Discatif

Un nuevo modelo terico de la discapacidad: aplicacin a la optimizacin de las

tiflotecnologas
Realidad social y autoridad discursiva
Nuestro proyecto se apoya en una perspectiva crtica que toma en consideracin la
propuesta de Steve Woolgar 1 sobre nuestra particular visin cultural del conocimiento.
Forma parte de nuestra cultura una presuposicin segn la cual los objetos preexisten a, y son independientes de, nuestro conocimiento acerca de ellos. La realidad es
una realidad objetiva, autnoma, compuesta de elementos susceptibles de representacin: llegar a conocerla consiste en establecer las representaciones ms adecuadas de esos objetos que la componen; conocer no es sino establecer una representacin fidedigna de esos objetos, que, como tales, son independientes de la misma, no se ven afectados en su constitucin por ella.
Esa realidad, por lo tanto, preexiste a nuestro conocimiento sobre ella: los objetos son
anteriores a las representaciones que nos los dan a conocer. La gran mayora de nosotros tomamos esta idea como una obviedad, una condicin efectiva del mundo
que habitamos, un estado natural de las cosas segn su constitucin intrnseca. La
mayora de nosotros no nos hemos parado a pensar que esa idea pudiera ser un presupuesto cultural heredado de nuestra particular tradicin judeo-cristiano-helenooccidental es que las cosas podran ser de otro modo? Este presupuesto objetivista
est demasiado instalado en nuestros esquemas y presupuestos, en nuestra tradicin
cultural, como para poder fcilmente someterlo a crtica: el relativismo cultural evidencia, precisamente, que se trata, no de un fundamento ontolgico, sino de un presupuesto epistemolgico; evidencia que podramos partir de presupuestos alternativos,
por ejemplo, uno exactamente inverso: nuestras representaciones de los objetos preexisten a los propios objetos y los configuran y definen como tales; nuestra capacidad
de representacin es la que, en ltima instancia produce los objetos que conocemos. No existen objetos sin conocimiento.
Existen, entonces, al menos dos posturas de partida, incompatibles entre s. No es
que una sea la correcta y otra la errnea, sino que hemos de tomar una decisin previa a la tarea misma del conocimiento; hemos de optar por una u otra perspectiva, la
objetivista o la relativista. Las consecuencias ulteriores de esa decisin previa; esto
es, el conocimiento que podamos alcanzar, variar notoriamente segn sea sa nuestra eleccin.
Existe pues una condicionalidad de partida que depende de los presupuestos epistemolgicos que decidamos adoptar. Mientras que la tradicin objetivista es la propia de
1

Woolgar, S. (1992): Ciencia: abriendo la caja negra, Barcelona, Anthropos.

nuestra cultura y aqulla que ha permitido el desarrollo del conocimiento, especialmente en el campo de las ciencias naturales, en el mundo occidental, la tradicin relativista choca fuertemente con nuestros hbitos adquiridos; una est juetificada de
antemano pues la avalan siglos de resultados incuestionables; la otra ha de abordar la
tarea siempre insuficiente de justificacin frente a los reiterados ataques del otro bando. No es aqu la ocasin de explicitar los argumentos de unos y otros; nuestra opcin
se decanta de parte de la perspectiva relativista, por razones que, brevemente, trataremos de exponer. Una opcin que nos parece la ms consecuente al abordar dese
una perspectiva sociolgica crtica el fenmeno de la discapacidad.
Presuponiendo que nuestras representaciones de la realidad contribuyen, en gran
medida, a configurarla como realidad, podemos entender que la discapacidad, en tanto que fenmeno social, es lo que es, efectivamente, en virtud del tipo de representacin que de ella se ha extendido y generalizado. Esa representacin (que a s misma
se pretende objetiva; luego se fundamenta en la perspectiva alternativa a la aqu propuesta) es la que hemos denominado paradigma fisiolgico. Segn la misma, la
discapacidad sera la consecuencia, a nivel funcional, de una afeccin clnicamente
verificable. La afeccin producira una merma en las capacidades funcionales de la
persona, en relacin con quienes no padecen afeccin alguna, una minusvala, con
las consiguiente dificultades para su desenvolvimiento cotidiano en su entorno de
convivencia; este tercer nivel, que implica una merma funcional en el terreno convivencial, es el que constituira propiamente el fenmeno de la discapacidad (el trmino
anglosajn hace evidente el sentido que adquiere, bajo esta ptica, la discapacidad:
se trata de un handicap).
Los presupuestos de esta visin de la discapacidad son especialmente significativos.
En primer lugar, se sita el origen de la discapacidad en el mbito mdico; dicho de
otra manera, implcitamente al menos, discapacidad equivale, automticamente, a
enfermedad. De lo cual se deriva que las soluciones que se pueden plantear al problema son, por denominarlas de alguna manera, quirrgicas: si se puede suprimir la
afeccin, se habr eliminado la discapacidad (y as, por ejemplo, en el campo de las
minusvalas visuales, las cataratas ya no implican discapacidad porque existe solucin quirrgica para la afeccin que las produce; las lesiones de retina siguen constituyendo causa de discapacidad porque dicha solucin todava no se ha encontrado).
No slo eso, sino que, adems, puesto que el origen reside en una afeccin de naturaleza fisiolgica, la discapacidad es, ante todo, un atributo de la persona, una cualidad adscrita de manera individual y aislada a quien padece la afeccin que la causa.
La discapacidad es un fenmeno individual, no colectivo: cada especfica afeccin
de cada sujeto singular requerir de tratamiento particular. Esto significa que, lejos
de tomar en consideracin la discapacidad como la consecuencia a nivel funcionalconvivencial de una afeccin, se la trata en tanto que afeccin, que problema fisiolgico.

