SÍNDROMES Diversas

r e v i s t a m u l t i d i s c i p l i n a r d e d e s e n v o l v i m e n t o h u ma n o
Sndromes
Outubro Novembro de 2011 Ano 1 N 4 R$ 20,90
Sndromes - Volume 1 - Nmero 4 - Outubro/Novembro de 2011
Sndrome
de Asperger
De Me, Pra Me
Por Leandra Migotto Certeza
e Regiane Nascimento
Educao Sexual
para Pessoas com
Deficiencia
Dr. Fabiano Puhlmann Di Girolamo
Desenvolvimento
infantil e
aprendizagem
Dra. Luiza Elena Leite Ribeiro
do Valle
A unio que vem

do corao
Entrevista
Dra. Patricia Ribeiro Zukauskas
13 anos
www.atlanticaeditora.com.br
INSCRIES ABERTAS PARA A 8 TURMA DO CURSO
Ps graduao Lato Sensu em
NCLEO DE APERFEIOAMENTO
PROFISSIONAL E ESTUDOS
AVANADOS EM DIFICULDADES
DE APRENDIZAGEM,
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E NEUROAPRENDIZAGEM
NEUROAPRENDIZAGEM E
TRANSTORNOS NO APRENDER
DURAO: 18 meses consecutivos com
aulas em um final de semana ao ms
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Proporcionar aos profissionais da Educao e Sade, conhecimentos e melhores condies
de compreenso, planejamento e aplicao prtica dos princpios da neuroaprendizagem,
da neuropsicanlise e neurodidtica dentro de uma perspectiva multidisciplinar.
PBLICO ALVO
Pedagogos, Psiclogos, Psicopedagogos, Terapeutas Ocupacionais,
Fonoaudilogos e demais graduados da Educao e Sade.
Coordenao: PROF MARIA IRENE MALUF e MS. MARIA FERNANDA MALUF

LOCAL DA AULA
Colgio Oflia Fonseca
Rua Bahia, 892 - Higienpolis - So Paulo/SP
DATAS DAS AULAS EM 2011 - 20 e 21 de agosto
17 e 18 de setembro - 22 e 23 de outubro - 19 e 20 de novembro - 10 e 11 de dezembro
CARGA HORRIA DO CURSO
360 horas-aulas presenciais e mais 3 meses para
entrega da Monografia (requisito obrigatrio para
obteno do certificado de especialista)
DIA E HORRIO DAS AULAS
Sbado das 8:30h e 18:30h - Domingo das 8:30h s 18:30h
DISCIPLINAS
Especficas sobre Neuroaprendizagem,
Neuropsicanlise, Neurodidtica, Intervenes
Neuropedaggicas nas Dificuldades
e Transtornos da Aprendizagem
e Neuroaprendizagem na Educao Inclusiva
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- Inscrio: R$ 375,00
- Mensalidade 2011: R$ 375,00
MATRCULAS
Matrculas abertas de 25 de maio a 10 de julho de 2011
As entrevistas para matrcula,
devem ser agendadas antecipadamente por e-mail.
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Dr. Carlos Alberto Martinez - Dra. Edyleine Bellini Peroni - Dra. Elosa Fagali - Dra. Maria Ambrosina Costa
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CURSO ORGANIZADO PELA PARCERIA ENTRE O NCLEO DE ESTUDOS EM DIFICULDADES DE APRENDIZAGEM,
PSICOPEDAGOGIA E NEUROAPRENDIZAGEM (SP) E O INSTITUTO SABER CULTURA (DF)
COM CERTIFICAO PELA FACULDADE ESCOLA PAULISTA DE DIREITO-FACEPD,
devidamente credenciada no Ministrio de Educao (MEC) pelo Decreto Federal de 30 de dezembro de 1994,
em conformidade a resoluo CNE/CES 01, de 08/06/2007
http://www.epd.edu.br/sobre-escola-paulista-de-direito
http://emec.mec.gov.br/emec/consultacadastro/detalhamento/
Sndromes
Outubro Novembro de 2011 Ano 1 N 4
r e v i s t a m u l t i d i s c i p l i n a r d e d e s e n v o l v i m e n t o h u m a no
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EDITORIAL
Dr. Francisco Assumpo Junior
(Coordenador Editorial)
Entrevista
Sndrome de Asperger
por Dra. Patricia Ribeiro Zukauskas
Reportagem
A unio que vem do corao
por Leandra Migotto Certeza
DESENVOLVIMENTO
Sexualidade e Adolescncia
por Dra. Luciana N. Carvalho
REABILITAAO
Oficinas protegidas como um dos pilares da incluso
por Dra. Jacqueline Engercom
INCLUSO
Educao Sexual para Pessoas com Deficiencia
por Dr. Fabiano Puhlmann Di Girolamo
APRENDIZAGEM
Desenvolvimento infantil e aprendizagem
por Dra. Luiza Elena Leite Ribeiro do Valle
DE ME, PRA ME
Convivendo com Sndrome de Asperger,
por Leandra Migotto Certeza
Artigo do leitor
Sndrome de Irlen,
por Dra. Mrcia Reis Guimares
Aldeia da Esperana: Depoimento
Maryse Schouella
Sndromes
Outubro Novembro de 2011 Ano 1 N 4
Diretoria
Ismael Robles Junior
ismael@revistasindromes.com.br
Antonio Carlos Mello
Coordenador Editorial
Dr. Francisco B. Assumpo Jr.
Colaboraram com essa edio

Dra. Jacqueline Engercom
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Dra. Luciana N. Carvalho
Dra. Luiza Elena Leite Ribeiro do Valle
Dra. Mrcia Reis Guimares
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Este nmero apresenta, como fio condutor, a Sndrome de Asperger quadro que
consideramos de extrema importncia por
diferentes motivos.
Em primeiro lugar por seu aspecto
histrico uma vez que, descrita em 1944
por Hans Asperger, quase simultaneamente com a descrio de Kanner do
Autismo Infantil, s passou a ser considerada pelo pblico cientfico a partir do
final dos anos oitenta aps a traduo de
seu trabalho para a lngua inglesa.
Como segundo aspecto de importncia, consideramos que por fazer parte de
um continuum autstico e a pensarmos
como prxima aos quadros de autismo
de alto funcionamento, ela uma possibilidade importante de estudarmos
caractersticas do processamento de
informaes nessa populao.
Finalmente, e talvez mais importante
ainda, talvez seja a banalizao expressa
e visvel na quantidade de artigos leigos,
seriados de TV, filmes de cinema e desenhos animados, na maior parte das
vezes, totalmente alheios realidade do
quadro e mais voltados a um aspecto
folclrico e politicamente correto que, a
nosso ver, provoca um desservio para a
populao afetada uma vez que transforma o quadro em uma pseudo-vantagem
como se a presena de algumas habilidades especficas, na maior parte das
vezes sem finalidade adaptativa, proporcionasse vantagens a essas pessoas.
Isso no verdade.
Assim, como falamos em nmeros
anteriores, o objetivo desta publicao
informar dentro de um contexto de seriedade profissional, objetivamente e, principalmente, sem os ranos ideolgicos
presentes em nossa ps-modernidade.
Assim, tentamos apresentar aqui

uma viso da Sndrome de Asperger, com
suas possibilidades e limites, de maneira
clara e embasada nos conhecimentos
que hoje possumos sem nos prendermos a posturas romnticas, defasadas
do mundo real e, principalmente, sem
nenhuma base emprica.
Incluir, para ns, significa aceitar
o outro a partir de seus limites. Negar
esses limites, embora seja uma atitude
defensiva bastante compreensiva nos
parece discriminatrio e, principalmente,
pouco efetivo e eficaz. Tolerar, para nossa
viso, significa compreender dificuldades
para que sejam minimizadas e no neg-las e, dentro disso que estruturamos
este nmero no qual, diferentes especialistas, todos com experincia no campo,
falam sobre suas idias e experincias.
No so textos acadmicos de pessoas
que atrs de suas mesas refletem
sobre possibilidades existenciais. So
textos de tcnicos que trabalham e
convivem cotidianamente com essas dificuldades e sentem a dor e a frustrao
decorrentes dos problemas adaptativos
que, decorrentes de prejuzos pessoais,
so confrontadas, cada vez mais, com
demandas sociais sofisticadas e intensas, frutos do prprio processo de especializao e diferenciao que a espcie
humana trilha no ltimo milho de anos.
No existe assim, a pretenso de
estabelecer um caminho correto, mas
sim a de mostrar o caminho que cada um
utilizou para chegar aos seus propsitos
e idias. Tudo com um nico objetivo,
antigo e com razes hipocrticas: sedare
dolorum opus divinum est...
(Coordenador Editorial)
SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011
edi t orial
en t revis ta
Sndrome de Asperger
por Patricia Ribeiro Zukauskas
A Sndrome de Asperger considerada um Transtorno Global do Desenvolvimento de acordo com a Classificao

Internacional de Doenas (CID - 10)
vigente (1). identificada ao longo da
infncia e altera de modo estrutural
habilidades que se intersectam e que
esto relacionadas s possibilidades que
uma pessoa tem para se comunicar, seja
para compreender ou expressar-se; para
interagir com os outros; imaginar e criar.
Como so alteraes que interferem na
estrutura dessas capacidades, permanecem ao longo de toda vida. Contudo, as
intervenes teraputicas especializadas
pertinentes a cada caso (fonoaudiologia,
psicologia, psicopedagogia, psiquiatria,
terapia ocupacional, entre outras) facilitam o desenvolvimento de recursos
presentes e auxiliam a qualidade de vida
de seus portadores.
A Sndrome de Asperger foi descrita
em 1943, pelo psiquiatra suo Hans
Asperger que nesta poca a compreendeu como um distrbio de estrutura de
personalidade, caracterizada essencialmente por uma alterao de contato com
o ambiente (2). Asperger a denominou
Psicopatia Autstica ao descrever casos
de crianas que apresentavam um modo
muito peculiar e restrito de estabelecer
contato com as pessoas e o ambiente.
O termo autismo foi utilizado, pois na
compreenso de Asperger o modo de in-
terao que ele constatou nos casos das

crianas que estudou, se mostrava muito
parecido com o sintoma autismo descrito por Bleuler em 1913, que se refere a
um estado de ensimesmamento e grave
limitao de contato com a realidade compartilhada. Asperger identificou uma srie
de caractersticas que se repetiam entre
as crianas que acompanhou em seu
estudo: modo de interao restrito, interesse muito peculiar por determinados
objetos ou assuntos, modo estereotipado
e repetitivo na fala e nos gestos, diversidade de manifestao das caractersticas
e diferentes graus de prejuzos.
Na mesma poca, nos Estados Unidos da Amrica e sem o conhecimento
do trabalho de Asperger, Leo Kanner (3)
tambm descreveu casos de crianas
que apresentavam, em diferentes nveis
de comprometimento: grave isolamento,
falta de contato afetivo, ausncia de
inteno de comunicao, alteraes
de linguagem como mutismo, ecolalia e
compreenso literal da fala e excepcional
capacidade de memorizao.
Diante das coincidncias entre os
estudos de Asperger e Kanner, Lorna
Wing, em 1991 (4), comparou as descries de ambos e faz um levantamento
das caractersticas que em sua maior
parte so semelhantes: maior incidncia
em indivduos do sexo masculino; isolamento social e falta de interesse pelo
outras sndromes podem apresentar

sintomatologia semelhante com as caractersticas da sndrome de Asperger.
Desse modo, apenas especialistas podem realizar um diagnstico diferencial
e, que muitas vezes s possvel de ser
realizado em mdio prazo; o acompanhamento do desenvolvimento de algumas
crianas permite descartar ou definir o
diagnstico da Sndrome de Asperger,
como do espectro autstico.
Na tentativa de esboar mais cuidadosamente os aspectos que definem
a Sndrome de Asperger, poderamos
dizer que em relao socializao, por
exemplo, as pessoas diagnosticadas,
sejam crianas ou adultos, conseguem
manter vnculos com um nmero menor
de indivduos e demonstram muita dificuldade para expressar e reconhecer afeto
e emoo. Consideram que seja difcil
e estranho identificar o que e como se
sentem; demonstram dificuldades em ser
empticos, isto , se colocar no lugar do
outro. Costumam se expressar em relao ao mundo das sensaes, emoes
e sentimentos com extrema objetividade;
o que faz com que tenham dificuldade em
prever as reaes dos outros ou identificar modos de comportamento e posturas
sociais. A sensao que fica para algum
que convive com uma pessoa diagnosticada com a Sndrome de Asperger que
so desajeitados socialmente e pouco
sensveis.
Entretanto, so perfeitamente capazes de apreender os significado das
condutas sociais e explorarem suas
possibilidades de interao. So capazes
de ter autonomia social, escolar, ocupacional, porm, na maior parte das vezes
essas conquistas chegam a partir de
outro; linguagem no pragmtica; uso de

pronome em terceira pessoa; entonao
de voz peculiar (pedante, montona ou
cantada); dificuldades na compreenso
da leitura; prejuzo de comunicao no-verbal; evitao do contato visual (olho
no olho); gestual peculiar; modo de andar
desajeitado; dificuldades para efetuar
jogo simblico (brincadeira de faz-de-conta); padres repetitivos de atividades;
hipersensibilidade a barulho; interesse
por alimentos de sabor forte; fascinao
por objetos giratrios; problemas de
inquietao; agressividade; negativismo
com pessoas e objetos; habilidades especiais para nmeros e boa memria. Essas
vrias caractersticas variam em cada
caso em grau de intensidade e podem
estar presentes ou no.
Wing identificou que tais caractersticas representam dficits simultneos
nos mbitos social, comunicacional e
simblico, com a presena de comportamentos repetitivos e estereotipados.
Neste sentido, passou-se a se falar entre
os especialistas em uma trade de dficits
simultneos que foi denominado espectro
autstico.
importante que haja sempre uma
dedicao para se compreender como
cada uma das caractersticas da Sndrome de Asperger e, de modo geral, do
espectro autstico aparece em sua essncia e qualidade de manifestao para
se evitar diagnstico errneo ou indevido.
Outras alteraes de desenvolvimento e
psicopatolgicas, como a presena de
sintomas psicolgicos e psiquitricos
podem assemelhar-se s caractersticas
da Sndrome de Asperger e serem mal
interpretados. Dificuldades emocionais,
dficit intelectual, leso neurolgica ou
orientao de algum em quem confiem,

seja um familiar, professor, mdico ou
psicoterapeuta.
Considerando outro aspecto, em
relao comunicao (linguagem), j
quando crianas, a fala e a compreenso se manifestam de maneira peculiar.
Geralmente, expressam-se atravs de
estereotipias e repeties; imitam falas
caricaturadas e personagens que muitas
vezes aparecem sem sentido para a situao que foi utilizada; muitas vezes h um
esforo para serem adequados no modo
de conversar e a fala pode parecer pedante ou formal demais. A compreenso
costuma ser ao p da letra, concreta e
de aparncia empobrecida quando expressa; j que h dificuldade para abstrarem simbolismos e para estabelecerem
analogias, apesar de no apresentarem
rebaixamento de nvel intelectual. Ainda
em relao linguagem, a postura fsica
e o modo de andar tambm aparecerem
de modo estereotipado, desarmonizado
e no natural, como se estivessem imitando gestos esperados pelos outros.
Quanto restrio de imaginao e
criatividade, as pessoas diagnosticadas
com a sndrome de Asperger costumam
apresentar interesses bem especficos e
ao mesmo tempo, sentem muita dificuldade em perceber um sentido ou um motivo
para aprofundarem o conhecimento a
respeito do que se interessam. A possibilidade de tornarem o que sabem em
algo produtivo na vida tende a mostrar-se
muita restrita pela prpria maneira estereotipada de lidarem com esse conhecimento. Como o exemplo de um rapaz
que era muito habilidoso na realizao de
cpias de desenhos, mas no conseguiu
frequentar um curso profissionalizante
para desenhistas, por no perceber sua

importncia.
Alis, esses relatos de pessoas
portadoras da Sndrome de Asperger
que se destacam por serem hbeis e
precisas na reproduo de desenhos ou
msica, no esto presentes em todos
os casos e no representam um critrio
para diagnstico. A variao da presena
de caractersticas entre os casos existe,
bem como a intensidade em que aparecem e se desenvolvem. Alm disso, independentemente de uma pessoa receber
o diagnstico de Sndrome de Asperger,
ela tem sua prpria histria de vida e
suas experincias. H muitos mitos em
relao a essa sndrome, como quanto
intelectualidade e genialidade, sendo
importante sempre se recorra a fontes
de informao seguras.
Um aspecto interessante, que vale
destacar, refere-se ao modo que pessoas diagnosticadas com a Sndrome de
Asperger vivem o tempo. Estabelecer a
dimenso do tempo que passou ou a
estimativa de um perodo que poder vir
tambm se apresenta muito restrita. A
vivncia do imediato o que prevalece e
a possibilidade de estabelecer projees,
planos e dimensionar a trajetria da vida
por fases ou como um todo, parece no
fazer sentido e ser incomensurvel (5).
Quanto causa da Sndrome de
Asperger, podemos afirmar que uma
condio multifatorial. Por enquanto, no
h a definio precisa do que a causaria e
no h claramente um marcador biolgico
identificado. Entretanto, como j mencionado, as caractersticas representam
alteraes de estrutura do desenvolvimento da comunicao, da socializao
e da imaginao, que claramente no
ou brinquedos. Entretanto, a presena

de algum desses aspectos pode ser
normal em um processo de desenvolvimento e no significar uma gravidade.
muito importante que pais, professores
e familiares no se apeguem a um nico
sintoma.
O estabelecimento do diagnstico
da sndrome de Asperger um processo
minucioso, que envolve o acompanhamento de profissionais de reas que se
complementam, como a fonoaudiologia,
neurologia, psicologia e psiquiatria. Quanto mais jovem a criana mais difcil a identificao das caractersticas, tanto pela
necessidade de se descartar a presena
de outros quadros patolgicos, quanto
pelo desenvolvimento neuropsicomotor,
felizmente, apresentar variaes naturais
e saudveis. Em contraponto, quanto
mais precoce a identificao de uma
alterao de desenvolvimento, melhor o
prognstico.
O diagnstico tardio tambm pode
ocorrer e comum. Alguns casos de sndrome de Asperger so identificados na
adolescncia ou na idade adulta; seja por
um diagnstico equivocado na infncia,
ou pelas caractersticas serem brandas
e apenas ficarem mais ressaltadas posteriormente.
importante tambm que a famlia
escolha profissionais de sua confiana,
ter uma segunda opinio algo bem vindo. No entanto, se os pais no se vincularem em algum momento aos profissionais
e no investirem tempo no tratamento, os
resultados sero precrios e pode haver
agravamento das dificuldades. Por isso, o
apoio emocional famlia fundamental,
pedir apoio crucial, pois a experincia
clnica mostra que a pouca aderncia ao
aparecem de uma hora para outra.

