Taller Espectro Autista.

Inclusin
Educativa y
Social.

Ruth Pamela Lucero Huerta.

4 semestre Psicopedagoga.
Definicin de Espectro autista:
Los trastornos del espectro autista implican retos importantes en el proceso
educativo, razn por la que se hace necesario responder a las necesidades actuales y
promover los apoyos a las personas con trastorno espectro autista y sus familias de
acuerdo al ciclo vital por el que transitan, desde la niez a la juventud.
Existen varias definiciones para espectro autista, entre ellas podemos mencionar las
siguientes:
El espectro autista es un conjunto de sndromes del desarrollo y el
comportamiento que resultan de ciertas combinaciones de rasgos autistas.
Aunque estos rasgos se pueden distribuir normalmente en la poblacin, algunos
individuos heredan o manifiestan ms rasgos autistas. ...
Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de Discapacidades
del desarrollo que pueden causar problemas significativos de socializacin,
comunicacin y conducta. Las personas con TEA procesan la informacin en
su cerebro de manera distinta a los dems.
Los TEA son trastornos de un espectro. Esto significa que afectan de
manera distinta a cada persona y pueden ser desde muy leves a graves.
Las personas con TEA presentan algunos sntomas similares, como problemas
de interaccin social. Pero hay diferencias en el momento en que aparecen los
sntomas, su gravedad y naturaleza exacta.

Otra definicin es: Abanico de trastornos del desarrollo que incluye tanto al
autismo, asperger y otros.
Se entiende por TEA, un trastorno del desarrollo que se caracteriza por una
triada de alteraciones
cualitativas de la interaccin social, comunicacin y flexibilidad.

Para comprender este concepto de espectro autista, hay que tener en cuenta dos
ideas importantes:

1. El autismo es un conjunto de sntomas que se define por la conducta. No es

una
enfermedad.
2. Considerar el autismo como un continuo ms que como una categora que se
presenta
en diversos grados en diferentes cuadros del desarrollo. Esto de acuerdo a lo
descrito por el psiclogo ngel Riviere en el ao 2001.

Pasemos ahora a una breve descripcin de los cuadros ms frecuentes asociados al

TEA:
1. Trastorno Autista: Caracterizacin publicada por Leo Kanner en 1943. Trastorno
del desarrollo caracterizado por retraso en la aparicin del lenguaje, movimientos
estereotipados, conductas autoestimulatorias, alteraciones en la relacin,
comunicacin y flexibilidad. Su prevalencia es entre los 18 meses hasta 3 aos, en
hombre y mujeres.
2. Trastorno de Rett: Trastorno neurolgico complejo, descrito por Dr. Andreas
Rett en 1966.
Se da en nias e implica una rpida y devastadora regresin de la motricidad y la
conducta (con estereotipias caractersticas como la de lavado de manos) Se asocia
con discapacidad intelectual severa, microcefalia y numerosos trastornos orgnicos.
Su mayor incidencia es entre los 6 y los18meses, en mujeres.
3. Trastorno Desintegrativo Infantil: Fue descrito inicialmente por Theodor Heller
en 1908.
Trastorno profundo del desarrollo que implica prdida completa del lenguaje,
acompaada de un deterioro de la comunicacin e interaccin social con presencia de
gran ansiedad e inquietud y prdida del control de esfnteres. Las personas presentan
un desarrollo inicial normal o casi normal
hasta los tres o cuatro aos, momento en el que aparece una prdida importante de
funciones previamente adquiridas, presentndose progresivamente las caractersticas
ya descritas.
4. Trastorno de Asperger: Fue descrito inicialmente por Hans Asperger en 1944.
Trastorno del desarrollo caracterizado por un buen nivel de funcionamiento cognitivo,
desarrollo normal del lenguaje pero con problemas pragmticos, con importantes
dificultades en las relaciones y habilidades sociales. Presenta adems problemas de
adaptacin escolar, intereses obsesivos e inflexibilidad. Su prevalencia es antes de los
3 aos, en hombres.
5. Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado: Esta categora aparece
por primera vez en el DSM III-R (1988). Presenta un retraso profundo del desarrollo

con caractersticas del trastorno autista, con manifestaciones en el comportamiento

atpico despus de los tres aos.

