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ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

Ainsi, DOMPLUS accompagne prs de


20 000 aidants* chaque anne. Plus de
300 000 aidants sont passs par ses
services depuis sa cration. Ces aidants
sont particuliers, puisque DOMPLUS
naccompagne que les aidants qui se
tournent vers les institutions et les
organismes qui assurent leur couverture
sociale, sant ou prvoyance.

DOMPLUS est au service des personnes


pour les accompagner dans leurs
moments de vie, notamment les plus
sensibles.
Lcoute, limplication, les rponses
adaptes et le suivi de chaque situation
permettent, sans cesse et chaque
tape, de mettre la priorit la personne
au cur de la relation.

Cependant, ces annes passes au


contact de ce type daidants ont permis
DOMPLUS de recueillir des informations
qualitatives sur les besoins et les facteurs
de fragilit de ces derniers.

Par ce rle privilgi dintermdiation


quotidienne, DOMPLUS connat les
personnes. Une connaissance pratique et
relle, base sur le traitement de
situations de vie diverses et complexes,
toujours particulires.

UNE EXPERIENCE
300 000 AIDANTS ACCOMPAGNES

ORGANISMES DE COUVERTURE
SOCIALE/SANTE

DOMPLUS
souhaite
partager
la
connaissance sensible dtenue sur
certains publics afin de faire entendre le
ct
prcieux,
car
fragile,
des
composantes de leur vcu. Ne nous
trompons pas. Il ne sagit pas l de se
considrer comme expert. Il ne sagit pas
de brosser un tableau reprsentatif de
toute une population. Mais il sagit
dajouter sa contribution lensemble
des organismes qui tentent de faire
entendre certaines voix.

UNE ETUDE QUALITATIVE


ECHANTILLON DE 5500 AIDANTS

En mettant la relation humaine au cur


de son approche et de son action,
DOMPLUS ne connat pas les personnes
uniquement statistiquement, mais surtout
humainement.
Derrire chaque occurrence DOMPLUS
apprhende les histoires, les individus, les
familles, les vies.

Aidant*
La Confdration des Organisations Familiales de lUnion europenne dfinit laidant en
ces termes : La personne non professionnelle qui vient en aide titre principal, pour
partie ou totalement, une personne dpendante de son entourage, pour les activits
de la vie quotidienne. Cette aide rgulire peut tre prodigue de faon permanente ou
non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement
lducation et la vie sociale, dmarche administratives, coordination, vigilance
permanente, soutien psychologique, communication, activits domestiques

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ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

PREFACE
On estime quenviron 8 millions de proches aidants, parents, amis ou voisins, fournissent
une aide pour des activits de la vie quotidienne une personne en situation de
handicap ou dune perte dautonomie.
Pourtant, avant dtre aidants , les membres de lentourage apportant leur soutien ou
leur aide au quotidien sont avant tout proches , conjoints, enfants, amis, voisins.
Leur rle, indispensable et le plus souvent peru comme naturel, dans
laccompagnement de personnes en situation de handicap et de perte dautonomie,
sajoute leurs obligations familiales, sociales, professionnelles ; parfois, et ltude mene
par DOMPLUS le rappelle nouveau, il peut dgrader la vie sociale des aidants, leur
sant, et conduire des situations dpuisement et disolement.
Ltude sur les aidants mene par DOMPLUS souligne de faon remarquable un des
enjeux fondamentaux dune dmarche prventive ddie aux aidants.
Celle-ci devrait en effet sattacher identifier les proches les plus vulnrables, les aider,
socialement, financirement, matriellement, pour leur permettre dassurer, sur la dure,
laccompagnement de personnes en situation de handicap et de perte dautonomie.
Mais une telle dmarche devrait surtout viser prserver les relations entre les aidants et
les personnes aides, garantir la continuit de lidentit des aidants et des personnes
aides en tant que parents ou amis, et, ainsi, prserver leur qualit de vie dans toutes
ses dimensions .

