Las Familias Comentan de La Exclusión y Pobreza de Las Personas Con Discapacidad Intelectual Oigan Nuestras Voces Un Informe Global

OIGAN NUESTRAS VOCES:
UN INFORME GLOBAL
Las personas con discapacidad intelectual y sus familias
hablan claro sobre la pobreza y la exclusin
Noviembre 2006
Library and Archives Canada Cataloguing in Publication

Oigan nuestras voces : un informe global : personas con discapacidad
intelectual y sus familias hablan claro sobre la pobreza y la exclusin.
Issued also in English under title: Hear our voices.
Includes bibliographical references and index.
ISBN 0-919070-13-2
1. People with mental disabilities. 2. People with mental disabilitiesEconomic
conditions21st century. 3. Poor. 4. Marginality, Social. I. Inclusion International
HV3004.H4318 2006
362.35
C2006-906272-2
2006 by Inclusion International. All Rights Reserved.

Photos: Carlos Reyes-Manzo, Andes Press Agency (except for those on pages 35,
75 and 80)
Printed in Canada by is five communications
For information or copies contact:
Inclusion International
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iii
ndice
Prlogo
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .vii
Agradecimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ix
Introduccin
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1
Orgenes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3
Definicin de la Pobreza y la Exclusin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4
Nuestra Definicin de Nosotros Personas con Discapacidades Intelectuales
y sus Familias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5
Los Objetivos de Desarrollo del Milenio Punto Estratgico para el Estudio . . . . . . . . . . . .7
Organizacin del Informe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
Planteamiento del Estudio Global
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11
Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13
Recopilacin y Anlisis de la Informacin para el Informe Global . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14
Desafos en la Investigacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15
Vista General de los estudios regionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16
Las Amricas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16
frica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18
Europa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20
El Oriente Medio y el frica del Norte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21
Asia y el Pacifico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23
Resumen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .24
Informe sobre los Objetivos de Desarrollo del
Milenio (ODM) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .25
Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27
ODM #1: Erradicar la pobreza extrema de las personas con discapacidades
y sus familias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28
ODM #2: Lograr una educacin primaria universal inclusiva para TODOS los
alumnos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32
ODM #3: Promover la igualdad entre los gneros y la autonoma de la mujer
con discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36
ODM #4: Reducir el ndice de mortalidad entre los nios con discapacidades . . . . . . . . .39
ODM #5: Lograr los derechos de los nios con discapacidades y sus familias . . . . . . . . .42
ODM #6: Combatir el VIH/SIDA entre las personas con discapacidades . . . . . . . . . . . . .50

iv U N I N FOR M E G LOBAL
ODM #7: Garantizar la sostenibilidad medioambiental para las personas con
discapacidades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .52
ODM #8: Fomentar una asociacin global para el desarrollo y la inclusin . . . . . . . . . . . .57
Resumen de los Hallazgos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .62
Hacia una Agenda Global para la Lucha contra la Pobreza y la Exclusin . . . . . . . .67
Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .69
frica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .71
Las Amricas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .75
Oriente Medio y frica del Norte (MENA) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .77
Europa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .79
Asia-Pacfico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .84
Bases Compartidas para el Cambio Bloques de Construccin para una
Agenda Global . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .86
Conclusin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .89
Notas finales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .92
Lista de pases participantes en el Estudio Global . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .93

Es una gran satisfaccin para La Alianza Atlas (Noruega) el haber tenido la

oportunidad de contribuir con esta importante iniciativa. Al llamar la aten
cin mundial hacia la exclusin y la marginalizacin de las personas con
discapacidades intelectuales y sus familias en todo el mundo, Inclusin
Internacional ha permitido que se expresen aqullos que de otra manera
no seran escuchados.

vi U N I N FOR M E G LOBAL

Prlogo
nclusin Internacional ha luchado durante ms de 40 aos
por asegurar que las personas con discapacidad intelectual y
sus familias puedan reconocerse como ciudadanos plenos,
disfrutar los derechos que los dems poseen y sentirse
valorados como colaboradores en sus comunidades. En 1971, a
instancia nuestra, la ONU adopt la Declaracin sobre los
Derechos de las Personas Retardadas Mentales (hoy en da
jams emplearamos ese vocablo!) Nuestros miembros han
conseguido nuevas disposiciones en favor de los derechos
humanos en las leyes nacionales, y nosotros tambin hemos
obtenido provisiones internacionales adicionales en las
Normas Uniformes de las Naciones Unidas, en la Convencin
de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Nio. Hay
esperanza en la nueva Convencin de las Naciones Unidas
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que la
Asamblea General de las Naciones Unidas est a punto de
adoptar justamente en el momento en que se elabora este
informe. Sin embargo, la realidad que enfrentan nuestros
miembros es que pese al incremento en el nmero de
provisiones en pro de los derechos humanos, la vida de las
personas con discapacidad intelectual en todo el mundo est
caracterizada por la exclusin.
Al mismo tiempo, en la ltima dcada se despleg un esfuerzo

global para reducir la pobreza, especialmente de los grupos ms
afectados por la misma. A partir de la Cumbre Mundial para el
Desarrollo Social celebrada en 1995, y muy recientemente
popularizados por artistas tales como Bono y Madonna, se
desarrollaron iniciativas para movilizar el cambio. El marco
conceptual para estos esfuerzos ha sido la elaboracin de los
Objetivos de Desarrollo del Milenio, una serie de 8 metas
especficas y de duracin limitada. Con todo, pese a estos
esfuerzos globales, las personas con discapacidad intelectual y
sus familias continan entre los grupos econmicos menos
favorecidos. An en las reas donde la pobreza en conjunto ha
sido reducida, la situacin de las personas con discapacidad
intelectual y sus familias permanece invariable, y a menudo, son
ellos los que permanecen en la mayor indigencia entre los
pobres.
vii

viii U N I N FOR M E G LOBAL
Por qu la vida de estas personas no ha mejorado con la
adopcin de las nuevas provisiones pro derechos humanos?
Por qu las personas que tienen discapacidad intelectual y sus
familias no se estn beneficiando de las estrategias para la
reduccin de pobreza?
Hemos recurrido a nuestros miembros para tratar de contestar
estas preguntas. Este informe contiene su respuesta. Es la
historia de la pobreza y la exclusin relatada por personas y
familias en ms de 70 pases. Es la historia de la pobreza y la
exclusin. No obstante, es una historia de esperanza ya que en
las historias narradas por nuestros miembros hubo indicios
sobre cmo vencer la pobreza y la exclusin. No podemos
sumirnos en nuestra insatisfaccin con lo que existe hoy en da.
Necesitamos utilizar nuestra energa para canalizar lo que
hemos aprendido para crear comunidades ms inclusivas.
Necesitamos encontrar nuevos socios que colaboren con
nosotros. Se lo debemos a todos aqullos que han compartido
sus historias para unir nuestras voces y construir un mundo
mejor para todos.
Diane Richler
Presidenta,
Inclusin Internacional

Agradecimientos
ste informe congrega las voces de nuestro movimiento.
Refleja el trabajo y la contribucin de personas de todo
mundo quienes luchan a diario por mejorar la vida de las
personas con discapacidad intelectual y sus familias. Desde el
principio, esta iniciativa no fue concebida como un estudio
acadmico de investigacin que fuese realizado por consultores.
Ms bien, planeamos un proceso de participacin que contara
con el compromiso de nuestros miembros en todo el mundo y
les permitira describir en sus propias palabras sus experiencias
como personas y familias.
El punto de partida para este estudio fue el reconocimiento de

que nuestros miembros personas que tienen discapacidad
intelectual, sus familias y defensores poseen una rica fuente
de conocimientos sobre la manera en que la discapacidad
intelectual conduce a la pobreza y la exclusin. Sin embargo,
debido a que estas personas a menudo son invisibles, sus
historias no estn influenciando las decisiones que afectan sus
vidas. Queramos originar el cambio a escala global
convenciendo a los gobiernos, las instituciones multilaterales y
las comunidades sobre la injusticia actual de la inclusin. En los
casos en que las voces de nuestros miembros no podan orse
en el pasado debido a que estaban aislados, queramos reunirlos
en un coro a viva voz. Queramos unir esas voces locales para
motivar un cambio global.
Este informe es la culminacin de tres aos de trabajo realizado
por cientos de familias, personas con discapacidades
intelectuales y organizaciones de familias en ms de 70 pases.
Deseamos expresar nuestro agradecimiento y reconocimiento a
todas las personas y organizaciones que participaron en este
proceso, muchas de las cuales ofrecieron generosamente su
tiempo y esfuerzos.
En primer lugar, expresamos nuestro aprecio sincero a la
Asociacin Noruega para Personas con Discapacidades de
Desarrollo, NFU, y a la Alianza Atlas de Noruega por su
asociacin y apoyo financiero. Sin su contribucin, este
proyecto no habra sido posible.
ix

x U N I N FOR M E G LOBAL
Asimismo agradecemos a la Oficina para Asuntos de
Discapacidad del Gobierno de Canad por su contribucin en el
desarrollo de este informe.
Nuestra gratitud se extiende tambin al Fondo Voluntario de la
ONU cuyo apoyo hizo posible la participacin de autogestores
en los foros regionales.
Nuestro especial agradecimiento va dirigido a cada una de
nuestras asociaciones regionales por su direccin y coordinacin
de los procesos regionales. Especficamente, agradecemos a
Roberto Leal Ocampo y a su equipo en Inclusin
Interamericana por coordinar la investigacin y organizar el Foro
Regional en Managua; Rosalie Bassol, Secretaria General,
Kadiatou Sanogho, Presidente de Inclusin frica y el Ocano
ndico y Yves Giraud y el comit organizador de Inclusin frica
y el Ocano ndico por su esfuerzo y diligencia en la
planificacin, la organizacin y la facilitacin del proceso de
investigacin y el Foro Regional Pan-Africano en Ouagadougou,
Burkina Faso; Francoise Jan, Presidente Saliente de Inclusin
Europa, Geert Freyhoff, Director, y Diana Voicu en Inclusin
Europa por conducir la investigacin, y Emanuela Leampar,
Inclusin Rumania y Laila Onu de Pentru Voi Foundation por
organizar y presentar el Foro Regional en Bucarest; Moussa
Charfeddine, Vicepresidenta de Inclusin Internacional, Roland
Tamraz (Lbano) y Mariette Ziade (Lbano) en la Regin del
Oriente medio y frica del Norte por su coordinacin de la
investigacin y TUTAIM (la organizacional nacional miembro en
Tunicia) por organizar el Foro Regional en Tunicia, y Osamu
Nagase por asistir con la preparacin y organizacin de la
consultacin del Asia-el Pacfico en Bangkok. Inclusin
Internacional sufri una gran prdida el ao pasado con el
fallecimiento de la Sra. Sanogho y es con tristeza que
recordamos sus contribuciones y percepcin.
Asimismo expresamos nuestro agradecimiento especial a J.P
Gadkari y Vijay Kant (Parivaar, India) por elaborar un
documento y organizar una conferencia nacional en la India; al
igual que un agradecimiento a Jan Vorstman por su apoyo a
nuestras organizaciones miembros en la India y las Filipinas.
Nuestro mayor agradecimiento va dirigido a todas las personas
que tuvieron participacin directa en la investigacin. Los

equipos de investigacin en cada regin crearon un proceso

para captar la participacin activa de las personas con
discapacidades, las familias, las organizaciones de sociedad civil y
los gobiernos en la recopilacin de informacin e historias.
Estos equipos y las personas que visitaron a las familias;
condujeron grupos de estudio; elaboraron informes de pas;
compartieron historias; llenaron las encuestas y participaron en
los Foros Regionales, son la razn de la riqueza de la
informacin y la abundancia de evidencia proporcionada en este
informe. En muchos casos, las familias informaron que nunca
antes nadie haba mostrado inters en su familiar con
discapacidad.
Este informe no estara completo sin las fotos fabulosas que
ilustran nuestro mensaje. Por ello agradecemos al fotgrafo
Carlos Reyes-Manzo.
Queremos expresar nuestro reconocimiento a David Towell por
su colaboracin constante y ojo crtico as como tambin a
Michael Bach y su personal en la Asociacin Canadiense para la
Vida Comunitaria por su apoyo y contribuciones durante todo el
proceso.
Este proyecto no habra sido posible sin la dedicacin de Connie
Laurin-Bowie. Le agradecemos por su visin y direccin en el
desarrollo y ejecucin de este proyecto y por ayudarnos a
continuar promoviendo este trabajo.
Finalmente, les damos mil gracias a los centenares de personas
y familias cuyos nombres no figuran pero que han compartido
tan generosamente sus historias personales, experiencias y
esperanzas con nosotros en cada regin del mundo. Esperamos
que este informe haga justicia a lo que ustedes saben que es
verdad y lo que ustedes imaginan que es posible.
xi

xii U N I N FOR M E G LOBAL
Introduccin

2 U N I N FOR M E G LOBAL

Introduccin
xisten 130 millones de personas con discapacidad
intelectual y sus familias en todo el mundo y la gran
mayora vive en la pobreza. Indiferente de donde vivan,
en los pases populosos de la Regin de Asia y el Pacfico, en
Norteamrica, en los pases de Europa Central, Oriental u
Occidental, el Caribe, Amrica del Sur y Centroamrica, frica o
el Oriente Medio ellos relatan una historia
extraordinariamente similar. Las personas estn excluidas de la
educacin, el empleo, la asistencia mdica y otros servicios, y de
aceptacin en sus comunidades. Los padres e hijos enfrentan
obstculos para el empleo, ingresos adecuados, servicios
comunitarios y la aceptacin de la comunidad. Las personas
notan que se les niega sus derechos. Se sienten invisibles en las
estrategias para el desarrollo y la reduccin de la pobreza.
Inclusin Internacional emprendi este estudio para que los

dems pudiesen escuchar las voces de este grupo de la familia
humana, a menudo rezagado. Por primera vez a nivel global,
este estudio consolida informacin sobre el estado de las
personas con discapacidades intelectuales y sus familias. Ms
importante an, comparte sus perspectivas sobre la pobreza y la
exclusin y lo que puede hacerse para encararlas.
Orgenes
Ningn estudio se inicia en un vaco. Comenzamos este
proyecto de investigacin global por una simple razn. Cada
da nuestras doscientas asociaciones miembros, y sus miles de
miembros locales se enteran de una persona o familia que est
luchando para ser aceptada, obtener los apoyos que necesita,
encontrar un lugar en la escuela, conseguir un empleo. Estamos
al tanto de estas experiencias, hacemos todo lo posible para
responder en nuestra capacidad de red internacional. Pero no es
suficiente. Las personas con discapacidades intelectuales estn
perdiendo oportunidades, se les est negando sus derechos,
estn muriendo innecesariamente, son vidas maravillosas que se
estn acortando demasiado. Las familias que aman y protegen
a su familiar que tiene discapacidad intelectual una y otra vez
enfrentan el rechazo de los dems.

Nosotros lo sabemos pero como hemos descubierto, otros lo
desconocen. As comenzamos este estudio para relatar las
historias y compartir las experiencias de las personas con
discapacidades intelectuales en todo el mundo. Tenemos la
firme conviccin de que el conocimiento genera poder. Si
compartimos con los dems los conocimientos que hemos
obtenido como movimiento de padres y familias, ellos estarn
en mejor posicin de emplear su propio poder para hacer una
contribucin que produzca cambio. Las historias pueden hacer
cambiar a los dems. Las voces que piden cambio pueden
forzar la accin. El conocimiento compartido con generosidad
ayuda a los dems a aprender. sta fue la esperanza que dio
nacimiento a este estudio y este Informe Global.
Este estudio es una jornada con miles de participantes, va
cientos de entrevistas, encuestas de pases y comunidades,
grupos de estudio y conferencias, y foros de estudio en cada
regin del mundo.
Cada jornada necesita algunos postes indicadores. Esta
introduccin ofrece los nuestros.
Definicin de la Pobreza y la Exclusin

El primer poste indicador es la magnitud abrumadora de la
pobreza que nuestra federacin internacional colectivamente
presencia cada da. Indiferente del pas en que residen, las
personas con discapacidades intelectuales viven en pobreza.
Ellas figuran excesivamente entre los ms indigentes de los
pobres. An en los pases ricos, las personas con discapacidad
intelectual y sus familias estn ms propensas a la pobreza que
la poblacin general. stas fueron algunas de las realidades
apremiantes que nos instaron a realizar el estudio.
No hemos restringido nuestro estudio a una perspectiva de
ingresos bsicos de una sola dimensin de la pobreza porque
no quisimos prescribir los vocablos de las historias y las
experiencias que pudisemos escuchar y enterarnos. Por el
contrario, tomamos una vista amplia de su significado. En los
foros regionales que congregaron a la investigacin y a los
participantes de este estudio, hicimos uso de una serie de
perspectivas para explorar el significado que pudiera darse a la
experiencia de las personas.

Nuestro agradecimiento a Inclusin Europa, que ha contribuido

a este estudio con una resea muy til sobre los conceptos de la
pobreza y la exclusin.1 Su informe enfatiza que la pobreza es
en realidad un concepto multidimensional e incluye una
privacin social y econmica inaceptable as como una falta de
empoderamiento y seguridad. Como Amartya Sen sugiere, se
debera entender la pobreza tambin en relacin al desarrollo
humano y las capacidades necesarias para maximizar el
potencial en la vida de cada persona, familia y comunidad.2 La
Organizacin de Cooperacin y Desarrollo Econmicos (OECD,
por sus siglas en ingls) emplea este planteamiento para definir
cinco dimensiones de la privacin con relacin a las capacidades
econmicas, humanas (salud, educacin, agua potable, etc.),
socio-culturales (participacin apreciada en la vida comunitaria),
as como las capacidades polticas y protectoras para una vida
buena y productiva.3
Si la pobreza se define por la privacin, por qu las personas
con discapacidades intelectuales y sus familias tienen tanta
carencia? A escala mundial, todos los que participaron en este
estudio dieron una respuesta similar: porque estamos excluidos
de los sistemas sociales, econmicos y polticos que brindan
oportunidades, recursos, reconocimiento y derechos.
ste fue otro poste indicador en nuestra jornada la pobreza, la
discapacidad y la exclusin parecen estar esencialmente
vinculadas. Necesitamos comprender de qu modo ocurre esto,
y cmo podramos desenredar esos lazos de modo que las
personas con discapacidades intelectuales puedan ser aceptadas,
incluidas y tomen su lugar legtimo en el seno de sus familias,
comunidades y de la sociedad.
Nuestra Definicin de Nosotros Personas

con Discapacidades Intelectuales y sus
Familias
A menudo los dems piden a nuestras asociaciones miembros
que definan quienes somos y por quienes abogamos. La
autodefinicin puede resultar un asunto complicado. Con
mucha frecuencia son los dems quienes definen a las personas
con discapacidad intelectual de maneras que devalan y

objetivan. A quines se refiere el trmino nosotros en este

estudio? Nuestra respuesta es el tercer poste indicador para
nuestro estudio.
Somos las personas que hemos sido identificadas con
discapacidad intelectual y nuestras familias. Somos las madres y
padres, hermanas y hermanos, tos y tas, primos y primas,
sobrinos y sobrinas, nietos y nietas, abuelos y abuelas. Somos
los hijos de padres que tienen discapacidad intelectual. Somos
amigos y defensores que nos hemos comprometido para ayudar
a fomentar la inclusin, ciudadana y derechos humanos plenos.
Las personas con discapacidades intelectuales son vecinos y
miembros de la comunidad, compaeros de escuela, colegas de
trabajo y conciudadanos. Como autogestores y familias,
apelamos a los dems a que reconozcan que todos aprendemos
de distintas maneras y hacemos nuestras propias y singulares
contribuciones a las familias y a las comunidades. Ya no
queremos ms que la gente haga alusiones a los retrasados
mentales, un vocablo que ha sido empleado para devaluar,
segregar y discriminar a las personas.
Cuestionamos a todos aquellos que pudieran definir la
discapacidad intelectual como meras formas ms lentas o

deficientes de recordar, pensar y comunicarse. Nuestro mensaje

es claro. Respetar y comprender las diferencias. Valorar a todas
las personas por sus contribuciones. Tratar a todas las personas
con igualdad indiferente de su discapacidad, religin, gnero,
origen racial, tnico y cultural, orientacin sexual y otras
diferencias.
Esto no significa que la gente no quiera desarrollarse. Por el
contrario, todos los seres humanos queremos apoyo para
desarrollarnos y alcanzar nuestro mximo potencial y para
buscar nuestro propio y nico camino en la vida. Todos
queremos prosperar con otros miembros de nuestras familias,
comunidades, escuelas y centros laborales. Las personas con
discapacidades intelectuales tambin quieren lo mismo.
Por tanto, empleamos el trmino discapacidad intelectual en este
informe para referirnos a ese grupo de nios, jvenes, adultos y
personas de edad, quienes en primer lugar y principalmente son
miembros de familias y comunidades; personas que a veces
necesitan apoyo y cuidado especial debido a sus necesidades y
contribuciones nicas de aprendizaje, comunicacin y de otra
ndole.
Auque no existe una cifra absoluta de las personas con
discapacidades intelectuales en todo el mundo, utilizamos en
este informe los promedios de los estimados que los
investigadores y demgrafos suelen utilizar en este campo
2,0% de la poblacin mundial; es decir, cerca de 130 millones
de personas.
Los Objetivos de Desarrollo del Milenio

Punto Estratgico para el Estudio
Los llamados para la lucha contra la pobreza global estn
resonando, aunque no hayan encontrado una reaccin eficaz.
Los gobiernos nacionales, los pases donantes, las instituciones
internacionales financieras, los organismos de las Naciones
Unidas, las ONG, los ciudadanos de todo el mundo unen sus
voces al llamado. El compromiso ms amplio para poner fin a
la pobreza global lo constituyen los Objetivos de Desarrollo del
Milenio (ODM) de las Naciones Unidas adoptados en 2000
durante la Cumbre del Milenio de la ONU por los jefes de
estado de todo el mundo.

