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En partenariat avec :
* APIJ Bretagne, Association de Psychiatrie Infanto-Juvnile
* ORA, Ouest Rseau Autisme
SOMMAIRE
Ouverture de la journe
Yann Rollier, directeur CREAI de Bretagne
Claire Chevreuil, pdopsychiatre, APIJ Bretagne
page 5
page 7
Questions/rponses
page 25
Table ronde
page 31
Yann Rollier , directeur CREAI de Bretagne
Mme le Docteur MARQUIS, mdecin, DRASS de Bretagne
Mme BERNARD, Association Autisme Cte dmeraude
Yves GICQUELO directeur, MAS du Petit Clos Ploeuc-sur-Lie
Rfrences bibliographiques
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En fait, nous voyons les tablissements pour les jeunes et pour les adultes travailler
dans cette approche srieuse qui consiste croiser les regards. Pour sa contribution
cet tat desprit nous devons amplement remercier Michel LEMAY.
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Michel LEMAY
Cela me fait plaisir dtre ici, parce que jai longuement travaill Rennes, dabord
au centre de La Prvalaye, comme ducateur, ensuite au CMPP Brizeux et puis
comme directeur dtudes lcole dducateurs spcialiss de Bretagne. Je suis
parti en 1973 au moment o lIRTS se crait aprs avoir fait partie pendant des
annes du comit qui rflchissait sur la cration de cet IRTS.
En 1973, lautisme ntait pas du tout ma proccupation, jtais dans le domaine de
linadaptation sociale, des troubles de lattachement. En 1986, parce que je mtais
intress avant aux psychoses infantiles, une association de parents denfants
autistes Montral est venue nous rencontrer lHpital Sainte-Justine, un grand
hpital pdiatrique avec une section de psychiatrie, et a demand au directeur la
cration dune clinique spcialise dans le domaine de lautisme et de ce quon
appelle les troubles envahissants du dveloppement (TED). Le directeur sest tourn
vers moi et je lui ai dit allons-y quand mme, et cette clinique a vu le jour. Comme
ctait la seule francophone, une autre ensuite est apparue anglophone, cela nous a
amen avoir une population de 3 millions dhabitants et dans cette population, bien
sr trs vite nous avons eu la chance et en mme temps la malchance car cest un
drame davoir un enfant autiste de pouvoir voir un trs grand nombre denfants,
lheure actuelle plus de 700, et de les suivre pour un certain nombre, depuis 1986
jusqu maintenant. A lpoque les enfants taient gs de moins de 5 ans, et
beaucoup dentre eux sont devenus de jeunes adultes. Ce qui a permis de voir les
processus de dveloppement qui sont tout fait tonnants, qui apparaissent chez
certains dentre eux.
Le taux de prvalence
passe de 3,5 5 enfants
pour 10 000, 50 60
enfants pour 10 000.
Plus le concept slargit,
plus le diagnostic
diffrentiel, ncessaire
devient complexe.
Lautisme est un sujet passionnel, parce que comme on nen connat pas la cause,
cela devient la page dun Rorschach sur laquelle on hallucine. A partir de chacune
de nos visions, on a tendance vouloir dire eurka, jai trouv et de vouloir
imposer son point de vue. Il ny a pas plus hallucinatoires que les problmes
concernant lautisme et il ny a pas plus, non plus, invitant au dogmatisme que
lautisme. La chance du Qubec est que nous subissons la fois linfluence
amricaine o il se fait beaucoup de choses intressantes, les influences anglaises
o il se fait galement des choses extrmement intressantes, par exemple lcole
de Mlanie KLEIN, et puis les influences franaises et dune manire gnrale
francophones. Cest cette plaque tournante qui permet de pouvoir avoir
probablement une vision assez gnrale des questions. Vous savez que lautisme,
qui avait t repr par le psychiatre Lo KANNER, en 1941, avait t considr
pendant longtemps comme la manifestation dune pathologie rare : entre 3,5 5
pour 10 000 enfants taient atteints de lautisme.
Curieusement en mme temps on ne voyait que des enfants autistes qui navaient
pas de langage, et qui avaient un dficit intellectuel grave, ce qui tait assez
paradoxal puisque dans la description de Lo KANNER prcisment, dans la plupart
de ces cas, il sagissait denfants qui justement avaient le langage. Mais ceci avait
t fortement oubli et trs longtemps donc lautisme sest confondu avec des cas de
dficience profonde, denfants compltement enferms dans leur bulle. Peu peu,
on sest rendu compte quil y avait toute une gamme de troubles qui pouvaient
sapparenter lautisme, dans laquelle il y avait des troubles de communication
rciproques svres, des modes dexpressions insolites tant au niveau du langage
quau niveau des jeux de faire semblant, quau niveau des jeux imaginaires, ou
encore quau niveau du dessin. On sest rendu compte quil y avait surtout des
comportements trs rptitifs ainsi que des proccupations inhabituelles et des
anomalies sensorielles. On sest rendu compte galement quil y avait tout une
gamme denfants allant de ce quon appelle maintenant lautisme profond aux
autismes haut niveau, en passant par une forme, discute dailleurs mais qui
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semble exister, qui sappelle le syndrome dAsperger, et puis des formes que lon
appelle maintenant non spcifiques et qui sont plutt des diagnostics dattente.
Le taux de prvalence est ainsi pass de 3,5 5 enfants pour 10 000, 50 60
enfants pour 10 000 la dernire estimation que lon donne la fois en Angleterre et
au Canada. De ce fait, nous ne sommes plus dans des manifestations rares. Le fait
davoir tendu le concept de lautisme risque damener une inflation et plus le
concept slargit, plus le diagnostic diffrentiel devient complexe. Comme le
diagnostic diffrentiel devient complexe et que pendant longtemps, hlas, il y a eu un
discours de mfiance lgard du diagnostic parce quil tait normatif, quil inscrivait
les gens dans des tiquettes nosographiques, etc., le mot autisme a rassembl
des formes tels que les retards globaux de la symbolisation, telles que des
dysphasies mixtes, cest--dire des troubles de langage rceptif et expressif, tels que
mme certains cas dhyperactivit svre, tel quun syndrome quon a redcouvert et
qui sappelle le syndrome de Gilles de la Tourette, tels que les troubles
obsessionnels compulsifs (TOC) et surtout, on a souvent confondu des formes
dautisme avec des troubles graves de lattachement type hospitalisme, type
dpression anaclitique, type dpression prcoce. Il est absolument ncessaire de
faire un diagnostic diffrentiel entre toutes ces formes sinon nous avons
limpression de parler de la mme chose, alors que nous ne parlons pas de la
mme chose. Je souligne en particulier la distinction, tout fait fondamentale,
faire entre les dpressions de la petite enfance et lautisme infantile : les confondre
conduit la fois dans la vision tiopathognique et dans la vision thrapeutique,
des hrsies et des impossibilits de pouvoir discuter entre nous.
Lautisme,
un handicap
neurobiologique
nest pas un trouble
de nature socioaffective
La ncessit
de lapproche
longitudinale
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Les perturbations
sensoriperceptuelles
Au fur et mesure de nos travaux 2 , nous avons dcouvert que plus lautiste est vu
jeune, plus son trouble est svre, plus il nous montre des perturbations dans le
domaine sensori-perceptuel : les modes dintgration, de rception au niveau des
sensations chez lenfant autiste sont des modes de rception et dintgration trs
diffrents de lenfant normal. Ce constat amne remettre en cause le concept du
continuum absolu entre lenfant normal et lenfant ayant un handicap. Bien sr, dans
bien des pathologies cest vrai, mais dans le cas de lautisme, ce nest pas vrai. Il y a
au contraire une discontinuit entre lenfant avec ses anomalies sensoriperceptuelles et lenfant ordinaire qui reoit, qui intgre les sensations dune
autre manire. Plus les formes sont lgres, plus les perturbations sensoriperceptuelles sont difficiles retrouver, mais elles sont retrouvables. Puisque nous
avons maintenant de plus en plus dadultes autistes qui disposent du langage, ils
nous parlent de ces troubles sensori-perceptuels.
travaux qui se sont faits avec un groupe de chercheurs parmi lesquels je citerais un homme que
jadmire, Laurent MOTTRON, qui vient dailleurs de sortir un livre intitul Lautisme, une autre
intelligence aux ditions Mardaga
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Premier processus :
enfermement dans
un seul stimulus
sensoriel ou
proccupation puis
dans une seule
information ou dans
un seul mode de
transmission
Les constats
Il semblerait quun certain nombre de processus sinstalle plus ou moins tt chez ces
enfants, de manire visible, et se retrouve rgulirement. Le premier processus qui
est toujours impressionnant quand on voit un petit autiste, cest de voir combien il a
tendance senfermer dans un seul stimulus sensoriel, quand il est tout petit, et
plus tard il a tendance senfermer dans une seule information ou dans un seul
mode de transmission. Par exemple lorsque lon met un mobile au-dessus du lit dun
petit enfant, normalement lenfant se met gigoter et est tout content de voir la
chose. Or, lenfant autiste, au lieu de faire cela, senferme comme dans une bulle sur
le stimulus visuel isol et ne bouge plus. Ou bien il va fixer son visage vers la lumire
et pendant un quart dheure, vingt minutes, une demi-heure, il va rester sans bouger
comme a, paralys, fascin par le stimulus lumineux. Ou bien il va agiter une petite
clochette et pendant trs longtemps ainsi il va agiter sa petite clochette devant lui.