Stphanie Pin*
Docteure en sciences sociales
Ple de recherche national LIVES Surmonter la vulnrabilit : perspective du
parcours de vie , Universit de Lausanne, Suisse
*Diplme en conomie de la sant et docteure en sciences sociales, Stphanie Pin est chercheure-enseignante l'Universit de
Lausanne, en Suisse, et membre du Ple de recherche national LIVES "Surmonter la vulnrabilit : perspective du parcours de
vie". Ses recherches portent sur les trajectoires de vie au cours de la vieillesse et sur l'adaptation psychosociale aux vnements
de vie. Elle a men en 2015 une revue de littrature sur les programmes de rpit destins aux personnes prsentant des troubles
cognitifs et leurs aidants (pour le compte de la CRPCEN) et a coordonn l'enqute AGEnevaCARE, sur les besoins des proches
aidants dans le canton de Genve (pour le compte de l'Institution genevoise de maintien domicile). Les rapports de ces tudes
sont disponibles sur demande : stephanie.PinLeCorre@unil.ch

Directeur de publication : Serge BIZOUERNE (Prsident de DOMPLUS)


Directeur de la rdaction : Arnaud VALLIN (Directeur Usages sociaux Marketing social chez DOMPLUS)
Photographies/Images : Melpomene, StockPhotosArt, Dubova, Cohabitant, Gpoint studio, Photographee.eu,
Tyler Olson, Audrey Popov, Yuri Arcurs| Fotolia.
Iconathon, Pixandassociates, Nathan Diesel, Pantelis Gkavos, Parkjisun |Noun project
Etude tire 500 exemplaires (Imprimerie COPY-MEDIA CS 20 023 MERIGNAC CEDEX Gironde 33693 France)
Sortie officielle Janvier 2016
Pour toutes questions concernant la rdaction de cette tude :
Adresse : DOMPLUS 58A, rue du Dessous des Berges 75 013 Paris
Courriel : info@domplus.fr
978-2-9555619
ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

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SOMMAIRE

Introduction : Les aidants un enjeu socital........................................................... 6

1. AIDANTS ACCOMPAGNES PAR DOMPLUS : DES PROFILS VARIES MAIS DES


BESOINS SIMILAIRES ................................................................................................... 7
a.

Labsence dun profil unique...................................................................................... 9

b.

Des besoins de mme nature malgr les diffrents profils ................................... 11

2. LE PREMIER TYPE DE BESOIN : LES BESOINS LIES AUX SOLUTIONS POUR SOUTENIR
LAIDE........................................................................................................................ 13

3. LE DEUXIEME TYPE DE BESOIN : ANTICIPER LES RISQUES DE LAIDANT EN TANT


QUE PERSONNE ........................................................................................................ 15
a.

Lpuisement............................................................................................................... 15

b.

La dgradation relationnelle .................................................................................... 21

c.

La fragilisation psychique et la dpossession de soi ............................................. 22

Conclusion : La ncessaire prise en compte de la personne aidante ............... 25

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ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

LES AIDANTS :
DES PERSONNES A LINTEGRITE MENACEE
La ncessit dune dmarche prventive

Quel enjeu socital ?


Dans un contexte social o la prise en charge
institutionnelle de certains publics fragiles (personnes
ges, en situation de handicap, atteintes de
pathologies physiques et/ou psychiques), nest plus
considre comme le mode dhbergement privilgi
par les professionnels ni par les personnes concernes,
la prise en compte des proches qui soutiennent ces
personnes fragiles dans leur quotidien devient un
enjeu socital majeur.

Cependant
de nombreuses tudes pointent un risque
de sant important
pour ces proches
qui soutiennent lun des leurs dans son
quotidien, proches qualifis alors
d aidants .

SELON UNE ETUDE DE LA DRESS - LES AIDANTS EVOQUENT

Etude et rsultats 799 de la Drees Aider un proche g domicile : La charge ressentie (pdf-463.9ko) - [13/03/2012]-[MAJ : 25/04/2012]

COMMENT COMPRENDRE DE TELS CHIFFRES ?


Derrire ces symptmes en sant, nexiste-t-il pas un risque
plus large pour les personnes aidantes ?

ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

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1.

LES AIDANTS ACCOMPAGNES PAR DOMPLUS : DES PROFILS VARIES


MAIS DES BESOINS SIMILAIRES

Dans

nos

institutions

(publiques,

acadmiques,

mdiatiques),

afin

prhensible

de

rendre

la

complexit de nos socits, nous


utilisons

toujours

collectives

pour

des

catgories

dsigner

Dautres tudes nous donnent dj une

les

vision du profil type des aidants mais

personnes qui les composent.

elles ne concernent bien souvent que la

La mfiance reste pour autant de


mise

face

ces

catgories

partie

qui

immerge

de

l'iceberg

les aidants d'une catgorie prcise de

peuvent devenir des clichs car elles


sont toujours partielles et empchent
parfois

personnes

aides

(en

handicap,

atteint

de

situation
la

de

maladie

dAlzheimer) ; ou le plus souvent

de percevoir les personnes et leur

uniquement les aidants qui se dclarent

vcu derrire une imagerie collective

comme tels

simplificatrice.
Le profil type dun public correspond
en loccurrence ce type dimage.
Nanmoins, celui-ci tant un standard
de

toute

tude,

nous

partirons

galement de ce type de profil.