Los ODM son una serie compuesta por ocho objetivos y metas
mensurables para combatir la pobreza y muchas de sus
dimensiones. Los ODM debern alcanzarse para el ao 2015.
Los objetivos son:
Erradicar la pobreza extrema y el hambre (reduciendo por
la mitad entre 1990 y 2015 la proporcin de personas
cuyos ingresos son inferiores a un dlar por da)
Lograr la educacin primaria universal
Promover la igualdad entre los gneros y la autonoma de
la mujer
Reducir la mortalidad infantil
Mejorar la salud materna
Superar la pobreza no es un
gesto de caridad. Es un acto
de justicia. Es la proteccin
de un derecho humano
fundamental, el derecho a la
dignidad y a una vida
decente. Mientras persista
la pobreza, no existir
verdadera libertad.
Nelson Mandela, 3 de febrero de 2005
Combatir el VIH/SIDA, el paludismo y otras enfermedades

Garantizar la sostenibilidad medioambiental (asegurando
principios de desarrollo sostenible, el acceso al agua
potable y al saneamiento fundamental y mejorando la vida
de quienes habitan en los tugurios)
Fomentar una asociacin global para el desarrollo.
Elogiamos los esfuerzos desplegados por los gobiernos para
establecer los ODM y trabajar hacia su consecucin. Sin
embargo, al principio no podamos encontrar nuestro lugar en
los objetivos o metas a ser logrados. Por ello definimos nuestros
propios objetivos. Comenzamos con los ODM y nos hicimos la
siguiente pregunta: Cul sera el efecto si estos objetivos fuesen
logrados para las personas con discapacidades intelectuales y
sus familias? El cuadro de la pgina 10 proporciona nuestra
respuesta.4
El marco conceptual de los ODM de Inclusin Internacional es
el cuarto poste indicador de nuestra jornada. Los ODM, vistos
desde nuestra perspectiva, definen el punto estratgico para el
estudio. Con esta herramienta, nos unimos con nuestras
asociaciones miembros nacionales y regionales en un dilogo de
investigacin con personas con discapacidad intelectual y sus
familias acerca de su vida cotidiana en un intento de
comprender la realidad de 130 millones de personas. Luego
utilizamos nuestro marco conceptual de los ODM para analizar

lo que los autogestores y sus familias nos dijeron. Este informe

narra sus historias y lo que descubrimos.
Organizacin del informe

Este informe global est organizado en cuatro secciones
principales.
La primera seccin expone a grandes rasgos el planteamiento
del Estudio Global. El emprendimiento de una iniciativa de esta
magnitud fue desafiante e inspirador. Esta seccin del informe
examina los objetivos, los mtodos que empleamos para la
recopilacin de la informacin, los desafos de la investigacin y
la estructura regional del estudio.
En la segunda seccin presentamos nuestros hallazgos con
relacin a cada una de las metas que definimos en los ODM.
Esta seccin hace uso de los relatos personales y las fuentes
secundarias de investigacin. Pone en evidencia la profundidad
y la magnitud de la pobreza y la exclusin de las personas con
discapacidades intelectuales y sus familias las numerosas
causas y las consecuencias devastadoras.
En la tercera seccin reunimos las numerosas recomendaciones
e instrucciones para el cambio que los participantes del estudio
sugirieron. Al examinar las recomendaciones de todas las
regiones, los bloques de construccin para una agenda global
de lucha contra la pobreza y la inclusin comienzan a emerger.
Esta seccin tambin describe someramente el rol que se
sugiere para las organizaciones de sociedad civil, los gobiernos y
los organismos internacionales y donantes para comenzar a
promover esta agenda.
El informe concluye con una llamada a estos actores a promover
esta inmensa agenda y resalta la urgencia de hacerlo.

LOS OBJETIVOS DE DESARROLLO DEL MILENIO POSTULADOS POR
INCLUSIN INTERNACIONAL:
VISIN Y METAS PARA EL AO 2015
Erradicar la pobreza extrema para las personas con discapacidades y sus

familias: Para el ao 2015, las personas con discapacidad intelectual y sus familias vivirn
libres de pobreza y discriminacin.
Lograr una educacin primaria universal inclusiva para TODOS los
alumnos: Para el ao 2015, todos los nios con discapacidades intelectuales recibirn una
educacin inclusiva de buena calidad dotada de los apoyos apropiados para asegurar de
que cada nio y nia alcance su potencial mximo.
Promover la igualdad entre los gneros y la autonoma de la mujer con
discapacidad: Para el ao 2015, se habr erradicado la discriminacin social, econmica
y poltica en contra de las mujeres y nias que tienen una discapacidad as como de sus
madres.
Reducir el ndice de mortalidad entre los nios con discapacidades: Para el
ao 2015, el ndice de mortalidad de nios que nacen con discapacidades o que adquieren
una discapacidad en los primeros aos de vida se reducir en dos tercios.
Lograr los derechos de los nios con discapacidades y sus familias: Para el
ao 2015, los derechos de los nios con discapacidades, como se explica en la Convencin
de la ONU sobre los Derechos del Nio, se respetarn; las madres recibirn cuidados pre
y post natal adecuados para asegurar el bienestar y el desarrollo saludable de todos los
nios; las familias recibirn la ayuda que necesitan para el cuidado y apoyo del miembro
de su familia que tiene una discapacidad.
Combatir el VIH/SIDA entre las personas con discapacidades: Para el ao
2015, la propagacin del VIH/SIDA en la comunidad de personas que tienen una
discapacidad empezar a dar marcha atrs y los nios con discapacidades que han
quedado hurfanos, sern cuidados y apoyados por la comunidad.
Garantizar la sostenibilidad medioambiental para las personas con
discapacidades: Para el ao 2020, lograr una mejora significativa en las vidas de las
personas que tienen discapacidad intelectual y sus familias, quienes viven en pobreza
extrema.
Fomentar una asociacin global para el desarrollo y la inclusin: Para el ao
2015, los esfuerzos globales para promover una buena gobernabilidad y las asociaciones
globales van a velar por los derechos humanos de las personas con discapacidades
intelectuales, incluyendo la ciudadana y los derechos econmicos.
11
Planteamiento del
Estudio Global


Planteamiento del Estudio

Global
Introduccin
ste estudio global sobre la pobreza y la exclusin fue, por
definicin, una enorme empresa. Cmo puede uno
abordar la tarea de un trabajo de investigacin global
respecto al estado de ms de 130 millones de personas en el
mundo y sus familias? Cmo puede uno dar cuenta de la
diversidad que impera en la realidad social, econmica, poltica y
geogrfica? Hemos encarado este desafo recurriendo a la
inmensa capacidad de nuestra federacin internacional, nuestros
miembros regionales y nuestra red de 200 asociaciones
nacionales de padres de familia para alcanzar a las personas con
discapacidades intelectuales y sus familias en todo el mundo.
Decidimos desde el principio que era esencial hacer uso
principalmente de sus voces y conocimientos. Ellos son los
expertos en las materias de pobreza y exclusin; ellos las
conocen desde el fondo y poseen abundantes conocimientos e
ideas para el cambio. La mejor forma de captar la participacin
activa y or esas voces fue a travs de las redes locales y
mundiales que Inclusin Internacional y sus asociaciones afiliadas
nacionales y regionales crearon en los ltimos 40 aos.
El principio organizador para la investigacin fue una serie de

estudios regionales realizados mediante los auspicios de
nuestros miembros regionales en cada una de las cinco regiones
del mundo las Amricas, el frica y el Ocano ndico, Europa,
el Oriente Medio y el frica del Norte, y el Asia y el Pacfico.
Esta seccin del informe perfila el proceso para la recopilacin y
el anlisis de informacin, los desafos que se encuentran al
hacerlo, y proporciona una perspectiva regional sobre el proceso
de la investigacin.
13

Hacia un Informe
Global
Agosto 2004 El Primer Foro
Interamericano sobre la Pobreza y la
Discapacidad (Managua, Nicaragua)
Informe Regional de la Amrica
Latina y el Caribe
Setiembre 2004 Conferencia
Internacional sobre la Pobreza y la
Discapacidad (Ouagadougu, Burkina
Faso) Informe de Pan frica
Octubre 2005 Conferencia
Europea sobre la Pobreza, la
Discapacidad y la Exclusin Social
Europa Oriental (Bucarest, Rumania)
Informe Regional y Estrategia
Regional
Diciembre 2005 Conferencia del
Oriente Medio y el frica del Norte
sobre la pobreza y la Discapacidad
(Tnez, Tunicia), Informe Regional y
Estrategia Regional
Octubre 2006 Consulta Regional
del Asia y Pacfico (Bangkok,
Tailandia) Informe de Consulta
Recopilacin y Anlisis de la Informacin

para el Informe Global
Cada regin deline su propio estudio de investigacin de
acuerdo con una serie de objetivos comunes:
Llamar la atencin global hacia las condiciones de la
pobreza;
Comprender las causas de la pobreza; y

Elaborar estrategias para encarar no solamente la pobreza
sino tambin sus causas fundamentales.
La informacin para los estudios regionales se recopil de varias
maneras:
Estudios a nivel de pas que comprendieron entrevistas con
personas que tienen discapacidades intelectuales y sus
familias; encuestas; y grupos de estudio de personas y
familias
Anlisis de las fuentes de investigacin secundarias, y
Conferencias regionales que proporcionaron
oportunidades valiosas para reunir estas perspectivas,
voces y experiencias, y trazar el rumbo hacia el cambio.
Se analiz la informacin utilizando los ODM adoptados por
Inclusin Internacional para identificar la naturaleza y alcance de
la pobreza y la exclusin. Los informes de investigacin
regionales identifican a las personas y familias que nos dieron a
conocer el grado en que los ocho ODM se han hecho realidad
en sus propias vidas (p.ej. sobre la pobreza, educacin, igualdad
entre los gneros, etc.) as como tambin lo que se aprendi de
otras fuentes. Por medio de los grupos de estudio y las
conferencias regionales los participantes usaron esta informacin
para examinar las causas fundamentales de la pobreza y la
exclusin; asimismo elaboraron recomendaciones para el
cambio. El punto comn del anlisis y las recomendaciones
originados durante los estudios regionales fue el reconocer la
necesidad de incorporar la discapacidad en el desarrollo de las
polticas destinadas a la poblacin en general para poder
encarar las causas estructurales que vinculan la discapacidad con
la pobreza y la exclusin.

Los resultados de esta recopilacin de informacin y los anlisis

regionales estn incluidos en los informes regionales y estn
consolidados en este Informe Global. Los informes regionales
fueron elaborados en todas las regiones excepto los del de Asia
y el Pacfico, donde una conferencia regional congreg a
personas de esta vasta y populosa regin del mundo para
compartir sus experiencias y perspectivas sobre la pobreza y la
exclusin. Nuestra federacin internacional an no ha logrado
establecer redes nacionales y regionales slidas en la mayora de
pases en el Asia y el Pacfico, pese a que existe un liderazgo
slido y la capacidad de crecimiento en ciertos pases. Por
consiguiente, no contamos con un informe detallado de esta
regin.
Desafos en la Investigacin
Muchas regiones enfrentaron dificultades y retos similares en el
proceso de la investigacin de modo especial en torno a la
identificacin de personas y familias que participen, coordinando
la investigacin a travs de vastas reas y numerosas
comunidades, y obteniendo acceso a informacin confiable. Las
fuentes de datos estadsticos internacionales sobre las personas
con discapacidades intelectuales por lo general no se encuentran
disponibles debido a las distintas definiciones que se emplean y
la falta de atencin a este grupo en los informes de observacin
globales en materia de educacin, niez, desarrollo humano u
otras reas. No existen fuentes de informacin consolidada que
proporcionen un cuadro claro de su condicin social, econmica
y poltica a escala regional ni mucho menos a nivel global.
Asimismo, en ciertas regiones era la primera vez en que
personas con discapacidades intelectuales y sus familias se
congregaban para dialogar sobre sus problemas comunes. Esto
origin desafos en la tarea de identificar participantes y de
brindarles la tranquilidad de hablar claro y de hacer que se les
escuche.
En ciertas comunidades, el proceso de la investigacin en s
suscit recelo. En Zambia, por ejemplo, como en muchos otros
pases estudiados, los facilitadores de la investigacin tenan que
ir de puerta en puerta en las aldeas o caseros para buscar
familias que tuvieran un familiar con discapacidad intelectual.
15
El vnculo sistmico entre la pobreza y

la discapacidad ya no puede ser
ignorado. Los hallazgos de este
informe reflejan la necesidad de
cambiar el enfoque de la ayuda para
el desarrollo que los medios
tradicionales tienen de tratar los
problemas de la discapacidad como
problemas de programacin nicos a
fin de comenzar a incorporar los
problemas de la discapacidad en las
estrategias del gobierno, las
instituciones donantes y las ONG en
todos los sectores a nivel nacional,
regional y global.
Tomado de Voces de las Amricas: Informe del
Estado de la Pobreza y la Discapacidad en las
Amricas

Los facilitadores estaban abriendo camino de modo que

surgieron una serie de problemas:
El avance fue lento porque haba que ubicar a las
personas discapacitadas. Los facilitadores iban de puerta
en puerta pidiendo direcciones.
Makululu tiene mucha gente analfabeta que es bien
supersticiosa. En la mayora de los casos, los
facilitadores estuvieron bajo sospecha de ser satanistas
que estaban reclutando futuras vctimas o vctimas
reservadas. As en muchas ocasiones, se rechazaba o
amenazaba a los facilitadores con violencia si volvan a
visitar de nuevo. Se les inform a los facilitadores que
ciertas personas haban sido apedreadas mientras
realizaban actividades similares.
Algunos no queran responden ya que segn ellos
mucha gente haba efectuado actividades similares
anteriormente sin lograr resultados tangibles. Ellos se
sentan usados y defraudados.
Los facilitadores no lograron captar ciertas personas con
discapacidad porque stas no se encontraban en sus
hogares en el momento de la visita.
Tomado del Informe del Pas de Zambia, Estado de la Pobreza y la
Discapacidad en el frica. Informe Resumido
Las familias, que estaban tan habituadas a

esconder a su familiar de la vista del pblico,
eran a menudo reacias a presentarse y haba
medios limitados para notificarles acerca del
estudio. Los facilitadores dieron cuenta de una
serie de retos en este proceso, incluyendo la
sospecha de parte de los residentes de que
eran satanistas o su negativa a participar
porque la investigacin en el pasado no haba
producido resultados tangibles, o sencillamente
porque no podan encontrar a la gente en casa.
Por ltimo, si bien nuestra federacin
internacional ha establecido redes extensas
durante las ltimas cuatro dcadas,
evidentemente an queda mucho por hacer.
Muchos pases no tienen asociaciones de
sociedad civil slidas, y las capacidades para
crear una red de conexiones dentro y por todas
las regiones para compartir informacin y
elaborar anlisis comunes son sumamente
escasas.
Este estudio resalta la importancia de
desarrollar fuentes de informacin globales ms
consolidadas, y de fortalecer nuestras propias
capacidades para enlazar los conocimientos y
experiencias locales con los anlisis nacionales,
regionales e internacionales.
Vista General de los estudios regionales

Cada estudio regional presenta un panorama nico de la vida
de las personas con discapacidades intelectuales y sus familias
en esa parte especfica del mundo. Esbozamos a continuacin
el planteamiento empleado para cada estudio.
Las Amricas
Para lidiar con el tamao y la diversidad de las Amricas,
Inclusin Interamericana (IIA) emple tres planteamientos de
investigacin principales.

17
Primero, IIA estructur un proceso de investigacin participativa

con las organizaciones de padres de familia en 13 pases en la
Amrica Latina y el Caribe. Entre los pases participantes se
incluyeron: Argentina, Bolivia, Brasil, el Caribe, Chile, Colombia,
Ecuador, Guatemala, Honduras, Mxico, Nicaragua, Per y El
Salvador. El objetivo fue de incentivar la participacin activa de
personas con discapacidades, familias, organizaciones de
sociedad civil y gobiernos en la recopilacin de tres tipos de
informacin:
Datos y trabajos de investigacin actual relacionados con la
pobreza y la discapacidad;
Historias y experiencias de personas y familias acerca de la
relacin que existe entre la pobreza y la discapacidad; y
Contexto de las polticas (legislacin, programas
concernientes a la pobreza y/o la discapacidad).
Segundo, los miembros nacionales en ciertos pases tambin

elaboraron informes a nivel de pas, entre ellos, Mxico y
Canad.
Tercero, para consolidar los hallazgos de todos estos estudios a
nivel de pas, y para aprovechar la informacin procedente de
toda la regin, Inclusin Interamericana organiz un foro (Foro
Interamericano sobre la Pobreza y la Discapacidad en las
Amricas: Hacia la Inclusin, agosto 2004) que congreg
representantes de 24 pases en las Amricas. Los participantes
del foro organizaron sus anlisis de los hallazgos emanados de
los informes de pas en temas clave relacionados con la
construccin de capacidad de la sociedad civil para promover el
cambio: empoderamiento, cabildeo, defensa, red de conexiones,
conocimientos, informacin y liderazgo. El estudio de la
investigacin participativa de 13 pases as como los hallazgos
emanados del Foro sobre la Pobreza y Discapacidad fueron
publicados como Voces de las Amricas: Informe de Estado
sobre la Pobreza y la Discapacidad en las Amricas.
En su totalidad, los participantes notaron que este proceso de
investigacin dio como resultado:
Una coleccin de informacin sobre la pobreza y la
discapacidad, e informes de pas que pueden utilizarse
para movilizar el cambio;
A menos que se incorpore

a la gente discapacitada
en la corriente central
del desarrollo, ser
imposible reducir la
pobreza a la mitad.
James D. Wolfensohn,
Presidente, Banco Mundial

Un sentido de identidad comn en toda la regin en torno
a las fuentes de pobreza y exclusin y lo que se necesita
hacer para tratarlas;
Un sentido de empoderamiento en los grupos de sociedad
civil de que pueden hacer una contribucin significativa
para encarar los problemas;
Asociaciones y alianzas con otras organizaciones que no
son parte de Inclusin Interamericana; y
El primer dilogo de su gnero sobre pobreza y
discapacidad en la regin con la participacin de
instituciones de nivel regional.
frica
En la regin del frica y el Ocano ndico, la investigacin se
llev a cabo con tres estrategias principales:
Estudios iniciales por pas en Burkina Faso, Mali y Sudfrica
que proporcionaron cierta informacin bsica sobre la
poblacin de personas con discapacidades;
Estudios a nivel de pas en cuatro pases - Zambia, Malawi,
Tanzania y Zimbabwe, y
Consultas en su Conferencia Regional del 2004 en
Ouagadougou, Burkina Faso.
La investigacin en la regin se benefici con el establecimiento

previo de la Red Africana para la Discapacidad de Desarrollo
(ANDD, por sus siglas en ingls), una organizacin general
coordinadora compuesta por diez organizaciones de padres de
familia en la parte del sur y del este del frica.1 Esta red fue
establecida mediante una asociacin con Inclusin Internacional
y la Asociacin Noruega para Personas con Discapacidades de
Desarrollo (NFU, por sus siglas en ingls). NFU llev a cabo
una conferencia regional en 2001 para ayudar a establecer esta
red y ANDD luego condujo estudios a nivel de pas en los
cuatro pases para contribuir con un Informe Regional de frica
y este Estudio Global. Las organizaciones de padres de familia
dirigieron la investigacin en cada pas usando grupos de
estudio y cuestionarios - en provincias y distritos en sus
respectivos pases. Mediante este proceso, cientos de familias y

personas con discapacidades participaron en el anlisis del

problema de la pobreza y la discapacidad en frica del Sur y
del Este.
En la conferencia regional, los delegados se dividieron en
grupos de trabajo para examinar la informacin presentada en
mesas redondas e intercambiar conocimientos y experiencias
personales. Se identificaron los puntos fuertes y dbiles, las
oportunidades y amenazas para lograr los derechos plenos y la
inclusin de personas con discapacidades y sus familias. Sus
debates abarcaron una amplia gama de tpicos, entre los que se
incluyeron:
Discriminacin, conceptos errneos y exclusin social
Empoderamiento de las familias, red de conexiones y
restricciones financieras
Empoderamiento tomar su propia
decisin
Construccin de capacidad
especialmente en reas rurales
Educacin
Legislacin y desarrollo
Movilizacin nacional e internacional
Desinstitucionalizacin
Empleo
Accesibilidad
VIH/SIDA y abuso sexual
El Informe de frica usa el estudio de cuatro pases de ANDD y
la informacin recopilada en la conferencia de Ouagadougou
para proporcionar un cuadro significativo e informacin valiosa
sobre la pobreza y la discapacidad en el frica.
19

