UNIVERSIDAD CARLOS III DE MADRID

INSTITUTO DE DERECHOS HUMANOS BARTOLOM DE LAS CASAS

TESIS DOCTORAL
NUEVOS RETOS BIOTECNOLGICOS PARA VIEJOS
DERECHOS FUNDAMENTALES: LA INTIMIDAD Y LA
INTEGRIDAD PERSONAL.

AUTORA
VANESA MORENTE PARRA

DIRECTORES
PROF. D. RAFAEL DE ASS ROIG Y PROF. D. CARLOS LEMA AN

Getafe, septiembre de 2011

TESIS DOCTORAL
NUEVOS RETOS BIOTECNOLGICOS PARA VIEJOS
DERECHOS FUNDAMENTALES: LA INTIMIDAD Y LA
INTEGRIDAD PERSONAL

Autora:

Vanesa Morente Parra

Director/es:

Prof. Dr. D. Rafael de Asis Roig

Prof. Dr. D. Carlos Lema An

Firma del Tribunal Calificador:

Firma
Presidente:

(Nombre y apellidos)

Vocal:

(Nombre y apellidos)

Vocal:

(Nombre y apellidos)

Vocal:

(Nombre y apellidos)

Secretario:

(Nombre y apellidos)

Calificacin:

Getafe,

de

de

INDICE

INTRODUCCIN.......................................................................................................... 9
CAPTULO I. LA EVOLUCIN
CIENTFICA EN MATERIA GENTICA.
1. Origen y desarrollo de la biotecnologa: la era gentica .......................................... 15
1.1. Biotecnologa: aproximacin conceptual ........................................................ 19
1.2. El papel de la biotecnologa en los diferentes mbitos de la realidad
social actual: de la biomedicina a la biotecnologa ambiental......................... 25
1.3. Un nuevo escenario cientfico para el ser humano:
el conocimiento cientfico y el progreso de la especie humana.
A) El conocimiento gentico humano: breve aproximacin conceptual ........ 34
B) Supone siempre el avance del conocimiento cientfico
un verdadero progreso para la especie humana?.................................... 36
2. El conocimiento gentico humano: las tcnicas genticas y sus consecuencias ...... 47
2.1. Consecuencias cientficas: las tcnicas genticas
en sus aplicaciones biomdicas.
A) mbito diagnstico: los anlisis genticos................................................ 53
B) mbito teraputico: las intervenciones genticas ..................................... 67
2.2. Consecuencias jurdicas: el tratamiento jurdico-normativo de
las diferentes aplicaciones biomdicas en gentica humana ........................... 78
CAPTULO II. UNA PERSPECTIVA TICA PARA LA
BIOTECNOLOGA: DIFERENTES TEORAS TICAS.
1. Delimitacin de un marco tico ante el avance biotecnolgico
en materia de gentica humana: las diferentes teoras ticas.................................... 91
2. El papel de las teoras ticas normativas en la configuracin
de la biotica del siglo XXI.
2.1. La tica teleolgica o consencuencialista ...................................................... 110
A) La tica aristotlica.................................................................................. 111
B) La tica utilitarista ................................................................................... 116
2.2. La tica deontolgica.
2.2.1. La teora tica kantiana........................................................................ 125
2.2.2. La teora tica principialista: los principios de la biotica .................. 127
A) El Informe Belmont: el principio de respeto a las personas,
el principio de beneficencia y el principio de justicia .................... 129

B) Los principios de la biotica segn Thomas Beauchamp

y James Childress: los principios de autonoma,
beneficencia, no maleficencia y justicia ......................................... 133
3. El principio de responsabilidad en biotica............................................................ 140
4. El principio de precaucin en biotica ................................................................... 145
5. La tica de la Modernidad ...................................................................................... 151
CAPTULO III. LA EVOLUCIN CIENTFICA DESDE EL
DERECHO: NUEVOS PROBLEMAS PARA VIEJAS SOLUCIONES.
1. De la tica al Derecho: de la biotica de los valores de la
Modernidad a la bionoma jurdica de los derechos fundamentales....................... 161
2. El papel de los derechos fundamentales ante el avance biotecnolgico.
2.1. Aproximacin conceptual: la concepcin dualista de los derechos .............. 165
2.2. La naturaleza universal de los derechos fundamentales................................ 174
2.3. Los derechos fundamentales como concepto histrico:
el proceso evolutivo de los derechos fundamentales..................................... 182
3. El proceso de especificacin de los derechos fundamentales
y el avance biotecnolgico ..................................................................................... 198
3.1. Nuevos derechos o nuevas concreciones de viejos derechos? .................... 199
3.2. El paradigma del derecho fundamental a la proteccin de datos
personales o derecho a la autodeterminacin informativa............................. 207
4. De lege data a lege ferenda: De la regulacin jurdica internacional de la
intimidad gentica y la integridad gentica a su regulacin constitucional .... 225
CAPTULO IV. LA INFORMACIN GENTICA: NUEVAS
DIMENSIONES DE LA INTIMIDAD PERSONAL Y FAMILIAR.
1. El derecho a la intimidad: desde sus orgenes hasta su regulacin en el
Ordenamiento jurdico espaol.
1.1. Los orgenes conceptuales y el desarrollo histrico de la intimidad ............. 233
1.2. La regulacin de la intimidad en el Ordenamiento Jurdico espaol ............ 250
A) El artculo 18.1CE y su desarrollo normativo ......................................... 252
B) El artculo 18.4CE y su desarrollo normativo ......................................... 256
2. La informacin gentica: nuevos retos jurdicos para la intimidad........................ 260
2.1. La informacin gentica como informacin excepcional.............................. 267
2.2. Los datos genticos de carcter personal como datos relativos a la salud .... 277
A) El tratamiento de los datos genticos
de carcter personal: el habeas genoma................................................... 282
B) La inclusin de los datos genticos de
carcter personal en la historia clnica..................................................... 295
6

2.3. La cesin de datos a terceros fuera de la relacin mdico-sanitaria:

una decisin colectiva segn la Ley Orgnica 14/2007 de 3 de julio
sobre investigacin biomdica....................................................................... 306
2.4. El derecho a saber o no saber: los hallazgos inesperados.............................. 316
2.5. La informacin gentica en espacios vulnerables:
el mbito laboral y el de las aseguradoras privadas....................................... 319
A) La informacin gentica en el mbito laboral ......................................... 321
B) La informacin gentica en el mbito de las aseguradoras privadas....... 330
3. De lege ferenda: nuevas dimensiones jurdicas del derecho
fundamental a la intimidad personal y familiar ...................................................... 338
CAPTULO V. EL PATRIMONIO GENTICO: NUEVAS
DIMENSIONES DEL DERECHO A LA INTEGRIDAD PERSONAL.
1. El derecho a la integridad personal: aproximacin conceptual y jurdica.............. 347
1.1. Naturaleza y lmites del derecho fundamental a la integridad personal ........ 352
1.2. El bien jurdico a proteger en el derecho
fundamental a la integridad personal............................................................. 355
1.3. El sujeto titular del derecho fundamental a la integridad personal................ 358
1.4. La integridad personal en el mbito propio
de las aplicaciones biotecnolgicas ............................................................... 362
2. Las intervenciones genticas de mejora y la clonacin reproductiva:
nuevos retos jurdicos para el derecho fundamental a la integridad personal ........ 365
2.1. El patrimonio gentico como bien jurdico protegido ................................... 366
2.2. Las intervenciones genticas sobre el genoma humano
y sus confines eugensicos: la mejora gentica
y el derecho fundamental a la integridad personal ........................................ 370
2.3. La tcnica de la clonacin reproductiva y el derecho a la integridad
personal: la identidad personal como parte integrante del derecho
fundamental a la integridad personal............................................................. 399
3. De lege ferenda: nuevas dimensiones jurdicas
del derecho fundamental a la integridad personal .................................................. 417
CONCLUSIONES ...................................................................................................... 425
BIBLIOGRAFA ........................................................................................................ 441
MENCIN EUROPEA.......479

INTRODUCCIN

Podramos afirmar sin ambages que el siglo XX constituy el perfecto escenario

para que el Eros y el Thanatos que forman la naturaleza humana pudieran interpretar sus
papeles de forma magistral. Eros despleg toda su avidez de conocimiento consiguiendo
los mayores logros cientficos y tcnicos de la historia de la humanidad. Thanatos, por
su parte, tuvo la oportunidad de poner en prctica toda su capacidad destructiva,
tambin sin parangn histrico.
Resulta ciertamente paradjico que los mayores logros humanos, en lo que al
conocimiento cientfico-tcnico se refiere, hayan corrido parejos de las mayores
aberraciones que el ser humano ha podido perpetrar contra s mismo. Si bien es cierto
que el desarrollo de la fsica nuclear trajo consigo ciertos beneficios para el ser humano
como fuente de energa y como herramienta mdica-, no lo es menos el hecho de que
fue este mismo conocimiento el que se emple para crear la bomba atmica.
Con la perspectiva que slo da el transcurrir de los aos, podemos afirmar que la
primera mitad del siglo XX estuvo protagonizada por un fuerte desarrollo del
conocimiento cientfico-tcnico, sobre todo en su vertiente fsica, mientras que la
segunda mitad estuvo dominada por la biologa, y sobre todo por la gentica. Si en el
ao 1945, las bombas atmicas de Hiroshima y Nagasaki mostraban a la humanidad
cun perversa puede llegar a ser la puesta en prctica de ciertos conocimientos
cientficos, slo unos aos despus James Watson y Francis Crick desvelaban uno de
los muchos arcanos que an hoy esconde la gentica: la doble hlice en la que se
estructura el ADN.
A partir de este momento la biologa en general, y la gentica en particular,
comienza a caminar a pasos agigantados sobre dos caminos paralelos y entrelazados.
Uno es el del puro conocimiento, manifestado en el desciframiento del genoma humano,
a nivel genmico y protemico, y donde van a cobrar todo su sentido los anlisis
genticos. Otro es el camino de la intervencin y de la manipulacin gentica, siendo
este el campo de accin propio de la ingeniera gentica, de las terapias gnicas e
incluso de la tcnica de la clonacin.
Buena parte de la medicina actual bebe directamente de los hallazgos emanados
de estas dos fuentes de conocimiento, de ah que actualmente haya cobrado gran
protagonismo el trmino biomedicina. El conocimiento biolgico proporciona a la
9

medicina unas muy buenas herramientas con las que paliar enfermedades desde su
misma raz biolgica e incluso anticiparse a su manifestacin-, sobre todo si se trata de
enfermedades monognicas, es decir, patologas cuya causa se debe a la presencia de un
gen defectuoso.
Gracias al desarrollo y conclusin del Proyecto Genoma Humano en el umbral
del tercer mileno cuyo germen, no por casualidad, se halla en una investigacin
cientfica militar sobre la respuesta del cuerpo humano a la emisin de radicaciones de
baja intensidad-, hemos conseguido descifrar el mapa gentico de la especie humana.
Conocer en toda su complejidad la estructura genmica y protemica humana an en
pleno desarrollo cientfico- ha venido a potenciar considerablemente la vertiente
diagnstica de la biomedicina. Gracias a la prctica de un anlisis gentico la medicina
puede anticiparse a la manifestacin de la enfermedad, incluso con un margen temporal
suficiente como para prevenirla y paliarla a travs de un tratamiento adecuado e incluso
personalizado. Por ello, y desde hace varias dcadas, se est potenciando mucho la otra
vertiente de la biomedicina, la teraputica, la cual est siendo objeto de buena parte de
los esfuerzos investigadores actuales.
El desarrollo de la dimensin teraputica de la biomedicina se concreta en una
batera de tcnicas de intervencin y manipulacin gentica, entre las que se hallan las
terapias gnicas, las tcnicas de ingeniera gentica y la tcnica de la clonacin.
Parece obvio que al tratarse de instrumentos propios de la medicina, todas ellas
tienen una finalidad beficiente en virtud del principio de beneficencia que debe regir
la biomedicina-, no obstante, tanto su metodologa como su finalidad han sido, y siguen
siendo, motivo de discusin tica tanto a nivel internacional como nacional. Como no
poda ser de otro modo, los acuerdos alcanzados en el debate tico internacional han
tenido su reflejo en el mbito propio de la bionoma jurdica, adoptndose normas como
la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos aprobada
en el seno de la UNESCO el 11 de noviembre de 1997.
Precisamente porque los juicios ticos formulados en el espacio biotico
necesariamente han de dar el salto cualitativo al espacio jurdico, aqu vamos a optar por
la lnea argumental coherente que nos ofrecen los valores propios de la Modernidad. Si
afrontamos los nuevos retos biomdicos anlisis genticos, terapias gnicas y tcnicas
de clonacin- utilizando como herramientas axiolgicas los valores propios de la
Modernidad libertad, igualdad, justicia y solidaridad-, y cuyo fin ltimo es la

10

proteccin de la dignidad humana, la respuesta jurdica habr de proceder,

necesariamente, de los derechos fundamentales.
Es entonces cuando comprobamos que algunos de estos derechos fundamentales
pueden verse afectados tanto por la metodologa empleada como por la finalidad
perseguida por las tcnicas diagnsticas y teraputicas mencionadas.
Si bien es cierto que la realizacin de un anlisis gentico puede tener una
finalidad diagnstica muy beneficiosa para el sujeto paciente, no lo es menos el hecho
de que de su prctica se extrae una informacin muy valiosa, la informacin gentica.
sta es una informacin excepcional si atendemos a las cualidades que presenta: a) se
trata de una informacin involuntaria; b) permanente e inmutable; c) cuyo soporte es
indestructible; d) diacrnica, pues nos habla del pasado, del presente y del futuro
patolgico de una persona; e) es una informacin singular que hace nico e irrepetible a
cada ser humano; f) es familiar, ya que conecta al sujeto fuente con una familia
biolgica determinada; g) y, por ltimo, puede identificar la procedencia racial o tnica
del sujeto fuente si fuera el caso.
Del mismo modo, las tcnicas de intervencin gentica y de clonacin afectan
directamente a otro bien susceptible de proteccin jurdica como es el patrimonio
gentico, pues constituye el soporte biolgico en el que aqullas operan. Al igual que la
informacin gentica, el patrimonio gentico presenta una serie de caractersticas que le
convierten en un valor nico: a) es intergeneracional, ya que conecta a las generaciones
pasadas con las presentes y las futuras; b) y es singular tanto en trminos relativos como
absolutos, ya que no slo identifica y singulariza a cada uno de los seres humanos en los
que se concreta, sino que identifica y diferencia a la especie humana del resto de
especies existentes.
Ambos bienes se van a entender como ramificaciones o especificaciones de
cuatro bienes jurdicos ya protegidos tanto en el orden internacional como nacional:
<<intimidad>>, <<privacidad>>, <<integridad

personal>> e

<<integridad

de la especie

humana>>. Estos cuatro bienes se encuentran garantizados tanto en el sistema jurdico

internacional, adoptando entonces la forma jurdica de derechos humanos, como en
nuestro Ordenamiento jurdico, en cuyo caso adoptan la forma de derechos
fundamentales derecho fundamental a la intimidad personal y familiar, derecho a la
autodeterminacin informativa y derecho fundamental a la integridad personal-. No
obstante, tanto los derechos humanos como los derechos fundamentales que protegen
estos bienes jurdicos, poseen una innegable naturaleza individualista, heredera de la
11

ideologa liberal en la que se gestaron. Por ello, la cuestin que aqu nos planteamos es
si derechos de naturaleza individualista van a ser capaces de absorber la complejidad
que presentan las nuevas dimensiones adoptadas por los bienes jurdicos que custodian.
En el perodo preconstitucional, la intimidad, la privacidad y la integridad se han
entendido como bienes inherentes a la persona humana, y, por consiguiente, nicamente
susceptibles de ser garantizados a travs de su configuracin como derechos de la
personalidad, los cuales se caracterizan por ser irrenunciables, imprescriptibles e
inembargables. Estas caractersticas se han seguido conservando incluso cuando los
derechos de la personalidad pasaron a integrar la parte dogmtica de la Constitucin
convirtindose entonces en derecho fundamentales. Desde la titularidad de estos
derechos la persona es soberana de los bienes custodiados: su intimidad, su informacin
personal, su cuerpo y su propia psique. No obstante, esta soberana individual podra ser
limitada por ley.
Gracias al avance biotecnolgico en general y biomdico en particular, los
bienes jurdicos mencionados se han expandido hacia realidades complejas, que cuentan
adems con una ineludible dimensin colectiva. Parece complicado, entonces, pretender
continuar otorgando una proteccin jurdica eficaz a bienes jurdicos complejos desde
los parmetros propios de los derechos de la primera generacin, es decir, desde
derechos eminentemente individualistas. Ante tal dilema, cabran dos opciones, o bien
entender que los nuevos retos biotecnolgicos requieren la delimitacin de un nuevo
catlogo de derechos especficos con el que neutralizarlos, de tal manera que podramos
estar hablando ya de una nueva generacin de derechos, los derechos biotecnolgicos;
o bien, como es nuestro caso, entender que si bien los retos y las amenazas son nuevos,
no sucede as con las armas jurdicas con las que combatirlos. Bastara entonces con
llevar a cabo un proceso de especificacin -en un sentido dbil- de los derechos
tradicionales implicados, lo cual consiste, bsicamente, en flexibilizar la concepcin
individualista de la que son hijos. Si conseguimos ampliar la conceptualizacin de los
derechos fundamentales aqu implicados hacia realidades que presentan una doble
dimensin, individual y colectiva, no caeremos en la innecesaria inflacin de derechos
fundamentales y, adems, reforzaremos considerablemente el papel de los derechos
fundamentales en la sociedad del siglo XXI, la sociedad biotecnolgica.
Esta propuesta terica se estructura en cinco captulos, agrupndose los tres
primeros en una primera parte ms general y los dos ltimos en una segunda parte ms
especfica. De esta manera, la exposicin pretende seguir una argumentacin deductiva
12

partiendo de los tres mbitos tericos implicados: cientfico, tico y jurdico, y llegando
al anlisis de los dos aspectos concretos de nuestra investigacin: el derecho a la
intimidad y el derecho a la integridad personal.
En el primer captulo se expone, a grandes rasgos, las dimensiones del fenmeno
biotecnolgico desde una perspectiva cientfica. Para ello, se parte de un concepto
amplio de biotecnologa, de tal manera que determinadas tcnicas aplicadas a la
gentica humana, tales como los anlisis genticos y las intervenciones genticas
aplicadas fundamentalemnte en el mbito biomdico- quedan incluidas en su contenido
material. Del mismo modo, se pone de manifiesto cmo estas aplicaciones
biotecnolgicas afectan directamente a algunos bienes jurdicamente protegidos como la
informacin gentica y el patrimonio gentico humano.
Por su parte, el captulo segundo se centra en el anlisis tico del fenmeno
biotecnolgico y biomdico, es decir, se ocupa de la reflexin biotica stricto sensu.
Tras un breve rocorrido por las diferentes teoras ticas desde las que se puede formular
un juicio tico normativo en relacin con las tcnicas genticas mencionadas supra, se
asume una concepcin tica concreta. sta viene integrada por los valores propios de la
Modernidad que, a nuestro juicio, constituyen los criterios ticos ms apropiados para
llevar a cabo un examen riguroso de las repercusiones que para algunos derechos
fundamentales tienen aplicaciones tales como los anlisis genticos y las intervenciones
genticas en general. Adoptar el juicio crtico que proporcionan los valores propios de la
Modernidad nos situa necesariamente en la rbita propia de los derechos fundamentales,
pues, aqullos constituyen la base sustancial de stos.
La tica pblica de la Modernidad basada en los valores de la libertad, igualdad,
justicia y solidaridad, nos adentra en la que va a ser la materia objeto del tercer captulo:
el anlisis tanto desde una perspectiva conceptual como argumentativa- de los
derechos fundamentales que se pueden ver afectados por la prctica de algunas tcnicas
biotecnolgicas sobre el genoma humano. Es decir, se abandona la perspectiva biotica
para adoptar la perspectiva propia de la bionoma jurdica que, en nuestro caso, viene
delimitada por los derechos fundamentales. Es precisamente en este captulo donde se
desecha la opcin terica de delimitar un nuevo catlogo de derechos fundamentales,
los denominados derechos biotecnolgicos, y se opta por un proceso de especificacin
en sentido dbil tanto del derecho a la intimidad personal y familiar como del derecho a
la autodeterminacin informativa y del derecho a la integridad personal.

13

El cuarto captulo abre la que hemos denominado segunda parte, o parte

especfica de la tesis, delimitando las nuevas dimensiones jurdicas que habr de adoptar
tanto el derecho a la intimidad personal y familiar como el derecho a la
autodeterminacin informativa para proteger efectivamente el bien informacin
gentica ante los nuevos retos y amenazas que le plantea la sociedad biotecnolgica.
Para ello, ambos derechos fundamentales han de contemplar, en trminos jurdicos, la
complejidad que presenta la informacin gentica como bien susceptible de proteccin.
Por ltimo, el quinto captulo sigue la misma metodologa que el captulo cuarto
con la finalidad de delimitar las caractersticas propias del procedimiento de
especificacin en sentido dbil del que habr de ser objeto el derecho a la integridad
personal. A travs de este anlisis se ponen de manifiesto varias cosas en relacin con
las dimensiones propias del derecho fundamental a la integridad personal. La primera es
que la identidad gentica constituye parte integrante de la integridad personal en su
versin de originalidad gentica. La segunda es que la integridad gentica tambin
en su dimensin indentitaria- tiene una vertiente personal, que afecta al individuo
concreto, y otra colectiva que atiende a la especie humana como especie animal nica y
diferenciada. El proceso de especificacin del que ha de ser objeto el derecho a la
integridad, entonces, ha de orientarse hacia la efectiva proteccin jurdica del bien
integridad gentica, tanto en su dimensin individual como colectiva, del mismo
modo en que ocurre con el bien jurdico informacin gentica.
Es sta, pues, la tarea que aqu nos proponemos, con la nica intencin de que,
en el mejor de los casos, nuestra reflexin sirva para arrojar algunas luces y disipar
algunas sombras en un debate tan complejo y, quiz por ello, tan interesante.

14

CAPTULO I: LA EVOLUCIN CIENTFICA EN MATERIA GENTICA.

La naturaleza no ha puesto lmite alguno al

perfeccionamiento de las facultades humanas; que la
perfectibilidad del hombre es realmente infinita: que
los progresos de esta perfectibilidad, de ahora en
adelante independientes de la voluntad de quienes
desearan detenerlos, no tienen ms lmites que la
duracin del globo al que la naturaleza nos ha arrojado.

Condorcet

1. Origen y desarrollo de la biotecnologa: la era gentica.

Tal y como seala Jeremy Rifkin, en el siglo XX, hemos empezado a presenciar
el final de la era de los combustibles fsiles y con ella, de la era industrial que
moldearon, etapa industrial que, a su vez, puso fin a la denominada era del fuego. La
era del fuego o era de la pirotecnologa, 1 como la denomina el autor citado, tuvo su
origen alrededor del ao 3000 a. C. en la zona del Mediterrneo y en Oriente Medio, y
vino a cambiar radicalmente la manera que haba tenido el ser humano, hasta ese
momento, de tratar y manipular los recursos naturales, es decir, la fuerza bruta ejercida
sobre la naturaleza dej paso a un tratamiento ms tcnico gracias a la intervencin del
fuego. 2 El fuego ha supuesto una pieza clave en el curso de la evolucin humana, ya
Platn apuntaba, en el dilogo de Scrates con Protgoras, cmo Prometeo consigui
robar a Hefesto el fuego y a Atenea la sabidura de las artes, para entregrselas a los
seres humanos, pues, stos haban quedado sin nada despus del reparto de virtudes y
cualidades que haba llevado a cabo Epimeteo sobre todos los seres de la tierra por
orden de Zeus. 3
El fuego ha permitido a la humanidad transformar la estructura originaria de los
recursos naturales, fundiendo metales, arenas y minerales, malendolos y tratndolos
hasta convertirlos en instrumentos que nos han hecho la vida ms cmoda. La era
industrial se extendi a lo largo de cinco siglos 4 cambiando radicalmente, no slo la

RIFKIN, J., El siglo de la biotecnologa, Crtica, Barcelona, 1999, p. 24

dem, p. 25
3
PLATON Protgoras, 320D-324D.
4
Tal y como seala Javier Echeverra es en las ltimas dcadas del siglo XVI cuando tiene su origen la
Revolucin cientfica, con cientficos como Coprnico, Galileo, Harvey, Descartes, Huygens, Leibniz,
2

15

manera de entender la estructura del trabajo y de la produccin, sino la propia estructura

vital de la sociedad del momento, y sobre todo la concepcin espacio-temporal, pues, se
consigui aproximar territorios geogrficamente opuestos acortando notablemente los
tiempos.
La industrializacin comienza con el hallazgo y manipulacin de los recursos
naturales como el carbn, el petrleo, los gases naturales, etc., gracias a los cuales se
puso en marcha la mquina de vapor y con ella se consigui una conexin espacio
temporal, a nivel mundial, mucho ms fluida. La revolucin industrial se caracteriza por
el protagonismo de la tcnica centrada, bsicamente, en el desarrollo de medios tcnicos
de produccin y manufactura 5 . No obstante, la industrializacin no solamente consigue
un formidable desarrollo de la tcnica, sino tambin de la ciencia llevando,
inevitablemente, a una revolucin cientfica, 6 pues, se produce un cambio terico
paradigmtico en el seno de la ciencia. El siglo XX fue el siglo de la fsica y la
qumica, 7 el centro del conocimiento cientfico se sita en el tomo y en la posibilidad
de su tratamiento y manipulacin, siendo en la deriva de esta avidez de conocimiento
tcnico y cientfico donde se crea, entre otras cosas, la bomba atmica.
Como seala Jeremy Rifkin Cuando nuestros antepasados neolticos pusieron
por vez primera al fuego la materia terrestre y le dieron as nuevas formas, la humanidad
se embarc en un viaje que culminara finalmente en la era industrial. La humanidad
ahora ha puesto su atencin en el mundo vivo, determinada a remodelarlo con nuevas
combinaciones, y las consecuencias lejanas de este nuevo derrotero son tan insondables
Newton, entre otros. Vase ECHEVERRA GURIDI, J., La revolucin tecnocientfica, Fondo de Cultura
Econmica, Madrid, 2003, p. 9
5
Muchos autores entienden que el desarrollo biotecnolgico es una consecuencia ms de la revolucin
industrial insertada dentro, precisamente, de este desarrollo tcnico, de tal manera que no viene a romper
con el paradigma tecnocientfico precedente, sino que lo completa. Este es el caso de Steven Prentis que
entiende la biotecnologa como una nueva revolucin industrial Vase PRENTIS, S., Biotecnologa.
Una nueva revolucin industrial, Salvat, Barcelona, 1986, sobre todo la introduccin, pp. 1-12.
6
El trmino revolucin cientfica fue acuado por Thomas Kuhn en su obra Las estructuras de las
revoluciones cientficas, donde se define dicho trmino como aquellos episodios de desarrollo no
acumulativo en que un antiguo paradigma es reemplazado, completamente o en parte, por otro nuevo e
incompatible. Vase KUHN, T. S., Las estructuras de las revoluciones cientficas, Fondo de Cultura
Econmica, Madrid, 2001, p. 149. Es de sealar que, aun habindose utilizado aqu el trmino
revolucin cientfica, en realidad no se asume la definicin dada por Thomas Kuhn, pues, no se
entendera la biotecnologa de hoy si no se partiese de los orgenes del conocimiento gentico. La tcnica
gentica actual no supone una ruptura con todo lo anterior, sino que supone una etapa ms de un proceso
acumulativo de conocimiento terico y tcnico que arranca ya desde los ensayos genticos que realizaba
Mendel con sus guisantes. Sobre Mendel vase GOMIS, A., El fundador de la gentica: Mendel, Nivola,
Madrid, 2000, pp. 49 y ss y 97 y ss. Tambin vase KEVLES, D., La eugenesia Ciencia o utopa?,
Planeta, Barcelona, 1986, pp. 41 y 42
7
Algunos autores sealan que el siglo XX es el siglo de la fsica y la qumica pero que el siglo XXI ser,
indudablemente, el siglo de la biologa. Vase CAREY, J., FREUDLICH, N., FLYNN, J., Y GROSS, N.,
The Biotech Century, Bussiness Week, 10 de marzo 1997, p. 79.

16

para los biotcnicos de hoy como el espectro de una sociedad industrial habra sido
inconcebible para los primeros pirotecnlogos. 8 En atencin a las palabras de Rifkin,
ha de entenderse por tanto que la era biotecnolgica, en la que nos encontramos
inmersos los actores sociales del siglo XXI, supone el nuevo paradigma global
dominante en todos los campos del saber 9 y que, como se ha sealado arriba, viene a
suceder a la precedente revolucin industrial. Aqu hemos de sostener que, en verdad, la
era biotecnolgica no surge rompiendo con la etapa anterior sino que, a todas luces,
supone la evolucin de un proceso acumulativo de conocimientos. No se habra podido
etiquetar al presente siglo como el siglo de la biotecnologa, si no hubiera sido gracias al
desarrollo de ciertas tcnicas creadas y perfeccionadas en la era industrial, 10 es decir, la
era biotecnolgica no habra tenido razn de ser sin una revolucin industrial previa.
Pero en atencin a qu elementos distintivos o caractersticas particulares puede
Jeremy Rifkin afirmar que nos encontramos en el siglo de la Biotecnologa?11 El siglo
de la biotecnologa se estructura en torno a lo que el autor mencionado define como una
<<nueva

matriz operativa>>. Esta nueva matriz operativa, que supone la confluencia de

fuerzas tecnolgicas, sociales y econmicas est compuesta por siete elementos cuya
unin constituye el armazn de una era econmica nueva. Los enumeramos brevemente:
1) la capacidad de aislar, identificar y recombinar los genes hace que por primera vez
podamos disponer del acervo gentico como materia prima bsica de la actividad
econmica futura; 2) la concesin de patentes sobre genes, lneas celulares, tejidos,
rganos y organismos sometidos a la ingeniera gentica y los procesos que se emplean
para alterarlos da a los mercados el incentivo comercial para explotar los nuevos
recursos; 3) posibilidad de crear una naturaleza bioindustrial producida artificialmente y
destinada a reemplazar la pauta evolutiva de la naturaleza; 4) el conocimiento del mapa

RIFKIN, J., El siglo de la biotecnologa, ob. cit., p. 46

RUBIO CARRACEDO, J., Biotica y Biotecnologa, en Claves de Razn Prctica, n 159 (2006) p.
60
10
Este entendimiento del avance cientfico-tcnico como un proceso acumulativo de conocimientos no ha
de llevar, necesariamente, a la idea evolutiva del eterno retorno, que supone una concepcin circular del
desarrollo humano, sino que ha de dirigirse a la idea kantiana del avance lineal constante o
evolucionismo infinito. Vase KANT, E., Filosofa de la Historia, Fondo de Cultura Econmica,
Mxico, 2000, pp. 95 y 96.
11
SNCHEZ MORALES, M R. H., Biotecnologa y sociedad en el nuevo siglo, en Revista de
Derecho y Genoma Humano, n 25 (2006) p. 250. Incluso, segn algunos autores, podramos
encontrarnos ya en una tercera poca del perodo cuaternario, el antropoceno, perodo histrico
caracterizado por el nuevo estatuto biolgico que ha adquirido la intervencin del ser humano sobre la
biosfera, es decir, sta se encuentra ante una insospechada fuerza biolgica que el ser humano puede
ejercer actualmente sobre ella. Vase RUBIO CARRACEDO, J., Biotica y Biotecnologa, ob. cit., p.
60
9

17

gentico humano, 12 los nuevos avances en el cribado gentico, la terapia gnica

somtica, la inminente ingeniera gentica, etc., pueden preparar el camino perfecto para
la alteracin completa de la especie humana y el nacimiento de una civilizacin
eugensica, impulsada por la economa; 5) gentica de la conducta humana:
sociobiologa, que antepone la naturaleza a la crianza; 13 6) conexin de la informtica
con la biotecnologa, hasta el punto de que las tcnicas de la computacin y las
genticas se funden en una nueva y poderosa realidad tecnolgica, 14 7) por ltimo, nos
encontramos con una nueva concepcin cosmolgica de la evolucin, que nos ofrece un
marco de legitimidad al siglo de la biotecnologa al sugerir que, esta nueva forma
nuestra de reorganizar la economa y la sociedad es una ampliacin de los principios y
prcticas de la propia naturaleza y, por lo tanto, est justificada. 15
Si atendemos a los siete aspectos que constituyen esta nueva matriz operativa, y
llegamos a la conclusin de que efectivamente en el siglo XX dio comienzo la <<era de
la biotecnologa>>, ha de entenderse, necesariamente, que en los siglos anteriores la
biotecnologa, o bien era inexistente, o bien, se trataba de otro tipo de biotecnologa.
Para poder esclarecer este ltimo aspecto es pertinente proceder a una aproximacin y

12

Aqu, Rifkin sostiene la idea errnea (previa a la finalizacin del Proyecto Genoma Humano) de que el
genoma humano estaba formado por unos 100.000 genes. La comunidad cientfica calculaba que si el
nmero de genes que presentaba el cartografiado genticos de otros animales estudiados en el laboratorio,
entre los que se encontraba la mosca de la fruta, era de unos 25.000 a 30.000 genes, el del ser humano
deba alcanzar un nmero al menos tres veces mayor, de ah la idea de los 100.000 genes. Vase RIFKIN,
J., El siglo de la biotecnologa, ob. cit., p. 26; vase tambin SOUTULLO, D. La eugenesia desde
Galton hasta hoy, Talasa, Madrid, 1997, p. 184
13
La sociobiologa parte de una concepcin determinista biologicistas, es decir, la afirmacin central de
la sociobiologa es que todos los aspectos de la cultura y del comportamiento humano, as como el
comportamiento de todos los animales, estn codificados en los genes y se han conformado por seleccin
natural. Vase LEWONTIN, R. C., ROSE, S. y KAMIN, L. J., No est en los genes. Crtica del racismo
biolgico, Grijalbo Mondadori, Barcelona, 1996, especialmente pp. 17 a 22. Como posicin terica
enfrentada a la sociobiologa, surge el ambientalismo (enfrentamiento terico entre lo gentico y lo
nutricio) cuya tesis central se basa en que, tanto la cultura como el comportamiento humano, dependen
enteramente del entorno, del ambiente. Matt Ridley lleva a cabo un estudio comparativo entre estas dos
corrientes de pensamiento, en el que, a travs de alusiones constantes a estudios cientficos en la materia,
llega a la conclusin de que ninguna de estas dos teoras dan una explicacin satisfactoria a la batera de
casos reales expuestos en su obra. RIDLEY, M., Qu nos hace humanos?, Punto de Lectura, Madrid,
2011.
14
Esta estrecha relacin actual entre la biologa y la informtica es denominada por el propio Rifkin como
bioinformtica, de tal manera que, los cientficos que trabajan en este campo estn extrayendo la
informacin gentica de millones de aos de evolucin biolgica y estn creando bancos de datos
biolgicos informatizados, vase RIFKIN, J., El siglo de la biotecnologa, ob. cit., p. 21. Por su parte, el
profesor Rubio Carracedo habla de simbiosis entre revoluciones, llegando a afirmar que el inmenso
desarrollo conseguido por la biotecnologa actualmente, no habra podido ser sin el fundamental soporte
tcnico que ofrece la informtica. Vase RUBIO CARRACEDO, J., Biotica y Biotecnologa, ob. cit.,
p. 63
15
RIFKIN, J., El siglo de la biotecnologa, ob. cit., pp. 25 y 26

18

delimitacin conceptual de lo que se entiende por biotecnologa en general y por

biotecnologa tradicional y biotecnologa moderna en particular.

1.1 Biotecnologa: aproximacin conceptual.

Siguiendo la definicin dada por Carlos M Romeo Casabona la Biotecnologa

implica la aplicacin de conocimientos de numerosos sectores cientficos e ingenieras
con el fin de desarrollar procesos productivos; dicho en otros trminos, consiste en la
aplicacin de diversas tcnicas sobre la materia viva. La Biotecnologa moderna, actual,
se vale fundamentalmente de la ingeniera gentica. 16
En esta definicin es clave la matizacin que lleva a cabo el autor mencionado
cuando se refiere a que la biotecnologa actual se vale de la ingeniera gentica, pues, es
precisamente el fenmeno de la aplicacin de ingenieras genticas sobre el bios o la
vida, las que nos sita en una biotecnologa contempornea, en el siglo de la
biotecnologa, que no es otro que el siglo XXI. 17 Es por ello que Kaufmann determina
que por <<moderna biotecnologa>> se entiende algo completamente especfico, o sea
que se modifique en forma intencionada el cdigo gentico de microorganismos, con su
plan de produccin, y as su patrimonio hereditario se fije en un determinado
producto. 18 Adems, segn el mismo autor, podemos diferenciar entre biotecnologa
16

ROMEO CASABONA, C. M., Los desafos jurdicos de las biotecnologas en el umbral del siglo
XXI, en Martnez Morn, N. (coord.) Biotecnologa, Derecho y dignidad humana, Comares, Granada,
2003, p. 46 Tambin en esta lnea se sita Juan Ramn Lacadena al afirmar que la ingeniera gentica
molecular es una de las tcnicas (la ms importante en la actualidad) incluida dentro de la biotecnologa,
la cual incluye cualquier tcnica que utilice organismos vivos o parte de los organismo para fabricar o
modificar productos, para mejorar plantas y animales o para desarrollar microorganismos. Vase
LACADENA, J. R., Manipulacin gentica, en GAFO, J. (Ed.), Fundamentacin de la biotica y
manipulacin gentica, Universidad Pontificia de Comillas, Madrid, 1988, p. 146
17
Por su parte, el profesor Jos M Rodrguez Merino determina que la era biotecnolgica comienza ya en
la poca de la Ilustracin afirmando que: el siglo XVIII viene marcado por una filosofa que adems
de ilustrar pone en movimiento esa ilustracin, esto es, revoluciona y, como consecuencia, transforma.
Esta filosofa de la transformacin (artificial) se puede observar de un modo general en todos los campos
cientfico-tcnicos y de una manera especial en el biotecnolgico, vase RODRGUEZ MERINO, J. M.,
tica y derechos humanos en la era biotecnolgica, Dykinson, Madrid, 2008, p. 34. Aqu, entiende el
profesor Rodrguez Merino por <<biotecnolgico>> o <<biotecnologismo>>: aquel uso racionalmente
controlado de la tecnologa y la ciencia experimental aplicadas a la transformacin y explotacin de la
materia viva por lo vivo, vase RODRGUEZ MERINO, J. M, tica y derechos humanos, ob. cit., p.
38. Otros autores sitan el nacimiento de la biotecnologa un siglo ms tarde, es decir en el siglo XIX,
cuando los trabajos de Louis Pasteur muestran la existencia de vida microscpica, abriendo as las puertas
de la denominada Edad de Oro de la Bacteriologa. Vase GARCA LPEZ, J. L., Biotecnologa, en
ROMEO CASABONA, C. M (Dir.), Enciclopedia de Biotica y Bioderecho, Comares, Granada, 2011, p.
281
18
KAUFMANN, A., Filosofa del Derecho, Universidad Externado de Colombia, Bogot, 1999, p. 536

19

en sentido estricto, que es entendida como tecnologa gentica referida a la vida

humana, y en sentido amplio, cuando se ocupa de procesos vitales humanos, que no
significan una intervencin en la substancia hereditaria y por ello no caracterizan
ninguna tecnologa gentica, como pueden ser los mtodos de reproduccin artificial. 19
Tambin en esta misma lnea se posiciona Eric S. Grace al entender que
biotecnologa es un trmino comodn, que se aplica a varias tcnicas destinadas a
utilizar la capacidad de los seres vivos para proporcionar productos y servicios. 20 Como
el mismo autor afirma, a pesar de que el trmino fue utilizado ya antes del siglo XX
para actividades tradicionales como la manufactura de productos lcteos, de pan y
vino 21 , esto en la actualidad no sera entendido como biotecnologa, al igual que
tampoco lo seran las alteraciones genticas mediante reproduccin selectiva, ni los
injertos de plantas, ni la fermentacin. Determina Grace que, lo nuevo de la
biotecnologa moderna no es el principio de utilizar varios organismos, sino las tcnicas
para hacerlo. 22
Pero, no todos los estudiosos del fenmeno biotecnolgico proceden a esta
divisin temporal, y por ende material, entre la biotecnologa moderna y lo que se haba
venido entendiendo como biotecnologa hasta la etapa contempornea. El profesor Jos
Luis Garca Lpez, afirma que habr de entenderse por biotecnologa aquella
utilizacin en el ms amplio sentido de las propiedades de los seres vivos con fines
prcticos e industriales; 23 del mismo modo, el profesor Marcelo Palacios entiende por
biotecnologa aquella aplicacin de determinadas tcnicas a todo cuanto es viviente,
al <<bios>>, y, muy en concreto, al <<bios>> humano, a la vida de nuestra especie. 24
Una buena muestra de la dificultad de un posible consenso terminolgico en
relacin con el fenmeno de la biotecnologa, es el hecho de que en la dcada de los
aos 80 en los EE. UU. se consolidaron dos definiciones, en el sentido que apuntaba
Kaufmann anteriormente. La primera atribua a la biotecnologa el carcter de tcnica

19

KAUFMANN, A., Filosofa del Derecho, ob. cit., p. 536

GRACE, E. La biotecnologa al desnudo, Anagrama, Barcelona, 2 edicin, 1999, p. 22
21
Algunos autores enmarcados dentro de la concepcin amplia de biotecnologa, llevan los antecedentes
del fenmeno biotecnolgico a tiempos verdaderamente remotos, como es el caso de Steve Prentis, que
sita el primer hito biotecnolgico en el ao 6000 a. C., cuando se comenz a emplear levaduras para la
fabricacin de vino y cerveza, y posteriormente, en el ao 3000 a. C. para hacer pan. Vase PRENTIS, S.,
Biotecnologa. Una nueva revolucin industrial, ob. cit., p. 8
22
GRACE, E. S., La biotecnologa al desnudo, ob. cit., pp. 21 y 22.
23
GARCA LPEZ, J. L., Problemas ticos de las biopatentes, en Javier Gafo (ed.) tica y
Biotecnologa, Universidad Pontificia de Comillas-ICADE, Madrid, 1993, p. 75.
24
PALACIOS, M., Biotecnologa. Reflexiones ticas y legales, en AA. VV. Biotecnologa y futuro del
hombre: la respuesta biotica, Eudema, Madrid, 1992, p. 27
20

20

que utiliza organismos vivos para obtener o modificar productos, mejorar plantas o
animales. Se puede concluir que sta coincide con la concepcin amplia del trmino
biotecnologa que se ha enunciado arriba, pues, comprende tanto los nuevos
instrumentos biotecnolgicos, como los mtodos tradicionales de seleccin gentica que
se han aplicado para la mejora de productos agrcolas y ganaderos. La segunda
definicin de biotecnologa, que coincide con la concepcin restringida, entiende que al
fenmeno biotecnolgico le compete, nicamente, la utilizacin comercial de las
tcnicas del ADN recombinante, la fusin celular y los nuevos procedimientos de la
bioingeniera. 25
A la luz de todas las definiciones vertidas sobre el trmino biotecnologa
estamos ya en disposicin de poder destacar los rasgos comunes y que, por tanto, sern
esenciales para la conceptualizacin de la biotecnologa contempornea. En un sentido
amplio la biotecnologa supone: A) la aplicacin de conocimientos y tcnicas derivadas
de numerosos sectores cientficos; B) sobre la materia viva, es decir, el bios. Por su
parte, en un sentido restringido, la biotecnologa quedara definida por los mismos
rasgos, solo que, habra que aadir en el punto A) que esas tcnicas derivadas del sector
cientfico seran, concretamente, las ingenieras genticas, es decir las bioingenieras,
aplicadas con una clara finalidad de desarrollar procesos productivos.
Partiendo de los dos rasgos generales sealados, aqu vamos a centrarnos en una
concepcin amplia de la biotecnologa,26 aplicada fundamentalmente al mbito
biomdico, aunque no nicamente, donde puede tener dos finalidades concretas. Una
primera finalidad meramente descriptiva, diagnstica, que en la era de la biotecnologa
viene proporcionada por los anlisis genticos; y una segunda finalidad de intervencin
y posible modificacin del

<<bios>>

humano a travs de la utilizacin de las diferentes

ingenieras genticas y terapias gnicas. Siempre teniendo en cuenta que de ninguna de

estas dos nuevas tcnicas biomdicas se tienen que derivar, necesariamente,
determinados procesos productivos. Adems, al partir de una concepcin amplia de
biotecnologa, se asume indirectamente, la idea de que la biotecnologa es un fenmeno
25

Es precisamente esta biotecnologa la que se considera elemento clave para el desarrollo de nuevas
visiones econmicas y sociales surgidas precisamente en el siglo XXI. Vase Biotecnologa de la
Fundacin COTEC para la innovacin tecnolgica, en Documentos COTEC sobre oportunidades
tecnolgicas, Madrid, 1997, p. 10
26
De una concepcin amplia de la biotecnologa tambin parte la OCDE, ya que en los trabajos llevados a
cabo por el Grupo de Expertos en Indicadores sobre Ciencia y Tecnologa (NESTI) se define la
biotecnologa como: la aplicacin de la ciencia y la tecnologa a los organismos vivos, as como a partes,
productos y modelos de los mismos, para alterar materiales vivos o no, con el fin de producir
conocimientos, bienes o servicios. Vase http://www.oecd.org

21

que ha estado presente a lo largo de toda la historia de la humanidad aunque, eso s,

adoptando diferentes formas. Por el contrario, si se parte de una concepcin restringida
de biotecnologa, en ningn caso puede entenderse como un fenmeno histrico, sino
como un hecho propio del siglo XX, y de ah que se le denomine

<<el

siglo de la

biotecnologa>>. 27
Hasta ahora se ha procedido a una delimitacin conceptual ad intra, es decir, se
ha delimitado la propia extensin del trmino biotecnologa en relacin con el mbito
de realidad sobre el que se proyecta. Ahora sera conveniente proceder a una
delimitacin conceptual ad extra, es decir, una delimitacin del trmino biotecnologa
respecto de otros trminos utilizados en la materia objeto de estudio como el de
tecnociencia. 28 En opinin de Jos Rubio Carracedo, es preferible el trmino
biotecnologa que tecnociencia, pues, segn l, el primero mantiene el par
dialctico ciencia-tecnologa, del mismo modo que el segundo, pero con la virtud de que
aqul explicita la ciencia dominante: la biomedicina.29 No obstante, de la afirmacin del
profesor Rubio Carracedo no parece quedar muy claro el significado del trmino

27

Obviamente la relevancia de la biotecnologa en el siglo XXI no tiene paragn comparado con las
aplicaciones biotecnolgicas efectuadas en los siglos anteriores. De hecho, las aplicaciones
biotecnolgicas han alcanzado unas dimensiones tales en la sociedad actual que se ha acordado
clasificarlas por colores, coincidiendo cada color con un sector de actividad. La biotecnologa roja hace
referencia a las aplicaciones biotecnolgicas en el sector sanitario; la biotecnologa verde se encuentra
relacionada con la produccin agrcola; la biotecnologa blanca alude a la produccin industrial de
sustancias qumicas; la biotecnologa azul agrupa las aplicaciones marinas y acuticas; la biotecnologa
gris se encuentra relacionada con la conservacin del medio ambiente y la biodiversidad; etc. Vase
GARCA LPEZ, J. L., Biotecnologa, ob. cit., p. 283. Paralelamente al avance cientfico de las
aplicaciones biotecnolgicas se ha desarrollado un importante paquete de medidas de seguridad
internacional desde principios de los aos 90, sobre todo en relacin con los denominados Organismos
Genticamente Modificados (OGM). Vase ESCAJEDO SAN EPIFANIO, L., Biotecnologa, ROMEO
CASABONA, C. M, Enciclopedia de Biotica y Bioderecho, ob. cit., pp. 288 y 289
28
El trmino tecnociencia es un hbrido en el que se toma nota del colapso de las fronteras tradicionales
entre episteme y techn, entre ciencia, pensada como conocimiento bsico o puro, y destreza o aplicacin
tcnica. Vase GUERRA PALMERO, M J., Tecnociencia, en ROMEO CASABONA, C. M (Dir.),
Enciclopedia de Biotica y Bioderecho, ob. cit., p. 1583. Hay autores que consideran que el trmino
tecnociencia es, simplemente, un concepto posthumanista o postmodernista que pretende la reduccin
del fenmeno cientfico a una mera amalgama entre ciencia y tcnica, que no separa dos realidades
necesariamente diferenciables, no slo en el plano intelectual, sino en el plano moral. Esta ltima
afirmacin se debe a que, segn aseveran los detractores del trmino tecnociencia, no se pueden poner
barreras morales a la investigacin cientfica, al afn de saber y conocer del ser humano, pero s se puede,
y se debe, poner frenos morales a las acciones humanas, es decir, a las aplicaciones tcnicas. Vase
SNCHEZ CMARA, I., El progreso cientfico en una perspectiva humanista, en NOMBELA, C.
(Coord.), Retos de la sociedad biotecnolgica. Ciencia y tica, FAES, Madrid, 2004, pp. 321-322 y 327328. Para Andorno, la ciencia se ha vuelto subrepticiamente tecnociencia para ponerse al servicio de
finalidades puramente operativas. Vase ANDORNO, R., Biotica y dignidad de la persona, Tecnos,
Madrid, 1997, p. 19
29
RUBIO CARRACEDO, J. Biotica y Biotecnologa, ob. cit., p. 60

22

tecnociencia, 30 por lo que habremos de acudir a la obra de Javier Echeverra titulada

La revolucin tecnocientfica, 31 donde el mencionado autor procede a delimitar los
parmetros conceptuales del fenmeno tecnocientfico. La primera advertencia que nos
hace Echeverra es que el trmino tecnociencia es controvertido, pues, los cientficos
que se dedican a la investigacin bsica suelen mirarla con desconfianza, ya que parece
priorizar la tecnologa y la investigacin aplicada. 32 De ah que, muchos filsofos de la
ciencia prefieran seguir diferenciando claramente entre ciencia y tecnologa, pues,
temen que el trmino tecnociencia acabe debilitando la especificidad de la ciencia en
beneficio de la tecnologa. Echeverra considera oportuno el trmino tecnociencia 33
porque consigue la simbiosis entre ciencia y tecnologa, aunque advierte que no todo es
tecnociencia, por lo que seguirn habiendo espacios propios de la ciencia, propios de la
tecnologa, y por ltimo, propios de la tcnica. 34 Por su parte, se diferenciar entre
tecnologa y tcnica, pues, como indica Echeverra, en la literatura especializada se

30

Aunque el concepto tecnociencia fue utilizado en varias ocasiones antes de que lo hiciera Bruno
Latour en 1983, se entiende que es ste autor el que comienza a utilizarlo de una manera formal en su
obra Ciencia en accin, vase LATOUR, B., Ciencia en accin, Labor, Barcelona, 1992, pp. 94 y ss.
31
La revolucin tecnocientfica de la que nos habla el profesor Echeverra tiene su antesala en la
macrociencia, cuyo origen se encuentra en el Informe Vannevar Bush de 1945, en el que se dise el
sistema cientfico-tecnolgico que permiti la consolidacin de la tecnociencia en EE.UU. A pesar no de
existir consenso doctrinal en la materia, Echeverra determina que la macrociencia no slo obedece a un
cambio cuantitativo y exponencial de la ciencia, sino que atiende tambin a cambios cualitativos como los
objetivos de la ciencia, las comunidades cientficas, los modos de organizacin de la investigacin y los
criterios de valoracin de los resultados. Respecto de la revolucin tecnocientfica propiamente dicha,
Echeverra sita su origen en la dcada de los 80 del siglo XX en los EE. UU. de Norteamrica, llegando
incluso a afirmar que mientras que as como la ciencia moderna fue una creacin europea, la
tecnociencia contempornea tiene una fuerte impronta norteamericana, vase ECHEVERRA, J., La
revolucin tecnocientfica, ob. cit., especialmente pp. 11, 16, 21, 22 y 23.
32
Gilbert Hotois pone de manifiesto cmo en el binomio <<teora-tcnica>>, al igual que sucede con otros
binomios filosficos, uno de los dos trminos es tradicionalmente valorado en detrimento del otro, y este
caso, la primaca corresponde a la teora. Esta primaca de la teora de la ciencia se debe a que el trmino
<<teora>> evoca la visin, la contemplacin y presenta, adems, la forma de un logos. Vase HOTTOIS,
G., El paradigma biotico. Una tica para la tecnociencia, Anthropos, Barcelona, 1991, pp. 11 y 13. No
obstante, el mismo autor destaca como una caracterstica determinante de la ciencia contempornea la
necesaria asociacin entre teora y ciencia, de tal manera que una teora es verdaderamente cientfica si es
materialmente operativa, por ello, actualmente se habla de tecnociencia. Vase del mismo autor
Informacin y saber gentico, en Revista de Derecho y Genoma Humano, N 11 (1999), p. 26
33
Otros autores, como es el caso del profesor Carlos Lema, entienden que el trmino tecnociencia se
presenta como un concepto muy apropiado para definir la labor de la ciencia contempornea, pues,
destaca el enlazamiento existente entre la ciencia y la tcnica sealando, a su vez, la preponderancia de lo
tcnico. Vase LEMA AN, C., Bionoma, Biotica y derechos fundamentales, en J. J. TAMAYO
ACOSTA, J. J. (Ed.), Biotica y Religin, Madrid, Dykinson, 2007, p. 45
34
Vase ECHEVERRA GURIDI, J., La revolucin tecnocientfica, ob. cit., p. 43. Tambin Gilbert
Hottois advierte que, en realidad, la distincin entre la denominada <<investigacin bsica>> y la
denominada <<investigacin aplicada>> no ha desaparecido. Significa slo que no se trata de una
actividad cientfica <<pura>>, <<terica>>, por una parte, y ciencias aplicadas o tcnicas, por otra. Bsica o
aplicada, la investigacin es tecnocientfica y la simple observacin de lo que sucede en el laboratorio no
permite, en general, distinguir si las actividades que all se desarrollan son aplicadas o no. Vase
HOTTOIS, G., El paradigma biotico, ob. cit., p. 23

23

tiende a reservar este ltimo trmino para las tcnicas artesanales precientficas, y el de
tecnologa para las tcnicas industriales vinculadas al conocimiento cientfico. 35
En esta misma lnea se sita Miguel ngel Quintanilla al afirmar que los
periodos prehistricos se identifican por grandes transformaciones tcnicas relacionadas
tanto con la ganadera y la agricultura como con la fundicin y aleacin de metales.
Pero no slo entendemos por realizaciones tcnicas las relacionadas con la
supervivencia, sino tambin las que se van dando y desarrollando desde la antigedad y
que, en su conjunto, constituyen un sistema de acciones humanas dirigidas
intencionadamente a la transformacin de objetos concretos con la finalidad de
conseguir un resultado valioso. Incluso, estas realizaciones tcnicas tomaron cuerpo en
las mquinas entendidas como dispositivos capaces de transformar una fuerza de
determinada naturaleza para realizar un trabajo til de carcter mecnico. Sin embargo,
existe una gran diferencia entre estas acciones tcnicas y lo que actualmente
entendemos por tecnologa, ya que el origen de sta ha de buscarse en la Revolucin
Industrial de los siglos XVIII y XIX. Bsicamente son tres los elementos distintivos que
marcan la frontera entre la era tcnica y la tecnolgica: cambio cualitativo de las
herramientas empleadas en la produccin; introduccin de nuevas fuentes de energa
como el vapor; y, por ltimo, organizacin de la produccin en factoras. 36
Sin embargo, Carlos Lema entiende que el trmino tecnociencia engloba el
fenmeno tcnico y el cientfico, no diferenciando expresamente entre tcnica y
tecnologa. Adems, prosigue el autor mencionado, el concepto tecnociencia
vincula estrechamente la tcnica y la ciencia intentando con ello abarcar el proceso
actual de cientifizacin de la tcnica y de tecnificacin de la ciencia. 37 Es por ello que,
este maridaje entre tecnologa y ciencia trae consigo una consecuencia polticomoral nada desdeable. La tecnociencia viene a acabar, en cierto modo, con la
neutralidad moral que hasta el momento ha caracterizado a la teora cientfica, 38 en

35

ECHEVERRA GURIDI, J., La revolucin tecnocientfica, ob. cit., p. 50

Vase QUINTANILLA, M. A., Tecnologa: un enfoque filosfico, Mxico, Fondo de Cultura
Econmica, 2005, pp. 21-23
37
El trmino tecnociencia se presenta como un concepto muy apropiado para designar la actividad
cientfica contempornea, ya que seala el enlazamiento de la tcnica y la ciencia, resaltando la
preponderancia del primero sobre el segundo. Vase LEMA, C., Bionoma, biotica y derechos
fundamentales, ob. cit., p. 45 y 46
38
Tal y como apunta Gilbert Hottois: la ciencia denominada pura se sita en una esfera de verdad ms
all de toda consideracin prctica y moral. En s, la ciencia sera necesariamente buena, o en el peor de
los casos, neutra, es decir, ni buena ni mala. Solo su uso pondra de relieve la apreciacin moral. En pocas
palabras, el problema de la eleccin y de la responsabilidad ticas no surgira ms que en relacin con la
ciencia llamada <<aplicada>>, entendida como tcnica () la tecnociencia, al ser esencialmente actividad
36

24

detrimento de una tcnica que por encontrar su razn de ser en la praxis, ha constituido
tradicionalmente el brazo ejecutor del desarrollo cientfico y, por consiguiente, objeto
de multitud de juicios y crticas morales. 39
Asumiendo aqu tecnociencia como el concepto que abarca la simbiosis
producida entre ciencia y tecnologa, es decir, entre teora y aplicacin prctica del
fenmeno cientfico, podemos afirmar que, ni mucho menos, se trata de un trmino
enfrentado al de biotecnologa. Como se ha afirmado arriba, la biotecnologa, en
sentido amplio, no es otra cosa que la aplicacin de diversos conocimientos y tcnicas
derivados de numerosos sectores cientficos sobre la materia viva en su mayor
expresin, por lo que, ha de concluirse que la ciencia biolgica no se puede entender
escindida de su vertiente prctica, es decir, de sus necesarias aplicaciones tcnicas. Es
por eso por lo que se puede afirmar que la biotecnologa es la tecnociencia del
<<bios>>,

la tecnologa de lo vivo. 40

1.2 El papel de la biotecnologa en los diferentes mbitos de la realidad

social actual: de la biomedicina a la biotecnologa ambiental.
Una vez que gozamos de una delimitacin conceptual ms o menos precisa, 41
podemos dejar al margen los aspectos formales de la biotecnologa para centrarnos as
en el mbito sustancial de dicho concepto. Lgicamente, la cuestin que ms preocupa,
productora y modificadora del mundo, no es nunca totalmente inocente. La praxis es ticamente
problemtica. Vase HOTTOIS, G., El paradigma biotico, ob. cit., pp. 14 y 28
39
Carlos Lema pone de relieve un tema ciertamente peliagudo y controvertido como es el de la asimetra
entre la capacidad de actuar y la capacidad de predecir dentro del conocimiento tecnocientfico. No debe
obviarse, por tanto, que la tecnociencia es portadora, en s misma, tanto de beneficios y esperanzas como
de riesgos y peligros. Vase LEMA, C., Bionoma, biotica y derechos fundamentales, ob. cit., pp. 46 y
47
40
Vase HOTTOIS, G., El paradigma biotico, ob. cit., p. 22. Siguiendo el razonamiento de Gilbert
Hottois, y aplicando el principio de analoga, podras analizar a la biotecnologa a travs de la doble
concepcin desde la que, tradicionalmente, se ha analizado la tecnociencia. Por un lado, podemos
entender la biotecnologa desde una concepcin antropologista que entiende que la tecnociencia la
biotecnologa-, tiene su origen y sentido en el ser humano, de tal manera que en el perodo histrico en el
que no exista el ser humano no exista la tecnociencia, es decir, la biotecnologa. Por otro lado, desde una
concepcin no-antropologista, la tecnociencia -y la biotecnologa- encuentran su origen y razn de ser al
margen del ser humano, ya que incluso la propia existencia humana se debe al devenir tecnocientfico -o
biotecnolgico-. El cambio sustancial entre una y otra concepcin viene determinado por el papel que
juega el ser humano en cada una de ellas, pues, mientras que en la primera el ser humano es el rector del
devenir tecnocientfico, en la segunda es un mero. dem, pp. 91 y 92
41
Respecto a la delimitacin conceptual que aqu se ha llevado a cabo, el profesor Jos Mara Rodrguez
Merino va an ms all de los trminos biotecnologa, tecnociencia y biotica, acuando el trmino
biotecntica, concepto en el que pretende aglutinar la biologa, la tcnica y la tica. Vase
RODRGUEZ MERINO, J. M., tica y derechos humanos en la era biotecnolgica, ob. cit., p. 23

25

no slo al colectivo cientfico, sino a la sociedad en general, son las consecuencias de

las aplicaciones biotecnolgicas sobre el material biolgico humano que, como casi
todo, pueden ser mltiples y variadas.
Si la biotecnologa, en sentido estricto, implica la aplicacin de
conocimientos de numerosos sectores cientficos e ingenieras con el fin de desarrollar
procesos productivos, o si, en trminos ms amplios consiste en la aplicacin de
diversas tcnicas sobre la materia viva, 42 la biomedicina 43 va a consistir precisamente
en la aplicacin de esos conocimientos cientficos y esas ingenieras genticas a la
materia viva humana, con la apriorstica finalidad de paliar enfermedades de origen
gentico. No obstante, si bien es cierto que uno de los motores que mueve a la
biomedicina es la intencin de erradicar enfermedades de carcter gentico, no lo es
menos el hecho de que tambin la biomedicina supone un campo perfecto para que
fructifiquen prcticas mdicas an excesivamente cuestionadas desde el plano moral. 44
Carlos M Romeo Casabona destaca, por ejemplo, el valor beneficioso y positivo
de las biotecnologas actuales sobre el ser humano: las biotecnologas constituyen un
poderoso instrumento para contribuir eficazmente a la lucha contra las enfermedades
hereditarias, as como contra otras de origen microbiano () o debidas a desequilibrios
del funcionamiento bioqumico del organismo. 45 Mientras que el profesor Marcelo
Palacios, a pesar de admitir las innegables ventajas que supone poner la biotecnologa al
servicio del bienestar individual y general, advierte de los peligros potenciales que se
pueden derivar de ciertas aplicaciones biotecnolgicas sobre el ser humano. La
ingeniera gentica, prosigue el autor mencionado, tiene una faz preocupante y
rechazable, como es, la amenaza de allanar la intimidad ms profunda del ser

42

ROMEO CASABONA, C. M., Los desafos jurdicos de las biotecnologas en el umbral del siglo
veintiuno, ob. cit., p. 46
43
El Convenio relativo a los derechos humanos y la Biomedicina, o tambin conocido como Convenio de
Oviedo, de 4 de abril de 1997, no recoge en su articulado una definicin concreta de biomedicina, sino
que se refiere a este trmino simplemente haciendo alusin a los avances del conocimiento biolgico,
concretamente en materia gentica, y sus aplicaciones mdicas. Tampoco la ley 14/2007 de 3 de julio da
una definicin al trmino biomedicina, simplemente se refiere a la investigacin biomdica como aquel
instrumento clave para mejorar la calidad y las expectativas de la vida de los ciudadanos, a travs del
anlisis e investigacin sobre muestras biolgicas humanas. Vase el Prembulo de la norma mencionada.
44
El profesor Narciso Martnez Morn afirma que: Quirase o no, las ciencias no pueden caminar solas.
Necesitan una respuesta tica y jurdica que deben aportar los filsofos, los moralistas y los juristas. Sin
duda, en los grandes dilemas ticos que hoy se presentan en la frontera de las investigaciones mdicas, lo
que est en juego es la esencia misma del hombre en cuanto persona. Vase MARTNEZ MORN,
N., Persona, dignidad humana e investigaciones mdicas, MARTNEZ MORN, N. (Coord.),
Biotecnologa, Derecho y dignidad humana, ob. cit., p. 4
45
ROMEO CASABONA, C. M., Los desafos jurdicos de las biotecnologas en el umbral del siglo
XXI, ob. cit., p. 45

26

humano, y daar sus derechos fundamentales, en definitiva, su existencia, su dignidad y

su libertad, por el presente o lastrando desfavorablemente a futuras generaciones. 46
Es por ello que, a pesar de las esperanzadoras posibilidades biomdicas que la
biotecnologa pone en manos de la sociedad actual, ha de tenerse siempre presente que
en cada paso que se d en esta empresa, por pequeo que sea, habr de realizarse
previamente un exhaustivo anlisis crtico general. Y, para que este anlisis crtico tenga
verdadera virtualidad, deber llevarse a efecto en todos los mbitos de la realidad actual
donde la biotecnologa puede tener cabida, partiendo del mbito cientfico-tcnico hasta
el social, pasando por el mbito poltico, jurdico y econmico. Estos espacios de la
realidad actual que se pueden ver afectados por la presencia e intervencin de las
diversas aplicaciones biotecnolgicas pueden cifrarse en cinco: mbito mdico; mbito
de la investigacin cientfico-tcnica; mbito social; mbito poltico-jurdico y mbito
medioambiental.
El primero a destacar es el mbito mdico, donde las nuevas tcnicas
biotecnolgicas han configurado una nueva medicina que, tal como se ha apuntado
arriba, ha venido a denominarse biomedicina y que se vale del conocimiento
biolgico actual para intentar acabar con enfermedades que hasta la fecha eran
imbatibles. A esta nueva medicina que pone en prctica el conocimiento gentico
humano, se la ha denominado medicina genmica, orientada fundamentalmente a
conocer una serie de polimorfismos genticos, cuyos objetivos son en primer lugar,
determinar la diversidad genmica existente en la especie humana; en segundo lugar,
establecer la base biolgica de las enfermedades monognicas; 47 y, por ltimo, analizar
todo un conjunto de polimorfismos que permitan identificar la base de las enfermedades
genticamente complejas, patrn al que responde la mayor parte de las patologas
existentes 48 . Este conocimiento de las caractersticas biolgicas de una enfermedad
monognica o polignica, permite a la biomedicina diagnosticar y prevenir la

46

PALACIOS, M., Biotecnologa. Reflexiones ticas y legales, en AA. VV. Biotecnologa y futuro del
hombre: la respuesta biotica, Eudema, Madrid, 1992, p. 28
47
Las enfermedades monognicas son aquellas patologas que se producen por la presencia de un
determinado gen o por la presencia de alteraciones en un mismo gen. Del mismo modo, existen otro tipo
de patologas de origen gentico denominadas polignicas cuyo origen se encuentra en la interactuacin
de varios genes, o de estos con el entorno o ambiente.
48
Vase NOMBELA, C., El genoma humano y otros genomas: de la informacin al conocimiento sobre
los temas biolgicos, en NOMBELA, C. (Coord.), Retos de la sociedad biotecnolgica. Ciencia y tica,
FAES, Madrid, 2004, pp. 60 y 61.

27

enfermedad mucho antes de que sta se desarrolle, por lo que, la medicina ha

potenciado considerablemente su vertiente predictiva 49 o de pronosticacin. 50
La medicina predictiva se basa en el principio de la identificacin de riesgos, 51
identificacin que puede recaer o bien sobre un sujeto concreto, un grupo familiar, o
sobre segmentos poblacionales, en los cuales aparezcan antecedentes biolgicos, que
pudieran hacer sospechar la existencia de riesgos para padecer una enfermedad,
malformacin o discapacidad determinada. Nos hallamos, pues, ante una nueva y, sobre
todo, importante posibilidad cientfica que no es otra que la de testar genticamente a
una persona. Es de destacar que en el mbito de la medicina el recurso a los avances
biotecnolgicos ha permitido conquistar objetivos casi inimaginables, tanto en la lnea
diagnstica, como en la teraputica o la reproductiva: diagnstico gentico y la terapia
gnica somtica o germinal. 52
Aunque, nos detendremos en lo sucesivo en cada una de las tcnicas sealadas,
es de destacar que la tcnica diagnstica ms innovadora, y que, en atencin a sus
ventajas mdicas seguramente tendr un gran desarrollo en el mbito biomdico, es el
<<anlisis

gentico>> en sus diferentes fases, 53 proporcionando al paciente un

diagnstico ms preciso y certero. Por su parte, en el plano del tratamiento propiamente

dicho, la biomedicina cuenta con la tcnica de la terapia gnica, 54 actualmente slo
49

Con esta afirmacin no pretende afirmarse que la medicina tradicional no se haya caracterizado
tambin por su vertiente predictiva, sino que la biomedicina se va a convertir en una medicina
eminentemente predictiva, es decir, una medicina basada, casi en su totalidad, en el diagnstico previo a
la declaracin de la patologa. Incluso se llega a hablar del poder demirgico de la nueva gentica,
vase TORRALBA I ROSELL, F., Preguntas ticas que suscitan las pruebas genticas, en MASI
CLAVEL, J. (Ed.), Pruebas Genticas. Gentica Derecho y tica, Universidad Pontificia de Comillas
ICADE, Descle de Brouwer, Madrid, 2004, pp. 121-122. Aunque, por su parte, el profesor Jos M
Rodrguez Merino llega a afirmar que gracias a los recientes avances biotecnolgicos ha nacido la
medicina predictiva. Vase RODRGUEZ MERINO, J. M, tica y derechos humanos en la era
biotecnolgica, ob. cit., p. 91
50
Vase NOMBELA, C., El genoma humano y otros genomas, ob. cit., p. 63
51
Vase RUIZ FERRN, J., Test gentico y aseguramiento privado, en MASI CLAVEL, J., (Ed.),
Pruebas genticas. Gentica, Derecho y tica, Universidad Pontifica de Comillas-ICADE, Descle de
Brouwer, Madrid, 2004, p. 210
52
DE CASTRO, B. Biotecnologa y Derechos Humanos: presente y futuro, en MARTNEZ MORN,
N. (Coord.), Biotecnologa, Derecho y dignidad humana, ob. cit., p. 72
53
La finalidad del anlisis gentico vara en funcin de la fase de desarrollo biolgico en la que se
encuentre el sujeto sobre el que se practica. En general, y atendiendo al momento temporal en el que se
practique el anlisis gentico, hay tres tipos: anlisis preimplantatorio, anlisis prenatal y anlisis
postnatal (en el que se incluyen los anlisis realizados a personas adultas). Adems, dentro de estos tres
tipos generales, podemos diferenciar entre un screening gentico o un monitoring gentico, estando el
primero dirigido nicamente a conocer la composicin gentica de un individuo concreto, y la segunda
modalidad de anlisis, a comprobar la posibilidad de alteraciones o mutaciones genticas debidas, por
ejemplo, a la reiterada exposicin de un sujeto a sesiones radiactivas. Todas estas modalidades de pruebas
genticas sern analizadas de forma ms exhaustiva en lo sucesivo.
54
La terapia gnica supone, a grandes rasgos, una intervencin y modificacin gentica. Podra decirse
que la terapia gnica se desarrolla en tres pasos. El primero consiste en identificar qu genes provocan

28

aplicable en va somtica, pues, ha quedado prohibida en el mbito europeo su

aplicacin sobre la va germinal. 55 Por ltimo, tambin el conocimiento gentico est
teniendo gran trascendencia en el mbito del tratamiento mdico con medicamento, de
tal modo que con la farmacogentica y la farmacogenmica se pondrn a disposicin
nuevos medicamentos adaptados a las propias caractersticas del paciente, o lo que es lo
mismo, medicamentos individualizados y ms efectivos que en la actualidad, al tiempo
que disminuirn sus frecuentes efectos secundarios. 56
El segundo mbito vendra delimitado por la investigacin cientfico-tcnica,
donde la biotecnologa se centra ahora fundamentalmente en dos procedimientos la
genmica y la protemica. A travs del Proyecto Genoma Humano los cientficos
procedieron al mapeo de la composicin gentica humana, es decir, al descifrado de la
receta biolgica que tiene como resultado la creacin de un ser humano. Pero, una vez
que se ha dispuesto de esta informacin, se ha pasado al estudio de la funcin concreta
que tiene en el organismo humano cada uno de los genes y su comportamiento segn el
entorno (genmica) y, del mismo modo, se estudia la funcin o funciones de las
distintas protenas, as como la interaccin de stas con los genes (protemica). Es decir,
el reto hoy en da no es tanto el generar ms secuencias porque eso es fcil al existir
la tecnologa (), sino el ir descubriendo nuevas funciones, nuevas reacciones qumicas
y nuevas funciones biolgicas que nos permitan entender lo que es la vida en los
sistemas biolgicos y ponerla a funcionar en nuestro beneficio desde el punto de vista
molecular, que es a lo que se dedica la biotecnologa.57
Pero, la biotecnologa no slo se desarrolla en el plano puramente cientficotcnico sino que, como es inevitable, se proyecta sobre la realidad social constituyendo
el tercer plano de accin biotecnolgica. La gran difusin meditica que han recibido
los diferentes avances cientficos en materia gentica ha dotado a sta de una gran
trascendencia y protagonismo en la sociedad contempornea, reavivando en la
conciencia social las ideas propias del determinismo biolgico decimonnico capaz de
afirmar que la naturaleza humana est inevitablemente determinada por nuestros
cada enfermedad, el segundo consiste en conseguir que los genes modificados lleguen sanos y salvos a
sus objetivos en el cuerpo, y por ltimo, el tercero consiste en controlar la expresin de los genes
modificados en las clulas. Vase GRACE, E. S., La biotecnologa al desnudo, ob. cit., p. 101
55
Vase artculo 13 del Convenio Europeo de Derechos Humanos y Biomedicina de 4 de abril de 1997.
56
ROMEO CASABONA, C. M., Los desafos jurdicos de las biotecnologas en el umbral del siglo
veintiuno, ob. cit., pp. 45 y 46
57
DE LORENZO, V., La biotecnologa como estrategia cientfica y como conjunto de objetivos
tecnolgicos, en NOMBELA, C. (Coord.), Retos de la sociedad biotecnolgica. Ciencia y tica, FAES,
Madrid, 2004, p. 18

29

genes. 58 Desde este prisma se habla de la herencia gentica como la expresin que
demuestra que lo que es biolgico lo es por naturaleza y, adems, es demostrado por la
ciencia, encadenando as el devenir de la humanidad entera a su propia biologa. 59
A pesar que de an no se manejaba la terminologa gentica mendeliana, Darwin
anunci ya, a mediados del siglo XIX, cules eran los condicionantes biolgicos que
someten a todos los seres vivos, entre ellos, lgicamente, el ser humano. Estas ideas
bsicas son la lucha por la existencia y la supervivencia del ms apto. 60 Ideas que
no slo encontraron acomodo en la biologa, sino que contribuyeron a construir las
bases para lo que se ha venido a denominar darwinismo social, aunque hay que
sealar, junto con Carlos Lema, que el darwinismo social es ms deudor de las tesis de
Herbert Spencer y de Robert Thomas Malthus que del propio Charles Darwin. 61 En la
misma lnea que el darwinismo social, aunque incorporando ya el conocimiento
gentico, se sita la sociobiologa, 62 cuyos defensores sostienen afirmaciones tales
como que las particularidades del orden social, actual y pasado, son la manifestacin
inevitable de la accin especfica de los genes o que los genes particulares que
constituyen el fundamento de la sociedad humana han sido seleccionados durante la
evolucin debido a que los rasgos que determinan redundan en una mayor capacidad
reproductiva en los individuos que los poseen 63 . Este discurso biolgicamente
determinista ha conseguido calar en las sociedades avanzadas y convencer a las
mismas 64 de que, las ingenieras genticas vienen a otorgar al ser humano un poder tal
sobre su propio devenir biolgico que le permita alcanzar as una anhelada, por algunos,
civilizacin eugensica .65

58

LEWONTIN, R. C., ROSE, S. y KAMIN, L. J., No est en los genes. Crtica del racismo biolgico,
Barcelona, Grijalbo Mondadori, 1996, p. 17
59
dem, pp. 17 y 22.
60
Vase LEMA AN, C., El darwinismo social en la historia de los derechos, en PECES-BARBA
MARTNEZ, G. (et. al.) Historia de los derechos fundamentales, siglo XIX, Tomo III, Volumen I, Libro
II, Dykinson, Madrid, 2007, p. 1071
61
Vase LEMA AN, C., El darwinismo social, ob. cit., pp. 1070 y ss. Vase tambin
FERNNDEZ, E., Sociologa y darwinismo, en Sistema Revista de Ciencias Sociales, nm. 31, 1979,
pp. 61-64
62
Vase nota 14, y tambin LEWONTIN, R. C., ROSE, S., y KAMIN, L. J., No est en los genes, ob.
cit., p. 286
63
LEWONTIN, R. C., ROSE, S., y KAMIN, L. J., No est en los genes, ob. cit., p. 286
64
Segn los profesores Lewontin, Rose y Kamin, el discurso biosocilgico tiene un gran atractivo,
popular y acadmico, pues, propone un sencillo programa reduccionista basado en la afirmacin de que la
sociedad humana, tal y como la conocemos, es inevitable porque es el resultado de un proceso adaptativo,
es decir, libera a la humanidad de cualquier responsabilidad respecto del orden social establecido. Vase
LEWONTIN, R. C., ROSE, S., y KAMIN, L. J., No est en los genes, ob. cit., p. 287
65
Es la idea de la creacin de superhombres y supermujeres que aparece en John Harris al referirse a
los posibles seres humanos transgnicos integrantes de una sociedad futura. Vase HARRIS, J.,

30

La revolucin cientfica ha conllevado, inevitablemente, una revolucin social,

pues, ha tenido la capacidad de alterar los valores sociales, ticos y morales, invadiendo
con ello prcticamente todos los mbitos de la realidad social. 66 Es por esto que, las
diversas aplicaciones en materia genticas derivadas de la biotecnologa actual, han
provocado en los diferentes estratos sociales una situacin de alerta ante lo que parece
un avance imparable de la ciencia sobre el dique de contencin que han supuesto hasta
la fecha los valores de la modernidad. De ah que, este hecho haya reavivado las voces
postmodernas anunciadoras del fin de la universalidad normativa que, hasta ahora,
venan representado los valores propios de la modernidad. Los postmodernistas
entienden que ste es un mundo en constante cambio al que no se le puede negar utilizando como argumento valores relativos-, el avance natural de la biotecnologa,
alcance sta el punto biolgico y moral que alcance en su desarrollo.
La revolucin social que han provocado las nuevas posibilidades tcnicas sobre
la gentica en general, y sobre la gentica humana en particular, ha tenido una inevitable
proyeccin sobre otros dos mbitos de la realidad actual como son el espacio poltico y
el jurdico, mbitos stos que vienen a delimitar el cuarto espacio de accin de la
biotecnologa actual. Cuando en el ao 2001 se present el primer borrador del genoma
humano, comenz a librarse una autntica batalla campal por la titularidad de las
patentes vitales, las denominadas biopatentes 67 que, como sealan algunos autores,
amenaza con un nuevo tipo de colonialismo, el biocolonialismo, 68 en el sentido de
seguir explotando las materias primas de los pases en vas de desarrollo para conseguir

Supermn y la Mujer Maravillosa. Las dimensiones ticas de la biotecnologa humana, Tecnos, Madrid,
1998, pp. 36 y 37
66
SNCHEZ MORALES, M R. H., Biotecnologa y sociedad en el nuevo siglo, ob. cit., p. 251
67
En el ao 1995 el Parlamento Europeo prohibi la posibilidad de patentar organismos vivos, pero tras
las presiones de los distintos poderes polticos y econmicos de los Estados miembros, flexibiliz su
posicin, dejando que sean los Estados quienes realmente decidan sobre la materia. Vase Directiva
98/44/CE del Parlamento Europeo y del Consejo de 6 de julio.
Vase tambin el captulo del profesor Jos Luis Garca Lpez sobre los problemas ticos de las
biopatentes, ya citado.
68
Vase RUBIO CARRACEDO, J., Biotica y Biotecnologa, ob. cit., p. 62. El profesor Carlos Alonso
Bedate analiza las relaciones econmico-sociales que se estn dando y que se darn a corto plazo entre los
pases pobres y ricos, a la luz del desigual acceso a las aplicaciones biotecnolgicas en relacin con la
explotacin de los recursos naturales. Es por esto por lo que sera conveniente procurar un acceso
equitativo de los pases en vas de desarrollo a los medios tecnolgicos que proporciona la biotecnologa,
con la nica finalidad de que pudiesen disponer de una produccin agrcola mayor y ms resistente a las
inclemencias del clima y de las plagas. Quiz de esta manera consiguieran acabar con buena parte de la
hambruna que les persigue desde hace dcadas. Vase ALONSO BEDATE, C., Biotecnologa: pases en
desarrollo y Tercer Mundo, en GAFO, J., tica y Biotecnologa, Universidad Pontifica de ComillasICADE, Madrid, 1993, pp. 143-166.

31

un conocimiento cientfico que, en realidad, slo va a revertir beneficios a los pases

ricos.
Del mismo modo, la legislacin internacional que se ha ido generando en torno
al desarrollo biotecnolgico, fundamentalmente en el seno de las Naciones Unidas, y
por consiguiente, contando con la participacin de numerosos pases en vas de
desarrollo, encuentra su objeto de aplicacin en los pases ricos, al ser stos los que
pueden financiar el proceso investigador que exige la ciencia actual. Pero, en realidad,
esta normativa internacional slo delimita cdigos de soft law, es decir, cdigos en los
que se recogen normas no vinculantes jurdicamente para los Estados firmantes. Laxitud
que se ve agravada, an ms si cabe, por la inexistencia de organismos internacionales
con potestad sancionadora sobre los Estados parte. De esta manera, el compromiso de
los Estados firmantes llega simplemente a intentar, en la medida de lo posible, ajustar
sus respectivos ordenamientos jurdicos a las mximas ticas acordadas en sede
internacional, y a revestir dichas normas de las necesarias garantas jurdicas, que en el
caso de muchos pases firmantes, quedan en simple papel mojado. Esto se traduce, en el
mejor de los casos, en regulaciones jurdicas internas bastante laxas y, en el peor de los
casos, en autnticos vacos legales que convierten a estos Estados en verdaderos
parasos genticos, 69 perfecto reclamo para algunos cientficos con pocos escrpulos
ticos y con mucha ambicin profesional y econmica.
Por ltimo, pero no por ello menos importante, ha de hacerse especial mencin a
la proyeccin de las nuevas biotecnologas sobre el medio ambiente. Lo primero que ha
de tenerse en cuenta es que las diferentes aplicaciones biotecnolgicas, en todo
momento, debern compatibilizar su desarrollo con el principio de sostenibilidad del
medio ambiente. Para ello nada mejor que desarrollar, a priori, un discurso eco-tico 70
slido y universal, que determine claramente el espacio de actuacin de la biotecnologa
sobre la biosfera, y a posteriori, desarrollar el papel de lo que se ha venido a denominar
biotecnologa ambiental, 71 cuyas tareas principales son la prevencin y reduccin de

69

Vase entrevista a ROMEO CASABONA, C. M, Hay que evitar los parasos genticos, de 9 de julio
de 2000 en www.highbeam.com/doc/1G1-63717492.html
70
El profesor Jos Rubio Carracedo entiende que la Biotica viene determinada por dos materias, la gentica (anlisis tico de la biotecnologa aplicada a la gentica), y la eco-tica (anlisis tico de la
repercusin que puede tener para la biosfera la aplicacin de ciertas tcnicas derivadas de la
biotecnologa). Vase RUBIO CARRACEDO, J., Biotica y Biotecnologa, ob. cit., p. 60
71
La <<biotecnologa ambiental>> es entendida como la aplicacin del potencial de los seres vivos de sus
partes e integrados para proteger y restaurar la calidad del medio, vase Biotecnologa, Fundacin
COTEC para la innovacin tecnolgica, Documentos COTEC sobre oportunidades tecnolgicas, Madrid,
1997, p. 39

32

un amplio conjunto de riesgos. El progreso tecnolgico se ha enfocado en cuatro

mbitos concretos: vegetal, animal, alimentario y no alimentario, pero no en todos los
mbitos destacados han tenido el mismo desarrollo las aplicaciones biotecnolgicas. El
primer sector que recibi las innovaciones tecnolgicas fue el alimentario, pues, como
se ha indicado arriba, existan desde antiguo biotecnologas tradicionales, como las
fermentaciones y las aplicaciones enzimticas. Pero, es en las ltimas dcadas del siglo
pasado cuando se puede hablar de una tercera revolucin verde, basada en las tcnicas
de ingeniera gentica propia de la biotecnologa moderna avanzada, y a cuyos
resultados suele aplicrsele la denominacin de organismo modificado genticamente
(OMG), o la manera ms coloquial, organismos transgnicos. 72 Durante los ochenta,
fue el sector animal el campo de pruebas de la biotecnologa, encontrndose en estrecha
relacin con el desarrollo de la biotecnologa aplicada a la salud humana, a travs de la
alteracin gentica de los animales (como es el caso del onco-ratn para la investigacin
contra el cncer). Por ltimo, en el sector vegetal y no alimentario, se puede destacar, en
el primer caso, la creacin de insecticidas microbianos, y en el segundo caso, la
conversin de la biomasa en energa para su utilizacin como biocombustible. 73
Estas intervenciones biotecnolgicas en el ecosistema y la biodiversidad ponen
de manifiesto la ineludible necesidad de garantizar el mantenimiento del medio
ambiente, procurando as que las futuras generaciones puedan disfrutar de un entorno
ptimo para el desarrollo normal de sus vidas biolgicas.74 Este intenso y, por supuesto,
necesario debate sobre cmo ha de protegerse este bien ha desembocado en el terreno
propio de los derechos humanos, llegando a afirmarse que la proteccin ms garantista
del medio ambiente slo se alcanza a travs de la creacin de un nuevo derecho humano
como es el derecho al medio ambiente 75 .

72

Vase AMAT LLOMBART, P., Derecho de la biotecnologa y los transgnicos, Tirant lo Blanch,
Valencia, 2008, p. 26 y 37
73
Vase Fundacin COTEC para la innovacin tecnolgica Biotecnologa, 1997, p. 24
74
Es precisamente este asunto el que lleva a Hans Jonas a afirmar que recae sobre las generaciones
presentes un imperativo categrico, del cual se deriva la responsabilidad insoslayable de proteger la
biosfera, con la finalidad de garantizar la existencia posible de las generaciones futuras. Vase JONAS,
H., El principio de responsabilidad, Herder, Barcelona, 1995.
75
El derecho al medio ambiente vendra a formar parte de lo que se ha denominado derechos humanos
de la tercera generacin. Vase RODRGUEZ PALOP, M E., La nueva generacin de derechos
humanos: origen y justificacin, Dykinson, Madrid, 2002, p. 93

33

1.3 Un nuevo escenario cientfico para el ser humano: el conocimiento

cientfico y el progreso de la especie humana.

A) Conocimiento gentico humano: breve aproximacin conceptual.

Una vez que ha quedado medianamente claro qu es la biotecnologa y a qu
mbitos fundamentales de la realidad actual afecta, es menester proceder a un breve
anlisis del desarrollo histrico de la biotecnologa aplicada a la materia gentica. Pero,
debemos situar como prtico de entrada al mencionado anlisis histrico, una somera
definicin terminolgica que ayude, en la medida de lo posible, a facilitar la
comprensin de una materia que, a la mayora de la sociedad, sigue resultando ajena 76 :

Gen: por gen ha de entenderse la unidad fsica y funcional de la herencia

biolgica, es decir, la unidad de la informacin. Los genes suponen los
fragmentos del ADN que se encuentran distribuidos en los cromosomas.

Cromosoma: cuerpos en forma de filamento portadores de genes. Pueden ser

observados en el ncleo de las clulas justo antes de su divisin. El genoma
humano se compone de veintitrs cromosomas.

ADN: se trata de un acrnimo formado por las palabras cido

dexosirribonucleico. Se entiende por ADN, la molcula que contiene toda la
informacin gentica de un ser vivo determinado. En el caso del ser humano
el ADN se encuentra distribuido en veintitrs cromosomas en el ncleo de
cada clula. Las funciones ms relevantes que cumple el ADN en los seres
vivos son, en primer lugar, servir de base de la herencia, lo que significa que
los genes contienen la informacin sobre todos los caracteres fsicos de los
seres vivos, que se transmiten de padres a hijos por medio de las clulas
sexuales; en segundo lugar, provoca la individualizacin de los seres vivos,
diferencias que se manifiestan en el fenotipo, y adems, es la base molecular
para la evolucin. La informacin gentica por tanto, se encuentra recogida
en una molcula de ADN que, o bien puede ser nuclear si se encuentra en el
ncleo de la clula, o bien mitocondrial, si se encuentra fuera del ncleo
celular, es decir, en las mitocondrias. Una diferenciacin importante que ha
de hacerse dentro del ADN es que ste puede ser codificante o no

76

Para la elaboracin de este punto se han utilizado las definiciones dadas por Carlos M Romeo
Casabona en su obra Los genes y sus leyes: el Derecho ante el Genoma Humano, Comares, BilbaoGranada, 2002, pp. 1 y 2.

34

codificante. En el primer caso se alude al ADN integrado por genes que son
fragmentos de ste, distribuidos en cromosomas que constituyen la unidad
fsica y funcional de la herencia. Este tipo de ADN constituye un escaso 5%
del genoma. Por su parte el ADN no codificante, o tambin denominado
ADN basura, realiza otras funciones no relacionadas directamente con la
herencia, y an desconocidas por la ciencia. Por ltimo, el ADN
recombinante, es el nuevo ADN formado a travs de la unin de
fragmentos de ADN de procedencias diversas y gracias a la aplicacin de la
ingeniera gentica.

Genoma Humano: se entiende por genoma humano el conjunto del material

gentico del ADN contenido en los cromosomas de una clula humana,
siendo ste idntico en todas las clulas que componen el organismo del ser
humano el genoma es, por tanto, informacin: sobre cada individuo, sobre
su familia biolgica y sobre la especie a la que pertenece 77 .
Por lo tanto, y a modo de conclusin, sealar que el cuerpo humano contiene
un billn de clulas, cada una de las cuales tiene un ncleo formado por
veintitrs pares de cromosomas, donde en cada par uno de los cromosomas
es heredado de la madre y el otro del padre. Los cromosomas estn
constituidos por filamentos enrollados de ADN, donde los genes son
segmentos de ADN y portan las instrucciones para la fabricacin de las
protenas necesarias para la vida 78 .

Estas someras aproximaciones conceptuales y terminolgicas constituyen

herramientas tiles para llevar a cabo un anlisis algo ms riguroso y aproximado del
fenmeno cientfico que ha supuesto el avance biotecnolgico sobre todo en materia
gentica humana.

77

ROMEO CASABONA, C. M., Los genes y sus leyes, ob. cit., p. 4

Vase MESSINA DE ESTRELLA GUTIRREZ, G. N., Bioderecho: biotecnologa, tcnicas de
procreacin asistida, ingeniera gentica, responsabilidad civil, derecho comparado, convenciones,
pactos y declaraciones internacionales, Abeledo-Perrot, Buenos Aires, 1998, pp. 11 y 12.
78

35

B) Supone siempre el avance del conocimiento cientfico un verdadero

progreso para la especie humana?

El ser humano se encuentra en la actualidad ante un nuevo escenario o espacio

de actuacin determinado por los recientes avances cientfico-tcnicos 79 que,
ineludiblemente, le posicionan en una situacin cuando menos controvertida. Las
nuevas tecnologas aplicadas al campo cientfico, han dado origen a una serie de
avances insospechados aos atrs, que obligan al ser humano, insoslayablemente, a
llevar a cabo una revisin en profundidad de su nueva situacin. 80 Tal y como viene a
destacar Lydia Feito el espectacular avance de las tcnicas biolgicas y mdicas ha
desencadenado un cambio sin precedentes en el que se hacen precisos nuevos modelos
de afrontar las conflictivas situaciones en las que el ser humano se inscribe. 81
No se han hecho esperar las voces reivindicadoras de una especial cautela y
responsabilidad ante las prcticas que puedan derivarse de la nueva gentica, y se han
alzado tanto desde el mbito cientfico, siendo un buen ejemplo de ello la posicin de
Peter Knudtson y David Suzuki, 82 como desde el mbito de la filosofa, destacando a
Hans Jonas. 83 Tambin en Espaa ha surgido la necesidad de filtrar el avance
biomdico a travs del principio de precaucin, representado y defendido
fundamentalmente por Carlos M Romeo Casabona. 84 Todos estos autores, han
manifestado su preocupacin por el potencial choque que, con toda probabilidad se va a
79

Aunque en el presente estudio se utilicen conjuntamente, debe procederse a una distincin bsica entre
ciencia y tcnica: la funcin especfica y primera de la ciencia es la adquisicin de conocimientos,
mientras que la tcnica tendera a la realizacin de ciertos procedimientos o productos. Ambas se unen en
el hombre que, por un lado, conoce (ciencia) y por otro, acta (tcnica). Vase SERRANO RUIZCALDERN, J. M. Biotica, Gentica y Derecho en AA.VV., Gentica y Derecho, Consejo General
del Poder Judicial, Cuadernos de Derecho Judicial VI, Madrid, 2004. p. 24
80
A esta necesidad de revisin de los nuevos parmetros de la realidad humana, hace alusin P. Sloterdijk
en su obra Normas para el parque humano, en el sentido de que el autor reclama una visin genticotcnica de la humanidad. La tesis que sostiene Sloterdijk es que el humanismo est tocando su fin, tal y
como segn l, preconiz Heidegger en su obra Carta sobre el humanismo. Vase SLOTERDIJK, P.,
Normas para el parque humano, Siruela, Madrid, 2006, pp. 38-39.
81
FEITO GRANDE, L., (Ed.), Estudios de Biotica, Dykinson, Madrid, 1997, p. 4
82
Vase SUZUKI, D. y KNUDTSON, P., Gen-tica. Conflictos entre la ingeniera gentica y los valores
humanos, Tecnos, Madrid, 1991, pp. 305 y ss.
83
Vase JONAS, H., El principio de responsabilidad, ob. cit., pp. 227 y ss. Podra afirmarse de Hans
Jonas que es el filsofo contemporneo ms comprometido con la necesidad un comportamiento
cientfico responsable, sobre todo respecto de las generaciones futuras.
84
Vase ROMEO CASABONA, C. M., Los genes y sus leyes, ob. cit., p. 35. Este autor ha dedicado
incluso una de sus obras enteramente al estudio de ste principio, vase ROMEO CASABONA, C. M,
Principio de precaucin, biotecnologa y derecho, Comares, Bilbao-Granada, 2004. Un claro ejemplo de
la aplicacin del principio de precaucin en el mbito jurdico-prctico, es la Declaracin de Asilomar,
acuerdo donde la propia comunidad cientfica autolimita su actuacin en el campo de la gentica,
concretamente, se concede una moratoria, conocida como la moratoria de Asilomar en un tema tan
espinoso como lo es la terapia gnica sobre clulas germinales.

36

producir en algunos casos ya se est produciendo- entre el desarrollo de determinadas

prcticas cientficas y ciertos valores, como pueden ser los valores esenciales que
configuran la cultura occidental, es decir, la libertad, la igualdad y la intimidad, siendo
el valor de fondo la dignidad humana. Incluso se ha afirmado que el impacto de la
ciencia y la tecnologa sobre la sociedad moderna ha sido tan profundo que ha
conmovido los cimientos mismos de nuestros mitos, religiones y otras reservas
tradicionales de la sabidura y los valores morales de nuestra especie. 85 Algunos de los
autores mencionados entienden adems que, las percepciones que posibilita la moderna
gentica () nos han obligado a reexaminar el lugar de nuestra especie en el mundo
natural e incluso, volver a valorar lo que significa ser humano. 86
A la luz de esta ltima afirmacin se pone de manifiesto que, en el marco
cientfico-tcnico actual, no slo se ha visto cuestionado y trastocado nuestro mbito
cultural, es decir, la construccin externa del ser humano, sino que, incluso se ha
propiciado, en atencin a la nueva biotecnologa y, fundamentalmente a sus avances en
el campo de la gentica, un anlisis introspectivo de la propia naturaleza humana. 87 Es
decir, de la propia concepcin que el ser humano tiene de s mismo, de lo que Habermas
ha denominado la autocomprensin del ser humano como sujeto integrante de una
especie determinada. 88 Y, prosigue estableciendo que la manipulacin gentica podra
modificar nuestra autocomprensin como especie, hasta el punto de que el ataque a las
representaciones modernas del derecho y la moral, alcanzara al mismo tiempo a
fundamentos normativos de la integracin social insoslayables. 89 Del mismo modo la
observada y temida evolucin de la tcnica gentica ataca la imagen que nos habamos
hecho de nosotros como la especie cultural ser humano, una imagen para la cual no
pareca haber alternativa. 90 En atencin a lo expuesto, Habermas concluye que es
necesario que el ser humano se cuestione sin dilacin si la tecnificacin de la naturaleza
humana modificar la autocomprensin tica de la propia especie, de manera que, ya no
85

SUZUKI, D. y KNUDTSON, P., Gen-tica, ob. cit., p. 305

dem, p. 304.
87
ngela Aparisi llega a afirmar, quiz de forma un tanto excesiva, que el ser humano ya no slo se
sirve de la tcnica, sino que debe su misma existencia incluyendo dimensiones esenciales de la misma-,
a la tecnologa. Vase APARISI MIRALLES, A., Naturaleza humana y biotecnologa en
Biotecnologa y posthumanismo, Aranzadi, Pamplona, 2007, p. 172
88
ngela Aparisi, aade a la observacin de Habermas, que tambin se encuentra en juego la
autocomprensin del ser humano como individuo concreto e irrepetible sometido a tales tecnologas y, no
slo la autocomprensin del individuo como integrante de la especie humana. Vase APARISI
MIRALLES, A., Naturaleza humana y biotecnologa, ob. cit., p. 174
89
Vase HABERMAS, J., El futuro de la naturaleza humana. Hacia una eugenesia liberal?, Paids,
Barcelona, 2002, p. 42
90
dem, p. 59
86

37

pueda el ser humano verse como un ser vivo libre e igual a los dems. 91 Este cambio de
visin del ser humano hacia s mismo, viene determinado por el miedo que produce el
cambio de perspectiva que ha supuesto el hecho de que ahora sea el propio ser humano
el que se sita, no como individuo concreto sino como especie, bajo la lente del
microscopio. Es decir, pasa de ser el sujeto artfice de la ciencia a ser el sujeto paciente,
o de ser el sujeto activo a ser el sujeto pasivo de la ciencia. 92
En relacin con la necesidad de que el ser humano se autocomprenda como
tal, nos recuerda el profesor Bernulf Kanitscheider las reiteradas ocasiones en las que el
ser humano se ha visto en la necesidad de autoanalizarse y autocomprenderse, ante los
cambiantes parmetros de las constataciones cientficas de su verdadero ser. Para
evidenciar esta afirmacin, el autor mencionado, se hace eco de una observacin
realizada 1917 por el psicoanalista Sigmund Freud, al sealar aquellos hitos en la
historia de la ciencia que han supuesto una ofensa para el amor propio del ser humano.
Incluso, algunos de ellos han forzado al ser humano a retirarse al divn para
autoanalizarse, con la intencin de autorreconocerse en el nuevo marco de la realidad
cientfica.
Ya desde Coprnico los hombres han experimentado la humillacin cosmolgica
de saber que el lugar que habitan no ocupa el centro del Universo. Del mismo modo,
Darwin proporcion a los hombres la humillacin biolgica al descubrir que su especie
no es la reina de la creacin, sino que supone un estadio ms dentro de una larga
evolucin del reino animal. 93 A travs del psicoanlisis los hombres sufrieron la tercera
humillacin a su amor propio, ya que se dieron cuenta de que el alma no es siquiera la
soberana de su propia casa. 94 Seguramente, Freud hablara en la actualidad de una
cuarta ofensa, la que ha supuesto el descifrado del genoma humano al revelar que la
complejidad biolgica del ser humano es explicada aproximadamente por 30.000 genes,
ante la previsin generalizada de que el genoma estuviese formado por no menos de

91

HABERMAS, J., El futuro de la naturaleza humana, ob. cit., p. 59

Vase CAPPELLETTI, V., Biotica y axiologa de la ciencia, en AA. VV., Conversaciones de
Madrid, Eudema, Madrid, 1992, p. 17
93
El darwinismo constituye una de las bases ideolgicas de la teora naturalista, basada en el
determinismo natural y que se encuentra en estrecha relacin con las teoras del determinismo gentico.
En relacin con el determinismo natural, Matt Ridley lleva a cabo un brillante trabajo de comparacin
entre sta teora y la del determinismo ambiental o ambientalismo, llegando a la conclusin de que, la
configuracin ltima del ser humano se debe a la confluencia de ambos aspectos y no al total
condicionamiento de uno de ellos. Vase RIDLEY, M. Qu nos hace humanos, ob. cit., pp. 130-137
94
KANITSCHEIDER, B., Biologa evolutiva: tica y destino del hombre En Biotecnologa y el futuro
del hombre: la respuesta biotica, Eudema, Madrid, 1992. p. 23
92

38

100.000 genes. 95 Es decir, el ego de la especie humana se siente ofendido,

fundamentalmente, por el hecho de poner al descubierto que su genoma se diferencia
slo en 450 genes del genotipo de un chimpanc, o lo que es lo mismo, el ser humano
comparte con los simios ms de 29.500 de sus 30.000 genes, 96 por lo que slo un 1,5%
de genes separa a un chimpanc de Albert Einstein.
El abismo de miedos y temores que se abre ante el hombre y la mujer del siglo
XXI, hace que stos se vean envueltos en una necesaria e ineludible bsqueda de
referentes morales, ya sean stos creados ex novo o nuevas reinterpretaciones del
valores tradicionales. No obstante, antes de urdir una red tica de seguridad que
amortige los posibles traspis que se puedan dar en el discurrir del avance cientfico,
habremos de saber previamente si la ampliacin y expansin del conocimiento humano
en materia cientfico-tcnica en general, y en materia gentica en particular, suponen
siempre e indubitadamente un verdadero progreso humano. Progreso entendido
como el avance hacia la consecucin de lo mejor, de lo beneficioso para la sociedad
en su conjunto. Y, para ello, debemos dar respuesta a la siguiente cuestin qu debe
entenderse exactamente por progreso?
Segn la vigsimo segunda edicin del Diccionario de la Real Academia de la
Lengua Espaola el concepto de progreso hace referencia a la accin de ir adelante,
por lo que supone un avance, adelanto y perfeccionamiento. En este sentido se
pronuncia Manuel Porras del Corral al sealar que por tal (se refiere el autor al trmino
progreso), entiendo todo aquello que produzca un beneficio para el hombre, una
ayuda al desarrollo armnico e integral del mismo como ser humano, como fin, en
definitiva, algo que le permita una vida ms digna, ms libre, ms justa, o sea, ms
humana, y finaliza con la siguiente cuestin entonces, los progresos tecnolgicos y
cientficos son siempre progresos para los derechos del hombre?. 97 En el mismo
sentido y con el mismo afn de esclarecer lo que debe entenderse por progreso,
Marcelo Palacios se plantea la urgencia y la necesidad de determinar previamente el
significado autntico de dicho trmino y de hacer efectivas cuantas medidas de

95

Vase LPEZ MORENO, A., Biotica para juristas, en Anuario de Filosofa del Derecho, XI, 1994,
p. 304; tambin MENNDEZ, A., El cdigo gentico y el contrato de seguro, ROMEO CASABONA,
C. M (Dir.), El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano, vol. III, Fundacin BBV, Bilbao, 1994, p. 30
96
HOENISGSBERG, H., Evolucin del libre albedro. Instinto, naturaleza y crianza en
http://www.corporacionescenarios.org/docword/librealbedrio.doc, p. 10
97
PORRAS DEL CORRAL, M., Biotecnologa, Derecho y Derechos Humanos, CajaSur Publicaciones,
Crdoba, 1996. p. 21

39

proteccin y vigilancia sean precisas para que los avances cientfico-tcnicos sirvan al
ser humano y ni le daen, ni sean bloqueados arbitrariamente. 98
Ambos autores, como ha quedado expresado, cometen el error de pretender dar
respuesta a la idea de progreso cientfico-tcnico a travs de la idea de progreso
moral y, como se ver en lo sucesivo, son planos diferentes, que como demuestra el
devenir histrico no siempre han corrido parejos, 99 aunque deberan estar
necesariamente interrelacionados. Previamente a la profundizacin en esta materia,
habr de procederse a un anlisis retrospectivo para llegar a saber qu se ha entendido
tradicionalmente por progreso, tanto cientfico como moral, y as utilizar el referente
histrico para la construccin de una idea de progreso futuro. 100
Histricamente han concurrido dos mtodos de aproximacin a la idea de
progreso -ya se refiera ste el avance cientfico o al moral-, que en realidad suponen dos
concepciones evolutivas. Por un lado, la creencia en una idea de avance lineal
constante o evolucionismo infinito, como es el caso de la teora evolucionista
darwiniana, que viene a coincidir casi enteramente con las posiciones doctrinales que
defienden una idea de progreso lineal y unidireccional, como la que sostienen Kant y
Condorcet y que ser explicada seguidamente. Por otro lado, se encuentra la teora del
eterno retorno, siendo sta una concepcin circular del desarrollo histrico y humano,
en la que todos los hechos se repiten infinitamente. 101 Josep Fontana explica esta ltima
concepcin a travs de la opinin expresada por Auguste Blanqui en 1872, y que
afirmaba que como la naturaleza haca un nmero infinito de combinaciones con un
pequeo nmero de elementos, era forzoso que repitiese una y otra vez las mismas
combinaciones, de lo que deduca que todo lo que ocurra en un momento dado, haba
sucedido ya muchas veces, y volvera a repetirse de idntica manera durante toda la
eternidad. 102
98

PALACIOS, M., Biotecnologa: reflexiones ticas y legales, en AA. VV. Biotecnologa y futuro del
hombre: la respuesta biotica. Eudema, Madrid, 1992. p. 28
99
Hans Jonas pone como ejemplo en este caso, la invencin de la bomba atmica, que en realidad supuso
un verdadero avance tcnico, pero qu duda cabe de que ha supuesto uno de los mayores retrocesos
morales del ser humano, vase JONAS, H., El principio de responsabilidad, ob. cit., p. 271
100
Andorno entiende que si por progreso entendemos todo lo que contribuye al perfeccionamiento de la
personalidad humana, habremos de afirmar que el progreso es siempre positivo. Una vez asumido esto, el
nico problema que se plantea es el de distinguir el progreso verdadero del aparente. Este ltimo se
produce cuando un nuevo medio tcnico no sirve para el desarrollo de la personalidad humana, es decir,
cuando despersonaliza al ser humano hacindolo menos libre y ms esclavo. Vase ANDORNO, R.,
Biotica y, ob. cit., p. 27
101
Buen ejemplo de sta concepcin fue Saint-Simon, Vase LUKES, S., El individualismo, Pennsula,
Barcelona, 1975, p. 17
102
FONTANA, J., Europa ante el espejo, Crtica, Barcelona, 1994. p. 123

40

Del mismo modo, y partiendo de las dos concepciones principales que acaban de
ser expuestas, puede sostenerse una posicin eclctica, tal y como muestra Torres del
Moral. La evolucin o el progreso histrico puede que no sea propiamente circular el
crculo no se cierra, sino que sube cada vez ms alto, sin volver a la posicin de partida,
pero incluyndola en su subida, es decir, el avance natural y humano dibuja una espiral
temporal, que asciende y recoge a la vez los sucesos histricos anteriores sin cerrar el
crculo evolutivo. 103
Es de sealar, que cada uno de los autores mencionados arriba, analiza la idea de
progreso desde diferentes perspectivas, pudiendo crear cierta confusin conceptual.
Kant, por ejemplo, va a centrar su anlisis sobre el progreso humano en el progreso
moral, del mismo modo en que lo har Turgot. Condorcet por su parte, habla de una
evolucin determinada por los diferentes hitos histricos destacables de repercusin
universal. Y, por ltimo, el concepto evolucionista de Darwin es puramente biolgico o
natural.
Es Kant uno de los autores que ms se centra en la idea de progreso,
entendiendo ste como una hazaa universal, previamente construida por la propia
Naturaleza y de la que el ser humano, consciente o inconscientemente, es parte
integrante. No obstante, desde el mbito de la moralidad: tampoco se trata, cuando se
plantea la pregunta de si el gnero humano -en conjunto- progresa constantemente hacia
mejor, de la historia natural de los hombres -por ejemplo, si se originarn nuevas razas
humanas- sino de la historia de las costumbres y no segn el concepto de la especie
(singulorum), sino segn la totalidad de los hombres reunidos socialmente sobre la
tierra, repartidos por pueblos (universorum). 104 Prosigue nuestro autor afirmando que
el gnero humano se halla entre los miembros de la creacin, o bien en continuo
retroceso hacia peor, o en progreso constante hacia mejor en lo que se refiere a su
destino moral, o en un eterno estancamiento de su actual valor moral (lo cual quiere
decir tanto como el perpetuo dar vueltas en crculo alrededor del mismo punto). 105
Kant considera que aunque se llegara a determinar que el gnero humano ha
estado avanzando todo el tiempo en direccin progresiva, esto no es bice para que,
precisamente ahora, y gracias a las disposiciones fsicas de la especie humana, sta
103

Vase la Introduccin de Antonio Torres del Moral a la obra de CONDORCET Bosquejo de un cuadro
histrico de los progresos del espritu humano, Edicin preparada por Antonio Torres del Moral y
Marcial Surez, Editora Nacional, Madrid, 1980, p. 59
104
KANT, E., Filosofa de la Historia, ob. cit., pp. 95-96.
105
dem, p. 98

41

comience a retroceder; y por el contrario, tampoco en el caso de que fuera retrocediendo

constantemente en su marcha, se podra asegurar que no se presenta un recodo en el
camino que, gracias a las disposiciones morales de la especie humana, enderece su
marcha para mejor. 106 Por ello, aunque la idea de progreso humano sufra la
fragmentacin propia de los individuos y los pueblos, no se imaginan los hombres en
particular ni tampoco los mismos pueblos, que al perseguir cada cual su propsito,
segn su talante, y a menudo en mutua oposicin, siguen insensiblemente, como hilo
conductor, la intencin de la Naturaleza. 107
Es preciso advertir que la afirmacin de que la evolucin del ser humano se debe
a las determinaciones de su razn, puede llevar al peligroso reduccionismo del
determinismo natural, en el sentido de que es la Naturaleza, segn Kant, la que ha
urdido este desarrollo progresivo de las virtudes humanas, previamente al propio ser
humano, afirmacin que puede encontrarse en contradiccin con uno de los pilares de la
filosofa moral kantiana, como es la autonoma moral individual. Por su parte, la idea
kantiana del progreso entendido no como un proceso de avance constante hacia
delante, de carcter universal, sino como un proceso intermitente y sectorial, es
compartida por Turgot al plantearse la siguiente cuestin no es por todas partes la
Naturaleza siempre la misma? Y si conduce a todos los hombres a las mismas
verdades, si sus errores mismos se parecen, por qu no van todos con paso igual en la
ruta que les traza? Sin duda el espritu humano contiene en todas partes el principio de
idntico progreso, pero la naturaleza desigual en sus dones, ha dado a ciertos espritus
una abundancia de talento que ha rehusado a otros. 108
Es decir, ambos autores, Kant y Turgot, hablan de un reparto equilibrado de
dones y defectos humanos que hacen avanzar a la humanidad en su conjunto, y tambin
retroceder en determinados aspectos de esa evolucin. Esta idea de la conjugacin de
virtudes y defectos humanos repartidos por la Naturaleza a la humanidad total, quiz de
forma aleatoria pero con una clara finalidad predeterminada, conlleva a una concepcin
positiva y optimista de la naturaleza humana, la cual se encuentra ms condicionada por
las virtudes que por los defectos, pues de lo contrario, el ser humano no avanzara hacia
adelante, no progresara.

106

KANT, E., Filosofa de la historia, ob. cit., p. 101

dem p. 40
108
TURGOT, A. R. J., Discurso sobre el progreso humano, Estudio preliminar, traduccin y notas de
Gonal Mayos Solsona, Tecnos, Madrid, 1991, p. 38
107

42

Como se ha apuntado anteriormente, ha de diferenciarse entre la idea de

progreso cientfico-tcnico y la idea de progreso moral. La primera ha gozado
tradicionalmente del apoyo y del respeto de la humanidad en general, entendindose, sin
lugar a dudas, que el progreso humano en su vertiente cientfico-tcnica, ha supuesto un
avance constante y continuo hacia la conquista de espacios cada vez ms elevados de
conocimiento. Y, sin lugar a dudas, esto ha otorgado al ser humano un nada desdeable
poder de control sobre el medio natural que le rodea. Buen ejemplo de lo afirmado, lo
proporcionan determinados hitos histricos como la invencin de la rueda en el
neoltico, o la invencin de la imprenta en el siglo XV, pues, en estos casos, el avance
tcnico propici un innegable avance moral. En su recorrido por lo que Condorcet
considera las diferentes etapas de la historia de la evolucin humana, establece en la
creacin de la imprenta un hito histrico trascendental, en el que claramente se ve cmo
el espritu humano da muestras de su progresar natural. Habla de la imprenta como de
una nueva especie de tribuna desde la que se puede difundir la universalidad de los
hombres que hablan la misma lengua. 109
Esta idea es perfectamente trasladable a lo que en la actualidad ha supuesto el
descifrado del genoma humano, pues, en realidad se trata de una tribuna universal
desde la que se habla el nico lenguaje que comparte la humanidad, no solo presente,
sino tambin la humanidad pasada y futura, el lenguaje de los genes. 110 El nico
problema es que, el descubrimiento de la imprenta gentica no ha suscitado un
acuerdo universal sobre sus beneficios para el ser humano.
Turgot tambin alude a la escritura y a la invencin de la imprenta como dos
momentos cruciales para el progreso humano: qu arte nace de repente como para
hacer volar en todas las direcciones los escritos y la gloria de los grandes hombres que
van a aparecer? () Despus de dos mil aos en que las medallas presentaban a todos
los ojos los caracteres impresos sobre el bronce, despus de tantos siglos, un individuo
desconocido concibe que se puede imprimir sobre el papel. Muy pronto los tesoros de la
antigedad arrancados al polvo llegan a todas las manos, llegan a todos los sitios, llevan
la luz a los talentos que se perdan en la ignorancia, van a buscar el genio al fondo
mismo de sus retiros 111 . Del mismo modo, los arcanos de la biologa, cifrados en clave
gentica, han sido traducidos al lenguaje ordinario gracias al Proyecto Genoma
109

CONDORCET, Bosquejo de un cuadro histrico, ob. cit., p. 166

Habra que matizar que la gentica es el nico lenguaje universal de naturaleza biolgica, ya que la
msica tambin constituye un canal comunicativo de carcter universal.
111
TURGOT, A. R. J., Discurso sobre el progreso humano, ob. cit., p. 61
110

43

Humano, el cual ha supuesto, no slo la traduccin simultnea del cdigo gentico,

que es en realidad el lenguaje de la nueva ciencia gentica, sino que adems supone la
imprenta cientfica universal, pues, gracias a l, el descifrado gentico se va a conocer
globalmente a travs de una profusa informacin carente de fronteras.
Debe concluirse por tanto, conjuntamente con Hans Jonas, que el avance
cientfico-tcnico supone un progreso como tal, en su automovimiento, es un hecho
indudable, en el sentido de que cada etapa es necesariamente superior a la anterior.
Obsrvese que esto no encierra ningn juicio de valor, sino que es una mera
constatacin de hechos. 112
Por tanto, puede afirmarse sin ambages que existe un consenso, prcticamente
universal, en relacin con el entendimiento del progreso cientfico-tcnico, como un
hecho objetivamente beneficioso para el bienestar del ser humano. No obstante, no
sucede lo propio con el entendimiento del progreso moral, puesto que, como muy
acertadamente apunta Jonas, ste es susceptible de juicio crtico, de valoraciones
subjetivas que, como es lgico, dificultan un acuerdo universal. 113
Es precisamente la dimensin valorativa la que diferencia radicalmente el
entendimiento del progreso cientfico-tcnico y del progreso moral, pero, podra
afirmarse sin dificultad, que el desarrollo moral del ser humano, ha alcanzado cotas de
consenso universal, como ha sucedido con el reconocimiento de los derechos humanos.
stos podran erigirse en la actualidad como los criterios ticos objetivos que se
demandaban al inicio de este epgrafe, ofreciendo as un soporte moral consensuado
sobre el que el ser humano de la era gentica pueda guardar un mnimo equilibrio tico.
Es decir, vendran a otorgar un conocimiento apriorstico, sobre lo que debe etiquetarse
como admisible desde el punto de vista de la lcita evolucin cientfica, y de lo que ha
de entenderse como una buena muestra del progreso de la especie humana. 114
Ser precisamente en los derechos humanos, donde la idea de progreso
cientfico-tcnico y la idea de progreso moral encuentren su punto de necesaria
conexin, de tal manera que a travs de aqullos se delimite una lnea evolutiva
conjunta. No obstante, los derechos humanos no han permanecido inalterables desde su
creacin, sino que tambin han sido objeto de evolucin histrica. Adems, y como
112

JONAS, H., El principio de responsabilidad, ob. cit., p. 271

Buen ejemplo lo constituye el entendimiento de Occidente como el espacio mundial de hegemona
moral, llegando incluso a generarse un cierto rechazo de la cultura occidental. Algunos autores han
llevado esto a sus consecuencias ms extremas y catastrofistas, como es el caso de S. HUNTINGTON en
su obra El choque de civilizaciones y la reconfiguracin del orden mundial de 1996.
114
Vase BLZQUEZ RUIZ, J., Derechos Humanos y Proyecto Genoma, Comares, Granada, 1999, p. 5
113

44

veremos en lo sucesivo, el recurso a la Historia es imprescindible para dar explicacin

al propio surgimiento y desarrollo de los derechos humanos, desarrollo que hace
factible que aparezcan nuevos derechos como respuesta a nuevas necesidades. 115 Tal
como afirma Ignacio Ara Pinilla, puede afirmarse sin ambages que la idea, ms o
menos conscientemente mantenida, de que la evolucin de los derechos humanos ha
representado siempre, y no podra dejarlo de hacer en el futuro, un progreso en lo que
hace referencia al desarrollo ms adecuado de las condiciones de vida de los seres
humanos. 116
Parece claro, por tanto, que los derechos humanos han supuesto y suponen un
claro ejemplo de progreso moral y humano. La aplicacin de los derechos humanos al
mbito concreto de la biotecnologa en general, y de la biomedicina en particular,
supone la materializan lo que Jess Ballesteros ha denominado los usos humanistas de
las biotecnologas. 117 Los usos humanistas de la biotecnologa, suponen el rechazo a
los tratos inhumanos y degradantes, as como el rechazo a la instrumentalizacin del ser
humano, por lo que, el humanismo cientfico tiene como base el profundo respeto a la
dignidad humana. Se trata, simplemente, de conseguir una mejora psquico-fsica en el
ser humano desde el mbito de la medicina regenerativa y sin perder de vista la
dignidad que caracteriza a la especie humana. 118
Por otro lado, los usos posthumanistas suponen

la prdida del carcter

inalienable de la dignidad humana, y por ende la consecucin de la instrumentalizacin

del ser humano. 119 Un buen ejemplo de uso, o utilizacin perversa o daina de los

115

Vase RODRGUEZ PALOP, M E., La nueva generacin de derechos humanos, ob. cit., p. 71
ARA PINILLA, I., Las transformaciones de los derechos humanos, Tecnos, Madrid, 1990. p. 114.
117
En este apartado va a ser utilizada una distincin metodolgica del profesor Jess Ballesteros, entre
usos humanistas y pothumanistas de la biotecnologa, aunque slo en su aspecto formal, es decir, la
utilizacin de esta distincin conceptual no pretende extenderse a los contenidos, pues, concurren
posiciones tericas discrepantes. Vase BALLESTEROS, J., Biotecnooga, biopoltica y
posthumanismo, en Biotecnologa y posthumanismo, ob. cit., pp. 28 y ss.
118
En estas pginas el profesor Jess Ballesteros indica que, los usos humanistas de la biotecnologa
deben estar presididos por el principio de precaucin y por el principio de evitar males mayores, del
mismo modo que daos a terceros. Aunque, he de hacer constar mi discrepancia con el autor, en cuanto a
la inclusin dentro de la categora de daos a terceros la inseminacin in vitro, por entender sta como
un dao al feto engendrado. Vase BALLESTEROS, J., Biotecnooga, biopoltica y posthumanismo,
ob. cit., pp. 23 y 24
119
Esta idea de salirnos de lo humano en el sentido de prescindir de las caractersticas inalienables e
inherentes al ser humano, como la dignidad humana, es manifestada por Peter Sloterdijk como la prdida
del colectivo humano de los referentes humanistas, basndose para ello en la concepcin humanista de
Heidegger. Vase SLOTERDIJK, P., Normas para el parque humano, ob. cit., pp. 45-46
En relacin con la idea de posthumanismo manejada por Jess Ballesteros es de sealar que ste
confunde trashumanismo con posthumanismo, al incluir dentro de las posiciones tericas posthumanitas,
la inteligencia artificial y la idea de la futura configuracin de la mente humana como un ordenador. En
realidad la configuracin de la futura realidad humana como conjunto de relaciones algortmicas ha
116

45

conocimientos adquiridos en materia cientfico-tcnica durante el siglo XX, lo

encontramos en el hito histrico de la Segunda Guerra Mundial, momento en el que se
puso universalmente de manifiesto la naturaleza jnica que ha resultado tener, no la
ciencia en s, sino la utilizacin que de sta ha hecho el ser humano contemporneo,
fundamentalmente, a travs del conocimiento pblico de las prcticas perversas, que los
cientficos y mdicos nazis llevaron a cabo durante el rgimen nacionalsocialista. Se
deriva de todo ello, que la Historia no es ms que un proceso de posibilitacin en
sentido ambivalente, posibilita al ser humano a hacer cosas tanto positivas como
negativas. 120 La posibilitacin negativa, o uso posthumano de la ciencia, no slo tuvo
un gran acomodo en la Alemania nazi, sino que tambin otros pases, como es el caso
de Estados Unidos, aprobaron leyes eugensicas que no tuvieron complejo de poner en
prctica, como sucedi en el tristemente famoso caso de Carrie Buck.121
Esta paradjica conexin entre el desarrollo intelectual y la depravacin humana,
ya fue sealada por Rousseau en su Discurso sobre las artes y las ciencias, sosteniendo
una posicin bastante pesimista ante la idea de progreso, pues afirma que nuestras
almas (se refiere el autor a individuos occidentales imbuidos en la cultura ilustrada) se
han corrompido a medida que nuestras ciencias y nuestras artes han avanzado a la
perfeccin, pues entiende que, ha sido precisamente el refinamiento de nuestras
costumbres lo que ha propiciado el desarrollo de nuestros mayores vicios, dando stos
origen a su vez a las ciencias y artes modernas. 122

venido a denominarse transhumanismo, trmino que ha surgido en la cultura anglosajona para designar
la superacin del ser humano a travs, de las aplicaciones informticas sobre la realidad del mismo. dem
pp. 28-29, y vase tambin http://www nickbostrom.com sobre transhumanismo.
120
Vase GRACIA GUILLN, D., Como arqueros al blanco. Estudios de biotica, Triacastela, Madrid,
2004. pp. 17. El profesor Diego Gracia afirma incluso que el ser humano no conoce ningn medio de
transformar recursos en posibilidades positivas de vida que no genere colateralmente posibilidades
negativas, dem p. 20
121
En el ao 1927, al amparo de una ley del Estado de Virginia que permita esterilizar a personas
diagnosticadas como incapaces, Carrie Buck fue esterilizada sin contar con su consentimiento. El
Tribunal Supremo apoy la constitucionalidad de la ley, aplicando en su argumentacin la mxima
utilitarista que viene a justificar el sacrificio del inters privado si de esta manera se satisface un bien o
inters pblico. Vase FIGUERAS, M., EZQUERRA, A. y SARRAGA, F., Conflicto entre Ciencia,
tica y Derecho en el Proyecto Genoma Humano, en Anuario de Filosofa del Derecho, XI, 1994, p.
318. No obstante, al caso Carrie Buck le siguieron otros miles, pues, la ley de Virginia se convirti en
modelo a seguir por otros Estados norteamericanos e, incluso, como fuente inspiradora del programa nazi
de higiene racial. Vase GARRIDO FALLA, F., El derecho a la intimidad y el uso de la informacin
gentica, en AA.VV., El derecho ante el Proyecto Genoma Humano, Fundacin BBV, Comares, Bilbao,
1994, p. 341
122
ROUSSEAU, J. J., Discurso sobre las ciencias y las artes en Del contrato social, Sobre las ciencias
y las artes y Sobre el origen y los fundamentos de la desigualdad entre los hombres. Alianza editorial,
traduccin de Mauro Armio, Madrid, 1992, pp. 160-176

46

2. El conocimiento gentico humano: las tcnicas genticas y sus consecuencias.

Se ha afirmado en reiteradas ocasiones que la Gentica como ciencia comienza

su andadura junto con el siglo XX, siendo concebida como la reflexin tica sistemtica
proyectada sobre todo lo concerniente al gen. No obstante, ya a finales del siglo XIX
Johann Gregor Mendel desarrollaba sus ensayos genticos sobre guisantes, cuyos
resultados le llevaron a la formulacin de las famosas leyes genticas que llevan su
nombre. 123 A travs de los guisantes Mendel pudo descubrir que los caracteres
hereditarios aparecen separados en conjuntos que no se mezclan y que se comportan
segn principios matemticos, manifestndose unos y ocultndose otros genes
dominantes y recesivos respectivamente-. Este fenmeno slo poda explicarse a travs
de la actuacin de unas partculas portadoras de esos rasgos, siendo stas heredadas de
los padres en dos grupos, cada uno de ellos perteneciente a un progenitor.
Posteriormente este hallazgo dara origen a la diferenciacin entre genotipo, como la
dotacin gentica total que posee un individuo, y fenotipo como la expresin externa
y observable del genotipo, fruto de la interaccin entre el genotipo y el ambiente en el
que se desenvuelve el individuo. 124
A pesar de que las leyes mendelianas son dadas a conocer a la comunidad
cientfica en 1865, no es hasta comienzos del siglo XX cuando tiene lugar el desarrollo
imparable del conocimiento gentico.125 En atencin a esto, dentro del siglo XX
podemos clasificar la evolucin histrica del conocimiento gentico en cuatro etapas
concretas: 126
-

Gentica clsica (1900-1940): en una primera parte se produce el

redescubrimiento de las leyes de Mendel. Seguidamente se descubre el
gen y se desarrolla un estudio gentico basado en la herencia de los
caracteres dentro del mbito familiar y poblacional.

123

Vase JUNQUERA DE ESTFANI, R. Interrogantes planteados por la manipulacin gentica y el

proyecto genoma humano a la filosofa jurdica en Anuario de Filosofa del Derecho, n 20, 2003, p.
166.
124
Vase FEITO GRANDE, L., El sueo de lo posible. Biotica y terapia gnica, Universidad Pontificia
de Comillas, Madrid, 1999, pp. 34 y 35
125
Las leyes mendelianas son tres. La primera ley versa sobre los caracteres hereditarios y su posible
carcter recesivo o dominante. La segunda ley establece la independencia de los caracteres antagnicos a
travs de las generaciones sucesivas. Por ltimo, la tercera ley establece la independencia de los factores
hereditarios a travs de las generaciones sucesivas. dem, p. 35
126
Vase LACADENA, J. R., Manipulacin gentica, en GAFO, J. (Ed.), Fundamentacin de la
biotica y manipulacin gentica, Universidad Pontificia de Comillas, Madrid, 1988, pp. 143 y 144

47

Gentica molecular (1940-1960): estudio de la composicin y a

propiedades del material hereditario. Se descubre el ADN, dogma
fundamental de la biologa molecular.

Herencia gentica (1960-1975): se descubre que el mensaje vital se

transmite por el ADN (compuesto de cuatro bases nitrogenadas:
adenina, guanina, citosina y timina) y las protenas, formadas por veinte
aminocidos.

Nueva gentica 127 (1975-la actualidad): es la poca de la manipulacin

gentica,

ingeniera

gentica

de

la

tecnologa

del

ADN

recombinante, 128 es decir, es la poca de la industria biotecnolgica.

Precisamente en este momento histrico es donde ha de situarse el
fenmeno biotecnolgico en sentido estricto tal y como se ha definido
arriba. 129
Es, precisamente, en el contexto de esta ltima etapa en la que surge y se
desarrolla el Proyecto Genoma Humano. Este proyecto supuso una importante apuesta
cientfica iniciada a mediados de la dcada de los 80 130 gracias a la iniciativa
institucional adoptada por el Departamento de Energa de los EE.UU. (DOE), cuyo
nico objeto era estudiar los efectos que sobre los genes humanos podran producir
radiaciones de baja intensidad. 131 sta primera iniciativa tuvo una importante
127

LVAREZ GONZLEZ, S., Derechos fundamentales y proteccin de datos genticos, Dykinson,

Madrid, 2007, p. 27
128
El trmino Nueva Gentica fue utilizado por vez primera por el Premio Nobel Nathans, vase
LPEZ MORENO, A., Biotica para juristas, ob. cit., p. 303.
129
La revolucin gentica se ha desarrollado fundamentalmente en dos momentos histricos: en la era
biotecnolgico-molecular, basada en la nocin de que la continuidad de la vida depende de un factor
qumico, cuyas molculas y fuerzas vivas pueden ser cognoscibles y manejables por el ser humano; y la
era de la industria biotecnolgica, basada en la patente de procesos tcnicos para recombinar genes. Vase
MESSINA DE ESTRELLA, G. N., Bioderecho, ob. cit., p. 10
130
El profesor Miguel Moreno lleva a cabo una interesante clasificacin de las etapas por las que pas el
Proyecto Genoma Humano hasta el ao 1996, a partir de esta fecha el autor mencionado, contina con el
cronograma elaborado en los albores del propio proyecto, y en el que se calculaba su culminacin en el
ao 2005, con la secuenciacin completa del genoma humano. Vase MORENO MUOZ, M.,
Aportaciones interdisciplinares, ob. cit., pp. 344-345. Juan Ramn Lacadena afirma que en realidad
el Proyecto Genoma Humano comenz en el otoo de 1990, ya que lo que tuvo lugar en 1986 fue la
celebracin de dos congresos, realizado el primero en Cold Spring Harbour sobre Molecular Biology of
Homo Sapiens, y el segundo en Bethesda con el ttulo Informational forum on the human genoma. Estos
dos congresos fomentaron el inters del Departamento de Energa de los Estados Unidos de secuenciar el
genoma humano, inters al que tambin se sumaron los Institutos Nacionales de Salud, creando en 1989
el National Center for Human Genome Research. La primera reunin de este organismo tuvo lugar en
octubre de 1990, pudiendo entenderse como el pistoletazo de salida del Proyecto Genoma Humano.
LACADENA, J. R. El Proyecto Genoma Humano y sus derivaciones, en GAFO, J. (Ed.), tica y
biotecnologa, Universidad Pontificia de Comillas, Madrid, 1993, p. 98
131
Afirma McGee que el Departamento de Energa (DOE) se hizo consciente de la importante necesidad
de proceder al cartografiado del genoma humano gracias tanto a ciertas actividades acadmicas llevadas a

48

repercusin, pues, poco tiempo despus se estaba dirimiendo en el Congreso sobre

Molecular Biology of Homo Sapiens celebrado en Cold Spring Harbor (Nueva
York) del 28 de mayo al 4 de junio-, qu institucin deba liderar el proyecto si el
propio DOE o los National Institutes of Health ms familiarizado con la biomedicina.
Finalmente, los NIH se pusieron a la cabeza del Proyecto Genoma Humano en EE.UU.
creando en 1989 la National Center for Human Genome Research a cuya direccin se
encontraba el Nobel James Watson. 132 Ante la magnitud de los posibles problemas
ticos y jurdicos que podra plantear el Proyecto Genoma Humano todos los relativos
a la utilizacin de la informacin gentica humana- los NIH y el DOE acordaron
destinar un 3% del presupuesto total al programa ELSI (Ethical, Legal and Social Issues
Programm). 133 El objetivo del ELSI poda agruparse en cuatro tems: 1) medir las
posibles consecuencias que para los individuos y la sociedad en general se pudieran
derivar de la secuenciacin del genoma humano; 2) analizar las implicaciones ticas,
legales y sociales del cartografiado gentico humano; 3) propiciar el debate pblico; 4)
promover el desarrollo de polticas encaminadas a asegurar que la informacin derivada
del proyecto se usa para beneficio de los individuos y de la sociedad en general. 134
En 1991 el Proyecto Genoma Humano adopt dimensiones internacionales
diferencindose en tres grandes grupos de trabajo: Estados Unidos, Japn y la
Comunidad Europea. 135 En atencin a la nueva dimensin internacional del Proyecto

cabo por la Comisin Internacional de Proteccin de Genes de Mutacin y Cncer procedentes del Medio
Ambiente, como por la redaccin del informe cientfico denominado Technologies for Detecting
Heritable Mutations in Humans por parte de la Oficina de Evaluacin Tecnolgica. Vase McGEE, G.,
El beb perfecto, Gedisa, Barcelona, 2003, p. 44
132
Vase LACADENA, J. R., El Proyecto Genoma Humano y sus derivaciones, en GAFO, J. (Ed.),
tica y biotecnologa, Universidad Pontificia de Comillas-ICADE, Madrid, 1993, p. 99
133
Como indica Antonio Velsquez es sta la primera vez en la historia de la ciencia y la tecnologa que
con parte intrnseca del proyecto, se estn debatiendo sus posibles implicaciones ticas, legales y
sociales. Vase VELSQUEZ, A., Genoma humano y diagnstico gentico. Oportunidades y dilemas,
en AA. VV. Gentica Humana y derecho a la intimidad, UNAM, Mxico, 1995, p. 8. Sobre las
derivaciones jurdicas del Proyecto Genoma Humano Vase ROMEO CASABONA, C. M, El Proyecto
Genoma Humano: implicaciones jurdicas, en GAFO, J. (Ed.), tica y biotecnologa, ob. cit.,
consecuencias para la intimidad, pp. 169-182; y consecuencias de las intervenciones genticas, pp. 183201.
134
Vase FEITO, L., El sueo de lo posible, ob. cit., p. 231. Tambin para cumplir con estos objetivos la
Unin Europea crea los programas Biomed y Biomed 2, dentro de los cuales crea el subprograma ESLA
(Ethical, Social and Legal Aspects), destinando un pequeo porcentaje de las inversiones a la relevancia
tico-jurdica de tales investigaciones.
135
Un ao despus intervino Canad subvencionando con 18 millones de dlares el PGH en EE.UU. para
cinco aos de investigacin. LACADENA, J. R., El Proyecto Genoma Humano y sus derivaciones, ob.
cit., p. 102. Desde 1992 el programa de investigacin de las Comunidades Europeas sobre Anlisis del
Genoma Humano se integra plenamente en el programa de investigacin general sobre Biomedicina y
Salud denominado usualmente BIOMED. El anlisis sobre el genoma humano pas a constituir ms del
20% del presupuesto total del BIOMED. Vase ELIZALDE, J., El secreto mdico, el derecho a la

49

Genoma Humano, se crea en el marco de la Organizacin de las Naciones Unidas la

Organizacin del Genoma Humano, la HUGO (Human Genome Organization)
perteneciente a la UNESCO 136 , con una finalidad coordinadora de los diversos
proyectos de investigacin existentes en el mundo al respecto. Pero no toda la
participacin en el Proyecto Genoma Humano ha sido de carcter pblico, de hecho
gracias a la intervencin de la empresa privada Celera Genomics, el Proyecto Genoma
Humano se aceler considerablemente, provocando que ste viera su fin cinco aos
antes de lo previsto 137 . Finalmente, el da 26 de junio de 2000 el Presidente de los
Estados Unidos de Norteamrica, el seor Clinton, conjuntamente con el Primer
Ministro britnico, el seor Blair, como representantes ambos de la vertiente polticopblica del Proyecto, junto con los cientficos Francis Collins y Craig Venter, este
ltimo perteneciente a la empresa Celera Genomics, y que vena a representar la
vertiente privada, hacen pblica la conclusin del Proyecto Genoma Humano 138 , a
travs de la publicacin del cartografiado completo del genoma humano. Del mismo
modo, los cuatro piden la colaboracin internacional para abordar las implicaciones
jurdicas, sociales y ticas del conocimiento del genoma humano y garantizar un uso
responsable de la informacin. 139 Precisamente el xito y la virtualidad del Proyecto,
fue su base de cooperacin internacional, en la que confluyeron cientficos e
investigadores de todo el mundo, con la finalidad de que los resultados obtenidos fueran
de dominio pblico y de utilidad mundial. 140

intimidad y la informacin gentica, en AA. VV., El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano,
Fundacin BBV, Madrid, 1994, Vol. 1, p. 325
136
Organizacin internacional creada en el seno de la UNESCO (ONU) en el ao 1989, e integrada por
cientficos, fundamentalmente genetistas, de reputado prestigio internacional.
Vase http://www hugo-international.org (28 de febrero de 2007).
137
Estaba previsto que el Proyecto Genoma Humano acabara en el ao 2005, pero gracias al empuje de la
inversin privada, aqul pudo ver su fin en el ao 2000. Otro de los factores que ayudaron a acelerar el
Proyecto Genoma Humano fue que, para sorpresa de la prctica totalidad de la comunidad cientfica, el
genoma humano en realidad, estaba compuesto por 30.000 genes, y no por 100.000 como se haba
pensado hasta entonces, vase GRACE, E. S., La biotecnologa al desnudo, ob. cit., p. 94
138
Se encuentra un esquema completo del desarrollo del Proyecto Genoma Humano en COOKDEEGAN, R. M., Las races de la polmica: los orgenes del Proyecto Genoma Humano, en AA. VV.
El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano, Tomo I, Fundacin BBV, Madrid (Espaa), 1994. pp. 77
a 83.
139
AGUILAR ROMANILLOS, A., El Programa Calidad de Vida de la Unin Europea y el Genoma
Humano: aspectos cientficos, socioeconmicos y ticos, en BENTEZ ORTZAR, I. F., Gentica
Humana en el tercer milenio. Aspectos ticos y jurdicos, Akal, Madrid, 2002, p. 165
140
McGee seala que el Proyecto Genoma Humano naci con los siete objetivos siguientes: 1)
cartografiar y secuenciar el genoma humano; 2) preparar un mapa modelo del genoma del ratn; 3) Crear
canales para la comunicacin de datos entre los cientficos; 4) Estudiar las implicaciones ticas, legales y
sociales de la investigacin; 5) Formar investigadores; 6) Desarrollar tecnologas; 7) Traspasar esas
tecnologas a la industria y a la medicina. Vase McGEE, G., El beb perfecto, ob. cit., p. 45

50

A pesar de que el Proyecto Genoma Humano pudiera nacer con varios objetivos
marcados, podra decirse que su finalidad originaria, fue la secuenciacin completa del
ADN humano y la cartografa lineal de los 30.000 genes en los 23 cromosomas que
integran el ADN humano. Pero, una vez dado oficialmente el primer paso del Proyecto,
consistente en el conocimiento del mapa gentico humano, el siguiente paso consiste, y
consistir, no slo en la ubicacin exacta de los genes en los cromosomas, sino en
conocer la secuencia de bases de cada gen, 141 es decir, la estructura biolgica y
funcional de cada gen. Se entiende que este nuevo conocimiento cientfico permitir dar
solucin a determinadas enfermedades de origen gentico, como son los casos de la
fibrosis qustica, la enfermedad de Tay Sachs o la Corea de Huntington, entre otras. 142
Gracias al conocimiento cientfico revelado al ser humano a travs de la descodificacin
de su propio genoma, se le abren a ste toda una suerte de posibilidades, tales como la
realizacin ms precisa de anlisis genticos con finalidad diagnstica, la intervencin
gentica a travs de la terapia gnica, presentndose esta herramienta teraputica como
una posible va de erradicacin de disfunciones o enfermedades que hasta la fecha
haban sido imbatibles, y por ltimo la ingeniera y la manipulacin gentica, que an se
encuentran en una fase de iniciacin.
Por su parte el profesor Malem Sea 143 agrupa en cuatro puntos los diferentes
objetivos perseguidos por la comunidad cientfica en relacin con el fenmeno del
genoma humano:
1. Confeccionar un mapa de todos los genes humanos;
2. Investigar la secuencia de todos los genes descomponindolos en sus
componentes qumicos;
3. Distribuir la informacin entre los cientficos del mundo, y por ltimo
4. Desarrollar medidas ticas y jurdicas que aseguren que la informacin se
utiliza adecuadamente.
A la luz de estos cuatro principios de actuacin, puede afirmarse por tanto que,
las pretensiones cientficas, que vendran determinadas por los dos primeros puntos, se
estn llevando a cabo satisfactoriamente. La confeccin del mapa gentico humano vio
141

La secuencia de base, o secuencia nucletida, es la disposicin concreta de los nucletidos a lo largo

de un sector del ADN. Los genes se definen como una determinada secuencia de los nucletidos, que
constituyen la base de los cidos nucleicos, el ADN y el ARN son cadenas lineales de nucletidos. Vase
GRACE, E.S., La biotecnologa al desnudo, ob. cit., pp. 280 y 281.
142
GRACE, E. S., La biotecnologa al desnudo, ob. cit., pp. 346-347
143
MALEM SEA, J., Privacidad y mapa gentico, en Revista de Derecho y Genoma Humano, NM.
2, 1995, p. 129.

51

su fin, como se ha apuntado anteriormente, en el ao 2000, cinco aos antes de lo

previsto en origen, pero, el proceso de conocimiento de la funcin de cada uno de los
genes integrantes del genoma humano sigue an abierto. No obstante, este conocimiento
detallado de los genes humanos se ver bastante acortado, pues, el nmero de genes que
forman el mapa gentico humano, ha resultado ser menor de un tercio de la cifra
esperada en los albores del Proyecto Genoma Humano. Por su parte, y como era de
esperar, el tercer hito destacado por Malem Sea no se ha visto tan rpidamente
satisfecho, pues, la informacin gentica sigue estando en manos, en primer lugar de los
Estados que participaron en la elaboracin del Proyecto y despus, en aquellos que
pueden costearse las pertinentes investigaciones cientficas y que, adems, cuentan con
una legislacin permisiva en relacin con esta materia. Por ltimo, existe una voluntad
universal (cierto es que se trata de una universalidad reducida a la rbita de pases que
participan de la investigacin gentica a nivel mundial) de proteger efectivamente
determinados bienes que podran verse afectados por el desarrollo de la investigacin
biomdica, centrndose especialmente esta voluntad internacional, en la informacin
gentica derivada de la realizacin de un anlisis gentico o de la toma de una muestra
biolgica. Buena cuenta de esta preocupacin la da la normativa aprobada en el seno de
organismos internacionales como la Organizacin de Naciones Unidas o la Asociacin
Mdica Mundial, 144 as como en el seno de organismos regionales como el Consejo de
Europa y la Unin Europea. Slo queda que las medidas adecuadas, que como luego se
ver, en todo caso pasarn por la creacin y configuracin de normas especficas,
puedan ser desarrolladas en el marco de los ordenamientos jurdicos estatales, con la
nica finalidad de buscar unas garantas jurdicas ms efectivas.

144

La Asociacin Mdica Mundial (AMM) es una organizacin internacional que representa a la

profesin mdica. Fue fundada el 18 de septiembre de 1947, cuando mdicos de 27 pases diferentes se
reunieron en la Primera Asamblea de la AMM en Pars. Vase http://www.wma net/s/index.htm

52

2.1 Consecuencias cientficas: las tcnicas genticas en sus aplicaciones

biomdicas.

A) mbito diagnstico: los anlisis genticos.

El desarrollo del Proyecto Genoma Humano supuso, simplemente, una actividad

cientfica descriptiva en el sentido de que su finalidad original consista, nicamente, en
mostrar la composicin gentica concreta del ser humano, aunque no por ello puede
afirmarse que fue un proyecto desarrollado de forma asptica y puramente objetiva. Una
muestra clara de que el desarrollo y conclusin del Proyecto Genoma

Humano

prometa, a priori, pinges beneficios para la industria biotecnolgica, fue la lucha

encarnizada que se libr entre el sector pblico y privado por finalizar antes el
cartografiado gentico humano. La configuracin del mapa gentico supona la tenencia
de una hoja de ruta biolgica, que ayudara a perfeccionar las tcnicas genticas ya
conocidas y aplicadas antes del desarrollo del proyecto, como los anlisis genticos y
ciertas tcnicas de manipulacin gentica.
Ya antes de comenzar el Proyecto Genoma Humano, en el mbito forense y
pericial se realizaban anlisis genticos, aunque con una finalidad meramente
identificatoria, es decir, a travs de esta tcnica no se busca el examen diagnstico de la
estructura del genoma de un sujeto concreto, sino que se procede a un reconocimiento y
no a un conocimiento gentico. 145 Esta informacin obtenida a travs de los anlisis
genticos realizados en el marco del proceso penal, para la persecucin de determinados
delitos y, en los procesos civiles, con el fin de determinar la relacin paterno-filial,
viene a constituir lo que ha venido a denominarse huella gentica o perfil
gentico. 146 Lo caracterstico de esta tcnica es que, como ya se ha dicho, a priori no
tiene una pretensin cognitiva de las caractersticas genticas concretas del individuo,
de su familia biolgica o del grupo tnico al que puede pertenecer. Es decir, la tcnica

145

Este reconocimiento es, adems, bastante fiable, pues, como indica Juan Ramn Lacadena la
probabilidad de que dos personas no emparentadas tengan la misma huella gentica es de 5 por cada 10
trillones, es decir, prcticamente cero. Vase LACADENA, J. R., Manipulacin gentica, ob. cit., p.
155
146
MALEM SEA, J., Privacidad y mapa gentico, ob. cit., p. 132. Se entiende por perfiles de ADN a
la representacin alfanumrica de los resultados derivados del anlisis del genoma humano con fines de
identificacin. El trmino deriva de la visualizacin de los resultados en forma de cromatogramas, donde
los diversos picos forman por la diferente posicin que tienen- un perfil de ondas diferente y nica para
cada persona. Vase LORENTE ACOSTA, J. A., Perfiles de ADN (tcnico), en ROMEO
CASABONA, C. M, (Dir.), Enciclopedia de Biotica y Bioderecho, ob. cit., p. 1246

53

de la huella gentica est destinada a la identificacin, que permite decir si una porcin
de materia orgnica que contiene ADN pertenece efectivamente a una persona
determinada. 147 La huella carece de otro contenido que no sea el identificativo, y es
conocida como una etiqueta propia del individuo, pero no revela nada con respecto al
mismo, ya que se refiere a las partes no codificantes del ADN. 148 Por lo que podra
determinarse que la huella gentica consiste en una especie de cdigo de barras del
individuo, similar a las huellas dactilares que al mismo tiempo lo identifica y lo
individualiza en relacin con otras personas. 149
En atencin a esta ltima afirmacin, ha de diferenciarse la tcnica de la huella
gentica de la prctica de otro tipo de pruebas genticas, las cuales sern analizadas ms
adelante, y en las que s concurre una verdadera finalidad cognitiva, pues stas se
realizan sobre la parte de ADN codificante del genoma, siendo ste el ADN que revela
las caractersticas genticas de cada individuo. De ah que pueda concluirse, en
principio, que la obtencin de la huella gentica en realidad no supone una amenaza al
derecho fundamental a la intimidad personal. 150 No obstante sta ltima afirmacin
podra ser tachada de precipitada, pues, no deben minusvalorarse los peligros
potenciales que se pueden derivar de su prctica. As lo advierte Ruiz Miguel al
determinar que: los peligros siguen existiendo, pues, de un lado, no existen garantas
de que quien analiza la muestra se vaya a limitar al mbito no codificante y, de otro,
incluso en el mbito no codificante se contienen numerosas informaciones que
pueden ser comprendidas en el mbito de la intimidad. 151 Es por esto, que el
mencionado autor defiende la posibilidad de que el individuo del que se ha extrado la
147

La aplicacin del anlisis del ADN no codificante en el mbito de la medicina forense se lleva a cabo a
travs de la prctica de dos tcnicas. Una primera tcnica consiste en separar los denominados
fragmentos de restriccin de longitud polimrfica, los cuales se caracterizan por el hecho de tener una
longitud particular y, por consiguiente, diferente en cada individuo. Los fragmentos son el resultado de
dividir artificialmente el ADN con la ayuda de una enzima de restriccin, que reconoce y corta una
determina secuencia de bases de la cadena de ADN. La segunda tcnica aplicada se denomina nmero
variable de repeticiones en tndem o secuencias de nucletidos de una longitud determinada que se
repiten, precisamente la diferencia interindividual se halla en el nmero de veces que el par de bases se
repite. Vase FBREGA RUIZ, C. F., Aspectos jurdicos de las nuevas tcnicas de investigacin
criminal, con especial referencia a la <<huella gentica>> y su valoracin judicial, en La Ley, 27 de enero
de 1999, p. 1691
148
HOTTOIS, G., Informacin y saber gentico, en Revista de Derecho y Genoma Humano, N 11,
1999, p. 28. Segn determina Jos F. Etxeberria los perfiles de ADN son, pues, el resultado del anlisis
gentico limitado al mbito no codificante del ADN, es decir, de las zonas cromosmicas que no son
portadoras de cdigos de la molcula del ADN que contiene informacin sobre rasgos hereditarios
especficos. Vase ETXEBERRIA GURIDI, J. F., Perfiles de ADN (jurdico), en ROMEO
CASABONA, C. M (Dir.), Enciclopedia de Biotica y Bioderecho, ob. cit., p. 1248
149
LVAREZ GONZLEZ, S., Derechos fundamentales y proteccin de datos genticos, ob. cit., p. 135
150
Vase FBREGA RUIZ, C. F., Aspectos jurdicos de las nuevas tcnicas, ob. cit., p. 1691
151
RUIZ MIGUEL, C., La nueva frontera del derecho a la intimidad, ob. cit., p. 161

54

<<huella

gentica>> pueda ejercer su habeas genoma, 152 es decir, su derecho de

autodeterminacin sobre sus datos genticos, para verificar que, tanto el contenido de
sus datos, como el tratamiento que se da a los mismos son correctos, y sobre todo para
cancelar dichos datos genticos cuando stos hayan cumplido la finalidad para la que
fueron recabados. 153
Por ltimo, es de sealar que las huellas genticas fueron utilizadas por vez
primera en los Estados Unidos en 1986, y un ao despus en el Reino Unido y, aunque
en sus orgenes fue una prueba bastante cuestionada, 154 en la actualidad es
imprescindible para la resolucin de determinados casos. Por ejemplo, para ayudar a
resolver delitos contra la libertad sexual en el marco propio de una investigacin
criminal, y para establecer relaciones de filiacin en el contexto del procedimiento civil.
En ambos espacios procesales esta prueba goza de una fiabilidad bastante alta, hasta el
extremo de que puede afirmarse que la posibilidad de que dos personas tengan idntica
huella gentica es de 1 entre 9 y 10 billones de casos. 155
Un buen campo de anlisis normativo, por su versatilidad y, fundamentalmente
por su alcance espacial, es el mbito jurdico internacional, donde se incorpora y regula
con mayor celeridad el eco de las diferentes prcticas biomdicas, ltimamente sobre
todo, las prcticas derivadas de la ingeniera gentica. El espacio normativo
internacional es ms permeable a estas cuestiones, pues, se trata, en la mayor parte de
los casos, de normas de soft law, es decir, de regulaciones jurdicamente no vinculantes
para los Estados firmantes. Una norma paradigmtica en este sentido, es la Declaracin
de la Asociacin Mdica Mundial sobre la Gentica y la Medicina, adoptada por la
Asamblea de la Asociacin Mdica Mundial en Santiago de Chile en 2005. Se trata de
una norma realizada y aprobada por cientficos, con la pretensin de sistematizar las
diversas

actuaciones

cientficas

mdicas

derivadas

fundamentalmente

del

conocimiento actual sobre el genoma humano. Afirma la norma mencionada en su

primer punto que durante los ltimos aos, el campo de la gentica ha experimentado

152

El trmino habeas genoma se ha extrado del de habeas data, que a su vez fue derivado del
concepto de habeas corpus entendido ste como una garanta procesal especfica para la tutela de la
libertad personal. En lo sucesivo se explicar en qu consiste el habeas genoma. En relacin con los dos
ltimos, vase PREZ-LUO, A. E., Intimidad y proteccin de datos personales, ob. cit., pp. 36-45
153
RUIZ MIGUEL, C., La nueva frontera del derecho a la intimidad, en Revista de Derecho y Genoma
Humano, nm. 14, 2001, p. 161
154
Esta prueba fue sometida, obteniendo un resultado satisfactorio, a los pertinentes test que deben
superar las nuevas tecnologas aplicadas al proceso de investigacin judicial, como son el test de
relevancia y el test de Frye. Vase MALEM SEA, J., Privacidad y mapa gentico, ob. cit. p. 133
155
Vase MALEM SEA, J. Privacidad y mapa gentico, ob. cit., p. 138

55

rpidos cambios y avances. Las reas de terapia gnica e ingeniera gentica y el

desarrollo de nuevas tecnologas presentan posibilidades que no se podran imaginar
hace slo algunas dcadas. Con esta afirmacin, pretende dar buena cuenta de la
celeridad con la que se desarrollan los avances biotecnolgicos y de lo alerta que se ha
de permanecer, tanto desde la comunidad cientfica como desde la comunidad
internacional propiamente dicha, ante ciertas aplicaciones biomdicas actuales como
son los exmenes genticos o diagnstico gentico. 156 Amabas tcnicas consisten en la
identificacin de los genes relacionados con enfermedades o con el riesgo de
padecerlas.
La Declaracin Internacional sobre los Datos Genticos Humanos de la
UNESCO de 16 de octubre de 2003, en la que se entiende por anlisis gentico aquel:
procedimiento destinado a detectar la presencia, ausencia o modificacin de un gen o
cromosoma en particular, lo cual incluye las pruebas indirectas para detectar un
producto gentico u otro metablito especfico que sea indicativo ante todo de un
cambio gentico determinado. 157 Es decir, se trata del procedimiento destinado a
detectar la presencia, ausencia o variantes de uno o varios segmentos de material
gentico, para la identificacin del estado de afectado o de no afectado; de portador de
un defecto gentico determinado, o de variantes genticas que puedan predisponer al
desarrollo de una enfermedad especfica. 158
El anlisis gentico presintomtico es un diagnstico que tiene la virtualidad de
no ceirse al momento temporal en el que se realiza la prueba, sino que se extiende en el
tiempo, pudindose proceder a la elaboracin de un diagnstico futuro, o pronstico, a
corto, medio o largo plazo, dependiendo de las patologas detectadas. 159 Uno de los
problemas interceptados por la comunidad cientfica es que, al gozar esta prueba en la
actualidad de una proliferacin considerable, puede verse devaluada en su fiabilidad.
156

El profesor Junquera de Estfani se refiere a los anlisis genticos como los sondeos genticos.
Adems establece que cuando el sujeto del estudio no es un individuo sino una poblacin concreta, recibe
el nombre de cribado gentico. Vase JUNQUERA DE ESTFANI, R., Interrogantes planteados por
la manipulacin gentica, ob. cit., pp. 167-168.
157
Artculo 5 a) de la DUGHDH.
158
Vase BAIGET BASTS, M., Anlisis genticos (tcnico), en ROMEO CASABONA, C. M (Dir.),
Enciclopedia, ob. cit., p. 29
159
Tal y como advierte Romeo Casabona, las pruebas genticas presintomticas no slo constituyen un
til instrumento para realizar estudios sobre personas o grupos de poblacin que presentan riesgo de
desarrollar una enfermedad de origen gentico o una predisposicin a desarrollar una enfermedad de tales
caractersticas. Tambin sirven para descartar el desarrollo futuro de una patologa sospechada, confirmar
la existencia de un riesgo superior de otras personas descendencia, por ejemplo-, o confirmar que se
tiene un riesgo similar al del resto de la poblacin de referencia. Vase ROMEO CASABONA, C. M,
El tratamiento y la proteccin de los datos genticos, en MAYOR ZARAGOZA, F., ALONSO
BEDATE, C., Gen-tica, Ariel, Barcelona, 2003, p. 236

56

Adems, puede que los sujetos que se sometan a un anlisis gentico no sean
suficientemente conscientes de las verdaderas consecuencias que, sobre todo para su
salud metal, se pueden derivar de un determinado resultado. Es por ello, que se presenta
como herramienta clave de asesoramiento experto, previo a cualquier prueba de carcter
biolgico, el consejo gentico, que ser analizado en lo sucesivo.
Bsicamente, y a modo de esquema general, los anlisis genticos pueden ser
agrupados en tres categoras: 160
- Pruebas de deteccin gentica (genetic screening): tcnica consistente en
examinar el cdigo gentico completo de una persona para detectar la presencia de
distintos atributos genticos que puedan anunciar una determinada patologa presente o
futura. Dentro de esta categora general podemos diferenciar varios tipos de anlisis. Un
primer grupo caracterizado por su finalidad: anlisis predictivos o de deteccin de
enfermedades graves tanto presintomticas como de susceptibilidad. Se trata de anlisis
que se practican sobre personas que pueden ser portadoras o susceptibles de desarrollar
una enfermedad de carcter gentico, ya sea sta de naturaleza monognica o
polignica. En realidad son anlisis moleculares directos que pretenden detectar un
producto gentico u otro metablico especfico que fuese indicativo de una mutacin
gentica que pueda desarrollar una determinada enfermedad. Se suelen practicar en
aquellas personas cuyos progenitores son portadores de genes defectuosos que al
transmitir a su descendencia pueden provocar en sta el desarrollo de una determinada
enfermedad. Un segundo grupo caracterizado por su metodologa: anlisis prenatales, o
diagnstico prenatal, anlisis postnatales (sobre el recin nacido) y preimplantatorio en
caso de inseminacin in vitro. 161
- Pruebas de control gentico (genetic monitoring): control de posibles
mutaciones genticas, es decir, de cambios en la estructura gentica original,
ocasionadas por la exposicin a sustancias radiactivas o txicas. Tiene su mayor
proyeccin en el mbito laboral, pues, es en este espacio en el que el individuo se puede

160

Aqu seguimos la clasificacin que sobre los anlisis genticos lleva a cabo Ann Cavoukian. No
obstante, incluye una tercera categora de anlisis, los anlisis forenses o periciales (forensic DNA
analysis), que, como ya hemos indicado, se practican sobre ADN no codificante, y adems tienen como
resultado un perfil gentico y nunca un posible diagnstico mdico. Vase CAVOUKIAN, A., La
confidencialidad en la gentica: la necesidad del derecho a la intimidad y el derecho a no saber, en
Revista de Derecho y Genoma Humano, N 2, 1995, p. 55
161
Vase ROSCAM ABBING, H., La informacin gentica y los derechos de terceros cmo encontrar
un adecuado equilibrio?, en Revista de Derecho y Genoma Humano, N 2, 1995, p. 38

57

ver expuesto con mayor prolongacin en el tiempo, a una serie de condicionantes

ambientales no demasiado recomendables para sus genes. 162
Una vez analizadas las categoras generales de anlisis genticos, es preciso un
somero acercamiento a los diferentes tipos de pruebas diagnsticas que se realizan en la
actualidad biomdica: 1) Diagnstico preimplantatorio; 2) Diagnstico prenatal; 3)
Diagnstico postnatal; 4) Identificacin de portadores de riesgos genticos o de
enfermedades de aparicin tarda, mediante la realizacin del testaje gentico.
El Diagnstico Gentico Preimplatacional (DGP) es de aplicacin clnica muy
reciente y se ofrece como alternativa eficaz al diagnstico prenatal, para parejas con
riesgo de tener descendencia afectada por enfermedades hereditarias 163 . Es decir, este
diagnstico consiste en la realizacin de una biopsia o anlisis in vitro de un corpsculo
polar, o de un blastmero, con el objetivo de prevenir trastornos genticos en parejas
con riesgo de tener descendencia afectada por una enfermedad gentica.164 Este tipo de
diagnstico nicamente se puede llevar a cabo dentro del proceso de una fecundacin in
vitro, una vez se han fecundado los vulos se analizan los embriones obtenidos
desechando los embriones genticamente defectuosos e implantando en el tero de la
mujer gestante los sanos. Esta seleccin embrionaria puede ser criticada, al modo en que
lo hace Ronald Dworkin, ya que con esta tcnica no slo se desechan los embriones
enfermos o defectuosos sino que se pueden implantar los mejores o ms aptos en
trminos genticos. Es decir, estas acciones pueden llevarse a un extremo eugensico,
hacindose complicado diferenciar qu tipo de seleccin embrionaria puede ser
considerada teraputica y cul perfectiva o de mejora. 165
Por su parte, el objetivo del Diagnstico Prenatal 166 (DP) es la deteccin de
cualquier anomala gentica fetal, con la finalidad de que, en caso de que el feto
162

Dependiendo del tipo de resultado que se obtenga los anlisis pueden ser diagnsticos o predictivos.
Los primeros se realizan para confirmar o descartar la existencia de una enfermedad gentica. Para llevar
a cabo un anlisis de este tipo es imprescindible que los signos clnicos y sntomas que presente el
enfermo sugieran un diagnstico especfico. Dentro de esta categora encontraramos: a) los anlisis de
portadores de anomalas genticas o cromosmicas asintomticos; b) los anlisis prenatales; y c) los
anlisis preimplantacionales realizados sobre los preembriones obtenidos de una FIV. Vase BAIGET
BASTS, M., Anlisis gentico, ob. cit., pp. 29 y 30
163
BOADA PAL, M., CARRERA, M. y VEIGA, A., Pruebas genticas en embriones y fetos, en
MASI CLAVEL, J. (Ed.) Pruebas genticas. Gentica, Derecho y tica, Universidad Pontificia de
Comillas-ICADE, Descle de Brouwer, 2004, p. 24
164
EMALDI CIRIN, A., Diagnstico preimplantatorio (jurdico), en ROMEO CASABONA, C. M
(Dir.) Enciclopedia de Biotica y Bioderecho, ob. cit., pp. 630-631
165
DWORKIN, R., Virtud soberana. La teora y la prctica de la igualdad, Paids, Barcelona, 2003, p.
475
166
Dentro del diagnstico prenatal cabe diferenciar entre el diagnstico invasivo y el no invasivo. El
primer tipo conlleva una necesaria intervencin fsica y por tanto mayores riesgos, como pueda ser el de
perder el feto, dentro de este grupo se encuentra la amniocentesis.

58

analizado adolezca de una estructura gentica defectuosa, los progenitores puedan

decidir poner fin al desarrollo del embarazo. 167 De ah que estas pruebas se realicen, o
bien sobre parejas bajo sospecha de riesgo gentico para la descendencia, o bien sobre
madres de edad avanzada. En realidad, se trata del anlisis gentico ms extendido en la
prctica, y es conocido comnmente como amniocentesis, 168 consistente en la
extraccin de una muestra de lquido amnitico (sustancia en la que se encuentra
inmerso el feto), sobre la que se realiza la prueba gentica con la finalidad de detectar
enfermedades de carcter gentico, de tal modo que como apuntan David Suzuki y Peter
Knudtson mientras no existan tratamientos para la mayora de las anormalidades
genticas, la capacidad de detectar un gen defectuoso in utero permitir evitar el
nacimiento del feto, mediante un aborto teraputico.169 Como ha quedado indicado,
muchas de las amniocentesis ponen de manifiesto una carga gentica que adolece de
determinadas deficiencias o irregularidades, por lo que finalmente se acaba
interrumpiendo el embarazo. Es por esto, que las voces contrarias al aborto, extienden
su discurso a la prctica de las pruebas genticas en fase preimplantacional.
En cuanto al Diagnstico Postnatal, ste presenta grandes diferencias respecto a
los dos anteriores, en cuanto al procedimiento y metodologa. En realidad se trata de un
conjunto de pruebas que se realizan sobre el recin nacido durante las primeras horas o
das posteriores al nacimiento, con la finalidad de conocer su estado de salud,
diagnosticar la presencia de malformaciones y enfermedades que puedan desarrollarse
en un futuro. Dentro del conjunto de pruebas neonatales que se realizan normalmente
pueden destacarse la prueba Apgar y el tamiz neonatal o cribado gentico neonatal. El
primer tipo de prueba sealado, la prueba Apgar se trata de una prueba diagnstica
consistente en la valoracin rpida del recin nacido que se realiza inmediatamente
despus del alumbramiento. Consiste en la valoracin de cinco signos: ritmo cardaco,
esfuerzo respiratorio, tono muscular, irritabilidad refleja y color de piel). El tamiz
neonatal consiste en la extraccin de una muestra de sangre para la realizacin de un

167

El diagnstico prenatal comprende todas aquellas acciones (se entienden mdicas) prenatales que
tengan por objeto el diagnstico de un defecto congnito, entendiendo por tal anomala del desarrollo
morfolgico, estructural, funcional o molecular presente al nacer, externa o interna, familiar o espordica,
hereditaria o no, nica o mltiple. Vase EMALDI ZIRIN, A., Diagnstico prenatal (jurdico), en
ROMEO CASABONA, C. M, Enciclopedia, ob. cit., pp. 641-642
168
ROMEO CASABONA, C. M, Aspectos jurdicos del consejo gentico, en Revista de Derecho y
Genoma Humano, n 1, 1994, pp. 163-164.
169
SUZUKI, D. y KNUDTSON, P., Gen-tica, ob. cit., p. 149

59

conjunto de pruebas de deteccin de anomalas genticas. 170 Lo ms destacable y

controvertido dentro de las posibles consecuencias de este tipo de diagnstico, es que
podran plantearse decisiones eutansicas en supuestos graves. 171
Finalmente, el anlisis realizado para la identificacin de portadores de riesgos
genticos o de enfermedades de aparicin tarda, el cual se lleva a cabo mediante la
realizacin del testaje gentico. ste se aplica sobre nios o adultos con la finalidad
primera de detectar enfermedades presentes o futuras de origen gentico, es decir de
carcter hereditario. 172 Dentro de esta ltima categora el profesor Torralba i Rosell,173
establece una diferenciacin entre test de individuos en grandes poblaciones y test en
el lugar de trabajo, en el cuadro de un programa de salud para beneficiar a los
empleados. 174
Es pertinente y ciertamente relevante, sealar que cualquiera de los tipos de
anlisis genticos destacados arriba ha de ir precedido, ineludiblemente, de dos figuras
jurdicas trascendentales en el marco de la nueva gentica, y sobre todo de los anlisis
genticos: el consentimiento informado y el consejo gentico.
El consentimiento informado es una prctica actualmente generalizada en todos
los mbitos de la sanidad, al contrario que el consejo gentico, que constituye una
prctica exclusiva del tratamiento gentico. 175 Ambas prcticas son imprescindibles
para el ptimo desarrollo de los anlisis genticos, en el sentido de que proporcionan la
informacin previa necesaria a la efectiva realizacin de las pruebas genticas. En la
prctica mdica actual, y especficamente en la realizacin de cualquiera de las pruebas
arriba destacadas, es ineludible garantizar la figura del consentimiento informado. 176
170

Vase MARTNEZ BULL-GOYRI, M., Diagnstico neonatal (jurdico), en ROMEO

CASABONA, C. M (Dir.), Enciclopedia de Biotica y Bioderecho, ob. cit., pp. 625-626.
171
ROMEO CASABONA, C. M., Aspectos jurdicos del consejo gentico, ob. cit., p. 168
172
En relacin con la clasificacin de las enfermedades de origen gentico vase TORRALBA I
ROSELL, F., Preguntas ticas que suscitan las pruebas genticas, ob. cit., p. 125
173
Ibidem.
174
Esta modalidad de test gentico, es decir la realizada en el mbito laboral con la finalidad de controlar
la calidad y salubridad del mbito laboral, es respaldada por la prctica totalidad de la doctrina, del mismo
modo que tiene su acomodo en la ley de prevencin de riesgos laborales en el caso espaol.
175
En caso de que un mismo individuo tenga que prestar a la vez dos consentimientos informados, por
ejemplo, uno para la realizacin de un determinado ensayo clnico y el otro para la prueba gentica previa
que este ensayo requiere, ambos consentimientos debern quedar recogidos en dos documentos
diferentes, es decir, el individuo deber recibir la informacin relativa a cada uno de ellos por separado,
por lo que deber firmar dos documentos independientes.
176
Determina Galn Corts que consentimiento informado es un presupuesto y elemento integrante de la
lex artis, que se ha incorporado a nuestro Derecho positivo en fechas recientes. Constituye por
consiguiente, una exigencia de las lex artis para llevar a efecto la actividad mdico-quirrgica curativa.
Vase GALN CORTS, J., El consentimiento informado del usuario de los servicios sanitarios, Colex,
Madrid, 1997, p. 17 Define el profesor Prieto Garca el consentimiento informado como aquel
documento que garantiza: 1. La informacin necesaria sobre el estudio gentico que se va a realizar para

60

sta tiene su razn de ser en el principio biotico de autonoma, que como se

ha indicado arriba, supone un cambio paradigmtico de la relacin mdico-paciente,
basada tradicionalmente en una actitud mdica marcadamente paternalista, pues, se
entenda que el mdico era mejor conocedor que el propio enfermo de lo que era bueno
para ste, cayendo en la peor interpretacin posible de otro principio biotico como es el
de beneficencia. 177 La introduccin del respeto a la autonoma de la voluntad del
paciente, as como la constitucin de la obligacin del facultativo de informar a ste de
manera no capciosa, no slo se debe a un cambio paradigmtico de la concepcin moral
de la sociedad actual, sino que tambin es deudora de la directa intervencin del
Derecho en el espacio sanitario. 178 Por tanto, en la actualidad el derecho del paciente a
la autodeterminacin y el respeto a la libertad del paciente son factores preponderantes a
considerar en la relacin mdico-paciente, de tal forma que, el derecho a la informacin
es una manifestacin concreta del derecho a la proteccin de la salud y, a su vez, uno de
los derechos de la personalidad. 179 Por ello, debe concluirse que el consentimiento
informado supone una figura bsica para la prctica mdica actual, en la que se
concentra una relacin indisoluble de derecho-deber, es decir, por un lado, se da el
deber de informacin del mdico al paciente, y por otro lado, el derecho del paciente a
tomar libremente la decisin que considere oportuna una vez que disponga de la

que el paciente pueda decidir libremente, beneficios que se esperan alcanzar y alternativas, as como los
riesgos que se pueden presentar; 2. La confidencialidad para que no pueda ser discriminado; 3. La
autorizacin del paciente para hace cualquier proyecto de investigacin que posteriormente se derive de
este estudio gentico. Este documento ha de ser firmado por el experto que da la informacin y por el
paciente. Vase PRIETO GARCA, F., Pruebas genticas en adultos y asesoramiento, en MASI
CLAVEL, J. (Coord.), Pruebas genticas, ob. cit., p. 40. Por su parte, define la ley 41/2002 el
consentimiento informado como: la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente,
manifestada en el pleno uso de sus facultades despus de recibir la informacin adecuada, para que tenga
lugar una actuacin que afecta a su salud.
177
Vase GALN CORTS, J. C., El consentimiento informado, ob. cit., p. 17
178
Vase PELAYO GONZLEZ-TORRES, A., La intervencin jurdica de la actividad mdica: el
consentimiento informado, Cuadernos Bartolom de las Casas, n 5, Dykinson, Madrid, 1997, p. 79
179
Vase GALN CORTS, J. C., El consentimiento informado del usuario, ob. cit., p. 18

61

informacin necesaria para ello. 180 En conclusin, se trata de un derecho fundamental

del paciente y tambin de una exigencia tica y legal para el mdico. 181
Al tratarse de un derecho fundamental, es tambin personalsimo, por lo que,
slo podr ejercer el derecho a emitir el consentimiento, el paciente que ostente su
titularidad 182 y que goce de plena capacidad jurdica y de obrar. Los declarados
incapaces y los menores podrn emitir su consentimiento informado en funcin de su
capacidad de discernimiento y comprensin, encontrndose su voluntad asistida
gradualmente, o sustituida en su totalidad, por la del representante legal. 183 Ha de
advertirse que hasta la aprobacin de la Convencin Internacional sobre los derechos de
las personas con discapacidad de 13 de diciembre de 2006, la manifestacin del
consentimiento informado deba estaba sujeta a la plena capacidad de obrar. 184 Por lo
que, si el receptor de la informacin, y por tanto, el que tiene que prestar el
consentimiento, es una persona incapacitada judicialmente, el procedimiento ser
invlido si no es prestado por un representante legal. 185
Por su parte, el consejo gentico consiste, en un sentido amplio, en aquel
proceso mdico por el que los pacientes o sus parientes con riesgo de padecer una
180

Debe quedar claro que la figura del consentimiento informado es un derecho-deber como se ha
indicado supra, no cayendo en definiciones reduccionistas que pueden llevar a confusiones tericas
relevates, como es el caso del profesor Prieto Garca, que define el consentimiento informado como un
documento, del siguiente modo: aquel documento que garantiza: 1. La informacin necesaria sobre el
estudio gentico que se va a realizar para que el paciente pueda decidir libremente, beneficios que se
esperan alcanzar y alternativas, as como los riesgos que se pueden presentar; 2. La confidencialidad para
que no pueda ser discriminado; 3. La autorizacin del paciente para hace cualquier proyecto de
investigacin que posteriormente se derive de este estudio gentico. Este documento ha de ser firmado
por el experto que da la informacin y por el paciente. Vase PRIETO GARCA, F., Pruebas genticas
en adultos, ob. cit., p. 40.
181
Vase GALN CORTS, J. C., El consentimiento informado del usuario, ob. cit., p. 20.
182
Aun asumiendo que el ejercicio del consentimiento es individual debe matizarse que, al defender en el
presente estudio un concepto pseudo-colectivo del derecho a la intimidad gentica/proteccin de datos
genticos de carcter personal, aquel derecho se ver limitado en ciertos aspectos como se har constar en
lo sucesivo.
183
Vase GALN CORTS, J. C., El consentimiento informado del usuario, ob. cit., p. 33. En este
caso, habr de tenerse en cuenta el artculo 12 de la Convencin de Naciones Unidas sobre los derechos
de las personas con discapacidad de 2006.
184
A pesar de que la norma general que regula la capacidad de obrar es el artculo 322 del Cdigo Civil
espaol, al establecer que: la mayor edad es capaz para todos los actos de la vida civil, salvo las
excepciones establecidas en casos especiales por ste cdigo, es la ley 41/2002 de 14 de noviembre
bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de documentacin
e informacin clnica la que regula especficamente la capacidad de obrar para otorgar el consentimiento
informado y lo hace en su artculo 9.3. No obstante, el artculo 12 de la Convencin Internacional sobre
los derechos de las personas con discapacidad de 13 de diciembre de 2006 manifiesta que: Los Estados
Partes reconocern que las personas con discapacidad tienen capacidad jurdica en igualdad de
condiciones con las dems en todos los aspectos de la vida. Es decir, el apoyo o asistencia a la toma de
decisiones es la regla general, mientras que la sustitucin de la voluntad es la excepcin.
185
En relacin con la emisin del consentimiento informado por parte de incapaces. Vase PACHECO
ESCOBEDO, A., Sobre el derecho a la intimidad de los incapaces y en especial de los no nacidos, en
AA. VV., Gentica humana y derecho a la intimidad, UNAM, Mxico, 1995, pp. 89 y ss.

