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Conferencia IFHHRO-EDHUCASALUD 2006

Exclusión y
derecho a la salud
La función de los profesionales de la salud
EDHUCASALUD (Educación
en Derechos Humanos con
Aplicación en Salud) es una
asociación civil conformada por
profesionales de distintas
disciplinas cuyo objetivo es
sensibilizar, crear conciencia y
educar en salud como un
derecho humano y velar por su
cumplimiento. Realiza acciones
de formación, investigación,
promoción, vigilancia y defensa
de los derechos humanos en el
campo de la salud, en coordi-
nación con el Estado y otras
organizaciones, para desarro-
llar políticas públicas que
aseguren el ejercicio efectivo
del derecho a la salud y
fortalecer la participación de la
sociedad civil en este campo.
Edhucasalud es miembro de la
Federación Internacional de
Organizaciones de Derechos
Humanos y Salud (IFHHRO).
www.edhucasalud.org
Exclusión y derecho a la salud
La función de los profesionales de la salud
Conferencia Ifhhro-Edhucasalud 2006

Exclusión y
derecho a la salud
La función de los profesionales de la salud
© EDUCACIÓN EN DERECHOS HUMANOS CON
APLICACIÓN EN SALUD-EDHUCASALUD
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Lima 18–Perú
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DE DERECHOS HUMANOS Y SALUD-IFHHRO
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Edhucasalud tiene como objetivo sensibilizar, crear conciencia y educar en salud como un derecho
humano.
Ifhhro promueve la cooperación internacional para la protección y promoción de los derechos
humanos vinculados con la salud.
El Programa «Mejorando la Salud de los Pobres: Un Enfoque de Derechos (Derechos en Salud)» es
una iniciativa conjunta de CARE Perú y CARE Reino Unido, en el marco de un acuerdo programático
entre este último y el DFID. Su propósito es facilitar una mejor relación entre el Estado y la sociedad
civil, y así contribuir con el diseño e implementación de políticas públicas que contribuyan de manera
eficaz a la realización del derecho a la salud de la población peruana, priorizando a las personas que
viven en condiciones de pobreza y exclusión.

Primera edición:
Lima, Perú. Agosto del 2007

Coordinación editorial:
Miriam Egúsquiza Acero-Edhucasalud

Revisión de texto:
Luis Andrade Ciudad

Traducción:
Lida García Álvarez

Fotos:
Archivo personal de autores y archivo de Edhucasalud

Diseño e impresión:
Sonimágenes del Perú

Hecho el Depósito Legal en la Biblioteca Nacional del Perú N.º 2007-09846


ISBN: 978-603-45107-0-8

Edhucasalud e Ifhhro no comparten necesariamente las opiniones vertidas en la presente


publicación, que son responsabilidad exclusiva de sus autores.
Contenido

Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Discurso inaugural
Paul Hunt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Parte 1. Mortalidad materna. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Una perspectiva de derechos humanos sobre la reducción de la


mortalidad materna
Alicia Ely Yamin. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

Mortalidad materna y reducción de la pobreza: .


un enfoque basado en derechos
Lynn Freedman. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45

Muerte sin fin. Experiencias de investigación sobre la lucha contra.


la mortalidad materna en Chiapas, México
Graciela Freyermuth Enciso, Sergio Meneses Navarro.. . . . . . . . . . . . . . 61

Subregistro de la mortalidad materna en México: aportes desde.


la investigación e insumos para la construcción de una agenda de.
política pública
Paola Sesia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79

Parte 2. Determinantes sociales de la salud . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101

Pobreza, muerte y enfermedad: una perspectiva europea


David Gordon. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103

Desarrollo humano y determinantes sociales desde la perspectiva .


de género en la lucha por la igualdad
Margarita Iglesias Saldaña. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119
Determinantes sociales de la salud: la experiencia de .
participación comunitaria de las organizaciones indígenas .
del estado de Acre, Brasil
Maria Elvira Toledo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131

Desigualdades socioeconómicas en la autopercepción de la salud.


y el uso de los servicios de salud en el Brasil: evidencias tomadas.
del Estudio Mundial de Salud
Célia Landmann Szwarcwald, Francisco Viacava, Paulo Roberto
Borges de Souza Júnior, Maria Angela Pires Esteves . . . . . . . . . . . . . . . 151

Movimiento Mundial de Salud de los Pueblos: de Savar a Cuenca


Arturo Quizhpe. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173

Parte 3. Enfermedades olvidadas y salud mental. . . . . . . . . . . . . . . 181

¿Existe alguna esperanza para enfrentar las enfermedades más


desatendidas del mundo?
Gavin Yamey. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183

Monitoreo de acceso al tratamiento para enfermedades olvidadas


Camila Gianella Malca. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .201

La tuberculosis es un escándalo mundial. ¿Y en el Perú?


Maria van der Linde. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .221

Aplicar los derechos humanos para asegurar la dignidad y el.


bienestar de las personas con discapacidad mental
Alicia Ely Yamin. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 235

La eficacia de las acciones institucionales en la administración de


urgencias psiquiátricas en Brasilia y Ciudad de México
Janaina de C. Carvalho . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 253

Los «agentes» de salud mental. Wiñastin, una propuesta de trabajo


comunitario
Viviana Valz Gen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 271
Parte 4. Políticas globales y derecho a la salud. . . . . . . . . . . . . . . 289

Comprender la participación comunitaria requiere un análisis de


procesos que vaya más allá de la comunidad
Paul E. Farmer, J. Jaime Miranda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 291

Cómo monitorear el derecho a la salud


David Gordon. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 303

Pobreza, enfoque de derechos humanos y derecho a la salud


Ana Angarita. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 317

Buscando políticas de salud más inclusivas y sostenibles: el rol de la


participación ciudadana. Perú, 2004-2006
Ariel Frisancho. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 331

Investigación de derechos ciudadanos, exclusión social y globalidad


Álvaro Franco Giraldo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 353

El derecho a la salud en la experiencia de los varones: ¿un concepto


ambivalente en los modelos de masculinidad vigentes?
Juan Guillermo Figueroa Perea . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 373

Anexos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 393

Programa del evento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 395

Apéndice gráfico. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 399


Presentación
Para millones de personas alrededor del mundo, la falta de acceso a ser-
vicios de salud adecuados y a medicinas conspira contra la realización del
derecho a la salud. En la mayoría de países en desarrollo, los gobiernos
carecen no solamente de recursos suficientes sino también de la capacidad
para utilizarlos adecuadamente. Esta situación torna imposible que puedan
garantizar el derecho de todo individuo a disfrutar de los estándares de salud
más altos que sea posible.

A pesar de ciertos avances notables en el campo social, la región de América


Latina y el Caribe continúa siendo la más inequitativa del mundo. Millones
de personas no tienen acceso a servicios de salud y seguridad social apro-
piados. Adicionalmente, la exclusión impide que gran parte de la población
acceda a recursos para la lucha contra enfermedades tales como el VIH-
sida, la tuberculosis y la malaria.

El Perú es un país de ingresos medios con indicadores de salud alarman-


temente pobres. En el año 2004, Paul Hunt, relator especial de la ONU
sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de
salud física y mental, expresó en su informe sobre el Perú que muchos de
los graves problemas de salud que afectaban a la población peruana estaban
íntimamente ligados a la pobreza y a la discriminación, las cuales constituían
tanto causas como consecuencias del estado de la salud en el país.

La sociedad civil tiene una función trascendental en la promoción y moni-


toreo de políticas públicas orientadas a la realización del derecho a la salud.
Asimismo, cumple un papel vital en la generación de conciencia respecto de
la existencia de sectores sociales que sufren discriminación y exclusión. Tan-
to la Federación Internacional de Organizaciones de Derechos Humanos y
Salud (Ifhhro) como la Asociación para la Educación en Derechos Humanos
con Aplicación en Salud (Edhucasalud) son expresión de la voluntad de la
sociedad civil de involucrarse en el diálogo constructivo en el que se deben
basar las políticas de salud.

Ifhhro es una federación compuesta por organizaciones de derechos hu-


manos y salud de 14 países, cuya secretaría tiene su sede en los Países Bajos.
Ifhhro impulsa la cooperación internacional para la promoción y protección

11
Presentación

de los derechos humanos en el ámbito de la salud. Para ello, enfoca su tra-


bajo en la función de los profesionales de la salud, moviliza el conocimiento
médico en la investigación de violaciones de derechos humanos y contri-
buye en la organización de la protección de trabajadores de la salud que
trabajan en la promoción de los derechos humanos.

Edhucasalud es una asociación civil peruana fundada en 1999 y compuesta por


profesionales y estudiantes de distintas disciplinas. Su objetivo principal es crear
conciencia, educar y monitorear el derecho a la salud. Edhucasalud es miembro
de Ifhhro y su punto focal regional en América Latina desde el año 2005.

Ifhhro y Edhucasalud consideran que los profesionales de la salud y sus


organizaciones son actores principales de la sociedad civil en la promoción y
protección del derecho a la salud. En su trabajo cotidiano, los trabajadores
de la salud son testigos de violaciones del derecho a la salud, de la falta de
servicios de salud accesibles, de la discriminación sistemática y de la nega-
ción de los derechos de grupos vulnerables. Para mayor detalle, el trabajo
de los profesionales de la salud es frecuentemente obstaculizado por las
condiciones inadecuadas en las que se espera que atiendan a los ciudada-
nos. Siendo testigos de excepción de esta situación, los profesionales de la
salud deberían movilizarse a fin de exigir a su gobierno la implementación
de las condiciones para la realización del derecho a la salud de la población.
Ésta es precisamente el área en la cual Ifhhro y Edhucasalud realizan sus
actividades: la función que pueden cumplir los trabajadores de la salud y la
influencia que pueden ejercer en las políticas de salud y en el monitoreo
sistemático de la realización del derecho a la salud.

En este contexto, ambas instituciones organizaron la conferencia «Exclusión


y derecho a la salud: la función de los profesionales de salud», que se realizó
en Lima, Perú, del 11 al 13 de octubre del 2006. El objetivo principal de esta
conferencia fue promover la participación de los profesionales de la salud y
sus organizaciones en el marco de los derechos humanos y la salud como
una forma de afrontar los principales problemas de exclusión e inequidad
en este ámbito. La conferencia brindó una oportunidad para que los profe-
sionales de la salud, sus organizaciones, los funcionarios públicos, las asocia-
ciones de pacientes, los académicos y otros grupos de la sociedad civil de
todo el mundo compartieran sus experiencias de trabajo sobre temas de
inequidad y exclusión en salud a nivel global, regional y local.

12
Ifhhro-Edhucasalud

En la conferencia participaron alrededor de 150 personas de más de 20 paí-


ses, entre los cuales podemos mencionar al Reino Unido, Ecuador, Chad,
India, Autoridad Palestina, México, Bangladesh, Brasil, Sudáfrica, Estados
Unidos y Zimbabwe. Organizaciones tales como Care Perú, Fondo de
Población de las Naciones Unidas, Centro de Investigaciones y Estudios Su-
periores en Antropología Social (México), Physicians for Human Rights (Es-
tados Unidos), Universidad de Cape Town (Sudáfrica), Zimbabwe Associa-
tion of Doctors for Human Rights (Zimbabwe), Partners in Health (Estados
Unidos), Universidad de Essex (Reino Unido), Movimiento por la Salud de
los Pueblos, Fundación Fiocruz (Brasil) y Observatorio de Equidad y Género
(Chile), entre otras, estuvieron representadas en la conferencia.

Los organizadores seleccionaron cuatro temas principales que fueron


materia de discusión en sesiones plenarias y mesas redondas: mortalidad
materna, determinantes sociales de la salud, enfermedades olvidadas y
salud mental, y políticas globales y derecho a la salud. El formato de la
conferencia permitió a los participantes abordar cada tema desde cuatro
perspectivas distintas: investigación, monitoreo, incidencia y participación
comunitaria.

En las sesiones plenarias y mesas redondas, expertos nacionales y extranje-


ros presentaron ponencias, compartieron sus experiencias e intercambiaron
puntos de vista con los participantes. Para mencionar solamente a algunos, la
Madre Maria Van der Linde (Perú) y la doctora Grace Kodindo (Chad) brin-
daron testimonios de primera mano sobre su lucha constante contra la falta
de recursos y la indiferencia que sufren aquellos que viven olvidados por el
Estado y la sociedad. Investigadores como Paola Sesia (Centro de Investi-
gaciones y Estudios Superiores en Antropología Social, México) y Janaina
Carvalho (Universidad de Brasilia, Brasil) compartieron los resultados de sus
investigaciones sobre mortalidad materna y salud mental, respectivamente.
Paul Farmer (Partners in Health, Estados Unidos), analizó las dimensiones
de la participación comunitaria. Alicia Yamin (Physicians for Human Rights,
Estados Unidos), gran amiga de Edhucasalud, colaboró una vez más con
nosotros y subrayó en sus ponencias la importancia de introducir un marco
de trabajo de derechos humanos en las políticas de salud. La dinámica uti-
lizada en la conferencia permitió la identificación de soluciones prácticas y
experiencias exitosas.

13
Presentación

Adicionalmente, la conferencia sirvió de marco para la realización de dos


actividades fuera de programa: Julian Sheather y Kate Adams, de la Asocia-
ción Médica Británica, presentaron una herramienta recientemente desa-
rrollada para el monitoreo del derecho a la salud. Por su parte, Paul Hunt,
relator especial de la ONU sobre el derecho de toda persona al disfrute
del más alto nivel posible de salud física y mental, y Lynn Freedman, de la
Mailman School of Public Health de la Universidad de Columbia, lanzaron
una campaña internacional para la lucha contra la mortalidad materna. La
reducción de la mortalidad materna, quizá el más «médico» de los Obje-
tivos del Milenio, busca establecer la accesibilidad de atención obstétrica
de emergencia en un sistema integrado y funcional de salud. Para ello, son
vitales la participación y el compromiso de los profesionales de la salud.
Esta campaña busca realzar el tema en la agenda internacional y asegurar
el compromiso de los mencionados profesionales con la reducción de la
mortalidad materna.

La conferencia fue precedida por un curso-taller de cinco días de duración


sobre derechos humanos y salud, titulado «Monitoreando el derecho a la
salud en Latinoamérica». En este curso participaron alrededor de 30 profe-
sionales de la salud, funcionarios y servidores públicos y miembros de orga-
nizaciones de la sociedad civil de 14 países latinoamericanos. El curso tuvo la
finalidad de informar a los participantes acerca de los instrumentos existen-
tes para monitorear el derecho a la salud en la región. A través de charlas,
talleres, presentaciones y estudios de caso, los participantes adquirieron un
conocimiento básico de las normas regionales de derechos humanos y de
derecho internacional humanitario, así como sobre los mecanismos de pro-
tección del derecho a la salud.

La organización del curso y de la conferencia no hubiese sido posible sin el


concurso de varias personas e instituciones. En el plano nacional, el trabajo
de los organizadores fue considerablemente facilitado por el apoyo entu-
siasta de diferentes instituciones que brindaron los recursos económicos y
logísticos necesarios para ambos eventos. Queremos expresar nuestro más
profundo agradecimiento a nuestros auspiciadores: Care Perú-Programa
«Mejorando la Salud de los Pobres: Un Enfoque de Derechos (Derechos
en Salud)», el Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA), el Mi-
nisterio de Salud del Perú, la Organización Panamericana de la Salud, la co-
operación belga, el Consorcio de Investigación Económica y Social (CIES),

14
Ifhhro-Edhucasalud

el Sistema de Naciones Unidas en el Perú y el Colegio Médico del Perú.


Asimismo, agradecemos a la embajada del Reino de los Países Bajos en el
Perú por su apoyo y participación en el evento inaugural.

En el plano internacional, la participación de Paul Hunt, quien tuvo a su cargo


el discurso inaugural y participó como ponente en la conferencia y el cur-
so, fue vital para asegurar una amplia audiencia. En su discurso, el profesor
Hunt subrayó la importancia de trabajar sobre la base del progreso legal y
conceptual alcanzado durante los últimos años en el campo de los derechos
económicos, sociales y culturales —y del derecho a la salud en particular—,
y la relevancia de aplicar estas visiones a temas, países y contextos especí-
ficos. Queremos agradecer al profesor Hunt por tomarse el tiempo para
participar en la conferencia y por su invalorable apoyo.

De más está decir que ambos eventos no se hubiesen realizado sin el activo
rol que cumplieron todos y cada uno de los ponentes y participantes. A ellos
va nuestro profundo agradecimiento, por facilitar en todo momento nuestra
labor y por contribuir a generar el ambiente de colaboración, debate y diá-
logo constructivo que caracterizó a ambas reuniones.

Con relación a la presente publicación, queremos mencionar el importante


apoyo brindado por el Programa «Mejorando la Salud de los Pobres: Un
Enfoque de Derechos (Derechos en Salud)» de CARE Perú, cuyos repre-
sentantes nos acompañaron en todo el proceso de coordinación y revisión
de textos para esta publicación, del mismo modo al Fondo de Población de
las Naciones Unidas y el Observatorio del Derecho a la Salud del Consorcio
de Investigación Económica y Social; a ellos nuestro más profundo agrade-
cimiento.

Con esta publicación, buscamos llegar a una audiencia mayor. Esperamos


que el compartir las ponencias presentadas nos permita continuar promo-
viendo la perspectiva de los derechos humanos en el campo de la salud y
crear espacios de reflexión y discusión.

Adriaan van Es.


Ifhhro

Gabriel Arrisueño.
Edhucasalud

15
Discurso inaugural

Paul Hunt
Paul Hunt
Relator Especial de Naciones Unidas sobre el derecho de toda persona al disfrute del
más alto nivel posible de salud física y mental. Abogado, graduado en la Universidad de
Cambridge (Inglaterra) y la Universidad de Waikato (Nueva Zelanda). Entre 1999 y 2000
ha sido relator de las Naciones Unidas en el Comité de Derechos Económicos, Sociales y
Culturales y miembro del panel consultivo del Informe de Desarrollo Humano del Progra-
ma de las Naciones Unidas para el Desarrollo. Ha sido director y profesor del Centro de
Derechos Humanos de la Universidad de Essex, Inglaterra.
S iempre me es especialmente grato asistir a las conferencias de Ifhhro,
no sólo porque aprendo mucho de ellas, sino también porque me dan
la oportunidad de describir brevemente algunos de mis trabajos más recien-
tes, contestar preguntas y formular comentarios durante nuestras reunio-
nes; en otras palabras, la conferencia significa una especie de rendición de
cuentas a la sociedad civil.

Así que esta tarde comenzaré con un breve resumen de algunas de mis
actividades más recientes. Luego efectuaré una serie de observaciones
sobre el movimiento de salud y derechos humanos, seguidas de algunos
comentarios sobre el papel decisivo de los profesionales de la salud.

El mes pasado presenté a la ONU mi informe sobre Uganda y las enfer-


medades desatendidas. Estas enfermedades, a veces conocidas como en-
fermedades «relacionadas con la pobreza» o enfermedades «tropicales»,
incluyen la enfermedad del sueño, la oncocercosis y la filariasis linfática, cau-
santes de incapacidades y malformaciones severas y permanentes en casi
mil millones personas alrededor del mundo. Estas enfermedades afectan
principalmente a las personas más pobres de las comunidades más pobres
del mundo.

En cierto modo, el informe sobre Uganda no es sobre Uganda sino sobre


todos los países que padecen debido a enfermedades desatendidas. Más
que eso, el informe explica cómo lograr que el derecho a la salud funcione,
cómo hacerlo real y práctico. En este sentido, el informe va más allá de
Uganda y más allá de las enfermedades desatendidas. Más adelante habla-
remos de ello.

En enero, emprendí una misión a Suecia. Después de Uganda, me pareció


una misión a otro planeta. Quise echar una mirada a uno de los mejores
sistemas de salud del mundo. Además, quise examinar las políticas interna-
cionales de Suecia que se relacionan con el derecho a la salud en los países

 E/CN.4/2006/48/Add.2. Se puede acceder de manera más sencilla a estos informes a


través de <http://www2.essex.ac.uk/human_rights_centre/rth.shtm>.
 Las enfermedades desatendidas afectan principalmente a las comunidades desaten-
didas. Fue el derecho a analizar la salud, así como la preocupación por los que se
encuentran en situación de desventaja, lo que condujo a la identificación de este tema
desatendido como un problema serio de derecho a la salud que demanda mucha
mayor atención.

19
Discurso inaugural

en vías de desarrollo. Si bien el sistema de salud de Suecia es formidable,


cuando lo analicé desde la perspectiva del derecho a la salud, se pusieron
en evidencia algunas fallas. Por ejemplo, si bien algunas ciudades suecas han
presentado proyectos sobre la reducción de riesgos (es decir, programas
sobre el intercambio de jeringas, entre otros), éstos no se encuentran dis-
ponibles en ninguna otra parte del país.

Existe discriminación contra aquellas personas que buscan asilo, las cuales
no disfrutan del mismo nivel en servicios de salud que los demás. Para los
indígenas suecos (los samis), la crianza de renos forma parte vital de su
cultura. Obviamente, arrear rebaños de renos en las montañas y bosques
a millas de distancia de cualquier parte origina riesgos de salud específicos
relacionados con ese trabajo. Sin embargo, Suecia no cuenta con ninguna
política de salud ocupacional para los pastores de renos samis.

En pocas palabras, a primera vista, se podría pensar que el análisis del de-
recho a la salud no tiene nada útil que enseñar a un país como Suecia. Sin
embargo, creo que el informe demuestra que no es así.

En marzo, culminé un informe conjunto sobre la bahía de Guantánamo. El


contenido del informe de salud se enfoca en las responsabilidades éticas de
los profesionales de la salud en relación con los interrogatorios y la alimen-
tación forzada de los detenidos. El informe también aborda el impacto ne-
gativo de la detención, en todas sus dimensiones, en la salud mental de los
detenidos en Guantánamo. Además, pide el cese de la alimentación forzada
de los detenidos en pleno uso de sus facultades mentales, que se formulen
cargos contra los detenidos y que ellos sean juzgados por un tribunal inde-
pendiente o que sean liberados, y que Guantánamo sea cerrado.

En mayo, visité Australia. Allí sostuve conversaciones y promoví un impor-


tante y detallado informe elaborado por el Comisionado de Justicia Social,
que expone un enfoque sobre la salud de los aborígenes basado en los
derechos humanos.

 E/CN.4/2006/120.
 Comisionado de Justicia Social a cargo de Temas Aborígenes y de la Isla de Torres
Strait, Social Justice Report: 2005, disponible en <http://www.hreoc.gov.au>.

20
Paul Hunt

En junio, expresé públicamente mi rechazo a las sanciones impuestas por


donantes en los territorios palestinos ocupados. Sin embargo, debo decir
a su favor que durante muchos años fueron los donantes quienes financia-
ron el sistema de salud palestino. Este año, después de la elección de un
gobierno de Hamas en la Ribera Occidental, estos fondos fueron retirados
sin primero brindar a los palestinos la oportunidad de suscribir acuerdos
financieros alternativos. En otras palabras, la comunidad de donantes impu-
so sanciones humanitarias a palestinos enfermos, débiles y ancianos que ya
eran altamente dependientes y desfavorecidos. Estas sanciones causaron, y
continúan causando, un terrible daño adicional y ponen en serio riesgo el
derecho de los palestinos a acceder al disfrute del más alto nivel posible de
salud física y mental. Esto contradice la responsabilidad de los donantes de
brindar asistencia y cooperación internacional en temas de salud.

En setiembre, presenté un informe al Consejo de Derechos Humanos que


describe una metodología para medir y monitorear la implementación pro-
gresiva del derecho a acceder al disfrute del más alto nivel posible de salud
física y mental. En resumen, el derecho a la salud está sujeto a una imple-
mentación progresiva. Esto significa que lo que se espera de un gobierno
varía a través del tiempo. Por consiguiente, necesitamos encontrar la mane-
ra de medir y monitorear la implementación progresiva de modo que los
gobiernos sepan si sus políticas están cumpliendo verdaderamente con los
compromisos contraídos en relación con el derecho a la salud. Basándose
en el trabajo de innumerables expertos y consultas, el informe detalla la
manera en que los indicadores y parámetros pueden medir y monitorear
la implementación progresiva de las diferentes dimensiones del derecho a
acceder al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. Por
supuesto que la metodología no es perfecta y ciertamente necesitará más
trabajo a la luz de la experiencia, pero por lo menos existe una metodología
sobre la que se puede trabajar para lograr una implementación progresiva,
uno de los rasgos críticos e ineludibles del derecho a la salud.

El mes pasado visité el Líbano y el norte de Israel para evaluar el impacto


del reciente conflicto sobre el derecho a la salud y formular recomenda-
ciones. Se trató de una misión conjunta, trabajé con otros tres expertos
independientes de la ONU, cada uno con su propia visión sobre los

 E/CN.4/2006/48.

21
Discurso inaugural

derechos humanos. En el Líbano, se destruyeron 12 instalaciones de salud


y 38 sufrieron serios daños. Las ambulancias fueron impactadas y algunos
trabajadores de la Cruz Roja libanesa fueron asesinados o resultaron heri-
dos. Hoy en día, cientos de miles de bombas de racimo continúan matando
y mutilando a personas en el sur del Líbano. Durante la guerra, aproximada-
mente un tercio de Israel fue evacuado y cuatro hospitales sufrieron daños.
No puedo describir la destrucción y el sufrimiento, pero quiero enfatizar
que, en ambos países, los pobres y desprotegidos fueron los más afectados
por el conflicto. En nuestro informe concluimos que Israel y el Hezbolá eran
culpables de serias violaciones a las leyes internacionales. La semana pasada
presentamos nuestro informe conjunto al Consejo de Derechos Humanos.
Tengo que decir que fue muy criticado por muchos Estados: Arabia, Israel
y Estados Unidos.

Éste no es más que un recuento global de lo que he estado tratando de


hacer en los últimos doce meses, aproximadamente. Por ejemplo, no he
mencionado algunos trabajos de colaboración muy fructíferos con la Aso-
ciación Médica Británica ni el lanzamiento en diciembre del Llamado a los
Líderes a Actuar en el Tema del Derecho a la Salud, firmado por diversas
personalidades como Jimmy Carter, Bill Clinton, Fernando Cardoso (ex pre-
sidente del Brasil) y Ernesto Zedillo (ex presidente de México). Esta iniciativa
dependía en gran medida de Realizing Rights: Ethical Globalisation Initiative
(Implementación de Derechos: Una Iniciativa de Globalización Ética), un
organismo no gubernamental liderado por Mary Robinson.

Puedo decir que mi trabajo depende totalmente de una amplia red de cola-
boradores, algunos de ellos presentes en este momento, quienes me brin-
dan apoyo y asesoría indispensables. Ninguno de mis trabajos hubiese sido
posible sin el apoyo especializado de un reducido equipo de colegas, muy
trabajadores ellos, de Ginebra y la Universidad de Essex. Les estoy profun-
damente agradecido.

Me gustaría hacer unos cuantos comentarios sobre el movimiento por los


derechos económicos, sociales y culturales. Comentarios que no sólo son
breves sino también muy subjetivos. Sin duda, otros tendrán una visión di-
ferente.

 A/HRC/2/7.

22
Paul Hunt

En otra parte he expresado que existe una tendencia a tomar los derechos
económicos, sociales y culturales más en serio que nunca, como se puede
ver a nivel internacional, regional, nacional y comunitario, en las leyes, polí-
ticas, programas y proyectos, en organizaciones internacionales, gobiernos
y la sociedad civil. Francamente, a menudo me veo inspirado por el domi-
nio y la familiaridad de la sociedad civil local con respecto a los derechos
económicos, sociales y culturales, lo cual también sucede aquí en el Perú.
En gran medida, las organizaciones internacionales de derechos humanos
respetables —tales como Amnistía Internacional—, que históricamente se
han enfocado en los derechos civiles y políticos, han añadido recientemente
a sus agendas elementos relativos a los derechos económicos, sociales y cul-
turales. En julio, Amnistía publicó un estudio sobre la salud materno-infantil
en el Perú. Hasta no hace mucho, era inconcebible que Amnistía pudiera
publicar un informe basado en un análisis detallado del derecho a acceder al
disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental.

Por supuesto, la tendencia a tomar más en serio los derechos económicos,


sociales y culturales es cuestionada y, al mismo tiempo, es desigual y limi-
tada. Sin embargo, en mi opinión, la tendencia es inequívoca: los derechos
económicos, sociales y culturales están en ascenso.

También se ha avanzado en otro sentido. El derecho a la salud es uno de


los derechos humanos más complejos y amplios del código internacional.
Antes del año 2000, fue mencionado en diversos tratados internacionales y
constituciones nacionales. En ese entonces, generó cierta jurisprudencia y
literatura académica revolucionaria. También, algunos grupos empresariales
de la sociedad civil abordaron el derecho a la salud antes del año 2000. No
obstante, en ese momento existía poco consenso sobre el perfil y el con-
tenido del derecho a la salud, existía poco consenso puntual sobre lo que
realmente significaba.

En el año 2000, eso comenzó a cambiar. Los organismos de la ONU encar-


gados de los tratados sobre derechos humanos presentaron documentos que
exponían lo que, en su opinión, significaba el derecho a acceder a los medios de

 Paul Hunt, «Taking Economic, Social and Cultural Rights Seriously», Alternative Law
Journal, vol. 31: 3 de setiembre del 2006, pp. 120-121.
 Perú: mujeres pobres y excluidas. La negación del derecho a la salud materno-infantil,
AMR 46/004/2006.

23
Discurso inaugural

salud. Por supuesto, estos documentos dejan muchas preguntas sin contestar.
Si bien tienen peso, no son definitivos. Son detallados pero no completos. Son
legales pero no programáticos o funcionales. No obstante, como nunca antes,
proporcionan importantes lineamientos sobre el perfil y el contenido del dere-
cho a acceder al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental.

Desde entonces, muchos otros actores (Estados, la OMS, la sociedad civil,


académicos) han trabajado sobre estas bases. Utilizando esta inspiradora
obra, mis informes han buscado desarrollar una manera de «desempaque-
tar» el derecho a la salud de forma que sea más manejable, más fácil de
alcanzar. He aplicado este enfoque a elementos específicos del derecho a
la salud. La aplicación más detallada de este enfoque se encuentra en mi
informe sobre discapacidades mentales.10 Allí encontrarán un «mapa» del
derecho a salud que no se limita a las discapacidades mentales y es más bien
de aplicación general.

Por supuesto, debemos aclarar, legal y conceptualmente, lo que el dere-


cho a la salud significa, pero un desafío mucho mayor y más importante
es descubrir cómo se puede lograr que el derecho funcione, cómo puede
ponerse en práctica.

Podríamos recordar la famosa frase «El diablo está en los detalles». Yo he


llegado a la conclusión de que en lo que respecta tanto a los derechos eco-
nómicos, sociales y culturales como al derecho a la salud, el diablo no está
en los detalles sino todo lo contrario. El diablo está en las generalizaciones
excesivas.

Ya hemos llegado tan lejos como podemos en términos de derechos eco-


nómicos, sociales y culturales, a nivel abstracto y general. Si vamos a dar
los siguientes pasos en la evolución de estos derechos, debemos construir
sobre la base del progreso legal y conceptual alcanzado de manera colectiva
en los últimos años y aplicar dichas visiones a temas específicos en países
específicos y en contextos específicos. Ésta es, para mí, una de las lecciones
que debemos aprender del trabajo pionero efectuado en relación con los
derechos humanos y el VIH-sida.

 Por ejemplo, el Comentario General 14 del Comité de Derechos Económicos, Sociales


y Culturales (CDESC).
10 E/CN.4/2005/51.

24
Paul Hunt

Por supuesto, hacer que el derecho a la salud sea funcional en contextos es-
pecíficos es un verdadero desafío, pero es más probable que avancemos de
esta forma que si nos estancamos en burdas generalizaciones de naturaleza
amplia y abstracta.

¿Puedo dar un ejemplo? Al comenzar estos comentarios, mencioné mi


informe para la ONU sobre Uganda y las enfermedades desatendidas: la
enfermedad del sueño, la oncocercosis, la filariasis linfática, entre otras.

Al examinar las enfermedades desatendidas de Uganda desde la perspectiva


del derecho a la salud, hacemos hincapié en la importancia de diversas res-
puestas de nivel político.

En primer lugar, se recalca la urgencia de desarrollar un sistema de sa-


lud integrado que responda a las prioridades locales. Las intervenciones
verticales enfocadas en una enfermedad en particular pueden llegar a
debilitar un sistema de salud más amplio. Si bien podría haber lugar para
algunas intervenciones verticales, éstas deben diseñarse, en la medida
de lo posible, para fortalecer, y no para debilitar, un sistema de salud
integrado.

En segundo lugar, se necesita con urgencia que los equipos de salud enfo-
cados en los pueblos identifiquen las prioridades de salud locales. Su cono-
cimiento local sobre el predominio de una enfermedad en la comunidad
reforzará las perspectivas proporcionadas por un funcionario de salud de la
capital de la región o del país.

En tercer lugar, claro que es esencial contar con más profesionales de salud,
pero también son necesarios incentivos para asegurar que los trabajadores
de salud estén dispuestos a prestar sus servicios en estas comunidades olvi-
dadas de lugares remotos.

En cuarto lugar, existen mitos y conceptos erróneos sobre las causas de las
enfermedades desatendidas. Éstos podrían disiparse mediante campañas de
información accesibles al público.

En quinto lugar, algunas de las personas que padecen enfermedades des-


atendidas son estigmatizadas y discriminadas. Esto también puede cambiar
con información basada en evidencias y con educación.

25
Discurso inaugural

En sexto lugar, la comunidad internacional y las compañías farmacéuticas


también tienen la responsabilidad de llevar a cabo acciones de investigación
y desarrollo sobre la base de las necesidades existentes en torno a las enfer-
medades desatendidas.

En sétimo lugar, se deben establecer dispositivos de monitoreo y rendición


de cuentas. Los mecanismos actuales de rendición de cuentas legislativas y
judiciales no son suficientes para aquellas enfermedades que afectan princi-
palmente a los más desfavorecidos. En mi informe sugiero una manera de
optimizar la rendición de cuentas en relación con las enfermedades desaten-
didas en Uganda.

Mi punto principal es que el derecho a la salud posee un lado preciso, prác-


tico, constructivo y funcional que puede contribuir a afrontar problemas de
salud serios, complejos y específicos. Por supuesto, el derecho a la salud
no ofrece soluciones mágicas. También es verdad que se podrían identificar
aquellas respuestas a nivel político frente a las enfermedades desatendidas
sin tener que referirse al derecho a acceder al disfrute del más alto nivel
posible de salud física y mental. Sin embargo, el derecho a la salud puede
ayudarnos a identificar estas respuestas y, en donde ya existen, este derecho
puede reforzarlas.

Debido a su evolución en los últimos años, el derecho a la salud está, como


nunca antes, en posición de determinar las decisiones que se toman a nivel
de políticas nacionales e internacionales. Si se integrase con el sistema de
formulación de políticas, este derecho podría ayudar a establecer políticas
que sean sólidas, sostenibles, justas y significativas para aquellos que viven
en la pobreza.

Pero en este punto nos encontramos con un desafío mayor.

No hay manera de hacer que el derecho a la salud funcione sin el com-


promiso activo de muchos profesionales de la salud. Efectivamente, los
profesionales de la salud dirigen las organizaciones de salud claves a nivel
internacional, así como los ministerios de salud de todo el mundo. Como
es natural, ellos dominan el sector de la salud, pública o privada. No tendre-
mos oportunidad alguna de poner en práctica el derecho a la salud sin un
gran número de profesionales de la salud bien posicionados que entiendan
y respalden esta iniciativa.

26
Paul Hunt

El avance conseguido durante los últimos años no podría haberse logrado


sin el apoyo activo de profesionales de la salud que trabajan a nivel comu-
nitario, nacional e internacional. Mi informe sobre Uganda dependió de la
asesoría especializada de profesionales de la salud de la OMS y del Ministe-
rio de Salud de Uganda. Mi informe sobre el Perú del año 2004 dependió
del apoyo activo de profesionales de la salud en las más altas esferas del
gobierno, de la sociedad civil y de la OPS.

Pero seré franco.

La mayoría de los profesionales de la salud de los ministerios de salud ni


siquiera ha oído hablar del derecho a acceder al más alto nivel en salud, y
si lo han hecho, no tienen ni idea de lo que esto significa a nivel conceptual
o funcional. Si han oído hablar de éste, probablemente estén preocupados
por saber si es algo que les causará problemas. No entienden que el dere-
cho a la salud es un recurso que pueden usar para crear buenas políticas,
reforzar los sistemas de salud, recaudar más fondos del Ministerio de Finan-
zas y mejorar sus propias condiciones de trabajo. En lo que respecta a las
organizaciones internacionales, el derecho a la salud aún no se aplica de ma-
nera consistente en la mayoría de estos organismos. Muchos profesionales
de la salud que trabajan en estos organismos internacionales no entienden
que el derecho a acceder al disfrute del más alto nivel posible de salud física
y mental puede ayudarlos a alcanzar sus objetivos.

En los casos en que los profesionales de la salud sí tienen una idea acerca
de lo que significa el derecho a la salud, esta idea es a menudo retórica. La
retórica es importante y valiosa. Pero el derecho a la salud es mucho más
que retórica. Basado en leyes nacionales e internacionales, el derecho
a la salud tiene una aplicación práctica que puede salvar vidas y reducir
el sufrimiento, sobre todo el de los más vulnerables, desfavorecidos y
excluidos.

El derecho a un proceso justo no habría llegado a ser aceptado e implemen-


tado de manera tan generalizada sin el apoyo activo de los abogados. De
igual modo, el derecho a la salud no mejorará las políticas y los sistemas de
salud sin un mayor apoyo de los profesionales de salud. En mi opinión, éste
es uno de nuestros más grandes desafíos: cómo educar a más profesionales
de la salud sobre la utilidad práctica de los derechos humanos. Y éste es el

27
Discurso inaugural

motivo por el cual Ifhhro y todas las organizaciones que la conforman son
sumamente importantes.

Los que estamos comprometidos con el derecho a la salud estamos in-


volucrados con organizaciones internacionales, ministerios de salud, otros
ministerios relacionados con la salud, sectores de salud públicos y privados,
compañías farmacéuticas, sociedad civil y público en general. Entre nosotros,
hemos desarrollado un marco normativo esencial. Estamos empezando a
aplicarlo de manera práctica y funcional. Por supuesto, aún queda mucho
por hacer, y nosotros podemos hacerlo, siempre y cuando podamos per-
suadir a más profesionales de la salud a hacer su parte.

28
Parte 1
Mortalidad materna
Una perspectiva de derechos humanos sobre
la reducción de la mortalidad materna

A human rights perspective on the reduction


of maternal mortality

Alicia Ely Yamin


Alicia Ely Yamin
Se graduó en Derecho en la Escuela de Derecho de Harvard y obtuvo su maestría en Salud
pública en la Escuela de Salud Pública de Harvard. Es directora de Investigaciones de Phy-
sicians for Human Rights e instructora de la Facultad de Salud Pública de la Universidad
de Harvard. Ha realizado investigaciones y acciones de incidencia en derechos humanos
con organismos no gubernamentales de América Latina y Estados Unidos por más de 15
años. Ha publicado varios libros y docenas de artículos sobre salud y derechos humanos,
tanto en inglés como en español. Ha sido líder tanto en la conceptualización como en la
operacionalización del derecho a la salud.
Alicia Ely Yamin

Resumen
De acuerdo con las leyes internacionales, la mortalidad materna ha
sido reconocida como un problema de derechos humanos que im-
plica que la muerte de mujeres debido a complicaciones obstétricas
es una vergonzosa injusticia social de la cual se debe responsabilizar a
los gobiernos. Sin embargo, los profesionales de la salud, en general,
permanecen distantes de la retórica de los derechos humanos, de-
bido a que no se les ha hecho comprender cómo se relacionan las
leyes internacionales ratificadas por sus gobiernos con los problemas
a los que ellos hacen frente en su trabajo diario. Este artículo tiene por
objetivo clarificar lo que significa afirmar que la mortalidad materna
es un problema de derechos humanos, y no sólo a nivel conceptual,
sino también desde la perspectiva práctica de los programas de salud
y de la defensa de éstos.

En primer lugar, aplicar un marco de trabajo basado en los derechos


humanos a un problema como la mortalidad materna no sólo cambia
nuestra idea con respecto a este fenómeno sino también nuestro en-
foque estratégico. Es necesario modificar las formas tradicionales de
comprometerse con el trabajo de los derechos humanos y colaborar
activamente con los profesionales de la salud.

En segundo lugar, un marco de trabajo basado en los derechos hu-


manos alienta la participación y la toma de decisiones de las mujeres
afectadas por la mortalidad materna. La participación de la comunidad
no sólo implica la capacidad de las personas de trabajar como profe-
sionales de la salud sino también la capacidad de los actores locales de
transformar sus intereses en prioridades dentro de los programas de
salud reproductiva. Por su parte, los gobiernos necesitan conseguir los
recursos necesarios y brindar a las mujeres los medios para participar
en la toma de decisiones en todos los niveles que afectan su salud.

En tercer lugar, dado que los problemas de salud son frecuentemen-


te producto de las desigualdades sociales, utilizar un marco de trabajo
que se base en los derechos permite también explorar las relaciones
entre géneros y las relaciones de poder. Las mujeres afectadas por la
mortalidad materna no mueren simplemente debido a complicaciones

33
Una perspectiva de derechos humanos sobre la mortalidad materna

obstétricas: sus muertes indican que en muchas sociedades, incluida


la peruana, no se valora la vida de las mujeres indígenas de las zonas
rurales.

En cuarto lugar, un marco de trabajo basado en los derechos es un


vehículo que permite colocar y mantener la mortalidad materna en
la agenda política. Cuando se reconozca que las mujeres tienen de-
recho a no arriesgarse a morir cada vez que quedan embarazadas, el
gobierno asumirá la correspondiente obligación de incorporar estos
derechos en sus leyes, políticas y programas, enfocando su interés
en temas de reproducción que incluyan el aborto y la prestación de
servicios de salud.

En quinto lugar, un marco de trabajo basado en los derechos va más


allá de realizar un examen de la discriminación por género y explora
temas más amplios de la discriminación social y la marginalización his-
tórica de ciertos grupos. Por ejemplo, las tasas de mortalidad materna
son significativamente más altas en las áreas rurales que en las urba-
nas, y es en estas áreas rurales donde existe una mayor población
de mujeres indígenas. Al reconocer que la mortalidad materna es un
tema de derechos humanos, estas desigualdades pueden ser abor-
dadas directamente. Utilizar una perspectiva basada en los derechos
humanos fomenta el crecimiento de la democracia y reafirma los es-
fuerzos por aliviar las desigualdades sociales.

A pesar de las fortalezas del paradigma de los derechos, los esfuerzos


tradicionales enfocados en los derechos humanos aún no han abor-
dado el problema de la mortalidad materna en el Perú. Las recomen-
daciones efectuadas por las ONG y los organismos internacionales
siempre se han enfocado en lo que los gobiernos deben y no deben
hacer, pero muy pocas veces han explicado cómo implementar es-
tos cambios de manera práctica y sostenible. En lugar de tratar los
derechos humanos como un tema aislado, es necesario incorporar
un marco de trabajo basado en el derecho al diseño de programas
de salud, de manera que los médicos puedan reconocer que las de-
ficiencias en el acceso y la calidad de los servicios de salud ponen en
riesgo los derechos humanos y violan los derechos de la mujeres a
la vida y la salud.

34
Alicia Ely Yamin

Abstract
Maternal mortality is recognized as a human rights issue under
international law, implying that the deaths of women from obstetric
complications equate a shameful social injustice, for which governments
should be held accountable. Nonetheless, health professionals, in
general, remain distanced from human rights rhetoric, for they have
not been made to understand how the international laws ratified by
their governments relate to the problems they encounter in their daily
work. This paper seeks to clarifywhat it means to say that maternal
mortality is a human rights problem, not just conceptually but also
from the practical perspective of health programming and conducting
advocacy.

First, applying a human rights framework to a problem like maternal


mortality not only changes our understanding of the phenomenon
but also our strategic focus. It requires changing traditional modes
of engaging in human rights work and actively collaborating with
health professionals. Second, a human rights framework encourages
participation and decision-making by the women affected by maternal
mortality. Community participation should not simply encompass the
ability of individuals to work as health professionals; instead, local actors
should have the capacity to transform their interests into priorities
within reproductive health programs. National governments in turn
need to make available the necessary resources and provide women
with avenues to participate in the decisions at all levels that affect their
health. Third, given that health problems are often the product of social
inequities, employing a rights framework also allows for an exploration
of gender and power relations. The women affected by maternal
mortality are not dying simply due to obstetric complications; their
deaths speak to the fact that many societies—including Peru—do not
value the lives of rural, indigenous women.

Fourth, a rights framework provides a vehicle through which to


place and keep maternal mortality on the political agenda. Once
it is recognized that women have a right not to risk death every
time they become pregnant, the government faces a corresponding
obligation to incorporate these rights into its laws, policies and

35
Una perspectiva de derechos humanos sobre la mortalidad materna

programs focusing on reproductive issues including abortion and the


provision of health services.

Fifth, a rights framework goes beyond an examination of gender


discrimination to explore larger questions of societal discrimination
and the historic marginalization of certain groups. For instance, ratios
of maternal mortality are significantly higher in rural areas than in
urban ones, the former of which is largely populated by indigenous
women. By recognizing maternal mortality as a human rights issue,
these disparities can be addressed squarely. Employing a human rights
perspective encourages the growth of democracy and bolsters efforts
to alleviate social inequalities.

Despite the strengths of a rights paradigm, however, traditional


human rights efforts have not gone far enough in addressing Peru’s
maternal mortality problem. Recommendations set forth by NGOs
and international actors have discussed what governments should
or should not be doing, but rarely explain how to implement these
changes in a practical and sustainable manner. Rather than treating
human rights as an isolated theme, a rights framework should be
incorporated into the design of health programs so that doctors
can recognize how deficiencies in access to and quality of health
care threaten human rights and violate a woman’s rights to life and
health.

Introducción

H emos escuchado las terribles estadísticas de mortalidad materna: una


muerte cada minuto de cada día. Abogadas y abogados internacionales
hemos proclamado que la asombrosa magnitud de la mortalidad materna
alrededor del mundo constituye un problema de derechos humanos. Sin
embargo, por lo general, los profesionales de la salud se han mantenido
desligados de la retórica de derechos, ya que no se les ha explicado cómo
el lenguaje de los textos jurídicos internacionales se relaciona con los pro-
blemas que ellos encaran diariamente dentro de sus sistemas nacionales
de salud. Efectivamente, un marco jurídico internacional débil se presenta
como poco importante para el director de un hospital rural que sabe que
la mayoría de las mujeres que mueren a causa de complicaciones en su

36
Alicia Ely Yamin

establecimiento de salud habrían podido ser salvadas si hubiera habido aten-


ción obstétrica disponible en un centro de salud u hospital más cercano a
sus casas.

Hoy me gustaría hablar sobre lo que significa o podría significar —tanto


para profesionales de la salud como para abogados internacionales espe-
cializados— decir que la mortalidad materna es un problema de derechos
humanos; es decir, ¿qué significa en forma conceptual y de manera práctica
dentro del diseño de programas, capacitación de proveedores y proyectos
de incidencia?

Quisiera hacer dos cosas. En primer lugar, quiero empezar con una pers-
pectiva general sobre las fortalezas y limitaciones de un marco de derechos
para abordar el problema de la muerte materna. En segundo lugar, quiero
enfatizar que es crucial encontrar métodos innovadores para integrar a los
derechos humanos dentro de los componentes técnicos y administrativos
tanto de los programas de capacitación sobre mortalidad materna como en
los programas de monitoreo.

Perspectiva general de un marco de derechos


Fortalezas y criterios
La aplicación de un marco de derechos a un problema como la mortalidad
materna cambia no sólo nuestro entendimiento del fenómeno sino también
nuestro enfoque estratégico. También les puede dar palanca a los esfuerzos
que desplegamos para tratarlo. En primer lugar, definir la mortalidad mater-
na como un problema de derechos implica reconocer que gran parte de las
muertes previsibles de aproximadamente 529.000 mujeres y jóvenes cada
año no es simplemente una tragedia de enormes proporciones. Tampo-
co es un asunto de utilidades perdidas, como lo pondría el Banco Mundial
—ya sea directamente como años de vida ajustados por discapacidad o
indirectamente, a causa del aumento de la mortalidad infantil asociado con
la mortalidad materna—. Definir la mortalidad materna como un problema
de derechos humanos requiere reconocer que estas muertes representan
una horrenda injusticia social de la cual se debería hacer responsables a los
gobiernos y, de hecho, se les puede hacer responsables según los tratados
a los que voluntariamente se han adherido.

37
Una perspectiva de derechos humanos sobre la mortalidad materna

En segundo lugar, un marco de derechos enfatiza la participación y la toma


de decisiones por parte de las mujeres afectadas. En un enfoque basado en
derechos, la participación de la comunidad no está, por ejemplo, limitada a
capacitar a algunas personas del pueblo para que sean trabajadores de salud,
sino que también determina que los actores locales orienten sus propios in-
tereses y prioridades hacia programas de servicios de salud materna y hacia
el objetivo de lograr que el gobierno responda con recursos. En el contexto
de la mortalidad materna, por ejemplo, un enfoque basado en derechos no
significa simplemente la capacitación de parteras tradicionales de la comuni-
dad, medida que no ha tenido éxito en la reducción de muertes maternas
en el pasado y, a menudo, ha sido tomada para obviar la necesidad de que
todos los miembros de la comunidad estén conscientes de las señales de
complicaciones obstétricas.

¿Cómo funcionaría la participación en la práctica? Por ejemplo, en lugar de


aceptar la aseveración reiterada de que el problema de uso de servicios
yace en la falta de demanda por parte de las mujeres campesinas, las per-
cepciones de la comunidad con respecto a la prestación de servicios podrían
—deberían— ser sondeadas desde el principio. Es posible que se descubra
que las mujeres se daban cuenta de que los servicios eran deplorablemente
inadecuados e incapaces de resolver emergencias, y no que ellas no querían
usar tales servicios debido a razones culturales o tradicionales. Desde el
principio, se podría y se debería emprender una evaluación de las nece-
sidades conjuntas entre proveedores y miembros de la comunidad, para
sobre esa base establecer las prioridades. Se debería formar una comisión
compuesta por representantes de la comunidad, así como proveedores del
servicio, para supervisar el tratamiento y examinar los casos de muertes
maternas.

En tercer lugar, un marco de derechos permite realizar una exploración de


género y de las relaciones de poder que subyacen a las tasas de muerte
materna, que son persistentemente altas. Este marco va más allá de una
cuestión de calidad de la atención. Fundamentalmente, las cuestiones de
salud son producto de relaciones de poder en la sociedad. Las mujeres que
mueren no están muriendo simplemente porque tienen complicaciones
obstétricas, sino que están muriendo porque en muchas sociedades de la
región, incluido el Perú, se le da poca importancia a la vida de la mujer rural
y campesina. La inequidad de género que permea nuestras sociedades se

38
Alicia Ely Yamin

ve reflejada, entre muchos otros aspectos, en la poca importancia que los


sistemas de salud dan a la atención para emergencias obstétricas.

En cuarto lugar, un marco de derechos proporciona una herramienta va-


liosa para colocar y mantener la muerte materna en la agenda política en
países donde éste constituye un problema de salud pública. Precisamente
porque implican responsabilidad del gobierno, los derechos han sido llama-
dos «cartas del triunfo» en los debates sobre políticas. Por ejemplo, si bien
los grupos de personas marginadas, como los prisioneros, lo son en varios
países y muchos regímenes muestran hacia ellos poca compasión o genero-
sidad, existe un grupo de estándares mínimos internacionales para el trato
de prisioneros. Por ejemplo, prácticamente todos los países del mundo han
aceptado, al menos en teoría, que el trato a los prisioneros no es un asun-
to discrecional, sino que debe cumplir con ciertas normas internacionales.
Del mismo modo, una vez que se reconozca que las mujeres tienen el
derecho a estar libres de muertes evitables durante el embarazo y el parto,
un gobierno tiene la correspondiente obligación de llevar ese derecho a la
práctica mediante leyes, políticas y programas que abarcan desde el aborto
hasta la prestación de servicios.

Por supuesto que clasificar un problema como una cuestión de derechos


no es una solución mágica, como el estado deplorable de las condiciones
de las prisiones alrededor del mundo lo confirma. No obstante, un primer
paso para hacer que los gobiernos aborden el problema de la mortalidad
materna es la admisión de la responsabilidad gubernamental en torno al
problema (ésta es la lucha que estamos librando en Estados Unidos ahora
con respecto a la tortura). Además, el uso de estándares jurídicos interna-
cionales puede ser de gran valor para activistas locales y organizaciones no
gubernamentales (ONG), a fin de impulsar campañas de incidencia política
y hacer presión sobre sus gobiernos.

En quinto lugar, más allá de la discriminación de género, un marco de de-


rechos también tiene un enfoque de equidad entre poblaciones distintas
de mujeres y sobre la protección de las poblaciones que, históricamente,
han sido marginadas y desfavorecidas. Un marco de derechos nos obliga
a centrarnos en las disparidades. Las mejoras en los promedios nacionales
no son suficientes. Un marco de derechos está particularmente interesa-
do en problemas de discriminación y en la protección de las poblaciones

39
Una perspectiva de derechos humanos sobre la mortalidad materna

marginadas. Con respecto a la mortalidad materna, acá en el Perú, como


todos sabemos, las diferencias entre la población rural y la urbana pueden
ser enormes, y coinciden con el hecho de que las poblaciones indígenas
habitan, mayoritariamente, en las zonas rurales y más alejadas del país.

En sexto lugar, una perspectiva de derechos humanos crea un vínculo entre


temas relacionados con el sistema de salud y cuestiones más amplias de
democracia social sostenible. El sistema de salud, como bien lo plantea Lynn
Freedman en el informe del Proyecto Milenio sobre salud materna e infantil,
debe ser considerado como un sistema social básico, tal como el sistema
de justicia. Éste puede contribuir a la igualdad y la democracia en un país o
puede agravar las inequidades presentes en esa sociedad.

Limitaciones de un marco tradicional de derechos


A pesar del gran poder de un paradigma de derechos, los enfoques tradi-
cionales de derechos humanos no son suficientes para avanzar en la causa
de la maternidad segura aquí en el Perú o alrededor del mundo. Aun cuan-
do los informes hablan de derechos económicos y sociales, las estrategias
convencionales de los derechos humanos todavía involucran generalmente
la misma metodología aplicada en la mayoría de los casos de derechos polí-
ticos y civiles: en primer lugar, exponer la situación factual y, en segundo lu-
gar, denunciar el comportamiento del gobierno en vista de las disposiciones
aplicables de los instrumentos legales. Las recomendaciones indican a los
gobiernos lo que deberían o no deberían estar haciendo, pero raras veces
se presta atención a cómo poner en práctica o mantener el cambio real de
los programas o de las condiciones sobre el terreno.

En el caso de la mortalidad materna, el cumplimiento gubernamental de es-


tos derechos requiere importantes obligaciones programáticas. Como tales,
estos derechos no se prestan simplemente para mostrar los problemas o
denunciar a los gobiernos por inacción o acción. En muchos casos, el go-
bierno sabrá que su razón de mortalidad materna es inadmisiblemente alta.
A menudo, estos gobiernos necesitan tanto de orientación como de críti-
ca; necesitan entender cuáles deberían ser sus prioridades y, precisamen-
te, cuáles son sus deberes programáticos según el Derecho internacional.
Aun cuando siga habiendo personas que mueran por causas de maternidad,
¿dónde se deberían invertir los recursos y dónde termina la responsabilidad

40
Alicia Ely Yamin

del gobierno? Y lo que es más importante, ¿qué beneficio trae hablar de


derechos para las mujeres en el campo en cuanto al cambio de la forma en
que se ofrecen los servicios obstétricos?

No hay necesidad de mencionar que éstas son preguntas que deben ser
respondidas por profesionales de la salud. Las prioridades en la reducción
de la muerte materna no pueden ser establecidas por defensores de los
derechos humanos, que por lo general son abogados o abogadas. De este
modo, si la prestación de servicios obstétricos mejorados es una parte esen-
cial de un proyecto de derechos humanos, entonces desde el principio se
debería incluir a epidemiólogos y planificadores de salud en el diagnóstico
de la situación, así como en las recomendaciones. No bastará consultarles
posteriormente o pedirles consejo técnico.

Integración de los derechos humanos en otros aspectos


de los programas de salud
Un gran desafío para desarrollar programas significativos de derechos hu-
manos relacionados con la mortalidad materna es integrar los derechos hu-
manos dentro de la educación sobre gestión y los aspectos técnicos de un
proyecto o programa. Una perspectiva de derechos humanos no significa
simplemente ser amable o respetuoso con las pacientes. El derecho a la
salud requiere que el gobierno tome medidas programáticas elementales.

A saber, con respecto a los cuidados obstétricos esenciales (COE), sería


un error centrarse exclusivamente en el trato que las mujeres reciben
cuando llegan a los centros de salud. Es verdad que, en muchos lugares,
cuando las mujeres llegan a los centros de salud se las trata mal y a veces
en forma terrible. Aquí en el Perú, por ejemplo, sabemos que a las mu-
jeres quechuahablantes que vienen de la sierra se les habla en forma des-
pectiva en castellano, a menudo se les exige que lleven sus propias sába-
nas, son obligadas a dar a luz en cuartos extremadamente fríos y sin que se
les permita emplear la posición de parto de su elección o beber o comer
sus alimentos tradicionales después del parto. Pero, asimismo, es verdad
que la evidencia obtenida por los grupos de mujeres indica que ésta no es
la única razón —ni quizá la principal— por la cual las mujeres no buscan
atención médica cuando se encuentran en una emergencia obstétrica. Al

41
Una perspectiva de derechos humanos sobre la mortalidad materna

contrario: las mujeres de la sierra andina repetidamente afirman que no van


a los centros de salud porque éstos carecen de capacidad para resolver sus
emergencias, son casas de la muerte.

Evidentemente, desde una perspectiva de derecho a la salud, las mujeres


tienen el derecho a ser tratadas con respeto cuando solicitan atención mé-
dica, y cualquier factor de discriminación con relación al tratamiento es una
violación de varios instrumentos internacionales. Sin embargo, desde la
perspectiva del Derecho internacional, estas mujeres también tienen dere-
cho a que sus emergencias se resuelvan a través de los COE disponibles y
accesibles tanto en términos geográficos como económicos. Por consiguien-
te, más que tratar los derechos humanos como un tema separado, varios
proyectos han adoptado, tanto en los materiales de capacitación como en
los programas mismos, modelos de integración de estos derechos dentro
de los temas técnicos y de gestión.

Por ejemplo, las tres demoras básicas que impiden que las mujeres busquen
atención pueden ser vistas desde una perspectiva de derechos humanos,
así como desde perspectivas administrativas y técnicas. Esas demoras se
relacionan con la decisión de las mujeres de buscar atención médica, con la
demora en llegar al lugar de atención y con la demora en recibir la atención
médica una vez que están en el centro de salud. Cada una de estas demoras
es responsable de miles de muertes evitables cada año, e involucra un gru-
po de temas sobre derechos. Cuando las normas de derechos humanos es-
tán explícitamente vinculadas a los problemas fundamentales de esta forma,
los profesionales de la salud, que están más familiarizados con cuestiones
administrativas y técnicas que con cuestiones legales, pueden identificar su
relevancia de manera más sencilla.

Si los programas de capacitación en derechos humanos debieran estar re-


lacionados con los aspectos técnicos y de gestión fundamentales, entonces
el monitoreo de éstos también tendría que estarlo. Los indicadores usados
por los activistas de derechos humanos no necesitan ser informaciones sub-
jetivas sobre el tratamiento en manos de profesionales de la salud. Efectiva-
mente, los mismos indicadores usados en el monitoreo de la salud pública
pueden, a menudo, ser utilizados también en el monitoreo de los derechos
humanos.

42
Alicia Ely Yamin

En el caso de la muerte materna, tenemos las pautas de la ONU sobre la


disponibilidad y el uso de los COE. Se trata de seis funciones señales para
que un establecimiento sea reconocido como de cuidados obstétricos de
emergencia básicos, y dos funciones señales adicionales para distinguir a los
establecimientos que realizan COE completos (generalmente, los hospita-
les). Los indicadores de proceso en las pautas de la ONU son muy ilus-
trativos acerca de si un gobierno está cumpliendo con sus obligaciones de
conducta con relación a los programas de mortalidad materna.

Además, estos indicadores proveen evidencia acerca de si el gobierno está


cumpliendo con su obligación de proveer los COE en forma no discrimina-
toria y equitativa —dos principios cruciales para la evaluación de los dere-
chos humanos en el país—. Al aplicar los indicadores a áreas subnacionales
—por ejemplo, departamentos, regiones—, se pueden detectar dispari-
dades en la disposición de estos servicios que salvan vidas. Los resultados
sobre las disparidades entre las áreas o regiones políticas, junto con informa-
ción demográfica relacionada con aquellas poblaciones, pueden revelar dis-
criminación en la disposición de los COE. Es a través de dichos indicadores
que el derecho a la salud podrá ser monitoreado efectiva y objetivamente
no sólo por los gobiernos sino también por las agencias internacionales y las
ONG en términos que sean comprensibles para la gran mayoría de profe-
sionales de la salud.

Conclusiones
Resumiendo, el discurso de los derechos humanos nos da una razón más
para preocuparnos sobre la mortalidad materna más allá del papel instru-
mental que las mujeres desempeñan en la crianza de los niños y la pérdida
de su productividad. Un marco de derechos nos indica que sus muertes
evitables son una injusticia social vergonzosa e indignante. Un marco de
derechos también nos recuerda que la vulnerabilidad tiene muchos rostros
y nos obliga a ver más allá de los promedios nacionales hasta las diferencias

 Las seis funciones señales básicas son administrar antibióticos parenterales (intraveno-
sos o por inyección); administrar medicamentos oxitócicos parenterales; administrar
anticonvulsivos parenterales; realizar extracción manual de la placenta; realizar extrac-
ción de los productos retenidos; y realizar parto vaginal asistido (extracción al vacío,
fórceps). Las dos funciones señales adicionales son realizar cirugía (cesárea) y realizar
transfusión sanguínea.

43
Una perspectiva de derechos humanos sobre la mortalidad materna

entre niveles de mortalidad materna, las que pueden señalar arraigados pa-
trones de discriminación.

Trabajar sobre la mortalidad materna desde la perspectiva de los derechos


humanos supone cambios en el paradigma del trabajo que las ONG de
derechos humanos han utilizado por mucho tiempo, tales como aceptar
compromisos a largo plazo para proyectos que requieren aplicación pro-
gramática y colaborar con profesionales de la salud desde el principio del
proyecto.

Subyace un desafío a la incorporación de los derechos humanos a progra-


mas de capacitación, así como a iniciativas de monitoreo y evaluación. Los
estándares de derechos humanos no pueden ser aislados de los problemas
de gestión o las medidas técnicas dentro de los programas de reducción de
la mortalidad materna.

En fin, definir la mortalidad materna como un problema de derechos hu-


manos no debería ser un ejercicio teórico conducido por abogados interna-
cionales en salas de Nueva York o de Ginebra, sino que tiene —o debería
tener— implicaciones concretas para la forma como los gobiernos y las
ONG organizan, manejan y evalúan sus programas para reducir la muerte
materna acá en Puno, Ayacucho o Loreto.

44
Mortalidad materna y reducción de la
pobreza: un enfoque basado en derechos

Maternal mortality and poverty reduction:


a rights-based approach

Lynn Freedman
Lynn Freedman
Directora del programa Averting Maternal Death and Disability (AMDD) y profesora de
Población, clínica y salud de la familia en la Escuela de Salud Pública de la Universidad de
Columbia. Es graduada en Derecho en la Universidad de Harvard, con maestría en Salud
Pública en la Universidad de Columbia, y grado de bachiller en la Universidad de Yale. Fue
directora del Law & Policy Project (Proyecto en Derecho y Políticas) en Mailman School
of Public Health desde 1997. Ha sido una figura pionera en el campo de los derechos
humanos y la salud, y ha desarrollado un amplio trabajo con grupos de mujeres, salud
y ONG defensoras de los derechos humanos a nivel internacional. Desde la fundación
del programa AMDD en 1999, ha liderado la iniciativa para incorporar un paradigma
basado en el derecho en las estrategias y programas de mortalidad materna. Tiene una
serie de publicaciones sobre temas relacionados con la mortalidad materna y los derechos
humanos, con un énfasis particular en género y salud de la mujer. Ha sido asesora para el
U. N. Millennium Project Task Force en Salud Materno-Infantil, así como autora principal
del informe del Grupo de Trabajo titulado «Who’s Got the Power? Transforming Health
Systems for Women and Children» («¿Quién tiene el poder? Transformando los sistemas
de salud para las mujeres y niños»).
Lynn Freedman

Resumen
El tema de la mortalidad materna hoy en día constituye un punto
estratégico para afrontar el gran desafío de la salud y su vinculación
con los derechos humanos. El desafío es producir un cambio que
trascienda la descripción general de los problemas de salud en térmi-
nos de derechos humanos y que se concrete en planes específicos
de acción basados en los principios y herramientas de los derechos
humanos. Las intervenciones técnicas que resultan críticas para redu-
cir la mortalidad materna, denominadas atención obstétrica de emer-
gencia (AOE), requieren un sistema de salud que funcione realmente
para que la prestación de la AOE se haga de manera equitativa y en
la debida escala. Los indicadores de proceso de la AOE, que han sido
respaldados por las Naciones Unidas, representan una herramien-
ta para monitorear el avance de los sistemas de salud y, por ende,
el cumplimiento del derecho a la salud. Los sistemas de salud en el
enfoque basado en los derechos humanos son considerados como
instituciones sociales primordiales capaces de responder con efectivi-
dad ante los diferentes perfiles de desigualdad que existen en los paí-
ses. El ejemplo de Perú como un país que experimenta la «exclusión
marginal» y el proyecto CARE/AMDD en Ayacucho como un caso
práctico del enfoque basado en los derechos demuestran que los de-
rechos humanos pueden convertirse en una herramienta poderosa
para combatir la mortalidad materna.

Abstract
Maternal mortality presents a strategically important entry point for
addressing the big challenge in health and human rights today: moving
from general description of health problems in human rights terms to
specific action plans for solving health problems based on human rights
principles and tools. The critical technical interventions for reducing
maternal mortality, collectively termed Emergency Obstetric Care
(EmOC), need a functioning health system in order to be delivered
equitably and at scale. EmOC Process Indicators endorsed by the UN
provide one potential tool for monitoring progress in health systems
functioning and so in the progressive realization of the right to health.

47
Mortalidad materna y reducción de la pobreza: un enfoque basado en derechos

A rights-based approach addresses health systems as core social


institutions, carefully responding to the different profiles of inequity
that exist in different countries. The example of Peru as a country
experiencing «marginal exclusion» and the CARE/AMDD project in
Ayacucho as an example of a rights-based approach, demonstrate
that human rights can be a powerful tool in addressing maternal
mortality.

H oy en día, el gran desafío en el ámbito de la salud y de los derechos


humanos es producir el cambio de la generalización hacia la acción
concreta. ¿Cómo podemos avanzar del análisis a la estrategia, de la des-
cripción del problema en términos de derechos humanos a un plan basado
en los principios de los derechos fundamentales que ayude a solucionar el
problema? ¿Cómo podemos usar las herramientas de los derechos huma-
nos —no solamente la normativa sobre derechos humanos— para cambiar
nuestra visión del mundo, para comprender los temas de salud y para mo-
vilizar la acción?

El tema de la mortalidad materna representa una importante estrategia para


impulsar el campo de la salud y los derechos humanos porque:

1) La mortalidad materna —la muerte durante el embarazo y el parto— se


relaciona con un aspecto fundamental de la condición humana. El análisis
de los derechos humanos transforma un problema que, a simple vista,
parece ser un fenómeno natural y biológico que ha sucedido desde
tiempos inmemoriales —un problema esencial de salud o técnico—.
Sin embargo, cuando reconocemos que actualmente cada muerte ma-
terna se puede evitar y cuando examinamos los patrones de ocurrencia
de esas muertes en diferentes poblaciones, entonces emerge un cuadro
de profunda desigualdad, y la mortalidad materna ya no se ve sólo como
un problema técnico sino esencialmente como un asunto político. Des-
de la perspectiva de los derechos humanos, lo que en primera instancia
parecía ser sólo una tragedia individual se convierte en una profunda
injusticia social.

2) Representa una oportunidad política. El Objetivo de Desarrollo del


Milenio 5 y su meta para reducir tres cuartas partes de la proporción

48
Lynn Freedman

de mortalidad materna (PMM) en el año 2015 coloca a la mortali-


dad materna en un lugar prominente de la agenda del desarrollo y
reducción de la pobreza. Más aún, ese objetivo ambicioso da una
alta prioridad al desafío de proveer servicios equitativos y en gran
escala. Los proyectos piloto y las intervenciones “boutique” no serán
suficientes. Ahora los gobiernos deben enfrentar con seriedad los
problemas de escala.

3) Se dispone de acciones específicas que son efectivas. No se espera


una cura mágica que caiga del cielo (o del laboratorio). Sabemos
qué intervenciones podrían cambiar de manera decisiva la mortali-
dad materna. Se deben dirigir los mayores esfuerzos a resolver los
problemas políticos y logísticos de acceso y equidad. Los derechos
humanos ofrecen perspectivas distintivas y herramientas para enca-
rar esos desafíos.

4) La mortalidad materna tiene una compleja relación con la pobreza. En el


campo de la salud y los derechos humanos a menudo hacemos men-
ción de los determinantes sociales y económicos de la salud y releva-
mos la asociación entre una condición específica de salud con el estatus
socioeconómico de las personas o la condición cultural, política o eco-
nómica de las sociedades. Aunque esto ciertamente es una parte del
cuadro que configura la mortalidad materna, nuestra comprensión de
la epidemiología y de las intervenciones de salud que se requieren nos
permite ir más allá de la simple documentación de esta asociación y
emplear la mortalidad materna para profundizar el análisis de la relación
salud-pobreza de manera que podamos transformar con gran potencial
la práctica de la salud y los derechos humanos.

Mortalidad materna: epidemiología e intervenciones


Cada año, más de medio millón de mujeres mueren durante el embarazo
y el parto (OMS-Unicef-Unfpa 2004). Casi todas esas muertes (99%)
ocurren en África, Asia y América Latina y la gran mayoría podría haberse
evitado si esas mujeres hubiesen tenido acceso a servicios de salud de
buena calidad. La enorme disparidad tal vez se exprese mejor con el
riesgo de morir; en África, el riesgo de morir en el parto es de una
entre 16 mujeres comparado con una entre 2.800 mujeres del mundo

49
Mortalidad materna y reducción de la pobreza: un enfoque basado en derechos

desarrollado (OMS-Unicef-Unfpa 2004). Dentro de los países, las


mujeres pobres tienen mayores probabilidades de morir por esta causa que
las mujeres adineradas (Graham, Fitzmaurice, Bell y Cairns 2004: 23-27).

De todas las muertes maternas, tres cuartas partes se deben a cinco com-
plicaciones obstétricas graves: hemorragia, sepsis, complicaciones del abor-
to, hipertensión en el embarazo (por ejemplo, preclampsia, eclampsia) y el
trabajo de parto prolongado o con obstrucción. Estas complicaciones, que
representan una amenaza a la vida, son impredecibles y surgen de manera
inesperada. La mayoría no se pueden prevenir, pero pueden ser tratadas.
Casi todas las mujeres pueden salvarse con un conjunto de servicios médi-
cos relativamente simple, conocido como atención obstétrica de emergen-
cia (AOE). Estos servicios que salvan vidas se pueden proveer en cualquier
centro de salud y hospital modesto que cuente con asistentes de parto
debidamente capacitados (parteras, enfermeras, personal técnico calificado
o médicos) que tengan el equipo y los medicamentos necesarios. Si cada
parto fuera atendido por un asistente competente y hábil y la AOE tuviera
acceso y disponibilidad universal, virtualmente se podrían evitar todas las
muertes maternas.

Para la prestación de la AOE de buena calidad, es vital contar con un sis-


tema funcional de salud. En el campo de la mortalidad materna, el foco
de atención debe cambiar de las intervenciones específicas para manejar
complicaciones al sistema a través del cual las intervenciones lleguen a las
mujeres que las requieren para sobrevivir (Freedman, Waldman, De Pinho
y Wirth 2005).

Comprensión de los sistemas de salud como


instituciones sociales primordiales
En ello reside la clave del problema: es sencillo describir los elementos
ideales de un sistema de salud funcional. Pero éstos no son una simple
aglomeración de recursos técnicos —edificios, equipo, medicamentos,
personal— que conjuntamente crean un mecanismo para ofrecer inter-
venciones médicas, de manera similar como el sistema postal entrega car-
tas. Más bien, los sistemas de salud deben ser entendidos como institucio-
nes sociales, como parte esencial de la trama social y de la vida cívica. La

50
Lynn Freedman

estructura y operación del sistema de salud expresa las normas y valores


que rigen al Estado (Gilson 2003: 1453-1468). Así, un sistema que hace
que los servicios dependan de la capacidad de pago de la población, de
manera implícita legitima la exclusión y envía un mensaje en ese sentido.
Por esta razón, la experiencia de las personas con el sistema de salud de-
fine de manera significativa su interacción con las estructuras de poder que
moldean sus sociedades.

El descuido, el abuso y la marginación por parte del sistema de salud se han


asimilado a la experiencia de ser pobre. Los estudios realizados en los países
alrededor del mundo constatan esta realidad (Mamdani y Bangser 2004:
138-153). Pero lo contrario también es cierto. Cuando en una sociedad
democrática hay un servicio efectivo de salud en el que la gente demanda
y recibe la atención a la que tiene derecho, entonces éste se convierte en
un bien de la ciudadanía (Mackintosh y Tibandebage 2004: 1-20). Por ese
motivo, los sistemas de salud son tan importantes como el sistema de justi-
cia o de educación para construir sociedades democráticas en las cuales los
derechos humanos se respetan, se protegen y se cumplen.

Análisis refinado de la exclusión


Construir un sistema de salud sensible a los derechos requiere prestar una
atención cuidadosa a la equidad y a la naturaleza de la exclusión en las di-
ferentes sociedades. Por ejemplo, la Organización Mundial de la Salud ha
introducido una útil distinción entre las sociedades que experimentan «pri-
vación masiva» y las que tienen «exclusión marginal» (Organización Mundial
de la Salud 2005). Estos escenarios se presentan en la figura 1, que muestra
la prestación institucional de servicios de salud por quintil de ingreso en siete
países. En los países con «privación masiva» sólo tienen acceso a ellos las
personas adineradas; la gran mayoría de la población carece de ellos. En
situaciones de «exclusión marginal», la mayoría tiene acceso; sólo los más
pobres y los más marginados están excluidos de la atención médica. En estas
dos situaciones contrastantes son muy diferentes las necesidades, posibili-
dades y prioridades, y requieren un enfoque basado en los derechos que
responda de manera flexible a esas condiciones particulares.

