1.

ETIOLOGA
1.1 CONCEPTO
La RAE define espina bfida como la malformacin del extremo caudal de la espina dorsal, que
ocasiona la protrusin de la mdula.
La espina bfida (EB) es una malformacin congnita en la que existe un cierre incompleto del
tubo neural al final del primer mes de vida embrionaria y posteriormente, el cierre incompleto de las
ltimas vrtebras, es decir; falta de proteccin de la mdula espinal, que queda al descubierto.
La EB fue descrita, en el ao 1652 por el mdico holands Nicholas Tulp. Se caracteriza por uno o
varios arcos vertebrales posteriores que no han fusionado correctamente durante la gestacin, de
manera que la mdula espinal queda en ese lugar sin proteccin sea.
Hasta mediados de este siglo las personas afectadas apenas sobrevivan. Hoy en da, gracias a los
avances mdicos y quirrgicos, ha aumentado considerablemente la supervivencia y representa un
sndrome complejo que requiere un enfoque multidisciplinario.
La EB no se puede curar, sin embargo, con un correcto tratamiento es posible prevenir muchas
complicaciones y as mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. En muchos casos ser
necesario una serie de intervenciones quirrgicas, principalmente la que se realiza justo despus del
nacimiento para cerrar la apertura en la piel.
La EB es el defecto congnito causante de discapacidad severa ms frecuente.
Hay mayor nmero de personas afectadas por este problema que por distrofia
muscular, esclerosis mltiple y fibrosis qustica juntos. No obstante, tambin es
muy fcil de prevenir. Tres de cada cuatro malformaciones congnitas del tubo
neural podran evitarse si la madre toma un suplemento de cido flico desde 3
a 6 meses antes de producirse el embarazo y durante los tres primeros meses
del mismo, ya que es el momento en que el tubo neural se forma. Todas las
mujeres que deseen quedar embarazadas deberan tomar un suplemento de
0,4 mg de cido flico al da y hasta 4 mg./da aquellas con especial riesgo de
tener un hijo/a con defecto del tubo neural.
Hay tres tipos de Espina Bfida: Espina Bfida Oculta, Espina Bfida Qustica Meningocele y Espina
Bfida Qustica Mielomenigocele.
Espina Bfida Oculta. Es un tipo ligero y comn que casi nunca provoca discapacidad, pues
implica solo una pequea deficiencia en la formacin de una vrtebra. Cuando es visible se presenta
un hoyo pequeo o vellosidad en una parte de la espalda, sin embargo, muchas personas
desconocen que tiene Espina Bfida Oculta porque no tienen sntomas ni lesiones. [Figura A]
Los estudios sugieren que 1 de cada 10 personas pueden tener EB Oculta. No se tienen sntomas y
se suele descubrir a travs de rayos X, cuando se realizan exploraciones por otras causas. El
diagnstico de EB, puede resultar preocupante, sin embargo lo normal es no presentar ningn tipo
de consecuencias. En este caso si son mujeres con EB Oculta, deben tomar medidas para reducir el
riesgo de que su beb presente esta malformacin, para ello se recomienda solicitar al especialista
una dosis cido flico ms alta.
Desafortunadamente la fisura en el espinal puede causar problemas; la vrtebra puede rasgar la
mdula o durante el crecimiento, la tensin puede originar un funcionamiento deficiente, afectando
el control de la vejiga y la movilidad. Las personas con EB Oculta con sntomas progresivos
presentan mdula anclada o estirada, necesitan una operacin para aliviar la tensin en la mdula y

