INSTITUTO SUPERIOR DE ESTUDIOS PSICOLOGICOS

MASTER EN PSICOLOGIA CLINICA Y DE LA SALUD

Intervencin psicolgica en el nio con cncer

y su familia
TESINA PARA OPTAR AL TITULO DE MASTER EN PSICOLOGIA CLINICA Y DE LA SALUD

Elaborado por:
Psic. Josymar Chacin de Fernandez

Tutora:
Psic. Raquel Ballesteros

Abril, 2009

Para los nios con cncer,

quienes con su sonrisa y
lagrimas me ensearon
el verdadero sentido de
la vida

Josymar

INDICE GENERAL
Pag.
I. Justificacin de la investigacin...

II. Marco terico . ...............................

1.

Cncer ..................................

1.1. Etiologa del cncer .

1.2. Tipos de cncer .............

1.2.1. Leucemia .............

1.2.2. Tumor cerebral ....

10

1.2.3. Retinoblastoma ....

11

1.2.4. Osteosarcoma ......

11

1.2.5. Neuroblastoma ....

11

1.2.6. Linfoma (hodking y no hodking) ..

12

1.2.7.Tumor de wilms ....

13

1.3. Incidencia del cncer infantil ..

13

1.4. Tratamientos mdicos aplicados al cncer ...

14

1.5. Efectos secundarios del tratamiento

17

Etapas psicolgicas del nio con cncer ...

19

3. Impacto del cncer en el enfermo peditrico

21

4. Conductas del nio cncer como consecuencia de su experiencia con la enfermedad

22

5. Efectos psicosociales del cncer en el enfermo peditrico y su familia ..

23

5.1. Modo de vivenciar la enfermedad de acuerdo a la etapa ..

27

5.1.1. Vivencias de la familia en el perodo pre-diagnstico ...

27

5.1.2. Vivencias de la familia en el perodo de diagnstico de la enfermedad .

28

5.1.3.Vivencias de la

29

2.

familia en

el perodo de tratamiento:

enfrentando

la

realidad..
5.1.4. Vivencias de la familia en el perodo de Sobrevivencia del Nio con Cncer

30

5.1.5. Vivencias de la familia en el perodo de muerte del nio con cncer

32

6. Impacto del cncer infantil en los hermanos del paciente.

34

7. Intervencin psicolgica a la familia y paciente con cncer

36

7.1. Sugerencias generales para abordar psicolgicamente

al nio con cncer ...

36

7.2. Sugerencias generales para abordar psicolgicamente a los padres de los nios con cncer ..

38

7.3. Sugerencias generales para abordar psicolgicamente al hermano del nio con cncer ..

41

8. Terapia psicolgica aplicada al nio con cncer

42

8.1. Relajacin

42

8.2. Hipnosis. ..

43

8.3. Tratamientos cognitivos conductuales

44

8.4. Distraccin ..

45

8.5. Imaginacin dirigida ...

45

8.6. Tratamiento especifico de nauseas y vmitos condicionados en los nios con cncer

46

8.7. Desensibilizacin sistemtica ..

46

8.8. Terapia de juego aplicada a los nios con cncer

47

8.8.1 Informacin mdica y procedimientos. .

48

8.8.2 Comunicacin simblica..

48

8.8.3 Contacto .

48

8.8.4 Juegos exploratorios

49

8.9. Protocolo de informacin al nio oncolgico y su familia

49

III. Conclusiones

52

IV.Referencias bibliogrficas ..

55

Anexos

59

...

I. JUSTIFICACION DE LA INVESTIGACION:

El Cncer es considerado a nivel mundial una de las ms terribles enfermedades, la

cual generalmente la asociamos a personas de edad avanzada, pero la realidad es que
los nios tambin padecen de esta enfermedad.

El Cncer es la primera causa de muerte por enfermedad de los nios Venezolanos

entre los 4 y los 15 aos de edad. Esta afirmacin fue realizada por el epidemilogo
Lus Montiel (Citado por Revista Sonrisa de la Fundacin Amigos del Nio con Cncer,
2006), mdico encargado del registro nacional de cncer del Ministerio de Sanidad y
Asistencia Social.

Estas estadsticas alarmantes se encuentran asociadas a las condiciones actuales

de los centros hospitalarios, en cuanto a la dotacin de equipos y materiales mdicoquirrgicos e insumos requeridos para una adecuada atencin de una enfermedad
grave como es el cncer, que requiere un tratamiento mdico complejo que comprende
modalidades teraputicas como la ciruga, la radioterapia, inmunoterapia y
quimioterapia .

Autores que han llegado a establecer que cuando un nio se encuentra

hospitalizado, sus necesidades psicolgicas demandan la misma atencin esmerada e
intensiva que se le dedica a su padecimiento fsico (Ortega Muler, 1980).

La aplicacin de tratamientos conjuntamente con la hospitalizacin , repercuten

directamente en el estado psicolgico del nio, ya que esto representa la separacin del
medio familiar, fuente de seguridad para el nio, esta situacin la experimenta con
mayor intensidad cuanto mas pequeo es o dispone de menos elementos para elaborar
la situacin de la enfermedad (Serino, 1990).

Para un nio el ambiente hospitalario contiene una gama de eventos aversivos, tales
como, gente desconocida, procedimientos extraos y dolorosos, maquinas grandes, lo
cual representa una experiencia traumtica, por lo que generalmente el nio puede ver
y sentir la enfermedad como una agresin externa, o castigo, no contando con los
recursos cognitivos necesarios para comprender racionalmente su vivencia, lo cual
puede generar una serie de reacciones fsicas y psicolgicas que repercutirn de
manera desfavorable durante todo el proceso de hospitalizacin y an durante toda su
vida (Koocher, 1991).

Quizs una de las experiencias ms dolorosas y desconcertantes que puedan vivir

unos padres es saber que su hijo tiene cncer. A nivel familiar se suscitan profundas
alteraciones, afectando no solo la unidad familiar, sino tambin las relaciones de sus
miembros con otras personas; una de las ms frecuentes es la negacin, tambin puede
haber momentos de rabia y de ira, sentimientos de culpabilidad o resentimiento hacia si
mismos o hacia los que los rodean. Lo ideal es que los padres y los nios logren
afrontar adecuadamente la situacin de enfermedad (Kubler- Ross, 2004).

Por todo lo antes expuesto, es de suma importancia realizar una investigacin

bibliografica que indague la manera de brindarle una adecuada atencin psicolgica al
nio con cncer partiendo de las caractersticas del nio, las etapas psicolgicas de la
enfermedad y del impacto psico-social que tiene en el y en su entorno familiar a objeto
de contribuir de manera directa y positiva en la recuperacin de su salud fsica y
prevenir trastornos psicolgicos
hospitalizacin.

posteriores a la culminacin del tratamiento y

II. MARCO TEORICO

El fundamento central de este estudio es indagar lo relacionada a la Intervencin

psicolgica en el nio con cncer y su familia. En tal sentido, se llev a cabo una
revisin terica de todas las variables involucradas.

1. Cncer
El cncer es una enfermedad ocasionada por el crecimiento acelerado y
descontrolado de las clulas del organismo. Estas clulas pueden desarrollarse a
partir de cualquier tejido u rgano. A medida que las clulas cncerosas crecen y se
multiplican, forman una masa de tejido que puede invadir rganos adyacentes
ocasionando la metstasis y propagarse de esta forma, por todo el cuerpo (S/A
,2000).

El Cncer es bsicamente una enfermedad de clulas, caracterizados por un cambio

en los mecanismos de control que gobierna la proliferacin y la diferenciacin celular.
Las clulas que han sufrido la transformacin neoplsicas, por lo general manifiestan
antgenos de superficies que al parecer son de tipo fetal normal y tambin, tienen otros
signos aparentes de inmadurez, que pueden presentar anomala cromosmica
cualitativas, incluyendo diversas traslocaciones y consecuencias de genes amplificadas.
Tales clulas proliferan en forma excesiva y forman tumores locales que pueden
comprimir o invadir las estructuras normales adyacentes(Adams, 1994).
El cncer no es una enfermedad concreta, sino una serie de enfermedades que tienen
caractersticas fundamentales en comn. La diferencia que existe entre los distintos
tipos de cncer es su localizacin cancerosa y las alteraciones que provocan en las
primeras etapas.

Mira Engo (1991), plantea que puede transcurrir mucho tiempo, incluso aos, desde
que aparece la primera clula hasta que se manifiestan los primeros signos de la

enfermedad. EI cncer se divide en cuatro fases dependiendo del tamao del tumor, del
nmero de ganglios afectado, de la aparicin de nuevos focos y del nivel de
funcionamiento global. Estas fases son:

Fase I: (Inicial) donde el tumor es pequeo y no se presentan sntoms de la

enfermedad.

Fase II: (Tumoral) el tumor es detectado y hay signos de la enfermedad, tales

como la prdida de peso, debilidad, cansancio, entre otros.

Fase III: (Metastsica) en la cual se producen tumores en partes distintas de

donde estaba el tumor original.

Fase IV: (Terminal) donde hay muchos ganglios afectados y las metstasis
perturban de una forma muy sensible el funcionamiento regular del organismo.

1.1.

Etiologa del cncer.

A travs de muchas investigaciones se ha llegado a la conclusin que un factor

determinante para la aparicin del cncer es el contacto prolongado con uno o mas
agentes carcingenos (Gonzlez, 1993).

Estos agentes atacan la clula normal y eventualmente esta se muta y se crea el

cncer. Esta clula sigue reproducindose hasta formar el tumor.

Existen los carcingenos ambientales, que incluyen tanto a los agentes qumicos
procedentes en su mayora de la industria petroqumica, como el humo del tabaco, los
colorantes azoicos, atlatoxina y benceno.

La carcinognesis ambiental, estudia los factores integrados en el medio ambiente

de nuestra sociedad que inciden en la causalidad del cncer y comprende la qumica, la
parasitosis, radiacin, virus y nutricin.

Dentro de todos ellos, el inters se centra el la carcinogenesis qumica debido a la

falta de conclusiones objetivas en algunos de los otros apartados. Las influencias
alimentarias, progresivamente se valoran cada vez mas.

Se ha presentado tambin el llamado sndrome familiar, por la presencia de

familias, en las que varios miembros presenta neoplasia.

As mismo, se ha observado que existen asociaciones entre factores congnitos y

cnceres infantiles (Adams, 1994).

En una publicacin realizada por la fundacin aydame a vivir (1998), se dijo

que no se tiene una explicacin precisa del porque del cncer en los nios, ya que a
diferencia de una persona mayor su enfermedad no se debe a una exposicin continua a
la nicotina, al alcohol, al sol o a cualquier contacto prolongado con sustancias que se
consideran propensas a causar cncer.

Tampoco se ha demostrado que tenga origen hereditario, lo cierto es que puede

atacar a cualquier nio sin importar su origen o clase social, desde recin nacido hasta
los diecisiete aos de edad.

En el transcurso de los aos, especialmente en las ltimas dcadas se ha

descubierto la delacin directa entre los estresores psicolgicos y el desarrollo del
cncer, donde las investigaciones arrojan la informacin de que existe un tipo de
personalidad que hace propensas a las personas que lo poseen de desarrollar cncer a
partir de un disparador determinado o del cmulo de emociones no manifiestas de
manera asertiva.
El cncer peditrico ocurre cuando las clulas de los nios se estn
multiplicando a un ritmo acelerado para cumplir con el desarrollo normal del
crecimiento, es en este delicado proceso de la meiosis que la informacin gentica es
pasada incorrectamente de una clula a otra y se produce el cncer en cualquiera de
sus variantes.