51
Mortalidad materna y reducción de la pobreza: un enfoque basado en derechos

Figura 1
Perfiles de equidad
De la privación masiva a la exclusión marginal:
subiendo la escalera de la cobertura

a
Los quintiles de ingreso proveen un índice del estatus socioeconómico del nivel familiar.
Dividen a la población en cinco grupos (en orden ascendente de ingresos de 1 a 5) y usan
una metodología que combina la información de las características del jefe de la familia,
la propiedad de ciertos bienes, la disponibilidad de servicios y datos sobre la vivienda..
Fuente: Organización Mundial de la Salud 2005.

Para dar cifras concretas, tomemos a Chad, el país que fue el tema de la
dramática película Dead Mums Don’t Cry («Las madres muertas no lloran»),
que se mostró en esta conferencia (BBC 2005). En el año 2000, el gasto to-
tal de Chad en salud (incluido el presupuesto del gobierno, la ayuda para el
desarrollo y los gastos no reembolsables) estuvo por debajo de 20 dólares
per cápita al año (Banco Mundial 2007), mucho menos que los 34 dólares
estimados como necesarios para un paquete esencial de atención primaria.
Éste es un país con privación masiva. Como se mostró en la película, las mu-
jeres mueren en los principales hospitales del país debido a la total carencia
de insumos básicos. Y la mayoría de las mujeres con complicaciones que
ponen en peligro su vida nunca llegan al hospital. En Chad se estima que la
PMM es astronómica: 1.100 muertes maternas por 100.000 nacidos vivos
(OMS-Unicef-Unfpa 2004).

52
Lynn Freedman

En cuanto al Perú, su gasto en salud de 104 dólares per cápita al año re-
presenta cerca de cinco veces más que el de Chad. Para la mayoría de la
población del Perú, la PMM está bien por debajo de 200. Pero en el quintil
más pobre, la PMM es de 800. Como muchos países de América Latina, la
desigualdad se debe en gran medida a la exclusión marginal. El sistema tiene
un funcionamiento básico, pero los sectores más pobres o más marginales
de la sociedad están excluidos de los servicios de salud.

Figura 2
Proporción de mortalidad por quintil de ingreso en el Perú (2000)

Fuente: C. Ronsmans y W. Graham en nombre de The Lancet Maternal Survival Series Stee-
ring Group. «Maternal Mortality: Who, When, Where, and Why». The Lancet 368, 2006,
pp.1189-1200.

Por supuesto que el simple gasto no garantiza la equidad ni aun la PMM más
baja. Por un lado, Estados Unidos gasta más de 6.000 dólares per cápita al
año y tiene una PMM de 17. Canadá gasta la mitad, 3.000 dólares per cápi-
ta, y tiene una PMM de 6. Por otro lado, es indiscutible que un país que gasta
menos de 20 dólares per cápita al año simplemente no tiene los recursos
financieros en el sistema de salud tanto para manejar la equidad de manera
adecuada como para cumplir los derechos humanos (aunque, sin duda, ha-
brá importantes pasos que podrá tomar aun con limitados recursos).

53
Mortalidad materna y reducción de la pobreza: un enfoque basado en derechos

Los diferentes perfiles de desigualdad dentro de los países tienen conse-


cuencias importantes en la manera como concebimos un enfoque basado
en los derechos humanos. La maternid ad segura, como un movimiento
mundial, debe hacer que su discurso y recomendaciones sean más incisivos
para combatir los perfiles de privación masiva y exclusión marginal. En una
situación de privación masiva, el sistema a menudo se encuentra al borde
del colapso total. Se debe dar la más alta prioridad a la infraestructura básica
y a las necesidades en recursos humanos. Por el contrario, en situaciones de
exclusión marginal, donde el sistema como un todo cumple sus funciones
esenciales pero excluye a determinados grupos sociales, se debe dar prio-
ridad a la calidad de la atención, a los costos que representan barreras y a
los impedimentos sociales y culturales, incluida la discriminación (Koblinsky,
Matthews y Hussein 2006: 1377-1386).

Indicadores de avance gradual


Podemos usar el concepto de avance gradual, tomado de la normatividad
de derechos humanos, para priorizar lo más urgente en determinado país.
Si los sistemas de salud son la clave para la reducir la mortalidad materna y la
desigualdad, entonces, en la práctica, necesitamos indicadores que puedan
revelar cómo están funcionando los sistemas de salud. Tales indicadores
conforman la base potencial para diseñar mecanismos que permitan que
la sociedad civil y el mismo sistema de salud cimienten su capacidad para
expandir el acceso y reclamar y hacer cumplir la responsabilidad que tie-
nen los diferentes actores dentro del sistema de salud. De esta manera, se
podrán obtener avances graduales en los derechos humanos relacionados
con la salud.

En lo que respecta a la mortalidad materna, ya tenemos una herramienta,


los indicadores de proceso de la AOE elaborados por las Naciones Unidas,
que potencialmente también se podrían usar como indicadores de dere-
chos humanos (Yamin y Maine 1999: 563-607). Los indicadores de proceso
de la AOE responden las siguientes preguntas claves:

• ¿Existen suficientes instalaciones que brinden servicios obstétricos de


emergencia?
• ¿Están bien distribuidos?

54
Lynn Freedman

• Estos servicios que pueden salvar vidas ¿son usados por suficientes mu-
jeres?
• Esas instalaciones de salud ¿son usadas por las mujeres que realmente lo
necesitan?
• ¿Se proveen suficientes servicios críticos?
• ¿Es adecuada la calidad de los servicios?

Para cada pregunta hay un indicador y se identifica un nivel mínimo acep-


table (véase el cuadro 1). Con esos datos es posible calcular la necesidad
satisfecha de la AOE.

Cuadro 1
El proceso de indicadores de las Naciones Unidas
y los niveles recomendados

Indicador Nivel mínimo aceptable

Por cada 500.000 habitantes debe


1. Cantidad de atención obstétri-
haber por lo menos 5 instalaciones
ca de emergencia (AOE):
de AOE (incluida al menos una insta-
AOE básica e instalaciones gene-
lación general que brinde el servicio
rales que brindan el servicio.
de AOE).

Todas las áreas subnacionales deben


tener al menos 5 instalaciones de
2. Distribución geográfica de las
AOE (incluida al menos una instala-
instalaciones de AOE.
ción general que brinde el servicio de
AOE) por cada 500.000 habitantes.

3. Proporción de todos los


nacimientos en las instalaciones La meta se debe establecer en la
básicas y de AOE y en todas las localidad.
instalaciones encuestadas.

4. Necesidad satisfecha de AOE:


Proporción de mujeres con Al menos 100% de las mujeres que
complicaciones serias que son se estime que puedan tener compli-
tratadas en instalaciones de caciones obstétricas se tratan en las
AOE y en todas las instalaciones instalaciones de AOE.
encuestadas.

55
Mortalidad materna y reducción de la pobreza: un enfoque basado en derechos

Indicador Nivel mínimo aceptable

Las cesáreas representan no menos


5. Porcentaje de cesáreas en los
de 5% y no más de 15% de los naci-
nacimientos esperados.
mientos estimados en la población.

La tasa de casos fatales en mujeres


6. Tasa de casos fatales por cau- que han tenido complicaciones obs-
sas obstétricas directas. tétricas directas en instalaciones de
AOE es menos de 1%.

Fuente: Unicef-OMS-Unfpa 1997.

El impacto del enfoque basado en derechos para


reducir la mortalidad materna: el caso del proyecto
Care/AMDD en Ayacucho, Perú
Los indicadores mencionados se usaron de manera efectiva en un proyecto
llevado a cabo por Care para reducir la mortalidad materna en Ayacucho. El
proyecto Femme de Care formaba parte del programa para evitar la muerte
materna y la discapacidad (Averting Maternal Death and Disability, AMDD)
de la Universidad de Columbia, Nueva York. El proyecto de Care trabajó en
instalaciones de salud del sector público y también con los gobiernos locales
y comunidades. Para sus intervenciones, pusieron en práctica un enfoque
basado en los derechos (Kayongo, Esquiche, Luna, Frías, Vega-Centeno y
Bailey 2006: 299-307).

El proyecto usó los indicadores de procesos de la AOE como una herra-


mienta de monitoreo y evaluación para hacer el seguimiento del avance y
efectuar correcciones a lo largo del proyecto. En la investigación se incluye-
ron componentes adicionales como la evaluación de necesidades de la AOE
para establecer el estado de las instalaciones en la región; auditorías basadas
en criterios para identificar y manejar problemas específicos en instalacio-
nes de salud que funcionaban de manera no punitiva; y participación de la
comunidad para determinar cómo se sentían las personas y qué deseaban
en relación con los servicios. Al escuchar a las mujeres que usaban (o no)
las instalaciones e iniciar un proceso participativo local para la solución de

56
Lynn Freedman

problemas, el proyecto de Care facilitó cambios que tuvieron un impacto


sustancial en las personas que recibían atención materna en Ayacucho. Al-
gunos cambios fueron muy simples. Por ejemplo, las sábanas blancas fueron
reemplazadas con sábanas floreadas; la comida que se servía fría se reem-
plazó con comida caliente; las sillas verticales para el parto se convirtieron en
una opción a las camas horizontales. Otros cambios modificaron elementos
fundamentales de la prestación de los servicios. Por ejemplo, el desarrollo
participativo de nuevos protocolos clínicos, los sistemas de supervisión de
apoyo y la práctica de referencia y contrarreferencia.

En breve, con la intervención de las comunidades y del gobierno local, me-


diante el establecimiento de nuevas relaciones dentro de las instalaciones
y entre las diferentes instancias de la infraestructura de salud (por ejemplo,
con el Instituto Materno Perinatal de Lima) el proyecto de Care contribuyó
a poner en práctica una nueva dinámica de obligaciones y derechos que
permitió construir el sentido de responsabilidad.

Una evaluación del Ministerio de Salud que abarcó cuatro años del proyecto
demostró que el enfoque basado en derechos tuvo un impacto impresio-
nante en la disponibilidad, uso y calidad de las instalaciones de AOE en Aya-
cucho (véanse las figuras 3 y 4; Seclén 2006).

La evaluación también usó los indicadores de procesos para comparar los


progresos en Ayacucho con los de Puno, una región con condiciones com-
parables desde el punto de vista social y económico y con una tasa similar de
mortalidad materna. Tanto Ayacucho como Puno se beneficiaron de las me-
joras en la infraestructura mediante un programa del Banco Mundial, pero
solamente Ayacucho se benefició con las mejoras en el sistema de salud a
través del proyecto de Care basado en el enfoque de derechos humanos.

Los resultados de la comparación demostraron el impresionante impacto del


enfoque basado en derechos. Al final de los cuatro años, el porcentaje de
necesidades satisfechas en relación con la AOE en Ayacucho subió de 30%
a 75%. En Puno, en la fecha de la evaluación, el porcentaje de necesidades
satisfechas era de solo 32,9%. Las tasas de casos fatales en mujeres con
complicaciones obstétricas —indicador de la calidad de la atención— fue
aún más sorprendente. En Ayacucho, la tasa de casos fatales bajó a 0,4%.
En Puno, la tasa de casos fatales lamentablemente era de 5,1%.

57
Mortalidad materna y reducción de la pobreza: un enfoque basado en derechos

Figura 3
Cambio en el número de mujeres tratadas con
complicaciones, Ayacucho, Perú

Figura 4
Cambio en la tasa de casos de muerte, Ayacucho, Perú

58
Lynn Freedman

Esta evaluación, uno de los pocos estudios de una intervención basada en dere-
chos humanos y aplicada también en un área de control, demuestra que el enfo-
que basado en los derechos no es sólo un juego retórico. Más bien, representa
una vía altamente efectiva para que los sistemas de salud puedan encaminarse
hacia la funcionalidad y el cumplimiento de los derechos humanos.

Todavía hay un largo camino que recorrer en el desarrollo de un enfoque


de la mortalidad materna basado en los derechos humanos. En particular,
necesitamos más herramientas para analizar cuidadosamente la desigualdad
en el nivel de las instalaciones de salud. El ejemplo del Perú representa un
impulso para quienes están tratando de reducir la mortalidad materna y de
avanzar en la práctica de la salud basada en los derechos humanos con el fin
de producir cambios definitivos en este campo.

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Mortalidad materna y reducción de la pobreza: un enfoque basado en derechos

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60
Muerte sin fin. Experiencias de investigación
sobre la lucha contra la mortalidad materna
en Chiapas, México
Death without end: research experiences on fight
against maternal mortality in Chiapas, Mexico

Graciela Freyermuth Enciso


con la colaboración de
Sergio Meneses Navarro
Graciela Freyermuth Enciso
Licenciada en Medicina en la Universidad Nacional Autónoma de México, con maestría
en Medicina social en la Universidad Autónoma Metropolitana-Xochimilco, doctora en
Antropología social por la Universidad Autónoma de México. En 1986 se trasladó al
estado de Chiapas después de haberse desempeñado como profesora-investigadora de
la Universidad Autónoma Metropolitana-Xochimilco. Desde 1988 es investigadora del
Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social, unidad sureste.
Actualmente es investigadora titular y miembro del Sistema Nacional de Investigadores.
Sus proyectos han estado vinculados a los problemas regionales. A partir de 1993, sus in-
tereses se han centrado en la salud reproductiva y específicamente en la muerte materna
en la región de Los Altos de Chiapas. Cuenta con varias docenas de artículos científicos y
de divulgación. Entre sus libros se encuentran Médicos indígenas, médicos alópatas. Un
encuentro difícil en Los Altos de Chiapas (1993), Refugiados guatemaltecos en México.
La vida en un continuo estado de emergencia (1993), Los refugiados guatemaltecos.
Una década de refugio en México (ed.) (1992), Las mujeres de humo. Morir en Chenalhó
durante la maternidad (2003). Forma parte del Foro Nacional de Mujeres y Políticas de
Población del Consejo Nacional de Evaluación de la Política de Desarrollo Social y la Medi-
ción de la Pobreza y del Comité Estatal por una Maternidad Voluntaria y sin Riesgos.
Graciela Freyermuth Enciso

Resumen
El presente ensayo expone un breve recuento de hallazgos de inves-
tigación sobre muerte materna, a partir del quehacer académico que
Graciela Freyermuth y colaboradores han desarrollado en Los Altos
de Chiapas, durante los últimos veinte años. El estudio de la muerte
materna se enmarca en un enfoque de derechos con énfasis en las
inequidades socioeconómicas, étnicas y de género que representa el
deceso de mujeres indígenas de la región por causas evitables y, por
tanto, injustas e inaceptables.

Las diversas experiencias de investigación que aquí se comentan brin-


dan una mirada del problema desde múltiples esferas: la magnitud
del subregistro y mal registro de la muerte materna; el papel de la
familia, la comunidad y las redes de apoyo social; la importancia de las
prácticas y representaciones en torno a la maternidad; el seguimiento
de los presupuestos públicos; el efecto de programas federales y es-
tatales orientados a la salud materna; la disponibilidad, accesibilidad y
utilización de servicios obstétricos; y el conocimiento de la población
indígena de la región sobre las complicaciones del embarazo, el parto
y el posparto, así como las opciones para su atención. El texto conclu-
ye con una reflexión sobre los retos pendientes del Estado mexicano
para abatir la muerte materna en el marco del nuevo federalismo.

Abstract
This assay presents a brief summary of research findings on maternal
mortality, based on the academic work developed by Graciela
Freyermuth and collaborators in Los Altos de Chiapas, over the
last twenty years. The study of maternal mortality is based on a
rights approach with focus on socioeconomic, ethnic and gender
inequalities regarding the death of indigenous women in the region
due to avoidable and, therefore, unfair and unacceptable causes.

The various research experiences commented here provide an insight


to the problem from multiple areas: the extent of underreporting
and misreporting of maternal mortality; the role of the family, the
community and social support networks; the importance of practices

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Experiencias de investigación sobre la mortalidad materna en Chiapas

and representations in terms of maternity; the follow-up of public


budgets; the effect of federal and state programs for maternal health;
the availability, accessibility and use of obstetric services; and the
knowledge of indigenous people in the region regarding pregnancy,
delivery and post-partum complications, as well as their health care
options. The text ends with a reflection on the pending challenges
of the Mexican State to eradicate maternal mortality within the
framework of the new federalism.

E sta presentación busca reflexionar sobre algunos aspectos problemáticos


para el objetivo de abatir la mortalidad materna, identificados a partir
del trabajo de investigación que estoy realizando en Chiapas desde 1986,
año en el que percibí que este tipo de muerte es un evento cotidiano pero
invisible.

Asumo, teórica y metodológicamente, que la mortalidad materna es el de-


ceso prematuro de mujeres ocasionado por inequidades de género y la
constante violación de sus derechos humanos. De acuerdo con Whitehead
(2000: 5), el término inequidad tiene una dimensión ética que, en este caso,
se refiere a las diferencias en la mortalidad de mujeres por causas evitables,
por lo que estas muertes deben ser consideradas injustas e inaceptables.
Dichas inequidades pueden basarse en a) la desigualdad de oportunidades
para el acceso a servicios médicos de calidad y culturalmente competentes;
b) las condiciones de vida inadecuadas, determinadas por factores socioeco-
nómicos restrictivos; c) la exposición a riesgos para la salud por contextos
de vida particulares, tales como la violencia, el estrés y el trabajo realizado
en condiciones inadecuadas; y d) la inaccesibilidad a la atención médica por
discriminación étnica o de género. Las normas internacionales de derechos
humanos proveen un marco concreto a partir del cual se pueden evaluar las
políticas públicas y los programas de salud desde su diseño hasta su puesta
en marcha. Un enfoque de salud basado en derechos incluye principios
como el no retroceso y el progreso adecuado, la no discriminación y la
equidad, la participación significativa, la rendición de cuentas y el desarrollo
de estrategias multisectoriales (Physicians for Human Rights, El Colegio de la
Frontera Sur, Centro de Capacitación en Ecología y Salud para Campesinos-
Defensoría del Derecho a la Salud 2006: 49-64).

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Graciela Freyermuth Enciso

A lo largo del texto se hará referencia a diversos proyectos de investigación


afines que se han centrado en familias indígenas de Los Altos de Chiapas y
el sector Salud. Se señalarán las preguntas que me he planteado durante
los últimos veinte años, y la manera en que estos proyectos se han enca-
denado en la interlocución con distintos actores del ámbito local, nacional
e internacional.

En Chiapas, más de 25% de la población es indígena, y diez de los cincuenta


municipios que presentan el índice de desarrollo humano más bajo del país
son chiapanecos, nueve de los cuales se localizan en la región de Los Altos.
En los municipios indígenas prevalecen las condiciones de pobreza: 80,5%
de ellos están clasificados como de alta o muy alta marginación (Instituto
Nacional Indigenista-Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo
2002); en las regiones indígenas, 27,77% de las viviendas no disponen de
agua entubada; 60,94% carecen de drenaje y 45,29% tienen piso de tierra
(Comisión Nacional para el Desarrollo de los Pueblos Indígenas-Programa
de las Naciones Unidas para el Desarrollo 2006: 178). Además, preva-
lecen inequidades en salud: la Secretaría de Salud advierte que la tasa de
mortalidad es 58% más alta entre niños indígenas que para la infancia en el
resto del país, y que el riesgo de morir durante la maternidad es tres veces
mayor para las mujeres indígenas respecto al promedio nacional (Secretaría
de Salud 2001: 38).

Al entrar en contacto estrecho con mujeres indígenas y parteras de Los


Altos en 1988, me percaté de que la mortalidad materna era frecuente y se
veía como algo normal e inevitable.

Empecé haciendo trabajo de archivo, examinando los certificados de defun-


ción en la Secretaría de Salud y las oficialías del Registro Civil. Encontré que
en el caso de una mujer a quien yo había conocido, que había fallecido a
consecuencia de un embarazo ectópico roto, se había registrado como causa
de muerte una gastroenteritis. En esos años también llamó mi atención que la
propia Secretaría de Salud no contara con certificados de defunción de la re-
gión Los Altos y que, evidentemente, el número de fallecimientos registrados
era mucho menor al que se podía esperar (Freyermuth y Fernández 1997;

 Entre 1988 y 1990, Graciela Freyermuth, como parte de la investigación en CIESAS-


Sureste, trabajó en la Organización de Médicos Indígenas del Estado de Chiapas
(OMIECH) y participó activamente en el proyecto de parteras indígenas.

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Experiencias de investigación sobre la mortalidad materna en Chiapas

Freyermuth 1999). Identifiqué, de este modo, los problemas relacionados


con el mal registro y el subregistro de muertes maternas.

El trabajo de archivo reveló que 87% de las mujeres adultas fallecidas en


los municipios indígenas de la región entre 1989 y 1993 no habían recibido
atención médica antes de morir. Se reconocía oficialmente una cobertura de
los servicios de salud de 25%, pero la mayoría de la población solamente
tenía contacto con tales servicios a través de las campañas de vacunación
(Freyermuth 1993). Así, me planteé investigar cuáles eran los factores que
intervenían en el hecho de que las mujeres no acudieran a los servicios de
salud, identificar el número de ellas que fallecían por causas maternas, y
evidenciar la magnitud del subregistro (Freyermuth 2003).

Descubrimos un subregistro de 45%, si bien éste tendía a disminuir a través


de los años. De las cuarenta mujeres incluidas en el estudio, solamente cua-
tro habían buscado atención en las instituciones de salud, de donde habían
sido dadas de alta inclusive un día antes del deceso. Mediante entrevistas a
noventa familiares o amigos de las fallecidas, reconocimos que para com-
prender la resistencia a la búsqueda de atención médica durante las compli-
caciones de la maternidad se debían considerar tres elementos:

a) Las relaciones intra- e interfamiliares. Particularmente, la posición de la


mujer en el interior de su familia.
b) Las prácticas y representaciones en torno a la maternidad.
c) Las disputas en el campo de la salud.

Un aspecto fundamental en la atención de las complicaciones durante la


maternidad es el posicionamiento de la mujer en la familia y de su familia
frente a la comunidad. El posicionamiento de la mujer se construye día a
día, y dependerá de la composición familiar, de la relación numérica entre
mujeres y hombres; de la valoración que se tenga de las mujeres y de las
condiciones económicas de la familia.

Las características de la familia de origen de la mujer son importantes para


su salud, ya que de ellas dependerán la fortaleza de sus redes de apoyo y el
reconocimiento que tenga esta familia en el ámbito comunitario. Las familias
extensas con un número importante de varones jóvenes adultos tienen ma-
yor prestigio que aquellas encabezadas por mujeres, viudas o ancianos. Las

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Graciela Freyermuth Enciso

familias con un integrante de una organización productiva, religiosa, política


o empleado gubernamental cuentan con más capital social que las no vincu-
ladas a organización alguna.

La forma en que se concreta el matrimonio es también fundamental para


ampliar o restringir las redes sociales de apoyo. Estas redes pueden ser
decisivas para la supervivencia de las mujeres que presentan problemas du-
rante la maternidad. Identificamos dos tipos de redes de apoyo: las cercanas
u horizontales, que en el caso del ámbito indígena rural se generan en las
relaciones familiares; y las verticales, que permiten a los sujetos entablar
relaciones puente, que se establecen a través de vínculos de confianza y
reciprocidad. Los espacios en los que se construyen estas redes son las
organizaciones productivas, las organizaciones religiosas y las instituciones
gubernamentales y no gubernamentales. Estas relaciones puente pueden
determinar que la familia posea información vital para el traslado o el acceso
a la atención especializada.

Dos aspectos centrales en la salud de la mujer durante la maternidad son las


relaciones que ella mantenga con su familia política —en Los Altos de Chia-
pas, la mayoría de las mujeres casadas tiene una residencia patrilocal— y la
existencia o no de violencia doméstica. Este último factor no solamente es
importante porque su presencia de por sí pone en riesgo la vida de la mujer
y de su hijo nonato, sino porque de suyo revela el posicionamiento de la
mujer en el interior de la familia.

Las prácticas y representaciones en torno a la maternidad están fuertemen-


te marcadas por la cosmovisión y, por tanto, por la adscripción religiosa.
De esta manera, aunque los tradicionalistas identifican al embarazo o parto
como la causa directa de la muerte, explican las complicaciones por causas
como el desprendimiento del alma, la envidia, el mal echado, la vida corta,

 La religión tradicional o la costumbre es un sincretismo entre lo que fue la religión


prehispánica maya y la religión cristiana impuesta por los colonizadores.
 La persona tsotsil está constituida por tres entidades, el cuerpo físico, el alma y uno
o varios animales compañeros. La enfermedad se presenta cuando a cualquiera de
estas entidades le ocurre algo, ya sea de manera fortuita u ocasionada por la animad-
versión de alguna persona. Así, las complicaciones pueden presentarse porque algún
enemigo hace un «mal echado» o por envidia. Sin embargo, hay personas que, desde
que nacen, tienen una vida corta, y en esos casos es necesario, a través de peticiones,
alargar la vida de su cuerpo físico.

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Experiencias de investigación sobre la mortalidad materna en Chiapas

entre otras. Por su parte, las personas adscritas a las iglesias identifican que
la muerte está vinculada con la maternidad, pero es causada por designio
divino. A pesar de que existe una explicación distinta de los problemas, la
estrategia para solucionarlos es similar: para ambos grupos, el rezo es el ele-
mento terapéutico fundamental. Sin embargo, las redes de apoyo pueden
intervenir en estos casos para la búsqueda de otras opciones de atención,
sobre todo cuando se cuenta con conexiones puente.

El tercer elemento que influye en la forma en que se resolverán las com-


plicaciones son las disputas que se producen en el campo de la salud. El
cuidado y la atención durante la maternidad es un campo que pertenece
fundamentalmente a las mujeres: madres, abuelas, suegras y parteras. Sin
embargo, la maternidad complicada amplía las posibilidades de atención por
parte de otros agentes de salud, sean de la medicina occidental o indígena,
aunque la pertenencia étnica del agente de salud tiene gran peso al mo-
mento de tomar decisiones (Meneses 2005). Asimismo, la medicalización
del parto mediante el uso frecuente e indiscriminado de fármacos es un
elemento de mayor riesgo en estas comunidades indígenas (Freyermuth y
De la Torre 2002a).

Si bien se identificó de qué manera las relaciones de género, generacionales


y étnicas se concatenaban para resolver o no las complicaciones durante la
maternidad, aún nos preguntábamos si los recursos y servicios disponibles
en los centros de salud eran los apropiados para atender las complicaciones
maternas de las mujeres indígenas. Nos percatamos de que la mayoría de
las parteras indígenas no estaban en posibilidad de atender hemorragias,
eclampsia u otra complicación obstétrica seria, limitación compartida por los
médicos de las clínicas de la región, dada la escasez de los recursos disponi-
bles y las deficiencias en su formación profesional.

El contexto regional cambió drásticamente con la irrupción zapatista, levan-


tamiento que colocó a Chiapas en el escaparate internacional. Cuantiosos
recursos federales y de agencias internacionales llegaron a partir de 1994.
Las necesidades castrenses llevaron a construir carreteras y caminos, comu-
nicando a comunidades y regiones otrora inaccesibles.

En el segundo quinquenio de 1990 se instrumentaron varias políticas pú-


blicas que modificaron la atención de la salud en la región. El sector Salud,

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Graciela Freyermuth Enciso

en el contexto de la certificación de la cobertura universal, había solicitado


préstamos al Banco Mundial para consolidar la infraestructura básica y la
organización de los servicios, particularmente en aquellos estados con ma-
yor rezago, entre los cuales destacaba Chiapas. Así se inició el Programa de
Ampliación de Cobertura (PAC), que pretendía proporcionar servicios bá-
sicos de salud de primer nivel a la población de alta y muy alta marginación,
ubicada en asentamientos aislados y de difícil acceso; solucionar problemas
locales de salud, principalmente de municipios con población dispersa y re-
zago en infraestructura básica —era el caso de la población indígena de
Chiapas—, y contribuir a la descentralización de los servicios de salud (Se-
cretaría de Salud 1996). Esto llevó a monitorear el ejercicio presupuestal
de estos programas y su incidencia en la mortalidad materna (Freyermuth y
Sánchez 2002; Freyermuth, Sánchez y De la Torre 2002; Freyermuth y De
la Torre 2002b; Freyermuth y De la Torre 2002c).

La iniciativa por una Maternidad sin Riesgo de 1987 y la tercera Conferencia


de Población de 1994, en El Cairo, colocaron a la mortalidad materna en
la agenda internacional. En setiembre del 2002, los miembros de la Organi-
zación de las Naciones Unidas adoptaron la Declaración del Milenio para el
Desarrollo, que incluye la meta de reducir la mortalidad materna en un 75%
entre 1990 y el 2015. Desde 1990 hasta la fecha, México la ha disminuido
en 28%, por lo que aún está lejos de alcanzar la meta.

Con los cambios de gobierno en el ámbito federal y estatal en el año 2000,


se modificó la política dirigida a afrontar la mortalidad materna. Para ambos

 Esta iniciativa surge como una preocupación del sistema de Naciones Unidas y de
organismos no gubernamentales que habían ido descubriendo desde principios de la
década de 1980 que, a pesar de la escasez de cifras en el ámbito mundial sobre las
muertes maternas, las mujeres continuaban muriendo por embarazo, parto, puerpe-
rio y aborto. De alguna manera, esto mostraba el fracaso de los programas materno-
infantiles y las iniciativas de la atención primaria.
 La agenda de El Cairo incluye entre sus puntos: 1) crecimiento poblacional, desarro-
llo sustentable, medio ambiente; 2) elevación de la calidad de vida (desigualdades y
subdesarrollo); desarrollo humano (empoderamiento de las mujeres y las niñas); 4)
derechos reproductivos; 5) calidad de los servicios de salud reproductiva, y 6) par-
ticipación de la sociedad civil y colaboración entre instituciones gubernamentales y
no gubernamentales. En El Cairo se recoge la preocupación por una maternidad sin
riesgos y se marcan objetivos y metas encaminadas a la disminución de la mortalidad
materna y los embarazos no deseados, así como el acceso universal a los servicios de
salud reproductiva.

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Experiencias de investigación sobre la mortalidad materna en Chiapas

niveles de gobierno, el tema apareció como prioritario en la agenda de salud


y cada uno impulsó programas específicos para abatirlo. Sin embargo, los
logros han sido limitados; la tasa de mortalidad materna bajó de 72,6 en el
año 2000 a 63,6 por 100.000 nacidos vivos en el 2006, aunque durante los
últimos tres años la tasa se ha estacionado y no ha disminuido ni tres puntos
porcentuales.

Los hechos anteriores guiaron el diseño del trabajo de investigación durante


los últimos años. ¿Por qué si se han abierto centros de salud y existe inte-
rés de los gobiernos para disminuir la mortalidad materna ésta no ha sido
combatida contundentemente? ¿Los servicios de salud son de calidad? ¿La
población los utiliza? ¿Existen suficientes recursos financieros para sostener
la marcha adecuada de estos servicios?

Un número importante de mujeres en edad reproductiva están adscritas


a los programas focalizados que las obligan a presentarse en las clínicas.
Según datos oficiales, el número de consultas prenatales ha aumentado.
Sin embargo, cuando estas mujeres presentaban una complicación, no
acudían a la clínica, sino que permanecían en sus casas, atendidas por
parteras y curanderos. Por otro lado, aquellas localidades en las que no
había presencia de los servicios de salud ni registro de muertes maternas
no eran incluidas en las acciones focalizadas. El sector Salud seguía la estra-
tegia de intervenir solamente en aquellos lugares en los que se registraban
muertes maternas reiteradas. Esto llevó a impulsar un proyecto de investi-
gación enfocado en la identificación de un indicador alterno de mortalidad
materna. Se conformó un grupo interinstitucional e interdisciplinario que
ha trabajado durante varios años para proponer un indicador distinto de
la tasa de mortalidad materna, para identificar las regiones de riesgo (Fre-
yermuth 2004).

También se reconoció la falta de un seguimiento estrecho de las mujeres


durante el parto y el posparto. El sector Salud tenía una especie de falsa
seguridad consistente en creer que si las mujeres no presentaban problemas
durante el embarazo, probablemente tendrían un parto y un posparto sin
complicaciones. En el contexto de la apertura democrática, en el año 2000
se propuso a las autoridades de salud de la región que establecieran un siste-
ma que posibilitara la supervisión de las mujeres durante el parto y posparto,
propuesta que tuvo poco eco en los servicios de salud.

70
Graciela Freyermuth Enciso

En el año 2003 acudí a Kuala Lumpur, Malasia, a la conferencia de la red


Averting Maternal Death & Disability (AMDD). Esta conferencia me per-
mitió conocer la propuesta de la atención obstétrica de emergencia y es-
clarecer lo que había venido documentando pero no había expresado con
claridad suficiente: la consulta prenatal no es suficiente para abatir la morta-
lidad materna. Estudios realizados en el ámbito nacional e internacional han
mostrado que el control prenatal per se no es suficiente para prevenir esta
mortalidad. Las complicaciones durante la maternidad, aunque susceptibles
de tratamiento, son difíciles de pronosticar incluso por especialistas. Estu-
dios realizados en nuestro país han dado cuenta de esta situación. A pesar
de esto, la política de salud materna se ha centrado en la consulta prenatal
como la estrategia para resolver la mortalidad materna.

Dado que en Los Altos de Chiapas no hay posibilidades de contar con aten-
ción universal del embarazo, parto y posparto por personal calificado, se
promovió la estrategia de AMDD, que en el 2003 era prácticamente des-
conocida en México. Desde entonces, varios grupos han incluido esta pers-
pectiva de atención en su trabajo de activismo o investigación.

Partiendo de esta propuesta, me interesé en tres líneas de investigación:


evaluar la capacidad de los servicios de salud para resolver urgencias obs-
tétricas, conocer los recursos que se canalizan específicamente a la aten-
ción materna, e indagar hasta qué punto los programas gubernamentales
han tenido impacto en los conocimientos y las prácticas de los pobladores

 Núñez Urquiza, R. M. (asesora de Arranque Parejo en la Vida), citada en Ruiz Matus,


Cuitláhuac (Dirección de Equidad y Género). «Calidad de la atención en los programas
de Arranque Parejo en la Vida». Diálogo de Expertos en Salud Materna y Perinatal,
organizado por Arranque Parejo en la Vida y Population Council, 3 al 5 de abril del
2005; Núñez Urquiza, R. M. «Utilidad de la vigilancia activa de las muertes maternas».
Diálogo de Expertos en Salud Materna y Perinatal, organizado por Arranque Parejo en
la Vida y Population Council, 3 al 5 de abril del 2005; Núñez-Urquiza, R. M. «Mortali-
dad materna en México, 2005». Presentación en el curso «Equidad de género y salud
reproductiva», Instituto Nacional de Salud Pública, 5 de agosto del 2005; Velasco,
Vitelio (Dirección de Prestaciones Médicas, Unidad de Salud Pública, Coordinación de
Salud Reproductiva, IMSS). «Atención prenatal con enfoque de riesgo». Diálogo de
Expertos en Salud Materna y Perinatal, organizado por Arranque Parejo en la Vida y
Population Council, 3 al 5 de abril del 2005; Manuel Lee, Gabriel R. (Comisión Nacio-
nal de Arbitraje Médico, Conamed), «Sub y sobre utilización de prácticas médicas».
Diálogo de Expertos en Salud Materna y Perinatal, organizado por Arranque Parejo en
la Vida y Population Council, 3 al 5 de abril del 2005.

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Experiencias de investigación sobre la mortalidad materna en Chiapas

de la región respecto de la urgencia obstétrica. En el 2004 realizamos la


evaluación de clínicas de primer nivel y hospitales que proveen de atención
en la región (Freyermuth coord. 2004). Para esta evaluación analizamos las
estadísticas disponibles y realizamos observación de campo en clínicas re-
gionales integradas al programa federal dirigido a disminuir la mortalidad ma-
terna. Un estudio similar fue realizado en el 2006 (Meneses y Freyermuth
2007) a fin de identificar los cambios que se habían logrado con la inclusión
del Seguro Popular en la región.

Si bien después de la puesta en marcha del Seguro Popular han mejorado


algunas de las dimensiones de la accesibilidad a los servicios de salud ma-
terna en la región, todavía no se garantiza la disponibilidad de los servicios
mínimos de atención obstétrica.

Una dimensión fundamental de la accesibilidad en el contexto indígena es


la cultural. Abatir barreras culturales para la accesibilidad exige el cumpli-
miento de una condición básica: la comprensión lingüística. A pesar de que
la mayoría de la población en la región es hablante de una lengua indígena,
los servicios de salud suelen estar faltos de personal que hable los idio-
mas originarios. Un aspecto que posiblemente ha mejorado la dimensión
cultural de la accesibilidad es que casi todas las unidades de salud cuentan
con personal originario de la misma localidad ocupando algún puesto de
trabajo.

Para mejorar la accesibilidad a los servicios hospitalarios, en la mayoría de


los casos el personal de las clínicas se encarga de conseguir transporte para
trasladar a una paciente al segundo nivel; generalmente, se recurre a la am-
bulancia que cada ayuntamiento tiene bajo resguardo. Aunque se han esta-
blecido mecanismos más o menos eficientes para tener acceso al vehículo,
en algunos casos persisten obstáculos burocráticos que retrasan el traslado
oportuno.

Según la opinión del propio personal de las clínicas, en casos de referencia al


segundo nivel de atención los pacientes y sus familiares experimentan barre-
ras financieras para acceder a los servicios, independientemente de que sean
afiliados o no al Seguro Popular. Por ejemplo, frecuentemente se pide a los
pacientes y a sus familiares que compren algunos medicamentos, materiales,
equipos de venoclisis y soluciones intravenosas, pues el hospital carece de

72
Graciela Freyermuth Enciso

tales recursos. También el personal de salud entrevistado mencionó que


habitualmente se cobra a las pacientes o sus familiares por la atención hospi-
talaria y los estudios de laboratorio y gabinete, inclusive cuando son afiliados
al Seguro Popular; además, las propias usuarias y sus acompañantes tienen
que solventar sus gastos de alimentación y transporte. De este modo, la
desprotección frente a los gastos excesivos que representa la atención hos-
pitalaria de urgencia sigue siendo una importante barrera para la accesibili-
dad a los servicios, aun en el caso de las mujeres indígenas afiliadas al Seguro
Popular. Así, si bien han mejorado algunos aspectos de la accesibilidad, hasta
el día de hoy todavía no se ha garantizado un acceso pleno y efectivo de las
mujeres indígenas de Los Altos a los servicios de atención materna, espe-
cialmente los de urgencia.

Por otro lado, hay deficiencias en la calidad de la atención. El personal de


salud posee una limitada experiencia profesional, no cuenta con los conoci-
mientos y habilidades técnicas necesarias para resolver urgencias obstétricas
y muestra una elevada movilidad.

También se mostró que las mujeres seguían renuentes a acudir a los servi-
cios de salud, inclusive siendo beneficiarias del programa Oportunidades,
lo que nos llevó a preguntarnos de qué manera habían incidido sobre la
población las actividades de educación para la salud que el sector Salud había
puesto en marcha desde 1998 con sus programas Progresa y Oportunida-
des. Se esperaba que estas mujeres, luego de más de cinco años, por lo
menos hubieran adquirido elementos para ejercer otro de sus derechos: el
de la decisión informada, que implica el contar con información completa
y adaptada a la usuaria —es decir, culturalmente competente—, que posi-
bilite la elección de la mejor opción en caso de una crisis de salud como la
urgencia obstétrica.

Por ello, en el año 2005 emprendimos una investigación cuyo objetivo pri-
mordial fue indagar sobre los conocimientos y las prácticas de la población

 A partir de 1998 se instaló en México el programa Progresa —ahora Oportunidades—,


dirigido a la población pobre. En este programa se otorgan transferencias monetarias
a la madre de familia, y se establecen corresponsabilidades de las beneficiarias a través
de diversas actividades en la clínica y en la escuela. Por ello se dirige a población que
se encuentra ubicada a una distancia apropiada de estos servicios y definida por su
pobreza alimentaria y de capacidades.

73
Experiencias de investigación sobre la mortalidad materna en Chiapas

en torno a la urgencia obstétrica (Freyermuth 2006) y al «consumo» de


material radiofónico. Se encuestó a 417 personas, 179 hombres y 238
mujeres (la muestra incluía a mujeres de 15 a 49 años y a hombres de 15
a 59 años); 57% eran menores de 30 años; 18% no habían tenido instruc-
ción escolar; la mayoría (53,2%) tenía estudios incompletos o completos
de primaria; 23% eran solteros, 10% viudos, separados o divorciados, y el
resto estaban casados o vivían en unión libre; 91% eran hablantes de lengua
tseltal, 16% de tsotsil y 64% de español; 71% habían tenido hijos.

El 50% de los pobladores de este municipio no identificaba los signos de


urgencia obstétrica y, por lo tanto, no acudían a los servicios de salud en caso
de que éstos aparecieran. Además, los resultados mostraron que las parte-
ras siguen desempeñando un papel preponderante en la atención durante
la maternidad. Una de las conclusiones de esta investigación reconoció la
necesidad de incluir a los hombres en las actividades de educación para la
salud respecto a los temas materno-infantiles. Debemos considerar que
en las comunidades indígenas los hombres juegan el papel preponderante
en la toma de decisiones. Las mujeres, según los resultados, no cuentan
con mayor información que los hombres; por lo tanto, ellos también de-
ben ser capaces de reconocer los signos y síntomas que pueden llevar a
una mujer a morir durante la maternidad. Este involucramiento permitiría
una toma de decisión informada por parte de la población masculina y
facilitaría el traslado y la demanda de servicios en los casos de urgencia.
Asimismo, reconocimos que 51% de los habitantes no conocen las op-
ciones disponibles para resolver sus problemas ni a las personas claves a
las que deberían acudir. Esto mostró que Oportunidades no ha favorecido
la participación ciudadana, pues a pesar de que la ley contempla la insta-
lación de las contralorías sociales, en la práctica éstas no funcionan. Así, el
derecho a una participación popular significativa, que abriría a la población
la posibilidad de incidir y de tomar decisiones que definan o determinen
su bienestar, está lejos de cumplirse.

Lo antes mencionado permite comprender las dificultades que ha afrontado


el sector Salud para lograr un progreso adecuado en el cumplimiento de la
Meta del Milenio respecto a la mortalidad materna.

 Nos interesaba conocer el tipo de «consumo» de radio para posteriormente incluir una
campaña a través de este medio de comunicación.

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Graciela Freyermuth Enciso

Un balance
El contexto chiapaneco se ha modificado enormemente durante los últimos
años, así como la forma de vida de los indígenas de la región. Si antes de
1994 había una total ausencia del Estado en las comunidades indígenas, la
irrupción zapatista desencadenó un intenso trabajo de organismos inter-
nacionales y no gubernamentales. Posteriormente, como una respuesta y
estrategia gubernamental frente a este movimiento, se promovió una serie
de programas federales a través de los cuales se realizaron transferencias en
efectivo a las familias beneficiarias. Anteriormente, los programas beneficia-
ban a organizaciones, y era a través de ellas que se pretendía que la pobla-
ción en su conjunto mejorara sus condiciones de vida; al mismo tiempo, esta
estrategia corporativa era utilizada con fines políticos en el mantenimiento
del statu quo. A partir del inicio de Progresa —ahora Oportunidades—, las
transferencias se empezaron a canalizar directamente a las familias, lo que
necesariamente ha modificado la actitud de la población respecto a las insti-
tuciones —sobre todo las de salud—, que han ampliado enormemente su
influencia en las comunidades indígenas; sin embargo, ésta no ha rendido los
frutos esperados, ya que la población sigue presentando enormes rezagos
que se hacen evidentes en el hecho de que 16 municipios de esta región
se encuentran entre los 100 municipios con el menor índice de desarrollo
humano de México y 4 de ellos pertenecen a los 5 municipios con menor
ingreso y con mayor rezago social del país.

Durante la década de 1990, los recursos financieros del sector Salud en


Chiapas se incrementaron, pero del 2000 al 2004 disminuyó el gasto per
cápita en salud, que pasó de 50 a 40 dólares por persona al año. Sin embar-
go, también es cierto que durante ese período se produjo un subejercicio
presupuestario. Esto quiere decir que no basta contar con los recursos, sino
que es necesario tener la capacidad técnica de ejercerlos.

De la misma manera, la presencia estatal en los municipios indígenas se ha


hecho más evidente luego de la instauración de los programas de descen-
tralización y de focalización. Los municipios han incrementado sus ingresos
de manera sustancial. Sin embargo, existen pocos mecanismos para la su-
pervisión y la rendición de cuentas.

 Véanse <www.coneval.gob.mx/mapas/> y <www.indesol.gob.mx/docs/100mpio.xls>.

75
Experiencias de investigación sobre la mortalidad materna en Chiapas

El federalismo en México ha abierto nuevos retos. La federación es la res-


ponsable de normar. Así, el gobierno federal promueve una serie de pro-
gramas en los estados. Sin embargo, los mecanismos de monitoreo y de
rendición de cuentas son limitados. Esto ha posibilitado que respecto a los
grandes problemas de salud no haya una definición clara de las responsabi-
lidades de cada gobierno y, por tanto, que se perpetúen las condiciones de
inequidad entre estados, regiones y municipios.

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Subregistro de la mortalidad materna en
México: aportes desde la investigación e
insumos para la construcción de una agenda
de política pública

Underreporting of maternal mortality in Mexico


Contributions based on research and inputs for
designing a public policy agenda

Paola Sesia
Paola Sesia
Doctora en Antropología social con especialización en Antropología médica por la Uni-
versidad de Arizona en Estados Unidos, maestra en Salud pública por la Universidad
de Berkeley, California, Estados Unidos. Es profesora-investigadora titular del Centro de
Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social en Oaxaca, México, desde
1990. Sus intereses de investigación abarcan la salud reproductiva y la salud materna,
género y salud, nutrición y seguridad alimentaria, política pública global, salud y pobreza,
y política social y educación, sobre todo en contextos rurales e indígenas.
Paola Sesia

Resumen
En este artículo se presenta una revisión de por qué es relevante,
importante y necesario estudiar el subregistro de la muerte materna
en sociedades con perfiles socioeconómicos y culturales parecidos a
los que presentan México y los países de América Latina en general.
Se relaciona la relevancia, importancia y necesidad de realizar estos
estudios no sólo con la prevención de la mortalidad materna sino
también con la investigación sobre la inequidad social y la promoción
de los derechos humanos en salud.

Se identifican siete razones por las cuales es fundamental investigar


el subregistro de la muerte materna: 1) contar con estadísticas más
confiables, 2) corregir los mecanismos de selección de los munici-
pios prioritarios para la intervención en salud materna en el marco
de una política pública neoliberal altamente focalizada, 3) llamar la
atención sobre los y las indígenas como grupos sociales invisibiliza-
dos, 4) identificar y corregir los problemas y factores asociados con
la ocurrencia del subregistro en muerte materna, 5) monitorear a
las instancias públicas encargadas del registro, 6) documentar quié-
nes son las mujeres que fallecieron por muerte materna y cómo se
produjo el hecho y 7) denunciar y corregir el subregistro perverso,
derivado de la visibilidad de la muerte materna en la agenda de
política pública.

Para ilustrar el potencial de la investigación sobre subregistro en muer-


te materna, se presentan ejemplos y resultados de las investigaciones
sobre esta problemática que la autora y otros estudiosos del tema
han realizado en México durante los últimos cinco años.

Abstract
This article presents a review of why it is relevant, important
and necessary to study the underreporting of maternal mortality
in societies with socioeconomic and cultural profiles alike those
presented by Mexico and Latin American countries in general. The
relevance, importance and need of conducting these studies is

81
Subregistro de la mortalidad materna en México

related not only to the prevention of maternal mortality but also to


the research on social inequality and the promotion of human rights
in terms of health.

Seven reasons why it is essential to make a research on the


underreporting of maternal mortality are identified: 1) to have more
reliable statistics, 2) to correct the mechanisms for the selection
of high-priority municipalities for maternal health care interventions
within the framework of a highly focalized neoliberal public policy, 3)
to draw attention to indigenous people as invisibilized social groups,
4) to identify and correct the problems and factors associated with
the occurrence of underreporting of maternal mortality, 5) to
monitor public entities in charge of the reporting, 6) to document
who were the women who died due to maternal mortality and
how it happened, and 7) to file a complaint and correct the perverse
underreporting, resulting from the visibility of maternal mortality in
the public policy agenda.

To show the potential research on underreporting of maternal


mortality, the author and other researchers present examples and
results based on researches made to this problem in Mexico over the
last five years.

Introducción

L as principales preguntas que guían mi presentación ante ustedes son dos:


1) ¿Por qué investigar el subregistro de la mortalidad materna? 2) ¿Qué
relación tiene la investigación sobre subregistro de la mortalidad materna
con la investigación sobre desigualdad en salud y con la promoción de la
equidad y los derechos humanos en este ámbito de acción?

Identifico siete razones básicas por las cuales considero que la investigación
del subregistro de la mortalidad materna es importante, relevante y signifi-
cativa no sólo para la promoción de la salud materna sino también para el
análisis y la promoción de la equidad social —de género, étnica y de clase
social—, así como para la promoción de los derechos humanos vinculados
a la salud para los grupos sociales más vulnerables.

82
Paola Sesia

Las siete razones básicas


1) La primera razón se relaciona con la necesidad fundamental de contar
con información epidemiológica y estadísticas vitales más confiables.
Necesitamos información epidemiológica y estadísticas vitales más confia-
bles para:

• Determinar la magnitud de la problemática de la muerte materna y sus


tendencias en el tiempo.
• Ubicar esas muertes en su distribución territorial.
• Saber quiénes son las mujeres que fallecen por muerte materna.
• Conocer el sitio de ocurrencia de la muerte; si las pacientes tuvieron
atención médica antes de morir y por qué causas de muerte materna
fallecieron.
• Evaluar, mediante un indicador de impacto, las acciones en salud mater-
na a nivel local.

Se necesita información confiable de este tipo para poder diseñar la política


pública sobre salud materna e implementar programas de intervención efi-
caces, dirigidos a abatir la morbilidad y mortalidad maternas sobre la base de
conocimientos reales y en los espacios apropiados.

2) La segunda razón engloba la necesidad de rediseñar las estrategias de


intervención en salud materna dentro de la política pública actual, que está
altamente focalizada.
La actual política de intervención en salud está altamente focalizada en un
marco ideológico neoliberal que, de facto, no reconoce el derecho al ac-
ceso universal a los servicios de salud, sino que reduce la responsabilidad
del Estado-nación a ofrecer, de manera gratuita o semigratuita, un paquete
básico de servicios a las poblaciones consideradas «pobres».

Además de atentar contra el derecho universal a la salud, la actual política


focalizada en salud materna está equivocada, por lo menos en el caso
de México, ya que la selección de los municipios en los que se enfoca
prioritariamente la atención en salud materna se realiza sobre la base de

83
Subregistro de la mortalidad materna en México

la muerte materna registrada. Esto implica que donde hay subregistro,


es probable que vayamos a tener microuniversos excluidos de esta
focalización.

La identificación de estos microuniversos y su inclusión en los programas de


intervención contribuyen a redirigir los recursos disponibles de manera más
apropiada y con posibilidades de mayor impacto. Además, permiten revertir
profundas inequidades estructurales de exclusión, promoviendo los dere-
chos de toda la población —sobre todo de la más necesitada— a acceder a
los servicios de salud materna.

3) La tercera razón por la que es importante estudiar, cuantificar y ubicar


sociogeográficamente el subregistro está relacionada con el hecho de que
éste constituye una forma importante de visibilizar a grupos poblacionales
históricamente invisibilizados —y discriminados por esa invisibilización—
por las estadísticas oficiales.
En el caso de México, la población indígena no viene registrada como
tal en las estadísticas vitales y epidemiológicas. Si se encuentran mayores
números absolutos de muerte materna, más razones de muerte materna
y un mayor subregistro en las poblaciones identificadas como indígenas,
se visibiliza la carga de discriminación y exclusión a las que éstas han sido
sometidas, lo que promueve una mayor sensibilización hacia la urgencia
de intervenir y revertir estos procesos de manera específica con estas
poblaciones.

4) La cuarta razón es que el estudio del subregistro de la muerte materna


abre una ventana de oportunidad para identificar el cómo y el porqué
se produce el subregistro, cuáles son los factores asociados y quiénes
estuvieron implicados en éste —lo que incluye a la familia de la fallecida, a
las autoridades locales y municipales, a los oficiales del Registro Civil y/o de
los servicios y al personal de salud correspondiente—.
En este campo, identificar los problemas en el registro de muerte materna y
los factores asociados al subregistro permite no sólo entender los procesos
que coadyuvan para que éste se produzca sino buscar pautas para mejorar
el registro en el futuro.

84
Paola Sesia

5) La quinta razón está relacionada con el hecho de que el estudio del


subregistro es una forma importante de monitorear, a nivel social, a las
instancias públicas encargadas de registrar y recopilar la información de
estadísticas vitales y epidemiológicas.
Ejercer la auditoría social de las instituciones públicas es un derecho de la
ciudadanía en toda sociedad democrática. En el caso de México, las instan-
cias que se deben monitorear respecto a la muerte materna son el Registro
Civil, el Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (Inegi) y
el sector Salud.

6) La investigación sobre subregistro no se limita a corregir números y tasas, sino


que, además, incluye la posibilidad de obtener información importante acerca de
las mujeres que fallecen (perfil), las circunstancias clínicas y sociales que condu-
jeron a esas muertes, si hubo atención médica antes de los decesos, las causas
médicas de la muerte materna y quién emitió el certificado de defunción.

En cada caso estudiado de muerte materna, esta información ayuda a com-


prender qué factores condujeron al deceso y a identificar qué barreras de
todo tipo tuvieron que enfrentar la mujer y su familia. Esta información ayu-
da a establecer posibles maneras de atender el problema.

7) Por último, la séptima razón para investigar el subregistro se deriva, pa-


radójicamente, de la alta visibilidad que tiene la muerte materna como obs-
táculo para cumplir las Metas del Milenio (ONU) y de su alta prioridad en
la actual agenda pública nacional e internacional. La alta visibilidad y la alta
prioridad generan un fenómeno perverso de omisión voluntaria en el registro
de las causas de muerte. Este ocultamiento conduce al subregistro y permite
evitar sanciones. Es indispensable, por tanto, entender estos procesos para
poder corregirlos.

En las siguientes páginas voy a ahondar sobre estos siete puntos, presentan-
do ejemplos derivados de mi propio trabajo de investigación sobre muerte
materna en áreas indígenas en el estado de Oaxaca, México.

 El Inegi es un organismo federal autónomo que se encarga de recopilar, sistematizar


y difundir la información estadística básica del país. Entre otras actividades, el Inegi se
encarga de levantar el censo nacional cada diez años, así como de elaborar las esta-
dísticas vitales mexicanas.

85
Subregistro de la mortalidad materna en México

Número 1: Necesidad de contar con estadísticas más


confiables
Existen distintos métodos que permiten contar con estadísticas más con-
fiables. Estos métodos consisten en la búsqueda activa, en gabinete o en el
campo, de casos de muerte materna, mediante tres medidas:

• Autopsias verbales a nivel comunitario.


• Revisión de las muertes hospitalarias.
• Investigación sistemática de todas las muertes maternas reportadas.

Este último método equivale a que el sistema de salud realice una vigilancia
epidemiológica estricta. Cuando este método incluye la investigación siste-
mática de todas las muertes de mujeres en edad reproductiva por causas
que pueden ser sospechosas de muerte materna, se le da el nombre de
«método ramos», una herramienta valiosa y apropiada para detectar el sub-
registro y corregir las estadísticas oficiales de muerte materna (Dirección
General de Información y Evaluación al Desempeño, Secretaría de Salud
2006).

En México, en el período 2002-2003, la Secretaría de Salud federal (SSA)


implementó el método ramos. Así, tanto en gabinete como, en algunos ca-
sos, mediante trabajo de campo (autopsias verbales), se revisaron los certifi-
cados médicos de muerte de mujeres en edad reproductiva, y se encontró
un promedio de mal registro de 20%. Se corrigieron las cifras y, gracias
a este trabajo, se elevó el número oficial de mortalidad materna (Lozano
2004). Para realizar esta corrección del subregistro, fue indispensable que
a nivel federal se contara con la voluntad política de admitir la existencia

 La autopsia verbal a nivel comunitario implica el seguimiento de un caso de falleci-


miento a través de la entrevista a uno o más parientes próximos de la fallecida. Estas
entrevistas se realizan en el hogar de la fallecida y tienen la finalidad de reconstruir
post mórtem las circunstancias clínicas y sociales que desembocaron en la muerte.
La metodología de autopsias verbales viene siendo utilizada en el sector Salud para
recabar la información clínica pertinente para determinar las causas médicas de la
muerte. En el proyecto de mortalidad materna que realizamos en México como parte
del Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social (Ciesas), se
realizaron autopsias verbales con el componente clínico y con el componente social
por medio de equipos interdisciplinarios integrados por antropólogas y médicos y
médicas.

86
Paola Sesia

de problemas en el registro y de querer corregirlos, aun si esto implicaba


que en México se elevara el número de casos oficiales de muerte materna,
como de hecho sucedió (gráfico 1).

Gráfico 1
Razones de MM calculadas por la Secretaría de Salud federal
1990-2006

Fuente: Uribe 2005.

Sin embargo, hay limitaciones en la aplicabilidad del método ramos, sobre


todo en los estados más pobres, más marginados, más indígenas. En estos
lugares, el subregistro de muerte materna se produce no sólo porque
hay un mal registro de las causas sino también porque no se registra la
muerte; el mal registro de muerte materna se produce también con cau-
sas de muerte registradas equivocadamente, que no son ni lejanamente
sospechosas de ser muertes maternas y que, por tanto, no serían investi-
gadas por el método ramos. En la investigación sobre muerte materna en
Oaxaca, por ejemplo, encontramos que de las 28 muertes maternas que
habían sido registradas como muertes por otras causas, 11 fueron regis-
tradas por causas que no eran sospechosas de muerte materna —diarrea
u otros tipos de gastroenteritis infecciosa, tuberculosis, desnutrición, tras-
torno mental, neumonía—.

87
Subregistro de la mortalidad materna en México

Por esta razón, es muy importante construir índices alternos de riesgo mater-
no que sean aplicables a distintos contextos locales.

En nuestra investigación se han adoptado dos:

a) Tasa de muerte femenina en edad reproductiva (TMFER) excesiva con


respecto al promedio estatal (Sesia 2006, con apoyo de Cárdenas).

Se consideran especialmente prioritarios —tanto para la búsqueda activa de


subregistro como para la inclusión en la intervención en salud materna— los
municipios que presentan marginación muy alta, altos porcentajes de po-
blación indígena y porcentajes bajos —menos de 10%— de las muertes
maternas registradas con respecto al total de las muertes femeninas en edad
reproductiva para el período.

b) TMFER + tasa de muerte general (TMG) + razón de sexo en la muerte


registrada (RSexo) (Freyermuth 2006). El índice que se construye a partir de
estos indicadores es particularmente útil en situaciones de profunda discri-
minación de género.

Con la primera metodología, en Oaxaca se seleccionaron 28 municipios,


de los cuales 21 eran considerados de alto riesgo materno o «focos rojos»
y 7 como municipios «control». Posteriormente, se añadieron 2 municipios
indígenas más, por solicitud expresa de organizaciones de base que trabajan
en ellos y que estaban interesadas en cuantificar el subregistro localmente.
Se realizó un trabajo de archivo en las oficialías del Registro Civil correspon-
dientes a estos 30 municipios, para detectar todas las muertes femeninas
en edad reproductiva acaecidas durante el período 1998-2002. Se realizó
un apareamiento de las actas de defunción del Registro Civil con las bases
de estadísticas vitales del Inegi, de las cuales se obtuvieron los datos refe-
rentes a los certificados de defunción, y sobre la base de esta información
se desarrolló un seguimiento en campo de cada caso de muerte femenina
en edad reproductiva. A través de la metodología de autopsias verbales a

 En México, las Oficialías del Registro Civil son las instancias encargadas de registrar y
emitir documentos oficiales relativos a nacimientos, matrimonios, divorcios y muertes.
Siendo una república federal, los registros civiles están descentralizados en las 32
entidades federales del país, además del Distrito Federal. Cada estado tiene sus leyes
y normas dentro del Derecho Civil, que regulan la operación y el campo de acción de
los registros civiles.

88
Paola Sesia

profundidad —en las que se contemplan tanto aspectos clínicos para llegar
a un diagnóstico clínico post mórtem como aspectos sociales de contex-
to— y con la formación de equipos mixtos de antropólogas y médicos de
ambos sexos encontramos un subregistro altísimo con respecto a las fuentes
oficiales: entre 57% en las oficialías y 69% en el Inegi en municipios «focos
rojos», y entre 42% en las oficialías y 75% en el Inegi en municipios «con-
trol». Aun si los porcentajes no se diferencian mucho entre los dos grupos
de municipios, los números absolutos de muertes maternas encontradas
fueron mucho más altos en los municipios «focos rojos» que en los munici-
pios «control». Encontramos también subregistro en la base de la Secretaría
de Salud estatal, base que se crea a partir del seguimiento pormenorizado
de la muerte materna como una estrategia específica de vigilancia epidemio-
lógica: entre 39% y 42%, lo cual llama mucho la atención, ya que esta base
es resultado de una supuesta pesquisa sobre muerte materna que realiza la
Secretaría de Salud.

Número 2: La política pública focalizada y la selección


equivocada de «municipios repetidores» de muerte
materna como municipios «prioritarios» para la
intervención
En el estado de Oaxaca, encontramos que de los 30 municipios estudiados
—entre ellos, los 23 que consideramos como de «alto riesgo materno»—,
13 no estaban incluidos como municipios prioritarios en la política de in-
tervención en salud materna en el 2003 y 18 no estaban incluidos en la
selección del 2004.

Todos estos son municipios en los que existe una marginación muy alta y
cuyos porcentajes de población indígena son también muy altos. Son mu-
nicipios que de por sí sufren una carga de exclusión derivada del aislamiento
geográfico, la falta de transporte, la alta ruralidad, el bajo índice de desarrollo
humano, la pobreza y la baja cobertura de servicios de salud. Se trata, preci-
samente, de municipios que presentaban subregistro de muerte materna y a
los que la exclusión del registro invisibilizó y excluyó de la política focalizada de
intervención. En estos casos, se trata, entonces, de situaciones de doble carga
de discriminación, ya que las políticas focalizadas de intervención los excluyen
de la atención focalizada justamente por el subregistro que presentan.

89
Subregistro de la mortalidad materna en México

Número 3: Visibilizar a las y los invisibilizados


La categoría identitaria «indígena» no se maneja como variable desagregada
en las estadísticas oficiales de México. Por lo tanto, en muerte materna, no
tenemos datos confiables que ilustren la magnitud y las características de
la problemática entre las mujeres indígenas. Sin embargo, la Secretaría de
Salud federal reportó que en regiones indígenas de Chiapas, Guerrero y
Oaxaca, las tasas de muerte materna de 1999 duplicaban y hasta quintupli-
caban la media nacional de ese año (Secretaría de Salud 2001).
En un breve análisis que hice en el 2003 como parte del Comité Promotor
por una Maternidad sin Riesgos de Oaxaca acerca de los datos de las falle-
cidas de muerte materna en el 2002 —datos oficiales registrados por la Se-
cretaría de Salud estatal—, resultó que la razón de mortalidad materna para
las mujeres fallecidas que residían en municipios con porcentajes muy altos
de hablantes de lengua indígena de Oaxaca era más del doble que la misma
razón para mujeres que residían en municipios con porcentajes muy bajos
o nulos de hablantes de lengua indígena. Se encontró, además, que la causa
de muerte materna por hemorragia era mucho más común en municipios
indígenas que en municipios no indígenas.
En la investigación sobre subregistro de muerte materna en Oaxaca para
el período 1998-2002 encontramos que en los municipios considerados
«focos rojos» o de alto riesgo materno —todos ellos municipios indíge-
nas— había características diferenciales marcadas y profundamente inequi-
tativas en cuanto a cómo se enfrentó la emergencia obstétrica y se manejó
la muerte con respecto a municipios no indígenas o a los promedios respec-
tivos estatales o nacionales:

a) Razón de muerte materna. En los municipios «focos rojos» se encon-


traron razones reales de muerte materna de entre 348 (por 100.000
nacidos vivos registrados) y 357 (por 100.000 nacidos vivos estimados),
lo cual es: i) 1,6 veces la razón encontrada en el estudio para «otros»
municipios estudiados durante el mismo período; ii) aproximadamente
4,5 veces la razón de muerte materna oficial de la Secretaría de Salud
estatal de Oaxaca durante el mismo período —y hasta el 2006—; iii)
aproximadamente 4 veces la razón de muerte materna para el estado
de Oaxaca calculada por la Secretaría de Salud federal; iv) 4,5 veces el
promedio nacional 2004 calculado por la Secretaría de Salud federal.

90
Paola Sesia

b) Sitio de defunción. Se encontró que, en estos municipios, 74,7% de las


mujeres fallecieron en sus casas, en comparación con 66,7% de los
otros municipios estudiados. De acuerdo con datos de la Secretaría de
Salud estatal, de las muertes maternas oficialmente registradas, el por-
centaje de fallecidas en sus casas a nivel estatal en el año 2000 fue de
42,3%, y en el 2005 fue de 38%. A nivel nacional, el porcentaje es de
17%. El fallecer en el hogar implica que la mujer no tuvo acceso real a
servicios médicos de emergencia obstétrica —o de otras urgencias mé-
dicas en caso de muerte materna por causas obstétricas indirectas—,
por múltiples razones posibles.

c) Atención durante el parto. 44,2% de las mujeres de estos municipios


indígenas dieron a luz solas o atendidas por un familiar, 32,7% fueron
atendidas por parteras empíricas y sólo 21,2% contaron con atención
médica formal. Estos datos contrastan con 16,7% de las mujeres de los
otros municipios que se atendieron solas o con un familiar, 16,7% con
partera y 67,7% en estructuras médicas. Sin emitir juicios de valor —es
preciso tomar en cuenta el componente de preferencia cultural hacia
la atención con parteras y fuera de las estructuras de salud—, llama la
atención que un porcentaje altísimo de mujeres —44,2%— se hayan
atendido solas o con un familiar.

d) Atención médica antes de morir. 64% de las mujeres de municipios


indígenas no contaron con ninguna atención médica antes de morir,
mientras que este porcentaje es de 50% en otros municipios. En los
datos oficiales de muerte materna de la Secretaría de Salud estatal no
se reporta esta información, pero sabemos que, en el año 2000, 50%
de todas las muertes maternas registradas ocurrieron en estructuras de
salud, mientras que para el 2005 esta cifra fue 54%. Estas mujeres por
lo menos llegaron a los servicios de salud antes de morir, mientras que
en el caso de las mujeres indígenas, las que lo hicieron representan un
porcentaje mucho menor.

e) Causa de muerte materna. Para el período 1998-2002, 58,1% de los


casos de muerte materna en municipios indígenas se debieron a he-
morragia, mientras que 16,1% de las mujeres murieron por eclampsia.
En el 2005, la Secretaría de Salud estatal reportó que el porcentaje de
mujeres que murieron por hemorragia fue 43,4%, mientras que 23,7%

91
Subregistro de la mortalidad materna en México

fallecieron por eclampsia. A nivel nacional, estos porcentajes fueron de


18% por hemorragia y 36% por eclampsia para el año 2000, y de
26% y 32% para el 2003. El hecho de que la mayoría de las mujeres
indígenas de Oaxaca que fallecieron por muerte materna lo hicieran por
hemorragia indica que ellas murieron por una de las causas de muerte
materna que más fácilmente se pueden prevenir; causa que, por cier-
to, en los países desarrollados —donde las mujeres tienen acceso a
servicios de salud con atención de emergencia obstétrica oportuna y
de calidad— prácticamente ha desaparecido. Las mujeres indígenas se
siguen muriendo por causas totalmente evitables, por las que nadie se
tendría que morir si el derecho a acceder a los servicios de salud —que
en México está elevado al rango constitucional— se respetara.

f) Certificación de la muerte. En los municipios indígenas, en casi 40% de


los decesos, el certificado de defunción fue llenado por autoridades ci-
viles, mientras que en los otros municipios las muertes siempre fueron
certificadas por médicos. En el estado de Oaxaca, las autoridades civiles
están facultadas por ley a llenar certificados cuando no hay un médico
presente; sin embargo, ellas no tienen la competencia profesional para
emitir diagnósticos clínicos. Hasta en la certificación de la muerte hay si-
tuaciones claras de desigualdad y exclusión para los pueblos indígenas.

La investigación sobre subregistro en Oaxaca arrojó datos mucho más pre-


cisos que los oficiales sobre la problemática de muerte materna en munici-
pios indígenas. Los datos evidencian no sólo que el riesgo de morir es muy
superior sino también la profunda desigualdad de condiciones que afrontan
las mujeres indígenas, con respecto al resto de las mujeres, en la vivencia de
la maternidad cuando surgen complicaciones durante el embarazo, el parto
o el puerperio, y hasta frente a la muerte. Resulta evidente que datos de
esta naturaleza permiten abogar por políticas diferenciadas y prioritarias en
salud materna dirigidas hacia estos grupos poblacionales.

Número 4: Problemas y factores asociados con el


subregistro de muerte materna
La investigación sobre el subregistro de la muerte materna permite explicar
cómo se produce este subregistro.

92
Paola Sesia

Los problemas que se producen en el subregistro de muerte materna son:


a) problemas de no registro y/o no certificación médica de la muerte o b)
problemas de mal registro por 1) causas de muerte materna registradas jun-
to con otras causas no maternas, 2) causas de muerte materna obstétricas
directas registradas como indirectas y 3) causas de muerte materna obsté-
tricas directas registradas junto con causas de muerte materna mal ubicadas
(Lozano y Torres Palacios 2006).

La investigación del Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en


Antropología Social (Ciesas) sobre subregistro en Chiapas y Oaxaca indica
que este problema es multifacético. En estos estados se presenta un fuerte
problema de registro tanto en las actas de defunción —las del Registro Ci-
vil— como en los certificados de defunción —que tendrían que ser emitidos
por médicos, pero que en estos dos estados son emitidos, en un porcentaje
importante y sobre todo en regiones indígenas, por autoridades civiles—.
De acuerdo con la normatividad, un acta de defunción tendría que ser emi-
tida sólo después de que los declarantes de la muerte hayan obtenido un
certificado de defunción, el que tiene que ser emitido por el médico tratante
o el médico del sector Salud que tiene a esa localidad o municipio bajo su
cobertura oficial. En ausencia del médico, la autoridad civil puede hacerlo.
Sin embargo, el procedimiento normativo no se respeta en todos los casos,
como sucede sobre todo en Oaxaca. En ambos estados (Chiapas y Oaxaca)
se encontraron muchas discrepancias entre los registros de una fuente y
otra, más allá de las razones explicables.

Nosotras (Freyermuth y Sesia) resumimos los problemas en el registro de


la siguiente forma:

Problemas estructurales
• Normatividades estatales obsoletas, laxas o no acordes con los plantea-
mientos federales.
• Baja o nula presencia institucional —servicios de salud y Registro Ci-
vil—. Por ejemplo, en Oaxaca hay 123 oficialías con 570 municipios
para casi 11.000 localidades
• Entrenamiento deficiente o nulo de las autoridades civiles locales para
que estén en capacidad de llenar el certificado médico en ausencia de
oficiales profesionales del Registro Civil y/o médicos profesionales.

93
Subregistro de la mortalidad materna en México

• Sistema político municipal en el que los cargos duran de uno a máximo


tres años, lo cual imposibilita la permanencia durante más tiempo de
autoridades civiles entrenadas en la práctica.
• La ausencia de autoridades posibilita que los entierros ocurran al mar-
gen de las normas vigentes.

Problemas geográficos
• Altísima dispersión y fragmentación en el territorio.
• Distancia de los servicios.
• Esto es más grave durante las temporadas de lluvia, por el aislamiento
de muchas localidades en esta época del año.

Problemas culturales
• Desconocimiento de las lenguas indígenas por parte de los prestadores
de los servicios.
• Desconocimiento de la importancia del registro por parte de los pobla-
dores.

Problemas económicos
• Costos de traslado y de tiempo para registrar una muerte.
• Costos de expedición del acta de defunción.

Problemas operacionales en el sector público (funcionarios,


autoridades, prestadores de servicios de salud y oficialías del
Registro Civil).
• Horarios limitados de los servicios públicos de registro y certificación
—por ejemplo, en muchas localidades los médicos no trabajan los fines
de semana—.
• La muerte materna es vista como una causa de muerte que tiene impli-
caciones políticas y técnicas (véase más adelante la razón 7).
• Impericia o poca capacidad técnica en el diagnóstico clínico de la causa
de muerte.

94
Paola Sesia

• Violaciones voluntarias o involuntarias a la normatividad.


• Errores en el llenado, la captura y la clasificación en registros y actas, además
de inconsistencias entre las fuentes de información y el registro.

La identificación de estos problemas permite no sólo entender los procesos


que coadyuvan para que se produzca el subregistro, sino buscar pautas y
proponer soluciones para mejorar el registro.

Número 5: Monitoreo de las instancias públicas


encargadas del registro
La investigación sobre subregistro de muerte materna es un componente
importante del monitoreo que la sociedad civil y la academia pueden realizar
de manera independiente respecto a las dependencias públicas, tanto fede-
rales como estatales, encargadas de registrar las estadísticas vitales, certificar
las muertes, diseñar las intervenciones en salud materna e implementar los
programas en este ámbito. Permite evaluar acciones en salud a nivel local
con un indicador de impacto. A través de este monitoreo, se fomenta, ade-
más, una cultura de registro más transparente.

Éste es un aporte muy importante que sugiero realizar tomando en cuenta


algunas reglas fundamentales:

• Garantizar que el trabajo de archivo y de campo se realice con impar-


cialidad, responsabilidad, profesionalismo y seriedad.

• Presentar los resultados a las autoridades interesadas de una manera


comprensible, clara, concisa y con todos los soportes de la evidencia.
• No caer en la denuncia estéril sino tratar de presentar los resultados
de manera constructiva, como un aporte para mejorar el registro en el
futuro. En algunos casos, sin embargo, la denuncia es imprescindible.
En estos casos, hay que realizarla a través de los medios de comunica-
ción para darle el eco necesario y ejercer presión sobre las instancias
públicas.
• Establecer alianzas con periodistas y medios de comunicación sensibles
a la problemática, así como con organizaciones de la sociedad civil que
trabajan en el campo de la salud materna.

95
Subregistro de la mortalidad materna en México

• Presentar los resultados no sólo a las instancias encargadas del registro


sino también a otros sectores públicos y civiles interesados.
• Presentar propuestas concretas para mejorar el registro a todos los sec-
tores interesados e involucrados en este proceso.

Número 6: Documentación de las muertes maternas


La investigación sobre subregistro documenta las circunstancias que llevaron
al fallecimiento de la mujer no sólo en los aspectos clínicos sino también en
los sociales. Aquí es importante subrayar la realización de autopsias verbales
que incluyan no sólo el diagnóstico clínico post mórtem sino también un
diagnóstico social de las razones, los factores y los procesos que llevaron al
desenlace fatal en cada caso.

