ORIGINAL

Estrategias de conservacin de la energa en el tratamiento

de la fatiga en pacientes con esclerosis mltiple. Estudio piloto
M.P. Garca-Burguillo, A.M. guila-Maturana

ESTRATEGIAS DE CONSERVACIN DE LA ENERGA EN EL TRATAMIENTO

DE LA FATIGA EN PACIENTES CON ESCLEROSIS MLTIPLE. ESTUDIO PILOTO
Resumen. Introduccin. La esclerosis mltiple (EM) es la tercera causa ms frecuente de discapacidad neurolgica en adultos, y en el 75-95% de los sujetos presenta fatiga, que es el sntoma que interfiere ms con las actividades de la vida diaria y
es la primera causa de abandono del trabajo. Objetivo. Evaluar la adhesin y eficacia de un curso sobre conservacin de la
energa en la disminucin de la fatiga y el aumento de la calidad de vida en personas con EM. Pacientes y mtodos. Estudio
piloto cuasi aleatorio (aunque la asignacin al grupo control e intervencin fue aleatorizada, los investigadores eligieron el
nmero de pacientes asignados a cada grupo) con un grupo control de 14 pacientes con EM que presentaban fatiga. Se realizaron dos sesiones de dos horas del curso de tcnicas de conservacin de la energa realizado por una terapeuta ocupacional
en un grupo de nueve pacientes. Se midi la autoeficacia para realizar la evaluacin de las estrategias de conservacin de
energa, la escala de impacto de la fatiga (FIS), el cuestionario de salud (SF-36) y el cuestionario abierto sobre mejoras en el
curso. Resultados. Los participantes tuvieron una alta adhesin al tratamiento (con un aumento de media de 2,17), y en las
escalas FIS y SF-36 se obtuvieron mejoras, aunque no estadsticamente significativas. Conclusiones. Los pacientes con EM
presentan una alta adhesin a un curso sobre estrategias de conservacin de la energa. Aunque no se ha encontrado mejora
estadsticamente significativa, los pacientes refieren mejora clnica tanto en la fatiga como en la calidad de vida. [REV NEUROL 2009; 49: 181-5]
Palabras clave. Calidad de vida. Esclerosis mltiple. Estrategias de conservacin de la energa. Fatiga. Terapia ocupacional.

INTRODUCCIN
La esclerosis mltiple (EM) es la tercera causa ms frecuente de
discapacidad neurolgica en adultos entre 18 y 50 aos de edad
y la primera en adultos jvenes [1]. La fatiga es el sntoma que
padecen ms frecuentemente, y se define como la carencia subjetiva de la energa fsica y mental, que es percibida como interferencia en la realizacin de las actividades [2]. Entre el 7595% de los pacientes experimenta fatiga, y en el 50-60% de los
casos es el peor de sus problemas [3]. De hecho, la fatiga es el
sntoma que ms interfiere con las actividades de la vida diaria
y la primera causa de abandono del trabajo [4,5]. No slo exacerba el deterioro y la discapacidad, sino que tambin est ntimamente relacionada con la percepcin del control del individuo sobre la enfermedad, con su salud mental [6,7], y ocasiona
un importante impacto sobre su calidad de vida [8,9].
Los tratamientos actuales de la fatiga son poco eficaces, por
lo que la bsqueda de nuevas estrategias teraputicas tiene un
gran inters prctico [10]. En este sentido, desde la terapia ocupacional se utilizan intervenciones psicoeducativas, como las
tcnicas de conservacin de energa.
Las estrategias de conservacin de la energa, tambin conocidas como estrategias de efectividad energtica, son aplicaAceptado tras revisin externa: 05.06.09.
Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitacin y Medicina Fsica. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Rey Juan Carlos. Alcorcn, Madrid, Espaa.
Correspondencia: Dra. M. del Pilar Garca Burguillo. El Boalo, 8. E-28400
Collado Villalba (Madrid). E-mail: pilar_garcia_burguillo@hotmail.com