evitar que las condiciones de las piernas y vejiga empeoren. Es una intervencin simple, con una
efectividad que supera el 95%.
Espina Bfida Abierta o Qustica. Es el tipo ms grave, la lesin suele apreciarse claramente como
un abultamiento, en forma de quiste, en la zona de la espalda afectada. La principal caracterstica es
una bolsita o quiste (como una ampolla) en la espalda, cubierta con una capa fina de piel. Existen
dos formas:
Meningocele y lipomeningocele. Se genera una bolsa menngea que contiene lquido
cefalorraqudeo (LCR). Implica secuelas menos graves, tanto en las funciones locomotoras como
urinarias. [Figura B1]. En esta forma, la bolsa contiene tejido que cubre la mdula (meninges) y el
lquido cerebroespinal, este lquido protege al cerebro y a la mdula. Muchas veces los nervios no
estn daados y son capaces de funcionar, por eso hay poca evidencia de una discapacidad. Esta
es la forma menos comn.
Mielomeningocele. Es la forma ms grave y ms comn. En este caso,
adems de LCR, el abultamiento contiene mdula espinal y races raqudeas.
Es la afectacin ms grave y comporta mltiples 23 3 . Marco terico secuelas en los
aparatos locomotor, urinario y digestivo. Cuanto ms cerca de la cabeza se encuentra la lesin, ms
graves son sus efectos. Requiere intervencin quirrgica en los primeros das de vida, con el fin de
evitar la infeccin y el deterioro de la mdula y el teji- do nervioso. [Figura B2]. El 80% de los
casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que debe ser corregido
inmediatamente con la colocacin de una vlvula que drenar el exceso de LCR para evitar el dao
cerebral.
1.2 CAUSAS
La etiologa de la EB es desconocida y su origen heterogneo pero est cientficamente reconocido
que la ingesta de folatos o cido flico previene en un 75% los defectos del tubo neural.
Habitualmente proviene de una predisposicin gentica, con un patrn multifactorial (que incluye
factores ambientales) y un alto riesgo de recurrencia (aumento de la posibilidad de tener un segundo
hijo con esta afectacin). En este sentido, hay predominio del sexo femenino sobre el masculino en
el primero.
La espina bfida, que literalmente significa "columna hendida," est caracterizada por el desarrollo
incompleto del cerebro, la mdula espinal, o las meninges (la cubierta protectora alrededor del
cerebro y la mdula espinal).
La principal causa de la espina bfida es la deficiencia de cido flico en la madre durante los meses
previos al embarazo y en los tres meses siguientes, tambin suele provenir por una predisposicin
gentica de los progenitores y una serie de factores ambientales, edad de la madre (mayor
incidencia en madres adolescentes), gripe durante el primer trimestre de embarazo, dficit de
vitaminas, el orden de nacimiento (los primognitos tienen mayor riesgo de padecerla), ciertos
tratamientos farmacolgicos, etc.