natural para um beb, uma criana, ter interesse pelas pessoas e pelo
convvio social, como ter iniciativa para
brincar e descobrir o mundo ao seu redor.
As caractersticas da sndrome de Asperger interferem nestas possibilidades,
mas como h variao de intensidade
em cada caso, quanto mais cedo se
detecta a presena alterao de desenvolvimento, mais precocemente pode-se
oferecer orientao familiar e interveno
teraputica.
importante compreender que o
desenvolvimento de uma pessoa um
processo em aberto, repleto de possibilidades e, que h naturalmente em cada
um de ns uma variao no ritmo em que
cada um se desenvolve. A presena de
caractersticas de determinada sndrome,
vai interferir no percurso esperado, mas
no vai anular todas as possibilidades
que uma pessoa tem de se desenvolver.
Por isso, sempre fundamental, a procura de profissionais no apenas para o
levantamento de hipteses diagnsticas,
mas principalmente, para a promoo do
desenvolvimento mais saudvel possvel,
apesar da presena de uma sndrome,
um transtorno ou sintomas, seja qual for.
Especificamente, em relao Sndrome de Asperger, importante sempre
buscar uma opinio de um especialista
quando uma criana apresentar: isolamento que indique aparente falta de
interesse em estar com as pessoas;
presena de fala estereotipada, montona, sem relato ou estabelecimento
de dilogos; ausncia de faz de conta
(jogo simblico); outros sinais autsticos
como movimentos repetitivos e estereotipados; uso no funcional de objetos
tratamento est muito associada dificuldade de aceitao da prpria famlia.
Referncias bibliogrficas
1. OMS Organizao Mundial da Sade

(1993). Classificao de transtornos
mentais e de comportamento da
classificao internacional de doenas 10. Trad. de D. Caetano. Porto Alegre,
Artes Mdicas, p. 252.
2. A S P E R G E R , H . ( 1 9 4 4 ) A u t i s t i c
psychopathy in childhood, in Frith, U.
(1999) Autism and Asperger syndrome,
pp. 37-92, 12th Edition, Cambridge
University Press.
3. KANNER, L. (1948) Child psychiatry. 2.
ed. Illinois, Springfield, p. 716-20.
4. WING, L. (1999) Aspergers syndrome
and Kanners autism. In FRITH, U.
Autism and Asperger syndrome. 12. ed.
London, Cambridge University Press.
5.
ZUKAUSKAS, P. R. et al. (2009)

Temporality and Asperger Syndrome.
Journal of Phenomenological Psychology,
40, 85106
Bibliografia recomendada
Grandin, T. (1999) Uma menina estranha,
So Paulo, Companhia da Letras.
Haddon, M. (2004) Estranho caso do
cachorro morto, Editora Record.
Patricia Ribeiro Zukauskas,

Psicloga - CRP 51.372-0,
Especialista em Avaliao
Psicolgica e Neuropsicolgica pelo IPQHCFMUSP, Doutora
pela Faculdade de Medicina da
Universidade de So Paulo.
reportagem
A unio que vem do corao
A ABSW Associao Brasileira de

Sndrome de Williams-Beuren completar
10 anos de dedicao, amor ao prximo
e incluso social, lutando pelos Direitos
Humanos das Pessoas com Deficincia,
por meio de atendimentos e encontros,
alm da participao na elaborao de
polticas pblicas democrticas.
Quando descobri que tinha uma filha
diferente me desesperei. Tinha sonhado
em ter uma filha doutora e dentro do
modelo de perfeio que a sociedade
nos impe. Hoje vejo que atingi meus
objetivos. Minha filha foi doutora em lio
de vida, modelo em dignidade e perfeita
em tudo!, relembra com muito orgulho
J Nunes, fundadora e Presidente Voluntria da ABSW, aps um ano da saudosa
partida da sua maior inspiradora, a sempre amada, Jssica Nunes Herculano, a
primeira jovem com Sndrome de Williams
a receber um transplante de corao no
mundo.
Criada em 2002 a Associao Brasileira de Sndrome de Williams ABSW a
nica associao civil de direito privado
no Brasil, dedicada qualidade de vida
das pessoas com a sndrome. Congrega
de mais de 1.200 membros entre: familiares, crianas, jovens e adultos nos
mais de 18 ncleos nos seguintes estados So Paulo, Rio de Janeiro, Esprito
Santo, Paran, Rio Grande do Sul, Santa
Catarina, Pernambuco, Minas Gerais,
Gois, Braslia, Manaus e Bahia. S no

Estado de So Paulo funcionam ncleos
nas cidades de Campinas, Piracicaba,
Osasco, ABCD Paulista, Baixada Santista
e Sorocaba. A associao tambm tem
grupos de atuao pela Amrica Latina
(no Chile e na Espanha) e entre outros
pases como Rssia, Canad e Portugal.
Formada exclusivamente por mais
de 200 voluntrios, a associao ainda
consegue sobreviver somente com recursos conseguidos pelos prprios pais e
familiares, alm de doaes de pessoas
fsicas e poucas empresas. Sua sede na
cidade de So Paulo, em uma humilde
casa alugada abriga vrias famlias que
precisam de apoio para realizar tratamentos nos hospitais locais e nas demais
regies. A ABSW j ultrapassou 20 parcerias com vrias universidades, colgios,
escolas, centros de pesquisas, hospitais,
centros culturais, parques, organizaes
no governamentais, associaes de
moradores, rgos pblicos e demais
instituies.
Sou muito agradecida a toda a equipe da Gentica do Instituto da Criana do
Hospital das Clinicas de So Paulo pela
ateno e carinho com que nos receberam, incentivando e ajudando a fundar a
associao junto com um pequeno grupo
de familiares. Passamos por vrias dificuldades, mas hoje temos muito orgulho
das importantes conquistas. Somos uma
do Conselho Municipal das Pessoas

com Deficincia de So Paulo, o qual
J j esteve como presidente de 2003
a 2007, defendendo os direitos de todas as pessoas com deficincia fsica,
auditiva, visual, intelectual, mltipla e
surdocegueira.
As principais parcerias da ABSW
esto no: Instituto do Corao - INCOR
em SP; Instituto Dante Pazzanese de
Cardiologia em SP; Clnicas da UNESP e
de Ribeiro Preto; Clnicas na UNESP em
Botucatu; Clnicas na UNICAMP de Campinas; Hospital das Clnicas e FMUSP em
SP; Escola Paulista de Medicina; Santa
Casa Geral de Bragana em SP; Santa
Casa de Misericrdia de So Paulo; Instituto da Criana HCFMUSP; Instituto
Fernandes Figueira e Fio Cruz no RJ;
Servio de Gentica do Instituto de Puericultura e Pediatria Martago Gesteira no
RJ; Hospital das Clnicas da Universidade
Federal de Minas Gerais; Hospital das
Clnicas da Universidade Federal do Cear; Hospital de Clnicas da Universidade
Federal do Paran; Hospital das Clnicas
da Universidade de Porto Alegre; Hospital
Sarah Kubitschek SMHS; Hospital Uni-
Fotos: Ana Lucia Mello
10
famlia unida com mes e pais maravilhosos, que lutam com amor, para que
seus filhos e filhas com Sndrome de
Williams tenham a sua cidadania garantida. Todas as nossas conquistas foram
sempre muito suadas, vencendo vrios
obstculos, matando um leo por dia.
Costumo dizer que vendemos o almoo
para comermos a janta, brinca J se
referindo a grande dificuldade para pagar as contas e continuar o legado que
sua filha deixou com muita coragem e
determinao.
A associao tambm faz parte da
diretoria da Aliana Brasileira de Gentica; participa da Sociedade Brasileira de
Gentica Mdica, e do Instituto Sade
Direito de Todos; entre outras redes de
informaes sobre incluso de pessoas
com deficincia como a SORRI Brasil,
a SACI/USP, e a Entre Amigos. Todos
os anos, a ABSW participa tambm
da Caminhada de Doenas Raras e da
Feira Internacional de Tecnologias em
Reabilitao, Incluso e Acessibilidade.
A associao j foi responsvel pela
organizao de vrios Encontros Nacionais com a participao de mais de 120
pessoas; alm de vrios Seminrios
Municipais sobre as Sndromes Genticas; congressos, palestras e cursos. E
tambm j participou das Conferncias
Municipais, Estaduais e Federais de
Sade nos anos de 2002, 2004, 2006
e 2008 (todas com delegados eleitos
representando a deficincia intelectual);
alm das Conferncias sobre os Direitos
da Pessoa com Deficincia, de 2006 e
2008. E hoje elegeu conselheiros nos
Conselhos Estaduais da Pessoa com
Deficincia nos estados de So Paulo,
Rio de Janeiro e Minas Gerais; alm
J (ao centro) com amigos na Feira Internacional de Reabilitao e Incluso e Acessibilidade

em SP
a primeira acessvel do Estado de So

Paulo para pessoas com deficincias, e
que recentemente recebeu o nome de
Jssica Nunes Herculano em homenagem
a filha de J Nunes. Os funcionrios do
parque passaram por treinamento para
conhecerem os potenciais das pessoas
com deficincia fsica, visual, intelectual, auditiva, mltipla e surdocegueira.
Tambm foi construdo um auditrio
totalmente acessvel, que levar o nome
da saudosa Jssica, aps um ano de sua
partida. Assim como o Centro Integrado
de Educao de Jovens e Adultos do bairro do Butant, na regio oeste da cidade
de So Paulo. Ser o primeiro colgio do
Estado a Recber o nome de uma aluna:
Jssica Nunes Herculano, ainda este
ano, em sua homenagem. Foi l que
a inspiradora da ABSW conseguiu ser
includa e alcanou muitos progressos
educacionais.
O corao da ABSW
A ABSW feita de pessoas! Gente
que abraa a associao e se une para
conquistar objetivos em comum de forma
solidria! Conheam um pouco daqueles
que continuam acreditando e lutando por
um mundo mais justo e inclusivo.
Alan Souza do Nascimento tem 14
anos, cursa o quinto ano do ensino fundamental em uma escola pblica e toca
vrios instrumentos. Sua me, Silvana,
Vice-Presidente Voluntria da ABSW s descobriu que ele tinha Sndrome de Williams
aps realizar um exame em seu corao
aos 2 meses de idade. Na poca a maioria
dos mdicos no conhecia quase nada
sobre esta deficincia intelectual; por isso,
Silvana sentiu a necessidade de se unir
versitrio Clementino Fraga Filho no RJ; e

LND Laboratrio de Neuro-psicologia do
Desenvolvimento na UFMG Universidade
Federal de Minas Gerais.
Alm disso, uma das maiores conquistas da associao foi incluir o CID
(Classificao Internacional de Doenas)
da Sndrome de Williams na lei do direito
ao Passe Livre Municipal e Interestadual
nos transportes pblicos. E um dos projetos destacados a Assistncia Jurdica
Voluntria que orienta seus membros
sobre os direitos da pessoa com deficincia em relao ao: Benefcio de Prestao Continuada, Atendimento Sade
Fora de Domiclio, alm de encaminhar
diversas denncias ao Ministrio Pblico.
As dificuldades ainda so muitas, mas
a unio da famlia ABSW maior para
no deixarmos a associao fechar as
portas. Vivemos apenas com a contribuio financeira de 85 pessoas, alm da
renda revertida por meio dos deliciosos
almoos, festas, encontros, bazares
e brechs que os familiares e amigos
fazem voluntariamente todos os meses.
Um dos nossos maiores e mais difceis
desafios atendemos s necessidades
das famlias para terem em seus estados
de origem todos os tratamentos adequados, e assim no precisam vir at So
Paulo. Para isso fundamental se incluir
a Gentica no Sistema nico de Sade
Brasileiro para garantir os diagnsticos
gratuitamente a todos, explica Silvana
Souza do Nascimento, vice-presidente da
associao e conselheira de educao
do Conselho Municipal da Pessoa com
Deficincia do Estado de So Paulo.
Outro projeto fundamental para a
incluso a Trilha do Silncio, construda no Parque Estadual do Jaragu.
11
12
Alan tocando violo
Alan, Silvana e Maira
com outros pais em uma associao. Alan

comeou a estudar com 4 anos de idade
em uma escola pblica,e aos 7passou
por momentos muito difceis de discriminao pois, os professores e funcionrios
diziam que no estavam preparados para
mant-lo dentro da sala de aula, devido a
sua incontinncia urinaria. Os colegas da
escola chegaram at a bater nele. No
tenho amigos na escola, minha professora
no liga pra mim, durmo na sala e fico no
recreio sozinho, dizia Alan chorando. Hoje,
ele toca bandeiro, gaita, flauta, cavaquinho,
teclado, violo e violino no Projeto Guri da
Faculdade Santa Marcelina na cidade de
So Paulo; e est se desenvolvendo muito
melhor na escola. Agora ele quer aprender
a tocar sanfona e gravar um CD, comenta
orgulhosa Silvana.
Eu dou bronca, porque quero um
filho pronto para o mundo! Quero proporcionar o mximo de independncia para
ele saber se virar sozinho na medida do
possvel, comenta Maira Zamorano, Diretora Secretria Voluntria da ABSW, e
me de Felipe Ferrari Zamorano, jovem
de 10 anos com Sndrome de Williams.
Felipe adora jogar futebol na escola e
ficou em terceiro lugar no campeonato.
Foi diagnosticado aos 5 anos, quando co-
nheceu a Jssica em uma festa de Natal

da ABSW. Felipe comeou a estudar com
3 anos, muitas escolas no aceitavam
a matrcula dele, e at diziam que ele
deveria ficar em casa tendo aulas com
uma professora particular, em uma sala
com menos alunos ou estudar em uma
escola especial exclusiva para pessoas
com deficincia intelectual. Hoje ele cursa
o terceiro ano do ensino mdio em uma
escola privada inclusiva, tem notas boas
emmatemtica, portugus, ingls, espanhol, religio e cincias, alm de conseguir usar o microcomputador sozinho para
fazer pesquisas e ouvir msica. Um dos
seus maiores desafios aprender a ler
e escrever, por isso, ele ainda faz todas
as provas oralmente. F (como gosta de
ser chamado), muito carinhoso com a
famlia e os amigos, j passou por vrias
cirurgias no corao, sempre se recupera
bem com um belo sorriso no rosto. Temos que aprender a lidar com todas as
situaes da vida, conclui Maira.
A histria da ABSW
O depoimento escrito em 2004 por J
Nunes relata um pouco da histria de luta
para proporcionar uma qualidade de vida
Felipe com o trofu de terceiro lugar no campeonato de futebol
de qualquer mulher. J tinha dois meninos

quando engravidei por acaso.No inicio me
assustei porque meu marido estava desempregado, mas fiquei radiante quando
descobri que era uma menina. A minha
gravidez foi tranqila, a nica coisa que o
obstetra dizia era que eu tinha errado nas
contas porque a beb era muito pequena.
Mas a Jssica nasceu no dia que previ,
7 de outubro de 1990, com 2 quilos 650
gramas. O parto foi uma cesariana, e ela
foi para o berrio. No outro dia quando a
trouxeram para mamar, achei-a estranha.
Era um beb que chorava e se contorcia o
tempo todo, tinha dificuldade para sugar
o seio e no se parecia com ningum
l de casa. Perguntei enfermeira se
era normal, porque tinha dois filhos, j
tinha sido bab e nunca tinha visto um
bebe to esquisito. Logo veio o pediatra
dizendo que ela saudvel. Perguntou as
idades dos meus outros filhos. E quando
ele viu a diferena de idade (sete anos)
riu e falou que eu tinha perdido a prtica.
Depois veio um psiclogo, fez um monte
de perguntas, e comentou que eu estava
com depresso ps-parto. Apenas, me
deram alta, mas com indicao para
acompanhamento psicolgico.
J e Jssica
melhor a sua filha, que se estendeu at

a criao da ABSW. Hoje, ela continua o
legado de Jssica para que muitas famlias no precisem passar pelas mesmas
dificuldades pelas quais ela viveu.
A minha historia comea com o sonho
13
14
Em casa ningum me deixava s com

