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Comit Consultatif National dEthique pour les Sciences de la Vie et de la Sant

AVIS N102

Sur la situation en France des personnes, enfants et


adultes, atteintes dautisme

Membres du Groupe de travail :


Jean-Claude Ameisen (rapporteur)
Chantal Deschamps
Claude Kordon
Ham Korsia
Chantal Lebatard
Philippe Rouvillois
Personnes auditionnes :
- Dominique Amy, psychologue, psychanalyste
- Michel Favre, Prsident de lAssociation Pro Aid Autisme
- Evelyne Friedel, Prsidente dAutisme France
- Bernard Golse, Chef du service de pdopsychiatrie, Hpital NeckerEnfants- Malades
- Franoise Grmy, Association Ssame Autisme
- Daniel Kipman, psychiatre

La proximit nest pas un tat mais une action.


Cest mon attitude envers lautre qui en fait mon prochain1 .

Le CCNE a t saisi le 10 juillet 2005 par plusieurs associations de


familles de personnes atteintes d'autisme2. Ces associations slvent avec
force contre les conceptions actuelles de prise en charge en France des
enfants et des personnes souffrant dautisme, et notamment contre labsence
ou le dfaut de prise en charge ducative, en contradiction avec les
programmes d'accompagnement actuels europens. Elles dplorent aussi le
comportement dune grande partie de la socit franaise lgard des
personnes atteintes de handicap, l'indiffrence aux problmes majeurs que
les personnes autistes et leurs familles doivent affronter pour pouvoir
assumer leur vie quotidienne, et labsence de vritable politique globale
dinsertion sociale.

Introduction
Lautisme est un handicap frquent et majeur qui conduit, dans ses formes
les plus graves, un dficit important des capacits de relations,
dinteractions sociales et de la communication verbale et non verbale, des
troubles du comportement, avec des modalits de comportement et des
centres dintrt restreints et/ou strotyps, et une peur lgard de
limprvu et de linconnu. Touchant prs de 4 fois plus frquemment les
garons que les filles, lautisme peut, et devrait tre diagnostiqu en rgle
gnrale vers lge de 3 ans, mais est souvent voqu plus tt.
Aujourdhui, plus de soixante ans aprs la premire description de lautisme,
le pluriel (autismes) ou lutilisation des termes "syndromes autistiques"
ou "troubles envahissants du dveloppement" sont considrs comme
les plus appropris pour dsigner ce handicap.
En effet, malgr lexistence de caractristiques communes, les syndromes
autistiques se manifestent par une trs grande htrognit. Ainsi, un
extrme, le handicap peut tre profond, avec une absence totale de
communication verbale, et un autre extrme, lexistence dune relative
autonomie lge adulte peut tre parfois associe des capacits
intellectuelles hors du commun (voir Annexe 1).
Lvolution aussi est trs variable, refltant la fois la grande htrognit
des syndromes autistiques, lhtrognit probable de leur cause, mais
aussi la disparit en matire de prcocit de diagnostic et de prise en charge,
et la disparit de modalits des prises en charge ducatives et
thrapeutiques. Dune manire globale, les enfants atteints de syndromes
autistiques ont dans environ la moiti des cas des cas un dficit profond de
1
2

Simone Weil.
Associations Asperger Aide ; Autistes Sans Frontires ; Fondation Autisme, Agir et
Vaincre ; Pro Aid Autisme.

communication verbale, voire de communication non verbale. La plupart des


personnes atteintes ne peuvent vivre de manire autonome lge adulte,
mais 15% 20% vivront de manire plus ou moins autonome, condition de
disposer dun soutien adquat tout au long de la vie.
Les tudes pidmiologiques europennes, amricaines et japonaises
rvlent une augmentation de la prvalence des syndromes autistiques, dont
la cause est discute. On manque dtudes pidmiologiques en France, mais
les donnes les plus rcentes recueillies dans dautres pays indiquent une
prvalence entre 0.6% et 1%, dont un tiers environ de formes typiques
dautisme. Si lon extrapole ces donnes notre pays, on peut donc estimer
quil y aurait en France de 350 000 600 000 personnes atteintes de
syndrome autistique au sens le plus large du terme (troubles
envahissants du dveloppement), et que 5 000 8 000 nouveaux-ns
par an dvelopperont ce handicap.
Actuellement, le diagnostic repose exclusivement sur une analyse prcise du
comportement et des capacits de communication vers lge de 3 ans (voir
Annexe 2). Il ny a pas aujourdhui de traitement curatif, mais une srie
de donnes indiquent depuis plus de quarante ans quun
accompagnement et une prise en charge individualiss, prcoces et
adapts, la fois sur les plans ducatif, comportemental, et
psychologique
augmentent
significativement
les
possibilits
relationnelle et les capacits dinteraction sociale, le degr
dautonomie, et les possibilits dacquisition de langage et de moyens
de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap.
La possibilit dtablir le plus prcocement possible un diagnostic
fiable, qui permette de dbuter le plus tt possible une prise en charge
adapte est une demande pressante et justifie des familles denfants
atteints de troubles envahissants du dveloppement.

I.

La situation dramatique en France des personnes


atteintes dautisme et de leurs familles. Une longue
histoire de souffrance.

La France connat, par rapport de nombreux pays, en particulier anglosaxons et dEurope du Nord, un dficit majeur.
Les personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques
et leurs proches sont aujourdhui encore victimes en France dune
errance diagnostique, conduisant un diagnostic souvent tardif, de
grandes difficults daccs un accompagnement ducatif prcoce et
adapt, dun manque de place dans des structures daccueil adaptes,
de limpossibilit pour les familles de choisir les modalits de prise en
charge des enfants, de la carence de soutien aux familles, et de la
carence daccompagnement, de soins, et dinsertion sociale des
personnes adultes et ges atteintes de ce handicap.

Malgr une succession de rapports, de recommandations, de circulaires


et de lois depuis plus de 10 ans dont lavis n 47 du CCNE du 10 janvier
1996 sur la prise en charge des personnes autistes en France, la loi du 11
dcembre 1996 modifiant la loi du 30 juin 1975, le rapport parlementaire de
Jean-Franois Chossy doctobre 2003 sur La situation de lautisme en France,
la circulaire du 8 mars 2005, les recommandations de l'Anaes (Agence
nationale daccrditation et dvaluation en sant, aujourdhui remplace par
la Haute Autorit de Sant) en 2005 et 2006 pour la pratique du dpistage
de l'autisme, la loi 2005-102 du 11 fvrier 2005 pour l'galit des droits et
des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes,
louverture de Maisons dpartementales des personnes handicapes (MDPH)
et la mise en place depuis 2006 de Centres de Ressources Autisme (CRA)
pour orienter et accompagner les familles dans leurs dmarches, le dfaut
de prise en charge demeure considrable, et la situation de la plupart
des familles confrontes cette situation demeure dramatique.
Une dclaration des Nations Unies soutenue par la Commission
Europenne (Luxembourg fvrier 2005) rappelle le droit des personnes
atteintes dautisme accder une prise en charge adapte, une
ducation approprie, une assistance qui respecte leur dignit, une
absence de discrimination, l'intgration sociale, la protection de
leurs droits fondamentaux, une information honnte concernant les
traitements dans leur diversit, et un accs ces traitements.
La France a t condamne par le Conseil de l'Europe en 2004 pour non
respect de ses obligations d'accs l'ducation lgard des enfants
souffrant dautisme, mais cela n'a pas encore entran de changement
significatif dans la prise en charge ducative de ces enfants.
En effet, depuis la loi la loi du 11 fvrier 2005 pour l'galit des droits et des
chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes,
linscription lcole des enfants souffrant de handicap est devenue
obligatoire. Mais, malgr la cration de Classes dintgration scolaires (CLIS)
dans lenseignement primaire et dUnits pdagogiques dintgration (UIP)
dans lenseignement secondaire, et la cration de postes dAuxiliaires de vie
scolaire (AVS), cette inscription lcole demeure encore trop souvent,
en raison dun manque denseignants et dauxiliaires de vie scolaire
forms, la seule manifestation dune scolarisation fictive, traduisant
une tendance dans notre pays penser que la reconnaissance
symbolique dun droit peut tenir lieu de substitut un accs rel ce
droit. Dans des pays europens aussi diffrents que la Sude et lItalie, ce
droit lducation des enfants souffrant de handicap sest ancr dans la
ralit. A titre dexemple, en Italie, lorsquun enfant souffrant de handicap
intellectuel ou de communication est inscrit et accueilli dans une classe,
leffectif de la classe est automatiquement divis par deux, et lenseignant se
voit adjoindre un deuxime enseignant spcialis.
Dune manire plus gnrale, et au-del de la question spcifique de
l'autisme, cette saisine nous confronte un problme culturel et social
majeur de notre pays : la trs grande difficult, voire la rticence

accompagner, donner accs lducation, et permettre linsertion sociale


des enfants et des adultes souffrant de maladies et handicaps altrant les
capacits de communication, et dune manire plus gnrale, aux enfants et
aux personnes les plus vulnrables.

II.

De la thorie de la "forteresse vide" la notion de


"trouble envahissant du dveloppement" : un conflit
sans fin en France.