Se necesita ms investigacin y datos

en el rea de la pobreza y la
discapacidad intelectual en Europa para
comprender mejor el problema de
desventajas mltiples y para elaborar
recomendaciones de polticas. Sin
embargo, en ausencia de esfuerzos
para vincular las voces de gente real al
proceso de desarrollo de polticas se
lograr muy poco. An entre otros
grupos excluidos en la sociedad y
personas con otras formas de
discapacidad, las perspectivas y las
experiencias de personas con
discapacidades y sus familias no se
comprenden bien y casi nunca se
escuchan.
Tomado de Pobreza y Discapacidad Intelectual
en Europa
Europa
Para el estudio regional europeo, se emplearon cuatro
planteamientos principales en la recopilacin y el anlisis de
informacin.
Una encuesta de asociaciones miembros de Inclusin
Europa para recopilar informacin acerca de las
condiciones de vivienda y trabajo de las personas con
discapacidades intelectuales en Europa, as como la
legislacin, polticas e iniciativas cuya finalidad es la de
lidiar con la pobreza.
Un examen de las publicaciones actuales sobre la pobreza

y la discapacidad intelectual;
Grupos de estudio de las personas con discapacidades
intelectuales y sus familias en Rumania para identificar los
problemas particulares en este pas; y
Una conferencia regional en Bucarest, Rumania en octubre
de 2005.
Inclusin Europa recibi 24 respuestas a su encuesta de las
asociaciones miembros que representan 21 pases europeos. De
stos, 22 provenan de las asociaciones miembros de Inclusin
Europa. Inclusin Rumania condujo cinco grupos de estudio en
Rumania desde junio hasta agosto de 2005 en Maia Mare,
Timisoara, Deva, Constanta y Bucarest.
La encuesta a nivel de pas fue extensa y recopil informacin
sobre la poblacin de personas con discapacidades intelectuales,
fuentes de ingresos relacionados con la discapacidad; gastos
nacionales en apoyos para las personas con discapacidades
intelectuales; ndices de educacin y participacin laboral;
asistencia familiar e ingresos para la unidad familiar; acceso a la
atencin mdica, vivienda, actividades comunitarias; y la
participacin activa de la sociedad civil en la formulacin de
polticas.
Junto con las fuentes estadsticas y otras de investigacin, el
informe europeo muestra que a pesar de las diferencias en
riqueza econmica de un pas, la gente en los diversos pases
enfrenta una experiencia comn de exclusin social y
econmica. Tras haber realizado un estudio extenso y una

bsqueda de fuentes de informacin, el informe concluye que

una de las principales razones por las que no se logra mejorar
el estado de las personas con discapacidades intelectuales es la
falta de informacin. Asimismo, el informe hace una serie de
recomendaciones para que los organismos nacionales,
regionales e internacionales realicen una recopilacin de
informacin ms extensa y el reportaje. Al mismo tiempo, el
informe pone de relieve que la informacin por s sola no es
suficiente. Sin la participacin activa de personas reales en
lugares locales en el proceso de desarrollo de polticas poco se
lograr.
El Oriente Medio y el frica del Norte

En la regin de Oriente Medio y el frica del Norte (MENA,
por sus siglas en ingls). Inclusin Internacional y su Comit
para la regin de MENA han trabajado conjuntamente para
elaborar un informe sobre la pobreza. Las dos
fuentes principales para el informe incluyen:
Dieciocho documentos de pases que utilizan
estadsticas nacionales, reseas literarias, y
entrevistas con cerca de 200 familias por toda
la regin, y
Consultas en una conferencia regional sobre la
pobreza y la discapacidad realizada en Tnez
en diciembre de 2005, donde se presentaron
los documentos por pas. La conferencia
regional fue organizada por Inclusin
Internacional con asociaciones miembros de la
Regin del Oriente Medio y del frica del
Norte, en cooperacin con la Liga de Estados
rabes, la red rabe de ONGs para el Desarrollo, la
Organizacin rabe para Personas con Discapacidades, y
la Federacin Tunecina de Cooperacin para Personas con
Discapacidades Intelectuales.
Los documentos de investigacin por pas utilizaron una serie de

fuentes que incluyeron:
Estadsticas nacionales sobre la pobreza y la discapacidad
las cuales emplean definiciones discrepantes sobre la
discapacidad intelectual de un pas a otro;
21

La encuesta de estudios e informes publicados acerca de la
pobreza y la discapacidad;
Soluciones propuestas sobre el modo en que las personas
y familias pobres enfrentan dificultades relacionadas con la
discapacidad y cmo las encaran;
Anlisis de la legislacin y la poltica relativas a la
discapacidad, y
Entrevistas y grupos de estudio con familias

Para los fines de organizar el estudio regional y de desarrollar
una red subregional de conexiones para la regin de MENA
que se ocupe de la colaboracin continua, se identificaron
provisionalmente seis subregiones:
Arabia Saudita, Libia e Iraq
EAU, Kuwait, Bahrein, Qatar
Oman
Siria, Lbano, Jordania
Palestina, Marruecos, Yemen, Sudn
Egipto, Tunicia, Argelia, Irn
Se concord que aunque ciertos pases tales como Irn no
estaban considerados formalmente como parte de la regin de
MENA, tenan caractersticas, oportunidades y desafos similares
a los de sus vecinos del Oriente Medio. Con la finalidad de ser
lo ms inclusivos posible y de construir la red de conexiones
ms slida posible pro defensa de la discapacidad en la regin,
tambin se incluy a los representantes de este pas, los cuales
contribuyeron con la conferencia regional.
Los participantes de la conferencia regional en Tnez incluyeron
representantes de ms de 25 pases de la regin. Los
facilitadores de varias subregiones captaron la participacin
activa de familias en los trabajos de los grupos de estudio y
reunieron las voces de las personas con discapacidades que
viven en pobreza en la regin. Doce grupos presentaron
informes acerca del estado de la pobreza y la discapacidad en
su rea, entre los cuales se incluyeron Irak, Irn, Sudn, Bahrein,
HEAR OUR VOICES:

A G LO B A L R E P O R T
Marruecos, Palestina, Siria, Jordn, Lbano, los Emiratos rabes

Unidos y Libia.
Asia y el Pacfico
La iniciativa originalmente no incluy un presupuesto para
realizar un estudio regional en la Regin del Asia y el Pacfico
pero a fin de elaborar un informe global se hizo evidente la
necesidad de realizar por lo menos una consulta con miembros
de la regin. En el Asia y el Pacfico, Inclusin Internacional
trabaj con un pequeo grupo de organizaciones miembros y
socios tales como Handicap International y el Asia Pacific
Disability Forum para examinar la investigacin actual en el rea
de la pobreza y la discapacidad y para consultar con nuestros
miembros en la regin respecto a los problemas especficos que
afectan a las personas con discapacidades intelectuales y sus
familias.
Una organizacin miembro, La Federacin Nacional de
Asociaciones de Padres de Familia de Personas con Retraso
Mental, Autismo, Parlisis Cerebral y Discapacidades Mltiples
(Parivaar, por sus siglas en ingls) en la India, elabor un
documento sobre la pobreza y la discapacidad y organiz una
conferencia nacional sobre el tpico en Bangalore, en febrero de
2006. Este documento y otros estudios realizados por la
Comisin Econmica y Social de las Naciones Unidas para el
Asia y el Pacfico (UNESCAP, por sus siglas en ingls) sobre el
alivio para la pobreza que sufren las personas con
discapacidades (China, Vietnam, Nepal, otros) en 2004 as como
tambin varias encuestas sobre discapacidad realizadas en
distintos pases del Pacfico por IHC New Zealand proporcionan
el cuadro de algunos de los desafos y problemas que enfrentan
las personas con discapacidades en la regin.
A fin de examinar estos problemas y desarrollar recomendaciones,
se organiz un taller de trabajo conjuntamente con una reunin
organizada por UNESCAP y el Foro de Discapacidad del Asia y
el Pacfico. Se congregaron treinta y cinco participantes
representando a las organizaciones de familias, organizaciones
de discapacidad y otras como Handicap International para
examinar lo que se conoce acerca de las condiciones de vida de
las personas con discapacidades intelectuales y sus familias en la
regin y para intercambiar ideas acerca de las estrategias que se
23

necesitan para lidiar con la exclusin. Mancomunadamente, los
representantes aportaron informacin y experiencias
procedentes de 8 pases de la regin.
Resumen
Colectivamente, el Informe Global es el resultado de la
investigacin y consultas con participantes en ms de 70 pases
y representa las voces locales de personas con discapacidades
intelectuales, sus familias y asociaciones. Los cinco estudios
regionales hicieron uso del conocimiento local de personas y
familias en comunidades de todo el globo, a menudo en
circunstancias muy difciles. En conjunto, estos estudios
proporcionan un cuadro global sorprendente acerca de la vida
cotidiana, las desventajas y las ideas comunes para el cambio
que las personas de todas las regiones estn pidiendo.
Comenzamos con sus hallazgos en la prxima seccin de este
informe la cual trata del modo en que el estado de las
personas con discapacidades intelectuales y sus familias se
mide con relacin a los objetivos que los pases de todo el
mundo fijaron en 2000 cuando suscribieron los Objetivos de
Desarrollo del Milenio.
25
Informe sobre los

Objetivos de Desarrollo
del Milenio (ODM)
I


Informe sobre los Objetivos de
Desarrollo del Milenio (ODM)
Introduccin
n nuestro estudio pedimos a las personas con
discapacidades intelectuales y sus familias en cada regin
que compartieran sus experiencias de pobreza y exclusin
en relacin con los ODM de las Naciones Unidas. Ellos lo
hicieron por medio de encuestas, grupos de estudios y dilogos
en Foros Regionales. Tambin utilizamos datos de informes
publicados para ayudar a poner en contexto los puntos de vista
individuales y familiares. Los resultados reflejan las voces reales
de las personas que han experimentado la exclusin y el
aislamiento de sus comunidades, y muestran la magnitud de los
problemas que ellos relataron. El utilizar los conocimientos
aportados por ellas en este estudio provee una evidencia clara
de cada una de las reas de los ODM donde las personas con
discapacidades intelectuales y sus familias se encuentran entre
las ms desfavorecidas, aisladas y excluidas.
En las siguientes secciones se informa sobre cada uno de los

ODM y se recopila lo que las personas con discapacidades
intelectuales y sus familias relataron sobre los obstculos que
deben vencer para lograr el objetivo en sus propias vidas y en
sus comunidades.
27

ODM #1
de Inclusin Internacional
Erradicar la pobreza extrema de las

personas con discapacidades y sus familias
Para el ao 2015, las personas con

discapacidad intelectual y sus familias
vivirn libres de pobreza y discriminacin.
Nuestra investigacin confirma que las personas con
discapacidades intelectuales y sus familias se encuentran en una
forma desproporcionada entre las ms pobres,
independientemente del pas donde vivan. Las personas con
discapacidades intelectuales estn casi todas desempleadas y
viviendo muy por debajo de la lnea de pobreza.
Las familias con hijos que tienen discapacidades se encuentran
ellas mismas con ingresos familiares inferiores al promedio
nacional y los padres tienen que dejar el empleo remunerado,
trabajar menos horas o renunciar a los ascensos en el lugar de
trabajo a modo de prestar los cuidados necesarios a su hijo o
hija.
Los costos no reembolsables de la discapacidad contribuyen a la
pobreza, al endeudamiento y a la espiral descendente de
exclusin en el mercado laboral y la comunidad tanto para la
persona como para su familia. Muchos tienen medios de
subsistencia precarios. Las cifras son galopantes:
Veintisis millones de personas con

discapacidades intelectuales estn viviendo con
ingresos inferiores a un dlar por da
El Banco Mundial indica que existen casi 1.300 millones
de personas que viven por debajo de la lnea de pobreza a
escala mundial. Aunque se estima que casi el 10% de la
poblacin mundial, o sea 650 millones de personas, tienen
discapacidades, ellas representan el 20% de los ms
indigentes entre los pobres del mundo.1 Esto significa
que las personas con discapacidades estn
sobrerepresentadas en un 100%, entre los ms
desfavorecidos de los pobres.

Utilizamos como norma que las personas con
discapacidades intelectuales constituyen el 2%
de la poblacin mundial y suponemos que
como las dems personas con discapacidades,
el 20% de las personas con discapacidades
intelectuales figuran entre las ms indigentes
entre los pobres. Esto significa que 26 millones
de personas con discapacidades intelectuales y
sus familias estn entre aquellos que viven con
ingresos inferiores a un dlar por da.
Para otros, los ingresos personales y

familiares caen muy por debajo de la
lnea de pobreza
En Brasil, los obreros con discapacidad ganan
el 45% menos que los obreros sin
discapacidad.2
UNICEF inform en 20053 que:
29
Estudio de caso
Pobreza y discapacidad
intelectual en Eslovenia
El ejemplo ms tpico de pobreza en Eslovenia es una
persona con discapacidad intelectual que vive sola en casa
con su anciana madre. Si la madre es campesina (tales
casos son numerosos), su pensin es muy baja, a veces
ms baja que la cuota de ayuda social. El nico ingreso
que esta persona posee es el subsidio por discapacidad,
que vuelve los ingresos familiares muy bajos
Los miembros de nuestras [asociaciones] son la mayora
padres de clase social baja generalmente con bajos
ingresos. Al convertirse en miembros, ellos por lo menos
alcanzan la posibilidad de obtener diversas
compensaciones (bonos, viajes, etc.) La brecha entre
los pobres y los ricos se vuelve cada vez mayor.
Fuente: SOZITJE Association, Eslovenia, 2005
En Moldova, un tercio de las familias que
tienen un hijo con discapacidad caen en el
sector de ms bajos ingresos.
En Rumania, las familias que tienen hijos con

discapacidades poseen el 65 por ciento del ingreso per
cpita de las personas sin discapacidades.
En Hungra, el ingreso familiar donde vive un nio o
nia con discapacidad alcanza un 79% del ingreso
familiar promedio.
En Estonia, los hogares con un familiar con
discapacidad en una edad de 0 a 24 aos tienen
ingresos que llegan al 84 % de aquellos hogares sin un
familiar con discapacidad.
El informe del Oriente Medio y frica del Norte indica que
en los pases incluidos en ese estudio, la tasa general de
pobreza oscila desde alrededor del 27% de la poblacin
en los pases de ingresos ms altos hasta entre el 35% y el
48% en los pases menos desarrollados y llegaron a una
altura de casi el 60% en Palestina. Igual que en otras
regiones, las personas con discapacidades y sus familias
estn sobrerepresentadas excesivamente entre los que
viven en la pobreza.
Agnes Anyendwa es una viuda, madre de

doce hijos Ella sola mantener a su
familia vendiendo productos alimenticios
en el mercado y se pasaba todo el da
trabajando en su puesto antes del
nacimiento de su onceava hija, cuyo
nombre es Agnes Nyangu. Agnes tiene
una discapacidad de desarrollo. Desde
entonces la madre no tiene tiempo para
quedarse todo el da en el mercado, pues
pasa la mayor parte del tiempo en casa
con su hija con discapacidad. La vida de
ella nunca ha vuelto a ser la misma.
Fuente: Situacin de la Pobreza y la Discapacidad
en frica

Ms del 70% de los adultos
estn desempleados o fuera de
la fuerza laboral, en algunos
pases casi el 100%
En El Salvador, casi el 98% de las personas
con discapacidades se encuentran sin
empleo.4
En Canad, ms del 70% de los
adultos con discapacidades
intelectuales en edad de trabajar se
encuentran ya sea desempleados o
no participan en la fuerza laboral,
dejando a la mayora sin ingresos
adecuados.5
El estudio de Europa indica que el 78% de las personas
con discapacidades graves entre las edades de 16 y 64
aos estn fuera de la fuerza laboral, en comparacin con
el 27% de las personas sin discapacidades.
P.R. es una nia con discapacidad

intelectual. Tiene 10 aos de edad.
Desde que fue diagnosticada, ha sido
sometida a varios tratamientos en
pueblos diferentes. Estos tratamientos
son muy costosos para su familia.
Cuando tena 4 aos de edad, su padre
la abandon y hoy vive con su madre,
pero esta ltima no tiene siempre el
dinero suficiente para comprar todos los
medicamentos que su hija necesita. La
niita no tiene amigos. Por lo general
va con su madre a diferentes lugares
(parques, funciones artsticas, etc.).
Fuente: Pobreza y Discapacidad Intelectual en
Europa
En encuestas por pas realizadas para el estudio de Europa

se obtuvieron tasas de empleo muy bajas para las
personas con discapacidades intelectuales en algunos
pases: 3% en Bulgaria; 2% en Chipre; ,5% en Dinamarca;
2% en Grecia; 7% en Hungra, 8,6% en Portugal y 1,2%
en Rumania. Las tasas de empleo probablemente no sean
comparables de pas a pas en Europa y Amrica del Norte
dado los diferentes mtodos y definiciones utilizados en las
encuestas. Sin embargo, independientemente del pas, las
tasas son muy bajas.
Los costos de discapacidad corren a cargo de

las personas y sus familias
Los costos no reembolsables por prestacin de cuidados,
atencin mdica, medicamentos as como medios
auxiliares y mecanismos tcnicos contribuyen a la pobreza
personal y familiar. En la mayora de los pases del sur no
hay planes de reembolso y en los pases industrializados
del norte las provisiones son frecuentemente escasas,
basndose en la caridad.

En muchos relatos del estudio de las Amricas, el perfil de

las familias muestra la condicin empobrecida en las que
muchos padres estn luchando por sostener a sus hijos
con discapacidades intelectuales.
El costo principal no reembolsable es la prestacin de
cuidados por los miembros de la familia, generalmente las
madres. Como se informa en el estudio del caso de
Mxico, las familias proporcionan el 80% de los cuidados
a los familiares con discapacidades intelectuales e igual que
en otros pases, son las madres en las que recae la mayora
de los cuidados.
Muchas veces, la consecuencia de contar casi
exclusivamente con las madres para brindar el apoyo
necesario es la mala salud y la prdida de oportunidades
de obtener ingresos, as como el aumento de la deuda
familiar. Los cuidadores tambin pierden toda prestacin
futura en materia de pensiones si se ven obligados a
permanecer fuera del mercado laboral asalariado para
cuidar a su familiar. Segn muestra un estudio de caso en
el Informe de Europa sobre las familias que tienen nios
con discapacidades en el Reino Unido: los costos
adicionales de discapacidad + la incapacidad de trabajar
(solamente el 16% de las madres en este estudio tenan
trabajo a tiempo completo o parcial) = pobreza + deuda.
Para aquellas personas que viven en muchos pases pobres
del sur, el Oriente Medio y Asia-Pacfico, los costos de los
medios auxiliares, los mecanismos y los servicios
necesarios para la salud y la asistencia social no son el
problema estos apoyos ni siquiera estn disponibles en
sus comunidades.
El informe del estudio del Medio Oriente y frica del
Norte indica que las familias que viven en las aldeas, zonas
rurales y remotas, enfrentan grandes desafos para cuidar a
un hijo o hija con discapacidad. La pobreza se arraiga
profundamente en sus vidas mediante una combinacin
de factores: falta de oportunidad econmica; desigualdad
bien afianzada de la mujer (que restringe su papel al
hogar, incapaz de abogar en sus comunidades); rechazo
de la comunidad a aquellas personas con discapacidades; y
falta de servicios, transporte y acceso a la informacin (p.
ej. publicaciones y medios de comunicacin sobre los
derechos y las oportunidades).
31
Descripcin de los
participantes en el
grupo de estudio del
caso de Guatemala:
Los participantes fueron cuatro padres de
familia de la zona rural y ocho padres de
familia de la zona urbana. Una madre
ladina y 11 padres de familia indgena;
solamente tres de los participantes saben
leer y escribir y ninguno de los
participantes ha terminado la escuela
primaria. Todos ellos son de la
municipalidad de Santiago Atitln y sus
comunidades. En dos de estas familias
existen problemas de alcoholismo y
drogadiccin; y la mayora de las
familias se alimentan dos veces al da.
El nmero promedio de hijos en estas
familias es de seis. Hay algunas familias
hasta con 10 hijos. Dos familias tienen
dos hijos con discapacidades. Cuatro
parejas ayudaron (madre y padre).
Grupo de estudio, Guatemala
Fuente: Voices of the Americas (Voces de Las
Amricas)

ODM #2
Lograr una educacin primaria universal

inclusiva para TODOS los alumnos
Para el ao 2015, todos los nios con

discapacidades intelectuales recibirn una
educacin inclusiva dotada de los apoyos
apropiados para garantizar que cada nio
y nia alcance su potencial mximo.
Nuestros estudios confirman los hallazgos de muchos otros: que
en gran medida los nios con discapacidades intelectuales son
excluidos de la educacin ordinaria. Este costo pesa sobre ellos
toda su vida. Es imposible determinar con certeza el nmero
real que asiste a las escuelas de muchos pases en desarrollo
debido a la falta de informacin publicada. Sabemos por las
investigaciones recopiladas y los relatos provistos en este estudio
que dicho nmero es muy pequeo comparado con la
poblacin en general.
Menos del 5% de los nios termina la escuela

primaria en la mayora de los pases del sur
La educacin bsica es y
siempre lo ha sido, la clave
para ser libres de la
subyugacin, el temor y la
carencia. La educacin es
un arma eficaz para luchar
contra la pobreza.
UN Cyberschool
El Banco Mundial estima que menos del 5% de los nios

con discapacidades en la mayora de los pases no termina
la educacin primaria. Tambin se sugiere que este
nmero puede estar aumentando a causa de las
condiciones mundiales de pobreza creciente, conflicto
armado, prcticas de trabajo infantil, violencia y abuso,
adems del VIH/SIDA.6
El estudio regional de frica confirma esta evaluacin.
Indica un nivel de instruccin muy bajo de los alumnos
con discapacidades en los pases estudiados por ejemplo,
slo el 6,9% alcanz el nivel de educacin secundaria; el
8,6% logr el nivel de educacin bsica; y el 60% logr
un nivel inferior a la educacin bsica.
Los padres de familia de los grupos de estudio en
Tanzania informaron que sus hijos con discapacidades a
menudo son segregados y muchas veces no estn en la
escuela.