minha filha, que continuava chorando,
contorcendo, e gemendo direto. Eu passava o tempo todo tentando amament-la e era um ritual complicado. Ela se
cansava muito, quando conseguia sugar
engasgava e regurgitava bastante. Cheirava queijo o tempo todo, e tambm tinha
uma hrnia umbilical. Levei ao posto para
realizar o Teste do Pezinho e o resultado
foi normal. Todos os meses quando eu
ia ao pediatra para tentar esclarecer as
minhas dvidas era sempre ironizada,
porque ele tinha desculpas para todas
as minhas perguntas. Eu sempre saia do
consultrio pior do que quando cheguei,
por nunca ser ouvida e s cobrada porque
a criana no ganhava peso. Ir ao mdico
para mim passou a ser uma sesso de
tortura.
Os problemas continuavam l em minha casa. Eu parecia um zumbi sem dormir. Quantas noites eu corria com minha
filha ao Pronto Socorro... Chegvamos
chorando e o mdico dava um remedinho,
dizia ser normal o recm nascido ter clicas ou pedia para eu no ficar dando colo,
porque ela estava com manha. Quantas
vezes a deixamos chorar no bero, uma
noite inteira e os choros s continuavam.
A Jssica rolou e quase caiu da cama
com um ms. Quando contei isso para o
pediatra ele riu da minha cara. Com um
ms minha filha teve uma pneumonia, foi
tratada. No ms seguinte outra, at os
quatro meses foram quatro pneumonias.
Eu j no confiava em mdicos, porque
eles me faziam sentir ridcula e cobravam
muito de mim. Parecia que eu era culpada
de todos os problemas da minha filha.
Passei a procurar uma pediatra que
eu confiava muito, e tinha atendido os
meus outros filhos. Descobri que ela

atendia num hospital do outro lado da
cidade. Um dia a Jssica amanheceu
com muita febre e eu tinha certeza que
era outra pneumonia. Sa de casa s 5hs
sem contar para ningum aonde ia. Fui
para o hospital onde a pediatra atendia
cheguei l s 9h. A mdica era chefe da
pediatria e era difcil falar com ela. Acabei
invadindo o hospital, vieram muitos seguranas atrs de mim. No meio daquele
tumulto, encontrei a mdica e chorando
entreguei a Jssica para ela e pedi ajuda
(acho que ela nem se lembrava de mim).
Ela nos levou para o consultrio tentando me acalmar, mas quando colocoua
Jssica na maca minha filha teve uma
parada cardaca.
Ento, a Jssica foi direto UTI e
depois transferida para o Instituto do
Corao, onde descobriram a grave
cardiopatia que ela tinha e ningum
percebeu antes. Depois disso, parei de
me sentir culpada e ela passou a tratar
o problema no corao. Aos seis meses
ela foi encaminhada ao cirurgio para tirar
a hrnia, e na primeira consulta ouvindo
o meu relato ele encaminhou a Jssica
para um geneticista muito famoso. No
dia da esperada consulta ele a examinou
e me mandou esperar l fora. O mdico
ficou muito impaciente porque a Jssica
chorava o tempo todo, e falou para o
meu marido que a ela era perfeita, que o
problema era eu e me encaminhou a um
psiquiatra (este mdico acabou com o
meu casamento!).
Minha famlia passou a me tratar
como louca. Calei-me e passei a omitir
vrios sintomas da Jssica. Enganei
muitos mdicos. Lembro que ela tinha
intolerncia a vrios tipos de leites e
Um dia levei-a ao Instituto do Corao para fazer um eco cardiograma. Eu

estava muito exausta, o atendimento foi
demorado, e a Jssica estava sempre
agitada, no parava um minuto. Ento, ela
improvisou um microfone com uma folha
de papel subiu numa cadeira e comeou
a cantar. Sentei longe e fingi que no a
conhecia. Passaram dois moos de jaleco
branco (acredito que eram mdicos), passando bem na minha frente um comentou
com o outro: WILLIAMS SYNDROME.
Quando eu ouvi me levantei e segurei
na mo de um dos rapazes. Percebi que
eles no falavam a lngua portuguesa e eu
muito menos ingls. Comecei a perguntar
se tinha algum ali que falava ingls. Apareceu outro rapaz que passou a traduzir
a conversa. Um dos rapazes americanos
falou que a Jssica tinha SW, e era para
eu procurar um geneticista.
Foi uma luta para conseguir um encaminhamento para o geneticista. Todos os
mdicos da Jssica tentavam argumentar
que ela no tinha nada gentico e somente seqela de meningite. De tanto
insistir consegui o documento. Fui ao
Setor de Gentica do Hospital das Clnicas de So Paulo. A vaga para triagem
ia demorar quase um ano, ento, passei
a ir ao hospital todos os dias em que os
profissionais da Gentica atendiam. Um
dia conheci a Dra Sofia Miura que me
apresentou a Dra Chong. A Jssica foi
diagnosticada somente aos sete anos.
Digo que foi neste momento que alcancei
a luz no fim do tnel. A partir da a minha
histria mudou, achei profissionais que
ouviam e entendiam tudo que eu falava e
minha filha passou a ter todos os atendimentos necessrios. Tudo fazia sentido,
os choros, as clicas, a estenose artica
vomitava muito. Um dia um dos meus

filhos vendo a irm chorando veio at
a pia e pegou uma mamadeira azeda e
deu para ela, que tomou tudo. Quando vi
entrei em desespero, mas notei que ela
no vomitou. Ento, passei a dar coalhada para ela (era um segredo entre ns).
Ela at ganhou peso, mas nunca contei
para o pediatra porque tinha medo dele
me achar mais louca. Fiquei sete anos
calada, vendo os problemas da Jssica
sem poder contar para ningum porque
tinha medo de ser internada num hospcio. Isolei-me e no tinha vida social,
porque sempre as pessoas perguntavam
por que ela era diferente e a comparava
com outras crianas da idade dela.
O desenvolvimento da Jssica sempre foi lento. Por ironia do destino ela
teve meningite bacteriana aos dezesseis
meses. No notei nenhuma seqela, mas
passaram a culpar a meningite pelos
atrasos no desenvolvimento dela. Sofremos todos os transtornos e constrangimentos na escola, recorri Justia por
vrias vezes para garantir o acesso dela
educao. Aos seis anos a escola a encaminhou para uma sala de SAPNE (sala
de apoio a pessoas com necessidades
especiais) como era chamada na poca - e l eu conheci o clone da Jssica,
era um menino tambm negro que em
tudo se parecia com ela. Falando com
a me dele identifiquei rapidinho, e ela
falou que um pediatra suspeitou que ele
pudesse ter Sndrome de Williams, mas
ela no tinha conseguido o diagnstico
correto. L fui eu falar com o neurologista
da Jssica sobre este caso, mas mesmo
antes de acabar ele me deu uma bronca.
Aconselhou a retomar a terapia, por isso,
recolhi-me novamente.
15
16
supra-valvar, a dificuldade de aprendizagem, o atraso motor, enfim, tudo aquilo

que familiares de pessoas com SW sabem que existe.
Tambm descobri que estava no
caminho certo. Comecei a lev-la em
diversos especialistas. Fez fonoaudiloga por quatro anos (para melhorar a
mastigao); usou aparelho dentrio
aos cinco anos; fez terapia psicolgica
desde os trs anos (melhorou muito o
comportamento); tomou o medicamento
Ritalina por quatro anos (melhorou muito
a concentrao); teve acompanhamento
psicopedaggico (ajudou muito na escola); fez acompanhamento por trs anos
com o psicomotrocista (ajudou muito na
coordenao motora); fez acompanhamento no ortopedista por dez anos (melhorou muito o estrabismo); fez correo
da vlvula artica; tomou medicao para
corrigir a bexiga; e at hoje toma medicao para hipertenso.
Na parte escolar por falta de opo
estudou trs anos em classe especial.
Eram tempos de incertezas... Depois
de muita briga, ela finalmente foi para
primeira srie, mas foi um desastre. A
classe tinha quarenta e dois alunos, a
professora era recm formada, por isso,
durante trs meses foi um caos.Um dia
fui falar com a coordenadora pedaggica,
que me disse que a incluso da Jssica
no tinha dado certo e que minha filha
deveria voltar para classe especial. Senti-me muito mal, afinal a escola nem tinha
tentado e acreditava no potencial de
minha filha. Fui argumentar e ela grosseiramente disse que tinha dezoito anos
de pedagogia e eu no iria l ensinar ela
trabalhar, afinal quem eu pensava que
era. Sai dali fui direto ao Frum para

falar com o juiz, mas ele no quis me
receber. Ento, dei uma de louca fiquei
sentada na porta dele por quatro horas
at ele me receber. Pedi uma autorizao
para minha filha ficar em casa sem ir
escola. Ele ficou indignado quando ouviu
minha histria e foi para escola comigo.
Fizemos uma reunio com todos profissionais que atendia Jssica, e a escola teve
que se adaptar. Isto foi uma revoluo
na educao. No precisou de projetos
pedaggicos bastaram-nos ouvir.Com
isto Jssica conseguiu se alfabetizar (
claro tem dificuldades, mas consegue ler
e escrever).
Hoje com dezesseis anos est na stima srie (escola de jovens e adultos por
opo dela); fala ingls; sabe ir sozinha
para qualquer lugar; toma nibus; vai ao
banco pagar contas, ao supermercado,
ao mdico; viaja; toma suas decises;
cozinha; faz servio de casa; palestra em
universidades e outras entidades explicando o que ser uma pessoa com SW;
percebe e sabe lidar com o preconceito
das pessoas. Tem sua renda fazendo
bijuterias, trabalha tambm como voluntria uma vez por semana numa Escola
de Educao Infantil, a tia mais querida
de l.No sei quem eram os rapazes de
jaleco, mas sinto uma profunda gratido.
Se eles no tivessem aparecido no meu
caminho acho que at hoje minha filha estaria sem o diagnstico. Quero que todos
saibam que toda esta nossa trajetria se
deu no servio pblico de sade, nunca
tivemos convnios ou mdicos particulares. Hoje temos orgulho das conquistas
que conseguimos pela ABSW.
Sndrome de Williams-Beuren (SWB)

o conjunto de sinais clnicos ainda no
diagnosticados corretamente. Deficincia
gentica rara, no congnita e nem tem
causas ambientais ou influncias de fatores psicossociais. Tem impacto sobre diversas reas do desenvolvimento, incluindo cognitiva, comportamental e motora,
tanto em mulheres como homens, em
qualquer lugar do mundo e grupo tnico.
Os sinais mais comuns so a face com
caractersticas semelhantes, dificuldade
intelectual moderada para ler, escrever
e efetuar operaes matemticas, a
personalidade amigvel e uma alterao
cardaca conhecida como estenose valvar supra-artica (EVSA). Esta alterao

se caracteriza por um estreitamento da
poro que regula a sada de sangue do
corao pela artria chamada aorta (valva
artica), que leva o sangue para a maior
parte do corpo. A maioria tambm tem
dificuldade de alimentao no primeiro
ano de vida, incluindo vmitos, recusa
de alimentos e podem mostrar irritao
e chorar muito. Estima-se que uma em
cada mil pessoas nasa com a sndrome.
Informaes sobre a ABSW:
Site: http://www.swbrasil.org.br/
Tel: (11) 2305-2957 - Rua Engenheiro
Andrade Junior, 229 - Belm - SP - CEP:
03061-040
*Leandra Migotto Certeza

jornalista e reprter especial
da Revista Sndromes. Ela
tem deficincia, consultora
em incluso e mantm o blog
Caleidoscpio Uma janela
para refletir sobre a diversidade da vida - http://leandramigottocerteza.blogspot.com/
O que a Sndrome de WilliamsBeuren?
17
desenvolvimen t o
Sexualidade e Adolescncia
por Luciana N. Carvalho
18
O enfrentamento das questes

relativas sexualidade se apresenta
como um dos maiores desafios nesta
fase do desenvolvimento que chamamos
de adolescncia. Tempo de mudanas
corporais, de comportamento instvel,
ora introspectivo, ora agressivo e do
maior enigma a ser decifrado que o
encontro com o outro sexo. Assim, a
passagem da infncia para a adolescncia se d de uma forma nica para cada
indivduo e de uma maneira no linear.
Cada um ter de se haver com o seu
novo corpo e com outro referencial de
identidade.
A diferenciao conceitual entre as
trs significaes: sexo, sexual e sexualidade, muitas vezes considerados sinnimos podem ser teis na caracterizao
dos fenmenos que acontecem interna e
externamente na vida dos jovens. Neste
novo contexto de reconhecimento do que
prprio ao sexo, das vivncias determinadas por uma nova sexualidade e a
submisso pacfica ou no decorrente da
moralidade sexual de cada famlia o adolescente questiona e luta para descobrir
quem ele . Todos iro, de uma maneira
absolutamente distinta e particular penetrar neste novo campo de saber antes
pertencente unicamente ao mundo dos
adultos.
De acordo com o dicionrio Aurlio o
sexo pode ser definido como ...a confor-
mao particular que distingue o macho

da fmea. As mudanas fsicas que
ocorrem internamente a partir das alteraes hormonais nos at ento meninos
e meninas daro origem ao nascimento
dos pelos pubianos, ao crescimento das
mamas e do pnis, a alterao de voz e
ao aparecimento da acne. As meninas
vivenciaro a menarca e os meninos a
primeira ejaculao, com maior ou menor
grau de angstia dependendo do preparo
que receberam do par parental a respeito
do prprio corpo. Podemos dizer que a
dvida desencadeada por uma aparncia indistinguvel e s vezes incerta, se
estvamos diante de uma menina ou
menino, fica para trs. Neste momento
de transio o adolescente gostando ou
no estar submetido s transformaes
biolgicas impostas pela maturao e
distino dos caracteres sexuais.
Apropriar-se das mudanas geradas
e desencadeadas a partir do prprio
sexo tambm se torna um desafio e
nesta delimitao cabe a especificidade
do que conceituamos aqui como sexual.
Ainda de acordo com o dicionrio citado
podemos dizer que o sexual poderia ser
o adjetivo do que pertencente ao sexo.
Assim, as meninas se apropriam dos
atributos da feminilidade e os meninos
do que entendemos como pertencente
ao universo masculino. Cabe lembrar que
este sexual experimentado por cada um
convivncia dentro de outros grupos os

jovens passam a relativizar os valores que
lhe foram passados. Surgem os conflitos
e os questionamentos voltados todos
para a mesma pergunta, quem sou eu?
O que eu vou fazer na vida?
J a sexualidade vai muito alm da
questo do sexo e extrapola o campo do
sexual. Por definio: sexualidade o
conjunto de fenmenos da vida sexual.
Ora, se a adolescncia por definio a
fase da descoberta e das contradies,
vivenciar a sexualidade seria envolver-se
com as emoes da vida e no s com as
questes relativas ao sexo e aos atributos decorrentes de uma maior ou menor
feminilidade e masculinidade. Sexualidade, na adolescncia seria, portanto
um poo de contradies, de conflitos,
de rebeldia e dos extremos das paixes,
o olhar adolescente para o mundo em
descoberta. Nesta tempestade sentimental, o adolescente se apresenta aos
pais, com o desejo da sua autonomia e a
frustao imposta pela espera da entrada
na vida adulta. Como se posicionar diante
deste jovem que busca o reconhecimento
e o apaziguamento atravs do olhar parental? Esta talvez seja uma das grandes
questes que permeiam as dificuldades
enfrentadas pelo adolescente na busca
de uma direo. Na atualidade, a vida
dos adolescentes parece ser vivenciada
no mais somente como a poca dos
sentimentos flor da pele. A imerso
sistemtica e algumas vezes obsessiva
no mundo virtual sem limites aumenta a
angstia, a insnia, banaliza a violncia
e amplifica a pergunta do quem sou eu?
Assistimos na contemporaneidade a uma
hipervalorizaro da adolescncia que deixa o jovem em uma situao paradoxal.
de ns desde o nascimento, a questo

que na adolescncia juntamente com a
modificao do corpo o simblico do feminino e do masculino se impe de maneira
avassaladora, muitas vezes gerando alto
grau de angstia e de ansiedade.
Podemos pensar que as questes
relativas estritamente ao campo do que
conceituamos aqui como sexo experimentado pelos adolescentes de uma
forma extremamente solitria. diante
do espelho que o adolescente briga com
sua imagem cheia de espinhas; no
banheiro e no silncio do seu quarto que
ele se masturba. Entretanto, o campo do
sexual acontece a partir da apropriao
do masculino e do feminino e se faz presente atravs da entrada nos grupos. A
incluso de pertencer a esta ou aquela
turma se faz a partir da identificao e
reconhecimento dos pares. Podemos pensar que o sexual est ligado diretamente
aos atributos construdos de acordo com
o sexo que o jovem se identifica e reconhecimento do grupo o inclui a partir de
seus atributos. Estabelecemos aqui uma
importante relao da atualidade que
adolescncia e consumo. Assistimos, na
contemporaneidade, a uma verdadeira
indstria de consumo e mdia voltada exclusivamente ao pblico adolescente. Atualmente, todos querem ser jovens e no
incomum nos deparamos com mes e
filhas vestindo as mesmas roupas como
se fossem da mesma idade. A indstria
do consumo bate com fora porta incentivando os adolescentes a comprarem
cada vez mais. Neste momento tambm
aparecem s contradies impostas pela
cultura e a quebra de valores determinados pelos pais. Neste embate entre a
moralidade de cada famlia e a frutfera
19
20
Os pais, perdidos em suas mal resolvidas

adolescncias e diante das dificuldades
na imposio dos limites se perdem na
idealizao de um tempo a muito perdido
para eles. No h outro caminho, para ser
adulto preciso deixar de ser jovem. Esta
deveria ser a mensagem, simples assim,
sem ideais e construes imaginrias e
a adolescncia apreendida como mais
uma fase de desenvolvimento. Para se
criar filhos saudveis os pais precisam
desmistificar o mito moderno da eterna
juventude. Nada mais interessante do
que acompanhar o crescimento dos filhos
e orient-los nesta caminhada. Lidar com
a prpria adolescncia, espelhada na
juventude dos filhos tem sido a grande
questo dos conflitos familiares. O que
faz o adolescente diante de pais que
sonham com a juventude dos filhos e
querem se tornar seus pares? Nesta trajetria confusa, tornar-se adulto deveria
ser simplesmente uma consequncia do
tempo e assim como os pais guiam os
primeiros passos dos filhos pequenos, s
mudanas corporais relativas ao sexo, ao
campo sexual e sexualidade tambm
poderiam fazer parte deste processo
natural de desenvolvimento cuja nica
direo possvel a vida adulta.
Referncias
1. Alberti, Snia. O Adolescente e o Outro,
Psicanlise passo a passo 37, 2
edio, Rio de Janeiro, Zahar,2008.
2. Aurlio, Novo Dicionrio da Lngua
Portuguesa Folha de So Paulo Rio de
Janeiro, Editra Nova Fronteira, 1994.
3. B l o s P e t e r , A d o l e s c n c i a U m a
Interpretao Psicanaltica, So Paulo,
Martins Fontes, 1985.
4. Calligares, Contardo. A adolescncia,
So Paulo. Publifolha,
2000.
5. Cirino, Oscar. Psicanlise e Psiquiatria
com crianas desenvolvimento ou
estrutura, Belo Horizonte, Autntica,
2001.
6. Freud, Obras Completas, vol. VII (19011905). Edio Standar Brasileira, Rio de
Janeiro, 2 edio, Imago 1989.
7. O Olhar Adolescente, volumes 1, 2 3 e
4, Coleo mente crebro, So Paulo,
Duetto Editorial.
Luciana N. Carvalho, Pediatra;

