec les autres membres de la famille mais ne faites pas
attendre indfiniment les autres pendant que ces comptences se dveloppent! En
attendant, vous pouvez aussi voir si vous avez une AMC dans votre quartier (amicale des
films sensoriels). Pour en apprendre plus visitez le lien suivant:
http://www.amctheatres.com/SFF/
Comme vous avez lu dans ce chapitre, vous pouvez vous sentir dpass par toutes les
suggestions que nous faisons ici en pensant que vous n'aurez jamais le temps. Gardez
l'esprit que vous n'avez pas besoin de mettre en oeuvre toutes ces recommandations mais
vous pouvez choisir celles qui conviennent le mieux aux besoins de votre famille. Lobjectif
de prsenter une varit de ressources est de vous faire prendre conscience de vos choix en
tant que parent. Cest vous de dterminer laquelle de ces stratgies rpondra aux besoins
de votre enfant et de votre famille.

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Les valeurs et prfrences de votre enfant


Limplication des parents est importante mais gardez l'esprit que votre enfant doit aussi
avoir une voix dans la mise en place et le planning de son ducation, des traitements
mdicaux. Tant que votre enfant peut participer de manire significative, il doit tre
impliqu dans les runions de PEI, dans les discussions avec les thrapeutes et les mdecins
et dans la slection de soutiens et de programmes supplmentaires.
Tous les individus sur le spectre autistique ne sont pas capables de prendre activement part
aux dcisions sur leur traitement, mais c'est un danger de penser que tous les enfants sur le
spectre ne sont pas capables d'aider identifier les stratgies et les cibles du traitement.
Beaucoup d'enfants avec TSA peuvent avoir de grandes prfrences sur les interventions
quil prfre ou non. S'assurer que les individus avec TSA peuvent participer au processus de
traitement en partageant leur valeurs et leurs prfrences leur fournit des opportunits de
dvelopper des comptences sociales, d'autonomie et d'auto-dfense.
Vous pouvez frquemment demander votre enfant son ressenti et ses penses relatifs au
traitement, la mdication et d'autres activits. Vous pouvez utiliser le "questionnaire de
participation des lves - troubles du spectre autistique" pour recueillir les informations pour
les enfants plus gs (ou ceux qui ont de bonnes comptences de communication) en
regard des besoins et objectifs de leur traitement (voir formulaire 3). Si votre enfant n'est pas
capable de rpondre aux questions directement, portez attention ses comportements
durant le traitement; ils peuvent fournir un indice sur ses valeurs et prfrences.
Mais souvenez-vous, une thrapie est difficile. La plupart d'entre nous prfreront ne pas
travailler dur mme si c'est ncessaire pour faire de rels progrs. Quelque fois, les enfants
avec TSA savent seulement que la situation atuelle est difficile pour eux. Votre enfant peut
sembler rellement joyeux lorsqu'un traitement ne montre pas d'efficacit. Soyez sr que
vous valuez non seulement l'expression de votre enfant mais aussi les progrs afin de
prendre la bonne dcision. Il existe des moments o il prfre ne pas recevoir de traitement
mais, aprs discussion avec le thrapeute et votre valuation des donnes, vous dterminez
que le travail en vaut la peine pour votre enfant dans le long terme.

Connatre vos droits


A certains moments, vous pouvez vous sentir peu cout au sujet de vos valeurs et de vos
prfrences. Peut-tre que vous avez partag vos rflexions avec l'quipe pdagogique
mais qu'elles n'ont pas t incorpores dans la planification du traitement ou que vous avez
fourni au thrapeute une copie des Indicateurs de prfrence des enfants (Moss; 2006) mais
qu'il a estim ne pas en tenir compte dans le processus de traitement. Bien que nous
esprions que vous n'avez jamais prouv ce type de frustration, il y a des tapes que vous
pouvez suivre si vous croyez que les valeurs et prfrences de votre famille n'ont pas t
soutenues.

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Dans les milieux ducatifs, la loi sur l'ducation spcialise fournit des directives spcifiques
pour aider rsoudre les diffrends concernant les programmes ducatifs d'un enfant. Vous
devriez recevoir une copie de ces lignes directrices auprs du personnel scolaire. En outre,
de nombreux parents obtiendront l'appui d'un avocat spcialis, en particulier lorsqu'ils sont
incertains sur la faon de demander l'cole de rpondre aux besoins spcifiques que leurs
enfants ont.
Un avocat spcialis doit tre form en droit de l'ductaion et peut aider arbitrer les
conflits entre parents et quartiers scolaires. Si vous avez des proccupations au sujet de
l'ducation de votre enfant, vous pouvez contacter le service d'ducation spcialise de
votre Etat pour plus d'informations sur la faon de procder.
Dans les milieux mdicaux ou thrapeutiques, des bureaux individuels ou les hpitaux ont
souvent leur propre politique et leurs propres procdures pour rgler les diffrends ou les
proccupations. Vous devriez obtenir une copie de ces politiques lorsque vous rencontrez le
mdecin ou le thrapeute. En outre, demandez votre thrapeute ou mdecin afin de
dterminer qui offre un soutien pour sa pratique.
Elever un enfant avec TSA prsente clairement un vritable dfi. En tant inform sur les TSA
et le droit de votre enfant, vous serez mieux plac pour aider votre enfant atteindre son
potentiel. N'ayez pas peur de poser des questions tous les professionnels qui entourent
votre enfant y compris l'enseignant, le mdecin, l'orthophiniste, l'analyste du
comportementement et autres soignants. Mais il est galement important de se rappeler
que votre enfant fait partie d'une famille et que les parents doivent prendre soin d'euxmmes sils souhaitent soutenir au mieux leur enfant.

