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segunda parte
Diseos,
figuras,
exposiciones
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en biomedicina
en idioma ingls
Charis
*_charis@berkeley.edu
Traducido por Daniel Becerra:
simplydaniel@gmail.com y Olga Restrepo
Forero: omrestrepof@unal.edu.co
Thompson*
Sujetos humanos
colombianos
y consentimiento
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6_Sobre los lazos del afecto y la economa en torno a la desesperacin ver, por
ejemplo, Thompson (2005: cap. 7).
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intersexuales para la ciruga genital que procura la conformidad de gnero. Las llamadas decisiones colombianas fueron aclamadas por activistas intersexuales en el
mundo de habla inglesa, e introdujeron un concepto exigente de consentimiento cualificado y persistente para el
consentimiento delegado.
Estos casos, al menos desde una perspectiva de habla inglesa, pueden verse como una muestra del espectro de consentimiento. En un extremo, muchas personas
consideran muy progresistas los requisitos de consentimiento en la ley intersexual (aunque no s si se aplica, y
exactamente cmo, en casos reales). En el medio, el consentimiento informado de analfabetos plantea problemas clsicos de comprensin, ya que alguien tiene que
leerle y explicarle los formatos al sujeto de investigacin,
y as se suma un paso ms entre la persona y la autonoma de su consentimiento. En el estudio en cuestin, los
sujetos de la investigacin son ex combatientes de las
FARC que pueden beneficiarse de que se les ensee a leer,
pero cuya alfabetizacin y consentimiento es parte de la
poltica de integracin lejos del conflicto. La presuncin
del consentimiento para la donacin de partes del cuerpo de un cadver atiende a la escasez de rganos, pero,
combinada con las altas tasas de homicidios que caracterizan a ciertas partes de Colombia, puede ser parte de
un ciclo de violencia que conecta la violencia prevalente
y el trfico de drogas con el turismo mdico interno y
externo, y corre el riesgo de ser todo menos progresista.
En zonas donde muchos mueren jvenes y saludables
debido a los altos niveles de violencia (o, de hecho, si la
violencia mantiene especialmente a hombres jvenes sin
trabajo, que se disponen as a vender partes de su cuerpo), y si se presume el consentimiento para donar, muchas partes corporales trasplantables resultan potencialmente disponibles para los turistas mdicos nacionales
e internacionales. Si la violencia implica a los Estados
Unidos (y ciertamente lo hace, como el principal mercado para las drogas, aunque no tanto como creen algunos), tambin crea un destino para los turistas mdicos,
incluidos los estadounidenses, que pueden acortar los
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Sealan que este ltimo incluye la violencia relacionada con el trfico de drogas, aunque va mucho ms
all de ella, y establecen un alto nivel de violencia en
el medio ambiente que s es general en Colombia, si
bien los lectores no la asocian tanto, como ocurre con
el narcotrfico, con relaciones y desniveles entre pases.
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turistas mdicos de Estados Unidos, Japn, Israel, Holanda y otros pases y la pobreza que dispone a algunos
a vender sus rganos 7.
Se ha demostrado que los pases con leyes de consentimiento presunto para la donacin de rganos cadavricos, a diferencia de los que tienen consentimiento
informado, resuelven mejor la escasez de rganos. Tambin se ha demostrado, sin embargo, que pases con altas tasas de mortalidad entre los jvenes (por ejemplo,
por accidentes de trfico) tienden a legislar a favor del
consentimiento presunto (Abadie 2004). Y qu decir,
entonces, si hay codependencias sutiles, y aun no tan
sutiles, entre los altos niveles de violencia, la muerte
de jvenes y el turismo mdico para ciertas condiciones,
incluidas las que utilizan donaciones de cadver? El turismo de trasplantes constituye parte del turismo mdico,
y el archivo de Internet acerca del turismo mdico es
prolfico presentado de modo explcito, aunque con frecuencia la informacin resulte efmera8. Con el Internet,
la analista no est obligada a establecer por s misma
los vnculos entre el turismo de trasplante mdico y el
consentimiento presunto: los circuitos transnacionales
de contratacin y la publicidad son bien explcitos. Un
sitio web ya desaparecido, medical-tourism-colombia.