Trastorno de la Interaccin Social

Trastorno de la Comunicacin
Trastorno de la Flexibilidad
Caractersticas cualitativas del trastorno espectro autista
Los trastornos del espectro autista se caracterizan por una triada de dificultades en
la interaccin social, en la comunicacin y el lenguaje y en la flexibilidad, que son el
ncleo del espectro. Cada uno de los cuales puede ocurrir en diferentes niveles de
gravedad.
Alteraciones en la interaccin social
Puede presentarse desde un aislamiento completo, en el que la persona se queda
dentro de su mundo, indiferente a las personas, presenta dificultades en la
interaccin social por problemas para comprender sutilezas sociales y por no poder
decodificar las reglas sociales implcitas. No les resulta sencillo apreciar las
intenciones de los dems, desarrollar juegos y hacer amigos.

Alteraciones cualitativas de la comunicacin

Presentan una alteracin en el lenguaje y comunicacin verbal y no verbal. Esta falla
de la comunicacin verbal se acompaa adems de pobreza o ausencia de la
comunicacin no verbal: gestos, posturas o expresiones faciales que acompaan
normalmente al habla o la sustituyen.
Aquellos que desarrollan el habla lo hacen con ciertas caractersticas peculiares:
ecolalia, perseveracin, inversin pronominal y entonacin anormal.
Lo ms caracterstico es que el lenguaje no es utilizado de manera social para
compartir experiencias y vivencias, presentando dificultad para iniciar o mantener una
conversacin recproca, comprender sutilezas, bromas, ironas o dobles intenciones,
observndose alterados aspectos semnticos y pragmticos del lenguaje.
Patrones restringidos de comportamiento, intereses y actividades:
Presentan rigidez de pensamiento y conductas ritualistas, estereotipadas y
perseverativas. Pueden aparecer movimientos corporales estereotipados (aleteos de
manos, giros sobre s mismo, balanceo, deambulacin sin funcionalidad, etc.). El juego
tiende a ser repetitivo, poco imaginativo (hacer hileras, agrupamientos, fascinacin

por contar y repetir, etc.), y se pueden generar hasta contenidos obsesivos y limitados
de pensamiento y ausencia de juego simblico.
Presentan tambin intereses especiales, que no son frecuentes en otras personas de
su edad (fascinacin por partes de objetos, piezas giratorias, letras o logotipos, etc.),
aunque lo ms caracterstico es que no comparten sus intereses con los dems. En las
personas con mayor capacidad intelectual sus intereses restringidos son ms
sofisticados y pueden incluir el hacer colecciones, listados, recopilar datos sobre
temas especficos: astronoma, monedas, mapas, trenes, programas informticos, etc.

Alteraciones Motoras
Presentan movimientos torpes, expresin corporal disarmnica por hiperlaxitud que
afecta su tono muscular y la coordinacin motora gruesa y fina.
Tambin hay casos en que la motricidad aparece perturbada, con alta actividad
sensorio motriz estereotipada, manifestada en balanceo, giro de las manos, excitacin
incontrolada, dificultad para estar en un lugar tranquilo.

Alteraciones Sensoriales
Las personas del espectro autista perciben distinto, pueden presentar desde una
hipersensibilidad a hiposensibilidad de los estmulos auditivos, visuales, gustativos y
tctiles.
Esta alteracin sensorial puede explicar fenmenos frecuentemente observados, como
por ejemplo: Taparse los odos por los sonidos o volumen de la voz fuerte, a la
reverberancia acstica que se produce en gimnasios, iglesias o espacios muy grandes,
bullicio de un cumpleaos con los globos que se revientan, taparse los ojos por la luz de
un flash fotogrfico.
A algunos les agrada tocar ciertas texturas, otros no permiten que se acerquen a
ellos, otros presentan molestias con las etiquetas interiores en la ropa. A nivel de
hiposensibilidad pueden manifestar bajos umbrales al dolor, lo que puede producir
heridas de las que no acusan dolor como consecuencia, o no presentar sntomas a
enfermedades comunes.