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Lectures recommandes
Anderson, K., & Forman, V. (Eds.). (2010). Gravity pulls you in: Perspectives on parenting children on the autism
spectrum. Bethesda, MD: Woodbine House.
Ariel, C. N., & Naseef, R. A. (2006). Voices from the spectrum: Parents, grandparents, siblings, people with autism,
and professionals share their wisdom. London, England: Jessica Kingsley.
Donnell, E. B. (2008). Dad and autism: How to stay in the game. Califon, NJ: Altruist.
Harris, S. L. (2003). Topics in autism. Siblings of children with autism: A guide for families(2nd ed.). Bethesda, MD:
Woodbine House.
Morvay, B. J. (2010a). My brother is different: A parents guide to help children cope with an autistic sibling.
Ashland, OH: Bookmasters.
Morvay, B. J. (2010b). My brother is different: A siblings guide to coping with autism. Ashland, OH: Bookmasters.
Nelson, L. (2009). A mothers song: Helpful tips for raising a child with autism. Pittsburg, PA: Dorrance.
Satterlee-Ross, D., & Jolly, K. A. (2006). Thats life with autism: Tales and tips for families with autism. London,
England: Jessica Kingsley.
Schopler, E. (1995). Parent survival manual: A guide to crisis resolution in autism and related developmental
disorders. New York, NY: Plenum Press.
Sherman, D. A. (2007). Autism: Asserting your childs right to a special education. Oxford Churchill.
Thompson, C. (2009). Grandparenting a child with special needs. London, England: Jessica Kingsley.
Volkmar, F. R. (2009). A practical guide to autism: What every parent, family member, and teacher needs to
know. Hoboken, NJ: John Wiley & Sons.

Sites Web recommands


Autism & Aspergers Research Reports http://aarr.stanford.edu
Autism Consortium www.autismconsortium.org
Organization for Autism Research www.researchautism.org
FEAT www.feat.org
ASPEN www.aspennj.org
MAAP www.maapservices.org
National Autism Center www.nationalautismcenter.org
Wrightslaw www.wrightslaw.com
Autism Speaks www.autismspeaks.org

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Rfrences
Bailey, D. B., & Simeonsson, R. J. (1990). Family needs survey. Chapel Hill, NC: The University of North Carolina, FPG Child
Development Institute.
Carbone, P. S., Behl, D. D., Azor, V., & Murphy, N. A. (2010). The medical home for children with autism spectrum disorders:
Parent and pediatrician perspectives. Autism and Developmental Disorders, 40, 317-324.
Christenson, S. L., Hurley, C. M., Sheridan, S. M., & Fenstermacher, K. (1997). Parents and school psychologists perspectives on
parent involvement activities. School Psychology
Connors, J. L., & Donnellan, A. M. (1998). Walk in beauty: Western perspectives on disability and Navajo family/cultural
resilience. In H. I.
McCubbin, E. A. Thompson, A. I. Thompson, & J. E. Fromer (Eds.), Resiliency in Native American and immigrant families (pp. 159182). Thousand Oaks, CA: Sage.
Horwitz, S. M., Kelleher, K., Boyce, T., Jensen, P., Murphy, M., Perrin, E. Weitzman. (2002). Barriers to health care research for
children and youth with psychological problems. Journal of the American Medical Association, 288(12), 1508-1512.
Kern, L. K. (2000). Interventions to facilitate communication in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 383391.
Kohler, F. W. (1999). Examining the services received by young children with autism and their families: A survey of parent
responses.
Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 14, 150-158. Levy, S., Kim, A., & Olive, M. L. (2006).
Interventions for young children with autism: A synthesis of the literature. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities,
21(1), 55-62.
Lian, M. (1996). Teaching Asian American children. In E. Duran (Ed.), Teaching students with moderate/severe disabilities,
including autism: Strategies for second language learners in inclusive settings (2nd ed., pp. 239-253). Springfield, IL: Charles C.
Thomas.
Moss, Jan. 1997, 2006. Child Preference Indicators. Center for Learning and Leadership/UCEDD, College of Medicine,
University of Oklahoma Health Sciences Center, Publication No. CA298.jm. Revised 2002, 2006vnw.
Murray, M. M., Christensen, K. A., Umbarger, G. T., Rade, K. C., Aldridge, K., & Neimeyer, J. A. (2007). Supporting family choice.
Early Childhood Education Journal, 35(2), 111-117.
Perez, C. G., Drake, C., & Barton, A. C. (2005). The importance of presence: Immigrant parents school engagement
experiences. American Educational Research Journal, 42, 465-498.
Peterson, N. A., & Speer, P. W. (2000). Linking organizational characteristics to psychological empowerment: Contextual issues in
empowerment theory. Administration in Social Work, 24(4), 39-58.
Wilder, L. K., Dyches, T. T., Obiakor, F. E., & Algozzine, B. (2004). Multicultural perspectives on teaching students with autism. Focus
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CHAPITRE 5 : Votre quipe a-t-elle lexprience ncessaire pour aider