Nous allons pouvoir laider sur un plan ducatif, thrapeutique et pdagogique par
exemple par lapproche TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related
Communication Handicapped Children) ou encore par lapproche LOVAAS. Cest
extrmement difficile de pouvoir le dtacher de ce stimuli-l pour aller vers autre
chose. Quand lenfant est plus g, quand il a une bonne intelligence, il faut
fortement abandonner lide que lautiste est un dficient mental 3 .
Cet enfant a le langage, va se mettre parler, par exemple va nous demander jai
soif , et puis brusquement Pinocchio a un trs long nez et les mouches se
dposent sur son nez . On se dit mais quest-ce qui se passe, quest-ce que cest
que cette phrase plaque qui apparat ? On va le ramener vers une autre
conversation, et nouveau rapparat cette phrase plaque. Donc, de la mme
manire quil ne peut pas se dbarrasser dun stimulus sensoriel, de la mme
manire, il a du mal se dbarrasser dun schme verbal, et dans des formes que
lon appelle lAsperger par exemple, des formes dans lesquelles le langage est trs
trs bien dvelopp, on voit ce moment-l des enfants ou adolescents qui
senferment dans une seule proccupation.
Autre exemple : un jeune adolescent que je vois rgulirement est devenu un
spcialiste de lgypte ancienne, il est trs cal et assez passionnant sur le plan de
lgypte ancienne. Quand je lui dis : coute a mintresse Ramss mais nous
pourrions parler aussi de ce que tu fais lcole . Comme il est poli, il va me
parler pendant trois secondes de lcole et puis revient sur : mais tu sais
Ramss . Puis, on repart et on lui dit : coutes quest-ce que tu as fait en fin de
semaine ? Jai fait du ski, ski, tu sais Nfertiti et ce moment-l on repart
nouveau dans quelque chose la fois de trs compulsif et excessif, et ds lors il faut
savoir bien distinguer des troubles excessifs compulsifs.
Quil sagisse dun seul stimulus sensoriel ou dune seule information, ou dun
seul mode de transmission, le sujet a tendance senfermer dans une bulle et
vouloir nous introduire dans cette bulle.
Lempreinte du
stimulus sefface
si lentement quil
emprisonne le
sujet dans une
sorte de schma
perceptuel fig
Dautre part, un autre lment, cest que lempreinte de stimulus sefface trs
lentement, et emprisonne le sujet dans une sorte de schma perptuel fig.
Certains enfants nous le disent, je vous donne lexemple de Richard : cest un enfant
littralement fix sur la ralisation de labyrinthes, dailleurs extrmement complexes.
Il ralise des dessins de labyrinthes, trs bien faits dailleurs, avec une seule entre
et une seule sortie. Il le fait avec une trs trs grande vitesse et il narrive pas sortir
de ce schma. Nous avons, et ses parents aussi, des centaines et des centaines de
feuilles de ces dessins de labyrinthes. Comme ctait un petit garon qui lpoque
avait 7 ans, je mets dans mon bureau, ct de lui, une maison de poupes avec
3
Il y a environ 3,5 4 cas pour 10 000 enfants autistes qui sont effectivement des dficients
intellectuels mais la majorit des enfants autistes ne sont pas des dficients intellectuels. La majorit
des enfants autistes acquiert un langage. Il y a des anomalies dans leur langage mais ils acquirent le
langage ; la majorit des enfants autistes acquirent des capacits dexpressions graphiques et des
capacits de communication sur un mode relativement symbolique.
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Le quatrime processus que nous constatons, et que tous les parents denfants
autistes nous signalent, cest que ces sujets prsentent trs souvent des modes
dintgration particuliers. Pour pouvoir nous construire, pour pouvoir nous
reprsenter un monde la fois par rapport notre corps et par rapport notre
environnement, il est vident que nous commenons dabord par capter des
sensations. Ces sensations deviennent perceptions et ces perceptions se
transforment en reprsentations. Nous avons aussi besoin de pouvoir capter des
motions. Ce que nous constatons et encore une fois dautant plus nettement que
lenfant est petit cest que ces modes dintgration sont trs particuliers, soit dans
le domaine de lhyposensibilit, soit dans le domaine de lhypersensibilit.
Lhyposensibilit signifie quil faut que ce soit de trs fortes stimulations
sensorielles pour quils puissent se mettre bouger et ressentir. Alors tout
naturellement dailleurs, un certain nombre dentre eux adoptent des comportements
qui drangent, o ils bougent beaucoup, afin de ressentir leur corps. Dautres se
dnudent, parce qu ce moment-l il y a le vent, la temprature du corps qui va se
modifier par rapport dehors et ils se sentent mieux parce quils sentent lintgralit
de leurs corps. Dautres rclament des bains de manire extrmement rptitive et
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trs souvent dailleurs des bains avec une temprature de leau nettement plus
basse que la moyenne habituelle et ce afin de sentir leur corps. On comprend bien
que lon va utiliser ces formes dapproche telles que le massage, le pack-in, leau, les
vibromasseurs, le brushing, enfin toutes ces techniques que lon appelle les
techniques dapproches dintgration sensori-motrices pour permettre ces enfants
de prendre peu peu conscience de leur corps et partir de cela pouvoir les
intresser au monde qui les entoure. Cette forme-l dhyposensibilit, a t trs bien
dfinie par AYRES, auteur qui a crit un livre extrmement intressant sur Sensory
integration in the autism.
Lautre forme de trouble dautisme est lhypersensibilit : le problme est que lon
peut avoir la fois de lhyposensibilit un moment et de lhypersensibilit dautres
moments, ou bien on peut avoir une hyposensibilit dans certains modes
dintgration sensorielle, par exemple tactile et avoir une hypersensibilit sensorielle
au contraire par exemple pour le sonore.
Les approches
visuelles
Vous avez sans doute remarqu la grande frquence avec laquelle les enfants
autistes sont hypersensibles des bruits, avec dailleurs quelque chose de
paradoxal, parce que le parent nous dit il ne rpond pas lappel de la voix et
dautres moments, il met comme a ses mains sur ses oreilles comme pour dire ce
nest pas supportable de pouvoir entendre . Dailleurs quand ils sont plus grands, ils
nous disent la caftria par exemple, quel cauchemar, avec ses bruits ah le
bruit dun aspirateur , ah le bruit dune machine laver , ah le bruit dun microondes , cest insupportable nest-ce pas ? On voit que certains enfants font des
crises en raison de cette hypersensibilit. Je me rappelle ainsi le problme de ce
garon avec qui on essayait de travailler lquilibre au niveau des patins roulettes.
Simplement on avait oubli que le patin roulettes a fait du bruit. Cest partir du
moment o on a mis un petit casque avec deux protecteurs quont disparu les crises
de cet enfant, et il a pu se mettre travailler son quilibre. Donc, il y a des formes
particulires dintgration sonore. Combien de parents nous font part la fois dune
capacit chez leur enfant de supporter des bruits qui nous sont insupportables et
dentendre des bruits que nous nentendons pas. Par exemple, cet enfant entend un
camion quinze secondes avant que nous ne lentendions arriver. Cest tellement
frquent que cela ne peut pas tre du hasard.
Une autre forme dintgration sensorielle que nous constatons rgulirement : les
approches visuelles. Il y a diffrentes formes dapproches visuelles, on peut mme
penser, comme le montre le travail dune praticienne Suzanne MINEAU, que les
approches visuelles peuvent tre des marqueurs de lautisme. Prenons lexemple de
lexploration dun stylo : lenfant, quand il explore, approche de manire focale lobjet
et regarde lobjet de manire focale. Ce que nous voyons chez lenfant autiste cest
dabord quil approche lobjet de manire extrmement rapproche dabord on doit
vrifier sil a une myopie - ou bien il lapproche de manire priphrique en agitant
lobjet sur le ct et en sintressant la priphrie.
Une autre approche caractristique de cet enfant est de valoriser le plan de
dplacement de lobjet en dfaveur de lensemble : avec une voiture, lenfant fait
broum broum broum tut tut . Ce que nous voyons, cest que lenfant se met sur le
ct et avance et recule la voiture en sintressant une partie de lobjet,
gnralement les roues, et partir de cela va donc focaliser sur une zone parcellaire
au dtriment de lensemble.
Combien de fois lon voit galement, lenfant quand il arrive dans une pice, aller la
fois se fixer sur un seul objet quil va agiter, mais aussi tre tonnement vigilant
puisquon se rend compte que quand on se dplace il a conscience de ce
dplacement global. Cest comme sil avait la fois une conscience des
dplacements mais une attraction, une fascination tellement importante pour le petit
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dtail quil va simmobiliser sur le dtail. Par exemple, trs rgulirement nous
montrons des planches de dessin qui reprsentent par exemple un parc dans lequel
lenfant joue. La plupart des enfants partir 3 ans et demi, 4 ans, vont dire cest un
parc . Lenfant autiste va nous dsigner un tout petit point sur le collier dun tout
petit chien qui se trouve dans un angle et quon navait pas remarqu. Il focalise
dune manire remarquable dailleurs sur ce petit dtail. Ce que dailleurs, sur le plan
ducatif on peut utiliser, car il y a l finalement aussi non seulement un dficit mais
galement une qualit dobservation.