Para realizar una autopsia verbal que incluya el componente social, es


importante que la persona o los equipos de personas que levanten la
información estén capacitadas en realizar entrevistas en profundidad de
corte antropológico y actúen con mucha sensibilidad y tacto cuando traten
con los familiares, ya que se está reconstruyendo una historia de muer-
te cuyo recuerdo es por lo general doloroso. En los casos de muerte
que ocurrieron en circunstancias violentas, abandono o negligencia por
parte de los familiares inmediatos —especialmente el esposo y/o los
suegros— hacia la fallecida, es imprescindible entrevistar a los familiares
consanguíneos de ésta —su madre, una hermana, etcétera— para poder
obtener una versión más verídica de los acontecimientos. Hay que tratar
de obtener información acerca de cómo surgió la complicación, en qué
circunstancias, qué personas estaban presentes, cómo reaccionó la mujer
en ese momento, cómo reaccionó su esposo y/o las otras personas que
la estaban atendiendo, qué se decidió hacer o no hacer, qué se hizo —o
no se hizo— realmente y cuáles son los porqués de las acciones tomadas
o no tomadas. Contar con más de una entrevista a los distintos familiares
contribuye a obtener un panorama más completo de los acontecimientos,
basado en más de una fuente de información.

La información que se genera en estas entrevistas ayuda a entender la relación


entre pobreza y muerte materna; entre subordinación e inequidad de géne-
ro y muerte materna; entre discriminación étnica —racismo y clasismo— y

96
Paola Sesia

muerte materna; entre violencia familiar e institucional en contra de las mu-


jeres y muerte materna; entre distribución inequitativa de la infraestructura
de carreteras, servicios y recursos médicos en el territorio y muerte ma-
terna; entre la falta de acceso geográfico, cultural, social y económico a
servicios médicos de calidad y muerte materna; entre patrones culturales
específicos y muerte materna.

La identificación y profundización de estas relaciones aporta a comprender


el fenómeno de la muerte materna en toda su complejidad y diferencia-
ciones, lo cual, a su vez, nos da pautas para la búsqueda de soluciones al
problema.

Número 7: Visibilidad de la muerte materna y


subregistro perverso
Por último, voy a enfocar la sétima razón por la cual es importante estudiar
el subregistro de la muerte materna hoy en día. La alta visibilidad y la alta
prioridad de la muerte materna en la agenda de política pública está gene-
rando fenómenos perversos que consisten en registrar la muerte por otra
causa —mal registro— que no sea tan visible, que sea menos vigilada y que
no sea objeto de sanciones. Éste es un fenómeno de ocultamiento volunta-
rio. Hay que remarcar que la vigilancia epidemiológica estricta que se aplica
en México desde diciembre del 2004 es una medida necesaria para poder
atacar la problemática de manera profunda. Sin embargo, en los ámbitos
estatales de Chiapas y Oaxaca, el seguimiento estricto y la presión sobre
los médicos y las enfermeras de las clínicas y de los hospitales —así como
sobre los auxiliares de salud en pequeñas comunidades y hasta sobre las
autoridades civiles locales— para que las muertes maternas se reporten y
disminuyan de manera drástica se producen sin que los gobiernos estatales
ni el federal otorguen los recursos materiales y humanos necesarios para
que realmente se pueda abatir la muerte materna.

En Oaxaca encontramos varios casos perversos en los que, de manera deli-


berada, se trató de ocultar la muerte materna, hecho en el que participaron
desde las autoridades civiles hasta el personal médico de las estructuras de
salud. En una entrevista con una autoridad civil en uno de los municipios de
alto riesgo, se nos dijo abiertamente que había una política no escrita pero sí

97
Subregistro de la mortalidad materna en México

practicada por la autoridad municipal orientada a evitar a toda costa registrar


una muerte materna como tal. En el testimonio se declaró, además, que las
propias autoridades de salud les habían aconsejado evitar el registro para aho-
rrarse «problemas». Esta reticencia y ocultamiento se producen en un munici-
pio que presenta números reales muy altos de muerte materna. El subregistro
que encontramos es altísimo: entre 75% y 100% para el período estudiado,
y 100% para el 2003 y el 2004.

Esta situación es extremadamente grave porque, por un lado, se encubre


con absoluta impunidad a personal médico público y privado, así como a las
instituciones responsables de estas muertes, mientras que, por el otro, no
se incluye a este municipio dentro de los prioritarios para aplicar la política
focalizada de intervención en salud materna. De este modo, se crea un
círculo vicioso muy difícil de romper: en un municipio con altos números y
razones de muerte materna, no se registra la muerte materna como tal por
temor a sanciones y represalias. El subregistro, a su vez, impide que este
municipio sea incluido en los programas de intervención en salud materna,
perpetuando el hecho de que muchas mujeres sigan falleciendo durante el
embarazo, el parto y el puerperio, en gran parte por impericia o negligencia
médica.

En Chiapas, Freyermuth (2006) encontró que no sólo la muerte materna es


políticamente poco aceptable como causa de fallecimiento —por el estigma
y las sanciones que supone— sino también las muertes violentas y las muer-
tes por otras causas —como las gastroenteritis infecciosas agudas—, que en
teoría ya tendrían que estar controladas.

En estos casos, la investigación sobre subregistro cumple la importante fun-


ción de desenmascarar estas situaciones de ocultamiento y encubrimiento
a través de la documentación de cada caso, el reporte a las autoridades
competentes y/o la denuncia pública.

Referencias bibliográficas
Dirección General de Información y Evaluación al Desempeño, Secretaría de Salud
2006 Proyecto para la medición del subregistro de mortalidad materna en
México, en 2002 (documentos varios sobre el método ramos).

98
Paola Sesia

Freyermuth, Graciela
2006 «Realidad y disimulo. Complicidad e indiferencia social en Chiapas
frente a la muerte femenina». Ponencia presentada en la VII Reunión
de la Sociedad Mexicana de Demografía, Guadalajara, México, 6-8 de
setiembre.
Lozano, Rafael
2004 «Subregistro de muertes maternas en México». Dirección General
de Información en Salud, Subsecretaría de Innovación y Calidad, SSA.
Presentación en el Taller de la Fundación MacArthur sobre mortalidad
materna, 7 de mayo.
Lozano, Rafael y Luis M. Torres Palacios
2006 «Búsqueda intencionada de muertes maternas». Presentación en el Ta-
ller «Consenso sobre el Indicador de Mortalidad Materna», 18 y 19 de
julio.
Sesia, Paola
2006 «Proyecto “Muerte materna en municipios indígenas”. Tercera etapa:
Validación de una propuesta metodológica». Tercer informe presenta-
do al Consejo Nacional para la Ciencia y la Tecnología (Conacyt), 9 de
febrero. Documento no publicado.
Secretaría de Salud (SSA)
2001 Programa Nacional de Salud 2001-2006. México.
Uribe, Patricia
2005 «Intervenciones y retos para la reducción de muertes maternas y neo-
natales». Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproducti-
va, SSA. Presentación en el Taller de Planeación Estratégica del Comité
Promotor por una Maternidad sin Riesgos, México, 15 de junio.

99
Parte 2
Determinantes sociales de la salud
Pobreza, muerte y enfermedad:
una perspectiva europea

Poverty, death and disease:


a european perspective

David Gordon
David Gordon
Profesor de Justicia social en la Universidad de Bristol. Es director del Centro Townsend
para la investigación de la pobreza internacional. Experto en el estudio de las causas de
las inequidades y la pobreza. Tiene una gran experiencia internacional de trabajo en ese
campo y ha publicado, como autor o editor, 17 libros y 32 artículos o capítulos sobre
estos temas. Ha investigado y publicado en los campos de la medición de la pobreza, la
relación causal de la pobreza en la enfermedad, criminalidad y pobreza, discapacidad en
la niñez, medición para la lucha contra la pobreza y pobreza rural.
David Gordon

Resumen
La pobreza es, actualmente, la mayor fuente de daño social del mun-
do. Causa más muerte, enfermedad, sufrimiento y miseria que cual-
quier otro fenómeno social. Hoy en día, la pobreza es un azote para
la humanidad más dañino que la peste y la hambruna. Sin embargo,
no hay justificación para que en el siglo XXI alguna persona, donde
sea que se encuentre, sufra de inanición o carezca de agua potable
segura, servicios sanitarios o acceso a los servicios básicos de salud
y educación. Proveer a las personas pobres de todo esto no tendría
ningún impacto significativo (o incluso perceptible) en el estilo de vida
de los «ricos». La pobreza no es un «hecho fortuito» o «inevitable»
sino más bien una opción política. Lo que falta no es dinero suficiente
sino la voluntad política de acabar con la pobreza. Esta presentación
analiza por qué las desigualdades en salud y la pobreza persisten y
aumentan a pesar de que, durante los últimos 40 años, los gobiernos
se han comprometido en repetidas ocasiones a hacer frente a estos
problemas. Se abordan, desde la perspectiva de la investigación eu-
ropea, las acciones que los encargados de formular las políticas, las
comunidades, los profesionales de salud y la población pueden llevar
a cabo para reducir las desigualdades.

Abstract
Poverty is currently the World’s largest source of social harm, it
causes more death, disease, suffering and misery than any other
social phenomena. Poverty is now a bigger scourge on humanity than
plague, pestilence or famine. Yet there is no need for any person
in the 21st Century, anywhere, to starve, go without clean drinking
water, toilets or access to basic health care and education. Providing
poor people with all these things would not have any significant (or
even noticeable) impact on the lifestyles of the ‘rich’. Poverty is not
an ‘act of god’ or ‘inevitable’ it is a political choice. What is lacking is
not sufficient money but the political will to end poverty. This talk will
examine why health inequalities and poverty continue to persist and
grow when governments have repeatedly committed themselves to
tackling these problems for the past 40 years. It will discuss, from

105
Pobreza, muerte y enfermedad: una perspectiva europea

the perspective of European research, what actions policy makers,


communities, health professionals and people can undertake to
reduce inequalities in health.

E ste documento se enfoca en la pobreza, la muerte y las enfermedades


desde la perspectiva europea, que es a veces diferente, en cuanto al
énfasis, que la de Norteamérica y de Sudamérica.

En el año 1997, se eligió en Gran Bretaña al primer gobierno laborista, de


Blair, el cual aplicó un conjunto de políticas respecto al derecho a la salud
muy distintas de las de los anteriores gobiernos conservadores. El ministro
de Salud de ese entonces indicó: «La desigualdad en materia de salud es la
peor desigualdad de todas. No existe una desigualdad más grave que saber
que vas a morir antes por no tener dinero» (Frank Dobson, 1997, secretario
de Estado del Reino Unido para temas de salud 1997-1999).

La figura 1 muestra la peor desigualdad de todas a escala mundial:

Figura 1
Edad de muerte por grupo etario, 1990-1995

106
David Gordon

Fuente: El Estado de la Población Mundial 1998.

Este gráfico muestra la edad a la que las personas morían entre los años
1990 y 1995, y se divide en las personas de los países ricos del mundo
(primer gráfico) y las personas de los países pobres del mundo (segundo
gráfico). En los países ricos —tales como el Reino Unido, el resto de los
países de la Unión Europea, Norteamérica y el Japón—, la mayoría de las
personas que murieron entre 1990 y 1995 tenían más de 75 años. Ellas
tuvieron vidas largas y saludables, y murieron a edad avanzada. Lamenta-
blemente, no sucede lo mismo en los países pobres, donde vive 80% de la
población mundial. En esos países, se corre el mayor riesgo de morir antes
de los 50 años de edad.

Se estima que, entre 1990 y 1995, 55 millones de niños pequeños murie-


ron en los países pobres del mundo. Estas cifras se basan más en modelos
demográficos que en datos concretos, debido a que virtualmente ningún
país en desarrollo del mundo cuenta con un registro integral de las muertes
infantiles y sus causas. En muchos lugares, los niños nacen, se enferman y
mueren, y su existencia sólo es conocida por sus parientes y sus comuni-
dades locales, y nunca queda consignada en un registro oficial. Por lo tanto,
en el caso de la mayor desigualdad en materia de salud, en la actualidad no
contamos con un adecuado sistema de monitoreo (López et al. 2001).

107
Pobreza, muerte y enfermedad: una perspectiva europea

Algunos sostienen que todos los derechos tienen la misma importancia,


que no existe jerarquía de derechos y que todos deben implementarse de
manera progresiva. Sin embargo, es importante no olvidar nunca que algu-
nos derechos dependen de otros. Estos niños nunca ejercerán su derecho
al voto, nunca tendrán libre expresión, nunca recibirán educación: están
muertos. No pueden hacer valer sus derechos porque su derecho a la vida
no existe.

Cuando observamos este tipo de estadísticas, la incidencia es importante.


Para la mayoría de las personas, es muy difícil entender el concepto de 10
u 11 millones de niños al año; es más que la población de Lima. La mayoría
de las personas, los encargados de formular las políticas y las personas en
general no extraen mucha información de un gráfico como éste, de manera
que este corto video de la Campaña para hacer que la pobreza sea historia
es un intento por explicar lo que significa este tipo de estadísticas.

Recuadro 1
Primer video presentado en esta comunicación

Video: Grupo de celebridades chasqueando los dedos.


Voz de fondo: (Varios chasquidos de dedos). Un niño muere sin razón
(un chasquido) como resultado de la extrema pobreza (un chasquido)
cada tres segundos (varios chasquidos). Allí va (un chasquido). Otro más
(un chasquido). Es la hija de alguien (un chasquido). Es el hijo de alguien.
La cosa es (un chasquido) que todas estas muertes son evitables (varios
chasquidos).
Video disponible en <http://www.makpovertyhistory.org/video/>.

Uno de los problemas de este tipo de material de incidencia es que no


explica la razón por la que estos niños están muriendo. La figura 2 muestra
las causas de esas muertes.

108
David Gordon

Figura 2
¿Sólo los buenos mueren jóvenes?
Lo que mata a los niños
Causas de muerte de niños menores de 5 años

Una vez más, las cifras se basan en modelos epidemiológicos. Sin embargo,
muestran que estas muertes tienen sólo de cinco a seis causas principales:
desórdenes neonatales, la mayoría de los cuales podría haberse tratado si
durante el embarazo y el parto se hubiera contado con profesionales de la
salud capacitados; diarrea, neumonía, malaria y, en menor grado, sarampión.
La parte sombreada de este gráfico muestra hasta qué punto la desnutrición
contribuyó con la muerte del niño: lo hizo en aproximadamente la mitad de
todas las muertes. En todo el mundo, tres de cada cuatro niños que han sido
tratados por los servicios de salud sufren de al menos una de estas afecciones.
Todas ellas podrían tratarse con unos cuantos nuevos soles, menos de un
dólar. Al menos dos tercios de estas muertes podrían haberse evitado.

En su informe de 1995, la Organización Mundial de la Salud (OMS) describe


el motivo real de estas muertes. La OMS indica que el mayor asesino y la
mayor causa de mala salud y sufrimiento en todo el mundo se encuentra
casi al final de la lista de clasificación internacional de enfermedades, con el
código Z59.5: pobreza extrema (Organización Mundial de la Salud 1995).

A pesar de que la pobreza niega a los niños el derecho a la salud y que


la pobreza y la mala salud se encuentran intrínsicamente interrelacionadas,

109
Pobreza, muerte y enfermedad: una perspectiva europea

existe escaso debate sobre estos conceptos, particularmente en el Derecho


internacional. No existe el derecho a no ser pobre. No obstante, al pregun-
társele a Mary Robinson, ex alta comisionada de la ONU para el tema de los
derechos humanos, cuál era la mayor violación de estos derechos, siempre
señaló la extrema pobreza.

La razón para esta extrema pobreza no tiene nada que ver con la falta de
dinero o de recursos en el mundo. Si se divide a la población del planeta
en cinco grupos, el 20% más rico —es decir, la gente que vive en Europa
y América del Norte, y en otros países ricos— tiene 83% de los ingresos
y la riqueza del mundo. El 20% más pobre tiene menos de 1,5% de toda
la riqueza del mundo. Esta desigualdad es cada vez peor. En la década de
1960, el 20% más rico tenía 30 veces más que el 20% más pobre. Hoy
en día, tiene 80 veces más que el 20% más pobre. El mundo es más rico,
pero las desigualdades se han ampliado, tal como se muestra en la figura 3
(Banco Mundial 1999).

Figura 3
Copa de distribución de los ingresos

110
David Gordon

Hace poco, mis colegas y yo analizamos los datos mundiales sobre infancia
para Unicef, y creamos las primeras estimaciones confiables sobre la po-
breza infantil. Descubrimos que más de un millón de niños, la mitad de los
niños del planeta, experimentan una privación severa de los medios nece-
sarios para atender las necesidades humanas básicas, y que 30% de ellos,
650 millones, son absolutamente pobres, con dos o más privaciones graves
(Gordon et al. 2003).

Recuadro 2
Privación grave de los medios que se requieren para atender
las necesidades humanas básicas de los niños

- Casi un tercio de los niños del mundo vive en hogares con más de
cinco personas por habitación o con piso de barro.
- Más de medio billón de niños (27%) no cuentan con servicios higiéni-
cos en sus viviendas.
- Más de 400 millones de niños (19%) usan fuentes de agua (abiertas)
inseguras o tienen que caminar 15 minutos para acceder a la fuente
de agua.
- Aproximadamente uno de cada cinco niños de entre 3 y 18 años no
tiene acceso a radio, televisión, teléfono o periódicos en su casa.
- 16% de los niños menores de 5 años en el mundo están gravemente
desnutridos; casi la mitad de ellos se encuentra en el sur de Asia.
- 275 millones de niños (13%) no han sido inmunizados contra ninguna
enfermedad o han sufrido recientemente una enfermedad causante de
diarreas y no han recibido ningún tratamiento o información médica.
- Uno de cada nueve niños entre los 7 y 18 años (más de 140 millones)
tienen graves privaciones educacionales, nunca han asistido a la escuela.

Ésta es la situación del mundo a inicios del siglo XXI y ésta es la causa sub-
yacente de todas las muertes infantiles y de la violación de los derechos de
los niños a la salud.

El marco facilitado por las convenciones internacionales sobre derechos hu-


manos, tales como la Convención sobre los Derechos del Niño, es un instru-
mento útil para reducir la pobreza y mejorar la salud. En primer lugar, estas
convenciones han sido suscritas por todos los países del mundo y se puede
considerar que encarnan los valores y las aspiraciones universales. En segun-
do lugar, tal como Mary Robinson ha indicado: «Un enfoque de derechos
humanos añade valor, ya que provee un marco normativo de obligaciones

111
Pobreza, muerte y enfermedad: una perspectiva europea

que tiene el poder legal para hacer responsables a los gobiernos». Al menos
en teoría, estos derechos pueden convertirse en ley y el derecho a la salud
puede consagrarse en la legislación.

Finalmente, un enfoque basado en los derechos humanos aleja el énfasis


de los debates sobre la pobreza de los errores personales y se enfoca en
el error de las estructuras macroeconómicas y las políticas creadas por las
naciones y los organismos internacionales —Organización Mundial de Co-
mercio, Banco Mundial, Fondo Monetario Internacional, etcétera—. De ahí
que la pobreza, en este contexto, ya no es descrita como un «problema
social» sino como una «violación» de derechos.

Esto es importante porque gran parte de la información sobre salud pública


tiende a culpar a la víctima por su mala salud. La información sobre la salud
tiende a concentrarse en temas como el no fumar, el no tomar demasiado
alcohol, hacer más ejercicio, tener una mejor dieta. Así, las desigualdades
en salud se enfocan en el comportamiento saludable de las personas. Una
perspectiva basada en los derechos humanos cambia ese enfoque. Las des-
igualdades en la salud de la población se convierten en centro de atención
sobre los errores de los gobiernos que no proveen los servicios ni esta-
blecen las políticas orientadas a aliviar la pobreza que sean necesarias para
mejorar la salud de la población. Este último punto es el más importante de
todos en cuanto al derecho a la salud.

Cuando se dirige el lente de los derechos humanos hacia las desigualdades


de salud, es necesario analizar cuánto costaría terminar con estas desigual-
dades a nivel mundial hoy en día. Es difícil obtener esta información, pero
en 1996 el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD)
estimó que el costo de proveer salud básica y nutrición a todo el planeta
era de 13 mil millones de dólares al año durante 10 años; el de asegurar
la educación básica para todos los niños era de 6 mil millones de dólares
al año durante 10 años, y el proveer todos los servicios sociales básicos
costaría unos 40 mil millones de dólares al año durante 10 años, tal como
se observa en la figura 4 (Programa de las Naciones Unidas para el Desa-
rrollo 1997).

112
David Gordon

Figura 4
El precio de la vida
El costo de lograr el acceso universal a los
servicios sociales básicos

Costo anual
Necesidad (en miles de mi-
llones de dólares)
Educación básica para todos 6
Salud básica y nutrición 13
Salud reproductiva y planificación
12
familiar
Suministro de agua y saneamiento
9
básico a bajo costo
Total por servicios sociales básicos 40

Si bien estas cifras parecen altas, particularmente para un país como el Perú,
es necesario ubicar el costo en el contexto de la economía mundial.

Más de diez millones de niños pequeños mueren cada año en el mundo


y en más de la mitad de estas muertes, la desnutrición es una causa con-
currente. El costo de evitar estas muertes es relativamente pequeño: 13
millones de dólares al año. En comparación, en el 2002, en Estados Unidos
se gastaron 30 mil millones de dólares en pizza y en la Unión Europea 12
mil millones en comida para perros y gatos (Gordon y Townsend 2000;
Gordon 2004).

Al enfocar el derecho de los seres humanos a la salud, se debe abordar la


distribución de los recursos y eso siempre es político. El Banco Mundial, la
organización líder en lo que respecta a aliviar la pobreza, señala que, por
ejemplo, el agua no es un recurso infinito y eso es verdad. También indica
que se necesita contar con un mecanismo para distribuir el agua, y utilizar
el mercado, la privatización y el establecimiento de precios es una forma de
hacerlo. Sin embargo, si se hace de esa forma, se dice que hay un desper-
dicio del agua que se entrega a los pobres porque ellos no pueden pagarla,
a diferencia de los bancos multinacionales, que sí pueden pagar sedes con
manantiales bajo el sol africano.

113
Pobreza, muerte y enfermedad: una perspectiva europea

A continuación, un corto videoclip sobre los problemas de privatización del


agua en África del Sur:

Recuadro 3
Segundo video presentado en esta comunicación

Video: Grupo de personas hablando, diapositivas con palabras e imáge-


nes de personas y agua.
Hombre 1: Nuestro gobierno, durante su campaña previa a las eleccio-
nes, ofrecía: «Servicios básicos gratuitos para todos», pero si comienzan
a privatizar el agua verán que, después de un tiempo, el agua se pondrá
cara, la vida se pondrá cara, porque el agua es esencial para todo en la
vida. Entonces empezarán los problemas.
Diapositiva: Como resultado de la privatización del agua en África del
Sur, las personas de las áreas más pobres ya no pueden pagar sus cuen-
tas. Esto ha causado que miles de personas se hayan quedado sin sumi-
nistro de agua.
Mujer (del Banco Mundial): El agua es un recurso escaso y por lo tanto
debe manejarse en forma responsable. La pregunta no es si el servicio de
agua debe ser privado o no. El punto es que se debe operar con un senti-
do financiero y con el objetivo de recuperar el costo del uso del recurso.
Hombre 2: Es extraño, porque hablamos del factor de la globalización y
esto es el resultado de ello, la privatización del agua. Se privatiza un servi-
cio básico, un elemento básico para la supervivencia. Y me imagino que si
se observa bien, usted probablemente se dará cuenta de dónde estamos
en el mundo: los servicios básicos para sobrevivir se están privatizando.
Diapositiva: En 1998, el Banco Mundial estimó que las ganancias de la pri-
vatización del agua alcanzarían los 800 mil millones de dólares cada año.
Mujer (del Banco Mundial): Pero lo que no es posible es seguir ponien-
do al agua un precio cero y luego ver cómo se derrocha.
Diapositiva: El agua es para siempre. Imágenes de fuentes de agua fren-
te a bancos. Luego el video se corta y muestra imágenes de niños cargan-
do agua en baldes de plástico.
Hombre 3: El agua, como todos lo reconocen, no es un recurso infinito.
Se deben tomar decisiones con respecto a la distribución del agua dentro
de su finita capacidad y disponibilidad. Y los precios —es decir, lo que
la gente paga por el agua— se convierten en una forma de hacerlo. Es
necesario tener cierto tipo de herramienta para establecer precios. Éste
es un tema muy político.

Al hacer frente a las desigualdades en materia de salud, ¿qué se puede hacer


y qué hacen realmente los servicios de salud? El primer requisito es enfrentar

114
David Gordon

las desigualdades de salud. Hacer valer el derecho a la salud de los pobres


es reconocer el problema a nivel político y coordinar las acciones en todos
los departamentos del gobierno. El segundo requisito es el compromiso de
actuar con metas específicas y mensurables en cuanto a las desigualdades en
materia de salud.

El recuadro 4 muestra la información facilitada por el gobierno del Reino


Unido a la OMS para enfrentar las desigualdades en materia de salud y en lo
que respecta a hacer valer el derecho a la salud de los más pobres.

Recuadro 4
Qué hacer frente a las desigualdades en materia de salud:
lecciones del Reino Unido

• Es necesario contar con un plan y con objetivos claros y mensurables.


• Es necesario creer. Es necesario comenzar a actuar creyendo que se
puede hacer algo al respecto.
• Es necesario contar con un plan gubernamental transversal para abor-
dar las desigualdades en materia de salud, incluido el Ministerio de
Finanzas.
• Aunque este trabajo no trata únicamente sobre los servicios de salud,
el sector Salud tiene un papel crucial que desempeñar.
• Un «gobierno unido» es muy importante, especialmente a nivel local.
Es necesario tener en cuenta los mecanismos de planificación y finan-
ciamiento.

¿Qué pueden hacer los servicios de salud? Bueno, una de las principales
cosas que pueden hacer es acabar con lo que se conoce como la «ley de
cuidados inversos» y asegurar un acceso equitativo, servicios de salud inclu-
sivos y una distribución de los recursos de salud de manera que los pobres
con mayores necesidades de salud tengan acceso a la mayoría de los servi-
cios de salud.

El término «ley de cuidados inversos» fue acuñado por un médico galés,


Tudor Hart (1971), para describir la observación general de que «la dispo-
nibilidad de buenos servicios médicos tiende a variar inversamente con la
necesidad de la población a la que se presta el servicio». Esto significa que los
pobres tienden a obtener peores servicios y más escasos, y los ricos tienden
a obtener los mejores servicios en mayor cantidad.

115
Pobreza, muerte y enfermedad: una perspectiva europea

Un objetivo principal de las auditorias y los estudios de impacto sobre las


desigualdades de salud debe ser identificar el mejor método de distribución
para distribuir recursos sobre la base de las necesidades de la salud y aliviar
así los problemas causados por la «ley de cuidados inversos».

En Gran Bretaña se han efectuado investigaciones sobre las desigualdades


en materia de salud. Primero, el informe Black y, hace poco, la investigación
Acheson. Cuando se publicó ese informe, Liam Donaldson, la máxima au-
toridad médica de Gran Bretaña, dio a conocer sus diez principales consejos
para estar sanos:

Recuadro 5
Diez consejos para una mejor salud. Liam Ronaldson, 1999

1 No fume. Si puede, deje de hacerlo. Si no puede, reduzca el número


de cigarrillos.
2 Siga una dieta balanceada con muchas frutas y verduras.
3 Realice actividad física.
4 Maneje el estrés; por ejemplo, tomándose las cosas con calma y dedi-
cando un tiempo a relajarse.
5 Si toma alcohol, hágalo con moderación.
6 Si se expone al sol, cúbrase y proteja a sus niños de los rayos solares.
7 Practique sexo seguro.
8 Sométase a exámenes de despistaje de cáncer.
9 Conduzca de manera segura: siga la reglamentación para carreteras.
10 Aprenda el ABC de los primeros auxilios: vías respiratorias, respiración,
circulación.

Estos son buenos consejos que todos debemos seguir. Sin embargo, no
tienen nada que ver con terminar con las desigualdades en materia de salud
o con hacer valer el derecho a la salud, si bien existe un comunicado oficial
similar en muchos países. Para terminar con las desigualdades en materia de
salud y hacer valer el derecho a la salud, es necesario observar los factores
sociales determinantes de la salud. Mis colegas de la Universidad de Bristol y
yo presentamos otros diez consejos para hacer frente a estos problemas:

116
David Gordon

Recuadro 6
Diez consejos alternativos para la salud

1 No sea pobre. Si puede, deje de serlo. Si no puede, trate de no ser


pobre por mucho tiempo.
2 No viva en un área con privaciones, múdese.
3 Haga lo posible por comprar un automóvil.
4 No trabaje en un empleo manual estresante y mal remunerado.
5 No viva en un basural, en una vivienda de mala calidad o en la calle.
6 Sea capaz de pagarse unas vacaciones anuales.
7 No sea un padre solo o una madre sola.
8 Reclame por todos los derechos que le corresponden.
9 No viva cerca de una carretera congestionada o de una fábrica conta-
minante.
10 Use su educación para mejorar su posición socioeconómica.

Referencias bibliográficas
Banco Mundial
1999 World Development Report: Entering the 21st Century. Washington, D. C.:
Banco Mundial.
Gordon, D.
2004 «Poverty, Death & Disease». En P. Hillyard, C. Pantazis, S. Tombs y
D. Gordon (eds.). Beyond Criminology: Taking Harm Seriously. Londres:
Pluto, pp. 251-266.
Gordon, D., S. Nandy, C. Pantazis, S. Pemberton y P. Townsend
2003 Child Poverty in the Developing World. Bristol: The Policy Press.
Gordon, D. y P. Townsend (eds.)
2000 Breadline Europe: The Measurement of Poverty. Bristol: The Policy
Press.
Hart, J. T.
1971 «The Inverse Care Law». Lancet, 27, 1, febrero (7696), pp. 405-412.
Lopez, A. D., O. B. Ahmad, M. Guillot, M. Inoue, B. D. Ferguson y J. A. Salomon
2001 Listas de vida de 191 países para el año 2000: datos, métodos, resulta-
dos. GPE Discussion Paper 40. Ginebra: Organización Mundial de la
Salud.

117
Pobreza, muerte y enfermedad: una perspectiva europea

Organización mundial de la salud


1995 The World Health Report 1995: Bridging the Gaps. Ginebra: Organiza-
ción Mundial de la Salud.
Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo
1997 Human Development Report 1997: Human Development to Eradicate
Poverty. Nueva York: Programa de las Naciones Unidas para el Desa-
rrollo.

118
Desarrollo humano y determinantes sociales
desde la perspectiva de género en la lucha
por la igualdad

Human development and social determinants from


the gender perspective in the fight for equality

Margarita Iglesias Saldaña


Margarita Iglesias Saldaña
Historiadora, delegada por el Centro de Estudios de Género y Cultura en América Latina
de la Facultad de Filosofía y Humanidades de la Universidad de Chile en el Observatorio
de Equidad de Salud y Género en Chile.
Margarita Iglesias Saldaña

Resumen
Para alcanzar los objetivos de desarrollo humano en una comunidad,
se requiere asegurar una vida prolongada y saludable, así como ga-
rantizar el acceso de todas las personas a los servicios de salud. Una
buena salud, objetivo válido en sí mismo, también adquiere relevancia
como factor de formación, mantenimiento y perfeccionamiento de
los seres humanos, e influye positivamente sobre el sistema educati-
vo, la oferta de mano de obra y la productividad laboral. Numerosos
estudios demuestran la relación que existe entre el estado de salud
de una población y sus características biológicas y psicosociales, su
organización económica y política, su historia cultural y sus procesos
demográficos, factores que hay que tener en cuenta al determinar
la tendencia futura del proceso salud-enfermedad. Existe una fuerte
relación entre la esperanza de vida al nacer y otros indicadores del
desarrollo humano, tales como el nivel de ingresos, la educación,
la ocupación, la calidad y la tenencia de la vivienda, la libertad y la
equidad social, entre otros, que la Organización Mundial de la Salud
(OMS) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS) han deno-
minado determinantes sociales de la salud.

Como afirma Bernardo Kliksberg (1999), la desigualdad reduce la es-


peranza de vida: «Cuanto menor la desigualdad, mejor es el clima
de confianza, mayor la cohesión social y mayores son las tasas de
esperanza de vida. Los investigadores estiman que un aumento en
un punto en la desigualdad puede significar dos o tres puntos más de
ascenso en la mortalidad promedio». Kliksberg cita al historiador Ri-
chard Wilkinson, quien plantea que «la desigualdad es el mayor riesgo
para la salud pública en los países desarrollados» y aún más determi-
nante en los países pobres o en vías de desarrollo.

La salud de una población, más que de sus ingresos medios, depende


de la igualdad en la distribución de éstos, de modo que una subida de
los ingresos concentrada en un solo sector determinaría, incluso, un
menor estado de salud.

La salud es un fenómeno complejo y difícil de ser mensurado debi-


do a que está enmarcado en un contexto socioeconómico y cultural

121
Desarrollo humano y determinantes sociales desde la perspectiva de género

cambiante en el tiempo y pautado por la posición que cada persona


o familia tiene en la estructura social. Otro aspecto que cobra rele-
vancia sobre las condiciones de salud es el creciente impacto de los
valores de la sociedad de consumo, que influyen diferencialmente
en las aspiraciones, deseos y hábitos de las personas, así como las
recientemente aceptadas diferencias de género que influyen en el
desarrollo social.

Si el objetivo es medir las condiciones de salud para que los seres


humanos puedan demandar sus derechos en este ámbito, el primer
paso es conocer cuál es la idea de salud que se han formado las per-
sonas y vincularla con sus condiciones socioeconómicas. Y el segun-
do paso consiste en entrelazar estas conductas con el conocimiento
y con las prácticas preventivas que para el cuidado y la promoción de
su salud realizan tanto las personas como las instituciones, los Estados
y las organizaciones sociales.

Existe un desequilibrio entre las estadísticas que maneja el sistema asis-


tencial y los datos que se refieren a la salud de las personas. Se puede
observar una disociación de información entre las grandes bases de da-
tos referidas a cómo se utilizan los servicios, diagnósticos y tratamientos
—producidas con el sesgo de la mirada del proveedor asistencial– y,
por la otra parte, la necesidad, cada vez más reconocida, de contar con
información declarada por las personas sobre sus problemas de salud
y la relación entre éstos y su condición socioeconómica y cultural en
la interacción con las sociedades y sus instituciones desde las políticas
públicas que orientan el desarrollo de los países.

El Observatorio de Equidad de Género en Salud en Chile busca con-


ciliar los intereses de la población organizada a través de la elabora-
ción académica de la información para proponer, observar y controlar
el cumplimiento de las recomendaciones formuladas al gobierno y al
Estado de Chile en materia de equidad de género en salud.

Abstract
To achieve the objectives of human development in a community,
it is required to ensure a long and healthy life as well as to ensure

122
Margarita Iglesias Saldaña

access of all people to health services. A good health, a valid goal per
se, also gains relevance as a formation, maintenance and perfecting
factor of human beings, and positively influences on the educational
system, labor supply and labor productivity. Various studies show
the relationship between a population’s health condition and its
biological and psychosocial characteristics, its economic and political
organization, its cultural history and its demographic processes. All
these factors should be taken into consideration when determining
the future trend of the health-disease process. There is a strong
relationship between the hope of life when being born and other
indicators of human development, such as the income level,
education, occupation, quality and property of a house, freedom
and social equity, among others, that the World Health Organization
(WHO) and the Pan American Health Organization (PAHO) have
called social determinants of health.

As stated by Bernardo Kliksberg (1999), inequality reduces the hope


of life: «The lower the inequality, the better the environment of trust,
the greater social cohesion is and the higher the hope of life rates are.
Researchers estimate that a one-point increase in inequality can mean
two or three more points of increase in average mortality.» Kliksberg
quotes historian Richard Wilkinson, who proposes that «inequality is
the greatest risk for public health in developed countries» and even
more determining in poor or developing countries.

A population’s health, more than its average income, depends


on the equality in the distribution of such income, so an income
increase focused only on one sector would even determine a lower
health condition.

Health is a complex and difficult phenomenon to be measured since


it is embodied within a socio-economic and cultural context that
chan-ges over time and that is guided by each individual’s or family’s
position in social structure. Another aspect gaining relevance on health
conditions is the growing impact of consumer society values, which
influence differently on people’s expectations, desires and habits, as
well as the recently accepted differences of gender that influence on
social development.

123
Desarrollo humano y determinantes sociales desde la perspectiva de género

If the objective is to measure health conditions so that human beings


may demand their rights on this scope, the first step is to know what
is the people’s idea about health and link it to their socio-economic
conditions. The second step consists of linking these behaviors
to knowledge and preventive practices made by both people and
institutions, as well as by the States and social organizations, for the
care and promotion of their health.

There is an imbalance between the statistics managed by the health


care system and the data referred to people’s health. We can observe
a dissociation of information between the largest databases referred
to how services, diagnoses and treatments —produced by the
health services provider’s bias— are used. On the other hand, there
is a great need, more and more recognized, of having information
stated by people regarding their health problems and the relationship
between these problems and their socio-economic and cultural
condition when interacting with societies and their institutions from
public policies guiding the development of countries.

The Observatory of Gender Equity in Health in Chile seeks to


conciliate the interests of the organized population through the
academic preparation of information to propose, observe and control
the fulfillment of recommendations made to the government and to
the State of Chile in terms of gender equity in health.

El acceso equitativo a servicios de salud es un derecho


esencial de los seres humanos en nuestro tiempo,
y es una condición básica para asegurar la fortaleza
de la democracia, la gobernabilidad de las naciones
y la legitimidad de los Estados..
Citado por Bernardo Kliskberg en Le Monde Diplomatique

P ara alcanzar los objetivos de desarrollo humano en una comunidad, se


requiere asegurar una vida prolongada y saludable, así como garanti-
zar el acceso de todos a los servicios de salud. Una buena salud, objetivo
válido en sí mismo, también adquiere relevancia como factor de forma-
ción, mantenimiento y perfeccionamiento de los seres humanos e influye

124
Margarita Iglesias Saldaña

positivamente sobre el sistema educativo, la oferta de mano de obra y la


productividad laboral.

Numerosos estudios demuestran la relación que existe entre el estado de


salud de una población y las características biológicas y psicosociales, la or-
ganización económica y política, la historia cultural y los procesos demográ-
ficos, todos estos factores que se deben tener en cuenta al determinar la
tendencia futura del proceso salud-enfermedad. Existe una fuerte relación
entre la esperanza de vida al nacer y otros indicadores de desarrollo huma-
no —tales como el nivel de ingresos, la educación, la ocupación, la calidad
y la tenencia de la vivienda, la libertad y la equidad social, entre otros— que
la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la
Salud han denominado determinantes sociales de la salud.

Como afirma Bernardo Kliksberg:

Cuanto menor la desigualdad mejor es el clima de confianza, mayor la


cohesión social y mayores son las tasas de esperanza de vida. Los inves-
tigadores estiman que un aumento en un punto en la desigualdad puede
significar dos o tres puntos más de ascenso en la mortalidad promedio.

Kliksberg cita al historiador Richard Wilkinson, quien plantea que «la des-
igualdad es el mayor riesgo para la salud pública en los países desarrolla-
dos», y que es aún más determinante en los países pobres o en vías de
desarrollo.

La salud de una población, más que de sus ingresos medios, depende de


la igualdad en la distribución de éstos, de modo que un incremento de los
ingresos concentrado en un solo sector determinaría, incluso, un retroceso
en la situación general de de salud.

La salud es un fenómeno complejo y difícil de mensurar debido a que está


enmarcado en un contexto socioeconómico y cultural que cambia en el
tiempo y que está pautado por la posición que cada persona o familia tiene
en la estructura social. Otros aspectos que cobran relevancia sobre las con-
diciones de salud son el creciente impacto de los valores de la sociedad de
consumo, que influyen en forma diferenciada en las aspiraciones, los deseos
y los hábitos de las personas, y las recientemente aceptadas diferencias de
género, que influyen en los desarrollos sociales.

125
Desarrollo humano y determinantes sociales desde la perspectiva de género

Si el objetivo es medir las condiciones de salud, para que los seres humanos
puedan demandar sus derechos en este ámbito, el primer paso es conocer
cuál es la idea que de la salud se han formado las personas, y vincularla con
sus condiciones socioeconómicas. Y el segundo paso consiste en entrela-
zar esas conductas con el conocimiento y con las prácticas preventivas que
realizan para el cuidado y la promoción de su salud tanto las personas como
las instituciones, los Estados y las organizaciones sociales. Las universidades,
que son instituciones centradas en la creación de conocimiento, la reflexión
crítica y la elaboración de propuestas constructivas, juegan un rol importante
en la formación y transmisión de conocimientos pertinentes sobre el tema.

Existe un desequilibrio entre las estadísticas que maneja el sistema asistencial


y los datos que se refieren a la salud de las personas. Se puede observar
una disociación entre las grandes bases de datos referidas a la utilización de
los servicios, diagnósticos y tratamientos —producidas con el sesgo de la
mirada del proveedor asistencial— y la necesidad, cada vez más reconocida,
de contar con información declarada por las personas sobre sus propios
problemas de salud. Tampoco es clara la relación entre estos problemas y
la condición socioeconómica y cultural de las personas que los sufren, en
el marco de su interacción con las sociedades y sus instituciones desde las
políticas públicas que orientan el desarrollo de los países. Es en la creación
y transmisión de esta información, así como en la búsqueda de los orígenes
y las explicaciones de los problemas, que las universidades pueden jugar un
rol relevante en la interrelación de las instituciones, las organizaciones y los
movimientos sociales.

El Observatorio de Equidad de Género en Salud de Chile, en acuerdo con


la Universidad de Chile y la Universidad de la Frontera para sostener el Ob-
servatorio de Género y Etnias en Salud, busca elaborar académicamente la
información disponible con el fin de velar por los intereses de la población
organizada proponiendo, observando y controlando el cumplimiento de las
recomendaciones hechas al gobierno y al Estado de Chile en materia de
equidad de género en salud.

En el siglo XX, a nivel local, regional e internacional, las mujeres hemos


trabajado arduamente para lograr el respeto y la plena vigencia de nuestros
derechos, y para que éstos sean reconocidos como derechos humanos. El
inicio del siglo XXI nos encuentra inmersas en esta tarea.

126
Margarita Iglesias Saldaña

Uno de los derechos que hemos relevado es el derecho a la salud, que im-
plica la capacidad de gozar de un óptimo estado de bienestar físico, mental
y social, además de contar con las condiciones socioeconómicas para que
eso suceda. Asimismo, en la última década del siglo que recién acaba, se
consolidó un nuevo paradigma, el de los derechos sexuales y los derechos
reproductivos, que forman parte intrínseca de los derechos humanos y cuya
plena vigencia y reconocimiento constituye una de las metas más relevantes
del trabajo que hoy realizan las organizaciones de mujeres.

Al mismo tiempo, hemos conceptualizado el derecho a la salud como un


derecho de ciudadanía. Pero ¿qué se entiende por ciudadanía y cómo se ex-
presa ésta? ¿Qué implica ser ciudadanas en salud? La ciudadanía, tal como se
comprende hoy, es la titularidad y el ejercicio de los derechos ciudadanos;
es decir, los derechos civiles, políticos, económicos, sociales y todos los que
han ido validándose en las sociedades modernas como derechos de segun-
da y tercera generación, como ha sido el caso de los derechos sexuales y los
derechos reproductivos. Esto implica, en teoría, que tanto hombres como
mujeres debemos ser capaces de ejercer, en igualdad de condiciones —y
desde nuestra libertad y autonomía—, una serie de derechos relacionados
con el funcionamiento y el desenvolvimiento de la vida en sociedad.

También significa que cuando los ejercitemos, no debemos sufrir ningún tipo
de discriminación, coerción o violencia de parte del Estado u otras entida-
des, ni de personas o grupos. Por el contrario, el Estado y sus instituciones
tienen la obligación de proveer las condiciones para que estos derechos
sean efectivos y para que las demandas ciudadanas en esa materia sean
escuchadas.

No obstante, la historia nos muestra que la ciudadanía de las mujeres fue


excluida del derecho ciudadano hasta mediados del siglo XX, cuando en los
diferentes países del planeta conquistamos el derecho político al sufragio uni-
versal. Hemos tenido que bregar para convertirnos en sujetas plenas de dere-
cho al igual que la población masculina. Hoy es necesario que esa ciudadanía
de las mujeres se exprese en una participación cada vez mayor a nivel social,
político y cultural, tanto en los espacios públicos como en el del hogar, que es
íntimo y privado. En el contexto de los sistemas democráticos, la participación
ciudadana debe dar cuenta, por una parte, de la capacidad de las personas
—mujeres y hombres— de plantear propuestas y exigencias para mejorar

127
Desarrollo humano y determinantes sociales desde la perspectiva de género

el funcionamiento de la sociedad y, por otra, de decidir autónomamente


sobre sus vidas.

Sin embargo, las personas en general —y las mujeres en particular— en-


contramos dificultades para ejercer el derecho ciudadano a la salud, derecho
que implica exigir al Estado las condiciones socioeconómicas para gozar de
una situación óptima de salud, responsabilidad de la cual no puede eximirse.
La realidad actual demuestra lo contrario: son evidentes las restricciones que
la pobreza, el desempleo y las desigualdades sociales imponen al acceso a la
atención de salud, al mismo tiempo que el Estado abandona su rol social en
ésta y otras áreas. En ese sentido, hay que considerar los procesos de refor-
ma sanitaria que responden a criterios economicistas y no a la búsqueda de
la equidad, de tal forma que no han hecho sino ahondar las desigualdades
en el campo de la salud, entre otros.

Al mismo tiempo, proliferan los sistemas de salud privatizados que venden


salud sólo a quienes pueden pagarla, y una de cuyas características es el casti-
go que imponen los planes de salud privados al potencial reproductivo de las
mujeres. Por ejemplo, las cotizaciones de las mujeres en edad fértil son más
altas que las de los hombres en los sistemas privados de salud, al menos en
el caso de Chile. Y por otro lado, para quienes continúan siendo usuarias y
usuarios del servicio público de salud, la escasez de recursos implica un no-
torio deterioro en la atención de salud, en la cobertura y en la calidad de las
prestaciones.

Paralelamente, subsisten obstáculos de índole cultural y religiosa que impi-


den a las mujeres —en especial a las más jóvenes— el acceso a la informa-
ción y la orientación en salud necesarias para protegerse de riesgos o para
prevenir consecuencias indeseables. Esto es especialmente notorio en lo
que se refiere a la salud sexual y a la salud reproductiva, pues en tanto ambas
se relacionan con la sexualidad, frecuentemente son objeto de represiones,
ocultamientos y tabúes.

Ordenamiento jurídico
Los gobiernos, en el plano mundial, han asumido compromisos relaciona-
dos con la salud integral de las mujeres. Para ello, han ratificado numerosos
instrumentos jurídicos internacionales que salvaguardan el derecho de las

128
Margarita Iglesias Saldaña

personas a gozar de un óptimo estado de salud. Nuestra tarea es apropiar-


nos de sus contenidos y utilizarlos en toda su potencialidad.

Por otra parte, sobre todo en la década ya señalada, se realizó una serie de
conferencias internacionales de Naciones Unidas en las que la condición de
la mujer fue analizada a la luz de las actuales problemáticas. De estas reu-
niones surgieron plataformas y programas de acción de importancia crucial
para el avance de los derechos de las mujeres, aunque, lamentablemente,
carecen de fuerza vinculante; es decir, el cumplimiento de sus acuerdos re-
side sólo en la voluntad política de los gobiernos que los han firmado y en la
presión moral de la comunidad internacional para que así se haga.

Especialmente significativas fueron la Conferencia Mundial de Derechos Hu-


manos (Viena, 1993), la Conferencia Internacional sobre Población y De-
sarrollo (El Cairo, 1994), la Conferencia Mundial sobre Desarrollo Social
(Copenhague, 1995), la Conferencia Mundial de la Mujer (Beijing, 1995) y la
Declaración de Desarrollo del Milenio (2000), en la que se decidió «promover
la igualdad entre los sexos y la autonomía de la mujer como medios eficaces
de combatir la pobreza, el hambre y las enfermedades y de estimular un desa-
rrollo verdaderamente sostenible». Los avances conceptuales que emanaron
de algunas de estas cumbres fueron significativos. Éstos fueron tributarios del
lenguaje y del pensamiento feminista, así como de la movilización de las muje-
res organizadas, que incidieron en el desarrollo de dichas cumbres.

Especialmente en las conferencias de El Cairo y Beijing, así como en la De-


claración del Milenio, se rompieron esquemas al proponer, en el área de la
sexualidad y la reproducción, un lenguaje y una conceptualización que reco-
nocen a las mujeres como sujetas de derecho, como seres autónomos y con
capacidad para tomar decisiones sobre sus cuerpos sin ser objeto de discrimi-
nación, violencia ni coerción. Asimismo, estas reuniones relevaron el término
apropiación, condición indispensable para que las mujeres asuman el control
de su salud y participen en el proceso de desarrollo y en las propuestas de
políticas públicas en ámbitos como la salud en su más amplio concepto.

Hoy el desafío consiste en monitorear la implementación de los acuerdos


de estas conferencias internacionales en el ámbito de la salud de las pobla-
ciones —y particularmente de las mujeres— por parte de los gobiernos,
ejerciendo el control ciudadano de las políticas públicas desde la óptica de

129
Desarrollo humano y determinantes sociales desde la perspectiva de género

las mujeres e incorporando un enfoque de género. Para ello se desarrollan,


en distintos niveles, iniciativas de monitoreo y seguimiento desde la sociedad
civil; por ejemplo el proyecto de la Red de Salud en siete países de América
Latina y el Caribe, la Defensoría en Salud en Venezuela o los observatorios,
como el caso de Chile. En este contexto, el Observatorio de Equidad de
Género en Salud es un instrumento de la sociedad civil chilena para ejercer
seguimiento y evaluación. Se desarrolla con la cooperación técnica de la
OPS-OMS en el marco del proyecto Género, Equidad y Reforma de Salud
en Chile, con apoyo de la Fundación Ford y la aprobación y participación de
las redes y organizaciones de salud de mujeres en Chile.

La finalidad del Observatorio es vigilar las políticas de salud desde la perspec-


tiva del derecho equitativo a la salud de mujeres y hombres, sobre la base
de la elaboración ordenada y sistematizada, la difusión y el uso de informa-
ción confiable y académicamente validada a través de instituciones como la
Universidad de Chile y las organizaciones no gubernamentales especializa-
das en derechos de género —entre éstos el derecho a la salud— y con la
participación interactiva de las organizaciones de mujeres.

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Kliksberg, Bernardo
s. f. La inequidad en salud en América Latina: una cuestión crucial. Biblioteca
Digital de la Iniciativa Interamericana de Capital Social, Ética y Desarrollo.
Disponible en <www.iadb.org/etica>.
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edición Cono Sur, n.º 4.
Naciones Unidas
2000 Declaración del Milenio. Disponible en <www.un.org>.
Observatorio de Equidad de Género en Salud
2005 Informe 2005. Santiago: OPS-Observatorio de Equidad de Género.
Organización Panamericana de la Salud, Organización Mundial de la Salud, Fondo de
Población de las Naciones Unidas y Fondo de Desarrollo de las Naciones Unidas para
la Mujer
2005 Género, salud y desarrollo en las Américas: indicadores básicos 2005. Ciudad
de edición: casa editora.
Red de Salud de las Mujeres Latinoamericanas y del Caribe
s. f. Abogacía y promoción. Disponible en <www.reddesalud.org>.

130
Determinantes sociales de la salud:
la experiencia de participación comunitaria
de las organizaciones indígenas del estado
de Acre, Brasil
Social determinants of health: The community
participation experience of indigenous organizations
in the State of Acre, Brazil

Maria Elvira Toledo


Maria Elvira Toledo
Graduada en Odontología. Especializada en Administración en Salud Pública, Epidemio-
logía y Educación para la Salud. Cuenta con una maestría en Salud Colectiva. Es trabaja-
dora en salud pública por el gobierno en la ciudad de São Paulo desde hace veinte años.
Participó en la creación de los primeros consejos de salud en São Paulo. Socia fundadora
de la organización no gubernamental Salud Sin Límites de Brasil. Actúa en proyectos so-
ciales en el campo de la salud y actualmente desarrolla un proyecto de empoderamiento
para el control social en salud de las organizaciones indígenas del estado del Acre.
Maria Elvira Toledo

Resumen
Mucho se ha discutido sobre los factores sociales determinantes que
deben tomarse en cuenta como guía obligatoria al momento de de-
finir las políticas intersectoriales para revertir los problemas de salud
de la población.

Considerando las influencias de la globalización en la forma de deter-


minar e implementar las políticas nacionales en diversos escenarios,
las políticas de salud asumen una posición estratégica en la correlación
de las fuerzas que intervienen en el proceso de transformación de las
condiciones de vida de las poblaciones.

En el Brasil, buscando una estructura adecuada para organizar la salud


pública, que supere las desigualdades sociales y refleje las necesidades
relacionadas con la salud de la población, se desarrolló en la década
de 1990 el proceso de reforma sanitaria en el país, la legitimación e
implementación del Sistema Único de Salud (SUS). Este proceso se
revisa prestando especial consideración a la vertiente de la participa-
ción comunitaria en las instancias legales de control social, los conse-
jos y conferencias de salud.

A partir del año 2000, para garantizar la efectividad de la práctica en


los consejos de salud, se inició en el SUS un proceso de promoción
de los conocimientos sobre políticas de salud a nivel nacional. Ésta fue
una estrategia para el fortalecimiento de la acción ciudadana a través
de un proceso de educación permanente de los representantes co-
munitarios a cargo del Control Social del SUS.

Presentamos un estudio en proceso sobre las minorías indígenas orga-


nizadas que utilizan el Subsistema de Salud Indígena vinculado al SUS,
estudio llevado a cabo por la organización no gubernamental brasi-
leña Saúde Sem Limites (SSL, Salud Sin Límites). Éste es el segundo
proyecto realizado en sociedad entre SSL y la Unión de Naciones
Indígenas de Acre del Sur del Amazonas, y su objetivo es hacer un
diagnóstico de la situación de la salud indígena en la región y asesorar
a las organizaciones indígenas locales para que actúen con efectividad
en las instancias oficiales encargadas del control social de la salud.

133
Determinantes sociales de la salud: la experiencia de las organizaciones indígenas de Acre

De esta manera, se configura una nueva práctica orientada a la for-


mación gradual de una nueva cultura política, donde el diálogo, la
investigación, el monitoreo y la negociación deben promover la cons-
trucción colectiva de la democracia y la ciudadanía en el campo de
la salud.

Abstract
A lot has been discussed on the social determinant factors that should
be taken into consideration as a compulsory guide when defining
cross-sectoral policies to reverse people’s health problems.

Considering the influences of globalization on how to determine and


implement national policies in various scenarios, health policies take
on a strategic position in the correlation of forces intervening in the
transformation process of people’s living conditions.

In Brazil, while looking for an appropriate structure to organize public


health that overcomes social inequalities and reflects people’s health
needs, a health reform process and the legitimation and implementation
of the Unique Health System (SUS, in Portuguese) were developed in
the country in the 1990s. This process is reviewed by paying special
consideration to the trend of community participation in the legal
instances of social control, advices and health conferences.

Since the year 2000, a nationwide process for promoting knowledge


on health policies began in the Unique Health System to ensure
effective health advice practice. This was a strategy to strengthen
citizenship action through a permanent education process by
community representatives in charge of the Social Control of the
Unique Health System.

We present an in-process study on organized indigenous minorities that


use the Indigenous Health Subsystem related to the Unique Health
System. This study was conducted by Brazilian nongovernmental
organization Saúde Sem Limites (SSL, Health Unlimited). This is
the second project jointly implemented by SSL and the Union of
Indigenous Nations of Acre in Southern Amazon. The objective of

134
Maria Elvira Toledo

this project is to make a diagnosis of the indigenous health situation


in the region and provide advice to local indigenous organizations to
act effectively in the official government agencies in charge of social
control in health.

In this way, a new practice aimed at gradually implementing a new


political culture, where dialogue, research, monitoring and negotiation
must promote jointly establishing democracy and citizenship in health,
is implemented.

D urante la Asamblea Mundial de Salud que se llevó a cabo en el año


2004, se propuso la creación de una comisión encargada de recomen-
dar políticas públicas dentro y fuera del sector Salud, así como de realizar
intervenciones orientadas a mejorar las condiciones de salud y a reducir las
desigualdades. De este modo, la Comisión de Determinantes Sociales de la
Salud (CDSS-OMS) fue creada en marzo del año 2005.

En el Brasil, la Fundación Oswaldo Cruz (Fiocruz) y el Ministerio de Salud


lideraron, en el año 2006, el proceso para definir una agenda de actividades,
buscando respuestas sociales organizadas para hacer frente a los determi-
nantes sociales de la salud (DSS) en el país.

Así, la CDSS-OMS entiende por determinantes sociales de la salud, en un


sentido conceptual, las políticas orientadas a enfrentar los problemas de salud
de las comunidades con mayores carencias y, por lo tanto, más vulnerables.
Estos factores proponen abordar las causas de las desigualdades en torno a la
salud y a las enfermedades. Entre las causas más importantes se encuentran
las condiciones sociales en que las personas viven y trabajan. Los DSS apuntan
tanto a las características específicas del contexto social que afectan a la salud
como a la manera en que lo hacen.

La elaboración de modelos conceptuales sobre los determinantes sociales,


siguiendo a la CDSS–OMS, involucra una evaluación de valores morales, que
incluyen el concepto de equidad en la salud, definido como: «La ausencia
de diferencias injustas, evitables o remediables en la salud de las poblaciones
o de grupos definidos con criterios sociales, económicos, demográficos o
geográficos». En contraposición, se indica que la inequidad en la salud de

135
Determinantes sociales de la salud: la experiencia de las organizaciones indígenas de Acre

las personas «se traduce en un fracaso por evitar o superar desigualdades


de salud que no respetan las normas sobre derechos humanos o que son
injustas».

Amartya Sen, citado en el documento de CDSS, resalta que no debemos


concentrar nuestra atención únicamente en los determinantes sociales de la
salud como las principales causas de desigualdad en salud sin proponer solu-
ciones. También es necesario ofrecer argumentos que apunten a establecer
propuestas que afecten las políticas públicas, a fin de presionar a los gobiernos
para que asuman la responsabilidad de reducir las diferencias socioeconómi-
cas en los temas de salud, convirtiendo la igualdad en la salud en políticas.

Siguiendo los lineamientos de Sen, Anand hace un importante avance


en la reflexión orientada a lograr la igualdad en la salud, afirmando que
las políticas públicas sí deben abordar este tema y no únicamente el de
los indicadores médicos de la salud. El autor indica también que la salud
es un bien especial, ya que forma parte integral y directa del bienestar de
una persona, además de que le permite funcionar como agente.

En el mundo actual, desde inicios del siglo XXI, las personas de diferentes
países se ven forzadas a convivir con las imposiciones de un sistema so-
cioeconómico globalizado. Éste incluye una serie de complejas interferen-
cias en las diferentes variables sociales, que perpetúan las condiciones de
vida y muerte de las personas en sus clases sociales de origen, sin ninguna
perspectiva de alteración positiva de esa forma de vida.

En este contexto, la búsqueda de un modelo confiable de igualdad en la


salud debe incluir una teoría del poder, pues se observa que las desigualda-
des en salud surgen fundamentalmente de la distribución del poder y de los
ingresos en estatus sociales distintos.

Citando nuevamente a Sen, el autor aborda el tema de la capacidad, la ra-


cionalidad y la libertad, y cuestiona la confluencia de estas tres variables en un
análisis de los mecanismos y las prácticas de manipulación, exclusión, desin-
formación y retiro del poder en las sociedades contemporáneas, tanto en las
autoritarias como en las autodenominadas democráticas.

 Citado en Solar e Irwin (2005).


 Citado en Solar e Irwin (2005).

136
Maria Elvira Toledo

El análisis de los derechos humanos enfatiza no sólo los derechos individua-


les sino también el derecho de las personas a participar de manera informa-
da en los procesos relacionados con la toma de decisiones que afectan sus
vidas y su derecho a ejercer la libertad.

Es importante evaluar las implicaciones existentes en los conceptos de igual-


dad en salud y de proceso de toma de decisiones de la sociedad. ¿Hasta qué
punto el orden social y la estructuración de las políticas públicas de salud han
incluido la participación de las comunidades o de otros actores en la toma de
decisiones relacionadas con la salud y en proyectos de igualdad en la salud?
¿Cómo se estructurará esta participación? ¿Cuáles serán sus objetivos específi-
cos? ¿En qué niveles se estructuraría y a quién se incluiría en ese proceso?

En esa lógica, la búsqueda de la igualdad social involucra necesidades estruc-


turales que se lograrán cuando los gobiernos asuman sus responsabilidades
políticas, formulando programas socioeconómicos compatibles y democrá-
ticos insertos en un contexto social globalizado, en los que el análisis de
diversos modelos de factores sociales determinantes es primordial para la
búsqueda de alternativas exitosas en los programas de gobierno.

Se elaboraron varios modelos de determinantes sociales, de los cuales ci-


tamos el modelo propuesto por el equipo de Igualdad de la Organización
Mundial de la Salud (OMS) a inicios del año 2000, que analiza la interre-
lación de los factores y las políticas globales que han establecido el marco
mundial de desigualdades sociales.

En el contexto social analizado por la OMS, el sistema de salud —tema de


la presente exposición— ocupa un lugar destacado en la correlación de las
fuerzas orientadas a enfrentar las desigualdades sociales. Por lo tanto, es uno
de los puntos que puede presentar alternativas favorables e interactuar en
forma articulada con los demás factores sociales, para así proponer caminos
relacionados con la transformación de las condiciones de vida de las perso-
nas y basados en la concreción de las medidas resolutivas de los programas
estratégicos de los gobiernos.

En el Brasil, la CNDSS ha propuesto esas alternativas como resultado de


un proceso de construcción de la reforma sanitaria que ya tiene al menos
cuatro décadas, y uno de cuyos puntos culminantes fue la aprobación de la
Constitución Federal de Brasil en el año 1988.

137
Determinantes sociales de la salud: la experiencia de las organizaciones indígenas de Acre

Esta nueva Carta Magna incorporó por primera vez, en su artículo 196,
definiciones en cuanto a la salud del pueblo brasileño, definiendo a la salud
como «un derecho de todos y un deber del Estado, garantizado mediante
políticas sociales y económicas orientadas a reducir el riesgo de contraer
enfermedades y otros daños y a lograr un acceso universal e igualitario a
las acciones y servicios orientados a su promoción, protección y recupe-
ración».

El Sistema Único de Salud brasileño (SUS)


En el año 1990 se aprobaron las Leyes Orgánicas de Salud que determinan
la creación de un Sistema Único de Salud (SUS) y la organización de servi-
cios de acuerdo con la Ley 8080 y la Ley 8042 en vigor, sobre la participa-
ción comunitaria y el control social.

Así, a finales del siglo XX se inició en el Brasil la construcción de un nuevo


sistema de salud, el SUS, como respuesta a la lucha del pueblo por un modo
de vivir la salud que considerara una forma de organización específica y en el
que la población participara en la administración de este complejo sistema.

Este sistema contiene los siguientes principios doctrinarios:

1. Universalidad

• Acceso garantizado a los servicios de salud para todas las personas in-
dependientemente de su color, raza, sexo, ingresos, ocupación u otras
características individuales o sociales.

2. Equidad

• Todos tienen derecho a los servicios, pero las personas no son iguales
y tienen necesidades diferentes. «Tratar de manera diferente a aquellos
que son diferentes».

3. Integridad

• Considerar al individuo de forma integral, atendiendo todas sus necesi-


dades y articulando las acciones intersectoriales de las distintas áreas que
repercutan en la salud y la igualdad de la vida de las personas.

138
Maria Elvira Toledo

También define los siguientes principios organizativos:

1. Regionalización y jerarquización

• Organización en tres niveles de complejidad —primario, secundario y


terciario—.
• Establecimiento de determinadas áreas geográficas de gestión.
• Planeamiento a partir de criterios epidemiológicos.
• Definición del conocimiento de los usuarios que recibirán la atención.

2. Descentralización y autoridad unitaria

• Redistribución del poder en las esferas federales, estatales y municipales


con gestores responsables en cada nivel.
• Condiciones de gestión: técnicas, administrativas y financieras para los
tres niveles.
• Prestación de servicios con mejor calidad.
• Control y fiscalización a cargo de los ciudadanos.

3. Participación comunitaria en la deliberación de las políticas y monitoreo de


la gestión

• El SUS fue el resultado de un amplio debate democrático.


• La participación de la sociedad debe ser un proceso continuo.
• La estrategia de acción se concreta a través de:

A) Consejos de salud

a) Son órganos de deliberación que actúan de manera participativa en


todos los niveles de poder, son permanentes y representan a toda
la sociedad.

b) Están compuestos, de manera paritaria, por representantes de los


usuarios y por un grupo conformado por representantes del go-
bierno, trabajadores de salud y prestadoras privadas de servicios
de salud.

139
Determinantes sociales de la salud: la experiencia de las organizaciones indígenas de Acre

B) Conferencias de salud

a) Son foros que cuentan con la representación de varios segmentos


sociales; formulan estrategias, controlan y evalúan la ejecución de
la política de salud.

b) Deben llevarse a cabo cada cuatro años en todos los niveles de


gobierno.

El SUS hoy, rumbo a su consolidación


En el año 2000, se inició un nuevo período de reevaluación de los prime-
ros diez años del SUS, en el que la estrategia de «Aprender fomentando la
participación comunitaria en este organismo» tiene un papel fundamental
en la continuidad del éxito rumbo a la consolidación de este bien social
universal.

La estructura legal del ejercicio de la democracia del SUS exige hoy en día la
capacitación de la población, que históricamente ha demostrado un limitado
potencial para actuar de manera efectiva en las instancias legales de control
social.

También se debe considerar la fuerza de los ideales neoliberales, que actúan


en contraposición al desarrollo social de la salud y que le atribuyen a ésta un
carácter de bien privado y no de derecho social.

Después se aprobó una enmienda constitucional con el objetivo de:

• Ampliar el conocimiento y las informaciones de la sociedad sobre los


principios, las directrices y el modo de organización del SUS.

• Incrementar la efectividad de la participación comunitaria en el proceso


de seguimiento y evaluación de las acciones y los servicios de salud.

En el año 2005 se concretaron las estrategias para satisfacer la necesidad de


una política de educación permanente que garantice los derechos sociales
en las instancias legales de control social (consejos gestores) —Directrices
Nacionales para la Capacitación de Consejeros de Salud— que definen:

140
Maria Elvira Toledo

• Los procesos descentralizados.


• Una metodología adecuada y participativa.
• Un funcionamiento a través de alianzas con universidades y asesorías
técnicas de la sociedad civil.
• El respeto a la renovación periódica de los consejeros.
• La creación de material didáctico específico.
• Mecanismos de seguimiento y evaluación del proceso.
• La inclusión de otros sujetos sociales en el proceso, además de los con-
sejeros de salud o de ex consejeros con experiencia en educación de la
población y participación en los consejos de salud.

El resultado que se espera obtener a partir de esta estrategia de educa-


ción permanente es la ampliación de la concepción de ciudadanía, y del
concepto y la puesta en práctica de la democracia para los brasileños.

Analizando el SUS ideal y el SUS real


• El SUS garantizó una estructura jurídica sólida para la participación y el
«control social» a través de los consejos gestores. Sin embargo, aún no
ha sido capaz de garantizar cambios.
• La universalización igualitaria del acceso a la salud es una realidad, pero
ha sido excluyente entre los distintos niveles sociales.
• A nivel general, la salud ha experimentado avances pero aún está frag-
mentada y es socialmente desigual.
• El SUS creó un paradigma de descentralización social sólida a nivel mu-
nicipal; sin embargo, trajo también nuevas realidades que deben ser adap-
tadas.

1 Una paradoja de la descentralización de las acciones por medio de las


transferencias de recursos y poderes a los gobiernos locales es que ésta
tiende a fortalecer a las elites locales.

2. Realmente se generó una apertura de espacios para que las mayorías


pobres exijan a las elites locales asumir su responsabilidad en la gestión de

141
Determinantes sociales de la salud: la experiencia de las organizaciones indígenas de Acre

salud, pero es necesario mejorar la delegación de facultades a ese grupo


de la población para elevar la efectividad de su desempeño.

3. Las minorías marginadas continúan con problemas de reconocimiento


social de las desigualdades a fin de lograr equidad en la salud.

El SUS y la salud de los indígenas del Brasil. Estudio


efectuado mediante la investigación participativa de la
participación comunitaria de las comunidades indígenas
del estado de Acre en el año 2006
La asociación Salud Sin Límites (SSL BR) es una organización no guberna-
mental brasileña sin fines de lucro creada en el año 1994, cuya misión es
actuar junto a las comunidades socialmente excluidas a fin de promover
la construcción de sistemas oficiales de salud democráticos, culturalmente
adecuados y capaces de atender sus necesidades. Esta asociación está con-
formada por un grupo de miembros con experiencia que actúan junto con
profesionales especializados y definen los lineamientos y directrices de la
institución.

A fines de la década de 1980, SSL estableció una sociedad con la Unión de


Naciones Indígenas de Acre (UNI-AC), una organización indígena creada en
el año 1983 con la finalidad de apoyar a las comunidades indígenas de Acre
y del Sur del Amazonas, en la Amazonía brasileña, y que sentó precedentes
en el plano de la política nacional al buscar una salud con respeto a la cultura
de su pueblo.

En el período comprendido entre los años 1989 y 1996, con el financia-


miento de la agencia de cooperación inglesa Health Unlimited (HU), la
UNI-AC y la SSL desarrollaron un proyecto de atención primaria de la salud
de los pueblos indígenas del valle del río Juruá, en la región occidental del
estado de Acre, que tenía como objetivos promover la formación de los
miembros de las comunidades indígenas para que actúen como agentes
indígenas de salud, en la atención primaria y en sus propias comunidades,
así como también asesorar a las organizaciones indígenas de la región en los
temas relacionados con la política nacional de salud para los indígenas. En
ese momento, la lucha política a favor de la salud de los indígenas buscaba

142
Maria Elvira Toledo

implementar una forma de organización de servicios culturalmente diferen-


ciada, incluida constitucionalmente en el SUS.

A pesar de las diversas dificultades de este primer proyecto, sus bases con-
tractuales se cumplieron con éxito, y en los siguientes diez años, SSL se
estableció en otras regiones como en el Amazonas y Pernambuco, iniciando
nuevos proyectos de acuerdo con su misión institucional.

En el año 2005, surgió una invitación de los líderes indígenas de Acre para
que la SSL reestableciera sus actividades en esa región.

Se estructuró un nuevo proyecto de acuerdo con las nuevas bases vigentes


de la Política Nacional sobre Salud Indígena, en el que el Estado nacional,
a través del Subsistema de Salud Indígena, asume constitucionalmente su
responsabilidad, y en el que la participación de la comunidad constituye
uno de sus principios. Los objetivos de este proyecto están orientados a
promover:

1. Una reevaluación de los caminos seguidos por los pueblos indígenas y sus
organizaciones en relación con los temas de salud en los últimos diez años
en los que la SSL actuó en Acre.

2. El reinicio de las asesorías a las organizaciones indígenas de Acre en la


formulación de la plataforma de sus intervenciones en las políticas de salud
del indígena en la región, buscando conferirles poderes a la luz de su lucha
por conseguir derechos ciudadanos con equidad y respeto a su diversidad
cultural, promoviendo así una mejora de la calidad de su participación en las
instancias oficiales de control social.

Este proyecto se llevó a cabo en sociedad con SSL y un consorcio de agen-


cias de cooperación, investigación y financiamiento; la HU, que formó parte
de una red panamericana denominada Red Americana Indígena, Contribu-
yendo al Otorgamiento de Poderes en Temas de Salud-Red Raíces; el Insti-
tute of Development and Search (IDS) de Inglaterra; y el Centro Brasileño
de Investigación (Cebrap).

En una retrospectiva histórica de ese período, es importante recordar el


proceso de estructuración de la Política Nacional de Atención a la Salud
de los Pueblos Indígenas, el SUS. También se creó un Subsistema de

143
Determinantes sociales de la salud: la experiencia de las organizaciones indígenas de Acre

Salud Indígena integrado al SUS, el cual fue implementado legalmente a partir


del año 1999, y cuya estrategia básica gerencial son los distritos sanitarios es-
peciales indígenas (DSEI). Esta propuesta política se justifica debido a la especi-
ficidad de las diferencias étnicas y culturales de los pueblos indígenas del país.

La salud de los pueblos indígenas del Brasil, así como la de los demás bra-
sileños, pasa a ser competencia del Ministerio de Salud, responsable de la
gestión y dirección de esta política. Sin embargo, en el caso del Subsistema
de Salud Indígena, la responsabilidad de la ejecución de las acciones median-
te la implantación de los DSEI recae sobre la Fundación Nacional de Salud
(Funasa), órgano directamente vinculado al Ministerio de Salud. Se crearon
34 distritos en todo el territorio nacional, gracias a inversiones internas y ex-
ternas —como las del Banco Mundial— con montos que alcanzaron hasta
cuatro veces los planes presupuestarios anteriores.

Los DSEI, al constituir la base del Subsistema de Salud Indígena, incorporan


la idea de sistemas locales de salud, incluso en lo que respecta a las directri-
ces de descentralización de los servicios a las áreas indígenas, manteniendo
la organización política y administrativa centralizada, respaldada por los pre-
ceptos constitucionales de la responsabilidad federal ante las poblaciones
indígenas.

Los DSEI son responsables de asegurar y desarrollar acciones de atención


básica en las áreas indígenas de su territorio, garantizar a los indígenas el
acceso a los demás niveles de atención conectados a la red del SUS a nivel
local y regional, y viabilizar el control social por medio de los consejos lo-
cales y distritales.

Para poner en funcionamiento las acciones y servicios de salud en las áreas


indígenas de los DSEI, la Funasa establece una política de tercerización por
medio de convenios con organizaciones de la sociedad civil, como las orga-
nizaciones no gubernamentales, las prefecturas y las universidades, a fin de
viabilizar la disponibilidad de los recursos necesarios para la prestación de los
servicios y el desarrollo de las acciones de salud.

 El uso de este término se refiere a las instancias colegiadas de carácter deliberativo,


constituidas de acuerdo con la Ley 8142/90 —que dispone la participación de la co-
munidad en la gestión del SUS— y formalizadas a nivel de los DSEI por medio de los
consejos locales y distritales.

144
Maria Elvira Toledo

El proceso de distritalización de las áreas indígenas fue desarrollado de ma-


nera diferenciada en cada región del país en términos de las estrategias pro-
movidas por los distritos para organizar los servicios de salud en el territorio
distrital y asegurar el desarrollo de las acciones de salud.

En el estado de Acre, la Funasa celebró, en el año 2000, un convenio con


la organización indígena Unión de Naciones Indígenas de Acre y del Sur del
Amazonas (UNI Acre), antigua socia de la SSL en la década de 1990, para
viabilizar la implementación de dos distritos, el DSEI del Alto Juruá y el del
Alto Purus.

A pesar de que los DSEI implantados por la Funasa fueron concebidos como
una base para la estructuración de un modelo especial de atención de la
salud de los pueblos indígenas, y a pesar del considerable aumento del po-
tencial de financiamiento, éstos fueron estructurados como un modelo de
gestión de recursos en determinado territorio, privilegiando el estableci-
miento de instancias administrativas y de coordinación de los servicios, pero
sin dar prioridad a los cambios en la organización y a la forma de prestación
de estos servicios. En este sentido, en la prestación de servicios a cargo de
los distritos no se ha logrado concretar un modelo asistencial que tenga en
cuenta las realidades sociales, las particularidades de las comunidades, el
perfil epidemiológico y la condición sanitaria de los pueblos indígenas que
habitan en el territorio distrital.

