Embarazo y Parto en Enfermedades

Neuromusculares
Por Margaret Wahl, Amy Labbe y Miriam Davidson

Tener un beb puede ser la experiencia ms emocionante y gratificante de la vida de una mujer, sin embargo,
tambin puede estar llena de miedo e incertidumbre. Esto es especialmente cierto para las mujeres con una
enfermedad neuromuscular.
Este informe especial de la MDA de EUA echa un vistazo a los problemas que surgen para las mujeres
embarazadas con enfermedades musculares y encontr que, con el cuidado y la planificacin adecuada, estas
mujeres por lo general - aunque no siempre son capaces de tener embarazos exitosos y dar a luz a nios
sanos.
El informe contiene la informacin de la edicin de julio-septiembre del 2010 de la Revista Quest de la MDA, as
como informacin adicional que no se encuentran en la revista impresa.

El contenido incluye:
Precaucin, preparacin y trabajo en equipo lleva a mejores resultados del embarazo en las mujeres con
enfermedades neuromusculares..................................2
Buenos consejos de las mujeres que han estado all........................... 9
Complicaciones especficas para cada enfermedad (tabla)................. 10

Historias personales
Diagnstico en una edad tarda de la vida............................................13
Beb nacido con desafos.................................................................... 13
Asustada y preocupada....................................................................... 14
Logrando todas sus metas................................................................... 15
Vale la pena el esfuerzo....................................................................... 16
La enfermera la llam "Ataxia de Fred................................................ 17
Un Giro del destino.............................................................................. 18
Embarazos sorpresa............................................................................ 19
Complicaciones de la medicacin en las mujeres embarazadas con enfermedades neuromusculares
(tabla).................................................................................................... 20

Precaucin, preparacin y trabajo en equipo lleva a mejores

resultados del embarazo en las mujeres con enfermedades
neuromusculares
Cuando Emma Ciafaloni se preparaba para convertirse
en una especialista en enfermedades
neuromusculares en la dcada de 1990, e incluso
cuando ella dirigi la clnica de enfermedad
neuromuscular de la MDA en la Universidad de Duke,
en la dcada del 2000, ella fue golpeada por la falta de
informacin que pudiera ofrecer a las pacientes que
queran quedar embarazadas.
Realmente tengo un inters en las mujeres y las
enfermedades neuromusculares, en lo que podemos
hacer mejor para ellas en el tratamiento de su
enfermedad neuromuscular y tambin con el
embarazo", dice Ciafaloni, ahora en el centro mdico
de la Universidad de Rochester, donde ve a los
pacientes en la clnica de la MDA y ha recibido apoyo
para investigacin por la MDA.
"Estoy muy interesada en cmo cuidar mejor a los
pacientes. Yo no soy la que va a descubrir el
tratamiento para la FSHD [distrofia muscular
facioescapulohumeral] o la distrofia miotnica, pero
estoy muy interesada en buenas normas de atencin.
El inters de Ciafaloni finalmente la llev a colaborar
con varios colegas de los departamentos de
neurologa y obstetricia, y ginecologa para llevar a
cabo un estudio sobre el embarazo en las mujeres con
FSHD. Los resultados fueron publicados en 2006 en la
revista Neurology.
Los investigadores administraron cuestionarios y
revisaron los registros mdicos de 38 mujeres con
FSHD. En general, los resultados del embarazo eran
buenos en este grupo, aunque las tasas de partos
quirrgicos (cesreas y partos con frceps) y bebs
con bajo peso al nacer fueron ms altas que el
promedio nacional.
Aproximadamente a una de cada cuatro de las
mujeres encuestadas reporto le empeoraron los
sntomas de FSHD, que en su mayor parte no
mejoraron despus del parto. Los problemas ms
comunes fueron, en orden de frecuencia:
empeoramiento de la debilidad generalizada, cadas
frecuentes, dificultad para cargar a los recin nacidos
(debido al empeoramiento de la debilidad de los

hombros), empeoramiento o aparicin de dolor, y la

dificultad de cargar al recin nacido debido al
empeoramiento de la debilidad en las piernas.
A pesar de algunas complicaciones en el parto y la
posibilidad de un empeoramiento permanente de su
FSHD, el 90 por ciento de las mujeres dijeron que
optaran por el embarazo de nuevo.
Eva Pressman, directora de medicina materno-fetal
en la Universidad de Rochester, colabor con Ciafaloni
y otros en el estudio en FSHD. "Lo importante de
nuestro estudio es que los resultados fueron muy
buenos", dice ella. "Es importante que los pacientes
sepan que slo porque tienen un trastorno subyacente,
no quiere decir que el embarazo est contraindicado.
Con un adecuado seguimiento y entrar al embarazo
con los ojos abiertos en cuanto a cules podran ser
los riesgos, creo que la mayora de las pacientes
pueden ser muy exitosas. "
Pero no todos los trastornos neuromusculares, por
no hablar de todas las mujeres o todos los bebs, son
lo mismo. E incluso con condiciones como la FSHD,
donde las probabilidades de tener un resultado exitoso
parecen ser buenas, hay medidas que las mujeres
pueden tomar para mejorarlas.

En primer lugar, algunas seales

rojas:
Afectacin cardaca
La afectacin cardaca puede ocurrir en muchas
enfermedades neuromusculares y, si es grave, puede
ser un problema importante para tener en cuenta las
mujeres en el embarazo.
El embarazo conduce a un aumento significativo en
el gasto cardaco, as como un aumento del 50 por
ciento en el volumen de sangre, por lo que el corazn
hace "mucho, mucho ms trabajo,", dice Pressman. "Y
si entras a un embarazo con un corazn con una
funcin menor a la ptima, se deteriorara claramente
en el transcurso del embarazo. Eso puede conducir a
insuficiencia cardaca en la madre y poner en peligro a

la madre y el feto, segn el momento en que en el

embarazo se producen esos problemas. El momento
ms comn para los problemas del corazn es el final
del segundo trimestre o principios del tercer trimestre".
Pressman recomienda firmemente que los
pacientes que estn en riesgo de disfuncin cardaca
tienen que hacerse ecocardiogramas antes del
embarazo para evaluar su funcin cardaca y
"realmente considerar no embarazarse si tienen
disfuncin cardaca significativa."
Y si ya estn embarazadas y desean continuar
con el embarazo a pesar de su problema de corazn?
"Entonces lo haces lo mejor que puedas", dice
Pressman. "Usted puede manejar algunos de ellos con
medicamentos, usted puede mantener su estado de
lquidos a un nivel ptimo, y por lo general se puede
llegar hasta el punto en que el beb es viable. Pero
muchas veces hacemos un parto temprano en estos
pacientes, para minimizar el estrs en el corazn".

Debilidad de los msculos respiratorios

La debilidad de los msculos respiratorios tambin
puede ser un problema para las mujeres embarazadas
con enfermedades musculares. A medida que el
embarazo progresa, el trabajo de la respiracin se
hace ms difcil, por lo que cualquier impedimento
previo existente puede ser ms problemtico.
"Vemos que las mujeres que tienen una funcin
respiratoria razonable antes del embarazo se deteriora
medida que el embarazo avanza ", dice Pressman. Por
lo general se recuperan a su nivel de antes del
embarazo despus del parto, seala, pero pueden
requerir un soporte adicional (como ventilacin asistida
no invasiva) durante el embarazo.
Dice Pressman, "A menudo terminan con un parto
un poco temprano, ya que el deterioro respiratorio
empeora hacia el final del embarazo, y algunas veces
lo ms seguro es no estarlo nunca ms."

Enfermedad Autoinmune Inestable

Es muy importante que las mujeres con enfermedad
autoinmune estn mdicamente estables y en un
rgimen estable de medicamentos durante por lo
menos seis a 12 meses antes de intentar quedar
embarazadas, dice Hannah Briemberg, neurloga y
profesora adjunta en la unidad de enfermedades

neuromusculares en la Universidad de la Columbia

Britnica (Canad), en Vancouver.
Las enfermedades autoinmunes neuromusculares
en el programa de la MDA - polimiositis,
dermatomiositis, miastenia grave y el sndrome
miastnico de Lambert-Eaton - se tratan generalmente
con frmacos inmunosupresores y, a veces, otros
medicamentos.
En un artculo que public en 2007 en la revista
Seminarios en Neurology, Briemberg encontr que el
embarazo no parece alterar a largo plazo la aparicin
de sntomas de miastenia gravis (MG), pero que, si la
enfermedad no es todava estable antes de la
concepcin, hay ms riesgo de que empeore durante
el embarazo.
Un fenmeno que puede ocurrir en la MG, pero no
parece que ocurra en otras enfermedades
autoinmunes, es la transmisin temporal de la
enfermedad al beb, l o ella provocando nazca
flcido y, posiblemente, con dificultades para tragar o
respirar. (El fenmeno se debe a que los anticuerpos
del sistema inmunolgico que la madre produce que
debilitan sus propios msculos pueden atravesar la
placenta y debilitar los msculos del beb, por lo
menos temporalmente.)
Eso no parece ocurrir tan a menudo como antes,
Briemberg dice, algo que atribuye a una mejor
atencin de la MG y madres cuya enfermedad se
controla mejor durante el embarazo.
Las mujeres con polimiositis o dermatomiositis
tambin necesitan tener su enfermedad bajo control,
de preferencia antes de quedar embarazada.
Briemberg encontr que las mujeres con miositis que
estaban en remisin en el momento de su embarazo y
el parto no parecan estar en riesgo de complicaciones
obsttricas. Sin embargo, se encontr, las mujeres con
la enfermedad activa en el momento de su embarazo
presentaron una mayor incidencia de aborto
espontneo, parto prematuro y bebs con bajo peso al
nacer. El mayor riesgo fue asociado cuando la
enfermedad tiene un reciente inicio de sntomas en el
primer trimestre del embarazo. En estas mujeres, la
tasa de muertes fetales fue muy alta (aunque el
nmero de mujeres estudiadas fue pequeo).
Aunque existen riesgos asociados con el uso de
medicamentos para controlar la enfermedad durante el
embarazo, Briemberg informa que estos riesgos son,
en general preferibles al riesgo de un inicio de