Les approches
tactiles
Les approches
gravitationnnelles
Le gravitationnel est souvent aussi atteint. Lenfant a besoin de tourner en rond trs
trs longtemps sur lui-mme, sans perdre lquilibre et sans prsenter le nystagmus
secondaire que lon prsente lorsque lon tourne sur soi.
Les approches
gustatives
La sensibilit gustative : la plupart des parents denfants autistes nous disent que
le repas est un calvaire parce que la texture de certains aliments nest pas
supporte. Souvent, il y a un besoin chez eux de sparer les aliments les uns ct
des autres, il ne faut pas quils entrent en contigut et donc lassiette doit tre
compartimente.
Les approches
olfactives
Olfactif parfois : par exemple une fillette, qui maintenant est une adolescente, et qui
a des sensibilits tout fait tonnantes au niveau de lolfaction. Dailleurs aujourdhui
elle a trouv un travail dans la parfumerie parce quelle est capable de reprer des
odeurs que nous ne reprons pas.
La multiplication des
stimuli puis des
informations
provoque un
sentiment
denvahissement qui
ncessite la mise en
jeu de mcanismes
adaptatifs tels que
les retraits, lautostimulation, la fuite,
la recherche de
points de repres
rptitifs
Pour rsumer, rappelons trois processus, celui de fixation sur un seul stimulus, la
difficult de pouvoir accepter plusieurs stimulations la fois, la spcificit davoir des
modes dintgration particuliers. Un autre phnomne se produit galement : la
multiplication des stimulations ou la multiplication des informations provoque
un sentiment denvahissement qui va entraner parce que le sujet se sent
envahi le mcanisme de rejet adaptatif, le retrait par exemple : on se replie
quand il y a trop de bruits, trop de mouvements, etc. L encore, quand nous avons
des sujets autistes avec langage, ils nous le disent : un garon par exemple me
disait tu sais, je suis perptuellement comme un camion rempli de pierres et si tu
ajoutes quelques pierres ce qui est dj rempli, le camion bascule . Il a une trs
belle image pour nous faire comprendre cet envahissement. Quand dailleurs le sujet
autiste dispose du graphisme, trs souvent, il va nous dessiner des choses de lordre
de lexplosion, des choses de lordre de limplosion, des sortes de choses de lordre
de lenvahissement, que lon a pris pendant longtemps tort comme des processus
dlirants qui amenaient parler de prpsychose qui me paraissent en fait se
rattacher cet envahissement par les stimulations.
Certains sujets ont une difficult particulire aussi moduler les stimuli reus.
Ces stimuli reus ou bien dclenchs par eux-mmes, provoquent des motions, des
sensations rptitives et tranges. Cest l alors o lon voit apparatre ces dessins
de rayons laser, dlectricit qui envahit, de cosmos qui peut exploser o le sujet
nous traduit que cest trop, trop, trop , ou cest beaucoup, beaucoup,
beaucoup pour expliquer quil y a quelque chose de lordre dun envahissement.
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Enfin, le sujet prsente des domaines non seulement sauvegards mais peuttre surefficients. Cest dailleurs ce qui a amen MOTTRON parler de lautisme
comme dune autre intelligence. Bien sr vous avez vu Rain Man et dans ce film
on parle de ce surinvestissement par rapport au calcul. Mais effectivement jai vu des
surinvestissements tout fait tonnants dans une capacit par exemple pouvoir
faire des dessins en 3D, pouvoir reprer des signaux alors que nous ne les
reprons pas, tels que des signaux olfactifs comme dans lexemple antrieur. Sagitil alors de zones sauvegardes et surefficientes ? Sagit-il de mcanismes
compensateurs ? Sagit-il de rptitions de gestes ? Parce quil est vident que si je
rptais de manire trs trs rptitive des gestes, je finirais par accomplir des
mouvements que je ne serais pas capable daccomplir si je ne les rptais pas, je
nen sais rien. Ces zones sauvegardes et parfois surefficientes doivent tre
repres car on peut sappuyer sur elles pour pouvoir intgrer ces enfants par
exemple sur le plan acadmique. Il y a beaucoup denfants autistes de haut niveau
qui peuvent sintgrer des classes rgulires dans la mesure o ils ont un
accompagnement individuel et dans la mesure o en mme temps lon sache quil y
a des moments qui vont tre trs difficiles pour eux ; et ces moments sont toujours
les mmes : le moment de transition, le moment de rcration, le moment de
caftria, le moment de passage de sortie de lcole, etc. Mais si on le sait, ce
moment-l on peut demander des accompagnements individuels pendant ces
priodes et tant quils sont sur une tche acadmique trs structure, trs fixe, qui
les rassure dailleurs parce quelles sont assez immuables, ce sont des enfants qui
produisent souvent fort bien et qui arrivent des rsultats scolaires pouvant tre
assez levs.
Il y a et a complique des variations chez la mme personne : il y a des
variations selon les moments, selon les ges de la vie, selon les situations et bien
sr des variations selon les rponses de lenvironnement. Quand on va faire une
valuation prolonge de lenfant, par exemple pour pouvoir laider sintgrer dans
une classe, en sappuyant sur la technique du PEP, une valuation qui essaie de voir
les zones sauvegardes et les zones sur lesquelles on peut sappuyer, on voit bien
que selon les situations que lon fait vivre, selon la manire dont on les fait vivre,
selon lorganisation du milieu, donc selon les rponses de lenvironnement, selon la
cohrence qui existe entre lcole et les parents ou la non cohrence, selon la
cohrence qui se fait entre le soin de jour (sils sont en soin de jour) et selon ce qui
se fait avec une ducatrice spcialise qui vient domicile etc., et le parent, on voit
quil peut y avoir des variations extrmement importantes et qui amnent partir de
l faire en sorte que le sujet par moment sort de sa bulle, de son enfermement.
Il y a aussi des variations de tous ces lments selon les personnes, ce qui
donnent des tableaux cliniques dautant plus diversifis que plusieurs variables vont
jouer un rle important.
Aux six processus dfinis prcdemment, sajoutent dautres variables :
la prcocit dapparition des troubles. Il ny pas de doute quil reste tout un
domaine de recherche faire, il y a des enfants que nous reprons extrmement tt
et qui ds les premiers mois de la vie, ont des anomalies visibles de la
communication rciproque, des modes dexpression et dj des comportements
rptitifs. On voit par exemple des petits garons et des petites filles de six mois qui
ne sont pas capables de regarder, de se mouler au corps de la maman ou du papa,
soit parce quils ont une sorte dhyposensorialit qui fait quils sont comme des sacs
de son quand on les tient, ou bien se mettent en dfense tactile quand on essaie de
les approcher de leur poitrine ; encore des enfants qui ont dj des troubles de la
communication langagire avec des lallations extrmement monotones la la la la la
la la la la la sans aucune variation. On a dj ce moment-l des enfants qui, plus
tard, ne vont pas tre capables de tendre la main pour pouvoir dsigner quelque
chose et plus tard pointer. Ces enfants sont reprs assez vite, mais il faut rester
trs prudent avant 2 ans et demi 3 ans avant daffirmer lautisme, ce qui ne veut pas
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dire quon ne doit pas intervenir, mais affirmer le diagnostic demande du temps.
Cest toujours la mme chose : ce qui inquite dabord les parents, cest le retard du
langage, cest le peu de communication rciproque, ce sont les comportements
rptitifs avec des manirismes, cest le fait que le sujet se dtourne quand on veut
sapprocher de lui, quil ny a pas assez de jubilation motrice quand on sapproche,
quil na pas les ractions daccueil etc. Donc, il y a un groupe que lon peut
diagnostiquer trs prcocement ; un groupe que lon diagnostique un peu plus
tardivement dans cette priode stendant entre 22 mois et 30 mois. Il y a un
troisime groupe pour lequel le diagnostic est pos plus tardivement lheure
actuelle car cest un groupe qui possde le langage : on ne sinquite pas pendant
un certain temps puisquils ont le langage mais on devrait le faire parce que trs
souvent ils ont dj des anomalies du langage, lenfant parle mais se parle plus quil
ne parle lautre, il a un langage fonctionnel et se surajoute ce langage fonctionnel
un langage plaqu avec des phrases strotypes qui sont tires de publicits, de
vidos etc. et qui ne sont pas normales cet ge, il y a des cholalies diffres
beaucoup trop nombreuses, donc ce moment-l il y a des caractristiques quil va
falloir reprer.
le profil intellectuel du sujet : une petite partie des enfants autistes sont
profondment atteints sur le plan intellectuel, ce sont videmment les enfants les
plus svrement atteints. Il y en a dautres qui ont des limitations intellectuelles qui
sont de lordre de la dficience moyenne ou lgre. Dautres ne sont pas dficients
mais ont des anomalies de lutilisation de leur intelligence. Les interventions
prcoces sont importantes. Il est vident que si pour un enfant, on ne fait rien, quon
le laisse dans sa bulle, avec juste ce regard vers la lumire, vers le mobile ou bien
vers une strotypie de ce type, et quon attend lmergence de son dsir phrase
absurde il risque de se dbiliser progressivement puisquil ne va pas pouvoir
intgrer le monde des stimulations et celui des informations, et cest sans doute une
des choses les plus importantes que nous pouvons faire lheure actuelle :
empcher ces apparitions de dbilisation secondaire.
