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Concebir a la familia como sistema implica que ella constituye una unidad, una
integridad, por lo que no podemos reducirla a la suma de las caractersticas de sus
miembros,5 o sea, la familia no se puede ver como una suma de individualidades, sino
como un conjunto de interacciones. Esta concepcin de la familia como sistema, aporta
mucho en relacin con la causalidad de los problemas familiares, los cuales
tradicionalmente se han visto de una manera lineal (causa-efecto) lo cual es un enfoque
errneo, pues en una familia no hay un "culpable", sino que los problemas y sntomas
son debidos precisamente a deficiencias en la interaccin familiar, a la disfuncionalidad
de la familia como sistema.
El funcionamiento familiar debe verse no de manera lineal, sino circular, o sea, lo que es
causa puede pasar a ser efecto o consecuencia y viceversa. El enfoque sistmico nos
permite sustituir el anlisis causa-efecto por el anlisis de las pautas y reglas de
interaccin familiar recproca, que es lo que nos va a permitir llegar al centro de los
conflictos familiares y por tanto a las causas de la disfuncin familiar.
Siempre cuando aparece un sntoma, como podra ser la enuresis en un nio o la
descompensacin de una enfermedad crnica, este puede ser tomado como un indicador
de una disfuncin familiar y hay que ver al paciente no como el problemtico, sino como
el portador de las problemticas familiares. 6
A la hora de hablar de funcionamiento familiar encontramos que no existe un criterio
nico de los indicadores que lo miden. Algunos autores plantean que la familia se hace
disfuncional cuando no se tiene la capacidad de asumir cambios, es decir, cuando la
rigidez de sus reglas le impide ajustarse a su propio ciclo y al desarrollo de sus
miembros. Otros autores sealan como caractersticas disfuncionales la incompetencia
intrafamiliar y el incumplimiento de sus funciones bsicas. 7
De manera general recomendamos como indicadores para medir funcionamiento
familiar los siguientes:
1. Cumplimiento eficaz de sus funciones: (econmica, biolgica y culturalespiritual).
2. Que el sistema familiar permita el desarrollo de la identidad personal y la
autonoma de sus miembros: Para hacer un anlisis de este indicador hay que
tener en cuenta los vnculos familiares que intervienen en la relacin autonoma
-pertenencia. En muchos casos familiares, para mostrar lealtad, hay que renunciar
a la individualidad y este conflicto se puede ver tanto en las relaciones padre -hijo,
como en las de pareja o sea generacionales e intergeneracionales.
Cuando la familia exige una fusin o dependencia excesiva entre sus miembros
limita la superacin y realizacin personal e individual de stos, pero por el
contrario, cuando la relacin familiar es muy abierta y defiende mucho la
individualidad, tienden a anularse los sentimientos de pertenencia familiar.8
Para que la familia sea funcional hay que mantener los "lmites claros" (fronteras
psicolgicas entre las personas que permiten preservar su espacio vital) de manera
tal que no se limite la independencia, ni haya una excesiva individualidad para
5.
Que el sistema familiar sea capaz de adaptarse a los cambios: La familia funciona
adecuadamente cuando no hay rigidez y puede adaptarse fcilmente a los
cambios. La familia es un continuo de equilibrio-cambio. Para lograr la
adaptacin al cambio, la familia tiene que tener la posibilidad de modificar sus
lmites, sus sistemas jerrquicos, sus roles y reglas, en fin, de modificar todos sus
vnculos familiares, pues no son independientes unos de otros.
Consideramos que este indicador de funcionamiento o sea, la capacidad de
adaptacin es uno de los ms importantes, no slo porque abarca todo el conjunto
de vnculos familiares, sino tambin por el hecho de que la familia est sometida a
constantes cambios porque tienen que enfrentar constantemente 2 tipos de tareas
que son las tareas de desarrollo (son las tareas relacionadas con las etapas que
necesariamente tiene que atravesar la familia para desarrollarse a lo cual se le
denomina "ciclo vital") y las tareas de enfrentamiento (que son las que se derivan
del enfrentamiento a las llamadas crisis familiares no transitorias o para
normativas).
Ambos tipos de tareas requieren en gran medida de la capacidad de adaptacin,
ajuste y equilibrio de la familia para lograr que sta sea capaz de desarrollarse y
enfrentar los momentos crticos de una manera adecuada y mantener el equilibrio
psicolgico de sus miembros.
Para concluir queremos enfatizar que no se puede hablar de funcionalidad familiar
como algo estable y fijo, sino como un proceso que tiene que estarse reajustando
constantemente.
Si la familia establece estrategias disfuncionales ante las situaciones de cambio,
como la rigidez y la resistencia, esto provoca una enquistacin de los conflictos y
por tanto, comienzan a aparecer sntomas que atentan contra la salud y el
desarrollo armnico de sus miembros.