62

enfermedad de carcter hereditario, gentico, o en relacin con alguna alteracin

cromosmica, son advertidos de las consecuencias de la enfermedad o anomalas, de la
probabilidad de padecerla o de trasmitirla y de los medios posibles para evitarlas,
mejorarlas o paliarlas. 186 Se trata, simplemente, de la informacin mdica que ha de
ofrecerse a todos aquellos pacientes, o parientes de los mismos, que presenten un riesgo
real de padecer una enfermedad gentica lo cual suceder en todo caso cuando se trate
de enfermedades monognicas-, o de transmitirla a sus descendientes. El asesoramiento
gentico normalmente se ofrece antes de realizar las pruebas genticas diagnsticas
aunque puede continuar despus-, ya que, como ya ha sido sealado arriba, stas quedan
reservadas a aquellas personas que necesiten un diagnstico en atencin al riesgo
gentico en el que se encuentran.
El objeto y contenido del consejo gentico variar en funcin del tipo de prueba
gentica que se haya llevado a cabo, cambiando del mismo modo las decisiones que
pueden adoptarse una vez realizado el diagnstico y conocido su resultado. 187 En el
caso del diagnstico preconceptivo, se puede prevenir la concepcin o bien, recurrir a
las tcnicas clnicamente disponibles para obtener una descendencia sana. En el caso del
diagnstico preimplantatorio, se puede acudir a la terapia gnica sobre el embrin, a la
seleccin del sexo en el caso de que la enfermedad gentica se manifieste en relacin
con ste, o bien rechazar su implantacin en el tero materno. Por su parte, las
decisiones que pueden adoptarse tras la realizacin del diagnstico prenatal pueden ser,
o bien la prctica del aborto eugensico y la prctica de la terapia gnica fetal.188 En
todo caso, la informacin que debe ofrecer el facultativo o genetista, tanto para el caso
del consentimiento informado, como en el del consejo gentico, deber ser lo
suficientemente clara como para que los sujetos sometidos al anlisis y consultores
puedan hacerse una idea lo ms aproximada y fiel posible de la realidad. Tambin habr
186

Vase EMALDI CIRIN, A., El consejo gentico y sus implicaciones jurdicas, Comares, Granada,
2001, p. 14; Carlos M Romeo Casabona resume la definicin del consejo gentico en los siguientes
trminos: el consejo gentico se trata del asesoramiento tcnico o profesional que ha de extenderse a la
informacin sobre las medidas posibles y disponibles para la situacin concreta detectada. Vase
ROMEO CASABONA, C M., Aspectos jurdicos del consejo gentico, ob. cit., p. 169
187
En todo caso, seala Dafna Feinholz establece los requisitos mnimos que tiene que contemplar
cualquier sesin de consejo gentico; a) tiene que ser llevada a cabo por un profesional adecuadamente
preparado para comprender los aspectos genticos y sus implicaciones ticas; b) que suministre
informacin relevante y objetiva; c) que promuevan su comprensin por parte del paciente, incluso
ofreciendo apoyo psicolgico apropiado; d) respetando la confidencialidad de la informacin gentica; e)
abordando adecuadamente las implicaciones familiares y la potencial discriminacin; y por ltimo f)
asegurando un proceso de decisin autnomo de las personas que solicitan el consejo gentico. Vase
FEINHOLZ, D., Consejo gentico (tico), en ROMEO CASABONA, C. M (Dir.) Enciclopedia de
Biotica y Bioderecho, ob. cit., p. 442
188
Vase ROMEO CASABONA, C. M, Aspectos jurdicos del consejo gentico, ob. cit., pp. 175-177

63

de ser una informacin objetiva, es decir, el consejero nunca intentar imponer sus
propias convicciones a los consultantes, no obstante debe informarles y aconsejarles
sobre todos los aspectos y las opciones existentes, 189 del mismo modo que debe incidir
en los objetivos que se pretenden alcanzar con la realizacin de la prueba, y sobre todo
en los riesgos que pueden derivarse de la misma. 190
Aunque la comprobacin diagnstica que ofrecen las pruebas genticas no
provoca mucho entusiasmo en la sociedad actual, 191 como s ocurre con las ingenieras
genticas y con la terapia gnica, es importante que la sociedad se haga verdaderamente
consciente de que de la prctica de los test genticos se despliegan, inevitablemente,
toda una suerte de interrogantes ticos que, segn el profesor Torralba i Rosell pueden
agruparse en tres mbitos: 192
1) Los resultados de los test pueden cuestionar los rasgos generales y especficos
de la proteccin de la vida privada. Como ms adelante ser analizado, la informacin
gentica revela lo ms ntimo, no slo de cada uno de nosotros, sino tambin de cada
una de nuestras familias biolgicas, con las que compartimos buena parte de nuestro
patrimonio gentico. Adems, el conocimiento gentico cobra especial relevancia
dentro de la relacin conyugal, ya que es importante saber cul es la calidad gentica
de la persona con la que vamos a tener descendencia Podra, por tanto, justificarse la
obligacin de revelar la informacin conocida directamente por nosotros, o de forma
indirecta por nuestros familiares, a la persona con la que vamos a tener descendencia?
Podra el Estado obligarnos a revelar a nuestra pareja la informacin gentica que ya
conocemos? E incluso Podra el Estado obligar a las parejas que quieran procrear y que
sean genticamente sospechosas a realizarse un test gentico? 193 Si una pareja con
alto riesgo de transmitir una enfermedad gentica a su descendencia opta finalmente por
189

Vase el principio 4 de la Recomendacin (90) 13 del Consejo de Europa.

ROMEO CASABONA, C. M Aspectos jurdicos del consejo gentico, ob. cit., p. 159
191
Vase CAPRON, A. M., Comprobacin diagnstica y prueba gentica, en El Proyecto Genoma
Humano: tica (II Seminario sobre la Cooperacin internacional para el Proyecto Genoma Humano:
tica) (2 Valencia) Fundacin BBV, Bilbao, 1993, p. 421
192
ROMEO CASABONA, C. M, Aspectos jurdicos del consejo gentico, ob. cit., p. 125
193
De momento, el Consejo de Europa, a travs de los principios 12 y 13 marcados en su Recomendacin
R 90 (13), determina que los datos genticos que se refieren a un miembro de la pareja no deberan
comunicarse al otro sin el consentimiento libre e informado del primero. No obstante, autores como
Harold S. H. Edgar se plantean la posibilidad, ciertamente probable, de que se lleguen a interponer
demandas judiciales por motivos tales como ocultar informacin gentica en el seno de la relacin
conyugal o de pareja, ya que, al menos en los Estados Unidos, ya se han dado casos que pueden marcar
un claro antecedente, como ha ocurrido con el VIH. Vase EDGAR, H. S. H., Existe la obligacin
jurdica de informar de las caractersticas genticas de la persona con la que uno va a contraer
matrimonio?, en AA. VV. El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano, Vol. I, Fundacin BBV,
Bilbao, p. 381 y 383
190

64

tener hijos debera ser entendido como un acto manifiesto de irresponsabilidad, o de

ejercicio de la libertad reproductiva? 194
Esta ltima cuestin nos lleva a reflexionar sobre el caso de Sharon Duchesneau
y Candy McCollough -salvando las distancias entre lo que supone padecer una
enfermedad gentica grave y una discapacidad leve o media-, una pareja de lesbianas
sordas que se propusieron tener un hijo sordo. Gauvin, el hijo sordo de Sharon y Candy,
fue fruto de la inseminacin de una de ellas por parte de un sordo con una historia
familiar de sordera que se remontaba a cinco generaciones. Gauvin era completamente
sordo de un odo pero tena alguna capacidad auditiva en el otro odo que podra haber
sido mejorada mediante un implante coclear, pero Candy y Sharon se negaron a ello.
Actuaron Candy y Sharon correcta o incorrectamente? 195 Podra darse el caso, incluso,
de que Gauvin en unos aos, iniciase un procedimiento judicial a travs del cual pudiera
exigir, tanto a sus madres como a los mdicos que siguieron el embarazo, la reparacin
de los daos fsicos y psquicos que le haya podido generar su existencia sorda, es decir,
su propia existencia. Este tipo de reclamaciones judiciales se denominan

<<wrongful

life>>. Adems, en ciertas ocasiones, a la reclamacin del wrongful life se une la del
<<wrongful

birth>>. 196 En este ltimo caso son los progenitores quienes reclaman a los

genetistas, que llevaron a cabo las pruebas genticas prenatales o preimplantatorias, el

pago de una indemnizacin, estimada por el juez a la luz de los daos morales y
materiales causados, por el nacimiento de un hijo con ciertas anomalas fsicas o
psquicas que, en todos caso, deberan haberse detectado en el momento de la
realizacin de las pruebas diagnsticas. 197
194

ROMEO CASABONA, C. M, Aspectos jurdicos del consejo gentico, ob. cit., p. 124.
Como bien sealan Pablo de Lora y Marina Gascn, para dar respuesta a esta cuestin es necesario que
se delimiten bien los confines del derecho a la libertad procreativa y reproductiva, derecho que se
encuentra regulado en la Declaracin Universal de Derechos Humanos. Y, para delimitar este derecho
habr de acudirse a las diferentes concepciones bioticas que se manejan, es decir, habr de delimitarse
desde la concepcin utilitarista o consecuencialista y tambin desde la tica principialista. Vase DE
LORA, P. y GASCN, M., Biotica. Principios, desafos, debates, Madrid, Alianza Editorial, 2008, pp.
99 y ss.
196
Vase McMAHAN, J., Wrongful life: paradoxes in the morality of causing people to exist, en
HARRIS, J. (Ed.) Bioethics, New York, Oxford University Press, 2001, pp. 445 y ss. Vase tambin
MACAS, A., La responsabilidad mdica por los diagnsticos preconceptivos y prenatales, Valencia,
Tirant lo Blanch, 2005, pp. 118 y ss.
197
Este es el caso de Nicols Perruche, cuya madre, estando embarazada de l, solicit la realizacin de
unas pruebas diagnsticas que determinasen si el beb se haba contagiado de rubola, en cuyo caso,
estaba decidida a abortarlo. Los mdicos le realizaron las pruebas y le comunicaron que el feto no estaba
contagiado, por lo que la madre de Nicols continu con el embarazo. Nicols naci con graves
deficiencias cardacas y neurolgicas, por lo que la madre reclam el pago de una indemnizacin por los
daos generados tanto a ella como a su hijo. Slo se reconocieron los daos generados en la persona de la
madre de Nicols, en ningn caso en el propio Nicols, debido a que la no existencia no puede suponer
un bien frente a la propia existencia. Finalmente, la reclamacin de Nicols fue admitida en la Corte de
195

65

2) El uso de los test genticos puede contradecir el principio de igualdad, y en

particular abrir la puerta a formas de discriminacin de carcter tnico. Esta potencial
utilizacin de la informacin gentica con fines discriminatorios se pone claramente de
manifiesto en el mbito laboral y de las aseguradoras privadas. 198
3) El uso de test genticos pone en la balanza la proteccin de la salud y el
derecho al trabajo, la autonoma individual y el inters colectivo. Deber llevarse a cabo
en todo caso, una ponderacin de los bienes que entran en juego en relacin con la
prctica de las pruebas genticas, y con el tratamiento que de la informacin derivada de
las mismas se lleve a cabo, tanto si los intereses concurrentes son enteramente privados,
como si interviene cualquier tipo de inters pblico.
Debe concluirse, junto con Torralba i Rosell, que, verdaderamente, con la
introduccin del test gentico ampliamos nuestro conocimiento aunque, del mismo
modo, tambin se debe ampliar el campo de responsabilidades, porque este
conocimiento nos permite cruzar nuevas fronteras y explorar posibilidades
insospechadas en el pasado. En este mismo sentido, y centrndose ms en aspectos
concretos de la realidad, Manuel Porras del Corral destaca la virtualidad del diagnstico
gentico para localizar genes responsables, en principio de defectos hereditarios, siendo
sta una importante tcnica mdica preventiva o predictiva. No obstante, no ha de
perderse de vista, como bien apunta el autor mencionado, que una de las consecuencias
importantes a destacar es que los resultados obtenidos tras el anlisis gentico, sean
utilizados con una clara finalidad discriminatoria, que viene a expresar en los siguientes
trminos: efectivamente, uno de los problemas que con ms fuerza puede plantearse
con motivo de la aplicacin de este tipo de tecnologa gentica, es el favorecer la
discriminacin en el trabajo y en los seguros de enfermedad y vida. 199 Despus de
estas dos afirmaciones, debe plantarse la siguiente cuestin deben ser recomendadas en
todo caso las pruebas genticas? 200 Aunque, quiz la pregunta previa que debera
formularse sera cul debe ser la finalidad de un test? El Convenio relativo a los
Casacin en noviembre de 2000. Vase LALATTA, M., Biotica y autonoma a partir del caso
Perruche, en Derechos y Libertades, N. 25, poca II, junio 2011, pp. 100 y ss.
198
Incluso, se podran llegar a crear poblaciones de riesgo a partir de la mera informacin probabilstica
que nos proporciona la informacin gentica que, en muchas ocasiones, slo nos habla de una
predisposicin a. Parece evidente que esta informacin puede contribuir a generar diferentes tipos de
marginacin: profesional, educativa, social, con graves repercusiones psicolgicas o afectivas, tanto para
el mismo afectado como para su entorno familiar. Vase BLZQUEZ RUIZ, F. J., Nueva gentica,
intimidad y discriminacin, en Biotica & Derecho, Revista del Instituto Borja de Biotica, octubrediciembre 2006, p. 8
199
PORRAS DEL CORRAL, M., Biotecnologa, Derecho y derechos humanos, ob. cit., p. 139
200
Vase DWORKIN, R., Virtud soberana, ob. cit., p. 473

66

derechos humanos y la biomedicina de 4 de abril de 1997 del Consejo de Europa, parece

ofrecer una posible respuesta a esta cuestin afirmando en su artculo 12 que los test
genticos deben hacerse nica y exclusivamente por motivos sanitarios.

B) mbito teraputico: las intervenciones genticas.

Dejando ya el mbito diagnstico de la biomedicina, nos situamos ahora en las

posibles aplicaciones teraputicas de las nuevas tcnicas biomdicas, donde destacan,
como las tcnicas de intervencin y manipulacin gentica ms prometedora, la terapia
gnica y la clonacin teraputica. 201
Si partimos de una concepcin amplia y al margen de connotaciones
peyorativas- de manipulacin gentica, 202 y siguiendo as la clasificacin que lleva a
cabo Juan Ramn Lacadena, podemos entender que la categora general manipulacin
gentica engloba diferentes tcnicas cientficas, concretamente tres: 203
a) La mejora gentica de animales y plantas.
b) La ingeniera gentica molecular.
c) La manipulacin gentica humana.
La mejora gentica de animales y plantas viene a coincidir con la finalidad
primera y originaria de la biotecnologa descrita anteriormente. Bsicamente, tiene
como fin nico obtener los genotipos que produzcan los fenotipos mejor adaptados a las
necesidades del ser humano en unas circunstancias concretas. 204 No obstante, la mejora

201

La terapia gnica se entiende como una tcnica biomdica prometedora, sobre todo para la
enfermedades de carcter monognico, es decir, enfermedades o deficiencias que se deben a la presencia,
en el genotipo de un individuo, de un gen concreto. Vase PORRAS DEL CORRAL, M., Biotecnologa,
Derecho y derechos humanos, ob. cit., p. 149
202
La concepcin amplia que aqu sostenemos de manipulacin gentica no coincide con la concepcin
amplia de manipulacin gentica propuesta por Fernando Mantovani. Este autor entiende que el
significado ms amplio (e impropio) de manipulacin gentica podra abarcar tambin las tcnicas de
reproduccin humana asistida que, en todo caso, no pertenecen a las manipulaciones genticas stricto
sensu ya que no modifican el patrimonio. Es por eso que Mantovani aboga por un concepto ms
restrictivo de manipulacin gentica, entendiendo por tal la modificacin de los caracteres naturales del
patrimonio gentico y, por consiguiente, la creacin de nuevos genotipos. Vase MANTOVANI, F.,
Manipulaciones genticas, bienes jurdicos amenazados, sistemas de control y tcnicas de tutela, en
Revista de Derecho y Genoma Humano, nm. 1 (1994), p. 94
203
Vase LACADENA, J. R., Manipulacin gentica, ob. cit., p. 137. Tambin Juan RodrguezDrincourt parte de un concepto amplio de manipulacin gentica al entender que sta abarca (un)
conjunto cada vez ms extenso de tcnicas biotecnolgicas que inciden, con los fines ms diversos, en la
informacin contenida en el ADN. Vase RODRGUEZ-DRINCOURT, J., Genoma humano y
Constitucin, Civitas, Madrid, 2002, p. 36
204
Vase LACADENA, J. R., Manipulacin gentica, ob. cit., p. 139

67

gentica de animales y plantas que ha desarrollado el ser humano durante siglos -como
por ejemplo las polinizaciones dirigidas de las que ya dan cuenta los jeroglficos asirios
del ao 700 a. C.- no debe confundirse con las tcnicas de ingeniera gentica aplicadas
para obtener los actualmente denominados Organismos Genticamente Modificados.
Los OMS se obtienen, precisamente, gracias a la aplicacin de la segunda de las
tcnicas destacada, la ingeniera gentica molecular. sta se basa en la unin o
combinacin de fragmentos de ADN, o secuencias de ADN, con la finalidad de obtener
una nueva molcula de ADN, que se transferir a un organismo determinado con el fin
de modificar algunas de sus caractersticas o dotarlo nuevas facultades. 205
Por tanto, la tcnica del ADN recombinante, epicentro de la ingeniera gentica
actual, se basa en la unin de un fragmento de ADN -como puede ser un gen- a otra
molcula de ADN -el cromosoma de un virus por ejemplo-, el cual a modo de vector206
introducir el gen en las clulas de una bacteria en la que se multiplicar y, en su caso,
se expresar en los trminos deseados. 207 La metodologa consiste en la combinacin
precisa de secuencias de ADN de organismos distintos, e incluso de especies diferentes,
a travs de las cuales se obtienen molculas hbridas de ADN a las que se denomina
ADN recombinante. Es decir, el ADN recombinante son molculas de ADN, que
provienen de fuentes distintas y que han sido artificialmente cortadas y empalmadas
entre s in vitro es decir, fuera de un organismo vivo-para formar una molcula hbrida
de ADN que normalmente no se encuentra en la naturaleza. 208 Las potenciales
consecuencias ticas que parecen poder derivarse de la prctica de esta nueva tcnica
cientfica, son lo suficientemente relevantes como para justificar la aprobacin de
normas jurdicas internacionales que guen y limiten su desarrollo. 209
205

Vase FULLAONDO ELORDUI-ZAPATERIETXE, A., Organismo modificado genticamente, en

ROMEO CASABONA, C. M (Dir.), Enciclopedia de Biotica y Bioderecho, ob. cit., p. 1203
206
Se denomina vector al vehculo utilizado para transferir material gentico a las clulas diana. Los
vectores se clasifican en virales o no virales, dependiendo si derivan de virus o no. Vase LARCHER, F.,
Las terapias gnicas, ob. cit., p. 261
207
LACADENA, J. R., Manipulacin gentica, ob. cit., pp. 144 y 145. Esta es precisamente la tcnica
aplicada para la consecucin de la insulina sinttica o de la gonadotropina, hormona utilizada para la
estimulacin ovrica.
208
Vase SUZUKI, D. y KNUDTSON, P., Gentica, ob. cit., p. 103
209
Juan R. Lacadena pone de manifiesto cmo la creacin de molculas de ADN recombinante
provocaron una situacin sin precedentes en la historia de la ciencia, ya que por primera vez los
cientficos establecan una moratoria a sus propias investigaciones. sta se recogi en la denominada
Declaracin de Asilomar aprobada entre los das 24 y 27 de febrero de 1975 en California. Tras largos
debates, se lleg a la conclusin de que las investigaciones encaminadas a la obtencin de molculas
recombinantes deberan continuar, aunque stas deban sujetarse a dos tipos de barreras de seguridad:
barreras fsicas (laboratorios) y biolgicas (productos biolgicos sin posibilidad de vivir fuera del
laboratorio). Vase LACADENA, J. R., El Proyecto Genoma Humano y sus derivaciones, ob. cit., pp.
108 y 109

68

Es precisamente dentro de la categora manipulacin gentica humana 210

donde podemos residenciar lo que hemos denominado intervenciones sobre el genoma
humano. stas pueden ser de dos tipos en funcin de sus objetivos: a) intervenciones
teraputicas, si tienen como finalidad corregir algn defecto o anomala gentica; b)
intervenciones de mejora, si tienen como nico objetivo realzar o potenciar algn rasgo
del individuo intervenido. 211 A su vez, estas intervenciones pueden realizarse sobre
clulas somticas o germinales, por lo que, finalmente, tenemos cuatro tipos posibles de
intervenciones: a) terapia gnica somtica; b) terapia gnica germinal; c) intervenciones
genticas sobre clulas somticas; c) intervenciones genticas sobre clulas
germinales. 212
La terapia gnica sobre clulas somticas es una de las nuevas tcnicas genticas
que goza de mayor predicamento dentro de la biomedicina actual.213 La terapia gnica,
en un sentido amplio, consiste en la prctica de una tcnica teraputica mediante la
cual se inserta un gen funcional en las clulas de un paciente humano para corregir un
defecto gentico o para dotar a las clulas de una nueva funcin. 214 O como la terapia
que utiliza la administracin deliberada de material gentico en un paciente humano con
la intencin de corregir un defecto gentico especfico. 215

210

Juan R. Lacadena determina que la manipulacin del ADN humano puede analizarse desde las
siguientes perspectivas: A) Anlisis molecular, dentro del cual se hallan las siguientes tcnicas:
construccin de genotecas; secuenciacin del genoma humano; diagnosis molecular (pre y postnatal) y la
tipificacin a travs de la extraccin de la huella gentica. B) Utilizacin de genes humanos, con una
doble finalidad: o bien en organismos no humanos (ingeniera gentica), o bien sobre organismos
humanos para la prctica de terapias gnicas. Vase LACADENA, J. R., El Proyecto Genoma Humano y
sus derivaciones, ob. cit., p. 96
211
Vase FEITO GRANDE, L., El sueo de lo posible, ob. cit., p. 221
212
Vase ANDERSON, W. F., La terapia de genes humanos: por qu sealar lmites?, en Labor
Hospitalaria, nm. 214 (1989), p. 299
213
La terapia gnica se utiliz por primera vez en 1990 para tratar a una nia de cuatro aos que padeca
una grave enfermedad inmunolgica. sta enfermedad se deba a una deficiencia de la enzima
denominada adenosin-desaminasa (ADA), que converta a la nia en un ser vulnerable a todo tipo de
infecciones. A este primer ensayo clnico le siguieron otros tambin realizados con nios enfermos de
inmunodeficiencia combinada (nios burbuja) y de fibrosis qustica, dos patologas monognicas. No
obstante, ha de sealarse que, a pesar de encontrarse prohibida en la actualidad, es la terapia gnica
aplicada sobre clulas germinales la tcnica que ha dado por ahora mejores resultados. Vase
IZQUIERDO, M., Terapia gnica, ob. cit., pp. 46 y 47. Vase tambin FEITO, L., El sueo de los
posible, ob. cit., p. 113
214
Vase LACADENA, J. R., Terapia gnica, Gentica y biotica, C.N.I.C.E., en Internet:
www.cnice.mecd.es/genetica/1999_04/1999_04_00.html.
215
LACADENA, J. R., Las intervenciones en el genoma humano: un enfoque gentico, en Romeo
Casabona, C. M. (Ed.) Gentica y Derecho Penal, Granada, Comares, 2001, p. 8. Tambin en esta misma
lnea, aunque profundizando algo ms en la definicin, se sita Miquel Osset al afirmar que aquella
tcnica de ingeniera gentica mediante la cual se introduce material gentico exgeno en seres humanos
a fin de corregir deficiencias del material cromosmico y proporcionar as alguna ventaja teraputica.
OSSET HERNNDEZ, M., Ingeniera gentica y derechos humanos, Icaria Antrazyt, Barcelona, 2000,
p. 101

69

Los mtodos utilizados para el desarrollo de esta tcnica son tres: A) insercin
gnica: consiste en insertar una copia de la versin normal de un gen en los
cromosomas de una clula enferma con la intencin de que se exprese correctamente
dentro de la clula. 216 Es decir, el proceso teraputico consiste bsicamente en la
entrada de un gen sano en las clulas daadas o disfuncionales, con la finalidad de
cumplir correctamente su funcin somtica -expresndose normalmente- y mitigando
as la patologa concreta. 217 Es por esto que la terapia gnica somtica es incluida en las
denominadas terapias de sustitucin, ya que tiene como finalidad el restablecimiento
de las funciones somticas de las que carece el paciente y, por consiguiente la cura
definitiva de la patologa tratada.218 B) modificacin gentica: supone modificar
qumicamente una secuencia defectuosa de ADN en la misma clula en la que se
encuentra. C) ciruga gentica: consiste en la eliminacin de un gen defectuoso del
cromosoma en el que se encuentre y sustituirlo por un gen clonado. 219
No obstante, ha de tenerse en cuenta que sta es una de las muchas
clasificaciones metodolgicas que se pueden llevar a cabo en relacin con la terapia
gnica. Otra posible clasificacin se realiza en funcin de si la tcnica se vale de

216

Como vimos en el primer captulo, la terapia celular puede realizarse in vivo o in vitro. En el primer
caso el gen teraputico se administra directamente al paciente usando alguno de los vectores utilizados en
estas tcnicas, como los vectores retrovirales o los vectores adenovirales. En el segundo caso, se extraen
clulas al paciente que son puestas en cultivo in vitro y mientras estn en esta situacin se les introduce el
gen teraputico. Una vez comprobado que los resultados son los deseados, las clulas manipuladas se
trasplantan al paciente. Vase LARCHER, F., La terapia gnica ante el nuevo milenio, en Arbor,
CLXVIII, nm. 662 (febrero 2001), p. 258. Por su parte, Juan R. Lacadena diferencia entre tres tipos de
categoras: ex vivo, in situ e in vivo. En la primera de ellas, las correcciones de los defectos genticos se
hacen en el laboratorio sobre las clulas extradas al paciente y que posteriormente son reintegradas
dentro del organismo. En el segundo caso, la modificacin gentica de las clulas del paciente se realiza
introduciendo el ADN normal en el propio rgano defectuoso del paciente. Por ltimo, en el tercer caso,
los genes teraputicos llegan a los organismos defectuosos a travs de vectores como los retrovirus. Vase
LACADENA, J. R., Terapia gnica, ob. cit. Vase tambin HERRERA FRAGOSO, A. A., La nueva
eugenesia, Biotica y derechos humanos, Mxico D.F., PACJ, 2007, p. 100; y tambin DE MIGUEL
BERIAN, I., Terapias gnicas: un estudio desde la tica y el Derecho, en JUNQUERA DE
ESTFANI, R., (Dir.), Biotica y Bioderecho. Reflexiones jurdicas ante los retos bioticos, Granada,
Comares, 2008, pp. 275 y 276
217
Antes de aplicar esta tcnica en seres humanos han de llevarse a cabo los procesos seguidos para
cualquier ensayo clnico, tal y como establece el artculo 3.3 a) del Real Decreto 223/2004 de 6 de febrero
por el que se regulan los ensayos clnicos con medicamento. En este caso concreto, habr de haberse
verificado en clulas de cultivo el proceso teraputico perseguido. Despus, es necesario probar la tcnica
en un animal modelo (ratn) con el objetivo de confirmar el efecto curativo del gen insertado, tal y como
establece el principio nmero 12 de la Declaracin de Helsinki firmada en 1964 por la AMM. Vase
IZQUIERDO, M., Terapia gnica, en Sistema, N 179-180, 2004, p. 42; y tambin JUNQUERA DE
ESTFANI, R., Interrogantes planteados por la manipulacin gentica, ob. cit., p. 175
218
Vase MANTOVANI, F., Manipulaciones genticas, ob. cit., p. 101
219
Vase SUZUKI, D. y KNUDTSON, P., Gen-tica, ob. cit., pp. 163-165. Vase tambin JUNQUERA
DE ESTFANI, R., Interrogantes planteados por la manipulacin gentica, ob. cit., pp. 168 y 169; y
Vase tambin OSSET HERNNDEZ, M., Ingeniera gentica y derechos humanos, ob. cit., p. 102.

70

mtodos fsicos, mtodos qumicos o si utiliza vectores virales. 220 An as, los tipos de
terapias gnicas descritas se diferencian, bsicamente, en las tcnicas empleadas, en el
desarrollo de cada una de ellas y no necesariamente en sus consecuencias biolgicas.221
Por ello se entiende que la diferencia ms trascendental a efectos ticos y
jurdicos- entre terapias gnicas se da en un plano puramente biolgico, es decir, si la
terapia gnica se aplica sobre clulas somticas o germinales.
La terapia gnica tiene la virtualidad de actuar sobre el propio genotipo del
paciente, eliminando el mal desde su propia base gentica, lo cual quiere decir que no
slo cura la patologa concreta, sino que evita el seguimiento de un tratamiento mdico.
Precisamente por ello, esta tcnica, basada en la reparacin genmica y molecular, se ha
convertido ya en la gran esperanza teraputica del nuevo siglo. 222
La terapia gnica somtica se aplica sobre clulas no reproductoras y tiene como
finalidad el restablecer en algn tejido una funcin que no se encuentra operativa debido
a algn defecto de los genes responsables de su control. La reparacin o modificacin
gentica no la heredarn los descendientes del sujeto tratado, porque la terapia se ha
aplicado sobre clulas somticas, que slo afectan al individuo portador de las mismas,
y no sobre clulas germinales que son las que intervienen en la reproduccin. 223 La
consolidacin cientfica de esta y otras tcnicas suponen toda una revolucin en la

220

Vase LACADENA, J. R., Terapia gnica, Gentica y Biotica, C.N.I.C.E., en Internet:

www.cnice.mecd.es/genetica/1999 04/1999 04 00.html
221
McGee diferencia cuatro tipos de terapia gnica. El primer tipo implica el uso de las tecnologas
genticas para proporcionar la hormona, enzima, antgeno u otra protena que el cuerpo no consiga
sintetizar, sin alterar el material gentico del paciente. La segunda modalidad de terapia gnica consiste
en emplear la ingeniera gentica para crear materiales biolgicos desacostumbrados que puedan
utilizarse en tratamientos ms o menos invasivos. En este caso tampoco se modifica el patrimonio
gentico del paciente. El tercer tipo de terapia pretende mejorar el material gentico del paciente a travs
de la modificacin de sus clulas somticas. Por ltimo, el cuarto tipo de terapia gnica consiste en la
modificacin de la lnea germinal, es decir, de las clulas reproductoras del paciente, por lo que las
modificaciones genticas llevadas a cabo sern heredadas por la descendencia del paciente. Vase
McGee, G. El beb perfecto, ob. cit., pp. 52 y 53
222
Vase LARIOS RISCO, D., Terapia gnica e investigacin con clulas madre en la legislacin
espaola, en Derecho y Salud, Vol. 14, nm. 1, enero-junio, 2006, p. 147. Lidia Feito manifiesta que la
terapia gnica se ha convertido en una magnfica alternativa mdica, pues supone la curacin definitiva
del defecto gentico, es decir, no requiere tratamiento posterior y, adems, todo el mundo puede ser
donante de s mismo a travs de la utilizacin de sus propias clulas genticamente alteradas. Vase
FEITO, L., El sueo de lo posible, ob. cit., p. 104. En este mismo sentido igo de Miguel habla de la
terapia gnica como la ms maravillosa esperanza de la medicina, Vase DE MIGUEL, I., Terapias
gnicas: un estudio desde la tica y el Derecho, en JUNQUERA DE ESTFANI, R., Biotica y
Bioderecho, Comares, Granada, 2008, p. 269
223
Es de sealar que hay varios tipos de terapia gnica somtica, pero hasta ahora slo se ha puesto en
prctica la ms sencilla de ellas, la cual consiste en introducir un gen sano en el ncleo de clulas que
tienen las dos copias defectuosas de ese gen. Vase SOUTULLO, D., La Eugenesia desde Galton, ob.
cit., p. 171

71

Medicina, tanto en su dimensin diagnstica como en su dimensin teraputica. 224 Este

cambio cualitativo de la Medicina se traduce en el surgimiento de una medicina
personalizada, de una Medicina a la carta. 225
La Declaracin de la Asociacin Mdica Mundial diferencia entre terapia
gnica (se entiende somtica) realizada en el contexto de la investigacin, y la realizada
en el marco de un tratamiento, con la finalidad de que cada una, en el desarrollo de su
actuacin, atienda a un cdigo normativo diferente, siendo la Declaracin de Helsinki el
referente normativo para el primer tipo, y las normas de deontologa profesional para el
segundo. Este tipo de clasificacin es tratado por el profesor Porras del Corral, el cual
viene a decir que existen unas claras diferentes consecuencias entre la terapia somtica
de experimentacin y la denominada de ensayo clnico. Por un lado, la terapia gnica
somtica de pura experimentacin ha de ser rechazada, pues, no toma al ser humano
como sujeto, sino como objeto, pues, ste aparece como mero medio de prueba para
llevar a cabo una serie de experimentaciones genticas a priori inciertas; y por otro lado,
la terapia gnica somtica de ensayo clnico, que al tener una finalidad teraputica o
curativa, es admisible, con la salvedad de que su eficacia e inocuidad haya sido probada
previamente a travs de experimentos llevados a cabo con animales y en otros ensayos
preclnicos. 226
No obstante, parece que an nos hallamos lejos de una terapia gnica eficaz y
segura con la que hacer frente a todas aquellas enfermedades que tengan un origen
gentico, ya sea ste monognico o polignico. 227

224

Que la terapia gnica ha supuesto una autntica revolucin en el mundo de la biomedicina se pone de
manifiesto en la gran actividad acadmica que ha suscitado en los ltimos veinte aos. En 1991 el NIH
realiz el primer Congreso internacional dedicado exclusivamente a la terapia gnica; le siguieron las
Conferencias de Keystone y de Cold Spring Harbor en 1992; en 1990 se cre la revista cientfica Human
Gene Therapy, y en 1993 se cre el primer Institute for Human Gene Therapy en la Universidad de
Pensilvania. Vase ARCHER, L., Terapia gnica humana, en GAFO, J. (Ed.), tica y biotecnologa,
ob. cit., p. 123
225
Vase LARCHER, F., La terapia gnica, ob. cit., p. 271. No obstante ha de advertirse que la terapia
gnica somtica no parece haber alcanzado an los resultados positivos esperados a nivel experimental,
por lo que su futuro como tcnica biomdica generalizada para el tratamiento de enfermedades
monognicas ni que decir tiene para el caso de las polignicas- es algo dudoso. Vase MANTOVANI,
F., Manipulaciones genticas, ob. cit., p. 101
226
PORRAS DEL CORRAL, M., Biotecnologa, Derecho y derechos humanos, ob. cit., p. 150
227
Actualmente la comunidad cientfica desconoce la dimensin real de los riesgos que estn asumiendo
los pacientes sometidos a la terapia gnica somtica, as como las consecuencias que se pueden derivar no
slo para ellos sino para el futuro gentico de la especie humana. Para garantizar la minimizacin de los
riesgos asumidos en la prcticas de la terapia gnica se han establecido tres requisitos: a) que exista
constancia de que el nuevo gen es efectivamente insertado en la clulas afectadas; b) que el gen insertado
sea suficiente para corregir el defecto gentico; c) que haya constancia de que el gen insertado no va a
daar las clulas donde tiene que operar. Vase JUNQUERA DE ESTFANI, R., Interrogantes
planteados, ob. cit., p.173

72

Si bien en el plano mdico la terapia gnica sobre clulas somticas an tiene

que perfeccionarse, 228 en el plano tico parece gozar de plena aceptacin gracias a su
finalidad teraputica, 229 lo cual ha quedado reflejado en el mbito jurdico. 230 Pero,
parece que no se puede afirmar lo mismo en relacin con la terapia gnica germinal que,
a pesar de su clara finalidad teraputica, sigue siendo objeto de un intenso debate tico,
llegando incluso a encontrarse prohibida legalmente en algunos mbitos jurdicos. 231

228

No es hasta finales de los aos 90 cuando la terapia gnica comienza a tener sus primeros resultados
ptimos, concretamente cuando un grupo de investigadores franceses, liderados por Alain Fischer,
practic con xito esta tcnica sobre un grupo de nios que padecan de inmunodeficiencia combinada.
Vase DAVIES, K., La conquista del Genoma Humano, Crculo de Lectores, Barcelona, 2001, p. 295. No
obstante, los avances en los ensayos de la terapia gnica realizados hasta ahora han sido limitados y los
resultados bastante modestos. Adems parece que la tcnica de la terapia gnica se encuentra bajo
sospecha desde que en 1999 muriera un paciente (Jesse Gelsinger de 18 aos de edad), como
consecuencia del tratamiento de terapia gnica al que fue sometido para intentar curar la enfermedad
gentica que padeca. Este caso destap el, al parecer, frecuente ocultamiento de informacin llevado a
cabo por parte de los investigadores principales de varios ensayos con terapia gnica. Vase
SOUTULLO, D., Las clulas madre, el genoma y las intervenciones genticas, Talasa, Madrid, 2006, p.
133
229
Vase ANDERSON, W. F., El tratamiento de las enfermedades genticas, en Mundo cientfico, vol.
6, nm. 59, 1986, p. 624; del mismo autor Prospects for Human Gene Therapy, Science, vol. 226,
October 1984, p. 402; y en La terapia de genes humanos, ob. cit., p. 299. Lidia Feito pone de
manifiesto la evidente aceptacin actual de la terapia gnica somtica como tratamiento en fase
experimental siempre que se tengan en cuenta los siguientes requisitos: 1) los riesgos de la insercin de
material gentico pueden ser importantes, por ello el uso de terapia gnica somtica es apropiada solo
para enfermedades graves y que no cuenten con otro tratamiento posible; 2) manifestacin del
consentimiento informado por parte del sujeto intervenido o de su representante legal; 3) uso adecuado de
la tcnica en atencin al principio de justicia distributiva; 4) su prctica debe llevarse a cabo conforme a
lo previsto por la normativa internacional y nacional al respecto. Vase FEITO, L., El sueo de lo posible,
ob. cit., p. 345. No obstante, parece haberse generado todo un debate tico en torno a dos cuestiones
bsicas: cul puede ser la eficacia real de las terapias gnicas? Y cules van a ser las fuentes de
obtencin de las clulas madre ptimas para la viabilidad de la tcnica de regeneracin celular? Vase
LARIOS RISCO, D., Terapia gnica, ob. cit., p. 149. Por su parte, Herman Nys entiende que la terapia
gnica sobre clulas somticas no debera plantear ms controversia tica que la que ha planteado el
consumo de productos genticos biosintticos como la insulina. Vase NYS, H., Terapia gnica
humana, en ROMEO CASABONA, C. M, Biotecnologa y Derecho. Perspectivas en Derecho
comparado, Comares, Granada, 1998, p. 80
230
Pases como Austria, Dinamarca y Noruega han procedido a su regulacin entre los aos 1994 y 1995.
Vase NYS, H., Terapia gnica humana, ob. cit., pp. 89 y 90
231
El Convenio Europeo de Biomedicina y Derechos Humanos de de 4 de abril de 1997, determina en su
artculo 13 en relacin con las intervenciones sobre el genoma humano lo siguiente: nicamente podr
efectuarse una intervencin que tenga por objeto modificar el genoma humano por razones preventivas,
diagnsticas o teraputicas y slo cuando no tenga por finalidad la introduccin de una modificacin en el
genoma de la descendencia. En este mismo sentido se pronuncia la Declaracin Universal de la
UNESCO sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. En su artculo 24 insta al Comit
Internacional de Biotica de la UNESO a asesorar a la Conferencia General en lo referente al seguimiento
de la presente Declaracin, en particular en lo tocante a la identificacin de prcticas que puedan ir en
contra de la dignidad humana, como las intervenciones en la lnea germinal. Ambas normas parecen
concebir las terapias gnicas como tcnicas ticamente reprobables y, por consiguiente, jurdicamente
prohibidas. No obstante en otros momentos parece que se ha optado por acudir a una moratoria en lugar
de proscribir de plano la terapia gnica. Un claro ejemplo de esta ltima posicin se encuentra en la
Declaracin de Bilbao de 1993, en cuyo punto 6 se determina que: Hasta que lo permitan los avances
cientficos, y dado que no se conocen las funciones exactas de un solo gen, es prudente establecer una
moratoria en la alteracin de clulas germinales.

73

Una posible explicacin a esta prohibicin es que las intervenciones genticas

sobre clulas germinales se siguen entendiendo como intervenciones con una finalidad
eugensica, 232 pues, en verdad pretenden borrar la enfermedad y la discapacidad de la
realidad humana. 233 Precisamente porque su posible finalidad eugensica o perfectiva
puede lesionar derechos fundamentales, al igual que sucede con la tcnica de la
clonacin reproductiva, sern tratadas en el captulo quinto, donde se analizarn desde
la perspectiva propia del derecho fundamental a la integridad personal.
Por ello, la nica tcnica que aqu nos queda por analizar para poder cerrar as el
mbito propiamente teraputico de las biotecnologas es la clonacin teraputica. 234
Segn el DRAE la clonacin consiste en producir una estirpe celular o serie de
individuos pluricelulares, nacidos de sta, absolutamente homogneos desde el punto de
vista de su estructura gentica. Por su parte, la Enciclopedia de Biotica y Bioderecho
define la clonacin teraputica o no reproductiva como la aplicacin de las tcnicas de
la clonacin (gemelacin, transferencia de ncleos) con la finalidad de dar origen a
cultivos de tejidos y de rganos, partiendo de clulas troncales del embrin as
originado. Por ello, la tcnica potencialmente susceptible de ser empleada en el marco
teraputico es la gemelacin artificial de embriones in vitro, obteniendo diversos
embriones para ser utilizados como fuente de clulas troncales. Otra tcnica susceptible
de ser utilizada en la clonacin teraputica es la de transferir ncleos celulares a un
vulo previamente enucleado, de tal manera que se obtenga un embrin somtico. Del
embrin obtenido se aislarn y cultivarn las clulas troncales para dar origen a lneas
celulares potencialmente creadoras de distintos tejidos u rganos. 235

232

Si bien es cierto que la idea de intervenir en la reproduccin humana con una finalidad de mejorar la
especie es antigua -ya se practicaba en la Antigua Grecia y en Esparta-, no fue hasta la llegada de Francis
Galton en 1883 cuando se acu el trmino Eugenesia con la pretensin de denominar una verdadera
disciplina cientfica. Vase SOUTULLO, D., La Eugenesia. Desde Galton, ob. cit., p. 12.
233
El profesor Daniel Soutullo afirma que la eugenesia solo puede tener lugar en el mbito de la terapia
gnica germinal, pues, sta afecta a las clulas reproductoras y, por ende, a la descendencia. Vase
SOUTULLO, D., La eugenesia. Desde Galton, ob. cit., p. 146; Por su parte, Jeremy Rifkin sostiene que
las tcnicas derivadas de la ingeniera gentica son, por su misma naturaleza, herramientas eugensicas,
es decir, que la terapia gnica, ya sea esta germinal o somtica, tiene una natural finalidad eugensica,
vase RIFKIN, J., El siglo de la biotecnologa, ob. cit., p. 117.
234
El fenmeno de la clonacin se ha dado siempre en la naturaleza, ya que es el procedimiento tpico de
reproduccin asexual que llevan a cabo muchas especies vegetales y algunos animales invertebrados. No
obstante, el proceso de clonacin tambin se da en la especie humana a travs de la creacin de gemelos
monocigticos, que son genticamente idnticos gracias a una divisin espontnea del cigoto. Vase
ROMEO CASABONA, C. M, Lmites jurdicos a la investigacin y a sus consecuencias? El
paradigma de la clonacin, en Revista de Derecho y Genoma Humano, nm. 6 (1997), p. 22
235
Vase JUNQUERA DE ESTFANI, R., Clonacin no reproductiva, en ROMEO CASABONA, C.
M, Enciclopedia de Biotica y Bioderecho, ob. cit., p. 355

74

La primera tcnica mencionada, la particin de embriones humanos, consiste en

la separacin de las clulas que conforman el embrin en los primeros das de su
existencia de 2 a 32 clulas totipotentes-. A travs de esta tcnica no se consigue un
clon de un sujeto adulto, sino dos individuos iguales entre s, de ah que se le denomine
gemelacin artificial. Por su parte, la segunda tcnica destacada supone la
enucleacin de un vulo y la consiguiente inclusin, o bien del ncleo de una clula
embrionaria, o bien del ncleo de una clula somtica adulta, en cuyo caso, si estamos
ante una clonacin stricto sensu. 236
Pero, gracias al desarrollo y potenciacin de la clonacin, la comunidad
cientfica ha conseguido uno de los mayores avances en la investigacin gentica. Tras
la clonacin del primer mamfero completo, se produjo uno de los hallazgos ms
importantes para la medicina del siglo XXI, el descubrimiento de la potencialidad
teraputica de las denominadas clulas madre o clulas troncales. 237 Las primeras
clulas madre se obtuvieron tanto de clulas embrionarias an no diferenciadas, como
de fetos abortados. 238 Las clulas troncales tienen la virtualidad de ser clulas an no
diferenciadas y de multiplicarse incesantemente. Desde la primera fase de nuestro
desarrollo embrionario contamos con la presencia de clulas madre, concretamente,
entre 2 y 32 clulas totipotentes, pudiendo convertirse cada una de ellas en un nuevo
embrin. 239 Las clulas troncales que se hallan en la masa interna del embrin pueden

236

Vase DE MIGUEL BERIAN, I., La clonacin diez aos despus, Comares, Granada, 2008, pp. 11-

14
237

La gran aportacin para la medicina no vendra tanto de la clonacin de un mamfero sino del hallazgo
que se conseguiran pocos aos despus por investigadores ajenos al Instituto Roslin. Thomson y sus
colaboradores demostraron que las clulas pluripotentes de la masa celular interna del blastocito
mantienen la capacidad suficiente para formar trofoblasto y los derivados de las tres capas germinales
embrionarias, consiguiendo cultivos de clulas pluripotentes a partir de clulas embrionarias humanas an
no diferenciadas. Vase DE MIGUEL BERIAN, I., La clonacin diez aos despus, ob. cit., pp. 22-23
Segn la Enciclopedia de Biotica y Bioderecho una clula troncal es una clula capaz de producir
permanentemente clulas hijas idnticas a ella y, al mismo tiempo, otras con capacidades ms restringidas
mostrando, por tanto, capacidad de autorrenovacin y potencialidades de diferenciacin y de
reconstruccin in vivo de todos o parte de los tejidos del cuerpo. Vase ZAPATA GONZLEZ, A.,
Clula troncal, en ROMEO CASABONA, C. M, Enciclopedia de Biotica y Bioderecho, ob. cit., p.
339. Desde hace algo ms de 20 aos se utilizaban clulas madre tanto de animales adultos como de
embriones. De ah que se sospechara de la potencialidad de estas clulas para sanar tejidos u rganos
daados en el ser humano. Vase BELLVER CAPELLA, V., Clulas madre, en FEITO GRANDE, L. y
BLAZQUEZ RUIZ, F. J. (Dir.), 10 palabras clave en nueva gentica, Verbo Divino, Estella (Navarra),
2006, p. 158
238
Vase DE MIGUEL BERIAIN, I., La clonacin, ob. cit., pp. 223 y 224
239
Vase BELLVER CAPELLA, V., Clulas, ob. cit., pp. 157 y 158

75

transformarse en clulas de cualquier tejido del organismo humano, de ah la

importancia de las clulas troncales embrionarias para la investigacin cientfica. 240
No obstante, hace apenas 10 aos se descubri que el ser humano adulto tambin
posee clulas madre, por ejemplo en la mdula sea, en el cerebro y en algunos otros
tejidos humanos. 241 Estas clulas, al igual que las embrionarias, pueden ser manipuladas
con la finalidad de cambiarles su trayectoria natural para que sustituyan la funcin de
clulas daadas o enfermas. Es lo que ha venido a denominarse terapia celular o
terapia regenerativa. 242 Con este tipo de terapia se busca la regeneracin de tejidos,
msculos y rganos enfermos, daados o deteriorados. Gracias a la potencialidad que
presentan las clulas troncales, stas pueden ser cultivadas en un laboratorio con la
intencin de dirigir su especializacin hacia el material biolgico necesitado. Despus,
son trasplantadas o inyectadas en el paciente para que se desarrollen en los trminos
deseados y puedan as reparar las zonas daadas. 243
Obtener las clulas troncales que constituyen un embrin supone su destruccin
incluso aunque no se extraiga la totalidad de ellas-, es por ello por lo que la utilizacin
de las clulas troncales embrionarias ha suscitado todo un debate tico. El Convenio
Europeo sobre Biomedicina y Derechos Humanos de 4 de abril de 1997 prohbe en su
240

Las clulas troncales pueden clasificarse atendiendo a su capacidad plstica, que adems refleja su
grado de primitivismo y su momento de aparicin durante el desarrollo. As, clulas troncales
pluripotentes son aqullas capaces de dar lugar a todos los linajes celulares del cuerpo. Las clulas
troncales multipotentes seran aqullas capaces de formar todos los linajes celulares de un tejido o de
varios. Las clulas troncales oligopotentes slo seran capaces de dar lugar a clulas de unos pocos linajes
como los progenitores nerviosos capaces de generar clulas gliales y neuronas o distintos tipos
neuronales. Por ltimo, las clulas troncales unipotentes slo son capaces de generar un linaje celular.
Vase ZAPATA GONZLEZ, A., Clula troncal, ob. cit., pp. 339 y 340. igo de Miguel clasifica las
posibilidades de las clulas troncales en: totipotentes, pueden crear un organismo completo; pluripotentes
que no puden generar un organismo completo porque carecen de la informacin para llevarlo a cabo, pero
s pueden generar cualquiera de sus rganos o tejidos; las clulas multipotentes pueden crear tejidos u
rganos diferentes de aqullos de los que forman parte; por ltimo, las clulas diferenciadas son
incapaces de generar otras clulas que no sean similares a ellas mismas. Vase DE MIGUEL BERIAN,
I., La clonacin despus de diez aos, ob. cit., pp. 35-36
241
El cordn umbilical posee un buen nmero de clulas pluripotentes. Estas clulas presentan la ventaja
de la histocompatibilidad, es decir, en caso de ser implantadas en un paciente ste no las rechazara ya
que proviene n de su propia mdula sea. El problema que plantean es que a los cientficos an les cuesta
controlar su enorme potencialidad, por lo que se pueden llegar a multiplicar de tal modo que formen
tumores. Tanto las clulas provenientes del cordn umbilical como las que provienen de la mdula sea
son tan pluripotentes como las cluals embrionarias. Vase BELLVER, V., Clulas, ob. cit., pp. 161162. igo de Miguel seala cmo en la UCLA (Universidad de los ngeles) se obtuvieron clulas madre
de grasa humana. Vase DE MIGUEL BERIAN, M., La clonacin diez aos despus, ob. cit., p. 57. El
12 de mayo de 2011 New England Journal of Medicine public el hallazgo de clulas madre pluripotentes
en el pulmn humano, capaces de regenerar partes daadas del pulmn e, incluso, clulas sangrneas.
242
Vase LPEZ MORATALLA, N., El problema de la investigacin con embriones y clulas troncales
y la dignidad humana, en MARTNEZ MORN, N. (Coord.), Biotecnologa, ob. cit., p. 172
243
La terapia celular est siendo investigada en relacin con enfermedades como el Parkinson, ciertas
alteraciones cardacas y para la diabetes, entre otras, ya que implican una degeneracin celular
irreversible. Vase LPEZ MORATALLA, N., El problema de, ob. cit., p. 172

76

artculo 18.2 la creacin de embriones humanos con fines de experimentacin. En esta

misma lnea se sita la Ley 14/2007 de 3 de julio de Investigacin Biomdica, en cuyo
artculo 33.1 se prohbe la constitucin de preembriones y embriones humanos con fines
de experimentacin. Si bien queda prohibida la creacin de embriones humanos con
fines de experimentacin no parece que esto tenga que hacerse extensivo a la creacin
de embriones humanos con una finalidad teraputica. Es decir, existe la posibilidad de
crear embriones humanos a travs de la transferencia del ncleo de una clula somtica
adulta, obteniendo clulas embrionarias perfectamente compatibles con el receptor y
poder reparar as algn tejido u rgano daado. 244
Tal y como ya hemos anunciado, a travs de la transferencia del ncleo de una
clula somtica de una persona adulta a un vulo enucleado, se puede obtener un
embrin genticamente idntico a la persona de la que procede la clula somtica. El
embrin in vitro, obtenido a travs de este procedimiento, se convierte en un perfecto
surtidor de clulas troncales que pueden reparar tejidos u rganos daados, con la
certeza de que no se va a producir rechazo inmunolgico. No obstante, para obtener
estas clulas troncales y poder manipularlas genticamente, ha de destruirse el embrin
creado ad hoc. Y, precisamente para sortear los posibles problemas ticos que pueda
plantear la tcnica descrita, la ley se ha adelantado a prohibir la creacin de embriones
para la investigacin aunque no para la aplicacin teraputica-. As, la ley 14/2006 de
26 de mayo de Tcnicas de Reproduccin Humana Asistida solo permite la
investigacin sobre embriones sobrantes de la FIV y con previo y expreso
consentimiento de los donantes. 245
244

Una vez que tenemos un vulo enucleado y le insertamos el ncleo de una clula somtica adulta
pueden suceder dos cosas: o bien que slo se permita el desarrollo de ese embrin hasta catorce das
despus de su creacin, es decir hasta su etapa de blastocito; o bien que ese blastocito sea transferido al
tero de una mujer para que lo geste y d a luz. En el primer caso, estamos ante lo denominado
clonacin teraputica, a travs de la cual se procede a la extraccin de las clulas troncales del
blastocito con la finalidad de utilizar su totipotencialidad para combatir enfermedades, regenerar tejidos
daados u rganos vitales. En el segundo caso, estamos ante el procedimiento propio de la clonacin
reproductiva. Vase RAMIRO AVILS, M. A., Moralismo legal y biotica. El caso de la clonacin
humana, en Anuario de Filosofa del Derecho, nm. 24, 2007, p. 88.
245
Vase artculo 15 de la Ley 14/2006 de TRHA. igo de Miguel opina que si la comunidad cientfica
quiere investigar con clulas madre embrionarias, la opcin menos gravosa en trminos ticos es la
extraccin de las clulas madre de los embriones sobrantes de una FIV que no van a ser transferidos a un
tero, aunque esto suponga su destruccin. Incluso llega a afirmar que emplear los embriones
supernumerarios de una FIV para un fin de este tipo contribuye a dar un sentido a su existencia, ya que de
lo contrario seran destruidos sin ms. Vase DE MIGUEL, I., La clonacin, ob. cit., p. 235. Si bien
es cierto que esta opcin es la menos controvertida en un sentido tico, no viene a solucionar un serio
problema mdico como es el de la incompatibilidad gentica. Si se utilizaran las clulas madre de un
embrin sobrante de una FIV que no ha sido transferido a un tero para obtener tejido, e incluso un
rgano, y este fuese trasplantado en una persona que lo necesita, seguira presentndose el problema de la
histocompatibilidad. Por el contrario, la compatibilidad gentica sera perfecta si se llevase a cabo una

77

No obstante, ser en el captulo quinto cuando llevemos a cabo un anlisis ms

detallado de las consecuencias ticas y jurdicas que conllevan las prcticas de estas
tcnicas genticas, y sobre todo cmo pueden afectar a determinados derechos
fundamentales como el derecho a la integridad e identidad personal.

2.2 Consecuencias jurdicas: el tratamiento jurdico-normativo de las

diferentes aplicaciones biomdicas en gentica humana.

Tal y como se ha mostrado anteriormente, las consecuencias cientfico-tcnicas

derivadas de lo que se ha venido a denominar Nueva Gentica, podran ser
clasificadas en dos grupos. El primero de ellos viene determinado por su carcter
descriptivo, pues, su prctica describe composiciones genticas, y estara integrado por
los anlisis genticos, que pueden realizarse o bien sobre un individuo, o bien sobre un
determinado colectivo, siendo denominado entonces cribado gentico. El segundo
grupo viene determinado por su carcter interventor, estando integrado por las tcnicas
de ingeniera gentica y la terapia gnica. A travs de la primera tcnica mencionada, y
llevndola hasta el extremo, podran llevarse a cabo combinaciones genticas con la
nica finalidad de crear seres hbridos o quimeras. 246 Por su parte, la terapia gnica, an
encontrndose en fase de desarrollo, ha visto ya prohibida su prctica sobre clulas
germinales. No obstante, y a pesar de que todas estas prcticas cientficas suponen un
sugerente campo expedito al avance biomdico, se derivan de las mismas, a primera
vista, una serie de implicaciones ticas que, como es lgico, quedarn reflejadas en el
Derecho. Es por esto que, la regulacin de la biomedicina, a travs de la bionoma
jurdica, debe ir precedida de un debate tico, o biotico, que abra camino a una
regulacin moderada, lo suficientemente razonada, abierta y protectora, sobre todo de

clonacin somtica, aunque parece muy difcil que se produzca un consenso tico a corto o medio plazo
en relacin con esta tcnica.
246
En la poca contempornea el vocablo quimera ha adquirido un significado directamente
emparentado con la tradicin mitolgica, emplendose para dar nombre a aquellos seres en los que
conviven varios ADNs diferentes, ya sean de la misma o de diferentes especies. En el primer caso
hablamos de quimeras intraespecficas y en el segundo de quimeras interespecficas. Por otra parte, un
hbrido es un ser surgido de la mezcla de gametos de dos seres pertenecientes a especies distintas (hbrido
interespecfico) o a razas diferentes de la misma especie (hbrido intraespecfico). A diferencia de las
quimeras todas las clulas de los hbridos comparten un mismo ADN, fruto de la mezcla de la
informacin gentica de sus progenitores. Vase DE MIGUEL BERIAN, I. Hbridos y quimeras
(jurdico), en ROMEO CASABONA, C. M (Dir.), Enciclopedia, ob. cit., pp. 937-938

78

los derechos fundamentales entre los que, no debe olvidarse, se encuentra el derecho a
la libertad de investigacin 247 .
Estas garantas generales de los derechos humanos se encuentran reguladas en
toda una batera de normas internacionales, destacando la Carta de las Naciones Unidas
de 26 de junio de 1945, que tiene una doble razn de ser, una institucional, consistente
en constituir la Organizacin de Naciones Unidas, y otra dogmtica, pues fija los
valores y principios ticos que se entienden universales, y la Declaracin Universal de
Derechos Humanos de 10 de diciembre de 1948. En determinados mbitos regionales, y
para reforzar as lo garantizado ya en el espacio internacional, aparecen una serie de
cuerpos normativos garantes de los derechos humanos, como son, por un lado, el
Convenio Europeo de Derechos Humanos y Libertades Pblicas de 4 de noviembre de
1950 para el marco del Consejo de Europa, as como la Carta de Niza de 2000 248 . Por
su parte, en el mbito americano se aprueba la Convencin Americana sobre Derechos
Humanos o tambin denominado Pacto de San Jos de Costa Rica de 22 de noviembre
de 1969. Del mismo modo, en estos espacios aparecer normativa concreta en relacin
con las aplicaciones biomdicas en general, y con las pruebas gentica en particular
como se ver seguidamente.
Partiendo de los cuerpos normativos reguladores de los derechos humanos a
nivel internacional y regional como marco general, comienzan a surgir las primeras
normas reguladoras del mbito biomdico, aunque, cierto es que la mayora son normas
de soft law, es decir, no gozan de fuerza vinculante, por lo que vienen a ser
declaraciones de principios de actuacin en el mbito cientfico-sanitario. Pero, a pesar
de su laxitud jurdica, no sera de recibo soslayar la importancia de estas normas de
carcter tico o deontolgico, pues, son las primeras normas en regular los diferentes
avances biomdicos. Un buen ejemplo de ello lo constituyen el Cdigo de Nuremberg
de 20 de agosto de 1947 y la Declaracin de Helsinki de junio de 1964. sta ltima
norma, al igual que muchas otras de esta naturaleza, han sido aprobadas en el seno de la
Asociacin Mdica Mundial, organismo internacional que, en los ltimos aos, ha
prestado mucha atencin a prcticas biomdicas como los anlisis genticos y las
247

La libertad investigadora es garantizada en sede internacional por entender que su desarrollo supone
un beneficio pblico, vase artculo 2 d) de la Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos
de 19 de octubre de 2005. En el ordenamiento jurdico espaol, el derecho a la libertad investigadora
queda regulado en el artculo 20. 1 b) de la Constitucin Espaola de 1978.
248
En el espacio europeo debe dejarse de hablar de derechos humanos y comenzar a hablar de derecho
fundamentales, pues los diferentes cuerpos normativos europeos que regulan los derechos y libertades
individuales gozan de obligatoriedad jurdica, tanto para el Estado como para el individuo. Se trata de
verdaderos ordenamientos jurdicos que disponen de legitimidad democrtica y poder coactivo.

79

diferentes tcnicas de ingeniera gentica. ste es el caso de la Proposicin de la

Asociacin Mdica Mundial sobre Orientacin Gentica y la Ingeniera Gentica
aprobada en el ao 1987 en Madrid, 249 cuya finalidad es, tal y como establece la propia
norma, ayudar a los mdicos a tratar las cuestiones de orden tico y profesional que
plantea el progreso cientfico en el campo de la gentica. La Declaracin establece dos
campos fundamentales en el diagnstico gentico como son por un lado, la seleccin o
evaluacin de los futuros progenitores, antes de la concepcin, a fin de detectar
cualquier enfermedad gentica y poder prever la probabilidad de que se conciba un nio
con problemas genticos; 250 y por otro lado, el examen intrauterino despus de la
concepcin para determinar el estado del feto.251 Del mismo modo, en su apartado sobre
ingeniera gentica, se refiere a la tcnica de reemplazo de un gen defectuoso por otro
normal o sano diferenciando dos planos. El primero vendra delimitado por aquellas
tcnicas de sustitucin de genes defectuosos en el marco de investigaciones cientficas,
prctica que, en todo caso, deber ajustarse a la Declaracin de Helsinki de la
Asociacin Mdica Mundial. El segundo plano viene constituido por aquellas tcnicas
gnicas que no se desarrollan en el marco de un ensayo clnico, sino en el seno de la
prctica mdica habitual que, adems de atender como marco normativo a la
Declaracin de Helsinki, habr de seguir los estndares ticos y metodolgicos
comnmente aceptados por la prctica mdica. Pero, en ambos casos, habr de
obtenerse el consentimiento del paciente despus de haberle informado de las tcnicas y
de sus consecuencias, as como de haber sopesado todas las alternativas posibles a la
tcnica gnica que deber aplicarse como ltima ratio.
Saliendo del mbito propio de la Asociacin Mdica Mundial, merece especial
atencin la Declaracin de Bilbao de 1993 que fue fruto de la Reunin Internacional
sobre "El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano" promovida y organizada por la
Fundacin BBV, la Diputacin Foral de Vizcaya y la Universidad de Deusto. Esta
Declaracin, que ciertamente tampoco es un texto normativo stricto sensu, tiene la

249

Declaracin adoptada por la 39 Asamblea Mdica Mundial en Madrid durante el mes de octubre de
1987.
250
Vase punto 13 de la Declaracin.
251
Seguidamente establece la Declaracin que el mdico que trabaja en orientacin gentica tiene el
deber tico de dar a los futuros padres la informacin bsica que les permita tomar, con conocimiento de
causa, una decisin con respecto a la concepcin de un nio. Al suministrar informacin a las parejas que
deciden procrear, el mdico debe respetar las normas ticas y profesionales que han establecido la
asociacin mdica nacional miembro y otros organismos mdicos competentes para regir el ejercicio de la
medicina en la comunidad. Se establece por tanto, como necesaria la concurrencia del consejo
gentico, figura que ser explicada detalladamente en lo sucesivo.

80

virtud de haber sido la primera norma internacional que abord de forma especfica los
diversos aspectos relacionados con el genoma humano, apelando de forma expresa a la
conveniencia de elaborar acuerdos internacionales, as como de instaurar un control
supranacional 252 . De entre las ocho conclusiones a las que se llega en esta reunin
internacional, es de destacar la tercera de ellas en relacin con los anlisis genticos,
pues, se indica que la intimidad personal es patrimonio exclusivo de cada persona y
por tanto debe ser inmune a cualquier intromisin. El consentimiento informado es
requisito indispensable para interferir en ella. Excepcionalmente y por motivos de
inters general, podr permitirse el acceso a la misma, en todo caso bajo control
judicial. Esta conclusin se completa con otras dos conclusiones. Por un lado, con la
nmero cinco que restringe la utilizacin de la tecnologa gentica aplicada a la
identificacin personal a la exigencia indispensable del mbito concreto entindase la
determinacin de la huella gentica o la determinacin de la relacin paterno-filial-,
pues, es susceptible de proporcionar ms informacin de la estrictamente necesaria.Por
otro lado, se completa con la conclusin nmero siete que rechaza la utilizacin de los
datos genticos que originen cualquier indiscriminacin en el mbito de las relaciones
laborales, de los seguros o en cualquier otro. Por ltimo, es de destacar que esta norma
en la conclusin nmero seis establece una moratoria a la terapia gnica germinal, hasta
que los avances cientficos nos permitan conocer fehacientemente las consecuencias que
podran derivarse de la aplicacin de dicha tcnica.
Para cerrar este mbito de regulacin normativa de los anlisis genticos y la
ingeniera gentica, la Declaracin Biotica de Gijn, aprobada del 20 al 24 de junio de
2000 en Gijn, alude a la tcnica del diagnstico gentico en relacin con la
reproduccin asistida, pero por el contrario, no se refiere a la necesaria proteccin de la
informacin gentica derivada de dicha prctica. A lo que s alude directamente es a la
tcnica de la clonacin, determinando que la creacin de individuos humanos
genticamente idnticos por clonacin debe prohibirse, y a la utilizacin de clulas
troncales con fines teraputicos afirmando, por el contrario, que debe permitirse
siempre que la obtencin de esas clulas no implique la destruccin de embriones.
Las normas vistas hasta ahora tienen un mero carcter programtico, que an
teniendo un importante valor tico y deontolgico, orientador de la actividad
profesional, no gozan de fuerza vinculante que las pueda hacer exigibles y oponibles

252

ROMEO CASABONA, C. M, Lmites jurdicos a la investigacin?, ob. cit., pp. 39-40.

81

ante los diferentes organismos de proteccin, ya sean stos nacionales o internacionales.

El anlisis normativo se centra ahora en un espacio ms amplio, es decir, sale del
mbito puramente profesional, y se adentra en el espacio jurdico internacional, donde
quedan enmarcados todos los Estados que deciden participar del mismo. En la 29
sesin de su Conferencia General, la UNESCO adopt el da 11 de noviembre de 1997
una Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos,
ratificada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 9 de diciembre de 1998.
Como bien apunta Romeo Casabona, 253 la Declaracin Universal sobre el Genoma
Humano y los Derechos Humanos no aparece como un mecanismo jurdico de respuesta
a la sistemtica violacin de los derechos humanos, como s fue el caso de la
Declaracin Universal de Derechos Humanos de 1948, 254 sino que aqulla nace como
mecanismo de prevencin no de reparacin, ante el avance incierto de la ciencia del
siglo XXI. Adems, es de destacar que se trata de un instrumento jurdico en sentido
estricto, adoptando la forma tpica del Derecho internacional como es la Declaracin,
pero, en todo caso debera mantenerse firme el propsito inicial () de convertir la
Declaracin en el futuro, en un Convenio internacional, con todo lo que comportara de
fuerza obligatoria para los Estados que lo ratifiquen. 255
De la mismo opinin se muestra Hctor Gros Espiell al afirmar que, no slo
debe constituir un referente tico-jurdico para las legislaciones internas de los
diferentes Estado que ratifiquen la Declaracin, sino que es necesario que estos Estados
se vean obligados a dar cumplimiento a los principios establecidos en la norma
internacional, fundamentalmente a travs del desarrollo legislativo interno de las
materias tratadas: Puede, concretamente, en consecuencia, una Declaracin sobre el
tema de la proteccin del genoma humano, tener efectos jurdicos internacionales, ms
all de su incidencia poltica y tica y de su importantsimo efecto como modelo, como
ejemplo, para las legislaciones nacionales? Evidentemente s, ha de ser necesario
elaborar una Convencin. 256
De este cuerpo normativo se derivan una serie de derechos humanos aplicables
253

ROMEO CASABONA, C. M, Lmites jurdicos a la investigacin?, ob. cit., p. 40

Apunta Antonio Beristain que: la Declaracin de 1948 surge, en pleno clima de posguerra, como
respuesta contra la macroviolacin que millones de personas sufren de sus derechos ms elementales,
llevada a cabo por los poderes dictatoriales. Vase BERISTAIN, A. Biotica y nuevos deberesderechos humanos, en SAUCA, J. M (Ed.), Problemas actuales de los derechos fundamentales,
Universidad Carlos III de Madrid y Boletn Oficial del Estado, Madrid, 1994, p. 415
255
ROMEO CASABONA, C., M, Lmites jurdicos a la investigacin?, ob. cit., p. 43
256
GROS ESPIELL, H. El Proyecto de Declaracin Universal sobre el genoma humano y los derechos
de la persona humana de la UNESCO, en Revista de Derecho y Genoma Humano, N 7, 1997, p. 140.
254

82

al caso concreto de los anlisis o pruebas genticas, que pretenden parapetar al

individuo, objeto del examen gentico, frente a posibles usos abusivos de las
mencionadas actuaciones cientficas y sobre todo de la informacin derivada de las
mismas, procurando evitar as la discriminacin gentica. 257 La Declaracin
determina que el diagnstico gentico slo podr efectuarse previa evaluacin rigurosa
de los riesgos y las ventajas que entrae. 258 Por lo que necesariamente, ha de concurrir
el consejo gentico previo a la realizacin del examen gentico, as como el
consentimiento informado de la persona interesada en su realizacin. 259
Seguidamente, la Declaracin contempla la posibilidad de que una vez realizado el
examen gentico y, habiendo prestado previamente el consentimiento, el sujeto decida
no conocer el resultado del anlisis, valindose de su derecho a no saber. 260 Pero,
como todos los derechos, stos tambin se encuentran limitados en determinados
supuestos como son los indicados en el artculo 9 de la Declaracin: Para proteger los
derechos humanos y las libertades fundamentales, slo la legislacin podr limitar los
principios de consentimiento y confidencialidad, de haber razones imperiosas para ello,
y a reserva del estricto respeto del derecho internacional pblico y del derecho
internacional relativo a los derechos humanos. En todo caso, tanto si el sujeto sometido
al anlisis gentico decide conocer los resultados del mismo como si no, establece el
artculo siete que le asiste el derecho a la proteccin y confidencialidad de sus datos
genticos, en caso de que su identidad pueda ser conocida por medios racionales,
debiendo entenderse por tales, aquellos que no impliquen un proceso de investigacin o
conocimiento fuera del alcance humano.
En relacin con las tcnicas genticas derivadas de la ingeniera gentica,
determina la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos
en su artculo diez que ninguna investigacin biolgica, mdica o gentica relativa al
genoma humano, podr prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, las
libertades pblicas y de la dignidad humana, tanto de los individuos, como de grupos de

257

Artculo 2 de la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos: cada
individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus caractersticas
genticas. Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus caractersticas genticas y que
se respete el carcter nico de cada uno y su diversidad. En el artculo 6 de la misma normase establece:
nadie podr ser objeto de discriminaciones fundadas en sus caractersticas genticas, cuyo objeto o
efecto sera atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su
dignidad.
258
Vase artculo 5 DUGHDH.
259
Vase artculo 5 b) DUGHDH.
260
Vase artculo 5 c) DUGHDH.

83

individuos si procede. Por ltimo, determina tajantemente en su artculo once que no

deben permitirse prcticas contrarias a la dignidad humana, como es el caso de la
clonacin reproductiva.
Es de destacar que en el seno de la UNESCO se sigue gestando una normativa
ms concreta en relacin con las pruebas genticas, como es el caso de la Declaracin
Internacional sobre los Datos Genticos Humanos, que fue aprobada el da 16 de
octubre de 2003 por la Conferencia General de la UNESCO, por unanimidad y
aclamacin. 261 Tambin esta norma se hace eco de la trascendental Declaracin
Universal sobre Genoma Humano y Derechos Humanos de 11 de noviembre de 1997.
La Declaracin define las pruebas genticas del siguiente modo: procedimiento
destinado a detectar la presencia, ausencia o modificacin de un gen o cromosoma en
particular, lo cual incluye las pruebas indirectas para detectar un producto gnico u otro
metablico especfico, que sea indicativo ante todo de un cambio gentico
determinado. 262 Por su parte, define cribado gentico en los trminos siguientes:
prueba gentica sistemtica que se realiza a gran escala y se ofrece como parte de un
programa a una poblacin o a un subconjunto de ella con el fin de detectar rasgos
genticos en personas asintomticas. 263 En atencin a estas definiciones, debe
entenderse que las pruebas genticas tienen un carcter ms individual y tienen una
finalidad concreta, como es la deteccin de una anomala o mutacin gentica, mientras
que el cribado gentico se practica sobre grupos sociales, con la intencin de extraer
constantes genticas en los miembros integrantes de dichos grupos sociales. De la
prctica de dichas pruebas mdicas se extraen los datos genticos, datos
protemicos y las muestras biolgicas. Por datos genticos humanos entiende la
Declaracin aquella informacin sobre las caractersticas hereditarias de las personas,
obtenida por anlisis de cidos nucleicos u otros anlisis cientficos. 264 Por datos
protemicos humanos entiende la informacin relativa a las protenas de una persona,

261

Es sta sin duda, la norma ms relevante en relacin con los anlisis genticos y la informacin
gentica derivada de stos como se ver seguidamente. sta norma encuentra su razn de ser en una serie
de Resoluciones previas del Consejo Econmico y Social de las Naciones Unidas sobre privacidad
gentica y no discriminacin: 2001/39 de 26 de julio de 2001, y 2003/232 de 22 de julio de 2003 (sta
ltima se trata de una Resolucin que carece de contenido, debido a que se aplaz el examen de la
cuestin privacidad gentica y no discriminacin hasta su periodo de sesiones de 2004), por ltimo,
tambin se hace eco de la trascendental Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos
Humanos de 11 de noviembre de 1997.
262
Vase artculo 2 vii).
263
Vase artculo 2 viii).
264
Vase artculo 2 i).

84

lo cual incluye su expresin modificacin e interaccin. 265 Por ltimo, las muestras
biolgicas 266 son entendidas como cualquier muestra de sustancia biolgica (por
ejemplo, sangre, piel, clulas seas o plasma sanguneo) que albergue cidos nucleicos
y contenga la dotacin gentica caracterstica de una persona. 267 La diferenciacin que
lleva a cabo la Declaracin entre unos tipos de resultados y otros, ha de tenerse en
cuenta en atencin a la proteccin jurdica que tendrn posteriormente en cuanto datos
genticos de carcter personal. 268
Como ltima norma a destacar dentro del mbito de la UNESCO, y siendo de
creacin relativamente reciente, aparece la Declaracin Universal sobre Biotica y
Derechos Humanos de 19 de octubre de 2005, aprobada en el seno de la UNESCO con
la intencin de dar respuesta, como indica en su propia exposicin de motivos a los
problemas ticos suscitados por los rpidos adelantos de la ciencia y de sus aplicaciones
tecnolgicas (los cuales) deben examinarse teniendo en cuenta no slo el respeto debido
a la dignidad de la persona humana, sino tambin el respeto universal y la observancia
de los derechos humanos y las libertades fundamentales y haciendo constar la
necesidad y conveniencia de que la comunidad internacional establezca principios
universales que sirvan para construir una respuesta de la humanidad a los dilemas y
controversias cada vez ms numerosos que la ciencia y la tecnologa plantean a la
especie humana y al medio ambiente. Esta norma no se ocupa de la regulacin concreta
de las pruebas genticas, aunque s lo va a hacer de la informacin derivada de ellas,
estableciendo en su artculo nueve que la privacidad de las personas interesadas y la
confidencialidad de la informacin que les atae deberan respetarse. Al tratarse de una
norma programtica sin fuerza vinculante, conmina a los Estados firmantes a garantizar,
en la mayor medida posible, que la informacin gentica no se utilice para fines
distintos de los que determinaron su recogida, o para los que se obtuvo el
consentimiento, ajustndose de esta manera al derecho internacional.

265

Vase artculo 2 ii).

Las Recomendaciones del Consejo de Europa R 1(92) relativa al uso del ADN en el marco de la
justicia penal, y la R 3(92) sobre anlisis gentico y cribado para fines sanitarios, establecen en sus
respectivos principios nmero 8, que las muestras y los tejidos del cuerpo son soportes de informacin
que deben ser tratados de la misma manera que los datos mdicos automatizados y hay quien incluye
estas muestras como objeto del derecho a la intimidad gentica, como es el caso de la profesora Susana
lvarez, vase LVEREZ, GONZLEZ, S., Derechos fundamentales, ob. cit., p. 42
267
Vase artculo 2 iv).
268
La profesora Pilar Nicols Jimnez diferencia entre parte material del genoma del individuo que son
las molculas de ADN, y parte inmaterial que alude a la informacin gentica derivada de aquellas.
Vase NICOLS JIMNEZ, P., La proteccin jurdica, ob. cit., p. 53
266

85

La Declaracin Universal sobre Biotica y derechos humanos no se pronuncia

expresamente sobre las tcnicas de ingeniera gentica, aunque es de sealar que la
norma alude a dos cuestiones estrechamente relacionadas con aqullas. En primer lugar,
la conservacin y respeto de la biodiversidad, que podra verse directamente afectada si
se aplicaran las tcnicas eugensicas y de clonacin de las que se ha hablado arriba; y,
en segundo lugar, el respeto a las generaciones futuras, que tambin se podran ver
seriamente afectadas en caso de que se llevaran a cabo aplicaciones de tcnicas gnicas
germinales con una clara finalidad eugensica, ya sea sta positiva o negativa.
Cambiando de contexto geogrfico, y centrando el anlisis en el mbito regional
europeo, es destacable la gran actividad normativa del Consejo de Europa respecto de
los avances biomdicos en general, y de las consecuencias que stos presentan para los
derechos humanos en particular. Buen ejemplo de ello lo constituye la aprobacin del
Convenio para la Proteccin de los Derechos Humanos y la Dignidad del ser humano
con respecto a las aplicaciones de la Biologa y la Medicina, Convenio relativo a los
Derechos Humanos y la Biomedicina, tambin conocido como Convenio de Oviedo,
aprobado por el Comit de Ministros el 4 de abril de 1997. Se trata de un tratado
internacional y, por lo tanto, supone una norma vinculante para aquellos Estados que lo
han ratificado, pues, en ese preciso instante, el Convenio pasa a formar parte del
ordenamiento jurdico interno del Estado, sometiendo incluso a la propia legislacin
nacional al respecto. 269 En el mbito de los anlisis genticos determina el Convenio
que slo podrn llevarse a cabo las pruebas genticas predictivas si concurren
determinados supuestos, por lo que fija una serie de acciones permitidas en los
siguientes trminos: slo podrn hacerse pruebas predictivas de enfermedades
genticas o que permitan identificar al sujeto como portador de un gen responsable de
una enfermedad o detectar una predisposicin o susceptibilidad gentica a una
enfermedad con fines mdicos o de investigacin mdica y con un asesoramiento
gentico apropiado. 270 El Convenio de biomedicina, se basa en buena medida en una
serie de Recomendaciones que fue aprobando previamente el Consejo de Europa, como
269

Segn el artculo 23 del Instrumento de Ratificacin del Convenio sobre Derechos Humanos y
Biomedicina hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997, el Convenio entrar en vigor el primer da del mes
siguiente a la expiracin de un perodo de tres meses a partir de la fecha en que cinco Estados, que
incluyan al menos a cuatro Estados miembros del Consejo de Europa, hayan expresado su consentimiento
en quedar vinculados por el Convenio. A la fecha de la publicacin en el BOE de este Instrumento de
Ratificacin de la Jefatura del Estado espaol, 20 de octubre de 1999, haban firmado ya el Convenio
cinco Estados, todos ellos miembros del Consejo de Europa, siendo el ltimo en firmar Espaa el da 1 de
septiembre de 1999, por lo que entr en vigor para todos ellos el da 1 de enero de 2000.
270
Vase artculo 12 del Convenio.

86

son la Recomendacin R (90) 13 del Comit de Ministros sobre Diagnstico Gentico

Prenatal, Preimplantatorio y Asesoramiento Gentico. 271 Se entiende en esta norma por
diagnstico o cribado gentico y diagnstico prenatal lo siguiente: el trmino que se
usa para describir los tests de screening llevados a cabo para identificar, entre la
poblacin general de individuos aparentemente sanos, aquellos que corren el riesgo de
transmitir un trastorno gentico a sus descendientes. Y prosigue determinando que el
anlisis gentico prenatal puede realizarse durante el embarazo y puede incluir el
estudio de personas de cualquier sexo. Los principios tambin abarcan el anlisis
prenupcial y preconceptivo, que se llevan a cabo para detectar el riesgo que puede
correr la salud del futuro nio. Por ltimo establece que el diagnstico prenatal es el
trmino usado para describir los test que determinan si un embrin o feto individual est
o no afectado por un trastorno especfico. Se encuentran otras Recomendaciones de
materias especficas, como es el caso de la Recomendacin del Consejo de Europa R
(92) 3, que regula la prctica de las pruebas genticas en el mbito laboral, la
Recomendacin del Consejo de Europa R (94) 11 sobre el screening como herramienta
para le medicina preventiva, la Recomendacin 1 (92) relativa al uso del anlisis del
ADN en el marco de la justicia penal, la Recomendacin 3 (92) sobre anlisis gentico y
cribado para fines sanitarios, y la Recomendacin del Consejo de Europa R (92) 1 que
establece los requisitos que deben cumplir los centros donde se realicen las pruebas
genticas. 272
En relacin con las tcnicas de intervencin gentica, el Convenio de Oviedo
establece en su artculo 13 que: nicamente podr efectuarse una intervencin que
tenga por objeto modificar el genoma humano por razones preventivas, diagnsticas o
teraputicas y slo cuando no tenga por finalidad la introduccin de una modificacin
en el genoma de la descendencia. Lo que viene a determinar que slo cabe la terapia
gnica en clulas somtica y nicamente por cuestiones preventivas, diagnsticas o
teraputicas. En su artculo 14 determina la misma norma que: no se admitir la
utilizacin de asistencia mdica a la procreacin para elegir el sexo de la persona que va
a nacer, salvo en los casos que sea preciso para evitar una enfermedad hereditaria grave
vinculada al sexo.
271

Adoptada por el Comit de Ministros de 21 de junio de 1990 en la 442 Reunin de los Funcionarios
Ministeriales.
272
Establece la norma que as, es de gran importancia no slo que las pruebas se realicen de acuerdo con
unos criterios de calidad que aseguren que los mrgenes de error sean mnimos, sino tambin que los
resultados sean correctamente interpretados y que se conozca su alcance predictivo.

87

En el marco de la Unin Europea se puede extraer de la batera de normas

aprobadas en relacin con la biotecnologa y la biomedicina, la Decisin 92/2/8 del
Consejo de la Unin Europea en materia de Biotecnologa, que viene a ser una especie
de norma marco, pues, dentro de esta batera normativa, no se encuentra una regulacin
especfica de la prctica de las pruebas genticas. Es destacable el Proyecto de Informe
sobre las repercusiones sociales, jurdicas, ticas y econmicas de la gentica humana
de la Comisin Temporal sobre Gentica Humana y otras nuevas Tecnologas de la
Medicina Moderna, que pone de manifiesto el hecho de que, por un lado, se est
produciendo un aumento considerable del nmero de laboratorios que prestan los
servicios de anlisis genticos y que, con toda seguridad estos aumenten an ms en los
prximos aos; y por otro lado, el hecho de que en la actualidad no existen normas ni
reglamentos comunes europeos que garanticen un estndar mnimo para los servicios
relativos al anlisis gentico.
Por tanto, la conclusin que puede extraerse es que se produce una
heterogeneidad jurdica no conforme a la pretensin internacional de dotar a una materia
tan delicada y controvertida, como la prctica de anlisis genticos, de una regulacin
uniforme que recoja el propio proceso de anlisis, hasta el tratamiento de los datos
genticos obtenido de aqullos. Se han dado los primeros pasos hacia la unificacin de
criterios jurdicos a aplicar, no mediante normas concretas y determinadas, sino
mediante la creacin de organismos independientes, que canalicen los diferentes
tratamientos biomdicos. Se destaca en este sentido el papel supervisor del Grupo
Europeo sobre tica en las Ciencias y las Nuevas Tecnologas, 273 en relacin con las
cuestiones ticas derivadas de las materias relativas a diferentes polticas, cuyo
tratamiento normativo es competencia de la Comisin Europea. Este grupo, antes de
adoptar sus decisiones, es asesorado por diferentes organismos, como las ONGs,
asociaciones de consumidores y usuarios, grupos de pacientes, que son invitados a los
debates, etc. por lo que, antes de adoptar decisiones en torno a la realizacin y
desarrollo de las pruebas genticas, atender a la normativa vigente en otros espacios
jurdicos, fundamentalmente al internacional. Por ltimo, en enero de 2002 la Comisin
Europea adopta una estrategia para Europa sobre las Ciencias de la Vida y la Tecnologa
(COM(2002)27), basada en treinta puntos para transformar la poltica en accin. La
estrategia proporciona un marco y una referencia para los muchos operadores, tanto
273

Se trata de un grupo de trabajo independiente compuesto por 15 expertos nombrados por la Comisin
Europea.

88

pblicos como privados. Adems, en el presente ao, la Comisin se propone poner al

da la estrategia europea en materia de ciencias de la vida y biotecnologa.
Cambiando nuevamente de marco normativo, encontramos la Declaracin Iberolatinoamericana sobre Derecho, Biotica y Genoma Humano, conocida como la
Declaracin de Manzanillo, adoptada en 1996 y revisada en Buenos Aires en 1998 y por
ltimo en Santiago en 2001. Esta Declaracin se hace eco del debate internacional y
europeo que giraba en torno a la gentica humana y los derechos humanos,
concretamente tiene como ejemplos los Proyectos de la Declaracin Universal sobre el
Genoma Humano y los Derecho Humanos y el Proyecto del Convenio Europeo sobre
Derechos Humanos y Biomedicina, proyectos que se convertirn en norma jurdica slo
un ao ms tarde. Es importante destacar cmo en su segunda declaracin determinan
que la reflexin sobre las diversas implicaciones del desarrollo cientfico y tecnolgico
en el campo de la gentica humana debe hacerse atendiendo al respeto a la dignidad, a
la identidad y a la integridad humanas, adems de a todos los derechos recogidos en los
instrumentos jurdicos internacionales; que el genoma humano forma parte del
patrimonio comn de la humanidad como una realidad y no slo como un smbolo; y
por ltimo, el respeto a la cultura y las tradiciones de todos los pueblos. La Declaracin
no se pronuncia sobre ninguna tcnica biotecnolgica en concreto, es decir, no hay una
alusin expresa ni a los anlisis genticos, ni a la terapia gnica, ni a la clonacin,
simplemente menciona una serie de principios que deben guiar, en todo caso, la
actividad cientfica en materia de gentica humana. Quiz la falta de alusiones directas
se deba a que la Declaracin de Manzanillo se adhiere tanto a la Declaracin Universal
sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de 1997, como al Convenio
Europeo sobre Derechos Humanos y Biomedicina de 1997. Por ltimo, cabe destacar el
apartado b) de su artculo 4 donde establece que: las pruebas genticas y las acciones
que se deriven de ellas tienen como objetivo el bienestar y la salud del individuo, sin
que puedan ser utilizadas para imposicin de polticas poblacionales, demogrficas o
sanitarias, ni para la satisfaccin de requerimientos de terceros. Al margen de esta laxa
regulacin de la prctica de las pruebas genticas, el resto de la norma se cie a
enumerar una serie de principios rectores de las diferentes prcticas biomdicas en
materia de gentica humana.
Para concluir, el Estado espaol ha ratificado la prctica totalidad de las normas
aprobadas en sede internacional, concretamente las normas aprobadas en el seno de la
UNESCO, de la AMM y de la OMS. Del mismo modo, Espaa tambin ha ratificado
89

todas las normas emanadas del Consejo de Europa en relacin con la nueva gentica,
as como las que ha emitido la Unin Europea a este respecto.
Este marco normativo, internacional y regional, se ve completado con la batera
de normas que en el marco del sistema jurdico espaol se han ido aprobando para
regular la materia biomdica, normas que sern analizadas pormenorizadamente en los
captulos sucesivos. Aunque stricto sensu slo podemos catalogar como normas
biomdicas aqullas que directamente abordan temas relacionados con dicha materia, de
entre las que podemos destacar la Ley 14/1986 de 25 de abril General de Sanidad; la
Ley 41/2002 de 14 de noviembre bsica reguladora de la autonoma del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica; la Ley
14/2006 de 26 de mayo sobre Tcnicas de Reproduccin Humana Asistida; la Ley
29/2006 de 26 de julio de garantas y uso racional de los medicamentos y productos
sanitarios; la Ley 14/2007 de 3 de julio de Investigacin biomdica; y la Ley 2/2010 de
3 de marzo de salud sexual y reproductiva y de la interrupcin voluntaria del
embarazo. 274
Dentro de este conjunto normativo las dos leyes que sern analizadas en mayor
profundidad sern la Ley 41/2002 de 14 de noviembre y la Ley 14/2007 de 3 de julio.
La primera de ellas regula aspectos tan relevantes como el principio de autonoma, los
derechos y deberes del paciente en relacin con su informacin sanitaria, as como la
gestin de la historia clnica. Por su parte, la segunda norma destacada habr de tenerse
siempre presente en lo sucesivo, al menos en lo que respecta al sistema jurdico espaol,
ya que aborda temas tan centrales en gentica humana como los anlisis genticos
realizados en el mbito biomdico ya tengan stos una finalidad diagnstica o de mera
investigacin- como la terapia gnica e, incluso, la clonacin humana no
reproductiva. 275

274

Este elenco de normas biomdicas ser analizado conjuntamente con aqullas normas que se han
encargado de desarrollar legislativamente los derechos fundamentales que, directa o indirectamente, se
ven afectados por algunas aplicaciones biomdicas, tal es el caso del derecho a la intimidad personal y
familiar que es objeto de regulacin de la LO 1/1982 de 5 de mayo; tambin la LO 15/1999 de 13 de
diciembre sobre Proteccin de Datos Personales.
275
Vase ROMEO CASABONA, C. M, Ley de investigacin biomdica: un nuevo y completo mapa
para la investigacin cientfica en biomedicina, en Medicina Clnica, 132 (16), 2009, p. 634. En
www.elsevier.es/medicinaclinica

90

CAPTULO II. UNA PERSPECTIVA TICA PARA LA BIOTECNOLOGA.

DIFERENTES TEORAS TICAS.
Hoy vivimos en un reino completamente nuevo,
Y la mezcla de circunstancias envuelve nuestros cuerpos,
baa nuestros cuerpos,
en un halo de jbilo,
Lo que los hombres de antao persiguieron a veces
a travs de la msica,
nosotros lo llevamos a la prctica cada da.
Lo que para ellos perteneca al campo de lo inaccesible y de lo absoluto,
nosotros lo consideramos algo sencillo y conocido.

Michel Houellebecq

1. Delimitacin de un marco tico ante el avance biotecnolgico en materia de

gentica humana: las diferentes teoras ticas.*

Como ha quedado sealado en el captulo anterior, las nuevas aplicaciones

biotecnolgicas desarrolladas, en general, en todos los mbitos de la ciencia y, en
particular, en el mbito gentico sitan, ineludiblemente, al ser humano en un nuevo
escenario vital ciertamente controvertido. Pues, de la actividad biotecnolgica no slo
cabe esperar ventajas y beneficios, ya que el desarrollo cientfico y tcnico puede
generar efectos secundarios inesperados, consecuencias que incluso pueden llegar a ser
irreparables. 276

* Es de sealar que en este epgrafe se utilizarn indistintamente los trminos tica y moral, ya que
desde el punto de vista etimolgico tica, del trmino latino thos, y moral, del trmino griego
mos, tienen idntico contenido semntico. An as, es conveniente establecer una delimitacin
conceptual entre ambos trminos, pues, a pesar de su no diferenciacin etimolgica, tica y moral se han
configurado como dos formas diferentes de reflexin. Por una parte la tica, como reflexin filosfica,
tiene por objeto de estudio el fenmeno de la moral y se corresponde con un saber de expertos, de
filsofos. Es por esto que la tica ha quedado situada, en el conjunto del saber filosfico, en lo que ha
dado en llamarse <<filosofa prctica>>, ya que tiene por tarea orientar la conducta, es decir, las acciones
humanas. Por otra parte, la moral pertenece al mundo de la vida, de las costumbres, de los hbitos y de las
acciones humanas, siendo todo ello objeto de estudio de la tica. Esta diferenciacin conceptual ha sido
tambin denominada moral vivida, en relacin con la moral, y moral reflexionada, en relacin con la
tica. Vase FERRER, J. J. y LVAREZ, J. C., Para fundamentar la biotica, Universidad Pontificia de
Comillas, Descle de Brouwer, Bilbao, 2003, pp. 21 a 26; y tambin CORTINA, A., Presentacin, en
CORTINA, A. (Dir.), 10 palabras clave en tica, Verbo Divino, Estella (Navarra), 1994, pp. 11 y 12
276
AHUMANDA CANABES, M. A., La libertad de investigacin cientfica: fundamentos filosficos y
configuracin constitucional, tesis doctoral, Instituto de derechos humanos Bartolom de las Casas,
Universidad Carlos III de Madrid, p.179

91

Las nuevas tcnicas biotecnolgicas aplicadas al conocimiento gentico en

general, han dado origen a una serie de avances insospechados hace algunos aos, los
cuales obligan al ser humano, insoslayablemente, a llevar a cabo una revisin en
profundidad de su nueva situacin. 277 Una exhaustiva y profunda revisin de la
situacin biotecnolgica actual, requiere una somera delimitacin de los confines
tericos del marco cientfico actual, como espacio de actuacin y decisin, habiendo
sido ste el cometido principal del primer captulo. No obstante, tambin se requiere de
un anlisis tico, que delimite el mbito biotico propiamente dicho. ste ser,
precisamente, el cometido del presente captulo. Y finalmente, en el tercer captulo, se
dar paso al anlisis jurdico, que vendr a delimitar el mbito propio de la bionoma
jurdica o biojurdica. 278
Tal y como advertamos en el captulo primero, hemos de plantearnos cmo
evitar la posible cosificacin a la que podra estar abocado el ser humano si dejamos que
el avance cientfico en materia de gentica humana, caiga, en el mejor de los casos, en
un control jurdico-tico laxo o relativo y, en el peor de los casos, en el ms absoluto
descontrol. 279 De ah que debamos acabar plantendonos la siguiente cuestin: qu
debemos hacer del hombre en la era biotecnolgica? 280 Existen referentes morales de
carcter universal que nos puedan ayudar a solventar los diferentes problemas ticos que
se vayan planteando en torno a las aplicaciones biotecnolgicas?
El abismo de incertidumbres que se abre ante los hombres y mujeres del siglo
XXI, hace que stos se vean envueltos en una necesaria e ineludible empresa de
delimitacin y solidificacin de una serie de referentes morales, que les permitan trazar
el camino por el que hacer discurrir su legtima libertad de conocimiento, en general, y
de investigacin cientfica en particular. Esta necesidad de bsqueda de nuevos
parmetros ticos, o de reformulacin de los ya existentes, ha llevado a que filsofos,
277

A esta necesidad de revisin de los nuevos parmetros de la realidad humana, hace alusin, entre otros,
Peter Sloterdijk en su obra Normas para el parque humano, en el sentido de que el autor reclama una
visin gentico-tcnica de la humanidad. La tesis que sostiene Sloterdijk es que el humanismo est
tocando su fin, tal y como preconiz Heidegger en su obra Carta sobre el humanismo. Vase
SLOTERDIJK, P., Normas para el parque humano, ob. cit., pp. 38-39.
278
Vase LEMA, C., Bionoma, Biotica y Derechos Fundamentales, ob. cit., p. 30
279
Vase MARTNEZ MORN, N., Persona, Dignidad humana e investigaciones mdicas, ob. cit., p.
4.
280
Hottois, partiendo de la pregunta kantiana qu debemos hacer?, entiende que existen tres posibles
respuestas morales de carcter general y que suponen lo siguiente: a) optar por el ensayo de todo lo
posible o por el imperativo tcnico; b) optar por la conservacin del hombre naturaleza; c) optar por la
va intermedia, es decir, intentar algunas de las posibilidades tecnocientficas en funcin de ciertos
criterios a determinar. Gilbert Hottois, opta por la que parece, a priori, la va tica ms prudente, la va
intermedia. Vase HOTTOIS, G., El paradigma biotico, ob. cit., pp. 113 y ss.

92

cientficos, polticos y juristas se pongan manos a la obra y discutan sin tregua sobre las
posibles nuevas situaciones, presentes y futuras. Con ello, se pretende, de alguna
manera, delimitar los mrgenes de actuacin posibles atendiendo a un marco de
moralidad mnima. 281
A priori, podramos afirmar que esta moralidad mnima puede venir delimitada
por los tradicionales valores humanistas, no obstante, y aun partiendo de los valores
humanistas, se cuestionaba Rousseau cul ser nuestro Criterium para juzgar bien?,
y en caso de encontrarlo, quin de nosotros sabr hacer buen uso de ello?. 282 Es
decir, no nos va a bastar con encontrar un conjunto de principios ticos
omnicomprensivos, sino que debemos encontrar el conjunto de reglas que nos ayuden a
aplicarlos a cada caso.
Arthur Kaufmann afirma que la carencia de referentes morales y jurdicos
objetivamente vlidos nos hace plantearnos la siguiente cuestin cmo hemos de
comportarnos, de forma arriesgada o cauta? Parece que el autor mencionado no duda
ante esta cuestin y responde a la misma afirmando que el ser humano enmarcado en la
sociedad pluralista de riesgo ha de actuar impetuosamente, pues, no dispone de
antemano de normas seguras que le hagan conocer la correccin o incorreccin de sus
propios actos, es decir, tiene que actuar con riesgo. 283
Con riesgo o sin l, la sociedad del siglo XXI est irremediablemente abocada a
regular y encauzar el avance de la ciencia gentica, pues, sta no puede caminar sola, y
por consiguiente, necesitan una respuesta tica y jurdica que deben aportar los
filsofos, los moralistas y los juristas. 284 Aunque, ha de tenerse presente que esta
empresa no va a resultar sencilla, pues, el primer problema con el que nos topamos es,
precisamente, que la sociedad mundial actual es una sociedad abierta, 285 es decir, se
trata de una sociedad plural en la que convergen multitud de concepciones morales. 286
281

Vase JUNQUERA DE ESTFANI, R., Interrogantes planteados por, ob. cit., p. 165.
ROUSSEAU, J. J., Discurso sobre las ciencias y las artes, ob. cit., pp. 161.
283
Vase KAUFMANN, A., Filosofa del Derecho, Universidad del Externado de Colombia, Bogot,
1999, pp. 529 y 530.
284
MARTNEZ MORN, N., Dignidad humana e investigaciones mdicas, ob. cit., p. 4. Hans Jonas
advierte del potencial que tiene la tcnica (aunque podemos hacerlo extensivo a la biotecnologa) de
poner en riesgo la pervivencia de la especie humana, echando a perder su integridad gentica por ejemplo.
Por lo tanto, segn Jonas la tica se ve enfrentada por vez primera a la metafsica, con la finalidad de
responder a ciertas cuestiones tales como si debe haber una humanidad y por qu, y si debe conservarse
la composicin gentica humana tal como es. Vase JONAS, H., Tcnica, medicina y tica, Paids,
Barcelona, 1997, p. 37
285
Vase KAUFMANN, A., Filosofa del Derecho, ob. cit., p. 529.
286
Ramn Martn Mateo afirma que la confrontacin contempornea de tica y ciencia y las
inseguridades que ello produce, no se debe a la imposible recepcin de los logros cientficos en un
282

93

La sociedad del siglo XXI ya no cuenta, nicamente, con la racionalidad

religiosa y la racionalidad metafsica para fundamentar de forma unvoca y universal sus
juicios ticos. 287 Desde la Ilustracin la teora tica cuenta con la racionalidad cientfica,
crtica y epistemolgica como nueva va de fundamentacin basada, esencialmente, en
el pluralismo democrtico, religioso, cultural y moral. En los siglos XVIII y XIX se
acepta ya la pluralidad religiosa y metafsica, poniendo de manifiesto la clara dificultad
de fundamentar universalmente los juicios ticos desde unos determinados principios
religiosos o desde una determinada concepcin metafsica. De ah la necesidad de
buscar una nueva va de fundamentacin de la moral que permita que las
argumentaciones, a favor o en contra, de unos determinados juicios o enunciados ticos
gocen de carcter universal, 288 y sta no puede ser otra que la racionalidad cientfica. 289
Y, aunque este discurso tuviera ya su acomodo terico hace dos centurias, actualmente
el profesor Diego Gracia reitera la validez de esta tesis al afirmar que la sociedad actual,
la cual se caracteriza, como ya se ha apuntado, por una moral abierta a la que le es
consustancial el pluralismo, tenga que derivar sus reglas de convivencia de los criterios
de racionalidad imperantes en nuestra cultura, es decir, de la racionalidad cientficocrtica. 290
Otros autores actuales han seguido esta estela y han apostando por la
configuracin de una nueva tica fundamentada en la ciencia, es decir, una tica
determinado sistema de valores, individuales y sociales, sino a la falta de coincidencia actual sobre un
cdigo tico asumido mayoritariamente sin vacilaciones. En nuestro mundo occidental aparece cierto
rechazo individualista a cualquier pauta colectiva de comportamiento, hecho que no ha sucedido en otras
pocas histricas donde se ha entendido que la moral es una cuestin colectiva y no individual. Vase
MARTN MATEO, R., Biotica y Derecho, ob. cit., pp. 28 y 29
287
La fundamentacin religiosa de la moral supone que la tica sea una mera extensin y concrecin de
los grandes principios religiosos. Por su parte la fundamentacin metafsica se ha centrado en la bsqueda
de los grandes principios morales a travs de la razn, intentado fundamentar la tica de forma puramente
filosfica y racional. Vase GRACIA, D., Fundamentos de biotica, ob. cit., p. 318
288
Gilbert Hottois habla de la necesidad de abandonar la fundamentacin teolgica o metafsica en
materia biotica si, efectivamente, queremos alcanzar acuerdos amplios y duraderos, lo cuales, slo
podrn alcanzarse si optamos por una biotica basada en normas reguladoras, que para Hottois son dos: el
principio de autonoma y el principio de beneficencia. La biotica invita, pues, a cambiar el punto de
vista fundamentalista por el punto de vista regulador, al menos en todo lo que concierne al
establecimiento de una tica pblica comn, Vase HOTTOIS, G., El paradigma biotico, ob. cit., pp.
178 y 179.
289
Tal y como seala Diego Gracia, no es que en la poca Ilustrada se dejase de fundamentar la tica
desde los principios religiosos o metafsicos, sino que al haber quedado demostrada la pluralidad de
concepciones en dichos mbitos, y por ende, su falta de consenso moral, se acude a una fuente
considerada universal e incuestionable, como es la racionalidad cientfica. Adems, es destacable el hecho
de que durante la primera mitad del siglo XIX se consigue la convergencia, prcticamente total, de
opiniones sobre la racionalidad cientfica. De esta manera, se cumple lo que Augusto Comte ha reiterado
a lo largo de buena parte de sus obras y es que la humanidad ha pasado, a lo largo de su historia, por tres
estadios o tipos de racionalidad, la religiosa, la metafsica y la cientfica. Vase GRACIA, D.,
Fundamentos de Biotica, ob. cit., p. 319 y 347
290
Vase GRACIA, D., Fundamentos de biotica, ob. cit., pp. 439 y 440

94

positiva que utilice la propia metodologa cientfica. Es lo que Mario Bunge ha

denominado <<tica cientfica>> 291 o Miguel ngel Quintanilla denomina <<racionalismo
radical>>. 292
Segn la tesis de Mario Bunge la moral, en su nivel emprico, debe basarse en
los resultados de las ciencias sociales, en el nivel normativo, establecer unas normas que
satisfagan las exigencias de las ciencias naturales y sociales, y por ltimo, la tica debe
construir su nivel crtico de acuerdo con los criterios de la filosofa de la ciencia, todo lo
cual da origen a lo denominado por el propio Bunge <<tecnotica>>. 293
Del mismo modo, Miguel ngel Quintanilla, opta por el racionalismo radical,
el cual constituye una concepcin filosfica consistente en adoptar, en la esfera de la
filosofa prctica o moral, una actitud equivalente a la que en epistemologa adopta
tradicionalmente el racionalista. Es decir, la opcin por la razn conlleva
irremisiblemente la opcin por la racionalidad cientfica en el plano terico, y por la
racionalidad tecnolgica, en el prctico. 294
En la misma lnea, Adela Cortina, menciona la pertinencia de diferenciar entre
dos tipos de racionalidad: la racionalidad prctico-moral y la racionalidad prcticotcnica, pues, mientras que la primera tiene por objeto la accin propiamente dicha, la
segunda tiene por objeto la produccin. Es por ello que se producen diferencias
insoslayables entre la tica y la tcnica. Por ejemplo, moral y tcnica se diferencian en
cuanto a sus fines, ya que en el caso de la produccin el fin es distinto al de la accin
por la cual se consigue aqul, mientras que el fin de la accin es ella misma. El saber
moral apunta directamente al bien supremo y al fin ltimo, porque nos ilustra sobre qu
nos conviene en el conjunto de nuestra vida. De ah que el sabio tcnico sea el
hombre hbil, que domina el arte de aplicar los medios oportunos al fin que se persigue,
sea o no bueno, mientras que el sabio moral sea el prudente, el que delibera sobre los
medios, pero para conseguir un fin bueno. 295

291

BUNGE, M., tica y Ciencia, Buenos Aires, Siglo Veinte, tercera edicin, 1980 (primera edicin
1972), p. 13
292
QUINTANILLA, M. A., A favor de la razn, Taurus, Madrid, 1981, p. 111.
293
BUNGE, M., tica y Ciencia, ob. cit., pp. 67 y ss
294
QUINTANILLA, M. A., A favor de la razn, ob. cit., pp. 111 y ss. En relacin con el racionalismo
radical, apunta Diego Gracia que ste no puede optar ms que por la tica cientfica, que en el mbito de
las realidades prcticas se transforma en tica tecnolgica o tecnociencia, vase GRACIA, D.,
Fundamentos de biotica, ob. cit., pp. 351 y 352.
295
Vase CORTINA, A., Presentacin, en CORTINA, A., (Dir.), 10 palabras clave en tica, ob. cit.,
pp. 14 y 15

95

La necesaria unin entre el campo de conocimiento propio de las ciencias

naturales y el de las ciencias sociales fue el original cometido de Van Rensselaer Potter
al escribir su libro Bioethics: Bridge to the future. 296 En esta obra, Potter pone de
manifiesto la acuciante necesidad de proyectar la reflexin tica sobre las diferentes
aplicaciones biotecnolgicas al entorno natural. 297 El autor mencionado entenda la
biotica como una nueva disciplina en la que deban converger la biologa con la tica,
de tal manera que se pudiese trazar un puente entre los dos mbitos de conocimiento
superando as la brecha existente entre ellas.298
Si bien es cierto que Andr Hellegers 299 coincidi con Potter en la pretensin de
configurar una biotica global, entendida como tica para el bien del planeta, no es
menos cierto que ambos autores optaron por un enfoque distinto. Mientras que
Hellegers se centr en las implicaciones humanas de las intervenciones mdicas y
cientficas, Potter se preocup ms por el mantenimiento del ecosistema, es decir, se
centr ms en las cuestiones ambientales o ecoticas300 que en las biomdicas.301 De ah
que en la actualidad se puedan diferenciar dos bloques tericos generales dentro del
anlisis biotico: por un lado, la denominada biotica global -en la que encajara la

296

Libro publicado en enero de 1971, aunque ya Potter haba utilizado la palabra biotica en un artculo
publicado en 1970 titulado Bioethics: The Science of Survival, Perspectives in Biology and Medicine,
New York, 1970, 14 (1) pp. 127 a 153
297
Carlos Lema destaca las cuatro razones que pudieron llevar al nacimiento de la biotica: a)
descubrimientos y avances en las ciencias biomdicas y la medicina clnica; b) abusos cometidos en las
investigaciones cientficas y riesgos que supone la aplicacin de ciertas tecnologas; c) cambios en la
moralidad positiva que acabaron con el paternalismo mdico, y d) preocupacin por el poder creciente de
los cientficos y tcnicos. Vase LEMA, C., Bionoma, biotica y derechos humanos, ob. cit., pp. 3237.
298
A Van Rensselaer Potter se le critic, incluso, que su lenguaje no estaba anclado en la tradicin
filosfica occidental, hasta el punto de que se le cuestion si a su propia concepcin de la biotica se la
poda entender como biotica o simplemente como una ciencia aplicada. Vase FERRER, J. J. y
LVAREZ, J. C., Para fundamentar la biotica, ob. cit., p. 64
299
Andr Hellegers fue un obstetra holands afincado como investigador en EE. UU. que cre, slo seis
meses despus de que Potter utilizara por vez primera el trmino <<biotica>>, el Joseph and Rose
Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics, inaugurado oficialmente el 1 de
julio de 1971 en la Universidad de Georgetown en Washintong D.C. Se trata del primer Instituto de
Biotica designado formalmente como tal. Vase FERRER, J. J. y LVAREZ, J. C., Para fundamentar
la biotica, ob. cit., pp. 60 y 61
300
La ecotica plantea la necesidad de que la reflexin tica se extienda ms all de la mera relacin entre
los seres humanos contemporneos. En la actualidad, nuestra relacin con la biosfera ha entrado en crisis,
por ello, resulta imperioso incluir en la comunidad moral tanto a las generaciones humanas fututas como a
los seres vivos no humanos. Vase RIECHAMNN, J., Un mundo vulnerable, Catarata, Madrid, 2000, pp.
47-48
301
La concepcin biotica de Potter se entendi, en un principio, como una tica ecolgica, mientras que
la biotica de Hellegers se entendi como una tica biomdica, hecho que le procur a esta ltima ms
atencin ciudadana, econmica y poltica. Vase FERRER, J. J. y LVAREZ, J. C., Para fundamentar la
biotica, ob. cit., pp. 62, 63 y 64; y tambin APARISI MIRALLES, A., Biotica, bioderecho y
biojurdica, Anuario de Filosofa del Derecho, nm. 24 (2007), pp. 68 y 69

96

ecotica- que vendra precedida por las tesis de Potter; 302 y por otro, la denominada
biotica clnica en la que encajara el anlisis tico de las aplicaciones biomdicas-,
cuyo origen terico se encuentra en Hellegers.
Es, precisamente, en la sociedad global del siglo XXI donde goza de mayor
pertinencia la propuesta de Potter y Hellegers basada en la concepcin de una biotica
comprehensiva tanto de la realidad natural como de la realidad social.303 Esta propuesta,
adems, cobra especial sentido cuando nos hacemos conscientes de que el progreso
tcnico-cientfico no tiene fronteras fsicas sino que se desarrolla en un contexto cultural
de dimensiones universales. Por lo tanto, es inevitable que sus consecuencias tengan
tambin una dimensin global, tanto espacial como temporal, ya que las decisiones que
se adopten en la actualidad en relacin con la posibilidad o imposibilidad de realizar
ciertas prcticas biotecnolgicas, van a tener su proyeccin sobre las generaciones
presentes y futuras.
Habr de tenerse en cuenta, por tanto, que las decisiones, tica y jurdicamente,
permisivas o limitadoras no quedarn residenciadas en las fronteras soberanas de cada
Estado, 304 sino que habr de tratarse de decisiones de carcter universal, basadas en un
dilogo presente y global que tenga en cuenta tambin a las generaciones futuras. 305
Estas decisiones, que a priori sern de carcter tico, tendrn lugar en el mbito de la

302

Vase LEMA AN, C., Bionoma, biotica y derechos fundamentales, ob. cit., p. 32
Ya a finales del siglo XX autores como Ramn Martn Mateo pone de manifiesto la necesaria
interdependencia entre las ciencias de la naturaleza y dentro de ellas, muy especialmente, las ciencias de
la vida- y las ciencias sociales: La necesaria autonoma de las distintas reas de conocimiento no
supone su independencia, y si los cientficos sociales no pueden ignorar el progreso de las ciencias de la
naturaleza, tampoco los practicantes de estas disciplinas pueden regir insularmente sus conductas
impermeables a los dictados colectivos. Vase MARTN MATEO, R., Biotica y Derecho, Ariel,
Barcelona, 1987, p. 40
304
De ah que incluso el profesor Diego Gracia hable de la falta de legitimidad de los diferentes Estados
para regular en solitario una cuestin como la biotecnologa, que escapa claramente a su soberana, por
exceder sus consecuencias tanto a su tiempo como a su espacio. Un buen ejemplo de esto fue la
utilizacin de las armas nucleares a mediados del siglo XX, armamento gestionado por cada uno de los
Estados-nacin que estaban en posesin de ellas, y cuyas consecuencias fsicas y morales padeci la
poblacin mundial. Vase GRACIA GUILLN, D., Libertad de investigacin y biotecnologa, en
JAVIER GAFO (ed.) tica y Biotecnologa, Dilemas ticos de la Medicina actual-7, Universidad
Pontificia de Comillas, Madrid, 1993, pp. 20 y ss. En este mismo sentido, Ramn Martn Mateo apuesta
por la seleccin e identificacin de una serie de pautas comportamiento, de carcter general y de universal
aceptacin, que primasen incluso sobre los propios sistemas jurdicos nacionales. Vase MARTN
MATEO, R., Biotica y Derecho, ob. cit., p. 16.
305
Aunque, tanto Habermas como Jonas tienen como uno de sus objetivos al desarrollar sus respectivas
teoras ticas el respeto a las generaciones futuras, es cierto que las vas para conseguirlo son diferentes.
Mientras que Hans Jonas basa su teora tica en el principio de responsabilidad, cuyo contenido viene
determinado por la racionalidad humana universal, la teora tica de Habermas se basa en la accin
comunicativa, gracias a la cual se construyen una serie de principios morales consensuados, vlidos tanto
para las generaciones del presente como para las futuras.
303

97

denominada biotica fundamental que trata de los principios generales de la biotica

en cuanto tal. 306
La biotica supone, en realidad, una nueva tica aplicada a situaciones que
nunca antes haban tenido relevancia moral, como por ejemplo la relacin del ser
humano con el resto de seres vivos, animales y vegetales. 307 Este nuevo conocimiento y
relacin con nuestro entorno nos obliga a llevar a cabo toda una reestructuracin de la
tica tradicional. An as, podemos entender, al modo en que lo hace Gilbert Hottois, la
biotica en un sentido lato, entendiendo por tal la designacin de un conjunto de
cuestiones con una dimensin tica, suscitadas por el cada vez mayor, poder de
intervencin tecnocientfica en el mbito de la vida orgnica, especialmente, aunque no
exclusivamente, sobre el hombre. 308
Segn la Encyclopedia of Bioethics de 1978 aunque revisada en 1995, define la
Biotica como el estudio sistemtico de las dimensiones morales incluyendo visin
moral, decisiones, conducta y polticas-, de las ciencias de la vida y de atencin a la
salud,

empleando

una

variedad

de

metodologas

ticas

en

un

contexto

interdisciplinario. 309 Tambin puede definirse como el mbito universal y

multidisciplinar del conocimiento encargado del estudio y deliberacin sobre las
aplicaciones de las ciencias y las tecnologas, y del establecimiento de orientaciones y
postulados ticos aplicables para la humanizacin de aqullas, armonizando su
utilizacin desde el mximo respeto a la dignidad del hombre y a la conservacin de la
Biosfera. 310
Parece claro que la biotica es una manifestacin ms de la tica aplicada, no
obstante, su naturaleza prctica no necesariamente ha de llevarnos a concebir la biotica

306

La denominada biotica fundamental ha de diferenciarse, necesariamente, de la biotica clnica,

pues, esta ltima se encuentra relacionada, o relacionada de una manera directa, con la medicina o con la
cooperacin entre el mdico y el paciente, de ah que coincida con la denominada biomedicina. Vase
SDABA, J., Principios de biotica laica, Gedisa, Barcelona, 2004, p. 35
307
Seala Diego Gracia que el hecho de que la biotica se estructurara conforme al mismo mtodo que
emplean ciencias tales como la Fsica y la Qumica, dio origen a disciplinas como la Biofsica o la
Bioqumica. Tambin en este contexto apareci la Psicofsica, que Rudolf Eisler rebautiz a comienzos
del siglo XX con el nombre de Biopsquica. Segn Diego Gracia, fue en este contexto donde apareci el
trmino Bio-tica acuado por Fritz Jahr en 1927, y lo defini como la tica de las relaciones de los
seres humanos con los animales y las plantas. Vase GRACIA GUILLN, D. Biotica (tico), en
ROMEO CASABONA, C. M, (Dir.), Enciclopedia, ob. cit., p. 209
308
Vase HOTTOIS, G., El paradigma biotico, ob. cit., pp. 170 y 171.
309
Esta definicin permanece despus de la revisin de la Enciclopedia de 2004, y se entiende como la
definicin cannica u oficial de la biotica. Vase MAINETTI, J. A., Biotica (tico), en ROMEO
CASABONA, C. M, (Dir.), Enciclopedia, ob. cit., p. 227
310
Vase PALACIOS ALONSO, M., Biotica: instrumento civil, en ROMEO CASABONA, C. M
(Dir.), Enciclopedia, ob. cit., p. 234

98

como una deontologa o tica de la profesin mdica. 311 La interdisciplinariedad que

caracteriza a la biotica excede claramente los lmites de lo que sera entendido como
una tica profesional en sentido estricto. 312 Incluso admitiendo que el paradigma actual
de la tica mdica ha roto con la concepcin segregacionista de la deontologa
profesional respecto de la tica pblica, y ha aceptado que la profesin mdica ha de
estar sometida a la moral comn, aqulla sigue sin poder identificarse con la biotica. 313
Por ello, en la actualidad se considera que la biotica no es un tipo de tica
profesional sino un nuevo enfoque de la tica en general, concretamente un modo de
pensar la tica partiendo del fenmeno de la vida. 314 Si bien no constituye una tica
profesional y s una tica aplicada derivada de la tica general, los principios de la tica
general no son aplicables mutatis mutandis a la biotica. Por ello, los principios ticos
se entienden de la tica pblica- en relacin con la biotica se estructuran en tres
niveles: el nivel de los principios de la tica general, el nivel de las reglas derivadas
directamente de los anteriores y dirigidas exclusivamente a los problemas bioticos, y
por ltimo, el nivel de la casustica, es decir, el nivel de los casos bioticos concretos.
No obstante, tal y como apunta Javier Sdaba, no es incompatible este planteamiento
con una concepcin flexible y elstica de los principios generales de la tica que, a
travs de su concrecin en reglas bioticas sean perfectamente aplicables a los casos
particulares. 315
El trmino biotica, por tanto, alude a una disciplina abierta, inacabada y
plural en la que convergen multitud de aproximaciones tericas y ticas que hacen de la

311

Vase VIDAL, M., Biotica. Estudios de biotica racional, Tecnos, Madrid, 1994, 2 edicin, pp. 15 y
16.
312
Ramn Martn Mateo afirma que la biotica es una: disciplina relativamente perfilada, en la que
confluyen especialistas de distinto origen y heterogneo bagaje, lo que es comprensible teniendo en
cuenta sus componentes bsicos. El autor mencionado entiende que el grupo de profesionales que
convergen en el debate biotico no slo pertenecen a disciplinas relacionadas con la medicina o con la
investigacin clnica, sino que proceden del mundo del Derecho, de la Filosofa, de la tica, de la
Religin, etc. Tambin en relacin con esta concepcin global y plural de la biotica, Martn Mateo
otorga un tratamiento diferenciado a la tica profesional, concretamente a la deontologa mdica, como
una materia derivada pero independiente de la disciplina matriz que supone la biotica. Vase MARTN
MATEO, R., Biotica y Derecho, ob. cit., p. 21, y 54 a 58 en relacin con la deontologa profesional.
313
Diego Gracia pone de manifiesto cmo la tica de la profesin mdica, desde hace aproximadamente
dos dcadas, niega las notas que le han caracterizado tradicionalmente: el monopolismo y los privilegios.
De esta manera, la tica de la profesin mdica ha evolucionado de un ejercicio carismtico de la
profesin a un ejercicio burocrtico de la misma, transformando tambin su tica profesional en una tica
burocratizada. Vase GRACIA, D., Como arqueros al blanco, ob. cit., p. 265 y 268-269.
314
Vase GRACIA GUILLN, D., Biotica (tico), ob. cit., p. 211. Segn Diego Gracia, la biotica
vino a dar un enfoque secular a uno de los espacios tradicionalmente reservados a las autoridades
religiosas, como ha sido el de la gestin del cuerpo, la sexualidad, la vida y la muerte. Ibidem.
315
Vase SDABA, J., Principios de biotica laica, ob. cit., pp. 36 y 37

99

biotica una materia ambigua e imprecisa. 316 Esta imprecisin ha planteado ciertos
problemas en relacin con la cuestin de la identidad de la biotica como disciplina
acadmica. Albert R. Jonsen determina que si por disciplina se entiende un conjunto
coherente de principios y mtodos adecuados para el anlisis de una materia en
particular, la biotica no es una disciplina. Para el autor mencionado la biotica no
cuenta con una teora tica maestra ni con una metodologa nica. En realidad en
biotica encontramos una pluralidad de teoras y paradigmas tericos, adems de una
pluralidad de metodologas de anlisis. No obstante, afirma Jonsen que esta concepcin
es un tanto arcaica, pues, en cualquier disciplina acadmica conviven, hoy da, una
pluralidad de teoras y mtodos. Concluye el autor mencionado que si por disciplina
entendemos un conjunto de contenidos y mtodos, sometidos a anlisis crtico y con
una razonable unidad temtica, la biotica puede ser considerada como una disciplina
acadmica, aunque an no est del todo consolidada. 317
Precisamente por no tratarse de una disciplina totalmente consolidada y acabada,
la biotica, desde su nacimiento hace ya cuatro dcadas, ha pasado por diversas fases. 318
En su primera poca aos setenta del siglo XX- busc procedimientos sencillos para la
toma de decisiones en los problemas relacionados con la gestin del cuerpo y de la vida.
De ah que su primer inters fuera la fijacin de principios generales y claros para la
resolucin de conflictos en su mbito de competencia. Esto explica el xito de los cuatro
principios integrantes de la biotica Principialista Informe Belmont y Teora
Principialista de Beauchamp y Childress-. Pero la biotica no poda permanecer en el
plano meramente normativo, fijando principios y reglas aplicables, mecnicamente, al
caso concreto. La biotica, como tica, tena que dar el salto cualitativo a la exigencia
de responsabilidad, tanto de las personas como de las instituciones. Es decir, la biotica
ha pasado del lenguaje laxo, aunque normativo, de los principios al discurso de los
valores y deberes.
El trnsito experimentado por la biotica pasar de una estricta dimensin
normativa a una dimensin valorativa- es lgico si partimos de la base de que la funcin
316

Vase LEMA, C., Bionoma, Biotica y derechos fundamentales, ob. cit., p. 29

Vase JONSEN, A. R., The Birth of Bioethics, New York, Oxford University Press, 1998, pp. 345 y
346
318
La Biotica se desarrolla a lo largo de sus cuatro dcadas de vida con sus respectivas generaciones de
derechos humanos en el dominio de la vida: los derechos civiles y polticos; los derechos econmicos,
sociales y culturales: los derechos globales de la humanidad: y, por ltimo, los derechos especficos o de
la naturaleza humana. Estos ltimos constituyen la cuarta generacin de los derechos humanos, bajo la
nueva consigna que es la dignidad del hombre. Vase MAINETTI, J. A., Biotica (tica), ob. cit., p.
229
317

100

de la tica no es otra que la de reflexionar sobre los valores y deliberar sobre nuestros
deberes. De tal manera que la designacin de principio y reglas que regulen los espacios
concretos de nuestra realidad biolgica, deriva del objeto principal de la biotica, que no
es otro que el tratamiento de los valores. 319
Si partimos de la base de que existe una tica general basada en valores y
deberes, aplicable, a travs de su concrecin en principios y reglas, a la casustica
biotica igual que a otro tipo de realidades concretas como pueda ser la de los
negocios, la ecolgica, la animal, etc.-, slo nos quedara afrontar un problema, que no
es otro que el de abordar la pluralidad de concepciones y teoras ticas con las que
cuenta la tica general. Para ello, lo primero que hemos de tener en cuenta es si partimos
de una concepcin sustantiva de la tica o no. 320 Concebir la tica como una tica
sustantiva supone entender que sta est constituida por contenidos concretos en un
catlogo determinado de valores y principios. Por su parte, si partimos de una
concepcin instrumental de la tica, entonces, asumimos una tica procedimental que
atiende exclusivamente a las consecuencias de sus aplicaciones. 321 Ha de tenerse en
cuenta que cada concepcin tica, sustantiva o procedimental, tambin alberga
diferentes opciones, pues, tanto los contenidos como los procedimientos pueden ser
diversos.
Si lo que pretendemos es hacernos dueos del proceso 322 -se entiende cientfico
gentico-, a travs de su racionalizacin y humanizacin, revistindolo de un discurso
tico consensuado y vlido universalmente, con la nica finalidad de preservar la
dignidad humana qu medios ticos van a ser utilizados como canales de conduccin, y
en algunos casos incluso como diques de contencin, de los diversos avances
biotecnolgicos, fundamentalmente, en materia de gentica humana? Es decir, cmo
319

Vase GRACIA GUILLN, D., Biotica (tico), ob. cit., pp. 218-219.
Sera conveniente sealar una diferencia primera y originaria como es la que ha de establecerse entre
tica de la autoridad y tica de la razn. La primera responde a postulados dogmticos o basados en
la autoridad de Dios, son las ticas de la gracia y entienden que la dignidad del ser humano deriva de su
condicin de hijo de Dios. Por su parte, la tica de la razn despliega una perspectiva laica proveniente
del humanismo y la Ilustracin. El anlisis tico de este trabajo, en todo caso, adoptar la perspectiva
propia de la tica de la razn. Vase el Prlogo de Gregorio Peces-Barba a la obra de BOBBIO, N., El
tiempo de los derechos, traduccin de Rafael de Ass Roig, Sistema, Madrid, 1991, p. 9
321
Tristram Engelhardt denomina a la tica de contenidos moralidad de los amigos morales, mientras
que a la tica procedimental la denomina moralidad de los extraos morales. La moralidad que vincula
a los primeros depende de la autoridad que los individuos otorgan a travs del permiso y tiene una
estructura negativa, pues, revela derechos y deberes de tolerancia, cuyo nico lmite es el consentimiento
previo del individuo. En cuanto a la moralidad que vincula a los extraos morales, justifica moralmente
tareas conjuntas dotadas de contenido por medio de los acuerdos de colaboracin. Vase
ENGELHARDT, T., Los fundamentos de la biotica, Paids, Barcelona, 1995, p. 111
322
GONZLEZ VALENZUELA, J., tica y Biotica, en Isegora. Revista de Filosofa moral y
poltica, nm. 27, 2002, p. 44
320

101

vamos a construir una <<tica civil>> 323 aplicable al mbito biotico, teniendo en cuenta,
adems, que las cuestiones bioticas no afectan slo al individuo particular, sino a las
sociedades como cuerpos orgnicos, es decir, a su bien comn?
Se trata, simplemente, de abordar la ardua tarea de fundamentar ticamente la
biotica que queremos, tanto para nuestro presente como para las generaciones
venideras. No obstante, y siguiendo a Javier Sdaba, en esta empresa de
fundamentacin tica de la biotica es preciso diferenciar tres aspectos: un primer
aspecto hace referencia a la fundamentacin general y universal de la biotica; un
segundo aspecto se refiere a la adopcin de algn tipo de acuerdo que nos sirva para
resolver determinados problemas prcticos que afectan, fundamentalmente, a la
medicina y a la asistencia sanitaria; 324 por ltimo, un tercer aspecto que alude a la
consideracin de una tica futura y en evolucin que tenga en cuenta las posibilidades
cientficas, con las que ahora contamos, de cambiar la propia naturaleza humana.
Nuestro cometido englobara tanto el primer como el tercer aspecto sealados, pues, se
tratara de fundamentar la biotica general actual con una clara vocacin de
permanencia en el tiempo.
Es innegable que consensuar universalmente unos contenidos ticos mnimos,
incluso con la idea de que tengan proyeccin futura, constituye una complicada tarea,
sobre todo porque, en este proceso de fundamentacin podemos estar partiendo de
diferentes concepciones o teoras ticas. 325 No obstante, no partimos de cero, pues los
323

Vase GRACIA, D., Fundamentos de Biotica, ob. cit., p. 440. Por <<biotica civil>> entiende
Marcelo Palacios, una biotica laica, social, actual, prctica, activista, no violenta, convencional,
universal y con un lenguaje propio. Vase PALACIOS ALONSO, M., Biotica (tica), ob. cit., pp. 234
y 235. En consonancia con la idea de <<biotica civil>> se encuentra, por un lado, la <<tica pblica>> del
profesor Gregorio Peces-Barba, que tendremos ocasin de abordar en lo sucesivo; y por otro lado, la
denominada por Adela Cortina y Victoria Camps <<tica cvica>>, cuyo ncleo racional vendra
constituido por dos principios ticos: por el imperativo kantiano del Fin en s mismo y por la
reformulacin que se hace del mismo en el principio de la tica del discurso, segn la cual, todos los seres
capaces de comunicacin lingstica deben ser reconocidos como personas, puesto que en todas sus
acciones y expresiones son interlocutores virtuales. Vase CAMPS, V. y CORTINA, A., Las ticas
aplicadas, en GMEZ, C. y MUGUERZA, J. (Eds.), La aventura de la moralidad. Paradigmas,
fronteras y problemas de la tica, Alianza Editorial, Madrid, 2007, p. 452
324
Javier Sdaba entiende que la biotica principialista propuesta por Tom Beauchamp y James Childress
entrara dentro de este segundo aspecto destacado. La tesis principialista formulada por los autores
mencionados supone en realidad el establecimiento de un acuerdo tico basado en cuatro principios de
nivel medio aplicables al mbito concreto de la biomedicina. Se trata, pues, de un acuerdo tico con un
contenido material determinado y con un mbito de proyeccin concreta, de ah que Javier Sdaba
entienda que Beauchamp y Childress fueron los primeros en establecer una biotica universal de carcter
restringido. Vase SDABA, J., Principios de biotica laica, ob. cit., pp. 48, 49 y 50.
325
Tom Beauchamp y James Childress entienden que una teora tica tiene como objetivo conseguir la
claridad, el orden sistemtico y la precisin de los argumentos de nuestra reflexin sobre la moral. Y por
moral, entienden el acuerdo social sobre la conducta humana correcta e incorrecta. Adems, establecen
los ocho criterios que debe contemplar cualquier teora tica: claridad, coherencia, integridad y

102

derecho humanos constituyen un conjunto de mnimos ticos legalizados que, como

vamos a comprobar en lo sucesivo, van a ser muy tiles para afrontar los nuevos retos
biotecnolgicos.
Tradicionalmente, dentro de la reflexin o saber tico las diversas teoras ticas
se han agrupado en tres grandes categoras, 326 a saber: la teora tica descriptiva; la
metatica o tica analtica -tambin denominada tica filosfica en sentido estricto-; 327 y
por ltimo, la tica normativa. 328 Aqu nos vamos a centrar exclusivamente en el
estudio de los dos ltimos tipos de teoras ticas sealadas -tica analtica y tica
normativa-, 329 pues, la tica descriptiva, presupone el hecho moral y se convierte en una
ciencia meramente descriptiva o narrativa de los fenmenos morales. 330
Bajo el rtulo de tica analtica o metatica se agrupan una pluralidad de
tendencias entorno, ms que a una doctrina comn, a un mismo mtodo de anlisis, que
sera el anlisis del fenmeno lingstico. 331 Simplificando mucho su objeto de estudio,
comprehensibilidad, simplicidad, poder explicativo, poder justificativo, productividad y viabilidad. Vase
BEAUCHAMP, T. L. y CHILDRESS, J. F., Principios de tica Biomdica, Masson, Barcelona, 4
edicin, 1999, p. 3 y pp. 42 y 43. Por su parte, Ferrer y lvarez entienden que las teoras ticas nacen por
la necesidad de justificar racionalmente las diferentes opciones morales, ante la propia conciencia y ante
los dems, sobre todo cuando aparecen conflictos y desacuerdos morales. Vase FERRER, J. J. y
LVAREZ, J. C., Para fundamentar la biotica, ob. cit., p. 85
326
Aunque para la realizacin de este esquema general de teoras ticas nos hemos basado en el estudio
que sobre este mismo tema lleva a cabo Carlos Santiago Nino en su obra Introduccin al anlisis del
Derecho, Ariel, Barcelona, 12 edicin, 2003, concretamente en su Captulo VII (pp. 353-436), tambin
se tendrn en cuenta las aportaciones que, en el campo de la biotica, han ofrecido BEAUCHAMP, T. L.
y CHILDRESS, J. F., Principios de tica Biomdica, ob. cit., especialmente pp. 41 a 105; tambin
GRACIA, D. Fundamentos de biotica, Eudema, Madrid, 1989, especialmente pp. 315 a 388 y FERRER.
J. J. y LVAREZ, J. C., Para fundamentar la biotica, ob. cit., especialmente en su primera parte
(Captulos I y II, pp. 21 a 117).
327
FERRER. J. J. y LVAREZ, J. C., Para fundamentar la biotica, ob. cit., p. 27
328
Beauchamp y Childress agrupan las teoras ticas en dos categoras: las normativas y las nonormativas, incluyendo en esta ltima categora la teora tica descriptivista y la metatica o tica
analtica. Vase BEAUCHAMP, T. L. y CHILDRESS, J.F., Principios de tica Biomdica, ob. cit., pp. 2
y 3.
329
Mientras que la tica normativa trata de llegar a un conjunto de juicios aceptables primero de
obligacin moral y de valor moral y, segundo, de valor no-moral, la metatica, por su parte, trata de
construir una teora del significado y la justificacin, primero de los juicios de obligacin moral, segundo
de los juicios de valor moral y, tercero y ltimo, de los juicios de valor no-moral. Vase FRANKENA,
W., tica, UTEHA, Mxico, 1965, p. 16
330
Carlos Santiago Nino entiende que la tica descriptiva slo puede darse en el plano sociolgico, como
descripcin de los juicios de valor que se formulan en ciertas sociedades y en determinadas ticas,
mientras que Jorge Jos Ferrer y Juan Carlos lvarez entienden que la teora tica descriptiva tambin
puede darse en el mbito psicolgico y caracterolgico. Vase NINO, C. S., Introduccin al anlisis del
Derecho, Ariel, Barcelona, 12 edicin, 2003, p. 354; y FERRER. J. J. y LVAREZ, J. C., Para
fundamentar la biotica, ob. cit., pp. 27 y 28. Vase tambin FRANKENA, W., tica, Mxico, UTHEA,
1965, pp. 6 y 7.
331
Vase GMEZ, C., Introduccin. Problemas de la tica contempornea, en GMEZ, C., (Ed.),
Doce textos fundamentales de la tica del siglo XX, Madrid, Alianza Editorial, 2002, p. 15. Tambin
puede ser definida como propia reflexin crtica de los presupuestos ticos que constituyen los diferentes
sistemas de normas morales, vase FERRER, J. J. y LVAREZ, J. C., Para fundamentar la biotica, ob.
cit., p. 27

103

podra decirse que la tica analtica parte de la siguiente cuestin: existen

procedimientos racionales para justificar la validez de los juicios de valor, es decir,
existe alguna forma de demostrar que un juicio de justicia o bondad moral es verdadero
o vlido, de tal modo que esa demostracin sea, en principio, asequible a cualquier
persona normal que estuviera en las condiciones adecuadas?. 332
Podemos concluir, por tanto, que la tica analtica o metatica tiene por objeto
de estudio el significado que caracteriza a los trminos ticos, como pueden ser bueno
o justo; y que, por consiguiente, no tiene un carcter normativo. Pero, el hecho de que
la metatica no tenga un carcter normativo no quiere decir que sea una teora asptica
en trminos axiolgicos. Aunque la teora tica analtica no intente dirigir la conducta
de forma directa, su funcin crtica sobre la moral normativa puede incidir
indirectamente en la conducta humana, 333 del mismo modo en que la meta-ciencia tiene
una funcin crtica con las construcciones cientficas. 334
La metodologa aplicada en la metatica o tica analtica consiste en la
equiparacin de las condiciones de veracidad de los enunciados morales con las de los
enunciados propios de las ciencias empricas. 335 De esta manera se diferencia entre
<<proposiciones

analticas>>, cuya veracidad depende de relaciones entre ideas, como es

el caso de la ciencia matemtica y de la lgica; y

<<proposiciones

sintticas>>, cuya

verdad depende de la comprobacin experimental, como ocurre con la fsica. 336 Los
<<juicios

analticos>>, por tanto, son los propios de las ciencias puras y para ejecutarlos

basta el simple ejercicio de la razn sin necesidad de experimentacin emprica, de ah

que se denominen

<<juicios

racionales>>; por su parte, los

<<juicios

sintticos>>, al ser

ejecutados por la experiencia, son, necesariamente, individuales y distintos en cada

sujeto. 337 Slo a estos dos tipos de proposiciones podemos aplicarle el
332

<<principio

de

NINO, C. S., Introduccin al anlisis del Derecho, ob. cit., p. 353

Vase GMEZ, C., El mbito de la moralidad, GMEZ, C. y MUGUERZA, J. (Eds.), La aventura
de la moralidad. Paradigmas, fronteras y problemas de la tica, Alianza Editorial, Madrid, 2007, p. 42
334
GRACIA, D., Fundamentos de Biotica, ob. cit., p. 350
335
GMEZ, C. El mbito de la moralidad, ob. cit., p. 45
336
GMEZ, C., Introduccin. Problemas de la tica contempornea, ob. cit., p. 17
337
Aunque la diferenciacin entre <<juicios analticos>> y <<juicios sintticos>> es utilizada en estos
mismos trminos por Kant, la idea original parte de la teora epistemolgica de Hume, denominndolos
<<relaciones de ideas>> y <<cuestiones de hecho>> respectivamente. David Hume determina que los
<<juicios analticos>>, o como l lo denomina <<relaciones de ideas>> gozan de una validez universal al
derivarse, directamente, de la razn, mientras que los <<juicios sintticos>> o <<cuestiones de hecho>> son
puramente subjetivos, ya que se trata de juicios derivados, causalmente, de relaciones previas entre
impresiones subjetivas captadas por nuestros sentidos. Para Hume, los juicios morales no pertenecen ni a
una ni a otra categora, por lo que se trata de juicio hbridos en los que no cabe hablar de certeza, sino de
creencia subjetiva. Vase HUME, D., Tratado de la naturaleza humana: autobiografa, edicin preparada
por Flix Duque, Madrid, Tecnos, 1988, pp. 625-634
333

104

verificabilidad>>, 338 dando origen a diferentes teoras del significado y, con ello, a
distintos discursos morales. 339
Por ello, la metatica se ha divido en diferentes teoras ticas que pueden
agruparse en

<<teoras

ticas descriptivitas>> y

<<teoras

ticas no-descriptivistas>> y, a

su vez, dentro del primer tipo encontramos las

<<teoras

naturalistas>> 340 y las

<<teoras

no-naturalistas>>. En la primera mitad del siglo XX la cuestin principalmente discutida

en la filosofa moral anglosajona era la discusin entre naturalistas ticos y los no
naturalistas ticos. 341 La primera de las teoras sealadas, la teora naturalista, sostiene
que tanto los trminos como los enunciados ticos describen propiedades fcticas
observables y que, por lo tanto, los juicios de valor son verificables empricamente y
susceptibles de ser enjuiciados como verdaderos o falsos, es decir, nos encontramos
ante

<<proposiciones

sintticas>>. Pero, debemos plantearnos la siguiente cuestin qu

hechos observables son descritos por los juicios ticos? Esta es, precisamente, la
cuestin que provoca la divisin dentro del naturalismo, entre naturalistas subjetivistas
y naturalistas objetivistas.
La posicin naturalista subjetivista sostiene que los juicios ticos hacen
referencia a sentimientos y actitudes, o bien de un individuo concreto, o bien de un
grupo social determinado. Una de las crticas ms fuertes que ha recibido esta teora es
que no permite la existencia de desacuerdos ticos, cayendo en una afirmacin
contrafctica, pues, que se dan controversias ticas es un hecho empricamente
constatable. Por su parte, la posicin naturalista objetivista sostiene que los juicios
ticos hacen referencia a hechos empricamente verificables. Esta tesis ha recibido una
de las crticas ms slidas que se hayan formulado al naturalismo 342 denominada crtica

338

Como bien seala Diego Gracia es todo un acierto de los denominados filsofos postpopperianos,
haber sustituido el viejo ideal del <<verificacionismo>> por el del <<falsacionismo>>, pues, al no poder
demostrar la verdad dogmtica de las proposiciones cientficas, slo puede falsrselas, es decir,
contrastarlas con otras teoras y con los hechos, de tal manera que, la verdad de la razn deja de ser algo
inamovible para convertirse en algo dinmico uniendo as, irremediablemente, la filosofa de la ciencia
con la historia de la ciencia. Vase GRACIA, D., Fundamentos de biotica, ob. cit., p. 349
339
Por ejemplo, a la teora referencial corresponden las teoras morales intuicionistas de Moore, y la
teora verificacionista del positivismo lgico corresponde el emotivismo tico de Stevenson.
340
Aqu debe diferenciarse entre las <<teoras ticas naturalistas>> propias de la metatica de las teoras
naturalistas normativas contra las que David Hume formula su crtica de la <<falacia naturalista>>. Vase
GRACIA, D., Fundamentos de biotica, ob. cit., especialmente pp. 320 a 327
341
HUDSON, W. D., La filosofa moral contempornea, Madrid, Alianza, 1974, p. 73
342
Vase GMEZ, C., Introduccin. Problemas de la biotica contempornea, ob. cit., p. 21

105

de la <<falacia naturalista>> 343 por George Edward Moore, 344 el cual se posiciona en una
tesis descriptivista no-naturalista o intuicionista. 345
La falacia naturalista consistira, a grandes rasgos, en confundir el plano de los
hechos empricos con el plano de los valores, es decir, extraer el
<<ser>>,

346

<<deber

o como seala el propio Moore, aceptar el supuesto de que

definirse mediante la referencia a un objeto natural.

347

ser>> del

<<bueno>>

puede

Los trminos ticos, segn

Moore, son indefinibles, no siendo posible representar su significado con palabras no

ticas, pues, se trata de conceptos simples no analizables. Bueno es una de aquellos
innumerables objetos de reflexin que no son definibles, por ser trminos ltimos con
los que todo lo que es susceptible de ser definido debe definirse como es el caso del
trmino

<<amarillo>>.

348

La diferencia est en que mientras que el color

<<amarillo>>

puede percibirse por el sentido de la vista y que puede ser susceptible de una
definicin ostensiva-, la bondad de un determinado acto slo se capta, segn la teora
no-naturalista o intuicionista, por la <<intuicin intelectual>>. Esta ltima tesis se basa en
la existencia de una facultad intelectual, la intuicin, que nos permite conocer una

343

Aunque el trmino <<falacia naturalista>> fue acuado por George Edward Moore, en realidad parte
de la tesis que formula Hume en contra de la teora tica naturalista. Hume afirma que los predicados
morales no pueden tratarse como cualidades objetivas de las cosas, de tal manera que hay que reprobar
cualquier intento de fundamentacin naturalista, y por ende, toda pretensin de derivar el <<deber ser>>
del <<ser>>, pues, de las premisas fcticas no cabe deducir deberes u obligaciones morales. Vase HUME,
D., Tratado de la naturaleza humana, ob. cit., pp. 633 y 634. Vase tambin MOORE, G. E., Principia
Ethica, Edicin revisada y ampliada con el prefacio a la segunda edicin y otros escritos, Edicin e
Introduccin de Thomas Baldwin, 2 edicin, UNAM, Mxico, 1997, pp. 87 y 116.
A pesar de ser George Edward Moore quien lleva a cabo la construccin ms acabada de la falacia
naturalista como argumento lgico contra las teoras ticas naturalistas, ste tiene sus antecedentes en
otros autores como Henry Sidgwick, Richard Price, Shaftesbury, Hutcheson y, especialmente, en David
Hume reflejndolo en su Tratado de la naturaleza humana, ob. cit., III, Parte 1, Seccin 1, pp. 633 y
634.Vase HUDSON, W. D., La filosofa moral contempornea, ob. cit., pp. 79 y 80
344
Segn Javier Sdaba no duda en situar el inicio terico de la propia tica analtica en 1903, ao en que
George Edward Moore publica su trascendental obra Principia Ethica. Vase SDABA, J., tica
analtica, en CAMPS, V. (Ed.) Historia de la tica, Editorial Crtica, Barcelona, 1989, Vol. II, p. 163
345
Vase HUDSON, W. D., La filosofa moral contempornea, ob. cit., pp. 73-74 y 77-78 y tambin
NINO, S. C. Introduccin al anlisis del Derecho, ob. cit., p. 359
346
Sobre el significado de la <<falacia naturalista>> vase SDABA, J., tica analtica, en CAMPS, V.
(Ed.) Historia de la tica, ob. cit., pp. 212 a 216
347
MOORE, G. E., Principia Ethica, ob. cit., p. 117
348
MOORE, G. E., Principia Ethica, ob. cit., p. 86. Moore parte en su anlisis de tres clases de
definiciones: la primera es la definicin estipulativa, a travs de la cual se acuerda asignar un significado
concreto a una palabra determinada, por ejemplo, definimos bueno como todo aquello que genera
placer; la segunda es la definicin lexicogrfica y se corresponde con las definiciones que aparecen en
los diccionarios por ejemplo; y por ltimo, la definicin que describe la naturaleza real del objeto
denotado por una palabra concreta. Pero esta definicin slo puede darse cuando el objeto o nocin es
complejo, cosa que no ocurre con el concepto bueno que es simple, al igual que el trmino amarillo, y
a diferencia del trmino caballo que es complejo y, por tanto, definible en este ltimo sentido. Vase
MOORE, G. E., Principia Ethica, ob. cit., p. 84; y tambin en HUDSON, W. D., La filosofa moral
contempornea, ob. cit., pp. 74 y 75

106

realidad moral diferente a la realidad emprica, 349 de tal manera que,

<<bueno>>

se

refiere a una propiedad que slo puede ser conocida por la intuicin moral. 350
Los intuicionistas criticaron fuertemente el naturalismo para posicionarse en un
no-naturalismo tico que la mayor parte de los filsofos morales contemporneos han
considerado inaceptable. Las crticas al intuicionismo pueden clasificarse en dos grupos:
a) se critica, por un lado, que los trminos morales se refieren a entidades metafsicas
misteriosas que se aprehenden por una facultad intuitiva igualmente misteriosa; b) por
otro lado, se critica que deja sin explicacin la estrecha conexin del lenguaje moral con
la accin, es decir, con su carcter dinmico. 351
Buena parte de estas crticas parten de lo que se han denominado <<teoras ticas
no-descriptivistas>> que estaran constituidas, bsicamente, por el

<<emotivismo>>

y por

el <<prescriptivismo>> tico. El emotivismo tico encuentra su expresin definitiva en la

figura de Charles L. Stevenson, cuyo anlisis tico parte de lo que l mismo denomin
acuerdos y desacuerdos ticos en la vida cotidiana, es decir, de la utilizacin cotidiana
del lenguaje moral. 352 Stevenson diferencia entre dos tipos de desacuerdos ticos: los
desacuerdos en las creencias y los desacuerdos en las actitudes. Ambos tipos de
desacuerdos difieren, bsicamente, en el hecho de que el primero tiene que ver con la
forma en que las cosas son fielmente descritas y explicadas; mientras que el segundo,
tiene que ver con la manera en que dichas cosas son apreciadas, y por tanto, con la
manera en que han de ser afectadas por la accin del ser humano. 353
El primer rasgo que ha de tener el discurso moral es el hecho de que en l se den
genuinos acuerdos y desacuerdos ticos, ya sea en el plano de las creencias o en el plano
de las actitudes incluso, en ambos a la vez-. 354 El segundo rasgo se aprecia en el hecho
de que los trminos morales tienen magnetismo, es decir, el uso principal de los
juicios morales no es, nicamente, indicar hechos sino indicar influencias. Por ltimo, el
mtodo cientfico o emprico de verificacin no es suficiente para la tica, pues, los
juicios morales tienen a la vez significado descriptivo y emotivo. 355
Precisamente, de las luces y sombras del planteamiento de las tesis emotivistas,
surge la teora tica prescriptivista de la mano, fundamentalmente, de Richard Mervyn
349

Vase NINO, C. S., Introduccin al anlisis del Derecho, ob. cit., p. 360
Vase MOORE, G. E. Principia Ethica, ob. cit., especialmente pp. 77-93
351
HUDSON, W. D., La filosofa moral contempornea, ob. cit., p. 111
352
STEVENSON, Ch. L., tica y lenguaje, Paids, Barcelona, 1984, pp. 16 y 17
353
dem, pp. 16 y 17
354
dem, pp. 15-21
355
dem, pp. 86-89; Vase tambin HUDSON, W. D., La filosofa moral contempornea, ob. cit., pp.
118-128
350

107

Hare. Dicho autor parte de la idea de que los juicios de valor son prescripciones, por lo
que de ellos se pueden deducir imperativos, aunque juicio de valor e imperativo no
son exactamente identificables, pues, de ste ltimo no se pueden pedir razones que lo
justifiquen. El hecho de que los juicios de valor sean imperativos orientadores tanto de
la eleccin como de la accin del sujeto hablante e incluso, potencialmente del sujeto
receptor-, permite que el discurso tico sea racionalmente posible. Esta es una de las
tesis que diferencian al prescritivismo del emotivismo tico, al igual que sucede con el
<<principio

de universalizacin>>, pues el emotivismo tico no permite la

universalizacin de los enunciados ticos, mientras que el prescriptivismo tico s. 356

Para finalizar con el anlisis de las teoras ticas analticas, es de sealar que en
la historia de la filosofa moral ha sido frecuente afirmar que los juicios analticos son
por definicin absolutos y, por tanto, carentes de excepciones. Por lo que, si los
principios de la tica fuesen analticos habra que afirmar que son absolutos, es decir,
que no tienen excepciones, al igual que sucede con los principios derivados de la lgica
o de la matemtica. Pero, tal y como afirma Diego Gracia, la comparacin entre los
principios derivados de la lgica o de la matemtica y los principios ticos es una
autntica utopa, pues, los principios morales tienen un claro carcter sinttico, ya que
se refieren a hechos empricos, a experiencias. 357 Esta ltima afirmacin nos posiciona
en la lnea argumental de Ferrer y lvarez cuando manifiestan que slo merecen el
ttulo de teora moral aqullas formulaciones intelectuales que cuentan con los
siguientes tres componentes: 1) la mostracin y explicitacin del hecho moral; 2) la
enunciacin y justificacin de un criterio o criterios de moralidad; 3) una metodologa
para resolver las situaciones de conflicto entre los valores, principios y normas
adelantados por la misma teora. 358
Es decir, necesitamos detectar el hecho que nos sita en un conflicto moral, 359
despus justificar la aplicacin de un determinado criterio moral para enjuiciar dicho
hecho, y por ltimo, la utilizacin de una metodologa resolutiva de tal conflicto moral
o, en nuestro caso, del conflicto biotico. El problema que se nos plantea con la
metatica es que permanece en el plano formal, pues, se centra, nicamente, en la
356

Vase NINO, C. S., Introduccin al anlisis del Derecho, ob. cit., pp. 364-368; y GMEZ, C. y
MUGUERZA, J. (ed.) La aventura de la moralidad, ob. cit., p. 46
357
Vase GRACIA, D., Cuestin de principios, en FEITO GRANDE, L. (Ed.), Estudios de Biotica,
ob. cit., p. 30
358
Vase FERRER, J. J. y LVAREZ, J. C., Para fundamentar la biotica, ob. cit., pp. 94 y 95
359
El conflicto moral surge cuando el agente moral se encuentra ante una encrucijada moral, es decir, el
sujeto moral tiene que elegir entre dos o ms alternativas sin que ninguna de ellas est libre de problemas
ticos. dem, p.89

108

posibilidad de justificar racionalmente los juicios morales, es decir, de analizar el

significado, tanto de los trminos ticos como de los propios juicios de valor, sin
ofrecernos ningn criterio moral ni ninguna metodologa para resolver las situaciones de
conflicto. 360
Por su parte, la tica normativa tiene como objeto de estudio determinar los
principios bsicos de justicia y moralidad social, construyendo sistemas de juicios
prescriptivos, es decir, fijando cdigos de normas morales que indican cmo deben
actuar los agentes morales a travs de la determinacin de un catlogo de normas de
accin. 361 Por lo tanto, en el plano de la tica normativa no se trata de analizar el
carcter lgico y formal de los trminos y de los juicios morales, sino de formular y
justificar juicios morales y determinar qu acciones o instituciones son correctas, buenas
o justas. 362 Y, precisamente porque la tica normativa es una herramienta que enjuicia la
moral como forma de vida, es decir, como dimensin constitutiva del ser humano, as
como las diferentes categoras en que pueden manifestarse las diversas concepciones
morales, 363 va a servirnos de base para la delimitacin de una tica para la era
biotecnolgica. 364 La tica normativa constituye el soporte crtico perfecto para
enjuiciar las teoras ticas en las que se ordenan las diferentes concepciones de la moral,
las cuales pueden tener su proyeccin prctica sobre el terreno propio de las
aplicaciones biotecnolgicas.

360

De ah que Martn Mateo determine que en la bsqueda de criterios objetivos positivos, en el sentido
tico de la expresin, deben descartarse las corrientes que no aportan apoyos, como las representadas por
los subjetivistas, que estiman que cada individuo debe decidir por s lo que es bueno o malo; los
relativistas, que trasladan las decisiones al grupo; las emotivistas, que trivializan estas cuestiones con la
introduccin de elementos psicolgicos e irracionales; y las existencialistas directamente vinculadas al
aqu y el ahora y a espaldas de cualquier principio. Vase MARTN MATEO, R., Biotica y Derecho, ob.
cit., p. 43
361
Vase FERRER, J. J. y LVAREZ, J. C., Para fundamentar la biotica, ob. cit., p. 27
362
Vase NINO, S. C., Introduccin al anlisis del Derecho, ob. cit., pp. 353 y 354
363
Vase GMEZ, C. y MUGUERZA, J., (Eds.) La aventura de la moralidad, ob cit., p. 43
364
En este mismo sentido, afirma Ramn Martn Mateo que, en la bsqueda de criterios objetivos,
positivos en el sentido tico de la expresin, debemos descartar las corrientes que no prestan apoyos a
este cometido. Entre ellas, destaca el autor mencionado, el subjetivismo, el relativismo, el emotivismo y
el existencialismo, al entender que sus intrnsecos caracteres les hacen intiles para la construccin de una
tica normativamente relevante, salvo que sea posible e incluso deseable que se desemboque en una
especie de anarquismo tico. Vase MARTN MATEO, R., Biotica y Derecho, ob. cit., p. 43.

109

2. El papel de las teoras ticas normativas en la configuracin de la biotica

del siglo XXI.

2.1 Las teoras ticas teleolgicas o consecuencialistas:

Dentro de las teoras ticas normativas se ha diferenciado, tradicionalmente,

entre teoras ticas teleolgicas y teoras ticas deontolgicas. 365 La primera de las
concepciones ticas destacada, la tica teleolgica -o tambin denominada tica
consecuencialista- parte de objetivos y fines, evaluando las acciones en funcin de la
medida en que cumplen o no esos objetivos. Dentro del desarrollo histrico de la
concepcin tica teleolgica pueden destacarse dos hitos tericos. El primero es la
teora tica aristotlica, 366 cuya tesis central se basa en la idea de la tendencia y
realizacin del propio fin de cada objeto, conocimiento y accin, es decir, de su propio
<<bien>>

<<telos>>.

367

El segundo es la aparicin y desarrollo, a lo largo de los siglos

XVIII y XIX, de la tica utilitarista cobrando especial importancia en el mbito de la

biotica actual-, basada en el denominado

<<principio

de utilidad>>. Dicho principio

viene a decir, a grandes rasgos, que las acciones humanas son moralmente buenas si
maximizan la felicidad o bienestar y evitan el dolor o sufrimiento para la mayor parte de
las personas afectadas por ellas, de ah que tambin se le denomine principio de la
maximizacin de la felicidad o de minimizacin del dolor o sufrimiento. 368
365

Vase NINO, C. S., Introduccin al anlisis del Derecho, ob. cit., p. 383, y tambin vase GMEZ,
C. y MUGUERZA, J., (eds.) La aventura de la moralidad, ob cit., pp. 43 a 45. Carlos Thiebaut habla de
Aristteles y Kant como de los emblemas de esos dos continentes de la filosofa prctica, la teleolgica y
la deontolgica respectivamente, vase THIEBAUT, C., Virtud, en CORTINA, A. (Dir.) 10 palabras
clave en tica, Estella (Navarra), Verbo Divino, 1994, pp. 428 y 429.
Como afirman Ferrer y lvarez, es de sealar que el deontologismo y el consecuencialismo no son teoras
ticas en sentido estricto, pues, estos trminos se refieren a la metodologa de razonamiento moral
adoptada por diversas teoras. Quiz sera mejor afirmar que representan familias tericas en tica y en
biotica. Vase FERRER, J. J., y LVAREZ, J. C., Para fundamentar la biotica, ob. cit., p. 109
366
Aqu se ha destacado la tica aristotlica como paradigma de tica teleolgica, ya que se entiende
como una de las teoras ticas consecuencialistas ms elaboradas adems de pioneras. Pero podra haberse
destacado, como es el caso de Nino, la teora tica tomista como ejemplo de teora tica teleolgica,
aunque en este caso, han de tenerse presentes las implicaciones teolgicas que conlleva la misma. Vase
NINO, C. S., Introduccin al anlisis del Derecho, ob. cit., pp. 383 a 390
367
La filosofa moral griega situ su epicentro terico en el desarrollo de las virtudes humanas o aret que
significa la excelencia de una cosa. Se trata de un concepto que designa o remite al fin o a la funcin de
aquello a lo que se aplica, es decir, la aret consiste en desempear bien el propio fin, el telos, y, todas las
cosas sin excepcin, tienen su propio fin. A ese fin que tiene cada cosa, tambin el ser humano, los
griegos lo llaman agaths, el bien. Vase CAMPS, V., La tica griega: Aristteles, en GMEZ, C. y
MUGUERZA, J. (eds.) La aventura de la moralidad, ob. cit., p. 55; y tambin vase GARCA GUAL,
C., Los sofistas y Scrates, en CAPMS, V. (Ed.), Historia de la tica, ob. cit., vol. I, p. 39
368
Vase FERRER, J. J. y LVAREZ, J. C., Para fundamentar la biotica, ob. cit., p. 298. Peter Singer,
uno de los mximo exponentes del utilitarismo en el mbito biotico, adopta tambin una versin amplia

110

A) La teora tica aristotlica:

Segn afirma Victoria Camps, hasta Aristteles el discurso tico no adquiere la

sistematicidad que dar pi al desarrollo de la filosofa moral occidental, pues, aunque
muchas de las ideas que plantea ya haban sido formuladas por tericos anteriores,
Aristteles las recogi y las orden de tal manera que consigui desarrollar una
concepcin tica acabada. 369 El panorama filosfico moral que tiene lugar antes de la
aparicin de Aristteles en la escena del pensamiento griego, est polarizada,
bsicamente, entre la filosofa presocrtica, protagonizada por los sofistas, y la tica
socrtica.
Los sofistas muy denostados en su momento por ser considerados unos
traficantes y tenderos de sus conocimientos-, 370 centraron su atencin en dos de las
vertientes que configuran la filosofa tradicional, la Fsica y la Metafsica, pues,
consideraban que ni la tica ni la Poltica son ciencias, es decir, no pueden permitirse
juicios que vayan ms all de la mera doxa, de la opinin. Por lo tanto, a lo mximo que
un individuo puede aspirar es a persuadir a otros de la conveniencia y utilidad de
sostener determinadas posiciones ticas y polticas. 371 An as, no se puede negar que
los sofistas tambin dedicaron buena parte de su atencin intelectual a la temtica tica
y poltica, por lo que sera errado afirmar rotundamente que fue Scrates el introductor
de la tica y la poltica en el debate filosfico, siendo algo ms cauto, afirmar que lo que
hizo Scrates fue profundizar, con un talante ms crtico, en temas ya planteados por
otros pensadores coetneos. 372
Es, precisamente, en este caldo de cultivo donde fructifica la teora tica y
poltica de Aristteles, que como ya se ha sealado, es de corte teleolgico, pues,
comienza su trascendental obra tica a Nicmaco afirmando que: parece que toda arte
y toda investigacin, e igualmente toda actividad y eleccin, tienden a un determinado
del principio de utilidad, aunque se diferencia de la teora utilitarista clsica en que se entiende por las
mejores consecuencias lo que, en general, favorece los interese de los afectados, y no meramente como
lo que aumenta el placer y reduce el dolor. SINGER, P., tica prctica, Akal, Barcelona, 2009, p. 25.
369
Vase CAMPS, V., La tica griega: Aristteles, en GMEZ, C. y MUGUERZA, J. (eds.) La
aventura de la moralidad, ob. cit., p. 62
370
Vase GARCA GUAL, C., Los sofistas y Scrates, en CAMPS, V. (Ed.) Historia de la tica, ob.
cit., Vol. I, p. 40
371
Vase CAMPS, V., La tica griega: Aristteles, en GMEZ, C. y MUGUERZA, J. (eds.) La
aventura de la moralidad, ob. cit., pp. 58 y 59
372
Carlos Garca Gual incluso llega a afirmar que los responsables del nuevo giro intelectual que pone
verdadero nfasis en la crtica racional de los problemas de la sociedad, como son la tica y la poltica,
son los sofistas, aunque Scrates proporciona un trascendental cambio de enfoque sobre los mismos.
Vase GARCA GUAL, C., Los sofistas y Scrates, ob. cit., p. 36

111

bien; de ah que algunos hayan manifestado con razn que el bien es aquello a lo que
todas las cosas aspiran. 373 Pero, los seres humanos no tienen un nico fin, sino que los
diferentes fines hacia los que tienden convergen en un fin ltimo, al que Aristteles
denomina Supremo Bien, 374 y ste no puede ser otro que la Poltica.
Para Aristteles la realizacin plena del hombre, es decir, la consecucin de su
felicidad, no es una cuestin individual, sino que se encuentra en estrecha conexin con
la comunidad poltica a la que pertenece, 375 de ah que afirme que el ms elevado de
todos los bienes que se pueden alcanzar con la accin poltica es la <<felicidad>>. 376 Pero
exactamente dnde se encuentra la felicidad del hombre? nica y exclusivamente, nos
dir Aristteles, en la vida virtuosa. No obstante, enseguida se nos plantea otra cuestin
qu es la vida virtuosa? En este caso, Aristteles nos respondera que la vida virtuosa
consiste en desarrollar la capacidad racional que radica en el alma humana y que
establece la regla del comportamiento. 377 Vivir de acuerdo con la razn consistir, por
tanto, en aprender a discernir entre el placer que es bueno procurarse y el dolor que
debe evitarse. 378 Segn Agustn Domingo en la tica aristotlica la vida de quienes
hacen el bien es placentera en s misma, es por tanto el placer consecuencia directa del
bien, de tal manera que nadie es verdaderamente bueno si no se halla satisfecho y goza
con las buenas acciones. El placer y la felicidad del hombre se encuentran en estrecha
relacin con las obras propias de aqul, y no hay mejor placer que aqul que corona
la activad ms propia del hombre que es la actividad racional. 379
Lo relevante en la idea de la vida virtuosa aristotlica es que no slo presenta
una dimensin terica, sino que precisa de un necesario desarrollo prctico, es decir, de
nada sirve conocer el ideal de la vida virtuosa si no lo ponemos en prctica con nuestras
decisiones y acciones vitales. Por tanto, para Aristteles la virtud no es simplemente un
conocimiento terico, sino una actividad prctica consistente en saber escoger el
373

ARISTTELES, tica a Nicmaco, Alianza Editorial, Madrid, 2008, p. 47 (1094 a)

dem, p. 48 (1094 b)
375
Esta idea concentra la concepcin aristotlica del hombre como animal poltico, vase CAMPS, V.,
La tica griega: Aristteles, ob. cit., p. 63 y 71.
376
Aristteles afirma que la felicidad la elegimos siempre por ella misma y nunca por otra cosa, mientras
que los honores, el placer, la inteligencia y toda virtud la elegimos no slo por ellas mismas, sino tambin
por causa de la felicidad. Vase ARISTTELES, tica a Nicmaco, ob. cit., p. 50 (1095 a) y p. 58 (1097
b)
377
Aristteles parte de la clasificacin que sobre los gneros de vida llev a cabo Platn: la vida
vegetativa (propia de los vegetales); la vida sensitiva (propia de los animales) y por ltimo, la vida
racional propia de los seres humanos. dem, p. 59 (1098 a)
378
CAMPS, V., La tica griega: Aristteles, ob. cit., p. 64
379
DOMINGO, A., Felicidad, en CORTINA, A. (Dir), 10 palabras clave en tica, Estella (Navarra),
Verbo Divino, 1994, pp. 121 y 122.
374

112

trmino medio. 380 A la luz de esta afirmacin se pueden destacar dos cuestiones
ciertamente relevantes. La primera es que en la tica aristotlica las virtudes no son
naturales, no son inherentes a la propia naturaleza humana, sino que se adquieren con el
aprendizaje y se fortalecen con la prctica, de ah que Aristteles afirme: de cuanto se
origina en nosotros por naturaleza primero recibimos las facultades y despus
ejercitamos sus actividades (). Las virtudes, en cambio, las recibimos despus de
haberlas ejercitado primero. 381 La segunda cuestin destacable es la idea subjetiva o
relativa que sostiene Aristteles a la hora de determinar qu es el
lo expresa del siguiente modo: llamo

<<trmino

<<trmino

medio>>, y

medio del objeto>> al que est a la

misma distancia de cada uno de los extremos, cosa que es una y la misma para todo; y
<<con

respecto a nosotros>>, aquello que no tiene exceso ni defecto: esto en cambio no

es nico ni lo mismo en todo. 382

Llegados a este punto han de sealarse las cuatro virtudes que segn Aristteles
nos hacen alcanzar la felicidad: la prudencia, la justicia, la fortaleza y la templanza. Y
es, precisamente, en este catlogo de virtudes donde la tica aristotlica encontrara
engarce con la materia biotica. Las virtudes de la templanza, fortaleza y prudencia,
cualidades todas que, pueden entenderse como las propias del buen mdico, podran
encontrarse estrechamente relacionadas con dos de los principios que actualmente se
manejan en biotica. El primero deriva directamente del juramento hipocrtico
<<principio

de no maleficia>> primun non nocere-, mientras que el segundo constituye

una accin positiva necesaria por parte del mdico hacia el paciente

<<principio

de

beneficencia>>. El mdico debe tener fortaleza y templanza psicolgica para poder

tomar decisiones lmite que, en muchas ocasiones, ponen en alto riesgo la vida de los
pacientes, teniendo siempre presente que, en todo caso, debern evitar causar mal de
forma deliberada e innecesaria a sus pacientes. No obstante, el mdico no slo debe
evitar a los pacientes los males innecesarios y gratuitos, sino que adems su actuacin
profesional deber tener, a priori, una clara finalidad benfica, es decir, deber procurar,
en la medida de sus posibilidades profesionales, un bien o mejora en la situacin

380

Hay, por tanto, dos tipos de categoras de virtudes, las virtudes ticas y las dianoticas. Las primeras se
originan por la costumbre y los hbitos, las segundas se adquieren con la enseanza. Vase CAMPS, V.,
La tica griega: Aristteles, ob. cit., pp. 65 a 68
381
ARISTTELES, tica a Nicmaco, ob. cit., p. 76 (1103 b)
382
De esta afirmacin se deriva que la idea de <<trmino medio>> para Aristteles es subjetiva, pues, se
trata de buscar el trmino medio relativo a cada uno de nosotros, atendiendo a nuestras caractersticas
personales y a las circunstancias concretas en las que nos encontremos. dem, p. 84 (1106 a).