sntomas en el embarazo y no tener controlada la

autoinmunidad.
Los corticoesteroides, como la prednisona, se
prescriben a menudo para las enfermedades
autoinmunes, y en general parece ser bastante segura
durante el embarazo.
"La prednisona no atraviesa la placenta muy bien",
dice Eva Pressman, "por lo que es uno de los
medicamentos ms seguros para usar durante el
embarazo, ya que la mayor parte se queda en la
madre, con muy poco de l para llegar a la beb. Sin
embargo, no est totalmente libre de riesgo. La
prednisona y medicamentos relacionados pueden
interferir con el crecimiento del feto y se han asociado
con ruptura prematura de la bolsa amnitica,
posiblemente al interferir con la formacin de
colgeno, seala.
Pressman aade que puede ser imposible
determinar si los problemas son de los efectos de la
prednisona o los efectos de la enfermedad subyacente
de la madre.
Otro problema con corticoesteroides es que, si se
les da para un largo perodo de tiempo, pueden
suprimir la funcin de las glndulas suprarrenales, que
normalmente bombean niveles altos de hormona
cortisona, para lidiar el estrs durante el parto. Por lo
tanto, en general, los mdicos recomiendan que las
mujeres que han estado con prednisona u otros
corticoesteroides se les den corticoesteroides
intravenosos (hidrocortisona) durante el parto.
Medicamentos inmunosupresores que no son
corticoesteroides representan tipos diferentes de
preocupaciones. Consulte la tabla "Complicaciones de
la medicacin para las mujeres embarazadas con
enfermedades neuromusculares" en la pgina 20.
Ninguno de estos medicamentos se han estudiado
de forma sistemtica en las mujeres embarazadas,
Briemberg seala, por lo que la mayor parte de los
datos proceden de experimentos con animales o datos
recogidos de alguna mujer que qued embarazada
mientras tomaba uno de ellos.
"En este punto, los datos clnicos y la experiencia
sugieren que la prednisona, azatioprina y IGIV
[inmunoglobulinas intravenosas] es poco probable que
representen un aumento significativo del riesgo de
malformacin fetal", dice Briemberg. "No hay
suficientes datos sobre otros medicamentos
inmunosupresores para saber si son seguros durante

el embarazo, por lo que la mayora de los mdicos

recomendar quitar estos otros medicamentos antes
de tratar de concebir. "

La distrofia miotnica
un caso especial
La mayora de las enfermedades neuromusculares
afectan principalmente los msculos voluntarios (en
las extremidades, el tronco, la cabeza, la cara y las
estructuras de la deglucin y la respiracin). El
corazn, aunque no es un msculo voluntario, tambin
se ve afectado en muchas enfermedades
neuromusculares.
Pero la distrofia miotnica (DMM) no slo afecta a
los msculos voluntarios y el corazn, sino tambin los
msculos involuntario o "lisos", que recubren los
rganos huecos, como el tracto gastrointestinal, tracto
urinario, el tero y la vagina.
Anomalas de la funcin muscular del tero y
vaginal (ya sea debilidad, o la miotona, la incapacidad
para relajar los msculos) puede tener graves efectos
adversos en el parto.
"Si el tero est realmente afectado, entonces, el
trabajo de parto no puede progresar bien", dice
Pressman, "y es posible que no sea capaz de tener un
parto vaginal. Podemos tratar de alterar eso con la
oxitocina [una hormona estimulante del parto] u otros
medicamentos, pero si usted no puede hacer que el
tero se contraiga, entonces necesitaramos una
cesrea [cesrea] para el parto".
Adems, las personas con DMM son especialmente
sensibles a los medicamentos que alivian el dolor y
pueden tener reacciones anormales a la anestesia, por
lo que hay preocupaciones adicionales en este tema.
Una forma muy grave de la DMM, llamada DMM
congnita puede ocurrir en los hijos de mujeres con
DMM tipo 1 que pueden a su vez estar mnimamente
afectadas. Por otra parte, este fenmeno no ha sido
visto en el tipo 2 de la DMM. (La DMM tipo 1 es
causada por una expansin de ADN en el cromosoma
19, mientras que el tipo 2 de la DMM, una enfermedad
similar, es causada por una expansin de ADN en el
cromosoma 3.)

Los bebs con DMM congnita pueden nacer muy

flcidos, con insuficiencia respiratoria y dificultades
para succionar y tragar, para lo cual los equipos
obsttricos y peditricos deben estar preparados.
Normalmente, los bebs tragan algo de lquido
amnitico de la madre, la sustancia acuosa que rodea
al beb en el tero. Pero un beb con DMM congnita
puede tener tanto deterioro en la deglucin que un
exceso de lquido amnitico se acumula en el tero,
poniendo en peligro an ms a la madre y el beb.
El exceso de lquido amnitico, llamado
"polihidramnios," puede causar la ruptura prematura
de las membranas y el inicio prematuro del parto, a
veces antes de que el beb est listo para nacer. Si
las membranas no se rompen prematuramente, el
tero puede llegar a estar tan distendido que la
respiracin de la madre se deteriora y los vasos
sanguneos se pueden comprimir. El exceso de
sangrado despus del parto (posparto) tambin se
asocia con un tero excesivamente distendido durante
el embarazo.
"Si usted tiene un beb con capacidad para tragar
limitada y polihidramnios, y tiene sobre-expandido el
tero debido a eso, entonces incluso un tero normal
no se contrae bien", dice Pressman. Con un tero
afectado por DMM, seala, "el riesgo de hemorragia
post-parto es mucho mayor."

Planificacin por adelantado: Cinco

Palabras Clave
Tradicionalmente, los obstetras y parteras resumen el
embarazo y el parto en trminos de tres palabras
clave: el pasajero (beb), el pasaje (estructura sea de
la madre y de los tejidos blandos del canal del parto), y
la fuerza (las contracciones involuntarias del tero y
los esfuerzos voluntarios de pujar de los msculos
abdominales de la madre).
Siguiendo esta forma clsica de ver las cosas, se
pueden aadir dos palabras clave ms: manejo del
dolor y la interaccin de la enfermedad con el
embarazo.
Casi todas las mujeres embarazadas con una
enfermedad neuromuscular pueden tener dificultad
con al menos dos de las tres palabras clave, el pasaje
y la fuerza. Y, si esas dificultades son graves, pueden
afectar al pasajero.

Adems, el manejo del dolor puede plantear

algunos desafos especiales para algunas mujeres con
enfermedad neuromuscular, y algunas veces el
embarazo puede tener algunos efectos negativos a
largo plazo sobre la progresin de la enfermedad.
Pensar el embarazo y el parto en trminos de las cinco
palabras clave puede ayudar a las mujeres con
enfermedad neuromuscular a seguir el plan adelante.

El pasaje para el pasajero

Varios factores pueden afectar el pasaje. "El tamao
de la pelvis de la madre es claramente importante y
puede afectar la capacidad de una mujer de tener un
parto vaginal seguro", dice Eva Pressman.
David Colombo, especialista en medicina maternofetal en el Centro Medico de la Universidad Estatal de
Ohio, en Columbus, ha visto pelvis pequeas "tipo
juvenil " en varias de sus pacientes con atrofia
muscular espinal (AME). Prefiere hacer una cesrea
en estos casos.
Dice Pressman, "No es necesario tener una
cesrea slo por un pequeo dimetro de la pelvis,
pero no sera el tipo de cosa que usted discutira con
mucho tiempo, necesita ver como progresa el trabajo
de parto, y tal vez no espere tres o cuatro das de
trabajo de parto antes de decidir ya es suficiente
dilatacin".
A veces, las contracturas (articulaciones fijas en
una posicin) en las caderas, las rodillas o la columna
vertebral pueden suponer un impedimento para el
parto y puede llevar a un mdico a recomendar una
cesrea.
Curvaturas de la columna vertebral y a veces los
procedimientos quirrgicos realizados para corregirlas
(fusiones espinales, que a menudo implican insercin
de varillas y tornillos) - pueden ser un problema.
El tero en crecimiento puede ejercer presin sobre
una columna vertebral deformada o fusionada, lo que
puede causar prdida de la sensibilidad, mayor
debilidad o incluso parlisis. (Ver " Logrando todas sus
metas".)
Debido al aumento de la presin y la tensin en la
zona lumbar durante el embarazo, se produce de vez
en cuando la compresin de la cauda equina
(formacin similar a una "cola de caballo " de los
nervios espinales en las reas lumbar y sacra), incluso
en mujeres sanas, dice Hannah Briemberg. El riesgo

puede ser mayor en las enfermedades

neuromusculares, como la atrofia muscular espinal.
Sin embargo, seala Briemberg, "Todava es una
complicacin extremadamente rara."

Ella advierte que la lumbalgia afecta a casi todo el

mundo durante el embarazo, y la gran mayora de las
veces, esto no significa que alguna cosa este muy mal.

Etapas del Parto

Durante la primera etapa del trabajo de parto, el crvix (cuello del tero) se
dilata. Esta etapa involucra el msculo uterino, que es involuntario. Este
tipo de msculo, tambin conocido como msculo "liso", tiene funcin
normal en la mayora de las enfermedades neuromusculares. Una
excepcin importante es la distrofia miotnica, en donde el tero y otras
funciones del msculo liso pueden estar deterioradas.