El estudio de los informes de Europa indica que la mayora

de las personas con discapacidades intelectuales solamente
terminan la educacin primaria. Adems, en la mayora
de los pases encuestados en Europa se descubri que las
personas tienen dificultades para obtener acceso a la
enseanza ordinaria.
Los informes sugieren que la exclusin empieza temprano
en la vida a los padres en muchos pases se les dificulta
el acceso a la educacin y a los cuidados de primera
infancia, programas de estmulo infantil, etc. Esto redunda
en menores oportunidades y expectativas de adquirir un
mayor nivel de educacin.
Pobreza familiar, falta de maestros capacitados

y otros obstculos a la educacin inclusiva
Nuestros estudios revelaron que la pobreza familiar se
combina con otros factores para hacer especialmente difcil
que los nios y los jvenes con discapacidades
intelectuales tengan acceso a la educacin inclusiva o a
cualquier tipo de educacin. En los estudios regionales y
por pas de frica y las Amricas las familias indican que el
costo es uno de los mayores obstculos para las familias
pobres. No pueden pagar los costos de escolaridad, el
costo de transporte o los padres tienen que escoger cul
de sus hijos asistir a la escuela. Como encontramos en
otros aspectos de su vida, los nios con discapacidades
intelectuales ocupan el ltimo lugar.
La mayora de los pases estudiados en el sur y muchos en
la regin de MENA carece de servicios educativos bsicos
especialmente para aquellas personas que viven en las
zonas rurales edificios inaccesibles; hacinamiento en las
escuelas; falta de transporte escolar; y falta de los apoyos
necesarios con base en las escuelas (p. ej. terapia del
lenguaje, terapia ocupacional y servicios de salud).
En todos los informes regionales y por pas, los
participantes identificaron la falta de maestros capacitados,
escuelas especializadas permanentes y poco o ningn
liderazgo por parte de los educadores y directores como
los factores clave que limitan el acceso a la educacin
inclusiva y a las oportunidades para los estudiantes con
discapacidades intelectuales.
33
Estudio de caso
Annad naci en la zona rural de Surinam en el
seno de una familia indostnica tradicional. l
puede or pero no puede hablar y tiene una
discapacidad mental.
Cuando tena cerca de 5 aos de edad, la
familia decidi que no poda aceptar a un nio
que no pudiese hablar porque cuando no
puedes hablar, no eres ser humano.
Le pusieron en una jaula con una cadena al
cuello, dndole el tipo de alimentos que l no
poda masticar.
Fue en ese estado en que las asistentas
sociales le encontraron a la edad de siete
aos. Ellas trataron de llevarle a un orfelinato
pero no era hurfano.
Luego trataron de ponerle en un hogar de
acogida.
Tambin intentaron matricularle en una escuela
pero an las escuelas especiales no le
aceptaron.
Por fin, encontraron una familia que quera
acogerle durante los fines de semana y en las
vacaciones pero debido a la revolucin esta
familia tuvo que salir del pas.
Ahora Annan ya es adulto y vive en una
institucin que no quiere ser institucin. Ellos
quieren que sus alumnos vivan con una familia
o por su cuenta. Sin embargo, notaron que es
muy difcil integrar a todos ellos en la
sociedad. Fue as que crearon su propio hogar
para un grupo de 7 a 8 adultos y atrajeron a
la sociedad ofreciendo los servicios de
guardera y formacin profesional a la
poblacin del distrito en que viven.
Fuente: Estudio de caso, Surinam

El Cantn Las Casitas, jurisdiccin de

la municipalidad de Santo Toms,
departamento de San Salvador, est
situado a 12 kilmetros de la ciudad de
San Salvador y tiene aproximadamente
3000 habitantes. La mayora de las
casas cuentan con servicio elctrico.
El servicio de agua potable no est
generalizado. Hay una escuela que
recibe alumnos hasta el sexto grado, y
no se prestan servicios para la salud
Las familias que participaron en el grupo
de estudio [para este estudio] son de
bajos recursos y poca educacin formal,
tienen hijos con discapacidad, y estn
haciendo un esfuerzo enorme para
mantener a sus hijos.
Fuente: Informe Voces de Las Amricas
Nuestros estudios regionales apuntan hacia las leyes y las

polticas para una educacin ms inclusiva en una serie de
pases en todas las regiones. Sin embargo, la
implementacin es deficiente. Como dijo un participante en
el Foro Regional de Ouagadougou, Burkina Faso: Nuestro
pas (Lesoto) tiene educacin inclusiva por ley, pero en la
prctica carece de instalaciones y maestros capacitados.
Las actitudes negativas de la comunidad refuerzan la
exclusin. Un participante en el estudio de frica indic
que Aunque los padres tengan xito en colocar a su hijo
o hija con discapacidad en una escuela ordinaria, los
problemas continan pues otros padres retiran a sus hijos
de esa escuela debido al estigma social.
Nos dimos cuenta por medio de nuestros estudios
regionales de MENA, frica y las Amricas que los nios
con discapacidades intelectuales se encuentran tan
devaluados en muchos pases que permanecen invisibles y
ocultos. Escondidos por sus padres quienes temen que
atraern el rechazo y el maltrato, ellos no asisten para
nada a la escuela.
En este contexto, las oportunidades de que los nios y los
jvenes aprendan y se desarrollen son prcticamente
inexistentes. Sin contar con servicios comunitarios o
transporte pblico especialmente en las zonas rurales, y
con las escolaridades tan prohibitivas, la gran mayora de
los nios con discapacidades intelectuales no asisten a la
escuela. Segn se indica en el estudio de frica los pocos
recursos financieros tienden a asignarse para que los
buenos de la familia puedan ir a la escuela.
Exclusin por mandato

En varios pases, las familias informan que no se trata
nicamente de la falta de servicios o de escuelas
inaccesibles, o el costo de la escolaridad. Existe una barrera
legal para matricular a sus hijos en la escuela, debido a que
el Ministerio de Asistencia Social en vez del Ministerio de
Educacin tiene la responsabilidad de educar a los nios con
discapacidades y sus hijos no tienen derecho de asistir a la
escuela ordinaria.
Otros indicaron que la nica opcin educativa es la escuela
privada administrada por una organizacin no

35
gubernamental y fuera del sistema educacional formal. Se

inform que an estas opciones no estaban disponibles en las
zonas rurales. En el Foro Regional de frica, una de las
razones presentadas por los participantes para promover la
educacin inclusiva fue el reconocimiento de que sera
imposible encontrar los recursos suficientes para iniciar nuevas
clases especiales para todos los nios con discapacidad
intelectual que actualmente estn fuera de la escuela.
Costos de exclusin a largo plazo

Las personas con discapacidades intelectuales pagan un
precio muy alto por ser excluidas de la educacin, en
particular de la educacin inclusiva. Los estudios de
investigacin demuestran que incluso los nios con
discapacidades graves a quienes se incluye en la enseanza
ordinaria tienen muchas ms posibilidades de terminar su
educacin bsica, seguir con la educacin postsecundaria y
capacitacin, obtener empleo, tener ingresos decentes y
volverse miembros activos en sus comunidades.7
La investigacin para el estudio de Europa indica un
porcentaje bajo de personas que han cursado educacin
secundaria de primer o segundo ciclo. El informe sugiere
que esto reduce drsticamente sus oportunidades de acceso
al mercado laboral.
La mayora de informes regionales tambin sealaron las
tasas muy bajas de alfabetismo en los adultos con
discapacidades intelectuales y de otra ndole, a consecuencia
de la falta de acceso a la educacin bsica. Por ejemplo, el
informe del estudio del Oriente Medio y frica del Norte
indica tasas de analfabetismo del 55% en Libia entre las
personas con discapacidades, pero todava mayores para las
personas con discapacidades intelectuales por ejemplo,
78% en el Lbano. Los informes de las Amricas Canad y
los pases de Amrica Latina y el Caribe confirman la
magnitud del problema. El informe de frica sugiere que el
problema presenta un mayor desafo, debido a que muchos
padres de las personas con discapacidades intelectuales
poseen niveles tan bajos de alfabetizacin: Los niveles altos
de analfabetismo afectan negativamente a los padres o
tutores de las personas con discapacidades en su afn de
combatir la pobreza de sus familias. Esta es una de las
consecuencias de no recibir el nivel correcto de educacin.
La educacin es la clave
para la nueva economa
global, desde la escuela
primaria hasta el
aprendizaje de toda la
vida. Es el punto central
para el desarrollo, el
progreso social y la
libertad humana.
Kofi Annan, El Informe del Milenio1

ODM #3
Promover la igualdad entre los gneros y

la autonoma de la mujer con discapacidad
Para el ao 2015, se habr erradicado la

discriminacin social, econmica y poltica
en contra de mujeres y nias que tienen
una discapacidad, as como de sus madres.
Los autogestores y las organizaciones de familias identificaron
muchas formas mediante las cuales el gnero asegura la
pobreza y la exclusin de las nias y las mujeres con
discapacidades, as como de sus madres y sus abuelas. Las nias
y las mujeres que tienen una discapacidad estn doblemente
desfavorecidas para obtener acceso a la educacin, la atencin
mdica y el empleo a causa de la discriminacin debido al
gnero y a la discapacidad; adems, son ms propensas a ser
vctimas de la violencia. Las madres que tienen un hijo con
discapacidad tienen tambin una doble desventaja. Ellas son
responsables de prestar la mayora de los cuidados, lo cual limita
las oportunidades de conseguir empleo remunerado y a
menudo las asla de sus comunidades. La discriminacin por
haber tenido un hijo con discapacidad devala y asla todava
ms a las madres. Segn informa el estudio de frica, cada vez
ms el costo de los cuidados corre por cuenta de las abuelas, a
medida que sus nietos y nietas con discapacidades pierden a sus
padres en la pandemia del VIH/SIDA.
Nuestro estudio demuestra que el gnero tiene importancia. En
todos los factores que contribuyen a la pobreza y la exclusin
de las personas con discapacidades intelectuales y sus familias, a
las nias, las mujeres, las madres y las abuelas les va peor que
al gnero masculino. Esto no justifica ni mitiga la discriminacin
que experimentan los nios, los hombres y los padres.
Simplemente muestra que para combatir la pobreza y la
exclusin de las personas con discapacidades intelectuales y sus
familias debemos comprender mejor como funcionan las formas
de discriminacin y desventaja debido al gnero.

37
Educacin
Los estudios de los pases y otras investigaciones que
examinamos indican que especialmente en los pases
pobres de frica, Asia-Pacfico, Amrica Latina y en partes
del Oriente Medio y frica del Norte, es menos probable
que las nias vayan a la escuela que los nios. En Malawi,
por ejemplo, el estudio del pas indic que el 41% de las
mujeres con discapacidades nunca asisti a la escuela en
comparacin con el 29% de los hombres con
discapacidades.
En nuestros estudios se encontr que una de las
consecuencias de la exclusin de la educacin debido al
gnero es que las mujeres con discapacidades tienen tasas
de analfabetismo ms altas que la poblacin en general y
las mujeres con discapacidades intelectuales tienen tasas
de analfabetismo mayores que otras mujeres con
discapacidades.
Ingresos y empleo
La exclusin debido al gnero empieza en la infancia; sus
consecuencias continan hasta la edad adulta. A pesar de
que las tasas de participacin en la fuerza laboral tanto
para hombres como para mujeres con discapacidades
intelectuales son drsticamente bajas, los hombres figuran
con tasas mayores de participacin que las mujeres en
todas las regiones y en todos los pases estudiados.
En Marruecos, por ejemplo, el 18% de los hombres en
edad de trabajar estn activos econmicamente, mientras
que la tasa entre las mujeres es de solamente el 4%. En
Libia, la desigualdad entre los gneros en las tasas de
empleo se refleja en el 31% para los hombres y el 5%
para las mujeres. Tanto para las mujeres como para los
hombres estas tasas de empleo indican que la gran
mayora no cuenta con los ingresos suficientes para vivir,
reforzando la dependencia en sus familias por toda su vida
adulta. No obstante, estas cifras muestran que las mujeres
con discapacidades estn particularmente entre las ms
desfavorecidas (Informe del Oriente Medio y frica del
Norte).
Una madre con cinco hijos fue

abandonada por su esposo dejndole un
nio con una discapacidad grave. Ambos
residen en una aldea muy pequea. La
madre cuida de su hijo y por lo tanto no
puede trabajar. Ellos dependen de las
prestaciones sociales. El nio no recibe
educacin alguna puesto que ningn
profesional de educacin hace visitas a
domicilio. Hay que cambiarle la ropa y
los paales al nio varias veces al da,
pero la madre no tiene dinero suficiente
para comprar todo esto. Tiene que lavar
la ropa y los paales todo el tiempo.
Fuente: Pobreza y Discapacidad Intelectual en
Europa

Prestacin de cuidados sin remuneracin
Cuando en una familia nace un nio con

discapacidad, a menudo se le echa la
culpa a la madre. Muchos hombres
abandonan pronto a sus esposas e hijos y
se casan con otras mujeres. Por lo tanto,
hay muchas madres solteras que tienen
hijos con discapacidades.
Fuente: Situacin de Pobreza y Discapacidad en
frica
En general, las mujeres son principalmente las

responsables de cuidar a los familiares con discapacidades.
Como se informa en el estudio de MENA: El
denominador comn entre todas las familias es la madre
que lleva sobre sus hombros la gran responsabilidad
primordial de cuidar al familiar con discapacidad. En caso
de no encontrarse ella, la carga recae en la hermana
mayor.
Observamos que el estigma y las ideas errneas vinculadas
con el nacimiento de un nio con discapacidad conduce a
la desintegracin familiar, particularmente en los pases
pobres del sur. Normalmente son los padres quienes
abandonan el hogar, dejando a las madres y hermanas la
responsabilidad total del cuidado.
Servicios comunitarios
El acceso a los servicios comunitarios tambin vara segn
el gnero, especialmente en los pases donde la esfera de
accin de la mujer todava se centra en el hogar de la
familia. Una serie de informes de los pases de la regin
de MENA, por ejemplo, sugieren que las oportunidades
de que los hombres tengan acceso a los servicios de
rehabilitacin son casi el doble que para las mujeres con
discapacidades.
Trato discriminatorio violento

Las mujeres y las nias con discapacidades estn expuestas
a un riesgo mayor de violencia que otras mujeres, en
particular de abuso sexual. Las investigaciones sugieren
que ms del 60% de las nias y las mujeres con
discapacidades intelectuales han sido abusadas
sexualmente en alguna etapa de su vida.8
Un tema comn de los participantes en el Foro Regional
de frica fue que las mujeres y las nias con
discapacidades son especialmente vulnerables al abuso
sexual puesto que frecuentemente son vistas como
personas no activas sexualmente y, por lo tanto, el blanco
de atentados por el mito de la virgin cleansing segn el

39
cual se cura el SIDA al tener relaciones sexuales con una

muchacha virgen. Tambin se ha informado en trabajos
de investigacin publicados que las mujeres con
discapacidades intelectuales son el blanco de violaciones
debido a que se consideran incompetentes para dar
testimonio en contra del violador.
Los hallazgos en el informe de los estudios de los pases
de Las Amricas tambin concluyen que es ms probable
que las mujeres con discapacidades sean abusadas y
maltratadas que los hombres; otro indicio de la disparidad
entre los gneros que afrontan las mujeres y las nias con
discapacidades.
Reducir el ndice de mortalidad entre los

nios con discapacidades
Para el ao 2015, el ndice de mortalidad

de nios que nacen con discapacidades o
que adquieren una discapacidad en los
primeros aos de vida, ser reducido en
dos tercios.
Se estima que los ndices de mortalidad para los nios con
discapacidades han llegado hasta el 80% en los pases donde la
mortalidad de los nios menores de cinco aos ha disminuido
en su totalidad a menos del 20%.9
Nuestros estudios sugieren que esta diferencia del 400% en los
ndices de mortalidad para los nios con discapacidades no se
puede explicar exclusivamente mediante factores genticos o
biomdicos. Al informar sobre este objetivo hemos tomado en
cuenta otros factores que contribuyen a la mayor vulnerabilidad
de los nios y los jvenes a las enfermedades y a la muerte.
Falta de acceso a la intervencin precoz,

rehabilitacin, atencin mdica y otros
servicios necesarios
En nuestros informes se muestra que las familias de los
ODM #4

Estudio de caso
Kalifa tena cuatro meses cuando Eugenia
not que su hija no estaba bien. Los
mdicos supieron de inmediato que ella
tena parlisis cerebral pero al igual que el
nacimiento poco comn no podan explicar
dnde estaba la falla.
Ni Eugenia ni su hija cuentan con el apoyo
de la familia, la cual no est dispuesta a
ayudarlas. Eugenia no puede mantener un
trabajo de tiempo completo puesto que no
tiene a nadie que cuide de Kalifa o que la
lleve a la escuela o a la terapia. Ella vive
en una choza de un solo cuarto en una
aldea de ocupacin ilegal, que carece de
agua, electricidad o instalaciones higinicas.
Ni se hable de seguridad. Ella acepta
cualquier tipo de ayuda financiera que
pueda conseguir y est muy agradecida por
el hecho de que por lo menos su hija est
viva. Es posible que Kalifa nunca llegue a
caminar o hablar y las probabilidades de
que lleve una vida casi normal son muy
escasas.
La pobreza que caracteriza la vida de
Eugenia es un factor decisivo en el destino
final de Kalifa. Los especialistas o los
tratamientos especiales, que solo estn
disponibles para los pocos pudientes, estn
fuera de su alcance. Su falta de educacin
adecuada limit su comprensin de la
enfermedad y los tratamientos que son
necesarios para su hija. Tanto ella como
Kalifa tienen un arduo camino que recorrer.
Kalifa ya tiene cuatro aos de edad.
Fuente: Estudio de caso, Trinidad y Tobago
pases pobres que tienen hijos con discapacidades

generalmente no logran la igualdad de acceso a las
vacunas y a los programas de intervencin precoz, lo que
los vuelve ms vulnerables a las enfermedades, a las
condiciones discapacitantes de aparicin tarda y al
subdesarrollo. Las investigaciones en la regin de Asia y el
Pacfico han demostrado que incluso en los pases como la
India con inversiones enormes en programas de desarrollo
para la primera infancia, en los tugurios y las zonas ms
pobres donde los nios con discapacidades estn
sobrerepresentados, este grupo permanece invisible en
gran medida a los patrocinadores de los programas, y la
salud de estos nios sufre como resultado.10
El informe de las Amricas sugiere que la falta de acceso a
los servicios de rehabilitacin necesarios vuelve ms
vulnerables a los nios de lo normal en sus comunidades y
menos aptos para hacer frente a los azotes de desastres
naturales o eventos adversos.
El informe de frica indica que el acceso a la atencin
mdica necesaria es un problema grave en la mayora de
los pases. Los factores fundamentales que restringen el
acceso son la falta de servicios y el costo alto en las
comunidades empobrecidas. Las instalaciones de atencin
mdica muchas veces estn fsicamente inaccesibles. En el
informe tambin se menciona que los profesionales de la
salud no se percatan de las necesidades de las personas
con discapacidades y en forma rutinaria les niegan el
acceso a las pruebas de deteccin del VIH, a los cuidados
del SIDA y le dan una prioridad ms baja a las personas
con discapacidades que padecen de SIDA cuando es
necesario racionar los escasos medicamentos y servicios
contra el SIDA.
En los pases encuestados para nuestras investigaciones en
el Oriente Medio y frica del Norte, se encontr que los
altos costos de la atencin mdica fuera de los centros
principales fue el factor principal que prevena el acceso.
Adems, los medicamentos estaban mucho menos
disponibles. Para los que viven en las zonas lejanas, el
transporte constitua el problema mayor. Si las familias
logran llegar al hospital, a menudo se les niega el acceso
debido a las largas listas de espera.

41
En Las Amricas, las familias tambin indicaron que la falta

de transporte a los centros de salud y el costo fueron los
factores determinantes que prevenan el acceso a los
servicios y a los medicamentos necesarios.
En el informe de los pases europeos tambin se
encontraron factores similares que limitan el acceso,
incluyendo las actitudes negativas de los profesionales de
la salud, la capacitacin insuficiente de los trabajadores de
la salud y, en menor grado que en los pases menos
desarrollados, pero siempre importante, el costo de la
atencin mdica. El costo de la atencin mdica es un
problema ms agudo para las personas y sus familias en
Europa Central y Oriental.
El acceso deficiente a la educacin

preescolar (programas para nios
menores de 5 aos) se identific como
un problema de gran importancia para
todos los nios, pero en particular para
los nios ms pobres puesto que los
programas presentes son inaccesibles y
administrados por el sector privado.
Fuente: Informe Voces de Las Amricas
La pobreza y las condiciones de vida precarias

contribuyen a los riesgos para la salud de los
nios
En los pases pobres, las familias con nios que tienen una
discapacidad son ms propensos a vivir en condiciones de
vivienda que hace a los nios vulnerables a las
enfermedades. El estudio de MENA indica que por estar
sobrerepresentados entre los pobres, los nios con
discapacidades y sus familias son ms propensos a vivir en
condiciones insalubres, con hacinamiento, ventilacin
deficiente e iluminacin, y sin acceso al agua potable y a
sistemas adecuados de aguas servidas. En el informe se
menciona que todos estos factores contribuyen a deteriorar
la salud y las condiciones psicolgicas de las personas con
discapacidad as como la de sus padres y dems miembros
de la familia sin discapacidad. Todo esto redunda en
familias con capacidades debilitadas para ofrecer
sostenimiento a un nio con discapacidad.
El estudio de frica revel que cuando las familias tienen
poca comida y poco acceso a la atencin mdica, los nios
con discapacidades ocupan el ltimo lugar. A medida que
aumenten las tasas de desnutricin en el mundo en
desarrollo, el informe sugiere que la situacin de los nios
con discapacidades empeorar, pues en forma sistmica
son los que ocupan el ltimo lugar.

ODM #5
Lograr los derechos de los nios con

discapacidades y sus familias
Para el ao 2015, se respetarn los

derechos de los nios con discapacidades,
como se explica en la Convencin de la
ONU sobre los Derechos del Nio; las
madres recibirn cuidados pre y post
natales adecuados para asegurar el
bienestar y el desarrollo saludable de
todos los nios; las familias recibirn la
ayuda que necesiten para el cuidado y
apoyo del miembro de su familia que
tiene una discapacidad.
La Organizacin Mundial de la Salud estima que existen
alrededor de 200 millones de nios y jvenes 10% de los
jvenes del mundo nacen con una discapacidad o adquieren
una discapacidad antes de cumplir los 19 aos. La discapacidad
no slo afecta a los nios, los jvenes y los adultos con
discapacidades. Tambin afecta a sus familias respectivas. El
Banco Mundial estima que cuando las familias se incluyen en el
panorama mundial de la discapacidad por lo menos el 25% de
la poblacin del mundo est afectada en forma directa.11 De
este modo, el dilogo sobre los derechos de los nios con
discapacidades tambin deber tomar en cuenta el lugar que
corresponde a las familias para garantizar esos derechos, y los
derechos de los miembros de la familia que estn en la primera
lnea de apoyo, defensa y proteccin para tantos nios.
En las secciones anteriores de este informe se hace nfasis en
que los nios y los jvenes con discapacidades intelectuales son
particularmente vulnerables a la pobreza y la exclusin. Junto
con sus familias ellos carecen de acceso a la atencin mdica, la
rehabilitacin y otros servicios comunitarios. Por aadidura, ellos
son vulnerables al abuso sexual y a la victimizacin.