lexistence ou non du langage et des autres modes dexpression : il y a 10
ans, je vous aurais dit : si un enfant autiste na pas acquis le langage 7 ans,
probablement il ne lacquierera pas . Cest faux ! Jai vu des enfants autistes se
mettre acqurir le langage 12 ans. Il y a l aussi quelque chose de mystrieux,
dans ces dcalages de lapparition du langage. Toute une squence se fait dans le
dveloppement du langage : trs souvent on passe du mutisme des cholalies
immdiates, puis des cholalies diffres, on rpte de manire diffre des bouts
de phrases ou des phrases, puis ensuite on commence passer un langage
fonctionnel mais avec des phrases strotypes. Puis, le langage commence
vraiment apparatre mais avec des anomalies dans les vocations. Ensuite,
lenfant se met parler mais, par exemple, il aura beaucoup plus tendance se
parler que de parler lautre.
lexistence de perturbations organiques surajoutes : nous savons aussi que
dans un nombre relativement important de cas 10 % des perturbations
organiques surajoutes sont observes. On a dit que beaucoup dautistes voluaient
vers lpilepsie, ce nest pas vrai : cest vrai pour les autistes avec dficience mentale
profonde surajoute qui souvent effectivement vont dboucher sur des crises
dpilepsie quand ils arrivent ladolescence ; pour les autistes haut niveau, je ne
constate pas que lon va vers des troubles pileptiques si frquents que cela, mais il
y a aussi assez souvent des troubles neuro-dveloppementaux qui apparaissent.
la qualit du milieu accompagnant le sujet : les variations vont galement se
faire beaucoup selon la qualit du milieu qui accompagne le sujet. Si le parent nest
en aucun cas responsable de la gense de lautisme il est responsable, comme tous
les parents, de savoir accompagner lenfant autiste. Comme lenfant autiste plonge
dans un monde trange, dans un monde tranger, il a tout intrt se faire aider par
dautres personnes et quelquefois aussi par dautres parents qui eux-mmes ont
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Le corps
Il est vident que si je suis en hyposensibilit ou si je suis en hypersensibilit sonore,
tactile, visuelle, kinesthsique etc., je risque davoir des particularits la fois dans
mes praxies, cest--dire lensemble de mes mouvements me permettant daboutir
un but et dans mes postures. Prenons lexemple o je prends une bouteille et je fais
cette praxie, cest--dire que je verse de leau dans un verre : il ny a pas de trouble
moteur ; jai t capable damener ma main vers la bouteille, jai fait une prhension
correcte, je fais une rotation correcte et jaboutis une praxie insolite qui est celle de
mautostimuler sur une seule zone. Comprenez bien galement que si jai une
hyposensibilit, je vais alors avoir tendance errer, errer, errer, pour essayer de
sentir mon corps. Si je suis trop envahi par les stimulations, je vais faire : hein hein
hein hein . Cest trs logique : parce que je cre une seule stimulation
sensorielle, jen ai la matrise et partir de l je me rassure. Combien jentends de
jeunes autistes disant, contrairement ce quon pense, on me dit ce moment-l
que je mauto-mutile : je ne mauto-mutile pas, je me sens dans ma peau .
Le corps dans ses postures.
On comprend bien aussi que pour pouvoir construire son schma corporel, cest-dire avoir la connaissance intuitive de mon corps ltat statique, je ferme les yeux
et jai conscience dexister en tant que corps ; ou ltat dynamique : je marche et je
me sens bien ce moment-l. Pour ce faire, il ne faut pas que jai des sensations
parcellaires, il faut que ma main soit rattache mon avant-bras, lui-mme au bras
etc. Donc travailler le schma corporel de ces enfants, par leau, par les massages,
par une gymnastique approprie, par de la locomotricit, cest vident que cela fait
partie dapproches absolument essentielles puisqu ce moment-l lenfant redevient
dans une certaine mesure, en disponibilit gestuelle. On comprend aussi que des
comportements insolites type manirisme, strotypie, vont apparatre. Quest-ce
que cest que ces strotypies, ce battement dailes de papillon que lon retrouve
chez beaucoup ? Quand on interroge les autistes haut niveau, ayant le langage, et
quon leur demande pourquoi ils font cela, ils rpondent toujours il y a comme une
tension qui est dans mon corps qui a besoin de se librer de manire compulsive .
Dailleurs, trs souvent ce moment-l, les autistes disent cest une erreur de nous
arrter nos strotypies . Cest important parce quil y a certaines approches
actuellement, comportementales, qui arrtent ces strotypies. Peut-tre faut-il le
faire en partie, mais il faut aussi entendre les messages de ceux qui souffrent euxmmes de ces problmes et qui disent attention a ne nous fait pas du bien
darrter de manire trop intrusive ces strotypies, qui sont pour nous des
ncessits pour exprimer nos tensions ou nos joies etc. Quand on nous les arrte,
on na pas grand-chose dautre faire que de se mettre hurler ou de se jeter par
terre ou de sauto-mutiler .
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Le corps galement dans son tat de sant : le petit autiste est toujours
extrmement sensible ces variations dans son corps. Tout parent sait bien que ds
quil a une angine, ds quil a une grippe, un rhume, il y a comme un effondrement
ce moment-l de ses capacits. Peut-tre cause de sa fragilit propre mais surtout
cause du fait que supportant trs mal les changements, ce sujet va vivre ce
changement de manire insupportable, puisquil remet en cause son immuabilit. On
comprend par l mme quarriv ladolescence, au moment des changements
pubertaires, ces jeunes deviennent momentanment difficiles parce que cest
extrmement difficile pour eux dassumer ces changements.
Lespace
Deux types de comportement sont identifier : ou bien le sujet a besoin de se terrer
dans un tout petit espace et crer son monde restreint, rduit, immuable dans ce
petit espace, dans lequel, souvent dailleurs, il aligne ternellement les mmes objets
dans la mme disposition ; ou bien il erre au niveau de lespace.
Nous avons fait des recherches sur le dplacement dans lespace. Le dessin montre
le plan de la salle dans laquelle se fait lvaluation : les parents sont sur deux siges
ici en haut gauche, il y a un lit qui est la fois un lit sur lequel ils peuvent jouer et
qui peut tre un lit dexamen en haut droite ; il y a une fentre unidirectionnelle
pour que des observateurs puissent regarder de lautre ct ; il y a une armoire ; il y
a une table au milieu ; et puis il y a une baignoire o le petit autiste sait que quand il
veut il peut aller se baigner dans leau. Voici maintenant le schma de dplacement
de lenfant g de 8 ans, observ pendant un quart dheure : il part de la table, il va
toucher le bord de la baignoire, il va sur le lit, il sassoit sur le lit, il se relve il revient
la table et de la table il repart vars la baignoire, et pendant un quart dheure il na
absolument pas modifi son schma de dplacement.
Si nous regardons maintenant un autre dessin : nous avons la mme disposition,
mais ici nous avons un dplacement circulaire : le sujet part de la table, il fait le tour
circulaire, la flche se cogne au miroir unidirectionnel o il regarde le reflet de son
image sur le miroir unidirectionnel, il va larmoire, il retourne faire exactement le
mme processus circulaire sur la table et il repart, l aussi pendant une dure de
vingt minutes.
Que ce soit donc dans la prise de conscience de lespace, que ce soit dans
lexploration de lespace, que ce soit dans le maniement des objets au sein de cet
espace, nous retrouvons l des particularits vraiment trs importantes avec le
besoin, par exemple, de garder un objet dans la main comme si chaque fois quon
enlevait cet objet de la main, cet enfant perdait mme une partie de son corps ; ou
bien lenfant a besoin de toucher toujours un objet. Dans les approches
comportementales, on va utiliser a, on lui dit non, tu le laisses de ct
actuellement, tu vas faire quelque chose dautre , et, en renforcement positif,
nous te redonnerons lobjet mais condition que tu fasses quelque chose
dautre , et ainsi on ouvre progressivement lventail des explorations et des
exprimentations de lenfant.
Le temps
Souvent, nous constatons que, du fait de la difficult de lenfant supporter les
changements de stimulations, le temps devient dune effroyable monotonie. Il y a
non seulement une immuabilit dans les gestes et dans la manire dtablir la
relation et dans le dplacement spatial, mais il y a souvent aussi une immuabilit
dans le temps. Le sujet reste sur la mme activit, si on ne le stimule pas. Il est
ncessaire de stimuler lenfant autiste, dtre un activateur, et non pas dattendre
lmergence impossible de son dsir. Si nous ne le stimulons pas, lenfant va rester
par exemple pendant une demi-heure faire comme ceci, ce qui bien sr le dbilise,
CREAI de Bretagne - Confrence de Michel LEMAY du 9 mars 2005 Lautisme aujourdhui.
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lemprisonne l-dedans. Lenfant autiste est souvent trs dsaronn par le passage
dune activit une autre. Lutilisation de pictogrammes, cest--dire le recours des
images qui vont ponctuer la journe en lui montrant maintenant nous sommes l
, permet lenfant de reprer que maintenant il y a une autre activit et va aller
dans celle-ci, etc. Cela fait partie des bases de la mthode TEACCH. Donc, la prise
de conscience du temps, la qute des points de repre, larrt du temps, sont
vraiment souligner chez lenfant autiste.