Or, prs de 90% des personnes


en situation daidant,
identifies par les conseillers
DOMPLUS, ne se dclarent pas
comme tel.

DOMPLUS permet donc daccorder un


clairage nouveau sur cette population,
notamment en posant la question
suivante :

Aussi, si lon veut tre en capacit de


comprendre
ce
public,
il
faut
imprativement
tre en mesure dentendre et de recueillir
le vcu de ces aidants non dclars
qui composent la plus grande partie de
cette population.

Qui sont les aidants lorsque lon intgre ceux


qui se considrent comme :
fille, pre, nice et ce, quel que soit le type
de personne fragile accompagne ?

Quels sont les besoins et surtout les risques encourus par cette
population ?
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ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

LES AIDANTS ACCOMPAGNES

Age moyen de laidant

Lien la personne aide

85 ans
et +

8%

40 ans
et -

9%
61/84
ans

54%

41/60
ans

29%

Fils/Fille

64 ans

Conjoint

Autre proche

Pre/Mre

Environnement de laidant

Type de perte dautonomie des aids

Accompagn de proches
et de professionnels

26%

Handicap

Aidant isol

15%
Vieillissement

39%

71%
14%
Maladie

18%
Accompagn de proches

NON !

17%
Accompagn de professionnels

Les aidants ne soutiennent pas uniquement des personnes

ges
Si la notion daidant sest impose dans les dbats sur le vieillissement de la population, il ne faut
pas rduire la multiplicit des personnes qui tiennent le rle daidant cette seule image.

ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

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a.

LABSENCE DUN PROFIL TYPE UNIQUE

Comprendre

une

personne

affilie

publiquement une catgorie sociale

Le terme daidant doit en grande partie sa

( aidant ) ncessite bien souvent de

diffusion la raction des proches de

remettre partiellement en question cette

personnes ges lors de la mise en cause


politique et mdiatique de la solidarit

catgorie car celle-ci est toujours lie un

familiale pendant la canicule de 2003.

moment historique particulier (avec ses

Cette

problmatiques et angles de vue propres).

mieux

personnes

prendre

en

subsumes

compte
sous

tendance

focaliser

lattention sur les aidants de personnes

Cette remise en question partielle permet


de

origine

ges. Or, ils ne sont pas les seuls assumer

les

cette fonction daidant auprs dun proche.

cette

catgorie.

La prise en compte plus large des aidants change-t-elle la donne


en termes de profil ?

Dans lchantillon tudi dans cette tude apparaissent dj des distinctions en fonction de
la nature de la perte dautonomie de la personne aide.

Lge de laidant selon la perte dautonomie de laid

64%

61%

40 ans et moins

46%

41 60 ans

36%

61 84 ans

29%

28%

85 ans et plus

16%
2%
Handicap

6%

4%
Maladie

7%
1%
Vieillissement

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ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

Le lien de laidant avec la personne aide selon sa perte dautonomie

Autre proche

68%
58%

Conjoint

47%
30%

Fils / Fille

31%
19%

Pre/Mre

22%

4%

6%
Handicap

5%
Maladie

9%

1%

Vieillissement

Lge mais surtout le lien la personne aide varie fortement selon la nature de la perte dautonomie.
Le poids des conjoints en est un bon exemple :
Les conjoints reprsentent un peu plus de 20% des aidants de personnes ges ; composent prs du
tiers des aidants de personnes en situation de handicap et plus de la moiti (58%) des aidants de
personnes malades.

Les aidants nappartiennent pas aux mmes tranches dge et


nont pas le mme lien la personne aide selon la nature de la
perte dautonomie de cette dernire.

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b.

DES BESOINS DE MEME NATURE MALGRE LES DIFFERENTS PROFILS

Les diffrents types daidants ont des besoins identiques si lon considre la nature de ce quils
demandent.
Les besoins principalement exprims sont les mmes. Lordre dvocation de ces derniers pour
lensemble des aidants tudis est le suivant :

55% Besoin li aux SAP


Dont 76% en termes daide financire

30% Besoin li la vie sociale et familiale


Dont 24% en termes daide financire

25% Besoin li lhabitat


Dont 69% en termes daide financire

Ces trois natures de besoin sont prsentes pour tous les types daidant, par contre,
lordre (la hirarchie en quelque sorte) de ces diffrents besoins varie selon la situation
de la personne aide : vieillissement, maladie ou handicap.