Alteraciones Cognitivas
stas varan desde la discapacidad intelectual hasta capacidades en niveles cognitivos
superiores. La irregularidad es tan marcada que un talento excepcional puede
acompaarse con una incompetencia intelectual. Pueden presentar capacidades
especiales para la msica, dibujo, clculo, habilidades visoespaciales, memoria verbal,
visual o auditiva.

Dentro del espectro comparten un conjunto de dficits cognitivos como la incapacidad

de imaginar lo que otra persona est pensando y experimentando, llamado en el campo
de la psicologa como teora de la mente.
Son significativos los dficits de la flexibilidad cognitiva, las funciones ejecutivas, el
juicio y sentido comn.
Alteraciones Emocionales
Presentan dficits especficos tanto en el reconocimiento de las emociones ajenas
como en la expresin de las propias (Hobson 1993). En la personas del espectro autista
se debe tener en cuenta las dificultades emocionales y sus causas, y considerar que
los cambios de sus rutinas y/o del entorno (horarios, recorridos, objetos o personas
que cambian su ubicacin o postura, etc.), son difcilmente predecibles.
Estos cambios son uno de los orgenes de los altos niveles de ansiedad, angustia y
stress en ellos; tambin presentan baja tolerancia a la frustracin, que se manifiesta
en reacciones afectivas inadecuadas, como auto agresividad o hetero agresividad,
signos de angustia, variaciones en el humor y alternancia de emociones opuestas que
responden a la dificultad de poder decodificar los estados emocionales.
Todas estas caractersticas varan de acuerdo a la edad, la experiencia que pueda
tener el nio o joven del medio y el compromiso de la triada respecto al trastorno en
el ciclo vital explicitado anteriormente.
La naturaleza y expresin concreta de las alteraciones que las personas con espectro
autista presentan dependen de los siguientes factores:
La asociacin o no del autismo con discapacidad intelectual ms o menos severa
o, lo que es lo mismo, del nivel intelectual o cognitivo.
La gravedad del trastorno que presentan.
La edad, el momento evolutivo de la persona.
El sexo, el trastorno autista afecta con menos frecuencia, pero con mayor
grado de alteracin a mujeres que a hombres.
La adecuacin y eficiencia de los tratamientos utilizados y de las experiencias
de aprendizaje.
El compromiso y apoyo de la familia.

Qu lo hace diferente de otras patologas?

El autismo no es lo mismo que el sndrome de Asperger. En el autismo, todas las
alteraciones son muy evidentes en los tres primeros aos de vida, mientras que en los
asperger no existe evidencia de retraso cognitivo y, en su gran mayora, tienen una
capacidad intelectual por encima de lo normal.

En muchas ocasiones el diagnstico se realiza en la adolescencia o ms tarde, aunque

muchos padres empiezan a detectar que su hijo tiene sndrome de Asperger cuando
tiene entre dos y siete aos.
Las principales caractersticas son: un desarrollo social anormal (tienen muy pocos
amigos o ninguno), un uso del lenguaje extrao (inventan palabras, repiten frases o
aprenden a leer por s mismos) y la presencia de rutinas y rituales (comer siempre en
un mismo plato o interesarse por un tema de forma desorbitada).

Lenguaje. Los autistas presentan retraso en el lenguaje en cambio las personas

con asperger hacen gala de un vocabulario sorprendente porque llega a ser
incluso pedante o demasiado culto, que se nota ms cuando hablan de algn
tema que est muy relacionado con el tema por el que estn interesados.
Movimientos. La torpeza de movimientos parece ser ms caracterstica
del sndrome de Asperger, aunque no hay un consenso de los expertos sobre
este rasgo y, adems, la variabilidad de las alteraciones entre los afectados en
muy alta.
Memoria. Los nios con asperger b son muy capaces para el almacenamiento de
muchos detalles, suelen presentar una buena memoria de repeticin, pero su
principal problema es su falta de capacidad para integrar toda esa informacin.