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La gestion de lanxit
Pendant longtemps, il y a eu de grands psychanalytistes qui ont pens que lautiste
en fait tait confront une angoisse indicible que WINNICOTT a appel langoisse
inimaginable. Cette angoisse tait tellement forte quil fallait quil se dmantle :
cest la thorie de MELTZER et celle de HAGG. Il fallait dmanteler, cela a t la
raison pour laquelle le sujet retournait une autosensorialit. Nous ne croyons plus
cette hypothse lheure actuelle au niveau dune cause initiale. Mais il est certain,
cependant, que beaucoup dautistes ont des phases dangoisse trs profonde, soit
au niveau de changements et ce moment-l, ils vont sauto-mutiler, crier ou se jeter
par terre ; soit il y a une forme quon appelait autrefois les prpsychoses dans
lesquelles on trouve des enfants qui vont construire un monde imaginaire mais un
monde imaginaire extrmement strotyp. Ceux qui ont pris ces enfants en
psychothrapie savent bien que lors des premires sances, on est fascin par
ltranget et une certaine richesse des thmes. Mais au bout de 12, 15 ou 18
sances, on retrouve toujours les mmes thmes, cest--dire que le sujet est
enferm dans un monde duquel il narrive pas sortir. On va regarder le petit
Nathaniel qui nous expose cela de manire extrmement intressante : Nathaniel a
dabord eu une phase danomalie sensorielle extrmement importante. Puis, il a eu
une phase de grande proccupation corporelle, par exemple, quand on faisait un
examen physique sur lui, il tait toujours extrmement inquiet par rapport ses
veines, est-ce que mes veines vont pter ? . Il regardait toujours son nombril en
se disant est-ce quil est suffisamment solide pour que mes intestins ne sortent pas
de mon nombril . Il tait fascin par les bruits intestinaux et partir de l par les
tuyaux qui se trouvaient partout et en particulier les tuyaux du chauffage central de la
maison. A un moment donn il me dessine cela et comme il est intelligent, il fait le
lien en disant cest un peu comme moi ce que je te dessine ; alors il dessine une
maison : il y a du jaune, ce jaune cest du gaz qui remplit la maison et qui peut
exploser tout le temps dans la maison, et en mme temps, parce que les parois de la
maison sont beaucoup trop poreuses, ce gaz passe perptuellement lextrieur de
telle sorte quon est en danger lintrieur de soi et on est en danger lextrieur de
soi. Alors il me dit on ne peut tenir le coup quen btonnant les parois . A ce
moment-l, il muse beaucoup de crayons-feutres, il btonne avec les crayons
feutres les parois de la maison en disant ainsi je vais pouvoir, la maison ne va pas
exploser . Il me dit alors tu sais, tu comprends maintenant pourquoi je ne veux
jamais enlever cet habit qui me sert trs fort , (cest une sorte de combinaison de
plonge et les parents sarrachaient les cheveux de dsespoir parce que, mme en
hiver, il voulait tenir cette combinaison de plonge quand il allait lcole), il disait :
comme a je ne risque pas dtre en explosion mais je ne risque pas non plus cette
porosit savoir que les sensations, les stimulations passent travers moi et me
blessent .
La socialisation : tout cela entrane des troubles de socialisation, par rapport aux
pairs, par rapport ladulte. Tout cela amne la solitude, le retrait, des difficults
pour le pair de comprendre cet enfant et ladulte aussi.
Cela entrane aussi des modes dexpression de la sexualit particuliers, parce que
la sexualit fait peur, parce que, par dfinition, il sagit de bouffes et de bouffes
mal contrles. Je pense ainsi ce garon qui est venu lurgence parce quil avait
bless son pnis car il ne supportait pas que son pnis entre en rection. Il ne
contrle pas quelque chose de son corps. Les modes dexpression de lagressivit
sont aussi particuliers avec souvent des sujets qui sont peu agressifs mais qui par
moments ont de vritables explosions, comme sils avaient accumul les tensions et
quils ne pouvaient se librer que par cela.
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Questions
Claire CHEVREUIL : Vous nous avez rappel limportance dobserver attentivement
les enfants, en laissant un peu de ct les vidences, en vitant de se focaliser sur
une seule variable, dcouter trs attentivement les parents et de partager tous les
clairages que lon peut leur apporter pour les aider ds que nous rencontrons des
parents avec un petit enfant avec une difficult de dveloppement ou avec un enfant
plus grand dailleurs, que la comprhension que lon peut avoir aujourdhui. Le terme
de Laurent MOTTRON, une autre intelligence , est trs intressant, parce que
cest un monde o leur faon de concevoir les choses a sa logique interne et je crois
que cest trs important que nous, nous rentrions dans cette logique-l pour essayer
de comprendre les signaux quils parviennent nous envoyer et qui souvent au
dbut sont fort difficiles dcoder. Cest important que, plus lenfant ou la personne
autiste a un grave trouble dans sa communication, plus il est important que nous, on
sadapte et que lon fasse leffort dessayer de comprendre ce qui se passe pour lui
pour adapter son environnement, pour nous adapter, adapter notre communication
de faon aussi leur permettre eux de pouvoir par la suite rentrer davantage dans
notre monde nous de neurotypiques .
Tout ce mouvement pour aller vers plus dautonomie, doit dabord passer par le
fait que nous devons essayer de rentrer dans leurs modalits sensorielles,
perceptives, cognitives. Cest un travail trs individualis. Vous nous invitez
rester prudents la fois dans le diagnostic chez les jeunes enfants de faon
viter dimaginer avoir guri un enfant dun autisme qui en fait nen tait pas un,
dans les premires annes. Il y a de gros remaniements dans la clinique. Je
vous rejoins sur le fait quil faut traiter lautisme avant que le diagnostic soit
certain, cest--dire que quand on voit un jeune enfant en panne avec son
dveloppement, il faut mettre en place ce qui est ncessaire pour cet enfant et
savoir rester prudent, le temps ncessaire, sur le diagnostic. Vous nous
engagez la modestie, dabord avec cette rigueur diagnostique qui vite
dattribuer des pseudo-gurisons. Les quipes de Montral ont repr que
spontanment il y a une volution positive entre 4 et 7 ans. En mme temps, on
doit rester trs engags parce quon voit bien aussi que cest nous daider
favoriser cette volution positive. Rester engags et enthousiastes aussi, parce
que pour les gens de mon ge qui ont connu une priode o lon tait
extrmement dmunis dans la prise en charge, de se dcouvrir un petit peu
plus outills, je pense que cest important et quon est tous trs mobiliss, les
quipes sont toutes trs mobilises et enthousiastes.
Jai limpression quils sont hyper causalistes, cest--dire quils font des liens
de causalit compltement errons ; une chose se passe, dans la demiseconde qui suit une autre chose se passe dans le contexte et ils linterprtent
comme la consquence avec des malentendus, des non-sens, des contresens,
tout ce quon veut. Est-ce que cela vient aussi du fait quils se fixent sur un seul
lment et pas forcment llment pertinent de la rflexion ?
Michel LEMAY : Oui, vous avez donn la rponse, peut-tre quil y en a dautres. Il
faut toujours se mfier dune seule rponse mais je pense quen tout cas, cela colle
bien avec ce fait que cette difficult dabandonner une suggestion, un stimulus, une
information pour passer dans une autre direction qui est nouvelle ce qui est le
principe mme de la causalit est difficile pour eux. Trs souvent le jeune est
compltement en dsarroi quand, par exemple, il y a un changement parce que cela
ne pouvait pas exister. A partir du moment o on sest lev et quon allait vers une
porte, ctait certainement pour faire telle activit, et si lon fait telle autre activit,
cela devient quasiment impensable, do alors limportance, ce moment-l, pas
simplement de la parole parce que cette dernire rejoint relativement peu souvent
les enfants autistes dans la mesure o on ne laccompagne pas du geste, surtout de
limage car noublions pas que lautiste a souvent de grandes capacits visuelles sur
lesquelles il faut pouvoir sappuyer sur elles, cest dailleurs tout ce que SCHOPLER
a remarqu en conseillant les pictogrammes.
CREAI de Bretagne - Confrence de Michel LEMAY du 9 mars 2005 Lautisme aujourdhui.
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Question : Vous avez dit tout lheure que la gestion des adultes atteints
dautisme tait dramatique ; je ne sais pas trop si vous parliez de la France
ou du Qubec, mais en France on ne peut quen tre daccord. Je voulais
savoir ce quil en tait au Qubec des petites structures accueillant des
adultes autistes, ceux en particulier dont les parents vieillissent et qui ne
peuvent plus rester la maison .
Michel LEMAY : de petites structures ont commenc se mettre en place pas
simplement dailleurs pour les adultes autistes mais aussi pour des adultes dficients
mentaux qui ne sont pas autonomes des familles daccueil dans lesquelles deux
sujets sont accueillis en mme temps et vont pouvoir bnficier dune importante
subvention gouvernementale permettant cette famille de vivre et daccompagner
ces jeunes autistes en mme temps. Ce type de structure sest mise en place, mais
pas en nombre suffisant. Cest quand mme un effort intressant. Il y aussi quelques
structures alternatives qui existent mais qui sont plus des structures un petit peu
exprimentales de fermes, par exemple, dans lesquelles il y a quelques autistes, de
quelques foyers de groupes dans lesquels il y a de jeunes autistes adultes avec
subventions. Mais malheureusement cest encore une minorit.
Question : Il y a le travail dapproche prcoce, mme prcocissime, men
par la petite quipe pluridisciplinaire du Docteur Myriam David qui a
maintenant un recul dexpriences sur la pdopsychiatrie de plus de trente
ans, celle-ci prenant appui et en ayant comme proccupation principale le
petit humain, le nourrisson, par des types de troubles que vous avez dcrits
dailleurs dans vos smiologies et rpertoris, sappuyant aussi sur un
travail dalliance consquent avec les parents, mais aussi avec les
professionnels de crches, les pouponnires qui accueillent ces enfants.