A.
Les annes 1940-1960 : quand une thorie scientifique qui vise
comprendre la souffrance de l'enfant provoque la souffrance des parents
et des enfants.
Le drame de lautisme reprsente un exemple particulirement douloureux
des consquences que peuvent avoir des thories sur les causes dun
handicap ou dune maladie en termes de souffrance humaine et de respect
de la personne. Les thories psychanalytiques de lautisme les thories
psychodynamiques, dont le concept de forteresse vide3 proposes durant
les annes 1950 pour dcrire et expliquer le monde intrieur des enfants
souffrant dautisme, ont conduit une mise en cause du comportement des
parents, et en particulier des mres, dcrites comme des mres frigidaires ,
mres mortifres dans le dveloppement du handicap (voir Annexe 3).
Considrer la mre comme coupable du handicap de son enfant, couper les
liens de lenfant avec sa mre, attendre que l'enfant exprime un dsir de
contact avec le thrapeute, alors qu'il a une peur panique de ce qui l'entoure
font mesurer la violence qua pu avoir une telle attitude, les souffrances
quelle a pu causer, et l'impasse laquelle cette thorie a pu conduire en
matire daccompagnement, de traitement et dinsertion sociale.
B.
La rvolution des annes 1980 : lmergence du concept de
"trouble envahissant du dveloppement".
Lmergence durant les annes 1970 dune nouvelle conception
organique, neurobiologique de lautisme, considr comme un trouble
envahissant du dveloppement a conduit, en particulier dans les pays
anglo-saxons et les pays dEurope du Nord, au dveloppement de
mthodes radicalement nouvelles daccompagnement, dinsertion
sociale, de dsinstitutionalisation , et de prise en charge prcoce,
ducative, psychologique et thrapeutique des enfants dans le cadre
dune participation active des parents et des familles. Elles ont aussi
conduit une attention particulire la souffrance des familles, et
laccompagnement des familles, contribuant ainsi attnuer leur
dtresse.
Depuis les annes 1980, la classification internationale des syndromes
autistiques comme "troubles envahissants du dveloppement" a conduit
3

Bruno Bettelheim. The Empty Fortress : Infantile Autism and the Birth of the Self. Free
Press, 1967

labandon de la thorie psychodynamique de lautisme et de la notion


de "psychose autistique" dans la quasi-totalit des pays, lexception de
la France et de certains pays dAmrique latine, o la culture
psychanalytique exerce une influence particulirement importante dans la
pratique psychiatrique.
A cette opposition ancienne et marque, dans notre pays, entre des
conceptions et des approches de nature essentiellement psychanalytique par
une grande proportion de psychiatres, et la demande pressante, de la part
des associations de familles dun accs aux approches ducatives et
thrapeutiques dveloppes au niveau international, commencent se
substituer, de manire encore trop minoritaire, des formes
intressantes de participation de psychanalystes des modalits
daccompagnements et de prises en charge multidisciplinaires fondes
sur les approches ducatives recommandes au niveau international
un changement dont on ne peut que souhaiter le dveloppement.
En tout tat de cause, le diagnostic doit tre le plus prcoce possible afin
de permettre aux parents de faire accder le plus rapidement possible
leur enfant une prise en charge ducative adapte, et, grce une
meilleure connaissance de la nature du problme qui cause sa
souffrance, de soccuper le mieux possible de leur enfant.

III.

Vie intrieure des personnes atteintes de syndromes


autistiques et insertion sociale.
Cette exprience de la vie que la vie fait delle-mme,
de soi-mme en train de vivre4 .

Des livres poignants ont t publis par certaines personnes atteintes de


syndromes autistiques, devenues capables, lge adulte, de se raconter5.
En 1986 a crit le neurologue et crivain Oliver Sacks fut publi un livre
extraordinaire, sans prcdent, et, dune certaine faon impensable6. Sans
prcdent, car il ny avait jamais eu auparavant un rcit de lintrieur de
lautisme ; impensable, parce que le dogme mdical durant 40 ans avait t
quil ny a pas d intrieur, pas de vie intrieure, dans lautisme
extraordinaire en raison de son extrme (et trange) clart. [Cette] voix vient
dun lieu qui navait jamais eu de voix et elle a parl non seulement pour ellemme, mais pour des milliers dautres .
Ces tmoignages permettent de changer notre regard sur la personne
affecte par lautisme et dviter une vision dshumanisante. Dune manire
qui rappelle par certains aspects les rcits de personnes atteintes de

4
5
6

Jorge Semprun. Lcriture ou la vie. Gallimard, 1994.


Temple Grandin. Thinking in pictures : And Other Reports from My Life with Autism.
Doubleday. 1995.
Temple Grandin, Margaret Scariano. Emergence: Labeled Autistic. Arena Press.1986

Locked-in Syndrome qui avaient longtemps t considres comme


dpourvues de vie intrieure parce quelles ne peuvent ni bouger, ni parler7.
Les rcits de personnes atteintes de syndromes autistiques nous permettent
ainsi de raliser que leurs difficults extrmes de communication et leurs
comportements rptitifs, agressifs, ou dautomutilation traduisent non pas
un retard mental ou une vie intrieure pauvre, mais une manire
particulire et douloureuse de se vivre, et de vivre sa relation lautre. Il est
important de considrer quun accompagnement ducatif, psychologique et
thrapeutique permet avant tout la personnalit et la vie intrieure de la
personne autiste de se rvler, en acqurant la possibilit dentrer en contact
avec lautre, dune manire qui soit comprhensible lautre en
loccurrence nous.
Que la prcocit dune prise en charge adapte, notamment sur le plan
ducatif, puisse exercer une influence favorable sur lvolution du
handicap nest a priori pas difficile apprhender :
- la plasticit crbrale, relationnelle, cognitive, et comportementale est
dautant plus importante que lenfant est plus jeune ;
- labsence ou le dfaut de stimulation relationnelle adapte, de
communication, et dapprentissage est dans tous les cas, chez tout enfant,
nfaste son dveloppement.
Labsence de diagnostic prcoce, daccs lducation, de socialisation,
et de prise en charge prcoce adapte conduit donc, dans ce handicap
grave, une perte de chance pour lenfant qui constitue une
maltraitance par dfaut.

IV.

Le dveloppement des recherches visant identifier


les causes des syndromes autistiques.
[] des mtamorphoses, causes par le hasard neurologique,
des mtamorphoses en des tats alternatifs de ltre,
si diffrents, mais en rien moins humains8 .

A. Les recherches en neurobiologie


A partir de la fin des annes 1970, lhypothse de lexistence de
particularits dans la scrtion de certains neuromdiateurs, puis
lhypothse de lexistence de modalits particulires de connexions entre
diffrentes rgions crbrales ont fortement contribu la notion que les
syndromes autistiques taient dus des troubles prcoces du
7
8

Jean-Dominique Bauby Le Scaphandre et le papillon. Robert Laffont. 1999.


Oliver Sacks. Oliver Sacks. An anthropologist on Mars. Vintage Books. 1995 (Un
anthropologue sur Mars. Editions du Seuil, 1996)

dveloppement, et en particulier du dveloppement crbral, qui dbutent


probablement avant la naissance.
Les recherches dans le domaine des neurosciences ont connu un progrs
important durant les 10 dernires annes, notamment en matire dimagerie
crbrale, et de nombreuses caractristiques neurobiologiques ont t
corrles aux syndromes autistiques : problmes de synchronisation entre
diffrentes rgions crbrales, problmes de fonctionnement dans certaines
rgions particulires du cerveau, atteinte de la thorie de lesprit et du
fonctionnement de certains systmes de neurones miroirs (voir Annexe 4).
Si lensemble de ces rsultats indique lexistence de problmes de
dveloppement neurobiologique trs prcoces chez les enfants atteints de
syndromes autistiques, il est nanmoins difficile lheure actuelle de
dterminer si les anomalies observes font partie des vritables causes
neurobiologiques du handicap ou sont des consquences des problmes
dinteractions sociales dont lorigine biologique, au cours du dveloppement
du cerveau, serait plus prcoce et de nature encore inconnue.
En dautres termes, quil y ait des corrlats neurobiologiques des variations
profondes du comportement et des capacits dinteractions sociales na rien
de surprenant. En revanche, lexistence de ces corrlats neurobiologiques est
actuellement difficile interprter en termes de causalit. La puissance
vocatrice de limagerie crbrale la valeur de preuve de limage
favorise lide que limagerie crbrale rvle ncessairement la cause du
handicap. Pourtant, ce serait mconnatre limportance de la plasticit
crbrale en rponse aux interactions avec lenvironnement que de ne pas
envisager que les modifications profondes et prcoces des interactions
sociales qui caractrisent les syndromes autistiques ne puissent pas inscrire
des
empreintes
dtectables
au
niveau
de
lactivit
crbrale,
indpendamment des mcanismes biologiques initialement en cause dans
lmergence prcoce des problmes de dveloppement du cerveau.
A condition dviter les risques de conclusions htives pouvant mener une
confusion entre corrlation et causalit, les recherches en neurosciences,
et notamment chez des enfants plus jeunes, reprsentent probablement
le meilleur moyen de parvenir un jour une meilleure comprhension
des troubles envahissants du dveloppement, et daboutir des
applications nouvelles dans les domaines du diagnostic et des
traitements. Le dveloppement de ces recherches est essentiel.
B. Les recherches en gntique.
Trois grandes catgories darguments (corrlation leve chez les jumeaux
vrais, incidence accrue dans des familles o un enfant est atteint,
association des maladies gntiques mendliennes connues) suggrent
fortement lexistence de facteurs dorigine gntique favorisant le
dveloppement des syndromes autistiques (voir Annexe 5).