bles a todas las enfermedades crnicas donde la fatiga interfiere

con las actividades de la vida diaria y con el desempeo de los
papeles de la vida de las personas [11]. Consisten en los principios bsicos de adaptar y modificar tanto la actividad en s misma como el comportamiento llevado a cabo en la actividad. Es
esencialmente una forma de autotratamiento [12], de lo que se
deriva la vital importancia de la adhesin a l.
Con este estudio se pretende analizar si un curso sobre estrategias de conservacin de la energa de cuatro horas es efectivo para reducir la fatiga y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen EM, y determinar el grado de adhesin de
los pacientes a este curso.
PACIENTES Y MTODOS
Muestra
Es un estudio piloto cuasi aleatorio (aunque la asignacin al grupo control e
intervencin fue aleatorizada, los investigadores eligieron el nmero de pacientes asignados a cada grupo) con grupo control. La poblacin disponible
para el estudio estuvo constituida por pacientes con EM clnicamente definida segn los criterios de Poser et al [13], pertenecientes a la Asociacin de
Esclerosis Mltiple local de Collado Villalba, Madrid.
Los criterios de inclusin para este estudio fueron:
Edad entre los 18 y 60 aos.
Puntuacin en la Expanded Disability Status Scale [14] entre el 0 y el 6,5
sobre 10, es decir, los pacientes todava mantenan su independencia en
casi todos los mbitos de su vida diaria.
No haber padecido un brote en los ltimos seis meses.
Presentar en la escala de gravedad de la fatiga [15] una puntuacin 3,5
sobre 7.

2009, REVISTA DE NEUROLOGA

Se evalu a 22 pacientes y se excluy a ocho porque no cumplan los criterios de inclusin. Participaron en el estudio 14 pacientes, y se asignaron aleatoriamente nueve personas al grupo de intervencin y cinco personas al
grupo control, continuando en ambos casos con su tratamiento farmacolgico habitual. Se recogieron los datos sociodemogrficos y clnicos, el grado
de fatiga, el de calidad de vida y el de adhesin a la intervencin.

REV NEUROL 2009; 49 (4): 181-185

181

MPGB fue becada por la Fundaci la Caixa para la realizacin del Mster
Oficial en Patologa Neurolgica de la Universidad Rey Juan Carlos.
Agradecimientos. A la Asociacin de Esclerosis Mltiple de Madrid
(ADEMM), en Collado Villalba, por su colaboracin en este estudio.

M.P. GARCA-BURGUILLO, ET AL
Intervencin teraputica
La intervencin consisti en un curso de dos sesiones realizadas en dos das
de dos horas de duracin cada una, y se efectu a finales de enero de 2008.
El curso lo realiz una terapeuta ocupacional, que utiliz principalmente
tres estrategias de aprendizaje (oral, visual y escrita). Se suministr a los pacientes un cuadernillo con toda la documentacin y, adems, se elabor una
imagen que resumiera el contenido de cada recomendacin para facilitar la
comprensin y el aprendizaje, ya que la alteracin de la memoria no fue
motivo de exclusin del estudio.
Para la elaboracin de este cuadernillo se siguieron principalmente los
dos principales manuales sobre este tema: Fatigue management for people
with multiple sclerosis [16] y Managing fatigue: a six-week course for
energy conservation [17].
Este curso de conservacin de energa se bas en la teora del desarrollo
psicoeducativo grupal y fue eminentemente terico. En la tabla I se exponen
los principales contenidos que se desarrollaron, y en la tabla II, el ndice de
dicho cuadernillo.

Tabla I. Principios para la conservacin de la energa a.

Tomar frecuentes descansos
Priorizar actividades
Planificacin anticipada
Establecer un ritmo ms lento y constante para actividades pesadas
Utilizar el espacio eficientemente
Adoptar posturas correctas
Utilizar un equipo adaptado
a
Todos estos principios se adaptarn a las tareas de cocina, limpieza, compra,
jardinera, cuidado de los nios, trabajo, vestido, bao y movilidad en la comunidad. Modificado de Trombly CA. Occupational therapy for physical dysfunction. Baltimore, MD: Williams & Wilkins; 1995.