Ainsi, les aidants de personnes en


situation de handicap sont plus
nombreux avoir des besoins lis
Si les natures de besoin sont les mmes

au logement personnel (domicile


priv)

ainsi

que

des

pour tous les aidants la position de ces

besoins

derniers (1re position, 2me position)

dinformation, de prise en charge


financire

et

diffre selon l'ge de la personne aide.

dcoute

concernant la sant.

En effet, les aidants de personnes en

Nombreux

sont

ceux

qui

choisissent

d'amnager

leur

logement.

Lorsqu'un

tel

situation

sont

souvent

pousss

handicap

notamment,

soutiennent des personnes plus jeunes.


Or, les aidants de personnes de moins de
soixante

amnagement n'est pas possible,


ils

de

ans

ont

beaucoup

plus

frquemment des besoins lis au logement.

dmnager dans un logement


plus adapt.

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ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

Si la nature des besoins ne change pas en fonction du type de perte d'autonomie de la personne aide, elle
ne varie pas non plus selon le type de tche effectue par l'aidant.
Ainsi les aidants s'occupant principalement des tches administratives ont des besoins de mme nature
que leurs pairs.

NON !

La nature des besoins ne change pas en fonction du type

daidant

Comment comprendre la prgnance de ces besoins et surtout les


risques encourus par cette population ?

Pour bien comprendre cette homognit des besoins, il faut souligner que derrire ceux-ci se cachent les
logiques et attentes des personnes. Or, les personnes sont confrontes un environnement socital
mouvant.
Il est galement indispensable de distinguer :

les besoins visant soutenir laid,

les besoins de l'aidant pour lui-mme.

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2.

LE PREMIER TYPE DE BESOIN :


LES BESOINS LIES AUX SOLUTIONS POUR SOUTENIR LAIDE

Les aidants des personnes en perte dautonomie recherchent des solutions pour que ces
personnes puissent rester leur domicile ou lorsque cela ne semble pas (ou plus) possible,
pour quelles puissent intgrer une structure qui ne remette pas totalement en cause leur
environnement de vie prcdent : proximit avec lancien lieu de rsidence et/ou
proximit avec les proches et/ou connaissance dautres rsidents voire de salaris de la
structure

Les besoins des personnes aides se


situent tous dans le mme contexte
socital, (rappel dans l'introduction),
o il ne va plus de soi d'institutionnaliser
les

personnes

dont

le

degr

d'autonomie est faible. Contexte dans


lequel ces mmes personnes ont de
plus en plus la volont de rsider en
dehors de ces structures collectives ou,
dans une moindre mesure, dans des
structures

assurant

personnalisation

et

minima

la

l'intimisation

de

personnes

en

institution tend saffaiblir, les personnes en


perte

dautonomie

techniques

et

faisant
des

entrer

des

professionnels

dans leur domicile et les institutions tentant

Les besoins des aidants visent donc

en milieu ordinaire et personne en

(anciennement attachs aux institutions)

certains lieux.

rpondre

La distinction institutionnelle entre personne

ces

aspirations

situation

de

des
perte

d'autonomie.

dintroduire

des

lments

de

lenvironnement ordinaire des personnes


dans leurs locaux, voire dexternaliser leurs
comptences et quipements directement au
domicile

des

personnes

en

perte

dautonomie.

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ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

Cela conduit notamment les aidants rechercher des solutions damnagement du logement,
voire de dmnagement. Ce besoin damnagement se transforme en recherche de solution
dhbergement collectif avec la monte en ge de la personne aide et de son aidant (toutes les
investigations sur lhabitat concernent 25% des aidants).
Pour les questions damnagement du logement ou dentre en institution, il faut que laidant
connaisse et comprenne des univers particuliers : celui des professionnels du conseil
(ergothrapeute) et des travaux domicile, celui des aides publiques concernant le logement
(personnel ou institutionnel), celui de lhabitat collectif ainsi que le cadre juridique li ces
univers.

Sous cet clairage, il est ais de

Or, se poser la question de lintervention

comprendre la volont chez les

dun ou plusieurs professionnels au

aidants de trouver des personnes

domicile de la personne aide cre

susceptibles

galement des besoins en termes de

deffectuer

certaines

tches au domicile de la personne

comprhension :

aide (aide-mnagre, prestataire

domicile : infirmire librale, Service

de restauration domicile) ainsi

que des modes de financement de


ces

professionnels,

afin

que

de lunivers des intervenants au

la

Personne

(SAP) et son

fonctionnement.

la

personne aide puisse rester chez

de lunivers des aides sociales voire


sanitaires et sociales : institutions

elle, mme lorsque certaines tches

comptentes,

du quotidien sont ponctuellement ou

champs

de

comptence, ordre de mobilisation

plus durablement compliques

afin de savoir o trouver des aides

effectuer

financires ventuelles.