El nmero de afectados por autismo es de uno por cada 15.000 sujetos, aunque
cuando se habla de alteraciones menos graves, la frecuencia aumenta a uno por
cada 1.000 individuos y disminuye a uno de cada 100 cuando se habla de las
formas leves de autismo.
En cuanto al sndrome de Asperger, aunque hay menos investigaciones, parece
que suele darse en 1 de cada 300 individuos y que es, por lo menos, entre dos y
tres veces ms comn que el autismo infantil.
Aspectos afectados tanto a nivel social, educacional y familiar:
A nivel familiar:
Los primeros aos de la vida de las personas con TEA constituyen para ellos y sus
familias una de las etapas ms difciles de la vida. En estos aos las manifestaciones
de las caractersticas de los TEA, a nivel de comunicacin, interaccin y flexibilidad,

se presentan con mayor intensidad de acuerdo a la severidad del trastorno del

espectro. Desde la aparicin y deteccin de los primeros indicadores del trastorno
hasta el diagnstico, las familias viven un perodo de enorme angustia, incertidumbre y
desorientacin.
La presencia en las familias de un hijo con discapacidad, como los trastornos graves
del desarrollo, constituye un factor potencial que, de forma relevante, perturba la
dinmica familiar.
La convivencia con una persona con TEA, genera cambios en la vida personal de cada
miembro de la familia, de los padres y su relacin entre ellos. El encuentro con la
discapacidad, confronta a cada uno de ellos con sentimientos de impotencia y sobre
todo con la realidad de la diferencia.
Es un tiempo duro para la familia, en que se enfrenta el duelo de su hijo ideal frente a
la existencia de un hijo real, con TEA.
Esta situacin genera en este ncleo un stress familiar, stress que vara en funcin de
las caractersticas del hijo con TEA, de los miembros de la propia familia, de su
capacidad de contencin y de sus caractersticas de relacin como un grupo social que
posee e interacta con redes de apoyo.
Los factores que generan mayor stress en la familia son:
Mayor severidad de la discapacidad.
Trastornos conductuales graves asociados al trastorno espectro autista.
Quien generalmente presenta el mayor grado de afectacin entre los miembros de la
familia es la madre, por la mayor dedicacin temporal al cuidado de su hijo, mayor
desgaste psicolgico y frecuente aparicin de sntomas depresivos. En el rea de
atencin temprana, los profesionales requieren considerar las fases por las que
atraviesa la familia este proceso de transicin. Dicha situacin facilita a los
profesionales de apoyo a discriminar cules son las ayudas que puede prestar la familia
en funcin del nio/a con TEA.
A nivel educativo:
Identificar los apoyos que necesitan nios/as con trastorno espectro autista al
ingresar al entorno
escolar de jardn, as como los apoyos que puede brindar la familia a su hijo.
En el mbito educativo se ven afectadas las relaciones profesor-alumno.
Trastornos en la conducta adaptativa.
Presentar dficits en las diferentes reas o asignaturas.
No siguen instrucciones.
Se vern afectadas las relaciones con sus pares.
Los colegios a veces no cuentan con los recursos materiales y humanos para trabajar y
dar respuesta educativa a estos casos.
A nivel social:

Que los nios y nias con autismo presentan alteraciones caractersticas que se han
agrupado en tres reas de funcionamiento: la interaccin social recproca; la
comunicacin verbal y no verbal; y el repertorio restringido de actividades e
intereses. Cada una de estas alteraciones a su vez, puede darse con diferente grado
de severidad, producindose as manifestaciones distintas del mismo trastorno.
Interaccin social
Alteracin en la utilizacin de comportamientos no verbales. El contacto ocular
puede estar ausente o, estando presente, puede resultar molesto a las otras
personas. Su expresin facial puede ser totalmente inexpresiva o claramente
inapropiada por su intensidad, variedad o por su indefinicin, as como la
postura del cuerpo y los gestos para regular la interaccin, como negar con la
cabeza, sealar con el ndice, gesticular con las manos para apoyar los
argumentos, encoger los hombros para expresar dudas, y otros gestos
expresivos como los de saludo o despedida.
Incapacidad para establecer relaciones sociales adecuadas con los personas de
su misma edad. Pueden mostrar muy poco o ningn inters por compartir; o
estando interesados en las relaciones sociales, carecen de la comprensin de
las convenciones de la interaccin social. Se vinculan con algunos adultos, no con
sus pares. Alteracin en la tendencia a compartir disfrutes, intereses y
objetivos con otras personas; No manifiestan espontneamente placer por la
felicidad de los dems, ni conductas como sealar o mostrar objetos u otros
estmulos que pudieran serles interesantes. Es ms evidente en los nios ms
pequeos, o ms afectados, manifestndose en sus dificultades en la atencin
conjunta, en la imitacin y en actividades de juego compartido con otros.
Cuando hay menor afectacin, se manifiesta en la dificultad para compartir
temas de inters con otros.
Falta de reciprocidad socio-emocional, que se expresa en la incapacidad para
participar activamente en juegos sociales simples, en su preferencia por las
actividades solitarias, o por implicar a otros en actividades pero slo como
herramientas. La conciencia de los otros est muy afectada y pueden carecer
de todo concepto relativo a las necesidades de los dems, o no percibir el
malestar de otra persona.

