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El duelo familiar ante la

discapacidad Edicin Especial No.


1
Autores:Edgar Garca Gordillo; Ana Lilia Cabrera
Arguello y Juan Carlos Morales Ozuna.
RESUMEN
Uno de los temas que en educacin ha interesado de manera importante en las
ltimas dcadas, es el de la discapacidad y la manera en que la familia recibe,
procesa y asume la situacin de tener a uno de sus integrantes con impedimentos
para interactuar en su entorno de modo independiente. El duelo familiar se
convierte en un proceso necesario para la elaboracin de estrategias que permitan
al sistema familiar contar con herramientas que posibiliten una vida integral de
calidad. La familia ante la discapacidad, aborda su duelo a travs de tres
dimensiones complementarias: la dimensin epistemolgica, la dimensin clnica, y
la dimensin escolar.
PALABRAS CLAVE: Duelo, familia, discapacidad, prdida, crisis, barreras,
desarrollo.
INTRODUCCIN
Una parte del desarrollo humano es aprender a desapegarse de aquello que un da
form parte de uno, por lo general todos tenemos la tendencia a aferrarnos a las
ideas, a las personas, a las vivencias, a los vnculos, a los espacios fsicos, o a los
lugares conocidos, con la certeza aparente, de ser lo nico que podemos tener, a
pesar de darnos cuenta de que asirnos a esto implicar dolor en el momento de
perderlo (Bucay, 2003).
Vivir esos cambios, que se dan de manera natural, y permitir que las cosas sean y
se transformen, dar lugar a circunstancias y eventos nuevos, permitiendo nuestro
desarrollo, que nicamente se puede lograr a travs de una elaboracin de duelo
que nos permita dejar ir lo anterior.
DESARROLLO
Postura epistemolgica
Gran cantidad de hechos de la vida, sobre todo el modo de reaccionar ante
determinados acontecimientos, se deben a las creencias aprendidas y difundidas a
travs del tiempo por medio de la cultura, factores que condicionan el actuar
cotidiano del ser humano, a lo que Pierre Bourdieu (1980) denomin habitus.

El supuesto fundamental es que la realidad que percibimos y a la que nos


atenemos, incluyendo tambin los problemas y las patologas, es fruto de la
interaccin entre el punto de observacin asumido, los instrumentos utilizados y el
lenguaje que usamos para comprometer esa realidad. Por lo tanto no existe una
realidad sino tantas cuantas son posibles e interacciones que se presentan entre el
individuo y la realidad. Lo que vivimos, sea sano o no, es el resultado de una
relacin activa entre nosotros mismos y aquello que vivimos, dicho de otra manera:
cada quien construye la realidad que luego, padece (Eguiluz, 2007).
Esos padecimientos a los cuales hacen referencia Beriain y Aguiluz son
condicionados por pensamientos que obligan a creer que no se puede vivir con
determinada situacin de prdida, creer que no se puede vivir sin los padres, la
esposa, la escuela, los hijos, el dinero, el trabajo, hace que prcticamente se
vuelvan imprescindibles o eso se cree.
Es por eso que cuando se pierden, abandonan o mueren, lo que objetiva o
subjetivamente se ha tenido, aparece como respuesta inmediata la sensacin de
malestar, pesar y dolor.
La explicacin ante tal sensacin estriba en que a nadie se le ensea a prepararse
para vivir prdidas, es ms, el trmino de duelo, proveniente del latn dolus (fraude
o engao), quizs se haga referencia a que a lo largo de la historia, se ha sufrido el
engao a que ante dicho dolor no podr jams curarse o sanarse.
El trmino duelo tambin es indicativo de dolor, dicho de otra manera, los duelos
duelen, y aunque a pesar de que se diga que se va hacia algo mejor que aquello
que se dej, lo cual pudiera compensar en algo el sentimiento de tristeza, no evita
la prdida y el sufrimiento por lo que se ha ido, lo que conducir a una sensacin de
desesperanza, tristeza y dolor.

El proceso de elaboracin del duelo consiste en renunciar a lo que ya no est, y es


precisamente esta elaboracin y renunciacin no lograda lo que impide a los padres
de familia que tienen un hijo con discapacidad superar las barreras y el desarrollo
del menor, este tipo de duelo se debe a la prdida de las ilusiones e ideas
establecidas antes del nacimiento del nio; en la mayora de los casos se da a los
hijos una serie de atributos y caractersticas deseables, algunos padres viven la
ilusin de que el nio que est por nacer debe tener caractersticas familiares como
los
ojos,
el
cabello,
la
inteligencia,
la
estatura,
de
algn miembro de la familia.
Como seala Goffman (1963), toda sociedad tiende a desarrollar sus propias
representaciones de lo que considera como persona normal, dndole una serie de
atributos y caractersticas reconocidas y establecidas que debe poseer en forma
tpica, es lo que se espera de alguien que pertenezca a una comunidad.

El tipo de duelo que llevan a cabo las familias con un integrante con discapacidad
requiere del proceso de aceptacin, que permita dejar de negar la realidad y
aceptar que no es como se hubiese querido que fuera, se sabe que todas las
prdidas son diferentes, y por lo tanto, desde el punto de vista psicolgico, la
diferencia para enfrentarlas tendr que ver con la dificultad para hacer el trabajo de
elaboracin, como lo seala Korzybski (1994) al afirmar que todo depende del mapa
mental que elaboramos de la realidad, ese mapa est influido por nuestras
experiencias, cultura, ideologa familiar, religin, entre otras condiciones.
En el caso de los padres que tienen hijos con discapacidad, este dolor se debe a la
prdida de la ilusin del hecho de haber tenido un hijo normal, y darse cuenta de
que no lograrn tenerlo, es un duelo por no tener lo que nunca se tuvo de manera
tangible pero s en el pensamiento de manera ilusoria o fantasiosa, por lo tanto, lo
que se est perdiendo cuando uno sufre es precisamente la ilusin, la fantasa y los
sueos de haber tenido un hijo diferente a lo ilusionado.
Postura clnica
Partiendo de una postura clnica, el duelo se consideraba como un proceso de
afectacin en el sujeto que lo padeca, en la actualidad se asume como una
experiencia comn que no tiene nada que ver con una acepcin patolgica cuando
el ser humano experimenta situaciones de crisis o impacto emocional, ante la
prdida real o simblica de un objeto afectivo significativo.