Por lo tanto, la principal caracterstica que debe tener una familia funcional es que
promueva un desarrollo favorable a la salud para todos sus miembros, para lo cual
es imprescindible que tenga: jerarquas claras, lmites claros, roles claros y
definidos, comunicacin abierta y explcita y capacidad de adaptacin al cambio.
inters por el entorno, por la vida y por tanto capacidad de explorar y de aprendizaje que
abrir paso al desarrollo cognitivo.
Dicho de otra forma el desarrollo emocional del beb implica que ste desarrolle sus capacidades
constitucionales positivas (biolgicas) para convertirlas en recursos personales: cognitivos,
emocionales y sociales. Como se ve tomo desarrollo emocional en un sentido muy amplio, en el
sentido del desarrollo de todas las capacidades del individuo como persona.
En todo caso, deseo dejar claro que el desarrollo emocional es la base imprescindible para el
progreso de todas las dems capacidades del individuo, y en este caso quiero remarcar que
es la base para el aprendizaje (o sea de la evolucin motriz, del lenguaje y posteriormente de la
funcin simblica, la capacidad de abstraccin, etc.).
Elementos esenciales que promueven desarrollo emocional en el recin nacido
Como hoy da es bien sabido las bases de la personalidad, del desarrollo emocional del individuo, se
generan en su mayor parte en los primeros aos de vida en la interaccin con la madre/ los
padres.
Tambin se ha divulgado que el recin nacido no es una tabla rasa sobre la que los padres inscriben
aquello que desean que su futuro hijo sea y sepa, sino que el recin nacido tiene un importante
papel en la relacin con sus padres. Pienso que es importante en este punto repasar someramente
como se inicia esta relacin.
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Inicio de las relaciones padres-recin nacido: del apego al vnculo
El recin nacido humano nace totalmente desvalido y necesitado de cuidados pero desde el inicio
posee unas capacidades bsicas, innatas, que le empujan a establecer una relacin de apego con su
madre. Gracias a sus competencias, el recin nacido reconoce a su madre y tiende a buscar relacin
con ella. As los estudios demuestran que a las pocas horas de vida fija la mirada de forma
preferente en una figura que remeda una cara (con dos sombras simtricas en la parte superior y
una sombra alargada en la parte inferior); discrimina voces y le interesan ms las voces agudas
femeninas y reconoce la de su madre hacia la que gira la cara de forma preponderante; reconoce el
olor de su madre (poniendo una gasa empapada en leche de su madre a un lado y otra gasa
empapada en leche de otra mujer gira la cabeza hacia el olor de la leche de su madre), etc.
(Brazelton, 1983; Stern, 1991).
Haber reconocido estas capacidades del recin nacido fueron la base de algunas propuestas que
actualmente se llevan a cabo de forma habitual en las unidades de neonatos en lo que se ha dado
en llamar: cuidados centrados en el desarrollo y la familia; sistemas como dejar en la incubadora
un pauelo impregnado del olor de la madre, dejar una grabacin con su voz y, sobre todo, el
mtodo canguro, pues se ha comprobado que para el recin nacido tanto si es prematuro como si
no, es muy estresante hallarse alejados de su madre. As, se ha visto por ejemplo que cuando los
prematuros se hallan en contacto piel a piel con su madre alcanzan mejor saturacin de oxgeno,
con las mismas especificaciones en el respirador; en brazos del padre tienen mejor oxigenacin que
estando solos en la incubadora pero los niveles no son tan ptimos como si le sostiene la madre
(Torras, 2010). Algo lgico si tenemos en cuenta que el recin nacido fue gestado en el vientre
materno y que durante este periodo se pusieron los cimientos para la primera relacin de apego.
O sea, que el recin nacido nace equipado y por tanto biolgicamente predestinado- para entrar en
relacin con la persona dentro de la cual se gest. Dicho as parece la cosa ms natural y obvia del
mundo.
La mujer durante el embarazo, y sobre todo despus de de dar a luz, sufre una reorganizacin
hormonal y, sobre todo, emocional, que la llevan a sentir un inters mximo, por su beb. Desea y
siente que necesita estar con l, ocuparse de su confort. Es de todos conocido que una mujer
reconoce la voz de su beb que llora an estando entre muchos otros nios de la misma edad en la
nursery. Mientras escriba este trabajo he visitado a una compaera que acababa de dar a luz a su
primera hija y me deca no soporto orla llorar, es muy raro yo no me lo pensaba, solo quiero
estar con ella.