La fuerza
La primera etapa del parto es una en la que el cuello
del tero se dilata de manera que el beb tiene
espacio para dejar el tero durante la segunda etapa,
cuando el beb es empujado hacia fuera.
La primera etapa es enteramente el resultado de
las contracciones del msculo liso uterino, que son
involuntarias. Las mujeres con enfermedades
neuromusculares (con la excepcin de la distrofia
miotnica) generalmente no tienen ningn problema
especial con esta etapa del trabajo de parto.
Sin embargo, casi todas las mujeres con
enfermedades neuromusculares, (incluyendo aquellas
con distrofia miotnica) tienen debilidad en los

Durante la segunda etapa del trabajo

de parto, el tero contina
contrayndose, pero ahora es
ayudado por los esfuerzos musculares
voluntarios de la madre para empujar
al beb hacia afuera. Los msculos
voluntarios en el abdomen pueden ser
dbiles en las enfermedades
neuromusculares, lo que interfiere con
la expulsin del beb y que a veces
lleva a un parto vaginal asistido o por
cesrea.

msculos voluntarios y tienen algunas dificultades con

la segunda etapa del parto.
Durante la segunda etapa, el tero sigue
contrayndose, ayudando a expulsar al beb. Sin
embargo, los esfuerzos voluntarios de la madre,
contrayendo los msculos abdominales, se suman a la
fuerza para empujar el beb en el momento oportuno.
"Es ms difcil empujar cuando la etapa de empuje
viene, si usted no tiene mucha fuerza para empezar",
dice Briemberg. "En las mujeres que tienen partos
prolongados, que tiene algo de fuerza muscular
voluntario para empujar, podra ayudar."
Eso no quiere decir necesariamente las mujeres
con enfermedad neuromuscular tengan partos
prolongado o difciles, o necesitarn intervenciones

quirrgicas, pero s pone a las mujeres con estos

trastornos en mayor riesgo de necesitarlas.
"En lo que se refiere al trabajo de parto, la mayor
parte de la fuerza es generada por el tero, que es un
msculo liso", dice Pressman. El tero es muy capaz
de expulsar un beb con ningn esfuerzo por parte de
la madre. As, a pesar de que animamos a las mujeres

Manejo del dolor

Anomalas de la columna
vertebral o efectos de ciruga de
columna pueden hacer que la
anestesia regional, como el
bloqueo espinal o epidural
(raquia), sea difcil. Este tipo de
anestesia puede no funcionar
tan bien en pacientes con
anormalidades significativas en
la columna o que han tenido
fijacin con barras de metal
insertadas.
"No es necesariamente una
contraindicacin para obtener
este tipo de anestesia, pero es
posible que no funcione tan
bien", dice Pressman. "Cada
vez que usted realiza una
operacin en la columna
vertebral, puede haber
cicatrizacin, y conseguir que el
medicamento se extienda
apropiadamente es difcil. Si el
espacio entre los elementos de
la mdula es pequeo a causa
de un cambio en el dimetro de
la columna, entonces puede ser
difcil administrar el anestsico
tambin."
Las mismas barreras se
aplican a la anestesia espinal o
epidural (raquia). La diferencia
de estas es en la colocacin
exacta del catter de
administracin de la anestesia (ver la ilustracin, a la derecha).
Por otro lado, la anestesia
general (anestesia inhalada),
que es una alternativa a la

a empujar, no siempre tienen que empujar. A veces

ese esfuerzo adicional es til, pero gran parte del
tiempo, no es necesario." Sin embargo, seala, si
"est muy apretado", o si el propio tero no est
funcionando correctamente, los mdicos pueden
intervenir.

epidural o anestesia espinal

para partos por cesrea,
plantea otros riesgos para
algunas mujeres con
enfermedad neuromuscular.
Las mujeres con enfermedad
del ncleo central (central core
disease), por ejemplo, estn en
alto riesgo de una reaccin
adversa grave denominada
"hipertermia maligna", cuando
se les da ciertos anestsicos
inhalados. Es muy importante
que el equipo obsttrico sepa
acerca de este riesgo con
antelacin, para que puedan
utilizar agentes anestsicos
alternativos.
Y, una vez ms, la mujer con
distrofia miotnica est en alto
riesgo de una reaccin adversa
(aunque no necesariamente
hipertermia maligna) a la
anestesia general y, en su caso,
tambin a los medicamentos
contra el dolor que a veces se
dan por va intravenosa durante
el parto.
" La gran preocupacin es
que el anestesilogo y el
obstetra sean conscientes de
que pueden ser un poco ms
sensible a estos medicamentos
que se administran por va
intravenosa durante el parto, y
tal vez a la dosis no sea tan
fuerte como la que aplicaran en
una mujer que no tiene distrofia
miotnica", dice Briemberg. Si
una mujer necesita anestesia

Columna y Medula Espinal

Curvaturas de la columna
vertebral y procedimientos de
fusin espinal a veces utilizados
para tratarlas pueden interferir
con la eficacia de la anestesia
espinal o epidural (raquia). El
catter de entrega de la
medicacin de anestesia espinal
se coloca generalmente un poco
ms alto y penetra un poco ms
profundamente que el catter
para suministrar anestesia
epidural

general durante un parto quirrgico, es generalmente

"entubada", que significa que el equipo quirrgico
coloca un tubo en la trquea y un ventilador respira por
ella durante la ciruga. En una
persona normal, el tubo se puede eliminar casi
inmediatamente despus del parto, y ella puede
respirar por s misma sin dificultad.
Sin embargo, las mujeres con msculos
respiratorios muy dbiles, como alguien con atrofia
muscular espinal o miastenia gravis no controlada,
pueden tener grandes dificultades para regresar a la
respiracin normal despus de haber sido entubadas,
aunque sea por poco tiempo.
Ante el temor de esta complicacin, algunas
mujeres han optado por una forma inusual para
manejar el alivio del dolor durante una cesrea con
anestesia local. (Ver "Logrando todas sus metas",
pgina 15.)
David Colombo, que recibi los bebs de Stacy
Wiparina por cesrea, utilizando anestesia local en
ambas ocasiones. "Tenemos todo un protocolo que
consiste en 100 cc de lidocana", dice Colombo.
"Adormezco la piel, y luego hacemos nuestra incisin.
Despus se va a la fascia [capa de tejido debajo de la
piel], y se hace otra incisin, y entonces adormezco el
peritoneo [capa ms profunda de tejido] sobre el tero.
Ellas no sienten cuando se corta en el tero; no hay
sensacin all. En realidad, la gente lo tolera muy bien.
Si te tomas tu tiempo y lo haces bien, es lo mismo que
una espinal. En realidad, nadie se queja. Y usted no
tiene que preocuparse de la entubacin.
Eva Pressman, sin embargo, no est tan segura
sobre el uso de anestesia local para una cesrea. "Yo
he visto hacerlo un par de veces", dice ella. "Se puede
adormecer la piel y las capas fasciales muy
eficazmente, pero no se puede adormecer el peritoneo
muy bien. Una vez que usted entra en la cavidad
abdominal, es bastante incmodo. Dicho esto, he
trabajado con una obstetra mayor que hace 20 aos
tuvo tres cesreas en s misma, todas bajo anestesia
local, porque eso es lo que ella quera.
No sera mi recomendacin, pero si usted consigue
el tipo adecuado de persona, puede hacer algunas
cosas que otras no seran capaz de tolerar.

El embarazo y la progresin de la
enfermedad
"Creo que lo importante es que, casi por regla general,
hay que contar con que vas a ponerte un poco ms
dbil durante el embarazo y, desgraciadamente,
probablemente no va a recuperarse la misma fuerza
despus del parto", dice Briemberg. "Por qu se
debilitan? no creo que sepamos. No le sucede a todo
el mundo, pero sin duda le ocurre un nmero
significativo, por lo que creo que tienen que estar
preparadas para eso.
Incluso si la debilidad no aumenta de forma
permanente, la mujer embarazada con una
enfermedad neuromuscular es casi seguro que
experimente un aumento temporal de su nivel de
discapacidad, dice Pressman. El embarazo es un
momento en su vida cuando se est ganando ms
peso de lo que normalmente se gana en un corto
perodo de tiempo", seala. Por lo tanto, si usted tiene
la fuerza muscular suficiente para caminar y continuar
sus actividades de rutina, pero gana 20 o 30 por ciento
ms de peso en el transcurso del embarazo, es
posible que no sea capaz de seguir haciendo ese tipo
de cosas. Tambin cambia su centro de gravedad, por
lo que utiliza diferentes msculos para sostener y
equilibrarse a s misma, y su debilitamiento podra ser
ms evidente. "

El trabajo en equipo hace la

diferencia
La coordinacin y la comunicacin entre la mujer
embarazada, su neurlogo y un equipo con
experiencia en obstetricia de alto riesgo (como se
puede encontrar en la mayora de los principales
centros mdicos) son esenciales para un buen
resultado, los expertos estn de acuerdo. Adems,
reunirse con un asesor en gentica puede ayudar a las
parejas a evaluar el riesgo de transmitir una
enfermedad gentica a un hijo. Las pruebas de
portadora y el diagnstico prenatal estn disponibles
para muchas enfermedades. La atencin que est bien
coordinada entre los servicios es una opcin segura, y
el cuidado que se realiza de forma aislada puede ser

menos seguro", dice Pressman. "Es realmente

importante que los diferentes proveedores de atencin
se comuniquen entre s y que el paciente le diga las
mismas cosas a los diferentes proveedores. He tenido
pacientes que han venido a m y que restan
importancia a su enfermedad. Entonces consigo los
registros de su neurlogo, y resulta que han tenido
muchas ms complicaciones las que han estado
dispuestas a compartir conmigo."
Pressman recomienda que, idealmente, las mujeres
con un trastorno neuromuscular tengan una consulta
con un mdico con experiencia en embarazos
complicados antes de quedar embarazada. Una vez
que est embarazada", seala, "hay menos opciones."
Briemberg aade: "Es importante tener una consulta
anestsica previa al parto, en caso de que se necesite
anestesia general. En todo caso, dice, las mujeres
con enfermedades neuromusculares terminan
teniendo ms seguridad que las mujeres que no tienen
una enfermedad neuromuscular, si tienen una consulta
anestsica preoperatoria, es porque todo el mundo
est muy en sintona con todos los problemas y sabe
que agentes se pueden o no utilizar. "

Buenos consejos de las mujeres que han

estado all
Mujeres con enfermedad neuromuscular que han
pasado por el embarazo - y los expertos mdicos que
cuidan de ellas - ofrecen estos consejos:
Elija un mdico que est bien informado, preparado y
entusiasta acerca de ayudarla a usted a tener un nio.
Si su mdico no simpatiza o no es solidario, busque
otro.

Asegurar la comunicacin entre todos los miembros

de su equipo mdico - neurlogo, obstetra,
anestesilogo, mdico de cabecera, pediatra, etc.
Todos deben ser conscientes de su estado de salud y
preparado para la posibilidad de complicaciones
especiales.
Anticpese como sea posible antes del da grande,
decida con su mdico dnde y cmo va a dar a luz.
Asegrese de que el hospital cuente con una unidad
de cuidados intensivos neonatales que pueda manejar
las posibles complicaciones.
Consiga ayuda una vez que llegue a casa, para evitar
el exceso de trabajo y las lesiones. Haga una red de
familiares y amigos.