Vivir
una
situacin
de
dolor
requiere
un
proceso
de
reflexin
sobre el duelo que se vive, analizar los procesos de prdida que, al ser manejados
adecuadamente, llevan a la creacin de estrategias de accin dirigidas a enfrentar
la vida de un modo distinto y con mayores posibilidades de afrontar los conflictos

individuales y familiares de manera funcional. Esto resulta ser el punto central de la


orientacin clnica en procesos de duelo en situaciones generales.
Ahora bien, la familia, al igual que todos los organismos biopsicosociales, tiene un
ciclo vital. El desarrollo de la familia transcurre en diferentes etapas que presentan
una progresin de complejidades crecientes y organizadas descritas como
momentos del ciclo vital (Nez, 2005).
Ante una situacin de discapacidad, la familia debe trabajar conjuntamente, en esta
realidad las relaciones familiares se transforman de un modo repentino, originando
estados emocionales conflictuados, cargados de coraje, culpa y tristeza profunda.
Maurizio Andolfi (2010) plantea que una manera diferente de asumir un problema,
en este caso la convivencia con una persona con discapacidad, es considerar a la
familia como un sistema del cual el nio forma parte, por lo que es necesario
observar y analizar las relaciones existentes entre el hijo con discapacidad y su
familia, en el aqu y el ahora.
Cuando se recibe la noticia de que se espera un beb se comienzan a albergar y a
depositar expectativas generalmente de triunfo y de xito al nuevo ser. Para los
padres la gestacin de un beb representa la proyeccin del futuro, es decir, el
anhelo de un hijo es un fenmeno mental que tiene que ver con vivencias de
continuidad. Ya desde el momento del embarazo, en la cabeza de cada futuro
padre se va armando el croquis del hijo ideal, el hijo que asegura una buena
representacin en el futuro. Cuando un nio nace, nacen tambin muchas
esperanzas, pero, qu sucede cuando en el cunero del hospital nos espera un beb
diferente? (Nez, 2005).
Para Mingo y Escudero (2008), la comunicacin del diagnstico de la discapacidad,
la inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el ncleo familiar; la
respuesta y reaccin de la familia cercana a los dos progenitores, abuelos y
hermanos va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia. Resulta importante
hacer mencin que en el momento en que se recibe la noticia sobre una situacin
de discapacidad, el mdico o personal mdico debe hacer llegar el mensaje de un
modo considerado. Tristemente se observa en la realidad que lo anterior no suele
suceder, en los hospitales lo que impera es un ambiente de crueldad mdica en el
momento en que se informa a la familia sobre lo que acontece, no existe la
sensibilidad oportuna para preparar a la familia acerca de lo que est ocurriendo.
Deutsch Smith (2012) indica que los padres son conscientes de las discapacidades
de sus hijos desde los primeros momentos de sus vidas y a muchos se les prepara
para afrontar da a da las limitaciones impuestas por la discapacidad, aunque
tambin son muchos los que se convierten en participantes activos. En este
momento, la intervencin teraputica es crucial. La familia tiene que darse cuenta
de que en muchas de sus situaciones no hay cura, slo hay rehabilitacin, y esto
debe quedar muy claro en los casos de discapacidad.

Para Andolfi (2010), la intervencin sobre la crisis, cuando se realiza, termina por
conducir
a
una
fase
de
aislamiento,
por un comportamiento considerado como peligroso o anormal. La necesidad de un
trabajo de duelo es indispensable, hay que procesar el duelo por el hijo que no
naci para poder conectarse y darle un lugar a ese hijo real (Nez, 2005). El
proceso de duelo suele estar marcado por cinco etapas fundamentales:
1.

Sorpresa.

2.

Negacin.

3.

Negociacin.

4.

Depresin.

5.

Aceptacin.
Ante una situacin dolorosa sobre la noticia de una incapacidad, la familia tiende a
encontrarse con dos caminos: el del dolor o el del crecimiento. Elegir el sendero del
dolor de un modo permanente significa la evitacin y negacin para continuar
buscando estrategias de recuperacin, representa quedarse siempre en el dolor
personal. En cambio, si se busca el sendero del crecimiento se descubre que la
nica manera de acabar con las lgrimas es a travs de ellas, lo importante no es
evitar sentir dolor para no vivir un duelo, sino crecer a travs de ste y en todo este
camino descubrir las fortalezas internas.
El boleto a la discapacidad lo tenemos todos y la experiencia de encontrarse en una
situacin de gran vulnerabilidad generalmente se da de un modo inesperado, estas
circunstancias pueden generarse a partir de ciertos accidentes que dejan secuelas
para las vctimas, por situaciones genticas o congnitas, o por negligencias
mdicas (sufrimiento fetal, anoxias, hipoxias). Dentro de todas estas circunstancias,
el apoyo moral y psicolgico familiar es necesario, de nada sirve realizar un gran
trabajo con los nios con discapacidad, si en casa no se da el seguimiento oportuno,
si continan instalados en la etapa de la negacin.