Otra cosa es que la sociedad que hemos creado desvalorice esta tendencia natural de la madre, en
parte biolgica, y desdee esta tendencia de la mujer a apegarse a su hijo recin nacido, que en
cambio es tan necesaria para la supervivencia de la especie. Omos a veces incluso ridiculizar a las
madres por no poder despegarse de sus bebs, cuando esto es lo ms natural. Sabemos que
muchos factores pueden contribuir a esto: 1) envidia de una relacin satisfactoria y profunda entre
una mujer y su beb cuando se es incapaz de ese tipo de relacin; 2) incapacidad para una relacin
profunda que significa algo placentero; 3) sentimientos de culpa por no haber podido ofrecer algo
as al propio hijo, etc. y seguro que otros factores.
No todas las mujeres tienden a vincularse de la misma manera con sus hijos. Ello depende, en
parte, de:
de la situacin que la madre vive en aquel momento (relacin de pareja, laboral, economa,
soporte que reciba, etc.) le permitir librarse a la necesidad de apego con su hijo o bien la
llevar a un estado emocional de mayor replegamiento en el que le ser difcil vincularse.
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Creacin y fortalecimiento del vnculo
Utilizar la expresin MADRE para referirme al cuidador principal del nio, aqul que le conoce
suficientemente bien. Este es el papel que de forma natural e idealmente ocupa la madre biolgica
pues es quien est en situacin, tambin biolgica, de alimentarlo.
Tal como deca antes, tras nacer el beb tiende hacia su madre de forma privilegiada y, a su vez, la
madre tiende al beb. La madre capta el llanto desesperado de su hijo cuando tiene hambre y le
sale de acariciarlo, hablarle suavemente, mecerlo y tranquilizarlo para que pueda agarrarse al
pecho. El beb que se siente consolado, atendido y alimentado una y otra vez, va profundizando y
ampliando el inters que siente por su madre. Se miran y se reconocen y, este sentirse reconocido
y querido, anima su deseo de estar el uno con el otro. La madre siente que en el mundo slo existe
su beb (lo que Winncott llampreocupacin maternal primaria) y toda su emocin est volcada
en lograr su bienestar. Poco a poco va generndose un crculo beneficioso de inters mutuo. As la
madre observa y trata de adivinar qu necesita su beb cada vez que ste muestra malestar. De
esta forma el beb percibe la incondicionalidad de su madre quien le alimenta cuando tiene hambre,
le cambia si va sucio, le mece cuando est intranquilo. Progresivamente aumenta la fuerza del
sentimiento inicial de apego y va constituyndose un vnculo entre ellos que se fortalece a travs de
la relacin y el cuidado que la madre ofrece al beb, y por las muestra de reconocimiento de ste
hacia su madre.
Poco a poco el beb es capaz de reconocer a su madre/ a su padre, diferencindoles de las dems
personas que se vuelcan sobre su cuna y le dicen cosas (abuelos, tos). Si observamos a un beb de
4 o 5 meses veremos con que facilidad ofrece una amplia sonrisa a su madre (y hasta re a
carcajadas, pero slo con ella), mientras que nuestros esfuerzos para obtener una sonrisa a
menudo encuentran nicamente una mirada seria con el ceo fruncido. A la vez, al notar que el hijo
les reconoce y les privilegia es un gran refuerzo positivo para los padres que les lleva a seguir
fortaleciendo la relacin. Todos hemos odo alguna vez la duda, la preocupacin y el dolor con la
que unos padres cuentan que el beb no reacciona con su presencia.
A medida que el nio progresa en sus capacidades
Tambin el haber ido interiorizando la conviccin de que sus necesidades sern atendidas le
permite cada vez ms mantener la tranquilidad ante algunas frustraciones como tener que
esperar para ser alimentado-, que, an en el mejor de los casos, siempre existen;
inicialmente puede mantener la calma durante un rato si ve a su madre, ms tarde le es
suficiente con or su voz, desorganizndose cada vez menos.
Este vnculo seguro establecido con la madre le permitir estar suficientemente tranquilo,
sentirse seguro, e ir desarrollando sus capacidades, integrando a la vez las sensaciones que
su cuerpo percibe (tacto, gusto, visin, odo sensaciones cenestsicas, de posicin de su
cuerpo, etc.) con su estado emocional, lo cual le llevar a ir realizando aprendizajes.
A la vez, la madre, que resuena a las necesidades del beb, le alimenta cuando tiene
hambre y le mece cuando est inquieto va enseando al beb a reconocer sus necesidades y
a ser capaz de trasmitirlas de forma cada vez ms madura; conocer sus necesidades ser la
primera pieza para que de mayor sepa cuidar de s mismo.
Del mismo modo, cuando la madre capta los estados emocionales del beb y responde a
stos con empata, favorece el desarrollo de la empata en el nio.