Depuis quelques annes, la prsence de squences gntiques particulires


concernant prs dune vingtaine de gnes diffrents, a t corrle
lexistence de syndromes autistiques. Cependant, la plupart de ces tudes
ont rapport limplication de gnes diffrents selon les familles.
La plupart des travaux, y compris les plus rcents (voir Annexe 6) indiquent
lexistence de facteurs gntiques favorisant le dveloppement des
syndromes autistiques, facteurs qui apparaissent multiples, et ne semblent
pas suffire eux seuls, dans limmense majorit des cas, provoquer le
handicap. Lhypothse la plus probable est que ces facteurs gntiques
multiples favoriseraient la mise en place, au cours du dveloppement, de
rseaux de connexions nerveuses plus fragiles en rponse certaines
modifications de lenvironnement. Certains de ces gnes pourraient tre
utiliss par les cellules nerveuses pour fabriquer des protines intervenant,
diffrents niveaux, dans le fonctionnement crbral, et en particulier dans la
construction des synapses, les connexions entre les cellules nerveuses. Ces
donnes suggrent que des modifications, diffrents niveaux, dans le
dveloppement de diffrents rseaux de connexions pourraient avoir une
mme consquence possible : le dveloppement de diffrentes formes de
syndromes autistiques partageant certaines caractristiques communes, et
ralisant un continuum entre les formes les plus graves et les formes les
moins svres de ce handicap.
A ce stade, plutt que de contribuer une dmarche diagnostique, dont
rien nindique aujourdhui quelle puisse tre significativement amliore par
un test gntique, lapport le plus important de ces recherches est de
contribuer la comprhension des mcanismes impliqus dans les
troubles envahissants du dveloppement, comprhension qui pourrait
permettre, terme, le dveloppement de nouvelles approches
thrapeutiques. Le dveloppement de ces recherches est essentiel.
On conoit qu'entre le dterminisme gntique et les facteurs de
vulnrabilit un ou plusieurs facteurs inconnus de lenvironnement, les
hypothses physiopathologiques sont nombreuses.
C. Laugmentation de la prvalence : une augmentation du nombre
de personnes atteintes ou une amlioration du diagnostic ?
La prvalence des syndromes autistiques a augment dun facteur 10 durant
les 25 dernires annes. Il y a, cette augmentation de la prvalence,
plusieurs explications possibles, et une inconnue : y a-t-il ou non
augmentation de lincidence ? En dautres termes, cette augmentation estelle due une augmentation du nombre de cas, au changement des critres
diagnostiques et/ou une amlioration du diagnostic due une meilleure
formation des mdecins et une plus grande attention des parents ce
problme ?

Pour lensemble des troubles envahissants du dveloppement, un rapport


d'une expertise collective de lInserm9 de 2002 faisant le bilan des
publications dans le monde dans ce domaine estimait que la prvalence des
troubles envahissants du dveloppement tait de 0.2% 0.3%, mais des
tudes plus rcentes indiquent une prvalence de 1%, dont un tiers environ
de formes classiques dautisme10. A elles seules, les modifications des
critres cliniques de diagnostic de lautisme comme trouble envahissant
du dveloppement pourraient expliquer l'augmentation considrable de la
prvalence depuis 15 ans (voir Annexe 2). Mais cette augmentation de la
prvalence nest peut-tre pas simplement due au changement de
classification : ainsi, rcemment, entre 1999 et 2002, la prvalence a doubl
dans ltat de la Californie. Cette augmentation de la prvalence est
considre par certains comme due lamlioration du diagnostic, et par
dautres une augmentation de lincidence, et attribue des facteurs de
risque lis lenvironnement.
D. Les recherches en cours sur les facteurs de risque lis
lenvironnement.
Parmi les nombreux facteurs de risque lis lenvironnement qui ont t
proposs, certains, qui ont eu un grand retentissement mdiatique, se sont
rvls, ce jour, dnus de validit scientifique.
Il en est ainsi de limplication de plusieurs facteurs lis la vaccination (voir
Annexe 7). La mise en cause du vaccin anti-rougeole-rubole-oreillons
constitue un exemple caractristique de campagnes de communications
publiques provoquant depuis prs de dix ans linquitude et la dtresse des
familles. En 1998, un article scientifique rapportait une corrlation, chez des
enfants, entre le dveloppement de syndromes autistiques et la prsence
dune infection virale persistante due au virus attnu de la rougeole prsent
dans le vaccin rougeole-rubole-oreillons. Leffet de cet article et des
campagnes de presse qui ont suivi a t important : la couverture vaccinale
en Grande-Bretagne, qui tait en 1995 de 92% tombe 82% en 2002-3,
provoquant plusieurs pidmies limites de rougeole. Pourtant, plusieurs
articles scientifiques ont infirm lexistence de cette corrlation, larticle
initial a t rtract par tous ses auteurs sauf un, et aucun article
scientifique na confirm cette corrlation.
Cet exemples, parmi dautres, souligne la ncessit dinstances
indpendantes capables de diffuser les mises au point les plus
objectives possibles permettant de faire le point sur les informations

Expertise collective de lInserm. Troubles mentaux, dpistage et prvention chez lenfant et


ladolescent. Les ditions Inserm, pp 9-16, et 525-559, 2002.
10 Voir par exemple, G Baird et al. Prevalence of disorders of the autism spectrum in a
population cohort of children in south Thames : the special needs and autism project
(SNAP). Lancet 368 : 210-215, 2006.
9

10

qui peuvent susciter des craintes ou des espoirs infonds sur le plan
scientifique11.
Dautres facteurs de risque lis lenvironnement font actuellement lobjet
de recherches (voir Annexe 8). Le Congrs des Etats-Unis dAmrique a
demand en 2006 aux NIH (les Instituts Nationaux de la Sant des EtatsUnis), qui consacrent actuellement plus de 100 millions de dollars par an
aux recherches sur les syndromes autistiques, daugmenter le financement
des recherches dans trois domaines : le diagnostic prcoce, la thrapeutique,
et les tudes scientifiques visant dterminer si certains facteurs de
lenvironnement pourraient ou non tre en cause.
E. Des controverses aux conflits.
Des controverses sur les causes possibles de lautisme existent, aussi bien
aux Etats-Unis dAmrique et en Grande-Bretagne quen France, entre des
parents et des associations de parents denfants atteints de syndromes
autistiques, et les autorits sanitaires.
Mais ces controverses sont de nature radicalement diffrentes.
En Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, elles ne portent pas sur la
reconnaissance de limportance dun diagnostic prcoce, dun accs une
ducation adapte des enfants, dune insertion sociale des enfants, ni de la
ncessit dune participation de la famille laccompagnement de lenfant,
pour lesquels il existe un consensus. Elles concernent la possibilit dun
effet biologique prnatal (pesticide, aliment) ou post-natal (pesticide,
aliment, mais aussi vaccin) sur le cerveau dun facteur de lenvironnement :
titre dexemple, plusieurs milliers de parents sont en procdure de
rclamation aux Etats-Unis pour une reconnaissance et une compensation
du handicap de leur enfant quils considrent comme un effet secondaire
dun vaccin.
Ces controverses sont lies celles qui concernent la signification de
laugmentation des chiffres de la prvalence : sagit-il dune augmentation de
lincidence ou uniquement de llargissement des critres diagnostiques et
dune amlioration de la dtection ?
En France, les controverses entre associations de parents et autorits
sanitaires ne concernent pas tant la nature possible de la cause
neurobiologique que le dbat persistant entre cause neurobiologique et
cause psychologique. Ce dbat a pour enjeu la reconnaissance de
limportance dun diagnostic prcoce de lautisme, la ncessit dun accs
rapide de lenfant une ducation adapte, lui donnant toutes les chances
dune meilleure insertion sociale, et la participation active des familles
laccompagnement des enfants. Et contrairement ce qui a lieu aux Etats11

Comit dthique de lInserm. Avis concernant lannonce de la commercialisation prochaine


dun test gntique de diagnostic prcoce de lautisme. Inserm Actualits n199, Mai
2006. http://www.inserm-actualites.com/index.php?id=506

11

Unis et en Angleterre, les procdures judiciaires engages par les


associations franaises de parents concernent non pas la cause possible du
handicap, mais labsence daccs de leurs enfants un accompagnement
ducatif : les associations Autisme-France, Ssame Autisme, et Pro Aid
Autisme, toutes trois membres associes Autisme-Europe, ont assign la
France devant le Conseil de lEurope pour manquement ses obligations
ducatives, et obtenu gain de cause en 2004; lassociation La pour Samy a,
pour la mme raison, porte plainte contre X en France.
Cest notre capacit collective inscrire une interprtation rigoureuse
des dveloppements de la recherche scientifique dans une approche
respectueuse de la dignit humaine, et qui vise soulager la souffrance
au lieu de la provoquer, qui devrait tre le garant contre les risques de
drives dordre scientifiques et thiques dont tmoigne la douloureuse
histoire de lautisme. Et le manque actuel dtudes pidmiologiques
concernant la prvalence des syndromes autistiques en France, en
particulier chez les adultes, pose un problme thique majeur dans la
mesure o cette absence de donnes participe au dni des besoins
daccompagnement et de prise en charge adapte.

V.

Un consensus international pour une prise en charge


adapte.

Un enfant handicap a un dveloppement qualitativement diffrent, unique Cette


singularit transforme le moins du handicap dans le plus de la compensation12 .

