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M. Vilaplana 1
S. Ochoa1
A. Martnez2
V. Villalta 1
R. Martinez-Leal3
E. Puigdollers4
L. Salvador5
A. Martorell6
P. E. Muoz7
J. M. Haro1
y grupo PSICOST-RED
RIRAG8
de Investigacin y Desarrollo
Fundacin de Investigacin Sant Joan
de Du
Sant Joan de Du. SSM.
Sant Boi de Llobregat (Barcelona)
2 Hospital Virgen del Camino
Pamplona
3
Universidad de Granada
Correspondencia:
Susana Ochoa Gerre
Unidad de Investigacin y Desarrollo
Sant Joan de Du. SSM
Sant Boi de Llobregat (Barcelona)
Correo electrnico: sochoa@sjd-ssm.com
00
4 Institut
Municipal dInvestigaci
Mdica (IMIM)
Barcelona
5 Grupo de Evaluacin de Medicina
Psicosocial
Cdiz
6 Fundacin Carmen Pardo-Valcarce
Universidad Autnoma
Madrid
7 Fundacin
Argibide
Pamplona
Grupo cientfico PSICOST-RED RIRAG es
un equipo multidisciplinario compuesto
por psiquiatras, psiclogos, asistentes
sociales, enfermeros, estadsticos y
economistas y que tiene como objetivo la
evaluacin estandarizada de servicios y
costes de los enfermos mentales crnicos
8 El
00
M. Vilaplana, et al.
INTRODUCCIN
El desarrollo de la psiquiatra comunitaria conllev la
progresiva desinstitucionalizacin de las personas con en
fermedades mentales que hasta entonces haban estado in
ternadas. Este proceso ha tenido como consecuencia que
numerosas familias se hayan tenido que enfrentar a las
obligaciones que conlleva el cuidado de un pariente enfer
mo. A partir de este cambio el inters en la evaluacin se
centra en comprobar no slo los efectos que la vida en co
munidad tiene sobre los pacientes, sino tambin en
estudiar los efectos que tiene su cuidado sobre los
familiares que se encargan del mismo1-8.
La carga o impacto familiar est asociada a caractersti
cas tanto de los pacientes como de los cuidadores9-12. Se
gn Hoenig y Hamilton, la carga familiar se puede
desglosar en la dimensin objetiva y la subjetiva. La carga
familiar ob jetiva hace referencia a las consecuencias
observables y cuantificables derivadas del cuidado del
paciente, mientras que la carga familiar subjetiva se
refiere a las valoraciones que el propio cuidador hace de su
situacin y al grado en el que la percibe como desbordante.
Generalmente se acepta que una mayor carga objetiva
est relacionada con un ma yor nmero de conductas
disruptivas con el hecho de convi vir con el paciente y con
una menor probabilidad de obte ner ayuda para cuidar al
paciente. A su vez una mayor carga subjetiva est
relacionada con una mayor presencia de sn tomas en el
paciente y con la percepcin de una menor competencia
por parte del cuidador para ocuparse de su cuidado13-15.
M. Vilaplana, et al.
METODOLOGA
Desarrollo y descripcin de la Entrevista
de Carga Familiar Objetiva y Subjetiva
La entrevista ECFOS-II fue desarrollada a partir de la tra
duccin al castellano de The Family Burden Interview Sche
dule-Short Form (FBIS-SF). La traduccin del original la
rea lizaron tres profesionales en salud mental de
forma independiente. De las tres versiones, el equipo
investigador consensu una definitiva, la cual fue
retrotraducida. Esta tra duccin inversa confirm el ajuste
de la traduccin de la en trevista con la original.