43
En esta seccin se observa cmo la pobreza y la exclusin

llegan a violar los derechos fundamentales de los nios y los
jvenes con discapacidades intelectuales. Estos derechos estn
amparados por la Convencin de la ONU sobre los Derechos
del Nio e incluye los derechos a la supervivencia y al
desarrollo; a la proteccin; y a la participacin. Tambin
observamos la forma en que en el proceso se socavan las
capacidades de las familias.
Negacin de los derechos de supervivencia y

desarrollo
En el estudio de frica se indica, casi de la misma forma
que en otros estudios regionales, que en muchos pases se
tienen ideas negativas errneas en cuando a la
discapacidad que sirven de base para la exclusin y la
violacin de los derechos que enfrentan las personas con
discapacidades intelectuales. En el informe se relata que
es comn referirse a las personas con discapacidades
como culebras, y que son objeto de brujeras para curar
los espritus malignos o la mala suerte que tal
discapacidad seala. Especialmente en las zonas rurales la
vergenza de la discapacidad redunda en que los padres
mantengan encerrados a sus hijos para que nadie los
vea; a menudo debido al temor por la seguridad del nio
dada la falta de apoyo comunitario cuando tienen que
trabajar fuera de la casa. La deshonra normalmente se
extiende a toda la familia, otra razn para mantener
confinado al nio o nia.
El estigma pone en riesgo a los nios con discapacidades
intelectuales. Se inform que en algunas culturas, las
creencias o mitos de la familia sobre la discapacidad se
traducen en infanticidio. De no llegar a ese extremo, el
estigma expone a los nios y los jvenes a un riesgo
mayor de contraer enfermedades puesto que como hemos
visto se les excluye de los servicios de salud, rehabilitacin
y otros servicios por el simple hecho de tener una
discapacidad.
Las actitudes de desvaloracin estn entretejidas
profundamente en las antiguas tradiciones y culturas.
Segn el informe de MENA la discapacidad de una
persona es vista como un decreto de la suerte aceptado
El principio de todos los

nios, todos los derechos
an est muy lejos de
hacerse realidad.
Secretario-General Kofi Annan en
El Progreso de las Naciones 2000

como un destino preordinado e ineludible y no hay
forma de cambiarlo ni alterar nada al respecto. En el
informe se sugiere que los prospectos de matrimonio para
una mujer sin discapacidad son ms limitados si ella tiene
un hermano o hermana con discapacidad, especialmente
una discapacidad intelectual. El presunto esposo teme que
exista el potencial de que la discapacidad sea hereditaria y
el estigma que esto traera para l y su familia.
Segn se inform en el estudio de Zimbabwe: Las
actitudes negativas por parte del pblico en general en las
zonas visitadas [revelaron] que las personas que viven
cerca de las zonas bajo estudio discriminan a las personas
con discapacidad y sus familiaslos anlisis [mostraron]
que los funcionarios de salud tienen actitudes negativas
hacia los nios con discapacidades lo cual dificulta el
acceso a los medicamentos tan necesarios y [ellos]
terminan siendo estigmatizados.
Los resultados de la Consulta Regional de Asia y el Pacfico
sugieren que la discapacidad permanece mayormente
oculta en muchos pases de la regin donde muchas veces
se huye de las personas con discapacidades intelectuales
pues stas son catalogadas como personas con muy poco
o ningn valor ni potencial que no merecen la inversin
pblica.
En la mayora de las regiones, incluidos los participantes
del Foro Regional de frica, los autogestores y sus familias
sealaron la institucionalizacin de las personas con
discapacidades intelectuales como una negacin de los
derechos fundamentales. Las instituciones tienen sus
races en la misma clase de estigma y estereotipos que
mantienen a los nios, los jvenes y los adultos aislados en
sus comunidades. Los informes de los pases por lo
general no sealan el nmero de personas que todava se
encuentran en las instituciones. El informe del estudio de
Canad indic que de 10.000 a 12.000 personas con
discapacidades intelectuales an se encuentran
institucionalizadas en ese pas. El informe de Europa
revel que aunque las personas con discapacidades que
viven en instituciones generalmente no son afectadas por
ingresos a nivel de pobreza, ellas siguen siendo vctimas
de una exclusin social considerable.

45
Cuando el estigma y el rechazo se combinan con la

intensidad de la pobreza, la exclusin educativa y la falta
de acceso a los servicios necesarios que se describen en
los informes, los nios y los adolescentes con
discapacidades intelectuales se convierten en extraos
vulnerables ya sea en las instituciones o en sus propias
comunidades difcilmente un ambiente favorable para la
supervivencia y el desarrollo. De hecho se vuelven
vctimas para su explotacin.
Negacin de los derechos de proteccin

En un grado mucho mayor que la mayora de los otros
nios y jvenes, aqullos con discapacidades intelectuales
carecen de las protecciones bsicas mnimas que los
conserven seguros contra los daos y la explotacin. Los
participantes en los estudios de los pases de frica y en el
Foro Regional informan que los nios y los jvenes con
discapacidades intelectuales se encuentran tan
estigmatizados en sus comunidades que las nias en
particular son objeto de violacin y victimizacin. Algunos
participantes refirieron que la suposicin de que las nias y
las mujeres con discapacidades intelectuales no son activas
sexualmente, las convierte en el blanco especfico de
violaciones debido al mito de la virgin cleansing; segn
el cual la relacin sexual con una muchacha virgen cura el
VIH/SIDA. Tal como las familias informaron en el estudio
de Zimbabwe, por ejemplo, hay que superar desafos
enormes para enfrentar la explotacin sexual de los nios
con discapacidades incluyendo el hecho de que las
autoridades no reconocen o desean lidiar con el abuso
sistmico.
Todas las regiones informan que las autoridades son
ineficaces en la proteccin de derechos de los nios,
jvenes y adultos con discapacidades intelectuales, aunque
dichos derechos sean reconocidos. El estudio de Europa
informa que las personas con discapacidades intelectuales
enfrentan dificultades en el acceso a la proteccin de
derechos y el sistema judicial en todos los estados
miembros de la Unin Europea, los pases adheridos as
como en el Consejo de los estados miembros de Europa.
Todos los pases participantes en el estudio de las Amricas
En un municipio de Gauteng, Sudfrica,

encontr a 3 hermanas adolescentes
(todas tenan una discapacidad
intelectual) en una escuela especial,
quienes haban sido abusadas
sexualmente repetidas veces por un
vecino que padeca de VIH/SIDA. Cuando
las muchachas se lo dijeron a su madre,
sta las golpe y dijo que estaban
mintiendo. Cuando este incidente fue
reportado a la polica, ellos hicieron caso
omiso. En mi ltima visita a la escuela
una de las hermanas ya haba muerto
(de enfermedades vinculadas con el
HIV/SIDA) y el director me inform que
las otras dos no tardaran mucho en
morir. Se miraban enfermas y
desnutridas.
Informe de un participante en la Conferencia
Regional de Ouagadougu
Fuente: Situacin de Pobreza y Discapacidad en
frica

informaron que los marcos conceptuales legislativos en
vigor reconocieron y garantizaron los derechos de las
personas con discapacidades. Asimismo sealaron la
ausencia de disposiciones en la mayora de estas leyes y su
falta de cumplimiento de parte de los gobiernos.
Negacin de los derechos a la participacin y la

autodeterminacin
Los informes de todas las regiones indican que a los nios,
jvenes y adultos con discapacidades intelectuales no se les
estimula ni apoya a que desarrollen sus propias ideas,
expresen lo que quieren, o tomen sus propias decisiones.
El informe del frica revel que se menosprecia a los
nios con discapacidades y no se les da la oportunidad de
hablar por si mismos o expresar sus propias opiniones
respecto a lo que quieren hacer. Las decisiones que les
corresponde las toman los dems. Muchas veces la gente
toma decisiones que no son muy beneficiosas para la
persona con discapacidad o que no cuentan con la opinin
de la persona interesada.
Los derechos a la participacin, para intervenir en la toma
de decisiones con los dems, y para que se respeten tus
propios derechos a la autodeterminacin, son derechos
fundamentales amparados por la Convencin de la ONU
sobre los Derechos del Nio. Como hemos aprendido a
travs de los relatos de los autogestores, debido a que no
se alienta a los nios y jvenes a ejercer estos derechos,
existen pocas expectativas de que dichas personas tomen
sus propias decisiones como adultos, o sean incluidas en la
toma de decisiones con los dems. Adems, en muchos
pases estas expectativas se reflejan en la ley:
representacin legal, tutela y otras leyes que eliminan los
derechos para la toma de decisiones que tienen las
personas.
El estudio de frica informa que sin educacin la mayora
de jvenes no desarrolla las habilidades que son necesarias
para el empleo y la mayor independencia, de modo que
los padres y los dems continan tomando las decisiones
en lugar de ellos. Con todo, al preguntarles durante el
estudio acerca de sus necesidades, las respuestas de las
personas con discapacidad intelectual fueron similares a las

47
de otras comunidades: alimentacin, albergue, ingresos,

cuidado de los dems y el pertenecer a su propia
comunidad. Ante las pocas expectativas que tienen los
dems, los jvenes y adultos no obtienen la capacitacin
de habilidades o las oportunidades de adiestramiento en el
empleo.
Los participantes en nuestros estudios muchas veces
sealaron la falta de autogestin y la gestin de las familias
como una de las piezas faltantes en la proteccin de los
derechos de las personas y el apoyo en la toma de
decisiones. Tal como lo sugiere el estudio de Europa: La
ausencia de estructuras de defensa de los derechos que
facilite la toma de decisiones personales de los adultos con
discapacidades intelectuales puede dar lugar al uso
extenso de medidas de incapacitacin legal parcial o
plena
Rol de las familias en la proteccin de derechos

En las familias de personas con discapacidades, muchas
veces los autogestores consideran, especialmente a los
padres, como parte del problema en vez de la solucin
cuando se trata de la proteccin de sus derechos. Es
verdad que las personas con discapacidades intelectuales a
veces han sido maltratadas en el seno de sus familias,
puestos en instituciones contra su voluntad, y han sido
abusadas sexual y fsicamente por miembros de sus
familias. Nos hemos enterado de dicho abuso en nuestro
estudio y hemos escuchado los relatos del nmero
enormemente desproporcionado de nios con
discapacidades que han acudido a las instituciones de
asistencia infantil (en los lugares donde stos existen)
debido a dichos maltratos.
En los grupos de estudio en todas las regiones tomamos
conocimiento de que las familias podran fomentar los
derechos para la toma de decisiones o denegarlos. Ellos
son los defensores de primera lnea a favor de la
autodeterminacin de los nios, jvenes y en muchos
casos de los adultos con discapacidades intelectuales,
sencillamente porque ellos proporcionan la mayora de los
apoyos y cuidados que dichas personas necesitan.
Notas descriptivas de
los participantes del
grupo de estudios en el
estudio del caso de
Colombia:
Las familias corren el riesgo de
abandonar a los miembros de la familia
que tienen una discapacidad, o quienes
estn sujetos a factores de riesgo psico
social y a la violacin de sus derechos;
quienes pertenecen al nivel ms bajo en
la clasificacin socio-econmica; la
mayora, sin ninguna capacitacin
acadmica y sin empleo, dedicados a la
economa informal o a pedir limosna.
Viven en los sectores ms pobres de la
ciudad de Medelln, en el departamento
de Antioqua.
Grupo de estudio, Colombia
Fuente: Voces de las Amricas

Entrevista con una madre

Myriam tiene cuarenta y cuatro aos de edad y trabaja como asistente de oficina; vive sola despus de su divorcio. Ella est
educando a 4 hijos: dos nios y dos nias. Myriam vive con su familia en una casa pequea cerca de Charleroi. El hijo mayor
asume el papel del padre. El segundo hijo, Eric de 18 aos, tiene una discapacidad intelectual grave Su discapacidad se
caracteriza por una hiperactividad fsica; est en movimiento constante y por lo tanto necesita apoyo continuo durante el da y
confinamiento en la noche. Las dos nias menores a menudo cuidan de su hermano mayor los fines de semana. Ellas lo quieren
mucho y no permitiran que su madre dejara a Eric en la institucin.
Eric va donde su padre un sbado s y uno no, de las 10 a las 18 horas. Su madre prefiere que regrese a casa, en vez de irse al
IMP (Instituto Mdico-Pedaggico) a modo de proporcionarle el mximo de vida familiar. Es muy doloroso para ella haberlo
colocado en una institucin para as poder trabajar y satisfacer las necesidades de la familia. Aun la palabra colocacin la
hiere profundamente. La institucin ha demostrado ser la nica solucin que le permite tener tanto un trabajo como vida
privada. Eric permanece all desde el anochecer del domingo hasta el anochecer del viernes. Si se quedara con su familia,
necesitara una persona que lo cuidara de las 7 a las 17 horas; este sistema no existe en la regin y probablemente costara una
fortuna. En la institucin, Eric se va a dormir a las 19 horas y queda encerrado en su cuarto hasta la maana siguiente.
Fuente: Pobreza y Discapacidad Intelectual en Europa
Ciertas familias nos relataron sobre las presiones y

tensiones que conlleva el sostenimiento de un nio con
discapacidad intelectual, no por causa de la discapacidad
sino por las condiciones de vida desesperantes que la
familias forzadas a vivir en la pobreza deben soportar, la
inaccesibilidad de los servicios que los nios necesitan, la
falta de transporte, las dificultades que acompaan al
desempleo y la vida en zonas de difcil acceso, el rechazo
que enfrentan de los profesionales de salud, los
educadores, y los miembros de la comunidad. stas no
son excusas. No justifican el hecho de que las familias
fallen en sus obligaciones de proteger los derechos de los
nios. Sin embargo, los relatos de este estudio ayudan a
comprender la naturaleza de sus luchas.
Asimismo nos enteramos de los relatos de familias que
pusieron a sus hijos bajo el cuidado de instituciones pero,
muy a menudo, porque no tenan otra alternativa.
El estudio de MENA enfatiza que las familias de personas
con discapacidades intelectuales constituyen un factor
positivo esencial en el fomento de la inclusin en la regin.
Ellas posibilitan que las personas sean cuidadas y apoyadas
en el recinto familiar y en la comunidad. Sin embargo, el
informe tambin seala que debido al contexto

49
comunitario ms amplio las personas terminan siendo

confinadas al seno de sus familias. Por lo general,
continan las actitudes negativas arraigadas y el rechazo
hacia las personas con discapacidades en las familias
inmediatas y la familia ampliada y el clan; en la escuela, en
los centros de asistencia mdica y de esparcimiento, en los
centros de culto religioso, en los lugares pblicos y otros
en la comunidad. En consecuencia, la discapacidad
todava es un problema privado y en todo lo posible oculto
de la vista del pblico.
Repetidas veces hemos odo que las familias se encuentran
entre los ms dedicados defensores de sus familiares que
tienen discapacidades intelectuales. Ellas pueden servir de
enlace entre la persona con discapacidad intelectual y sus
derechos; entre la persona y su comunidad amigos,
escuela, capacitacin, empleo, servicios comunitarios si los
hubiere, y la participacin social. No obstante como se
nos dijo muchas veces en este estudio, ellos solo pueden
desempear estas funciones con eficacia si reciben el
apoyo de sus comunidades, y si cuentan con la
informacin, los recursos bsicos, y el apoyo de la sociedad
civil y la defensa para hacerlo.
La Historia de Ousmane y su familia

Ousmane es un muchacho de 15 aos con discapacidad intelectual. Naci en la pequea aldea de Sourgoubila, a 32 km fuera de
Ouagadougou, la capital de Burkina Faso. Tiene una familia polgama. Su madre es la cuarta esposa de su padre que tiene
muchos otros hijos. Hasta que tena diez aos se le mantuvo annimo y oculto. En las familias polgamas hay mucha
competencia entre las esposas y medio-hermanos. Por esta razn la madre de Ousmane lo mantuvo oculto por vergenza y
sentimientos de inferioridad por ser la esposa que tuvo un hijo con una discapacidad. De este modo, no se le haba dado valor o
respeto dentro de su familia.
En los ltimos aos su madre le permiti que rondara por la aldea y lo trajo a los campos para ensearle a cultivar las cosechas.
Poco a poco la comunidad empez a comunicarse con l y, a medida que lo hacan, la familia tambin termin por aceptarlo. Lo
incluan en las conversaciones y eventos familiares y empezaron a darse cuenta de lo que l era capaz de hacer.
Informe de un participante en la Conferencia Regional de Ouagadougu
Fuente: Situacin de Pobreza y Discapacidad en frica

ODM #6
Combatir el VIH/SIDA entre las personas

con discapacidades
Para el ao 2015, la propagacin del

VIH/SIDA en la comunidad de personas
que tienen una discapacidad empezar a
dar marcha atrs y los nios con
discapacidades que han quedado
hurfanos sern cuidados y apoyados por
la comunidad.
El problema del VIH/SIDA surgi muchas veces en el estudio
del frica. No contamos con datos sobre el alcance del
VIH/SIDA entre las personas con discapacidades intelectuales y
sus familias. Sin embargo, el estudio de frica proporcion
muchos relatos de la influencia devastadora sobre los nios, los
jvenes y los adultos con discapacidades intelectuales y sus
familias. Con todo, hasta hace poco las organizaciones de
familias que abogan por las personas con discapacidades
intelectuales no han participado activamente en las campaas
contra el VIH/SIDA. Los trabajadores que se ocupan del
VIH/SIDA no han considerado las necesidades y los problemas
que afectan a la comunidad de personas con discapacidades
intelectuales. No se les ha incluido en las estadsticas. El
estudio de frica seala algunas de las causas y problemas que
se tiene que hacer frente.
Abuso Sexual
Los horribles relatos arriba citados muestran que uno de
los ms grandes desafos en la lucha contra el VIH/SIDA
entre los nios, jvenes y adultos con discapacidades
intelectuales es el estigma y el aislamietno que los hace tan
vulnerables.
Falta de Educacin
La falta de educacin es el factor principal de riesgo
implicado en la infeccin por el VIH que enfrentan las

personas con discapacidades. Debido a

que muchos nios y jvenes no asisten a
la escuela, no reciben educacin sobre la
sexualidad y sexo ms seguro. As cuando
se vuelven sexualmente activos, poco
pueden protegerse. Igualmente, se
inform que los padres a menudo
suponen que sus hijos con discapacidades
intelectuales no van a tornarse
sexualmente activos, razn por la cual no
proporcionan la educacin que sus hijos e
hijas necesitan.
Desventaja Compleja
Las personas con discapacidades
intelectuales estn en mayor riesgo de
infeccin por el VIH/SIDA debido a la falta
de educacin sobre la sexualidad y la
prevencin contra el VIH/SIDA. Lo estn
porque son ms propensos al abuso
sexual que la mayora de los otros grupos.
Nuestros estudios sugieren que entre las
personas con discapacidades, algunos son
ms vulnerables que otros las nias y
mujeres con discapacidades, dada la
incidencia de abuso sexual que sufren; los
miembros discapacitados de grupos
tnicos y minoritarios (probablemente
porque estn aislados de la educacin
general sobre el VIH/SIDA); y las personas
con discapacidades que viven en
instituciones registraron los ndices ms
altos de abuso sexual que el promedio,
cometido por los residentes y cuidadores.
Las personas con discapacidad infectadas
por el VIH llevan un estigma doble por su
discapacidad y por ser vctimas del
VIH/SIDA.
51
Informe de Investigaciones de
Zambia: Abuelas en Linda Compound,
Distrito de Livingstone, South
Province
Los residentes del complejo habitacional recinto llamado Linda
Compound tienen acceso al agua por tubera suministrada a la
zona por los concejos territoriales. Sin embargo, este producto
esencial se suministra a la zona en forma errtica. Los caminos y
sus alrededores no cuentan con un sistema de drenaje apropiado
y durante la estacin lluviosa la zona es inundada lo que a su
vez atrae un sinnmero de enfermedades.
El recinto tiene el mayor nmero de personas de ms de sesenta
y seis (66+) aos. La mayora de los residentes estn
desempleados y dependen principalmente de las limosnas de
personas caritativas. Segn las observaciones, la zona tena ms
mujeres de edad manteniendo a varios dependientes, la mayora
nietos y nietas (hurfanos) cuyos padres ya haban muerto
debido al VIH/SIDA y a otras enfermedades.
Los residentes a duras penas pueden adquirir los alimentos
diarios que ellos necesitan para vivir en forma saludable. Los
nicos grupos con empleo formal que vimos fueron: maestros,
agentes de polica, enfermeras y tenderos.
La fuente principal para ganarse la vida en esta zona es el
comercio y la agricultura. Las empresas principales son:
Cultivos de maz en parcelas de terreno alquiladas en las
zonas de las afueras
Cultivo de verduras (nabo griego, col, tomates, berenjenas) en
parcelas de terreno alquiladas
Compra y venta de productos agrcolas
Comercio en artculos pequeos como pan, azcar y ropa entre
las fronteras de Zambia y Zimbabwe
Pedir limosna a personas caritativas en los mercados
Subarrendar sus pequeas casas a las familias necesitadas.
Esto se hace construyendo extensiones ilegales a las
estructuras presentes que se edifican utilizando materiales de
calidad inferior como cajas de cartn, plsticos para el techo y
adobe.
Fuente: Informe de Zambia, Situacin de Pobreza y Discapacidad en frica