Psiquiatra da Infncia e Adolescncia; Mestre em Pediatria
pela UFMG e vice-presidente
da Associao Mineira de
Psiquiatria - Email: lucianancarvalho@hotmail.com
rea b ili ta o
Oficinas protegidas como

um dos pilares da incluso
Para alm das questes econmicas

e de sobrevivncia, o trabalho tem papel
decisivo na aceitao e reconhecimento
do indivduo na comunidade em que est
inserido. No caso da pessoa com deficincia intelectual, no diferente. Mas por
suas prprias limitaes, sem um apoio
adequado, a pessoa com deficincia
acaba sendo excludo desse processo to
importante na sociabilizao. Para elas,
poder exercer uma atividade produtiva
tem um peso ainda maior, j que vrios
obstculos devem ser superados. Alm
de lidar com as dificuldades inerentes,
a pessoa com deficincia tem ainda de
conviver com o preconceito e a desinformao da sociedade. Nesse cenrio, as
Oficinas Protegidas funcionam como um
dos caminhos que possibilitam o pleno
desenvolvimento de suas potencialidades, de seu papel como trabalhador e,
consequentemente, sua incluso social.
A Adere Associao para Desenvolvimento, Educao e Recuperao do
Excepcional uma entidade sem fins
lucrativos, de utilidade pblica, que j
tem uma praxis de quase 40 anos no
atendimento da pessoa com deficincia
intelectual. Fundada em 1972, a Adere
nasceu da crena de um grupo de pais
de que era possvel oferecer uma melhor
qualidade de vida a seus filhos especiais
que comeavam a entrar na idade adulta.
Eles acreditavam que era possvel promo-
ver a capacitao para o trabalho, sem

perder de vista seu atendimento global.
Hoje a instituio atende 84 jovens maiores de 16 anos, adultos e idosos.
Dentro da instituio especializada, o
trabalho com pessoas especiais promove
a descoberta de habilidades, o desenvolvimento de aprendizagens importantes e
a transformao de potencialidades em
resultados concretos. Todo o processo
s possvel quando os profissionais e
colaboradores que ali atuam acreditam na
capacidade dos indivduos, independente
de suas diferenas, e respeitam o ritmo
de cada um.
Na Adere, os aprendizes, como so
chamados, desenvolvem suas habilidades atravs de tcnicas como a colagem,
tecelagem, montagem de peas.... Divididos em pequenos grupos, eles intercalam
as diferentes oficinas de preparao para
o trabalho com atividades socioeducativas e esportivas. Participam de aulas de
artes, dana, teatro, msica, condicionamento fsico, esportes, etc..
O ambiente das diferentes oficinas
promove tambm a sociabilizao do
jovem e adulto, fator fundamental para
sua incluso social. A convivncia e trocas com outras pessoas com deficincia
intelectual, bem como a diversidade de
atividades oferecidas na instituio, geram a ampliao e o enriquecimento de
experincias. No dia a dia das Oficinas
por Jacqueline Engercom
21
22
Protegidas, possvel transmitir conceitos de reciprocidade, respeito hierrquico

e de diferenas. So aprendizados importantes que despertam o esprito de cooperao, tanto no plano vertical, quanto
horizontal. Este processo colabora para o
autoconhecimento e a maturidade, fatores essenciais para que a pessoa possa
ser elemento de transformao no seu
ambiente familiar e social. Ao generalizar
conceitos introjetados, ela passa a ser
capaz de modificar contextos e quebrar
paradigmas. Essas novas vivncias extrapolam o universo institucional e provocam
impactos nas famlias que so chamadas
a participar como corresponsveis pelo
processo de desenvolvimento da pessoa
com deficincia. Atravs dessa interao,
os vnculos familiares so fortalecidos,
permitindo tambm um processo reflexivo
que pode levar a famlia a buscar alternativas para melhor qualidade de vida.
Entretanto, o trabalho nas Oficinas
Protegidas apenas um dos aspectos do
atendimento global que deve ser oferecido
pessoa com deficincia intelectual. O
universo institucional precisa promover
a diversidade de experincias, a troca de
saberes, ampliao de conhecimentos e
buscas de novas perspectivas de atuao.
Como a sociabilizao e a verdadeira
incluso social no se completam, enquanto no houver trocas tambm fora
da instituio, parcerias com escolas e
empresas so incentivadas pela Adere.
uma maneira de a comunidade conhecer
de perto o deficiente intelectual e suas
capacidades e uma oportunidade de
aprender a conviver e respeitar o dife-
rente. Da mesma forma, a organizao

de atividades inclusivas programadas na
comunidade o caminho para disseminar
informao e derrubar preconceitos.
Ao se falar em Oficinas Protegidas,
preciso se levar em conta tambm o
trabalho feito pela instituio, junto a empregadores que so previamente preparados para receber o trabalhador deficiente
intelectual. Porque s h uma verdadeira
incluso social quando a comunidade se
torna corresponsvel no processo.
O trabalho que a Adere vem realizando extrapola os conceitos convencionais
de Oficinas Protegidas, por buscar propor
o crescimento da pessoa com deficincia
intelectual como individuo global respeitando suas escolhas, incentivando a
sua criatividade, o seu crescimento, seu
equilbrio emocional e afetivo para que
ele possa exercer efetivamente seu papel
de cidado.
Adere Associao para Desenvolvimento,
Educao e Recuperao do Excepcional
Rua Contos Gauchescos, 86 - Vila Santa
Catarina - So Paulo - SP - CEP: 04369-000
Fones: (11) 5562-4523 / 4276
adere@adere.org.br
www.adere.org.br
Jacqueline Engercom
assessoria tcnica de
Soeni Domingos Sandreschi
- Coordenadora Institucional
Ester Tarandach Relaes
Institucionais - Selma Maria
de Oliveira Psicloga
inclus o
Educao Sexual para Pessoas

com Deficiencia
Para a Conveno da ONU, sobre os

Direitos das Pessoas com Deficincia, ratificada pelo governo brasileiro em 2008,
Pessoas com deficincia so aquelas
que tm impedimentos de natureza fsica,
intelectual ou sensorial, os quais, em
interao com diversas barreiras, podem
obstruir sua participao plena e efetiva
na sociedade com as demais pessoas.
Tipos de Deficincia: deficincia fsica,
deficincia auditiva, deficincia visual,
deficincia Intelectual, deficincia mltipla. A pessoa com deficincia consegue
ter uma incluso afetiva plena quando os
programas de sade e educao onde
ela est inserida a classificam segundo
sua funcionalidade, levando em considerao seus aspectos fsicos individuais e
nicos, seu estilo de vida, seus hbitos
e principalmente seus estilos de enfrentamento.
Para garantir a sade sexual e reprodutiva de pessoas com deficincia
preciso incluir a Educao Sexual como
matria obrigatria nos Centros de Sade
e Educao abertos para este pblico. Um
bom programa de educao sexual deve
seguir os seguintes princpios: - Toda pessoa tem direito a expresso sexual plena
e responsvel; - O ajustamento sexual
facilitado pela maior comunicao sexual; - A incluso afetivo-sexual um dos
aspectos essenciais da sade plena; - A
expresso sexual um processo dinmi-
co, que sofre alteraes de acordo com

as necessidades fsicas, as experincias
e o meio social, - a aceitao sexual
secundaria auto aceitao sexual, - a
sexualidade somente pode ser expressa,
reprimida ou suprimida.
A comunidade cientfica unnime
em afirmar que a sexualidade um componente fundamental de todo ser humano, sendo uma modalidade global do ser
nos confrontos com os outros e com o
mundo, vinculando-se intimidade afetividade ternura, a um modo de sentir
e exprimir-se, vivendo o amor humano e
as relaes emocionais e afetivo-sexuais.
O impulso sexual, o enamoramento
e o amor podem ser vividos plenamente
pela pessoa com deficincia. O impulso
sexual o componente psicossomtico
do comportamento sexual, identificado
atravs do desejo, sendo a paixo seu correspondente emocional; o enamoramento
a fase do relacionamento que precede
os sentimentos de amor e paixo, a
fase de absoluta fascinao onde tudo
no outro parece encantador e o amor o
suporte de relaes duradouras de prazer
compartilhado e socialmente aceito.
Lembramos ainda que a sexualidade
deve ser entendida dentro de suas mltiplas dimenses: A dimenso biolgica,
relacionada aos aspectos orgnicos,
anatmicos e fisiolgicos da sexualidade.
Nesta dimenso so estudados os as-
23
24
pectos genticos, os hormnios sexuais

masculinos e femininos, as caractersticas internas e externas da genitlia, as
fases orgnicas do ato sexual. A dimenso psicolgica muito abrangente vai
tratar do desejo sexual, das fantasias,
do erotismo e da construo complexa
da identidade sexual e da orientao
afetivo-sexual. Nesta dimenso a cincia
psicolgica se depara com o desafio de
explicar as diferentes escolhas sexuais,
os fetiches, as variaes do objeto do
desejo, os bloqueios emocionais que
dificultam os relacionamentos afetivos,
o estudo do desejo sexual, do erotismo
e o papel das fantasias na satisfao
sexual, entre outros temas. A dimenso
social vai estudar como se desenham os
papeis sociais de gnero em diferentes
culturas e pocas histricas. A dimenso espiritual est preocupada com
aqueles aspectos da sexualidade que
vo alm das explicaes dadas pelas
dimenses anteriores, est relacionada
com a intuio, as percepes alteradas
de conscincia que experimentamos em
relacionamentos de amor.
Os programas de educao sexual
de pessoas com deficincia devem se
preocupar prioritariamente com a acessibilidade dos materiais de apoio: vdeos,
revistas e sites educativos, erticos e
pornogrficos. Quanto ao contedo didtico, alm de abordar temas tradicionais
da sexualidade, tais como: Anatomia e
fisiologia sexual masculina e feminina;
Fases do ato sexual; Concepo, Gravidez e parto; Mtodos de preveno de
DSTs; Papeis sexuais; Orientao sexual;
Masturbao e Erotismo; Desvios sexuais; Tratamentos de disfunes sexuais;
Acessrios e recursos sexuais.
Deve tambm abordar temas relacionados s especificidades das diferentes deficincias como: Possveis
repercusses da deficincia na funo
sexual; Categorias de acessibilidade:
arquitetnica, do mobilirio, do material,
de comunicao e atitudinal no lazer
sexual adulto; Apoios comunicao,
movimentao e ao aprendizado de
limites sociais no caso especfico da
deficincia intelectual.
Dentro da especificidade de cada
deficincia existem algumas atitudes
essenciais que devemos implementar
quando vamos promover a incluso afetiva da pessoa com deficincia. Nas deficincias fsicas devemos estar atentos a
acessibilidade arquitetnica e de mobilirio do lazer sexual adulto, informao
sobre tratamentos e medicaes para
disfunes sexuais para as deficincias
fsicas que tenham alteraes vasculares
e neurolgicas.
O mundo, depois de muitas voltas,
finalmente mudou e hoje nenhum deficiente fsico precisa abdicar do prazer
sexual. Em poucas palavras, hoje deficincia fsica um detalhe de um corpo
completo e integral.
Pessoas com deficincia fsica, mesmo que se sintam bem com seus corpos
diferentes, referem com muita freqncia,
dificuldade de serem identificados com o
padro esttico de beleza adotado pela
maioria.
A grande maioria das pessoas com
deficincias no apresenta disfunes
que necessitem tratamento orgnico,
porm devido ao contexto de preconceito,
super proteo e isolamento que envolve
esta populao, existe sempre a necessidade do fortalecimento da estrutura de
Surdos em escolas inclusivas passam a se comunicar de forma mais abrangente, aprendendo sobre relacionamento
e sexualidade de um modo novo, exigindo
constante adaptao dos seus valores
nova realidade, surdos e ouvintes esto
construindo um novo jeito de se envolver, os frutos podem ser doces e alguns
muito amargos, mas esta realidade no
tem volta.
A pessoa com deficincia visual
deve ser estimulada a desenvolver suas
habilidades perceptivas (olfato, paladar,
tato, audio, propriocepo) a servio
da vivencia afetivo sexual. Necessitam
de informao impressa em Braile ou em
formato digital (usurios de sintetizadores
de voz - Jaws, Virtual vision, Dos-vox) sobre
sexualidade, edio de udio livros sobre
educao sexual e sobre contos erticos.
A deficincia visual em si no altera
a sexualidade, nem exacerba sua manifestao, nem impede sua vivencia,
a sexualidade do deficiente visual esta
diretamente ligada a sua abertura para
viver o enamoramento, a paixo e o amor.
A pessoa com deficincia visual que
perdeu a viso como adulta tem mais
facilidade para se adaptar a sexualidade sem a viso, sabem utilizar o toque
para conhecer os potenciais parceiros,
o dialogo e as caricias para embalar e
no caso de terem experincias sexuais
previas lidar com o ato sexual com nvel
de ansiedade adequado. Mesmo casais
cegos, que perderam a viso adultos, no
relatam dificuldades com a sexualidade,
podem ter de lidar com problemas sexuais, como qualquer pessoa, mas sem
grandes dificuldades.
A criana cega que for bem estimulada para ter autonomia, para ver todo seu
personalidade para lidar de maneira assertiva com os relacionamentos afetivos.