Posteriormente se aplic la versin traducida del FBIS-SF a
40 familiares de pacientes con esqui zofrenia pertenecientes
a los centros participantes de las co munidades autnomas
de Madrid, Catalua, Navarra y An daluca. A partir de este
anlisis de comprensin de los tems
y de factibilidad de la administracin el comit de
expertos que desarroll el instrumento decidi introducir y
modificar algunos tems. Se aadieron cuatro mdulos a
la entrevista original con la finalidad de cubrir ciertos
aspectos hasta en tonces ausentes que deban ser tenidos
en cuenta al evaluar la carga experimentada por los
cuidadores principales de personas con esquizofrenia. Con
la finalidad de evaluar si es tos tems eran fciles de
entender, se volvi a evaluar a algu nos familiares. La tabla
1 recoge las preguntas de la escala original (FBIS-SF) y las
modificaciones (ECFOS-II).
El ECFOS-II es una entrevista auto o heteroaplicada de
aproximadamente media hora de duracin. Su mbito de
aplicacin es el de cuidadores principales de personas con
esquizofrenia que viven en la comunidad. La entrevista
est compuesta de un apartado introductorio en el que se
reco gen aspectos sociodemogrficos y por diferentes
mdulos que evalan las dimensiones de la carga familiar:
la ayuda proporcionada en las actividades de la vida
diaria del pa ciente, la contencin realizada de los
comportamientos al terados, un listado de los gastos
econmicos, el impacto so bre la vida del cuidador, los
motivos de preocupacin por el paciente, la ayuda
disponible, los efectos percibidos sobre su salud y las
repercusiones globales experimentadas tanto a nivel
individual como familiar. Cada uno de estos mdulos se
valora mediante respuestas dicotmicas o mediante esca las
tipo likert, que oscilan entre 4 y 5 puntos. La entrevista
ECFOS-II en su totalidad puede obtenerse de los autores a
travs de la pgina web: www.rirag.com .
Participantes
Se seleccion de manera aleatoria una muestra de pa
cientes con un diagnstico DSM-IV de esquizofrenia y una
edad comprendida entre los 18 y los 65 aos que haban si
do atendidos en cuatro centros de salud mental
comunita rios de las reas de Barcelona (CSMA Gav),
Madrid (CSMA Salamanca), Granada (CSM La Loja) y
Navarra (CSM Burla da). Estas reas fueron seleccionadas
por ser representativas de contextos socioeconmicos
diversos y por diferir tanto
Instrumentos de evaluacin
Adems de la escala ECFOS-II en los cuidadores se reco
gieron los datos sociodemogrficos, de discapacidad, de
funcionamiento y clnicos de los pacientes receptores de
cuidados.
Los pacientes fueron evaluados con los siguientes cues
tionarios:
La Escala de Sndromes Positivo y Negativo para la
es quizofrenia (PANSS) de Kay (1986)21, traducida y
vali dada por Cuesta y Peralta (1994)22, que evala la
sinto matologa en sntomas positivos, negativos y
generales.
La Escala de Evaluacin del Funcionamiento General
(EEAG) (Endicott, 1976) 23 traducida y validada al cas
tellano en el DSM-IV (1995)24. Esta escala valora el
funcionamiento global a nivel clnico y social, indi
cando mejor funcionamiento a mayor puntuacin.
La Escala de Evaluacin de la Discapacidad versin
breve (DAS-sv) (ICD-10,1992)25, valora ms discapaci
dad a mayor puntuacin en cuidado personal, nivel
de ocupacin, relaciones familiares y otras relaciones
so ciales.