votre enfant ?
Tout au long de ce manuel, nous avons essay de vous fournir le plus d'informations actuelles
et prcises sur les prises en charge soutenues par la recherche pour les enfants et les
adolescents avec TSA.
Chacun des chapitres prcdents a port sue les facteurs que nous avons identifis comme
essentiels pour le dveloppement de la pratique base sur des preuves: la comprhension
des TSA, les prises en charge tablies identifies par le Projet National des Normes ainsi que
des interventions biomdicales, l'importance du jugement professionnel et la prise de
dcison base sur des donnes, la ncessit pour la famille et l'individu avec TSA de
s'impliquer. Dans ce chapitre, nous discutons de la ncessit d'une quipe de professionnels
ayant toutes les comptences ncessaires pour mettre en oeuvre prcisment les
interventions pour votre enfant.
La vrit est qu'il est difficile de savoir qui est qualifi pour travailler avec votre enfant.
Beaucoup de personnes sont des "soit-disant" experts en autisme. Dans de nombreux cas,
ces personnes ont de l'exprience mais mais cela peut concerner un petit nombre d'enfants
qui ont des niveaux, des ges et des profils de dveloppement diffrents de votre enfant.
De Parents Parents
N'ayez pas peur de demander! Mme lorsqu'un professionnel a une grande exprience,
vous devriez toujours tre l'aise pour poser ces questions. Cherchez savoir sil possde
une grande exprience avec les enfants du mme ge que le vtre et/ou avec des enfants
qui ont un fonctionnement similaire en termes de niveaux cognitif, social ou de
communication.
Lorsque vous recherchez les services d'une organisation (par opposition un individu), les
choses peuvent devenir plus compliques. Les membres de votre quipe peuvent tous
provenir de la mme organisation ou ils peuvent venir de milieux divers comme l'cole, les
hpitaux et les cabinets privs. Ils sont galement susceptibles de reprsenter un certain
nombre de disciplines diffrentes comme la psychologie, la pdiatrie, l'orthophonie...
Chacune des organisations et des disciplines peuvent avoir une culture diffrente. Certains
auront le plus grand respect pour des professionnels certifis qui sont soutenus par des
formations continues. D'autres trouveront qu'il est difficile de trouver du personnel qualifi et
les effectifs limits rendent difficile la libration de temps pour la formation.

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Trouver de bons membres d'quipe qui, idalement, sont employs par de grandes
organisations peut ncessiter beaucoup de temps et une grande enqute de votre part.
Alors, comment voulez-vous faire les meilleurs choix possibles pour votre enfant? Dans ce
chapitre, nous suggrons un nombre d'"indicateurs d'excellence" que vous pouvez utiliser
pour valuer les coles et les programes. (Voir tableau 2 pour la liste de vrification) Vous
devrez galement considrer un grand nombre de ces mmes indicateurs lorsque vous
travaillez avec un seul professionnel.

Engagement dans les pratiques bases sur des preuves


Vous voulez vous assurer que le professionnel ou l'organisme qui sert votre enfant a un
engagement clair pour des pratiques bases sur des preuves. Dans le chapitre 2, vous avez
eu l'occasion d'examiner les prises en charge tablies grce au Projet national des Normes
ainsi que les traitements biomdicaux qui ont t prsents comme tant efficaces.
Une faon d'valuer si une cole, un programme ou un professionnel est engag dans la
pratique base sur des preuves est de savoir sil fournit au moins une des 11 prises en charges
tablies ou des interventions biomdicales.
Bien que les dcisions de traitement relvent souvent de votre choix sur la base des
recommandations des soignats, votre enfant devrait certainement passer la majorit de son
temps recevoir des traitements qui ont montr leur efficacit. Il est galement important
d'obtenir le bon "dosage" de traitement pour votre enfant. Sil a de la fivre, vous lirez
probablement sur la notice combien il doit recevoir de mdicament. C'est parce que le bon
dosage est important que vous devez vous assurer que votre enfant reoive suffisament de
mdicaments pour rduire sa fivre mais pas trop pour ne pas lui causer plus de tort.
La question du dosage s'applique galement toutes les prises en charge pour les TSA. Il est
important de fournir ces traitements avec un niveau d'intensit suffisant pour que votre
enfant puisse faire des progrs dasn un large ventail de comptences. Cette question
devra tre contrebalanve par les exigences de la famille (chapitre 4) et la qualit de vie
de votre enfant. Par exemple, si vous utilisez une prise en charge et que votre enfante est
trop fatigu pour participer la session suivante, vous devrez peut-tre reconsidrer le
doasge!
Mme s'il est vrai que votre enfant doit passer la plupart de son temps d'intervention
recevoir des prises en charges tablies, nous reconnaissons que le choix du traitement est
compliqu. Il peut y avoir des moments o les traitements de l'une des catgories du Projet
National de Normes (par exemple, "Emergence") peut tre approprie. Ce type de dcisions
est souvent faite sur la base d'une importante contribution des professionnels. Par exemple,
un orthophoniste peut recommander une communication amliore et alternative pour
votre enfant. Vous remarquez que ce n'est pas une des prises en charge tablies. Devezvous le considrer quand mme? Oui!

