TRASTORNO GENERALIZADO DEL

DESARROLLO. AUTISMO. EVALUACIN E

INTERVENCIN DESDE LA PRCTICA

MDULO VIII:
Intervencin en el contexto
familiar

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Trastorno Generalizado del Desarrollo. Autismo. Evaluacin e

Intervencin desde la prctica

INDICE

Unidad didctica 1: Influencia en el contexto familiar

Unidad didctica 2: Estrategias de intervencin

OBJETIVOS

- Tener conciencia de la importancia del contexto familiar

-Saber cmo involucrar a los padres en el proceso de intervencin de su hijo

-Dotar al profesional de la importancia de la escucha de los padres

-Posibilitar al profesional de estrategias de intervencin de los padres

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MDULO VIII:
Intervencin en el contexto familiar

Unidad didctica 1:
Influencia en el contexto familiar

Nadie duda del rol de los padres y del ambiente familiar en la formacin de la
personalidad del nio.

La influencia familiar se ejerce de dos formas:

-Por la interaccin y las relaciones que se establecen entre padres e hijo.

-Y la otra a travs de la atmsfera que se vive dentro del hogar.

Cualquier patologa de unos de los miembros del grupo familiar altera las
interrelaciones y el ambiente de la familia.
Esta situacin obliga a los miembros de la familia a movilizar los recursos
psicolgicos para adaptarse a una nueva situacin para que los nios sigan
disfrutando de un clima familiar sano.

Por ello la presencia de un nio autista constituye una situacin muy particular
porque el nio autista es un defecto innato (kanner), lo que implica una
dificultada innata, es decir, primaria , de estos nios para contactar
emocionalmente con las personas.
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Investigaciones de algunos autores nos han demostrado una frialdad afectiva

de algunos padres de los nios.
Investigaban si esta frialdad, podra repercutir en el clima familiar.

Sin embargo hoy en da han cambiado esta forma de pensar, ya que no es la

frialdad de las madres la causa de la conducta autista, sino el contacto afectivo
del nio, unido a una conducta perturbadora constituye los factores que alteran
las relaciones del nio con sus padres, hermanos y hacen muy difcil el
mantenimiento de un clima familiar clido.

Una forma de ayudar al clima familiar es la implicacin paterna en el problema.

El estrs de un padre puede provocar que huya de las responsabilidades del
cuidado del hijo y refugiarse en el trabajo profesional para evitar el problema
del nio que recae mucho ms en la madre.
La madre necesita recibir y percibir apoyo paterno, de esta forma se sienten
menos sntomas de depresin y aceptan mejor a su hijo y de esta manera se
tiene un mejor ambiente familiar que esto es muy importante tambin para el
nio que lo percibe.

Lo ms importante es tener unas expectativas realistas para un hijo autista y

mantener un clima familiar son dos aspectos esenciales en la convivencia de
un hijo autista.

Los profesionales deben conocer muy bien los estilos de funcionamiento y los
recursos de cada unidad familiar, para ayudar a las familias de los nios
autistas a conseguir estos objetivos.

Frecuentemente el autismo frustra la motivacin de crianza, produce

sentimientos confusos de culpa, frustracin, ansiedad, prdida de autoestima y
estrs. La sensacin de haber hecho algo mal es muy frecuente. Las primeras
fases de desarrollo del cuadro son especialmente duras para la familia.

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Se han comparado las fases que pasan las familias con un nio con autismo y
las fases de una gran crisis y coinciden en todas las fases, esas fases son:

Inmovilizacin

Minimizacin

Depresin

Aceptacin de la realidad

Comprobacin

Bsqueda de significados

Interiorizacin real del problema causante de la crisis.

No todas las personas pasan las fases a la vez por lo que dentro de una
misma familia cada miembro puede encontrarse en una fase por lo que las
relaciones familiares se dificultan.

A la larga muchos padres y hermanos de personas autistas llegan a darse

cuenta de que la convivencia con ellas puede ser muy satisfactoria y
gratificante y en muchos casos, tanto o ms que la convivencia entre las
personas llamadas normales.