En este complejo contexto, la Funasa interrumpió, en el año 2004, el con-


venio con UNI-AC, excluyéndola de ese proceso. Para hacerlo señaló pro-
blemas en la gestión administrativa y financiera de los recursos.

En la UNI se produjo una grave crisis política y financiera debido a desgastes


políticos, al colapso de su credibilidad y a las deudas adquiridas, heredadas
de la política contractual de la estructura de los DSEI, que le quitó al Estado
(Funasa) —en su calidad de socio— las responsabilidades legales y econó-
micas. Ese proceso agotador y desmoralizador originó la bancarrota y la
extinción de la UNI-AC, después de veinte años de actividades en defensa
de los derechos de las poblaciones indígenas en Acre y en el sur del Ama-
zonas.

La Funasa ha firmado nuevos convenios, esta vez con los municipios en donde
se encuentran las tierras indígenas, como forma no específica de garantizar la

145
Determinantes sociales de la salud: la experiencia de las organizaciones indígenas de Acre

continuidad de la asistencia a la salud de la población indígena, mientras que


en Acre, en informes presentados por la población usuaria, se han denunciado
diversos grados de desatención y falta de preparación de los servicios para
atender los problemas y las necesidades de salud de esta población que tiene
un idioma, una cultura y formas de vida tan diferenciados.

La red de servicios establecida no ha conseguido superar las deficiencias de


cobertura, acceso y aceptabilidad del SUS en esta población, alejándose de
los principios de descentralización, universalidad y equidad de la atención.
Las prácticas sanitarias han sido puntuales e individuales y se han concentra-
do en enfrentar problemas ocasionales de la población, sin una referencia
más amplia; se han centrando en demandas espontáneas, reforzando el
modelo médico-asistencial hegemónico, y no han podido garantizar la inte-
gridad de la asistencia ni efectivizar la participación social como expresión del
ejercicio de la ciudadanía a nivel local.

En el marco del proyecto de la SSL Investigación participativa sobre la partici-


pación comunitaria de las comunidades indígenas en el estado de Acre, se han
desarrollado instrumentos para el diagnóstico y la evaluación del contexto de
salud indígena en este nuevo contexto, a fin de buscar alternativas efectivas de
intervención en las políticas de Estado, a través del reforzamiento de las nue-
vas organizaciones indígenas creadas en la región para que actúen con mayor
eficacia y eficiencia en los consejos locales y distritales de salud, legalmente
constituidos en el Subsistema de Salud Indígena.

En el año 2006 se realizó un Taller de Diagnóstico y Evaluación en la aldea


indígena de Morada Nova, del pueblo Shanenawa, con la participación de
más de 50 representantes indígenas de toda la región, tales como coordi-
nadores de organizaciones indígenas locales; coordinadores indígenas de la
Fundación Nacional del Indígena —institución oficial de defensa del indíge-
na—, agentes indígenas de salud, consejeros indígenas del consejo distrital,
líderes indígenas, parteras y profesionales de la medicina indígena tradicional
(pajés) y representantes de los movimientos de mujeres indígenas de Acre.

Luego de éste, se realizará un segundo taller, con la participación de los


representantes indígenas que estuvieron presentes en el primero, pero
incluyendo en el debate a los coordinadores de las instituciones del go-
bierno responsables de la salud indígena, que estarán interactuando en

146
Maria Elvira Toledo

la negociación de las propuestas para mejorar la gestión de los DSEI y, en


consecuencia, de las condiciones de acceso y de la calidad de la asistencia
que se prestará a las comunidades indígenas de la región. Éste deberá ser
un largo proceso que involucrará a varios niveles de intervención en la es-
tructura política de la salud indígena, local y nacional, acompañado siempre
de la asesoría técnica de SSL.

Situación actual del Subsistema de Salud Indígena en el


Brasil
De acuerdo con las investigaciones en proceso del proyecto IPAC de SSL
y sus socios:

• Se realizaron algunos avances en cuanto a la infraestructura, la cobertura


de las vacunaciones, el aumento del número y la contratación de agen-
tes indígenas de salud.
• La capacidad de resolución aún es muy baja por falta de datos epidemio-
lógicos confiables, indicios que señalan la existencia de niveles de morbi-
lidad y mortalidad tres a cuatro veces más altos que los de la población
en general.
• Permanencia de enormes problemas de gestión: interrupción de los
servicios generada por la falta de préstamos continuos y trabas buro-
cráticas; altísima rotación de los profesionales que prestan servicios de
salud en el campo, sin preparación técnica para ese cargo; precaria inte-
gración, sin respetar el principio de interculturalidad, con la red de refe-
rencia del SUS; reiteradas denuncias de corrupción; cambios atribuidos
a intereses político-partidarios.
• Impacto devastador en la credibilidad de las organizaciones indígenas
que participaron en la tercerización de los servicios; debilitamiento de
los movimientos populares indígenas.
• Consolidación del proceso de la llamada «municipalización blanca» de los
servicios.

Por lo tanto, cabe reflexionar sobre las experiencias de distritalización de la


salud actualmente en marcha en áreas indígenas para analizar los problemas
y los desafíos por los que pasan las organizaciones indígenas en este proceso.

147
Determinantes sociales de la salud: la experiencia de las organizaciones indígenas de Acre

• Considerando los distintos factores que condicionan la construcción y


la implementación de un modelo de atención que contemple la rea-
lidad local y atienda las necesidades y las demandas de la población
en el campo de la salud, en esta investigación buscamos describir y
analizar la percepción de los distintos actores sociales indígenas invo-
lucrados y la manera en que esta percepción se ha hecho efectiva en la
construcción del subsistema de salud y en el ejercicio del control social
de este subsistema, como una hipótesis para superar las estrategias
políticas de las élites a través de la acción colectiva y de la movilización
de la sociedad civil.

• Finalmente, estamos sumergidos en una política neoliberal, que sigue


siendo contraria a los fundamentos del SUS, como afirmaba Feghali
(1997-1998) allá en la década de 1990: «El modelo de gobierno de ese
entonces, que sigue las propuestas del Banco Mundial, es contrario a las
directrices del SUS y traerá consecuencias dramáticas para la población
brasileña». Mientras tanto, la lucha del pueblo brasileño por un SUS real
continúa.

• Éste ha sido un juego de correlación de fuerzas, considerando que en


los espacios legales de control social, que ya están abiertos, las socie-
dades nacionales organizadas, en especial las minorías como los indíge-
nas, necesitamos reivindicar y reforzar nuestras estrategias para actuar,
reflexionar y buscar mecanismos destinados a conciliar las necesidades
de representación basadas en la diferencia —el ser especialmente vul-
nerables y portadores de necesidades especiales— y en la igualdad —el
ser igualmente capaces y portadores de derechos iguales—.

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148
Maria Elvira Toledo

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cumento no publicado).

149
Desigualdades socioeconómicas en la
autopercepción de la salud y el uso de los
Brasil: evidencias
servicios de salud en el
tomadas del Estudio Mundial de Salud

Socioeconomic inequalities in self-rated health and


utilization of health services in Brazil: evidences
from the World Health Survey

Célia Landmann Szwarcwald, Francisco Viacava,


Paulo Roberto Borges de Souza Júnior,
Maria Angela Pires Esteves
Célia Landmann Szwarcwald
Matemática con Ph. D. en Salud Pública. Investigadora del Centro de Información Cien-
tífica y Tecnológica, Fundación Oswaldo Cruz, Río de Janeiro, Brasil. Catedrática de la
Escuela Nacional de Salud Pública de la misma institución y consultora del programa
nacional ITS-SIDA.

Paulo Roberto Borges de Souza Júnior


MA, Centro de Información Científica y Tecnológica, Fundación Oswaldo Cruz, Río de
Janeiro, Brasil.

Francisco Viacava
Doctor en Medicina, Centro de Información Científica y Tecnológica, Fundación Oswaldo
Cruz, Río de Janeiro, Brasil.

Maria Angela Pires Esteves


Investigadora auxiliar, Centro de Información Científica y Tecnológica, Fundación Oswal-
do Cruz, Río de Janeiro, Brasil.
Célia Landmann Szwarcwald et al.

Resumen
Como parte del proyecto de la Organización Mundial de la Salud
(OMS) centrado en evaluar el rendimiento de los sistemas de salud,
en el año 2003 se llevó a cabo el Estudio Mundial de Salud (WHS,
por sus siglas en inglés) en el Brasil. Basándose en los datos del WHS
brasileño, este documento presenta evidencia de las desigualdades
socioeconómicas que existen en la autopercepción de la salud y en el
uso de los servicios.

El WHS, un estudio de población, se llevó a cabo en 5.000 hogares


seleccionados a través de un muestreo probabilístico. Se considera-
ron dos variables socioeconómicas: el nivel de educación y un índice
de bienes familiares. Se emplearon modelos de regresión logística
para establecer la asociación entre los factores socioeconómicos, la
autopercepción de la salud y el uso de los servicios de salud.

Se encontró una diferenciación social marcada en el caso de la auto-


percepción no buena de la salud y del uso de los servicios de salud.
Resultados más amplios demuestran la persistente relación entre el
índice de bienes familiares y el uso de los servicios de salud, para
ambos sexos, incluso después de controlar en función del efecto de
una autopercepción no buena de la salud y la edad. La diferenciación
social fue más marcada entre las personas que reportaron una auto-
percepción buena de la salud.

Los resultados indican que existe la necesidad de desarrollar políticas


de promoción de la salud dirigidas específicamente a cambiar las prác-
ticas en el uso de los servicios, fomentar la realización de exámenes
preventivos periódicos y reducir las desigualdades en el acceso me-
diante la descentralización de los servicios.

Abstract
Introduction: As part of the World Health Organization project
focused on health system performance assessment, the World Health
Survey (WHS) was carried out in Brazil, in 2003. Using data from
the Brazilian WHS, this paper shows evidence of socioeconomic
inequalities in self-rated health and service utilization.
153
Desigualdades socioeconómicas en la autopercepción de la salud y el uso de los servicios

Methods: The population-based survey was conducted in 5000


households selected by probabilistic sampling. Two socioeconomic
variables were considered: educational level and an index of
household assets. Logistic regression models were used to establish
the association of socioeconomic factors, self-rated health, and use of
health services.

Results: A sharp social gradient was found for not good self-rated
health as well as for health service utilization. Further results show
the persistent association between the index of household assets and
utilization of health services, for both sexes, even after controlling for
the effect of poor self-rated health and age. The social gradient was
sharper among those reporting good self-rated health.

Conclusions: The findings indicate a need to develop health


promotion policies specifically addressed to alter service utilization
practices, incite periodic preventive exams, and reduce inequalities in
accessibility through service decentralization.

Introducción

E l propósito principal de evaluar el desempeño de los sistemas de salud


es proporcionar a quienes toman las decisiones información confiable
para mejorar las políticas y los servicios de salud, como un paso esencial
para garantizar la calidad de la salud y tomar decisiones que satisfagan las
necesidades y expectativas de la población (Birch y Gafni 2005).

La creciente evidencia, basada en estudios efectuados en todo el mundo


que indican la relación entre la salud y el nivel socioeconómico (Adler et
al. 1993; Chandola 2000; Duncan 1996; Kaplan 1996; Mackenbach et
al. 1997; Marmot et al. 1997; Macintyre 1997; Ram 2003), que muestra
que la situación es invariablemente desventajosa para los grupos menos
favorecidos, ha promovido el monitoreo de las desigualdades socioeco-
nómicas en temas de salud como un importante componente para la

 El presente trabajo contó con el apoyo financiero de la OMS, el Consejo Nacional para
el Desarrollo Científico y Tecnológico del Brasil y el Departamento de Ciencia y Tecno-
logía del Ministerio de Salud del Brasil.

154
Célia Landmann Szwarcwald et al.

evaluación del desempeño de los sistemas de salud (Acheson 2000; Fos-


ter 2005; Starfield 2001). Se están evaluando los efectos de las acciones
y programas en la disminución de la diferenciación social (Exworthy et al.
2003; Goddard y Smith 2001; Macinko, Starfield y Shi 2003; Mackenbach
y Bakker 2003).

En algunos países, la reducción de las desigualdades en el campo de la salud


ha sido identificada como una importante meta en el contexto de las po-
líticas y los programas gubernamentales estratégicos (Gepkens y Gunning-
Schepers 1996; Mackenbach y Stronks 2004; Marmot 2004; Oliver y Mos-
sialos 2004; Parry y Judge 2005). Durante los últimos años, este problema
ha sido enfatizado en la agenda para la formulación de políticas de la OMS, y
es considerado como una de sus principales prioridades (Ostlin, Braveman
y Dachs 2005; Pappas y Moss 2001; Whitehead 1992).

El principal argumento para la reducción de las desigualdades en salud se


basa en el principio de equidad, que incorpora la dimensión de justicia social
(Braveman 2006; Woodward y Kawachi 2000). Sin embargo, aunque la
meta de la reducción de la desigualdad en temas de salud se basa en los
principios de la justicia social, es necesario dar un paso adelante y trans-
formar estos principios en acciones concretas orientadas a reducir la des-
igualdad. En términos prácticos, para evaluar la falta de equidad en temas
de salud en una sociedad no sólo es necesario examinar las desigualdades
de salud entre grupos sociales más o menos acomodados, enfocándose en
aquellas desigualdades que podrían ser evitables (Braveman y Tarimo 2002),
sino también estudiar la implementación de acciones específicas que benefi-
cien efectivamente a los más pobres (Feachem 2000).

El Brasil es un país en vías de desarrollo con desigualdades extremas en


la distribución de los ingresos. Las desigualdades del país en salud se re-
lacionan con la enorme concentración de la pobreza y los bajísimos es-
tándares de vida de gran parte de los brasileños. El derecho a la salud
es responsabilidad del Gobierno Federal. Para garantizar este derecho,
la Constitución brasileña determinó en 1988 la aplicación del Sistema de
Salud Brasileño (SUS, por sus siglas en portugués). El sistema proporciona
acceso universal y atención integral sobre la base del principio de equidad;
es decir, una distribución igualitaria de recursos para cubrir necesidades
iguales (Organización Panamericana de la Salud 2002). Sin embargo, poco

155
Desigualdades socioeconómicas en la autopercepción de la salud y el uso de los servicios

se sabe acerca del impacto de las políticas de salud en la reducción de


las desigualdades en salud generadas por la enorme brecha entre ricos y
pobres en la sociedad brasileña.

La Comisión Brasileña de Factores Determinantes de la Salud se constituyó


en marzo del 2006, como parte de un proceso global iniciado por la OMS,
que creó la Comisión de la OMS (CSDH) en el 2005. Esta comisión está
inspirada en los principios y valores de la Reforma Sanitaria Brasileña y re-
conoce que la salud es un derecho de todos y un deber del Estado. Una
línea de acción de la Comisión Brasileña es promover el conocimiento y la
información sobre las relaciones entre los factores sociales determinantes
y la situación de la salud. Como parte del proyecto de la OMS dedicado a
evaluar el desempeño de los sistemas de salud de los países miembros (Üs-
tün et al. 2001), en el 2003 se llevó a cabo en el Brasil el WHS. Utilizando
los datos del estudio brasileño, el presente documento busca abordar la
desigualdad socioeconómica en la autopercepción de la salud y el uso de los
servicios de salud.

Métodos
El Estudio Mundial de Salud Brasileño (BWHS) incluyó a 5.000 individuos
de 18 años o más seleccionados en todo el territorio nacional a través de
un muestreo probabilístico. El proyecto fue aprobado por el Comité de
Ética de Investigación de la Fundación Oswaldo Cruz (Fiocruz) en diciem-
bre del 2002. El trabajo de campo se efectuó de enero a setiembre del
2003.

El diseño del muestreo comprendía tres etapas de selección. En la primera


etapa, se seleccionaron sistemáticamente 250 zonas censales, con una
probabilidad proporcional al tamaño, excluyendo sectores especiales tales
como instalaciones militares, penitenciarías, asilos y reservas nativas bra-
sileñas. Las unidades de muestreo primarias se dividieron en estratos de
acuerdo con el tamaño de la municipalidad (<50.000; 50.000-399.999;
400.000 + la población) y según la situación urbano-rural. El ingreso pro-
medio de los jefes de familia en cada zona censal se utilizó para efectuar
una estratificación implícita. En la segunda etapa, se seleccionaron los ho-
gares de manera aleatoria utilizando un diseño de muestreo inverso a

156
Célia Landmann Szwarcwald et al.

fin de asegurar 20 entrevistas por sector (Vasconcellos, Silva y Szwarcwald


2005). En cada hogar, se seleccionó únicamente a un adulto (de 18 años
a más) con igual probabilidad de responder al cuestionario individual. Se
identificó a un miembro de la familia para que respondiera las preguntas
relacionadas con las características, los bienes y gastos del hogar.

La encuesta propuesta originalmente por la OMS fue revisada en su totali-


dad, y se efectuaron las adaptaciones necesarias para el contexto brasileño.
Las preguntas se dividieron en los siguientes módulos: situación socioeco-
nómica; autopercepción del estado de salud; factores de riesgo; situaciones
crónicas; cobertura de los programas de salud; capacidad de respuesta; y
gastos en salud, incluidos los planes de salud privados.

En el caso del análisis estadístico, los datos fueron tratados de acuerdo con
el diseño de selección utilizando el programa de software Sudaan (Shah,
Barnwell y Bieler 1997). Los pesos de muestra se basaron en el opuesto
de las probabilidades de selección calculadas para cada etapa del muestreo
(Vasconcellos, Silva y Szwarcwald 2005).

El análisis de estado de salud general se basó en la siguiente pregunta: «En


general, ¿cómo evaluaría usted actualmente su salud?». Las respuestas va-
riaron en una escala del 1 al 5 (1 = muy mala; 2 = mala; 3 = regular; 4 =
buena; 5 = muy buena). Las respuestas fueron agrupadas para establecer
una «autopercepción buena de la salud» (buena o muy buena) y una «auto-
percepción no buena de la salud» (regular, mala o muy mala).

El uso de los servicios de salud se estableció mediante el empleo de los


servicios para pacientes ambulatorios y pacientes hospitalizados en los 12
meses anteriores a la entrevista.

Se efectuaron análisis utilizando grupos etarios (18-29; 30-44; 45-59; 60 a


más), el género y el estatus socioeconómico. Para analizar las desigualda-
des por nivel socioeconómico, se consideraron dos variables: el grado de
instrucción (educación primaria incompleta, educación primaria completa,
educación básica incompleta, educación básica completa y educación se-
cundaria incompleta, educación secundaria completa o mejor); y un índice
de bienes familiares (IHA, por sus siglas en inglés), calculado como la suma
ponderada de los recursos existentes en el hogar.

157
Desigualdades socioeconómicas en la autopercepción de la salud y el uso de los servicios

Matemáticamente, el IHA se calculó de la siguiente manera:

IHA = ∑ (1 − f i ) bi
i

Donde i varía de 1 a 10 artículos; bi es igual a 1 o cero, respectivamente,


con o sin televisor, refrigeradora, equipo estéreo, teléfono fijo, lavadora,
teléfono móvil, automóvil, horno microondas, computadora o lavaplatos.
El peso atribuido a la presencia de cada bien familiar fue un complemento
de la frecuencia relativa (fi) de cada artículo en la muestra total; es decir,
mientras más rara es la presencia de un bien familiar, mayor es el peso que
se le atribuye.

La proporción de una autopercepción buena de la salud se analizó de acuer-


do con el género, la edad y el grado de instrucción. El uso de los servicios
de salud y la autopercepción no buena de la salud fueron analizados en
conjunto por quintiles del índice de bienes familiares.

Para analizar los efectos de los factores socioeconómicos en una autopercep-


ción buena de la salud y en el uso de los servicios de salud, se utilizaron mo-
delos de regresión logística para cada género, utilizando la edad y el grado de
instrucción (considerado como una variable ordinal) o el logaritmo del índice
de bienes familiares (logaritmo del IHA) como variables independientes.

En lo que respecta al uso de los servicios de salud, se realizaron análisis


mediante variables múltiples más completas. Se aplicaron modelos de re-
gresión logística por cada género, considerando el nivel de educación o el
logaritmo del índice de bienes familiares como una variable independiente y
controlando en función de la edad y la autopercepción no buena de la salud.
Adicionalmente, se analizaron los efectos de las variables socioeconómicas
en el uso de los servicios de salud después del control por edad de acuerdo
con la percepción del estado de la salud (buena y no buena) según género.

Resultados
De los 4.997 entrevistados que autoevaluaron su salud, 53% la considera-
ron «buena» o «muy buena» y 47% como «no buena» (38% la considera-
ron «regular» y 9% como «mala» o «muy mala»).

158
Célia Landmann Szwarcwald et al.

La autopercepción de la salud fue peor entre las mujeres en comparación


con los varones: el porcentaje de autopercepción «no buena» fue de 52,5%
para las mujeres y de 39,8% para los varones. El porcentaje de salud evalua-
da como no buena fue de 30,4% entre los adultos jóvenes frente a 72,3%
entre las personas de edad avanzada (tabla del anexo 1).

Los datos presentados en la tabla del anexo 1 muestran también una varia-
ción importante según el nivel de educación: mientras menor sea el grado
de instrucción, mayor será la proporción de la salud autoevaluada como no
buena. Esta evaluación fue de 27,9% entre las personas que completaron
su educación secundaria y de 59,0% entre aquellas con instrucción básica
incompleta. Las diferencias según el grado de instrucción se encuentran en
todos los grupos etarios y de género (tabla del anexo 1).

Respecto al uso de los servicios de salud el año anterior, se encontraron


porcentajes más altos entre las mujeres en comparación con los varones y
entre personas de edad avanzada en comparación con las más jóvenes, en
ambos sexos (tabla del anexo 1). En cuanto a la variación por grado de ins-
trucción, se encontró una relación positiva: la proporción de uso es mayor
para individuos con educación secundaria completa, en ambos sexos y en
todos los grupos etarios, excepto en el caso de las mujeres de 60 años o
más. No obstante, la diferenciación por nivel de educación siempre es me-
nos pronunciada que la de la autopercepción del estado de la salud.

El análisis descriptivo de los bienes familiares mostró que el artículo más


encontrado fue el televisor (91,8%), seguido del refrigerador (89,9%) y del
equipo estéreo (78,2%). Artículos menos frecuentes incluyeron el teléfono
fijo (57,4%), la lavadora (56,4%), el teléfono móvil (37,9%) y el automóvil
(35,1%), y los menos comunes fueron el horno microondas (21,3%), la
computadora (15,6%) y el lavaplatos (4,8%). Las frecuencias relativas re-
portadas en este documento sirvieron como base para calcular el índice de
bienes familiares, tal como se explica en la sección sobre metodología.

La figura del anexo 1 muestra las proporciones de uso de los servicios de


salud y la salud autoevaluada como no buena por quintiles del índice de bie-
nes familiares. Los niveles sociales se encuentran en direcciones opuestas: si
bien los más pobres son los que más autoevalúan su salud como no buena,
son también los que menos utilizan los servicios de salud.

159
Desigualdades socioeconómicas en la autopercepción de la salud y el uso de los servicios

En el anexo 2 se muestran los resultados de los modelos de regresión lo-


gística usando la salud autoevaluada como buena y el uso de los servicios
de salud como variables dependientes, aplicadas de manera individual por
sexo. Los resultados del modelo I muestran las desigualdades por nivel de
educación para ambas variables de respuesta. En relación con la salud au-
toevaluada como no buena, se encontró una importante asociación inversa
con el grado de instrucción para ambos sexos, controlando el efecto de la
edad (modelo Ia). Se encontraron importantes asociaciones positivas para la
otra variable de respuesta (el uso de los servicios de salud el año anterior),
que indican que mientras mayor sea el nivel de educación, mayor es el uso
de los servicios de salud (modelo Ib). En ambas variables de respuesta, la
diferenciación fue más pronunciada en el caso de las mujeres.

En el caso del modelo II, los resultados fueron similares. El efecto significati-
vo, a nivel estadístico, del índice de bienes familiares (IHA) indica una mejor
autopercepción de la salud, así como un uso más frecuente de los servicios
de salud entre las personas con mayor poder adquisitivo, indistintamente de
la edad (anexo 2).

Además, los resultados de los modelos III y IV muestran la relación recu-


rrente entre las variables socioeconómicas y el uso de los servicios de salud
para ambos géneros, incluso después de controlar en función de los efectos
de la salud autoevaluada como no buena y la edad (anexo 2).

Al establecer estratos de acuerdo con la autopercepción del estado de la salud


(buena y no buena) y el género, se observan diferentes efectos de las variables
socioeconómicas en el uso de los servicios de salud (después de controlar en
función de la edad) (anexo 3). Cabe mencionar que las diferenciaciones sociales
siempre son más marcadas entre aquellas personas que tienen una autopercep-
ción buena de su estado de salud. En las mujeres, el efecto de la variable de los
bienes familiares no es significativo a nivel estadístico entre aquellas que tie-
nen una autopercepción no buena de su salud, pero sí muy pronunciado
(p = 0,0000) en el grupo que tiene una autopercepción buena de su salud.

Discusión
Si bien la documentación sobre las desigualdades en temas de salud y de
servicios de salud a menudo se ha restringido a las naciones más ricas,

160
Célia Landmann Szwarcwald et al.

estudios especiales han puesto en evidencia que dicha desigualdad también es


un problema importante en los países en vías de desarrollo (Braveman 2002;
Duncan et al. 1995; Schneider et al. 2002; Victora et al. 2000). En particular,
el análisis del efecto de los servicios de salud es especialmente importante en
países donde las limitaciones de recursos requieren un mejor uso de todos los
recursos disponibles del sistema de salud.

Los resultados de este estudio muestran una clara asociación entre los factores
socioeconómicos y una autopercepción no buena de la salud en la población
brasileña. Los resultados concuerdan con aquellos encontrados en países de-
sarrollados (Franks, Gold y Fiscella 2003; Heistaro, Vartiainen y Puska 1996;
Pleis, Schiller y Benson 2003). Se ha demostrado que un nivel de educación
bajo y las dificultades materiales son factores determinantes en la mala per-
cepción de la salud (Cavelaars et al. 1998; Martikainen et al. 2003; Yngwe et
al. 2001). En Estados Unidos, el porcentaje de salud evaluada como buena es
más bajo en las mujeres que en los varones, y disminuye con la edad y el nivel
socioeconómico, medido por el nivel de ingresos familiares anuales (Pleis,
Schiller y Benson 2003).

También se identificaron desigualdades socioeconómicas en la morbilidad


autorreportada en Europa. Sobre la base de tres indicadores de salud (au-
topercepción del estado de la salud, limitación de las actividades debido a
un problema de salud y enfermedad prolongada o invalidez), un estudio
mostró diferenciaciones sociales pronunciadas en 11 países europeos. In-
variablemente, mientras peor es la condición social del individuo, menos
favorables serán los resultados (Mackenbach et al. 1997).

En el Brasil, los estudios que involucran el tema de la salud y la autopercepción


de la salud son más escasos; sin embargo, han demostrado constantemente
las desigualdades relativas al nivel socioeconómico. En un estudio basado en
los datos del Estudio Nacional por Muestreo de Hogares efectuado en 1998,
las personas de edad avanzada con ingresos más bajos mostraron las per-
cepciones de salud más bajas, con algunas actividades diarias obstaculizadas
por problemas de salud y dificultades para realizar actividades físicas con ma-
yor frecuencia (Lima-Costa, Barreto, Giatti y Uchoa 2003). Otro estudio que
utilizó los mismos datos de la investigación anterior mostró diferencias en la
autopercepción del estado de la salud de acuerdo con los niveles de ingreso
y educación (Dachs 2002).

161
Desigualdades socioeconómicas en la autopercepción de la salud y el uso de los servicios

En el presente análisis, además del nivel de educación, la posesión de bie-


nes fue un factor relevante que contribuyó a la autopercepción buena de
la salud, tanto entre las mujeres como entre los varones. Como el ingreso,
este indicador de riqueza no sólo refleja las necesidades materiales de la vida
—tales como la posibilidad de asegurar una buena nutrición y una vivienda
adecuada—, sino que constituye también un indicador de bienestar social
(Martikainen et al. 2003).

Los resultados del WHS brasileño demostraron la existencia de desigualda-


des socioeconómicas no sólo en cuanto a la autopercepción de la salud sino
también en relación con el uso de los servicios de salud. Se observó que
la tasa de uso de los servicios de salud es más alta entre las personas que
poseen más bienes familiares y que aumenta con la edad y el nivel de edu-
cación. Además, el presente análisis demostró la existencia de tendencias
en direcciones opuestas: los grupos más pobres presentan la proporción
más grande de autopercepción no buena de la salud, y al mismo tiempo
son los que presentan la tasa de uso más baja. Así, el análisis de los datos
del WHS del 2003 muestra el patrón general de desigualdades existente en
la sociedad brasileña, tal como se refleja con una probabilidad más alta de
que las personas más saludables utilicen los servicios de salud con mayor
frecuencia.

En el Brasil, la relación entre una mayor tasa de uso y un mejor nivel so-
cioeconómico es bastante conocida (Travassos, Viacava, Pinheiro y Brito
2002; Pinheiro y Travassos 1999), lo cual se explica en parte por la influencia
de los fondos de salud privados, ya que se ha demostrado que es menos
común que las personas con seguros de salud privados utilicen los servicios
de salud (Viacava, Souza-Júnior y Szwarcwald 2005). Otro factor que ex-
plica este hecho es la insuficiente capacidad para satisfacer la demanda de la
red de servicios públicos para pacientes ambulatorios (Castro, Travassos y
Carvalho 2005; Oliveira, Travassos, Carvalho 2004; Brandt 2003).

Los resultados reportados en este documento indicaron una relación re-


currente entre una autopercepción no buena de la salud y el uso de los
servicios de salud, ya que las personas que informaron tener mala salud
presentaban posibilidades significativamente menores de utilizarlos (Suomi-
nen-Taipale et al. 2004; Hakkinen 2002; Lima-Costa, Firmo y Uchoa 2004).
Más aún, el análisis mostró un efecto del estado de salud autopercibida en

162
Célia Landmann Szwarcwald et al.

la relación entre el nivel socioeconómico y el uso de los servicios de salud.


Principalmente entre las mujeres, la variación de la tasa de uso de los ser-
vicios cambia radicalmente con la percepción del estado de salud. En parti-
cular, el efecto de la posesión de bienes familiares no fue significativo entre
aquellas personas que tenían una autopercepción no buena de su salud,
pero sí fue importante en el grupo con una percepción buena de su estado
de salud. La interpretación de este resultado es que mientras que los más
adinerados presentan altas tasas de uso de los servicios de salud, indepen-
dientemente del estado de la autopercepción de su salud, las mujeres de
los niveles socioeconómicos bajos tienen que sentirse enfermas para buscar
atención médica. Esto constituye una barrera en la prevención de enferme-
dades entre las mujeres socialmente desfavorecidas.

Entre los posibles mecanismos explicativos se encuentran aquellos rela-


cionados con la desigualdad en el acceso a los servicios proporcionados.
Si bien el acceso universal a los servicios de salud está garantizado por la
Constitución brasileña y ha permitido la mejora de algunos aspectos de la
salud (Monteiro, Franca Junior y Conde 2000; Victora, Bryce, Fontaine y
Monasch 2000; Nucci et al. 2004), también se ha mostrado la existencia de
serias desigualdades en la distribución geográfica de los recursos disponibles
(Souza-Junior et al. 2004; Molina, Dalben y de Luca 2003), principalmente
aquellos que requieren una tecnología médica más sofisticada para el diag-
nóstico. Un elemento adicional que debe considerarse es la desigualdad en
las políticas de promoción de la salud y el conocimiento sobre la prevención
de enfermedades. Asociados al nivel de educación de la población, los hábi-
tos y estilos de vida saludables también tienen un peso particularmente im-
portante (Leal, Gama, Frias y Szwarcwald 2005; Monteiro, Moura, Conde
y Popkin 2004).

En suma, los grupos socioeconómicos más bajos presentaron peores condi-


ciones de salud y un menor uso de los servicios médicos. La desigualdad en
el uso de los servicios persistió incluso después de controlar en función de la
autopercepción no buena de la salud, aunque se encontró una diferenciación
más marcada entre individuos que informaron tener buena salud. Estos resul-
tados señalan la necesidad de desarrollar políticas de promoción de la salud
específicamente dirigidas a superar la exclusión social con el fin de modificar
las prácticas en el uso de los servicios, fomentar la realización de exámenes
preventivos periódicos y reducir las desigualdades de accesibilidad a través

163
Desigualdades socioeconómicas en la autopercepción de la salud y el uso de los servicios

de la descentralización de los servicios, mediante estrategias dirigidas a sa-


tisfacer las necesidades de la población y las demandas de servicios de salud
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168
Célia Landmann Szwarcwald et al.

Anexo 1

Tabla 1
Porcentaje de personas con una autopercepción no buena de su
salud y porcentaje de uso de servicios de salud del año anterior por
grupo etario, género y grado de instrucción
% de autopercepción no buena de
Género Nivel de educación la salud
Grupo etario
18-29 30-44 45-59 60 + T
M Instrucción básica incompleta 34,2 42,2 54,7 72,1 50,6
Instrucción secundaria incompleta 21,6 34,7 38,5 54,2 30,2
Instrucción secundaria completa o más 17,0 23,2 31,5 54,9 24,7
Total 24,8 35,1 46,9 68,6 39,8
F Instrucción básica incompleta 48,5 60,4 74,8 77,8 66,1
Instrucción secundaria incompleta 36,0 45,6 60,3 66,7 44,9
Instrucción secundaria completa o más 24,1 26,8 48,2 63,3 30,6
Total 35,3 47,5 67,8 75,9 52,5
T Instrucción básica incompleta 41,5 52,2 66,5 75,1 59,0
Instrucción secundaria incompleta 28,9 40,6 49,5 60,4 37,8
Instrucción secundaria completa o más 21,1 25,2 39,9 58,0 27,9
Total 30,4 41,9 58,7 72,3 46,7
% de uso de servicios de salud
Género Nivel de educación Grupo etario
18-29 30-44 45-59 60 + T
M Instrucción básica incompleta 57,6 58,4 60,8 66,4 60,7
Instrucción secundaria incompleta 58,5 59,3 65,4 75,0 60,8
Instrucción secundaria completa o más 64,8 64,8 73,2 76,5 67,3
Total 60,5 60,6 64,5 68,4 62,6
F Instrucción básica incompleta 71,5 73,5 76,6 79,1 75,2
Instrucción secundaria incompleta 74,4 74,1 82,8 79,2 75,9
Instrucción secundaria completa o más 81,1 81,3 85,4 80,0 81,9
Total 76,3 76,0 79,0 79,1 77,2
T Instrucción básica incompleta 64,7 66,7 70,1 73,0 68,6
Instrucción secundaria incompleta 66,5 67,5 74,5 77,1 68,7
Instrucción secundaria completa o más 74,2 73,8 79,5 78,8 75,3
Total 68,9 69,1 72,7 73,9 70,6

169
Desigualdades socioeconómicas en la autopercepción de la salud y el uso de los servicios

Figura 1
Porcentaje de personas con una autopercepción no buena de su
salud y porcentaje de uso de servicios de salud del año anterior por
quintiles del índice de bienes familiares

170
Célia Landmann Szwarcwald et al.

Anexo 2

Tabla 2
Resultados de los análisis logísticos multivariados

Modelo I
a. Variable de respuesta: autopercepción no buena
b. Variable de respuesta: uso de servicios de salud
de la salud
Variables Hombres Mujeres Variables Hombres Mujeres
independientes Exp(b) p Exp(b) p independientes Exp(b) p Exp(b) p
Edad 1,0316 0,0000 1,0291 0,0000 Edad 1,0113 0,0002 1,0104 0,0057
Nivel de . Nivel de .
0,6999 0,0000 0,6361 0,0000 1,1698 0,0015 1,2261 0,0001
educación* educación*
Modelo II
a. Variable de respuesta: autopercepción no buena
b. Variable de respuesta: uso de servicios de salud
de la salud
Variables Hombres Mujeres Variables Hombres Mujeres
independientes Exp(b) p Exp (b) p Independientes Exp (b) p Exp (b) p
Edad 1,0403 0,0000 1,0440 0,0000 Edad 1,0080 0,0046 1,0043 NS
Logaritmo (IHA) 0,6975 0,0000 0,6186 0,0000 Logaritmo (IHA) 1,2597 0,0000 1,2259 0,0001
Modelo III
Variable de respuesta: uso de servicios de salud
Hombres Mujeres
Variables independientes
Exp (b) p Exp (b) p
Edad 1,0066 0,0416 1,0065 NS
Autopercepción no buena.
2,0366 0,0000 1,8430 0,0000
de la salud
Nivel de educación* 1,2413 0,0000 1,3124 0,0000
Modelo IV
Variable de respuesta: uso de servicios de salud
Hombres Mujeres
Variables independientes
Exp (b) p Exp (b) p
Edad 1,0018 NS 0,9988 NS
Autopercepción no buena .
2,0832 0,0000 1,7675 0,0000
de la salud
Logaritmo (IHA) 1,3397 0,0000 1,3005 0,0000
* El nivel de educación fue considerado como una variable ordinal con cuatro catego-
rías: 1. Instrucción primaria incompleta (0-3 años de estudio). 2. Instrucción básica
incompleta (4-7 años de estudio). 3. Instrucción secundaria incompleta (8-11 años de
estudio). 4. Instrucción secundaria completa o más (12 a más años de estudio).

171
Desigualdades socioeconómicas en la autopercepción de la salud y el uso de los servicios

Anexo 3

Tabla 3
Relación entre las variables socioeconómicas y el uso de los servicios
de salud de acuerdo con el estado de la autopercepción de la salud
(buena o no buena)
Autopercepción buena de la salud
Variable de respuesta: uso de servicios de salud
Hombres Mujeres
Variables independientes
Exp(b) p Exp(b) p
Edad 1,0027 NS 1,0093 NS

Nivel de educación * 1,2628 0,0002 1,3732 0,0000


Variable de respuesta: uso de servicios de salud
Hombres Mujeres
Variables independientes
Exp(b) p Exp(b) p
Edad 0,9970 NS 0,9997 NS

Logaritmo (IHA) 1,3713 0,0000 1,5183 0,0000


Autopercepción no buena de la salud
Variable de respuesta: uso de servicios de salud
Hombres Mujeres
Variables independientes
Exp(b) p Exp(b) p
Edad 1,0111 0,0206 1,0034 NS

Nivel de educación* 1,2010 0,0224 1,2253 0,0070


Variable de respuesta: uso de servicios de salud
Hombres Mujeres
Variables independientes
Exp(b) p Exp(b) p
Edad 1,0078 NS 0,9983 NS

Logaritmo (IHA) 1,3072 0,0001 1,0835 NS


* El nivel de educación fue considerado como una variable ordinal con 4 categorías: 1.
Instrucción primaria incompleta (0-3 años de estudio). 2. Instrucción básica incomple-
ta (4-7 años de estudio). 3. Instrucción secundaria incompleta (8-11 años de estudio).
4. Instrucción secundaria completa o más (12 a más años de estudio).

172
Movimiento Mundial de Salud de los Pueblos:
de Savar a Cuenca

Global People’s Health Movement:


from Savar to Cuenca

Arturo Quizhpe
Arturo Quizphe
Médico, profesor de Pediatría y ex decano de la Facultad de Ciencias Médicas de la Uni-
versidad de Cuenca, Ecuador. Master en Ciencias, especialista en Pediatría, Gastroente-
rología y Nutrición infantil, diplomado en Salud escolar y en Desarrollo infantil, posgra-
duado en la Universidad Federal de Río de Janeiro, Instituto de Pediatría y Puericultura
Martago Gesteira, Universidad de Tel Aviv y Universidad de Londres. Coordinador regional
para Sudamérica del Consejo Internacional de Salud de los Pueblos. Coordinador general
de la II Asamblea Mundial de la Salud de los Pueblos y miembro del Comité Ejecutivo del
Movimiento para la Salud de los Pueblos.
Arturo Quizhpe

Resumen
Del 17 al 23 de julio del 2005, en Cuenca, Ecuador, alrededor de
1.500 delegados y más de 5.000 participantes —líderes sociales, aca-
démicos, científicos e investigadores; representantes de organizacio-
nes sociales, comunitarias y populares; más de un millar de artistas,
titiriteros, cineastas, poetas, músicos, cantantes, soñadores de nues-
tro planeta—, procedentes de un centenar de países, nos reunimos
para dar al mundo un mensaje de paz con dignidad, de libertad con
justicia. Nos encontramos a través de las diferentes manifestaciones
de las artes, de la cultura y de la ciencia, incorporando la creatividad
para resistir a la deshumanización, al consumismo y a la soledad que
impone el neoliberalismo.

La II Asamblea Mundial de Salud de los Pueblos demostró la pre-


disposición que tenemos todos y todas para avanzar, el sentimiento
de unidad profundamente arraigado en cada uno de los pueblos del
mundo, el entusiasmo y la confianza de que, más temprano que tar-
de, el derecho a la salud de nuestros pueblos será una realidad.

La presencia de niños y niñas, jóvenes, artistas, representantes de los


pueblos originarios de todos los continentes, dio un especial colorido,
diversidad y energía a la II Asamblea Mundial de Salud de los Pueblos.
Así, los espacios de debate se multiplicaron, con un festival de cine
infantil, la primera sesión de la Universidad Internacional de Salud de
los Pueblos, el Primer Encuentro Mundial de Investigadores para la
Salud de los Pueblos, el Informe Alternativo sobre la Salud Mundial y
Latinoamericana, y el Foro Global de la Niñez, entre otros.

Abstract
From July 17 to July 23 2005, around 1,500 delegates and more
than 5,000 participants, among social leaders, academics, scientists
and researchers; representatives from social, community and
popular organizations; over one thousand artists, puppeteers, film
makers, poets, musicians, singers, and dreamers of our planet, from
approximately one hundred countries, came together in Cuenca,
Ecuador, to give the world a message of peace with dignity and of

175
Movimiento Mundial de Salud de los Pueblos: de Savar a Cuenca

freedom with justice. We met through the various manifestations of arts,


culture and science, incorporating creativity to resist dehumanization,
consumerism and solitude imposed by neoliberalism.

The Second Global People’s Health Assembly showed the willingness


of all, men and women, to move ahead, the feeling of unity deeply
rooted in each of the peoples of the world, and the enthusiasm and
trust that the right to our people’s health will come true sooner than
later.

The presence of boys and girls, young people, artists, and


representatives of the peoples from all continents gave a special touch,
diversity and energy to the Second Global People’s Health Assembly.
Thus, spaces for debate multiplied, with a children’s film festival, the
first session of the International People’s Health University, the First
Global Encounter of People’s Health Researchers, the Alternative
World and South American Health Report, and the Global Children’s
Forum, among others.

« En todas las profecías está escrita la destrucción del mundo. Todas las
profecías cuentan que el hombre creará su propia destrucción. Pero los
siglos y la vida que siempre se renueva engendraron también una generación
de amadores y soñadores». Recordamos las palabras de la poeta nicaragüense
Gioconda Belli, aparecidas en 1987 en su libro De la costilla de Eva.

Hombres y mujeres, militantes de la vida todos, que soñaron y amaron, res-


cataron la ternura y la enriquecieron, para el goce y el deleite de todos, cons-
truyeron un mundo lleno de ilusiones, utopías y esperanzas, pájaros y maripo-
sas, ríos de miel y montañas de encanto y chocolate. Llevaron dentro de sí la
dignidad de toda la humanidad, asumieron nuestra vergüenza y respondieron
al eco de los que no han sido escuchados por siglos. Tomaron el camino, el
paso y el ritmo de los pueblos del mundo.

«Las madres los encontraban llorando por un pájaro muerto y más tarde tam-
bién los encontraron a muchos muertos como pájaros», apunta Belli en el
mismo poema. Los llamaron locos, soñadores, utópicos, tontos, peligrosos.
Los traficantes de la muerte decidieron eliminarlos a todos. Satisfechos, se

176
Arturo Quizhpe

frotaban las manos. Celebraron la desaparición de las utopías, proclamaron


el fin de la historia y las ideologías. Desde entonces, soñar estaba prohibido.
Los verbos amar, luchar y querer fueron eliminados de todos los idiomas, se
decretó la desaparición del pronombre nosotros.

Los tejedores de sueños y corazones rojos, vestidos de ternura y alegría,


nos dieron los más hermosos ejemplos de dignidad y nobleza. Cargados de
voluntad, continuaron caminando en medio de la oscuridad, alumbrados
por la esperanza de otro mundo posible. Un día, sus voces irrumpieron en
la Tierra y un coro polifónico proveniente del Norte, del Sur, del Este y del
Oeste empezó a cantar, junto a Juan Luis Guerra, los versos de los pueblos
del mundo:

Ojalá que llueva café en el campo,


que caiga un aguacero de yuca y té,
del cielo una jarina de queso blanco
y al sur una montaña de berro y miel.

Esas voces de la Tierra son las que nos convocaron, esos sueños y esos espíri-
tus son los que nos han unido para detener la marcha fúnebre del mercado.
Ahora somos un movimiento, somos acción y energía, nuestra bandera es
multicolor como la humanidad, somos hermanos y hermanas. Nos reuni-
mos en Cuenca para unir nuestro grito enérgico pero amoroso por la vida,
para expresar efervescentemente ese torbellino silencioso de ideas y anhe-
los que se abre paso para forjar el otro mundo posible.

Las voces de la Tierra nos han convocado para que el nosotros sea cada vez
más grande y la vida deje de ser el gran negocio de una minoría, para caminar
rumbo a la construcción de un mundo saludable. Mundo saludable en el que
la vida y la armonía con la naturaleza tengan primacía, en el que no haya niños
sin escuela, campesinos sin tierra, trabajadores sin trabajo, familias sin abrigo,
ancianos con miedo.

 Como se recordará, éste fue el eslogan de la sexta edición del Foro Social Mundial,
llevado a cabo en Caracas, Venezuela, entre el 24 y el 29 de enero del 2006.
 «Las voces de la Tierra nos convocan. Construyamos un mundo saludable», eslogan
de la Segunda Asamblea Mundial de Salud de los Pueblos, se inspiró en el eslogan
del XII Laicrimpo, Encuentro Anual de los Pueblos de Argentina, Uruguay y Paraguay,
realizado en Formosa en el 2003.

177
Movimiento Mundial de Salud de los Pueblos: de Savar a Cuenca

Salud para todos y todas


Del 17 al 23 de julio del 2005, centenares de delegados y delegadas del Mo-
vimiento para la Salud de los Pueblos (MSP) nos congregamos en la Facultad
Mundial de la Salud de los Pueblos, que constituyó una iniciativa con amplia
participación de los pueblos del mundo para la definición de prioridades,
el establecimiento de su agenda de lucha y la aprobación de orientaciones
políticas, en pos del imperativo de salud para todos y todas.

La II Asamblea Mundial de la Salud de los Pueblos demostró la predispo-


sición que tenemos todos y todas para avanzar, el sentimiento de unidad
profundamente arraigado en cada uno de los pueblos del mundo, y el en-
tusiasmo y la confianza de que, más temprano que tarde, el derecho a la
salud será una realidad. Fue evidente la presencia de un movimiento joven,
con un impresionante crecimiento cuantitativo, con un desarrollo cualitativo
significativo, que produjo cambios en nuestras emociones, en nuestros sen-
timientos, en nuestras hipótesis. Todos los recuerdos son imágenes vivas,
enérgicas y esperanzadoras de un movimiento que ha ido creciendo sin
pausa desde Savar —lugar próximo a la capital bangladeshí, Dhaka, donde
tuvo lugar la I Asamblea, en el año 2000— a Cuenca.

De dónde venimos y hacia dónde vamos


Desde Savar a Cuenca, la caravana de los pueblos del mundo ha ido acu-
mulando sabiduría, cohesión y fuerza. Cuenca, en el Ecuador, con su belleza
física y el calor humano de su gente, representó un espacio abierto para
todos, representó una extraordinaria oportunidad para el desarrollo de la
unidad de las fuerzas contrahegemónicas.

A lo largo del camino, la caravana se ha alimentado con la presencia vigo-


rosa de científicos, investigadoras y académicos pertenecientes a los más
importantes centros e instituciones universitarias del planeta; representan-
tes de decenas de pueblos del mundo, activistas sociales, artistas, cineastas,
comunicadores sociales, obreros, trabajadores de la salud, hombres, muje-
res, niños, niñas y personas con capacidades especiales. Aquella esperanza,
acumulada a lo largo de años de sueños y luchas, se transformó en energía
para la sanación del planeta, para la alegría de todos y todas, para enterrar el
pesimismo y derrotar la desesperanza.

178
Arturo Quizhpe

Un proceso de integración e inclusión


La II Asamblea Mundial de la Salud de los Pueblos fue el resultado de un
trabajo colectivo intenso, de planificación y programación, coordinado y fa-
cilitado por la Secretaría, que apuntó a superar todas las limitaciones exis-
tentes, que apostó por nuevas oportunidades para la discusión, el diálogo y
la construcción de un movimiento fundamentado en la gente, con la gente
y para la gente.

Los distintos ejes temáticos —salud como derecho humano fundamental, mi-
litarización y ocupación, pandemias emergentes y reemergentes, degradación
ambiental, violencia social y política, interculturalidad, pobreza y salud, salud
en manos del pueblo, medicina tradicional y bioenergética, género y reforma
sectorial, entre los más importantes— fueron abordados con una visión am-
plia e integral, a través de exposiciones analíticas y debates, historias, estudios
de casos, exposiciones fotográficas, dibujos, pinturas, artesanías...

Además de las plenarias, talleres, foros, seminarios y exhibiciones, se de-


sarrollaron eventos especiales como el Festival de Cine Infantil, la primera
sesión de la Universidad Internacional de Salud de los Pueblos, el I Encuen-
tro Mundial de Investigadores para la Salud de los Pueblos, el lanzamiento
del Informe Alternativo sobre la Salud Mundial y Latinoamericana, el Foro
Global de la Niñez, el Festival de la Esperanza y la Alegremia, la Ceremonia
de los Pueblos Originarios del Mundo, el Foro de la Juventud, la Marcha por
la Globalización de la Solidaridad y la Dignidad. El propósito de estos even-
tos fue escuchar todas las voces e incentivar el protagonismo de los grupos
humanos más sensibles y vulnerables.

Incluimos a todas las personas que se han opuesto y luchan contra la guerra, la
militarización y la destrucción del ambiente. Convocamos y tratamos de incluir
todas las voces de los sin voz, tanto cuanto humanamente nos fue posible.
Priorizamos a los representantes de los pueblos por el carácter de nuestro
movimiento, sin hipotecar la asamblea a intereses de organismos financieros
ni de gobiernos privatizadores. No obstante, incluimos entre los invitados a
líderes de gobiernos humanistas como Miguel Fernández Galeano, vicemi-
nistro de Salud del Uruguay; Mónica Fein, secretaria de Salud de Rosario, Ar-
gentina; y Mathura Prasad Shrestha, ex ministro de Salud de Nepal. También
respondieron al llamado de las Voces de la Tierra personalidades de la talla

179
Movimiento Mundial de Salud de los Pueblos: de Savar a Cuenca

de Zafrullah Chowdhury, premio Nobel Alternativo 1992; Alba Lanzillotto,


secretaria de Abuelas de Plaza de Mayo; y Halfdan Mahler, quien como
director de la Organización Mundial de la Salud (OMS) lideró la histórica
Declaración de Alma Ata, en 1978.

Dialogamos y brindamos espacios a organismos internacionales. Estuvie-


ron presentes Mirta Roses, directora de la Organización Panamericana de
la Salud (OPS); Michael Marmot, presidente de la Comisión sobre Factores
Sociales Determinantes de la Salud de la OMS; y Federico Montero, titular
de Rehabilitación de la misma OMS, amén de muchos más. Buscamos, y en
gran parte alcanzamos, convertir a la Asamblea en la expresión de la diversi-
dad y las potencialidades del Movimiento para la Salud de los Pueblos.

Otro mundo es posible


Nuestra fuerza está en la juventud de nuestro movimiento, en la verdad y
en la razón. Y nos mantendremos jóvenes mientras mantengamos frescas
nuestras ideas de cambio y renovación, mientras seamos consecuentes con
la construcción del otro mundo posible que ya comenzó a nacer. Como todo
proceso de cambio, sabemos que el camino será hermoso pero difícil. Es-
tamos decididos a caminar incansablemente hasta que la salud para todos y
todas sea tan cotidiana como la luz del Sol o las estrellas. Asumir este desafío
significa para nosotros construir un movimiento para la salud de los pueblos
joven y maduro, diverso y único, enérgico y tierno, digno y altivo, libre
y democrático. Son tiempos de acción, reflexión y compromiso. Estamos
convencidos de que tenemos que actuar con otro ritmo, con aquel espíritu
de los pueblos originarios que en ceremonia especial regresaron para siem-
pre a Tumipamba.

180
Parte 3
Enfermedades olvidadas
y salud mental
¿Existe alguna esperanza para
enfrentar las enfermedades más desatendidas
del mundo?

Is there any hope for tackling the world’s


most neglected diseases?

Gavin Yamey
Gavin Yamey
Estudió Medicina en la Universidad de Oxford y en la Escuela de la Universidad de Lon-
dres, y se graduó en 1994. Miembro del Real Colegio de Médicos. En 1999 se unió al
British Medical Journal (BMJ) como practicante en periodismo médico y edición. En el
2001 se mudó a San Francisco para trabajar como representante de Western Journal of
Medicine, revista publicada por BMJ y la Universidad de California. Es editor principal de
PLoS Medicine y editor consultor de PLoS Neglected Tropical Diseases. Ha escrito sobre
salud global, malaria, VIH-sida y enfermedades olvidadas. Ha sido consultor para la Or-
ganización Mundial de la Salud y la Universidad Abierta. Además, ha colaborado en la
capacitación de editores médicos de países en vías de desarrollo en talleres en Barcelona
y Addis Abeba.
Gavin Yamey

Resumen
Las enfermedades tropicales desatendidas afectan a las personas más
pobres del mundo en el África subsahariana, en Asia y en América La-
tina. Estas enfermedades atrofian el crecimiento y el desarrollo edu-
cativo de los niños y generan sufrimiento y pobreza, causando disca-
pacidad, desfiguración y estigma social de por vida. Durante siglos,
éstas han sido enfermedades olvidadas que afectan a personas tam-
bién olvidadas y que ocurren únicamente en áreas geográficamente
aisladas y de extrema pobreza. Afortunadamente, en la actualidad,
tenemos la oportunidad única de eliminar algunas enfermedades tro-
picales desatendidas y reducir la carga de enfermedades causadas por
otras. Hace poco, se obtuvo un mayor financiamiento para la inves-
tigación y el desarrollo de herramientas de control que son suma-
mente necesarias y se produjo una mejora general en las estrategias
de tratamiento. Sin embargo, el éxito de estas iniciativas requerirá
medidas graduales con el fin de incrementar el nivel de conciencia
mundial sobre las enfermedades tropicales desatendidas e intensifi-
car la comunicación entre las distintas asociaciones público-privadas
que trabajan sobre este tema, los investigadores, los proveedores de
salud, los grupos defensores de derechos, los funcionarios de salud
pública y los medios de comunicación de los países donde estas en-
fermedades son endémicas.

Abstract
The neglected tropical diseases (NTDs) strike the world’s poorest
people in Sub-Saharan Africa, Asia, and Latin America. They stunt
children’s growth and educational development and inflict suffering
and poverty by causing life-long disabilities, disfigurement, and social
stigma. For centuries they have been forgotten diseases among
forgotten people found only in the setting of geographic isolation and
intense poverty. Fortunately, we are now facing a once-in-a-lifetime
opportunity to eliminate some of the NTDs and reduce the burden of
illness caused by others. There has been a recent increase in funding
for research and development for desperately needed disease control
tools and for massively scaling up existing treatment strategies. But

185
¿Existe esperanza para enfrentar las enfermedades más desatendidas del mundo?

the success of these ventures will require stepped up measures to


increase global awareness of the NTDs and to intensify communication
between the various public-private partnerships working on NTDs,
researchers, health care providers, advocacy groups, public health
officials, and the media working in endemic countries. Gavin Yamey
discusses recent efforts to raise the profile of the NTDs.

L a Organización Mundial de la Salud (OMS) y otros organismos internacio-


nales de la salud han denominado «enfermedades tropicales desatendidas»
(recuadro 1) a un grupo de infecciones crónicas. Estas enfermedades poseen
al menos cuatro características en común. En primer lugar, han constituido una
carga para la humanidad durante siglos, tal como se documenta en las des-
cripciones de ellas encontradas en textos antiguos como la Biblia y el Talmud
(Hotez, Ottesen, Fenwick y Molyneux 2006). En segundo lugar, se trata de
enfermedades deformantes e incapacitantes. La carga de incapacidad origi-
nada por las enfermedades tropicales desatendidas, medida en razón de los
años de vida ajustados por incapacidad, es equivalente a aproximadamente un
cuarto de la carga impuesta por el VIH-sida y a la mitad de la carga de la mala-
ria (Molyneux, Hotez y Fenwick 2005). En tercer lugar, se trata de enfermeda-
des que afectan únicamente a los más pobres del planeta, y las enfermedades
en sí mismas son causa de un empobrecimiento aún mayor. Finalmente, existe
una escasez de tratamientos seguros y eficaces debido a que los pacientes
afectados representan a los mercados con menor prioridad para las industrias
farmacéuticas occidentales. Se trata de enfermedades olvidadas que afectan a
personas olvidadas (The PLoS Medicine Editors 2005).

Las enfermedades tropicales desatendidas causan


incapacidad y sufrimiento
Cada año, las enfermedades tropicales desatendidas son causa de aproxi-
madamente 0,5 millones de muertes y de unos 57 millones de años de
vida ajustados por discapacidad (Hotez, Molyneux, Fenwick, Ottesen, Ehr-
lich Sachs et al. 2006). Si las consideramos en conjunto, éstas representan
el cuarto grupo de enfermedades infecciosas más importantes del mundo,
detrás de las infecciones de las vías respiratorias inferiores, el VIH-sida y
las enfermedades diarreicas (Hotez, Molyneux, Fenwick, Ottesen, Ehrlich
Sachs et al. 2006).

186
Gavin Yamey

Recuadro 1
Enfermedades tropicales desatendidas

Infecciones por protozoarios


Tripanosomiasis africana (enfermedad del sueño)
Leishmaniasis visceral (Kala-azar)
Enfermedad de Chagas

Infecciones por helmintos


Helmintos transmitidos por el suelo: ascariasis (gusano intestinal), tricuriasis (trico-
céfalo), anquilostomiasis
Esquistosomiasis (bilharzias)
Filariasis linfática (elefantiasis)
Oncocercosis
Dracunculosis (enfermedad del gusano de Guinea)

Infecciones bacterianas
Tracoma
Lepra
Úlcera de Buruli

Dos tercios de la población mundial se encuentran en riesgo de infectarse


con enfermedades tropicales desatendidas en 142 países, y en países que
atraviesan por conflictos políticos violentos, tales como Sudán y el Congo,
se ha experimentado un resurgimiento de estas enfermedades. Este resur-
gimiento se encuentra relacionado con las fallas de los servicios de salud
pública. Aquellas personas que se encuentran en riesgo frecuentemente se
infectan no sólo con una sino con múltiples enfermedades al mismo tiempo
(figura 1).

Sin embargo, estas cifras no muestran el sufrimiento personal y humano que


se encuentra detrás de estos padecimientos crónicos. Algunas de las manifes-
taciones físicas de las enfermedades tropicales desatendidas incluyen ceguera
—causada por el tracoma y la oncocercosis—, incapacidad en las extremida-
des y una intensa comezón —por la filariasis linfática—, anemia —por los hel-
mintos transmitidos por el suelo— e insuficiencia cardiaca —por la enferme-
dad de Chagas—. Los niños con lombrices intestinales pueden experimentar

187
¿Existe esperanza para enfrentar las enfermedades más desatendidas del mundo?

Figura 1
Superposición geográfica de las enfermedades tropicales
desatendidas

1 enfermedad 4 enfermedades
2 enfermedades 5 enfermedades
3 enfermedades 6 enfermedades

Figura: Molly Brady, Universidad de Emory. Fuente: Hotez, Ottesen, Fenwick y Molyneux
(2006).

retardo en su crecimiento y alteraciones en su desarrollo intelectual, mien-


tras que los adultos con enfermedades tropicales desatendidas usualmente
se ven impedidos de trabajar, lo que mantiene a sus familias sumidas en la
pobreza. Debido al profundo estigma asociado con estas enfermedades,
frecuentemente los pacientes tienen mucho temor de buscar la ayuda de
profesionales de la salud y los miembros de sus familias sienten demasiado
temor de tocarlos, lo que incrementa la sensación de aislamiento del enfer-
mo. El recuadro 2 incluye ejemplos más detallados de dos enfermedades
tropicales desatendidas.

¿De qué manera se desatienden las enfermedades


tropicales desatendidas?
Existen diversas formas en las que se puede considerar que estas enfermedades
son desatendidas. Son enfermedades de poblaciones desatendidas, donde la
mayoría de los pacientes viven en condiciones de pobreza extrema en áreas

188
Gavin Yamey

rurales aisladas y, en menor proporción, en áreas urbanas pobres. Hasta hace


poco, estas personas eran largamente desatendidas por los encargados de dictar
las políticas de salud y por la comunidad internacional de donantes. Si bien existe
un mecanismo de financiamiento internacional para un rápido desembolso de
fondos para «las tres enfermedades más importantes» —el Fondo Global para
la Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria—, no existe un mecanismo
similar para las enfermedades tropicales desatendidas. De igual modo, si bien
famosas celebridades —tales como Bono— han apoyado la causa de «las tres
enfermedades más importantes», las enfermedades tropicales desatendidas no
han recibido tal apoyo.

Otra forma de desatender estas enfermedades se relaciona con lo que se-


ñalan los investigadores de instituciones académicas, quienes indican que
su trabajo usualmente no es tomado en serio por sus colegas y que, con
frecuencia, las revistas médicas más prestigiosas no aceptan publicar sus
trabajos señalando que no son de suficiente interés general. Peter Hotez,
catedrático y jefe del Departamento de Microbiología, Inmunología y Medi-
cina Tropical de la Universidad George Washington, quien trabaja para de-
sarrollar una vacuna contra la anquilostomiasis humana, indica lo siguiente:
«Cuando se trabaja con enfermedades desatendidas, se recibe la indiferen-
cia de los propios colegas científicos. A veces es difícil ser tomado en serio»
(Dell’amore 2006).

Sin embargo, quizá la forma más importante en que estas enfermedades


son desatendidas está relacionada con la falta de atención de las grandes
compañías farmacéuticas. Debido a que los pacientes afectados por las en-
fermedades tropicales desatendidas no pueden pagar los tratamientos, estas
representan el mercado de menor prioridad para estas compañías. En otras
palabras, simplemente no existen oportunidades de mercado. Y como se-
ñalé anteriormente (Yamey 2002a: 176-177):

sin tales oportunidades, no existe ningún incentivo para que la industria


farmacéutica invierta en la investigación y el desarrollo de medicamen-
tos. Los pacientes no tienen poder adquisitivo, ningún grupo defensor de
derechos está luchando por sus necesidades y no existen intereses estra-
tégicos, ya sean militares o de seguridad, que planteen una preocupación
sobre estas condiciones.

189
¿Existe esperanza para enfrentar las enfermedades más desatendidas del mundo?

Recuadro 2
Dos ejemplos detallados de enfermedades
tropicales desatendidas

Anquilostomiasis
(Fuente: Hotez, Bethony, Bottazzi, Brooker y Buss 2005)

• Número de casos en el mundo: 740 millones


• Mayor predominio: África Subsahariana y Asia del Este.
• Modo de transmisión: la infección se adquiere por medio de la invasión en las
etapas larvarias infecciosas a través de la piel (figura 2).
• Características clínicas: anemia con deficiencia de hierro, desnutrición proteica.
• Los niños infectados con anquilostomiasis están en riesgo de experimentar un
retraso en su crecimiento y alteraciones en su desarrollo intelectual.
• En mujeres embarazadas con anquilostomiasis se incrementa el riesgo de tener
resultados materno-fetales negativos.
• Principal herramienta de control: tratamiento masivo («desparasitación») con dro-
gas antihelmínticas de las poblaciones afectadas.
• La Iniciativa de Desarrollo de una Vacuna contra la Anquilostomiasis Humana
(HHVI, por sus siglas en inglés) está trabajando para crear una vacuna que pro-
veería una herramienta adicional para el control de la anquilostomiasis (véase
<seewww.sabin.org/hookworm.htm>).

Enfermedad de Chagas
(Fuentes: <http://www.who.int/tdr/diseases/chagas/swg_chagas.pdf>
y <http://www.who.int/tdr/diseases/chagas/diseaseinfo.htm>)

• Número de casos en el mundo: 16-18 millones.


• Mayor predominio: Centro y Sudamérica.
• Modo de transmisión: el parásito protozoario (Trypanosoma cruzi) se transmite a
los humanos en tres formas: (1) por «bichos asesinos» que se alimentan de sangre
humana (subfamilia Triatominae) y que viven en las rendijas y las grietas de vivien-
das de mala calidad, usualmente en áreas rurales; (2) a través de la transfusión de
sangre infectada; y (3) de una madre infectada al feto.
• Características clínicas: en aproximadamente 25% a 30% de los pacientes in-
fectados, la enfermedad progresará hasta convertirse en una patología cardiaca,
esofágica intestinal irreversible.
• Principal estrategia de control: interrumpir la transmisión a través de la selección
vectorial y sistemática de los donantes de sangre en todos los países donde la
enfermedad es endémica, detectar y tratar la transmisión congénita y tratar a los
casos agudos y a los niños.

190
Gavin Yamey

Figura 2
Ciclo de vida de la anquilostomiasis humana N. americanus

Figura: Sapna Khandwala. Fuente: Hotez, Bethony, Bottazzi, Brooker y Buss (2005).

El resultado es que, hasta hace poco, existían muy pocos medicamentos


nuevos en trámite para tratar las enfermedades tropicales desatendidas. De
los 1.393 nuevos medicamentos comercializados entre 1975 y 1999, sólo
16 eran para las enfermedades desatendidas, aunque éstas representen más
de 10% de la carga global de enfermedades (Trouiller, Olliaro, Torreele,
Orbinski, Laing y Ford 2002).

Un buen ejemplo de la manera en que estas enfermedades tropicales han


sido desatendidas por la industria es el caso de la enfermedad del sueño, que
todos los años mata a miles de personas en África. Los tratamientos actuales
tienen décadas de atraso, son tóxicos y difíciles de administrar. Una terapia

191
¿Existe esperanza para enfrentar las enfermedades más desatendidas del mundo?

estándar consiste en la administración del melarsoprol, desarrollado hace más


de cincuenta años y que mata a una de cada diez personas que lo reciben.
En algunos lugares de África, aproximadamente un tercio de los pacientes es
inmune a la droga (Legros, Ollivier, Gastellu-Etcegorry, Paquet, Burri, Jannin
et al. 2002). La buena noticia es que existe una alternativa muy eficaz y más
segura que el melarsoprol, la eflornitina. Lamentablemente, la compañía que
desarrolló la eflornitina dejó de producirla en 1995, aduciendo fracaso comer-
cial, dejando que miles de pacientes africanos mueran por una enfermedad
que podría tratarse. Sin embargo, existe un giro aún más dramático en esta
historia: cinco años después, la eflornitina volvió a estar disponible en los paí-
ses desarrollados en forma de crema cosmética, ya que se descubrió que sirve
para reducir el indeseable vello facial de las mujeres (MacDonald y Yamey
2001). En el 2001, Aventis finalmente aceptó donar eflornitina, suscribiendo
un acuerdo con la OMS para abastecer la droga durante cinco años.

Seis motivos para ser optimistas


Hasta hace poco, la perspectiva de los pacientes que padecían las enfer-
medades tropicales desatendidas era desalentadora. Sin embargo, durante
los últimos años, una serie de importantes desarrollos nos han devuelto la
esperanza de que estas enfermedades tan antiguas puedan ser controladas.
De hecho, en una reunión de la OMS que se llevó a cabo en Berlín en
diciembre del 2003 sobre el control intensificado de enfermedades des-
atendidas se llegó a la siguiente conclusión: «Las perspectivas para controlar
las enfermedades desatendidas más costosas a gran escala y de manera sos-
tenible nunca han sido mejores». Existen por lo menos seis motivos para
ser optimistas.

Las sociedades público-privadas orientadas al desarrollo de


productos
Una explosión de sociedades público-privadas dedicadas a la salud ha alte-
rado notablemente el panorama de desarrollo de los medicamentos para
las enfermedades tropicales desatendidas. Tal como Mary Moran (2005)
señala en un artículo sobre política sanitaria de PLoS Medicine, «Las antiguas

 Véase <http://www.doctorswithoutborders.org/pr/2001/05-03-2001.cfm>.
 Véase <http://www.who.int/neglected_diseases/resources/en/index.html>.

192
Gavin Yamey

creencias sobre el desarrollo de medicamentos destinados a las enfermeda-


des desatendidas ya no son ciertas». Según el análisis de Moran, a finales del
2004 se encontraban en marcha 63 proyectos sobre medicamentos para
enfermedades desatendidas, tres cuartos de los cuales estaban dirigidos por
sociedades público-privadas que a menudo involucran a multinacionales o
a empresas de pequeña escala. Actualmente existen veinte nuevos produc-
tos para las enfermedades tropicales desatendidas que están en la etapa
de ensayos clínicos. Se espera que durante los próximos cinco años estos
proyectos produzcan ocho o nueve nuevas drogas para el tratamiento de
las enfermedades desatendidas. Tal como señala Moran, «la renovación de
las actividades de investigación y desarrollo relacionadas con enfermedades
desatendidas posterior al año 2000 constituye una buena noticia para los
pacientes que padecen estas enfermedades».

Las sociedades público-privadas dedicadas a la salud han tenido, qué duda


cabe, un efecto transformador en la salud global. No obstante, siempre
vale la pena tener en cuenta que en estas sociedades existe el riesgo de
que el sector privado pueda distorsionar los objetivos del sector público
(Yamey 2002b). Por ejemplo, Carol Bellamy (1999), ex directora ejecutiva
de Unicef, ha señalado que «es peligroso asumir que las metas del sector
privado son de algún modo iguales a las de las Naciones Unidas, porque
definitivamente no es así». En mi opinión, la clave para que existan socieda-
des público-privadas exitosas orientadas a la salud global es asegurar que su
mecanismo de gobierno se encuentre adecuadamente representado por el
sector público, el sector privado y los países en vías de desarrollo (Bellamy
1999).

El incremento de países en vías de desarrollo innovadores


Otro motivo para ser optimista es que actualmente muchos países afecta-
dos por las enfermedades tropicales desatendidas —como Brasil, Egipto e
India— están llevando a cabo sus propias investigaciones acerca de estas
enfermedades. Estos países, a los que Carlos Morel y sus colegas (2005)
han denominado «países en vías de desarrollo innovadores», han pasado
las últimas décadas invirtiendo grandes sumas de dinero en el desarrollo
de una infraestructura de investigación y de producción de herramientas
para el control de estas enfermedades, tales como drogas y vacunas. En
la actualidad, estos países sólo requieren una pequeña asistencia financiera

193
¿Existe esperanza para enfrentar las enfermedades más desatendidas del mundo?

o técnica que los ayude en su investigación de las enfermedades tropicales


desatendidas.

La mejora de las herramientas existentes


Para algunas enfermedades tropicales desatendidas, ya existen herramientas de
control que, de ser administradas a gran escala, podrían tener un gran impacto
en la vida de la población más pobre del mundo. Por ejemplo, el Programa para
el Control de la Oncocercosis en África (APOC, por sus siglas en inglés) está
llevando a cabo un programa anual de distribución masiva de ivermectina, el
tratamiento anual que bloquea la transmisión de esta enfermedad infecciosa. La
droga está siendo distribuida por voluntarios de la comunidad a personas que
habitan en los lugares más remotos del África, muchas de las cuales nunca han
sido atendidas por profesionales de salud. Más de 100.000 pueblos africanos
han recibido el tratamiento. APOC estima que para el 2007 habrá llegado a 65
millones de personas por año.

El control integrado de las enfermedades tropicales


desatendidas
Hay muchas sociedades público-privadas importantes que participan en la
lucha contra enfermedades tropicales desatendidas específicas de manera
«vertical»; es decir, concentrando sus esfuerzos en una enfermedad. Ade-
más de APOC, existen otras sociedades como la Iniciativa para el Control
de la Esquistosomiasis, la Iniciativa Internacional para la Lucha contra el Tra-
coma y la Alianza Global para Eliminar la Filariasis Linfática. Actualmente,
algunos miembros de la comunidad de investigadores de las enfermedades
tropicales desatendidas y legisladores están cada vez más conscientes de
la gran relevancia que tendría el integrar estos programas individuales. No
sólo existe una superposición geográfica entre las enfermedades, sino que
una droga usada por un programa vertical centrado en una de ellas podría
tener, al mismo tiempo, impacto en otra (Fenwick, Molyneux y Nantulya
2005). Por ejemplo, el tratamiento simultáneo de escolares con las drogas
albendazole y praziquantel atacaría a tres gusanos intestinales —la lombriz
intestinal, el tricocéfalo y la anquilostomiasis—, así como la esquistosomiasis
(Hotez, Bundy, Beegle, Brooker, Drake et al. 2006).

 Véase <http://www.worldbank.org/afr/gper>.

194
Gavin Yamey

David Molyneux y sus colegas (Molyneux, Hotez y Fenwick 2005), en un


muy influyente artículo sobre política de salud, calcularon que simplemente
costaría 0,40 dólares por persona al año administrar cuatro drogas —el al-
bendazole, la ivermectina, la azitromicina y el praziquantel— a 500 millones
de personas en el África, lo cual integraría el control de siete enfermedades
tropicales desatendidas principales (recuadro 3). Dicho paquete, según se-
ñalan, tendría «un rápido impacto en la morbilidad, ceguera y enfermedades
de la piel», con lo cual contribuirían a la reducción de la pobreza y ayudarían
a alcanzar muchas de las Metas de Desarrollo del Milenio (MDM). La suge-
rencia de Hotez y sus colegas se ha hecho conocida como el «paquete de
impacto rápido».

Estos autores han tenido un papel decisivo en la formación de una nueva


alianza global, la Red Global para el Control de las Enfermedades Tropicales
Desatendidas, que apunta a integrar el control de estas enfermedades y a
proporcionar dicho paquete. Se vislumbra que los voluntarios de la comu-
nidad que participan en el ya mencionado APOC podrían intervenir de una
manera distinta de la efectuada con la ivermectina.

Existe también un creciente interés en integrar el control de las enfermeda-


des tropicales desatendidas y el de «las tres enfermedades más importan-
tes»: VIH-sida, TBC y malaria. La justificación de tal enfoque es que: (1) es
más probable que «las tres enfermedades más importantes» se presenten
en poblaciones afectadas por las enfermedades tropicales desatendidas; (2)
los pacientes afectados por estas enfermedades son más susceptibles a con-
traer malaria y VIH; y (3) los pacientes con enfermedades tropicales des-
atendidas que se infectan con VIH o TBC tienen peores resultados que los
pacientes con VIH o TBC que no padecen una de estas enfermedades (Ho-
tez, Molyneux, Fenwick, Ottesen, Ehrlich Sachs et al. 2006). Una reciente
reunión llevada a cabo en la Universidad George Washington, en Washing-
ton D. C., denominada «Impacto rápido: cómo integrar las enfermedades
tropicales desatendidas con el control de la malaria y el VIH-sida», marcó
un hito, ya que por primera vez juntó a las comunidades de enfermedades
tropicales desatendidas, VIH y malaria.