Medidas de resultado
Se evalo la fatiga mediante la escala de impacto de la fatiga (FIS) [18], que
fue adaptada a poblacin con EM [4]. Aunque no est validada al espaol, s
se tradujo a este idioma [19]. Consta de 40 tems con respuesta tipo Likert
con cuatro posibilidades, de intensidad creciente, y que puntan entre 1 y 4.
Incluye tres subescalas de percepcin de impacto de la fatiga: funcin cognitiva (10 tems), funcin fsica (10 tems) y funcin psicosocial (20 tems).
Se valor la calidad de vida mediante el cuestionario de salud general
SF-36 [20], que se autoadministra, y est adaptado y validado [21,22] para
su uso en Espaa. Contiene 36 elementos que cubren ocho dimensiones de
la salud percibida, cuatro del mbito de la salud fsica (salud general, funcin fsica, rol fsico y dolor corporal) y cuatro de salud mental del paciente
(rol emocional, funcin social, vitalidad y salud mental) [23]. Cada elemento se punta del 0 al 100: 0 es el peor estado de salud posible y 100 el mejor, y no est diseado para generar un ndice global.
Se valor el grado de adhesin con el cuestionario sobre autoeficacia para realizar la evaluacin de las estrategias de conservacin de energa (SEPECSA) [24], que mide el cambio conductual y, por tanto, la adhesin al
tratamiento, dado a partir del curso sobre estrategias de conservacin de la
energa. Este cuestionario consta de 14 tems y se punta en una escala Likert del 1 (nunca) al 10 (siempre). Este cuestionario no se ha validado al espaol, y para la consecucin de este estudio, se ha llevado a cabo una traduccin literal al castellano (Tabla III).
Por ltimo, se pas un cuestionario de respuesta abierta en el que se pregunt a los pacientes sobre las mejoras que realizaran en el curso.
Los cuestionarios se administraron por entrevista directa con los pacientes en el mes de enero de 2008 y 10 semanas despus, en el mes de abril de
2008. Todos los participantes firmaron su consentimiento informado, tras
explicarles la naturaleza de todos los cuestionarios que se les iban a pasar y
la confidencialidad de los datos obtenidos.

Tabla II. ndice del cuadernillo entregado al paciente del curso de estrategias de conservacin de energa entregado al grupo intervencin.
Parte 1. Bases tericas
Informacin general sobre la esclerosis mltiple
La fatiga y sus principales tratamientos
Principios generales de las tcnicas de conservacin de la energa
Parte 2. Aplicacin prctica a las actividades de la vida diaria
Cocina y disposicin de la cocina
Preparacin de las comidas y limpieza
Limpieza de la casa
Lavado y planchado de la ropa
Realizacin de la compra
Mantenimiento de la habitacin
Jardinera
Cuidado de los nios
Trabajo en la oficina
Vestido
Bao

Anlisis estadstico
Se estudi la normalidad de las variables con la prueba Z de KolmogorovSmirnov; las variables cuantitativas que seguan una distribucin normal se
expresaron como media y su desviacin estndar; las comparaciones intragrupo se analizaron con el estadstico t de Student y para comparar las diferencias entre el grupo control e intervencin se utiliz la U de Mann-Whitney; la comparacin de variables cualitativas se hizo con el test exacto de
Fisher. Todas las estimaciones se expresaron con un intervalo de confianza
(IC) del 95% en hiptesis bilateral. Se consider el lmite mnimo de significacin estadstica p < 0,05. Los anlisis estadsticos se realizaron con la
ayuda del paquete estadstico SPSS v. 14.0 [25].
RESULTADOS
No encontramos diferencias estadsticamente significativas en las variables
sociodemogrficas ni clnicas entre los dos grupos (Tabla IV).
Las diferencias entre antes y despus de la intervencin, entre la primera
y segunda valoracin del grupo control y las diferencias entre el grupo intervencin y control no resultaron estadsticamente significativas en la FIS ni
en el cuestionario de calidad de vida SF-36 (Tabla V). Sin embargo, en algunas reas se han encontrado mejoras clnicas con respecto a la preinterven-

182

Movilidad en la comunidad
Dnde comprar ayudas tcnicas?