(55% des aidants ont des besoins lis

aux SAP et 76% des besoins lis leur

du cadre lgal li aux personnes en


perte dautonomie : diffrence entre

financement).

tutelle

et

curatelle,

obligation

alimentaire

Enfin, toutes ces solutions ne sont pas sans effet sur la famille, son organisation et
plus largement lenvironnement habituel de la personne aide (30% des aidants ont
ce besoin d'aide l'organisation voire l'intermdiation familiale).
Or, ces ajustements/rorganisations du quotidien de vie de la personne et de la
famille peuvent directement affecter la qualit des relations de laidant avec la
personne aide, voire avec les autres membres de la famille ce qui nest pas sans
risque pour leur intgrit en tant que personne. Peuvent donc se cumuler les risques
lis lendossement du rle daidant en lui-mme et limpact que peuvent avoir les
solutions sur la personne aidante.

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3.

LE DEUXIEME TYPE DE BESOIN :


ANTICIPER LES RISQUES DE LAIDANT EN TANT QUE PERSONNE

Pour bien comprendre ce dont les aidants ont besoin pour eux-mmes il faut comprendre les risques
cachs derrire ce rle.
Les risques identifis chez les aidants accompagns concernent essentiellement :

Leur fatigue physique (processus de dmultiplication des tches et surcharge),

La dtrioration de leurs relations sociales (diminution des liens, dgradation des


relations),

Leur fragilisation psychologique (dtrioration de limage de soi, appauvrissement de la


vie intrieure, culpabilisation).

Ces risques atteignent lintgrit de la personne qui assume le rle daidant (intgrit physique,
relationnelle, psychique).

Ces risques sont accrus par le manque de rflexe/de temps pour s'occuper d'eux-mmes
ou, encore, pour demander des conseils et de l'aide en tant qu'aidant (rappel : seul 10% des
personnes tudies cherchent une aide pour elles-mmes en tant quaidant).
Pour comprendre les facteurs de ces risques il faut partir de la faon dont les aidants vivent
ce rle en tant que personne.

a.

LEPUISEMENT

En effet, 9% des aidants accompagns par un organisme, assurant la couverture sociale, en sant ou en
prvoyance de laid (voire de laidant), sont dj dans un tat de fatigue remettant en question leur
capacit continuer dassumer leur rle auprs de la personne aide.

Plus de 9% des aidants sont dj dans un tat dpuisement


fragilisant leur rle lorsquils font des dmarches.

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ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

UN RISQUE PEU ANTICIPE

Si lon repart du constat selon lequel peu daidants effectuent des dmarches pour eux-mmes (90% des
aidants effectuent des dmarches pour laid sans mentionner leur situation personnelle et leurs besoins
propres) apparat fortement le fait que les aidants ont :

soit une prise de conscience trs faible des risques inhrents la fonction

soit une volont encore trop tnue de se prmunir face ces risques.

Cette absence de prise de conscience de ses propres besoins est dautant plus prjudiciable que les
besoins de laid : peuvent occulter les besoins de laidant voire peuvent entrer en contradiction avec la
prservation de lintgrit, et donc de la bonne sant de laidant.

DES FACTEURS DE RISQUES VARIES

La proportion daidants en tat dpuisement nest pas plus importante chez les aidants isols.
Contrairement aux ides reues, la proportion daidants fatigus augmente chez les aidants devant
galement grer lintervention de professionnels au domicile des personnes aides.

NON !

Les aidants fatigus sont 2 fois plus nombreux parmi les aidants

entours de professionnels !
(8% des aidants fatigus exercent leur rle seuls ; contre 16% des aidants entours de
professionnels ; 9% des aidants entours de proches et 16% des aidants aids de ces deux
types de personnes)*
*A comparer au panel constitu daidant isol : 39% ; Aidant entour de pro. : 17% ; Aidant entour de
proches : 18% ; Aidant entour des 2 types de personne : 26%.

ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

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LINTERVENTION DE TIERS PEUT DONC SOULAGER MAIS PARADOXALEMENT ELLE PEUT AUSSI
CONTRIBUER A LA FATIGUE.

Mon mari est hospitalis domicile.


Il est malade depuis 18 ans. [] Il a t
valu GIR1, il avait donc lAPA pour
financer les intervenants. Mais il restait trop
ma charge et surtout il y avait trop
dintervenants diffrents Cest donc moi
qui fais tout maintenant.