Postura educativa
La familia es un organismo nico que brinda proteccin, seguridad, identidad y
filiacin a cada uno de los integrantes de la misma y cada una de ellas genera
metas y logros en comn; en su singularidad, las familias se conforman de ideales y
stos comienzan con el nacimiento de un hijo, este hijo es procreado con esperanza
de futuros logros, pensamientos, expectativas, fantasas, entre otros.
La familia por su estructura tiene sus propias fortalezas y bien menciona Salvador
Minuchin la familia es la que cura y la familia es la que enferma. Por otra parte,
Ana Quiroga sostiene que la familia es el mbito primario de emergencia y
constitucin de la subjetividad. Escenario inmediato de nuestras primeras
experiencias, de los protoaprendizajes fundantes de nuestros modelos de aprender.
Escenario e instrumento de nuestra constitucin como sujetos, en un trnsito que
va de la dependencia absoluta a la autonoma. De la simbiosis a la individuacin
Chiappello (2006).
Debido a que las familias con hijos con discapacidad tienen estructuras que les
permiten retroalimentarse, llegan a ir en busca de soluciones a travs del
peregrinaje de escuela en escuela con el nico fin de encontrar la cura de sus hijos.
Los padres de familia que van en busca de apoyos hacia instituciones que atienden
a nios, nias y jvenes con discapacidad, son padres que esperan respuestas
inmediatas que puedan mitigar el dolor por la prdida del ideal del hijo o hija. La
familia llega con ideas errneas o falsas expectativas con respecto a los alcances
que sus hijos pueden lograr, ya que muchos manifiestan actitudes de sobrevalorar
las capacidades o bien, desvalorizar lo que pueden o no alcanzar cada uno de sus
hijos.

La funcin de la escuela en este proceso no es ms que la de brindar el


acompaamiento a los padres en ese camino de ir logrando la aceptacin de la
situacin particular de su hijo, por lo que este acompaamiento es brindado a
travs de un modelo de atencin primeramente al hijo o hija con discapacidad y
mediante orientaciones a los padres a travs de plticas y grupos de encuentro
para que les permita ir observando a sus iguales y entendiendo su situacin
particular en el camino de aceptacin del hijo o hija con discapacidad.
Los padres de familia con un hijo con discapacidad, presentan algunas de las
siguientes caractersticas: padres en el peregrinaje por no querer escuchar la
verdad que est ante sus ojos, presentan expectativas falsas con respecto a los
logros de sus hijos, principalmente si son padres primerizos, algunos con
incredulidad preguntndose por qu a m?, algunos con sentimientos de dolor
por la incapacidad, depresin, desvalorizacin, tristeza, rechazo, vergenza,
incertidumbre, o en ciertos casos con la idea de sufrir un castigo divino, adems de
sentimientos de enfado.
Cabe destacar que tanto el padre como la madre ante el duelo, tienden a
manifestarlo de manera diferente en el mbito escolar, ya que aunque el dolor es el
mismo, la madre es quien dedica su vida al hijo con discapacidad y renuncia a sus
logros y metas llevando y asistiendo a las diferentes actividades escolares de
manera estoica, mientras el padre se convierte en el proveedor de la educacin de
su hijo o hija con discapacidad, deslindado, generalmente, de los compromisos que
conlleva la educacin del hijo.
La madre del hijo con discapacidad es quien logra pasar el proceso de duelo ms
rpido, por el acercamiento que tiene con su hijo, mientras que el padre por
cuestiones culturales, no expresa sus emociones con facilidad y su proceso es an
ms prolongado.
CONCLUSIONES
Las sociedades contemporneas, modernas, avanzadas, llenas de lujos, cosas
materiales y tecnologa, an no logran resolver con la simpleza de una firma o una
sonrisa, el proceso de la prdida, la situacin de duelo. Y no pueden hacerlo de
forma natural porque no es algo que se aprende ms que a fuerza de los golpes de
la vida.
Los resultados indican que aunque el proceso del duelo es largo y doloroso, si las
personas y familias disponen de recursos y ayuda, pueden adaptarse con ms
rapidez, realizando un gran esfuerzo emocional y cognitivo. El proceso de
adaptacin al cambio, es algo dinmico que nunca debe darse por concluido, por lo
tanto, la intervencin en situaciones de duelo debe encaminarse a reflexionar sobre
la realidad, incluidos todos los integrantes del crculo familiar, que llevados de la
mano de especialistas y terapeutas, logren transitar de forma ms armnica por
este proceso (Ammerman, 1997).

Un proceso que les ayude a responderse las preguntas ms profundas y menos


resueltas en sus cabezas: qu sucede?, qu situaciones pueden ocurrir?, y cmo
se debe responder?, entre tantas otras que parecen los enigmas ms angustiantes,
pero que sin duda, pueden resolverse al enfrentar los conflictos y duelos desde una
ptica de anlisis y asimilacin, de trabajo constante y permanente.
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Education Faculty Needs Assessment Project. TESE, 35, 97-100.

IMPACTO Y CALIDAD DE
VIDA EN FAMILIAS DE
HIJOS CON
DISCAPACIDAD
INTELECTUAL. Algunos
apuntes alrededor de la
intervencin

N 41 (2a.poca) 26/11/2014
URL: www.ambitsaaf.cat
ISSN: 2339-7454
Copyright
Psicopedagoga y orientacin

Slvia Corts i Moll


Universitat de Valncia

RESUMEN
En este artculo intentaremos hacer una revisin bibliogrfica sobre el impacto que tiene en
las familias el nacimiento de un hijo con discapacidad intelectual. Nos acercaremos a los
conceptos de discapacidad intelectual o al impacto que tiene esta noticia en las familias,
intentando ver las diferentes fases y crisis por las que van pasando, para poder acabar con
algunas consideraciones para la prctica.
Palabras Clave
familia, discapacidad intelectual, asesoramiento psicopedaggico

ABSTRACT
In this article we will try to do a bibliographical review about how is the impact in families
when they get the birth of a child with intellectual disabilities. We will approach the concepts
of intellectual disability, family and quality of life to understand what the implications or
impact this news has on families, trying to blur the different phases and crises that are
happening, to end with some considerations for practice.
Keywords
Family, intellectual disability, psychopedagogical advice