A. Une prise en charge adapte ncessite :


- un diagnostic fiable, le plus prcoce possible ;
- un accompagnement ducatif, comportemental, et psychologique
individualis, prcoce et adapt, avec soutien orthophonique, lcole
quand cest possible, impliquant le plus possible la famille, et centr sur
lapprentissage de capacits relationnelles, de communication, de
lautonomie, et dune appropriation de lenvironnement ;
- parmi les mthodes dapprentissage, la plus ancienne, la plus
rpandue, et la plus value, est le programme TEACCH (Treatment and
Education of Autistic and related Communication Handicapped Children).
Dautres mthodes rpandues ont fait, ou font lobjet dvaluations, comme
la mthode ABA (Applied Behavior Analysis) ou, souvent utilise en
complment de TEACCH ou ABA, la mthode PECS (Picture Exchange
Communication System). Des programmes dapprentissage faisant appel
plus de 40h de travail intensif par semaine (cest le cas de lABA) pourraient
tre excessives et mal supportes par certains enfants, en particulier les tout
petits enfants. La mthode dapprentissage doit tre adapte lenfant ;

12

LS Vigotsky, cit dans Oliver Sacks, opus cit.

12

- des traitements mdicamenteux psychotropes transitoires et


adapts, prescrits dans environ 20% des cas, pour attnuer des
comportements agressifs ou dautomutilation ;
- un soutien psychologique et social apport aux familles.
Lexistence de sources dinformations indpendantes, aussi accessibles,
ouvertes et objectives que possible, est essentielle pour aider les familles
dans la prise en charge de leurs enfants.
B.

L'ducation et l'apprentissage de la communication verbale et


non verbale sont essentiels.

L'ducation prcoce et adapte est au cur de la prise en charge, et du


devenir de lenfant. Des mthodes dapprentissage, de communication et
dappropriation de lenvironnement adaptes, privilgiant la fois des
pratiques de communications non verbales et, quand cest possible, verbales,
doivent tre envisages avec l'ambition d'une efficience toujours venir.
Y renoncer sous prtexte que l'enfant serait considr comme trop
atteint est une faute thique majeure : un dni du droit fondamental de
tout enfant apprendre vivre avec les autres, parmi les autres.
C.

L'insertion de l'enfant dans un milieu adapt est une priorit.

Actuellement les familles ont des difficults majeures, voire une incapacit
assurer cette ducation, car les enfants sont rejets de leur structure
habituelle et ne trouvent pas de place dans de petites structures spcialises
adaptes. Entre le sjour dans la famille, qui ne dispose pas daide adapte,
et le sjour hospitalier, il doit y avoir place pour des structures
ducatives fondatrices d'un lieu social futur. L'intrt pour les enfants
dits "normaux" est aussi majeur pour une prise de conscience du respect
des diffrences.
D.

La fin du modle des grandes institutions.

La France a toujours privilgi des structures accueillant un nombre


important d'enfants et de personnes atteintes de syndrome autistique ou
dautres handicaps affectant les comportements et les possibilits de
communication, considrant que leur prise en charge spcifique ncessitait
des moyens dont la mise en uvre ne pouvait tre envisage que dans un
environnement de regroupement collectif. Cette vision va l'encontre des
expriences trangres rcentes. En effet la question majeure reste celle de
l'isolement des enfants dans la cit. Ces tablissements, gnralement
priphriques, parfois trs loigns du domicile de la famille, donnent la
bonne conscience d'une prise en charge adapte qui ne perturbe pas la vie
sociale du plus grand nombre, et constituent de fait un isolement, une
exclusion de lenfant qui rendra dautant plus difficile son insertion sociale
ultrieure.

13

E.

La participation de la famille et laccompagnement de la famille


sont une priorit.

Il sagit dune dmarche essentielle. Non seulement la famille ne doit


pas tre stigmatise et culpabilise, mais elle doit tre activement aide et
soutenue dans l'accompagnement de lenfant. Des lieux daccompagnement
et de prise en charge ducative des enfants doivent tre disponibles
proximit du domicile. La famille elle-mme doit tre accompagne dans
sa propre souffrance et ses grandes difficults. La situation des mres
est frquemment aggrave par le fait quelles se retrouvent seules prendre
en charge leurs enfants, de nombreux pres ayant plus de difficult
assumer le handicap de leur enfant, certains quittant le foyer aprs la
naissance dun enfant atteint de syndrome autistique. Lattention et les
efforts que consacre la mre, dans des conditions souvent trs difficiles,
son (ses) enfant(s) atteint(s) de syndrome autistique, la perturbation de
lorganisation du rythme de vie de la famille, en termes dangoisse, de
manque de sommeil, dabsence de calme ncessaire, ainsi que la
stigmatisation frquente de ce(s) enfant(s) atteints peuvent retentir
douloureusement sur leurs frres et soeurs, sur leurs rapports avec leurs
camarades et la russite de leurs tudes. Linquitude sur le devenir de
lenfant atteint, et une inquitude sur leurs futurs enfants peuvent aussi
tre, pour les frres et surs, une source dangoisse concernant lavenir.
Pour ces raisons, un accompagnement doit tre apport la famille
entire, non seulement aux parents, mais aussi aux autres enfants. Des
aides familiales doivent pouvoir prendre le relais certaines priodes pour
permettre aux mres et aux familles de prendre des vacances
thrapeutiques qui leur permettent de ne pas sombrer dans lpuisement et
le dcouragement, et de retrouver des ressources nouvelles dnergie. Une
famille dsespre par l'indiffrence de la collectivit face sa souffrance et
au devenir de leur proche aggrave la situation de cette personne. A l'inverse
toute aide que cette famille peut recevoir retentit de manire positive sur la
personne atteinte.
F.

Les diffrentes mthodes ducatives et des traitements doivent


faire lobjet dune valuation par des recherches.

Lducation est une priorit. Le libre choix des mthodes ducatives et


des traitements ventuellement associs doit tre donn aux familles. Mais
ces mthodes doivent pouvoir faire lobjet de recherches et tre
values afin que le choix des familles puisse reposer sur les
informations les plus fiables possibles. Accepter qu'une analyse du
comportement et des ventuelles maladies associes soit suffisamment
prcise pour que l'efficacit de telle ou telle approche puisse tre l'objet d'un
minimum de consensus devrait devenir une exigence. La place des
psychotropes ne devrait tre ni stigmatise ni encense, mais avoir pour
objectif, dans des circonstances trs prcises, l'aide relle qu'ils peuvent
apporter la souffrance de l'enfant. Les psychotropes ne sont pas l pour
aider les soignants et la socit, mais pour aider l'enfant.

14

La grande htrognit des syndromes autistiques pose aussi un problme


dans le domaine du choix des abords thrapeutiques les plus adapts. Le
concept de "trouble envahissant du dveloppement" a probablement
multipli par 10 le diagnostic des diffrentes formes de syndromes
autistiques, et justifierait probablement une dmarche de recherche et de
caractrisation beaucoup plus prcise afin d'adapter et dvaluer au mieux la
prise en charge.
G.

Le dveloppement des appartements et des petites maisons


d'accueil : une priorit pour les personnes adultes atteintes de
syndrome autistique :
De faon trange, la plupart des gens parlent uniquement des enfants autistes
et jamais des adultes autistes,
comme si les enfants disparaissaient soudain de la Terre13 .

L'enfant atteint de syndrome autistique deviendra, ou est devenu


un adolescent puis un adulte. Cette mutation est souvent l'origine d'une
brutale rupture de la prise en charge. Des critres d'ge trop stricts obligent
des changements de structure indiffrents aux spcificits de chaque
situation individuelle (revenus familiaux, situation gographique, gravit du
handicap,), et conduisent le plus souvent des situations dramatiques
de prise en charge par des familles ne disposant pas de soutien adapt,
ou dinstitutionnalisation dans des structures non adaptes o ces
personnes, adultes ou ges, vivent dans une situation dabandon.
L'action de la Caisse Nationale de Solidarit propose une alternative majeure
en recentrant l'aide apporte par les pouvoirs publics la personne et sa
famille dans sa singularit. Ces efforts dbutants doivent tre encourags.
Dans cette optique le dveloppement des appartements et des petites
maisons d'accueil, proximit de la famille, est probablement la
meilleure solution. L'exemple de la Sude devrait servir de rfrence.

VI.

Insertion sociale et droits civiques.


La personne humaine apparat
quand elle entre en relation avec dautres personnes humaines14 .

"Included in Society" est un exemple sudois mis en uvre depuis


1995. En effet depuis cette poque, la Sude a interdit et supprim les
institutions destines aux personnes atteintes dun handicap mental,
intellectuel, ou affectant les capacits de communication ou le
comportement. Les internats destins aux enfants atteints de ces
handicaps ont t remplacs par des classes adaptes au sein des coles
ordinaires. Les rsidences pour enfants et adolescents ont t fermes. Les
parents ont reu une aide personnelle et financire, le droit un accueil
prscolaire de jour, gratuit, assur par des groupes locaux d'experts.
13
14

Oliver Sacks, opus cit.