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Dans ce cas, l'orthophoniste fait cette recommandation en se basant sur la recherche
impliquant des personnes avec des troubles de la communication - pas seulement des
enfants avec TSA. Cette recherche inclut des enfants avec TSA mais implique galement
des personnes ayant une dficience intellectuelle ou des troubles de la communication. Les
rsultats de la recherche sont clairs: utiliser une communication amliore et alternative aide
les individus avec des problmes svres de la communication dvelopper la parole. Si le
jugement de l'orthophoniste est que cette stratgie de communication alternative et
amliore est approprie pour votre enfant, cette information est prcieuse pour la prise de
dcision.
Les professionnels devraient s'appuyer non seulement sur leur jugement professionnel mais
aussi sur les donnes. Le chapitre 3 dcrit quelques unes des stratgies de collecte de
donnes. Vous devriez toujours tre l'aise sur le fait d'insister "Montrez moi les donnes"!. Les
professionnels doivent collecter des donnes de faon frquente et tre disposs vous
rencontrer souvent pour les revoir. Les donnes devraient tre utilises pour effectuer
rapidement des modifications dans la prise en charge si votre enfant n'y rpond pas ou si de
nouvelles cibles de traitement doivent tre slectionnes.
Les coles et les programmes de prise en charge devraient galement avoir une stratgie
claire pour incorporer votre point de vue et l'avis de votre enfant dans le processus de choix
de traitement (chapitre 4). Il est essentiel pour les personnes avec handicap d'acqurir des
comptences qui leur permettront de devenir leurs propres dfenseurs. Cependant, il est
galement important de trouver une organisation qui sollicite votre contribution. Cela peut
se produire par crit ou au moyen de runions formelles ou informelles. Beaucoup
d'organisations peuvent tre ouvertes cette ide mais peu ont l'exprience de demander
la contribution de la famille.
Mme si vous et l'quipe de votre enfant acceptez d'utiliser une ou plusieurs prises en charge
tablies, votre enfant n'aura pas accs des pratiques bases sur des preuves si les
soignants ne peuvent pas dlivrer prcisment l'intervention. Malheureusement, certains
professionnels n'ont pas suffisament de formation et/ou de suivi en cours pour tre en mesure
de fournir des traitements avec prcision.
Et, les professionnels fournissant des traitements ducatifs ou comportementalistes ne sont
pas toujours conscients de la ncessit d'avoir un niveau lev de fidlit au traitement c'est dire administrer le traitement de la manire exacte o il a t fait dans les tudes de
la recherche.
Comparez cela la mdecine. Imaginez si vous aviez besoin de dialyse ou de
chimiothrapie et que le technicien n'a pas suffisamment t form. Accepteriez-vous cela?
Bien sr que non! Il est important de trouver une uipe de professionnels qui comprend
l'importance de la fidlit au traitement.

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Il y a deux raisons primaires au manque suffisant de formation. La premire, certains
professionnels ne connaissent pas leur propre limite. Il ne ralise pas quassister des
confrences n'est pas suffisant pour dvelopper une relle matrise quand il s'agit de
traitements complexes de TSA.
Secondement, beaucoup de professionnels veulent dsesprement plus de formations mais
les organisations o ils travaillent n'ont pas forcment cette approche de dveloppement
des capacits. Cela dit, le systme de formation, de suivi, et d'valuation de la fidlit au
traitement ne se produit pas rgulirement.
Ces professionnels comprennent que ce n'est pas raliste de penser matriser un traitement
pour TSA sur une journe de travail. Cependant, ils retournent dans leur organisation qui a
unpersonnel insuffisant en nombre et/ou n'ont pas les ressources adquates leur mise en
application. Ces professionnels essayent de faire de leur mieux pour aider votre enfant, mais
ils ne sont pas suffisamment suivi et ne sont pas assez prpar fournir des traitements avec
un haut degr de prcision.
Dans l'analyse finale, votre enfant n'a pas accs au traitement soutenu par la recherche malgr les bonnes intentions des professionnels ainsi que le fait qu'ils travaillent dur- si cette
personne n'a pas un soutien ni une formation adquate. Si cela est une proccupation pour
vous, demandez les donnes. Spcifiquement, prenez les donnes pour dterminer si le
traitement est mis en place de faon prcise et si votre enfant fait des progrs. Les
organisations devraient tre capables de vous fournir des donnes non seulement sur les
progrs de votre enfant mais aussi sur la prcision du soignant dans l'intevention.
Bien que cela puisse tre dplaisant pour quiconque s'est impliqu, c'est la seule faon de
se sentir cofiant sur l'accs des traitements efficaces pour votre enfant.
Toutes les organisations qui cherchent aider des personnes avec des besoins spcifiques
devraient travailler dans l'ide de construire de meilleures capacits -ce qui signifie plus de
possibilits de formations et de suivi pour le personnel et la capacit fournir un traitement
prcis. Donc, ce n'est ncessairement gnant si l'organistion travaille l'amlioration de ses
services. Si l'organisation a un plan pour renforcer les capacits, vous avez deux choix: choisir
une autre organisation qui a un historique prouv et des donnes montrant qu'elle peut
fournir ce traitement avec prcision ou attendre que l'organisation actuelle renforce ses
capacits. Chaque choix a ses problmatiques. Le changement de structures peut tre
difficile pour un enfant avec TSA. Pourtant, un changement peut s'avrer ncessaire si la
structure n'a pas de plan agressif pour construire ses capacits.

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Cela prend souvent beaucoup plus de temps pour une organisation de renforcer ses
capacits pour dlivrer un service de traitement prcis que pour un professionnel seul. Si la
meilleure dcision pour votre enfant est de rester avec votre organisation actuelle,
considrer la possibilit de travailler en collaboration ave les personnes impliques dans le
traitement de votre enfant. Apprenez plus sur les plans de construction de capacits et
offrez votre aide si vous le pouvez. Et, gardez l'esprit que cela ne se passera pas d'un coup
de baguette magique.

Leadership et vision
Les organisations ont besoin de leaders forts qui se sont engags soutenir les personnes
avec TSA. Le leadership peut prendre plusieurs formes et les dirigeants peuvent montrer leur
engagement de diverses manires notamment par le biais d'une dclaration crite qui
reconnat l'engagement.
C'est un bon signe quand les administrateurs tablissent aussi un engagement de suivi et de
formation de l'quipe. Mais il existe des vrits dans un vieux proverbe "les actions parlent
plus que les mots". Lquipe a-t-elle t forme dans le pass? Si oui, quelle est la nature de
cette formation? Si ctait pendant une sance de travail, quel a t le suivi de formation de
l'quipe? La fidlit du traitement dans les donnes collectes assure-t-elle que la mise en
oeuvre du traitement se passe comme prvu? Le but de la formation est d'aider les
personnes dvelopper des comptences qui seront ensuite appliques dans des situations
relles.
Cherchez si les administrateurs de l'cole ou de la structure de votre enfant se sont engags
ce type de formation qui ncessite de dvelopper et de soutenir les capacits de l'quipe
pour mettre en place avec prcision les traitements. Sils ont besoin d'assistance dans ce
domaine, encouragez-les lire le manuel du Centre National de l'Autisme "Les pratiques
bases sur des preuves et l'autisme l'cole". Ils peuvent le Tlcharger gratuitement sur
www.nationalautismcenter.org
Le chapitre 5 appele "construire et soutenir la capacit dlivrer des traitements qui
fonctionnent" dcrit le processus de construction des capacits pour les systmes scolaires.
Ces mmes mthodes peuvent tre appliques dans les programmes de prise en charge.
De Parents Parents
En tant que parent d'un enfant sur le spectre autistique, vous passez beaucoup de temps
penser en dehors de la normalit. Il est normal de demander aux dirigeants de l'cole ou de
la structure de traitement de votre enfant de penser comme a aussi. La rsolution de
problmes ncessite souvent de la crativit.