INTRODUCCIN
Partiendo del nuevo concepto de Discapacidad Intelectual planteado en la 11 edicin del
Manual de la Asociacin Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD) y
basndonos en el artculo de Verdugo y Shalock (2010), se entiende la discapacidad

intelectual no como una caracterstica meramente biolgica sino relacionada directamente


con el contexto, dejando de lado la discusin del peso entre ambiente y factores internos
para ponerlo todo al mismo nivel. De este modo podemos decir que la familia, como ncleo
central durante el crecimiento de cualquier nio, es uno de los contextos donde es
necesario focalizar nuestros esfuerzos para que se cree un clima que ayude a mejorar la
calidad de vida de estos nios (Gnzalez-del-Yerro, Simn, Cagigal y Gmez, 2013).
Y es que, la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual depender de los
mismos factores que son importantes tambin para las personas sin ningn tipo de
discapacidad (Grcia y Vilaseca, 2008). Pero a pesar de que esto sea as, Crdoba y Soto
(2007) tambin creen que hay otros patrones que muestran diferencias a lo largo de su
vida familiar, y sealan la importancia que debe tener el estudio del ajuste de la familia de
las personas con discapacidad a lo largo de su ciclo vital. Por lo tanto, la discapacidad
intelectual se debe entender partiendo del modelo ecolgico y contextual, donde su
concepcin se basa en la interaccin de la persona y el contexto.
Calidad de Vida
El concepto de calidad de vida ha sido definido de varias maneras y expuesto en gran
cantidad de estudios, Grcia y Vilaseca (2008) hablan de un concepto subjetivo en relacin
con el grado de satisfaccin personal experimentado respecto a la adquisicin de las
necesidades bsicas del entorno: la familia, la escuela, el trabajo y la comunidad.
La calidad de vida en general depender de numerosas variables, Arroyave y Freyle (2009)
la relacionan con la autodeterminacin pero podemos encontrar otras relaciones con:
bienestar emocional, relaciones interpersonales, desarrollo personal, bienestar fsico,
inclusin social y derechos propios. Aun as, en el caso de nios con discapacidad
intelectual Gnzalez-del-Yerro et. al. (2013) sealan que otros de los factores ms
destacados sern: el grado de discapacidad intelectual, la forma en cmo se les comunica
la noticia, el nivel de preparacin de los profesionales, la informacin que han recibido
sobre la discapacidad y el apoyo que tendrn de la familia extensa.

Para poder mejorar la calidad de vida de las familias, remarcan que hay que conocer las
percepciones que estas tienen de sus prioridades y los factores que ms importancia
tienen, es decir, aquellos que ejercen una mayor influencia.
La familia
As pues es clara la importancia que tiene el contexto familiar como a entorno de
interaccin y fuente de apoyo. Por lo tanto, es ms que necesario promover la relacin
entre todos sus miembros, facilitar la comunicacin e intentar incluir la familia extensa en la
red natural de apoyo mutuo. Hay que empezar a entender la familia como un concepto ms
amplio, rompiendo las barreras de la concepcin ms tradicional para ampliarla con
aquellas a las que estn unidas por lazos ms intensos como el afecto, la solidaridad, la
tolerancia y el respeto mutuo (Crdoba y Soto, 2007).
Actualmente la reivindicacin de un modelo centrado en la familia es clave, de forma que
esta participe desde el primer momento en el proceso de decisiones e intervencin, como
un miembro ms del equipo (Grcia y Vilaseca, 2008). Y cuando una de las personas
dentro de la familia tiene una discapacidad existe una mayor necesidad de que esta familia
llegue a ser una estructura social efectiva y, por lo tanto, esto toma todava mucha ms
importancia (Crdoba y Soto, 2007).
Adems de los padres, trataremos el tema de los hermanos en un punto a parte. En su
investigacin Gonzlez-del-Yerro et. al. (2013) explican que el papel que deben jugar los
hermanos en cuanto a la atencin y el cuidado del hermano con discapacidad intelectual
es uno de los temas del debate que no qued resuelto. ste es, pues, un tema que
remueve los sentimientos y las caractersticas psicolgicas personales de cada uno de los
hermanos participantes en los grupos de discusin.
Un hijo con discapacidad intelectual es para toda la vida y los familiares han de aprender a
aceptar la discapacidad en su globalidad, aceptar a su hijo tal y cmo es para poder
empezar a trabajar con l y proporcionarle un contexto favorable de desarrollo.
Entendiendo el ciclo vital desde el modelo ecolgico como lo hacen Crdoba y Soto
(2007), podemos estar seguros que en cada etapa de su crecimiento encontraremos crisis
a las cuales nos tendremos que enfrentar, es decir, etapas donde se tendrn que

desarrollar estrategias de superacin que ayuden a mejorar la calidad de vida de los nios
con discapacidad intelectual y no a empeorarla. En consecuencia, todo esto nos lleva a
entender que es ms que necesaria la informacin y la tutora de estas familias desde el
nacimiento del nio.
IMPACTO Y REPERCUSIONES DEL NACIMIENTO DE UN HIJO CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL EN EL NCLEO FAMILIAR A LO LARGO DEL CICLO VITAL
Como sealan Zapata, Bastida, Quiroga, Charra y Leiva (2013) tener un hijo con
discapacidad constituye un desafo en el que se debe trabajar para no entender la
discapacidad como un fracaso sino para aceptarla y empezar a andar. La noticia puede
generar bastantes conflictos que dificultan la dinmica familiar a la cual estaban
acostumbrados y es ms que probable que surja la necesidad de reestructurarse para
poder superar los niveles de estrs a los que pueden estar expuestos y que pueden influir
en el bienestar del miembro de la familia.
Ser necesario que nos detengamos a sealar, como comentan Crdoba y Soto (2007),
que se experimentan varias etapas determinadas a lo largo de todo el ciclo vital, adems
de unas etapas de transicin. Una de las etapas ms importantes ser la del diagnstico,
una primera crisis que obliga a transformar esquemas y reconvertir formas de actuacin y
responsabilidades familiares. As pues, Lozano y Prez (2000) explican que existe un
conjunto de reacciones y emociones comunes que se pueden englobar en tres fases: una
primera de conmocin o incredulidad; la fase de reaccin y comprensin de los hechos
(proteccin, rechazo, dolor, culpabilidad, etc.), y una ltima fase de adaptacin, donde los
padres intentan responder los interrogantes para hacer frente a la nueva realidad. Es por
eso que la informacin sobre el diagnstico es fundamental porque los padres recuperan la
autoeficacia parental, entiendan el futuro de su hijo y sepan cules deben ser las pautas
de crianza (Crdoba y Soto, 2007).
Pero despus del nacimiento, explican que an tendrn que afrontar cinco etapas
detectadas como crticas: la infancia temprana, la niez, la adolescencia, la etapa adulta y
la vejez. En la infancia temprana la familia se habita a las rutinas y las necesidades
internas. Con la niez llega la escolarizacin y todos los miedos respecto a la inclusin y a