Desde la mirada psicopedaggica Qu aspectos podran ser abordados y de qu

manera?
Identificar las caractersticas del nio/a con TEA y apoyos en la integracin escolar y
familiar.
El trabajo con la diversidad desde una perspectiva inclusiva, implica el diseo de
respuestas educativas flexibles y/o adaptables en funcin de las caractersticas
especficas de cada nio o nia, particularmente de aquellos que presentan NEE el
trabajo con nios y nias con NEE asociadas a trastornos del espectro autista, debe
considerar siempre como marco general para la organizacin y planificacin del
proceso de enseanza aprendizaje, el contexto que entregan las Bases Curriculares de
la Educacin . En este sentido, la atencin de la diversidad no implica diferencias
desde el punto de vista curricular, sino que, por el contrario, el objetivo consiste ms
bien en lograr un trabajo, que inserto dentro del marco que definen estas bases
curriculares, considere todas las adaptaciones que se requieran para lograr la mayor
participacin y aprendizaje posibles. Estas adaptaciones se realizarn teniendo en
consideracin las caractersticas especficas que presenta cada estudiante,.

Criterios generales para el diseo de la respuesta educativa

Los programas de intervencin para personas con autismo consideran cuatro
componentes fundamentales, que se refieren a:
Necesidad de ensearles y motivarles a actuar comunicativamente en el medio
social en el que viven y se desarrollan: se trata de ayudarles a desarrollar
habilidades comunicativas y sociales, aprovechando las actividades y sucesos
cotidianos en que se ven implicados los nios y nias con autismo y sus familias.
Esto adems de facilitar la adquisicin, generalizacin y mantenimiento de

dicha habilidad, fomenta la motivacin para usar habilidades que respondan a

las necesidades reales de los nios y nias.
Necesidad de ensearles a responder a contextos complejos: debido a que la
mayora de los nios y nias con autismo presentan muchas dificultades o son
incapaces de distinguir las mltiples caractersticas relevantes de los objetos,
las personas o los contextos y tienden a fijarse en aspectos poco relevantes
para el resto de las personas.
Tener en cuenta las caractersticas de desarrollo y el grado de afectacin de
cada persona para adecuar el programa de enseanza. El autismo es un
trastorno que no afecta a todas las personas por igual, por esto, no se debe
determinar a priori que no pueden acceder a determinados programas.
Considerar que el objetivo de la educacin es que aprendan y se desarrollen en
un ambiente lo menos restrictivo posible y se preparen para la vida en la
comunidad. La educacin de los nios y nias con autismo supone un gran
desafo para los profesionales y no es una tarea intil sino que es algo posible e
ineludible, sin olvidar que ellos/ellas van a necesitar un apoyo permanente y una
supervisin a lo largo de su vida, lo cual plantea la necesidad de crear centros
adecuados y ambientes ajustados a las necesidades de los adultos con autismo.