Y, en la medida que le habla de sus necesidades, de lo que hacen juntos, del estado
emocional que capta en el beb le ayuda a desarrollar lenguaje pues el beb, aunque
inicialmente no comprende las palabras, capta el tono de voz tranquilizador, o al revs de
enfado y nota que va dirigido a l, lo cual le coloca en situacin de inters y alerta mximos.
Cada beb tiene su temperamento y por tanto necesitan respuestas distintas adaptadas a su
sensibilidad, fortaleza. Algunos requieren respuestas ms enrgicas, ms vivas,.. otros en cambio
se asustaran y necesitan que se les maneje de forma suave Para poder dar respuestas adecuadas
y bien moduladas al hijo la madre ha de conocerle bien, lo cual requiere tiempo y
disponibilidad para el hijo, a quien nunca se llega a conocer del todo pues con la maduracin y el
progreso tendr necesidades diferentes en cada etapa.
Vemos como a los pocos das de vida el beb abre los ojos y dirige la mirada hacia donde est su
madre que le habla. O como a las pocas semanas sonre de forma franca cuando oye su voz, con
mucha mayor facilidad que cuando percibe la de cualquier otra persona, pues su madre es fuente
de satisfaccin y por tanto de alegra. . Esto lleva a la madre que se siente reconocida a tener
todava ms deseos de estar con su beb, ahora ya s jugar con l, imitar sus balbuceos El beb,
as animado intenta imitar las vocalizaciones de su madre lo cual le llevar a ser capaz de decir
slabas unos meses ms tarde. .. Despus a reconocer el significado de algunas expresiones, etc..
Desarrollando de esta forma su capacidad de habla.
E igual ocurre con el desarrollo motriz; el beb de pocos meses, interesado en su madre, gira la
cabeza y se arquea para seguir sus movimientos alrededor de la cuna, tiende los brazos al objeto
que ella le ensea y ms adelante trata de gatear para seguirla por la habitacin.
Haber tenido un vnculo emocional estable es la base de la capacidad de exploracin y del
aprendizajepues permite tener suficiente fortaleza personal como para intentar una accin nueva,
desconocida, -como recorrer nuevos espacios o ponerse de pie y aguantar el equilibrio- con la
conviccin de que su madre no permitira que le ocurriera algo malo. Asimismo, sentir suficiente
seguridad y tranquilidad como parasoportar la frustracin de no lograrlo la primera vez y persistir
en el intento hasta alcanzar el objetivo. Y, cuando se desanima, demasiado, puede contar con su
madre que le anima y con ello facilita que vuelva a intentarlo de nuevo.
Gerhard (2008) en su libro el amor maternal refiere de forma clara como en la relacin del beb
con su madre, cuando sta responde con sintona y empata a las necesidades del hijo facilita el
desarrollo de sinapsis y por tanto de la red neuronal que queda fijada y que influye en su
evolucin. Asimismo, se ha demostrado que los niveles altos de cortisol del nio que no ve
atendidas sus necesidades primarias, y por tanto sufre de stress y ansiedad, tiende a provocar
alteraciones de los neurotransmisores que pueden dar lugar a patologa variada de distintos niveles
de gravedad en la edad adulta.
Deseo sealar que cada individuo es diferente y que la propia constitucin, las competencias o
la vulnerabilidad de cada beb le llevarn a buscar la vinculacin con ms o menos fuerza y se
afecta ms o menos de las situaciones de sufrimiento, lo cual le llevar a un desarrollo diferente. O
sea, que evidentemente existe un factor biolgico propio, esencial en las capacidades que cada
persona desarrolla. Todos hemos visto nios nacidos en familias desestructuradas que alcanzan un
buen desarrollo emocional y logran ser personas adultas competentes y con un buen equilibrio
psicolgico. Y, en cambio, hijos de familias competentes, cuidadosas y volcadas en ellos que
presentan patologas psquicas.
El vnculo afectivo como base del desarrollo:
Realizando un repaso de lo dicho hasta ahora, a travs del vnculo que beb y madre establecen en
las primeras etapas, el nio adquiere:
Aprende a tolerar la frustracin, justamente porque a travs del cuidado y la proteccin que
la madre ejerce del beb, la frustracin llega a pequeas dosis, a dosis digeribles que no le
colapsan.
Capacidad de relacin que como deca antes surge del dilogo con la madre, luego con el
padre y otras personas significativas.
Por esta misma razn el vnculo afectivo le permitir interesarse por su entorno, explorarlo,
reconocer las similitudes y las diferencias (capacidad de abstraccin), todas ellas bases del
aprendizaje.