 Véase <www.gnntdc.org>.
 Véase <http://gstudynet.com/ntdconference/>.

195
¿Existe esperanza para enfrentar las enfermedades más desatendidas del mundo?

Recuadro 3
Las siete enfermedades tropicales desatendidas
que podrían controlarse con un paquete de
cuatro drogas

• Filariasis linfática
• Esquistosomiasis
• Helmintos transmitidos por el suelo:
o Ascariasis
o Tricuriasis
o Anquilostomiasis

• Oncocercosis
• Tracoma

Fuente: Molyneux, Hotez y Fenwick (2005).

El nuevo interés de la comunidad de donantes


Durante los últimos años, la comunidad internacional de donantes ha co-
menzado a reconocer que financiar el control de las enfermedades tro-
picales desatendidas será un importante componente en los esfuerzos de
desarrollo globales y en el logro de las Metas de Desarrollo del Milenio.
Por ejemplo, el Informe de la Comisión para el África solicitó a los do-
nantes «asegurar que exista el adecuado financiamiento para el tratamiento
y la prevención de enfermedades parasitarias». El comunicado oficial de
Gleneagles, que surgió a raíz de la cumbre del Grupo de los Ocho en el
2005, demandó un incremento en la inversión para alentar el desarrollo de
herramientas para el control de las enfermedades tropicales desatendidas.
En el 2005, el Senado de los Estados Unidos aprobó un proyecto de ley
sobre asignaciones de fondos procedentes de operaciones extranjeras que
incluía 30 millones de dólares para estos males. El 8 de junio del 2005, la
Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi; http://www.dndi.org/) lanzó
una petición —firmada, entre otros, por 17 premios Nobel— instando a los
donantes a crear un nuevo fondo de 3 mil millones de dólares al año para la
investigación y desarrollo en torno a las enfermedades desatendidas. Hace

 Véase <http://www.commissionforafrica.org/english/report/introduction.html>.
 Véase .<http://www.researchappeal.org>.

196
Gavin Yamey

poco, en la reunión del Programa de Iniciativas Globales de la Fundación


Clinton, que tuvo lugar el 2006 en Nueva York —reunión de alto nivel
a la que asistieron líderes mundiales, donantes y presidentes de grandes
compañías—, se dedicó una sesión especial a las enfermedades tropicales
desatendidas.

Lanzamiento de PLoS Neglected Tropical Diseases


(Biblioteca Pública de Ciencias para Enfermedades Tropicales
Desatendidas)
Con un mayor financiamiento de proyectos enfocados en las enfermedades
tropicales desatendidas, también existe mayor necesidad entre aquellos que
trabajan con estos males de compartir sus resultados científicos a nivel mun-
dial. Lamentablemente, gran parte de la literatura científica y temas de salud
esencial sobre las enfermedades tropicales desatendidas no se encuentra dis-
ponible en la actualidad para los profesionales que trabajan en países en vías
de desarrollo. Un solo artículo de una de las grandes editoriales normalmente
cuesta entre 30 y 50 dólares para alguien que no sea suscriptor, mientras que
las suscripciones anuales, por lo general, cuestan varios cientos de dólares.

Para hacer frente a la desigualdad en el acceso a la información sobre las


enfermedades tropicales desatendidas, la Biblioteca Pública de Ciencias
—<www.plos.org>— está lanzando la primera revista de acceso libre a ni-
vel mundial consagrada específicamente a estas enfermedades. La revista se
llama PLoS Neglected Tropical Diseases y se encuentra disponible en <www.
plosntds.org>. Se espera que esta revista de acceso libre, proporcionada
gratuitamente a todo el mundo, unificará de manera inmediata a la comu-
nidad de las enfermedades tropicales desatendidas, dará a los científicos de
los países en vías de desarrollo mayor voz, potenciará la capacidad de los
científicos y profesionales de salud de los países de bajos ingresos en los que
las enfermedades son endémicas para eliminar o controlar estos males y
fomentará la toma de conciencia con respecto a ellos a nivel mundial.

PLoS Neglected Tropical Diseases cubrirá la patología, la epidemiología, el


tratamiento y la prevención de las enfermedades tropicales desatendidas,
así como las políticas públicas y sociales relevantes para estos males. Todos

 Véase <http://www.who.int/tdr/diseases/chagas/diseaseinfo.htm>.

197
¿Existe esperanza para enfrentar las enfermedades más desatendidas del mundo?

los artículos se publicarán bajo una licencia de acceso abierto —<http://


creativecommons.org/licenses/by/2.5/>—, que permite a cualquier lector,
a nivel mundial, transmitir, distribuir, copiar o traducir los materiales, siempre
que se dé el crédito debido a los autores y las fuentes originales. Se ha elegi-
do al consejo editorial de la revista con el fin de asegurar que los editores de
los países en vías de desarrollo se encuentren bien representados.

Conclusión
Durante los últimos cinco años, el panorama desalentador de las personas
afectadas por las enfermedades tropicales desatendidas ha experimentado
un giro sorprendente y bien aceptado. A través de un apoyo sin preceden-
tes, la creación de nuevas sociedades público-privadas, un nuevo interés
de integrar e incrementar los esfuerzos existentes para el control de estas
enfermedades y una renovada disposición de los donantes, varias enferme-
dades tropicales desatendidas han sido puestas en la mira para ser controla-
das o eliminadas. Una revolución silenciosa está tomando forma, revolución
que podría aliviar algunas de las más grandes desigualdades de nuestro pla-
neta en cuanto a salud.

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200
Monitoreo de acceso al tratamiento para
enfermedades olvidadas

Monitoring the treatment access for


neglected diseases

Camila Gianella Malca


Camila Gianella
Estudió Psicología social en la Pontificia Universidad Católica del Perú, un diploma en
Intervenciones en salud mental en situaciones de violencia política y catástrofes en la
Universidad Complutense de Madrid y una maestría en Salud internacional en la Escuela
de Medicina Charité de la Universidad Humboldt y la Universidad Libre de Berlín, la Uni-
versidad de Bergen y la Universidad de Burdeos 2. Es miembro fundador de Edhucasalud.
Ha trabajado para la Defensoría del Pueblo del Perú, la Asociación Civil Transparencia
y como oficial de proyectos de la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo In-
ternacional (USAID), Oficina de Iniciativas de Transición (OTI) en el Perú. Además, ha
participado en el diseño y evaluación de proyectos de salud comunitaria, y ha colaborado
con organizaciones que trabajan en la atención de inmigrantes y solicitantes de asilo en
España. También ha trabajado para Médicos Sin Fronteras de Holanda en un proyecto
sobre VIH-sida en Angola.
Camila Gianella Malca

Resumen
Cuando hablamos de «enfermedades olvidadas» (neglected diseases en
inglés), nos estamos refiriendo a un grupo de enfermedades que, por
diversas razones —la mayor parte de ellas económicas—, han dejado
de ser prioritarias para el desarrollo de nuevos medicamentos.

Estas enfermedades suelen afectar a la población pobre de los países


en vías de desarrollo, que no suele tener acceso a cuidados de salud
y no cuenta con los recursos económicos necesarios para afrontar los
costos de los tratamientos. Estas condiciones determinan que, para
las compañías farmacéuticas, este grupo de enfermedades represen-
te un mercado poco interesante. Por lo tanto, estas compañías no
invierten recursos en la investigación y el desarrollo de nuevos medi-
camentos para tratarlas.

Ahora bien, las compañías farmacéuticas no son las únicas que mues-
tran esta actitud. En muchos países en vías de desarrollo, estas enfer-
medades no forman parte de las prioridades en salud o no se invier-
ten los recursos necesarios para garantizar que la población acceda al
diagnóstico y tratamiento adecuados.

Si bien la investigación para el desarrollo de medicamentos más efi-


caces para el tratamiento de estas enfermedades —como el mal de
Chagas, la enfermedad del sueño, la malaria, la leishmaniasis y la úlce-
ra burulli— constituye un paso muy importante, es necesario trabajar
en el desarrollo de políticas y programas de salud que, por una parte,
permitan incorporar los nuevos medicamentos y protocolos de tra-
tamiento en el sistema de salud, y por otra, garanticen su adecuada
administración. Esto implica un trabajo coordinado entre la investiga-
ción y el desarrollo de políticas públicas.

El objetivo de esta presentación es mostrar algunos ejemplos de


cómo las herramientas de monitoreo pueden ayudar a vigilar los
avances hechos por los gobiernos en el desarrollo de programas de
salud que permitan hacer frente a estas enfermedades. Con este fin,
el artículo ha sido dividido en tres partes, cada una de las cuales pre-
senta un ejemplo práctico.

203
Monitoreo de acceso al tratamiento para enfermedades olvidadas

La primera está relacionada con el monitoreo del acceso a medica-


mentos. Se analiza cómo algunas políticas de gobierno pueden limitar
el acceso a los medicamentos para estas enfermedades y cuáles son
las implicaciones de esto en términos del derecho a la salud.

La segunda parte presenta un ejemplo que muestra que contar con


los medicamentos adecuados no es suficiente. Sin una estructura que
garantice el acceso a los servicios de salud para toda la población,
poco se puede hacer para combatir estas enfermedades.

La tercera parte está relacionada con el entrenamiento y el desarrollo


de los recursos humanos. Se puede contar con los recursos materia-
les y humanos necesarios, pero si el personal de salud no está bien
entrenado y no es supervisado de manera continua, es muy difícil
garantizar la calidad de los servicios, lo que implica el diagnóstico, el
tratamiento y la atención.

Abstract
When speaking of neglected diseases, we refer to a group of diseases
that, due to several reasons —mostly economical—, have stopped
being a priority for the development of new drugs.

These diseases usually affect poor people in developing countries, who


usually have no access to healthcare and do not have the necessary
economic resources to afford treatment costs. These conditions
determine that, for pharmaceutical companies, this group of diseases
does not represents an interesting market. Therefore, these companies
do not invest resources in research and in the development of new
drugs to treat these diseases.

Pharmaceutical companies are not the only ones showing this attitude.
In many developing countries, these diseases are not part of health
priorities or the necessary resources are not invested to guarantee
that people have access to proper diagnostics and treatments.

Although research for the development of more effective drugs to treat


these diseases —such as Chagas disease, sleeping sickness, malaria,
leishmaniasis and buruli ulcer— is a very important step, it is necessary

204
Camila Gianella Malca

to work in the development of health policies and programs that allow


including new drugs and treatment protocols in health system and
ensure their proper administration. This involves coordinated work
between research and the development of public policies.

This presentation is intended to show some examples of how


monitoring tools can help overview the progress made by governments
in the development of health programs that allow dealing with these
diseases. To this end, the article has been divided in three parts, each
of which presents a practical example.

The first part is related to monitoring drug access. It is analyzed how


some government policies can limit access to drugs for these diseases
and what the implications of this in terms of the right to health.

The second part presents an example that shows that having the
appropriate drugs is not enough. Without a structure that guarantees
access to health services for all people, little can be done to fight these
diseases.

The third part is related to training and to the development of human


resources. The necessary material and human resources can be
available, but if health personnel are not well trained and are not
supervised regularly, it is very difficult to guarantee the quality of
services, including diagnostic, treatment and medical care.

C uando hablamos de enfermedades olvidadas o desatendidas, nos refe-


rimos a un grupo de enfermedades que si bien son comunes y afectan
a un gran número de personas, se caracterizan porque la sociedad ha sido
negligente para encontrar o brindar tratamientos y cuidados adecuados a las
personas que las padecen. Las causas de esta negligencia son tanto econó-
micas como de estructura social.

Estas enfermedades suelen afectar a la población pobre de los países en vías


de desarrollo, que no suele tener acceso a cuidados de salud y no cuenta con
los recursos económicos necesarios para afrontar el costo de los tratamientos.
Estas condiciones determinan que, para las compañías farmacéuticas, este

205
Monitoreo de acceso al tratamiento para enfermedades olvidadas

grupo de enfermedades no constituya un mercado interesante, y por lo tan-


to, estas empresas no invierten recursos en la investigación y el desarrollo
de nuevos medicamentos para tratarlas.

Por otro lado, en la medida en que estas enfermedades afectan principalmen-


te a los grupos más pobres, aislados, con poco poder y escasa influencia en
las decisiones de Estado, las instituciones públicas no promueven ni aplican
políticas a favor de la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos
o que garanticen el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados.

Para algunas enfermedades como la malaria, si bien es necesario continuar


con la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos, existen ya
tratamientos que han demostrado ser eficaces y que, con una adecuada
administración, pueden tanto disminuir la mortalidad como evitar las serias
secuelas de estas enfermedades. Para esto, es necesario contar con servi-
cios de salud accesibles, medicamentos disponibles y personal capacitado
para realizar el diagnóstico y el tratamiento. Estas condiciones están ligadas
al desarrollo de políticas públicas que garanticen el acceso a recursos eco-
nómicos y humanos.

El tratamiento de otras enfermedades —como la leishmaniasis y la tripano-


somiasis— requiere aún mayores esfuerzos para desarrollar nuevos medi-
camentos accesibles a las personas que los necesitan, lo que implica:

• Contar con medicamentos efectivos, que presenten dosis para adultos


y niños, que sean de fácil administración —de ser posible ambulatoria,
en pocas dosis, no dolorosos—, de fácil almacenamiento, que no pro-
duzcan efectos secundarios muy severos, etcétera.
• Contar con servicios que ofrezcan el diagnóstico y el tratamiento ade-
cuado de estas enfermedades.

 Por ejemplo, la terapia combinada basada en los derivados de artemisinin-ACT: arte-


sonado + amodiaquina, arthemeter + lumefantrine.
 Por ejemplo, las presentaciones que contengan los dos medicamentos en una sola
pastilla, para así facilitar su administración —disminuyendo el número de pastillas que
se deben tomar—.
 En el caso de la enfermedad de Chagas, sólo se cuenta con medicamentos que indican
las dosis para los adultos. En el caso de los niños, el personal de salud tiene que partir
las pastillas y tratar de mezclarlas con jugos o leche. Este tipo de administración no
puede asegurar que el paciente reciba la cantidad adecuada.

206
Camila Gianella Malca

Gráfico 1

Desde una perspectiva de derechos humanos, tenemos que tomar en


cuenta que la salud es un derecho fundamental de las personas, y que
por ende, es responsabilidad de los Estados respetarla y promover que
sea respetada. Si bien podemos estar de acuerdo en que no todos los
Estados en los que estas enfermedades son endémicas cuentan con los
recursos económicos y humanos necesarios para invertir directamente en
el desarrollo e investigación de nuevos medicamentos, es necesario que
las políticas públicas reflejen el interés por atenderlas.

Esto se puede demostrar de muchas maneras; por ejemplo, a través de


la extensión de la Red de Salud, el desarrollo de programas nacionales
de investigación sanitaria —que promuevan y brinden un marco para la
investigación—, la elaboración de alianzas con organismos internacionales
para la capacitación del personal de salud en diagnóstico y tratamiento, la
implementación de programas nacionales de atención de estas enferme-
dades, el establecimiento de sistemas de monitoreo y evaluación de la
calidad de la atención en los servicios de salud —a fin de garantizar que
los usuarios de los servicios estén siendo adecuadamente atendidos—, el
desarrollo de campañas nacionales para el diagnóstico y el tratamiento de
estas enfermedades, la introducción en los protocolos nacionales de las
innovaciones concernientes al diagnóstico y el tratamiento recomendados
a nivel internacional —por ejemplo, por la Organización Mundial de la
Salud—, la inclusión de las nuevas líneas de tratamiento dentro de la lista

207
Monitoreo de acceso al tratamiento para enfermedades olvidadas

de medicamentos esenciales distribuidos en los centros de salud de la Red


Nacional de Salud, la introducción de la atención de estas enfermedades
dentro de los programas de salud básica —como el Seguro Integral de
Salud en el Perú—, el establecimiento de alianzas con el sector privado,
etcétera.

Si bien el desarrollo de medicamentos constituye un gran paso en el com-


bate de las enfermedades, también es preciso contar con un sistema de
salud que permita que éstos lleguen a la población que lo necesita. Para
esto es necesario desarrollar políticas que, en la práctica, se traduzcan en
el desarrollo de programas efectivamente implementados, que cuenten
con un sistema de monitoreo y evaluación que garantice la calidad de los
servicios.

Diagrama 1
Identificación del problema: acceso a medicamentos
para la enfermedad

208
Camila Gianella Malca

El acceso al tratamiento de enfermedades olvidadas tiene que compren-


der un análisis de sus diferentes componentes, que incluyen accesibilidad al
tratamiento, los servicios —posibilidad real de utilizar el tratamiento o ser
diagnosticado—, accesibilidad geográfica —distribución de los servicios—,
disponibilidad del tratamiento en los servicios —presencia o ausencia—,
accesibilidad y aceptabilidad cultural —grado en el que los servicios satisfa-
cen las necesidades y estándares de la comunidad—, adecuación —dosis
correctas para todos los usuarios, medicamentos que pueden ser almace-
nados en zonas rurales, etcétera—, así como accesibilidad económica —si
la población objetivo puede afrontar el pago de los servicios— (European
Observatory on Health Systems and Policies 2006).

El objetivo principal de esta ponencia es mostrar cómo las herramientas del


monitoreo pueden ayudar en la vigilancia de los avances hechos desde los
Estados en el desarrollo de programas de salud que permitan acceder al
tratamiento adecuado para estas enfermedades.

Con este fin, vamos a presentar tres ejemplos de monitoreo. El primero


está relacionado con el desarrollo de políticas que permitan el acceso al
tratamiento; el segundo, con la disponibilidad de servicios de salud que per-
mitan acceder al tratamiento; y el tercero, con la disponibilidad de recursos
humanos capacitados que garanticen un tratamiento adecuado.

Monitoreo
El monitoreo es una herramienta de evaluación continua, que brinda infor-
mación sobre los avances en la ejecución de actividades o metas acordadas
para determinado período. Al no ser una herramienta de evaluación final, el
monitoreo permite contar con información periódica sobre los problemas
enfrentados o los logros alcanzados. Esta información puede ser utilizada
para mejorar la intervención, decidir cambios de estrategia que permitan
alcanzar los objetivos trazados, etcétera.

Esta evaluación se hace sobre la base de indicadores que deben ser elabora-
dos antes del inicio de la intervención, y que responden al tipo de intervención
y a los objetivos de ésta. Así por ejemplo, un proyecto de educación sobre
enfermedades de transmisión sexual puede incluir entre sus indicadores el
porcentaje de personas que conocen sobre estas enfermedades, mientras

209
Monitoreo de acceso al tratamiento para enfermedades olvidadas

que una intervención de implementación de centros de consejería y exáme-


nes voluntarios de VIH puede tener entre sus indicadores el número de cen-
tros implementados y que están trabajando, y no tener en cuenta indicadores
sobre el conocimiento de la población en general sobre el VIH. La tabla 1 pre-
senta algunos ejemplos de niveles de intervención y fuentes de información
que pueden ser utilizados para el monitoreo de estas actividades.

Tabla 1
Herramientas para el monitoreo

Posibles fuentes de
Monitoreo de... Posibles indicadores
información

Leyes y reglamentos
Número de leyes y reglamentos publicados a nivel na-
aprobados durante el período cional, local en diarios,
boletines oficiales
Número de iniciativas, acuerdos na- Diarios, boletines ofi-
cionales o regionales ciales
Porcentaje del presupuesto —del
programa, regional o nacional— in-
Contexto del pro- vertido en… —sector salud, Progra-
Presupuesto
grama, esfuerzos ma de Control de Malaria, activida-
en políticas des de capacitación del personal de
salud, etcétera—
Número de material distribuido
Sistema logístico (re-
—por ejemplo, condones, medica-
portes)
mentos—
Número de trabajadores del sector
salud capacitados en... —nuevos tra-
tamientos contra la malaria, diagnós-
tico de tuberculosis, etcétera—
Número de trabajadores del sector
salud que saben cómo administrar Encuestas sobre cono-
Cambios en los el tratamiento para… —la malaria, cimientos, actitudes y
conocimientos, la leishmaniasis, la tripanosomiasis, prácticas
las actitudes y el etcétera—
comportamiento
Número de trabajadores del sector
Observaciones
salud que utilizan nuevos protocolos

210
Camila Gianella Malca

Posibles fuentes de
Monitoreo de... Posibles indicadores
información

Número de usuarios que reciben tra-


Reportes de actividades
tamiento antimalaria cuando cuentan
mensuales
con un test de malaria negativo
Cambios en los Reportes de actividades
conocimientos, Porcentaje de pacientes que cum- mensuales, libros de
las actitudes y el plen correctamente la medicación registro, reportes de
comportamiento cohorte
Reportes de activida-
Porcentaje de pacientes que abando-
des, libros de registro,
nan el programa
reportes de cohorte
Número de centros de salud que
cuentan con laboratorio y reagentes Censos de infraestruc-
para el diagnóstico de… —leishma- tura de salud
niasis, tuberculosis, etcétera—
Número de centros de salud por
Censos de infraestruc-
municipio y según área de residencia
tura de salud
(urbana-rural)
Sistema de vigilancia
Número de casos confirmados me-
epidemiológica, repor-
diante resultados de laboratorio
tes de actividades
Disponibilidad, Cobertura de la campaña de: vacu- Encuesta EPI (30 clus-
cobertura y acce- nación, distribución de medicamen- ters por 30), sistema
so a servicios de tos como abendazol ivermectin, de vigilancia epidemio-
calidad etcétera lógica
Número de personas por médi-
co-enfermero según localidad de
Censos
residencia —municipio— y área de
residencia —urbana-rural—
% de usuarios que comprenden el Entrevistas de salida a
tratamiento que deben seguir usuarios
% de consultas en las que el personal
Observación de consul-
de salud brinda a los usuarios la in-
tas, entrevistas de salida
formación indicada en los protocolos
a usuarios
(manuales de consejería)

211
Monitoreo de acceso al tratamiento para enfermedades olvidadas

Algunos ejemplos de monitoreo


Cambio de políticas y acceso a servicios de salud: acceso al tratamiento de
VIH en China (Campaign for Access to Essential Drugs 2005): Se estima
que en China viven unas 840,000 personas VIH positivas, de las cuales unas
80.000 requieren terapia antirretroviral.

En el año 2003, el gobierno chino inició un programa nacional para proveer


terapia antirretroviral gratuita, pero el régimen de tratamiento elegido fue
stavudine (d4t) + didanosine (ddl) + nevirapine (NVP), que no es reco-
mendado por la OMS por la alta toxicidad de la combinación d4t + ddl. En
lugar de la didanosine, la OMS recomienda el uso de lamivudine (3TC).

Las razones para la elección de este régimen estuvieron ligadas al hecho de


que en el año 2001, el Gobierno chino, como precondición para formar
parte de la Organización Mundial de Comercio (OMC), decidió cumplir
con implementar el Acuerdo Relacionado con los Aspectos de Propiedad
Intelectual (TRIPS, por sus siglas en inglés). La compañía farmacéutica Glaxo
Smith Kline (GSK) cuenta con el monopolio de la lamiduvina (3TC) en Chi-
na, por lo que de acuerdo con el tratado de libre comercio adoptado por
el Gobierno chino, el país no podía tener acceso de libre patente a este
medicamento, a diferencia de los otros tres. En el 2004, luego de alcanzar
un convenio confidencial de abastecimiento con GSK, el Gobierno chino
cambió el protocolo de tratamiento al recomendado por la OMS, d4t +
3TC + NVP.

El monopolio de GSK sobre 3TC bloquea, además, el acceso a dosis combi-


nadas de medicamentos —un comprimido con los tres medicamentos ne-
cesarios—. Este tipo de presentaciones facilitan la adherencia al tratamiento,
pero el monopolio de GSK hace imposible producir o vender este tipo de
combinaciones en el país.

Por otro lado, los tratados de derechos de propiedad intelectual hacen im-
posible el acceso a muchos de los medicamentos de los antirretrovirales de

 El VIH no está considerado dentro del grupo de enfermedades olvidadas o desatendi-


das, pero creemos que éste es un buen ejemplo de cómo la protección de las patentes
puede afectar el acceso a fármacos. Medicamentos con dosis combinadas para tratar
la malaria podrían ser inaccesibles si, como en este caso, la patente es protegida.

212
Camila Gianella Malca

segunda línea como tenofovir, lopinavir-ritonavir, saquinavir, nelfinavir y rito-


navir. La experiencia en otros países ha demostrado que luego de algunos
años de tratamiento antirretroviral, gran parte de los pacientes requieren
cambiar a la segunda línea. En Estados Unidos de América se calcula que al
menos 50% de las personas infectadas por el VIH que requieren terapia an-
tirretroviral presentan resistencia a por lo menos uno de los medicamentos
antirretrovirales existentes (Clavel y Hance 2004).

Tabla 2
Resumen: acceso al tratamiento del VIH en China

¿Existe un programa nacional? Sí

¿El programa nacional brinda tratamiento


Sí, desde el 2003
antirretroviral?
¿Las líneas de tratamiento son las indica- Primera línea: sí, desde el 2004..
das por los organismos internacionales? Segunda línea: no hay acceso
¿Los medicamentos son adecuados en No se permite el acceso a dosis combi-
términos de su presentación? nadas (patente de GSK sobre 3TC)

Acceso a servicios de salud: tratamiento de la malaria en el municipio de Xa


Muteba-Angola: El municipio de Xa Muteba pertenece a la provincia de Lun-
da Norte. Este municipio cuenta con una población aproximada de 45.000
habitantes y es la puerta de entrada a las Lundas, la zona de explotación de
diamantes. Esto determina que en esta área haya mucha población itineran-
te y migrante ilegal, debido a las oportunidades de trabajo que ofrecen tanto
la extracción legal del diamante —empleos de compañías— como la ilegal
—garimpo—.

Médicos Sin Fronteras (MSF) viene apoyando la atención de salud de los


pobladores de este municipio en el centro de salud de Xa Muteba y los
puestos de salud de Samba y Domingo Vaz. De acuerdo con los reportes
mensuales hechos por el personal de MSF que trabaja en estos servicios,
entre enero y agosto del 2006 se atendieron 12.981 casos de malaria, de
los cuales 7.731 (59,56%) corresponden a niños menores de 5 años. Todas
estas personas recibieron tratamiento gratuito de MSF. Actualmente, el Mi-
nisterio de Salud no ofrece tratamiento de malaria en la zona.

213
Monitoreo de acceso al tratamiento para enfermedades olvidadas

Tabla 3
Atenciones en el centro de salud de Xa Muteba
(consultas externas), 2006

Enero Feb Mar Abr May Jun Jul Ago Total Media
Total 1.319 992 1.119 973 1.167 1.093 1.000 922 8.585 1.073

<5 589 487 526 518 606 537 497 412 4.172 522

>5 730 505 593 455 561 556 503 510 4.413 552
Malaria 720 543 487 523 623 607 609 456 4.568 571
Total
Mal<5 255 360 301 329 189 190 425 275 2.324 291

Mal>5 465 183 186 194 434 417 184 181 2.244 281

Tabla 4
Atenciones en el puesto de salud de Samba, 2006

Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Total Media


Total 702 857 838 1.167 805 879 879 5.951 850

<5 376 376 432 606 433 431 431 2.958 423

>5 326 481 406 561 372 448 448 2.993 428
Malaria 298 348 264 623 306 341 341 2.247 321
Total
Mal < 5 179 254 177 189 202 202 202 1.484 212

Mal > 5 119 94 88 434 104 139 139 764 109

214
Camila Gianella Malca

Tabla 5
Atenciones en el puesto de salud de Domingo Vas, 2006

Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Total Media


Total 906 1.240 1.004 1.550 1.850 1.928 2.186 10.664 1.523

<5 511 726 563 829 921 886 1.077 5.513 788

>5 395 514 441 721 929 1.042 1.109 5.151 736
Malaria 461 894 557 863 907 829 1.044 5.555 794
Total
Mal < 5 334 516 375 595 603 481 628 3.532 505

Mal > 5 127 358 182 268 304 348 416 2.003 286

Los datos recogidos por Médicos Sin Fronteras en Xa Muteba demues-


tran que existe la necesidad de contar con servicios de salud que brinden
atención a los pobladores de este municipio. En enero, cuando Médicos
Sin Fronteras contaba con una clínica móvil entre Samba y Domingo Vaz,
se atendieron 1.288 consultas (611 casos de malaria). En febrero, durante
el primer mes de atenciones de los puestos de salud, se atendieron 1.608
consultas (759 casos de malaria).

Gráfico 2
Atenciones 2006

215
Monitoreo de acceso al tratamiento para enfermedades olvidadas

Lamentablemente, pese a los esfuerzos hechos por Médicos Sin Fronteras,


hasta ahora el Gobierno angoleño no ha asumido ningún compromiso for-
mal respecto a su responsabilidad de garantizar el acceso a los servicios de
salud de la población de Xa Muteba. El centro de salud de Xa Muteba no
cuenta con un médico, y los puestos de salud de Samba y Domingo Vaz
trabajan básicamente con personal contratado por Médicos Sin Fronteras.

En cuanto al programa de malaria, Angola cuenta con un programa nacional


apoyado por el Fondo Global de Lucha contra la Malaria, Tuberculosis y
VIH-Sida, pero este apoyo no ha llegado a Xa Muteba. Una encuesta hecha
por Médicos Sin Fronteras en mayo del 2006 sobre mortalidad encontró
que la malaria es la causa de muerte más común en este municipio. Esta
información ha sido presentada a las autoridades de salud locales, provin-
ciales y nacionales. Médicos Sin Fronteras ha trabajado, además, en la intro-
ducción de la amodiaquina y el artesonato, y ha demostrado, mediante el
número de casos tratados mensualmente, que es necesario contar con el
tratamiento en Xa Muteba.

Recursos humanos y acceso a un tratamiento de calidad: monitoreo del desem-


peño del personal de salud en Malanje, Angola: Médicos Sin Fronteras cuenta,
en el municipio de Malanje, con un programa de malaria cuyos objetivos son
incluir el artesonato y la amodiaquina como tratamiento, así como capacitar
al personal de seis centros de salud en el diagnóstico y el tratamiento ade-
cuado de la malaria.

En sus protocolos para el diagnóstico y el tratamiento de la malaria, tanto


Médicos Sin Fronteras como el Ministerio de Salud de Angola señalan la
necesidad de confirmar los casos con un test. En ambos protocolos se re-
comienda el uso del paracheck. Además, se recomienda el uso de regíme-
nes combinados (lumefantrina + arthemeter o artesonato + amodiaquina).
Pese a esto, y a que se cuenta con los medicamentos —en este momento,
la mayoría de los centros trabajan con medicamentos distribuidos por Mé-
dicos Sin Fronteras y otros con medicamentos del Ministerio de Salud y de
la mencionada organización—, algunos trabajadores de salud se resisten a
seguir estas indicaciones.

 Médicos Sin Fronteras tiene planificado cerrar sus actividades en Xa Muteba en junio
del 2007.

216
Camila Gianella Malca

Tabla 6
Caso: Acceso al tratamiento contra la malaria en el
municipio de Xa Muteba, Angola

Nivel nacional Xa Muteba


La población tiene Según información del Minis- Existe un centro de salud del Mi-
acceso a los ser- terio de Salud, aproximada- nisterio de Salud, dos puestos de
vicios de salud del mente 30% de la población salud —Samba y Domingo Vaz—
Estado. accede a estos servicios. manejados por MSF-Holanda. La
intención de MSF-H es traspasar
estos puestos al Ministerio de
Salud. Actualmente, cada puesto
cuenta con un enfermero del Mi-
nisterio de Salud.
Existe un Programa Sí. Cuenta con un programa No, el tratamiento es otorgado
Nacional de Lucha apoyado por el Fondo Glo- por MSF-H.
contra la Malaria bal. Cubre, según informa-
que provee medi- ción del Ministerio de Salud,
camentos gratuitos. a 60% de la población.
¿Los medicamentos Sí. El tratamiento de la ma- No hay tratamiento disponible
son los recomen- laria simple consiste en lu- por parte del Ministerio de Salud. .
dados por los orga- menfantrine + arthemeter. Para el tratamiento de la malaria
nismos internacio- Alternativo: amodiaquina + simple, MSF-H otorga amodia-
nales? astesonato. quina + artesonato (tratamiento
alternativo según el protocolo an-
goleño).

Cada mes, Médicos Sin Fronteras recoge información en cada centro, a fin
de monitorear si el personal de salud está brindando el tratamiento adecua-
do a los casos presuntos y confirmados de malaria. Si bien Médicos Sin Fron-
teras tenía planeado cerrar su programa de malaria en Malanje en octubre
del 2006, esta experiencia de monitoreo demuestra la necesidad de contar
con un seguimiento periódico de las actividades del personal de salud. En el
caso de Malanje, si bien todos los enfermeros encargados del diagnóstico y
el tratamiento de la malaria han recibido capacitación con el mismo proto-
colo de atención, no todos lo respetan, y esto es algo que se detecta cuando
se realizan monitoreos del desempeño del personal.

En el caso de los centros de salud Cahala y Maxinde, si bien el protocolo


nacional indica que los casos de malaria deben ser confirmados con algún

217
Monitoreo de acceso al tratamiento para enfermedades olvidadas

test —gota espesa o paracheck—, el personal de salud sigue tratando por la


«presentación clínica» —fiebre = malaria— algunos casos no confirmados, lo
que indica que se necesitan mayores esfuerzos para lograr un cambio en las
prácticas de diagnóstico. Es preciso trabajar más en el diagnóstico diferencial,
indicando la necesidad de considerar otras posibles causas de fiebres, y pro-
mover un cambio que genere mayor confianza en el uso del paracheck.

Sobre el uso de medicamentos, es necesario también continuar con el en-


trenamiento y mantener una supervisión constante a fin de evitar que los
casos de malaria sean tratados con un solo medicamento. El personal de
salud debe comprender la importancia de usar tratamientos combinados,
pero para eso tiene que confiar en la efectividad del tratamiento y saber
cómo manejar los posibles efectos secundarios del artesonato, la amodia-
quina y el artemether. Una supervisión más cercana del trabajo permitirá
evitar la mala administración de los tratamientos antimaláricos, que —como
ya quedó demostrado en el caso de la cloroquina— pueden generar, luego
de algún tiempo, el desarrollo de resistencia al tratamiento.

Tabla 7
Monitoreo de la calidad del diagnóstico y tratamiento
de la malaria, agosto del 2006

Centro de Salud Centro de Salud


Maxinde Cahala
<5 >5 Total <5 >5 Total
Número de casos confirmados por
64 85 149 168 83 251
test

Número de casos negativos al


4 2 6 0 7 7
paracheck que han sido tratados

Número de casos negativos a la


0 0 0 0 0 0
gota espesa que han sido tratados

Número de casos confirmados


24 39 63 0 0 0
tratados sólo con amodiaquina

Número de casos no confirmados


con test tratados sólo con 247 181 428 0 24 24
amodiaquina

218
Camila Gianella Malca

Referencias bibliográficas
Campaign for Access to Essential Drugs
2005 Access to Essential Medicines and the WTO: Case Study China. Con-
sulta hecha el 1 de agosto del 2006. Disponible en: <http://www.
accessmed-msf.org/prod/publications.asp?scntid=131220051014387
&contenttype=PARA&>.
Clavel, F. y A. Hance
2004 «HIV Drug Resistance». The New England Journal of Medicine 350: 10,
pp. 1023-1035.
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s. f. Glossary. Consulta hecha el 5 de abril del 2005. Disponible en <http://
www.euro.who.int/observatory/Glossary/TopPage?phrase=A>.
Organización Mundial de la Salud
2006 Informe de la Comisión de Propiedad Intelectual, Innovación y Salud Pú-
blica. Salud pública, innovación y derechos de la propiedad intelectual.
Ginebra: Organización Mundial de la Salud.

219
La tuberculosis es un escándalo mundial
¿Y en el Perú?
Tuberculosis is a worldwide scandal
And in Peru?

Maria van der Linde


Maria van der Linde, m. s. c.
Misionera del Sagrado Corazón de Jesús, nacida en Alemania, radica en el Perú desde
hace 40 años. Es licenciada en Enfermería, con maestría en Bioética y con diploma en
Estudios sociológicos y enfermería en salud pública. Ha sido secretaria ejecutiva del De-
partamento Episcopal de Pastoral de Salud (DEPAS) de la Conferencia Episcopal Peruana,
promotora de las organizaciones populares Asociación de los Enfermos de Tuberculosis
Victoria Castillo de Canales (ASET-Comas) y la Agrupación Femenina en Defensa y Promo-
ción de la Mujer (afedeprom). Actualmente, es directora del Instituto de Salud MSC Cristó-
foris Denéke-ISDEN, institución sin fines de lucro que promueve el desarrollo comunitario
y busca aportar a la humanización en el mundo de la salud.
Maria van der Linde

Resumen
Este artículo presenta el problema de la tuberculosis desde una mira-
da social, epidemiológica y humana con enfoque de derechos.

¿El mundo se quedaría callado si cada hora se produjera un accidente


de avión en el que murieran trescientas personas? ¡Seguro que no,
sería un escándalo! Con la tuberculosis ocurre algo similar y, sin em-
bargo, hay silencio. ¿Este silencio tendrá que ver con que 95% de las
personas afectadas por tuberculosis viven en países en desarrollo y la
gran mayoría son pobres o extremadamente pobres?

En el Perú, el 2005 se notificaron 34.884 casos de tuberculosis, 60%


de los cuales corresponden a Lima y Callao. Anualmente mueren
1.053 personas; es decir, tres cada día. Cinco de cada 100 enfermos
son niños menores de 14 años. Durante años, el Perú ha ocupa-
do el segundo lugar de incidencia de tuberculosis en América Latina,
después de Haití, y registra 25% de enfermos en la región, aunque
sólo le corresponde 5% de la población. En lo que se refiere a la tu-
berculosis multidrogorresistente (TBMDR) —la forma más grave de
tuberculosis, que tiene un alto costo socioeconómico—, la situación
es aún más grave, pues el país está en el cuarto lugar a nivel mundial
con enfermos en tratamiento.

La tuberculosis no sólo afecta los pulmones sino la situación total


de la persona que la sufre, aunque esto pasa a segundo plano en el
enfoque biomédico predominante. El peso que se le da al agente
causante, la lucha por controlarlo o erradicarlo, las estadísticas y los
esquemas de tratamiento fácilmente pueden poner al margen el ros-
tro y la vida concreta del enfermo. Incluso el lenguaje utilizado marca
esta realidad. No es raro que el enfermo se autoidentifique diciendo:
«Soy multidrogo» o «Soy del esquema 2».

La tuberculosis es una enfermedad con una larga trayectoria de es-


tigma y discriminación por factores como el temor al contagio y los
prejuicios existentes, basados en la insuficiente información y en la
culpabilización de la persona enferma como si ella fuera responsable
de su situación. Todo esto refuerza la discriminación y la condición de
pobreza de la mayoría de afectados.
223
La tuberculosis es un escándalo mundial. ¿Y en el Perú?

El silenciamiento crónico por falta de acceso a los medios de comuni-


cación social y el escaso interés de los gobiernos y las autoridades de
turno por brindar una atención integral al problema motivaron el sur-
gimiento de organizaciones de personas afectadas por tuberculosis,
cuyo objetivo es generar condiciones que permitan que su voz sea
escuchada. Una de ellas es la Asociación de Enfermos de Tuberculosis
Victoria Castillo de Canales (ASET) de Comas, que tiene 30 años de
actividad ininterrumpida.

Diferentes instituciones y las personas afectadas están promoviendo


un enfoque de derechos en la lucha contra la tuberculosis. Hay un ca-
mino recorrido, pero aún falta mucho por andar. Como ciudadanos,
tenemos algunos desafíos por delante: lograr que se aseguren recur-
sos y presupuestos adecuados; luchar contra el estigma y la discrimi-
nación; y promover e intensificar la abogacía, la movilización social y
la incidencia política a favor de la lucha integral contra la tuberculosis
en el Perú.

Abstract
This article introduces the tuberculosis problem from a social, epide-
miological and human point of view with a approach rights.

Would the world be silent if a plane accident, where 300 people


died, took place every hour? Definitively not, it would be a scandal!
Something similar happens with tuberculosis and, yet, there is silence.
Could this silence be related to with the fact that 95% of the people
affected by tuberculosis live in developing countries and that most of
them are poor or extremely poor?

34,884 cases of tuberculosis were reported in Peru in 2005, 60% of


which correspond to Lima and Callao. Annually, 1,053 people die,
that is, three people every day. Five of every 100 patients are children
under 14 years old. For years, Peru has ranked second in tuberculosis
incidence in Latin America, after Haiti, and accounts for 25% of TB
patients in the region, even though the country accounts only for 5% of
the region’s population. With regard to Multidrug-Resistant Tuberculosis
(MDR-TB) —the most serious form of tuberculosis, which generates

224
Maria van der Linde

a high socio-economic cost—, the situation is even more serious


because the country ranks fourth worldwide regarding patients under
MDR-TB treatment.

Not only does tuberculosis affect lungs but the entire situation of
the person who suffers from it, even though this is relegated to a
second place in terms of the predominant biomedical approach.
The importance given to the agent causing tuberculosis, the fight to
control or to eradicate it, statistics and treatment schemes can easily
minimize the patient’s own identity and existence. Even the language
used shows this reality. It is not strange for a patient to identicy
himself/herself by saying: «I am a MDR-TB Patient» or «I am from
scheme 2.»

Tuberculosis is a disease with a long history of stigma and discrimination


due to factors such as fear of contagion and existing prejudices, based
on insufficient information and on the fact that the patient blames
himself/herself as if he/she was responsible for his/her situation. All of
this strengthens discrimination and the condition of poverty of those
mostly affected.

Chronic silence due to lack of access to social media and the little
interest of current governments and authorities to fully solve the
problem caused the emergence of organizations of people affected
by tuberculosis. The objective of these organizations is to generate
conditions that allow their voices to be heard. One of them is the
Victoria Castillo de Canales Association of TB Patients (ASET, in
Spanish) of Comas, which has been permanently operating for 30
years.

Different institutions and the people affected by TB are promoting


a focus on rights in the fight against tuberculosis. Some progress has
been made so far, but there is still a lot to be done. We, as citizens,
have some challenges to face: making sure that appropriate resources
and budgets are attained, fighting against stigma and discrimination,
and promoting and strengthening advocacy, social mobilization and
political incidence in favor of the total fight against tuberculosis in
Peru.

225
La tuberculosis es un escándalo mundial. ¿Y en el Perú?

E n primer lugar, deseo agradecer la invitación a tomar parte en esta im-


portante conferencia internacional organizada por Ifhhro-Edhucasalud
sobre exclusión y derecho a la salud. Especialmente, agradezco que me
hayan invitado a hablar sobre la problemática de la tuberculosis, un tema
hasta ahora muy poco presente en debates nacionales y sobre todo inter-
nacionales como la presente conferencia.

Situación de la tuberculosis y elementos de la exclusión


La civilización eliminó la esclavitud cuando la miró como
un escándalo inaceptable para la humanidad.
B. Kliskberg
En esta cita, Kliskberg, con su aguda forma de analizar la realidad, ilustra muy
directamente la causa de fondo que explica la persistencia de una enferme-
dad que sigue generando más de 1,6 millones de muertes cada año, a pesar
de que la ciencia y la tecnología conocen perfectamente cómo controlarla.
Hace casi 125 años, Roberto Koch descubrió el factor causante de la tuber-
culosis y hace más de 60 años que se cuenta con medicamentos eficaces
para combatirla.

No es un escándalo para el mundo que, anualmente, más de 9 millones de


hombres, mujeres y niños enfermen de tuberculosis y cada minuto mue-
ran 5 personas por esta causa, 300 en una hora. Si cada hora ocurriera un
accidente de aviación en el que perecieran 300 personas, ¿el mundo se
quedaría callado? Seguro que no. ¿Y por qué los muertos por tuberculosis
no constituyen un escándalo? ¿Tendrá que ver con que 95% de las personas
afectadas por este mal viven en países en desarrollo y la gran mayoría son
pobres o extremadamente pobres?

En el Perú, 34.884 casos de tuberculosis fueron oficialmente notificados en


el 2005 y 60% de ellos corresponden a Lima y Callao. En nuestro país,
anualmente mueren por tuberculosis 1.053 personas, a razón de 3 muer-
tes por día; 5 de cada 100 enfermos son niños menores de 14 años. Si se

 Ponencia de Marco Espinal, director ejecutivo de StopTB Partnership (OMS Ginebra),


en su visita al Perú en marzo del 2007.
 Dirección General de Salud Pública-Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Con-
trol de Tuberculosis, Ministerio de Salud, Perú.

226
Maria van der Linde

observan las tasas de incidencia de tuberculosis por 100.000 habitantes de


los tres países con las tasas más altas en América Latina en el 2003 —Haití,
168; Perú, 115; y Bolivia 112—, encontramos al Perú en segundo lugar. En
números relativos, 25% de los enfermos de tuberculosis viven en el Perú,
aunque al país sólo le corresponde 5% de la población total. Otro aspecto
agravante es que 90% de los enfermos están en edad productiva; 77% de
ellos tienen entre 15 y 44 años.

En lo que se refiere a la tuberculosis multidrogorresistente (TBMDR), la


forma más grave de la enfermedad, cuyo manejo es sumamente complejo,
el Perú se encuentra en el cuarto lugar en el mundo, con más de 10.000
enfermos en tratamiento desde 1997 hasta la fecha. Aunque 80% de los
enfermos se concentran en Lima y Callao, esta forma de tuberculosis está
diseminada a nivel nacional. Esto constituye un problema no sólo económi-
co (el tratamiento completo tiene un costo muy alto, entre 4.000 y 6.000
dólares, a diferencia del tratamiento de la tuberculosis sensible, que es de
30 dólares) sino también epidemiológico y operativo, ya que son pocas las
provincias del país que cuentan con especialistas capacitados para tratar esta
forma de tuberculosis.

Las múltiples caras de la exclusión de las personas con


tuberculosis
Yo era un número más para ellos, no me llamaban por mi nombre.
Era un esquema más y eso me hacía sentir que no era una
persona ni un ser humano sino como lo último, sentía las
miradas que me decían: «Pobrecita, tiene tuberculosis», y se
alejaban de mí.
En la medicina occidental, que le otorga una gran importancia al desarrollo
científico-tecnológico, los elementos físicos y biológicos de la enfermedad,
la patología y la fisiopatología tienen el mayor peso y la persona pasa a

 Información disponible en Organización Mundial de la Salud. Global tuberculosis con-


trol: surveillance, planning, financing: WHO report 2005. Ginebra, 2005, p. 173. Dis-
ponible en <http://www.who.int/tb/publications/2005/en/>.
 Conferencia de prensa del 9 de abril del 2007 con motivo de visita al Perú del Dr.
Marco Espinal.
 Testimonio recogido por la autora.

227
La tuberculosis es un escándalo mundial. ¿Y en el Perú?

segundo plano. Esto es percibido claramente por el enfermo cuando dice:


«El día que empecé el tratamiento de tuberculosis perdí mi identidad; a
partir de este día, era el número 25».

De modo inconsciente, el lenguaje que se utiliza marca esta realidad; por


ejemplo, se habla de «los tuberculosos» y no de personas que están afec-
tadas por una dolencia como cualquier otra, la tuberculosis. El peso en el
agente causante y la lucha para controlarlo o erradicarlo fácilmente pueden
poner al margen la vida concreta del enfermo. Así, mayor preocupación
causan las cifras de las estadísticas y los esquemas de tratamiento que la
persona que tiene un rostro concreto y una historia particular y única. La
magnitud del problema, los esquemas de tratamiento sistemáticos y las nor-
mas verticales definidas desde los escritorios refuerzan esta perspectiva. No
es raro que la forma de presentarse de un enfermo sea diciendo: «Soy del
esquema 2» o «Soy multidrogo», refiriéndose al tipo de tratamiento que
recibe o a la fase de éste en que se encuentra.

Podemos reconocer fácilmente una doble estigmatización: por un lado,


la tuberculosis es considerada como una enfermedad de pobres, y en
nuestra sociedad ser pobre equivale a ser un ciudadano de menor valía,
de segunda categoría. Y por otro lado, la tuberculosis es una enfermedad
que tiene una larga trayectoria de discriminación por factores como el te-
mor al contagio y los prejuicios existentes debido a la falta de información
correcta.

La presencia de la tuberculosis en el mundo es de muy larga data; en nuestro


país era conocida ya entre las sociedades preíncas. Es una enfermedad que
se presenta rodeada de un silenciamiento crónico; las personas se sienten
avergonzadas de reconocer que tienen tuberculosis o que algún miembro
de la familia padece esta enfermedad. Esta actitud se ve reforzada por los
medios de comunicación social, que no consideran noticia la situación de los
enfermos de tuberculosis, su problemática y su aporte a la salud cuando se
organizan. La ausencia de voz pública de los afectados de tuberculosis y la
indiferencia de la opinión pública contribuyen a que la enfermedad sea aún
más mortal.

 Testimonio recogido por la autora.

228
Maria van der Linde

No es raro que, en la relación clínica, la mayor parte de profesionales de la


salud sigan el modelo de atención tradicional vertical. Este modelo se expre-
sa en frases como la siguiente: «Yo manejo a mi paciente de tal manera», lo
que significa considerar a la persona enferma como un objeto de la atención
médica y no como sujeto de su propio proceso de cuidado. Esta forma de
concebir a la persona lleva implícitamente a que ésta sea cosificada, lo que, a
su vez, se vincula al hecho de que no se considere su derecho a informarse
y a participar en las decisiones relativas a su propia salud.

El enfermo es una persona con dignidad y derechos que, con frecuencia,


se vulneran o no se toman en cuenta. En lo que respecta a la tuberculosis
—especialmente la multidrogorresistente— la información que recibe el
enfermo es limitada y no responde a su deseo de conocimiento. La persona
que padece el mal pocas veces se atreve a expresar las múltiples preguntas
que tiene, y cuando lo hace, la respuesta que recibe comúnmente es: «Así
es el proceso, debe tener paciencia». Esa respuesta no es de gran ayuda
para alguien que siente que su salud está cada día peor y que se encuentra
cada vez más débil y cansado. No se considera que el enfermo tiene dere-
cho a conocer y comprender cuál es su situación, sólo se le dan indicaciones
que debe seguir. En el programa, fácilmente se reduce a la persona a la
situación de cumplidor de indicaciones: «Es un paciente bueno, cumplido»
o «Es un paciente difícil, problemático, no tiene conciencia» son frases que
se suele escuchar. Los enfermos que reclaman mayor información, que de-
sean comunicar cómo se sienten, que quieren preguntar qué está pasando
cuando el proceso no se desarrolla como estaba previsto son catalogados
de incómodos, problemáticos, etcétera.

Por otro lado, existe una actitud claramente discriminatoria en cuanto a uti-
lizar las posibilidades tecnológicas para la mejora del tratamiento. Durante
los últimos 30 años, ha habido muy pocos avances en la investigación de
las medicinas más apropiadas, las vacunas, etcétera. La problemática de la
tuberculosis no anima a los estudiosos a buscar mejores propuestas para
el cuidado del paciente, puesto que no se trata de un tema rentable para
la industria farmacéutica en la medida en que los pobres no cuentan con
dinero.

En el Perú hay programas de atención a los sectores pobres, como el Se-


guro Integral de Salud (SIS). Sin embargo, los enfermos de tuberculosis no

229
La tuberculosis es un escándalo mundial. ¿Y en el Perú?

tienen acceso a éstos, aunque en el día a día de los servicios se constata que
son predominantemente los pobres y los pobres extremos los afectados
por este mal.

Promoción de un enfoque de derechos en la lucha


contra la tuberculosis desde la experiencia del ISDEN
Son ampliamente conocidas las diferentes declaraciones en materia de de-
rechos humanos, y la gran mayoría de los Estados —entre éstos el pe-
ruano— las ha considerado en sus constituciones políticas. La centralidad
de la vida, la dignidad de la persona humana y el respeto a sus derechos
fundamentales son principios recogidos y reconocidos como fines supremos
del Estado.

Tanto en la Declaración Universal de los Derechos Humanos como en la


Constitución Política del Perú se reconocen los derechos a la salud y el bien-
estar y la primacía de la persona humana:

Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure


a ella, así como a su familia, la salud y el bienestar básico, en especial la
alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios
sociales necesarios.
Declaración Universal de los Derechos Humanos, artículo 25.

La defensa de la persona humana y el respeto de su dignidad son el fin


supremo de la sociedad y del Estado.
Constitución Política del Perú de 1993. Capítulo I, artículo 1

Pero ¿cómo conciliar estas declaraciones con la práctica, en la que se ignora


y silencia un problema que sufren millones de personas, como la tubercu-
losis y la tuberculosis multidrogorresistente? La experiencia cotidiana es una
contradicción constante de estos postulados, lo que nos lleva a afirmar que
su proclamación no es suficiente para asegurar el respeto a la vida y dignidad
de las personas, sino que es necesario luchar para garantizar que dichos
principios se pongan en práctica. Felizmente, hay muchos actores sociales
que, desde diferentes perspectivas, están aportando para que las declaracio-
nes sean algo más que buenos deseos puestos en el papel.

230
Maria van der Linde

El silenciamiento crónico, la falta de acceso a los medios de comunicación


social y el escaso interés de los gobiernos y las autoridades por enfrentar
la situación de las personas que padecen tuberculosis han motivado que
ellas se organicen con el objetivo de crear las condiciones que permitan
hacer escuchar su voz. Una de estas organizaciones es la Asociación de
Enfermos de Tuberculosis Victoria Castillo de Canales (ASET) de Comas,
que tiene 30 años de actividad ininterrumpida. El hecho de que las per-
sonas que padecen tuberculosis se reunieran para analizar en conjunto su
situación permitió caer en la cuenta de que muchas compartían problemas
similares. Frente a ello, surgió la importante necesidad de buscar alterna-
tivas conjuntas.

Muchos prestadores de servicios y autoridades tienen un enfoque de la salud


como una acción de beneficencia, y no es raro que se le diga al paciente que
debe estar agradecido por la ayuda que se le brinda. Observar el control
de la tuberculosis desde esta perspectiva ubica al afectado en un rol pasivo,
pues se lo considera un receptor de cuidados dependiente y sin iniciativa.
Buscar revertir este enfoque tradicional nos llevó a reflexionar sobre los
derechos humanos, especialmente el derecho a la salud como un derecho
fundamental que debe ser asequible a todos. Así, se fueron promoviendo y
realizando progresivamente una serie de actividades en diferentes niveles,
que buscaban ganar terreno, poco a poco, para el enfoque de derechos
versus el enfoque de beneficencia.

Principales actividades
• Organización de foros, seminarios, simposios, talleres y jornadas de tra-
bajo con participación de múltiples actores, tanto de la sociedad civil
como del Ministerio de Salud, sobre la lucha contra la tuberculosis des-
de un enfoque de derechos y vigilancia ciudadana.

• Capacitación del personal de salud y otros actores sociales en aspec-


tos de ética, bioética y derechos humanos relacionados con la aten-
ción integral de la tuberculosis. Se busca que estos principios sean
progresivamente aplicados en la práctica cotidiana del cuidado de la
salud, facilitando relaciones más horizontales en lugar de la interven-
ción vertical.

231
La tuberculosis es un escándalo mundial. ¿Y en el Perú?

• Movilización social y estrategia de difusión en cascada sobre la proble-


mática de la tuberculosis por medio de la capacitación de promotoras
de salud y otros agentes comunitarios. Ellos, a su vez, multiplican la
experiencia al desarrollar sesiones y ferias educativas en sus lugares de
procedencia. De este modo, se ha llegado a más de 50.000 personas
en diferentes zonas de Lima y Callao. El involucramiento de diferen-
tes personas y organizaciones locales facilitó avanzar hacia una mayor
presencia de la problemática de la tuberculosis en las agendas públicas
y permitió comprometer a nuevos actores sociales, sobre todo a las
autoridades locales.

• Motivación para lograr una mayor presencia de las personas con tuber-
culosis, los promotores de salud y otros en las discusiones acerca del
presupuesto participativo.

• Queja ante la Defensoría del Pueblo junto con la Asociación de En-


fermos de Tuberculosis Victoria Castillo de Canales (ASET-Comas)
contra el Programa Nacional de Control de Tuberculosis (PNCT) del
Minsa por violación de los derechos humanos de los enfermos de tu-
berculosis, ya que en 1996 el PNCT decidió, aparentemente sin fun-
damentación científica, aplicar a las personas que no se curaban con
el esquema más potente del mundo un tratamiento que consistía en
repetir durante ocho meses más el mismo esquema agregando solo
un antibiótico nuevo, lo que contraviene las recomendaciones inter-
nacionales sobre el manejo de la tuberculosis multidrogorresistente.
Hasta el momento, no se ha explicado cuáles fueron las razones por
las que se procedió de esta manera. ¿Se trataba acaso de un ensayo?
Con el apoyo del Instituto Prensa y Sociedad (IPYS), aplicando la ley
de derecho a la información, se solicitó al Minsa el acta de la reunión
en la cual se tomó la decisión de aplicar este esquema de tratamiento,
y se llegó a obtener un fallo favorable en primera y segunda instancia
del Poder Judicial para que el Minsa hiciera entrega del acta que moti-
vó la aplicación de un tratamiento perjudicial para miles de enfermos
de tuberculosis.

 Las estrategias de difusión en cascada permiten transmitir contenidos sobre la tu-


berculosis involucrando a nuevos actores que han sido motivados y comparten sus
conocimientos con sus grupos de referencia, como organizaciones de base.

232
Maria van der Linde

• Aportes, desde una visión ética humana, a la propuesta del Programa


de Control de la Tuberculosis. Motivación, en esta línea, de los respon-
sables y las autoridades del Ministerio de Salud encargadas de definir
las normas técnicas para el país. Esto ha permitido realizar un trabajo
conjunto para la inclusión de la temática de ética y derechos humanos
en el nuevo Manual de la norma técnica del control de tuberculosis del
2006, publicado en abril de ese año.

• Participación en los comités técnicos de la Estrategia Sanitaria Nacional


de Prevención y Control de Tuberculosis, lo que permite presentar las
opiniones de la sociedad civil en forma directa (Comité de Medicamen-
tos, Comité Consultivo de la ESN-PCT, Comité de Apoyo Nutricional y
Comité de Prueba de Sensibilidad).

• Elaboración de materiales educativos y de difusión sobre la problemática


de la tuberculosis y los derechos humanos:
o Material de difusión y diálogo desde un enfoque de derechos huma-
nos y participación social en la lucha contra la tuberculosis.
o Sistematización de la experiencia organizativa de ASET-Comas
para facilitar su difusión.
o Material lúdico para la capacitación e información a la comunidad
por parte de promotores de salud y personas afectadas por la tu-
berculosis.

Retos, desafíos y perspectivas


Queda decretado que ahora vale la vida,
que ahora vale la verdad,
y que de manos dadas
trabajaremos todos por la vida
verdadera y plena de todos.
Estatutos del hombre y la mujer, art. 1.
Thiago de Mello
Asegurar recursos y presupuestos adecuados
Con el cambio en el modelo de salud (Modelo de Atención Integral de
Salud, MAIS) se han desviado o reducido los recursos destinados para la

233
La tuberculosis es un escándalo mundial. ¿Y en el Perú?

lucha contra la tuberculosis. Al desaparecer los programas, ya no se cuen-


ta con presupuestos diferenciados. Es necesario asegurar que se destine
un presupuesto de acuerdo con la magnitud del problema y que la infor-
mación acerca de éste se ponga al alcance de la ciudadanía, para que sea
posible realizar una vigilancia ciudadana del uso de estos recursos.

Luchar contra el estigma y la discriminación


Con frecuencia, los pacientes de tuberculosis y sus familias son estigmatiza-
dos y discriminados, lo que dificulta su participación. Se requiere fortalecer la
formación humanística y ética del personal de salud en los dos niveles —téc-
nico-normativo y operativo— con el objetivo de fomentar la horizontalidad
en el diálogo y en la toma de decisiones.

Promover e intensificar la abogacía, la movilización social y la


incidencia política a favor de la lucha contra la tuberculosis en
el Perú
En el marco de los Objetivos de Desarrollo del Milenio y los objetivos de
políticas prioritarias de salud pública de las Américas, se deben establecer
políticas de subsidiariedad a los afectados por la tuberculosis. Es preciso for-
talecer la integración del Estado con la sociedad civil, lo que permitirá iniciar
un proceso de integración para la salud colectiva.

234
Aplicar los derechos humanos para asegurar
la dignidad y el bienestar de las personas con
discapacidad mental

Applying human rights to assure the dignity and


well-being of people with mental illnesses

Alicia Ely Yamin


Alicia Ely Yamin
Se graduó en Derecho en la Escuela de Derecho de Harvard y obtuvo su maestría en Salud
pública en la Escuela de Salud Pública de Harvard. Es directora de Investigaciones de Phy-
sicians for Human Rights e instructora de la Facultad de Salud Pública de la Universidad
de Harvard. Ha realizado investigaciones y acciones de incidencia en derechos humanos
con organismos no gubernamentales de América Latina y Estados Unidos por más de 15
años. Ha publicado varios libros y docenas de artículos sobre salud y derechos humanos,
tanto en inglés como en español. Ha sido líder tanto en la conceptualización como en la
operacionalización del derecho a la salud.
Alicia Ely Yamin

Resumen
De todos los grupos sociales, los que involucran a personas con dis-
capacidades mentales son, probablemente, los más estigmatizados y
olvidados. Para desarrollar políticas sobre salud mental que se basen en
los derechos humanos debemos comenzar por reconocer que las per-
sonas mentalmente discapacitadas son individuos que gozan de todos
los derechos. Si bien esto puede parecer obvio, a lo largo de mi trabajo
con Mental Disability Rights International (MDRI) me he dado cuenta
de que un marco de trabajo basado en los derechos desafía el enfoque
de trabajo biomédico predominante en la salud mental.

A través de un marco basado en los derechos humanos, las necesida-


des de las personas con discapacidades mentales son analizadas en un
contexto social, reconociendo el hecho de que estas personas tienen
derecho a desenvolverse de manera independiente y a participar en
sus comunidades en condiciones de igualdad con los demás miem-
bros. En otras palabras, un marco de trabajo basado en los derechos
requiere cambios que van más allá de las preguntas sobre la calidad
de los servicios e incluyen reformas legales. Además, es necesario
adoptar políticas que aborden la discriminación social, que tiene un
efecto directo en la salud y el bienestar de las personas que padecen
enfermedades mentales.

En primer lugar, si se interpreta la salud mental desde el punto de vista


de los derechos humanos, todos los gobiernos tienen el deber de crear
normas que concuerden con las leyes internacionales. La mera sospecha
de una enfermedad mental no puede permitir a los gobiernos detener a
las personas y violar las leyes del debido proceso. Los derechos humanos
también involucran el contar con recursos legales en caso de abuso. Las
personas que padecen enfermedades mentales tienen el mismo derecho
a la reparación que cualquiera si se violan sus derechos fundamentales.
Este recurso puede involucrar procedimientos judiciales, pero en algunos
casos recurrir al Defensor del Pueblo o a un ombudsman puede ser igual-
mente eficiente. Debido a que generalmente las personas que padecen
enfermedades mentales no son capaces de utilizar recursos legales, tam-
bién es necesario adoptar mecanismos de monitoreo y supervisión para
evitar la violación de sus derechos.

237
Aplicar los derechos humanos para el bienestar de las personas con discapacidad mental

En segundo lugar, un enfoque basado en los derechos requiere la


integración de la comunidad y la mejora de los servicios sociales antes
que la reconstrucción de instituciones de salud mental aisladas. Un
enfoque basado en los derechos no sólo involucra servicios de salud
comunitarios, sino que también requiere que los usuarios del sistema
de salud participen en la toma de decisiones que se relacionen con
su propio bienestar físico y mental. Lamentablemente, muchos de los
recursos donados por instituciones internacionales se han destinado
a reconstruir instituciones psiquiátricas u orfanatos, en lugar de forta-
lecer los programas orientados a la integración comunitaria.

En tercer lugar, la discriminación que sufren las personas que padecen


enfermedades mentales está presente de diversas formas dentro del
sector Salud. Por ejemplo, en el Perú, el esquema de la seguridad
social de salud pública no cubre tratamientos para trastornos men-
tales. Sin embargo, la discriminación también es dominante en otros
sectores sociales. En el Perú, los niños con discapacidades mentales
han sido largamente desatendidos por los sistemas educativos y se los
ha encasillado en programas que se basan en la creencia de que ellos
no son capaces de aprender.

En pocas palabras, al utilizar un marco de trabajo basado en los de-


rechos humanos para tratar temas de salud mental, podemos abogar
por mejores servicios de salud, relacionando este tema con proble-
mas generales de justicia social y no discriminación. Si no se tienen en
cuenta las necesidades legales y sociales de estos grupos, que son los
más marginados, los defensores de los derechos humanos no podrán
decir que se han logrado verdaderos avances en justicia social.

Abstract
Of all societal groups, those with mental disabilities are probably the
most stigmatized and forgotten. To develop policies on mental health,
which are based in human rights, we must begin by recognizing that
people with mental disabilities are full subjects with rights. Although
this may seem obvious, through my work with Mental Disability Rights
International (MDRI), I’ve realized that a rights framework challenges
the predominating biomedical framework of mental health. Through

238
Alicia Ely Yamin

a human rights framework, the needs of those with mental disabilities


are analyzed within a social context, acknowledging the fact that these
people have the right to function independently and participate in
their communities and societies as equal members. In other words, a
rights framework requires changes that go beyond questions over the
quality of care to include legal reforms. Furthermore, it necessitates
adopting policies to address societal discrimination, which has a direct
effect on the heath and well-being of those with mental disabilities.

First, when mental health is interpreted in terms of human rights,


all governments have the duty to create legal norms consistent with
international law. Mere suspicion of mental illness cannot permit
governments to detain individuals and violate due process laws.
Human rights also promise legal recourses in the case of abuse.
Those will mental illnesses have an equal right to reparation when
their fundamental rights are violated. This recourse may consist of
judicial remedies, however, in some cases an ombudsman may prove
equally efficient. Since those with mental illnesses are generally unable
to take advantage of their legal recourses, it is also necessary to adopt
monitoring and oversight mechanisms to prevent violations.

Second, a focus on rights calls for community integration and


improvement of social services rather than the reconstruction of
isolated mental institutions. A rights-based approach not only calls
for community–based care, but it also for those who are users of
the health system to participate in decision-making relating to their
own mental and physical well-being. Unfortunately, many of the
funds donated by international institutions have been assigned to
reconstructing psychiatric institutions or orphanages, rather than
strengthening programs focused on community integration.

Third, discrimination against people with mental illnesses presents


itself in various forms within the health sector. For instance, in Peru,
the public insurance scheme does not cover treatment for mental
disorders. However, discrimination is pervasive in other social sectors
as well. In Peru, children with mental disabilities have largely been
neglected in the educational systems and assigned to programs
predicated on the belief that they are unable to learn.

239
Aplicar los derechos humanos para el bienestar de las personas con discapacidad mental

In short, by employing a human rights framework to questions of


mental health, we can advocate for improved health services while
linking this topic to general questions of social justice and non-
discrimination. Without broaching the legal and social needs of those
groups that are most marginalized, human rights advocates cannot
claim true advances in social justice.

Introducción

E s un verdadero honor estar acá, y que este tema se constituya en


un punto central de la conferencia es muy gratificante. De todos los
grupos existentes, el de los discapacitados mentales probablemente sea el
más estigmatizado y olvidado en casi todas las sociedades. Me propongo
analizar el cambio de paradigmas que la salud pública necesita respecto
de la salud mental; sin embargo, la población de discapacitados mentales
sufre el peso de ser ignorada también por la comunidad de derechos
humanos desde hace mucho tiempo. Los grupos de derechos humanos
entendieron el confinamiento de disidentes políticos en hospitales psiquiá-
tricos, en la Unión Soviética y otros países como una problemática de los
derechos humanos; la experiencia indica que es mucho más arduo lograr
que los derechos de los discapacitados mentales sean tomados en cuenta
por los grupos nacionales e internacionales de derechos humanos.

En esta ponencia, en primer lugar, buscaré ofrecer un panorama general


del problema de la salud mental; en segundo término, examinaré las
consecuencias de abordar la salud mental desde la perspectiva de los
derechos, poniendo énfasis en tres aspectos: la necesidad de efectuar
una reforma legal muy atenta a la rendición de cuentas por parte de los
gobiernos y las autoridades; la importancia de reformar los servicios,
reconociendo el papel crucial de la integración comunitaria; y el carácter
fundamental de enfrentar la discriminación de los discapacitados menta-
les, tanto dentro como fuera del sector salud. Por último, propondré un
conjunto de reflexiones finales y presentaré algunas sugerencias para dar
los primeros pasos en esta difícil tarea.

Las observaciones son el producto de las conclusiones de mi trabajo realizado


junto con la Asociación Pro Derechos Humanos (Aprodeh), el Centro de
Estudios Legales y Sociales (CELS), el Instituto de Estudios Legales y Sociales

240
Alicia Ely Yamin

del Uruguay (Ielsur) y la ONG por los derechos humanos Mental Disabilities
Rights International (MDRI), cuya sede está en Estados Unidos, y que fue
creada en 1993 precisamente para cubrir el vacío existente en los derechos
humanos internacionales con relación a este aspecto. La mayoría de las fotos
que mostraré pertenecen a investigaciones en las que he participado.

El panorama general que presentaré pondrá énfasis en dos grandes pro-


blemas: la falta de servicios para personas con discapacidades mentales y la
existencia de abusos en los servicios.

Falta de servicios y políticas


Creo no equivocarme al afirmar que la salud mental es el área más des-
cuidada en el campo de las políticas y los programas de salud. Según el
Informe Mundial de Salud del 2001, «alrededor de cuatrocientos cincuenta
millones de personas sufren trastornos mentales o de conducta, pero una
pequeña minoría recibe tratamiento básico» (Organización Mundial de la
Salud 2001). Más de 40% de los países carecen de políticas de salud mental,
y más de 30%, de programas de salud mental. Más de 90% de los países
carecen de políticas de salud mental que incluyan a niños y adolescentes
(Organización Mundial de la Salud 2001). Según la Organización Mundial de
la Salud (OMS), se estima que los trastornos mentales son la causa de 12%
de la carga mundial de morbilidad, pero el presupuesto para salud mental
en la mayoría de los países representa menos de 1% del gasto total en salud
(Organización Mundial de la Salud 2001). La relación entre carga de morbi-
lidad y gasto para enfermedad es, a todas luces, desproporcionada.

Abusos en los servicios


Las pocas personas que reciben servicios no están, para nada, en mejores
condiciones. Se ha documentado la estigmatización de los discapacitados
mentales graves en muchos países, y su condición de objetos de discrimi-
nación y otros abusos de derechos humanos. Por rutina, los niños y adultos
son detenidos en institutos psiquiátricos, residencias, orfanatos y otras insti-
tuciones cerradas; de esta manera, fuera de la vista pública, se los somete a
las formas más extremas de tratamiento inhumano y degradante que pueda
sufrir el ser humano. En Uruguay y Paraguay, hemos encontrado a personas

241
Aplicar los derechos humanos para el bienestar de las personas con discapacidad mental

enjauladas (Mental Disability Rights International 1997). En el Perú, tanto


como en Turquía, investigadores de MDRI conocieron una práctica denomi-
nada «terapia electroconvulsiva no modificada», dolorosa y peligrosa, consis-
tente en la aplicación de terapia electroconvulsiva sin anestesia ni relajantes
musculares (Mental Disability Rights International 2004). Como ejemplos de
la existencia de estos abusos, presento las siguientes imágenes:

Foto 1. Un niño atado en el Uruguay, 2003.

Foto 2. Baños en un hospital público para discapacitados


mentales en el Uruguay.

 Véase el análisis de los hallazgos en Paraguay en <www.mdri.org>.

242
Alicia Ely Yamin

Foto 3. Exposición en Romania.

Definir un enfoque de las políticas de salud mental


desde la perspectiva de los derechos humanos
Para desarrollar una política de salud mental fundada en los derechos huma-
nos, hay que partir del hecho de que el enfermo mental es un ser humano
íntegro, sujeto de derechos.

Aunque esto parezca obvio, en la práctica he llegado a la conclusión de que


las implicancias de estas premisas desafían los enfoques biomédicos de salud
mental predominantes y los paradigmas de los servicios de salud mental
(Madianos, Zacharakis, Tsita y Stefanis 1999). A diferencia de lo que ocurre
en muchos estudios, en un marco de derechos, «las necesidades de la salud
mental» no se analizan en tanto aplicación de criterios diagnósticos esta-
blecidos, independientes del contexto social que lleva a recurrir al sector
de salud mental, sino que los discapacitados mentales reciben un trato que
excede la mera prestación de servicios al paciente (Madianos, Zacharakis,
Tsita y Stefanis 1999; Larrobla y Botega 2001). Los discapacitados mentales
tienen derecho a funcionar como sujetos independientes y a participar en
sus comunidades y sociedades como miembros, y esos derechos prevale-
cen sobre otras cuestiones, como la actitud general respecto a la contención
del riesgo en la sociedad (Priebe, Badesconyi, Hansson, Fioritti et al. 2004).
Entonces, el marco de los derechos humanos exige cambios que trascien-
den la calidad de la atención para incluir reformas legales y de servicios.

243
Aplicar los derechos humanos para el bienestar de las personas con discapacidad mental

Además, requiere desarrollar políticas y tomar medidas para poner fin a la


discriminación en la sociedad, medidas que tengan efectos directos sobre la
salud y el bienestar de los discapacitados mentales.

Reforma legal y responsabilidad


La sospecha de enfermedad mental no puede significar un poder ilimitado que
faculte a no aplicar el debido proceso en ocasión de detener al individuo. Puede
o no haber factores ideológicos en juego, pero la legislación civil en materia de
detención en instituciones de salud mental debe prever mecanismos de pro-
tección, tanto de fondo como de forma, en resguardo de los derechos de los
discapacitados mentales (Marton 2004). Por lo general, no es esto lo que ocu-
rre. Por ejemplo, esta legislación en Uruguay y México faculta la detención con
la sola presentación de un certificado médico de «enfermedad mental» —que
es cuestionable en muchos casos—; no establece el requisito de que el paciente
sea peligroso o necesite tratamiento psiquiátrico; no establece el derecho al
patrocinio letrado ni a la revisión periódica de la situación del detenido, como
lo exige la legislación internacional (Mental Disability Rights International 1995,
2000). Así, en estos países y en otros, se puede privar de la libertad por tiempo
indefinido a las personas calificadas de «enfermos mentales».

Cuando la salud mental se interpreta en términos de derechos humanos,


todos los gobiernos tienen el deber de crear, como mínimo, un marco
normativo congruente con el Derecho Internacional (Comité de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas 2000). Este mar-
co normativo garantizaría el debido proceso.

Responsabilidad-justiciabilidad
Los derechos humanos también comprometen recursos legales en caso de
abuso. El discapacitado mental tiene el derecho a la reparación por viola-
ción de sus derechos fundamentales como cualquier persona (Comité de
Derechos Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas 2000;
Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones
Unidas 2004; GAOR 1991). El recurso puede consistir en acciones judicia-
les, pero en otros casos, un ombudsman puede ser igualmente eficaz (Marks
2001). Como el discapacitado mental generalmente no puede valerse de

244
Alicia Ely Yamin

los recursos legales, también es necesario adoptar una actitud previsora res-
pecto al control y al cumplimiento del ejercicio.