su futuro. En la adolescencia se inician procesos como la maduracin sexual, la


independencia emocional y el desarrollo de la identidad, por los cual esta es una de las
etapas ms estresantes tanto para el joven cmo para el resto de miembros de la familia.
En la edad adulta es donde se tendr que poner nfasis en su independencia para poder
llegar a la ltima etapa, la vejez, en la que se debern buscar mecanismos de cura y
proteccin.
Dentro de las diferentes etapas deberemos explorar cules son las estrategias que utilizan
las familias para hacer frente a las crisis que se presentan en su da a da. Como dicen
Grado y Fernndez (2010) en su estudio, la evaluacin del impacto que tiene la
discapacidad en familias tiene que hacerse desde la deteccin y comprensin de la
manera que tienen sus miembros de afrontar los acontecimientos estresantes, sealando
cules son las estrategias utilizadas para superar los problemas. Estas estrategias podrn
ser de muchos tipos, Espad y Grado (2012) diferencian dos: activas y pasivas. As, en la
evaluacin que hacen Zapata et. al. (2013), la utilizacin de tcnicas de afrontamiento
activas: como la reestructuracin cognitiva, la expresin emocional, la apertura social, el
aislamiento y la autocrtica, son menos utilizadas y por lo tanto los resultados de bienestar
psicolgico son de niveles ms bajos.
Los hermanos de nios con discapacidad
Ms all de los padres estn los hermanos que forman parte del ncleo central familiar, la
reaccin y la forma de actuar de los cuales ser diferente a las de los padres. Y es que no
se puede negar que el nacimiento de un nio con discapacidad no supone slo un giro en
la vida de los padres, sino que tambin lo es para los hermanos, influyendo directamente
en la construccin de su parte afectiva y psicolgica (Lizasoain, 2007).
Aquello que no est claro es cmo les afecta, es decir, si este impacto es generalmente
positivo o, contrariamente, tiene efectos negativos en el desarrollo posterior de los
hermanos. No est claro, segn Iriarte e Ibarrola-Garca (2010), que el hecho de tener un
hermano con discapacidad implique una gran dificultad en el ajustamiento psicolgico,
puesto que no se encuentran datos significativos ni a favor ni en contra. Por otra parte,
varias investigaciones han destacado que los hermanos de nios con necesidades

educativas especiales suelen presentar problemas de identificacin, socializacin y


necesidad

de

compensacin,

debido

la

adopcin

temprana

de

grandes

responsabilidades con sus hermanos o sentimientos de culpabilidad, abandono, tristeza o


vergenza (Lizasoain y Onieva, 2010). Por lo tanto, lo que se entiende principalmente, es
que es posible vivir sentimientos, emociones y experiencias muy positivas y al mismo
tiempo muy negativas y estresantes en cuanto a la discapacidad (Iriarte e Ibarrola-Garca,
2010).
La buena relacin con los hermanos no siempre surgir de forma espontnea, sino que los
padres han de estar bien atentos para darles el apoyo (Gonzlez-del-Yerro et. al., 2013).
Adems los celos se agravan ante el hecho de que un hermano con discapacidad tiene
unas necesidades especficas que requieren una mayor atencin y un mayor tiempo con
sus padres (Lizasoain, 2007).
Pero el papel que deben jugar los hermanos sigue siendo un tema abierto, y as lo
constatan Gonzlez-del-Yerro et. al. (2013) con las dos posturas muy diferenciadas que
encuentran a sus grupos de discusin: por un lado aquellos que piensan que se tiene que
respetar el espacio de los hermanos y evitar imponerles la presencia del hermano con
discapacidad, permitindoles escoger las responsabilidades que quieren asumir y, por otro
lado, aquellos otros que defienden que hay que hacerlos partcipes de la cura y la atencin
que las personas con discapacidad intelectual tienen desde pequeas. As pues, ser
importante intentar motivar a los pequeos para que se desarrollen como personas
independientes y no como si fueran una extensin del hermano con discapacidad
(Lizasoain y Onieva, 2010).
Est claro que no slo las variables psicolgicas y de afrontamiento influyen, los padres de
los grupos de discusin en Gonzlez-del-Yerro et. al. (2013) sealan otras contextuales,
que les afectan de forma ms directa, a saber: la economa, el bienestar social, la ausencia
de ayudas gubernamentales, el nmero de hijos, la relacin entre los padres y la familia,
etc. Y es que la falta de apoyos y la inestabilidad econmica pueden llegar a empeorar la
situacin familiar afectando el bienestar psicolgico de sus miembros.