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Exprience et expertise clinique


L'exprience des professionnels fait toute la diffrence! Cela a un impact sur leur capacit
mettre en place la prise en charge de votre enfant de faon prcise et augmente la
probabilit de grer les difficults avec succs lorsuq'ils arrivent.
Pour valuer l'exprience d'une personne, il y a un nombre de facteurs prendre en
compte:

depuis combien de temps travaille-t-il dans ce domaine? Gardez l'esprit que le


nombre peut tre dcevant. Certains professionnels ont travaill de nombreuses
annes dans un domaine spcifique comme l'ducation, l'orthophonie, l'analyse du
comportement. Mais ils peuvent aussi s'tre spcialiss rcemment dans l'autisme. Le
nombre d'annes d'exprience gnrale les aidera certainement dvelopper plus
vite une expertise avec les individus avec TSA mais certaines expriences avec des
personnes avec TSA sont essentielles.
combien d'enfants avec TSA a-t-il aid? Il existe des personnes qui ont travaill avec
des enfants avec TSA pendant des annes mais qui n'ont aid qu'un ou deux enfants.
Il y a un proverbe populaire dans la communaut autistique: si vous avez travaill
avec 1 enfant sur le spectre, vous avez travaill avec 1 enfant sur le spectre!
quel est son historique de travail avec des enfants et adolescents similaires sur le
spectre ? le spectre autistique est aussi divers que l'humanit. Vous avez besoin de
savoir si le soignant a aid des enfants d'ge similaire avec des niveaux de
comptences et de dveloppement similaires. Ont-ils assez dexprience avec des
enfants pour faire face des obstacles similaires et ont-ils l'exprience pour surmonter
les difficults?
quelles sont leur connaissance et leur exprience sur les stratgies efficaces pour
amliorer la motivation et faire face aux difficults de comportement? les personnes
sur le spectre autistique n'atteindront pas leur potentiel sils ne participent pas au
traitement. Donc, tous les professionnels doivent connatre certaines prises en charges
tablies, comme les stratgies d'antcdent et de comportement, parce que ce sont
celles le plus souvent associes l'amlioration de la motivation et la rduction des
comportements problmes. Pareillement, lorsqu'un individu avec TSA utilise une
mthode de communication autre que le langage -comme les mthodes de
communication alternative et amliore, le systme de communication par change
d'images ou le langage des signes- les professionnels doivent tre capables de
communiquer efficacement avec cet individu. Cela ncessite une formation pour le
faire.

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TABLEAU 1
Qualification et certification des professionnels

Profession
Analyste du comportement
Nutritionniste/ Ditticien

Ergothrapeute
Physiothrapeute
Mdecin
Psychologue

Orthophoniste

Enseignant

Certification
BCBA
12 Etats : certification selon lEtat

Conseil National de Certification des


ergothrapeutes
Certification dEtat
Conseil Amricain des Spcialistes
de Mdecine
Conseil Amricain des Psychologues
Professionnels

Qualification
Commission de ditticiens
enregistrs
35 Etat : licence lassociation des
ditticiens amricains
Conseil de qualification dEtat

Qualification Mdicale des USA


Association Nationale des Ecoles de
Psychologues
Conseil de qualifictaion de lEtat
Association Amricaine des
Orthophonistes
Conseil de qualification de lEtat
Conseil de lEducation Publique
(dans certains Etats) Conseil de
lEtat de lEducation (dans certains
Etats)

En plus de l'exprience, il est important de connatre leur champ d'expertise clinique. Est-ce
un professionnel qualifi ou certifi dans son domaine? Si vous souhaitez en apprendre plus
sur les qualifications ncessaires aux professionnels travaillant avec votre enfant, allez visiter
le site du bureau amricain des statistiques du travail et tlcharger le manuel des
perspectives professionnelles (www.bls.gov/OCO/). Ce document met en vidence les
formations et qualifications ncessaires pour les diffrentes professions. Dans le tableau 1,
nous rsumons brivement les certifications et/ou qualifications ncessaires la plupart des
professionnels qui pourraient travailler avec votre enfant.
Dans beaucoup d'organisations, les professionnels qualifis ou certifis passent le plus clair
de leur temps superviser directement l'quipe de soins. Quand cela est le cas, il est
important que les membres de l'quipe qu'ils supervisent aient une formation suffisante (a) et
une exprience suffisante (b). C'est essentiel que le superviseur supervise le travail du
personnel relativement peu de faon ce quils puissent raisonnablement examiner les
donnes et guider le traitement si besoin.