No caso especifico das pessoas com
Paralisia Cerebral com srios problemas
motores e de comunicao verbal a incluso digital uma porta aberta para a incluso afetiva, no computador podem mostrar
suas capacidades de forma livre, sem as
barreiras da comunicao. No mundo real
so ainda vistos com preconceito, no mundo virtual, voam como pssaros na velocidade da internet, revelando a sexualidade
de homens e mulheres totais, provando que
ainda temos muito que aprender.
Na deficincia auditiva, a educao
e terapia sexual devem ser realizadas
em LIBRAS, seja atravs da formao do
profissional de educao e sade nesta
segunda lngua brasileira seja na contratao de intrpretes de LIBRAS e, neste
caso, tambm recomendada a formao
dos intrpretes em educao sexual.
Para implementar a comunicao
sobre os inmeros detalhes da vivencia
sexual e afetiva necessria a criao e
divulgao de sinais sobre sexualidade
em LIBRAS. A pessoa com deficincia
auditiva precisa receber informao atualizada sobre sexualidade.
As pessoas que adquiram uma deficincia auditiva ou que nasceram surdas
enfrentam barreiras na comunicao para
viver a sexualidade, na realidade, vivem
a sexualidade de modo intenso na comunidade surda, porm sabem pouco sobre
a sexualidade fora do gueto protegido,
temem se envolver com o desconhecido,
todo aquele que no se comunica por
LIBRAS (Lngua Brasileira de Sinais)
visto com ressalvas, a sexualidade do
surdo esta sendo bombardeada pela
incluso social.
25
26
corpo como seu patrimnio, sem zonas

proibidas e tiver boa informao sobre
o funcionamento do mesmo, chegar
adolescncia com capacidade para
lidar com os desafios afetivo-sexuais
da juventude.
A pessoa com deficincia visual no
tem por causa da deficincia nenhuma
alterao em sua fisiologia e anatomia sexuais, durante suas vivencias de enamoramento, paixo e amor ir experimentar
as mesmas fases do ato sexual normal,
desejo, excitao, orgasmo e resoluo,
utilizar o recurso das fantasias erticas
que podem ter ou no imagens visuais
dependendo do estimulo gerador, estmulos auditivos, olfativos tteis e gustativos
podem estar potencializados devido a
intensa utilizao adaptativa.
A pessoa com deficincia intelectual
necessita que os pais, os educadores
e os terapeutas sexuais utilizem mediaes pedaggicas para educao
sexual, indiquem acessrios e recursos
sexuais para masturbao daqueles que
no conseguem ter relacionamentos. E
principalmente o fomento de uma rede
de apoios para o relacionamento afetivo
sexual.
O objetivo final da incluso do tema
sexualidade nas resolues da ONU 2006
o aumento da auto-estima da pessoa
com deficincia quanto a seu potencial
para a vivncia plena da sexualidade. A
meta a ser atingida que a pessoa com
deficincia valorize sua prpria identidade e diferena e que a sociedade como
um todo contribua com aes efetivas
para a equiparao de oportunidades
na paquera, seduo e manuteno de
relacionamentos sexuais e reprodutivos
desta populao.
As pessoas com deficincia intelectual esto sempre sujeitas a suas famlias,

se so tratadas de modo natural, aberto
e criativo vivero a sexualidade possvel
de acordo com seus limites, mas sempre
superando as dificuldades com apoio e
boa vontade dos familiares.
Para as famlias serem proativas
com a sexualidade dos filhos deficientes
intelectuais, necessrio que tenham
superado o trauma complexo de ser
pais de um filho nesta condio, ter um
papel de pai ou de me que sabe colocar
limites sem rejeitar, que consegue apoiar
o filho a enfrentar os relacionamentos
mais amplos. So pais inclusivos que
sonham para o filho uma vida completa
com estudo, trabalho, lazer, amizade,
amor e sexo. Casais sexualmente equilibrados conseguem lidar com mais
facilidade com os desafios da incluso
afetivo-sexual.
As pessoas com deficincia mltipla
podem receber informaes sobre a
sexualidade atravs de um programa de
educao sexual inclusivo, que equipare
suas oportunidades de aprendizado atravs da acessibilidade dos materiais, do
contedo e da comunicao.
As maiores dificuldades das pessoas
com deficincia mltipla para expressarem sua sexualidade advm do fato de
necessitarem de um intermedirio para
estabelecer contato com as outras pessoas e com o meio.
No caso especifico dos surdo-cegos
necessrio trabalhar primeiramente com
os guias interpretes (aqueles que fazem a
intermediao da comunicao do surdo-cego) que devem receber treinamento
para lidar com os assuntos sexuais com
naturalidade.
conscientes de seu potencial sexual;

profissionais alinhados com a nova ordem
de incluso total do deficiente na comunidade, com respeito a seus direitos
informao, tratamento e vivncia de sua
sexualidade; familiares menos controladores e mais abertos, funcionando como
equipe informal e facilitando a conquista
de uma vida auto-dirigida e independente .
A verdade permanecer latente, eles
sentem, eles desejam, eles sonham,
eles sofrem, como qualquer ser humano.
Precisamos nos libertar de nossos preconceitos milenares frente sexualidade
humana. Somente aps a perda de um
pouco de nosso falso saber, poderemos
parar e perguntar aos pais e as prprias
pessoas com deficincia, como eles
querem que seja sua vida afetivo-sexual.
Fabiano Puhlmann Di Girolamo, Psiclogo Formado pela Universidade So Marcos; Psicoterapeuta Especialista em
Psicologia Hospitalar da Reabilitao pela Faculdade de Medicina da USP; Especialista em Sexualidade Humana pelo
Instituto H. Ellis; Especialista em Integrao de Pessoas com Deficincias, pela Universidade Salamanca, Espanha; Especialista em Reabilitao pela Secretaria de Sade do Estado de So Paulo; Educador Sexual pela Sociedade Brasileira
de Sexualidade Humana e Faculdade de Medicina do Abc; Membro do Corpo Docente do Curso de Ps-Graduao da
SBRASH; Membro do Conselho Cientfico das Casas Andr Luis da Cidade de Guarulhos; Fundador do Cepcos (Centro
de Estudos e Pesquisa de Comportamento e Sexualidade); Coordenador do Servio de Psicologia da IBNL (Instituio
Beneficiente Nosso Lar) Atuao Reconhecida nas reas de Acessibilidade, Ajudas Tcnicas e incluso, Participando
da Formao e Gesto de Servios Especializados no Setor Pblico e no Terceiro Setor; Atua como Psiclogo Clnico
Junguiano, Articulista e Palestrante de Assuntos Referentes a Incluso de Pessoas com Deficincia. Atualmente Responsvel pela rea de Acessibilidade/Ajudas Tcnicas e os Programas de Sensibilizao do Instituto Paradigma.
A pessoa com deficincia mltipla

com presena de deficincia intelectual,
dependendo do grau de autonomia e
independncia, tem maiores dificuldades na compreenso das informaes
sobre a sexualidade, necessitando de
auxilio ou superviso no auto-cuidado e
nas atividades de higiene ntima. Podem
ter grande dificuldade para se enquadrar
nas regras de comportamento afetivo do
senso comum, devendo ser protegidos
contra o abuso sexual, muito prevalente
nesta populao.
As barreiras milenares de preconceitos sexuais que associavam deficincia
com incapacidade para a vida e para a
sexualidade perderam espao para uma
torrente criativa proveniente de um conjunto de fatores: pessoas com deficincia
27
aprendizagem
Desenvolvimento infantil e
aprendizagem
Dra. Luiza Elena Leite Ribeiro do Valle
28
Todos os alunos tm condies, possibilidades e obstculos para aprender.

A experincia vivida diante da impossibilidade de compartilhar de um grupo
qualquer ou de ter acesso a um objeto
de interesse , sem dvida, frustrante. O
fracasso momentneo desagrada, mas
pode conferir mais empenho atitude
humana, capaz de analisar e superar erros, aperfeioar resultados. Quando essa
decepo se repete ao longo das tentativas, no entanto, as conseqncias vo
alm de uma tristeza momentnea, elas
marcam a personalidade e determinam
comportamentos.
Muitas pessoas tm sido excludas
das oportunidades de uma participao
social satisfatria, j na infncia, quando
a escola deveria ser o caminho aberto
para que todos se descubram, cresam
e possam contribuir com a comunidade.
H necessidade de mudanas urgentes
com a preparao dos professores e organizao da sociedade para enfrentar o
problema.
A Educao, sem dvida, est diretamente ligada ao desenvolvimento
social de um pas. O ser humano nasce
com uma tendncia natural para a socializao, mas dependente de cuidados
e afeto para a sobrevivncia. Conforme
acontece essa comunicao com pais
ou cuidadores, desenvolvem-se suas funes cognitivas e seu mundo se amplia.
Os estudos de Epistemologia Gentica nos mostram que ocorrem mudanas

nas estruturas mentais com a aquisio
dos conhecimentos. Nesse modelo de
funcionamento mental lgico-operatrio,
Piaget descreve o processo de construo
do conhecimento como resultado de uma
atuao do sujeito sobre o meio e consequente desenvolvimento das estruturas
cerebrais utilizadas para compreender e
explicar o mundo. A construo do conhecimento ocorre a partir de aes fsicas
ou mentais sobre objetos, provocando o
desequilbrio e mecanismos de assimilao ou acomodao.
Assimilao o processo cognitivo
de classificar novos eventos em esquemas existentes e organiz-los, possibilitando, assim, a ampliao de seus
esquemas. As experincias novas so
adquiridas, assim.
Acomodao a modificao de um
esquema ou de uma estrutura em funo
das particularidades do objeto a ser assimilado. Ento, a aprendizagem ocorre,
mudando o jeito de pensar ou de realizar
alguma coisa.
O estado afetivo atua em conjunto
com o aspecto cognitivo, no interesse
por descobertas ou pelo movimento em
busca de assimilao, enquanto a acomodao o ajuste dos esquemas de
pensamento e da ao, incorporando o
novo estmulo do ambiente. O balano
significados particulares. Na medida em

que esse processamento se torna automatizado, ocorre a maturao do sistema
cognitivo relacionado linguagem.
No primeiro ano de vida a criana
passa por uma srie de experincias que
a preparam, do ponto de vista perceptivo
e motor, para a aquisio das palavras
e os bebs se mostram capazes de assimilar rapidamente as regularidades do
idioma a que so expostos. De acordo
com estudos realizados (Gopnik, Meltzoff e Kuhl, 1999), j com 12 semanas
de idade a criana capaz de imitar a
fala (vogais) e imitar a face humana,
mostrando-se capaz de focalizar ateno
na comunicao. Essa comunicao, portanto, acontece desde cedo. Se houver
deficincia no processo receptivo, como
nos casos de surdez ou cegueira, mais
motivo para intensificar a estimulao do
processamento de linguagem no desenvolvimento neuropsicomotor para que a
criana possa desenvolver a abstrao
lingstica que existe no pensamento a
partir da representao de cada estmulo
que percebe.
O estgio Pr-operatrio, tambm
chamado de estgio da Inteligncia
Simblica, (2 a 7 anos) caracteriza-se, principalmente, pela interiorizao
de esquemas de ao construdos no
estgio anterior (Sensrio-motor: 0 a
2 anos). Num momento seguinte, no
estgio Operatrio Concreto (7 a 11
anos) a criana desenvolve noes de
tempo, espao, velocidade, ordem, casualidade, sendo capaz de relacionar
diferentes aspectos e abstrair dados da
realidade, mas ainda depende do mundo concreto para chegar abstrao;
desenvolve a capacidade de representar
entre assimilao e acomodao chamado de adaptao.

Toda criana aprende, cada uma a
seu jeito e de acordo com as oportunidades que o ambiente oferece, em busca
de seu equilbrio. Essas construes seguem um padro chamado de estgios,
que considera as habilidades da criana,
no a idade de apario dos estgios.
Os esquemas motores (de ao) primrios (suco, audio, viso, tato) se
constroem no contato com o ambiente e
permitem que a criana se organize no
mundo. Depois, surgem os esquemas
motores secundrios e, se antes o beb
pegava um objeto, ele, ento, consegue
puxar, manipular, jogar, interagir provocando mudanas intencionais. A criana
percebe uma ordenao nos atos, uma
causalidade entre o som que ouve e a
aproximao da pessoa que ir atend-lo
e responde com a interrupo do choro
ou com manifestao de alegria; o beb
capaz de notar e estranhar, quando
no reconhece numa pessoa os atributos
que esperava encontrar (cheiro, jeito de
segura-lo, voz, etc.). A implicao ou ato
com um objetivo determinado comea
a existir bem cedo na criana. Assim, o
mundo se desenha de uma forma nica
para cada um na vida, diferente de todos
os outros, utilizando cores e nuances
que vo se delineando com os aspectos
cognitivos e emocionais experimentados.
A linguagem um comportamento
bastante complexo. A criana tem que
relacionar os sons aos movimentos articulatrios correspondentes e, ainda,
combinar esses sons em seqncia e
com acentuao e ritmos adequados
para cada palavra e trazer na memria
operacional o reconhecimento de seus
29
30
uma ao, anulando a transformao

observada (reversibilidade).
A estimulao nos perodos iniciais
fundamental, constituindo a base para
atingir a aprendizagem formal. A Teoria
das Inteligncias Mltiplas, de Howard
Gardner (1985) trouxe o conceito de
inteligncia luz das origens biolgicas
da habilidade. Uma criana pode ter um
desempenho precoce para andar e estar
na mdia ou mesmo abaixo da mdia
para falar, por exemplo. Gardner identificou mltiplas inteligncias (lingstica,
lgico-matemtica, espacial, musical,
cinestsica, interpessoal e intrapessoal)
que se combinam de maneiras diferentes
para resoluo de problemas e criatividade. As inteligncias mltiplas so
determinadas tanto por fatores genticos
e neurobiolgicos, quanto por condies
ambientais. Cada cultura valoriza certos
talentos, que devem ser dominados por
uma quantidade de indivduos e, depois,
passados para a gerao seguinte, e, assim ocorre tambm com os preconceitos
que se interpem nessas expectativas.
Ento, a Educao acontece no contato com as pessoas e com o ambiente,
e as potencialidades e as dificuldades de
cada um se moldam diante dessas experincias. A criana observa as expectativas
dos pais para formar seu auto-conceito
e seu conceito do mundo, ou seja, os
comunicados que a criana recebe sobre
os prprios comportamentos constituem
o que ela acha de si mesma, conforme
ouve lhe dizerem que boazinha, esperta ou impossvel, por exemplo. Ao
entrar para a escola, inicia-se uma fase
de mais limites e exigncias, e, por isso
mesmo, o comeo da promoo de um desenvolvimento programado, que precisa
ser, necessariamente, eficaz e agradvel

para todos, conforme as determinaes
legais.
So necessrios apoios aos professores e pais necessitam de orientao
prtica e suportes efetivos. Alguns
princpios da incluso, resumidos entre
aqueles descritos por Stainback, S. e
Stainback, W. (1999), so:
1) Desenvolver uma filosofia comum
e uma estratgia delineada para atingir a
meta prevista, considerando como ser
colocada em prtica. O primeiro passo,
portanto, a anlise do que se deseja
alcanar, qual o caminho que dever ser
tomado e como. Uma proposta com bases slidas considera as dificuldades que
sero enfrentadas, a partir da situao
de cada aluno.
2) Promover e adotar programas,
culturas e abordagens de ensino que
acolham e incentivem a diversidade,
buscando redes de apoio para os alunos,
como os pais, educadores, profissionais
relacionados e comunidade, em geral,
que devem ser organizadas para que
funcionem de forma construtiva, e no,
para centralizar nas deficincias as discusses e planos. S boa vontade, no
suficiente. Adotar programas adequados
indispensvel para atingir as mudanas
e neles dever haver espao para que
cada um possa utilizar seu potencial e
ser respeitado, valorizado, incentivado e
apoiado para vencer os prprios limites,
que todos temos, mas que so desafios
a nos mover, no a imobilizar.
3) Comemorar sucessos e aprender
com os desafios, para buscar contnuo
aperfeioamento, flexibilidade e novos
resultados. As abordagens interdisciplinares so importantes para contribuir de
Referncias:
1. Gardner. H. e Hatcb, T. Multiple
intelligences go to school: educational
implications of the theory of Multiple
Intelligences. Educational Researcher,
v.18, n.8. p.4-10, 1989.
2. Gopnik, A., Meltzoff, A. N. e Kuhl, P. K.
The scientist in the crib: Minds, brains
and how children learn. New York:
William Morrow; 1999.
3. Phillips, Jr., J. Origens do intelecto: a
teoria de Piaget. Trad. Agnes Cretella.
Edies da Universidade de So Paulo:
So Paulo. 1969.
4. Stainback, S. e Stainback, W. Incluso:
um guia para educadores. Traduo:
Magda f. Lpoes. Porto Alegre: Artes
Mdicas, 1999.
5. Valle, L.E.L.R. Crebro e Aprendizagem:
um jeito diferente de viver. 2 ed.
Tecmedd: So Paulo. 2004.
6. V a l l e , L . E . L . R e V a l l e , E . L . R .
Neuropsiquiatria da Infncia e
Adolescncia. WAK Editora: Rio de
Janeiro, 2007.
Luiza Elena Leite Ribeiro do

Valle, Psicloga graduada
pela PUC de Campinas; Mestre em Psicologia Educacional
e Escolar (PUC de Campinas);
Especialista em Psicologia
Clnica e Psicopedagogia;
Doutora em Psicologia Social
pelo Instituto de Psicologia, Departamento de Psicologia
Social e do Trabalho da USP, SP; Membro Pesquisador
do Grupo de Pesquisas Avanadas em Medicina do
Sono do Instituto Central do Hospital das Clnicas da
Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo.
forma efetiva no desempenho bem sucedido da prtica diria dos professores,

somando olhares.
A aprendizagem da leitura e escrita,
ou da matemtica, no acontece de forma
natural. Aprender significa mais do que
repetir passivamente lies. Aprender
implica em pensar, analisar, organizar,
classificar; o aprendizado resulta na
mudana de um comportamento ou conceitos atravs da experincia e, resulta
da aquisio de novos conhecimentos e
da capacidade de guard-los na memria.
(Valle, 2004).
Na educao centrada na criana, se
os indivduos tm perfis cognitivos to diferentes uns dos outros, cada um precisa
de condies que favoream o seu potencial individual. Os alunos devem receber
oportunidades educacionais adequadas,
que atendam a suas habilidades e interesses e que possam ser desafiadores e
agradveis a um s tempo, para despertar
a motivao natural que a aprendizagem
deve ser capaz de ativar, levando a um
ilimitado e contnuo interesse por viver,
no sentido mais amplo, mais intenso e
produtivo que se possa pensar.
Ensinar, portanto, requer um conhecimento dos alunos, de seus interesses,
porque eles devem ser atores, e no,
expectadores nesse processo construtivo. Uma reflexo sobre uma escola de
qualidade recai sobre o relacionamento
entre a famlia, escola e sociedade e o
espao cultural em que vivem. As pesquisas interdisciplinares so necessrias e
h um longo caminho a percorrer. Todos
podem aprender, no seu ritmo, com seus
recursos e com apoio social.
31
de m e , pra m e
Convivendo com Sndrome

de Asperger
Edio de texto: Leandra Migotto Certeza*
Neste espao pais e pessoas com a sndrome relatam um pouco sobre

suas experincias de viver com suas singularidades em uma sociedade
ainda pouco inclusiva. So exemplos de pessoas que j conseguiram alcanar muitos objetivos graas fora de vontade, mas ainda enfrentam
muitos desafios para realizarem seus sonhos; assim como a maioria dos
seres humanos sem deficincias. uma oportunidade para os leitores
conhecerem um pouco mais sobre a diversidade.
32
Por Regiane Nascimento
Fernanda Raquel Nascimento Santana, 18 anos, tem Sndrome de Asperger