Y qu problema hay con esta forma de abordar la discapacidad? Puede preguntarse

el lector. Es cierto que la investigacin mdica avanza en las soluciones quirrgicas
eliminando afecciones que son susceptibles de traducirse en discapacidad; es cierto
que quienes pueden beneficiarse de esos avances, seguramente, estarn agradecidos a los progresos que de dichas investigaciones se deriven. Evidentemente, somos
partidarios decididos de que se siga progresando en esa direccin.
Pero considerermos la cuestin desde nuestra ptica inversa. El paradigma fisiolgico divide, automticamente, al colectivo de discapacitados en curables y nocurables; puediera ser el caso que un discapacitado curable no lo haya podido ser
durante gran parte de su vida; tiempo durante el cual habr tenido que vivir su condicin de discapacitado y desenvolverse como tal en su entorno social. Habr desarrollado su identidad como discapacitado. Pudiera ser el caso que al adquirir la condicin de curable, la supresin de la afeccin que motivaba su discapacidad, solucionando un problema fisiolgico, al mismo tiempo, este generando un problema psicosocial. La persona curada, quiz, espere que la supresin de la afeccin se traduzca
en un cambio global de su condicin de ser social; sentir haber adquirido la condicin de normalidad que hasta ese momento no posea; esperar tal vez que todo el
mundo modifique significativamente su actitud ante l; esperar que todas las circunstancias de su vida cotidiana se vean afectadas tambin significativamente; esperar,
quiz, ser una persona distinta. No estamos especulando; es una expectativa razonable dado que su identidad social ya no podr seguir siendo la misma. Y puede que
esos cambios esperables (que quiz no sean tan acusados como el ex-discapacitado
esperara; que quiz no sean tan satisfactorios como presupona) acaben siendo vividos como un perjuicio en lugar de cmo una mejora.
Quiz la identidad social de discapacitado, adquirida y vivida durante aos, haya supuesto una estabilidad que una vez suprimida la afeccin se desbarate; quiz la
solucin quirrgica suponga una desestructuracin de la identidad con severas repercusiones, ms all de los presupuestos fisiolgicos segn los cuales la discapacidad
habra quedado suprimida automticamente al eliminar la afeccin. Quiz la discapacidad no pueda nunca ser eliminada en quien la ha vivido cotidianamente durante el
suficiente tiempo.
Empezamos a comprender que la realidad del fenmeno est fuertemente condicionada por la visin que de l se tenga; la autoridad del discurso mdico, el predominante en la visin propia del paradigma fisiolgico dictamina una realidad de la discapacidad que puede no ser la misma realidad que el propio discapacitado vive. Vislumbramos que pueda existir una fractura y una severa discrepancia entre el discurso
autorizado que pretende representar adecuadamente el fenmeno y la constitucin
intrnseca del mismo segn es vivida por sus propios protagonistas; protagonistas que
no han tenido ocasin de construir su propio discurso autorizado acerca del fenmeno, que no han podido desarrollar su propia interpretacin del mismo.

Dicha interpretacin no cabra, no tendra sentido, desde una perspectiva objetivista,

pues el fenmeno sera lo que es independientemente de nuestras representaciones
de el, y slo habra una representacin adecuada, correcta, del mismo. Y en nuestro
mundo actual, y en nuestra tradicin cultural, frente a representaciones cientficas de
la realidad no existen alternativas satisfactorias.
Desde una perspectiva relativista, la cosa cambia: el fenmeno sera, en parte, consecuencia de la representacin que de l nos hagamos, de tal modo que cabra acceder a un fenmeno distitnto tomando en consideracin, no la visin objetivista construida desde el paradigma fisiolgico, sino la que los propios discapacitados tienen de
s mismos como tales. Una visin inscrita en una identidad social configurada y definida, cotidianamente, por su condicin de tales.
Una vez se haya accedido a esa otra representacin del fenmeno de la discapacidad podremos ver de qu fenmeno se trata, efectivamente. Con ello, amn de construir un modelo terico alternativo al predominante, podremos establecer las bases
operativas preliminares para emprender acciones efectivas tendentes a la mejora de
las condiciones de existencia de las personas discapacitadas, pues estaremos atendiendo al fenmeno que ellas ven, viven y sienten, y no al que presuponemos desde
fuera amparados en una visin que pudiera no ser la ms adecuada en este caso.
Nuestra ventaja, adems, por nuestra eleccin de partida, es que no hemos de rechazar la visin alternativa; ambas son aceptables, ambas producen fenmenos, objetos,
distintos; ambas pueden convivir, siempre que los objetivistas no se empeen en lo
contrario (pues desde su perspectiva slo cabe una representacin adecuada de las
cosas, dado que las cosas son como son y no de otro modo, y entenderlas es acceder
a sa su constitucin intrnseca).
Proponemos un nuevo paradigma, sociolgico, de la discapacidad construido a partir
de la identidad social de los discapacitados, de su propio discurso interpretativo, de su
vivencia concreta y cotidiana; no porque sea mejor que el modelo fisiolgico, sino
porque nos aportar claves operativas tiles para proporcionar soluciones a los problemas que, verdaderamente, las personas discapacitadas se encuentran en su convivencia social.