2. Repercusiones o caractersticas que tiene la Enfermedad

Las consecuencias, lesiones de diversa gravedad en la mdula espinal y sistema nervioso central, y
son irreversibles.
La espina bfida, un defecto de nacimiento en la columna, puede producir la parlisis de la parte
inferior del cuerpo, la falta de control del intestino y la vejiga, y dificultades en el aprendizaje.
La EB afecta por lo menos a tres de los sistemas ms importantes del organismo, por ello, se debe
considerar una malformacin con afectacin multisistmica, cuyo tratamiento debe ser abordado
bajo profesionales multidisciplinarios.
Trastornos neurolgicos:
El 80% de las personas afectadas por EB presenta hidrocefalia, producida por acumulacin de
lquido cefalorraqudeo (LCR) en la cavidad craneana. La hidrocefalia debe corregirse
quirrgicamente mediante la instalacin de dispositivos craneales de derivacin (vlvulas que
drenan el LCR y que evitan las lesiones cerebrales). Otros trastornos neurolgicos que, ligados
normalmente a la hidrocefalia, podran llegar a desarrollar las personas con EB son:
Sndrome de Arnold Chiari, defecto estructural o ubicacin anormal del cerebelo en la base del
crneo.
Siringomielia, dilatacin qustica de la mdula espinal que ocasiona debilidad en las extremidades
superiores, prdida de fuerza y escoliosis.
Problemas relacionados con el aprendizaje: visualizacin, memoria, concentracin.
Trastornos del aparato locomotor:
Con la EB se producen alteraciones graves a nivel de extremidades inferiores, cadera, columna
vertebral, y en ocasiones de los miembros superiores. En general la afectacin se referir a
debilidad muscular o parlisis, deformidades (por desequilibrio muscular en la mayora de los
casos) y disminucin o prdida de la sensibilidad por debajo de la lesin. Existen adems otros
problemas asociados a la parlisis motora y el dficit sensitivo, como son una debilidad sea con un
incremento del riesgo de aparicin de fracturas por osteoporosis as como dificultades en relacin a
la circulacin perifrica en miembros inferiores; por ltimo se observa una mayor predisposicin a
la aparicin de lceras por decbito o por presin, heridas y quemaduras (por falta de sensibilidad).
Para tratar estos trastornos motrices:
Caminar con ayuda de bastones, sillas de ruedas y aparatos ortopdicos. Deformidades de
columna vertebral (cifosis, lordosis), de cadera, rodilla y pies. Se proceder a la intervencin
quirrgica si es posible y se realizar rehabilitacin.
Prdida o reduccin de la sensibilidad en la piel por debajo de la lesin. Se realizar estimulacin
precoz.
Trastornos del sistema genito-urinario: Las personas con EB suelen presentar vejiga neurgena,
que no es otra cosa sino que la vejiga funciona mal a causa de una alteracin en la inervacin

nerviosa. Los trastornos derivados de ella se resumen en una alteracin del control urinario e
intestinal que puede dar lugar a una incontinencia vesical y/o fecal o por el contrario una retencin
de uno o ambos tipos. Son frecuentes las infecciones urinarias en estas personas, por un deficiente
vaciamiento vesical, por lo que deben recurrir en muchos casos a sondaje vesical intermitente. Estos
trastornos suponen:
Necesidad de absorbentes y materiales de incontinencia.
Vaciado vesical mediante sondaje-cateterismo intermitente.
Problemas renales: clculos renales y vesicales, insuficiencia renal en los
casos ms graves.

3. APRENDIZAJE.
3.1.

Dificultades para el aprendizaje.

Existe un gran nmero de nios con Espina Bfida que tienen una capacidad intelectual
normal, pero tambin se observa en algunos otros (alrededor de un 15 por ciento) un
dficit intelectual. Por otra parte, tanto unos como otros pueden presentar dificultades
cognitivas, tales como:
Problemas de orientacin espacial
Tienen dificultades para orientarse espacialmente, tanto a nivel fsico como grfico.
Existen problemas para realizar juicios espaciales y apreciar sus relaciones.
Problemas de percepcin visual
Presentan dificultades a la hora de integrar la informacin que perciben visualmente,
aspecto que incide en el momento de reconocer, distinguir y reproducir smbolos
correctamente.

Problemas de lateralizacin
Tardan ms en definirse en el uso preferencial de una mano y en distinguir entre la
derecha y la izquierda. Un gran nmero de estos nios son zurdos.

Problemas de habilidad manipulativa

Se observan dificultades para manipular objetos y materiales concretos que requieren un
trabajo preciso con los dedos, hecho que se evidencia en actividades como escribir,
dibujar, coser, abrocharse, etc.

Problemas de coordinacin culo-manual.

Tienen dificultades para realizar movimientos coordinados entre el ojo y la mano, aspecto
que interfiere en la escritura y en las manualidades en general.

Problemas de atencin
Tienen a presentar problemas para concentrarse y se distraen con facilidad.