1.2.

Tipos de Cncer

El cncer es un grupo de enfermedades cada una con su propio nombre, su propio

tratamiento, su propio control y cura ; que ocurre cuando una clula en particular se
empieza a multiplicar sin control.

El tipo de cncer en los nios difiere del adulto en cuanto a la histologa, en los
adultos el 85% de los caso son carcinomas (tumores de comportamiento maligno)
mientras que en los nios los carcinomas constituyen solo el 5% del total del cncer.

El Cncer es diferente en los nios, en los adultos los cnceres primarios son del
pulmn, mamas, prstata y pncreas. En los nios son mas frecuentes el cncer de los
glbulos blancos de la sangre (Leucemia), tumores cerebrales, huesos sistema linftico
y tumores de los musculos, hgado y sistema nervioso. (Fundacin Nacional del Nio
con Cncer, 1997).
A continuacin se explican brevemente los tipos de cnceres mas frecuentes :

1.2.1. Leucemia:
Es el cncer de los oranos que fabrican la sangre segn Oncolink University of
Pensylvania cncer center (2000). Existen varios tipos de leucemia:

Leucemia Linftica aguda o leucemia linfoblstica aguda (La)

Este tipo y forma de leucemia es el ms comn de leucemia infantil, una enfermedad en

la que los glbulos blancos que combaten las infecciones (llamadas linfocitos) se
encuentran inmaduros en grandes cantidades en la sangre y mdula sea del nio.

Los linfocitos se producen en la mdula sea es el tejido esponjoso que se encuentra

dentro de los huesos grandes del cuerpo. Esta produce glbulos rojos los cuales

10

transportan oxigeno y otros materiales a todos los tejidos del cuerpo), glbulos blancos
(los cuales combaten infecciones) y plaquetas (las cuales permiten coagulacin de la
sangre). Normalmente, la mdula sea produce clulas llamadas balastos que se
convierten (maduran) en diferentes tipos de glbulos con funciones especificas en el
cuerpo.

En este orden de ideas, la leucemia puede ser aguda (que progresa rpidamente con
muchas clulas inmaduras cancerosas) o crnica (que progresa lentamente con clulas
leucmicas de apariencia mas madura). La leucemia linftica aguda progresa
rpidamente y puede ocurrir en nios y adultos, aunque el tratamiento es diferente para
ambos grupos. Los sntomas de la LLA pueden ser similares a las de la gripe o
cualquier otra enfermedad comn, incluyendo fiebre que no desaparece, sentirse dbil
o cansado todo el tiempo, sentir dolor en los huesos o las articulaciones, o tener nudos
linfticos hinchados.

Leucemia Mieloide Aguda o Leucemia no Linfoctica Aguda (L.M.A).

En este sentido Oncolink of Pennsylvania Cncer Center (2000), define la leucemia

Mieloide Aguda es un cncer de los tejidos productores de sangre, principalmente de
La mdula sea y los ndulos linfticos. Este Cncer es menos comn que otras formas
de Leucemia infantil llamada Leucemia Linfoctica o Linfoblstica Aguda. Los primeros
sntomas de la I.M.A. podran consistir en fiebre, escalofros, presentar sangrados o
moretones con facilidad, ganglios linfticos inflamados y algunos otros sntomas
similares como sentirse dbil o cansado todo el tiempo, as como dolores de hueso y
articulaciones.

1.2.2. Tumor Cerebral

Los tumores cerebrales infantiles son un grupo diverso de enfermedades que se
caracterizan por el crecimiento anormal de tejido situado dentro del crneo. Estos
tumores pueden ser benignos (sin clulas cncerosas) o malignos (que contienen dichas
clulas). El cerebro controla funciones vitales como la memoria y el aprendizaje, los

11

sentidos (el odo, la vista, el olfato, el gusto y el tacto) y las emociones. Tambin
controla otras partes del cuerpo como los msculos, los rganos y los vasos
sanguneos. Despus de la leucemia y el linfoma, los tumores cerebrales son el 3er tipo
de cncer infantil ms comn.

1.2.3. Retinoblastoma
Este tipo de cncer es un tumor maligno de la retina, el tejido nervioso delgado
que reviste la parte posterior de los ojos y que detecta la luz y forma las imgenes, El
retinoblastoma puede presentarse a cualquier edad, pero aparece con mayor incidencia
ante de cumplir los 5 aos de edad. El tumor puede estar situado en uno o ambos ojos,
Este tipo de tumor normalmente se concentra en los ojos y no extiende a otros tejidos o
partes del cuerpo. Los nios con Retinoblastoma hereditario tambin pueden correr el
riesgo de desarrollar un tumor cerebral durante el tratamiento del tumor en los ojos.
Esto se conoce como retinoblastoma trilateral.

1.2.4. Osteosarcoma

Es una enfermedad que se encuentran clulas cancerosas en los huesos. En los nios
ocurre con mayor incidencia en los huesos alrededor de la rodilla.

Los sntomas que se presentan son dolor e hinchazn de un hueso o de una regin sea.

1.2.5. Neuroblastoma

El neuroblastoma es un tumor canceroso que comienza en el tejido del cuello, el pecho,

el abdomen o la pelvis, pero que usualmente se origina en los tejidos de la glndula
adrenal del abdomen. Para cuando viene a diagnosticarse normalmente ya el cncer se
ha diseminado (ha hecho metstasis), siendo los sitios mas comunes de metstasis los
ganglios, el hgado, los pulmones, los huesos de la medula sea. Su aparicin es ante
de los 5 aos de edad. Los sntomas son: dolor en los huesos, debido a que el cncer se
ha extendido hasta ellos, protuberancias en los ojos, comprensin de cordn espinal

12

que causa parlisis, ocasionalmente se detecta fiebre, diarrea, presin arterial alta.
Valladares (1984), citado por Betancourt (1995).

1.2.6. Linfoma (Hodking y no Hodking)

EI linfoma es el segundo tipo de cncer infantil ms frecuente. En muchos pacientes

con linfomas no hay factores de predisposicin que puedan identificarse claramente.
Algunos desordenes inmunolgicos estn asociados con un alto porcentaje del
desarrollo del linfoma. Existe un alto riesgo desarrollar linfomas entre individuos con
estados inmunosuprimidos, tales como inmunosupresin asociada con transplante de
rganos, lo que indica una relacin con el sistema inmunolgico y factores virales; sin
embargo, la naturaleza de esta relacin tampoco es clara. Puede estar relacionado a la
exposicin de algn agente infeccioso y/o la proliferacin de clulas linfoides como una
respuesta inmune. Esta enfermedad usualmente se origina dentro del tejido linfoide.

Los dos tipos de linfomas son distinguidos de acuerdo a la apariencia de sus clulas
como Linfoma Hodgkins y Linfoma No Hodgkins.

En el Linfoma Hodgkins, la primera indicacin es un alargamiento de los nudos

linfticos. Ocasionalmente puede presentar fiebre, sudoracin nocturna, perdida de
peso, picazn o tos. EI diagnstico es confirmado a travs de la biopsia de ese nudo
que se ha alargado.

EI Linfoma No Hodgkins es dos veces ms comn en nios que en nias y proviene

de clulas inmaduras dentro del tejido linftico, creciendo rpidamente y extendindose
a la mdula espinal y al sistema nervioso central. Muchas veces, cuando el nudo
linftico alargado esta en el pecho, puede causar sntomas secundarios como tos y
dificultad para respirar. Cuando se encuentra ubicado en el abdomen, puede causar
dolor abdominal con o sin vmitos. Otros sntomas van a depender de la localizacin y
extensin del tumor.

13

1.2.7. Tumor de Wilms

Origina dentro del rin despus del nacimiento. Existen sospechas de este tumor
cuando hay hinchazn o abultamiento en el abdomen del nio.
El tumor de Wilms, raramente es de carcter hereditario. Los sntomas que causan este
tumor pueden ser dolor al orinar, debilidad, fiebre, prdida del apetito, dolor
abdominal puede estar presente o no. Este tumor puede extenderse a los tejidos
Adyacente y nudos linfticos dentro del abdomen.

1.4. Incidencia del cncer.

La incidencia del Cncer vara considerablemente segn la edad, sexo y raza.
Durante los primeros 4 aos de vida se desarrollan cerca del 40% de los tumores
infantiles. Enfermedades tales como el Neuroblastoma, Tumor de Wilms, leucemia
Linfoblstica Aguda, Retinoblastoma y

Hepatoblastoma Presentan su mximo de

incidencia antes de los 5 aos de edad. En cuanto a enfermedades como los Linfomas,
especialmente la enfermedad de Hodgkin, leucemia Mieloide, tumores Oseas y
Carcinomas de Tiroides son incrementadas con la edad.(Schwartz, 1984).

Haciendo referencia al sexo existe un leve predominio del varn sobre las nias.
En el varn es ms frecuente la presencia de Linfomas, Leucemias y

de

Mduloblastoma, mientras que en las nias son mas comunes los Tumores epiteliales
(piel, ovario, tiroides) (Flores, 1981, citado por Betancourt, 1995).

A continuacin se muestra un grfico de las estadsticas mundiales de la

Fundacin Nacional del Nio con Cncer, en la cual se reflejan las estadsticas de los
tipos de cncer infantil mas frecuente en nios.

14

1.5 TRATAMIENTOS MEDICOS APLICADOS AL CANCER:

Los mtodos de tratamientos mas utilizados son : La Quimioterapia, La

Radioterapia y La Ciruga.

- Quimioterapia :
La quimioterapia consiste en utilizar agentes qumicos (medicamentos) para el
tratamiento de clulas neoplsicas malignas. Todas las drogas que se utilizan estn
diseados para destruir clulas cancerosas y controlar la enfermedad, pero cada una lo
hace de una manera distinta. Algunas destruyen partes de la clula, otras interrumpen
su ciclo de desarrollo en diversas etapas (Fundacin Amigos del Nio con Cncer,
1985).

La mayora de los pacientes reciben la quimioterapia ambulatorio.

permanecen hospitalizados los que necesitan recibir soluciones

Slo

orales, los que

necesitan ser vigilados por la complejidad del tratamiento, o aquellos que por sus
condiciones clnicas pueden tener complicaciones.

Las drogas pueden ser preparadas en cpsulas o tabletas e inyecciones. Algunas de

estas son aplicadas directamente en una arteria o cavidad para concentrar la droga en
un solo sitio o rea, sin embargo lo mas utilizado es la aplicacin por va intravenosa.

Radioterapia :
La Radioterapia es un tipo de tratamiento, en el cual se utilizan distintas fuentes
radioactivas(electrones, protones) con el fin de eliminar la clula cancerosa o para
detener el crecimiento de las clulas en algunas variedades de cncer. Su efecto se
limita nicamente al rea radiada, mediante el planteamiento cuidadoso del
tratamiento. Esta modalidad de tratamiento no causa ningn dolor ni malestar
(Moster, 1988)

15

Ciruga
Para varios tumores slidos, la ciruga es la primera y mas efectiva forma de
tratamiento, pues la finalidad fundamental de la ciruga es la reseccin del tumor en
aquellos casos que sea posible, o bien la toma de muestra (Biopsia) de la lesin para
establecer el diagnstico definitivo (Moster, 1988).