Martin Buber. Je et Tu. 1923 (Editions Aubier, 1969)

15

Lorsque les (ou le) parent(s) ne peuvent pas s'occuper de leur enfant chez
eux, celui-ci est accueilli dans une maison de 4 enfants au sein de la cit,
constamment ouverte, y compris les week-ends. Ainsi les enfants, les jeunes
et les personnes adultes et ges atteints de handicaps, dont les syndromes
autistiques, ont t intgrs au sein de la cit.
A l'intention des adultes, des foyers ont t crs pour permettre aux
personnes handicapes de vivre comme des citoyens normaux, y compris les
personnes atteintes de handicaps extrmement invalidants. Des
appartements accueillant quelques personnes handicapes entoures par
des personnes ressources, ayant reu une formation adapte, et
accompagnant les personnes handicapes faire leurs courses dans leur ville
ou leur village, et la piscine, ont progressivement familiaris l'ensemble des
citoyens proximit. Les personnes handicapes ont acquis plus
d'autonomie et la discrimination a rgress. En matire de cot conomique,
des tudes ralises en Sude et en Grande-Bretagne ont indiqu que ces
modalits de prise en charge permettant une insertion sociale ntaient pas
plus chres que linstitutionnalisation. Ainsi, contrairement ce que
beaucoup ont tendance croire, le non-respect de la dignit humaine des
personnes atteintes de syndrome autistique dans notre pays ne
sexplique pas par des rticences de nature conomique : il sexplique
avant tout par des rticences de nature culturelle.
En Sude, labsence dinsertion sociale est considre comme une
maltraitance , et une atteinte aux droits civiques. Au lieu de
considrer, comme trop souvent dans notre pays, que parce que des
enfants et des personnes adultes ont des problmes dinteraction
sociale, il faut dabord les exclure de la socit et les isoler dans des
institutions avant de pouvoir les accompagner, lide, dans ce pays, est quil
faut leur donner accs ce dont ils manquent, et quoi chacun a droit :
la capacit de vivre, aussi pleinement que possible, avec les autres,
parmi les autres.
Malgr des efforts importants raliss depuis une dizaine dannes, la
situation en France dans ce domaine est toujours dramatique.

VII. Pour une remise en cause


A. Pour une remise en cause des clivages lis aux approches
dualistes.
Lautisme est une partie de qui je suis15 .

1. Les clivages inn/acquis, corps/esprit, biologie/psychologie.


Ces clivages sont toujours rducteurs et dltres pour les personnes
atteintes de syndrome autistique et leur famille. C'est le regard port sur
l'autre qui constitue l'autre comme sujet. Un regard rducteur et
dshumanisant d'une socit indiffrente sur un enfant ou une personne
adulte atteint dans ses capacits de communication et son comportement ne
15

Temple Grandin cite dans Oliver Sacks, opus cit.

16

pourra quaggraver sa souffrance et son tat, le conduisant se refermer sur


lui-mme ou adopter une attitude agressive. En revanche une attitude
ouverte, gnreuse, respectueuse de la singularit de cet enfant ou de cette
personne adulte crera chez cette personne une confiance qui diminue sa
souffrance et favorisera un comportement social plus labor. Le tout
neurobiologique ou gntique s'opposant au tout psychologique, le tout
inn sopposant au tout acquis mconnaissent cette interaction
permanente entre l'environnement et la personne do merge et se
transforme sa singularit. Nous devrions pourtant tre depuis longtemps
conscients des drives auxquelles ont conduit les visions idologiques
rductrices, caricaturales et antagonistes des jusquau-boutistes de l inn
quont t Galton et ses disciples et des jusquau-boutistes de lacquis
quont t Lyssenko et ses disciples. Si la vision psychanalytique de la
cause de lautisme a t, et est toujours trop souvent encore dans notre
pays, cause de souffrance pour les enfants et leurs familles, certaines
visions neurobiologiques rductrices de lenfant peuvent aussi tre
source de souffrance16. La question nest donc pas seulement celle de la
validit scientifique des thories, mais aussi de la ncessit dune
interrogation permanente sur le risque de causer la souffrance au lieu de la
soulager : le souci permanent doit tre le respect de la personne. La
personne est continuellement en train de se construire. Elle est
toujours plus que son handicap, et que la cause suppose de son
handicap.
2. Le clivage handicap/maladie.
La maladie et le handicap sont considrs en France comme deux entits
distinctes relevant de deux systmes de prise en charge spars. Deux
administrations distinctes, tanches entre elles, s'occupent des personnes
partir des prrequis conceptuels diffrents. Les budgets sont diffrents s'il
s'agit du domaine mdical pur ou d'un domaine mdico-social, comme si
l'on pouvait tablir une frontire radicale entre handicap et maladie
chronique, entre besoins en matire dducation, dinsertion sociale, et
de prise en charge mdicale.
3. Le clivage recherches biomdicales/recherches sur les meilleures
modalits daccompagnement de la personne.
Il est essentiel de renforcer le soutien au dveloppement des recherches
dans des domaines tels que la gntique, lpigntique, et les
neurosciences, si lon veut esprer pouvoir comprendre les mcanismes en
cause dans les syndromes autistiques, essayer de dcouvrir des stratgies
thrapeutiques nouvelles, et explorer la possibilit que certains signes
biologiques permettent dorienter ou de confirmer le diagnostic de manire
prcoce et fiable. Mais une focalisation exclusive de lensemble des
recherches sur les mcanismes physiopathologiques risque de faire perdurer
16

Voir lAvis n95 du CCNE. Problmes thiques poss par des dmarches de prdiction
fondes sur la dtection de troubles prcoces du comportement chez l'enfant. 6/2/2007.

17

le dfaut daccompagnement et de prise en charge prcoces et adapts qui


constitue actuellement le problme thique le plus grave concernant ce
handicap dans notre pays. Pour cette raison, il apparat essentiel de
dvelopper une politique de recherches permettant dvaluer, dans
notre pays et par rapport au contexte international, les modalits
daccompagnement ducatif, psychologique, de prise en charge
thrapeutique, et dinsertion sociale des enfants et des adultes atteints
de ce handicap ; et de dvelopper des recherches visant les amliorer.
Il est aussi essentiel de dvelopper des recherches en sciences sociales
et humaines, permettant dvaluer laccompagnement des familles et
lattitude des professionnels de sant, de lducation, et plus largement de la
socit, pour pouvoir mettre en place les mesures permettant damliorer la
situation actuelle. En dautres termes, si une recherche de qualit doit tre
soutenue et renforce, et se dvelopper de la manire la plus libre, les
applications possibles de ces recherches pour les personnes atteintes de
syndromes autistiques doivent tre penses, chaque fois, dans le
contexte dune rflexion scientifique, mdicale, et thique qui place la
personne handicape ou malade au cur des proccupations.
4. Le clivage accompagnement spcialis/insertion sociale.
Ici encore, non seulement il n'y a pas opposition mais convergence. C'est
l'insertion sociale qui doit tre le but recherch. Dans cette finalit,
l'accompagnement doit prendre en compte les contraintes de cette
insertion pour s'y adapter et non le contraire. Laccompagnement dans
des lieux ferms isols au dtriment de l'insertion sociale n'a pas de
sens.
B. Pour une remise en cause des conduites qui ajoutent de la
souffrance la souffrance.
Il nous faut refuser une fois pour toutes de faire un lien a priori entre
la recherche ou la dcouverte de la cause d'un handicap ou dune maladie et
la recherche automatique d'un "coupable" qui conduit la stigmatisation. Il
sagit l dun impratif thique. Le "coupable" n'est ni le gne, ni la filiation,
ni la socit. Il y a seulement des tres qui souffrent et quil nous faut
accompagner, accepter comme des membres part entire de notre
collectivit, dont il faut s'approcher sans procs d'intention ni insultes
lgard de qui que ce soit, et qui il faut dautant plus reconnatre leurs
droits fondamentaux lducation, la solidarit, la vie parmi les
autres que leur extrme vulnrabilit les empche de les revendiquer.
Il nous faut refuser une fois pour toutes l'exclusion des plus
vulnrables. Refuser la notion que l'accompagnement spcialis d'une
personne vulnrable doit se traduire automatiquement par son loignement
ou son isolement du reste de la socit. Linsertion sociale de lenfant et
de la personne adulte ou ge atteinte dun handicap ou dune maladie
qui atteint les capacits de communication devrait constituer le
paradigme mme de l'aide la plus concrte apporte aux personnes les
plus vulnrables, et de la lutte contre lexclusion.

18

C. Pour une remise en cause du dni du droit lducation de


lenfant.
Une prise en charge des enfants atteints de syndrome autistique qui ne soit
pas centre sur l'ducation comme priorit absolue n'a pas de sens. En
Belgique, cest le ministre de lEducation nationale qui est le matre duvre
de la prise en charge des enfants atteints de syndromes autistiques. Les
mdecins, au mme titre que dautres spcialistes, complmentent cette
prise en charge. En France, ce sont les mdecins psychiatres qui sont les
matres duvre de la prise en charge, et laccs lducation est souvent
considr comme accessoire. La plupart des coles refusent les enfants qui
ont t inscrits, en raison dune part dun manque dducateurs forms,
mais aussi dun refus frquent des parents dlves de voir un enfant atteint
de syndrome autistique tre accueilli dans la classe de leur enfant. Ce refus
peut mme se traduire par des ptitions. Et il manque des structures
adaptes une prise en charge ducative. La seule reconnaissance
symbolique dun droit lducation comme substitut un accs rel
ce droit constitue un problme thique majeur. Lducation doit tre la
finalit absolue de toute aide et de tout traitement.
D. Pour une remise en cause du dfaut de formation adapte des
professionnels la prise en charge ducative.
Le manque daccs une formation adapte des ducateurs
professeurs des coles, enseignants du secondaire, auxiliaires de vie
scolaire, auxiliaires de vie, chargs daccompagner les enfants et les
adultes atteints de syndromes autistiques est lune des carences majeures
dans notre pays et lun des principaux obstacles une vritable politique
daccompagnement et dinsertion sociale adapte.
E. Pour une remise en cause du dni de droit au choix libre et
inform des familles.
Le consentement libre et inform est devenu aujourdhui lun des
fondements de lthique mdicale. Pourtant, en ce qui concerne les familles
denfants atteints de syndrome autistique, ce droit une information la plus
objective et la plus accessible possible sur les diffrentes formes dapproches
ducatives et thrapeutiques, et ce droit un choix libre des approches
ducatives et thrapeutiques, ne sont toujours pas respects.
Il y a cela plusieurs raisons. La premire tient au fait que le nombre de
places disponibles dans les structures daccueil tournes vers le handicap
mental quelles quelles soient (centres mdicaux-sociaux, hpitaux de jour,
instituts mdico-ducatifs) qui peuvent accueillir les enfants atteints de
syndrome autistiques est dramatiquement insuffisant. En 2004, le nombre
total de places disponibles tait estim environ 7 000, et les dlais
dadmission de 2 3 ans. La prvalence des syndromes autistiques tant de
0.6% 1%, cela signifie quil y a entre 60 000 et 100 000 enfants gs de 3
15 ans atteints de syndromes autistiques en France, dont probablement 20