Il me semble que ce mdecin, proposant daller rsolument vers le
nourrisson et ses parents ainsi que les professionnels, ces derniers nayant
jamais intgr aucune cole spcifique mais qui se sont appuys sur des
courants pdagogiques, interactifs, psychanalytiques mais aussi tout son
travail avec BOWLBY, sest comport tel un psychanalyste sans divan en
tenant compte scrupuleusement, dans ses stratgies de soins pour les
jeunes enfants, des effets inconscients, rcurrents et actifs chez tous les
partenaires, que ce soit le bb, les parents, le professionnel, lapparition
des troubles, des distances et des peurs qui limitent ou entravent la
possibilit de soins et qui empchent de sappuyer concrtement sur des
projets. Quest-ce que vous en pensez ?
Michel LEMAY : Vous faites allusion aux travaux de Pikler afin dempcher
lapparition de troubles svres de lattachement en milieu institutionnel. Ce sont des
approches trs intressantes que Myriam David et Genevive Appelle nous ont fait
connatre. Ne confondons cependant pas troubles de lattachement dorigine
relationnelle et autisme dune autre tiologie. Votre intervention soulve une quatre
question :quelle est la place de linconscient tant au niveau parental quau niveau de
lenfant, quau niveau des personnes, etc. ? Le problme cest que le plus important,
dans un premier temps, est de faire prendre conscience lenfant quil existe, et
quon parlera de son inconscient partir du moment o il aura conscience dexister.
Trs souvent, il me semble quon met la charrue avant les bufs. Il y a ce
moment-l une sorte dide prconue savoir que ce serait un inconscient collectif
parental ou un inconscient collectif institutionnel qui pourrait, non pas crer ce
trouble, mais en tout cas empcher lamlioration de ce trouble. Je trahis votre
pense ou cest un peu a ?
La psychanalyse de linconscient a sa place dans beaucoup de troubles. Si javais
trait aujourdhui les troubles de lattachement, jaurais essentiellement parl de
psychanalyse. Dans le cas de lenfant autiste, il me semble que nous sommes sous
un autre registre et que cest vraiment a qui est dsquilibrant. Nous avons t
habitu et toute ma formation y a t habitue jai eu une formation analytique moi
aussi , nous amener penser quil y avait un continuum entre le sujet enfant
CREAI de Bretagne - Confrence de Michel LEMAY du 9 mars 2005 Lautisme aujourdhui.
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normal et puis lenfant handicap. Toutes nos formations nous ont aussi habitus
dire que le symptme tait toujours un compromis dalas de linconscient. Pour ma
part, je crois quil faut totalement remettre en cause ces visions quand on soccupe
de lenfant autiste, et quil faut dabord permettre au sujet de vivre une exprience
dans un milieu adapt lui, cest--dire pouvant assimiler les stimulations, assimiler
finalement tout ce quon lui propose, et que bien sr dans cet effort, il faut que
lintervenant comme les parents osent regarder ces rsonances. Mais je prfre
parler ce moment-l de ces rsonances que de linconscient. Lenfant nous amne,
par exemple, de vritables fantasmes de vouloir tre un rparateur tout-puissant,
de vouloir tre celui qui va gurir, de vouloir tre celui qui dune manire
miraculeuse, va le sortir de lautisme et bien sr quil faut nous mfier de telles
choses, en mme temps que si lon ne croie pas quil y a des possibilits dvolution,
on fait mourir cet enfant psychiquement. Il va falloir aussi regarder en tant que parent
ce que lon ressent par rapport ce petit tre qui est si trange par rapport nos
points de rfrences ; et qui donc nous loigne de ce que nous avons connu,
dautres enfants par exemple que nous avons levs. De tout cela, il va falloir oser
parler, quon soit parent ou professionnel. Mais ce que je craindrais comme la peste,
cest qu partir de cela on revienne subtilement lide quil y a quelque chose de
lordre dun inconscient mortifre qui crerait lautisme. On reviendrait ce momentl aux errances dune psychanalyse que l je me permets fortement de condamner
tout en disant que jai une formation analytique.
Question : Que pensez vous de la Ritaline pour aider les enfants ?
Michel LEMAY : la mthylphnidate est un excellent mdicament. Je vais peut-tre
faire bondir des gens. Il cre peu deffets secondaires parce que nous avons un recul
de 40 ans. On va me dire vous traitez le symptme et vous ne traitez pas la
structure. Je rponds que quand je suis parent et que je suis confront un enfant
qui est dune hyperactivit effroyable et qui puise tout et qui fait quon est
dsorganis et que lenfant lui-mme est dsorganis, arrter un symptme est un
devoir. Nous avons aussi vcu dans un mythe, savoir que quand on arrte un
symptme, celui-ci se venge et rapparat sur une autre forme, ce nest pas vrai.
Nous avons oubli que le symptme rend trange et tranger nous-mmes et que
le symptme rend trange et tranger lautre lautre. Si partir du mthylphnidate
on peut diminuer certaines intensits symptomatiques qui sont puisantes, il faut le
faire. Le grand danger par contre de la mdication cest que a rend bte : cest-dire que le danger est de dire je donne une pilule et je ne fais rien dautre, et par
cette pilule tout va sarranger La pilule en elle-mme nest quun lment dans
une globalit, a ses indications et a ses contre-indications mais de quel droit on sen
priverait si effectivement cela amliore le sujet. Cela concerne dautres mdicaments
que lon utilise parfois dans le cas, par exemple, de grandes dsorganisations de
sujets autistes.
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Table ronde
Yann Rollier : parmi les questions que lon peut se poser, il y en a qui sont portes
par les partenaires qui sont en discussion ce sujet. Je vais appeler la table
Madame le Docteur MARQUIS, Mme BERNARD, M. GICQUELO pour que, chacun
do ils sont, puissent voquer des entres en matire.
Mme le Docteur MARQUIS est mdecin la DRASS et ce titre suit de prs pour
la DRASS et pour lARH, les questions concernant lautisme, les prises en charge,
lvolution des prises en charge.
Mme BERNARD reprsente lassociation Autisme Cte dmeraude et donc ce
titre suit depuis longtemps, et pour cause, toutes les questions concernant la prise
en charge des autistes mais cre aussi avec lensemble des militants de ce secteur
associatif, les lieux de paroles qui sont indispensables manifestement pour que les
familles se rencontrent et aussi pour quelles ralisent la fois quelles sont les pistes
daction et quels sont leurs droits tout simplement.
Yves GICQUELO dirige une maison daccueil spcialise pour adultes autistes dans
les Ctes-dArmor, Ploeuc-sur-Lie, (La MAS du Petit Clos).
Mme le Docteur MARQUIS : A mon sens, la circulaire VEIL de 1995 a quand mme
t un formidable rvlateur de la prise de conscience des pouvoirs publics, de la
dtresse dans laquelle se trouvaient les patients et leurs familles. A partir de ce
moment-l, ltat a essay de se donner les moyens davoir une politique un petit
peu active en direction des personnes autistes. En tant que services de ltat, nous
avons essay de jouer un rle de mdiateur. Cest--dire qu lpoque, il y a
seulement 10 ans, mais je crois que les oppositions, les antagonismes des
diffrentes coles dont on a parl aujourdhui taient encore assez vivaces, nous
avons essay de runir les gens autour dune table pour pouvoir commencer
sentendre, scouter, se parler, essayer davancer. Par exemple, nous avons
constitu le Comit technique rgional sur lautisme, le CTRA, qui est donc prsid
par la DRASS qui se runit toujours rgulirement depuis 10 ans, une deux fois
par an, quon a largi dailleurs dernirement, de faon ce que vraiment tous les
acteurs du champ sanitaire, mdico-social mais galement lducation Nationale,
toutes les associations et toutes les familles soient prsents autour de cette mme
table, puissent dialoguer. En dcembre 2004, M. DOUSTE-BLAZY encourage la
mise en place dans toutes les rgions dun centre de ressources pour lautisme.
Un CIERA inter-rgional Bretagne, Pays de la Loire a vu le jour pour des valuations
diagnostiques, en tout cas complexes, qui ne trouvaient pas de rponses et pour
lesquelles les familles navaient pas de certitudes, grce lquipe mdicale et
paramdicale qui est de Brest. Du ct de Nantes, lassociation Ssame Autisme qui
anime le ple nantais a galement jou le rle de rseau, daccompagnement et
daccueil des familles en difficult. Nous essayons de poursuivre dans cette
direction. Lautisme est un handicap neurobiologique, a cest une affirmation
trs importante parce que a pose clairement le problme et donc a nous indique
comment on doit travailler. La page de la psychanalyse sur lautisme na pas t la
plus belle des pages de la psychanalyse certes. Jai toujours t trs mue de la
simplicit avec laquelle vous mavez dit, Mme CHEVREUIL, : nous avons tous
volu sur lautisme, nous avons tous fait du chemin . Si au dpart, nous ntions
pas tous favorables la mise en place du centre de ressources autisme Brest,
nous nous rendons compte quil nous a permis nous tous davancer. Donc je crois
quil y a quelque chose en marche l, dont dailleurs le dernier plan Autisme annonce
et donne les moyens pour que toutes les rgions mettent en place un centre de
ressources sur lautisme.