Anlisis estadstico
Diseo del
fiabilidad
estudio
de
validez
M. Vilaplana, et al.
00
00
Tabla 1
FBIS/SF
ECFOS-II
Asistencia en actividades vida cotidiana
0,5, 0,25 y 0, excepto en dos ocasiones en las que la pondebido a la misma situacin, pero con diferentes tems de la
racin fue de 1; 0,5 y 0 debido a que los sujetos slo contesescala likert. Los valores de este coeficiente se
interpretaron taron a tres de las cinco alternativas de respuesta y una
siguiendo la propuesta de Feinstein26, por lo
que valores de ocasin en la que la ponderacin fue de 1, 0,67, 0,33 y 0 dekappa inferiores a 0 significaban un nivel
de acuerdo pobre,
00
00
Tabla 2
Caractersticas sociodemogrficas
de los cuidadores principales y tipo
de relacin que stos mantienen
con los pacientes
N (%)
Media de edad
Gnero
Hombres
Mujeres
42 (20,5)
163 (79,5)
Nivel de estudios
Sin escolarizacin
Con escolarizacin
29 (14,1)
176 (85,9)
Situacin laboral
Trabajo a tiempo total
Trabajo a tiempo parcial
No trabaja fuera del hogar
41 (20)
30 (14,6)
134 (65,4)
22 (10,7)
130 (63,4)
5 (2,4)
38 (18,5)
1 (0,5)
9 (4,4)
159 (77,6)
46 (22,4)
RESULTADOS
Descripcin de la muestra de cuidadores
informales (familiares)
De los 205 cuidadores entrevistados, el 21,5% (n = 44)
procedan de Barcelona, el 22,4% (n = 46) de Granada, el
28,3% (n= 58) de Madrid y el 27,8% (n = 57) de Navarra. De
stos, 163 eran mujeres y 42 hombres, con una media de
edad situada en los 58,66 aos. La mayora de ellos haba
realizado un mnimo de estudios primarios (85,9%), no tra
bajaban fuera del hogar (65,4%), eran los progenitores de
los pacientes de los que se hacan cargo (63,4%), convivan
con ellos (77,6%), pasaban con ellos ms de 4 h diarias
(70,7%) y referan tener con los pacientes una relacin bue
na o muy buena (69,7 %) (tabla 2).
Menos de 1 h/semana
1-4 h/semana
5-7 h/semana
8-14 h/semana
15-21 h/semana
22-28 h/semana
>28 h/semana
2 (1)
17 (8,3)
7 (3,4)
6 (2,9)
8 (3,9)
20 (9,8)
145 (70,7)
55 (26,8)
88 (42,9)
29 (14,1)
29 (14,1)
3 (1,5)
1 (0,5)
Consistencia interna
La tabla 3 muestra los resultados de la consistencia inter
na mediante el coeficiente Alpha de Cronbach para la en-
Fiabilidad test-retest
Los valores de fiabilidad test-retest de la entrevista se
encuentran recogidos en la tabla 4. Como podemos obser
var, en el mdulo de asistencia en las actividades de la
vida cotidiana, en el de supervisin de los
comportamientos al terados y en el de evaluacin de
carga familiar global por parte del entrevistador el nivel
de acuerdo era de modera do a casi perfecto excepto en
el tem referido a la organi zacin del tiempo en la que
ste era regular. En los mdu los de gastos econmicos
y ayuda de la que dispone el informante se obtuvieron
niveles de acuerdo casi perfectos, mientras que en los
mdulos de impacto en la vida del cui dador y
preocupaciones y evaluacin global de carga fami liar por
parte del informante hubo ms variabilidad. En cuanto
al primero de ellos obtuvimos un nivel de acuerdo
moderado en el nico tem que pudimos evaluar relativo
al impacto sobre la vida social del cuidador. En el segundo,
los niveles de acuerdo ms frecuentes se encontraban
entre moderados a fuertes, menos en el tem relativo al
trata miento prescrito a los pacientes en el que el valor de
kappa ponderado fue de 0,04. Por ltimo, en el tercer
mdulo an teriormente mencionado los niveles oscilaban
de regulares a casi perfectos.