Avec laide-soignante,
linfirmire, il y a dj trop de
passage. Cest pour cela que je
refuse laide au mnage.

La fluidit et la bonne coordination des interventions sont primordiales pour prserver le capital bien
tre de laidant. La prsence de tiers ne doit pas porter atteinte lintimit des personnes au domicile.

LE SURINVESTISSEMENT ET LA FATIGUE PHYSIQUE


Plus quune seule tche, telle que celle de coordonner les intervenants, la fatigue provient souvent de la
dmultiplication des tches que laidant doit assumer.
Promesses et missions sont dautant plus impactantes que laidant sengage rarement (ou est rarement
choisi) en fonction de son degr de matrise des comptences et connaissances ncessaires pour assumer
ce rle.
Pour exemple :
- Un aidant sportif, rompu leffort pour soutenir un parent lors de certains

de ses

dplacements devenus difficiles (se lever, descendre des escaliers),

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ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

- Un aidant ayant une connaissance solide en ce qui concerne les organismes garantissant
la couverture sociale des personnes soutenant un parent dans ses dmarches
administratives.
Il nen est rien. Les aidants sont investis par leurs proches ou sinvestissent euxmmes dans ce rle pour de toutes autres considrations que les comptences
quils peuvent dtenir : la proximit gographique, le genre ( cest moi la seule
femme ), les problmes que les autres proches ont grer ou ont dj eu grer
(notion du chacun son tour ou chacun sa peine ), la proximit relationnelle
avec la personne aide

CEST POURQUOI LES PROMESSES FAITES A LA PERSONNE AIDEE ET LES ENGAGEMENTS PRIS
AUPRES DES AUTRES MEMBRES DE LENTOURAGE JOUENT UN ROLE TRES IMPORTANT :

Je te promets
que tu niras pas en
maison de retraite.

On ne va tout
de mme pas lui demander de quitter
la maison, ce nest pas possible, a va
la faire mourir. Elle nest pas si loin.
Jirai la voir chaque jour, moi.

De nombreux facteurs conduisent


Les

laidant un surinvestissement auprs


de la personne aide.
70%

des

aidants

physiquement

en

sont
raison

de

les

aidants

de
ds

trs troitement lis la dimension

ce

relationnelle [plus que rationnelle] et


biographique voire hagiographique [plus

galement

que logique] des personnes.

psychiquement affaiblis).

ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

causes
apparaissent

lendossement du rle. Ces facteurs sont

puiss

surinvestissement (voire 80% si lon


intgre

premires

surinvestissement

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Trs souvent, au moment de lendossement du rle, laidant ne se rend pas compte de ce


quoi ses paroles lengagent ni du poids quelles peuvent prendre dans le temps.
La porte de ses paroles peu voluer du fait du changement progressif de la situation de
laid (accentuation de la dpendance, suppression de certaines aides, dsengagement
dautres proches, refus de laid concernant lutilisation de certaines aides) :

Voil, au dpart ctait comme a,


ctait naturel. Jhabite ct.
Ctait tout fait normal.
Javais le temps. Je ne travaillais pas.
Mais cest vrai que plus le temps avance et
plus
les petites choses quelle faisait, elle ny
arrive plus et cest vrai que a me prend du
matin au soir.

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Je veux tout faire pour laider


[son pre]
Je sais que mes enfants
sinquitent pour moi.
Cest vrai que je me sens
dpasse et fatigue.

ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

LA DIFFICULTE A TROUVER DES AIDES ET SES CONSEQUENCES

Le deuxime facteur de surcharge et de


fatigue (physique comme psychique) de

Ce

deuxime

laidant tient au fait que certains ne

didentifier des aidants risques.

trouvent pas de solution pour la

Ainsi,

personne aide. Laidant est alors

accompagnes ont moins de

conduit prendre encore plus de choses

75 ans, les solutions disposition de

sa charge. (Frais et/ou tches)

laidant semblent moins nombreuses.

Plus rarement, mais la consquence

Ce

reste la mme, laidant lui-mme peut

frquemment dmuni et conduit

refuser de faire appel une aide

effectuer

extrieure pour ne pas exposer aux yeux

tches que les aidants entours par

dune tierce personne les difficults ou

plus de solutions.

lorsque

dernier

par

facteur

les

est

permet

personnes

donc

lui-mme

plus

plus

de

dfaillances de la personne aide.

Moins daides disponibles pour la personne aide de moins de 75 ans.

A noter que les aidants des personnes en situation de maladie ou de handicap sont trs
souvent les aidants des personnes les plus jeunes.