Evidentemente muy pronto el padre tiene un papel muy importante en la relacin con el hijo. No
slo en el sostn a la madre, para lo cual es importantsimo desde el primer da, sino que le aporta
al nio la presencia del tercero, insubstituible, que a travs del trato con l- favorece que el beb
se abra a nuevas relaciones: hermanos y tambin abuelos, etc. Asimismo le ofrece otra forma de
relacionarse, otros juegos, que ayudan al beb a aumentar su registro de posibilidades.
Progresivamente el beb podr irse relacionando con otras personas que tambin sern
referentes para l y ampliarn sus posibilidades de experiencia y le enriquecern (a parte de
padres, abuelos, hermanos, tal vez alguna baby-sitter y despus educadores, compaeros, etc.).
Pero el nio iniciar cada relacin con unas expectativas que sern la repeticin de lo que
ocurri en su primera relacin con la madre. Cuando sta fue inconstante y pudo ofrecer
poca seguridad, el nio podr confiar poco en los dems.
Hemos visto algunos bebs que nos consultan, que an no presentando ninguna patologa a nivel
orgnico, no pueden aprender a caminar porque no tienen suficiente confianza en s mismos, no
pueden soportar la sensacin de desequilibrio y el temor no les permite hacer intentos de caminar.
Sus padres suelen decirnos que sabe caminar, pero tiene miedo; si caminara aferrado a un lpiz,
pero creyendo que es el dedo del padre, podra. Nos preguntamos qu tipo de relacin primaria
estableci que dej esta gran inseguridad interna; como si el nio no se fiara de la capacidad de
los padres de sostenerlo y en consecuencia tampoco de las suyas propias. Muchas veces los padres
lo achacan a que en su intento de caminar se dio un golpe, pero sabemos que todos los bebs se
golpean alguna vez, pero la mayora persiste en su intento de ganar autonoma.
En el extremo del ejemplo anterior hemos visto algn beb que no intenta desplazarse de ninguna
forma porque necesitan estar enganchados fsicamente a sus madres; no soportan que les dejen en
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el suelo. Suelen ser bebs que han establecido un vnculo no suficientemente seguro y que por
tanto no pueden tolerar la distancia fsica de su figura de apego.
Vinculo inseguro vinculo ansioso
Cuando el beb y su madre no pueden disfrutar de esta primera etapa juntos con suficiente
continuidad, estabilidad y seguridad se genera un vnculo inseguro, o un vnculo ansioso.
Situaciones como largos ingresos del beb, una enfermedad de la madre que la obligue a
ausentarse de forma repetida para recibir tratamientos (adems de que se encontrar fsicamente
mal), depresin materna o dificultades sociales graves, que impiden que la madre est en
condiciones de ofrecerse como figura de apego a la que de respuestas suficientemente adecuadas,
moduladas y continuadas. En estos casos suele ocurrir que a la madre no se la substituye en forma
estable con lo cual el beb no logra adquirir esta seguridad en s mismo ni en su madre que le
permite tolerar la incertidumbre, la frustracin, la separacin, etc. Suelen ser nios inquietos,
ansiosos, con dificultades para centrar la atencin; muchos de ellos acabarn en el futuro con un
diagnstico de Trastorno por Dficit de Atencin e Hiperactividad (TDAH). Esto, sumado a su
intolerancia a la frustracin, a no poder esperar para obtener la gratificacin a sus deseos, les
pondr en una situacin que hace muy difcil el aprendizaje.
En la situacin extremas de desatencin que representa la vida en una institucin, un porcentaje
elevado de nios el 33 % segn el estudio BEIP de la Universidad de Minnesotta- desarrollan un
tipo de relacin evitativa que remeda el autismo. Rygaard (2008) muestra resultados similares y
alerta sobre el riesgo que representa para la evolucin de los bebs asistir demasiadas horademasiado pronto a la guardera.
DESARROLLO EMOCIONAL DEL NIO DISCAPACITADO
El beb que presenta una discapacidad nace con la misma necesidad de vincularse para poder
progresar que el nio sin dificultades. Y su desarrollo emocional depende asimismo en gran manera
de su posibilidad de vincularse a su madre. Aunque, naturalmente, alcanzar el desarrollo hasta el
punto donde su organismo, su sistema nervioso, le permita.
Evidentemente, por su situacin personal, requiere de un entorno todava ms capaz de entender
sus necesidades y de poder responder a ellas. El beb, por sus limitaciones, tiene dificultades en
transmitir sus necesidades y hacerlas comprensibles a la madre. Debido a sus dificultades motrices,
sensoriales, etc. al beb le ser muy difcil iniciar ciclos de comunicacin a travs de la mirada, la
sonrisa, la imitacin que generen crculos beneficiosos tal y como ocurre en los nios nacidos sin
dificultades.