Vale la pena
Mi experiencia es que la mayora de la gente siente
que an vala la pena tener un embarazo", dice
Briemberg. De hecho, dice, es importante que los
mdicos "sean realistas", mientras que al mismo
tiempo no les hagan a las mujeres preocuparse
demasiado.
"Estamos todas muy ansiosas cuando estamos
embarazadas, sobre todo," dice ella, "realmente tratar
ms que nada ser tranquilizadores. Para la mayora de
estas mujeres, no va a tener un gran impacto en su
enfermedad. Ellas van a tener todas las pruebas y
tribulaciones de ser madre, pero en su mayor parte, la
enfermedad no es un gran factor adicional.

Complicaciones Especficas a la Enfermedad

Enfermedad
ELA (esclerosis lateral
amiotrfica o enfermedad de
Lou Gehrig)
Deficiencia
de
carnitina
(CD)

Deficiencia de palmitilocarnitina transferasa

(CPT)

Enfermedad
del ncleo
central
(CCD)

Enfermedad de CharcotMarie-Tooth (CMT)

Dermatomiositis (DM)
y la polimiositis (PM)

Distrofia muscular
facioescapulohumeral
(FSHD)

Factores de
Complicaciones
Debilidad generalizada y
atrofia muscular; parlisis;
insuficiencia respiratoria
Debilidad en las
caderas, los hombros
y los brazos, y las
piernas; debilidad del
msculo cardaco
Dolor muscular
episdico, debilidad y
flacidez; En algunas
mujeres, el msculo
uterino liso puede
verse afectado
Dolor muscular episdico,
debilidad y flacidez; En
algunas mujeres, el msculo
uterino liso puede verse
afectado
Debilidad muscular y
atrofia; contracturas;
posible curvatura de la
columna vertebral

Debilidad y dolor en los

msculos de las
caderas, los muslos, la
espalda, los hombros y
el cuello; posibles
problemas cardacos y
respiratorios

Debilidad muscular
en los msculos de
las piernas, abdomen
y cadera

Riesgos
Asociados
Riesgo de insuficiencia respiratoria
Msculos debilitados pueden disminuir la capacidad de
empujar durante el parto
Aumento en la frecuencia de requerir cesrea *
Disminucin de los niveles de carnitina causada por el
embarazo pueden conducir a dao muscular irreversible;
el deterioro puede continuar incluso despus del parto

Los casos varan ampliamente, desde un parto

vaginal sin complicaciones a hemorragia posparto
e histerectoma de emergencia

Alto riesgo de hipertermia maligna si se utiliza anestesia

general

Exacerbacin de la debilidad (a veces temporal, a veces no)

Una mayor tasa de posicionamiento fetal anormal
Aumento significativo de requerir cesrea *
Aumento del riesgo de sangrado posparto o hemorragia
El trmino del embarazo est estrechamente relacionado
con la salud de la madre. Cuando la enfermedad est
activa, hay un mayor riesgo de aborto espontneo, retraso
del crecimiento intrauterino, muerte fetal, parto prematuro y
bajo peso al nacer. Cuando la enfermedad est en
remisin, parece que hay un riesgo mnimo para la madre
y el feto.
Debilidad muscular extrema puede hacer necesaria
asistencia para el parto y nacimiento *
PM y DM pueden causar niveles elevados de creatina
quinasa (una enzima que se escapa de los msculos
daados) en el recin nacido durante unos pocos
meses despus del nacimiento
Aumento de la debilidad muscular durante el embarazo
puede que no mejore o empeore despus del parto; o
dolor de nueva aparicin
Disminucin de la capacidad de empujar durante el parto,
lo que lleva a un aumento de la incidencia de cesrea *

10

 Aumento de la incidencia de bajo peso al nacer

Ataxia de
Friedreich
(AF)

Distrofia muscular del

anillo seo (Cinturas,
LGMD)

Enfermedad
multisistmica
MiniCore (MMD)

Prdida del equilibrio y la

coordinacin; debilidad en Puede agravar o poner al lmite el estado diabtico
las piernas, los brazos y las Problemas cardiacos pueden empeorar; el corazn no
pueda bombear suficiente sangre al cuerpo y a la
manos; espasticidad
placenta, lo que priva a la madre y al beb de oxgeno;
muscular; anomalas
deterioro del corazn puede conducir a insuficiencia
esquelticas; anomalas
cardaca
cardacas; posible diabetes
o intolerancia a la glucosa
Debilidad y atrofia de los
msculos de los hombros y
las caderas
Debilidad muscular en
el tronco; problemas
respiratorios;
deformidades
esquelticas;
curvatura de la
columna

Posible empeoramiento de la debilidad, con una cierta

recuperacin despus del parto
Mayor riesgo de cesrea

Mayor riesgo de desarrollar hipertermia maligna inducida por

la anestesia

Empeoramiento clnico durante el embarazo y en el mes

siguiente al parto; embarazos posteriores en la misma
mujer pueden tener diferentes patrones de recada
Factores de riesgo que podran causar muerte materna:
insuficiencia respiratoria, crisis colinrgica (sobre
estimulacin de la unin neuromuscular debido a un
exceso de acetilcolina), pre-eclampsia y la hemorragia
posparto

Miastenia
gravis (MG)

Fatiga y cierta
debilidad generalizada
de los msculos
voluntarios

Debilidad en los msculos asociados a empujar puede

requerir asistencia en el parto *
Exacerbaciones posparto, que a menudo son repentinas
y asociadas con insuficiencia respiratoria
Alta tasa de mortalidad en los fetos y los recin nacidos
de hasta 4 semanas de edad

Complicaciones fetales, incluyendo contracturas

articulares mltiples, debido a la falta de movimiento
durante la gestacin, y un mayor riesgo de muerte
infantil debido al subdesarrollo de pulmn
Transmisin de MG transitoria de la madre al beb, lo que
resulta en debilidad para chupar y tragar, bajo tono
muscular generalizado y dificultad respiratoria durante
varios meses
Distrofia miotnica tipo 1
(DMM1 o DM1)

Debilidad muscular
generalizada y atrofia
de los msculos
voluntarios;

Tasas ms altas de infertilidad en las mujeres y los

hombres pueden impedir el embarazo
Potencial de empeoramiento de los sntomas de la

11

anomalas en el
musculo liso que
afectan el tero y la
vagina; problemas del
corazn y la
respiracin

enfermedad que incluyen debilidad muscular y dolor;

stos pueden desaparecer despus del parto
Aumento del riesgo de embarazos ectpicos; aborto
espontneo temprano; exceso de lquido amnitico;
Infecciones del tracto urinario en la madre; preeclampsia; placenta previa; el parto/alumbramiento
prematuro; muerte del feto o del recin nacido;
hemorragia posparto
Problemas con la primera etapa del parto como
resultado de la disfuncin de los msculos lisos del
tero y la vagina
Deterioro de la funcin cardaca, que puede dar lugar a
una insuficiencia cardaca
Empeoramiento de problemas respiratorios
Riesgo de reacciones adversas a la anestesia general y
medicamentos analgsicos administrados por va
intravenosa durante el parto
25 por ciento tienen riesgo de pasar una forma grave de
la enfermedad, DMM congnita, al beb, si la madre
tiene DMM1

Distrofia miotnica tipo 2

(DMM2 o DM2)

Paramiotona congnita
(PC)

Atrofia muscular
espinal (AME)

Debilidad muscular
generalizada y atrofia;
problemas del corazn
y la respiracin

Episodios de contraccin
muscular prolongada y/o
debilidad
Debilidad muscular en
los hombros, caderas,
muslos y espalda
superior; debilidad de
los msculos
respiratorios;
deformidad esqueltica;
contracturas; curvatura
de la columna vertebral

Posible aceleracin de la aparicin de la enfermedad

Empeoramiento de los sntomas de la enfermedad que
incluyen la debilidad muscular y dolor;
stos pueden desaparecer despus del parto
Deterioro de la funcin del corazn, lo que puede conducir a
insuficiencia cardaca
Empeoramiento de problemas respiratorios
Posible empeoramiento de los sntomas de PC
Empeoramiento de la debilidad y aumento de la fatiga
Aumento de riesgo de infecciones del tracto urinario
Deformidades de la columna o la fusin espinal pueden
interferir con el uso de la anestesia espinal o epidural (raquia)
Contracturas de la madre pueden complicar el parto y/o
anestesia
Aumento de la incidencia de parto prematuro
Posible prdida de la sensibilidad o parlisis en la madre
debido a la presin del tero en crecimiento sobre una
columna de forma anormal o fusionada

* "Intervenciones en el parto" se refiere a asistencias que se utilizan durante el proceso del nacimiento, como el
parto por cesrea, frceps y asistencia por vaco.

12

Historias personales
Diagnstico en una edad tarda de la vida
Kathy Rivera, de 58 aos
Tucson, Arizona
Enfermedad de Charcot -Marie- Tooth tipo 2
Al igual que muchas personas con la enfermedad de Charcot- Marie -Tooth (CMT), Kathy Rivera no se dio
cuenta que tena una enfermedad neuromuscular hasta relativamente tarde en la vida. Llamada "torpe" de nia,
ella llevaba zapatos especiales para mantener sus pies derechos, pero no recibi un diagnstico oficial de CMT,
hasta los 36 aos.
Rivera recibi casi ninguna atencin mdica mientras creca, lo que explica en parte el diagnstico tardo. Se
mud de casa mucho, pas un tiempo en hogares de guarda y fue criada principalmente por un to. Sus sntomas
se minimizaron como "dolores de crecimiento.
Rivera se cas y tuvo su primer hijo, una nia sana, a los 27 aos. Por razones probablemente no
relacionadas con el CMT, Rivera tuvo niveles altos de azcar en la sangre durante el embarazo y durante el
parto, y el cuello del tero (la entrada al tero) no se abri. "Trat de dar a luz de forma natural y casi la perd",
record Rivera. "Yo tuve que tener una cesrea de emergencia, y tuvo que ser resucitada".
Durante su segundo embarazo a los 33 aos, an no diagnosticada, la CMT de Rivera notablemente
empeoraba. Sus piernas estaban tan adoloridas al despertar que no poda salir de la cama. "Pusimos la cama
junto a la pared para que pudiera agarrarme a la pared para llegar a una posicin de pie. Pens: No voy a tener
ms hijos".
Al igual que con su primer embarazo, Rivera tuvo niveles altos de azcar en la sangre. Su hijo naci sano a
travs de una cesrea planificada.
Los sntomas de Rivera siguieron empeorando, y fue su hija quien la convenci de ver a un neurlogo. Mi hija
de 6 aos de edad, me dijo: 'Mam, por qu no levantas tus pies?"
Hoy en da, Rivera lleva frulas en ambas piernas y ya no trabaja. Le encantaba su trabajo como gerente de
la panadera en Safeway, pero su mdico le aconsej lo dejara. En los ltimos aos, Rivera tiene compresin
nerviosa, que requiere ciruga en ambas muecas (probablemente relacionado con CMT) e inflamacin de la
mdula espinal (que puede o no estar relacionado con CMT).
Rivera cree que su hija ahora adulta puede tener CMT tambin, aunque ella nunca ha sido analizada. Su hija
ha decidido no tener hijos, y adopt una nia. En un giro irnico, el nieto adoptivo de Rivera tiene problemas
musculares y se est evaluando en la clnica de la MDA en Tucson para una posible enfermedad neuromuscular,
y recibir el cuidado y la atencin que Rivera nunca tuvo.