Familias Vulnerables
Indiferente del modo en que adquieren el VIH/SIDA, las
personas con discapacidades intelectuales viven en el seno
de familias y comunidades donde quienes los apoyan
tambin estn en peligro. Escuchamos muchos relatos de
personas con discapacidades intelectuales que perdieron a
sus padres y los sistemas de apoyo que ellos les
proporcionaban debido al VIH/SIDA. Los ms afortunados
tienen abuelas que los apoyan aun cuando su situacin
fuese precaria; los restantes, se nos inform, son
sencillamente abandonados.
ODM #7
Garantizar la sostenibilidad medioambiental

para las personas con discapacidades
Para el ao 2020, lograr una mejora

significativa en la vida de las personas que
tienen discapacidad intelectual y sus
familias, quienes viven en pobreza
extrema.
Los Objetivos de Desarrollo del Milenio de la ONU fijan la mira
en las condiciones de vida de las personas que viven en
pobreza extrema y en especial los 100 millones de personas
que viven en los tugurios. Los estudios regionales examinaron
algunos de los problemas que afectan a las personas con
discapacidades que viven en dichas condiciones y algunas de las
razones por las que este grupo figura en exceso en los barrios
pobres y otras comunidades similares. Asimismo sealan los
factores que se encuentran detrs de la inestabilidad social y
econmica en ciertos pases y comuniddes los cuales estn
imposibilitando la lucha contra la exclusin que enfrentan las
personas con discapacidades intelectuales y sus familias.
Medios de Vida Precarios

Por lo menos, 26 millones de personas con discapacidades
intelectuales cuyo salario es inferior a un dlar por da,

53
tienen vidas muy precarias muchos carecen de vivienda

donde albergarse y viven en barrios pobres o aldeas
remotas, privados de alimentos adecuados, agua o
saneamiento bsico.
Sus familias se encuentran entre las ms indigentes de sus
pases, y dependen de muy bajos ingresos en los sectores
formales, informales o trabajos por cuenta propia; o
mendigando y alimentndose de los basurales.
Al combinar los gastos que detallamos en el ODM #1,
para cuidar a un hijo o hija que tiene discapacidad
intelectual con la vida en pobreza extrema, las
matemticas pierden sentido. En tales condiciones de
privacin las personas con discapacidad intelectual y sus
familias cuentan con pocas oportunidades de desarrollar
las capacidades humanas, socio-culturales, econmicas,
polticas y de otra ndole que marcan la ruta de salida de
la pobreza.
Estudio de caso
Ringo, un joven de dieciocho aos de edad, vive en una aldea de pescadores con su abuela de setenta y cinco aos de edad. Ringo tiene
una discapacidad fsica severa y una leve deficiencia del lenguaje. Por lo general, su abuela entiende su lenguaje. l es de baja estatura y
parece estar desnutrido y descuidado.
A lo largo de las playas de una de las aldeas de pescadores ms populares de Jamaica en St. Catherine, el hogar de Ringo puede ubicarse
entre muchas chozas. La gente que vive en esta comunidad se acomoda a pesar del estado y condiciones en que viven.
La casa de la abuela de Ringo est hecha de pedazos de zinc y tablas que estn viejas y podridas. El techo gotea y se ven agujeros y
grietas a travs de las paredes. La vivienda consta de tres cuartos. La abuela ocupa un cuarto; un anciano vive en otro cuarto y un hijo de
ella comparte el otro cuarto con su concubina, dos nios y un hermano suyo.
Ahora usted se pregunta dnde se alberga Ringo. Pues bien, a Ringo se le recluye en la parte posterior de la vivienda en un cuarto
provisional.
Al preguntarle a la abuela de Ringo sobre el sostenimiento y la supervivencia de ella y Ringo, ella respondi que sus hijos a veces le
proporcionaban alimentos y artculos de primera necesidad. Luego agreg rpidamente que a Ringo se le alimentaba tres veces al da.
A Ringo se le deja detrs de la vivienda solo, sin amigos, sin amor y sin consuelo. Su madre le dej con su abuela debido a sus cuatro hijos
restantes. Ella dijo que los hermanos y la hermana de Ringo le tienen miedo. Se quejan de que babea y se orina en la cama, entre otras
cosas. Al preguntarle a la madre de Ringo lo que hara con l si la abuela falleciera, ella respondi con calma que se ocupara del caso
cuando llegue ese da.
Fuente: Estudio de Caso, Jamaica

Por ejemplo, el informe de las Amricas perfila a las
familias incluidas en un grupo de estudio de esta manera:
hogares de madres donde los padres estn ausentes, con
un promedio de cuatro a ocho miembros; sin educacin,
desempleados o dedicados a la economa informal, con
necesidades bsicas no satisfechas, [con hijos
discapacitados] en gran peligro de ser abandonados y con
poca proteccin.
El estudio de pas de Zambia da cuenta que el 85% de
personas con discapacidades y sus familias dependen
principalmente de la agricultura el cultivo del maz y
verduras y su venta en el mercado. Con la mayora de
familias que depende de la agricultura, las consecuencias
econmicas de la sequa estn azotando a este grupo en
gran manera.
El informe regional de frica expone que la pobreza
extrema, el estigma y la exclusin que enfrentan muchas
personas con discapacidades intelectuales y sus familias los
margina an ms en las comunidades que ya estn
sufriendo la enajenacin social, la pobreza, la
intranquilidad, la degradacin ambiental y la prdida de la
capacidad productiva.
Falta de servicios bsicos

Los estudios de frica, las Amricas y de Asia-Pacfico
observaron que en muchas comunidades precarias,
tugurios y barrios pobres existen nmeros
desproporcionados de personas con discapacidades. Las
personas con discapacidades y sus familias a menudo
viven en estos asentamientos humanos sin acceso a los
servicios bsicos, saneamiento y pocas oportunidades de
generar ingresos. Las condiciones de vida con frecuencia
pueden ocasionar o exacerbar las condiciones relacionadas
con la discapacidad.
Los estudios por regin y por pas de frica informan que
muchas familias no tienen acceso al agua limpia no
existen tuberas de agua en las comunidades o son poco
seguras, o no se dispone de agua potable. Asimismo se
informa que muchos carecen de medios suficientes para
transportar el agua.

Desastres naturales y degradacin ambiental

Asimismo se inform tanto en el estudio de frica como el
de las Amricas que en situaciones de catstrofe naturales
las comunidades dejan rezagadas o abandonadas a las
personas con discapacidades. Como lo hemos explicado
ms arriba, muchos ya estn aislados debido al estigma y
el rechazo de sus comunidades. Cuando los desastres
azotan, se nos dijo que el personal de socorro no sabe
donde se encuentra esta gente en el momento de evacuar
a la comunidad.
Ambos estudios revelan que la degradacin ambiental est
cobrando vctimas y prdidas en la salud y la economa de
las personas con discapacidades intelectuales y sus familias,
empujndolas aun ms a condiciones de vida precarias y
profundizando su pobreza y penurias.
Vida en las zonas de conflicto

En muchas partes de la regin de MENA los pases se
encuentran en situaciones de conflicto y guerra. El estudio
regional seala que los conflictos estn contribuyendo al
incremento en el ndice de pobreza, discapacidad,
inestabilidad ambiental y un aumento bien marcado en
enfermedades mentales en muchas comunidades. Las
condiciones de disturbios y conflictos polticos agravan la
exclusin de grupos vulnerables y el entorno poltico en
ciertos pases dificulta la labor de promocin de los
derechos humanos por parte de las organizaciones de
sociedad civil.
Vastas poblaciones destituidas procedentes de los conflictos
y las guerras en la regin representan desafos nicos para
la integracin de los miembros discapacitados en la
comunidad ms amplia, que el informe de MENA observa
que es una fuente principal de apoyos y servicios sociales
que se necesitan. Las presiones de la vida cotidiana en
situaciones de conflicto, la mudanza forzada de sus
comunidades debido a la guerra y la vida en los
campamentos de refugiados desconciertan y a menudo
imposibilitan la capacidad de los padres de familia para
conseguir el sustento bsico de su hijo o hija que tiene
discapacidad intelectual.
55

Inestabilidad Social y Econmica
Los estudios de pas y de regin en frica y las Amricas
sugieren que las tendencias actuales en el contexto
poltico, econmico, ambiental y social ms amplio dificulta
sobremanera, o en el peor de los casos, imposibilita la
intervencin en pro de la discapacidad en ciertos pases y
comunidades. El estudio de las Amricas, por ejemplo,
sugiere que la agenda econmica dominante en muchos
pases es la de reducir los gastos pblicos, privatizar los
servicios pblicos, y expandir la inversin en el extranjero
y, por consiguiente, la movilidad de capital. Los resultados,
segn lo sugirieron los participantes del Foro Regional, se
evidencian en economas domsticas debilitadas;
dependencia de muchos pases en los regmenes de
comercio fuera de su control; poblaciones
econmicamente polarizadas, todo lo cual ocasiona el
conflicto social y la apata poltica. Los participantes
sugirieron que en estas condiciones, los gobiernos pueden
disminuir su funcin y declarar la insuficiencia de fondos
para no ocuparse de la pobreza y de la inversin en los
servicios tan necesarios como la atencin mdica, la
vivienda y los servicios de apoyo.
Los participantes en el Foro Regional de las Amricas nos
dijeron que los pases de la regin estn presenciando lo
que ocurre cuando estas tendencias se combinan con las
actitudes culturales acerca de la discapacidad y el escaso
reconocimiento de los derechos en las nuevas democracias
de la regin. Se est creando un ciclo de pobreza y
exclusin para las personas con discapacidades y sus
familias que parece casi imposible de romper.
El estudio de las Amricas sugiere que estas tendencias
estn creando un semillero para la corrupcin y las
crecientes redes de delincuencia en ciertos pases,
desestabilizando aun ms sus cimientos sociales y
econmicos. Los participantes sugirieron que en estas
circunstancias existen pocos prospectos para que los pases
reduzcan la marea de las condiciones de vida en deterioro
para las personas con discapacidades intelectuales y sus
familias.

Fomentar una asociacin global para el

desarrollo y la inclusin
Para el ao 2015, los esfuerzos globales

para promover el buen gobierno y las
asociaciones mundiales contribuirn a velar
por los derechos humanos de las personas
con discapacidades intelectuales,
incluyendo la ciudadana y los derechos
econmicos.
Al promover las asociaciones para el desarrollo global, la ONU y
los lderes en el mundo han reconocido la necesidad de
fundamentar estas asociaciones en estructuras de un buena
gobernabilidad as como de polticas y aplicacin. Pero qu
debera considerarse bueno?
Nuestros hallazgos sobre los ODM deberan dejar claro que las
personas con discapacidades intelectuales y sus familias no estn
beneficindose de las actuales estructuras de gobierno, polticas
pblicas o asociaciones para el desarrollo. Los estudios de todas
las regiones nos sealan el porqu.
Excluidos del dilogo sobre las estrategias de

poltica pblica y de reduccin de la pobreza
Todos los estudios por pas y por regin informan que las
organizaciones de discapacidad y de familias no estn
participando eficaz y activamente como socios en el
desarrollo de polticas en los niveles nacionales, regionales
y mundiales. Los estudios regionales del frica y de las
Amricas indican que las Estrategias para la Reduccin de
la Pobreza del gobierno nacional no cuentan con el
compromiso eficaz de las organizaciones de sociedad civil.
Como el estudio de Europa lo seala existe poca o
ninguna atencin hacia el rol de las familias dentro del
desarrollo de polticas en los pases de esa regin. Los
procesos para desarrollar los Planes de Accin Nacional
57
ODM #8

La esfera econmica no puede
separarse de la estructura
ms compleja de la vida
social y poltica, y dejarla que
se dispare en su propia
trayectoria. Para sobrevivir
y prosperar, la economa
global debe tener un cimiento
ms slido en los valores
comunes y las normas
institucionales debe
fomentar objetivos ms
amplios y ms inclusivos.
Informe del Milenio pg.10
para la inclusin social al ser coordinados con los

objetivos compartidos en toda la Unin Europea por lo
general no son visibles o transparentes, y existen pocas
ocasiones para que las organizaciones de sociedad civil
puedan influir en la poltica. La misma exclusin tambin
es vlida en lo que se refiere a todas las regiones.
Los participantes en la Consulta Regional de Asia y el
Pacfico tambin informaron que las personas con
discapacidades intelectuales y las organizaciones de
familias en su regin no estn incluidas en los procesos de
planificacin a nivel regional. Por su parte el estudio de
MENA revela que no existe representacin de personas
con discapacidades en los comits consultivos nacionales u
otros organismos consultivos para los gobiernos.
Capacidad de la sociedad civil restringida

Parte de la razn por la poca presencia, o su ausencia, en
el dilogo de polticas es que la capacidad de la sociedad
civil est restringida. Los informes regionales sealan la
existencia de un creciente nmero de organizaciones de
sociedad civil en pro de los discapacitados y sus familias,
pero stas permanecen en su mayor parte carentes de los
recursos para la movilizacin ms amplia por todas las
comunidades, y sin las conexiones nacionales e
internacionales. En consecuencia, los problemas
relacionados con la discapacidad que ellos estn tratando
de perfilar no estn logrando la difusin pblica o poltica
ms amplia que pudiese resultar en una inversin real en
la discapacidad. Al mismo tiempo, los representantes de
las familias en los foros regionales para este estudio
recalcaron que no pueden comenzar a ocuparse de todas
las polticas nacionales e internacionales a la vez. En
primer lugar, ellos deben lograr conectarse localmente con
otras familias para desarrollar sus capacidades colectivas
antes de que puedan hacer una contribucin significativa
que genere cambio a escala global.
Como lo hemos observado en nuestro estudio, las familias
ms afectadas por el subdesarrollo y la pobreza arraigada
tienen la capacidad restringida de organizarse para el
cambio. Las familias que ya estn marginadas en sus
comunidades carecen de influencia poltica y experiencia

para hacer impacto en la toma de decisiones sobre

polticas. El informe del frica subraya este punto: an si
hubiese oportunidad para participar en las consultas sobre
estrategias para la reduccin de la pobreza con los
gobiernos, las organizaciones de sociedad civil,
especficamente las organizaciones de familias, no tendran
la capacidad de contribuir con eficacia. El informe sugiere
que en su mayora esto se debe a que no existe tradicin
sobre la labor de defensa de la sociedad civil local para las
personas con discapacidades. Asimismo, como lo notamos
en los relatos de frica, se debe a que las personas y
familias en muchos casos estn absortas en la
supervivencia bsica.
Los participantes en la consulta regional de Asia y el
Pacfico informan que las organizaciones nacionales de
familias tienen poca o ninguna capacidad para participar
en las estrategias contra la pobreza y que no existe
capacidad regional fuerte para trabajar a favor de las
personas con discapacidad intelectual y sus familias.
La extensa desigualdad entre los gneros complica el
problema de la capacidad limitada de la sociedad civil. El
informe de MENA sugiere que con el estado de la mujer
tan confinado al seno exclusivo del hogar, ella no tiene la
capacidad de abogar con eficacia en favor de su hijo o hija
con discapacidad. Esto tambin restringe su capacidad de
establecer organizaciones de sociedad civil con otras
mujeres que se encuentran en situaciones similares.
El estudio de MENA tambin sugiere que los profesionales
en gran parte controlan las organizaciones de familias y su
agenda contina centrndose en el suministro de los
servicios tan necesarios y no en los derechos humanos. De
este modo, la capacidad de estas organizaciones para
apoyar la defensa, la discapacidad y la igualdad entre los
gneros, as como el cambio de polticas se encuentra en
gran parte subdesarrollada.
La capacidad restringida de la autogestin es otro
obstculo que impide que se oigan nuestras voces. Los
autogestores que participaron en los foros regionales
dijeron que carecen de informacin acerca de las
estrategias de desarrollo y las iniciativas para la reduccin
de la pobreza de sus gobiernos, y creen que sus
59

organizaciones no cuentan con el apoyo para asumir un
compromiso.
La ayuda para el desarrollo tiende a ignorar la

discapacidad
Los participantes de los estudios regionales en las Amricas
y en frica sugirieron que los programas de ayuda de
entidades donantes se centran muy poco en las
necesidades de las personas con discapacidades
intelectuales y sus familias. A veces los dlares de ayuda s
van a las ONG para prestar servicios a las personas con
discapacidades y sus familias. Sin embargo, existe la
preocupacin de que dichas ONG se conviertan en
defensoras menos eficaces para el cambio ya que se
vuelven ms dependientes de los dlares de ayuda
provenientes del gobierno.
Los participantes nos dijeron que si se obtiene fondos para
programas especiales para las personas con
discapacidades, stos son generalmente de mnima escala
para lograr una diferencia. Es ms, no se ocupan de los
problemas sociales y econmicos ms grandes que fuerzan
a la gente hacia la pobreza y los mantiene excluidos. Los
participantes del estudio sugirieron que los organismos de
ayuda y las instituciones internacionales necesitan invertir
en polticas relativas al mercado laboral, los sistema de
asistencia mdica, las polticas e infraestructura de la
educacin, la igualdad entre los gneros, la pandemia del
VIH/SIDA y la sostenibilidad ambiental. No obstante,
necesitan hacerlos de manera tal que tomen en cuenta las
necesidades especficas de las personas con discapacidades
intelectuales y sus familias y la magnitud de las mismas.
Invisibilidad en las polticas y planes sociales y

econmicos
La buena gobernabilidad y las asociaciones para abordar la
pobreza y la exclusin de las personas con discapacidades
intelectuales y sus familias exigiran claridad acerca de lo
que se debe hacer en las polticas y planes
gubernamentales que logren hacer una contribucin
significativa hacia el cambio. Aun as, todos nuestros
estudios regionales sealan que las personas con

discapacidades intelectuales y sus familias son por lo

general invisibles en materia de polticas pblicas y en las
iniciativas para la reduccin de la pobreza de los
gobiernos, los organismos donantes y las instituciones
internacionales.
Tanto los estudios de frica como los de las Amricas
observaron que la causa subyacente de la pobreza y la
exclusin de las personas y familias la constituyen las
polticas gubernamentales y los regmenes internacionales,
los cuales han contribuido muchsimo al subdesarrollo en
sus regiones. Como el informe de frica concluye: El
cambio verdadero para las personas con discapacidades
intelectuales y sus familias depende de que se consideren
e incluyan sus necesidades en las decisiones
macroeconmicas y en la formulacin de polticas de lnea
general
El estudio de Europa observ poca atencin a la
discapacidad intelectual dentro de la agenda de inclusin
social de la Unin Europea. Igualmente, el informe sobre
los pases de Europa oriental y los pases eurasiticos
muestra que la transicin a las economas de mercado en
los pases de Europa Oriental no ha tomado en cuenta a
las personas con discapacidades intelectuales y sus familias.
Los mercados laborales disfuncionales suponen que las
personas con discapacidades probablemente no consigan
empleos. Existe la necesidad de reformar las pensiones
para seguridad de la renta durante la vejez. Los
programas de asistencia social que aseguren los ingresos
adecuados no estn en vigor. El ambiente post conflicto
no ha lidiado adecuadamente con los problemas de la
discapacidad. Pese a los esfuerzos desplegados para
fomentar la desinstitutionalizacin en la regin, la exclusin
social persiste. El informe sugiere que las barreras
persistentes contra la participacin de personas con
discapacidades intelectuales no se estn tomando en
cuenta en la macroeconoma ms amplia de la regin.
Implementacin y coordinacin ineficiente de

polticas pblicas
Tanto los gobiernos nacionales como las instituciones a
nivel regional estn comenzando a desarrollar y adoptar
61
Puesto que las personas con discapacidades

y sus familias estn entre las ms pobres
del mundo, es esencial que esta poblacin
sea identificada y se incorpore como un
grupo de inters vulnerable, no solamente
en materia de polticas sobre la discapaci
dad, sino en todas las dems polticas que
estn dirigidas a reducir la pobreza y su
efecto en las personas y las familias, como
estrategia para fomentar la equidad, la
participacin y la inclusin.
Informe de estudio del caso de Colombia
Fuente: Voces de Las Amricas

marcos conceptuales y planes legislativos exhaustivos para
ocuparse de los problemas de las personas con
discapacidades, pero en la mayora de pases lo hacen
principalmente dentro de un modelo de asistencia social y
beneficencia. El Informe de MENA indica que nicamente
en seis pases en la regin existen planteamientos
explcitos fundamentados en los derechos para la poltica y
la jurisprudencia relacionada con la discapacidad. En su
mayor parte, existe poca coordinacin a travs de los
gobiernos y otros sectores; inversin inadecuada para la
implementacin; se cuenta con pocos mecanismos de
observacin y aplicacin, y a menudo la desorientacin
acerca de quin es responsable de los diversos
componentes en la implementacin. Estos hallazgos
tambin se reflejan en los informes de otros pases y
regiones.
Resumen de los Hallazgos