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Participation des parents


Les ducateurs et thrapeutes efficaces ne seront pas effrays l'ide qe vous participiez
au procesus de prise en charge de votre enfant. N'hsitez pas demander si vous pouvez
parfois observer la prise en charge. Il est parfaitement normal que vous souhaitiez observer
les performances de votre enfant et la faon dont le traitement est mis en place.
Si les administrateurs semblent rticents votre observation, considrez les facteurs ou
questions suivantes:

est-ce que votre enfant a montr des rponses ngatives dans le pass lorsque vous
tiez prsent? Certains enfants font des crises de colres, deviennent agressifs ou
refusent de participer la prise en charge lorsque les parents sont prsents. Si c'est le
cas, il est important de limiter au dbut votre prsence durant le traitement -mais ce
n'est pas la solution long terme. Soyez sr qu'un spcialiste du comportement
certifi travaille avec l'quipe. Il pourra aider votre enfant pprendre rpondre
positivement quand vous tes dans la pice. Cela prend du temps mais vous devriez
tre au final capable d'observer des sessions de prise en charge. Dans le temps,
demandez voir si votre enfant peut tre film ainsi vous pourrez visionner les sessions
un peu plus tard.
votre enfant est-il facilement distrait? Certains enfants peuvent seulement dvelopper
des comptences lorsquil n'y a pas de distractions prsentes. Les personnes peuvent
tre un lment de drangement - et cela inclut les parents. En consquence, il est
important de limiter votre prsence au dbut si cest le cas. Mais l'quipe devra
ensuite mettre comme objectif d'augmenter la concentration. Votre prsence peut
tre thrapeutique dans ce cas sil y a un plan d'amlioration des habilets
d'attention de votre enfant. Cela peut signifier que votre prsence au dbut sera si
fugace que vous ne pourrez pas procder une observation globale. Mais c'est un
objectif louable et votre enfant finira par y arriver.

De Parents Parents
Fournir des traitements efficaces ncessite plus qu'une simple slection alatoire parmi les
11 prises en charge tablies dans le Projet National de Normes. Les bonnes coles et les
bons centres devraient bass leurs prises en charge sur une valuation approfondie des
comptences et des difficults auxquelles votre enfant doit faire face.
Souvenez vous que vous souhaitez construire une relation la plus en collaboration possible
avec l'quipe.

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Il est normal de vouloir faire une observation globale mais gardez les points suivants
l'esprit:

le traitement est pour votre enfant. Vous souhaitez que le professionnel soit ax
uniquement sur le traitement de votre enfant - pas sur votre observation. Seulement
vous pouvez dcider combien d'observations vous aurez besoin de faire et aussi
comment vous les ferez. Assurez-vous juste qu'elles n'interfrent pas avec la prise en
charge.
dcider l'avance dans quelles situations exactement l'interruption du traitement est
justifie. Dans la plupart des circonstances, vous souhaiterez obtenir l'image la plus
complte de ce qui se passe au cours de la prise en charge. Si vous interrompez la
sance, vous manquerez potentiellement des occasions d'observer de choses
pertinentes. Bien sr dans le cas o le professionnel fait quelque chose de nocif pour
votre enfant, vous souhaiterez prendre des mesures immdiates. l'exception de ce
type de circonstances critiques, il est gnralement prfrable de mettre en place
une brve runion afin de discuter de vos penses avec le professionnel
immdiatement aprs votre observation.
Souvenez-vous de partager un retour positif lorsque le professionnel fournit un
traitement de haute qualit ou que votre enfant a vraiment particip! Soyez sr de
garder un oeil ouvert pour les succs et pas juste pour ce qui ne va pas.

Accent sur la formation


Dans l'histoire des professions d'aide, aucune personne n'est jamais devenue un expert dans
une prise en charge aprs avoir fait un jour de formation! Une vraie expertise ncessite une
connaissance et des capacits prouves utiliser ses comptences dans des situations
relles avec des individus varis.
Il existe plusieurs facteurs qui peuvent vous aider dterminer si le niveau d'expertise des
professionnels qui travaillent avec votre enfant est bon:

est-ce que le personnel suit des cours et un suivi pour sassurer qu'il a appris les
informations ncessaires pour raliser un traitement avec efficacit? Les soignants
doivent avoir une connaissance pratique de ce traitement mme si il travaille sous la
supervision directe d'un personnel agre ou certifi. Il peut obtenir une connaissance
par le biais de cours, d'atelier ou de formation en ligne (par exemple, les solutions de
formations l'autisme www.autismtrainingsolutions.com)
quel type de formations d'exprience a t faite par le personnel? La connaissance
est ncessaire mais la connaissance seule ne conduit pas ncessairement des
traitements prcis. De plus en plus, des ateliers qui sont conus pour enseigner au
personnel comment mettre en oeuvre les traitements incluent non seulement des
informations mais aussi des exercices pratiques sur la nouvelle prise en charge apprise.
Bien sr, la pratique n'est pas la mme que celle dans le monde rel o il peut y avoir
des demandes des autres enfants, des interruptions par le personnel, des difficults
obtenir du matriel ncessaire et d'autres obstacles. De mme, des cours formels sont

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souvent accompagns par une obligation de stage dans lequel le personnel en


formation s'applique mettre en place ce qu'il a appris dans des situations relles. La
ralit du stage reflte les vritables difficults du personnel auxquelles il devra faire
face.
lorsque vous examinez la recherche sur la faon dont les adultes apprennent, vous
comprenez que les adultes ont besoin d'un suivi constant dans des situations relles en
vue d'appliquer la prise en charge avec prcision. Aprs l'atelier de formation, les
centres, les coles et les professionnels devraient obtenir un accompagnement
continu de la part de professionnels plus expriments.
mme aprs l'entranement, les meilleurs systmes mis en place sont que les dcisions
essentielles formules par les soignants soient passes en revue par des collgues
qualifis, par des administrateurs ou par des consultants.