Diferentes mentes, diferentes pensamientos, diferentes maneras de aprender,

diferentes maneras de ensear. (Frith Uta, 1989)

La respuesta a todas las caractersticas planteadas exige conocer en profundidad sus

necesidades para ayudar al nio/a dentro del aula a incorporarse a las diferentes
rutinas, a aceptar los cambios y a incorporarse a las interacciones con otros nios.
Considerando lo descrito, es de suma importancia generar estrategias de adaptacin al
entorno ms idneas, revisar el currculum, entregar apoyos en el mbito escolar de
acuerdo a las necesidades y posibilidades del nio/a, y propiciar actitudes
colaborativas del personal docente y de los compaeros de aula hacia el nio con TEA.
No debemos consentir que un solo nio quede en su situacin actual sin potenciarlo
hasta donde su funcionamiento nos permite que es capaz de llegar. Los Cromosomas no
tienen la ltima palabra (Feuerstein, Reuven, 1980)
La ley 20.422 que establece normas sobre la igualdad de oportunidades e inclusin
social de las personas con discapacidad, en el art. 34, seala que: los establecimientos
de enseanza parvularia, bsica y media contemplarn planes para alumnos con

necesidades educativas especiales y fomentarn en ellos la participacin de todo el

plantel de profesores y asistentes de educacin y dems integrantes de la comunidad
educacional en dichos planes.
Desde lo anteriormente expuesto, es fundamental generar apoyos sistematizados en
la escuela y colegios, orientados a desarrollar acciones centradas en los estudiantes
con TEA, profesores y pares.
El sistematizar acciones de apoyo hacia los estudiantes con TEA en los mbitos social,
familiar y escolar, permite la participacin igualitaria de todos los actores y genera:
Que en el entorno educativo, cuyo objetivo es la inclusin, se logre un
equilibrio entre aprendizaje y participacin de los estudiantes con TEA.
Que los miembros de la familia de los estudiantes con TEA logren ser
mediadores entre l y el mbito social al comprender y practicar la inclusin en
los contextos naturales de la vida familiar.
La inclusin de un nio/a con TEA en un aula comn representa un verdadero reto,
tanto para l como para su familia. Es un reto mayor para los educadores y la escuela.
Es una tarea que requiere de paciencia, positivismo, creatividad y flexibilidad de parte
de todos los involucrados. La condicin fundamental para que se pueda ejercer la
inclusin en el aula, requiere del compromiso del profesor; lo cual supone que
comprenda y acepte positivamente al nio con TEA como parte enriquecedora del
grupo como un miembro ms que necesita apoyos al igual que otros nios, y dar una
visin diferente a las diferentes respuestas que dan los alumnos en una situacin
concreta.
Con el objetivo de apoyar la integracin de los nios con TEA, y promover una inclusin
efectiva, se sugieren algunas estrategias vlidas para la integracin en los
establecimientos educacionales, consideraciones que ayudarn a los profesores a
tener en cuenta, en su quehacer escolar, con un alumno/a con TEA. Ya que hay un
espectro de necesidades, se requieren un espectro de propuestas.
Se recomiendan los siguientes puntos a ser tomados en cuenta para apoyar a estos
estudiantes:
Un trabajo exitoso tiende a ser una mezcla de mejorar habilidades y
adaptacin al ambiente.
El apoyo debera estar basado en las necesidades ms que el diagnstico.
Las escuelas necesitan responder dentro de un marco de un cdigo tico.
Los primeros aos de escuela, de primero a tercero bsico, el alumno con TEA
requiere apoyos especficos que le permitan una real integracin y adaptacin a los
diferentes cdigos sociales escolares.
En el cambio de ciclo, al ingresar a 5 bsico, el plan de estudios cambia en cuanto a
las cargas horarias, hay profesores en cada sector de aprendizaje. Esta situacin
genera gran descompensacin al muchacho asperger, ya conjuntamente entra a una
etapa en su desarrollo biolgico de cambios y a su vez los cambios acadmicos que se
presentan son significativos y debe adaptarse.