ALGUNAS PROPUESTAS DE INTERVENCIN PARA LAS FAMILIAS DE NIOS CON


DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Despus de haber visto la importancia que tiene la familia y las numerosas etapas de crisis
a las cuales estn expuestas estas familias, se hace ms que evidente la necesidad de los
profesionales de la educacin de obtener herramientas de intervencin para salvaguardar
la calidad de vida de estas familias, as como su bienestar psicolgico. En general se
observa que una intervencin con el nio no es suficiente y que se debe tener en cuenta
otro tipo de intervencin que trabaje con la familia directamente porque estos refuerzan
aquello trabajado con el nio e incorporan pautas de actuacin en su da a da (Grcia y
Vilaseca, 2008). Como sealan Gonzlez-del-Yerro et. al., (2013), la atencin que hacen
los miembros de la familia a las personas con discapacidad intelectual no es una cuestin
slo de cantidad, sino tambin de calidad. Es por ello que es tan importante recibir una
buena orientacin que les sirva de gua para mejorar su ayuda espontnea.
Algunos planteamientos de intervencin
En cuanto a la intervencin, por un lado est la naturalista, que encontramos expuesta en
el trabajo de Grcia y Vilaseca (2008). En este tipo de intervencin se intenta partir de las
descripciones de los procesos naturales e interactivos que viven los nios con sus madres
en su mbito de cotidianidad. Hay que sealar que sta se basa sobre todo en trabajar la
comunicacin y el lenguaje, y los expertos afirman que sus resultados son claramente
satisfactorios. Por otro lado tambin hemos encontrado el planteamiento, ya comentado,
de la intervencin desde el modelo ecolgico, que tiene en cuenta todas las fases del ciclo
vital del discapacitado, partiendo de la familia como eje central de este desarrollo a lo largo
del tiempo (Crdoba y Soto, 2007).
Es decir, con estos planteamientos se deja de lado la concepcin patolgica de la
discapacidad, desde un anlisis mdico, para abordar esta realidad desde una visin
contextual y social que se acerca al sistema familiar, partiendo del empoderamiento como
premisa bsica. Volver a impulsar los sentimientos de competencia y poder en familias con
personas con discapacidad tiene que ser clave para recuperar la sensacin de control
personal y autoeficacia a su entorno ms prximo. Sin embargo, todo ello slo se podr

conseguir a travs de pautas de trabajo como son el respeto mutuo, la cooperacin y la


comunicacin abierta entre familias y profesionales.
Adems, basndonos en los datos de Zapata et. al. (2013) para la mejora del bienestar
psicolgico, se resalta la importancia de la utilizacin de la reestructuracin cognitiva y la
autocrtica, as como la no utilizacin de la evitacin que, a pesar de servir para eliminar
tensiones en un primer momento, no hace sino ayudar a empeorar las relaciones
familiares. Por lo tanto, los profesionales tenemos que empezar a trabajar en el
entrenamiento y la facilitacin de estas estrategias psicolgicas que ayudan a mejorar
tanto el bienestar psicolgico como la calidad de vida de las familias.
En cuanto al acompaamiento temprano, el equipo profesional Crdoba y Soto (2007) dice
que es primordial para afrontar sobre todo el estrs de la primera etapa, puesto que ayuda
a generar adaptaciones funcionales que facilitan la generalizacin de mecanismos de
afrontamiento. As, se apunta que la intervencin tiene que ser constante durante todo el
ciclo vital y en cada una de las etapas de crisis y de transicin.
Uno de los objetivos de estas intervenciones es la potenciacin de la autonoma y la
autodeterminacin, propuesta como un reto (Arroyave y Freyle, 2009). sta ayudar a
mejorar la calidad de vida familiar puesto que liberar la sobrecarga que supone el hacerse
cargo del hijo con discapacidad.
Acceso a la informacin
Pero adems, una de las piezas clave en el camino ser la informacin. Como sealan
Crdoba y Soto (2007) esta tarea ser fundamentalmente de los profesionales y tiene que
servir para que los padres y madres recuperen su autoeficacia como tutores, aclaren sus
expectativas de futuro de su hijo y tengan una gua para la crianza. Adems, Grcia y
Vilaseca (2008) afirman que ser necesario establecer vas de comunicacin entre los
profesionales y las familias para poder recibir toda la informacin sobre los recursos
disponibles y la orientacin en pautas de crianza.
La evidencia es tal que ya son muchos los pases que cuentan con un servicio con estas
caractersticas denominado de diferentes maneras: el Plan de Capacitacin Individual que

empieza en el mismo momento del diagnstico, otro ejemplo es una Oficina de


Asesoramiento Familiar que ayuda a valorar las diferentes necesidades del nio y los
recursos que necesitara a lo largo de su ciclo vital. En nuestro caso el servicio ms
pareciendo a esta propuesta seran los Servicios y Centros de Atencin Temprana que
Crdoba y Soto (2007) sealan como programas que preparan las familias para asumir los
retos que se les presentarn a lo largo de toda la vida.
Colaboracin, coordinacin y apoyo externo
En cuanto a la planificacin de programas de intervencin es importante que profesionales
y familias estn inmersos en el proceso de construccin, puesto que cada uno aportar
sus propias experiencias y conocimientos (Grcia y Vilaseca, 2008). Y es que la familia
tiene que formar parte desde el primer momento del equipo que se encargar de la
intervencin y el trabajo directo con su hijo, siendo un miembro ms dentro del proceso de
intervencin.
Partiendo de la realidad que los nios con discapacidad intelectual necesitan de un equipo
multiprofesional de trabajo formado por logopedas, psiclogos, educadores, maestros de
pedagoga teraputica, etc., tendremos que tener en cuenta la colaboracin constante
entre los mismos profesionales, que tendrn que tejer una red de comunicacin fluida entre
los diferentes profesionales y familias. No se puede entender la coordinacin como una
tarea ms de su trabajo, sino que se debe plantear como una metodologa de trabajo.
Aun as, tambin se tendr que intentar tejer una ancha red de apoyo social como un punto
clave en la obtencin de una buena calidad de vida. As las familias en Gonzlez-del-Yerro
et. al. (2013) remarcan el papel que desarrollan las asociaciones, las cuales a veces
forman el nico crculo social de las personas con discapacidad intelectual. Estas son,
realmente, uno de los agentes ms importantes para conseguir el objetivo del que
hablamos.
Por ltimo, a pesar de que las administraciones no sean un factor que afecte directamente
a la calidad de vida de las familias, s que afectan la cantidad y calidad de recursos que les
destinan. Tanto los recursos materiales y humanos como la economa y las subvenciones
son factores que afectan las familias y su bienestar psicolgico (Zapata et. al., 2013). Es