com*, explicaba el vnculo de la siguiente manera:
Dado que la ley colombiana ha adoptado la poltica del
consentimiento presunto, usamos estas ciudades como
nuestros principales centros de trasplantes. El consentimiento presunto significa que se considera a cada colombiano como donante potencial. En otras palabras, si
un paciente fallecido cumple los requisitos para ser donante de rganos, un equipo altamente calificado puede
En 2007, la Organizacin Mundial de la Salud mencion a Colombia como uno de cinco destinos internacionales preferidos, junto con China, las Filipinas, Pakistn y Egipto10. El International Medical Journal seala
que en Colombia es necesario que todos los trasplantes
sean aprobados por la institucin nacional de salud y
que hay una ley, que data de 2004, que exige que todos
los rganos se ofrezcan primero a personas naturales
de Colombia antes de que se pongan a disposicin de
los extranjeros11. Algunas cifras del gobierno colombiano
publicadas en 2010 sealaron una disminucin considerable en el turismo de trasplantes en ese ao en comparacin con 2005, y todo como resultado de esta ley12.
Sin embargo, muchas pginas web como la citada anteriormente ofrecen hgados y riones en Colombia
en un lapso de noventa das; de all que el pas siga
siendo un destino de turismo mdico de trasplante para
los estadounidenses, que en su pas tendran que competir con miles de personas con necesidad de trasplantes,
miles ms de las que pueden procurrselos.
Colombia es bien conocida, especialmente en Estados Unidos, Japn e Israel, por el turismo mdico: desde
la ciruga esttica y dental hasta los trasplantes de rganos y operaciones de cambio de sexo. De hecho, la misma Medelln, que tiene una tasa de 16,8% de trastorno
de la conducta en sus hombres jvenes, ofrece a turistas de
habla inglesa las mejoras estticas de que se jacta en sus
mujeres jvenes que trabajan en la hostelera, el sexo
o en las agencias matrimoniales. Si para los jvenes el
destino es la violencia, para las jvenes es el valle de
la silicona [silicone valley], el espejo distorsionado del
Valle del Silicio [Silicon Valley] de Estados Unidos, cono
de la innovacin:
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dotes dadas por Dios, sino que muchas de ellas han pa-
valle de la silicona13.
Estados Unidos9.
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7_La informacin en este prrafo est adaptada de Mendoza (2010: 380-381) y de Global Legal Information Network (Colombia).
http://www.worldlii.org/int/other/GLIN/
co/, consultado el 18 de diciembre de 2012.
8_Ver Thompson (2013: cap. 1), sobre triar
transcripciones [transcript triage], al esco
ger entre documentos de archivo en campos autoproducidos en biomedicina;
sobre autoproduccin ver Dumit (2003,
por ejemplo: 162).
12_http://colombiareports.com/colombianews/news/15083-colombian-organtransplants-for-foreigners-continues-todecrease-govt.html, consultado el 18 de
diciembre de 2012.
13_http://www.medellintravelguide.com/
medellin_girls.html, consultado el 19 de
julio de 2010.
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14_Ver, por ejemplo, las guas de la American Medical Association sobre turismo
mdico, todas las cuales abordan los
derechos de los pacientes y las preocupaciones sobre estndares mdicos en el
exterior ms que el tema de la salud de
quienes proporcionan partes del cuerpo
o servicios para los pacientes viajeros o
el tema de la salud en su medio ambiente
para la poblacin en un pas suficientemente pobre como para ser atractivo
para los turistas mdicos.
15_http://www.medellinhealthtourism.com,
consultado el 19 de julio de 2010.
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por dlar.
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dlares anuales en seguros contra malas prcticas mdicas para protegerse contra acciones legales fraudulentas.
16_http://www.yoursurgeryabroad.com/
sex-change-surgery/colombia/, consultado el 19 de julio de 2010.
17_Para la conferencia El turismo mdico
a Colombia y sujetos de la investigacin
biomdica: cuerpos, desarrollo, globalizacin, conocimiento? que dict en
el Coloquio Ensamblando a Colombia 1:
naturalezas, culturas, tecnologas, desarrollado en la Universidad Nacional de
Colombia (Ciudad Universitaria, Bogot,
Colombia) el 11 de agosto de 2010.
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concluan que tan alta frecuencia de problemas de conducta en la adolescencia aboga por la necesidad de programas de prevencin en las escuelas colombianas (Pineda et l. 2006: 363) Aunque la mayora de los analistas
ven el turismo de trasplantes, al menos en parte, como
un fenmeno econmico transnacional, el trastorno de
la conducta aparece contenido como un asunto culturalmente pertinente pero esencialmente domstico. Los
autores efectivamente socavan el estereotipo extranjero
de que Colombia est sumida en la violencia del narcotrfico, pero al restar nfasis a la violencia relacionada
con las drogas producen el efecto (presumiblemente) no
intencionado de ocultar la posible importancia de las
relaciones transnacionales para la cultura de la violencia domstica(da). Alcanzar claridad emprica sobre los
posibles vnculos entre el turismo mdico, el homicidio y
la prevalencia de trastornos psiquitricos podra orientar
esfuerzos para promover la estabilidad poltica, aliviar
la pobreza, ampliar la seguridad y mejorar la calidad de
vida de los nios.