113

concreta del paciente 383 . Pero sobre todo, el mdico habr de ser prudente, pues, el
prudente es aqul que sabe juzgar rectamente, tomar la decisin justa, aprovechar el
momento oportuno (el kairos), hacer lo que conviene en cada caso. (). De este modo
se comprende que la actuacin prudente (el phronein) est estrechamente relacionada
con la prctica mdica y los principios que la orientan, recogidos por la literatura
hipocrtica, pues consiste en pensar sanamente y no patolgicamente, es decir, pensar
sanamente equivale a pensar

<<normalmente>>,

pensar lo correcto o lo que hay que

pensar. La prudencia constituye la sntesis de todas las virtudes, pues consiste en esa
<<regla>>

que manda buscar la medida y el trmino medio, y que se encuentra

personificada en el hombre prudente. 384

Tambin la justicia entendida en trminos totales, es decir como justicia
perfecta, engloba a todas las dems virtudes, pues, como dice el propio Aristteles tiene
que ver con la virtud en su totalidad. Para Aristteles los confines de este concepto
absoluto de justicia quedaran delimitados no slo por un concepto de justicia general y
comnmente aceptado, en el sentido de que todos suelen referirse a la justicia como la
disposicin por la cual los seres humanos son capaces de realizar acciones justas y por
las que suelen obrar rectamente, sino tambin por su contrario, es decir, por el concepto
de injusticia. Se entiende por injusto aquella accin humana que quebranta la ley,
como aquella accin humana ambiciosa por no igualitario llegando, pues, a la
conclusin de que lo justo es lo legal y lo igualitario, y lo injusto lo ilegal y lo no
igualitario. 385
Al margen de la justicia, entendida como justicia perfecta, es evidente que hay
ms de una justicia, adems de haber una justicia distinta fuera de la idea de virtud total.
Esa justicia de la que pueden existir diferentes tipos, es la justicia concreta, particular,
que a su vez, tiene que ver con partes de la virtud, es decir, con las acciones virtuosas
concretas del ser humano. 386 De ah que, dentro de la justicia parcial, diferencie
Aristteles entre la justicia distributiva que atiende a las distribuciones de honores,

383

El principio de no maleficencia qued configurado como tal principio en el Informe Belmont 1978,
mientras que el principio de beneficencia fue destacado como principio tico fundamental de la
actuacin mdica por los autores Tom Beauchamp y James Childress en su obra titulada Principios de
tica Biomdica de 1979. Ambos principios sern analizados en lo sucesivo.
384
Vase CAMPS, V., La tica griega: Aristteles, ob. cit., p. 67
385
ARISTTELES, tica a Nicmaco, ob. cit., 1129 a y 1129 b.
386
dem, 1130 a. Esta diferenciacin tambin se da en la injusticia, como concepto opuesto al de justicia,
encontrndonos con una injusticia total o perfecta y con una injusticia parcial que atender a la
vulneracin de una virtud concreta, vase tambin 1130 b.

114

dinero o cuantas cosas son divisibles entre los que participan de una comunidad poltica,
y la justicia conmutativa que pone orden en las transacciones entre individuos. 387
Centrndonos nicamente en el concepto de justicia distributiva aristotlico, es
de sealar que se apoya en lo denominado por la doctrina la regla de justicia que
puede resumirse en la siguiente mxima los iguales deben ser tratados igualmente y los
desiguales desigualmente. 388 La justicia distributiva supone el reparto equitativo o
proporcional como lo denomina Aristteles-, de cargas y beneficios sobre todos los
miembros de una misma comunidad jurdico-poltica. Pero qu criterio debe aplicarse
para proceder a un reparto equitativo de bienes y responsabilidades? Segn Aristteles
si la injusticia es la ilegalidad y la desigualdad, lo justo, en trminos distributivos, ha de
ser lo igual por consiguiente lo justo es una cierta proporcin. 389 An partiendo de
este criterio de proporcionalidad, la justicia aristotlica sigue siendo formal, pues, la
cierta proporcin, nos lleva ms a un criterio intuitivo que a un criterio material
concreto, por lo que no indica desde qu punto de vista los casos son o deben ser iguales
ni nos da criterios para determinar la igualdad. 390
Es por ello que, el concepto de justicia distributiva en Aristteles, a priori, no
tiene posibilidad de aplicacin en las relaciones biomdicas, pues, la justicia distributiva
aristotlica, adems de constituir un concepto formal, tiene una finalidad terica y
poltica muy clara que no tiene fcil traslado al mbito biomdico. Adems, tal y como
seala el propio Informe Belmont, no ha sido hasta hace relativamente poco tiempo
cuando se han empezado a enjuiciar las prcticas cientficas y mdicas desde el prisma
de la justicia distributiva, concretamente a travs de la formulacin de una pregunta tan
fundamental como la siguiente: quin debe recibir los beneficios de la investigacin y
soportar su responsabilidad?. 391
Para dar una respuesta satisfactoria a la cuestin planteada, el Informe Belmont
parte de un concepto de justicia distributiva material basado en la exigencia moral de
que existan procedimientos y resultados justos, sobre todo, en la seleccin de sujetos de

387

Vase ARISTTELES, tica a Nicmaco, ob. cit., 1131 a.

Por regla de justicia se entiende la regla segn la cual se deben tratar a los iguales modo igual y a los
desiguales de modo desigual. Esta identificacin de la igualdad como justicia se sita ms all de las
formas de justicia retributiva y de justicia atributiva. La justicia retributiva establece los criterios para
saber cundo dos cosas deben ser consideradas equivalentes, por su parte la justicia atributiva establece
los criterios para saber cundo dos personas son equiparables. Vase BOBBIO, N., Igualdad y Libertad,
Paids, Barcelona, 1993 (1 edicin), pp. 64-65.
389
ARISTTELES, tica a Nicmaco, ob. cit., 1131 a III y 1131 b.
390
Vase FERRER, J. J. y LVAREZ, J. C., Para fundamentar la biotica, ob. cit., pp. 141 y 142
391
Vase Informe Belmont, p. 6
388

115

investigacin, tanto a nivel individual como social. Por una parte, la justicia individual
en la seleccin de sujetos requiere que los investigadores muestren imparcialidad a la
hora de seleccionar a sus pacientes. Por otra parte, la justicia social exige que se marque
una distincin entre clases de sujetos que deben o no deben participar en un tipo
particular de investigacin, basndose sobre todo en la capacidad de soportar
responsabilidades. 392 Es de destacar cmo la exigencia de una actuacin basada en la
justicia distributiva recae tanto en el personal mdico-sanitario como en la
administracin sanitaria. Es decir, el principio de justicia distributiva en el mbito
mdico y asistencial tiene una clara doble vertiente, individual y colectiva o social.

B) La teora tica utilitarista:*

Siguiendo con la distincin que hemos llevado a cabo arriba entre teoras ticas
teleolgicas, o consecuencialistas, y teoras ticas deontolgicas, podemos afirmar,
junto con Esperanza Guisn que el utilitarismo puede considerarse, sin lugar a dudas,
como la doctrina tica teleolgica ms representativa y de mayor repercusin en la
filosofa moral. 393 Y, seguramente por ello, goza en la actualidad de gran acomodo en el
campo de la biotica, sobre todo en el seno de la biotica anglosajona como luego
tendremos oportunidad de comprobar.
El Utilitarismo tiene su expresin ms elaborada y acabada como teora tica en
el pensamiento de Jeremy Bentham (1748-1832) y de John Stuart Mill (1806-1873), y
aunque este ltimo fue discpulo y ahijado del primero, sus respectivas maneras de
entender el Utilitarismo llegaron a ser ciertamente diferentes. Es de destacar que ambos
autores afirmaron, en reiteradas ocasiones, que los orgenes del pensamiento utilitarista
eran bastante remotos. Jeremy Bentham sita la primera manifestacin utilitarista en la
stira

<<Utilitas>>

de Horacio, 394 mientras que Stuart Mill, se retrotrae, tambin en la

392

Vase Informe Belmont, p. 12.

*Tanto la tica utilitarista, como la kantiana y aristotlica, son ticas ortodoxas, en el sentido de que
desde ellas pueden abordarse los problemas biotecnolgicos sin necesidad de crear una tica ad hoc. Por
el contrario, las tesis que abogan por la creacin de una nueva tica para la era biotecnolgica se
denominan revisionistas, como es el caso de la biotica de Tristram Engelhardt. Vase CORTINA, A.
Fundamentos filosficos del principio de precaucin, en ROMEO CASABONA, C. M (Ed.), Principio
de precaucin, Biotecnologa y Derecho, Comares, Bilbao-Granada, 2004, pp. 8 y 9
393
GUISN, E., Utilitarismo, en AA. VV. Concepciones de la tica, Madrid, Trotta, 1992, p. 276
394
Vase BENTHAM, J., Article on Utilitarianism: short version, en Deontology together with a table
of the Springs of action and article on utilitarism. Collected Works of Jeremy Bentham Philosophy,
Amnon Goldworth (ed.) Clarendon Press, Oxford, 1984, p. 320 y ss. (versin digital).

116

Grecia clsica, hasta los siglos V y IV a. C. donde destaca las figuras de Epicuro y de
Scrates como iniciadores del pensamiento utilitarista. 395
No obstante, Stuart Mill va todava ms lejos en el plano terico que en el
histrico, al afirmar que las argumentaciones utilitaristas son indispensables a priori
para todos los moralistas que consideran la discusin racional necesaria en algn
sentido. Y, aunque su pretensin original no es criticar a estos pensadores, arremete
contra el ms ilustre de ellos -segn su propia opinin- Immanuel Kant y su Metafsica
de las costumbres. Asegura Mill que cuando Kant pretende deducir del imperativo
categrico (obra segn una mxima tal que quieras al mismo tiempo que se torne ley
universal) cualquiera de los deberes relativos a la moralidad fracasa, de modo casi
grotesco, en la demostracin de que se dara alguna contradiccin, alguna imposibilidad
lgica. 396 Es por ello que muchos de los seguidores de Bentham y de Mill sostienen
que todas las argumentaciones ticas que se han llevado a cabo a lo largo de la historia
del pensamiento han tenido, en el horizonte de sus construcciones tericas, dos grandes
principios utilitaristas: el primero de ellos es que la felicidad es el valor individual ms
importante; y el segundo, que la utilidad general, el bien comn, el bienestar colectivo,
es desde Cicern hasta Santo Toms de Aquino la meta deseable en el quehacer de los
Gobiernos y de los polticos. 397
Centrndonos ahora en los autores que se han autodefinido como utilitaristas, o
que como dice Mill han asumido el credo que acepta como fundamento de la moral
la Utilidad, o el Principio de mayor Felicidad, stos sostienen que las acciones
humanas son correctas en la medida en que promueven y procuran la felicidad, e
incorrectas cuando tienden a producir lo contrario a la felicidad o causar dolor. 398 No
obstante, es de sealar que no todos los autores que han asumido la doctrina utilitaristas
lo han hecho en los mismos trminos, es por ello que, ha de diferenciarse entre el
395

En el caso de Scrates, Stuart Mill se hace eco de uno de los Dilogos de Platn en el que Scrates
sostiene, en una discusin con Protgoras, la teora utilitarista frente a la moral popular mantenida por los
sofistas, vase MILL, J. S., El utilitarismo, Alianza Editorial, Madrid, 1984, p. 38
396
MILL, J. S., El utilitarismo, ob. cit., p. 41
397
Vase GUISN, E., Utilitarismo, ob. cit., p. 274
398
Segn William Frankena en el utilitarismo un acto es bueno si l mismo, o la regla de la que deriva,
produce, habr de producir o se espera que produzca, por lo menos, un excedente tan grande del bien
sobre el mal como cualquier otra alternativa disponible; y es malo si no lo hace, y nicamente en tal caso.
Por lo tanto, un acto debera realizarse si l mismo o la regla de la que deriva, y slo en este caso,
produce, producir probablemente o se espera que produzca un mayor excedente de bien sobre el mal que
cualquier otra alternativa disponible. De ah que Frankena entienda que las teoras teleolgicas, como es
el caso del utilitarismo, hacen depender lo justo, lo obligatorio y lo moralmente bueno, del bien no-moral,
es decir, hacen depender, en cierto modo, la teora de la obligacin moral y del valor moral de la teora
del valor no-moral. Vase FRANKENA, W., tica, ob. cit., pp. 20 y 21.

117

utilitarismo positivo que promueve la felicidad y el bienestar aplicando una regla de

utilidad basada en la maximizacin de los placeres al mayor nmero de personas
posible; 399 y el utilitarismo negativo que prescribe minimizar el sufrimiento o la
miseria, aplicando una regla de utilidad basada en la minimizacin del dolor al mayor
nmero posible de personas. 400
Segn esta diferenciacin terica, Bentham y Mill adoptan un claro utilitarismo
positivo, aplicando un principio de utilidad o beneficio basado en la afirmacin de que
el fin moral que ha de perseguirse en todo lo que hacemos es el mayor excedente
posible de bien sobre el mal. 401 En este caso, el
ste, a su vez, con el

<<placer>>,

<<bien>>

se equipara a

<<felicidad>>

entendiendo el placer como ausencia de dolor, por lo

que la infelicidad equivaldr al dolor y a la falta de placer. 402 De ah que Mill afirme sin
ambages que todos los autores que se han valido del criterio de utilidad, desde Epicuro
hasta Bentham, no la entendan como algo que ha de contraponerse al placer, sino como
el placer mismo, complementado con la eliminacin del dolor o sufrimiento, y con lo
agradable y ornamental. 403
No obstante, parece que a los crticos del utilitarismo el trmino <<felicidad>> no
les ha generado tanto rechazo como s lo ha hecho el trmino <<placer>>, que incluso lo
califican como despreciable y rastrero, como una doctrina slo digna de los
puercos. 404 Esto se debe a que, como bien indica Mill, se produce el error de
identificar el placer, en general, con los placeres fsicos y sensoriales cuando en realidad
debe admitirse () que los utilitaristas, en general, han basado la superioridad de los
399

Para William Frankena al suponer el principio de utilidad la realizacin del acto, o seguimiento de la
norma, que produzca o sea susceptible de producir el mayor excedente posible de bien sobre el mal en el
universo presupone, a su vez, otro principio ms bsico, a saber, el de que hemos de hacer el bien y
prevenir o evitar el mal. Por ello, concluir Frankena, que tenemos nica y exclusivamente una obligacin
prima facie de producir el mximo excedente posible de bien sobre el mal, si tenemos tambin una
obligacin prima facie previa de hacer el bien y evitar el mal. Vase FRANKENA, W., tica, ob. cit., p.
60
400
Vase NINO, C. S., Introduccin al anlisis del Derecho, ob. cit., p. 396. Sobre la diferenciacin entre
<<utilitarismo negativo>> y <<utilitarismo positivo>> volveremos ms adelante cuando abordemos el tema
de la biotica utilitarista. Vase tambin BEAUCHAMP, T. L. y CHILDRESS, J. F., Principios de tica
biomdica, ob. cit., pp. 44 y ss.
401
Vase FRANKENA, W., tica, ob. cit., p. 47. Siendo el bien y el mal lo que fueren, ambos pueden
medirse y compararse uno con otro por algn medio cuantitativo o por lo menos matemtico, como
intent demostrar Bentham al establecer un clculo de los placeres y dolores sirvindose de siete
dimensiones, a saber: intensidad, duracin, certeza, proximidad, fecundidad, pureza y extensin.
BENTHAM, J., Antologa, Edicin preparada por Josep M. Colomer, Pennsula, Barcelona, 1991, pp. 5859
402
MILL, J. S., El utilitarismo, ob. cit., pp. 45 y 46.
403
dem, p. 45
404
Como bien indica Mill este era el calificativo que se aplicaba a los seguidores de Epicuro y resulta
degradante la comparacin de la vida epicrea con la de las bestias, precisamente porque los placeres de
una bestia no satisfacen la concepcin de felicidad de un ser humano. dem, pp. 46 y 47

118

placeres mentales sobre los corporales, principalmente en la mayor persistencia,

seguridad, menor costo, etc., de los primeros. 405 Es precisamente en este punto donde
Mill introduce el denominado

<<utilitarismo

cualitativo>>. 406 A travs del mismo se

entiende perfectamente compatible con el principio de utilidad el establecimiento de una

regla de jerarquizacin entre placeres, de tal modo que se pueda determinar la mayor
deseabilidad o valor de algunos placeres sobre otros. Y, hablamos de

<<regla

de

jerarquizacin>>, pues, Mill en ningn momento fija un catlogo cerrado de placeres en

atencin a la calidad o valor de su propio contenido material, sino que determina un
procedimiento formal de seleccin del placer en atencin a las propias preferencias
subjetivas. Por ello, afirma Mill, que si entre dos placeres hay uno al que todos aqullos
que han experimentado ambos, lo prefieren decididamente, independientemente de
cualquier obligacin moral para preferirlo, ese es el placer objetivamente ms
deseable. 407
En este punto, John Stuart Mill se ve obligado a matizar lo antedicho, pues,
parece que la determinacin, tanto del criterio de utilidad como del de felicidad, se han
llevado a cabo, nicamente, desde la subjetividad del individuo que juzga qu placeres
son los ms valiosos, y por ende, los que le hacen ms feliz. Sin embargo, la aceptacin
del principio de utilidad supone que la determinacin de lo que ha de entenderse por
mayor felicidad, no lo determina la mayor felicidad del propio individuo, sino la mayor
cantidad total de felicidad. 408 Es decir, La felicidad que constituye el criterio utilitarista
de lo que es correcto en una conducta no es la propia felicidad del agente, sino la de
todos los afectados. Entre la felicidad personal del agente y la de los dems, el
utilitarista obliga a aqul a ser tan estrictamente imparcial como un espectador
desinteresado y benevolente. 409 De esta manera, Mill, al igual que ya lo hiciera

405

Vase MILL, J. S., El utilitarismo, ob. cit., p. 47

GUISN, E., Utilitarismo, ob. cit., pp. 287 y 288
407
MILL, J. S., El utilitarismo, ob. cit., pp. 48 y 49. Aqu Mill se hace eco de las condiciones que ya
impona Bentham para medir la calidad de un placer y que han sido referidas supra (nota 121), dem, p.
47, concretamente nota 4. Pero, aun no estableciendo categoras cerradas y jerarquizadas de placeres, para
Mill, en todo caso, es mejor ser un ser humano insatisfecho que un cerdo satisfecho; mejor ser un
Scrates insatisfecho que un necio insatisfecho. dem, p. 51
408
dem, p. 53. Esta es, precisamente, la diferencia entre egosmo tico, el cual sostiene que ha de
hacerse siempre aquello que produzca o promocione nuestro mayor bien, y el universalismo tico, que
adopta la posicin de que el bien ltimo es el mayor bien general. Vase FRANKENA, W., tica, ob. cit.,
p. 23
409
MILL, J. S., El utilitarismo, ob. cit., p. 62. Es de sealar que el fin ltimo del principio de la mayor
felicidad, es una existencia libre de dolor y tan rica en placeres como sea posible, ya sea en relacin con
su cantidad como con su calidad, y que pueda hacerse extensiva a todas las criaturas sintientes en su
totalidad. dem, p. 54
406

119

Bentham, se posiciona en un claro

<<hedonismo

universalista>>, 410 cayendo, segn sus

crticos, en la denominada <<falacia de la composicin>>.

Toda teora utilitarista parte de un hecho constatable y es el hecho de que todo el
mundo desea su propia felicidad, a lo que se ha denominado <<hedonismo psicolgico>>.
El presunto problema lgico se plantea cuando pasamos del plano de los hechos,
<<hedonismo

psicolgico>>, al plano moral,

<<hedonismo

tico egosta>> e incluso al

<<hedonismo

tico universalista>>. Cuando se pasa del primer tipo de hedonismo al

segundo, como sucede en la teora tica epicrea, se produce lo que ya Moore denomin
la

<<falacia

naturalista>>; mientras que cuando pasamos del segundo tipo de hedonismo

al tercero se produce la denominada

<<falacia

manifiesta dificultad lgica de extraer un

<<hecho>>

de la composicin>>, que se basa en la

<<deber>>

universal y colectivo de un

individual y subjetivo. 411

No obstante, ha de reconocerse que Mill se zafa muy airosamente de esta crtica

al partir de un concepto de hedonismo en el que la bsqueda de la felicidad de cada ser
humano se encuentra estrechamente relacionada tanto con la bsqueda de la virtud y la
excelencia, como con la solidaridad, es decir, con la empata que nos mueve a buscar
tambin la felicidad ajena. 412 De esta manera, el trnsito de un hedonismo psicolgico
as entendido al hedonismo tico universal tiene lugar de forma enteramente natural y
espontnea. 413
Como es propio de las teoras que generan tanta repercusin en el mundo
intelectual, el utilitarismo clsico recibi muchas ms crticas. De entre ellas podemos
destacar aqulla que pone el acento en la imposibilidad propia del utilitarismo para
410

Vase MILL, J. S., El utilitarismo, ob. cit., p. 53, especialmente nota 12.
Vase GUISN, E., Utilitarismo, ob. cit., pp. 278 y 279. Es importante destacar que otros autores,
como es el caso de Carlos Santiago Nino llevan a cabo otra clasificacin dentro del utilitarismo que
podemos agrupar en dos categoras: por un lado, la dicotoma entre utilitarismo egosta y utilitarismo
universalista; y por otro, la dicotoma entre utilitarismo hedonista e idealista. Como la relacin entre
utilitarismo egosta y universalista ha sido abordada en el texto, nos centramos en la segunda
diferenciacin, es decir, la que se da entre utilitarismo hedonista e idealista, que depende si se toma como
bien intrnseco slo al placer, entendido en sentido amplio (como era el caso de Bentham y Mill), o
tambin a otros estados de cosas bellas (como las que propona Moore). Vase NINO, C. S., Introduccin
al anlisis del Derecho, ob. cit., p. 392
412
Incluso Mill llega a proponer dos recomendaciones: a) que las leyes y organismos pblicos armonicen
en lo posible la felicidad y los intereses de cada individuo con los intereses del conjunto; y b) que
mediante el poder de la educacin se establezca en la mente de cada individuo una asociacin indisoluble
entre su propia felicidad y el bien del conjunto. Vase MILL, J. S., El utilitarismo, ob. cit., pp. 62 y 63
413
Vase GUISN, E., Utilitarismo, ob. cit., p. 280. De la misma opinin que Esperanza Guisn es
Carlos Santiago Nino al afirmar que el universalismo () no es incompatible con una tesis psicolgica
egosta. Una cosa es decir que los hombres deben buscar excluyentemente su propio placer o inters y
otra muy distinta es afirmar que los hombres buscan de hecho en forma excluyente, o por lo menos
prioritaria, su propio placer o inters. Vase NINO, C. S., Introduccin al anlisis del Derecho, ob. cit., p.
392
411

120

determinar qu actos son buenos o malos per se. Es decir, si, como nos dice el
utilitarismo, la correccin o incorreccin moral de un acto depende de las consecuencias
generadas por el mismo, nunca podremos llegar a saber a priori si dicho acto es bueno o
malo. En todo caso, habr que esperar a los resultados que se derivan de cada una de las
acciones puestas en prctica para poder juzgarlas. Pero, como acertadamente seala
Engelhardt, para formular un juicio moral sobre el resultado o las consecuencias finales
de una determinada accin, es preciso contar con determinados criterios morales previos
que nos permitan emitir el juicio de valor final. 414 Adems, las consecuencias de un
mismo acto se pueden extender ad infinitum, pues, puede tener multitud de
ramificaciones consecuenciales.
Otra de las crticas que recibe el utilitarismo, y que adems es bastante palmaria,
es que homogeniza tanto los intereses como los deseos de todas las personas, es decir, el
utilitarismo no atiende a particularidades o singularidades que puedan desviar el fin
ltimo perseguido. Adems, no slo hemos de contar con las particularidades
individuales, sino que hemos de tener muy en cuenta las singularidades de grupo, como
bien pone de manifiesto la teora comunitarista.
Por ltimo, destacamos la que quiz sea la crtica ms importante que ha
recibido el utilitarismo y es que su aplicacin tiene unas innegables consecuencias
contraintuitivas. El utilitarismo puede conducir a admitir que, en algunos casos, puede
ser moralmente correcto torturar o matar a una persona si con ello conseguimos salvar la
vida de muchas otras. Incluso puede hacerse extensivo a un necesario sometimiento de
grupos minoritarios en beneficio de la mayora. Podra decirse que como consecuencia
de esta crtica, el utilitarismo se ha dividido entre
<<utilitarismo

<<utilitarismo

de acto>> y

de regla>>.

El primero de los modelos de utilitarismo, el utilitarismo de acto, coincide con el

utilitarismo clsico defendido por Bentham y Mill. Esta concepcin de utilitarismo
entiende que ninguna accin es buena o mala per se, nicamente es intrnsecamente
buena la felicidad. De esta manera todas las acciones humanas habrn de estar dirigidas
a la consecucin de dicho fin, y siempre que consigan la realizacin de dicho fin,
podrn tildarse de correctas o incorrectas en trminos morales. A priori est justificado
cualquier acto, a menos que se demuestre moralmente incorrecto, es decir que no genera
el placer o la felicidad esperada, como consecuencia de su aplicacin prctica. Por su

414

Vase ENGELHARDT, T., Los fundamentos de la biotica, ob. cit., p. 65

121

parte, el utilitarismo de reglas aplica el mismo procedimiento, la regla de utilidad, slo

que en este caso se encuentra limitada por una serie de reglas infranqueables, como
puede ser no matar, no mentir, no torturar, etc. Los utilitaristas de reglas, por
tanto, admiten la necesidad de tener normas morales en la sociedad, a las que los
ciudadanos deben amoldarse, juzgando la moralidad de las acciones por la bondad o
maldad de las consecuencias que la observancia consuetudinaria de la regla en cuestin
produce en la sociedad. 415
El utilitarismo, como teora tica, ha tenido un especial acomodo en el seno de la
biotica actual y, fundamentalmente, en el seno del discurso biotico anglosajn. An
as, es de sealar que la aplicacin de las tesis utilitaristas al mbito de la biotica han
tenido sus especiales caractersticas. A diferencia del utilitarismo que se ha podido
sostener y se sostiene en el mbito econmico por ejemplo, utilitarismo al que
podramos denominar junto con Diego Gracia

<<utilitarismo

duro>>, los tericos de la

biotica, por el contrario, suelen considerar que el slo principio de la utilidad es

insuficiente, y proponen un principio corrector. Podra decirse, por ello, que su
utilitarismo es

<<blando>>

<<corregido>>.

Esta correccin del utilitarismo clsico se

aprecia en que los bioticos utilitaristas creen necesario establecer junto a los anlisis de
utilidad un segundo principio bsico, el principio de equidad. 416
Si el clculo de utilidades se aplicase al mbito biomdico sin correcciones o
modificaciones, es decir en su versin pura, tendra como consecuencia situaciones
injustas e inequitativas. Para que a travs de la aplicacin del principio de utilidad se
puedan alcanzar resultados equitativos en el mbito biomdico, es necesario adoptar un
utilitarismo de reglas. Estas reglas que, como indica el profesor Diego Gracia, podran
cifrarse en el respeto por las personas, bienestar y equidad, no se van a entender
como principios deontolgicos de carcter absoluto, sino simplemente, como principios
normativos obligatorios prima facie. 417

415

Vase FERRER, J. J. y LVAREZ, J. C., Para fundamentar la biotica, ob. cit., p. 298
Como seala Diego Gracia, este principio corrector basado en la equidad ha de ser para el mbito
biomdico, el de igualdad de acceso de todos los ciudadanos a los servicios sanitarios, al menos hasta el
nivel de decent minimun. Este fue, precisamente, uno de los principios destacados por la Presidents
Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research en
su informe final denominado Summing Up de 1983. Vase GRACIA GUILLN, D., Fundamentos de
biotica, ob. cit., p. 278 y 279
417
Es, precisamente, en este punto argumentativo donde el profesor Diego Gracia hace derivar el
principialismo del utilitarismo de reglas. Como puede observarse, las tres reglas a las que alude coinciden
con cada uno de los tres principios enunciados en el Informe Belmont que ser analizado en lo sucesivo.
dem, p. 279
416

122

No obstante, estas reglas no solucionan un problema biotico per se, es decir no

solucionan las controversias surgidas en el mbito biotico con su sola aplicacin, ya
que cabe la posibilidad de que en un mismo caso puedan aplicarse varias reglas a la
misma vez, pudiendo entrar stas en conflicto. Es por ello por lo que el utilitarismo de
reglas habr de valerse de otro criterio tambin utilitarista, el criterio de la ponderacin
de las consecuencias. De este modo, un acto ser utilitariamente bueno cuando en el
conflicto entre reglas se elija aqulla que maximiza las consecuencias buenas y
minimiza las malas, cobrando perfecto sentido que en la biotica utilitarista convivan o
coexistan el principio de equidad con el anlisis coste/beneficio o sus derivados. 418
Un utilitarismo corregido es precisamente el mtodo del que se va a valer Peter
Singer como criterio tico de juicio ante los problemas bioticos, siendo quiz este autor
el ms representativo dentro del discurso utilitarista de la biotica anglosajona. 419
En la obra ms representativa de su pensamiento tico, tica Prctica, 420 Peter
Singer comienza plantendose una primera cuestin Qu es formular un juicio moral, o
discutir sobre un problema tico, o vivir de acuerdo con normas ticas, es decir, qu
diferencia hay entre los juicios morales y otros juicios prcticos? Qu diferencia a una
persona que vive bajo unos valores ticos de otra que no? 421
En primer lugar, la tica nos exige ir ms all del yo y del tu a favor de una ley
universal, un juicio universalizable, adoptando as la postura del observador imparcial.
Hasta tal punto que Singer considera que el aspecto universal de la tica proporciona
una razn convincente aunque no concluyente- para adoptar una posicin ampliamente
utilitarista. 422 Y ello porque, segn Singer, si la primera premisa del discurso tico es la
necesaria adopcin de un punto de vista universal, en todo caso, habremos de asumir
que nuestros propios intereses no pueden contar ms que los intereses de cualquier otro,
418

Vase GRACIA GUILLN, D., Fundamentos de biotica, ob. cit., p. 279

Dentro de la biotica utilitarista anglosajona es especialmente destacable la figura de Peter Singer, no
porque sea el nico autor reseable dentro de esta corriente de pensamiento, sino porque es, seguramente,
el ms representativo y el que goza de una mayor proyeccin intelectual y acadmica. Siguiendo los pasos
de Ferrer y lvarez ha de afirmarse que quiz la obra que recoja con mayor rigor y precisin la teora
tica de Peter Singer sea tica Prctica, de ah que sea especialmente en ella en la que se apoye el anlisis
que aqu se desarrolla del pensamiento biotico de Peter Singer. Vase FERRER, J. J. y LVAREZ, J. C.,
Para fundamentar la biotica, ob. cit., p. 297.
420
En dicha obra define Singer la tica prctica, primero en trminos positivos, como la aplicacin de
la tica o moral a problemas concretos y prcticos como el uso de animales con fines de alimentacin e
investigacin; y despus en trminos negativos, es decir, determina lo que la tica no es: la tica no es un
grupo de reflexiones referidas particularmente a cuestiones sexuales; la tica no es un sistema ideal
nobilsimo puramente terico que de nada sirve en la prctica; la tica no slo se entiende en el mbito
religioso y, por ltimo, la tica no es relativa o subjetiva. Vase SINGER, P., tica Prctica, ob. cit., pp.
13-20
421
dem, p. 5
422
dem, pp. 8-9
419

123

simplemente porque aqullos son nuestros intereses. Por lo tanto, cuando nos
preocupamos por ver satisfechos nuestros intereses, esta preocupacin, ha de hacerse
extensiva a los intereses ajenos y, sobre todo, habremos de tener en cuenta los intereses
de todos aqullos que puedan verse, directa e indirectamente, afectados por nuestras
decisiones. De esta manera, llega Singer a la formulacin del utilitarismo de intereses
que, a diferencia del utilitarismo clsico, intenta favorecer los intereses de todos los
afectados por la decisin moral y no la consecucin del mximo placer para el mayor
nmero de personas, o la reduccin del dolor tambin para el mayor nmero de
personas posible. 423
Si el utilitarismo clsico se va a regir por el principio de utilidad, el utilitarismo
que propone Peter Singer lo va a hacer a travs del principio de igual consideracin de
los intereses 424 , es decir, se trata en definitiva de un utilitarismo corregido, tal y como
lo defina Diego Gracia para el mbito biotico. La esencia del principio de igual
consideracin de los intereses consiste en que en nuestras deliberaciones morales
asignamos igual peso a los intereses semejantes de todos aqullos a quienes nuestras
acciones afectan. Es por ello que Peter Singer afirma que el principio de igual
consideracin de los intereses acta como una balanza que sopesa imparcialmente los
intereses. Las balanzas favorecen el lado en que el inters es ms fuerte o ms pesado, o
tambin donde se combinan varios intereses para igualar el peso de un nmero menor de
intereses similares. Pero, las balanzas no toman partido respecto de la titularidad de los
propios intereses que pesan. 425
Como puede derivarse de esta aseveracin, el principio de igual consideracin
de los intereses sita la decisin tica en un estadio previo al resultado final. La postura
utilitarista es una postura mnima, una primera etapa donde se sopesan los intereses
colocados en la balanza, de tal manera que la balanza nos da un resultado cuantitativo y
no cualitativo, pues, la balanza se inclina siempre por el mayor nmero de intereses
iguales, no entrando en la valoracin del propio contenido material de los intereses en
juego. De ah que Singer entienda el principio de igual consideracin de los intereses
como un principio mnimo de igualdad, en el sentido de que no impone igual
tratamiento. 426 Afirma Singer que si vamos a pensar de forma tica, necesariamente,
debemos dar el paso de la universalidad, pero, si queremos ir ms all del utilitarismo y
423

Vase SINGER, P., tica prctica, ob. cit., pp. 24-26

dem, p. 25
425
dem, p. 32
426
dem, p. 34
424

124

aceptar ideales y normas morales no utilitaristas, necesitamos contar con buenas razones
para dar ese paso hacia adelante. 427 Es decir, necesitamos razones objetivamente vlidas
para poder eludir un juicio tico no utilitarista. El problema esta, precisamente, en
alcanzar un consenso en torno a un conjunto de valores objetivos que podamos entender
como universalmente vlidos.

2.2 La tica deontolgica.

2.2.1 La tica kantiana

Como no poda ser de otro modo, ha de destacarse la teora moral kantiana como
paradigma de la tica deontolgica o formalista, pues, se trata de una teora segn la
cual la correccin moral de un acto no est dada por el hecho de que su consecuencias
maximicen cierto bien intrnseco, sino que depende de que, por su naturaleza inherente,
constituya el cumplimiento de un deber. 428 Lo importante, entonces, en la teora moral
kantiana es el deber moral y no la consecucin de la felicidad o el desarrollo pleno de
las virtudes como hemos visto en la teora moral teleolgica.
Para poder entender la tica kantiana ha de llevarse a cabo, previamente, un
breve anlisis de la concepcin metafsica kantiana que, podemos afirmar, versa sobre
cuatro preguntas bsicas: Qu puedo saber? Qu debo hacer? Y Qu me es dado
esperar? Estas tres preguntas quedan englobadas en una cuarta pregunta Qu es el
hombre? 429
Para responder a estas cuatro cuestiones Kant parte de una divisin del
conocimiento en tres dimensiones: una dimensin lgica, que comprende las reglas
puramente formales de todo razonamiento en general, de ah que las verdades lgicas
sean entendidas como universales; una dimensin fsica, que comprende los principios
del uso terico de la razn, las verdades de la lgica son sustantivas, aunque su
universalidad radica en la experimentacin sensorial o emprica; y por ltimo, una
dimensin tica que comprende los principios del uso prctico de la razn, cuyas
427

De ah que Singer afirme que hasta que no se le presenten esas buenas razones para ir ms all de las
tesis utilitaristas, seguir siendo utilitarista. dem, p. 26
428
NINO, C. S., Introduccin al anlisis del Derecho, ob. cit., p. 402
429
MUGUERZA, J., Del Renacimiento a la Ilustracin: Kant y la tica de la Modernidad, en GMEZ,
C. y MUGUERZA, J. (Eds.) La aventura de la moralidad, ob. cit., p. 95

125

verdades participan de la universalidad propia de la lgica y la substantividad propia de

las verdades de la fsica. 430
Las leyes de la tica kantiana tienen una serie de caractersticas. Se trata de leyes
autnomas en el sentido de que somos nosotros mismos, como seres libres y racionales,
quienes nos otorgamos las normas morales propias de la razn prctica. Adems, las
leyes morales son categricas, pues, precisamente porque se trata de leyes que nos
damos a nosotros mismos no estn sujetas o condicionadas a las veleidades de nuestros
deseos. Por ltimo, se trata de leyes universales, puesto que si las leyes nos las damos
como puros seres racionales, al margen de nuestros deseos e inclinaciones particulares,
todos los seres racionales se encuentran obligados por igual. 431
Estos principios vertebran la regla de oro de la teora moral kantiana, el
imperativo categrico: obra slo segn una mxima tal que puedas querer al mismo
tiempo que se torne ley universal. Pero, es necesario diferenciar previamente el
imperativo categrico del imperativo hipottico, pues, este ltimo supone un mandato
dirigido a una finalidad (por ejemplo: si quieres evitar ir a la crcel debes respetar la
vida de tu prjimo), mientras que el primero indica lo que se debe hacer sin atender a
las consecuencias. 432 De ah que Kant llegue a afirmar que la nica cosa que es buena
sin restricciones es la buena voluntad, pues, las consecuencias de nuestros actos en
muchas ocasiones se escapan a nuestro control. De tal manera que alguien obra de
buena voluntad cuando obra, no por inclinacin, sino por respeto o conciencia del deber,
es decir, el valor del carcter moral de una persona estriba en hacer el bien por puro
deber. 433
No obstante, por qu debemos seguir el principio categrico, es decir, por qu
habramos de actuar conforme a determinadas mximas morales? Kant responde que la
voluntad del hombre no es una voluntad santa, a lo mximo que podemos aspirar es a
que nuestra voluntad sea justa. Y para alcanzar esta justicia necesitamos, por un lado
que las normas morales se presenten ante nosotros adoptando la forma de deberes o
imperativos, 434 y por otro lado, entendindonos a nosotros mismos y a los dems como
fines en s mismos y nunca slo como un medio: obra de tal modo que uses a la

430

NINO, C. S., Introduccin al anlisis del Derecho, ob. cit., pp. 402 y 403
dem, p. 403
432
MUGUERZA, J., Del Renacimiento a la Ilustracin, ob. cit., pp. 101 y 102
433
NINO, C. S., Introduccin al anlisis del Derecho, ob. cit., p. 405
434
MUGUERZA, J., Del Renacimiento a la Ilustracin, pp. 99 y 100
431

126

humanidad, tanto en tu propia persona como en los dems, siempre como fin en s
mismo y nunca solamente como un medio. 435
Aqu, podemos hacernos eco de la crtica que formula Javier Muguerza a la tica
kantiana al afirmar que se trata simplemente de una tica formalista que, en realidad, no
propone hacer ningn bien, porque se desentiende de las consecuencias de nuestros
actos y tampoco tiene en cuenta los intereses de las personas. 436 Si llevamos esta crtica
al terreno propio de la biotica, enseguida nos percatamos de que la tica kantiana, o
cualquier tica basada en deberes absolutos, no tiene cabida, pues como veremos en su
momento, las teoras bioticas de carcter deontolgico hablan, en todo momento, de
deberes prima facie. Las teoras principialistas se basan en la existencia de ciertos
principios objetivos, pero no absolutos, ya que slo obligan en un primer momento, es
decir, si al ser aplicados al caso concreto estos principios entran en conflicto, se
convierten en principios flexibles con la finalidad de que se aplique aquel principio que
tenga un resultado ms beneficioso en el caso concreto. Los diferentes casos
conflictivos que se plantean en biotica han de ser analizados desde la perspectiva del
caso concreto, de ah la importancia de partir de unos principios o valores que obligan
prima facie, pero que a la hora de ser aplicados al caso concreto tienen en cuenta la
dimensin casustica de la realidad.

2.2.2

La teora tica principialista: los principios de la biotica.

Como hemos tenido ocasin de comprobar en el epgrafe dedicado al

utilitarismo, Diego Gracia, hace derivar directamente el principialismo del utilitarismo
de reglas que, como determina el autor mencionado, es el nico tipo de utilitarismo que
ha tenido acomodo en el seno de la biotica. Precisamente la necesidad de sujetar el
criterio de utilidad, en el mbito biomdico y biotecnolgico, a unos resultados
equitativos, saca del discurso biotico al mero clculo de costes y beneficios
caracterstico del utilitarismo puro. La teora utilitarista aplicada al mbito biotico se
ha visto obligada, por tanto, a buscar unos referentes normativos, mnimos y previos, a
modo de herramientas, potencialmente tiles, para la resolucin de los diferentes
conflictos que puedan ir surgiendo en el desarrollo de las aplicaciones biotecnolgicas y
435
436

NINO, C. S., Introduccin al anlisis del Derecho, ob. cit., p. 404

MUGUERZA, J., Del Renacimiento a la Ilustracin, ob. cit., p. 103

127

biomdicas. Estos referentes mnimos se han convertido en un pequeo catlogo de

principios generales de nivel medio, aplicables al caso concreto a travs de su
concrecin en reglas, como veremos en lo sucesivo.
El trmino principialismo proviene de

<<principlism>>,

palabra que fue acuada

por los propios crticos de la teora tica basada en principios, siendo utilizada por
aqullos con una clara connotacin peyorativa. 437 Incluso los bioticos principialistas
por antonomasia Beauchamp y Childress, denunciaron en su conocida obra Principios
de tica Biomdica, que su tesis biotica basada en cuatro principios ticos bsicos fue
tildada de principialista por ciertos colegas contemporneos suyos, con una clara
intencin de ridiculizar dicha tesis. 438 Estas crticas provocaron que Beauchamp y
Childress revisaran las tesis planteadas originalmente en su obra Principios de tica
Biomdica publicada por vez primera en 1979, de tal manera, que en el ao 1994 se
public una tercera edicin de la obra en la que los autores matizaban ciertos aspectos
de sus tesis originarias. 439
En realidad el principialismo es una teora slida que seguramente deba esta
solidez a la sencillez de su metodologa, pues, reduce todo su contenido a un pequeo
catlogo de cuatro principios bsicos y obligatorios prima facie. De ah que Diego
Gracia afirme que durante los pasados veinte aos la biotica basada en principios ha
sido la verdadera ortodoxia e, incluso, sigue siendo el paradigma dominante a pesar de
las muchas crticas que ha recibido a lo largo de estas tres ltimas dcadas. No obstante,

437

El trmino principialismo fue acuado concretamente por Clouser y Gert en un artculo titulado A
Critique of Principlism, publicado en The Journal of Medicine and Philosophy, N. 15, 1990, pp. 219236. Estos autores no slo afirman que los principios de autonoma, beneficencia y justicia se han llegado
a convertir en un mantra no cuestionado dentro del mundo de la biotica, sino que adems suponen una
aproximacin tica errnea y engaosa tanto en su naturaleza tica como en su propia fundamentacin.
dem, pp. 219-220. Por su parte, W. M. Kevin y S. J. Wildes, destacan las tres crticas generales que se le
pueden hacer al principialismo como teora tica. La primera es que el modelo ofrece una insuficiente
relacin del significado de los principios a los que apela. La segunda crtica es que el principialismo no da
cuenta de cmo son enunciados los principios uno respecto de otro. Por ltimo, una tercera crtica vuelve
sobre la dificultad de determinar una lista de principios cannicos. Vase KEVIN, W. M. y WILDES, S.
J., Principles, Rules, Duties and Babel: Bioethics in the face os Posmodernity, en The Journal of
Medicine and Philosophy, N. 17, 1992, p. 483
438
Vase BEAUCHAMP, T. L. y CHILDRESS, J. F. Principios de tica Biomdica, ob. cit., p. 33. Vase
tambin FERRER, J. J. y LVAREZ, J. C., Para fundamentar la biotica, ob. cit., p. 123
439
La primera edicin en lengua inglesa apareci en 1979, la segunda en 1983 coincidiendo con la
publicacin del Informe Summing Up, la tercera en 1989 y la cuarta en 1994 justo tras las publicaciones
de los artculos de Clouser y Gert, as como el de Wilson. Vase el Prlogo que realiza Diego Gracia a la
edicin espaola de BEAUCHAMP, T. L. Y CHILDRESS, J. F., Principios de tica Biomdica,
Barcelona, Masson, 1999, p. IX.

128

prosigue el autor mencionado, el mayor enemigo del principialismo es su propio xito, y

su xito se basa en la excesiva simplificacin de su contenido. 440
Podra decirse que la teora principialista se ha formado y fortalecido a travs de
dos vas, una va institucional donde encontramos el Belmont Report y el Summing Up,
y una va terica y doctrinal donde encontramos las tesis originarias de David Ross y de
William Frankena, implementadas posteriormente al mbito terico de la biotica
gracias a Beauchamp y Childress. Aqu vamos a analizar las diferencias formales y
cualitativas de estas dos vas, aunque es un hecho constatable que ambas se han influido
recprocamente a lo largo de los ltimos treinta aos.
Por ltimo, es importante destacar junto con el profesor Carlos Lema que, a
pesar del buen acomodo que el principialismo ha tenido en el discurso biotico de estos
ltimos aos, la concepcin cannica principialista deja sin responder ciertas preguntas
bsicas. Adems, siendo el alcance de estos principios ms o menos amplio, en todo
caso, es limitado. Por ello, el mbito en el que ms claramente nos pueden servir estos
principios es en el de la biotica clnica y en el de la investigacin, pues, en el mbito de
la biotica global se manifiestan particularmente insuficientes. 441

A) El Informe Belmont: el principio de respeto a las personas, el principio

de beneficencia y el principio de justicia.

En 1974 el Congreso de los Estados Unidos de Norteamrica aprob la National

Research Act que creaba The National Commission for the Protection of Human
Subjects of Biomedical and Behavioral Research. 442 Precisamente para dar efectiva
proteccin a los seres humanos en el mbito de la investigacin biomdica, se le
encomend la trascendental tarea de seleccionar una serie de principios generales que
pudieran guiar el desarrollo de las investigaciones cientficas futuras. De ah que el 30
440

GRACIA, D., Cuestin de principios, en FEITO GRANDE, L. (Ed.), Estudios de Biotica, ob. cit.,
pp. 20 y 21
441
Carlos Lema seala que hay preguntas evidentes que se deben responder y que desde el principialismo
ortodoxo no se puede hacer. Por ejemplo: cmo justificar los principios? Es decir cmo justificar que
sean stos y no otros los principios bsicos de la biotica?; cul es la naturaleza exacta de estos
principios? Estamos hablando de principios morales, jurdicos, o de ambas cosas a la vez?; y por ltimo,
Son aplicables con carcter general a cualquier problema que se nos plantee en el mbito biotico, o ms
bien se trata de principios amplios pero de carcter local? Vase LEMA, C., Bionoma, Biotica y
Derechos Fundamentales, en Tamayo, J. J., (Ed.), Biotica y Religin, ob. cit., pp. 40 y 41.
442
Comisin Nacional para la Proteccin de los Seres Humanos en materia de Investigacin Biomdica y
de la Conducta. Tuvo una existencia de cuatro aos desde 1974 hasta 1978.

129

de septiembre de 1978 la Comisin publicara los resultados de dicha tarea aprobando el

denominado Belmont Report (Informe Belmont). 443 En este documento oficial se fijan
los que, a partir de ese momento, se van a entender como los tres principios ticos
bsicos, 444 cuya finalidad es guiar, en todo caso, la tica de la experimentacin
biotecnolgica con seres humanos. 445
Esos tres principios ticos bsicos son los siguientes: principio del respeto a las
personas (tambin conocido como principio de autonoma), principio de beneficencia y
principio de justicia. 446 El propio Informe reconoce la posibilidad de que otros
principios ticos puedan ser relevantes para la regulacin de las diferentes aplicaciones
biotecnolgicas, pero se entiende que los tres manifestados en su articulado son
principios comprehensivos y generales, cuya finalidad es intentar ayudar a la sociedad a
comprender los temas ticos inherentes a la investigacin y experimentacin biomdica
con seres humanos. 447
El primero de los principios ticos bsicos que se reconocen en el Informe es el
principio de respeto a las personas, o principio de respeto a la autonoma personal,
dentro del cual se incluyen dos convicciones morales fundamentales: la primera,
derivada de la tica kantiana, es que todos los individuos deben ser tratados como
agentes autnomos; y la segunda, que todas las personas cuya autonoma se encuentra
disminuida (o comprometida) tienen derecho a la proteccin.448 Si se entiende que una
persona autnoma es aquella que tiene la capacidad de deliberar sobre sus fines
personales, y de obrar bajo la direccin de esta deliberacin (tener capacidad de
autodeterminacin), entonces respetar la autonoma personal significa dar valor a las
consideraciones y opciones de las personas autnomas, y abstenerse a la vez de poner
443

Informe aprobado el 30 de septiembre de 1978 por The National Commission for the Protection of
Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Vase ABEL I FABRE, F., Biotica: orgenes,
presente y futuro, Instituto Borja de Biotica, Fundacin Mapfre, Madrid, 2007, pp. 219 y ss.
444
La expresin principios ticos bsicos se refiere a aquellos criterios generales que sirven como base
para justificar muchos de los preceptos ticos y valoraciones particulares de las acciones humanas. Vase
ABEL I FABRE, F., Biotica: orgenes, presente y futuro, ob. cit., p. 221
445
Uno de los objetivos del Informe Belmont era precisamente otorgar al espacio de la investigacin
biomdica algo ms de seguridad jurdica, pues, hasta ese momento, se haban sucedido una serie de
cdigos integrados por reglas, algunas generales otras especficas, que en muchos casos se han presentado
inadecuadas a la hora de ser aplicadas a casos biomdicos complejos. Vase ABEL I FABRE, F.,
Biotica: orgenes, presente y futuro, ob. cit., pp. 219 y 220. Para profundizar algo ms en el significado
de cdigo de tica profesional en el mbito biomdico, vase tambin BEAUCHAMP, T. L., y
CHILDRESS, J. F., Principios de tica biomdica, ob. cit., pp. 4-6
446
El profesor Diego Gracia llega incluso a afirmar que el establecimiento de los tres principios ha sido el
logro ms importante del utilitarismo biotico de regla en las ltimas dcadas. Vase GRACIA, D.,
Fundamentos de biotica, ob. cit., p. 280
447
Vase Informe Belmont en http://www.ecu.edu/irb/docs/Belmont%20Report_Spanish.pdf
448
Vase FERRER, J. J. y LVAREZ, J. C., Para fundamentar la biotica, ob. cit., p. 124

130

obstculos a sus acciones a no ser que stas sean claramente perjudiciales para los
dems. 449 Aunque puedan encontrarse matices conceptuales entre las diferentes teoras
que han abordado la autonoma personal, prcticamente todas admiten que existen dos
condiciones esenciales para que las acciones de una persona sean autnomas: 1) libertad
externa, es decir, el agente debe encontrarse libre de influencias externas que lo puedan
llegar a controlar; 2) libertad interna, es decir, el sujeto debe gozar plenamente de lo
que en Derecho se entiende como

<<capacidad

de obrar>>, 450 actuando de forma

intencionada y comprensiva de las consecuencias que de tal actuacin puedan

derivarse. 451
El segundo de los principios enumerados en el Informe Belmont es el de
beneficencia. Frecuentemente se ha entendido por beneficencia aquellos actos de
bondad o caridad que no atienden a una obligacin estricta, pero, en este documento se
entiende que la beneficencia en el marco de la experimentacin e investigacin
biomdica deriva de una obligacin ms estricta. Tambin el principio de beneficencia
encierra dos reglas generales: la primera es no causar daos (proveniente del principio
hipocrtico primun non nocere) y la segunda maximizar los beneficios y disminuir los
daos posibles. 452
El tercer y ltimo de los principios recogidos en el informe, es el principio de
justicia, y se plantea la siguiente cuestin: Quin debe ser el beneficiario de la
investigacin y quin debera sufrir sus cargas?, 453 es decir, cmo se procede a una
distribucin equitativa de bienes y cargas? Para intentar resolver estas cuestiones se han
dado diferentes formulaciones, ampliamente aceptadas, sobre lo que ha de entenderse
por una justa distribucin de bienes y cargas, y son las siguientes: 1) a cada persona una
parte igual; 2) a cada persona segn su necesidad individual; 3) a cada persona segn su
propio esfuerzo; 4) a cada persona segn su contribucin a la sociedad y 5) a cada
persona segn su mrito. Finalmente, el Informe Belmont recoge una serie de
requerimientos que, en todo caso, se debern tener en cuenta en el momento de la
aplicacin de cualquiera de estos tres principios al caso concreto. Estos requerimientos,

449

Vase Informe Belmont, cit., y tambin ABEL I FABRE, F., Biotica: orgenes, presente y futuro, ob.
cit., p. 222
450
La capacidad de obrar se adquiere con la mayora de edad, segn el Cdigo Civil espaol de 1889 y
consiste en llevar a cabo acciones jurdicamente relevantes de forma autnoma y responsable.
451
Vase FERRER, J. J. y LVAREZ, J. C., Para fundamentar la biotica, ob. cit., p. 126
452
ABEL I FABRE, F., Biotica: orgenes, presente y futuro, ob. cit., p. 223
453
dem, p. 224

131

o medios de aplicacin, son los siguientes: consentimiento informado, valoracin de

beneficios y riesgos y seleccin de los sujetos de investigacin. 454
Para completar el trabajo de la National Commission for the Protection of
Human Subjetcs of Biomedical and Behavioral Research, en 1981 el Presidente Carter
estableci la Presidents Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and
Biomedical and Behavioral Research que public su informe final dos aos despus de
su creacin, denominado Summing Up. En dicho informe se intent resumir todo el
trabajo desarrollado hasta la fecha, y tambin recapitular orgnicamente las decisiones
tomadas y los principios utilizados 455 . La Comisin afirm que su pretensin no haba
sido la de desarrollar una teora exhaustiva y completa de la biotica, al igual que
tampoco iba a entrar en el complicado tema del rango de los principios ticos. Es decir,
se abstena de pronunciarse sobre si entre ellos existe algn orden lexicogrfico, o si por
el contrario, son de igual rango y debe decidirse en atencin a las consecuencias que
produzca la aplicacin de cada uno de ellos. Sobre lo nico que se pronunciaba
abiertamente era sobre el hecho de que los tres principios destacados constituan una
parte bsica de la cultura occidental y de la filosofa tradicional.
Aunque el Summing Up reflejaba exactamente los mismos principios que el
Informe Belmont, 456 aada tres aplicaciones: el consentimiento informado (en estrecha
relacin con el principio de respeto) la proporcin riesgo/beneficio (manifestacin del
principio de beneficencia) y la eleccin de sujetos de investigacin (en relacin con el
principio de Justicia o Equidad). 457 Esta Comisin, adems de publicar el Summing Up,
public un informe sobre la justicia titulado Securing Acces to Health Care. Siguiendo
el mtodo utilitarista -que como se ha apuntado arriba en el mbito de la biotica ha de
tratarse de un utilitarismo blando o corregido-, la conclusin a la que llega el Informe es
que una sociedad justa que intente promover la igualdad de oportunidades debe
garantizar a todos los ciudadanos el acceso a un adecuado nivel de asistencia sanitaria.

454

ABEL I FABRE, F., Biotica: orgenes, presente y futuro, ob. cit., pp. 226-232
GRACIA, D., Fundamentos de biotica, ob. cit., p. 279
456
En el Informe Summing Up se hace referencia a ellos como principles predominated: that the wellbeing of people be promoted; that peoples value preferente and choices be respected and thar people be
treated equitabily. Vase Summing Up, p. 66
457
Vase Summing Up, pp. 67 a 71, tambin GRACIA, D., Fundamentos de biotica, ob. cit., p. 280
455

132

B) Los principios de la biotica segn Thomas Beauchamp y James

Childress: autonoma, beneficencia, no maleficencia y justicia.

Este Informe tuvo especial resonancia en dos autores claves dentro del desarrollo
de la biotica actual como son Thomas Beauchamp y James Childress. 458 Partiendo de
dicho informe elaboran una

<<teora

de moral comn basada en principios>>, como el

marco tico adecuado en el que se deben dirimir las diversas y complejas cuestiones
bioticas. Este marco tico de referencia viene determinado concretamente por cuatro
principios bsicos que son los siguientes: 459 respeto a la autonoma; beneficencia, no
maleficencia, y justicia. Y, por una serie de reglas que vienen a ser concreciones de los
principios generales, de derechos y de virtudes. 460
El origen de estos cuatro principios bsicos se encuentra en los juicios
ponderados de la moral comn y la tradicin mdica, 461 es decir, en la moral
compartida por los miembros de una misma sociedad, forjada a la luz del sentido comn
y de la tradicin. 462 Se trata por tanto de una teora pluralista, 463 pues, se nutre de dos o
ms principios de accin no absolutos, y universal, ya que los principios derivados de la
moral comn son criterios universales. 464
Es indudable la influencia que Beauchamp y Childress recibieron tanto de la
teora tica de David Ross como de la de William Frankena. 465 David Ross, en su obra
paradigmtica The Right and the Good publicada en 1930, entiende que la moral
encuentra su fundamento en ciertos principios bsicos autoevidentes, 466 es decir,

458

Es de sealar que los autores mencionados no slo parten del Informe Belmont para elaborar su teora
tica basada en cuatro principios bsicos, sino que del mismo modo se hacen eco, fundamentalmente, de
dos autores del siglo XX como son William Frankena y David Ross. Frankena, partiendo de los
postulados de Hume al respecto, determina que dos son los principios bsicos de todo ser moral: la
beneficencia y la justicia. Por su parte, Ross defiende una serie de principios morales bsicos e
irreductibles que expresan obligaciones prima facie, aunque no determina cuntos y cules son estos
principios bsicos. Vase BEAUCHAMP, T. L. y CHILDRESS, J. F., Principios de tica biomdica, ob.
cit., pp. 96 y 97
459
dem, p. 34
460
dem, pp. 33-34
461
dem, pp. 33 y 99
462
dem, p. 94
463
A diferencia de la teoras kantiana y utilitarista que son de carcter monista, pues, se basan en un nico
principio supremo y absoluto que explica todas las pautas de accin. Ibidem.
464
Beauchamp y Childress son los filsofos ms representativos de lo que Rodolfo Vzquez denomina
Los filsofos de la tercera va, pues su argumentacin parte de teoras ticas generales deontologa y
utilitarismo- para llegar a teoras ticas particularistas casustica-. Vase VZQUEZ, R., Del aborto a la
clonacin. Principios de una biotica liberal, Fondo de Cultura Econmica, Mxico, 2004, pp. 32 y 33
465
Vase GRACIA, D., Cuestin de principios, ob. cit., pp. 21 y 22
466
Precisamente la autoevidencia que, segn Ross, es inherente a los principios morales obligatorios
prima facie, supone un punto importante de crtica para Frankena, pues, para l resulta bastante

133

cognoscibles por la intuicin, y que todos los seres humanos consideran en principio,
obligatorios. Estos principios son entre otros, cumplir las promesas, reparar los daos,
agradecer los servicios o los regalos y evitar hacer dao a otros, es decir ser justos. 467
Adems, segn Ross estos principios obligan prima facie, es decir, obligan a priori,
antes de ser aplicados al caso concreto.
Segn Diego Gracia es precisamente aqu, en el entendimiento de la
obligatoriedad prima facie de los principios, donde se produce el distanciamiento
terico entre Ross y Frankena. 468 Mientras que para el primero los principios
obligatorios prima facie son autoevidentes, intuitivos, para el segundo la obligatoriedad
de los principios no deriva de su autoevidencia, sino de su necesaria relacin con algn
bien o mal concreto, es decir, los actos morales para entenderse como obligatorios
habrn de relacionarse, en todo caso, con sus consecuencias. De ah que a David Ross se
le haya etiquetado de deontologista y a William Frankena de utilitarista, aunque en
realidad, la teora de este ltimo es una teora mixta, pues, combina el utilitarismo y el
deontologismo a partes iguales. 469
La teora principialista de Frankena se basa en dos principios bsicos, a saber: un
primer principio claramente utilitarista, el de beneficencia, y un segundo principio
claramente deontologista, el de justicia. Del primero se derivan algunos principios
menos bsicos de obligacin prima facie, por ejemplo el principio de utilidad, el
principio de no perjudicar a nadie, el principio de no coartar la libertad de nadie, etc. Y
del segundo se derivan otros, por ejemplo la igualdad, de trato y la igualdad ante la
ley. 470 Adems, segn Frankena entre estos dos principios no se puede establecer una
jerarqua interna estricta e invariable. 471
complicado determinar que los actos o normas puedan estar bien o mal per se. Determinados actos y
normas sern obligatorios en sentido moral si se relacionan con ellos, en algn modo, directa o
indirectamente, algn bien o algn mal, es decir, si se atiende a las consecuencias que se deriven de la
puesta en prctica de los mismos. Adems, segn Frankena, ha de determinarse un criterio concreto para
la resolucin de los conflictos que puedan surgir a la hora de aplicar los principios prima facie al caso
concreto. Vase FRANKENA, W., tica, ob. cit., p. 59
467
Vase ROSS, D., The Right and the Good, Clarendon Press, Oxford, 1930, pp. 21 y 22
468
Diego Gracia afirma que es precisamente aqu, en el diferente entendimiento que Ross y Frankena
presentan de los deberes prima facie, donde se deja ver claramente la influencia que el ltimo de los
autores sealados ha ejercido sobre Beauchamp y Childress, pues, stos beben directamente de las tesis
vertidas por Frankena en su obra thics, publicada en 1963. Vase GRACIA, D., Cuestin de
principios, ob. cit., p. 22
469
Vase FRANKENA, W., tica, ob. cit., p. 57
470
dem, pp. 68 y 69.
471
Aunque Frankena sostenga la imposibilidad de fijar una relacin jerrquica entre los principios bsicos
destacados, llega a afirmar que si bien la igualdad de trato principio derivado a su vez del principio
bsico de justicia- constituye una obligacin bsica, lo es slo prima facie, ya que en algunas ocasiones
podr verse subordinada al principio de benevolencia. Es por ello que, segn el autor mencionado, todos

134

Por su parte, David Ross establece una doble jerarqua entre los principios
considerados obligatorios prima facie, una primera relacin jerrquica establecida entre
los principios de no-maleficencia y el principio de beneficencia, -pues la obligacin de
no daar a otros goza de mayor importancia moral que la obligacin de beneficiar a
otros-, y una segunda relacin jerrquica establecida entre los principios que expresan
deberes perfectos y los que expresan deberes imperfectos, primando los primeros sobre
los segundos. 472
Como hemos indicado arriba, Beauchamp y Childress, beben tanto de la teora
principialista de William Frankena como de la de David Ross, aunque, segn Diego
Gracia, parece que la influencia del primero es bastante ms notable que la del
segundo. 473 Beauchamp y Childress asumen la obligatoriedad prima facie de los
principios al igual que David Ross-, aunque pueden ser revisados en caso de conflicto.
Desde este punto de vista, los principios obligatorios prima facie constituyen guas de
accin normativa que establecen las condiciones de permisividad, obligatoriedad,
correccin o incorreccin de las acciones propias del caso concreto. El elemento
fundamental que aleja la teora principialista sostenida por Beauchamp y Childress de la
defendida por David Ross y, por consiguiente, que aproxima aqulla a la de Frankena-,
es la ausencia de una jerarqua o regla de prelacin entre los principios. Si al aplicar los
principios al caso concreto stos entraran en conflicto se abrira un espacio para el
compromiso, la negociacin y la mediacin, de tal manera que, segn Beauchamp y
Childress, evitaramos una concepcin excesivamente rgida de los principios. Sin
embargo, para Ross la intuicin no slo nos indica cules son los deberes prima facie,
sino que tambin nos permite conocer la relacin jerrquica que se da entre ellos. En
todo caso el principio de no maleficencia tiene prioridad sobre el de beneficencia. 474
Como para Beauchamp y Childress los principios obligan en una primera
instancia y al margen de sus consecuencias, rechazan indirectamente una dimensin
absoluta de estos principios que, en todo caso, vendra a acabar con cualquier posible
margen de accin de los sujetos agentes, adems de plantear conflictos morales
irresolubles. 475 Al tratarse de principios que obligan prima facie, pueden ser revisados,
nuestros deberes, incluido el de justicia, presuponen el principio de beneficencia o benevolencia, incluso
no derivando aqul de ste, pues, el principio de benevolencia no nos dice cmo debemos distribuir lo
bueno y lo malo. dem, pp. 61-62 y 68
472
Vase ROSS, D., The Right and the Good, ob. cit., p. 41
473
Vase tambin GRACIA, D., Cuestin de principios, ob. cit., p. 22
474
Vase ROSS, D., The Right and the Good, ob. cit., pp. 21-22
475
BEAUCHAMP, T. L., y CHILDRESS, J. F., Principios de tica biomdica, ob. cit., p. 98

135

interpretados, especificados y ponderados en una fase de aplicacin al caso concreto. Es

por ello por lo que esta teora se basa en la diferenciacin entre reglas y principios,
entendiendo por principios aquellas normas que ordenan que se realice algo en la mayor
medida posible, en relacin con las posibilidades jurdicas y fcticas. De ah que sean
denominados mandatos de optimizacin que se caracterizan por el hecho de que
pueden ser cumplidos en diferentes grados. Por su parte, las reglas son aquellas otras
normas que exigen un cumplimiento pleno a la manera de todo o nada. 476 Aun siendo
diferentes en los aspectos indicados, reglas y principios constituyen normas generales
que tienen como finalidad guiar la accin, de tal modo que, las reglas lo harn de forma
ms especfica al tener un alcance ms restringido, y los principios de forma ms difusa
al tratarse de normas abstractas y generales de las que no se puede extraer un deber de
accin concreto y determinado. 477
La teora Principialista de Beauchamp y Childress parte del principio de
autonoma en lugar del principio de respeto a las personas propio del Informe Belmont,
ya que entienden que ser autnomo no es lo mismo que ser respetado como agente
autnomo. Respetar a un agente autnomo supone asumir su derecho a tener propias
opiniones, a elegir y a realizar acciones basadas tanto en sus valores como en sus
creencias personales. Por ello, esta actitud de respeto no debe quedarse en una mera
actitud, sino que tiene que ser una accin positiva. 478
Tal y como hemos advertido, ni el principio de autonoma ni las reglas que
puedan derivarse del mismo son absolutas, sino que su obligatoriedad moral acta
prima facie, es decir, la autonoma puede ser supeditada por otras consideraciones o
exigencias morales, con las que converja en un mismo caso. 479 Al entender que el
paradigma bsico de la autonoma en la asistencia sanitaria es el consentimiento
informado, Beauchamp y Childress, llevan a cabo un anlisis del mismo bastante ms
exhaustivo que el realizado en el Informe Belmont. 480 Adems, relacionan muy

476

La tesis analtica de la necesaria diferenciacin entre reglas y principios fue defendida por vez primera
por Ronald Dworkin en su obra Los derechos en serio, vase Dworkin, R., Los derechos en serio, Ariel,
Barcelona, 1989, especialmente pp. 73-79.
477
BEAUCHAMP, T. L., y CHILDRESS, J. F., Principios de tica biomdica, ob. cit., p. 34
478
dem, p. 117
479
dem, pp. 118-120
480
Buen ejemplo de ello es que en el anlisis que se hace en el Informe Belmont del consentimiento
informado se entiende que ste deber cumplir slo tres requisitos: informacin, comprensin y
voluntariedad; mientras que en el anlisis que lleva a cabo Beauchamp y Childress, dos son los elementos
esenciales del consentimiento: el informativo y el de consentimiento, completados por los siguientes
componentes analticos: competencia, exposicin, comprensin, voluntariedad y consentimiento. dem,
p., 137

136

acertadamente, la manifestacin del consentimiento informado con la competencia y

no directamente con la autonoma, pues, defienden una concepcin gradual de la
competencia al afirmar que sta debe ser considerada especfica en lugar de global, es
decir, no se debe considerar a un sujeto incompetente para todo. 481 Es decir, una
persona ser considerada competente en el contexto biotico cuando sea capaz de
comprender en qu consiste el tratamiento, la intervencin, o la investigacin, de
calcular los perjuicios y beneficios que pudieran derivarse de los mismos y tomar una
decisin final al respecto. 482 Podra afirmarse, por consiguiente, que Beauchamp y
Childress ya se adelantaron a lo establecido por el artculo 12 de la Convencin
Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, que establece que las
personas con discapacidad tienen capacidad jurdica en igualdad de condiciones con las
dems en todos los aspectos de la vida.
El segundo de los principios analizado es el de no maleficencia, 483 el cual no fue
tratado de forma autnoma en el Informe Belmont, pues, se entendi que la obligacin
de no causar dao era una de las dos reglas generales que configuran los actos de
beneficencia en el contexto biomdico. 484 Beauchamp y Childress receogen como
principio biomdico el de no maleficencia por influencia directa de David Ross en su
libro citado arriba. 485 El principio de no maleficencia es concebido por Beauchamp y
Childress como una obligacin moral ms fuerte y estricta que la que se deriva del
principio de beneficencia, por lo que el principio de no maleficencia goza de primaca
ante el principio de beneficencia. 486 No obstante, aunque en su aplicacin al caso
concreto pueda establecerse entre ambos principio un orden de prelacin, Beauchamp y
Childress prefieren no establecer entre ambos principio ningn tipo de orden normativo
o de relacin jerrquica, al menos en el plano conceptual. 487
481

Vase BEAUCHAMP, T. y CHILDRESS, J., Principios de tica biomdica, ob. cit., p. 126
dem, p. 129
483
Se trata de la mxima hipocrtica primun non nocere (lo primero no daar). Segn Diego Gracia, al
contrario de lo que comnmente se ha credo, no se trata de un precepto griego sino latino, del que se
desconoce su origen, aunque su formulacin en lengua latina pudo estar muy influida por Escribonio
Largo. Vase GRACIA GUILLN, D., Primum non nocere, El principio de no maleficencia como
fundamento de la tica mdica, Real Academia Nacional de Medicina, Madrid, 1990, p. 25
484
Vase ABEL I FABRE, F., Biotica: orgenes, presente y futuro, ob. cit., p. 223
485
Vase GRACIA GUILLN, D., Biotica (tico), ob. cit., p. 213
486
Al entenderlo como un imperativo categrico el principio de no maleficencia es superior a cualquier
otro, como el de beneficencia o de autonoma, que, en todo caso, sern imperativos hipotticos. Segn
Diego Gracia, todo lo que cae dentro del principio de no maleficencia obliga en justicia y de forma
absoluta. Vase GRACIA GUILLN, G., Primum non nocere, ob. cit., p. 75
487
Diego Gracia manifiesta su desacuerdo con esta decisin, ya que si entendemos que el principio de no
maleficencia constituye un imperativo categrico y el principio de beneficencia un imperativo hipottico,
nunca pueden situarse en un plano de igualdad, ni conceptual ni emprico. Es decir, podemos asumir que
482

137

Partiendo de esta premisa previa, entienden el principio de no maleficencia

como el deber de no causar dao, y por beneficencia el deber de prevenir el dao o mal,
es decir, se debe evitar o rechazar el dao o mal y se debe hacer o promover el bien. 488
Por ltimo, las reglas que proceden a concretar el contenido general y abstracto
propio del principio de no maleficencia tienen las siguientes caractersticas: 1) son
prohibiciones negativas de accin, 2) deben ser obedecidas imparcialmente, 3) ofrecen
razones para establecer prohibiciones legales a determinadas normas de conducta. 489
El tercer principio es el de beneficencia que, segn Beauchamp y Childress,
requiere una mayor implicacin que el principio de no maleficencia, pues, los sujetos
agentes deben llevar a cabo acciones positivas para beneficiar a otros, y no nicamente
abstenerse de realizar actos perjudiciales. El principio de beneficencia, que puede ser
general y especfico, 490 conlleva por tanto, la obligacin moral de actuar en beneficio de
otros. 491 Por su parte, las reglas derivadas del principio de beneficencia presentan las
siguientes cualidades: 1) presentan demandas positivas de accin, 2) no siempre tienen
que ser obedecidas imparcialmente, 3) rara vez ofrecen razones para la sancin legal
cuando se fracasa en cumplirlas. 492
En el ltimo lugar de la enumeracin de principios, aunque no por ello menos
importante, aparece el principio de justicia. La concepcin que del principio de justicia
van a sostener Beauchamp y Childress en su estudio sobre los principios, tiene como
soporte los criterios bsicos que definen el principio de justicia en el Infome Belmont.
Es por ello que basan su estudio en la idea de justicia distributiva, entendida como
aquella distribucin igual y equitativa, determinada por normas justificadas que
delimitan la estructura de la cooperacin social. Pero cmo se justifica la creacin de
normas que proceden al reparto equitativo de cargas y beneficios en la sociedad? La
respuesta a esta pregunta la encuentran nuestros autores en el principio de necesidad.
La distribucin de cargas y beneficios conforme al criterio de la necesidad es justa

el principio de beneficencia es un principio con validez prima facie, pero no en el caso del principio de no
maleficencia, que en todo caso tendr validez absoluta. Incluso en el caso de los tres principios que segn
Beauchamp y Childress se encuentran en un mismo nivel beneficencia, autonoma y justicia-, existe,
segn Diego Gracia, un orden de prelacin normativa entre ellos es decir, no lexicogrfica-, siendo tal
orden el siguiente: justicia, autonoma y beneficencia. dem, pp. 76 y 77
488
Vase BEAUCHAMP, T. L., y CHILDRESS, J. F., Principios de tica biomdica, ob. cit., p. 181
489
dem, p. 248
490
dem, pp. 249-254.
491
dem, pp. 245 y 246
492
dem, p. 248

138

siempre que se trate de necesidades fundamentales. Por ello, establecen el principio

de necesidad como principio material vlido de justicia. 493
Para gozar de una perspectiva ms amplia, Beauchamp y Childress llevan a cabo
un pormenorizado estudio de las diferentes teoras de justicia distributiva, las cuales
encuentran su finalidad en justificar -utilizando para ello diferentes criterios materiales
especficos y diversas formas de argumentacin-, la conexin existente entre las
caractersticas de las personas con determinadas distribuciones de beneficios y cargas
moralmente justificables. 494 Despus de pasar por las tradicionales teoras de la justicia,
utilitarista, liberal, comunitarista, igualitaria, parece que Beauchamp y Childress
adoptan la teora de la justicia rawlsiana, basada en la regla de la oportunidad justa que
requiere que a todos se les d una oportunidad justa en la vida cuando sufren
desventajas que no est en su mano evitar. 495 Estas desventajas, o tambin
discapacidades, pueden provenir del reparto aleatorio natural o social, lo que Rawls ha
venido a denominar

<<lotera

natural>> y la

<<lotera

social>>. La primera se refiere a la

distribucin de ventajas y desventajas a travs del nacimiento, mientras que la lotera

social se refiere a la distribucin de bienes o dficit sociales a travs de la coyuntura
familiar, sistema educativo, sanitario, etc. 496 De ah que Rawls utilice la oportunidad
justa como una regla de compensacin para que el individuo pueda superar esa
situacin desventajosa, procedente del reparto natural o social, que no se merece 497 .
Para concluir, ha de sealarse que los principios de autonoma, beneficencia, no
maleficencia y justicia no actan como normas precisas que determinen cmo se debe
actuar en cada caso, sino que actan como guas generales. Es por ello que deben
concretarse en reglas y lneas de accin detalladas. Los tipos de reglas en las que se
concretan los principios son las siguientes: reglas sustantivas, reglas de autoridad y
reglas procedimentales. El primer grupo de reglas, las reglas sustantivas, se encuentran
integradas por guas para la accin relativas a la confidencialidad e intimidad, al
consentimiento informado, a la adjudicacin y distribucin de la asistencia sanitaria, a la
omisin del tratamiento, etc. Por su parte, las reglas relativas a la autoridad determinan
493

BEAUCHAMP, T. y CHILDRESS, J., Principios de tica biomdica, ob. cit., p. 314

dem, p. 319
495
dem, p. 327
496
dem, p. 328
497
Algunos autores liberales, entre los que se encuentra Tristram Engelhard, limitan la aplicacin de la
regla de compensacin rawlsiana en la diferenciacin entre desventajas desafortunadas y desventajas
injustas, de tal modo que, el Estado slo estar obligado a intervenir cuando se trate de una desventaja
injusta, en ningn caso desafortunada, como pueden ser los perjuicios del determinismo gentico. Vase
ENGELHARDT, T. Los fundamentos de la biotica, ob. cit., pp. 407-409
494

139

quin puede y debe tomar las decisiones o realizar los diferentes actos que integra la
relacin sanitaria. Dentro de este grupo encontramos diferentes tipos de reglas: reglas de
autoridad subrogada que determinan quin debe sustituir a las personas incompetentes a
la hora de tomar decisiones; reglas de autoridad profesional, las cuales determinan quin
debe decidir; reglas de autoridad distribucional que determinan quin debe decidir sobre
la distribucin de los recursos sanitarios; reglas de orientacin para la toma de
decisiones; y las reglas de distribucin de recursos sanitarios. Por ltimo, las reglas
procedimentales determinan qu procedimientos deben seguirse en el desarrollo de la
relacin sanitaria para adjudicar equitativamente los recursos sanitarios. Este tipo de
reglas en ocasiones funcionan como sustitutas de las reglas sustantivas, es decir, cuando
no hay reglas sustantivas o stas se presentan insuficientes, debe acudirse a las reglas
procedimentales. 498

3. El principio de responsabilidad en biotica.

El principio de responsabilidad vertebra la tica de la responsabilidad, debiendo

entender que el trmino responsabilidad se basa en una relacin, ya que alguien
(sujeto de la responsabilidad) tiene que responder de otro alguien o de algo, sobre el que
o lo que tiene poder y le est encomendado de algn modo, (objeto de responsabilidad)
ante alguien (persona o instancia) por alguna razn. 499 Por lo tanto, para que exista la
responsabilidad tiene que darse, necesariamente, una relacin entre el sujeto y el
objeto de dicha responsabilidad, tiene que existir un sujeto responsable y un destinatario
de la responsabilidad.
Partiendo de la necesaria relacin bilateralidad que requiere la responsabilidad, bilateralidad basada en la obligacin de responder del sujeto hacia el objeto de la
responsabilidad- parece oportuno intentar responder a la siguiente cuestin cul es el
fundamento tico de dicha relacin de responsabilidad?
Muchos autores han intentado responder a esta cuestin construyendo su teora
tica a la luz del principio de responsabilidad, como es el caso de Max Weber. 500 Segn
498

Vase BEAUCHAMP, T. y CHILDRESS, J., Principios de tica biomdica, ob. cit., pp. 34-35
CORTINA, A., Fundamentos filosficos del principio de precaucin, ob. cit., p. 10
500
Afirma Kaufmann que Max Weber fue el primer autor en llevar a cabo la noble tarea de fijar como
principio central de la tica poltica el principio de responsabilidad. Vase KAUFMANN, A., Filosofa
del Derecho, ob. cit., p. 542
499

140

Weber el poltico con vocacin deber asumir personalmente la responsabilidad de

todo lo que hace, responsabilidad que no debe ni puede rechazar o arrojar sobre
otro. 501 Este concepto de responsabilidad tambin puede ser aplicado al mbito
biotecnolgico, entendiendo del mismo modo que el cientfico con vocacin deber
asumir la responsabilidad de todos sus actos y de sus consecuencias, aun no siendo stas
previsibles en su totalidad.
El cientfico actual, inmerso en la sociedad biotecnolgica del siglo XXI, debe
tener presente en todas sus actuaciones dos mximas que, aunque Max Weber entiende
estn dirigidas a los polticos, son perfectamente extrapolables al panorama cientfico.
La primera mxima que ha de cumplir un poltico, o un cientfico, es tener una o varias
finalidades objetivas en cada una de las actuaciones que realice, la segunda es la
asuncin de la responsabilidad de todos los actos que lleve a cabo, as como de las
consecuencias que pudieran derivarse de stos. Weber afirma que slo hay dos pecados
mortales en el terreno de la poltica y se dan precisamente cuando el poltico (o el
cientfico) no cumplen en el desarrollo de sus actuaciones con estas exigencias ticas
mnimas. 502 De ah que podamos afirmar que el cientfico deber actuar, en todo caso,
fijando primeramente una finalidad clara y objetiva en su investigacin en el sentido
que sea compartida por otros miembros de la comunidad cientfica-, y asumiendo,
consecuentemente, la responsabilidad de todo el proceso investigador y de sus
resultados finales. El hecho de que el cientfico deba actuar con el convencimiento
previo, no slo de contar con los conocimientos y medios necesarios para llevar a cabo
la investigacin concreta, sino con la posibilidad, por pequea que sta sea, de poder
alcanzar el objetivo marcado al inicio de la investigacin, no quiere decir que el
cientfico haya de actuar conforme a una tica de la conviccin. 503 El poltico o
cientfico que ajusta sus acciones morales a la mxima fundamental que determina la
tica de la conviccin, se preocupa nicamente de actuar conforme a sus propias
convicciones, sin atender a la bondad o maldad de las consecuencias que se puedan
derivar de sus actos, mientras que el que ajusta sus acciones morales a la tica de la
responsabilidad, pone su atencin en los resultados de sus acciones. Adems el
cientfico o poltico que acta conforme a la tica de la conviccin no se sentir
culpable de los resultados de sus acciones, siempre que stas se hayan ajustado a sus
501

WEBER, M., El poltico y el cientfico, Alianza editorial, Madrid, 2004, p. 116

dem, p. 156
503
Max Weber entiende enfrentadas e incompatibles la tica de la responsabilidad y la tica de la
conveccin. dem, pp. 164-165
502

141

propias convicciones, sin embargo, el cientfico que acta conforme a la tica de la

responsabilidad se sentir culpable si las consecuencias de sus actos son perjudiciales
para terceros. 504
A la luz de lo manifestado por Weber el cientfico de la sociedad biotecnolgica,
que se encuentra ante un campo expedito para desarrollar sus conocimientos y hacer
progresar a la humanidad en el mbito biotecnolgico y biomdico, ha de actuar
conforme a la tica de la responsabilidad, pues, sta pone su atencin en las
consecuencias, dejando al margen las concepciones o convicciones morales subjetivas
que se puedan tener. Por el contrario, Arthur Kaufmann no slo afirma que no hay tal
antagonismo entre la tica de la responsabilidad y la tica de conviccin, sino que
adems est seguro de que una tica de la responsabilidad que no se encuentre integrada
por convicciones correctas, necesariamente, tiene que degenerar en una trivial tica del
xito. Del mismo modo, una tica de la conviccin que sea ciega ante sus posibles
consecuencias ya no puede entenderse fundada en una conviccin correcta. 505 Es decir,
Kaufmann no slo niega la tesis weberiana de la incompatibilidad entre la teora tica de
la responsabilidad y la de la conviccin, sino que adems, las entiende necesariamente
complementarias, si es que ambas teoras no quieren degenerar en ticas vacas de
contenido.
Incluso asumiendo esta complementariedad entre teoras ticas como la teora
tica general que debe guiar los pasos de la sociedad biotecnolgica ninguna tica del
mundo puede eludir el hecho de que para conseguir fines <<buenos>> hay que contar en
muchos casos con medios moralmente dudosos, o al menos peligrosos, y con la
posibilidad e incluso la probabilidad de consecuencias laterales moralmente malas. 506
De ah, que Kaufmann afirme, con tanta rotundidad, que el ser humano de la sociedad
biotecnolgica, la sociedad del riesgo, habr de actuar en muchos casos de forma
arriesgada, pues, no dispone de normas previas que le aseguren cul es la decisin o
accin objetivamente correcta. 507 No obstante, el mismo autor que el riesgo que ha de
asumirse no puede ser de cualquier tipo, sino que es importante que la magnitud del
riesgo y la calidad moral del fin perseguido se encuentren en una relacin adecuada
entre s, es decir, habr de fijarse la proporcionalidad entre el riesgo asumido y el fin
perseguido. Slo se puede extraer un principio general de actuacin para aquellos casos
504

WEBER, M., El poltico y el cientfico, ob. cit., p. 165

KAUFMANN, A., Filosofa del Derecho, ob.cit., pp. 542-543.
506
Vase WEBER, M., El poltico y el cientfico, ob. cit., p. 166
507
Vase KAUFMANN, A., Filosofa del Derecho, ob. cit., p. 529
505

142

en los que estemos ante problemas existenciales de gran importancia, en cuyo caso se
deber decidir por motivos racionales a favor del riesgo menor. 508
No obstante, el autor que ms ha profundizado en el principio de responsabilidad
en los ltimos tiempos ha sido Hans Jonas. Como bien apunta el profesor Diego Gracia,
Jonas es el primer autor en tener el acierto de introducir en el imperativo categrico
kantiano a las generaciones futuras, 509 de tal manera que el imperativo categrico
propio de la sociedad biotecnolgica del siglo XXI ha de expresar el siguiente mandato:
Obra de tal modo que los efectos de tu accin sean compatibles con la permanencia de
una vida humana autntica en la Tierra, o Incluye en tu eleccin presente, como
objeto tambin de tu querer, la futura integridad del hombre. 510
Afirma Jonas que todas las teoras ticas desarrolladas hasta ahora debe
entenderse hasta la llegada de la sociedad biotecnolgica-, compartan una serie de
premisas bsicas, que podan concretarse en el entendimiento de la condicin humana,
derivada de la naturaleza humana, como algo inmutable. Por tanto, esa naturaleza o
condicin humana fija vena a facilitar tanto la delimitacin de lo que haba de
entenderse por bien humano, como el alcance que poda y deba tener la accin
humana. 511 No obstante, como ya ha sido expuesto anteriormente, la sociedad
biotecnolgica ha venido a desarrollar y potenciar las acciones del ser humano en el
campo de la ciencia y la tcnica, haciendo prcticamente inservibles los parmetros
ticos tradicionales para la realizacin de un juicio tico actual. Es por ello que ante las
nuevas situaciones derivadas de las actuales prcticas biotecnolgicas, propone Jonas la
delimitacin de una nueva tica, vertebrada por la responsabilidad y por la previsin. 512
Esta nueva tica, necesariamente, ha de tener en cuenta a las generaciones venideras,
con la finalidad de que nuestras acciones presentes tengan como fin garantizar un medio
de vida viable a los futuros hombres y mujeres. No obstante, esta tica orientada al
futuro tiene dos deberes previos que cumplir. En primer lugar, debe procurar la
representacin de los efectos remotos, es decir, esta nueva tica desconoce en realidad
lo que ha de ser temido, y por ende evitado, pues, an no se ha materializado en el
tiempo y, seguramente, no tiene comparacin con ninguna experiencia presente o
pasada. Es por ello que la tica orientada al futuro debe adelantarse a los posibles
508

KAUFMANN, A., Filosofa del Derecho, ob. cit., pp. 531-532

Vase GRACIA GUILLN, D., Libertad de investigacin y biotecnologa, ob. cit., pp. 26-27
510
Vase JONAS, H., El principio de responsabilidad, ob. cit., p. 40
511
dem, p. 23
512
dem, p. 49
509

143

efectos de determinadas acciones humanas. 513 El segundo deber de la nueva tica

consiste en que sta habr de moverse en el plano de lo posible y no de lo seguro, slo a
la luz de los sucesos probables pueden aparecer los nuevos principios morales que hasta
el momento eran desconocidos por innecesarios. 514
Hans Jonas determina que la responsabilidad derivada de las nuevas capacidades
de actuacin biotecnolgica con las que cuentan actualmente las generaciones presentes,
no se proyecta slo sobre la sociedad actual misma, sino que se traslada a un mbito
externo y desconocido, donde se establece una relacin causal entre los sucesos
acaecidos en este plano externo y el poder de actuacin que la sociedad biotecnolgica
actual tiene sobre l. Es precisamente a este tipo de responsabilidad a la que Jonas se
refiere cuando habla de la tica de la responsabilidad orientada hacia el futuro. 515 Y, se
trata de una tica de la responsabilidad porque, como acertadamente seala Hans Jonas
el ejercicio del poder sin la observancia del deber es entonces

<<irresponsable>>,

es

decir, constituye una ruptura de esa relacin de fidelidad que es la responsabilidad. 516
Por ltimo, Jonas seala que son precisamente los asuntos que antes parecan
aceptados como evidentes, los que ahora reclaman la atencin del discurso tico, pues,
son stos los que se encuentran ahora bajo el poder de actuacin humana. Y, es aqu
justamente donde aparece la demanda de una necesaria tica de la conservacin, de la
custodia, de la prevencin, y no del progreso y del perfeccionamiento. 517 Entre estos
asuntos que la tica tradicional no ha tenido en consideracin hasta hoy, cabe destacar la
integridad gentica del ser humano, o la privacidad de los datos genticos individuales,
realidades stas seriamente amenazadas en el marco biotecnolgico actual. Quiz, estos
bienes amenazados ahora por el avance biotecnolgico, sigan los pasos que ya han dado
otros como es el caso de la Naturaleza o del ecosistema. El desenfrenado desarrollo
productivo de la sociedad del siglo XX puso, por vez primera, en serio riesgo la
conservacin del equilibrio natural, del mantenimiento de la biosfera. Es por ello que, el
discurso tico se vio en la necesidad de ampliar sus parmetros hasta comprender la
realidad de nuestra relacin con el ecosistema. Y esta ampliacin de la comunidad
moral hacia lo ambiental tuvo su lgico reflejo en el Derecho, tal y como veremos en el
siguiente epgrafe.
513

Vase JONAS, H., El principio de responsabilidad , ob. cit., p. 66

dem, p. 69
515
dem, pp. 163 y 164
516
dem, p. 165
517
dem, pp. 230-231
514

144

4. El principio de precaucin en biotica.

Podra afirmarse que el principio de precaucin encuentra un claro antecedente

terico en la prudencia entendida como virtud aristotlica. Aristteles define la
prudencia a travs de los que l considera hombres prudentes. Parece que, un hombre
prudente es capaz de deliberar sobre lo bueno para s mismo y lo que le conviene,
aunque tambin entiende Aristteles que son prudentes aquellos hombres que lo son
para algo, cuando razonan bien con vistas a un fin bueno. 518 Es decir, el hombre
prudente es aquel que sabe enfrentarse a la realidad contingente y, teniendo distintas
alternativas ante s, sabe elegir la mejor, logrando de esta manera el mayor bien
posible. 519
Si, como afirma Aristteles, la virtud es ejercicio del alma lo ser de su parte
racional que, a su vez, comporta una potencia calculadora de orden terico y otra
deliberativa de carcter prctico. Adems, si la virtud es un hbito electivo tiene que
haber una potencia del alma que fije la bondad del fin y la adecuacin de los medios
para alcanzar ese fin, esa es precisamente la prudencia. 520 Por tanto, el desarrollo de la
deliberacin prudente, consiste, por un lado, en detectar un fin bueno o bondadoso,
y por otro lado, en seleccionar los medios adecuados para alcanzar ese buen fin. Para
Aristteles, la prudencia es una virtud propia del mbito poltico, es la ms elevada
expresin de la sabidura poltica, pues, permite valorar las consecuencias de las
diversas alternativas posibles y tomar las decisiones que mejor contribuyan a la
consecucin del bien social. 521
En la actualidad, gracias al avance biotecnolgico, este ejercicio electivo basado
en la virtud de la prudencia y propio de la razn deliberativa, ha tenido su mayor
acomodo en el debate medioambiental y de salud pblica surgido en la dcada de los
setenta del siglo XX. Incluso podra afirmarse, junto con Jorge Riechmann que el
surgimiento del principio de precaucin como herramienta deliberativa se debe a dos
circunstancias histricas concretas: por un lado, el impacto irreversible que sobre la
biosfera han provocado los sistemas industriales de las sociedades modernas incluso
los califica de catastrficos-; y por otro lado, el hecho de que los procesos de toma de
518

Vase ARISTTELES, tica a Nicmaco, ob. cit., 1139 a.

Vase ANDORNO, R., Validez del principio de precaucin como instrumento jurdico para la
prevencin y la gestin de riesgos, en ROMEO CASABONA, C. M. (Ed.), Principio de precaucin,
Biotecnologa y Derecho, ob. cit., p. 17
520
Vase ARISTTELES, tica a Nicmaco, ob. cit., p. 25
521
Vase ANDORNO, R., Validez del principio de precaucin como, ob. cit., pp. 17 y 18
519

145

decisiones a menudo se adoptan en condiciones de ignorancia e incertidumbre. 522 No

obstante, y tal y como el mismo autor asume, en el mundo de la ciencia siempre se ha
decidido con cierta incertidumbre, pues nunca ha contado en el 100% de certeza. Por
ello, el principio de precaucin ha de actualizarse en cada una de las situaciones nuevas
a las que nos enfrentemos con el avance cientfico. 523
Aunque el principio de precaucin aparece por vez primera en el panorama
internacional en la Conferencia de las Naciones Unidas sobre el Medio Ambiente
celebrada en Estocolmo en 1972, 524 el punto lgido del debate medioambiental
internacional -y con l del principio de precaucin-, tiene lugar con la Segunda
Conferencia Internacional sobre Proteccin del Mar del Norte de 1987 y en la
Declaracin de Ro sobre el Medio Ambiente y el Desarrollo de 1992. 525 En esta ltima
norma se define el principio de precaucin del siguiente modo: con el fin de proteger el
medio ambiente, los Estados debern aplicar ampliamente el enfoque de la precaucin
de acuerdo con sus capacidades. Cuando haya peligro de dao grave o irreversible, la
falta de certeza cientfica plena no deber utilizarse como razn para postergar la
adopcin de medidas costo-efectivas para prevenir la degradacin medioambiental. 526
A pesar de esta definicin, el contenido concreto del principio de precaucin
sigue presentndose vago y excesivamente indeterminado en la prctica. Lo cual
complica su uso como gua para la toma de decisiones concretas, de tal manera que,
incluso, podra ser invocado para justificar decisiones opuestas en el contexto de una
misma situacin. 527 Quiz con la finalidad de conseguir una mayor concrecin del
principio de precaucin se aprob la Comunicacin de la Comisin Europea sobre el
principio de precaucin COM (2000)1 del 2 de febrero de 2000 donde se determinan
cinco puntos de concrecin. 528
522

Vase RIECHMANN, J., Introduccin: un principio para reorientar las relaciones de la humanidad
con la biosfera, en RIECHMANN, J. y TICKNER, J. (Coords.), El principio de precaucin, Icaria,
Barcelona, 2002, p. 9
523
dem, p. 10
524
El primer antecedente del principio de precaucin aparece en el ordenamiento jurdico alemn
(Vorsorgeprinzip), concretamente, en el programa gubernamental alemn de proteccin del medio
ambiente de 1971. Vase ANDORNO, R., Validez del principio de precaucin como, ob. cit., p. 20;
Vase tambin RIECHMANN, J., Introduccin: un principio, ob. cit., p. 10
525
Jorge Riechmann lleva a cabo un exhaustivo examen histrico del principio de precaucin en la
normativa internacional. Vase RIECHMANN, J., Introduccin: un principio, ob. cit., pp. 10 a 14
526
Vase CORTINA, A., Fundamentos filosficos del principio de precaucin, ob. cit., pp. 3 y 4.
527
Vase RIECHMANN, J., Introduccin: una principio, ob. cit., pp. 15 y 16
528
http://www20.gencat.cat/docs/Departament de la Presidencia/GJ/Document/Arxiu/com pprecaucion
tcm122-37149.pdf. Esta Comunicacin viene a concretar la aplicacin prctica del principio de
precaucin recogido en el artculo 174 del Tratado constitutivo de la Unin Europea, vase http://eurlex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2006:321E:0001:0331:es:pdf

146

En primer lugar, ha de procurarse la proporcionalidad de las medidas adoptadas,

de tal manera que stas no habrn de exceder del nivel deseado de proteccin, del
mismo modo que no deben perseguir el riesgo cero. Es decir, el principio de precaucin
slo debe aplicarse a aquellas situaciones de riesgo en las que hay bases lgicas para
considerar que los daos eventuales seran graves e irreversibles en un contexto de
incertidumbre cientfica criterio de proporcionalidad-. En segundo lugar, las medidas
adoptadas no deben ser discriminatorias, en el sentido de que deben tratarse igual las
situaciones iguales y desigual las desiguales criterio de no discriminacin-. En tercer
lugar, las medidas deben ser consistentes, de tal manera que perduren en el tiempo
criterio de consistencia-. En cuarto lugar, debe llevarse a cabo un exhaustivo examen de
los costes y beneficios de intervenir o no intervenir. El principio de precaucin no se
opone al avance cientfico sino que exige un examen previo, es decir, la aplicacin del
principio de precaucin conlleva un control industrial previo de los productos
biosanitarios antes de que salgan al mercado, por lo que puede prohibirse su
comercializacin sin necesidad de que por ello se debilite el proceso investigador.
Precisamente porque la aplicacin del principio de precaucin es costosa social y
econmicamente, los riesgos que han de tenerse en cuenta han de ser grandes y posibles
criterio de oportunidad: clculo costes/beneficios-; Y en quinto y ltimo lugar, las
medidas deben ser de naturaleza provisional, de tal manera que puedan revisarse los
desarrollos cientficos adoptando las medidas adecuadas a los nuevos datos cientficos
criterio del examen continuo-. 529
Siguiendo a Adela Cortina podran aadirse tres criterios ms de aplicacin del
principio de precaucin: a) Constituye uno de los elementos de las polticas de
desarrollo sostenible; b) Forma parte de la batera de principios que se recogen en la
Declaracin de Ro, donde se determina que son los propios Estados los que han de
hacerlo efectivo y c) Queda estrechamente relacionado con la virtud de la prudencia, por

529

Vase la Comunicacin de la Unin Europea antes citada y tambin RIECHMANN, J., Introduccin:
un principio, ob. cit., p. 17. Adems, advierte Jorge Riechmann que el principio de precaucin se
estructura en torno a una serie de componentes materiales esenciales que son los siguientes: a)
Responsabilidad, que recae sobre el iniciador de una prctica, ya que tiene que demostrar que no existe
va alternativa ms segura; b) Respeto; c) Prevencin, anticiparse a los posibles daos ingeniando medios
adecuados para evitarlos; d) Obligacin de saber e informar, deber de informar sobre todo a las personas
potencialmente expuestas al riesgo, as como actuar sobre los potenciales impactos; e) Obligacin de
compartir el poder, lo que lleva a la democratizacin en la toma de decisiones, sobre todo en relacin con
la ciencia. dem, p. 25

147

lo que exige dilogo en un espacio donde se carece de toda la informacin, dilogo que
debe hacerse extensivo incluso a la opinin pblica. 530
El respeto y la aplicacin, exhaustiva y rigurosa, del principio de precaucin
supone la potenciacin de cinco virtudes: 1) Responsabilidad: al iniciar una actividad
nueva, recae sobre el promotor de la misma la carga de la prueba de demostrar que no
hay una alternativa ms segura para lograr el mismo fin; 2) Respeto: en condiciones de
riesgo grave, se impone la actuacin preventiva para evitar daos, incluso si no existe
una certidumbre cientfica total de las relaciones causa-efecto; 3) Prevencin: existe el
deber de ingeniar medios que eviten los daos potenciales ms que de buscar
controlarlos y gestionarlos a posteriori; 4) Obligacin de saber e informar: existe el
deber de comprender, investigar, informar y actuar sobre los potenciales impactos, es
decir, no cabe escudarse en la ignorancia; y 5) Obligacin de compartir el poder:
democratizacin de la toma de decisiones en relacin con la ciencia y la tecnologa. 531
Despus de lo expuesto, podemos concluir que nos encontramos ante un nuevo
estndar jurdico que cumple el rol de criterio orientador de la voluntad decisoria, y
cuyo sentido concreto se determinar en cada caso. 532 Adems, el principio de
precaucin ha de diferenciarse de la mera prevencin de daos, pues, en este ltimo
caso la peligrosidad del producto o de la actividad ya es conocida, lo nico que se
ignora es si el dao va a producirse o no en una situacin concreta. El principio de
precaucin se basa en una sospecha fundada de que de un determinado producto o
actividad puede derivarse una situacin de riesgo, nunca en una relacin causal
cientficamente probada. 533 Esta sospecha fundada en la que se basa el principio de
precaucin ha de estar basada en una evaluacin cientfica desarrollada en dos etapas: la
primera de evaluacin del riesgo, a cargo de expertos en la materia de que se trate; y la
segunda de gestin del riesgo, a cargo de los polticos y autoridades pblicas. 534
Supone una garanta aadida el hecho de que sean los expertos en la materia
correspondiente los que evalen los potenciales riesgos, pero qu criterio, o criterios,

530

Estos cinco puntos que caracterizan el principio de precaucin se basan en los diez destacados por
Adela Cortina. Vase CORTINA, A., Fundamentos filosficos del principio de precaucin, ob. cit., pp.
5, 6 y 7.
531
Vase RIECHMANN, J., Introduccin: un principio para reorientar las relaciones de la humanidad
con la biosfera, ob. cit., p. 25, y especialmente TICKNER, J., Un mapa hacia la toma de decisiones
precautorias, en RIECHMANN, J. y TICKNER, J. (Coords.), El principio de precaucin, Icaria,
Barcelona, 2002, pp. 48 a 68
532
Vase ANDORNO, R., Validez del principio de precaucin como, ob. cit., p. 27
533
ANDORNO, R., Validez del principio de precaucin como, ob. cit., p.28
534
dem, p. 29

148

de evaluacin habrn de utilizar los expertos para determinar la gravedad del riesgo
potencial? Tal y como ya enunciamos, la carga de la prueba recae nicamente sobre
aqullos que proponen la actividad nueva potencialmente daina, de tal manera que, no
slo habrn de demostrar que la actividad no causar daos, sino que adems han
considerado una amplia gama de alternativas posibles. Adems, estas acciones habrn
de ser supervisadas por terceros se entiende administracin pblica o instituciones
independientes-, debiendo cumplimentar un protocolo compuesto por seis tems: 1)
caracterizar y entender el problema o amenaza potencial; 2) determinar lo que se sabe y
lo que no se sabe; 3) reformular el problema para obtener una descripcin de lo que
debe hacerse; 4) identificar alternativas para la actividad o el producto; 5) establecer una
lnea de accin; y, por ltimo, 6) realizar un seguimiento. 535
En todo caso, ser etiquetado de grave aquel riesgo que ponga en peligro la
vida o la salud de la poblacin, si estamos hablando de cuestiones relacionadas con la
salud pblica, y ser grave aquel riesgo que altere de forma seria y significativa el
ecosistema, si es que estamos hablando de cuestiones relacionadas con el medio
ambiente. Del mismo modo, y en ambos casos, sern graves aquellos riesgos
irreversibles, es decir, que afecten a bienes que posteriormente sean irrecuperables. 536
Como se ha apuntado anteriormente, el principio de precaucin surge como
herramienta deliberativa del discurso ecolgico en la dcada de los setenta, pero,
tambin en estrecha relacin con la proteccin de la salud pblica. No obstante, el
mbito de proteccin de la salud pblica se ha visto ciertamente modificado en los
ltimos aos, pues, ahora la proteccin no slo se dirige hacia el ecosistema en general
y su relacin con la salud humana, sino que tambin se proyecta, especialmente, sobre
la propia especie humana. Los avances biotecnolgicos en materia de gentica humana
provocan que el principio de precaucin haya de estar presente en todos los foros
deliberativos, ya se trate de foros cientficos o polticos. De ah que Hans Jonas afirme
que si el control biolgico del ser humano, especialmente el gentico plantea
cuestiones ticas completamente nuevas (), la cautela ser nuestro primer mandato
moral. 537 Cuestiones tales como los ensayos clnicos, la terapia gnica, los
xenotrasplantes, las investigaciones con clulas madre, etc., conllevan una necesaria
535

Vase TICKNER, J., RAFFENSPERGER, C. y MYERS, N., Para aplicar el principio de precaucin:
un proceso en seis etapas, en RIECHMANN, J. y TICKNER, J. (Coords.), El principio de precaucin,
Icaria, Barcelona, 2002, pp. 134
536
ANDORNO, R., Validez del principio de precaucin como, ob. cit., p. 30
537
JONAS, H., Tcnica, Medicina y tica, Paids, Barcelona, 1997 (1 edicin), p. 109

149

supervisin de las consecuencias que pudieran derivarse de tales prcticas cientficas,

evaluando los potenciales riesgos y adoptando medidas proporcionales y transitorias. 538
Para finalizar, sera conveniente destacar algunas de las diferencias que se dan
entre el principio de responsabilidad, que ya ha sido abordado, y el principio de
precaucin. Si como hemos afirmado en el punto anterior desde los aos setenta la tica
que se ocupa de abordar las cuestiones biotecnolgicas se entiende como una tica de la
responsabilidad y del cuidado, donde la perspectiva de la precaucin tiene un perfecto
encaje por qu diferenciar entre el principio de precaucin y el principio de
responsabilidad. 539 Las diferencias entre ambos principios pueden cifrarse en dos: por
un lado, el principio de responsabilidad de Jonas tiene una mayor amplitud que el de
precaucin, puesto que se refiere a la responsabilidad por todo ser vulnerable valioso,
mientras que el principio de precaucin se limita por el momento al medio ambiente, la
salud, la alimentacin y la seguridad. Por otro lado, la segunda diferencia entre el
principio de precaucin y el principio de responsabilidad se da en lo que Adela Cortina
denomina la heurstica del temor. Antes de introducir una determinada tcnica
biotecnolgica en el mercado es preciso preguntarse si a largo plazo no podra poner en
cuestin la existencia de la especie humana, cuya esencia se trata de preservar, o si no
alterara profundamente su calidad. En caso de que cupiera imaginarlo, sera
conveniente abstenerse. Sin embargo, el principio de precaucin no incita a la
abstencin, sino a actuar en caso de amenaza grave e irreversible, antes de adquirir la
certeza cientfica. Mientras que el principio de precaucin entra en juego si existen
ciertos datos, aunque no certeza cientfica, 540 el principio de responsabilidad propone
preservar la integridad del mundo y la esencia del hombre frente a los abusos del poder.
Podra afirmarse por tanto, que el principio de responsabilidad es una gua normativa
que debe regir en todo caso las acciones del ser humano para con el ecosistema del que
participa activa y pasivamente.
Aqu vamos a sostener no slo la pertinencia sino la necesidad de que ambos
principios, de precaucin y de responsabilidad, operen en un nivel previo al de los
derechos humanos en el marco propio de las acciones biotecnolgicas. Tanto la
comunidad cientfica como las organizaciones polticas estatales e internacionales
538

Vase VIDAL MARTNEZ, J., El principio de precaucin, biotecnologa y derechos inherentes a la

persona, en RIECHMANN, J. y TICKNER, J. (Coords.), El principio de precaucin, Icaria, Barcelona,
2002, pp. 51 a 69
539
Vase CORTINA, A., Fundamentos filosficos del principio de precaucin, ob. cit., p. 5
540
dem, p. 15

150

deben guiar sus deliberaciones por el principio de responsabilidad, midiendo y

calculando las consecuencias que sus decisiones pueden conllevar para la integridad de
la especie humana. Del mismo modo, el principio de precaucin habr de aparecer en
escena deliberativa cuando se materialicen posibles riesgos graves para la especie
humana en relacin con ciertas aplicaciones biotecnolgicas. Tal ha sido el caso de la
terapia gnica sobre clulas germinales o de la clonacin reproductiva.
Por tanto, los principios de precaucin y responsabilidad operan a un nivel
previo, es decir, despliegan todo su efecto en el nivel del discurso biotico y, adems,
tienen como objeto de proteccin a la humanidad en general. Sin embargo, los derechos
humanos, obviamente, operan en un nivel estrictamente jurdico -como veremos en lo
sucesivo-, teniendo como destinatario al sujeto concreto, e incluso a su familia
biolgica. Tanto la teora tica basada en principios como el discurso de los derechos
humanos pueden ser aplicados, conjuntamente, al marco biotecnolgico en general y al
biomdico en particular. Esta compatibilidad se debe a que, tanto los principios de
moral comn ya enumerados como los derechos humanos beben de la misma fuente
ideolgica que no es otra que la tica de la Modernidad. Es por ello que el epicentro
axiolgico de los principios bioticos y de los derechos humanos es la dignidad
humana, piedra angular de ambas teoras ticas. La dignidad humana fundamenta tanto
los principios de autonoma, beneficencia, no maleficencia y justicia en este ltimo
caso, adoptando una dimensin colectiva-, como el catlogo de derechos humanos
recogido en la Declaracin Universal de 1948.

5. La tica de la Modernidad.

Segn el profesor Gregorio Peces-Barba El gran objetivo de la modernidad es

el protagonismo del hombre, de la persona, liberndole de los condicionamientos que le
disminuan, centrndole en el mundo y convirtindole en el centro del mundo. 541 En
esta frase se concentra la esencia de la concepcin antropocntrica que se desarrolla en
la Modernidad, entendida como lucha por la autonoma y por la independencia moral
del hombre. Pero el ser humano no slo cuenta con una dimensin individual, sino que
es, necesariamente, un ser social, por lo que va a necesitar de una determinada

541

PECES-BARBA MARTNEZ, G., tica, Poder y Derecho, Fontamara, Mxico D.F., 2000, p. 17

151

organizacin colectiva que le permita el desarrollo pleno de esa individualidad que le

caracteriza y singulariza. El ser humano es, esencialmente, un ser digno, de ah que la
idea de la dignidad de la persona sea el referente central de la cultura moderna
universalista. 542
La dignidad humana, como valor bsico para la construccin posterior de los
derechos fundamentales, hunde sus races en un conjunto de valores esenciales, a saber:
la libertad, la igualdad, la solidaridad y la seguridad jurdica. Estos valores son
entendidos por Peces-Barba como el ncleo bsico y esencial de la moral de la
Modernidad que, posteriormente, se incorporarn plenamente al Estado social y
Democrtico de Derecho, dejando de ser valores morales para convertirse en valores
jurdicos. 543 Estos cuatro valores surgen como consecuencia de las tres liberaciones que
se dan en la Modernidad: la liberacin intelectual, econmica y poltica.544
La primera de las liberaciones supone el reforzamiento y consolidacin de la
autonoma de la razn, de la autonoma de la moral, frente a la intervencin autoritaria,
fundamentalmente, de la Iglesia Catlica propia del Antiguo Rgimen. 545 La segunda
liberacin se caracteriza por la supresin del sistema econmico gremial y corporativo
otorgndole todo el protagonismo, en la nueva configuracin del mercado como
mercado libre, al individuo. Por ltimo, la tercera de las liberaciones consiste en la
supresin del sistema poltico autrquico propio del Antiguo Rgimen con el objeto de
constituir un sistema jurdico-poltico racional, que tenga al ser humano como fin ltimo
de la actividad jurdico-poltica. 546
Como puede observarse de estas tres liberaciones se derivan dos rasgos
esenciales de la Modernidad: la racionalizacin y la humanizacin. En realidad, se trata
de dos rasgos que se influyen recprocamente, pues, la correcta racionalidad aumenta y

542

PECES-BARBA MARTNEZ, G., tica, Poder y Derecho, ob. cit., p. 17

Para el profesor Gregorio Peces-Barba el catlogo de los valores propios de la Modernidad son la
libertad, la igualdad, la solidaridad y la seguridad jurdica. dem, p. 60
544
Norberto Bobbio nos advierte de la diferencia conceptual existente entre los valores libertad e
igualdad que aparecan reflejados en la Declaracin de derechos del hombre y del ciudadano de 1789 y
los que aparecen en la Declaracin Universal de Derechos Humanos de 1948. El significado tradicional
de libertad era aquel relativo a la facultad de hacer o no hacer determinadas cosas no impedidas por
normas vinculantes, es decir, la libertad negativa; mientras que el concepto actual de libertad se
entiende como poder positivo, esto es, como capacidad jurdica efectiva. Por su parte, el concepto
tradicional de igualdad tambin se ha visto modificado, pasando de una igualdad formal genrica y
abstracta a ser una igualdad formal ms concreta y especfica, es decir, una igualdad en derechos.
BOBBIO, N., El tiempo de los derechos, trad. Rafael de Ass Roig, Madrid, Sistema 1991, pp. 43 a 46.
545
PECES-BARBA MARTNEZ, G., tica, Poder y Derecho, ob. cit., p. 19
546
dem, pp. 27 y 28
543

152

ampla la humanidad, y la humanidad cumple la misma funcin con la racionalidad. 547

Estos procesos de racionalizacin y de humanizacin cobran especial fuerza gracias al
desarrollo de una tica pblica constituida por los cuatro valores propios de la
Modernidad: la libertad, la igualdad, la solidaridad y la seguridad jurdica. Esta tica
tiene la caracterstica de ser una tica formal y procedimental, es decir, la tica pblica
debe constituir un canal tico formal por el que habrn de discurrir las diferentes
cosmovisiones o concepciones morales de carcter privado, lo que se ha venido a
denominar la tica privada. Y para ello, la tica pblica habr de convertirse en una
tica positivizada, es decir, habr de incorporarse en la propia estructura del poder
jurdico-poltico. La tica pblica necesita, por tanto, el apoyo del Poder y del Derecho,
concretamente, necesita encontrarse en estrecha relacin con el modelo poltico y
jurdico propio del Estado liberal para acabar desembocando en un Estado social y
democrtico de Derecho. 548 Esta tica pblica, asumida y protegida por el poder vigente
y garantizada por el sistema jurdico, tiene vocacin universalista lo que supone tres
cosas: en primer lugar el carcter general y abstracto de los valores que desarrollan la
idea de dignidad humana; en segundo lugar, su validez atemporal; y por ltimo, la
extensin de estos valores a todos los Estados que forman la Comunidad
Internacional. 549 No obstante, como bien indica Gregorio Peces-Barba, la cultura
moderna fundada en una concepcin humanista antropocntrica slo ha tenido arraigo
en el mbito occidental en el que nos situamos, por lo que esa vocacin universalista de
los valores se ve en cierto modo frustrada.
Entonces podemos seguir hablando de la universalidad de un catlogo
determinado de valores morales? 550
La Modernidad se present desde sus comienzos como un proceso emancipador
de la sociedad, como un movimiento de oposicin a lo establecido desafiando el orden
cultural burgus. 551 La razn ilustrada, que nace de la lucha contra el Estado absoluto,

547

PECES-BARBA MARTNEZ, G., tica, Poder y Derecho, ob. cit., pp. 37 y 38

dem, p. 53
549
dem, p. 74
550
No se discute aqu la universalidad de la moral en sentido kantiano, es decir, el mbito formal de la
moral, sino el contenido axiolgico de la misma. Que la estructura tica derive de la propia razn humana
y que por ende sea universal, es un hecho no discutido. Donde s cabe la discusin terica es en la idea de
universalidad en los contenidos axiolgicos de las normas morales, pues, podemos estar cayendo en una
concepcin racionalista o naturalista, basada en el cognoscitivismo tico.
551
Vase FOSTER, H., Introduccin al Postmodernismo, en FOSTER, H., (Ed.), La postmodernidad,
Kaira, Barcelona, 2002, p. 8. Vase tambin PIC, J., introduccin, en Josep Pic (Compilador),
Modernidad y Postmodernidad, Alianza editorial, Madrid, 1998, pp. 14 y 15. Habermas destaca el papel
revolucionario que tuvo la Modernidad al rebelarse contra las funciones normalizadoras de la tradicin, es
548

153

supone la llegada del hombre a su mayora de edad, gracias al apoyo de una filosofa
que reclama la libertad individual y el derecho a la igualdad ante la ley contra la
opresin estamental. 552
Es en esta filosofa ilustrada donde se gestan los valores propios de la
modernidad a los que nos hemos referido arriba y que son: la libertad, la igualdad, la
solidaridad y la seguridad jurdica. Pero la vocacin universalista de estos cuatro valores
ilustrados, y que, como se ha apuntado arriba, dan sentido al doble proceso de
racionalizacin y humanizacin, se encuentran en entredicho. 553 Tal y como afirma
Gregorio peces Barba podemos encontrarnos en la paradoja de pensar que la
modernidad no ha agotado sus virtualidades porque no ha conseguido sus objetivos,
mientras nos topamos con dificultades y obstculos para proseguir con el proyecto. E,
incluso, podemos toparnos con la afirmacin radical de que el proyecto de la
modernidad se ha extinguido siendo sustituido por una nueva etapa que es la
postmodernidad. 554
La ideologa postmodernista surge de la mano de autores divididos en cuanto a
la fecha de defuncin de la Modernidad, unos entienden que la crisis de la modernidad
se sinti radicalmente a finales de los cincuenta y principio de los sesenta, 555 y otros
consideran que la crisis de la modernidad tuvo lugar ya en el siglo XIX. En lo que s
parecen estar de acuerdo es que las tesis postmodernas surgieron tanto en las filas de la
burguesa liberal francesa y el movimiento ilustrado anglosajn, como desde la teora
poltica marxista, concretamente desde la teora econmica marxista. 556
La crisis de la Modernidad supone el nacimiento del postmodernismo que
actualmente se manifiesta en dos versiones, el postmodernismo reaccionario y el
postmodernismo resistente. 557 El posmodernismo de reaccin repudia el modernismo
pero quiere mantener el statu quo; mientras que el postmodernismo de resistencia
decir, contra todo lo normativo. Vase HABERMAS, J., La Modernidad: un proyecto incompleto, en
FOSTER, H. (Ed.), La postmodernidad, ob. cit., p. 22
552
PIC, J., Introduccin, en PIC, J. (Comp.), Modernidad y Postmodernidad, Alianza Editorial,
Madrid, 1988, p. 15. La mayora de edad del hombre es el resultado ilustrado del sapere aude kantiano.
553
Vase PECES-BARBA MARTNEZ, G., tica, Poder y Derecho, ob. cit., p. 105
554
dem, pp. 105 y 106
555
Vase FOSTER, H., Introduccin al Postmodernismo, ob. cit., p. 13
556
PIC, J., introduccin, ob. cit., pp. 14 y 15
557
Corriente de pensamiento contrapuesta a la Modernidad y que fue teorizada por Jean Franois Lyotard.
ste entiende por postmodernidad el estado de la cultura despus de las transformaciones que han
afectado a las reglas de juego de la ciencia, de la literatura, de las artes a partir del siglo XIX. Dichas
transformaciones se dan con relacin a la crisis de los relatos propios de la Modernidad y han comenzado
a sucederse a partir de mediados del siglo XX, con mayor o menor celeridad dependiendo del pas. Vase
LYOTARD, J. F., La condicin postmoderna, Ctedra, Madrid, 2006, 9 edicin (1 edicin 1984), pp. 9
y 13

154

pretende llevar a cabo una deconstruccin crtica de los orgenes del modernismo
modificando, e incluso acabando, con el statu quo. El primero de ellos, ha sido
sostenido por posiciones polticas conservadoras, mientras que el segundo de ellos, ha
sido relacionado con ideologas polticas de izquierdas. 558
Como no es objeto del presente estudio analizar el postmodernismo como teora
o ideologa, procedemos a analizar algunas tesis postmodernas o posthumanistas de un
autor con voz propia en la discurso biotico, Tristram Engelhadrt. Engelhadrt se
posiciona en las filas del postmodernismo o del posthumanismo porque entiende que los
valores tradicionales propios del humanismo racionalista, de los cuales ha bebido
Occidente desde el siglo XVIII, han quedado reducidos a mera retrica. De estos
valores tradicionales ya no se pueden extraer las soluciones a los nuevos problemas
ticos con los que se enfrenta la humanidad presente y futura. Determina Engelhardt que
la nueva tica aplicable a la era biotecnolgica tendr que ser, en todo caso, una tica
secular y postmoderna, pues, No existe una moralidad dotada de contenido si no hay a
la vez un compromiso moral particular. No existe una biotica dotada de contenido al
margen de una perspectiva moral particular,559 es decir, la moral moderna vena a
imponer un nico punto de vista, una determinada tica privada. De ah que el autor
determine al inicio de su obra, Los fundamentos de la biotica, que su objeto
consiste en justificar una perspectiva moral que pueda abarcar la diversidad
postmoderna de narrativas morales y proporcionar una lingua franca moral, 560 es
decir, se trata de la elaboracin de una biotica secular dotada de contenido cannico,
aunque el propio autor advierte de antemano la imposibilidad de esta tarea. 561
Quiz es demasiado exagerado, adems de derrotista, afirmar que elaborar una
biotica dotada de un contenido material consensuado universalmente es una meta
inalcanzable. Es cierto que se trata de una tarea compleja, cuando menos, pero en
ningn caso imposible de conseguir. Es precisamente por la dificultad que presenta el
consenso sobre determinados contenidos materiales, por lo que en el seno del debate
biotico han tenido mayor acomodo las tesis que abogan por la instauracin de una tica
de carcter procedimental. Dicha biotica habr de basarse en una serie de principios y
reglas que, a modo de herramientas crticas, permitan canalizar las distintas situaciones
a las que pueden llevar las actuales aplicaciones biotecnolgicas en materia gentica,
558

Vase FOSTER, H., Introduccin al Postmodernismo, ob. cit., pp. 11 y 12

ENGELHARDT, T., Los fundamentos de la biotica, Paids, Barcelona, 2 edicin, 1995, p. 17
560
dem, p. 19
561
dem, p. 31
559

155

todo ello con la finalidad de regular sus posibles consecuencias, sin ponerle con ello
excesivo freno al desarrollo legtimo de la investigacin cientfica. No obstante, en
realidad esta tica procedimental no est vaca de contenido, pues, se basa en una serie
de principios bsicos y esenciales que, aunque generales y abstractos, se concretan,
gracias al proceso de especificacin, 562 en reglas que se aplican directamente al caso.
Otra cuestin ser determinar si estos principios esenciales deben ser formulados a
travs de los valores tradicionales de la modernidad, o bien, tal y como apuntan las tesis
postmodernas, habrn de partir de nuevos valores morales, derivados de las nuevas
exigencias sociales.
Desde aqu apoyamos la delimitacin de una tica de mnimos, como tica
procedimental por la que ha de discurrir el debate biotico. 563 Este contenido mnimo
del que se dotara esta tica procedimental, viene determinado por una serie de valores
ticos, abstractos y generales, que guan la actividad cientfica a nivel universal. Es
decir, se trata de trazar una red tica de carcter universal que fundamente y
homogenice, en la medida de lo posible, las decisiones jurdico-polticas en torno a la
investigacin y experimentacin biomdica, protegiendo as, no slo a las generaciones
presentes, sino tambin a las futuras. Pero a qu valores morales nos estamos
refiriendo? En caso de que nos estemos refiriendo a los valores propios de la
Modernidad Debemos entenderlos tal y como se ha venido haciendo hasta ahora o, por
el contrario, deberamos proceder a una reformulacin de los mismos a la luz del avance
biotecnolgico? E, incluso yendo un poco ms lejos, si llegramos a la conclusin de
que los valores de la Modernidad han devenido insuficientes ante los nuevos retos
biotecnolgicos sera mejor intentar detectar qu nuevos valores se encuentran en las
demandas sociales actuales?
A pesar de que Tristram Engelhardt, desde la tribuna del posthumanismo, ha
afirmado que las tesis humanistas han quedado en mera retrica, en rtulos sin
contenido material real, 564 los valores tradicionales del humanismo, han conseguido
mantenerse en vigor a lo largo de ms de dos siglos. Esta permanencia en el tiempo de
los valores se debe, fundamentalmente, a su constitucin como derechos subjetivos cuya
562

Vase BEAUCHAMP, T. L. y CHILDRESS, J. F., Los principios de la tica, ob. cit., pp. 25-28
Esta es la idea que sostiene el profesor Gregorio Peces-Barba en relacin con la tica pblica. Este
autor sostiene que la tica pblica constituye una estructura jurdico-poltica -dentro, claro est, del
Estado social y democrtico de Derecho-, basada en cuatro principios bsicos: libertad, igualdad,
solidaridad y seguridad jurdica. Vase PECES-BARBA MARTNEZ, G., Dignidad humana, en
TAMAYO ACOSTA, J. J. (Dir.), Aportacin de las religiones a una tica universal, Dykinson, Madrid,
2003, pp. 20 y 21
564
Vase ENGELHARDT, T., Los fundamentos de la biotica, ob. cit., p. 18
563

156

titularidad recae en todos y cada uno de los seres humanos, simplemente por el hecho de
ser miembros de la especie humana. Entendemos que los valores humanistas son
capaces de hacer frente a los nuevos retos planteados por la biotecnologa, aunque habr
que diferenciar entre los dos campos tericos donde van a operar, el terreno tico y el
terreno jurdico. En el espacio tico, o biotico, presenta algunos problemas pretender
mantener un nico sistema moral de carcter universal compuesto por los valores
propios de la Modernidad: libertad, igualdad, seguridad y solidaridad, como sistema
moral de referencia ante los nuevos retos cientficos y sociales. Las crticas que se
vierten sobre esta pretensin, fundamentalmente formuladas desde las filas del
multiculturalismo, se centran bsicamente en dos aspectos: el etnocentrismo y el
individualismo.
En el terreno jurdico parece que el papel de los valores es otro, pues, stos
pasan a quedar regulados y garantizados adoptando la forma de derechos humanos. De
esta manera, los valores ya no vienen slo a encauzar el debate tico en sede
biotecnolgica sino que constituyen parmetros jurdicos ineludibles tanto en el proceso
discursivo y la adopcin del acuerdo final, como en las consecuencias que puedan
derivarse de su aplicacin al caso concreto. Un buen ejemplo de esto lo constituye la
Declaracin Universal de Derechos Humanos, norma internacional universalmente
aceptada.
Otro de los aspectos a tener en cuenta en el anlisis de los valores propios de la
Modernidad es la posibilidad de entender stos como valores de carcter absoluto. Ha
de tenerse en cuenta que los valores de los que se nutre materialmente la biotica no son
entendidos como valores absolutos, sino que tienen un valor prima facie. Es decir, la
libertad, la igualdad, la seguridad y la solidaridad tienen valor a priori, pero una vez que
sean aplicados al caso concreto cada uno de ellos ser regulado y graduado en atencin
al peso de los otros valores en dicho caso concreto. La diferencia entre una biotica
basada en la libertad, la igualdad, la seguridad y la solidaridad como valores prima facie
y una biotica basada en los principios de autonoma, beneficencia, no maleficencia y
justicia, tambin entendidos con un valor prima facie, es que la primera tiene una
concepcin ms omnicomprensiva de la biotica, abarcando tanto la biotica clnica
como la biotica global. Aspectos tales como la discapacidad, las cuestiones de gnero,
el papel de los menores, el aprovechamiento universal del avance biotecnolgico y
biomdico, escapan del mbito estrictamente biomdico y, por consiguiente, del radio
de accin de los principios bioticos.
157

El profesor Diego Gracia, partiendo de la diferenciacin entre tica pblica y

tica privada, delimita un mnimo tico normativo de la profesin mdica valindose de
la tica principialista configurada por Thomas Beauchamp y James Childress. Afirma el
mencionado autor que en el conjunto tico normativo de la profesin mdica han de
diferenciarse dos niveles: el nivel pblico o de la tica de mnimos, y el nivel privado o
de la tica de mximos. El nivel pblico o de mnimos viene regido por los principios de
no maleficencia y de justicia, el nivel privado o de mximos viene regido por los
principios de beneficencia y de autonoma. Diego Gracia entiende que los principio de
justicia y de no maleficencia constituyen el sustrato tico mnimo necesario, el decent
minimun, donde se entiende la justicia como el reparto equitativo de cargas y beneficios
y la no maleficencia como el presupuesto tico ineludible para el correcto desarrollo de
la funcin mdica. 565 Pero, del mismo modo en que ocurre con los principios de la
biotica, la teora de Diego Gracia sobre el mnimo tico de la profesin mdica slo
tiene utilidad en el marco de la biotica clnica pero no para la tica global.
Marciano Vidal tambin parte de la diferenciacin entre tica pblica, o tica
civil como l la denomina, y tica privada. Por tica civil entiende Vidal el mnimo
moral comn de una sociedad pluralista y secular 566 , afirmando que la fundamentacin
de la tica civil no se apoya en cosmovisiones totalizadoras, sino en la racionalidad
humana y en el consenso tico del cuerpo social. Dicho consenso tico converge en un
conjunto de contenidos morales que para Marciano Vidal podran cifrarse en los
siguientes: valor absoluto de todo individuo humano, libertad, igualdad y no
discriminacin, y por ltimo, participacin. 567 Este catlogo de contenidos morales
sobre el que, segn el propio autor, converge la racionalidad tica social formando la
denominada tica civil puede ser perfectamente reconducido a los valores sealados
arriba: libertad, igualdad, seguridad y solidaridad.
Estos valores, ya sean conceptualizados de una u otra manera, se concretan en un
conjunto de mximas axiolgicas dentro de los mrgenes de la biotica. De tal manera
que podramos entender que los principios tradicionales de la biotica en realidad
encuentran su razn de ser en los valores propios de la Modernidad. El principio de
beneficencia y no maleficencia encontraran sus referentes morales en los valores de
565

Vase GRACIA, D., Como arqueros al blanco, ob. cit., pp. 274-276
En este sentido se habla de <<mnimo moral>> en cuanto que marca la cota de aceptacin moral de la
sociedad por debajo de la cual no puede situarse ningn proyecto vital bsico.Vase VIDAL, M.,
Biotica. Estudios de biotica racional, ob. cit., p. 21
567
dem, pp. 21-23
566

158

seguridad y solidaridad; el principio de autonoma individual en el valor libertad; y por

ltimo, el principio de justicia en el valor igualdad. 568 No obstante, la diferencia
fundamental entre la biotica principialista y la biotica basada en los valores propios de
la modernidad reside, precisamente, en que la primera slo tiene utilidad en el mbito
biomdico, mientras que la segunda abarca la dimensin global de la biotica.
Entender que la biotica se basa en los valores propios de la Modernidad nos
lleva a concebir esta disciplina como una tica dependiente de la tica pblica, y no
como una tica autnoma y escindida de sta. La biotica encuentra su fundamentacin
axiolgica en la tica pblica, aunque se va a diferenciar de sta en el aspecto formal, es
decir, en su metodologa. 569 Desde este prisma se entiende la biotica como una rama
concreta de la tica pblica de la que obtiene su estatuto epistemolgico-, 570 que
encuentra su mbito de aplicacin prctica en la realidad biomdica y ambiental, tal y
como ya hemos advertido arriba.

568

Norberto Bobbio muestra la relacin simbitica existente entre los conceptos de <<igualdad>> y
con la siguiente afirmacin: una relacin de igualdad es un fin deseable en la medida en que
es considerado justo, donde por <<justo>> se entienda que tal relacin tiene de algn modo que ver con un
orden que hay que instituir o restituir (una vez turbado), con un ideal de armona de las partes del todo,
porque, adems, slo un todo ordenado tiene la posibilidad de subsistir en cuanto tal. Vase BOBBIO,
N., Igualdad y Libertad, ob. cit., p. 58
569
Afirma ngela Aparisi que tanto la metodologa como la interdisciplinariedad que caracterizan
esencialmente a la biotica, hacen de sta no slo una mera tica profesional o deontologa particular,
sino un saber especfico. Vase APARISI, A., Biotica, bioderecho y biojurdica, ob. cit., p. 71
570
VIDAL, M., Biotica. Estudios de biotica racional, ob. cit., p. 16
<<justicia>>

159

160

CAPTULO III: LA EVOLUCIN CIENTFICA DESDE EL DERECHO: LOS

NUEVOS BIENES SUSCESTIBLES DE PROTECCIN JURDICA.

Si no se sabe todava que

es el hombre, se sabe al
menos lo que es inhumano.

Ernst Bloch

1. De la tica al Derecho: de la biotica de los valores de la Modernidad a la

bionoma jurdica basada en derechos fundamentales.

Una vez que se ha llevado a cabo un somero anlisis de las diversas perspectivas
ticas desde las que se podran abordar las mltiples aplicaciones del fenmeno
biotecnolgico, es decir, una vez que ha sido agotada la perspectiva biotica, debemos
dar el salto cualitativo al mbito jurdico. Con la intencin, precisamente, de diferenciar
el mbito normativo tico del mbito normativo jurdico, Carlos Lema propone un
trmino alternativo: bionoma. 571 Pasar de la perspectiva de anlisis que procura la
biotica a la que nos proporciona la bionoma supone ampliar, suficientemente, el
campo de visin del fenmeno biotecnolgico en su aplicacin al bios como para
abarcar las consecuencias ticas y jurdica del mismo. 572 Adems, afirma Carlos Lema,
que el contemplar los aspectos jurdicos junto con los morales en el tratamiento de
estas cuestiones, es tanto ms necesario cuando se pretende poner en relacin todos los
asuntos con la nocin de derechos fundamentales. 573

571

El profesor Carlos Lema entiende ms apropiado hablar de bionoma que de biotica si lo que
queremos es aludir a la discusin sobre las repercusiones sociales de los avances de las ciencias de la vida
y la medicina desde una perspectiva en la que se conjuguen al menos los aspectos ticos y jurdicos. El
trmino biotica, segn Lema, no refleja en ningn momento la vertiente jurdica, sino que remite a una
tica aplicada a la vida, la medicina y las ciencias de la vida. Vase LEMA, C., Biotica, bionoma y
derechos fundamentales, ob. cit., p. 30
572
Como afirma Carlos Lema, sera importante concebir expresamente la bionoma como una disciplina
problemtica antes que como una doctrina, y en cierto modo, tambin vinculada con la filosofa poltica,
en una vertiente denominada biopoltica. LEMA, C., Biotica, bionoma y derechos fundamentales,
ob. cit., pp. 30-31 y 39.
573
LEMA, C., Biotica, bionoma y derechos fundamentales, ob. cit., p. 30

161

Podra afirmarse, entonces, que la bionoma englobara una perspectiva de

anlisis tico el mbito de la biotica-, 574 que en nuestro caso se nutre de los valores
propios de la Modernidad, a su vez delimitadores de una tica pblica propia de un
Estado social y democrtico de Derecho; 575 y una perspectiva de anlisis jurdico
mbito de la bionoma jurdica- que, como no poda ser de otro modo, se alimenta de
derechos fundamentales. Por tanto, la biotica coincide con la dimensin crtica de la
tica y con su vocacin de convertirse en tica legalizada, es decir, en bionoma
jurdica. Una biotica basada en valores como la libertad, la igualdad, la seguridad y la
solidaridad, 576 se convertir, una vez que ha sido incorporada al ordenamiento jurdico
positivo, en bionoma jurdica, siendo su mxima expresin los derechos fundamentales,
es decir, los bioderechos fundamentales.
Tambin con la intencin de salir del mbito puramente tico y poder adentrarse
as en el jurdico, ngela Aparisi propone el trmino biojurdica como un concepto de
perfecto encaje en el mbito iusfilosfico. 577 Para ello, diferencia entre biojurdica y
bioderecho por entender que son disciplinas que remiten a niveles de conocimiento
distintos. 578 El bioderecho encontrara su objeto de estudio en las diversas aplicaciones

574

Segn Rodrguez-Drincourt las normas bioticas no son, en su origen, normas jurdicas sino
principios deontolgicos y ticos. De alguna forma la biotica es una forma de <<protobioderecho>> que
sustituye primero al derecho y posteriormente lo inspira. Vase RODRGUEZ-DRINCOURT
LVAREZ, J., Genoma Humano y Constitucin, ob. cit., p. 49
575
Javier Dorado afirma que el discurso de los derechos humanos slo tiene sentido enmarcado dentro de
un tipo de configuracin jurdico poltica determinada: el Estado de Derecho, y ms concretamente en la
actualidad, en el Estado Constitucional de Derecho. Vase DORADO PORRAS, J., Los derechos como
garanta y como lmite al multiculturalismo, en ANSUTEGUI ROIG, F. J, LPEZ GARCA, J. A.,
DEL REAL ALCAL, A. y RUIZ RUIZ, R., (Eds.), Derechos fundamentales, Valores y
multiculturalismo, Dykinson, Madrid, 2005, pp. 65 y 66
576
Este es el catlogo de valores que destaca Gregorio Peces-Barba por entender que son los que han
estado siempre presentes en la historia de la cultura, aunque cobrando mayor relevancia en la cultura
europea occidental. Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., p. 311. Por su
parte, Martn Mateo incluye en este catlogo los valores vida y dignidad humana. En relacin con el
primero, debe entenderse que aqu no se menciona expresamente porque va de suyo, es decir, el valor
vida supone el presupuesto terico y biolgico necesario para poder hablar de los dems valores.
Respecto del valor dignidad humana, tal y como apunta Lydia Feito Grande los valores mencionados
nos remiten ineludiblemente al principio bsico que sirve de base y fundamento al resto de valores: la
dignidad humana. Vase MARTN MATEO, R., Biotica y Derecho, ob. cit., pp. 47 a 51; y FEITO
GRANDE, L., Los derechos humanos y la ingeniera gentica: la dignidad como clave, Isegora, nm.
27 (2002), p. 156
577
Otros autores, como es el caso de Ana M Marcos del Cano, tambin optan por el trmino
biojurdica. Marcos del Cano entiende por biojurdica el saber que se ocupa de analizar la incidencia
de los fenmenos bioticos en la ciencia del Derecho y, como consecuencia de ello, incluira el estudio
sobre la legislacin en la materia (biolegislacin) y la jurisprudencia (biojurisprudencia) referente a los
problemas que se plantean en las ciencias de la vida. Vase MARCOS DEL CANO, A. M, La
biojurdica en Espaa, en Rivista di filosofa dei Diritto, nm. 1 febrero-marzo, 1994, p. 132.
578
Autores como Junquera de Estfani critican el uso del trmino Biojurdica por entenderlo errneo.
Junquera de Estfani opta por el trmino Bioderecho, puesto que no se alude a la jurdica sino al
Derecho. Quiz se deba a un traslado del trmino Biotica al campo del Derecho, no obstante, el

162

biotecnolgicas al bios en general, y a las ciencias de la salud en particular, desde el

Derecho positivo, es decir, desde la dogmtica jurdica. 579 Por su parte, la biojurdica
abordara los mismos temas que el bioderecho pero desde la perspectiva propia de la
filosofa jurdica, adoptando un punto de vista externo del Derecho. 580 De este modo, la
biojurdica va a tener tres cometidos en relacin con el bioderecho: en primer lugar,
deber proceder a la delimitacin conceptual del bioderecho, de la biolegislacin y de la
biojurisprudencia; en segundo lugar, deber abordar las cuestiones relativas a la
legitimidad del bioderecho; y en tercer lugar, habr de poner de manifiesto la relacin
recproca que efectivamente se da entre el bioderecho y la realidad social. 581
En cualquier caso, entendemos que el trmino bionoma es ms apropiado que
el trmino biojurdica porque aqul no slo ampla la perspectiva de anlisis del
fenmeno biotecnolgico desde el plano tico al plano jurdico -concretamente al plano
de los derechos fundamentales-, sino porque adems ese anlisis jurdico se realiza tanto
desde un punto de vista externo como interno del Derecho.
Esta es, precisamente, la metodologa de la que aqu nos vamos a servir.
Primeramente, se adopta una perspectiva biotica o de bionoma tica -la cual va a
condicionar nuestro anlisis jurdico-, y que en nuestro caso se basa en los valores
propios de la Modernidad, y a posteriori se adopta una perspectiva de bionoma jurdica
basada en derechos fundamentales. A su vez, Esta perspectiva jurdica se bifurca en dos
tipos de anlisis. El primero se realiza desde un punto de vista externo, propio de la
filosofa jurdica, donde se conceptualizan, en su caso, los nuevos derechos humanos
relacionados directamente con las aplicaciones biotecnolgicas. Del mismo modo,

problema que es mientras que s es correcto aplicar el trmino Biotica a una parte de la tica, no lo es
aplicar el trmino Biojurdica a una parte del Derecho. Segn el autor mencionado, debemos entender
por Bioderecho aquella parte del Derecho que tiene por objeto el estudio de y regulacin de las muevas
situaciones y relaciones biomdicas y biotecnolgicas, desde el respeto a la dignidad y a los del ser
humano. Vase JUNQUERA DE ESTFANI, R., El Derecho y la Biotica, en Revista Aldaba, nm.
32, 2004, pp. 124-126, y tambin en Introduccin, en JUNQUERA DE ESTFANI, R., (Dir.), Biotica
y bioderecho, Comares, Granada, 2008, pp. 1-3. Otros autores integrantes de la doctrina espaola tambin
optan por el trmino Bioderecho en lugar de Biojurdica, vase RODRGUEZ-DRINCOURT
lvarez, L., Genoma humano y Constitucin, ob. cit., pp. 50 y 51; GONZLEZ MORN, L., De la
Biotica al Bioderecho, Dykinson, Madrid, 2006, pp. 265 y ss.
579
Afirma Junquera de Estfani que el verdadero papel del Bioderecho consiste en descubrir cules son
los nuevos valores tico-sociales para enfrentar la nueva realidad, cmo se van creando, y cmo
integrarlos en el Derecho. Pare ello, el Bioderecho habr de encontrarse en constante relacin con la
Biotica, aunque manteniendo ambos su propia identidad. El Bioderecho le aporta a la Biotica ciertas
concepciones como la de autonoma, consentimiento, capacidad, etc, mientras que la Biotica le aporta al
Bioderecho una concepcin ms flexible de la vida y de la salud. Vase JUNQUERA DE ESTFANI, R.,
El derecho y la biotica, ob. cit., pp. 121-123
580
Vase APARISI, A., Biotica, bioderecho y biojurdica, ob. cit., p. 80
581
dem, pp. 82 y 83

163

desde esta perspectiva tambin se pueden volver a conceptualizar derechos tradicionales

que se ven afectados en la actualidad por la prctica de ciertas aplicaciones
biotecnolgicas, delimitando as sus nuevos espacios de accin jurdica. Esta labor de
conceptualizacin, ya sea en un sentido u otro, se ve complementada por un ejercicio de
fundamentacin tica que vendr lgicamente determinado por la perspectiva axiolgica
que hayamos adoptado en el debate biotico, y que en nuestro caso no podra ser otro
que el discurso de los valores propios de la Modernidad. Por ltimo, el segundo tipo de
anlisis se lleva a cabo desde un punto de vista interno del Derecho, el cual se bifurca en
dos acciones: la accin legislativa, donde se realizan propuestas de regulacin
normativa, tanto a nivel estatal como internacional; la accin jurisdiccional, donde se
procede a la interpretacin y adaptacin al caso concreto de dichas normas generales.582
La intervencin del Derecho en el mbito de las aplicaciones biotecnolgicas, y
concretamente biomdicas, en ningn caso debe tener una finalidad restrictiva o
limitadora del avance cientfico-tecnolgico. Por ello, aqu vamos a asumir los criterios
que, segn Junquera de Estfani, debe contemplar el Bioderecho con la finalidad de
respetar un margen de accin tanto al avance cientfico en s, como al debate tico que,
en todo caso, ha de darse previamente. El primer criterio que debe tener en cuenta el
Bioderecho es la prudencia y la sobriedad en sus regulaciones, as como la apertura y la
flexibilidad, por ejemplo a travs de la fijacin de clusulas de revisin, a travs de las
cuales la normativa se vaya adaptando a las nuevas situaciones biotecnolgicas. El
segundo criterio es de la finalidad reguladora y no prohibitiva, constituyendo un
instrumento a travs del que delimitar los parmetros en los que se ha de mover la
ciencia en funcin de los intereses sociales y colectivos. Estos intereses sociales slo
podrn aflorar si, en tercer lugar, El Bioderecho se vale de un proceso de democracia
deliberativa, donde se discutan todas las cuestiones que estn en juego. Para que la
deliberacin tenga un resultado satisfactorio, en cuarto lugar, es necesario que el
Bioderecho mantenga un intenso flujo comunicativo con la Biotica. Por ltimo, es
fundamental que el Bioderecho otorgue un papel preponderante a la solidaridad, sobre
todo en el mbito concreto de la biomedicina. 583

582

Segn Junquera de Estfani esta es la fase en la que se ponderan los principios y se aplican las reglas a
fin de resolver el caso concreto, que no debe identificarse necesariamente con los juzgados, sino tambin
con los Comits ticos que se caracterizan por ser ms giles y flexibles. Vase JUNQUERA DE
ESTFANI, R., El derecho y la biotica, ob. cit., p. 129
583
Vase JUNQUERA DE ESTFANI, R., El derecho y la biotica, ob. cit., pp. 133-134

164

2. El papel de los derechos fundamentales ante el avance biotecnolgico.

2.1 Aproximacin conceptual: la concepcin dualista de los derechos

fundamentales.

Precisamente por anclar nuestro discurso en el mbito de la bionoma, huelga

cuestionarse si efectivamente existe relacin directa entre la biotica y los derechos
humanos. 584 La conexin entre bionoma tica o biotica y los derechos humanos se
estrecha an ms si nos basamos, como hemos hecho aqu, en una biotica basada en los
valores propios de la Modernidad. Los valores que nos han servido para delimitar el
mbito moral de nuestra concepcin biotica, son los mismos que han servido de
sustrato axiolgico a los derechos humanos. La biotica, bionoma tica, basada en la
tica pblica proporciona un espacio de deliberacin tico y racional 585 delimitado por
los mismos parmetros axiolgicos que los derechos humanos y que, a su vez,
encuentran su anclaje ltimo en la dignidad humana.
Autores como Rafael Junquera de Estfani no dudan en poner de manifiesto la
estrecha relacin existente entre la biotica y los derechos fundamentales, ya que la
biotecnologa y la biomedicina se presentan ante los derechos fundamentales como un
nuevo campo de accin. Aqullos deben considerarse como criterios orientadores de la
biotica y el bioderecho. Prosigue el autor mencionado afirmando que los derechos
humanos deben constituir el propio fundamento de la biotica, as como servir de
criterio orientador a todas las actuaciones biomdicas. 586
La nica objecin que podra formularse a esta afirmacin es que en todo caso,
la biotica encontrar su fundamentacin en los valores morales que, a su vez,
fundamentan a los derechos humanos. Si hablamos de una fundamentacin jurdica,
como es el caso, debemos salir del mbito de la biotica, o bionoma tica, y situarnos
en el de la bionoma jurdica. ste ser el mbito propio de los derechos, pero de qu
584

JUNQUERA DE ESTFANI, R., Los derechos humanos: criterios para la biotica, Moralia, 28
(2005), p. 8
585
La biotica basada en el paradigma de la tica racional o civil y en el respeto a la dignidad, debe
basarse en unos criterios referenciales y contar con unas orientaciones ticas especficas. Dichos criterios
referenciales vendran a coincidir con los principios propios de la biotica, mientras que las orientaciones
ticas especficas se refieren a varias cosas entre las que cabe destacar: la necesidad de apartar del
discurso moral ciertos tabes tradicionales; pasar de una moral naturalista a una moral personalista;
planteamiento de la tica desde una perspectiva de esperanza y de autntica planificacin humana; y por
ltimo, debe formularse en trminos provisionales. Vase JUNQUERA DE ESTFANI, R., Los
derechos humanos: criterios para la Biotica, ob. cit., pp. 13 y 14
586
JUNQUERA DE ESTFANI, R., Los derechos humanos, ob. cit., pp. 18 y 19

165

derechos hablamos exactamente? A qu tipo de derechos nos estamos refiriendo, a

derechos humanos o a derechos fundamentales? 587
Como bien indica Mara del Carmen Barranco el problema no es simplemente
terminolgico, puesto que tras el empleo de una u otra expresin suele ocultarse una
determinada forma de entender el objeto. Efectivamente, desacuerdos sobre el
significante adecuado ocultan muchas veces un desacuerdo sobre el referente. 588
Tambin ha de tenerse en cuenta que la eleccin de un determinado concepto
presupone, ineludiblemente, una determinada toma de postura sobre su justificacin, por
lo que toda justificacin parte de un concepto previo de derechos. 589 Reconocer que la
dimensin conceptual y la dimensin argumentativa de los derechos se encuentran
relacionadas no tiene por qu llevar a una confusin entre ambas, pues, si as fuera, se
estara adoptando una concepcin monista de los derechos, la cual opta por dar una
misma respuesta a las cuestiones del concepto y del fundamento de los derechos. 590
A pesar de que ya Bobbio nos advierte de la dificultad que supone definir el
concepto de

<<derecho

humano>>, pues, la gran mayora de las definiciones que se han

ido dando a dicho concepto o bien son tautolgicas o bien valorativas, 591 podemos
aventurarnos a dar una definicin de <<derechos humanos>>. Para ello seguimos a Prez
Luo quien define

<<derechos

humanos>> como un conjunto de facultades e

instituciones que, en cada momento histrico, concretan las exigencias de la dignidad, la

libertad y la igualdad humanas, las cuales deben ser reconocidas positivamente por los
ordenamientos jurdicos a nivel nacional e internacional.592 El concepto

587

<<derechos

Aqu vamos a eludir otras nomenclaturas o tipologas de derechos como son los derechos naturales, los
derechos morales, derechos pblicos subjetivos, libertades pblicas, etc., por entender que constituyen
conceptualizaciones reduccionistas, ahistricas y prejurdicas fundamentalmente. Vase PECES-BARBA
MARTNEZ, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., pp. 36-37
588
Vase BARRANCO AVILS, M. C., El discurso de los derechos, Cuadernos Bartolom de las Casas,
nm.1, Dykinson, Madrid, 1996, pp. 7 y 8.
589
Vase DE ASS, R., Sobre el concepto y el fundamento de los derechos: una aproximacin dualista,
Cuadernos Bartolom de las Casas, Dykinson, Madrid, 2001, p. 5. Vase tambin PRIETO SANCHS,
L., Estudios sobre derechos fundamentales, Debate, Madrid, 1990, p. 18; y del mismo autor Concepto de
derechos humanos y problemas actuales, en Derechos y Libertades, Ao 1, nm. 1, 1993, p. 93
590
Frente a la concepcin monista de los derechos se sita la concepcin dualista, la cual sostiene la
inexistencia de una relacin necesaria entre los problemas conceptuales y de fundamentacin de lo
derechos, por lo que cabe la posibilidad del tratamiento independiente de ambas cuestiones. Vase DE
LUCAS, J., Algunos equvocos sobre el concepto y fundamentacin de los derechos humanos, en
BALLESTEROS, J., (Ed.), Derechos humanos, Tecnos, Madrid, 1992, pp. 13 y 14
591
Vase BOBBIO, N., El tiempo de los derechos, ob. cit., p. 55
592
Vase PREZ LUO, A. E., Los derechos fundamentales, Tecnos, Madrid, 2005, 9 edicin (1
edicin, 1984), p. 50. Luis Prieto Sanchs entiende que el ncleo de certeza, o contenido mnimo, del
concepto de derechos humanos comprende dos elementos, uno teleolgico y otro funcional. De acuerdo
con el primero los derechos se identifican como la traduccin normativa de los valores de dignidad,
libertad e igualdad, como el vehculo que en los ltimos siglos ha intentado conducir determinadas

166

humanos>> goza de un gran predicamento en prcticamente todos los mbitos de la

realidad social actual. 593 Se trata de un concepto con una fuerte carga emotiva que
provoca sentimientos positivos entre los interlocutores, siendo por ello especialmente
susceptible de manipulacin poltica. 594
Advierte Gregorio Peces-Barba que esta emotividad propia de los derechos
humanos puede dar lugar a una utilizacin retrica de los mismos, es decir, puede
propiciar un mero uso semntico de los derechos humanos que tenga por objeto la
justificacin y la legitimacin de sistemas no democrticos. 595 Es precisamente aqu, en
el entendimiento de que los derechos humanos slo cobran sentido en el marco
proporcionado por el Estado democrtico de Derecho, donde se aprecia perfectamente
esa imprecisin y ambigedad que se le reprocha al trmino <<derechos humanos>>. 596
La mayora de los autores iusnaturalistas tanto aqullos que se definen como
ontolgicos tanto los que lo hacen como deontolgicos-, utilizan normalmente el
concepto

<<derechos

humanos>> para referirse en realidad a

<<derechos

naturales>>,

pues, sitan la fuente jurdica de los derechos en una instancia suprapositiva, ya sea sta
de naturaleza teolgica o racional. Desde esta concepcin se entienden los derechos
como derechos del hombre en el estado de naturaleza, y por tanto, previos al Estado y al
Derecho positivo. 597 Se trata de derechos inherentes al ser humano, que en la
aspiraciones importantes de las personas desde el mundo de la moralidad a la rbita de la legalidad. El
segundo significa que los derechos asumen una cualidad legitimadora del poder, que se erigen en reglas
fundamentales para medir la justificacin de las formas de organizacin poltica y, por tanto, para que
stas se hagan acreedoras de la obediencia voluntaria de los ciudadanos. Vase PRIETO SANCHS, L.,
Estudios sobre derechos fundamentales, Debate, Madrid, 1990, p. 20.
593
Manuel Atienza entiende que el uso del trmino <<derechos humanos>> puede llegar incluso a ser
excesivo, lo cual se debe a la caracterstica <<anemia semntica>> del propio trmino, a travs de la cual
existe una amplia posibilidad de cambiar el significado de las palabras sin cambiar por ello el significante.
Vase ATIENZA, M., derechos naturales o derechos humanos: un problema semntico, en AA. VV.,
Poltica y Derechos humanos, Fernando Torres, Valencia, 1976, pp. 17 y 18
594
Antonio E. Prez Luo concibe los derechos humanos, incluso, como expresiones equvocas y vagas,
puesto que gozan de una gran imprecisin e indeterminacin. Vase PREZ LUO, A. E., Derechos
humanos, Estado de Derecho y Constitucin, ob. cit., p. 24
595
Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales. Teora General, ob. cit., pp. 21 y 22.
Vase tambin, PRIETO SANCHS, L., Concepto de derechos humanos y problemas actuales, ob. cit.,
pp. 92 y 93.
596
Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., pp. 21 y 22. Este necesario
maridaje entre derechos humanos y Estado democrtico de Derecho es defendido por otros autores como
Manuel Atienza y Elas Daz. Vase ATIENZA, M., Derechos naturales o derechos humanos: un
problema semntico, ob. cit., pp. 29 y 30. Elas Daz entiende los derechos y libertades fundamentales
como el tercer pilar fundamental para la construccin del Estado de Derecho, vase DAZ, E., Estado de
Derecho y sociedad democrtica, Taurus, Madrid, 1998 (9 edicin), p. 44 y 51-55.
597
Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., pp. 41 y 42. Tal y como
advierte Norberto Bobbio en boca de Locke y de los iusnaturalistas la afirmacin de los derechos
naturales era pura y simplemente una teora filosfica, que no tena otro valor que el de una exigencia
ideal, el de una aspiracin que haba podido ser realizada slo cuando alguna constitucin la hubiese
acogido y transformado en una serie de prescripciones jurdicas. En un segundo momento, la afirmacin

167

concepcin contractualista se entienden como lmites al poder poltico asegurando la no

injerencia de los poderes pblicos en el mbito de la autonoma de la voluntad. Al
tratarse de derechos derivados de un sistema jurdico natural, previo y superior al
positivo, tienen la virtualidad de ser universales, inalienables e imprescriptibles. 598 De
ah que Bobbio afirme que los derechos naturales, en cuanto teora filosfica, tenan
valor universal pero no tenan eficacia prctica alguna, slo cuando estos derechos
fueron acogidos en las constituciones modernas su proteccin se convirti en eficaz.
Adems, desde su incorporacin en la Declaracin Universal de Derechos Humanos de
1948, los derechos gozan de eficacia jurdica y valor universal, de tal manera que el
individuo ya no slo es sujeto de Derecho de una comunidad estatal sino que adems es
sujeto de una comunidad internacional. 599
Es por ello que, si sacamos el discurso de los derechos fuera del marco jurdico y
poltico 600 y concretamente, del marco jurdico-poltico ofrecido por el Estado
democrtico de Derecho- entonces no podemos hablar de derechos en sentido
estricto. 601 Slo podremos utilizar el trmino

<<derechos>>

cuando nos refiramos a

normas que gozan de validez jurdica dentro de un sistema jurdico-positivo

identificable con el Estado de Derecho. 602 En este mismo sentido, afirma Manuel
de la existencia de derechos naturales originarios limitadores del poder soberano viene acogida en las
Declaraciones de derechos que preceden a las constituciones de los Estados liberales modernos. Vase
BOBBIO, N., El tiempo de los derechos, ob. cit., p. 39
598
Esta es la concepcin iusnaturalista que Gregorio Peces-Barba denomina <<reduccionismo
iusnaturalista moderno>>, pero es de sealar que existen posiciones ms extremas como la denominada
por Peces-Barba <<reduccionismo en la reconstruccin del Derecho Natural clsico>>. Los defensores de
esta ltima teora desvinculan los derechos de la organizacin poltica en forma de Estado. Segn esta
teora, los derechos humanos slo requieren del poder de la sociedad para reconocerse y protegerse. El
poder poltico, y sus posibles tipologas, es indiferente a estos efectos, basta con que sea suficiente y se
encuentre organizado. Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., pp. 46 y 47
599
Vase BOBBIO, N., El tiempo de los derechos, ob. cit., p. 39
600
Esta estrecha relacin entre derechos fundamentales y organizacin jurdico-poltica queda reflejada en
la siguiente afirmacin de Lidia Feito: Las sociedades con una organizacin poltico-legal estable en la
que se intenta un concierto de ideas como la libertad o la igualdad, estn construidas sobre el armazn de
ciertos elementos bsicos considerados irrenunciables, los derechos. Estos derechos sirven de fundamento
para la elucidacin de las obligaciones que han de cumplirse, y del respeto que ha de observarse. Vase
FEITO GRANDE, L., Los derechos humanos y la ingeniera gentica, ob. cit., p. 152
601
Sin embargo, para Francisco Laporta cuando hacemos referencia a los <<derechos>> no
necesariamente estamos situndolos en un contexto lingstico normativo, es decir, la idea de
<<derechos>> no necesariamente ha de estar vinculada a la idea de norma. Los <<derechos>> suponen
entidades se entiende entidades morales- previas a la propia existencia de la norma, la cual slo operara
como vehculo de proteccin de ese algo que est antes que ella. En ese sentido, afirma el autor
mencionado, no slo puede hablarse de <<derechos>> en el marco del sistema jurdico, sino que se puede
hacer en cualquier sistema normativo dotado con un cierto grado de complejidad interna. Vase
LAPORTA, F., Sobre el concepto de derechos humanos, en Doxa, nm. 4, 1987, pp.27, 28, 31 y 32
602
DAZ, E., Estado de Derecho y sociedad democracia, Taurus, Madrid, 9 edicin, 1998, p. 44. M del
Carmen Barraco plantea la dificultad que ha supuesto, en determinadas ocasiones, la delegacin de la
proteccin de los derechos fundamentales a los Estados, ya que pueden ser ellos mismos los que por
accin u omisin no cumplan con las obligaciones que de ellos se derivan. La necesidad de proteger los

168

Atienza que, precisamente, la ambigedad caracterstica del trmino

<<derechos

humanos>> se deriva del doble mbito referencial al que se puede estar haciendo
alusin. Por un lado, podemos estar refirindonos a los

<<derechos

humanos>> como

realidades jurdicas, es decir derechos vlidos; por otro, podemos entender los derechos
humanos como simples postulados o exigencias de carcter moral que podran o
deberan ser positivadas. 603 En cualquier caso, los derechos humanos sern Derecho
positivo si es que se respetan a nivel interno y/o internacional, y sern simples
exigencias ticas sin fuerza vinculante- si no quedan recogidos en ningn
Ordenamiento jurdico concreto. 604
Asumiendo que el discurso de los derechos slo tiene cabida en el contexto
jurdico podemos optar por una definicin amplia de derechos humanos que abarque
dos dimensiones. Por un lado, los derechos humanos tienen una dimensin tica al
fundamentarse en ciertos valores morales que se entienden esenciales para poder hablar
de una vida digna. Es decir, se trata de exigencias ticas cuya satisfaccin es condicin
de posibilidad para hablar de

<<ser

humano>> en sentido estricto. 605 Por otro lado, los

derechos humanos han de contar con una dimensin jurdico-positiva que nos permita
poder hablar de verdaderos derechos o derechos vlidos.
derechos fundamentales frente a los propios Estados ha supuesto la reclamacin a nivel internacional de
que se relativicen tanto el principio de soberana como el de no intervencin, en los cuales se escudan, en
muchas ocasiones, algunos Estados. Del mismo modo, plantea nuestra autora que si una de las cualidades
propias de los derechos humanos es su dimensin universal, en el sentido de que todos los seres humanos
son titulares de los mismos por el simple hecho de ser un ser humano, esta parece quebrar ante la
estratificacin que supone la estatalizacin de los derechos humanos. Pues, nicamente aquellas personas
que sean nacionales de Estados comprometidos con los derechos humanos vern reconocidos sus
derechos. Vase BARRANCO AVILS, M C., Diversidad de situaciones y universalidad de los
derechos, Cuadernos Bartolom de las Casas, Dykinson, Madrid, 2011, pp. 12 y 41-42
603
En esta lnea terica se sita Eusebio Fernndez al afirmar que hablar de derechos humanos
fundamentales como los derechos morales atribuibles a cualquier persona humana es situarse,
prioritariamente aunque no de forma exclusiva, en el plano moral, previo al jurdico, pero con la
pretensin de encontrar en el Derecho su acomodo. Para Fernndez los derechos humanos fundamentales
son pretensiones morales legtimas conectadas con la idea de dignidad humana, y al mismo tiempo, las
condiciones mnimas del desarrollo de esa idea de dignidad que, a partir de unos componentes bsicos e
imprescindibles, debe interpretarse en clave histrica. Vase FERNNDEZ, E., Concepto de derechos
humanos y problemas actuales, en Derechos y Libertades, nm. 1, 1993, p. 48
604
ATIENZA, M., Derechos naturales o derechos humanos, ob. cit., p. 25. Francisco Laporta entiende
que si admitimos el rasgo de la universalidad de los derechos humanos, entonces tenemos que sacar los
derechos humanos fuera del mbito del sistema jurdico positivo. Si vinculamos la validez de los derechos
humanos a su reconocimiento en un ordenamiento jurdico, estatal o internacional, estaremos hablando
entonces de derechos que unos tienen y otros no, en funcin del sistema jurdico al que se encuentren
sujetos. De ah que Francisco Laporta entienda menos controvertible hablar de <<derechos morales>>
universales y no de <<derechos legales>>. Vase LAPORTA, F., Sobre el concepto de derechos
humanos, ob. cit., pp. 32 y 33
605
Afirma Adela Cortina que reclamar la satisfaccin de tales exigencias e intentar satisfacerlas es
condicin necesaria para ser hombre, por eso el Derecho positivo no concede los derechos humanos sino
que los reconoce y protege. Vase CORTINA, A., Concepto de derechos humanos y problemas
actuales, en Derechos y Libertades, nm. 1, 1993, p. 39

169

Aqu, en el mbito de regulacin jurdica, es precisamente donde pone la nota

diferencial Diez Picazo entre

<<derechos

humanos>> y

<<derechos

fundamentales>>. Los

derechos humanos van a encontrar su mbito jurdico de regulacin en el espacio

internacional y los derechos fundamentales lo encuentran en sede constitucional. La
consecuencia jurdica ms inmediata de este hecho es la diferente garanta y proteccin
de la que gozan cada uno de los tipos de derechos mencionados. Mientras que las
normas jurdicas internacionales se caracterizan por ser normas de soft law, las normas
constitucionales gozan de una fuerte eficacia jurdica y de un claro poder de exigibilidad
en cuanto a su reconocimiento y garanta. 606 En atencin a esta diferenciacin jurdica,
podramos definir los

<<derechos

fundamentales>> como aquellos derechos humanos

garantizados por el ordenamiento jurdico positivo, fundamentalmente, dentro de su

normativa constitucional, y que suelen gozar de una tutela reforzada. 607
Robert Alexy, por su parte, entiende que en realidad hay tres conceptos de
derechos fundamentales: concepto formal, material y procedimental. El concepto formal
de los derechos se basa en la manera en que est dispuesta la normatividad de derechos
positivo de los derechos fundamentales. Y, segn hemos afirmado anteriormente, los
derechos fundamentales son todos los derechos reconocidos y garantizados como tales
por la norma constitucional. El concepto material del los derechos parte de una
categora de derechos concreta, por ejemplo los derechos de libertad, de un titular
especfico, que puede ser el individuo, y de un destinatario determinado, por ejemplo el
Estado. 608 Por ltimo, el concepto procedimental de los derechos fundamentales
pretende responder a la pregunta de por qu los derechos humanos deben ser elevados a
nivel constitucional mediante su transformacin en derechos fundamentales, en lugar de
dejar su reconocimiento y garanta en manos del Parlamento. 609 A travs de la
incorporacin de los derechos humanos en sede constitucional adoptando entonces la
forma de derechos fundamentales-, el ejercicio legislativo del Parlamento como

606

En relacin con esto, Gregorio Peces-Barba pone de manifiesto la confusin terminolgica que se
produce entre <<derechos humanos>> y <<derechos fundamentales>>, sobre todo cuando se utiliza el
primero de los conceptos para aludir al conjunto de derechos protegidos por la Constitucin. Vase
PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., p. 23. En este mismo sentido, vase
PREZ LUO, A. E., Los derechos fundamentales, ob. cit., pp. 44 y 45
607
Vase PREZ LUO, A. E., Los derechos fundamentales, ob. cit., p. 33
608
Aqu Alexy se basa enteramente en la obra de Carl Schmitt (Teora de la Constitucin, trad. De
Francisco Ayala, Madrid, Alianza Universidad, 1992) por entender que en ella aparece la variante ms
conocida de la concepcin material de los derechos fundamentales. Vase ALEXY, R., Tres escritos
sobre los derechos fundamentales y la teora de los principios, Universidad Externado de Colombia,
Bogot, 2003, pp. 24 y ss.
609
Vase ALEXY, R., Tres escritos sobre los derechos fundamentales, ob. cit., pp. 21 a 31.

170

representante de la soberana nacional se encuentra limitado. 610 Es decir, el juego de la

democracia representativa se ve limitado por un ncleo dogmtico prcticamente
intangible, al menos en un sentido restrictivo. 611 Las mayoras parlamentarias podrn
interferir en dicho coto vedado siempre que sea con la finalidad de ampliar los mrgenes
materiales del coto vedado, que es lo que ha venido sucediendo con las diferentes
generaciones de derechos fundamentales. 612
Incluso esta concepcin tridimensional de los derechos fundamentales, no
escapa a la necesaria bipolaridad que presentan tanto los derechos humanos como los
derechos fundamentales: su dimensin tica y su dimensin jurdica. Esta doble
dimensin de los derechos queda perfectamente recogida en la denominada concepcin
dualista de los derechos. 613 Esta concepcin de los derechos fundamentales se basa en
las dos siguiente afirmaciones: a) sin justificacin moral no hay derecho fundamental y,
b) sin incorporacin al Derecho no hay derecho fundamental.
Los planteamientos dualistas podra decirse que constituyen un punto intermedio
entre el positivismo y el iusnaturalismo. Una concepcin iusnaturalista sobre los
derechos implica la no distincin entre el concepto y el fundamento de los mismos. Se
consideran derechos humanos o fundamentales a aquellos instrumentos justificados
ticamente independientemente de su incorporacin a un determinado ordenamiento
jurdico. Por el contrario, una concepcin positivista de los derechos elabora un
concepto de derechos sin atender, a priori, a la fundamentacin de los mismos. Para el
610

Aqu se da lo denominado por Rafael de Ass las paradojas de los derechos fundamentales como
lmites al poder, concretamente la paradoja de la positivacin y la paradoja del disenso. La primera
paradoja se da cuando entendemos los derechos como triunfos -exigencias ticas- frente al poder, cuya
finalidad es el respeto de la dignidad humana, pero a la vez es el propio poder el que debe juridificar
dichas exigencias ticas, as como establecer sus propias dimensiones jurdicas. Es decir, es el poder el
que delimita su propio lmite. Por otra parte, la paradoja del disenso pone de manifiesto que dentro de un
sistema democrtico no podemos entender el contenido material de los derechos como amboluto e
inamovible, ya que vulneraramos as el ejercicion legtimo de la libertad ideolgica y de expresin de los
que se sitan frente a ciertos consensos. Vase DE ASS ROIG, R., Las paradojas de los derechos
fundamentales como lmites al poder, Dykinson, Madrid, 2000, pp. 52-53 y 66-67
611
Es lo que Ernesto Garzn Valds ha denominado el coto vedado, el cual entiende integrado por
aquellos derechos vinculados con la satisfaccin de los bienes bsicos, es decir, bienes que son condicin
necesaria para el desarrollo de cualquier plan de vida. Estos bienes bsicos pueden denominarse o bien
necesidades bsicas naturales por ejemplo comer-, o bien necesidades bsicas derivadas (por
ejemplo saber leer y escribir). Mientras las primeras son comunes a todas las sociedades humanas, las
segundas cambian segn el contexto socio-histrico. Vase GARZN VALDS, E., Algo ms acerca
del coto vedado, en Doxa, N 6 (1989), p. 209.
612
dem, p. 210.
613
Segn Rafael de Ass, esta concepcin es una toma de postura sobre la forma de entender los derechos
que subraya la relevancia que para ello tiene el anlisis de su concepto y fundamento. El problema del
concepto intenta responder a la pregunta qu son los derechos?, mientras que el problema del
fundamento responde a la pregunta del por qu de los derechos? Vase DE ASS, R., Sobre el concepto
y el fundamento de los derechos: una aproximacin dualista, ob. cit., p. 5 y 6.