Trastornos de aprendizaje escolar

Las reas que se hayan ms afectadas son las siguientes:

Escritura
Es irregular, el espacio entre letras, palabras y lneas es inadecuado, y el ritmo de
produccin es lento. Todo esto da lugar a que su escritura sea de pobre calidad.
Matemticas
Principalmente tienen dificultades para ordenar las cantidades en las columnas
correspondientes a la hora de resolver operaciones (sumas, restas, etc.), dibujar y
componer cuerpos geomtricos y operar con los diferentes sistemas de medida.
Geografa
Presentan dificultades a la hora de elaborar mapas, planos, etc., e interpretarlos.
Ciencias
Tienen problemas para realizar diagramas, grficos, esquemas, trabajar con el material
del laboratorio, etc.
Plstica y dibujo
Para estos nios es difcil realizar las actividades de dibujo, pintar, recortar, modelar, etc.,
as como el uso de instrumentos tales como el lpiz, las tijeras, la plastilina, el barro, etc.

3.2. Aspectos a tener en cuenta para la enseanza.

Plan educativo individualizado

El Plan Educativo Individualizado (IEP) es una herramienta importante para ayudar a los nios a
desarrollar sus destrezas en la escuela. Los nios que asisten a clases de educacin especial tienen
un IEP. Este es un documento legal que le notifica a la escuela el tipo de asistencia que necesitar el
nio durante la jornada escolar. El IEP lo elaboran los padres y el personal escolar, como
psiclogos, maestros, enfermeras escolares y maestros de educacin fsica, as como otros
profesionales que los padres consideren que pueden ayudar.

Plan de Seccin 504

Si un nio no rene los requisitos para un IEP, los padres pueden solicitar a la escuela que elabore
un plan con las disposiciones pertinentes para su hijo, como lo establece la Seccin 504. Por lo
general se utiliza un plan 504 para un estudiante de educacin general que no rena los requisitos
para los servicios de educacin especial. Por ley, los nios pueden ser beneficiarios de la Seccin
504, la cual cuenta con una lista de disposiciones para nios con discapacidad. Puede que se
necesite un Plan 504 para dar oportunidad a que el nio tenga el mismo desempeo que sus
compaeros. Por ejemplo, el Plan 504 puede incluir las necesidades de asistencia tecnolgica para
el nio, como una grabadora o un teclado para tomar notas as como espacio accesible para sillas de
ruedas.
3.3.

Promocin de la Autonoma Personal.

A medida que maduran las personas con espina bfida, realizarn ms actividades por s solas. La
mayora de los adolescentes se baarn y se vestirn sin la ayuda de nadie, controlarn su programa
para ir al bao y se desplazarn independientemente en sus casas y comunidades. Puede que ellos
mismos comiencen a programar sus citas al mdico y que actualicen su Plan Educativo
Individualizado (IEP) o el Plan 504, si tienen uno. Tambin se les debe hacer una evaluacin en el
asiento o la silla de ruedas al menos una vez al ao, para poder adaptarles mejor la silla y facilitar su
desplazamiento.

Movilidad y actividad fsica

Las personas que tienen espina bfida en la parte de arriba de la columna vertebral (cerca de la
cabeza) puede que sufran parlisis en las piernas y que tengan que andar en silla de ruedas. Las que
tienen espina bfida en la parte ms baja de la columna (cerca de las caderas) pueden presentar ms
movilidad en las piernas y necesitar solo muletas, aparatos ortopdicos o andaderas, o tal vez
caminen sin estos apoyos.
El fisioterapeuta puede trabajar con los padres y los adolescentes para ensearles ejercicios en las
piernas que aumenten la fuerza, la flexibilidad y el movimiento del beb.
(inico)

Conceptos:
* cido Flico: Vitamina necesaria para la formacin de protenas estructurales
* Decbito: postura corporal que implica estar tumbado, acostado o yacente.

WEBGRAFIA
https://es.wikipedia.org/wiki/Espina_b%C3%ADfida
http://www.papaenapuros.com/espina-bifida/
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/espina_bifida.htm
http://cto-am.com/espina_bifida.htm