cin, especialmente en la subescala de rol emocional del SF-36, mientras

que en otras han empeorado, aunque no de manera significativa, o se han
mantenido estables.
De igual manera se ha comportado el grupo control, sin cambios estadsticamente significativos, pero con un empeoramiento clnico reflejado por
los pacientes.
En cambio, el cuestionario SEPECSA muestra una adhesin al tratamiento muy alta, que aumenta en todos los tems una media de 2,17, es decir, los pacientes pusieron en prctica las estrategias enseadas durante el
curso. Aunque no era objetivo de este estudio, tambin se observ una mayor adhesin al tratamiento de los pacientes con un tiempo de evolucin de
la enfermedad de menos de cinco aos, en comparacin con los pacientes
con ms aos de evolucin de la enfermedad.
En el cuestionario abierto sobre futuras mejoras del curso, la mitad de los
pacientes expres su deseo de haberlo recibido cuando fueron diagnosticados.

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FATIGA Y ESCLEROSIS MLTIPLE

Tabla III. Autoeficacia para realizar la evaluacin de las estrategias de

conservacin de energa (SEPECSA) a.

Tabla IV. Caractersticas sociodemogrficas y clnicas.

Grupo de intervencin
(n = 9)

Grupo control
(n = 5)

Hombre

1 (11,1%)

1 (20%)

Mujer

8 (88,9%)

4 (80%)

Soltero

1 (11,1%)

1 (20%)

Casado

6 (66,7%)

3 (60%)

Divorciado/separado

2 (22,2%)

1 (20%)

Primarios

3 (33,3%)

1 (20%)

Medios

3 (33,3%)

3 (60%)

Universitarios

3 (33,3%)

1 (20%)

0 (0%)

1 (20%)

Desempleado

2 (22,2%)

1 (20%)

Incapacidad laboral

7 (77,8%)

3 (60%)

Recurrente-remitente

6 (66,7%)

3 (60%)

Progresiva

2 (22,2%)

2 (40%)

Desconocida

1 (11,1%)

0 (0%)

44,7

44,4

9,5

4,7

4,6

2,5 1,2

2,6 1,3

1. Identifico y cambio trabajos duros en casa

o en el trabajo para conservar la energa
Sexo
2. Cambio la localizacin del equipamiento, los muebles
o utensilios de casa o el trabajo para conservar la energa
3. Utilizo un equipo adaptado, utensilios o dispositivos
que conservan la energa

Estado civil
4. Cambio la posicin del cuerpo para hacer una actividad
5. Elimino todo o parte de una actividad para conservar la energa
6. Delego a otros parte o toda la actividad para conservar la energa
7. Comunico mi necesidad de ayuda a mi familia
u otros para conservar la energa
8. Modifico mis normas cambiando su frecuencia
o resultados en una actividad
9. Establezco mis prioridades para elegir
cmo gastar mi energa disponible
10. Simplifico actividades, por lo que requieren menos energa
11. Planifico mi da para compensar mi tiempo de trabajo
y de descanso para conservar la energa
12. Cambio el horario de una actividad para conservar la energa
13. Incluyo perodos de descanso en mi da,
o descansos de al menos una hora al da
14. Descanso durante actividades fatigosas que duran 30 minutos o ms
a

En cada tem debe indicarse el nivel de seguridad (certeza) con que se hacen
las cosas para conservar la energa, desde 1 (totalmente en desacuerdo o nunca) hasta 10 (totalmente de acuerdo o siempre).