171

positivismo jurdico, por tanto, son derechos los reconocidos y garantizados en un

determinado ordenamiento jurdico. 614
Ha de tenerse en cuenta que el paradigma dualista parte de una concepcin de la
moral determinada, que implica la asignacin de un igual valor a los seres humanos en
cuanto sujetos con capacidad de eleccin y exige el respeto a la integridad fsica, a la
autonoma individual y a la satisfaccin de necesidades bsicas. 615 En este mismo
sentido Lidia Feito entiende que la manera de entender, pues, los derechos humanos
como verdadera exigencia tica que es preciso lograr y no slo proclamar, partira (),
en primer lugar, de una fundamentacin tica que asuma la afirmacin de la dignidad de
la persona como un elemento bsico que, aunque dependiendo del reconocimiento
diferente de los diversos contextos (), no por ello debe renunciar a la validez y
legitimidad como ideal tico. 616
El principal exponente terico de la concepcin dualista ha sido Gregorio PecesBarba, quien la sostuvo en sus primeros escritos dirigidos a la cuestin de los derechos
fundamentales. Posteriormente, su concepcin dualista se vio ampliada en una tercera
dimensin, la realidad social, de tal manera que dio origen a lo denominado concepcin
trialista o tridimensional de los derechos. 617 Desde la concepcin trialista se afirma que
para hablar de un derecho fundamental no slo es necesaria la justificacin tica y la
incorporacin de sta al Derecho caracteres propios del modelo dualista-, sino tambin
la efectiva posibilidad de satisfacer su contenido. 618 Segn Peces-Barba, un concepto
integral de los derechos exige contemplarlos desde tres mbitos diferentes: tico,
jurdico y social. Es decir, slo cabe hablar de derechos cuando se trata de pretensiones
morales justificadas, incorporadas al Derecho y susceptibles de ser eficaces. De ah, la
siguiente afirmacin de Peces-Barba: parece razonable sostener que los derechos
fundamentales slo se pueden entender plenamente cuando la moralidad que
representan est incorporada al Derecho positivo, con el impulso ltimo del hecho
fundante bsico que sostiene el Ordenamiento y que es el poder poltico, el Estado. 619

614

Vase DE ASS, R., Escritos sobre derechos humanos, Ara editores, Lima, 2005, p. 25
Vase DE ASS, R., Sobre el concepto y el fundamento de los derechos, ob. cit., p. 89
616
Vase FEITO GRANDE, L., Los derechos humanos y la ingeniera gentica, ob. cit., p. 155
617
Advierte Rafael de Ass que la utilizacin, por parte de Gregorio Peces-Barba, de estas tres
perspectivas ha tenido lugar en los ltimos trabajos del autor, dando paso a lo que ha sido denominado al
modelo trialista o tridimensional. Vase DE ASS, R., Sobre el concepto y el fundamento de los
derechos, ob. cit., p. 12
618
dem, pp. 18 y 19
619
Vase PECES-BARBA, G., Concepto y problemas actuales de los derechos fundamentales, en
Derechos y Libertades, nm. 1, 1993, p. 76. Esta misma idea est tambin se encuentra en CASCAJO
615

172

En definitiva, la concepcin dualista originaria se va a caracterizar ahora por

contemplar la dimensin histrica de los derechos, y por presentarlos como
legitimadores del Poder poltico, el mismo en el que se apoyan para gozar de eficacia
social. 620
Fuera de nuestras fronteras encontramos un ejemplo ms de una concepcin
pluridimensional de los derechos fundamentales. Luigi Ferrajoli entiende que para dar
una respuesta adecuada a la cuestin de qu debe entenderse por derechos
fundamentales? es menester diferenciar cuatro mbitos o niveles discursivos sobre la
definicin del concepto de derechos fundamentales: terico, histrico-sociolgico,
poltico-axiolgico y jurdico-dogmtico. Desde el punto de vista terico, son
fundamentales aquellos derechos universalmente adscritos a todas las personas,
ciudadanos o a todos los que tengan capacidad de obrar. Desde el punto de vista
histrico-sociolgico se determina el contenido contingente de los derechos, as como
los sujetos titulares sobre los que recaen tales derechos. Desde el punto de vista polticoaxiolgico, se evala la legitimidad o ilegitimidad de los derechos. Desde el punto de
vista jurdico-dogmtico, se reflexiona sobre el modo de incorporacin, as como la
ausencia o debilidad de las garantas normativas. 621
A travs de estos cuatro puntos de vista, Ferrajoli delimita claramente un
concepto de derechos fundamentales basados en el universalismo racionalista, adscritos
al devenir histrico y social, que legitiman al poder poltico tanto en su origen como en
su ejercicio y que gozan o deben gozar- de la mxima garanta jurdica dentro del
Ordenamiento jurdico estatal, concretamente de garanta jurdico-constitucional.
Como veremos en lo sucesivo, esta es, precisamente, la estructura metodolgica
adecuada tanto para la aprobacin tanto de nuevos derechos fundamentales como para la
reconfiguracin de derechos tradicionales. Los cuatro criterios mencionados: terico,
sociolgico, axiolgico y dogmtico, constituyen un perfecto test de validacin de los
derechos fundamentales, ya que analizan las cuatro dimensiones propias de la realidad
CASTRO, J. L., Concepto de derechos humanos y problemas actuales, en Derechos y Libertades, nm.
1, 1993, p. 34
620
Rafael de Ass pone de manifiesto que quiz no exista razn suficiente para diferenciar la concepcin
trialista de la dualista, ya que la dimensin social que destaca la primera puede estar presente tanto en el
mbito tico como en el jurdico. Una pretensin moral imposible de satisfacer puede no estar
socialmente justificada, de igual manera si esa pretensin es imposible de garantizar desde el Derecho,
tampoco parece que pueda ser incluida en esa categora. Vase DE ASS, R., Sobre el concepto y el
fundamento de los derechos, ob. cit., p. 15 y 19; tambin en Escritos sobre derechos humanos, ob. cit.,
pp. 26 y 27
621
Vase FERRAJOLI, L., Los fundamentos de los derechos fundamentales, DE CABO, A. y
PISARELLO, G. (Eds.), Trotta, Madrid, 2005, 2 edicin, p. 289.

173

del fenmeno jurdico en general y de los derechos fundamentales en particular. No

obstante, podra afirmarse que las tres primeras dimensiones constituyen el terreno
propio del anlisis filosfico del Derecho, mientras que la ltima dimensin entrara ya
en el mbito del Derecho constitucional. Aun as, la funcionalidad de esta ltima
dimensin debe dirigirse, no tanto a la reflexin dogmtica propiamente dicha, sino a la
propuesta de regulacin normativa de lege ferenda- que se puede formular desde la
teora jurdica.

2.2. La naturaleza universal de los derechos fundamentales.

Antes de adentrarnos en el anlisis del trascendental papel que desempean los

derechos humanos en la construccin de la bionoma jurdica, es preciso analizar
algunas cuestiones que se pueden plantear respecto de la naturaleza propia de los
derechos. Si efectivamente los valores propios de la Modernidad libertad, igualdad,
seguridad y solidaridad-, fundamentan materialmente a los derechos humanos, entonces,
aqu nos encontramos con los problemas que ya abordamos en el captulo anterior en
relacin con los valores. Por ejemplo Son efectivamente los derechos humanos
universales? Y En qu sentido son los derechos humanos universales? 622
En un artculo relativamente reciente Luigi Ferrajoli intenta dar respuesta a esta
cuestin valindose de las crticas que el concepto de universalismo 623 ha recibido por
parte del <<multiculturalismo>> en relacin con la teora de los derechos humanos. Es de
622

Afirma Gregorio Peces-Barba que, sin perjuicio de los antecedentes griego y romano, e incluso
medieval, la idea de universalidad de los derechos aparece en el mundo moderno, desde el humanismo
jurdico y el iusnaturalismo racionalista y alcanza su plenitud con la filosofa de la Ilustracin, que
fortaleca la idea de universalidad gracias su construccin sobre principios racionales abstractos vlidos
para todo tiempo y lugar. Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., pp.
302-303. Por su parte, Luis Prieto Sanchs seala cmo la atribucin a los derechos humanos de un rasgo
como el de la universalidad puede llevar a equvocos, pues, con ello o bien se puede estar estipulando un
criterio definidor para el uso de la expresin <<derechos humanos>>, o bien postulando que los derechos
sean reconocidos por el Ordenamiento jurdico de acuerdo con esa caracterizacin universal. Determina el
autor mencionado que esta dificultad puede salvarse considerndose que un derecho ser universal
cuando su ejercicio se atribuya a toda persona dependiente de la jurisdiccin de un pas. Como puede
derivarse de esta ltima afirmacin, el autor habla de ejercicio en lugar de titularidad y, adems, parece
no diferenciar entre derechos humanos y derechos fundamentales. Vase PRIETO SANCHS, L.,
Estudios sobre derechos fundamentales, ob. cit., pp. 77 y 80
623
Gregorio Peces-Barba advierte del uso indistinto en el marco terico espaol de los trminos
<<universalismo>> y <<universalidad>> de los derechos. Slo en los mbitos francs e italiano se utiliza de
forma casi exclusiva el trmino universalismo de los derechos. Segn Peces-Barba slo procedera hablar
de <<universalismo>> de los derechos en relacin con una reflexin racional pura de los mismos sin
relacionarlos con ningn contexto determinado. Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos
fundamentales. Teora general, ob. cit., p. 300

174

sealar que el multiculturalismo bebe directamente de la fuente cultural postmoderna,

por lo que va a asumir sus postulados axiolgicos esenciales. El postmodernismo critica
los valores que haban constituido el sustrato material de la Modernidad, de tal manera
que si sta haba tenido a la racionalidad, la universalidad y la igualdad como epicentro
axiolgico, con la Postmodernidad se ensalzan valores casi antagnicos como son las
pulsiones emocionales, el particularismo y la diferencia. 624
Desde el prisma multicultural se suele asociar universalidad con la idea de una
cierta objetividad o intersubjetividad de los valores de libertad e igualdad de Occidente:
de su carcter ontolgico o, por lo menos, de su fundamento consensual de alcance
universal. De ah que los defensores del universalismo sostengan que estos valores son
o deberan ser compartidos por todos. 625 Es decir, los tericos del multiculturalismo
sostienen que los defensores del universalismo pueden apoyarse en una de las dos tesis
siguientes: o bien pueden basarse en una tesis descriptiva, segn la cual todos
compartimos unos mismos valores; o bien, pueden basarse en una tesis prescriptiva,
segn la cual todos deberamos reconocernos en unos mismos valores. Tanto la tesis
ontolgica como la deontolgica se basan en la idea de que existen unos valores morales
que gozan de validez universal racional, es decir, asumen un claro cognoscitivismo
tico. 626 Del mismo modo se critica el principio de igualdad por entender que ste se
basa en una tesis emprico-descriptiva que difumina las diferencias en beneficio de una
cultura predominante como es la occidental.
Ferrajoli defiende la concepcin universalista de los derechos demostrando que,
en realidad, la defensa de la universalidad racional de los derechos en ningn caso
podra apoyarse en una tesis descriptiva o en una tesis prescriptiva, pues, en ambos
casos se cae en errores y falsedades tericas ineludibles. Por un lado, sostener una tesis
descriptiva lleva a conclusiones contrafcticas, ya que es un hecho constatable que no
hay una adhesin universal a los mismos valores morales. Incluso en el supuesto de que
efectivamente se diera esta adhesin universal en torno a un conjunto determinado de
enunciados ticos, seguramente a la hora de ser desarrollados y aplicados al caso
concreto no se entenderan del mismo modo. Por otro lado, sostener una tesis
prescriptiva lleva, inevitablemente, a la negacin del principio de la autonoma
624

Vase PREZ LUO, A. E., La tercera generacin de derechos humanos, Thomson-Aranzadi, Cizur
Menor (Navarra), 2006, p. 210
625
Vase FERRAJOLI, L., Derechos fundamentales: universalismo y multiculturalismo, Claves de
Razn Prctica, nm. 184, 2008, p. 4
626
Ibidem

175

individual. Defender que la humanidad en su conjunto debe adherirse a los mismos

valores morales presupone un deber moral de obediencia que aniquila la posibilidad de
autodeterminacin moral. 627 Por ltimo, el principio de igualdad que fundamenta la
universalidad de los derechos tambin tiene un significado formal, entendindose como
igualdad universal en la titularidad de los derechos y nunca como instrumento
homogenizador de la sociedad.
Por todo ello, afirma Ferrajoli que el significado lgico y formal de la
universalidad de los derechos fundamentales consiste en la cuantificacin universal de
sus titulares, por lo que en este sentido, el universalismo de los derechos
fundamentales no es ms que su forma lgicamente universal. Este concepto de
universalidad de los derechos no slo es compatible con el respeto de las diferentes
culturas, sino que constituye su mejor y ms fuerte garanta.628
Tambin Prez Luo se hace eco de algunas de las crticas vertidas sobre los
ideales humanistas cosmopolitas sobre todo desde particularismo y nacionalismos de
zafio cuo tribal y excluyente-, 629 que dieron origen a los derechos humanos para
proceder a una delimitacin ms precisa de los confines del universalismo propio de
aqullos. Segn el autor mencionado las crticas al universalismo se focalizan sobre tres
planos: el filosfico, el poltico y el jurdico.
En el primer plano, -que es en el que, como ya hemos visto, se ha posicionado
Ferrajoli para elaborar su argumentacin a favor del universalismo propio de los
derechos humanos- las crticas al universalismo se proyectan, bsicamente, desde las
tesis filosficas postmodernas y desde el comunitarismo, ste ltimo entendido como
concrecin de ciertos postulados postmodernos. Desde el comunitarismo se defienden
unos derechos contextualizados frente a unos derechos abstractos y desarraigados, en
atencin al carcter histrico y culturalmente condicionado propio de los valores que los
informan. Es decir, el comunitarismo encuentra el fundamento de los derechos humanos
en la identidad cultural de la comunidad histrica donde han surgido. 630 Prez Luo
entiende que hay crticas acertadas dentro del comunitarismo ms progresista, por
ejemplo, la de la pertinencia de adoptar el ethos social como marco referencial desde el
que abordar determinados problemas relacionados con los derechos humanos que
parecen no solucionarse desde el prisma del individualismo tico. Pero, de la tesis que s
627

Vase FERRAJOLI, L., Derechos fundamentales: universalismo y multiculturalismo, ob. cit., p. 4

dem, p. 5
629
Vase PREZ LUO, A. E., La tercera generacin de derechos humanos, ob. cit., p. 209
630
dem, p. 211
628

176

se aparta radicalmente el autor mencionado es de la formulada por el comunitarismo

ms conservador, es decir, el nacionalismo radical que, adems constituye un absurdo
lgico y tico. 631
Desde el plano poltico las crticas que recibe el universalismo tienen un claro
sesgo relativista. Desde una posicin fuerte dentro del relativismo cultural se entiende
que cada pueblo ha forjado su propia estructura ideolgica e institucional a lo largo de
la historia. Esta tesis sostiene que no existen jerarquas culturales, es decir, no hay
culturas mejores o ms desarrolladas en trminos morales y polticos, de tal manera que
ninguna cultura puede servir de paradigma. Sostener lo contrario supondra volver a la
colonizacin y al imperialismo. Sin embargo, algunas de las crticas que se formulan al
universalismo desde un relativismo cultural algo ms relajado o laxo son perfectamente
rescatables. Se advierte que el ideal de la universalidad no puede hacer tabla rasa
imponiendo un modelo social, poltico e institucional a otros pueblos. No debe
homogenizar a las diferentes comunidades humanas, ni hacer invisibles las grandes
desigualdades econmicas existentes entre los diferentes Estados bajo el manto de los
derechos humanos. 632 Prez Luo afirma que, desde la concepcin de los derechos
humanos como derechos universales, es perfectamente respetable la configuracin
poltica e institucional que se hayan podido otorgar los diferentes pueblos del mundo a
lo largo de su devenir histrico. No obstante, advierte tambin del riesgo que esto
entraa, pues, no debe obviarse que, en algunas ocasiones, se pueden llegar a justificar
determinadas acciones criminales como la ablacin del cltoris- en virtud de la
tradicin histrica y, como es lgico, ningn crimen puede ser justificado en nombre del
relativismo cultural.633
Por ltimo, desde el plano jurdico la crtica se centra en la imposibilidad actual
de hacer efectivo el ideal de la universalidad con todo el catlogo de los derechos
humanos. Adoptando una actitud optimista, podra aceptarse incluso la posibilidad de
un reconocimiento y garanta universal de los derechos relativos a las libertades
individuales, las garantas procesales y los derechos de participacin poltica, pero sera
complicado asumir esto mismo en relacin con los derechos sociales. Adems, ni
siquiera todos los Estados sociales y democrticos de Derecho garantizan en los mismos
631

Prez Luo entiende que el nacionalismo radical es un absurdo lgico y tico porque cae, de la manera
ms burda, en la falacia naturalista, pues tras la descripcin de ciertas obviedades fcticas derivan una
serie de prescripciones ticas. dem, pp. 216 y 217.
632
Vase PREZ LUO, A. E., La tercera generacin de derechos humanos, ob. cit., pp. 212 y 213.
633
dem, pp. 217 y 218

177

trminos los derechos civiles y polticos y los derechos sociales. Esta ltima crtica
viene a advertir de la imposibilidad de garantizar los derechos humanos a escala
planetaria al no existir un marco social y econmico que permita satisfacerlos
plenamente. 634 En esta ltima crtica advierte Prez Luo que se produce un error
conceptual, se confunden los derechos humanos con los derechos fundamentales. Segn
el autor mencionado los derechos humanos poseen una insoslayable dimensin
deontolgica () se trata de aquellas facultades inherentes a la persona que deben ser
reconocidas por el derecho positivo. 635 Slo cuando se produce ese reconocimiento y
garanta por el Derecho positivo estamos ante derechos fundamentales por eso, el
carcter de la universalidad se postula como condicin deontolgica de los derechos
humanos, pero no de los derechos fundamentales. 636 Esta crtica, segn Prez Luo,
atiende a la necesaria diferencia entre la universalidad en los derechos humanos y la
universalidad de los derechos humanos. La primera tiene un sentido extensivo y
descriptivo y hace referencia a si los derechos son universales por haber sido acogidos
en todos los Ordenamientos jurdicos. Por su parte, la segunda tiene un sentido intensivo
y prescriptivo y plantea si la universalidad es un rasgo inherente a los derechos
humanos. La crtica desde el plano jurdico slo tiene cabida cuando hacemos referencia
a la universalidad en los derechos pero no cuando aludimos a la universalidad de los
derechos humanos. 637
Concluye Prez Luo sentenciando que: los derechos humanos o son
universales o no son. Si entendemos que no son universales, o que no deben serlo,
entonces estamos hablando de otro tipo de derechos, de derechos de grupo, de clase, de
determinadas personas, pero no de derechos que se prediquen de la humanidad y para la
humanidad en su conjunto. Por tanto, la exigencia de universalidad es una condicin
necesaria e indispensable para el reconocimiento de unos derechos inherentes a todos
los seres humanos, ms all de cualquier posible discriminacin. 638
Otro de los autores que se ocupan extensamente de la universalidad de los
derechos humanos es Gregorio Peces-Barba, el cual nos advierte que ha de tenerse en
cuenta que cuando se habla de universalidad de los derechos han de diferenciarse al
menos tres planos. Un primer plano racional, donde la universalidad se identifica con
634

Vase PREZ LUO, A. E., La tercera generacin de derechos humanos, ob. cit., pp. 214 y 215
dem, p. 219
636
dem, p. 220
637
Ibidem
638
dem, pp. 223 y 224
635

178

una titularidad de los derechos que se adscribe a todos los seres humanos y cuyos rasgos
caractersticos son la racionalidad y la abstraccin. Un segundo plano, el temporal,
donde la universalidad de los derechos supone que tienen un carcter racional y
abstracto por lo que son vlidos para cualquier momento histrico. Por ltimo, un tercer
plano, el plano espacial, donde se entiende por universalidad la extensin de la cultura
de los derechos humanos a todas las sociedades sin excepcin. 639
Como no poda ser de otro modo, cada uno de estos tres planos ha recibido su
batera de crticas. La crtica ms reseable a la idea de universalidad racional es la
crtica positivista. Slo podemos hablar de titularidad de derechos cuando una norma
jurdica positiva as lo establece. 640 Esta crtica tambin se le podra formular a
Ferrrajoli, ya que, como se ha comprobado arriba, en todo momento se refiere a la
universalidad de los derechos fundamentales y no a la universalidad de los derechos
humanos. En la actualidad podemos entender los derechos humanos como derechos
universales porque as quedan recogidos en la Declaracin Universal de Derechos
Humanos de la Organizacin de Naciones Unidas. 641 No ocurre as con los derechos
fundamentales, pues, stos encuentran su mbito de regulacin normativa en sede
constitucional y, como sabemos, no todos los Estados gozan de un sistema
constitucional en el que queden recogidos y garantizados los derechos fundamentales.
El plano temporal de la universalidad, recibe la denominada crtica histrica, la cual
determina que, frente al carcter intemporal y abstracto que parecen tener los derechos
humanos, la razn siempre est situada en la historia. De este modo, el factor histrico
es decisivo en la configuracin de los derechos humanos. Gregorio Peces-Barba parece
asumir esta crtica al entender que los derechos son conceptos histricos propios del
mundo moderno impensables desde categoras premodernas. 642 Finalmente, el plano
espacial de la universalidad ha recibido la denominada crtica realista. sta pone de
639

Vase PECES-BARBA MARTNEZ, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., p. 299.
Martn Mateo no slo pone de manifiesto la necesidad de que las pretensiones morales que justifican
los derechos humanos gocen de validez normativa, sino que adems stos han de quedar recogidos y
garantizados en la Constitucin como derechos fundamentales. Vase MARTN MATEO, R., Biotica y
Derecho, ob. cit., p. 174
641
Para Rafael de Ass la Declaracin Universal de Derechos Humanos es elemento bsico del Orden
internacional, lo cual significa, desde un punto de vista social, entenderla como el documento que expresa
los criterios que rigen una forma de vida en comn aceptada y asumida, es decir, concebirla como un
marco bsicamente formal, abierto y plural. Por su parte, hablar de la Declaracin desde un punto de vista
jurdico y poltico supone entenderla como el documento principal donde se fijan las directrices de la
poltica internacional y la norma bsica material de identificacin de normas. Vase DE ASS ROIG, R.,
Escritos sobre derechos humanos, ob. cit., pp. 41 y 42
642
Un buen apoyo a esta crtica lo constituye el proceso evolutivo que han experimentado los derechos:
positivacin, generalizacin, internacionalizacin y especificacin. Vase PECES-BARBA MARTNEZ,
G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., p. 309
640

179

relieve la importancia de la efectividad de la norma y la imposibilidad de un

normativismo que prescinda de los factores culturales, sociales y econmicos, es decir,
de la realidad circundante. 643
Es de sealar que el concepto de racionalidad universal del que nos habla
Gregorio Peces-Barba dista del de Ferrajoli e, incluso podra decirse que tambin del
de Prez Luo-, en un aspecto muy concreto. Luigi Ferrajoli defiende un significado
lgico y formal de la universalidad de los derechos humanos, consistente en la
cuantificacin universal de los titulares, enlazando as con un principio de igualdad
formal o, ms concretamente, con el principio de igualdad en derechos. 644 Por el
contrario, para Gregorio Peces-Barba la universalidad racional recae sobre una
moralidad bsica, y no de cada derecho en particular, e incluso, no de un catlogo
concreto de derechos. 645 La universalidad racional de los derechos humanos constituye,
para este ltimo autor, el punto de salida al pretender salvaguardar lo ms esencial del
ser humano, su dignidad. Por su parte, la universalidad espacial o territorial constituye
el punto de llegada, debiendo superar los nacionalismos, los particularismos, y las
teoras de la jurisdiccin domstica. 646

643

Vase PECES-BARBA MARTNEZ, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., pp. 308 y 309
Vase FERRAJOLI, L., Derechos fundamentales. Universalismo y Multiculturalismo, ob. cit., p. 5.
Dworkin define la concepcin liberal de la igualdad a travs de dos derechos: derecho a igual tratamiento,
es decir, a la misma distribucin de bienes y oportunidades que tenga cualquier otro o que le haya sido
otorgada (igualdad de oportunidades); el segundo es el derecho a ser tratado como igual, es decir, igual
consideracin y respeto en las decisiones polticas referentes a la forma en que han de ser distribuidos
tales bienes y oportunidades (igualdad formal). Dworkin establece, dentro de la concepcin liberal de la
igualdad, un orden de prelacin entre ambos derechos, de tal manera que el derecho a ser tratado igual, o
derecho a la igualdad formal, debe ser considerado fundamental frente al derecho a igual tratamiento, o
derecho a la igualdad de oportunidades. Vase DWORKIN, R., Los derechos en serio, Ariel, Madrid,
1984 (1 edicin), pp. 389 y 390. Ferrajoli estara respondiendo a las preguntas que formula Bobbio sobre
la igualdad formal: igualdad entre quienes? e igualdad en qu? En el primer caso se trata de una
igualdad entre todos los individuos integrantes de la especie humana y, en el segundo caso, se trata de una
igualdad universal en la titularidad de los derechos humanos. Vase BOBBIO, N., Igualdad y Libertad,
ob. cit., p. 69
645
El concepto de racionalidad universal del que parte Peces-Barba, al contrario que Ferrajoli, le hace
enfrentarse, segn Rafael de Ass, a una de las tres dificultades a las que se enfrenta una concepcin tica
de los derechos. Mientras que Ferrajoli parte de una concepcin formal de la universalidad racional,
Peces-Barba parte de una concepcin material, cuyos contenidos se hallan en un catlogo de valores
concebidos como racionales porque son universalmente compartidos. Por tanto, Peces-Barba se topa con
la dificultad de una fundamentacin racional de los derechos, pues, fundamentar consiste en dar razones,
en elaborar una teora susceptible de defenderse por va racional, es decir, de ser universalmente
aceptable. En realidad, parece que no podemos hablar de una aceptacin universal de un catlogo mnimo
de valores, incluso aunque stos atiendan a la proteccin de la dignidad humana. Vase DE ASS, R.,
Sobre el concepto y el fundamento de los derechos, ob. cit., pp. 20 y 21
646
Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., p. 313. Prez Luo seala
cmo la Comunidad internacional pretende superar la domaine rserv o domestic question a travs de la
creacin de tribunales ad hoc como el constituido para la celebracin de los Juicios de Nuremberg, o a
travs de la aprobacin de normas internacionales como la Declaracin Universal de Derechos Humanos
de 1948. Vase PREZ LUO, A. E., La tercera generacin de derechos humanos, ob. cit., p. 206
644

180

Concretamente, la universalidad en el punto de llegada encuentra su razn de ser

en el proceso de especificacin de los derechos fundamentales, e incluso en los derechos
econmicos, sociales y culturales. Si limitamos la universalidad a su manifestacin
racional abstracta, es decir, como titularidad predicable de todos los seres humanos, no
tendran cabida los derechos especficos -por razn de la persona-, pues, su titularidad
recae sobre determinados individuos en funcin de una situacin concreta y singular. 647
Para conjugar la naturaleza universal propia de los derechos humanos con el proceso de
especificacin por razn de la persona, es decir, de los titulares de los derechos, ha de
entenderse que la universalidad no se corresponde con la uniformidad del titular, sino
con que los derechos constituyen instrumentos para salvaguardar la dignidad de la que
todos los seres humanos son portadores. 648 Precisamente, porque todos los seres
humanos tenemos igual dignidad, los derechos especficos de determinados colectivos
vienen a paliar situaciones negativas para la dignidad humana de las personas que
integran dichos grupos o colectivos.
Del mismo modo, si adoptamos una concepcin trialista de los derechos
abarcando una dimensin tica, otra jurdica y otra fctica-, tampoco tendran cabida los
derechos econmicos, sociales y culturales en el discurso de la universalidad. Mientras
que en el caso del proceso de especificacin de derechos la objecin que se puede
formular desde la teora de la universalidad es formal o lgica, en el caso de los
derechos econmicos, sociales y culturales la objecin es material, ya que atiende al
discurso de la escasez. 649 Al tratarse en buena medida de derechos prestacin se corre el
riesgo de que no se puedan hacer efectivos para todos los seres humanos, por lo que, en
realidad, dejan de tener un carcter universal. Si bien es cierto que las teoras de la
justicia basadas en derechos se caracterizan por adoptar como presupuestos el
individualismo, el universalismo y el igualitarismo, no lo es menos el hecho de que
ninguno de estos aspectos es incompatible con las aplicaciones diferenciadas de las
reglas en las que se concretan. Es decir, universalismo no es uniformidad. La titularidad
de los derechos humanos recae sobre todos los individuos, no obstante, ha de superarse
la idea del titular de derechos como individuo abstracto, contextualizando al individuo
en la situacin material concreta en la que desarrolla su propia existencia. Lo contrario
647

Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., pp. 315 y 316
Vase BARRANCO AVILS, M C., Diversidad de situaciones, ob. cit., p. 22
649
Vase PECES-BARBA MARTNEZ, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., pp. 318-320.
precisamente para salvar este escollo, Peces-Barba determina que lo que debemos responder es si esos
derechos especficos estn amparados y responden, en ltima instancia, a la moralidad bsica y universal
que aparece claramente en los derechos clsicos. dem, p. 315
648

181

supone la legitimacin jurdica de la desigualdad entre los titulares de derechos que se

adecuan a la concepcin tradicional del individuo abstracto hombre blanco, burgus,
etc.-, de los que no lo hacen, y sobre los que aqul puede ejercer su poder.650

2.3 Los derechos humanos como concepto histrico: la concepcin

generacional de los derechos humanos.

A parte de la universalidad, otro de los rasgos que caracterizan a los derechos

humanos es que se trata de conceptos histricos, con un origen claro y un proceso
evolutivo perfectamente identificable. Gregorio Peces-Barba no duda en afirmar
rotundamente que los derechos fundamentales son un concepto histrico propio del
mundo moderno, tanto cuando justifica el modelo dualista y trialista-, como cuando
procede al estudio de los elementos propios del trnsito a la modernidad, los cuales
hacen posible el surgimiento de los derechos fundamentales. 651 El autor mencionado
identifica seis grandes rasgos que a su juicio provocaron el trnsito a la Modernidad.
El primero de los rasgos destacados es el cambio en el sistema econmico y el
protagonismo de la burguesa en ese nuevo paradigma econmico que acabar
materializndose en el sistema capitalista. La actividad econmica va a dejar de ser
eminentemente gremial, como ocurra en la Edad Media, dando paso al individuo
entendido como el epicentro de las nuevas relaciones econmicas, es decir, se produce
el trnsito de la sociedad feudal a la sociedad capitalista. 652 Es por ello que se desarrolla
una nueva mentalidad basada en el propio inters, convirtindose ste en instrumento
del bien general. El individuo vale por s mismo y por su capacidad de creacin
econmica por encima de su origen social y del puesto que ocupa en la sociedad. 653 Por

650

Vase BARRANCO AVILS, M C., Diversidad de situaciones, ob. cit., pp. 27-28
Vase PECES-BARBA, G., Sobre el puesto de la Historia en el concepto de los derechos
fundamentales, en Anuario de Derechos Humanos, N. 4, Universidad Complutense (Ed.), Madrid, 19861987, p. 220. En este mismo sentido, Antonio E. Prez Luo entiende que se da una estrecha y necesaria
relacin entre Modernidad, derechos humanos y Estado de Derecho liberal. Vase PREZ LUO, A. E.,
La tercera generacin de derechos humanos, ob. cit., p. 25
652
Tal y como advierte Gregorio Peces-Barba el trnsito del sistema feudal al capitalista perdura incluso
hasta el siglo XVIII, pues, al menos en la agricultura se conservan muchos elementos propios del
feudalismo. Vase PECES-BARBA MARTNEZ, G., Trnsito a la Modernidad y derechos
fundamentales, en PECES-BARBA MARTNEZ, G. y FERNNDEZ GARCA, E. (Dir.) y
ANSUTEGUI ROIG, F. J. y RODRGUEZ URIBES, J. M. (Coords.), Historia de los derechos
fundamentales, Tomo I, Dykinson, Madrid, 2003, p. 24
653
Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., pp. 117 y 118.
651

182

tanto, el individualismo y el antropocentrismo se van a erigir como pilares

fundamentales de la concepcin liberal del Estado y de los derechos humanos. 654
El segundo de los rasgos destacados es el surgimiento del Estado. El desarrollo
del sistema capitalista trae consigo una gran extensin del comercio y el desarrollo de
las finanzas internacionales, hacindose necesaria la unificacin del poder frente al
localismo propio del sistema feudal. Tambin se presenta necesaria la unificacin del
poder para garantizar el orden y la seguridad de la actividad econmica de la burguesa.
Es decir, se trata de proporcionar seguridad jurdica a travs de la unificacin y
centralizacin de las normas en el Estado que monopoliza el uso de la fuerza legtima y
la produccin normativa. 655
El tercer aspecto que destaca Peces-Barba es el cambio producido en la manera
de pensar, lo que l denomina el cambio de mentalidad que produce el humanismo y
la Reforma. Determina el autor que los humanistas y la reforma representan lo
moderno, frente a lo que ser lo antimoderno, en gran parte hasta este siglo XX, la
Iglesia Catlica y el llamado pensamiento reaccionario, negadores de los derechos
humanos. Ambas concepciones ticas coincidirn en afirmar la autonoma, el valor del
trabajo y de la actividad humana colocando, de este modo, al hombre en el centro del
universo. 656
Este cambio de mentalidad protagonizado por el humanismo y la reforma
protestante, provoca el desarrollo de los que van a ser entendidos como los rasgos
propios de la cultura moderna y que vienen a formar el cuarto elemento necesario para
el trnsito a la Modernidad. Estos cuatro rasgos son los siguientes: secularizacin,
naturalismo, racionalismo e individualismo y, segn Peces-Barba son los elementos
necesarios para la cristalizacin de la Filosofa de los derechos fundamentales.
Precisamente desde esta concepcin filosfica los derechos fundamentales se
trasladarn al plano poltico y estatal, configurndose como derechos positivos. 657 El
primer elemento reseado de esta nueva cultura es la secularizacin, la cual conlleva a
la constitucin como nica soberana a la razn y al protagonismo del hombre frente al
654

El individualismo es el origen y tambin la consecuencia de los rasgos propios de la Modernidad. El

protagonismo del individuo burgus queda reflejado en diferentes dimensiones de la realidad como en la
pintura, a travs del retrato, en la literatura con la extensin de la biografa e, incluso, en la mstica
espaola con San Juan de la Cruz y con Santa Teresa de Jess. Vase PECES-BARBA, G., Trnsito a la
Modernidad y derechos fundamentales, pp. 185 y 186
655
Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., p. 119; y Trnsito a la
Modernidad y derechos fundamentales, ob. cit., pp. 34 a 41.
656
Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., p. 123
657
Vase PECES-BARBA, G., Trnsito a la Modernidad y derechos fundamentales, ob. cit., p. 67

183

orden preestablecido por la revelacin y la fe, y canalizado a travs de la autoridad

eclesial. Frente a la seguridad que proporcionaba la Iglesia Catlica en la Edad Media
legitimada directamente por Dios-, en la sociedad secularizada la seguridad la van a
proporcionar los derechos humanos basados en la razn y en la naturaleza humana. 658
El naturalismo, por su parte, supone la vuelta a la naturaleza, a la bsqueda de un
conocimiento del mundo basado en la observacin del entorno natural, frente a un
conocimiento trascendente basado en la revelacin divina. El racionalismo supone la
plena confianza en el valor de la razn como instrumento de conocimiento,
encontrndose estrechamente relacionado con el naturalismo, ya que, a travs de la
razn se podr dominar la Naturaleza. Por ltimo, el individualismo -consecuencia de
todos los dems elementos- supondr un claro inters por el hombre, por conocer a la
humanidad en profundidad. 659
El quinto rasgo que destaca Peces-Barba en el trnsito a la Modernidad es la
nueva ciencia. Se produce la consolidacin de un nuevo espritu cientfico, acabando
as una ciencia lastrada por el dogmatismo catlico medieval. Esta nueva ciencia,
concebida como ciencia experimental y matemtica, constituir un elemento esencial
del mundo moderno, de la sociedad liberal y del individualismo, y por consiguiente, del
espritu que genera la filosofa de los derechos fundamentales. 660
Por ltimo, el sexto rasgo viene determinado por lo que Peces-Barba denomina
el nuevo Derecho. ste se caracteriza por ser un Derecho producido por el poder
poltico, centralizado en el Estado y que, por tanto, detenta el uso legtimo de la fuerza.
El Derecho moderno cuenta con las siguientes caractersticas, ciertamente relevantes
para la formacin de los derechos fundamentales: 1) El Derecho ser Derecho estatal,
fundado por el poder del Estado; 2) el destinatario de dicho Derecho ser el

<<homo

iuridicus>>; 3) El Derecho se identificar con la Ley; 4) Se formar y se consolidar la

idea derecho subjetivo; 5) La estrecha relacin entre Derecho y Poder tiene como
consecuencia la consideracin de la coercibilidad como elemento indispensable del
Derecho positivo; 6) Separacin entre Derecho y Moral; y 7) Separacin entre Derecho
pblico y Derecho privado, con la hegemona del primero sobre el segundo. 661

658

Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., pp. 128 y 129
Vase PECES-BARBA, G., Trnsito a la Modernidad y derechos fundamentales, ob. cit., pp. 182-191
660
dem, p. 151
661
dem, pp. 226-247. Vase tambin PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit.,
pp. 137 y 138.
659

184

Slo gracias a la conjugacin de estos seis elementos que caracterizan el paso a

la Edad Moderna, en una funcin catalizadora, se explica y justifica el surgimiento
terico de los derechos humanos y su posterior regulacin por el Derecho positivo. Es
decir, slo en este caldo de cultivo brotar con fuerza el discurso de los derechos
humanos. Es por ello que, parece claramente errtico proceder a una construccin tica
abstracta y racional de los derechos humanos que prescinda de la historia, de la realidad
social y del hombre situado en el espacio y en el tiempo. La fundamentacin tica
racional de los derechos humanos -que como ya se ha advertido no debe prescindir del
referente histrico-, se basa en la idea de la dignidad humana, es decir, se concreta en
torno a exigencias consideradas imprescindibles como condiciones inexcusables para
una vida digna. 662 Estas condiciones inexcusables que hacen que una vida sea
<<digna>>

vienen caracterizadas por los valores propios de la Modernidad: libertad,

igualdad, seguridad y solidaridad, a los que habra que aadir los valores vida e
integridad fsica y psquica. Sin el reconocimiento y proteccin de estos valores, de
estas condiciones inexcusables, los seres humanos viven por debajo de su dignidad, de
un ideal moral situado en la historia. 663
La filosofa de los derechos humanos, cuya base material radica en la dignidad
humana, tiene, por tanto, un claro comienzo histrico, la Modernidad. 664 Del mismo
modo, la teora jurdica de los derechos tambin se ve estrechamente relacionada con el
devenir histrico a travs del proceso de incorporacin de los derechos humanos al
Ordenamiento jurdico. 665 Este proceso de incorporacin al ordenamiento jurdico se ha
denominado

<<proceso

de positivacin>>, el cual consiste en la juridificacin de las

exigencias ticas que, en esencia, constituyen los derechos humanos a travs de su

conversin en normas jurdicas. De esta manera, se abandona el discurso iusnaturalista
662

Vase FERNNDEZ, E., Teora de la Justicia y Derechos Humanos, Debate, Madrid, 1984, p. 107
Vase FERNNDEZ, E., Acerca de si la Historia de los derechos humanos tiene algo que decir sobre
el individualismo moral y los derechos colectivos, en Derechos y Libertades, Ao 8, nm. 12, 2003, p.
208
664
A pesar de que, como seala Ara Pinilla, en prcticamente todas las pocas de la historia de la
humanidad podemos hablar de la existencia de ciertas aspiraciones vitales que expresan una determinada
concepcin de la justicia, parece mayoritariamente aceptado que los derechos humanos encuentran sus
orgenes en las tesis iusnaturalistas y contractualistas. Vase ARA PINILLA, I., Las transformaciones,
ob. cit., p. 94. En este sentido, expresa Prez Luo que derechos, en su acepcin de status, libertades,
poderes, pretensiones o inmunidades han existido desde las culturas ms remotas, pero como atributos de
slo algunos de los miembros de la comunidad no con la vocacin universalista con la que nacen los
derechos humanos. Vase PREZ LUO, A. E., La tercera generacin de derechos humanos, ob. cit., p.
207
665
La teora jurdica de los derechos humanos y fundamentales supone el estudio de las formas de
produccin, es decir, de la incorporacin de la filosofa de los derechos humanos al Derecho positivo, as
como el de las garantas o eficacia de las normas de derechos fundamentales en caso de desobediencia o
violacin de las mismas. Vase PECES-BARBA, G., Sobre el puesto de la Historia, ob. cit., p. 242
663

185

de los derechos humanos asumiendo el discurso positivista, que entiende los derechos
como pretensiones ticas justificadas y positivadas a travs de su formulacin como
normas vlidas insertas en el Ordenamiento jurdico. 666 Ha de destacarse, junto con
Norberto Bobbio que, aunque parezca contradictorio, la necesidad de positivacin de los
derechos deriva de los propios planteamientos iusnaturalistas. 667 El iusnaturalismo
moderno apoya su tesis central en la necesidad de que el hombre pase del

<<Estado

de

naturaleza>> al de sociedad, a travs de la formalizacin del contrato social. Como

afirma Peces-Barba en el iusnaturalismo racionalista se justifica la positivacin de los
derechos naturales, directamente por la mayor eficacia que supone, e indirectamente por
la ideologa contractualista, que vincula poder y Derecho. 668 A travs del contrato
social el poder poltico queda limitado en sus actuaciones, debiendo abstenerse de
intervenir en la esfera de libertades individuales propia de cada sujeto de derecho.
Ahora las normas jurdicas emanan de un poder legitimado de origen por el propio
contrato social que, adems de ostentar el monopolio de la produccin normativa,
ostenta el monopolio de la fuerza. Es por ello que, a pesar de que las formulaciones
originarias de los derechos humanos tuvieran vocacin universalista los derechos
humanos encontraron un primer acomodo jurdico en el Derecho propio del Estado. Es
decir, a pesar de que la Declaracin de Derechos del Hombre y del Ciudadano de 1789,
as como la Declaracin de Independencia de los Estados Unidos de Amrica de 1776,
reconocieran como sujetos de los derechos que consagraban a todos los seres humanos,
en la prctica slo gozaba de este privilegio los hombres burgueses. 669 nica y
exclusivamente la burguesa masculina tuvo el privilegio de ostentar la titularidad de los
nicos derechos que gozaron de efectiva proteccin jurdica, los denominados
<<derechos

de la primera generacin>>. ste catlogo de derechos se encontraba

integrado por los denominados derechos civiles y polticos. 670 Dentro de la categora de
666

Vase PECES-BARBA, G., Sobre el puesto de la Historia, ob. cit., p. 234

En este mismo sentido, Ignacio Ara Pinilla se plantea si este cambio cualitativo de los derechos
naturales a derechos humanos positivados produce algn cambio en la naturaleza jurdica de los derechos,
cuestin a la que acaba respondiendo negativamente, pues, entiende que los derechos humanos siguen
siendo caracterizados como verdaderos derechos subjetivos, es decir, como derechos inherentes a la
persona. Vase ARA PINILLA, I., Las transformaciones de los derechos humanos, ob. cit., p. 98
668
Vase PECES-BARBA, G., Curso de Derechos Fundamentales, ob. cit., p. 156
669
dem, p. 162
670
Gregorio Peces-Barba no incluye, dentro del catlogo de los derechos de primera generacin, los
derechos polticos, ya que no se encontraban reconocidos y garantizados para todos los ciudadanos sino,
nicamente, de la clase burguesa, es decir, se reconoca y garantizaba un derecho de sufragio censitario y
no universal. De ah que Peces-Barba divida en dos la primera generacin de derechos entendiendo que la
primera generacin viene integrada en realidad por los derechos civiles, encontrndose la segunda
generacin integrada por los derechos polticos, una vez que se ha consumado el proceso de
667

186

derechos civiles encontramos las denominadas

<<libertades>>

y las

<<garantas

procesales>> dando as proteccin jurdica a dos de los valores propios de la

Modernidad: la libertad y la seguridad. Por otro lado, encontramos los derechos de
participacin poltica, ya sea sta activa o pasiva, de cuya titularidad gozaban en
exclusiva los hombres burgueses. La nota caracterstica de los derechos de la primera
generacin es que requieren, por parte de terceros, obligaciones puramente negativas de
no intervencin o abstencin de realizar determinados comportamientos.
Tanto el proceso de generalizacin como el proceso de internacionalizacin
vienen a salvar la contradiccin que se daba entre la afirmacin de que los derechos son
universales y una prctica restrictiva que circunscribe su disfrute a una clase social
concreta, y slo en aquellos Estados que incorporasen los derechos en sus
Ordenamientos jurdicos internos. 671 Es decir, se produca un doble reduccionismo en el
campo de accin de los derechos. Una primera restriccin territorial determinada por la
decisin unilateral de cada Estado de recoger y garantizar los derechos humanos en sus
propios sistemas jurdicos. Y, una segunda restriccin social determinada por una
titularidad de los derechos circunscrita a una clase social, la burguesa. A travs del
proceso de generalizacin -y tambin del proceso de

internacionalizacin como

veremos en adelante-, no slo se intenta llevar a efecto el postulado bsico de la

universalidad de los derechos, sino que adems, se intenta dar cumplimiento efectivo a
otros valores consagrados como esenciales en la Modernidad: igualdad y solidaridad. El
proceso de generalizacin quiere acabar con el reduccionismo social que se da en
relacin con la titularidad de los derechos de la primera generacin, concretamente en
relacin con los derechos polticos, pues, este reduccionismo desvirta en la prctica el
ideal liberal de igualdad en las libertades. Para salvar esta contradiccin entre la teora
y la prctica, ser necesario el maridaje entre la libertad e igualdad, entre las tesis del
liberalismo igualitario y el socialismo democrtico. El reconocimiento del derecho de
reunin y asociacin, as como el sufragio universal masculino ser la primera
consecuencia de esta unin. Una segunda consecuencia la encarna la imposibilidad de
entender el derecho a la propiedad privada como un derecho generalizable. 672 El
generalizacin de los derechos. Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit.,
pp. 164-171
671
dem, pp. 160 y 161
672
John Locke fue el autor que con ms convencimiento terico defendi el carcter natural del derecho a
la propiedad privada. Partiendo de la idea de que Dios ha dado la tierra a los hijos de los hombres, es
decir, Dios ha dado el mundo y las cosas que de l se derivan al comn de los hombres, justifica la
compatibilidad de esta propiedad comn con la posibilidad de la propiedad privada. Locke afirma que

187

proceso de generalizacin, por tanto, se refiere a la puesta en marcha de derechos que

garantizan o hacen posible una participacin poltica igualitaria, y por consiguiente, una
participacin de la clase trabajadora en la configuracin de una nueva generacin de
derechos fundamentales para asegurar la solidaridad y la igualdad, y por fin, en la
<<desfundamentalizacin>>

del derecho de propiedad. 673 Segn el autor mencionado, es

precisamente aqu donde se gesta la segunda generacin de derechos humanos,

integrada por los derechos de participacin poltica concebido como verdaderos
derechos humanos de carcter universal aunque reconocidos slo para el sexo
masculino-. Esta catalogacin diferenciada entre derechos civiles y polticos se debe a
que los derechos de participacin poltica fueron jurdicamente reconocidos a todos los
hombres en un momento histrico posterior al que lo fueron los derechos de libertad, es
decir, en realidad no se trata de derechos coetneos y, en rigor, no deben ser agrupados
en la misma generacin de derechos humanos.
La generalizacin de los derechos de participacin en el sector poltico y pblico
a la clase trabajadora trajo como consecuencia la

<<tercera

generacin de derechos>>,

integrada por los derechos econmicos, sociales y culturales. A travs de la proteccin

jurdica de estos nuevos derechos se trata de satisfacer una serie de necesidades bsicas
que la burguesa ya tiene cubiertas pero que la clase trabajadora no podr satisfacer a no
ser que cuente con el apoyo de los poderes pblicos. Se parte de una igualdad como
diferenciacin para alcanzar la igualdad como equiparacin, es decir, se tiene como
horizonte la igualdad en el punto de llegada. 674 Y, para alcanzar ese horizonte
igualitario estos derechos vienen caracterizados por la imposicin a terceros, ya se trate
de individuos o instituciones, de una serie de obligaciones positivas, es decir, de
acciones. Ahora el individuo no es slo titular de libertades sino tambin de poderes. 675
cualquier cosa que l saca (se entiende el hombre) del estado en que la naturaleza la produjo y la dej, y
la modifica con su labor y aade a ella algo que es de s mismo, es, por consiguiente, propiedad suya. Por
tanto, Locke incluy dentro del catlogo de derechos humanos el derecho a la propiedad privada lo que
denotaba una clara pretensin de reducir la titularidad de los derechos humanos al hombre burgus
ilustrado. Vase LOCKE, J., Segundo tratado sobre el gobierno civil, traduccin, introduccin y notas de
Carlos Mellizo, Tecnos, Madrid, 2006, pp. 33-34 y 38-39.
673
Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., p. 168. En este mismo sentido,
Ara Pinilla entiende que la idea de igualdad que enarbola la segunda generacin de derechos humanos
opera en una doble direccin: por una parte, se universaliza el sufragio activo y pasivo masculino; y por
otra, se procura una mejor adecuacin en la distribucin de los bienes ampliando, as, los mrgenes de
emancipacin e independencia del individuo. Vase ARA PINILLA, I., Las transformaciones de los
derechos humanos, ob. cit., p. 102
674
Vase PECES-BARBA, G., Curso de Derechos Fundamentales, ob. cit., p. 170; y tambin BOBBIO,
N., Igualdad y Libertad, ob. cit., pp. 79 a 82
675
Entiende Bobbio por <<libertades>> a los derechos que quedan garantizados cuando el Estado no
interviene, y por <<poderes>> a los derechos que requieren una intervencin del Estado para su efectivo

188

Pero, Bobbio nos advierte de la tensin que se produce entre libertades y poderes, pues,
cuanto ms aumentan los poderes ms disminuyen las libertades. Segn el autor
mencionado cuando concurren ambos tipos de derechos, o bien debe procederse a una
eleccin de uno de los dos derechos, o bien se establece un orden de prioridades entre
ellos. 676
Como se ha apuntado anteriormente, el ideal de los derechos humanos como
derechos naturales, y por ende, universales, queda desvirtuado si los individuos slo
pueden ser titulares de estos derechos si el Estado del que forman parte como
ciudadanos reconoce y garantiza en su Ordenamiento jurdico interno dichos derechos.
Para salvar esta contradiccin se procede al reconocimiento de los derechos humanos a
nivel internacional a travs del denominado proceso de internacionalizacin que tiene
lugar, fundamentalmente, tras la Segunda Guerra Mundial. 677 Parece que para Norberto
Bobbio el proceso de internacionalizacin es la culminacin del proceso de positivacin
de los derechos humanos, aunque advierte de la dificultad de garantizar dichos derechos
en el marco de la Comunidad internacional. 678
El problema, como apunta Peces-Barba, es que en la Comunidad Internacional
no existen instituciones legales, judiciales o gubernamentales centralizadas, por lo que
las normas internacionales se aplican de forma descentralizada, plural y heterognea.
Este hecho dificulta, considerablemente, el control del cumplimiento de las normas
internacionales, as como la imposicin de una sancin en caso de incumplimiento por
parte de algn Estado. 679 En este sentido, afirma Bobbio que en el actual sistema
internacional faltan, al menos, dos condiciones necesarias para que los derechos en
sentido dbil (normas de soft law) puedan transformarse en derechos en sentido fuerte:
a) que el reconocimiento y la proteccin de las exigencias contenidas en las normas
internacionales sean consideradas condiciones necesarias para la pertenencia de un
ejercicio. Adems, seala Bobbio que <<libertades>> y <<poderes>> no siempre son complementarios,
sino que en ocasiones son incompatibles. Vase BOBBIO, N., El tiempo de los derechos, ob. cit., p. 81
676
Vase BOBBIO, N., El tiempo de los derechos, ob. cit., p. 81
677
Aunque el culmen de la internacionalizacin de los derechos humanos puede situarse en la
Declaracin de Derechos Humanos firmada el 10 de diciembre de 1948, tras la Segunda Guerra Mundial,
Peces-Barba pone de manifiesto cmo durante el siglo XX se firmaron multitud de tratados
internacionales que regulaban aspectos relacionados con los derechos humanos, desde los Tratados contra
la esclavitud de 1815 hasta las Convenciones de Ginebra de 1937. Vase PECES-BARBA, G., Curso de
Derechos Fundamentales, ob. cit., pp. 173 y 174
678
Vase BOBBIO, N., El tiempo de los derechos, ob. cit., p. 70. Afirma Bobbio que mientras los
derechos permanezcan recogidos y garantizados en Cartas y Declaraciones internacionales no son ms
que expresiones de buenas intenciones proyectadas hacia un futuro indeterminado e incierto, sin ninguna
garanta seria de actuacin que la buena voluntad de los Estados y sin ms apoyo que la expresin de la
opinin pblica internacional. dem, p. 123
679
Vase PECES-BARBA, G., Curso de Derechos Fundamentales, ob. cit., p. 177

189

Estado a la comunidad internacional; b) creacin de un poder comn en el plano

internacional, suficientemente fuerte como para sancionar las violaciones de derechos.
Actualmente, los organismos internacionales poseen ms una vis directiva que
una vis coactiva respecto de los Estados que los componen. Adems, para que la vis
directiva pueda ser eficaz en sus propios trminos han de concurrir las dos condiciones
siguientes: a) quien la ejerce debe estar muy autorizado, es decir, debe infundir respeto;
b) aquel a quien se dirige debe ser razonable, es decir, debe tener una disposicin
general a considerar como vlidos no slo los argumentos de la fuerza sino tambin los
de la razn. Si en el mbito de los derechos humanos concurren ambos requisitos,
entonces podemos hablar de cierta proteccin de los derechos humanos. 680
La excepcin a la falta de eficacia jurdica en el mbito internacional la
proporciona el Convenio Europeo para la Proteccin de los Derechos Humanos firmado
en Roma el 4 de noviembre de 1950. Esta norma internacional de carcter regional
cuenta con eficacia jurdica normativa y, por ende, es vinculante para todos los Estados
firmantes. Para asegurar esta relacin vinculante entre la norma y el Estado parte se cre
un rgano jurisdiccional que vela por el cumplimiento del Convenio, el Tribunal
Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo. Adems, se habilit el procedimiento
de las demandas individuales ante la Comisin Europea de Derechos Humanos que
permite un acceso directo del titular del derecho lesionado al rgano jurisdiccional
internacional. 681
Es precisamente en el mbito internacional, y en estos ltimos cincuenta aos,
donde ha tenido mayor desarrollo el cuarto proceso evolutivo de los derechos humanos,
el proceso de especificacin. 682 Pero qu se entiende por proceso de especificacin
de los derechos humanos? 683

680

Vase BOBBIO, N., El tiempo de los derechos, ob. cit., p. 76. En relacin con la tutela internacional
de los derechos humanos, nos encontramos actualmente en una fase en la que all donde sera posible, no
es quiz del todo necesaria, y donde sera necesaria, es menos posible. dem, p. 79
681
Vase BOBBIO, N., El tiempo de los derechos, ob. cit., p. 78. Gregorio Peces-Barba afirma que la
razn por la cual el Convenio Europeo del Consejo de Europa ha dado ms pasos se debe a la
homogeneidad de los Estados miembros que aceptan el sistema parlamentario representativo, el imperio
de la ley y la autonoma individual como reglas bsicas del juego jurdico-poltico. Vase PECESBARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., p. 178
682
Podra entenderse que el proceso de especificacin comienza a mediados de siglo XX con la
Declaracin de derechos del nio de 1959 desarrollndose hasta nuestros das con la Convencin
internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas de 13 de
diciembre de 2006 (en vigor en Espaa desde el 22 de abril de 2008).
683
El primer autor que utiliza el trmino proceso de especificacin de los derechos humanos es
Norberto Bobbio. Vase BOBBIO, N., El tiempo de los derechos, ob. cit., p. 109

190

Se trata de un proceso de concrecin que supone, no slo la seleccin y

matizacin de lo ya existente, sino adems la aportacin de nuevos elementos que
enriquecen y completan lo anterior. 684 El proceso de especificacin puede producirse en
relacin con los titulares de los derechos ratione personae- 685 y tambin con los
contenidos de los mismos ratione materiae-. Este proceso denota, mejor que ningn
otro, que los derechos humanos son efectivamente conceptos histricos, es decir, que se
encuentran insertos en la cultura poltica y jurdica moderna. Como afirma Bobbio hoy
sabemos que tambin los derechos llamados humanos son el producto no de la
naturaleza, sino de la civilizacin humana: en cuanto derechos histricos son mutables,
esto es, susceptibles de transformacin y de ampliacin. 686 Por ello, ha de concluirse
que la especificacin es un avance del historicismo sobre el racionalismo clsico de los
derechos humanos. 687
El proceso de especificacin por razn de la persona supone el paso de los
genricos

<<hombre>>

<<ciudadano>>

al ser humano situado en una realidad concreta.

Con el proceso de especificacin por razn de la persona se entienden como relevantes

algunas situaciones concretas de la realidad humana que exigen un tratamiento especial.
Gregorio Peces-Barba entiende que estas situaciones especiales en las que
pueden encontrarse los seres humanos pueden agruparse en tres categoras: a) condicin
social o cultural de la persona que se encuentra en situacin de inferioridad en las
relaciones sociales y que necesita una proteccin especial o una promocin especial
para salir de la situacin de discriminacin. Aqu podran incluirse las discriminaciones
raciales o sexistas; b) condicin fsica de la persona que le posiciona en una situacin de
inferioridad en las relaciones sociales. En este grupo caben las personas con
discapacidad, los ancianos y los nios; c) Situacin que ocupan las personas en unas
determinadas relaciones sociales.
En los tres casos se parte de una desigualdad que se considera relevante, porque
dificulta o impide el pleno desarrollo de la personalidad, fin ltimo de los derechos. El
Derecho interviene para evitar esta situacin partiendo de la tcnica de

<<la

igualdad

como diferenciacin>>, considerando titulares de estos derechos especficos slo a las

684

Vase PECES-BARBA, G., Curso de derecho fundamentales, ob. cit., p. 180

Bobbio adopta una concepcin ms estricta o reducida del proceso de especificacin, pues, entiende
que la especificacin consiste en el paso gradual hacia una ulterior determinacin de los sujetos titulares
de los derechos. Vase BOBBIO, N., El tiempo de los derechos, ob. cit., p. 109
686
Vase BOBBIO, N., El tiempo de los derechos, ob. cit., p. 70
687
Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., p. 181
685

191

personas discriminadas, de tal manera que pueda llegar a cumplirse el objetivo de la

equiparacin. 688
Por su parte, el proceso de especificacin en relacin con el contenido se forma,
segn Gregorio Peces-Barba, a travs de tres aportaciones: liberal, democrtica y
socialista. 689 Estas aportaciones, consideradas autnomamente, han dado origen a lo que
se ha denominado <<generaciones de derechos>>, coincidiendo la primera generacin de
derechos con la aportacin liberal, la segunda con la democrtica y la tercera con la
socialista. 690 La primera generacin de derechos estara constituida, por tanto, por los
derechos relativos a las libertades individuales y las garantas procesales. Estas
libertades negativas suponen el fruto de la lucha de la clase burguesa en ascenso contra
los privilegios feudales y las restricciones comerciales. 691 La segunda estara integrada
por los derechos de participacin poltica, primero reconocidos nicamente a la clase
social burguesa masculina y posteriormente universalizados. Por ltimo, la tercera
generacin de derechos formada por los derechos econmicos, sociales y culturales, que
surgen como resultado de la lucha de los trabajadores organizados contra el Estado y
contra la clase dominante. 692 Actualmente nos encontraramos, segn el autor
mencionado, en la cuarta generacin de derechos cuyo catlogo se compone de los
siguientes derechos: derecho al medio ambiente, derecho al desarrollo y derecho a la
paz que encuentran su razn de ser en el valor solidaridad o fraternidad. 693
Las tres primeras generaciones sealadas por Gregorio Peces-Barba parecen
responder a exigencias polticas determinadas, a los planteamientos de idearios polticos
688

Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, p. 182.

Por su parte, Prez Luo entiende que las diferentes generaciones de derechos humanos se van
sucediendo a la par que se suceden los modelos de Estado. As, la primera generacin de derechos
coincidir con el Estado liberal, la segunda con el Estado social y la tercera con el Estado constitucional.
Vase PREZ LUO, A. E., La tercera generacin de derechos humanos, ob. cit., p. 232
690
Martnez de Pisn advierte que, a pesar de que la concepcin generacional de los derechos est
doctrinalmente consolidada, no est exenta de dificultades, las cuales se dan, fundamentalmente, en
relacin con la primera y la segunda generacin de derechos. Vase MARTNEZ DE PISN, J., Las
generaciones de derechos humanos, en BETEGN, J., DE PRAMO, J. R., LAPORTA, F. J., PRIETO
SANCHS, L. (Coords.), Constitucin y derechos fundamentales, Centro de Estudios Polticos y
Constitucionales, Madrid, 2004, p. 409.
691
Vase MARTNEZ DE PISN, J., Las generaciones de derechos humanos, ob. cit., p. 410
692
Martnez de Pisn concibe el desarrollo generacional de los derechos humanos en tres fases: la primera
generacin de derechos atiende al valor libertad y recoge los derechos civiles y polticos, la segunda
generacin atiende al valor igualdad recogiendo los derechos econmicos, sociales y culturales; y, por
ltimo, la tercera generacin de derechos que atiende a nuevas exigencias sociales reconducibles a los
valores de fraternidad y solidaridad y cuyo elenco de derechos no est cerrado aunque puede cifrarse en
los siguientes: derecho a la paz, derecho a la autodeterminacin de los pueblos, derecho al desarrollo,
derecho al patrimonio cultural de la humanidad, derecho al medio ambiente o a la calidad de vida y el
derecho a la autodeterminacin informtica. Vase MARTNEZ DE PISN, J., Las generaciones de
derechos humanos, ob. cit., pp. 409, 410-411 y 423-424
693
Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., pp. 182 y 183.
689

192

concretos liberal, democrtico y socialista, respectivamente-, pero parece no ocurrir lo

mismo con la denominada por nuestro autor cuarta generacin de derechos. 694 Esto se
debe, en buena parte, a que las exigencias ticas que fundamentan los derechos de la
cuarta generacin son defendidas y enarboladas por el fuerte movimiento asociativo de
carcter cvico que ha tenido lugar en los ltimos treinta aos y que se ha desarrollado al
margen del sistema poltico y econmico establecido. 695 El valor solidaridad
fundamentalmente, 696 aunque tambin el de seguridad en su dimensin colectiva, ha
sido alzado, precisamente, frente a las polticas estatales y no frente a determinadas
ideologas polticas; frente a los partidos polticos burocratizados e institucionalizados;
frente al juego democrtico representativo que diluye la voluntad popular en los
intereses partidistas; y, frente a unos Parlamentos que, en buena medida, han cedido
parcelas de decisin poltica en materia econmica al sector privado que, por su propia
naturaleza, carece de legitimidad democrtica.697
La crisis del Estado del bienestar, necesariamente acompaada de un fuerte
descrdito social del juego democrtico representativo, provoca el planteamiento social
de nuevas exigencias ticas que han de ser respetadas a travs de su juridificacin en

694

En Espaa autores como Ignacio Ara Pinilla y Antonio E. Prez Luo hablan de la tercera generacin
de derechos y no de cuarta generacin, por entender que la primera de ellas engloba las pretensiones
liberal y democrtica, es decir, las libertades individuales, las garantas procesales y los derechos de
participacin poltica. Vase ARA PINILLA, I., Las transformaciones de los derechos humanos, ob. cit.,
PP. 96 A 100; y tambin PREZ LUO, A. E., La tercera generacin de derechos, ob. cit., p. 28. Fuera
de Espaa encontramos a Karel Vasak -primero en utilizar la clasificacin de los derechos en
generaciones-, el cual hace coincidir cada una de las generaciones con cada uno de los valores
fundamentales de la modernidad: libertad, igualdad y fraternidad o solidaridad. Vase VASAK, K., Pour
une trisime gnration des droits de lhomme, Etudes et essais sur le droits International humanitaire
et sur les principes de la Croix-Rouge, 1, 1984, p. 839
695
Ignacio Ara Pinilla afirma que es frecuente que las reivindicaciones de los derechos de la tercera
generacin adopten formas extraparlamentarias a travs de los instrumentos de desobediencia civil, de las
iniciativas cvicas y del referndum entre otros. Vase ARA PINILLA, I., Las transformaciones de los
derechos humanos, ob. cit., p. 151. Vase tambin RODRGUEZ PALOP, M E., La nueva generacin,
ob. cit., p. 27
696
Prez Luo afirma que si la libertad fue el valor gua de los derechos de la primera generacin, como
lo fue la igualdad para los derechos de signo econmico, social y cultural, los derechos de la tercera
generacin tienen como principal valor de referencia a la solidaridad. Vase PREZ LUO, A. E., La
tercera generacin de derechos humanos, ob cit., p. 34. En este mismo sentido Peces-Barba entiende que
el fundamento de los derechos de la cuarta generacin se encuentra en el valor solidaridad conjuntamente
con el valor seguridad jurdica en algunos casos. Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos
fundamentales, ob. cit., p. 183
697
Bobbio enumera las cuestiones que cree lastran a nuestros sistemas democrticos actuales, entre ellas
destaca: el mandato imperativo de los diputados parlamentarios; la persistencia de las oligarquas en las
estructuras cerradas de los partidos polticos; los espacios limitados de la democracia; los poderes
invisibles como el de las multinacionales; la falta de educacin ciudadana; la conversin de los polticos
en tecncratas; y la gran burocratizacin de la Administracin Pblica. Vase BOBBIO, N., El futuro de
la democracia, Fondo de Cultura Econmica, Mxico 2007 [cuarta reimpresin a la 3 edicin (2001)],
pp. 30 a 44. Vase tambin RODRGUEZ PALOP, M, E., La nueva generacin, ob. cit., pp. 154 y 155

193

forma de derechos humanos. 698 Este movimiento social encuentra su acicate ideolgico
en el riesgo tangible que se deriva de una sociedad occidental fuertemente
industrializada y tecnificada que amenaza, constantemente, bienes que beben
directamente de valores como la fraternidad y la seguridad.
Estas nuevas amenazas proceden, bsicamente, de dos vas. Por un lado, de un
incontrolado desarrollo industrial que lleva al sostenimiento de altas tasas de
contaminacin y, por ende, a la destruccin del ecosistema a medio y largo plazo. Por
otro lado, de un desarrollo cientfico y tcnico inequitativo, pues, se produce en los
pases ricos y desarrollados y para stos exclusivamente, profundizando, an ms si
cabe, en la brecha de desigualdades e injusticias que se abre entre los pases
desarrollados y los pases en vas de desarrollo. Esta situacin no slo puede traer
consigo ms desigualdad econmica, que ya lo hace, sino que puede generar ciertas
tensiones polticas y diplomticas que pueden poner en riesgo la paz mundial.699
Podra afirmarse que la prctica totalidad de la doctrina estudiosa del proceso
generacional y evolutivo de los derechos humanos coincide plenamente en este
diagnstico socio-poltico. No parece ocurrir lo mismo cuando se trata, en primer lugar,
de fijar la generacin en la que el proceso evolutivo de los derechos se encuentra en la
actualidad y, en segundo lugar, de determinar qu derechos integran efectivamente esa
nueva categora de derechos humanos. Es decir, hay una clara disparidad de opiniones
doctrinales en relacin con el concepto y el fundamento de los nuevos derechos
humanos.
A pesar de que la mayora de la doctrina entiende que el proceso generacional de
los derechos humanos se ha desarrollado en torno a tres generaciones haciendo coincidir
cada una de ellas con un valor fundamental de la modernidad: libertad, igualdad y
solidaridad, 700 existe un pequeo sector doctrinal discrepante que sostiene la pertinencia
de una divisin de cuatro generaciones, encontrndonos actualmente en la cuarta
698

Vase ARA PINILLA, I., Las transformaciones de los derechos humanos, ob. cit., pp. 119 y 122 y ss.
Apunta Ara Pinilla que parece que, en estos ltimos aos y en el mundo occidental, se hubiera
producido un cambio de valores o, al menos, una alteracin en el orden jerrquico de los valores
tradicionales. De tal manera que, ahora el individuo y la sociedad buscan un nuevo concepto de calidad de
vida y de felicidad, no necesariamente consumista, sino basado en el compromiso ecolgico, en el
mantenimiento de la paz, sobre todo a nivel mundial, y con la promocin del desarrollo econmico,
poltico y humano de los pueblos. Vase ARA PINILLA, I., Las transformaciones de los derechos
humanos, ob. cit., p. 128
700
Es Karel Vasak quien lleva a cabo esta relacin entre cada una de las generaciones de derechos
humanos con los valores propios de la Modernidad. As, los derechos de la primera generacin son
derechos de libertad, los derechos de la segunda generacin son derechos de igualdad y, por ltimo, los
derechos de la tercera generacin son derechos de solidaridad. Vase VASAK, K., Pour une trisime
gnration des droits de lhomme, ob. cit., pp. 838-839.
699

194

generacin de derechos. Este sector doctrinal parte de una concepcin estricta de la

primera generacin de derechos humanos, pues sta se encontrara integrada nicamente
por los derechos civiles o libertades individuales y no por los derechos polticos, que
pasan a integrar la segunda generacin de derechos. La tercera generacin de derechos
estara integrada a su vez por los derechos econmicos, sociales y culturales. 701
Esta es la postura doctrinal que asume Norberto Bobbio al afirmar que si
adoptamos una perspectiva histrica en el anlisis de los derechos humanos
comprobamos que el desarrollo de stos se ha producido en tres fases. En un primer
momento se afirmaron los derechos de libertad como derechos tendentes a limitar el
poder del Estado, preservando una esfera individual de libertades negativas. En un
segundo momento se propugnaron los derechos de participacin poltica que entienden
las libertades en trminos positivos, como autonoma, ampliando considerablemente la
participacin cada vez ms amplia y frecuente de los miembros de la comunidad en las
esferas de poder poltico. Por ltimo, se proclaman los derechos sociales que expresan
nuevas exigencias, e incluso valores, como el bienestar o la igualdad de
oportunidades. 702
Otra de las cuestiones en la que la doctrina parece no alcanzar un acuerdo es en
la determinacin de un catlogo fijo de los derechos integrantes de la cuarta
generacin. 703 Mara Eugenia Rodrguez Palop advierte que el catlogo de derechos de
la cuarta generacin tiene que estar integrado como mnimo por el derecho al medio
ambiente, el derecho al desarrollo y el derecho a la paz. 704 Y, a pesar de que la prctica
totalidad de los autores que se han adentrado en el estudio del proceso generacional de
los derechos humanos han asumido este catlogo mnimo de derechos, tambin han
ampliado dicho catlogo de manera dispar. Por ejemplo, Karel Vasak entiende que la
tercera generacin de derechos estara integrada, adems de por el derecho a la paz, el
701

Este es el caso de Norberto Bobbio, Gregorio Peces-Barba, Javier de Lucas y de Mara Eugenia
Rodrguez Palop entre otros. Aqu vamos a adoptar esta clasificacin generacional, pues entendemos que
se trata de una clasificacin ms fiel a la realidad histrica y, por ende, ms rigurosa.
702
Vase BOBBIO, N., El tiempo de los derechos, ob. cit., pp. 70 y 71. A pesar de que aqu adoptemos
esta clasificacin generacional basada en cuatro momentos histricos, nos referiremos a la cuarta o tercera
generacin dependiendo del concepto que adopte el propio autor al que hacemos alusin.
703
Vase RODRGUEZ PALOP, M . E., La nueva generacin, ob. cit., pp. 27 y 28
704
stos son los derechos que algunos autores como Peces-Barba, Ara Pinilla y Martnez de Pisn,
entienden como integrantes esenciales de la cuarta generacin de derechos (o tercera generacin en su
caso), aunque reconocen que el catlogo de los derechos de esta ltima generacin an no est cerrado.
Por su parte, M Eugenia Rodrguez Palop entiende que la cuarta generacin de derechos est formada por
estos tres derechos ms el derecho a la autodeterminacin de los pueblos y el derecho al patrimonio
comn de la humanidad. Vase RODRGUEZ PALOP, M , E., La nueva generacin, ob. cit., pp. 34 y
37.

195

derecho al desarrollo de los pueblos y el derecho al medio ambiente, por el derecho al

patrimonio comn de la humanidad y por el derecho a la libertad informativa y
comunicativa. 705 En esta misma lnea, aunque salvando las distancias, se sita Antonio
E. Prez Luo al incluir en la tercera generacin de derechos humanos el derecho a la
libertad informtica.
An asumiendo que los derechos humanos enunciados hasta ahora constituyen la
parte ms consolidada y representativa de la tercera generacin de derechos humanos,
Prez Luo tambin admite que esta generacin se encuentra integrada en realidad por
un nmero considerable de derechos entre los que se hallan: los derechos de los
consumidores, los derechos que se desarrollan en la esfera de las biotecnologas y
respecto a la manipulacin gentica, el derecho a la eutanasia, el derecho al aborto y el
derecho al cambio de sexo. Con ello, Prez Luo pretende demostrar que el catlogo de
los derechos de la tercera generacin no es, ni mucho menos, un elenco cerrado, preciso
y definido. 706
Despus de todo, parece que s existe un acuerdo mnimo en torno a los
denominados, con mayor o menor fortuna,

<<derechos

de solidaridad>>, 707 por lo que

podra constituirse un catlogo determinado de nuevos derechos humanos, los derechos

de la cuarta generacin. Este acuerdo mnimo diluye la disparidad de opiniones
doctrinales en relacin con el aspecto cualitativo del asunto en su mnima expresin, es
decir, parece responder a la pregunta sobre qu derechos humanos forman el decent
minimun de la cuarta generacin de derechos? Pero no ocurre lo propio en el mbito
cuantitativo cuntos derechos completan dicha ltima generacin de derechos
humanos?
Es de advertir que toda la disparidad de opiniones, ya sea en trminos
cualitativos o cuantitativos, sobre la configuracin del catlogo de derechos integrante
de la cuarta generacin se produce en relacin con los denominados
705

<<derechos

Vase VASAK, K., Pour les droits de lhomme de la troisime gnration, ob. cit., p. 840
Vase PREZ LUO, A. E, La tercera generacin de derechos humanos, ob. cit., pp. 28 y 33
707
LAVIELLE, J. M., Les rapports entre les droits de lhomme, le dveloppemente et la paix, Revue
Trimestrielle des droits de lhomme, 1990, p. 221. M Eugenia Rodrguez Palop opina que la concepcin
de los derechos de la cuarta generacin como <<derechos de solidaridad>> no es compatible con una
concepcin histrica de los derechos humanos pues no se atiende al contexto espacio-temporal de los
mismos, sino nicamente al valor que les sirve de fundamento. Adems, clasificar las generaciones de los
derechos humanos utilizando como criterio nico y exclusivo el valor moral que les sirve de
fundamentacin, supone entender las generaciones de derechos humanos como compartimentos estancos
sin comunicacin entr s, lo cual es, a todas luces, incierto, pues los derechos de la primera generacin
no se habran generalizado sin los procesos democratizador y socialista, pilares fundamentales de la
segunda y tercera generacin de derechos. Vase RODRGUEZ PALOP, M, E., La nueva generacin,
ob. cit., pp. 65-68
706

196

difusos>>. La mayora de la doctrina diferencia dos categoras de derechos dentro de la

cuarta generacin: derechos cotidianos y derechos difusos. 708 Los derechos cotidianos
son derechos eminentemente instrumentales, pues se configuran como nuevos medios
de satisfaccin de necesidades o de derechos ya reconocidos y consolidados en nuestro
sistema jurdico-poltico. Estos derechos tienen una clara finalidad de ampliacin del
horizonte democrtico para aquellos grupos que, tradicionalmente, se han mantenido al
margen de los espacios de poder y de decisin poltica. No se trata, por tanto, de nuevos
derechos sino de instrumentos que permiten hacer efectivo el ejercicio de los derechos y
libertades ya reconocidos por el Ordenamiento jurdico. 709 Podra decirse que la
categora de los derechos cotidianos viene a coincidir con el proceso de especificacin
por razn de la persona titular de los mismos. Como apuntamos arriba, a travs de estos
derechos se aplica la tcnica de la igualacin por diferenciacin con la finalidad de que
aquellos grupos de personas tradicionalmente discriminados, apartados o sometidos a
polticas paternalistas, puedan gozar de una participacin directa en las esferas pblicas
de decisin poltica. 710
Por su parte, podra decirse que los

<<derechos

difusos>> son los derechos que

integran propiamente la cuarta generacin de derechos. Segn Ignacio Ara Pinilla el

calificativo de

<<difusos>>

pretende incidir sobre una de las crticas ms fuertes que se

han formulado contra los derechos de la cuarta generacin, por entender que se trata de
derechos indeterminados en cuanto al sujeto titular de los mismos, su objeto de
proteccin y su garanta jurdica. 711 Si bien, no es objeto del presente trabajo el anlisis
de la indeterminacin propia de los derechos integrantes de la cuarta generacin, s lo es
saber si el avance biotecnolgico y el conocimiento gentico humano ha provocado la
delimitacin de nuevos derechos. Para ello tendremos que responder a una primera
cuestin alguna de las nuevas tcnicas biotecnolgicas o biomdicas que se puedan
aplicar sobre genoma humano ponen en riesgo algn bien jurdico? Si es as
constituyen estas tcnicas nuevos retos y amenazas a bienes ya garantizados en nuestro
ordenamiento jurdico? O, por el contrario estamos presenciando el nacimiento tanto
de nuevos retos como de nuevos bienes jurdicos?

708

Vase LUCHAIRE, F., La protection constitutionnelle des droits et des liberts, Pars: Econmica,
1987, p. 469.
709
Vase RODRGUEZ PALOP, M , E., La nueva generacin, ob. cit., p. 30
710
Vase ARA PINILLA, I., Las transformaciones, ob. cit., p. 139
711
dem, p. 135. En este mismo sentido, vase PREZ LUO, A. E., La tercera generacin, ob. cit., p.
33, y tambin PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., pp. 184 a 195

197

Si respondiramos afirmativamente a esta ltima cuestin, an nos quedaran por

responder otras dos cuestiones ms estos nuevos bienes susceptibles de proteccin
jurdica dan origen a nuevos derechos fundamentales? Y si es as quedaran stos
integrados en la que hemos denominado cuarta generacin de derechos o, por el
contrario, daran lugar a una quinta generacin de derechos humanos relacionados entre
s por su dimensin biotecnologa o biomdica?

3. El proceso de especificacin de los derechos y el avance biotecnolgico.

Como hemos definido arriba, el proceso de especificacin de los derechos

humanos consiste en un proceso de concrecin que supone, no slo la seleccin y
matizacin de lo ya existente, sino adems la aportacin de nuevos elementos que
enriquecen y completan lo anterior. A la luz de esta definicin podemos concluir, por
tanto, que el proceso de especificacin puede ser de dos tipos. Por un lado, puede llevar
al reconocimiento de nuevos derechos humanos, o bien en relacin con los sujetos
titulares ratione personae- o bien en relacin con la materia -ratione materiae-, es
decir, proceso de especificacin en sentido fuerte. Y, por otro lado, puede llevar a la
concrecin de derechos humanos tambin en relacin con los sujetos titulares o en
relacin con el objeto de proteccin jurdica-, ya consagrados en los diferentes
Ordenamientos jurdicos, es decir, proceso de especificacin en un sentido dbil.
Pero, qu es lo que determina que el proceso de especificacin tenga una
naturaleza u otra? es decir que el proceso de especificacin tenga un sentido fuerte o
dbil? Parece que el criterio diferenciador entre un proceso de especificacin y otro es la
aparicin, en el plano social a priori y jurdico a posteriori, de nuevos bienes y valores
susceptibles de proteccin jurdica. Slo si en el debate tico, en el espacio concreto de
la tica crtica, se entiende necesario otorgar una proteccin jurdica propia y
diferenciada a nuevos bienes, valores o necesidades bsicas racionales habr de llevarse
a cabo un procedimiento de especificacin en sentido fuerte. Por su parte, slo tendr
cabida un proceso de especificacin en sentido dbil cuando en el devenir social
aparezcan nuevas amenazas o nuevos retos frente a valores ya protegidos en el
Ordenamiento jurdico correspondiente. En este ltimo caso, el principio de seguridad
jurdica quedara satisfecho a travs o bien de la ampliacin del objeto de proteccin, o
bien de los sujetos titulares o bien de un reforzamiento de las garantas jurisdiccionales.
198

3.1 Nuevos derechos o nuevas concreciones de viejos derechos?

Podra afirmarse que, al menos, el catlogo mnimo de derechos de la cuarta

generacin -derecho a la paz, derecho al medio ambiente, derecho al desarrollo y
autodeterminacin de los pueblos y derecho al patrimonio comn de la humanidadresponde al primer tipo de proceso de especificacin sealado, pues, los derechos que
recoge pretenden otorgar proteccin jurdica a unos bienes que hasta ahora no gozaban
de una efectiva regulacin jurdica propia y especfica. Estos nuevos bienes, como se ha
dicho, derivan a su vez de un valor fundamental, propio de la Modernidad, que justifica
y fundamenta la creacin de estos nuevos derechos humanos: la solidaridad o
fraternidad.
No obstante, la solidaridad, que constituye el fundamento de los derechos
humanos de la cuarta generacin, es un tipo de solidaridad determinado. Tal y como
advierte Peces-Barba, en todo caso habr de tratarse de un concepto de solidaridad
compatible con toda la tradicin moral que ha configurado la idea de los derechos
humanos como concepto histrico del mundo moderno. Es decir, ha tratarse de un
concepto de solidaridad compatible con la concepcin antropocntrica e individualista
que se encuentra en el origen de los derechos humanos, contribuyendo al desarrollo de
la libertad moral de las personas y sin ser entendido como virtud de perfeccin
individual sino como valor superior del conjunto de la sociedad. 712 Y, a pesar de que
entendamos la solidaridad como una disposicin individual, advierte Rafael de Ass que
sta slo tiene relevancia en el mbito pblico y, concretamente, en el mbito de los
derechos humanos. Prosigue el autor mencionado afirmando que la solidaridad exige
ampliar el crculo del nosotros, considerar que existen circunstancias, exigencias,
demandas o necesidades relevantes para todos y por tanto afirmar que existen
pretensiones comunes que pueden justificar la existencia de obligaciones. 713 Entre esas
pretensiones comunes se encuentran en la actualidad, y sin lugar a dudas, la paz, tanto a

712

Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., pp. 275 a 282; en este mismo
sentido vase RODRGUEZ PALOP, M. E., La nueva generacin, ob. cit., pp. 326-329. Victoria
Camps entiende que la solidaridad siempre ha sido tratada como una virtud sospechosa porque es la
virtud de los pobres y de los oprimidos. Quiz por eso no ha constituido, hasta ahora, un elemento central
en el discurso tico, sino tangencial al tratamiento de otros temas considerados importantes como es el
caso de la justicia. La solidaridad debe ser entendida, segn nuestra autora, como una virtud que es
condicin necesaria de la justicia. Es decir, la justicia no es perfecta y no llega a todos los espacios de la
realidad, por lo que la solidaridad aparece como la virtud que viene a compensar y a complementar a
aqulla. Vase CAMPS, V. Virtudes pblicas, Espasa Calpe, Madrid, 1990, pp. 33-36
713
Vase DE ASS, R., Escritos sobre derechos humanos, ob. cit., p. 117

199

nivel nacional como internacional, la proteccin efectiva del medio ambiente, el

desarrollo de los pueblos y la gestin y preservacin compartida del patrimonio comn
de la humanidad.
Si bien se concibe en general el catlogo de derechos de la cuarta generacin
como un numerus apertus, habr de fijarse algn tipo de criterio incluyente de derechos
humanos en dicha generacin. Como se ha comprobado anteriormente hay un buen
nmero de autores que reducen el catlogo de los derechos integrantes de la cuarta
generacin de derechos tercera generacin dependiendo del caso-, a los denominados
<<derechos

de solidaridad>> (derecho al medio ambiente, derecho al desarrollo y

autodeterminacin de los pueblos, derecho a la paz y derecho al patrimonio comn de la

humanidad). No obstante, tambin existe un grupo de autores, algo ms reducido que el
anterior, que sostiene una concepcin ms amplia de este catlogo de derechos
incluyendo en el mismo los denominados

<<derechos

tecnolgicos>> y

<<derechos

biotecnolgicos>>. 714
Para ceirnos a la materia objeto de nuestro anlisis, aqu nos vamos a plantear
nicamente si los denominados derechos biotecnolgicos constituyen o no

<<nuevos

derechos humanos>>. Si llegamos a la conclusin de que efectivamente se trata de

nuevos derechos humanos Podemos considerar que estos nuevos derechos tienen
perfecto encaje en la cuarta generacin de derechos? Y, por el contrario, si llegamos a la
conclusin de que no estamos en presencia de nuevos derechos humanos sino ante
nuevas concreciones de derechos ya consagrados cmo quedaran dichas concreciones
reflejadas en los diferentes Ordenamientos Jurdicos?
Para responder a la primera de las preguntas formuladas debemos valernos del
criterio de la aparicin de nuevos bienes y valores susceptibles de proteccin jurdica.
Es decir, tal y como hemos expuesto anteriormente, slo en el caso de que en el espacio
social y jurdico surja la necesidad racional de otorgar una nueva y especfica regulacin
jurdica a nuevos bienes necesariamente derivados de los cuatro valores que, como ya
hemos indicado, constituyen la base material de la Modernidad-, podra iniciarse un
proceso de especificacin en sentido fuerte con la finalidad de delimitar un nuevo
714

Este es el caso concreto de Antonio E. Prez Luo. Vase nota 144. Otros autores, como es el caso de
Narciso Martnez Morn, entienden que esta ltima generacin de derechos fundamentales cuenta con
una composicin muy heterognea, incluyendo derechos tales como: el derecho a un medio ambiente
sano, el derecho a la paz, el derecho a la calidad de vida, los derechos relacionados con las nuevas
tecnologas biomdicas como las garantas frente a la manipulacin gentica, o los derechos derivados de
las nuevas tecnologas de la informacin. MARTNEZ MORN, N., El derecho a la integridad de la
persona en el marco de la medicina y la biologa (en el mbito de la Unin Europea), en Revista de
Derecho de la Unin Europea, n 15, 2 semestre, 2008, p. 157

200

derecho fundamental. Si, en realidad, lo que surge es la necesidad de neutralizar nuevas

amenazas y retos que acechan a bienes y valores ya jurdicamente protegidos y
garantizados, entonces podra darse origen, simplemente, a un proceso de concrecin de
los

derechos

fundamentales

potencialmente

afectados. 715

Esto

nos

lleva,

necesariamente, a una reflexin previa que nos permita llegar a saber si ciertas
aplicaciones biotecnolgicas y biomdicas constituyen en realidad nuevas amenazas a
nuevos bienes susceptibles de proteccin jurdica, tales como la intimidad gentica y el
patrimonio gentico.
Como ya pudimos comprobar en el captulo primero, actualmente el desarrollo
biotecnolgico ha conseguido verdaderos avances cientficos y tcnicos, sobre todo en
relacin con la gentica humana. Ya anunciamos cmo se han conseguido pulir y
perfeccionar algunas tcnicas biomdicas que suponen todo un avance para la medicina,
tanto en su dimensin diagnstica como en su dimensin teraputica. Las tcnicas
biomdicas en las que nos centramos en el primer captulo fueron los anlisis genticos
dimensin diagnstica de la biomedicina- y las intervenciones genticas de entre las
que destacamos la terapia gnica dimensin teraputica de la biomedicina- y la
clonacin tanto teraputica como reproductiva.
La prctica de un anlisis gentico -dejando al margen la huella gentica o perfil
gentico- proporciona informacin gentica sobre la persona analizada. La informacin
gentica posee una serie de cualidades que la hacen nica si la comparemos con otros
tipos de informacin personal. 716 Estas peculiaridades pueden cifrarse en cuatro: en
primer lugar, se trata de una informacin atemporal, pues, ofrece informacin pasada,
presente y futura del sujeto fuente; en segundo lugar, se trata de una informacin
compartida por los miembros de una misma familia biolgica e, incluso, por los
miembros de un mismo grupo tnico; en tercer lugar, se trata de una informacin
715

Francisco J. Daz Revorio pone de manifiesto el carcter histrico de los valores constitucionales y
cmo este hecho nos obliga a considerar el conjunto de sus enunciados como un catlogo siempre abierto
a posibles modificaciones, e incluso, a la incorporacin de nuevos valores, en atencin a los nuevos retos
planteados, sobre todo desde las aplicaciones biotecnologas actuales. Por ello se plantea si dicho catlogo
de valores constitucionales es suficiente para encontrar la respuesta a dichas nuevas amenazas.
Finalmente, el autor mencionado considera que los valores que constituyen la base axiolgica de la
Constitucin sern perfectamente vlidos para hacer frente a las nuevas situaciones planteadas desde las
biotecnologas, siempre que se lleve a cabo su desarrollo a travs de la delimitacin de nuevos principios
y de derechos ms concretos. DAZ REVORIO, F. J., Los derechos humanos ante los nuevos avances
cientficos y Tecnolgicos, Tirant lo Blanch, Valencia, 2009, pp. 31 y 32
716
Carlos Romeo Casabona afirma que sta es de sumo inters, no slo para el sujeto de quien proviene
(), sino tambin para terceros, como son, en primer lugar, sus familiares biolgicos; pero tambin para
otras personas o entidades, en cuanto se propugne la garanta de un organismo potencialmente sano como
presupuesto para participar en ciertas actividades. Vase ROMEO CASABONA, C. M., La gentica
y la biotecnologa en las fronteras del Derecho, en Acta Bioethica, ao VIII, nm. 2, 2002, p. 287

201

permanente e inherente al sujeto titular; y, en cuarto y ltimo lugar, se trata de una

informacin extremadamente sensible y especialmente vulnerable ante un posible trato
discriminatorio.
El segundo tipo de tcnicas biomdicas que destacamos en el primer captulo
son las tcnicas de manipulacin e intervencin gentica, fundamentalmente, la terapia
gnica y la tcnica de la clonacin. Ambas tcnicas surgen y se desarrollan en el mbito
teraputico de la biomedicina, teniendo como fin acabar con ciertas enfermedades de
origen gentico, en el caso de la terapia gnica, o crear tejidos y rganos en el caso de la
clonacin. La terapia gnica germinal pone en riesgo la conservacin del patrimonio
gentico de la especie humana, pues, como vimos en el primer captulo, las
intervenciones sobre las clulas germinales afectan a toda la lnea descendiente de la
persona cuyas clulas germinales han sido intervenidas. La terapia gnica aplicada sobre
clulas somticas afecta al patrimonio gentico de la persona intervenida,
independientemente de si sta ha consentido voluntaria y conscientemente o no. Las
intervenciones genticas afectarn a la integridad personal, como tendremos ocasin de
comprobar en el ltimo captulo, cuando la persona intervenida no haya consentido por
cualquier motivo. Por su parte, la tcnica de la clonacin reproductiva tambin puede
afectar al patrimonio gentico de la especie humana, pues se estara sustituyendo la
reproduccin sexual por la asexual, aunque en este caso la afectacin es ms
cuantitativa que cualitativa. Del mismo modo, la clonacin tambin afecta al patrimonio
gentico individual, adems en un doble sentido. Por un lado, afecta al patrimonio de la
persona clonada si es que sta no ha emitido su consentimiento libre e informado. Por
otro lado, afecta al patrimonio gentico del clon, ya que ste nace carente de
originalidad gentica, como veremos en el ltimo captulo.
Al igual que en el caso de la informacin gentica, en el caso del patrimonio
gentico nos encontramos con un bien jurdico que presenta una particularidad
importante y es que conecta al individuo con su descendencia en particular y con la
especie humana en general. Es decir, se trata de un bien intergeneracional une
generaciones pasadas, presentes y futuras- e intraespecfico en el sentido de unir a los
diferentes miembros integrantes de la especie humana-.
Como podemos comprobar, se pueden identificar perfectamente los dos bienes
amenazados en cada uno de los casos comentados. Un anlisis gentico pone al
descubierto la informacin gentica, no slo del individuo analizado sino tambin de su
familia biolgica, e incluso del grupo tnico al que pertenece. Por tanto, el bien
202

susceptible de proteccin jurdica en este caso es la informacin gentica. Por su

parte, la terapia gnica y la clonacin reproductiva puede poner en riesgo el patrimonio
gentico no slo del individuo intervenido o clonado sino tambin de su descendencia
y de la humanidad incluso- si la terapia gnica se practica sobre clulas germinales y si
la clonacin reproductiva sustituyera a la reproduccin sexual.
No obstante, el hecho de que ambos bienes jurdicos informacin gentica y
patrimonio gentico- presenten caractersticas o particularidades especiales les
convierte en acreedores de una regulacin jurdica ex novo, es decir, tenemos que
entenderlos como bienes susceptibles de ser protegidos por nuevos derechos
fundamentales o basta con que otorguemos nuevas dimensiones a los derechos
fundamentales con los que ya contamos en nuestros ordenamientos jurdicos?
En primer lugar, habramos de comprobar si los bienes sealados, informacin
gentica y patrimonio gentico, derivan de un valor moral an no protegido, o
insuficientemente protegido por nuestro ordenamiento jurdico. Podramos afirmar a
priori que, en realidad, ambos bienes derivan del valor libertad. Cualquier afectacin
a la intimidad gentica de una persona, ya sea en trminos negativos a travs de una
intromisin en la intimidad y la privacidad no consentida por el sujeto titular-, ya sea en
sentido positivo no permitiendo que el titular de la informacin gentica se
autodetermine sobre la misma-, atenta contra la libertad individual del sujeto afectado.
Del mismo modo, cualquier intervencin en el patrimonio gentico de una persona sin
su consentimiento libre e informado, atenta directamente contra su libertad individual.
No obstante, y como hemos sealado anteriormente, ambos bienes jurdicos presentan
una innegable dimensin colectiva que ya no deriva estrictamente del valor libertad sino
del valor solidaridad. El valor solidaridad puede verse afectado si la informacin
gentica se protege nicamente desde una perspectiva individualista, ya que se estara
dejando al margen tanto a la familia biolgica como al grupo tnico. Del mismo modo,
la prctica de intervenciones genticas perfectivas y la clonacin reproductiva, pueden
quebrar el equilibrio intergeneracional e intraespecfico. La solidaridad se manifiesta,
entonces, en el deber de legar a las generaciones futuras unas condiciones biolgicas
ptimas y aceptables, que les permitan el desarrollo de una genuina vida humana en
libertad, es decir, sin ataduras o condiciones genticas preestablecidas de manera
irreversible por las generaciones precedentes.
Si bien, a nuestro parecer, no nos hallamos ante nuevos bienes jurdicos
derivados de valores an no protegidos por nuestro ordenamiento jurdico, s nos
203

encontramos con nuevas manifestaciones de bienes ya protegidos por nuestro

ordenamiento jurdico. Advierte Rafael Junquera que, verdaderamente, nos hallamos
ante nuevos horizontes abiertos por la aplicacin de nuevas biotecnologas, a travs de
las cuales se han descubierto bienes que deben ser necesariamente protegidos, pues,
puede verse seriamente afectada la persona humana. No obstante, la proteccin de esos
nuevos bienes puede llevarse a cabo de dos maneras, o bien podemos descubrir
derechos donde no hay tales, pues se trata, simplemente de nuevas manifestaciones de
los ya reconocidos; o bien, podemos estar pasando por alto algunos derechos que deban
ser declarados y protegidos. 717
A algunos autores no les cabe ninguna duda de que caractersticas especiales
requieren medidas jurdicas especiales. El siglo de la biotecnologa est dando origen al
surgimiento de nuevos bienes susceptibles de proteccin jurdica, por lo que podra
hablarse incluso de la necesidad de delimitar una nueva generacin de derechos
humanos que otorguen proteccin jurdica efectiva a esos nuevos bienes. 718 Antonio E.
Prez Luo comparte la idea de que el panorama jurdico actual podra encontrarse en
presencia de un nuevo conjunto de derechos humanos denominados

<<derechos

biotecnolgicos>>. No obstante, no parece compartir la idea de que stos integren una

nueva generacin de derechos, ya que, segn el autor mencionado, pueden encontrar
perfecto encaje en la tercera generacin de derechos humanos, junto a los derechos
tecnolgicos y lo de solidaridad. 719
717

Vase JUNQUERA DE ESTFANI, R., Los derechos humanos, ob. cit., p. 32. Carlos M. Romeo
Casabona afirma que en relacin con las ciencias biomdicas se veran afectadas varias generaciones de
derechos humanos e, incluso estaran dando lugar al nacimiento de una nueva generacin de derechos,
esta vez vinculadas con las aportaciones ms recientes de las ciencias y de las tecnologas, en particular
de la gentica, las biotecnologas y las nuevas tecnologas de la informtica y la comunicacin. Ha de
entenderse que Romeo Casabona concibe la posibilidad de la creacin de una nueva generacin de
derechos humanos slo en atencin a las consecuencias que podran derivarse de la prctica de algunas
ingenieras genticas. Vase ROMEO CASABONA, C. M., La gentica y la biotecnologa en las
fronteras del Derecho, ob. cit., p. 289
718
Parece que tanto Carlos M. Romeo Casabona como Jos Martnez de Pisn entienden que podramos
encontrarnos en presencia de un nuevo catlogo de derechos, los <<derechos biotecnolgicos>>, los cuales
pueden dar origen a la constitucin de una nueva generacin de derechos humanos, una quinta generacin
de derechos humanos.
719
Vase PREZ LUO, A. E., La tercera generacin de derechos humanos, ob. cit., p. 28. Esta idea de
aglutinar en la tercera generacin de derechos a los denominados <<derechos tecnolgicos>> ha sido
criticada por M Eugenia Rodrguez Palop, ya que entiende que esta categora de derechos atiende a
valores distintos a la solidaridad y, por consiguiente, pretende proteger otros bienes que, de hecho, ya se
encuentran protegidos en los derechos pertenecientes a otras generaciones anteriores. Adems los
derechos tecnolgicos no comparten con los valores de la cuarta generacin su origen social, apoyado en
el movimiento cvico y asociativo que tuvo lugar en el ltimo cuarto del siglo XX. Vase RODRGUEZ
PALOP, M, E., La nueva generacin de derechos humanos, ob. cit., pp. 61-65. Por su parte, Jos
Martnez de Pisn entiende que los potenciales derechos que puedan desarrollarse en el marco de las
aplicaciones biotecnolgicas, en cualquier caso, podrn integrar una cuarta o quinta generacin de

204

Si bien hemos asumido que tanto la informacin gentica como el patrimonio

gentico son los bienes que se encuentran directamente afectados por las nuevas
aplicaciones biomdicas basadas en el diagnstico gentico y en las intervenciones
genticas incluida la clonacin-, hemos de concluir que estos bienes, en realidad, no
constituyen nuevos bienes jurdicos, sino nuevas manifestaciones de bienes ya
protegidos en nuestro Ordenamiento jurdico. Si bien es cierto que la prctica de ciertas
aplicaciones biomdicas pone de manifiesto la especial vulnerabilidad de la informacin
gentica y del patrimonio gentico, no lo es menos el hecho de que estos bienes pueden
tener acomodo con los ajustes que veremos en lo sucesivo- en la estructura propia de
los derechos fundamentales a la intimidad y autodeterminacin informativa y derecho a
la integridad personal. Es decir, tanto la informacin gentica como el patrimonio
gentico suponen ramificaciones o especificaciones de dos bienes jurdicos ya
protegidos como son la informacin personal y la integridad personal. Slo por el
hecho de que estos bienes jurdicos gocen ahora de nuevas dimensiones -e incluso
siendo stas ciertamente complejas-, o porque sean objeto de nuevos retos y amenazas
no estara justificada una ampliacin del catlogo de derechos. En primer lugar, porque,
como bien afirma Rebollo Delgado la configuracin singular de un derecho
fundamental proviene de su objeto y no de las mltiples formas en que se lesiona, es
decir, las posibilidades de lesin son muchas y variadas, pero el bien jurdico a proteger
sigue siendo el mismo, la intimidad. 720 Y, en segundo lugar porque la creacin
incontrolada de nuevos derechos fundamentales supondra una inflacin jurdica que
hara ineficaz el subsistema de derechos humanos. 721
Es por ello que al menos respecto de los denominados

<<derechos

biotecnolgicos>> quiz sera ms correcto referirse a un nuevo planteamiento de <<retos

derechos humanos dependiendo del mtodo de clasificacin generacional del que se parta, pero no ser
parte integrante de la tercera generacin de derechos. Vase MARTNEZ DE PISN, J., Las
generaciones de derechos humanos, ob. cit., p. 411
720
Vase REBOLLO DELGADO, L., El derecho fundamental a la intimidad, Dykinson, Madrid, 2
edicin actualizada, 2005, pp.137-138
721
En esta misma lnea se sitan autores como Francisco Javier Daz Revorio al afirmar que no cree
estrictamente indispensable la reforma constitucional, a travs de la inclusin de nuevos valores y
derechos fundamentales, pues, parece suficiente con una interpretacin (judicial) amplia de los valores y
derechos ya consagrados en sede constitucional. De esta manera, valores constitucionales y los derechos
fundamentales que los custodian, adquieren nuevas dimensiones con la finalidad de poder dar respuesta a
los nuevos retos planteados, fundamentalmente, desde las aplicaciones biotecnolgicas sobre la gentica
humana. No obstante, afirma nuestro autor que lo deseable sera que el catlogo de derechos
constitucionales se adecuase a estas nuevas circunstancias concretando un poco ms los principios y
valores aplicables. Esta ltima afirmacin podra llevarnos a entender que el autor no descarta totalmente
la posibilidad de que se delimitaran nuevos derechos fundamentales. DAZ REVORIO, F. J., Los
derechos humanos ante los nuevos, ob. cit., pp. 113-115.

205

biotecnolgicos>> a bienes y valores ya protegidos y garantizados a travs de derechos

consagrados en generaciones anteriores, como es la intimidad personal y familiar y la
integridad fsica y psquica, en lugar de hablar de <<derechos biotecnolgicos>>. 722 Estos
nuevos retos biotecnolgicos lo que van a provocar es el inicio de un proceso de
especificacin en sentido dbil, o un de proceso de concrecin del derecho fundamental
a la intimidad y del derecho a la autodeterminacin informativa y del derecho a la
integridad personal. Este parece ser tambin el camino a seguir segn Carlos Romeo
Casabona cuando afirma que parece necesario replantearse qu nuevas dimensiones se
presentan en relacin con la proteccin de los derechos a la intimidad y a la vida
privada, as como frente a cualquier forma de discriminacin basada en las
caractersticas genticas de cada individuo. 723
La informacin gentica constituye una informacin ntima y privada,
dimensiones stas que ya se encuentran protegidas por el derecho fundamental a la
intimidad personal y familiar y por el derecho fundamental a la proteccin de datos
personales o derecho de autodeterminacin informativa, derecho fundamental sobre el
que volveremos en lo sucesivo. 724 No obstante, el hecho de que asumamos la realidad
evidente de que el bien informacin gentica queda inserta en los parmetros propios
tanto del derecho fundamental a la intimidad como del derecho fundamental a la
autodeterminacin informativa, no supone entender, necesariamente, que estos dos
derechos fundamentales otorgan una proteccin jurdica satisfactoria a aquel bien.
Del mismo modo, el patrimonio gentico constituye parte del ncleo esencial del
derecho a la integridad personal, en su doble dimensin de integridad fsica y psquica.
Sin embargo, el patrimonio gentico presenta una peculiaridad especial precisamente
una de las que presenta la informacin gentica- se trata de un bien que rompe con la
estricta individualidad que ha venido construyendo la naturaleza propia de los derechos
722

Rebollo Delgado, entiende que las nuevas tecnologas, concretamente la informtica, constituyen un
riesgo ineludible de injerencias ilegtimas en la intimidad personal y familiar, no obstante, ello no da
origen per se a un nuevo derecho fundamental, sino que la libertad informtica es una extensin del
derecho a la intimidad, derecho al que viene a completar. Vase REBOLLO DELGADO, L., El derecho
fundamental a la intimidad, ob. cit., pp. 305-306. Aunque el autor mencionado se refiere a la
autodeterminacin informativa o libertad informtica es perfectamente extrapolable al caso de los
denominados derechos biotecnolgicos.
723
Vase ROMEO CASABONA, C. M., La gentica y la biotecnologa, ob. cit., p. 287
724
Carlos Ruiz Miguel pone de manifiesto cmo la informacin gentica constituye un buen ejemplo de
las nuevas fronteras del derecho a la intimidad. Sostener una concepcin amplia de la intimidad facilita la
cobertura jurdica a las nuevas dimensiones que puedan ir adoptando algunos bienes jurdicos ya
consagrados, como es el caso de la informacin gentica y de la informacin personal informatizada.
Vase RUIZ MIGUEL, C., El derecho a la intimidad informtica en el ordenamiento espaol, en
Revista General de Derecho, nm. 607, 1995, p. 3210.

206

fundamentales. Como ya hemos destacado, el patrimonio gentico es un bien

intergeneracional e interespecfico, dimensiones ambas que no pueden ser abordadas
por el derecho fundamental a la integridad personal estricto sensu.
El cors individualista del que se han revestido tradicionalmente los derechos
fundamentales que aqu se pueden ven afectados, parece constreir en exceso las nuevas
situaciones planteadas desde el avance gentico, no pudiendo otorgarles de este modo
una efectiva y satisfactoria garanta jurdica. Es decir, tanto la informacin gentica
como el patrimonio gentico son bienes difcilmente adaptables al marco
eminentemente individualista que nos ofrecen los derechos fundamentales de la primera
generacin.
Para absorber la realidad biotecnolgica desde los parmetros de los derechos
fundamentales ya consagrados en nuestros ordenamientos jurdicos, se presenta
necesario y urgente ampliar tanto el objeto de proteccin jurdica como los sujetos
titulares de dichos derechos. Se trata, en realidad, de un ejercicio reflexivo no exento de
cierta carga imaginativa, pues, ha de llevarse a cabo un procedimiento de especificacin
en sentido dbil, o proceso de concrecin de los derechos afectados. A travs de este
proceso de concrecin estas nuevas amenazas planteadas a bienes y valores ya
jurdicamente protegidos habrn de ser neutralizadas desde una nueva dimensin del
propio derecho afectado. Es decir, habremos de valernos del carcter abierto y verstil
propio de los derechos fundamentales para poder responder a las nuevas exigencias
planteadas, as, los mismos derechos fundamentales podrn proteger diferentes
concepciones de la libertad, la igualdad y la solidaridad. 725

3.2 El paradigma del derecho fundamental a la proteccin de datos

personales o derecho de autodeterminacin informativa.

La problemtica que surge en torno al hecho de saber si nos encontramos ante el

nacimiento de nuevos bienes susceptible de una tambin nueva regulacin jurdica o si,
por el contrario, estamos, simplemente, en presencia de nuevas amenazas y nuevos retos
que acechan a bienes jurdicamente protegidos, ya se plante en relacin con el derecho

725

Segn Rafael de Ass este hecho puede provocar ciertas dificultades a la hora de elaborar una
fundamentacin de los derechos efectivamente concluyente. Vase DE ASS ROIG, R., Sobre el
concepto de los derechos: una aproximacin dualista, ob. cit., p. 21

207

a la autodeterminacin informativa. Como es sabido, hace unas dcadas surgi en el

panorama jurdico europeo, fundamentalmente, un debate doctrinal y jurisprudencial en
torno a la necesidad o no de delimitar un nuevo derecho fundamental cuyo objeto de
proteccin fueran los denominados <<datos personales>>. 726 En su origen este derecho se
entendi como manifestacin de la vertiente positiva del derecho a la intimidad, como
se ver en lo sucesivo. 727 Actualmente, una buena parte de la doctrina 728 y la

726

Lucas Murillo pone de manifiesto en su obra El derecho a la autodeterminacin informativa el

diferente origen que tiene el derecho a la autodeterminacin informativa en el marco jurdico europeo y
en el estadounidense. Seala cmo en la dcada de los setenta surge en el discurso iusfilosfico de los
Estados Unidos la necesidad de proteger los datos personales a travs de su inclusin en el mbito
jurdico del right to privacy. Este reclamo tuvo su primera manifestacin en la doctrina donde se define
la privacy como el derecho al control de la informacin referente a uno mismo. Posteriormente, esta
concepcin del derecho a la privacy tuvo su proyeccin en los diferentes textos legales, tanto estatales
como federales. Aunque es la jurisprudencia la que va a incardinar dentro del Ordenamiento jurdico esta
reclamacin terica como un derecho subjetivo ms. Vase MURILLO DE LA CUEVA, P. L., El
derecho a la autodeterminacin informativa, ob. cit. p. 65 y 69 y ss.
727
El profesor Rodrguez Seoane justifica la diferenciacin entre el derecho a la intimidad y el derecho a
la autodeterminacin informativa, a travs del salto cualitativo que, entiende se da, entre ambos derechos,
pues, cuando se alude al derecho a la intimidad, se est haciendo referencia al aspecto negativo de la
realidad sobre la que se proyecta, mientras que cuando se alude al derecho a la autodeterminacin
informativa, se hace referencia al mbito positivo de la misma realidad. Vase SEOANE RODRGUEZ,
J. A., De la intimidad gentica al derecho a la proteccin de datos genticos. La proteccin
iusfundamental de los datos genticos en el Derecho espaol (A propsito de la SSTC 290/2000 y
292/2000, de 30 de noviembre) (Parte I), en Revista de Derecho y Genoma Humano, N 16, 2002, pp. 86
y 87
728
Vase PREZ LUO, A. E., Intimidad y proteccin de datos personales: del habeas corpus al habeas
data, en GARCA SAN MIGUEL, L. (Ed.) Estudios sobre el derecho a la intimidad, Tecnos, Madrid,
1992, pp. 39-40. Ha de advertirse que Prez Luo comienza aludiendo al derecho a la libertad
informtica en lugar del derecho a la autodeterminacin informativa, entre otras cosas porque es la
propia Constitucin Espaola de 1978 en su artculo 18.4 la que alude expresamente a que la ley limitar
el uso de la informtica para garantizar el honor y la intimidad personal y familiar de los ciudadanos y el
pleno ejercicio de sus derechos. Vase PREZ LUO, A. E., Los derechos humanos en la sociedad
tecnolgica, ob. cit., p. 140. Tambin lvarez-Cienfuegos Surez parte del concepto del derecho a la
libertad informtica, no porque as lo reconozca expresamente la Constitucin espaola que de hecho,
no lo hace-, sino porque es la consecuencia lgica al camino iniciado por la sentencia 254/1993 y que
culmina en las sentencias 94/1998 y 202/1999 del Tribunal Constitucional. El autor mencionado entiende
por libertad informtica el nuevo derecho fundamental a la proteccin de datos que, a diferencia del
derecho a la intimidad, atribuye a la persona un derecho de control sobre los datos relativos a la propia
persona, que se extiende al control de esos mismos datos insertos en un programa informtico. Vase
LVAREZ-CIENFUEGOS SUREZ, J. M., La libertad informtica, un nuevo derecho fundamental en
nuestra Constitucin, La Ley, nm. 1, 2001, pp. 1724-1725. En este mismo sentido se sitan lvarez
Rico y lvarez-Rico Garca, entendiendo adems que el derecho a la libertad informtica tiene un doble
carcter: por un lado, se trata de un derecho fundamental autnomo; y, por otro lado, se trata de un
derecho de garanta de otros derechos, entre los que se encuentra el derecho a la intimidad. Vase
LVAREZ RICO, M. y LVAREZ-RICO GARCA, I., La libertad informtica como derecho
fundamental, en Sociedad y Utopa. Revista de Ciencias Sociales, nm. 13, mayo de 1999, p. 173. Por su
parte, Jos A. Seoane determina que el derecho a la proteccin de datos y la libertad informtica, a pesar
de compartir numerosos elementos y presentar notables semejanzas, se diferencian en varios aspectos,
concretamente, en su origen y en la evolucin de su tutela jurdica. Vase SEOANE RODRGUEZ, J. A.,
De la intimidad gentica, ob. cit., p. 101. Sin embargo, tanto la diferenciacin entre ambos derechos,
como la reduccin del derecho a la autodeterminacin informativa o autodeterminacin sobre los datos
personales a la libertad informtica parece estar superada tal y como seala Pilar Nicols al haber sido
derogada la LORTAD y sustituida por la LOPDP que alude, nicamente, al derecho a la proteccin de
datos de carcter personal. Vase NICOLS JIMNEZ, P., La proteccin jurdica de los datos genticos

208

jurisprudencia 729 conciben el derecho a la intimidad y el derecho a la autodeterminacin

informativa como dos derechos fundamentales claramente diferenciados. An as,
advierte Ana Garriga que en realidad: se trata de dos derechos fundamentales entre los
que existe una evidente relacin por lo que hace imprescindible establecer las necesarias
precisiones conceptuales, y las diferencias entre ambos bienes jurdicos. 730
Una primera precisin conceptual ha de realizarse ad intra, es decir, en relacin
con los trminos empleados para aludir a este nuevo derecho fundamental:
la proteccin de datos>> 731 y derecho a la

<<autodeterminacin

<<derecho

informativa>>. Ambos

derechos han de entenderse complementarios, es decir, como las dos caras de una
misma moneda. 732 El derecho a la autodeterminacin informativa tiene la funcin de
garantizar a los ciudadanos unas facultades de informacin, acceso y control de los
datos que les conciernen. 733 Por su parte, el derecho a la proteccin de los datos de
carcter personal se centra en el deber de acciones positivas que recae tanto sobre los
poderes pblicos como sobre los agentes privados, de otorgar efectiva proteccin a los
datos personales que obran en su poder, desde el momento en que stos son recabados
hasta que son cancelados por haber cumplido ya su finalidad. De ah que ste ltimo
deba entenderse como la tutela jurdica de los datos personales operada a travs del
derecho a la autodeterminacin informativa y del derecho a la intimidad 734 .
Ahora, hemos de abordar una delimitacin ad extra, es decir, hemos de proceder
a la diferenciacin entre el nuevo derecho a la
derecho tradicional a la

<<intimidad

<<autodeterminacin

informativa>> y el

personal y familiar>>. Para ello, lo primero que

de carcter personal, Ctedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, Comares, BilbaoGranada, 2006, p. 170
729
Es un buen ejemplo el Tribunal Constitucional de Alemania, en cuyo seno surge la figura de la
autodeterminacin informativa concepto que seguidamente ser objeto de desarrollo. Del mismo modo,
en el ordenamiento jurdico espaol ha encontrado acomodo el derecho a la autodeterminacin sobre los
propios datos de carcter personal, gracias a las manifestaciones que el Tribunal constitucional ha
plasmado fundamentalmente en las sentencias 290/2000 y la 292/2000 ambas de 30 de noviembre.
730
GARRIGA DOMNGUEZ, A., Tratamiento de datos personales y derechos fundamentales, Dykinson,
Madrid, 2004, p. 17
731
Traducido de la expresin inglesa Data Protection y alemana Datenschutz hace referencia al conjunto
de bienes o intereses que pueden ser afectados por la elaboracin de informaciones referentes a personas
identificadas o identificables. Vase PREZ LUO, A. E., Los derechos humanos en la sociedad
tecnolgica, en LOSANO, M, PREZ LUO, A. E. y GUERRERO MATEUS, M. F., Libertad
informtica y leyes de proteccin de datos personales, Centro de Estudios Constitucionales, Madrid,
1989, p. 139
732
Prez Luo entiende que la proteccin de datos carecera de sentido si no se tradujera en un conjunto
de garantas para las personas, pero, al propio tiempo, la libertad informtica o el derecho a la
autodeterminacin informativa seran inconcebibles de no contar como presupuesto una opcin axiolgica
sobre y un marco organizativo de la informacin. Vase PREZ LUO, A. E., Los derechos humanos
en la sociedad tecnolgica, ob. cit., p. 141
733
Vase PREZ LUO, A. E., Intimidad y proteccin de los datos personales, ob. cit., p. 39
734
Vase NICOLS JIMNEZ, P., La proteccin jurdica, ob. cit., p. 170

209

debemos hacer es intentar responder a la siguiente cuestin: estamos en realidad en

presencia de dos derechos fundamentales autnomos, con objetos de proteccin jurdica
claramente diferenciables?
Sin perjuicio de que en el prximo captulo se llevar a cabo un anlisis algo
ms exhaustivo de la intimidad propiamente dicha, parece que para poder responder
satisfactoriamente a esta cuestin es menester llevar a cabo un somero anlisis del
origen y evolucin del derecho a la intimidad personal y familiar.
La primera definicin que se otorga al derecho a la intimidad puede
residenciarse en la obra del juez Thomas A. Cooley de 1873 titulada A treatise on the
law of torts or the wrongs which arise independently of contact, donde el juez va a
entender la intimidad como the rigth to be let alone, 735 es decir, el derecho a ser dejado
solo o el derecho a ser dejado en paz. 736 Segn Herrero-Tejedor, dicha expresin
encierra una doble idea: la de

<<soledad>>

y la de

<<tranquilidad>>,

en el sentido de no

sufrir molestias ajenas. 737 Pero sern dos abogados de Boston Samuel Warren y Louis
Brandeis quienes consoliden la exigencia jurdica de ser dejado en paz ante las
injerencias ilegtimas en la esfera privada individual y familiar por parte de los medios
de comunicacin. 738 Pretenden, a travs de este trabajo, poner de relieve cmo la
preservacin de la intimidad y de la vida privada es un valor en alza frente al desarrollo
de ciertas libertades individuales como la libertad de prensa y de informacin. 739 Por
ello, entienden que el derecho a la intimidad se caracteriza por el rechazo de toda
735

COOLEY, T. A., A treatise on the law of torts or the wrongs which arise independently of contact, 4
ed., Vol. I Calaghan, Chicago, 1932, p. 34. Citado por MURILLO DE LA CUEVA, P. L., El derecho a la
autodeterminacin informativa, ob. cit., p. 59
736
Vase URABAYEN, M., Vida privada e informacin: un conflicto permanente, Universidad de
Navarra, Pamplona, 1977, p. 13
737
Vase HERRERO-TEJEDOR, F., La intimidad como derecho fundamental, Colex, 1998, p. 20
738
Ambos juristas afirman partir de la idea del juez Cooley. Vase WARREN, S. y BRANDEIS, L., The
rigth to privacy, Harvard Law Review, Vol. IV, N 5, 15 December, 1890, p. 195. Algunos autores
opinan que el derecho a la intimidad recogido en las Constituciones tiene su origen inmediato en el
artculo de Warren y Brandreis. Vase MURILLO DE LA CUEVA, P. L., El derecho a la
autodeterminacin informativa, ob. cit., p. 57.
739
Pablo L. Murillo entiende que cuando Warren y Brandeis escribieron este artculo estaban
reaccionando contra las consecuencias negativas del progreso. Adems, es a partir de este artculo cuando
la vieja idea de libertad y autonoma se convierte en la moderna nocin de intimidad. Vase MURILLO
DE LA CUEVA, P. L., El derecho a la autodeterminacin informativa, ob. cit., pp. 58 y 103. Tal y como
advierte Herrero-Tejedor, la Constitucin Norteamericana de 1787 no contempla una referencia expresa,
ni en su articulado ni en sus enmiendas, al derecho a la intimidad o privacidad, de ah que haya tenido que
ser la jurisprudencia del Tribunal Supremo, a travs de sentencias relativamente recientes como la del
caso Griswold v. Connecticut de 1965, la que haya consolidado este derecho. Vase HERREROTEJEDOR, F., La intimidad como derecho fundamental, ob. cit., pp. 99 y 100. En este mismo sentido
afirma Lucas Murillo que no podemos hablar de un derecho a la intimidad como derecho especfico, es
decir dotado de sustantividad propia, en el Ordenamiento jurdico estadounidense hasta la publicacin de
esta sentencia. Vase LUCAS MURILLO, P., El derecho a la autodeterminacin, ob. cit., p. 63

210

intromisin no consentida en la vida privada, entendiendo por esta todo aquello que
atae, especialmente, a la sexualidad y a la vida domstica.740
Ha de advertirse que al asumir esta concepcin han de tenerse en cuenta dos
cuestiones. La primera es que, como se ha sealado arriba, en el discurso iusfilosfico
anglosajn se utiliza el trmino privacy para referirse a ese espacio o reducto
individual en el que no caben injerencias de terceros no consentidas. 741 Por lo que no
hay diferenciacin entre derecho a la intimidad y derecho a la autodeterminacin de
datos personales. Por el contrario, en algunos pases europeos se va a diferenciar, por
parte de algn sector doctrinal y jurisprudencial, entre

<<privacidad>>

<<intimidad>>,

como mbitos separados aunque relacionados. 742 Como veremos ms adelante, esta
diferenciacin ha sido ciertamente para el sector doctrinal espaol que se ha
posicionado a favor de la delimitacin de un nuevo derecho a la autodeterminacin
informativa. 743
La segunda cuestin a tener en cuenta es la naturaleza negativa que caracteriza el
origen del trmino privacy. El derecho a la intimidad en su origen, es concebido en
trminos negativos, pues, su objeto de proteccin delimita un espacio individual, en el
que queda prohibida la injerencia de terceros, es decir, se trata de un mbito de absoluta
soledad, en el que los poderes pblicos y los particulares, tienen vetada la entrada. 744 Se
740

No debe obviarse que el motivo fundamental por el que Warren solicita la colaboracin de Brandeis
para publicar este artculo se encuentra, precisamente, en una entrevista que publicaba un peridico local
llamado Saturday Evening Gazette realizada a la Sra. Warren, en la que narraba cmo su esposo haba
dejado el ejercicio de la abogaca por dedicarse a los negocios a dar mltiples fiestas en su casa. Vase
PROSSER, W, L. Privacy (a legal analysis), California Law Review, nm. 48, 1960, pp. 383-423.
741
REBOLLO DELGADO, L., El derecho fundamental a la intimidad, ob. cit., pp. 127-128. Galn
Jurez seala que en el mbito anglosajn tambin se utiliza el trmino intimacy referido a la relacin
en la que se encuentra una persona en su interior, por ejemplo, mientras reza. Por su parte privacy es la
condicin o estado de quin o quienes estn apartados de la compaa u observacin de otros. Por tanto,
para la mencionada autora, las nociones de intimidad y de privacidad coinciden en sus elementos bsicos
aunque difieren en el grado: mientras que la primera se refiere a mbitos de retiro y de secreto que
pertenecen al espacio ms espiritual de la persona, la segunda lo hace a mbitos de retiro y de secreto que
no tienen por qu ser en absoluto espirituales o ntimos. Vase GALN JUREZ, M., Intimidad: nuevas
dimensiones de un viejo derecho, Editorial Universitaria Ramn Areces, Madrid, 2005, pp. 22 y 24
742
Rebollo Delgado muestra cmo algunos idiomas europeos, como es el caso del alemn, del francs,
del italiano y del espaol, cuentan con diferentes vocablos para referirse a los diversos mbitos de la vida
privada. Vase REBOLLO DELGADO, L., El derecho fundamental a la intimidad, ob. cit., pp. 125-130.
En el mismo sentido, Herrero-Tejedor hace alusin a la diferente conceptualizacin jurdica de la que es
objeto la intimidad en algunos pases europeos, como es el caso de Italia que utiliza dos conceptos
jurdicos diferenciados el derecho a la reserva o riservatezza y el derecho a la vida privada; o de
Francia que contempla el derecho de secreto y el derecho de libertad. Vase HERRERO-TEJEDOR,
F., La intimidad como derecho fundamental, ob. cit., pp. 22 y 23
743
Vase OLLERO, A., De la proteccin de la intimidad al poder de control sobre los datos personales,
Real Academia de Ciencias Morales y Polticas, Madrid, sesin de 18 de noviembre de 2008, p. 36
744
Como puede apreciarse el derecho a la intimidad responde a la arquitectura tpica de los derechos de
libertad. El derecho a la intimidad, el derecho a la proteccin de datos y autodeterminacin informativa
protegen, por tanto, bienes jurdicos directamente derivados del valor libertad.

211

concibe pues el derecho a la intimidad como un conjunto de poderes y facultades para

garantizar la exclusin del Estado en el mbito ms arcano del individuo, 745 mbito
que supone la esfera privada entendida como aquel lugar donde el uno toma
conciencia de su existencia frente a los muchos, el nido donde el individuo tiende a
desarrollar sus potencialidades, lejos del ruido de la colectividad. 746
No obstante, a pesar de tener un origen marcadamente negativo, el derecho a la
intimidad, acaba presentando una doble faz. Una de ellas viene delimitada, como ya
hemos indicado, por su naturaleza defensiva ante las injerencias ilcitas por parte de
terceros, y una segunda cara positiva, a travs de la cual el sujeto titular ampla su
campo de accin positiva frente a terceros. Este nuevo mbito de potestad individual
lleva consigo, como no poda ser de otro modo, una serie de obligaciones positivas para
los poderes pblicos y privados, los cuales tendrn que llevar a cabo una serie de
actuaciones en beneficio de la efectiva garanta al derecho a la intimidad. 747
En esta nueva dimensin jurdica del derecho a la intimidad, el individuo va a
gozar de una serie de facultades que le capacitan para exigir a los poderes pblicos una
accin concreta, incluso remover los obstculos si fuera necesario y si los hubiere, para
que aqul pueda actuar libremente en su espacio ntimo. Como es lgico, el derecho a la
intimidad no iba a ser una excepcin a la apertura jurdica que experimentaron los
derechos fundamentalmente al cambiar la propia concepcin de Estado. Como ya ha
sido sealado anteriormente, los derechos surgen en el marco de un modelo poltico
concreto, el Estado liberal, construido con la finalidad de proteger al individuo frente a
las constantes e ilcitas intromisiones en la esfera privada por parte de los poderes
derivados del Antiguo Rgimen. No obstante, el Estado liberal abstencionista, se
presenta insuficiente para garantizar incluso los derechos civiles y polticos, pues, al no
dar cobertura poltica a las nuevas necesidades sociales, el individuo no puede siquiera
ejercer libremente sus derechos ms bsicos. Es por esto que, el Estado liberal se ve
obligado a transformarse en un Estado social, es decir, en una estructura poltica que
acude a la intervencin directa en la sociedad, a travs de la puesta en prctica de
determinadas polticas pblicas que ayuden al individuo a poder ejercer sus derechos
civiles y polticos libremente.

745

GARRIGA DOMNGUEZ, A., Tratamiento de datos personales, ob. cit., p. 18

BJAR, H., El mbito de lo ntimo: privacidad, individualismo y modernidad, Alianza Universidad,
Madrid, 1995, p. 15
747
Vase FEITO GRANDE, L., Los derechos humanos y la ingeniera gentica, ob. cit., p. 155
746

212

Los derechos fundamentales por tanto, no se mantienen impasibles ante el

devenir histrico sino que evolucionan 748 , pasando de una concepcin jurdico-poltica,
que los ha entendido tradicionalmente como derechos de no interferencia, a una
concepcin positiva que los va a entender como libertades de actuacin. Del mismo
modo, la exigencia de abstencin que se le formulaba a los poderes pblicos desde los
derechos de libertad se torna en una exigencia de acciones que tengan por finalidad la
efectiva garanta de tales derechos. En atencin a esto ltimo afirmar Prez Luo que
en nuestra poca resulta insuficiente concebir la intimidad como un derecho garantista
(), de defensa frente a cualquier intromisin de la esfera privada, sin contemplarla, al
propio tiempo, como un derecho activo de control sobre el flujo de informaciones que
conciernen a cada sujeto. 749 Parece, pues, que no podemos seguir conceptualizando el
derecho a la intimidad como un simple derecho de exclusin, de no interferencia, sino
que debemos tener en cuenta esta dimensin positiva, de exigencia de acciones
concretas a terceros, de la que ahora gozan los derechos fundamentales. 750
Es precisamente en esta dimensin positiva del derecho a la intimidad en la que
se apoya alguna de las opiniones doctrinales espaolas contrarias a la configuracin del
derecho a la autodeterminacin sobre los datos personales como un derecho
fundamental autnomo, para defender la subordinacin de ste al derecho a la

748

Vase PREZ LUO, A. E., Intimidad y proteccin de datos personales, ob. cit., 36
Vase PREZ LUO, A. E., Los derechos humanos en la sociedad tecnolgica, ob. cit., p. 158.
750
Segn Jos A. Seoane hoy resulta insuficiente la comprensin de la intimidad como un derecho
garantista o de defensa frente a intromisiones en la vida ntima y privada, hay que aadir el complemento
de una facultad activa de control sobre la informacin, los datos y todo lo concerniente a esa esfera que
afecte a cada sujeto. Vase SEOANE RODRGUEZ, J. A., De la intimidad gentica, ob. cit., pp. 86
y 87. sta tambin ha sido la posicin adoptada por el Tribunal Constitucional en reiteradas sentencias
como la SSTC 73/1982, 110/1984, 107/1987, la 231/1988, 197/1991, 143/1994 y la 151/1997, entre otras.
En ellas se establece que el derecho a la intimidad salvaguardado en el artculo 18.1 CE garantiza el
derecho a poseer una intimidad, es decir a tener vida privada disponiendo de control sobre la publicidad
de la informacin relativa a la persona y a su familia, con independencia del contenido de aquello que
desea mantener al abrigo del conocimiento pblico. El derecho a la intimidad, por tanto, garantiza al
individuo un poder jurdico sobre la informacin relativa a su persona o familia, pudiendo imponer a
terceros su voluntad de no revelar dicha informacin a menos que haya sido consentido por su titular.
Vase SEOANE RODRGUEZ, J., A., A quin pertenece la historia clnica?..., ob. cit., p. 238. No
obstante, y segn el mismo autor, parece que el TC en sus SSTC 290/2000 y 292/2000- ha restringido el
derecho a la intimidad a su naturaleza negativa o defensiva, confiriendo el ejercicio de las facultades
positivas o de control a otros mecanismos iusfundamentales de tutela de la vida privada: el derecho a la
proteccin de datos personales. dem, p. 239. Por su parte, Ollero Tasara advierte de que esta dimensin
positiva del derecho a la intimidad podra llevar a su conceptualizacin como derecho de prestacin.
Segn este autor al que ha de conceptualizarse como derecho prestacional es precisamente el derecho a la
autodeterminacin informativa, a travs del cual el individuo puede exigir a los poderes pblicos
determinadas acciones positivas encaminadas a garantizar su privacidad. De esta manera, el autor
mantiene una concepcin negativa del derecho a la intimidad para residenciar el nuevo derecho a la
autodeterminacin informativa en el mbito propio de los derechos de prestacin. Vase OLLERO
TASSARA, A., De la proteccin de la intimidad, ob. cit., pp. 155-156 y 172-173
749

213

intimidad 751 . Su argumentacin se basa en una concepcin de los derechos

fundamentales como entidades verstiles y abiertas a los nuevos retos y necesidades, 752
es decir, siguen un

<<proceso

de especificacin en sentido dbil>> o

<<proceso

de

concrecin>>. Entiende este sector doctrinal que la idea de un nuevo derecho a la

autodeterminacin informativa slo puede estar basada en una concepcin estrecha y
restringida de la intimidad. Si se adopta una concepcin amplia del derecho
fundamental a la intimidad, la libertad informativa en particular, y la proteccin de
datos en general, se presenta, simplemente como manifestaciones de la libertad de
autodeterminacin que posee el individuo sobre aquella informacin que le identifique o
le haga identificable, ya sea esta informacin ntima o privada. 753
No obstante, y an asumiendo una concepcin general, elstica y dinmica del
derecho a la intimidad, de tal manera que sta sea susceptible de ampliar su cobertura
para dar cabida a la proteccin de la persona ante nuevos riesgos y amenazas cabe
encuadrar en este derecho fundamental la tcnica de la proteccin de datos? 754
Finalmente, parece que buena parte de la doctrina y de la jurisprudencia ha respondido
negativamente a esta cuestin, cobrando fuerza de esta manera el discurso terico que

751

Dentro del mbito jurisprudencial puede destacarse a Manuel Jimnez de Parga, el cual manifiesta su
oposicin a este respecto en el voto particular que emite en la sentencia del TC 290/2000 de 30 de
noviembre. Dentro del mbito doctrinal podemos destacar a autores tales como VALERO TORRIJOS, J.
y LPEZ PELLICER, J. A., Algunas consideraciones sobre el derecho a la proteccin de los datos
personales en la actividad administrativa, Revista Vasca de Administracin Pblica, N 59, 2001, pp.
256-257 y 274; RUIZ MIGUEL, C., El derecho a la intimidad informtica en el ordenamiento espaol,
Revista General de Derecho, N 607, 1995, p. 3210; y tambin REBOLLO DELGADO, L., El derecho
fundamental, ob. cit., pp. 135-138. Segn Mara Jorqui, la dimensin positiva con la que cuenta el
derecho a la intimidad supone uno de los argumentos esgrimidos del entendimiento del derecho a la
autodeterminacin informativa como derecho autnomo pero no es el nico. Podran destacarse dos
argumentos ms, el primero estara relacionado con el entendimiento del derecho a la autodeterminacin
informativa como una ramificacin del derecho al libre desarrollo de la personalidad, mientras que el
segundo tendra que ver con el temor de que se consagre una especie de propiedad privada sobre los datos
personales. Vase JORQUI AZOFRA, M., Anlisis genticos en el mbito asistencial: reflexin ticojurdica, Comares, Granada, 2010, pp. 188 y 189
752
Vase DE MIGUEL, N., Tratamiento de datos personales, Tirant Lo Blanch, Valencia, 2004, pp.
21 y 23. Prez Luo entiende todo lo contrario. Es decir, para Prez Luo negar la autonoma del derecho
a la autodeterminacin informativa respecto del derecho a la intimidad se debe, en muchas ocasiones, a
una concepcin esttica, cerrada y completa del catlogo de derechos fundamentales, frente a la
concepcin dinmica que ofrece la teora generacional de los derechos fundamentales. Vase PREZ
LUO, A. E., Los derechos humanos en la sociedad tecnolgica, ob. cit., p. 160
753
Carlos Ruiz Miguel apuesta por una concepcin amplia del derecho a la intimidad, como derecho
comprensivo tambin de lo privado, pues, una concepcin amplia del derecho a la intimidad ofrece una
flexibilidad suficiente como para brindar una proteccin elevada frente a ataques que puedan surgir como
consecuencia del avance tcnico. Vase RUIZ MIGUEL, C., El derecho a la intimidad informtica,
ob. cit., p. 3210. Vase tambin DE MIGUEL, N., Tratamiento de datos personales en el mbito
sanitario, ob. cit., p. 33.
754
Vase MURILLO DE LA CUEVA, P. L., El derecho a la autodeterminacin, ob. cit., pp. 98 y 99

214

aboga por el reconocimiento del derecho a la autodeterminacin informativa como un

nuevo derecho fundamental. 755
Ha de reconocerse la influencia que sobre esta opinin gener la Sentencia de 15
de diciembre de 1983 del Tribunal Constitucional Alemn 756 donde se delimita,
conceptual y jurdicamente, el derecho a la autodeterminacin informativa como
derecho autnomo y diferenciado del derecho a la intimidad aunque no reconocido
expresamente en el norma constitucional alemana-. 757 En la mencionada resolucin
judicial el Tribunal extrae del derecho al libre desarrollo de la personalidad la facultad
de disposicin que cada individuo tiene sobre sus propios datos, proyectndose sta
sobre todos los aspectos de su tratamiento. Se entiende as el derecho a la
autodeterminacin informativa como la facultad general de disponer de los datos
propios 758 . Arranca la tesis argumentativa del tribunal, precisamente en el derecho al
libre desarrollo de la personalidad, entendiendo que debe ser el sujeto autnomo,
propietario de sus datos personales, el que debe disponer de los mismos con plena
libertad. De esta manera, se crea la figura del habeas data 759 , o derecho de
755

Ollero Tassara afirma que las consecuencias del cambio histrico de escenario han sido, sin embargo,
tales que como para justificar que el reconocimiento de un nuevo derecho se vaya abriendo paso. Seala
el autor que uno de los argumentos que refuerza esta idea viene determinado por el cambio notable que se
ha producido en lo elementos identificadores de los bienes jurdicos susceptibles de proteccin jurdica.
Vase OLLERO TASSARA, A., De la proteccin de la intimidad, ob, cit., p. 158
756
Vase PREZ LUO, A. E., Intimidad y proteccin de datos personales, ob. cit., p. 39. Siendo
cierto que es la doctrina y la jurisprudencia alemana la que se adelanta en el proceso de creacin del
nuevo derecho a la autodeterminacin informativa, es de reconocer que ste llega a delimitarse a nivel
internacional como un nuevo derecho fundamental gracias al <<dilogo>> establecido entre la doctrina,
los legisladores internacional, comunitario y estatal, y la jurisprudencia. Vase MURILLO DE LA
CUEVA, P. L., La construccin del derecho a la autodeterminacin informativa y las garantas para su
efectividad, ob. cit., pp. 17 y 20
757
En esta sentencia el Tribunal Constitucional alemn resuelve de forma positiva el recurso de
inconstitucionalidad interpuesto contra la ley del censo de poblacin, profesiones, viviendas y centros de
trabajo de 31 de marzo de 1983. Vase DE MIGUEL SNCHEZ, N., Tratamiento de datos personales en
el mbito sanitario: intimidad versus inters pblico (especial referencia al SIDA, Tcnicas de
Reproduccin Asistida e informacin gentica), Tirant Lo Blanch, Valencia, 2004, p. 30. Vase tambin
PREZ LUO, A. E., Los derechos humanos en la sociedad tecnolgica, ob. cit., p. 155. Advierte
Murillo de la Cueva que el concepto del derecho a la autodeterminacin informativa es fruto de la
reflexin doctrinal y de las elaboraciones jurisprudenciales que se han producido en diferentes
Ordenamientos jurdicos. Vase MURILLO DE LA CUEVA, P. L., El derecho a la autodeterminacin,
ob. cit., p. 25
758
GARRIGA DOMNGUEZ, A., Tratamiento de datos personales, ob. cit., p. 31
759
Como bien explica el profesor Antonio E. Prez Luo, el concepto de habeas data es extrado de la
tradicional figura del derecho procesal penal habeas corpus, de tal manera que el habeas data
constituye un cauce procesal para salvaguardar la libertad de la persona en la esfera informtica, que
cumple una funcin paralela, en el seno de los derechos humanos de la tercera generacin, a la que en los
de la primera generacin correspondi al habeas corpus respecto a la libertad fsica o de movimientos de
la persona. Vase PREZ LUO, A. E., Trayectorias contemporneas de la Filosofa y la Teora del
Derecho, Tbar, Madrid, 2007 (5 edicin), p. 85; vase tambin Intimidad y proteccin de datos
personales, ob. cit., p. 40. Del mismo modo, Bazn define el habeas data como una garanta
constitucional de trmite especial y sumarsimo que protege el derecho a la autodeterminacin

215

autodeterminacin informativa que, como poder de disposicin sobre los propios datos
(), se lleva a cabo a travs de una serie de facultades que formaran el conjunto de los
habeas data o habeas scriptum y que consistirn en su mayor parte en el poder jurdico
de imponer a terceros la realizacin u omisin de determinados comportamientos 760 .
El sector doctrinal que asume las tesis planteadas por el Tribunal Constitucional
alemn opta por seguir un procedimiento de especificacin en sentido fuerte, basado en
la necesidad de otorgar proteccin jurdica a un nuevo bien o valor. Para ello sostiene
dos argumentos que considera decisivos para la construccin del derecho a la
autodeterminacin informativa como derecho autnomo y diferenciado del derecho a la
intimidad. El primero de los argumentos esgrimidos es de carcter conceptual, y
consiste en poner de manifiesto la pertinencia de la diferenciacin entre el concepto de
intimidad y privacidad, pues engloban espacios diferentes de la realidad, aunque
complementarios. Mientras que la intimidad se proyecta sobre un mbito muy reducido
que circunscribe lo ms prximo y esencial del individuo, la privacidad delimita un
radio de accin ms amplio donde entran, entre otras cosas, aquellos datos de carcter
personal que trascienden del crculo ms ntimo del individuo. 761 El segundo de los
argumentos es de carcter jurdico y se basa, en primer lugar, en que es precisamente en
sede legislativa 762 donde se introduce el concepto de privacidad diferenciado del de
informativa frente a los posibles excesos del poder de registro sobre la informacin de carcter personal.
El concepto habeas data es una adaptacin del concepto habeas corpus, que literalmente significa
que se traiga o exhiba el cuerpo ante el juez, de ah que se traiga o exhiban los datos aqu. No
obstante, y como ya hemos comprobado, la equiparacin no es slo lxico-grfica sino tambin jurdica,
pues despliega los mismos efectos judiciales. Vase BAZN, V., El habeas data y el derecho a la
autodeterminacin informativa en perspectiva de derecho comparado, en Revista del Centro de Estudios
Constitucionales, Ao 3, nm. 2, 2005, pp. 90-91
760
GARRIGA DOMNGUEZ, A., Tratamiento de datos personales, ob. cit., p. 39. El habeas data
supone un remedio urgente para que las personas puedan obtener: a) el conocimiento de los datos a ellas
referidos y de su finalidad que consten en registros pblicos o privados; b) en su caso, para exigir la
supresin, rectificacin, confidencialidad o actualizacin de aqullos. Vase FALCN, E. M., Habeas
data: concepto y procedimiento, Abeledo-Perrot, Buenos Aires, 1996, p. 23
761
Jorge F. Malen entiende que la nocin de privacidad es bifronte: por una parte, hace referencia a las
acciones <<privadas>> de los hombres, es decir, a aquellas que deben estar libres de interferencias del
Estado o de terceros; y por otra, est vinculada a la posibilidad de no dar a conocer informacin personal.
Vase MALEN SEA, J. F., Privacidad y mapa gentico, ob. cit., p. 135. En este mismo sentido, vase
tambin SEOANE RODRGUEZ, J. A., De la intimidad gentica al derecho a la proteccin de datos
genticos, ob. cit., p. 89. Determina Ollero Tasara que la singularidad del derecho a la proteccin de
datos radica precisamente en que su objeto de proteccin es ms amplio que el del derecho a la intimidad,
al extender su garanta no slo a la intimidad sino tambin a los denominados bienes de la personalidad,
los cuales pertenecen al mbito de la vida privada. Es decir, el objeto de proteccin del derecho a la
autodeterminacin informativa no se reduce a los datos ntimos de la persona, sino a cualquier tipo de
dato personal, sea o no ntimo. Vase OLLERO TASSARA, A., De la proteccin de la intimidad, ob.,
cit., pp. 166 y 167
762
La Ley Orgnica 5/1992 de Regulacin del Tratamiento Automatizado de Datos de 29 de octubre
encuadraba, en su Exposicin de Motivos, la disciplina que estableca bajo la idea de <<privacidad>>, con
la clara finalidad de diferenciarla de la <<intimidad>>. La ley actualmente en vigor la Ley Orgnica

216

intimidad esta distincin ha sido interpretada de forma radicalmente distinta por el

sector doctrinal contrario como se ver en lo sucesivo-. 763
No obstante, y segn este sector doctrinal, el argumento jurdico de mayor peso
se lo da la propia Constitucin espaola de 1978. 764 Afirma que es un hecho constatable
que el derecho a la autodeterminacin informativa tiene sus races constitucionales en el
18.4 de la Constitucin Espaola 765 , y que ello puede deberse a que el constituyente
quiso regular de forma diferenciada este derecho. 766 Es posible que el constituyente
fuera ya consciente de las potenciales amenazas que se cernan sobre los derechos
humanos y libertades pblicas desde el avance imparable y, en algunos casos
incontrolable, de las nuevas tecnologas, fundamentalmente en el mbito de la
informtica. Es decir, el constituyente de 1978 pudo anticiparse y advertir ya en su

15/1999 de 13 de diciembre de Proteccin de los Datos de Carcter Personal mantiene la diferenciacin

entre el bien jurdico privacidad y el bien jurdico intimidad. Vase NICOLS JIMNEZ, P., La
proteccin jurdica, ob. cit., p. 164. Pero la ley espaola es, en realidad, consecuencia de un largo
proceso legislativo que Antonio E. Prez Luo divide en tres generaciones. La primera generacin de
leyes sobre proteccin de datos comienza con Datenschutz del Land de Hesse (Repblica Federal
Alemana), promulgada el 7 de octubre de 1970. La segunda generacin comienza con la Privacy Act
norteamericana de 31 de diciembre de 1974. Y, por ltimo, la tercera generacin de leyes de proteccin
de datos viene determinada por el Convenio para la proteccin de las personas con respecto al
tratamiento automatizado de datos de carcter personal del Consejo de Europa de 28 de enero de 1981.
Catorce aos despus la UE aprobar la Directiva 95/46/CE del Parlamento Europeo y del Consejo de 24
de octubre de 1995, de la que beber directamente el legislador espaol. Vase PREZ LUO, A. E.,
Los derechos humanos en la sociedad tecnolgica, ob. cit., pp. 145-151. Vase tambin PIAR
MAAS, J. L., Proteccin de datos: origen, situacin actual y retos del futuro, en MURILLO DE LA
CUEVA, P. L., y PIAR MAAS, J. L., El derecho a la autodeterminacin informativa, Fundacin
Coloquio jurdico europeo, Madrid, 2009, pp. 85 a 92
763
Vase LVAREZ RICO, M. y LVAREZ-RICO GARCA, I., La libertad informtica como derecho
fundamental, en Sociedad y Utopa. Revista de Ciencias Sociales, nm. 13, mayo de 1999, p. 173
764
Seala Lucas Murillo cmo el derecho a la autodeterminacin informativa aparece como derecho
fundamental slo en las Constituciones europeas ms jvenes, como son la portuguesa de 1976, donde
aparece regulado en su artculo 261, y en la espaola de 1978, donde aparece regulado en el artculo 18.4.
Por su parte, en los dems Ordenamientos jurdicos se ha regulado el derecho a la autodeterminacin
informativa a travs de su incardinacin en otros preceptos, como por ejemplo el artculo 2 de la Ley
Fundamental de Bonn, o el artculo 2 de la Constitucin italiana. Vase MURILLO DE LA CUEVA, P.
L., El derecho a la autodeterminacin informativa, ob. cit., pp. 74 y 75
765
Vase GARRIGA DOMNGUEZ, A., Tratamiento de datos personales, ob. cit., p.36 y NICOLS
JIMNEZ, P., La proteccin jurdica, ob. cit., p. 167. Segn Noelia de Miguel debera haber sido
apreciado por el sector doctrinal que defiende la existencia de un nuevo derecho constitucional a la
autodeterminacin informativa derivado del artculo 18.4 CE que, este precepto slo hace referencia a la
informtica como medio de tratamiento de los datos personales, pero no habla de tratamiento de datos en
general, sino del tratamiento informtico, por lo que no se puede derivar un derecho a la
autodeterminacin informativa, sino slo un derecho a la autodeterminacin informtica, es decir,
autodeterminacin sobre los datos procesados en soporte informtico. Vase DE MIGUEL, N.,
Tratamiento de datos personales, ob. cit. pp. 28-29
766
Prez Luo entiende que a pesar de que el nuevo derecho a la autodeterminacin informativa tiene su
referente constitucional directo en el artculo 18.4, se ve completado con los artculo 18.1, 20.4 y 105 b),
todos ellos de la CE, formando un crculo hermtico. Vase PREZ LUO, A. E., Derechos humanos,
Estado de Derecho y Constitucin, ob. cit., pp. 365-366. Vase tambin REBOLLO DELGADO, L., El
derecho fundamental a la intimidad, ob. cit., pp. 300-304; y tambin MURILLO DE LA CUEVA, P. L.,
El derecho a la autodeterminacin, ob. cit., pp. 89-90 y 153-154

217

tiempo que el desarrollo de las tecnologas de la informacin, hace posible recoger y

almacenar, sin lmite de espacio, infinidad de datos sobre un mismo individuo, realizar
un autntico catlogo de informaciones personales sobre l y adems interrelacionar
todos los datos existentes sobre una misma persona 767 .
El hecho de dedicar un apartado del artculo 18 a regular la autodeterminacin
informativa es interpretado por este sector doctrinal como una clara toma de conciencia,
por parte del constituyente, de las limitaciones que presentaba el derecho a la intimidad
para eludir las nuevas amenazas planteadas por el tratamiento informtico de los datos
personales. 768 Y, como no poda ser de otro modo, el derecho regulado en el artculo
18.4 CE es objeto de desarrollo legislativo mediante ley orgnica, como tal derecho
fundamental que es. Mientras que el derecho a la intimidad, regulado en el artculo 18.1
CE es desarrollado por la Ley Orgnica 1/1982 de 5 de mayo, de Proteccin Civil del
Derecho al Honor, a la Intimidad Personal y Familiar y a la Propia Imagen, el derecho a
la autodeterminacin informativa, regulado en el artculo 18.4 CE es desarrollado por la
LO 15/1999 de 13 de diciembre de Proteccin de Daros de Carcter Personal, es decir,
por leyes orgnicas diferentes. Por tanto, el bien jurdico que el artculo 18.4 CE desea
proteger es la autodeterminacin informativa y consiste en el control que a cada uno de
nosotros nos corresponde sobre la informacin que nos concierne personalmente, sea
ntima o no, para preservar de este modo, y en ltima instancia, la propia identidad,
nuestra dignidad y libertad. 769 Es decir, este sector doctrinal entiende que el objeto de

767

Vase GARRIGA DOMNGUEZ, A., Tratamiento de datos personales, ob. cit., p. 24. En este
mismo sentido, afirma Galn Jurez que el peligro que suponen las nuevas tecnologas para la intimidad
deriva, precisamente, de la desaparicin de las barreras espacio-temporales, es decir, el tiempo y el
espacio han operado hasta ahora como salvaguarda de la privacidad de la persona. Vase GALN
JUREZ, M., Intimidad. Nuevas dimensiones de un viejo derecho, ob. cit., p. 205
768
De hecho, afirma Lucas Murillo, que el artculo 18 regula tres derechos diferentes: el derecho a la
intimidad, el derecho al honor y a la propia imagen y el derecho a la autodeterminacin informativa.
Vase MURILLO DE LA CUEVA, P. L., El derecho a la autodeterminacin, ob. cit., p. 87. Ana
Garriga entiende que el derecho fundamental a la intimidad regulado en el 18.1 CE no aporta por s solo
una proteccin suficiente frente a la nueva realidad de derivada del progreso tecnolgico y, por ello, con
la inclusin del apartado cuarto del artculo 18 se da respuesta a una nueva forma de amenaza concreta a
la dignidad y a los derechos fundamentales. Por ello el objeto de proteccin del derecho a la proteccin de
datos no se reduce a la proteccin de los datos ntimos de la persona, sino que tambin tiene por objeto los
datos privados e, incluso, datos pblicos que, an siendo accesibles al conocimiento de cualquiera no
escapan al poder de disposicin del afectado. Vase GARRIGA DOMNGUEZ, A., La proteccin de los
datos de carcter personal en el mbito sanitario. Usos de la historia clnica, en GARRIGA
DOMNGUEZ, A. y LVAREZ GONZLEZ, S., (Dir.), Historia clnica y proteccin de datos
personales. Especial referencia al registro obligatorio de los portadores de VIH, Dykinson, Madrid,
2011, p. 13
769
Vase JORQUI AZOFRA, M., Anlisis genticos en el mbito asistencial, ob. cit., p. 196

218

proteccin del derecho fundamental a la autodeterminacin informativa excede

claramente los lmites propios de la esfera ntima individual y familiar. 770
Por ltimo, desde el ao 2000 la posicin del Tribunal Constitucional espaol
qued meridianamente clara al asumir el nuevo derecho a la autodeterminacin
informativa a travs de sus sentencias 290/2000 y 292/2000 ambas de 30 de noviembre.
En la ltima sentencia indicada el TC compara el derecho a la intimidad con el nuevo
derecho a la proteccin de datos de carcter personal. Aunque ambos tienen una misma
finalidad ofrecer una eficaz proteccin constitucional de la vida privada personal y
familiar, difieren en tres aspectos concretos. En primer lugar, difieren en la funcin,
que en el caso del derecho a la intimidad es defensiva, mientras que en el caso del
derecho a la autodeterminacin informativa o derecho a la proteccin de datos de
carcter personal se trata de una funcin activa. En segundo lugar, ambos derechos
difieren en su objeto, ya que en el derecho a la proteccin de datos de carcter personal
extiende su garanta no slo a la intimidad sino tambin a la vida privada. Es decir, el
objeto de proteccin del derecho a la proteccin de datos de carcter personal no se
limita a los datos ntimos, sino que se extiende a todo tipo de datos personales. Por
ltimo, ambos derechos difieren en cuanto al contenido. El derecho a la intimidad
otorga al sujeto titular el poder jurdico negativo de limitar a terceros, pblicos o
privados, cualquier injerencia o intromisin en su esfera ntima. Por su parte, el derecho
a la autodeterminacin informativa o derecho a la proteccin de datos de carcter
personal otorga al sujeto titular un conjunto de facultades positivas de control y
autodeterminacin sobre sus propios datos personales. 771
Por otro lado, el resto de la doctrina que, aun asumiendo que la informacin
personal requiere una especial proteccin, sta no tiene que venir dada mediante la
creacin de un nuevo derecho fundamental, sino que debe buscarse en el marco jurdico
que le ofrece el derecho a la intimidad. Este sector doctrinal asume lo que aqu ha sido
denominado como proceso de especificacin en sentido dbil. Para fundamentar su
posicin terica se apoyan en los mismos dos argumentos que esgrime la posicin
doctrinal contraria. En primer lugar, entienden que no cabe la diferenciacin conceptual
entre intimidad y privacidad, sino que el segundo es fruto de una interpretacin
770
771

Vanse SSTC 290/2000 y 292/2000, ambas de 30 de noviembre de 2000 FJ 5 y 6. Vase tambin

SEOANE RODRGUEZ, J. A., De la intimidad gentica, ob. cit., pp. 77-78 y 99 y del mismo autor
A quin pertenece la historia clnica? Una propuesta armonizadora desde el lenguaje de los derechos,
en Derecho y Salud, 10, nm. 2, julio-diciembre, 2002, p. 234

219

amplia o extensiva del primero. 772 De esto modo, mientras que para el primer sector
doctrinal la intimidad y la privacidad delimitan espacios perfectamente diferenciables
aunque interrelacionados, para el segundo la intimidad y la privacidad delimitan un
mismo espacio estructurado en forma de mosaico. 773
Ha de advertirse que en ambas concepciones se parte de la idea de vida
privada en la que existe un ncleo esencial que configura y delimita nuestra persona, a
esto lo denominamos intimidad. La intimidad engloba lo que singulariza a la persona,
siendo configurada por sta a travs de sus decisiones que ampliarn o reducirn las
fronteras entre la esfera de lo ntimo y de lo privado. 774 Es precisamente en el
establecimiento de las fronteras conceptuales y jurdicas entre lo ntimo y lo privado
donde reside la diferencia entre las posiciones doctrinales expuestas. 775 Es decir, si se
entiende que el concepto de intimidad es un concepto potencialmente extensible hacia la
esfera de la vida privada, los datos personales quedarn bajo la tutela del derecho a la
intimidad, de lo contrario, necesariamente dichos datos personales habrn de quedar
custodiados por el nuevo derecho a la autodeterminacin informativa.

772

As Rebollo Delgado entiende que el derecho a la privacidad es un derecho que no existe en nuestra
Constitucin, y no existe porque no es necesaria su existencia. Ante los nuevos retos y peligros
planteados a los diferentes espacios de la vida privada cabe la aplicacin del derecho a la intimidad, para
lo cual no habr de concebirse slo como un derecho de defensa sino como un poder de disposicin del
individuo sobre toda la informacin referente a su persona. Vase REBOLLO DELGADO, L., El derecho
fundamental a la intimidad, ob. cit., p. 135
773
Con la Sentencia del Tribunal Constitucional alemn de 15 de diciembre de 1983 se supera la
denominada teora de las esferas formulada por Hubmann. Dicha teora goz de mucho predicamento
tanto en Europa como en Estados Unidos. Esta teora afirma que la vida privada se divide en tres esferas
separas, a modo de crculos concntricos, y que delimitan los tres grados propios de la vida privada: la
esfera de la intimidad, que corresponde al mbito ms recndito y secreto de la persona; 2) una esfera
privada que hace referencia a la dimensin de vida personal y familiar; 3) una esfera individual que afecta
a cuanto define la individualidad de una persona, como por ejemplo el nombre. Vase PREZ LUO, A.
E., Biotica e intimidad. La tutela de los datos personales biomdicos, en Revista Aldaba, nm. 32, Ao
2004, pp. 36-37. Vase tambin NOVOA MONREAL, E., Derecho a la vida privada y libertad de
informacin: un conflicto de derechos, Siglo XXI editores, Mxico, 2001, 6 edicin (1979, 1 edicin),
pp. 46 a 48; y tambin REBOLLO DELGADO, L., El derecho fundamental a la intimidad, ob. cit., pp.
126. La teora de las esferas se entiende que ha sido sustituida por la denominada teora del mosaico
formulada por Madrid Conesa. Esta teora entiende que lo privado donde queda incluido lo ntimo- y lo
pblico son conceptos relativos en funcin de dos aspectos. En primer lugar, en funcin de quin sea el
otro sujeto en la relacin informativa; y, en segundo lugar, que existen datos a priori irrelevantes desde el
punto de vista del derecho a la intimidad y que, sin embargo, cuando se conectan unos con otros, puedan
servir para hacer totalmente transparente la personalidad del ciudadano. Vase MADRID CONESA, F.,
Derecho a la intimidad informtica y Estado de Derecho, Universidad de Valencia, 1984, p. 45
774
Vase REBOLLO DELGADO, F., El derecho fundamental a la intimidad, ob. cit., pp. 73-74
775
La posicin doctrinal que sostiene tericamente la clara diferenciacin entre privacidad e intimidad
parece concebir ambas realidades como circunferencias secantes, formando un especio de interjeccin
que es el concepto de intimidad ms esencial. Por su parte, la posicin doctrinal contraria, entiende que la
privacidad y la intimidad forman crculos concntricos, siendo la intimidad el crculo que queda inserto
en el de la privacidad, que abarca aspectos ms amplios de la vida privada.

220

En segundo lugar, y como consecuencia del primer argumento, cuando la ley

hace referencia a la privacidad, en realidad est aludiendo a un concepto de intimidad
ms amplio. Adems, no puede desprenderse del artculo 18.4 CE la existencia de un
derecho fundamental en materia informtica, pues este derecho supone simplemente un
lmite a los derechos ya consagrados en el primer aparatado del mismo precepto
constitucional. 776
En atencin a los argumentos aqu expuestos parece que ha de concluirse, junto
con Ana Garriga, que el derecho a la autodeterminacin informativa en el Derecho
espaol se configura como un derecho fundamental autnomo e independiente del
derecho a la intimidad, cuya finalidad, objeto y contenido, difieren, habida cuenta de los
distintos riesgos que ambos derechos fundamentales han de enfrentar en las sociedades
actuales 777 . No obstante, no slo nos encontramos ante nuevos riesgos planteados
desde la sociedad tecnolgica e informtica, sino que, y lo ms importante a nuestros
efectos, nos hallamos ante un nuevo bien jurdico que requiere una proteccin jurdica
especfica y diferenciada, la informacin privada, o los datos de carcter personal. 778
Como ya hemos adelantado en el epgrafe anterior, parece que en los casos de la
informacin gentica y del patrimonio gentico no nos encontramos ante la misma
situacin. Mientras que la privacidad parece constituir un bien independiente y
diferente del de intimidad y, por consiguiente, susceptible de una proteccin jurdica
especfica, no ocurre lo propio con la informacin gentica y con el patrimonio
gentico. Por ello, en el primer caso estamos en presencia de un proceso de
especificacin en sentido fuerte, donde surge un nuevo bien jurdico que hasta el
momento no haba sido objeto de proteccin jurdica. En el segundo caso, sin embargo,
estamos en presencia de ramificaciones o especificaciones de bienes matrices como la
776

Vase RUIZ MIGUEL, C., El derecho a la intimidad informtica en el Ordenamiento espaol, en

Revista General de Derecho, Ao LI, nm. 607, 1995, p. 3213. Rebollo Delgado entiende que: el objeto
de proteccin en la LORTAD no es otro que el de la intimidad, pero no entendida en un sentido estricto,
como referida particularmente a lo fsico, a lo ms interior del individuo. Vase REBOLLO DELGADO,
L., El derecho fundamental a la intimidad, ob. cit., p. 125. Por su parte, Galn Jurez entiende que el
constituyente no procedi a la delimitacin expresa del derecho a la autodeterminacin informativa por
una cuestin de economa normativa. Es decir, el constituyente residencia el nuevo derecho a la
autodeterminacin informativa en el seno de la misma norma que regula el derecho a la intimidad,
simplemente porque ste ltimo constitua ya una libertad perfectamente estudiada y definida, evitando
as la ardua tarea de delimitar un nuevo derecho en sede constitucional. Vase GALN JUREZ, M.,
Intimidad. Nuevas dimensiones, ob. cit., pp. 211 y 212.
777
Vase GARRIGA DOMNGUEZ, A., Tratamiento de datos personales, ob. cit., p. 36. En este
mismo sentido MURILLO DE LA CUEVA, P. L., El derecho a la autodeterminacin, ob. cit., p. 120
778
La Sentencia 292/2000 del Tribunal Constitucional de 30 de noviembre entiende que el derecho a la
intimidad no basta por s solo para hacer frente a los nuevos riesgos derivados del progreso tecnolgico e
informtico es preciso complementarlo con la nueva dimensin jurdica que se abre en el apartado cuarto
del artculo 18 CE.

221

informacin personal y la integridad fsica y psquica ya protegidos en el

ordenamiento jurdico.
La necesidad de abrir un proceso de especificacin en sentido fuerte en el caso
del derecho a la autodeterminacin informativa viene justificada por dos motivos, uno
material y otro formal. La justificacin material la hallamos en el propio objeto de
proteccin del nuevo derecho: los datos de carcter personal. La privacidad, en la que
quedan insertos los datos de carcter personal, constituye un nuevo bien susceptible de
una proteccin jurdica diferente respecto de la intimidad. Nos hallamos por tanto, ante
un claro caso de especificacin en sentido fuerte, pues, un valor originario y matriz
como es la intimidad se ha visto ampliado hacia la esfera de lo considerado vida
privada. En dicha esfera se originan y desarrollan algunos de los denominados datos
de carcter personal, de los cuales algunos tienen carcter ntimo y otros no. Es decir,
el nuevo derecho fundamental a la autodeterminacin informativa tiene como objeto de
proteccin los datos personales, ya sean stos ntimos o privados, cuyo conocimiento o
empleo por terceros pueda afectar a sus derechos. De ah que afirme Jorqui Azofra que
en materia de proteccin de datos lo decisivo no es la naturaleza ntima del dato
personal cuyo registro se pretende, sino que la atencin se centra en la utilizacin y la
finalidad para la cual se solicitan los mismos, as como los procedimientos de
interrelacin entre categoras de datos personales. 779 Podra afirmarse a priori que los
datos personales catalogados como datos ntimos seran garantizados jurdicamente a
travs del derecho fundamental a la intimidad. No obstante, esto supone pasar por alto
las capacidades y poderes que se despliegan desde el derecho a la autodeterminacin
informativa para el sujeto titular de los datos. Mientras que desde el derecho
fundamental a la intimidad se otorga una proteccin negativa, basada en la exclusin de
terceros en la esfera de lo ntimo, el derecho a la autodeterminacin informativa procura
al titular de los datos toda una serie de herramientas de control sobre el devenir de sus
propios datos personales. La autodeterminacin informativa entra en la escena jurdica
precisamente para dar cobertura normativa a los datos personales no de carcter ntimo
sino de carcter privados. Se cubre por tanto un vaco legal al que no habra podido
llegar la intimidad ni siquiera siendo objeto de la ms extensa de las interpretaciones
posibles. 780 Adems, es innegable la dimensin social que conlleva el derecho a la

779

Vase JORQUI AZOFRA, M, Anlisis genticos en el mbito asistencial, ob. cit., p. 211
Por su parte, el Tribunal Constitucional espaol en su STC 254/93 (FJ 6) determina en relacin con el
artculo 18.4 CE que De este modo, nuestra Constitucin ha incorporado una nueva garanta

780

222

autodeterminacin informativa. Este derecho representa un presupuesto bsico para las

formas de convivencia de las sociedades democrticas pluralistas, al ser condicin
indispensable para el equilibrio de poderes y la participacin activa de los ciudadanos
en la vida pblica. 781
La segunda de las justificaciones, la justificacin formal, viene determinada por
el soporte en el que esos derechos se procesan y almacenan, la informtica. 782 A pesar
de que, como ya hemos indicado, el concepto de derecho a la libertad informtica est
superado, ha de advertirse que el tratamiento informtico de datos de carcter personal
conlleva una serie de implicaciones a tener en cuenta. Al menos dos de ellas pueden ser
destacadas, una implicacin cuantitativa y otra cualitativa. La primera de ellas, viene
determinada por la gran cantidad de datos que se pueden almacenar en relacin con una
misma persona en un mismo fichero, casi podra afirmarse que sin lmite de espacio
fsico. La segunda, viene determinada por la facilidad con la que se cruzan datos
informticos, pudiendo elaborar un perfil de un individuo determinado con informacin
personal an siendo esta sectorial- extrados de diferentes bases de datos. 783
Por ltimo, y aglutinando as ambos motivos, material y formal, ha de recordarse
que es la propia Constitucin la que en su artculo 18.4CE reconoce la necesidad de que
el legislador otorgue especial garanta jurdica al tratamiento de la informacin personal
en el mbito concreto de la informtica. El contenido objetivo de lo que se entiende por
derecho a la proteccin de datos es ms amplio que el tradicional concepto de
intimidad personal y familia. De ah que, el Tribunal Constitucional, con indudable
acierto, no ha dudado en reconocer que el derecho fundamental a la proteccin de datos
amplia la garanta constitucional a aquellos de esos datos que sean relevantes para el
ejercicio de cualesquiera derechos de la persona, sean o no derechos constitucionales y
sean o no relativos al honor, la ideologa, la intimidad personal y familiar a cualquier
constitucional, como forma de respuesta a una nueva forma de amenaza concreta a la dignidad y a los
derechos de la persona, de forma en ltimo trmino no muy diferente a como fueron originndose e
incorporndose histricamente los distintos derechos fundamentales.
781
Entiende Prez Luo que, a travs del derecho fundamental a la autodeterminacin informativa, la
intimidad ha dejado de ser un privilegio del hombre aislado para convertirse en un valor constitucional de
la vida comunitaria. Vase PREZ LUO, A. E., Nuevos derechos fundamentales, ob. cit., p. 172
782
Afirma Murillo de la Cueva que parece que los datos personales caen en el mbito de proteccin del
derecho a la autodeterminacin informativa no por su naturaleza, es decir no porque se trate de datos
ntimos o privados, sino por el soporte informtico en el que stos han sido procesados. Vase MURILLO
DE LA CUEVA, P. L., El derecho a la autodeterminacin, ob. cit., p. 118
783
Advierte Prez Luo que en la sociedad que nos ha tocado vivir en la que la informacin es poder y en
la que ese poder se hace decisivo cuando, en virtud de la informtica, convierte informaciones parciales y
dispersas en informaciones en masa y organizadas, la reglamentacin jurdica de la informtica reviste un
inters prioritario. Vase PREZ LUO, A. E., Intimidad y proteccin de datos personales: del habeas
corpus al habeas data, ob. cit., p. 39

223

otro bien constitucionalmente amparado. 784 La exigencia constitucional de una especial

proteccin jurdica no se da en el caso ni de la informacin gentica ni del patrimonio
gentico. Si bien la Constitucin de 1978 reconoci en el tratamiento de datos de
carcter personal por parte de la informtica la especial vulneracin de bienes tales
como la privacidad, no hizo lo propio con la informacin gentica ni con el patrimonio
gentico, quiz por entender que estos bienes, en realidad, ya se encontraban
suficientemente garantizados en el derecho fundamental a la intimidad y en el derecho
fundamental a la integridad personal. Por ello, la creacin ex novo del derecho a la
autodeterminacin informativa cobra todo su sentido si este nuevo derecho tiene como
finalidad proteger y custodiar un bien que hasta ese momento no haba sido objeto de
regulacin por parte del ordenamiento jurdico. Tanto la informacin gentica como el
patrimonio gentico constituyen especificaciones de bienes matrices como la
informacin personal, ya sea esta ntima o privada, y la integridad personal, que ya
se encuentran regulados por nuestro ordenamiento jurdico. La referencia jurdica ltima
de ambos bienes sern los derechos fundamentales a la intimidad personal y familiar y a
la autodeterminacin informativa y a la integridad personal. En todo caso, estos
derechos fundamentales habrn de ser objeto de un proceso de especificacin en sentido
dbil, con la finalidad de que sean capaces de absorber y neutralizar los nuevos retos
que se les plantean desde el mbito biomdico.
No obstante, no todos los sistemas jurdicos van a afrontar del mismo modo
dichos retos biotecnolgicos. En el prximo epgrafe tendremos ocasin de analizar
algunas de las regulaciones jurdicas de las que han sido objeto los nuevos retos
biotecnolgicos, desde la normativa internacional a las constituciones de algunos
Estados europeos como el suizo y el portugus, donde han optado por introducir en sus
partes dogmticas nuevos derechos fundamentales relacionados con las nuevas
biotecnologas.