El alumno/a va a necesitar un seguimiento muy directo del desarrollo del proceso de

enseanza aprendizaje por parte de todo el profesorado, que ha de brindarle, dentro
de lo posible, una atencin individualizada. Frente al desafo de cmo ensear?, se
sugiere efectuar algunas adaptaciones metodolgicas referidas a modificaciones que
se realizan en la organizacin del grupo y en las tcnicas y estrategias didcticas para
la enseanza. Implica hacer ms dinmica la presentacin de la informacin en cuanto
a la puesta en prctica de distintos lenguajes y formas de representacin que
favorezcan la interiorizacin comprensiva de los contenidos escolares, utilizando
diferentes estrategias de enseanza.
Cmo afecta la vida familiar y social de un menor con TEA?

Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias ms

devastadoras para los padres en particular, tambin para los otros hijos. Somete a la
familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo
es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse y sus
experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupacin, que es el
miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad,
intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto a los hijos
autistas y a la situacin que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos
sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o
malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.
Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos
comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes
etapas.
Mackeith describe cuatro perodos crticos de transicin por los que pasan todas
las familias:

Al recibir el diagnstico.
Durante los aos escolares.
Adolescencia
Adultez

AL RECIBIR EL DIAGNSTICO
Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un
profesional a otro, antes de recibir el diagnstico. Pudieron decirles que el nio es
autista, que tiene conductas autsticas o que padece un trastorno generalizado del

desarrollo. Independientemente de qu palabras sean utilizadas, suele ser un choque

devastador para los padres que ya han pasado por meses o aos de preocupacin,
desilusin y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal.
Para muchos padres este dolor es tan intenso que aun aos despus, el slo recuerdo
de ese momento enrojece los ojos.
NEGACIN
Un elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en
particular, la negacin del problema. Debido a que en la mayora de los casos el
individuo autista parece fsicamente "normal"; aunado al hecho de que es poco
frecuente que los mdicos detecten problemas fisiolgicos que expliquen el
comportamiento del autista, es comn que los miembros de la familia se planteen
individual o colectivamente la idea de que "no es tan grave, puesto que no se ve", o bien
que "como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el nio debe ser
normal". Como vemos, las caractersticas propias del autismo favorecen en la familia la
negacin del problema, que puede ir desde el pretender que todo est bien y pasar
con el tiempo, hasta formas de negacin ms sofisticadas, donde encontramos padres
que acuden a servicios especiales para autistas y participan entusiastas, pero
conservan en el fondo la idea de que todo esto se hace "mientras se compone". El
efecto ms grave de esta negacin es que la familia posterga una serie de metas y
actividades, para cuando el autista "se componga"

IMPOTENCIA
Es comn que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes de
comenzar. Tener un hijo autista puede ser un duro golpe a la auto-estima y la
confianza en s mismos, por varias razones: Primero, porque no saben cmo se es padre
de un nio autista. Se enfrentan a conductas extraas e inexplicables, reacciones
impredecibles y necesidades para las que ningn padre est preparado. No hay reglas
establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qu se debe
hacer. Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educacin del
hijo, puede hacerlos sentir poco aptos como padres.
Tercero, la falta de informacin respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: no
saber qu esperar ni si se podr hacer frente a lo que se presente en el futuro. Todo
esto puede llegar a una profunda depresin, una sensacin devastadora de
desesperanza en que la nica certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer".

CULPA
Todas las mujeres embarazadas tienen en algn momento el temor, a veces oculto y
otras manifesto, de que su beb no sea "normal" o "sano". En las madres de los nios
autistas, esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron
mal antes o durante el embarazo: la aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, no
haber dejado de fumar antes, algn problema hereditario, o cualquier otra razn,
puede ser suficiente para explicar por qu el nio est mal, y quin es la (o el)
culpable. La culpa puede ser an mayor por la enorme difusin que tuvieron las teoras
que postulaban al autismo como causado por una inadecuada relacin con los padres
(particularmente con la madre) durante la primera infancia.
Aun cuando esta corriente est ya cientficamente descartada, existen todava
personas, inclusive profesionales de la salud, que aconsejan, como Bruno Bettelheim en
1967, que lo mejor para el nio es alejarse de los causantes de su autismo: sus padres.
No importa qu tan intensa sea la culpa, la informacin y el sentido comn ayudan a
sobreponerse. Nada en la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el
autismo de su hijo. Aun cuando pudiera encontrarse una causa gentica, es claro que
fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido, se hubiera evitado.
ENOJO
El enojo es una resultante natural de la culpa: alguien tiene que ser el culpable de lo
que le sucede a mi hijo! El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar
cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con el esposo(a), porque no es
capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus
propios hijos; contra su hijo enfermo, por ser autista En esos momentos, los padres
sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que "pagar" por
esta situacin tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la
tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados,
que estando tristes.
DUELO
En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de prdida.
Se perdi el nio ideal y perfecto que alguna vez se crey tener, y con l, muchas
esperanzas y sueos que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se
imagin est en ruinas y los padres no saben dnde empezar a recoger los pedazos.
Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de prdida: algunos
lloran y preguntan incesantemente "Por qu a m?", estableciendo un crculo de
autocompasin y deseando que todo el mundo se d cuenta de lo mucho que estn
sufriendo; otros manejan este duelo ms controlada y calladamente: permanecen en