La naturaleza minuciosa y explcita y quizs menos responsable por ser tan efmera de la promocin
del turismo mdico en lnea contrasta con el artculo
sobre los jvenes con trastornos de conducta, que no
mencionaba la utilizacin de los cuerpos de las vctimas
de homicidio ni el consentimiento presunto como medio
para permitir una relacin entre la ciruga de trasplante
y los altos niveles de violencia. En su lugar, investigaba
una cultura de violencia a travs de los informes de la
conducta trastornada preparados por los adolescentes
varones y por sus madres. En ese artculo los autores
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de maduracin que se presentan en los nios. Para aislar los cambios en el cerebro como producto del aprender a leer, los autores comparan escaneos estructurales
del cerebro de personas que aprendieron a leer siendo
adultas (alfabetizacin tarda) con los de un conjunto
minuciosamente equivalente de analfabetos (Ibd.: 983).
La posibilidad de llevar a cabo el estudio es nica ante las circunstancias polticas de Colombia o las
de similares sociedades emergentes en postconflicto. La
educacin patrocinada por el estado es casi universalmente accesible, y la escolarizacin es obligatoria en la
UE. Los adultos analfabetos en Europa probablemente
tengan dislexia u otros problemas sociales, emocionales,
fsicos o de desarrollo, lo que significa que sus cerebros
no son comparables a los de quienes estn alfabetizados.
El documento trata sobre los procesos neuronales de la
lectura, especialmente las conexiones ontognicas que
ocurren con frecuencia cuando se adquiere la alfabetizacin. Acontece que Colombia es un lugar donde hay
actualmente un buen nmero de analfabetos adultos en
condiciones de aprender a leer, as que el tema puede
ser estudiado. Irnicamente, desde el punto de vista experimental estas circunstancias polticas son, pues, la
situacin natural perfecta:
La capacidad o incapacidad de los adultos analfabetos para dar consentimiento plenamente informado ha
sido muy debatida20. En general, los sujetos analfabetos
se consideran un caso especial dentro del grupo ms
amplio de los que estn incapacitados o son vulnerables
de un modo u otro, y cuyo consentimiento, en consecuencia, se considera en riesgo de verse comprometido21.
La Food and Drug Administration [FDA] de los Estados
Unidos incluye sujetos analfabetos en su Gua para el
consentimiento informado:
Sujetos analfabetos de habla inglesa
Una persona que habla y entiende ingls, pero que no puede leer y escribir, puede participar en un estudio al hacer
una marca en el documento de consentimiento, siempre
que ello sea compatible con la ley estatal aplicable.
Una persona que puede entender y comprender el ingls
hablado, pero que es fsicamente incapaz de hablar o
escribir, puede participar en un estudio si es competente y capaz de indicar aprobacin o desaprobacin por
otros medios. Si la persona 1) conserva la capacidad de
entender los conceptos del estudio y de evaluar los riesgos y beneficios de participar en el estudio cuando se le
explica verbalmente (todava competente) y 2) si es capaz de indicar aprobacin o desaprobacin de ingresar al
consentimiento22.
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(Ibd.).
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Aunque la rehabilitacin de los ex guerrilleros proporciona la base cientfica para el estudio, el documento
no pretende tratar sobre los ex miembros de las FARC,
que son los sujetos de investigacin; no trata sobre ellos
mismos o sobre su educacin; tampoco pretende profundizar en las razones a favor o en contra de su lucha,
o sobre sus pasados modos de vida, y mucho menos sobre cualquier implicacin transnacional en ella. Tampoco
dice nada sobre el cmo y porqu de la participacin de
los ex guerrilleros como sujetos de investigacin en el
estudio. La lectora no sabe cmo fueron reclutados ni
cules eran sus puntos de vista sobre el estudio. Sorprendentemente, no se llega a saber cmo dieron su consentimiento al inicio del estudio, a pesar de ser analfabetas.
