TRABAJO CON FAMILIAS DE NIOS CIEGOS Cuidando los roles.

Li. TO Silvia Ferrand- Ctedra de Ocupaciones Teraputicas IV- USNAM - 2011

Sin saber nada del psicoanlisis, desde milenios antes de que el

psicoanlisis se inventara, las madres se han dedicado a generar la chispa del deseo en cada
hijo. Sutil articulacin significante que tiene que ver con lo ms ntimo de cada una, se viene
preparando por lo menos desde que cada mujer pasara por el Edipo.
Esto ya lo sabemos desde Freud, sin embargo, cuando los descubrimientos
de la ciencia impulsan a intentar solucionar el desperfecto de un sistema motriz que no
funciona o el de un sistema intelectual cuyas producciones se hacen esperar ms de la
cuenta, los profesionales a cargo se entrometen en la delicada relacin madre hijo
produciendo un efecto equivalente al de un elefante en un bazar 1

Sobre esto vengo pensando hace mucho tiempo Desde el 2003, trabajo como
Profesora de Tcnicas de Actividades de la Vida Diaria: A.V.D de aqu en ms,
formando docentes especiales orientados a la discapacidad visual2. En la Universidad3 ,
tambin doy ctedra de A.V.D desde hace 4 aos en la especialidad de deficiencia
visual, para futuras Terapistas Ocupacionales.
Mi rol, esta responsabilidad docente y mi trabajo en la atencin de pacientes
ciegos, me hizo pensar bastante en lo que hacemos reflexionar, buscar material,
sentir muchas veces la obligacin de encontrar la tcnica especfica para cada
actividad que realice una persona que no ve: ponerse azcar en una taza, salar la
comida, ir a hacer compras, pintarse las uas siempre est la pregunta: cmo se
ensea esto? , Cmo hace un ciego para?
Un nio ciego que no puede imitar, copiar, mirar las mltiples ofertas visuales
de propagandas, pelculas, YouTube.
Una mam de nio ciego, que no puede muchas veces, sentir que ella sabe cmo
ser mam
_Cmo hago para dejarlo solo? deca una mam _Es bueno que la escuela
ensee a cortar y servir y la comida deca otra en taller de padres por el tema del
Comedor Escolar en la escuela de nios ciegos donde trabajo4 , sobre manejo de
utensilios en la mesa y de la alimentacin autnoma en nios ciegos.
Creo que, en tantos aos, si tendra que sintetizar cul es la problemtica de un
nio ciego para ser autnomo en su vida personal pensara en dos factores de riesgo :
la mam ( referente primordial) desnaturaliza la crianza, ella es mam en un rol para
el cual no tiene referenteno hay abuela que de cuenta de cmo se hace con un beb o
nio ciego, no hay pares va a recorrer un camino largo hasta encontrar otra mam que
le pase lo mismo, no hay futuro para soar Yo creo que todos los padres tenemos
expectativas, fantasas Todos necesitamos sueos aunque stos no sean sueos reales
para motivarnos y retarnos cada da. Yo estoy seguro que no soy el nico padre que dijo que
1

Elsa Coriat; Psicoanlisis de bebs y nios pequeos..Cp. III 1996 Ed. De la Campana.
ISPEE; Instituto Superior del Profesorado en Educacin Especial, CABA
3
UNSAM, Carrera Terapia Ocupacional
4
ESCUELA N 506, de Ciegos y Disminudos Visuales. Lanus Oeste.
2

sus hijos podan haber sido cientficos expertos en rocas. Tambin he salido a comprar un
billete de lotera o dos aunque las posibilidades de ganar sean ridculas. A los padres de un
nio con alguna discapacidad les causa un corto circuito cuando se percatan que no
pueden tener sueos normales en sus propias vidas y sueos que incluyen las vidas de sus
hijos 5

No hay pasado, no hay futuro, es cmo criar en una zona desconocida? no

hay registro, ni chipNo Se Ve.
Entonces; preguntan a un profesional cada cosa de las que naturalmente un
adulto primordial se ocupa cmo se hace para ensearle a comer cada tipo de
alimento, a baarse, a cortarse las uas
Se desnaturaliza la relacin madre -hijo. Se enceguece la prueba, la oportunidad,
la pregunta a otra mam en la sala de espera del consultorio del mdico, del
odontlogo, no hay con quien hablar, identificarse en el rol, contarle ancdotas desde el
simple cotidiano.
Se deposita en especialistas lo cotidiano, el hacer de la rutina diaria.
Se deja de actuar espontneamente, esperando la tcnica correcta, que te digan
que est bien y que est mal.
Otra mam de un nio de 6 aos, deca _Yo al hermano le dejo usar el cuchillo,
pero a l NO, ellos son mellizos, y con su mejor intencin, le quitaba la oportunidad de
aprender. Esa que un nio ciego necesita con mayor tiempo de exploracin para integrar
sus otros sentidos y armar el concepto, para ejercitar, para hacer esa clase de imitacin
diferida que resulta de la percepcin hptica, del reconocimiento sensorial, de la
verbalizacin, la experiencia repetida y asistida, del modelo fsico.
Probablemente si no intervenimos profesionalmente, a este nio de 6 aos, le
den el cuchillo por primera vez a los 10, o a los 11 aos, cuando los padres sientan que
ya no puede correr riesgo a cortarse.
Probablemente entre los 6 aos y los 11 aos, no pueda ir a comer como
cualquier nio a la casa de un compaero, a un cumpleaos, a un restaurante, sin que el
entorno denote pobrecito, es ciego, y tambin probablemente a los 11 aos comenzar
un proceso que con suerte le permitir cortarse la comida con autonoma un ao
despus, peroes ciego
El segundo factor, es este justamente: el de la intervencin profesional oportuna,
el de NO hacerse cargo del rol materno, el de respetar la cultura familiar, la crianza
natural.
Cmo hiciste vos con tu otro hijo? pregunto cuando me preguntan a mi, Qu le
gusta a tu hijo?
Creo que las maestras especiales, los especialistas sea cual fuere la titulacin,
muchas veces en el afn de que el nio avance en su escolaridad, en los ciclos de
enseanza- aprendizaje, caemos sin darnos cuenta en dar indicaciones para todo, en
instruir, orientar, decir cmo... En confirmar que la mam no sabe, en confirmar que el
saber que hacer con ese hijo, el suyo, se lo dice otro.

Jean Robinson, Especialista en Apoyo a Familias TSBVI, VI Outreach. www.tsbvi.edu

Hay un conocimiento instintivo, natural, ese que se transmite de generacin

en generacin, que se corta con este hijo distinto.
Considero que el acompaamiento familiar es un trabajo que integra lo cientfico
y lo artesanal. Hay que saber qu hacer, qu decir, que callar, qu desconocery en qu
momento; hay que darle la posibilidad de salir al otro primordial del rol de pobrecito,
no sabe de la prdida de la funcin.
El padre del nio ciego muchas veces queda eximido de las expectativas sociales
sobre qu es lo que debe hacer un padre. Ser padre de un nio ciego, es ser padreni
ms ni menos, eso es lo que debemos cuidar, esa relacin determina el autovalimiento
entre todo lo dems.
Los profesionales dedicados a esta poblacin muchas veces, con nuestros
saberes especficos, estamos haciendo iatrogenia.
Las tcnicas de comunicacin, de A.V.D, de desplazamiento, son accesorias,
pequeas grandes soluciones, pero accesorias y complementarias: facilitadores del
desempeo natural del ROL.