Por ello es muy importante que los padres que sospechan que su nio puede
ser autista, deben consultar al pediatra para que los refiera a los profesionales
(psiquiatra, psiclogo, logopedas) de nios y adolescentes, quien puede
diagnosticar con certeza el autismo, su nivel de severidad y determinar las
medidas educacionales apropiadas. El autismo es una enfermedad y los nios
autistas pueden tener una incapacidad seria para toda la vida. Sin embargo,
con el tratamiento adecuado algunos nios autistas pueden desarrollar ciertos
aspectos de independencia en sus vidas.

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Los padres deben de alentar a sus nios autistas para que desarrollen esas
destrezas que hacen uso de sus puntos fuertes de manera que se sientan bien
consigo mismos. Los profesionales adems de tratar al nio, puede ayudar a la
familia a resolver el estrs; por ejemplo, puede ayudar a los hermanitos, que se
sienten ignorados por el cuidado que requiere el nio autista, o que se sienten
abochornados si traen a sus amiguitos a la casa. El equipo de profesionales de
nios y adolescentes puede ayudar a los padres a resolver los problemas
emocionales que surgen como resultado de vivir con un nio autista y
orientarlos de manera que puedan crear un ambiente favorable para el
desarrollo y la enseanza del nio.

La ayuda profesional implica varios aspectos:

- Es necesario casi siempre proporcionar a los padres apoyo teraputico, y en

ocasiones intervenir sobre el sistema familiar como un toso.

- Capacitar a los padres dndoles informacin suficiente sobre el autismo,

informacin realista y veraz pero con un enfoque positivo.

- Es muy til contar con los padres como terapeutas y hacerles intervenir
activamente en los procesos de enseanza-aprendizaje de sus hijos,
ayudndoles a recuperar su sensacin de dominio.

Los padres necesitan apoyo, seguimiento y atencin profesional a lo largo de

todo el ciclo vital. Es importante adems que se realice una observacin
cuidadosa de los hermanos ya que el trastorno aumenta su probabilidad de 50
a 100 veces. Y es esencial que se den apoyos a los hermanos ya que muchas
veces tienen sentimientos de celos, desamparo, prdida de la propia estima y
abandono, debido a la intensa atencin requerida por su hermano.

Es muy importante que los padres sean conscientes de la necesidad de

dedicarles tiempo a todos sus hijos y tener atenciones especiales con todos. La
explicacin franca de los problemas del nio con autismo ayuda mucho a sus
hermanos, incluso a los ms pequeos.

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En los ltimos aos se han desarrollado programas especficos muy tiles para
atender a las familias de las personas con autismo. Incluyen sistemas de
atencin teraputica, incremento de apoyos sociales, formacin de padres,
relacin estructurada padres profesores, capacitacin de los padres como coterapeutas, etc.
Los profesionales que atienden a nios con autismo deben ser conscientes de
las necesidades de atencin familiar. Que en ocasiones son ms difciles de
cubrir que las del propio nio.

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Unidad didctica 2:
Estrategias de intervencin

ORIENTACIONES PARA PADRES DE NIOS AUTISTAS

Consideraciones y orientaciones:

El papel de las familias en la educacin de los alumnos y alumnas con

trastornos del espectro autista es de enorme relevancia, aunque est
condicionado por dos cuestiones fundamentales:

1. La familia puede ser parte pasiva como ncleo que recibe un shock por lo
que ha de desarrollar mecanismos de adaptacin y superacin de ese estado.

Las familias de personas con trastornos del espectro autista necesitan de

apoyos muy intensos y especializados durante casi toda su vida, aunque stos
se hacen ms evidentes en los primeros aos de aparicin del trastorno. En
este perodo destacan dos momentos claves:

- Cuando sospechan que su hijo o hija tiene un problema de comunicacin.

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- Cuando se confirman las sospechas por parte de un especialista; incluso se

ensombrece el panorama al aparecer la palabra autismo. Este momento se
retarda con demasiada frecuencia en muchos casos, principalmente por la
complejidad propia del trastorno, por la escasa formacin de los profesionales
en este campo.