784

Vase LVAREZ-CIENFUEGOS SUREZ, J. M, La libertad informtica, un nuevo derecho

fundamental en nuestra constitucin, en La Ley, nm. 1, 2001, pp. 1725 y 1726. Es por ello que la
Sentencia 94/1994 del Tribunal Constitucional reconoce expresamente el derecho a la proteccin de
datos, como derecho fundamental bsico e imprescindible dentro del Ordenamiento jurdico espaol.

224

4. De lege data a lege ferenda: de la regulacin jurdica internacional de la

informacin gentica y del patrimonio gentico a su regulacin jurdica
constitucional.
En el primer captulo llevamos a cabo un recorrido normativo por el sistema
jurdico internacional con la finalidad de analizar cmo se regulan en dicha sede jurdica
tanto los anlisis genticos como las intervenciones genticas, concretamente la terapia
gnica y la clonacin. Es decir, se llev a cabo un anlisis jurdico-normativo del
fenmeno biomdico en relacin con la gentica humana. Ahora vamos a partir de
algunas de aquellas normas, las ms relevantes en trminos jurdicos, para analizar
cmo se protege o cmo se entiende que ha de protegerse tanto la informacin gentica
como el patrimonio gentico.
Partiendo del marco jurdico propio de la Organizacin de Naciones Unidas
destacamos la norma cabecera a nivel internacional en relacin con la gentica y los
derechos humanos: la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y lo Derechos
Humanos de 11 de noviembre de 1997. Esta norma alude a la informacin gentica a
travs de dos vas. Una primera va que viene constituida por la <<confidencialidad>> al
entender que los datos genticos han de ser confidenciales siempre que puedan
relacionarse directa e indirectamente con una persona identificable (Artculo 7); 785 Una
segunda va la constituye el

<<derecho

a no conocer la propia informacin gentica>> si

as lo expresa el sujeto fuente [Artculo 5 c)].

Aunque la Declaracin no alude expresamente a la integridad gentica, s pone
de manifiesto que el genoma humano, en sentido simblico, es el patrimonio de la
humanidad (Artculo 1), por lo que, en principio parece que las manipulaciones e
intervenciones en el genoma humano no pueden ser ilimitadas e incontroladas. Es decir,
el genoma humano, para que pueda seguir siendo entendido como la cartografa
biolgica de la especie humana, no puede ser sometido a manipulaciones deliberadas
que puedan poner en riesgo la integridad esencial del genoma humano como definidor
biolgico de una especie. An as, la propia norma reconoce que el genoma humano en
sus mltiples individualidades goza de una naturaleza evolutiva y mutable en funcin
785

En el artculo 9 de esta misma norma se determina que slo por ley y por razones imperiosas podr ser
limitado el principio de la confidencialidad, debiendo respetarse, en todo caso, la legislacin internacional
al respecto. La limitacin de las restricciones a lo derechos humanos potencialmente afectados por las
aplicaciones biomdicas a travs del principio de legalidad tambin queda reflejada en el artculo 27 de la
Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos de la UNESCO firmado el 19 de octubre de
2005.

225

del entorno natural y social al que se encuentre sometido. En un sentido ms concreto,

afirma la Declaracin que ningn individuo ha de ser discriminado por sus
caractersticas genticas teniendo derecho a que se le respete su dignidad humana
(Artculo 2 y 6). Adems, determina la Declaracin que cualquier persona que haya sido
daada por una intervencin gentica -la relacin causal ha de ser directa y
determinante- habr de ser indemnizada (Artculo 8).
Por ltimo, la Declaracin entiende que la clonacin reproductiva es una
prctica contraria a la dignidad humana, aunque no explica por qu (Artculo 11).
Tampoco obtenemos una respuesta si acudimos a la Declaracin de las Naciones Unidas
sobre la Clonacin de 8 de marzo de 2005, donde se determina, nicamente, que la
clonacin puede entraar graves peligros mdicos, fsicos, psicolgicos y sociales, as
como puede llevar a la explotacin de la mujer. Pero esta norma no slo se cie a la
prctica de la clonacin reproductiva, sino que aconseja a los Estados miembros adoptar
las medidas oportunas con la finalidad de prohibir todas aquellas tcnicas de ingeniera
gentica que puedan ser contrarias a la dignidad humana (Punto c) de la Declaracin).
La segunda norma destacable dentro del panorama de la UNESCO es la
Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos de 19 de octubre de 2005.
En relacin con la informacin gentica se refiere nicamente al respeto de la
confidencialidad de la informacin general del sujeto afectado (Artculo 9), por lo que
puede interpretarse que la informacin gentica queda inserta en la informacin
sanitaria. Por su parte, la Declaracin dedica su artculo 8 al respeto de la vulnerabilidad
humana y la integridad personal a la hora de poner en prctica y fomentar el
conocimiento cientfico. Adems destaca la necesidad de proteger la integridad de
individuos y grupos sociales que se puedan encontrar en una situacin de especial
vulnerabilidad.
La norma ms relevante que se ha aprobado en el seno de la UNESCO en
relacin con la informacin gentica humana es la Declaracin Internacional sobre los
Datos Genticos Humanos de 16 de octubre de 2003. Ya desde su Prembulo la
Declaracin reconoce que la informacin gentica forma parte del acervo general de
datos mdicos y que los datos genticos y protemicos humanos son singulares por su
condicin de datos sensibles. Pero, esta inclusin de la informacin gentica y
protemica dentro de la categora de datos mdicos o sanitarios parece contradictoria
con lo expresado en su artculo 4 en cuyo apartado a) enumera las peculiaridades que
presenta la informacin gentica humana. Entiende la Declaracin que la informacin
226

gentica humana es singular porque: i) puede indicar predisposiciones genticas de los

individuos; ii) pueden tener para la familia, comprendida la descendencia, y a veces
para todo el grupo al que pertenezca la persona en cuestin, consecuencias importantes
que se perpeten durante generaciones; iii) pueden contener informacin cuya
relevancia no se conozca necesariamente en el momento de extraer las muestras
biolgicas; iv) pueden ser importantes desde el punto de vista cultural para las personas
o los grupos. Parece obvio que si la informacin gentica es sensible porque se trata de
una informacin compartida con una misma familia biolgica e incluso con un mismo
grupo tnico, la categora de

<<datos

mdicos>> o

<<datos

sanitarios>> alberga slo una

parte pero no la complejidad total que presenta la informacin gentica. sta no slo
nos proporciona informacin sobre nuestro estado de salud presente y futuro sino que
adems nos relaciona con una familia biolgica determinada e incluso con un grupo
tnico concreto, que nada tienen que ver con nuestra situacin mdica o sanitaria.
Precisamente porque la Declaracin entiende la informacin gentica humana
como parte de los denominados <<datos mdicos>>, aconseja fijar como nivel ptimo de
proteccin de los datos genticos el que se otorga a los datos mdicos y sanitarios,
aplicndose a aqullos las mismas rigurosas exigencias de confidencialidad a las que
estn sujetos estos datos. No obstante, este nivel de proteccin es, a todas luces,
insuficiente, pues parece que slo queda protegida la parte de la informacin gentica
patolgica, quedando claramente desprotegida la parte identificativa y cultural de la
informacin gentica humana.
Por ltimo, la segunda contradiccin en la que parece caer la Declaracin es que,
a pesar de afirmar que la informacin gentica humana presenta una clara dimensin
grupal o colectiva, configura el ejercicio de los derechos relacionados con la
informacin gentica desde una perspectiva meramente individualista. En este sentido,
ha de concluirse que resultar difcil garantizar, satisfactoriamente, un bien jurdico que
presenta claras dimensiones colectivas desde el prisma puramente individualista, propio
de los derechos de la primera generacin.
Dejando ya el espacio normativo de las Naciones Unidas, nos adentramos en el
propio del Consejo de Europa donde ha destacarse, por su especial relevancia jurdica,
el Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina de 4 de abril de 1997.
Aunque Carlos M. Romeo Casabona opina que el Convenio ha significado un
paso cualitativo en relacin con la identificacin de nuevos derechos humanos o de, al

227

menos, las nuevas perspectivas que ofrecen en relacin con los avances cientficos,

786

esta labor parece inconclusa al menos en relacin con los dos bienes jurdicos que aqu
nos interesan: informacin gentica e integridad gentica. A priori podra pensarse que
el Convenio presenta la informacin gentica y la integridad gentica como nuevas
dimensiones objetivas que habrn de ser custodiadas por el derecho fundamental a la
intimidad y por el derecho fundamental a la integridad fsica y psquica, pero, en
realidad, el Convenio mantiene una posicin un tanto indeterminada ante estos bienes
jurdicos. Esta indeterminacin se detecta, en primer lugar, en la no diferenciacin entre
informacin gentica e informacin relativa a la salud que, como ya se ha dicho, es una
identificacin insuficiente y, en segundo lugar, en la concepcin de la informacin
gentica como un bien de titularidad individual, cuando es innegable que presenta
dimensiones colectivas. Adems, aunque el Convenio se refiere a la identidad y la a
integridad personal lo hace de una manera genrica, es decir, no alude a los casos
concretos donde stas pueden verse afectadas, como son la clonacin y las prcticas
dirigidas a la mejora gentica. Tan slo limita las intervenciones en el genoma humano
cuando stas tengan por objeto modificarlo por razones preventivas, diagnsticas o
teraputicas, es decir, casos de terapia gnica somtica con una finalidad eugensica
negativa, quedando prohibida la terapia gnica germinal (Artculo 13).
Esta ausencia de regulacin en el Convenio sobre un tema tan trascendental
como lo es la clonacin humana, se subsan siete aos despus con la aprobacin del
Protocolo al Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina sobre la prohibicin de
clonar seres humanos. 787 El Protocolo abre su articulado con la prohibicin de cualquier
intervencin gentica que tenga por objeto crear un ser humano genticamente idntico
a otro que est vivo o muerto, entendiendo que dos individuos son

<<genticamente

idnticos>> cuando comparten la misma carga nuclear gentica (Artculo 1). Tal y como
expresa la propia norma en su Prembulo, esta prohibicin general sobre la clonacin
reproductiva se basa en la necesaria proteccin de la dignidad e identidad individual, de
lo que se desprende que la norma parece desentenderse del bien <<integridad gentica>>
siguiendo la tnica del Convenio.
A la luz de este elenco de normas internacionales puede concluirse, junto con
Carlos M Romeo Casabona, que en el espacio jurdico internacional se han ido
delimitando en estos ltimos aos una serie de bienes jurdicos que, en unos casos,
786
787

Vase ROMEO CASABONA, C. M., La gentica y la biotecnologa,, ob. cit., p. 290

Aprobado el 10 de agosto de 2004 y modificado el 20 de mayo de 2008.

228

podran acabar siendo objeto de proteccin de nuevos derechos subjetivos y, en otros

casos, podran constituir nuevas dimensiones objetivas de derechos fundamentales ya
consagrados en las normas constitucionales. 788 Entre estos bienes encontramos el de la
<<identidad

del ser humano>> que parece presentar dos dimensiones: una subjetiva

donde se entiende la identidad del ser humano como ser nico y distinto de los dems y
que, en trminos biolgicos viene protagonizada por el genotipo y el fenotipo del
individuo; y otra objetiva donde se concibe al ser humano como individuo integrante de
la especie humana, siendo en este caso el protagonista el genoma humano, como
patrimonio simblico de la humanidad.
Si partimos de la idea en la que insisten todas las normas internacionales al
sealar que la identidad del ser humano no se puede reducir a sus caractersticas
genticas, parece complicado entender que la identidad gentica constituya el objeto de
proteccin de un nuevo derecho fundamental a la identidad gentica. En lo sucesivo
veremos cmo es ms correcto en trminos tericos hablar de
que de

<<identidad

<<integridad

gentica>>

gentica>> y entender aqul como una nueva dimensin objetiva del

derecho fundamental a la integridad fsica y psquica. 789 Precisamente, la integridad

gentica es otro de los bienes jurdicos que destaca la normativa internacional.
Tambin este bien jurdico parece presentar dos dimensiones: una dimensin subjetiva
que atiende a la integridad gentica individual, es decir, pretende conservar la integridad
del patrimonio gentico individual ante posibles intervenciones no consentidas en el
mismo; y una dimensin objetiva, cuando alude a la conservacin del genoma humano
como patrimonio comn que es de la humanidad an en sentido simblico.
El ltimo bien jurdico que destacan todas las normas internacionales
mencionadas es la intimidad gentica. Tampoco en este caso las normas internacionales
se han aventurado a delimitar los confines de dicho bien jurdico, por lo que habrn de
ser los Estados miembros los que decidan si la intimidad gentica constituye objeto de
proteccin de un nuevo derecho fundamental o, simplemente, una nueva dimensin
objetiva del derecho fundamental a la intimidad personal y familiar.
Es notorio que se ha dado, y que se va a seguir dando, una estrecha relacin
entre el Derecho Internacional y el Derecho interno en materia de derechos humanos.
Como apunta Romeo Casabona esta relacin se ha estrechado sobre todo en el mbito
788

Vase ROMEO CASABONA, C. M., La gentica y la biotecnologa, ob. cit., p. 293

Juan Rodrguez-drincourt aboga por la delimitacin en sede constitucional de un nuevo derecho
fundamental a la identidad e integridad gentica. Vase RODRGUEZ-DRINCOURT, J., Genoma
humano y Constitucin, ob. cit., p. 145

789

229

de la biomedicina, lo que he tenido como consecuencia que en los ltimos aos muchas
normas constitucionales hagan expresa referencia a los derechos fundamentales
afectados por los recientes avances cientficos. Tal es el caso de la Constitucin de la
Confederacin Helvtica y de la Constitucin Portuguesa. 790
El artculo 24 de la primera determinaba que: El material gentico de una
persona no podr ser analizado, registrado o revelado sin su previo consentimiento,
salvo cuando expresamente lo autorice o lo imponga la ley. El contenido de este
artculo se encuentra ahora regulado en varios preceptos,791 de entre los que nos interesa
destacar el artculo 119 donde se regula la ingeniera gentica humana. Este artculo
tiene por objeto regular la

<<medicina

reproductiva e ingeniera gentica en el mbito

humano>> y para ello se estructura en dos puntos. El primer punto determina que todo
ser humano debe ser protegido contra los abusos de la medicina reproductiva y la
ingeniera gentica. Por su parte, el segundo punto comienza con una reserva de ley a
favor de la Confederacin Helvtica al afirmar que: Corresponde a la Confederacin
legislar sobre el patrimonio germinal y gentico humano, para, en segundo lugar,
enumerar los principios que habrn de regir las prcticas relacionadas con la ingeniera
gentica humana y con las tcnicas de reproduccin humana asistida: A tal efecto
vigilar (se entiende la Confederacin) por asegurar la proteccin de la dignidad
humana, de la personalidad y de la familia y respetar en particular los siguientes
principios: a) se prohbe cualquier forma de clonacin y de intervencin en el
patrimonio gentico de los gametos y de los embriones humanos; b) el patrimonio
gentico y germinal no humano no puede ser transferido al patrimonio germinal
humano ni fusionado con ste; c) el recurso a los procedimientos de procreacin asistida
slo ser autorizado cuando no pueda ser excluida de otro modo la esterilidad o el
peligro de transmisin de la enfermedad grave, y no para desarrollar en el nio ciertas
caractersticas o para fines de investigacin (); 792 e) no se permite el comercio del

790

Vase ROMEO CASABONA, C. M, La gentica y la biotecnologa, ob. cit., p. 291. Vase

tambin ROMEO CASABONA, C. M, El derecho a la vida: aspectos constitucionales de las nuevas
biotecnologas, en Actas de las VIII Jornadas de la Asociacin de Letrados del Tribunal Constitucional,
El derecho a la vida, Centro de Estudios Polticos y Constitucionales, Madrid, 2003, pp. 17 y 18
791
Estos preceptos regulan aspectos relacionados con la salud, los trasplantes y la ingeniera gentica, ya
sea esta humana o no humana. Sobre todas estas materias se declara competente la Confederacin
Helvtica a travs de su reserva de ley. Vase ROMEO CASABONA, C. M, El derecho a la vida,
ob. cit., p. 17
792
Se ha optado por omitir la parte del punto c) que regula la fecundacin de vulos fuera del cuerpo de la
mujer, as como el punto d) en su integridad donde se regula la donacin de embriones y otros tipos de
maternidad por sustitucin, por tratarse de materias no directamente relacionadas con nuestro objeto de
estudio.

230

material germinal humano ni de los productos del embrin; f) el patrimonio gentico de

una persona nicamente podr ser analizado, registrado o revelado con el
consentimiento de ella o en virtud de una ley; g) todas las personas tendrn acceso a los
datos relativos a su ascendencia.793
Por su parte, la Constitucin portuguesa, expresa en su artculo 26.3 que: la ley
garantizar la dignidad personal y la identidad gentica del ser humano, en concreto
en la creacin, desarrollo y utilizacin de las tecnologas y en la experimentacin
gentica. Tambin con la finalidad de otorgar proteccin jurdica a la identidad
gentica, la Constitucin griega fue objeto de reforma para introducir el precepto 5.5,
que expresa lo siguiente: Todas las personas disfrutarn de una plena proteccin de su
salud y de su identidad gentica. Todas las personas sern protegidas en relacin con
las intervenciones mdicas en los trminos que establezca la ley. 794
Las dos constituciones citadas muestran su inters en regular algunos de los
derechos que hemos denominado

<<derechos

biotecnolgicos>>, entendidos stos como

los derechos fundamentales del ciudadano biotico. 795 Es decir, parece que ambas
normas constitucionales han optado por entender tanto la informacin gentica como el
patrimonio gentico como dos nuevos bienes susceptibles de una regulacin jurdica
especfica, que adems deben adoptar la forma de derecho fundamental. Podra
afirmarse, por tanto, que ambas constituciones han seguido un proceso de especificacin
en sentido fuerte, al proteger jurdicamente los nuevos bienes destacados a travs de dos
nuevos derechos fundamentales, como son el derecho a la intimidad gentica y el
derecho a la integridad gentica.
Quiz el influjo que a nivel internacional ejerce el constitucionalismo en la
lgica jurdica actual, tenga como resultado el entendimiento de que asuntos tan
793

Tal y como advierte Romeo Casabona, ha de reconocerse el importante precedente que constituye la
regulacin de esta materia en sede constitucional. No obstante, tambin ha de tenerse en cuenta que se
trata de una regulacin excesivamente detallada que adems, en algunos casos como es el caso del
apartado a)-, efecta prohibiciones no suficientemente justificadas. ROMEO CASABONA, C. M, El
derecho a la vida, ob. cit., 18. Por su parte, Juan Rodrguez-Drincourt entiende que la importancia del
artculo 119 de la Constitucin suiza reside en que no se conforma con una mera declaracin de
intenciones sino que procede a concretar lo que constitucionalmente se va a entender por abuso a travs
de un prolijo listado, asegurando la prohibicin de tales conductas. Vase RODRGUEZ-DRINCOURT,
J., Genoma humano y Constitucin, ob. cit., p. 157
794
La norma constitucional griega presenta algunas diferencias respecto de la norma portuguesa,
concretamente, la ausencia en la norma griega de referencias a las biotecnologas, y la introduccin del
trmino intervenciones mdicas que es ciertamente ms amplio que el trmino intervenciones
genticas. Vase ROMEO CASABONA, C. M, El derecho a la vida, ob. cit., p. 18
795
Romeo Casabona advierte que este elenco de derechos fundamentales constituyen el ncleo de un
Derecho constitucional de la biomedicina, el cual servir como barrera frente a las presiones de ciertos
investigadores y empresas vidas de dinero y con pocos escrpulos profesionales. Vase ROMEO
CASABONA, C. M., La gentica y la biotecnologa en las fronteras del Derecho, ob. cit., p. 292

231

relevantes como son la proteccin de la informacin gentica y de la integridad gentica

han de quedar regulados, necesariamente, a travs de la figura jurdica de un derecho
fundamental. Obviamente, el valor jurdico de un derecho fundamental es el mximo
que se puede tener una norma jurdica dentro de los parmetros propios de un
ordenamiento jurdico estatal, por lo que se entiende la necesidad de situar bajo su
proteccin a determinados bienes jurdicos. No obstante, y como ya hemos advertido, en
relacin con la informacin gentica y con el patrimonio gentico no nos encontramos
ante nuevos bienes jurdicos sino ante especificaciones o nuevas dimensiones de bienes
ya jurdicamente protegidos tanto a nivel internacional como nacional. La informacin
gentica constituye una nueva dimensin de la informacin personal y familiar, que
tampoco tiene por qu identificarse con la informacin relativa a la salud, como
veremos. Del mismo modo, el patrimonio gentico encuentra perfecto acomodo en el
bien jurdico integridad personal, adems en su doble naturaleza fsica y psquica. Si
bien es cierto que la informacin gentica y el patrimonio gentico constituyen nuevas
dimensiones de bienes ya garantizados en nuestro ordenamiento jurdico, no lo es
menos el hecho de que aqullos no encajan en las estructuras jurdicas que soportan a
stos. De este modo, la proteccin jurdica que actualmente ofrece el sistema jurdico
espaol tanto a la informacin gentica como al patrimonio gentico es deficitaria,
como tendremos ocasin de comprobar en lo sucesivo.
La propuesta que aqu se va a defender -porque es la nica que se entiende
viable- es de la ampliar los parmetros jurdicos propios de los derechos fundamentales
que ya custodian los bienes matriz informacin personal y familiar e integridad
personal. A travs de una interpretacin ms extensiva y transversal de los derechos
fundamentales a la intimidad, a la autodeterminacin informativa y al derecho a la
integridad personal se debe intentar flexibilizar las fronteras individualistas que
delimitan a estos derechos, con la finalidad de asumir la dimensin colectiva del
fenmeno gentico. Es decir, ha de asumirse necesariamente una dimensin familiar y
colectiva en el caso concreto de la informacin gentica, y una dimensin generacional
y de especie en el caso del patrimonio gentico. Slo adoptando estos nuevos
parmetros jurdicos, se podr otorgar una plena y satisfactoria proteccin jurdica a
bienes derivados, como son la informacin gentica y el patrimonio gentico, evitando
as la configuracin superflua de nuevos derechos fundamentales.

232

CAPTULO IV.
LA INFORMACIN GENTICA: NUEVAS DIMENSIONES DE LA
INTIMIDAD.
Uno: No lo entiendo quieres decirme que nadie, ni un solo
hombre, tena idea de en qu momento se iba a
morir?
El otro: Eso mismo, ni uno solo.
Uno: Y, ahora, dime seriamente te puedes imaginar una cosa
semejante?
El otro: Sinceramente, no. Por eso me parece tan interesante
Elas Canetti

1.

La intimidad: desde sus orgenes hasta su regulacin en el Ordenamiento

jurdico espaol.

1.1 Orgenes conceptuales y desarrollo histrico de la intimidad.

Antes de adentrarnos en el breve anlisis histrico que se va a realizar en este

epgrafe sobre la intimidad como valor, y por consiguiente como bien susceptible de
proteccin jurdica, sera adecuada una previa aproximacin conceptual para determinar
claramente a qu dimensin de la intimidad nos estamos refiriendo en cada momento.
Podra afirmarse, conjuntamente con Rebollo Delgado, que la intimidad se
proyecta en cinco mbitos de conocimiento: el psicolgico, el antropolgico, el
sociolgico, el filosfico y el jurdico. 796
Parece que en el mbito de conocimiento propio de la psicologa se manejan dos
conceptos de intimidad que, como veremos en lo sucesivo, comparten buena parte de
sus elementos definitorios con las concepciones que de la intimidad se utilizan tanto en
el mbito filosfico como jurdico. Un primer concepto, de carcter negativo, entiende
la intimidad como reclusin del sujeto en su mbito ms arcano, del cual queda excluida
cualquier tipo de interaccin no consentida por parte de terceros. Y, un segundo
concepto de carcter positivo desde el que se concibe la intimidad como el poder y el
control del que goza el individuo de permitir o no las interacciones de terceros en su
796

Vase REBOLLO-DELGADO, L. El derecho fundamental a la intimidad, ob. cit., p. 31. Javier

Snchez-Caro y Jess Snchez-Caro, tambin conciben la intimidad como un concepto complejo que
puede analizado desde mbitos tan diversos como la tica, el derecho, la filosofa, la etologa, la
antropologa, la historia, la sociologa, la psicologa, e incluso la poltica. Vase SNCHEZ-CARO, J y
SNCHEZ-CARO, J., Evolucin y fundamentos del concepto de intimidad. Aspectos bioticos y
jurdicos, en MAYOR ZARAGOZA, F. y ALONSO BEDATE, C., Gen-tica, Ariel, Barcelona, 2003,
p. 207

233

espacio ntimo. 797 Desde una visin psicolgica, la intimidad es el espacio propio del
surgimiento, desarrollo y perfeccin de la individualidad y del desarrollo de la
personalidad. La singularidad de cada persona slo puede surgir de la intimidad, ya que
en aquellos espacios en los que la persona humana est expuesta continuamente a los
dems tiende, precisamente, a ser como los dems debido al denominado proceso de
ajuste mutuo. 798
Por su parte, desde la antropologa y la sociologa la intimidad no se entiende
como una necesidad vital o bsica del ser humano, sino que se interpreta como una
necesidad de la sociedad contempornea.799 En el marco social actual, donde queda
aparentemente diferenciado lo pblico de lo privado, el individuo tiene la necesidad de
distanciarse del mbito social y recluirse en su esfera ntima, personal y familiar. 800
Aunque, ha de advertirse que esta necesidad de contar con un espacio ntimo o privado
ha

cobrado

mayor

importancia

en

las

sociedades

actuales

desarrolladas

econmicamente. Gracias a dicho desarrollo econmico ciertas necesidades prioritarias

parecen estar satisfechas, lo que permite estar en disposicin de invertir en espacios
privados donde se pueda disfrutar de la intimidad personal y familiar.801 Esto explica,

797

Vase REBOLLO DELGADO, L., El derecho fundamental a la intimidad, ob. cit., pp. 32-35. Alan
Bates delimita claramente estos dos espacios, entendiendo que la intimidad personal se estructura en dos
mbitos, un primer mbito reservado del individuo, donde ste se encuentra consigo mismo; y un segundo
espacio que, en todo caso, vendr delimitado por la respuesta que el propio individuo le d a la siguiente
pregunta: Who are the persons you wish to exclude from having this knowledge? Vase BATES, A. P.,
Privacy: a useful concept?, Social Forces, 1964:4 (1964:May), p. 430. Por otro lado, Garca San Miguel
parte de la necesidad que siente el individuo de controlar su apariencia, su personalidad. Segn el autor
mencionado esto slo se consigue si podemos ocultarnos o mostrarnos cuando queremos, es decir, si
podemos mostrar u ocultar determinada faceta de nuestra personalidad, lo cual slo se consigue si
controlamos el conocimiento que los dems obtienen de nosotros. Vase GARCA SAN MIGUEL, L.,
Reflexiones sobre la intimidad como lmite a la libertad de expresin, en GARCA SAN MIGUEL, L.
(Ed.), Estudios sobre el derecho a la intimidad, Tecnos, Madrid, 1992, p. 19
798
Vase REBOLLO DELGADO, L., El derecho fundamental a la intimidad, ob. cit., p. 35
799
Garca San Miguel afirma que es con el desarrollo de los medios de comunicacin y de la electrnica
cuando la sociedad percibe la potencial amenaza que stos suponen para la preservacin de la intimidad.
De esta manera los ciudadanos toman consciencia de la necesidad de apartarse de los otros a travs de la
proteccin de un espacio ntimo. Vase GARCA SAN MIGUEL, L., Reflexiones sobre la intimidad,
ob. cit., p. 16. En el mismo sentido, afirma Prez Luo que en la sociedad contempornea ha adquirido
mucho protagonismo el derecho a la intimidad, siendo ya esto anticipado por la clebre Sentencia de la
Corte Suprema de los Estados Unidos dictada en relacin con el caso Olmstead vs. The United States de
1928, en la que Louis Brandeis emite un voto particular a travs del cual pone de manifiesto cmo la
intimidad es una exigencia bsica de la Emnienda IV de la Constitucin. Vase PREZ LUO, A. E.,
Intimidad y proteccin de datos personales: del habeas corpus al habeas data, ob. cit., p. 38. Vase
tambin SNCHEZ-CARO, J. y SNCHEZ-CARO, J., Evolucin y fundamentos, ob. cit., p. 220
800
Galn Jurez seala cmo han ido variando las fronteras entre lo privado y lo pblico en las ltimas
dcadas. Hasta hace relativamente poco tiempo los maltratos conyugales eran ignorados, e incluso
tolerados, tanto por la sociedad como por los Poderes Pblicos, pues se entendan como acciones privadas
que ocurran en la santidad del hogar. Vase GALN JUREZ, M., Intimidad. Nuevas dimensiones,
ob. cit., pp. 43 y 44
801
dem, p. 41

234

como veremos ms adelante, por qu en el discurso liberal del siglo XVIII la

intimidad se encontraba estrechamente relacionada con la capacidad econmica, con
el patrimonio y la propiedad privada.
En el mbito propio de la filosofa la intimidad se entiende como un espacio
vital en que el ser humano puede existir sui iuris, conforme a su idea y su concepcin de
lo privado. 802 La intimidad ser la interioridad de la persona, como disposicin peculiar
del ser humano a la introspeccin, a lo recndito y secreto. 803 Existe por tanto, desde la
perspectiva filosfica una estrecha relacin entre la idea de intimidad y de soledad, tal y
como pone de manifiesto Garca Morente al afirmar que la soledad es la forma ms
perfecta de la vida privada. 804
Aunque, a priori, podra afirmarse que esta concepcin filosfica coincide con la
denominada concepcin objetiva que desde el mbito de lo jurdico se sostiene en
relacin con la intimidad, al menos en lo que a su parte individual corresponde, en
realidad esta nocin filosfica de intimidad ha sido progresivamente descartada en la
esfera jurdica. 805 Parece que la concepcin jurdica de la intimidad se ha visto ampliada
desde el reducido mbito de la soledad, de la individualidad, a las relaciones sociales.
De lo contrario, tal y como seala Prez Luo, no tendra sentido, pues, el problema de
la intimidad se plantea con respecto a las manifestaciones o incidencias exteriores de o
en nuestra vida privada, cuyo ejercicio se halla garantizado jurdicamente 806 . Es
802

La intimidad, desde una perspectiva filosfica, presenta tres caracteres: autopropiedad (la persona se
pertenece a s misma); autorresponsabilidad (capacidad de actuar desde s misma, es decir, como ser libre)
y autofinalidad (la persona acta y piensa por s misma). Vase REBOLLO DELGADO, L., El derecho
fundamental a la intimidad, ob. cit., p. 36
803
Vase PREZ LUO, A. E., El derecho a la intimidad en el mbito de la biotecnologa, en
MARTNEZ MORN, N., (Coord.), Biotecnologa, ob. cit., pp. 261 y 262
804
Segn Garca Morente hay dos tipos de soledad: la pasiva y la activa. La primera sobreviene
casualmente, cuando la sociedad nos abandona; la segunda es la que nosotros mismos nos procuraos
apartndonos de la sociedad. Parece, por tanto, que la intimidad consistira en una conjugacin
equilibrada de ambos tipos de soledad. Vase GARCA MORENTE, M., Ensayo sobre la vida privada,
Facultad de Filosofa Universidad Complutense, Madrid, 1992, p. 49
805
La concepcin objetiva de la intimidad consiste, bsicamente, en comprender sta como aquella zona
espiritual reservada o ntima de una persona o de un grupo, especialmente de una familia. Por su parte, la
concepcin subjetiva de la intimidad se identifica con el denominado derecho a la autodeterminacin
informativa. Vase REBOLLO DELGADO, L., El derecho fundamental, ob. cit., pp. 140-141.
806
Vase PREZ LUO, A. E., El derecho a la intimidad en el mbito de la biotecnologa, ob. cit., p.
262. En este mismo sentido, afirma Martnez Morn que desde la perspectiva jurdica la intimidad parte
de la concepcin del ser humano como ser social, es decir, del hombre en relacin con los dems
hombres, y no desde el hombre encerrado en su esfera individual. Vase MARTNEZ MORN, N., La
proteccin jurdica del derecho a la intimidad en el mbito de las investigaciones biomdicas, en
JUNQUERA DE ESTFANI, R., (Dir.), Biotica y Bioderecho, Comares, Granada, 2008, p. 97. En
relacin con esta doble dimensin que presenta la intimidad, fuero interno y externo, se plantea Blzquez
Ruiz la siguiente cuestin: cmo hacer compatibles ambas dimensiones, el fuero interno y el fuero
externo, sin que la opcin tomada constituya menoscabo o detrimento para la otra perspectiva? Llegando
a la conclusin de que la nocin de intimidad se alimenta, y debe hacerlo, de ambas realidades. Vase

235

precisamente en el mbito jurdico, en el que ms difcil y tardo acomodo ha tenido la

intimidad. sta no ha sido objeto de regulacin jurdica hasta hace relativamente poco
tiempo. Gracias a la doctrina y la jurisprudencia norteamericanas de la primera mitad
del siglo XX la intimidad se hace con el estatuto jurdico de derecho constitucional
como el right to privacy. 807 Como ya ha sido sealado en el captulo anterior, puede
afirmarse que la delimitacin doctrinal ms precisa del derecho a la intimidad la
encontramos en el artculo de Samuel Warren y Louis Brandeis titulado The right to
privacy de 1890, donde se concibe el derecho a la intimidad como el derecho a ser
dejado en paz the right to be let alone. Es decir, la primera manifestacin jurdica de
la intimidad tiene un marcado carcter negativo, pues, se concibe como un derecho de
defensa. El sujeto titular del derecho a la intimidad tiene ahora la facultad de delimitar
un espacio privado e ntimo, cerrado a posibles injerencias ilegtimas de terceros. El
individuo garantiza su vida privada gracias al derecho a la intimidad y exige, a travs
del mismo, la abstencin de posibles intervenciones tanto de terceros particulares como
de los poderes pblicos. No obstante, y como ya adelantamos en el captulo anterior,
con el transcurso del tiempo el derecho a la intimidad adquiere una vertiente positiva. El
sujeto titular del derecho a la intimidad pasa de tener un mero poder de exclusin a tener
adems un poder de autodeterminacin sobre todo lo concerniente a su vida privada. Es
por ello que, desde la perspectiva jurdica, el concepto de intimidad tiene una doble
dimensin: una dimensin negativa donde se concibe la intimidad como aquel espacio
de la vida privada en el que el individuo desarrolla sus libertades y sobre el que tiene
facultad de exclusin; y una dimensin positiva, a travs de la cual el sujeto despliega
toda una serie de facultades de autodeterminacin sobre todo aquello que tenga que ver
con su intimidad, llegando incluso a poder exigirle a los poderes pblicos ciertas
acciones o actuaciones encaminadas a garantizar la efectividad de su derecho.
Por ltimo, el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Espaola
contempla dos acepciones de la palabra intimidad, la segunda de las cuales entiende la
intimidad como aquella zona espiritual, ntima y reservada de una persona o de un
grupo, especialmente de una familia. Por su parte la palabra privacidad aparece
definida en el Diccionario en los siguientes trminos: mbito de la vida privada que se
tiene derecho a proteger de cualquier intromisin. El trmino privado aparece

BLZQUEZ RUIZ, F. J., La nueva gentica ante la privacidad, la dignidad y la discriminacin, en

JUNQUERA DE ESTFANI, R., (Dir.), Biotica, ob. cit., pp. 168 y 169.
807
Vase MURILLO DE LA CUEVA, P., L., Derecho a la autodeterminacin informativa, ob. cit., p. 56

236

definido en su primera acepcin como lo que se ejecuta a vista de pocos, familiar y

domsticamente, sin formalidad ni ceremonia alguna. Aquello que se ejecuta a la vista
de pocos no tiene que ser necesariamente ntimo, la nica diferencia entre las voces
intimidad y privado es la ausencia de general conocimiento. Tambin el DRAE
alude a otros trminos como confidencial y secreto que se encuentran relacionados
con los trminos vistos hasta ahora. Define el Diccionario de la Real Academia la
<<confidencialidad>> como aquello que se dice o se hace en confianza o con
seguridad recproca entre dos o ms personas, 808 y <<secreto>> como aquella cosa
que cuidadosamente se tiene reservada u oculta y en su segunda acepcin se concibe
como reserva o sigilo.
A pesar de la pluralidad de trminos que pueden abordar entera o
tangencialmente el mbito propio de la intimidad, lo cierto es que en el uso comn del
lenguaje no se suele diferenciar entre intimidad, confidencialidad, secreto, vida privada
y privacidad. Tal y como afirmaba Rebollo Delgado, de todas las definiciones que sobre
la intimidad se han expuesto podra extraerse un mnimo comn denominador que se
correspondera con el contenido esencial del concepto intimidad. Por el contrario, Novo
Montreal entiende que, en realidad, no existe un concepto nico de intimidad, ya que se
trata de algo relativo y, por consiguiente, variable conforme a ciertas condiciones
sociales y temporales. 809 Del mismo modo, Martnez Morn determina que si intimidad
es una categora cultural que ha ido evolucionando con el paso del tiempo, ha de
concluirse que se trata de un concepto relativo y que en ocasiones es utilizado con cierta
equivocidad. 810 Por ltimo, Prez Luo afirma que la intimidad constituye una categora
cultural, social e histrica, poseedora de una clara dimensin abierta, social y dinmica.
Adems, como afirma el autor mencionado, esta concepcin de la intimidad no slo ha
calado hondamente en la doctrina, sino que tambin lo ha hecho en la legislacin actual,
808

La Encyclopedia of Bioethics (coordinada por Warren Reich) entiende que la confidencialidad

envuelve a dos o ms personas, mientras que la privacidad afecta a la propia persona. En este mismo
sentido Snchez Carazo y Snchez Carazo entienden que en la confidencialidad existen las siguientes
caractersticas: 1) unas condiciones pactadas implcitamente, la mayora de las veces, o explcitamente
enunciadas, entre los dos coactantes del discurso; 2) una diferente posicin entre los dos actantes, los
coactantes de la confidencialidad; y por ltimo, 3) un tema, el contenido de la confidencialidad, que no
expone a otro. Vase SNCHEZ CARAZO, C., y SNCHEZ CARAZO, J. M, La intimidad y el secreto
mdico, Daz de Santos, Madrid, 2000, pp. 16 y 17
809
NOVOA MONREAL, E., Derecho a la vida privada y libertad de informacin. Un conflicto de
derechos, Siglo XXI, Mxico, 1989, 4 edicin (1979 1 edicin), p. 42. En este mismo sentido se
pronuncia Louis Henkin, al poner de manifiesto la falta de consenso respecto del significado del trmino
privacidad y, por consiguiente, del concepto del right to privacy. Vase HENKIN, L., Privacy and
Autonomy, Columbia Law Review, Vol. 74, N. 5 (1974), p. 1419
810
MARTNEZ MORN, N., La proteccin jurdica del derecho a la intimidad en el mbito de las
investigaciones biomdicas, ob. cit., p. 95

237

donde cobra especial importancia el componente externo y social del derecho a la

intimidad. 811 Buena muestra de ello nos la ofrece la Exposicin de Motivos de la Ley
Orgnica 1/82 de 5 de mayo de Proteccin Civil del derecho al honor, a la intimidad
personal y familiar y a la propia imagen, donde se afirma lo siguiente: Adems de la
delimitacin que pueda resultar de las leyes, se estima razonable admitir que en lo no
previsto por ellas la esfera del honor, de la intimidad personal y familiar y del uso de la
imagen est determinada de manera decisiva por las ideas que prevalezcan en cada
momento en la sociedad y por el propio concepto que cada persona segn sus actos
propios mantenga al respecto y determine sus pautas de comportamiento.
En atencin a lo expuesto en esta norma, han de destacarse dos aspectos. Por un
lado, la importancia que el legislador concede al contexto cultural, pues delimita las
dimensiones externas de la intimidad, es decir, el espacio individual y familiar que
socialmente se podra considerar como ntimo. Por otro lado, el papel protagonista que
el legislador otorga al sujeto titular del derecho, el cual delimita con su comportamiento
los contornos internos de su propia intimidad. Es de sealar que ningn derecho
fundamental, salvo el derecho a la intimidad, se presta a tanta flexibilidad jurdica,
hecho que confirma la tesis aqu sostenida de que el derecho a la intimidad puede
absorber algunos de los nuevos retos planteados desde la biotecnologa, incluso cuando
stos amenazan bienes privativos de carcter colectivo. 812
El problema es que esta flexibilidad propia del derecho a la intimidad, podra
interpretarse, si no como la existencia de un margen de discrecionalidad judicial
demasiado amplio, s al menos, como un espacio de cierta indeterminacin del objeto de
proteccin y, por ende, del nivel de garanta jurdica de tal derecho. Anuncia Garca San
Miguel que se han propuesto tres sistemas para trazar precisamente los lmites de la
intimidad: sistema subjetivo, espacial y objetivo. El primero de los sistemas propuestos,
el sistema subjetivo, se basa en la distincin que lleva a cabo la doctrina anglosajona
entre public oficial, public person y private person. A travs de este sistema se
establecen graduaciones, en funcin de si estamos en presencia de cargos pblicos o
811

Vase PREZ LUO, A. E., El derecho a la intimidad en el mbito de la biomedicina, en

MARTNEZ MORN, N. (Coord.), Biotecnologa, ob. cit., pp. 263-265. Advierte Prez Luo que esta
nueva concepcin de la intimidad tambin ha calado en la jurisprudencia de tal modo que, tras abandonar
la teora germana de las esferas, actualmente la tutela jurdica de la intimidad atiende nicamente a los
valores e intereses, pblicos o privados, que pueden contraponerse a los deseos de la persona que
pretende custodiar su intimidad. dem, p. 265.
812
Martnez Morn pone de manifiesto que el Artculo 18.1 CE no garantiza una intimidad determinada,
sino el derecho a poseerla. Es decir, se trata de un derecho formal sin un contenido material prefijado.
Vase MARTNEZ MORN, N., La proteccin jurdica del derecho a la intimidad, p. 99

238

funcionarios (public oficial), si se trata de personajes pblicos o famosos (public

person) o, por ltimo, ante personas annimas (private person). El sistema espacial, por
su parte, diferencia entre los lugares donde se realizan las acciones, espacios pblicos o
privados, de tal manera que el criterio de limitacin o expansin de la intimidad vendr
determinado por el espacio en el que el sujeto titular se encuentre o haya realizado
determinadas acciones. Por ltimo, el sistema objetivo parte de la diferenciacin de las
conductas, es decir, si la conducta realizada satisface intereses propios entonces estamos
en presencia de acciones privadas, pero si la conducta tiene como objetivo satisfacer
intereses pblicos, entonces estamos ante acciones pblicas y, por consiguiente,
susceptibles de un menor nivel de proteccin jurdica. 813
Ha de tenerse en cuenta que en el mbito anglosajn el uso del trmino
intimacy se cie al disfrute de la vida familiar, es decir, su uso es muy concreto y
escaso. Es el trmino privacy el que se utiliza tanto para aludir a la vida interna o
interior del individuo, como a todas aquellas relaciones, datos e informaciones que le
identifiquen o le hagan identificable. Por el contrario, en castellano, a priori s podemos
usar indistintamente ambos trminos para aludir a una misma realidad humana, es decir,
pueden ser utilizados como conceptos sinnimos. 814 No obstante, y asumiendo lo dicho
supra sobre la versatilidad del contenido del trmino intimidad, creemos que,
efectivamente, puede ofrecerse una definicin mnima y esencial de la intimidad, al
menos en trminos formales. El primer paso que habra de darse para ello es diferenciar
el trmino intimidad del de privacidad o vida privada. A grandes rasgos, podemos
afirmar que la primera diferencia que puede destacarse entre ambos conceptos radica en
que lo privado supone un concepto ms amplio que lo ntimo, de tal manera que el
espacio propio de lo ntimo se encuentra integrado en lo privado. 815

813

Vase GARCA SAN MIGUEL, L., Reflexiones sobre la intimidad como lmite a la libertad de
expresin, en GARCA SAN MIGUEL, L. (Ed.), Estudios sobre el derecho a la intimidad, Tecnos,
Madrid, 1992, pp. 22-25
814
privacy comparte varias acepciones que se atribuyen actualmente al trmino intimidad en
castellano, aunque no todas, ya que su raz etimolgica es diferente, an siendo muy similar su utilizacin
jurdica y, sobre todo, biotica. En la concepcin castellana se insiste ms en la interioridad de la persona,
mientras que ingls se hace ms hincapi en estar separado, apartado aislado o retirado. Vase
SNCHEZ-CARO, J. y SNCHEZ-CARO, J., Evolucin y fundamentos, ob. cit., 211
815
Por el contrario hay autores que opinan que, en realidad, no hay dos espacios conceptuales
determinados por la intimidad y por la privacidad respectivamente, ya que la idea de privacidad
proviene de una apresurada traduccin al castellano del trmino anglosajn privacy. Dicho trmino ha
cobrado una gran relevancia gracias al auge de la moral individualista y que, por tal motivo, podra verse
debilitado cuando deje de tener tanta preeminencia la cultura individualista en Occidente. Vase BJAR,
H., La gnesis de la privacidad en el pensamiento liberal, ob. cit., p. 59; y tambin REBOLLO
DELGADO, L., El derecho fundamental a la intimidad, ob. cit., pp. 138-139

239

La vida privada abarca mltiples aspectos de nuestra vida que nos son propios,
no obstante, puede que por su misma naturaleza o por las circunstancias vitales elegidas,
muchas de ellas no sean absolutamente propias o incluso, pueden, legtimamente, dejar
de serlo. 816 Si sostenemos una concepcin restringida de lo que es la intimidad, al
modo en que lo hace Garzn Valds, hemos de entender que lo ntimo es el mbito
propio de los pensamientos de cada ser individual, el mbito de la formacin de las
decisiones, de lo no expresado. 817 Se trata del espacio en el que slo caen aquellas
acciones cuya realizacin no requiere la intervencin de terceros y tampoco los afecta,
por ejemplo las acciones de tipo fisiolgico. 818 Segn esta concepcin, en el mbito
propio de la intimidad es donde el individuo ejerce plenamente su autonoma personal,
es el reducto ltimo de la personalidad. 819 Para nosotros, el mbito propio de la
intimidad abarca las dimensiones destacadas, es decir, la propia vida interior del
individuo y, adems, aquellas relaciones intersubjetivas que se encuentran directamente
conectadas con el desarrollo de su personalidad individual, como son las relaciones
familiares o de amistad. Es decir, la intimidad constituye aquellas manifestaciones de la
personalidad individual y familiar, cuyo conocimiento o desarrollo quedan reservados a
la decisin de su titular frente a las posibles intromisiones de terceros no consentidas
por aqul. 820
Una concepcin extensa de intimidad presenta una doble vertiente: una vertiente
interna, que viene a coincidir con la propia mismidad del individuo, es decir, con su
psique; y otra externa, que vendra a abarcar esas relaciones intersubjetivas
estrechamente relacionadas con la formacin y construccin del individuo como sujeto
autnomo. 821
Sostener una concepcin estricta de la intimidad desde el plano jurdico dificulta
la delimitacin del bien jurdico protegido y el contenido esencial del derecho
816

Se trata del caso de las personas pblicas que por su cargo, oficio o profesin han optado libremente
a renunciar a buena parte de su vida privada, sin que con ello se cometa abuso o injusticia. Vase
SNCHEZ CARAZO, C., y SNCHEZ CARAZO, J. M, La intimidad y el secreto mdico, ob. cit., p. 19
817
Al modo en que ya lo expresara Garca Morente. Vase GARCA MORENTE, M., ob. cit., p. 49
818
Vase GARZN VALDS, E., Lo ntimo, lo privado y lo pblico, en Claves de razn prctica,
nm. 137, 2003, p. 16
819
dem, p. 17
820
Vase ROMEO CASABONA, C. M, El tratamiento y la proteccin de, ob. cit., p. 240
821
Para Garzn Valds la intervencin de otro agente necesariamente ampla el espacio de lo ntimo a lo
privado. Mientras que en el mbito ntimo slo nos encontramos en el individuo, en el mbito de la
privacidad aparece el individuo relacionado con otros sujetos, sin diferenciar grados de relacin personal.
Aqu vamos a sostener que la intimidad as entendida slo es vlida para el estudio psicolgico o
filosfico de la misma, pero en ningn caso para el tratamiento jurdico de la intimidad. Vase GARZN
VALDS, E., Lo ntimo, lo privado y lo pblico, ob. cit., p. 18

240

fundamental-, as como de las acciones potencialmente vulneradoras del mismo. De tal

manera que podramos llegar a plantearnos cundo una accin de terceros vulnerara la
intimidad de una persona si es que por sta entendemos la intimidad psicolgica e
intelectual? No estaramos, entonces, entrando en el terreno propio de la integridad
personal, concretamente, en su vertiente moral y psicolgica, en el de la identidad
personal? 822 Para que de una accin se puedan desplegar consecuencias jurdicas,
necesariamente, han de intervenir al menos dos personas, es decir, el sistema jurdico
necesita de las relaciones intersubjetivas, aunque sea en su expresin ms elemental. 823
Por ello, la intimidad como tal puede plantear un problema filosfico, pero si a la misma
vez no plantea un problema jurdico, entonces no existe en el plano del Derecho. 824
Partiendo de un concepto no restringido de intimidad, en el que se concibe la
intimidad como un concepto dinmico y activo, estamos ya en disposicin de trazar las
fronteras del concepto de privacidad. Para Garzn Valds, la privacidad es el mbito
donde imperan los deseos y preferencias individuales, como condicin necesaria del
ejercicio de la libertad individual. Segn el autor mencionado es precisamente en este
mbito en el que el individuo despliega sus relaciones interpersonales, donde selecciona
a los participantes, as como la extensin de las mismas, lo cual depender, segn la
teora anglosajona que hemos visto arriba, de que se trata de una persona public
oficial, public person y private person. 825 Es decir, el mbito privado se caracteriza
por ser un mbito puramente volitivo, modulable por el propio individuo, ya que se
encuentra integrado por todas aquellas acciones e informaciones que van ms all de lo
estrictamente ntimo, por ejemplo todo lo relacionado con el desarrollo del trabajo, una
profesin, los aficiones, as como todo lo relativo a la direccin postal o el nombre. Por
tanto, la privacidad se caracteriza por su flexibilidad y por una transparencia relativa, ya
822

Incluso, el propio Garzn Valds se plantea la posibilidad de desvelar la intimidad del individuo. Y,
aunque el autor hace alusin a las autobiografas, stas, en ningn caso, podran narran de forma veraz
representaciones psicolgicas o vivencias puramente interiores. Ibidem.
823
Es por ello que, Prez Luo se cuestiona la posibilidad de delimitar un concepto jurdico de intimidad,
si es que por sta entendemos atendiendo a su raz etimolgica latina intimus-, la interioridad, la
introspeccin de la persona, su interior ms recndito y secreto. Segn el autor mencionado para poder
construir un concepto jurdico de intimidad es necesario descartar su nocin filosfica, pasando del plano
de la soledad, del ensimismamiento, al plano de las relaciones sociales. Vase PREZ LUO, A. E.,
Biotica e intimidad., ob. cit., pp. 32-33
824
No obstante, seala Prez Luo el dilema en el que este hecho nos sita: si mantenemos la fidelidad a
la significacin primigenia de la intimidad hay que radicarla en el fuero interno, en la soledad del
individuo, pero entonces ese concepto carece de relevancia jurdica; si por el contrario, tomamos como
punto de referencia las proyecciones intersubjetivas de la intimidad, es decir el fuero externo, se cae en
la posibilidad de deformar y cosificar la intimidad e, incluso, de confundir la intimidad con su antnimo,
es decir con la alteracin por los otros. dem, pp. 33-34
825
GARZN VALDS, E., Lo ntimo, lo privado y lo pblico, ob. cit., pp. 17 y 18

241

que se sita a medio camino entre la opacidad propia de la intimidad -si concebimos la
intimidad en sentido estricto- y la transparencia que siempre debe regir en el espacio
pblico.
No obstante, si en el mbito conceptual la intimidad no goza de plena certeza y
seguridad, ocurre prcticamente lo contrario en el plano histrico, donde la doctrina s
parece haber encontrado un anclaje concreto a la idea de vida privada de la que
gozamos en la actualidad. Algunos autores han querido ver en la obra de San Agustn el
germen de lo que en la actualidad entendemos por intimidad. 826 San Agustn concibe
una nueva forma de entender a Dios, destaca la importancia de la relacin del cristiano
catlico con Dios de una forma ms intimista, es decir, pone de manifiesto la
importancia de la interioridad de la fe, el mbito de lo intimus. 827
Otros autores, como es el caso de Rebollo Delgado, frente a la interioridad de
San Agustn, optan por la intimidad de Santo Toms. Mientras que la interioridad es
un espacio cerrado, de reclusin y confinamiento, en el que el individuo entra en
contacto con Dios, la intimidad cuenta tambin con una necesaria dimensin externa,
delimitada nicamente por la voluntad individual. 828 El concepto de intimidad
delimitado por Santo Toms, por su parte, perfila ya esa doble dimensin de la que goza
el concepto de intimidad que manejamos en la actualidad. De un lado como el mbito
psicolgico y espiritual, el fuero interno del individuo, en el que ste se encuentra en su
propia mismidad. De otro lado, las manifestaciones externas de este fuero interno, en el
826

Vase TRUYOL SERRA, A. y VILLANUEVA ETCHEVARRA, R., Derecho a la intimidad e

infomtica, en Informatica e Diritto, nm. 1, 1975, p. 73. Tambin para Ruiz Miguel San Agustn es el
primer terico de la intimidad estricto sensu. Segn este autor, la idea de intimidad en San Agustn, no
aparece en una obra concreta de San Agustn sino que se trata de una idea transversal en toda su obra. No
obstante, afirma Ruiz Miguel que la idea de intimidad no es ajena al mundo clsico, ya que incluso
Aristteles puede ser considerado como uno de los primeros autores que ponen de relieve la relacin entre
intimidad y libertad. Vase RUIZ MIGUEL, C., La configuracin constitucional del derecho a la
intimidad, Tecnos, Madrid, 1995, pp. 37- 42. Por ltimo, vase SNCHEZ-CARO, J y SNCHEZCARO, J., Evolucin y fundamentos, ob. cit., pp. 210 y 222-224. Sin embargo, para otros autores,
tales como Helena Bjar o Antonio E. Prez Luo, no podemos hablar de la intimidad como
antecedente del concepto que manejamos en la actualidad hasta la llegada de la Modernidad,
concretamente de la burguesa y del derecho a la propiedad privada. Prez Luo incluso afirma que slo
podemos aceptar el concepto de intimidad en San Agustn como antecedente de la intimidad si
entendemos por sta una intimidad como autoconsciencia de la subjetividad, pero en ningn caso como
intimidad en trminos jurdicos. El mbito jurdico de la intimidad surge de la mano de la burguesa y su
aspiracin a la consolidacin de la propiedad privada, como el espacio fsico en el que el individuo
despliega sus libertades individuales y su vida ntima. Vase BJAR, H., La gnesis, ob. cit., pp. 59 y
60; y tambin PREZ LUO, A. E., Derechos humanos, Estado de Derecho, ob. cit., pp. 327-328
827
SAN AGUSTN, Confesiones, Introduccin de Jos Luis Aranguren, traduccin y notas de ngel
Custodio, Bruguera, Barcelona, 1984.
828
Vase REBOLLO DELGADO, L., El derecho fundamental a la intimidad, ob. cit., pp. 54-58. En este
mismo sentido, vase SNCHEZ CARAZO, C., y SNCHEZ CARAZO., J. M, Proteccin de datos de
carcter personal relativos a la salud, Agencia Espaola de Proteccin de Datos, Madrid, p. 31

242

que el propio individuo despliega su autodeterminacin, su autonoma de la voluntad,

decidiendo quin y en qu circunstancias entra en ese espacio ntimo. 829
Podra afirmarse, pues, que es Santo Toms de Aquino quien pone los cimientos
del concepto actual de intimidad, pero, ha de advertirse que para poder concluir su
construccin es necesaria la presencia de otro elemento, la idea de individualidad. 830
Como es sabido, es en el caldo de cultivo propio de la ideologa liberal donde brota con
fuerza una cosmovisin individualista de la realidad social. 831 Este marcado
individualismo trae causa directa de la configuracin social y poltica propia del
Antiguo Rgimen, donde el Estado tiene una naturaleza absolutista y, por consiguiente
la frontera entre la vida pblica y la privada queda desdibujada. La manifiesta
irrelevancia del individuo dentro del Estado absoluto refuerza y convierte al discurso
individualista en el eje que vertebra de la ideologa liberal, lo que se traduce en la
necesidad de separar el espacio pblico del privado, sacralizando prcticamente ste
ltimo. 832 El individuo burgus pretende parapetarse tras un espacio privado propio en
el que los terceros, sobre todo los poderes pblicos, no tengan cabida. En este mbito
privado el individuo es soberano, por lo que puede ejercer su derecho de defensa frente
a injerencias no consentidas o ilegtimas. 833 Se trata de un espacio en el que el individuo
puede desplegar sus libertades, su autonoma de la voluntad, es decir, donde el
individuo se autodetermina a travs del libre desarrollo de su personalidad. 834 Por tanto,
la intimidad liberal constituye el soporte ideolgico necesario para que el individuo
829

Vase REBOLLO DELGADO, L., El derecho fundamental a la intimidad, ob. cit., pp. 55-56
Determina Rebollo Delgado que la intimidad slo es posible cuando se tiene un concepto del
individuo como ente autnomo, como persona singular y nica () que se singulariza en la comunidad,
en definitiva, dotada de autonoma. Vase REBOLLO DELGADO, L., El derecho fundamental a la
intimidad, ob. cit., p. 57
831
Alexis de Tocqueville afirma que el individualismo es una expresin reciente, que ha de entenderse
como un sentimiento reflexivo y apacible, que dispone a cada ciudadano a aislarse de la masa de sus
semejantes, y a situarse al margen, con su familia y sus amigos. El individualismo supone una idea nueva
porque tiene un claro origen democrtico y, adems, amenaza con desarrollarse a medida que las
condiciones se igualan. Vase TOCQUEVILLE, A., La democracia en Amrica, traduccin de Marcelo
Arroita-Juregui, Ediciones Guadarrama, Madrid, 1969, pp. 259 y 260.
832
Vase JORQUI AZOFRA, M. Anlisis genticos en el mbito asistencial, ob. cit., p. 179. Afirma
Pablo Lucas Murillo que la idea de individualismo se encuentra detrs de formulaciones como libertad,
autonoma, esfera exenta de intervenciones, etc., es decir, es lo que fundamenta las Declaraciones de
derechos humanos. Vase MURILLO DE LA CUEVA, P. L., El derecho a la autodeterminacin
informativa, ob. cit., p. 55
833
Vase MURILLO DE LA CUEVA, P. L., El derecho a la autodeterminacin, ob. cit., pp. 54 y 55
834
Pablo Lucas Murillo pone de manifiesto cmo el derecho a la intimidad siempre ha sido entendido
como un derecho de la personalidad, es decir, como un derecho inherente a la propia persona. Los
derechos de la personalidad pasaron a formar parte de la parte dogmtica de las constituciones ms
tempranas con la finalidad de otorgarles la mxima proteccin jurdica, ya
que garantizan el libre
desarrollo de la personalidad individual. Vase MURILLO DE LA CUEVA, P. L., El derecho a la
autodeterminacin, ob. cit., pp. 73 y 74
830

243

despliegue efectivamente el elenco de libertades que le asisten por el mero hecho de ser
un ser humano. 835
Como ya nos advirtiera Isaiah Berlin, el concepto de libertad, dentro de los
muchos significados que ha presentado a lo largo de la historia, tiene dos sentidos
fundamentales: la libertad entendida en un sentido negativo y la libertad entendida en un
sentido positivo. 836 El primero de los sentidos referidos responde a la siguiente
pregunta: cul es el mbito en que el sujeto se le deja o se le debe dejar hacer o ser lo
que es capaz de hacer o ser, sin que en ello interfieran otras personas. Precisamente,
ese mbito de no interferencia coincide con el mbito propio de la intimidad, de tal
manera que, segn Berlin, hay que trazar una frontera entre el mbito de la vida
privada y el de la autoridad pblica. 837 Por su parte, el segundo de los sentidos
mencionados responde a la pregunta de qu o quin es la causa de control o
interferencia que puede determinar que alguien haga o sea una cosa u otra?. Es decir, la
libertad en sentido positivo alude al individuo como dueo de s mismo. 838
Podra afirmarse, entonces, que la intimidad en el marco propio del liberalismo
tiene una doble dimensin. Por un lado, constituye el soporte formal bsico de las
libertades individuales, es decir, si el ser humano no puede contar con un espacio
privado en el que llevar a cabo su propio plan de vida, desarrollando libremente su
personalidad, entonces no nos encontramos ante un ser humano libre. 839 De ah que la
doctrina identifique la intimidad con la libertad, con el ejercicio pleno de las libertades
individuales. Por otro lado, para que el hombre liberal es decir, para el hombre burgus
en sus inicios histricos-, pueda delimitar un espacio y entenderlo como un mbito
privativo en el que poder desarrollar su personalidad conforme a su libre opcin vital,
ha de contar con un espacio fsico en el que hacerlo. En el modelo de sociedad liberal,
tal y como advierte Mara Jorqui, el individuo por excelencia es el propietario: patrn
de s mismo, de sus capacidades y de todos los atributos que definen su identidad

835

Algunos autores, como es el caso de Galn Jurez, encuentran el soporte axiolgico de la intimidad en
la propia dignidad humana, llegando a afirmar la autora mencionada que es precisamente la dignidad
humana lo que pretende proteger el derecho a la intimidad. Vase GALN JUREZ, M., Intimidad, ob.
cit., pp. 28-29
836
Vase BERLIN, I., Cuatro Ensayos sobre la libertad, Alianza Editorial, Madrid, 1969 (reimpresin
2004), pp. 219-220
837
dem., p. 223
838
dem, pp. 231-232
839
Ha de tenerse en cuenta que, desde la concepcin liberal, el desarrollo del plan de vida individual, es
decir el pleno desarrollo de la autonoma de la voluntad, si bien encuentra su soporte ideolgico y formal
en la vida privada no slo depende de ste, ya que necesita el soporte material propio de la estructura
social.

244

personal respecto a sus semejantes. 840 Es precisamente el sujeto propietario, el

burgus, el que reclama y exige el respeto de su espacio privado, la abstencin por parte
de terceros, sobre todo por parte de los poderes pblicos, de inmiscuirse en aquel
mbito ntimo en el que despliega sus libertades individuales. Esta conexin entre
derecho a la intimidad y propiedad privada ha generado en la doctrina una concepcin
patrimonialista del derecho a la intimidad, entendindolo casi como un derecho de
clase. 841
Ambas relaciones, intimidad y propiedad e intimidad y libertad, encuentran sus
races tericas en algunos de los autores ms representativos del pensamiento liberal.
Dentro de la tradicin anglosajona podemos destacar tres autores: Thomas Hobbes,
John Locke y John Stuart Mill. Y, dentro de la tradicin liberal francesa destacamos dos
autores: Benjamin Constant y Alexis de Tocqueville. 842
La filosofa poltica de Hobbes se apoya en dos teoras fundamentales, el
individualismo y el contractualismo. En Hobbes tanto el Estado como la sociedad son
artificios creados por la convencin de los individuos, a travs de la cual renuncian a sus
840

JORQUI AZOFRA, M., Anlisis genticos en el mbito asistencial, ob. cit., 179
Ha de advertirse, conjuntamente con Ollero Tassara que, prcticamente, todos los derechos subjetivos
surgen como fruto de una perspectiva iusprivatista que los vincula con una clara dimensin patrimonial
del Derecho. Es decir, se trata de derechos vinculados con la posesin de las cosas, con la propiedad
privada. Vase OLLERO TASSARA, A., De la proteccin de la intimidad, ob. cit., p. 34. La
concepcin patrimonialista de la intimidad se extiende incluso al propio cuerpo y a la propia mente.
Cuerpo y mente son propiedad privada del individuo y, por ende, lo que este haga con ellos queda en el
mbito privado e ntimo de su vida, donde es nico soberano. Vase REBOLLO DELGADO, L., El
derecho fundamental a la intimidad, ob. cit., pp. 58-68
842
Isaiah Berlin afirma que estos cuatro autores libertarios entendan que deba existir un cierto mbito
mnimo de libertad personal que no poda ser violado bajo ningn concepto, pues si tal mbito se
traspasaba, el individuo mismo se encontrara en una situacin demasiado restringida, incluso para ese
mnimo desarrollo de sus facultades naturales, que es lo nico que hace posible perseguir, e incluso
concebir, los diversos fines que los hombres consideran buenos, justos o sagrados. Vase BERLIN, I.,
Cuatro ensayos sobre la libertad, ob. cit., pp. 222-223. Autores como Lucrecio Rebollo y Helena Bjar
afirman que la tradicin inglesa se caracteriza por un intenso individualismo y por una visin ahistrica y
asocial del individuo, mientras que la tradicin francesa se caracteriza por el reconocimiento de la
naturaleza social del hombre y la importancia de las instituciones garantes de la libertad. Vase
REBOLLO DELGADO, L., El derecho fundamental a la intimidad, ob. cit., pp. 58-61; y BJAR, H.,La
gnesis de la privacidad, ob. cit., pp. 60 y 61. Por su parte, Mercedes Galn procede a una
clasificacin cronolgica respecto del desarrollo jurdico de la intimidad. La primera de ellas, en la que
entraran los cinco autores mencionados, tiene lugar antes de 1890. Lo caracterstico de esta etapa es que
la intimidad se ve fuertemente relacionada con la propiedad privada y con la autonoma individual. La
segunda etapa se desarrolla entre los aos 1890 y 1965, siendo este el perodo en el que la doctrina y la
jurisprudencia consolidan la intimidad como derecho de la personalidad, y por ltimo, la tercera etapa
tiene lugar a partir de 1965, y se caracteriza por la expansin del derecho a la intimidad en el plano
constitucional. Vase GALN JUREZ, M., Intimidad, ob. cit., p. 49. Del mismo modo, Romeo
Casabona, seala las diferentes fases por las que ha pasado el concepto de intimidad, desde su concepcin
patrimonialista y autonomista del siglo XIX, pasando por su concepcin como derecho de la
personalidad, hasta llegar a convertirse en derecho humano y derecho fundamental. Todo ello sin dejar de
entenderse como un derecho de defensa, aunque, ya en su etapa constitucional se abre a concepciones
ms activas en cuanto a su prctica. Vase ROMEO CASABONA, C. M, El tratamiento y la proteccin
de los datos genticos, ob. cit., p. 240
841

245

libertades con una clara finalidad: procurar la seguridad y la paz social. Entonces es
posible la libertad en el marco del Estado hobbesiano? Hobbes entiende que La
libertad de un sbdito yace por eso solo en aquellas cosas que al regular sus acciones el
soberano ha omitido. Como acontece con la libertad de comprar y vender, y con la de
contratar, elegir el propio domicilio, la propia lnea de vida, instruir a sus hijos como
consideren oportuno y cosas semejantes. 843 Hobbes define la libertad a travs de la
delimitacin del espacio fsico en el que puede ser ejercida, por lo que la libertad de los
individuos est circunscrita, as, a la esfera econmica y a la domstica. 844 La
concepcin hobbesiana de la intimidad es, pues, bastante reducida, limitndola a los
quehaceres puramente domsticos y a las cuestiones relativas a la fe. Fuera de este
pequeo espacio ntimo el ciudadano es un mero sbdito del Leviatn que es,
precisamente, el que le permite ejercer una mnima libertad en su espacio privado. 845
Por su parte, para Locke la propiedad es anterior a la sociedad, siendo el objetivo
ltimo del pacto social, precisamente, la preservacin de la propiedad privada: El
Estado es, a mi parecer, una sociedad de hombres constituida nicamente para preservar
y promocionar sus bienes civiles. Lo que llamo bienes civiles son la vida, la libertad, la
salud corporal, el estar libres de dolor y la posesin de las cosas externas, tales como
dinero, tierras, casas, muebles y otras semejantes. 846 El Estado en Locke no tiene al
carcter absoluto que s presenta en Hobbes. En la concepcin lockeana el poder
poltico encuentra restringidas sus acciones a cuidar y promover los bienes civiles
mencionados, no pudiendo extenderse, en ningn caso, a la salvacin de las almas. 847
Por tanto, para Locke el individuo puede ejercer su libertad sobre su propio cuerpo,
sobre sus propios bienes y sobre todo cuanto le pertenece, sometindose a lo que
ordenan las leyes bajo las cuales vive. 848
Si bien es cierto que, tanto Hobbes como Locke conciben una idea de intimidad
estrechamente ligada a la propiedad privada, entendida como espacio fsico vetado al
poder poltico, no lo es menos el hecho de que el segundo de los autores mencionados
843

Vase HOBBES, T., Leviatn, Moya, C., y Escohotado, A. (Eds.), Editorial Nacional, Madrid, 1979,
p. 302.
844
BJAR, H., La gnesis de la privacidad, ob. cit., pp. 61 y 62
845
dem, p. 62
846
LOCKE, J., Carta sobre la Tolerancia, (traduccin y prlogo de Carlos Mellizo), Alianza editorial,
Madrid, 2007, p. 66
847
dem, p. 67
848
Es decir, aunque John Locke reconoce que el hombre es libre para disponer de su propia persona y de
sus posesiones no tiene, sin embargo, la libertad de destruirse a s mismo, ni tampoco a ninguna otra
criatura de su posesin, excepto en el caso de que ello sea requerido por un fin ms noble que el de su
simple preservacin. Vase LOCKE, J., Segundo tratado sobre, ob. cit., p. 12

246

ampla significativamente ese espacio ntimo del individuo en dos sentidos. Locke
sostiene una concepcin individualista ms amplia que Hobbes, pues, en la teora
poltica de aqul la propiedad privada se presenta ms fuerte y resistente ante el Estado,
cuya nica finalidad es garantizar la preservacin de aqulla. 849 Por otro lado, la
intimidad individual ya no se corresponde nicamente con los espacios fsicos sobre los
que el individuo goza de un ttulo de propiedad, sino que se ve extendida al espacio
propio de la fe, es decir, a un espacio metafsico. 850
Por su parte, el ltimo de los tres autores destacados dentro de la tradicin liberal
anglosajona, John Stuart Mill, no hace alusin expresa en sus escritos a los conceptos de
privacidad e intimidad. No obstante, Stuart Mill s deja claro, concretamente en
Sobre la Libertad, que debe existir una separacin ntida entre el mbito propio de la
libertad humana, gobernado por la autonoma individual, y la esfera pblica. Para poder
llegar a delimitar la frontera entre el mbito privado del individuo y el mbito pblico o
social, Stuart Mill se plantea las siguientes cuestiones: Cul es entonces el justo lmite
de la soberana del individuo sobre s mismo? Dnde empieza la soberana de la
sociedad? Qu tanto de la vida humana debe asignarse a la individualidad y qu tanto a
la sociedad? 851 El criterio utilizado por Stuart Mill para delimitar la frontera entre el
mbito privado e ntimo del individuo y el mbito pblico es el principio del dao a
terceros. Segn el autor mencionado el hecho de que vivamos en sociedad hace
indispensable que cada uno se obligue a observar una cierta lnea de conducta para con
los dems. Dicha conducta consiste, bsicamente, en no perjudicar los derechos de
otros, de tal manera que, slo en el caso de que la conducta de una persona afectara
perjudicialmente a los intereses o derechos- de otra persona, estara justificada la
intervencin de la sociedad, es decir de los poderes pblicos. 852
849

Esta mayor amplitud del concepto de intimidad en Locke coincide con una concepcin tambin amplia
de la idea de libertad que, segn Helena Bjar se manifiesta en tres dimensiones: econmica, domstica y
religiosa. Es por ello que, la misma autora entiende la concepcin individualista de John Locke ms
coherente que la de Hobbes, pues: si la propiedad es la esencia del individuo, aquella constituye un
lmite para el poder y alude a una esfera privada ante la cual el gobierno debe detenerse. La esfera
econmica, el espacio donde los individuos intercambian sus propiedades, es parte del universo
privado. Vase BJAR, H., La gnesis de la privacidad, ob. cit., p. 63
850
Incluso aunque ambos autores entiendan la idea de intimidad estrechamente ligada a la de
propiedad privada, puede entenderse ms
851
Vase STUART MILL, J., Sobre la libertad, Trad. de Pablo de Azcrate, Alianza, Madrid, 2007, p.
152
852
dem, pp. 152-153. David A. J. Richards, al diferenciar entre liberalismo y republicanismo clsico,
destaca dentro del primero la figura utilitarista de Mill y su principio del dao a terceros como nico
criterio vlido para limitar la autodeterminacin individual. Slo a travs de este principio el Estado
puede intervenir legtimamente en la esfera privada del individuo, en su espacio de autodeterminacin.
Destaca el autor mencionado que el problema del republicanismo clsico es que establece un catlogo de

247

Como ya se ha anunciado anteriormente, dentro de la corriente francesa destacan

dos autores Benjamin Constat y Alexis de Tocqueville. El primero de ellos, pronuncia
en febrero de 1819 una conferencia en el Ateneo de Pars cuyo eje terico lo constituye
la diferenciacin entre la libertad de los antiguos y la libertad de los modernos. 853 Para
alcanzar dicho propsito, comienza por plantearse qu entiende un hombre occidental
de principio del siglo XIX por la libertad, llegando a la conclusin de que cualquiera la
definira como el derecho de cada uno a estar sometido a las leyes, a gozar de las
garantas procesales establecidas en la ley, a la integridad fsica y moral y sobre todo a
la conservacin de su vida. Es el derecho a expresar las opiniones, a disponer de la
propiedad privada, a reunirse con otras personas y a profesar la religin que se quiera.
Tambin es el derecho de cada uno a influir en los poderes pblicos a travs de la
eleccin de representantes polticos. 854 Por su parte, la libertad de los antiguos consista
en el ejercicio de la soberana de forma conjunta y directa, deliberando en la plaza
pblica, votando las leyes a las que habran de someterse. No obstante, advierte
Constant, los antiguos entendan perfectamente compatible con esta libertad la completa
sumisin del individuo a la autoridad del conjunto. Adems, todas las actividades
privadas estaban sometidas a una severa vigilancia, no dejando nada al arbitrio
individual, sobre todo en relacin con las opiniones y con la religin. 855
Concluye Benjamin Constant que, nosotros, ya no podemos disfrutar de la
libertad de los antiguos consistente en la participacin activa y continua en el poder
colectivo. La libertad actual debe consistir en el disfrute apacible de la independencia
privada, es decir, la verdadera libertad moderna es la libertad individual. 856 Mientras
que el objetivo de los antiguos era el reparto del poder social entre todos los ciudadanos
de una misma comunidad poltica, el objetivo de los modernos es la seguridad en los
disfrutes privados. 857 Pero, tanto la libertad de los antiguos como la libertad de los

virtudes pblicas, cayendo en el perfeccionismo tico y restringiendo consiguientemente la esfera privada

de autodeterminacin individual. Vase RICHARDS, D. A. J., Liberalism, Public Morality and
Constitutional Law: Prolegomenon to a theory of the constitutional right to privacy, Law and
Contemporary Problems, vol. 51, N. 1, 1988, pp. 140-143.
853
Vase CONSTANT, B., Escritos polticos, Traduccin, Estudio preliminar y notas de Snchez Meja,
M. L., Centro de Estudios Constitucionales, Madrid, 1989, pp. 257 y ss.
854
dem, pp. 259-260.
855
dem, pp. 259 y 260
856
La libertad individual es la libertad propia de los modernos siendo su garanta la libertad poltica.
dem, p. 278
857
dem, pp. 268-269. En este sentido podra entenderse que Richards entiende que en el concepto de
libertad actual han de conjugarse ambas libertades, es decir, la libertad de disfrutar de nuestra vida
privada y la libertad de participacin en el mbito pblico. Y, esto es as, porque ambas libertades se
encuentran relacionadas, ya que la idea de autodeterminacin tiene una dimensin interna, como aquella

248

modernos, encierran su propio peligro. El peligro de la libertad de los antiguos se cierne

sobre la posibilidad de que el hombre, tan preocupado de participar constantemente en
la esfera pblica, olvida y desprecia los derechos individuales. Por su parte, el peligro
de la libertad de los modernos se cierne precisamente en lo contrario, la excesiva
bsqueda del disfrute de nuestra independencia privada puede llevarnos a renunciar
fcilmente a los derechos y deberes de participacin poltica. 858
El peligro que encierra la libertad de los modernos preocup notoriamente al
segundo de los pensadores destacados dentro de la tradicin francesa, Alexis de
Tocqueville. 859 ste afirma que el individualismo asla al individuo de sus semejantes
para enmarcarlo en los mrgenes de su vida privada, de tal manera que, tras haberse
creado una sociedad para su uso, el individuo abandona con gusto la gran sociedad a s
misma. Por ello, entiende Tocqueville que el individualismo procede de un juicio
errneo, que tiene su fuente en los defectos del espritu, tanto como en los vicios del
corazn, llegando a secar el manantial de las virtudes pblicas. Adems, El
individualismo es un sentimiento reflexivo y apacible que induce a cada ciudadano a
aislarse de la masa de sus semejantes y mantenerse aparte con su familia y sus amigos,
de suerte que despus de formar una pequea sociedad para su uso particular, abandona
a s misma la grande. La conclusin a la que llega Tocqueville, como no poda ser de
otro modo, es que el individualismo fomenta el surgimiento del despotismo, hasta tal
punto que el despotismo () ve en el aislamiento de los hombres la garanta ms
segura de su propia duracin, y ordinariamente pone todos sus cuidados en aislarlos. 860
Precisamente para combatir el individualismo propio de los tiempos modernos,
Tocqueville apoya y defiende el asociacionismo, as como la idea de una fuerte vida
comunitaria que promueva la participacin ciudadana.

capacidad propia del individuo de defenderse de las posibles injerencias ilegtimas en su mbito
puramente privado, y una manifestacin exterior, a travs de la participacin poltica que legitima a su
vez al Estado en el que queda inserto. Vase RICHARDS, D. A. J., Liberalism, Public Morality and
Constitutional Law, ob. cit., pp. 138-139.
858
Vase CONSTANT, B., Estudios polticos, ob. cit., pp. 282-283
859
Segn Helena Bjar la obra de Tocqueville es innovadora por dos motivos. En primer lugar, porque
sustituye las nociones de intimidad, privacidad y esfera privada por la de individualismo, que hace
referencia a un fenmeno socio-histrico. En seguro lugar porque proporciona una visin crtica de la
idea de privacidad, pues, entiende que encubre una vertiente servil desconocida hasta el momento. Vase
BJAR, H., La gnesis de la privacidad, ob. cit., p. 67
860
Vase TOCQUEVILLE, A., La democracia en Amrica, ob. cit., p. 264. Afirma Tocqueville que
cuando los ciudadanos se ven forzados a ocuparse de los asuntos pblicos, son necesariamente
arrancados del medio de sus intereses individuales, y arrancados, cada cierto tiempo, de la contemplacin
de s mismos. dem, p. 265.

249

Para concluir, podramos afirmar que la concepcin actual de intimidad se

aproxima algo ms si cabe a la corriente terica francesa, ya que la anglosajona es
excesivamente patrimonialista, al menos en el caso de Hobbes y de Locke. Aunque ha
de advertirse que esta aproximacin terica se restringe nicamente al mbito propio de
las decisiones polticas, donde el individuo participa puntualmente de la vida pblica
pudiendo preservar as un espacio propio de libertad individual. Sin embargo, las
posibilidades que tiene el individuo actual de apartarse del espacio pblico para
replegarse en una esfera ntima nutrida, normalmente, de relaciones personales, se han
visto mermadas. Si las concepciones clsicas parecen delimitar claramente las fronteras
entre lo privado y lo pblico, parece que no podemos hacer lo propio en el mundo
actual, donde el flujo comunicativo es cuantioso y extremadamente veloz. Las nuevas
tecnologas, y sobre todo la informtica y las telecomunicaciones, han hecho algo ms
transparente la vida privada de los individuos. Es por ello que, la intimidad cobra toda
su razn de ser como bien jurdico, ya no tanto frente al poder poltico, sino frente al
poder de la informacin y la comunicacin, que es mucho ms complejo e
inabarcable. 861

1.2 La regulacin de la intimidad en el Ordenamiento jurdico espaol.

Como hemos anunciado en el epgrafe anterior, la intimidad no fue objeto de

regulacin jurdica expresa por parte de las primeras Declaraciones de Derechos
Humanos. 862 Podra decirse, incluso, que la intimidad gozaba de un estatuto jurdico
indirecto, derivado tanto de las libertades bsicas como del derecho cuasi sagrado a la
propiedad privada. 863 Se trataba por tanto de un instrumento terico y material
imprescindible para el desarrollo efectivo de las libertades individuales, pero sin llegar a
constituir un derecho subjetivo. No fue hasta el siglo XX cuando la intimidad cobr una
861

Vase PREZ LUO, A. E., Biotica e intimidad, ob. cit., p. 59

Tal y como advierte Martnez de Pisn, a pesar de que el derecho a la intimidad se ha considerado
tradicionalmente como un derecho integrante de la primera generacin de derechos, no tuvo una
regulacin jurdica como tal hasta la Declaracin Universal de Derechos Humanos de 1948. Vase
MARTNEZ DE PISN, J., Las generaciones de los derechos humanos, ob. cit., p. 410
863
Afirma Rebollo Delgado que es la inviolabilidad del domicilio poniendo de manifiesto la clara
identificacin entre intimidad y propiedad privada que anuncibamos supra- la que s va a gozar de
acomodo jurdico-normativo en este momento histrico. Es en las colonias inglesas de Amrica del Norte
donde se regula por vez primera el derecho a la inviolabilidad del domicilio. Tambin en la Francia
revolucionaria ser regulado este derecho prcticamente en los mismos trminos. REBOLLO
DELGADO, L., El derecho fundamental a la intimidad, ob. cit., pp. 86-87
862

250

relevancia especial en las sociedades contemporneas econmicamente desarrolladas,

incluso hasta entenderse como lmite jurdico de alguna de las libertades a cuya sombra
haba estado en un principio. Precisamente de esta relevancia social se hace eco la
Declaracin Universal de Derecho Humanos de la Asamblea General de las Naciones
Unidas de 1948, en cuyo artculo 12 se establece que: Nadie ser objeto de injerencias
arbitrarias en su vida privada, su familia, su domicilio o su correspondencia, ni de
ataques a su honra o a su reputacin. Toda persona tiene derecho a la proteccin de la
ley contra tales injerencias o ataques.
De la norma transcrita pueden extraerse tres derechos: derecho a la intimidad
personal y familiar, derecho a la inviolabilidad del domicilio y al secreto de las
comunicaciones, y por ltimo, derecho al honor. Es de advertir que la Declaracin
optara por no incluir entre esta enumeracin de derechos el derecho a la propia imagen
o derecho a la identidad personal. 864
Por su parte, el Convenio europeo para la proteccin de los derechos y de las
libertades fundamentales firmado en Roma el 4 de noviembre de 1950, cuenta con un
objeto de proteccin algo ms estrecho. El Convenio consagra el derecho al respeto de
la vida privada y familiar en los siguientes trminos: 1. Toda persona tiene derecho al
respeto de su vida privada y familiar, de su domicilio y de su correspondencia; 2. No
podr haber injerencia de la autoridad pblica en el ejercicio de este derecho, sino en
tanto en cuanto esta injerencia est prevista por la ley y constituya una medida que, en
una sociedad democrtica, sea necesaria para la seguridad nacional, la seguridad
pblica, el bienestar econmico del pas, la defensa del orden y la prevencin del delito,
la proteccin de la salud o de la moral, o la proteccin de los derechos y las libertades
de los dems. Parece que, en este caso, nos encontramos slo con la regulacin y
garanta de dos derechos: el derecho a la intimidad personal y familiar, y el derecho a la
inviolabilidad del domicilio y el derecho al secreto de las comunicaciones. Es decir, el
Convenio no regula expresamente ni el derecho al honor ni el derecho a la propia
imagen.
Este es, pues, el marco normativo internacional con el que se encuentra el
constituyente espaol de 1978 respecto del tratamiento jurdico de la intimidad. Y, por
lo que ya hemos podido comprobar, parece que se decanta por la regulacin que lleva a
cabo la DUDH al contemplar en su artculo 18 tres derechos subjetivos: derecho a la
864

El artculo 17 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos de 16 de diciembre de 1966

sigue la lnea marcada por la Declaracin del ao 48 en relacin con los derechos mencionados.

251

intimidad personal y familiar, derecho a la inviolabilidad del domicilio y al secreto de

las comunicaciones y derecho al honor y a la propia imagen.

A) El artculo 18.1CE y su desarrollo legislativo:

Es la Constitucin Espaola de 1978 la primera norma que otorga el estatuto

jurdico propio de un derecho fundamental a la intimidad dentro del Ordenamiento
jurdico espaol. 865 Hasta ese momento el bien jurdico

<<intimidad>>

haba venido

siendo garantizado a travs del artculo 1902 del Cdigo Civil espaol de 1889,
mediante la accin de responsabilidad extracontractual por daos materiales y moralesgenerados por acciones u omisiones culposas o negligentes.866
En el contexto jurdico previo a la Constitucin espaola en vigor, el derecho a
la intimidad se entenda como un derecho de la personalidad. 867 Es decir, como una de
las titularidades jurdicas cuyo punto de partida y de referencia es la

<<personalidad>>

misma, () relativas no a bienes exteriores en los que aqulla se proyecte al actuar,

sino

personales

en

cuanto

forman

parte

de

nosotros

mismos,

teniendo

consiguientemente un contenido ideal, inmaterializado. 868 La intimidad personal

supone un bien estrechamente relacionado con la persona se trata, concretamente, de
un bien individual-, 869 de ah que sea entendido como un derecho de la personalidad. 870
865

Las constituciones espaolas anteriores a la del 78 slo aludan expresamente a la inviolabilidad del
domicilio, y no es hasta la Constitucin de 1869 cuando aparece el secreto de las comunicaciones
expresamente reconocido. Vase REBOLLO DELGADO, L., El derecho fundamental a la intimidad, ob.
cit., p. 88-89. La primera norma constitucional europea que regula el derecho fundamental a la intimidad
es la Constitucin portuguesa de 1976.
866
Vase GALN JUREZ, M., Intimidad, ob. cit., p. 79. Como puede observarse, el Cdigo Civil
espaol de 1889 no regula expresamente los bienes o derechos de la personalidad, como tampoco lo
hacen otros cdigos civiles de la poca. Este hecho encuentra su explicacin en que tanto el estudio como
la proteccin de los bienes o derechos de la personalidad, se consideraban materia reservada para las leyes
penales y polticas. Vase ROGEL VIDE, C., Bienes de la personalidad, derechos fundamentales y
libertades pblicas, Real Colegio de Espaa, Bolonia, 1985, pp. 19-21
867
Es de sealar que derechos de la personalidad no es un trmino pacfico en la doctrina internacional,
de tal manera que se utilizan otros conceptos como son derechos a la personalidad, derechos
esenciales o fundamentales de la persona, derechos sobre la propia persona, derechos individuales,
derechos personales o derechos de estado o derechos personalsimos. Vase CASTN TOBEAS,
J., Los derechos de la personalidad, en Revista General de Legislacin y Jurisprudencia, segunda
poca, tomo XXIV, julio-agosto de 1952, p. 14. Vase tambin ROGEL VIDE, C., Bienes y derechos de
la personalidad, ob. cit., p. 24
868
ROGEL VIDE, C., Bienes de la personalidad..., ob. cit., p. 26. Afirma De Castro que la intimidad
como bien de la personalidad, puede considerarse un descubrimiento relativamente moderno. Vase DE
CASTRO, F., Temas de Derecho Civil, Marisal A.G., Madrid, 1972, p. 19
869
Rogel Vide clasifica los bienes de la personalidad en tres grupos: bienes esenciales (vida, integridad
corporal y libertad), bienes sociales e individuales (honor y fama, intimidad personal, imagen y condicin

252

El hombre, al ser persona, es titular de ciertos derechos por el simple hecho de

haber nacido ser humano 871 , derechos que le protegen frente a otros sujetos privados
en un plano de igualdad. 872 Los derechos de la personalidad suelen calificarse como
derechos subjetivos, 873 de los que se derivan las siguientes facultades: uso y disfrute,
como competencia para realizar en libertad las acciones que el propio derecho garantiza
al sujeto titular del mismo; disposicin, como potestad de adoptar decisiones sobre las
dimensiones del propio derecho subjetivo; 874 y pretensin, como posibilidad de ejercer
una serie de acciones cuya finalidad es que otros sujetos lleven a cabo acciones
positivas para la efectiva realizacin del derecho subjetivo. 875 Como no poda ser de
otro modo, estas facultades tambin se predican del derecho a la intimidad personal y
familiar como derecho subjetivo de la personalidad que es.
Podra afirmarse que el constitucionalismo provoca un salto cualitativo en la
regulacin y garanta jurdica de los derechos de la personalidad, ya que hasta ese
momento stos se encontraban nicamente garantizados por el Derecho privado. 876 Al
de autor), y bienes corporales y psquicos secundarios (salud fsica y psquica, los sentimientos y la
estima social entre otros). Vase ROGEL VIDE, C., Bienes de la personalidad, ob. cit., pp. 51-54. Por su
parte, Castn Tobeas lleva a cabo una clasificacin de los bienes de la persona en la que la intimidad
quedara enmarcada dentro de la categora de bienes familiares y sociales. Este tipo de bienes, que
representan el poder de la persona dentro de las organizaciones en que el sujeto se desenvuelve, se ve
completado por otras dos categoras de bienes como son los bienes personales (vida, nombre, etc.) y
bienes patrimoniales. Vase CASTN TOBEAS, J., Los derechos de la personalidad, ob. cit., p. 6
870
Segn Castn Tobeas, los derechos de la personalidad suponen la proteccin primera y fundamental
de los bienes de la persona: personales, familiares y sociales y patrimoniales. Ibidem.
871
Segn el artculo 30 del Cdigo Civil espaol determina que: para los efectos civiles, slo se reputar
nacido el feto que tuviere figura humana y viviere veinticuatro horas enteramente desprendido del seno
materno.
872
Bonilla Snchez entiende que sta es precisamente la diferencia entre los derechos de la
personalidad y los derechos humanos, que preservan a la persona frente a las agresiones, directas e
indirectas, del Estado. Vase BONILLA SNCHEZ, J.J., Personas y derechos de la personalidad,
Editorial Reus, Madrid, 2010, pp. 26-27.
873
Tampoco es una cuestin pacfica en la doctrina internacional el hecho de saber si los derechos de la
personalidad son verdaderos derechos subjetivos. Tal y como refleja Castn Tobeas, aunque se trata de
una posicin extendida, es cierto sector doctrinal alemn, entre cuyos autores se halla Savigny, el que
representa la argumentacin ms elaborada a favor de la negacin de que las facultades jurdicas sobre la
propia persona supongan verdaderos derechos subjetivos. En todo caso, se tratara simplemente de meros
reflejos del Derecho objetivo, a travs de los cuales se concede a ciertas irradiaciones de la personalidad
una proteccin jurdica general. Vase CASTN TOBEAS, J., Los derechos de la personalidad, ob.
cit., p. 18. Vase tambin ROGEL VIDE, C., Bienes de la personalidad, ob. cit., pp. 26-30
874
Es de sealar, tal y como apunta Rebollo Delgado, que los derechos de la personalidad estn
delimitados por dos tipos de lmites: un lmite externo que viene determinado por los derechos de terceros
y por la moral y el orden pblico; y de un lmite interno que se encuentra determinado por las
caractersticas esenciales que se derivan de todos y cada uno de los derechos de la personalidad:
inalienabilidad, imprescritibilidad, inembargabilidad, irrenunciabilidad e intransmisibilidad. Vase
REBOLLO DELGADO, L., Derechos de la personalidad y datos personales, en Revista de Derecho
Poltico, nm. 44, 1998, pp. 146-147.
875
Vase BONILLA SNCHEZ, J.J., Personas y derechos, ob. cit., p. 29
876
Seala Bustos Pueche que a pesar de que las constituciones vinieron a elevar al mayor rango jurdico
la defensa de los derechos de la personalidad, o al menos de los ms fundamentales, dicha accin

253

quedar insertos en el marco propio de la constitucin, los derechos de la personalidad

son objeto de tutela pblica y pasan de ser derechos de la personalidad a ser
derechos fundamentales de la personalidad. 877 Esto es precisamente lo que ha
sucedido en nuestra constitucin de 1978, que ha pasado a regular y garantizar buena
parte de los derechos que se han entendido en el mbito del Derecho civil como
derechos de la personalidad. Entre ese elenco de derechos de la personalidad que han
pasado a ser derechos fundamentales en el marco constitucional se encuentran: el
derecho a la vida, el derecho a la integridad fsica y moral, el derecho a la libertad, el
derecho al honor, el derecho a la intimidad personal y familiar y el derecho a la propia
imagen.
La Constitucin espaola de 1978 consagra la intimidad como derecho
fundamental en su artculo 18.1 en los siguientes trminos: Se garantiza el derecho al
honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen. Podra derivarse de la
literalidad de la norma transcrita que el constituyente est regulando un nico derecho
con diferentes manifestaciones, una en el mbito del honor, otra en el mbito de la
intimidad y, por ltimo, otra en mbito de la propia imagen. 878 Como veremos en lo
sucesivo, tambin del articulado de la ley orgnica que desarrolla dicho precepto se
puede extraer la misma conclusin, aunque en este caso, la Exposicin de Motivos de
dicha norma se refiere claramente, y en varias ocasiones, a derechos en plural, es
decir a tres derechos fundamentales diferentes.879 Nosotros entendemos que,
efectivamente, estamos en presencia de tres derechos fundamentales diferentes que, an
atendiendo a un mismo valor esencial como es la intimidad, custodian bienes jurdicos

protectora se presenta insuficiente e insatisfactoria. La insuficiencia de la garanta jurdica que ofrece la

constitucin a los derechos se pone de manifiesto en dos hechos concretos. Por un lado, se presenta el
problema de que los preceptos constitucionales no son directamente aplicables por los tribunales
ordinarios; por otro lado, es que es discutible que los derechos fundamentales tengan eficacia entre
particulares -es decir, lo que se ha venido a denominar por la doctrina alemana Drittwirkung-. Vase
BUSTOS PUECHE, J. E., Manual sobre bienes y derechos de la personalidad, Dykinson, Madrid, 1997,
pp. 29 y 30.
877
Bonilla Snchez entiende que no es un contrasentido denominar a los derechos fundamentales
derechos de la personalidad simplemente porque este trmino proceda del Derecho Civil y regule
relaciones privadas. El trmino derechos fundamentales de la personalidad tiene su propio sentido
dentro del marco constitucional, segn el autor mencionado, porque dichos derechos encuentra sus races
en la dignidad humana, entendida como libre desarrollo de la personalidad individual. dem, p. 31 y 41
878
Esta concepcin del derecho regulado en el artculo 18.1 CE como un nico derecho es defendida por
autores como Blanca Rodrguez Ruiz en su obra El secreto de las comunicaciones: tecnologa e
intimidad, McGraw-Hill, Madrid, 1998, p. 12
879
Este hecho ha provocado que otro sector doctrinal entienda que en realidad estemos en presencia de
tres derechos fundamentales diferentes que custodian bienes jurdicos distintos. Tal es el caso de autores
tales como HERRERO TEJEDOR, F., La intimidad como derecho fundamental, ob. cit., p.44; y GALN
JUREZ, M., La intimidad, ob. cit., pp. 84 y 85.

254

perfectamente diferenciables. 880 El derecho al honor puede identificarse con el derecho

al buen nombre, a la reputacin o a la consideracin social. Es decir, trata de custodiar
la imagen pblica que pueda tener una persona, la consideracin social o la estima que
tenga una persona en su entorno vital. Por su parte, el derecho a la intimidad personal y
familiar tiene por objeto garantizar al individuo un mbito reservado de su vida frente a
la accin y el conocimiento de terceros, ya sean stos agentes pblicos o particulares.
Por ltimo, el derecho a la propia imagen garantiza la libertad de la persona de decidir
cundo, por quin y en qu circunstancias, pueden ser captados, reproducidos o
publicados sus rasgos fisionmicos reconocibles, as como su voz o su nombre. 881
Por tanto, en el primer punto del artculo 18CE quedan regulados tres derechos,
el derecho al honor, el derecho a la intimidad personal y familiar, y el derecho a la
propia imagen. Los apartados segundo y tercero del mismo precepto regulan la
inviolabilidad del domicilio y el secreto de las comunicaciones, respectivamente,
fijando tambin las posibles vas de excepcin a tales derechos: consentimiento expreso
del titular; orden judicial o caso de flagrante delito para la inviolabilidad del domicilio,
y orden judicial nicamente para el secreto de las comunicaciones. Tanto la
inviolabilidad del domicilio como el secreto de las comunicaciones han de entenderse
parte integrante del objeto de proteccin de la intimidad, e incluso del derecho al honor,
aunque particularmente diferenciados en la norma constitucional por su relevancia y
espacial vulnerabilidad.
El artculo 18.1CE ha sido objeto de desarrollo legislativo por parte de la Ley
Orgnica 1/1982 de 5 de mayo de Proteccin Civil del Derecho al honor a la intimidad
personal y familiar y a la propia imagen. En su Exposicin de Motivos determina la
norma que los derechos que garantiza han sido encuadrados por la doctrina jurdica ms
autorizada entre los denominados derechos de la personalidad, reiterando esta
afirmacin en el propio articulado de la norma, concretamente en su artculo 1.3.
Entender los derechos a la intimidad personal y familiar, el derecho al honor y a la
propia imagen como derechos fundamentales y personalsimos 882 supone dotarlos de
las siguientes caractersticas: a) se trata de derechos innatos o inherentes a la persona
por el simple hecho de pertenecer a la especie humana; b) son derechos subjetivos; c)
individuales; d) inalienables; e) inembargables f) imprescriptibles; y, por ltimo, f) con

880

Vase HERRERO TEJEDOR, F., La intimidad como derecho fundamental, ob. cit., p. 44
Vase GALN JUREZ, M., Intimidad, ob. cit., pp. 99-105
882
Vase PECES-BARBA, G., Curso de derechos fundamentales, ob. cit., pp. 453 y ss
881

255

eficacia erga omnes. Se trata de derechos fundamentales que encuentran su anclaje

axiolgico en el mismo artculo 10.1CE y en sus tres conceptos: dignidad humana,
derechos inviolables que le son inherentes y el libre desarrollo de la personalidad. 883
Precisamente se conciben como derechos inherentes a la persona, y por tanto
inviolables porque derivan directamente del principio de dignidad humana, siendo
soporte necesario para el libre y efectivo desarrollo de la personalidad. 884
Su relevancia dentro del Ordenamiento jurdico espaol queda reflejada en las
especiales garantas jurisdiccionales de las que son objeto. Establece el artculo 53.2CE
que cualquier ciudadano podr recabar la tutela de los derechos fundamentales y las
libertades pblicas, categora en la que se encuentran insertos los derechos relativos al
honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen, ante los Tribunales
ordinarios a travs de un procedimiento basado en los principios de preferencia y
sumariedad y, en su caso, a travs del recurso de amparo ante el Tribunal
Constitucional.

B) El artculo 18.4CE y su desarrollo legislativo:

Por su parte, el punto cuarto del artculo 18CE, como ya hemos tenido ocasin
de comprobar en el captulo anterior, regula un nuevo derecho fundamental. A pesar de
que de tal precepto se deriva un mandato expreso al legislador de limitar el uso de la
informtica con la finalidad de reforzar la garanta tanto del derecho al honor, a la
intimidad personal y familiar como a la propia imagen, es decir de los derechos
reconocidos en el 18.1CE, finalmente se ha erigido en nuestro Ordenamiento jurdico
como un nuevo derecho fundamental, el derecho a la autodeterminacin
informativa. 885 Con ello se han diferenciado dos bienes jurdicos, la intimidad por un
lado, que sera la fuente axiolgica de la que beben los tres derechos regulados en el
883

Vase SEOANE RODRGUEZ, J. A., De la intimidad gentica, ob. cit., p. 84

El Tribunal Constitucional no dud en subrayar la estrecha relacin que se da entre el derecho al
honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen y el artculo 10.1CE en la primera sentencia
que emiti en relacin con el derecho a la intimidad: STC 231/1988 de 2 de diciembre (tambin conocida
como la Sentencia del Caso Paquirri) HERRERO-TEJEDOR, F., Caso Paquirri, en AA. VV.,
Veinticinco aos de jurisprudencia constitucional. Veinticinco sentencias fundamentales comentadas,
Colegio de Abogados-Difusin jurdica y temas de actualidad, Madrid, 2007, p. 108
885
Segn Jos A. Seoane el artculo 18.4CE no slo regula un nuevo derecho fundamental, sino que
tambin supone una nueva garanta jurdica para la proteccin de derechos fundamentales ya consagrados
en el Ordenamiento jurdico como es el caso del derecho al honor o a la intimidad personal y familiar.
Vase SEOANE RODRGUEZ, J. A., De la intimidad gentica, ob. cit., p. 93
884

256

primer apartado del artculo 18CE; y la privacidad por otro, que constituye el sustrato
material del nuevo derecho fundamental a la autodeterminacin informativa, cuyo
objeto de proteccin son los datos de carcter personal.886 Adems este derecho, como
ya apuntamos arriba, se encuentra complementado por lo expresado en los artculos 20.4
y 105 de la CE.
Es extrapolable a este derecho todo lo que ya se ha anunciado en el epgrafe
anterior en relacin con los derechos al honor, la intimidad personal y familiar y a la
propia imagen, pues, en este caso tambin nos hallamos ante un derecho fundamental de
la personalidad. 887
El derecho a la autodeterminacin informativa tuvo su primer desarrollo
legislativo a travs de la Ley Orgnica 5/1992 de 29 de octubre de Regulacin del
Tratamiento Automatizado de Datos Personales. El legislador espaol contaba
nicamente con el marco de referencia que le ofreca el Convenio 108 del Consejo de
Europa de 28 de enero de 1981 para la proteccin de las personas con respecto al
tratamiento automatizado de datos de carcter personal. Podra afirmarse que la
LORTAD tiene una tmida intencin de ampliar el objeto de proteccin del Convenio,
ya que mientras ste lo centra nicamente en los datos de carcter personal
automatizados, la ley determina en su artculo 2.1 que: ser de aplicacin a los
datos de carcter personal que figuren en ficheros automatizados de los sectores pblico
y privado y a toda modalidad de uso posterior, incluso no automatizado, de datos de
carcter personal registrados en soporte fsico susceptible de tratamiento automatizado.
Parece que, al menos a posteriori, los datos no automatizados tambin son susceptibles
de proteccin por esta norma. 888
La LORTAD tuvo una vigencia relativamente breve, ya que en 1995 se aprob
la Directiva 95/46/CE del Parlamento Europeo y del Consejo de 24 de octubre de 1995,
relativa a la proteccin de las personas fsicas en lo que respecta al tratamiento de datos
personales y a la libre circulacin de estos datos. Dicha norma deba ser incorporada a
886

Ha de advertirse que la Ley Orgnica en vigor que regula el derecho fundamental a la

autodeterminacin informativa o proteccin de datos de carcter personal, no alude expresamente al valor
privacidad como s haca la Ley Orgnica anterior.
887
Vase REBOLLO DELGADO, L., Derechos de la personalidad y datos personales, Revista de
Derecho Poltico, nm. 44, 1998, pp. 173 y ss.
888
A excepcin de los Libros Bautismales segn la Sentencia del Tribunal Supremo de 26 de marzo de
2010 de la Sala de lo Contencioso Administrativo y ratificada por el Tribunal Constitucional un ao
despus al no admitir el amparo. Segn la Sentencia del TS los Libros Bautismales no entran en la
categora de ficheros de almacenamiento de datos personales, por lo que no responden al concepto de
archivo estructurado segn criterios especficos relativos a las personas, concretamente el de indicar la
pertenencia, en este caso, a la Iglesia Catlica. Vase FJ. Tercero de la mencionada sentencia.

257

los Ordenamientos jurdicos de los Estados miembros en el plazo mximo de cinco

aos, de tal modo que el Estado espaol aprob la Ley Orgnica 15/1999 de 13 de
diciembre sobre Proteccin de Datos de Carcter Personal dando cumplimiento a este
mandato. 889 Es de sealar que la LOPD contaba ahora con un nuevo referente
normativo en el espacio europeo como es la Recomendacin R (97) 5 de 13 de febrero
sobre proteccin de datos mdicos.
En su primer artculo, que fija su objeto de proteccin, parece que la LOPD pone
ya de manifiesto su carcter instrumental. 890 Dicha norma tiene por objeto garantizar y
proteger, en lo que concierne al tratamiento de los datos personales, las libertades
pblicas y los derechos fundamentales de las personas fsicas, y especialmente de su
honor e intimidad personal y familiar. Pero, como ya hemos apuntado anteriormente, el
derecho a la autodeterminacin o derecho a la proteccin de datos personales, no
protege nicamente datos que pueden considerarse ntimos sino que su objeto de
proteccin lo constituyen todos los datos de carcter personal, es decir, cualquier
informacin concerniente a personas fsicas identificadas o identificables. Adems,
estos datos habrn de encontrarse registrados en un soporte fsico que los haga
susceptibles de tratamiento, tanto por parte del sector pblico como del privado, aunque
sin necesidad de que stos se encuentren automatizados.

889

Respecto de la nueva Ley Orgnica de Proteccin de Datos de Carcter Personal, Nicols Jimnez
lleva a cabo una doble precisin terminolgica. En primer lugar, sostiene que el trmino derecho a la
proteccin de datos personales es algo confuso, por lo que sera ms conveniente hablar de tutela
jurdica de datos personales operada a travs del derecho a la autodeterminacin informativa y del
derecho a la intimidad. Por otro lado, advierte de la necesidad de diferenciar entre el concepto datos
personales y el de datos de carcter personal. Por dato personal ha de entenderse aquel que se refiere
a las caractersticas de una persona, mientras que por dato de carcter personal se comprende cualquier
informacin concerniente a personas fsicas identificables que no precisen de un esfuerzo ms all de lo
razonable para que sea establecida su vinculacin con un sujeto. Adems, en ningn caso podrn
considerarse datos de carcter personal: los obtenidos sin identificacin del sujeto (annimos); los
desprendidos de toda vinculacin con un sujeto; y aquellos que Vase NICOLS JIMNEZ, P., La
proteccin jurdica, ob. cit., p. 170, y pp. 63 y 66, respectivamente.
890
Ha de advertirse que la proteccin de los datos personales es instrumental, pues, la finalidad ltima de
la norma queda expresada en su artculo 1 al afirmar que La presente Ley Orgnica tiene por objeto
garantizar y proteger, en lo que concierne al tratamiento de los datos personales, las libertades pblicas y
los derechos fundamentales de las personas fsicas, y especialmente de su honor e intimidad personal y
familiar. Por tanto, la proteccin de los datos personales constituye el objeto mediato de proteccin de la
norma y consisten en cualquier informacin concerniente a persona identificada o identificable, que se
encuentre registrada en soporte fsico que lo haga susceptible de tratamiento, y a toda modalidad de uso
posterior por los sectores pblico y privado. Vase Artculo 3 a). Es precisamente la constatacin de que
la proteccin jurdica de los datos personales tiene como finalidad garantizar valores tales como las
libertad, el honor y, sobre todo, la intimidad personal y familiar, y no los datos personales per se, lo que
ha provocado que algunos autores duden sobre la propia entidad y autonoma jurdica del derecho a la
autodeterminacin informativa como derecho fundamental, vase OLLERO TASSARA, A., De la
proteccin de la intimidad, ob. cit., p. 148, e incluso que otros directamente lo comprendan como un
derecho fundamental, vase GARRIGA DOMNGUEZ, A., Tratamiento de datos, ob. cit., p. 20

258

Dentro de la categora general de datos de carcter personal, destaca la norma un

grupo de datos susceptibles de una proteccin jurdica especial por entenderse datos
sensibles. 891 Integran esta categora los siguientes tipos de datos de carcter personal:
los datos relativos a la ideologa, a la afiliacin sindical, a la religin o cualquier tipo de
creencias que se profesen, origen racial, salud y vida sexual.892 El trato diferenciado que
dispensa la LOPDP a los datos sensibles respecto de los datos de carcter personal
generales reside, bsicamente, en el reforzamiento del consentimiento informado que ha
de expresar el sujeto afectado, y de algunos aspectos del tratamiento y cesin de dichos
datos. Todo ello se ver cuando abordemos el tratamiento de los datos sensibles
propiamente dicho. Siguiendo a Herrn Ortiz la proteccin reforzada de tales datos se
debe no slo a su proximidad con la esfera ms interior o privada de la persona, sino
fundamentalmente a que constituyen la esencia misma de la persona como individuo y
fundamentan su desarrollo personal, de suerte que, en ocasiones, nada tienen que ver
con la intimidad en el sentido de ocultamiento, sino ms bien se refieren a otras facetas
de la persona, como la dignidad y personalidad individual que adquieren especial
relevancia en su relacin con los dems, y que, por tanto, no son necesariamente ntimas
o reservadas, aunque s privadas. 893 Al manifestar estas palabras el autor tiene una
clara intencin de poner de manifiesto que los datos de carcter personal especialmente
sensibles constituyen objeto de proteccin del derecho a la proteccin de datos de
carcter personal y no del derecho a la intimidad, ya que concibe ste ltimo en
trminos eminentemente negativos. 894

891

Parece que no toda la normativa encargada de regular los datos de carcter personales en general
entienden del mismo modo la naturaleza de los datos sensibles o dignos de una proteccin especial. Por
un lado, se entiende que la sensibilidad es inherente a una categora determinada de datos personales,
pues, la naturaleza de la informacin que procuran es especialmente susceptible de una utilizacin
indebida. Por otro lado, la sensibilidad o la necesidad de una especial proteccin jurdica, no deriva de la
propia naturaleza de algunos datos, sino que es el contexto en el que estos se usan lo que determina dicha
cualidad. Nuestra legislacin se ha decantado por la primera de las opciones sealadas, quiz porque ya lo
haban hecho previamente tanto el Convenio 108 del Consejo de Europa como la Directiva 46/95/CE.
Vase JORQUI AZOFRA, M, Anlisis genticos, ob. cit., p.p. 229 y 230.
892
Han de entenderse incorporados a esta categora los datos relativos a la comisin de infracciones
penales o administrativas, vase artculo 7.5 LOPD.
893
Vase HERRN ORTZ, A. I., La violacin de la intimidad en la proteccin de datos personales,
Dykinson, Madrid, 1998, p.p. 263 y 264
894
En este mismo sentido, aunque centrndose especficamente en los datos genticos de carcter
personal, se posiciona Seoane Rodrguez. El mencionado autor defiende la mejor proteccin jurdica que
otorga a los datos genticos de carcter personal el derecho de autodeterminacin informativa en lugar del
derecho a la intimidad, aunque no niega que la informacin gentica personal recae en el mbito jurdico
de ambos derechos. Vase SEOANE RODRGUEZ, J. A., De la intimidad gentica al derecho a la
proteccin de datos genticos. La proteccin iusfundamental de los datos genticos en el Derecho espaol
(A propsito de la SSTC 290/2000 y 292/2000 de 30 de noviembre) (Parte I), Revista de Derecho y
Genoma Humano, nm. 16, 2002, p. 72, 75 y 76.

259

Tal y como seala Garriga Domnguez la LO 15/99 de 13 de diciembre opta por

una titularidad restringida del derecho a la autodeterminacin informativa siguiendo
as los pasos marcados ya por la LORTAD-, determinando como nicos sujetos activos
a las personas fsicas. 895 En el mismo sentido, incluso de una forma ms expresa, se ha
pronunciado el Real Decreto 1720/2007de 21 de diciembre, Reglamento de Desarrollo
de la LOPD. El artculo 2 de la norma mencionada no slo reitera la restriccin de la
titularidad a las personas fsicas (Art. 2.2), sino que en su apartado tercero determina
que tambin quedan excluidos de su mbito de proteccin los datos relativos a
empresarios individuales cuando hagan referencia a ellos mismos en su calidad de
comerciantes, industriales o navieros. 896
Sin embargo, el Real Decreto 1720/2007 de 21 de diciembre trae algn cambio
incluso de cierta relevancia en algunos casos- respecto de la LOPDP, como es el hecho
de incorporar expresamente los datos genticos y protemicos de carcter personal
dentro de la categora de datos relativos a la salud. 897

2.

La informacin gentica: nuevos retos jurdicos para la intimidad.

En trminos biolgicos se puede definir la informacin gentica como el

conjunto de mensajes codificados en los cidos nucletidos que origina la expresin de
los caracteres hereditarios propios de los seres vivos mediante reacciones
bioqumicas. 898 Precisamente, el conjunto de mensajes codificados en los cidos
nucleicos constituye nuestro genoma, el cual puede ser contemplado desde una doble
perspectiva: por un lado encontramos la secuencia de nucletidos, que constituye el
soporte material de la informacin gentica; y, por otro lado, la informacin derivada de
ese soporte material. 899 Por tanto, la informacin gentica puede obtenerse de cualquier

895

Vase GARRIGA DOMNGUEZ, A., Tratamiento de datos personales, ob. cit., p. 69

A juicio de Prez Luo es un error pues la defensa de la intimidad () no es privativa de los
individuos, sino que debe proyectarse a las formaciones sociales en las que los seres humanos desarrollan
plenamente su personalidad. Vase PREZ LUO, A. E., Los derechos humanos en la sociedad
tecnolgica, ob. cit., p. 154
897
Vase artculo 5.1 g). Este artculo tiene como antecedente inmediato el punto primero de la
Recomendacin R (97) 5 de 13 de febrero sobre proteccin de datos mdicos del Consejo de Europa.
898
Diccionario de la Lengua Espaola, Real Academia Espaola, 23 edicin, Espasa-Calpe, Madrid,
2010.
899
Vase NICOLS JIMNEZ, P., La proteccin jurdica de los datos..., ob. cit., p. 3. La distincin entre
el elemento material (molcula de ADN) y el elemento inmaterial (informacin que portan los genes) es
896

260

muestra o soporte material biolgico, que a priori podr entenderse como aquella
informacin constituida por los genes y que, por consiguiente, slo existe y opera a
escala molecular. 900
Por su parte, el conocimiento o saber gentico slo se alcanza gracias a la
utilizacin de ciertas tcnicas biotecnolgicas como los anlisis genticos- que nos
permiten acceder y aprehender la informacin gentica concreta de una muestra
biolgica determinada. 901 Por ello podra afirmarse, a priori, que lo que se presenta
jurdicamente relevante es la informacin gentica y no su base fsica o material, es
decir, no la muestra biolgica en s. 902 Una muestra biolgica supone una fuente de
informacin gentica en potencia, pues, an su conocimiento no ha proporcionado datos
genticos concretos. 903 En este sentido, el derecho fundamental a la autodeterminacin
informativa encontrara su objeto de proteccin, nicamente, en los datos genticos de
carcter personal, y no en la informacin gentica en general. 904 No obstante, veremos
en lo sucesivo cmo algunas normas tienden a la apertura de la proteccin jurdica hacia
las propias muestras biolgicas, precisamente, en virtud de su potencialidad.
En relacin con la informacin gentica parece que podemos fijar dos vas de
conceptualizacin: o bien, se entiende que la informacin gentica proviene nicamente
de los resultados obtenidos tras la prctica de un anlisis gentico, sosteniendo as un
concepto restringido sobre la informacin gentica; o bien, que dicha informacin
aborda toda la informacin gentica independientemente de su procedencia, con lo cual,
se estara sosteniendo un concepto ms amplio aunque ms realista.905 Esta segunda
conceptualizacin parece ser la defendida por Gilbert Hottois. Entiende el autor
ciertamente relevante, pues, se derivan relaciones distintas del sujeto con cada uno de esos elementos y,
por consiguiente, diferentes derechos. dem, p. 53
900
Vase HOTTOIS, G., Informacin y saber gentico, Revista de Derecho y Genoma Humano, nm.
11 (1999), p. 25
901
Hottois define el <<saber gentico>> como el conjunto de representaciones simblicas denominadas
cientficas que, con la ayuda de tcnicas, dan acceso a la informacin gentica. Vase HOTTOIS, G.,
Informacin y saber gentico, ob. cit., p. 25
902
Determina Rodrguez-Drincourt que en la proteccin de los datos genticos hay que diferenciar la
muestra biolgica del resultado de un anlisis gentico, pues segn el artculo 3 c) de la Ley Orgnica
15/1999 de 13 de diciembre de Proteccin de Datos Personales, la muestra biolgica no se puede
considerar datos de carcter personal. Vase RODRGUEZ-DRINCOURT, J., Genoma humano y
Constitucin, ob. cit., p. 120.
903
Vase NICOLS JIMNEZ, P., La proteccin jurdica, ob. cit., p. 63
904
La LOPDP no deja lugar a dudas sobre el hecho de que su nico objeto de proteccin es el dato de
carcter personal. Pero, ha de tenerse en cuenta, que otras normas internacionales han entendido que tanto
las muestras biolgicas como los tejidos del cuerpo humano constituyen soportes de informacin sensible
susceptibles de una proteccin jurdica especfica y reforzada. As lo advierten las Recomendaciones del
Consejo de Europa R 1 (92) relativa al uso del anlisis del ADN en el proceso penal y la R 3(92) relativa
al uso de anlisis genticos y cribado con fines sanitarios.
905
NICOLS JIMNEZ, P., La proteccin jurdica, ob. cit., p. 67.

261

mencionado que el saber gentico, adems de nutrirse de los anlisis genticos, puede
hacerlo tambin de otros conocimientos genticamente pertinentes cuyo origen no es
un anlisis de ADN pero que son esclarecedores indirectamente y con una probabilidad
variable. 906 Entre ellos pueden destacarse: los anlisis protemicos, las historias
clnicas, las genealogas, los ficheros y registros epidemiolgicos, estadsticas y el
conocimiento de factores medioambientales y conductuales. 907
A pesar de que esta segunda conceptualizacin de la informacin gentica pueda
parecer cientfica y socialmente ms realista, jurdicamente es ms ineficaz y, por
consiguiente, ms insatisfactoria en cuanto a su garanta. Un concepto restringido de la
informacin gentica facilita una delimitacin ms precisa del objeto de proteccin y,
por tanto, una mayor seguridad jurdica. Si el saber o conocimiento gentico ha de ser
custodiado a travs del derecho a la intimidad y del derecho a la proteccin de datos de
carcter personal, los parmetros materiales de aqulla han de quedar perfectamente
delimitados para que as la garanta jurdica del derecho fundamental sea ms
satisfactoria. Creemos ms oportuno, pues, ceir los mrgenes materiales del saber
gentico 908 , es decir, de los datos genticos concretos que se derivan de la informacin
gentica general, exclusivamente a los derivados de los anlisis genticos. 909 Por tanto,
entenderemos nicamente por informacin gentica toda la informacin que se derive
de la realizacin de un anlisis gentico.
No obstante, y como hemos anunciado arriba, la informacin gentica presenta
una base material y otra inmaterial. La primera viene determinada por el soporte fsico
del que se extrae la informacin gentica, es decir, la muestra biolgica. Por su parte, la
informacin inmaterial es precisamente la que proporciona los datos genticos y
protemicos concretos de la persona analizada. 910 Entonces qu tipo de informacin
gentica constituye objeto de proteccin del derecho a la intimidad y del derecho a la
proteccin de datos personal? A priori, podramos afirmar que ambos derechos
fundamentales encuentran su objeto de proteccin en la informacin gentica
906

HOTTOIS, G., Informacin y saber gentico, ob. cit., p. 27

Ibidem.
908
Hottois denomina al conocimiento gentico derivado directamente de los anlisis genticos el saber
propia y directamente gentico. Vase HOTTOIS, G., Informacin y saber gentico, ob. cit., p. 28
909
Dentro de la categora general de los anlisis genticos Ann Cavoukian diferencia entre las pruebas
de deteccin gentica y las pruebas de control gentico, afirmando que es del primer tipo de pruebas del
que deriva la informacin gentica identificable. Adems, no slo las pruebas de deteccin son mucho
ms frecuentes que las de control, sino que aqul ser el mbito en el que podrn surgir los abusos
potencialmente ms devastadores. Vase CAVOUKIAN, A., La confidencialidad en la gentica: la
necesidad del Derecho, Revista de Derecho y Genoma Humano, N 2 (1995), p. 57
910
Vase NICOLS JIMNEZ, P., La proteccin jurdica, ob. cit., p. 53
907

262

inmaterial, pues es la que suministra los datos genticos y protemicos concretos de un

individuo. No obstante, parece que la Declaracin Internacional sobre los Datos
Genticos Humanos se ha anticipado a una posible va legislativa restrictiva en cuanto a
la proteccin de la informacin gentica, incluyendo en su objeto de proteccin no slo
a los datos genticos y protemicos sino a las muestras biolgicas, ya que stas pueden
ser objeto de anlisis con la finalidad de obtener datos genticos personales. 911
En este mismo sentido se ha posicionado el Ordenamiento jurdico espaol al
aprobar la Ley 14/2007 de 3 de julio sobre investigaciones biomdicas, que define las
muestras biolgicas como: cualquier material biolgico de origen humano susceptible
de conservacin y que pueda albergar informacin sobre la dotacin gentica
caracterstica de una persona. 912 Precisamente porque se trata de un material del que se
puede extraer informacin altamente sensible determina la norma que se garantizar la
proteccin de la intimidad personal y el tratamiento confidencial de los datos personales
que resulten de la actividad biomdica conforme a lo dispuesto en la Ley Orgnica
15/1999 de 13 de diciembre de Proteccin de Datos de Carcter Personal. Las mismas
garantas sern de aplicacin a las muestras biolgicas que sean fuente de informacin
de carcter personal. 913
Esta misma lnea es la que parece seguir el Consejo de Europa en su Protocolo
Adicional al Convenio Europeo sobre Biomedicina y Derechos Humanos sobre anlisis
genticos en el mbito sanitario adoptado en mayo de 2008. 914 Dicho Protocolo tiene
como objeto de estudio los anlisis genticos -a excepcin de las pruebas prenatales y
las realizadas con objeto de investigacin- incluyendo las pruebas sobre muestras
biolgicas de origen humano con la finalidad de identificar las caractersticas genticas
de una persona, las cuales o bien han sido adquiridas en el desarrollo embrionario y
fetal, o bien son hereditarias. Es decir, el objeto de proteccin se centra en la
informacin gentica que nos permite conocer las caractersticas genticas de una
persona, incluso si stas han sido heredadas o adquiridas, y las propias muestras
911

Vase artculo 1 a) de la Declaracin Internacional sobre los Datos Genticos Humanos aprobada el 16
de octubre de 2003.
Por su parte, el ordenamiento jurdico espaol regula el tratamiento de las muestras biolgicas al margen
de la normativa dedicada a la proteccin de los datos personales, concretamente en el artculo 1 c) y d) de
la Ley 14/2007 de 3 de julio de investigacin biomdica.
912
Vase Artculo 3 o)
913
Vase Artculo 5.1 de la mencionada norma.
914
Ha de advertirse que este Protocolo Adicional no se encuentra en vigor, ya que para ello debe ser
firmado y ratificado, como mnimo, por cinco Miembros -cuatro de los cuales han de ser Estados
Miembros del Consejo de Europa- y por ahora slo ha sido firmado y ratificado por Moldavia y
Eslovenia. Espaa ni siquiera ha firmado el Protocolo.

263

biolgicas de las que parte la informacin. 915 Esta informacin se obtendr a travs de
anlisis cromosmicos, de anlisis realizados sobre el ADN codificante o el ARN, o de
cualquier otro mtodo similar a los anteriores que permita obtener informacin gentica
que confirme un vnculo determinaron con una variante gentica.
Como ya hemos comprobado anteriormente, de la realizacin de un anlisis
gentico se puede obtener informacin relacionada con la salud del sujeto analizado, e
incluso con la de sus familiares, o bien perfiles genticos que, como se ha anunciado
tambin, no proporcionan un conocimiento sobre alguien sino su reconocimiento. Si las
muestras biolgicas constituyen parte integrante del objeto de proteccin del derecho a
la proteccin de datos, entonces contamos con dos tipos de informacin: a) informacin
gentica personal, derivada de la realizacin de un anlisis gentico sobre ADN no
codificante; 916 b) informacin gentica de carcter personal, por entenderse
especialmente sensible.
Por tanto, las muestras biolgicas informacin material- pueden proporcionar
dos tipos de informacin inmaterial: datos personales, obtenidos a travs de los perfiles
genticos y que son equiparables a las huellas dactilares; datos de carcter personal,
obtenidos tras la realizacin de un test gentico predictivo o presintomtico. A travs
de ambos tipos de informaciones podemos identificar o hacer identificable a una
persona, pero la informacin que proporciona el ADN no codificante slo permite
reconocer a la persona en su forma gentica, por el contrario la informacin gentica
suministrada por el ADN codificante permite llegar al fondo gentico del individuo
analizado, de ah que slo a este ltimo tipo de informacin personal se la entienda
como especialmente sensible. 917 Es decir, los nicos datos genticos que han de ser
915

Segn la norma indicada, son objeto de proteccin tanto las muestras biolgicas donadas u obtenidas
para el anlisis gentico concreto como todo aquel material biolgico obtenido previamente para otro
propsito. Vase artculo 2.3 b) del Protocolo Adicional.
916
Slo un 5% del material gentico que integra nuestro genoma es codificante, al resto se le denomina
vulgarmente ADN basura. Vase BENTEZ ORTZ, J., Los estudios sobre el genoma humano y su
capacidad predictiva, en ROMEO CASABONA, C. M (Dir.), Gentica y Derecho II, Estudios de
Derecho Judicial 40, 2002, Consejo General del Poder Judicial, Madrid, 2003, p. 209
917
Tal y como afirma Seoane Rodrguez, no todos los datos personales son datos de carcter personal,
sino que stos son una variedad de aqullos. Podra afirmarse entonces que los datos genticos personales,
como son los derivados de los perfiles de ADN, constituyen una categora de datos dentro de la cual se
hallan los datos de carcter personal, como son los derivados de un anlisis gentico. Prosigue el autor
destacando que el elemento clave para singularizar los datos de carcter personal es la identificacin o
identificabilidad, es decir, la posibilidad de reconocer la identidad de una persona a partir de ciertos datos.
Vase SEOANE RODRGUEZ, J. A., De la intimidad gentica al derecho a la proteccin de datos
genticos. la proteccin iusfundamental de los datos genticos en el Derecho espaol (A propsito de las
SSTC 290/2000 y 292/2000 de 30 de noviembre) (Parte II), en Revista de Derecho y Genoma Humano,
nm. 17, 2002, pp. 137 y 139. En este mismo sentido Gilbert Hottois917 afirma que el dato gentico
particular, se deriva de la informacin gentica general, es decir, la informacin gentica es una posesin

264

subsumidos en la categora de datos de carcter personal especialmente sensibles, son

los datos genticos derivados del ADN codificante. Por su parte, los datos genticos
derivados del ADN no codificante, es decir, aqullos que proporcionan el perfil
gentico o huella gentica, han de entenderse estrictamente como datos personales,
pero no como datos sensibles. 918
No obstante, podra afirmarse que, a pesar de la diferente relevancia jurdica que
presentan los tipos de informacin gentica, es innegable que los datos genticos
proporcionados por cualquier tipo de informacin gentica afectan en mayor o menor
grado a ciertos derechos fundamentales. Tanto los perfiles de ADN como los datos de
carcter personal relativos a la salud y al origen racial y tnico-, en todo caso aportan
informacin ntima, ya sea sta potencial o actual. 919 Advierte Etxeberra Guridi que la
informacin derivada del ADN no codificante tambin afecta a la esfera de la intimidad
gentica porque se extrae del mismo material gentico del que deriva la informacin del
ADN codificante. 920 Adems, prosigue el autor mencionado, no parece posible
establecer una separacin rigurosa entre el mbito codificante del ADN y el que no lo es
y se admite, en definitiva, que el mbito no codificante contiene informacin
perteneciente a la esfera de personalidad merecedora de tutela. 921 Por otro lado, si
atendemos a un principio bsico en la biotica como es el principio de precaucin,
concluiremos con Etxeberra Guridi en que no podemos excluir de una proteccin
de la humanidad al completo, mientras que el dato gentico es el aspecto concreto y particular al que se
accede a travs de la informacin gentica, y que puede ser recabado, almacenado, tratado y cedido.
Vase HOTTOIS, G., Informacin y saber gentico, ob. cit., p. 37
918
Tal y como advierte Pilar Nicols, la informacin gentica derivada de la extraccin de la huella
gentica no proporciona datos relativos a la salud. Vase NICOLS JIMNEZ, P., La proteccin
jurdica, ob. cit., p. 85. Por su parte, Seoane Rodrguez afirma que el objeto de proteccin jurdica es el
conjunto de informaciones apto para brindar un perfil, ms o menos preciso de una persona, es decir, el
objeto de proteccin son los datos de carcter personal, y no los datos personales. Vase SEOANE
RODRGUEZ, J. A., De la intimidad gentica (Parte II), ob. cit., p. 137
919
La informacin gentica en general vuelve a los hombres y mujeres seres transparentes, casi sin
secretos, y, en ese sentido, vulnerables ante los dems. Existe, por ello, un alto riesgo potencial de que
tal informacin pueda ser utilizada con una clara e intencionada finalidad discriminatoria. Vase MALEN
SEA, J. F., Privacidad y mapa gentico, ob. cit., p.126
920
Vase ETXEBERRA GURIDI, J. F., Los anlisis de ADN y su aplicacin al proceso penal, Comares,
Granada, 2000, p. 197. Tambin Romeo Casabona se pronuncia a favor de que la regulacin jurdica que
garantiza la proteccin de los datos genticos de carcter personal los derivados de los anlisis de ADN
codificante-, se proyecte tambin sobre la informacin derivada de los perfiles de ADN. Vase ROMEO
CASABONA, C. M, Utilizacin de las identificaciones del ADN en la administracin de justicia, en
MARTNEZ JARRETA, M B., La prueba del ADN en medicina forense, Masson, Barcelona, 1999, p. 9
Hay autores, como es el caso de Jorge F. Malen, que incluso llegan a afirmar que la propia calificacin de
huella gentica es engaosa. Segn el autor mencionado, todas las investigaciones realizadas sobre el
ADN establecen un verdadero perfil gentico capaz de poner de manifiesto no slo las enfermedades
fsicas y psquicas presentes sino las futuras, con mayor o menor probabilidad dependiendo de los casos.
Vase MALEM SEA. J. F., Privacidad y mapa gentico, ob. cit., p. 139
921
Vase ETXTEBERRA GURIDI, J. F., Los anlisis de ADN, ob. cit., p. 197

265

jurdica reforzada un tipo de informacin que quiz el estado actual de la ciencia no

permite conocer en profundidad. 922
Si bien parece ser sta la postura adoptada por el Grupo de Trabajo de
Proteccin de Datos del artculo 29 de la Directiva 46/95/CE, 923 no lo es de la
Declaracin Internacional sobre Datos Genticos Humanos de 2003. A pesar de que esta
ltima norma internacional reconozca las muestras biolgicas como parte de su objeto
de proteccin, en realidad stas quedan garantizadas en la medida en que puede
proporcionar datos gentico de carcter personal, es decir, informacin gentica
especialmente sensible. Y, si bien es cierto que la mencionada norma no especifica que
dichos datos genticos hayan de derivarse exclusivamente de ADN codificante, 924 no lo
es menos el hecho de que defina dichos datos como aqullos que proporcionan la
informacin sobre las caractersticas hereditarias de las personas, obtenidas por anlisis
de cidos nuclicos u otros anlisis cientficos. 925 Puede concluirse por tanto, que el
objeto de proteccin de la Declaracin queda claramente circunscrito a los datos
genticos de carcter personal como la informacin derivada del ADN codificante. 926
A nuestro entender, sera jurdicamente ms conveniente extender la proteccin
propia del derecho a la proteccin de datos de carcter personal a los datos genticos
derivados tanto de anlisis de ADN codificante como de la obtencin de los perfiles
genticos. Bsicamente por el motivo aludido arriba, la aplicacin del principio de
precaucin, pues, a da de la fecha, la ciencia no nos permite conocer en su totalidad el
potencial informador del ADN no codificante. Ampliar la proteccin jurdica reforzada
que actualmente, tanto a nivel internacional como nacional, se aplica sobre la
informacin gentica derivada del ADN codificante sobre la informacin derivada del
ADN no codificante, nos ayudara a evitar posibles situaciones desagradables,
anticipndonos as a un posible uso abusivo de este ltimo tipo de informacin gentica.
922

Sobre principio de precaucin vase lo dicho en el epgrafe 4 del captulo segundo.

Vase Documento de trabajo sobre datos genticos, Adoptado el 17 de marzo de 2004, Sitio web:
www.europa.eu.int/comm/privacy
924
El concepto de datos de carcter personal vienen definidos del mismo modo en el Convenio 108 del
Consejo de Europa y en la LOPDP 15/1999, donde se establece que datos de carcter personal significa
cualquier informacin relativa a una persona fsica identificada o identificable. Artculo 2 a) del
Convenio y artculo 3 a) de la LOPDP.
925
Vase artculo 2 i). Este tambin es el caso de Protocolo Adicional al Convenio Europeo sobre
Biomedicina y Derecho Humanos sobre anlisis genticos en el mbito sanitario aprobado en mayo de
2008.
926
En este sentido afirma Garriga Domnguez que la nocin jurdica de dato gentico obtenido mediante
pruebas genticas o indirectamente de otras fuentes ha de encauzarse en la definicin de dato de carcter
personal, es decir, como conjunto de informaciones concernientes a una persona fsica identificada o
identificable, que permite ampliar o precisar el conocimiento sobre el individuo. GARRIGA
DOMNGUEZ, A., Tratamiento de datos personales, ob. cit., p. 24
923

266

A modo de conclusin, hemos de advertir que contamos con dos tipos de

informacin gentica: aqulla que proporciona datos de carcter personal, es decir,
datos especialmente sensibles; y aquella informacin de la que se derivan datos
personales susceptibles de una proteccin estndar. Los primeros se caracterizan por
identificar o hacer identificable a un sujeto determinado, es decir, suministran
informacin sobre ciertas caractersticas propias de un sujeto concreto. Se trata de
informacin que revela numerosas particularidades sobre la persona, como pueden ser
las relativas a su aspecto fsico, a su raza, o al padecimiento de enfermedades actuales o
que se pueden desarrollar a corto, medio o largo plazo. 927 Sin embargo, la informacin
gentica personal tambin ofrece informacin sobre un sujeto concreto, aunque ha de
entenderse que sta no posee la caracterstica de informacin sensible es el caso, por
ejemplo, de los perfiles genticos-.

2.1 La informacin gentica como informacin excepcional.

La primera manifestacin de la especialidad o excepcionalidad de la informacin

gentica la proporciona la Declaracin Internacional sobre Datos Genticos y Derechos
Humanos de 2003. Dicha norma pone de relieve en su artculo 4 la excepcionalidad
propia de la informacin gentica en general, y de los datos genticos de carcter
personal en particular, y cifra esas singularidades en los siguientes cuatro puntos:
Los datos genticos humanos pueden indicar predisposiciones genticas de los
individuos;
Pueden tener para la familia, comprendida la descendencia, y a veces para todo
el grupo al que pertenezca la persona en cuestin, consecuencias importantes
que se perpeten durante generaciones;
Pueden contener informacin cuya relevancia no se conozca necesariamente en
el momento de extraer las muestras biolgicas;
Pueden ser importantes desde el punto de vista cultural para las personas o los
grupos. 928
927

Vase LVAREZ GONZLEZ, S., El habeas data biosanitario: especiales situaciones de conflicto
en relacin con los datos genticos, en GARRIGA DOMNGUEZ, A., LVAREZ GONZLEZ, S.
(Dir.), Historia clnica y proteccin de datos personales, ob. cit., p. 54
928
Concluye la Declaracin con la recomendacin general se entiende especialmente dirigida a los
Poderes Pblicos-, de prestar la debida atencin al carcter sensible de los datos genticos humanos, as

267

En la misma lnea Romeo Casabona cifra las peculiaridades de la informacin

gentica personal en tres puntos, aunque los completa con otros tres puntos destacados a
su vez por Gilbert Hottois: 929
Se trata de una informacin no voluntaria, es decir su naturaleza no depende de
una decisin libre y autnoma del titular de la misma.
El soporte fsico en el que reside dicha informacin es indestructible, ya que se
encuentra en todas las clulas integrantes del organismo.
Es una informacin permanente e inalterable, salvo las mutaciones genticas
espontneas se trata de una informacin que acompaa al sujeto hasta su muerte.
La informacin gentica es atemporal, pues nos proporciona informacin
pasada, presente y futura. En este ltimo sentido se dice de ella que es una
informacin predictiva.
Su naturaleza hace al individuo nico y singular, salvo en el caso de los gemelos
monocigticos.
Por ltimo, y siendo quiz la peculiaridad ms compleja para ser abordada en el
mbito jurdico, es una informacin que afecta al ncleo familiar.
A la luz de las peculiaridades que presenta la informacin gentica humana, y
que indudablemente la hacen nica, el verdadero reto para el Derecho es otorgar una
satisfactoria proteccin jurdica a los datos de carcter personal derivados de ella. Sobre
todo si tenemos en cuenta que se trata de un singular foco de potencial conculcacin de
los derechos y libertades de las personas, es decir, que estamos ante datos
especialmente sensibles. 930 Es por ello que la pregunta que habra que formularse

como a la necesidad de instituir un nivel de proteccin adecuado de esos datos y de las muestras
biolgicas. Vase artculo 4 b)
929
Vase ROMEO CASABONA, J. A., Los genes y sus leyes, ob. cit., p. 63. En este mismo sentido,
afirma Seoane Rodrguez que la informacin gentica presenta ciertos rasgos que la singularizan y
diferencian de otros datos sensibles de carcter personal. Dichos rasgos pueden cifrarse en cinco: 1) la
informacin gentica tiene un carcter nico, de tal modo que todo individuo es un ser genticamente
irrepetible; 2) estructural, es decir, acompaa al individuo desde que nace hasta que muere; 3) predictivo,
pues supone una especie de diario de futuro; 4) probabilstico, al proporcionar un conocimiento
aproximado del futuro gentico del individuo; y 5) generacional, es decir, la informacin gentica revela
nuestra herencia as como la conexin con nuestros familiares consanguneos ms directos. Vase
SEOANE RODRGUEZ, J. A., De la intimidad gentica (Parte II), ob. cit., pp. 143 a 145
930
Vase ROMEO CASABONA, C. M, Prlogo al libro de NICOLS JIMNEZ, P., Proteccin
jurdica de datos genticos de carcter personal, ob. cit., p. XIX. Jorge F. Malem califica la informacin
gentica personal como altamente sensible, ya que es capaz de mostrar las enfermedades actuales y las
posibilidades fsicas y hasta psquicas del individuo. MALEM SEA, J. F., Privacidad y mapa
gentico, ob. cit., p. 139 En este mismo sentido Jos A. Seoane entiende que los datos genticos, en su
condicin de datos de carcter personal, y en concreto como datos sensibles, son merecedores de
proteccin especial, plasmada sobre todo en el derecho a la proteccin de datos personales, pues como
tal derecho es () el ltimo y ms acabado derecho fundamental para proteger los datos genticos.

268

llegados a este punto es la siguiente Las particularidades que presenta la informacin

gentica en general, y los datos genticos de carcter personal en particular, legitiman
per se una regulacin jurdica singular? Es decir merecen los datos genticos de
carcter personal un estatuto jurdico diferenciado y, por consiguiente, un rgimen
jurdico especfico? 931
El tipo de respuesta que se d a esta cuestin va a depender de si concebimos la
informacin gentica como una informacin excepcional o no, es decir, de si apoyamos
o no la tesis del excepcionalimo gentico. Esta tesis sostiene que la informacin
gentica es intrnsecamente diferente a cualquier otro tipo de informacin sanitaria, 932
de tal manera que, dicha excepcionalidad justifica per se una regulacin jurdica
especfica. 933 Ahora bien, ha de delimitarse a qu tipo concreto de regulacin jurdica
especfica se refiere la teora del excepcionalismo. Es decir, De qu tipo de regulacin
jurdica es acreedora la informacin gentica? Es necesario un proceso de
Vase SEOANE RODRGUEZ, J. A., De la intimidad gentica al derecho a la proteccin de datos
genticos (Parte I), ob. cit., p. 72
931
ROMEO CASABONA, C. M, Prlogo al libro de NICOLS JIMNEZ, P., Proteccin jurdica de
datos genticos, ob. cit., p. XX. Vase tambin, SEOANE RODRGUEZ, J. A., De la intimidad
gentica, ob. cit., pp. 72 y 73
932
El Informe denominado ELSA redactado por la Comisin Europea en 1992, y que valoraba los
aspectos ticos, legales y sociales del Programa de Anlisis del Genoma Humano que estaba apoyando la
CCE en su momento-, concluy que, en realidad, la informacin gentica no es tan diferente de otras
formas de informacin mdica. Incluso, afirma que lo que viene a hacer la informacin gentica,
nicamente, es a ampliar problemas que ya estaban ah, en ningn caso viene a plantear problemas
nuevos. Vase ELIZALDE, J., El secreto mdico, el derecho a la intimidad, ob. cit., p. 326
933
Autores tales como George J. Annas, Leonard H. Glantz y Patricia A. Roche sostienen que la
informacin gentica es una informacin excepcional, ya que cuenta con una serie de caractersticas que
no presentan otro tipo de informaciones relacionadas con la sanidad. Estos autores cifran en tres dichas
caractersticas distintivas de la informacin gentica: 1) se trata de un diario futuro que puede predecir
el estado de salud futuro de una persona determinada; 2) la informacin gentica revela informacin no
slo del individuo fuente sino de sus familiares consanguneos; 3) adems, es susceptible de ser usada con
fines discriminatorios. Vase ANNAS, G. J., GLANTZ, L. H. y ROCHE, P. A., Drafting the Genetic
Privacy Act: Science, Policy and Practical Considerations, Journal of Law, Medicine and Ethics, nm.
23, 1995, pp. 360-365. Otro autor como es Lawrence O. Gostin tambin defiende la excepcionalidad de la
informacin gentica aunque basndose en cuatro factores algo distintos: 1) la informacin gentica goza
de una gran potencialidad, ya que es la llave que abre muchos de los secretos biolgicos an no revelados
o manifestados en el propio sujeto fuente; 2) la informacin gentica une al sujeto titular de la misma con
el grupo tnico al que pertenece si se da el caso; 3) la informacin gentica puede identificar, sin
prcticamente margen de error, al individuo titular de la informacin (en este caso el autor se est
refiriendo a los perfiles genticos); 4) el modo de identificacin no tiene parangn con ningn otro, ya
que es mucho ms rpido y seguro, es decir, el principio de verificabilidad se cumple completamente.
Vase, GOSTIN, L. O., Genetic Privacy, Journal of Law, Medicine and Ethics, nm. 23, 1995, pp. 320321. Por el contrario, Thomas H. Murray entiende que la visin de la informacin gentica como una
informacin excepcional respecto del resto de informaciones sanitarias es una visin ciertamente
dramtica del significado que tiene la informacin gentica en nuestras vidas. Adems se trata de una
visin ciertamente determinista y un tanto miope, pues, en realidad la informacin gentica se encuentra
estrechamente relacionada con el resto de la informacin sanitaria. Vase MURRAY, T. H., Genetic
Exceptionalism and Future Diaries: Is Genetic Information Different from other Medical
Information?, in ROTHSTEIN, M. A., (Ed.), Genetic Secrets: Protecting privacy and Confidentiality in
the Genetic Era, Yale University Press, New Haven and London, 1997, pp. 61-62 y 71-72

269

especificacin en sentido fuerte de los bienes jurdicos intimidad y privacidad, o

bastara con un proceso de especificacin en sentido dbil de ambos? Si entendemos
que a informacin gentica constituye un nuevo bien jurdico que por ahora no goza de
efectiva proteccin jurdica en nuestro ordenamiento jurdico, entonces habr de
procederse a la delimitacin de nuevos derechos fundamentales como son el derecho a
la intimidad gentica y derecho a la proteccin de datos genticos, con la finalidad
de garantizar una efectiva proteccin jurdica a dicho bien desde sede constitucional. Si,
por el contrario, como es nuestro caso, entendemos que la informacin gentica supone
una nueva y ciertamente relevante manifestacin de un bien jurdicamente ya protegido
como es la informacin personal en general, lo nico que nos queda es adaptar los
parmetros jurdicos del derecho fundamental a la autodeterminacin informativa a la
nueva situacin. De tal manera que, desde un derecho fundamental ya consagrado en
nuestro sistema jurdico se neutralicen las nuevas amenazas biotecnolgicas de las que
puede ser objeto el bien jurdico que custodia.
No obstante, ambas opciones se deben al entendimiento de la informacin
gentica como una informacin excepcional, es decir, como un tipo de informacin
que, necesariamente, ha de diferenciarse del resto de informaciones personales, sobre
todo, de la informacin relativa a la salud. Segn los autores que defienden el
excepcionalismo de la informacin gentica Annas, Glantz, Roche y Gostin, entre
otros-, sostienen que la regulacin jurdica de este tipo de informacin debe regularse
independientemente de cualquier tipo de informacin relativa al estado de salud del
sujeto fuente. Sobre todo porque, como destaca sobre todo el ltimo autor mencionado,
la informacin gentica no slo nos habla de nuestro posible o probable estado de salud
futuro, sino que adems nos vincula con un grupo familiar e incluso con un grupo tnico
si se diera el caso.934 No obstante, estos autores nicamente se refieren a la necesidad de
que la informacin gentica, como bien jurdico excepcional, sea objeto de una
regulacin normativa especfica, pero, en ningn caso, aluden al tipo de norma que debe
regular dicho bien jurdico.
An asumiendo la excepcionalidad de la informacin gentica y, por
consiguiente, la necesidad de que la informacin gentica sea objeto de una regulacin
jurdica diferenciada del resto de la informacin relativa al estado de salud Cmo
debemos proceder? Debemos asumir necesariamente un proceso de especificacin en

934

Vase GOSTIN, L. O., Genetic Privacy, ob., cit., p. 326

270

sentido fuerte por razn de la materia? O, por el contrario, bastara con un proceso de
especificacin dbil partiendo de la estructura constitucional que nos proporcionan los
derechos fundamentales con las que ya contamos en nuestro ordenamiento jurdico?
Como ejemplo de la primera opcin, es decir, de la opcin por la apertura de un
proceso de especificacin en sentido fuerte en relacin con el derecho a la intimidad,
encontramos a Carlos Ruiz Miguel. 935 Por otro lado, encontramos un ejemplo de
especificacin en sentido dbil por razn de la materia informacin gentica-, en la
tesis que formula Seoane Rodrguez sobre la intimidad gentica.
Carlos Ruiz Miguel parte de la diferenciacin analtica entre <<principios>> y
<<reglas>> para adoptar la concepcin del derecho a la intimidad como principio y

abordar de forma ms satisfactoria la cuestin de la gentica humana. Entiende el autor

mencionado que la concepcin del derecho a la intimidad en sentido amplio, es decir,
como un principio, ofrece la suficiente flexibilidad como para brindar una proteccin
del ms alto rango frente a ataques que puedan surgir por nuevos avances de la tcnica
que fueron imprevistos para el constituyente o el legislador con el resultado de que no
se formularon reglas precisas para una mejor proteccin. 936 Esta primera afirmacin,
podra llevarnos a pensar que, en realidad, la tesis de Ruiz Miguel, en relacin con la
intimidad gentica, se aproxima ms a un proceso de especificacin en sentido dbil.
Pero, en realidad, la pretensin del autor es delimitar los parmetros de un nuevo
derecho fundamental, el derecho a la intimidad gentica. Para ello, Ruiz Miguel parte de
la construccin conceptual del derecho a la intimidad informtica como paradigma
terico a tener en cuenta. 937 El nuevo derecho a la intimidad gentica encuentra su
fundamento se entiende tico y jurdico- tanto en textos internacionales como
nacionales. Dentro de los internacionales destaca la Declaracin Universal sobre el
Genoma Humano y los derechos humanos (Artculo 7); y el Convenio sobre
Biomedicina del Consejo de Europa (Artculo 10). Dentro de las normas nacionales
destaca especialmente el artculo 18.1CE, del cual puede derivarse directamente el
derecho a la intimidad gentica. 938
935

Vase RUIZ MIGUEL, C., La nueva frontera del derecho a la intimidad, Revista de Derecho y
Genoma Humano, N 14 (2001), pp. 150 y 151
936
Vase RUIZ MIGUEL, C., La nueva frontera, ob. cit., p. 149. Segn Ruiz Miguel el derecho a la
intimidad entendido como un principio protege el mbito privado en general, excluyendo a terceros de
cualquier intromisin ilegtima en dicha esfera privada. Por su parte, el derecho a la intimidad entendido
como regla protege determinados mbitos de lo privado. Ibidem.
937
dem, p. 151. Adems, el autor afirma que en una materia como la Gentica, el reconocimiento de un
derecho subjetivo es una exigencia necesaria, dem, p. 152
938
dem, p. 150

271

El nuevo derecho a la intimidad gentica cuenta con una dimensin objetiva,

determinada por el genoma humano 939 en general y por cualquier tejido o parte del
cuerpo humano en particular, y con una dimensin subjetiva, determinada por la
autodeterminacin del sujeto sobre su propia informacin gentica. 940 El derecho a la
intimidad gentica es un derecho subjetivo con una dimensin negativa y otra positiva.
En el primer caso, la intimidad gentica constituye un derecho de defensa, que otorga al
titular el poder de excluir a terceros de acceder o tratar su informacin gentica. En el
segundo, el derecho a la intimidad gentica supone un derecho prestacin, ya que otorga
al sujeto titular la facultad de exigir acciones concretas a los poderes pblicos. 941
En cuanto a la titularidad del nuevo derecho a la intimidad gentica Ruiz Miguel
llega a la conclusin de que el sujeto titular es el ser humano, el cual halla su origen
en la propia concepcin y no en un momento posterior de la gestacin. 942 Residenciar la
titularidad del derecho subjetivo a la intimidad gentica en el ser humano, en lugar de en
la persona, abre toda una batera de interrogantes tanto en el mbito conceptual como en
el de las garantas jurdicas.
El primer problema terico que se plantea es que el trmino ser humano y el
trmino persona atienden a realidades distintas. Por un lado, cuando se alude a un ser
humano en realidad se hace referencia a un ser que pertenece a la especie humana, por
lo que dicha nocin se basa nicamente en una circunstancia biolgica. Por otro lado,
cuando se hace referencia a la persona humana, se alude a un ser que, no slo
pertenecer a la especie humana, sino que cuenta con una serie de caractersticas que le
permiten ser considerado miembro de la comunidad moral, basndose la nocin
analizada en este caso en una circunstancia tica. 943
939

Segn el autor, el genoma es lo que diferencia a todos los seres humanos entre s, y a la especie
humana de todas las dems. Precisamente porque el genoma nos define como seres humanos, constituye
un fundamento objetivo de la dignidad humana. Esta estrecha conexin del genoma humano con la
dignidad humana supone la justificacin axiolgica propia del derecho a la intimidad gentica. Vase
RUIZ MIGUEL, C., La nueva frontera, ob. cit., pp. 153 y 154.
940
dem, p. 151
941
dem, p. 152
942
Seguramente este momento posterior al que alude Ruiz Miguel es el de la anidacin. Actualmente en
el mbito cientfico se diferencia entre preembrin y embrin siendo el proceso de anidacin el que
diferencia un estadio de otro. Una vez que el vulo ha sido fecundado por un espermatozoide inicia un
viaje a travs de las Trompas de Falopio hasta llegar al tero, donde habr de adherirse o anidar. Es en
este momento cuando se produce la individualizacin gentica del embrin, es decir, es el momento en el
que se crea una identidad gentica nica y diferenciada.
943
Peter Singer afirma que el trmino humano puede abarcar dos nociones distintas: pertenecer a la
especie homo sapiens y ser persona. Segn Singer entender que el embrin es una persona es
radicalmente falso, ya que no se puede argumentar que el embrin es racional y consciente de s mismo.
Vase SINGER, P., tica prctica, Akal, Madrid, 2009, p. 155. Por su parte, H. T. Engelhardt, afrima que
no todos los seres humanos seres pertenecientes a la especie Homo Sapiens- son personas, ya que no

272

El segundo problema terico planteado consiste en saber si es posible fijar la

generacin de un ser humano genticamente nico y diferenciado en el preciso instante
de la concepcin, es decir, que en el mismo instante de la fecundacin de un vulo por
un espermatozoide se pueda obtener una identidad gentica nica. 944 An siendo
posible sortear este escollo cientfico y asumir la tesis de que el ser humano tiene su
origen en el mismo momento de la concepcin, -la cual acaba con la clasificacin
cientfica entre preembriones y embriones-, se plantea otro problema, aunque en este
caso en el terreno propio de las garantas jurdicas del derecho a la intimidad gentica.
Este problema no es otro que el de la obtencin del consentimiento informado por parte
del embrin afectado. A pesar de que parece claro que este problema viene a resolverse
gracias a la institucin de la representacin legal, tambin suscita sus propias dudas en
cuanto a la mejor garanta del derecho a la intimidad gentica. 945 No obstante, y en todo
caso, se entiende necesaria la proteccin jurdica del patrimonio gentico del concebido,
ya que de l se puede extraer informacin gentica que afecte a otras personas.
Caben, incluso, otras dos objeciones a la formulacin terica de Ruiz Miguel,
aunque en este caso respecto de la propia naturaleza del objeto de proteccin jurdica
del derecho a la intimidad gentica. Por un lado, parece que el autor mencionado no
otorga excesivo peso a la dimensin familiar y grupal que presenta, ineludiblemente, la
informacin gentica. A pesar de que el autor asume, como no poda ser de otro modo,
la dimensin colectiva que caracteriza a la informacin gentica, afirma que, llegado el
caso de conflicto de intereses familiares sobre dicha informacin, en realidad, no se
estara dando un verdadero conflicto de intereses entre parientes consanguneos. Segn
Ruiz Miguel, en caso de que un sujeto se sometiese a un anlisis gentico y a travs de
todos los seres humanos son autorreflexivos, racionales o capaces de formarse un concepto de la
posibilidad de culpar o alabar. Los fetos, las criaturas, los retrasados mentales profundos y los comatosos
son ejemplos de seres humanos que no son personas, ya que no participan de la comunidad como
agentes morales. Vase ENGELHARDT, H. T., Los fundamentos de la biotica, ob. cit., p. 155. Ha de
tenerse en cuenta que tanto Singer como Engelhardt estn aludiendo al concepto de persona desde una
perspectiva filosfica y no jurdica, basada en los criterios kantianos de racionalidad y autoconsciencia En
el Ordenamiento jurdico espaol el concepto jurdico de persona, como equivalente a sujeto de
derecho, queda regulado en el artculo 30 del Cdigo Civil.
944
igo de Miguel destaca los dos paradigmas tericos que tradicionalmente han rivalizado en torno a la
discusin sobre el estatuto antropolgico del embrin que no son otros que la teora epignica y la teora
ontognica. Segn la teora epignica la persona surge como resultado de un proceso dinmico, siendo
imposible fijar un momento exacto en el que surge la persona. Segn la teora ontognica si es posible
fijar un punto exacto en el que aparece la persona humana, y que es el momento de la fecundacin del
vulo por el espermatozoide. Vase DE MIGUEL BERIAN, I., Necesidad de redefinir el embrin
humano, en MARTNEZ MORN, N., Biotecnologa, Derecho y dignidad humana, Comares, Granada,
2003, pp. 109 y 110
945
Para este caso concreto ha de tenerse en cuenta lo determinado por el artculo 12 de la Convencin
internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad firmado en

273

ellos llegase a conocer la posibilidad de desarrollar determinadas patologas de origen

gentico, las cuales puede compartir en mayor o menor grado con sus familiares
consanguneos, prima su derecho a la intimidad (Art. 18.1CE) sobre dichos resultados
frente al derecho a la proteccin de la salud de sus familiares (Art. 41CE). 946 Por el
mismo motivo, tampoco existe un deber de conocimiento o de acceso a la informacin
gentica ni de los familiares consanguneos ni del cnyuge, incluso en el caso de que
existan fundadas sospechas de la presencia de anomalas genticas susceptibles de
transmisin a la descendencia. 947 Ruiz Miguel lleva a cabo una seleccin errnea, a
nuestro juicio, de los bienes que se hallan en juego en este caso concreto. Si bien por un
lado, se encuentra en entredicho el derecho a la intimidad y a la autodeterminacin
sobre la informacin relativa a la salud del sujeto paciente, por otro lado, no se estara
poniendo en riesgo el derecho a la salud de los familiares consanguneos, sino el
derecho a la integridad personal e, incluso, el derecho a la vida. Por lo que, en realidad,
nos encontramos ante la pugna de dos derechos fundamentales, que habr de saber
conjugar en el caso concreto. 948
La segunda objecin que se le puede formular a Ruiz Miguel respecto de la
delimitacin de un nuevo derecho a la intimidad gentica es que el contenido esencial
de este derecho vendra delimitado nicamente por los datos genticos considerados
ntimos, nunca por los considerados privados. Como hemos anunciado en el captulo
anterior, Ruiz Miguel concibe la privacidad como un bien incluido dentro del de
intimidad, para lo que ha de defender a la vez un concepto ciertamente amplio de
intimidad. No obstante, y como tambin hemos podido comprobar en el captulo
precedente, la privacidad se proyecta sobre una realidad ms amplia que la intimidad,
custodiando toda aquella informacin personal que no es ntima, como es el caso del
nombre propio, de nuestra direccin postal, de la huella dactilar o la huella gentica. Si
946

Vase RUIZ MIGUEL, C., La nueva frontera, ob. cit., p. 158. Parece que Ruiz Miguel no tiene en
cuenta que el conjunto de obligaciones y deberes que un individuo pueda tener para con sus familiares
consanguneos alcanza su mximo grado cuando se trata de menores de edad o incapaces. En este caso, el
individuo no solo tiene una obligacin moral sino jurdica de evitar, en la medida de lo posible,
situaciones de riesgo para la salud presente y futura de sus parientes consanguneos dependientes.
947
Alega Ruiz Miguel que slo un derecho constitucional a tener hijos podra anular el derecho a la
intimidad gentica de un individuo y permitir el acceso del cnyuge, o de la pareja, a su informacin
gentica. Vase RUIZ MIGUEL, C., La nueva frontera, ob. cit., pp. 158 y 159
948
Precisamente porque se trata de derechos fundamentales Paula Kokkonen proponen la aplicacin de
una analoga para intentar resolver los conflictos que se puedan plantear en estos casos. Acude para ello al
Derecho civil, proponiendo que los mismos familiares que pueden heredar forzosamente del sujeto
paciente, puedan, sin el permiso expreso de ste obtener aqulla informacin gentica que les afecte,
siempre que sea con la intencin de salvar su vida o de prevenir una enfermedad grave. Vase
KOKKONEN, P., El derecho a la confidencialidad: uso de la informacin gentica, en El Derecho ante
el Proyecto Genoma Humano, Fundacin BBV, Madrid, 1994, Vol. I, p. 322

274

lo que se pretende es otorgar una proteccin jurdica diferenciada y al mximo nivel

jurdico posible, no podemos dejar fuera de dicha proteccin datos que, a pesar de no
ser ntimos, s son privados. Es decir, puede que no se trate de datos especialmente
sensibles y, por consiguiente datos de carcter personal, pero s se trata de datos
personales que requieren el nivel de proteccin propio de un derecho fundamental.
Parece claro, pues, que la pretensin ltima de Ruiz Miguel consiste en delimitar
los parmetros jurdico-ticos de un nuevo derecho fundamental a la intimidad gentica
en los trminos expuestos. Y, a pesar de que este derecho fundamental no se encuentre
regulado expresamente en una norma constitucional, afirma el autor mencionado que se
deriva directamente del artculo 18.1CE donde se garantiza el derecho a la intimidad
personal y familiar. Para Ruiz Miguel la necesidad de delimitar el espacio jurdico de un
nuevo derecho a la intimidad gentica se justifica, fundamentalmente, en el nacimiento
de un nuevo bien susceptible de proteccin jurdica: la informacin gentica. La
informacin gentica, segn Ruiz Miguel, demanda, no solo unas nuevas garantas, sino
una nueva regulacin que adems adopta la forma de derecho fundamental. Como ya
hemos apuntado arriba, este nuevo derecho fundamental encuentra su acomodo
normativo en el derecho a la intimidad personal y familiar, gracias a que el autor se vale
de la doble dimensin que tienen los derechos fundamentales: como reglas y como
principios. La doble naturaleza, negativa y positiva, del derecho a la intimidad permite a
ste abarcar el nuevo bien susceptible de regulacin y proteccin jurdica: la
informacin gentica. Pero, si la dimensin positiva del derecho a la intimidad es capaz
de garantizar el nuevo bien jurdico de la informacin gentica es verdaderamente
necesaria la delimitacin conceptual de un nuevo derecho a la intimidad gentica
diferenciado del derecho a la intimidad estricto sensu?
A nuestro entender, parece que para dar efectiva proteccin jurdica al nuevo
bien jurdico informacin gentica, basta con el desarrollo de un proceso de
especificacin en sentido dbil tanto del derecho a la intimidad personal y familiar
como del derecho a la autodeterminacin informativa. Es decir, desde los parmetros
jurdicos que le ofrecen, tanto el derecho a la intimidad personal y familiar como el
derecho a la autodeterminacin informativa, la informacin gentica nicamente
requerira ciertos ajustes puntuales, fundamentalmente, en el mbito de las garantas
jurdicas.
Precisamente sta ltima parece ser la opcin adoptada por Seoane Rodrguez
respecto a la informacin gentica, ya que afirma que los datos en su condicin de
275

datos de carcter personal, y en concreto como datos sensibles, son merecedores de

proteccin especial, plasmada sobre todo en el derecho a la proteccin de datos
personales () Como tal, es tambin el ltimo y ms acabado derecho fundamental
para proteger los datos genticos. 949 Pero, se cuestiona el autor si esta regulacin es
suficiente para la efectiva proteccin de un fenmeno tan complejo como lo es la
informacin gentica, o si en verdad requieren una regulacin especfica y ms
reforzada. Si finalmente acordamos que la informacin gentica, as como los datos
genticos de carcter personal que se puedan derivar de ella, son acreedores de una
regulacin diferenciada y reforzada es porque entendemos que presentan alguna
peculiaridad que los diferencia de otros datos de carcter personal. 950
Seoane Rodrguez hace especial hincapi en las cinco singularidades que, a su
modo de entender, presenta la informacin gentica y que la diferencian del resto de
informacin sensible, en general, y de los datos de salud, en particular. Los datos
genticos son datos de carcter personal y sensibles, pero tambin son datos que
presentan un carcter: nico; estructural (en un triple sentido: permanente, indestructible
y no voluntaria); predictivo; probabilstico y generacional. 951
Son precisamente estos rasgos propios de los datos genticos de carcter
personal los que justifican la delimitacin de un rgimen jurdico especfico que los
diferencie de otros datos de carcter personal catalogados como sensibles. El nuevo
estatuto jurdico de los datos genticos de carcter personal ha de encontrarse
garantizado por una ley referida a todo tipo de informacin sanitaria, incluida la
gentica, que coordine, sistematice y armonice las diversas disposiciones normativas
dispersas que se ocupan del tratamiento jurdico de esta cuestin. An as Ello no es
bice para que, adems, los datos genticos dispongan de un rgimen jurdico singular y
diferenciado, en atencin a sus caractersticas especficas. 952 Este nuevo rgimen
jurdico ha de estructurarse en torno a cinco principios bsicos: 1) principio de

949

Vase SEOANE RODRGUEZ, J. A., De la intimidad gentica (Parte I), ob. cit., p. 72. En
realidad, segn el autor, los datos genticos se encuentran custodiados en el sistema jurdico espaol por
dos derechos fundamentales: el derecho fundamental a la proteccin de datos de carcter personal y el
derecho fundamental a la intimidad personal y familiar. Vase SEOANE RODRGUEZ, J. A., De la
intimidad gentica (Parte II), ob. cit., p. 146
950
Vase SEOANE RODRGUEZ, J. A., De la intimidad gentica (Parte I), ob. cit., pp. 72 y 73
951
Vase SEOANE RODRGUEZ, J. A., De la intimidad gentica (Parte II), ob. cit., p. 143
952
dem, p. 156. Ha de advertirse que resulta contradictoria la asimilacin de la inclusin de los datos
genticos de carcter personal dentro de una categora de datos sensibles, como son los datos de salud,
cuando se ha afirmado previamente que la excepcionalidad propia de aqullos excede, con mucho, el
mbito material de stos.

276

consentimiento; 2) principio de finalidad; 3) principio de confidencialidad; 4) principio

de calidad; y 5) principio de proporcionalidad.
Al igual que estos dos autores, asumimos la naturaleza excepcional propia de la
informacin gentica, pero no entendemos que sta suponga una justificacin suficiente,
ni tica ni jurdicamente, como para dar origen a la delimitacin de un estatuto jurdico
especfico y diferenciado, es decir, a la configuracin de un derecho fundamental a la
intimidad gentica y proteccin de datos genticos. La excepcionalidad que presenta la
informacin gentica en general -y los datos genticos de carcter personal en
particular- hace a sta acreedora de un proceso de especificacin en sentido dbil del
derecho a la intimidad y del derecho a la proteccin de datos personales. 953 Este proceso
de especificacin ha de consistir en la adaptacin de bienes jurdicos protegidos y
consagrados ya por el Ordenamiento jurdico a las nuevas demandas formuladas por la
sociedad biotecnolgica. De este modo, tanto el derecho fundamental a la intimidad
como el derecho fundamental a la proteccin de datos de carcter personal, han de
interpretarse a la luz de los nuevos retos que plantea la informacin gentica. Slo de
esta forma ambos derechos fundamentales sern capaces de absorber toda la
complejidad que presenta la informacin gentica en general, y los datos genticos de
carcter personal en particular. Precisamente de analizar el proceso de especificacin en
sentido dbil del que han de ser objeto los derechos fundamentales mencionados nos
ocuparemos en el ltimo epgrafe de este captulo.

2.2 Los datos genticos de carcter personal como datos relativos a la salud:

Si atendemos detenidamente a las peculiaridades y especificidades que presentan

los datos genticos de carcter personal parece lgica su concepcin jurdica como datos
especialmente sensibles. 954 Esta es precisamente la premisa de la que parte la
953

Seoane Rodrguez entiende que los datos genticos pasan a ser objeto de proteccin de dos derechos
fundamentales: el derecho fundamental a la intimidad gentica y el derecho fundamental a la proteccin
de los datos genticos. Parece que el autor pretende concretar o especificar la materia objeto de proteccin
de dos derechos fundamentales, como son el derecho a la intimidad y el derecho a la proteccin de datos
de carcter personal, al caso concreto de la gentica humana. Es decir, para Rodrguez Seoane la
informacin gentica no requiere una regulacin especfica, sino una concrecin o especificacin de los
derechos fundamentales a la intimidad y a la proteccin de datos de carcter personal. Vase SEOANE
RODRGUEZ, J. A., De la intimidad gentica (Parte II), ob. cit., p. 146
954
Define Ana Garriga los datos sensibles como: aquellas informaciones que se refieren a cuestiones
ntimamente ligadas al ncleo de la personalidad y de la dignidad humana. Por ello, las posibles
agresiones a la libertad, a la intimidad, las posibilidades de ser discriminado o cualquier otra contra el

277

Declaracin Internacional sobre Datos Genticos y Derechos Humanos de 2003 al

reconocer que los datos genticos humanos son singulares por su condicin de datos
sensibles, lo que se encuentra justificado si atendemos a algunos aspectos tales como
que se trata de datos con una innegable capacidad predictiva que afectan a la familia e,
incluso, pueden afectar al grupo tnico de procedencia. Adems, procuran informacin
cuya relevancia puede que se desconozca en el momento de extraer las muestras
biolgicas.
Este tipo de informacin encierra todo un potencial de conocimiento an
incalculable,

pero

tambin,

desgraciadamente

son

incalculables

los

usos

discriminatorios que se le puede otorgar a una informacin tan personal e inherente al

propio sujeto como es la informacin gentica. Es por ello que tambin otras instancias
normativas, como el Consejo de Europa, se hacen eco de la especial sensibilidad de los
datos genticos de carcter personal y no dudan en incluirlos en las categoras de datos
especialmente protegidos. Este es el caso del Convenio 108 del Consejo de Europa, en
cuyo artculo 6 regula la denominada categoras particulares de datos, entre los que se
encuentran los datos de salud que es en la subcategora en la que suelen quedar insertos
los datos genticos de carcter personal. Forman este conjunto de datos particulares o
sensibles, junto con los datos relativos a la salud, los datos de carcter personal que
revelen el origen racial, las opiniones polticas, las convicciones religiosas u otras
convicciones, la vida sexual y los datos de carcter personal referentes a las condenas
penales. 955
La Recomendacin R (97) 5 de 13 de febrero sobre proteccin de datos mdicos
tiene su razn de ser precisamente en el convencimiento del Consejo de Europa de la
importancia de la calidad, integridad y disponibilidad de los datos mdicos para el
afectado por tales datos y su familia. Adems, reconoce la necesidad de regular el
tratamiento de los datos de carcter personal relativos a la salud, as como salvaguardar
la confidencialidad y la seguridad de que se emplean de acuerdo con los derechos y
libertades fundamentales del individuo, y en particular con el derecho a la intimidad.
Tambin la Unin Europa ha mostrado su preocupacin por otorgar una
regulacin especfica a los datos de carcter personal entendidos como sensibles, entre

ejercicio de los derechos fundamentales de las personas se van a ver agravadas cuando los datos
pertenezcan a la categora de datos sensibles. Vase GARRIGA DOMNGUEZ, A., La proteccin de los
datos de carcter personal en el mbito sanitario, ob. cit., p. 15
955
Determina el Convenio que este tipo de datos de carcter personal no podrn tratarse automticamente
a menos que el Derecho interno prevea garantas apropiadas. Vase artculo 6

278

los que se encuentran los datos relativos a la salud y, por ende, los datos genticos
personales. La Directiva 46/95/CE dedica su Seccin III a la regulacin del tratamiento
del que han de ser objeto los datos de carcter personal recogidos en categoras
especiales de datos. Como regla general, establece la Directiva que los Estados parte
prohibirn el tratamiento de los datos personales que revelen el origen racial o tnico,
las opciones polticas, las convicciones religiosas o filosficas, la afiliacin sindical, as
como el tratamiento de los datos relativos a la salud o a la sexualidad. 956 Esta regla
general, como es lgico, se encuentra limitada por una serie de excepciones: a) el
consentimiento libre expreso e informado del sujeto afectado; b) el tratamiento sea
necesario para respetar las obligaciones y derechos en materia de derecho laboral,
siempre que esto quede amparado por la legislacin estatal; c) que el tratamiento sea
necesario para salvaguardar el inters vital del afectado o de otra persona; d) que el
tratamiento sea llevado a cabo por una fundacin o asociacin cuya finalidad est
estrechamente relacionada con la naturaleza de los datos que se recaban y stos
pertenezcan a sus miembros; e) el tratamiento sea sobre datos que el interesado haya
hecho previa y manifiestamente pblicos. Por ltimo, tampoco se aplicar esta regla
general cuando el tratamiento de datos resulte necesario para la prevencin de o para el
diagnstico mdico y la prestacin de asistencia sanitaria. A su vez, esta excepcin se
encuentra limitada por la necesidad de que este tratamiento lo lleve a cabo un
profesional sanitario sujeto al deber de confidencialidad en virtud de la legislacin
nacional. 957
Tambin la normativa encargada, hasta ahora, de regular el tratamiento de los
datos de carcter personal contempla una categora especfica de datos de carcter
personal especialmente sensibles. Ya la LORTAD justificaba la inclusin de la tipologa
datos sensibles acudiendo a la propia Constitucin Espaola, en cuyo artculo 16.2
declara que nadie podr ser obligado a declarar sobre su ideologa, religin o
creencias. 958 Aunque, en atencin a la normativa internacional, la LORTAD ampli el
catlogo de datos sensibles incluyendo los datos de carcter personal relacionados con

956

Del mismo modo en que har la LOPD 15/1999 de 13 de diciembre, el artculo 8.5 de la Directiva
contempla los datos relativos a infracciones, condenas penales o medidas de seguridad, como datos de
carcter personal especialmente protegidos. Este tipo de datos slo podrn ser tratados bajo el control de
la autoridad pblica y siempre que se cuente con garantas especficas en el Derecho nacional. Adems,
slo podr llevarse un registro completo de condenas penales por parte de los poderes pblicos.
957
Artculo 8.3
958
Artculo 7.1 LORTAD.