Ils cumulent donc la difficult trouver des aides (voque ci-dessus) avec le fait quils sont beaucoup plus
souvent des aidants du quotidien (prsents tous les jours) et quils sont beaucoup plus souvent isols (les
maladies psychologiques et les handicaps lourds isolent).

De plus, en dehors des frais damnagement ou de dmnagement dans un nouveau logement, lorsque le
handicap ou la maladie apparait, ces aidants sont souvent confronts la perte de revenu potentiellement
associe (baisse de temps de travail, licenciement, sparation).

Les aidants de personnes en situation de maladie ou de handicap sont


plus exposs au cumul des risques.
A noter que les aidants obligs de prendre leur charge les frais que les personnes aides ne
peuvent plus assumer reprsentent plus de 3% des aidants.

ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

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b.

LA DEGRADATION RELATIONNELLE

La position daidant peut tendre les relations de ce dernier avec la personne aide elle-mme,
voire avec dautres membres de la famille.

En effet, la personne aide peut sur-solliciter laidant pour de multiples raisons : la peur dtre seule, le
rglement de comptes par rapport lhistoire familiale et des dcisions ou actions passes
Elle peut galement sen vouloir de ce quelle demande laidant et ne pas savoir grer cette culpabilit dans
sa relation laidant :

Je minquite beaucoup pour le


maintien domicile de mon pre.
Et puis je me heurte son
caractre.

Par rapport aux proches, le rle daidant ncessite parfois de prendre des dcisions quant la personne aide :
placement ou refus de placement, utilisation dune partie de ses revenus pour financer certaines prestations
ces positionnements ntant que rarement partags par tous les proches, ils sont trs souvent producteurs de
tensions :

Mon mari passe ses nuits l-bas,


pour soccuper de ses parents car il ne peut pas
les laisser seuls.
Mais la situation nest pas vivable.
Il est puis et il est souvent inquiet. Il a peur.
Il a peur tout le temps : quand il nest pas avec
eux au cas o quelque chose se produirait, et
quand il est avec eux au cas o il se trouve dans
une situation quil ne russisse pas grer.

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ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

Lorsque les proches sont atteints de certains handicaps ou certaines maladies psychologiques lourd(e)s,
aux points prcdents sajoute le degr dacceptation des symptmes, la capacit sy confronter ainsi que
lincomprhension lie la dfinition que chacun se fait de ce qui doit tre pris en charge par les proches et
ce qui ncessite une prise en charge professionnelle.
Le cercle des personnes qui, dans lentourage, comprennent et soutiennent linvestissement
des aidants, peut alors rapidement se restreindre une infime partie de la famille :

Dans la situation suivante, le pre

Les proches acceptent


plus facilement certaines
choses, mais les tiers ne serait-ce
que les frres et surs,
les cousins, etcetera,
la famille [] ne sont pas
toujours indulgents
sur ce point-l.

dun enfant atteint dune maladie


psychiatrique lourde, utilise
lexpression

les proches mais ne dsigne ainsi


que sa femme
et lui-mme.

Ces situations renvoient deux besoins frquents chez les aidants :

le besoin daide lorganisation de sa vie sociale et familiale,

le besoin de soutien dans la gestion des relations conflictuelles.

c.

LA FRAGILISATION PSYCHIQUE ET LA DEPOSSESSION DE SOI

Afin dvoquer lensemble des risques majeurs lis au rle daidant, il faut mentionner les
rpercussions psychiques de ce rle. Les aidants puiss psychiquement reprsentent 30% des
aidants en tat de fatigue (voire 40%, si lon intgre ceux qui sont galement puiss
physiquement).

En dehors de la duret de certains moments relationnels avec la personne aide elle-mme ou ses proches
(voqus prcdemment) et qui peut parfois renvoyer des vnements du pass, laidant peut avoir
limpression de dlaisser :

Ses autres rles (papa, maman, salari) ce qui nest pas sans entrainer de la
culpabilit,

Sa vie intrieure personnelle.

ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

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Tout cela conduisant bien souvent une dtrioration de limage que laidant a de lui-mme (sentiment de
perdre lintgrit de ses valeurs et engagements personnels) :

Pour que je passe un peu plus de


temps
avec mon mari,
parce que mon mari se dessche.

et un moment tu te retournes
et tu taperois que ta vie toi,
du coup, elle est passe un peu
la trappe.

Ah oui, cest plus quune parenthse.

Les impacts psychiques du rle pourraient donc en grande partie tre attnus par une organisation
prservant mieux lintgrit de laidant en tant que personne : ses diffrents rles/diverses relations et
ses aspirations ou projections personnelles.
Une organisation permettant de prserver son temps pour soi et pour ses proches semble primordiale
afin dattnuer les rpercussions psychiques du rle daidant.