Es innegable. Las personas con discapacidades intelectuales, sus
familias y organizaciones enfrentan una enorme brecha para
alcanzar los Objetivos de Desarrollo del Milenio. Estos hallazgos
pintan un cuadro crudo de la exclusin.
Pobreza Extrema Un asombroso nmero de 26 millones
de personas con discapacidades intelectuales viven con menos
de un dlar al da. Las personas con discapacidades
intelectuales que viven en los pases industriales del norte
figuran sobremanera entre los ms pobres en sus pases. Las
familias estn afectadas de modo similar con uno o ms
padres imposibilitados de conseguir trabajo remunerado, o se
ven obligados a salir del mercado laborar debido a que carecen
de apoyo para cuidar a su familiar con discapacidad. Esto
empeora su situacin econmica y social mucho ms, lo que
contribuye a un ciclo de pobreza y exclusin.
Exclusin de la Educacin Menos del 5% de nios con
discapacidades terminan la educacin primaria. La exclusin a
gran escala de la educacin regular la instruccin primaria y
secundaria deja a las personas sin los conocimientos y
habilidades para empleo, sin las aptitudes bsicas de
alfabetizacin, sin las redes de apoyo que vienen con la

inclusin, sin reconocimiento de los dems sobre la contribucin

que prestan. El impacto de la exclusin de la escuela se
extiende a los miembros de la familia que cuidan de los nios
que no asisten a la escuela y son por tanto incapaces de
participar en el mercado laboral. Las consecuencias a largo
plazo en cuanto a la desigualdad entre los gneros, la mala
salud, el aislamiento y el abuso, la pobreza familiar y las
viviendas precarias son irrefutables.
Desigualdad entre los Gneros La desigualdad entre
los gneros se complica con las desventajas y la discriminacin
que acompaan a la discapacidad. Entre los nios con
discapacidades que son lo bastante afortunados para asistir a la
escuela por lo general se encuentran ms nios que nias.
Junto con las fuerzas culturales que tienden a favorecer ms al
sexo masculino, las diferencias entre los gneros en la
participacin educativa de los nios con discapacidades
multiplican las desigualdades ms tarde en la vida. Los
hombres con discapacidades tienen mucha mayor probabilidad
que las mujeres, y mucho ms en ciertos pases para conseguir
empleo remunerado.
El nexo entre el gnero y la discapacidad no solo afecta a las
personas con discapacidades, sino que tambin atae a sus
63

familias. Las madres que tienen un nio con discapacidad
generalmente tienen gran parte de las responsabilidades para el
cuidado del hijo o la hija con discapacidad y por ello no pueden
participar en otras actividades que incluyen el empleo y las
actividades culturales. Los mitos y estereotipos vinculados con la
discapacidad tambin deja a las madres en situacin
desventajosa culpadas en ciertas culturas por concebir un
nio con discapacidad a menudo las desvalorizan y las aslan
ms aun.
Mortalidad infantil A pesar de las crecientes inversiones
en los programas de intervencin precoz y de desarrollo infantil
en todas las regiones del mundo, nuestro estudio observ que
los nios con discapacidades son excluidos de estas
oportunidades con regularidad; siendo los que en realidad
podran aprovechar ms. El acceso a la vacunacin y a los
programas de intervencin precoz es muy escaso. La
desvalorizacin cultural de las personas con discapacidades es
tan intensa en ciertas comunidades que da como resultado el
infanticidio de recin nacidos con discapacidades. La salud y
otros desafos asociados con la discapacidad infantil se agravan a
medida que las familias son forzadas a la pobreza. Al intentar
alimentar y cuidar a todos los miembros de su familia, los nios
con discapacidades a menudo ocupan el ltimo lugar. A esto
hay que agregar, los ndices desproporcionadamente altos de
personas que no tienen hogar, el saneamiento precario, la falta
de educacin y atencin mdica para las madres y nios con
discapacidades y el resultado, por desesperante que parezca, es
inevitable: un nivel de mortalidad superior a 400% entre los
infantes con discapacidades en algunos pases.
Derechos denegados a los nios y la familia - Nuestro
estudio observ la violacin de gran magnitud de los derechos
fundamentales de los nios con discapacidades y sus familias en
pases de todo el mundo. Su exclusin de los programas de
intervencin precoz, de la educacin, de los servicios
comunitarios de apoyo y de las oportunidades de empleo para
los padres no es nada menos que eso. Muchos de los informes
por pas y por regin para este estudio sealan las leyes y
polticas nacionales e internacionales para proteger y fomentar
los derechos. No obstante, sobre el terreno, en las vidas de las
personas y las comunidades, cuando estn aisladas en
instituciones, estos derechos no se hacen realidad. Estos relatos
horrendos, como los de la violacin sistemtica de nias con

discapacidades intelectuales no pueden continuar

desapercibidos. Las personas que participaron en el estudio
instaron a que se apliquen los derechos actuales como un paso
esencial para mitigar las violaciones bsicas de la vida humana
que hemos presenciado.
Cuando atamos cabos, la evidencia es clara: se niega a los nios
y jvenes con discapacidades intelectuales el desarrollo y la
supervivencia fundamental, los derechos de proteccin y
participacin amparados por la Convencin de la ONU sobre
los Derechos del Nio.
Impacto devastador del VIH/SIDA Las organizaciones
de familias que abogan por los derechos de las personas con
discapacidades intelectuales no han estado activamente
implicados en las campaas de lucha contra el VIH/SIDA y los
trabajadores que tratan el VIH/SIDA no han considerado sus
necesidades y problemas. No obstante, las personas con
discapacidades intelectuales estn tan afectadas como los dems
miembros de sus comunidades, y quizs mas an dado los altos
ndices de abuso sexual que sufren, y la falta de acceso a la
informacin sobre la salud reproductiva. Mientras las familias
luchan para hacerle frente al impacto que resulta de tener un
padre o madre, o hermano o hermana infectado por el
VIH/SIDA, quedan muy pocos recursos y apoyo para el
miembro de familia con discapacidad intelectual. En las
regiones de mayor incidencia de frica si los padres de un nio
con discapacidad fallecen a causa de la enfermedad a menudo
ste es abandonado.
Inestabilidad ambiental Las personas con discapacidad
intelectual y sus familias constituyen una poblacin
desproporcionadamente carente de hogares, que vive en la calle
o en viviendas inadecuadas y en partes de frica, Asia y las
Amricas viven en tugurios y barrios pobres a menudo sin
siquiera poder satisfacer las necesidades ms bsicas. En estas
situaciones, sus entornos de vivienda y comunidades
contribuyen a la salud precaria, la falta de educacin y
oportunidad, y a intensificar la pobreza. En muchos pases en
frica y la Amrica Latina, un gran nmero de personas con
discapacidades intelectuales viven en hogares que dependen
completamente de la agricultura como fuente de ingresos y
empleo, o viven en reas distantes y que son especialmente
vulnerables a la sequa y a los desastres naturales. La
65

degradacin ambiental influye directamente y
desproporcionadamente en las personas con discapacidades
intelectuales y sus familias. En las zonas de conflicto, donde los
entornos sociales y comunitarios son especialmente precarios, el
impacto que un miembro de la familia con discapacidad tiene
en la familia es mucho ms agudo. Con la discapacidad
intelectual tan estructuralmente relacionada con la pobreza, la
vivienda inadecuada, los sustentos frgiles y la inestabilidad
ambiental las oportunidades para una vida en igualdad son
imposibles.
Inaccin Global Mediante este estudio las personas, las
familias y los investigadores reflexionaron sobre la eficacia de las
polticas gubernamentales, las iniciativas orientadas a la
reduccin de la pobreza y la ayuda para el desarrollo para lidiar
con la brecha profunda que detiene el logro de los ODM para
las personas con discapacidades intelectuales. Observamos que
los problemas que enfrentan las personas con discapacidades
son mayormente invisibles a los encargados de formular
polticas, de tomar decisiones y lderes mundiales, aunque
pudieran estar comprometidos en la lucha contra la pobreza y la
exclusin. Las organizaciones de sociedad civil son nuevas y no
cuentan con los recursos y la capacidad de direccin para
hacerse escuchar por los gobiernos y los organismos donantes.
El resultado es la inaccin global sobre la discapacidad, la
pobreza y la exclusin. Aunque sea un vistazo rpido a los
organismos de desarrollo y las estrategias de inversin muestra
dos tendencias. O bien ignoran la situacin apremiante de las
personas con discapacidades y sus familias por completo o fijan
las metas de los programas de discapacidad en formas que por
lo general los mantienen fuera del desarrollo social y econmico
predominante.
Los ODM demostraron ser una poderosa herramienta

en este estudio para proyectar una luz respecto a la
realidad de las personas con discapacidades
intelectuales y sus familias. Los hallazgos apuntan
hacia una divisin deslumbrante entre un mundo que
los ODM aspiran alcanzar, y la realidad para los diez
millones de personas con discapacidades intelectuales y
sus familias que se quedaron atrs.
67
Hacia una Agenda Global

para la Lucha contra la
Pobreza y la Exclusin


Hacia una Agenda Global para

la Lucha contra la Pobreza y la
Exclusin
Introduccin
pesar de la amplia difusin de la exclusin y la pobreza
con las que a diario se enfrentan, las personas con
discapacidades intelectuales y sus familias estuvieron
ansiosas y muy dispuestas a compartir sus historias y aadir sus
voces a este Estudio Global. Por medio de foros y consultas en
todo el mundo las personas y sus familias expresaron sus
esperanzas y ofrecieron ideas para terminar con el crculo
vicioso que las mantiene pobres y excluidas.
En Foros Regionales en Ouagadougou, Burkina Faso; en

Managua, Nicaragua; en Tnez, Tunicia; en Bucarest, Rumania;
y en Bangkok, Tailandia, personas con discapacidades
intelectuales y sus familias analizaron los estudios e informacin
del pas que haban recopilado a travs de la investigacin.
Hicieron intercambio de sus hallazgos de diferentes formas.
Algunos leyeron sus documentos de investigacin analizando
los hallazagos de las encuestas por pas y sealando las
implicaciones regionales. Otros presentaron proyecciones en
PowerPoint sobre la demografa de la pobreza, empleo o
institucionalizacin. Los expertos en polticas invitados a los
foros compartieron los proyectos de polticas para tratar los
temas. Los participantes mostraron videos documentales y
fotografas que proporcionan recuentos grficos de la exclusin
de las personas. A menudo los expositores autogestores y
padres de familia no mostraron las estadsticas de la pobreza,
sino ms bien hicieron un recuento de la vida cotidiana de las
personas.
Las presentaciones de la investigacin fueron persuasivas,
desgarradoras e inspiradoras. En el dilogo posterior de los
grupos de estudio que siguieron, los participantes filtraron los
hallazgos, reflexionaron sobre lo que haban escuchado,
hablaron acerca de lo que sintieron, analizaron y debatieron lo
69

que todo esto significaba. A medida que los participantes
comenzaron a hilvanar los hilos a travs de los informes de pas
y los relatos personales, comenzaron a emerger tendencias
regionales ms grandes. Los participantes luego examinaron las
oportunidades para el cambio y los desafos que sera necesario
confrontar desde el nivel local hasta el global. Con este punto
de vista en mente, definieron los pasos que creen deben
tomarse para comenzar a cerrar la brecha para lograr los
Objetivos de Desarrollo del Milenio.
En esta seccin reunimos las recomendaciones de todas las
regiones para esbozar una agenda global para el cambio. En
primer lugar, informamos acerca de lo que cada estudio
regional recomienda que se debe hacer para enfrentar la
pobreza y la exclusin. Al leer estas frmulas para el cambio,
las bases que tratan de establecer se tornan claras. Juntos estos
informes nos muestran los bloques de construccin para una
Agenda Global para la Lucha contra la Pobreza y la Exclusin.
Adems, proporcionan las directivas para ponerlas en su lugar.

frica
Al desarrollar las recomendaciones para esta regin, los
participantes tomaron en cuenta el subdesarrollo econmico, la
pobreza extrema, la capacidad dbil de la sociedad civil y los
desafos de la gobernabilidad a travs de buena parte de la
regin. Estos factores afectan directamente la situacin de las
personas con discapacidades intelectuales y sus familias y las
organizaciones que luchan en su favor.
Para combatir la pobreza y la exclusin en
frica las personas con discapacidades

intelectuales y sus familias recomiendan en los
informes de pas y en el Foro Regional:
Desafiar la discriminacin, las ideas falsas y la exclusin
social
Cultivar la concientizacin de las familias y
comunidades por medio de la informacin y las artes
(tales como danza, msica y teatro, espacios para
intercambio de ideas)
Trabajar con nios y jvenes en materia de autoestima,
temores, autorrealizacin
Enlaces con escuelas y universidades para cultivar la
concientizacin
Trabajar con lderes y grupos religiosos (porque ellos
tienen mucha influencia sobre la gente)
Empoderar a las Personas y sus Familias para
Enfrentar la Pobreza
Proporcionar capacitacin vocacional para las personas
discapacitadas
Incrementar el acceso al empleo de calidad
Proporcionar acceso a actividades que generen ingresos
microfinanciacin, prstamos con intereses bajos de
instituciones financieras, grupos generadores de
ingresos para solicitar crdito
71

Proporcionar acceso a la vivienda viviendas de bajo
costo para padres de nios con discapacidades; vivienda
reservada y acceso al crdito para que las personas con
discapacidades puedan compararla
Asegurar que los gobiernos proporcionen ayuda
econmica a las familias
Empoderar a la gente para Tomar nuestras
propias Decisiones
Capacitar a la gente discapacitada para que tomen sus
propias decisiones
Capacitar a las familias y a los padres acerca de los
derechos de las personas
Enfrentarse a las percepciones usando ejemplos de
buena prctica siendo a la vez sensitivos a las prcticas
culturales
Fomentar la participacin activa de las personas
discapacitadas en los procesos de toma de decisiones
Lograr la Igualdad entre los Gneros
Asegurar la igualdad entre los gneros en las familias, la
escuela, la comunidad y el empleo
Promover que los padres participen ms en el cuidado
de sus hijos con discapacidades
Hacer Obligatoria la Educacin Inclusiva
Hacer obligatoria la educacin inclusiva
Asegurar la educacin gratuita, matricular a los nios
en escuelas cerca de sus hogares y prohibir las clases
especiales
Invertir en la capacitacin de maestros
Asegurar Comunidades y Servicios Accesibles
Hacer accesibles todas las escuelas y universidades
Conectar a familias con los proveedores de servicios y
coordinar mejor con las comunidades y los gobiernos
Asegurar que los Planes de Desarrollo Nacional
inviertan en la accesibilidad

Desinstitutionalizar a las Personas

Romper las a travs de las barreras de exclusin
erigidas por las instituciones
Asegurar que no sigan colocando en instituciones a las

personas con discapacidades
Detener el VIH/SIDA y a los Delincuentes
Sexuales
Empoderar y educar a las nias y a los nios
Asegurar leyes estrictas y entablar juicios contra los
delincuentes sexuales
Proporcionar informacin y apoyo a los padres de
familia (es necesario romper el tab)
Instituir la capacidad en las organizaciones para
las personas con discapacidades y sus familias

(especialmente en reas rurales)
Establecer organizaciones de personas discapacitadas a
niveles nacionales, regionales, distritales, municipales y
de aldea para establecer redes de consulta y
empoderamiento cultivar la concientizacin, movilizar
las comunidades y hacer que se escuchen sus voces
(planteamiento a nivel de las bases)
Promover el empoderamiento familiar crear redes
familiares, conectar a las familias con los proveedores
de servicios, proporcionar capacitacin entre padres de
familia, establecer programas de ciudades hermanas,
usar Internet
Promover desarrollo de liderazgo para enfocar temas
tales como el acceso a las escuelas, la infraestructura y
los servicios de salud
Establecer comits subregionales por todo el
frica para apoyar los esfuerzos

Movilizar las Redes de Apoyo Nacionales e
Internacionales
Instituir asociaciones con organizaciones internacionales

que trabajan en reas locales
73

Usar colaboracin de Sur a Sur para compartir
experiencias e informacin
Conectar a las ONG africanas con las ONG del norte

que ya han ganado la batalla
Asegurar que las asociaciones cuenten con la
participacin de personas y familias
Exigir la adopcin de Polticas y Legislacin
Inclusivas
Conectar a las personas y familias para influenciar al
gobierno
Sensibilizar a las estructuras polticas y a los que
formulan las polticas
Establecer presupuestos para servicios relacionados con

las discapacidades a nivel nacional, provincial, distrital y
de circunscripciones e integrar temas de discapacidad
con todos los aspectos de gobierno y servicios y al nivel
distrital
Ejercer influencia en los programas actuales creando
una voz fuerte para la inclusin

Las Amricas
El Informe Voces de las Amricas se enfoca en Amrica Central
y Sudamrica as como en el Caribe e identifica las fuerzas
econmicas, polticas y estructurales que impulsan la pobreza y
la exclusin de personas con discapacidades intelectuales.
Asimismo recibimos informes por pas de Mxico y Canad en
Norteamrica. Los participantes sugieren que es esencial para
lograr estrategias efectivas para la regin el comprometer
efectivamente a las sociedades civiles en las democracias
regionales emergentes y reforzar la solidaridad social. Con este
entendimiento, los participantes en esta regin recomiendan:
Incrementar la solidaridad social
Expandir los esfuerzos de solidaridad para promocionar
la inclusin y los derechos de las personas con
Establecer alianzas con diferentes sectores sociales con
el objeto de eliminar las barreras sociales y econmicas
actuales
Incrementar la concientizacin acerca de discapacidad a
travs de programas de informacin comunitaria de
amplio alcance
Generar conexiones eficaces entre organizaciones
internacionales, ONG, gobiernos, universidades y
asociaciones de padres de familia y personas con
discapacidades.
Fortalecer la capacidad de la sociedad civil y los
movimientos colectivos
Fortalecer la capacidad para influir sobre las polticas,
exigir el cumplimiento de las polticas y leyes sobre los
derechos humanos y desarrollar ms polticas inclusivas
Fortificar las organizaciones de discapacidad e
incrementar su capacidad para influir sobre
organizaciones ms amplias de la sociedad civil
Implicar a las organizaciones de la sociedad civil en la
lucha contra la pobreza, sin perder la perspectiva de los
derechos humanos
75

Integrar la discapacidad en las estrategias de
reduccin de pobreza
Promover la participacin directa de personas con
discapacidades, sus familias y organizaciones
especializadas de la sociedad civil en la definicin de
polticas estructuradas para la reduccin de la pobreza
Asegurar que las polticas estn basadas en experiencias
comunitarias
Incrementar la visibilidad de los temas de pobreza para
las personas con discapacidades
Estimular el debate social acerca de los temas de
pobreza pertinentes a las personas con discapacidades
Insistir en que el problema de la pobreza y
discapacidad sea tratado tanto en el sector pblico
como en el privado
Asegurar que la poltica y la prctica de
educacin atiendan las necesidades de todos los

alumnos
Incorporar la igualdad entre los gneros para
mujeres con discapacidades en las polticas

sociales y econmicas predominantes
Garantizar el acceso a la salud y la atencin
mdica:
Hacer el seguimiento de los indicadores de salud para
nios con discapacidades;
Asegurar el acceso a los programas de vacunacin;
Desarrollar la toma de conciencia de los profesionales
de atencin mdica, familias y trabajadores
comunitarios
Implementar los procesos de rehabilitacin con base en
la comunidad
Ocuparse de que se atiendan las necesidades de
los nios con discapacidades en los planes de

accin sobre los derechos del nio

Asegurar que los programas de educacin y de
frmacos para el VIH/SIDA se dirijan a las

poblaciones vulnerables incluyendo a las
Incluir la discapacidad en las estrategias para las
personas que carecen de viviendas

Incluir programas dirigidos para atender las necesidades
de personas que tienen una discapacidad y sus familias
Tomar en cuenta las barreras con las que se enfrentan
para su participacin econmica, social y poltica
Ocuparse de las desigualdades entre pases y
promover la participacin econmica y social de

todos los grupos
En estrategias de inversiones multilaterales
En polticas de libre comercio
Oriente Medio y frica del

Norte (MENA)
El informe de MENA sugiere dos factores principales que se
deben tener en cuenta al desarrollar estrategias para enfrentar la
pobreza y la exclusin de personas con discapacidades
intelectuales y sus familias. Primero, la intranquilidad y las
situaciones de conflicto afectan todos los aspectos de la
sociedad. Segundo, las diferencias religiosas y culturales
caracterizan la forma en la que las personas se organizan y la
forma en la que la sociedad percibe la discapacidad. Al
considerar y analizar los hallazgos de los 22 informes de pas de
la regin, los participantes recomiendan:
Asegurar el acceso a la educacin gratuita para
todos y asegurar la inclusin de nios y jvenes

con discapacidades
77

Integrar y asegurar la participacin de las
personas con discapacidades en la educacin y

la capacitacin en escuelas, institutos,
universidades y capacitacin en el centro de
trabajo
Integrar a las personas con discapacidades
dentro de todos los centros de trabajo y los

puestos vocacionales y ocupacionales
Enfrentar la desigualdad entre los gneros en el
acceso a los servicios, la educacin, la salud y el

empleo
Asegurar un ingreso adecuado para las
personas y sus familias por medio de

asignaciones, proteccin de los ingresos y
seguros
Asegurarse que las personas con discapacidades
puedan tener acceso a los servicios comunitarios

de rehabilitacin, atencin mdica y otros
Asegurar que las personas con discapacidades y
sus familias puedan tener acceso a la

informacin sobre servicios comunitarios,
educacin y otras formas de asistencia, etc.
(p.ej., por medio de lneas directas de
informacin)
Orientar los programas de concienciacin
pblica a personas con discapacidades, familias

y personas que toman decisiones en todos los
niveles:
Enfocarse en los derechos de las personas con
discapacidades y sus experiencias de xito
Usar varios planteamientos medios de comunicacin,

programas educativos y publicaciones
Fortalecer las medidas legislativas, de poltica y

de aplicacin en la educacin y el empleo para:

Avanzar y proteger los derechos
Enfrentar la desigualdad entre los gneros
Combatir la discriminacin y la exclusin
Establecer y fortalecer Planes Nacionales
coordinados para fomentar la integracin de las

personas con discapacidades y asegurar la
puesta en prctica de los planes
Establecer medidas para coordinar e
implementar leyes y polticas:
Comprometer a todos los grupos gubernamentales y

no gubernamentales implicados
Enfocarse en la coordinacin especialmente entre los
Ministerios de Asuntos Sociales, Salud y Educacin as
como organismos a cargo de los cdigos de
construccin y especificaciones arquitectnicas.
Europa
El estudio de esta regin explor y contrast la pobreza relativa
a la que se enfrentan las personas con discapacidades
intelectuales y sus familias a travs de los diversos pases en
Europa Occidental, Central y Oriental. Las conclusiones
muestran que a pesar de las diferencias en riqueza econmica
entre pases de la regin, las personas y sus familias enfrentan
una experiencia comn de exclusin social y econmica. Al
analizar los informes a travs de 21 pases de la regin, los
participantes recomiendan una agenda compartida de 10 puntos
para el cambio:
Mejorar el acceso a la educacin y al
aprendizaje permanente
Asegurar el acceso a nivel preescolar y escolar para

todos
79

Promover el acceso a la educacin para adultos y al
aprendizaje permanente
Asegurar la capacitacin de maestros para la educacin
inclusiva a todos los niveles
Ocuparse de la falta de educacin por medio del
intercambio de informacin, supervisin de polticas,
Planes Nacionales de Accin y financiamiento dedicado
Asegurar que en los Derechos de Personas con
Discapacidades se reconozca el derecho a la educacin
inclusiva y al aprendizaje permanente
Asegurar que los nios con discapacidades sean
tomados en cuenta en las inversiones y los programas
internacionales
Lucha contra la discriminacin de personas con
discapacidades en el empleo
Promover la contratacin por autoridades locales
Asegurar leyes no discriminatorias adecuadas y eficaces
Tomar medidas activas para financiar adaptaciones del
ambiente laboral razonables
Promover la concientizacin
Incrementar el acceso a la capacitacin vocacional
Intercambiar informacin sobre buenas polticas y
prcticas
Recopilar informacin sobre la capacidad econmica

perdida
Asegurar que la Convencin de la ONU reconozca el
derecho a la no discriminacin en el empleo; asegurar
que los organismos internacionales adopten estrategias
inclusivas en los esfuerzos de reduccin de la pobreza;
e incluir a las personas con discapacidades y sus familias
en las estrategias para cumplir con los Objetivos de
Desarrollo del Milenio
Crear igual acceso a la atencin mdica general
Asegurar el acceso sin discriminacin a la atencin
mdica