CREAI de Bretagne - Confrence de Michel LEMAY du 9 mars 2005 Lautisme aujourdhui.
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Mme BERNARD : En France, de faon gnrale, lexprience nous prouve que les
familles ne sont pas considres comme des partenaires, comme des partenaires
crdibles. Pourtant, les parents connaissent bien leur enfant, et par la force des
choses, ils ont appris beaucoup de choses sur lautisme de leur enfant et puis des
savoir-faire sur la gestion au quotidien de ces problmes. Alors comment faire,
M. LEMAY, si vous pouvez nous aider je ne parle pas bien sr des temps de
diagnostic, lADI, le PEP (profil ducatif personnalis), bien videmment quon est
obligs de questionner les parents et de parler avec eux mais je parle de la gestion
du quotidien, je parle de la vie dans ltablissement au jour le jour, des projets
ducatifs. Comment faire pour concilier les comptences professionnelles et celles
de parents dans un vritable partenariat ? Cest un de nos plus gros problmes
nous les parents, de nombreux parents. Pouvez-vous nous dire comment cela se
passe chez vous ? Pouvez nous donner des conseils ?
Michel LEMAY : Je crois dabord quil faut avoir la volont de se parler, cest la
premire chose, et la conviction que le parent est un partenaire, un collaborateur
et encore une fois pas un patient. Cest la premire chose affirmer. La deuxime
peut-tre aussi importante dire, cest que le parent nest pas un thrapeute car
sinon on le transforme dans des approches qui peut-tre lui nuiraient en tant que
parent au niveau de sa relation avec son enfant. Jai cinq enfants, jai eu des
difficults avec quelques-uns de mes enfants, comme tout le monde. Lune dentre
elles tait alle en thrapie, il tait vident que cela ne me regardait pas ce qui se
passait dans la thrapie et quen aucun cas je navais le droit ce moment-l dtre
le thrapeute de mon enfant. Prenons un exemple, vous parliez dun milieu
institutionnel : faisons le PEP qui permet de faire une sorte de programme
individualis de lenfant. Il me parat absolument essentiel que le parent soit trs au
courant de ce PEP : je souhaiterais aussi que tel ou tel aspect soit travaill mais
quel rythme, quel moment . Dautre part, il est trs important que lon sache, en
tant que parent, ce qui se fait dans le milieu institutionnel, et rciproquement, de telle
manire quil puisse y avoir une cohrence dactions. Quand on sait combien ces
enfants-l justement demandent une cohrence, sont compltement dconcerts
quand il y a des lments de changement, cest dautant plus essentiel. Ceci tant, il
faut bien aussi savoir quil y a forcment des divergences dopinions et quil faut
pouvoir les admettre sans que lon entre en agressivit, il faut parler. Pourquoi y a-t-il
forcment des divergences dopinion ? Tout simplement parce que la notion du
temps pour un parent et la notion du temps pour lquipe ducative nest forcment
pas la mme. Le parent est dans une urgence et dans des rponses quil a besoin
davoir souvent immdiates. Celui qui se trouve dans un lieu institutionnel se dit que
a va prendre du temps avant que les choses voluent. Et l, il peut y avoir donc des
agacements mutuels, linstitution disant ce parent, il ne comprend rien et le parent
disant cette institution ne comprend rien. Si on sait lavance que ce genre de
conflits apparatra, on les abordera et on essayera de faire en sorte de voir comment
les aplanir. Ceci tant, la connaissance par le parent de ce qui se droule lintrieur
du vcu quotidien est tout faire essentielle et rciproquement, le vcu nest pas
forcment le mme : une institution peut estimer que lenfant est en trs grande
difficult chez elle, alors que le parent a limpression que cest le contraire la
maison ; tout simplement parce que dans le vcu institutionnel, lenfant est confront
un groupe tandis que dans le vcu parental, il est confront une relation
individuelle.
Mais l aussi, si on comprend rciproquement quon ne propose pas les mmes
situations de vie, on va voir quil y a une complmentarit. Nous pouvons diverger
sur certains points, comme par exemple sur la dite au gluten. Par ailleurs, si vous
regardez Internet, peu prs toutes les six semaines ou tous les deux mois, un
remde miracle est propos : un moment donn ce seront les mgavitamines, B6,
B12 ; dautres moments, ce sont les mtaux lourds, le plomb, le mercure ; un
autre moment cest la Cratinine ; un autre moment, cest un problme de systme
immunitaire intestinal, ou la vaccination rougeole rubole oreillons. A ce moment-l
le parent va avoir tendance dire quil ne risque rien dessayer cela.
CREAI de Bretagne - Confrence de Michel LEMAY du 9 mars 2005 Lautisme aujourdhui.
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De son ct, linstitution dira que cela na pas de sens sur un plan scientifique, par
exemple parce que des groupes tmoins ont montr que cela ne marchait pas. Mais
pour le parent, peut-tre que sur un plan individuel, quand mme cela peut marcher.
Je me dis que si javais un enfant autiste, honntement, je pense que jessaierai. Il
faut le reconnatre et se dire quon nest pas dans la mme position dangoisse, dans
la mme position durgence et l encore il y a des ajustements qui doivent se faire.
Ceci tant, jai constat quau fur et mesure que nous nous parlions, a allait bien.
Maintenant, les associations de parents autistes organisent des colloques, des
congrs dans lesquels nous allons, non pas en tant que confrenciers, mais en tant
que personnes qui se forment. Rciproquement, dans les colloques de
professionnels, nous proposons aux associations de parents de venir.
Yves GICQUELO : lAssociation Ouest Rseau Autisme a t cre en 1998. Cest
plus quun rseau inter-tablissements, puisque depuis le mois de novembre 2004,
les professionnels, mais aussi les parents, en ont intgr le Conseil dadministration.
Donc, de 5 6 membres qui vgtaient reprsentant les tablissements, nous
sommes passs une vingtaine. Cest une ouverture, cela rejoint ce que disait Mme
BERNARD, dans le sens de la communication. Cest un rseau de professionnels et
de familles et jespre bientt dusagers. Juste pour rebondir sur les propos de M.
LEMAY, par rapport aux adultes autistes, je dis quil ne fait pas bon tre un enfant
autiste mais alors tre un adulte autiste en France, quelle misre ! Et a ne sarrange
pas. Cest important de parler des adultes autistes en institution qui sont en internat
complet parce que cest en gnral la seule solution propose. En tant que directeur
dtablissement, je suis un gestionnaire en colre. Je voulais rclamer durgence une
cohrence entre les textes lgislatifs qui sont tous trs cohrents, tous promoteurs
de la personne, qui revendiquent tous laccs la cit, lintgration de droit commun.
Jen cite juste rapidement quelques-uns :
- la loi 2002-2 qui est un atout remarquable de mon point de vue pour les usagers,
les familles et les institutions, pour une fois lusager focalise les interrogations, cest
merveilleux ;
- la loi 2005-102 sur le handicap qui vient dtre vote, qui facilitera aussi laccs la
cit, crera la Maison Dpartementale des Personnes Handicapes, compensera
financirement le handicap ;
- le Plan Autisme 2005-2006, nouveau regard, nouvelle impulsion : 700 places
nouvelles pour les enfants en trois ans, 1 200 places en MAS qui ne sont pas sres,
les MAS ntant pas sres de continuer exister avec la nouvelle loi sur la
dcentralisation, dont 800 ds 2005. Mais sur quel budget, sur quelle structure
existante ? Cest l, la raison de ma colre : un adulte cote, suivant le Plan Autisme
2004-2005, ce qui a t budgt, 44 000 euros par an : cest faux. Cela cote 68 000
euros par an. Un budget vient de marriver par la DDASS Ctes-dArmor, il y a cinq
jours, pour lanne 2005. Je vais juste vous donner quelques lments pour justifier
ma colre : on me rappelle les orientations ministrielles toujours humanistes, je cite
le document fourni par le ministre : favoriser une intgration de droit commun et la
participation effective des personnes handicapes. Accrotre la qualit des prises en
charge. Adapter celles-ci aux spcificits des bnficiaires et en renforant par
ailleurs la qualit de lencadrement . Or, mon budget 2005, indique, consquence
directe : 80 000 euros sur la masse salariale, cest--dire suppression, courant
anne 2005, de 2,5 postes sur 30 postes existants. Chaque rsident la MAS du
Petit Clos bnficie environ de 1 000 euros par an pour leur permettre de partir en
camps, davoir des loisirs etc. : or, le budget 2005 fait apparatre une diminution de
5 000 euros par rapport celui demand.
Pourtant depuis 2003, et je rejoins ce qui a t dit tout lheure par rapport la
mdication, une baisse de 5 000 euros a t constate sur le budget
pharmacie/mdicaments. mon avis, toutes les activits qui sont proposes, tout
laccompagnement au quotidien et les activits loisirs, toute la socialisation ne sont
pas trangres cette baisse de consommation mdicamenteuse. Chaque parent,
chaque professionnel est trs sensible cette diminution chimique et je crois que
lorganisation mise en place fait quon y participe.
CREAI de Bretagne - Confrence de Michel LEMAY du 9 mars 2005 Lautisme aujourdhui.
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REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
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Autismes et psychoses infantiles : quel accompagnement l'ge adulte ?
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GERARDIN-COLLET Vronique, RIBONI Christiane (sous la dir. de)
Autisme : perspectives actuelles.
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Autisme, Approche thorique, Approche clinique, Thrapie
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Psychose, autisme et dfaillance cognitive chez l'enfant.