El Paraguay es un país que tiene cinco millones y medio de habitantes, un


hospital y cuatrocientas sesenta camas, lo que indica falta de servicios. Fui-
mos por primera vez en octubre del 2003, con MDRI, para documentar la
situación de dos varones de 17 y 18 años, respectivamente, Julio y Jorge,
quienes habían vivido años encerrados bajo llave en celdas de aislamiento
de 2 por 2 metros, desnudos y sin acceso al baño.

Foto 4. Jorge, uno de los dos muchachos que vivieron encerrados


y aislados durante años en el Paraguay

Foto 5. Jorge con su hermana y su padrastro.

245
Aplicar los derechos humanos para el bienestar de las personas con discapacidad mental

Las celdas estaban totalmente vacías, y sólo tenían una plataforma de madera
que se extendía desde la pared. Los agujeros que había en el piso para que
funcionaran como letrinas estaban cerrados a la fuerza y tenían excremento en-
durecido. Las celdas apestaban a orina y heces, y las paredes estaban salpicadas
con excrementos. Cada adolescente pasaba unas dos horas, cada segundo día,
en una jaula al aire libre, entre heces humanas, residuos y vidrios rotos.

MDRI y el Centro para la Justicia y el Derecho Internacional (CEJIL) presentaron


ante la Comisión Interamericana una petición de medidas cautelares. Por pri-
mera vez en la historia, en diciembre del 2003, la Comisión Interamericana de
Derechos Humanos hizo lugar a la petición en favor de personas detenidas en
instituciones psiquiátricas. MDRI debió regresar más de una vez y solicitar la ex-
tensión de las medidas cautelares; en marzo del año pasado, llegó a un acuerdo
histórico con el gobierno para desinstitucionalizar los hospitales y crear un plan
nacional de reforma de salud mental que contemplara el establecimiento de
residencias comunitarias. Precisamente este mes, la Comisión Interamericana
celebró una audiencia para evaluar el cumplimiento del acuerdo.

Resumiendo, instituir la reforma legal, y regular las obligaciones y los me-


canismos eficaces para supervisar el ejercicio de los derechos humanos es
un paso imprescindible y fundamental del enfoque de las políticas de salud
mental desde la perspectiva de esos derechos.

Reforma de los servicios: integración y participación en


la comunidad
La historia de Jorge ilustra claramente que tratar al discapacitado mental
como persona implica su derecho a participar en su comunidad y sociedad.
A su vez, esto demanda la integración comunitaria y la reforma del sistema
de servicios, en lugar de programas que reconstruyan instituciones segrega-
das. La OMS también reconoce la importancia de brindar tratamiento en la
comunidad, aunque las razones no son las mismas. Sostiene que:

[L]a atención comunitaria tiene mejores efectos que el tratamiento institu-


cional en el desenlace y la calidad de vida de las personas con trastornos
mentales crónicos. Trasladar [a] los pacientes de los hospitales de salud
mental al sistema de atención comunitaria también es redituable económi-
camente (Organización Mundial de la Salud 2001).

246
Alicia Ely Yamin

Desde la perspectiva de los derechos humanos, las personas tienen de-


recho a vivir y recibir atención en la comunidad, pero no porque sea
más eficaz sino porque todo ser humano desarrolla su identidad en un
contexto social, y tiene derecho a trabajar, estudiar, y a estar con la familia
y los amigos.

Qué incluye y qué excluye una perspectiva de derechos


en torno a la salud mental
Un enfoque desde la perspectiva de los derechos no sólo demanda localizar
la atención en la comunidad sino también otorgar facultades de planificación y
toma de decisiones a las comunidades y a los individuos a los que supuestamen-
te sirve el sistema de salud. En este caso, usuarios y familiares estarían integral-
mente involucrados en la elaboración de políticas y en la toma de decisiones
sobre el programa (Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de
las Naciones Unidas 2000; GAOR 1993; Organización de las Naciones Unidas
2001; Rosenthal y Sundram 2002).

La función de los donantes


En muchos casos, hemos descubierto que los fondos donados por insti-
tuciones internacionales para el tratamiento de las personas con discapa-
cidad mental tienen un destino equivocado y se asignan a la reconstruc-
ción de instituciones psiquiátricas y orfanatos. Además, las instituciones
internacionales por lo general sabotean el enfoque de las políticas desde
la perspectiva de los derechos. El MDRI ha documentado que se han
financiado proyectos de construcción de nuevas instituciones psiquiátricas
y orfanatos en las Américas, con fondos aportados por gobiernos, bancos
de desarrollo y organizaciones humanitarias internacionales, en lugar de
apoyar el sistema de atención comunitaria (Priebe, Badesconyi, Hansson,
Fioritti et al. 2004).

No discriminación: dentro y fuera del sector salud


La no discriminación es el fundamento de los derechos humanos. En el
derecho internacional, para constituir una violación de diversos tratados re-
levantes, no es necesario que la discriminación sea intencional o por ley, sino

247
Aplicar los derechos humanos para el bienestar de las personas con discapacidad mental

que meramente tenga «el efecto de anular o perjudicar el goce o ejercicio


equitativo» de derechos.

La discriminación de la persona con discapacidad mental es invasora, y se


presenta de varias formas en el sector salud. Por ejemplo, en el caso del
Perú, el régimen de seguro de salud pública no cubre los trastornos menta-
les (Mental Disability Rights International 2004).

A continuación mostramos una imagen que da cuenta del lugar donde vive
una niña con síndrome de Down en Ayacucho, Perú. Queremos que viva
en la comunidad, pero que tenga acceso a la atención de salud y a la educa-
ción especial que necesita.

Foto 6. Niña con síndrome de Down y su madre


en Ayacucho, Perú.

Sin embargo, reconocer que la discriminación fuera del sector salud también
afecta el bienestar es un punto crucial. Por ejemplo, en el Perú, el informe de
Aprodeh y el MDRI ha documentado que a los niños que padecen discapaci-
dades intelectuales se les niegan las mismas posibilidades de acceso a la educa-
ción que a los demás niños, y se los asigna a programas que los mantienen en
condiciones deficientes, porque se supone que no pueden aprender (Mental
Disability Rights International 2004).

 Maastricht Guidelines on Violations of Economic, Social and Cultural Rights. Maastricht


Guidelines, Human Rights Quarterly 20, 1998, pp. 691-694, para. 11.

248
Alicia Ely Yamin

Al llegar a la adultez, el discapacitado mental se encuentra en muchos países


con que se le niega el derecho a trabajar fuera de su hogar, a casarse o te-
ner hijos, a participar en actividades religiosas o sociales, que determinan el
carácter de adulto en la vida social (Helander 1993).

Foto 7. Pareja de discapacitados mentales en un asilo


para ancianos en el Uruguay.

El enfoque de las políticas de salud mental desde la perspectiva de los dere-


chos humanos exige prestar especial atención a eliminar estas desigualdades
—dentro y fuera del sector salud— que afectan el bienestar físico, mental
y social del discapacitado mental (Organización Mundial de la Salud 1946).
Ese enfoque depende de estrategias multisectoriales que abarcan educa-
ción, vivienda y trabajo, y el concepto de que el discapacitado mental es un
ciudadano íntegro.

Conclusiones y reflexiones
Un marco de derechos humanos es un nexo entre mejores servicios de
salud mental y cuestiones más generales sobre justicia social y no discri-
minación relacionadas con el abanico completo de derechos establecidos
en los documentos internacionales (Comité de Derechos Económicos,
Sociales y Culturales de las Naciones Unidas 2000; Comité de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas 1994). Como
primer paso inmediato, todos los países —en forma independiente de sus

249
Aplicar los derechos humanos para el bienestar de las personas con discapacidad mental

recursos— pueden crear políticas y planes de acción nacionales de salud


mental con metas mensurables, que se pueden someter al juicio de la opi-
nión pública (Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de las
Naciones Unidas). El diseño de una política nacional es un requisito para
la creación de programas basados en derechos, que aborden los variados
problemas que enfrenta el discapacitado mental (Organización Mundial de
la Salud 2001). La participación de los actores en el proceso ratifica que el
discapacitado mental efectivamente tiene derechos (Comité de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas 2000; GAOR
1993). Los agentes internacionales y las asociaciones profesionales pueden
desempeñar roles fundamentales en el suministro de asistencia técnica para
que los países desarrollen políticas nacionales de salud mental desde la pers-
pectiva de los derechos (Organización Mundial de la Salud 2001).

Correspondería que los donantes bilaterales y multilaterales alentaran la


creación de estas políticas otorgando facilidades de financiamiento. En tal
sentido, un avance positivo —no puedo mencionar muchos avances posi-
tivos en cuanto al gobierno de Estados Unidos— es que, ahora, la Agencia
de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional (USAID) tiene el
deber de considerar e incluir a los discapacitados —a todos los discapaci-
tados, físicos y mentales— en sus planes de financiamiento en el exterior.
Ahora existe un asesor en discapacidad tanto en USAID como en el De-
partamento de Estado, y se ha asignado una pequeña partida para crear
un fondo para grupos de discapacitados en otros países. Sin embargo,
todo esto podría cambiar con la reorganización de USAID y de las políticas
estadounidenses de asistencia.

Una última consideración: la comunidad representativa de derechos hu-


manos no puede permitirse ignorar al discapacitado mental. Existe ahora
—por fin— una Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos
de los Discapacitados que incluye las discapacidades mentales. La conven-
ción, que establece los parámetros necesarios para varios de los temas
que he mencionado, entró en vigor en abril. Ella representa una excelente

 Minister of Health v. Treatment Action Campaign, CCT 8/02 (Constitutional Court of


South Africa, July 2002). Disponible en <http://www.tac.org.za/Documents>. Con-
sulta hecha el 15 de diciembre del 2004 [Da al Estado la responsabilidad de, entre
otras cosas, desarrollar un plan nacional de VIH-sida de inmediato].
 Véase el análisis de hallazgos en Paraguay en <www.mdri.org>.

250
Alicia Ely Yamin

oportunidad para que los profesionales de la salud y de derechos humanos


incidan sobre cuestiones que afectan a los discapacitados mentales. Mientras
no abordemos la cuestión de las necesidades legales, sociales y de servicios
de los sectores más marginados con los que convivimos, no podremos ha-
blar de verdadero progreso en el campo de la justicia social.

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252
La eficacia de las acciones institucionales en
la administración de urgencias psiquiátricas
en Brasilia y Ciudad de México
The efficacy of institutional actions in the
administration of psychiatric emergencies in
Brasilia and Mexico City

Janaina de C. Carvalho
Janaina de C. Carvalho
Antropóloga, maestra en Antropología social y doctora en Ciencias Sociales por la Uni-
versidad de Brasilia, en Brasil. Tiene diez años de experiencia en investigación en el área
de Antropología, con énfasis en Antropología médica. Es autora de varios artículos y del
libro Corpo feminino e mutilação: um estudo antropológico, que trata de la mutilación
sufrida por mujeres portadoras de cáncer de seno.
Janaina de C. Carvalho

Resumen
El objetivo de este artículo es comparar la administración de las ur-
gencias psiquiátricas en Brasilia y en Ciudad de México con relación
a las respuestas de las instituciones ante la demanda de atención, y
abordar de qué manera los profesionales de la salud pueden cambiar
el escenario encontrado. Los datos fueron recogidos a partir de ob-
servación directa en instituciones de salud y seguridad pública en am-
bas ciudades. En Brasilia, la respuesta de las instituciones está fundada
en la contención física, en el internamiento y en la eliminación de los
síntomas a través de la intervención química. En Ciudad de México,
está apoyada en la devolución del «problema» a la familia, indicándole
que debe proceder por sus propios medios. Como un elemento
común a estas respuestas se encuentra el hecho de que ambas están
directamente relacionadas con las concepciones de administración de
la locura y del loco que son seculares en cada una de esas socieda-
des, concepciones que revelan la permanencia y la continuidad de
determinados conocimientos y prácticas en ese ámbito. La eficacia de
las respuestas institucionales también es analizada sobre la base del
actual momento de reforma de los servicios de atención de la salud
mental, tal como preconiza la Declaración de Caracas, cuyo funda-
mento es la atención integral, continua y brindada en la comunidad,
tomando en consideración los derechos del portador del sufrimiento
psíquico. Desde este punto de vista, pero también sobre la base de la
continuidad de determinadas formas de administración de la locura,
es posible decir que las respuestas institucionales en ambas ciudades
son limitadas.

Abstract
The objective of this paper is to compare the administration of
psychiatric emergencies in Brasilia and Mexico City with regard to
institutional responses to medical care demand and address how health
professionals can change the current situation. The data was collected
from direct observation at public security and health institutions in both
cities. In Brasilia, institutional response consist of physical containment,
hospitalization and elimination of symptoms through chemical

255
Administración de urgencias psiquiátricas en Brasilia y Ciudad de México

intervention. In Mexico City, institutions’ response is supported in


returning the «problem» to the family, indicating it that it must proceed
on its own. As a common element to these responses is that both of
them responses are directly related to conceptions of administration
of madness and administration of a madman, which are common in
each of those societies, conceptions that reveal the permanency and
continuity of certain knowledge and practices on that regard. The
efficacy of institutional responses is also analyzed based on the current
reform period of mental health care services, as established in the
Caracas Declaration. The Caracas Declaration advocated for an integral
and continuous medical care and provided in the community, taking
into consideration the rights of patients suffering from psychic disorders.
From this point of view, but also based on the continuity of certain
types of administration of madness, it is possible to say that institutional
responses are limited in both cities.

Introducción

E sta ponencia está dividida en dos partes: en la primera analizo las accio-
nes de las instituciones responsables de ofrecer atención a la urgencia
psiquiátrica en Brasilia y Ciudad de México, considerando el actual momen-
to de reforma de los servicios de atención de la salud mental, y en la segun-
da trato acerca de la función que pueden cumplir los profesionales de salud
en cambiar el escenario encontrado.

En este trabajo parto del entendimiento de que la locura es sociohistórica-


mente construida; es decir, cada grupo, a su manera y a través de procesos
diversos, va a atribuirle determinados significados —lo que se opone a la
idea de que la locura es, básicamente, un disturbio de base biológica— y
determinadas formas de administración.

 Uso el vocablo locura no sólo para designar su concepción moderna, la enfermedad


mental, sino también la percepción de otros estados o circunstancias que están relacio-
nados con la locura, cuyo sustrato orgánico no está presente o es menos evidente.
 La opción por el uso del vocablo administración se debe al hecho de que la palabra
tratamiento remite a una semántica del universo médico-psiquiátrico y, más específi-
camente, a un tratamiento farmacológico, lo que podría generar una restricción del
sentido. La ponencia pretende trascender esa percepción, en el sentido de que no
desea restringir y asociar de forma directa la gestión de una situación relacionada con

256
Janaina de C. Carvalho

Las percepciones de la locura como enfermedad mental, flaqueza humana, vicio,


error, defecto, desvío, furia, degeneración o falta de razón son construcciones
de determinadas sociedades o grupos en una época y contexto sociocultural es-
pecíficos. Asociados a cada una de estas percepciones de la locura se han cons-
truido aparatos capaces de administrarla, aparatos que, igualmente, estuvieron
informados por aquel contexto sociocultural e histórico específico.

De esa manera, la realización de un estudio comparativo se configuró como


una oportunidad para la constatación de que, de hecho, la locura no existe
en forma absoluta, sino que es relativa a un contexto cultural, social e histó-
rico particular. Así, se trata de comparar la administración de la locura en una
situación específica, la urgencia psiquiátrica, en contextos diferentes.

Por urgencia psiquiátrica estoy refiriéndome al momento en que el grupo


familiar y/o comunitario identifica determinada circunstancia como relacionada
con la locura y reconoce la falta o agotamiento de los recursos para el manejo
de ésta; por eso, solicitan auxilio externo, acudiendo a las instituciones que
brindan atención tanto hospitalaria como prehospitalaria.

Procedimientos de investigación: la obtención de los


datos y la elección de los casos analizados
Brasilia
La estrategia adoptada en la investigación de campo desarrollada en Brasilia
fue acompañar, en las ambulancias del Corpo de Bombeiros Militar do Dis-
trito Federal (CBMDF), los trayectos de los casos denominados psiquiátricos,
desde la atención en el local de donde surgió la solicitud hasta la canalización
del paciente a los profesionales de las unidades de salud. La observación de los
casos fue realizada en dos etapas: la primera en el 2001, entre los meses de
enero y marzo, y la segunda, en el 2004, entre los meses de abril y agosto.

A partir de la observación de las atenciones brindadas por el CBMDF fue


posible construir una tipología de los casos de acuerdo con el encamina-
miento aplicado a cada uno. Se encontraron tres tipos de casos: a) los que

la locura al recurso farmacológico. Así, la palabra administración remite a la multipli-


cidad de formas por medio de las cuales se puede manejar el evento.

257
Administración de urgencias psiquiátricas en Brasilia y Ciudad de México

no fueron considerados como una urgencia psiquiátrica y por eso el su-


puesto paciente no fue encaminado a una unidad de salud pública; b) los
que fueron considerados como una urgencia psiquiátrica y el paciente fue
encaminado al hospital psiquiátrico y c) los que fueron considerados urgen-
cia psiquiátrica, pero el paciente fue encaminado a un hospital general. Así,
se analizaron casos representativos de esta tipología.

Organización del sistema público de atención de la salud mental en


Brasilia
Todo el sistema público de atención de salud en el Brasil está organizado y
es administrado a través del Sistema Único de Saúde (SUS). El sistema está
definido en el Artículo 4.º de la Ley 8.080 del 20 de setiembre de 1990 y
recibe la denominación de único porque sigue la misma doctrina y los mismos
principios organizativos en todo el territorio nacional, bajo la responsabilidad
de tres esferas autónomas de gobierno: federal, estadual, distrital y municipal.
Así, el SUS no es un servicio o una institución sino un sistema de unidades, de
servicios y de acciones que interactúan para un fin común, que es la promo-
ción, protección y recuperación de la salud.

De esa manera, todo el servicio público de atención de la salud mental


en Brasilia se presta a través del SUS. A partir del 2001, todas las esferas
del gobierno están buscando encuadrarse en la Política Nacional de Salud
Mental (Ley 10.216, del 6 de abril del 2001), cuya premisa básica es la des-
hospitalización del enfermo mental y la creación de servicios alternativos al
modelo institucionalizado de atención de la salud mental. Además de clínicas
de salud mental y de los hospitales psiquiátricos, la red asistencial del SUS
también está compuesta por la red de atención sustitutiva, que comprende
los Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) —unidades de salud local-re-
gional cuya finalidad es ofrecer a los pacientes cuidados intermedios entre el
ambulatorio y el internamiento hospitalario— y el Serviço Residencial Tera-
pêutico (SRT), viviendas insertadas en la comunidad, destinadas a los pacien-
tes egresados de largos períodos de internamiento psiquiátrico, los cuales
enfrentan dificultades de reintegración. Éste no se configura como servicio
de salud, sino como un servicio residencial con función terapéutica.

La red de asistencia de salud mental en el Distrito Federal brasileño, duran-


te el período en el que se realizó la investigación, estaba compuesta por

258
Janaina de C. Carvalho

un hospital psiquiátrico —con 71 camas— y solamente dos CAPS, y no tenía


ningún SRT. De esa forma, la red publica de asistencia de la salud mental en el
Distrito Federal, en lo que respecta a la red de servicios sustitutivos, es práctica-
mente inexistente cuando se la compara con otros estados de la Federación.

Ciudad de México
En Ciudad de México, los datos fueron recolectados a lo largo del período
de octubre del 2004 a junio del 2005, a través de observación directa, en las
siguientes instituciones del Distrito Federal: la Central 060, el Escuadrón de
Rescate y Urgencia Médica (ERUM), en un Juzgado Cívico, en un Centro
Toxicológico y en un Centro de Salud con Módulo de Salud Mental. En
apenas dos de ellas, el ERUM y el Módulo de Salud Mental, fue posible ob-
servar directamente la atención proporcionada a los casos clasificados como
urgencias psiquiátricas. De esa forma, se incluyeron en el análisis solamente
los casos atendidos por esas dos instituciones.

Organización del sistema público de atención de la salud mental en


Ciudad de México
El servicio de salud público en Ciudad de México —y en todo México—
está dividido en dos categorías: a) el servicio destinado a la población que

 El 9 de marzo del 2006 fue inaugurado un CAPS más, lo que totaliza tres unidades en
todo el Distrito Federal.
 Es el órgano de la Secretaría de Seguridad Pública del Distrito Federal que realiza la
atención y encamina las llamadas de emergencia.
 Es el órgano de la Secretaría de Seguridad Pública del Distrito Federal que brinda
atención a las urgencias médicas.
 La finalidad de los Juzgados Cívicos es aplicar la Ley de Cultura Cívica del Distrito Fede-
ral, que es el instrumento administrativo que establece reglas para el comportamiento
cívico y busca garantizar el respeto por las personas, los bienes públicos y privados,
el medio ambiente, el entorno urbano y la seguridad. La infracción de estas reglas es
considerada una falta administrativa —o una infracción cívica— cuya sanción también
está reglamentada por la misma ley. Los juzgados son operados y supervisados por el
gobierno del Distrito Federal, a través de la Consejería Jurídica y Servicios Legales; por
lo tanto, son instancias administrativas y no están insertadas en el sistema judicial.
 En Ciudad de México hay dos unidades del sistema de salud pública, llamados Cen-
tros Toxicológicos, que tienen como función recibir y ofrecer tratamiento a pacientes
dependientes de alcohol y/o substancias psicotrópicas.
 Los centros de salud, así como el módulo de salud mental, son unidades del sistema de
salud pública del Distrito Federal destinadas a la atención primaria de la población.
 Eso no significa que en las otras instituciones observadas no haya algún tipo de clasi-
ficación y procedimientos con relación a esos casos.

259
Administración de urgencias psiquiátricas en Brasilia y Ciudad de México

posee seguro social; es decir, destinado a los trabajadores del Estado y del
sector privado; y b) los servicios dedicados a la población abierta; es decir, a
la que no posee ningún tipo de seguro.

En Brasilia, como en todo Brasil, no existe esa división, y tanto las personas
que tienen seguro social como aquellas que no lo tienen son asistidas por
el mismo sistema. Así, el servicio de salud que, en Ciudad de México, es
comparable con el observado en Brasilia es el que está destinado a la po-
blación abierta.

El servicio de salud está dividido en tres niveles de atención. La atención


primaria está compuesta por centros de salud destinados básicamente a la
realización de consultas y atención ambulatoria. Las unidades de atención
secundaria, además de efectuar consultas, también disponen de camas para
internamiento. El tercer nivel está compuesto por hospitales que poseen
recursos especializados para tratar patologías complejas. De acuerdo con
la OPS (2004), en lo que respecta a la salud mental, solamente se puede
hablar de dos niveles: el primero, que ofrece asistencia ambulatoria, y el se-
gundo, que además de la atención ambulatoria también ofrece camas para
internamiento. Así, el hospital psiquiátrico es considerado como de segundo
nivel de atención.

La red de atención de la salud mental disponible en la Secretaria de Salud del


Distrito Federal Mexicano está concentrada en la atención primaria, ya que
los tres hospitales psiquiátricos existentes en el Distrito Federal forman parte
de la red de asistencia del gobierno federal. Considerando que la compa-
ración debía realizarse entre los servicios de salud públicos pertenecientes
a ambos distritos federales, se optó por investigar los centros de salud de
atención primaria.

Las respuestas institucionales a las situaciones de


urgencia psiquiátrica y su eficacia
Brasilia
En Brasilia, la clasificación de un caso como urgencia psiquiátrica por los
agentes del CBMDF hace alusión a la alteración mental y al comporta-
miento, ya que dicha alteración gana visibilidad a través de la presencia del

260
Janaina de C. Carvalho

comportamiento agresivo. Así, todo individuo que presenta un comporta-


miento agresivo10 será considerado por los bomberos como un paciente
psiquiátrico en emergencia.

El análisis de los casos evidenció que la administración de la urgencia psiquiá-


trica por los agentes del CBMDF está basada en el control, principalmen-
te físico, y en la reclusión. Así, la práctica del CBMDF con relación a esas
urgencias es eminentemente medicalizante, de modo que la vigilancia y el
control se realizan en los actos de atención de la salud mental.

Según Campos y Soares (2003), la organización del trabajo en salud mental


tradicionalmente tiene una comprensión orgánica de la salud-enfermedad
mental que, en la práctica, se concreta en acciones asistenciales de interven-
ción centradas en la disminución y/o eliminación de los síntomas presenta-
dos por los pacientes. De hecho, ésa fue la principal respuesta proporcio-
nada por las unidades de salud pública del Distrito Federal brasileño11 a los
pacientes en situación de urgencia psiquiátrica.

Es preciso considerar que la administración basada en el control, en la reclu-


sión del paciente y en la eliminación de los síntomas está informada por un
tipo de administración de la locura que fue desarrollada por la naciente Psi-
quiatría en el Brasil, a finales del siglo XIX y principios del XX (Machado et al.
1978). En ese momento, la locura pasó a ser no solamente un asunto médico
sino también del Estado, a través del objetivo político de la medicalización, que
consistía en un discurso y una práctica de regulación y control de la vida de
los individuos y de la sociedad, buscando el bienestar físico, social y moral, así
como el orden (Foucault 1998).

De esta forma, el Estado, en conjunto con la Medicina social —y, en el caso


específico de la locura, con la Psiquiatría—, pasó a ejercer un control sobre
los individuos que operaba en el cuerpo y a través de él. Así, la práctica del
CBMDF y de las unidades de salud con relación a las urgencias psiquiátricas
refleja y es el reflejo de esa forma específica de administración de la locura

10 Los motivos pueden ser de lo más diversos, tales como alcoholismo, enfermedad men-
tal, crisis emocional, uso de drogas.
11 Específicamente, se trata del Hospital Regional de Taguatinga y del Hospital São Vi-
cente de Paulo, donde se realizaron las observaciones de la atención de los casos
encaminados por los bomberos.

261
Administración de urgencias psiquiátricas en Brasilia y Ciudad de México

desarrollada en el Brasil en determinada época. En este contexto, el paciente


psiquiátrico no es sólo un loco, un perturbado, un alcohólico, un adicto, un
enfermo mental sino también un sujeto potencialmente peligroso para el
orden social, y su medicalización comprende acciones dirigidas a restaurar
el orden social o prevenir el desorden.

Así, la tesis del control social construida por Foucault (1978), Castel (1978)
y Goffman (1972 [1961]), que dominó los estudios sobre la locura, los ma-
nicomios y los espacios relacionados, principalmente durante las décadas de
1970 y 1980, aún tiene validez en lo que respecta al análisis de la actuación
de los agentes del CBMDF y de los agentes de las unidades de salud de
Brasilia en los casos considerados como urgencias psiquiátricas.

Ciudad de México
En Ciudad de México, no obstante que los servicios observados presen-
tan características diferentes —uno brinda atención prehospitalaria y el
otro ambulatoria—, la respuesta de ambos a los casos reconocidos como
urgencias psiquiátricas está fundada en el mismo principio: devolver el
«problema» a la familia, indicando que ésta debe proceder con sus propios
medios.

La explicación para esta respuesta institucional está en la cuestión de la cus-


todia y de la responsabilidad sobre el loco en el México colonial. De acuer-
do con Sacristán (1994), la custodia y la responsabilidad sobre el loco no
eran, en ese período, monopolio ni atribución de las instituciones de bene-
ficencia o de reclusión y tampoco eran objeto de atención de la Medicina
o del Derecho, sino de la red social, más específicamente, de la familia. La
autora, apoyándose en los bajos índices de internamiento en los hospitales
para dementes durante el siglo XIX y en la carencia de leyes que sancio-
naran el internamiento involuntario, concluyó que la concepción del loco
como un ser eminentemente peligroso, cuya reclusión era imperiosa, no
influenció la legislación mexicana y no derivó en una práctica con relación al
loco (Sacristán 1998).

Según esta autora, el discurso del «Gran internamiento», descrito por Foucault
(1978) —en cuyo marco, a partir del siglo XVII, la locura dejó de ser percibi-
da como un problema de competencia exclusivamente doméstica y pasó de
manera progresiva al ámbito de la Medicina—, no influyó en México. Así, es

262
Janaina de C. Carvalho

posible comprender por qué la respuesta de las instituciones del Estado, en


los casos de urgencia psiquiátrica, está fundada en la devolución del «paciente
loco» a la familia. Sin embargo, eso no impide constatar que la respuesta
institucional y su eficacia son limitadas. En algunos casos, ésta es eficaz en
el sentido de disminuir la tensión y el desorden del ámbito familiar, pero
no es eficaz en lo que, tradicionalmente, ha caracterizado la acción de la
Biomedicina en el campo de la salud mental: la disminución o eliminación
de los síntomas presentados por los pacientes a través del tratamiento me-
dicamentoso. Eso porque ni el gobierno del Distrito Federal ni el gobierno
federal mantienen una política para subsidiar las medicinas utilizadas por los
pacientes psiquiátricos, punto que, incluso, constituyó la demanda de algu-
nas familias en los casos analizados.

Comparando la administración de la urgencia


psiquiátrica en Brasilia y Ciudad de México
Las respuestas institucionales a las urgencias psiquiátricas en Brasilia y Ciu-
dad de México son distintas y una de las principales diferencias está re-
lacionada con la concepción histórico-cultural del tratamiento del loco.
Conforme ya se ha dicho, en el Brasil, desde la constitución de la Psiquia-
tría, la custodia del loco estuvo a cargo del Estado (Machado et al. 1978),
que, a través del aparato de aislamiento, trató de controlarlo; es decir, la
administración de la locura siempre ocurrió por medio de acciones de
control, vigilancia y aislamiento por parte del Estado. Incluso con el movi-
miento de la reforma psiquiátrica,12 ésa es aún la práctica desarrollada en
el ámbito de la salud mental en muchas ciudades brasileñas. En México,
por otro lado, la custodia y el cuidado de los locos siempre estuvieron a
cargo de la familia y de las organizaciones civiles o religiosas. Ésa es aún la
actitud de los profesionales del área de la salud con respecto a la atención
en salud mental: hacer que la familia actúe en el tratamiento y control del

12 En el Brasil, al final de la década de 1970, a partir de las ideas de la antipsiquiatría


y de la psiquiatría de tradición basagliana, se constituyó el movimiento de reforma
psiquiátrica, cuyo objetivo principal era transformar el hospital psiquiátrico en un lu-
gar de pasaje y no de permanencia, y más bien reinsertar el paciente a su ambiente
doméstico y comunitario. En términos jurídico-políticos, el proceso de reformar el
modelo médico-psiquiátrico de asistencia en el Brasil se concretó con la promulgación
de la Ley 10.216, del 6 de abril del 2001.

263
Administración de urgencias psiquiátricas en Brasilia y Ciudad de México

loco de forma doméstica y sólo en caso de no lograrlo, que procure el


auxilio de las organizaciones civiles.

Sin embargo, hay una característica que aproxima las escenas de urgencias
psiquiátricas ocurridas en Brasilia y en Ciudad de México: las relaciones con-
flictivas establecidas entre los usuarios y los trabajadores del sistema de salud
pública, en función del desencuentro entre las expectativas de atención de
los primeros y la atención brindada por los últimos. Eso hace que la urgencia
psiquiátrica se convierta, muchas veces, en un tiempo-espacio marcado por
conflictos (Machado 2003).

La Declaración de Caracas, firmada en 1990, es el documento que señaló el


inicio de las reformas en la atención de la salud mental en América Latina y el
Caribe. La Declaración propone, en líneas generales, el respeto de los de-
rechos de los enfermos mentales y el reconocimiento de la importancia de
que los cuidados se brinden en las propias comunidades. Al firmar la Decla-
ración, los países de la región se comprometieron a mejorar la salud mental
de sus poblaciones, buscando superar el modelo de atención fundado en
el hospital psiquiátrico y creando modelos que estén basados en la comu-
nidad y en la atención integral del paciente. Así, teniendo como referencia
esta Declaración,13 es posible afirmar que las respuestas institucionales a
las urgencias psiquiátricas en Brasilia y en Ciudad de México también son
limitadas por el hecho de que, cada cual a su manera, ambas se distancian
de esta propuesta.

En Brasilia, la respuesta asistencial enfatizó solamente la atención del in-


dividuo, dejando de lado el hecho de que él trae consigo una red social
que sufre y que, por eso, también necesita ser blanco de esa asistencia.
Además, la respuesta está centrada en el internamiento psiquiátrico; por
lo tanto, en la reclusión del paciente y en un tratamiento eminentemen-
te farmacológico, que busca solamente la extinción de los síntomas y el
control del loco. Esa atención aún opera sobre la base de los conceptos
organicistas, reduciendo las posibilidades de incorporación de las dimen-
siones social, cultural y psicológica, lo que permitiría una atención más
integral y continua.

13 Y en el caso brasileño, también la promulgación de la Ley 10.216, del 6 de abril del


2001.

264
Janaina de C. Carvalho

Reformar los servicios de salud mental significa desmontar y destruir los


saberes, concepciones, prácticas y discursos comprometidos con la reduc-
ción de la locura al ámbito de la enfermedad mental, la cual tiene en los
manicomios su espacio privilegiado de actuación y desarrollo. Así, la reforma
no se restringe a la extinción pura y simple de los hospitales psiquiátricos,
sino que significa también entender que esas instituciones son productoras y
reproductoras de prácticas y saberes que determinan la forma específica de
percibir, entender y relacionarse con el sujeto que «enloquece».

La sociedad brasileña es altamente jerarquizada. No hay igualdad entre los


individuos sino relaciones entre personas que son clasificadas por medio de
un sistema de gradaciones fundadas en el color de la piel, en el grado de
instrucción, en la ocupación, en el parentesco, etcétera; es decir, en la cul-
tura brasileña hay un proceso de jerarquización inherente a la forma como
se percibe a las personas (Damatta 1979). Así, la propia cultura contribuye
a que el enfermo mental no sea percibido por los trabajadores de la salud
mental como un igual, aunque una premisa de la reforma psiquiátrica en el
Brasil es el reconocimiento del usuario de sistema de atención de la salud
mental como un ciudadano, igual y autónomo, que tiene derecho a recibir
asistencia adecuada y a participar en los diversos ámbitos de la vida social
(Medeiros y Guimaraes 2006).

Las dificultades de implementación de la reforma del modelo de asisten-


cia no residen solamente en cuestiones relativas a recursos financieros sino
también, y principalmente, en la percepción cultural que tenemos del loco.
Por eso, antes de reformar la red de servicios, es necesario reformar las
percepciones y, por consiguiente, las prácticas relacionadas con el loco en
la sociedad brasileña. Por lo tanto, se trata sobre todo de una reforma de
las mentalidades.

Considero que en Ciudad de México la respuesta institucional también fue


limitada. En algunos casos, fue eficaz en el sentido de disminuir la tensión y el
sufrimiento familiar, aunque quizá por breves momentos. Entre tanto, no es
eficaz en lo que tradicionalmente ha caracterizado la acción de la Biomedicina
y de la Psiquiatría en el campo de la salud mental, que es la disminución
y/o eliminación de los síntomas presentados por los pacientes a través del
tratamiento farmacológico, ya que el gobierno no cuenta con un programa que
cubra este tratamiento por medio del subsidio de medicamentos. Además,

265
Administración de urgencias psiquiátricas en Brasilia y Ciudad de México

de la misma forma que en Brasilia, predomina una concepción de que los


pacientes deben acudir a las instituciones, y no de que son los profesionales de
la salud mental quienes deben encaminarse hasta la comunidad.

La Organización Panamericana de Salud (OPS) realizó, a pedido del gobier-


no mexicano, una evaluación de los servicios de asistencia de salud mental
disponibles en México (Organización Panamericana de la Salud 2006) y la
Organización Mundial de Salud (OMS) (2003) promovió un estudio epide-
miológico sobre los trastornos mentales y el uso de los servicios en México.
Ambos documentos revelan el panorama de la atención de la salud mental
en el país y confirman que existe una enorme brecha entre las necesidades
de los usuarios y las posibilidades de satisfacerlas con las capacidades dis-
ponibles hasta aquel momento en el sistema de salud. De acuerdo con el
último documento, solamente uno de cada diez individuos que sufren de
algún trastorno mental recibe atención.

Gorn et al. (2003) también indican que la salud mental en México es el área en
que ocurre la más grande disparidad con relación a disponibilidad de servicios
y es la más retrasada del sistema de salud mexicano. Benassini (2003) informó
que los programas de atención psiquiátrica mexicanos están basados en el
déficit de adaptación de los pacientes y en la incapacidad que les confiere la
enfermedad mental, sin ocuparse de las necesidades producidas por su estado
de salud —tales como los tratamientos para la ansiedad o la depresión—, y
que el eje de la atención es el hospital psiquiátrico, que continúa custodiando
pacientes con secuelas de incapacidades y recibiendo gran parte de los recur-
sos financieros. La OPS llegó a esa misma conclusión en su estudio:

[E]l «pilar» del sistema es el hospital psiquiátrico con las deficiencias ob-
servadas y con un costo muy elevado. Casi toda la hospitalización y la
mayoría de las actividades ambulatorias se ofrecen aún en el marco del
hospital psiquiátrico, en lugar del hospital general o la comunidad (Orga-
nización Panamericana de la Salud 2004: 37).

De acuerdo con la evaluación de la OPS (2004: 26), la red de apoyo psi-


cosocial complementaria a la sanitaria es incompleta o prácticamente inexis-
tente. Los programas de rehabilitación y reinserción social fueron conside-
rados inadecuados, porque no estaban orientados para que los pacientes
pudiesen adquirir habilidades que les permitiesen mejorar su inserción y

266
Janaina de C. Carvalho

eran desarrollados en el hospital psiquiátrico y no en la comunidad. Además,


las instituciones no poseen medicamentos que aseguren la continuidad del
tratamiento farmacológico y se puedan prevenir recaídas después del alta
hospitalaria.

Es preciso resaltar que ambas respuestas también son limitadas porque sus
acciones están fundadas e informadas por concepciones de administración
de la locura que son seculares. Es de poco beneficio la existencia de de-
claraciones y leyes que preconizan la reforma de la asistencia si no hay un
cambio de mentalidad.

¿Qué pueden hacer los profesionales para aportar a


este cambio de mentalidad?
1) Tener conciencia de que el cuidado de la salud mental es una responsa-
bilidad del Estado, que debe construir una red de servicios de asistencia
a la población.

2) Promover talleres en los que sea posible:

a) Comprender que los saberes y prácticas utilizados por la Psi-


quiatría en lo que respecta al manejo de los enfermos mentales
no son tan objetivos como se podría pensar, porque reflejan y
son el reflejo del contexto histórico, social y cultural donde se
desarrollaron.
b) Comprender que estos saberes y prácticas son, muchas veces, ge-
neradores de acciones de discriminación y exclusión.
c) Conocer y discutir las diversas formas de atención de la salud men-
tal existentes actualmente en nuestros países y la forma en que se
desarrollaron.
d) Conocer y analizar la asistencia ofrecida en su país —o específica-
mente en su ciudad— en el área de la salud mental, buscando ve-
rificar cuáles son los problemas y las posibilidades para superarlos,
considerando lo preconizado por la Declaración de Caracas.
e) Buscar un cambio de mentalidad que permita percibir al enfermo
mental como sujeto, como un ciudadano, portador de autonomía,

267
Administración de urgencias psiquiátricas en Brasilia y Ciudad de México

que tiene derecho al diagnóstico y al tratamiento adecuado que lo


lleve a participar de forma efectiva en los diversos ámbitos de la
sociedad.
f) Conocer y comprender las propuestas para reformar los servicios
de atención de la salud mental que tienen como base la comunidad
y la manera en que esa reforma ha sido desarrollada en su país y en
otros países.
g) Reconocer que el alcoholismo y la drogadicción son enfermedades
y que sus usuarios tienen derecho a recibir atención.

3) Poner a disposición de los pacientes adictos unidades donde puedan


acudir en caso de emergencia. Este momento puede convertirse en
una oportunidad para introducir a dichos pacientes en programas de
combate a la adicción.

4) En la atención: considerar las diversas dimensiones de la experiencia vi-


vida por el sujeto que padece sufrimiento mental. Además de la dimen-
sión orgánica, considerar también las dimensiones psicológico-afectiva
(por ejemplo: el ámbito de las relaciones familiares), social (por ejemplo:
el mantenimiento financiero), cultural-moral (por ejemplo: considerar la
percepción, el juzgamiento, la discriminación y la estigmatización que los
enfermos mentales sufren).

5) Diversificar las formas de atención más allá de la mera eliminación de los


síntomas.

6) Los profesionales que trabajan en la atención primaria deben recibir


entrenamiento para la detección temprana de los de síntomas relacio-
nados con las enfermedades mentales.

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Los «agentes» de salud mental
Wiñastin, una propuesta de trabajo
comunitario

Mental health «agents». Wiñastin,


a proposal for community work

Viviana Valz Gen


Viviana Valz Gen
Psicoterapeuta, psicoanalista en formación del Instituto Peruano de Psicoanálisis. Con-
sultora en salud mental y derechos humanos, con veinte años de experiencia en el tema.
Coordinadora de la Unidad de Salud Mental de la Comisión de la Verdad y Reconciliación,
miembro del núcleo del Informe final de dicha comisión (Perú, 2001-2003). Miembro
de la Asociación Peruana de Psicoterapia Psicoanalítica de Niños y Adolescentes. Coor-
dinadora del proyecto «Wiñastin: Atención y Promoción en Salud Mental-Ayacucho» y
co-coordinadora del Grupo de Trabajo de Salud Mental de la Coordinadora Nacional de
Derechos Humanos.
Viviana Valz Gen

Resumen
A María Ángela Cánepa,
siempre presente

Las cifras son importantes, pero no dan cuenta de la cualidad de


nuestros problemas. Comparemos índices macroeconómicos con la
evidencia cotidiana para ver la brecha entre los números y la vida de
las personas.

El conflicto armado interno exacerbó nuestros problemas de fondo;


podemos enfrentar estos retos con un enfoque que integre diferen-
tes perspectivas.

Estudios epidemiológicos señalan que el contexto sociopolítico y eco-


nómico incrementa los problemas de salud mental, que trascienden la
enfermedad mental. La salud mental implica la posibilidad de derivar
satisfacción de las cosas; es siempre un proceso, tiene que ver con po-
sibilidades y retos. Finalmente, la salud mental es también un derecho.

El conflicto armado ocasionó sufrimiento, secuelas aún presentes,


reacciones normales frente a hechos anormales. No es un problema
sanitario; no podemos reducirlo al «estrés postraumático». Necesita-
mos parámetros sociopolíticos de comprensión.

La justicia, en sentido amplio, juega un papel importante de recupera-


ción, es un requisito para lograr salud y bienestar: genera alivio, restaura
la confianza, facilita la recuperación de la cohesión social.

Resulta imprescindible, entonces, elaborar las tendencias nacionales a


la inequidad y a la exclusión, atender las secuelas del conflicto. Negarlo
sería hipotecar nuestro futuro.

La Comisión de la Verdad y Reconciliación propone un nuevo pacto


social, orientado a afirmar la paz y la concordia entre peruanos y perua-
nas. Tomará tiempo desarrollarlo.

Las personas se identifican con los modelos de relación con los que
han crecido, los hacen suyos; a la vez, son agentes de la propaga-
ción de estos modelos.

273
Wiñastin, una propuesta de trabajo comunitario

Es fundamental considerar a la persona como agente, con capacidad


de agencia, transformación y cambio.

«Wiñastin: Atención y Promoción en Salud Mental-Ayacucho» es un pro-


yecto alternativo, basado en un enfoque de salud mental comunitaria,
que aborda estos temas de manera integral, colocando en el centro las
condiciones sociales y emocionales de las personas, las familias y las co-
munidades. Promueve que los participantes se hagan cargo de su propia
salud y bienestar.

Mejora las capacidades de respuesta de la población a su problemática


de salud mental posterior al conflicto armado, impulsándola a desplegar
sus potencialidades de desarrollo personal y comunitario a partir de tres
líneas de trabajo: 1) Fortalecimiento de las capacidades: Programa de For-
mación Integral en Salud Mental. 2) Recuperación psicosocial: atención
psicológica, trabajo comunitario local y descentralizado. 3) Fortalecimien-
to institucional.

El fortalecimiento de las capacidades locales, uno de los pilares del


proyecto, permite consolidar, a través de la formación en temas de
salud mental, a profesionales y líderes comunitarios en una relación
de servicio con la población para que se conviertan en «agentes
de salud mental», afirmando sus posibilidades de promover cam-
bios —tanto en las personas con las que trabajan como en ellos
mismos— desde el reconocimiento y la valoración de lo que han
venido haciendo en la zona. Tres ejes sustentan el proyecto: el
conceptual, la discusión de la práctica cotidiana y el sostenimiento
emocional.

Hasta el momento, Wiñastin cuenta con dos promociones: 2004-


2005, de diversas instituciones, y 2006-2007, de la Red de Servicios
de Salud-Huanta y trabajadores y promotores de la Asociación de
Promotores de Salud-Huanta (APROMSA).

El equipo Wiñastin se encuentra hoy fortalecido por el aporte de


estos agentes locales, que han enriquecido y hecho suya esta pers-
pectiva de trabajo integral en torno a la salud mental.

274
Viviana Valz Gen

Abstract
To María Ángela Cánepa,
always present

Figures are important but do not show the quality of our problems.
Let’s compare macroeconomic indexes with the daily evidence to
see the gap between figures and people’s life.

The domestic armed conflict exacerbated our core problems. We


can deal with these challenges with an approach that allows integrating
perspectives.

Epidemiological studies show that the economic and sociopolitical


scenario increases mental health problems, which go far beyond mental
disease. Mental health implies the possibility of getting satisfaction
from things, it is always a process, it has to do with possibilities and
challenges. Finally, mental health is also a right.

The armed conflict caused suffering, aftermath which is still present,


normal reactions to abnormal events. It is not a health problem;
we cannot just call it «post-traumatic stress». We need sociopolitical
parameters of understanding.

Justice, in a broader sense, plays an important role in recovery. It is


a requirement to get health and well-being: causes relief, restores
confidence and allows recovering social cohesion.

It is essential then to design national trends to inequality and exclusion


and take care of the conflict aftermath. Deny it would be to mortgage
our future.

The Truth and Reconciliation Commission proposes a new social


agreement, aimed at restating peace and concord among all Peruvians.
It will take some time to develop it.

People identify themselves with the relationship patterns they have


grown up with, they make them as theirs. In turn, they are agents of
the propagation of these models.

275
Wiñastin, una propuesta de trabajo comunitario

It is essential to consider the person as an agent, with agency, trans-


formation and change capabilities.

«Wiñastin: Atención y Promoción en Salud Mental - Ayacucho»


(Mental Health Care and Promotion - Ayacucho) is an alternative
project based on a community mental health approach, which
addresses these topics in a comprehensive manner, prioritizing
both social and emotional conditions of people, families and the
communities. It encourages participants to take care of their own
health and well-being.

It improves people’s response capabilities to their mental health


problems after the armed conflict, encouraging them to develop their
personal and community development potentialities based on three
lines of action: 1) Strengthening of capabilities: Comprehensive Mental
Health Training Program. 2) Psychosocial recovery: psychological care,
as well as local and decentralized community work. 3) Institutional
strengthening.

The strengthening of local capabilities, one of the project’s main


goals, allows consolidating professionals and community leaders
through training in mental health topics to help the people become
«mental health agents», reinforcing their possibilities of promoting
changes —both in people they work with and in themselves— from
recognition and valuation of what they have been doing in the area.
Three main goals support the project: conceptual, discussion of daily
practice and emotional support.

Up to now, Wiñastin has two graduated classes: 2004-2005, of various


institutions, and 2006-2007, of the Red de Servicios de Salud - Huanta
(Health Service Network-Huanta) and workers and promoters of
Asociación de Promotores de Salud-Huanta (APROMSA, Association
of Health Promoters-Huanta).

Today, the Wiñastin team is strengthened by the contribution of


these local agents, who have enriched and made this perspective of
comprehensive mental health work as theirs.

276
Viviana Valz Gen

L as enfermedades olvidadas, los «olvidados», nos recuerdan al clásico film


de Luis Buñuel (1950). Londres, París, Nueva York, importantes ciuda-
des del mundo sobre cuyo rostro oculto se detiene sucesivamente la cáma-
ra, dejan paso, al final, a la Ciudad de México. En off, una voz comenta que la
miseria y el fenómeno de los niños sin hogar ni protección no son exclusivos
de la sociedad mexicana, sino que constituyen un problema de resonancia
mundial. Advierte, también, que la película no es optimista al respecto, sino
que deja la solución del asunto en manos de las fuerzas progresistas de la
sociedad.

Una película que 56 años después tiene la misma dramática vigencia. El ne-
gativo original de Los Olvidados ha sido declarado por la Unesco «Memoria
del mundo». Al otorgarle esta distinción, la Unesco señaló que Buñuel «in-
mortalizó la eterna situación de los niños y jóvenes de una barriada urbana
pobre».

La película se estrenó en medio de una gran polémica, ya que mostraba


cómo los niños de la calle se convierten en delincuentes por la incapacidad
de la sociedad para ofrecerles una alternativa. Hay realidades que los co-
lectivos, las sociedades, prefieren no ver, no reconocer. Es más, prefieren
negarlas. Arguyendo que devolvía una imagen negativa de los mexicanos, la
proyección de la película se suspendió en México, tras la ola de protestas
que provocó. Sólo después de haber sido premiada en Cannes volvió con
éxito a las pantallas y ha merecido varios premios de la Academia Mexicana
de Artes y Ciencias.

Hoy nos reunimos para hablar de las enfermedades o dolencias que ata-
can principalmente a las poblaciones de los países pobres y, por tanto, no
atraen las inversiones de los laboratorios farmacéuticos transnacionales para
la investigación y el desarrollo de medicamentos que las combatan ni, en
el mejor de los escenarios, para que se puedan combatir las causas que las
originan.

Por ello agradecemos a Ifhhro y Edhucasalud por facilitarnos este espacio


para la presentación y discusión de ideas y experiencias en la búsqueda de
alternativas frente a las causas y consecuencias de la exclusión y la inequidad
en la salud; es decir, por ayudarnos a pensar la salud desde la perspectiva de
los derechos humanos.

277
Wiñastin, una propuesta de trabajo comunitario

En el tema de la salud, las cifras son importantes. Sin embargo, éstas no


dan cuenta de la magnitud ni de la cualidad de nuestros problemas. Es más,
se discute mucho sobre cifras, como si se tratase de un tema de números,
olvidando que cada número tiene nombre y apellido, que detrás de las cifras
se esconden hijos, hijas, una familia, una comunidad.

Las cifras, además, son engañosas desde más de una perspectiva: basta
comparar los índices macroeconómicos con la evidencia de la cotidianidad
para ver cómo surge una brecha profunda entre los números y la vida de
las personas. Sobre todo las vidas de los miles de mujeres y hombres, ni-
ños y niñas, familias y hasta comunidades enteras que viven en situación de
extrema pobreza.

Por otro lado, es claro que el conflicto armado interno exacerbó y profundi-
zó los graves problemas que atraviesa nuestro país. Nos ha colocado ante la
posibilidad de enfrentar muchos retos con creatividad, originalidad y con un
enfoque que integre diferentes perspectivas. Estamos, entonces, también
frente a una oportunidad.

La situación de la salud mental en nuestro país es compleja. El Ministerio de


Salud (Minsa) señala:

[U]n grave problema humano producto de la inequidad, es la pobreza.


En el Perú ésta se expresa gravemente en los problemas de calidad de
vida humana: mortalidad, desnutrición, enfermedad, depredación del
medio ambiente, baja calidad en la atención de salud; más aún cuando
la poca riqueza económica está mal distribuida e incrementa la brecha
entre pobres y ricos. Estos factores del entorno de la pobreza funcio-
nan como barreras del desarrollo humano; generan también estresores
psicosociales y desencadenan una serie de problemas de salud mental,
que se constituyen en una carga social creciente.

Con respecto a la salud mental, como mencionan recientes estudios epi-


demiológicos (Instituto Especializado de Salud Mental 2002), el contexto
sociopolítico y económico que ha enfrentado el país nos coloca en un am-
biente propicio para incrementar los problemas de salud mental. El 10 de

 Lineamientos para la Acción en Salud Mental, Resolución Ministerial 075-2004/Minsa


del 29 de enero del 2004.

278
Viviana Valz Gen

octubre se aprobó el Plan Nacional de Salud Mental. Hablando de las vio-


lencias, el documento señala a la letra:

Configuran un conjunto de problemas psicosociales de gran magnitud,


de causas diversas y complejas. Si embargo, cabe subrayar que en fun-
ción del enfoque bio-psico-social que sustenta este plan, queda claro
que las violencias son expresión dramática del conjunto de condiciones
de vida inhumanas a que está sometida la población peruana (políticas,
socioeconómicas, familiares, de vínculos violentos o de abandono).

Al hablar del sufrimiento emocional, el Minsa señala que los episodios más
frecuentes son de tipo depresivo y de ansiedad generalizada. El suicidio ge-
neralmente está asociado a conflictos en los vínculos interpersonales, con-
yugales, familiares, con un fuerte componente de desesperanza y depre-
sión. La relación entre depresión y suicidio es mayor entre la población de
algunas zonas de la sierra, llegando a 39,2% en Ayacucho. En los estudios
revisados se señala que las mujeres sobrellevan más problemas de salud
mental que los hombres, asociados a la carga cada vez mayor que tienen
en el ámbito familiar. La depresión sigue siendo el trastorno de mayor in-
cidencia, y está relacionado con el maltrato tanto físico como psicológico y
con la pobreza.

Pero sabemos que hablar de salud mental trasciende el tema de la enferme-


dad mental, sin que ello signifique no tomar en cuenta esta dimensión. La
salud mental está relacionada con la posibilidad de obtener satisfacción de
las experiencias que se viven; implica un proceso siempre en movimiento;
supone enfrentar retos, dificultades, sin que éstos desborden la capacidad
del individuo. Es también un derecho, asociado a contar con un medio que
ofrezca instrumentos para el desarrollo.

Siguiendo estas reflexiones, nos aproximamos a la comprensión de cómo los he-


chos asociados al conflicto armado interno ocasionaron tanto sufrimiento emo-
cional en sectores importantes de la población, dejando secuelas, huellas, efectos
que aún afectan sus vidas. Sin embargo, nos parece fundamental subrayar que

 Resolución Ministerial 943/2006 Minsa del 10 de octubre del 2006. Aprobación del
documento técnico «Plan Nacional de Salud Mental».
 Comisión de la Verdad y Reconciliación. Informe final. «Capítulo 1: Las secuelas psico-
sociales, Tercera parte: Las secuelas de la violencia», tomo VIII, Lima, 2003.

279
Wiñastin, una propuesta de trabajo comunitario

todo esto no puede ser catalogado como enfermedad mental ni ser reducido
a la idea de que las personas sufren de «estrés postraumático» sin tomar en
cuenta el hecho de que ellas han vivido situaciones de violencia política y social
que requieren otros parámetros de comprensión que incluyan la dimensión
sociopolítica.

Sabemos que en la clasificación de «estrés postraumático» se agrupan viven-


cias de diverso origen, asociadas a secuelas de desastres naturales, acciden-
tes, entre otros. Es imprescindible tomar en cuenta el impacto emocional
que tiene un hecho que no resulta producto de la violencia de la naturaleza
o de un accidente, sino que es ocasionado por una persona a otra, con una
intencionalidad.

Hemos dicho que se trata de un conflicto que resaltó y exacerbó nuestros


problemas de fondo. Al igual que los mexicanos rechazaban las imágenes
con las que Buñuel les devolvía el reflejo de sus propios rostros, los pe-
ruanos rechazamos y hasta negamos esta dimensión de nuestra realidad:
somos una sociedad de violencias extremas que excluye, margina, discri-
mina al diferente, al humilde, al pobre. Como científicos o académicos, nos
refugiamos en clasificaciones que pretenden explicarlo todo, pero que en
realidad no dan cuenta de nada.

La impunidad en el Perú tiene raíces muy profundas; está asociada a la nega-


ción, al no reconocimiento de crímenes que quedan sin sanción, sin alternativa
de cuestionamiento. Esto conduce a la aprobación implícita de la «moralidad»
de estos hechos. En nuestro medio, como en el México de Los Olvidados, hay
una aprobación tácita de la exclusión y la marginación. Estos hechos se «expli-
can» con argumentos como señalar que la gente vive así porque no trabaja y
no se esfuerza. Esta actitud tiene raíces muy profundas, históricas, que están
en la base de nuestros problemas como colectivo. En el Perú no todos somos
iguales: las condiciones de vida que se pueden observar en algunas zonas de
la sierra del país son impensables en San Isidro, por ejemplo.

La arbitrariedad, asociada a temas de conflicto social, pobreza y exclusión,


no significa sólo rechazar la justicia y la equidad; es, sobre todo, rechazar
e impedir el proceso del restablecimiento del sentido. Resulta imperioso
poder dar sentido, reconocer, comprender los procesos que se viven, así
como a sus actores.

280
Viviana Valz Gen

Particularmente en este contexto posterior al conflicto armado interno, la


justicia, en su sentido más amplio, desempeña un papel importante en la
recuperación simbólica. Se plantea también como un requisito para el logro
de la salud, por los efectos saludables que tiene: genera un proceso que
produce alivio y ayuda a restaurar la confianza y facilita recuperar la cohesión
social.

Uno de los señalamientos más claros del Informe final de la Comisión de


la Verdad y Reconciliación advierte que el conflicto armado interno, que
enfrentó a peruanos contra peruanos, se dio en el marco de condiciones de
inequidad, exclusión y pobreza extrema que, además, se constituyeron en
sus causas más profundas.

Ello tiene especial importancia ahora que discutimos a propósito de las «en-
fermedades olvidadas», de los «olvidados», a la vez que damos cuenta de
la magnitud del sufrimiento de miles de peruanos y peruanas. Es ineludible
resaltar con preocupación la indiferencia de amplios sectores del país, indife-
rencia que enuncia los males de fondo que se ponen en evidencia al analizar
este proceso. Como señala Luis Herrera, recordando a Slavoj Žižek, el
problema se torna más grave cuando en la sociedad se instala la «cultura
del cinismo».

Temas como la pobreza, la exclusión y la indiferencia social aparecerán reite-


rativamente en esta comunicación porque son indispensables en un análisis
crítico que nos lleve a entender que es preciso hacer algo respecto a nues-
tra tendencia como país a la inequidad y a la exclusión, además de atender
las secuelas del conflicto, y promover y desarrollar el Programa Integral de
Reparaciones (PIR).

La Comisión de la Verdad y Reconciliación propone desarrollar un nuevo


pacto social, que se oriente a afirmar la paz y la concordia entre los perua-
nos y peruanas, un nuevo pacto que, con seguridad, nos tomará tiempo
desarrollar. Para su elaboración tenemos pistas, y entre ellas el Informe final
de la CVR es, sin duda, un documento que nos devuelve una mirada acerca
de nuestros problemas, a la vez que señala propuestas, recomendaciones

 Luis Herrera. «Las coartadas de un país trágico: Una mirada psicoanalítica». Comuni-
cación presentada en el XXVI Congreso Latinoamericano de Psicoanálisis, Lima, octu-
bre del 2006.

281
Wiñastin, una propuesta de trabajo comunitario

y tareas por desarrollar. Es sumamente importante considerar estos temas


y actuar de la mejor manera con relación a ellos. Negarlos es hipotecar
nuestro futuro como colectivo, como país.

A continuación, presento algunas ideas que quisiera resaltar:

• Para afrontar de manera combinada los efectos y las causas de la po-


breza, de las «violencias», es fundamental contar con una firme decisión
política.

• Las personas se identifican con los modelos de relación con los que han
crecido y los hacen suyos. Estos modelos se expresan en la manera
como se relacionan con los otros, así como en la manera de percibir y
entender los fenómenos sociales. Simultáneamente, se constituyen en
agentes de propagación de dichos modelos. Debemos tener en cuen-
ta las concepciones que sirven de soporte a determinadas prácticas y
costumbres, poniendo especial énfasis en lo que las personas piensan y
creen, pues se trata de un «sentido común» social, compartido.

• Una manera de recuperar la idea de cambio y creatividad social parte


de la premisa de considerar a la persona como agente, resaltando su
capacidad de agencia, de transformación y cambio.

• La persona es a la vez productora de la realidad en la que vive y produc-


to de ella.

• En el artículo 67 de los elementos para un Borrador provisional del Pro-


grama de Acción en una Cultura de Paz de las Naciones Unidas, aparece
como primer objetivo lo siguiente:

67. Un programa para transformar la cultura de guerra en una cultura


de paz requiere cambiar valores, actitudes y comportamientos de
los individuos e instituciones de los que han sido formados y han
apoyado la guerra y la violencia por valores, actitudes y comporta-
mientos que promueven cambio social sin violencia y la justicia.

• Se requiere promover que las personas, familias y comunidades sean


flexibles, así como modelos de intervención flexibles, con apertura a lo
distinto, en términos de reconocimiento y respeto.

282
Viviana Valz Gen

A partir de estas reflexiones, quisiera compartir con ustedes una propuesta de


trabajo que intenta contribuir a la atención de los puntos discutidos.

Se trata de la experiencia del proyecto «Wiñastin: Atención y Promoción


en Salud Mental-Ayacucho», desarrollado en el marco de un enfoque de
salud mental comunitaria, que aborda los problemas de salud mental de
una manera integral, colocando en el centro de su atención las condiciones
sociales y emocionales en las que se encuentran las personas, las familias y
las comunidades, promoviendo así que los participantes se hagan cargo de
su propia salud y bienestar.

Wiñastin es un proyecto que viene desarrollándose en Ayacucho desde


setiembre del 2004. Surgió como una respuesta de las congregaciones re-
ligiosas, agrupadas en la Conferencia de Religiosos del Perú (CONFER),
al Informe final de la CVR. Los representantes de CONFER consideraron
necesario impulsar un proyecto de atención en salud mental con la perspec-
tiva de aportar al proceso de reparación post-CVR y se comprometieron a
financiarlo por un año. El equipo Wiñastin tomó la decisión de continuar la
propuesta y para ello estableció un convenio con el Instituto Bartolomé de
Las Casas, en cuyo marco institucional se viene trabajando desde setiembre
del 2005.

La propuesta de trabajo que a continuación comparto con ustedes es pro-


ducto de un trabajo colectivo del equipo fundador.

El objetivo del proyecto es contribuir a mejorar las capacidades de respuesta


de la población ayacuchana frente a su problemática de salud mental en la
etapa posterior al conflicto armado y en el despliegue de sus potencialida-
des de desarrollo personal y comunitario. Esto se desarrolla a partir de tres
líneas de trabajo:

1. Fortalecimiento de las capacidades locales, a través de un Programa de


Formación Integral de Agentes de Salud Mental dirigido a profesionales

 El equipo está conformado por las psicólogas Karina Dianderas y Silvia Revilla (Huan-
ta), Carmen Huamán y Elena Peña (Huamanga), Rosa Ruiz, Fryné Santisteban, Viviana
Valz Gen, Marisol Vega y María Ángela Cánepa (quien falleció este 29 de septiem-
bre).
 María Ángela Cánepa, Rosa Ruiz, Fryné Santisteban, Viviana Valz Gen y Marisol
Vega.

283
Wiñastin, una propuesta de trabajo comunitario

de diversas disciplinas, promotores y jóvenes líderes que trabajan en la


zona.

2. Contribuir a la recuperación psicosocial de la población a través de dos


modalidades de intervención:

Servicio de atención psicológica permanente en cuatro consultorios


—dos en Huamanga y dos en Huanta— para atender a personas, pare-
jas y familias.

Trabajo comunitario local y descentralizado con grupos, instituciones y


organizaciones de las ciudades de Huanta y Huamanga, así como en las
localidades de Huancapi y Cayara.

3. Contribuir al fortalecimiento institucional a través de asesoría, coordina-


ción y acompañamiento de instituciones y redes locales dedicadas a la
promoción y el desarrollo de las personas, motivándolas a que incorpo-
ren la perspectiva de salud mental como un eje transversal de sus pro-
puestas, así como la creación de espacios de reflexión y análisis psicosocial
de su dinámica intra- e interinstitucional.

Desde nuestro enfoque, reconocemos a las personas como sujetos pro-


tagonistas de sus procesos de cambio y consideramos a las comunidades
como saludables cuando son promotoras de su propio desarrollo. Parti-
mos del reconocimiento de la necesidad y la demanda de las personas y
de la importancia humanitaria y política de atenderlas de la manera más
integral posible. Ello supone una actitud receptiva ante las peculiaridades
de la población, con una apertura para ir diseñando propuestas y acciones
gradualmente, y al mismo tiempo, valorando lo trabajado previamente en
un proceso acumulativo.

A nuestro juicio, las «formas de sufrimiento instaladas» o los malestares


crónicos son expresiones de largas historias de postergación y exclusión
que requieren ser incorporadas a través de un análisis crítico, que per-
mita delinear alternativas desde los sujetos que participan en el proceso.
Diferenciándonos de las formas clásicas de la Psiquiatría y la Psicología,
asumimos la perspectiva crítica que hace del sujeto o el grupo un actor
de su desarrollo, en el vínculo con el otro, en la conciencia del intercam-
bio, del encuentro, en el proceso de aprendizaje.

284
Viviana Valz Gen

Quien ha sufrido experiencias traumáticas como tortura, persecución, des-


pojo, abuso, desplazamiento, separación, pérdida, es más que una víctima.
Puede ser, por un lado, una persona con un potencial de respuesta, ya sea
de curación, de cambio, de elaboración, o un potencial ser humano anclado
en la queja, la victimización o la violencia.

Nuestra comprensión de la intervención en salud mental no se reduce a


sanar, curar, aliviar. Se orienta, además, al objetivo de restituir al sujeto sus
capacidades, de despertar en él sus vivencias y recuerdos para que pueda
estar mejor provisto para construirse y afirmarse como sujeto y, por lo mis-
mo, generar mejores vínculos con los otros.

El fortalecimiento de capacidades locales se ha constituido en uno de los


pilares del proyecto y nos permite consolidar, a través de la formación en
temas de salud mental, a profesionales y líderes comunitarios que trabajan
en una relación de servicio con la población para convertirse en «agentes
de salud mental».

Llamarlos «agentes» responde a la necesidad de afirmar sus agencias, su


capacidad de respuesta, sus posibilidades de promover cambios, tanto en
las personas con quienes trabajan como en ellos mismos.

Sin duda, desde una concepción de salud mental que va más allá de los
«expertos del mundo psi»: psicólogos, psicoanalistas, psiquiatras, psicote-
rapeutas, enfermeras psiquiátricas, etcétera. Desde el reconocimiento y la
valoración por lo que venían haciendo los profesionales en la zona.

El Programa se sostiene en tres ejes que se desarrollan en módulos:

1) Eje conceptual. Se trabajan temas como la noción de salud mental, la


relación individuo-sociedad, los efectos psicosociales de la violencia, el
vínculo afectivo y la relación de asistencia, las herramientas para el en-
cuentro intersubjetivo, entre otros.

Se trabaja en reuniones plenarias y pequeños grupos, con técnicas y


materiales didácticos pertinentes, facilitando la revisión crítica de la infor-
mación vertida y su relación con la realidad ayacuchana y la práctica co-
tidiana. Cada participante llega a la jornada habiendo revisado la lectura
o lecturas recomendadas.

285
Wiñastin, una propuesta de trabajo comunitario

2) La discusión de la práctica cotidiana. La labor diaria que cada uno de


los agentes realiza en los diferentes campos en los que se desenvuelve
—especialmente en las situaciones problemáticas que encuentra en és-
tos— es objeto de una mirada crítica que busca enriquecerla con una
perspectiva psicosocial y con la reflexión y elaboración grupal. De esta
manera, vemos cómo los participantes van construyendo y reconocien-
do herramientas para un mejor manejo de las situaciones que desafían
su tarea cotidiana.

3) El sostenimiento emocional. En este espacio —conformado por los mis-


mos miembros a lo largo de todo el año, para facilitar un proceso con-
tinuo y estable—, el grupo procesa y elabora los contenidos que cada
integrante aporta de manera consciente e inconsciente, a partir de sus
vivencias. De ese modo, se va desplegando una dinámica, a través del
vínculo entre los participantes, que va configurando una experiencia de
sostenimiento emocional. Cuando uno de los participantes expresa sus
vivencias, éstas son devueltas al grupo por la persona a cargo, como una
vivencia colectiva, de manera que cada integrante va expresando distin-
tos aspectos del grupo, viviendo entonces una experiencia compartida
y de intercambio que da seguridad y soporte emocional a sus partici-
pantes. Así se va constituyendo una red de soporte afectivo, a través del
intercambio y del vínculo.

La propuesta 2004-2005 se desarrolló a lo largo de veintidós jornadas de


trabajo de un día completo, con una frecuencia quincenal. Los participantes
venían de diversas instituciones —el Centro de Emergencia Mujer, el Pro-
grama Integral Nacional para el Bienestar Familiar (Inabif), el Penal de Huan-
ta, los centros educativos de Huamanga y Huanta, los institutos superiores,
el sector Salud, la Universidad Nacional San Cristóbal de Huamanga, entre
otros— y la asistencia regular fue de alrededor de 35 personas.

Para el período 2006-2007 hemos iniciado el trabajo con una segunda


promoción, a través de un convenio con la Red de Servicios de Salud-
Huanta. Se ha diseñado un programa al que sólo asiste el personal de la
red: 25 encargados de puestos de salud de las comunidades y 15 trabaja-
dores del Hospital de Huanta. Esta vez se desarrollarán 17 jornadas de un
día completo, con una frecuencia mensual, a solicitud de los participantes.
En esta propuesta se ha incluido, además, a la Asociación de Promotores

286
Viviana Valz Gen

de Salud-Huanta (APROMSA), en la perspectiva de fortalecer sus capacida-


des y potenciar el impacto de su trabajo incorporando nociones de salud
mental comunitaria como un enfoque transversal a su trabajo cotidiano.

Los primeros logros los vimos directamente en los participantes. En las


reuniones de trabajo, ellos comentaban que el proceso de formación
les iba permitiendo mirar sus historias, la manera de relacionarse con los
«otros» —la familia, los compañeros de trabajo— y con ellos mismos, y
daban cuenta de algunos cambios que se iban dando a lo largo del proceso.
Igualmente, se fue consolidando la posibilidad de que, como agentes de
salud mental, piensen, diseñen y ejecuten, junto con la población con la
que trabajan, diferentes intervenciones en salud mental comunitaria. Para
ello, debían actuar integrados en cuatro grupos temáticos: familia, jóvenes,
mujeres y comunidad educativa.

El equipo Wiñastin está fortalecido hoy por el aporte de estos agentes loca-
les, que han enriquecido y hecho suya está perspectiva de trabajo integral
en salud mental.

Referencias bibliográficas
Comisión de la Verdad y Reconciliación
2003 «Capítulo 1: Las secuelas psicosociales». Tercera parte: Las secuelas de
la violencia. En Informe final, tomo VIII. Lima: CVR, 2003.
Instituto Especializado de Salud Mental «Honorio Delgado-Hideyo Noguchi»
2003 «Estudio epidemiológico de salud mental en la sierra peruana, 2003».
2002 «Estudio epidemiológico metropolitano en salud mental 2002. Informe
general». Anales de Salud Mental, vol. XVIII, n.os 1 y 2, pp. 13-193.

287
Parte 4
Políticas globales y
derecho a la salud
Comprender la participación comunitaria
requiere de un análisis de procesos que vaya
más allá de la comunidad

Understanding community participation: the need to


analyse processes beyond the community

Paul E. Farmer

J. Jaime Miranda
Paul E. Farmer
Se graduó de bachiller en la Universidad de Duke, y de M. D. y Ph. D en Antropología en
la Universidad de Harvard. Es director fundador de Socios en Salud. Ha trabajado durante
casi dos décadas en el control de enfermedades transmisibles en América. Es una autori-
dad reconocida mundialmente en el campo del tratamiento y control de la tuberculosis.
Médico tratante de enfermedades infecciosas y jefe de la División de Medicina Social e
Inequidades en el Brigham and Women’s Hospital de Boston. Ha escrito, además, sobre
la salud y los derechos humanos, y sobre cómo las desigualdades sociales afectan la
distribución y los tipos de secuelas de enfermedades que cuentan con tratamiento. Es
autor o coautor de más de cien publicaciones académicas. Gran parte de estas publica-
ciones se refiere a su experiencia en Haití y Perú, así como a su trabajo en la docencia y
la clínica. Actualmente ocupa el cargo de Presley Professor de Antropología médica del
Departamento de Medicina Social de la Universidad de Harvard y es el director académico
de este departamento.

J. Jaime Miranda
Médico egresado de la Universidad Peruana Cayetano Heredia, con maestría en Epi-
demiología en London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM), Inglaterra.
Miembro fundador de Edhucasalud. Ha realizado trabajos sobre salud comunitaria con
comunidades quechuas del sur andino del Perú y sobre temas de salud internacional en
el International Health and Medical Education Centre, University College London, Reino
Unido. Actualmente se desempeña como Wellcome Trust Research Training Fellow en
la LSHTM, llevando a cabo investigación en áreas de enfermedades no transmisibles y
ensayos clínicos pragmáticos. Es investigador visitante de la Facultad de Salud Pública y
Administración de la Universidad Peruana Cayetano Heredia.
Paul E. Farmer y J. Jaime Miranda

Resumen
Participación comunitaria es un término de uso muy frecuente en mu-
chos ámbitos, sobre todo en el área del desarrollo. Este concepto
es considerado fundamental para la planificación de políticas y para
intervenciones en distintos campos, incluida la salud, por su impacto
esperado —y en cierta medida, asegurado— en la sostenibilidad de
diversos programas. El presente trabajo busca discutir el rol de la
participación comunitaria ampliando su unidad de análisis, yendo más
allá de la comunidad per se y buscando vincularla con procesos que
escapan a los límites geográficos de la comunidad. Tomando como
aproximación ejemplos de participación comunitaria que ocurren en
contextos específicos —Haití rural y Chiapas, México—, se procede
a analizar las distintas esferas de impacto involucradas en el proceso
de interpretación y comprensión del sentido de la participación co-
munitaria. El artículo concluye que un análisis del concepto de partici-
pación comunitaria requiere una evaluación detallada de lo que signi-
fica comunidad, especificando a qué nos referimos con este término.
Para ello, es importante realizar análisis transnacionales, incorporando
los procesos de historia política y económica.

Abstract
Community participation is a term frequently used in many areas,
particularly in development. This concept is considered critical
for policy planning and for the development of interventions in
different fields, including health, due to its expected —and to
certain extent, assured— impact in the sustainability of various
programs. This paper discuss the role of community participation
and, by expanding its unit of analysis, goes beyond the community
per se and seeks to link it to processes that go beyond the
geographic boundaries of the community. Drawing from examples
of community participation in specific contexts such as rural Haiti
and Chiapas in Mexico, this work discusses different areas of the
process related to the interpretation and understanding of the
meaning of community participation. The article concludes that
an analysis of the concept of community participation requires

293
Comprender la participación comunitaria más allá de la comunidad

a detailed insight of what community means. For this purpose,


transnational evaluations that include historical economic and
political processes are necessary and important.