importante conocer que las familias en Gonzlez-del-Yerro et. al. (2013) se quejan de la
escasa ayuda que reciben de las administraciones y piden la apertura de centros de da
donde puedan atender sus familiares en momentos crticos.
Comunicacin Familiar
Otro aspecto de gran relevancia ser la comunicacin entre los miembros de la familia,
puesto que es uno de los secretos para llegar a la obtencin de una buena calidad de vida.
En el estudio de Lizasoain (2007) se identifica que un alto grado de comunicacin entre los
padres y entre todos los miembros de la familia se asocia a una mejor adaptacin a la
situacin de discapacidad. Pero es todava en muchas familias un deseo anhelado, puesto
que no nos referimos simplemente a un intercambio de informacin, sino que para que
tenga sentido y ayude en la obtencin del objetivo de mejorar las relaciones familiares, se
tendr que basar en el intercambio de sentimientos, experiencias y emociones, y tambin
en el compartir desde el respeto diferentes puntos de vista (Gonzlez-del-Yerro et. al.,
2013).
Intervencin especfica en hermanos de nios con discapacidad intelectual
El trabajo con los hermanos tiene que ser diferente puesto que no estamos tratando con
adultos, Estos son pequeos y estn todava construyendo su propio sistema de valores y
mecanismos de defensa. La realidad es que existe una gran diversidad a la hora de
producir una respuesta emocional por parte de ellos, hecho que nos indica que los
hermanos de personas con discapacidad intelectual pueden tener necesidades especficas
en este proceso de adaptacin (Iriarte e Ibarrola-Garca, 2010). Por lo tanto, tomar
conciencia sobre este tema tiene que conducir a establecer servicios educativos y
desarrollar estrategias de afrontamiento que ayudan a mejorar la adaptacin en la
discapacidad tambin por parte de los hermanos (Lizasoain, 2007).
Una parte importante es el tema de la comunicacin familiar. Es cuando los padres no se
comunican con sus hijos y tratan de esconder sus sentimientos instalndose el silencio en
la dinmica familiar y, consiguientemente, la discapacidad se acaba presentando como un
secreto que puede conducirle a replegarse sobre l mismo, corriendo as el peligro de
aislarse del mundo exterior (APPS, 2005). Dicen Lizasoain y Onieva (2010) respeto a los

hermanos de las personas con discapacidad, que es necesario que comuniquen aquello
que sienten para que puedan sentirse comprendidos.
Esto se debe al hecho de que los nios necesitan respuestas claras a todas sus
cuestiones, necesitan poder entender aquello que est ocurriendo a su alrededor y ponerle
nombre a las cosas, por este motivo, la informacin as como para las familias tambin
debe estar a su alcance. Mostrarles como pueden jugar juntos o como pueden
comunicarse con l, pueden ser estrategias que ayuden a mejorar su relacin y les hagan
comprender la posicin que han de adoptar ante la discapacidad del hermano.
Algunas propuestas claras para trabajar con los hermanos de los nios con discapacidad
nos las presenta Ponce (2007) y las divide segn la edad: a las primeras edades se
proponen Talleres de Hermanos, tambin conocidos como Shibshops o Clubes de
Hermanos, en estos talleres lo que se pretende es que se pueda conocer al hermano, que
sea capaz de verbalizar sus sentimientos para conocerlos, y que consigan desdibujar las
dificultades que puedan existir en la comprensin y vivencia de la discapacidad. Para
poder trabajar con los ms mayores se utiliza un formato ms serio, como pueden ser
las charlas-taller o mesas redondas, o en el caso de hermanos que ejercen de tutores,
hacer grupos de apoyo.

CONCLUSIONES
Sabemos pues que el nacimiento de un nio con discapacidad intelectual genera un
impacto importante en todas las familias a pesar de que, evidentemente, como se da de
forma diferente, se afrontarn los retos ligados a la discapacidad de manera diversa.
En este artculo hemos podido hacer un repaso sobre cules son las variables en las que
se sujeta la calidad de vida y de qu manera los familiares potencian o reducen el impacto
segn las estrategias psicolgicas utilizadas o los estilos parentales. Pero tambin
sabemos que estas variables no son las nicas que tenemos que tener en cuenta, dado
que, como apunta la FEAPS, hay muchas variables ligadas a la calidad de vida. Por un
lado las ya mencionadas y tratadas a lo largo del artculo: la interaccin familiar, el
bienestar emocional, la acomodacin de la familia y las habilidades parentales. Pero por

otro lado, tambin se incluyen la inclusin social, la salud y la economa, que, a pesar de
estar mencionadas tambin, no hemos entrado en su anlisis.
Podemos extraer tambin de esta revisin que ninguna investigacin ha podido concluir si
la discapacidad intelectual genera un impacto positivo o negativo, lo nico que se puede
entender es que puede generar sentimientos de ambos tipos que coexistirn a lo largo de
todo el ciclo vital. Ser por lo tanto nuestra tarea potenciar los sentimientos positivos y
ayudar a generar estrategias, tanto para los padres como para los hermanos, que les
faciliten la reestructuracin cognitiva, para saber enfrentarse con normalidad a la
cotidianidad de la discapacidad (APPS, 2005).
Debern destacarse dos aspectos relevantes para tenerlos en cuenta en nuestra tarea
profesional y el trabajo con las familias. Por un lado ser muy importante el trabajo
comunicativo y el trabajo emocional a nivel familiar, puesto que desde las familias se
seala que una buena comunicacin puede hacer disminuir en gran medida las tensiones
y mejorar sus propias dinmicas (Lizasoain, 2007). Y por otro lado, como ya hemos visto,
los estudios sealan la importancia de dar la informacin que necesitan los familiares
desde el primer momento del diagnstico (Crdoba y Soto, 2007; Grcia y Vilaseca, 2008),
donde es de especial relevancia el acompaamiento, visto que ser el momento donde se
afrontan las primeras etapas crticas, donde tendr que entender y aceptar la discapacidad
para poder continuar avanzando.
Otros aspectos que se han visto como positivos son: tejer una buena red social y de apoyo
mutuo que puede venir de la mano de las asociaciones, que las administraciones se
comprometan a dar los recursos materiales y humanos necesarios para las familias con
algn miembro en discapacitado y la puesta en funcionamiento de ms centros de atencin
temprana, puesto que se obtienen buenos resultados.
Por ltimo, es necesario sealar la importancia de trabajar tambin con los hermanos dado
que su manera de enfrentarse a la noticia de la discapacidad ser diferente a la de los
adultos. En efecto, conocer este hecho ha de ayudar a establecer tambin programas de
ayuda a los hermanos, que se basen sobre todo en la comunicacin y en la expresin de
sentimientos.