La madre (los padres) nunca estn preparados para el nacimiento de un hijo
discapacitado. La situacin de dolor en que caen conlleva reacciones psicolgicas complejas con
elementos depresivos, sentimientos de culpa, herida narcisista, etc. (Tarrag, R. 1997). La reaccin
de los padres variar segn el momento en que se descubra la discapacidad en el hijo (antes del
nacimiento cuando todava el beb no tiene una presencia fsica visible, justo despus cuando
an los padres no han podido vincularse a l- o un tiempo ms tarde --cuando ya se han iniciado
una relacin directa con el pequeo).
Tras el nacimiento de un hijo discapacitado, los padres necesitarn realizar un proceso de duelo por
el hijo sano que ellos haban imaginado que tendran para poder acercarse y asumir el nio real que
ha nacido. Ello les lleva a un estado depresivo que hace que generalmente pierdan parte de sus
competencias como padres y, adems, por el retraimiento emocional en que se hallan, tienen
menos disponibilidad para su hijo.
Despus de recibir la comunicacin de la sospecha o del diagnstico de una discapacidad en el hijo,
los padres deben realizar un proceso emocional que segn Irvin y cols. pasa por las siguientes
fases:
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Un tercer estadio de clera, ansiedad y tristeza. Los padres pueden sentirse culpables y
responsables de la malformacin relacionndolo con algn comportamiento suyo (fumar,
trabajar demasiado, etc.). Tambin pueden tener un profundo sentimiento de injusticia.
En el cuarto estadio los padres tienden a un estado de equilibrio y las reacciones afectivas
de clera o tristeza se reducen aunque sin desaparecer. Comienzan a sentir confianza en su
capacidad para ocuparse de su hijo tal y como es. No todos los padres alcanzan este
equilibrio y probablemente nunca se alcanza por completo.
No es excepcional que este proceso fracase y se produzcan situaciones como separacin de los
padres, etc.
Si bien no en todos los padres se puede describir esta evolucin, es evidente que todos ellos deben
llevar a cabo este trabajo de duelo por el hijo que esperaban tener. Ello es imprescindible para que
puedan vincularse al hijo real que tienen; para que puedan acercarse, observar, entender y hallar
formas de relacin y de intercambio con l que generen una vinculacin cada vez ms estable,
promotora de evolucin en el hijo.
La vinculacin del beb discapacitado con su madre depender en gran manera de cmo ella (ellos)
realicen este proceso de duelo. En este camino sern muy importantes:
que hubiesen establecido una relacin de pareja suficientemente estable, slida y madura,
que les permita apoyarse mutuamente en este proceso de duelo.
Otras veces hallamos la situacin contraria, una relacin intrusiva, de estar encima del beb
del nio- en busca de su respuesta forzndole para que responda a las demandas de los
padres.
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En ambos casos se hace evidente el rechazo por la discapacidad inesperada del pequeo que se
hace insoportable, llevando a los padres a evitar el trato con l o a querer corregir la discapacidad
intolerable.
El difcil proceso emocional de asumir la discapacidad del hijo puede manifestarse a travs de la
conducta de los padres en situaciones tales como:
La no aceptacin de las dificultades del hijo que puede llevar a los padres a realizar un
continuum de consultas a diferentes profesionales buscando que alguien certifique que a su
hijo no le ocurre nada o bien que ofrezca el tratamiento mgico y se resuelva sus
dificultades, permitindole realizar un desarrollo dentro de la normalidad. A menudo vemos
a padres que llevan a sus hijos a diversos tratamientos, algunos incluso claramente dudosos
en cuanto a su utilidad cuando no claramente contraproducentes, buscando la curacin
imposible. En algunos foros profesionales hemos coincidido en que esta situacin incluso de
multitratamiento se da hoy en da con ms frecuencia que antes. Tal vez llevados de una
intolerancia de nuestra sociedad a la frustracin?
Otras veces, la negacin de las dificultades de los hijos mueve a los padres a no aceptar un
tratamiento que el nio necesita con la idea de que con el tiempo el nio progresar por si
mismo.
Igualmente, y ligado a el punto anterior, los sentimientos de culpa pueden ser negados y
disociados, colocndolos en los profesionales a quienes se acusa de no haber realizado un
buen control de la gestacin, no haber solicitado determinado anlisis, no haberse dado
cuenta de la discapacidad del hijo antes del nacimiento, no haberlo diagnosticado a tiempo,
o bien atribuirlos a algn tratamiento que el nio recibi.
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esfuerce en darle tareas diferentes, a su alcance, va a perderse la mayora de actividades
que se realicen en el aula, la posibilidad de realizar intercambios y juegos con sus
compaeros, etc.
IMPLICACIONES EN LOS CENTROS DE ATENCIN TEMPRANA
A la luz de cuanto estoy diciendo es evidente que cuando nos consultan por un nio con algn grado
de discapacidad, adems de atender al nio directamente, es necesario tener en cuenta la situacin
emocional de los padres. Si ellos logran asumir las dificultades del hijo podrn volverse para ste un
factor teraputico nico e inestimable.