279

la raza, la vida sexual y la salud, adems, de contemplar medidas especiales para los
datos relativos a sanciones penales y administrativas. 959
En este mismo sentido se pronuncia la actual Ley Orgnica 15/1999 de 13 de
diciembre de Proteccin de Datos de Carcter Personal, en la cual vamos a centrarnos
seguidamente para analizar el tratamiento de los datos genticos de carcter personal
como datos sensibles referidos a la salud en el Ordenamiento jurdico espaol.
Parece indudable por tanto que existe una conciencia general de que los datos
genticos entraan una importancia informativa de entidad y trascendencia probadas,
que justifican per se su directa incorporacin en el catlogo de datos sensibles o
especialmente protegidos. Sin embargo, a pesar de que esta excepcionalidad propia de la
informacin gentica humana ha sido asumida por todos los instrumentos jurdicos que
regulan el tratamiento de los datos de carcter personal, ninguno ha aprovechado la
ocasin para otorgar una categora especfica a los datos genticos de carcter personal
dentro del catlogo general de los denominados datos sensibles. Todas las normas que
regulan el tratamiento de los datos de carcter personal, y que ya han sido analizadas,
incluyen los datos genticos de carcter personal dentro de la categora de datos
sensibles y, dentro de la misma, en la subcategoria de datos relativos a la salud. 960
En el caso concreto del Ordenamiento jurdico espaol, ninguna de las dos leyes
orgnicas que especficamente se han encargado de regular y proteger los datos de
carcter personal han tenido a bien dispensar un tratamiento jurdico especfico a los
datos genticos de carcter personal. 961 Gracias a la aprobacin del Real Decreto
1720/2007 de 21 de diciembre, Reglamento de desarrollo de la LOPD 15/1999 de 13 de
diciembre, se procede a regular y proteger jurdicamente los datos genticos como datos
de carcter personal. Determina esta norma, en su artculo 5.1 g), que se entendern
como datos de carcter personal relativos a la salud todas las informaciones
959

Artculos 7.3 y 7.5 respectivamente. Vase SNCHEZ BRAVO, A. A., La regulacin de los datos
sensibles en la LORTAD, en Informtica y Derecho, Revista Iberoamericana de derecho informtico,
nmeros 6 y 7, 1994, pp. 117-132
960
Segn Seoane Rodrguez los datos genticos forman parte de un conjunto ms amplio de datos: los
datos relativos a la salud. Vase SEOANE RODRGUEZ, J. A., De la intimidad gentica (Parte II),
ob. cit., p. 136. Por su parte, Carlos de Sola diferencia claramente entre datos genticos mdicos y datos
genticos que no tienen que ver con el estado de salud, como puede ser la vinculacin familiar o tnica.
Vase DE SOLA, C., Privacidad ya datos genticos. situaciones de conflicto (Parte I), ob. cit., p. 180.
961
Quiz ambas leyes siguieron los pasos ya marcados por el Convenio 108 sobre proteccin de datos
personales del Consejo de Europa de 28 de enero en el que se hace alusin a los datos relativos a la
salud pero no se hace expresa mencin a los datos genticos. En el mismo sentido, la Ley Orgnica
15/1999 de 13 de diciembre transpone al Ordenamiento jurdico espaol la Directiva 46/95/CE del
Parlamento Europeo y del Consejo de 24 de octubre de 1995 relativa a la proteccin de las personas
fsicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulacin de estos datos, la cual
establece la categora de datos de la salud sin mencionar expresamente los datos genticos personales.

280

concernientes a la salud pasada, presente y futura, fsica o mental, de un individuo. En

particular, se consideran datos relacionados con la salud de las personas los referidos a
su porcentaje de discapacidad y a su informacin gentica. 962 Por lo que ha de
concluirse que los datos genticos quedan insertos, enteramente, en la categora propia
de los datos de carcter personal relativos a la salud y, por consiguiente, sujetos al
mismo tipo de garanta jurisdiccional.
Pero, como puede extraerse de su propio articulado, tampoco el RD 1720/2007
de 21 diciembre procede a una definicin de lo que en el Ordenamiento jurdico espaol
se va a entender por datos genticos de carcter personal. Ser, por tanto, la Ley
14/2007 de 3 de julio sobre Investigaciones Biomdicas la norma que d cumplimiento
a esta exigencia a travs de su artculo 3.1 j) donde define el dato gentico de carcter
personal como aquella: informacin sobre las caractersticas hereditarias de una
persona, identificada o identificable obtenida por anlisis de cidos nuclicos u otros
anlisis cientficos.
Tanto el RD 1720/2007 de 21 de diciembre como la LIB 14/2007 de 3 de julio,
tienen como referente directo a la Declaracin Internacional sobre datos genticos
humanos el 16 de octubre de 2003 la cual, en su Exposicin de Motivos, reconoce que
la informacin gentica forma parte del acervo general de datos mdicos y que el
contenido de cualquier dato mdico, comprendidos los datos genticos y los
protemicos, est ntimamente ligado al contexto y depende de las circunstancias de
cada caso. Siguiendo esta misma lnea, aunque en el espacio europeo, la
Recomendacin N R (97) 5, de 13 de febrero de 1997 sobre la proteccin de los datos
mdicos, entiende por tales: todos los datos personales relativos a la salud de un individuo
() los datos que tengan una clara y estrecha relacin con la salud y los datos

genticos. Entiende la norma por dato gentico: todos los datos, cualquiera que sea su
clase, relativos a las caractersticas hereditarias de un individuo o al patrn hereditario
de tales caractersticas dentro de un grupo de individuos emparentados. 963

962

Como puede comprobarse, el Real Decreto 1720/2007 no slo ha venido a regular los datos genticos,
tambin, ha venido a otorgar una definicin de datos personales relativos a la salud, pues, a pesar de
que la LOPD rotula su artculo 8 datos relativos a la salud no procede a su definicin.
963
Advierte la misma norma que tambin se refiere a todos los datos sobre cualquier informacin gentica
que el individuo porte (genes) y a los datos de la lnea gentica relativos a cualquier aspecto de la salud o
la enfermedad, ya se presente con caractersticas identificables o no. La lnea gentica es la lnea
constituida por similitudes genticas resultantes de la procreacin y compartidas por dos o ms
individuos. Es de sealar que, a pesar de que el objeto de la norma son los datos mdicos, sta parece
mostrar ms inters en delimitar claramente qu ha de entenderse por datos genticos que por datos
mdicos.

281

En los dos puntos sucesivos, vamos a analizar el tratamiento jurdico del que han
sido objeto los datos genticos de carcter personal hasta la fecha en nuestro
Ordenamiento jurdico. Como ya hemos indicado arriba, los datos genticos de carcter
personal se encuentran integrados en la categora datos relativos a la salud, sin
embargo, y como tendremos ocasin de comprobar, esta catalogacin es insuficiente,
pues no permite abordar toda la complejidad con la que se presenta la informacin
gentica, tanto en su dimensin individual como familiar.

A) El tratamiento de los datos genticos de carcter personal.

Una vez que partimos de una definicin concreta de lo que tanto la normativa
internacional como nacional entienden por datos genticos de carcter personal,
debemos plantearnos qu tratamiento jurdico especfico reciben stos al ser catalogados
como dato sensibles, en general, y datos relativos a la salud, en particular. 964
El artculo 7 de la Declaracin Universal sobre el genoma humano y los
derechos humanos de 11 de noviembre de 1997 determina nicamente la necesidad de
proteger la confidencialidad de los datos genticos asociados con una persona
identificable, conservados o tratados con fines de investigacin o cualquier otra
finalidad. Exige por tanto, la mencionada norma, una proteccin jurdica de los datos
genticos de carcter personal ms all del marco propio de las relaciones mdicas, es
decir, los datos genticos de carcter personal son susceptibles de guarda y custodia per
se, sin necesidad de hallarse en el marco propio de las relaciones mdico-sanitarias. 965
No obstante, a pesar de que la Declaracin Internacional sobre Datos Genticos
Humano de 2003 asume expresamente las peculiaridades propias de los datos genticos
de carcter personal, procede a la mera inclusin de stos dentro del acervo propio de
los datos mdicos. Es decir, no parece que las excepcionalidades que presentan los datos

964

La LOPDP entiende por tratamiento de datos aquellas Operaciones y procedimientos tcnicos de

carcter automatizado o no, que permitan la recogida, grabacin, conservacin, elaboracin,
modificacin, bloqueo y cancelacin, as como las cesiones de datos que resulten de comunicaciones,
consultas, interconexiones y transferencias. Artculo 3 c)
965
Por su parte, el artculo 9 de la Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos, desarrolla
el principio relativo a la privacidad y la confidencialidad en los siguientes trminos: la privacidad de las
personas interesadas y la confidencialidad de la informacin que las atae deberan respetarse. En la
mayor medida posible, esa informacin no debera utilizarse o revelarse para fines distintos de los que
determinaron su acopio o para los que se obtuvo el consentimiento de conformidad con el derecho
internacional, en particular con el relativo a los derechos humanos.

282

genticos de carcter personal puedan justificar por s mismos la delimitacin de un

nuevo y especfico estatuto jurdico dentro de la norma sealada. Ello se comprueba en
que la norma mencionada exige el mismo rigor en el trato confidencial que han de
recibir el resto de datos mdicos, independientemente de la informacin que
aparentemente contengan tanto los datos genticos como los protemicos de carcter
personal.
La Declaracin estructura el proceso del tratamiento de los datos genticos,
datos protemicos y muestras biolgicas en cinco bloques, desplegndose en cada uno
de ellos una serie de principios ticos rectores de dicho procedimiento, y una serie de
facultades encaminadas a garantizar el derecho de autodeterminacin informativa de los
titulares de la informacin gentica. El desarrollo de los principios y derechos que segn
la Declaracin deben vertebrar el tratamiento y cesin de datos de carcter personal lo
abordaremos conjuntamente con lo establecido por la normativa espaola por existir
identidad de materia.
En el espacio europeo ha de destacarse por su importancia el Convenio Europeo
sobre derechos humanos y biomedicina de 4 de abril de 1997 del Consejo de Europa. En
su artculo 10.1 determina que toda persona tendr derecho a que se respete su vida
privada cuando se trate de informaciones relativas a su salud. Prosigue el precepto en
su segundo apartado: Toda persona tendr derecho a conocer toda la informacin
obtenida respecto a su salud. No obstante, deber respetarse la voluntad de una persona
de no ser informada. Se entiende por tanto que, en relacin con los datos relativos a la
salud, deben regir en todo caso dos principios: el principio de confidencialidad de una
informacin considerada especialmente sensible; y el principio de autonoma o
autodeterminacin del sujeto titular sobre sus propios datos personales, extendindose
esta facultad incluso a su derecho a no saber o conocer la informacin relativa a su
propio estado de salud en general, o a su situacin gentica en particular.
No obstante, la norma ms especfica en materia de proteccin de datos en
general que encontramos en el espacio europeo, concretamente en el del Consejo de
Europa, es el Convenio 108 de 28 de enero de 1981 para la proteccin de las personas
con respecto al tratamiento automatizado de datos de carcter personal. Esta norma se
aprueba con la intencin de dar cobertura jurdica vinculante y proteccin efectiva a las
personas con respecto al tratamiento de datos de carcter personal automatizados.
Determina esta norma en su primer artculo que su objetivo es garantizar (), a
cualquier persona fsica, sean cuales fueren su nacionalidad o su residencia, el respeto
283

de sus derechos y libertades fundamentales, concretamente su derecho a la vida privada,

con respecto al tratamiento automatizado de los datos de carcter personal
correspondientes a dicha persona ("proteccin de datos").
Es de sealar que la norma mencionada reduce su mbito de proteccin a los
datos de carcter personal que sean tratados de forma automatizada, entendiendo por
automatizado todas las operaciones () efectuadas en su totalidad o en parte con
ayuda de procedimientos automatizados: Registro de datos, aplicacin a esos datos de
operaciones lgicas aritmticas, su modificacin, borrado, extraccin o difusin. 966
Aunque, queda a disposicin del Estado parte suscribir el Convenio con la intencin de
extender sus efectos jurdicos tambin sobre el tratamiento de datos personales no
automatizados en el momento de la firma o depsito de instrumento de ratificacin. 967
La propia norma excluye de un posible tratamiento automatizado a los
denominados datos sensibles como son, los datos de carcter personal que revelen el
origen racial, las opiniones polticas, las convicciones religiosas u otras convicciones,
as como los datos de carcter personal relativos a la salud o a la vida sexual. Esta
categora de datos slo podr tratarse de forma automatizada si el Estado garantiza a
travs de su Derecho interno las medidas apropiadas para su seguridad. 968
La categora de datos de carcter personal relativos a la salud es objeto de una
regulacin especfica en el marco del Consejo de Europa gracias a la Recomendacin R
(97) 5 de 13 de febrero del Consejo de Europa sobre tratamiento de datos mdicos a la
que ya hemos aludido en el epgrafe anterior.
Tambin en el espacio europeo, aunque centrndonos en el mbito propio de la
Unin Europea, habra de destacarse la Directiva 46/95/CE del Parlamento Europeo y
del Consejo que, como hemos indicado anteriormente, se aprob el 24 de octubre de
1995 con la finalidad de regular el tratamiento de los datos personales, as como la libre
circulacin de stos. Esta norma es incorporada al Ordenamiento jurdico espaol a
travs de la Ley Orgnica 15/1999 de 13 de diciembre sobre Proteccin de Datos de
Carcter Personal. sta constituye la norma bsica en materia de proteccin de datos de
carcter personal dentro del sistema jurdico espaol, conjuntamente con el Real

966

Artculo 2 c).
Artculo 3.2 c)
968
Artculo 6
967

284

Decreto 1720/2007 de 21 de diciembre, que constituye el Reglamento de desarrollo de

aqulla. 969
Tanto la LOPDP como su reglamento de desarrollo regulan lo que se ha venido a
denominar por la doctrina habeas data como aquel conjunto de facultades que asisten
a toda persona sobre el tratamiento, uso y cesin de sus propios datos personales. 970
Este concepto se ha hecho extensivo al control y autodeterminacin sobre los
datos genticos de carcter personal adoptando la denominacin de habeas genoma.
Lo primero que ha de sealarse es la proteccin casi defensiva que la norma
otorga a los datos sensibles entre los que se hallan los datos genticos de carcter
personal al determinar que: los datos de carcter personal que hagan referencia al
origen racial, a la salud y a la vida sexual slo podrn ser recabados, tratados y cedidos
cuando, por razones de inters general, as lo disponga una Ley o el afectado consienta
expresamente. 971 Tres, por tanto, son los lmites previos que fija la norma: a) Inters
general; b) Exigencia legal; y c) Consentimiento expreso del afectado. No obstante, la
norma mencionada parece caer en una manifiesta ambigedad, ya que para que se
apruebe una ley al respecto tiene que concurrir un cierto inters general, es decir, para
que se d la excepcin b) ha de darse previamente la a). Entendemos que para que se d
la excepcin c), en ningn caso, habr de darse la excepcin a), ya que entonces el
consentimiento del afectado quedara subyugado al inters general, o lo que es lo
mismo, la autonoma de la voluntad siempre quedara sometida al inters colectivo.972
En realidad, tanto la concurrencia de una disposicin legal que permita el
tratamiento de alguno de los datos entendido como sensibles, como la concurrencia del
inters general al respecto, van a constituir casos excepcionales. Sin embargo, la
969

Adems, para un anlisis jurdico ms completo del tratamiento que reciben los datos genticos de
carcter personal en el Ordenamiento jurdico espaol han de tenerse en cuenta dos leyes ms, la Ley
41/2002 de 14 de noviembre bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones
en materia de informacin y documentacin clnica; y la Ley 14/2007 de 3 de julio sobre Investigacin
Biomdica.
970
El habeas data supone el cauce procesal a travs del cual defender la intimidad respecto al
tratamiento automatizado de datos personales. Si la funcin del habeas corpus se entiende en el marco
de los derechos de la primera generacin, respecto a la libertad fsica o de movimiento de la persona, el
habeas data cumple una funcin paralela en el seno de los derechos humanos de la tercera generacin.
Vase PREZ LUO, A. E., Intimidad y proteccin de datos personales: del habeas corpus al habeas
data, en GARCA SAN MIGUEL, L., (Ed.), Estudios sobre el derecho a la intimidad, Tecnos, Madrid,
1992, pp. 40-41.
971
Vase artculo 7.3
972
Ana Garriga advierte que podr eludirse el consentimiento expreso del afectado solo cuando
simultneamente una ley lo autorice y un inters general lo justifique. En todo caso, debe tratarse de
razones de inters pblico importante, tal y como indica el artculo 34 de la Directiva 95/46/CE. Vase
GARRIGA DOMNGUEZ, A., La proteccin de los datos de carcter personal en el mbito
sanitario, ob. cit., p. 16

285

necesidad de contar con el consentimiento informado del afectado o interesado es un

requisito sine qua non para proceder al tratamiento de datos de carcter personal en
general, 973 siempre que no concurran las dos excepciones que acaban de sealarse. No
obstante, antes de que el interesado preste su consentimiento, ste ha de haber sido
informado en los trminos que exige la LOPDP, ya que en caso contrario el
consentimiento estara viciado y, por consiguiente, no tendr validez jurdica. 974
Establece la norma que la informacin habr de ser expresa, precisa e inequvoca y, en
todo caso, habr de informar al afectado de los siguientes aspectos:
-

De que sus datos van a formar parte de un tratamiento de datos de carcter

personal o de un fichero de datos. De qu objetivo y finalidad se pretende
alcanzar con el tratamiento de sus datos y de qu personas van a ser las que
puedan acceder a dicho tratamiento o fichero de datos. En el caso de los datos
genticos de carcter personal, o bien pasan a ser parte integrante de la historia
clnica, o bien pasan a formar parte de un fichero creado con motivo de la
participacin del sujeto afectado en un ensayo clnico o algn tipo de
investigacin biomdica.

Ha de informarse al afectado de si sus respuestas son obligatorias o facultativas.

De las consecuencias de la obtencin de los datos o de su negativa a

concederlos.

De los derechos que le asisten durante todo el proceso del tratamiento de los
datos de carcter personal: derecho de acceso, rectificacin, oposicin y
cancelacin.

Y, por ltimo, de la identidad y direccin del Responsable 975 del tratamiento o

de su representante. 976

973

Vase ROMEO CASABONA, C. M, El tratamiento y la proteccin de los datos genticos, en

MAYOR ZARAGOZA, F., y ALONSO BEDATE, C. (Coords.), Gen-tica, Ariel, Barcelona, 2003, p.
244
974
Sobre consentimiento informado vase PELAYO GONZLEZ-TORRE, A., La intervencin jurdica
de la actividad mdica: el consentimiento informado, Dykinson, 1997, Madrid, pp. 79 y ss. SNCHEZCARO, J. y ABELLN, F., Derecho y deberes de los pacientes: Ley 41/2002 de 14 de noviembre:
consentimiento informado, historia clnica, intimidad e instrucciones previas, Comares, Granada, 2003,
pp. 5-7; GALN CORTS, J., El consentimiento informado del usuario de los servicios sanitarios,
Colex, Madrid, 1997, pp. 17 y ss; y tambin RUBIO TORRANO, E., Deber de informacin y
consentimiento informado en la actividad sanitaria, en Aranzadi civil, nm. 1 (2008), pp. 2125-2127
975
Define la LOPDP al Responsable del fichero o tratamiento como la persona fsica o jurdica, de
naturaleza pblica o privada, u rgano administrativo, que decida sobre la finalidad, contenido y uso del
tratamiento. Artculo 5.1
976
Establece la norma que cuando el responsable del tratamiento no est establecido en el territorio de la
Unin Europea y utilice en el tratamiento de datos medios situados en territorio espaol, deber designar,

286

El mismo precepto que regula el derecho a la informacin, contempla en su

apartado 5 las nicas excepciones que caben al mismo, de tal manera que no ser de
aplicacin cuando: 977

Expresamente una Ley as lo prevea.

El tratamiento tenga fines histricos, estadsticos o cientficos.

Proporcionar la informacin al interesado resulte imposible o exija esfuerzos

desproporcionados. 978 .

Cuando los datos procedan de fuentes accesibles al pblico 979 y se destinen a la

actividad de publicidad o prospeccin comercial.
Cuando se trata de datos genticos de carcter personal la informacin que ha de

darse al sujeto afectado ser la siguiente:

-

Finalidad del anlisis gentico.

Lugar de realizacin del anlisis gentico y destino de la muestra biolgica.

Personas que tendrn acceso a los resultados de los anlisis cuando aqullos no
vayan a ser sometidos a un procedimiento de anonimizacin o disociacin.

Advertencia sobre los hallazgos inesperados.

Advertencia sobre el derecho que asiste al sujeto afectado sobre su derecho a no

conocer la informacin obtenida a travs del anlisis.

Compromiso de suministrar consejo gentico uan vez obtenido el resultado del

anlisis. 980
Una vez que el sujeto afectado dispone de esta informacin, puede otorgar de

forma correcta su consentimiento para que sus datos de carcter personal puedan ser
salvo que tales medios se utilicen con fines de trnsito, un representante en Espaa, sin perjuicio de las
acciones que pudieran emprenderse contra el propio responsable del tratamiento.
977
Advierte lvarez Gonzlez que slo la excepcin contenida en una ley o los fines histricos,
estadsticos o cientficos parecen aplicables a los datos genticos. El resto de excepciones no se pueden
considerar excepciones aplicables al consentimiento para el tratamiento de los datos genticos. Vase
LVAREZ GONZLEZ, S., Derechos fundamentales, ob. cit., p. 211
978
Segn la LOPDP es el criterio de la Agencia de Proteccin de Datos o del organismo autonmico
equivalente, el que determina la mencionada imposibilidad de la informacin, sobre todo al tener en
consideracin al nmero de interesados, a la antigedad de los datos y a las posibles medidas
compensatorias
979
Entiende la LOPDP por <<Fuentes accesibles al pblico>>: Aquellos ficheros cuya consulta puede ser
realizada por cualquier persona, no impedida por una norma limitativa, o sin ms exigencia que, en su
caso, el abono de una contraprestacin. Tienen la consideracin de fuentes de acceso pblico,
exclusivamente, el censo promocional, los repertorios telefnicos en los trminos previstos por su
normativa especfica y las listas de personas pertenecientes a grupos de profesionales que contengan
nicamente los datos de nombre, ttulo, profesin, actividad, grado acadmico, direccin e indicacin de
su pertenencia al grupo. Asimismo, tienen el carcter de fuentes de acceso pblico, los Diarios y
Boletines oficiales y los medios de comunicacin. Vase artculo 3 j)
980
Vase LVAREZ GONZLEZ, S., El habeas data biosanitario, ob. cit., pp. 60 y 61

287

tratados o archivados en un fichero. 981 Precisamente, la forma en la que ha de

manifestarse el consentimiento para el tratamiento de datos sensibles constituye uno de
las medidas de especial proteccin de la que son objeto este tipo de datos de carcter
personal. Como se ha indicado anteriormente, el consentimiento ha de ser expreso en el
caso de tratamiento de datos sensibles relativos al origen racial, la vida sexual y la salud
y, por consiguiente, de los datos genticos de carcter personal.
Parece que le legislador ha optado por establecer dos niveles de proteccin
jurdica dentro de los datos sensibles al establecer dos tipos de consentimiento
informado. Por un lado, los datos sensibles relativos a la ideologa poltica, afiliacin
sindical, religin y creencias, slo podrn ser recabados con el consentimiento expreso y
por escrito del afectado. Por otro, es necesario el consentimiento expreso siempre que se
trate de datos relativos al origen racial o tnico, sexualidad y salud. Esta diferenciacin
de criterios, a pesar de haber sido criticada por cierto sector doctrinal, 982 podra
encontrar justificacin en el propio artculo 16.2 CE al manifestar que: nadie podr ser
obligado a declarar sobre su ideologa, religin o creencias. Quiz, el legislador
interpret esta alusin expresa de la norma constitucional a estos tres tipos de datos de
carcter personal, como una exigencia indirecta e, incluso, como una justificacin
suficiente-, de una regulacin especial o de una proteccin jurdica reforzada. 983
No ser preciso el consentimiento del afectado o interesado cuando concurran
ciertas circunstancias propias del estado de necesidad, y que justifican per se el
tratamiento de los datos sensibles sin la obtencin previa del consentimiento del
interesado. En este sentido, determina el artculo 7.6 LOPD que: podrn ser objeto de
tratamiento los datos de carcter personal (sensibles) cuando dicho tratamiento resulte

necesario para la prevencin o para el diagnstico mdicos, la prestacin de asistencia

sanitaria o tratamientos mdicos o la gestin de servicios sanitarios, siempre que dicho
tratamiento de datos se realice por un profesional sanitario sujeto al secreto profesional
o por otra persona sujeta asimismo a una obligacin equivalente de secreto. Adems
981

Tal y como afirma Garriga Domnguez, el consentimiento informado constituye el contenido esencial
del derecho a la autodeterminacin informativa, pues, corresponde al sujeto titular de los datos determinar
cules de ellos pueden ser registrados y tratados, por quin y para qu. De ah que resulte imprescindible
que previamente se le haya dado cumplimiento a la exigencia de la informacin. Vase GARRIGA
DOMNGUEZ, A., La proteccin de los datos de carcter personal, ob. cit., p. 33
982
Algunos autores no entienden la diferencia de criterio consentimiento expreso y escrito- dentro de
una misma categora de datos considerados especialmente sensibles. Vase SNCHEZ BRAVO, A. A.,
La regulacin de los datos sensibles en la LORTAD, Informtica y Derecho. Revista Iberoamericana
de derecho informtico, nmeros 6 y 7, 1994, p. 129
983
A esta lista de datos de carcter personal con mencin expresa en la norma constitucional, el legislador
aade un cuarto tipo: la afiliacin sindical, quiz por similitud material.

288

Tambin podrn ser objeto de tratamiento los datos a que se refiere el prrafo anterior
cuando el tratamiento sea necesario para salvaguardar el inters vital del afectado o de otra
persona, en el supuesto de que el afectado est fsica o jurdicamente incapacitado para dar
su consentimiento. No obstante, y para el tratamiento de datos personales que no requieran
manifestacin del consentimiento informado, el sujeto afectado podr oponerse a su
tratamiento cuando existan motivos fundados y legtimos relativos a una concreta situacin
personal y, en ningn caso, se oponga una ley. 984

Por ltimo, podra afirmarse que los datos genticos de carcter personal han
pasado a gozar a un primer nivel de proteccin gracias a la Ley 14/2007 sobre
Investigaciones Biomdicas de 3 de julio, aunque, nicamente, para los datos genticos
obtenidos en el marco de una investigacin biomdica. La mencionada ley exige en su
artculo 4.1 que Se respetar la libre autonoma de las personas que puedan participar
en una investigacin biomdica o que puedan aportar a ella sus muestras biolgicas,
para lo que ser preciso que hayan prestado previamente su consentimiento expreso y
escrito una vez recibida la informacin adecuada. 985 Del mismo modo, el artculo 45 d)
deber obtenerse previamente el consentimiento escrito del sujeto fuente o en su caso
de su representante legal para el tratamiento de muestras con fines de investigacin o de
datos genticos de carcter personal. Exigencia que vuelve a reiterarse en el artculo 48
1 de la misma norma: Ser preciso el consentimiento expreso y especfico por escrito
para la realizacin de un anlisis gentico.
La obtencin del consentimiento informado, expreso y por escrito por parte del
sujeto afectado, otorga carta de naturaleza al tratamiento o procesamiento de los datos
genticos de carcter personal. ste, a su vez, ha de regirse por un conjunto de
principios que funcionan como criterios reguladores de la calidad en el tratamiento de
los datos genticos de carcter personal. Estos principios quedan recogidos en el
artculo 4 de la LOPDP que, aplicndolos al caso concreto de los datos genticos de
carcter personal que daran expresados en los siguientes trminos:
* Principio de proporcionalidad: Los datos genticos de carcter personal slo se
podrn recoger para su tratamiento, as como someterlos a dicho tratamiento, cuando
sean adecuados, pertinentes y no excesivos en relacin con el mbito y las finalidades
determinadas, explcitas y legtimas para las que se hayan obtenido. Este principio
984

Vase artculo 6.4 LOPD.

El mismo precepto exige tambin el documento escrito como soporte en el que facilitar la informacin
al afectado. ste, en todo caso, habr de comprender la naturaleza, la importancia, las implicaciones y
riesgos de la investigacin en los trminos que establece la ley.

985

289

obliga, pues, a que se recaben nicamente aqullos datos genticos de carcter personal
que sean estrictamente necesarios para alcanzar el objetivo previamente fijado. El grupo
de Trabajo de Proteccin de Datos del artculo 29 de la Directiva 95/46/CE entiende que
este principio aplicado a la obtencin de datos genticos de carcter personal, obliga a
una evaluacin de la proporcionalidad entre los datos recabados y el fin perseguido, a
fin de garantizar la legitimidad de dicho tratamiento de datos. 986
* Principio de Finalidad: Exige una relacin equilibrada entre la informacin
recabada, los datos genticos de carcter personal, y el objetivo que se persigue con el
tratamiento de dichos datos. 987 Es de sealar que este principio tiene especial relevancia
en el tratamiento de datos genticos de carcter personal, concretamente en la
realizacin de anlisis genticos. La Ley de Investigacin Biomdica entiende que:
Slo podrn hacerse pruebas predictivas de enfermedades genticas o que permitan
identificar al sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad, o detectar
una predisposicin o una susceptibilidad gentica a una enfermedad, con fines mdicos
o de investigacin mdica y con un asesoramiento gentico, cuando est indicado, o en
el caso del estudio de las diferencias inter-individuales en la repuesta a los frmacos y
las interacciones gentico-ambientales o para el estudio de las bases moleculares de las
enfermedades. 988
* Principio de veracidad y exactitud: Exige que los datos recabados se correspondan
con la situacin real y presente del individuo afectado. 989
* Principio de temporalidad: Exige la cancelacin de los datos de carcter personal
cuando stos hayan dejado de ser necesarios o pertinentes para la finalidad para la cual
hubieran sido recabados o registrados. Adems, en ningn caso, se podrn conservar
datos personales que puedan identificar al sujeto afectado ms all del perodo de
tiempo para el que fueron recabados o registrados en su origen. 990

986

Vase Documento de trabajo sobre datos genticos de 17 de marzo de 2004.

Artculo 4.2 LOPDP. La Ley de Investigacin Biomdica recoge el mencionado principio en los
siguientes trminos: Se prohbe la utilizacin de datos relativos a la salud de las personas con fines
distintos a aqullos para los que se prest el consentimiento, Vase artculo 5.3 LIB
988
Artculo 9.3LIB. Esta norma tiene como referente directo al Convenio Europeo sobre Derecho
Humanos y Biomedicina en cuyo artculo 12 expresa que slo podrn llevarse a cabo las pruebas
genticas con fines mdicos o de investigacin mdica.
989
Artculo 4.3LOPDP. El mismo precepto en el punto siguiente exige incluso que si los datos de carcter
personal resultan ser inexactos, total o parcialmente, o incompletos, sern cancelados y sustituidos de
oficio por los correspondientes datos rectificados o completados.
990
Vase artculo 5 LOPDP.
987

290

* Principio de lealtad: Determina la total prohibicin de recoger datos de carcter

personal faltando a la lealtad y al respeto a la ley. 991
* Principio de seguridad: En vista del estado actual de la tecnologa, y teniendo en
cuenta la naturaleza de los datos almacenados, la ley exige al responsable del fichero, o
al encargado del mismo en su caso, adoptar las medidas tcnicas y organizativas
necesarias para garantizar la seguridad de los datos de carcter personal. Estas medidas
de seguridad habrn de estar encaminadas, fundamentalmente, a evitar la alteracin,
prdida y tratamiento o acceso no autorizado, a los datos de carcter personal
almacenados. 992
Tal y como lo hemos descrito en el captulo anterior, el derecho a la
autodeterminacin sobre los datos de carcter personal, en general, y sobre los datos
genticos de carcter personal en particular, se caracteriza por ser un derecho positivo,
cuya facultad principal no consiste en la exclusin sino en la accin. A travs del
ejercicio de su derecho a la autodeterminacin sobre los datos genticos de carcter
personal habeas genoma-, el sujeto afectado delimita los contornos del propio
tratamiento de sus datos. Previamente, a travs de la manifestacin del consentimiento
informado y, posteriormente -es decir, una vez que se da comienzo al tratamiento de
dichos datos de carcter personal-, mediante el ejercicio de un elenco de derechos como
son: derecho de acceso, rectificacin, oposicin y cancelacin.
Han de tenerse en cuenta las dos caractersticas de estos derechos que destaca el
RD 1720/2007 de 21 de diciembre. Por un lado, se trata de derechos personalsimos, de
tal manera que slo podrn ser ejercidos por el afectado que, en todo caso, deber
acreditar su identidad segn lo establecido en la propia ley. 993 Por otro lado, se trata de
derechos independientes, es decir, el ejercicio de cada uno de estos derechos es
autnomo respecto de los dems. Para facilitar el ejercicio de dichos derechos,
contempla la ley dos condiciones generales ms, una es que deber concederse al
991

Artculo 7 LOPDP
Artculo 9.1 LOPDP. En sus puntos 2 y 3, este mismo precepto determina que reglamentariamente se
establecern los requisitos y condiciones que deban reunir los ficheros y las personas que intervengan en
el tratamiento de los datos de carcter personal. De tal manera que no se registrarn datos de carcter
personal en ficheros que no renan las condiciones que se determinen por va reglamentaria con respecto
a su integridad y seguridad.
993
Contempla el reglamento dos excepciones: por un lado, el ejercicio de cualquiera de estos cuatro
derechos se puede llevar a efecto por parte de representante legal, en caso de incapacidad y de minora de
edad del sujeto titular, que habr de acreditar su condicin. Por otro lado, estos derechos podrn
ejercitarse a travs de representante voluntario, expresamente designado para ello. En ese caso, deber
constar claramente acreditada la identidad del representado, mediante la aportacin de copia de su
Documento Nacional de Identidad o documento equivalente, y la representacin conferida por aqul.
Vanse Artculos 23.1; 23.2 a); 23.2 b) y 23.2 c) RD 1720/2007 de 21 de diciembre.
992

291

interesado un medio sencillo y gratuito para que pueda ejercer sus derechos fcilmente;
y otra es que el ejercicio de tales derechos, en ningn caso, puede suponer coste alguno
para el interesado. 994
A travs del derecho de acceso el individuo puede solicitar y obtener
gratuitamente informacin de sus datos de carcter personal sometidos a tratamiento 995
Este derecho encuentra una limitacin temporal a su ejercicio, ya que la misma norma
que lo regula determina que el derecho de acceso () slo podr ser ejercitado a
intervalos no inferiores a doce meses, salvo que el interesado acredite un inters
legtimo al efecto, en cuyo caso podr ejercitarlo antes. 996 Para hacer efectivo el
acceso, el afectado podr optar por varios de los siguientes sistemas, dependiendo, claro
est, del tipo de fichero del que se trate: visualizacin de pantalla, escrito, copia o
fotocopia remitida por correo, certificado o no, telecopia, correo electrnico y otros
sistemas de comunicacin ofrecidos por el responsable del fichero. Sea cual sea el
soporte elegido, en todo caso, la informacin ha de ser legible, es decir, sin que
aparezcan cdigos o claves, adems de aludir a los extremos pertinentes. 997
En caso de que los datos de carcter personal que estn siendo tratados
resultaran inexactos e incompletos, o no se ajustaran a lo establecido en la ley, el sujeto
titular de los mismos podr solicitar su rectificacin. Por su parte si, si los datos de
carcter personal objeto de tratamiento resultan ser inadecuados o excesivos, el titular
de dichos datos podr exigir su cancelacin. 998 La cancelacin de los datos de carcter
personal tiene como resultado el bloqueo de los mismos, conservndose nicamente por
la Administracin Pblica a efectos de posibles responsabilidades derivadas del
tratamiento de dichos datos. Del mismo modo, una vez prescrita la responsabilidad, se
proceder a su cancelacin de oficio. El responsable del tratamiento est obligado a
994

De mismo modo, tampoco el ejercicio de los derechos de acceso, rectificacin, oposicin y

cancelacin puede suponer un ingreso adicional para el responsable del tratamiento. Vanse artculos 24.2
y 24.3 RD 1720/2007 de 21 de diciembre.
995
Vase artculo 15.1LOPDP. Este mismo precepto en su punto segundo determina que este derecho de
acceso podr llevarse a cabo a travs de los siguientes medios: visualizacin, escrito, copia, telecopia o
fotocopia, certificada o no, en forma legible e inteligible, sin utilizar claves o cdigos que requieran el uso
de dispositivos mecnicos especficos. Vase tambin artculo 28.1 RD 1720/2007 de 21 de diciembre.
996
Vase artculo 15.3LOPDP y tambin artculo 30 del RD 1720/2007 de 21 de diciembre.
997
Artculo 15 de la LOPDP. El responsable del fichero contar con un plazo mximo de diez das desde
la recepcin de la solicitud. Si no hay respuesta expresa, la solicitud deber entenderse denegada, y si
fuera estimatoria el acceso a los datos deber hacerse efectivo en el plazo de diez das desde la
notificacin. Cuando el acceso a los datos es denegado, el interesado podr ponerlo en conocimiento del
Director de la Agencia de Proteccin de Datos para su estimacin. Artculos 29 y 30 RD 1720/2007 de 21
de diciembre.
998
Vanse artculos 16.2 LOPD y 31.1 y 31.2 RD 1720/2007 de 21 de diciembre. Ambas solicitudes, de
rectificacin y cancelacin de datos de carcter personal, han de ser atendidas en el plazo mximo de diez
das. Vanse artculos 16.1 LOPDP y 32.2 del RD 1720/2007 de 21 de diciembre.

292

comunica al afectado, en el momento de la cancelacin, a quin o quines se les han

comunicado los datos de carcter personal, de tal manera que se haga extensiva la
cancelacin a este tratamiento paralelo. Los datos de carcter personal debern ser
conservados durante los plazos previstos en la ley, en su caso, en las relaciones
contractuales entre la persona o entidad responsable del tratamiento y el afectado.999 En
el caso de que los datos de carcter personal sean datos gentico, la Ley 14/2007 de 3 de
julio impone que se conservarn durante un perodo mnimo de cinco aos, transcurrido
el cual el sujeto titular de los mismos podr solicitar su cancelacin. Si, por el contrario,
no mediase solicitud del interesado, los datos se conservarn durante el plazo necesario
para preservar la salud de las personas de quien proceden o de terceros relacionados con
ella. Fuera de estos dos supuestos, los datos genticos de carcter personal nicamente
podrn conservarse con fines de investigacin de forma anonimizada, sin que sea
posible la identificacin del sujeto fuente. 1000
Por ltimo, el derecho de oposicin se contempla por primera vez como un
derecho autnomo en el RD 1720/2007 de 21 de diciembre. La LOPDP no se refiere al
derecho de oposicin de forma directa sino que lo hace en los siguientes trminos: En
los casos en los que no sea necesario el consentimiento del afectado para el tratamiento
de los datos de carcter personal, y siempre que una Ley no disponga lo contrario, ste
podr oponerse a su tratamiento cuando existan motivos fundados y legtimos relativos
a una concreta situacin personal. 1001 Segn el RD 1720/2007 de 21 de diciembre el
derecho de oposicin es el derecho del afectado a que no se lleve a cabo el tratamiento
de sus datos de carcter personal o se cese en el mismo cuando concurran los siguientes
supuestos:
a) Cuando no sea necesario su consentimiento para el tratamiento.
b) Cuando se trate de ficheros que tengan por finalidad la realizacin de actividades
de publicidad y prospeccin comercial.
c) Cuando el tratamiento tenga por finalidad la adopcin de una decisin referida al
afectado y basada nicamente en un tratamiento automatizado de sus datos de
carcter personal. 1002

999

Vanse artculos 16 LOPDP y 32.3 RD 1720/2007 de 21 de diciembre.

Vase artculo 52 de la Ley 14/2007 de 3 de julio sobre investigaciones biomdicas.
1001
Artculo 6.4 LOPDP. Posteriormente, en su artculo 17 alude la norma al derecho de oposicin como
un ms de los derechos que forman el elenco de facultades que asisten al sujeto afectado respecto del
tratamiento de sus datos de carcter personal.
1002
Vase artculo 34 RD 1720/2007 de 21 de diciembre.
1000

293

El procedimiento que habr de seguir el ejercicio de cualquiera de estos

derechos es regulado por el RD 1720/2007 de 21 de diciembre, ya que el artculo 17 de
la LOPDP remite expresamente su regulacin a la norma reglamentaria. El reglamento
determina que el procedimiento para el ejercicio de cualquiera de los cuatro derechos
analizados, se abre con la correspondiente comunicacin dirigida al responsable del
fichero, la cual habr de contener: a) Nombre y apellidos del interesado y fotocopia de
su documento nacional de identidad, o documento vlido que identifique, en su caso, a
la persona que lo represente; b) Peticin en que se concreta la solicitud; c) Direccin a
efectos de notificaciones, fecha y firma del solicitante; d) Documentos acreditativos de
la peticin que formula, en su caso.
El responsable del fichero deber contestar a la solicitud formulada en el plazo
mximo de diez das, con independencia de si figuran o no datos personales del afectado
en sus ficheros. Adems, el responsable del fichero deber adoptar las medidas
oportunas para garantizar que las personas de su organizacin que tienen acceso a datos
de carcter personal puedan informar del procedimiento a seguir por el afectado para el
ejercicio de sus derechos. Por ltimo, el procedimiento a seguir para el ejercicio de los
derechos de acceso, rectificacin, cancelacin y oposicin podr verse afectado por dos
motivos. Uno viene determinado por la concurrencia de razones de seguridad pblica,
debiendo estar regulado en la ley tanto los casos concretos como el alcance de los
mismos. El segundo tiene lugar en caso de que los datos de carcter personal se
encuentren en ficheros concretos que se rijan por procedimientos considerados
especiales, para lo que habr que acudir a lo dispuesto en la normativa pertinente. 1003
Para finalizar este epgrafe, es de sealar que la ley pone de manifiesto que las
actuaciones contrarias a lo dispuesto en la ley pueden ser objeto de reclamacin por los
interesados ante la Agencia de Proteccin de Datos en la forma que reglamentariamente
se determine. Adems, al interesado que se deniegue, total o parcialmente, el ejercicio
de los derechos de oposicin, acceso, rectificacin o cancelacin, podr ponerlo en
conocimiento de la Agencia de Proteccin de Datos o, en su caso, del Organismo
competente de cada Comunidad Autnoma, que deber asegurarse de la procedencia o
improcedencia de la denegacin. 1004 En caso de que al afectado se le produzca algn
tipo de dao o lesin en sus bienes o derechos, como consecuencia del incumplimiento
1003

Vase artculo 25 RD 1720/2007 de 21 de diciembre.

Determina la ley que el plazo mximo en el que debe dictarse la resolucin expresa de tutela de
derechos es de un mes. Ante resolucin de la Agencia Espaola de Proteccin de Datos cabe recurso
contencioso-administrativo. Vase artculo 18 LOPDP
1004

294

por parte del responsable del tratamiento de los datos de lo establecido en la ley, tendrn
derecho a ser indemnizados. 1005

B) La inclusin los datos genticos de carcter personal en la historia clnica.

Tal y como hemos anunciado anteriormente, tanto la normativa internacional

como estatal, han optado por incluir los datos genticos de carcter personal en la
categora de datos relativos a la salud. Ha de advertirse que esta inclusin o
identificacin de los datos genticos de carcter personal con los datos relativos a la
salud presenta, al menos a priori, dos inconvenientes. El primero de ellos es que se
produce la medicalizacin del tratamiento de los datos genticos humanos, debiendo
quedar stos recogidos en un soporte fsico o informtico- 1006 concreto como es la
historia clnica. 1007 Y, un segundo inconveniente se deriva de la necesaria
denominacin

del

sujeto

titular

de

los

datos

genticos

como

paciente,

independientemente de cul sea el fin de la obtencin de la informacin gentica.

Siendo incuestionable que los datos genticos de carcter personal entran
dentro de la categora de datos sensibles, no necesariamente por ello han de
entenderse como datos de salud. 1008 Esta opinin es la defendida en el Documento de
Trabajo sobre Datos Genticos aprobado el 17 de marzo de 2004 por el Grupo del
artculo 29 de la Directiva 46/95/CE, encargado de la proteccin de las personas en lo
que respecta al tratamiento de datos personales. En el mencionado documento se afirma
que determinadas informaciones genticas revelan, de manera especfica, una amplia
gama de caractersticas fsicas que podran no considerarse datos relativos directamente
1005

Vase artculo 19 LOPDP

Advierte Echeverra Guridi de que la estrecha relacin que se da en la actualidad entre gentica e
informtica, adems de facilitar la labor investigadora, incrementa notablemente el nivel de
arbitrariedades. Debido a la celeridad con la que se transmite la informacin a travs de los soportes
telemtico se hace ms sencillo, no slo acceder a la informacin personal, sino proceder al cruzamiento
de datos personales y a la cesin de los mismos a miles de kilmetros en pocos segundos. Esto hace que
la custodia de la intimidad y de la privacidad sea un reto jurdico mucho mayor en la era informtica.
Vase ETXEBERRA GURIDI, F. J., Los anlisis de ADN, ob. cit., p. 198
1007
Tal y como afirma el Grupo de Trabajo de Proteccin de Datos del artculo 29 de la Directiva
46/95/CE existen datos genticos que no revelan nada sobre el estado de salud del sujeto fuente, sin
embargo permiten conocer una amplia gama de caractersticas fsicas del individuo. Vase Documento de
Trabajo sobre datos genticos de 17 de marzo de 2004. Sitio web: www.europa.eu.int/comm/privacy
1008
Pilar Nicols afirmar adems que lo se puede entender por datos relativos a la salud es muy amplio,
incluso hasta el punto de que algunos datos referentes a la salud podran no entenderse como datos
sensibles. Mientras que todos los datos genticos de carcter personal son datos sensibles, quiz no todos
los datos relativos a la salud son datos sensibles. Vase NICOLS JIMNEZ, P., La proteccin
jurdica, ob. cit., p. 74
1006

295

a la salud. 1009 Incluso, parte de la informacin gentica personal puede llegar a revelar
relaciones de parentesco con terceras personas, o el propio origen tnico o racial del
individuo, lo que provoca que la inclusin de estos datos dentro del concepto de datos
mdicos o datos relativos a la salud resulta dudosa. 1010
Siguiendo esta lnea argumental, lo propio sera vincular con la categora de
datos relativos a la salud aquellos datos genticos que efectivamente proporcionasen
una informacin sanitaria o mdica del sujeto titular, pero no respecto de la informacin
gentica personal en general. Sobre todo porque, como ya se ha sealado, parte de los
datos genticos de carcter personal pueden revelar informacin sobre aspectos fsicos,
e incluso relativos a la procedencia tnica o racial, del sujeto fuente que nada tienen que
ver con su estado de salud. Esto nos lleva inevitablemente a plantearnos la siguiente
cuestin: dnde deberan quedar regulados los datos genticos de carcter personal?
Parece claro que incluir los datos genticos de carcter personal en la categora
de datos relativos a la salud es insuficiente para el potencial informativo propio de la
informacin gentica. Aunque, segn lvarez Gonzlez, podra decirse lo mismo en
relacin con la categora general de los datos sensibles, ya que los datos genticos
presentan una serie de caractersticas que justifican per se la introduccin en la ley
orgnica de una categora que reconozca la singularidad de este tipo de informaciones,
los requisitos para su obtencin, tratamiento y cesin y los lmites de su utilizacin. 1011
Acabamos de analizar en el epgrafe precedente cmo se debe desarrollar el
tratamiento de los datos de carcter personal, qu criterios de calidad han de informarlo
a lo largo de su desarrollo y qu derechos asisten al sujeto titular de los datos tratados.
Pues bien, en el caso de los datos genticos de carcter personal, como datos relativos a
la salud, este tratamiento va a tener lugar en los mrgenes de lo que en el mbito
sanitario se conoce como historia clnica.
La historia clnica constituye el fichero 1012 propio y exclusivo de los datos
relativos a la salud, 1013 y queda regulada en la Ley 41/2002 de 15 de noviembre bsica
1009

Vase Documento de Trabajo sobre Datos Genticos de 17 de marzo de 2004, Grupo de Proteccin
de Datos del artculo 29 de la Directiva 46/95/CE (Disponible en:
http://www.europa.eu.int/comm/privacy).
1010
LVAREZ GONZLEZ, S., Derechos fundamentales, ob. cit., p. 49
1011
Vase LVAREZ GONZLEZ, S., Derechos fundamentales, ob. cit., p. 206
1012
Define la LOPDP el <<fichero>> como Todo conjunto organizado de datos de carcter personal,
cualquiera que fuera la forma o modalidad de su creacin, almacenamiento, organizacin y acceso. Vase
artculo 3 b) LOPDP
1013
Sobre la historia clnica entendida como biografa sanitaria, como relato patobiogrfico, vase LAN
ENTRALGO, P., La historia clnica. Historia y teora del relato patobiogrfico, Triacastela, Madrid,
1998.

296

reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de

informacin y documentacin clnica. 1014 En esta norma se entiende por historia clnica
aquel conjunto de documentos que contienen los datos, valoraciones e informaciones
de cualquier ndole sobre la situacin y la evolucin clnica de un paciente a lo largo del
proceso asistencial. 1015 O, en una versin un poco ms amplia, la historia clnica
comprende el conjunto de los documentos relativos a los procesos asistenciales de cada
paciente, con la identificacin de los mdicos y de los dems profesionales que han
intervenido en ellos, con objeto de obtener la mxima integracin posible de la
documentacin clnica de cada paciente, al menos, en el mbito de cada centro. 1016
El contenido que ha de tener la historia clnica queda regulado en el artculo 15
de la ley 41/2002 de 15 de noviembre, donde se determina que se incorporar, como fin
principal de la misma, la informacin que se considere trascendental para el
conocimiento veraz y actualizado del estado de salud del paciente que permita facilitar
la asistencia sanitaria. Como puede comprobarse la ley 41/2002 tiene presente tanto el
principio de finalidad el objetivo de la historia clnica siempre habr de estar dirigido a
facilitar la asistencia sanitaria de los pacientes-, regulado en el artculo 4.2LOPDP,
como el principio de veracidad, pertinencia y exactitud fijados en el artculo 4.3LOPDP.
La historia clnica ha de contar con un contenido mnimo que, en todo caso,
viene determinado por los siguientes aspectos: a) La documentacin relativa a la hoja
clnico-estadstica; b) La autorizacin de ingreso; c) El informe de urgencia; d) La
anamnesis y la exploracin fsica; e) La evolucin; f) Las rdenes mdicas; g) La hoja
de interconsulta; h) Los informes de exploraciones complementarias; i) El
consentimiento informado; j) El informe de anestesia; k) El informe de quirfano o de
registro del parto; l) El informe de anatoma patolgica; m) La evolucin y planificacin

1014

La Ley 41/2002 de 15 de noviembre Bsica Reguladora de la Autonoma del Paciente y de Derechos

y Obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica determina que la historia clnica
comprende el conjunto de los documentos relativos a los procesos asistenciales de cada paciente. Vase
artculo 14 de la mencionada ley.
1015
Ha de advertirse que la Ley 41/2002 de 15 de noviembre diferencia entre historia clnica,
documentacin clnica e informacin clnica. Por documentacin clnica entiende el soporte de
cualquier tipo o clase que contiene un conjunto de datos e informaciones de carcter asistencial. Por
informacin clnica se entiende todo dato, cualquiera que sea su forma, clase o tipo, que permite adquirir
o ampliar conocimientos sobre el estado fsico y la salud de una persona, o la forma de preservarla,
cuidarla, mejorarla o recuperarla. Vase Artculo 3.
1016
Artculo 14. Determina la norma que todo paciente o usuario tiene derecho a que quede constancia,
por escrito o en el soporte tcnico ms adecuado, de la informacin obtenida en todos sus procesos
asistenciales, realizados por el servicio de salud tanto en el mbito de atencin primaria como de atencin
especializada. Vase artculo 15.

297

de cuidados de enfermera; n) La aplicacin teraputica de enfermera; ) El grfico de

constantes; o) El informe clnico de alta.
Cada uno de estos documentos sanitarios atiende a un tipo de informacin
sanitaria distinta, por lo que si acudimos al principio de finalidad, slo podrn recabarse
cada uno de ellos para alcanzar el objetivo esencial de la historia clnica, que no es otro
que facilitar la asistencia sanitaria de los pacientes. No obstante, al paciente se le
informa de manera integral, aunque siempre debiendo comunicarle la finalidad de cada
de las medidas adoptadas, la naturaleza de las mismas, los riesgos que cada una de ellas
entraa para su persona, las posibles consecuencias negativas y positivas, as como las
alternativas posibles a las medidas o intervenciones propuestas. 1017
Como puede extraerse de la enumeracin de los contenidos materiales
integrantes de la historia clnica, la ley 41/2002 de 14 de noviembre, no alude en ningn
momento a los datos genticos de carcter personal. Con ello, tal y como pone de
manifiesto lvarez Gonzlez, la ley 41/2002 cae en una omisin difcilmente
justificable. 1018 Sobre todo porque un referente jurdico inmediato como es la
Recomendacin R (97) 5, de 13 de febrero sobre proteccin de datos mdicos, s alude
expresamente a los datos genticos de carcter personal como datos integrantes de la
categora general datos mdicos. 1019 Se presume, por tanto, la inclusin de los datos
genticos de carcter personal en la historia clnica, en virtud de la naturaleza propia de
la informacin que proporciona. En buena medida, los datos genticos de carcter
personal se encuentran estrechamente relacionados con la salud, incluso con un
probable estado de salud futuro.
Por consiguiente, el tratamiento de los datos genticos de carcter personal habr
de cumplir los mismos requisitos que se contemplan en la ley para los datos de carcter
personal relativos a la salud, con los que va a integrar el contenido de la historia clnica.
Si entendemos que los datos genticos forman parte de los datos relativos a la salud ambos integrantes de la historia clnica- entonces, hemos de asumir que quienes estn
legitimados para acceder a la historia clnica pueden conocer todo tipo de datos
genticos, es decir, tanto datos genticos de carcter sanitario como datos genticos no
relacionados directamente con la salud. Precisamente porque la historia clnica
1017

Vase SNCHEZ-CARO, J. y ABELLN, F. (Dir.), Derechos y deberes de los pacientes. La Ley

41/2002 de 14 de noviembre: consentimiento informado, historia clnica, intimidad e instrucciones
previas, Comares, Granada, 2003, pp. 16 y 17
1018
Vase LVAREZ GONZLEZ, S., Derechos fundamentales, ob. cit., p. 237
1019
Vase artculo 1.

298

constituye un instrumento destinado fundamentalmente a garantizar una asistencia

adecuada al paciente (), los profesionales sanitarios del centro que realizan el
diagnstico o el tratamiento del paciente tienen acceso a la historia clnica. 1020
Como regla general, el acceso a la historia clnica queda reservado, por tanto, al
personal sanitario del centro mdico en el que se halla ubicada la historia clnica. 1021
Tambin cabe el acceso a la misma por parte de terceras personas siempre que concurra
alguna de las cuatro situaciones excepcionales: que el acceso a la historia clnica tenga
fines judiciales, epidemiolgicos, de salud pblica y, finalmente, de investigacin o
docencia. 1022 Estos accesos excepcionales a la historia clnica se rigen, en todo caso, por
lo dispuesto en la LO 15/1999 de 13 de diciembre, de Proteccin de Datos de Carcter
Personal, y en la Ley 14/1986, General de Sanidad, y dems normas de aplicacin en
cada caso. 1023
Por ltimo, y como es lgico, tambin tendr acceso a la historia clnica el
paciente, aunque con ciertas reservas establecidas en la propia ley. 1024 Los centros
1020

Vase artculo 16.1 de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre. Los centros sanitarios en los que se
encuentren ubicadas las historias clnicas, establecern la metodologa de acceso a las mismas por parte
del personal sanitario. En todo caso, el personal que acceda a los datos recogidos en la historia clnica en
el ejercicio de sus funciones queda sujeto al deber de secreto profesional. Vase artculo 16.2 y 16.6 de la
misma ley.
1021
Ha de diferenciarse entre acceso y titularidad de la historia clnica. Mientras que el nmero de
personas que pueden acceder a la historia clnica es abierto con la nica restriccin de que toda persona
que conozca de la informacin sanitaria recogida en la historia clnica habr de guardar secreto
profesional-, el nmero de personas que pueden ser titulares de la historia clnica se encuentra restringido,
ya que se trata de un documento confidencial. La historia clnica ser propiedad de la Administracin
sanitaria o entidad titular del centro sanitario cuando el mdico trabaje bajo dependencia de una
institucin sanitaria. En caso contrario, la propiedad corresponde al mdico que realiza la atencin
sanitaria. Por ltimo, el sujeto paciente cuya biografa sanitaria se relata en la historia clnica es cotitular
de la historia clnica. Vase SEOANE RODRGUEZ, J. A., A quin pertenece la historia clnica?...,
ob. cit., pp. 247-248 y 250-251. La Agencia Espaola de Proteccin de Datos ha tenido ocasin de
pronunciarse sobre la custodia de las historias clnicas en los Centros sanitarios privados a travs del
Informe jurdico 106/2008 relativo a la responsabilidad sobre las historias clnicas en clnicas privadas.
En dicho informe la AEPD determina que en virtud de la relacin de dependencia que existe entre los
facultativos y el Centro Sanitario, los pacientes pertenecen a ste ltimo y no a cada uno de los
facultativos. Por lo tanto, el tratamiento y custodia de las historias clnicas corresponde, nicamente, al
Centro Sanitario que habr de tener en cuenta, en todo caso, tanto la LO 15/1999 de 13 de diciembre
sobre Proteccin de Datos Personales como la Ley 41/2002 sobre autonoma del paciente.
1022
Vase artculo 16.3 de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre.
1023
Segn determina el artculo 16. 3 de la ley 41/2002 de 14 de noviembre, El acceso a la historia
clnica con estos fines obliga a preservar los datos de identificacin personal del paciente, separados de
los de carcter clnico-asistencial, de manera que como regla general quede asegurado el anonimato, salvo
que el propio paciente haya dado su consentimiento para no separarlos. Se exceptan los supuestos de
investigacin de la autoridad judicial.
1024
En todo caso, el ejercicio de este derecho no puede llevarse a cabo en perjuicio del derecho de
terceras personas a la confidencialidad de los datos que constan en la historia clnica, los cuales han sido
recogidos con una finalidad teraputica y en inters del paciente. Tampoco este derecho se llevar a
efecto en perjuicio de los derechos de los profesionales participantes en la elaboracin de la historia
clnica, ya que stos pueden oponer al derecho de acceso al paciente la reserva sobre sus anotaciones
subjetivas. Vase artculo 18.3 de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre. Murillo de la Cueva no entiende

299

sanitarios debern facilitar al paciente el ejercicio de este derecho, as como entregar al

mismo las copias que solicite sobre los datos de carcter personal relativos a la salud
que consten en la documentacin clnica. 1025 . Incluso, tratndose de la historia clnica
de un paciente fallecido, el centro sanitario y los facultativos podrn facilitar la
informacin clnica de aqul a sus familiares, de hecho o de derecho, a menos que el
finado lo haya prohibido expresamente.
En cualquier caso, el acceso a los datos recogido en la historia clnica tiene dos
limitaciones generales: a) el derecho de terceras personas a la confidencialidad de los
datos que constan en la propia historia clnica y que fueron recabados en inters
teraputico del paciente; es decir, el acceso a la historia clnica tiene como lmite el
derecho a la intimidad y a la proteccin de los datos personales de terceros; b) el
derecho de los profesionales participantes en su elaboracin, quienes pueden oponer al
derecho de acceso la reserva de sus anotaciones subjetivas. 1026
El tratamiento de los datos genticos de carcter personal, al igual que ocurre
con el resto de datos relativos a la salud, habrn de regirse por los principios que
determinan la calidad del propio tratamiento: el principio de veracidad, exactitud,
pertinencia y finalidad. 1027 En atencin tanto a la normativa internacional como
nacional, 1028 ha de determinarse que slo los datos genticos de carcter personal
justificada esta limitacin, ya que los intereses que los profesionales sanitarios puedan tener sobre las
anotaciones realizadas en la historia clnica no pueden situarse en pi de igualdad a los intereses que
puedan tener los pacientes sobre el contenido general de su historia clnica, ya que stos se basan en
derechos fundamentales. Vase MURILLO DE LA CUEVA, P. L., El derecho fundamental a la
proteccin de los datos, ob. cit., p. 39
1025
Vase artculo 18.1 de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre. Los centros sanitarios tienen la obligacin
de conservar la documentacin clnica en condiciones que garanticen su correcto mantenimiento y
seguridad, aunque no necesariamente en el soporte original, para la debida asistencia al paciente durante
el tiempo adecuado a cada caso y, como mnimo, cinco aos contados desde la fecha del alta de cada
proceso asistencial. Vase artculo 17.1 de la ley 41/2002 de 14 de noviembre. Determina este mismo
precepto en su punto segundo que la documentacin clnica tambin se conservar a efectos judiciales de
conformidad con la legislacin vigente. Se conservar, asimismo, cuando existan razones
epidemiolgicas, de investigacin o de organizacin y funcionamiento del Sistema Nacional de Salud. Su
tratamiento se har de forma que se evite en lo posible la identificacin de las personas afectadas.
1026
Murillo de la Cueva no entiende justificada esta limitacin, ya que los intereses que los profesionales
sanitarios puedan tener sobre las anotaciones realizadas en la historia clnica no pueden situarse en pi de
igualdad a los intereses que puedan tener los pacientes sobre el contenido general de su historia clnica, ya
que stos se basan en derechos fundamentales. Vase MURILLO DE LA CUEVA, P. L., El derecho
fundamental a la proteccin de los datos, ob. cit., p. 39
1027
El artculo 9.2 de la Ley 14/2007 de 3 de julio sobre Investigaciones Biomdicas se refiere, en
relacin con los datos genticos de carcter personal, a los principios de pertinencia, calidad, equidad y
accesibilidad. Adems, la mencionada norma establece en su artculo primero el conjunto de principios
bsicos por los que ha de regirse el tratamiento de la informacin clnica: dignidad de la persona, respeto
a la autonoma de la voluntad, intimidad, consentimiento informado y el rechazo del tratamiento mdico.
1028
El artculo 12 del CDHB limita la realizacin de pruebas destinadas a identificar una enfermedad o
predisposicin gentica a fines mdicos o de investigacin cientfica. Del mismo modo, la
Recomendacin R (97) 5 de 13 de febrero sobre Proteccin de Datos Mdicos, determina en su artculo

300

derivados de las pertinentes pruebas genticas, integrarn la historia clnica de un

paciente. Es decir, al encontrarse limitada la realizacin de las pruebas genticas al
mbito sanitario en general y a facilitar la asistencia sanitaria en particular, stos dan
cumplimiento directo al principio de finalidad de la propia historia clnica que, como
hemos visto, queda limitada precisamente a facilitar la asistencia sanitaria del sujeto
paciente. 1029 Del mismo modo, los datos habrn de ser pertinentes, adecuados y no
excesivos, para alcanzar su objetivo esencial que no es otro que el cuidado de la salud.
Como se ha advertido anteriormente para que los datos genticos de carcter personal
queden recogidos en la historia clnica ha de contarse con el consentimiento libre,
voluntario e informado del titular de los mismos. Ya se ha adelantado cmo la Ley
14/2007 de 3 de julio, refuerza la prestacin del consentimiento en el caso de tratarse de
pruebas genticas, debiendo manifestarse el consentimiento del afectado por escrito.1030
Para la obtencin de un consentimiento verdaderamente libre y voluntario, en relacin
con la realizacin de pruebas genticas, se presenta ciertamente relevante la satisfaccin
previa del derecho a la informacin. 1031 Como regla general, establece el artculo 4.1 de
la Ley 41/2002, que la informacin en el mbito sanitario se dar de forma oral. La
excepcin se establece en la Ley 14/2007, donde se determina que, en el marco de la
realizacin de las pruebas genticas, la informacin habr de darse, en todo caso, por
escrito. Adems de la formalidad de la escritura, la informacin ha de ser verdadera y
debe comunicarse al paciente de forma adecuada a sus necesidades, de tal manera que le
sea de utilidad para tomar sus decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. 1032
Tanto la Ley 41/2002 como la Ley 14/2007, determinan un contenido mnimo a la

4.7 que la recogida y procesamiento de datos genticos, solo debe realizarse con fines preventivos de
diagnstico o tratamiento de las personas. En este mismo sentido, vase tambin el artculo 9.3 de la Ley
14/2007 de 3 de julio sobre Investigaciones Biomdicas.
1029
Vase artculo 5 de la Declaracin Internacional sobre Datos Genticos y Derechos Humanos de
2003. Vase tambin artculos 12 y 13 del Convenio Europeo sobre Derechos Humanos y Biomedicina de
4 de abril de 1997.
1030
A pesar de que el consentimiento verbal constituye la regla general, el artculo 8.2 de la Ley
41/2002 de 14 de noviembre contempla el consentimiento por escrito para los siguientes casos:
intervencin quirrgica, procedimientos diagnsticos y teraputicos invasores y, en general, aplicacin
de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusin negativa
sobre la salud del paciente.
1031
Advierte Jorqui Azofra que la informacin ligada a la validez del consentimiento puede ser
inadecuada tanto por defecto (la informacin no permite al paciente adquirir una representacin sobre su
situacin, ni sobre la necesidad de la intervencin mdica, as como sobre los riesgos y consecuencias
vinculados con ella), como por exceso, pues en ocasiones, la informacin puede generar daos
psicolgicos innecesario en el paciente, as como dar lugar a la toma de decisiones contrarias a sus
intereses. Vase JORQUI AZOFRA, M, Anlisis genticos en el mbito asistencial, ob. cit., p. 125
1032
Artculo 4.2 de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre. Adems, el mdico responsable del paciente, ha
de garantizar el cumplimiento de su derecho a la informacin.

301

informacin que ha de facilitarse a los afectados. La primera de las normas sealadas

establece el decent minimun de la informacin sanitaria en general, la cual debe
contemplar los siguientes aspectos: a) las consecuencias relevantes o de importancia que
la intervencin origina con seguridad; b) los riesgos relacionados con las circunstancias
personales o profesionales del paciente; c) los riesgos probables en condiciones
normales, conforme a la experiencia y al estado de la ciencia o directamente
relacionados con el tipo de intervencin; d) las contraindicaciones. 1033 Por su parte, la
Ley 14/2007 fija el contenido mnimo con el que ha de contar la informacin que se
facilita al paciente en relacin con la prcticas de pruebas genticas: a) finalidad del
anlisis gentico para el cual se consiente; b) lugar de realizacin del anlisis y destino
de la muestra biolgica; 3) Personas que tendrn acceso a los resultados de los anlisis
genticos cuando aquellos no vayan a ser sometidos a procesos de disociacin o
anonimizacin; 4) advertencia sobre la posibilidad de hallazgos inesperados; 5)
advertencia de la implicacin que puede tener para sus familiares la informacin que se
llegue a obtener, as como, la conveniencia de que sea l mismo quien transmita dicha
informacin a aqullos; 6) compromiso de suministrar consejo gentico, una vez
obtenidos y evaluados los resultados del anlisis. 1034
Si atendemos al articulado de la ley 41/2002 de 14 de noviembre, parece claro
que el sujeto titular del derecho a la informacin es el paciente, aunque determina que
tambin sern informadas las personas vinculadas a l por razones familiares o de
hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tcita.1035 Lo
establecido en este precepto, se encuentra en perfecta consonancia tanto con el principio
bsico del respeto a la autonoma de la voluntad, como con el derecho a la intimidad y
confidencialidad de los datos relativos a la salud del paciente en nuestro caso de los
datos genticos-. 1036 Por tanto, slo se informar a los familiares del paciente sobre los
resultados genticos cuando se cuente con el consentimiento del afectado, o cuando una
ley as lo establezca.
No obstante, como ya hemos tenido ocasin de comprobar, una de las
peculiaridades que se han reseado anteriormente como propia y esencial de la
1033

Vase artculo 10.1 de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre.

Vase artculo 47 de la Ley 14/2007 de 3 de julio.
1035
Determina la ley que el paciente ser informado incluso en caso de incapacidad, de modo adecuado a
sus posibilidades de comprensin, debiendo informar tambin a su representante legal. En caso de que el
paciente carezca de capacidad para entender la informacin, segn el criterio del mdico, la informacin
se pondr en conocimiento de las personas vinculadas a l por razones familiares o de hecho. Vanse
artculos 5.2 y 5.3
1036
Vase artculo 7.1
1034

302

informacin gentica en general y de los datos genticos en particular, es su carcter

tridimensional. La informacin gentica humana es, por su propia naturaleza,
individual, familiar y universal 1037 . Esto supone que los datos genticos de carcter
personal son, en realidad, polimrficos, adquiriendo tres formas distintas: la individual,
la familiar y la propia de la especie humana. Se trata de un tipo de informacin de
carcter personal que tiene un innegable carcter <<transmisible>>. Precisamente
porque la informacin gentica constituye un tipo de informacin que es compartida por
los miembros de la familia biolgica, la repercusin que los datos genticos tienen sobre
los individuos que forman parte de dicha unidad familiar es ms fuerte que en el resto
de informacin sanitaria. 1038 Esta peculiaridad dificulta notablemente la inclusin de
los datos genticos de carcter personal en la categora de datos de salud, y por
consiguiente en su soporte material habitual, la historia clnica. Aunque, ha de
advertirse que la complejidad no se encuentra tanto en la determinacin jurdica de la
propiedad de la historia clnica, 1039 como en la determinacin de la titularidad de los
derechos que se puedan ver afectados.
La concepcin individualista del derecho a la autodeterminacin sobre los
propios datos genticos, supone que todas las facultades derivadas de tal derecho, como
son: el derecho a la informacin, el consentimiento, los derechos de acceso,
rectificacin, oposicin, cancelacin, as como el consentimiento para que estos puedan
cederse fuera del mbito de la relacin sanitaria, corresponden en exclusividad al sujeto
individual. Tambin en este mismo sentido se manifiesta la normativa internacional. La
Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos determina en
su artculo 5 b) y 5 c) que tanto el derecho a prestar el consentimiento informado como
el derecho a no conocer los resultados de sus pruebas genticas son derechos de
titularidad individual. En esta misma lnea individualista se sita la Declaracin
Internacional sobre Datos Genticos Humanos al entender que el derecho a prestar el
consentimiento informado, as como el derecho a no saber, el derecho a recibir
asesoramiento gentico consejo gentico- y el derecho de acceso a los datos genticos

1037

KNOPPERS, B. M., Hacia la intimidad gentica, en El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano,
Vol. I, Fundacin BBVA, Bilbao, 1994, pp. 388-389
ob. cit., p. 388
1038
Vase DE MIGUEL SNCHEZ, N., Tratamiento de datos personales, ob. cit., p. 191.
1039
Siguiendo la advertencia de Seoane Rodrguez, en relacin con la historia clnica lo importante no es
el documento en s, o el conjunto de documentos que la integran, sino lo que se documenta. Vase
SEOANE RODRGUEZ, J. A., A quin pertenece la historia clnica? Una propuesta armonizadora
desde el lenguaje de los derechos, en Derecho y Salud, Vol. 10, N. 2, julio-diciembre 2002, p. 249

303

de carcter personal, son derechos de titularidad universal. 1040 Tambin en el mbito

europeo se sostiene una concepcin individualista del derecho de autodeterminacin
informativa sobre los datos genticos de carcter personal, siendo buena muestra de ello
el Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina de 4 de abril de 1997. 1041
Tambin la Recomendacin R (97) 5 sobre Proteccin de Datos Mdicos, en sus
artculo 5, 6 y 8 manifiesta su concepcin individual de las facultades jurdicas que se
derivan de la autodeterminacin sobre los propios datos genticos de carcter personal.
Respecto de la normativa que se ocupa de la regulacin del derecho a la
autodeterminacin informativa como tal, ya se ha visto cul es la concepcin que sobre
este derecho se tiene, tanto en lo que respecta a su titularidad como a su ejercicio. 1042
Por ltimo, y ya situados en el espacio normativo nacional, el artculo 5.1 de la
Ley 41/2002 seala que el titular del derecho a la informacin es el paciente. El mismo
precepto ampla el espectro de posibles receptores de la informacin a las personas
vinculadas a l (se entiende el paciente) por razones familiares o de hecho, en la medida
que el paciente lo permita de manera expresa o tcita.1043 Como puede derivase del
precepto transcrito, el criterio que permite dicha ampliacin de los sujetos a informar es
el consentimiento del paciente, es decir, su libre autonoma personal. 1044 Con ello, la ley
se encuentra en armona con la naturaleza del propio derecho a la autodeterminacin
sobre los datos de carcter personal en general. No obstante, puede darse un conflicto
entre el derecho del paciente a mantener la confidencialidad de sus datos de carcter
personal frente a sus familiares, y el derecho de stos a la informacin, sobre todo si los
datos relativos a la salud pueden incidir sobre la salud de dichos familiares. 1045 Esto es,
precisamente, lo que puede ocurrir con los datos genticos de carcter personal, pues,
como ya se ha indicado, stos pueden afectar en mayor o menor medida, dependiendo
del grado de parentesco, a los miembros de una misma familia biolgica.
1040

Vanse artculo 8, 9, 10, 11 y 13 de la DIDGH.

Vanse artculo 5 y 10 de la mencionada norma.
1042
Vase la Directiva 46/95/CE y la LOPDP 15/1999 de 13 de diciembre sobre Proteccin de Datos de
Carcter Personal.
1043
El criterio del consentimiento expreso del sujeto titular cobra especial importancia en el caso del
VIH/SIDA, donde dicho criterio funcionar como regla general y slo de forma excepcional, y en caso
extremo, es decir, cuando se pretenda evitar un peligro real y grave para la salud de terceros, podr
producirse tal comunicacin sin el consentimiento del paciente. Vase LVAREZ GONZLEZ, S.,
Aspectos ticos y jurdicos de la comunicacin de datos del paciente con VIH/SIDA a terceros
interesados en la informacin, en GARRIGA DOMNGUEZ, A. y LVAREZ GONZLEZ, S. (Dir.),
Historia clnica y proteccin de datos de carcter personal, ob. cit., pp. 169 y 170
1044
La Declaracin Internacional sobre Datos Genticos Humanos de 2003 tambin adopta el criterio del
consentimiento del afectado para informar o no a la familia biolgica. Vase artculo 14 b)
1045
Vase LVAREZ GONZLEZ, S., Derechos fundamentales, ob. cit., p. 307
1041

304

A pesar de que la mayora de la doctrina, y de la normativa al respecto, entiende

que la titularidad sobre los datos genticos de carcter personal recae, nica y
exclusivamente, sobre el sujeto fuente, tratndose de una titularidad individual, aqu
vamos a defender la necesidad de una concepcin ms amplia de dicha titularidad. Esta
posicin se encuentra justificada en la necesidad de sortear los conflictos de intereses,
ya expuestos, que se pueden dar en relacin con el conocimiento y cesin de los datos
genticos de carcter personal, fundamentalmente, dentro de una misma familia
biolgica. La finalidad no es otra que procurar una garanta jurdica efectiva y
satisfactoria para todos los sujetos que se puedan ver afectados dentro de la unidad
familiar.
Dentro del tratamiento de los datos genticos de carcter personal, destacamos
dos mbitos en los que creemos se da de forma ms clara el denominado conflicto de
intereses entre los miembros integrantes de una misma familia biolgica. 1046 El primero
corresponde al mbito propio de la informacin y el segundo al de la transmisin de
datos a terceros no sometidos al deber de secreto profesional. En el primer caso, el
conflicto de intereses entre el sujeto fuente y sus familiares biolgicos directos se da en
relacin con el acceso a una informacin que a priori es personal, pero que cuenta con
una innegable dimensin familiar y grupal. En el segundo caso, el conflicto se da en la
manifestacin del propio consentimiento, concretamente, en relacin con la limitacin
que sufre la autonoma de la voluntad del sujeto fuente en el caso de que sus datos
genticos sean transferidos a terceros ajenos a la relacin sanitaria. 1047

1046

Carlos de Sola agrupa en tres los distintos supuestos de conflictos de intereses que se pueden dar en
torno a la informacin gentica de carcter personal: i) conflicto de intereses en las relaciones familiares,
que tendrn un carcter personal; ii) conflicto de intereses en las relaciones contractuales, donde dichos
intereses tendrn una clara finalidad econmica; iii) conflicto de intereses con la sociedad, donde la
proteccin de la vida privada puede colisionar con el inters general. Vase DE SOLA, C., Privacidad y
datos genticos (Parte I), ob. cit., p. 182. En lo sucesivo abordaremos, sobre todo, el conflicto que se
puede dar entre el inters individual de preservar la intimidad gentica y el inters de ciertas personas
fsicas o jurdicas con las que el sujeto titular de la informacin gentica mantiene una relacin
contractual determinada.
1047
La cesin de datos genticos de carcter personal dentro del marco propio de las relaciones sanitarias
goza de la garanta especfica del secreto profesional, tal y como exige el artculo 51.1 de la Ley 14/2007
de 3 de julio sobre Investigacin Biomdica.

305

2.2 El derecho a no saber: el caso concreto de los hallazgos inesperados.

El derecho a no saber, como renuncia expresa a ser informado, ha sido

tradicionalmente admitido en la prctica mdica habitual y, por consiguiente, tambin
por la doctrina. Es objeto de regulacin jurdica por el Convenio sobre Derechos
Humanos y Biomedicina del Consejo de Europa de 4 de abril de 1997, en cuyo artculo
10.2 se exige el respeto a la voluntad del paciente de no ser informado, debiendo quedar
sta debidamente documentada. 1048 En nuestro ordenamiento jurdico, la Ley 41/2002
de 14 de noviembre, lo regula como uno ms de los derechos integrantes del conjunto
de derechos propios de los pacientes. 1049 A pesar de que la ley mencionada parece situar
en pi de igualdad el derecho a no saber con el derecho del paciente a ser informado,
aqu no vamos a entender el derecho a no saber como el antnimo del derecho a la
informacin de la que es acreedor el paciente, sino que vamos a concebir aqul como
una excepcin o lmite a ste ltimo. 1050 No estaramos, por tanto, ante dos derechos de
igual rango -el derecho a saber y el derecho a no saber-, sino que en realidad dentro del
derecho general a la informacin, el sujeto tiene la facultad de oponerse al conocimiento
de los resultados concretos que se hayan obtenido con la prctica del anlisis
gentico. 1051 Es por ello que, de una parte concurre un derecho general a la informacin
que ha de darse en todo caso, y previamente a la manifestacin del consentimiento que
presta el individuo antes de someterse al anlisis gentico. De otra parte, la facultad de
oponerse a que dicha informacin se haga extensiva a la comunicacin de los resultados
obtenidos. 1052
1048

Tambin la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de 11 de

noviembre de 1997 determina en su artculo 5 c) que: se debe respetar el derecho de toda persona a
decidir que se le informe o no de los resultados de un examen gentico y de sus consecuencias.
1049
Vase SNCHEZ-CARO, J. y ABELLN, F., Derechos y deberes de los pacientes, ob. cit., p. 23
1050
Hay autores que sitan ambos derechos en un mismo plano, entendindolos como las dos caras de una
misma facultad jurdica. Vase JORQUI AZOFRA, M, Anlisis genticos en el mbito asistencial, ob.
cit., p. 128; vase tambin GARRIGA DOMNGUEZ, A., La proteccin de los datos de carcter
personal en el mbito biosanitario, ob. cit., p. 31
1051
El derecho a no ser informado aparece como una excepcin o lmite efectivo al deber de informacin
del mdico en el artculo 10.2 del Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina del Consejo de
Europa. Sin embargo, en el artculo 4.1 de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre aparece ya como uno ms
de los derechos integrantes del catlogo de derechos propios del paciente. Vase SNCHEZ-CARO. J. y
ABELLN, F., Derechos y deberes de los pacientes, ob. cit., p. 23
1052
El profesor Gilbert Hottois considera errneo este entendimiento del derecho a conocer y del
derecho a no saber como las dos caras de una misma moneda. Entiende en primer lugar, que de una
autodeterminacin bien entendida, derivada del concepto de autonoma kantiano, no se puede derivar
nicamente el derecho a conocer, sino que debe extraerse tambin el deber moral de conocer, por lo que
anula la virtualidad del derecho a no saber, pues, lo entiende como el destructor de la autonoma
subjetiva, de la mxima kantiana de la Ilustracin sapere aude. Vase HOTTOIS, G., Informacin y
saber gentico, ob. cit., pp. 40 y 41.

306

En nuestro caso, el paciente ejercera su derecho a no saber manifestando por

escrito su deseo de no someterse a un anlisis gentico, sin tener que justificar el motivo
que le lleva a dicha negativa. 1053 El paciente tambin puede manifestar su deseo de no
conocer cualquier hallazgo inesperado, es decir, puede decidir voluntariamente que la
informacin suministrada por el genetita despus de realizado el anlisis se cia a lo que
se pretenda confirmar o descartar desde un principio. Del mismo modo, aunque con
menos probabilidad, podra darse el caso de que el paciente conozca dichos resultados
pero se niegue a compartirlos con el resto de los familiares consanguneos que se
podran ver afectados. En este caso, el sujeto sometido al anlisis gentico no slo
conoce su situacin gentica actual, y probablemente futura, sino que tiene la
oportunidad de saber si alguno o algunos de sus familiares consanguneos ms allegados
pueden desarrollar determinadas patologas de carcter gentico.
En ambos casos, es decir, tanto si el paciente ejerce su legtimo derecho a no
saber como si decide no comunicar los resultados obtenidos en su anlisis gentico a los
familiares que se podran ver afectado por los mismos y siempre que dichos resultados
revelen ciertas anomalas genticas-, inevitablemente se abren tres frentes: el inters
directo del paciente de no conocer o de no comunicar la informacin gentica; el inters
indirecto de los familiares consanguneos potencialmente afectados y, por ltimo, el
deber de confidencialidad del personal sanitario involucrado.
Por tanto, caben tres opciones: en primer lugar, pude que el paciente decida no
someterse a un anlisis gentico; en segundo lugar, puede que lo decida pero que no
quiera conocer los resultados; por ltimo, puede que el paciente decida someterse al
anlisis gentico y conocer los resultados pero no compartirlos con aquellos miembros
de su familia biolgica que se pudieran ver afectados. En los tres supuestos, el paciente
estara ejerciendo su legtimo derecho a no saber nada acerca de su situacin genmica
concreta en los dos primeros casos, y a su intimidad personal en el segundo. 1054

1053

Esta negativa a conocer puede deberse a que el conocimiento de la presencia del factor o factores
genticos responsables ciertas patologas sin tratamiento mdico actual, puede suponer para el sujeto una
fuente de desasosiego que le impidan vivir con la tranquilidad que en este caso le brinda la ignorancia.
Vase DE SOLA, C., Privacidad y datos genticos (Parte I), ob. cit., p. 185. Advierte Romeo
Casabona que el paciente que ejerce su derecho a no saber parte de un presupuesto y es que ya sabe, es
decir, el pacinte conoce que pertenece a un grupo de riesgo en relacin con una patologa de origen
gentico determinada. Es decir, el paciente opta por no confirmar sus sospechas, sobre todo si se trata de
enfermedades graves e incluso mortales. Vase ROMEO CASABONA, C. M, El tratamiento y la
proteccin, ob. cit., p. 250
1054
Vase artculo 4.5 de la Ley 14/2007 de Investigacin Biomdica.

307

Si de la prctica del anlisis gentico no se confirma ninguna sospecha mdica ni

ningn hallazgo inesperado, es decir la aparicin de alguna anomala gentica con la
que no se contaba previamente, no parece plantear ningn tipo de problemas el hecho de
que el paciente ejerza su derecho a no saber o su derecho a mantener la confidencialidad
sobre sus propios datos genticos. No obstante, estas manifestaciones de la autonoma
de la voluntad pueden toparse con un lmite moral, sobre todo en el segundo caso, si los
resultados del anlisis gentico confirman lo sospechado o ponen de manifiesto
anomalas genticas no esperadas.
Si bien en nuestro Ordenamiento jurdico no existe un deber jurdico que obligue
al sujeto fuente a comunicar los resultados de un anlisis gentico a sus familiares
consanguneos, 1055 parece que moralmente s podramos justificar el flujo comunicativo
cuando el resultado del anlisis haya puesto de manifiesto algn riesgo grave para la
integridad fsica, e incluso para la vida, de algunos familiares del paciente. Al tratarse
de una informacin compartida, los datos genticos obtenidos en un anlisis gentico
pueden afectar, en mayor o menor medida, directa o indirectamente, a todos y cada uno
de los miembros integrantes de la familia biolgica presente y futura. Es decir, es
innegable que el conocimiento de la informacin gentica no es una cuestin
estrictamente individual sino que sta presenta una dimensin colectiva, en primer
lugar familiar, que ha hecho que numerosos analistas digan que el verdadero paciente
(), cuando se trata de pruebas genticas, no es el paciente individual sino la
familia. 1056 Por este motivo algunos autores, como es el caso de Ruiz Miguel,
entienden que nicamente cabra una exigencia moral de comunicacin, pero, en ningn
caso, sta podra justificar la defensa de un deber jurdico del paciente, pues el inters
de una persona en que se averige la eventual vinculacin gentica de una enfermedad
con la pertenencia a una determinada familia () no tiene peso suficiente para legitimar
una invasin en el derecho a la intimidad gentica de otro individuo contra su
1055

Si bien es cierto que en nuestro ordenamiento jurdico no existe una obligacin jurdica de esta
naturaleza no es menos cierto que s existen excepciones tanto al derecho a no saber como al derecho a la
intimidad y, por consiguiente, del deber de confidencialidad que recae sobre el mdico. Es por ello que el
segundo prrafo del artculo 4.5 de la LIB determina que: No obstante, cuando esta informacin-se
entiende la informacin gentica-, segn criterio del mdico responsable, sea necesaria para evitar un
grave perjuicio para su salud o la de sus familiares biolgicos, se informar a un familiar prximo o a un
representante, previa consulta del comit asistencial si lo hubiera. En todo caso, la comunicacin se
limitar exclusivamente a los datos necesarios para estas finalidades.
1056
Vase HOTTOIS, G., Informacin y saber genetico, ob. cit., p. 37. Esta idea tambin fue defendida
por el Comit Director de Biotica del Consejo de Europa en los debates que tuvieron lugar previamente a
la elaboracin de la Recomendacin R (97) 5 de 13 de febrero sobre proteccin de datos mdicos: Los
datos genticos, por naturaleza, son hereditario y afectan a los distintos miembros de la familia. Desde el
punto de vista biolgico, el sujeto de los datos biolgicos no es el individuo sino la familia

308

consentimiento. 1057 Este deber moral podra encontrar su justificacin, segn algunos
autores, en el principio de solidaridad. 1058 No obstante, si lo que pretendemos es extraer
una obligacin jurdica y no solamente moral, a nuestro juicio, es ms correcto hablar de
lealtad que de solidaridad.
Esto queda justificado siempre que estemos refirindonos a adultos capaces, que,
en caso de tener fundadas sospechas sobre la presencia de anomalas genticas dentro de
la familia biolgica, pueden realizarse un test gentico ellos mismos. 1059 Al existir la
alternativa de que el resto de familiares consanguneos adultos y capaces se realicen un
anlisis gentico, el derecho de autodeterminacin sobre los propios datos del sujeto
titular de la informacin gentica prima ante el inters que puedan manifestar stos.
Si lo que pretendemos es extraer un deber jurdico y no moral, a nuestro juicio,
sera ms apropiado hablar del principio de lealtad que del de solidaridad. Mientras que
el segundo tiene una manifiesta vocacin universal sobre todo como fundamentacin
de los derechos de la cuarta generacin tal y como hemos tenido ocasin de comprobar
en el anterior captulo-, el principio de lealtad se proyecta sobre el mbito propio de las
relaciones privadas. La frmula bsica de la lealtad se basa en el vnculo especial
justificado que se crea de un sujeto hacia otro, tratndose en nuestro caso de un vnculo
afectivo. Una persona acta lealmente no slo cuando lo hace en pro del objeto de
lealtad, sino que mantiene su compromiso de hacerlo, incluso cuando ello sea
desventajoso para la persona que acta de este modo. 1060 La lealtad es un concepto
1057

RUIZ MIGUEL, C., Nuevas fronteras del derecho ob. cit., p. 158
Vase HOTTOIS, G., ob. cit., pp. 43 y ss; vase tambin BLZQUEZ RUIZ, F. J., Derechos
humanos y genoma humano, Comares, Granada, 1999, p. 159. Romeo Casabona lo defiende en sentido
negativo, pues entiende que en determinados casos, la no comunicacin de los resultados genticos al
resto de miembros de la familia gentica es un acto insolidario. Vase ROMEO CASABONA, C. M,
Los genes y su leyes, ob. cit., p. 71. Del mismo modo, Noelia de Miguel acude a la idea de insolidaridad
en relacin con el derecho a no saber. Vase DE MIGUEL, N., Tratamiento de datos, ob. cit., p. 200
Por su parte, Seoane Rodrguez entiende que dentro de la familia biolgica cuando se trata de
ascendientes y descendientes, menores o incapaces, ya no estamos en el terreno de la solidaridad, de la
cual nicamente se pueden derivar obligaciones morales, sino en el terreno de la justicia, donde cobran
sentido las obligaciones jurdicas. Vase RODRGUEZ SEOANE, J. A., De la intimidad gentica
(Parte II), ob. cit., pp. 174 y 175.
1059
Los familiares consanguneos o afines mayores de edad y capaces no son titulares de ningn derecho
subjetivo a acceder a los datos genticos del sujeto fuente, en todo caso, podran esgrimir un inters, por
supuesto sin relevancia jurdica, en conocer dicha informacin biolgica. En este caso, sobre el sujeto
fuente, como mucho, podr recaer una obligacin moral de comunicar los resultados de sus anlisis a
todos aquellos familiares consanguneos que se puedan encontrar potencialmente afectados. VASE
RODRGUEZ SEOANE, J. A., De la intimidad gentica (Parte II), ob. cit., pp. 174 y 175
1060
Vase GARRIDO GMEZ, H., Deontologa del abogado: el profesional y su confiabilidad, Edisofer,
Madrid, 2011, pp. 181-182. Ha de advertirse que la autora diferencia claramente entre un deber de lealtad
sentimental ms irreflexivo e irracional-, que sera el que sirve al derecho civil de fundamentacin para
justificar el deber de alimentos, del principio de lealtad no sentimental, el cual se da en las relaciones
entre cliente y profesional, como puede ser el mdico o el abogado.
1058

309

normativo que genera obligaciones y deberes especiales que, en nuestro caso concreto,
se establecen entre los familiares consanguneos de primer y segundo grado. Podra
afirmarse, por tanto, que del principio de lealtad se deriva el deber jurdico de prestar
alimentos. Segn el artculo 142 del Cdigo Civil se entiende por alimentos todo lo
que es indispensable para el sustento, habitacin, vestido y asistencia mdica. Y, se
encuentran obligados recprocamente a darse alimentos los cnyuges, los ascendientes y
descendientes y los hermanos, en este ltimo caso, cuando se trate de auxilio necesario
para la vida. 1061 La obligacin de alimentos recae sobre el primer y segundo grado de
consanguinidad y afinidad, es decir, coincide con lo que aqu se va a identificar con la
familia biolgica aunque slo en el caso de consanguinidad-.
En nuestro caso, el deber de alimentos se reduce al deber de prestar asistencia
sanitaria, en la medida de lo posible, con la finalidad de salvaguardar la integridad
personal, e incluso la vida, de las personas que se encuentren a nuestro cargo. Es decir,
que si una persona es conocedora del riesgo gentico, real y probable, que corren los
miembros de su familia consangunea en situacin de dependencia, no slo se encuentra
obligada moralmente en virtud del principio de lealtad-, sino jurdicamente a
salvaguardar, en la medida de lo posible y lo razonable, la integridad y la vida de dichas
personas. 1062 No obstante, la obligacin de comunicar a los familiares biolgicos, de
primer y segundo grado de consanguinidad, los resultados del anlisis gentico en los
que se pueden ver potencialmente afectados, slo cobrar sentido cuando concurran los
siguientes requisitos:
-

Ha de quedar cientficamente demostrado que se trata de anomalas hereditarias,

con una alta probabilidad de que pueda aparecer en el genotipo del resto de la
familia biolgica consanguinidad de primer y segundo grado-. 1063

El segundo requisito es que las potenciales patologas o deficiencias genticas

que van a ser comunicadas gocen de tratamiento mdico en el momento de ser

1061

Vanse respectivamente artculos 142 y 143 del Cdigo Civil.

Aqu vamos a seguir la propuesta de Carlos de Sola, el cual afirma que sobre el sujeto titular de los
datos genticos recae un deber especfico de asistencia, que se concreta en la obligacin de alimentos del
artculo 142 del Cdigo Civil es decir, de socorrer en la medida de lo posible-. Por tanto, ya no estamos
ante un mero deber moral, derivado del principio de solidaridad, sino ante un verdadero deber jurdico,
derivado del principio de justicia. Vase DE SOLA, C., Privacidad y datos genticos (Parte I), ob.
cit., p. 187
1063
NICOLS JIMNEZ, P., La proteccin jurdica, ob, cit., p. 34
1062

310

descubiertas, de tal manera que puedan ser tratadas, e incluso erradicadas,

mdicamente. 1064
-

Por ltimo, han se existir personas en situacin de dependencia respecto del

sujeto fuente, es decir, sobre los que este tenga un deber de alimentos.
Aqu vamos a entender que una posible solucin al conflicto de intereses que se

plantea entre el paciente y sus familiares biolgicos cuando aqul no quiere hacer
partcipes a stos de su informacin gentica, y siempre que sta ponga de manifiesto un
riesgo grave para su salud, es la aplicacin de la analoga del deber de alimentos. De tal
manera que, cuando se puedan encontrar en una situacin de grave riesgo algunos
familiares consanguneos que seran susceptibles de ser acreedores de percibir alimentos
por parte del paciente por ejemplo menores, incapaces o personas en situacin de
dependencia, e incluso no nacidos- 1065 el sujeto fuente estar obligado, no slo
moralmente sino jurdicamente, a comunicar a stos o a sus tutores o curadores, la
situacin de peligro real y grave en la que se puede encontrar ahora o en un futuro. Por
el contrario, si los familiares consanguneos que se podran ver afectados por un
resultado negativo del anlisis gentico son mayores de edad y capaces, parece no haber
problema, ya que stos podran someterse directamente a la prctica de un anlisis
gentico.
No obstante, y como ya hemos advertido, este supuesto seguramente se d de
forma aislada y minoritaria. Por su parte, el supuesto de hecho que se puede dar con ms
frecuencia es que el paciente ejerza su derecho a no conocer los resultados obtenidos
tras la prctica del anlisis gentico. Este caso no slo plantea el conflicto de intereses
entre paciente y familiares consanguneos potencialmente afectados, sino que plantea
adems otro conflicto, el conflicto de deberes con el que se topa el facultativo.
Como es sabido, el ejercicio de la profesin sanitaria se halla garantizado por el
derecho/deber de confidencialidad, encontrando su fundamento tico en la deontologa

1064

Ciertas normas jurdicas reconocen excepciones al derecho a saber o conocer, como es el caso del
artculo 10.3 del Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina de 1997 del Consejo de
Europa, y tambin el del artculo 9.1 de la Ley 41/2002 del 14 de noviembre, sobre la autonoma del
paciente, para el caso concreto espaol.
1065
Romeo Casabona entiende que el nasciturus desde su fase embrionaria- es portador de una identidad
gentica exclusiva, por lo que tambin habr de ser tenido en cuenta, sobre todo respecto de todas
aquellas cuestiones que le puedan afectar. El autor mencionado reconoce que este hecho constituye una
problemtica nueva que requierie instrumentos jurdicos especficos de proteccin con un alcance similar
al de los ya nacidos. Vase ROMEO CASABONA, C. M, El tratamiento y la proteccin, ob. cit., p.
245

311

profesional sanitaria 1066 y su fundamento jurdico en el derecho fundamental a la

intimidad y a la proteccin de datos de carcter personal. Lo ntimo se entender
ineludiblemente como secreto y confidencial que, an siendo espacios autnomos, se
encuentran estrechamente conectados entre s, hasta tal punto de que, en el espacio
sanitario esta relacin cobra especial importancia. El derecho a la intimidad y el derecho
a la proteccin de datos de carcter personal se vaca de contenido si no se ve amparado
por su correlativo deber de confidencialidad del profesional de la salud. No obstante, al
concurrir casos como los expuestos arriba, el facultativo se ver en la tesitura de tener
que decidir entre dos posibles opciones: o bien respetar el derecho a la
autodeterminacin sobre los datos genticos de carcter personal y cumplir as con su
deber de confidencialidad sobre los datos genticos conocidos; o bien transmitir la
informacin gentica pertinente a aquellos miembros de la familia biolgica que se
pudieran ver afectados, en virtud de su deber de proteccin, en la medida de lo posible,
de la integridad fsica y la vida de las personas.
Este supuesto es lo que algunos autores han venido a denominar situacin de
conflicto de deberes. 1067 Si los resultados de un anlisis gentico ponen de manifiesto
la existencia de una enfermedad o la alta probabilidad de que sta se desarrolle- que
puede poner en grave y real peligro la salud, o incluso la vida, de los familiares
consanguneos del sujeto fuente, y siempre que ste se haya negado a conocerlos l
mismo o a comunicrselos a los familiares potencialmente afectados, parece que
efectivamente nos encontramos ante un claro caso de solapamiento de intereses.

1066

Vase al Cdigo Internacional de tica Mdica adoptado por la 3 Asamblea General de la Asociacin
Mdica Mundial en Londres (Inglaterra) en 1949, siendo modificado por ltima vez en la Asamblea
General de la Asociacin Mdica Mundial celebrada en Pilanesberg, Sudfrica, en octubre de 2006. Del
mismo modo, el Cdigo de tica y Deontologa Mdica, aprobado por la Organizacin Mdica Colegial
en 1999, contiene un captulo dedicado por completo al secreto profesional, en cuyo artculo 14 se afirma
que el secreto es inherente al ejercicio de la profesin y se establece como un derecho del paciente a
salvaguardar su intimidad frente a terceros.
1067
Vase ROSCAM ABBING, H., La informacin gentica y los derechos de terceros, ob. cit., p.
41; y tambin ROMEO CASABONA, C. M, El tratamiento y la proteccin de los datos genticos, en
MAYOR ZARAGOZA, F. y ALONSO BEDATE, C. (Coords.), Gen-tica, ob. cit., p. 252. El caso que se
entiende como el paradigma de la situacin de conflicto de deberes es el conocido como caso Tarasoff
v. Regents de la Universidad de California, resuelto en el ao 1976 por la Corte Suprema de California.
Un mdico psiquiatra llamado Lawrence Moore es querellado por los padres de Tatiana Tarasoff, una
joven asesinada por un psicpata paciente de aquel, llamado Prosenjit Poddar, y a quien haba confiado
sus intenciones para con la vctima. El psiquiatra trat de hospitalizar a su paciente, pero no comunic a
la joven el peligro que corra. La opinin mayoritaria del tribunal declar culpable al psiquiatra de
negligencia profesional, alegando que la obligacin de proteger a las personas de agresiones violentas
sobrepasa la regla deontolgica de confidencialidad, y en tales casos se debe advertir directa e
indirectamente al individuo involucrado. La opinin minoritaria, por el contrario, defendi la conducta
del psiquiatra como protector de los derechos del paciente al no violar el secreto profesional.

312

Dentro de esta situacin de conflicto de deberes Romeo Casabona diferencia

entre dos situaciones. Por un lado, se puede dar la denominada por el autor colisin de
deberes, que tendr lugar cuando concurra el deber de confidencialidad que recae sobre
el facultativo respecto de los datos genticos que conoce de su paciente, y el deber de
proteger la vida y la salud u otro paciente suyo. El mdico en esta situacin se ve
obligado a ponderar y a optar por dar satisfaccin a uno de ellos, con lo que siempre va
a verse en la tesitura de daar a una de las partes integrantes de la disputa, el
facultativo deber dar cumplimiento a aquel deber jurdicamente preferente o ms
valioso en el caso concreto. Por otro lado, se puede dar el denominado estado de
necesidad, en este caso no hay un enfrentamiento entre dos deberes, sino que el
facultativo se ve en la tesitura de, o bien infringir un deber para evitar un mal grave a
otra persona, en relacin con la cual no se tiene en principio ningn deber jurdico, o
bien se lesionar un bien jurdico, siempre, claro est, con la finalidad de evitar un mal
mayor que el que se ha causado. 1068 Para que se d la primera situacin, el conflicto de
deberes, es necesario que exista previamente una obligacin de informacin hacia el
tercero diferente al sujeto que ha sido sometido al anlisis gentico. Por su parte, para
que se d el caso del estado de necesidad, ha de aceptarse previamente un derecho o
libertad del paciente, lo que va a determinar que la carga de la prueba recaiga sobre el
facultativo, el cual, en todo caso, habr de justificar su accin demostrando que en el
caso concreto concurren razones objetivas.1069
Ha de tenerse en cuenta que este conflicto de deberes tendr diferente solucin
jurdica dependiendo del mbito jurdico en el que nos situemos. En el espacio jurdico
internacional el deber de confidencialidad no supone un efectivo deber jurdico,
puesto que ste no se deriva de un derecho fundamental, sino que, el secreto profesional
es simplemente un deber moral entendido como un instrumento al servicio de la
efectiva proteccin de los derechos fundamentales. No ocurre lo mismo en el marco de
un ordenamiento jurdico constitucional, donde el deber de confidencialidad se extrae
directamente del derecho fundamental a la intimidad. Las consecuencias de situarnos en
un espacio u otro no van a ser las mismas para el facultativo que tenga que tomar la
ltima decisin.

1068

ROMEO CASABONA, C. M, Los genes y sus leyes, ob. cit., pp. 71 y 73. Del mismo autor vase
tambin El tratamiento y la proteccinde los datos genticos, ob. cit., p. 253
1069
Vase ROMEO CASABONA, C., M, El tratamiento y la proteccin, ob. cit., p. 254

313

Volviendo a la posible va de solucin propuesta arriba, el facultativo que se

encuentre ante un conflicto de deberes, habr de atender a si en la familia
consangunea hay menores, incapaces o personas dependientes que se podran ver
afectadas por el resultado genticos obtenidos, e incluso no nacidos. Para ello, podr
contar con el asesoramiento de la fiscala de menores o del juez de guardia como sucede
en otros casos de ndole sanitaria. En todo caso, el facultativo podr informar al
paciente, antes de que ste se someta al anlisis gentico, de su voluntad de asumir una
obligacin general de informar a sus familiares en primer y segundo grado de
consanguinidad en los siguientes casos:
-

Anomalas genticas de las cuales se puedan derivar ciertas patologas, ya sean

stas monognicas o polignicas, siempre que stas puedan afectar a familiares
consanguneos menores, incapaces o dependientes.

Anomalas genticas que puedan desarrollar enfermedades monognicas graves

con tratamiento mdico actual cuando afecten a familiares consanguneos
mayores de edad y capaces. En este caso ser independiente que los resultados
vengan a confirmar sospechas familiares o que se trate de hallazgos
inesperados. 1070
No obstante, y an a riesgo de caer en una actitud paternalista, parece que no

estara justificado que el mdico rompiera su deber de secreto profesional para

comunicar anomalas genticas de las cuales se puedan derivar potencialmente
enfermedades que no disponen an de tratamiento mdico. Podra entenderse, incluso,
que en este caso la omisin sera incluso psicolgicamente beneficiosa para los
miembros de la familia biolgica que pudieran verse afectados. Del mismo modo, el
mdico podra optar por no informar al propio paciente sobre los resultados concretos
de un anlisis gentico, cuando considere que concurren razones objetivas para pensar
que el conocimiento de dicha informacin pueda perjudicar de manera grave la salud

1070

Queda justificado que el mdico comunique a los familiares consanguneos mayores de edad y
capaces los hallazgos inesperados que les puedan afectar, siempre que las patologas detectadas contasen
con tratamiento mdico actual. Un individuo puede practicarse un anlisis gentico por varios motivos,
pero fundamentalmente ser objeto de uno de ellos para confirmar ciertas sospechas fundadas en casos
anteriores dentro de la misma familia. En este caso, el resto de familiares consanguneos son conocedores
del riesgo, pues, disponen de antecedentes familiares que les pueden llevar a practicarse ellos mismos las
pruebas genticas. Pero, cuando se trata de hallazgos inesperados el resto de la familia biolgica no
sospecha que sea portadora de ciertas anomalas genticas que puedan manifestarse a travs de
enfermedades a corto, medio o largo plazo. Precisamente esta ausencia de sospechas puede llevar al
mdico conocedor del caso a romper su deber de confidencialidad en caso de que se trate de
enfermedades graves con tratamiento mdico en el momento de ser detectadas.

314

mental del paciente. 1071 Parece que tampoco estara justificado quebrar el deber de
confidencialidad para el caso de enfermedades polignicas que determinen una
probabilidad baja de padecer la enfermedad, pues, en realidad dependen en un alto
porcentaje de factores ambientales.
Siempre que el facultativo ponga en conocimiento del paciente todas estas
cuestiones previamente a la realizacin del anlisis gentico concretamente en la fase
de informacin previa- el individuo podr someterse a dicha prueba sin ver vulnerado su
derecho a la autodeterminacin sobre sus datos genticos, pues, poseer informacin
suficiente y anticipada hace que la decisin se adopte libremente y con conocimiento de
causa. 1072
La ley 14/2007 de 3 de julio, parece que tambin se sita en esta lnea
argumentativa, al pretender dirimir el conflicto de intereses expuesto arriba a favor de la
comunicacin al resto de la familia biolgica en caso de haberse producido algn
descubrimiento inesperado en los anlisis genticos. Determina el artculo 4.5 de la
mencionada norma que, en todo caso, se respetar el derecho de la persona a decidir
que no se le comuniquen los datos (), incluidos los descubrimientos inesperados que
se pudieran producir. No obstante, cuando esta informacin, segn criterio del mdico
responsable, sea necesaria para evitar un grave perjuicio para su salud o la de sus
familiares biolgicos, se informar a un familiar prximo o a un representante, previa
consulta del comit asistencial si lo hubiera. En todo caso, la comunicacin se limitar
exclusivamente a los datos necesarios para estas finalidades.
Se establecen, por tanto, dos lmites a la comunicacin de los resultados a la
familia. El primero es que el mdico habr de contar con la aprobacin del Comit de
tica Asistencial del Hospital donde se hayan realizado las pruebas. El segundo es que
la informacin ha de restringirse a aquellos datos genticos que afecten directamente a
los miembros de la familia biolgica que van a ser informados. 1073 Gracias a que la LIB

1071

La excepcin teraputica posibilita al facultativo limitar la informacin al paciente para no

perjudicarlo. Es decir, puede que el conocimiento de su propia situacin mdica perjudique gravemente la
salud del paciente. Esta decisin habr de estar basada, en todo caso, en razones objetivas. La excepcin
teraputica queda regulada en el artculo 5.4 de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre.
1072
Como bien indica el profesor Figueroa Yez el derecho a la intimidad gentica no slo puede
colisionar con el deber de confidencialidad, sino con infinidad de derechos tambin susceptibles de
proteccin en sede constitucional, como es el caso del derecho a la informacin o publicidad, la libertad
de expresin y el derecho a la libre investigacin cientfica. Vase FIGUEROA YEZ, G., El derecho
a la intimidad, reserva o secreto, ob. cit., p. 61
1073
Segn nuestro criterio debera haberse establecido en la norma un tercer lmite, que las anomalas
genticas detectadas que se van a poner en conocimiento de la familia biolgica tengan posibilidad de

315

no opta por una concepcin excesivamente individualista del derecho a la

autodeterminacin sobre los datos genticos, se evita una situacin injusta de
heterodeterminacin sobre la informacin gentica que inevitablemente se comparte
con la familia biolgica. 1074 Hasta la aprobacin de la mencionada norma, el sujeto
fuente no slo ejerca facultades de autodeterminacin sobre su informacin gentica,
sino sobre la de sus familiares consanguneos, que en ningn momento del proceso
haban manifestado su consentimiento.

2.3 La cesin de los datos genticos de carcter personal a terceros ajenos a la

relacin sanitaria y la Ley 14/2007 de 3 de julio sobre Investigaciones
Biomdicas.

Tal y como se ha adelantado anteriormente, otro de los mbitos en los que la

concepcin individualista del derecho a la autodeterminacin sobre los datos genticos
de carcter personal tiene una difcil cabida, es en el de la cesin de dichos datos a
terceros que se encuentran fuera de la relacin sanitaria. Acabamos de analizar en el
epgrafe anterior, cmo el personal sanitario que entra en contacto con datos genticos
de carcter personal tiene el deber de guardar secreto sobre los mismos. 1075 Deber que
slo podr eludirse en casos jurdicamente tasados. Podra decirse, por tanto, que los
datos genticos de carcter personal dentro del mbito sanitario se encuentran
suficientemente protegidos y garantizados. 1076 No obstante, el deber de secreto o de
confidencialidad no se extiende a otros espacios donde los datos genticos de carcter
personal pueden ser de mucho inters, como por ejemplo el mbito laboral o el de las
aseguradoras privadas, supuestos en los que nos centraremos en el prximo epgrafe.

tratamiento mdico presente. Este lmite entroncara as con la figura de la excepcin teraputica que ya
hemos tenido ocasin de analizar.
1074
Vase RODRGUEZ RUIZ, B., El secreto de las comunicaciones, ob. cit., pp. 229 y 230.
1075
El responsable del fichero y quienes intervengan en cualquier fase del tratamiento de los datos de
carcter personal estn obligados al secreto profesional respecto de los mismos y al deber de guardarlos,
obligaciones que subsistirn aun despus de finalizar sus relaciones con el titular del fichero o, en su caso,
con el responsable del mismo. Vase artculo 10 de la LO 15/1999 de 13 de diciembre de PDP.
1076
Establece el artculo 5.1 de la Ley 14/2007 que: se garantizar la proteccin de la intimidad personal
y el tratamiento confidencial de los datos personales que resulten de la actividad de investigacin
biomdica, conforme a lo dispuesto en la Ley Orgnica 15/1999, de 13 de diciembre, de Proteccin de
Datos de Carcter Personal. Las mismas garantas sern de aplicacin a las muestras biolgicas que sean
fuente de informacin de carcter personal.

316

Normalmente los datos genticos de carcter personal obtenidos tras la

realizacin de un anlisis gentico no salen del marco propio de las relaciones mdicosanitarias, ya que tienen su razn de ser, o bien en el marco de un tratamiento mdico, o
bien en el de una investigacin biomdica. 1077 An as, la ley contempla la posibilidad
de ceder datos de carcter personal a terceros no sujetos al deber de secreto, siempre que
dicha cesin tenga como objetivo el cumplimiento de fines directamente relacionados
con las funciones legtimas del cedente y del cesionario, debiendo contar en todo caso
con el previo consentimiento del interesado.1078
Pero, los datos genticos de carcter personal no slo afectan al sujeto fuente,
sino que stos se encuentran relacionados, en mayor o menor medida, con los miembros
de la familia biolgica a la que pertenece aqul. Es por ello, que la Ley 14/2007 de 3 de
julio sobre Investigacin Biomdica ha venido a solucionar, en parte, el posible
conflicto de intereses que se poda dar entre los miembros de una misma familia
biolgica, ante una cesin de los datos genticos de carcter personal a terceros ajenos
al mbito biomdico. El artculo 5.2 de la mencionada ley formula dos exigencias, una
primera es que la cesin de datos de carcter personal a terceros ajenos a la actuacin
mdico-asistencial o a una investigacin biomdica, requerir el consentimiento expreso
y escrito del interesado. Esta exigencia se encuentra en perfecta sintona con el
principio de consentimiento informado, libre, voluntario, expreso y por escrito,
establecido para el tratamiento de datos genticos de carcter personal. En su segunda
1077

Sin perjuicio de lo que se dispone en el artculo 11 respecto de la cesin, las instituciones y los
centros sanitarios pblicos y privados y los profesionales correspondientes podrn proceder al tratamiento
de los datos de carcter personal relativos a la salud de las personas que a ellos acudan o hayan de ser
tratados en los mismos, de acuerdo con lo dispuesto en la legislacin estatal o autonmica sobre sanidad.
Vase artculo 8 LOPDP.
1078
Vase artculo 11.1 de la LOPDP. Segn establece el artculo 10 del RD 1720/2007 de 21 de
diciembre no ser necesario el consentimiento del interesado para la comunicacin de datos personales
sobre la salud, incluso a travs de medios electrnicos, entre organismos, centros y servicios del Sistema
Nacional de Salud cuando se realice para la atencin sanitaria de las personas, conforme a lo dispuesto en
el Captulo V de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesin y calidad del Sistema Nacional de Salud.
La manifestacin del consentimiento por parte del titular de los datos genticos de carcter personal no
ser necesaria cuando: a) la cesin est autorizada en una Ley; b) se trate de datos recogidos de fuentes
accesibles al pblico; c) el tratamiento responda a la libre y legtima aceptacin de una relacin jurdica
cuyo desarrollo, cumplimiento y control implique necesariamente la conexin de dicho tratamiento con
ficheros de terceros. En este caso la comunicacin slo ser legtima en cuanto se limite a la finalidad que
la justifique; d) la comunicacin que deba efectuarse tenga por destinatario al Defensor del Pueblo, el
Ministerio Fiscal o los Jueces o Tribunales o el Tribunal de Cuentas, en el ejercicio de las funciones que
tiene atribuidas. Tampoco ser preciso el consentimiento cuando la comunicacin tenga como destinatario
a instituciones autonmicas con funciones anlogas al Defensor del Pueblo o al Tribunal de Cuentas; e) la
cesin se produzca entre Administraciones Pblicas y tenga por objeto el tratamiento posterior de los
datos con fines histricos, estadsticos o cientficos; f) la cesin de datos de carcter personal relativos a
la salud sea necesaria para solucionar una urgencia que requiera acceder a un fichero o para realizar los
estudios epidemiolgicos en los trminos establecidos en la legislacin sobre sanidad estatal o
autonmica. Vase artculo 11.2 LOPDP. Segn el artculo 12.1 LOPDP.

317

parte, determina este mismo precepto que: En el supuesto de que los datos obtenidos
del sujeto fuente pudieran revelar informacin de carcter personal de sus familiares, la
cesin a terceros requerir el consentimiento expreso y escrito de todos los interesados.
Es precisamente en esta segunda exigencia donde se produce un trascendental cambio
conceptual, pues se aboga por una concepcin no estrictamente individualista del
derecho a la autodeterminacin sobre los datos genticos de carcter personal que, como
ya se ha indicado, suponen siempre una informacin transversal entre los miembros de
una misma familia biolgica.
Parece que el legislador ha comprendido y asumido la relevancia de la materia
que estaba regulando a travs de la Ley de investigacin biomdica. Hasta el momento
de su aprobacin, el sujeto fuente, a travs del ejercicio legtimo del derecho a la
autodeterminacin sobre los datos genticos de carcter personal, pona al descubierto
informacin especialmente sensible inevitablemente relacionada con otros individuos
que no han prestado su consentimiento para ello. Es decir, el ejercicio legtimo e
individual del derecho a la autodeterminacin sobre los datos genticos de carcter
personal, a su vez, vaciaba de contenido el derecho a la autodeterminacin sobre esos
datos genticos de los que son, en parte, cotitulares el resto de miembros de la familia
biolgica. Este enfrentamiento de derechos tiene como resultado una grave situacin de
inseguridad jurdica. Debe concluirse, por ello que, la regulacin de la Ley de
investigacin biomdica viene a garantizar el ejercicio legtimo del derecho de
autodeterminacin informativa del que son titulares todos los miembros de una misma
familia biolgica al compartir un mismo patrimonio gentico. Se ha puesto de
manifiesto, a travs de lo establecido en la mencionada norma, cmo una concepcin
ms amplia del derecho a la intimidad y del derecho a la autodeterminacin informativa
protege de forma ms eficiente al titular de los mismos, como individuo y como
miembro de una misma familia biolgica.
Admitiendo la virtualidad de la Ley de investigacin biomdica han de sealarse
dos cuestiones que quedan por delimitar. En primer lugar qu miembros de la familia
tienen que dar su consentimiento? es decir qu miembros de la familia biolgica
pueden dar su consentimiento para la cesin de datos genticos de carcter personal a
terceros ajenos a la relacin sanitaria? Quiz uno de los cometidos del Reglamento que
habr de desarrollar la mencionada ley sea fijar, precisamente, los miembros de la
familia biolgica que han de consentir conjuntamente. No obstante, mientras se aprueba
tal norma, podemos acudir tanto a criterios biolgicos como jurdicos. Parece que la
318

informacin gentica individual es mayormente compartida por los familiares

consanguneos

ms

prximos,

concretamente

primer

segundo

grado

de

consanguinidad, es decir, abuelos, nietos, padres, hijos y hermanos.

Como ya se ha advertido anteriormente la Ley de Investigacin Biomdica viene
a solucionar el conflicto de intereses que se puede dar dentro de una familia biolgica
ante la cesin de datos genticos de carcter personal, nicamente en el marco exclusivo
de la actividad de investigacin biomdica. Pero qu ocurre si un individuo decide
ceder libremente sus datos genticos de carcter personal a un tercero ajeno a la relacin
sanitaria, por ejemplo a una aseguradora privada para suscribir un contrato de seguro
privado, o a un empresario para conseguir un determinado trabajo?
Siguiendo la lnea argumental aqu planteada, hemos de concluir que no se
podrn ceder datos genticos de carcter personal a terceros ajenos a la relacin
sanitaria, a menos que se cuente con el consentimiento de los familiares consanguneos
en primer y segundo grado de consanguinidad. En caso de menores e incapaces, el
consentimiento ser manifestado a travs de los apoyos personales requeridos. En todo
caso, habr de primarse el inters general se entiende de los miembros integrantes de la
familia biolgica- sobre el inters del individuo, sobre todo porque la informacin
gentica presenta una ineludible dimensin colectiva que ha de ser jurdicamente
garantizada.

2.4 La informacin gentica en espacios vulnerables: el mbito laboral y el

de las aseguradoras privadas.

La seleccin de estos dos mbitos, el laboral y el propio de las aseguradoras

privadas, como espacios en los que existe una probabilidad de que la informacin
gentica de carcter personal sea utilizada con fines discriminatorios, o simplemente, de
una manera abusiva e ilegtima, viene justificada por la propia realidad actual. Tanto el
mbito de los seguros, como el relacionado con el empleo, son espacios en los que la
ciudadana est comprobando directamente los efectos del diagnstico gentico. Tal y
como seala Alexander M. Capron si el impacto principal del cartografiado del
genoma para la mayor parte de la gente ser un aumento de la capacidad de la ciencia
biomdica para detectar genes de inters, las principales reas de preocupacin en
relacin con esta creciente capacidad son los seguros y el empleo, que son
319

contemplados como el marco en el que las pruebas de deteccin tienen ms

probabilidades de suscitar preocupaciones sobre la libertad, la responsabilidad y la
confidencialidad. 1079
Como ha sido apuntado en el apartado anterior, mediante los anlisis genticos
individualizados, es posible conocer las cualidades genticas concretas del individuo
analizado y su predisposicin a padecer determinadas enfermedades, las cuales se
espera poder prevenir en un futuro prximo, tratar e incluso erradicar. No obstante, la
informacin gentica de un individuo, una familia o un grupo social, pueden colocar a
stos en una situacin de especial vulnerabilidad frente a terceros, como puede suceder
en el mbito laboral y de las aseguradoras privadas. La informacin gentica en los
mbitos sealados, puede ser utilizada en perjuicio de determinadas personas
consideradas no aptas en trminos genticos, e incluso se puede pretender la
clasificacin y categorizacin de los seres humanos por su composicin gentica,
materializando la idea que Aldous Huxley plasm en su obra Un mundo feliz 1080 . La
proliferacin de los anlisis genticos en el sector propio de las relaciones laborales 1081
y en el de las aseguradoras privadas puede llevar, por un lado, a la vulneracin del
derecho a la intimidad y del derecho a la autodeterminacin sobre los datos genticos
del propio individuo sometido a las pruebas, as como al de sus familiares
consanguneos. Adems se corre el riesgo de que los anlisis genticos sean utilizados
en estos mbitos como una herramienta potencialmente discriminatoria, 1082 sobre todo
si en algn momento su prctica tuviese carcter obligatorio. 1083

1079

CAPRON, A. M., Seguros y gentica: un anlisis lleno de significado, en El Derecho ante el

Proyecto Genoma Humano, Vol. III, Fundacin BBV, Bilbao, 1994, p. 18
1080
HUXLEY, A., Un mundo feliz, Editores Mexicanos Unidos, Mxico, 1985, pp. 23 y ss.
1081
Es de sealar que son dos los tipos de anlisis genticos que se llevan a cabo en el mbito laboral
fundamentalmente: el test de sondeo gentico que identifica individuos que presentan una gran
susceptibilidad a ciertos riesgos laborales. Esta modalidad viene a coincidir con la denominada arriba
prueba de deteccin o genetic screening; y el test de control gnico que detecta los daos genticos
causados por la continua exposicin a ciertos espacios laborales perjudiciales para la salud. Esta
modalidad coincide con la tcnica del seguimiento gentico o genetic monitoring, tambin vista
anteriormente. En ambos casos, se trata de anlisis genticos descriptivos de la situacin biolgica
concreta, sin una finalidad sanitaria o teraputica, al menos a priori.
1082
El profesor Miguel Moreno afirma que la utilizacin de la informacin gentica en los mbitos
sealados, puede llevar a una situacin de discriminacin parecida a la tradicionalmente han padecido los
enfermos de SIDA. Vase MORENO MUOZ, M., Aportaciones interdisciplinares al debate sobre las
implicaciones jurdicas del Proyecto Genoma Humano, ob. cit., p. 362
1083
Garrido Falla pone de manifiesto cmo en el Estado de Massachusetts se aprob una ley en 1963 a
travs de la cual se impona la realizacin obligatoria de las pruebas genticas. Slo dos aos despus la
mayora de los Estados norteamericanos contaban con leyes similares. En los setenta, la prueba gentico
se extendi en relacin con algunas enfermedades como la de Tay-Sachs. No obstante, en 1976 en
Congreso condicion la subvencin de las pruebas genticas a que estas fueran de carcter voluntario.
Vase GARRIDO FALLA, F., El derecho a la intimidad, ob. cit., p. 349

320

A) La informacin gentica en el mbito de las relaciones laborales.

La utilizacin de los anlisis genticos en el mbito de las relaciones laborales

supone una innegable amenaza en general para la dignidad del trabajador, o aspirante a
serlo, y en particular para su derecho a la intimidad y su derecho al trabajo. En el mbito
laboral concurren una serie de intereses privados, concretamente los intereses del
empleador, que en ocasiones se ven enfrentados a los intereses propios de los
trabajadores. Es por ello que se presenta necesaria una regulacin y limitacin de tales
intereses privados por parte de los poderes pblicos, con la finalidad de que los
empleadores no se extralimiten y lleguen a tener comportamientos abusivos, y
posiblemente discriminatorios. Se pretende reflejar as una creencia generalizada en la
doctrina en cuanto a que el sector privado, en el ejercicio de esa pretensin lcita de
velar por la maximizacin de sus intereses particulares, puede colisionar con ciertos
derechos y libertades fundamentales de los trabajadores. El inters pblico, quedara por
tanto al amparo de los poderes pblicos, aunque existen buenas muestras en el siglo XX
de usos y abusos indebidos por parte de los propios poderes pblicos en cuanto al
tratamiento de los avances cientficos 1084 .
Es precisamente el principio rector de la accin empresarial, maximizacin de
beneficios y minimizacin de costes, el que desata las sospechas hacia el sector privado.
El empresario busca el mayor aprovechamiento de la fuerza de trabajo de sus obreros,
as como el aumento de su eficiencia, logrando una mayor rentabilidad y unos mayores
beneficios econmicos. 1085 Pero para ello requieren una mano de obra, que adems de
estar cualificada, est sana, de ah el beneficio que supondra para la empresa poder
realizar libremente las pruebas genticas correspondientes 1086 . En estos sectores se dara
por tanto, lo que el profesor Alexander Capron ha sealado como la vertiente negativa
de la medicina predictiva o: el uso de la informacin por parte de terceros para sus
propios fines 1087 .
Actualmente es una costumbre extendida y aceptada, la realizacin de pruebas
1084

Vase CAPRON, A. M., Comprobacin diagnstica y prueba gentica, ob. cit., p. 421
Carlos de Sola afirma que en virtud el derecho a la libertad de empresa queda fuera de toda duda la
legitimidad del empleador en buscar el mayor rendimiento posible a su inversin y en tratar de asegurarse
de que las personas con quienes contrata tendrn la aptitud necesaria para cumplir con las obligaciones
que libremente asumen. Vase DE SOLA, C., Privacidad y datos genticos (Parte II), ob. cit., p. 158
1086
PIZZORNO, R. J., Proyecto Genoma Humano. Pruebas genticas: su aplicacin y consecuencias en
el mbito laboral, en Cuadernos de biotica, [versin digital] ISSN 0328-8390,
http://cuadernos.bioetica.org/ensciones8.htm, p. 7
1087
CAPRON, A. M., Comprobacin diagnstica y prueba gentica, ob. cit., p. 422
1085

321

mdicas precontractuales, o durante los primeros das de la relacin contractual.

Mediante la prctica de dichas pruebas se pretenden, bsicamente, dos cosas. Por un
lado, determinar un estado de salud ptimo para la realizacin y desempeo de las
labores encomendadas, atendiendo en este caso al inters del empleador. Por otro lado,
recae sobre el propio empleador la obligacin de realizar peridicamente un
reconocimiento mdico a sus trabajadores, garantizndoles as un control sanitario
mnimo. De este modo, se satisface el inters del trabajador por preservar su salud en
buen estado, y el inters de los poderes pblicos, los cuales han de velar por el
cumplimiento efectivo de las condiciones mnimas de seguridad e higiene en el mbito
laboral.
Esta obligacin de control peridico de la salud del trabajador se deriva tanto
del Derecho internacional, como del nacional. En sede internacional el rgano productor
de normativa laboral ms relevante es la Organizacin Internacional del Trabajo, donde
se han ido aprobando Convenios sectoriales en relacin con los riesgos que entraa el
desarrollo de una determinada actividad laboral, de entre los que pueden destacarse los
siguientes: el Convenio 115 de la OIT relativo a la proteccin de los trabajadores contra
las radicaciones ionizantes de 22 de junio de 1960; el Convenio 42 de la OIT relativo a
la indemnizacin por enfermedades profesionales de 21 de junio de 1934 o el Convenio
148 sobre la proteccin de los trabajadores contra los riesgos profesionales debidos a la
contaminacin del aire, el ruido y las vibraciones en el lugar de trabajo de 1977;
Convenio 155 de la Organizacin Internacional del Trabajo sobre seguridad y salud de
los trabajadores de 1981.
En el marco de la Unin Europea, encontramos una serie de Directivas, que van
a constituir la antesala del desarrollo legislativo de la prevencin de los riesgos
laborales en el marco del Derecho espaol. La primera de ellas es la Directiva
90/679/CEE de 26 de noviembre sobre proteccin de los trabajadores contra los riesgos
relacionados con la exposicin a agentes biolgicos durante el trabajo, que es
modificada por la Directiva 93/88/CEE de 12 de octubre, y adoptada al progreso tcnico
por la Directiva 95/30/CEE de 30 de junio, y tambin la Directiva 2004/37/CE del
Parlamento Europeo y del Consejo de 29 de abril de 2004, relativa a la proteccin de los
trabajadores contra los riesgos relacionados con la exposicin a agentes carcingenos o
mutgenos durante el trabajo 1088 .
1088

Tambin son de destacar las opiniones emitidas por el Grupo Europeo sobre los aspectos ticos
derivados de la ciencia y las nuevas tecnologas.

322

Partiendo de este marco jurdico general, la normativa espaola referente a la

prevencin de los riesgos en el mbito laboral, encuentra su norma cabecera en la ley
31/1995 de 8 de noviembre de prevencin de riesgos laborales, en cuyo artculo 22
establece una obligacin general del empresario de llevar a cabo una vigilancia
peridica del estado de salud del trabajador, que comenzar en el mismo momento del
ingreso en el puesto de trabajo y se repetir generalmente en perodos anuales. Adems,
el artculo 25 de la mencionada norma, establece una proteccin especfica de aquellos
trabajadores especialmente sensibles a determinados riesgos en los siguientes trminos:
el empresario garantizar de manera especfica la proteccin de los trabajadores que,
por sus propias caractersticas personales o estado biolgico conocido (), sean
especialmente sensibles a los riesgos derivados del trabajo. En la misma lnea, aunque
en trminos ms concretos, se sita el Real Decreto 664/1997 de 12 de mayo sobre
proteccin de los trabajadores contra los riesgos relacionados con la exposicin a
agentes biolgicos durante el trabajo, en cuyo artculo 8 se establece de nuevo la
obligacin para el empleador de proceder a un seguimiento del estado de salud de los
trabajadores expuestos a determinado material biolgico. Por ltimo, es destacable la
ley 15/1994 de 3 de junio, por la que se establece el rgimen jurdico de la utilizacin
confinada, liberacin voluntaria y comercializacin de organismos modificados
genticamente, a fin de prevenir los riesgos para la salud humana y medio ambiente.
Todas estas normas coinciden en que el empleador solo se encuentra legitimado
a conocer la aptitud actual y no futura en lo que se refiere al estado de salud del
candidato a un empleo. 1089 Como sabemos, el desarrollo de los anlisis genticos ha
ampliado el campo de la prediccin asintomtica, es decir, permite conocer situaciones
sanitarias que an no se han manifestado y que, incluso, pueden no llegar a manifestarse
nunca. La mayor o menor precisin en el pronstico va a depender, fundamentalmente,
de si los anlisis genticos ponen de manifiesto anomalas que pueden desarrollar
enfermedades monognicas o polignicas.1090

1089

Precisamente para evitar la proliferacin de los anlisis genticos en el mbito laboral, el artculo 12
del Convenio Europeo sobre derechos humanos y biomedicina de 4 de abril de 1997 limita la prctica de
pruebas genticas predictivas nicamente para los siguientes casos: a) detectar enfermedades genticas; b)
identificar al sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad; c) detectar una
predisposicin o una susceptibilidad gentica a una enfermedad; y por ltimo d) que los anlisis tengan
finalidad mdica o de investigacin.
1090
Carlos de Sola se plantea si el empleador se encuentra autorizado a solicitar informacin gentica en
caso de tratarse de enfermedades monognicas. Sobre todo porque, si tan seguro es que estas
enfermedades se van a desarrollar, a corto o medio plazo, la empresa puede tener un inters legtimo en
cerciorarse de que la persona que va a ser contratada est cualificada fsica y psquicamente para

323

En todo caso, y acudiendo de nuevo al argumento temporal, el empleador est

legitimado nicamente a conocer el estado de salud actual del candidato al puesto de
trabajo ofrecido. La ampliacin de esta facultad del empleador hacia un conocimiento
del probable y potencial estado de salud de los trabajadores tendra graves
consecuencias individuales y sociales. Por un lado, el individuo vera limitado su
derecho al trabajo por una simple sospecha o prediccin biolgica que, incluso, puede
no manifestarse nunca. 1091 Por otro lado, puede generarse la marginacin de un grupo
de personas incontratables, por el simple hecho de no haber entrado en los estndares
genticos entendidos como ptimos por el mercado laboral. 1092 En ambos casos se
vulnera la dignidad humana en atencin nicamente a una situacin probable aunque
incierta, 1093

que

genera

una

intolerable

discriminacin

por

discapacidad

emplazada. 1094
La incorporacin de los anlisis genticos, concretamente de las pruebas de
deteccin gentica, en los controles mdicos ordinarios, supone toda una tentacin para
los empleadores. stos ven en los anlisis genticos el cribado perfecto de personal
susceptible de padecer enfermedades que le pueden llevar al absentismo laboral o a
largos perodos de baja por invalidez. Del mismo modo, la realizacin del sondeo y
control gentico, puede no estar encaminada a la modificacin de los ambientes
perniciosos para el buen estado gentico del trabajador, sino para eliminar a los
trabajadores que no estn genticamente preparados para soportar su jornada laboral
bajo esas condiciones. 1095

desarrollar el puesto de trabajo por el que postula. Vase DE SOLA, C., Privacidad y datos genticos
(Parte II), ob. cit., p. 160
1091
Tal y como advierte Seoane Rodrguez de la informacin gentica se deriva un conocimiento
probabilstico y aproximativo () no se sabe si en el futuro se va a dar. SEOANE RODRGUEZ, J. A.,
De la intimidad gentica (Parte I), ob. cit., p. 145
1092
Vase DE SOLA, C., Privacidad y datos genticos (Parte II), ob. cit., p. 161
1093
Determina Seaone Rodrguez que un uso inadecuado de la informacin gentica puede generar graves
perjuicios a la dignidad humana, pues, lleva al reduccionismo -o interpretacin de la realidad humana
nicamente con base en la informacin gentica-, al determinismo biolgico y a la estigmatizacin de
aquellas personas consideradas no aptas en trminos genticos. Vase RODRGUEZ SEOANE, J. A.,
De la intimidad gentica (Parte II), ob. cit., pp. 152 y 153
1094
Aqu utilizamos emplazados al modo en que lo hace Elas Canetti en su obra teatral Los
emplazados, en la que refleja cmo sera una vida futura si todas las personas supieran, desde su
nacimiento, el momento exacto en el que van a morir. CANETTI, E., Los emplazados, en Teatro,
Munchnik Editores, Barcelona 1982, pp. 193-260
1095
Tal y como afirma Jos Elizalde, es probable que pueda justificarse el control gentico de ciertos
trabajos por razones de seguridad pblica y de salud individual. La salud pblica es una buena razn
legtima para justificar la prctica de anlisis genticos en aqullos espacios laborales considerados de
alto riesgo para la salud gentica. Vase ELIZALDE, J., El secreto mdico, el derecho a la intimidad,
ob. cit., p., 329. En este mismo sentido vase ROMEO CASABONA, C., M, El tratamiento y la
proteccin, ob. cit., p. 248

324

Esta observacin puede ser tachada de exagerada, pudiendo argumentarse que la

prctica de los anlisis genticos es, en realidad, una prctica casi inexistente, y que
adems no se lleva a cabo slo con una finalidad de control de calidad gentica, sino
que puede tener tambin una finalidad sanitaria, como es la deteccin de anomalas
genticas 1096 . Quiz hace unos aos s poda entenderse alarmista esta sospecha, pero
actualmente se acerca bastante a las intenciones reales de los agentes econmicos
privados. No porque los intereses de los empleadores hayan variado y se hayan
desvirtuado, sino por una cuestin de proliferacin de los mtodos de anlisis, lo que
provoca una considerable reduccin de los precios y la consecuente facilitacin del
acceso a dichos anlisis 1097 . Como bien indica el profesor Malem Sea: la posibilidad
de discriminar a trabajadores en virtud de su constitucin biolgica ha dejado de ser un
asunto especulativo para convertirse en una dramtica realidad. 1098 En el nuevo
Informe global de la Organizacin Internacional del Trabajo, aprobado en la
Conferencia Internacional del Trabajo 96 reunin, 2007 sobre discriminacin en el
mundo del trabajo, se habla ya de las nuevas formas de discriminacin en el espacio
laboral. Aqu aparecen casos de nuevas prcticas, que pueden llegar a determinar un
trato desfavorable de potenciales candidatos a un empleo, debido a una percepcin de
riesgos que no estn relacionados con los requisitos del trabajo o con sus competencias
y calificaciones profesionales. Una de estas prcticas es el examen gentico, la cual ha
suscitado un gran debate en cuanto a su legitimidad, e incluso ha llegado a ser una
prctica cuestionada por los tribunales de algunos Estados. 1099
Como ya hemos sealado en reiteradas ocasiones, una de las cualidades ms
trascendentales de la informacin gentica es que, en realidad, de ella no se derivan
datos de carcter personal estricto sensu, sino que tiene una clara e ineludible dimensin
colectiva, concretamente, familiar. Si una persona tuviera que someterse a un anlisis
gentico para acceder a un puesto de trabajo determinado, no slo estara cediendo al
empleador datos genticos que le son propios sino que estara cedindole datos
biolgicos de sus familiares consanguneos. stos familiares estaran entrando en el

1096

En el mes de octubre de 2005 IBM anunci que iba a lanzar una nueva poltica de privacidad con
respecto a sus empleados, en la que incluir la promesa de no utilizar la informacin gentica a la hora de
seleccionar y contratar empleados, ni tampoco a la hora de dar determinados beneficios sociales, algo que
respeta en principio el derecho a la privacidad de los datos personales.
1097
Vase DE SOLA, C., Privacidad y datos genticos(II), ob. cit., p. 159
1098
MALEM SEA, J. F., Privacidad y mapa gentico, ob. cit., p. 140
1099
Vase http://www.ilo.org/dyn/declairs/DeclarationWeb.IndexPage

325

proceso de cesin de su informacin gentica de carcter personal, sin haber prestado

para ello el previo e ineludible consentimiento informado.
Llegados a este punto, es necesario que nos planteemos la siguiente cuestin Es
lcito permitir la realizacin de anlisis de deteccin gentica en el mbito laboral?
Hasta qu punto debe servir para conceder un empleo a un individuo la mera
probabilidad estadstica de ser genticamente vulnerable a una cierta enfermedad
laboral? No debera permitirse nunca que razones econmicas anulasen los principios
democrticos de la libertad individual y la igualdad de oportunidades. Y del mismo
modo, debera garantizarse, a todo ser humano, una cierta intimidad y libertad de
eleccin en esas materias mdicas tan importantes que involucran el genoma
humano 1100 . Es cierto, que el planteamiento de estas cuestiones perdera parte de su
sentido, si en la actualidad existiese una regulacin normativa de carcter internacional
y vinculante, ocupada de delimitar la prctica de las pruebas genticas en el mbito
laboral, y en su caso en el de las aseguradoras privadas. Pero, por desgracia, an hoy no
se cuenta con un marco normativo internacional, que sirva de referente y, a la misma
vez, de lmite jurdico al tratamiento de los anlisis genticos en el mbito laboral
fundamentalmente. En defecto de norma general, deben tenerse como referente las
normas internacionales arriba mencionadas, en primer lugar las reguladoras de los
derechos humanos y las libertades fundamentales y, en segundo lugar, las normas
concretas referentes al tratamiento normativo de la biomedicina en general y de la
prctica de las pruebas genticas en particular, por lo que, sirva en este punto lo dicho
en los anteriores en relacin con las pruebas genticas.
No obstante, parece que el marco normativo espaol s puede ofrecernos algunas
respuestas jurdicas al conflicto planteado, aunque de diversa ndole. La naturaleza de
las respuestas jurdicas ser diferente dependiendo de qu tipo de ponderacin de
derechos fundamentales se lleve a cabo. La Constitucin espaola de 1978 garantiza el
derecho al trabajo en su artculo 35, y el derecho a la libertad de empresa en el 38, por
lo que ambos se encuentran en el mismo bloque constitucional. Si se considera que el
derecho a la libertad de empresa debe primar sobre el derecho al trabajo, podra ser
defendida la institucionalizacin de las pruebas genticas previas a la contratacin -el
screening gentico- como mecanismo lcito de seleccin, en atencin a la libertad de
contratacin que asiste al empleador. Si por el contrario, se entiende que es el derecho al
1100

Vase TORRALBA I ROSELL, F., Preguntas ticas que suscitan las pruebas genticas, ob. cit., p.

133

326

trabajo el que prima sobre la libertad de empresa, no podr defenderse la prctica

formalizada de los anlisis genticos, por entender que es susceptible de caer en
discriminaciones genticas. Tambin es cierto que no deben obviarse las posibles
posiciones eclcticas, aunque ha de tenerse mucho cuidado con las indeterminaciones,
puesto que se trata de espacios que requieren una proteccin muy bien delimitada, que
efectivamente garantice y respete en primer trmino los derechos fundamentales que
aqu estn en juego, y consecuentemente y como finalidad ltima, dar proteccin a la
dignidad humana, que constituye el teln de fondo del subsistema de los derechos y
libertades fundamentales. Si bien es cierto que puede darse esta ponderacin concreta de
derechos en sede constitucional, no lo es menos que la ponderacin no se da nicamente
entre estos dos derechos, sino que el campo de confrontacin en uno de los lados se ve
considerablemente ampliado, si se tienen en cuenta todos los elementos que
verdaderamente concurren en caso de que las pruebas se llevasen a efecto. Es decir, la
prctica de las pruebas genticas en el espacio laboral podra responder al ejercicio
legtimo del derecho a la libertad de empresa, pero los derechos que realmente se veran
afectados por tal ejercicio legtimo seran, en verdad, determinados derechos
fundamentales como son el derecho a la igualdad y el derecho a la intimidad del sujeto
analizado genticamente. Atendiendo ahora al nuevo panorama jurdico el conflicto
desaparece, pues, se trata de un enfrentamiento de derechos de diferente rango
constitucional, teniendo por un lado un derecho subjetivo constitucional, como es el
derecho a la libertad de empresa, y por otro, dos derechos fundamentales, como son el
derecho a la intimidad y el derecho a la igualad, por lo que, en realidad, el
enfrentamiento entre derechos es ficticio.
La posicin mayoritaria dentro de la doctrina es de pleno rechazo a
generalizacin de las pruebas genticas en el mbito laboral fundamentalmente, ya que
en el mbito de las aseguradoras privadas concurren ciertas peculiaridades que sern
analizadas seguidamente. Un buen ejemplo de esta posicin la encarna el profesor
Carlos de Sola, el cual basa su argumentacin en contra de la aplicacin de los anlisis
genticos en el mbito laboral bsicamente, en una serie de cuestiones como son, el
hecho de que mediante la regulacin y consolidacin de las pruebas genticas como
criterio selectivo, puede llevar a crear una nueva categora social de personas
incontratables 1101 , por el simple y mero hecho de no gozar de un estructura gentica

1101

Vase DE SOLA, C., Privacidad y datos genticos (Parte II), ob. cit., pp. 161-162

327

adecuada al mercado de trabajo. Adems, el anlisis gentico revela datos futuros y

probables, pero en ningn caso absolutamente ciertos, es decir, el empleador o
asegurador estara basando su decisin actual en probabilidades futuras, que pueden no
materializarse en ningn momento, o en caso de hacerlo, lo hagan en un momento muy
avanzado de la vida del trabajador o asegurado. Concluye el autor afirmando que:
concurren, en resumen, razones tanto jurdico-individuales como socio-econmicas y
ticas a favor de prohibir el empleo de la gentica en la seleccin de los trabajadores, lo
cual implica prohibir tanto que el candidato al empleo se someta a una prueba gentica,
como recabar la informacin gentica de que ya disponga esa persona 1102 .
Sumndonos a la posicin reflejada en este punto por los autores mencionados,
es destacable en esta posicin crtica a la formalizacin e institucionalizacin de los
anlisis genticos, la ausencia de dos cuestiones ciertamente relevantes. La primera es
que es necesario diferenciar entre el anlisis gentico como elemento determinante para
la efectiva realizacin de un contrato, lo que se ha denominado genetic sceening, del
mero control gentico que se debe llevar a cabo como medida de seguridad en el mbito
laboral, es decir el genetic monitoring. De hecho este ltimo tipo de pruebas se llevan a
cabo en diferentes pases y para determinados espacios laborales en los que, el personal
contratado est expuesto constantemente a determinadas sustancias nocivas para su
salud. Es, por tanto, necesaria su realizacin para el trabajador debido a que si se
demuestra que el trabajador padece una determinada enfermedad por la exposicin
constante a determinadas sustancias txicas, la responsabilidad recae directamente sobre
el empleador, que debe velar por la integridad fsica de sus trabajadores. 1103 Pero, an
en este ltimo supuesto, no debe obviarse que al trabajador es titular del derecho a la
autodeterminacin sobre sus propios datos genticos, por lo que, podr ejercer
libremente su derecho a no conocer las posibles mutaciones genticas que haya podido
ocasionarle la exposicin constante a un determinado entorno laboral. Dicha decisin,
en ningn caso debera eximir al empleador de pagar la correspondiente indemnizacin
por los posibles daos genticos causados, pues, se trata de un deber objetivo, y que de
lo contrario, se estara vaciando de contenido el derecho a la autodeterminacin sobre
los datos genticos de carcter personal.
1102

Vase DE SOLA, C., Privacidad y datos genticos (II), ob. cit., p. 162
La Organizacin Internacional del Trabajo ha mostrado su preocupacin desde su origen, por las
enfermedades que pueden desarrollar los trabajadores de un determinado sector laboral, de ah la
aprobacin de normas como la Convencin 42 de la OIT relativa a la indemnizacin por Enfermedades
Profesionales de 1934.

1103

328

En cualquiera de los casos apuntados, y an contando con el consentimiento del

afectado, siempre se van a tratar datos de terceros. Tal y como hemos sealado en
reiteradas ocasiones, los datos genticos no afectan slo al individuo del que se obtiene
la informacin gentica, tambin afectan, en mayor o menor medida, a su grupo
familiar. Segn el artculo 5.2 de la Ley 14/2007 de () sobre investigaciones
biomdicas, cuando los datos genticos de una persona identificada o identificable,
quieran ser transferidos a un mbito al margen del mdico-sanitario, habr de concurrir
el consentimiento informado de cada uno de los miembros integrantes de la familia
gentica. 1104 Es decir, tanto en el mbito laboral como en el de las aseguradoras
privadas, el individuo afectado tendr que contar con el consentimiento de su familia
biolgica para poder ceder datos personales que, inevitablemente, afectan al grupo
familiar.
Por tanto, parece conveniente y necesaria la regulacin jurdica de la prctica de
anlisis genticos en el mbito laboral en dos sentidos. Por un lado, a travs de la
prohibicin de las pruebas genticas precontractuales, salvo excepciones tasadas
legalmente. La mejor y ms slida justificacin para defender la prohibicin de las
pruebas genticas precontractuales es que la libre autodeterminacin del individuo se ve
seriamente mermada en este caso concreto. Ha de tenerse muy en cuenta que la
necesidad de tener un trabajo puede llegar a condicionar el libre ejercicio del derecho
fundamental a la autodeterminacin sobre los datos de carcter personal.
Por otro lado, regulando los controles genticos, de tal manera que estuvieran
previstos nica y exclusivamente para aquellos puestos de trabajo considerados de alto
riesgo gentico. De esta manera, la informacin gentica de la familia consangunea no
se ve afectada, pues, en la prctica de las pruebas de control gentico slo se tiene
acceso a las posibles mutaciones genticas provocadas por la exposicin constante del
trabajador a sustancias perjudiciales para la salud. Es decir, el empleador slo va a
conocer datos genticos que afectan a su trabajador, ya que en caso contrario, habra de
contar con el consentimiento informado de cada uno de los integrantes de la familia
gentica.

1104

Como se ha determinado arriba, a efectos de manifestacin del consentimiento informado, se

entender por familia gentica la delimitada por el segundo grado de consanguinidad.

329

B) Los anlisis genticos en el mbito propio de las aseguradoras privadas.

Tal y como ya hemos anunciado, el otro gran sector econmico de carcter

privado que se puede ver afectado por la proliferacin de los anlisis genticos es el de
las aseguradoras privadas. 1105 En este caso, se plantea el mismo problema jurdico que
encontrbamos en el sector de las relaciones laborales, es decir, cmo conjugar la
proliferacin de las pruebas genticas previas a la firma de un contrato de seguro
privado con el respeto debido al derecho fundamental a la intimidad personal y familiar
y a la misma dignidad humana. 1106 La realizacin de las pruebas genticas, como
requisito previo y necesario para la suscripcin de un contrato de seguro, permitira a las
compaas aseguradoras la determinacin del riesgo concreto en los seguros de
personas, una fijacin adecuada de la prima, adems de combatir el fenmeno de la
antiseleccin del contrato de seguro. 1107 Pero, aun presentando claras virtudes para el
sector asegurador, es de destacar que muchos mercados aseguradores por ahora no
utilizan las pruebas como requisito sine qua non para la firma del contrato, como es el
caso del espaol. Otros ya han procedido a regular la realizacin de las pruebas
genticas, como es el caso de Canad y Gran Bretaa, que adems, no slo las regulan,
sino que las supervisan a travs de determinados organismos pblicos 1108
Del mismo modo que los avances en materia gentica pueden beneficiar a las
compaas aseguradoras, pueden perjudicar al ejercicio de determinados derechos
fundamentales de los sujetos solicitantes del seguro, peligrando fundamentalmente y
como ocurra en el mbito laboral, el derecho a la intimidad individual y familiar. Quiz
estemos en presencia de nuevas formas de discriminacin, creando junto al grupo de los
incontratables el de los inasegurables. 1109
1105

Ronald Dworkin lo denomina el dilema del seguro. Vase DWORKIN, R., La virtud soberana, ob.
cit., p. 479
1106
Vase MENNDEZ MENNDEZ, A., El genoma humano y el contrato de seguro, ob. cit., p. 32
1107
El fenmeno de la antiseleccin proviene de la doctrina anglosajona donde se denomina adverse
selection, concepto con el que aluden al hecho por el cual el contratante o tomador del seguro sobre las
personas (seguro de vida o de enfermedad), conoce su mapa gentico, que oculta a la compaa
aseguradora, con la finalidad de fijar una cuantiosa indemnizacin, ante un riesgo que presenta devaluado
e incluso inexistente. De esta manera, la cuota de la prima fijada es menor de lo que le correspondera en
atencin al riesgo que presentan los resultados arrojados por los anlisis genticos. Vase DWORKIN, R.,
Virtud soberana, ob. cit., p. 478.
1108
RUIZ FERRN, J., El test gentico y el aseguramiento privado, ob. cit., p. 215
1109
Vase CAVOUKIAN, A., La confidencialidad en la gentica, ob. cit., p. 65; y YANES, P.,
Seguros de personas e informacin gentica (Parte I), Revista de Derecho y Genoma Humano, N. 1,
1994, p. 194. Nielsen advierte de la especial sensibilidad de la informacin gentica, ya que posibilita la
clasificacin de los individuos y sus familiares en categoras de riesgo de la poblacin, vase
NIELSEN, L., Pruebas genticas y derecho a la intimidad: una perspectiva europea, en Revista de

330

La presencia de los test genticos en el mbito de las aseguradoras y desde el

punto de vista jurdico-tico tiene una doble vertiente: la primera es que la compaa de
seguros puede utilizar los resultados del test gentico para rechazar riesgos que antes
habra asegurado o para calificarlos de forma distinta; 1110 y la segunda es que el cliente
puede utilizar el test gentico como fuente de enriquecimiento patrimonial. Por lo tanto,
abordar la cuestin tica y legislativa del uso de los test genticos es una labor que
debe de tener en cuenta los dos puntos de vista, esto es no slo evitar la discriminacin,
sino tambin preservar la estabilidad del sistema de aseguramiento no permitiendo la
antiseleccin. 1111 Esta ltima afirmacin pone de manifiesto la dificultad de la materia
tratada, en el sentido de que nos encontramos con un posible enfrentamiento entre
intereses privados legtimos y el ejercicio, tambin legtimo, de determinados derechos
fundamentales.
No obstante, antes de pasar a analizar los puntos conflictivos del presente tema,
considero necesario hacer una seleccin de las modalidades de seguros privados, que se
ven o se pueden ver afectados por el desarrollo y proliferacin de los anlisis genticos.
Los modelos de seguros ms susceptibles de incorporar entre sus criterios de seleccin
de riesgos las pruebas genticas, son los seguros sobre las personas. 1112 Dentro de esta
categora general, las tres modalidades de seguros relevantes a nuestros efectos son el
seguro de vida, el seguro por enfermedad o invalidez temporal o permanente y, por
ltimo, el seguro de accidente. 1113
En el seguro de vida el asegurador se obliga a pagar al asegurado o al tomador, a
cambio de una prima previamente fijada, un capital o una renta, cuando el asegurado
fallezca o alcance determinada edad. En el caso del seguro por enfermedad la
aseguradora proporciona cobertura al riesgo de enfermedad o de la invalidez temporal o
permanente que pueda provocar dicha enfermedad. Por ltimo, a travs del seguro de
Derecho y Genoma Humano, N 4, 1996, p. 65. En estos casos, la mejor o peor situaciones en cuanto a la
proteccin de los derechos de la parte dbil es su capacidad de negociacin que nunca es individual sino
colectiva. Si existe un sistema de seguro pblico de enfermedad suficientemente fuerte donde queden
garantizados para todos, la capacidad de negociacin frente a las aseguradoras privadas aumenta. Lo
mismo ocurre con la capacidad de negociacin de los trabajadores en el mbito laboral. En Espaa, por
ejemplo, la capacidad de negociacin del individuo en el sector sanitario es muy elevada, ya que existe un
sistema pblico fuerte. No ocurre lo mismo en el mbito laboral, por lo que la informacin gentica es
an ms vulnerable en este ltimo espacio.
1110
Vase ROMEO CASABONA, C. M, Los genes y sus leyes, ob. cit., p. 83
1111
RUIZ FERRN, J., Test gentico y aseguramiento privado, ob. cit., p. 216
1112
El contrato de seguro sobre las personas es objeto de regulacin del Ttulo III de la Ley 50/1980 de 8
de octubre, siendo regulado el contrato de seguro sobre la vida en los artculos 83-99, y el seguro de
enfermedad y asistencia sanitaria en los artculos 105 y 106.
1113
Vase YANES, P., Seguros de personas, ob. cit., pp. 194-197; vase tambin MENNDEZ, A.,
El cdigo gentico, ob. cit., p. 33

331

accidente la aseguradora se compromete a la retribucin de una cuanta determinada, en

caso de que el asegurado sufra un accidente que le provoque una lesin corporal que
deriva de una causa violenta, sbita, externa y ajena a la intencionalidad del asegurado,
ya produzca invalidez temporal o permanente o muerte. 1114
Indudablemente, el elemento ms importante en el contrato de seguro es la
determinacin del riesgo, 1115 determinacin en la que ha de participar el tomador o
asegurado, 1116

mediante la contestacin de un cuestionario, que va unido

documentalmente a la solicitud del contrato de seguro. 1117 Este cuestionario satisface el

deber de declaracin sobre el estado actual de la salud del tomador del seguro o
asegurado, transformando el deber de declaracin en un deber de respuesta.1118 Es
precisamente en esta fase de declaracin previa en la que el asegurado se encontrara
obligado a manifestar cualquier anomala gentica relevante de la que ya tenga
conocimiento, en cumplimiento del deber de declaracin que le impone la ley. 1119 Es
decir, en caso de que la aseguradora no interrogue directamente al potencial asegurado
sobre su estado gentico, y este lo conozca previamente a la realizacin del contrato o
durante su celebracin, deber ponerlo en conocimiento del asegurador, para que as
pueda determinarse el riesgo de manera ms precisa. 1120 Por tanto, y en atencin a esta
1114

Vase artculo 100 de la Ley de Contrato de Seguro.

La fijacin del riesgo se rige por el principio de realidad que viene delimitado por los criterios de
posibilidad, incertidumbre y el de dao. Vase YANES, P. Seguros de personas, ob. cit., p. 198
1116
Como bien advierte Aurelio Menndez el deber de declaracin, o deber de respuesta, slo recaer
sobre el tomador cuando se trate de un seguro sobre la propia vida del tomador, es decir, cuando el
tomador es tambin el sujeto asegurado. Pero, no sucede lo mismo con los seguros sobre la vida de
tercero -en los que la condicin de asegurado y tomador recae sobre personas distintas-, ya que en este
caso el deber de declaracin recae nicamente sobre el asegurado. Vase MENNDEZ, A., El cdigo
gentico, ob. cit., p. 37
1117
Hasta la proliferacin de los anlisis genticos, mediante el descubrimiento del Genoma Humano, la
fijacin de la prima y del correlativo riesgo, que corresponde pagar al asegurado, se llevaba y se lleva a
cabo, mediante las pruebas mdicas previas, y la induccin estadstica que proporcionan las tablas de
mortalidad, o de padecimiento, de determinadas enfermedades o dolencias. Es decir, se produce un
cambio cualitativo y cuantitativo bastante significativo en la determinacin de la prima, puesto que se
cambian mtodos de fijacin de cuota orientativos, por mtodos cuasi definitivos.
1118
Vase artculo 10 de la ley 50/1980 de 8 de octubre del Contrato de Seguro. Afirma Aurelio
Menndez que este deber de respuesta se concreta en la obligacin que recae sobre el asegurado o
tomador de contestar a las preguntas formuladas en el test de salud con veracidad y sin reservas, ya que
esas declaraciones constituyen la base de la que parte el asegurador para delimitar el riesgo. En todo caso,
los datos de salud recabados por la aseguradora debern cumplir todos los criterios de calidad
establecidos en el artculo 4 de la Ley Orgnica 15/1999 de 13 de diciembre: a) pertinencia; b) finalidad;
c) veracidad; d) exactitud; e) lealtad; f) seguridad. Vase LVAREZ GONZLEZ, S., La utilizacin de
datos genticos por las compaas aseguradoras, Fundacin Mapfre, Madrid, 2006, p. 19.
1119
Artculo 11 de la Ley 50/1980 de 8 de octubre: El tomador del seguro o el asegurado debern,
durante el curso del contrato, comunicar al asegurador, tan pronto como le sea posible, todas las
circunstancias que agraven el riesgo y sean de tal naturaleza que si hubieran sido conocidas por este en el
momento de la perfeccin del contrato no lo habran celebrado o lo habran concluido en condiciones ms
gravosas.
1120
Vase prrafo segundo del artculo 10 de la Ley 50/1980 de 8 de octubre del Contrato de Seguro.
1115

332

ltima afirmacin, lo que aqu se cuestiona no es la licitud de la realizacin de anlisis

genticos con carcter prescriptivo y previo a la firma de un contrato de seguro
privado, 1121 sino si la solicitud de informacin gentica ya conocida por el asegurado o
tomador del seguro es pertinente o no. 1122
La determinacin del riesgo a la luz de un anlisis gentico ser radicalmente
distinta si la informacin gentica revela una alta probabilidad de que el sujeto fuente
desarrolle a corto, medio o largo plazo una enfermedad monognica, que si se trata de
una enfermedad polignica. 1123 En el caso de enfermedades monognicas la certeza de
la actualizacin del riesgo aumenta considerablemente, y con ello, la prima que habr de
abonar el asegurado. Por el contrario, la probabilidad de que el asegurado desarrolle
enfermedades de carcter polignico ya no depende nicamente de la presencia de una
anomala gentica, sino de la conjugacin de sta con una serie de factores ambientales
y conductuales. En este ltimo caso, la determinacin del riesgo es enteramente
probabilstica, por lo que podra afirmarse que impera el mismo grado de incertidumbre
que si no se contara con la informacin que proporcionan los anlisis genticos.
En atencin a lo expuesto hasta aqu, se presenta necesario dar respuesta a la
siguiente cuestin: hasta dnde llega el derecho a conocer del asegurador y hasta
dnde la obligacin de declarar y por tanto, la consecuente merma del derecho a la
intimidad del potencial asegurado?
A priori, la simple determinacin del riesgo no justifica por s sola la restriccin
de un derecho fundamental como es el derecho a la intimidad (artculo 18.1 de la CE en
1121

Segn el artculo 9.3 de la Ley 14/2007 de 3 de julio de investigacin biomdica: slo podrn
hacerse pruebas predictivas de enfermedades genticas o que permitan identificar al sujeto como portador
de un gen responsable de una enfermedad, o detectar una predisposicin o una susceptibilidad gentica a
una enfermedad, con fines mdicos o de investigacin mdica y con un asesoramiento gentico, cuando
est indicado, o en el caso del estudio de las diferencias inter-individuales en la repuesta a los frmacos y
las interacciones gentico-ambientales o para el estudio de las bases moleculares de las enfermedades.
Este precepto tiene como referencia directa el artculo 12 del Convenio de Oviedo de 1997, y a los puntos
3.1 y 4.7 de la Recomendacin (97) 5 de 13 de febrero y al punto 7 de la Recomendacin (1992) 3, de 10
de febrero, que limitan la realizacin de las pruebas genticas al mbito mdico y cientfico.
1122
Alexander M. Capron se plantea esta cuestin llegando a la conclusin de que la determinacin del
riesgo gentico en los seguros de vida es menos cuestionable que en los seguros de asistencia sanitaria, lo
cual se debe a que ambos contratos de seguro se diferencian en ciertos aspectos relevantes, de entre los
cuales destacamos los siguientes. En primer lugar, las contingencias que asegura el contrato de asistencia
sanitaria son universales y variables (la enfermedad), por su parte, las contingencias propias del seguro de
vida son universales (la muerte), pero no variables. En segundo lugar, la falta de un seguro de vida no
tiene un efecto devastador como s lo puede tener la ausencia de un seguro de asistencia sanitaria. En
tercer y ltimo lugar, el seguro de vida tiene poco valor simblico a diferencia del seguro de asistencia
sanitaria. Es por ello que resulta mucho menos probable que la sociedad encuentre inaceptable que
algunos sectores de la poblacin tengan primas ms altas o vean negado su acceso al seguro de vida
debido a que las aseguradoras encuentren que sus riesgos (se entiende genticos) son demasiado grandes.
Vase CAPRON, A. M., Seguros y gentica, ob. cit., pp. 24 y 25
1123
Vase YANES, P., Seguros de personas, ob. cit., p. 199

333

sintona con el 10) o el derecho a la autodeterminacin sobre los datos de carcter

personal (artculo 18.4CE). Entonces, parece que habr de atenderse a cada caso
concreto, efectuando la ponderacin de los bienes que entren en colisin. 1124 De esta
manera, se pretende la licitud del contrato y la buena fe de las partes contratantes, ya
que la proteccin del derecho a la intimidad o del derecho a la autodeterminacin
informativa no puede justificar la mala fe del asegurado.
Podra afirmarse que este conflicto de intereses coincide enteramente con el
planteado en el sector laboral, puesto que aqu tambin se produce un enfrentamiento
jurdico entre el derecho a la libertad de empresa -con su legtima pretensin de
maximizar beneficios en este caso por parte de la aseguradora- y los derechos a la
intimidad personal y familiar y a la autodeterminacin informativa. 1125 No obstante, en
el mbito laboral concurre un elemento muy importante que no concurre en el mbito de
los seguros privados el estado de necesidad. El trabajo se presenta como un derechodeber dentro de nuestro sistema constitucional, y como una necesidad incuestionable en
nuestro sistema econmico, mientras que la contratacin de un seguro no es un derecho
per se, sino que es una opcin privada en la mayora de los casos, que atiende a la
capacidad econmica del sujeto contratante. 1126 La seleccin gentica en el mbito
laboral, provoca una reprobable discriminacin, que deja en una inadmisible situacin
de desamparo econmico a determinados individuos genticamente no aptos para el
mercado laboral, no siendo tan flagrante en el caso de la contratacin de un seguro
privado. No obstante, si nos referimos concretamente al seguro de enfermedad esta
ltima afirmacin solo tiene sentido si nos situamos en el marco de Estados sociales, es
decir, Estados que cuentan con un sistema de sanidad pblica de acceso universal. 1127
En relacin con la informacin gentica de carcter personal y los contratos de seguro
1124

Pedro Yanes entiende que los principios que entran en colisin, en este caso concreto, son el principio
de la autonoma negocial y el de la autodeterminacin informativa. Estos principios atienden a dos tipos
de intereses contrapuestos. Por un lado, el inters del asegurador en conocer la predisposicin gentica del
potencial tomador o asegurado, con la finalidad de determinar con ms exactitud el riesgo, la prima y la
pliza del seguro. Por otro lado, el inters del asegurado o tomador en contratar el seguro sin necesidad de
dar a conocer su intimidad gentica. Vase YANES, P., Seguros de personas, ob. cit., p. 174
1125
Vase LVAREZ GONZLEZ, S., La utilizacin de datos genticos..., ob. cit., p. 81
1126
En este caso cabe plantear la excepcin de tener que firmar un contrato de seguro para adquirir una
vivienda, en cuyo caso no estara justificado el establecimiento de primas elevadas por causa de riesgo
gentico cuando es la propia Constitucin Espaola (Art. 47) la que obliga a los Poderes Pblicos a
elaborar polticas pblicas que fomenten y faciliten el acceso a una vivienda digna.
1127
Efectivamente en el seguro de vida no concurre un verdadero estado de necesidad. nicamente en
el caso de la suscripcin obligatoria del seguro de vida que acompaa ineludiblemente a la firma de un
contrato hipotecario, podremos hablar de la concurrencia de un estado de necesidad en el contrato de
seguro de vida. Respecto de la ausencia de un verdadero estado de necesidad en el seguro de vida vase
MENNDEZ, A., El cdigo gentico, ob. cit., p. 39

334

de vida, de enfermedad o de accidente, es necesario prestar especial atencin a aquellos

Estados que no cuentan con un sistema de prestacin sanitaria pblica y universal. Este
es el caso, por ejemplo, de los Estados Unidos, donde la cobertura sanitaria es prestada
mayoritariamente por aseguradoras privadas. 1128 En este caso, la exclusin de
determinados individuos por ser considerados inasegurables desde el punto de vista
gentico, podra llevar a niveles insoportables de exclusin social, sobre todo si no se
limita la libertad de contratacin de las aseguradoras privadas, y adems el Estado no
asume la cobertura sanitaria no prestada por stas. Es precisamente aqu donde se
pueden provocar grandes abusos en relacin con los anlisis genticos, pues, las
aseguradoras no querrn firmar el seguro por enfermedad con aquellas personas que
entiendan genticamente no aptas o, en caso de firmarlo, ser fijando una prima
excesivamente elevada. 1129 Precisamente para evitar estas situaciones abusivas y
discriminatorias el Grupo Especial de Trabajo sobre Poltica Sanitaria del Presidente
Bill Clinton emiti un Informe el 10 de mayo de 1993 sobre informacin gentica y
seguros de salud. Dicho informe se compone de siete tems que, respecto del
tratamiento de los datos genticos humanos, habr de seguir el Programa de Servicios
Sanitarios Bsico (PSSB) de los Estados Unidos de Norteamrica para no caer en
discriminaciones por causas genticas, procurando as una asistencia sanitaria
universal: 1130
1. La informacin sobre el estado de salud pasado, presente y futuro,
incluyendo la informacin gentica, no debera ser utilizada para negar
asistencia o servicios sanitarios a nadie.
2. El sistema de asistencia sanitaria de Estados Unidos debera garantizar el
acceso universal a todos a un PSSB, que abarque una gama de servicios
adecuados tanto para los sanos como para los gravemente enfermos.
1128

A mediado de 1990 del 85% al 90% de los estadounidenses cubiertos por seguros de asistencia
sanitaria, lo estn mediante la modalidad de seguros colectivos y el 68% por planes apoyados por la
empresa. Adems, cerca de 37 millones de estadounidenses no tenan seguro mdico, ni pblico ni
privado. Vase ROTHSTEIN, M. A., La regulacin de los seguros de asistencia sanitaria y de vida ante
el reto de la nueva informacin gentica, El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano, Vol. II,
Fundacin BBV, Bilbao, 1994, pp. 50 y 51
1129
Afirma Thomas H. Murray que la inyeccin de informacin sobre los riesgos genticos en el actual
sistema de asistencia sanitaria podra ocasionar el riesgo de un sistema de calificacin an ms refinado
por parte de las aseguradoras y una creciente dificultad para encontrar asistencia sanitaria a un precio
asequible para un gran nmero de personas. Vase MURRAY, T. H., Informacin gentica y seguros
de asistencia sanitaria, en Derecho ante el Proyecto Genoma Humano, Vol. III, Fundacin BBV, Bilbao,
1994, p. 14
1130
Vase MURRAY, T. H., Informacin gentica y seguros, ob. cit., pp. 15 y 16. Vase tambin DE
MIGUEL, N., Tratamiento de datos personales, ob. cit., p. 181

335

3. Este PSSB debera incluir asesora, pruebas y tratamiento gentico, dentro de

un programa de servicios de asistencia sanitaria primario, preventivo y
especializado para familias con trastornos genticos o para quienes tienen
riesgo de enfermedad gentica.
4. El coste de la asistencia que recaiga sobre los individuos o las familias por el
PSSB no debera verse afectado por la informacin gentica.
5. El acceso al PSSB no debera depender del empleo.
6. El acceso o la participacin en el PSSB no deberan estar condicionados a la
revelacin de ningn tipo de informacin, incluida la gentica
7. Hasta que el PSSB sea universal deberan adoptarse medidas alternativas
para reducir el riesgo de discriminacin gentica. Una de esas medidas sera
que las aseguradoras emprendieran una moratoria del uso de las pruebas
genticas para la celebracin de los seguros, as como iniciar actividades
educativas en el sector para promover la comprensin de la informacin
gentica.
Al margen de propuestas concretas, una posible solucin general a este
enfrentamiento de bienes y pretensiones jurdicas partiendo de la base de que el
problema no es de fcil solucin-, es el equilibrio entre los fines de los seguros
concretos y los medios empleados para elaborar categoras adecuadas de asegurados. Es
decir, es menester un necesario equilibrio entre los medios empleados y los fines a
conseguir, pasando por una clara determinacin del riesgo y la utilizacin de anlisis
genticos. 1131 Obviamente, este equilibrio va a tener que venir determinado por el
ordenamiento jurdico y no por los agentes privados, pues, stos podran verse tentados
a utilizar medios que se extralimiten de los mrgenes jurdico-ticos. A pesar de que
algunos autores e, incluso, algunos Estados, han optado por un equilibrio de carcter
econmico, 1132 nosotros entendemos que el equilibrio jurdico entre los intereses
individuales en juego tiene que partir, necesariamente, del derecho fundamental a la
autodeterminacin sobre los datos genticos de carcter personal del asegurado o
tomador del seguro. Parece claro que si el asegurado o tomador del seguro ya tiene
1131

Vase CAPRON, A. M., Seguros y gentica, ob. cit., p. 27

Mark A. Rothstein considera acertada la regulacin jurdica llevada a cabo en algunos pases como
Holanda o Canad, donde es la cuanta econmica de la pliza fijada en los contratos de vida la que
permite o no al asegurador solicitar un anlisis gentico. Es decir, si la pliza del seguro no supera una
cifra determinada el asegurador no est legitimado a exigir al asegurado o tomador del seguro de vida la
prctica de un anlisis gentico. Vase ROTHSTEIN, M. A., La regulacin de los seguros, ob. cit., p.
54

1132

336

conocimiento sobre su situacin gentica, previamente a la firma del contrato de seguro,

se encuentra obligado a revelar dicha informacin al asegurador. 1133 Por el contrario, si
el asegurado o tomador del seguro no tiene conocimiento y no lo quiere tener sobre su
propio genoma, el asegurador no puede obligarle a someterse a un anlisis gentico para
delimitar ms fielmente el riesgo del contrato. Todo ello en virtud de su derecho
fundamental a la autodeterminacin sobre sus propios datos genticos que se manifiesta
en dos sentidos: en su derecho a decidir quin accede y quin no accede al conocimiento
de su genoma; y en su derecho a no saber o conocer su propio genoma. 1134
Adems, an queda un argumento ms a favor de la prevalencia del derecho a la
autodeterminacin sobre los datos genticos de carcter personal, y es que la
informacin gentica no es nicamente personal, sino que es familiar. Por tanto, en
realidad no nos hallamos ante un conflicto de intereses individuales sino ante un
conflicto de intereses de naturaleza distinta, ya que por un lado concurre un inters
privado e individual el del asegurador- y, por otro, un inters familiar o colectivo. 1135
Entonces, no slo ha de custodiarse el derecho a la autodeterminacin informativa del
asegurado o tomador del seguro, sino el de todos y cada uno de los miembros
integrantes de la familia biolgica que se pueden ver afectados. Pero si finalmente los
anlisis genticos quedan regulados e insertos en el procedimiento selectivo tanto del
mbito laboral como del asegurador, por mucho que intervenga la ley como lmite a su
prctica, qu ocurrir con el derecho a la intimidad familiar y con el derecho a la
autodeterminacin de los datos genticos de carcter personal de la familia biolgica del
potencial trabajador o asegurado? Cmo vern ellos garantizados sus derechos
fundamentales?
En virtud de todo lo expuesto en este apartado, no parece que los mbitos
destacados como espacios de especial vulnerabilidad puedan gozar de plena libertad

1133

Artculos 10 y 89 de la Ley del Contrato de Seguro de 8 de octubre de 1980.