19

000 30 000 avec un dficit profond de communication verbale. Ces chiffres


suggrent que seule une petite minorit des enfants atteints de
syndromes autistiques pouvaient trouver une place dans ces structures
daccueil en 2004. En 2006, le Plan Autisme 2005-2006 devait crer
750 nouvelles places supplmentaires pour les enfants : ce nombre est
loin de permettre de rsorber le manque de place, tant donn quil ne
correspond qu une petite minorit des enfants qui naissent chaque
anne et qui dvelopperont un trouble envahissant du dveloppement.
Aujourdhui, les Centres de Ressources Autisme (CRA) et les Maisons
dpartementales des personnes handicapes (MDPH) orientent les familles
en leur donnant la liste des tablissements de leur rgion, mais les
spcificits de la prise en charge, les dlais et les critres dadmission ne
sont en rgle gnrale pas prciss, et aucune place nest disponible dans
limmdiat. Devant cette restriction daccs, lexercice dun consentement
libre et inform devient illusoire. Lacceptation, aprs une longue attente,
par une structure mme inadapte et plusieurs centaines de
kilomtres du lieu de rsidence de la famille reprsente tout
simplement une offre prendre ou laisser, sans alternative que la prise
en charge complte par les (ou le) parent(s) au domicile.
Une deuxime raison de labsence daccs au consentement libre et inform
est que la plupart des structures daccueil noffrent pas de choix, et
proposent une prise en charge qui correspond leur propre exprience, qui
peut tre fonde soit sur des approches exclusivement dinspiration
psychanalytique, soit sur lutilisation prpondrante de psychotropes, et est
souvent dnue de toute prise en charge ducative.
Le manque dramatique de structures daccueil et labsence le plus
souvent de choix concernant les modalits de prise en charge, et
notamment de possibilit de prise en charge ducative, conduisent dans
les faits, lgard des familles, un dni pur et simple daccs au choix
libre et inform.
F. Pour une remise en cause de la politique dexil des enfants et
des adultes atteints de syndromes autistiques.
Environ 3 500 enfants et personnes adultes atteints de syndromes
autistiques, de troubles du comportement, ou de handicaps mentaux sont
actuellement accueillis dans des instituts mdico-pdagogiques de Wallonie,
en Belgique, la prise en charge des enfants tant finance par lassurance
maladie franaise, et la prise en charge des adultes par leur dpartement
dorigine17. Ces enfants et personnes adultes sont originaires du Nord de la
France, mais aussi de lEst, dIle de France, de Touraine ou des Alpes. Cette
situation daterait dil y a une dizaine dannes, quand en raison du dficit de
places dans les structures daccueil en France, le ministre de la sant a
demand la caisse nationale dassurance maladie de passer des
conventions avec des tablissements belges.
Le manque, en France, de place dans des structures adaptes pour les
personnes adultes atteintes de syndrome autistique aboutit au fait que les
17

JP Stroubant, C Prieur. La Belgique, refuge des autistes franais. Le Monde 19 avril 2007.

20

enfants envoys en Belgique y resteront en rgle gnrale toute leur vie. Cet
exil ou dlocalisation vie des personnes atteintes de handicap
lextrieur de notre pays, mme si elle a pu un moment donn, en
urgence, apparatre comme la moins mauvaise solution possible devant une
pnurie dramatique de structures daccueil en France deviendrait, si elle se
prennise, profondment inquitante. Elle constituerait alors, de la part
de notre socit, un aveu et un message implicite dune grande violence
lgard de ses membres les plus vulnrables et de leurs proches. Ce message
serait : la meilleure faon de permettre linsertion sociale des enfants et des
adultes atteints de syndromes autistiques, cest de les envoyer dans dautres
pays dEurope, dans lesquels leur insertion sociale est reconnue comme un
droit.

VIII. La situation dramatique des personnes atteintes de


syndromes autistiques est
emblmatique dun
problme culturel et humain majeur de notre pays.
Grande est notre faute si la misre des pauvres
nest pas due aux lois de la nature mais nos institutions18 .

Lisolement et lexclusion sont en soi source de souffrances et de maladies.


Pourtant, nous avons souvent tendance isoler ou abandonner les
personnes les plus vulnrables au lieu de leur permettre de sinsrer au sein
de leurs villes et de leurs villages : les personnes ges dont le drame de la
canicule a brutalement rvl le dnuement, les personnes ges arrivant
aux urgences et aussitt envoyes dans des hpitaux griatriques loigns
de leur lieu de rsidence, o leurs proches auront les plus grandes difficults
les visiter et les entourer, les personnes atteintes de handicap mental ou
les personnes ges atteintes de maladie dAlzheimer, isoles dans des
institutions ou accompagnes par leur seule famille qui spuise, les
personnes atteintes de maladies mentales graves enfermes dans nos
prisons19, ou vivant la rue20, les personnes atteintes de handicap physique
ou sensoriel dont la vie est borne par le manque daccs aux lieux publics
et aux transports, le dfaut de scolarisation et dinsertion professionnelle, les
deux millions denfants qui vivent dans notre pays sous le seuil de la
pauvret, les dizaines de milliers de personnes sans domicile21 que Mdecins
du Monde puis Les Enfants de Don Quichotte ont soudain tires de loubli
au milieu de nos villes en leur distribuant des tentes en plein hiver, les 500
000 personnes en fin de vie dont la moiti environ meurt chaque anne en
labsence daccompagnement, de soulagement de leurs douleurs, et de soins
palliatifs

18

19
20
21

Charles Darwin. Journal of Researches into the Geology and Natural History of the Various
Countries Visited by HMS Beagle. 1839 (The voyage of the Beagle, National Geographic
Society, 2004).
Avis n 94 du CCNE. La sant et la mdecine en prison. 13 dcembre 2006
Cour des Comptes. Rapport public thmatique sur les personnes sans domicile. 6/3/2007
Cour des Comptes, ibid.

21

Dans toutes ces situations apparemment sans lien, merge un point


commun rcurrent et lancinant : labsence de vritable accompagnement,
labsence de vritable effort dinsertion sociale, labsence de vritable respect
pour la dignit humaine des plus vulnrables. Sagit-il dune forme
dindiffrence ou de peur, qui conduit refuser de voir ? Ou dune forme de
rsignation devant des souffrances considres la fois comme
inacceptables et comme impossibles accompagner, partager, et
soulager ? Notre pays ne manque pas de rponses gnreuses, sous la forme
de laffirmation dun droit, et de son inscription dans la loi, mais sans se
proccuper de lessentiel : linscription de ce droit dans la ralit, ce que
lconomiste Amartya Sen appelle laccs au droit22 , sans lequel il ny a
pas de vritable droit. Notre pays ne manque pas non plus dengagements
gnreux, dinitiatives de grande envergure, impliquant des mobilisations
importantes de nature extrmement diffrentes, mais toujours focalises et
cibles sur une seule forme de vulnrabilit : le Tlthon pour les enfants et
les adultes atteints de handicap physique, le Plan Canicule pour les
personnes ges en t, les Plans Autisme successifs, depuis plus de dix ans,
pour les 350 000 600 000 enfants et adultes atteints de syndromes
autistiques, les trois Plans Alzheimer durant les six dernires annes, dont le
dernier vient dtre annonc, pour les 600 000 personnes ges atteintes de
cette maladie, et leurs proches,
Aussi louable et essentielle que soit chacune de ces initiatives, elles
traduisent chacune par dfaut ce qui leur manque : une vision, une
approche et une volont globales daccompagnement et dinsertion des
personnes les plus vulnrables au cur de notre socit.
Lexprience de la Sude, mentionne plus haut, est ce titre exemplaire.
Cest en commenant par dvelopper un changement culturel, une approche
globale, centre sur le respect des droits fondamentaux et de la dignit de
chaque personne, lgard de tous les enfants et de toutes les personnes
souffrant dun handicap affectant les capacits de communication, quil
sagisse de handicap mental, intellectuel, ou de syndrome autistique, qua pu
tre mis en place un accompagnement adapt aux spcificits de chaque
handicap.
La multiplication de Plans spcifiques focaliss sur des situations de
vulnrabilit particulires risque, dune part, de se heurter des blocages
culturels globaux qui en rduisent la porte, dautre part de laisser dans
lombre dinnombrables situations semblables mais qui sortent du champ de
la priorit qui aura t dfinie et nomme.
Une vritable rponse la situation dramatique des personnes atteintes de
syndromes autistiques et de leurs familles en France implique de mettre en
place les conditions dun profond changement dans nos comportements
et nos mentalits concernant laccompagnement, laccs aux droits
fondamentaux et linsertion sociale des personnes les plus vulnrables.

22

Amartya Sen. Development as Freedom. Alfred Knopf. 1999.