El trabajo con el beb, con el nio
De lo dicho ms arriba se desprende que el motor de la evolucin de los nios es la vinculacin
mutua con el adulto de referencia. Por tanto, en el tratamiento, es importante que el terapeuta
logre establecerse como figura importante, suficientemente conocida como para dar seguridad, ser
comprensible y previsible para el pequeo. Para lograr esto es necesario ante todo que haya una
continuidad en el profesional que le atiende y suficiente frecuencia de sesiones para que el nio
pueda orientarse en esta relacin. Adems, el terapeuta habr de estar disponible, observador,
capaz de reconocer la situacin emocional del nio en cada momento y por tanto ajustar sus
propuestas a los intereses, capacidades y necesidades del nio. Adems slo as comprender sus
reacciones, sus respuestas y poco a poco podr verbalizar nombrar-- para el pequeo la situacin
emocional que capta en l, llevndole a conocerla y as tener ms claras sus propias emociones,
base de que pueda irlas elaborando y modulando.
Soporte teraputico a los padres
Adems de atender al nio el profesional tiene la tarea importantsima de prestar apoyo teraputico
a los padres para que puedan realizar el duelo por el hijo que imaginaban y no naci, para poder
aceptar el hijo que han tenido. Para ello es necesario darles un espacio donde expresarse
libremente y sin prisas. En general, cuando adquieren un grado suficiente de confianza con el
terapeuta hablarn del diagnstico y pronto podrn hacer referencias a sus propios sentimientos de
duda, de incomprensin, de frustracin, de dolor, de culpa, de injusticia, de enfado, etc. Si se
sienten escuchados y comprendidos podrn ir examinando todos estos sentimientos con lo que
llegarn a estar menos impregnados de estas emociones negativas y despejarn su capacidad de
observar al beb. Si han logrado una buena comunicacin con el terapeuta, se sienten apoyados y
comprendidos, iniciarn una relacin de colaboracin en la que poco a poco los padres recuperarn
capacidad de observacin que les permitir fijarse en como ste interacta con su hijo, en como
juega con l o le propone las actividades que cree que el nio puede desarrollar. De esta forma
podrn ir cada vez sintindose ms capaces como padres y con el tiempo hallar ellos su propia
forma de relacionarse con su hijo, ms viva y ms rica. Posiblemente en el futuro sern ellos
quienes realizarn aportaciones al profesional en el sentido de haber observado que el nio
comprende ms o desarrolla ms inters si las tareas se realizan de una determinada forma.
Notamos entonces como los padres ya han podido aceptar a su hijo y han ido desarrollando sus
propias competencias.
A lo largo de la evolucin del nio habr momentos en que los padres estarn ms tranquilos, ms
serenos y seguros, y tambin otros en los que se reactiva la inquietud, la inseguridad y a los que es
necesario estar atento para proporcionar aunque sea temporalmente- una ayuda ms intensiva.
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encuentra pero tambin la incertidumbre en cuanto al futuro tanto si se logra hallar como si
no.
El primer cumpleaos del hijo es siempre un momento difcil para los padres por el
significado de la fecha; lo haban imaginado como una fiesta, celebrando que el nio ya
camina o est a punto y en su realidad su hijo puede estar an lejos de este momento
evolutivo.
La entrada al primer centro escolar, donde el contacto con otros nios vuelve a resaltar las
dificultades del hijo.
Otra circunstancia difcil para los padres es la decisin de tener un segundo hijo pues la
posibilidad aunque mdicamente se considere muy remota- de que puedan tener otro hijo
con una discapacidad eleva al mximo su angustia hasta tomar la decisin y durante todo el
embarazo. Luego viven la ilusin de ver a su segundo hijo progresar rpidamente pero a la
vez esto reactiva su inquietud al darse cuenta de forma directa y viva de la diferente
evolucin que hizo su hijo mayor. Igualmente necesitan acompaamiento y apoyo para ir
aceptando que el segundo hijo supere al primero, realice adquisiciones que el primer hijo no
ha alcanzado; ello es necesario para que no transmitan una prohibicin inconsciente al hijo
menor de pasar delante del primero.
Tambin necesitan ayuda para que pueden apoyar al hijo sano de forma que pueda superar
los sentimientos de culpa que existen siempre en estos casos. Es difcil para el hermano
menor identificarse con el hermano mayor discapacitado; normalmente debera querer
parecerse a l, intentar emularle, algo que es imposible en esta situacin. Adems, de forma
ms o menos consciente, puede temer parecerse a l o desarrollar la discapacidad en el
futuro.