En relacin con el entendimiento del derecho fundamental a la autodeterminacin informativa como
argumento fuerte para rechazar la exigencia del asegurador de un anlisis gentico previo a la firma del
contrato de seguro, vase MENNDEZ MENNDEZ, A., El cdigo gentico, ob. cit., p. 41
1135
Roscam Abbing entiende que los familiares biolgicos se ven involucrados tanto si el asegurado o
tomador del seguro proporcionan a la aseguradora su historial gentico familiar, como si se somete a un
anlisis gentico como parte del proceso contractual. En el primer caso, est en juego el derecho a la
intimidad (tambin el derecho a la autodeterminacin informativa sobre los datos genticos de carcter
personal) de los miembros integrantes de la familia biolgica; y en el segundo caso, el derecho a no
conocer que tambin asiste a todos y cada uno de los familiares biolgicos. Vase ROSCAM ABBING,
H. D. C., La informacin gentica y los derechos de terceros, ob. cit., p. 39
1134

337

de accin en relacin con la exigencia del test gentico1136 , pues, como se ha podido
comprobar, la informacin gentica sobrepasa en mucho la informacin sanitaria que se
requiere en la celebracin de un contrato de seguro, e incluso de trabajo. Tal y como
seala Rafael de Mendizabal En efecto, la informacin gentica, con la exactitud y la
inexorabilidad del

<<fatum>>,

del destino o de la providencia divina, segn cada cual,

puede desencadenar fuerzas destructivas sin posibilidad de freno 1137 . Es precisamente

por sus peculiaridades, por lo que la informacin gentica ha de contar con una
regulacin especfica, y suficientemente fuerte. De esta forma, en los mbitos sealados
como de especial vulnerabilidad, para la dignidad humana en general y la intimidad
gentica en particular, la autonoma de la voluntad no puede entenderse como una
manifestacin individual o unilateral. Por el contrario, en el mbito laboral y en el de las
aseguradoras privadas, todas las actuaciones relacionadas con la recogida y tratamiento
de datos genticos de carcter personal han de quedar regladas, de tal manera que se
garantice el derecho a la autodeterminacin sobre dichos datos tanto del individuo
fuente como de su familia gentica en su segundo grado de consanguinidad. Por ello,
nos remitimos a lo establecido por el artculo 5.2 de la Ley 14/2007 de 3 de julio sobre
investigacin biomdica, cuyo contenido era, a nuestro juicio, muy necesario, pues,
supone la primera piedra en la construccin de una efectiva garanta del derecho a la
autodeterminacin sobre los datos genticos de los miembros integrantes de una misma
familia biolgica.

3. De lege ferenda: las nuevas dimensiones del derecho fundamental a la

intimidad personal y familiar y del derecho fundamental a la
autodeterminacin sobre los datos de carcter personal.

Como ya hemos tenido ocasin de comprobar, la informacin gentica ha

aparecido en la actual escena jurdica como un bien suficientemente complejo como
hacer que nos cuestionemos su propia naturaleza y, por consiguiente, la garanta jurdica
1136

Ronald Dworkin determina que la realizacin de las pruebas genticas debera ser una decisin libre
para todos los adultos que sean realmente conscientes de la repercusin de su decisin, para todas
aquellas familias con un alto riesgo de desarrollar enfermedades de origen gentico, del mismo modo que
para los progenitores que presentan una alta probabilidad de transmitir, va herencia gentica,
determinadas enfermedades o deficiencias gnicas. Vase DWORKIN, R., La virtud soberana, ob. cit.,
p. 474.
1137
DE MENDIZABAL ALLENDE, R., Dimensin constitucional del genoma humano y su incidencia
en el derecho a la intimidad, en Revista de Derecho y Genoma Humano, n 2, 1995, pp. 27-28

338

de la que era acreedora. La complejidad de la informacin gentica viene determinada

por su naturaleza excepcional, se trata de una informacin atemporal, involuntaria,
permanente, indestructible, inherente, personal, familiar y tnica. Algunos de estos
aspectos distintivos y propios de la informacin gentica son de carcter individual,
pero no as otros, como es su dimensin familiar y tnica.
Segn hemos podido comprobar, a travs del anlisis de la legislacin
internacional y nacional, la informacin gentica queda inserta en los parmetros
propios de la informacin sanitaria, la cual, adems, se protege en los sistemas jurdicos
mencionados como datos sensibles, e incluso como datos supersensible. 1138 Esto se
traduce en el despliegue de una serie de garantas especficas, de entre las que se puede
destacar el reforzamiento de la formalidad del consentimiento informado que, en todo
caso, ha de ser expreso y por escrito, y el reforzamiento del deber de confidencialidad.
Por tanto, si entendemos que la informacin gentica es un tipo especfico de la
informacin sanitaria general, entonces, debemos concluir que aqulla es subsumible en
los mismos parmetros jurdicos que custodian sta. Es decir, en el derecho fundamental
a la intimidad personal y familiar y en el derecho a la autodeterminacin informativa.
Entender la informacin gentica como una parte integrante, o especfica, de la
informacin sanitaria nos plantea dos problemas: el primero es que la informacin
sanitaria no slo revela cuestiones relativas al estado de salud del individuo, sino que
tambin puede hablarnos de su procedencia tnica o racial; y, en segundo lugar, y
relacionado con el primero, la informacin gentica no slo nos revela informacin
atinente a un individuo aislado y concreto, sino que nos puede informar acerca de su
familia biolgica e, incluso, de las caractersticas genticas del grupo tnico del que
procede.
No obstante, ha de advertirse que la informacin gentica, en verdad, no supone
el surgimiento de un nuevo bien jurdico, sino de una nueva especificacin de bienes
jurdicos ya consagrados y garantizados en nuestro ordenamiento jurdico. La
informacin gentica comparte una raz comn con el resto de la informacin personal
propia de un individuo concreto, ya que, de una u otra manera, sta identifica o hace
identificable a la persona titular de los datos de carcter personal en los que se ha
concretado la informacin. Por tanto, la informacin gentica sera susceptible de

1138

Dentro de la categora de datos supersensibles se encuentran los datos relativos a la salud y el

origen tnico, opiniones polticas, adscripciones sindicales, convicciones religiosas y vida sexual).Vase
ROMEO CASABONA, C. M, Los genes y sus leyes, ob. cit., p. 69

339

proteccin jurdica tanto por el derecho fundamental a la intimidad personal y familiar

como por el derecho a la autodeterminacin informativa. Ambos derechos encuentran
su objeto de proteccin en lo ntimo y en lo privado, respectivamente, presentando la
informacin gentica dimensiones que le llevan a participar tanto de uno como de
otro. 1139
Por ello, podra decirse que la informacin gentica es susceptible de una
proteccin transversal por ambos derechos fundamentales, el derecho fundamental a la
intimidad y el derecho fundamental a la autodeterminacin informativa. La proteccin
que ejerce el primer derecho fundamental mencionado sobre el bien informacin
gentica se reducir al mbito concreto y propio de los datos genticos ntimos y, en
todo caso, se tratar de una proteccin jurdica negativa, es decir, como derecho de
defensa. Mientras que la proteccin jurdica que ejerce el segundo derecho fundamental
se ampla a todos aquellos datos que puedan hacer a una persona identificada o
identificable, tanto en el mbito privado como pblico y sobre los que slo puede
autodeterminarse el sujeto titular de la misma. Ambos espacios se complementan, de tal
manera que la intimidad constituye el ncleo ms duro, el reducto ms arcano, en el que
el individuo manifiesta su personalidad individual -y familiar-, y cuyo conocimiento por
terceros queda reservado a la libre decisin del titular. 1140 Por su parte, la privacidad
abarca determinados aspectos relacionados con un sujeto concreto, las cuales podran
identificar o hacer identificable a una persona -como es el caso del nombre y los
apellidos-,

sin que por ello tengan que ser conceptualizados como ntimos. 1141

Adems, desde el derecho a la autodeterminacin informativa tambin se custodian

datos de carcter personal manifestados en el mbito pblico por ejemplo, el censo
electoral-, sobre los que el sujeto titular tiene cierta facultad de disposicin.
No obstante es suficiente la proteccin jurdica que tanto el derecho
fundamental a la intimidad personal y familiar como el derecho fundamental a la
autodeterminacin sobre los datos personales otorgan a la informacin gentica de
carcter personal?
1139

Tal y como seala Romeo Casabona, los criterios de proteccin propios del derecho a la intimidad y
del derecho a la proteccin de datos de carcter personal configuran el marco jurdioc en el que ha de
situarse la proteccin especfica de la intimidad gentica y de los datos genticos. Sobre todo porque el
Derecho espaol no cuenta an con una normativa especfica relativa a los datos genticos personales. Lo
cual va a poner de manifiesto que, como bien indica el autor citado, dicho marco jurdico es
manifiestamente insuficiente dadas las caractersticas que presenta la informacin gentica. Vase
ROMEO CASABONA, C. M, El tratamiento y la proteccin, ob. cit., p. 243
1140
Vase ROMEO CASABONA, C. M, Los genes y sus leyes, ob. cit., p. 67
1141
Ibidem.

340

Ya hemos advertido que la informacin gentica, en verdad, no supone el

nacimiento de un nuevo bien jurdico, sino la especificacin de un bien ya consagrado y
garantizado por nuestro ordenamiento jurdico, la informacin personal. Como no poda
ser de otro modo, los datos genticos, tanto ntimos como privados, encuentran su
marco jurdico normativo ltimo en los derechos fundamentales a la intimidad personal
y familiar y a la autodeterminacin informativa. Y estos dos derechos, como el resto de
derechos de las dos primeras generaciones, tienen una naturaleza individualista. En
realidad, se trata de entidades jurdicas que han sido creadas por y para proteger la
dignidad humana de todas y cada una de las personas, entendidas como realidades
individuales.

No

obstante,

ahora

sabemos

que

el

individuo

se

encuentra

irremediablemente conectado, en mayor o menor medida, con su familia biolgica e,

incluso, con el grupo tnico al que pertenece a travs de la informacin gentica de la
que es titular. El dilema est en saber cmo se puede custodiar un bien que presenta
claras dimensiones colectivas a travs de un derecho que es de naturaleza individual.
Ambos derechos fundamentales habrn de sufrir, necesariamente, un proceso de
especificacin en sentido dbil con la finalidad de que, manteniendo su esencia
individual, sean capaces de neutralizar las posibles amenazas que se ciernen sobre el
bien jurdico que custodian. Este proceso de especificacin dbil se manifestar
bsicamente en dos mbitos. En el mbito legislativo, a travs de la creacin de normas
especficas que regulen el fenmeno de la informacin gentica de manera diferenciada
del resto de informaciones personales. Y, en el mbito jurisdiccional, a travs de una
interpretacin extensiva de los derechos en juego, de tal manera que se rompa, en cierto
modo, con la rigidez del individualismo y se d cobertura a realidades que presentan
unas dimensiones ms amplias. 1142 Para ello se utilizar el criterio de la analoga como
luego veremos. Una interpretacin extensiva de los derechos fundamentales a la
intimidad personal y familiar y a la autodeterminacin informativa pasa por seguir
concibindoles como derechos subjetivos respecto de su titularidad pero no siempre
respecto de su ejercicio. En cuanto derechos protectores de los bienes jurdicos
intimidad y privacidad siguen conservando su naturaleza individual, tanto en su
titularidad como en su ejercicio, no obstante, cuando esos mismos bienes jurdicos se
1142

Knoppers afirma que la informacin gentica individual es necesariamente familiar y

transgeneracional, por ello las normas tradicionales de confidencialidad y acceso as como las
obligaciones y exenciones intrafamiliares- requieren una reformulacin y diferenciacin de los conceptos
de intimidad dentro del contexto familiar. Vase KNOPPERS, B. M., Hacia la intimidad gentica, ob.
cit., pp. 387-388

341

especifican en su dimensin gentica, el ejercicio de tales derechos se abre a una

realidad colectiva.
El proceso de especificacin de los derechos a la intimidad personal y familiar y
del derecho a la autodeterminacin informativa, a travs de su manifestacin legislativa
y jurisprudencial, debe proyectarse, fundamentalmente, sobre el mbito sanitario, el
mbito laboral y el de las aseguradoras privadas.
Si atendemos a las dos caractersticas bsicas que presentan los datos genticos
de carcter personal y que ya hemos expuesto -en primer lugar, no se trata de datos
sanitarios estricto sensu; y, en segundo lugar, no son datos exclusivamente individualesobviamente, habremos de concluir que la categora de datos relativos a la salud es
insuficiente como para albergar la compleja y polidrica realidad de la informacin
gentica. Aun reconociendo que los datos genticos de carcter personal tienen mucho
que decir sobre el estado de salud presente y futuro del sujeto fuente, consideramos que
son acreedores de un estatuto jurdico diferenciado dentro de la categora general de
datos especiales.
Al dejar de considerar los datos genticos como datos estrictamente sanitarios,
se abren dos opciones posibles para el legislador: a) sustraer el almacenamiento de los
datos genticos de la historia clnica; b) recoger en dicho documento, exclusivamente,
aquellos datos que tengan relevancia sanitaria, es decir, todo lo relativo a la presencia o
potencialidad de patologas o anomalas de origen gentico que puedan afectar al sujeto
fuente o a sus descendientes.
En todo caso, el tratamiento de los datos genticos de carcter personal en el
mbito sanitario debe caracterizarse por los siguientes principios:
a) Especificidad normativa: los datos genticos habrn de regularse en una
categora diferenciada respecto de los datos relativos a la salud, no obstante,
quedando siempre insertos en la categora general de datos especiales.
b) Seguridad en el acceso por parte del personal sanitario: el facultativo slo
podr

acceder

los

datos

genticos

estrictamente

sanitarios,

excepcionalmente a los referidos a la procedencia racial o tnica, cuando sea

necesario para completar un ensayo clnico o una investigacin biomdica.
c) Informacin previa: el genetista habr de informar previamente al paciente
de que en caso de hallazgos inesperados habr de comunicar a los familiares
consanguneos dependientes de l, y para el caso de que stos corran grave y
objetivo peligro, el resultado de dichos anlisis en aquellos aspectos que
342

potencialmente les afecten. Del mismo modo, el facultativo habr de advertir

al paciente que si ejerce su derecho a no conocer, se ver en la obligacin de
quebrar su deber de secreto, siempre que el resultado del anlisis revele una
informacin objetivamente perjudicial para el estado de salud de los
familiares consanguneos y exista tratamiento mdico actual para mitigarlo.
d) Garanta jurisdiccional: en caso de conflicto de intereses entre familiares
tanto la fiscala como el juez habrn de velar por el cumplimiento del deber
de alimentos en su manifestacin de auxilio y asistencia sanitara de aquellos
miembros de la familia biolgica que se encuentren en peligro y que
dependan del sujeto fuente. Para mayor seguridad jurdica, el concepto
familia biolgica o familiares consanguneos afectados quedar reducida
al primer y segundo grado de consanguinidad, utilizando como analoga la
figura jurdica de los herederos forzosos en el Derecho civil. 1143
Fuera del mbito sanitario, la necesidad de proteger jurdicamente la dimensin
familiar y colectiva de la informacin gentica se acenta an ms si cabe. Esta parece
ser la pretensin de la ley 14/2007 de 3 de julio sobre investigacin biomdica, en cuyo
artculo 5.2 se establece una limitacin al ejercicio legtimo de un derecho individual sin
precedentes en nuestro ordenamiento jurdico. Tal y como ya hemos anunciado en el
epgrafe anterior, en el mencionado precepto se exige un consentimiento informado de
carcter familiar, para el caso de que los datos genticos de carcter personal se vayan a
transferir a un tercero ajeno a la relacin mdico-sanitaria. Esta obligacin jurdica
viene determinada por dos motivos. El primero de ellos ya lo hemos referido, y es que
los datos genticos, a pesar de que se extraigan de un individuo concreto del sujeto
fuente- ataen tambin al grupo familiar biolgico o gentico al que pertenece dicho
individuo. Es decir, la informacin gentica supone una informacin transversal en un
sentido intergeneracional. El segundo motivo viene determinado por el espacio concreto
en el que se va a desarrollar el tratamiento de los datos genticos de carcter personal.
Si stos permanecen en el mbito sanitario se encuentran garantizados por el deber de
secreto profesional que recae sobre todos y cada uno de los profesionales sanitarios que
tengan acceso a su conocimiento, por el contrario, fuera de dicho espacio, la proteccin
es considerablemente menor. Si bien es cierto que los empleadores y las aseguradoras
privadas estn obligados a guardar secreto sobre toda la informacin de carcter

1143

Vase artculo 807 del Cdigo Civil.

343

personal que tratan para el desempeo de sus funciones, no lo es menos el hecho de que
la relacin entre mdico y paciente no slo se basa en dicha confidencialidad, sino
tambin en la confianza y la lealtad. Es decir, las relaciones entabladas en el mbito
sanitario se encuentran revestidas de una mayor garanta de proteccin y custodia.
Tanto la doble naturaleza de los datos genticos, individual y colectiva, como la
menor intensidad de la que goza el deber de confidencialidad para unos datos
considerados especialmente sensibles, justifican la obligatoriedad de un consentimiento
mltiple. No obstante, para que el consentimiento familiar sea vlido el sujeto fuente
que quiere ceder sus datos genticos de carcter personal a un tercero ajeno a la relacin
sanitaria, ha de informar previamente a los familiares consanguneos que se podran ver
afectados por tal decisin. El problema es que la LIB no determina el nmero de
familiares a los que habra de informarse para entender que el consentimiento es vlido.
En coherencia con lo que hemos planteado anteriormente, debemos extender
hasta aqu, de forma analgica, la conjugacin entre dos figuras jurdicas propias del
derecho privado: la herencia forzosa y el deber de alimentos. Ambas figuras
destacan un reducto familiar delimitado por el primer y segundo grado de
consanguinidad, y primer grado de afinidad que no es otro que el cnyuge-. Entonces,
en caso de que el sujeto fuerte decidiera transferir sus datos genticos de carcter
personal a terceros ajenos a la relacin mdico-asistencial, debera contar con el
consentimiento de abuelos, padres, hijos, nietos, hermanos y cnyuge en su caso. En
caso contrario, el sujeto fuente estara ejerciendo su derecho de autodeterminacin sobre
una informacin que no le pertenece a l en exclusiva por lo que estara ejerciendo un
derecho de heterodeterminacin-, sino que tiene ineludibles repercusiones familiares.
En caso de que alguno de los familiares consanguneos que deban prestar su
consentimiento sea menor, incapaz o persona dependiente, habr recibir una
informacin adecuada a su edad, madurez y capacidad cognitiva, de tal manera que
pueda comprender las dimensiones del asunto planteado.
Si el sujeto fuente pretende ceder sus datos genticos de carcter personal a una
aseguradora privada es porque previamente ya conoce su situacin gentica y la
aseguradora le exige a posteriori dicha informacin. Como ya hemos sealado en el
epgrafe anterior, el asegurador slo puede solicitar del asegurado o tomador
informacin sanitaria que ya obre en su poder una vez solicitada la formalizacin de un
contrato de seguro de enfermedad o de vida. Y, si el sujeto fuente ya conoce su
informacin gentica, y sta pone de manifiesto situaciones objetivas de riesgo para los
344

Del mismo modo, las cesiones de datos genticos de carcter personal en el

mbito laboral se encuentran sujetas a la manifestacin del consentimiento familiar. No
obstante, en este mbito concreto habra que establecer una excepcin a la exigencia del
consentimiento familiar cuando se trate, nicamente, de la prctica de los genetic
monitoring en el mbito laboral. Como hemos tenido ocasin de comprobar en el primer
captulo, los genetic monitoring nicamente pretenden llevar un control del estado
gentico de los trabajadores cuya labor se desarrolla en espacios que pueden ser
altamente peligrosos para su salud. A travs de dicha tcnica se busca detectar
alteraciones genmicas o cromosmicas que afecten nicamente el sujeto fuente, ya que
es l el que ha estado sometido a un ambiente laboral peligroso para su salud. 1144 Por
ello, el sujeto fuente no tendra por qu solicitar un consentimiento informado familiar.
Del mismo modo, si el genetista detecta alguna mutacin gentica debida a la
exposicin constante a determinadas sustancias, no estar obligado a comunicarles al
resto de familiares consanguneos dicha situacin, rompiendo as su deber de secreto, ya
que dichas alteraciones genticas afectan, nicamente, al sujeto fuente.

1144

Jos Elizalde justifica el control gentico de ciertos trabajos por razones de seguridad pblica y de
salud individual, siendo la salud pblica una razn legtima para realizar pruebas sobre una condicin
gentica de la que se haya detectado una relacin con riesgos en el trabajo. Vase ELIZALDE, J., El
secreto mdico, el derecho a la intimidad y la informacin gentica, en AA. VV. El Derecho ante el
Genoma Humano, Fundacin BBV, Comares, Bilbao, Vol. I, 1994, p. 329

345

346

CAPTULO V
INTERVENCIONES GENTICAS DE MEJORA Y CLONACIN
REPRODUCTIVA: NUEVAS DIMENSIONES DEL DERECHO
FUNDAMENTAL A LA INTEGRIDAD E IDENTIDAD PERSONAL.

Nuestra riqueza colectiva est hecha de nuestra diversidad.

El otro, individuo o sociedad, nos es necesario
en la medida en que nos permite diferenciarnos.

Albert Jacquard

1. El derecho a la integridad personal: aproximacin conceptual y jurdica.

Tal y como venimos reiterando, los conceptos tradicionales de intimidad como derecho a la intimidad personal y familiar y como derecho de autodeterminacin
informativa- e integridad personal, que son eminentemente individualistas, deben ser
conceptualizados de nuevo, en el contexto propio de la gentica humana, desde tres
dimensiones: personal, familiar y social. Hasta ahora hemos examinado la informacin
gentica como una fuente de conocimiento adems, de carcter sensible- tanto del
individuo fuente, como de la familia biolgica a la que pertenece y, en su caso, al grupo
tnico del que forma parte. No obstante, la informacin gentica presenta tres niveles
ineludibles, coincidiendo el primero de ellos con la identidad gentica propia del
individuo, es decir, con el genotipo de una persona concreta. El segundo nivel, coincide
con la individualidad gentica, que se traduce en la expresin fenotpica de una persona,
en un contexto familiar y cultural determinado. El tercero y ltimo, coincide con la
integridad gentica y reconoce la esfera social de la gentica humana. 1145 No obstante,
aqu vamos a aludir a la identidad e integridad gentica en un doble sentido: el primero
coincide con la manifestacin individual de un determinado genotipo, es decir, cada
individuo tiene un patrimonio gentico determinado genotipo-, que tendr una
manifestacin fenotpica nica y especfica dependiendo del contexto socio-cultural. El
segundo sentido, coincide con la identidad y la integridad de la especie humana como
una ms dentro de las diversas especies animales existentes.

1145

KNOPPERS, B. M., Hacia la intimidad gentica, ob. cit., p. 388

347

Como ya hemos advertido en el tercer captulo, las nuevas aplicaciones

biomdicas, entre las que se encuentran los anlisis genticos, las terapias gnicas, la
ingeniera gentica, la clonacin, etc., se desarrollan fundamentalmente sobre dos
mbitos concretos: el mbito diagnstico y el teraputico. Si la informacin gentica
cobra todo su sentido dentro del contexto de los anlisis genticos, es decir, dentro del
mbito diagnstico, el patrimonio gentico lo hace en el mbito teraputico. La prctica
de las intervenciones genticas siempre recae sobre el genotipo de un individuo
concreto, es decir, sobre su patrimonio gentico. Por tanto, el bien jurdico que puede
verse afectado por la prctica de cualquier tipo de intervencin gentica es el patrimonio
gentico individual, aunque sin obviar la dimensin familiar y colectiva que presenta el
patrimonio gentico.
El patrimonio gentico, como ya hemos anunciado, determina, en parte, la
identidad personal de un individuo e incluso de una familia o un grupo tnico-, por lo
que constituye parte integrante de un bien ya jurdicamente protegido como es la
integridad personal. No obstante, antes de realizar un anlisis de las intervenciones
genticas que afectan, o que podran afectar al patrimonio gentico, tanto en su
dimensin individual como colectiva, es conveniente proceder a una somera definicin
del concepto de integridad del que vamos a partir aqu. Segn la vigsimo segunda
edicin del Diccionario de la Real Academia de la Lengua Espaola integridad se
identifica con ntegro que es aquello que no carece de ninguna de sus partes. Por
tanto, si hablamos de integridad personal estamos haciendo referencia al conjunto o
totalidad de las partes que configuran a una persona.
Dejando al margen la definicin de integridad personal, y siguiendo ahora la
clasificacin que lleva a cabo Ral Canosa Usera, ha de advertirse que la normativa
internacional y constitucional regulan de forma diversa el derecho a la integridad
personal, de tal menara que se pueden destacar tres modelos de regulacin: un primer
modelo que agrupa aquellas normas que no hacen ningn tipo de referencia a la
integridad personal; un segundo modelo que recoge las normas que aluden a algn tipo
de garanta o proteccin jurdica como la prohibicin de la tortura, pero sin hacer
mencin expresa a la integridad personal; y por ltimo, un tercer modelo donde se
agrupan aquellas normas que proclaman claramente el derecho a la integridad
personal. 1146

1146

CANOSA USERA, R., El derecho a la integridad personal, Lex Nova, Valladolid, 2006, p. 22

348

Eludiendo un anlisis del primer modelo, por motivos obvios, nos centramos en
los dos ltimos, donde se hace una mencin indirecta y directa respectivamente al
derecho a la integridad personal.
La Declaracin Universal de Derechos Humanos de 10 de diciembre de 1948
entrara enteramente en el segundo de los modelos destacados, ya que no recoge en su
articulado una mencin expresa al derecho a la integridad personal sino a sus garantas.
El artculo 5 de dicha norma prescribe que: nadie ser sometido a torturas, ni a
penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes. La prohibicin expresa de la tortura o
de cualquier tratamiento inhumano cruel o degradante, constituye la ms slida de las
garantas al bien jurdico integridad personal. 1147 Siendo ste precisamente el bien
susceptible de proteccin jurdica, no es mencionado expresamente por la norma. 1148
Esta misma metodologa de regulacin jurdica es seguida por el Pacto
Internacional de Derechos Civiles y Polticos firmado en Nueva York en 1966, aunque
ha de destacarse que esta norma extiende las garantas jurdicas a las experimentaciones
desarrolladas en el mbito mdico y cientfico. 1149
Tambin enmarcado dentro del segundo modelo de normas reguladoras del
derecho a la integridad personal se encuentra el Convenio Europeo para la Proteccin de
los Derechos Humanos y de las Libertades Fundamentales firmado en Roma el 4 de
noviembre de 1950. El artculo 3 de dicha norma se expresa en los siguientes trminos:
Nadie podr ser sometido a tortura, ni a penas o tratos inhumanos o degradantes, es

1147

Vase Convenio contra la Tortura y Otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos y Degradantes,
Adoptado por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 10 de diciembre de 1984, entrando en vigor
el 26 de junio de 1987. Dicho Convenio define en su artculo 1 la tortura como todo acto por el cual se
onflija intencionalmente a una persona dolores o sufrimientos graves, ya sean fsicos o mentales, con el
fin de obtener de ella o de un tercero informacin o una confesin, de castigarla por un acto que haya
cometido, o se sospeche que ha cometido, o de intimidad o coaccionar a esa persona o a otras, o por
cualquier razn basad en cuenquier tipo de discriminacin Es decir, la tortura se proyecta tanto sobre
la integridad fsica como moral de la persona. Del mismo modo, en el marco del Consejo de Europa se
aprob el 26 de noviembre de 1987 (entrando en vigor en Espaa el 5 de julio de 1989) se aprueba el
Convenio Europeo para la Prevencin de la Tortura y de las Penas o Tratos inhumanos y degradantes. En
relacin con la prohibicin de la tortura, tanto a nivel internacional como nacional, como garanta
especfica de la integridad personal vase BARQUN SANZ, J., Los delitos de tortura y tratos inhumanos
o degrandantes, EDERSA, Madrid, 1992, pp. 26 y ss. Vase del mismo autor Delitos contra la integridad
moral, Bosch, Barcelona, 2001, pp. 145 y ss.
1148
Podra entenderse que el bien jurdico integridad personal no slo se ve garantizado en trminos
negativos a travs de la prohibicin de la tortura, sino que tambin se ve custodiado en trminos positivos
por el artculo 18 de la propia Declaracin, donde se regula el derecho a la libertad de pensamiento, de
conciencia y de religin.
1149
Vase artculo 7 del PIDCP de 16 de diciembre de 1966. Tambin en este caso las libertades
reguladas en su artculo 18 deben entenderse como la garanta positiva del derecho a la integridad
personal en su dimensin inmaterial.

349

decir, en el mismo sentido que la Declaracin de 1948, a la que tuvo de referente

jurdico inmediato.
Por ltimo, destacamos el Pacto de San Jos de Costa Rica, firmado el 22 de
noviembre de 1969, como la nica norma de carcter internacional que entra dentro del
tercer modelo sealado arriba, aquel que recoge las normas que regulan expresamente el
derecho a la integridad personal. El artculo 5 del Pacto de San Jos establece en su
primer apartado que: toda persona tiene derecho a que se respete su integridad fsica,
psquica y moral. Y, del mismo modo en que ya lo hicieran las normas internacionales
ya sealadas, regula en su apartado segundo la prohibicin de la tortura y del
tratamiento inhumano y degradante. Tal y como advierte Canosa Usera se trata de la
primera aparicin expresa del derecho a la integridad en el marco del Derecho
internacional, siendo fuente de inspiracin para constituciones actuales como la
portuguesa o la espaola. 1150 El bien jurdico integridad personal queda regulado
expresamente, es decir, de una manera positiva, en la que se destaca su triple dimensin:
fsica, psquica y moral.
Pero, no slo se van a hacer eco de esta regulacin ciertas constituciones
europeas, sino que la propia Carta de Derechos Fundamentales de la Unin Europea
tambin hace alusin expresa al derecho a la integridad personal. 1151 De tal manera que
su artculo prescribe lo siguiente: toda persona tiene derecho a la integridad fsica y
psquica. 1152 Y, si en el Pacto de San Jos se produca una extensin general de la
proteccin del bien jurdico integridad personal al mbito de la medicina y de la ciencia,
en la Carta de la UE se produce una enumeracin detallada de aqullos mbitos
biomdicos en los que se puede ver especialmente afectada la integridad personal.
Determina el artculo 3.2 de la Carta lo siguiente: En el marco de la medicina y la
1150

CANOSA USERA, R., El derecho a la integridad personal, ob. cit., p. 24

La Carta de Derechos Fundamentales de la Unin Europea fue aprobada el 7 de diciembre del ao
2000 en el Consejo Europeo de Niza, aunque sin carcter vinculante. En 2004 la Carta de Derechos
Fundamentales fue incluida en el proyecto de Constitucin Europea Tratado de Niza- otorgndole as
eficacia jurdica. El problema es que la norma constitucional europea no fue ratificada por varios pases
miembros, por lo que, finalmente, se opt por aprobar la Carta de derechos a travs del Tratado de
Lisboa. ste viene a sustituir al Tratado de Niza con la idea de convertir la Carta de Derechos
Fundamentales en la herramienta jurdica de reconocimiento y garanta jurdica de los derechos
fundamentales en el marco normativo de la Unin Europea. Vase MARTNEZ MORN, N., El
derecho a la integridad personal en el marco de la medicina y la biologa (en el mbito de la Unin
Europea), en Revista de Derecho de la Unin Europea, n 15, 2 semestre, 2008, p. 177. Vase tambin
NAVAS CASTILLO, A., El derecho a la integridad de la persona, en LVAREZ CONDE, E.
GARRIDO MAYOL, V. (Dir.), Comentarios a la Constitucin europea, Libro II, Tirant Lo Blanch,
Valencia, 2004, p. 246
1152
Como se observa, la Carta omite la dimensin moral de la integridad que, por el contrario, s
quedaba contemplada tanto en las constituciones espaola y portuguesa como en el Pacto de San Jos.
1151

350

biologa se respetar en particular: a) el consentimiento libre e informado de la persona

de que se trate, de acuerdo con las modalidades establecidas en la ley; b) la prohibicin
de las prcticas eugensicas, y en particular las que tienen por finalidad la seleccin de
las personas; c) la prohibicin de que el cuerpo humano o partes del mismo en cuanto
tales se conviertan en objeto de lucro;1153 d) la prohibicin de la clonacin reproductora
de seres humanos. 1154
Dejando para ms adelante el anlisis de la integridad personal en el mbito
concreto de la biomedicina, nos centramos ahora en la regulacin que lleva a cabo la
Constitucin espaola de 1978 sobre el bien jurdico integridad personal. Tal y como
hemos advertido anteriormente nuestra norma constitucional, al igual que sucede con
otras como la portuguesa aprobada dos aos antes, pudo encontrar en el Pacto de San
Jos una referencia normativa, pues sta regula expresamente el derecho a la integridad
personal. Es por ello que el artculo 15 de la Constitucin Espaola de 1978 regula el
bien jurdico integridad personal en los siguientes trminos: Todos tienen derecho a
la vida y a la integridad fsica y moral, sin que, en ningn caso, puedan ser sometidos a
tortura ni a penas o tratos inhumanos o degradantes. Y, no slo se procede a una
regulacin expresa, tal y como lo hace el Pacto de San Jos, sino que tambin se
concibe la integridad personal integrada por dos mbitos: un mbito material que
coincidira con la integridad fsica, y un mbito inmaterial que coincidira con la
integridad moral. 1155 Ha de advertirse que esta diferenciacin entre la integridad fsica y
la integridad psquica o moral se difumina en el mbito de la gentica humana. 1156

1153

Buena muestra de ello es la Directiva 98/44/CE relativa a la proteccin jurdica de las invenciones
biotecnolgicas, y en la que se determina en su artculo 6 que se consideran no patentables: a) los
procedimientos de clonacin de seres humanos; b) los procedimientos de modificacin de la identidad
gentica germinal del ser humano; y e) la utilizacin de embriones humanos con fines industriales o
comerciales. Sobre el apartado b) del artculo mencionado volveremos en el epgrafe siguiente.
1154
Al igual que sucede en las normas analizadas, la Carta contempla en su artculo 4 la prohibicin de la
tortura y de los tratos inhumanos y degradantes como clusula de cierre. Por lo que podemos afirmar que,
en el mbito de la UE, la proteccin de la integridad personal se encuentra estructurada en tres clusulas:
una clusula general, prevista en el primer apartado del precepto; una clusula especfica, circunscrita al
mbito de la biomedicina; y una clusula de cierre que establece el umbral mnimo de la integridad fsica
y psquica. Vase NAVAS CASTILLO, A., El derecho a la integridad de la persona, en VALREZ
CONDE, E. y GARRIDO MAYOL, V. (Dir.), Comentarios a la Constitucin Europea, Libro II, Tirant lo
Blanch, Valencia, 2004, p. 249
1155
A pesar de que en el Pacto de San Jos se haga referencia a tres mbitos de la integridad: fsica,
psquica y moral, la Constitucin espaola de 1978 ha optado por reducir el plano inmaterial de la
integridad personal al de la integridad moral. El Tribunal Constitucional en su sentencia 221/2002 de 25
de noviembre (FJ 3 y 4) entiende que el grave riesgo para la salud psquica implica un menoscabo de la
integridad moral. Vase CANOSA USERA, R., El derecho a la integridad personal, ob. cit., p. 95
1156
Las intervenciones genticas que tienen como finalidad modificar el genotipo de un individuo no slo
pueden menoscabar la integridad fsica o biolgica, sino que podran estar modificando ciertos aspectos

351

Para gozar de una perspectiva constitucional ms amplia en relacin con el

derecho a la integridad personal, concretamente en el terreno de su aplicacin prctica,
necesariamente hemos de analizar la jurisprudencia constitucional. El Tribunal
Constitucional ha definido los derechos consagrados en el artculo 15 del siguiente
modo: soporte existencial de cualquiera otros derechos y primero, por ello, en el
catlogo de los fundamentales, tiene un carcter absoluto y est entre aquellos que no
pueden verse limitados por pronunciamiento judicial alguno ni por ninguna pena. 1157
Ha de entenderse que el alto tribunal se est refiriendo tanto al derecho a la vida como
al derecho a la integridad fsica y moral, ya que tambin se reitera dicha pretensin en
otras sentencias tales como la SSTC 120/1990, SSTC 215/1994, SSTC 35/1996 y la
SSTC 207/1996, en las que se determina que en el derecho a la integridad personal: lo
que se protege es el derecho de la persona a la incolumidad personal, esto es, su derecho
a no sufrir lesin o menoscabo en su cuerpo o en su apariencia externa sin su
consentimiento. 1158 Lo destacable de esta definicin es que podra afirmarse que el TC
entiende que la apariencia externa, es decir la identidad fsica personal, constituye
parte integrante de la integridad personal. Este es precisamente el punto de conexin
que se establece entre la identidad personal, entendida en trminos biolgicos, y la
integridad personal en el marco concreto de la gentica humana, y que ser objeto de
anlisis en lo sucesivo. No obstante, el TC no slo alude en su jurisprudencia a la
integridad corporal, sino que la integridad personal est constituida por cuerpo y
espritu, segn determinan las SSTC 53/1985, la 221/2002 y la 160/2007. 1159

1.1 Naturaleza y lmites del derecho fundamental a la integridad personal.

El derecho a la integridad personal, al igual que el resto de los derechos

fundamentales y libertades pblicas, presenta una naturaleza bifronte, siendo una cara
negativa y otra positiva. Por un lado, el derecho adopta la forma de libertad negativa
dirigindose, especialmente, a los poderes pblicos como el deber que recae sobre stos
inmateriales relacionados con la conducta o la personalidad del afectado, es decir, aspectos propios de su
identidad personal.
1157
Vase STC 48/1996 de 25 de marzo.
1158
Vase PUCHE RODRGUEZ-ACOSTA, J. y BERTELLI GLVEZ, L., El derecho a la vida,
integridad fsica y moral y a la salud (Artculo 15 de la Constitucin), Fundacin JUREI, Coleccin
derechos fundamentales, fascculo 4, 2007, p. 10
1159
Vase ARRUEGO RODRGUEZ, G., Derecho a la integridad fsica y moral, en ROMEO
CASABONA, C. M (Dir.), Enciclopedia de Biotica y Bioderecho, Comares, Granada, 2011, p. 553.

352

de abstenerse de intervenciones no consentidas por el sujeto titular. Esta dimensin

negativa del derecho a la integridad personal dirigida principalmente a los Poderes
Pblicos no slo se manifiesta en un deber de abstencin, es decir de no intervencin en
la esfera propia de la integridad personal, sino que tambin cuenta con una dimensin
positiva. Buena muestra de esta dimensin positiva, o deber de actuacin, nos la ofrece
la doctrina de las obligaciones positivas que el Tribunal de Estrasburgo ha ido
consolidando desde los aos setenta a travs de su jurisprudencia. En dicha doctrina
legal el TEDH seala que el artculo primero del CEDH no se limita a obligar a las
autoridades de los Estados parte a que respeten los derechos y libertades pblicas en l
consagradas, sino que adems implica la ejecucin de acciones encaminadas a impedir y
sancionar su violacin. Concretamente, el TEDH ha sealado tres obligaciones positivas
para los Estados parte derivadas de los artculos 2 y 3 del CEDH y que son las
siguientes: el deber de realizar una investigacin eficaz cada vez que alguien aduce la
vulneracin de los derechos garantizados en dichos preceptos el deber de tipificar
sanciones penales y de aplicarlas diligentemente a los autores de las violaciones; y el
deber de proteger la vida y la integridad personal de los individuos amenazados por
terceros. 1160
A pesar de que el derecho a la integridad fsica suponga un derecho de
resistencia ante las acciones e injerencias ilcitas de los poderes pblicos, tambin y
podra decirse que sobre todo- se proyecta sobre las posibles intervenciones ejercidas
por los particulares, tal y como recogen algunas de las regulaciones normativas al
respecto. 1161 Esta cara negativa del derecho a la integridad personal cuenta a su vez con
un contenido esencial determinado por la prohibicin general y bsica de la tortura y de
los tratos inhumanos y degradantes. Este umbral mnimo constituye la garanta ms
esencial de la dignidad humana, de tal manera que no puede ser susceptible de
ponderacin en caso de conflicto con otro derecho. 1162 No obstante, podra afirmarse

1160

Vase BARCELONA LLOP, J., Obligaciones positivas del Estado inherentes a la garanta europea
del derecho a la vida y a la integridad personal, en Revista Aragonesa de Administracin Pblica, N 30
(2007), pp. 13-15
1161
El CEDH no slo goza de una eficacia vertical, es decir no slo tiene como finalidad regular las
acciones y omisiones de los Estados miembros para con sus ciudadanos, sino que tambin goza de una
eficacia horizontal o erga omnes. Dicha eficacia horizontal presupone que aunque la violacin del
derecho a la vida o a la integridad personal sea imputable a un sujeto privado el Estado es responsable,
siempre que se pueda acreditar falta de atencin o de inters por el cumplimiento de las obligaciones
positivas que hemos sealado en la nota anterior. Vase BARCELONA LLOP, J., La garanta europea
del derecho a la vida y a la integridad personal frente a la accin de las fuerzas del orden, Aranzadi,
Cizur Menor (Navarra), 2007, pp. 114 y 115.
1162
Vase CANOSA USERA, R., El derecho a la integridad personal, ob. cit., pp. 63 y 64

353

que en relacin con la integridad personal no slo recae sobre los poderes pblicos una
obligacin negativa de abstencin. Esta obligacin se torna positiva, es decir se va a
convertir en una exigencia dirigida a los poderes pblicos para que lleven a cabo una
serie de acciones positivas en mbitos tales como el de la proteccin de la salud,
siempre que concibamos sta como deber de asistencia sanitaria. 1163
Por otro lado, el derecho a la integridad personal adopta la forma de libertad
positiva o de libertad de autodeterminacin de la que goza el sujeto titular sobre su
propio cuerpo. El individuo es soberano tanto en su realidad corporal como en su
realidad mental, espacios en los que puede ejercer su libertad de autodeterminacin.
Dentro de su realidad mental el sujeto titular del derecho a la integridad moral y
psicolgica puede determinar tanto los contenidos de sta como sus propios lmites, a
travs del ejercicio de una plyade de libertades pblicas como la libertad ideolgica,
religiosa, de culto, de expresin, de comunicacin, artstica y cientfica. 1164 El
reconocimiento y garanta de estas libertades tiene una doble finalidad. Por un lado,
pretende la abstencin prcticamente en trminos absolutos- de cualquier tipo de
intervencin o injerencia de los Poderes Pblicos en estas esferas estrictamente
privadas. Por otro lado, busca que el individuo pueda desarrollar libremente su
personalidad, es decir, que se comprenda como un ser autnomo y, por consiguiente,
como un ser digno. 1165 No obstante, aqu vamos a adoptar un concepto objetivo de
dignidad humana, en el sentido de que entendemos que todo ser humano es digno sea
ste autoconsciente o no- por el simple hecho de serlo. 1166
Ha de advertirse que este libre ejercicio de autodeterminacin se encuentra algo
ms limitado en el caso de la realidad corporal que en el de la psicolgica o moral. Las
limitaciones a la autodeterminacin corporal pueden clasificarse en dos tipos distintos:
por un lado aquellas limitaciones que se llevan a cabo en atencin a la edad del sujeto;
1163

Tal y como advierte Carlos Lema, el derecho a la asistencia sanitaria aparece como uno de los
elementos integrantes del derecho a la proteccin de la salud, pero est lejos de ser el nico, ya que ste
es un derecho complejo, integrado incluso por aspectos sociales y culturales. Si bien, a pesar de ser slo
de los elementos integrantes del derecho a la proteccin de la salud, quiz el derecho a la asistencia
sanitaria es el elemento que presenta mayores dificultades, tanto desde el punto de vista de su
justificacin como desde el punto de vista de su garanta. Ello se debe a que se configura como un
derecho social de prestacin, que exige una accin positiva de los poderes pblicos de carcter
significativo. Vase LEMA AN, C., Salud, Justicia, Derechos. El derecho a la salud como derecho
social, Dykinson, Madrid, 2010, pp. 41 y 43-44.
1164
Vanse Artculos 16.1 y 20.1 de la CE.
1165
Artculo 10.1CE.
1166
Segn Peter Singer atribuir la cualidad de digno al ser humano por el simple hecho de serlo, es decir,
por el simple hecho de pertenecer a la especie humana, constituye una concepcin especista que no se
puede justificar racionalmente. El criterio de la especie es tan arbitrario e injustificado en trminos
racionales como el criterio de la raza. Vase SINGER, P., tica prctica, ob. cit., 65-71

354

por otro, aquellas limitaciones que encuentran su justificacin en la naturaleza propia de

las acciones subjetivas. Dentro del primer tipo habra que destacar la donacin de
rganos, la indicacin de instrucciones previas tambin conocida como testamento
vital-, la donacin de gametos, la prctica de las tcnicas de reproduccin asistida, y,
por ltimo, las operaciones de cambio de sexo. 1167 Dentro del segundo tipo de
limitaciones podran destacarse las mutilaciones consentidas, la venta de los propios
rganos, las intervenciones genticas con finalidad de mejora o perfeccionamiento
gentico y la clonacin reproductiva. Slo en el caso de las mutilaciones el
consentimiento -libre, vlida, espontnea y expresamente emitido- se tiene en cuenta,
nicamente, a efectos atenuantes en ningn caso como dirimente de la responsabilidad
del autor material de la mutilacin. En los dems casos mencionados, la accin se
encuentra totalmente prohibida, por lo que, en estos supuestos concretos la
autodeterminacin del sujeto sobre el propio cuerpo se ve drsticamente limitada por la
ley. 1168

1.2 El bien jurdico a proteger en el derecho fundamental a la integridad

personal.

Contando ya con las herramientas que nos proporcionan tanto la Constitucin

espaola como la interpretacin que de la misma ha llevado a cabo el Tribunal
Constitucional, podemos intentar definir el bien jurdico a custodiar en el derecho a la
integridad personal. Tal y como ya se ha adelantado, el objeto de proteccin del derecho
a la integridad personal tiene una doble vertiente: una vertiente material que coincide
con la integridad fsica, y una vertiente inmaterial que coincide con la integridad moral.
1167

En todos los casos mencionados se exige la mayora de edad del sujeto tal y como indica el artculo 4
de la Ley 30/1979 de 27 de octubre sobre trasplantes de rganos, para el caso concreto del trasplante de
vivo; el artculo 11 de la Ley 41/2002 bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y
obligaciones en materia de informacin y de documentacin clnica para el caso de las instrucciones
previas; el artculos 5.6 y 6.1 de la Ley 14/2006 de 26 de mayo sobre Tcnicas de Reproduccin Humana
Asistida, en relacin la donacin de gametos y el sometimiento a cualquier tcnica de reproduccin
asistida respectivamente.
1168
Vase artculo 155 del CP. Tal y como indica Carlos M Romeo Casabona el tipo penal de las lesiones
a la integridad fsica tambin se cumple en casos tales como la extraccin de rganos para su trasplante en
el cuerpo de otra persona, ciruga de cambio de sexo o la esterilizacin. No obstante, la particularidad de
estos casos reside en que al carecer del elemento necesario de la antijuricidad queda excluida la
responsabilidad penal, ya que se cuenta con el consentimiento del afectado adems de tratarse de
intervenciones que tienen una finalidad teraputica y no la intencin de daar. Vase ROMEO
CASABONA, C., M, Los delitos contra la vida, ob. cit., p. 237

355

Ambas dimensiones quedan incluidas en la idea de integridad personal, donde incluso

podra quedar inserta la dimensin de la integridad psquica si es que pudiera
diferenciarse de la dimensin moral de la integridad. 1169
Adoptamos, por tanto, un concepto amplio del bien jurdico integridad, que
segn Canosa Usera abarcara el cuerpo humano con todos sus componentes, desde las
molculas que forman sus genes, incluyendo por tanto la integridad gentica, hasta su
anatoma y apariencia, as como las potencialidades intelectuales y sensoriales, incluidas
las que tienen que ver con la capacidad de experimentar dolor fsico o padecimiento
psicolgico o moral. 1170
Asumimos esta concepcin amplia de la integridad personal por entender que
abarca las tres dimensiones esenciales constitutivas de dicho bien jurdico: 1171
-

Integridad fsica: en la que queda incluida la integridad gentica, es decir, el

conjunto de genes que forman el genotipo de una persona concreta.

Apariencia fsica: coincidente con el mbito fsico de la identidad personal.

Integridad moral y psquica: en la que quedan incluidas la dimensin

intelectual y sensorial del individuo.

De acuerdo con Carlos M Romeo Casabona tanto la dimensin fsica como

moral y psicolgica de la integridad personal tambin se encuentran integradas por el
derecho a la salud, como salud fsica y moral. Por tanto, el bien jurdico integridad
personal no slo se encontrara garantizado en el artculo 15CE sino en el artculo
43CE. 1172 Si bien el derecho a la salud no queda recogido en nuestra Constitucin como
un derecho fundamental, s es concebido como un derecho humano en el marco jurdico

1169

Podramos diferenciar integridad psquica de integridad moral si entendiramos que la primera

alude al derecho a preservar todas las habilidades motrices, emocionales e intelectuales de la persona, y
que la segunda atiende al derecho de cada ser humano a desarrollar su vida de acuerdo con sus
convicciones personales. Vase GALINDO, J. A., Contenido del derecho a la integridad personal, en
Revista de Derecho del Estado, nm. 23, diciembre 2009, p. 117
1170
CANOSA USERA, R., El derecho a la integridad personal, ob. cit., p. 89
1171
Carlos M Romeo Casabona tambin sostiene una concepcin amplia del derecho a la integridad
personal al entender que se manifiesta en cuatro mbitos: a) derecho a la integridad fsica referida a los
miembros u rganos corporales; b) el derecho a la salud fsica y mental de no infligir a la persona una
enfermedad; c) el derecho al bienestar corporal y fsico, como el derecho de la persona a no padecer dolor
o sufrimiento; d) el derecho a la propia apariencia personal, es decir, el derecho a no ser desfigurado en su
imagen externa, al que hay que aadir adems la integridad de los componentes genticos. Vase
ROMEO CASABONA, C. M, El Derecho y la Biotica ante los lmites de la vida humana, Editorial
Centro de Estudios Ramn Areces, Madrid, 1994, p. 117
1172
Vase ROMEO CASABONA, C. M, Los delitos contra la integridad corporal y la salud, en
CEREZO MIR, J., SUREZ MONTES, R. F., BERISTIN IPIA, A., ROMEO CASABONA, C. M
(Eds.), El nuevo Cdigo Penal: presupuestos y fundamentos. Libro Homenaje al Profesor Doctor D.
ngel Toro Lpez, Comares, Granada, 1999, p. 925

356

internacional. 1173 El artculo 25.1 de la Declaracin Universal de Derechos Humanos de

10 de diciembre de 1948 establece que toda persona tiene derecho a un nivel de vida
adecuado que le asegure, as como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la
alimentacin, el vestido, la vivienda, la asistencia mdica y los servicios sociales
necesarios. La Declaracin tuvo como ejemplo a seguir la carta constitucional de la
Organizacin Mundial de la Salud firmada dos aos antes y donde se determina que: el
goce del grado mximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos
fundamentales de todo ser humano sin distincin de raza, religin, ideologa poltica o
condicin econmica o social. 1174 No obstante, quiz la concepcin ms ambiciosa y,
por consiguiente ms completa, es la propia del Pacto Internacional de Derechos
Econmicos, Sociales y Culturales de 16 de diciembre de 1966, en cuyo artculo
formula el derecho al disfrute del ms alto nivel posible de salud. 1175
Para tener una visin ms completa y acabada del bien jurdico integridad
personal habremos de acudir a la regulacin que del mismo lleva a cabo el Cdigo
Penal de 1995. La proteccin y garanta del bien jurdico integridad personal se
efecta en el Cdigo Penal a travs de la persecucin de los denominados delitos de
lesiones. A pesar de que la delimitacin del bien jurdico integridad personal ha sido
tradicionalmente discutida, podra afirmarse que el bien jurdico protegido en los delitos
de lesiones corporales es la integridad personal del ya nacido, entendida en sus
proyecciones de integridad fsica o corporal y de salud fsica y mental. 1176 Es decir, el
bien jurdico integridad personal encuentra dos vertientes claras en el mbito del
Derecho penal: la vertiente de la integridad fsica o corporal estricto sensu, en la que
queda incluida la integridad gentica; y la vertiente de la salud fsica y mental, que

1173

Determina el artculo 43 de la CE que: 1. Se reconoce el derecho a la proteccin de la salud. 2.

Compete a los poderes pblicos organizar y tutelar la salud pblica a travs de medidas preventivas y de
las prestaciones y servicios necesarios. La ley establecer los derechos y deberes de todos al respecto. 3.
Los poderes pblicos fomentarn la educacin sanitaria la educacin fsica y el deporte. Asimismo
facilitarn la adecuada utilizacin del ocio.
1174
Vase PEMN GAVN, J., Derecho a la proteccin de la salud, en ROMEO CASABONA, C. M
(Dir.), Enciclopedia de Biotica y Bioderecho, ob. cit., p. 578
1175
Este artculo es analizado e interpretado a travs de la Observacin general n 14 de 2000 del Comit
de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales del Consejo Econmico y Social de las Naciones Unidas.
Tal y como afirma Carlos Lema, esta concepcin del derecho a la salud pone de manifiesto la ineludible
relacin de ste con otros derechos humanos, como el derecho a la alimentacin, a una vivienda digna, al
trabajo, a la educacin, etc. Adems, reconoce que el derecho a la salud abarca una amplia gama de
factores socioeconmicos que promueven las condiciones en las que las personas pueden desarrollar una
vida sana. Vase LEMA AN, C., Salud, Justicia y Derecho, ob. cit., pp. 52-53
1176
Vase ROMEO CASABONA, C. M, Los delitos contra la vida y la integridad personal y los
relativos a la manipulacin gentica, Comares, Granada, 2004, pp. 204 y 205

357

alude al bienestar del ser humano en estos dos mbitos concretos. 1177 Si trasladamos a
este punto la diferenciacin que se ha realizado arriba entre la dimensin material e
inmaterial de la integridad personal, habr de concluirse que la primera dimensin
destacada coincide, en el mbito penal, con la integridad fsica o corporal y con la salud
fsica, y que, por consiguiente, la vertiente inmaterial coincide con la salud mental. 1178

1.3 El sujeto titular del derecho fundamental a la integridad personal

El artculo 15 de la CE determina que todos tienen derecho a la vida y a la

integridad fsica y moral. El constituyente opt por el trmino todos en lugar del
trmino persona quiz con la intencin de dejarle la responsabilidad interpretativa del
trmino al Tribunal Constitucional y que fuese ste el que decidir extender o no la
titularidad del derecho a la vida y a la integridad personal a los concebidos no
nacidos. 1179 El ltimo intrprete de la norma constitucional no se hizo esperar muchos
aos para pronunciarse sobre este asunto. En la sentencia que responde al recurso de
inconstitucionalidad interpuesto contra la ley de despenalizacin parcial del aborto, la
SSTC 53/1985 de 11 de abril el Tribunal Constitucional, entiende la vida como un
proceso continuo sometido a cambios cualitativos que influirn en el estatus jurdico
pblico y privado del sujeto vital. 1180 Es decir, se reconoce que el artculo 15 CE
reconoce el bien jurdico vida, no obstante, tambin reconoce, implcitamente, un bien
jurdico como es la vida dependiente y, ello no porque, como seala Romeo Malanda,
dicho bien implcito se derive directamente del artculo 15 CE, sino porque la defensa
de la vida constituye un presupuesto imprescindible para la efectiva proteccin de la

1177

La integridad fsica o corporal coincide con la concreta plenitud de la estructura fsico-orgnica de

cada individuo, es decir, con la sustancia corporal o a la funcionalidad de sus distintos componentes, sean
miembros, rganos o tejidos o partes de stos. Vase ROMEO CASABONA, C. M, Los delitos contra la
vida, ob. cit., p. 205
1178
Segn Lorenzo Morillas los bienes jurdicos que regula el Cdigo Penal en materia de manipulaciones
genticas pueden ser o bien individuales o bien colectivos. Entre los primeros se sita la dignidad
humana, la vida, la integridad fsica y moral y la libertad individual; entre los segundos la integridad
gentica y el desarrollo evolutivo de la especie humana. Vase MORILLAS CUEVA, L., Manipulacin
gentica: lmites jurdico-generales y frontera penal. La respuesta penal del Cdigo Penal Espaol, en
BENTEZ ORTZAR. I. F. (Coord.), Gentica Humana en el tercer milenio. Aspectos ticos y jurdicos,
Akal, Madrid, 2002, p. 194
1179
Vase CANOSA USERA, R., El derecho a la integridad personal, ob. cit., p. 58
1180
STC 53/1985 de 11 de abril, FJ. 5

358

vida de quien ms adelante ser su titular. 1181 Nos hallamos por tanto, ante un bien
jurdico que se construye gradualmente, por lo que su proteccin jurdica
necesariamente habr de ser gradual, diferenciando entre sujeto no nacido y sujeto
nacido. 1182
La conclusin que se deduce de la combinacin entre el artculo 29 y 30 del
Cdigo Civil no da lugar a equvocos: se entender por persona a efectos judiciales, y
por consiguiente como sujeto de derechos, el nacido con forma humana que sobreviva
veinticuatro horas desprendido del seno materno. Es por ello que el Tribunal
Constitucional, sin pronunciarse expresamente sobre si el no nacido es o no persona,
afirma que el nasciturus in tero- no es titular de derechos, aunque goza de proteccin
constitucional. 1183 En qu se basa el TC para otorgar proteccin jurdica a la vida y a la
integridad fsica y psquica del embrin o feto si ste no goza de personalidad jurdica?
El Tribunal Constitucional se basa en una concepcin de la vida no entendida
slo como un derecho subjetivo sino como un valor en sentido objetivo. 1184 Es decir,
tanto el derecho fundamental a la vida como el derecho fundamental a la integridad
personal encuentran su fundamento axiolgico en el valor vida y dignidad humana. La
vida constituye el sustrato biolgico necesario del valor dignidad humana siendo ste
ltimo, precisamente, el valor del que parte toda la construccin jurdica de los derechos
fundamentales. La vida, como valor, encuentra una manifestacin subjetiva a travs del
derecho fundamental que la custodia, y una manifestacin objetiva en la proteccin que
deben dispensar los poderes pblicos a bienes entendidos objetivamente valiosos 1185

1181

Vase ROMEO MALANDA, S., Intervenciones genticas sobre el ser humano y Derecho Penal,
Comares, Bilbao-Granada, 2006, pp. 127-128
1182
Tal y como afirma Romeo Casabona, cualquiera que sea la posicin que se mantenga sobre esta
discusin es innegable y necesaria la puesta a disposicin de al menos una normativa especfica sobre la
experimentacin con embriones humanos, dada la dificultad que comporta la configuracin de un estatuto
jurdico global. ROMEO CASABONA, C. M, El derecho a la vida, ob. cit., p. 25. Abordaremos el
tema concreto del estatuto jurdico del embrin en el epgrafe siguiente.
1183
En contra de la opinin de otros autores, como Gregorio Peces-Barba, Andrs Ollero opina que con
ello el Tribunal Constitucional parece contravenir la intencin original del todos con el que el
constituyente abri el artculo 15 de la CE, que no era otra que adelantar la personalidad jurdica a los
no nacidos y as acabar con la frontera cronolgica planteada en el Cdigo Civil. OLLERO TASSARA,
A., Derecho a la vida y derecho a la muerte, Rialp, Madrid, 1994, pp. 28 y 29
1184
Este valor objetivo de la vida coincidira con la categora de valor intrnseco que Dworkin
diferencia de otras categoras como son el valor subjetivo y el valor instrumental de las cosas.
Aunque, siguiendo a Dworkin, la vida humana es valiosa en los tres sentidos sealados: instrumental,
subjetiva e intrnseca. Vase DWORKIN, R., El dominio de la vida, Ariel, Barcelona, 1994, pp. 98 y 99
1185
Esta concepcin de los valores es cuestionada por Andrs Ollero al entender que: o existen valores
que siendo pre-jurdicos exigen proteccin jurdica, o los que existen son derechos sin titular. Es decir, o
bien aludimos a valores que en realidad no constituyen derechos subjetivos y, por consiguiente, salimos
del plano propio del Derecho positivo para adentrarnos en el mbito exclusivo de la moral; o bien,
aludimos a valores positivados que, en todo caso, habrn de adoptar la forma de derechos subjetivos.

359

aunque carentes de personalidad jurdica. 1186 ste ltimo es el caso de la vida

prepersonal, es decir, los embriones y de los fetos, aunque hay que aadir una nueva
realidad biolgica a la que el Derecho, concretamente el Derecho constitucional, debe
proteger jurdicamente: el embrin in vitro. 1187 El Tribunal Constitucional se pronunci
sobre el estatuto jurdico del embrin in vitro en la sentencia 116/1999 de 17 de junio. A
travs de dicha resolucin el TC pretenda determinar si los embriones in vitro gozan de
la misma proteccin constitucional de la que gozan los embriones in tero, de tal forma
que se pueda entender a aqullos como titulares implcitos de determinados bienes
jurdicos como la vida o la integridad personal-, ya que existe un inters de proteccin
de ineludible relevancia constitucional. No obstante, en realidad la sentencia no procede
a la efectiva delimitacin del estatuto jurdico del embrin in vitro, ni tampoco a
identificarlo con el estatuto del embrin in tero. 1188 La nica certeza jurdica que
proporciona la sentencia mencionada es que los embriones in vitro que son inviables no
son considerados nacituri, por lo que las investigaciones sobre los mismos no son
inconstitucionales, aunque implique su destruccin. 1189
No obstante, y como afirma Carlos M Romeo Casabona, en relacin con las
nuevas aplicaciones biotecnolgicas sobre la materia gentica humana, ms que la

Como el Tribunal Constitucional parece optar por la primera opcin, nuestro autor entiende que es un
error intentar refugiarse en los valores para poder desvincular proteccin jurdica y personalidad jurdica.
OLLERO TASSARA, A., Derecho a la vida, ob. cit., pp. 29-31. No obstante, parece no ser necesario
acudir a la idea de valores pre-jurdicos, basta con entender que estamos tratando con cosas valiosas u
objetos valiosos y no con valores jurdicos. Los embriones y los fetos son objetos valiosos para el
Ordenamiento jurdico como lo es, por ejemplo, el genoma humano.
1186
Aunque ya se atisba esta afirmacin en la STC 53/1985 de 11 de abril, es en la STC 212/1996 de 20
de diciembre donde el alto tribunal profundiza ms sobre ella. Daz Revorio pone de manifiesto esta doble
regulacin del bien jurdico vida por parte de la jurisprudencia del Tribunal Constitucional afirmando
que, por un lado el valor vida es garantizado a travs del derecho subjetivo a la vida, que es slo
predicable de la persona, entendida como ser humano nacido. Por otro lado, la vida es garantizada en
trminos objetivos, a travs de la proteccin de toda vida humana, incluyendo la vida del nasciturus desde
el momento de la concepcin. Por ello, concluye el autor, la garanta del bien jurdico vida ha de
entenderse como un proceso gradual que va ganando en intensidad a medida que avanzamos en los
diferentes estadios de la gestacin, llegando a su punto lgido en el mismo momento del nacimiento.
DAZ REVORIO, F. J., Los derechos humanos ante los nuevos avances cientficos, ob. cit., p. 75.
1187
Carlos M Romeo Casabona lleva a cabo el anlisis de esta cuestin a travs de tres sentencias del
Tribunal Constitucional: STC 53/1985 de 11 de abril; STC 116/1999 de 17 de junio y STC 212/1996 de
20 de diciembre, sobre las que volveremos en el epgrafe siguiente. ROMEO CASABONA, C. M, El
derecho a la vida, ob. cit., p. 26. Precisamente los embriones in vitro que no superen los 14 das de
existencia se les denomina preembriones, categora que en el mbito de la bionoma jurdica ha de
tenerse especialmente en cuenta, ya que la mayor parte de las prcticas biomdicas tienen como objeto los
preembriones humanos. Vase DAZ REVORIO, F. J., Los derechos humanos, ob. cit., pp. 125 y 129
1188
Vase ROMEO MALANDA, S., Intervenciones genticas sobre, ob. cit., pp. 129-130
1189
Vase F.J. 9 SSTC 116/1999 de 17 de junio). Segn el artculo 32 de la Ley 14/2007 de 3 de julio
sobre Investigacin Biomdica los embriones in vitro no transferidos al tero materno por voluntad de los
progenitores o por tratarse de preembriones inviables pueden ser cedidos para la investigacin a travs de
la formalizacin de un consentimiento informado por escrito.

360

proteccin de la vida misma lo que preocupa es la integridad fsica de los individuos

afectados, as como los nuevos bienes jurdicos, e incluso derechos, que vinculan al ser
humano con su propia especie. 1190 Por ello, debemos esclarecer si la proteccin objetiva
dispensada por los Poderes Pblicos respecto del valor vida es extrapolable al valor
integridad personal. 1191 Y, para ello, habremos de responder a la siguiente cuestin:
constituye la integridad personal del embrin y del feto un valor objetivo para el
sistema jurdico?
Desde el prisma constitucional parece que puede entenderse que la Carta Magna
garantiza no slo la proteccin de la vida del concebido no nacido, sino tambin la
integridad fsica de ste, a travs de la proteccin de su salud, tal y como indica su
artculo 15. 1192 No obstante, en relacin con la proteccin de la salud del feto, se puede
producir un conflicto de intereses entre el feto y la madre, pues, para llevar a cabo
cualquier tipo de intervencin mdica en el feto ha de hacerse a travs de la madre. 1193
Por su parte, si acudimos al mbito propio del Cdigo Penal actual parece que
podemos responder afirmativamente y sin ambages a la pregunta planteada, ya que
aqul ha previsto el delito de lesiones al feto sin precedentes en el derecho
comparado. 1194 Concretamente, dedica el Ttulo IV del Libro II a las lesiones al feto.
Dicho ttulo se encuentra integrado por dos preceptos, el artculo 157 que tipifica el tipo
doloso El que, por cualquier medio o procedimiento, causare en un feto una lesin o
enfermedad que perjudique gravemente su normal desarrollo, o provoque en el mismo
una grave tara fsica o psquica, ser castigado con pena de prisin de uno a cuatro aos
e inhabilitacin especial para ejercer cualquier profesin sanitaria, o para prestar

1190

ROMEO CASABONA, C. M, El derecho a la vida, ob. cit., pp. 19 y 23

Que la vida del feto se entiende por el Ordenamiento jurdico espaol como un bien o valor objetivo
susceptible de proteccin jurdica, queda reflejado en la Ley 2/2010 de 3 de marzo de Salud Sexual y
Reproductiva e Interrupcin Voluntaria del Embarazo, en la que se determina que, alcanzado un
determinado estadio temporal en la gestacin, se prohbe la interrupcin del embarazo a menos que exista
una causa eugensica o teraputica sobradamente justificada. Vase artculo 15
1192
Si el artculo 15 CE y las sentencias que se han manifestado sobre su contenido esencial no delimitan
con precisin el estatuto jurdico de la vida prepersonal, nada dicen en relacin con la proteccin de la
integridad fsica de los embriones y los fetos. No obstante, ha de interpretarse que la integridad fsica
supone un bien jurdico implcito de los valores vida y salud (artculos 15 y 43 CE). Si estos preceptos
proteger la integridad y la salud de las personas, no sera lgico que esta proteccin no se hiciera
extensiva hacia los seres humanos en las primeras fases de su desarrollo biolgico, ya que la conservacin
de su integridad supone el presupuesto imprescindible para la proteccin de la integridad y la salud del
que ms adelante ser su titular. Vase ROMEO MALANDA, S., Intervenciones genticas, ob. cit., pp.
141-142
1193
Vase ROMEO CASABONA, C. M, La proteccin jurdica del concebido. El feto como paciente,
en Revista jurdica de Castilla la Mancha, nm. 7, 1989, pp. 444 y 445
1194
Vase el anlisis que sobre este aspecto lleva a cabo ROMEO CASABONA, C. M, Los delitos
contra la integridad personal, ob. cit., 251-268
1191

361

servicios de toda ndole en clnicas, establecimientos o consultorios ginecolgicos,

pblicos o privados, por tiempo de dos a ocho aos; y el artculo 158 que contempla el
tipo penal de la imprudencia grave e imprudencia profesional.

1.4 La integridad personal en el mbito propio de las aplicaciones

biotecnolgicas.

Las primeras normas internacionales que hacen referencia a la integridad

personal en el terreno propio de las aplicaciones biomdicas ni siquiera son normas
jurdicas sino cdigos deontolgicos. Tanto el Cdigo de Nuremberg de 1947 como la
Declaracin de Helsinki de 1964 hacen referencia a la necesidad de que los mdicos y
cientficos respeten, en todo caso, la integridad personal de los pacientes. El Cdigo de
Nuremberg hace alusin a la integridad personal de forma indirecta en sus puntos 4, 5 y
7, en los que se determina que cualquier experimento cientfico con seres humanos debe
ser realizado de tal forma que se evite todo sufrimiento fsico y mental innecesario y
todo dao. Para ello habrn de llevarse a cabo todo tipo de preparaciones y facilidades
que tiendan a proteger al sujeto de experimentacin contra posibilidades, incluso
remotas, de dao, incapacitacin o muerte. No podr realizarse ningn experimento
cuando exista una razn a priori que lleve a creer el que pueda sobrevenir muerte o
dao que lleve a una incapacitacin. Esta referencia se encuentra ms prxima a la
prohibicin de la tortura y a los tratos inhumanos y degradantes que al propio
reconocimiento positivo del derecho a la integridad personal. Ello se entiende si se tiene
en cuenta que en los campos de concentracin nazis se practicaban experimentaciones
salvajes sobre los prisioneros con la finalidad de torturar ms que de realizar algn tipo
de hallazgo o descubrimiento cientfico. 1195
En esta misma lnea, aunque haciendo alusin expresa a la integridad, se sitan
los principios 11 y 23 de la Declaracin de Helsinki. En el primero de los principios
mencionados se seala que: en la investigacin mdica, es deber del mdico proteger la
vida, la salud, la dignidad, la integridad, el derecho a la autodeterminacin, la intimidad
y la confidencialidad de la informacin personal de las personas que participan en la

1195

Sobre los experimentos mdicos que realizaban las SS sobre prisioneros en los campos de
concentracin y de exterminio nazis vase OWEN, J., Nuremberg. El mayor juicio de la historia, Crtica,
Barcelona, 2007, pp. 89-91.

362

investigacin. En el segundo de los principios sealados se establece que: deben

tomarse toda clase de precauciones para resguardar la intimidad de la persona que
participa en la investigacin y la confidencialidad de su informacin personal y para
reducir al mnimo las consecuencias de la investigacin sobre su integridad fsica,
mental y social. 1196
Parece inexplicable la ausencia de una mencin expresa al derecho a la
integridad en la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos
Humanos de 11 de noviembre de 1997, tampoco la Declaracin de las Naciones Unidas
sobre la clonacin humana menciona expresamente la integridad personal. Ambas
normas hacen alusin a la dignidad humana y a los derechos y libertades fundamentales
en general, sin especificar qu derechos se pueden ver afectados en cada caso.
Por el contrario, la Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos
dedica su artculo 8 a la regulacin del respecto a la dignidad humana y a la integridad
personal, aunque ha de advertirse que la redaccin de dicho artculo no es muy
afortunada, ya que parece centrarse nicamente en la proteccin jurdica de la integridad
personal propia de los individuos y grupos vulnerables. 1197
En relacin con la normativa europea, el Convenio Europeo sobre Derechos
Humanos y Biomedicina establece en su artculo primero que: Las Partes en el
presente Convenio protegern al ser humano en su dignidad y su identidad y
garantizarn a toda persona, sin discriminacin alguna, el respeto a su integridad y a sus
dems derechos y libertades fundamentales con respecto a las aplicaciones de la
biologa y la medicina. Parece lgico que esta mencin expresa a la identidad y a la
integridad, no slo tendra que haber sido reiterada en el Protocolo al Convenio sobre la
prohibicin de clonar seres humanos firmado en 2004, sino que adems habra
constituido una buena oportunidad para profundizar en la especial vulnerabilidad que
presentan estos derechos ante ciertas aplicaciones biotecnolgicas como la clonacin.
En el Protocolo no se alude expresamente a ningn derecho fundamental en su
articulado, nicamente, en su ltimo considerando hace referencia a la dignidad y a la
1196

Como puede comprobarse, la Declaracin de Helsinki concibe la integridad personal como una
realidad tridimensional: fsica, mental y social. Habr de entenderse en este caso que la integridad
social se refiere a la necesidad de no menoscabar o malograr el papel de la persona en la sociedad en la
que vive, por ejemplo como trabajador o como miembro de una familia.
1197
Tambin en sede internacional, aunque en el marco propio de la Asociacin Mdica Mundial, se
adopt la Declaracin sobre Gentica y Medicina en 2005. En realidad, se trata de una Declaracin
orientada a ayudar a los mdicos a tratar las cuestiones de orden tico y profesional que plantea el
progreso cientfico en el campo de la gentica, pero no analiza los bienes jurdicos que puedan verse
implicados.

363

identidad del ser humano. Como se puede comprobar, ambas normas Convenio y
Protocolo- hacen referencia a la identidad individual, por lo que habr de concluirse
que ambas normas entienden que la clonacin afecta ms directamente a la identidad
que a la integridad personal.
Si bien la clonacin reproductiva afecta a la identidad personal, en realidad, su
afectacin se proyectara sobre una parte concreta de la identidad personal y que no es
otra que la identidad gentica o biolgica, es decir, la parte fsica o material de la
identidad personal. 1198 Si entendemos que la identidad se encuentra constituida por una
parte inmaterial o psicolgica y por una parte material o biolgica, entonces habremos
de concluir que la clonacin reproductiva no consentida puede afectar, en mayor
medida, a esta segunda. Esa parte material o biolgica de la identidad personal viene a
coincidir con la apariencia fsica fenotpica- que nos hace nicos y que, como ya
hemos sealado, constituye una parte integrante de la integridad personal. La parte
inmaterial o psicolgica de la identidad personal se construye a travs del libre
desarrollo de la personalidad.
A travs de la clonacin reproductiva se procede a la copia de un determinado
genotipo, del cual se derivan, fundamentalmente, las caractersticas fsicas de una
persona. Afirmar que el genoma de una persona determina en buena medida su
personalidad, supone asumir una concepcin excesivamente biologicista de la psique
humana. La vertiente inmaterial o psicolgica de la identidad personal tiene ms que ver
con el marco social, familiar y cultural en el que la persona desarrolla libremente su
personalidad y no con su carga gentica. Por ello, hemos de concluir que la prctica de
la clonacin reproductiva no consentida podra vulnerar el derecho a la identidad
personal en su dimensin material que, como ya hemos advertido, coincide con la
apariencia fsica que nos hace nicos a cada ser humano y que se encuentra custodiada
por el derecho a la integridad personal.
Por ltimo, la ley 14/2007 de 3 de julio sobre Investigacin Biomdica
determina en el punto segundo de su Prembulo que la ley se construye sobre los
principios de la integridad de las personas y la proteccin de la dignidad e identidad del
ser humano en cualquier investigacin biomdica que implique intervenciones sobre
1198

Lydia Feito lleva a cabo una diferenciacin entre vida biolgica y vida biogrfica, en el sentido
de conjugar los dos mbitos que construyen y delimitan la realidad de una persona, lo biolgico o natural
y lo ambiental o experimentado. En este mismo sentido, La informacin gentica slo nos proporciona un
conocimiento biolgico de la persona, pero no biogrfico. Vase FEITO GRANDE, L., Por qu
biotica?, en FEITO GRANDE, L. (Ed.), Estudios de biotica, Dykinson, Madrid, 1997, pp. 14-16

364

seres humanos. Por ello, el artculo 2 que regula los principios y garantas de la
investigacin biomdica, establece como primer principio la proteccin de la dignidad
e identidad del ser humano con respecto a cualquier investigacin que implique
intervenciones sobre seres humanos en el campo de la biomedicina, garantizndose a
toda persona, sin discriminacin alguna, el respeto a la integridad y a sus dems
derechos y libertades fundamentales.

2. Las intervenciones genticas de mejora y la clonacin reproductiva: nuevos

retos jurdicos para el derecho fundamental a la integridad personal.

Del mismo modo en que la prctica de los anlisis genticos, y su consecuente

obtencin de la informacin gentica personal plantea nuevos retos jurdicos al derecho
a la intimidad y al derecho a la proteccin de datos de carcter personal, algunas de las
aplicaciones biotecnolgicas -ejercidas normalmente en el mbito mdico- pueden
afectar, directa o indirectamente, a otros derechos fundamentales. Estas aplicaciones
biomdicas, que podemos denominar en general intervenciones genticas se traducen
en tcnicas puramente teraputicas, terapias gnicas y clonacin, y tcnicas de mejora
gentica.
Podra afirmarse, tal y como hemos adelantado ya en captulos anteriores que las
dos tcnicas que en la actualidad gozan de mayor potencialidad cientfica son las
terapias gnicas y la clonacin. Ambas tcnicas operan sobre la misma materia
biolgica que no es otra que el patrimonio gentico del ser humano. La primera de las
tcnicas mencionadas, la terapia gnica, tiene una clara finalidad teraputica, pues
pretende sanar enfermedades de origen gentico desde su propia base molecular.
Sin perjuicio de un anlisis posterior de cada una de las tcnicas mencionadas,
ha de sealarse que tanto la terapia gnica como la clonacin operan sobre una misma
materia biolgica, el patrimonio gentico humano. El patrimonio gentico de cada
individuo ha de entenderse como la manifestacin concreta y nica del genoma
humano, es decir, como individualizacin irrepetible de la receta biolgica que nos hace
humanos. El patrimonio gentico de un individuo se encuentra formado por su genotipo
que tiene la cualidad de ser nico, inherente y permanente. Es, por ello, nuestro bien
ms bsico y esencial en trminos biolgicos, motivo por el cual su intangibilidad e
incolumidad ha de encontrarse suficientemente garantizada por nuestro ordenamiento
365

jurdico constitucional. Ahora lo que debemos plantearnos es si efectivamente el bien

jurdico patrimonio gentico se encuentra suficientemente protegido por nuestro
Ordenamiento jurdico constitucional.

2.1 El patrimonio gentico como bien jurdico protegido.

Hemos asumido aqu una concepcin amplia de la integridad personal, la cual

integra tres dimensiones: la integridad fsica, en la que queda incluida stricto sensu la
integridad gentica; la apariencia fsica, que coincide con el mbito fsico o material
de la identidad personal; y, por ltimo, la integridad moral y psquica, en la que
quedan incluidas la dimensin intelectual, sensorial y psicolgica del individuo.
Siguiendo esta definicin, podemos concluir que el patrimonio gentico queda
perfectamente subsumido en los parmetros propios de la vertiente material de la
integridad: apariencia fsica e integridad corporal. Por tanto, el patrimonio gentico
afecta directamente, y de forma transversal, a dos de las tres dimensiones que
constituyen la integridad personal. Si entendiramos que el patrimonio gentico se
manifiesta al mismo nivel en la tercera de las dimensiones propias de la integridad, es
decir en la parte inmaterial de la integridad personal, sera tanto como decir que
nuestros genes determinan enteramente nuestro desarrollo psicolgico y sensitivo. Y,
esta afirmacin, nos hara caer irremediablemente en una concepcin biologicista de la
realidad psicolgica del ser humano. No obstante, hemos de admitir, y sin tener que
asumir por ello una concepcin reduccionista de la naturaleza humana, que el
patrimonio gentico de una persona determina, en cierto modo, la potencialidad
cognitiva y sensorial de una persona. Solo en este caso, podramos asumir que el
patrimonio gentico participa, en mayor o menor medida, de las tres dimensiones
propias de la integridad personal, lo cual conlleva una comprensin ms integral de ste.
Es, decir, la propia transversalidad del patrimonio gentico, abarcando un mbito
fsico, psquico e intelectual aunque, eso s, de forma gradual-, exige una concepcin
ms omnicomprensiva de la integridad personal, habiendo de ser vinculada incluso con
la identidad personal en su vertiente material, tal y como ya se ha adelantado. 1199

1199

Ya vimos en el tercer captulo cmo la Constitucin portuguesa establece en su artculo 26.3 que: La
ley garantizar la dignidad personal e identidad gentica del ser humano, en concreto en la creacin,
desarrollo y utilizacin de las tecnologas y en la experimentacin gentica. En la mencionada norma no

366

Hecha esta salvedad, sobre la que volveremos en lo sucesivo, ha de concluirse

que el patrimonio gentico forma parte integrante del objeto de proteccin propio del
derecho fundamental a la integridad personal. No obstante, esta regulacin podra
resultar insuficiente, si entendiramos que el patrimonio gentico constituye un bien con
entidad propia como para ser acreedor de una regulacin jurdica autnoma y
diferenciada. Incluso se podra llegar a sostener la necesidad de crear un nuevo derecho
fundamental a la integridad gentica, que hemos de entender diferente al derecho
fundamental a la integridad personal. Autores tales como Rodrguez-Drincourt
sostienen esta exigencia poniendo de manifiesto la necesidad de un ordenamiento
jurdico constitucional que trascienda el individualismo, pasando necesariamente por la
constitucionalizacin del derecho a un patrimonio gentico intangible siempre que la
intervencin no tenga finalidad teraputica-, derecho a la irrepetibilidad del ser humano
y a una dotacin gentica doble, es decir, derecho a tener una lnea germinal masculina
y otra femenina. 1200 Ha de advertirse que el autor mencionado no alude a un nuevo
derecho a la integridad gentica, sino a un derecho a la identidad gentica, el cual
englobara la dimensin de intangibilidad del patrimonio gentico, de ah el concepto
final de derecho a la identidad e integridad gentica. El argumento al que se aferra
Rodrguez-Drincourt para justificar la lucha por la defensa de un derecho a la identidad
(e integridad) gentica humana, lo encuentra en el hecho de que la identidad gentica
sea, en realidad, un bien jurdico supraindividual, de ltima generacin y emergente. Por
todo ello, la identidad gentica es digna de una proteccin jurdica autnoma a travs de
la delimitacin del nuevo derecho fundamental a la identidad e integridad
gentica. 1201
En esta misma lnea se sita Daz Revorio al entender que estamos en presencia
de un nuevo bien jurdico, que no es otro que el patrimonio gentico, puesto que antes
del desciframiento del genoma humano ste era an desconocido para el Derecho. Por
ello, antes de este descubrimiento la integridad gentica de cada persona no era
susceptible de vulneracin, pues ni siquiera exista el medio para alterar o manipular los
se alude a la integridad gentica sino a la identidad gentica. No obstante la aplicacin de las nuevas
tecnologas y la experimentacin gentica, han de efectuarse, en todo caso, a travs de una afectacin a la
integridad gentica, es decir, la identidad gentica solo se puede ver afectada en la medida en que se vea
afectada previamente la integridad fsica del sujeto intervenido. Por ello, podemos afirmar que en el
mbito concreto de la gentica humana, la identidad personal depende de la integridad personal, es decir,
el bien jurdico identidad personal constituye una parte integrante de la naturaleza propia del bien
jurdico integridad personal.
1200
RODRGUEZ-DRINCOURT, J., Genoma humano, ob. cit., p. 153
1201
dem, p. 150

367

genes de una persona. 1202 El surgimiento de un nuevo bien susceptible de proteccin

jurdica conlleva, segn el autor mencionado, a la delimitacin de nuevos derechos,
basados en valores ya existentes y garantizados en la norma constitucional. El nuevo
bien jurdico patrimonio gentico quedara garantizado, segn nuestro autor, a travs
de la aprobacin de un derecho subjetivo pluridimensional y cuyo objeto de proteccin
no es otro que la inviolabilidad del genoma humano de cada persona. El nuevo derecho
a la integridad gentica abarcara concretamente cuatro dimensiones: el derecho a la
integridad gentica estricto sensu, que protege a la persona de cualquier injerencia en su
genoma no consentida; el derecho a la identidad gentica, que comprendera el derecho
a conocer las propias caractersticas genticas; el derecho a la intimidad gentica,
completado con el derecho a la proteccin de los datos genticos; y, por ltimo, el
derecho a no sufrir discriminacin por razn de las caractersticas genticas. 1203
Parece que Daz Revorio pretende llevar a cabo un proceso de especificacin en
sentido fuerte del derecho a la integridad personal, aglutinando en su contenido material
aspectos diversos como la identidad, la intimidad y la no discriminacin. Se trata de un
derecho a la integridad gentica omnicomprensivo de las posibles derivaciones que
pudiera tener para el Derecho el conocimiento y la intervencin en el genoma humano
del individuo. Proceso de especificacin en sentido fuerte porque, como afirma el
propio autor, estamos en presencia de nuevo bienes jurdicos derivados de valores ya
consagrados en el Ordenamiento jurdico, concretamente de la dignidad humana y de la
libertad individual. Por ello, y segn Daz Revorio, no estamos ante el nacimiento de un
nuevo catlogo de derechos que vengan a garantizar y custodiar un nuevo valor jurdico,
sino que estamos en presencia de nuevos bienes que demandan una regulacin jurdica
concreta y diferenciada. Esta situacin podra equipararse a la vista en el captulo
anterior en relacin con el bien jurdico privacidad y con el derecho a la
autodeterminacin sobre los datos personales.
Pero Supone en realidad el patrimonio gentico un nuevo bien jurdico
susceptible de una proteccin autnoma en forma de nuevo derecho fundamental?
A nuestro juicio -y sosteniendo el mismo argumento que en el caso de la
informacin gentica-, el patrimonio gentico es subsumible en los parmetros del bien
jurdico integridad personal. No obstante, y como ya hemos mencionado, ha de ser
objeto de especial atencin la dimensin tridimensional que presenta el patrimonio
1202
1203

Vase DAZ REVORIO, F. J., Los derechos humanos, ob. cit., p. 137
DAZ REVORIO, F. J., Los derechos humanos, pp. 138-140

368

gentico de cada uno de nosotros. En primer lugar, nuestro genotipo se encuentra

vinculado estrechamente a nuestra dimensin corporal; en segundo lugar, se encuentra
relacionado en mayor o menor medida con nuestra dimensin psquica e intelectual; y,
por ltimo, determina en buena medida nuestra apariencia fsica, la cual coincide con la
dimensin fsica de nuestra identidad personal. Concretamente en esta ltima
dimensin, el patrimonio gentico se bifurca en una vertiente individual, que viene a
coincidir con el genotipo del individuo concreto, y en una vertiente colectiva de
dimensiones universales, ya que representa al genoma humano como patrimonio de la
humanidad.
El patrimonio gentico, incluso con sus peculiaridades, no deja de ser el sustrato
biolgico ms esencial dentro de la integridad fsica. Adems, si entendemos que el
patrimonio gentico concentra, no slo la dimensin puramente fsica del individuo,
sino tambin psquica, en el sentido de determinar la identidad personal del individuo,
tambin quedara enmarcada en el derecho a la integridad personal en su doble
dimensin material e inmaterial.
Por ltimo, la naturaleza supraindividual propia del patrimonio gentico que
comparte con el bien jurdico informacin gentica- no justifica per se la configuracin
de un nuevo derecho constitucional. Ms bien lo que justifica es una apertura del
derecho tradicional a la integridad personal hacia nuevas realidades, hacia nuevos retos.
El derecho a la integridad personal como derecho propio de la primera generacin, y
enmarcado dentro de los denominados derechos civiles o derechos de
autonoma, 1204 es un derecho de naturaleza individual. No obstante, el derecho a la
integridad personal al igual que ha sucedido con el derecho a la intimidad personal y
familiar y el derecho a la proteccin de datos personales- cobra una nueva
dimensin en las ltimas dcadas del siglo XX y principios del siglo XXI, cuando las

1204

Narciso Martnez Morn entiende que los derechos civiles que junto con los derechos polticos
integran la primera generacin de derechos humanos-, protegen la vida personal individual y tienen
como finalidad u objeto comn tutelar determinados mbitos de la libertad personal de cada individuo
frente a los grupos o frente al Estado. () son libertades ineludibles para que el ser humano pueda
alcanzar el pleno desarrollo de su personalidad autnticamente humana. El mencionado autor entiende
que los derechos civiles se dividen en derechos autonoma y derechos prestacionales o de crdito.
Los derechos de autonoma se dividen, a su vez, en derechos referidos a la integridad fsica y son
aquellos que persiguen la consecucin del respeto a la vida y a la integridad fsica de la persona y el
despliegue de su libertad; y derechos referidos a la integridad moral y se trata de aquellos derechos
que prioritariamente se dirigen a la afirmacin de los valores que afectan a la integridad moral de la
persona como excepciones concretas de su dignidad. MARTNEZ MORN, N., El derecho a la
integridad de la persona (en el mbito de la UE), ob. cit., p. 158

369

nuevas investigaciones y tecnologas biomdicas afectan y ponen en riesgo

determinados mbitos de la integridad fsica y psquica de los seres humanos. 1205

2.2 Las intervenciones genticas sobre el genoma humano y sus confines

eugensicos: la mejora gentica y el derecho fundamental a la integridad personal.

Sin nimo de reiterar todo lo ya expresado en el primer captulo sobre tcnicas

de intervencin gentica, aqu vamos a centrarnos, nicamente, en las consecuencias
que para la integridad personal puede tener el desarrollo de las tcnicas de intervencin
gentica perfectivas o de mejora.
Tal y como ya hiciramos en el captulo primero, dentro de las tcnicas de
intervencin genmica siempre partiendo de un concepto amplio de las mismasdestacamos las terapias gnicas y la tcnica de la clonacin. La terapia gnica poda
aplicarse o bien sobre clulas somticas, que son todas y cada una de las clulas que
integran nuestro cuerpo a excepcin de las clulas reproductoras, y sobre las clulas
germinales. Como ya dijimos, la repercusin de esta segunda tcnica respecto de la
primera es ciertamente diferente, ya que cualquier modificacin practicada sobre las
clulas reproductoras ser heredada por los descendientes, mientras que las alteraciones
de las clulas somticas slo afectan al sujeto intervenido y mueren con l. Al tratarse
de una tcnica aplicada sobre las clulas reproductoras, tiene como consecuencia
inmediata la eliminacin de genes defectuosos o anmalos en la lnea gentica que
heredarn los descendientes. Su prctica podra suponer, por tanto, la erradicacin de
patologas que tengan una base gentica y que sean potencialmente transmisibles a la
futura descendencia. Pero, si su finalidad es beneficiosa para la especie humana por
qu prohibirla? Es decir por qu no dejar que sea el sujeto intervenido el que consienta
en funcin de su autonoma de la voluntad?
El debate moral que esta tcnica ha suscitado se centra precisamente en la
imposibilidad de dimensionar, a da de hoy, en qu medida la especie humana podra
verse afectada por la erradicacin de ciertas patologas de origen gentico. 1206 En
1205

MARTNEZ MORN, N., El derecho a la integridad de la persona, ob. cit., p. 171.

David Suzuki y Peter Knudtson ponen de manifiesto la doble naturaleza, perjudicial y beneficiosa, de
algunos genes como es el caso del gen que provoca la anemia falciforme. Se han realizado algunos
estudios en el frica tropical que han evidenciado que cerca del 30% de la poblacin nativa de algunas
reas son heterocigotos con el rasgo asintomtico de la anemia falciforme. Este elevado porcentaje se

1206

370

relacin con este particular parece cobrar todo el sentido la aplicacin del principio de
precaucin, en atencin al cual habran de fijarse una serie de criterios que permitieran
calibrar los potenciales riesgos y beneficios que pudieran derivarse de la aplicacin
generalizada de la terapia gnica germinal. 1207 Aun as, las decisiones se adoptaran en
un tiempo presente aunque con una necesaria proyeccin futura, pues, en el espacio
deliberativo en el que habran de ponderarse los riesgos y los beneficios derivados de la
terapia gnica germinal, habran dos interlocutores vlidos: la sociedad universal actual
y las generaciones futuras. 1208
An evitando la controversia tica, habran de superarse todava algunos escollos
tcnicos que hacen inviable a da de hoy la terapia gnica germinal en seres humanos.
Tal y como seala Luis Archer, la terapia gnica sobre la lnea germinal es inaplicable
debe a que la presencia de este gen les hace ms resistentes a una enfermedad muy comn en estas reas
geogrficas, la malaria. Suzuki y Knudtson se plantean qu consecuencias tendra para esta poblacin
erradicar el gen defectuoso de la anemia falciforme a travs de la prctica de la terapia gnica en la lnea
germinal. Es decir, se plantean si es posible si con una intencin benevolente no estaremos generando
indirectamente otro perjuicio a la especie humana. Vase SUZUKI, D. y KNUDTSON, P., Gen-tica, ob.
cit., pp. 178 y 179. Para advertir de los potenciales peligros que conlleva la prctica de la terapia gnica
germinal Vicente Bellver se vale de la metfora mitolgica griega de Faetn. ste solicita a su padre,
Febo, una muestra de amor suficiente que no deje lugar a dudas sobre su filiacin. Para ello Faetn, en un
arrebato irresponsable e ingenuo, le pide dirigir por una vez el carro con el que cada da su padre recorra
el cielo. La pronta prdida del control sobre el carro -que slo poda ser dirigido por Febo- llev a Faetn
a arrasar parte de la tierra, motivo por el cual Faetn fue derribado por Jpiter. Vase BELLVER
CAPELLA, V., Intervenciones genticas en la lnea germinal humana y justicia, en BALLESTEROS, J.
y FERNNDEZ, E. (Coords.), Biotecnologa y Posthumanismo, Aranzadi, Cizur Menor (Navarra), 2007,
pp. 461 y 462
1207
Ha de tenerse en cuenta que existen posiciones doctrinales muy favorables a la prctica de terapias
gnicas germinales y que se basan para ello en tres argumentos. El primero podra entenderse como un
argumento biolgico, que consiste en poner de manifiesto el peligro que corre la especie humana si, a
travs de la terapia gnica sobre clulas somticas, se prolongara la vida de una serie de individuos que,
de otro modo, sucumbiran en virtud de la seleccin natural. Permitir la reproduccin de estos individuos
perjudicara el acervo comn gentico de la especie humana. El segundo argumento, de naturaleza
cientfica, se basa en la tesis de que las terapias gnicas sobre clulas somticas puede que nunca acten
sobre determinados tejidos u rganos, debiendo acudir finalmente a la lnea germinal. Por ltimo, se
esgrime tambin un argumento econmico a favor de la terapia gnica germinal, apoyado en la idea de
que con aplicacin de una sola tcnica conseguimos eliminar para siempre enfermedades genticas de
toda una estirpe familiar. Vase DE MIGUEL, I., Terapias gnicas: un estudio, ob. cit., pp. 282 y
283. En relacin con el ltimo criterio, el econmico, Luis Archer afirma que la aplicacin de la terapia
gnica germinal, adems de reducir drsticamente las dolencias hereditarias que afligen a nuestra especie,
economizar un nmero ilimitado de terapias en clulas somticas. Por ello, su utilizacin constituir no
solo un derecho sino un deber tico. Vase ARCHER, L., Terapia gnica humana, ob. cit., pp. 136 y
137. Tambin se muestra favorable a la prctica de la terapia gnica sobre clulas germinales, y no slo
por motivos econmicos, W. F. Anderson aunque fijando para ello tres criterios previos: a) considerable
acumulacin de experiencias de la prctica de la tcnica sobre clulas somticas en humanos; b)
suficientes experiencias de terapia gnica sobre clulas germinales en animales; c) conocimiento y
aprobacin de las tcnicas por parte de la opinin pblica. Vase ANDERSON, W. F., La terapia de
genes humanos: por qu sealar lmites?, ob. cit., pp. 298 y 301
1208
David Suzuki y Peter Knudtson apelan al principio gentico siguiente: la manipulacin gentica de
las clulas somticas puede caer en el mbito de la decisin personal; la manipulacin de las clulas
germinales humanas no. La terapia que incide sobre clulas germinales, sin que medie el consentimiento
de todos los miembros de la sociedad, debera estar explcitamente prohibida. Vase SUZUKI, D. y
KNUDTSON, P., Gen-tica, ob. cit., p. 160

371

en la actualidad por tres razones. En primer lugar, su tasa de fracaso an es muy

elevada. En segundo lugar, la integracin del gen sanador en el genoma es totalmente
azarosa, es decir, ste puede expresarse en tejidos u rganos que no sean el objetivo del
tratamiento. En tercer lugar, la utilidad de la tcnica es limitada, ya que slo podra
aplicarse en el caso de que los progenitores fuesen homocigticos a la dolencia
recesiva. 1209
Por otro lado, ambas tcnicas, terapia gnica somtica y germinal, pueden
practicarse con una finalidad distinta: o bien tienen una finalidad teraputica o bien
perfectiva o de mejora. La diferencia estriba en que la primera, la terapia gnica
germinal o somtica con finalidad teraputica, tiene

como objetivo paliar una

determinada patologa o anomala de carcter gentico, es decir parte de la existencia o

de su probabilidad- de una enfermedad de origen gentico. Por su parte, la segunda de
las tcnicas mencionadas, la terapia gnica perfectiva tiene como objetivo
perfeccionar o mejorar alguna o algunas caractersticas fsicas o psquicas de la
persona intervenida, por ejemplo, su altura, su coeficiente intelectual o sus dotes
musicales. 1210
Parece que si la terapia gnica tiene una clara finalidad teraputica existe
consenso en torno a la licitud de su prctica, sobre todo si se trata de terapia gnica
somtica. No es as para el caso de la terapia gnica con finalidad de mejora o de
perfeccionamiento, pues, se han desarrollado opiniones contrarias al respecto, tanto por
parte de la comunidad cientfica como de la propia sociedad. 1211 Siguiendo la
clasificacin efectuada por Anderson al respecto, podra diferenciarse entre
intervencin o manipulacin gentica perfectiva o enhancement-, que vendra a
1209

ARCHER, L., Terapia gnica humana, ob. cit., p. 132

David DeGrazia difererencia entre biotechnological enhancement y technologies employed for
enhancement purposes, ya que el primer trmino es demasiado especfico, excluyendo las intervenciones
cosmticas, como por ejemplo las operaciones de ciruja esttica. Las mejoras son concebidas en el
contexto biomdico como aquellas intervenciones que procuran restituir al paciente un buen estado de
salud. No obstante, las intervenciones de mejora en el contextgo biomdico tambin pueden ser
entendidas como aquellas intervenciones que proporcionan a la persona formas o funciones que no
responden a genuinas necesidades mdicas. Es decir, que tienen como finalidad la propia mejora y no
sarisfacer determinadas necesidades mdicas. Dentro de esta categora habra dos tipos de intervenciones
de mejora: las consideradas naturales, como el ejercicio fsico y la dieta sana, y las artificiales como
el consumo de esteroides o anabolizantes, moralmente cuestionadas. Vase DEGRAZIA, D., Human
Identity and Bioethics, Cambridge University Press, Cambridge, 2005, pp. 205-206
1211
Segn algunos autores en este caso estamos ante eugenismo y no ante genoterapia. Al perderse en
este caso la finalidad teraputica, algunos autores entienden que estas tcnicas se encuentran moralmente
deslegitimadas. Incluso llegan a afirmar, que la prctica de las intervenciones genticas perfectivas o de
mejora vulneran el derecho a nacer heredando caractersticas genticas no manipuladas. Vase
MANTOVANI, F., Manipulaciones genticas, p. 104, y tambin VILA-CORO, M D., El derecho a
la identidad personal, en Cuadernos de Biotica, nm. 4 (1995), p. 409
1210

372

coincidir con la categora propia de la intervencin gentica sobre clulas somticas,

y la eugenesia, que vendra a coincidir a su vez con las intervenciones genticas
germinales. 1212 Segn esta diferenciacin la primera de las tcnicas sealadas
consistira en la insercin de un gen para mejorar un determinado carcter sin ningn
tipo de finalidad curativa. Es decir, tiene como nico objetivo conseguir una mejora en
el genotipo de la persona intervenida -por ejemplo, suministrar la hormona del
crecimiento en un nio de estatura media-. 1213 Por su parte, la segunda de las tcnicas
mencionadas, la eugenesia stricto sensu, 1214 se podra definir como el intento de mejorar
rasgos humanos complejos, es decir, rasgos que dependen de un conjunto de factores
genticos y que tienen como finalidad mejorar la propia especie humana. 1215 El hecho
de que Anderson nombre, nicamente, a la segunda modalidad de las intervenciones
genticas descritas eugenesia se debe a que sta se ha entendido tradicionalmente
como un programa de perfeccionamiento de la especie humana y no como un
mtodo de mejora individualizado, como tendremos ocasin de analizar en lo
sucesivo. 1216

1212

Vase ANDERSON, W. F., La terapia de genes humanos, ob. cit., pp. 299 y 300
Esta prctica ha de diferenciarse de la denominada por J. Lederberg eufenesia, la cual consiste en
actuar sobre el fenotipo de un individuo concreto, a travs de acciones ambientales con la finalidad de
mejorar nicamente sus rasgos fenotpicos. Si el marxismo se encuentra radicalmente enfrentado a la
teora eugensica, s se aproxima bastante a la teora eufensica, ya que sta busca la mejora del medio
ambiente y de las relaciones sociales incluso a travs de acciones polticas. El marxismo apostaba por el
cambio en las condiciones materiales mejora del medio social y educacin- para conseguir un ser
humano nuevo, conforme a su concepcin de perfeccin humana. Vase FEITO, L., El sueo, ob. cit.,
p. 364 y 375. Por su parte, Daniel Soutullo pone el ejemplo de las gafas como el tratamiento eufensico
ms liviano para la miopa, y la operacin de sta con lser como el tratamiento eufensico ms radical.
Vase SOUTULLO, D., La eugenesia, ob. cit., p. 150
1214
Segn la Enciclopedia de Bioderecho y Biotica eugenesia significa: conjunto de mtodos
encaminados a mejorar la dotacin gentica de las poblaciones humanas o de los individuos, reduciendo
la transmisin de los genes considerados perjudiciales (eugenesia negativa), o promoviendo la
propagacin de los genes considerados beneficiosos (eugenesia positiva). Vase SOUTULLO, D.,
Eugenesia (tico), en ROMEO CASABONA, C. M (Dir.), Enciclopedia de Biotica y Bioderecho,
Comares, Granada, 2011, p. 811
1215
bidem. Victoria Camps pone de manifiesto cmo la pretensin de la eugenesia en estos trminos no
se ajusta en absoluto a las posibilidades cientficas reales, ya que se pueden modificar rasgos de
individuos o familias, pero la idea de cambiar la propia esencia de la especie humana es ciertamente
descabellada. Vase CAMPS, V., Qu hay de malo en la eugenesia?, en Isegora, nm. 27 (2002), pp.
58 y 69
1216
Tal y como manifiesta Daniel Kevles, Francis Galton entendido como padre fundador de la
eugenesia- concibi la teora eugensica no como un mero programa de ingeniera social, sino como una
autntica religin. Segn Galton la doctrina cientfica de la evolucin formulada por Darwin destrua el
dogma del pecado original. Partiendo de las tesis de Darwin, Galton afirm que el ser humano, en lugar
de derivar de un estado superior, se alzaba desde uno inferior. Por tanto, la eugenesia manipulara el
proceso evolutivo del ser humano, de tal manera que llevara a cabo con rapidez lo que la naturaleza haca
despacio y a ciegas. Vase KEVLES, D., La eugenesia ciencia o utopa?, ob. cit., p. 18
1213

373

Desde este prisma conceptual parece perder parte de su sentido la tradicional

diferenciacin entre eugenesia negativa y eugenesia positiva.1217 Hasta ahora, se ha
venido entendiendo que la eugenesia negativa tiene como objetivo la supresin o
eliminacin de las diversas patologas que cuentan con un origen gentico aproximadamente 3500- 1218 y cuya expresin ms radical podra ser la eliminacin de
una descendencia genticamente defectuosa no deseada. Esta es, precisamente, la
intencin primera de la terapia gnica germinal, liberar a algunas estirpes familiares, en
concreto, y a la especie humana en general, de aquellas patologas genticas heredables.
Por ello, podra afirmarse que la eugenesia negativa, al presentar una finalidad
teraputica, coincide en buena parte con las terapias gnicas, de ah que algunos autores
la denominen eugenesia teraputica. 1219 Por su parte, la eugenesia positiva pretende la
potenciacin de aqullas cualidades genticas, fsicas o intelectuales, entendidas como
socialmente valiosas y deseables. 1220 Solo esta ltima definicin de eugenesia vendra a
coincidir con la definicin dada por Anderson aqu asumida. 1221
1217

La diferenciacin entre eugenesia negativa y eugenesia positiva es utilizada actualmente tanto por
la comunidad cientfica, como por los bioeticistas. Vase HABERMAS, J., El futuro de la especie
humana, Paids, Barcelona 2002, pp. 32-33., Vase ROMEO CASABONA, C. M. Las prcticas
eugensicas: nuevas perspectivas, en ROMEO CASABONA, C. M, La eugenesia hoy, Comares,
Bilbao-Granada, 1999, p. 5. Vase BUCHANAN, A., BROCK, D. W., DANIELS, N. y WIKLER, D.,
Gentica y Justicia, Cambridge University Press, Madrid, 2002, p. 97; y tambin RIFKIN, J., El siglo
de, ob. cit., p. 117
1218
Vase ANDERSON, W. F., El tratamiento de las enfermedades genticas, en Mundo Cientfico,
vol. 6, nm. 59, 1986, p. 620. No obstante, la terapia gnica se est aplicando sobre un nmero reducido
de dichas enfermedades, de entre las que se pueden destacar las siguientes: Fibrosis qustica, Corea de
Huntington, Alzheimer, Neurofibromatosis, Cncer, Distrofia muscular de Duchenne. Vase LEE, T. F.,
El Proyecto Genoma Humano, Gedisa, Barcelona, 1994, pp. 188-198.
1219
Vase SOUTULLO, D., La eugenesia, ob. cit., p. 144. Daniel Soutullo entiende que el nico tipo
de terapia gnica que puede tener un significado eugensico es la realizada sobre clulas germinales.
dem, p. 146
1220
Partiendo del concepto de mejora biolgica, Carlos Lema llega a la conclusin de que este concepto
no es tan objetivo como a priori parece, ya que su contenido depende en buena medida del contexto sociocultural. Adems, entiende que la definicin social de la mejora puede venir determinada o bien por los
modelos ideolgicos establecidos por y para una sociedad concreta, o bien por las propias relaciones
materiales dadas en dicha sociedad. No obstante, advierte Lema que el hecho de que algo se entienda en
un contexto determinado como una mejora objetiva, no significa necesariamente que sea deseable. Es
decir, la objetividad de la mejora viene determinada por la racionalidad instrumental -la mejora nos puede
permitir conseguir ciertas cosas- pero no por el juicio tico. Vase LEMA AN, C., Mejores que
quin? Intervenciones de mejora, derechos humanos y discriminacin, en ROMEO CASABONA, C. M
(Ed.), Ms all de la salud. Intervenciones de mejora en humanos, Granada, Comares, 2011, en prensa.
1221
La clasificacin de la eugenesia entre negativa y positiva fue llevada a cabo por C. W. Saleeby con el
beneplcito de Galton. A travs de la eugenesia negativa se pretenda evitar la proliferacin de los malos
linajes, procurando que las personas consideradas no aptas en trminos biolgicos no tuvieran
descendencia. Por su parte, la eugenesia positiva pretende la proliferacin de los rasgos fsicos e
intelectuales socialmente valorados, promocionando la reproduccin de aquellas personas consideradas
mejores biolgicamente. Vase SOUTULLO, D., Las clulas madre, ob. cit., p. 150. Precisamente
por entender que la propia pretensin de la mejora de la especie humana es un puro disparate, Victoria
Camps define de forma distinta la eugenesia positiva. Para Camps los procedimientos dirigidos a corregir
defectos genticos son propios de la eugenesia negativa, mientras que los procedimientos destinados a

374

Sin embargo, en ocasiones la clasificacin de la eugenesia entre positiva y

negativa deviene algo artificial, ya que el resultado final de ambas categoras puede
coincidir. En ocasiones, la finalidad de ambos tipos de eugenesia es la misma, mejorar
los caracteres propios de la especie humana, ya sea a travs de la supresin de
deficiencias o patologas, ya sea a travs de la potenciacin de caracteres considerados
valiosos como la belleza o la inteligencia. Es por ello que se podra afirmar que la
diferenciacin entre eugenesia positiva y negativa slo tendra utilidad para poner el
acento en las tcnicas que han de practicarse para llevar a cabo ambas modalidades de
eugenesia, aunque no es esa la postura que se va a adoptar aqu. 1222
La conceptualizacin de la eugenesia como negativa o positiva en funcin de los
mtodos empleados se viene utilizando desde los propios comienzos tericos de esta
ciencia, cuando la mejora de la especie humana haba de realizarse a travs de dos
vas metodolgicas. Una va consista en la limitacin o supresin de la propagacin de
deficiencias o taras humanas, sobre todo a travs del uso de mtodos
anticonceptivos e incluso de la prctica sistemtica de esterilizaciones. Y una segunda
va consistente en el favorecimiento de la reproduccin de aquellas parejas consideradas
biolgicamente mejores. 1223 La mejora de la especie humana a travs de estos dos
procedimientos, constituy el objetivo principal del que ha sido considerado como el
padre de la eugenesia, Francis Galton. 1224 En su obra titulada Inquiries into Human
Faculty and its Development de 1883, define la eugenesia como la ciencia que trata de
todos los influjos que mejoran las cualidades innatas de la raza; por tanto, de aqullas
que desarrollan las cualidades de forma ms ventajosa. Es decir, la eugenesia para
evitar el riesgo de la transmisin de patologas hereditarias son propios de la eugenesia positiva. Vase
CAMPS, V., Qu hay de malo en la eugenesia?, ob. cit., p. 57; y nota 88.
1222
Vase SOUTULLO, D., La eugenesia. Desde Galton hasta hoy, ob. cit., p. 73. Victoria Camps afirma
incluso que las barreras entre lo patolgico y lo no deseable no son estticas, sino que cambian con el
tiempo y en funcin de las necesidades, e incluso de los intereses econmicos y sociales. Vase CAMPS,
V., Qu hay de malo en la eugenesia?, ob. cit., p. 59
1223
Glenn McGee pone de manifiesto cmo en la Alemania Nazi se llev a cabo todo un plan de
eugenesia positiva extrema, a travs del cual se estimulaba a los oficiales de las SS a reproducirse con
mujeres arias, dejando a la descendencia de tales uniones en familias que elegan los cientficos al frente
del programa. Vase McGEE, G., El beb perfecto, ob. cit., p. 33 Albert Jacquard refleja cmo en la
ocupacin de Polonia por los nazis, cientos de nias, con caractersticas consideradas favorables, fueron
enviadas a familias alemanas, donde deban ser educadas hasta su pubertad, momento en el que podan
ser fecundadas por jvenes de las SS. Cuando cada una de ellas haba dado tres hijos, eran eliminadas.
Vase JACQUARD, A., Elogio de la diferencia, trad. de Rosa Marcela Perics i Serra, Granica,
Barcelona, 1987, p. 191
1224
Aunque Francis Galton dio a conocer sus ideas eugensicas en un artculo, fue en su obra Hereditary
Genius, publicado en 1869, donde delimita ms precisamente los confines de esta nueva teora. En esta
obra Galton afirma que la herencia rige tanto los rasgos fsicos como el talento y el carcter. Para llegar a
esta conclusin se vali del estudio de muestras de poblacin, que abarcaban dos siglos, concretamente de
familias britnicas ilustres. Vase KEVLES, D., La eugenesia ciencia o utopa?, ob. cit., p. 11

375

Galton consiste en el estudio de los factores socialmente controlables que pueden

mejorar las cualidades raciales de las generaciones futuras, tanto fsicas como
mentales. 1225 Por tanto, la eugenesia no es otra cosa que la bsqueda de la mejora
gentica. Y, buscando precisamente la potenciacin de los rasgos considerados
socialmente valiosos, promovi la restriccin en la reproduccin de enfermos, dbiles
mentales, criminales, etc., as como la reproduccin de los individuos mejor dotados,
tanto en trminos fsicos como intelectuales. 1226 Las actuaciones encaminadas a la
restriccin de la reproduccin de aquellas personas consideradas taradas o
deficientes constituyeron la vertiente negativa de la eugenesia clsica, mientras que
los actos de promocin de la reproduccin en parejas bellas y sanas, conformaron su
vertiente positiva. 1227
Los programas de esterilizacin puestos en prctica por algunos Estados
occidentales durante la primera mitad del siglo XX pusieron de manifiesto la
perversidad que entraaba el discurso galtoniano sobre todo en relacin con la
eugenesia negativa. 1228 La finalidad de estas polticas pblicas era, simplemente, la de
evitar la propagacin de enfermedades o discapacidades genticas, dando lugar as a lo
conocido como disgenesia. Si bien es cierto que fue en la Alemania nazi donde la
eugenesia negativa se convirti en una autntica arma de destruccin masiva, no debe
1225

A finales del siglo XIX Karl Pearson aplic el clculo matemtico al estudio sociolgico propuesto
por Galton, de tal manera que se pudieran aplicar a los rasgos biolgicos humanos los mtodos
estadsticos. Vase CAMBRN, A., La eugenesia y sus sombras, en FEITO GRANDE, L. (Dir.), 10
palabras clave en nueva gentica, Verbo Divino, Estella, (Navarra), 2006, p. 243
1226
Galton lleg a proponer, incluso, que se otorgaran certificados de calidad a aquellos hombres y
mujeres a los que las instituciones pblicas y privadas deban ayudar econmicamente para que pudieran
casarse cuanto antes y procrear libremente. Vase GAFO, J., Problemas ticos, ob. cit., p. 50. Las
prcticas eugensicas, tanto en un sentido negativo como positivo, ya tuvieron lugar en Antigedad. En la
Grecia Clsica, las prcticas y los mtodos empleados para conseguir la mejora gentica de la
descendencia formaban parte de la denominada euteknia, entendida como el arte de generar una
descendencia bella y sana. Vase GRACIA, D., Historia de la Eugenesia, en GAFO, J. (Ed.), Consejo
gentico: aspectos biomdicos e implicaciones ticas, Universidad Pontificia de Comillas, Madrid, 1995,
p. 22
1227
Los rasgos esenciales de la eugenesia galtoniana pueden cifrarse en cuatro: 1) la eugenesia nace con
la pretensin de ser la ciencia de la mejora del linaje humano; 2) se basa en teoras de la evolucin
darwinianas y premendelianas, de tal manera que Galton pretenda que la eugenesia llegase a sustituir a la
seleccin natural; 3) La eugenesia, lejos de constituir una verdadera ciencia, estaba cargada de prejuicios
acerca de los grupos humanos, por lo que se convirti ms en una ideologa que en una teora con rigor
cientfico; 4) la finalidad principal de la eugenesia era el perfeccionamiento de la raza a travs del
establecimiento de programas pblicos que llevasen a cabo la regeneracin de la sociedad; 5) para que
este programa de perfeccionamiento tuviese xito Galton confiaba en el poder de la educacin cvica, a
travs de la cual los ciudadanos tomaran conciencia de cul era su rol en el conjunto de la sociedad.
Vase SOUTULLO, D., Las clulas madre, ob. cit., pp. 141-143
1228
Ha de advertirse que Galton no exigi la intervencin del Estado para controlar la reproduccin de los
ciudadanos. Lo que Francis Galton deseaba era que la sociedad britnica asumiera voluntariamente las
tesis eugensicas, hasta el punto de llegar a convertir la eugenesia en toda una religin. Vase
BUCHANAN, A., BROCK, D. W., DANIELS, N. y WIKLER, D., Gentica, ob. cit., p. 39

376

obviarse que el nazismo encontr un buen modelo a seguir en el movimiento eugensico

desarrollado en el primer tercio del siglo XX en los Estados Unidos de
Norteamrica. 1229
En la actualidad podra rescatarse la conceptualizacin entre eugenesia negativa
y positiva si la analizamos, no slo desde la perspectiva metodolgica, sino desde una
perspectiva teleolgica. De esta manera, podra afirmarse que la eugenesia negativa
persigue un fin teraputico, ya que pone en prctica ciertas tcnicas biomdicas
encaminadas a evitar anomalas genticas. La eugenesia positiva, por su parte, persigue
fines perfectivos, es decir, la mejora del patrimonio gentico del individuo intervenido
si se aplica sobre clulas somticas, y de su linaje si se trata de clulas germinales. 1230
Precisamente porque el objetivo inmediato que persiguen cada una de las
tcnicas sealadas es diferente -la eugenesia negativa tiene un objetivo teraputico y la
eugenesia positiva perfectivo-, tanto en la comunidad cientfica como en la sociedad en
general no han recibido el mismo juicio crtico. La finalidad teraputica que gua la
prctica de la eugenesia negativa hace que sta no suscite grandes controversias, al
menos si se aplica sobre el soma del individuo. 1231 No sucede lo propio con la eugenesia

1229

La eugenesia tuvo muy buena acogida en los Estados Unidos de Norteamrica, gracias sobre todo a
Charles Davenport, bilogo pionero en estudios sobre biometra y gran admirador de Francis Galton.
Gracias a la financiacin de familias estadounidenses adineradas, como los Carnegie y los Rockefeller,
Davenport consigui llevar al terreno acadmico las tesis galtonianas a travs de la creacin en 1904 de
instituciones tales como el Cold Spring Harbor Laboratory. Slo seis aos despus las ciudades ms
relevantes de los EE.UU. creaban su respectiva Sociedad Galton. En 1913, y a nivel nacional, se crea la
Sociedad Eugensica y en 1922 el Comit Eugensico de los EE.UU., posteriormente denominado
Sociedad Eugensica de Amrica y centro de referencia de estudios eugensicos. Pero las tesis
eugensicas de Davenport no slo conocieron el terreno acadmico, en 1911 seis Estados
norteamericanos ya contaban con leyes de esterilizacin forzosa para los discapacitados mentales. Pero la
eugenesia no slo tuvo acomodo en el Reunido Unido y en los EE.UU., otros Estados europeos siguieron
sus ejemplos, como fue el caso de Suecia (que esteriliz a sesenta mil personas antes de la Segunda
Guerra Mundial), Noruega, Finlandia, Estonia e Islandia. El caso ms notorio fue el de Alemania, que
slo durante el perodo de la Segunda Guerra Mundial esteriliz, y asesin posteriormente, a ms de
setenta mil personas. Vase KEVLES, D., In the Name of Eugenics, Harvard University Press, 1997 (1
edicin 1995), pp. 45-49. Vase BUCHANAN, A., BROCK, D. W., DANIELS, N. y WIKLER, D.,
Gentica, ob. cit., pp. 31-35. Vase RIDLEY, M. Genoma, Punto de Lectura, Madrid, 1999, pp. 518521; y tambin RIFKIN, J. El siglo de la biotecnologa, ob. cit., p. 120. Ascensin Cambrn afirma que
no se puede comprender la gran aceptacin que tuvo el discurso eugensico en los Estados Unidos de los
aos 20, si se ignora la situacin de crisis econmica y social por la que atravesaba el pas. Vase
CAMBRN INFANTE, A., La eugenesia,, ob. cit., p. 254
1230
Daniel Soutullo pone de manifiesto la neutralidad de esta nueva definicin de eugenesia respecto de la
eugenesia galtoniana, cargada de prejuicios racistas y elitistas. Vase SOUTULLO, D., La eugenesia,
ob. cit., pp. 71 y 72.
1231
An teniendo finalidad teraputica, la terapia gnica germinal ha sido mayoritariamente rechazada en
atencin a dos argumentos: el del principio de precaucin y el de la pendiente resbaladiza. En relacin
con el primero nos remitimos a lo manifestado en el captulo segundo al respecto. El argumento de la
pendiente resbaladiza (slippery slope), como argumento consecuencialista que es, se construye a partir
de la valoracin de los posibles resultados a que darn lugar determinadas acciones realizadas en el
presente. La objecin que se le formula a este argumento -al que hay que reconocerle mucha fuerza

377

positiva, cuyo objetivo se centra en realzar o mejorar algn aspecto fsico o psquico de
un individuo sano, de tal modo que se pueda obtener un resultado ms perfeccionado
del sujeto original. 1232
La utilizacin de tcnicas de intervencin gentica con una finalidad distinta a la
teraputica tiene difcil encaje, al menos en el mbito propio del consejo de Europa,
donde la regulacin de las intervenciones genticas humanas se estructura en torno a
dos criterios que han de darse conjuntamente. Un primer criterio atiende al fin
perseguido y un segundo criterio al soporte biolgico sobre el que se aplica la
intervencin. De tal manera que, slo se podrn llevar a cabo intervenciones genticas
que tengan una clara finalidad teraputica y se practiquen sobre clulas somticas,
nunca germinales. 1233 Es decir, el Consejo de Europa parece aceptar la prctica de la
eugenesia negativa somtica- y desechar la de la eugenesia positiva, posicin a la que
queda sujeta la normativa espaola. 1234
No obstante, ambos criterios plantean problemas. El criterio de la necesaria
finalidad teraputica en ocasiones puede provocar problemas al no proporcionar un
conocimiento ntido que permita diferenciar entre genes malos deletreos o nocivos
para sus portadores- y genes buenos o beneficiosos. 1235 Si etiquetar a los genes como
persuasiva- es que parte de una presuncin ciertamente exagerada e irracional, pues, entiende que una vez
permitidos algunos tipos de intervencin gentica no se podr poner un lmite, ni moral ni jurdico, a
dicha intervencin. Vase FEITO GRANDE, L., El sueo, ob. cit., pp. 380 y 381. En esta misma lnea
se sita Marina Lalatta al entender el argumento de la pendiente resbaladiza como un argumento
provisional que procede por tentativas y presunciones y que se encuentra ligado necesariamente al
contexto. Vase LALATTA COSTERBOSA, M., Biotica y autonoma, ob. cit., p. 104
1232
Lydia Feito pone de manifiesto la dificultad de determinar, a travs de un consenso social universal,
qu es lo bueno y qu lo mejor en trminos biolgicos, como para ser merecedor de potenciacin. En las
intervenciones genticas con finalidad teraputica es la propia enfermedad o deficiencia gentica la que
marca la pauta tica y cientfica. Esto no sucede en las intervenciones de naturaleza perfectiva, por lo que
habrn de ser los valores, las creencias y las convicciones sociales las que marquen la pauta para
establecer qu es mejor en trminos genticos. Vase FEITO GRANDE, L., El sueo, ob. cit., pp.
358 y 359. Para Carlos Lema existe una diferencia moral relevante entre lo teraputico y lo no
teraputico, ya que la intervencin teraputica parace gozar de una presuncin favorable respecto a su
carcter moral. Vase LEMA AN, C., Mejores que quin?..., ob. cit., en prensa. La diferenciacin
entre intervenciones genticas teraputicas y de mejora tambin tiene consecuencias en el terreno de la
justicia social, concretamente en el terreno de la sanidad pblica. Los poderes pblicos pueden estar
obligados a cubrir, a travs del servicio pblico sanitario, las intervenciones genticas con finalidad
teraputica, pero en ningn caso las perfectivas. Vase BUCHANAN, A., BROCK, D. W., DANIELS, N.
y WIKLER, D., Gentica, ob. cit., pp. 100 y 101
1233
Ambos criterios son asumidos por el Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina de 4 de abril
de 1997 en su artculo 13 donde se determina que: nicamente podr efectuarse una intervencin que
tenga por objeto modificar el genoma humano por razones preventivas, diagnsticas o teraputicas y slo
cuando no tenga por finalidad la introduccin de una modificacin en el genoma de la descendencia.
1234
Vase artculo 13 de la Ley 14/2006 de 26 de mayo sobre Tcnicas de Reproduccin Humana
Asistida.
1235
Ha de tenerse en cuenta que todos los seres humanos poseemos, para cada gen, dos copias llamadas
alelos, heredadas de cada uno de sus padres, y que si son diferentes se llaman heterocigoto y si son
iguales homocigoto. En el primer caso, solo se expresa uno de los alelos, por lo que se le denomina

378

buenos o malos en el caso de algunas enfermedades monognicas es ciertamente

complicado, ni que decir tiene en el caso de las enfermedades que se producen por la
interaccin de una base gentica dada con un entorno ambiental determinado. 1236 Ahora
bien, como indica Carlos Lema, el hecho de que existan casos controvertidos no
significa que no haya usos claramente teraputicos y otros que claramente no lo sean.
Ha de tenerse en cuenta que el uso o abuso- de algunas intervenciones genticas
parecen ir ms all de los confines teraputicos como demuestra el caso de la hormona
del crecimiento. 1237 No obstante, la existencia de casos complejos no elimina per se la
posibilidad de delimitar un ncleo de certeza para el concepto teraputico. 1238
Por su parte, el criterio metodolgico intervenciones genticas aplicadas
nicamente sobre clulas somticas- presenta problemas cuando nos estamos refiriendo
a intervenciones en preembriones, donde an la divisin clulas no permite distinguir
entre clulas somticas y clulas reproductoras. En este caso concreto, parece que la
intervencin gentica habra de realizarse cuando la diferenciacin celular fuese
completa, lo que ocurre unas cinco semanas despus de la fecundacin del vulo. 1239
Quiz la barrera establecida entre intervenciones genticas en clulas somticas
e intervenciones en clulas germinales sea difcilmente franqueable, al menos a corto o
medio plazo, pero no parece tan complicado sobrepasar la frontera establecida entre la
terapia y la mejora. 1240 Seguramente porque dicha frontera no se encuentra delimitada
dominante, mientras que el que no se expresa se llama recesivo. Los genes recesivos deletreos o
mortales no son dainos para sus portadores si stos son heterocigotos, pero s lo pueden ser para los
homocigotos. Vase SOUTULLO, D., La eugenesia, ob. cit., p. 132
1236
En este sentido, afirma Jacquard que, an renunciando a distinguir entre los genes buenos y
malos, podemos precisar lo que es un buen patrimonio colectivo: debe ser diverso. Lo que importa no
es el nivel medio de los valores asociados a los genes presentes en este patrimonio, sino la diversidad de
estos valores. Entonces, ya no se trata de mejorar a los individuos sino de preservar la diversidad. Es
decir, una gestin razonada de lo gentico no tiene nada que ver con la eugenesia tradicional, pues no se
trata de eliminar los genes malos y potenciar los buenos, sino de salvaguardar la riqueza y diversidad
gentica. Vase JACQUARD, A., Elogio de la diferencia, ob. cit., pp. 195 y 196.
1237
El uso electivo de la hormona del crecimiento tambin ha sido denominado endocrinologa
cosmtica. Vase SANDEL, M., Contra la perfeccin, Marbot, Barcelona, 2007, p. 26. Desde la
produccin de esta hormona a travs de ingeniera gentica su uso se ha hecho ms asequible, por lo que
el nmero de nios ingleses que recibieron el tratamiento creci en un 300% desde 1985 a 1994. Vase
WILKIE, T., El conocimiento peligroso, Debate, Madrid, 1994, p. 151
1238
Vase LEMA AN, C., Mejores que quin?..., ob. cit., en prensa. Michael Sandel afirma que la
distincin entre curar y mejorar marca una diferencia moral, aunque asume que no esa diferencia no
es obvia. SANDEL, M., Contra la perfeccin, Marbot, Barcelona, 2007, p. 17. Otros autores sostienen
una defensa limitada de la diferencia entre terapia y mejora, pues no puede proporcionar una gua clara e
inequvoca para establecer lmites morales entre lo que es o no admisible en trminos ticos y, por
consiguiente, entre lo que puede ser y puede no ser exigible a un seguro sanitario. Vase BUCHANAN,
A., BROCK, D. W., DANIELS, N. y WIKLER, D., Gentica, ob. cit., pp. 102 y 111.
1239
Vase NYS, H., Terapia gnica humana, ob. cit., p. 83
1240
Incluso se han incluido algunas tcnicas dentro de la eugenesia teraputica o mdica que podran
cuestionarse, como por ejemplo, la donacin de gametos (en cuanto los donantes tienen que pasar un test

379

por una lnea clara y precisa, sino que, en realidad, la terapia y la mejora forman dos
circunferencias con un mbito de interseccin, es decir, con una zona de penumbra. 1241
Es precisamente en esa zona de penumbra en la que puede germinar la prctica de las
intervenciones genticas perfectivas, o eugenesia lato sensu. 1242 Al menos el terreno
terico ya lo viene allanando el discurso tico del human enhancement. 1243
Mientras que la eugenesia desarrollada en la primera mitad del siglo XX tena
una clara dimensin pblica, constituyendo todo un programa de ingeniera social, en la
actualidad, cualquier prctica eugensica se encontrara enmarcada en el mbito
estrictamente privado. 1244 En las actuales democracias liberales, fundamentadas en el
de calidad), o la oposicin a la inyeccin intracitoplasmtica de esperma (posibilidad de trasmitir la
esterilidad paterna a la descendencia al deberse a una anomala gentica). Vase TESTART, J., La
eugenesia mdica: una cuestin de actualidad, en Revista de Derecho y Genoma Humano, nm.8 (1998),
pp. 23 y 24
1241
Sandel afirma que, como en todas las distinciones, la lnea que separa la terapia del perfeccionamiento
se desdibuja en los extremos. Vase SANDEL, M., Contra la perfeccin, ob. cit., p. 73
1242
Michael Sandel advierte que en la actualidad ya se estn perfilando en nuestro horizonte
intervenciones genticas aunque l las denomina ingenieras genticas- que pueden tener un doble uso:
teraputico y perfectivo. Estas intervenciones genticas se dan en cuatro mbitos concretos: optimizacin
de la musculatura, optimizacin de la memoria, optimizacin de la altura y seleccin de sexo. En el
primer mbito sealado, un grupo de investigadores ha creado un gen sinttico que inyectado en clulas
musculares de ratones produce el aumento de la masa muscular y evita su deterioro con el paso de los
aos. Si este gen se aplicara con xito en humanos no slo podra ser utilizado para evitar la distrofia
muscular propia de la vejez, sino que muchos atletas se lo implantaran con la finalidad de ser ms fuertes
y ms resistentes en la competicin. Del mismo modo, las investigaciones genticas que se lleven a cabo
en el mbito de la memoria y en el de la altura pueden tener una clara finalidad teraputica combatir
enfermedades degenerativas de la memoria como el Alzheimer o la demencia senil, y en el caso de la
altura, evitar el enanismo-, pero ser utilizadas tambin para incrementar la memoria en personas
normales y para incrementar la altura en personas que se encuentran dentro de los percentiles normales.
Vase SANDEL, M., Contra la perfeccin, ob. cit., pp. 15-28
1243
La tica del Human Enhancement se rige por el imperativo biotecnolgico y el tanshumanismo. Los
ms fervientes defensores de la mejora gentica parten de una concepcin transhumana de la realidad
actual, de tal manera que defienden el uso tico de las nuevas tecnologas para extender las capacidades
humanas lo mximo posible. Desde el denominado Humanity+ o Humanismo plus se apuesta por la
superacin de las limitaciones humanas a travs de la ciencia y la tecnologa. Segn sus defensores,
actualmente nos encontramos en un momento histrico sin precedentes que debemos aprovechar para
eliminar la enfermedad, la discapacidad e incluso la muerte. Es decir, no slo podemos hacerlo
tcnicamente, sino que moralmente estamos obligados a hacerlo. Vase JDEZ GUTIRREZ, F. J.,
Mejora, en ROMEO CASABONA, C. M (Dir.), Enciclopedia, ob. cit., p. 1122. Vase tambin
DUOGLAS, T., Moral Enhancement, Journal of Applied Philosophy, Vol. 25, nm. 3, 2008, pp. 230232 y 234.
1244
Ascensin Cambrn destaca los tres elementos constitutivos de la eugenesia desde una perspectiva
histrica. La eugenesia cuenta con una dimensin prctica, que viene determinada por concepcin como
instrumento para conseguir la mejora de la raza humana. No obstante, la eugenesia cuenta tambin con
una dimensin terica, es decir, se configura como cosmovisin. Por ltimo, la eugenesia presenta una
tercera dimensin de naturaleza social. Es en esta dimensin donde cobra todo su sentido el protagonismo
del Estado, pues, ste introduce en la sociedad la cosmovisin eugensica a travs del dictado de normas,
velando por el cumplimiento de stas y legitimando las medidas propuestas. Vase CAMBRN
INFANTE, A., La eugenesia y sus sombras, en BLZQUEZ-RUIZ, F. J. y FEITO GRANDE, L.,
(Dir.), 10 palabras clave en nueva gentica, Verbo Divino, Estella (Navarra), 2006, p. 238. Algunos
autores diferencian entre la eugenesia como modelo de salud pblica y la eugenesia al servicio del
individuo. A pesar de que esta clasificacin nos puede ayudar, aparentemente, a diferenciar entre la
eugenesia justificable de la eugenesia injustificable, en realidad la distincin no es tan clara. Quiz sea

380

principio de autonoma individual, no tendran cabida leyes eugensicas como las que se
aprobaron en los Estados Unidos y en algunos pases europeos durante la primera mitad
del siglo XX. 1245 Sobre todo, no tendra cabida un programa eugensico que no slo
promoviera sino que obligara a la prctica de esterilizaciones forzosas a aquellas
personas que presentaran algn tipo de discapacidad intelectual por ejemplo. 1246
Los actuales defensores de las intervenciones genticas con finalidad perfectiva
se aferran precisamente a este cambio espacial del mbito pblico al privado- para
legitimar dichas intervenciones, afirmando que al suprimir la coercin se suprime todo
aquello que vuelve repugnantes las polticas eugensicas. 1247 Por ello, se ha
abandonado el propio trmino de eugenesia para adoptar el eufemstico apelativo de
enhancement.
El genetic enhancement o mejora gentica adopta incluso, en las tesis de sus
defensores ms radicales, la forma imperativa de deber moral. Hemos pasado del
imperativo jurdico propio de las tesis eugensicas de la primera mitad del siglo XX, al
imperativo tico de las tesis perfeccionistas actuales. La eugenesia ha cambiado el
marco pblico por el marco privado. Actualmente, tal y como afirma Agar, la marca

cierto que cuando los padres buscan el beb perfecto no estn pensando en mejorar la especie humana
en sus conjunto, no obstante, la acumulacin de este tipo de decisiones tiene consecuencias sobre la
sociedad en general. Vase BUCHANAN, A., BROCK, D. W., DANILES, N. y WIKLER, D.,
Gentica, ob. cit., pp. 47-49. Tambin Romeo Casabona traza esta lnea divisoria entre la eugenesia
tradicional y la neoeugenesia. Segn el autor mencionado, la eugenesia tradicional propugnaba la mejora
y proteccin de la raza humana, es decir, se conceba como un problema social y colectivo, dando lugar
incluso a la aprobacin de normas jurdicas eugensicas. Sin embargo, la neoeugenesia se plantea, por el
momento, como una cuestin mdica, propia de la esfera mdico-paciente, y por ello como un asunto de
salud individual. No obstante, ha de tenerse en cuenta que la eugenesia presenta tres paradigmas que se
proyectan esencialmente en las prcticas reproductivas: la autorresponsabilidad (situada en el mbito de
las decisiones privadas de la pareja); la responsabilidad resproductiva (que se estimula en ocasiones en los
interesados e indirectamente restringe la libertad de reproduccin) y las limitaciones reproductivas (que
restringen o vedan directamente el derecho a la reproduccin). Vase ROMEO CASABONA, C. M, Las
prcticas eugensicas: nuevas perspectivas, ob. cit., pp. 10-13. Vase tambin MNDEZ DE
CARVALHO, ., Eugenesia, en ROMEO CASABONA, C. M, Enciclopedia de Biotica y
Bioderecho, Comares, Granada, 2011, p. 823
1245
Vase KEVLES, D., In the name of Eugenics, ob, cit., pp. 164-175
1246
No obstante, y como advierte Ascensin Cambrn, no debemos soslayar la vertiente perversa que
puede tener una aplicacin ciega del principio de voluntariedad en la prctica de algunas medidas
eugensicas actuales. Buena muestra de ello es que en 1992 trece Estados norteamericanos aprobaron una
ley sobre la contracepcin prolongada para las mujeres beneficiarias de la ayuda pblica. Las mujeres
accedan voluntariamente a que se les colocara un dispositivo anticonceptivo durante cinco aos a cambio
de una indemnizacin econmica. Tambin durante el gobierno de Fujimori (1991-2000) se aprob el
programa de Anticoncepcin Quirrgica Voluntaria (AQV), que tuvo como resultado la esterilizacin de
ms de 350.000 mujeres y hombres indgenas y pobres. Vase CAMBRN INFANTE, A., La
eugenesia, ob. cit., pp. 259 y 260.
1247
Vase SANDEL, M., Contra la perfeccin, ob. cit., p. 104. Incluso algunos autores afirman que el
trmino eugenesia apesta tanto desde la era de la higiene racial nazi que pocas personas desean hoy
en da verse asociadas con ella. Vase BUCHANAN, A., BROCK, D. W., DANIELS, N. y WIKLER, D.,
Gentica y Justicia, Cambridge University Press, Madrid, 2002, p. 9

381

distintiva de la nueva eugenesia liberal es precisamente la neutralidad del Estado. 1248 Es

por ello que, algunos crticos de la mejora gentica afirman que la optimizacin y
la bsqueda de nios de diseo no son sino formas privatizadas o de mercado de la
eugenesia. 1249
Estamos, pues, ante un nuevo tipo de eugenesia, la eugenesia liberal, en la que se
aboga por una optimizacin gentica no coercitiva y que no limite la autonoma de los
hijos. En palabras de Michael Sandel La eugenesia liberal evita toda ambicin
colectiva. No es un movimiento de reforma social sino una frmula para que los padres
ms privilegiados tengan los hijos que desean y los preparen para el xito en una
sociedad competitiva. 1250 La eugenesia liberal presenta la particularidad de venir
determinada por el libre mercado, dependiendo por tanto de las preferencias personales
de los progenitores y de su poder adquisitivo para sufragarlas. 1251 La posicin ms
extrema dentro de la eugenesia liberal la eugenesia libertaria- afirma que no cabe el
juicio moral sobre si el modelo de sociedad al que esta eugenesia liberal nos puede
conducir es bueno o malo. Simplemente y legtimamente- deberamos asegurarnos de
que las transacciones individuales sean libremente elegidas. 1252
Si bien el soporte ideolgico de la eugenesia actual es el liberalismo en general,
pueden diferenciarse claramente dos vertientes: la eugenesia liberal positiva y la

1248

Vase AGAR, N., Liberal Eugenics. In Defence of Human Enhancement, Blackwell, Oxford, 2004,
pp. 5 y 15
1249
Vase SANDEL, M., Contra la perfeccin, ob. cit., p. 103
1250
dem, p. 119
1251
Robert Nozick aboga incluso por un supermercado gentico que permita a los padres disear
genticamente a sus futuros hijos, con la virtualidad de que sus preferencias no vengan impuestas por los
Poderes Pblicos como s ocurra con la vieja eugenesia. Vase NOZICK, R., Anarqua, Estado y Utopa,
Fondo de Cultura Econmica, Mxico, 1988 (1 edicin en ingls 1974), pp. 302 y 303. Este
supermercado gentico no slo acta en un sentido positivo a travs de la mejora gentica de la
descendencia- sino que tambin lo hace en un sentido negativo. La eugenesia liberal permite la
realizacin del diagnstico prenatal con la finalidad de detectar anormalidades genticas en el feto, al
igual que permite el aborto eugensico en caso de que dicho diagnstico revele efectivamente anomalas
genticas. En los parmetros propios de un Estado liberal no tiene cabida la realizacin de un diagnstico
prenatal obligatorio, ni tampoco la prctica coercitiva de un aborto eugensico. El principio de autonoma
que vertebra al Estado liberal, permite que sean los propios progenitores los que decidan si poner en
prctica o no este tipo de herramientas eugensicas. Vase SINGER, P., De compras por el
supermercado gentico, en Isegora, nm., 27 (2002), p. 34.
1252
Vase NOZICK, R., Anarqua, ob. cit., pp. 302 y 303. Para Jacques Testart entender que la vieja
eugenesia es incompatible con los Estados modernos y democrticos supone desconocer la historia y
abrir la puerta a un nuevo tipo de racismo: el racismo gentico. Vase TESTART, J., La eugenesia
mdica, ob. cit., p. 27. Troy Duster se refiere a la eugenesia de la puerta trasera para referirse a la
seleccin y reglamentacin de los patrones reproductores en funcin de una serie de factores como son la
clase social, el acceso a los servicios mdicos, el nivel cultural y el nivel de ingresos entre otros
DUSTER, T., Backdoor to Eugenics, Routledge, London, 1990.

382

eugenesia liberal negativa. 1253 La primera de ellas, se caracteriza por concebir la mejora
gentica como un deber moral que recae sobre los progenitores. El calificativo de
positiva seala que se trata de una exigencia tica y no de una potestad o libertad de
los futuros padres. Al igual que sucede con la obligacin de alimentar a los hijos,
procurarles cuidados sanitarios si es que los requieren y escolarizarles obligaciones
que suelen trascender el terreno moral llegando al legal-, los defensores de la eugenesia
positiva, entienden que las personas que van a traer hijos a este mundo deben hacerlo en
las mejores condiciones posibles. Es decir, los padres estn moralmente obligados a
procurar a sus descendientes todas las ventajas fsicas y psquicas que se encuentren a su
alcance, de tal manera que los hijos se encuentren en disposicin de alcanzar los
mximos xitos personales y sociales. 1254
Uno de los principales argumentos que esgrimen los defensores de la eugenesia
liberal positiva es que, en realidad, no existe una diferencia tajante entre que un nio
crezca y se desarrolle en un determinado entorno social y cultural y una intervencin
gentica. Es decir, el influjo que pueda ejercer en la construccin de la personalidad de
un nio un determinado entorno o ambiente, no es menos determinante del que lo pueda
ser una intervencin de mejora gentica. Los padres deciden dnde vivir, en qu colegio
matricular a sus hijos, llevarles o no a clases de solfeo, someterles o no a duros
entrenamientos deportivos, etc. 1255 Las decisiones de los padres condicionan desde el
mismo nacimiento la vida de los hijos. Entonces qu diferencia puede haber si las
decisiones se adoptan antes de que el hijo fuera concebido? Los eugenistas liberales
aseguran que no hay una diferencia moral relevante entre proporcionar a los hijos una
mejora gentica que tenga como finalidad un mayor desarrollo de sus capacidades
fsicas, o de su talento musical, que matricularles en un colegio de lite en el que les
1253

Adoptamos aqu la conceptualizacin que sobre la eugenesia liberal formula Carlos Lema en
Mejores que quin?..., ob. cit., en prensa.
1254
Quiz uno de los mayores representante actuales de la eugenesia liberal positiva sea Julian Savulescu
Director del Uehiro Center for Practical Ethics de la Universidad de Oxford. Vase SAVULESCU, J.,
Procreative beneficence: why we should select the best children? Bioethics, n 15, 2001, pp. 413-426.
1255
Un caso paradigmtico es el de la antigua orden religiosa Amish derivada del protestantismo- cuyos
preceptos religiosos restringen la escolarizacin de los hijos a los 14 aos, en lugar de a los 16 exigidos
por la ley estatal en los Estado Unidos. La restriccin en la educacin se basa en que los miembros de la
comunidad Amish no necesitan de las nuevas tecnologas para llevar una vida plena, de hecho entienden
que el avance tecnolgico lo que nico que ha conseguido es complicar la vida a las personas. Adems,
esta cosmovisin ha sido avalada por los propios tribunales estadounidenses, los cuales han optado por
primar el derecho a seguir la prctica de su religin de forma comunal en lugar de la oportunidad
educativa que les ofrece el sistema pblico estadounidense. Vase FEINBERG, J., The Child`s Right to
an Open Future, en Freedom and Fulfilmen Philosophicalt, Princeton University Press, Princeton-New
Yersey, 1994, p. 81. Vase tambin BUCHANAN, A., BROCK, D. W., DANIELS, N. y WIKLER, D.,
Gentica, ob. cit., p. 149

383

estimulen constantemente estos aspectos. 1256 De ah que John Harris se cuestione que
si la meta de una inteligencia aumentada y una mejor salud es algo que podramos
procurar a travs de la educacin (), por qu no alcanzar estas metas mediante la
ingeniera gentica? 1257 Adems, quiz no debamos confiar tanto en la eficacia de los
genes como elementos decisivos en el perfeccionamiento de nuestra inteligencia o de
nuestro carcter, ya que las intervenciones sobre el genotipo no son tan determinantes
como a primera vista pueden parecer. Las intervenciones y alteraciones genotpicas no
tienen porqu manifestarse necesariamente en el fenotipo, por lo que, en realidad, no
suponen acciones determinantes. Algunos autores afirman incluso que son aun ms
determinantes las condiciones ambientales en las que se desarrolla la vida de un nio.
Cuando los padres utilizan el entorno para modelar a sus hijos, con la intencin de
sacar lo mejor de ellos, buena parte de lo que hacen modifica sus fenotipos. Por
ejemplo, someterles a continuos entrenamientos deportivos podr desarrollar su
musculatura, procurarles una alimentacin sana y variada les har ms resistentes a
contraer ciertas enfermedades, estimularles musical y artsticamente les podra ayudar a
desarrollar su intelecto, etc. 1258
Un segundo argumento utilizado por los eugenistas liberales es que no podemos
negar que la sociedad ha buscado siempre modelos de perfeccionamiento fsico e
intelectual, desde La Repblica de Platn hasta las actuales operaciones de ciruga
esttica. Por qu la sociedad actual asume, sin reparos ticos, las operaciones de
ciruga esttica y no as las intervenciones de mejora gentica que pueden proporcionar,
tanto a los adultos como a sus hijos, un aspecto fsico que les haga tener ms
probabilidades de xito social? 1259 Tambin se han utilizado otros medios que, aunque
no tan drsticos como la ciruga, provocan cambios fsicos significativos, como es el
caso del consumo de anabolizantes y esteroides para el desarrollo muscular. 1260
1256

Vase McGEE, G., El beb perfecto, ob. cit., p. 162

Vase HARRIS, J., Supermn, ob. cit., p. 195
1258
Buchanan, Block, Daniels y Wikler sealan la capacidad de influencia que puede ejercer sobre una
persona haberse educado y crecido en un ambiente familiar fuertemente religioso. Vase BUCHANAN,
A., BROCK, D. W., DANIELS, N. y WIKLER, D., Gentica, ob. cit., pp. 150 y 155
1259
La prctica de intervenciones de mejora se convertira en una forma de eugenesia con fines
cosmticos que, de no existir leyes que lo regulasen, quedara directamente al arbitrio y la capacidad
econmica de los padres, vase SOUTULLO, D., La eugenesia, ob. cit., p. 141. Por su parte, Lydia Feito
advierte de que al equiparar las intervenciones o manipulaciones genticas de mejora con la ciruga
cosmtica se comete el error de perder de vista de que, en el caso de las primeras, los riesgos pueden
superar desproporcionadamente a los beneficios. Vase FEITO, L., El sueo, ob. cit., p. 362
1260
Vase SAVULESCU, J., The Human Prejudice and the Moral Status of Enhanced Beings: What do
We Owe the Gods?, in SAVULESCU, J y BOSTROM, N., Human Enhancement, Oxford University
Press, New York, 2009, p. 213
1257

384

Allen Buchanan, Dan W. Brock, Norman Daniels y Daniel Wikler asumen las
principales tesis formuladas por la eugenesia liberal aunque lo hacen desde una
perspectiva negativa. Afirman estos autores que sobre la responsabilidad paterna no
recae, ni debe recaer, el deber moral de hacer todo lo est en su mano para producir y
criar a los mejores hijos posibles. En todo caso, los padres se encuentran moralmente
obligados e incluso jurdicamente- a cuidar de sus hijos, pero no a hacer de su prole las
mejores personas posibles tanto en el sentido personal como social. Entre otras cosas,
porque es ciertamente complicado saber qu es lo objetivamente mejor para los
hijos. 1261 No obstante, asumir que la mejora de los hijos en ningn caso puede llegar a
convertirse en una exigencia moral y, por consiguiente, tampoco jurdica- no significa
que las intervenciones genticas perfectivas no sean moralmente admisibles e incluso
deseables. Las mejoras genticas, por tanto, constituiran una ms de entre las
potestades legtimas de los padres, sin poderles objetar que pueden fracasar en cuanto a
la consecucin de sus fines, pues, lo mismo puede suceder con cualquier otro medio
empleado para beneficiar a sus hijos. 1262
Tambin desde las tesis propias de la eugenesia liberal negativa, aunque
posicionndose en el extremo libertario, defiende Robert Nozick la libertad del
individuo para decidir qu quiere y qu puede comprar en el supermercado gentico,
teniendo como nico lmite el posible dao a terceros. En la ecuacin liberal de Nozick
no aparece una variable que tiene especial protagonismo en la eugenesia liberal
igualitaria, y que no es otra que la equidad. Para Nozick no constituye una obligacin
del Estado procurar un acceso igualitario a la gentica perfectiva. 1263 El hecho de que
slo puedan acceder a las intervenciones de mejora gentica, o de seleccin de sexo,
aqullos que puedan pagrselas no tiene por qu tener como resultado una situacin de
inequidad social. 1264
Tristram Engelhardt parece seguir la estela marcada por Robert Nozick.
Engelhardt considera todo un avance que el ser humano, a travs de la ingeniera
gentica entendida en un sentido amplio-, pueda configurar y modelar su propia
naturaleza segn las preferencias formuladas por las propias personas, y no por la
1261

Vase BUCHANAN, A., BROCK, D. W., DANIELS, N. y WIKLER, D., Gentica, ob. cit., p. 152
dem, pp. 153 y 154
1263
Para Robert Nozick estara justificada la intervencin del Estado, nicamente, en el caso de la
seleccin de sexo, con la finalidad de equilibrar a la poblacin general. Vase NOZICK, R., Anarqua,
Estado y Utopa, Fondo de Cultura Econmica, 1988 (1 edicin en espaol, 1974 1 edicin en ingls),
pp. 302-303
1264
Ibidem.
1262

385

Naturaleza o por Dios. Afirma Engelhardt que si partimos de una concepcin moral
secular basada en unos principios mnimos permiso, beneficencia y justicia-, no existe
razn para que el desarrollo tcnico en materia gentica no nos pueda llevar a cambiar
nuestra propia naturaleza. Segn nuestro autor el nico lmite que el ser humano podra
autoimponerse es la responsabilidad que tiene para consigo mismo. No obstante, al ser
humano le es imposible conocer tanto los lmites concretos como el contenido exacto de
esa responsabilidad que tenemos para con nosotros mismos. 1265
Por otro lado, algunos autores liberales no se muestran tan entusiastas con la
eugenesia liberal. Glenn McGee, aun apoyando la eugenesia liberal, destaca los posibles
cinco pecados que los padres pueden cometer para con sus hijos genticamente
diseados. Un primer pecado es el del clculo. Se comete el pecado del clculo cuando
hacemos excesivo hincapi en la importancia de planear y sistematizar la paternidad.
Depositar una excesiva confianza en las nuevas tecnologas de mejora gentica, puede
tener dos posibles consecuencias. Por un lado, puede llevar a los padres a restar
importancia a factores relevantes de la responsabilidad parental. Por otro lado, pensar
que a travs de la intervencin gentica se puede modelar el carcter de los hijos, e
incluso orientar sus preferencias, puede tener como resultado el ejercicio de una
paternidad excesivamente opresiva. Y, una paternidad opresiva es, a fin de cuentas, una
paternidad autoritaria, siendo ste el segundo pecado que pueden cometer los padres
para con los hijos genticamente diseados. 1266 El tercer pecado que pueden cometer es
la falta de miras, pues, cmo pueden conocer estos padres qu caractersticas son las
adecuadas para sus hijos cuando la realidad social es ciertamente cambiante? Pretender
que los hijos nazcan provistos de los rasgos fsicos y psquicos valorados en la sociedad
actual es, sin lugar a dudas, un juicio precipitado, no slo desde una perspectiva social,
sino, lo que es an ms grave, desde una perspectiva cientfica. Precisamente este juicio
precipitado puede llevar a los padres a no calibrar suficientemente los posibles efectos
que las alteraciones de ciertos aspectos genticos pueden tener en otros mbitos
psquicos o fsicos del hijo. Es de esta falta de ponderacin de la que se deriva el cuarto
pecado. 1267 Por ltimo, los padres que quieran disear genticamente a su prole pueden
pecar de un excesivo optimismo respecto de las intervenciones genticas de mejora. No

1265

Vase ENGELHARDT, H. T., Los fundamentos, ob. cit., pp. 443 y 444.
Vase McGEE, G., El beb perfecto, ob. cit., pp. 177-183
1267
dem, pp. 183-188
1266

386

obstante, afirma McGee, tampoco sera bueno pecar de lo contrario, es decir, de

excesivo pesimismo. 1268
Otro grupo de autores, entre los que se encuentran Peter Singer, Ronald Dworkin
y John Harris, y que pueden ser incluidos en la denominada eugenesia liberal igualitaria,
s tienen en cuenta en sus planteamientos los posibles efectos inequitativos de la
gentica perfectiva. Ninguno de los tres autores destacados encuentra argumentos
morales slidos como para rechazar las intervenciones genticas de mejora, al menos
desde una perspectiva individualista. 1269 No obstante, los tres autores destacados
advierten posibles situaciones de desigualdad social si la eugenesia queda en manos del
mercado, aunque los criterios de justicia utilizados por cada uno de ellos para mitigar
estas situaciones de inequidad son diferentes.
Peter Singer argumenta que dejar la mejora gentica en manos del libre mercado
puede acabar con un principio bsico y fundamental dentro del sistema liberal se
refiere fundamentalmente al estadounidense-, el principio de igualdad de oportunidades.
Puesto que las tcnicas de mejora gentica estarn slo al alcance de unos pocos
adinerados, las diferencias econmicas se tornarn en diferencias genticas y el reloj se
retrasar siglos en la lucha por superar a la aristocracia. 1270 Singer, adems, destaca
otras dos consecuencias que posiblemente se podran derivar de la eugenesia liberal si
sta queda en manos del libre mercado. La primera consecuencia es que, las
caractersticas o rasgos que se pretenden asegurar en los hijos slo seran beneficiosas
para ellos en trminos comparativos no absolutos. Es decir, un rasgo determinado, por
ejemplo ser alto, ser bueno slo si disponemos de un parmetro comparativo adecuado,

1268

Vase McGEE, G., El beb perfecto, ob. cit., pp. 189 y 190.
Desde una perspectiva individual Peter Singer entiende incluso que es lgico que los padres hagan
todo lo posible por ofrecer a sus hijos el mejor comienzo posible en la vida. Con ello, Singer justifica
no slo la eugenesia positiva o de mejora, sino cualquier prctica de eugenesia negativa que evite el
nacimiento de un feto con alguna patologa o discapacidad. Vase SINGER, P., De compras, ob. cit.,
p. 23. En este mismo sentido, John Harris afirma que si es justo evitar el sufrimiento causado por la
deformidad o la desfiguracin puede ser injusto seleccionar e introducir mediante ingeniera rasgos
fsicos que por alguna causa admiramos o nos gustan? Adems, prosigue el autor si cuestiones tales
como el color de los ojos o el color de pelo, no son importantes por qu no dejar a los padres que las
elijan? Y si son importantes por qu dejarlas al azar de la gentica?. Vase HARRIS, J., Supermn,
ob. cit., pp. 215 y 216
1270
Vase SINGER, P. De compras, ob. cit., pp.37 y 38. Incluso, como manifiesta Lee Silver, en los
siglos venideros la humanidad podra ser testigo de la creacin de dos tipos de seres humanos los
genricos y los naturales Vase SILVER, L., Vuelta al Edn. Ms all de la clonacin en un mundo
feliz, trad. Jos Javier Garca Sanz, Taurus, Madrid, 1998, p. 16. Ha de tenerse en cuenta que la eugenesia
hunde sus races en una concepcin determinista de la biologa. Es decir, que las facultades,
comportamientos y relaciones sociales humanas estn causadas de forma prcticamente determinante por
las caractersticas biolgicas de los individuos, especialmente por su dotacin gentica. Vase
SOTULLO, D., La eugenesia, ob. cit., p. 192
1269

387

en nuestro ejemplo una altura media inferior. No obstante, ser alto no es bueno ni malo
en s mismo, no tiene un valor intrnseco u objetivo, sino que tiene un valor derivado o
subjetivo. 1271 La segunda posible consecuencia es la quiebra de un bien o valor social,
como es la diversidad propia de la humanidad. Las intervenciones de mejora podran
acabar con la riqueza de la diversidad propia de la humanidad, y a la que Singer parece
conceder un valor objetivo. 1272
Por su parte, Dworkin afirma que el Estado no puede prohibir a menos que
exista un dao a terceros- la legtima ambicin del ser humano de procurar que las vidas
de las futuras generaciones sean ms largas y ms plenas. 1273 El Estado, nicamente,
habr de decidir cul es el mejor modo de proteger los intereses de los particulares y
cmo resolver equitativamente los conflictos de intereses. Quiz, prosigue el autor, sera
posible regular los diferentes usos que se pueden hacer de las intervenciones de mejora.
No obstante, esta regulacin no debera ser excesivamente restrictiva como expresa
Dworkin no hay que buscar el aumento de la igualdad mediante una nivelacin hacia
abajo-, ya que es probable que de las tcnicas genticas que en la actualidad podran
estar disponibles nicamente para los ricos, se pueden derivar consecuencias generales
muy positivas. 1274
Por ltimo, John Harris afirma que si es justo evitar el sufrimiento causado por
la deformidad o la desfiguracin puede ser injusto seleccionar e introducir mediante
ingeniera rasgos fsicos que por alguna causa admiramos o nos gustan? Adems,
prosigue el autor plantendose que si cuestiones tales como el color de los ojos o el
color de pelo, no son importantes por qu no dejar a los padres que las elijan? Y si
efectivamente son cuestiones importantes por qu dejarlas al azar de la gentica? 1275
Harris asume el hecho de que una seleccin y potenciacin sistemtica de ciertas
caractersticas genticas humanas podra generar una subespecie de superseres,
biolgicamente mejores y superiores a los actuales seres humanos. 1276 La posibilidad de

1271

DWORKIN, R., Virtud Soberana, ob. cit., p. 472

Singer parece otorgar al valor diversidad humana un valor objetivo o intrnseco en el sentido de
Dworkin.
1273
Vase DWORKIN, R., Virtud soberana, ob. cit., pp. 493 y 496
1274
dem, pp. 484 y 485
1275
Vase HARRIS, J., Supermn, ob. cit., pp. 215-216. Incluso, afirma tener dudas de que haya de
hecho nada injusto en seleccionar el sexo sin justificacin mdica. Es decir, que si como consecuencia de
una seleccin libre y sistemtica se llegase a crear un mundo formado por un solo sexo, tampoco
supondra ningn problema moral con tal de que esas personas pudieran reproducirse, evitar injusticias
morales, y de que puedan ser razonablemente felices. dem, p. 218
1276
Harris lo denomina nueva casta (new breed) a sabiendas de que es un trmino controvertido. Esta
nueva casta se generara gracias a la introduccin en el ser humano de genes que le hicieran resistente a
1272

388

que la mejora gentica humana desemboque en la creacin de una nueva casta de

personas genticamente mejoradas, lleva a Harris a plantearse este hecho en trminos de
justicia social. 1277 A diferencia de Nozick y al igual que Singer y Dworkin-, Harris
entiende que las tcnicas de mejora gentica constituyen un bien pblico, y adems
escaso. Al otorgar deliberadamente a una persona, o a un grupo de personas, una
oportunidad mejor de preservar su salud e incluso de tener una vida ms larga-, se est
valorando ms a esa persona, o personas, que a las que no han resultado beneficiadas
por la intervencin gentica de mejora. Cuando el bien es escaso como es el caso de la
tcnica gentica perfectiva- y no se puede beneficiar a todos, el principio de igualdad
exige un reparto equitativo de cargas y beneficios. Harris parte de la idea de la
obligacin hobbesiana en el sentido de que el Estado debe proteger a sus ciudadanos
de las amenazas contra la vida y la libertad. Crear seres humanos ms resistentes a la
enfermedad, ms fuertes y ms longevos, se puede convertir, sin lugar a dudas, en la
ms importante de las medidas a adoptar por los Poderes Pblicos en materia de salud
pblica. Pero cmo procedemos, sin caer en discriminacin, a la distribucin de las
mejoras genticas si se trata de un bien escaso? Harris propone dos posibles criterios de
justicia distributiva. El primero es la creacin de una lista de espera en la que rija el
principio de prior tempore potior in iure; el segundo podra ser la realizacin de un
sorteo o lotera anual para la asignacin de nmeros en dicha lista de espera.
Por tanto, para estos tres autores, las acciones y decisiones individuales, dentro
del marco propio de la eugenesia de mercado, nicamente encuentran el lmite del dao
a terceros. 1278 No obstante, entender que no existen argumentos en contra de la
enfermedades, a la contaminacin ambiental e, incluso, al envejecimiento. Harris tambin menciona las
ventajas tambin las desventajas- que cree tendra la creacin de esta nueva casta de seres humanos. Esta
nueva casta, al ser una parte de la poblacin con menor riesgo de enfermar, libera los escasos recursos
mdicos para los humanos que siguen siendo normales. Suponen una autntica ventaja para los
empresarios y empleadores, pues, van a contar con trabajadores menos susceptibles de enfermar. Sobre
todo sern importantes para el sector nuclear o el militar. Vase HARRIS, J., Supermn, ob. cit., pp.
248-255. McGee refleja cules podran ser las mejoras genticas demandadas por los padres para disear
unos hijos ms perfectos, vase McGEE, G., El beb perfecto, ob. cit., pp. 65-72
1277
Harris entiende la justicia como igualdad, en el sentido de que todas las vidas y los intereses
fundamentales de las personas son de igual importancia y, en consecuencia, deben tener igual relevancia
1278
Las intervenciones genticas perfectivas slo pueden ser compatibles con el liberalismo poltico si no
limitan las posibilidades de llevar una vida autnoma para las personas genticamente intervenidas.
Se trata, sin ms, de respetar el principio liberal por antonomasia, formulado por Mill, de no daar a
terceros. Vase AGAR, N., Liberal Eugenics, ob. cit., p. 13. Aunque no se trata de una intervencin
gentica, el caso de Candace McCullough y Sharon Duchesneau gener todo un debate en torno a la
posibilidad de daar a terceros a travs de la seleccin gentica. Estas dos mujeres, que formaban pareja,
decidieron tener un hijo que fuera sordo como lo eran ellas y su hija mayor. Para ello escogieron al
donante del semen, un joven sordo con cinco generaciones de sordos en su familia. Sharon y Candace
tuvieron suerte, Gauvin naci sordo. Las mujeres justificaban su decisin en atencin a que ellas vivan,
junto a sus hijos, en una comunidad de sordos, en la que adems de tener trabajo y un buen nivel de vida

389

eugenesia liberal, o eugenesia de mercado -excepto el posible dao a terceros-, es

entendido por Habermas un mal punto de partida para la tica.1279 Para Habermas, la
eugenesia liberal presenta dos caractersticas, una es que no reconoce ninguna frontera
entre intervencin teraputica e intervencin perfeccionadora, y la segunda es que deja
que sean las preferencias individuales tambin el poder econmico- de los
participantes en el mercado las que elijan las caractersticas a modificar. 1280 Advierte
Habermas del riesgo que corre la sociedad actual si asume y normaliza el mercado de la
eugenesia liberal, pues, ste puede acabar, incluso en su totalidad, con la dosis de
contingencia y naturalidad que debe tener el engendramiento.
La manipulacin gentica puede poner en riesgo la autocomprensin tica de la
especie, de la cual depende que podamos seguir comprendindonos a nosotros mismos
como nicos autores de nuestra biografa, as como de que nos sigamos reconociendo
los unos a los otros como agentes autnomos y responsables. 1281 Las intervenciones
efectuadas en la dotacin gentica de los potenciales miembros de nuestra comunidad
moral, tiene una distinta repercusin moral dependiendo del fin perseguido. Por
ejemplo, las intervenciones genticas teraputicas toman al embrin como la segunda
persona que ser alguna vez, y se encuentran moralmente legitimadas en la suposicin
de un consenso o acuerdo. Es decir, se da por supuesto el consenso futuro se
entiende con la persona que es ahora potencialmente el embrin-, ya que se trata de
evitar males indudables y graves que todos rechazaramos. 1282 No ocurre lo mismo en el
caso de las intervenciones de mejora, donde se instrumentaliza al embrin, y donde
adems no podra presumirse un consenso futuro.
Las manipulaciones genticas perfectivas imprimen en el embrin un
determinado destino natural o biolgico, el cual no podr ser revisado crticamente por
el adolescente como un suceso ocurrido en el proceso de socializacin del que ha sido
objeto. Esa revisin crtica del destino por socializacin, se puede llevar a efecto, segn
Habermas, porque se halla inserta en el espacio comunicativo -regido por los principios

no se sentan diferentes y excluidas, como tampoco lo seran sus hijos. dem, pp. 12 a 14. Vase tambin
SINGER, P., De compras, ob. cit., pp. 20-23
1279
Como seala Victoria Camps la accin moral no es slo la accin libre, sino la accin responsable, y
es hacia el sentido de la responsabilidad hacia donde debemos dirigir el discurso tico. Vase CAMPS,
V., Qu hay de malo en la eugenesia?, ob. cit., p. 56
1280
Vase HABERMAS, J., El futuro de la naturaleza humana, ob. cit., pp. 32 y 33. Habermas parte de la
base de que la biopoltica la eugenesia liberal- no tiene como objetivo, por el momento, el
perfeccionamiento del haber gentico de la especie humana en su conjunto. dem, p. 69
1281
dem, pp. 41 y 61
1282
dem, pp. 63-64 y 73-74

390

de autonoma e igualdad-, lo que no sucede en el caso de las intervenciones genticas de

mejora. stas fijan en la persona diseada de manera irreversible las preferencias y
deseos de terceros. La irreversibilidad de las preferencias genticas de terceros es,
precisamente, lo que lleva a Habermas a presumir que la persona programada no podr
comprenderse como el nico autor de su propia vida. En la programacin gentica, los
progenitores no slo otorgan una dotacin biolgica, sino tambin biogrfica, que slo
podr ser interpretada por el sujeto diseado, pero nunca eludida. 1283
Si bien en un principio Habermas pretende trasladar esta fundamentacin tica al
terreno jurdico, a travs de su circunscripcin en un posible derecho a una herencia
gentica en la que no se haya intervenido artificialmente 1284 se entiende con una
finalidad perfectiva y no teraputica-, no vuelve a insistir en esta posibilidad. Quiz
Habermas abandona esta propuesta porque es consciente de la contradiccin que supone
sostener que el embrin no es sujeto de derechos y, a su vez, defender la posibilidad de
que, a travs de la manipulacin gentica perfectiva se puede estar vulnerando el
derecho del embrin a un patrimonio gentico no manipulado. La va que Habermas
utiliza finalmente para dotar de juridicidad sus argumentos ticos es recurrir al principio
de indisponibilidad de la vida humana prepersonal, entendido como la proteccin
gradual del derecho fundamental a la vida. No obstante, si el sistema jurdico no
reconoce un derecho a la proteccin incondicional de la vida o de la integridad corporal
del embrin, el efecto sobre terceros se entienden las personas diseadas
genticamente- es, en todo caso, indirecto. 1285 Aunque, en realidad, los efectos jurdicos
que puedan tener las intervenciones de mejora no son tanto indirectos como
objetivo.
Como hemos anunciado anteriormente, aqu vamos a analizar concretamente la
problemtica que pueden suponer las intervenciones genticas de mejora desde la
perspectiva de los derechos fundamentales, al igual que hicimos en el captulo anterior
con la informacin gentica. Es decir, se va a analizar el fenmeno de la mejora
gentica desde la perspectiva de los derechos fundamentales y no desde la perspectiva
de la justicia distributiva -accedo equitativo o no a las tcnicas de mejora gentica-.
Para analizar la mejora gentica, o gentica perfectiva, en clave de derechos
fundamentales previamente hemos de plantearnos dos cuestiones: Qu individuos

1283

Vase HABERMAS, J., El futuro de la naturaleza humana, ob. cit., pp. 85-91
dem, p. 42
1285
dem, pp. 104
1284

391

podran constituir objetivo preferente de las tcnicas de mejora gentica? Y Qu

derecho o derechos fundamentales podran verse afectados y por qu?
De lo expuesto anteriormente puede derivarse que las tcnicas de mejora
gentica, o de perfeccin gentica, se proyectaran principalmente sobre el concebido no
nacido, es decir sobre el preembrin, embrin y feto. 1286 No obstante, dichas tcnicas
tambin son potencialmente practicables en la persona, es decir en el nacido, y en
cualquier momento de su desarrollo personal. Si las tcnicas de mejora gentica son
practicadas sobre las clulas somticas de personas adultas, capaces y que han prestado
el debido consentimiento informado, parece que no habra nada que objetar si lo
enjuiciamos desde el prisma de los derechos fundamentales. 1287 Pero y si estas mismas
tcnicas se aplicaran sobre las clulas somticas del nasciturus, menores e incapaces?
El artculo 1 del Convenio Europeo sobre biomedicina y derechos humanos
determina que los Estados parte del Convenio protegern al ser humano en su dignidad
y su identidad y garantizarn a toda persona, sin discriminacin alguna, el respeto a su
integridad y a sus dems derechos y libertades fundamentales con respecto a las
aplicaciones de la biologa y la medicina. Como puede comprobarse, el Convenio
diferencia claramente entre seres humanos y personas, relacionando a cada uno de
estos sujetos con unos bienes jurdicos distintos. A los seres humanos se les relaciona
con la dignidad y con la identidad, y a las personas con la integridad personal, as como
con el resto de derechos fundamentales. A la luz del Convenio Europeo los no nacidos
no son titulares ni del derecho a la integridad personal, ni del resto de derechos
fundamentales, los cuales quedan circunscritos a la persona y a su capacidad
jurdica. 1288 No obstante, s hemos de entender al nasciturus como un ser digno con
identidad propia, puesto que es un ser humano. Pero en qu sentido un nasciturus tiene
1286

El concepto de preembrin es introducido por la Ley 14/2006 de 26 de mayo sobre Tcnicas de

Reproduccin Humana Asistida, en cuyo artculo 1.2 lo define como: el embrin in vitro constituido
por el grupo de clulas resultantes de la divisin progresiva del ovocito desde que es fecundado hasta 14
das ms tarde. Tambin se recoge esta misma definicin en el artculo 3 s) de la Ley 14/2007 de 3 de
julio sobre Investigacin Biomdica.
1287
A nuestro juicio, la prohibicin jurdica de la mejora gentica somtica practicada sobre personas
mayores de edad y capaces, solo puede venir determinada por una actitud paternalista injustificada. El
juicio crtico sobre la perfeccin gentica practicada sobre clulas somticas de personas mayores de
edad y capaces- en un sistema liberal slo puede centrarse en los aspectos relativos a la igualdad de
oportunidades y a distribucin equitativa de cargas y beneficios.
1288
El problema de la proteccin de la integridad gentica se agrava porque la manipulacin en los genes
se puede llevar a cabo en los embriones y stos no son titulares del derecho a la integridad () La
proteccin del bien jurdico integridad gentica del embrin viene de la proyeccin de los principios de
proteccin de la vida y de la integridad que pueden inferirse del artculo 15 de la CE en conexin con el
artculo 10.1 CE. Si no se protege ms que la integridad gentica de las personas ya nacidas, stas podran
haber sufrido, en su etapa embrionaria, manipulaciones que condicionaran su accin misma como
personas. Vase CANOSA USERA, R., El derecho, ob. cit., p. 91

392

identidad personal? Y sobre todo en qu trminos habra de ser jurdicamente

protegida?
Obviamente, cuando nos referimos a la identidad del no nacido no lo estamos
haciendo en el sentido biogrfico del trmino, sino nicamente en un sentido biolgico,
es decir, gentico. La identidad biogrfica requiere una continuidad temporal de la
propia mismidad, la consciencia de una cadena de acontecimiento, de hechos y de
experiencias unidos por un nexo causal. 1289 Esta concepcin de la identidad se
encuentra estrechamente relacionada tanto con la consciencia de la propia realidad
existencial, como con la consciencia de la realidad circundante, de ah que no la posean
ni el nasciturus ni tampoco los nios hasta la preadolescencia. No obstante, ha de
advertirse que el nasciturus tampoco goza de identidad gentica hasta aproximadamente
14 das despus de que el vulo haya sido fecundado por un espermatozoide. Es decir,
la carga gentica que forma el preembrin es indefinida, an no se encuentra
estructurada en tono a los principio de unidad un solo genotipo- y unicidad
delimitacin de una identidad gentica exclusiva-. Entonces, Podra procederse a la
manipulacin de la carga gentica embrionaria en ese preciso periodo en el que an no
existe un genotipo diferenciado a travs de los criterios mencionados? Es decir
Podramos intervenir y manipular la carga gentica del preembrin?
Tanto la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los derechos
humanos de 1997 como el Convenio Europeo sobre Biomedicina y derechos humanos
del mismo ao establecen como criterio de intervencin la finalidad diagnstica y
teraputica, es decir, no se contempla la finalidad perfectiva. 1290 La primera de las
normas mencionadas alude expresamente a la persona, pero en el caso del Convenio
se hace referencia a intervenciones sobre el genoma humano, por el que habremos de
entender genotipo, del que es poseedor tambin el nasciturus. Esta norma sintoniza
as con la Recomendacin 934 relativa a la ingeniera gentica, que fue aprobada por la
Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa el 26 de enero de 1982. En esta norma
se pretende la formulacin de un conjunto de nuevos derechos que protejan al ser
humano futuro ante el desarrollo incontrolado de las generaciones presentes, lo que

1289
1290

Vase FEITO, L., El sueo de lo posible, ob. cit., p. 361.