NON !

Chez les aidants, les rpercussions psychiques ne sont pas

uniquement lies des facteurs psychologiques, mais en grande


partie issues de difficults organisationnelles

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ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

Cette dpossession de soi (de son temps, de son image, de ses valeurs, de la pluralit de son utilit
sociale) cre des besoins de solution pour trouver plus de temps :

Aide lorganisation des absences (congs, dplacements professionnels),

Aide au rpit,

Amnagement du temps de travail,

Prestations effectues par des tiers.

Indpendamment des risques points ci-dessus, dautres besoins ont t exprims par les aidants :

besoin de soutien dans le cadre de la disparition dun proche (le plus souvent la
personne aide, parfois un autre aidant),

besoin de comprendre les obligations lgales (par exemple alimentaires).

Cette tude dmontre que la fonction daidant repose globalement sur la capacit de
laidant savoir sorganiser dans le cadre dquilibres prcaires. En effet, il est difficile de
prserver lintgrit de la personne aide sans trop altrer lintgrit de sa propre personne,
lorsque lon assume le rle daidant.

Il

apparat

clairement

que

les

Ceci afin de prserver les contraintes et

besoins de laidant ne doivent pas

aspirations

tre envisags uniquement sous

devant travailler tre complmentaires

langle de la quantit (nombre

(professionnels/ proches, proches partisans

daides apportes) mais bien sous

du soutien familial/proches nentrant pas dans

langle

cette dmarche) et surtout afin de prserver

de

ajustements

la

finesse

possibles

entre

des
les

solutions envisages et les diffrents


protagonistes en prsence.

parfois

divergentes

dacteurs

lintgrit des deux acteurs principaux que


sont laidant (ou lorganisation aidante lorsque
plusieurs aidants oprent de conserve) et
laid.

NON ! La pertinence de laide apporte un aidant ne se mesure pas


laune du volume de solutions mais leur facilit dajustement

En effet, si le bon fonctionnement dune telle organisation repose sur les paules dune seule
et mme personne (rappel : 39% daidants isols), lpuisement de celle-ci ne sera que plus
important et moins dcelable car cach derrire la fort des intervenants.

ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

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En conclusion, les aidants sont avant tout des Personnes, confrontes aux mouvements de la socit
(dsinstitutionalisation) sans pour autant possder toutes les connaissances, comptences et outils pour
ce faire. Dautant plus, que pour beaucoup dentre eux cette position daidant est nouvelle, ils ne peuvent
donc pas se projeter et anticiper les risques qui jalonnent pourtant leur parcours daidant. Une dmarche
prventive semble donc primordiale si lon cherche accompagner ce public en prenant en compte les
caractristiques de chacun de ses membres en tant que personne, savoir en partant du constat que
laidant est avant tout un tre :

relationnel (li aux autres),

pluriel (multiplicit des rles),

biographique (devant prserver son histoire propre, et limage positive de lui-mme).

Les activits proposs par certains professionnels et/ou bnvoles, activits consistant inciter laidant
se reconcentrer sur sa personne et amnager du temps pour lui, apparaissent donc primordiales.
Faut-il encore sassurer que les aidants :

aient conscience des risques encourus,

aient connaissance de ces dispositifs,

sachent vers qui se tourner pour les utiliser,

russissent sorganiser pour y participer.

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ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016

Cre il y a quinze ans au Canada avec DOMPLUS Inc., DOMPLUS est une socit
dintermdiation dans le secteur des services qui assure pour le compte dentreprises et
de grands donneurs dordre de la protection sociale et de la sant, des prestations de
conseil et daccompagnement destination de leurs publics (adhrents, clients,
salaris) sur des thmatiques globales lies aux proccupations de la vie quotidienne :
avancement en ge, soutien aux aidants, transition vers la retraite, ruptures familiales,
handicap

Aujourdhui, 10 millions de bnficiaires ont accs aux services dintermdiation, dont


prs de 4,8 millions de salaris sur les domaines de lquilibre vie prive vie
professionnelle, prvention, sant ou encore des questions autour de laccs lemploi
et au logement (etc.), proposs par DOMPLUS.

DOMPLUS PARIS
58A, rue du Dessous des Berges
75013 Paris
Tl. +33 (0)1 44 23 05 05
Fax +33 (0)1 45 82 43 35
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DOMPLUS GRENOBLE
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38320 Eybens

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Fax +33 (0)4 76 20 40 01

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DOMPLUS LYON
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69003 Lyon

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