desenhista e ilustradora free lancer na
Editora Saraiva. Atualmente, namora um
rapaz carioca, tem amigos com e sem deficincia intelectual em vrios cantos do
pas e exterior. Curte Cosplay-Furry (vestir
fantasias inspiradas em personagens do
desenho animado e filmes), aeronaves da
aviao comercial e fotografia.
Nas artes plsticas, tem preferncia

pela releitura e criao de novos personagens do desenho animado e vdeo-game
lpis sobre papel e arte digital. Para
msica vai do mais clssico s trilhas
sonoras de filmes, desenhos animados
e vdeo-game, vale tambm, uma mistura
do rock metal, gtico e pop. No cotidiano,
participa de programas de Oficinas de
Arte nos Centros de Convivncia Social,
eventuais aulas tcnicas para desenho,
escultura e pintura leo sobre tela. Utiliza
a rede para conhecer e interagir com novos amigos, marcar encontros temticos
em parques pblicos, participao em
eventos voltados para a rea da produo
e divulgao do desenho, tais como, Anima Mundi, passeios na Galeria do Rock,
shoppings, cinema, aeroportos e livrarias.
Para o futuro, tem o objetivo de cursar
o ensino superior na rea web-designer,
animao e cinema. Alm de trabalhar
na mesma rea, planeja adquirire dirigir
um automvel (camionete preta), casar

e constituir lar e famlia (casal de filhos).
Enfim, uma convivncia social e familiar
caracterstico do ciclo peculiar de vida,
jovem adolescente cheia de sonhos,
rodeada de amigos, onde a condio
da Sndrome de Asperger passa ser um
diferencial como pano de fundo para seu
crescimento interior.
Tendo a convivncia com minha filha
e outras pessoas com a mesma condio,
percebi que as informaes e orientaes
antes e depois do diagnstico da Sndrome de Asperger no algo fcil de digerir,
principalmente, se for algum com um
vnculo familiar muito prximo, e neste
caso uma filha. Tal fato equivalente
percepo da necessidade de rever
conceitos e enfrentar nossas prprias
limitaes. Para tanto, preciso ir alm
Desenho de Fernanda
do seu significado e assumir o papel da

militncia social para enfrentar os mltiplos entraves conceituais dimensionados
entre os demais entes familiares, comunidade e sociedade. Significa tambm
percorrer o mesmo caminho de uma parte
das famlias de pessoas com a sndrome
ao submeter inmeras tentativas com
base delimitada nos erros e acertos.
Numa destas tentativas aceitei os
riscos ao optar por no trabalhar formalmente e acompanhar de perto o processo
de desenvolvimento da minha filha. E enquanto me, para atravessar os primeiros
momentos aps diagnstico foi necessrio o apoio profissional ampliado famlia
para conseguirmos dar conta deste novo
contexto de convivncia familiar. Num
segundo momento, fui motivada a iniciar
minha militncia social pelo quadro de
descaso do Estado agravado pela falta
de polticas de proteo social dirigidas
s famlias de pessoas com deficincias
Desenho de Fernanda
33
34
intelectuais. A alternativa, ento, foi utilizar a ferramenta primordial para enfrentar

os anseios e idias pr-concebidas em
relao deficincia intelectual: o conhecimento. O terceiro momento voltar para
academia, onde o acesso ao ensino e
pesquisa cientfica em cincias humanas
tem contemplado minhas inquietaes
matriarcais.
Hoje cursando o ltimo ano em Servio Social com a possibilidade de aprofundar os estudos relativos ao sistema de
garantia de direitos e polticas pblicas de
pessoas como minha filha. Desta forma,
foi fundamental a minha participao
em fruns, conselhos, mobilizaes sociais e instncias governamentais com a
possibilidade de somar e contribuir nas
discusses de propostas com o coletivo,
para que estas venham realmente favorecer a grande maioria da populao de
pessoas com deficincia ainda excluda
e sem acesso s polticas pblicas na
sade, educao e assistncia social.
Neste ponto, acredito que ainda h um
longo caminho a percorrer, enquanto isso
refletirmos como se dar as inter-relaes sociais, familiares e comunitrias
de nossas/os filhos/as?
Digerir toda a dimenso entre informaes e orientaes antes e depois do
diagnstico da Sndrome de Asperger,
significa reconstruir valores e julgamentos, acreditvamos estar posto pela
sociedade. Contudo, neste processo de
desconstruir e construir, paulatinamente,
ergue-se novas identidades sociais, cujo
mote conquistar um espao intrnseco
na sociedade. por isso, que hoje fao
parte do Movimento Pr-Autista na cidade
de So Paulo, alm dos demais congressos, fruns e conselhos pelo Brasil a fora.
Por Simone Alli Chair
Eu sonhava muito em ser me. Quando

isso aconteceu, eu tinha 27 anos, e ao perceber, pelo ultrassom que era uma menina,
chorei de felicidade, pois nada poderia ser
melhor. A Camila Alli Chair nasceu linda,
perfeita, toda rosadinha e dengosa. Com o
passar dos meses minha filha crescia linda,
e as pessoas me paravam na rua atradas
por sua beleza e por seu encanto. Nessas
horas ela me abraava, chorava e no gostava do contato de nenhum estranho. Era
quietinha, organizada, no fazia baguna
nem gritava pela casa. Andou no perodo
normal e falou bem cedo, mas sendo sua
caracterstica o fato de ficar mais calada do
que falante. Com vizinhos, amigos e parentes era bem arredia e no suportava ficar
um minuto longe de mim e no aceitava de
forma alguma o colo de outras pessoas.
Seu mundo era eu e o pai dela.
Preocupada com isso, resolvi coloc-la
cedo na escola para que tivesse amigos
e ficasse mais independente de mim psicolgica e afetivamente falando. Foi um
desastre. Ela entrou em seu primeiro dia
de colgio, com 2 anos e trs meses e
s parou de chorar (em escolas) quando
estava com uns 5 anos. Aquilo me doa
Camila e sua famlia
anos pelo mtodo montessoriano e no

teve dificuldades.
Quando ela tinha quase 9 anos eu
finalmente engravidei novamente e ela
ficou super feliz. E quando meu filho
nasceu ela aceitou bem a chegada de um
irmo (embora preferisse uma irm). Ao
longo de toda a infncia dela e do incio
da pr-adolescncia, eu via uma menina
extraordinariamente linda, meiga, amada,
agarrada comigo e com o pai, educada,
obediente e organizada. No me dava
problemas com o comportamento apenas
me sentia incomodada com a falta que ela
tinha de traquejo social, pois no tinha
interesse nenhum em se socializar.
Nas reunies nas escolas a conversa era sempre a mesma entre todos
os professores que passaram pela vida
estudantil dela. Eu sempre ouvia frases
do tipo: Sua filha no conversa..., Sua
filha muito quieta..., Sua filha no
aceita ir at a frente da sala de aula e ler
em voz alta...Sua filha no aceita ir l
no quadro negro e responder pergunta
que est na lousa....Ento, comecei a
questionar com meu marido se no seria
a hora de procurarmos ajuda especializada. Algo soava diferente do que eu via
nas meninas da idade dela. Ela passou a
sofrer com o bullying na pr-adolescncia
e isso a acompanhou por muitos anos,
deixando algumas seqelas que hoje eu
as percebo claramente.
Minha maratona com os mdicos
comeou. Psiclogos, neurologistas,
pediatras, psiquiatras. Exames, exames
e mais exames para fazer. Os anos
continuavam passando... Gastei muito
dinheiro e tempo correndo atrs de todo
especialista que me indicavam. Estava
frustrada e perdida. Meu marido insistia
na alma, mas eu no queria que ela fosse

uma criana sozinha, no conseguia engravidar novamente e temia que ela ficasse
uma pessoa isolada. Por isso, o fato de ir
escola acreditava que seria uma forma
de socializao saudvel. Mas ela no
conseguiu se adaptar. Ela sofria. Eu sofria.
As pessoas diziam que algumas
crianas passavam por essa fase escolar
de forma atribulada e que era para eu
me acostumar. Porm, no conseguia
relaxar e a mudei de escola. Percebi que
o problema estava nela, na raiva que
sentia em se afastar de casa e o fato de
eu lev-la, deixava ela magoada comigo.
Camila atirava a mochila no cho quando
a buscava, como uma forma de protesto.
Em casa era carinhosa, agarrada
comigo e com o pai. Adorava jogar vdeogame, assistir a desenhos animados e
passear com a gente. Ns a levvamos
em parques de diverses, cinemas, shoppings, teatro, viagens, todo tipo de passeio. Ela gostava muito, mas sua beleza
continuava chamando a ateno. Era s
uma pessoa chegar perto para fazer um
elogio que se esquivava e fechava a cara.
No conversava com ningum.
Com aproximadamente 4 anos comeou a fazer desenhos e vi que ela levava
jeito para s artes. Nunca brigava com os
colegas da escola, nunca perdia objetos,
no estragava brinquedos e no falava palavres. Tinha um comportamento educado, mas extremamente introspectivo. Eu
passava muitas horas dentro das escolas, pois o choro dela era ouvido de longe
e eu no conseguia ir tranqila para casa,
ento ficava por perto sem ela saber. Via
minha bonequinha sempre no colo das
professoras e afastadas dos colegas. Ela
no se enturmava. Se alfabetizou aos 5
35
36
para eu parar com essa busca, mas eu

sabia que precisava ajudar minha filha e
a melhor forma de comear a fazer isso
era saber exatamente o que se passava
com ela, pois os mdicos no chegavam
a nenhum consenso.
Quando a Camila tinha 13 anos,
finalmente uma psiquiatra muito conceituada, nos chamou e disse o que mdico
algum tinha feito ou falado e fechou num
diagnstico: Sndrome de Asperger. Mas,
o que era aquilo? Eu e meu marido nos
olhamos espantados! O que era aquela
sndrome? Mas lembro-me de em nenhum
momento ter ficado infeliz. Recordo sim
da raiva que senti de s ter descoberto
isso na adolescncia dela e se teramos
tempo de correr contra o prejuzo da falta
de informaes at ali. Por isso, devorei
livros e mais livros e mais livros. Assisti
a todos os filmes, fui a todas as palestras, debates, seminrios e congressos
desde ento. Pude finalmente entender
o que se passava com ela. Meu marido
se descobriu tambm, em parte, nesse
diagnstico, uma vez que o autismo tem
origem gentica.
Alm da condio de Camila eu vivia outro drama familiar, pois enquanto
minha filha era a calmaria e tranqilidade em pessoa, meu filho desde beb
mostrou-se uma exploso de energia e
todo o tipo de problemas passei a ter
com ele, como agressividade, vivia se
machucando, quebrava ossos, dentes,
um terror eltrico chamado Gabriel. Tinha
os opostos vivendo em nossa casa. A
escola de meu filho vinha com o mesmo
discurso que anos atrs eu ouvira da
escola da Camila, s que ferozmente de
propores antagnicas: Seu filho no
para de falar..., Seu filho no pra quie-
to...; Seu filho quebra tudo e bate em

todos. Ento, no sabia para que lado
correr. O diagnstico dele, (pelo fato de
eu j estar calejada com tantas pesquisas
e leitura) foi rpido: TDAH (Transtorno do
dficit de ateno e hiperatividade, com
agravante em impulsividade). Tive que
me partir em duas frentes e correr atrs
de todo o tipo de ajuda e informaes
possveis.
No colgio a Camila por volta dos 13
anos comeou a ter pela primeira vez na
vida, um grupinho de amigos de verdade
e isso foi maravilhoso para ela. Para
desencargo de conscincia, levei-a ao
maior especialista paulista da Sndrome
de Asperger e ele confirmou o diagnstico
me dizendo que era para eu me preparar
que ela no teria amigos, no terminaria
a escola e nem teria namorados. Lembro que meu corao ferveu. Pensei na
hora enquanto o olhava: Ele no me
conhece. Minha vida passou a ser a
de meus filhos. Vivi para e por eles. Era
extremamente presente na vida deles e
nas questes da escola. Estava sempre
por perto acompanhando, protegendo e
me informando.
Tivemos problemas no colgio religioso em que ela estudou muitos anos,
onde ela no queria sair por ter encontrado finalmente amigos, e ns fizemos
de tudo para fortalecer essa amizade.
A madre diretora no aceitava ter uma
aluna diferente e pediu que a tirssemos de l, que ela no se formaria e
que teria que ir pra uma escola especial,
j que no sabiam como lidar com ela.
Perguntei minha filha se ela queria
mudar de colgio e quando ela me disse
um sonoro no, eu e meu marido arregaamos as mangas e partimos para
leve. A informao, dedicao e acompanhamento de perto da famlia so fundamentais para a estabilidade emocional
de quem tem Asperger. Minha filha sabe
que sempre poder contar com o apoio
e amor incondicional de mim e de meu
marido (um grande parceiro).
Camila s estudou em escolas particulares, fez cursos de ingls, desenho,
bal, natao, conhece muitos pases,
fala ingls fluentemente. Graas a Deus
nunca tivemos dificuldades financeiras
em proporcionar o melhor para ela, mas
sei que essa realidade no condiz com
a grande maioria das famlias brasileiras
que vivem esse drama de no encontrar
apoio e muito menos ter condies de
pagar pelos recursos disponveis que so
caros e os que so gratuitos demoram
muito para ser atendidos. Ela fazia terapia cognitiva comportamental, mas quis
parar. Atualmente me pediu para voltar e
j vamos ver isso.
Acredito que os pais de quem tem
qualquer deficincia intelectual precisam
acordar do ostracismo que muitos se
jogam e lutar com unhas e dentes pelos
filhos, pois como matar um leo por
dia. Choramos a dor do preconceito, da
ignorncia, da m vontade, da falta de
especialistas, de leis rgidas e que realmente sejam efetivadas.
J participei da formulao da Cartilha dos Direitos dos Autistas elaborada
pela Defensoria Pblica do Estado de
So Paulo, em 2011, sou militante na
rea social, e apaixonada pelo que fao.
Estou como membro do Movimento Pr
Autista, de um grupo de Pais, entre outras
frentes. Criei uma comunidade no Orkut
onde procuro ajudar outros pais que esto comeando a trilhar o rduo caminho
briga. Deu certo. Ela terminou o colegial,

aos trancos e barrancos, mas conseguiu.
Sua dificuldade era na rea das exatas
(matemtica, fsica) e em portugus, apesar de ser tima com o vocabulrio, tinha
dificuldades na interpretao de textos,
pois grias, piadas e afins ela no entendia muito bem. Comeou a fazer o curso
de cincias biolgicas na faculdade, mas
as mesmas dificuldades que a pegaram
no colgio voltaram a incomodar nesse
curso. Parou.
Ento, devido ao extraordinrio talento que tem para desenhar, pediu para
fazer um curso de design em animao e
agora, no final de 2011, minha filha com
Asperger, aquela que nunca terminaria
o colgio, est se formando em curso
superior. Digo com modstia que ela a
melhor aluna da sala. Seus professores
chamam a mim e ao pai dela para elogiar
e confirmarem o que j sabamos que ela
muito talentosa, e que dificilmente encontravam uma desenhista desse naipe.
O trabalho de concluso de curso dela
est chamando a ateno e ao apresent-lo para pr-banca de examinadores, j
avisaram que esto interessados em
comprar o projeto dela. Minha filha
motivo de muito orgulho para mim.
muito responsvel, capaz, meiga e sei
que vai longe.
Com 15 anos a Camila conheceu o
Roberto e esto juntos at hoje. Ele sabe
do diagnstico dela e nunca fez a menor
diferena para ele. Percebo que ela no
muito afetiva ou carinhosa nesse lado
amoroso, mas sei que muito difcil para
ela o contato fsico. Com perseverana,
apoio e compreenso dos pais, acredito
que as coisas possam caminhar de forma
positiva, aps o diagnstico de autismo
37
da informao, chamada Desabafos de

Pais & Mes. Ali nos unimos e falamos
do desconforto de viver numa sociedade
totalmente avessa incluso, bradando
por leis, desabafando sobre a incapacidade da maioria das escolas pblicas
e privadas em lidar com as diferenas,
trocando opinies, ideias e orientaes.
Por isso, at o fim de meus dias estarei
lutando pelas Camilas e pelos Gabriis
de outros lares. Nossa unio far a diferena. Muita gente boa est batalhando
por isso...
Por Camila Alli Chair
38
Tenho 21 anos e vou contar um pouco da minha histria e como enfrento o

fato de ter a Sndrome de Asperger. Desde pequena que eu acho o mundo catico, lembro-me de ter medo das pessoas
desconhecidas. Eu ficava grudada aos
meus pais (principalmente da minha me)
o tempo todo. Tive dificuldades em arranjar amizades, as poucas que tive, foram
falsas e interesseiras. A escola? O que
dizer dela... Era um dos meus maiores
pesadelos. Eu sofri bullying por muitos
anos. Para ser exata, at a 7 srie. Mas
finalmente encontrei amigos que duraram
at hoje, eles me ajudaram como poucos.
Eu aprendi a ler com 5 anos em um colgio chamado Maria Montessori. Lembro-me que nos meus momentos dentro
de casa, eu ficava jogando vdeo game,
desenhando ou assistindo desenhos, em
especial, o Rei Leo. Os passeios que eu
mais gostava eram quando meus pais
iam pra casa de algum vizinho/amigo, e
eu ficava no jardim caando inseto. Foi
a partir da que o meu gosto por animais
diferentes comeou a aparecer. Eu me
mostrava muito interessada nesses animais e os desenhava sempre. Da fase

dos insetos, passou pros dinossauros,
e desde ento, permaneo nesse foco.
Comecei a montar uma coleo gigantesca de miniaturas, livros, jogos e filmes
referentes ao assunto.
Minha memria fotogrfica, me
lembro de coisas que pouqussimas pessoas se lembrariam, como a roupa que
eu usei em uma determinada data. Sou
tima com datas e horrios. Em compensao, sou horrvel mandar recados pra
algum. Sempre esqueo. Lembro-me
de ter ganhado um livro de dinossauros
quando eu tinha 11 anos, dos meus pais
no Natal. Eu fiquei muito feliz (guardo ele
at hoje) e no largava o livro por nada
desse mundo. Eu tinha a mania de levar
sempre algum dinossauro ou livro sobre
paleontologia comigo para os lugares.
Na escola eu levava, no mdico, na casa
dos outros e at na hora de dormir. Hoje,
no est muito diferente. Continuo mais
fascinada por eles e pelos rpteis.
Eu costumo ser uma pessoa calma,
mas eu sinto muita raiva quando vejo
algum maltratando ou falando mal dos
Camila e seu animal de estimao
sonhos, o espao, a natureza e insetos.