de
Tabla 3
Alpha de Cronbach
0,85
Correlacin
de Spearman
0,89
0,77
0,79
0,81
0,75
0,79
0,78
0,84
0,83
0,86
0,90
0,94
0,93
0,92
0,91
0,92
0,87
0,72
0,81
0,79
0,81
Tabla 4
Tabla 5
Kappa de Cohen
0,69
1,00
0,52
0,63
0,48
1,00
0,69
0,22
*
0,53
0,87
0,46
1,00
*
1,00
1,00
1,00
1,00
*
0,53
**
**
0,52
0,04
0,59
0,64
0,50
0,60
0,68
0,88
*
0,70
0,60
0,35
0,40
0,81
0,24
0,74
0,58
0,69
0,77
0,89
0,57
II
III
IV
Asistencia a actividades de la
vida diaria (V. propio: 7,1;
% de la varianza total: 25,1 )
Aseo personal
Medicacin
Tareas de la casa
Compras
Comida
Transporte
Dinero
Horarios
Consulta
Gestiones
0,627
0,563
0,439
0,562
0,277
0,753
0,525
0,553
0,666
0,747
0,293
0,210
0,215
0,214
0,489
0,288
0,332
0,295
0,213
0,202
0,210
0,725
0,402
0,618
0,565
0,814
0,723
0,658
0,389 0,288
0,365
0,271 0,282
0,592
0,241
0,287
0,235
0,750
0,797
0,792
0,260
0,553
0,528
0,504
0,643
0,402
0,433 0,380
0,472
0,311
0,233
0,278
-0,280
-0,378
-0,368
-0,243
Validez convergente
En
la tabla 6 se presenta la validez convergente a partir de la relacin entre los factores de carga familiar obtenidos y las
*Fiabilidad no calculada debido a que una de las variables estudiadas era una
caractersticas
clnicas de los pacientes de la muestra.
constante.
** Valores kappa de 0 resultado de la inconsistencia de respuesta de uno o dos
sujetos.
Tabla 6
Correlaciones de Pearson y Spearman entre los Factores del Analisis de Componentes Principales
de la Escala de Carga Familiar Objetiva y Subjetiva (ECFOS-II) y la Escala de Sndromes Positivo
y Negativo de la Esquizofrenia (PANSS), la Escala de Funcionamiento Global (EEAG)
y la Escala de Discapacidad de la OMS (DAS-sv)
Asistencia a actividades
Preocupaciones
de la vida diaria
PANSS positiva
PANSS negativa
PANSS general
DAS cuidado personal
DAS funcionamiento ocupacional
DAS funcionamiento familiar
DAS en otras actividades
EEAG
0,14
0,32****
0,24***
0,37****
0,37****
0,29****
0,23***
0,41****
0,24***
0,07
0,29****
0,24***
0,11
0,29****
0,17*
0,18**
Impacto en actividades
diarias
Supervisin
0,07
0,13
0,078
0,21**
0,01
0,15
0,073
0,08
0,31****
0,02
0,18*
0,12
0,10
0,09
0,04
0,01
* p < 0,05; ** p < 0,01; *** p < 0,005; **** p < 0,001.
DISCUSIN
La entrevista de carga familiar objetiva y subjetiva
(ECFOS-II) es un instrumento vlido y fiable para evaluar la
carga familiar que presentan los familiares de personas
afectas de esquizofrenia. Es, segn nuestro conocimiento, la
nica escala validada al castellano que permite evaluar la
carga familiar, incluyendo tanto las dimensiones subjetivas
y objetivas de este concepto, as como los costes que gene
raran este tipo de cuidados.
El anlisis de la consistencia interna demostr una alta
homogeneidad entre todos los tems de la entrevista y el
test-rest demostr una estabilidad alta en las respuestas en
el tiempo.
BIBLIOGRAFA
Tabla 7
N (%)
1 (0,5)
14 (6,9)
141 (69,1)
48 (23,5)
0 (0)
12 (5,9)
97 (47,5)
95 (46,6)
0 (0)
17(8,3)
93 (45,6)
94 (46,1)
2 (1)
45 (22,1)
94 (46,1)
63 (30,9)
1 (0,5)
22 (10,8)
84 (41,2)
97 (47,5)
63 (30,9)
97 (47,5)
23 (11,3)
21 (10,3)
00
00
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