Assurance de qualit et satisfaction des familles


Vous savez que votre enfant a accs des soins de qualit. Et, comme not dans le
chapitre 4, vous jouez un rle central dans la slection du traitement. Les structures et les
coles doivent mettre en place un processus qui vous permet d'exprimer vos
proccupations lorsque le traitement est slectionn. Les professionnels devraient discuter
de vos proccupations avec vous de sorte qu'ils comprennent pleinement les points que
vous essayez de soulever. Sans cette implication, il existe une chance de mettre en place un
traitement inappropri pour votre enfant.
Votre participation doit s'tendre au-del du choix initial de prise en charge. Vous devriez
avoir un dialogue permanent avec les professionnels de votre enfant. Il peut y avoir de
nouvelles informations que vous pouvez fournir et qui auraient une forte incidence sur la
poursuite du traitement.
Beaucoup d'coles et/ou de centres reconnaissent que la meilleure faon de soutenir une
personne avec autisme est de s'assurer que les personnes qui partagent sa vie sont bien
informes et peuvent soutenir le traitement la maison ou dans la communaut. Pour cette
raison, vous devez aussi chercher si l'organisation ou le professionnel vous fournissent aussi
des supports vous et aux autres membres de la famille comme la fratrie.
Les parents d'enfants avec TSA sont souvent bien connects via les organisations comme la
socit de l'autisme ou d'autres groupes. Les familles que vous rencontrez sont peut-tre en
mesure de vous aider obtenir un autre clairage sur l'une des questions que nous soulevons
dans ce chapitre. Un "jurys de papas et de mamans" peuvent vous raconter leurs
expriences avec une organisation ou un professionnel. Ce point de vue personnel peut
s'avrer aussi utile que les informations que vous pourrez avoir directement de la source
d'origine.

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En plus de la contribution de la famille, un des composants essentiels pour une assurance de
qualit est la fidlit au traitement. Comme nous l'avons mentionn avant, les centres et les
coles peuvent montrer leur fidlit au traitement quand ils collectent les donnes pour
montrer que le traitement est implant prcisment. Il y a aussi d'autres facteurs dans le
monde rel qui peuvent rendre la mise en oeuvre prcise du traitement difficile mme
lorsque vous avez le plus motiv des professionnels du monde! Les centres et les coles
doivent collecter et partager les donnes de fidlit au traitement avec les familles.
De Parents Parents
Si vous n'tes pas vraiment en lien avec d'autres parents d'enfants avec autisme, envisagez
de demander aux dirigeants de vous mettre en contact avec eux. En raison de problmes
de confidentialit, ils peuvent demander sils peuvent donner vos coordonnes aux autres
familles pour qu'ils rentrent en contact avec vous. Soyez ouvert ces liens.

Les autres facteurs


Il y a de nombreux facteurs additionnels qui seront mis en vidence dans certaines coles ou
structures. Par exemple, l'organisation ou le professionnel a-t-il t reconnu pour sa qualit
de soins ou a-t-il t distingu? En outre, y a-t-il des professionnels de premier plan dans le
domaine de l'autisme qui conseillent ou qui sont en lien avec le centre ou l'cole?
Les facteurs finaux considrer lorsque vous slectionnez les coles ou les centres sont
dcrits dans cette partie.
Les politiques crites : les coles et les centres ont souvent des politiques crites concernant
les procdures qu'ils peuvent utiliser. Par exemple, l'cole ou le centre utilisent-ils des
procdures de restriction avec les enfants avec TSA? Qui effectue cette restriction et pour
combien de temps? Qui examine les donnes afin de s'assurer que l'enfant ne passe pas
trop de temps dans cette situation de restriction? Il est prfrable de connatre ces politiques
avant qu'elles ne soient mises en pratique.
Honneurs : certaines organisations ou professionnels reoivent une reconnaissance officielle
pour leur excellence dans le travail. Vous ne devez pas viter une organisation parce qu'elle
n'a pas encore atteint cette reconnaissance. Cependant, il est utile de savoir si l'organisation
a t reconnue pour la qualit de son travail.
De parents Parents
Vous pouvez penser "mon enfanr ne sera jamais comme a!" c'est facile de penser que
votre enfant ne ncessitera jamais de procdure de restriction ou aucunes autres techniques
de punition quand il est si mignon 4 ans! Que se passera-t-il quand il en aura 14, psera
100 kilos et qu'il sera drang par les mmes hormones qui dirigent tous les adolescents de
cet ge l? Le mieux est d'y tre prpar, juste au cas o votre enfant montrerait des
comportements le mettant lui ou les autres en danger.

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Affiliations et partenariats : beaucoup de programmes ou d'coles sont en relation de travail
avec d'autres organisations de professionnels. Travaillent-ils avec des universits qui forment
leurs tudiants devenir des professionnels? Collaborent-ils la recherche en identifiant des
traitements efficaces? Sont-ils impliqus avec d'autres organisations pdagogiques,
mdicales ou humaines pour s'assurer que les aides qu'ils fournissent seront toujours de haute
qualit?
Engagement la recherche et la diffusion : les dcisions sur les traitements doivent tre
bases sur des donnes. En tant que tel, il est utile de savoir si le programme de traitement
de votre enfant collecte des donnes et partagent leurs rsultats lors de confrences
professionnelles. Ils doivent le faire seulement avec votre permission bien sr, mais partager
des rsultats bass sur des donnes avec les autres professionnels refltent un engagement
constant dans l'amlioration des services pour tous les enfants avec TSA. C'est encore mieux
lorsque ces donnes sont partages avec d'autres professionnels sous la forme de
publications dans des journaux professionnels et/ou valus par des pairs.(l'examen par les
pairs est un terme dcrivant le processus utilis par tous les scientifiques de renom pour
publier leur recherche. L'examen par les pairs fait l'objet d'examen par des experts avant
publication. Les tudes peuvent tre juges dignes de publication pour deux raisons: les
mthodes scientifiques utilises dans l'tude sont assez bonnes avec un critre minimum pour
une utilit scientifique; les tudes ne peuvent pas tre contrles assez prcisment pour
dterminer si un traitement est efficace mais les rsultats incitent la rflexion et peuvent
mener encourager les chercheurs faire des recherches plus pousses ou additionnelles
dans ce domaine)
De Parents Parents
Nous esprons que les informations que nous vous avons donnes vous aideront quand vous
essayerez d'identifier les options pour une bonne prise en charge de votre enfant. Gardez
l'esprit quil est possible que le professionel ou la structure rpondent aux critres sur le
papier mais quils peuvent quand mme ne pas tre un bon choix pour votre enfant. Vous
pouvez dcider que cette organisation n'est pas assez souple. Sil s'agit d'une structure,
sachez qu'au final le choix est le vtre.