Eu sou considerada uma pessoa tmida,
mas quando eu me acostumo com uma
pessoa, eu me solto mais e converso
quase como uma pessoa considerada
normal. Agora estou terminando o curso
de design em animao na faculdade
Anhembi Morumbi. So apenas dois anos
de curso e eu me senti em casa nesse
lugar. Afinal as provas e os trabalhos
nada mais so que desenhar! Quando eu
terminar, vou procurar emprego na MTV e
espero arranjar uma equipe pra me ajudar
a dar vida a minha srie animada.
Costumo ser bem depressiva grande
parte das vezes, o engraado que na
maioria das vezes eu no sei o motivo.
Sou vegetariana h pelo menos 5 anos e
com certeza nunca mais mudarei minha
alimentao. Fiz tudo isso pelo amor que
tenho aos animais. Quando eu tinha 15
anos, conheci o meu namorado e estou
com ele at hoje. Ele muito especial
pra mim, afinal ele me entende e uma
pessoa muito carinhosa, diferentemente
de mim que infelizmente no sou muito,
pelo fato de no gostar de ser encostada. Duas coisas que eu tenho completo
horror: se algum estiver atrs de mim ou
quando se encosta, no sei nem descrever ao certo a sensao que sinto. Aos 12
anos de vida, eu viajei pra Disneylndia,
nos EUA e foi a coisa mais marcante
que j me aconteceu. Era o meu sonho e
sinceramente continua sendo, porque eu
quero muito voltar pra l. O interessante
que mesmo com toda a minha fobia
social, eu consegui viajar sozinha, sem
os meus pais!
Quem quiser conhecer os meus desenhos entra
no site: www.camilaacportfolio.blogspot.com
rpteis. Eu estouro fcil com essas coisas. Hoje eu estou criando um iguana
verde de estimao, ele tem quase 7
anos e foi uma das melhores coisas que
j aconteceram na minha vida. Sempre
me dei melhor com animais do que com
as pessoas. Eu acho que porque eu
posso falar, sabendo que no vou receber
nenhuma resposta. Isso me trs conforto.
Tenho dificuldades pra entender piadas
e principalmente de olhar nos olhos das
outras pessoas. Eu me sinto extremamente desconfortvel e quando o fao, acabo
perdendo o foco da conversa.
Na escola eu sempre fui pssima em
exatas, nunca me dei bem com nmeros.
Por isso eu nunca passava de ano direto.
Foi muito difcil essa poca pra mim. No
toa, que agora aos 21 anos, estou fazendo um projeto de animao chamado
Escola da Insanidade, onde dinossauros so azucrinados na escola. Espero
tornar um dia meu sonho em realidade, e
ver minha srie passando na TV. Percebo
que muitas pessoas j se tornaram fs, e
isso me deixa muito feliz! Eu tento aperfeioar a cada dia meus desenhos, fao
paleo-artes (desenhos cientficos sobre
dinossauros e outros animais extintos) e
dinossauros cartoonizados. Estes so os
quais mais gosto de fazer, afinal eu me
expresso bem atravs deles.
Em 2004 eu ganhei um prmio na
Escola De Artes chamada Panamericana.
Foi um prmio internacional (China), na
qual um desenho que eu havia feito de
um iguana sobre o tronco de uma rvore
foi um dos trs melhores do Brasil. Tenho
uma habilidade incrvel de guardar informaes, desde que essas sejam sobre
algo que eu goste. Existem outras coisas
que eu sou fascinada tambm, como os
39
*Leandra Migotto Certeza

jornalista e reprter especial
da Revista Sndromes. Ela
tem deficincia, consultora
em incluso e mantm o blog
Caleidoscpio Uma janela
para refletir sobre a diversidade da vida - http://leandramigottocerteza.blogspot.com/
Desenhos de Camila
40
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ou
artigos@revistasindromes.com
Sndromes
art igo do lei t or
Sndrome de Irlen
A Sndrome de Irlen (S.I.) uma

alterao visuoperceptual, causada
por um desequilbrio da capacidade de
adaptao luz que produz alteraes
no crtex visual e dficits na leitura. A
Sndrome tem carter familiar, com um
ou ambos os pais tambm portadores
em graus e intensidades variveis.
Suas manifestaes so mais evidentes nos perodos de maior demanda de
ateno visual, como nas atividades
acadmicas e profissionais que envolvem leitura por tempo prolongado, seja
com material impresso ou computador
(Irlen, 2010).
A caracterizao desta sndrome foi
feita pela psicloga Helen Irlen, com um
estudo prospectivo envolvendo centenas
de adultos considerados analfabetos
funcionais pela leitura deficiente e
baixa escolaridade. O estudo, aprovado e financiado pelo Governo Federal
Americano, foi apresentado perante a
Associao Americana de Psicologia em
Agosto de 1983.
A pesquisadora concentrou seus
estudos nos sintomas visuais que
estes adultos apresentavam, denominando-os de Sndrome da Sensibilidade
Escotpica - fazendo aluso ao escuro
devido preferncia por locais menos
iluminados durante tarefas com maior
exigncia visual. Alm da fotofobia,

cinco outras manifestaes podiam
estar presentes: problemas na resoluo viso-espacial, restrio de alcance
focal, dificuldades na manuteno do
foco e astenopia e na percepo de
profundidade (Irlen, 1991).
A fotofobia geralmente se manifesta
atravs de queixas de brilho ou reflexo do
papel branco, que compete com o texto
impresso e desvia a ateno do contedo
a ser lido, comprometendo a ateno.
Luzes fluorescentes so particularmente
desconfortveis e geram irritabilidade. At
mesmo a luz solar direta, faris de carros
e postes noite causam incomodo aos
portadores da SI e cefalias por essa
exposio (Guimares et al, 2010). Em
muitos casos, h hbito de uso constante
de culos de sol.
As alteraes da habilidade de resoluo viso-espacial produzem sensao
de desfocamento e de movimentao
das letras que pulsam, tremem, vibram,
aglomeram-se ou desaparecem, impactando na ateno e compreenso do
texto que esta sendo lido. As distores
leitura foram tambm objeto de relatos
por parte de outros autores como Meares
(1980), Whiting (1985) e Robinson &
Miles (1987).
por Dra. Mrcia Reis Guimares
41
42
A restrio do foco limita a abrangncia visual e reduz o nmero de letras

apreendidas fazendo com que palavras
sejam vistas parceladamente, o que
requer uma segunda etapa associativa
para coerncia e compreenso. A restrio no alcance focal pode ainda causar
dificuldades na organizao do texto em
segmentos significativos ou pores sintticas, sendo esta uma caracterstica
presente em leitores deficientes. Em
geral, bons leitores ampliam progressivamente o campo de viso, passando a
reconhecer as palavras familiares pelo
conjunto ou lexicalmente de forma a
registrar as pistas visuais necessrias
para uma interpretao rpida e correta
do significado do texto naquele ponto.
Figuras distores: Ilustram como um portador

da Sndrome de Irlen percebe um texto durante
a leitura prolongada.
As dificuldades na manuteno
da ateno do foco, pelo fato do texto
impresso apresentar-se menos ntido
ou desfocado aps um intervalo varivel
em leitura, produz estresse visual ou
astenopia.
A astenopia, sempre presente em

intensidade varivel, se caracteriza pelo
desconforto visual associado sensao
de ardncia e ressecamento ocular, aumento da necessidade de piscar, olhos
vermelhos e lacrimejantes, necessidade
de coar e apertar os olhos, com mudan-
As dificuldades com percepo de

profundidade, habilidade que possibilita
a correta avaliao tridimensional, tm
impacto direto em atividades como dirigir,
estacionar, prtica de esportes com bola,
de movimento em geral, descer e subir
escadas, atravessar portas, passarelas,
usar escadas rolantes entre muitas outras situaes cotidianas, nas quais a
antecipao visual constitui fator de segurana e rapidez de ajuste ao ambiente.
Os sintomas fsicos da S.I. so
essencialmente oculares, ocorrendo lacrimejamento, prurido e ardncia ocular,
tendncia esfregar os olhos e/ou tampar/fazer sombra enquanto l, apertar
e/ou piscar os olhos excessivamente,
balanar ou tombar a cabea, sensao
de cansao aps 10 a 15 minutos de
leitura - que feita preferencialmente
na penumbra - alm de histria familiar
de dificuldades com leitura e fotofobia.
A prevalncia alta, pois atinge de 1214% da populao em geral, incluindo

bons leitores e universitrios e torna-se proporcionalmente mais frequente
quando h concomitncia com dficits
de ateno e Dislexia (33 a 46% dos
casos). Estudo recente, realizado em
escola municipal da rede publica em Belo
Horizonte, detectou ainda uma incidncia
de 17% entre alunos com dificuldade de
leitura (Faria, 2011).
Atualmente esto sendo revistas as
relaes entre as leses ps-traumticas,
envolvendo o crebro, e os comprometimentos secundrios da deficincia visual
com exacerbao da fotossensibilidade
e dficits na oculomotricidade, gerando
impactos na leitura, aprendizagem, memria e estabilidade emocional. Sabe-se
que tambm podem ocorrer na Dislexia,
Dficits de Ateno e Hiperatividade,
no Autismo e durante o uso de certos
medicamentos. Como os sintomas so
semelhantes, o diagnstico diferencial
indispensvel para que a conduta ideal
seja adotada o mais precocemente possvel, uma vez que a interveno gera
benefcios nas outras reas do processamento, como as auditivas, motoras e
cognitivas (Tallal, 1980).
So sintomas comuns: a confuso
entre os nmeros, percepo de distores
visuais em pginas de texto, leitura de palavras de baixo para cima e inverso de letras
e palavras, espaamento irregular, dificuldades em manter-se na linha ao escrever,
lentido e baixa compreenso. Entretanto
inexistem outros aspectos que facilitaro na
conduo de um diagnostico diferencial satisfatrio. Na Sndrome de Irlen, ao contrario
da Dislexia, estaro ausentes as alteraes
na percepo auditiva, escrita invertida, pro-
as na posio e distncia da cabea at

o papel impresso, sonolncia e busca de
pausas para descanso visual.
43
44
nuncia incorreta, dificuldade na aquisio da

fala e escrita, escrita espelhada e dficits
na compreenso de ordens verbais, cuja
interveno ser supervisionada por fonoaudilogos. Do mesmo modo, a prolixidade,
impulsividade, falta de autocontrole pessoal
ou em grupo, agitao e hiperatividade fsica
so componentes dos quadros de dficits
de ateno e hiperatividade e a interveno
medicamentosa, quando recomendada,
ser feita pelo neurologista responsvel
pela coordenao destes atendimentos
multidisciplinares.
Sejam em comorbidade, ou isoladamente, estes distrbios provocam uma
srie de manifestaes semelhantes e por
isto, diversos autores preconizam o rastreamento da Sndrome de Irlen em crianas
com dificuldades na leitura, fotossensibilidade e manuteno da ateno aos
esforos visuais prolongados, como uma
forma de evitar diagnsticos equivocados
de Dislexia, DTA e TDAH e ainda para minimizar a medicao em pacientes onde a
agitao e desateno so resultantes do
estresse visual e dificuldade em se ajustar
s condies de luminncia de uma sala
de aula, por exemplo.
A identificao da Sndrome feita
por profissionais da sade e educao
devidamente capacitados a identificar
(teste de screening ou rastreamento)
os portadores da sndrome, atravs da
aplicao de um protocolo padronizado
conhecido como Mtodo Irlen, e classificar o grau de intensidade das dificuldades
visuoperceptuais dos casos suspeitos
(Guimares, 2009). O teste de screening
feito aps avaliao da acuidade visual
e sob correo refracional atualizada,
quando necessria. Pelo screening verificamos os benefcios, com a supresso
das distores visuais, pela interposio

de uma ou mais transparncias coloridas
selecionadas individualmente pelo portador da Sndrome de Irlen.
Figura 1 e 2: Imagens captadas por Ressonncia

Magntica Funcional de um paciente portador de
Sndrome de Irlen onde se observa a hiperexcitabilidade cortical durante a leitura sob estresse
visual e aps a interposio de filtros seletivos
individuais. (Copyright Steve Stanley, Australia)
Figura 3 a 6: Aplicao do Mtodo Irlen onde ocorre a induo de estresse em atividades com alta
demanda visuoatencional e posterior supresso aps a sobreposio de uma lmina colorida
individualmente selecionada.
45
46
Uma vez determinada a transparncia

ideal o portador passa a us-la sobre o
texto durante a leitura ou cobrindo a tela
do computador enquanto l, obtendo
benefcios imediatos no conforto visual,
fluncia e compreenso.
A neutralizao das distores facilitar o reconhecimento das palavras
lidas, mas obviamente no permitir que
a pessoa leia palavras que no sabe.
Para estes indivduos, a leitura sempre
foi sinnimo de dificuldade e a rejeio
tornou-se um habito incorporado preciso considerar que pode haver anos de
atraso em relao aos leitores regulares
que puderam adquirir um substancial
vocabulrio visual de reconhecimento
instantneo. Obviamente, o aprendizado
das palavras ser facilitado por no mais
se apresentarem distorcidas mas a assistncia ao aprendizado ser importante
e sem ela a leitura permanecer sendo
uma atividade difcil e estressante.
Do mesmo modo, o uso de filtros
no ser o nico fator necessrio para
o aperfeioamento no desempenho da
leitura, porm nos casos de Sndrome de
Irlen a opo pelo tratamento significar
um recurso no invasivo, de baixo custo
e alta resolutividade, possibilitando a
seus usurios uma potencializao dos
benefcios aferidos aos seus esforos
acadmicos e profissionais, alm de facilitar o trabalho da equipe multidisciplinar
que os assistem.
interessante observar que a boa
parte dos portadores no tem conscincia
de suas distores leitura, como estas
aparecem aps um tempo mdio de 10 a
15 minutos de leitura, eles pressupem
que isto ocorra a todos sem se dar conta
de que a dificuldade s deles - e mais
ainda se estiverem sob excesso de luzes

fluorescentes, contraste, cores fortes, muito
volume de texto por pagina, letras menores
e impresso em papel brilhante. O mais
preocupante que esta exatamente a
situao em que se aplica a prova do ENEM
- centenas de estudantes com Sndrome de
Irlen no identificada tero seu desempenho
prejudicado pelo estresse visual e hipersensibilidade luz, cansao progressivo e
dificuldade em manter a ateno por tempo
prolongado, com erros na transferncia de
gabaritos e falta de compreenso por dficits na eficincia visual.
Classicamente, os profissionais
envolvidos com a triagem, diagnstico e
tratamento dos Distrbios de Aprendizagem so os psiclogos, pedagogos, neurologistas, fonoaudilogos, psiquiatras e
pedagogos, cabendo ao oftalmologista a
identificao e tratamento dos distrbios
visuais, um papel incorretamente considerado secundrio neste trabalho multidisciplinar. Tradicionalmente o oftalmologista concentra sua ateno na aferio
da acuidade visual, correo refracional
quando necessria, e identificao de
patologias (catarata, glaucoma, estrabismo, etc). Porm a viso o sentido
mais importante na aprendizagem, com
uma dependncia estimada em 80% at
os 12 anos de idade, e os impactos dos
dficits neurovisuais so sempre significativos e, no entanto, a sua identificao
pelo exame oftalmolgico padro seria
insuficiente, pois o oftalmologista atual
privilegia a acuidade da viso e fatores
ligados ao trabalho ocular, alm de condies pticas. Mal comparando, seria
como avaliar o computador (hardware),
quando o paciente possui dficits no
processamento visual cerebral (software).
relevante assinalar que o conceito

de viso que o oftalmologista possui determinar a forma como aborda as queixas
e sintomas visuais dos pacientes com distrbios de aprendizagem. As concluses
geradas de seus exames e a forma como
investiga as relaes entre elas dependero no apenas do tipo de exame realizado, mas tambm de seu conhecimento
clnico na rea especfica, das queixas
fundamentais, do direcionamento de sua
anamnese e ainda de sua capacidade de
interao com os demais profissionais da
rea de sade e educao, com os quais
passar a se relacionar no mais de forma
passiva, mas como interventor e facilitador
das decises trans e multidisciplinares
que afetaro o futuro escolar desta populao (Ventura et al, 2011).
de Meares-Irlen entre alunos com

dificuldades de leitura observadas no
contexto escolar. [Tese Mestrado]. Belo
Horizonte:Universidade Federal de Minas
Gerais, 2011.
8. Tallal, P. Auditory temporal perception,
phonics and reading disabilities in
children. Brain Lang, 9(2): 182-98,
1980.
9. G u i m a r e s , M R . D i s t r b i o s d e
Aprendizado Relacionados Viso. Rev
Fund Guimares Rosa. 3(4): 16-9, 2009.
10. Ventura, LO; Travassos, SB; Da Silva,
OA; Dolan, MA. Dislexia e Distrbios de
Aprendizagem. Rio de Janeiro, Cultura
Mdica, Cap.18 p.159-174, 2011.
1. Irlen, H. The Irlen Revolution. New York,