Nivel de estudios

Situacin profesional
Empleado

Forma clnica de la enfermedad

Otras variables

DISCUSIN
En nuestro estudio, hemos encontrado que un curso de cuatro
horas sobre estrategias de conservacin de la energa en pacientes con EM no ha arrojado datos estadsticamente significativos
sobre la mejora en el FIS ni en el cuestionario de salud general
SF-36, aunque s se han apreciado mejoras clnicas con la preintervencin y con el grupo control. Adems, el grado de adhesin al curso ha sido muy elevado.
Junto con otras tcnicas teraputicas de rehabilitacin [26], se
ha encontrado eficacia de los cursos de conservacin de energa
en diversos trabajos. Packer et al [17] sealaron que mejoran la
fatiga si se imparten en dos horas durante seis semanas, con siete
a diez participantes por grupo. Otros autores [27,28] notificaron
la evidencia sobre la efectividad del curso no slo sobre el impacto de la fatiga, sino tambin sobre algunos aspectos de la calidad
de vida en personas con sntomas leves a moderados de EM, aunque no diferenciaron entre los aos de evolucin de la enfermedad. En ambos estudios se mantuvieron los efectos positivos despus de las seis a ocho semanas de haber completado el curso, lo
que se ampli hasta un ao en los trabajos de Mathiowetz et al
[29,30]. Sin embargo estos estudios fueron relativamente pequeos como para brindar evidencia cientfica sobre esta tcnica, como se recogi en una revisin sistemtica de la Cochrane [31].
En nuestro estudio, el curso se plante con una duracin de
cuatro horas. Quizs este motivo pudo influir en que los resultados no fueran estadsticamente significativos. Adems, otro fac-

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Edad (aos) a
Aos desde el diagnstico
FSS

EDSS b

EDSS: Expanded Disability Status Scale; FSS: escala de gravedad de la fatiga.

a
Media; b Media desviacin estndar.

tor que pudo intervenir en los resultados fue la temperatura atmosfrica. Las evaluaciones preintervencin se pasaron en invierno (con temperaturas medias de 5 C), mientras que las evaluaciones postintervencin se realizaron en el mes de marzo,
coincidiendo con temperaturas muy altas, poco habituales en
ese mes, que rondaron los 30 C. Creemos que esta situacin
puede haber sido la causa del empeoramiento que hemos observado en algunas de las reas que evaluaban estas escalas. Esto
parece confirmarse, ya que el grupo control se ha comportado
de igual manera que el grupo intervencin, por lo que el factor
calor ha sido una variable extraa que ha afectado a nuestro tratamiento. Por otro lado, en nuestro estudio nicamente se realiz una medicin postratamiento a las 10 semanas, y quiz se habran podido observar mejoras significativas si hubiera transcurrido un mayor tiempo desde la finalizacin del curso.
La adhesin al tratamiento en estudios similares al nuestro
tambin fue muy alta. Matuska et al [32] obtuvieron que ms