Conseil de professionnels consultants


Tous les professionnels tirent bnfice de la contribution supplmentaire des experts.
Idalement, une structure ou une cole a dvelopp un conseil professionnel consultatif
avec des experts reprsentant divers domaines de comptences (comme des ducateurs,
des psychologues, des orthophonistes...)
Note: envisagez de prendre une copie du tableau 2 avec vous lorsque vous prenez des
dcisions au sujet des organisations, il peut vous aider passer en revue brivement ce
chapitre avant de vous y rendre

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TABLEAU 2
Liste des indicateurs dexcellence
Indicateur
Engagement dans les
pratiques bases sur des
preuves

Questions poser

Leadership et vision

Exprience et expertise
clinique

Accent sur la formation

Assurance de qualit et de
satisfaction des familles

Politique crite

Honneurs

Affiliations et partenariats

Engagement la
recherche et la diffusion

Conseil de professionnels
consultants

Notes

utilise-t-il des prises en charge tablies ?


existe-il un systme pour envisager le jugement
professionnel, les dcisions de traitement bases sur des
preuves ; votre contribution et celle de votre enfant, leurs
capacits et la fidlit au traitement ?
ont-ils un engagement crit de soutien aux personnes
avec TSA ?
les administrateurs font-ils tat et montrent-ils un
engagement la formation continue?
combien d'annes d'exprience ont les professionnels
dans ce domaine?
combien d'enfants avec TSA ont-ils aid?
Ont-ils une histoire avec des enfants et des adolescents
similaires?
ont-ils une exprience interdisciplinaire?
l'quipe est-elle certifie ou qualifie dans leur champ
d'expertise (analyse du comportement, ducation,
orthophonie, ergothrapie, physiothrapie...)?
cette quipe qualifie est-elle en contact directe avec les
enfants ou les adolescents et/ou cette quipe qualifie
est-elle en supervision d'un petit nombre de professionnels
eux aussi-qualifis ?
les administrateurs soutiennent-ils vos demandes de faire
des observations globales dans la salle ?
le personnel a-t-il suivi des cours lis au traitement des TSA?
l'quipe a-t-elle t forme pour augmenter ses
connaisances?
l'quipe a-t-elle t forme en systme d'exprience?
existe-il un systme de suivi continu?
existe-il un systme pour que les professionnels qualifis ou
les superviseurs revoient les dcisions cliniques?
votre contribution est-elle demande avant la mise en
place du traitement?
ce systme implique-t-il une contribution continue?
le soutien la famille est-il disponible?
Y a-t-il des preuves de la fidlit au traitement?
y a-t-il un conseil des parents consultants ou un comit?
y a-t-il des groupes de soutien des parents ?
y a-t-il des parents qui sont en lien?
le centre ou lcole utilise-t-il des procdures de restriction
sur les enfants avec TSA? si oui, sous quelles conditions?
qui pratique ces procdures de restriction et pour combien
de temps ?
qui rxamine les donnes pour s'assurer que l'enfant ne
passe pas trop de temps en restriction?
le centre ou l'cole ou l'quipe a-t-il reu les honneurs ou
une distinction?
quelles relations nationales ou interantions sont tablies
avec les organisations ducatives, mdicales ou
humaines?
les donnes collectes dans le programme sont-elles
prsentes en confrences professionnelles?
y a-t-il des tudes d'efficacit sur les traitements qui ont t
publies dans des journaux examins par les pairs?
le leader de l'orgaisation a-t-il crit ou dit des chapitres
ou des livres?
le programme de traitement a-t-il reu la contribution
d'experts reprsentant un large ventail de disciplines
professionnelles ?

Note: cette liste doit vous aider vous souvenir des informations recueillir quand vous
prendez des dcisions sur l'cole ou le centre. Sentez-vous libre de le partager avec les
professionnels avec qui vous tes en contact.

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En conclusion
Le traitement des TSA est constamment en changement. De mme que les chercheurs
fournissent des rponses claires sur quels traitements produisent des bnfices pour les
enfants, les adolescents et les adultes sur le spectre, les professionnels et les organisatons de
soins auront besoin de continuer construire leurs capacits. Construire ces capacits
dlivrer un traitement de haute prcision (fidlit au traitement) sera toujours essentiel et
nous flicitons tous ceux qui se consacrent cet objectif.
La bonne nouvelle est que les coles, les centres et autres organisations partout dans le pays
reconnaissent de plus en plus le besoin de fournir des praitques bases sur des preuves.
Comme ils le font, vos encouragements sont essentiels. Nous esprons que les informations
contenues dans ce manuel rendront ce processus plus bnfique dans une relation mutuelle
et surtout que cela aidera votre enfant et d'autres sur le spectre atteindre leur potentiel.

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