Cuando el hijo afecto de una discapacidad es el menor, los padres a menudo necesitan
ayuda para hallar la forma de explicar de forma comprensible y adecuada a la edad qu es
lo que ocurre con su hermanito, cuando el nio mayor se sorprende de ver a los hermanos
de sus amigos que ya caminan, hablan, etc. y su propio hermano, en cambio, no es capaz
de aprenderlo. Es lgico que a los padres les cueste encontrar la forma de dar esta
explicacin cuando ellos mismos no logran entender ni asumir las dificultades de su hijo y no
saben responderse a s mismos porque ocurri.
Otro momento siempre difcil para los padres es la despedida del Centro de Atencin Precoz.
Algunas veces, el profesional que atiende a los padres instaura con ellos otro tipo de relacin que
no favorece la recuperacin de las capacidades de los padres. Puede competir con ellos, o
biencolocarlos en una situacin de dependencia. En ninguno de los dos casos los padres
pueden aprovechar la relacin con el terapeuta del hijo para irse volviendo ellos cada vez ms
competentes y tiles para la evolucin del nio.
Grupo de padres
Una forma muy til de ayudar a los padres que consultan en un Centro de Atencin Temprana es a
travs de los grupos teraputicos de padres. El Grupo ofrece a los padres un espacio donde puedan
intercambiar experiencias y sentimientos con el objetivo de que se den cuenta de que no son los
nicos de sentir como ellos lo hacen, lo cual les hace sentirse acompaados, contenidos,
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comprendidos, etc. Esto permite que los sentimientos progresivamente se transformen en ms
tolerables y tiles para contactar con el nio. sta puede ser la primera ocasin en que se
encuentran con otros padres en circunstancias similares a las suyas con quienes compartir
abiertamente lo que sienten y aportase puntos de vista, que enriquecen el dilogo y permiten
profundizar ms que en las entrevistas individuales con un terapeuta. A menudo sienten que los
profesionales les ayudamos, pero que no podemos entenderles de la misma manera que otros
padres en una situacin semejante. A veces nos sienten como tcnicos que hemos estudiado su
problema pero que no lo hemos vivido y no sabemos qu es, cosa por otro lado generalmente
cierta.
En el intercambio con otros padres en una situacin semejante a la suya se abordan desde
vivencias y sentimientos hasta cuestiones prcticas de colegios, alimentacin, etc. Esto permite que
los padres puedan sentirse ms capaces como padres de este hijo. Se trata, en resumen, de
rescatar todo lo posible de la vida del nio, de la de los padres y de la de los hermanos si los hay.
En los grupos de padres hay temas que suelen aparecer siempre. Tras las presentaciones del inicio
del Grupo los padres suelen comenzar a hablar de qu les ha llevado al Grupo y, si se sienten
cmodos, pronto abordan el tema del diagnstico de su hijo; cmo les fue comunicado y sus
emociones al respecto. Poco a poco comentan la evolucin, la relacin con el hijo, con los
profesionales, el presente, la escuela, sus temores acerca del futuro, la relacin con sus propios
padres en relacin a lo que ocurre al nio discapacitado, la relacin con sus amigos, etc.
Como ejemplo, en un grupo una madre deca refirindose a la relacin con sus amigos tras el
descubrimiento de la discapacidad en su hijo: Y adems los amigos te dejan porque tienen hijos
hermoso y temen que si vienen a verte con sus hijos te harn sufrir y al final t les tienes que decir
que vengan, que de esto modo an te hacen sufrir ms. Que s, que ver a sus hijos tan bien te hace
sentir mal los cinco primeros minutos, pero que todava es peor tener que renunciar a ellos como
amigos, que ya haces suficientes renuncias porque tienes un hijo que no seguir el ritmo de los
dems.
En el Grupo, travs de poder expresarse, compartir i sentirse comprendidos cada madre/padre
puede realizar el proceso necesario para acercarse a la realidad del hijo pudiendo valorar mejor los
esenciales de la realidad que viven. Ellos mismos suelen comentar su necesidad de hablar, de
compartir sus sentimientos y recibir apoyo para irlos elaborando. A travs del grupo pueden
prestarse este apoyo y cada cual realizar su elaboracin de las diferentes situaciones.
Referencias bibliogrfcas
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Gehrard, Sue. El amor maternal. Editorial Albesa, 2008
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Stern, D. El mundo interpersonal del infante. Ed. Paids. Buenos Aires 1991
Tarrag, R. Atencin a los padres desde un equipo de atencin precoz en Reeducacin psicomotriz,
psicoterapia y atencin precoz.- Cuadernos de Paidopsiquiatra num. 9. Editorial Alertes.
Torras de Be, Eullia. La mejor guardera, tu casa. Barcelona, 2010. Plataforma editoria