Autocrítica al uso de los conceptos de participación


comunitaria y derechos humanos en diferentes
contextos

E l término participación comunitaria, que implica una presencia activa y


comprometida en los procesos sociales, se utiliza muy frecuentemente
en distintos ámbitos, especialmente en el campo del desarrollo. Muchas
veces su uso parece un tanto superficial en la preparación de propuestas
de intervención o en la presentación de programas que hayan incorporado
este tipo de aproximación. La participación comunitaria se ve como algo
sumamente bueno, sin que medie un escrutinio riguroso de los conflictos
existentes entre grupos y comunidades y, más aún, dentro de ellos mismos.
Este concepto usualmente se vincula a nociones vagas de derechos huma-
nos, incluido el derecho a participar en el desarrollo o el derecho a la salud
y su promoción, pero pocas veces encontramos una definición operativa
de lo que esta actividad significa. Más escasos son los análisis críticos acerca
de la manera como este término se utiliza en las esferas oficiales de la salud
internacional y del desarrollo, que son las que determinan qué programas
serán financiados y por quién.

La participación comunitaria no es una actividad que se evalúa según su


cumplimiento o no. Es, a nuestro parecer y más allá de las definiciones ope-
rativas que puedan existir con respecto al término, un proceso basado en
contextos locales, regionales e inclusive internacionales. Como todo proce-
so, su ejecución, operativización, éxito o impacto no pueden medirse con
indicadores usuales de impacto. Por el nombre mismo del proceso, partici-
pación, su impacto debe evaluarse según el grado de participación alcanzado
por el grupo de interés con el que se intenta trabajar. Por ello, cuando nos
referimos superficialmente al término participación comunitaria, la pregunta
inmediata que debemos hacer es: ¿participación de quién?, ¿participación a
qué nivel?, ¿participación en representación de quiénes?, ¿participación con
qué objetivo, con qué fin?

294
Paul E. Farmer y J. Jaime Miranda

Como sucede con participación comunitaria, la expresión derechos hu-


manos también nos suscita reflexiones iniciales. ¿Qué derechos están, de
manera concreta y específica, relacionados con las discusiones sobre par-
ticipación comunitaria? Es ampliamente aceptado que dentro del campo
de los derechos humanos existe una sinergia entre los derechos civiles y
políticos (DCP) y los derechos económicos, sociales y culturales (DESC).
Adicionalmente, en la actualidad existe la percepción de que el discurso de
los DESC es más fluido en los países del Sur que en los países del Norte,
si queremos usar una distinción contemporánea. Existen diferencias im-
portantes en las concepciones de los DESC en África, Asia, y claramente
en todos aquellos lugares en los que el discurso de los derechos florece
y se hace más prominente. Hace no más de treinta años, este discurso
era sin ninguna duda de mayor uso y familiaridad en los países del Este,
debido principalmente a la influencia geopolítica del bloque de la ex Unión
Soviética.

A pesar de estas diferencias históricas y geográficas importantes, vale la pena


precisar que existen variaciones significativas en cada contexto particular. En
cuanto a quiénes son los que demuestran estar a la vanguardia en el uso de
los DESC, nuestra experiencia indica que, en América Latina, son los pobres
quienes demuestran una mayor fluidez tanto en la interpretación como en
las expectativas frente a ellos. Por el contrario, muchas veces son las mismas
élites de los países del Sur las que presentan una mayor resistencia a abordar
el tema, y quizá dicha resistencia sea mucho mayor que la demostrada por
las élites de ciertos países europeos.

Este ejemplo sencillo, que involucra un análisis de contexto histórico, geo-


gráfico y político, demuestra que las percepciones con respecto a los dere-
chos humanos en general son escurridizas. Asimismo, indican que así como
es importante ser críticos con respecto al concepto de participación comu-
nitaria, resulta vital mantener la misma mirada detallada para comprender
los derechos humanos.

El concepto de derechos humanos no cambia según se modifican las so-


ciedades, pero sí sufre transformaciones el uso que se les da a los térmi-
nos y conceptos. Un mayor uso de la expresión derechos humanos en dis-
cursos o presentaciones académicas y de la sociedad civil por parte de un
mayor número de personas de distintos estratos y niveles puede ser, para

295
Comprender la participación comunitaria más allá de la comunidad

algunos, un indicador de impacto positivo, quizá un indicador de impacto


de participación comunitaria. Sin embargo, este incremento no necesaria-
mente va acompañado por un manejo adecuado de los conceptos. El riesgo
que conlleva este mayor uso es que el término se convierta en retórica más
que en una utilización consciente y con fundamentos.

Nuevamente, las preguntas planteadas en relación con la participación


—¿participación de quién, a qué nivel, en representación de quiénes?— son
relevantes cuando se utiliza el discurso de los derechos humanos. Concre-
tamente, cuando se plantea el discurso de los derechos humanos, DCP o
DESC, las preguntas tácitas que acompañan esta presentación deberían ser:
¿quién o quiénes están representados en el discurso?, ¿a nombre de quién
hablamos? Y sobre todo, ¿acerca de quién hablamos? Este tipo de pregun-
tas, generadas con el propósito de establecer una aproximación autocrítica
tanto a los derechos humanos como a la participación comunitaria, nos de-
muestra el vínculo y sinergia entre ambos campos.

La literatura académica presenta gran variedad de información acerca del


relativismo de los derechos humanos. Se postula que el concepto de de-
rechos exigibles ante un sistema legal no es aplicable en un contexto en
el que tal sistema no está fortalecido; por ejemplo, en comunidades in-
dígenas, dentro de grupos marginados en el transcurso de cambios eco-
nómicos rápidos —por ejemplo, los pobres «sin tierra»— o de grupos
comúnmente llamados tribales o «minorías étnicas». Más allá de estos re-
lativismos, que por cierto son debatibles y refutables, existe una postura
que no hay que descuidar y que merece una atención detallada, y sobre
todo, fuertemente vinculada al concepto de participación que se discute
en este trabajo. Esta postura se relaciona con el punto de partida para el
análisis de los derechos humanos. Chidi Anselm Odinkalu (2000) escribió
un ensayo titulado «Por qué más africanos no usan en lenguaje de los
derechos humanos». Este texto describe a los organismos no guberna-
mentales que trabajan en torno al tema de derechos humanos desde la
perspectiva de las personas que viven sumidas en la pobreza. Desde este
ángulo, dichos organismos son vistos como organizaciones compuestas
por élites que responden primordialmente a sus agencias financieras. Tal
calificación es sencilla y válida, dado que los miembros de dichos grupos
no son elegidos por la ciudadanía, y menos aún por los más pobres y vul-
nerables; son, en cierta medida, personas autodesignadas para tales roles,

296
Paul E. Farmer y J. Jaime Miranda

sin dejar de lado que sus estructuras de financiamiento son complicadas y


hasta criticables.

Dichas percepciones no deben ser omitidas por todos nosotros, los que
trabajamos en el campo de los derechos humanos. Una reacción natural
podría ser obviar tales argumentos. Otra opción, más reactiva, sería sos-
tener que no es válido el señalamiento de las limitaciones en el grado de
representatividad de los voceros del discurso de derechos humanos frente
a sus representados, en el entendido de que es preferible cierto grado de
representatividad que la ausencia de ésta. El camino correcto, sin embargo,
debe ser una autocrítica. Esta autocrítica debe darse en el nivel individual
—es decir, cada uno de nosotros, que tenemos la oportunidad de reunirnos
y discutir sobre derechos y participación— y en el nivel de los enfoques a
partir de los cuales nos aproximamos a los derechos humanos.

Las palabras, teorías y nociones pueden resultar peligrosas, sobre todo


si se utilizan superficialmente. Es muy común que en el campo de los
derechos humanos, y también en el de la participación comunitaria, se
utilicen sobresimplificaciones o análisis superficiales de los derechos hu-
manos.

Argumentamos que independientemente de un discurso elocuente y con-


vincente sobre los derechos humanos y la participación comunitaria, son los
análisis contextuales, aquellos que involucran procesos nacionales y transna-
cionales, los que determinan los resultados de muchas de las luchas iniciadas
en este campo. Los siguientes párrafos ejemplifican de manera concreta
que un análisis más amplio resulta necesario y relevante para comprender
las tensiones entre el discurso de derechos y la participación frente a lo que
esperan los representados en tales discursos.

Necesidad de contextualizar la participación


comunitaria
Los siguientes ejemplos llaman a una reflexión más amplia, más allá de las
violaciones puntuales de derechos específicos, para intentar comprender un
proceso sistemático de no cumplimiento de los derechos de las personas,
sin dejar de mencionar la ausencia de participación plena en los espacios en
los que, en teoría, dichas personas están representadas.

297
Comprender la participación comunitaria más allá de la comunidad

Haití, influencia nacional o transnacional


Haití es uno de los países más pobres de América Latina. A fin de contextua-
lizar tal estado de precariedad, se dice que el producto bruto interno total
para el país es menor que el de uno de los hospitales universitarios afiliados
a la Universidad de Harvard en Estados Unidos.

En medio de la inestabilidad política, muchos de los organismos no guberna-


mentales y del sistema de las Naciones Unidas abandonaron el país. Durante
uno de los procesos electorales, sólo existía una organización de derechos
humanos en el medio, la que proveía de información relevante a distintas re-
des y organizaciones internacionales. Esta organización recibía financiamiento
de Estados Unidos y también fuertes presiones para responder a agendas
específicas establecidas por sus fuentes donantes. Esta misma organización
era la única fuente «independiente» de información sobre la situación del país.
Sin embargo, de nuevo en medio de otro golpe de Estado condenado por
la comunidad internacional, la atención a la calidad del trabajo de este grupo
completamente parcializado y a la procedencia de sus fondos fue mínima.

Es claro que existe un conflicto de interés en tal aspecto que afecta direc-
tamente la participación y la representatividad dentro de un discurso de
derechos. Las voces de los «representados» bajo el cartel del respeto por
los derechos humanos no eran necesariamente escuchadas, sin dejar de
mencionar que la información vertida a fuentes internacionales no refleja-
ba la verdad. Lo que sí era reflejado, por el contrario, era el mensaje que
deseaban dar las élites, tanto locales como internacionales, que otorgaban
el financiamiento a esta organización. La información más certera y veraz,
basada en reportes menos parcializados, salió a la luz recién en la prensa
internacional y en la literatura de derechos humanos mucho después de
que hubiera ocurrido aquel golpe de Estado (Griffin 2004). En estas circuns-
tancias, una participación comunitaria genuina —la participación de los po-
bres— habría prevenido algunas de las distorsiones vertidas por los poderes
con intereses específicos.

México, refugiados y resarcimiento de derechos


La región de Chiapas, en México, además del movimiento zapatista, es cono-
cida por albergar a población indígena y por el volumen de refugiados mayas,
procedentes principalmente de Guatemala, que han habitado la zona. Ésta es

298
Paul E. Farmer y J. Jaime Miranda

un área donde, durante muchos años, han existido conflictos entre la pobla-
ción indígena y los representantes del poder. En relación con el derecho a la
salud o el derecho a la atención en salud —uno de los DESC más importantes
y el que nos concierne directamente a nosotros—, es necesario precisar que
la Constitución de México garantiza el derecho a la atención en salud para
todos sus ciudadanos y últimamente se han logrado progresos importantes
en la expansión de este beneficio para los ciudadanos mexicanos pobres. A
pesar de ello, el tema de la participación comunitaria nos fuerza algunas veces
a reconsiderar los DESC y la mejor manera de alcanzarlos.

De manera concreta, partiendo del principio de participación y del respeto


por la preferencia de los «representados», un grupo de trabajadores de
salud procedentes de las comunidades pobres indígenas pidió abiertamente
no involucrar al gobierno en algunas iniciativas de trabajo en la zona. A pe-
sar de que esto puede parecer contraproducente, dado que es el mismo
gobierno el encargado de velar por el cumplimiento de los derechos de
sus ciudadanos y, por tal motivo, resulta un aliado estratégico en cualquier
intervención abocada al respeto y la promoción de los derechos humanos,
el pedido de la comunidad fue respetado por nosotros.

Como parte del proceso participativo, algunos miembros de la comunidad,


ex refugiados, decidieron que después de más de diez años, querían retor-
nar a sus hogares. Querían además, y por encima de todo, trabajar el tema
de salud mental. Independientemente de entender el proceso que desem-
bocó en su migración y su estatus de refugiados —la información sobre la
intervención del servicio de inteligencia y del gobierno de Estados Unidos
en la élite militar de Guatemala no es ampliamente discutida—, este grupo
de mayas quería desenterrar a sus muertos, quienes habían sido asesinados
hacía varios años. Ellos habían sido «enterrados con los ojos abiertos». Por
ello, existía la «necesidad de enterrarlos adecuadamente; de lo contrario,
sus comunidades nunca tendrían paz» (Farmer 2006).

Este ejemplo trae a luz una situación excepcional en el trabajo habitual en


el campo de los derechos humanos. Primero, la reticencia a trabajar con las
autoridades locales genera un nivel de dificultad ante la oportunidad de ha-
cer efectivo cualquier objetivo relacionado con la promoción, el respeto y el
cumplimiento de los derechos de esta población. Esto ocurre toda vez que
es el Estado, en vez de las organizaciones no gubernamentales, el garante

299
Comprender la participación comunitaria más allá de la comunidad

fundamental de los derechos humanos, incluidos los DESC. Sin embargo,


operativamente, el pedido de exhumar los cuerpos requiere una aproba-
ción judicial. La ausencia de participación del gobierno establece algunas
limitaciones para las actividades planteadas. Este ejemplo refuta la noción
de participación comunitaria como proceso de consenso y entendimiento a
todo nivel. El caso de los refugiados mayas muestra que la participación de-
mostrada, así como el grado de respuesta esperada, es mucho más comple-
jo que el tono unificador que pareciera estar contenido de manera implícita
en el concepto de participación comunitaria.

Otro ejemplo relacionado con éste y a mayor escala, en el cual se ve cuán


difícil es establecer un proceso participativo cuando son los mismos congéne-
res los involucrados en abusos, es el caso del genocidio en Ruanda en 1994.
Nuevamente, poderosos intereses transnacionales nublaron el escenario «hu-
manitario», lo que derivó en una complicidad involuntaria entre los organis-
mos no gubernamentales y los autores de tales atrocidades, quienes llegaron a
dominar los campos de refugiados en el este de Zaire (Terry 2002: 1-2).

Participación comunitaria: ¿a qué comunidad nos


referimos?
La comunidad, entendida como un ente relativamente homogéneo, nos
muestra diferentes retos en su interpretación, y sobre todo, retos para
construir la participación comunitaria. La participación comunitaria es, en
realidad, una noción mucho más compleja de la que hemos venido creyen-
do y manejando hasta ahora. El hablar de participación comunitaria desem-
boca en un proceso largo y tedioso cuando uno vive cerca del responsable
de la muerte de sus seres queridos.

Para entender a la comunidad y su participación, es necesario preguntar-


nos quién nos representa. ¿Acaso la comunidad internacional, sea a través
de organismos internacionales o campañas, representa a aquellos que dice
representar?

El presente artículo busca generar un cuestionamiento constante a los


procesos que involucran la participación comunitaria; más aún, a aquellos
que buscan la participación en temas de derechos. Este ejercicio no se
desarrolla con el fin de derrumbar tales argumentos o aproximaciones.

300
Paul E. Farmer y J. Jaime Miranda

Por el contrario, se espera que tal nivel de rigurosidad en la autocrítica nos


lleve a generar procesos participativos más fuertes y consolidados, en los
que la voz de los más desfavorecidos mantenga un lugar en el discurso de
aquellos que toman la batuta y actúan como representantes y defensores
de los derechos.

El análisis de tales dilemas involucra, entre otros puntos, una mirada sensi-
ble a las divisiones de clase, historia, economía y política, y sobre todo un
análisis que vaya más allá de los límites geográficos y alcance un nivel trans-
nacional. El análisis local es insuficiente. Las preguntas mencionadas —¿qué
significa comunidad?, ¿participación de quién?, ¿participación a qué nivel?,
¿participación en representación de quiénes?, ¿quién o quiénes están repre-
sentados en el discurso?, ¿por quién hablamos? y sobre todo ¿de quién ha-
blamos?— nos ayudarán a ser estrictos de manera sistemática con nosotros
mismos. Como producto de esta rigurosidad se espera un impacto directo
en nuestra comprensión de los conceptos de participación comunitaria y de
derechos, y sobre todo, una mejor interpretación y un uso más apropiado
de dichas expresiones.

Referencias bibliográficas
Farmer, Paul
2006 Lessons from Chiapas. Pathologies of Power: Health, Human Rights, and
the New War on the Poor. Berkeley: University of California Press. pp.
91-114.
Griffin, Thomas
2004 «Haiti Human Rights Investigation: November 11-21, 2004». Miami:
Center for the Study of Human Rights, University of Miami Law School.
Disponible en <http://www.law.miami.edu/news/368.html>.
Odinkalu, Chidi Anselm
2000 «Why More Africans Don’t Use Human Rights Language». Human
Rights Dialogue: Human Rights for All? The Problem of the Human Rights
Box, 2000. pp. 3-4. Disponible en <www.cceia.org/viewMedia.php/
prmTemplateID/8/prmID/602>.
Terry, Fiona
2002 Condemned to Repeat: The Paradox of Humanitarian Action. Ithaca:
Cornell University Press.

301
Cómo monitorear el derecho a la salud
Monitoring the right to health

David Gordon
David Gordon
Profesor de Justicia social en la Universidad de Bristol. Es director del Centro Townsend
para la investigación de la pobreza internacional. Experto en el estudio de las causas de
las inequidades y la pobreza. Tiene una gran experiencia internacional de trabajo en ese
campo y ha publicado, como autor o editor, 17 libros y 32 artículos o capítulos sobre
estos temas. Ha investigado y publicado en los campos de la medición de la pobreza, la
relación causal de la pobreza en la enfermedad, criminalidad y pobreza, discapacidad en
la niñez, medición para la lucha contra la pobreza y pobreza rural.
David Gordon

Resumen
En el presente documento se examina cómo se han desarrollado
los indicadores internacionales sobre pobreza infantil absoluta en el
marco de las convenciones y acuerdos mundiales sobre derechos
humanos, y se presentan las lecciones extraídas de esta investigación
a fin de determinar cómo se podrían desarrollar indicadores simi-
lares para medir el derecho a la salud de manera cuantitativa. Los
recientes avances en cuanto a la tecnología de búsqueda en Internet
y las redes internacionales de salud y derechos humanos emergentes
hacen factible el desarrollo de un sistema de monitoreo de bajo costo
de los derechos a la salud. Para producir este tipo de sistema, sería
necesario contar con una tipología sólida de los derechos a la salud
y con criterios para efectuar una búsqueda sistemática y detallada en
diversos idiomas.

Abstract
This paper examines how international indicators of absolute poverty
for children have been developed within the framework of international
human rights conventions and agreements. It draws on the lessons
from this research to discuss how similar kinds of indicators could
be developed to quantitatively measure the right to health. Recent
advances in web crawler technology and emergent international
health and human rights networks now make the construction of a
low cost health rights monitoring system feasible. To produce this
kind of system would require a robust typology of health rights and
detailed systematic search criteria in many languages.

E xisten numerosos indicadores disponibles que se basan en datos de es-


tudio y estadísticas administrativas altamente confiables. El recuadro 1
incluye algunas de las Metas y Objetivos de Desarrollo del Milenio respalda-
dos por un sistema de indicadores bastante riguroso y detallado.

305
Cómo monitorear el derecho a la salud

Recuadro 1
Metas de Desarrollo del Milenio

Meta 1 Erradicar el hambre y la extrema pobreza


Objetivo 1: Entre 1990 y 2015, reducir a la mitad la proporción de per-
sonas con ingresos menores de un dólar al día.
Objetivo 2: Entre 1990 y 2015, reducir a la mitad la proporción de per-
sonas que padecen hambre.
Meta 2 Lograr la educación primaria universal
Objetivo 3: Asegurar que, antes del año 2015, los niños de todo el mun-
do, tanto niños como niñas, puedan completar sus estudios de educa-
ción primaria.
Meta 3 Promover la igualdad de género y otorgar poder a las mujeres
Objetivo 4: Eliminar la desigualdad de género en cuanto a la educación
primaria y secundaria, de preferencia antes del año 2005, y en todos los
niveles educativos a más tardar en el año 2015.
Meta 4 Reducir la mortalidad infantil
Objetivo 5: Entre 1990 y 2015, reducir en dos tercios el índice de morta-
lidad de niños menores de 5 años.
Meta 5 Mejorar la salud materna
Objetivo 6: Entre 1990 y 2015, reducir en tres cuartos la proporción de
mortalidad materna.
Meta 6 Combatir el VIH-sida, la malaria y otras enfermedades
Objetivo 7: Antes del año 2015, haber reducido a la mitad y comenzar a
revertir la expansión del VIH-sida.
Objetivo 8: Antes del año 2015, haber reducido a la mitad y comenzar a
revertir la incidencia de la malaria y otras enfermedades graves.

Tradicionalmente, la Medicina se ha basado en el análisis cualitativo de los


casos, pero existe una tendencia cada vez mayor hacia el empleo de eviden-
cia cuantitativa y de indicadores. En contraposición, los estudios relaciona-
dos con los derechos humanos se han basado la mayor parte de veces sólo
en los casos y en la jurisprudencia y es únicamente desde hace poco que el
papel de los indicadores cuantitativos ha adquirido importancia.

El presente documento explora un área de la política, la medición de la pobre-


za, y explica cómo desarrollar los indicadores en un marco de trabajo basado
en los derechos humanos. Por analogía, también aborda algunos problemas
en cuanto al desarrollo de clases similares de indicadores que puedan ser utili-
zados para medir el derecho a la salud de manera cuantitativa.

306
David Gordon

Para medir la pobreza, es necesario contar con una definición internacional-


mente aceptada. La siguiente es una definición a la que llegaron 117 países
en la Cumbre Mundial de Copenhague, que tuvo lugar en el año 1995. La
pobreza absoluta se define como:

una condición que se caracteriza por no contar con los medios necesarios
para atender las necesidades humanas básicas, incluyendo alimentos,
agua potable segura, instalaciones sanitarias, salud, vivienda, educación
y acceso a la información. No sólo depende del ingreso sino también del
acceso a los servicios (Organización de las Naciones Unidas 1995).

Es importante destacar que esta definición depende no únicamente del in-


greso personal sino también del acceso a los servicios. Unicef nos solicitó
a mis colegas y a mí elaborar medidas operacionales de esta definición de
la pobreza internacionalmente aceptada para los niños. Para efectuar tales
medidas, es necesario contar con un modelo teórico de la privación subya-
cente (recuadro 2).

Recuadro 2
Sucesión de la privación

La privación puede ser entendida como una sucesión continua que va


desde la ausencia de privación, la privación leve, moderada y grave, hasta
la privación extrema.
Leve Moderada Grave

Ausencia de Privación
privación extrema

Para medir el índice de pobreza absoluta en los niños, es necesario definir


los límites de medición en el caso de la privación grave de los medios ne-
cesarios para atender las necesidades humanas básicas en términos de:
1. Alimentos 5. Vivienda
2. Agua potable segura 6. Educación
3. Instalaciones sanitarias 7. Información
4. Salud 8. Acceso a servicios

307
Cómo monitorear el derecho a la salud

Utilizando este modelo teórico, es posible establecer diferentes criterios


en cuanto a los límites de medición de la privación leve, moderada, grave
y extrema. Por ejemplo, en la categoría de «alimentos», por privación leve
se entendería una dieta blanda con poco valor nutricional; por privación
moderada se entendería hambre ocasional que origine una desnutrición
moderada; por privación grave, el tener tan poca comida y tan mala salud
que ello dé como resultado una desnutrición grave; y por privación extrema
se entendería la inanición (véase el cuadro 1).

Cuadro 1
Definiciones de privación para la infancia

Privación Leve Moderada Grave Extrema

Alimentos Dieta blanda Hambre ocasio- Desnutrición Inanición.


con poco valor nal que origine grave.
nutricional. una desnutrición
moderada.

Agua potable Sin suficiente Suministro de Larga caminata Falta de


segura agua en ocasio- agua en malas hasta la fuente acceso al
nes debido a la condiciones en de agua (más agua.
falta de dinero. un área de 200 de 200 metros
metros desde o más de 15
la vivienda o a minutos). Agua
menos de 15 potable insegura
minutos de (por ejemplo,
camino. aguas abiertas).

Instalaciones Se deben com- Instalaciones sa- Falta de instala- Sin acceso a


sanitarias partir las instala- nitarias en malas ciones sanitarias instalaciones
ciones con otra condiciones. en o cerca de la sanitarias.
familia. vivienda.

Salud Falta ocasional Servicios de Falta de inmu- Sin atención


de acceso a ser- salud inadecua- nización contra en caso de
vicios de salud dos. Únicamente enfermedades o enfermedad.
debido a la falta servicios de salud de tratamiento
de dinero. no profesionales médico en caso
limitados en caso de enfermedad.
de enfermedad.

308
David Gordon

Privación Leve Moderada Grave Extrema

Vivienda Vivienda en Pocas instala- Falta de ins- Sin techo ni


malas condi- ciones en la talaciones en vivienda.
ciones. Más de vivienda, falta de el hogar, sin
una persona por calefacción, pro- estructura per-
habitación. blemas estruc- manente, falta
turales. Cuatro de privacidad,
o más personas falso piso, sólo
por habitación. una o dos habi-
taciones. Cinco
o más personas
por habitación.

Educación Enseñanza Imposibilidad El niño tiene 7 Imposibilidad


inadecuada de asistir a la años o más y no de estudiar
debido a la falta escuela secunda- ha recibido edu- debido a
de recursos. ria, pero sí a la cación primaria persecución o
escuela primaria. ni secundaria. discriminación

Sin embargo, en lo que respecta al derecho a la salud, contamos con los


artículos de la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN) de las Na-
ciones Unidas, ratificada por todos los gobiernos del mundo (recuadro 3).

Recuadro 3
Derecho a la salud en la CDN de la ONU, artículo 24.2

• Reducir la mortalidad de infantes y niños.


• Asegurar la asistencia médica y los servicios de salud necesarios para
todos los niños, haciendo hincapié en el desarrollo de servicios prima-
rios de salud.
• Combatir las enfermedades y la malnutrición en el marco de los servi-
cios primarios de salud mediante, entre otros, la aplicación de la tec-
nología disponible y el suministro de alimentos nutritivos adecuados
y agua potable segura, teniendo en cuenta los peligros y riesgos de la
contaminación ambiental.
• Asegurar servicios de salud prenatales y posnatales adecuados para las
madres.
• Asegurar que todos los sectores de la sociedad, y en particular los
padres y los niños, estén informados y tengan acceso a educación en
cuanto a los principios básicos de la salud y a la nutrición de los niños,
las ventajas de la lactancia materna, la higiene y el saneamiento am-
biental y las medidas de prevención de accidentes.
• Desarrollar servicios de salud preventivos, la orientación a los padres y
la educación y servicios en materia de planificación de la familia.

309
Cómo monitorear el derecho a la salud

Es difícil pensar en un indicador que capture adecuadamente la definición:


«Combatir las enfermedades y la malnutrición en el marco de los servicios
primarios de salud mediante, entre otros, la aplicación de la tecnología dis-
ponible y el suministro de alimentos nutritivos adecuados y agua potable
segura, teniendo en cuenta los peligros y riesgos de contaminación ambien-
tal». En realidad, incluso es difícil entender la definición.

Cuando se trata de desarrollar indicadores cuantitativos, el problema con


los derechos humanos —que con frecuencia aspiran a lograr el derecho a
la salud— es, en primer lugar, que los derechos son frecuentemente ambi-
guos. Es difícil entender lo que el texto quiere decir y a menudo se necesi-
tan interpretaciones jurídicas para aclarar lo que estos derechos realmente
significan. Las decisiones jurídicas tienden a ser binarias. El juez decide si los
derechos fueron respetados o violados y debe haber alguna compensación.
Sin embargo, para contar con indicadores estadísticos válidos, será nece-
sario acatar estas decisiones jurídicas y asumir que existe una continuidad
subyacente.

Recuadro 4
Relación entre los indicadores de
derechos y las decisiones jurídicas

Dos problemas
1) Muchos de los derechos incluidos en la CDN de la ONU son ambiguos
o imprecisos y requieren interpretaciones jurídicas para determinar su
significado práctico.
2) Las decisiones jurídicas son de naturaleza binaria; se determina si los
derechos han sido violados o no.

Umbral jurídico

Derechos Derechos
Respeto violados respetados Violación
total de los total de los
derechos derechos

310
David Gordon

Si queremos contar con indicadores cuantitativos de los derechos humanos,


la tarea consiste en alinear estos umbrales jurídicos con los umbrales inter-
nacionalmente aceptados con los que ya contamos en los diversos indica-
dores sociales establecidos, tales como los que se utilizan para monitorear
las Metas de Desarrollo del Milenio.

Cuadro 2
Relación entre derechos del niño y pobreza infantil

Artículo Porcentaje (número)


de la CDN/ Derechos/ de niños con
Privación Privación grave Indicadores privaciones
Derecho indicadores
transgredido NIGERIA INDIA

Falla antropomé-
trica grave en ni-
ños menores de 5
años (falta de de-
sarrollo, bajo peso 24 (2) (c)
Desnutrición Imperfecto/ 15% 23%
Alimentos y debilitamiento
grave Salud indirecto (3 mills) (27 mills)
con desviaciones
estándar <-3 por
debajo de la media
de la población de
referencia)

Larga camina-
ta (más de 200
Agua superficial o
metros) hasta la 24 (2) (e)
larga caminata (30 Imperfecto/ 44% 19%
Agua fuente de agua,
minutos) hasta la Salud indirecto (26 mills) (77 mills)
que en ocasio-
fuente de agua
nes está conta-
minada

Sin instalaciones Sin instalaciones 24 (2) (c)


Sanea- Imperfecto/ 26% 68%
sanitarias en o sanitarias (baños,
miento Salud indirecto (15 mills) (273 mills)
cerca de casa silos, etcétera)

Sin posibilidad Niños entre 7 y 18


de obtener edu- años que actual- 28 (1) (a) (b)
Perfecto / 22% 16%
Educación cación primara mente no asisten a
directo (7 mills) (33 mills)
o secundaria la escuela y no re- Educación
ciben educación

311
Cómo monitorear el derecho a la salud

Éste es un intento por mostrar el tipo de cosas que se deben hacer. En el


caso de la privación de alimentos, la privación grave involucra la desnutri-
ción severa. La OMS ya cuenta con una definición aceptada para desnutri-
ción severa, que es la referida a niños menores de 5 años en cuya talla y
peso se encuentran tres desviaciones estándar por debajo de la media de
la población de referencia a nivel internacional. Esto se relaciona con parte
de la definición del derecho a la salud establecida por la CDN de la ONU.
Sin embargo, el indicador es imperfecto e indirecto. Se puede utilizar este
tipo de indicadores sociales científicos para medir los derechos humanos
a fin de tener una idea de la situación del derecho a la salud, pero no
se trata de medidas directas. No obstante, proporcionan información útil
cuando se compara el «derecho a la salud» en diferentes países. De acuer-
do con estos indicadores de salud, encontramos que Nigeria cuenta con
menos niños cuyos derechos han sido violados que la India. En algunos
casos, como en el de la educación, en el que la CDN de la ONU es más
clara («Todos los niños deben recibir educación inicial»), contamos con
indicadores directos y, en ese caso, encontramos que Nigeria posee un
porcentaje más alto de niños sin educación que la India. En la actualidad,
aún queda un largo camino por recorrer para establecer este tipo de indi-
cadores cuantitativos. Si queremos avanzar, necesitamos trabajar sobre la
base de la vasta experiencia disponible en la ciencia médica para monito-
rear problemas complejos.

Existe una larga historia de monitoreo en la Medicina. En mi país, las tablas


de mortalidad, que monitoreaban las muertes y las causas de muerte,
datan del año 1530. En aquella época, se solicitaba a los encargados de las
parroquias que enviaran informes mensuales con el número de muertes
a causa de la plaga. Estas tablas de mortalidad permitían a las autoridades
tomar medidas cuando las plagas epidémicas se encontraban a punto de
desatarse o aparecer. Fueron diseñadas para detectar las enfermedades
e intervenir anticipadamente. El primer resumen de estos documentos
data del año 1604. Muchos textos, al menos en Inglaterra, sugieren que
los orígenes de las estadísticas sociales y médicas empezaron cuando un
hombre llamado John Graunt escribió un pequeño libro titulado Natural
and Political Observation Made upon the Bills of Mortality (Observaciones
naturales y políticas efectuadas a partir de las tablas de mortalidad), que

312
David Gordon

analizaba estas tablas en el año 1662. Así, de acuerdo con los libros de
texto ingleses al menos, el monitoreo de los datos de salud se remonta
a los orígenes del monitoreo cuantitativo en el mundo. Sospecho que el
monitoreo cuantitativo probablemente tuvo lugar primero en África y Asia
(los censos egipcios y chinos), pero por el momento dejaremos los libros
de texto ingleses tal como están.

Uno de los grandes éxitos en el monitoreo de la ciencia médica fue la erradi-


cación de la viruela, que fue posible gracias al sistema integral de monitoreo
mundial y a una temprana intervención cuando se detectaban casos. Una
de las personas claves en la erradicación de la viruela en el subcontinente
indio fue un hombre llamado Larry Brilliant, quien recientemente sugirió
formas para mejorar el monitoreo global de las enfermedades infecciosas.
Creo que sus sugerencias se encuentran directamente relacionadas con la
posibilidad de monitorear el derecho a la salud a escala mundial, tal como se
observa en el video resumido en el recuadro 5.

Recuadro 5
Transcripción del video de Larry Brilliant, mostrado
durante la presentación

En el año 1997, un brote de gripe aviar, H5N1, se presentó en Hong


Kong, y un notable médico hongkonés respondió inmediatamente sa-
crificando a 1,5 millones de pollos y aves, con lo que detuvo el brote en
seco. Detección inmediata, respuesta inmediata.
Pasaron varios años y muchos fueron los rumores con respecto a la
gripe aviar. Ron St. John y su equipo en Ottawa comenzaron a buscar
en Internet, y encontraron únicamente 20.000 sitios web diferentes,
la mayoría periódicos. Leyeron y escucharon sobre una preocupación
relacionada con varios niños que presentaban fiebre alta y síntomas de
gripe aviar y lo reportaron a la OMS. La OMS tomó medidas sólo por
poco tiempo, ya que únicamente recibe informes de los gobiernos que
conforman las Naciones Unidas. Pero los especialistas lograron llamar
la atención de la OMS y hacerle saber que existía un sorprendente e
inexplicable grupo de enfermedades que se parecían a la gripe aviar. Al
final, resultó ser el síndrome respiratorio agudo severo (SARS, por sus
siglas en inglés). Así es como el mundo supo del SARS, y debido a ello,
fuimos capaces de detenerlo.

313
Cómo monitorear el derecho a la salud

Sin embargo, lo que es realmente importante es que antes de que exis-


tiera la Global Public Health Intelligence Network (GPHIN), el ciento por
ciento de los informes sobre cosas malas en el mundo, ya sea que ha-
blaran del hambre, de la gripe aviar o del ébola, provenía de los países.
Desde el momento en que estos amigos de Ottawa, con un presupuesto
de 800.000 dólares al año, pusieron manos a la obra, 75% de todos los
informes del mundo empezó a provenir de la GPHIN y 25% de los 180
países. Sin embargo, lo que es realmente interesante es que después de
haber trabajado durante un par de años, ¿qué creen que pasó con los
gobiernos de esos países? Se sintieron realmente tontos. Así que em-
pezaron a enviar sus informes con anticipación, y en la actualidad la
proporción de informes provenientes de estas naciones respecto del total
ha caído al 50 por ciento, ya que otros países han empezado a enviar
informes. Así, ¿se pueden encontrar enfermedades por adelantado bus-
cando en Internet? Por supuesto que sí. ¿Pueden encontrarlas antes que
la GPHIN? Por supuesto que sí. Ellos encontraron el SARS utilizando un
buscador de Internet chino seis semanas antes de lo que habrían tardado
si hubieran utilizado un buscador inglés. Ahora bien, ellos sólo buscaron
en siete idiomas. Estos virus nocivos realmente no tienen ninguna in-
tención de aparecer primero en inglés, español o francés. Así que, sí, yo
quiero adoptar la GPHIN; quiero basarme en ella; quiero añadir todos los
idiomas del mundo que sean posibles, quiero que esté disponible para
todos, de manera que el funcionario de salud de Nairobi o Patna, Bihar
pueda tener el mismo acceso que nuestros amigos de Ottawa o de la
CDN; y quiero hacer que se convierta en parte de nuestra cultura, ya que
existe una comunidad de personas que está atenta a combatir las peores
pesadillas de la humanidad, y que es accesible a todos.

Utilizando la tecnología de un buscador de Internet, tres investigadores


de Ottawa, con un presupuesto limitado, pudieron detectar una epidemia
mundial antes de que ocurriera y antes de que los gobiernos lo notaran.
Demostraron así que se puede contar con un sistema de monitoreo en
tiempo real utilizando la red de enfermedades infecciosas. Lo que puede
funcionar para las enfermedades infecciosas también podría funcionar para
monitorear el derecho a la salud. Frecuentemente, son los medios locales
los que reportan las violaciones de los derechos humanos.

Para producir este tipo de sistema, primero es necesario contar con una
tipología de los derechos a la salud. Será necesario contar con criterios de
búsqueda sistemática en muchos idiomas y un buscador para periódicos,
blogs, prensa profesional, etcétera. También se necesitará a personas que
puedan evaluar de manera crítica los resultados de la búsqueda en muchos

314
David Gordon

idiomas. Además, se necesitará a gente con habilidades para recolectar los


fondos necesarios, posiblemente medio millón de dólares.

En Guatemala, en el año 1999, el Centro de Derechos Humanos elaboró


un informe muy importante enfocado en la violencia y la violación de los
derechos entre los años 1960 y 1996. La mayoría de los materiales de ese
informe provino de un análisis de la prensa local; las personas fueron a las
bibliotecas y echaron un vistazo a los viejos periódicos. Esto ya no es ne-
cesario. Ahora se puede acceder a la mayoría de las estaciones de radio y
los periódicos del mundo desde su propia computadora, vía Internet, en el
Perú, en Londres o dondequiera que usted se encuentre.

Esta presentación plantea una pregunta: si usted desea contar con un siste-
ma de monitoreo de los derechos de la salud en tiempo real a nivel mundial
y cuenta con todas las habilidades que se requieren para producir uno, ¿qué
lo detiene?

Referencias bibliográficas
Organización de las Naciones Unidas
1995 Declaración de Copenhague y Programa de Acción: Cumbre Mundial para
el Desarrollo Social, 6 al 12 de marzo de 1995. Nueva York: Naciones
Unidas.

315
Pobreza, enfoque de derechos humanos y
derecho a la salud

Poverty, human rights approach and


right to health

Ana Angarita
Ana Angarita
Se incorporó al Equipo de Apoyo Técnico (EAT) del Fondo de Población de las Naciones
Unidas (Unfpa) en julio del 2005 como asesora regional en Derechos Humanos y res-
ponsable de la coordinación del proyecto regional «Protección y promoción de derechos
humanos en América Latina y el Caribe». Funcionaria del Fondo de Población durante los
últimos 17 años, ha ocupado cargos en áreas programáticas, técnicas y de políticas. Es
psicóloga, graduada de la Universidad Javeriana en Bogotá, y cuenta con una maestría
en Psicología Comunitaria, Políticas Públicas e Investigación Evaluativa de la Universidad
de Pennsylvania. Ha sido oficial de programas y asesora técnica del Unfpa en los temas
de género, población y desarrollo y derechos humanos, en las oficinas centrales de Nue-
va York. También se desempeñó durante tres años como coordinadora de la Unidad de
Género y Derechos de la Mujer de la Oficina del Alto Comisionado de Derechos Humanos
de Naciones Unidas en Ginebra, Suiza.
Ana Angarita

Resumen
La región de América Latina y el Caribe goza del índice más alto de
ratificación de instrumentos internacionales de derechos humanos en
el mundo en vías de desarrollo. Casi todos los países que integran la
región cuentan con: a) una institución nacional de promoción y pro-
tección de los derechos humanos, enmarcada ya sea por una consti-
tución o por un conjunto de leyes nacionales; b) una amplia base de
instituciones civiles organizadas, experimentadas y eficientes, dispues-
tas a cooperar con el gobierno en el combate contra las causas de las
violaciones a los derechos humanos; y c) la disposición por parte de
los gobiernos a cooperar con los mecanismos de derechos humanos
y a mejorar su historial en el tema.

Sin embargo, la gran mayoría de la población de la región no goza aún


de los beneficios sociales y económicos que trae consigo el estableci-
miento de la democracia, y persisten ciertas debilidades que impiden
el respeto absoluto de los derechos humanos.

El objetivo del desarrollo humano es ampliar las libertades y las op-


ciones. La pobreza y la discriminación restringen la libertad, privando
a las personas de la oportunidad de ejercer sus derechos humanos
fundamentales. Un aspecto medular de la reforma de las Naciones
Unidas y un punto central en la Declaración del Milenio es el enfo-
que basado en los derechos humanos para eliminar la pobreza y las
desigualdades.

El derecho a la salud es fundamental para varios Objetivos del Mile-


nio, entre ellos, reducir las tasas de morbimortalidad materna e in-
fantil y combatir las enfermedades graves. El derecho a la salud es un
factor intrínseco de todos los objetivos de reducción de la pobreza
y promoción del desarrollo. Contar con agua potable, saneamiento
básico, seguridad alimentaria y nutrición adecuada son condiciones
necesarias para preservar la salud. La salud como derecho fundamen-
tal se traduce en políticas y planes para la equidad, la justicia social y la
igualdad de oportunidades.

El Fondo de Población de las Naciones Unidas (Unfpa), cuyo


mandato se centra en torno a la Conferencia Internacional sobre
319
Pobreza, enfoque de derechos humanos y derecho a la salud

Población y el Desarrollo (CIPD) de 1994, se encuentra estrecha-


mente comprometido con la promoción y la protección de los
derechos humanos. Tanto la CIPD como los procesos de segui-
miento de la CIPD + 5 y la CIPD + 10 han insertado los temas de
población, salud reproductiva y equidad de género en un marco
de derechos humanos, marco que vincula estas cuestiones con el
desarrollo social, el crecimiento económico sostenido y el desa-
rrollo sostenible.

La salud reproductiva influye sobre tres Objetivos del Milenio —re-


ducir la mortalidad infantil, mejorar la salud materna y combatir el
VIH-sida— y tiene consecuencias sobre todos los demás objetivos.
No hay ningún otro aspecto de la salud en el que se registren tan
amplias disparidades entre ricos y pobres, dentro de un mismo país y
entre diferentes países.

Las funciones y responsabilidades de los profesionales de la salud in-


fluyen sobremanera en la promoción y protección de los derechos
humanos y del derecho a la salud, en particular la salud sexual y re-
productiva. La educación en materia de derechos humanos es un
punto de partida fundamental para dotar a los profesionales de la sa-
lud de los conocimientos e instrumentos que les permitan promover
y proteger los derechos humanos.

Los derechos reproductivos son fundamentales para la vigencia de


los derechos humanos, especialmente los derechos humanos de la
mujer. Ellos se derivan del reconocimiento del derecho básico de
todas las personas y todas las parejas a adoptar decisiones acerca de
la reproducción sin sufrir discriminación, coacción ni violencia. Esto
incluye el derecho al más alto nivel posible de salud y el derecho a
determinar el número de hijos, el momento de tenerlos y el espacia-
miento de los embarazos.

Una de las formas a través de las cuales las agencias de desarrollo


podemos incidir en favor de la realización de los derechos de las
personas es por medio de la promoción de un enfoque basado
en derechos humanos en las políticas públicas gestionadas por los
gobiernos. Cuando se habla de un enfoque de derechos en las

320
Ana Angarita

políticas, se reconoce que el objetivo de éstas es dar cumplimiento


al deber de respetar, proteger y hacer efectivos los derechos hu-
manos, y que sus titulares pueden exigir tal respeto, protección y
realización.

Abstract
The region of Latin America and the Caribbean has the highest rate of
ratification of international human rights instruments in the developing
world. Almost every country integrating the region has: a) a national
institution that promotes and protects human rights, in line with either
a constitution or a set of national laws; b) a broad base of organized,
experienced and efficient organizations willing to cooperate with the
government in the fight against the causes of human rights violations;
and c) the willingness of governments to cooperate with human rights
mechanisms and to improve their track record on this issue.

Nevertheless, most people in the region do not yet enjoy from the
social and economic benefits resulting from the establishment of
democracy, and there are still certain weaknesses that prevent total
respect for human rights.

The purpose of human development is to expand freedoms and


options. Poverty and discrimination limit freedom, thereby depriving
people of the opportunity to exercise their basic human rights. A
key aspect of the United Nations reform and a focal point in the
Millennium Declaration is the human rights approach to eradicate
poverty and inequalities.

The right to health is fundamental for diverse Objectives of the


Millennium, such as decreasing mother and child morbimortality
rates and fighting against serious diseases. The right to health is an
intrinsic factor of all the objectives to reduce poverty and promote
development. Having drinking water, basic sanitation, food security and
proper nutrition are necessary conditions to preserve health. Health as
a fundamental right translates into policies and plans for equity, social
justice and equal opportunities.

321
Pobreza, enfoque de derechos humanos y derecho a la salud

The United Nations Population Fund (Unfpa), whose mandate


is focused on the 1994 International Conference on Population
and Development (CIPD), is closely committed to promoting
and protecting human rights. Both the CIPD and the CIPD+5
and CIPD+10 monitoring processes have included population,
reproductive health and gender equality topics within a human rights
framework that links these topics to social development, sustained
economic growth and sustainable development.

Reproductive health influences on three Objectives of the Millennium:


Reducing infant mortality, improving mother’s health and fighting
against AIDS. It also has consequences on all the other objectives.
There is no other health aspect in which there are such broad
disparities between rich and poor people in a same country and
between different countries.

The roles and responsibilities of health professionals significantly


influence on the promotion and protection of human rights and on the
right to health, particularly sexual and reproductive health. Education
in terms of human rights is a basic starting point to provide health
professionals with the knowledge and instruments that allow them to
promote and protect human rights.

Reproductive rights are fundamental for the continuity of human


rights, especially women’s human rights. Reproductive rights derive
from recognizing the basic right of all individuals and couples to make
decisions on reproduction without suffering from discrimination,
duress or violence. This includes the right to the highest possible
health level and the right to determine the number of children, the
appropriate time to have them and spacing between pregnancies.

One of the ways through which development agencies can influence


on fulfilling people’s rights is by promoting a human rights approach and
an approach based on public policies implemented by governments.
When speaking of a policy rights approach, it is recognized that the
objective of these policies is to enforce the right to respect, protect
and make human rights effective, and that the holders of such rights
can demand such respect, protection and fulfillment.

322
Ana Angarita

Introducción

Q uisiera brevemente abordar tres temas centrales que considero con-


tribuyen a nuestras reflexiones de estos dos días: pobreza y derechos
humanos; políticas públicas y enfoque de derechos humanos, y el derecho
a la salud sexual y reproductiva.

Pobreza y derechos humanos


La comprensión de las relaciones que existen entre el discurso de los dere-
chos, las políticas públicas y las funciones y obligaciones de los profesionales
de la salud exige abordar sin mayor preámbulo el tema de la desigualdad,
problema crítico en nuestra región, y el quehacer de los Estados en Amé-
rica Latina. Mientras que diversos países experimentaron transiciones polí-
ticas importantes, éstas no lograron consolidar prácticas verdaderamente
democráticas; es decir, todavía existe un largo camino hasta que los Estados
latinoamericanos se encuentren preparados para garantizar la vigencia de
los derechos y, en particular, para que las y los profesionales y funcionarios
públicos de la salud logren transformar las prácticas de discriminación, de
desigualdades en la oportunidad y el tratamiento y de exclusión en prácticas
que garanticen la protección de los derechos y la garantía de las libertades
fundamentales de las personas. Estas prácticas constituyen acometidas a los
derechos de ciudadanía plena y no sólo afectan la privación de los derechos
económicos, sociales y culturales, sino que también determinan la existencia
de personas y sectores sociales más vulnerables al riesgo de que sus dere-
chos civiles y políticos sean violentados en forma sistemática.

El tema que nos convoca, el tema de la exclusión, está fundamentalmente


asociado al tema de la pobreza y está vinculado a otras fuentes de exclusión
como la pertenencia étnica, el género, la edad, la discapacidad, la ubicación
geográfica, entre otras. Las personas en situación de pobreza disfrutan mu-
cho menos de sus derechos fundamentales; la pobreza propicia la negación
y privación sistemática del ejercicio pleno de los derechos, y hace más difícil
el logro y disfrute del bienestar, el acceso a oportunidades y la posibilidad de
elegir entre varias opciones.

La Declaración Universal de las Naciones Unidas sobre los Derechos


Humanos postula «el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los

323
Pobreza, enfoque de derechos humanos y derecho a la salud

derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia huma-


na». Ahora bien, en el contexto de las políticas globales, consideramos que
el histórico acuerdo en torno a los Objetivos de Desarrollo del Milenio
(ODM) ofrece a los Estados la oportunidad para que hagan suya la respon-
sabilidad de asegurar el ejercicio de los derechos humanos y para que creen
las condiciones que aseguren que todas las personas tengan la capacidad de
diseñar e implementar sus proyectos de vida. Tales derechos son mandatos
fundacionales de las Naciones Unidas, como lo revelan la misma Declara-
ción Universal de Derechos Humanos y los acuerdos y tratados internacio-
nales que los refuerzan y amplían.

En la relación entre el desarrollo social y sostenible y los derechos huma-


nos, es útil revisar las obligaciones de los Estados en materia de promoción
de derechos. Por tanto, la formulación y la adopción de políticas públicas
desempeñan un papel central. En este orden de ideas, el Comité de Dere-
chos Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas (Cdesc)
ha señalado que las obligaciones mínimas o esenciales en materia de los
derechos reconocidos en el Pacto Internacional de Derechos Económicos,
Sociales y Culturales (Pidesc) tienen un papel crucial que desempeñar en
las políticas de desarrollo nacionales e internacionales, incluidas las estrate-
gias para combatir la pobreza. En conjunto, estas obligaciones establecen el
umbral mínimo para las políticas públicas. Si una estrategia de combate de
la pobreza —de carácter nacional o internacional— no refleja este umbral
mínimo, dicha estrategia será inconsistente con las obligaciones jurídicamen-
te vinculantes del Estado Parte del Pacto. Por ello, el Comité afirma: «[...]
las políticas de combate a la pobreza serán más efectivas, sostenibles, inclu-
yentes, equitativas y significativas si están basadas en los derechos humanos
reconocidos internacionalmente».

En síntesis, el enfoque de derechos humanos entendido en el marco de


la cooperación global de las Naciones Unidas, busca 1) que la meta de
todas las actividades sea contribuir directamente a la realización de uno o
varios derechos humanos; 2) que los estándares y principios de derechos

 «Un enfoque de la cooperación para el desarrollo basado en los derechos humanos.


Hacia un entendimiento común entre las agencias de las Naciones Unidas». Segundo
taller interagencial sobre la implementación de un enfoque de programación basado
en derechos humanos en el contexto de la Reforma de Naciones Unidas. Stanford,
Estados Unidos, 5 al 7 de mayo del 2003.

324
Ana Angarita

humanos —universalidad e inalienabilidad; indivisibilidad; interdependen-


cia e interrelación; no discriminación e igualdad; participación e inclusión;
responsabilidad y obligación de rendir cuentas— guíen la programación en
todos los sectores, tales como salud, educación, gobernabilidad, nutrición,
agua y saneamiento básico, VIH-sida, empleo y relaciones laborales y se-
guridad social y económica; y, 3) que los derechos humanos determinen
la relación entre los titulares de derechos —individuos y grupos— y los
sujetos de deberes —actores estatales y no estatales con obligaciones co-
rrelativas—, y contribuyan a fortalecer las capacidades de los titulares para
formular sus reclamos, así como las de los sujetos de deberes para cumplir
con sus obligaciones.

Pasemos ahora al segundo tema.

Las políticas públicas en salud y el enfoque de derechos


humanos
La salud, como derecho fundamental, se traduce en políticas y planes para
la equidad, la justicia social y la igualdad de oportunidades. Por lo tanto, las
políticas públicas y los derechos humanos se plasman en un conjunto de
acciones que responden a un modelo de desarrollo en un momento y lugar
específicos, y que aseguran el derecho a la participación ciudadana, a la toma
de decisiones respecto al ejercicio de derechos y al aumento de las respon-
sabilidades compartidas. El eje de estas acciones son los sujetos sociales de
derechos y las relaciones entre éstos y su entorno social, económico y cul-
tural. Estas acciones se plasman, además, en el resultado de demandas y de
exigibilidades ciudadanas, y se dirigen prioritariamente a grupos marginados
y excluidos.

Uno de los desafíos de la visión o enfoque de derechos humanos en la


actualidad consiste en comprender su carácter político, ya que un punto de
partida ineludible es generar conciencia acerca de estos derechos y buscar
formas de que las autoridades y los funcionarios estatales garanticen su res-
peto, promoción y protección. Por ello, el desarrollo de capacidades para
exigir y negociar estos derechos, complementado con acciones dirigidas a la
expansión de libertades, se constituye en un objetivo imprescindible de un
enfoque de derechos.

325
Pobreza, enfoque de derechos humanos y derecho a la salud

Si bien existe un interés común por abordar cuestiones como la pobreza,


las desigualdades y la exclusión, el campo de las políticas públicas y el de
los derechos humanos han avanzado de manera independiente, con pocos
puntos de encuentro (Abramovich 2004; Artigas 2001). Ni las políticas so-
ciales ni las prestaciones estatales en salud y educación han estado guiadas,
en su organización y funcionamiento, por la lógica de los derechos. Por
el contrario, las prestaciones se han organizado y brindado mayormente
conforme a la lógica inversa, la de los beneficios asistenciales, de modo que
este campo de acción de las administraciones públicas ha quedado tradicio-
nalmente reservado a la discrecionalidad política.

A partir de las reflexiones aquí compartidas, se observa que las funciones y


responsabilidades de los profesionales de la salud influyen sobremanera en
la promoción y protección de los derechos humanos y, en particular, del
derecho a la salud. La educación en materia de derechos humanos es un
punto de partida fundamental para dotar a los profesionales de la salud de
los conocimientos e instrumentos que les permitan promover y proteger
estos derechos.

De conformidad con el derecho internacional de los derechos humanos, los


Estados tienen la obligación primordial de asegurar el derecho al disfrute del
más alto nivel posible de salud, para lo cual su deber es crear un entorno
propicio para que los profesionales de la salud adopten este objetivo. El
primero y fundamental es que el personal de salud transforme su visión de
los sujetos como beneficiarios y pase a verlos como sujetos de derechos,
promotores de sus intereses y defensores de sus derechos; ello exige la
realización de políticas integrales que aborden las múltiples dimensiones de
los sujetos; requiere realizar reformas en las funciones de los sistemas de sa-
lud, sus relaciones con el Estado —leyes, equidad y mecanismos de acceso
a la justicia— y en la rendición de cuentas; implica también la evaluación de
resultados por su contribución a que se realice el derecho a la salud.

Si éstos son los retos, ¿cuales serían entonces las responsabilidades de los pro-
fesionales de salud? Asegurar el ejercicio pleno del derecho a la salud; aplicar
un enfoque de derechos humanos en la atención en salud respetando los
principios de universalidad, no discriminación, igualdad, etcétera; mantener
el respeto a la dignidad inherente de todas las personas que acceden o re-
claman los servicios de salud; participar en la identificación de inequidades,

326
Ana Angarita

prácticas discriminatorias y de exclusión que atentan contra el disfrute de


los derechos; y desarrollar y evaluar estrategias integrales de salud para el
ejercicio y disfrute de todos los derechos.

Siguiendo el pensamiento de Amartya Sen (1999), se puede estar de acuer-


do en que, independientemente del plano ético en el que se plantee el
porqué de la igualdad, el punto central es: ¿igualdad de qué? De acuerdo
con lo anteriormente señalado, la pregunta de Sen tiene como respuesta
igualdad de oportunidades para todas las personas en el ejercicio de los de-
rechos humanos, independientemente de su sexo, raza, etnia, clase u otra
diferenciación social.

Por otra parte, surge como segunda pregunta ¿derecho a qué? La respuesta
emana de los compromisos internacionales en materia de derechos hu-
manos y retoma el espíritu de indivisibilidad, integralidad y universalidad de
todos y cada uno de los derechos particularmente establecidos. El enfoque
de los derechos humanos se basa en la noción, hoy aceptada universalmen-
te, de la persona como sujeto de derechos, noción establecida en los di-
versos acuerdos internacionales. Este enfoque es, ante todo, una visión del
mundo fundamentada en las personas y en el contexto deseable para que
puedan desarrollar sus capacidades y vivir dignamente. En este sentido, la
bondad de las políticas públicas no sólo se juzga por los avances en materia
de crecimiento económico sino por las consecuencias que esas políticas de
crecimiento puedan tener sobre el cumplimiento y respeto de los derechos
humanos.

Las políticas públicas no son justificables en sí mismas por los principios que
encarnan, sino que deben ser juzgadas por sus efectos en materia de reali-
zación y el ejercicio de los derechos, especialmente por su impacto en los
sectores de población más excluidos.

Pasemos ahora al tercer y último tema.

El derecho a la salud sexual y reproductiva


La reciente adopción por parte de la Asamblea General de las Naciones Uni-
das de una nueva meta —«Lograr el acceso universal a la salud reproductiva
en el año 2015»—, como parte del Objetivo del Milenio 5, evidencia no

327
Pobreza, enfoque de derechos humanos y derecho a la salud

sólo la culminación de una tarea inagotable de la comunidad global de salud


reproductiva sino la centralidad del acceso como un derecho universal. Esta
meta evidencia la centralidad del acceso universal a la salud reproductiva
como una contribución a la reducción de la mortalidad materno-infantil y a
la erradicación de la pobreza. 

El Fondo de Población de las Naciones Unidas (Unfpa) está comprometido


con la aplicación de una perspectiva de derechos humanos en sus progra-
mas para avanzar hacia la equidad, la inclusión social, la rendición de cuentas
y la justicia en la distribución de recursos. Sus programas de cooperación,
las políticas y la asistencia técnica comparten el objetivo de contribuir a la
realización de los derechos humanos mediante la aplicación de los principios
de indivisibilidad, equidad y no discriminación, participación e inclusión, y
rendición de cuentas.

Ejercer el derecho a la salud sexual y reproductiva en un marco de de-


rechos humanos significa respetar los principios de indivisibilidad, igualdad
y no discriminación, participación e inclusión, y rendición de cuentas. Un
enfoque de derechos humanos en el ejercicio del derecho a la salud sexual
y reproductiva significa abordarlo como un aspecto de la vida humana en
el cual se encuentra comprometida la dignidad de las personas. Su ejerci-
cio depende de opciones, de una ética y una responsabilidad individuales,
así como de condiciones socioculturales, económicas, políticas e históricas
producidas colectivamente, y la función de crearlas y orientarlas a favor de la
dignidad humana ha sido reservada a los Estados mediante las constituciones
nacionales y el derecho internacional de los derechos humanos.

Gozar de una vida digna, la igualdad sustentada en la diferencia, la identidad


—origen étnico, género, cultura, edad o de cualquier otro tipo—, las liber-
tades —incluidas la sexual y reproductiva, la de información y expresión, el
acceso a la justicia, la integridad personal —vivir sin violencia, con seguridad,
con respeto a la vida privada—, la participación política, la autonomía y de-
cisión sobre el propio cuerpo y la propia existencia, el goce de una salud
integral, la educación, el trabajo digno, son todas expresiones del disfrute
pleno de los derechos.

Para finalizar, el derecho a la salud sexual y reproductiva y al ejercicio pleno


de los derechos sexuales y reproductivos no es únicamente un catálogo de

328
Ana Angarita

obligaciones estatales sino un programa que guía y orienta la formulación


y el desarrollo de las políticas públicas y de aquellas iniciativas que crean
las condiciones para fortalecer las prácticas tanto para el ejercicio de los
derechos humanos como para la realización de los derechos sexuales y
reproductivos.

Referencias bibliográficas
Abramovich, Víctor
2004 «La incidencia del derecho internacional de los derechos humanos en
la formulación de políticas públicas». En Políticas públicas de derechos
humanos en el Mercosur: un compromiso regional. Montevideo: Obser-
vatorio de Políticas Públicas de Derechos Humanos en el Mercosur.
Artigas, Carmen
2001 El aporte de las Naciones Unidas a la globalización de la ética. Revisión
de algunas oportunidades. Serie Políticas Sociales 54. Santiago de Chile:
Comisión Económica para América Latina.
Sen, Amartya
1999 Development as Freedom. Nueva York: Alfred Knopf.

329
Buscando políticas de salud más inclusivas
y sostenibles: el rol de la participación
ciudadana
Perú, 2004-2006
Looking for more comprehensive and sustainable
health policies: the role of citizen participation
Peru, 2004-2006

Ariel Frisancho
Ariel Frisancho
Médico, maestro en Políticas, Financiamiento y Planificación de la Salud (London School
of Economics / London School of Hygiene & Tropical Medicine) y con estudios concluidos
en la Maestría de Salud Pública de la Universidad Peruana Cayetano Heredia. Es responsa-
ble de cursos sobre políticas de salud y organización y reforma del sector Salud en maes-
trías de salud pública y gerencia de servicios de salud de diversas universidades peruanas
como la Universidad Particular San Martín de Porres y la Universidad Nacional Daniel
Alcides Carrión. Cuenta con 18 años de experiencia en el sector Salud del Perú, laborando
tanto en el subsector público como para distintos proyectos de cooperación internacional
sobre salud y desarrollo social. Durante los últimos ocho años ha contribuido, desde los
ámbitos público y privado, en la formulación y análisis de distintas propuestas de políti-
cas para la reforma del sector Salud y en la implementación de acciones orientadas a la
equidad en salud y a la realización del derecho a la salud. Ha sido director ejecutivo de
la Oficina de Cooperación Externa del Ministerio de Salud del Perú. En la actualidad se
desempeña como coordinador nacional del Programa «Mejorando la salud de los pobres:
un enfoque de derechos» (Care Perú - CARE UK - Departament for International Devel-
opment, DFID).
Ariel Frisancho

Resumen
El derecho a la salud va mucho más allá de los servicios de salud.
Comprende los llamados determinantes de la salud, así como el de-
recho a la participación y a la información. Sin embargo, su realiza-
ción enfrenta el reto de la escasa visibilidad, asociada a una excesiva
tolerancia e indiferencia en nuestra sociedad. A ello se agregan los
limitados mecanismos de exigibilidad frente a su incumplimiento, y
un mal entendido principio de progresividad en su realización. Bajo
este marco, serán las distintas decisiones de priorización de políticas
y de asignación de recursos las que tendrán efectos inmediatos sobre
el derecho a la salud de la población. Estos conceptos resaltan el im-
portante rol que cumplen las políticas públicas para que, en el marco
de la mencionada progresividad, se haga el mejor uso posible de los
recursos, y éstos se orienten a un genuino cumplimiento de las obli-
gaciones del Estado asociadas al derecho a la salud.

El éxito de las políticas públicas depende, al menos, de cuatro ele-


mentos claves: sus contenidos, el proceso mediante el cual se imple-
mentan, el contexto en el que se implementan y el rol que cumplen
los actores, como individuos o formando parte de grupos o colecti-
vos. Por ello, es necesario que en los niveles nacional, regional y local
existan procesos de participación ciudadana que puedan influir en la
toma de decisiones respecto al diseño e implementación de las polí-
ticas públicas vinculadas a la salud de todas y todos, especialmente de
las personas más pobres y excluidas de nuestra sociedad.

Sin embargo, los procesos de genuina participación no se dan de


manera automática, por el simple hecho de que se hayan abierto
nuevos espacios para la participación ciudadana. La presente ponen-
cia plantea cuatro niveles de análisis de los procesos de participación
ciudadana: a) el desarrollo de capacidades tanto de los sujetos de
derechos como de los portadores de obligaciones; b) la calidad de
los espacios de encuentro, diálogo y negociación de políticas; c) el
contexto político y social; y d) la cooperación internacional. Revisa la
experiencia y las lecciones aprendidas en el Programa «Derechos en
Salud» de CARE Perú en apoyo a ForoSalud —la red más amplia y
plural de la sociedad civil en salud—, para su fortalecimiento como

333
Buscando políticas de salud más inclusivas y sostenibles

interlocutor en el diálogo de políticas; y revisa también la experiencia


del programa en el fortalecimiento de las capacidades del Ministerio
de Salud, para que se plantee un desarrollo institucional proactivo y
explícito respecto a la promoción del derecho a la salud.

Abstract
The right to health goes way beyond health services. It comprises the
so-called determinants of health, as well as the right to participation
and information. However, its achievement faces the challenge of
scarce feasibility, associated with excess tolerance and indifference
in our society, limited enforceability mechanisms with regard to its
non-fulfillment, as well as a misunderstood principle of progressive
realization. According to this framework, the different decisions on
policy prioritization and resource allocation will have immediate
effects on people’s right to health. These concepts highlight the
important role of public policies so that, within the framework of such
progressive realization, resources are used as best as possible and are
aimed at truly meeting the State’s obligations, which are associated
with the right to health.

The success of public policies depends at least on four key elements:


their contents, the process by which they are implemented, the
context in which they are implemented and the role played by actors,
either as individuals or as part of groups or associations. For that
purpose, it is necessary that there are citizen participation processes at
the national, regional and local levels that may influence on decision-
making regarding the design and implementation of public policies
related to women and men’s health, particularly of the poorest and
most excluded people in our society.

Nevertheless, genuine participation processes do not happen


automatically only because new spaces have been opened for citizen
participation. This lecture proposes four analysis levels of citizen
participation processes: a) the development of capabilities of both
individuals with rights and individuals with obligations; b) the quality of
meeting spaces, dialogue forums and policy negotiation; c) the political
and social context; and d) international cooperation. It analyses the

334
Ariel Frisancho

experience and the lessons learned in the «Health Rights» Program


of CARE Perú in support of ForoSalud —the widest and most diverse
network of civil society in terms of health— for its strengthening as
a mediator in the discussion of policies. It also analyses the program
experience in strengthening the Ministry of Health’s capacities to
propose a proactive and explicit institutional development regarding
the promotion of the right to health.

E s un honor estar con ustedes y al lado de una persona con la experiencia


y los conocimientos de Paul Farmer. Deseo compartir con ustedes cinco
ideas principales, las que iré resaltando a lo largo de mi presentación, y luego
presentaré elementos que se deben tener en cuenta cuando se analizan
procesos de participación ciudadana por el derecho a la salud, y experien-
cias en las que algunas de estas ideas y lecciones aprendidas se han llevado
a la práctica en nuestro país.

Un primer tema está referido a cuáles son los contenidos del derecho a la
salud. El derecho a la salud comprende tanto el acceso a servicios de sa-
lud individuales y colectivos de calidad como el hecho de que las personas
puedan vivir en condiciones saludables. Esto significa mucho más que contar
sólo con servicios de salud tradicionales; también comprende el agua, la
educación, la nutrición, etcétera. Estos servicios deben contar con los atri-
butos de accesibilidad, disponibilidad, aceptabilidad y calidad.

Es de resaltar que el derecho a la salud también involucra el derecho a la


participación: una participación informada, consciente y activa en las deci-
siones y acciones de salud. Asimismo, comprende el derecho a la infor-
mación sobre la salud, tanto en lo que se refiere a la información que cada
individuo requiere para cuidar, proteger y potenciar su propia salud, como
a la información a la que debemos acceder para promover mejoras en el
sistema respecto a cómo está nuestra sociedad, nuestra comunidad, nuestra
población.

Ésta es una primera idea que solemos descuidar: el derecho a la salud va


mucho más allá de los servicios recuperativos de salud. Comprende los
llamados determinantes de la salud, así como el derecho a la participación
y a la información.

335
Buscando políticas de salud más inclusivas y sostenibles

Ya se ha hablado de las obligaciones del Estado con relación al derecho a la


salud: respetar, proteger y realizar, lo que demanda adoptar oportunamen-
te las medidas administrativas más apropiadas, y respaldarlas con recursos
suficientes.

¿Cuáles son los retos para la realización del derecho a la salud en nuestras
sociedades? Existe un desigual desarrollo de los derechos sociales, econó-
micos y culturales con relación a lo que ha sucedido con derechos un poco
más «antiguos» como son los derechos civiles y políticos.

El derecho a la salud tiene particularidades. Creo que no sólo en el Perú


sino en muchos otros países, este derecho tiene aún una limitada visibilidad:
tanto el ciudadano común como no pocos prestadores de salud todavía no
identifican la salud como un derecho; muchas veces entienden el acceso a
una atención de calidad como un beneficio, una dádiva. Mientras todo el
mundo entiende como una falta y una violación de su derecho el privar a
alguien de su libertad, o que se prive de la libertad de opinión a cualquier
persona, el hecho de que una madre muera al momento de dar a luz sim-
plemente porque es pobre y vive en zonas rurales y de difícil acceso todavía
es tomado por amplios sectores de nuestra sociedad con un excesivo nivel
de tolerancia, que más parece indiferencia. Parecemos países diferentes vi-
viendo uno a la espalda del otro.

Por citar un ejemplo, hace unos meses tomó notoriedad en el Perú el caso
de Lay Fun, un perro guardián que atacó y mató a un asaltante. Ante la
posibilidad del sacrificio del perro, los ciudadanos y ciudadanas de Lima se
movilizaron: salieron a las calles a demandar, a exigir que no lo sacrificaran.
Yo tampoco quería que Lay Fun muriese, pero... ¿hace cuánto tiempo que
no vemos una movilización semejante contra la muerte de madres y bebes
que no pueden acceder de manera oportuna a una atención de salud de
calidad?

Existe también el problema de la exigibilidad o justiciabilidad en el derecho


a la salud. Los mecanismos legales en nuestro país no han logrado aún
el desarrollo suficiente como para que una persona que siente que se
le ha negado el derecho a la salud pueda reclamar y encuentre una vía
legal eficaz y oportuna. Al respecto, desde CARE Perú y el Consorcio de
Investigación Económica y Social (CIES), hemos promovido estudios que

336
Ariel Frisancho

analizan el recorrido que hace la población cuando siente que su derecho


a la salud ha sido violado o ignorado, y realmente los caminos son largos,
penosos y poco eficaces.

Aún más: en nuestra Ley General de Salud existe un artículo sobre los de-
rechos de los usuarios de los servicios de salud en el cual se consignan los
derechos de confidencialidad, trato digno, información suficiente a las per-
sonas sobre su situación de una manera que la puedan entender, derecho
a recibir un resumen de su historia clínica, entre otros. Sin embargo, al no
estar reglamentado este artículo, no se sabe cuál es el paso siguiente cuando
no se lo respeta.

Además, tenemos que los compromisos internacionales sobre los derechos


sociales establecen el principio de progresividad para su realización, lo que
representa una suerte de «puerta de escape» para algunos Estados, en el
sentido de que esta progresividad la determinan ellos. Entonces se señala
que la realización del derecho a la salud para todas y todos podría darse en...
¿cinco años?, ¿treinta años?, ¿cien años, dos siglos o quién sabe cuando?,
aludiendo siempre a los limitados recursos que se requieren para generar
procesos que permitan que todos accedan a servicios y a condiciones de
salud necesarias. Pero finalmente, ¿quién determina en los Estados cuántos
recursos se asignan a la salud, a la educación? Y esos recursos que se asignan
en mayor o menor magnitud, ¿dónde van?, ¿cómo van? y ¿hacia quiénes
van?

Importancia de las políticas públicas


La segunda idea, entonces, que quiero compartir con ustedes resalta la im-
portancia decisiva que tienen las políticas públicas para que, en el marco de
la mencionada progresividad, se haga el mejor uso posible de los recursos.

Las políticas públicas de salud son, particularmente, las que determinan si el


dinero va a los hospitales o al primer nivel de atención, si va a las madres
y a los niños, si va a las personas de la tercera edad. Las políticas públicas
deben promover equidad, igualdad, justicia. Finalmente, de ellas dependerá
cuánto dinero va a las armas y cuánto dinero va a la salud, y qué se hace
con ese dinero.

337
Buscando políticas de salud más inclusivas y sostenibles

¿Y de qué depende el éxito de las políticas públicas? Gill Walt, una especialista
en políticas de salud, plantea que el éxito de las políticas no depende sola-
mente del contenido de éstas, que son los enunciados, que son las formula-
ciones. En el Perú, uno lee las formulaciones de las políticas y podría pensar
«¡Qué bien estamos!». Es más, si se revisan las formulaciones de políticas de
distintos gobiernos, pareciera que todos están de acuerdo. Pero las políticas
no pueden quedarse en el contenido.

La tercera idea es, entonces, que el éxito de las políticas públicas depende,
al menos, de cuatro elementos claves: el contenido, el proceso desplegado
para su implementación, el contexto en el que se implementan y los actores
involucrados (véase el gráfico 1).

Gráfico 1
¿De qué depende el éxito de las políticas públicas?

Fuente: Frisancho, A., adaptado de Walt., G., Health Policy: An Introduction


to Process & Power.

En lo que se refiere al proceso de implementación, conocemos diversas


experiencias de instalación de nuevas políticas y sistemas, particularmente
las vividas durante las denominadas reformas del sector salud, que no tuvie-
ron el cuidado de diseñar con propiedad la manera en la que los cambios
serían realizados, descuidando la adecuada comunicación interna y externa,
el desarrollo de capacidades, los arreglos institucionales necesarios ni los
recursos que dichos procesos demandaban.

338
Ariel Frisancho

En algunas oportunidades, los contenidos pueden ser muy buenos y se pue-


de planificar cuidadosamente su proceso de implementación, pero su resul-
tado es como el de aquella semilla de la parábola del sembrador, que cae
en terreno bueno o cae en terreno malo: dependiendo del contexto en el
cual las políticas son aplicadas, algunas soluciones sirven para unos y no para
otros. Por ello, el tercer elemento clave para el éxito de las políticas públicas
es el contexto en el que éstas se desarrollan.

Pero lo más importante, si vemos el centro del triángulo, un cuarto elemen-


to clave, son los actores, cuyos intereses y objetivos muchas veces chocan
entre sí; nos referimos a los actores en tanto individuos y como organiza-
ciones o como grupos de interés o de poder que pueden hacer que una
política tenga éxito, sea mediatizada o simplemente fracase. En nuestros
países este factor es muy dinámico y, en mi opinión, crucial para el éxito y la
adecuada orientación de las políticas.

Entonces, si el derecho a la salud está ligado a las políticas públicas y el éxito


de éstas depende en gran medida de los actores, en nuestras sociedades la
participación ciudadana juega un rol decisivo en la realización del derecho a
la salud hoy, no mañana, no en cincuenta años ni en cien. Ésta es la cuarta
idea que deseo compartir con ustedes.

Participación social y derechos


La participación social es entendida como «la capacidad de las personas para
tomar decisiones sobre temas que les conciernen» (Bolaños y Subiría 2003),
sobre temas que se vinculan a su vida y a su desarrollo. Existe una sinergia:
las políticas que se han generado de manera participativa tendrán mayor
legitimidad y sostenibilidad, promoverán de mejor manera el desarrollo y el
control social en su implementación.