silencio, pensativos y sombros. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a pensar
que hubiera sido mejor que el nio enfermo no hubiera nacido. Por duro que parezca,
estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad
de un hijo con autismo. Con el tiempo, tambin estas emociones son ms tolerables, y
reconocerlas sin temor a sentirse "malo", permitir a los padres aceptar ms
fcilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frente
al problema.

DURANTE LOS AOS ESCOLARES .

Esta etapa presenta retos especiales como: Bsqueda de servicios especiales
(escuela, terapista, mdicos, dentistas, etc.) capaces de atender las necesidades del
hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensin adicional por la escasez de
servicios y/o el dudar si se le est proporcionando al nio la mejor atencin posible.
Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo de
atender al hijo autista.
Establecer una rutina estructurada paras las actividades del nio.
Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", incapaz de
integrarse en las actividades de la mayora. Bsqueda del apoyo y
comprensin de otros padres de nios autistas.
Enfrentar la evidencia inevitable de que el nio es realmente "diferente", lo
que puede provocar tensin adicional en uno o varios miembros de la familia,
o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de algn miembro de la
familia.
El nio demanda mayor tiempo y atencin de los padres, mismos que se
restan de lo que antes dedicaban a otras actividades.
El padre que se hace cargo del cuidado del nio, se siente con frecuencia
solo, atrapado y sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de nios
normales y totalmente paralizado por la enorme e inacabable carga que
lleva. Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia,
ayuda a reducir estos sentimientos paralizantes.

 Rivalidad y emociones contradictorias de amor, proteccin, coraje y envidia

de parte de los hermanos.
ADOLESCENCIA
Para cuando el individuo autista llega a la adolescencia, los padres son unos verdaderos
expertos en autismo. Tambin tienen ms aos y menos energa. El enfoque empieza a
cambiar hacia otros aspectos, como:

Se confrontan ms directamente las diferencias de su hijo con otros de la

misma edad: mientras los dems adolescentes caminan hacia la adultez
encontrando su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a los
eventos sociales, una carrera o las luchas por ser independiente. Tampoco llega la
"primera fiesta", ni las citas, los pretendientes o las llamadas telefnicas.
Se hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y resolverlos.

Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento laboral, seguridad

financiera y arreglos para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando los padres
falten.

En este momento, los padres tiene que manejar tambin las diferencias de su
propio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de reencontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener que cuidar nios
pequeos, ellos deben continuar cuidado de un hijo que depende de ellos. Deben
redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un nio.

ADULTEZ
En esta etapa, se dan dos preocupaciones principales: Quin cuidar del hijo cuando
los padres no puedan hacerlo, y la urgencia de contar con los medios econmicos para
asegurar un cuidado y atencin adecuados. Surge tambin con mayor importancia la
preocupacin de los hermanos sobre el cuidado del individuo autista, as como el temor
de ser portadores de un problema gentico. La transicin entre las diferentes etapas
es difcil para cualquier familia, pero para las que tiene un miembro autista los
smbolos o rituales tradicionales que marcan la transicin entre una etapa y otra (como
la Primera Comunin, la graduacin, etc.) pueden darse tardamente o no presentase
jams.