Transfusin de sangre:
Las transfusiones de sangre son a veces necesarias para las personas con
leucemia. La sangre que es usada para las transfusiones proviene de otra persona,
llamada donador. Esta sangre puede ser usada inmediatamente o mantenerla
refrigerada en lugares especiales llamados bancos de sangre. La sangre esta
formada por diferentes partes, pero la mayora de los pacientes con leucemia no
necesitan todos los componentes de sangre, por ejemplo si el nio esta
trombocitopnico es porque le hacen falta solamente un componente de la sangre
llamado plaquetas; por esto es necesario separar los diferentes componentes de la
sangre. As, un nio con anemia necesitar solamente las clulas rojas, lo que
quiere decir que la transfusin ser nicamente del componente de la sangre que
necesita el paciente.

Transplante de mdula sea

La idea del transplante de la mdula sea es destruir la mdula sea, clulas
normales, as como los blastos y reemplazarla despus con una mdula nueva. Un gran
problema es encontrar el donador exacto, regularmente son personas de la familia del
paciente, especialmente hermanos y hermanas, de quien los antgenos son ms fcil de
compaginar con los del paciente, y esto se comprueba a travs de un anlisis
hematolgico. Aunque el paciente provenga de una familia grande, es posible no
encontrar el donador exacto.

La mdula sea ser destruida dos o tres semanas antes de hacer el transplante.
Este tiempo es necesario para "apagar" el sistema inmune para que no pueda destruir
las nuevas clulas de la mdula sea. Este perodo es muy peligroso porque el paciente
no posee defensas contra las infecciones, por esta razn el paciente debe estar aislado.

16

EI paciente recibir ms drogas durante este tiempo para detener el sistema inmune
(inmunosupresin). EI da que se realice el transplante el donador ser trasladado a la
sala de operaciones, donde le aspiraran la mdula sea tanto en la parte posterior
como de la anterior del hueso de la cadera. Esta mdula sea ser examinada y
despus se le dar al paciente de una forma intravenosa como una transfusin de
sangre.

Despus del transplante el paciente debe estar nuevamente en aislamiento, para

estar constantemente en observacin en caso de que su cuerpo trate de rechazar las
nuevas clulas.

Puncin lumbar
La Leucemia SNC (sistema nervioso central) es una complicacin que aparece con
mayor frecuencia en la Leucemia Linfoblstica Aguda que con la Leucemia Mieloide
Aguda.

Por esta razn, al principio en el tratamiento de la Leucemia Linfoblstica Aguda

tal vez una medicina sea puesta en el fluido cerebroespinal para destruir cualquier
blasto que pudiera estar alojado en este fluido. La medicina se administra donde es
necesario porque no puede llegar al fluido espinal de otra forma.

EI fluido cerebroespinal es difcil y no se mezcla fcilmente con la sangre. La

manera en que la medicina (generalmente methrotexate) es puesta en el fluido espinal,
es a travs de un procedimiento llamado puncin lumbar.

EI mdico examinara el fluido cerebroespinal para observar si tiene muchas clulas

o no, saber de que tipo son, sabr cuanta azcar y protena hay, etc. Con esto, el mdico
sabr si la leucemia se ha extendido al sistema nervioso y si el tratamiento es efectivo.

17

1.5. Efectos Secundarios del Tratamiento.

Posterior a la administracin de la Quimioterapia y Radioterapia los nios con

cncer suelen padecer una serio de trastornos a nivel orgnico, entre los cuales
estn :(Mc Collum, 1991).

DOLOR Y ULCERACIONES EN LA BOCA : La inflamacin y ulceracin de

la Boca (estomatitis) puede presentarse 1 o 2 semanas despus del tratamiento.
La mucosa generalmente se observa rojiza y dolorosa, pudiendo aparecer
pequeas ampollas blancas.

NAUSEAS Y VOMITOS : Luego de la administracin los nios refieren

nuseas y deseos de vomitar.

Existen tambin los denominados vmitos

condicionado ; en la literatura se reportan casos de nios que de solo observar

la quimioterapia o las personas que se encargan de administrarla sienten
nuseas o vomitan.

PERDIDA DEL APETITO :

En ocasiones los nios refieren rechazo al

alimento o sentir el estoma lleno, aun sin haber ingerido alimento, o en

ocasiones sealan cambien en el sentido del gusto o del olfato.

DIARREA : La quimioterapia puede hacer que los movimientos del intestino se

alteren produciendo evacuaciones flojas o lquidas.

ESTREIMIENTO : Ciertos medicamentos de la quimioterapia, as como

algunos que se emplean para aliviar el dolor, pueden ocasionar que el nio
tenga dificultades para evacuar.

PERDIDA DEL CABELLO : Este es un aspecto que siempre es fuente de

preocupacin para los padres y para los nios, ya que luego de administrada la
quimioterapia en forma parcial o total el cabello es perdido o sufre un cambio
de textura.

18

EFECTOS SOBRE LA MEDULA OSEA : Es en la mdula de los huesos donde

cada da se forman nuevas clulas que pasan al torrente sanguneo
reemplazando las clulas que son destruidas (glbulos blancos, glbulos rojos y
plaquetas).

Con la Quimioterapia los valores normales de estos son

disminuidos.

EFECTOS SOBRE LOS GLOBULOS ROJOS : Los glbulos rojos son los
encargados en transportan el oxgeno a todo el cuerpo y son necesarios para
producir energa, cuando estos se encuentran en niveles bajos, el nio puede
sentirse cansado, mareado, dbil y estar mas plido de lo normal.

EFECTOS SOBRE LAS PLAQUETAS :

Estas son las que ayudan a la

coagulacin de la sangre previniendo las hemorragias. Al disminuir el nmero

de estas puede notarse una tendencia a sangrar fcilmente por las encas o por
la nariz y pueden romperse vasos sanguneos bajo la piel (Petequias).

EFECTO SOBRE LOS GLOBULOS BLANCOS : Los glbulos Blancos son los
que se encargan de combatir las infecciones. Cuando estos Glbulos bajan de
nivel los nios tienden a padecer de infecciones recurrentes, lo cual puede
atentar contra la vida del nio.

Algunos efectos menos frecuentes y que se presentan con ciertos medicamentos

son : cambios del color de la piel, cambio en el color de las uas de manos y pies,
alteraciones de la funcin cardaca, alteraciones de la funcin respiratoria, cambios en
el color de la orina, sangre en la orina y algunas alteraciones endocrinas.

En cuanto a los efectos producidos por la Radioterapia generalmente provoca

efectos secundarios en el rea bajo tratamiento.

Por ejemplo, cuando se radia el

crneo, puede presentarse vmitos ; cuando se radia el abdomen puede presentarse

diarrea.

19

2. Etapas psicolgicas del nio con cncer.

La extensin de la vida de un nio posterior al diagnstico de cncer es el resultado
de un tratamiento agresivo y prolongado que incluye quimioterapia, radioterapia o
ciruga, incluyendo los efectos secundarios que conllevan estos medicamentos.

Esta realidad mdica genera una serie de trastornos para el nio con cncer. Estos
trastornos son tanto fsicos como psicolgicos y tienden a afectar el curso de la
enfermedad del nio.

Yehuda (1982), (Citado por Stern, 1991) , estudi un grupo de nios y a sus
familias, observando cualitativamente varias estrategias que los nios utilizaron para
afrontar su enfermedad. A travs de dicho estudio Yehuha plante diferentes etapas
por las que atraviesa el nio durante su padecimiento. A continuacin se sealan :

A. OPTIMISMO :
Esta etapa se caracteriza por la fe que se tiene del mdico tratante, y la misma
surge como respuesta ante el impacto de Diagnstico. Es iniciada cuando se comunica
francamente tanto al nio como a la familia la enfermedad que se padece.

Durante este periodo el paciente y la familia se contradicen y mantienen un

bloqueo psicolgico para protegerse del pnico, desamparo y confusin ;
frecuentemente se abandonan o se cierran al comprender los detalles de la proposicin
o prescripcin del mdico para prevenir daos secundarios.

Estudios realizados durante la fase inicial del tratamiento han demostrado el

bajo porcentaje de pacientes con cncer que comprenden la naturaleza de la
enfermedad, el tratamiento y los efectos colateral.

20

B. DECEPCION :

Esta es la segunda etapa y para los efectos psicolgicos del paciente es mas
traumtica que el diagnstico inicial. Esta etapa se observa especialmente cuando los
nios estn en tratamiento y luego de un tiempo vuelven a presentar sntomas de
enfermedad o lo que los mdicos denominan recada. En algunas pacientes el
recaer.
En ocasiones se observa una resistencia inicial a reanudar el rgimen
quimiterapeutico. Es comn escuchar al nio o al adolescente decir prefiero morir
que perder mi cabello otra vez. Esta resistencia puede vencerse brindndole un apoyo
adecuado, que incluye una adecuada comunicacin entre las partes.

C. REPROCHAMIENTO.

El nio, usualmente exhausto y psquicamente en un desconfort agudo, tiene

reduccin de experiencias positivas como resultados de prolongados sufrimientos.
Es frecuentes que se observen actitudes y verbalizaciones de reproche hacia el
medio ambiente, como manifestaciones de ira y agresividad hacia los familiares,
familia, personal que labora en la institucin (mdicos, enfermeras), etc.

D. RECONCILIACION.

Relacionada con la etapa del reproche aparece la reconciliacin, la cual

representa el
institucin

pacto que se establece entre el paciente-familia- personal de la

para aportar todos los mecanismos necesarios para la curacin del

paciente, el mutuo reconocimiento entre los padres y el mdico de que se realizar

todo lo posible.

S para el momento en que se da esta etapa el nio a muerto, sus padres podrn
expresar su gratitud con una comunicacin simblica.

21

El gracias puede ser un ejemplo, firmar o aceptar la solicitud para el permiso

para la autopsia esto es una manera de decir han hecho un buen trabajo y nosotros
vamos a responder haciendo un soporte en sus estudios cientficos para encontrar la
cura.

Puede tambin ser expresado por la creacin de fondos para una investigacin en
el nombre del nio fallecido. Donde el control del dinero obtenido pasa al poder de los
mdicos encargados del tratamiento de los nios. Este acto abrevia el ptimo pero
difcil fin de la relacin.

3. Impacto del Cncer en el enfermo peditrico.

Se ha demostrado que a partir de los 5 aos los nios son conscientes de la seriedad
de la enfermedad que padecen ,incluso aunque nadie se lo haya comunicad. Nios a
quienes nunca se ha comunicado su diagnstico se dan cuenta de la ansiedad que
existe en aquellos que lo rodean. La falta de informacin puede producir tensin en el
nio y fantasas perturbadoras para l. Tambin se ha demostrado y as lo ratifica la
experiencia clnica, que los nios se enfrentan a su enfermedad de maneras mas
apropiadas y maduras a como se pensaba hace unos aos (Spinetta, 1977)

Al igual que sus padres, la primera pregunta que se hace un nio ante su
diagnstico es Por que yo ?.Depresin y ansiedad no son pocos comunes . Kashami
y Hakami(1982)observaron que 17% de pacientes infantiles oncolgicos exhiban
sntomas de algn trastorno del estado de nimo y que 30% experimentaba trastorno
por angustia de separacin y temor durante el curso de la enfermedad. Igual que los
adultos los nios tambin sienten una gran ira, generalmente dirigida contra sus
padres, hermanos, amigos, personal sanitario, o manifestada en irritabilidad u otras
alteraciones del comportamiento. Frecuentemente se preguntan si van a morir de la
enfermedad.

