Y si fuera Lupus?

Este Domingo 10 de mayo fue el da Mundial del Lupus, una enfermedad autoinmune que
ataca a ms de 5 millones de personas en todo el mundo, lo que se conmemora de diversas
formas para crear conciencia, una mejor salud pblica y pedir una cura.
El Lupus es una enfermedad autoinmune, inflamatoria, crnica y potencialmente mortal que
afecta diversos rganos del cuerpo como el corazn, los pulmones, los riones y el cerebro
fcilmente confundible con otras enfermedades por lo cual es muy difcil su diagnstico.
Existen tres tipos de Lupus, el que ms afecta a los pacientes con 80% es el Lupus
Eritematoso Sistmico LES que ataca a cualquier clula sana y rganos, el Lupus
Eritematoso Discoide LED que afecta solo la piel con 15% del total de los pacientes y el
Lupus inducido por medicamentos que produce cuadros inflamatorios pero sin afectar los
rganos vitales, es transitorio y no deja secuelas al dejar los medicamentos
En Chile se estima que son 20.000 pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico y unos
5.000 con Lupus Eritematoso Discoide los que llevan una lucha diaria por obtener ms
compresin, ms conciencia pero sobre todo una mejor salud. Con esto hace un par de
aos se fund la Agrupacin Lupus Chile con el fin de apoyar a los pacientes, familiares y
amigos en este duro proceso, es una organizacin sin fines de lucro que se mantiene con el
aporte de cada socio y de donaciones de particulares, con lo que tambin apoyan con
medicamentos a muchos que no tienen los recursos para costearlos.
Durante dos aos los pacientes de Lupus lucharon para ser incluidos en las garantas de la
salud pblica el Auge, esto se consigui el 1 de Julio del 2013 para los pacientes con Lupus
Eritematoso Sistmico LES cuando se gan la primera batalla para estos miles de lupicos,
pero que es lo que realmente cubre?
Para obtener las Garantas Explcitas de Salud GES primero debe existir una confirmacin
de un medico reumatologo, despues de eso se puede acceder para personas con Isapre en
un mximo de 3 semanas a quienes prescribirn los medicamentos necesarios, pero en una
persona con Fonosa debe esperar hasta 6 meses o ms ya que el sistema pblico no
cuenta con los suficientes especialistas para tantas personas y estas son las que ms
sufren en este proceso, muchos no cuentas con los recursos econmicos para asistir a
mdicos particulares, ni para los exmenes, y los que logran hacerlos despus deben
costear sus medicamentos que tienen un elevado valor, pero cuando ya entran a GES
dependiendo del tipo de Fonasa del paciente este debe cancelar de forma mensual el
copago del 10%. Se estima que paciente de lupus llega a gastar entre medicamentos y
tratamientos entre 100 hasta 1 milln de pesos mensuales y en estados graves hasta 16
millones.
El Lupus no es una enfermedad rara ni poco comn, es una enfermedad hurfana porque
hurfana? porque ha sido ignorada por mucho tiempo por los mdicos, las polticas pblicas
de salud y la sociedad en general mientras las farmacias siguen aumentando sus riquezas
con los altos costos en los medicamentos, y adems los recursos econmicos para
investigar una cura son nfimos al lado de otras enfermedades crnicas.

Es por esto que este ao la campaa mundial de los pacientes con Lupus #SomosLupus es
para crear ms conciencia entre la poblacin, para lograr una fuerza y ser escuchados ya
que no solo el Lupus ataca sus cuerpos sino tambin con las enfermedades asociadas
como el Fenmeno de Raynaud, la artritis, Sndrome de Sjogren, cncer entre otras, la
mayora producidas por los mismos medicamentos utilizados para controlar el Lupus, por
esto se necesita que las polticas pblicas de salud mejoren, que se ingresen ms recursos
para la investigacin y que se especialice a los mdicos.
Esta lucha por vivir, por tener calidad de salud digna, es por todos esos pacientes que no
tienen recursos, las enfermedades crnicas golpea doblemente a los trabajadores, quienes
deben continuar trabajando a pesar de sus dolencias para cubrir sus tratamientos, son ellos
quienes son incomprendidos en sus trabajos y son despedidos, son esos trabajadores que
deben buscar recursos haciendo bingos, endeudndose en bancos y muchas veces mueren
sin haber tenido una buena calidad de salud.
Este mes seguramente vern en sus ciudades a personas vestidas de Lila, con mariposas
entregando informativos, ya en Chile se llevan varios das en distintas ciudades, si los ve
solo pare unos minutos, ese simple hecho ayudar a muchos en esta lucha.
Carolina Muoz