Participación social y participación ciudadana: medio y fin


No vamos a hablar de todo el proceso de desarrollo de la participación
en el Perú; basta decir que ha sido un recorrido muy largo, desde los mo-
delos de participación «colaborativa» convocada por los equipos de salud
para la promoción de la salud dentro de la comunidad. En este marco se

339
Buscando políticas de salud más inclusivas y sostenibles

desarrollaba el trabajo con agentes comunitarios de salud, que servían de


enlace con los equipos de salud.

A fines de la década de 1980 surgieron distintas iniciativas orientadas a


promover la participación ciudadana, como fueron las acciones de vigi-
lancia y monitoreo de los servicios de salud con la modalidad de comités
de vigilancia ciudadana, las redes de líderes comunitarios, etcétera. Ya en
la década de 1990 se inician esquemas de cogestión de los servicios de
salud (Comunidades Locales de Administración de Salud, CLAS). Durante
los últimos años, diversas organizaciones han promovido el derecho a la
información pública y a la exigencia de una gestión pública transparente y
participativa. Finalmente, desde hace poco más de cinco años, contamos
con experiencias de formulación participativa de propuestas de políticas de
salud, desde las propias redes de la sociedad civil en torno a la salud, como
es el caso del Foro de la Sociedad Civil en Salud, ForoSalud; la constitución
de espacios de concertación como los Consejos Regionales de Salud; y la
formulación participativa de planes estratégicos de desarrollo (gobiernos
regionales).

Quiero centrarme ahora en estas últimas modalidades de participación en


virtud de las cuales grupos representativos de la población participan en la
formulación de propuestas de políticas de salud, dialogan sobre las que se
están desarrollando o se movilizan alrededor de las existentes. Así, deseo
centrarme en los requisitos que demandan estos procesos de encuentro
entre población y Estado —lo que se está denominando «gobernabilidad
para un mejor desarrollo»— para su buen funcionamiento y para que las
políticas respondan mucho más adecuadamente a las necesidades de la po-
blación.

Con motivo de la realización de la III Conferencia Nacional de Salud or-


ganizada por ForoSalud, la red más grande de organizaciones vinculadas
a este tema de la sociedad civil peruana, Paul Hunt, Relator Especial de
la ONU sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel
posible de salud física y mental, emitió una declaración pública en la que
resaltó:

El derecho a la salud no sólo enfatiza la importancia de reducir la carga


de enfermedades y de daños a la salud y a las condiciones para una vida

340
Ariel Frisancho

saludable, sino también involucra la importancia de que dicho objetivo se


alcance a través de procesos democráticos e inclusivos.

Más adelante, refiere que el derecho a la salud requiere procesos de parti-


cipación ciudadana en los cuales el ciudadano ejerza su derecho a la partici-
pación, y que esta participación, a su vez, abra espacios para un conjunto de
procesos de desarrollo y empoderamiento.

Si la realización del derecho a la salud está vinculada al desarrollo de las


políticas públicas, y éstas podrían ser influenciadas por la participación ciuda-
dana, nos interesa saber si los ciudadanos y ciudadanas, y las organizaciones
que los representan, pueden vincularse a las autoridades de gobierno y a los
responsables de la salud en sus distintos niveles, para hacer que las políticas
respondan de mejor manera a sus necesidades y a las de las poblaciones
más pobres y excluidas.

En los países donde se están desarrollando procesos de descentralización,


en los cuales la decisión sobre las políticas se está acercando más al ni-
vel local, existiría la posibilidad de instaurar nuevos y mejores espacios de
participación ciudadana. Habría que preguntar qué es lo que tenemos que
observar y analizar en estos procesos, qué elementos los hacen exitosos. Es
sobre dichos conceptos, sobre la base de nuestra experiencia, que versa la
quinta reflexión que deseo compartir.

Al respecto, me permito presentarles un gráfico que plantea cuatro niveles


de análisis para los procesos de diálogo de políticas, en los que se espera
la formulación de políticas de manera conjunta, en espacios de diálogo y
negociación democrática (véase el gráfico 2).

Análisis de los procesos de participación ciudadana


En este modelo, es importante no tomar los procesos de genuina participa-
ción ciudadana como algo que se da de manera automática, por el hecho de
que se haya abierto un espacio para la participación. Hay varios niveles que
analizar en los procesos participativos.

 Paul Hunt. Declaración pública para la Tercera Conferencia Nacional de Salud, julio del
2006.

341
Buscando políticas de salud más inclusivas y sostenibles

Gráfico 2
Gobernabilidad y participación ciudadana: niveles de análisis

Fuente: Basado en un gráfico de Goulden, J., adaptado por Frisancho, A.

Entonces, hablamos de tres —y hasta cuatro, como explicaré después— ni-


veles de análisis. El primero es el desarrollo de capacidades, tanto de los suje-
tos de derechos como de los portadores de obligaciones. Y quisiera reflexionar
sobre la importancia de estar adecuadamente preparados para estos proce-
sos: si, por ejemplo, yo soy un estudiante de Cirugía y estoy por hacer mis
primeras operaciones, seguramente voy a revisar las técnicas operatorias,
voy a revisar casos que conozco; es decir, me prepararé para el momen-
to. De manera semejante, si los funcionarios públicos realmente buscan
un desarrollo participativo de las políticas públicas, orientado a una mayor
gobernabilidad y legitimidad social, debieran tener la misma actitud, esto es,
no tendrían que limitarse a simplemente generar nuevos espacios de partici-
pación sino analizar cuáles son las condiciones para que estos procesos sean
genuinos y exitosos, y poner todo de su parte para que así sea.

Tradicionalmente, hemos prestado mayor atención al desarrollo de las capa-


cidades de la población y de sus representantes, lo que se llama «fortalecer

342
Ariel Frisancho

la voz», generar capacidades para el desarrollo propio de las organizaciones


de la sociedad civil y de las comunidades para la formulación de planteamien-
tos y demandas que son llevadas al diálogo y a la negociación con distintos
niveles de gobierno o con los responsables de la prestación de servicios.

Lo que hemos aprendido en estos años es que no solamente se debe for-


talecer la voz sino también las capacidades necesarias para que dicha voz
sea escuchada y pueda contar con una respuesta adecuada. Se necesitan,
por lo tanto, capacidades en ambos lados, no sólo en la población sino tam-
bién en los funcionarios que deciden iniciar un modo distinto de construir
políticas, una manera diferente de vincularse con las organizaciones. Estas
últimas capacidades están relacionadas al desarrollo de metodologías parti-
cipativas, a mejores competencias para la comunicación e interacción social,
capacidades para identificar a aquellos que deben estar involucrados en los
procesos participativos, disposición de los recursos necesarios para imple-
mentar dichos procesos, habilidades de negociación, adecuación cultural de
los mecanismos de diálogo y toma de decisiones, etcétera.

El segundo nivel de análisis de los procesos orientados a una mayor y mejor


gobernabilidad es el propio espacio en el que se encuentran los actores, tanto
quienes son sujetos de derechos como los portadores de obligaciones; y las
características y «reglas de juego» que estos espacios tienen. De ello vamos a
hablar un poco más adelante.

El tercer nivel está constituido por las condiciones sociales y políticas en cuyo
marco se desarrollan los procesos de participación. Estas condiciones pueden
favorecer o dificultar el encuentro entre los actores.

El cuarto nivel es el rol de la comunidad internacional, de las agencias de


cooperación y de sus representantes. Dichas instituciones y actores pueden,
consciente o inconscientemente, favorecer encuentros o dificultarlos. En
determinados momentos, juegan un rol fundamental en la definición de las
prioridades que serán llevadas a la mesa de discusión. En ciertos contextos y
países, el rol de la comunidad internacional puede ser decisivo.

A continuación, voy a mencionar brevemente algunos procesos que se han


dado en los últimos años en nuestro país con relación a dichos niveles, y las
reflexiones que hemos generado a partir de ellos:

343
Buscando políticas de salud más inclusivas y sostenibles

Nivel 1: Desarrollo de capacidades en la población y sus


representantes
Desde el año 2004, el Foro de la Sociedad Civil en Salud, ForoSalud, empe-
zó a trabajar un proceso de formulación de propuestas de políticas regiona-
les de salud desde la base, a partir de grupos organizados que incluyeron a
representantes de organizaciones sociales de base provenientes de las pro-
vincias. Varios de dichos grupos constituyeron la semilla de lo que ahora son
los veinte foros regionales de salud. Tuvimos el honor de acompañar y apo-
yar, desde el Programa «Derechos en Salud» de CARE Perú, parte de dichos
procesos. Estos grupos organizados de ONG, gremios profesionales, orga-
nizaciones sociales de base y profesionales independientes desarrollaron un
proceso de fortalecimiento de sus capacidades de diagnóstico sanitario, su
conocimiento sobre el derecho a la salud y el enfoque basado en derechos,
el análisis de las políticas de salud, la búsqueda de información respecto a
cuáles son las necesidades de salud propias de sus regiones, y de sus propios
procesos de organización. Luego de realizar consultas en sus provincias y
sus propios grupos de referencia, los foristas se reunieron en distintos talle-
res para formular propuestas de políticas que luego serían llevadas a las con-
ferencias regionales de salud —que contaron con una amplia convocatoria a
autoridades y líderes regionales— y luego a las Conferencias Nacionales de
Salud, del 2004 y del 2006, en cada una de las cuales participaron más de

Foto 1. Las mujeres de Puno hacen que su voz sea escuchada (III Conferencia Nacional
de Salud, julio del 2006).

344
Ariel Frisancho

dos mil personas, entre ciudadanos y ciudadanas y actores claves del sector
Salud, incluidos funcionarios del Ministerio de Salud (Minsa).

Adicionalmente, ForoSalud ha sido elegido representante de la sociedad ci-


vil en más de dos tercios de los Consejos Regionales de Salud y tengo el
honor de haber sido elegido por el Consejo Directivo del ForoSalud como
su representante en el Consejo Nacional de Salud, en el que ForoSalud ha
ganado, a su vez, la representación de la sociedad civil.

Nivel 1: Desarrollo de capacidades en funcionarios del Estado


A inicios del 2004, habiendo asumido Pilar Mazzetti el cargo de ministra de Sa-
lud, el Programa «Derechos en Salud» tuvo la oportunidad de vincularse con
la alta dirección del Minsa para promover un conjunto de talleres y reuniones
de reflexión sobre el desarrollo, desde la propia institución, de un enfoque ba-
sado en derechos. Como producto de este proceso, la ministra anunció, en
el marco de la II Conferencia Nacional de Salud, la realización de una Cruzada
Nacional por los Derechos y Responsabilidades Ciudadanas en Salud.

Dicha iniciativa se propuso promover varios temas; entre ellos, mejorar las
estrategias para alcanzar el acceso universal a servicios de salud de calidad, un
mayor impulso de la participación ciudadana y la promoción de la intercultu-
ralidad en salud. Se constituyó una Unidad Técnica Funcional de Derechos,
Equidad de Género e Interculturalidad en Salud dentro del Minsa, para que
analice cómo se podría trabajar el tema dentro del Ministerio, y hubo algunos
avances importantes, como la institucionalización del parto vertical, modalidad
que prefieren las mujeres andinas y de otras zonas del país para su atención;
la implementación de estrategias de mejora en el acceso, especialmente a los
servicios de salud reproductiva; y la capacitación a prestadores de salud en te-
mas como derechos en salud y adecuación cultural. Parte de este proceso fue
la iniciativa de las denominadas Cartas de la salud, mediante las cuales el Minsa
convocó a la ciudadanía para que le hiciese llegar su percepción sobre su salud
y los servicios de salud. Para crédito suyo, el Minsa no tuvo reparo en publicar
las demandas de la población: mejor calidad de atención, mayor acceso a
medicamentos, mejor trato por parte del personal de salud e incremento de
acciones de proyección comunitaria.

Por tanto, el Minsa tuvo, desde el 2004 hasta el final de la anterior gestión, la
voluntad de trabajar el tema, e hizo desarrollos interesantes e innovadores

345
Buscando políticas de salud más inclusivas y sostenibles

para lo que ha sido su enfoque habitual. Sin embargo, no logró articular,


como planteaba la recomendación del Relator Especial de la ONU sobre
el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud
física y mental, una política nacional multisectorial enfocada en la salud de
los pobres y excluidos, que integrase todos estos esfuerzos en uno solo, y
que contase con los recursos suficientes para ello. Esto no resta mérito a la
voluntad de trabajar, por primera vez de manera explícita, el derecho a la
salud, pero grafica la necesidad de desarrollar capacidades adecuadas para
ser eficaces en dicho propósito.

Foto 2. Ministra de Salud lanza la Cruzada Nacional por los Derechos y Responsabilidades
en Salud (agosto del 2004).

Nivel 2: Espacios de encuentro y... ¿cambio?


Algunos estudiosos de la participación, como Andrea Cornwall, denomi-
nan a estas instancias «espacios invitados» por el Estado, espacios que
el Estado abre para el diálogo con la sociedad civil y sus organizaciones
representativas.

El Consejo Nacional de Salud y los Consejos Regionales de Salud podrían


constituirse en un espacio privilegiado para dirigir el esfuerzo por construir
políticas y estrategias sanitarias nacionales fundadas en el derecho a la salud.
Es más, algunos Consejos Regionales de Salud han ampliado el número de
sus integrantes para que su composición sea más paritaria de lo que, de

346
Ariel Frisancho

manera cuestionable, establece su ley de creación, que considera a ocho


representantes de los prestadores de salud y sólo a dos de la sociedad civil
—uno del gremio médico y otro de la población— ante el Consejo Na-
cional de Salud. Con dichas reglas de juego, no es posible hablar de una
genuina participación ciudadana.

Adicionalmente, en el marco de la Cruzada Nacional por los Derechos y


Responsabilidades Ciudadanas en Salud, se desarrollaron reuniones ma-
crorregionales que contaron con la participación de los integrantes de los
Consejos Regionales de Salud, y en las que se analizó el tema de derechos
y participación ciudadana, pero sólo en algunos casos se han obtenido pro-
gresos.

Finalmente, desde hace 12 años contamos con los CLAS, que se constitu-
yen en una experiencia única de participación ciudadana en la cogestión de
servicios de salud del primer nivel de atención. Como muchos de ustedes
saben, este programa nacional promueve la elección de representantes ciu-
dadanos que conforman, junto al jefe o jefa del establecimiento, un comité,
al cual se le da autonomía para gestionar los recursos y planificar su uso en
los establecimientos del primer nivel de atención. Los CLAS también se
constituyen en espacios de encuentro entre la población y el Estado, con la
ventaja de que cuentan con el poder de tomar decisiones directas sobre el
uso de recursos.

Nivel 3: El contexto político social


Ha resultado importante desarrollar estrategias de vínculo e incidencia con
actores relativamente «invisibilizados» en los análisis de las relaciones en-
tre el Estado y la sociedad civil: los partidos políticos. Durante el 2005, 17
agrupaciones que iban a competir por la presidencia de la República desa-
rrollaron talleres de trabajo alrededor del tema de la salud. Por primera vez
en el país no sólo se dialogó sobre lo que cada uno planteaba en torno al
tema de la salud, sino que se comprometieron, suscribiendo un «Acuerdo
de los partidos políticos en salud», a buscar el cumplimiento de los Objetivos
de Desarrollo del Milenio, a elevar el presupuesto en salud, a promover la
descentralización de la salud, y a impulsar la participación ciudadana, el finan-
ciamiento de la salud, el aseguramiento universal y la mayor disponibilidad
de medicamentos.

347
Buscando políticas de salud más inclusivas y sostenibles

Este avance es importante. Siempre hemos hablado del Estado, por un


lado, y por otro, de la sociedad civil. Sin embargo, esta división no incluye
a los partidos, a las empresas, a las microempresas. Los partidos políticos
pueden ser actores decisivos en la realización del derecho a la salud. In-
cluso si no son gobierno hoy, lo pueden ser en unos años, o integrar el
Parlamento.

Adicionalmente, el Minsa y diversas organizaciones de la sociedad civil han


desarrollado, durante los últimos años, distintos esfuerzos por incrementar
la visibilidad del tema de los derechos y por sensibilizar a la población sobre
éstos y sobre la importancia de la participación ciudadana.

Retos que se deben superar para una mejor


gobernabilidad y una mayor participación
ciudadana en salud
Retos que se deben superar para el desarrollo de capacidades en
la población y sus representantes (nivel 1)
De hecho, aunque se han dado avances importantes, las experiencias plan-
tean retos que es necesario superar. Para el caso del desarrollo de capaci-
dades en la población y sus representantes, cada proceso tiene sus propias
características. El desarrollo de las capacidades de ciudadanos que están
en los CLAS va a ser diferente del desarrollo de capacidades de los y las
representantes de una red de la sociedad civil que están demandando el
cambio en la implementación de determinadas políticas de salud. El desa-
rrollo de un grupo de mujeres de comunidades rurales que se vincula a un
establecimiento de salud para plantear cómo quieren que se les brinde la
atención será diferente de las capacidades que pueda requerir una red de
organizaciones urbanas que ya tienen una experiencia larga en participación
y cuyas formas de ver esta participación son distintas. Del mismo modo, las
capacidades que debieran desarrollar los interlocutores de estos ejemplos
serán muy diferentes.

Si bien las organizaciones como ForoSalud y otras existentes han avanzado


en obtener capacidades para formular propuestas de políticas públicas que
luego son llevadas a espacios de diálogo, existen retos vinculados a la re-
presentatividad y a la construcción de una agenda común, retos propios de

348
Ariel Frisancho

organizaciones que tienen poco tiempo de desarrollo y cuyos integrantes


presentan una gran diversidad y pluralidad.

También se requiere saber qué se lleva a la mesa de diálogo y qué temas


deben ser objeto de vigilancia ciudadana desde las propias redes de orga-
nizaciones de la sociedad civil. Los resultados obtenidos en este proceso
pueden ser luego llevados a otros niveles de demanda de derechos que no
necesariamente pasan por el diálogo sobre políticas públicas.

Asimismo, la participación requiere inversión: inversión técnica, metodo-


lógica y de recursos para que las redes de la sociedad civil —que en algún
momento estaban integradas sólo por ONG que planteaban sus propuestas
con la mejor intención del mundo, pero acerca de las cuales no se podría
afirmar que representaban genuinamente a la población— se democraticen
realmente.

Retos que se deben superar para el desarrollo de capacidades


en los portadores de obligaciones (nivel 1)
Algunos temas para la reflexión: los resultados de las Cartas de la salud
evidenciaron que la población demanda mejor calidad de atención, mayor
acceso a medicamentos, mejor trato por parte del personal de salud, etcé-
tera. Aunque han habido avances, éstos son todavía insuficientes. Establecer
mecanismos para una consulta ciudadana resulta importante, pero lo es más
la respuesta integral de las instituciones a las prioridades planteadas por la
población, lo que demanda decisión política, capacidades y recursos.

Por otro lado, una pregunta aún sin respuesta es ¿cómo construir participati-
vamente una política de salud integral, basada en los derechos?

El Consejo Nacional y los Consejos Regionales y Provinciales de Salud tie-


nen sólo un carácter consultivo y su composición, determinada por ley, se
basa mayoritariamente en representantes de las instituciones prestadoras
de servicios de salud. Mientras esta situación no cambie, pocos avances se
podrán conseguir en lo que respecta a una genuina participación.

Asimismo, una vez que se tiene la propuesta, es necesario contar con ca-
pacidades específicas de negociación, planificación y propuestas de imple-
mentación de los lineamientos generales que se han desarrollado, de tal

349
Buscando políticas de salud más inclusivas y sostenibles

modo que puedan ser entendidos y comunicados adecuadamente por las


autoridades respectivas.

Retos que se deben superar en los espacios de encuentro


(nivel 2)
Al igual que en el caso de las Cartas de la salud, hubo muchas consultas
ciudadanas en diversas zonas del país y con distintas modalidades. Son im-
portantes la consulta ciudadana y los diagnósticos participativos, pero lo que
es más importante es la respuesta integral a las prioridades planteadas por
la población, lo que requiere voluntad política, organización y recursos. Éste
es el reto importante que le compete a la gestión ministerial actual. Y que se
construyan participativamente «estándares de cumplimiento» monitoreados
por los responsables del gobierno y de la sociedad civil.

A partir del proceso de descentralización, se han instalado, como suelo de-


cir, «nuevas sillas» alrededor de las mesas en las que se toman las decisiones
sobre políticas de salud regionales y locales. Al respecto, si bien algunos
Consejos Regionales de Salud han ampliado su composición, resulta indis-
pensable analizar no sólo este incremento en la cantidad de la participa-
ción ciudadana —número de «sillas que se agregan a la mesa»— sino en
la calidad de ésta: ¿a quién representan quienes hoy toman asiento en la
mesa?, ¿cómo se construyen las propuestas que se van a discutir?, ¿quién(es)
determina(n) las prioridades?, ¿cuáles son, finalmente, las reglas de juego de
dichos espacios?

No sólo debe aumentar el número de «mesas para la toma de decisiones»


y el número de «sillas» alrededor de dichas mesas, sino que hay que
preguntarse sobre la calidad de la participación, en lo que respecta a las
características de «la voz» y de su representatividad, así como a las reglas
de juego con las que se van a discutir las propuestas. ¿Cómo se pueden
discutir propuestas con representantes de organizaciones sociales de
base —o de organizaciones indígenas— que no están acostumbrados o
acostumbradas a determinados procesos metodológicos o técnicos de
toma de decisión? Es válido preguntarse cómo se toman las decisiones
en este espacio, quién planifica, sobre qué temas se toman decisiones
y qué posibilidades tiene el representante de la población de llevar un
tema nuevo a la mesa de discusión. ¿Cómo se puede decir que se es

350
Ariel Frisancho

participativo si el director regional de Salud está al frente y el resto de inte-


grantes del consejo están sentados en carpetas delante de él, si él dirige la
reunión y no hay mecanismos —lo que incluye el idioma en el que se de-
sarrollan las reuniones— sobre la base de los cuales la participación pueda
considerarse paritaria?

Una breve mención sobre los CLAS: a pesar de representar el único espa-
cio generado dentro del sector salud en el cual representantes ciudadanos
planifican y deciden sobre el uso de recursos públicos, durante los últimos
seis años el programa de administración compartida de los servicios de sa-
lud ha sufrido un estancamiento y retrocesos importantes que esperamos
puedan revertirse.

Concluyo con dos reflexiones: es necesario un real compromiso y voluntad


política de las autoridades, pero también la capacidad técnica para superar
la fragmentación del sector, la fragmentación entre sectores y las divisiones
e intereses de distintos actores, y llevar a la práctica los compromisos inter-
nacionales por el derecho a la salud. Y es urgente que dichos compromi-
sos sean expresados de manera clara en decisiones de gobierno y que se
establezcan estándares o indicadores que puedan convertirlos en iniciativas
transparentes para la población, promoviendo un genuino Pacto Social por
la Salud.

Pero también es de destacar la importancia que tiene que nuestra población


realmente entienda la salud como un derecho y no como una concesión
o un favor. Que considere el incumplimiento del derecho a la salud de
cualquier persona como la violación de un derecho humano, inaceptable,
intolerable por nuestra sociedad. Al fin y al cabo, la realización del derecho
a la salud depende de nuestra capacidad —o incapacidad— como sociedad
de desear para los demás lo que desearíamos para nosotros mismos o para
aquellos a quienes más queremos. Muchas gracias.

Referencias bibliográficas
Bolaños, F. y B. Subiría
2003 Metodologías participativas, estudio para el Proyecto Derechos, Inclusión
y Desarrollo. Lima: Oxfam, 2003.

351
Buscando políticas de salud más inclusivas y sostenibles

Cornwall, A.
2004 «Exploring the Dynamics of Space, Power and Difference: Theoreti-
cal Reflections on Participation in Development». En S. Hickey y G.
Mohan. From Tyranny to Transformation: Participation in Development.
Londres: Zed Books.
Cornwall, A. y V. Schatten (eds.)
2006 Spaces for Change?The Politics of Citizen Participation in New Democratic
Arenas (Claiming Citizenship: Rights, Participation & Accountability).
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Books.
Wilson, F.
2004 Alliances Against Poverty. DFID’s Experience in Perú 2000-2005. Lima:
DFID (capítulo III).

352
Investigación de derechos ciudadanos,
exclusión social y globalidad

Citizens’ rights, social exclusion and globality

Álvaro Franco Giraldo


Álvaro Franco Giraldo
Médico y cirujano de la Universidad de Antioquia, Colombia. Magister en Salud Pública.
Doctorado por la Universidad de Alicante, España. Especialización en Estado y Políticas
Públicas en el Instituto Internacional de Gobernabilidad de Catalunya. Fue asesor de la
reforma de la seguridad social colombiana en 1994. Ex decano de la Facultad Nacional
de Salud Pública de la Universidad de Antioquia (1995-1998). Fue asesor pemanente del
Consejo Nacional de Seguridad Social, Colombia (1995-1998) y es profesor de la Univer-
sidad de Antioquia.
Álvaro Franco Giraldo

Resumen
La investigación sociopolítica estudia la determinación que ejercen va-
riables macropolíticas y socioeconómicas sobre los hechos cotidianos
como enfermar y morir. Así, la investigación sobre políticas públicas
y salud estudia los determinantes, el diseño, la implementación y las
consecuencias de las políticas sobre la salud. La evaluación de los
derechos ciudadanos constituye una de las principales vías en este
campo.

Históricamente, los derechos civiles se promulgaron primero (siglo


XVIII), les siguieron los derechos políticos y, más adelante, los de-
rechos sociales (siglo XX). El estudio de los derechos sociales tiene
hoy, en el ámbito político y entre los intelectuales, mucha aceptación.
Desde esta postura, se entiende que el logro de los derechos sociales
es requisito para la gobernabilidad y que mediante ellos se construye
la democracia, dimensión igualitaria de la ciudadanía.

La condición de ciudadanía incluye la salud. En tal sentido, hemos


aprovechado el tipo de indicadores que miden lo político como una
alternativa para comparar los efectos de los determinantes políticos
sobre la salud. No obstante, una primera aproximación nos deja ver
el mundo dominado por un modelo de sociedad de mercado basado
en la desigualdad y en la negación de los derechos ciudadanos, con
efectos negativos sobre la salud.

El factor político va más allá de los derechos civiles, políticos y so-


ciales. Junto con gobernabilidad, democracia y tamaño del Estado,
dichos derechos constituyen nuevos determinantes de la salud. Para
Amartya Sen también es importante el desarrollo social, que depende
de las libertades individuales —libertades y capacidades, como opor-
tunidad—. J. P. Ruger destaca la participación política y las decisiones
ciudadanas como procesos de la política pública.

En este contexto, las libertades, los derechos, las capacidades y las


oportunidades ciudadanas serían objeto de estudio para establecer
su relación con la salud, sin olvidar la influencia de la riqueza (PBI) y la
desigualdad (coeficiente de Gini).

355
Investigación de derechos ciudadanos, exclusión social y globalidad

Presentamos en este evento algunos estudios basados en el efecto


global de la democracia y los derechos sobre la salud de las pobla-
ciones, midiendo diferencias de indicadores de salud por países. Se
amplía nuestro trabajo publicado en el British Medical Journal (Franco,
Álvarez-Dardet y Ruiz 2004), estudio ecológico que analiza —en 170
países— el efecto de los derechos humanos sobre la salud.

Los indicadores de democracia se basaron en las libertades civiles y


los derechos políticos —utilizando la base Freedom House Country
Ratings—, medidos a través del índice de democracia (libertad) ajus-
tado por PIB per cápita, el gasto público y el coeficiente de Gini.

Los derechos políticos y civiles —libertad— muestran una gran aso-


ciación —pearson, regresión lineal— con el nivel de salud de los países
del mundo —esperanza de vida, mortalidad materna y mortalidad
infantil—: la restricción de la libertad aumenta las muertes, aun en
condiciones económicas similares.

En conclusión, los derechos ciudadanos han constituido un centro


de interés para el desarrollo de investigaciones que han presentado
importantes propuestas de intervención con el fin de superar los pro-
blemas de pobreza, inequidad y exclusión social, así como de mejo-
rar la salud, pero han primado otros intereses —de tipo ético, político
y económico— que lo impiden.

Abstract
Socio-political research studies the determination of macro-political
and socio-economic variables on daily events, such as falling sick
and dying. Thus, research on health and public policies studies the
determinants, design, implementation and consequences of policies
on health. The evaluation of citizens’ rights is one of the main aspects
in this field.

Historically, civil rights were enacted first (18th century), followed by


political rights and then by social rights (20th century). The study of
social rights is very welcomed today among the political environment
and intellectuals. From this position, it is understood that the

356
Álvaro Franco Giraldo

achievement of social rights is a requirement for governance and that


democracy, an egalitarian dimension of citizenship, is built through
them.

The condition of citizenship includes health. So, we have taken


advantage of the type of indicators that measure political issues as an
alternative to compare the effects of political determinants on health.
However, one first approach allows us to see the world dominated
by a market society model based on inequality and on the denial of
citizens’ rights, with negative effects on health.

The political factor goes beyond civil, political and social rights. Along
with governance, democracy and size of the State, such rights are
new determinants on health. To Amartya Sen, social development,
which depends on individual freedoms —freedoms and capacities, as
an opportunity—, is also important. J. P. Ruger highlights the political
involvement and citizens’ decisions as processes of public policy.

In this context, citizens’ freedoms, rights, capacities and opportunities


would be studied to establish their relationship with health, without
forgetting the influence of wealth (GDP) and inequality (Gini
coefficient).

In this event, we introduce some studies based on the global effect


of democracy and the populations’ right to health, measuring
differences of health indicators by countries. Our work, published in
the British Medical Journal (Franco, Alvarez-Dardet and Ruiz, 2004),
is complemented with an ecological study that analyses the effect of
human rights on health in 170 countries.

Democracy indicators were based on civil freedoms and political


rights —using the Freedom House Country Ratings basis—, measured
through the democracy (freedom) index and adjusting public
expenditure and the Gini coefficient by per capita GDP.

Political and civil rights —freedom— show a great association —


Pearson, linear regression— with the health level of countries around
the world —hope of life, child and mother mortality—: the restriction
of freedom increases deaths, even in similar economic conditions.

357
Investigación de derechos ciudadanos, exclusión social y globalidad

In conclusion, citizens’ rights have been a focus of interest for


the development of researches that have presented important
intervention proposals to overcome poverty, inequality and social
exclusion problems, as well as to improve health. However, other
ethical, political and economic interests preventing it have prevailed.

Introducción

H oy ha crecido el interés por los problemas globales, no sólo por culpa


de las decisiones tomadas en la cúspide de las organizaciones mundia-
les, como insistentemente se nos hace creer. Se trata de una preocupación
que va más allá, que está relacionada con las influencias e interrelaciones
casi determinantes que unos hechos o fenómenos imponen sobre otros
y la manera en que los acontecimientos globales logran penetrar hasta la
privacidad de nuestras vidas. La investigación sociopolítica trata de entender
esa determinación que ejercen variables del nivel macro sobre los hechos
cotidianos; cómo eventos que ocurren en el terreno político-económico
afectan la salud de las personas. Poco a poco, ese interés va enriqueciendo
la concepción cognitiva de la globalización por la que propugnamos en el
campo intelectual (Franco 2003).

Tradicionalmente, la investigación sobre políticas públicas y salud ha soste-


nido como objeto la salud poblacional y los sistemas de salud que integran
sus estrategias aplicativas (Walt 1994: 40-41). Bien se ha enunciado que
«la investigación en políticas de salud, se enfoca en la interrelación de las
diversas organizaciones que forman parte del sistema de salud o influyen en
él» (Frenk 1994, cap. 1, p. 7). Pero más allá de esto, esta disciplina investiga
procesos sociales, políticos y económicos que determinan las modalidades
«adoptadas por la respuesta social organizada» en salud. Así, la investiga-
ción sobre políticas públicas y salud estudia los determinantes, el diseño,
la implementación y las consecuencias de las políticas que influyen sobre la
salud. La evaluación de los derechos ciudadanos se constituye en una de las
principales vías para el abordaje del factor político sobre la salud.

El propósito de este ensayo es explorar esta vía desde el punto de vista teó-
rico y retomar algunos estudios que han relacionado el factor político con la
salud, para lo cual se parte, entre otras investigaciones, de la que se realizó
en todos los países del mundo, tomando en consideración los derechos

358
Álvaro Franco Giraldo

políticos y las libertades civiles como determinantes de las condiciones de


salud, así como mostrando su efecto sobre los indicadores de mortalidad
infantil, mortalidad materna y esperanza de vida, luego de ajustar por otras
variables de tipo macroeconómico y social (Franco, Álvarez-Dardet y Ruiz
2004: 1421-1423).

Los derechos ciudadanos


La política es el ejercicio del poder. La forma en que éste sea ejercido por
el Estado, por el gobierno o por los actores de la sociedad civil definirá
determinado entramado de fuerzas sociales que se comprometerán —o
no— con las demandas ciudadanas de salud y de otros satisfactores de ne-
cesidades sociales. «La salud pública está subordinada o depende en gran
medida de la política y en muchos aspectos los actores correspondientes
tienen que actuar en función de ella», señala la Organización Panamericana
de Salud (OPS 2002).

Si exploramos un poco más allá lo político, encontramos que la de-


mocracia, la equidad, la participación comunitaria y el ejercicio de los
derechos ciudadanos constituyen los ejes centrales sobre los cuales re-
cae el peso de la política, y es mediante ellos que podremos explorar o
medir los efectos que tienen las políticas públicas —y la política en gene-
ral— sobre las condiciones de bienestar de la población. Si investigamos
lo político, la evaluación de los derechos humanos constituye una de las
principales vías para su medición. Históricamente, los derechos civiles
se promulgan primero —siglo XVIII—, les siguen los derechos políticos,
y más adelante, en el siglo XX, los derechos sociales. Sin embargo, son
innumerables las limitaciones que presenta esta taxonomía cuando se
trata de aplicarla de manera secuencial y mecánica en la búsqueda de la
democracia (Bambra, Fox y Scott-Samuel 2005).

Al respecto, Fleury (2002) anota que «en tanto los derechos políticos se
encuentran prácticamente universalizados, los derechos civiles todavía no
están garantizados», y los derechos sociales sufren retrocesos por cuen-
ta del ajuste estructural, que es recesivo (Franco, Palma y Álvarez-Dardet
2006). Específicamente, en América Latina la situación es distinta que la de
los países avanzados, al no tener desarrollados los derechos civiles.

359
Investigación de derechos ciudadanos, exclusión social y globalidad

Según esta tesis, expuesta también por O’Donnell (1998), se propone


construir la democracia a partir de la conquista de los derechos civiles, como
una de las vías para superar la desigualdad y no anticipar la conquista de los
derechos sociales hasta no resolver lo primero. De ahí también la recomen-
dación de medir la democracia por la vía de los derechos civiles —libertades
civiles— y luego los políticos, como lo ha hecho Freedom House (2003). En
lo que no hay discusión es en que las condiciones de gobernabilidad demo-
crática mejoran mediante la participación y el logro de los derechos sociales
(Franco 2006). Pero por sí solos, sin el total acatamiento de los derechos
civiles y políticos, los derechos sociales tampoco se alcanzarían.

La otra arista de la democracia, basada en la garantía de los derechos socia-


les, tiene hoy mayor aceptación en el argot político y entre los intelectuales.
Mediante la irrupción de nuevos actores, esta vía busca la redistribución
alrededor de las cuestiones sociales y la participación ciudadana. Desde esta
postura, el logro de los derechos sociales es requisito para la gobernabilidad
y la salud; mediante éstos se construye la democracia —dimensión iguali-
taria de la ciudadanía—. También los movimientos por la defensa de la sa-
lud pública (advocacy) participan en esta estrategia. Contemporáneamente,
surge una esfera pública no estatal, interesada en desarrollar los derechos
sociales.

Este debate no debe generar dudas. La separación de los derechos de pri-


mera generación, por ejemplo, o la concepción lineal de los derechos, o
la propuesta secuencial antes expuesta, sólo sirven a la perspectiva liberal
—primero los civiles, luego los políticos, y finalmente los socioculturales—.
Desde 1789 —Revolución Francesa— y 1948 —Naciones Unidas— se
sabe que no existen diferencias de naturaleza o prioridad entre los derechos
—igual lo expusieron las conferencias internacionales de Teherán (1968) y
Viena (1993)—. «Los derechos tienen un carácter universal y son indivisi-
bles, interdependientes e interrelacionados» (Roth 2006: 52).

Borja (2001: 9) agrega que la dimensión social se extiende a otro tipo de


derechos, distintos de los que ya hemos destacado en este ensayo:

1) Derechos sociales de «tercera generación»: medio ambiente, entorno


urbano, acceso universal a las tecnologías de la información, protección
de la intimidad…

360
Álvaro Franco Giraldo

2) Equidad de género: similar acceso a las instituciones públicas y al empleo


por parte de las mujeres.
3) Derechos culturales y lingüísticos de las comunidades de base
territorial subestatal y de las colectividades sociales que constituyen
minorías —por su origen inmigrante o por poseer una identidad
cultural especifica—.

La salud, categoría política y derecho social


incuestionable
En general, la salud ha sido asociada a lo biológico, pero hoy no podemos
dejar de reconocer las limitaciones de esta consideración y el mayor alcance
de su objeto de estudio, revestido de características políticas y sociales in-
cuestionables, las cuales rebasan lo meramente natural.

La salud es política porque sus propios determinantes sociales son sensibles


a las intervenciones políticas, son dependientes de la acción política (Bambra,
Fox y Scott-Samuel 2005), como se verá después. La salud es un derecho
humano y de ciudadanía y, al igual que estos derechos, está sometida a la
discriminación y a la desigualdad; está estrechamente relacionada con la ca-
lidad de vida y forma parte de los derechos sociales. En tal sentido, la ideo-
logía, el poder y lo político influyen sobre la salud de las personas. La forma
en que se producen las inequidades en salud es una cuestión absolutamente
política y su enfrentamiento también debe ser político, no obstante que para
algunos las desigualdades sean vistas como algo natural y tolerable.

Bambra, Fox y Scott-Samuel (2005) anotan que no hay discusión acerca de


la influencia genética sobre la salud, pero lo ambiental quizá tenga una ma-
yor determinación sobre ésta, siendo que está inextricablemente ligado a lo
social, lo económico y lo político. El factor económico, por sí solo, tampoco
puede explicar toda la variabilidad de la salud y su determinación ni la de
las políticas públicas; países con condiciones económicas menos favorables
—como Cuba y los países socialistas— han mostrado mejores indicadores
de salud y políticas sectoriales más claras, gracias a una concepción ideológi-
ca y política distinta, que mueve a una determinada acción sobre la práctica
en salud.

361
Investigación de derechos ciudadanos, exclusión social y globalidad

El factor político constituye ese algo que hace la diferencia, y que determina
la existencia de diferentes niveles de salud y distintos alcances de los sistemas
de salud. Factor político que en los Estados a los que nos hemos referido
va más allá de la mera aceptación de los derechos civiles y políticos, y afian-
za los derechos sociales. Queda establecido que «las diferentes estructuras
políticas de los Estados afectan, virtualmente, todos los aspectos de la socie-
dad, incluida la salud» (Ruger 2005).

Lo político, por sí mismo, se constituye en uno de los determinantes de la


salud. Hasta ahora se había definido claramente que los determinantes de la
salud eran sociales, económicos y culturales, pero hoy irrumpe con fuerza
la idea de los determinantes políticos.

Por otra parte, de acuerdo con O’Donnell (1998), las libertades civiles y los
derechos políticos fundamentan el pluralismo y la diversidad, y crean las con-
diciones para una autoridad burocrática que rinda cuentas a la ciudadanía. A
estos tres pilares de la democracia —pluralismo, diversidad y autoridad—,
en salud se les denomina rectoría (OPS 2002: parte II, numeral 7) y son
reclamados insistentemente para la reorientación de la práctica de la salud
pública, sustentada en la ciudadanía y en el rol del Estado de Derecho.

Sintetizando, la salud pública es política y «mejora con la democracia y la


participación, y es en ese contexto en el que se hace posible la verdadera
integración social de los valores que la orientan» (OPS 2002). Asimismo,
resulta importante la responsabilidad del Estado en relación con la salud de
la población. Se establece así una relación de doble vía, pudiendo colegirse
efectos sobre la salud a partir de la democratización y del grado de partici-
pación de las poblaciones. Pero en el otro sentido, debe entenderse que un
buen ejercicio de las políticas públicas en salud y de los sectores del bienes-
tar solo se obtienen con mejor democracia y gobernabilidad.

Finalmente, la condición de ciudadanía —que incluye la salud, el derecho a


un nivel adecuado de vida, al bienestar y a la justicia social (Bambra, Fox y
Scott-Samuel 2005)— ha sido posible gracias a un gran esfuerzo político y
social de luchas obreras y sociales durante el desarrollo del capitalismo en
los últimos siglos. Pero con el neocapitalismo del final del siglo XX, las con-
diciones han cambiado desfavorablemente (tema que será ampliado más
adelante).

362
Álvaro Franco Giraldo

Los derechos ciudadanos y la exclusión social en la


globalidad
Para Beck, la globalidad significa «pluralidad sin unidad» —relativa a la sociedad
mundial, multidimensional, multicéntrica y política—. Por globalismo entiende
«la concepción según la cual el mercado mundial desaloja o sustituye el que-
hacer político». Y por globalización, «los procesos en virtud de los cuales, los
Estados nacionales soberanos se entremezclan y rubrican mediante actores
transnacionales y sus respectivas probabilidades de poder, orientaciones, iden-
tidades y entramados varios» (Beck 1998).

Los derechos y la cuestión de la ciudadanía cambian ante el desafío de la glo-


balización capitalista, como veníamos anotando, pero es necesario describir
esta transformación más a fondo, como sigue:

La ciudadanía: es un concepto inicialmente vinculado a la ciudad. Sin em-


bargo, el concepto actual de ciudadano está ligado al proceso de configu-
ración del Estado moderno y es el Estado el que vincula ciudadanía con
nacionalidad (Borja 2001: 5-7). La ciudadanía se ha ido ampliando como
resultado del desarrollo social y civil del Estado democrático. Pero debido
a la globalización, es difícil mantener el Estado de bienestar y se crean
nuevas uniones políticas y económicas supraestatales, más o menos in-
tergubernamentales, y se generan situaciones asimétricas como efecto de
la globalización económica, de modo que la conflictividad social deviene
por denegación de la ciudadanía (Borja 2001). De ahí que en el marco
supraestatal haya que definir nuevas dimensiones de la ciudadanía, tanto
respecto a las uniones políticas y económicas «regionales» como en lo
que se refiere al sistema económico y a la informacional mundial. El nuevo
siglo amanece en una mundialización sin democracia, con restricción de
derechos de todo tipo en todos los lugares del mundo. En tal sentido,
autores como Borja recomiendan «avanzar propuestas relativas a una ciu-
dadanía supranacional o, mejor dicho, a una dimensión supranacional de
la ciudadanía» (Borja 2001: 6).

Siguiendo a Jordi Borja (2001: 8-10), podemos ampliar algunos conceptos


sobre ciudadanía y derechos humanos que fueron pensados en relación con
la Unión Europea por su inserción en la globalidad.

363
Investigación de derechos ciudadanos, exclusión social y globalidad

Así, el concepto de ciudadanía se actualiza en la década de 1990, funda-


mentalmente por la necesidad que tienen las sociedades postindustriales de
generar entre sus miembros un tipo de «identidad» que se mantenía muy
débil, por cierto, en estas comunidades. Hace que sus miembros perciban
su legitimidad, refuerza los lazos de pertenencia, de identidad. Integra exi-
gencias de justicia —derechos y deberes—, a la vez que hace referencia
a los que son miembros de la comunidad. Esa ciudadanía presenta varias
dimensiones: la política, la social, la cívica, la intercultural, etcétera.

«En la actualidad, la ciudadanía supone un estatuto jurídico que atribuye


un conjunto de derechos políticos, civiles y sociales a los sujetos que la
disfrutan» (Borja 2001: 8). Esto les permite a los «ciudadanos» intervenir
en los asuntos públicos, votar o ser elegidos, participar en organizaciones
políticas y sociales, ejercer plenamente las libertades y los derechos reco-
nocidos por la ley. «En una primera etapa, los ciudadanos eran aquellos a
los que se les reconoce un conjunto de derechos y libertades individuales,
de naturaleza civil (especialmente de carácter económico)». Luego, en el
siglo XX, se realzó el elemento político de la ciudadanía.

Durante el siglo XIX, la ciudadanía adquirió un carácter predominantemen-


te político, pues se basó fundamentalmente en el Estado-nación y en la
democracia representativa. Pero, más adelante, también adquirió un nuevo
contenido: el social —derecho a recibir educación y asistencia, prestaciones
sociales diversas, servicios públicos subvencionados, salario reglamentario,
protección laboral, etcétera—. En resumen, la ciudadanía se ejerce median-
te los derechos humanos económicos, sociales y culturales. Este rol del ciu-
dadano se cumple por su pertenencia a la sociedad civil, a las organizaciones
esenciales, construidas para su socialización y para el cotidiano desarrollo
de la vida.

Hoy, por el contrario, en la globalidad, la ciudadanía ha sido cuestionada


debido a la crisis del Estado de bienestar —el que encarnaba los derechos
sociales—, lo que ha traído el aumento persistente del desempleo. Las per-
sonas han perdido la posibilidad de votar, no tienen trabajo, viven en zonas
marginales, se acrecienta la exclusión de las instituciones, no se mantienen
conectadas con las redes de comunicación. Surgen, en consecuencia, los
comportamientos corporativos insolidarios, la intolerancia, la xenofobia
(Borja 2001: 10) y la exclusión social.

364
Álvaro Franco Giraldo

La exclusión social: Para Robert Castel (1997: 391-406) —sociólogo fran-


cés, director del Centro de Estudios de los Movimientos Sociales de París
(EHESS)—, la nueva época se ha inscrito en una globalización desgobernada,
en la que se ha globalizado el capital, se ha restringido cada vez más el trabajo
al ámbito local —para impedir el surgimiento de movimientos migratorios— y
se ha generado cada vez mayor pobreza, exclusión social y discriminación de
determinados grupos; por ejemplo, las mujeres. El mundo de hoy se encuen-
tra polarizado entre quienes reclaman más autonomía —democracia— y
quienes prefieren restringírsela, aún más, a los ciudadanos y a las naciones.

El enfoque de la teoría crítica (Ahumada 2002) también señala las conse-


cuencias desestabilizadoras y destructoras del proceso de globalización. De
acuerdo con el análisis planteado por este enfoque, a partir de la globaliza-
ción se viene acentuando la polarización entre los países desarrollados y los
países pobres. Pero al interior de los países también se observan enfrenta-
mientos entre sus grupos de poder, como consecuencia de la pérdida de la
función económica y social del Estado; lo más grave ha sido la flexibilización
laboral y la privatización de las empresas públicas.

En tal sentido, es necesario reconocer la pérdida de legitimidad de las po-


líticas derivadas del globalismo económico, al constituir una amenaza para
los derechos sociales, la seguridad y la protección social. Aunque los neoli-
berales no lo crean así, cuando se soslayan los derechos sociales, el mundo
se hace ingobernable y los países pierden su estabilidad política. Queda así
planteada otra veta de análisis de la vulneración de los derechos sociales en
la globalidad: la de la inequidad y la exclusión social.

El análisis de la situación actual nos llevaría a concluir que el neoliberalismo


reduce la sociedad civil a la sociedad mercantil; es decir, reduce la democracia
a la sociedad del mercado, a la ley de la oferta y la demanda, definida por
Muguerza (1998) como causalidad social. Este modelo desconoce el rol que
juegan las libertades, las llamadas libertades positivas proclamadas para garanti-
zar el derecho de asociación y definición colectiva de intereses, para defender
áreas específicas como la educación y la salud. Libertades que tienen por ob-
jeto —o por imperativo moral— salvaguardar la dignidad de la vida humana;
más allá, la libertad debe ser complementada con la igualdad de oportunida-
des, condición que sólo es posible con un enfoque que rebase las libertades
del neoliberalismo, y aun la concepción del liberalismo social.

365
Investigación de derechos ciudadanos, exclusión social y globalidad

No hay duda de que el mercado se rige por una racionalidad completa-


mente distinta de la que guía la democracia. Las reglas del mercado son
«radicalmente antidemocráticas»; «dejar al mercado a que decida significa
dejar que se produzca por procedimientos no democráticos» (Borja 2001:
436). El mercado restringe o hace desaparecer la democracia social, basada
en las organizaciones de trabajadores, de sindicatos y de reivindicaciones
laborales, también de tipo político. Esta faceta de la democracia ha sido una
de las más afectadas por uno de los mayores lastres que se ciernen sobre la
sociedad: la ola de privatizaciones y de flexibilización laboral.

En sentido contrario, los defensores del Estado social se han pronunciado no


sólo para garantizar la justicia y mejorar la igualdad social —tan necesarias—,
sino fundamentalmente para algo más político: mantener la democracia, el
Estado democrático. Sin embargo, lo que cuenta hoy es otra cosa y tanto
la democracia como la política quedan al margen; los gobiernos que han
intentado sobrevivir en contra de las reglas impuestas por el nuevo modelo
han debido soportar grandes dificultades internas y en las propias relaciones
internacionales; es decir, problemas de gobernabilidad interna pero también
de gobernanza (Organización Panamericana de la Salud 2002; Kooiman
1993; Bresser Pereira 1995).

En consecuencia, la pérdida de ciudadanía va unida al tema de la exclusión


social. Para hacer frente a la exclusión social, urge, por lo tanto, ampliar el
concepto de ciudadanía en la globalidad considerando otros factores: regu-
lar derechos «universales» que garanticen a la población la protección del
medio ambiente, el acceso a las nuevas tecnologías de comunicación y la
posibilidad de utilizar los «servicios de interés general» pero de gestión pri-
vada; la redefinición «femenina» del concepto de ciudadanía, pues subsisten
importantes factores de desigualdad jurídica, social, política y cultural entre
los géneros; la expansión de la ciudadanía a los «no nacionales» a través del
acceso a la multinacionalidad (Borja 2001).

La investigación global de los derechos ciudadanos y la


salud
Las desigualdades y los problemas sanitarios aumentaron a fines del siglo
XX. Parte de la investigación social y de salud realizada durante los últimos

366
Álvaro Franco Giraldo

años se ha dirigido a los determinantes socioeconómicos y sus efectos so-


bre la salud. También se han considerado las desigualdades internas en la
distribución de la riqueza (coeficiente de Gini). Sin embargo, esto no ha sido
suficiente. Poco se ha indagado por los factores más estructurales que rela-
cionan el factor político con la salud, como se muestra en el esquema 1.

Esquema 1
Investigación del factor político y la salud

Factor
La salud
político
Infl
uen
cia

• Tamaño del Estado


• Indicadores
• Democracia
positivos
• Gobernabilidad
• Indicadores
• Derechos negativos .
ciudadanos Políticas
(MM / MI)
públicas
• Equidad • Esperanza de vida
• Transparencia • Ind. / Género
institucional

Factores
socioeconómicos

Con renovado interés, foros de discusión recientemente celebrados en el mun-


do vienen apuntando a las determinaciones integradas. Así, la Comisión sobre
Macroeconomía y Salud (Organización Mundial de la Salud 2001) analiza las
relaciones de la salud con las variables económicas, encontrando que la salud
es tanto un medio como un fin del desarrollo, pero, a la vez, que tanto la salud
como la educación se comportan como propulsoras del crecimiento económi-
co en el nivel macro, además de su impacto directo sobre la productividad en el
trabajo y las condiciones de bienestar. Otro tanto hace la Comisión de la OMS
sobre los determinantes sociales de la salud. La OMS, después de recoger, en-
tre muchos otros análisis, los resultados del estudio «El efecto de la democracia
sobre salud» (Franco, Álvarez-Dardet y Ruiz 2004), concluye:

367
Investigación de derechos ciudadanos, exclusión social y globalidad

La salud es un tema social, económico y político, pero sobre todo, un dere-


cho fundamental […]. Los enfoques para mejorar la salud deberán abor-
dar de una manera integrada sus múltiples determinantes (Organización
Panamericana de la Salud-Organización Mundial de la Salud 2005).

La OPS reconoce la siguiente escala de determinantes de la salud de la po-


blación: contexto político y de políticas; entorno físico, económico y social;
servicios y sistemas de salud —políticas, estructuras y procesos—; condicio-
nes culturales y conductuales; y características individuales. En el contexto
político destacan las políticas saludables —ambientales, sociales, económicas
y de salud— y los sistemas políticos y valores —equidad, derechos huma-
nos, democracia—.

En tal sentido, es posible aprovechar los indicadores —mediciones— de lo


político como una alternativa para entender sus efectos sobre la salud. En
anteriores estudios hemos dado cuenta de ese efecto global sobre la salud
de las poblaciones (Franco, Álvarez-Dardet y Ruiz 2004; Franco, Gil y Álva-
rez-Dardet 2005; Franco 2004; Franco, Palma y Álvarez-Dardet 2006).

El efecto de la democracia sobre la salud se ha evaluado, comparando las


diferencias que se establecen entre los países en cuanto a indicadores de
salud, a partir de la medición de la libertad y de los derechos políticos, como
expresión de la distribución del poder y la democracia en el mundo, es
decir, del factor político. Coincidimos en que la salud es un derecho social,
que también depende de que se cumplan las libertades civiles y los derechos
políticos.

1) A la medición de la política y de la salud ayudan, en un primer acerca-


miento, algunos indicadores como el grado de libertad, el grado de par-
ticipación ciudadana y la medición de los derechos humanos, del lado
de lo político. Por la otra parte, están los indicadores positivos de salud:
la esperanza de vida, la esperanza de salud, las iniciativas saludables de
las personas, etcétera.

2) También se pueden establecer asociaciones de la variable política con


indicadores negativos de salud como pueden ser las tasas de mortalidad
general, la mortalidad infantil, la mortalidad de adultos, la mortalidad
materna, la carga de la enfermedad —enfermedad y discapacidad, años
de vida saludables perdidos—, etcétera.

368
Álvaro Franco Giraldo

3) Otro campo susceptible de investigación y/o análisis de políticas está


dado por los valores socialmente aceptados: protección de la vida y
valores relacionados con la salud, en la sociedad (De Neri 2005). Un
enfoque de este tipo, basado en los valores de la sociedad —y si fuese
posible también su medición—, nos presenta la tercera línea de esta
aproximación metodológica, desde lo político.

Conclusiones
1) El análisis de la globalidad no puede ser ajeno a la vulneración de los
derechos sociales. La globalización genera pobreza, exclusión social
y malas condiciones de salud, además de pérdida de ciudadanía. Los
pobres viven también en peores condiciones ambientales, sociales y
sanitarias. De ahí que los derechos sociales han sido centro de interés
para el desarrollo de investigaciones e importantes propuestas de inter-
vención para superar los problemas de pobreza, inequidad y exclusión
social como expresiones negativas de la política social, especialmente en
América Latina. Tales propuestas y recomendaciones no han sido siem-
pre implementadas porque han primado otros intereses de tipo ético,
político y, por supuesto, económico, toda vez que quienes concentran
la riqueza y el poder en la globalización no se comprometen con ellas.

2) Una nueva concepción política de la salud se abre paso poco a poco,


pero es urgente repolitizar los debates entre ciudadanía, salud y globa-
lización. Es preciso superar el debate económico sobre la carencia de
los recursos y volver a la defensa política de la salud y la solución de las
necesidades humanas. En el orden supranacional, es necesario dar una
respuesta política que vaya más allá de los Estados nacionales y se orien-
te a reconstruir las relaciones de corte político internacional y crear ins-
tancias globales diferentes del mercado. En el orden local, la salud debe
constituirse en un tema político de primer orden, que debe ser incluido
en la agenda política; es una cuestión social con amplias potencialidades
redistributivas de la riqueza en el mundo.

3) Algunas dimensiones de la política —del Estado, de la práctica demo-


crática y del gobierno— se constituyen en determinantes de la salud
en el mundo. Los derechos ciudadanos se convierten en una vía im-
portante para el análisis del factor político. La democracia, entendida

369
Investigación de derechos ciudadanos, exclusión social y globalidad

como derechos civiles y políticos, mostró una gran asociación con el


nivel de salud, en varios de los estudios referidos. Tanto la democracia
como los derechos son variables políticas que se pueden modificar para
transformar las condiciones de salud de la población.

4) El debate centrado en la pérdida de la ciudadanía durante la globaliza-


ción obliga a desarrollar propuestas de investigación diferentes en re-
lación con la salud. Asimismo, genera para los trabajadores de la salud
una nueva dimensión supranacional y nuevos desafíos, como la defensa
de los derechos ciudadanos y la salud en instancias donde el Estado no
responde ni existe una autoridad garante.

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Investigación de derechos ciudadanos, exclusión social y globalidad

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372
El derecho a la salud en la experiencia de los
varones: ¿un concepto ambivalente en los
modelos de masculinidad vigentes?

The right to health according to men’s experience:


an ambivalent concept in current masculinity models?

Juan Guillermo Figueroa Perea


Juan Guillermo Figueroa Perea
Profesor e investigador de El Colegio de México, con estudios universitarios en Filosofía y
Matemáticas, así como de posgrado en Sociología de la población. Hizo su maestría en
la Universidad de Exeter, en el Reino Unido, y su doctorado en la Universidad de París X,
en Francia. Es editor o coeditor de ocho libros relacionados con el estudio de la repro-
ducción, la salud y la sexualidad. Actualmente, sus temas de investigación son los com-
portamientos reproductivos de los varones, la ética de la investigación social, las políticas
públicas relacionadas con los comportamientos reproductivos y el discurso religioso y de
derechos humanos de las personas creyentes.
Juan Guillermo Figueroa Perea

Resumen
El objetivo de este texto es reflexionar sobre las consecuencias que tie-
nen en el ámbito de la salud algunos modelos de socialización de géne-
ro a los que están expuestos los miembros de la población masculina.
Interesa problematizar dichas consecuencias al interpretar el ámbito de
la salud como un espacio de derechos. Para tal propósito, se sistemati-
zan los supuestos de diferentes vertientes analíticas utilizadas para abor-
dar este tema y se discuten algunos modelos de masculinidad a través
de los cuales se transmiten reglas de comportamiento, experiencias
corporales y exposición intencional a situaciones de riesgo, ya que ello
permea el sentido del proceso de salud-enfermedad en los varones y la
introyección o no de un «cuidado de sí» en su cotidianidad.

Se muestran algunos datos estadísticos sobre las causas de muerte de


los hombres, con un interés especial en los adolescentes y jóvenes,
para después problematizar algunas de las categorías que se han uti-
lizado en los estudios sobre masculinidad al tratar de dar cuenta de
la mortalidad excesiva de los varones. Entre éstas se encuentran «el
morir como hombre», «la masculinidad como factor de riesgo», «el
mito del héroe», «el ser hombre como algo dañino para la salud» y
«las muertes prematuras». El análisis de los datos intenta cuestionar
la noción de privilegios masculinos, al evidenciar las consecuencias
negativas y contradictorias que tiene en la salud de los varones la
repetición acrítica de ciertos modelos de masculinidad, asociados a la
búsqueda permanente de riesgos.

Se concluye reflexionando sobre la noción de derecho a la salud en


la experiencia de los varones, que fluctúa entre el acceso a servicios
de salud integrales y el cuidado de sí como parte de la protección de
su integridad personal.

Abstract
This text is intended to reflect on the consequences of some gender
socialization models -faced by male population members- in terms of
health. Such consequences should be addressed when interpreting
the scope of health as a space for rights. For such purpose, the

375
El derecho a la salud en la experiencia de los varones

assumptions of different analytical trends used to address this topic are


systematized. Furthermore, some masculinity models -through which
behavior rules, physical experiences and intentional risk-situation
exposure are transmitted- are discussed since that permeates the
essence of the health-disease process in men and the introjection or
not of a «self care» in their daily lives.

Some statistical data are shown about male death causes, with special
interest in teenagers and young people. Subsequently, some of the
categories that have been used in masculinity studies -when trying to
report excess male mortality- are discussed. These categories include
«to die as a man», «masculinity as a risk factor», «the hero myth», «to
be a man as something harmful to health» and «premature deaths.»
The data analysis tries to question the notion of male privileges when
evidencing the negative and contradictory consequences of the
acritical repetition of certain masculinity models, associated with the
permanent search of risks, in men’s health.

We conclude by reflecting on the notion of the right to health according


to men’s experience, which ranges from access to comprehensive
health services to self care as part of the protection of their personal
integrity.

Introducción

E n este texto me interesa reflexionar sobre el proceso de salud-enferme-


dad de los varones y su vinculación con diferentes modelos de mascu-
linidad. El propósito básico consiste en estimular la revisión de las políticas
públicas y las intervenciones sociales organizadas que combinan el quehacer
de agentes institucionales —como los profesionales de la salud y las perso-
nas titulares de derechos— con el negociar aprendizajes culturales —como
el de la masculinidad— que dificultan o limitan el ejercicio del derecho a la
salud de los varones.

El proceso de salud-enfermedad de los varones


De acuerdo con algunos estudios sobre las causas de morbilidad y muerte
de los varones de diferentes grupos sociales y contextos nacionales, a partir

376
Juan Guillermo Figueroa Perea

de la adolescencia emergen como sus principales causas de muerte los ac-


cidentes, los homicidios, la cirrosis hepática, el VIH-sida y los suicidios. Las
causas de morbimortalidad son distintas en las mujeres y ello no se explica
por diferencias fisiológicas sino por procesos de aprendizaje social diferen-
ciados sobre la forma de construir sus respectivas identidades de género
(Burin y Meller 2000a).

Se ha documentado que la dinámica de la salud en la especificidad mascu-


lina es reflejo de los patrones de vida de los varones, de sus procesos de
socialización, de los papeles que se les han asignado en la sociedad, de la
interpretación social de sus emociones y, en el fondo, de la forma estereo-
tipada del «ser hombre» (De Keijzer 1992). Bonino (1989) observó, por
ejemplo, que tres de cada cuatro de los jóvenes que mueren por accidentes
o violencia en el contexto latinoamericano son varones. El autor habla de
una imprudencia personal derivada de la violencia física y psicológica de los
varones, lo cual se añade a la temeridad del período adolescente.

Algunos autores señalan que los varones aprenden a usar el cuerpo como
una herramienta, minimizando su cuidado e incluso calificando cualquier
atención hacia éste como una muestra de debilidad y de fragilidad (Bonino
1989; De Keijzer 1995; Herrera 1999; López y Vélez 2001; Rodríguez y
De Keijzer 2002).

Al analizar la enfermedad y la muerte entre la población masculina, De


Keijzer (1992; 2003) muestra la existencia de problemas comunes a am-
bos sexos, a la vez que destaca algunos problemas asociados a la situación
de género, como los riesgos derivados de un proceso de socialización
diferente para varones y mujeres. A partir de ello, constata la sobremor-
talidad masculina —en especial, desde los 15 años de edad— y comenta
el descuido suicida por parte de muchos varones. Ejemplifica esta actitud
con el escaso autocuidado de los varones y el abuso de sus capacidades
corporales como una muestra de hombría; a la par, señala que éste es el
origen de muchos eventos violentos hacia otras personas y hacia el propio
varón.

 En términos demográficos, se habla de sobremortalidad para referirse a una mayor


mortalidad de la esperada cuando se supone cierta homogeneidad entre grupos que
se están comparando.

377
El derecho a la salud en la experiencia de los varones

Algunos estudios sobre la salud de los varones constatan que muchos de los
accidentes y homicidios surgen de esa exposición intencional a situaciones
de riesgo, legitimada por un estereotipo de la masculinidad (Mansfield, Addis
y Mahalik 2003). Por ello, diferentes autores concluyen que las diferencias
entre las causas de morbilidad y mortalidad entre varones y mujeres no son
naturales, sino que muchas de ellas se relacionan con los modelos de iden-
tidad de género que ellos aprenden en el proceso de llegar a ser varones
(Klein 1995, Stillion 1995, Burin y Meller 2000b).

Vale la pena señalar que se trata de una descripción de algunos comporta-


mientos que parecería extrema, al margen de que haya varones que en-
cajen perfectamente en ella; sin embargo, esto suele interpretarse como
irresponsabilidad de ellos y, en menor medida, como pérdidas que podrían
evitarse o reducirse en caso de que ellos cuestionaran los modelos de so-
cialización a través de los cuales aprendieron a ser hombres. De hecho, De
Keijzer (1992) afirma que ese camino de autodestrucción y de búsqueda de
riesgo es un proceso de «morir como hombre». Sin embargo, preferimos
matizar esta frase, ya que creemos que existen formas más dignas de mo-
rirse «como hombre», las cuales traerían asociadas formas más dignas de
vivir como tal.

Por eso vale la pena retomar los resultados de un estudio realizado en


veinte países (Nesse y Kruger 2002), en el cual se buscaba comparar los
niveles de mortalidad femenina y masculina, y de manera paralela tratar de
identificar algunas de las causas o factores que condicionan tales diferencias.
En dicha investigación se llegó a la conclusión de que el principal factor de-
mográfico asociado a los diferentes niveles de mortalidad y sobremortalidad
entre las dos poblaciones era el hecho mismo de ser varón. Se afirma que
si se pudieran igualar los niveles de mortalidad masculina reduciéndolos a
los niveles de mortalidad de las mujeres, el efecto benéfico desde el punto
de vista epidemiológico sería mayor que si, en general, pudiera curarse el
cáncer. Lo que de alguna manera está detrás de esta conclusión es que, más
eficiente que limitarse a acciones de salud pública y de políticas de salud para
atender y curar las causas de morbilidad y mortalidad de los varones, sería
cuestionar las causas que legitiman socialmente el ejercicio de la violencia
por parte de los varones hacia otros varones, así como hacia otras personas
con las cuales llegan a vincularse en su cotidianidad.

378
Juan Guillermo Figueroa Perea

A propósito de las condiciones de posibilidad para el ejercicio de un derecho


humano como el de la salud, resultaría interesante discutir su significado en
una población que pareciera enfrentar serios problemas, pero no de acce-
so, sino referentes al discurso y el significado de la identidad de género, con
el fin de poner en práctica el cuidado de la salud como derecho.

Masculinidad hegemónica: ¿un obstáculo para ejercer el


derecho a la salud?
Algunos autores que han investigado sobre el tema encuentran en los hom-
bres —según su interpretación— una mayor dificultad para asumir derro-
tas, para reconocer el dolor, para reconocer la tristeza, para reconocer la
soledad, pero sobre todo una mayor dificultad para pedir ayuda, porque
ello supone aceptar cierta fragilidad. Al parecer, esto cuestiona los modelos
de masculinidad vigentes y, por ende, los varones acaban, de alguna ma-
nera, atrapados en ese aprendizaje cultural, muchas veces reproducido sin
mayores cuestionamientos —o, por lo menos, sin muchas opciones y sin
el apoyo de «cómplices» en la búsqueda de nuevos ejercicios de la masculi-
nidad— como para poder inventar nuevas modalidades de experimentar la
vivencia de la masculinidad, lo que tiene diferentes consecuencias negativas
y contradictorias para ellos.

Para propósitos de reflexión colectiva sobre el sentido del derecho humano


a la salud en la experiencia de los varones, vale la pena analizar cuáles son
las categorías que diferentes autores, entre académicos y activistas, han uti-
lizado para describir la sobremortalidad de los hombres con respecto a las
mujeres. Por ejemplo, De Keijzer (1992) la interpreta como un proceso de
«morir como hombre»; los hombres se mueren porque necesitan demos-
trar que son «muy hombres», señala dicho autor.

El mismo De Keijzer (1995) habla de «la masculinidad como factor de


riesgo», ya que la forma de vivir de muchos varones es un riesgo tanto
para ellos mismos y para otros hombres como para las mujeres, los
niños y las niñas; es decir, el abuso del riesgo y la falta de autocuidado
de los varones generan una violencia real y simbólica como parte de
modelos hegemónicos de masculinidad en algunos grupos poblacionales
(Klein 1995; Courtenay 2002).

379
El derecho a la salud en la experiencia de los varones

Otra de las interpretaciones de este comportamiento temerario y que tie-


ne buenas dosis de imprudencia alude al «mito del héroe» (Riquer 1997),
según el cual muchos varones aprenden que para poder legitimarse como
hombres, deben llevar a cabo actos heroicos, ya que con ello tienen his-
torias que contar. Una de las formas de hacerlo es exponerse a situacio-
nes peligrosas y luego conversar acerca de «las que se sobreviven». Esta
expresión encierra en sí misma el dramatismo de la experiencia descrita.
Como un ejemplo, lo que han mostrado algunos estudios antropológicos
sobre la construcción masculina de los cuerpos es cómo los varones pre-
sumen de sus cicatrices, pero no de las que se hacen en forma accidental
sino de las que, supuestamente, se originan por sobrevivir a situaciones
riesgosas (Fagundes 1995; Gastaldo 1995; Riquer 1997). Incluso, hay mu-
chos varones que reconocen que la cicatriz es una huella de una batalla
ganada, de una aventura vivida, de una situación riesgosa sobrellevada
y, entonces, es una marca muy relevante. De alguna forma, a través de
dichas huellas se van legitimando con el grupo al que quieren pertenecer
y ese grupo es el de los hombres.

Sobre este aspecto reflexiona Fagundes (1995) al discutir la construcción


social del cuerpo masculino: el autor describe la experiencia de muchos
varones que tienen un cuerpo activo que sabe exponerse a riesgos, y que
buscan respeto a través de la violencia y los duelos verbales, ya que eso les
va dando una historia que contar y les permite caracterizar su vida como
algo heroico, signo de individualidad y de desenvoltura en lugares públi-
cos. Por su parte, Gastaldo (1995) discute la forma de «forjar hombres de
hierro» a través de deportes de contacto corporal, ya que así se constituye
un cuerpo para la lucha y se aprende a despreciar el dolor. Existe un uso
y una percepción social del cuerpo masculino asociado a la resistencia y el
enfrentamiento a los otros.

Una forma más de mostrar lo irónico que parece el proceso de convertirse


en hombre —de acuerdo con ciertos estereotipos socialmente construi-
dos— es el título de un libro recientemente publicado por Gary Barker
(2005). Al investigar la relación entre juventud, masculinidad y exclusión so-
cial, titula el resultado de su estudio Dying to Be Men; es decir, algo así como

 La individualidad a la que alude este autor es un reconocimiento de una identidad


propia que le garantiza a la persona una aceptación pública.

380
Juan Guillermo Figueroa Perea

‘muriéndose por ser hombre’ o ‘muriéndose para ser hombre’. De repente


podríamos pensar en una acepción más valorativa de «me muero por ser
hombre», pero en términos del deseo de llegar a ser hombre; es decir, se
busca concretar en la práctica el proceso de llegar a ser hombre, a pesar de
que muchas veces se pierde la propia vida en el intento.

Vale la pena recordar a Franca Basaglia (1984), quien señaló hace tiempo
que muchas mujeres aprenden a ser «un ser para los otros, un ser para los
demás». Lo que la literatura sobre masculinidad a veces pareciera reflejar es
que muchos varones aprendemos a «ser un ser para nosotros», no para los
otros, sino «un ser para sí», o un ser a pesar de los otros, «un ser autorrefe-
rido». Lo que es muy extraño es que un ser para sí no cuide de sí. ¿Qué pasa
con alguien que ve por él pero no cuida de él?; es decir que ve por él simbó-
licamente en muchos contextos, ya que trata de cumplir un estereotipo de
la masculinidad porque existe una presión de los pares y de la colectividad
para cumplir el estándar, pero a la vez se muere por ser hombre, tratando
de alcanzar cierto estándar de la masculinidad, en particular no cuidando de
sí mismo.

El derecho humano a la salud en la experiencia de los


varones
La reflexión sobre el sentido que puede tener el derecho humano a la salud
adquiere matices diferentes dependiendo de si la salud se interpreta como
el menor número posible de enfermedades, padecimientos o síntomas de
molestia, o bien como avances en el estado de equilibrio o bienestar biológi-
co, psicológico y social de una persona, de un grupo o de una colectividad.
Esto resulta particularmente relevante después de la caracterización de las
causas de morbilidad y mortalidad de los varones, esbozada en el apartado
anterior. Además, haría falta considerar la conceptualización que se tenga de
la relación entre el médico —en tanto autoridad reconocida para el cuidado
de la salud— y las personas que pueden recurrir a sus servicios: pacientes o
usuarios, pero a final de cuentas titulares del derecho a la salud.

En esta vertiente de tratar de interpretar la relación entre médicos y pa-


cientes, Bloom y Wilson (1996) recuperan un esquema de Thomas Szasz y

 Para una revisión detallada de ese tema, puede verse Figueroa y Sánchez (1999).

381
El derecho a la salud en la experiencia de los varones

Marc H. Hollender con el fin de distinguir algunas formas de interacción en-


tre estos dos actores sociales. De su análisis se derivan tres modalidades: la
actividad-pasividad, el asesoramiento-cooperación y la participación mutua.

a) En el primer caso, el médico tiene una actitud activa y el paciente asume


un papel pasivo, dado que éste se encuentra —en la lectura de ambos acto-
res— en un momento de absoluta «dependencia», por lo que puede leerse
como una relación paternalista, reproducida por ambas partes.

b) En el segundo caso, se expresa cierta disposición del paciente a seguir


las instrucciones del médico, y si bien éste ejercita su capacidad de emitir
juicios, el paciente asume una actitud de disposición por la idea de que el
médico sabe lo que es mejor para el evento que debe tratar.

c) En la tercera forma de interacción existe una actitud de ambos que es-


timula que el paciente asuma ciertas responsabilidades en la definición del
tratamiento u otra estrategia para trabajar por su salud. Cada una de estas
formas de interacción supone derechos y responsabilidades diferentes en
ambos personajes, lo cual repercute en diferentes formas de organización
social para buscar la salud a la que se viene aludiendo, pero también genera
una discusión más integral sobre las responsabilidades de los profesionales
de la salud al vincularse en concreto con la población masculina.

Valdría la pena preguntarse cómo leer estas tres aproximaciones a la luz de


las causas que dificultan el acceso a la salud por parte de los varones, en
especial si se toma en cuenta que las diferencias en las causas de mortalidad
y morbilidad tienen una relación importante con la forma en que se cons-
truyen socialmente las identidades de género, a las cuales también están
expuestos los profesionales de la salud.

Es claro que dichas causas de morbilidad y mortalidad pueden combatirse asig-


nando recursos para hospitales en los que se pueda atender a los sujetos que
sufren accidentes, lesiones diversas, cirrosis hepática y algunas otras problemá-
ticas que caracterizan la mortalidad de los hombres, pero un cambio sustancial
implícito detrás de este proceso de salud y enfermedad pasaría por el replan-
teamiento del estereotipo de la masculinidad y la necesidad de inventar formas
de constituirse como hombre sin que ello implique pasar por el proceso de
violencia hacia sí mismo y hacia los demás.

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Juan Guillermo Figueroa Perea

Soy de la idea de que una lectura ética posibilita identificar a los individuos
como actores en la construcción del entorno para el ejercicio de sus dere-
chos humanos, entre ellos el de la salud (Figueroa 1996). Esta lectura ética
de los derechos puede servir para repensar dinámicamente la discusión so-
bre la salud en tanto objeto de derechos. Adicionalmente, la identificación
de los procesos de resistencia social a la normatividad institucional resulta
relevante como propuesta de investigación y de postura política, así como la
documentación de las estrategias de adaptación, reacomodo y transforma-
ción individual y grupal respecto a los cambios sociales y a las intervenciones
institucionales.

Algunas reflexiones para repensar políticas públicas y


programas de salud
A continuación, se sugieren algunas reflexiones para construir propu