Es fundamental siempre aclarar sus dudas y darles esperanza de

curacin, as como mantener las lneas de comunicacin abiertas con l durante todas
las etapas de la enfermedad.

22

En las fases terminales el nio tiene muchas dudas y fantasas que pueden producir
en l un gran temor.

Es muy difcil hablar con un hijo acerca de la muerte,

especialmente en el contexto de un cncer en la familia. Sin embargo si un padre

quiere proporcionarle a su hijo la oportunidad de aclarar sus preocupaciones, puede
pedir a un profesional o familiar cercano que lo haga. Para los nios mas jvenes, el
concepto de irse al cielo es menos amenazante y sencillo de entender que hablar
directamente sobre la muerte. En el caso de nios de edad mas avanzada, no es tan
difcil aceptar la muerte como lo es aceptar la separacin de sus padres. (Die-Trill,
1993).

4. Conductas del nio cncer como consecuencia de su experiencia con

la enfermedad.
Como consecuencia de su experiencia con la enfermedad, el nio puede exhibir las
siguientes conductas :

1. Falta de cooperacin con una prueba mdica o tratamiento : cuando el nio

siente que su opinin se respeta

y que l tambin puede participar

activamente en su tratamiento, comienza a cooperar mas.

2. Comportamiento regresivo : es frecuente que el nio exhiba conductas propias

de una edad menor a la que tiene.

3. Fobia escolar : en este caso el nio se niega a atender la escuela una vez
finalizado el tratamiento en algunos casos desarrolla sntomas fsicos
(psicosomticos) para evitarlo. Esto surge de un gran temor a la separacin de
la madre, tiene una incidencia elevada en pacientes oncolgicos (mayor 10%)
(Lansky et al., 1975). A veces los padres fomentan esta reaccin sin darse
cuenta debido a su ambivalencia acerca de lo que han de hacer.

Generalmente los nios piensan que su enfermedad es un castigo por algn

comportamiento previo. Es por ello importante aclarar esto y cualquier otro mal
entendido que pueda tener acerca de su enfermedad lo antes posible.

23

5. Efecto psicosociales del cncer en el enfermo peditrico y su familia.

Cuando se estudian los efectos psicosociales del cncer infantil, es imposible
desligarlo de la repercusin psicolgica que tiene en su entorno, ya que a pesar de
todos los esperanzadores pronsticos, un diagnstico de Cncer infantil supone una
autntica crisis para toda la familia, la cual deber emplear todas las estrategias y
recursos para poderla afrontar. Se produce de repente un corte en la vida familiar que
afecta, aunque en distinto grado, a cada uno de los miembros de la familia (Daz,
1993).
El diagnstico de un cncer es siempre una experiencia inesperada y devastadora.
Muchos padres y familiares del enfermo piensan en el cncer como una sentencia de
muerte que al menos inicialmente, elimina todos los sentimientos de esperanza.
Algunos padres sospechan la presencia de un cncer en uno de sus hijos antes de que
este sea diagnosticado, al observar en el ciertos sntomas ; otros padres se sorprenden
de la rapidez con que han podido desarrollar el tumor ; otros nunca se haban
planteado la posibilidad de que un hijo suyo pudiera padecer esta terrible enfermedad.
En cualquier caso un cncer es un elemento desestabilizador para cualquier familia,
independientemente de su capacidad de adaptacin e integridad den situaciones de
crisis.

Una de las respuestas idneas ante el diagnstico es una de flexibilidad

(Minuchin & Minuchin, 1987), que la gran mayora de las familias logran alcanzar
aunque el proceso para ello sea complejo y doloroso. A la medida que la familia se va
transformando, experimenta con nuevos patrones de conducta, algunos de los cuales
pueden resultar en elevados niveles de ansiedad (Die-Trill, 1993).

La reaccin de cada familia ante el nuevo diagnstico depende de la personalidad

de sus miembros ; de la experiencia que la familia haya tenido previamente con las
enfermedades y concretamente con cncer ; de los sistemas de apoyo con los que pueda
contar ; de sus creencias religiosas, y de sus reacciones a crisis previas, as como del
curso de su enfermedad y de su tratamiento.

Es muy comn que los padres no sean capaces de or o recordar informacin mdica
durante los das posteriores al diagnstico.

Es igualmente difcil pensar en las

24

responsabilidades del hogar y en los hijos sanos. Es poco comn que los padres estn
inicialmente preparados para llevar a cabo los cambios en las rutinas familiares que un
cncer implica. La pregunta que frecuentemente se hacen los padres del enfermo es :
Por qu yo ?, Por qu mi hijo ?. la mayora de los padres manifiestan preferir
sufrir ellos antes que ver sufrir a sus hijos. La incapacidad para encontrar una razn
que explique la enfermedad produce una enorme frustracin que nicamente conduce a
la especulacin : esto es un castigo, en qu me he equivocado ?. Necesitan
encontrar razones comprensibles. La bsqueda incesante de respuestas surge de la
necesidad de adquirir un mayor control sobre la situacin, con el propsito de reducir
los sentimientos de desesperanza e impotencia. Muchos padres se preguntan si podrn
sobrevivir de la experiencia de un cncer en un hijo o si sabrn manejar la tensin que
esta situacin produce. La realidad es que la mayora de los padres se enfrentan a la
situacin con gran valenta y entereza, aprendiendo a afrontar los problemas que van
surgiendo de manera cada vez mas eficaces. Muchos aprenden que no siempre pueden
ser torres de fortaleza y reconocen que la ayuda de otras personas puede producir un
gran alivio.(Spinetta, 1991)

La Negacin del diagnstico es muy comn en las primeras etapas, llevando en

muchos casos a la bsqueda de otras opiniones mdicas con la esperanza de que otro
especialista proporcione una explicacin diferente a los sntomas del nio.

La Ira es otra reaccin frecuente y normal ante el diagnstico.

En muchas

ocasiones esta dirigida contra Dios. En las etapas mas avanzadas de la enfermedad los
padres pueden sentir una cierta amargura contra la iglesia, sobre todo si se sienten
engaados. Estos les lleva a Regatear con Dios, con las esperanzas de que si se
sacrifican en algo, su hijo tendr mas probabilidades de curacin. Para otros padres
la idea de enfrentarse a su religin no es aceptable debido a fuertes sentimientos de fe y
devocin. En otras ocasiones la ira esta dirigida contra el personal sanitario. Si no se
encuentran maneras sanas de encauzar esta ira, los padres pueden encontrar grandes
dificultades en sus relaciones Interpersonales.(Die trill, 1993).

25

Otra reaccin comn ante el diagnstico es la culpa. Los padres a menudo se

sientes responsables de la enfermedad de su hijo y cuestionan su capacidad para
protegerle, lo cual puede resultar as mismo en sentimientos de vergenza. Esto les
puede llevar a evitar la disciplina de su hijo a expensas de otros hijos, impidiendo as la
adaptacin adecuada del enfermo a su entorno social y escolar.

El temor que un nio siente a la hospitalizacin hace que se vuelva exigente con sus
padres, demandando no solo su presencia fsica sino tambin s constante cario y
aliento. La madre se sentir atormentada por su necesidad de permanecer en el
hospital con el enfermo y la de volver a su casa para cumplir con los deberes del hogar.
Los cambios en los roles familiares no son nunca fciles pero s necesarios, y puede
que sea el padre ahora quien deba asumir mayores responsabilidades en el hogar.

Cuando un nio entre en remisin, la mayor preocupacin es la reaparicin de la

enfermedad.

Aunque esta etapa de la enfermedad mantenga las esperanzas de

curacin, la angustia y ansiedad son constantes en la vida de los padres, de manera que
cualquier sntoma fsico que desarrolle el nio por insignificante que sea, despierta
gran preocupacin y temor siendo interpretado inicialmente como una seal de
recidiva.

En el caso de recidiva de la enfermedad toda la familia sufre enormemente. La

reaccin de los padres ante esta situacin varan desde una necesidad de renovar las
esperanzas de curacin hasta una actitud mas pesimista (Este es el principio del fin,
Nuestros peores temores se han hecho realidad), pasando por una actitud mas
pragmtica de enfrentarse a la situacin (Ahora que hacemos ?).

Los padres

sienten una mezcla de esperanza y culpa por haberle pasar a su hijo por el tratamiento
inicial sin haber conseguido los resultados deseados. La adaptacin a la recidiva es
mas compleja cuanto mas largo haya sido el periodo de remisin que le ha
precedido.(Die trill, 1993).

El avance de la enfermedad produce un gran temor en todos los miembros de la

familia. La perdida de un hijo constituye una violacin a las leyes de la naturaleza

26

segn las cuales los jvenes crecen para reemplazar a los mas ancianos.

La

culpabilidad que sienten los padres del nio en este caso surge principalmente por
haber sobrevivido al hijo. La reaccin de unos padres ante la perdida de un hijo es
mas compleja que su reaccin ante la prdida de otros seres queridos. Esto es debido a
que la relacin paterno-filial es por definicin, la mas cercana e intensa que la vida
puede generar, no solo fsica sino psicolgicamente tambin.

Adems los padres

proyectan sentimientos, preocupaciones, creencias, esperanzas, etc. en el nio desde el

momento de su concepcin. De ah que cada hijo tenga un significado diferente para
los padres.(Diaz, 1996).

Los avances de la ciencia mdica han hecho posible prolongar la vida del enfermo
oncolgico. Sin embargo, tambin durante esta etapa de supervivencia se siente un
gran temor, debido en parte a la ausencia de un

tratamiento activo que contenga la enfermedad. Preguntas que frecuentemente se

hacen los padres durante ese periodo son :(Bayes, 1985).

Cuales son las posibilidades de que la enfermedad se vuelva a

desarrollar ?.

En el caso de que cncer reaparezca, Cuales son las posibilidades de que el

nio responda adecuadamente al tratamiento ?.

Qu secuelas tendr el tratamiento ? Son irreversibles ?.

Es importante siempre recordar que :

Los nios pueden sobreponerse a compensar su dficit mas fcilmente que

los adultos ;

Existen en la actualidad numerosas oportunidades para ayudar a los nios a

afrontar sus dficits fsicos y problemas emocionales ;

Los padres de hoy da estn mejor informados y equipados para entender los
problemas de sus hijos y ayudarles a enfrentarlos.

27

5.1. Modo de vivenciar la enfermedad de acuerdo a la etapa

Para Martins do Valle, citado por M.J Carvalho (1994), el cncer, como toda
enfermedad grave, confronta al nio y su familia con la posibilidad de muerte
inminente, desencadenando profundas transformaciones en sus vidas.

EI mismo autor plantea las diferentes vivencias de la familia, en especial de los

padres, del nio con cncer, en cinco perodos: perodo pre-diagnstico, perodo de
diagnstico, perodo de tratamiento, sobrevivencia del nio con cncer y la muerte del
nio con cncer.