Asegurar la capacitacin e incrementar la toma de

conciencia de los profesionales de la salud locales
Recopilar ms informacin sobre temas de acceso a la
atencin mdica
Asegurar que la Convencin de ONU sobre los
Derechos de Personas con Discapacidades reconozca el
derecho sin discriminacin a los ms altos estndares de
salud que puedan obtenerse
Cuidados en el hogar: Enfoque en las familias
de las personas con discapacidades intelectuales

Alentar los servicios de apoyo voluntario y de relevo en
la comunidad local
Asegurar que las familias reciban apoyo econmico
adecuado
Hacer accesibles las actividades recreativas para las
Reconocer el valor del trabajo no remunerado de los
cuidados
Asegurar que la Convencin de la ONU sobre los
Derechos de Personas con Discapacidades reconozca el
papel que desempean las familias en apoyar la
inclusin y participacin de personas con discapacidades
Asegurar la capacidad legal y el acceso a los derechos y
justicia para todos
En todas las reas de responsabilidad del gobierno,
asegurar el acceso a los servicios de gobierno,
proporcionar informacin accesible y desarrollar e
implementar normas de calidad
Asegurar legislacin adecuada en reas de capacidad
legal y tutela que cumplan con las recomendaciones
internacionales
Integrar temas de capacidad legal en estrategias para
enfrentar la pobreza y exclusin social
Derechos de Personas con Discapacidades reconozca
que todas las personas con discapacidades tienen el
81

derecho de tomar decisiones por s mismas y que
cuando necesiten apoyo para ejercer esa capacidad, el
Estado proporcione los apoyos apropiados
Ocuparse del vnculo entre la pobreza, la
exclusin y la institucionalizacin
Comprometerse a implementar polticas de
desinstitucionalizacin
Asegurar que los gobiernos se comprometan a prestar

servicios de calidad basados en la comunidad, con
supervisin y evaluacin obligatoria
Asegurar un planteamiento para las polticas y la
planificacin basado en los derechos
Cambiar polticas para asegurar la participacin plena

de las personas con discapacidades intelectuales en la
sociedad
Proporcionar el apoyo necesario a las familias y
comunidades y proporcionar el acceso a la vivienda
econmica
Ocuparse del problema de institucionalizacin en
polticas ms generales sobre pobreza y exclusin social
Derechos de Personas con Discapacidades garantice el
derecho a vivir en la comunidad con apoyos
Compensar por los gastos adicionales de la
discapacidad
Alentar el apoyo voluntario de la comunidad y los
centros recreativos locales para que rebajen el precio de
admisin
Disear esquemas de prestaciones para compensar
adecuadamente por los gastos adicionales de la
discapacidad
Proporcionar presupuestos personales o planes de pago
directo para permitir que las personas adquieran el
apoyo que necesitan
Garantizar iguales condiciones de vida para todas las
personas en todos los Estados Miembros y armonizar

los sistemas de compensacin a travs de los Estados

Asegurar que en la Convencin de la ONU sobre los
Derechos de Personas con Discapacidades se reconozca
el derecho a un nivel de vida adecuado
Desarrollar estrategias para enfrentarse a la pobreza
extrema
Desarrollar medidas especficas para personas
con discapacidades intelectuales en Europa

Central y Oriental
Asegurar que en los instrumentos financieros se
asignen fondos para cubrir las necesidades de las
personas con discapacidades intelectuales
Incluir los problemas con los que se enfrenta la gente

en estrategias ms generales para ocuparse de la
pobreza y la exclusin social
Crear una mejor base de datos para supervisar
las polticas de inclusin social

En los censos nacionales, hacer distincin entre la
discapacidad y tipos de discapacidad y los problemas de
salud inveterados
Tomar en cuenta la discapacidad en los indicadores
para evaluar polticas de inclusin social
Recopilar informacin estadstica a nivel de la Unin
Europea acerca de inclusin de personas con
discapacidades intelectuales y otros grupos de
discapacidades
Derechos de Personas con Discapacidades exija que los
gobiernos recopilen la informacin necesaria para el
desarrollo de polticas para poner en efecto la
Convencin
Incluir datos sobre nios y adultos que tengan una
discapacidad intelectual en informes internacionales por
los organismos de la ONU
Llevar a cabo una investigacin regional adicional sobre
la pobreza y la discapacidad
83

Incorporar la discapacidad intelectual en las
polticas nacionales, europeas y mundiales
Hacer resaltar los temas de la discapacidad en la

planificacin, implementacin, supervisin, evaluacin y
revisin de polticas y acciones en todos los niveles
local, nacional, regional e internacionalmente
Asegurar que la legislacin cuente con estructuras
apropiadas de implementacin
Asegurar que se recopile informacin y se compartan
los conocimientos sobre la necesidad de ofrecer apoyos
y servicios
Establecer cooperacin estrecha y continua con la
autoridades en todos los niveles con organizaciones de
Fortalecer las estructuras de apoyo familiar y ayuda
informal
Movilizar a todos los actores para la reduccin de la
pobreza
Asia-Pacfico
Esta regin alberga ms del 50% de la poblacin del mundo
sobre el 20% de su rea terrestre. Asia-Pacfico abarca diversas
poblaciones, civilizaciones, religiones y tradiciones milenarias en
el corazn de las economas de ms rpido crecimiento en el
mundo. Incluye pases como India y China que cuentan con las
poblaciones ms grandes que cualquier otro pas en el mundo,
con sistemas polticos distintos y economas en rpido desarrollo;
junto con pases ya industrializados con poblaciones
comparativamente pequeas como Nueva Zelanda y Australia.
Existe una pobreza muy difundida en muchas reas de la
regin.
En este contexto, y con limitadas organizaciones de la sociedad
civil dedicadas a las personas con discapacidad y sus familias en
la regin, fue imposible en el marco de tiempo y con los
recursos disponibles llevar a cabo estudios a nivel de pas o de

regin para los propsitos de este Informe Global. Sin

embargo, se llev a cabo una Reunin de Consulta con
representantes de pases de toda la regin. Los resultados
sealan principalmente la necesidad de desarrollar la capacidad
de la sociedad civil para aumentar la toma de conciencia, alentar
la participacin de conocimientos y abogar por el desarrollo de
polticas. Estos son los primeros pasos esenciales para
enfrentarse a la pobreza y exclusin. Los participantes de las
consultas en esta regin recomiendan:
Establecer un sistema integral de seguridad
social para dar a los ms indigentes entre los

pobres el derecho a vivir y disfrutar de su
ciudadana
Establecer programas de mitigacin de la
pobreza que incluyan a las personas con
Asegurar acceso a la educacin y empleo
inclusivos
Crear conciencia y capacidad entre las
organizaciones de personas con discapacidades

Establecer mecanismos para implementar las
polticas con eficacia

Asegurar la implementacin de las directivas
que se estn desarrollando a travs del Marco

de Trabajo del Milenio Biwako para Accin
Hacia una Sociedad Inclusiva, Libre de
Barreras y Basada en los Derechos para
Personas con Discapacidades en Asia y el
Pacfico, incluyendo:
Fortalecimiento de organizaciones de autoayuda de
Logro de igualdad entre los gneros para mujeres con
discapacidades
Acceso a la intervencin precoz y la educacin
85

Acceso a la capacitacin y el empleo, incluyendo
autoempleo
Acceso a los locales existentes y al transporte pblico
Acceso a la informacin y comunicacin
Alivio de la pobreza
Promocin de planteamientos en materia de
discapacidades, basados en los derechos
Cooperacin sub-regional, regional e internacional
Bases Compartidas para el Cambio

Bloques de Construccin para una Agenda
Global
Las personas con discapacidades intelectuales y sus familias han
preparado una agenda integral para combatir su pobreza y
exclusin en todas las regiones del mundo. En estas
recomendaciones, hay un mensaje coherente a las comunidades
y a la sociedad civil ms amplia, a los maestros, empleadores,
administradores, profesionales de atencin mdica y otros, a
gobiernos y organismos internacionales: aydennos a establecer
las bases para una buena vida para todos nosotros.
Queremos creer que una de las principales razones para que
estas bases no existan an para tantas personas y sus familias,
es que los dems no saben an como instituirlas. Por
experiencia propia sabemos que eso es posible aunque al
principio parezca ser complejo, desafiante y prcticamente
imposible.
Los cimientos comienzan con bloques de construccin. Al
analizar las Agendas Regionales integrales que los participantes
en este estudio han creado, se presentan con claridad cinco
bloques de construccin con los cuales edificar los cimientos de
una buena vida para todos. Estos son los puntos de partida para
una Agenda Global para Luchar contra la Pobreza y la Exclusin
de Personas con Discapacidades Intelectuales y sus Familias:
Todas las personas deben poder ejercer sus derechos a la
autodeterminacin y la ciudadana plena de modo

que puedan elegir su propio camino en la vida y hacer

que los dems escuchen y respeten su voz.
Desde su nacimiento y durante toda su vida, todas las
personas deben vivir en la comunidad donde puedan
sentirse aceptadas y participen como miembros de la
comunidad.
Los nios, jvenes y adultos deben tener acceso a la
educacin y aprendizaje permanente inclusivos, la
atencin mdica y los apoyos sociales, todos inclusivos
para comenzar bien y vivir una buena vida.
Deben implementarse estrategias proactivas para asegurar
que las personas tengan acceso a ingresos y empleos
adecuados a fin de que las personas, familias,
comunidades y pases puedan desarrollarse y prosperar.
Las familias deben contar con el apoyo total para
proporcionar a cada uno de sus miembros las
oportunidades, apoyo y altas expectativas para una buena
vida.
Las directivas para colocar estos bloques de construccin en su
lugar en las diversas regiones del mundo se detallan en las
Agendas Regionales anteriores. Ellas muestran que existen
papeles clave que deben desempearse para colocar los bloques
de construccin en su sitio, asegurando que los cimientos que
se construyan sean lo suficientemente fuertes como para
combatir la pobreza y la exclusin y hacer posible una buena
vida para todas las personas con discapacidades intelectuales.
En primer lugar, las organizaciones de sociedad civil de
personas con discapacidades intelectuales y sus familias deben
ser creadas, fortalecidas y apoyadas en todos los niveles desde
las comunidades locales hasta las redes globales. Sus estrategias
deben posibilitar que las personas compartan sus historias y
conocimientos, construyan redes y alcen sus voces por el
cambio. La solidaridad en toda la sociedad civil es crtica, para
que puedan crearse los movimientos compartidos y agendas
comunes.
Segundo, los gobiernos desempean un papel crucial. Sus
leyes y polticas deben asegurar explcitamente la proteccin de
los derechos de las personas con discapacidades intelectuales y
87

sus familias. stas deben ser las bases para polticas y programas
que cuenten con recursos, sean implementadas, coordinadas en
todos los niveles y departamentos de gobierno, supervisadas y
evaluadas. Lo que es ms urgente, los temas de personas con
discapacidades intelectuales y de otra ndole deben ser
plenamente integrados en las polticas y estructuras de
gobernabilidad sociales y econmicas al nivel nacional, regional
e internacional. Desde que se formulan, las polticas deben
comprometer a las organizaciones de sociedad civil de las
personas con discapacidades intelectuales y sus familias.
Tercero, los organismos donantes y las instituciones
internacionales deben expandir notablemente sus enfoques de
poltica y sus estrategias de inversin en personas con
discapacidades y sus familias. La intensidad de la pobreza y de
la exclusin est aumentando. Los recursos y capacidades
sociales y econmicos estn disminuyendo para demasiadas
personas y sus familias. El ciclo de pobreza y exclusin se est
convirtiendo en una espiral hacia abajo. Debe ser detenido.
Las personas deben recibir los bloques de construccin bsicos
y el cimiento para una buena vida. Con ellos podrn aprender,
prosperar, contribuir y tener una influencia positiva en sus
comunidades. Existen una serie de recomendaciones en las
Agendas Regionales para la reestructuracin de las estrategias
de inversin multilaterales y de donantes para reestructurar y
cambiar la direccin de las polticas y prcticas internacionales.
Asimismo, existe un clamor urgente para tomar los pasos
necesarios conjuntamente con las personas que tienen
discapacidades intelectuales, sus familias y desde sus redes
locales hasta las globales. Ellas traen conocimientos, pericia
tcnica, recursos y la capacidad para hacer que las inversiones
funcionen en el terreno, en las comunidades, donde hace la
diferencia en las vidas de las personas.
89
Conclusin


Conclusin
eintisis millones de personas con discapacidades
intelectuales estn viviendo con ingresos inferiores a un
dlar por da. Las tasas de pobreza relativa en los pases
alrededor del mundo colocan a la vasta mayora de personas
con discapacidades intelectuales al margen de la vida
comunitaria y muchas han cado por completo en su maraa.
La exclusin est generalizada en la vida de las personas.
Emprendimos este Estudio Global para entender mejor las

condiciones que han llevado a estos resultados y para
comprender mejor lo que debera hacerse. A travs del mundo
entero las personas con discapacidades intelectuales y sus
familias se han reunido durante los ltimos tres aos para
proyectar luz sobre sus vidas. Para relatar la verdad desnuda.
Para compartir conocimientos. Para alentar juntos la esperanza
de que sus contribuciones e ideas harn toda la diferencia.
Hemos esbozado una Agenda Global para Luchar contra la
Pobreza y la Exclusin. Hemos redactado esta Agenda para
tomar en cuenta las diversas realidades en los pases alrededor
del mundo. Tenemos un mapa de ruta para el cambio en todas
y cada una de las regiones del mundo.
Y nuestro mensaje es sencillo. Oigan nuestras voces. Su
influencia podra ser determinante en el resultado.
91

Notas Finales
Introduccin
1 Inclusin Europa (2005), Pobreza y Discapacidad Intelectual en Europa. Bruselas:
Autor.
2 Sen, Amartya (1999), El Desarrollo con Libertad. Oxford: Oxford University Press.
3 Organizacin para la cooperacin y el desarrollo econmicos (2005) DAC
Directrices para la Reduccin de la Pobreza.
http://www.oecd.org/dataoecd/18/19/1849018.pdf
4 Inclusin Internacional hizo una adaptacin ligera del Objetivo 5 para ajustarse a
los fines de su propio marco conceptual para los ODM manteniendo el sentido
pero ampliando el punto de enfoque para Lograr los Derechos de los Nios y
Familias.
Planteamiento del Estudio Global

1 Entre las asociaciones participantes se incluyeron Lesotho Society for Mental
Handicapped Persons, LSMHP (Lesotho), APDSwa (Swaziland), Zanzibar
Association of People with Development Disabilities, ZPPDD (Zanzibar), Tanzania
Association for Mentally Handicapped Persons, TAMH (Tanzania), Disabled
Childrens Action Group, DICAG (South Africa), Zimbabwe Parents of
Handicapped Children Association, ZPHCA (Zimbabwe), Namibia Parents
Association, NPA (Namibia), Zambia Association for Children and Adults with
Learning Disabilities, ZACALD (Zambia), ACRIDEME, (Mozambique), Parents of
Disabled Children Association of Malawi, PODCAM (Malawi).
Informe sobre los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM)

1 Elwan, A.(1999) Pobreza y Discapacidad: Resea literaria, Documento de trabajo
No. 9932 sobre la Proteccin Social; Banco Mundial.
2 http://www.ilo.ru/news/200305/docs/DiscriminationFactSheetsAmerica.pdf
3 UNICEF (2005) La Niez y la Discapacidad en Transicin en los estados de
Europa Central y Oriental/Comunidad de Estados Independientes y los estados
blticos. Innocenti Insight, 2.
4 http://www.ilo.ru/news/200305/docs/DiscriminationFactSheetsAmerica.pdf
5 Crawford, C. (2005) Personas con Discapacidades Intelectuales, Participacin en la
Fuerza Laboral y Asistencia Social: Estimados y Direccin Futura. Toronto: The
Roeher Institute.
6 Banco Mundial (Agosto de 2003) Educacin para todos: incluidos los nios con
discapacidades. Notas educativas.
http://siteresources.worldbank.org/DISABILITY/Resources/Education/Education
Notes/Education_Notes_En.Aug.doc
7 Vase The Roeher Institute (2005) Delineando el Alcance de la Educacin
Inclusiva para estudiantes canadienses con discapacidades intelectuales y de otra
ndole. Toronto: The Roeher Institute.
8 The Roeher Institute (1995) En Peligro: Las muchas caras de la violencia y el abuso
contra las personas con discapacidades. Toronto.
9 International Disability Foundation (1999) Informe Mundial de la Discapacidad.
Londres: The Winchester Group.
10 Alur, M. (2003) Nios Invisibles: Un Estudio de la Exclusin en las Polticas. Delhi:
Viva.
11 Banco Mundial (Agosto de 2003) Educacin para todos: Incluidos los nios con
discapacidades. Notas educativas.

Lista de pases participantes en el Estudio Global
Albania
Alemania
Argelia
Argentina
Austria
Azerbaijan
Bahrein
Bielorrusia
Belice
Blgica
Burkina Faso
Bolivia
Bosnia
Bulgaria
Brasil
Canad
Chile
Colombia
Costa Rica
Dinamarca
Ecuador
Emiratos rabes Unidos
Estados Unidos de
Amrica
Eslovenia
Estonia
Etiopa
Egipto
El Salvador
Francia
Georgia
Ghana
Guatemala
Grecia
Honduras
Hungra
Irak
Irn
Irlanda
India
Islas Salomn
Jamaica
Japn
Jordania
Kuwait
Letonia
Lbano
Lesoto
Libia
Los Pases Bajos
Macedonia
Malawi
Mauricio
Mal
Mxico
Moldavia
Marruecos
Mozambique
Namibia
Nepal
Nueva Zelanda
Nicaragua
Noruega
Omn
Palestina
Panam
Per
Filipinas
Polonia
Reino Unido
Repblica Checa
Rumania
Rusia
Senegal
Serbia y Montenegro
Sudfrica
Sudn
Surinam
Suecia
Siria
Tanzania
Trinidad y Tobago
Uganda
Tailandia
Tunicia
Yemen
Zambia
Zimbabwe
93



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OIGAN NUESTRAS VOCES:

Library and Archives Canada Cataloguing in Publication

2006 by Inclusion International. All Rights Reserved.

OIGAN NUESTRAS VOCES:

Definicin de la Pobreza y la Exclusin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4

Nuestra Definicin de Nosotros Personas con Discapacidades Intelectuales

Los Objetivos de Desarrollo del Milenio Punto Estratgico para el Estudio . . . . . . . . . . . .7

Organizacin del Informe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9

Planteamiento del Estudio Global

Recopilacin y Anlisis de la Informacin para el Informe Global . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14

Desafos en la Investigacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15

Vista General de los estudios regionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16

Las Amricas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16

El Oriente Medio y el frica del Norte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21

Asia y el Pacifico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23

Informe sobre los Objetivos de Desarrollo del

Milenio (ODM) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .25

ODM #1: Erradicar la pobreza extrema de las personas con discapacidades

y sus familias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28

ODM #3: Promover la igualdad entre los gneros y la autonoma de la mujer

con discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36

OIGAN NUESTRAS VOCES:

Resumen de los Hallazgos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .62

Las Amricas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .75

Oriente Medio y frica del Norte (MENA) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .77

Bases Compartidas para el Cambio Bloques de Construccin para una

Agenda Global . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .86

Notas finales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .92

Lista de pases participantes en el Estudio Global . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .93

OIGAN NUESTRAS VOCES:

Es una gran satisfaccin para La Alianza Atlas (Noruega) el haber tenido la

OIGAN NUESTRAS VOCES:

OIGAN NUESTRAS VOCES:

Al mismo tiempo, en la ltima dcada se despleg un esfuerzo

OIGAN NUESTRAS VOCES:

OIGAN NUESTRAS VOCES:

El punto de partida para este estudio fue el reconocimiento de

OIGAN NUESTRAS VOCES:

OIGAN NUESTRAS VOCES:

equipos de investigacin en cada regin crearon un proceso

OIGAN NUESTRAS VOCES:

OIGAN NUESTRAS VOCES:

OIGAN NUESTRAS VOCES:

Inclusin Internacional emprendi este estudio para que los

OIGAN NUESTRAS VOCES:

Definicin de la Pobreza y la Exclusin

OIGAN NUESTRAS VOCES:

Nuestro agradecimiento a Inclusin Europa, que ha contribuido

Nuestra Definicin de Nosotros Personas

OIGAN NUESTRAS VOCES:

objetivan. A quines se refiere el trmino nosotros en este

OIGAN NUESTRAS VOCES:

deficientes de recordar, pensar y comunicarse. Nuestro mensaje

Los Objetivos de Desarrollo del Milenio

OIGAN NUESTRAS VOCES:

Combatir el VIH/SIDA, el paludismo y otras enfermedades

OIGAN NUESTRAS VOCES:

lo que los autogestores y sus familias nos dijeron. Este informe

Organizacin del informe

OIGAN NUESTRAS VOCES:

LOS OBJETIVOS DE DESARROLLO DEL MILENIO POSTULADOS POR

VISIN Y METAS PARA EL AO 2015

Erradicar la pobreza extrema para las personas con discapacidades y sus