Vase artculo 5 e) de la DUGHDH y el artculo 13 del Convenio.

393

llev a aconsejar el reconocimiento europeo e internacional de un nuevo derecho: el

derecho a un patrimonio gentico no manipulado. 1291
En esta misma lnea se sita la Unin Europea a travs de su Resolucin 1100 de
aprobada por el Parlamento europeo en 1989 sobre problemas ticos y jurdicos de la
manipulacin gentica. Dicha norma expresa su deseo de que los Estados miembros
definan el estatuto jurdico del embrin humano con objeto de garantizar una proteccin
clara de la identidad gentica. Afirma la Resolucin que an una modificacin parcial
de la informacin hereditaria constituye una modificacin de la identidad de la persona
que, por tratarse sta de un bien jurdico personalsimo, resulta irresponsable e
injustificable.
En puridad, desde la perspectiva de los derechos fundamentales no podemos
hablar del derecho fundamental a la identidad gentica, sencillamente porque no
existe el derecho fundamental a la identidad personal como tal. Como hemos expresado
anteriormente, en el Ordenamiento jurdico espaol la identidad personal en su vertiente
inmaterial o psicolgica se encontrara jurdicamente protegida a travs del artculo
10.1CE y del derecho fundamental a la integridad personal (art. 15CE).
En el primer epgrafe hemos asumido una concepcin tridimensional del derecho
a la integridad personal: integridad fsica, en la que queda incluida la integridad
gentica; apariencia fsica, coincidente con el mbito fsico o material de la identidad
personal; e integridad moral y psquica: en la que quedan incluidas la dimensin
intelectual y sensorial del individuo.
Desde esta concepcin amplia de la integridad personal la integridad gentica se
encuentra jurdicamente custodiada en todos sus estadios evolutivos, incluida su fase
embrionaria. En el Ordenamiento jurdico espaol el no nacido no es sujeto de derechos,
por lo que tampoco es titular del derecho a la integridad personal, no obstante, s es
objeto de proteccin jurdica gradual. 1292 Hasta la aprobacin de la ley 2/2010 de 3 de
marzo de salud sexual y reproductiva y de la interrupcin voluntaria del embarazo, el
aborto era considerado un delito, a menos que se llevase a cabo en virtud de alguna de

1291

Este nuevo derecho se apoya en el derecho a la vida (regulado en el artculo 2 del Convenio Europeo
de Derechos Humanos de 1950), y el derecho a la integridad fsica (artculo 3 de la misma norma que
prohbe los tratos inhumanos y degradantes).
1292
La proteccin gradual de la vida lleva, segn Habermas, a la necesaria diferenciacin entre la
inviolabilidad de la dignidad humana y la indisponibilidad de la vida prepersonal. Vase HABERMAS,
J., El futuro de la naturaleza humana, ob. cit., p. 104

394

las tres excepciones legalmente formuladas. 1293 Entender el aborto como un delito
salvo en los tres supuestos legalmente exceptuados- supone que la vida del nasciturus es
digna de proteccin jurdica. Como hemos podido comprobar arriba, el Tribunal
Constitucional entendi que el derecho fundamental a la vida, regulado en el artculo 15
CE, se extiende a todas las personas en su grado mximo como sujetos de derecho-, y
a los no nacidos en un grado menor como objeto susceptible de proteccin jurdica-. A
partir de la ley 2/2010 de 3 de marzo, el nasciturus sigue entendindose como un bien
digno de proteccin jurdica, que va aumentando en funcin del desarrollo fetal. Hasta
la semana 16 de gestacin, la mujer puede ejercer libremente su derecho a interrumpir
su embarazo. A partir de ese momento, el feto goza de mayor proteccin jurdica, de tal
manera que si se interrumpe el embarazo tendr que ser por alguna de las causas
establecidas en la propia ley. 1294
Como acabamos de comprobar, la vida del no nacido goza de mayor proteccin
por parte del Ordenamiento jurdico conforme van superndose los lmites temporales
previstos por ley. No obstante, el nasciturus no slo es objeto de proteccin jurdica en
lo relativo a su vida, tambin lo es respecto de su integridad fsica y psquica, dentro de
la que queda comprendida la integridad gentica. El artculo 13.1 de la Ley 14/2006 de
Tcnicas de Reproduccin Humana Asistida de 26 de mayo determina que: cualquier
intervencin con fines teraputicos sobre el preembrin vivo in vitro solo podr tener la
finalidad de tratar una enfermedad o impedir su transmisin con garantas razonables y
contrastadas. 1295 En sintona con esta ltima norma se presenta la ley 14/2007 de
Investigacin Biomdica, en cuyo artculo 2 a) establece que: se asegurar la
proteccin de la dignidad e identidad del ser humano con respecto a cualquier
1293

La Ley 9/1985 de 5 de julio de despenalizacin del aborto en determinados supuestos introduce el

artculo 417 bis mediante el cual se despenaliza el aborto en tres supuestos: a) evitar un grave peligro
para la vida o salud fsica o psquica para la embarazada y as conste en un informe mdico; b) que el
embarazo sea consecuencia de un hecho constitutivo de delito de violacin del artculo 429, siempre que
el aborto se practique dentro de las 12 primeras semanas de gestacin y que el mencionado hecho hubiese
sido denunciado; c) que se presuma que el feto habr de nacer con graves taras fsicas o psquicas,
siempre que el aborto se practique dentro de las 22 semanas de gestacin y previo informe mdico.
1294
Por su parte, la ley 2/2010 de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupcin
voluntaria del embarazo, establece en su artculo 14 establece el supuesto general por el que se podr
interrumpirse el embarazo dentro de las primeras catorce semanas de gestacin a peticin libre aunque
informada- de la embarazada. El artculo 15 recoge el supuesto de aborto por causas mdicas: a) que no se
superen las 22 semanas de gestacin y siempre que corra grave riesgo la vida o la salud de la embarazada;
b) tambin con un plazo de 22 semanas, cuando el feto presente graves anomalas; y c) sin lmite temporal
cuando el feto presente anomalas incompatibles con la vida o enfermedades extremadamente graves o
incurables.
1295
En caso de investigacin con preembriones el artculo 15 de la LTRHA establece los criterios que han
de contemplarse obligatoriamente, siendo el ms relevante a nuestros efectos, el hecho de que el
preembrin no se haya desarrollado in vito ms de 14 das desde la fecundacin del ovocito.

395

investigacin que implique intervenciones en seres humanos en el campo de la

biomedicina, garantizndose a toda persona, sin discriminacin alguna, el respeto a la
integridad y a sus dems derechos y libertades fundamentales. 1296 Para garantizar la
proteccin de la identidad y de la integridad del ser humano el artculo 30 de esta misma
norma se vale de tres criterios para establecer los lmites a las intervenciones sobre el
embrin o el feto vivos en el tero: que la intervencin tenga una finalidad diagnstica o
teraputica y que, en todo caso, se realice en el propio inters del nasciturus.
Incluso, la proteccin del no nacido llega a su mxima expresin a travs de la
tipificacin en el Cdigo Penal de 1995 del delito de lesiones al feto. 1297 El CP regula el
delito doloso de lesiones al feto en su artculo 157, y en el 158 el delito de lesiones al
feto por imprudencia grave, tratndose en ambos casos de delitos de resultado
material. 1298 El legislador penal se ha cuidado muy bien de regular las lesiones al feto
en un ttulo aparte del que regula las lesiones a los nacidos, adems de intervenir,
nicamente, en los casos ms graves. Por ltimo, el bien jurdico protegido en estos
delitos es la integridad y la salud fsica y psquica del feto, habiendo de entender el
trmino feto de una manera amplia, pues tambin se estara haciendo alusin al
embrin implantado o anidado en el seno materno. 1299 Por todo ello, hemos de concluir
que el feto humano se sita a medio camino entre la categora jurdica de persona y la
de cosa, como expresa Lydia Feito: el embrin humano se sita en una posicin nica
entre las personas, que tienen dignidad y reclaman respeto, y las cosas, que pueden tener
valor y sugieren la proteccin. 1300
En los artculos 159 a 162 regula el CP espaol los denominados delitos de
manipulacin gentica. El artculo 159.1 regula el tipo bsico doloso en los siguientes
trminos: Sern castigados con la pena de prisin de dos a seis aos e inhabilitacin
especial para empleo pblico, profesin u oficio de siete a diez aos los que, con
finalidad distinta a la eliminacin de taras o enfermedades graves, manipulen genes
humanos de manera que se altere el genotipo. El bien jurdico protegido por este tipo
1296

La formulacin de este precepto es exactamente igual que la del artculo 1 del Convenio Europeo de
biomedicina y derechos humanos de 4 de abril de 1997.
1297
Romeo Casabona destaca la novedad que, tanto a nivel nacional como internacional, supuso la
regulacin de las lesiones fetales dolosas y por imprudencia grave. Vase ROMEO CASABONA, C. M,
Los delitos contra la vida y la integridad personal, p. 257
1298
Habr de causarse en el feto, con dolo o por grave imprudencia, lesin o enfermedad que perjudique
gravemente su normal desarrollo, o provoque en el mismo una grave tara fsica o psquica. Vase art.157
CP
1299
Vase ROMEO CASABONA, C. M, Los delitos contra la vida, ob. cit., pp. 259 y 260
1300
Vase FEITO, L., Clonacin, en BLZQUEZ-RUIZ, F. J., 10 Palabras clave en nueva gentica,
Verbo Divino, Estella (Navarra), 2006, p. 225

396

penal presenta una doble dimensin: una individual referida a la integridad gentica del
embrin tambin del embrin preimplantatorio o preembrin-, del feto y del ser
humano nacido; la otra dimensin es colectiva, referida a la inalterabilidad e
intangibilidad del patrimonio gentico de la especia humana. 1301 Po su parte, el objeto
material del delito es el genotipo, que debe entenderse como el cuerpo de una
persona, del embrin implantado o de fetos viables que se encuentran en el seno
materno, los gametos y el embrin in vitro que vaya a ser implantado. El genotipo, por
tanto, queda garantizado a travs del derecho fundamental a la integridad personal donde queda recogida la integridad gentica- y que slo podr ceder ante intervenciones
genticas que tengan una finalidad teraputica. 1302
Como podemos comprobar, en el Ordenamiento jurdico espaol, las
intervenciones genticas sobre embriones y fetos se encuentran limitadas por el criterio
teraputico. Por tanto, y a la luz de la normativa internacional y nacional, en Espaa
slo se puede practicar terapia gnica somtica y, en ningn caso, se podrn llevar a
cabo intervenciones genticas perfectivas. No obstante, y en virtud del principio de
autonoma, no se encuentra justificada la limitacin de las intervenciones perfectivas si
stas se realizan sobre clulas somticas de personas adultas y capaces. A nuestro juicio,
esta prohibicin es fruto de una actitud paternalista injustificada. Por tanto, la prctica
de las intervenciones genticas habra de guiarse por dos nicos principios: el principio
de la finalidad teraputica para el caso de intervenciones realizadas sobre el patrimonio
gentico de no nacidos, menores e incapaces; y el principio de permiso 1303 autonomapara el caso de intervenciones genticas en adultos capaces, independientemente de su
finalidad.
El criterio teraputico supone que todas y cada una de las intervenciones que se
lleven a cabo en el patrimonio gentico de una persona han de tener como nica
finalidad intentar paliar, o mitigar, una patologa o discapacidad de origen gentico.1304

1301

La inalterabilidad o integridad del genotipo de los gametos humanos y el embrin in vitro no son
protegidos por s mismos, sino en la medida en que a travs de ellos se pueden afectar a futuros seres
humanos y a la especie humana. Vase ROMEO CASABONA, C. M, Los delitos contra la vida, ob.
cit., p. 277
1302
Romeo Casabona, a pesar de criticarlo, asume que el tenor literal del delito de manipulaciones
genticas prohbe tambin las intervenciones perfectivas o de mejora gentica, o la mera seleccin de
rasgos fenotpicos, ya que no tienen una finalidad teraputica. Vase ROMEO CASABONA, C. M, Los
delitos, ob. cit., p. 280
1303
Vase ENGELHARDT, H. T., Los fundamentos, ob. cit., p. 138
1304
En todo caso, habr de tenerse en cuenta que el beneficio que se espera que el paciente obtenga es
mayor a los riesgos que ste ha de asumir durante el tratamiento. Vase artculo 3.2 y 3.3 c) del Real
Decreto 223/2004 de 6 de febrero por el que se regulan los ensayos clnicos con medicamento.

397

En el caso de menores e incapaces, parece claro que el derecho a la integridad personal

no debe ceder ante una justificacin como es la perfeccin, pues, supone tomar al
menor o incapaz como un mero instrumento y no como un fin en s mismo. No obstante,
el argumento de la instrumentalizacin tambin podra hacerse extensivo a los no
nacidos, ya que la perfeccin gentica toma al nasciturus como un medio a travs del
que satisfacer los deseos de otros, deseos que, a priori, son ajenos al propio nasciturus.
Allen Buchanan entiende que las capacidades fsicas, psquicas y sensoriales
bsicas constituyen bienes naturales primarios -anlogamente a lo que John Rawls ha
denominado bienes sociales primarios-, y que tambin pueden entenderse como
medios de propsito general. 1305 stos son tiles y valiosos para llevar a cabo todos
los planes de vida que los seres humanos tienen normalmente, de ah que su prdida
constituya un dao para casi todos los planes de vida. 1306 Si entendemos la enfermedad
como una desviacin adversa del funcionamiento normal de la especie, entonces
convendremos en que su tenencia resulta, al menos a priori, mala para cualquiera que la
experimente. 1307 Lo cual no lleva a pensar que cualquier intervencin gentica
encaminada a tratar dicha enfermedad es beneficiosa para cualquier individuo que la
padezca.

Sin embargo, sera mucho ms complicado que pudiramos alcanzar un

acuerdo en relacin con qu consideramos una intervencin de mejora. Las preferencias

1305

El concepto de bienes naturales primarios es utilizado por vez primera por John Rawls para aludir a
bienes tales como la salud, el vigor, la inteligencia y la imaginacin que, aunque su posesin se vea
influida por por la estructura social bsica, no estn directamente bajo su control. Vase RAWLS, J.,
Teora de la Justicia, Fondo de Cultura Econmica, traduccin de M Dolores Gonzlez, Mxico, 1985
(primera edicin en espaol 1979), p. 84. Precisamente, el hecho de que Rawls conciba estos bienes como
bienes naturales primarios constituye para Silvina Ribotta lo que denomina el yerro de Rawls. La autora
mencionada entiende que considerar a la salud un bien estrictamente natural sin dimensin social, implica
la desconsideracin de las necesidades especiales, sostener una concepcin antropolgica sesgada y
permitir desigualdades que impiden la real consecucin de la justicia como equidad que parece
proponerse John Rawls en un principio. Vase RIBOTTA, S., John Rawls. Sobre (des)igualdad y justicia,
Dykinson, Madrid, 2009, pp. 100-101
1306
Estos medios de propsito general han de diferenciarse de las denominadas capacidades especficas,
es decir, capacidades cuyo valor es subjetivo, dependen de un particular plan de vida. Buchanan pone el
ejemplo de que la prdida de las habilidades motoras finas en una mano puede ser demoledora para un
pianista, para quien estas habilidades son fundamentales en su plan de vida particular, mientras que esta
prdida sera mucho menos grave para una persona cuyo no sea manual. Vase BUCHANAN, A.,
BROCK, D. W., DANIELS, N. y WIKLER, D., Gentica, ob. cit., pp. 157 y 158
1307
El concepto de funcionamiento normal de la especie es previamente utilizado por Norman
Danielcomo aquel concepto que permite considerar la proteccin de la salud como algo especial frente a
otros condicionantes que tambin afectan a la justa igualdad de oportunidades. Es decir, es lo que permite
otorgar un carcter objetivo a las necesidades sanitarias y entenderlas como necesidades bsicas que son
objetivas. Vase DANIELS, N., Just Health Care, Cambridge University Press, Cambridge, 1985, p. 26.
Sobre la formulacin del concepto de funcionamiento normal como adaptacin de la teora rawlsiana a
la exigencia de la proteccin del derecho a la salud como criterio necesario para la consecucin de una
efectiva igualdad de oportunidades, vase LEMA AN, C., Salud, Justicia, ob. cit., pp. 138-142

398

de los padres atenderan a cuestiones idiosincrticas, sociales, culturales y, por qu no, a

su propio capricho y excentricidad. 1308
La propia objetividad del principio teraputico justifica per se el cese de la
garanta de la que goza el bien jurdico integridad personal, en caso de no poder
prestarse el consentimiento por parte del afectado. Mientras que el principio teraputico
toma al sujeto ya sea este embrin, feto, menor o incapaz-, como un fin es s mismo,
las intervenciones genticas perfectivas toman al sujeto como un medio, como un mero
instrumento. Es por ello que, la finalidad de mejora o perfeccin no justifica el cese de
un derecho fundamental como el derecho a la integridad personal, ni en su dimensin
subjetiva menores e incapaces-, ni en su dimensin objetiva embriones y fetos-.
Sobre todo porque rompe con la neutralidad que los padres deben practicar hacia sus
hijos, ya que el diseo actual puede llegar a condicionar su futuro vital, lo cual supone
vulnerar un derecho de todo nuevo ser humano: la posibilidad de tener un futuro
abierto. 1309

2.3 La tcnica de la clonacin reproductiva y el derecho a la integridad

personal: la identidad personal como parte integrante del contenido esencial del
derecho a la integridad personal.

Si en el primer captulo nos centramos mayormente en la diferenciacin de la

tcnica de la clonacin en funcin de su metodologa clonacin por divisin
embrionaria y clonacin por transferencia nuclear-, aqu vamos a ocuparnos de las
diferentes tcnicas de clonacin en funcin de su finalidad. Partiendo de la base de que
toda clonacin implica una reproduccin, aqu nos vamos a centrar en la clonacin
reproductiva stricto sensu. 1310

1308

Vase BUCHANAN, A., et. al., Gentica, ob. cit., p. 159

dem, p. 164. Vase tambin FEINBERG, J., The Child`s Right to an Open Future, Freedom and
Fulfilmen Philosophicalt, Princeton University Press, Princeton-New Yersey, 1994, pp. 80-82.
1310
Bellver Capella ha puesto de manifiesto que la tradicional diferenciacin entre clonacin
teraputica y clonacin reproductiva no slo no es una clasificacin poco rigurosa, sino que adems
falsea la realidad. Tanto en un caso como en otro tenemos que hablar de clonacin reproductiva, ya que
en ambos casos se obtiene un embrin humano por clonacin. La nica diferencia a tener en cuenta es
que, en el caso de la clonacin reproductiva en sentido estricto, el embrin creado tiene como finalidad
llegar a ser adulto, mientras que en el otro caso, la finalidad del embrin es servir para el inters
teraptico de otro ser humano. Incluso, advierte nuestro autor, que el uso del trmino teraputico puede
tener como meta desvincular dicha tcnica con cualquier sospecha de instrumentalizacin o cosificacin
1309

399

Lo primero que podemos decir acerca de la clonacin reproductiva es que

supone la creacin de organismos de idntica constitucin gentica que proceden de un
nico individuo mediante multiplicacin asexual. Es decir, se obtienen copias humanas
exactamente iguales en cuanto a su carga gentica. 1311 Como no poda ser de otro
modo, y a la luz de una definicin como la que acabamos de ofrecer, la posibilidad de
practicar la clonacin reproductiva sobre humanos ha suscitado muchas reticencias en la
sociedad actual. Especialmente se ha prestado a elucubraciones ms en la lnea de la
fantasa que de la realidad, hecho que refleja muy bien Manuel Garrido cuando habla de
clonorrazones y clonoficciones. 1312
Para no caer en una visin fantasiosa e irreal de la clonacin que, seguramente,
desemboque en una visin distorsionada de la realidad cientfica actual, es necesario
disponer de una definicin rigurosa de clonacin reproductiva. Por

<<clon>>,

en un

sentido simple, se entiende aquella copia gentica exacta de una molcula, clula,
planta, animal o ser humano 1313 . Por su parte, la clonacin de seres humanos implica la
creacin de organismos de idntica constitucin gentica que proceden de un nico
individuo mediante multiplicacin asexual. Es decir, se obtienen copias humanas
exactamente iguales en cuanto a su carga gentica. 1314
De la primera definicin dada, puede derivarse que muchas personas habrn
llevado a cabo procesos de clonacin sin ser conscientes de ello, de forma tan inocente
como expone Eric Grace tome un esqueje de una planta, pngalo en una maceta con
tierra y habr clonado un organismo 1315 . La clonacin, como fenmeno cientfico, se
produce de forma espontnea y natural como lo demuestra la capacidad regenerativa de
algunas especies de animales invertebrados que, a travs de la clonacin celular,
regeneran todo su cuerpo a partir de una parte; tambin en la especie humana tiene lugar
del embrin creado ad hoc. Vase BELLVER CAPELLA, V., Biotica de las clulas troncales, en
http://es.geocities.com/minusval2000/celulas madre/BioeticaCelulasMadre.html.
1311
Vase GARCA GONZLEZ, J., Clonacin reproductiva, en ROMEO CASABONA, C. M (Dir.),
Enciclopedia de Biotica y Bioderecho, ob. cit., p. 365
1312
GARRIDO, M., Prlogo a la obra de NUSSBAUM, M., C. y SUNSTEIN, C. R., Clones y Clones:
hechos y fantasas sobre la clonacin humana, Ctedra, Madrid, 1998, pp. 13-20. Vase tambin el
trabajo del profesor Miguel ngel Ramiro Avils en el que se dan argumentos a favor y contra de la
clonacin, diferenciando entre aquellos que se formulan desde la mera ficcin, es decir, sin una base
cientfica (clonoficciones), de aqullos que se formulan desde las constataciones cientficas, RAMIRO
AVILS, M. A., Clonacin, en TAMAYO ACOSTA, J., J. (Ed.) Biotica y Religin, Dykinson,
Madrid, 2007, pp. 109-110.
1313
Vase National Bioethics Advisory Commission Ciencia y aplicacin de la colnacin, en
NUSSBAUM, M., C. y SUNSTEIN, C., R., Clones y Clonesob. cit., p. 39
1314
GARCA GONZLEZ, J., Clonacin reproductiva (jurdico), en ROMEO CASABONA, C. M
(Dir.), Enciclopedia., ob. cit., p. 365
1315
GRACE, E. S., La biotecnologa al desnudo, ob. cit., p. 69

400

la clonacin de forma natural y espontnea, a travs de la clonacin celular que se

desarrolla a lo largo de la vida biolgica del individuo y, de forma mucho ms patente,
en la formacin de gemelos monocigticos.
No obstante, adems de la clonacin espontnea que se da en la naturaleza, los
cientficos han llevado a cabo desde hace dcadas clonaciones, no slo a nivel
molecular, es decir, sobre clulas y genes de origen animal y humano, sino tambin
sobre ciertas especies animales, 1316 con la finalidad de facilitar el estudio biolgico. 1317
El caso paradigmtico de clonacin reproductiva fue el llevado a cabo por el Instituto
Roslin en 1997 cuando crearon a la que desde entonces sera la oveja ms famosa del
mundo, la oveja Dolly. Dolly fue el primer mamfero clonado a travs de la tcnica de la
transferencia de ncleos con una clula adulta obtenida de la ubre de una oveja de seis
aos de edad. 1318 En el laboratorio del Instituto Roslin se extrajo el ncleo de esta clula
para ser implantado en el vulo, previamente enucleado, proveniente de otra oveja.
Cuando el embrin creado alcanz la etapa de blastocito, ste fue implantado en el tero
de una tercera oveja, de tal manera que aproximadamente 150 das despus naci
Dolly. 1319 No fue hasta este preciso momento cuando el debate sobre la clonacin

1316

A pesar de que en su momento no se entenda como clonacin stricto sensu, sino como un
trasplante de ncleos, podra decirse que el primer experimento que tuvo xito data de 1952, cuando
Briggs y King cientficos norteamericanos- llevaron a cabo sus experimentos con ranas. Vase LENOIR,
N., La Clonacin y el Hombre, en AA.VV., En las Fronteras de la Vida: Ciencia y tica de la
Clonacin, Fundacin Ciencias de la Salud, Madrid, 1998, p. 13. En la dcada de los 60 se consigue la
clonacin de sapos a partir de clulas diferenciadas; en la dcada de los 80 se clonan ratones a partir de
clulas embrionarias; y en la dcada de los 90 se consigue la clonacin embrionaria de ovejas, vacas y
simios. Vase VIDAL GARCA, M., La clonacin humana reproductiva. Realidad cientfico-tcnica y
discernimiento tico, en MARTNEZ MORN, N. (Coord.), Biotecnologa, Derecho, ob. cit., p. 214
1317
Vase National Bioethics Advisory Commission Ciencia y aplicacin de la colnacin, en
NUSSBAUM, M., C. y SUNSTEIN, C., R., Clones y Clonesob. cit., pp. 39 y 40
1318
Lo revolucionario de este hecho cientfico no fue la clonacin de un animal mamfero, lo cual ya se
haba hecho anteriormente, sino la utilizacin de una clula somtica adulta para llevarlo a cabo. Hasta
ese momento se pensaba que una clula que ya se hubiera desarrollado para formar parte de un cierto
tejido u rgano no poda revertir su proceso y dar lugar a un individuo completo. Vase FEITO, L.,
Clonacin, ob. cit., p. 189. Hasta el nacimiento de la oveja Dolly se pensaba que, una vez producida la
especializacin de una clula, sta ya no conservaba la ductilidad que le caracterizaba en sus comienzos.
Es decir, se entenda que si una clula pluripotente se especificaba en somticas, ya no poda desplegar las
facultades de aqullas clulas que la haban generado. No obstante, cada clula viva es capaz de
recordar y recuperar todas las funciones que la haban caracterizado. Vase DE MIGUEL BERIAN, I.,
La clonacin sueo o quimera?, ob. cit., p. 223. La posibilidad de que las clulas somticas recuperen
toda su potencialidad inicial se lleva a cabo a travs de la tcnica denominada por los cientficos gap cero
(G0), que fue aplicada por Keith Campbell sobre la clula mamaria que dio origen a Dolly. Vase DE
MIGUEL BERIAN, I., La clonacin diez aos despus, ob. cit., pp. 18-19
1319
Vase GRIFFIN, H. D., Clonacin por transferencia de ncleos, en AA.VV., En las Fronteras de la
Vida, ob. cit., p. 63. El desarrollado del experimento llevado a cabo en el Instituto Roslin de Edimburgo
y dirigido por Ian Wilmut, as como las conclusiones alcanzadas, fue publicado en la prestigiosa revista
cientfica Nature el 27 de febrero de 1997. En el artculo titulado Viable offspring derived fron fetal and
adult mammalian cells Ian Wilmut y sus colaboradores ponan de manifiesto que, a pesar de haber
alcanzado un resultado exitoso, el experimento fue ciertamente costoso, ya que hicieron falta 277 vulos

401

reproductiva salt a la opinin pblica, ya que la tcnica a emplear para clonar un ser
humano sera la misma que se haba seguido con Dolly, por lo que este logro cientfico
constitua la antesala de una posible clonacin reproductiva humana.
Hasta el nacimiento de Dolly, la tcnica de la trasferencia de ncleos celulares
con mamferos se haba llevado a cabo con ncleos pertenecientes a clulas
embrionarias totipotentes, es decir, clulas que pueden dar origen a todos los dems
tipos celulares que componen un organismo completo. 1320 Es decir, se haban llevado a
cabo paraclonaciones, pero no clonaciones en sentido estricto. Y, aunque sigue el
mismo procedimiento tcnico que la clonacin verdadera, algunos autores consideran
que la paraclonacin debe ser excluida del mbito propio de aqulla, en cuanto que no
cumple con uno de sus caracteres bsicos, como es la creacin de un ser humano ya
existente. 1321 La paraclonacin consiste, simplemente, en crear varios embriones
partiendo de un mismo genotipo, encontrndose su nica diferencia en su carga gentica
mitocondrial o citoplasmtica, si es que los vulos provienen de diferentes mujeres. 1322
Es por ello que la clonacin por transferencia del ncleo de una clula adulta, es
decir especializada, constitua todo un reto para la comunidad cientfica de finales del
siglo XX, 1323 ya que se consideraba en la comunidad cientfica como la clonacin
verdadera. 1324

reconstruidos para obtener solo uno viable. Vase GRIFFIN, H. D., Clonacin por transferencia de
ncleos, ob. cit., p. 67. Vase tambin DE MIGUEL, I., La Clonacin sueo o quimera? Un anlisis
tico-jurdico de la transferencia de ncleos celulares, en JUNQUERA DE ESTFANI, R. (Dir.),
Biotica y bioderecho., ob. cit., p. 211 y RAMIRO AVILS, M. A., Moralismo legal y biotica. El
caso de la clonacin humana, ob. cit., p. 86
1320
Dos aos antes de la creacin de Dolly, Ian Wilmut y Keith Campbell, produjeron ovejas vivas,
Megan y Morgan, por transferencia de ncleos a partir de clulas de embriones en las primeras etapas de
desarrollo, cultivadas durante varios meses en el laboratorio. Vase GRIFFIN, H. D., Clonacin por
transferencia de ncleos, ob. cit., p. 65
1321
Vase DE MIGUEL, I., La clonacin, ob. cit., pp. 212 y 213
1322
Los clones generados a travs de trasplante nuclear no son absolutamente idnticos desde el punto de
vista gentico, ya que tienen dos antepasados genticos: uno procedente del ncleo celular y otro
procedente de las mitocondrias del vulo enucleado. La mitocondria tiene su propia carga gentica,
aunque ha de advertirse que sta solo interviene en la codificacin de 13 genes. Por tanto puede afirmarse
que los clones producidos por este procedimiento son prcticamente idnticos. Vase ESER, A., La
clonacin humana. Fundamentos biolgicos y valoracin tico-jurdica, en Revista de Derecho y
Genoma Humano, 9 (1998), pp. 96 y 97. Podras obtener un clon exactamente idntico a una mujer adulta
si el ncleo de una de sus clulas somticas se transfiriese a uno de sus vulos enucleados. En este caso,
tanto la carga gentica nuclear como la carga gentica citoplasmtica son exactamente iguales. Vase
BELLVER CAPELLA, V., Clonar? tica y Derecho ante la clonacin humana, Comares, Granada,
200, p. 18
1323
Y as lo declar Federico Mayor Zaragoza como Director General de la UNESCO: La clonacin de
una oveja adulta a partir de ADN de la ubre, () representa un avance tecnolgico para la biologa. ()
Los embriones de bovino se clonan desde hace varios aos como una prctica frecuente, con el fin de
seleccionar los cruces ms rentables, pero este suceso abre nuevas perspectivas. () Celebro este logro
cientfico y tecnolgico, que tendr un impacto considerable sobre la biologa y, en especial, sobre la

402

Por ltimo, y para recordar lo que ya se anunci en el primer captulo, existe otra
forma de clonar denominada divisin embrionaria aunque no se la considera una
clonacin en sentido estricto-. Esta tcnica consiste en la divisin de las clulas de un
embrin en las primeras etapas de su desarrollo, justo antes de que las clulas hayan
comenzado a diferenciarse. Al tratarse de clulas totipotentes, stas pueden convertirse
de nuevo en embriones, siendo portadores del mismo genotipo. Se trata de una tcnica
algo ms limitada porque el nmero de clones se reduce al nmero de clulas
totipotentes que se pueden separar antes de que comiencen a especializarse. 1325
Tras la creacin de la oveja Dolly por transferencia de ncleo celular, y la de la
mona Tetra a travs de la divisin de embriones, los diferentes organismos
internacionales no se hicieron esperar para aprobar normas en las que se prohibiera la
tcnica de la clonacin reproductiva en humanos. 1326 Por ejemplo, la Declaracin de las
Naciones Unidas sobre la Clonacin Humana de 8 de marzo de 2005, insta a los Estados
Parte a prohibir a travs de sus Ordenamientos jurdicos cualquier tipo de clonacin
humana, en la medida en que sea incompatible con la dignidad humana y la proteccin
de la vida humana. 1327
Tampoco el Parlamento europeo en su Resolucin sobre clonacin humana
firmada en Estrasburgo el 7 de septiembre de 2000 parece diferenciar entre clonacin
teraputica y clonacin reproductiva, pues determina que en el seno de la Unin
Europea existe consenso respecto de que la intervencin gnica germinal en seres
humanos y la clonacin de seres humanos son contrarias al orden pblico y a la
moralidad. 1328
Por el contrario, la Declaracin sobre Gentica y Medicina aprobada en el ao
2005 Por la Asociacin Mdica Mundial s procede a la diferenciacin conceptual entre
embriologa y la gentica. Vase COLOMBO, S. y KUTUKDJIAN, G. B., En las fronteras de la vida:
ciencia y tica de la clonacin, En las fronteras de la vida, ob. cit., p. 152
1324
Vase GINDOFF, P. R., Clonacin por separacin embrionaria, en AA.VV., En las fronteras de la
vida, ob. cit., pp. 53 y 54
1325
GINDOFF, P. R., Clonacin por separacin embrionaria, ob. cit., p. 54. A esta tcnica se la
denomina gemelacin artificial, diferenciada de la clonacin verdadera, ya que en este caso se crean
dos seres humanos iguales entre s, pero no iguales a sus progenitores. Vase DE MIGUEL, I., La
clonacin, ob. cit., pp. 211 y 212. Este fue el caso de la mona Tetra, que se obtuvo en el ao 2000
gracias a la divisin de un embrin an no diferenciado. Vase Vase GARRIDO, M., Prlogo a la obra
de NUSSBAUM, M., C. y SUNSTEIN, C. R., Clones y Clones, ob. cit., p. 12
1326
No obstante, ha de advertirse la dificultad que est suponinedo a la comunidad cientfica actual clonar
homnidos con una finalidad reproductiva. Si bien la clonacin de humanos no es una cuestin imposible,
al menos s parece ser bastante ms compleja de lo esperado tras la clonacin de Dolly. Vase DE
MIGUEL BERIAN, I., La clonacin diez aos despus, ob. cit., pp. 30-32
1327
Vase punto b) de la mencionada norma.
1328
Vase punto F de la Resolucin del Parlamento Europeo.

403

clonacin teraputica y clonacin reproductiva. En dicha Declaracin la AMM asume la

posibilidad de que las tcnicas de clonacin empleadas para crear a Dolly y a Tetra
puedan llegar a aplicarse en un futuro prximo sobre los seres humanos. De ah que
afirme que los ltimos avances en la ciencia han permitido la clonacin de mamferos
y crean la posibilidad de utilizar dichas tcnicas de clonacin en seres humanos 1329 . En
dicha norma se diferencia entre la clonacin teraputica, mencionando el caso concreto
de la clonacin de clulas madre que tiene como finalidad producir una copia sana de
un tejido u rgano enfermo para utilizarla en trasplante, de la clonacin reproductiva, es
decir, la clonacin de un mamfero existente para producir un duplicado de dicho
mamfero. La Declaracin no deja lugar a dudas, pues se opone categricamente a la
prctica de la clonacin que tiene una mera finalidad reproductiva de seres humanos,
llegando incluso a advertir que la propia clonacin teraputica puede ocasionar ciertos
problemas ticos en determinados pases.
Tal y como seala Bellver Capella el propsito que puede tener la clonacin
puede ser muy diverso, pero se pueden sealar tres propsitos principales: a) satisfacer
las ansias de tener un hijo; b) crear un individuo con unas caractersticas genticas
prcticamente iguales a las de otro anterior; y c) crear un embrin que pueda utilizarse
para provecho mdico del sujeto clonado. 1330 En lnea con lo expresado anteriormente,
el autor mencionado integra la tcnica de lo que hasta ahora se ha venido identificando
con la clonacin teraputica como una de las finalidades posibles de la clonacin
reproductiva. Quiz esta identificacin pueda tener como antecedente inmediato la
Resolucin del Parlamento Europeo (DOCE nm. C 135/263) de 7 de septiembre de
2000 sobre clonacin humana, 1331 en cuyos puntos g) y h) se afirma rotundamente que
la diferenciacin entre clonacin teraputica y clonacin reproductiva es una mera
estrategia semntica que intenta debilitar el significado moral de la clonacin humana.
Por ello, entiende el Parlamento Europeo que cualquier cesin al respecto conllevar,
1329

Declaracin de la Asociacin Mdica Mundial sobre la Gentica y la Medicina, Santiago 2005,

puntos 24, 25 y 26.
1330
BELLVER CAPELLA, V., Clonar?..., ob. cit., p. 19. Incluso la clonacin podra tener una finalidad
eugensica, ya que podra clonarse a aquellos individuos que se consideren genticamente ms aptos.
dem, p. 20.
La creacin de embriones clnicos como fuente de rganos o tejidos para su trasplante, en caso de que la
persona de la que procede la carga gentica clonada lo necesitara por enfermedad, no vulnera ningn
derecho fundamental. No obstante, s vulnera la prohibicin de fecundar vulos con fines distintos a la
procreacin. Vase ROMEO CASABONA, C. M, Lmites jurdicos a la investigacin?, ob. cit., p.
36
1331
Esta Resolucin atiende a la propuesta del Gobierno del Reino Unido consistente en permitir la
investigacin mdica que utiliza embriones creados mediante sustitucin del ncleo de la clula, es decir,
lo que se ha denominado clonacin teraputica.

404

inevitablemente, mayores presiones sobre el desarrollo y utilizacin de embriones con

fines de investigacin. Es por eso que los Estados Miembros deben rechazar todo tipo
de clonacin, por la que, en todo caso, habrn de entender la creacin de embriones
humanos con un patrimonio gentico idntico al de otro ser humano, vivo o muerto, en
cualquier fase de su desarrollo sin distincin posible en cuanto al mtodo
practicado. 1332
Cualquiera de los tres propsitos destacados por Bellver Capella que pueda tener
la clonacin han generado -y generan- su respectiva discusin tica, aunque quiz hayan
sido las dos primeras las que ms crticas han suscitado. 1333 No obstante, aqu no vamos
a entrar en el debate tico, sino en la comprobacin de si la tcnica de la clonacin
reproductiva en sentido estricto podra afectar o no a algn derecho fundamental, y en
caso de poder hacerlo, en qu trminos lo hace.
La Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de
11 de noviembre de 1997 establece en su artculo 10 que: ninguna investigacin
relativa al genoma humano ni sus aplicaciones, en particular, en las esferas de la
biologa, la gentica y la medicina, podrn prevalecer sobre el respeto de los derechos
humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o,
si se procede, de los grupos humanos. Ms concretamente el artculo siguiente
determina que: no deben permitirse las prcticas que sean contrarias a la dignidad
humana, como la clonacin con fines de reproduccin de seres humanos. 1334 Con la
finalidad de ampliar y reforzar el contenido de este ltimo precepto, el 8 de marzo de
2005 se aprob en el seno de las Naciones Unidas la Declaracin sobre la clonacin

1332

En sintona con lo expresado por el Parlamento Europeo, manifiesta igo de Miguel que tanto los
calificativos de teraputica como de reproductiva deben eliminarse. El calificativo teraputico elude un
hecho que necesariamente ha de darse en la clonacin y que no es otro que la reproduccin. El calificativo
de reproductivo es superfluo, ya que si toda clonacin es reproducctiva basta con hacer mencin a la
clonacin sin apelativos. Vase DE MIGUEL BERIAN, I., La clonacin, ob. cit., pp. 60-64
1333
Hctor Gros Espiell afirma que: la clonacin humana, como mtodo de reproduccin, es contraria
a la naturaleza de la persona humana, a su carcter nico, propio e irreproducible, consecuencia de su
individualidad, que es el reflejo y la consecuencia de su dignidad. La clonacin humana aplicada a la
reproduccin violara, en efecto, un principio esencial, que los filsofos clsicos llamaban principio de
individualizacin, segn el cual todos y cada uno de los seres humanos tienen una individualidad propia
que los define como personas, es decir, como seres nicos e inintercambiables en virtud de su propia
especificidad. No obstante, reconoce el autor que la clonacin no supone la copia de la identidad
absoluta sino, nicamente, la copia de la identidad gentica. Vase GROS ESPIELL, H., Clonacin.
Derechos Humanos y Derecho Internacional, en AA. VV., En las fronteras., ob. cit., pp. 140 y 141.
1334
La OMS tambin se ha pronunciado sobre la clonacin y sus repercusiones para la salud humana,
concretamente, la Asamblea Mundial celebrada el 14 de mayo de 1997, que aprob la Resolucin WHA
50.37 sobre la clonacin y reproduccin humana. Dicha resolucin afirma que la utilizacin de la
clonacin para reproducir seres humanos no es aceptable desde el punto de vista tico y es contraria a la
integridad de la persona humana y de la moral.

405

humana. Dicha Declaracin se compone de seis puntos en los que se alude, en otros
temas, a la necesidad de proteger la dignidad humana y la vida de las personas en
relacin con la aplicacin de la ingeniera gentica, en general, y de la clonacin en
particular. Por tanto, no se establece una necesaria conexin entre clonacin e integridad
personal y clonacin e identidad personal.
Ya en el mbito europeo, el Convenio sobre Biomedicina y Derechos Humanos
del Consejo de Europa de 4 de abril de 1997 obliga a los Estados Parte a proteger a los
seres humanos en su dignidad y en su identidad, as como a garantizar a todas las
personas, el respeto a su integridad y al resto de sus derechos fundamentales y sus
libertades pblicas. 1335 Para ampliar este horizonte de garantas jurdicas en el mbito
concreto de la clonacin reproductiva se aprueba el Protocolo Adicional al Convenio
sobre Biomedicina y Derechos Humanos el 6 de diciembre de 1997. El artculo 1 de
dicho Protocolo prohbe expresamente toda intervencin que tenga por finalidad crear
un ser humano genticamente idntico a otro ser humano, ya sea vivo o muerto. 1336 Dos
son las razones sobre las que se apoya este precepto: a) la creacin deliberada de seres
humanos genticamente idnticos es contraria a la dignidad humana y, adems, supone
una instrumentalizacin de los seres humanos; y b) la tcnica de la clonacin podra
conllevar para los sujetos implicados graves problemas psicolgicos y sociales. 1337
Tambin en el seno de la Unin Europea se aprob la Directiva relativa a la
proteccin jurdica de las invenciones biotecnolgicas el 6 de julio de 1998, en cuyos
considerandos 40 y 41 se alude expresamente a la clonacin humana. En el
considerando nmero 40 reconoce la Directiva el consenso que se da en el seno de la
UE en relacin con que, tanto las intervenciones gnicas germinales como la clonacin
de seres humanos, son contrarias al orden pblico y a la moralidad. Es por ello que,
excluye la posibilidad de que puedan patentarse tanto los procedimientos de
modificacin de la identidad gentica humana, como los procedimientos de clonacin
en seres humanos. Por ltimo, en el considerando nmero 41 la Directiva define la

1335

Vase artculo 1 del Convenio.

Espaa firm este Protocolo en Pars el 12 de enero de 1998 junto con otros 19 pases.
1337
Vase BELLVER CAPELLA, V., Clonar?..., ob. cit., p. 65 El Informe explicativo que acompa al
Protocolo sealaba cules haban sido sus fuentes principales de inspiracin: el artculo 1 del Convenio
sobre la proteccin de la dignidad e identidad de todos los seres humanos; y el artculo 13 sobre la
exigencia de que todas las intervenciones en el genoma han de tener una clara finalidad diagnstica,
preventiva o teraputica.
1336

406

clonacin en un sentido amplio, marcando la lnea que seguira en el ao 200 la

Resolucin del Parlamento Europeo sobre clonacin humana. 1338
Recordando lo que ya adelantamos en el tercer captulo, la Constitucin
portuguesa reconoce en su artculo 26.3 que: la ley garantizar la dignidad personal y
la identidad gentica del ser humano, en concreto en la creacin, desarrollo y
utilizacin de las tecnologas y en la experimentacin gentica. El precepto transcrito
sigue los pasos marcados por el artculo 1 del Convenio Europeo de Derechos Humanos
y Biomedicina, aunque en esta ltima norma tambin se destaca la integridad personal
como uno de los derechos fundamentales que potencialmente se pueden ver afectados
por la experimentacin en gentica humana. Como es sabido, en la Constitucin
Espaola no se reconoce expresamente el derecho fundamental a la identidad personal,
por lo que, ste habr de quedar inserto en los parmetros propios del derecho
fundamental a la integridad personal tal y como se ver en lo sucesivo.
A la luz de estas normas, nacionales e internacionales, podemos intentar
responder a las siguientes cuestiones: Qu derechos humanos o fundamentales se
pueden ver afectados por la prctica de la clonacin reproductiva en humanos? Y, en
caso de que efectivamente se vulnerase algn derecho fundamental quines seran los
sujetos afectados, los clones o los clonados?
Ha de advertirse que hay autores que consideran que lo que efectivamente
vulnera derechos fundamentales no es la prctica de la clonacin reproductiva en
humanos sino todo lo contrario, es decir, su prohibicin. Al prohibir la prctica de la
clonacin reproductiva algunas personas entienden que se est vulnerando el derecho
fundamental a la libertad reproductiva. 1339 La libertad reproductiva contempla la
1338

El problema de esta concepcin amplia de la clonacin es que queda tambin prohibida la tcnica de
la divisin embrionaria, la cual se ha presentado como una buena alternativa a la estimulacin ovrica en
la prctica de una fecundacin in vitro. La divisin embrionaria no parece en s misma rechazable, ya que,
como afirma Romeo Casabona, no implica manipulaciones genticas, ni supone replicar a un ser
preexistente, ni privar al clon de un padre y una madre biolgicos. Vase ROMEO CASABONA, C. M,
Lmites jurdicos?, ob. cit., p. 34
1339
John A Robertson pone de manifiesto como la tcnica de la clonacin por divisin embrionaria podra
constituir un soporte tcnico de gran ayuda en la prctica de la FIVTE, ya que evitara la necesidad de
obtener ms vulos es decir, evitara una excesiva estimulacin ovrica- para conseguir ms embriones y
aumentar as la probabilidad de xito. ROBERTSON, J. A., The Question of Human Cloning, Hasting
Center Report, 24, March-April 1994, p. 8. En este mismo sentido se manifiesta Romeo Casabona al
afirmar que la clonacin como soporte de las tcnicas de reproduccin asistida no parece en s misma
rechazable, ya que no implica necesariamente manipulaciones genticas, no supone replicar a un ser
preexistente y no supone privarle de un padre y una madre genticos. Vase ROMEO CASABONA, C.
M, Lmites jurdicos?, ob. cit., p. 34. Por su parte, Dan W. Brock recoge seis argumentos morales a
favor de la clonacin humana en general: a) la clonacin humana sera un nuevo medio para aliviar la
infertilidad que algunas personas experimentan actualmente; b) la clonacin humana permitira a las
parejas cuyo uno de sus miembros corre el riesgo de transmitir una enfermedad hereditaria grave a un

407

posibilidad de utilizar diversas tcnicas de reproduccin, como la inseminacin

artificial, la fecundacin in vitro con transferencia de embrin, la donacin de gametos e
incluso de embriones, 1340 por lo que la clonacin podra considerarse una ms de entre
dichas tcnicas. 1341
La Constitucin Espaola de 1978 no contempla un derecho expreso a tener
hijos, no obstante la libertad reproductiva encuentra su fundamento, por un lado en el
reconocimiento de la libertad como valor superior del Ordenamiento jurdico (art. 1.1
CE), y de la dignidad de la persona como expresin del reconocimiento de sus derechos
inherentes y del libre desarrollo de la personalidad (art. 10.1 CE); 1342 y, por otro, en el
derecho fundamental a la integridad personal (art. 15.1 CE) y en el derecho a la
intimidad personal y familiar (art. 18.1CE). 1343
Por tanto, la libre decisin de tener hijos constituye uno de los asuntos ms
ntimos y personales que las personas afrontan en su vida, que adems integra un mbito
esencial de la autodeterminacin individual. No obstante, el hecho de que nuestra Carta
Magna no recoja expresamente el derecho a la libertad de procreacin supone una cierta
dificultad para considerarlo un derecho subjetivo, es decir un derecho entendido como
poder o facultad de exigir a terceros pblicos o privados- su realizacin. La ausencia
de regulacin expresa del derecho a la procreacin en sede constitucional plantea si en
verdad se trata de un derecho en sentido propio o de una manifestacin ms de la
libertad personal, del ejercicio legtimo de la autonoma de la voluntad.1344

descendiente el reproducirse sin que ello ocurra; c) la clonacin humana servira para hacer un gemelo a
una persona que necesitase un rgano o tejido para un trasplante; d) la clonacin humana servira para
clonar a una persona fallecida, como por ejemplo a un hijo muerto; e) la clonacin humana posibilitara la
duplicacin de individuos de gran talento; por ltimo, f) la clonacin humana podran llevar a grandes
avances cientficos. Vase BROCK, D. W., La clonacin de seres humanos: una valoracin de los pros y
los contras ticos, en NUSSBAUM, M. C. y SUNSTEIN, C. R. (Eds.), Clones y Clones, trad. Mara
Cndor Ordua, Ctedra, Madrid, 2000, pp. 145-149
1340
Vanse artculos 28 y 29 de la Ley 14/2007 de 3 de julio sobre Investigacin Biomdica.
1341
Vase BROCK, D. W., La clonacin, ob. cit., pp. 143 y 145; vase tambin DE MIGUEL
BERIAN, I., La clonacin diez aos despus, ob. cit., p. 69
1342
Vase GMEZ SNCHEZ, Y., El derecho a la reproduccin humana, Marcial Pons, Madrid, 1994,
pp. 43 y 44
1343
El Prembulo de la Ley 2/2010 de 3 de marzo de salud sexual y reproductiva y de la interrupcin
voluntaria del embarazo manifiesta que El desarrollo de la sexualidad y la capacidad de procreacin
estn directamente vinculados a la dignidad de la persona y al libre desarrollo de la personalidad y son
objeto de proteccin a travs de distintos derechos fundamentales, sealadamente, de aquellos que
garantizan la integridad fsica y moral y la intimidad personal y familiar.
1344
Es por ello que Fernando Abelln destaca las facultades que considera integraran este derecho o
libertad con la finalidad de caracterizarlo en uno u otro sentido: la decisin de tener o no tener hijos, del
nmero de ellos que se desean, del espaciamiento temporal entre unos y otros, de que se hallen o no
emparentados biolgicamente, etc. Vase ABELLN GARCA, F., derecho a la procreacin en
ROMEO CASABONA, C. M (Dir.), Enciclopedia, ob. cit., p., 570

408

Entonces, si el bien jurdicamente protegido es la libre decisin de tener hijos y

de cuntos tener de forma natural o asistida, con gametos propios o donados-, parece
que la tesis que defiende la clonacin reproductiva como una potencial tcnica
integrante de las que ya se aplican en la reproduccin humana asistida caer en un claro
error conceptual. El derecho a tener hijos no implica el derecho a tener copias
genticas o hermanos gemelos pospuestos en el tiempo. 1345 Adems, la libertad de
procreacin implica una reproduccin sexual y no asexual, es decir, en ella ha de darse
la conjugacin de un vulo y un espermatozoide y, por consiguiente, la combinacin de
dos cargas genticas de procedencia diferente. 1346
Es por ello que para que se pudiera utilizar la libertad reproductiva como
argumento a favor de la clonacin habran de darse dos condiciones previas: la primera
es de carcter lgico y la segunda metodolgico. La primera condicin que ha de darse
es la propia existencia del derecho fundamental a la rplica o copia de uno mismo.
Como es lgico, para que se pueda conculcar un derecho previamente ha de existir tal
derecho, y como no poda ser de otra forma, ningn Ordenamiento jurdico garantiza un
derecho fundamental a tener una rplica gentica. En segundo lugar, y eludiendo la
necesidad de que el derecho a la rplica o copia gentica haya de existir como
derecho fundamental per se, habra de sostenerse necesariamente una concepcin lo
suficientemente amplia de la libertad reproductiva como para que su contenido esencial
contemple no slo tener hijos sino tener hermanos gemelos pospuestos en el
tiempo. Si esto fuera as, los que procrearan seran los abuelos del clon, ya que la
carga gentica de ste proviene de la unin de los gametos de sus abuelos paternos o
maternos. 1347
Volviendo a la cuestin planteada arriba, la cual tena por objeto esclarecer qu
derechos fundamentales podran verse afectados por la clonacin humana reproductiva,
1345

El Diccionario de la Real Academia de la Lengua Espaola define procrear como el acto de

engendrar, de multiplicar la especie. Por su parte, reproducir cuenta con cinco acepciones, de las cuales
la primera entiende que reproducir significa volver a producir o producir de nuevo; la cuarta ser copia
de un original; y la quinta: dicho de los seres vivos. Engendrar y producir otros seres vivos de sus
mismos caracteres biolgicos.
1346
Tal y como seala Hans Jonas, la clonacin es una forma de reproduccin no sexual que se da en
algunas plantas como en la patata y en la fresa-, y que se basa en la capacidad de germinacin de las
clulas diploides normales. Este tipo de reproduccin asexual est vetado en los animales, excepto en el
caso de algunos microorganismos, ya que stos estn limitados a la reproduccin sexual mediante clulas
germinales haploides (gametos). El ncleo cromosmico de estas clulas, dividido en dos, se tiene que
unir con la mitad correspondiente del otro sexo en un conjunto (cigoto), momento en el que se da inicio al
procedimiento de creacin de un nuevo individuo. Vase JONAS, H., Tcnica, medicina y tica, ob. cit.,
p. 120
1347
Vase McGEE, G., El beb perfecto, ob. cit., p. 199

409

y, despus de haber analizado la normativa internacional y nacional al respecto, hemos

de concluir que los tres valores destacados en dicha normativa son la dignidad humana,
la identidad y la integridad personal. 1348
Como hemos tenido ocasin de ver en el captulo tercero, la dignidad humana es
el valor moral secular que fundamenta axiolgicamente a todos los derechos humanos.
Es decir, no es un derecho fundamental per se, sino que constituye el contenido material
de todos y cada uno de los derechos fundamentales. stos son instrumentos que
garantizan la salvaguarda de un fin en s mismo como es la dignidad humana. Por ello,
la dignidad humana ser daada por la tcnica de la clonacin reproductiva, en todo
caso, si sta vulnera derechos fundamentales. Pero en verdad la clonacin reproductiva
daa la dignidad humana? Y adems En qu sentido se daa la dignidad humana del
clon?
Podra afirmarse que la dignidad humana le es arrebatada al clon al privarle de
su originalidad y autonoma lo que podra coincidir con la identidad gentica- y al
someterle a potenciales daos fsicos y psicolgicos lo que podra coincidir con la
integridad personal-. 1349
El argumento de la unicidad puede llevarse al extremo si se adopta una
concepcin de la naturaleza basada en el ms radical de los determinismos genticos.
Segn esta teora la persona que posee los mismos genes que otra es una copia exacta de
1348

Tal y como afirma Romeo Casabona, la todava rudimentaria tcnica de la clonacin puede provocar
muchos fracasos si sta se aplicara sobre los seres humanos, ya que an se desconocen los posibles
efectos secundarios que tendra, incluso algunos de ellos puede que no se manifiesten hasta despus del
nacimiento del clon, como de hecho se especula con el cncer. Vase ROMEO CASABONA, C. M,
Lmites jurdicos?, ob. cit., pp. 28 y 29
1349
La lesin a la unicidad y la autonoma a travs de la clonacin son dos de los argumentos que
esgrimen los diferentes Informes de los que se hace eco Javier Elizari en su estudio sobre la clonacin
reproductiva. El mencionado autor recoge cuatro Informes de diferentes pases occidentales (Informe del
Comit Consultatif National d`tique de Francia de 22 de abril de 1997; Informe de la National Bioethics
Advisory Commision de los EE.UU. de 9 de junio de 1997; Informe del Comit de Expertos sobre
Biotica y Clonacin de Espaa de 22 de mayo de 1999, e Informe del Comit Consultatif de Biothique
de Blgica de 14 de junio de 1999) con la finalidad de poner de manifiesto los argumentos convergentes
entre ellos. Vase ELIZARI, F. J., Clonacin humana reproductiva por transferencia nuclear.
Justificaciones de su rechazo tico, en FERRER, J. J. y MARTNEZ, J. L. (Eds.), Biotica: un dilogo
plural. Homenaje a Javier Gafo Fernndez, UPC, Madrid, 2002, pp. 61 y 62. El argumento del potencial
dao a la integridad personal del clon lo esgrime nicamente el Informe espaol, aunque, por razones
inexplicadas en dicho informe, lo recoge en un apartado distinto al reservado en el documento para la
enumeracin de los posibles riesgos de la clonacin. Todos estos argumentos son denominados por
Manuel Garrido clonorrazones, ya que entiende que las argumentaciones formuladas en torno a la
clonacin humana son de dos tipos: clonorrazones y clonoficciones. Dentro de la primera categora
entraran dos argumentos generales: a) el argumento de la dignidad humana, donde incluye el principio de
unicidad humana, el sentimiento de repulsa moral hacia la clonacin y el derecho de autonoma
procreativa; y b) el argumento del carcter antinatural de la clonacin. Por su parte, en la segunda
categora incluye la exploracin imaginativa que en torno a la clonacin se ha llevado a cabo tanto en el
cine como en la literatura contempornea. Vase GARRIDO, M., La hora de la clonacin,
NUSSBAUM, M. C. y SUNSTEIN C. R. (Eds.), Clones y Clones, ob. cit., pp. 13-20

410

ella tanto en sus rasgos fsicos y psicolgicos como conductuales. No obstante, la

mayora de los crticos con la clonacin humana que esgrimen el argumento de la
unicidad del individuo no lo hacen en estos trminos, sino que reconocen la importancia
del genoma en la configuracin parcial del individuo, fundamentalmente en su futuro
biolgico. 1350 Es decir, la clonacin humana podra vulnerar el valor unicidad
personal siempre que ste sea identificado con el hecho de que cada persona debe
poseer un genotipo ex novo y que, por tanto, no se haya desarrollado en un tiempo
anterior. 1351
Esta ltima definicin viene a coincidir con el concepto de originalidad
gentica formulado por Sergio Romeo Malanda. Segn el autor mencionado,
habramos de diferenciar tres tipos de conceptos distintos: individualidad gentica,
originalidad gentica e identidad gentica. La individualidad gentica consiste en la
posesin de un ADN nico. Por su parte, la originalidad gentica consiste en poseer un
genotipo diferente al de cualquier otra persona nacida en un momento temporal distinto.
Por ltimo, se entiende por identidad gentica el hecho de ser uno mismo, lo
cual parece tener ms implicaciones psicolgicas que genticas. 1352
Ni el primero ni el tercero de los conceptos mencionados van a ser aqu
utilizados. El primero porque se apoya en una tesis contrafctica, ya que al afirmar la
necesidad de que cada persona tenga un genotipo nico, en el sentido determinista del
concepto, niega un fenmeno natural como el de los gemelos monocigticos que, como
sabemos, comparten la totalidad de su genotipo. 1353 Ya se ha demostrado en reiteradas
ocasiones que los gemelos, incluso los que se educan juntos, desarrollan caracteres
diferentes, al igual que sufren expresiones fenotpicas diversas. El tercer concepto,
como ya hemos adelantado, tiene una carga psicolgica importante, pues alude a la
autocomprensin que cada ser humano tiene de su propia realidad y unicidad biolgica.
Se trata, por tanto, de una percepcin subjetiva que no nos sirve para construir un
concepto objetivo y universal de identidad gentica. Sin embargo, el segundo de los
conceptos enunciados, el de originalidad gentica, s nos puede servir como conceptotipo de lo que aqu vamos a entender por identidad gentica.
1350

Vase ELIZARI, F. J., Clonacin humana reproductiva, ob. cit., p. 68

Vase JONAS, H., Tcnica, medicina y tica, ob. cit., p. 126
1352
ROMEO MALANDA, S., Intervenciones genticas sobre el ser humano y Derecho Penal, Comares,
Granada, 2006, pp. 155 y ss.
1353
Como no poda ser de otro modo, la concepcin de la identidad gentica como individualidad
gentica tambin se opone al proceso de clonacin por gemelacin artificial, que como ya vimos podra
tener su utilidad en la fecundacin in vitro evitando la estimulacin ovrica.
1351

411

Entonces, tener el mismo genoma que otra persona mina nuestra identidad
cualitativa nica? 1354 Si entendemos la identidad como un valor dinmico que se va
construyendo a travs del propio proceso vital de cada ser humano, 1355 obviamente
tenemos que responder que no a esta cuestin. No obstante, -y aun siendo indudable que
la identidad del ser humano es el resultado de un cmulo de factores biolgicos y
ambientales-, la conformacin gentica es uno de los elementos que hacen a cada ser
humano irrepetible, sin que esto tenga que tener ningn efecto estigmatizante para los
gemelos monocigticos. 1356 Compartir el mismo genoma no supondra efectos
perjudiciales para los gemelos porque el descubrimiento de su futuro gentico se
produce simultneamente, se trata de una experiencia conjunta y nueva para ambos.
El problema que surge en la clonacin es que el clon ya conoce su destino
gentico incluso antes de haberlo vivido, es decir su vida gentica ya ha sido en parte
vivida por otro. 1357 Por ello, podra afirmarse, a priori, que la dignidad del clon es
daada a travs de la vulneracin de su derecho fundamental a la autodeterminacin
sobre el conocimiento de su propio genoma, 1358 concretamente en su manifestacin de
derecho a no conocerlo. 1359 Y, esto es, precisamente, lo que han venido a expresar
Hans Jonas y Joel Feinberg al defender el derecho a la ignorancia y el derecho al
futuro abierto respectivamente.
Hans Jonas evita basar su argumento contra la clonacin reproductiva en
humanos en un presunto derecho a la identidad gentica, pues, en realidad, no se sabe
cunto aporta lo gentico a la identidad del ser humano. Sin embargo, s lo hace en el
derecho a la ignorancia, fundamentado en una nueva exigencia tica derivada
1354

Vase BROCK, D. W., La clonacin de los seres humanos, ob. cit., pp. 150 y 151. Segn Lee
Silver la clonacin no slo no daa la identidad individual del clon sino que ste ser un ser humano
nico, con una conciencia completamente nica y un conjunto nico de recuerdos que construir
partiendo de cero. Vase SILVER, L., Vuelta al Edn, ob. cit., p. 151. En este mismo sentido, Miguel
ngel Ramiro afirma que los clones no van a ser fabricados, no van a tener nada sinttico en sus genes o
clulas, no van a ser homnculo, sino que van a nacer del vientre de una mujer y van a tener su impronta
particular. Vase RAMIRO AVILS, M. A., Clonacin, en TAMAYO, J. J. (Ed.) Biotica y Religin,
Dykinson, Madrid, 2007, p. 124
1355
Aqu debe rescatarse la diferenciacin que lleva a cabo Lydia Feito en relacin con la vida
biolgica que atendera a las expresiones genotpicas y fenotpicas, y a la vida biogrfica, que atiende
a las vivencias nicas y particulares de cada ser humano.
1356
Vase ROMEO CASABONA, C. M, Lmites jurdicos?, ob. cit., p. 31
1357
igo de Miguel afirma que el problema real no es el de compartir un mismo ADN con otro ser
humano, sino el de compartirlo con una persona que vive en un intervalo personal diferente. Vase DE
MIGUEL BERIAN, I., Existe un derecho a la identidad gentica?, Arbor, vol. 184, nm. 730, marzoabril 2008, p. 264
1358
No obstante, y en todo caso, el clon sera un ser digno, pues la propia Declaracin Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos de 11 de noviembre de 1997 determina en sus artculos 2 a) y
6 que ninguna persona podr ser objeto de discriminacin por razn de sus caractersticas genticas.
1359
Sobre el derecho a no conocer Vase Captulo IV

412

directamente de una situacin totalmente nueva e hipottica. 1360 El hecho de que el

propio sujeto clonado sepa demasiado de s mismo, como el hecho de que otros sepan
demasiado de l, son paralizantes para la espontaneidad de su llegar a ser l mismo,
y () para la autenticidad del trato de otros con l. () As, el reto de la vida ha sido
estafado en su atractiva y tambin atemorizadora sinceridad. Se ha permitido al pasado
intervenir en el futuro. Concluye Jonas que al clon se le ha robado de antemano la
libertad, la cual slo puede prosperar bajo el amparo de la ignorancia, es decir, bajo la
proteccin del derecho a la ignorancia o a no saber. 1361
Por su parte, el argumento del futuro abierto no es utilizado por Joel Feinberg
en el mbito propio de la clonacin humana, sino en el mbito propio de las creencias
religiosas que, de una u otra forma, condicionan las perspectivas de futuro de los hijos
educados en determinadas comunidades religiosas. 1362 Feinberg parte de la idea de que
las decisiones de los padres biolgicos o adoptivos- no deberan condicionar a sus
hijos a una determinada vida futura, es decir, las decisiones adoptadas libremente por
los padres no deben comprometer las posibles decisiones libres y futuras de los hijos.
Extrapolando esta afirmacin al mbito concreto de la clonacin reproductiva, ha de
afirmarse que la ignorancia sobre nuestro futuro gentico, es decir la no imposicin de
un genotipo ya conocido y desarrollado, es una parte importante de lo que nos hace
entendernos dueos de nuestro futuro, parte de lo que nos permite un libre desarrollo de
nuestra personalidad.
Por tanto, el conocimiento previo de su realidad biolgica podra conllevar para
el clon, no solo la mutilacin de su derecho a la autodeterminacin sobre su propia
informacin gentica, sino tambin un grave sufrimiento psicolgico que, llevado al
extremo, podra generar en l la idea de que hubiera sido mejor no haber nacido. 1363
Este ltimo argumento nos lleva al espinoso problema de la no identidad formulado
por el filsofo Derek Parfit. 1364 Aseverar que el conocimiento de ser una copia gentica
puede generar en el clon graves daos psicolgicos, supone asumir que la propia
1360

Vase JONAS, H., Tcnica, medicina y tica, ob. cit., pp. 126 y 127
Vase JONAS, H., Tcnica, medicina y tica, ob. cit., pp. 128 y 129
1362
Vase FEINBERG, J., The Child`s Right to an Open Future, ob, cit., pp. 80-82; y nota 180
1363
Segn Jorge Riechamann la clonacin no respeta el derecho de toda vida humana a encontrar su
propio camino y ser una sorpresa para s misma. Las expectativas creadas sobre el clon cuyo genoma es
copia de un original el saber demasiado sobre el clon, su destino y sus posibilidades- crea unas
condiciones en las cuales para el clon sera muy difcil un desarrollo psicolgico y social normal. Vase
RIECHAMANN, J., Sobre la clonacin humana, en Claves de Razn Prctica, nm. 89, p. 68
1364
Vase PARFIT, D., Razones y personas, Traduccin y Estudio introductorio de Mariano Rodrguez,
Mnimo Trnsito, Madrid, 2004, pp. 621-622 y 635-636. La paradoja de la no-identidad se plante
tambin en el caso Perruche que analizamos anteriormente.
1361

413

existencia del clon es perjudicial para l mismo. De tal manera que, la nica forma de
evitar al clon ese sufrimiento psicolgico es evitar su propia existencia, pues, el clon
slo puede ser quien es y no otra persona, al margen del posible dao psicolgico que le
pueda causar saberse una persona clonada. 1365 Afirmar que sera mejor para el clon no
haber existido, supone concebir las cargas psicolgicas que supuestamente conlleva el
hecho de nacer desprovisto de originalidad gentica, es decir de identidad gentica, de
mayor entidad y calado que la propia existencia. 1366 Conclusin con la que difcilmente
podemos estar de acuerdo, ya que implica el reconocimiento lgico de un derecho a la
no existencia del clon. 1367
Entonces, Podemos seguir afirmando que la clonacin humana vulnera el
derecho a la identidad gentica reconocido en el artculo 1 del Convenio Europeo sobre
Derechos Humanos y Biomedicina de 4 de abril de 1997?
Si por identidad gentica entendemos aquel patrimonio gentico creado ex novo,
que es condicin necesaria para el libre desarrollo de la personalidad individual es
decir, entender la identidad gentica como originalidad gentica-, entonces s parece
estar justificada la necesidad de preservar la identidad gentica de todo ser humano a
travs de un derecho fundamental. 1368 No obstante, ahora hemos de determinar qu
identidad gentica ha de protegerse, la del clon o la del sujeto clonado.
Segn acabamos de comprobar, proteger objetivamente la originalidad
gentica del clon supone reconocerle tambin, aunque subrepticiamente, el derecho a
la no existencia. Conclusin con la que, ya hemos anunciado, no podemos estar de
acuerdo. El clon nicamente podra ser concebido como objeto de proteccin por parte
del derecho a la identidad gentica, pero nunca como sujeto. Tal y como muestra Iigo
de Miguel, si se diera el caso de crear un embrin clnico in vitro en Espaa Qu
1365

igo de Miguel entiende nuestro Ordenamiento jurdico que, como no poda ser de otro modo, tiene
como marco jurdico referencial el artculo 1 del Convenio Europeo sobre Biomedicina y Derechos
Humanos de 1997-, al prohibir la clonacin lo que intenta es proteger el derecho subjetivo a la identidad
gentica del clon, cayendo en el error de creer que clonar significa robarle la identidad al clon, cuando, en
realidad, el ser en cuestin slo surge a travs de esa clonacin. DE MIGUEL BERIAN, I., Existe un
derecho a la identidad gentica?, Arbor, vol. 184, nm. 730, marzo-abril 2008, p. 266
1366
Vase BROCK, D. W., La clonacin de, ob. cit., p. 154. No obstante, reconocer que el dao
psicolgico que pueda causar al clon saberse clonado no puede tener ms peso que el valor de su propia
vida, no significa que no exista perjuicio alguno para el clon. El clon nunca llegar a poseer por completo
el bien jurdico originalidad gentica, es decir, la vida del clon conllevara, en todo caso, lo que igo
de Miguel denomina un coste de oportunidad. Vase DE MIGUEL BERIAN, I., Existe un
derecho?, ob. cit., p. 267
1367
Afirma igo de Miguel que quienes afirman defender los intereses de los seres humanos instando la
prohibicin de la clonacin humana estn, inevitablemente, diciendo que el mejor inters del clon es no
llegar a nacer. Es decir, afirman, veladamente, que es mejor no existir que existir sin identidad gentica.
dem, p. 267
1368
dem, p. 263

414

debera hacerse con dicho embrin? Proteger su vida o proteger su inters de tener una
identidad gentica? 1369 A la luz de la normativa europea aplicable y del Ordenamiento
jurdico interno, podra justificarse perfectamente la eliminacin del embrin clnico,
por lo que ste nunca llegara a ser persona en trminos jurdicos y, por ende, nunca
llegara a ser titular del derecho a la identidad gentica. Es decir, en la ponderacin de
bienes, vida e identidad gentica, parece que, en este caso, primara la identidad
gentica. Pero cul es la justificacin de esta decisin normativa? Segn el autor
mencionado slo hay dos opciones posibles: o bien se acepta que existe un derecho
subjetivo a la no existencia; o bien, concluimos que la clonacin atenta contra un inters
social ms importante que el valor de la vida del embrin clnico. 1370
Por tanto, la titularidad del derecho a la identidad gentica, entendido como
derecho a poseer un patrimonio gentico que no posea otra persona nacida
posteriormente, a menos que se manifieste expresamente lo contrario, nicamente puede
recaer sobre el nacido, es decir, la persona fsica. En caso de que se asumiera la prctica
de la clonacin reproductiva en el mbito concreto y exclusivo de la reproduccin
asistida en todo caso, como tcnica de ultima ratio-, nicamente la persona adulta y
con plena capacidad de obrar 1371 podra renunciar a su derecho a la identidad
gentica. 1372
El segundo argumento que hemos sealado arriba para rechazar la clonacin
reproductiva y quiz el argumento de mayor peso- es que la clonacin podra vulnerar
el derecho a la integridad fsica del clon. Actualmente, se ha comprobado que los clones
presentan una alta morbilidad, manifestada sobre todo en un elevado desarrollo de
tumores. Por ello, mientras la clonacin vaya acampaada de un grave riesgo para la
integridad fsica y la salud de los clones no podr ser moralmente aceptable, debiendo

1369

dem, p. 268
DE MIGUEL BERIAN, I., Existe un derecho?, ob. cit., p. 268
1371
Habr de tenerse en cuenta el artculo 12.2 de la Convencin de Naciones Unidas sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad, ya que dicho precepto determina que: Los Estados Partes reconocern
que las personas con discapacidad tienen capacidad jurdica en igualdad de condiciones con las dems en
todos los aspectos de la vida. Con esto, la Convencin se dirige hacia un modelo de apoyo o asistencia
en la toma de decisiones no slo en el mbito patrimonial sino en el propio de los derechos
fundamentales. Vase DE ASS ROIG, R., BARRANCO AVILS, M C., CUENCA GMEZ, P. y
PALACIOS RIZZO, A., Algunas reflexiones generales sobre el impacto de la Convencin Internacional
de los Derechos de las Personas con Discapacidad en el Derecho espaol, en CUENCA GMEZ, P.
(Ed.), Estudios sobre el impacto de la convencin internacional sobre los derechos de las personas con
discapacidad en el Ordenamiento jurdico espaol, Dykinson, Madrid, 2010, pp. 27-33.
1372
Tanto la mayora de edad como la plena capacidad de obrar son requisitos establecidos por la Ley
14/2006 de 26 de mayo sobre Tcnicas de Reproduccin Humana Asistida en su artculo 6.1
1370

415

optarse por otro mtodo reproductivo alternativo. De ah que sea aconsejable su sancin
legal, al menos hasta que este riesgo desaparezca. 1373
La suma de la identidad personal ms la integridad fsica nos da como resultado
la integridad personal, ya que, como advertimos anteriormente, la identidad personal
est constituida por una parte material, la apariencia fsica o fenotpica, y por una parte
inmaterial, que es la personalidad parte constitutiva de la integridad psicolgica y
moral-.
Constituye la identidad gentica, entendida como originalidad gentica, un
nuevo bien susceptible de proteccin jurdica, o es la clonacin la que supone una nueva
amenaza a bienes jurdicamente ya protegidos?
Entender que la identidad gentica es en realidad un nuevo bien susceptible de
proteccin jurdica, supone asumir un procedimiento de especificacin en sentido fuerte
por razn de la materia, en relacin con derechos tales como la identidad y la integridad
personal. 1374 No obstante, ha de asumirse que no nos hallamos ante un nuevo bien
desprovisto de garanta constitucional, sino que ms bien, nos encontramos en presencia
de una nueva amenaza a un derecho ya consagrado en nuestra Constitucin como es el
derecho a la integridad personal. La tcnica de la clonacin reproductiva supone una
nueva amenaza para el bien jurdico integridad personal en su triple dimensin de:
integridad corporal, apariencia fsica e integridad psicolgica.
Partiendo de la base de que todo ser humano, incluso en su fase embrionaria, es
titular del derecho a la identidad gentica u originalidad gentica, -y de que se trata de
un derecho irrenunciable al igual que lo es el derecho fundamental a la integridad
personal en buena medida-, 1375 ha de advertirse que a travs de la tcnica de la
1373

A pesar de que igo de Miguel asume este argumento como uno de los argumentos ms slidos
contra la clonacin reproductiva advierte del problema lgico que ste plantea. El clon no podra
presentar queja por sus patologas porque nunca habra podido nacer sin ellas. Para evitar las
consecuencias de la clonacin se tendra que haber evitado el propio mtodo de reproduccin y, por
consiguiente, el clon nunca hubiera llegado a existir. Vase DE MIGUEL BERIAN, I., La clonacin diez
aos despus, ob. cit., p. 78
1374
Este podra ser el caso de autores como Francisco Javier Daz Revorio y Juan Rodrguez-Drincourt.
Para el primero, el derecho a la identidad gentica comprendera el derecho a conocer las propias
caractersticas y elementos genticos, as como la procedencia de los mismos. Vase DAZ REVORIO, F.
J., Los derechos humanos, ob. cit., pp. 138 y 139. Por su parte, para Rodrguez-Drincourt, es en el
marco del nuevo Estado de Derecho, de dimensin internacional, donde se desarrolla la lucha por la
defensa de un nuevo derecho a la identidad gentica humana, sobre todo frente a los riesgos de la
clonacin y de la manipulacin gentica arbitraria. La identidad gentica, segn el autor mencionado, es
un bien jurdico que se concreta en el tipo penal del artculo 159CP, no obstante, se trata de un bien
jurdico de ltima generacin y an emergente. Vase RODRGUEZ-DRINCOURT, J., Genoma humano
y Constitucin, ob. cit., p. 150
1375
Habran de exceptuarse las intervenciones quirrgicas o trasplantes de rganos en las que el paciente
emite su consentimiento a travs de la firma previa del documento de consentimiento informado.

416

clonacin el sujeto que ve vulnerado su derecho a la identidad gentica es el propio

clon. ste ve vulnerado su derecho a la integridad fsica desde el momento en que la
propia tcnica de la clonacin sita su salud en una posicin de elevado riesgo, ya que
tiene una alta probabilidad de desarrollar tumores. Adems, la clonacin arrebata al clon
su derecho a la originalidad gentica, es decir, su derecho a poseer un genotipo no
desarrollado previamente y, por consiguiente, a que no sea ya conocido por terceros se
vulnera por tanto el derecho a un futuro abierto-. Por ltimo, tanto los posibles daos
fsicos que se puedan generar al clon, como el que ste se entienda como un ser
predeterminado su genotipo ya ha sido desarrollado en un tiempo anterior a l-, pueden
provocar en el clon serios daos psicolgicos que le dificulten el libre desarrollo de su
propia personalidad.
Por ello, no consideramos justificada la posibilidad de que este derecho ceda
ante otro derecho como es el de la libertad reproductiva, sobre todo porque, como ya
hemos expuesto, la clonacin no es procreacin sino replicacin gentica. En cualquier
caso, e incluso aceptando que la clonacin fuera considerada una tcnica ms dentro de
las empleadas en la reproduccin asistida, el derecho a la reproduccin no es ilimitado.
El ejercicio legtimo de un derecho no tiene por qu daar a terceros, y en el caso
concreto de la clonacin, an desconocemos los riesgos que puede derivar para la
especie humana modificar aunque sea en un porcentaje pequeo- la reproduccin
sexual por la asexual.
A nuestro juicio, y para concluir, consideramos que en el caso de la clonacin,
especialmente, ha de tenerse en cuenta el principio de precaucin, midiendo muy bien
cada paso que d la ciencia en esa direccin, pues, quiz sea demasiado tarde cuando
nos demos cuenta de que la direccin era la equivocada.

3. De lege ferenda: nuevas dimensiones jurdicas del derecho fundamental a la

integridad personal.

Como ya hemos tenido ocasin de sealar, tanto la terapia gnica, con o sin
finalidad de mejora, como la clonacin operan sobre un mismo bien jurdico, el
patrimonio gentico individual. El patrimonio gentico de cada individuo ha de
entenderse como la manifestacin concreta y nica del genoma humano, es decir, se
trata de la materia que nos hace biolgicamente nicos e irrepetibles dentro de la
417

especie humana. Nuestro genotipo constituye la realidad biolgica de cada uno de

nosotros, y es adems un bien inherente, atemporal, permanente e involuntario. Por
tanto, el patrimonio gentico de cada individuo constituye un bien porque es
susceptible de contribuir al bienestar y perfeccionamiento fsico o psquico de la
persona 1376 .
Adems, se trata de un bien que presenta una naturaleza bidimensional, ya que
nuestro genoma participa de la configuracin de nuestra base fsica y de nuestra base
psicolgica, emocional e intelectiva. Un bien de estas caractersticas ha de contar con
una proteccin jurdica adecuada que garantice suficientemente su intangibilidad en
nuestro Ordenamiento jurdico constitucional. Es por ello que, de entenderse
simplemente como un bien pasa a concebirse un bien susceptible de proteccin jurdica,
es decir, pasa a convertirse en un bien jurdico protegido.1377
No obstante, un valor que cobra tanta trascendencia en el marco social actual
como es el patrimonio gentico no poda ser regulado por otra norma jurdica que no
fuera un derecho fundamental. Y ese derecho fundamental es la integridad personal.
Como ya hemos adelantado, el objeto de proteccin del derecho a la integridad personal
tiene una doble vertiente: una vertiente material que coincide con la integridad fsica, y
una vertiente inmaterial que coincide con la integridad moral. A travs de ambas
dimensiones se otorga proteccin al cuerpo humano con todos sus componentes, desde
las molculas que forman sus genes, incluyendo por tanto la integridad gentica, hasta
su anatoma y apariencia, as como las potencialidades intelectuales y sensoriales,
incluidas las que tienen que ver con la capacidad de experimentar dolor fsico o
padecimiento psicolgico o moral 1378
Siendo cierto que el bien jurdico integridad personal presenta una doble
dimensin ha de reconocerse que, en realidad, su vertiente material se bifurca en dos,
por lo que contempla tres mbitos distintos: a) la integridad fsica: en la que queda
incluida la integridad gentica; b) la apariencia fsica: coincidente con el mbito fsico
de la identidad personal; y c) la integridad moral y psquica: en la que quedan incluidas
1376

Esta es la definicin que ofrece Miguel Polaino Navarrete para el concepto general de bien jurdico.
Vase POLAINO NAVARRTE, M., El bien jurdico en el Derecho penal, Publicaciones de la
Universidad de Sevilla, Sevilla, 1974, p. 29
1377
Sergio Romeo Malanda seala muy acertadamente la diferenciacin entre bien y bien jurdico,
determinando que el primero constituye nicamente el presupuesto lgico del segundo. Es decir, para que
exista un bien jurdico previamente ha de existir una realidad que el Derecho ha decidido custodiar por
entenderla relevante para la sociedad. Vase ROMEO MALANDA, S., Intervenciones genticas sobre el
ser humano y Derecho penal, ob. cit., p. 38
1378
CANOSA USERA, R., El derecho a la integridad, ob., cit., p. 89

418

la dimensin intelectual y sensorial del individuo. Precisamente la dimensin fsica de

la integridad personal se desdobla en dos vertientes: la integridad fsica o corporal y la
apariencia fsica, para integrar la faceta fsica o material de la identidad personal. El
mbito psicolgico de la identidad personal quedara recogido, por su parte, en la
dimensin propia de la integridad moral y psicolgica.
Entonces Podran verse afectadas estas dimensiones de la realidad personal por
la prctica de ciertas aplicaciones biotecnolgicas como las intervenciones de mejora y
la clonacin?
Ya hemos visto que, efectivamente, las intervenciones genticas a travs de la
terapia gnica slo estaran moralmente justificadas en caso de tener una clara finalidad
teraputica. De lo contrario, es decir, en el caso de que tuvieran una finalidad perfectiva
no estaran atendiendo al inters del propio sujeto modificado sino al inters de los
hacedores, ya sean stos los padres o el propio genetista. El fin teraputico no atiende a
cuestiones subjetivas, es decir, no est sujeto a modas o a caprichos puntuales de los
padres, sino que es un fin objetivo con el que el sujeto intervenido estara de acuerdo en
caso de poder expresar su consentimiento. Sin embargo, los motivos que pueden llevar a
los padres a mejorar o perfeccionar genticamente a los hijos pueden atender a modas
circunscritas a un determinado mbito territorial y espacial, incluso aunque se trate de
potenciar la capacidad intelectual o memorstica.
De ah que el nico motivo que justifica la intervencin gentica perfectiva en
embriones in vitro, fetos, menores e incapaces, es la finalidad teraputica. Es decir, en
virtud del nico argumento a travs del cual se podra limitar objetivamente el derecho
fundamental a la integridad personal, en su dimensin corporal, es el de la finalidad
teraputica. Cualquier otro sera subjetivo y, por tanto, no susceptible de compartir por
la comunidad presente en su totalidad, ni por la persona intervenida en un futuro
hipottico.
Por supuesto, si la persona adulta y capaz desea realizarse algn tipo de mejora
gentica somtica no cabra objecin desde el discurso de los derechos fundamentales.
En virtud de la libertad individual, el individuo mayor de edad y con capacidad de obrar
podra modificar su genotipo insistimos, nicamente sobre sus clulas somticas- con
la finalidad de mejorar o perfeccionar ciertos aspectos del mismo, como sucede
actualmente con las operaciones de ciruga esttica.
Esta libertad individual, como ya se ha apuntado, se encuentra limitada por el
soporte biolgico sobre el que se aplica, pues nicamente podr llevarse a cabo sobre
419

clulas somticas y nunca sobre las clulas germinales. No obstante, la negativa a las
intervenciones de mejora sobre clulas germinales no se puede sostener desde el
discurso de los derechos fundamentales, a menos que entendamos que en el contenido
esencial del derecho a la integridad personal queda incluida una clara dimensin
colectiva. Es decir, que el derecho a la integridad personal no garantice nicamente la
integridad gentica del individuo concreto, sino que garantice la integridad del
patrimonio gentico de la humanidad a travs del individuo concreto.
Por su parte, la prctica de la clonacin plantea diversos problemas morales en
los que aqu no hemos querido entrar ya que nuestro cometido es analizar el problema
desde la perspectiva de los derechos fundamentales. La clonacin reproductiva en
sentido estricto supone la rplica exacta de un genotipo dado, la copia de la carga
gentica nuclear de una persona determinada. 1379 Segn el razonamiento que hemos
seguido, acompaando la tesis de igo de Miguel, no se puede sostener el discurso de
la vulneracin al derecho a la identidad del clon, pues caemos en una paradoja lgica
que no es otra que la de la no-identidad. El clon slo puede tener su identidad de clon y
no un derecho fundamental a una hipottica identidad gentica nica con la que, en
realidad, sera otra persona. Por eso, si se vulnera el derecho a la identidad gentica de
alguna persona no puede ser otra que la de la persona clonada.
Tanto las intervenciones genticas perfectivas no consentidas o llevadas a cabo
en embriones in vitro, embriones in tero, fetos, menores e incapaces, como las
intervenciones genticas sobre clulas germinales y la clonacin reproductiva efectuada
sobre una persona adulta sin su consentimiento libre e informado, vulneran el derecho a
la integridad personal. Desde la perspectiva individual del derecho a la integridad
personal, ambas prcticas biotecnolgicas suponen la instrumentalizacin de la persona
objeto de la tcnica, ya que no es tenida en consideracin como un fin en s misma, sino
como un mero medio a travs del que alcanzar fines ajenos, tales como tener un hijo
ms inteligente o tener un hermano gemelo pospuesto en el tiempo. Y, tambin ambas
aplicaciones biotecnolgicas intervenciones perfectivas somticas y germinales y
clonacin reproductiva en sentido estricto- constituyen nuevas amenazas a un bien

1379

Como explicamos anteriormente, la clonacin reproductiva no supone una copia exacta de una
persona, ya que lo que se clona es la carga gentica nuclear, no mitocondrial, aunque esto supone un 99%
de identidad. Slo podra obtenerse un clon exactamente igual a la persona clonada, es decir un 100% de
compatibilidad gentica, si la clonacin se llevase a cabo con el ncleo de una clula somtica de la
misma mujer que aporta el vulo enucleado

420

jurdico tradicionalmente custodiado por el sistema jurdico internacional y el

Ordenamiento jurdico espaol como es la integridad personal.
El bien jurdico integridad personal -al igual que ocurra con la intimidad
personal- haba tenido hasta el momento una dimensin estrictamente individual propia
de los derechos fundamentales integrantes de la primera generacin. No obstante, la
aplicacin de ciertas tcnicas biotecnolgicas sobre todo en el mbito mdico- nos
obliga a flexibilizar la concepcin individualista de los derechos, con la finalidad de
poder abarcar as la transversalidad que presentan algunos de los nuevos retos jurdicos.
Como hemos tenido ocasin de expresar anteriormente, las intervenciones de
mejora gentica efectuadas sobre clulas germinales tendran como resultado la
modificacin gentica de toda la descendencia que pudiera tener la persona de la que
proceden dichas clulas reproductoras. Del mismo modo, si el sujeto intervenido es un
preembrin donde an no se ha llevado a cabo una estricta divisin entre clulas
somticas y clulas germinales- no slo modifican genticamente al sujeto intervenido
sino que, con un solo acto, se modifica toda su posible lnea gentica descendiente.
La integridad personal no puede seguir entendindose nicamente como un bien
jurdico de naturaleza estrictamente individual, sino que necesariamente ha de verse
ampliado hacia una realidad ms polidrica, ms transversal. Si, como parece claro, el
patrimonio gentico de cada individuo queda constitucionalmente garantizado por el
derecho a la integridad personal, y dicho patrimonio viene caracterizado por poseer una
doble naturaleza, individual y colectica, es lgico que el derecho fundamental que lo
custodia tambin asuma esa doble naturaleza. El genoma de cada persona no es ms que
la expresin individual y concreta de un bien colectivo, propio de la especie humana, el
genoma humano entendido como patrimonio de la humanidad. De ah que a travs del
derecho fundamental a la integridad personal no slo se proteja el patrimonio concreto
del individuo afectado sino que se custodia un bien supraindividual como es la esencia
biolgica de la propia especie humana. 1380
Del mismo modo, la prctica de la clonacin reproductiva en sentido estricto
tiene un doble efecto, uno subjetivo y otro objetivo. Por un lado, la clonacin
reproductiva en sentido estricto puede afectar tanto al sujeto clonado como al clon. La
clonacin afectar a la persona clonada cuando sta sea un no nacido, un menor, una

1380

Vase FARAMIN GILBERT, J. M., Los bienes intangibles de la especie humana (el genoma
humano como patrimonio comn de la humanidad),en AA. VV., Hctor Gros Espiell Amicorum liber,
Vol. I, Bruylant, Bruxelles, 1997, p. 324

421

persona incapaz, una persona dependiente, o una persona adulta, capaz y no dependiente
cuando no haya prestado su consentimiento libre e informado. Sin embargo, la
clonacin reproductiva stricto sensu afectar, en todo caso, al clon, ya que ste nace
desprovisto de su derecho a no conocer su futuro gentico, es decir, nace desprovisto de
su derecho a la originalidad gentica. Por otro lado, la clonacin afecta a la especie
humana desde el momento en que sustituye la tradicional reproduccin sexual, propia
de los mamferos, por la reproduccin asexual. Suprimir en parte la reproduccin sexual
por la asexual puede conllevar algunos efectos nocivos para la especie humana, desde el
momento en que se suprimen tambin las dos ventajas que presenta el primer tipo de
reproduccin: a) la generacin contnua de variabilidad gentica; y b) evitar la
acumulacin de mutaciones deletreas. 1381
Tambin hemos sealado arriba que la clonacin vulnera dos aspectos distintos
de un mismo derecho fundamental. En todo caso, el derecho fundamental que se ve
directamente afectado por la prctica de la clonacin reproductiva es el derecho a la
integridad personal. Este derecho fundamental se ve vulnerado en su dimensin
identitaria, es decir, como derecho a la identidad personal, cuando la clonacin se lleve
a cabo sobre una persona adulta y capaz que no haya consentido libre y expresamente
dicha clonacin. Por su parte, el derecho a la integridad personal como derecho a la
originalidad gentica ser vulnerado, en todo caso, ya que afecta directamente al clon
al privarle de su derecho a nacer con un genotipo original, es decir, a nacer con un
genotipo no desarrollado previamente y conocido ya por terceras personas. A travs de
la clonacin el clon ve cercenado su derecho a no conocer sus propias caractersticas
genticas, es decir, su futuro gentico queda al descubierto desde su misma concepcin.
Por ello, hemos de concluir que el derecho a la identidad gentica, entendido
como originalidad gentica, constituye parte integrante del derecho a la integridad
personal. Aqul participa tanto de la que hemos denominado vertiente material del
derecho a la integridad personal, como de la vertiente inmaterial del mismo derecho.
La vertiente material del derecho a la integridad se compone de la integridad fsica o
corporal genotipo- y del aspecto fsico o apariencia fsica identidad-, es decir, las
1381

Vase ROMEO MALANDA, S., Intervenciones genticas, ob. cit., p. 149. igo de Miguel
entiende que este argumento no tiene excesiva relevancia por dos motivos. El primero es que la tcnica de
la clonacin reproductiva no ser utilizada de forma masiva como para reducir drsticamente la
diversidad biolgica humana. En segundo lugar, las parejas que acudan a la tcnica de la clonacin lo
hacen por la imposibilidad biolgica de procrear, por lo que prohibirles la tcnica de la clonacin no
llevara a estas parejas a colaborar con la seleccin natural, sino nicmanente a anular su posibilidad de
reproducirse. Vase DE MIGUEL BERIAN, I., La clonacin, ob. cit., pp. 95-96.

422

caractersticas fsicas que nos hacen nicos, irrepetibles y originales. Por su parte, la
vertiente inmaterial del derecho a la integridad personal se halla constituido por la
integridad moral, es decir, por la identidad psicolgica, emocional e intelectual, que se
encuentra directamente relacionada con el libre desarrollo de la personalidad.
Queda claro, por tanto, que el patrimonio gentico constituye una nueva
dimensin del bien jurdico integridad personal, no obstante, hemos podido
comprobar cmo la concepcin individualista propia de los derechos fundamentales no
es capaz de abordar la ineludible dimensin colectiva que presenta el fenmeno
gentico, tanto en su manifestacin de informacin gentica como de patrimonio
gentico. Se presenta necesario, pues, que el derecho fundamental a la integridad
personal regulado en el artculo 15 de nuestra Constitucin experimente un proceso de
apertura hacia estas nuevas realidades derecho a la intangibilidad del patrimonio
gentico y derecho a la originalidad gentica-, a travs de un procedimiento de
especificacin por razn de la materia en sentido dbil. Y, precisamente por tratarse de
un proceso de especificacin en sentido dbil no sera estrictamente necesaria una nueva
regulacin de este derecho en sede constitucional, al modo en que se ha efectuado en la
constitucin portuguesa. Bastara, por tanto, con una nueva regulacin del derecho en
sede legislativa, en la que podra ser objeto de una nueva y especfica regulacin
normativa, a travs de la que delimitar la naturaleza de los nuevos retos a los que se
enfrenta la integridad personal, los nuevos titulares del derecho, los procedimientos de
garanta jurdica y los lmites concretos del derecho. 1382 En todo caso, esta nueva
regulacin legislativa habra de prohibir sin excepciones las intervenciones perfectivas
sobre clulas germinales, y de alguna manera limitar y controlar aunque no prohibirlas intervenciones de mejora sobre clulas somticas.
Como ya hemos visto, los nuevos retos que se le plantean a la integridad
personal viene protagonizados, fundamentalmente, por todas aquellas intervenciones y
manipulaciones genticas que, o bien no sean consentidas, o bien no tengan una
finalidad teraputica y que, por consiguiente, tengan un carcter eminentemente
subjetivo; y por la clonacin reproductiva stricto sensu. La titularidad del derecho a la
integridad personal debe hacerse extensivo a los no nacidos, incluyendo los embriones
in vitro, e in tero, ya que son los sujetos ms susceptibles de intervencin y
manipulacin gentica. Por ltimo, se pueden destacar dos lmites a la intangibilidad del
1382

Este necesario desarrollo legislativo no tiene por qu pasar, necesariamente, por una regulacin
jurdica penal. Por supuesto ha de contarse con una regulacin penal pero, nicamente, como ultima ratio.

423

patrimonio gentico, uno es de naturaleza volitiva y el otro es de naturaleza biolgica.

El lmite volitivo viene determinado por la manifestacin del consentimiento libre,
expreso e informado de la persona que va a ser intervenida, dicha intervencin, aunque
tenga una finalidad perfectiva, sera legal. Es decir, slo la manifestacin libre e
informada de la voluntad del sujeto que va a ser intervenido puede suspender la
proteccin jurdica del derecho a la integridad personal. En segundo lugar, el lmite
biolgico viene determinado por la base celular sobre la que se aplica la tcnica de la
mejora gentica, de tal manera que sta slo se podr aplicar sobre clulas somticas y
en ningn caso germinales.
Por su parte, la clonacin en sentido estricto, supone una nueva amenaza a la
integridad personal, tanto en su vertiente material integridad corporal/gentica-, como
en su vertiente inmaterial integridad psicolgica/libre desarrollo de la personalidad-.
La parte material del derecho a la integridad personal se vulnera cuando una
persona es clonada sin su consentimiento libre, expreso e informado, lo cual nos indica
que un no nacido, un menor, una persona incapacitada judicialmente o una persona
dependiente nunca deberan ser clonadas. La parte inmaterial del derecho a la integridad
personal se vulnerara cuando se lleva a cabo una clonacin y se afecta al derecho al
libre desarrollo de un determinado proyecto vital, ya que el clon ya conoce, en mayor o
menor medida, su futuro biolgico. Es por ello que el clon ve cercenado su derecho a no
saber, a no conocer las caractersticas de su patrimonio gentico.
No obstante, la clonacin no slo supone una amenaza para el individuo
concreto, sino que, como ocurre con las intervenciones perfectivas sobre clulas
germinales, plantea un serio reto a la integridad de la especie humana. De ah, la
necesidad de que el legislador y los operadores jurdicos entiendan que el contenido
esencial del derecho fundamental a la integridad personal cuenta con una clara
dimensin colectiva, coincidente con la especie humana. Para ello, el legislador
nacional ya cuenta con una buena base terica como es el artculo 1 de la Declaracin
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de 11 de noviembre de
1997, donde se establece que: el genoma humano es la base de la unidad fundamental
de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad
intrnseca y su diversidad. En sentido simblico, el genoma humano es el patrimonio de
la humanidad.

424

CONCLUSIONES

Primera: Efectivamente nos hallamos en lo que se ha denominado el siglo de la

biotecnologa o la era de la biotecnologa, pues ha sido dentro de los
parmetros espacio temporales de estos siglos donde han convergido una
serie de condicionantes cientficos ciertamente relevantes. Desde el mbito
estrictamente cientfico se han dado una serie de factores tales como el
desciframiento del mapa gentico, el descubrimiento del ADN recombinante
y la ingeniera gentica, las tcnicas de terapia gnica y la clonacin. Desde el
mbito econmico e industrial, se han creado las denominadas biopatentes y
toda una industria biotecnolgica. Adems, y para mayor desarrollo
industrial, el avance cientfico se ha valido de un potentsimo soporte
informtico, dando lugar a lo que se denominado bioinformtica. Por
ltimo, desde el mbito social, este desarrollo cientfico y tcnico ha generado
una nueva forma de concebir la sociedad, y su forma de estructurarse, e
incluso de la propia evolucin biolgica del cosmos, por ello podemos hablar
de sociobiologa. No obstante, la era biotecnolgica no surge bruscamente,
rompiendo con el paradigma cientfico anterior sino que, a todas luces,
supone la evolucin de un proceso acumulativo de conocimientos. No se
habra podido etiquetar al presente siglo como el siglo de la biotecnologa, si
no hubiera sido gracias al desarrollo de ciertas tcnicas creadas y
perfeccionadas en la era industrial, es decir, la era biotecnolgica no habra
tenido razn de ser sin una revolucin industrial previa.

Segunda: Un concepto amplio de biotecnologa viene determinado por dos aspectos

concretos: A) la aplicacin de conocimientos y tcnicas derivadas de
numerosos sectores cientficos; B) sobre la materia viva, es decir, el bios.
Por su parte, un concepto restringido de biotecnologa se proyecta,
exclusivamente, sobre las diferentes ingenieras genticas, es decir las
bioingenieras, y en su aplicacin para el desarrollo de procesos productivos.
Si entendemos que la biotecnologa actual no ha irrumpido ex novo en la
realidad cientfica no podemos sostener, por tanto, una concepcin restringida
de la biotecnologa, pues, nos estaramos refiriendo nicamente a la
biotecnologa de los siglos XX y XXI. Del mismo modo, una concepcin
425

amplia de la biotecnologa, nos permite incluir las tcnicas biomdicas en

general, y en particular aqullas tcnicas que no son tcnicas de ingeniera
gentica, como los anlisis genticos, la terapia gnica y la clonacin.

Tercero: Partiendo de los parmetros tericos que nos ofrece un concepto amplio de
biotecnologa, podemos conceptualizar la biomedicina como la aplicacin de
los diversos conocimientos cientficos e ingenieras genticas a la materia
viva humana. Si bien, en el mbito propio de la medicina la biotecnologa,
tiene unos objetivos muy bien delimitados, como son el diagnstico y
tratamiento de la enfermedad. Precisamente para que las biotecnologas
aplicadas al mbito mdico y farmacutico sigan manteniendo ambos
objetivos, ha de realizarse previamente un exhaustivo anlisis crtico general.
Y, para que este anlisis crtico tenga verdadera virtualidad, deber llevarse a
efecto en todos los mbitos de la realidad actual donde la biotecnologa puede
tener cabida, partiendo del mbito cientfico-tcnico, pasando por el social,
poltico y jurdico y llegando, incluso, al econmico. Un ejemplo de control
tico institucionalizado son los Comits de tica tanto asistenciales como de
investigacin clnica.
Cuarta: La irrupcin de las aplicaciones biotecnolgicas en general y del
conocimiento genmico humano en particular, en el mbito propio de la
medicina de ah su denominacin de medicina genmica-, ha provocado
que sta potenciara considerablemente su vertiente predictiva. La medicina
genmica se centra bsicamente en detectar los polimorfismos genticos, que
le sirven tanto para conocer la base biolgica de la enfermedad, sobre todo de
las monognicas, y tambin para conocer la diversidad biolgica de la especie
humana. La medicina predictiva se basa, pues, en el principio de la
identificacin de riesgos, que puede recaer o bien sobre un sujeto concreto, un
grupo familiar o sobre segmentos poblacionales. Parece necesario que tanto el
individuo como su grupo familiar presenten ciertos antecedentes biolgicos, o
al menos la sospecha cientficamente fundada, de que existe un riesgo
razonable de padecer una enfermedad de base gentica que justifiquen la
realizacin de los anlisis genticos. Nos hallamos, pues, ante una nueva y,
sobre todo, importante posibilidad cientfica que no es otra que la de testar
genticamente a una persona.
426

Quinta: No obstante, la aplicacin de las nuevas biotecnolgicas al mbito propio de

la medicina no ha venido a potenciar nicamente el mbito diagnstico de
sta, sino que tambin ha potenciado considerablemente la creacin de varias
tcnicas teraputicas an por desarrollar y perfeccionar. Dichas tcnicas
podran conceptualizarse como partes integrantes de lo que se ha venido a
denominar manipulacin gentica que, precisamente por ser un trmino
sospechoso, se ha optado por el de intervenciones sobre el genoma
humano. Dentro de esta categora general hallamos las tcnicas de terapia
gnica somtica y germinal y las tcnicas de clonacin. A travs de la
prctica de un anlisis gentico se obtiene la informacin gentica del
sujeto fuente, la cual se concretar en datos genticos de carcter personal.
Gracias a esta informacin se puede conocer la predisposicin que presenta el
sujeto fuente, o sus familiares, a desarrollar o transmitir a su descendencia
determinadas enfermedades genticas. Por su parte, con la terapia gnica se
busca, precisamente, paliar las enfermedades que respondan a un determinado
patrn biolgico, sobre todo las monognicas. Esta tcnica puede aplicarse o
bien sobre culas somticas o germinales, aunque sta ltima posibilidad se
encuentra prohibida a nivel internacional. Por ltimo, a travs de la tcnica de
la clonacin se busca la reproduccin de rganos, tejidos, lneas celulares e,
incluso, de un prganismo completo.

Sexta: Que la biomedicina o medicina genmica tenga y mantenga un objetivo claro

en su horizonte es fundamental para seguir comprendiendo el avance
cientfico, en este caso biomdico, como un efectivo y verdadero avance. Es
decir, como una parte integrante del progreso de la humanidad. Obviamente,
ya contamos con el progreso biotecnolgico, las tcnicas de ingeniera
gentica, las tcnicas de terapia gnica y la tcnica de clonacin, que
suponen, en s mismas, indiscutibles muestras de la tendencia natural que
presenta el ser humano de ampliar sus conocimientos y capacidades. El
debate tico se centra, por tanto, en la vertiente prctica o tcnica de todo
ese conocimiento cientfico. Ese es precisamente el tipo de progreso que nos
debe preocupar, el progreso moral. De lo que se trata, bsicamente, es de
intentar que ambos tipos de progreso, biotecnolgico y moral, vayan de la
mano a partir de ahora. Mientras que el avance en el conocimiento cientfico427

terico siempre se ha comprendido como un hecho objetivamente beneficioso

para la especie humana, no ha sucedido lo propio con su aplicacin prctica.
Por ello, es necesario, quiz ms que nunca, que el progreso biotecnolgico
quede fuertemente ligado a la moral.

Sptima: Determinar qu teora moral es la que ha de regular el fenmeno

biotecnolgico aplicado a la medicina es tarea propia de la biotica. El juicio
biotico, como estudio sistemtico de las dimensiones morales de las ciencias
de la vida y de atencin a la salud, se ha nutrido, fundamentalmente, de las
diferentes teoras ticas normativas. Desde las teoras ticas deontolgicas
de entre las que destaca especialmente la moral kantiana-, pasando por las
teoras principialistas, hasta las consecuencialistas, se pueden enjuiciar
crticamente las diferentes aplicaciones biotecnolgicas sobre el ser humano.
Reconocemos la fuerza persuasiva de la teora principialistas dentro del
discurso biotico, ya que se basan en la preeminencia de cuatro principios
vlidos prima facie, derivados de la moral comn, sin relacin jerrquica
entre ellos y que se aplican al caso concreto adoptando la forma de reglas.
Tambin hemos de reconocer la fuerza axiolgica del utilitarismo de reglas
dentro de la reflexin biotica, del que adems es deudor el principialismo.
No obstante, y situndonos en otra perspectiva de anlisis tico, aqu hemos
optado por una biotica basada en los valores propios de la modernidad,
como son: la libertad, la igualdad, la justicia y la solidaridad. La razn por la
que se ha optado por la tica de la modernidad, por la tica pblica, es porque
el juicio sobre el fenmeno biomdico no puede agotarse en el debate tico,
necesariamente ha de dar el salto cualitativo al mbito propio de la bionoma
jurdica, es decir, del Derecho. Esta tica pblica, o moral civil, ya se
encuentra regulada, como tica legalizada, a nivel internacional en la
Declaracin Universal de Derechos Humanos de 1948 sin obviar que se trata
de soft law-, y a nivel nacional en el reconocimiento y garanta de los
derechos fundamentales. Partir de las herramientas axiolgicas que nos
proporcionan los valores propios de la Modernidad en el debate biotico traza
una lnea argumental lgica hasta llegar al mbito de la bionoma jurdica
presidida por los derechos humanos. De esta manera, se puede formular un
juicio tico y jurdico armonioso. Por ello, siempre que las aplicaciones
428

biotecnolgicas, independientemente del mbito de la realidad en el que se

apliquen, se lleven a cabo teniendo presentes los derechos humanos o
derechos fundamentales, entonces podremos hablar de un uso humanista de
la biotecnologa. Los usos humanistas de la biotecnologa, suponen el
rechazo a los tratos inhumanos y degradantes, as como el rechazo a la
instrumentalizacin del ser humano, es decir, el profundo respecto a la
dignidad humana. El problema de optar por otras teoras ticas es que no
tienen como objetivo la proteccin de la dignidad humana, tal y como sucede
con la teora tica utilitarista. Lo cual no deja de generar cierta sensacin de
vaco moral, sobre todo ante retos tales como los que se nos plantean desde
las nuevas aplicaciones biotecnolgicas y biomdicas.

Octava: La biotica supone, en realidad, una nueva tica aplicada a situaciones que
nunca antes haban tenido relevancia moral, como por ejemplo la relacin del
ser humano con el resto de seres vivos, animales y vegetales. Este nuevo
conocimiento y relacin con nuestro entorno nos obliga a llevar a cabo toda
una reestructuracin de la tica tradicional. An as, debemos concebir la
biotica en un sentido lato, entendiendo por tal la designacin de un conjunto
de cuestiones ticas, suscitadas por el cada vez mayor poder de intervencin
cientfico-tcnica en el mbito de la vida orgnica, especialmente, aunque no
exclusivamente, sobre el ser humano. Parece claro que la biotica es una
manifestacin ms de la tica aplicada, no obstante, su naturaleza prctica no
necesariamente ha de llevarnos a concebir la biotica como una deontologa o
tica de la profesin mdica. La interdisciplinariedad que caracteriza a la
biotica excede claramente los lmites de lo que sera entendido como una
tica profesional en sentido estricto. No obstante, si bien la biotica no
constituye una tica profesional y s una tica aplicada derivada de la tica
general, ha de advertirse que los principios de la tica general no son
aplicables mutatis mutandis a la biotica. Por ello, los principios ticos en
nuestro caso: libertad, igualdad, justicia y solidaridad- en relacin con la
biotica se estructuran en tres niveles: el nivel de los principios de la tica
general, el nivel de las reglas derivadas directamente de los anteriores y
dirigidas exclusivamente a los problemas bioticos, y por ltimo, el nivel de

429

la casustica, es decir, el nivel de los casos bioticos concretos que en estos

dos ltimos casos adoptan la forma de derechos fundamentales-.

Novena: Como ya hemos sealado, han de diferenciarse dos planos, el mbito propio de
la biotica y el de la bionoma jurdica. Con este ltimo concepto se alude
al mbito jurdico que se va a proyectar sobre el fenmeno biotecnolgico. Al
optar por el trmino bionoma jurdica desechamos otros como el de
bioderecho o biojurdica muy utilizados tambin por la doctrina. Los
autores que utilizan estos dos ltimos trminos, establecen una diferencia
clara entre ellos. El primero de los trminos aludidos encontrara su objeto de
estudio en las diversas aplicaciones biotecnolgicas al bios en general, y a las
ciencias de la salud en particular, desde el Derecho positivo, es decir, desde la
dogmtica jurdica. Sin embargo, el trmino biojurdica encajara
perfectamente en los parmetros propios de la Filosofa del Derecho, teniendo
tres cometidos tericos respecto del bioderecho. Tendra que determinar su
concepto, abordar las cuestiones relativas a su legitimidad y, por ltimo,
poner de manifiesto la relacin que se da entra el bioderecho y la realidad
social. En cualquier caso, entendemos que el trmino bionoma es ms
apropiado que el trmino biojurdica porque aqul no slo ampla la
perspectiva de anlisis del fenmeno biotecnolgico desde el plano tico al
plano jurdico -concretamente al plano de los derechos fundamentales-, sino
porque adems ese anlisis jurdico se realiza tanto desde un punto de vista
externo como interno del Derecho. Primeramente, se adopta una perspectiva
biotica o de bionoma tica basada en los valores propios de la Modernidad,
posteriormente se adopta una perspectiva de bionoma jurdica basada en
derechos fundamentales. A su vez, Esta perspectiva jurdica se bifurca en dos
metodologas de anlisis. La primera se realiza desde un punto de vista
externo, propio de la filosofa jurdica, donde se conceptualizan, en su caso,
los nuevos derechos humanos relacionados directamente con las aplicaciones
biotecnolgicas. Del mismo modo, desde esta perspectiva tambin se pueden
volver a conceptualizar derechos tradicionales que se ven afectados en la
actualidad por la prctica de ciertas aplicaciones biotecnolgicas, delimitando
as sus nuevos espacios de accin jurdica. Esta labor de conceptualizacin,
ya sea en un sentido u otro, se ve complementada por un ejercicio de
430

fundamentacin tica que vendr lgicamente determinado por la perspectiva

axiolgica que hayamos adoptado en el debate biotico y que, en nuestro
caso, no podra ser otro que el discurso de los valores propios de la
Modernidad. Por ltimo, la segunda metodologa de anlisis se lleva a cabo
desde un punto de vista interno del Derecho, donde se realizan propuestas de
regulacin normativa, tanto a nivel estatal como internacional.

Dcima: En todo caso, y desde nuestra perspectiva, la bionoma jurdica estar presidida
por los derechos fundamentales como referentes materiales ltimos. Al
tratarse de elementos histricos, los derechos fundamentales tienen capacidad
para adaptarse a las nuevas exigencias planteadas desde la biotecnologa. Son
elementos histricos porque tienen un origen perfectamente identificable en el
tiempo y en el espacio, constituyendo en su momento el colofn jurdico a las
exigencias ticas mnimas que han de darse para que podamos hablar de
dignidad humana. Desde su creacin, los derechos humanos han sufrido un
proceso de generalizacin, universalizacin y especificacin para adaptarse a
las nuevas exigencias del momento histrico. Precisamente su naturaleza
histrica y su vocacin universal hacen de los derechos humanos la barrera
jurdica perfecta con la que frenar las nuevas amenazas que desde las
aplicaciones biotecnolgicas se ciernen sobre la dignidad humana. Buena
muestra de la potencialidad propia de los derechos humanos, es la creacin y
delimitacin de una cuarta generacin de derechos, a travs de la cual otorgar
cobertura jurdica a valores que an no haban sido objeto de regulacin,
como era el caso de la solidaridad. No obstante, valores y bienes ya
protegidos y garantizados por los sistemas jurdicos pueden ser protegidos de
diferentes formas, gracias al proceso de especificacin del que han sido
objeto mayoritariamente los derechos consagrados en la primera generacin.
Este es el caso del nuevo derecho a la autodeterminacin informativa, cuyo
objeto de proteccin es el bien privacidad. Este bien jurdico abarca una
realidad ms amplia que la propia de la intimidad, por lo que, efectivamente,
aquel bien jurdico se encontraba insuficientemente garantizado por el
derecho fundamental a la intimidad personal y familiar.

431

Decimoprimera: Las tcnicas biotecnolgicas que se estn utilizando en el mbito

sanitario afectan, de un modo u otro, a bienes como son la informacin
gentica y al patrimonio gentico. La informacin gentica supone un tipo
de informacin personal excepcional, ya que cuenta con una serie de
caractersticas que la hacen nica: a) se trata de una informacin involuntaria;
b) permanente; c) indestructible; d) atemporal; e) personal; f) familiar; y g)
tnica en su caso. Por su parte, el patrimonio gentico cuenta con dos
caractersticas especiales: a) es intergeneracional; y b) es singular, tanto en
trminos relativos, al concretarse en un individuo nico e irrepetible, y en
trminos absolutos al identificar y diferenciar a la especie humana del resto
de especies animales. Actualmente, estos dos bienes son garantizados a travs
de tres derechos fundamentales: derecho a la intimidad personal y familiar,
derecho a la autodeterminacin informativa y derecho a la integridad
personal. No obstante, y aunque permanezcan bajo el paragas que les
ofrecen estos derechos fundamentales, la complejidad propia de estos bienes
les hace acreedores de una regulacin normativa propia y especfica. Esto es
precisamente lo que ha llevado a que algunos autores lleguen a afirmar que,
en realidad, se trata de nuevos bienes jurdicos y que, por consiguiente, han
de ser objeto de proteccin por un nuevo catlogo de derechos fundamentales
denominados derechos biotecnolgicos. Si bien es verdad que la
informacin gentica y el patrimonio gentico presentan una serie de
caractersticas que les hacen especiales, stos ya se encuentran garantizados,
tanto a nivel internacional adoptando la forma de derechos humanos Declaracin Universal de sobre Genoma Humano y Derechos Humanoscomo a nivel nacional, adoptando la forma de derecho fundamentales.

Decimosegunda: Partiendo de la base de que los bienes jurdicos informacin gentica

y el patrimonio gentico encuentran acomodo dentro del primer catlogo de
derechos fundamentales, ha de advertirse que los parmetros ofrecidos por
stos son insuficientes. Bsicamente porque los derechos fundamentales
integrantes de la primera generacin se gestaron en un caldo de cultivo
eminentemente individualista, es decir, se crearon pensando en el hombre
burgus aislado de cualquier tipo de realidad colectiva. Si, como ya hemos
comprobado, tanto la informacin gentica como el patrimonio gentico
432

presentan una ineludible dimensin colectiva, ya se refiera sta a una familia

biolgica determinada, a un grupo tnico o a la propia especie humana,
parece ciertamente complicado garantizar estos bienes desde unos derechos
tan restringidos.

Decimotercera: Precisamente para que tanto la informacin gentica como el

patrimonio gentico tengan acomodo en los parmetros propios de los
derechos a la intimidad, autodeterminacin informativa e integridad personal,
debemos abrir un nuevo proceso de especificacin por razn de la materia en
un sentido dbil. Los derechos de las tres primeras generaciones han sido
objeto, de un modo u otro, de un proceso de especificacin o bien por razn
de la persona o bien por razn de la materia. En el primer caso, el derecho
fundamental se proyecta y concreta sobre un tipo de titular determinado, por
ejemplo, derechos de las personas con discapacidad. En el segundo caso, el
derecho fundamental mantiene su titularidad universal, pero se concreta en
una materia determinada, que es lo que ha sucedido con el derecho a la
autodeterminacin informativa o el derecho a la libertad informtica. En este
ltimo caso, el proceso de especificacin se entiende en un sentido fuerte, ya
que se identifica un nuevo bien jurdico en este caso la privacidad- que ha de
ser necesariamente garantizado a travs de un nuevo derecho. No obstante, en
nuestro caso no nos hallamos, como ya hemos advertido, ante el surgimiento
de nuevos bienes jurdicos, sino de nuevas expresiones de bienes jurdicos ya
garantizados. De ah, la pertinencia de llevar a cabo un proceso de
especificacin en un sentido dbil, pues no se requiere la delimitacin de un
derecho fundamental ex novo, sino la especificacin de los derechos
tradicionales involucrados. Este proceso de especificacin consistir,
bsicamente, en una nueva conceptualizacin tanto del derecho fundamental a
la intimidad personal y familiar, del derecho a la autodeterminacin
informativa, como del derecho fundamentala la integridad personal. Esta
nueva conceptualizacin habr de romper, necesariamente, con el apretado
cors del individualismo, permitiendo as que quepan en su contenido
esencial realidades individuales y colectivas.

433

Decimocuarta:

La

informacin

gentica

exige

necesariamente

una

nueva

conceptualizacin tanto del derecho fundamental a la intimidad personal y

familiar como del derecho fundamental a la autodeterminacin informativa.
Ya hemos visto que la informacin gentica puede caer tanto en el terreno de
lo ntimo como en el terreno de lo privado, dependiendo de la naturaleza
que posean los datos personales en cuestin. Todos los datos personales
ntimos son necesariamente privados, pero no todos los datos privados
son ntimos. La informacin gentica obtenida tras la realizacin de un
perfil gentico puede entenderse como informacin personal pero en ningn
caso como informacin ntima, ya que no dicen nada acerca de nosotros, algo
parecido a lo que sucede con el nombre propio. Sin embargo, la informacin
obtenida a travs de un anlisis gentico no es slo una informacin privada
sobre la que se pueda ejercer el derecho de autodeterminacin informativa,
sino que es, adems, una informacin ntima, sobre la que tambin se puede
ejercer el derecho a la intimidad personal y familiar. En cualquier caso,
ambos derechos han de verse conceptualmente ampliados a realidades
ambivalentes, es decir, realidades individuales y colectivas. Slo de esta
manera, se conseguir otorgar efectiva proteccin jurdica a bienes
tradicionales que, a la luz de los nuevos avances biotecnolgicos, han
adquirido una dimensin polidrica. Por tanto, el proceso de especificacin
que habrn de sufrir tanto el derecho a la intimidad personal y familiar como
el derecho de autodeterminacin informativa, ha de ir en la direccin que ya
apunta el artculo 5.2 de la Ley de investigacin biomdica de 3 de julio de
2007. En dicho precepto se exige que la cesin a terceros ajenos a la relacin
mdico-asistencial es decir aqulla que se sita fuera de los mrgenes del
secreto mdico- ha de contar con el consentimiento de los miembros
integrantes del grupo familiar biolgico. Lo que no dice la ley es qu
miembros del grupo familiar deben prestar su consentimiento. Aqu
entendemos que, para una mayor seguridad jurdica, podra seguirse la lnea
sucesoria del derecho privado, estableciendo que el consentimiento ha de
manifestarse por los familiares hasta el segundo grado de consanguinidad. En
caso de que haya menores, incapaces y personas dependientes habrn de
prestarse los apoyos necesarios, y en su caso a la sustitucin de la voluntad, a
travs de las figuras de curatela y tutela judicial. Del mismo modo, habr de
434

tenerse en cuenta la presencia de nasciturus, en cuyo caso, su tratamiento

habr de ser equiparado al de los menores.

Decimoquinta: Al tratarse de una informacin compartida por la familia consangunea

pueden darse los denominados conflictos de intereses, entre el paciente
sujeto fuente- y algunos de sus familiares biolgicos. Tanto en el caso de que
el paciente decida no conocer los resultados de su anlisis gentico, como en
el caso de que los conozca pero se niegue a informar a los familiares que se
puedieran ver afectados por ellos, se da un claro conflicto entre el inters de
aqul en no conocer o no informar y el inters de stos en preservar su
integridad fsica e, incluso, su vida. En pro del principio de autonoma, la
ley no obliga al paciente a informar a sus familiares de la presencia de una
patologa o anomala gentica que puede ser compartida por el grupo familiar.
En su defecto, se invoca, como nica salida, el principio de solidaridad
intrafamiliar. No obstante, y en virtud de que la informacin gentica no es
una informacin estrictamente personal como ya se ha advertido, entendemos
que la ley s debe obligar al paciente a comunicar los resultados a aqullos
familiares consanguneos que se encuentren en una situacin jurdicamente
determinada. Es decir, a aquellos familiares sobre los que el paciente tenga
deber de procurar alimentos. Cuando el paciente tenga a su cargo menores
de edad, personas incapacitadas o dependientes, debe hacer todo lo que est
en su mano para salvaguardar el bienestar y la salud de estas personas. De tal
manera que, ya no se apelara al principio de solidaridad, que parece algo ms
laxo e indeterminado, sino al principio de lealtad intrafamiliar. Ha de
advertirse que este deber slo cobrara sentido cuando los resultados de los
anlisis genticos pusieran de manifiesto patologas o anomalas de carcter
grave y con tratamiento mdico presente.

Decimosexta: Cuando el paciente decide no conocer los resultados de un anlisis

gentico, y stos ponen de manifiesto ciertas anomalas genticas de carcter
grave que pueden ser compartidas con una alta probabilidad- por algunos de
sus familiares biolgicos, el genetista se encuentra en lo que se ha
denominado por la doctrina como conflicto de deberes. En este caso el
facultativo se encuentra en la disyuntiva de tener que respetar, por un lado, la
435

decisin de su paciente de no querer conocer su situacin gentica, y por otro,

la de salvaguardar la salud y la vida de los familiares que se puedan ver
perjudicados. En este caso, estar justificado que el mdico rompa su deber
de confidencialidad cuando los familiares consanguneos que puedan
encontrarse en una situacin de riesgo real y objetivo sean menores,
incapaces o personas dependientes del paciente. De tal manera que, el mdico
podr poner al corriente de la nueva situacin al tutor o curador de dichas
personas y, en el caso de menores, incluso, a la fiscala. Se entiende que el
mdico tambin podra romper su deber de confidencialidad revelando slo
aquella informacin que les afecte a los familiares consanguneos mayores de
edad y capaces, slo cuando se trate de una situacin de riesgo muy grave e
inminente para la salud o la vida de dichas personas.

Decimosptima: La informacin gentica no slo presenta la peculiaridad de ser una

informacin familiar e incluso grupal, en el caso de que relacione al individuo
fuente con un grupo tnico determinado, sino que, y precisamente por esto
ltimo, van ms all de la mera informacin relativa a la salud. Si los datos
genticos de una persona no slo nos narran su estado de salud pasado,
presente y probablemente futuro, sino que adems nos permiten conocer a
qu grupo familiar o tnico, en su caso, pertenece por qu seguir
entendindolos como datos relativos a la salud? La informacin gentica es
una categora de datos personales relacionados estrechamente con los datos
relativos a la salud pero van ms all, por lo tanto, constituyen una categora
de datos diferenciada y especfica. Adems, se trata de una categora de datos
super sensibles debiendo contar con garantas jurdicas especficas y del
mximo grado de proteccin.

Decimoctava: Esta regulacin jurdica especfica y diferenciada debe proyectarse

fundamentalmente sobre el mbito propio de las aseguradoras privadas y el
mbito laboral, ya que es aqu donde la informacin gentica se muestra ms
vulnerable. En ningn caso puede ser requerido un anlisis gentico para
ocupar un determinado puesto de trabajo, ni tampoco para mantener a la
persona en el puesto ya ocupado, salvo excepciones previstas por ley. De esta
manera, se pretende evitar la posible creacin de un grupo social de
436

incontratables, incurriendo en una discriminacin por cuestin gentica. En

el caso de las aseguradoras privadas, ha de tenerse en cuenta que stas tienen
cierto margen de maniobra para eludir posibles abusos contractuales. En
cualquier caso, la aseguradora privada slo podr exigir conocer la
informacin sanitaria de la que disponga el asegurado o tomador del seguro
en el momento de firmar el contrato. Es decir, el asegurador nunca podr
exigir al asegurado o tomador del seguro la realizacin de un anlisis gentico
como condicin necesaria para la firma del contrato de seguro de vida o
enfermedad. Adems, a partir de la Ley 14/2007 de investigacin biomdica
de 3 de julio de 2007, la persona firmante ha de contar con el consentimiento
familiar requerido en su artculo 5.2. Como ya hemos dicho, este
consentimiento se extender sobre los familiares en segundo grado de
consanguinidad.

Decimonovena: Por su parte, el patrimonio gentico queda jurdicamente garantizado

a da de hoy por el derecho a la integridad personal, no obstante y como ya
hemos sealado este derecho tiene una naturaleza eminentemente
individualista incapaz de dar cobertura a la compleja realidad de aquel bien.
Es por ello que, el derecho a la integridad personal ha de abrirse,
necesariamente, a la vertiente colectiva que engloba a las diversas
generaciones y a la propia especie humana-, de tal manera que podamos
hablar de una integridad generacional y de especie. La integridad personal ha
de ser un bien especialmente protegido ante ciertas aplicaciones
biotecnolgicas, como son las terapias gnicas perfectivas y la clonacin.
Tanto la terapia gnica germinal como la clonacin reproductiva en sentido
estricto se encuentran prohibidas en la prctica totalidad de los sistemas
jurdicos actuales, en virtud de una potencial lesin al derecho a la integridad
de las generaciones futuras y, por consiguiente, de la especie humana en
general. Por su parte, la terapia gnica somtica se encuentra limitada a su
funcin teraputica, es decir, a que sea aplicada con una finalidad curativa y
nunca de perfeccin o mejora gentica. No obstante, desde los derechos
fundamentales no parece justificada esta restriccin, salvo que estas
intervenciones de mejora se practiquen sobre no nacidos, menores o
incapaces, en cuyo caso, no cabra siquiera la manifestacin de la voluntad a
437

travs de la representacin legal. La prohibicin de la prctica de la mejora

gentica atiende a un juicio tico y no jurdico, que adems no puede
sostenerse desde los parmetros propios de la tica de la modernidad. Por
tanto, si una persona adulta y capaz decidiera practicarse una terapia somtica
de mejora, el Derecho en general, y los derechos fundamentales en particular,
no tendran nada que objetar. Lo que no cabe en ningn caso, es la pretensin
de disear a los hijos a travs de intervenciones de mejora gentica en fase
embrionaria. Uno de los elementos integrantes del ncleo esencial del
derecho a la integridad personal es el libre desarrollo de la personalidad, el
cual se ve seriamente mermado y limitado si los hijos son fruto de un diseo
gentico de los padres o del genetista. Los hijos tienen derecho a un futuro
abierto, a ser los artfices de su propia vida, de tal manera que puedan
desarrollar libremente su personalidad y entenderse como nicos hacedores
de la misma, no como objetos de un proceso vital previamente diseado.

Vigsima: Caso distinto es el de la clonacin reproductiva stricto sensu. sta se

encuentra prohibida en la actualidad, en atencin a que su prctica vulnerara
el ms esencial de los valores humanos, la dignidad. Los defensores de la
clonacin basan sus argumentaciones en el derecho a la libertad reproductiva,
es decir, entienden que la clonacin es una tcnica ms dentro de la
reproduccin asistida. No obstante, y en primer lugar, la libertad reproductiva
no es ilimitada sino que podemos concebirla como un derecho-deber; en
segundo lugar, el objeto de proteccin de la libertad reproductiva es el
derecho a tener hijos, pero no el derecho a tener un hermano gemelo
pospuesto en el tiempo.

Vigesimoprimera: Uno de los argumentos ms fuertes que se han esgrimido en contra

de la clonacin es que sta atenta contra la dignidad del ser humano porque
crea un ser sin identidad gentica propia. El problema es que mantener esta
afirmacin hasta sus ltimas consecuencias puede llevarnos a la defensa del
derecho a la no-existencia, pues el clon podra preferir no haber nacido que
haber nacido sin una identidad gentica propia. No obstante, hemos de
concluir que s se vulnera el derecho a la identidad personal tanto del la
persona clonada como del clon. El ser humano que ha sido clonado sin su
438

consentimiento ve vulnerado su derecho a la originalidad gentica, es decir,

su derecho a que su genotipo no sea copiado sin su consentimiento. Por tanto,
en ningn caso cabe la copia del genoma de un no nacido, menor o persona
incapaz. Slo el consentimiento libre, expreso, actual, informado y escrito
servira como excepcin a la proteccin jurdica del derecho a la originalidad
gentica. Este derecho forma parte integrante del ncleo esencial del derecho
fundamental a la integridad personal, garantizando as, no slo el patrimonio
gentico de la persona concreta sino el patrimonio comn de la humanidad,
que no es otro que el genoma humano. El patrimonio gentico de la especie
humana se puede ver seriamente amenazado si la clonacin suple el sistema
de reproduccin propio de los mamferos, la reproduccin sexual, ya que
empobrece la diversidad gentica. Por otro lado, y aunque la clonacin se
lleve a cabo contando con el consentimiento de la persona clonada, en todo
caso el clon ve vulnerado su derecho a no saber o conocer nada en relacin
con sus caractersticas genticas. Nacer con un genotipo que ya ha sido
desarrollado en un tiempo anterior, supone nacer desprovisto del derecho a un
futuro abierto, ya que el futuro biolgico del clon ya es conocido por otros. Si
bien es cierto que la manifestacin fenotpica de un mismo genoma puede ser
diversa, no lo es menos el hecho de que las condiciones genotpicas del clon
ya han sido desarrolladas y conocidas, al menos por el sujeto fuente. El
derecho a un futuro abierto, es decir, el derecho a desconocer el desarrollo
biolgico futuro de nuestro genoma, tambin constituye parte integrante de
nuestra identidad personal, como elemento necesario para el libre desarrollo
de nuestra personalidad. La construccin de nuestra propia identidad, de
nuestra personalidad, a travs del ejercicio legtimo de la autodeterminacin
sobre nuestra propia realidad biolgica, constituye parte integrante del ncleo
esencial del derecho a la integridad personal, concretamente de su vertiente
inmaterial. No obstante, este derecho fundamental, al igual que sucede con el
derecho a la intimidad personal, tiene un marcado carcter individualista que
invisibiliza la innegable dimensin colectiva que presenta el patrimonio
gentico. El patrimonio gentico individual es una simple concrecin del
genoma humano, el cual tiene una ineludible dimensin intergeneracional e
intraespecfica. Ambas dimensiones han de ser necesariamente reconocidas y
garantizadas por el ordenamiento jurdico internacional y nacional.
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478

MENCIN EUROPEA

SINTESI
Attualmente, la biologia in generale, e la genetica in particolare, camminano a
passi ingigantiti su due strade parallele. Uno quello della pura conoscenza, manifestato
nella decifrazione del genoma umano, a livello genmico e protemico, e dove
riscuotono tutto il suo senso le analisi genetiche. Un altro quello verso l'intervento e
della manipolazione genetica, essendo questo il campo di azione proprio dell'ingegneria
genetica, delle terapie geniche e perfino della tecnica della clonazione.
L'applicazione di queste tecniche mette in potenziale rischio tanto alla
"informazione genetica" come al "patrimonio genetico", dovendo capire ambe due come
nuove e concreti manifestazioni dei beni giuridica "informazione" di carattere personale
e "integrit personale." E, precisamente perch si tratta di nuove dimensioni o
manifestazioni di beni giuridici gi protetti, la sua custodia e garanzia giuridica non
passa per l'approvazione di un nuovo catalogo di diritti denominato "bioderechos" o
"diritti biotecnologici", bens per un processo di specificazione in senso debole di diritti
tali come l'intimit personale e familiare, il diritto all'autodeterminazione informativa ed
il diritto all'integrit personale. Di tale maniera che, l'oggetto di protezione di questi
diritti fondamentali abbandoni la sua natura eminentemente individualista e si apra
verso realt collettive suscettibili di protezione giuridica.

CONCLUSIONI
Prima: Effettivamente siamo nel cos detto: Secolo della biotecnologia o Et
della biotecnologia, poich stato entro i parametri spazio-temporali di questi
secoli, in cui sono confluiti diversi fattori scientifici certamente rilevanti. Dal
punto di vista scientifico potremmo elencare alcune novit come la decifrazione
del codice genetico, la scoperta del DNA recombinante, lingegneria genetica, la
terapia genica o la clonazione. Dallambito economico ed industriale sono nate
le cos dette bio patenti e tutta unindustria biotecnologica. Inoltre, e per un
maggiore sviluppo industriale, il progresso scientifico si beneficiato di un
potentissimo supporto informatico che ha dato origine a la bioinformatica.
Infine, nel ambito sociale, questo sviluppo scientifico e tecnico ha prodotto una
nuova maniera di concepire la societ e di come codesta si struttura, ma anche
della medesima evoluzione biologica del cosmos, per cui potremmo anche
479

parlare sullesistenza della sociobiologia. Tuttavia, let biotecnologica non

emerge bruscamente rompendo con il paradigma scientifico anteriore, ma
piuttosto come levoluzione di un processo daccumulo di conoscenze. Non si
potrebbe denominare questo secolo come il secolo della biotecnologia se non
fosse stato per lo sviluppo di tecniche create e perfezionate nel periodo
industriale; quindi, let della biotecnologia non avrebbe senso senza il
precedente della Rivoluzione Industriale.

Seconda: Un concetto lato di biotecnologia verrebbe determinato da due aspetti

concretti: a) lapplicazione di conoscenze e tecniche pervenute da numerosi
settori scientifici; b) sulla materia viva, ossia il bios. Dallaltra parte puo
essere individuato un concetto pi stretto di biotecnologia, nella sua applicazione
sulle diverse ingegnerie genetiche, cio la bioingegneria e la sua attuazione per
lo sviluppo dei processi di produzione. Se partiamo dellidea che la
biotecnologia attuale non arrivata ex novo nella realt scientifica, non si pu
difendere, di conseguenza, una concezione ristretta della biotecnologia.
Altrimenti parleremmo soltanto della biotecnologia riferita ai secoli XX e XXI.
Altres, una concezione lata della biotecnologia ci permette di includere ogni
tecnica biomedica in genere, ed in particolare quelle tecniche non proprie della
ingegneria genetica come lanalisi genetica, la terapia genica e la clonazione.

Terza: Partendo dai parametri teorici offerti da un concetto lato della biotecnologia,
possiamo definire la biomedicina come lapplicazione delle conoscenze
scientifiche e lingegneria genetica alla materia viva umana, sebbene la
biotecnologia ha degli scopi ben delimitati nellambito della medicina, come
possono essere la diagnosi e la terapia medica per la malattia. Appunto perch le
biotecnologie applicate allambito medico e farmaceutico rimangano con
entrambi gli scopi, si deve realizzare un analisi critico generale esauriente. Ed
affinch codesta analisi critica sia completa dovrebbe farsi in tutti gli ambiti
della realt odierna ove la biotecnologia abbia qualcosa da dire, dal ambito
scientifco-tecnico fino al sociale, politico e giuridico, e persino alleconomico.
Essempio di controllo etico instituzionalizzato sarebbero i comitati etici, sia
quelli asistenziali che quelli di ricerca clinica.

480

Quarta: Linsorgere delle applicazioni biotecnologiche in generale, e della coscienza

genomica umana in particolare, nel ambito proprio della medicina da qui deriva
la denominazione medicina genomica ha provocato che questa potenziassi
considerevolmente il suo versante predittivo. La medicina genomica si occupa
fondamentalmente di localizzare i polimorfismi genitici che servono sia per
conoscere la base biologica della malattia, sopratutto di quelle monogeniche, sia
per conoscere la diversit biologica della specie umana. La medicina predittiva
poggia sul principio dellidentificazione dei rischi che possono accadere, sia su
un soggetto concreto, che su un gruppo familiare o un segmento della
popolazione. necessario che lindividuo ed il suo gruppo familiare presentino
certi antecedenti biologici, o perlomeno il sospetto scientificamente fondato, che
esista un rischio ragionevole di soffrire una malattia di base genetica che
giustifichi lanalisi genetica. Ci troviamo dunque davanti una nuova e,
sopratutto, importante possibilit scientifica che sarebbe propriamente quella di
testare geneticamente una persona.

Quinta: Tuttavia, lapplicazione delle nuove biotecnologie in ambito medico ha

promosso, non solo la diagnosi, ma anche la creazione di una sorta di tecniche
terapeutiche ancora da sviluppare e perfezionare. Queste tecniche potrebbero
definirsi come parte della cos detta: manipolazione genetica che, per la
possibile connotazione negativa, preferibile sostituire per il termine di
intervenzioni sul genoma umano. Allinterno di questa categoria possiamo
individuare le tecniche di terapia genica somatica e germinale e le tecniche di
clonazione. Attraverso la pratica dellanalisi genetica si ottiene la informazione
genetica del cos detto soggetto fonte, che dar come risultato dati genetici di
carattere personale. Grazie a questa informazione si pu conoscere la
predisposizione del soggetto fonte, o dei suoi familiari, a sviluppare o
trasmettere ai suoi discendenti certe malattie genetiche. Inoltre, con la terapia
genica si pretende, precisamente, diminuire le malatie che rispondono ad un
determinato modello biologico, sopratutto quelle monogeniche. Questa tecnica si
pu applicare sia alle cellule somatiche che alle germinali, sebbene questa
possibilit internazionalmente vietata. Infine, attraverso la tecnica della
clonazione si cerca di conseguire la riproduzione dorgani, tessuti, e persino di
un organismo completo.
481

Sesta: Il fatto che la biomedicina o medicina genomica abbia e mantenga uno scopo
chiaro risulta fondamentale per continuare a comprendere lo sviluppo scientifico
biomedico come un vero e proprio sviluppo. Ossia, come una parte integrante
del progresso dellumanit. Ovviamente, abbiamo gi a disposizione il progresso
biotecnologico, tecniche dingegneria genetica, tecniche di terapia genica, e la
clonazione, che sono esse stesse segni inconfutabili della tendenza naturale
dellessere umano per ampliare le sue conoscenze e capacit. Il dibattito etico si
focalizza, dunque, nella via pratica o tecnica di queste conoscenze
scientifiche, essendo proprio questo laspetto che pi dobbiamo approffondire, lo
sviluppo morale. Il quid sta nel farli progredire insieme tutti e due: sia lo
sviluppo scientifico che quello morale. Sebbene lo sviluppo nellambito delle
conoscenze scientifico-teoriche sempre stato concepito come un fatto
oggetivamente beneficioso per gli esseri umani, non possiamo dire lo stesso
sullapplicazione pratica. Per cui, oggi pi che mai necessario che lo sviluppo
biotecnologico rimanga strettamente unito alla morale.

Settima: Discernere quale teoria morale dovrebbe regolare il fenomeno biotecnologico

in medicina , propriamente, la ragione dessere della bioetica. Il giudizio
bioetico, come studio delle dimensioni morali delle scienze della vita e
lattenzione alla salute, si nutrito, sopratutto, delle diverse teorie etiche
normative. Dalle teorie etiche deontologiche da cui distacca specialmente la
morale kantiana o le teorie principialistiche, fino alle conseguenzalistiche, si
possono valutare criticamente le applicazioni biotecnologiche nellessere
umano. Si riconosce il potere di persuasione delle teorie principialistiche nel
discorso bioetico, poich esse stesse poggiano su quattro principii fondamentali
prima facie, derivati della morale comune, senza gerarchia tra di loro, e che si
applicano ad ogni caso concreto in forma di regole. Si deve riconoscere anche
la forza assiologica dellutilitarismo delle regole entro la riflessione bioetica,
del quale, addirittura, ne debitore il principialismo. Ciononostante, qui
abbiamo optato per una bioetica che poggia sui valori propri della libert:
libert, eguaglianza, giustizia e solidariet. La ragione per cui si adottata
letica della modernit, ossia letica pubblica, che il giudizio sul fenomeno
biomedico non dovrebbe esaurirsi nel dibattito etico, ma dovrebbe
necessariamente dare un salto di qualit allambito della bionomia giuridica: il
482

diritto. Codesta etica pubblica, o morale civile, gi stata regolata, come etica
legalizzata, nella Dichiarazione Universale dei Diritti Umani di 1948, ed a
livello nazionale nel riconoscimento e garanzia dei diritti fondamentali. Partire
dagli strumenti assiologici che ci provvedono i valori della Modernit nel
dibattito bioetico ci porta necessariamente fino allambito della bionomia
giuridica sostenuta dai diritti umani. In questo modo, si pu formulare un
giudizio etico e giuridico armonioso. Per cui, quando le applicazioni
biotecnologiche senza riguardo dellambito della realt in qui vengano
applicate si adempiano daccordo ai diritti umani o diritti fondamentali,
potremmo dunque parlare di un uso umanista della biotecnologia. Gli usi
umanisti della biotecnologia significano il rifiuto dei trattamenti inumani e
degradanti, ed il rifiuto alla strumentalizzazione dellessere umano. Insomma,
il vero rispetto alla dignit umana. Optare per altre teorie etiche ha un
problema: che codeste non hanno lo scopo della dignit umana, come accade
nel caso della teoria etica utilitarista. Esso crea una sensazione di vuoto morale,
sopratutto con le sfide derivate dalle nuove applicazioni biotecnologiche e
mediche.

Ottava: La bioetica , in realt, una nuova etica applicata a situazioni che non avevano
mai avuto rilevanza morale, come ad essempio il rapporto dellessere umano
con animali e vegetali. Questa nuova conoscenza e questo nuovo rapporto con
il nostro ambiente ci obbliga ad adempire una ristrutturazione globale
delletica tradizionale. Contuttoci, dobbiamo concepire la bioetica in senso
lato, proprio come un insieme di questioni etiche sollevate dal sempre pi
grande potere dintervenzione scientifico-tecnica nellambito della vita
organica; specialmente, ma non solo, sul essere umano. chiaro che la
bioetica una delle manifestazioni delletica applicata. Per, la sua natura
pratica non dovrebbe portarci a concepire la bioetica come una deontologia o
etica della professione medica. Linterdisciplinariet che caratterizza la
bioetica trascende chiaramente i limiti di quello che generalmente si
comprende come unetica professionale in senso stretto. Ciononostante,
sebbene la bioetica non costituisce unetica professionale bens unetica
applicata derivata dalletica generale dobbiamo avvertire che i principii
delletica generale non sono applicabili mutatis mutandis alla bioetica. Perci
483

i principii etici nel nostro caso libert, eguaglianza, giustizia e solidariet

nei confronti della bioetica si strutturano in tre livelli: quello dei principii
delletica generale, quello delle regole derivate direttamente delle prime ed
indirizzate soltanto ai problemi bioetici, ed infine quello della casuistica, cio
il livello dei casi bioetici concreti che in questi due ultimi casi adottano la
forma di diritti fondamentali.

Nona: Come gi detto, dobbiamo differenziare due concetti diversi; lambito della
bioetica e quello della bionomia giuridica. Questultimo concetto va riferito a
lambito giuridico nei confronti del fenomeno biotecnologico. Quando si opta
per la nozione di bionomia giuridica si scartano altre come biodiritto o
biogiuridica, spesso utilizzate per la dottrina. Gli autori che utilizzano queste
nozioni trovano chiarissime differenzie fra di loro, sebbene loggetto di studio
del biodiritto sono le diverse applicazioni biotecnologiche del bios in generale,
e delle scienze della salute in particolare, nel diritto positivo, cio nella
dogmatica giuridica. Invece, il termine biogiuridica entra nei parametri propri
della filosofia del diritto, essendo tre i suoi compiti nel riguardo del biodiritto:
dovrebbe determinare il suo concetto, trattare le questioni relative alla sua
legitimit e, infine, studiare i rapporti fra biodiritto e realt sociale. In ogni caso,
la nozione di bionomia sembra pi adatta che quella di biogiuridica, perch
non solo aumenta la prospettiva dellanalisi del fenomeno biotecnologico dal
piano etico fino al giuridico concretamente al piano dei diritti fondamentali,
ma perch questanalisi giuridica si realizza, inoltre, da un punto di vista sia
esterno che interno del diritto. Prima si adotta una prospettiva bioetica o di
bionomia etica che poggia sui valori propri della Modernit, e dopo si adotta una
prospettiva di bionomia giuridica che poggia sui diritti fondamentali. Nello
stesso tempo, questa prospettiva giuridica si distacca in due metodologie
danalisi. La prima si realizza da un punto di vista esterno, proprio della filosofia
giuridica, in cui si concettualizzano i nuovi diritti umani legati direttamente alle
applicazioni biotecnologiche. Alla stessa stregua, da questa prospettiva si
potrebbero concettualizzare di nuovo i diritti tradizionali che vengano influiti
nella attualit per la pratica di alcune applicazioni biotecnologiche, disegnando,
di questa maniera, i nuovi spazi dellazione giuridica. Questo lavoro di
concettualizzazione viene rinforzato dalla fondamentazione etica che verr
484

determinata per la prospettiva assiologica adottata nel dibattito bioetico e che

non pu essere altra che il discorso dei valori propri della modernit. Infine, la
seconda metodologia danalisi si adempie da un punto di vista interno del diritto,
ove si realizzano le proposte di regolazione normativa, sia a livello statale che a
livello internazionale.

Decima: In ogni modo, la bionomia giuridica va sostenuta dai diritti fondamentali come
capisaldi materiali ultimi. Siccome si tratta di elementi storici, i diritti
fondamentali hanno la capacit di adattarsi alle nuove esigenze sollevate dalla
biotecnologia. Sono elementi storici perch hanno un origine perfettamente
identificabile nel tempo e nello spazio, e costituiscono il colofone giuridico delle
esigenze etiche minime che devono esserci per che si possa parlare di dignit
umana. Dopo la sua creazione, i diritti umani hanno sofferto un processo di
generalizzazione, universalizzazione e specificazione per adattarsi alle nuove
esigenze della congiuntura storica. Appunto per la sua natura storica e la sua
vocazione universale, i diritti umani diventano una barriera giuridica ottima per
imbrigliare le nuove minaccie che, dalle aplicazione biotecnologiche, mettono in
pericolo la dignit umana. Un buon essempio della potenzialit dei diritti umani
la creazione e delimitazione di una quarta generazione di diritti, grazie alla
quale si possono proteggere giuridicamente valori che non erano mai stati oggeto
di regulazione, com il caso della solidariet. Tuttavia i valori e i beni ormai
protetti e garantiti dai sistemi giuridici possono essere difesi in diverso modo e
misura, grazie al gi citato processo di specificazione, che si progettato su
praticamente tutti i diritti della prima generazione. Questo il caso del nuovo
diritto allautodeterminazione informativa, il cui oggetto di protezione il bene
privacy. Questo bene giuridico comprende una realt pi grande di quella
propria dellintimit, per cui, di fatti, esso non veniva suficientemente garantito
dal diritto fondamentale allintimit personale e familiare.

Undicesima: Le tecniche biotecnologiche che vengono utilizzate nei giorni nostri nel
ambito

sanitario

influiscono,

in

qualche

maniera,

certi

beni

come

linformazione genetica o il patrimonio genetico. Linformazione genetica

implica un tipo dinformazione personale eccezionale, perch ha delle
caratteristiche uniche: a) si tratta di uninformazione non voluntaria; b)
485

permanente; c) indestruttibile; d) atemporale; e) personale; f) familiare; e g)

eventualmente etnica. Dallaltra parte, il patrimonio genetico ha due tratti
speciali: a) intergenerazionale; e b) singolare, sia in termini relativi quando
si concreta in un individuo unico e irrepetibile che in termini assoluti, e cio
quando si individua e differenzia la specie umana degli altri animali.
Attualmente questi due beni vengono garantiti grazie a tre diritti fondamentali:
diritto allintimit personale e familiare, diritto allautodeterminazione
informativa e diritto allintegrit personale. Ciononostante, sebbenche essi
rimangano protetti attraverso questi diritti fondamentali, la complessit di questi
beni esigerebbe una regolamentazione propria e specifica. proprio questa
costatazione che ha portato alcuni autori ad affermare che, in realt, si
tratterebbe di nuovi beni giuridici che, di conseguenza, avrebbero bisogno di una
protezione attraverso un nuovo catalogo di diritti fondamentali: i cos detti
diritti biotecnologici. Sebbene linformazione genetica ed il patrimonio
genetico presentano dei tratti che li fanno speciali, questi sono gi garantiti, sia
sul livello internazionale nella forma dei diritti umani Dichiarazione Universale
sul Genoma Umano e i Diritti Umani che sul livello nazionale, nella forma dei
diritti fondamentali.

Dodicesima: Partendo dal presupposto che i beni giuridici dinformazione genetica ed il

patrimonio genetico si trovano entro il primo catalogo dei diritti fondamentali, si
deve apercepire che i parametri offerti da essi sono insufficienti, perch i diritti
fondamentali della prima generazione sono nati in un entourage eminentemente
individualistico. Sono dunque stati creati alla stregua delluomo borghese isolato
di qualunque realt collettiva. Siccome linformazione genetica ed il patrimonio
genetico presentano una dimensione collettiva ineludibile sia una famiglia che
un grupo etnico o la medesima specie umana diventa certamente complicato
garantire questi beni con dei diritti cos ristretti.

Tredicesima: Appunto perch linformazione genetica ed il patrimonio genetico

possono

concettualizzarsi

nel

cornice

dei

diritti

allintimit,

allautodeterminazione informativa ed allintegrit personale, dobbiamo creare

un nuovo processo di specificazione per ragione della materia in senso lato. I
diritti delle tre prime generazioni sono stati oggetto, in diverso modo e misura, di
486

un processo di specificazione sia per ragione della persona che per ragione della
materia. Nel primo caso, il diritto fondamentale ha un titolare determinato, ad
esempio, i diritti delle persone con discapacit. Nel secondo caso, il diritto
fondamentale ha una titolarit universale, ma si concreta in una materia
determinata, come sucesso con il diritto allautodeterminazione informativa o
con il diritto alla libert informatica. In questultimo caso, il processo di
specificazione viene determinato in maniera ristretta, perch si identificato un
nuovo bene giuridico la privacy che devessere necessariamente garantito
attraverso un nuovo diritto. Tuttavia, in questo caso non ci troviamo davanti alla
nascita di nuovi beni giuridici, ma di nuove espressioni per beni giuridici ormai
garantiti. Perci la pertinenza di un processo di specificazione in un senso lato,
perch non a bisogno della delimitazione di un diritto fondamentale ex novo,
bens della specificazionee dei diritti tradizionali che ne sono implicati. Di
questo processo di specificazione risulterebbe una nuova concettualizazione del
diritto

fondamentale

allintimit

personale

familiare,

del

diritto

allautodeterminazione informativa e del diritto fondamentale allintegrit

personale. Questa nuova concettualizzazione finirebbe con le restrizioni del
individualismo, permettendo che nel suo contenuto essenziale abbiano posto le
realt individuali e collettive.

Quatordicesima:

Linformazione

genetica

esige

necessariamente

una

nuova

concettualizzazione sia del diritto fondamentale allintimit personale e familiare

che del diritto fondamentale allautodeterminazione informativa. Gi si visto
come linformazione genetica pu essere tematizzata sia nel ambito dellintimit
che in quello della privacy, in funzione della natura dei dati personali concreti.
Tutti i dati personali intimi sono necessariamente privati, ma non tutti i dati
privati sono intimi. Linformazione genetica ottenuta dopo la realizzazione
di un profilo genetico pu essere intesa come informazione personale, ma in
nessun modo come informazione intima, perch non dice niente su di noi:
qualcosa di simile a quello che accade con il nombre proprio. Per,
linformazione

raggiunta

attraverso

unanalisi

genetica

non

solo

uninformazione privata su cui si pu essercire il diritto di autodeterminazione

informativa, ma si tratta di uninformazione intima, su cui si pu essercire anche
il diritto allintimit personale e familiare. In ogni caso, entrambi i diritti devono
487

essere concettualmente estesi a realt ambivalenti, ossia realt individuali e

collettive. Soltanto cos si potranno proteggere effetivamente i beni tradizionali
che, dopo i nuovi sviluppi biotecnologici, hanno aquistato una dimensione
poliedrica. Pertanto, il processo di specificazione che dovranno soffrire sia il
diritto allintimit personale e familiare che il diritto allautodeterminazione
informativa dovr camminare sulla strada gi aperta dallarticolo 5.2. della
Legge di ricerca biomedica del 3 luglio 2007. Questo precetto esige che la
cessione a terzi stranei al rapporto medico-assistenziale e cio quello che
rimane oltre il segreto medico deve avere lannuenza dei membri del gruppo
familiare biologico. Ci che la legge omette da dire, per, quali dei membri
dovranno otorgare questa annuenza. Qui si intende che, per una pi grande
sicurezza giuridica, potrebbe seguirsi la linea di sucessione del diritto privato,
determinando cos che lannuenza deve rendersi manifesta dai familiari fino al
secondo grado di consanguinit. Nel caso che ci siano dei minorenni, degli
incapaci e delle persone dipendente, sar necessario dare il sostegno pertinente e,
nel caso che ci sia bisogno, la sostituzione della volont, attraverso gli istituti
della curatela e la tutela giudiziaria. Altres, si dovr tenere conto della presenza
del nasciturus, nel cui caso il trattamento dovr essere paragonato a quello dei
minorenni.

Quindicesima: Siccome questa uninformazione condivisa da tutti i familiari

consanguini, potrebbero spuntare i cos detti conflitti dinteressi tra il paziente
soggetto fonte ed alcuni dei suoi familiari biologici. Sia perch il paziente
decida non conoscere i risultati dellanalisi genetica, sia perch gli conosca ma
rifiuti dinformarne ai familiari riguardati da loro, c un chiaro conflitto tra
linteresse del soggetto fonte a non conoscere o non informare, e linteresse dei
familiari di preservare la sua integrit fisica, e persino la sua vita. In pro del
pincipio dautonomia, la legge non obbliga al paziente ad informare ai suoi
familiari della presenza di una patologia o anomalia genetica che potrebbe essere
condivisa dal gruppo familiare. In caso contrario, si richiama come unica
possibilit al principio di solidariet intrafamiliare. Ciononostante, siccome
linformazione genetica non uninformazione soltanto personale come si gi
avvertito, comprendiamo che la legge dovrebbe obbligare al paziente a
communicare il risultato ai familiari consanguinei che si trovino in determinata
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situazione giuridica, ossia a quelli familiari cui il paziente deva alimentare.

Quando il paziente abbia sotto la sua responsabilit minorenni, persone in
situazione di discapacit o dipendenza, dovr salvaguardare il benessere e la
salute di queste persone, per cui non si richiamerebbe al principio di solidariet,
che risulta pi lato ed indeterminati, bens al principio di fedelt familiare.
Bisogna avvertire che questo dovere soltanto avrebbe senso quando i risultati
dellanalisi genetica rivelassero qualcuna patologia o anomalia grave e ci fossero
dei trattamenti medici adatti nel presente.

Sedicesima: Quando il paziente decide non conoscere i risultati dellanalisi genetica, ed

essi rivellano certe anomalie genetiche di carattere grave che possono essere
condivise con molta probabilit per alcuni dei suoi familiari biologici, il
genetista si trova davanti a un conflitto di dovere. In questo caso deve decidere
tra rispettare la decisione del suo paziente, e per laltro proteggere la salute e la
vita dei familiari che possono venire danneggiati. In questo caso, sar
giustificato che il medico rompa il suo dovere di confidenzialit quando i
familiari consanguinei si trovino in situazione di rischio reale ed oggettivo, siano
minorenni, discapacitati o persone dipendeti del paziente. In quel caso, il medico
pu informare della situazione al tutore e, qualora ci siano dei minorenni
implicati, persino alla proccura. Il medico pu anche rivelare questinformazione
rompendo il suo dovere di confidenzialit ai familiari maggiorenni quando
essi siano in grave ed inminente rischio di salute o di vita.

Diciassettesima: Linformazione genetica non presenta soltanto la peculiarit dessere

uninformazione familiare e persino di un gruppo se lindividuo fonte si collega
con un grupo etnico determinato ma, appunto per questultimo caso, questa
informazione va molto di pi al di l dellinformazione riguardante la salute. Se i
dati genetici di una persona, oltre di essere informazione sullo stato di salute
passato, presente e probabilmente futuro, ci permettono anche conoscere a quale
gruppo familiare o etnico appartiene, perch continuare a capire questi dati come
riguardanti soltanto la salute? Linformazione genetica una categoria dei dati
personali collegati in maniera stretta alla salute, ma non solo. Perci
costituiscono una categoria dei dati differenziata e specifica. Peraltro, si tratta di

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una categoria dei datti super sensibili che devono avere garanzie giuridiche
specifiche e con il massimo grado di tutela.

Diciotessima: Questa regolazione giuridica specifica e differenziata deve costruirsi

dentro dellambito delle compagnie di assicurazione private e lambito del
lavoro, poich lo spazio dove linformazione genetica diventa pi vulnerabile.
Mai si pu esigere unanalisi genetica per occupare qualsiasi lavoro, neanche per
decidere di conservare qualcuno nel suo posto di lavoro, fuorch eccezioni
signalate per la legge. In questo modo, si evita la creazione di un ipotetico
gruppo sociale degli incontraribili attraverso una discriminazione di carattere
genetico. Nel caso delle compagnie di assicurazione, bisogna riccordare che esse
hanno certe possibilit di eludere certi abusi contrattuali. Tuttavia, la compagnia
di assicurazione soltanto potrebbe esigere conoscere linformazione sanitaria che
ne abbia a disposizione lassicurato nel momento di firmare il contratto. La
compagnia non potr mai chiedere allassicurato unanalisi genetica come
condizione necessaria per la firma del contratto di assicurazione di vita o
malattia. Peraltro, a partire dalla legge 14/2007 de investigacin biomdica de 3
julio de 2007 , la persona firmante deve avere lannuenza richiesta secondo
larticolo 55.2. Come abbiamo gi avvertito, questannuenza arriver verso i
familiari in secondo grado di consanguinit.

Dicianovessima: Al giorno doggi, il patrimonio genetico viene giuridicamente

garantito dal diritto allintegrit personale. Nonostante e comme abbiamo gi
avvertito, questo diritto ha una natura sopratutto individualistica e di
conseguenza insufficiente per la complessa realt del bene che ne implicato.
Dunque, il diritto allintegrit personale si deve necessariamente aprire nella sua
nozione pi collettiva, la cui include diverse generazioni ed a tutta la spezie
umana, in modo che possiamo parlare di unintegrit generazionale e di spezie.
Lintegrit personal devessere un bene fortemente protetto di certe applicazioni
biotecnologiche come le terapie geniche perfettive e la clonazione. Sia la terapia
genica germinale che la clonazione riproduttiva in stricto sensu sono vietate
quasi nella totalit dei sistemi giuridici odierni, per evitare un danno potenziale
al diritto dellintegrit delle generazioni future, e conseguentemente, della spezie
umana in generale. La terapia genica somatica, dallaltro lato, stata limitata
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alla sua funzione terapeutica, ossia, per applicarsi soltanto con una finalit
curativa e mai di perfezione o miglioramento genetico. Nonostante, dai diritti
fondamentali non si capisce la giustificazione di questa restrizione, nonch
questi interventi di miglioramento si pratticassino sui non natti, minorenni ed
discapacitati, ove non ci sarebbe neanche la manifestazione della volont nella
rappresentazione legale. Il divieto della pratica della migliora genetica risponde
a un giudicio etico, non giuridico, che anzitutto non si pu giustificare nel
cornice delletica della modernit. Perci, se una persona adulta e capace
decidessi di praticare una terapia somatica di migliora, il diritto in generale, e i
diritti fondamentali in particolare, non avvrebbero niente da dire. Quello che non
si pu fare affatto, in nessun caso, disegnare dei figli attraverso gli interventi di
migliora genetica nella fase embrionaria. Uno degli elementi del diritto
allintegrit personale : il libero sviluppo della personalit ed esso verrebbe
seriamente limitato se i figlii sono il risultato di un disegno genetico dei genitori
o il genetista. I figlii hanno diritto ad avere un futuro aperto, essere gli autori
delle sue vite in maniera che possano sviluppare liberamente la sua personalit e
capirsi come i padroni della sua vita, non come oggetti di un proceso vitale
previamente disegnato.

Veintesima: Tuttavia il caso della clonazione riproduttiva stricto sensu diverso. Essa
vietata nellatualit, sulla giustificazione in cui la sua pratica vulnererebbe il
pi essenziale dei valori umani, la dignit. I defensori della clonazione poggiano
i suoi argomenti sul diritto alla libert riproduttiva, poich comprendono che la
clonazione unaltra tecnica in pi dentro della riproduzione assistita.
Ciononostante, la libert riproduttiva non ilimitata ma si tratta invece di un
diritto-dovere, e loggetto della protezione della libert riproduttiva il diritto ad
avere dei figlii, non il diritto ad avere un fratello gemelo posposto nel tempo.

Ventunesima: Uno dei pi forti argomenti contrarii alla clonazione affirma che essa
attenta contro la dignit dellessere umano perch crea unessere senza identit
genetica propria. Il problema che questa affermazione, fino alla fine, potrebbe
portarci fino a la difesa del diritto alla no esistenza giach il clon potrebbe
preferire non essere nato, che essere nato senza una identit genetica propria.
Nonostante, dobbiamo concludere che s vulnera il diritto allidentit personale,
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sia quella della persona clonata che quella del clon. Lessere umano che stato
clonato senza la sua annuenza vede vulnerato il suo diritto alloriginalit
genetica, cio, al suo diritto a che il suo genotipo non sia copiato senza la sua
annuenza. Pertanto, non permesso in nessun modo coppiare il genoma di un
non nato, minore o persona incapace. Solamente il consentimento libero,
esplicito, attuale, informato ed escrito servirebbe come eccezione alla protezione
giuridica del diritto alloriginalit genetica. Questo diritto parte dellesenzia del
diritto fondamentale allintegrit personale; si garantisce in questo modo, non
soltanto il patrimonio genetico della persona concreta, ma il patrimonio comune
di tutta lumanit, il genoma umano. Il patrimonio genetico della spezie umana
si potrebbe trovare in rischio se la clonazione supplisce il sistema di
riproduzione proprio dei mammiferi, la riproduzione sessuale, giach
impoverisce la diversit genetica. Dallaltra parte, ed anche se la clonazione
vene consentita dalla persona clonata, il diritto del clon di non conoscere niente
in rapporto con le sue caratteristiche genetiche vulnerato. Nascere con un
genotipo che stato gi sviluppato anteriormente nel tempo significa nascere
senza il diritto ad avere un futuro aperto, giach il futuro del clon gi
conosciuto da altri. Sebbene certo che la manifestazione fenotipica dello stesso
genoma pu essere diversa, anche vero che i condizionanti fenotipici del clon
sono gi stati sviluppati e conosciuti, al meno, per il soggetto fonte. Il diritto ad
avere un futuro apero, cio, il diritto ad ignorare lo sviluppo biologico futuro del
nostro genoma, costituisce parte importante della nostra identit personale, come
elemento necessario per il libero sviluppo della nostra personalit. La
costruzione de la nostra propria identit attraverso lesercizio legitimo
dellautodeterminazione sulla nostra realt biologica costituisce parte integrante
del nucleo essenziale del diritto allintegrit personale, concretamente
nellambito dello inmateriale. Ciononostante, questo diritto fondamentale, come
quello dellintimit personale, ha un forte carattere individualistico che nasconde
la dimmensione collettiva che presenta il patrimonio genetico. Il patrimonio
genetico individuale soltanto una concrezione del genoma umano, che ha una
ineludibile dimensione intergenerazionale ed intraspecifica. Tutte e due le
dimensioni devono essere riconosciute e garantite per lordinamento giuridico
internazionale e nazionale.

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