La asimilacin de un trastorno tan grave no es nada fcil, por lo que el apoyo a

estas familias supone el respeto a los ritmos de asimilacin de cada una. Sin
embargo, respetar los ritmos no implica cruzarse de brazos, ya que una
adecuada comprensin de la situacin har que el nio o la nia evolucionen
ms favorablemente.

2. La familia, como agente activo, tendr que adaptarse a la situacin de su hijo

o su hija y desarrollar estrategias de superacin y comprensin del trastorno.
Para ello necesitar la orientacin y apoyo de profesionales especializados
cuyas lneas bsicas de asesoramiento podran ir encaminadas a lo siguiente:

- Aceptar la realidad de las cosas. Es normal que uno pase por un periodo
durante el que niegue la existencia de un problema y luego por otro de pesar al
reconocer la existencia del problema. Pero cuanto antes saquemos las
lgrimas por el hijo que pudo ser, y actuemos con lo que hay que hacer para el
nio que es, tanto ms pronto se restaurar un sentido de equilibrio en nuestra
vida.

En esta vida nadie escapa sin pruebas; es que las nuestras son algo ms
visibles que las de otras personas. La autocompasin malgasta energa que es
necesaria para ayudar al nio.

- No sentirse culpable. El autismo es un desorden biolgico y no se produce por

algo que la familia haya hecho al nio. Del mismo modo, tener un hijo con
cualquier clase de incapacidad no es un castigo por una transgresin. Tenemos
que asegurarnos de que los dems miembros de la familia entiendan esto.

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- Orientaciones para organizar las actividades de la vida diaria, de modo que

favorezcan la anticipacin y la comunicacin.

- Proporcionar informacin necesaria para

comprendiendo mejor cada da el problema.

que

las

familias

vayan

- Colaborar con el programa educativo para el nio afectado. Cuando l o ella

comiencen a progresar, cambiar todo el panorama. Una vez que se desarrolle
el programa as, pngalo en prctica en el hogar sin titubear. Vayan a la clase o
visiten la escuela a menudo para poder llegar a ser parte del equipo de
enseanza. Apoyar la consecucin de los objetivos del programa de
intervencin, sobre todo aqullos destinados a la mejora de la comunicacin, la
autonoma personal y la autodeterminacin.

- Facilitar la adquisicin, por parte de los familiares, de las tcnicas bsicas que
ayuden a conseguir los objetivos propuestos, especialmente las de
modificacin de conducta y de las habilidades de comunicacin.

- Favorecer los contactos con otras familias afectadas. Otros padres

profesionales dedicados
a este problema resultan fuente preciada de
informacin y de apoyo moral.

- Proveer experiencias educativas para toda la familia. Las charlas familiares

pueden ayudar a los integrantes del grupo a entender mejor sus propios
sentimientos y pueden ayudarlos a desarrollar la capacidad de ponerse en el
lugar de los dems y demostrar compasin hacia otros que se enfrentan
problemas difciles. Los hijos pueden participar en una variedad de programas
de tratamiento de acuerdo con su edad y habilidades. Tengan especial cuidado
de dedicar tiempo a los otros hijos, aparte del nio autista, a fin de que no
tengan resentimientos.

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- Ofrecer informacin sobre los apoyos sociales en los casos en los que fuera
necesario.

- Ayudarles a construir una visin realista de los trastornos del espectro autista
que favorezca la implicacin de las familias sin que se exalte demasiado la
fantasa.

Estrategias especficas:

1-.Desarrollar el contacto social

*Este tipo de contacto se puede asociar a otras experiencias de disfrute como

un refresco, un dulce, escuchar su msica favorita,...

*Comenzar slo con unos segundos de contacto y despus incrementar poco a

poco el tiempo.

*Las sesiones de juego:

Comenzar con un juego ms activo y despus hacerlo gradualmente ms
tranquilo y suave.

Es importante seleccionar objetos que faciliten la interaccin social. Se deben

utilizar juguetes hacia los cuales el nio se siente atrado con facilidad. A
menudo el nio se aburre con los juguetes. Cuando esto ocurre, un nuevo
conjunto de juguetes debe ser introducido y un conjunto de antiguos juguetes
debe ser retirado.