5.1.1. Vivencias de la familia en el perodo pre-diagnstico

La historia del cncer infantil se inicia generalmente, con el aparecimiento de
algunos sntomas: palidez, dolores seos, fiebre de origen ignorado, linfadenopata y
trastornos neurolgicos. Estos signos que surgen de forma brutal, preocupan a la
familia, quien busca ligarlos inicialmente a una enfermedad comn, muchas veces
procurando esquivar una amenaza que ms tarde, ser confusa, silenciosa e
inquietante.

Ciertos tipos de cncer en determinadas condiciones, son diagnosticados ms

rpidos y fcilmente. Sin embargo, existen otros, que demandan exmenes repetitivos
que prolongan el tiempo de espera del diagnstico y consecuentemente, la
incertidumbre por parte de la familia. Esos momentos son vividos por la familia, con
una expectativa angustiosa y presentimientos de que algo muy grave esta por suceder,
mas, por otro lado, teniendo esperanzas de que sus temores no se confirmen.

28

5.1.2. Vivencias de la familia en el perodo de diagnstico de la

enfermedad
La revelacin del cncer en el nio explota en el seno familiar. Desde el momento en
que el diagnstico es comunicado a la familia, ocurren profundas alteraciones,
afectando no solo a la unidad familiar, sino tambin a las relaciones de sus miembros
con otras personas.

EI momento del diagnstico, es un momento de catstrofe, de incertidumbres, de

sentimientos de angustia ante la posibilidad de muerte. Son comunes las reacciones
iniciales de incredibilidad, de cuestionamiento sobre la validez del diagnstico que
puede llevar a los padres a procurar otros mdicos para nuevos exmenes, en busca de
la confirmacin de la enfermedad o de la reversin de la realidad.

Es un tiempo donde se realizan revelaciones que pueden lanzar a la familia en

intensos conflictos: acusaciones mutuas entre los padres por la responsabilidad de la
enfermedad, bsqueda de explicaciones para esa realidad, intentando atribuir una
causa al cncer.

El autor antes mencionado refiere, que las dificultades tambin estn relacionadas
con la comprensin del cncer y de su tratamiento, que es muy complejo. Son dudas y
preocupaciones exacerbadas por no haber una explicacin causal para la enfermedad y
que terminan interfiriendo en la propia decisin de tratamiento.

La percepcin de sufrimiento del nio mediante los procedimientos iniciales de

tratamiento, desencadenan sentimientos de pena y culpa en los padres, los cuales
expresan dificultades para lidiar con ellos. Los padres comienzan a darse cuenta de la
desestructuracin que va ahogando a la familia, bien sea por los problemas entre sus
miembros, mediante las tareas cotidianas y de los problemas financieros. Entre tanto el
miedo de que el nio muera va a estar presente desde el momento del diagnstico y va a
permanecer durante todo el perodo de tratamiento.

29

Al diagnstico del cncer pueden estar ligados elementos de fragilidad familiar,

como dificultades sociales, crisis conyugales, lutos, entre otros.

5.1.3. Vivencias de la familia en el perodo de tratamiento:

enfrentando la realidad
Durante este perodo, los padres comienzan a lidiar con una realidad, primeramente
necesitan hacer una planificacin practica de lo cotidiano en la convivencia de su hijo
enfermo. Esta aceptacin de la enfermedad y su posible desenlace, generalmente ocurre
a nivel intelectual, ms no a nivel de sentimientos de los padres.

Adems del desgaste emocional, la incomprensin de tan duro golpe, la amenaza de

muerte que posa sobre su hijo, la familia precisa resolver problemas de orden practico,
tales como de orden domstico (mantener funcionado la casa, con quien dejar a los
otros hijos), o de orden financiero (como conseguir transporte, comprar medicamentos
costos) y los de orden profesional (ausencias frecuentes al empleo, "no tener cabeza
para trabajar'').

As mismo, es preciso ayudar al nio enfermo a estar bien tanto fsica como
emocionalmente ante las situaciones de sufrimiento que la enfermedad y el tratamiento
imponen: dolores, miedos, sntomas fsicos como nauseas, vmitos, inapetencia,
apariencia afectada por la cada del cabello provocada por la quimioterapia,
protuberancias en el caso de tumores, marca de radioterapia, hematoms ocasionados
por las punciones venosas, edems e implicaciones medicas.

La cantidad de tiempo y esfuerzo personal invertidos al tratamiento del cncer, que

demandan idas frecuentes al hospital para los protocolos de quimioterapia y de
hospitalizaciones, desequilibran la vida familiar, que pasa por una brutal
transformacin.

30

Siendo la posibilidad de cura, una posibilidad incierta, durante el tratamiento los

padres continan experimentando conflictos y preocupaciones que tuvieron inicio en el
diagnstico: rabia, amargura, culpa, angustia y depresin.

Cuando estn en el hospital los padres tienden a proteger a su hijo, tratando de no

proporcionarle informacin de las condiciones de otros nios en estado grave, en
cuanto buscan informacin sobre el progreso de otros.

Una de las actitudes ms frecuentes por parte de la familia es la sobreproteccin del

nio, tratndolo de manera diferente de como vena siendo atendido: no le permite
brincos que puedan agitarlo fsicamente, no lo dejan jugar con otros amiguitos, ir a la
escuela a pesar de encontrarse en condiciones de asistir a la misma.

Los padres que no consiguen controlar su angustia ante la posibilidad de una

recada, tienen en todo momento, la necesidad de tocar a su hijo, de observarlo
atentamente cuando duerme, a fin de verificar si tiene fiebre u otro signo indicador de
la enfermedad.

As mismo, estos padres transmiten a los nios su angustia, los cuales pueden no
corresponder a los del nio, producindole sentimientos de fracaso, de fragilidad, de
amenaza de muerte inminente.

Los padres se quejan de que al llegar a casa, sus otros hijos los perciben rebeldes,
ya que, la atencin es especial para el nio enfermo, sienten rabia, envidia de su
hermano y muchas veces se tornan agresivos con los padres, quienes por lo general, se
sienten perdidos ante tantas transformaciones que ocurren en el mbito familiar.

Otro aspecto importante es la alimentacin del nio con cncer. Esta alimentacin
gana una connotacin de garanta de sobrevivencia del nio fragilizado por la
enfermedad. Emerge como algo vital que viene a atenuar la sensacin de impotencia de
la madre, pues le permite hacer algo por el nio. En este sentido, no importa la forma
como se de el alimento, las cucharadas en la boca, etc.

31

Ante la posibilidad dramtica de perder a su hijo, todo se torna ms

insignificantemente: la dependencia del nio, sus comportamientos regresivos y hasta
la misma forma en que ahora lo pueden alimentar.

EI tratamiento del nio con cncer representa para la familia perodos de mayor
optimismo y esperanza. Las recurrencias de la enfermedad y las hospitalizaciones
sucesivas constituyen experiencias dramticas tanto para el nio como para los padres
que tienden a tener las mismas reacciones presentadas en el diagnstico inicial.
Despus de algunos meses de tratamientos la familia parece adaptarse mejor a la
situacin de tener un hijo con cncer.

Los resultados de mltiples estudios hechos por el autor antes mencionado, ponen
en evidencia que, generalmente, la familia consigue adaptarse a su nueva situacin de
tener un hijo con cncer en el curso de aproximadamente, dos anos de tratamiento. Hay
una mejora comparndose con el inicio del tratamiento, para todos los miembros de la
familia.

5.1.4. Vivencias de la familia en el perodo de Sobrevivencia del

Nio con Cncer
La cura del cncer significa estar libre de la enfermedad, en la dimensin mdica.
Entretanto hay una dimensin personal: ser curado para s mismo; y una dimensin
social: ser curado para los otros.

Ser curado para s es reencontrar el sentimiento de invulnerabilidad, de aceptar la

nueva imagen del nio, de elaborar los traumatismos sufridos. Ser curado para los
otros es percibirse igual que los otros, por lo tanto se trata de restaurar
progresivamente la identidad afectada, buscando una nueva calidad de vida. EI
momento en que se detiene el tratamiento, es vivido con sentimientos de ambivalencia
por el nio y su familia. La culminacin de la quimioterapia enva un doble mensaje:

32

por un lado significa que el tratamiento lleg a su final y que la enfermedad fue
vencida; ms por otro, sin una proteccin de medicamento, hay un gran miedo de que
el cncer vuelva.

Cuando el tratamiento termina no resulta simple retornar al mundo anterior, con las
banalidades de lo cotidiano, los pequeos problemas escolares, familiares, sociales y
afectivos ante los cuales tendrn que enfrentarse, puesto que todas las cosas giraban en
torno al cncer de su hijo.

Es preciso modificar el estatus de la familia y para el nio abandonar su papel de

enfermo no es sencillo. Por eso, los lazos que lo unen al mundo de la enfermedad no
deben ser eliminados definitivamente de una vez.

En este sentido, el nio debe regresar al hospital para llevar un control mdico,
teniendo la oportunidad de revivir las relaciones con el equipo y tambin con otras
familias y nios en tratamiento que participan en ese mundo. La victoria alcanzada
puede tener un precio que pagar. Puede dejar una cicatriz, puede dejar marcas que son
vividas subjetivamente, conforme a las experiencias de miedo, de angustia y de las
dificultades enfrentadas.

Despus de culminado el tratamiento, por lo menos seis meses despus, los padres
comienzan a ver cambios en su hijo curado.

Los padres reportan que sus hijos tienen comportamientos difciles, inadecuados, los
cuales son reconocidos por los padres como originados por la condescendencia que le
tuvieron y los mismos que le dieron cuando estaba en tratamiento.

Las dificultades se extienden hasta el rea escolar. Para los padres el atraso en la
escolaridad y las dificultades para aprender estn relacionadas con las ausencias
frecuentes del nio a la escuela y el mismo abandono de este durante el tratamiento
debido a los efectos colaterales de la quimioterapia.

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Es interesante notar que el cncer acaba tomndose como un divisor de existencia:

hay siempre un antes y despus de la enfermedad, tanto para los triunfos como para los
fracasos, tanto para las transformaciones positivas que puedan ocurrir como para las
negativas.

5.1. 5. Vivencias de la familia en el perodo de Muerte del Nio con

Cncer
Cuando los padres saben que su hijo tiene cncer, el choque y la desestructura
inicial son vividos ante lo que esa enfermedad representa para ellos: la muerte.

Entretanto, cuando se les muestra la posibilidad de cura, ests padres vislumbran

una perspectiva ms alentadora y pasan a tener esperanza, generalmente expresada
como fe. Los padres precisan de una esperanza para poder vivir lo cotidiano de tener
un hijo con cncer. La llamada patologa de la incertidumbre.

La realidad es que el cncer, es una enfermedad mortal. EI nio puede no responder

bien al tratamiento, tener una infeccin grave o una recada y su estado puede agravar.
Esta situacin afecta directamente a la familia, dado que un hijo significa la
prolongacin de la vida de los padres, soporte de todos sus proyectos.

La muerte de un hijo aflige a todos los que le rodean, incluyendo a los profesionales
que le dieron la asistencia, puesto que les revela su impotencia ante la naturaleza: ellos
deberan morir antes que el nio. Presintiendo lo inevitable, muchas veces los padres
caen en una gran depresin, lo que inhibe su relacin con el equipo y con el propio
nio. Cuando el estado grave del nio se prolonga, los padres perciben que su hijo esta
en un gran sufrimiento, ellos manifiestan deseos de que todo termine.