Beb nacido con desafos

Liz Trumpy, 39 aos
Levittown, N. Y.
Distrofia Miotnica tipo 1

Liz Trumpy era una aparentemente sana y activa capitn de la polica de la ciudad de Nueva York que trabajaba
con pesas, corriendo un maratn y participando en un mini- triatln. Casada con otro oficial de polica, ella fue al
gimnasio con regularidad durante todo el embarazo, incluso el da antes de que ella diera a luz.

13

Si Kelly hubiera nacido sin problemas de salud, yo habra dicho que tendra un embarazo de ensueo", dice
Trumpy.
Pero, para sorpresa de Trumpy y la de sus mdicos, su beb tena distrofia muscular miotnica congnita, la
forma ms severa de la enfermedad. La DMM congnita puede causar problemas en el corazn, los pulmones y
el funcionamiento cognitivo, adems de debilidad y atrofia muscular.
Kelly tuvo un comienzo difcil. Ella estaba a dos semanas de retraso, por lo que los mdicos indujeron el
nacimiento. Cuando el trabajo no logr progresar, y la frecuencia cardaca de Kelly comenz a caer, se realiz
una cesrea. Kelly no hizo ningn sonido al principio, y luego, despus de unos momentos, slo logr un llanto
dbil.
Kelly tena el tono muscular muy bajo, lquido en los pulmones y una deformacin en el pie (un pie que se
volvi anormalmente hacia dentro, lo que puede ocurrir a partir de la debilidad muscular). Estuvo a punto de no
sobrevivir a su primera noche y tuvo que ser trasladada a un hospital que tena una unidad de cuidados
intensivos neonatales, donde pas seis semanas antes de que sus padres pudieran llevarla a casa.
Fue slo despus del nacimiento de Kelly que Trumpy se enter de que ella tiene la forma de inicio adulto de
la distrofia miotnica tipo 1 (DMM1, tambin llamada a veces DM1), una forma muy variable de distrofia muscular
que puede causar DMM congnita en los bebs de las mujeres afectadas. (Los hombres con DMM1 pueden
engendrar hijos con DMM1 congnita, aunque es mucho ms probable que ocurra cuando la madre se ve
afectada. Cada nio de una madre con DMM1 tiene una probabilidad de 50-50 de tener DMM1, aunque no
necesariamente la forma severa y congnita la enfermedad.)
Trumpy se retir de la fuerza policial para cuidar de Kelly, y sus das estn llenos de visitas con terapeutas,
incluyendo de lenguaje, terapia fsica, ocupacional y educativa. A los 15 meses, Kelly pudo caminar con un
andador, y hablar un lenguaje infantil, aunque todava tiene que decir su primera palabra. Est aprendiendo el
lenguaje de seas. El corazn y los pulmones estn bien.
Trumpy desea que ella hubiera sabido sobre su DMM para que ella pudiera haber estado mejor preparada
para el nacimiento de Kelly. Hubiera escogido otro hospital y un mdico familiarizado con los tipos de problemas
que pueden surgir para las mujeres embarazadas con enfermedad neuromuscular. As las cosas, sinti que
algunos miembros de su equipo mdico fueron fros con ella, como si fuera su culpa la condicin de Kelly.
Trumpy dice que prefiere mirar hacia adelante, no hacia atrs, y ahora que ella tiene el apoyo que necesita, ella
es capaz de centrarse en proporcionar Kelly el mejor futuro posible. Ella es nuestro regalo", dice Trumpy.

Asustada y preocupada
Aimee Chamernik, 40 aos
Grayslake, Illinois
Esclerosis Lateral Amiotrfica (ELA)
Aimee Chamernik cuando tena 33 aos y acaba de empezar su tercer embarazo, fue cuando se dio cuenta de
que ella estaba teniendo dificultades pronunciando palabras mientras lea a su hijo antes de dormir. "Pens que
era extrao, pero yo atribu a estar cansada despus de cuidar a dos nios pequeos todo el da con un tercero
en camino", dice Chamernik.
Chamernik mencion el problema a su gineclogo en su siguiente cita prenatal, y la canalizo a un neurlogo,
que tentativamente la diagnostic con miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune y le dio
Mestinon (bromuro de piridostigmina). Pero cuando su pronunciar continu con balbuceo y se deterioraba, y se
dio cuenta de cierta debilidad en la mueca derecha, ella busc una segunda opinin. Otras pruebas descartaron
la miastenia gravis y Chamernik dejo de tomar Mestinon.

14

Durante el resto de su embarazo, el hablar de Chamernik sigui empeorando poco a poco, empez a
ahogarse con ms frecuencia, y la debilidad de la mueca se hizo ms pronunciada. Chamernik sospechaba que
tena ELA; por desgracia, tena razn.
Aunque su ELA no fue diagnosticada formalmente hasta un ao despus del nacimiento de su tercer hijo,
Chamernik pas la mayora de su ltimo embarazo asustada y preocupada.
"Es ms fcil ahora mirar hacia atrs y darse cuenta de que la ELA tuvo poco o ningn impacto en mi
embarazo", dice Chamernik. "Sin embargo, en ese momento, yo estaba despierta tarde, hasta altas horas de la
noche, la preocupacin de mi beb, llorando por mis otros hijos, la posibilidad de tener que crecer sin una madre
en base a lo que me estaba pasando, atormentarme mientras investigaba las posibilidades (que era una idea
terrible, pero yo no era capaz de resistir). Ojal no hubiera perdido tanto tiempo preocupndome y llorando - que
no logr nada, excepto que me quitara el sueo, y no impidi que mi diagnstico eventualmente fuera ELA.
Chamernik no tuvo problemas con el parto y el nacimiento de su tercer hijo. "Una cosa que me gustara haber
entendido mejor y creer con ms fuerza es que los cambios que me ocurran tenan poco o ningn impacto en mi
beb", ella dice. "l creci y se desarroll y alcanzo cada hito, a pesar del debilitamiento de la garganta y
msculos de la boca. En ese momento, sin embargo, ninguna cantidad de reafirmacin por parte de los mdicos
podra alguna vez realmente disipar mis temores.

Logrando todas sus metas

Stacy Wiparina, 35 aos
Dayton, Ohio
Atrofia Muscular Espinal tipo 2
Stacy Wiparina nunca ha caminado - ni siquiera gateado - pero ella ha logrado todas las metas que estableci
para s misma cuando era nia. Una era conducir, otra era la universidad, otra era tener una carrera, otra era
tener un esposo, y la ms importante de todas fue ser madre ", dice ella.
En el momento en que tena unos 20 aos, Wiparina haba ido a la universidad y aprendi a conducir una
furgoneta con un control joystick computarizado. Ella estudi para ser maestra de escuela, pero tuvo que
abandonar esa carrera despus de contraer neumona viral de sus estudiantes y de pasar tres meses en el
hospital. "El mdico me dijo: 'Si quieres vivir, es mejor que no ensees" dijo Wiparina. Ella consigui un trabajo
de mercadeo en su lugar.
Wiparina se cas con su novio de la universidad, un administrador de una tienda de neumticos, y la pareja
comenz a investigar la idea de tener hijos. "Siempre me haban dicho, 'Usted nunca debe tratar de tener hijos,
no hay manera", dijo Wiparina. "Tenemos miedo a que muera porque no sabemos nada".
Wiparina contact a un obstetra de alto riesgo, David Colombo, en el centro mdico de la Universidad Estatal
de Ohio, en Columbus, quien accedi a ayudarla. Reuni a un equipo, incluyendo un anestesilogo y otro
obstetra de alto riesgo que tena experiencia haciendo partos por cesrea bajo anestesia local en frica.
Wiparina no tuvo problemas para concebir, y sus dos embarazos ocurrieron bien, fuera que los bebs crecan
en el lado izquierdo de su vientre, en lugar de hacia adelante (a consecuencia de su escoliosis, o curvatura de la
columna).
Los partos, a diferencia de los embarazos, requirieron consideracin especial. Debido a la fusin espinal que
Wiparina tuvo a los 12 aos - "De lo contrario tendra que estar acostada durante toda mi vida" - no poda recibir
anestesia epidural. Por otra parte, la anestesia general sera riesgosa para una persona con AME.
Wiparina nunca entro a labor de parto, aunque no est claro si la AME tuvo algo que ver con eso. Ella no
tena la fuerza para expulsar al beb, y en todo caso, su pelvis es demasiado pequea para que el beb pase a
travs. Cuando lleg el momento, los mdicos realizaron una cesrea usando varias docenas de inyecciones de
anestsico local como nico alivio del dolor.