As pues, despus de evaluar el impacto y ver las variables que afectan a las familias,
creemos que esta revisin nos ayudar a poner el acento en aquellos aspectos que, como
profesionales, tenemos a nuestro alcance y pueden ayudar a mantener un buen bienestar
psicolgico y una buena calidad de vida de las familias.
___________________________________________________________
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con retraso mental leve. Psiencia. Revista Latinoamericana de Ciencia Psicolgica, 5(1),
15-23.
Correspondencia con la autora: Slvia Corts i Moll. E-mail: pulula14@hotmail.com
1,00 Descargar en PDF

La reaccin de los padres ante la discapacidad de un hijo

03/12/2013
Fuente:

FAROS Sant Joan de Du

Cuando a un hijo se le diagnostica una deficiencia, el entorno familiar sufre


un fuerte golpe, y los padres experimentan diferentes fases
psicolgicas y emocionales que pueden variar segn cada caso.
En el momento en que se diagnostica una discapacidad a un nio, adems
de la propia realidad de la enfermedad, hay que tener en cuenta la fuerte
repercusin que acomete en el entorno familiar, sobre todo en los
padres del pequeo, que ven cmo todos los mbitos de su vida cambian
para siempre.
Las reacciones emocionales ante la discapacidad de un hijo pueden ser muy
variadas segn cada caso, aunque todos los padres suelen pasar por
fases similares desde el momento del diagnstico.
De todas maneras, las reacciones y el devenir de la deficiencia dependern
de diversos factores, como el grado de incapacidad del hijo, la dinmica
familiar antes del diagnstico, la situacin econmica, social e intelectual de
la familia o las creencias religiosas.
Elizabeth Kubler-Ross identifica cinco etapas emocionales que suelen
atravesar los padres con un hijo con discapacidad y que, en funcin de cada
situacin, pueden durar ms o menos tiempo, presentarse a la vez, volver a
aparecer ms adelante, etc. Las cinco etapas son:
1.

Negacin : los padres se aferran a la idea de que el diagnstico ser


errneo.

2.

Agresin : los padres pueden culparse mutuamente de la


discapacidad del nio, o desatar su ira contra el mdico, la religin o la vida,
o incluso contra el propio hijo. Estas reacciones suelen ser fruto de la
impotencia, aunque acaban sintiendo culpa o vergenza por su
comportamiento.

3.

Negociacin : an no aceptan el diagnstico por completo, pero los


padres ya dialogan con el mdico y el nio sobre el problema.

4.

Depresin : a estas alturas, el agotamiento de los padres, tanto


fsico como mental, ya es un fuerte lastre, y suelen manifestarse sntomas
de la depresin.

5.

Aceptacin : los padres aceptan parcial o totalmente la discapacidad


del nio, aunque las etapas anteriores pueden volver a aparecer.
Para otros autores (Dez, S., Ventola, B., Garrido, F. y Ledesma, C.; 1989), los
padres experimentan diferentes reacciones cronolgicas ante el diagnstico
de una deficiencia de un hijo:

1.

Reaccin tras el nacimiento : ante un embarazo, las ilusiones y


fantasas de los padres respecto a su hijo son muchas. El anuncio de la
discapacidad supone el derrumbe de todas estas expectativas. Primero, los
padres suelen interrogar al mdico sobre las posibles causas, prestando
especial atencin a si se trata de una discapacidad hereditaria. Aunque, al
principio, la culpa suele recaer sobre los mdicos, pronto se traslada a los
mismos progenitores, algo que puede traducirse en depresin y aislamiento
social. Si, al contrario, la deficiencia no es muy importante, los padres
suelen minimizarla y no darle mucha importancia, una reaccin tambin
negativa para el desarrollo de la discapacidad.

2.

Reaccin de Negacin y/o Aceptacin Parcial : en los casos leves


de discapacidad, la reaccin de los padres suele ser de negacin o
minimizacin, y por lo tanto, no suelen ser conscientes de las dificultades
del nio para realizar ciertas actividades, no se le presta ayuda y se le
exigen cosas que no puede hacer. As, slo se consigue que el nio se sienta
solo, inseguro e inferior a los dems. Si la discapacidad es evidente, los
padres no suelen aceptarla por completo, aunque digan lo contrario. Suelen
verse dominados por sus sentimientos de pesimismo hacia el futuro y
culpabilidad, y tienen reacciones bruscas de autodefensa, que no ayudan a
la labor mdica.

3.

Reaccin de Aceptacin : en este caso, pueden producirse dos


posturas diferenciadas. Los padres pueden adoptar una posicin de
sobreproteccin del hijo, una aceptacin basada en la resignacin y la
piedad, que no ayuda al nio a superar sus obstculos, sino que le hace vivir
con la sensacin de ser un enfermo. O, por otro lado, los padres pueden no
entender realmente el problema que padece su hijo y pueden entorpecer el
desarrollo positivo de la incapacidad.

4.

Reaccin Depresiva Existencial : adems de la preocupacin ante


un futuro incierto despus del diagnstico, los padres padecen una ansiedad
profunda por no saber qu pasar cuando ellos mueran. Este sentimiento se

puede mezclar con los de culpa y fatalidad al intentar encontrar unos


sustitutos que cuiden del hijo cuando ellos falten, privando, por ejemplo, a
los hermanos, de una vida plena.