Es muy difcil para los padres prepararse para la muerte de hijo. Generalmente
cuando el luto es anticipado, la aceptacin de la muerte es mejor elaborada.
Entretanto, los padres precisan ser preparados por el equipo de salud, que es

34

importante para el nio que esta muriendo no percibirse ya como muerto por ellos. Es
necesario que l sienta que la familia y el mismo equipo de salud lo consideren como
alguien que todava est vivo: cuidando de l, trayndole presentes, comprando algo
nuevo, dndole de comer lo que le gusta, manteniendo las visitas de las personas que l
ama. El amor y el cuidado pueden siempre consolar una aproximacin efectiva siempre
ser beneficiosa porque crea una accin reparadora y comprensiva.

La muerte de un nio crnicamente enfermo se soporta mejor cuando los padres

pueden hacer un trabajo de luto progresivo, despus de haber cuidado de el y haberle
dado lo mejor de s.

6. Impacto del cncer infantil en los hermanos del paciente.

Wiener (1980) enumer los factores que afectan la reaccin de los hermanos a una
enfermedad que amenaza la vida del paciente peditrico. Estos incluyen :
Edad y madurez del hermano del paciente.
Capacidad para integrar el concepto de enfermedad.
Adaptacin del hermano a la familia y lugar que ocupa en ella.
Honestidad en la comunicacin con otros miembros dela familia.

Los efectos dela visibilidad o invisibilidad de la enfermedad y el tratamiento juegan

un importante papel en el proceso de adaptacin, sobre todo en las etapas iniciales del
tratamiento.

Por ejemplo, una enfermedad que conlleva una alteracin fsica

dramtica (tal como una amputacin) proporciona una base visible para explicar lo
sucedido. La alopecia y cambios en el peso del enfermo se convierten en se convierten
en seales visuales en al mayora de los cnceres ; sin embargo, su efecto es menos
duradero y por lo tanto no siempre sirven para explicar la enfermedad. En cuanto a la
visibilidad el tratamiento, el hermano del paciente puede percibir las visitas al hospital
como algo muy amenazante, o por el contrario, puede envidiar los paseos al
hospital, resentir el tiempo que pasa el enfermo solo con sus padres, o tener celos de la
ausencia escolar del enfermo. Muchas veces los hermanos del enfermo no entienden

35

que el tratamiento sea doloroso y temible. El hermano del paciente debe coordinar los
conceptos de constancia y cambio, diferencia y similaridad.
Debe aprender que es la misma persona la que parece ser tan diferente, o que a pesar
de la constancia en el espacio fsico, cambios internos estn haciendo al nio sentirse
mal (Die-trill, 1993).

Una vez confirmado el diagnstico, los hermanos del paciente pierden, por regla
general, la atencin y compaa de los padres a la que estn tan acostumbrados. A
menudo sienten gran enojo hacia los padres y competitividad hacia su hermano
enfermo. La ira que sienten hacia el paciente suele manifestarse cuando ste entra en
remisin.

Sin embargo, tambin pueden sentir un gran temor durante las

hospitalizaciones del nio y vergenza por tener una familia diferente.

La identificacin con la enfermedad y con el enfermo son muy frecuentes, dando

lugar a que el enfermo encuentre muchas similaridades entre l mismo y el paciente.
Esto ocurre especialmente cuando no puede encontrar una causa que justifique la
enfermedad : Por qu no yo ?. Muy comunes son las pesadillas o sueos en los
que ellos mismos aparecen enfermos o moribundos. Otra reaccin comn es la de la
culpa. Esta generalmente surge de :(Koocher, 1981).

haberse escapado ellos de la enfermedad ;

Sentirse avergonzados de tener un hermano enfermo, con deformidades fsicas o
moribundo ;

Pensar que ellos son la causa de la enfermedad de su hermano.

Otros aspectos de la vida de estos nios que se ven afectados por la enfermedad de
su hermano son el funcionamiento escolar y las relaciones con sus amistades.

Las reacciones de un nio ante la muerte de un hermano incluyen enuresis, cefaleas,

dolor o molestias abdominales, problemas escolares, depresin y angustia de
separacin adems de culpabilidad y temor (Binger et al., 1989 ; Binger, 1993).

36

Factores que afectan su adaptacin a tan dolorosa experiencia son el nivel evolutivo
del nio al morir, la historia natural de la enfermedad y la reaccin de la familia ante
la enfermedad y la muerte. Despus de la muerte, las preocupaciones principales de
los hermanos se centran en torno a su responsabilidad por el fallecimiento, al temor a
ser el siguiente, y a su resentimiento hacia los padres por su incapacidad de proteger
al fallecido. El deterioro en el rendimiento escolar no es poco comn.

Con el tratamiento psicolgico adecuado, la mayor parte de los jvenes pueden

sobreponerse al trauma de la muerte de un hermano.

7. Intervencin psicolgica a la familia y paciente con cncer

7.1.

Sugerencias para abordar psicolgicamente al nio con cncer.

(Die Trill, 1989)

1. COMUNICACION : Explicarle al nio su enfermedad y tratamiento y estar

dispuestos a contestar sus preguntas de maneras honestas y esperanzadoras
son fundamentales en su adaptacin a la enfermedad.

QUIEN DEBE COMUNICAR EL DIAGNOSTICO AL NIO : Esto es

una cuestin muy personal. Puede ser los mdicos o los padres. En el caso de
ser el mdico, alguien cercano al nio debe estar con el para proporcionarle el
apoyo, cario y nimo que necesita.

CUANDO SE LE COMUNICA EL DIAGNOSTICO AL NIO : No

existe ningn momento mejor que otro pero conviene hacerlo lo mejor posible
una vez comunicado el diagnstico, ya que el nio a travs de la observacin
(comunicacin no verbal) puede captar informacin del ambiente.

QUE INFORMACION SE LE DEBE PROPORCIONAR AL NIO : La

cantidad de informacin vara segn la edad del nio y esta debe ser apropiada
a su madurez cognitiva y emocional. Proporcionar informacin concreta y

37

simple, manteniendo siempre una actitud de honestidad que le permita hacer las
preguntas pertinentes.

2. Permitir que el nio desahogue su ira.

3. Permitir la expresin de sentimientos de tristeza por parte del nio.
4. Permitir que el nio participe en al toma de decisiones mdicas siempre que
sea posible (p.e., Cmo te quieres tomar las pastillas, con agua, zumo o
leche ?).

5. No descartar la participacin del nio en terapias psicolgicas (individuales,

de grupo, grupos de juego).

6. Administrar psicofrmacos en los casos indicados. Por ejemplo, en el caso

de depresiones dosis bajas de trciclicos, pueden ayudar a controlar el dolor,
insomnio y ansiedad, adems de depresin.

Utilizar neurolpticos para

tratar delirium. La administracin de estos frmacos la debe realizar un

especialista dada la limitada experiencia que existe acerca de su uso en
poblaciones oncolgicas infantiles.

7. Administrar analgsicos para el control del dolor siempre y cuando sea

necesario para evitar experiencias dolorosas traumticas y niveles excesivos
de depresin y ansiedad. No asumir que el nio siempre nos va a informar
sobre el dolor que siente. A veces carece de la madurez necesaria para
hacerlo o intenta evitar la administracin de inyecciones o pastillas si tiene
dificultad para tragar. Emplear escalas apropiadas para la medicin del
dolor as como tcnicas cognitivo-conductuales para controlarlo (p.e.,
distraccin, msica, masajes, etc.).

8. Utilizar tcnicas conductuales para el control de sntomas. Por ejemplo, se

ha demostrado la eficacia de tcnicas de relajacin y de juegos de videos en
el control de nuseas y vmitos anticipatorios.

9. Instruir e informar al nio sobre cualquier procedimiento quirrgico al que

haya de someterse.

10. Ayudar al nio a mantener contactos con sus amigos.

11. Mantenerse en contactos con la escuela.

38

12. En el caso de adolescentes, es fundamental permitirles adquirir un mayor

control sobre el tratamiento y otros aspectos de sus vidas.

6.2. Sugerencias generales para abordar psicolgicamente a los padres de

los nios con cncer.
1. Inicialmente se sentir enormemente abrumado. Tome tiempo para comprender
lo que esta sucediendo y no acte impulsivamente. Piense detenidamente en los
hechos mdicos y en las experiencias de otros padres de nios con cncer.

2. Pregunte todo lo que necesite saber sobre la enfermedad y su tratamiento

mdico. No se preocupe de repetir sus preguntas para no olvidarlas al llegar al
hospital.

3. Permtase llorar y expresar su tristeza.

Evite los extremos.

Los nios

desconfan mas de padres que intentan engaarles escondiendo siempre sus

sentimientos. Pero recuerde que llorar desconsolada y continuamente interfiere
con el aliento, la confianza y la honestidad que su hijo necesita. El alivio que
sienta despus de desahogarse debe facilitarle enfrentarse nuevamente a su
hijo, sus problemas y a su propia ansiedad y temor.

4. Encuentre maneras eficaces de descargar su ira.

5. reconozca que los sentimientos de culpa son una reaccin comn y normal al
cncer infantil. Comprtalo con alguien allegado a usted.

6. Aprenda mas sobre la enfermedad y su tratamiento para poder sentir un mayor

control sobre la situacin. No permita que sus conocimientos mdicos interfiera
con el tratamiento que su hijo debe recibir, siempre que este sea el adecuado.

39

7. Consulte toda la informacin mdica nueva que obtenga (p.e., de peridicos,

amigos, familiares) con su especialista. Evite en la medida de lo posible hacer
la misma preguntas a demasiadas personas. Puede que obtenga respuestas
diferentes de cada especialista, lo cual no har mas que aadir a su frustracin.

8. Tome parte activa en el cuidado de su hijo.

Esto le har sentir un mayor control sobre la situacin.

Su cooperacin con el sistema hospitalario y con el tratamiento mdico
fomentar la cooperacin de su hijo.

Demuestre a su hijo lo que usted puede hacer : cambiar vendas, etc.

9. Busque el apoyo de otras personas. Nunca padre debera enfrentarse solo a
esta situacin.

10. Intente afrontar la realidad de la situacin. No permita que perspectivas

idealistas sobre la condicin de su hijo interfieran con su tratamiento.

11. Preprece para reacciones negativas de otras personas (crticas, rechazos).

12. Evite aislarse socialmente en la medida de lo posible.
13. Tmese tiempo libre durante el cual no tenga que preocuparse de las tareas del
hogar o del hospital (p.e., un da al mes).

14. Intente normalizar la vida familiar en la medida de lo posible :

Busque nuevas maneras de hacer cosas que siempre han hecho.

Intente no enfocarse exclusivamente en la enfermedad sino tambin en
otras tareas diarias ;

No abandone la educacin de sus hijos sanos ; atienda sus reuniones

escolares.

40

15. Tmese un da a la vez ; viva el presente :

Aprenda a establece prioridades.

Disfrute de la interaccin de su familia en el aqu y ahora ;
Establezca metas realistas, a corto plazo, para usted y su familia ;
Tmese una pequea vacacin familiar en cuanto su hijo se encuentre
mejor. No espere a que hijo se cure.