15

"Sent las primeras inyecciones", informa Wiparina. "Yo no las vi. Una vez que empezaron a cortar, no senta
mucho, a excepcin de una sensacin realmente horrible cuando estaban poniendo mi interior en su lugar. La
experiencia fue aterradora, dijo Wiparina, sobre todo que estaba muy despierta todo el tiempo.
Wiparina pas por un procedimiento idntico para el nacimiento de su segundo hijo, pero "no fue tan malo,
porque saba lo que vena". Adems, aade, muchas mujeres tienen que pasar por ms de 45 minutos de
incomodidad para dar a luz.
Desde el nacimiento de su segundo hijo, Wiparina ha desarrollado sntomas de compresin de los nervios de
la cola de caballo (un manojo de nervios en la base de la columna vertebral que se parece a la cola de un
caballo). La cola de caballo puede llegar a ser comprimida en mujeres sanas, pero en el caso de Wiparina, que
transporto a dos bebs a trmino mientras estuvo sentada en una silla de ruedas es casi seguro que caus la
afeccin.
Wiparina ahora ha perdido la mayoria de la sensibilidad por debajo de la cintura, y es dudoso que alguna vez
regrese. Una ciruga podra ser capaz de corregir la condicin, pero es demasiado arriesgado.
Wiparina no se arrepiente de tener hijos, sin embargo. Ella logr su sueo ms preciado y el ms grande
objetivo, y si ese es el precio que tiene que pagar por ello, dice, que as sea.

Vale la pena el esfuerzo

Vickie Jahaske, 46 aos
Tucson, Arizona
Dermatomiositis
Vickie Jahaske siempre haba soado con tener hijos, pero ese sueo casi muri con su diagnstico de
dermatomiositis a los 23 aos.
Present los primeros sntomas de debilidad y dolor en las piernas y los brazos, y una erupcin en la cara que
ella pens era causada por alergias. Acababa de casarse, y, recuerda, Trat de ignorar mis sntomas hasta que
no pude levantar mi cepillo de dientes".
A diferencia de muchos con esta enfermedad, Jahaske recibido un diagnstico correcto de inmediato, y
comenz el tratamiento con el medicamento anti-inflamatoro prednisona y el inmunosupresor metotrexato. Aun
as, sus sntomas empeoraron hasta el punto en que necesito un tubo de alimentacin para comer. "Yo recuerdo
preguntarle al terapeuta, 'Alguna vez podre tragar otra vez?', Y ella no saba la respuesta", dice ella.
Jahaske cay en una profunda depresin que slo se alivi cuando su dosis de prednisona se redujo. Ella se
recuper un poco y volvi a su trabajo, en el departamento legal de Motorola.
"Hice un acuerdo con mi mdico de que si poda estar sin metotrexato durante seis meses, l me permitira
quedarme embarazada".
El primer hijo de Jahaske, un nio sano, naci cuando ella tena 27. El embarazo fue normal, de hecho su
erupcin incluso mejor - pero cuando se le rompi la fuente y no progreso el parto, tuvo una cesrea de
emergencia. Despus del nacimiento, la dermatomiositis se encendi de nuevo. Ella regreso al metotrexato y
tambin comenz a recibir infusiones intravenosas de inmunoglobulinas (otro tratamiento inmunosupresor) cada
tres meses durante aos. "Nunca recuper la cantidad de salud que tena antes del embarazo ", dice ella.
Su salud empeor an ms durante su segundo embarazo, cuando ella tena 33. Este fue difcil. Mi doctor me
dijo que yo le estaba sacando canas.
Jahaske desarrollado presin arterial alta, diabetes, deficiencia de las clulas de la coagulacin sangunea y
prdida de cabello, todo probablemente relacionado con sus medicamentos anti -inflamatorios e
inmunosupresores. Tambin desarroll calcinosis, bultos duros de calcio debajo de la piel, causados por la
dermatomiositis y erupcin relacionada con la enfermedad propagndose en la espalda y la cara.

16

Jahaske dio a luz por va vaginal a una nia sana, pero a los pocos das, empez a perder la vista. Su visin
se hizo tan borrosa y oscura que apenas poda ver al beb durante la lactancia.
Su presin arterial haba causado edema macular, o hinchazn en sus ojos. "Una vez ms, los mdicos no
podan predecir si me iba a recuperar o no".
Jahaske se recuper lentamente, y su visin se volvi al normal, pero ella nunca volvi a trabajar despus de
su segundo hijo. Su nivel de energa ha cado, y ella sigue teniendo la presin arterial alta, diabetes y los
sntomas dolorosos de la dermatomiositis. Una erupcin de color rojo en la espalda es tan grande y dura como
un plato de comida. Ella lleva gorras, pauelos, y pelucas para cubrir la erupcin y sus pocos mechones de
cabello.
Aunque sus embarazos aparentemente empeoraron su frgil salud, Jahaske dijo que est agradecida de ser
capaz de tener hijos, por el inquebrantable apoyo de su marido, y por la ayuda que ha recibido de la MDA.

La enfermera la llam "Ataxia de Fred

Bet Bax, 41 aos
Altadena, California
Ataxia de Friedreich
Al igual que muchas madres jvenes con (y sin) enfermedad neuromuscular, Beth Bax descubri que el
embarazo y el parto pueden ser un pedazo de pastel en comparacin con el cuidado de un recin nacido.
Bax, una ingeniera de 41 aos de edad, recibi un diagnstico de ataxia de Friedreich (AF) en diciembre de
1999, a los 30 aos. Se haba casado dos meses antes. Su habla era confusa y algo estaba mal con el equilibrio
- "Lucia un poco borracha, probablemente", dice ella - pero ella an no estaba usando un bastn.
Bax dio a luz a su primer hijo en diciembre de 2001 y el embarazo transcurri sin incidentes; su obstetra
investig la AF y no pens que esto afectara el nacimiento.
Bax tuvo anestesia epidural, y el nacimiento fue bien, fuera del comportamiento inadecuado de la enfermera a
cargo. "Yo le mencione a ella que tena AF, y se asust y orden un calentador para beb y enfermeras
adicionales", dijo Bax. "Yo no quera explicar con calma que no estaba dando a luz a un beb elefante, mientras
la enfermera le estaba diciendo a todo el mundo que tena ataxia de Fred. Ella nunca lo hizo por obtener el
nombre correcto.
Mientras la AF no tuvo un gran efecto en el embarazo o el parto en la experiencia de Bax, sin duda afect su
confianza como nueva madre. Mi marido acab cargando siempre con la bebe porque yo necesitaba mis manos
para agarrar las paredes", dice Bax. "Jugu con ella en camas y lechos y no me la llevaba mucho a todos".
En el momento de su segundo embarazo, en el verano y otoo de 2004, Bax haba comenzado a usar un bastn.
Tena visitas extras con su neurlogo de la Universidad de California-Los ngeles, fue capaz de ejercitarse, y
mantener una buena circulacin y salud estable. Los mdicos indujeron el parto, Bax tena anestesia epidural, y
su hija Charlotte sali bien.
La AF complico las cosas despus del nacimiento de su segunda hija, dice Bax. "No la cargu en absoluto. La
puse en una silla de paseo slo para pasar de una habitacin a otra en mi casa. Cuando tena 3 meses y medio
de edad, me inclinaba a recoger un calcetn de beb del piso, y me ca ".
Bax no poda levantarse. Se haba roto la pierna y desgarrado su ligamento de la rodilla, lo que exigio el uso
de un yeso en la pierna durante varios meses. "Fue muy difcil", dice ella. "Mi AF tuvo un saldo terrible, y ahora
tena que mantener el equilibrio sobre una pierna". Ella no poda conducir, entrar en la ducha sin ayuda, o bajar
las escaleras para salir de la casa. Ella comenz a usar una silla de ruedas a tiempo completo.
"Con el tiempo, todo estuvo bien, pero me llev un tiempo. Tenemos una niera a tiempo completo, pusimos
rampas, y yo aprendimos a llevar al beb en mi regazo mientras me mova hacia adelante con la mano libre y mi
pierna buena. Hicimos ajustes y sobrevivimos, pero nunca volv a caminar. Los msculos para caminar se haban

17

atrofiado, y yo nunca quise estar en una posicin donde podra romperme una pierna y estar desamparada de
nuevo".
Bax cree que tener hijos probablemente acelero el curso de su AF, pero ella no se arrepiente. En lugar de
pensar acerca de los sntomas y la progresin de la enfermedad, "Paso mucho tiempo pensando en la ropa, lo
que podemos comer para la cena, entregar la tarea, conseguir la casa limpia, a que escuela mis hijos deben ir a,
etc. trato no tener tiempo para pensar mucho en AF. Si me hubiera centrado en todos los problemas que tengo,
creo que mis sntomas de AF seran ms pronunciados y estara ms deprimida al respecto.

Un Giro del destino

Erin Brady Worsham, 51 aos
Nashville, Tenn
Esclerosis Lateral Amiotrfica (ELA)
Erin Brady Worsham trat de quedar embarazada por seis aos, sin suerte. Ella haba aceptado que ella nunca
iba a ser madre. Luego, en un giro del destino digno de una novela, ella qued embarazada el da despus de
haber recibido un diagnstico de esclerosis lateral amiotrfica (ELA).
Worsham tena 36 aos en ese entonces. Ella haba estado teniendo problemas de tener el pie cado
(incapacidad para levantar la punta del pie) y debilidad en las piernas, as que fue a un neurlogo que hizo una
serie de pruebas. El 7 de septiembre de 1994, Worsham y su marido se reunieron con el doctor para el veredicto.
"Su enfermera le pas el brazo por los hombros y me llev a su oficina", Worsham recuerda. "Yo saba que era
un gran problema".
Cuando se enter de su embarazo, Worsham estaba encantada. Su neurlogo, sin embargo no, al comentar:
No sabes que podras irte en un ao? Worsham fue en busca de un mdico que fuera ms favorable, y
encontr en Nashville al obstetra John Vanhooydonk.
"Recuerdo al Dr. Van diciendo: No importa si usted vive cinco das, cinco meses o cinco aos, va a ser feliz
de tener a este nio".
Worsham se sinti muy bien durante todo el embarazo: "La comida sabia increble. Y no estaba sola. Mis
pensamientos eran de vida, no de muerte".
Pero la ELA comenz a pasar factura. La fuerza de las piernas de Worsham y el equilibrio fueron
comprometidos, y empeoraron cuando el beb se hacia ms pesado. Ella comenz a usar zapatos para
mantener a sus tobillos y con frulas, que ella todava usa, para hacer frente a su pie cado. Ella comenz a
caminar con un bastn.
Tambin tuve dos o tres casos de asfixia. "La primera vez que sucedi fue muy aterrador, porque fue tan
inesperado", dice ella. "En lugar de ser capaz de simplemente limpiar mi garganta, mi garganta completamente
se cerr y no poda respirar hacia dentro o fuera en absoluto. Al principio me asust, pero luego, instintivamente,
me obligu a relajarme y mi garganta se relaj bastante. A partir de entonces, yo era muy consciente de mi
masticar y tragar.
Para el nacimiento, Worsham haba arreglado con el anestesilogo que le diera una epidural, pero ella no la
necesito. Ella describi el parto natural de su hijo Daniel de la siguiente manera:
"El Dr. Van vio en la ecografa que Daniel se puso boca arriba. l nos advirti que iba a estar enfrentando una
cesrea si el beb no se mova. Mi amiga enfermera y [mi esposo] Curry lo movan como pudieran sobre mi
estmago. Me dieron un "toque" de stadol [un analgsico narctico]. No quito el dolor, pero me permiti
descansar entre las contracciones. Una mdica amiga baj a ver cmo estaba. Ella cometi el error de sostener
mi mano. Nunca la dej ir.
"El Dr. Van volvi cuando yo estaba completamente dilatada. [El cuello del tero, o la entrada al tero, deben
estar completamente dilatados antes que el beb pueda pasar a travs.] La ecografa confirm Daniel de hecho