183

M.P. GARCA-BURGUILLO, ET AL

del 70% de los participantes implementaron 8 de las Tabla V. Escala de impacto de la fatiga (FIS) en el grupo de intervencin.
14 estrategias para ahorrar energa que aprendieron
Antes del curso
Despus del curso
Cambio entre
en el curso, y la efectividad de las estrategias obtuvo
(media DE)
(media DE)
preintervencin y
una alta puntuacin (de 7 a 8,2 sobre una escala de
postintervencin
10 puntos). Al igual que en nuestro estudio en la utilizacin de las principales estrategias de conserva- Subescalas SF-36
cin de energa, se sitan en los primeros puestos inSalud general
45,55 19,22
47,22 22,42
0,01%
cluir perodos de descanso durante el da, utilizar un
Funcin fsica
41,11 17,98
46,11 25,10
0,05%
equipo adaptado, cambiar la posicin del cuerpo para
hacer una actividad y cambiar la localizacin del
Rol fsico
38,88 38,77
27,88 43,50
0,1% a
equipamiento, los muebles o utensilios de casa o el
Rol emocional
51,06 43,39
78,84 50,30
0,27%
trabajo. Estas ltimas estrategias son las ms difciles
de poner en marcha, ya que requieren la explicacin
Funcin social
61,88 30,26
63,11 32,74
0,01%
por parte de un experto y, como caba esperar, fueron
Dolor corporal
43,22 32,24
47,88 29,37
0,04%
en las que ms aument la puntuacin media de efectividad y adhesin despus del tratamiento. Por lo
Vitalidad
35,22 14,81
32,55 20,06
0,02% a
tanto, si previamente no se ha dado informacin a los
Salud mental
60,66 16,61
63,88 23,81
0,03%
pacientes sobre estas estrategias, difcilmente las
pondrn en prctica, lo que aumenta su fatiga y dis- Subescalas FIS
minuye su calidad de vida [33,34].
Cognitiva
1,58 0,98
1,77 1,08
0,0019% a
Con respecto a la pregunta abierta sobre las posiFsica
1,74 0,58
1,75 0,75
0,0001% a
bles futuras mejoras en el curso, la mitad de los pacientes manifest su deseo de haber recibido el curso
Psicosocial
2,35 0,65
2,46 0,53
0,001% a
cuando fueron diagnosticados de EM. Muchos de los
pacientes utilizaron de manera emprica alguna estra- a Empeoramiento respecto a antes de la intervencin. Las diferencias entre valoraciones bay las de seguimiento o entre grupos no resultaron estadsticamente significativas. DE:
tegia de conservacin de la energa, principalmente sales
desviacin estndar.
por ensayo y error, para paliar los sntomas de la fatiga, y se puso de relieve la necesidad de que, con carcter preventivo y teraputico, los pacientes conozcan estas he- el estudio de otras posibles formas de administracin del curso,
rramientas [35].
bien en forma de mdulos de autoestudio para cada sesin [37]
Las principales limitaciones de este estudio se refieren a la o con una teleconferencia del curso [38], aunque sta no ha demuestra pequea y no homognea. No se pudo estratificar por mostrado tanta eficacia como el mtodo de enseanza clsico.
forma clnica de la enfermedad, ni por el estadio clnico ni neuEn conclusin, en nuestro estudio hemos encontrado una alropsicolgico [36], ni por los aos de evolucin. Al no incluir ta adhesin al curso sobre estrategias de conservacin de enerun grupo placebo, no podemos controlar el efecto placebo en el ga de cuatro horas de duracin en pacientes con EM y fatiga,
grupo de intervencin. Para futuros estudios sobre el tema, se aunque ste se ha mostrado insuficiente a la hora de obtener rerecomienda, adems, un mayor tamao muestral y diferenciar sultados estadsticamente significativos con respecto a la mejoentre aos de evolucin de la enfermedad, para analizar si, efec- ra de la fatiga y la calidad de vida general, aunque los pacientes
tivamente, los pacientes con una mayor adhesin al tratamiento refieren mejora clnica. La adhesin al curso es mayor a menor
son los pacientes que acaban de ser diagnosticados y, por tanto, tiempo de evolucin de la enfermedad, lo que ira en consonanse beneficiaran antes de estas tcnicas. Adems, se recomienda cia con las observaciones realizadas por los propios pacientes
realizar las evaluaciones pretratamiento y postratamiento con de que este tipo de cursos debera realizarse al principio del
temperaturas atmosfricas similares. Tambin sera interesante diagnstico de la enfermedad.
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ENERGY-SAVING STRATEGIES IN THE TREATMENT OF FATIGUE

IN PATIENTS WITH MULTIPLE SCLEROSIS. A PILOT STUDY
Summary. Introduction. Multiple sclerosis (MS) is the third most common cause of neurological disability in adults, and 7595% of subjects suffer from fatigue, which is the symptom that interferes most with activities of daily living and is the most
frequent reason why patients have to stop working. Aim. To evaluate the adherence to and effectiveness of a course on energysaving as a way to diminish fatigue and to increase the quality of life in people with MS. Patients and methods. This pilot study
was almost random (although allocation to the control and intervention groups was randomised, the researchers chose the
number of patients assigned to each group), with a control group of 14 patients with MS who showed signs of fatigue. Two
2-hour sessions of the course on energy-saving techniques were given by an occupational therapist in a group of nine patients.
Measures were made of the self-efficiency to perform the energy-saving strategies assessment, the Fatigue Impact Scale (FIS),
the Short-Form health questionnaire (SF-36) and the open questionnaire on improvements in the course. Results. Adherence
to treatment by participants was high (with a mean increase of 2.17) and improvements were obtained on the FIS and SF-36
scales, although they were not statistically significant. Conclusions. The degree of adherence to a course on energy-saving
strategies by patients with MS is high. Although no statistically significant improvements were found, patients did report
clinical improvements in both fatigue and quality of life. [REV NEUROL 2009; 49: 181-5]
Key words. Energy-saving strategies. Fatigue. Multiple sclerosis. Occupational therapy. Quality of life.

REV NEUROL 2009; 49 (4): 181-185

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