22

Recommandations
1)

L'accs un diagnostic fiable et prcoce de syndrome autistique


est indispensable, et ncessite une formation des mdecins et un
renforcement des efforts visant soutenir la pdiatrie et la
pdopsychiatrie. Le nombre de centres de diagnostic, actuellement
trs insuffisant, doit tre augment, afin dviter les retards de
diagnostic importants qui sont encore trop frquents dans notre
pays, par rapport dautres pays europens.

2)

Une fois le diagnostic pos, la priorit doit tre accorde une


prise en charge ducative prcoce et adapte de lenfant, en
relation troite avec sa famille, lui permettant de sapproprier son
environnement et dveloppant ses capacits relationnelles. Cest
pour rpondre avant tout cette priorit que devrait tre conu et
organis le fonctionnement des Centres de Ressources Autisme
(CRA). Et cest autour de cette prise en charge ducative que
laccompagnement et les propositions thrapeutiques devraient tre
articules. La scolarisation doit cesser dtre fictive et de se
rduire une inscription : elle doit pouvoir tre ralise dans
lcole proche du domicile, ou, si ltat de lenfant le ncessite,
dans une structure de prise en charge ducative adapte
proche du domicile. Cette prise en charge ducative essentielle
ncessite un effort de formation majeur pour les enseignants et
les auxiliaires de vie scolaire qui exerceront lintrieur et
lextrieur des tablissements de lEducation Nationale. Une prise
en charge par des personnes nayant pas reu de formation
approprie constitue une prise en charge inadapte qui peut
souvent conduire une maltraitance.

3)

Laccompagnement et le soutien apport aux familles est


essentiel et doit tre considr comme une priorit. La notion de
famille ne doit pas se limiter aux parents mais porter une
grande attention aux frres et surs. Les enfants non atteints
sont souvent les victimes les plus vulnrables de la dtresse
familiale cause par un dfaut de prise en charge adapte dun
enfant atteint de syndrome autistique, et par la stigmatisation de
cet enfant par la socit. Un travail en profondeur sur la
rticence ou le refus des parents dlves ou des enseignants
accepter lintgration denfants diffrents doit tre entrepris
afin daboutir un vritable changement culturel dans ce
domaine. Cest dire limportance de lalliance entre les
diffrents intervenants, parents, associations de familles,
enseignants,
ducateurs,
auxiliaires
de
vie
scolaire,
pdopsychiatres, mdecins, soignants, psychologues, auxiliaires de
vie, bnvoles, responsables administratifs et politiques.

23

4)

Laccs aux diffrentes modalits de prise en charge ducatives,


comme laccs aux diffrentes modalits thrapeutiques associes,
doit se faire dans le cadre dun vritable processus de choix
libre et inform des familles. Etant donnes la diversit actuelle
des pratiques de prise en charge, et les certitudes souvent
antagonistes de nombreuses quipes dans ce domaine, le Comit
considre que seule une mdiation, par des personnes
indpendantes, ayant reu une formation adapte, est mme de
prsenter aux familles les diffrentes mthodes ducatives, et les
options thrapeutiques complmentaires, et de permettre aux
familles lexercice dun vritable choix libre et inform. Les
Centres de Ressources Autisme devraient favoriser des partages
dexprience entre les diffrentes quipes, afin de favoriser, autour
du projet ducatif, lmergence dalliances indispensables entre
diffrentes comptences et diffrentes disciplines centres sur les
besoins de lenfant et de sa famille.

5)

Les structures spcialises ne peuvent accueillir quune petite


minorit des 60 000 100 000 enfants atteints de syndromes
autistiques. Ce manque de place confronte les familles une
situation dramatique, et constitue une vritable maltraitance par
dfaut de la quasi-totalit des enfants atteints de ce handicap. Il
est essentiel de favoriser et de soutenir toutes les initiatives
permettant de crer des structures daccueil vritablement
adaptes, lgres et taille humaine, proches du domicile de la
famille, centres sur la prise en charge ducative, et accueillant
la fois des enseignants, des soignants, des orthophonistes, des
psychologues, les parents et des bnvoles ayant reu une
formation approprie.

6)

Il est illusoire de favoriser linsertion lcole et de crer des


structures nouvelles permettant daccompagner les enfants et
les adultes si lon napporte pas aux professionnels chargs de
la prise en charge ducative (ducateurs, professeurs des coles,
enseignants du secondaire, auxiliaires de vie scolaire, auxiliaires de
vie,) une relle formation telle quelle se pratique dans dautres
pays europens. Faute dun accs des professionnels une
formation adapte, on condamne les personnes atteintes de
syndrome autistique, leur famille et les professionnels
lchec et lpuisement.

7)

Les mthodes ducatives et les approches thrapeutiques


associes doivent faire lobjet de recherches et dvaluations
rigoureuses par des investigations scientifiques comparatives
sur des critres discuts lavance, afin que les professionnels et
les familles puissent lavenir disposer des informations les plus
fiables possibles. Linformation sur les valuations ralises
dans dautres pays doit tre communique aux familles de
manire objective. Le dveloppement de la recherche est une

24

priorit, tant dans le domaine biomdical que dans celui des


sciences humaines et sociales : les applications possibles de
ces recherches pour les personnes handicapes doivent
toujours tre penses dans le contexte dune rflexion
scientifique, mdicale, et thique qui place la personne
handicape au cur des proccupations.
8)

Lenfant atteint de syndrome autistique deviendra un(e)


adolescent(e), puis un(e) adulte, puis une personne
vieillissante. Ces volutions ne doivent pas constituer des
priodes de rupture et dabandon, et laccompagnement, les
apprentissages, le logement, linsertion sociale et professionnelle
doivent tre adapts aux diffrents ges de la vie. Le manque de
place dans des structures daccueil adaptes est encore plus
dramatique pour les 300 000 500 000 personnes adultes
atteintes de syndromes autistiques dans notre pays. La cration
dappartements adapts, proximit de la famille, et la
formation daccompagnateurs sont indispensables pour
permettre linsertion sociale de ces personnes.

9)

L exil dans des pays voisins des personnes atteintes de


syndrome autistique et dautres handicaps affectant les capacits
de communication et les comportements doit cesser dtre
lalternative labandon.

10)

Au del de lutilit des mesures et des Plans cibls sur un handicap


ou une maladie particulire, le Comit considre que seule une
volont claire et affirme de changer en profondeur le
comportement de notre socit lgard des personnes les plus
vulnrables atteintes dans leur autonomie et leur capacit de
communication par un handicap ou par une maladie mentale
peut permettre ces personnes, au del des spcificits
daccompagnement que requiert leur tat, dtre reconnues dans
leur droit de vivre avec les autres, parmi les autres, sans tre
stigmatises ni discrimines. Tout enfant a droit une prise en
charge ducative adapte, des soins, en accord et en lien troit
avec sa famille. Toute famille en souffrance a droit la solidarit.
Toute personne adulte et toute personne ge vulnrable a droit
une reconnaissance et une insertion sociale.

Une socit incapable de reconnatre la dignit et la souffrance de la


personne, enfant, adolescent ou adulte, la plus vulnrable et la plus
dmunie, et qui la retranche de la collectivit en raison mme de son
extrme vulnrabilit, est une socit qui perd son humanit.

le 8 novembre 2007

25

Annexe 1
Les syndromes autistiques se manifestent par une trs grande htrognit.
Ainsi, un extrme, le handicap peut tre trs profond, avec une absence
totale de communication verbale, et un autre extrme, lexistence dune
relative autonomie lge adulte peut tre associe des capacits
intellectuelles hors du commun ( syndromes dAsperger ). Chez un tiers des
enfants mais pas les autres le syndrome autistique conduira, partir de
ladolescence, la survenue crises dpilepsie, difficiles traiter. Chez 5
10% des enfants atteints mais pas les autres le syndrome autistique est
associ certaines maladies gntiques (des maladies monogntiques
transmission mendlienne et pntrance forte, comme la maladie de lX
fragile ). Les garons sont beaucoup plus frquemment atteints que les
filles, mais une forme rare de syndrome autistique, dont lorigine est
gntique, ne se dveloppe quasiment que chez des filles ( le syndrome de
Rett ). Dans la plupart des cas, le handicap commence se manifester
prcocement, mais dans un quart environ des cas, les enfants semblent se
dvelopper sans aucun problme jusqu lge dun an et demi/deux ans,
puis les premiers signes de syndrome autistique se manifestent et
saggravent progressivement (syndrome dcrit comme desintegrative
disorder ).

Annexe 2
Actuellement, le diagnostic de syndrome autistique est fait sur lobservation
du comportement, en rapport dans la plupart des pays avec la classification
internationale des maladies, le DSM-IV (manuel statistique et diagnostique
de lassociation amricaine de psychiatrie, 1994) et la CIM-10 (classification
internationale des maladies de lOMS, 1994).
Les critres des troubles envahissants du dveloppement , tels quils sont
dcrits dans le DSM-IV sont fonds sur lidentification de difficults dans
l'interaction sociale, dans les capacits de communication, et sur lexistence
de comportements strotyps. Le diagnostic doit comporter 6 symptmes
appartenants ces 3 domaines avec au moins 2 symptmes indiquant un
trouble de l'interaction sociale et un symptme dans le trouble de la
communication et du comportement strotyp. Les symptmes
apparaissent avant lge de 3 ans.