18

se haba volteado. El Dr. Van coment que haba "una gran cantidad de energa" en la habitacin. Con mi amiga
enfermera que empuja en una pierna y Curry empujando la otra y mi mdica amiga empujando en la espalda,
trajeron a Daniel a casa".
Ahora de 51 aos, Worsham ha sobrevivido a todas las predicciones de los mdicos, y Daniel, a los 15, es un
joven activo. Worsham aconseja a las mujeres con ELA que desean tener hijos, "No, esperen! Mientras ms
temprano en la enfermedad, mejor".

Embarazos Sorpresa
Jeanne Lawrence, 34 aos
Quincy, Illinois
Dermatomiositis
Despus de todos los tratamientos que haba sufrido desde que supo a los 14 aos que tena dermatomiositis
(DM), Jeanne Lawrence estaba segura de que nunca tendra hijos. Haba tomado grandes dosis de prednisona,
inmunoglobulinas, e Imuran (azatioprina), entre otras cosas. Es por eso que ella estaba sorprendida y asustada
de enterarse, poco despus de casarse a los 25 aos, que estaba embarazada. En ese momento, ella tambin
fue objeto de una plasmafresis, un tratamiento que filtra los anticuerpos indeseables de la sangre que a veces
se utiliza para el tratamiento de enfermedades autoinmunes como la DM.
"Yo no sabia si la plasmafresis podra lastimar al beb", recuerda. "Pero el doctor vio por encima y dijo:
'Adelante'".
Lawrence tena niveles altos de azcar en la sangre y el parto fue prematuro, pero fue capaz de dar a luz por
va vaginal. Su primer hijo vino al mundo en 2001, prematuro de cinco semanas y media y con neumona, pero
est sano ahora. Cuando Lawrence lo llev al chequeo de sus seis semanas, ella se sorprendi al enterarse de
que estaba embarazada de nuevo.
El segundo embarazo fue muy similar al primero. Su mdico le puso medicina para la glucosa en sangre, lo
que me puso tan mareada que no poda caminar. Tuvo otro tratamiento de plasmafresis durante el embarazo.
Diez meses y una semana despus de tener su primer hijo, Lawrence tuvo su segundo, una nia sana. Ella
volvi a dar a luz por va vaginal, sin complicaciones, aunque la beb pes casi nueve libras y media. El mdico
me mir y dijo, 'Usted est planeando en esperarse esta vez [antes de embarazarse], verdad?'"
Lawrence tuvo un aborto involuntario en 2005, y luego tuvo su tercer y ltimo embarazo ms tarde ese ao.
"Me senta muy mal", dice ella. No poda dormir, experiment algunas manchas de sangre, y sus niveles
hormonales y de azcar en la sangre estaban muy por fuera de sintona. "Tuve que ir al hospital en Springfield
para ecografas cada dos semanas, luego cada semana. A las 36 semanas, media como de 50 semanas. Los
mdicos estaban preocupados de que tena tanto lquido que no iba a ser capaz de expulsar la placenta.
El ltimo hijo de Lawrence, un nio, naci en 2006 a travs de cesrea. Pesaba ms de 11 libras y
tratamientos fueron necesarios antes del parto para ayudar a sus pulmones a madurar, pero por lo dems estaba
sano.
Lawrence dice que es difcil de cuidar a sus hijos. Ella sufre brotes de dermatomiositis y se cansa fcilmente.
A veces tengo que trepar o deslizarme por las escaleras, y yo no puedo soportar condiciones extremas de
temperatura. Tengo que permanecer dentro mucho".
Ella alienta a las mujeres con enfermedad muscular que estn contemplando el embarazo para asegurarse de
que tengan un buen apoyo familiar. "Mi mam estaba all para m a travs de cada embarazo", dice Lawrence,
quien ahora est divorciada. "Me siento muy bendecida por tenerla a ella y a mis hijos en mi vida".

19

Complicaciones de la Medicacin para las Mujeres Embarazadas con

Enfermedades Neuromusculares
Medicamento o Tratamiento

Alfa
alglucosidasa
(Myozyme)

Azatioprina
(Azasan, Imuran)

Baclofen (Kemstro,
Lioresal)

Clonazepam
(Klonopin)

Prescrito para

Deficiencia de
maltasa cida
(enfermedad de
Pompe)

Dermatomiositis,
miositis por cuerpos
de inclusin,
polimiositis,
miastenia gravis

Esclerosis lateral
amiotrfica

Esclerosis lateral
amiotrfica

Problemas Potenciales Durante el

Embarazo
No se han realizado estudios con este frmaco en mujeres
embarazadas.
En los estudios a corto plazo en el modelo de ratn, este
frmaco no deterior la fertilidad o dao al feto en
crecimiento.
No se han realizado estudios a largo plazo en animales.

Puede afectar la fertilidad tanto en hombres como en

mujeres.
Los estudios en animales han revelado evidencia de que el
uso de la azatioprina puede causar malformaciones en el
feto.
Se ha demostrado que atraviesa la placenta y causa dao
al feto, unos datos mostraron un mayor riesgo de retraso del
crecimiento intrauterino, parto prematuro y bajo peso al
nacer.
Existe evidencia anecdtica de casos en los que se us el
frmaco durante el embarazo en mujeres con condiciones
tales como trasplante renal o lupus sistmico. Se observaron
anomalas congnitas en nios nacidos de estas mujeres,
entre ellas: dedos de manos o pies que faltan o adicionales;
cardiopatas congnitas; hernia umbilical; deformidades en
las piernas, pies, el pene y el crneo. Algunos bebs tienen
problemas para producir mdula sea.
No se han realizado estudios adecuados y bien controlados
en mujeres embarazadas.
Las ratas hembras tratadas con baclofeno experimentaron
un aumento en la incidencia de quistes ovricos.
Estudios en animales realizados en ratas han revelado un
aumento en la incidencia de defectos de nacimiento.
No se observaron anomalas en los huesos de los
miembros anteriores y posteriores en los fetos de conejos
tratados con el frmaco.

Limitada experiencia con el uso de clonazepam durante el

embarazo se ha informado, pero un aumento del riesgo de
defectos de nacimiento se han asociado con el uso de todos
los agentes anticonvulsivos conocidos, tales como el
clonazepam.
Se han observado problemas respiratorios y de
alimentacin de los recin nacidos.

20

Corticosteroides:
Pastillas de
prednisona
(Deltasone), succinato
sdico de
metilprednisolona
intravenosa (SoluMedrol)

Ciclofosfamida
(Cytoxan, Cytoxan
liofilizada, Neosar)

Ciclosporina
(Gengraf, Neoral,
Sandimmune)

Dantroleno (Dantrium)

Entanercept
(Enbrel)

Gabapentina
(Gaborone, Neurontin)

DM congnita, DM
distal, DM Duchenne,
DM Emery-Dreifuss,
DM
facioescapulohumeral,
DM Del Anillo seo
(Cinturas, Limbgirdle), DM miotnica,
DM oculofarngea,
miastenia gravis

Estudios en animales han demostrado que los

corticoesteroides causan defectos de nacimiento.
Estudios sobre la correlacin de defectos de nacimiento con
corticoesteroides no se han realizado en seres humanos.
Evidencia anecdtica reportada por profesionales de
medicina sugiere una falta de anormalidades en los nios
cuyas madres fueron tratadas con las dosis tpicas de
prednisona y metilprednisolona durante todo el embarazo.
Experiencia clnica ha puesto de manifiesto que el uso de
corticoesteroides en mujeres embarazadas puede
correlacionarse con la ruptura prematura de las membranas
amniticas y bajo peso al nacer en los bebs.

Dermatomiositis, miositis
por cuerpos de inclusin,
polimiositis

Puede afectar la produccin de vulos en las mujeres y de

esperma en los hombres. El uso de ciclofosfamida por el
padre antes de la concepcin se ha asociado con defectos
de nacimiento.
Embarazo y desarrollo fetal normales, se han observado en
las mujeres que utilizaron este medicamento durante el
embarazo, pero tambin ha dado lugar a defectos de
nacimiento graves y mltiples en algunos casos.

Dermatomiositis, miositis
por cuerpos de inclusin,
polimiositis

Datos en humanos han revelado evidencias de parto

prematuro y bajo peso al nacer en los bebs nacidos de
mujeres que tomaron este frmaco durante el embarazo,
pero el frmaco no parece causar defectos de nacimiento.
En datos recogidos de 15 estudios, el anlisis mostr que la
prevalencia global de los principales defectos de nacimiento
en los bebs nacidos de mujeres que toman este
medicamento no vari sustancialmente de la reportada en la
poblacin general.