Intente que cada da que pasa sea un da bueno. No espere a que lleguen
los buenos das una vez finalizado el tratamiento ;

Insista en la disciplina y el buen comportamiento de su hijo en el

presente. No asuma que volver a reinstaurar la disciplina cuando el
nio se sienta mejor ; su mdico puede aclarar que expectativas puede
tener de su hijo ;

Intente negociar los roles familiares. Distribuya las tareas familiares de

manera apropiada.

16. Facilite el progreso escolar de su hijo ; mantenga el contacto con la escuela.

Los padres han de convertirse tambin en educadores de los profesores.

17. Tengan

conversaciones

familiares

sobre

la

enfermedad,

escuche

cuidadosamente como se siente cada miembro de la familia, qu es lo que cada

uno necesita y como vive cada uno la situacin.

18. Busque oportunidades para hacer cosas juntos, en familia.

19. Sea consciente de lo que necesita el nio de sus padres : disciplina, cuidados,
comunicacin y participacin en su tratamiento y actividades familiares.

20. No pierda nunca sus esperanzas. Recuerda :

41

La esperanza de curacin es real en muchos tipos de cncer en la

actualidad ; el tiempo de supervivencia es mayor.

Un nio no es dato estadstico ; cada nio responde de manera diferente

a su enfermedad y al tratamiento.

Se estn descubriendo nuevos frmacos y formas de tratamiento nuevas

continuamente.

21. No asume que existe una manera nica y apropiada de enfrentarse a la

situacin. Cada familia tiene sus propias destrezas, todas ellas vlidas siempre
que fomenten la adaptacin familiar sin interferir con el tratamiento (Die trill,
1993).

7.3. Sugerencias generales para abordar psicolgicamente al hermano

del nio con cncer.
1. Indagar que informacin tiene el hermano del paciente acerca de la
enfermedad ; aclarara malos entendidos.

2. Proporcionar informacin acerca de la enfermedad y tratamiento que sea

similar a la que posee el paciente.

3. Asegurarle que la enfermedad no es contagiosa y que existe poco riesgo de que

tambin la padezca l.

4. permitir al hermano del paciente hablar sobre sus sentimientos de culpa, ira o
vergenza con sus padres u otros adultos.

5. Tomar tiempo libre del hospital para estar con sus otros hijos. Adems de
aliviar su propia tensin, les proporcionar un tiempo especial que les har
entender que usted no les abandonar.

42

6. Explicar repetidamente por que necesita pasar tanto tiempo den el hospital.
7. Las visitas de los hermanos del enfermo al hospital son fundamentales para
desmitificar el tratamiento.

8. Fomentar la participacin del hermano en el tratamiento en la medida de lo

posible para evitar que se sienta apartado de la familia.

9. Intentar no sobrecargar a sus hijos sanos con responsabilidades adultas. Utilice

la ayuda de otros adultos.

10. Intentar fomentar la comunicacin entre el paciente y sus hermanos.

11. No permitir que los hermanos del enfermo limiten sus actividades debido a
sentimientos de culpabilidad.

12. Fomentar la independencia de los hermanos del paciente para evitar su sobreidentificacin con ste.

13. Contactar la escuela del nio para explicarles situacin.

14. Emplear la ayuda de personas que el nio conozca mientras estn los padres en
el hospital. Esto es preferible antes de introducir caras nuevas en su cuidado.

8. Terapia psicolgica aplicada al nio con cncer:

8.1. Relajacin
Las tcnicas de relajacin pueden ser empleadas para tratar problemas
emocionales con sntomas de ansiedad en el nio, o en situaciones especficas
relacionadas con su tratamiento mdico (p.e, pulsin lumbar). As como tambin la
relajacin puede ser eficaz en el alivio del dolor de los siguientes mecanismos :

43

Reduciendo la ansiedad (esta aumenta el dolor), con lo que debera

aminorarse el dolor.

Afectando directamente el proceso fsico responsable del dolor (ej. : tensin

muscular, presin arterial)

Las tcnicas de induccin de relajacin son varias : tensin-relajacin de musculos

especficos, control de respiracin (inspiraciones/expiraciones mas profundas, rtmicas
y lentas), meditacin trascendental, entrenamiento autgeno (Jansen y Neutgens, 1986).
Los resultados sobre los estudios de la eficacia de la relajacin han evidenciado unos
efectos positivos modestos con el dolor agudo. En contextos experimentales se han
tratado cefaleas y dolor facial eficazmente. Sin embargo, por si sola puede no ser
suficientemente eficaz y su valor, particularmente en dolor crnico, radica en su
combinacin con otros tratamientos.

8.2.

Hipnosis.

La Hipnosis se emplea regularmente como tcnica de control de dolor en el

cncer.

Hay mucha mitologa sobre sugestiones posthipnticas, realizar actos no

deseados, etc. Como mtodo de intervencin, la hipnosis se basa, a su vez, en diversas

tcnicas de control del dolor :

RELAJACION : sta por si sola puede reducir el dolor.

SUGESTION : Se dice al paciente que la hipnosis reducir el dolor ; esto
puede bastar para reducir el dolor.

DISTRACCION : El paciente se distrae de la experiencia de dolor.

REINTERPRETACION : se instruye al sujeto para que piense de modo
diferente sobre el dolor (cambio de significado).

44

FARMACOS : A menudo se utilizan con la hipnosis cuando el paciente va a

someterse a procedimientos dolorosos.

Independientemente de los mecanismos que operen, parece clara la eficacia de la

hipnosis para reducir algunos dolores agudos. Hilgard y Hilgard (1975) tambin la
han usado en el dolor crnico como el del cncer. En dolor clnico se suele usar
combinado con otras tcnicas.

Aunque los ensayos clnicos son todava poco

numerosos, en conjunto, la hipnosis tiene uno de los mejores registros en el manejo

clnico del dolor.

8.3. Tratamientos Cognitivos - Conductuales :

La Terapia Cognitiva - Conductual es un tipo de psicoterapia activa, directiva,
breve, estructurada, utilizada para tratar una variedad de desordenes mentales
(Colina, 1990).

La terapia Cognitiva puede ayudar al nio con cncer y a su familia a pensar de

manera ms objetiva acerca de la enfermedad, tratamiento y de la experiencia de la
hospitalizacin entre otros, por lo que su conducta se har mas adaptativa y as se
reducirn los sntomas (depresin, ira, ansiedad...).

En esta terapia se emplean una variedad de estrategias cognitivas - conductuales

que ayudan a delinear y probar, tanto las concepciones equivocadas como los
supuestos maladaptativos. En general se siguen las siguientes operaciones :

1. Monitorear sus cogniciones.

2. Reconocer las conexiones entre cognicin - afecto - conducta.
3. Examinar las evidencias que estn a favor o en contra de sus cogniciones.
4. Corregir sus distorsiones.
5. Sustituir las cogniciones por interpretaciones mas objetivas.

45

6. Aprender a identificar los supuestos subyacentes y los esquemas que lo

predisponen a distorsionar sus experiencias.

7. En el caso especifico de la depresin, el paciente aprende a corregir la

atribucin (sentirse culpable por el cncer) la cual mantiene y agrava la
depresin, en los casos de fobia y ansiedad los pacientes aprenden a
decatastrofizar los sntomas fisiolgicos, con lo que logran interrumpir el
mecanismo de retroalimentacin que mantiene y agrava la ansiedad.

Por otra parte para el alivio del dolor en cncer se pueden utilizar tcnicas
cognitivas de afrontamiento :

8.4. Distraccin:

centrando la atencin en algn estmulo irrelevante y

absorbente o distrayndose con un alto nivel de actividad, se puede apartar la

atencin del dolor ; un ejemplo es la audioanalgesia (ej. : or msica), para que
sea eficaz, hace falta instruir al paciente, sugerirle que la msica le ayudar a
tolerara el dolor.

Los pacientes con dolor crnico no pueden distraerse

indefinidamente ; incluso el dolor agudo se puede manejar con distraccin solo si

es de corta duracin (ej. : procedimientos mdicos dolorosos) ; la distraccin
puede ser til tambin usada con otras tcnicas (ej. : relajacin). (Mira, 1990).

8.5. Imaginacin Dirigida: se trata de instruir al paciente para que evoque una
escena que mantendr en mente durante la experiencia dolorosa ; algunas la usan para
inducir relajacin (en este caso se dice al paciente que visualice una escena pacfica,
relativamente estable, que la mantenga en mente, y se concentre totalmente en ella,
como rboles, hojas, viento, paisaje, mar, olas yendo y viniendo ). De modo semejante,
se puede utilizar la imaginacin para evocar una disociacin del miembro o sana
corporal dolida frente al resto del cuerpo, o para transformar el dolor en una
experiencia no dolorosa. (Mira, 1990).

46

8.6. Tratamiento especifico de nauseas y vmitos condicionados en los

nios con cncer.
Son ampliamente conocidos los efectos colaterales que producen los tratamientos de
los enfermos oncolgicos ; dentro de estos efectos, Burish y Carey ( 1986) (Citado por
Mira, 1990) distinguen entre farmacolgicos y condicionados.

Los primeros son

producidos por el dao que causan las drogas en el tejido no canceroso (problemas
gastrointestinales, nauseas, vmitos, etc. ). Los efectos colaterales condicionados, son
particularmente nauseas

y vmitos similares a los inducidos por las drogas,

desarrollndose mediante un proceso de condicionamiento clsico y pudiendo ser tan

aversivos como los farmacolgicos siendo muy resistentes a la intervencin mdica una
vez que han aparecido.

Entre las terapias mas eficaces para la reduccin de estos efectos, estn :

1. Hipnosis.
2. relajacin mas imaginacin positiva.
3. Desensibilizacin sistemtica.
(Cada tcnica esta brevemente explicada en la presente investigacin).

8.7. Desensibilizacion Sistematica.

La Desensibilizacin sistemtica desarrollada por Joseph Wolpe (1958, 1969),
est dirigida especficamente al alivio de la ansiedad de desadaptacin. La tcnica
implica el igualar la relajacin de los musculos con escenas imaginarias que
representan situaciones que el paciente (nio con cncer) ha indicado le ocasionan
ansiedad.

La terapia opera con la suposicin de que si al paciente

se le ensea a

experimentar relajacin, en lugar de ansiedad, mientras imagina tales escenas, la

situacin

de

la

vida

real

que

la

escena

representa

causar

menos

47

incomodidad.(Rinm y Master, 1986), en el caso de los nios con Cncer cuando se

le realiza la toma de vas perifricas, pulsin lumbar y biopsia de mdula, entre
otros.

8.8. Terapia de juego aplicada a los nios con cncer.

En una investigacin en la que se evaluaron los efectos de la terapia de juego en los
niveles de ansiedad de nios hospitalizados con cncer, realizada por Betancourt
(1995), en el Hospital Universitario de Maracaibo, se demostr la efectividad de la
terapia de juego en estos pacientes, al disminuir significativamente la ansiedad ante la
aplicacin de un programa estructurado de terapia de juego.

Segn Volpicelli (1979, Citado por Betancourt 1995), el juego abre el campo para
las expresiones y el desarrollo de las funciones superiores, as como tambin ensean
al nio a estar consigo mismo y con los dems, a inventar y a sentir, a sacar
conclusiones, estimular el dialogo interior y el juicio crtico.

La terapia de juego dirigido a nios con cncer o con cualquier otra enfermedad,
plantea que si un nio selecciona jugar con juguetes simblicamente cargados de
contenidos mdicos, se estimularan los pensamientos y fantasas sobre los
procedimientos del hospital cercanos al nio.