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*Ensear algunos aspectos de la conducta social adecuada:

Estimular el contacto ocular: siempre que no le produzca ansiedad se puede
sostener suavemente la cabeza del nio para atraer su atencin visual cuando
se le habla.

*Ensearle a saludar guindole la mano correctamente cuando otra persona se

le ofrece primero (ensear como respuesta ms que alentarlo a dar l el primer
movimiento facilita el que discriminen el momento adecuado de hacerlo)

*Ensear seales de afecto positivas con la familia:

En lugar de dejar que el nio acepte pasivamente un abrazo y un beso, se le
pueden guiar los brazos para que devuelva el abrazo.

*Planificar cuidadosamente las salidas y vacaciones familiares:

Inicialmente deben ser bastante cortas y no demasiado lejos de casa, para
facilitar la vuelta si la situacin se vuelve demasiado penosa.

En funcin del nivel de comprensin del nio, es aconsejable explicarle con

palabras y dibujos a donde van a ir, lo que pasar all, cuanto durar, y lo ms
importante, que al final volvern a casa. Se trata de anticipar al nio utilizando
fotografas e imgenes para explicarle con exactitud y de manera secuencial lo
que va a ocurrir.

Se deben llevar algunas de las cosas favoritas del nio, con el objetivo que
asocie la salida con momentos felices.

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2. La comunicacin

*Estimular el uso comunicativo del habla proporcionando al nio una amplia

gama de experiencias sociales:

*Preparar anticipadamente palabras y dibujos y volver a narrar despus los

acontecimientos con palabras y dibujos, favorecen el establecimiento de
relaciones entre acontecimientos y aprender que las palabras tienen
significados en el mundo real.
Tambin se pueden utilizar fotografas.

*Para los nios no verbales, es decir, que an no hayan adquirido el habla o

sea muy limitada, se debe alentar el uso de gestos, ya que si un nio no tiene
forma de expresar sus necesidades es preferible enserselos (gestos) a que
no se comunique.

*Aprovechar cualquier ocasin para reforzar todas las formas de aproximacin

a la comunicacin.

3. La resistencia al cambio y las actividades repetitivas

*Es necesario organizar y estructurar la vida del nio para que tenga un orden y
unas pautas a seguir, de manera que esto le proporcionar seguridad y
reducir sus niveles de ansiedad, al anticiparle todas las situaciones que
tendrn lugar durante cada da.

*Es necesario planificar los cambios en la rutina y, si es posible, introducirlos

paulatinamente.

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*Para lograr lo expuesto anteriormente, se puede emplear un sistema

aumentativo de comunicacin en imgenes, a travs de agendas de
informacin sobre las actividades a desarrollar en el da, agendas semanales,
identificacin de espacios y objetos.

*Es importante que usted no permita que las rabietas o berrinches de el nio
por cambios de rutina diaria dominen su vida, an si el nio grita en sus
intentos por impedir que haya cambios a su alrededor, algunos rituales
obsesivos y rutinas pueden romperse ignorndolo totalmente, actuando como
si no se hubieran dado cuenta, evitando cualquier contacto visual o de palabra
con el nio (es muy importante ser sistemtico y consistente al tomar esta
medida, pues de lo contrario se puede conseguir el efecto
contrario).Asegurarse de que al nio nunca se le dan las cosas que pide en el
momento de la rabieta. Si la causa de las rabietas es por miedo o ansiedad
ante algo, se debe retirar al nio de la situacin atemorizante, consolarlo y
proporcionar alguna distraccin como escuchar algo de msica que lo induzca
a la calma.

*Los miedos especiales a objetos o situaciones inofensivas, se pueden tratar

eficazmente a travs de una exposicin muy gradual a la situacin
atemorizante (de sensibilizacin), acompandola de algo (un objeto, juguete,
o comida) que le guste mucho.

*Los movimientos corporales repetitivos (estereotipias) se pueden disminuir

ocupando al nio en alguna actividad ms constructiva, especialmente si sta
requiere movimientos que sean incompatibles. Una estrategia til para cuando
estn en pblico, es darle al nio algo para que lo lleve en la mano, puede
ayudar tambin que vaya de la mano de alguien (si lo acepta).

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