Se utiliza antes de la
ciruga para prevenir o
La seguridad de este medicamento en mujeres durante o
detener el desarrollo de la antes del embarazo no ha sido establecida.
hipertermia maligna
Dermatomiositis,
miositis por cuerpos de
inclusin, polimiositis

Esclerosis lateral
amiotrfica

Datos de los estudios en embarazos humanos no estn

disponibles.
Estudios de toxicidad llevados a cabo en ratas y conejos a
dosis que van de 60 a 100 veces mayor que la dosis humana
no han revelado evidencia de dao al feto.
No se sabe si el Neurontin puede hacer dao al beb
nonato, pero algunas observaciones han indicado que la
gabapentina s atraviesa la placenta y se acumulan en el
feto.
En estudios con animales, el frmaco demostr ser txico
para el feto, causando retraso en la formacin de varios
huesos y la acumulacin de orina en los riones.

21

Sulfato de
hidroxicloroquina
(Plaquenil, Quineprox)

Dermatomiositis,
miositis por cuerpos de
inclusin, polimiositis

Infusin de
inmunoglobulinas mixtas
(Gammar, Gammagard,
Sandoglobulin, otras)

Dermatomiositis,
miositis por
cuerpos de
inclusin,
polimiositis,
miastenia gravis

Magnesio

Metotrexato
(Rheumatrex, Folex,
Mexate)

Mofetil
micofenolato
(CellCept)

Esclerosis lateral
amiotrfica

Dermatomiositis, miositis
por cuerpos de inclusin,
polimiositis

Dermatomiositis,
miositis por cuerpos
de inclusin,
polimiositis,
miastenia gravis

No hay datos controlados en embarazo humano. Sin

embargo, las conclusiones de un estudio han mostrado
apoyo preliminar de la seguridad para el uso de este
medicamento durante el embarazo.
Estudios en animales han puesto de manifiesto que el
medicamento pasa rpidamente a travs de la placenta, se
acumula selectivamente en los ojos del feto y todava est
presente en dichos tejidos cinco meses despus de la
eliminacin del resto del cuerpo.

La IgIV ha demostrado que atraviesa la placenta despus

de 32 semanas de gestacin, pero se han observado
resultados positivos en el embarazo humano.
Riesgos que se destacan por el uso de IgIV en el embarazo
son la obstruccin de vasos sanguneos por un cogulo de
sangre, e inflamacin del rin
No se han reportado estudios en animales.

Estudios en mujeres embarazadas que fueron tratadas con

sulfato de magnesio por inyeccin mostraron ningn riesgo
de aumento de anomalas fetales.
Sulfato de magnesio se utiliza a menudo para tratar la
presin arterial alta severa durante el embarazo.
No se debe prescribir a mujeres embarazadas con
miastenia gravis, se sabe exacerba la enfermedad.
A pesar de que el frmaco tiene un efecto depresor sobre el
sistema nervioso central, la evidencia ha demostrado que no
afecta negativamente a la madre, el feto o el recin nacido
cuando se utiliza para tratar la presin arterial alta y la
retencin de lquidos (pre-eclampsia) o convulsiones o coma
que pueden seguir (eclampsia).
Puede causar defectos de nacimiento y muerte del feto y
del recin nacido si se toma durante el embarazo.
Debe evitarse el embarazo si cualquiera de las partes est
recibiendo este medicamento. Los hombres deben esperar
tres meses despus de la terapia, y las mujeres deben
esperar por lo menos un ciclo ovulatorio antes de tratar de
concebir un hijo.
No hay datos controlados en embarazo humano, pero el
frmaco se ha asociado con un mayor riesgo de prdida del
embarazo en el primer trimestre y un mayor riesgo de
defectos de nacimiento.
Datos del Registro Nacional de Trasplantes en Embarazo
de EUA (RPNT) sobre micofenolato mofetil en pacientes
embarazadas trasplantadas demostr que el 45 por ciento de
los embarazos terminaron en abortos espontneos. De los
bebs nacidos vivos, el 22 por ciento tena defectos de
nacimiento.

22

 No hay datos controlados en embarazo humano.

Estudios en animales no han demostrado que este
medicamento cause defectos de nacimiento, pero no ha
habido pruebas, tanto en animales como en humanos de
aborto espontneo.
Es aconsejable que este medicamento no se utilice en el
tercer trimestre, ya que puede afectar el sistema
cardiovascular del feto, y tambin prolongar el trabajo de
parto.

Nabumetona
(Relafen)

Neostigmina (Prostigmin,
Prostigmin Bromuro)

Plasmafresis (Nota):
La plasmafresis es un
procedimiento, no un
medicamento

Pregabalina
(Lyrica)

Bromuro de
piridostigmina
(Mestinon)

Quinina
(Qualaquin)

Miastenia gravis

Dermatomiositis, miositis
por cuerpos de inclusin,
la polimiositis, miastenia
gravis, sndrome de
Lambert-Eaton

Esclerosis lateral
amiotrfica

Miastenia gravis

Esclerosis lateral
amiotrfica

No existen estudios adecuados sobre la utilizacin de este

medicamento en mujeres embarazadas.

Puede alterar el volumen de sangre en la madre y causar

presin arterial baja, lo que puede poner en peligro a la
madre y el feto.

No existen datos controlados sobre el uso de este frmaco

en embarazo humano.
Existe evidencia de que los hombres que reciben
tratamiento con este frmaco tienen un mayor riesgo de
contribuir a defectos congnitos en los hijos.
Estudios en animales han demostrado que pregbalin
atraviesa la placenta y se ha traducido en una mayor
incidencia de malformaciones, retraso en el crecimiento,
deterioro nervioso y sistema reproductivo, disminucin del
peso corporal fetal y la muerte fetal.
Informacin sobre la seguridad de este medicamento
durante el embarazo en humanos no ha sido establecida.
No se han reportado que medicamentos que son
bioqumicamente similares al bromuro de piridostigmina
causen defectos de nacimiento; Sin embargo, debilidad
muscular temporal se ha producido en algunos recin
nacidos cuyas madres tomaron este tipo de frmaco durante
el embarazo.
No existen datos controlados sobre el uso de este frmaco
en embarazo humano.
Estudios en animales han revelado evidencia de que el
frmaco causa malformaciones fetales.
Se sabe que la quinina atraviesa la placenta y se acumula
en la sangre fetal.
En un estudio de mujeres con una forma de malaria, se han
observado defectos de nacimiento en los 21 nios expuestos

23

a altas dosis de quinina durante el primer trimestre.

Riluzol
(Rilutek)

Succinilcolina (Anectine)
(Nota): Este relajante
muscular, es un relajante
"despolarizante" a menudo
se usa junto a anestesia
general.

Esclerosis lateral
amiotrfica

Puede ser
especialmente
preocupante su
uso en: Esclerosis
lateral amiotrfica,
enfermedad del
ncleo central,
miastenia gravis,
miotona
congnita, distrofia
muscular
miotnica y
algunos otras
DMs, parlisis
peridica, atrofia
muscular espinal

No existen estudios adecuados y bien controlados en

mujeres embarazadas.
En dosis ms altas de lo normal, riluzol perjudica la
fertilidad cuando se la administra a ratas machos y hembras.
En estudios en ratas que recibieron el frmaco antes y
durante el apareamiento y el embarazo, riluzol causo
disminucin de implantaciones, aumento de la muerte
intrauterina y la viabilidad y crecimiento de la prole.
Administracin de dosis ms altas de lo normal, del frmaco
a ratas y conejas preadas result txico tanto para el feto y
la madre.

Puede desencadenar una reaccin de hipertermia maligna

en personas con enfermedad del ncleo central, miastenia
gravis y algunas distrofias musculares. (Hipertermia maligna
es una respuesta anormal potencialmente fatal a los
anestsicos inhalados y ciertos relajantes musculares.
Causa contracciones musculares incontrolables,
metabolismo acelerado, fiebre alta, y, si no se trata, la
muerte.)
Puede afectar el ritmo cardaco en pacientes con atrofia
muscular espinal o esclerosis lateral amiotrfica.
Puede causar debilidad prolongada despus de ciruga en
los pacientes con parlisis peridica.
Puede hacer rgidos los msculos, lo que complica algunos
procedimientos mdicos, en personas con distrofia muscular
miotnica o miotona congnita.
No se sabe si la succinilcolina afecta negativamente a la
capacidad de reproduccin, o si causa dao fetal cuando se
administra a una mujer embarazada. Datos sobre la
seguridad de este medicamento durante el embarazo en
humanos no han sido establecidos.
Estudios de reproduccin en animales con cloruro de
succinilcolina no se han llevado a cabo.
En mayor nmero de mujeres que estn embarazadas, en
comparacin con aquellas que no lo estn, puede haber
aumento de la sensibilidad al frmaco (duracin prolongada
de hacer lenta la respiracin).
Pequeas cantidades del frmaco se sabe que atraviesan
la placenta. Dependiendo de la dosis administrada a la
madre durante el parto, el recin nacido puede experimentar
respiracin lenta y falta de tono muscular.

24

Tacrolimus
(Prograf)

Tizanidina
(Zanaflex)

Ubiquinona (Co-Q10,
Coenzima Q10, Idebenone,
LiQsorb, Lquido Co-Q10,
NutraDrops, QuinZyme,
otros)

Dermatomiositis, miositis
por cuerpos de
inclusin, polimiositis

Esclerosis lateral
amiotrfica

Ataxia de Friedreich

En un estudio de 100 embarazos en 84 mujeres, hubo 68

nacidos vivos en el que las complicaciones ms comunes a
los recin nacidos eran niveles temporales bajos de oxgeno,
niveles elevados de potasio en la sangre y problemas
renales.
Algunos estudios en animales han revelado un aumento en
la incidencia de abortos, reabsorcin del feto y
malformaciones. El frmaco tambin se encontr que era
txico para la madre.
Se sabe que Tacrolimus atraviesa la placenta.
El frmaco se ha utilizado con xito durante el embarazo en
un nmero limitado de casos, aunque se han reportado
niveles de potasio srico elevados y problemas renales en
los recin nacidos.
No existen datos controlados sobre el uso de este frmaco
en embarazo humano.
Estudios en animales han mostrado evidencia de aumento
de la duracin de gestacin, el aumento de la prdida de las
cras, y problemas de desarrollo.

La informacin relativa a la seguridad de la ubiquinona en

el embarazo es deficiente, pero no se recomienda su uso.
Los estudios en animales no han revelado efectos nocivos.

Traducido y adaptado por: Ricardo Rojas C.

Email: distrofiasmusculares@gmail.com
Fuente:
http://mda.org/publications/pregnancy-and-childbirth-with-NMD

25