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Psychose, Autisme, Enfant psychotique, Enfant autiste,
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Enfance, Adolescence, Vie psychique, Psychanalyse, Thrapie,
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Transgnrationnel, Autisme
Ouvrage collectif
Oui, ce sont des hommes et des femmes. Accompagnement et soin de
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L'Harmattan, 2002 , 282 p., 23 euros
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Polyhandicap, Dficience mentale svre, Grande dpendance,
Accompagnement, Soin, Pratiques de travail social, Secteur
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Autisme, Structure d'accueil, Prise en charge, Enfant autiste,
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ATTWOOD Tony
Le syndrome d'Asperger et l'autisme de haut niveau. Comprendre et
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Autisme
LEMAY Michel
L' autisme aujourd'hui. Par-del les points de vue divers et souvent
passionnels des chercheurs, des cliniciens et des familles, une approche
nourrie d'expriences.
En s'expatriant au Canada, Michel Lemay avait poursuivi ses recherches
dans une diversit d'ouvertures qui est apparue plus tardivement en
France.
Cela lui donne maintenant le recul, aprs avoir connu prs de 600 enfants
autistes l'hpital Ste Justine Montral, pour poser quelques
convictions : "on peut pntrer le monde de l'autiste, les divers
professionnels doivent agir ensemble, les parents sont des collaborateurs
part entire de la thrapie".
Odile Jacob, fvrier 2004 , 410 p. 25,90 .
Autisme
LEVERRIER Michel
L' impossible de l'accs la parole.
ERES, septembre 2004 , 232 p. 23 .
Autisme, mutisme
CRESPIN Graciela C. sous la direction de
Aspects cliniques et pratiques de la prvention de l'autisme" Ce premier
numro des Cahiers de PREAUT est consacr essentiellement un
certain nombre d'observations cliniques partir du reprage de signes
prdicteurs d'autisme chez des enfants de moins de deux ans. Ces
observations mobilisent des professionnels de PMI, d'institutions
sanitaires et sociales dans 10 dpartements franais, dans le cadre d'une
recherche sur 5 ans, jusqu' 2007. L'enjeu de ce reprage prcoce de
clignotants de risque d'autisme : "entraver l'avenir autistique de ces
bbs" (p. 116).
L'Harmattan, Cahiers de Praut 2004 , 164 p. 14,50 .
Autisme, Dpistage, Prvention, Traitement, Psychanalyse
LECHERTIER Franois
Les troubles prcoces du dveloppement de l'enfant et la notion de
handicap. Dans cet ouvrage collectif, l'auteur, pdopsychiatre, prsente le
travail collectif ralis dans le Maine et Loire entre CAMSP et plusieurs
services de pdo-psychiatrie, dans le cadre d'une association "dpistautisme", pour raliser des diagnostics de risque autistique et mettre en
place une psychiatrie prcoce.
L'Harmattan, 2004 , 172 p.
Autisme, Dpistage, Prvention, Traitement, Psychanalyse
Suivi d'une cohorte d'enfants porteurs de troubles autistiques et
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L' enfant, acteur et/ou sujet au sein de la famille. Diverses contributions
coordonnes par Genevive Bergonnier-Dupuy ? On aborde ainsi la
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Adolescence, Enfance, Veille ducative, Famille, Famille
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GAYDA Michel (sous la direction de)
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BONNAT Jean-Louis
Autisme : pour une clinique de la contigut. L'auteur labore ici la clinique
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ouvre pour le sujet autiste le chemin, enfin, du peut-tre. C'est cette
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veut sensibiliser le public par des manifestations.
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Autisme, Ouest Rseau Autisme
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ROSSIGNOL Christian
Autisme, psychoses : quelques rflexions propos des limites de
l'efficacit des acteurs ducatifs. L'auteur traite la question suivante :
"Comment est-il possible que des professionnels (ducateurs,
psychologues, psychiatres, etc.), dont la majorit est comptente et
fortement investie dans le travail, obtiennent des rsultats aussi dcevants
en terme d'volution des enfants et adolescents arrirs, psychotiques,
autistes, qui leur sont confis ?".
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PRUD'HOMME Marie-Hlne, GOUPIL Georgette
Un moyen de favoriser l'insertion sociale : le groupe de jeu intgr. Aprs
avoir dcrit ce qu'est le jeu et comment il se prsente pour l'enfant ayant
une dficience, les auteurs proposent une comparaison du jeu de l'enfant
dficient en milieu spcialis et en milieu intgr, en explorant les
diffrents types d'interventions menes auprs de l'enfant ayant une
dficience, par l'enseignement d'une part, par les pairs sans dficience,
d'autre part.
Handicap, revue de sciences humaines et sociales, CTNERHI , n 90, 04.
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PHILIP Christine
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Autisme, Enfant autiste, Adolescent autiste, Education, Famille,
Guidance ducative, Projet individualis, Londres
Handicap et autisme associ. L'autisme peut tre associ d'autres
handicaps, brouillant souvent le diagnostic de dpart. Les avis mdicaux
sont partags sur la nature de ce lien, mais une prise en charge
spcifique se rvle toujours utile.
Dclic , n 80, 10. 2001 , (3 p.)
Handicap, Autisme, Prise en charge
RAFFIN Cinzia
La violence qui se cache derrire le problme de l'autisme. Le but de cet
article est de dnoncer les diffrentes formes de violence qui se cachent
derrire le problme de l'autisme : violence prmdite exerce contre
quelqu'un mais aussi violence subie par quelqu'un indpendamment de la
volont de celui qui l'exerce.
Thrapie familiale , n 1, vol. 22, 2001 , (18 p.)
Autisme, Violence, Famille
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BIED-CHARRETON Stphanie
La crise dans la salle de bain. "Y a-t-il parfois un contexte particulier
l'pilepsie de l'adolescent autiste ? ..."
Mmoire d'Infirmire - Paris - Prix Gerse 2002.
02. 2002 , 100 p., 12 euros
Adolescent, Autisme, Epilepsie, Etude de cas
De l'art du dnudement l'art des enveloppes contenantes. A propos des
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Les Cahiers de l'Actif , n 312/313, 05. 2002 , (7 p.)
Autisme, adultes handicaps, Dnudement, Soin
Autisme : l'appel au secours d'une mre. Les crches, les nourrices et
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Autisme, Prise en charge, Enfant autiste
Autisme : projet de centre de ressources. Dans l'Ouest, des parents
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Autisme, une pousse du scientisme. A partir du livre collectif "L'autisme"
(Nathan 2003), l'auteur analyse les thories qui visent une dfinition
diagnostique et tablir les causes gntiques de l'autisme. Il en dgage
une rflexion sur les modes d'accompagnement et de prise en charge.
Cultures en mouvement , n 64, fvrier 2004 , p. 52 54
Autisme
CREAI de Bretagne - Confrence de Michel LEMAY du 9 mars 2005 Lautisme aujourdhui.
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CHOSSY Jean-Franois
La situation des personnes autistes en France. Un rapport remis au
Premier Ministre par Jean-Franois Chossy, dput de la Loire. Un
rapport trs important qui fait le point sur l'adaptation du dispositif mdicosocial propos d'autisme, sans opposer "l'approche psychodynamique" et
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septembre 2003 , 54 p. site www.sante.gouv.fr
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une rflexion sur les modes d'accompagnement et de prise en charge.
Cultures en mouvement , n 64, fvrier 2004 , p. 52 54
Autisme
Autisme : les associations font reconnatre la non-conformit du dispositif
franais par rapport la charte sociale europenne. Mme si la France
n'est pas le seul pays dans ce cas, cette stratgie des associations met
bien en valeur les imprcisions et le manque d'unanimit franais
propos de l'intgration des enfants autistes. L'Europe renforce la position
des parents ; les professionnels doivent en tenir compte.
A.S.H. , n 2359, 14 mai 2004 , p. 17
Autisme
A quand une relle prise en charge des personnes autistes ? A l'occasion
des journes nationales de l"autisme, rappel d'un certain nombre de
ralits de la population autiste : dfinition franaise restrictive par rapport
l'OM, insuffisance des structures de prises en charge, traitements
inappropris, causes de l'autisme mal connues. Jean-Franois CHOSSY
avait propos un plan Orsec concernant notamment le diagnostic,
l'accompagnement, la formation des intervenants, le besoin de places, la
promotion d'actions innovantes ou l'accueil temporaire.
Lien social , n 713, 17 juin 2004 , p. 4 9
Autisme
Le SAMSAAD, une passerelle pour les adultes autistes. Quelques unes
seulement des 400 personnes autistes adultes dans les Bouches du
Rhne sont suivis par un SAMSAH (un nouveau modle de service
:accompagnement et soins, financement CG/AM).
Le Journal de l'action sociale , n 88, juin-juillet 2004 , p. 18-19
SAMSAH, autisme
Vers une harmonisation des pratiques professionnelles pour le diagnostic
de l'autisme. Point de vue de Charles Aussilloux et Amaria Bathadagli,
animateurs du Centre de Ressources Autisme du Languedoc-Roussillon,
au dmarrage de la dmarche engage avec la Fdration Franaise de
psychiatrie, dans le cadre de l'ANAES, devant aboutir des
recommandations de pratiques cliniques sur le diagnostic de l'autisme.
CREAI Bourgogne, Bulletin d'information , n 242, novembre 2004 , p. 6
11
Autisme, ANAES
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