Annexe 3
Les thories psychanalytiques de lautisme ont eu dans un premier temps
pour effet positif dindividualiser lautisme comme une maladie particulire,
conduisant sortir certaines personnes atteintes dautisme des asiles
psychiatriques o elles taient internes pour tenter de les prendre en
charge dans des institutions spcifiques. Mais elles ont dans le mme temps
entran une stigmatisation et une culpabilisation intenses des parents qui
taient dune part contraints dabandonner dautres leur enfant, et, dautre

26

part, taient rejets et abandonns eux-mmes La thorie tait que


consciemment ou non la conduite de la mre tait en cause dans
l'mergence dune psychose autistique chez l'enfant. L'accent mis sur la
responsabilit et la stigmatisation de la mre a abouti sparer l'enfant de
sa famille. Les parents, jugs responsables, ont longtemps t exclus d'une
vritable communication avec leur enfant et mme avec les psychiatres, qui
considraient quils n'avaient pas de rponse prcise apporter leurs
questions. Seule importait l'mergence ventuelle d'une demande de l'enfant
comme lment de la conduite thrapeutique.

Annexe 4
Les recherches dans le domaine des neurosciences ont mis en vidence une
augmentation, frquente mais non spcifique, peu aprs la naissance, de la
croissance en volume du cerveau, impliquant principalement la substance
blanche (correspondant aux fibres nerveuses de la surface du cerveau qui
participent aux connexions entre plusieurs rgions du cerveau) et associe
une augmentation du volume du crne. Cette augmentation du volume de
substance blanche suggre lexistence de problmes de synchronisation des
communications entre diffrentes rgions crbrales. Dautres tudes par
imagerie crbrale suggrent lexistence de problmes de fonctionnement
dans certaines rgions particulires du cerveau.
Il y a 20 ans, des thoriciens des neurosciences et des philosophes ont
propos la thorie de lesprit , lide que la comprhension des
comportements et des intentions des autres implique une capacit de
chacun de nous de les vivre lintrieur de nous-mmes, de les traduire
dans le langage de nos propres motions. Do lide que nos interactions
sociales pourraient dpendre de notre capacit simuler en nous les tats
motionnels des autres, et que certaines difficults majeures dinteractions
sociales, comme celles des personnes atteintes de syndromes autistiques
pourraient tre lies une modification de ces mcanismes qui sous-tendent
la thorie de lesprit . Il y a plus de 15 ans, la dcouverte de lexistence
dans le cerveau de systmes de neurones miroirs , activs aussi bien lors
de la ralisation dun mouvement que lors de lobservation dun(e) autre en
train de raliser ce mme mouvement, mettait en vidence une corrlation
biologique la thorie de lesprit . Ces systmes de neurones miroirs
semblent tre impliqus dans lintriorisation de nombreux comportements
autres que de simples mouvements. Il y a 5 ans, lhypothse dune atteinte
de certains de ces systmes de neurones miroirs tait propose comme
explication possible des troubles de communication des syndromes
autistiques. Depuis, des publications scientifiques ont rapport des donnes
qui concordent avec cette hypothse23.

23

Voir par exemple, M Dapretto et al. Understanding emotions in others : mirror neuron
dysfunction in children with autism spectrum disorders. Nature neuroscience 9 : 28-30,
2006

27

Annexe 5
Il y a trois grandes catgories darguments suggrant lexistence de facteurs
de risque dorigine gntique.
Le premier est la concordance de dveloppement de syndromes autistiques
entre jumeaux vrais, gntiquement identiques, qui a t rapporte comme
tant entre 70 et 90%, alors que la concordance entre jumeaux non
gntiquement identiques est faible. Nanmoins, il faut rappeler que si deux
enfants gntiquement identiques ont une probabilit plus grande de
dvelopper une maladie que deux enfants non gntiquement identiques,
cela ne signifie pas obligatoirement que ce sont des squences gntiques
particulires qui causent la maladie des gnes de lautisme en tant que
tels. En effet, des squences particulires des gnes qui sont utiliss
diffrentes tapes critiques du dveloppement du cerveau peuvent rendre ces
tapes plus ou moins sensibles des modifications de lenvironnement au
cours de la grossesse. Si deux jumeaux sont gntiquement identiques, une
mme modification de leur environnement aura une plus grande probabilit
dentraner une modification similaire du dveloppement du cerveau qui
pourrait favoriser le dveloppement dun syndrome autistique.
Le deuxime argument suggrant lexistence dun facteur de risque
hrditaire (mais nindiquant pas non plus elle seule la nature gntique
de ce facteur de risque) est la probabilit beaucoup plus leve de la
naissance dun enfant qui dveloppera un syndrome autistique si les parents
ont dj un enfant atteint du handicap. Si hritabilit il y a, elle est
importante par rapport la population gnrale, mais nanmoins
relativement modeste dans les familles dont un enfant est atteint. Elle peut
tre lie des combinaisons particulires, rares, de squences gntiques
frquentes, ou des combinaisons particulires de squences gntiques
rares, mais elle peut aussi tre lie aussi des facteurs pigntiques, des
effets de lenvironnement, en particulier durant la priode de dveloppement
embryonnaire, ou une sensibilit particulire certains facteurs de
lenvironnement.
Le troisime argument suggrant lexistence de facteurs gntiques, est
lexistence de syndromes autistiques associs des maladies gntiques
transmission mendlienne et pntrance forte, telles que le syndrome du X
fragile, la sclrose tubreuse de Bourneville, le syndrome de Rett, le
syndrome de Timothy, ou certaines maladies causes par des dltions ou
duplications de certaines rgions chromosomiques, Mais seule une petite
proportion de personnes atteintes dun syndrome autistique est aussi
atteinte de lune de ces maladies gntiques. Et toutes les personnes
atteintes de ces maladies gntiques ne dveloppent pas un syndrome
autistique. Le fait que certaines maladies gntiques puissent saccompagner
de syndrome autistique ne signifie pas que tous les syndromes autistiques
partagent cette origine gntique. La maladie dAlzheimer fournit un bon
exemple : chez 1 2% de malades, chez lesquels la survenue de la maladie
est trs prcoce, la maladie est lie des squences gntiques particulires
transmission mendlienne et pntrance forte. Mais chez la quasi-totalit

28

des personnes atteintes de maladie dAlzheimer, ces squences gntiques


sont absentes.
Ensemble, ces trois sries de donnes (corrlation leve chez les jumeaux
vrais, incidence accrue dans des familles o un enfant est atteint,
association des maladies gntiques mendliennes connues) suggrent
fortement lexistence de facteurs gntiques favorisant le dveloppement des
syndromes autistiques.

Annexe 6
En 2007, lAutism Genome Project Consortium a publi la plus grande tude
ralise ce jour, impliquant lanalyse du gnome de plus de 1 000 familles
dont au moins deux membres sont atteints de syndrome autistique24. Cette
tude rvle dans environ 10% des cas tudis diffrentes particularits
gntiques familiales associes au handicap dans diffrentes familles. Une
autre tude publie en 2007 rapporte une corrlation de certaines
particularits gntiques non hrites (mergeant spontanment lors de la
conception) chez un certain nombre de personnes atteintes de syndromes
autistiques.25 Ces particularits sont aussi retrouves dans une petite
proportion de personnes non atteintes.
Certains de ces gnes pourraient tre utiliss par les cellules nerveuses dans
la fabrication de protines intervenant, diffrents niveaux, dans le
fonctionnement crbral, et en particulier dans la construction des
synapses, les connexions entre les cellules nerveuses. Une des hypothses
les plus probables est que ces facteurs gntiques multiples favoriseraient la
mise en place, au cours du dveloppement, de rseaux de synapses plus
fragiles en rponse certaines modifications de lenvironnement26.

Annexe 7
Parmi les autres facteurs incrimins et lis la vaccination des enfants, il y
a eu le vaccin contre la coqueluche, et le thimerosal, un conservateur driv
du mercure, utilis dans les vaccins jusquen 2001. Cette suspicion a
conduit proposer des traitements par chlateurs de mtaux lourds pour les
enfants atteints de syndrome autistique, traitements qui prsentent des
risques potentiels importants pour la sant. Plus de 10 000 enfants
reoivent ces traitements aux Etats-Unis, alors quaucune tude scientifique
na mis en vidence cette corrlation entre thimerosal et syndrome
autistique, et que plusieurs tudes scientifiques, la dernire datant de 2007,
ont infirm lexistence dune telle corrlation.

The Autism Genome Project Consortium. Mapping autism risk loci using genetic linkage
and chromosomal rearrangements. Nature Genetics 39 : 319-328, 2007.
25 J Sebat et al. Strong association of de novo copy number mutations with autism. Science
316 : 445-449, 2007.
26
AM Persico, T Bourgeron. Searching for ways out of the autism maze: genetic, epigenetic
and environmental clues. Trends in Neurosciences 29 : 349-358, 2006.
24

29

Annexe 8
Une intolrance au gluten et la casine prsents dans lalimentation a
aussi t incrimine, hypothse actuellement explore dans certains essais
cliniques, pour laquelle il nexiste pour le moment ni validation ni
invalidation claire. Cette hypothse a conduit des rgimes alimentaires
parfois si restrictifs quils peuvent causer des problmes de sant.
Les organophosphors (pesticides) ont aussi t incrimins, et des travaux
scientifiques sont actuellement en cours pour essayer de valider ou
dinvalider une implication ventuelle de ce facteur.
Enfin, des donnes suggrant lexistence de facteurs de risque lis
lenvironnement du ftus ont t rapportes, telles que la corrlation entre
des formes particulirement graves de syndromes autistiques et lexistence
dune complication pendant la grossesse, conduisant soit une grande
prmaturit soit des problmes lors de laccouchement.

30