Al experimentar estos pensamientos el

nio es capaz de desarrollar una visin mas diferenciada del estmulo que tiene y crear
mecanismos de auto seguridad para enfrentarse a la ansiedad que produce el estmulo.
El retiro defensivo del estimulo retrasara la recuperacin de las ansiedades que este
produce. (Betancourt, 1995).

Entre las tcnicas empleadas en la terapia de juego se encuentran las siguientes :

48

8.8.1 Informacin Mdica y Procedimientos

La informacin mdica le proporciona al nio un sentido de dominio. Adems, le
permite anticipar y disipar los procedimientos mdicos que al nio le causan temor. El
contacto fsico con instrumentos como jeringas, estetoscopio puede agilizar el proceso
de asimilacin y ayudar a la exteriorizacin de la ansiedad reprimida ante estos
objetos.

En esta tcnica, se dota al nio de juguetes que formen parte del equipo mdico y se
le proporciona informacin clara y sencilla sobre su utilidad y
funcionamiento. Esta tcnica puede ser utilizada a travs de cuentos (Ver anexo # 1)
que expliquen el desarrollo de sus experiencias durante su tratamiento.

8.8.2 Comunicacin Simblica.

El arte y la dramatizacin son una forma de comunicacin simblica que ofrece
una oportunidad para la representacin teraputica.

El arte es comunicacin grfica dirigida hacia alguien o hacia el Yo como

expresin de alguna emocin. Esta es una forma de juego que contribuye a que los
nios con cncer se expresen mas abiertamente, y los ayuden a comprender los
problemas, preocupaciones y miedos que se les dificulta verbalizar.

Los tteres, al igual que el arte, proporciona una salida substituta de los impulsos
y fantasas. (Betancourt, 1995).

8.8.3. Contacto
La perturbacin psicolgica que genera la experiencia del tratamiento, la
enfermedad y la hospitalizacin en el nio con cncer requiere de la tcnica del
contacto con este nio, a travs de la proximidad fsica, visual, auditiva y sonrisas.

49

Este contacto en la relacin mdico - paciente es de especial relevancia para la

adaptacin del nio.

En esta tcnica se realizan juegos en el cual este presente el contacto fsico ;

abrazos, caricias cargar al nio y jugar con los dedos, utilizando la imaginacin y el
recurso humano.

8.8.4. Juegos Exploratorios

El juego libre y espontneo le permite al nio explorar el ambiente y lo ayuda a que
lo perciba como seguro, no amenazante. (Betancourt, 1995).

Por medio del juego se establece un sentimiento de permisividad para que el nio
se sienta libre de expresar sus sentimientos, y crea una relacin clida con el terapeuta.

En los juegos exploratorios se le permite al nio tocar, jugar, investigar el ambiente.

Tambin se respondern preguntas e inquietudes que manifieste el nio.

8.9. Protocolo de informacin al nio oncolgico y su familia

Barahona y colab (1993), desarrollaron un protocolo de informacin dirigido al
nio con cncer y su familia con el objeto de valorar las necesidades de los padres, con
respecto a temas y momentos especfico a fin de proporcionar pautas y
recomendaciones concretas para abordar estas necesidades.

La finalidad era

proporcionar una informacin adecuada en cada caso particular que determine :

1. Colaboracin en los procedimientos teraputicos.

2. Favorecer la comunicacin intrafamiliar.

50

3. Prevenir posibles desajustes y problemas emocionales en el nio, derivados de

una informacin imprecisa, ambigua o distorsionada.

La investigacin realizada por Barahona y colab(1993), estuvo basado en un

estudio descriptivo, en el cual se registraron las demandas de informacin de 50
padres, con respecto a las fases mas significativas de la enfermedad :

A. Comunicacin del diagnstico.

B. tratamiento.
C. En caso de recidiva.
D. En caso de estadio terminal.
Posteriormente los datos estn categorizados en dos tipos de informacin :

INFORMACION MEDICA :

FASE DE COMUNICACION DEL DIAGNOSTICO : (Etapa de gran impacto

emocional, dificultades de asimilacin y comprensin.
capacidad de procesamiento).

Dificultad de la

Necesidad de conocer la enfermedad,

posibilidades de curacin, causas, si tiene tratamiento y en que consiste,

posibilidades de recidiva. PAUTAS : Deshacer mitos, es importante saber
que se conoce dela enfermedad, preguntas abiertas.
preocupaciones : derivar.

Priorizar preocupaciones.

Identificar
Proporcionar

recursos. Empata.

FASE DE TRATAMIENTO :(Etapa de mayor receptividad y de aceptacin de

la situacin. Mayor necesidad de informacin hacia temas mas concretos y
puntuales). Consecuencias o secuelas de la radioterapia o quimioterapia,
posibilidades de terapias alternativas, como lo est tolerando al nio, que
cuidados necesita.

PAUTAS : Insistir en recursos fsicos y emocionales.

51

Derivar. Ofrecer informacin impresa. Informar sobre identificacin de

sntomas, para lograr una interpretacin adecuada de los mismos.

EN CASO DE RECAIDA : (Situacin de Shok emocional sentimientos de

desnimo, se Enfatizar mas la bsqueda de alternativas ). Posibilidades de
curacin, donde se puede recurrir ; si ha servido de algo el tratamiento.
PAUTAS : Empata. Respetar la emocin y permitir su expresin. Enfatizar
recursos.

SITUACION DE ESTADIO TERMINAL : (Si ha habido una buena

adaptacin, la preocupacin fundamental es que se puede hacer para que el
nio no sufra ; si ha habido una negacin de la enfermedad, se busca un
culpable y se desencadenan exigencias con el personal sanitario. PAUTAS :
Empata.

Satisfacer necesidades, Sabe delegar.

Objetivo Teraputico :

Proporcionar el mximo confort y bienestar al enfermo.

Control de

sntomas.

INFORMACION

SOBRE

LAS

REPERCUSIONES

FISICAS

EMOCIONALES EN EL NIO.

Saber como comportarse con el nio. Como hablar de la enfermedad. Como

tolerar la hospitalizacin. Como comunicrselo a la familia. Preocupacin por la
repercusin social (escuela, circulo social). PAUTAS : Enfatizar la importancia de que
el nio conozca su diagnstico. Informacin sus hermanos. Mantener situacin de
normalidad, en la medida de lo posible. Mantener continuidad con la escuela y circulo
social. Fomentar la comunicacin familiar.

En conclusin, la adaptacin a la enfermedad crnica es un proceso de conocimiento ,

por ello la informacin ejerce un efecto teraputico sobre el enfermo. Si un paciente
conoce su enfermedad pondr en funcionamiento los mecanismos necesarios para
afrontarla.

52

IV. CONCLUSIONES
Partiendo de la revisin bibliogrfica efectuada en la presente investigacin y del
anlisis de la misma se concluye lo siguiente :

1. El nio con cncer debe afrontar 3 diferentes aspectos, a saber :

HOSPITALIZACION TRATAMIENTO ENFERMEDAD

Estas variables generan y representan para el nio :

Cambio brusco de su entorno y de las actividades normales que realizaba

(jugar, estudiar, relacionarse con amigos y compaeros...).

Fsicamente debe soportar el malestar provocado tanto por la enfermedad

como por las pruebas y tratamientos as como por los efectos secundarios de
stos ltimos : nuseas, vmitos, cada del cabello y estomattis.

Psquicamente el nio sufre ansiedad ante el nuevo medio que le rodea, por
todos las pruebas y tratamientos a que debe someterse y por la propia
ansiedad que percibe en sus padres. Se pregunta el porque de esta situacin,
puede que la falta de respuestas le lleve a un sentimiento de culpabilidad o a
la ira - agresividad. Unido a todos estos sentimientos aparecen problemas de
imagen corporal (debe aceptar cambios radicales que se estn produciendo en
su cuerpo : cada del pelo, disminucin o aumento de peso, y a veces
amputaciones o cirugas deformantes). Al mismo tiempo debe aceptar una
perdida de control sobre su vida actual y su intimidad.

Socialmente el nio pierde contacto con la mayora de las situaciones

habituales, se empobrece sus entorno por falto de los estmulos adecuados
para su edad, y , muchas veces, aparece una sobreproteccin de los padres
que genera un retraso en su desarrollo evolutivo.

53

2. El Abordaje psicolgico a un nio con cncer incluye a todo su entorno

familiar, ya que mediante la adaptacin de todos los miembros, el nio
enfermo obtiene el soporte requerido para afrontar la crisis y mantener el
equilibrio emocional.

3. Entre las consecuencias psicolgicas que genera en los padres la enfermedad

del nio con cncer estn :

Cambio brusco al recibir el diagnstico de su hijo enfermo que provoca

Psquicamente,

un fuerte choque emocional - aturdimiento que une

sentimiento de negacin de la realidad, con ira hacia todo lo que le rodea,

sentimientos de culpabilidad y una gran ansiedad ante la incertidumbre del
futuro y la falta de control que se experimenta.

Muy frecuentemente

aparecen sentimientos de duelo anticipado.

En el mbito social, la necesidad de acompaar al hijo enfermo trae consigo

problemas de organizacin del cuidado de los otros miembros de la familia, bajo
rendimiento o ausencias prolongadas en el trabajo, imposibilidad de planificar la
vida familiar, profesional ni social a corto plazo.

As mismo, se ven

interrumpidas la mayor parte de las actividades recreativas de la familia.

4. Entre las consecuencias psicolgicas que genera en los hermanos

la

enfermedad del nio con cncer estn :

Cambio brusco en la organizacin y clima emocional de la familia lo que

supone.

Psquicamente un malestar emocional unido a la ansiedad que provoca la

enfermedad de su hermano. Muy a menudo aparecen sentimientos mezclados,
altamente perturbadores, entre los que se encuentra el temor por lo que esta

54

sucediendo, la culpabilidad, el miedo de enfermar, los celos por la falta de

atencin que de repente se observa a su alrededor.

Socialmente el estado emocional anterior puede llevar a un bajo rendimiento

escolar y a la aparicin de problemas de conducta.

5. Al Paciente - Nio se le debe COMUNICAR claramente los diferentes aspectos

relacionados con su enfermedad, ya que de esta forma el puede participar
activamente en su propio restablecimiento fsico ; de lo contrario se generara
una confusin en la mente del nio, ya que no tendra la informacin para
manejar los diversos cambios que se estn operando en el medio ambiente que le
circunda.

6. La Atencin psicolgica aportada a los nios con cncer est basada en una
posicin eclctica en la que suman las teoras psicodinmicas y cognitivo conductual. El tratamiento psicolgico se aporta de forma individual y grupal.

7. Entre las tcnicas empleadas para la recuperacin psicolgica del nio estn la
relajacin, hipnosis, distraccin, imaginacin dirigida, Desensibilizacin
sistemtica, terapia de juegos y protocolos especficos.

8. El nio con cncer es un ser que necesita de todo el amor y la comprensin de

las personas que estn en su entorno, que incluye, familiares, amigos, personal
mdico y paramdico.

Necesita de personas que le permitan expresar sus

emociones de alegra y tristeza, y que entiendan que a pesar de estar enfermos

siguen siendo nios y necesitan jugar, rer y conocer el mundo que les rodea.

55

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