La cita de lneas arriba que habla de reintegrarse a la sociedad colombiana dominante relacionaba la
violencia con la falta de educacin formal y el desarme
con la participacin en la sociedad. Por implicacin, la
educacin formal se equipara con la ausencia de violen-
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El tercer tipo de consentimiento que voy a considerar deriva de una decisin de 1999 de la Corte Constitucional de
Colombia en el sentido de limitar la capacidad de los progenitores para solicitar ciruga de los genitales de menores
con fines de normalizacin del gnero en infantes intersexuales. Esta decisin fue proclamada como la primera
del mundo y represent un modelo para Estados Unidos
El caso se lee en Estados Unidos como extremadamente
progresista en lo relativo al consentimiento informado;
luego de esto se hizo ms difcil consentir a nombre de
un/a infante intersexual para cirugas mdicamente no
indispensables, de modo que se contrarrest la idea de
que un/a nio/a intersexual se debe arreglar para cumplir con uno de los dos gneros en un sistema de gnero
macho-hembra a fin de que tenga un gnero estable de
crianza y la oportunidad de un futuro bienestar psicolgico. As es como se describi el caso en su momento en un
artculo escrito para la Intersex Society of North America,
que proporcion un extenso amicus curi a la Corte:
alterar quirrgicamente los genitales de menores intersexuados. Los dos casos especficos que se presentaron
ante la Corte trataron de menores de dos y ocho aos.
En ambos casos, la Corte encontr que el consentimiento dado por los progenitores para la ciruga genital del
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autoridad judicial para que se llevaran a cabo los procedimientos [] La Corte lleg a la conclusin de que []
prohibir las cirugas hasta que los/las hijos/as alcancen la
edad de consentimiento sera participar en un experimento social, pero permitir que las cirugas continuaran bajo
el protocolo estndar no garantizara la mejor proteccin de los intereses de los/las nios/as [] El tribunal
se decidi por una solucin de compromiso. La Corte
2009: 159).
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humana.
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Haas y Holmes presentan este nuevo tipo de consentimiento como una mejora significativa, pero fundamentalmente como un compromiso en relacin con lo
que se necesita, al quedarse corto en establecer los derechos plenos de proteccin de los intersexuales contra
cirugas innecesarias y potencialmente dainas. A pesar
de estar por debajo de los plenos derechos de los menores intersexuales, en tanto nuevo paradigma para el consentimiento informado, sin embargo constituye una gran
promesa. Tiene un gran potencial, por ejemplo, para ser
desplegado en situaciones en las que hay un cambio
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Tal vez el perodo desnaturalizante de enfriamiento que requiere el consentimiento informado persistente permita a los progenitores separar un poco a la persona de un cuerpo que podra convertirse en un lienzo,
un cuerpo alterable a medida que la persona crezca. Tal
25_Por ejemplo, aqu trabajo con una versin de consentimiento cualificado y persistente para abordar el consentimiento
a la intervencin mdica, al tiempo que
hemos entrado en una poca en que los
biomarcadores para el desarrollo tardo de demencias pueden predecir una
enfermedad posterior mientras la capacidad para consentir est an intacta.
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Por administrar este registro, Colombia est registrada como nodo regional de una red biomdica internacional para el reclutamiento y proteccin de sujetos
humanos. Por llevar un registro de pruebas clnicas, especficamente, Colombia muestra su apoyo a la investigacin cientfica y tambin a la proteccin de los sujetos
humanos que sern estudiados durante la fase de pruebas clnicas de una investigacin y de los pacientes que
recibirn los productos y procedimientos finales. Se trata
de un papel de y en la ciencia, que probablemente
allana o eleva a Colombia y al mundo, capaz de reducir la estratificacin transnacional y nacional y ofrecer
una narrativa alternativa a una Colombia que, a ojos de los
dems pases, se define por dcadas de violencia y por la
trata literal y esttica de cuerpos colombianos y de partes
del cuerpo. El uso del ingls en este registro se debe principalmente al papel que este idioma cumple como lingua
franca internacional de la ciencia, y no a la utilizacin
de una lengua imperial.
Por ltimo, consideremos la movilizacin poltica
contra la inaccesibilidad y la falta de asequibilidad de
la atencin de la salud en general. Una crtica comn
del turismo mdico en sus pases de destino es que los
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26_Por ejemplo, Roberts (1996).
27_Ver, por ejemplo, De Groote et l. (2005).
28_Ver, por ejemplo, Turner (2007).
dad. http://www.colombia.travel/en/
mice/incentive-trips/medellin/sportsnature-and-adventure?format=pdf; consultado el 18 de diciembre de 2012.
30_http://www.cochrane.org/, consultada
el 19 de julio de 2010.
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211
31_Ver, por ejemplo, el artculo en ingls en
que se describe la protesta de la Marcha Blanca, The Corruption at the Heart
of Colombias Health Care System, World
Crunch, 2 de octubre de 2012._
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