Square One Publishers, 2010.
2. Irlen, H. Reading by the colors. New York,
The Berkley Publishing Group, 1991.
3. Guimares, M.R.; Guimares, J.R.;
Guimares, R. et all. Selective spectral
fiulters in the treatment of visually
induced headaches and migraines:
a clinical study of 93 patients. T 29.
Headche Medicine, 1 (2): 72, 2010.
4. Meares, O. Figure/ground, brightness
contrast, and reading disabilities. Visible
Language,14,13-29, 1980.
5. Whiting, P.R. How difficult can reading
be? New insight into reading problems.
J.Eng.Teach.Assoc. 49,49-55. 1985.
6. Robinson, G.L. and Miles,J. The use
of colored overlays to improve visual
processing a preliminary survey. The
Except.Child. 34, 65-70.1987.
7. Faria, L.N. Frequncia da Sindrome
Dra. Mrcia Reis Guimares,

mdica e especialista em Oftalmologia. Professora Doutora
da UFMG. Mestre em Biologia
Molecular pela Universidade
de Paris IV, Frana. Especialista em Patologia Ocular pelo
Aemed Institute of Patology Watter Reed Army Hospital
Washington D.C EUA e pelo Moorfields Eye Hospital de
Londres, Inglaterra. Diretora Clnica e Chefe do Departamento de Distrbios de Aprendizagem Relacionados
Viso do Hospital de Olhos de Minas Gerais.
Referncias
47
art igo do lei t or
Aldeia da Esperana:
Depoimento
Maryse Schouella
48
Desde o porto da entrada, percebe-se os chals pitorescos lembrando os

da Suia, sendo um panorama, cuja
paisagem atrai a qualquer ser humano,
feitos com tanta mincia e carinho com
os melhores materiais colocados.
Parece que todo residente se orgulha
do seu espao fsico lembrando sua autonomia e privacidade, feliz de usufruir da
sua propriedade ensolarada abrindo o seu
mundo interior e sua beleza de viver.
Dany fica encantada quando eu passo um fim de semana com ela e a mesma
colocando os seus pertenceres minha
disposio, estando na casa dela, cuja
compra efetuada pelo esforo do seu
pai, que j partiu e sua lembrana fica
gravada na minha mente acompanhando
minha gratido.
O Ateli Artesanal o espao preferido da Dany podendo dar evaso sua
proeza pelas magnficas telas feitas e
os seus tapetes, sendo sua produo
para venda, com o seu prprio dinheiro
indo com uma monitora para fazer sua
compra.
Pelo seu trabalho foi adquirido sua
televiso e o radio com as orientaes/
supervises constantes da Chefia Administrativa e toda a sua equipe para que
esses produtos pudessem ser expostos.
Um muito obrigada dado Diretoria Executiva, se preocupando em
proporcionar nesse espao existindo pela
boa vontade e a esperana de desfrutar

o seu lugar ao sol.
Maryse Schouella,
Me da residente Dany
www.ciam.org.br
Dany Schouella.
Desde 18 de maro de 2001, Dany

encontra-se na Aldeia da Esperana,
sendo uma moradia assistida, como
descreve esse depoimento: Aldeia da
Esperana Depoimento 2007.
O vnculo materno permanece bem
forte e ligao crescente no intuito de
acompanhar o seu cotidiano pelos e-mails
enviados que so distribudos para ela.
Encaminho-lhe alguns e-mails como
uma amostra que poderia ser til para
outros pais compartilhando da mesma
experincia, difcil, embora valiosa, como
um aprendizado.
Querida Dany,
Cada um tem seu gosto:
Dany gosta de fazer tapetes,
Dany gosta de se arrumar,
Dany gosta de ir ao cabeleireiro,
Dany gosta de passear e no sbado, Dany
17 de setembro de 2011, Dany ir ao
cinema com seus colegas,
bom crescer ou ser criana? Dany,
Um beijo carinhoso: maryse@osite.com.br
Querida Dany,
O progresso acontece trabalhando,
A melhora acontece trabalhando muito,
trabalhando que se cresce,
Bom trabalho,
Querida Dany,
Presenciei o almoo do Rosh Hashana
nesse ltimo domingo, 25 de setembro
de 2011, cumprimentando pelo seu bom
comportamento e entregando-lhe esse
certificado:
Certifico que a Srta. Dany Schouella
comportou-se divinamente bem e obteve
nota 100, significando um Carinhoso
e sincero Parabns materno.
Querida Dany: Escrever essa atividade no seu caderno:
Devo aprender a ir ao banheiro e fazer
as minhas necessidades. Escrever essa
frase umas vinte vezes.
Concentra-se nessa tarefa e voc receber os parabns, tenho certeza.
Bom trabalho,
Um filho no da gente, mas do

mundo e pelo menos, ele tem a iluso
de viver s, embora sendo supervisionado
por um grupo coordenando esse projeto.
Observao: Alis, em todas as
entidades que trabalham com a reabilitao, os pais devem ser muito gentis,
empregando palavras suaves com a
coordenao para que o filho no sofra
nenhuma frustrao. Nem sempre fcil
e s vezes cansativos.
Maryse Schouella,
maryse@osite.com.br
Rua Aureliano Coutinho, 258, apto.
51, Cep 01224-020 So Paulo.
(011) 3666-8513
Querida Dany,
Essa semana de preparativos na
aldeia para o Rosh Hashana:
Se voc abrir o meu corao, voc encontrar o nome da D A N Y.
49
V Seminrio de Psicanlise da Famlia Contempornea
Subjetividade, Sexualidade, Autenticidade e Consumismo

Auditrio do Salvador Trade Center
12 a 16 de dezembro de 2011
12-12-11 - Casamento e Perda da Subjetividade

18: 00 - Abertura: Slvia Santana Coordenadora do Evento
18: 30 Show de ABERTURA MPB) KUQUE MALINO
19: 30 - Casamento: Autenticidade e Subjetividade Por: Diana Dahre
20: 00 - Sexualidade nossa de cada dia: Traio Virtual, Limites e Fetiche Por:MarciaNoronha
21: 00 - Relacionamentos... Quem sou? Onde me perdi? Por: Vaneska Arajo
13-12-11 - Famlia Homo afetiva e Adoo
18: 00 Unio homo afetiva, Nova forma de famlia. Por: Marcelo Cerqueira (GGB)
19: 30 - A viso da Lei : Adoo X Homo afetividade Por: M Cristina Ribeiro
21: 00 Mesa Redonda- Convidados
14-12-11 - A Difcil Arte de Educar
18: 00 - A Orientao Profissional como instrumento a favor da educao, do
autoconhecimento e da autenticidade . Por: Lvia Paim
19: 30 - Educao Infantil Por: Diana Dahre
20: 30 - Diz o que aprendeu na Infncia , que te direi o adulto que ser Por: Vaneska Arajo
21: 30 Professores e Sndrome de Bornout Por : Slvia Santana
15-12-11 - Famlia e Filho Especial
18: 00 Incluso Familiar do Portador de Necessidade Especial Como se preparar para
receber esse Filho. Por : Iolanda Augusta
19: 30 - T.D.A.H - um filho que vale por muitos! Por : Marcia Noronha
21: 00 - A escola e o corpo: a importncia da Psicomotricidade no processo de aprendizagem
escolar .Por: Rosana Machado
16-12-11 Monoparentalidade Feminina
18: 30 A dor e a delcia de criar um filho sem Pai: A Subjetividade do filho quando adulto.
Por: Slvia Santana
19: 30 Mesa Redonda - Convidados
21: 00 - Confraternizao (Show do Forr Malino)
DATAS IMPORTANTES
10/09/2011 Incio das

Inscries com Desconto.
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R$ 150,00 - Estudante
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so de
filho
PALESTRANTES CONVIDADOS
Slvia Santana Coordenao Geral - Doutoranda em Psicologia Pela UCES Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales, Mestrado em polticas da Educao
o pela Universidade Lusfona de Humanidades e Tecnologias Especialista em
Psicopedagogia, Psicanlise Clnica e Didata, Psicanalista Infantil e Forense,
Conferencista sobre temas ligados Famlia e Comportamento social.
Diana Dahre Graduada em Pedagogia,Formao em Psicanlise , Especialista
em Psiquiatria conferencista sobre temas ligados Administrao, Psicanlise e
Educao Especial/Psiquiatria e Neurocincias
Marcia Noronha - Psicloga formada pela PUC-MG,Especialista em Gesto de
Pessoas- Fundao Dom Cabral - MG, Psicoterapeuta Familiar SistmicaInterao Sistmica - MG ,Atendimento clnico famlia, casal e individual,Editora
do jornal de psicologia Psiconews.,Experincia em implantao, gesto e
consultoria da rea de RH em empresas de mdio e grande porte.
M Cristina Ribeiro - Graduada em Servio Social e Bacharel em Direito
Especialista em Direito Civil e Consumidor, Especialista em Psicologia
Organizacional, Especialista em Consultoria Organizacional,Especialista em
Recursos Humanos, UNICENID e com Formao em Psicodrama,
Lvia Paim. - Psicloga graduada pela Faculdade Ruy Barbosa, ps graduada em
Psicoterapia Junguiana e em Orientao Profissional. Experincia clnica em
psicoterapia individual e orientao profissional com adolescentes e adultos
Marcelo Cerqueira - Graduado em Histria atual Coordenador Poltico e VicePresidente do GGB. Secretrio de Sade da Associao Brasileira de Gays,
Lsbicas e Travestis (ABGLT) dedica-se exclusivamente ao GGB
Rosana Machado Pedagoga pela Universidade Catlica do Salvador. Tem psgraduao em Psicopedagogia, Psicomotricidade, Psicologia Analtica Junguiana,
Neuropsicologia dos Processos de Aprendizagem. e Psicanlise
Iolanda dos Santos- Licenciada em educao artstica UFBA, Arte Educadora
UFBA,Especialista em Psicopedagogia,Gesto Educacional, Educao inclusiva.
Conferencista sobre temas ligados Famlia e educao Infantil, Gesto e Incluso
Escolar.
Vaneska Arajo - Graduada em Terapia Ocupacional pela Escola Baiana de
Medicina e Sade Pblica, Especialista em Dor e Cuidados Paliativos. Terapeuta
Prnica. Atendimento clnico individual e grupal na rea de Dor, com experincia
em Sade Mental, Reprogramao Cognitiva e Terapia do Espelho. Atendimentos
individuais e grupais na rea Geritrica.
INSCRIES ABERTAS PARA A 8 TURMA DO CURSO
Ps graduao Lato Sensu em
NCLEO DE APERFEIOAMENTO
PROFISSIONAL E ESTUDOS
AVANADOS EM DIFICULDADES
DE APRENDIZAGEM,
PSICOPEDAGOGIA
E NEUROAPRENDIZAGEM
NEUROAPRENDIZAGEM E
TRANSTORNOS NO APRENDER
DURAO: 18 meses consecutivos com
aulas em um final de semana ao ms
OBJETIVO
Proporcionar aos profissionais da Educao e Sade, conhecimentos e melhores condies
de compreenso, planejamento e aplicao prtica dos princpios da neuroaprendizagem,
da neuropsicanlise e neurodidtica dentro de uma perspectiva multidisciplinar.
PBLICO ALVO
Pedagogos, Psiclogos, Psicopedagogos, Terapeutas Ocupacionais,
Fonoaudilogos e demais graduados da Educao e Sade.
Coordenao: PROF MARIA IRENE MALUF e MS. MARIA FERNANDA MALUF

LOCAL DA AULA
Colgio Oflia Fonseca
Rua Bahia, 892 - Higienpolis - So Paulo/SP
DATAS DAS AULAS EM 2011 - 20 e 21 de agosto
17 e 18 de setembro - 22 e 23 de outubro - 19 e 20 de novembro - 10 e 11 de dezembro
CARGA HORRIA DO CURSO
360 horas-aulas presenciais e mais 3 meses para
entrega da Monografia (requisito obrigatrio para
obteno do certificado de especialista)
DIA E HORRIO DAS AULAS
Sbado das 8:30h e 18:30h - Domingo das 8:30h s 18:30h
DISCIPLINAS
Especficas sobre Neuroaprendizagem,
Neuropsicanlise, Neurodidtica, Intervenes
Neuropedaggicas nas Dificuldades
e Transtornos da Aprendizagem
e Neuroaprendizagem na Educao Inclusiva
INVESTIMENTO
- Inscrio: R$ 375,00
- Mensalidade 2011: R$ 375,00
MATRCULAS
Matrculas abertas de 25 de maio a 10 de julho de 2011
As entrevistas para matrcula,
devem ser agendadas antecipadamente por e-mail.
INFORMAES
Sobre este e outros cursos, consulte
e cadastre-se no site www.irenemaluf.com.br
ou escreva diretamente para
irenemaluf@neuroaprendizagem.com.br ou irenemaluf@uol.com.br
CORPO DOCENTE CONVIDADO
Dr. Carlos Alberto Martinez - Dra. Edyleine Bellini Peroni - Dra. Elosa Fagali - Dra. Maria Ambrosina Costa
Dra. Ndia Bossa - Dr. Saul Cypel - Dra. Sylvia Ciasca - Dra. Snia Rodrigues - Ms. Adriana Gabanini
Ms. Marina Taricano - Ms. Vera Mrcia Pina - Esp. Ivania P. Brito - Esp. Renata Taborda - Esp. Sandramara Morando Gerbelli
CURSO ORGANIZADO PELA PARCERIA ENTRE O NCLEO DE ESTUDOS EM DIFICULDADES DE APRENDIZAGEM,
PSICOPEDAGOGIA E NEUROAPRENDIZAGEM (SP) E O INSTITUTO SABER CULTURA (DF)
COM CERTIFICAO PELA FACULDADE ESCOLA PAULISTA DE DIREITO-FACEPD,
devidamente credenciada no Ministrio de Educao (MEC) pelo Decreto Federal de 30 de dezembro de 1994,
em conformidade a resoluo CNE/CES 01, de 08/06/2007
http://www.epd.edu.br/sobre-escola-paulista-de-direito
http://emec.mec.gov.br/emec/consultacadastro/detalhamento/
REVISTA MULTIDISCIPLINAR DE DESENVOLVIMENTO HUMANO
Sndromes
Outubro Novembro de 2011 Ano 1 N 4 R$ 20,90
Sndromes - Volume 1 - Nmero 4 - Outubro/Novembro de 2011
Sndrome
de Asperger
De Me, Pra Me
e Regiane Nascimento
Educao Sexual
para Pessoas com
Deficiencia
Desenvolvimento
infantil e
aprendizagem
Dra. Luiza Elena Leite Ribeiro
do Valle
A unio que vem

do corao
Entrevista
13 anos

SÍNDROMES Diversas

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Sndromes - Volume 1 - Nmero 4 - Outubro/Novembro de 2011

A unio que vem

INSCRIES ABERTAS PARA A 8 TURMA DO CURSO

Ps graduao Lato Sensu em

Coordenao: PROF MARIA IRENE MALUF e MS. MARIA FERNANDA MALUF

CORPO DOCENTE CONVIDADO

Dr. Fabiano Puhlmann Di Girolamo

Enviou de artigos para:

I.P. (Informao publicitria): As informaes so de responsabilidade dos anunciantes.

Assim, tentamos apresentar aqui

SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011

SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011

por Patricia Ribeiro Zukauskas

A Sndrome de Asperger considerada um Transtorno Global do Desenvolvimento de acordo com a Classificao

terao que ele constatou nos casos das

outras sndromes podem apresentar

SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011

outro; linguagem no pragmtica; uso de

SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011

orientao de algum em quem confiem,

para desenhistas, por no perceber sua

ou brinquedos. Entretanto, a presena

SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011

aparecem de uma hora para outra.

tratamento est muito associada dificuldade de aceitao da prpria famlia.

SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011

1. OMS Organizao Mundial da Sade

ZUKAUSKAS, P. R. et al. (2009)

Patricia Ribeiro Zukauskas,

A unio que vem do corao

A ABSW Associao Brasileira de

Gois, Braslia, Manaus e Bahia. S no

SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011

Por Leandra Migotto Certeza

do Conselho Municipal das Pessoas

Fotos: Ana Lucia Mello

SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011

J (ao centro) com amigos na Feira Internacional de Reabilitao e Incluso e Acessibilidade

a primeira acessvel do Estado de So

SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011

versitrio Clementino Fraga Filho no RJ; e

SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011

Alan tocando violo

Alan, Silvana e Maira

com outros pais em uma associao. Alan

nheceu a Jssica em uma festa de Natal

Felipe com o trofu de terceiro lugar no campeonato de futebol

de qualquer mulher. J tinha dois meninos

SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011

melhor a sua filha, que se estendeu at

SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011

Em casa ningum me deixava s com

meus outros filhos. Descobri que ela

Um dia levei-a ao Instituto do Corao para fazer um eco cardiograma. Eu

SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011

vomitava muito. Um dia um dos meus

SNDROMES Volume 1 N 4 outubro/novembro de 2011

supra-valvar, a dificuldade de aprendizagem, o atraso motor, enfim, tudo aquilo

era. Sai dali fui direto ao Frum para

Sndrome de Williams-Beuren (SWB)

cardaca conhecida como estenose valvar supra-artica (EVSA). Esta alterao

*Leandra Migotto Certeza